MASTER OF SCIENCE IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP Interassociatieve master ingericht door: Universiteit Gent, KU Leuven, Universiteit Hasselt, Universiteit Antwerpen, Katholieke Hogeschool Brugge-Oostende, Thomas More, Hogeschool West, Hogeschool Gent, Arteveldehogeschool, Artesis Hogeschool Antwerpen, Hogescholen Universiteit Brussel, Provinciale Hogeschool Limburg.
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Assessment van beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met CVS: een systematische review en studie naar de concurrent validiteit van gebruikte meetinstrumenten
Masterproef ingediend tot het verkrijgen van de graad van Master of science in de ergotherapeutische wetenschap door Kuni Vergauwen Promotor: prof. dr. Mira Meeus Copromotor: Inge van Eupen Academiejaar 2012-2013
MASTER OF SCIENCE IN DE ERGOTHERAPEUTISCHE WETENSCHAP Interassociatieve master ingericht door: Universiteit Gent, KU Leuven, Universiteit Hasselt, Universiteit Antwerpen, Katholieke Hogeschool Brugge-Oostende, Thomas More, Hogeschool West, Hogeschool Gent, Arteveldehogeschool, Artesis Hogeschool Antwerpen, Hogescholen Universiteit Brussel, Provinciale Hogeschool Limburg.
Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen
Assessment van beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met CVS: een systematische review en studie naar de concurrent validiteit van gebruikte meetinstrumenten
Masterproef ingediend tot het verkrijgen van de graad van Master of science in de ergotherapeutische wetenschap door Kuni Vergauwen Promotor: prof. dr. Mira Meeus Copromotor: Inge van Eupen Academiejaar 2012-2011
Abstract Inleiding Deze masterproef bestaat uit twee delen, enerzijds een systematische review uitgevoerd om meetinstrumenten te identificeren die geschikt zijn om beperkingen in activiteiten van het dagelijks leven (ADL) en participatie te bepalen bij personen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Anderzijds een evaluatie van de concurrent validiteit van de Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36), Chronic Fatigue Syndrome-Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) en Baecke Physical Activity Questionnaire, ingevuld door een studiepopulatie van 103 CVS-cliënten.
Methode De literatuurzoektocht werd uitgevoerd in PubMed en Web of Science. De methodologische kwaliteit van de artikels werd beoordeeld aan de hand van de COSMIN checklist en de resultaten met gebruik van de criteria van Terwee et al. (2007). De concurrent validiteit tussen de drie meetinstrumenten werd berekend door middel van Pearson correlatiecoëfficiënten.
Resultaten Er werden slechts acht artikels gevonden die tezamen de meeteigenschappen van vijf meetinstrumenten bij personen met CVS nagingen. De content en convergent validiteit van de CFS-APQ werden onderzocht in studies van goede methodologische kwaliteit en hadden goede resultaten. De SF-36, World Health Organization Quality Of Life Assessment Instrument (WHOQOL-100), Euroqol Questionnaire (EQ-5D) en Work and Social Adjustment Scale (WSAS) werden niet voldoende onderzocht. De concurrent validiteit tussen de CFS-APQ en de subschalen ‘fysiek functioneren’ en ‘pijn’ van de SF-36 werd goed bevonden.
Conclusie De meeteigenschappen van de huidige meetinstrumenten zijn niet voldoende onderzocht bij personen met CVS. Het is aangewezen om deze eerst voldoende te onderzoeken en enkel nieuwe meetinstrumenten te ontwikkelen wanneer er grote tekorten blijken te zijn in de huidige assessments.
Aantal woorden masterproef: 12.397 (exclusief bijlagen en bibliografie)
3
Abstract Introduction This master thesis comprises two main parts, the first part is a systematic review executed to identify assessments that are suitable to explore limitations in activities of daily living (ADL) and restrictions in participation of persons with chronic fatigue syndrome (CFS). The second part evaluates the concurrent validity of The Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36), Chronic Fatigue SyndromeActivities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) and Baecke Physical Activity Questionnaire, completed by a study sample of 103 CFS-clients.
Method The literature research was executed in PubMed and Web of Science. The methodological quality of the articles was assessed using the COSMIN checklist and the results using the criteria of Terwee et al. (2007). The concurrent validity of the three measurements was calculated using Pearson correlation coefficients.
Results Only eight articles were found that evaluated the measurement properties of five assessments with a studysample with CFS. The content and convergent validity of the CFS-APQ was evaluated in studies of good methodological quality and had good results. The SF-36, World Health Organization Quality Of Life Assessment Instrument (WHOQOL-100), Euroqol Questionnaire (EQ-5D) and Work and Social Adjustment Scale (WSAS) were not sufficiently evaluated. The concurrent validity of the CFS-APQ and the subscales ‘physical functioning’ and ‘pain’ of the SF-36 was found to be good.
Conclusion The measurement properties of the current assessments are not sufficiently evaluated with persons with CFS. It’s recommended to evaluate the unknown measurement properties and only develop new assessments when the measurement properties of current assessments show shortcomings.
Number of words master thesis: 12.397 (excluding appendices and bibliography)
4
Inhoudsopgave Abstract ................................................................................................................................. 3 Abstract ................................................................................................................................. 4 Inhoudsopgave ....................................................................................................................... 5 Woord vooraf......................................................................................................................... 7 Inleiding ................................................................................................................................ 8 Chronisch vermoeidheidssyndroom .................................................................................... 8 Chronisch vermoeidheidssyndroom en beperkingen in activiteiten en participatie ............. 11 Ergotherapeutische relevantie ........................................................................................... 12 Meetinstrumenten ter evaluatie van beperkingen in activiteiten en participatie .................. 14 Doelstelling masterproef ................................................................................................... 15 Referenties ........................................................................................................................... 16 Deel 1: systematische review ............................................................................................... 20 Assessment van beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met chronisch vermoeidheidssyndroom: een systematische review ............................................................. 20 Inleiding ........................................................................................................................... 20 Methode ........................................................................................................................... 22 Resultaten ......................................................................................................................... 30 Discussie .......................................................................................................................... 44 Conclusie .......................................................................................................................... 48 Deel 2: Studie naar de concurrent validiteit van gebruