MASTER OF SCIENCE IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP Interassociatieve master ingericht door: Universiteit Gent, Katholieke Universiteit Leuven, Universiteit Hasselt, Universiteit Antwerpen, Katholieke Hogeschool Brugge-Oostend, Katholieke Hogeschool Kempen, Hogeschool West, Hogeschool Gent, Arteveldehogeschool, Artesis Hogeschool Antwerpen, Hogescholen Universiteit Brussel, Provinciale Hogeschool Limburg.
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
De invloed van inhoud en vorm van een ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma op de effectiviteit van het programma bij vermoeide personen met multiple sclerose: een kwalitatieve studie Evelien Nerinckx
Masterproef ingediend tot het verkrijgen van de graad van Master of science in de ergotherapeutische wetenschap Promotor: Dr. Kos Daphne Academiejaar 2012-2013
MASTER OF SCIENCE IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP Interassociatieve master ingericht door: Universiteit Gent, Katholieke Universiteit Leuven, Universiteit Hasselt, Universiteit Antwerpen, Katholieke Hogeschool Brugge-Oostend, Katholieke Hogeschool Kempen, Hogeschool West, Hogeschool Gent, Arteveldehogeschool, Artesis Hogeschool Antwerpen, Hogescholen Universiteit Brussel, Provinciale Hogeschool Limburg.
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
De invloed van inhoud en vorm van een ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma op de effectiviteit van het programma bij vermoeide personen met multiple sclerose: een kwalitatieve studie Evelien Nerinckx
Masterproef ingediend tot het verkrijgen van de graad van Master of science in de ergotherapeutische wetenschap Promotor: Dr. Kos Daphne Academiejaar 2012-2013
1
2
Abstract Doelstelling: Nagaan welke aspecten van zowel inhoud als vorm van een ergotherapeutisch zelfmanagement programma het gebruik van energiemanagement technieken in het dagelijkse leven van vermoeide personen met multiple sclerose bevorderen.
Methode: Aan de hand van semigestructureerde interviews werden zeven vermoeide personen met MS bevraagd die in een groter onderzoek het ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma voor vermoeidheid hebben gevolgd. Tijdens de interviews werden er algemene vragen gesteld over de ervaring van de deelnemers met het programma alsook specifieke vragen over bepaalde aspecten van het programma. De interviews werden verwerkt via het Microsoft Office programma ‘Word’ en door de interviewer, die niet betrokken was bij het geven van de zelfmanagement programma’s, geanalyseerd.
Resultaten: Aspecten die de gedragsverandering bevorderen waren een goed luisterende therapeut, het in kaart brengen en bespreken van het activiteitenpatroon en de vermoeidheid aan de hand van een dagboek en accelerometer en het leren van strategieën in functie van eigen gekozen activiteiten. Over de tijdsduur en aantal sessies, de plaats van de sessies en het al dan niet individualiseren van de sessies waren er verdeelde meningen.
Conclusie: Op basis van de resultaten uit deze studie kunnen er enkele aanbevelingen worden gegeven voor aanpassingen aan het programma opdat gedragsverandering wordt geoptimaliseerd.
Aantal woorden masterproef: 10.345
3
Abstract Objective: To detect the aspects, of both content and form, of an occupational therapy self-management program which advance the use of energy management techniques in the daily life of people experiencing fatigue with multiple sclerosis.
Method: Semi-structured interviews were conducted with seven persons with multiple sclerosis experiencing fatigue who followed, in a bigger research, the occupational therapy self-management program. During the interview, general questions were asked about the experiences of the participants with the program as well as specific questions about certain aspects of the program. The interviews were processed through the use of the Microsoft Office program ‘Word’ and analysed by the interviewer who was not involved in teaching the self-management program to the participants.
Results: A good listening therapist, mapping and discussing the activity pattern and fatigue measured with a diary and accelerometer and learning strategies according to their own chosen activities where aspects which advanced the behavioural change. On the duration and number of sessions, the place of the sessions and the fact that the sessions were individualized were divided opinions.
Conclusion: Based on the results from this study some recommendations for modifications to the program can be given to optimise the behavioural change.
4
Inhoudstabel Abstract ............................................................................................................................. 3 Woord vooraf.................................................................................................................... 7 1. Inleiding ..................................................................................................................... 8 1.1.
Multiple sclerose ................................................................................................ 8
1.2.
Vermoeidheid bij multiple sclerose ................................................................... 8
1.3.
Ergotherapie en energiemanagement strategieën............................................. 10
1.3.1.
Behandelingen voor vermoeidheid ........................................................... 10
1.3.2.
Energiemanagement strategieën ............................................................... 10
1.3.3.
Onderzoek naar het effect van energiemanagement strategieën .............. 11
1.3.4.
Bevorderen van gedragsverandering ........................................................ 12 Figuur 1: Fasen van gedragsverandering volgens het transtheoretisch model van gedragsverandering……………………………………………….…13
2. Onderzoeksvraag ..................................................................................................... 15 3. Methode ................................................................................................................... 15 3.1.
Design .............................................................................................................. 15 Tabel 1: Pre-posttest design met controle groep en lange termijn opvolging van de interventiestudie ………………………………………….…16
3.2.
Deelnemers ...................................................................................................... 17
3.3.
Ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma............................................... 17
3.4.
Semigestructureerd interview .......................................................................... 18
3.5.
Data-analyse ..................................................................................................... 19
4. Resultaten................................................................................................................. 19 Tabel 2: Demografische gegevens van de deelnemers…………………..…20 4.1.
De therapeut ..................................................................................................... 20
4.2.
Het in kaart brengen van het activiteitenpatroon en de vermoeidheid............. 21
4.3.
De opzet van het programma ........................................................................... 23
4.4.
De aangeleerde strategieën .............................................................................. 25
5. Discussie .................................................................................................................. 27 5.1.
Vergelijking van resultaten met de literatuur................................................... 27
5.2.
Kritische blik op de studie ............................................................................... 32
5.3.
Aanbevelingen voor verder onderzoek ............................................................ 33
6. Conclusie ................................................................................................................. 34 7. Aanbevelingen voor de praktijk ............................................................................... 34 8. Literatuurlijst ........................................................................................................... 36
5
Bijlagen........................................................................................................................... 40 Bijlage 1: Leidraad voor het interview .......................................................................... 1 Bijlage 2: Zoekstrategieën literatuur ............................................................................. 1
6
Woord vooraf Het maken van deze masterproef was voor mij een interessante en leerrijke ervaring, als eerste stap in het wetenschappelijk onderzoek. Ik heb er veel uit geleerd en het is zeker een opdracht om nooit te vergeten. Het maken van een masterproef gaat echter niet altijd van een leien dakje. Ik wil dan ook zeker enkele mensen bedanken die me gesteund en geholpen hebben doorheen dit werk.
Mijn promotor, Dr. Kos Daphne, in het bijzonder voor het aanbieden van het onderwerp en het steeds tijd vrij maken voor de nodige begeleiding en opmerkingen bij het opzetten en uitvoeren van de studie en neerschrijven van deze masterproef. Ook wil ik de deelnemers aan de studie bedanken om tijd vrij te maken en om met mij de informatie te delen die ik nodig had om dit werk te kunnen maken. Hun inzet wordt oprecht gewaardeerd.
Als laatste wil ik ook mijn ouders, familie en vrienden bedanken. Ik ben mijn ouders dankbaar dat ik deze opleiding mocht volgen en omdat ze mijn stressuitbarstingen steeds tolereerden. Ik dank mijn zus en mijn vrienden om me de nodige steun, ontspanning en vriendschap te bieden wanneer ik dat nodig had.
Dank je wel, Evelien
7
1. Inleiding Vermoeidheid is een signaal van ons lichaam om aan te geven dat het wat rust nodig heeft. Het is een klacht waar iedereen af en toe wel eens mee te maken krijgt na een langdurige of intense inspanning. Het verdwijnt dan ook vaak gemakkelijk na de nodige nachtrust. Vermoeidheid wordt echter minder onschuldig wanneer je er regelmatiger last van hebt, het niet voldoende verdwijnt na rust en het de uitvoering van je dagelijkse activiteiten verstoort. Veel fysieke en psychologische aandoeningen gaan gepaard met deze vorm van vermoeidheid zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom, cerebro vasculair accident, kanker en multiple sclerose (MS) (Chaudhuri & Behan, 2004). 1.1. Multiple sclerose Multiple sclerose is een degeneratieve aandoening waarbij demyelinisatie en littekenvorming optreedt in het centraal zenuwstelsel wat de geleiding van zenuwimpulsen verstoort. Het kent een onvoorspelbaar verloop waarbij stoornissen kunnen
optreden
in
de
motoriek
(bijvoorbeeld
evenwichtsstoornissen,
coördinatiestoornissen, daling van kracht, spraakstoornissen, spasticiteit en incontinentie) en sensibiliteit en dit op verschillende plaatsen in het lichaam. Ook cognitieve problemen (bijvoorbeeld geheugenproblemen, concentratieproblemen en een daling in de snelheid van denken) en visuele problemen kunnen voorkomen (Vrijenhoek, 2005). De oorzaak van de ziekte is grotendeels nog onbekend maar vermoedelijk gaat het om een autoimmuunziekte. De eerste verschijnselen doen zich meestal voor tussen het 30e en het 40e levensjaar. Nieuwe klachten kunnen ontstaan ten gevolge van nieuwe letsels die optreden in het zenuwstelsel. Een opstoot van klachten wordt een exacerbatie genoemd. Een periode zonder nieuwe klachten is een remissie. In functie van deze exacerbaties en remissies bestaan er 4 vormen van MS: relapsing remitting MS, primair progressieve MS, secundair progressieve MS en progressieve relapsing MS. 1.2. Vermoeidheid bij multiple sclerose Ongeveer 75% - 95% van de personen met MS heeft last van vermoeidheid waarvan 50% - 60% dit als een ernstig symptoom ervaart (Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines, 1998). Vermoeidheid kan het sociaal, mentaal en fysiek functioneren verstoren waardoor bepaalde rollen niet naar behoren kunnen worden uitgevoerd en
8
waarvan een daling in de levenskwaliteit een mogelijk gevolg is (Hemmett, Holmes, Barnes & Russell, 2004). Er is het laatste decennia dan ook toenemende aandacht voor vermoeidheid als symptoom bij MS.
Vermoeidheid wordt door de Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (1998, p.2) omschreven als ‘a subjective lack of physical and/or mental energy that is perceived by the individual or caregiver to interfere with usual and desired activities’. Bovendien is de negatieve invloed van warmte op vermoeidheid specifiek bij personen met MS (Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines, 1998). Vermoeidheid wordt opgedeeld in primaire en secundaire vermoeidheid. Primaire vermoeidheid is afkomstig door directe schade in het centraal zenuwstelsel door de aandoening zelf. De exacte pathofysiologische oorzaak is echter complex en nog niet volledig gekend (Kos, Kerckhofs, Nagels, D’Hooge & Ilsbroukx, 2008). Mogelijks is de oorzaak multifactorieel en verschillend van persoon tot persoon (Béthoux, 2006; Bol, Duits, Hupperts, Vlaeyen & Verhey, 2009; Kos et al., 2008). Secundaire vermoeidheid is vermoeidheid die indirect het gevolg is van een aandoening. Het kan gaan om vermoeidheid die veroorzaakt wordt door slaapstoornissen, infecties, pijn, inspanning, comorbiditeit, het nemen van bepaalde medicatie, onevenwichtige voeding, of de lokale omgeving zoals een te warme temperatuur. Er is ook een relatie tussen vermoeidheid en psychologische factoren zoals depressie en angst. Het is echter onduidelijk of vermoeidheid leidt tot depressie of omgekeerd (Bol et al., 2009). Bij secundaire vermoeidheid moet de oorzaak aangepakt worden om de vermoeidheid te verminderen (Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines, 1998). Er kan ook sprake zijn van een combinatie van primaire en secundaire vermoeidheid die elkaar beïnvloeden (Kos et al., 2008). Er wordt aangeraden om uitgebreid te screenen naar secundaire oorzaken om vermoeidheid op een snelle en efficiënte manier te verminderen (Kos et al., 2008).
Vermoeidheid kan eveneens opgedeeld worden in acute en chronische vermoeidheid. Acute vermoeidheid doet zich plots voor of met een sterke verhoging van moeheid in de voorgaande zes weken. Chronische vermoeidheid is aanhoudend en gedurende minstens zes weken tijdens 50% van de dag aanwezig (Multiple Sclerosis Council for Clinical
9
Practice Guidelines, 1998). Pittion-Vouyovitch et al. (2006) toonden aan dat vermoeidheid bij MS het meest voorkomt bij personen met primaire of secundair progressieve MS. In andere artikels wordt er echter weergegeven dat er weinig of geen zeker verband is tussen vermoeidheid en demografische of ziekte gerelateerde eigenschappen (Béthoux, 2006; Kos et al., 2008). Vermoeidheid kan optreden na een fysieke inspanning maar is niet altijd gecorreleerd met het activiteitenniveau (Béthoux, 2006). Vermoeidheid kan soms leiden tot of een voorbode zijn van een exacerbatie (Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines, 1998). 1.3. Ergotherapie en energiemanagement strategieën 1.3.1. Behandelingen voor vermoeidheid Een ideale behandeling voor vermoeidheid is nog niet voor handen omdat de oorzaak van vermoeidheid bij MS niet helemaal duidelijk is en omdat het zich bij iedereen anders uit. Omwille van de multidimensionale oorzaak van vermoeidheid bij MS wordt een multidisciplinaire aanpak aangeraden (Kos et al. 2008). Onder andere fysiotherapie (Stroud & Minahan, 2009), medicatie zoals Amantadine en Modafinil en een aangepast dieet zouden een heilzame werking hebben om de primaire vermoeidheid te bestrijden (Béthoux, 2006; Chaudhuri & Behan, 2004). Ook cognitieve gedragstherapie kan een positieve werking hebben op de zelfeffectiviteit en vermindert de focus op vermoeidheid waardoor deze als minder ernstig wordt ervaren (Kos et al., 2008; Thomas et al., 2010). Secundaire vermoeidheid kan behandeld worden door de oorzaak ervan te bestrijden door bijvoorbeeld het gebruik van koelvesten, psychotherapie en in de mate van het mogelijke verminderen van sedatieve medicatie (Bethoux, 2006). 1.3.2. Energiemanagement strategieën Ergotherapie richt zich voornamelijk op het bevorderen van de participatie van personen in zelfzorg-, werk- en ontspanningsactiviteiten die belangrijk zijn voor het individu. Aangezien vermoeidheid de uitvoering van dagelijkse activiteiten verstoort, kan de ergotherapeut helpen door energiemanagement strategieën aan te leren om de uitvoering van gewenste en betekenisvolle activiteiten te bevorderen. Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (1998, p.17) beschrijft energiemanagement strategieën als: ‘the identification and development of activity modifications to reduce fatigue through a
10
systematic analysis of daily work, home and leisure activities in all relevant environments’. Energiemanagement strategieën doen de vermoeidheid niet verdwijnen maar ze bevorderen een positieve attitude om optimaal gebruik te maken van de beschikbare energie om aan de individuele noden te voldoen (Mathiowetz, Matuska & Murphy, 2001). Voorbeelden van aangeleerde energiemanagement strategieën zijn het stellen van prioriteiten, analyseren en aanpassen van activiteiten, zoeken van evenwicht tussen rust en werk, delegeren van activiteiten, efficiënt organiseren van de omgeving, gebruik van hulpmiddelen en veranderen van de lichaamshouding. 1.3.3. Onderzoek naar het effect van energiemanagement strategieën Er zijn verschillende onderzoeken gebeurd naar het effect van energiemanagement strategieën op vermoeidheid. Uit een studie van Mathiowetz, Finlayson, Matuska, Chen & Luo (2005) blijkt dat het aanleren van energiemanagement strategieën in een groepscursus van zes weken opgesteld door Packer et al. (in Mathiowetz et al., 2005) effectief is in het verminderen van de ervaren impact van vermoeidheid (FIS), het verbeteren van de zelfeffectiviteit (self-efficacy gauge) en het verbeteren van bepaalde aspecten van de levenskwaliteit (SF-36) waaronder vitaliteit, mentale gezondheid en fysiek functioneren (en in de studie van 2007 ook het sociaal functioneren) bij personen met zowel acute als progressieve MS. De effecten van deze groepscursussen bleven minstens één jaar behouden (Mathiowetz, Finlayson, Matuska, Chen & Luo, 2007). Ook een aangepaste groepscursus voor het aanleren van energiemanagement strategieën werd volgens Vanage, Gilbertson & Mathiowetz (2003) effectief bevonden in het verminderen van de ervaren impact van vermoeidheid (FIS) bij personen met progressieve MS. De aanpassingen voor deze cursus bestonden uit meer sessies die minder lang duurden, minder personen per groep en het niet meegeven van schriftelijk huiswerk. Ondanks het succes en de kosteneffectiviteit van deze groepscursussen zijn ze binnen een klinische setting niet altijd haalbaar omwille van organisatorische redenen. Ook de cliëntgerichtheid van deze manier van werken kan in vraag worden gesteld omdat de strategieën niet aangepast zijn aan de individuele persoon. Bovendien zou de effectiviteit gedeeltelijk te wijten zijn aan het sociaal aspect van de groepscursus zoals steun, motivatie en leren van elkaar (Mathiowetz et al., 2005).
11
Ook het aanleren van strategieën door middel van teleconferentie in groep werd effectief bevonden in het verminderen van vermoeidheid (FIS en FSS), verbeteren van de levenskwaliteit (SF-36) en de zelfeffectiviteit (Self-efficacy for Energy Conservation Questionnaire). De effecten van deze teleconferentie werd ook minstens zes maanden behouden (Finlayson, Preissner, Cho & Plow, 2011). Gezien er met wachtlijstcontroles werd gewerkt, is een placebo-effect in deze studie niet uit te sluiten. Het is echter hier ook organisatorisch moeilijk om iedereen op hetzelfde moment samen te krijgen om deel te nemen
aan
de
conferentie.
Het
effect
van
een
multidisciplinair
vermoeidheidsmanagement programma werd onderzocht door Kos, Duportail, D’Hooge, Nagels & Kerckhofs (2007). In deze studie verbeterde zowel de vermoeidheid (MFIS) van de experimentele als de controlegroep maar was er geen significant verschil tussen beide groepen. Verder onderzoek wordt aanbevolen naar het effect van een individueel ‘face to face’ programma, zelftraining en de combinatie van het aanleren van energiemanagement strategieën met andere behandelingen, op de vermoeidheid. 1.3.4. Bevorderen van gedragsverandering De energiemanagement strategieën kunnen pas effectief zijn wanneer de cliënt ze dagelijks gebruikt en op die manier controle wint over zijn leven. Dit vraagt een veranderingsproces van ingeslepen gewoontes wat vaak moeilijk is omdat deze beïnvloed worden door sociaal, psychologische en omgeving gebonden aspecten en vaak immuun zijn voor verandering (Matuska, Mathiowetz & Finlayson, 2007; Noordman, van der Weijden & van Dulmen, 2012). Er worden verschillende modellen gebruikt om gedragsverandering te beschrijven. Zo wordt er onder meer gebruik gemaakt van het Health Belief Model, het sociaal cognitief model van Bandura en het transtheoretisch model van gedragsverandering (Redding, Rossi, Rossi, Velicer & Prochaska, 2000). In het Health Belief Model, dat tevens het oudste model is, wordt beweerd dat de kans dat iemand een actie onderneemt om een ernstigere toestand te vermijden afhankelijk is van diens perceptie dat 1) men persoonlijk meer kwetsbaar is voor een bepaalde toestand, 2) de consequenties van de toestand ernstig zijn, 3) het te volgen gedrag die toestand vermijdt en 4) de voordelen van het vermijden van de toestand opwegen tegen de kosten en barrières van het te volgen gedrag. Volgens deze theorie heeft een individu ook nood aan bepaalde kleine of grote triggers om tot gedragsverandering over te gaan (Redding et al., 2000).
Het sociaal cognitief model houdt meer rekening met sociale en
12
omgevingsfactoren die het gedrag inhiberen of faciliteren. In deze theorie wordt gesteld dat het individu, de omgeving en het gedrag een continue en dynamische interactie ondergaan met elkaar (Redding et al., 2000). Het transtheoretisch model beschrijft gedragsverandering meer als een proces en dus niet als een gebeurtenis. Dit model combineert verschillende leer- en gedragsveranderingstheorieën. Er zijn vijf fasen in het proces: voorbeschouwing (precontemplation), overpeinzing (contemplation), beslissing (preparation), actieve verandering (action) en consolidatie (maintenance) (zie figuur 1). Er kan een terugval optreden naar een eerdere fase als het nieuwe gedrag niet wordt volgehouden. Individuen kunnen ook in een bepaalde fase blijven en geen progressie meer maken naar een volgende fase (Prochaska & Velicer, 1997).
Figuur 1: Fasen van gedragsverandering volgens het transtheoretisch model van gedragsverandering (bron: American Society on Aging and American Society of Consultant Pharmacists Foundation, 2012)
In de voorbeschouwingsfase zijn de individuen nog niet klaar voor verandering en zullen ze in de komende zes maanden ook geen acties ondernemen om te veranderen. In de overpeinzingsfase denken de individuen aan het veranderen van hun gedrag binnen de zes maanden. In deze fase is men meer open voor feedback en informatie en worden vooren nadelen van nieuw gedrag tegen elkaar afgewogen. In de beslissingsfase zijn de individuen gemotiveerd om binnen de 30 dagen stappen te ondernemen om hun gedrag te veranderen en maken ze hier ook actief plannen voor. Vervolgens is er de fase van actieve verandering waarbij de individuen hun gedrag in de voorbij zes maanden veranderd hebben maar waarbij nog een groot risico is voor een terugval naar een eerdere
13
fase. In de laatste fase, de consolidatiefase, is de gedragsverandering meer verankerd en is er minder risico voor relapse. In het model worden er ook tien strategieën beschreven om gedrag te veranderen 1) het verhogen van het bewustzijn van het probleem door het geven van informatie en tips, 2) dramatische verlichting door het laten ervaren van negatieve emoties die gepaard gaan met ongewenst gedrag, 3) laten realiseren dat een bepaald gedrag belangrijk is voor de identiteit van die persoon, 4) laten realiseren wat de negatieve impact is van negatief gedrag of de positieve impact van positief gedrag op de sociale en fysieke omgeving, 5) het zorgen voor een sterke mate van toewijding aan verandering, 6) het zoeken en gebruiken van sociale steun voor gedragsverandering, 7) het ongezond of negatief gedrag vervangen door gezond alternatief gedrag en/of positieve gedachten, 8) verhogen van de beloning voor een positieve gedragsverandering, 9) het weghalen van triggers die leiden tot ongewenste gedrag en toevoegen van triggers die leiden tot het gewenste gedrag en 10) zich realiseren dat de sociale normen een gezonde gedragsverandering ondersteunen (Prochaska & Velicer, 1997).
Er is één concept dat bijna alle modellen van gedragsverandering gemeen hebben en dat is het concept zelfeffectiviteit (self-efficacy). Zelfeffectiviteit wordt gedefinieerd als de mate waarin iemand zichzelf effectief acht in het aankunnen van een bepaalde situatie of het stellen van bepaald gedrag (Bol et al., 2009). Een hoge zelfeffectiviteit draagt mogelijk bij tot een verminderd niveau van ervaren vermoeidheid (Bol et al., 2009; Kos et al., 2008). Bandura (1997, in Mathiowetz et al., 2005) beschrijft verschillende manieren om de zelfeffectiviteit te verbeteren zoals onder meer het ervaren van succes in het overwinnen van obstakels, anderen observeren die succesvol zijn, door anderen overtuigd worden de mogelijkheden te hebben om een bepaalde taak uit te voeren en leren omgaan met stress en angst om een nieuwe taak uit te voeren. Uit een onderzoek van Finlayson, Preissner & Cho (2012) blijkt dat jongere personen met MS minder zelfeffectiviteit ervaren ten gevolge van de vermoeidheid in vergelijking met oudere personen maar dat deze zelf-effectiviteit door het aanleren van energiemanagement strategieën wel het meest toeneemt.
14
2. Onderzoeksvraag Over het effect van energiemanagement programma’s bij MS zijn al heel wat kwantitatieve gegevens verzameld maar er is weinig informatie over het kwalitatieve aspect van zowel de vorm als inhoud van deze programma’s en de invloed ervan op de cliënt. Hoe beleven vermoeide personen zulke programma’s? Wat vinden zij waardevol? Wat zouden zij graag anders zien? In kader van een onderzoek van de Artesis Hogeschool Antwerpen naar het effect van een ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma op de uitvoering van dagelijkse activiteiten, vermoeidheid en levenskwaliteit wordt er in deze masterproef nagegaan welke aspecten van dat programma de overgang naar een energievriendelijke manier van leven juist gemakkelijker maken en welke aspecten deze overgang bemoeilijken. Om hier meer informatie over te krijgen is het noodzakelijk de deelnemers zelf aan het woord te laten zodat ze over hun beleving kunnen vertellen. Een kwalitatieve methodiek sluit dan ook het beste aan bij deze studie. Aan de hand van getuigenissen van de deelnemers kunnen ergotherapeuten hun behandeling op vlak van energiemanagement bij vermoeide personen met MS optimaal organiseren opdat het beste effect wordt bereikt. De onderzoeksvraag van deze masterproef luidt als volgt: ‘Welke aspecten van de inhoud en vorm van het ergotherapeutisch zelfmanagement programma bevorderen (een gedragsverandering naar) het gebruik van energiemanagement technieken in het dagelijkse leven van vermoeide personen met multiple sclerose?’
3. Methode 3.1. Design Deze studie was een onderdeel van een groter enkel blind gerandomiseerd gecontroleerde studie (Projectmatig wetenschappelijk onderzoek (PWO), Artesis Hogeschool Antwerpen) naar de effectiviteit van een ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma op de uitvoering van dagelijks activiteiten, vermoeidheid en levenskwaliteit bij vermoeide personen met MS (zie tabel 1). De deelnemers aan het onderzoek werden na basismeting at random toegewezen aan de experimentele of de controlegroep. De experimentele groep volgde het ergotherapeutisch zelfmanagement programma dat uit
15
drie sessies bestond van telkens 45-60 minuten per week. De controlegroep volgde een relaxatieprogramma dat ook drie sessies bevatte van telkens 45-60 minuten per week. Alle deelnemers werden zowel vóór als na de drie sessies getest, alsook op drie maanden na de interventie. De uitvoering van dagelijkse activiteiten en de tevredenheid hierover werden geregistreerd aan de hand van het Canadian Occupational Performance Measure (COPM). De vermoeidheid werd gemeten aan de hand van de Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) en de Checklist Individual Strenght (CIS). De levenskwaliteit werd gemeten aan de hand van de Short Form 36 Health Status Survey (SF-36). Ook de mate van gedragsverandering werd gemeten en dit aan de hand van de Energy Conservation Strategy Survey (ECSS) die voor deze studie werd vertaald naar het Nederlands. De metingen werden uitgevoerd door een geblindeerde beoordelaar. De resultaten uit dit onderzoek zullen worden besproken in de masterproef van Anne Dejager.
Tabel 1: Pre-posttest design met controle groep en lange termijn opvolging van de interventiestudie Week 1 Experimentele groep
01
Week 2-4 X1X1X1
Controlegroep
01
X2X2X2
Week 5
3 maand follow-up
02
03
02
03
Voetnoot. 0 = Canadian Occupational Performance Measure, Modified Fatigue Impact Scale, Checklist Individual Strength, Short Form 36 quality of Life Questionnaire en Energy Conservation Strategy Survey; X1 = ergotherapeutisch zelfmanagement programma; X2 = relaxatieprogramma.
De aspecten van het zelfmanagementprogramma die de gedragsverandering al dan niet hebben bevorderd, werden onderzocht door middel van een semigestructureerd interview dat afgenomen werd bij enkele personen uit de experimentele groep. Deze kwalitatieve studieopzet bood deelnemers1 de mogelijkheid om hun ervaringen en meningen zo veel mogelijk in eigen woorden te formuleren. Hierbij werden de positieve en negatieve aspecten van zowel de inhoud als vorm van het zelfmanagementprogramma verzameld. Er werd een tijdsduur voorspeld van ongeveer een half uur tot drie kwartier maar dit kon variëren van persoon tot persoon. Een maximale tijd werd niet voorzien. De tijd sinds het
1
Met de term deelnemers worden de personen bedoeld waarbij de interviews werden afgenomen. Ook verder in de tekst wordt er met dit woord verwezen naar deze personen.
16
programma werd gevolgd alsook de plaats waar het werd gevolgd, werd gebruikt als variabele in het onderzoek. De interviews werden afgenomen door een ergotherapeut die niet betrokken was bij het kwantitatieve deel van het onderzoek om neutraliteit ten opzichte van het te testen programma te bewaren. De zelfmanagementprogramma’s werden gegeven tussen december 2011 en maart 2013 in het Nationaal Multiple Sclerose Center (NMSC) in Melsbroek en het Universitair ziekenhuis in Antwerpen. Goedkeuring van het ethisch comité uit deze centra werd verkregen. De interviews vonden plaats tussen maart 2013 en april 2013 op een plaats en tijdstip naar voorkeur van de deelnemers. 3.2. Deelnemers Via het verspreiden van folders op de dienst neurologie van het NMSC en het Universitair ziekenhuis Antwerpen werden mogelijke kandidaten geïnformeerd. Zij konden zich vrijwillig opgeven voor deelname aan de studie. De deelnemers moesten aan de volgende inclusiecriteria voldoen: diagnose met MS, leeftijd tussen de 18 en 65 jaar oud, Nederlandstalig, Expanded Disability Status Scale (EDSS) score van minder dan 5,5 en een score van meer dan 60 op de Visual Analog Scale (VAS) voor de impact van vermoeidheid. Personen in revalidatie, zwangerschap, een opstoot in de voorgaande drie maanden aan het onderzoek en ernstige cognitieve stoornissen, gerapporteerd door de neuroloog, behoorden tot de exclusiecriteria. Voor het kwalitatief luik van het onderzoek werden alleen deelnemers bevraagd die in de experimentele groep waren opgenomen. Zij werden hiervoor telefonisch gecontacteerd. 3.3. Ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma In het ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma werden door twee ergotherapeuten en een kinesitherapeut die vooraf geïnstrueerd waren over de opzet, aanpak en inhoud van het programma, op individuele basis, strategieën aangeleerd om de uitvoering van activiteiten in het dagelijkse leven te bevorderen. Bij aanvang van de sessies werd er een algemene en op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde uitleg gegeven over vermoeidheid bij personen met MS. Door middel van een semigestructureerd interview volgens het COPM werden maximaal vijf persoonlijk belangrijke activiteiten gekozen waarmee de deelnemer omwille van vermoeidheid problemen in de uitvoering ervan ervoer. Gedurende drie sessies van telkens 45-60 minuten werden er in functie van deze activiteiten concrete doelen opgesteld, activiteitenpatronen gemeten en besproken,
17
ergonomische en energiemanagement principes uitgelegd en toegepast, huiswerk meegegeven om de principes toe te passen in de thuissituatie en werd hierover samen met de ergotherapeut gereflecteerd en aanpassingen gemaakt. Het activiteitenpatroon van de deelnemers werd in kaart gebracht aan de hand van een accelerometer, merk Actical, die gedurende een volledige week aan de niet-dominante pols moest worden gedragen. De deelnemers werd ook gevraagd een dagboek in te vullen waarin ze moesten bijhouden welke activiteiten ze uitvoerden, hoe belangrijk ze die activiteiten vonden, hoe moe ze zich op dat moment voelden en hoe tevreden ze waren met de uitvoering van deze activiteiten. De aangeleerde strategieën varieerden afhankelijk van de gekozen activiteit waaraan gewerkt werd. Het kon gaan over het aanpassen van de omgeving, veranderen van houdingen, delegeren of weglaten van activiteiten (of delen ervan), het gebruik van hulpmiddelen, het nemen van rust, het stellen van prioriteiten, enzovoort. 3.4. Semigestructureerd interview De ervaringen met-, aanbevelingen ten opzichte van het ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma en een mogelijke gedragsverandering die hiermee gepaard ging, werden in kaart gebracht aan de hand van een semigestructureerd interview. Hierbij trachtte de interviewer aan de hand van zowel open als gesloten vragen de deelnemers te laten reflecteren over positieve en negatieve ervaringen met de vorm en inhoud van het programma. Een semigestructureerd interview als onderzoeksmethode heeft heel wat voordelen. Het geeft de interviewer flexibiliteit in het stellen van vragen aangezien niet alle vragen op voorhand vast liggen. Het biedt bovendien de kans verder in te gaan op de antwoorden van de deelnemer en extra vragen te stellen zodat de interviewer een vollediger beeld krijgt op betekenissen, ervaringen en mening van de deelnemer (Kielhofner, 2006). Er werden eerst algemene vragen gesteld over de ervaring met het programma. Nadien volgden er vragen over bepaalde thema’s zoals de strategieën, het huiswerk, de opzet van de sessies, de ondersteuning van de ergotherapeut en het gebruikt materiaal tijdens het programma. Afhankelijk van de antwoorden werd er afgeweken naar bijvragen. Voor de volledige leidraad voor het interview wordt er verwezen naar bijlage 1.
Er werd een proefinterview afgenomen om als interviewer vertrouwd te geraken met de vragen en de manier van interviewen. Het interview werd geregistreerd via een
18
audiorecorder, onder mondeling akkoord van de deelnemers, om de gegevens later te kunnen analyseren. De interviewer gedroeg zich op een zo neutraal en professioneel mogelijke manier. De interviewer stelde zich voor, legde het doel van het interview uit en benadrukte dat anonimiteit van de gegevens bewaard zou blijven, ook ten opzichte van de onderzoekers die het zelfmanagementprogramma hebben begeleid. Het was namelijk belangrijk dat de deelnemer het gevoel kreeg dat die vrijuit zijn mening mocht geven over het programma. De interviewer stelde vragen op een manier dat de deelnemer ze begreep, probeerde geen sturing te geven door suggestieve vragen te stellen, velde geen oordeel over gedane uitspraken en onderbrak de deelnemer niet. Op het einde van het interview parafraseerde de interviewer de conclusie die dan bevestigt of aangepast moest worden door de deelnemer om betrouwbaarheid van de gegevens te optimaliseren. Nieuwe inzichten tijdens interviews konden worden geïntegreerd in een volgend interview onder de vorm van nieuwe vragen. 3.5. Data-analyse Het volledige interview, opgenomen via audiorecorder, en de notities van de interviewer werden zo snel mogelijk na het interview gedigitaliseerd in het Microsoft Office programma ‘Word’. Er werd een kopie bijgehouden van het document met het originele interview. De verschillende segmenten die in het interview aan bod kwamen, werden afzonderlijk gecodeerd in thema’s en vervolgens in een aparte map volgens dat thema geplaatst. Daarna werden de ervaringen van de andere deelnemers onderverdeeld in de verschillende thema’s (mapjes) die al aan bod kwamen of in nieuwe thema’s als die nog niet aan bod waren geweest. De verschillende ervaringen die opgeslagen waren binnen een bepaald thema werden vergeleken op consistentie en belangrijkheid waar dan conclusies werden uit getrokken. Deze conclusies konden vergeleken worden met de persoonlijke nota’s van de interviewer om na te gaan of de initiële ideeën al dan niet waren veranderd. De persoon die de interviews heeft geanalyseerd in deze studie is ook de persoon die de interviews heeft afgenomen. 4.
Resultaten
Van de 13 personen die in het grotere onderzoek het ergotherapeutisch zelfmanagement programma hadden gevolgd, waren er zeven die wilden deelnemen aan de interviews. Van de zes personen die niet participeerden waren er twee niet bereikbaar en vier andere
19
wensten niet mee te doen. Redenen hiervoor waren geen tijd omwille van huishoudelijke of sociale problemen en een negatieve stemming. Eén persoon kon zich niet herinneren of die wel had meegedaan aan de studie. In tabel 2 zijn de demografische gegevens van de deelnemers opgenomen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 39 jaar. Vier personen volgden het programma in het Nationaal Multiple Sclerose Centrum in Melsbroek en drie personen in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. De gemiddelde tijd sinds de laatste sessie van het programma was acht maanden. Alle deelnemers volgden de drie sessies. De interviews vonden allemaal plaats bij de deelnemers thuis. De duur van de interviews varieerde van 15 tot 38 minuten (gemiddeld 25 minuten). In totaal werd er 176 min en 30 seconden aan interviewmateriaal opgenomen. Eén van de deelnemers herinnerde zich weinig van de sessies, mogelijks omwille van cognitieve achteruitgang ten gevolge van de MS of omwille van concentratieproblemen ten gevolge van lawaai door werken in de woning. Tabel 2. Demografische gegevens van de deelnemers Nummer
Leeftijd
Geslacht
n maanden sinds programma
Plaats
1
46
Vrouw
1
NMSC
2
34
Vrouw
17
NMSC
3
47
Vrouw
4
NMSC
4
40
Vrouw
11
UZA
5
52
Man
11
UZA
6
29
Vrouw
4
NMSC
7
25
Vrouw
11
UZA
Uit de analyse van de interviews is gebleken dat verschillende aspecten van het programma de gedragsverandering beïnvloeden. Hieronder wordt er achtereenvolgens de invloed van de therapeut, het in kaart brengen van het activiteitenpatroon en vermoeidheid, de opzet van het programma en de aangeleerde strategieën besproken. 4.1. De therapeut Uit de interviews is gebleken dat de therapeut een centrale rol heeft in het al dan niet slagen van het programma. Aangezien het onderzoek door verschillende therapeuten werd gegeven afhankelijk van de plaats van het programma, was het mogelijk de ervaringen van de deelnemers te vergelijken. De therapeut dient volgens de deelnemers
20
goed te luisteren naar het verhaal van de cliënt en de adviezen moeten hier goed op aansluiten. Op die manier worden er geen onuitvoerbare strategieën aangeleerd. ‘Ik heb daar eerst gans mijn leven bijna verteld dus zij wist wel heel goed wat er kon en wat er niet kon.’ Wanneer de strategieën niet goed aansloten, verminderde de motivatie om het programma verder te zetten. Alle personen uit de groep van de ergotherapeut gaven aan dat ze een goede band hadden met hun therapeut en dat ze alles tegen haar konden vertellen. Eén deelnemer gaf aan dat wanneer het voor haar niet zou klikken met de therapeut, ze niet zoveel vooruitgang zou hebben gemaakt. Als de therapeutische relatie goed zat, werd het programma ervaren als verrijkend, interessant, confronterend en in die zin ook emotioneel. De deelnemers vertelden dat het programma hen ook geholpen heeft om vermoeidheid en MS beter te kunnen aanvaarden. ‘En deze therapie heeft er eigenlijk toe geleid dat ik veel beter MS heb kunnen plaatsen door nu net elke dag te moeten gaan noteren hoe ik mij voelde, wat dat ik ervaarde.’ Iemand anders vertelde dat ze door het programma beter de signalen van vermoeidheid herkent en daardoor in staat is haar grenzen te bewaken. ‘(…) ik veel beter grip heb op mijn vermoeidheid, veel beter begin door te hebben wanneer ik vermoeid geraak en dat ik moet opletten, dus ik zie de signalen ook veel beter (…).’ Alle personen die een goede therapeutische relatie hebben ervaren, zouden het programma aanraden aan andere personen met hetzelfde probleem. Zij vonden ook allen dat het programma zeker een meerwaarde is ten opzichte van enkel het meekrijgen van een brochure. 4.2. Het in kaart brengen van het activiteitenpatroon en de vermoeidheid Alle deelnemers vonden het in kaart brengen van het activiteitenpatroon en de vermoeidheid aan de hand van een dagboek en de accelerometer een positief aspect van het programma. Het bijhouden van de activiteiten en vermoeidheid was nuttig omdat het een soort van structuur en motivatie bood en inzicht gaf in de activiteiten die ze dagelijks uitvoeren. De resultaten uit deze media werden ervaren als een openbaring, confronterend
21
of juist als een bevestiging voor de vermoeidheid die ze ervaren. Het bood hen ook structuur om de strategieën te plannen. ‘Dus die confrontatie was echt niet fijn maar ja, het doet u wel leren en dat is het voornaamste.’ ‘Ik denk dat, dat aanzette om ook werkelijk uw handelingen in te perken en om meer te zien van wat ik doe ‘s morgens, wat ik doe ’s namiddag’ s, ik neem een pauze en als je dat niet moet invullen dan zeg je van “ja kzal wel gewoon doen”.’ De deelnemers vonden het belangrijk dat de resultaten van de dagboeken en de accelerometers werden overlopen. De resultaten van de accelerometer waren voor de meesten onvoldoende duidelijk zonder bijkomende uitleg. Eén iemand gaf aan dat een periode van drie weken te kort was om al veel verandering in de resultaten te zien. Een langere periode was volgens haar nodig om echt te kunnen veranderen. Het neerschrijven zelf van welke activiteit men wanneer gedaan heeft, hoe moe men was en hoe belangrijk die activiteit was, vonden de deelnemers niet eenvoudig. Ze vulden het dagboek ’s avonds de dag voor de sessies snel in omdat ze overdag er niet aan dachten of omdat ze het lastig vonden om bijvoorbeeld op het werk die documenten in te vullen. Eén persoon had hier een oplossing voor gevonden door op een fiche alles kort te noteren en later in te vullen op de daarvoor voorziene documenten. Verschillende deelnemers gaven ook aan dat ze het moeilijk vonden om de streepjes te plaatsen op de ‘Visual Analog Scale’ (VAS) (voor vermoeidheid, belang en tevredenheid van de activiteit). Hun vermoeidheid en tevredenheid verschilde van dag tot dag aangezien het volgens hen mede afhankelijk was van hoe je je die dag voelt. Een persoon gaf ook aan dat ze verschillende soorten vermoeidheid ervaart: ‘Gelijk ik ben vanmorgen gaan sporten, ja ik ben wel moe daarna maar eigenlijk zit ik vol energie dus ik vond het soms heel moeilijk om te gaan zeggen van--.’ Over het dragen van de accelerometer waren er uiteenlopende meningen: sommigen gaven aan dat ze het lastig vonden om te dragen, enkelen gaven aan dat het ouderwets en lomp was, terwijl anderen er totaal geen probleem mee hadden.
22
4.3. De opzet van het programma Plaats Volgens de deelnemers mocht de afstand van de woonplaats tot de plaats waar de sessies werden gegeven niet te ver zijn. Met de plaats zelf waren er minder moeilijkheden. Slechts een van de vier deelnemers die de sessies in het NMSC volgde, vond de plaats te confronterend. De anderen zagen het eerder als iets positief. ‘Dat is raar om te zeggen maar daar zijt ge zo gewoon gelijk de rest.’ ‘Ik had onmiddellijk zoiets van “aah eindelijk mensen die mij snappen”, mensen die – ook al zitten er heel veel patiënten in een rolstoel en zijn er heel veel mensen die bijna niets meer kunnen, toch voel ik mij daar goed’ ‘Dat is dan best wel confronterend maar anderzijds geeft dat mij wel iets van “oke
voor mij wil ik het zover niet laten komen dus doet er ook iets mee”.’ Met het UZA werden er behalve de afstand geen problemen ervaren. Drie personen zouden het een voordeel vinden moesten de sessies aan huis gegeven worden omdat dit minder confronterend is, de therapeut zo beter de leefsituatie kan inschatten en omdat men zich niet moet verplaatsen. Redenen om het niet thuis te doen is het feit dat dit geen neutrale zone is en dat je meer bezig bent met je huishouden dan je te concentreren op de sessies zelf. Aantal en duur van de sessies Gedurende de interviews waren er over het algemeen weinig opmerkingen over het aantal sessies. Bijna iedereen vond drie sessies goed. Een iemand vond het te weinig omdat vermoeidheid voor haar een groot probleem is. Zij gaf zelf als oplossing aan om eerst drie sessies te geven en om dan na een langere periode terug enkele sessies te doen. Ook de duur van iedere sessie werd voor iedereen goed bevonden. Eén iemand gaf aan dat de duur voor haar te kort was. ‘We hebben altijd de tijd overschreden want ze zei van een uur maar het was altijd denk ik wel anderhalf uur omdat we ook zo diep geraakte maar dat is afhankelijk ook van therapeut tot therapeut.’
23
Individueel versus groep Over de opzet van het programma waren de meningen verdeeld. Eén persoon verkoos een groepsbehandeling. ‘Ja, misschien dat, dat wel (…) interessanter was omdat ge dan contact met de anderen en dat ge dan dingen kon inspelen op wat andere mensen zeiden. (…) omdat ge dan toch met lotgenoten zit die dat ook bepaalde handelingen waarschijnlijk ook zo doen, dat ge zegt van “ohja, misschien moet ik dat eens proberen”. Ik vind dat, dat niet slecht zou geweest zijn.’ De meerderheid verkoos om beide mogelijkheden te combineren en hun voorkeur gaat dan uit naar eerst individuele sessies, omdat er ingegaan wordt op persoonlijke noden en voorkeuren, en dan als afsluiter nog een groepssessie om ook de ideeën van anderen te horen. ‘Want iedereen zal wel voor zichzelf iets gedaan hebben dat nuttig kan zijn voor een ander. Maar ik denk dan wel best achteraf want als je dat op voorhand al -- dan ga je al te fel naar elkaar kijken van “wat vindt die, wat heeft die voor, heb ik dat ook?”. Nu is het echt met uzelf bezig zijn en onder ogen zien van wat je zelf nodig hebt.’ Twee deelnemers gaven aan dat individuele sessies beter pasten bij het programma. Enerzijds omdat vermoeidheid door iedereen verschillend ervaren wordt en anderzijds omdat ze bang zijn niet aan bod te komen of geconfronteerd te worden met de beperkingen van een ander. ‘Ik denk niet dat ik zoveel zou geleerd hebben in groep, nee. (…) In de zin van vermoeidheid is iets zo persoonlijk en gewoon hoe dat ge ermee—en hoe ge die vermoeidheid ervaart en hoe dat ge daarmee omgaat. Hoe dat ge met de ziekte omgaat is ten eerste al persoonlijk. (…) Ik denk dat er genoeg andere zaken in groep zijn dan deze therapie in groep te maken.’ Huiswerk Over het maken van het huiswerk waren geen opmerkingen. Velen verwezen naar het invullen van de dagboeken als huiswerk wat wel een lastig werk was, maar niet omdat ze hier geen tijd voor hadden. ‘Voor mij is tijd iets dat je maakt en uiteindelijk was het mijn bedoeling om er iets uit te leren dus zelfs al zou het mij tijd kosten en zou ik andere dingen moeten laten varen ervoor dan zou ik er geen moeite mee gehad hebben.’
24
Betrekken van de partner bij het programma Vier van de vijf deelnemers met partner stonden negatief ten opzichte van het idee de partners te betrekken bij het programma. Redenen hiervoor waren: tijdsgebrek bij de partner, het niet willen confronteren van de partner en individueel de problemen willen aanpakken. Eén persoon stond positief ten opzichte van het idee de partner mee te nemen omdat die partner dan een beter begrip zou hebben van de vermoeidheid en de invloed ervan op het dagelijkse leven. ‘Zoals Melsbroek is dat een probleem? Nee ik ben daar graag maar niet als er iemand bij is. Dan denkt ge van “oei, nu denken die van die gaat ook zo zijn”. ‘Omdat ik wil dat mijn gezin daar meer in betrokken wordt want ja, ik kan hier nu wel veel vertellen maar dat is niet hetzelfde als een dokter of een verpleegkundige hun op de hoogte brengt van dingen die ik voel of--.’ 4.4. De aangeleerde strategieën Het aanleren van strategieën rond een eigen gekozen activiteit Het werd positief bevonden dat de strategieën aangeleerd werden in functie van een eigen gekozen activiteit, in plaats van algemene principes. ‘Het gaat opnieuw over een persoonlijk iets, een persoonlijke ervaring en ik denk dat dat zo individueel zit.’ ‘Ik denk wel dat het beter is een eigen gekozen activiteit want iedereen heeft andere prioriteiten.’ Het gebruik van de strategieën Opvallend is dat veel deelnemers, voornamelijk degene die al langer MS hadden, aangaven dat ze eigenlijk niets nieuws geleerd hebben maar dat het programma vooral inzicht en structuur bood. Wat de strategieën betreft werd er bij deze deelnemers voornamelijk gekeken naar het stellen van prioriteiten, het beter spreiden van activiteiten en het veranderen van de uitvoering van activiteiten. Ongeveer de helft gaf aan nu meer activiteiten te doen die ze zelf belangrijk vinden dan voor het programma. Eén iemand vertelde dat de cursus haar motiveerde om activiteiten op te nemen waar ze normaal gezien nooit toe komt. De strategieën met ergonomische principes (zoals een correcte zithouding) kwamen volgens de deelnemers minder aan bod omdat de meesten van hen
25
bijna of geen fysieke beperkingen ervaren. Als de aangeleerde strategieën aansloten bij de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt en diens omgeving dan werden er geen onuitvoerbare strategieën aangeleerd. Alleen was het volgens de deelnemers niet altijd even eenvoudig ze uit te voeren. ‘Ze zijn allemaal bruikbaar maar ze zijn niet allemaal eenvoudig. (…). Dat vraagt ervaring, dat vraagt tijd, dat vraagt vallen en opstaan.’ Enkele personen gaven aan dat het moeilijk was om tussen activiteiten door rust in te plannen, behalve in uiterste noodzaak. Andere strategieën zoals het minder gaan werken, het delegeren van activiteiten aan de echtgenoot of huishoudhulp en het niet mee naar huis nemen van werk werden ook opgegeven als moeilijk uitvoerbaar omwille van de financiële situatie, tijdsgebrek of het niet extra willen belasten van de echtgenoot. ‘Als de kinderen thuis komen van school, ja dan is dat een druk moment natuurlijk. (…). Ze moeten gegeten hebben, ge moet ze gewassen hebben en ze moeten op tijd in bed liggen dan is dat niet realistisch van te zeggen, gaat nu efkes vijf minuten zitten. (…). Mijn partner die werkt ook voltijds en die doet al veel mee in het huishouden en die heeft dan nog een bijberoep, wat ik ook stimuleer dus dan denk ik van “ja, ik moet die niet nog meer gaan belasten”.’
De meesten geven aan de strategieën nog steeds te gebruiken en iemand vertelde nog steeds zelf actief op zoek te zijn naar nieuwe strategieën, wat volgens haar gemakkelijker ging omwille van de creativiteit die ze overhield aan haar vroeger beroep als kleuterleidster. De persoon die het programma het langst geleden volgde (17 maanden) vertelde de strategieën niet meer te gebruiken omdat ze vervallen was in oude gewoonten maar zou na het interview wel opnieuw de brochure lezen. Deze persoon vond het ook handig moest er een herhalingssessie komen. De brochure De brochure, als ondersteuning voor het aanleren van de strategieën, kon de meerderheid van de deelnemers zich nog moeilijk herinneren. Opmerkingen hieromtrent waren dat het nog mocht worden aangevuld met nieuwe en recentere informatie en dat het in plaats van een bundel papieren beter in boekjesvorm kon worden meegegeven zodat het meer aanzet tot lezen. De meeste deelnemers vonden het wel goed dat er een brochure werd
26
meegegeven zodat ze de informatie uit de sessies thuis op hun eigen tempo konden verwerken.
5. Discussie 5.1. Vergelijking van resultaten met de literatuur Deze studie trachtte te identificeren welke aspecten van zowel de inhoud als vorm van het ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma gedragsverandering beïnvloeden om aanbevelingen te kunnen doen voor het optimaliseren van het programma. Er werden zeven
interviews
gevoerd
met
personen
die
het
ergotherapeutisch
zelfmanagementprogramma hebben gevolgd. Uit analyse van de interviews zijn er vier thema’s weerhouden die de gedragsverandering bij deze personen hebben beïnvloed: de therapeut, het in kaart brengen van het activiteitenpatroon en de vermoeidheid, de opzet van de cursus en de aangeleerde strategieën. De therapeut De therapeut is een belangrijk aspect in het programma. Uit de interviews is gebleken dat een therapeut die goed luistert naar het verhaal van de cliënt en die hier adequaat op inspeelt in het aanbieden van strategieën als een positief aspect wordt ervaren om het effect van het programma te vergroten. Om als therapeut goed te kunnen luisteren moet er ook een goed vertrouwen zijn in de therapeut om als cliënt uw verhaal te kunnen doen. Een goede therapeutische relatie is daarom belangrijk. Een sociale steun die openheid, zorg en vertrouwen biedt, bevordert volgens het transtheoretisch model (zie 1.3.4) de gedragsverandering (Prochaska & Velicer, 1997). Volgens Bandura (1997, in Mathiowetz et al., 2005) verbetert de zelfeffectiviteit van een persoon doordat die door anderen overtuigd wordt de mogelijkheden te hebben om een bepaalde taak uit te voeren en als hen wordt geleerd om te gaan met stress en angst. De therapeut, als rolmodel, moet volgens Finlayson et al. (2012) dezelfde eigenschappen hebben als de cliënt om meer beïnvloedingskracht te hebben. Dit kan een reden zijn waarom uit sommige interviews bleek dat de aangeleerde strategieën niet goed aansloten bij de leefwereld van de deelnemers. De therapeut was in dit geval wel van hetzelfde geslacht maar jonger dan de deelnemer. Anderzijds kan ook het tekort aan ervaring met energiemanagement hier een rol in hebben gespeeld. Volgens de Multiple Sclerosis
27
Council for Clinical Practice Guidelines (1998) moet de therapeut, voor het geven van advies over energiemanagement, expertise bezitten over; energieverbruik tijdens dagelijkse activiteiten, activiteitenanalyses, rust-activiteitenratio’s, aangepast materiaal, aangepaste werkvoorzieningen en moet die ervaring hebben in het informeren en motiveren van anderen. De therapeut heeft een belangrijke rol in het leren aanvaarden van de vermoeidheid. Volgens Bol et al. (2010) is het cognitief aspect en de perceptie van vermoeidheid een belangrijk aangrijpingspunt om het programma te doen slagen aangezien een negatief beeld van vermoeidheid juist leidt tot inadequaat gedrag zoals het vermijden of het te veel stellen van bepaald gedrag. Dit leidt volgens Bol et al. (2010) op zijn beurt tot meer beperkingen en een hogere mate van depressie. Verder stijgt volgens Zimbardo, Weber & Johnson (2005) de tevredenheid van een therapie als de therapeut duidelijk communiceert, zijn cliënten met respect behandeld en als die zelf een zorgvuldige en ondersteunende uitstraling heeft. Een positieve en zelfs plezierige ervaring met het proces van gedragsverandering werkt bevorderend op het volhouden van het nieuwe gedrag en biedt dus meer succes aan de gedragsverandering (Philips & Chapman, 2012). Het in kaart brengen van het activiteitenpatroon en de vermoeidheid Het in kaart brengen van de dagelijkse activiteiten en vermoeidheid is belangrijk om inzicht te krijgen in de ervaren vermoeidheid. Bovendien biedt dit een goede structuur en motivatie om de strategieën te plannen. Het bijhouden van een dagboek kan dienen als trigger om de strategieën consequent te gebruiken. Zulke triggers en het feit dat het dagboek het bewustzijn van het probleem verhoogt, bevorderen volgens het transtheoretisch model de gedragsverandering (Prochaska & Velicer, 1997). Het samen overlopen van de resultaten en conclusies uit het dagboek en de accelerometer met de cliënt biedt dus meer slaagkansen voor het programma. Het kan dus worden aanbevolen aan cliënten om na de sessies het dagboek te blijven invullen. Het invullen van het dagboek was voor sommige deelnemers lastig omdat het tijd vraagt en inhoudelijk omdat vermoeidheid en tevredenheid bij een bepaalde activiteit mede afhankelijk zijn van emoties. Dit is consequent met de theorieën van Bol et al. (2009) en Chaudhuri & Behan (2004) die stellen dat de mate van vermoeidheid geassocieerd is met de gemoedstoestand en afhankelijk is van psychologische stimuli. Ook verschillende soorten vermoeidheid werden ervaren. In de definitie van vermoeidheid bij MS wordt er ook door de Multiple
28
Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines (1998) een onderscheid gemaakt tussen fysieke en mentale vermoeidheid. Een onderscheid hierin in het dagboek zou nog meer inzicht kunnen brengen in de vermoeidheid van de cliënt. Het is echter de vraag of iedere cliënt dat onderscheid kan maken. De opzet van het programma Een te lange afstand van de woonplaats van de cliënt tot de plaats waar het programma werd gegeven, werd ervaren als een barrière en kan dus volgens het Health Belief Model (zie 1.3.4) de stap naar gedragsverandering beperken (Redding et al., 2000). Pas wanneer de voordelen van de gedragsverandering opwegen tegen deze barrières, zal de cliënt de stap naar het programma zetten. De plaats zelf doet er minder toe. Een gespecialiseerd centra zoals het NMSC kan zowel positief als negatief ervaren worden. Wanneer dit als negatief of te confronterend beschouwd wordt, kan ook dit werken als een barrière tegen verandering. Ergotherapie aan huis is de laatste jaren in opmars en kan een alternatief zijn om die barrière te verkleinen. Het aantal sessies en duur van de sessies werd voldoende bevonden om tot gedragsverandering te komen. Er wordt wel aanbevolen de duur aan te passen aan de individuele cliënt aangezien de tijdslimiet soms werd overschreden. Er waren gemengde meningen over het feit dat de cursus individueel, of toch in groep moest gegeven worden. Een meerderheid verkiest een combinatie van beide met in het begin individuele sessies en
op
het
einde
een
groepssessie.
Het
voordeel
van
een
individueel
zelfmanagementprogramma is de cliëntgerichtheid ervan. In de individuele sessies kan er doelgericht en meer specifiek gewerkt worden aan de probleemactiviteiten van de cliënt. Een groepssessie op het einde van het programma zou de zelfeffectiviteit van de cliënt kunnen bevorderen doordat die anderen hoort die succes ervaren in het gebruik van bepaalde strategieën (Bandura 1997; in Mathiowetz et al., 2005). Ook het feit deel uit te maken van een groep met personen met dezelfde problemen werd door de deelnemers in de studie van Mathiowetz et al. (2005) ervaren als bevorderend voor het gedragsveranderingsproces. Volgens de theorie van Albert Bandura over het sociaal leren wordt gedragsverandering versterkt wanneer de groepsleden zoveel mogelijk op elkaar gelijken (Zimbardo et al., 2005). De leden in de groepssessies worden mogelijks dus het best zo homogeen mogelijk samengesteld qua geslacht en leeftijd. Wat dan de ideale groepsgrootte zou zijn, moet wel nog onderzocht worden. Meer dan acht personen zou de
29
individualiteit en effectiviteit van leerprogramma’s kunnen beperken (Rickheim, Flader, Weaver & Kendall, 2002). Over het huiswerk waren er geen negatieve opmerkingen. Door het uitproberen van strategieën in de thuissituatie zou er meer succes kunnen worden ervaren in het gebruik van de strategieën wat de zelfeffectiviteit verhoogt (Bandura 1997; in Mathiowetz et al., 2005). Het meenemen van de partner naar één van de sessies werd ontvangen als een negatief idee. Het betrekken van de partner zou echter ook een positieve invloed kunnen hebben. Een partner kan dienen als trigger om de energiemanagementstrategieën toe te passen wanneer zij door hun hieraan herinnerd worden. Bovendien is de partner een sociale steun en kan door het betrekken van de partner de invloed van de gedragsverandering op de familie en omgeving in kaart worden gebracht, wat volgens het transtheoretisch model de gedragsverandering versterkt (Prochaska & Velicer, 1997). Een te veel aan sociale controle kan echter ook negatieve gevolgen hebben voor de gedragsverandering. In een studie van Burkert, Scholz, Gralla, Roigas & Knoll (2011) had het betrekken van de partner voor gedragsverandering geen significant effect op het uitvoeren van fysieke oefeningen na een prostatectomie. Dit zou volgens de auteurs te wijten zijn aan het feit dat enkel vrouwen, die mogelijks altijd meer betrokken zijn bij het revalidatieproces van hun echtgenoot dan mannen, hier de rol hebben van sociale steun. De aangeleerde strategieën Het aanleren van strategieën rond een eigen gekozen activiteit werd als positief ervaren. Dit komt overeen met de bevindingen van Finalyson et al. (2012) die aangeven dat het belangrijk is strategieën aan te leren in functie van specifieke occupaties, rollen en routines. Het feit dat cliënten zelf richting kunnen geven aan de interventie maakt dat ze meer instemmen met het advies dat ze krijgen (Zimbardo et al., 2005). Om gedragsverandering te bevorderen moet de winst van gedragsverandering opwegen tegen de barrières en kosten die de gedragsverandering teweeg brengen (Redding et al., 2000). De strategieën die aangeleerd worden moeten dus relevant, effectief en gemakkelijk uit te voeren zijn. Er moet volgens de deelnemers geluisterd worden naar de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt en diens omgeving voor het toepassen van de strategieën. Wanneer de strategieën niet aansluiten bij de cliënt, zal die deze niet uitproberen en zal ook het programma geen succes bieden.
30
Veel deelnemers die al langer MS hadden, gaven aan eigenlijk geen nieuwe strategieën geleerd te hebben. Dit komt overeen met de resultaten van McLaughlin & Zeeberg (1993). Zij geven aan dat 88% (bij Deense populatie) - 91% (bij Amerikaanse populatie) van de personen met MS uit zichzelf al minstens één strategie toepassen om minder vermoeidheid te ervaren. Strategieën als het herkennen van persoonlijke grenzen en het plannen van activiteiten wanneer de meeste energie wordt ervaren, werden volgens deze studie het meest uit zichzelf al toegepast. Voornamelijk de Amerikaanse populatie bleek goed geïnformeerd te zijn over het gebruik van strategieën door middel van educatieve brochures. Hoewel na de interventie meer personen de strategieën implementeerden bleek ook dat in andere studies de deelnemers al meerdere strategieën gebruikten voor dat het energiemanagement programma werd gevolgd (Kos et al., 2007; Mathiowetz et al., 2001; Vanage et al., 2003). Bij personen die al meerdere strategieën gebruiken wordt door Finlayson et al. (2012) aangeraden meer toe te werken naar verfijning en generalisatie van strategieën die ze al gebruiken. Vermoedelijk zouden volgens Finlayson et al. (2012) jongere personen meer plaats hebben voor gedragsverandering omdat bij hen bepaalde gewoonten nog het minst gesetteld zijn en zouden ze bovendien meer rollen uitoefenen waar ze het aangeleerde gedrag kunnen uitproberen. Er wordt door Finlayson et al. (2012) ook aangeraden jongere personen meer uitdagende doelen te geven en het gebruik van de strategieën in verschillende contexten uit te proberen aangezien ze meerdere rollen kunnen opnemen. Het stellen van prioriteiten was een strategie met goede resultaten voor de deelnemers. Het nemen van rust tussen activiteiten was een strategie die voor sommigen moeilijk te implementeren was. In studies van Mathiowetz et al. (2001) en Matuska et al. (2007) was deze strategie nochtans de meest gebruikte strategie en volgens de deelnemers in een studie van Matuska et al. (2007) zelfs de meest effectieve strategie naast het delegeren van activiteiten en het plannen van de dag. De strategieën op vlak van ergonomie kwamen volgens de deelnemers het minst aan bod. Volgens hen omdat ze zelf geen ernstige fysieke problemen ervaren. De reden(en) waarom deze strategie niet werd aangeleerd bij de deelnemers van deze studie zou moeten worden bevraagd bij de therapeuten zelf. Het veranderen van de lichaamshouding werd in studies van Mathiowetz et al. (2001) en Matuska et al. (2007) door de deelnemers wel als het minst effectief ervaren.
31
Eén persoon gaf aan nog steeds op zoek te zijn naar nieuwe strategieën. Mogelijks heeft haar verleden met een creatieve job daar iets mee te maken. Dit zou ook te wijten kunnen zijn aan het feit dat er probleemoplossende strategieën worden aangeleerd die breed toepasbaar zijn. Een andere mogelijkheid is een verhoogde zelfeffectiviteit bij de deelnemer voor het gebruik van de strategieën (Mathiowetz et al., 2007). Slechts één persoon gebruikte de strategieën niet meer. Voor haar waren de sessies al lang geleden. Dit zou erop kunnen wijzen dat er nood is aan een herhalingssessie. Finlayson et al. (2012) raden aan om de strategieën te herhalen na drie maanden omdat dit het moment blijkt te zijn waarop de opgedane voordelen van de cursus terug beginnen te verdwijnen. Toch blijkt uit de studie van Mathiowetz et al. (2007) dat er na een jaar geen significante daling in vermoeidheid en levenskwaliteit optreedt. Een herhalingssessie kan de overgang van de fase van actieve verandering naar de consolidatiefase volgens het transtheoretisch model van gedragsverandering bevorderen en kan terugval naar eerdere fasen vermijden (Prochaska & Velicer, 1997). Verder onderzoek of nog meer personen na een langere periode de strategieën verleren is nodig om de nood aan een herhalingssessie te concretiseren. Vele deelnemers waren de brochure al vergeten. Dit kan erop wijzen dat die misschien niet werd gelezen. Er moet nagegaan worden op welke manieren de brochure interessanter kan worden gemaakt. Volgens het transtheoretisch model is de algemene informatie over vermoeidheid in de brochure belangrijk om het bewustzijn van het probleem te verhogen als strategie in het proces van gedragsverandering (Prochaska & Velicer, 1997). 5.2. Kritische blik op de studie Ondanks de interessante resultaten uit de studie kunnen er toch enkele bedenkingen bij de methodiek worden aangehaald. De steekproefgrootte waarbij de conclusies werden getrokken, was in deze studie zeven personen wat een relatief kleine steekproef is. Bij sommige aspecten van het zelfmanagementprogramma werd er dan ook geen consensus bereikt. De resultaten kunnen bijgevolg niet veralgemeend worden. De aanbevelingen die in de conclusie werden beschreven dienen dus met enige voorzichtigheid in gebruik te worden genomen. Verder kwalitatief en kwantitatief onderzoek bij een grotere steekproef moet meer consensus brengen en moet uitwijzen of de resultaten van toepassing zijn op de gehele populatie van vermoeide personen met MS. Continue evaluatie van het
32
programma en de verschillende aspecten ervan is nodig om succes van het programma te optimaliseren. Daarnaast mochten deelnemers zich vrijwillig aanbieden voor de grotere studie naar het effect van het zelfmanagementprogramma op de dagelijkse activiteiten en vermoeidheid. Vermoedelijk deden hierdoor enkel gemotiveerde personen met MS mee. Vanuit cliënt gecentreerd perspectief is er nood aan motivatie om aan een vermoeidheidsmanagement programma te beginnen (Mathiowetz et al., 2001). Een hogere motivatie zou moeten zorgen voor meer inzet tijdens het programma. De gedragsverandering op zich vereist ook intrinsieke motivatie (Noordman et al., 2012). Het is dus onduidelijk hoe personen die niet gemotiveerd zijn het programma ervaren en hoe de gedragsverandering bij hen wordt beïnvloed. De steekproef bevatte hoofdzakelijk vrouwen en slechts één man. Bovendien had bijna geen enkele deelnemer grote fysieke beperkingen ten gevolge van MS. Deze beperkte heterogeniteit kan mogelijks de resultaten hebben beïnvloed wat ook weer de generalisatie van resultaten beperkt. De interviewer was in dit geval een masterstudent in de ergotherapeutische wetenschap en had vóór deze studie geen ervaring in het afnemen van interviews. Mogelijks heeft dit er toe geleid dat niet alle informatie verzameld werd die kon verzameld worden. Naarmate de interviews vorderden, werd er wel op een meer ontspannen manier informatie verzameld. Aangezien er slechts één onderzoeker in stond voor de verzameling, verwerking en analyse van de gegevens, zijn de resultaten in deze studie slechts de interpretatie van één persoon en kunnen die beïnvloed zijn door eigen subjectieve opvattingen. Hoewel de interpretatie werd afgetoetst bij de deelnemers, zou een analyse van de gegevens door meerdere personen mogelijk tot andere conclusies hebben geleid en de betrouwbaarheid van de resultaten hebben verhoogd. 5.3. Aanbevelingen voor verder onderzoek Verder onderzoek zou bepaalde bevindingen verder kunnen verdiepen. Zo kan de invloed van de therapeut verder uitgespit worden door ook de therapeut te gaan bevragen naar diens ervaringen met het geven van het programma. De therapeuten kunnen ook aanbevelingen geven voor aanpassingen aan het programma aangezien zij vanuit een ander perspectief ervaring en inzicht hebben in het programma. De resultaten uit deze studie kunnen ook kwantitatief getoetst worden door middel van vragenlijsten om zo meer personen en dus een grotere steekproef te bereiken.
33
Indien het ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma significant beter blijkt te zijn dan het relaxatieprogramma, kan er worden nagedacht het programma te gebruiken bij personen die ook vermoeidheid ervaren ten gevolge van andere aandoeningen. Mogelijks zijn de ervaringen met het programma voor deze personen anders en wordt kwalitatief onderzoek bij deze doelgroep ook aanbevolen. Deze steekproef bevatte geen personen met grote fysieke beperkingen ten gevolge van MS. Verder onderzoek naar aspecten van het programma die gedragsverandering bij deze doelgroep beïnvloeden zou zinvol kunnen zijn.
6. Conclusie Uit deze studie kan worden geconcludeerd dat verschillende aspecten van het ergotherapeutisch zelfmanagement programma voor vermoeidheid bij MS een invloed kunnen hebben op de gedragsverandering. Een therapeut die goed luistert naar het verhaal van de cliënt en die hier goed op inspeelt had positieve effecten op de ervaringen van de deelnemers. Het in kaart brengen van het activiteitenpatroon en de vermoeidheid door middel van het dagboek en de accelerometer biedt, ondanks de moeilijkheden bij het invullen, inzicht, structuur en motivatie. Het is belangrijk dat de resultaten uit de instrumenten op een begrijpbare manier worden besproken met de cliënt. De afstand van de woonplaats tot de plaats waar het programma werd gegeven mag niet te ver zijn. Een gespecialiseerd centrum zoals het NMSC kan zowel positief als negatief ervaren worden. Het aantal en duur van de sessies werd goed bevonden. De uitgetrokken tijd was echter bij sommigen verschillend. Een combinatie van individuele sessies met achteraf nog een groepssessies werd door de meerderheid verkozen. Het betrekken van de partner bij de sessies werd aangehaald als een negatief idee. Het aanleren van strategieën in functie van activiteiten waarmee de cliënt problemen ervaart is een positief aspect van deze cursus die de gedragsverandering bevorderd. De strategieën dienen tot slot goed aan te sluiten bij de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt en diens omgeving.
7. Aanbevelingen voor de praktijk Op basis van de resultaten uit deze studie kunnen er enkele aanbevelingen worden gemaakt naar het gebruik van het ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma in de praktijk. De therapeut moet expertise hebben in vermoeidheidsmanagement en moet een positieve therapeutische relatie uit bouwen met de cliënt. Indien mogelijk sluit het
34
geslacht en de leeftijd van de therapeut best zo goed mogelijk aan bij het geslacht en leeftijd van de cliënt. Het gebruik van het dagboek en de accelerometer dienen te worden behouden en de resultaten moeten op een begrijpbare manier met de cliënt worden besproken. Individueel kan worden overwogen, naar gelang de mogelijkheden, om de sessies aan huis te geven en om al dan niet de partner te betrekken bij het programma. Het programma wordt best aangeboden door verschillende instellingen in Vlaanderen zodat de afstand tot een instelling niet te ver is. Ook het aantal en de duur van de sessies zou individueel aanpasbaar moeten zijn naar de noden van de cliënt. Een herhalingssessie op langere termijn kan overwogen worden. Een laatste sessie in groep na verschillende individuele sessies kan de gedragsverandering bevorderen door het sociale aspect en ook omdat op die manier er van elkaar kan worden geleerd. Een homogene groep in leeftijd en geslacht wordt hierbij aangeraden. Het aanbieden van strategieën in functie van eigen gekozen activiteiten werkt positief en wordt dus het best behouden. De strategieën die aangeleerd worden, moeten goed aansluiten bij de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt en diens omgeving en worden het best ondersteund door een goed gedocumenteerde brochure die regelmatig aangevuld wordt met nieuwe tips en informatie. Een brochure in de vorm van een boekje wordt aangeraden omdat dit meer zou aanzetten tot lezen.
35
8. Literatuurlijst American Society on Aging and American Society of Consultant Pharmacists Foundation. (2012). Fascilitating Behavior Change. Opgehaald 30 januari, 2013, van http://www.adultmeducation.com/FacilitatingBehaviorChange.html.
Béthoux, F. (2006). Fatigue and multiple sclerosis. Annales de réadaptation et de médecine physique, 49, 355-360.
Bol, Y., Duits, A. A., Hupperts, R. M. M., Vlaeyen, J. W. S., & Verhey, F. R. J. (2009). The psychology of fatigue in patients with multiple sclerosis: A review. Journal of Psychosomatic Research, 66, 3-11.
Bol, Y., Duits, A. A., Lousberg, R., Hupperts, R. M. M., Lacroix, M. H. P., Verhey, F. R. J., et al. (2010, mei). Fatigue and physical disability in patients with multiple sclerosis: a structural equation modeling approach, Journal of Behavioral Medicine, 33, 355-363.
Burkert, S., Scholz, U., Gralla, O., Roigas, J., & Knoll, N. (2011). Dyadic planning of health-behavior change after prostatectomy: A randomized-controlled planning intervention. Social Science & Medicine, 73, 783-792.
Chaudhuri, A., & Behan, P. O. (2004, maart). Fatigue in neurological disorders. The Lancet, 363, 978-988.
Finlayson, M., Preissner, L., Cho, C., & Plow, M. (2011). Randomized trial of a teleconference-delivered fatigue management program for people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 17(9), 1130-1140.
Finlayson, M., Preissner, K., & Cho, C. (2012). Outcome Moderators of a Fatigue Management Program for People With Multiple Sclerosis. The American Journal of Occupational Therapy, 66, 187-197.
36
Hemmett, L., Holmes, J., Barnes, M., & Russell, N. (2004). What drives quality of life in multiple sclerosis? The Quarterly Journal of Medicine, 97, 671-676.
Kielhofner, G. (2006). Research in Occupational Therapy, Methods of Inquiry for Enhancing Practice. Philadelphia: F.A. Davis Company. Kos, D., Duportail, M., D’Hooge, M. B., Nagels, G., & Kerckhofs, E. (2007). Multidisciplinary fatigue management programme in multiple sclerosis: a randomized clinical trial. Multiple Sclerosis, 13, 996-1003. Kos, D., Kerckhofs, E., Nagels, G., D’Hooge, M. B., & Ilsbroukx, S. (2008). Origin of Fatigue in Multiple Sclerosis: Review of the Literature. Neurorehabilitation and Neural Repair, 22(1), 91-100.
Mathiowetz, V. G., Finlayson, M. L., Matuska, K. M., Chen, H. Y., & Luo, P. (2005). Randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal, 11, 592-601.
Mathiowetz, V. G., Finlayson, M. L., Matuska, K. M., Chen, H. Y., & Luo, P. (2007). One-year follow-up to a randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. International Journal of Rehabilitation research, 30, 305-313.
Mathiowetz, V., Matuska, K. M., & Murphy, M. E. (2001, april). Efficacy of an Energy Conservation Course for Persons With Multiple Sclerosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 82, 449-456.
Matuska, K., Mathiowetz, V., & Finlayson, M. (2007, januari/februari). Use and Perceived Effectiveness of Energy Conservation Strategies for Managing Multiple Sclerosis Fatigue. American Journal of Occupational Therapy, 61, 6269.
37
McLaughlin, J. & Zeeberg, I. (1993). Self-care and multiple sclerosis: a view from two cultures. Social Science & Medicine, 37(3), 315-329.
Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. (1998). Fatigue and Multiple Sclerosis, Evidence-Based Management Strategies for Fatigue in Multiple Sclerosis. Washington: Paralysed Veterans of America.
Noordman, J., van der Weijden, T., van Dulmen, S. (2012). Communication-related behavior change techniques used in face-to-face lifestyle interventions in primary care: A systematic review of the literature. Patient Education and Counseling. Opgehaald 28 oktober, 2012, van http://dx.doi.org/10.1016/ j.pec.2012.07.006.
Philips, L. A., & Chapman, G. B. (2012). Enjoyment and Success: Reciprocal Factors in Behavior Change. Journal of Applied Social Psychology, 42(4), 990-1009.
Pittion-Vouyovitch, S., Debouverie, M., Guillemin, F., Vandenberghe, N., Anxionnat, R., & Vespignani, H. (2006). Fatigue in Multiple Sclerosis is related to disability, depression and quality of life. Journal of Neurological sciences, 243, 39-45.
Prochaska, J. O., & Velicer, W. F. (1997). The Transtheoretical Model of Health Behavior Change. American Journal of Health Promotion, 12(1), 38-48.
Redding, C. A., Rossi, J. S., Rossi, S. R., Velicer, W. F., & Prochaska, J. O. (2000). Health Behavior Models. The International Electronic Journal of Health Education, 3, 180-193.
Rickheim, P. L., Flader, J. L., Weaver, T. W., & Kendall, D. M. (2002, februari). Assessment of Group Versus Individual Diabetes Education. Diabetes Care, 25 (2), 269-274.
38
Stroud, N. M., & Minahan, C. L. (2009, juli). The impact of regular physical activity on fatigue, depression and quality of life in persons with multiple sclerosis. Health and Quality of Life Outcomes, 7(68).
Thomas, S., Thomas, P. W., Nock, A., Slingsby, V., Galvin, K., Baker, K., et al. (2010). Development and preliminary evaluation of a cognitive behavioural approach to fatigue management in people with multiple sclerosis. Patient Education and Counseling, 78, 240-249.
Vanage, S. M., Gilbertson, K. K., & Mathiowetz, V. (2003, mei). Effects of an Energy Conservation Course on Fatigue Impact for Persons With Progressive Multiple Sclerosis. The American Journal of Occupational Therapy, 57(3), 315-323. Vrijenhoek,
J.
H.
(2005).
Pathologie
en
geneeskunde
voor
fysiotherapie,
bewegingstherapie en ergotherapie. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg. Zimbardo, P. G., Weber, A. L., & Johnson, R. L. (2005). Psychologie: een inleiding. Amsterdam: Pearson Benelux.
39
Bijlagen
40
Bijlage 1: Leidraad voor het interview De invloed van inhoud en vorm van een ergotherapeutisch zelfmanagementprogramma op de effectiviteit van het programma bij vermoeide personen met multiple sclerose: een kwalitatieve studie
Als masterstudent in de ergotherapeutische wetenschappen werk ik mee aan het onderzoek naar het zelfmanagementprogramma voor vermoeidheid bij MS. Het doel van dit interview is om in kader van het onderzoek na te gaan welke aspecten van de inhoud en vorm van de behandeling de gedragsverandering bevorderen of juist beperken. Het interview zelf zal ongeveer drie kwartier duren. Ik begin met enkele hoofdvragen maar het is mogelijk dat ik soms verder in ga op de aspecten die u beschrijft. Het is belangrijk dat u op een eerlijke manier uw ervaringen en mening geeft over het programma zodat de het geoptimaliseerd wordt voor toekomstige personen die deze behandeling krijgen. Uw anonimiteit blijft bewaard en alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld, ook ten opzichte van de ergotherapeut die u de behandeling gaf. U doet volledig vrijwillig mee aan het onderzoek wat betekent dat u het recht heeft om op vragen niet te antwoorden of het interview stop te zetten. Is het duidelijk of heeft u nog vragen?
Achtergrondinformatie deelnemer Volgnummer:
Aantal sessies bijgewoond: 1 / 2 / 3
Geslacht:
Datum laatste sessie: Plaats sessies:
Leeftijd:
Datum interview:
Hoofdvragen Wat vond u in het algemeen van de behandeling? Wat vond u goed aan het programma? Wat vond u slecht aan het programma? Wilt u eens beschrijven hoe het programma voor jou optimaal zou kunnen gewerkt hebben? Kan u aanbevelingen geven over wat er aan de cursus veranderd zou kunnen worden?
1
Wat waren uw verwachtingen voor u aan het programma begon? Zijn die verwachtingen ingelost? Is deze behandeling volgens u beter dan het krijgen van een brochure met tips tegen vermoeidheid? In welk opzicht heeft het programma de uitvoering van dagelijkse activiteiten en uw vermoeidheid veranderd? Zou u de behandeling aanraden aan andere vermoeide personen met MS?
Gebruik van strategieën Welke strategieën zijn voor u bruikbaar? Welke strategieën waren voor u helemaal niet bruikbaar? Wat maakte dat u bepaalde activiteiten niet heeft kunnen toepassen? Speelde uw persoonlijke context (familie, vriendenkring) hier een rol in? (Waren zij al dan niet ondersteunend in het toepassen van bepaalde strategieën?) Zou u er een voordeel in zien wanneer de partner meekomt naar de sessies? Hoe werden de strategieën in de familie besproken? Zou u de strategieën binnen een jaar nog gebruiken volgens u? Waarom wel, waarom niet? Vond u het gebruik van de strategieën en het streven naar minder vermoeidheid plezierig of juist niet?
Huiswerk Wat waren uw ervaringen met het huiswerk? Waren er volgens u voldoende oefenmogelijkheden tijdens de sessies en thuis? Had u voldoende mogelijkheden tot reflectie over het huiswerk tijdens de week voor de volgende sessie?
Sessies Wat waren uw ervaringen met de duur, het ritme en het tijdstip van de sessies? Wat vond u van de plaats waar de cursus werd gegeven. In dit geval was dit in een revalidatiesetting. Zou u een andere plaats kunnen geven waar het volgens u beter was doorgegaan?
2
Wat vindt u van het individueel karakter van de behandeling? Ziet u voordeel in een groepscursus? In welke mate was u gemotiveerd om naar de sessies te komen en te blijven komen?
Ondersteuning ergotherapeut Hoe heeft u de ondersteuning door de ergotherapeut die de behandeling gaf, ervaren? Had u een goede relatie met de ergotherapeut? Had hij/zij dingen anders kunnen doen volgens u?
Gebruikt materiaal tijdens de sessies Wat waren uw ervaringen met het gebruik van eigen gekozen activiteiten? Vormde de brochure die u meekreeg een goede ondersteuning? Wat waren uw ervaringen met de accelerometer, het horloge dat u gedurende een week moest dragen? Wat vond u van het gebruik van de dagboeken? Hoe was het om de mate van vermoeidheid, belangrijkheid en tevredenheid aan te duiden? Waren volgens u de resultaten uit de accelerometer (horloge) en de dagboeken relevant en noodzakelijk voor het aanleren van de strategieën?
Conclusie voor de interviewer: Noteer kort de conclusie van het interview en bespreek dit met de deelnemer om na te gaan of je de antwoorden juist begrepen hebt. Verander indien nodig de conclusie.
3
Bijlage 2: Zoekstrategieën literatuur Zoekmachine Pubmed
Trefwoorden (("Multiple Sclerosis"[Mesh]) AND "Fatigue"[Mesh]) AND "Occupational Therapy"[Mesh]
Hits 10
Weerhouden artikels Mathiowetz et al. (2001) Mathiowetz et al. (2005) Mathiowetz et al. (2007) Matuska et al. (2007) Vanage et al. (2003)
(("Multiple Sclerosis"[Mesh]) AND "Fatigue"[Mesh]) AND "Cognitive Therapy"[Mesh]
12
Thomas et al. (2010) Bol et al. (2009)
(("Multiple Sclerosis"[Mesh]) AND "Fatigue"[Mesh])
656
Finlayson et al. (2011) Bol et al. (2010) Stroud & Minahan (2009) Kos et al. (2007) Béthoux (2006) Hemmett et al. (2004) + 7 reeds weerhouden artikels
OTseeker
“Multiple sclerosis AND fatigue”
35
4 reeds weerhouden artikels
Google Scholar
“health behavior change”
3.140.000 Prochaska & Velicer (1997) Redding et al. (2000)
Limo
“Health behavior change”
693.853
Burkert et al. (2011)
“Behavior change techniques”
967.867
Noordeman et al. (2012)
“Group versus individual program”
869.769
Rickheim et al. (2002)
Artikels gevonden in referenties van gebruikte artikels
McLaughlin & Zeeberg (1993) in Mathiowetz et al. (2001) Kos et al. (2008) in Finlayson (2012) Chaudhuri & Behan (2004) in Kos et al. (2008) Pittion-Vouyovitch et al. (2006) in Kos et al. (2008)
Verkregen via promotor
Finlayson et al. (2012) Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. (1998)
1
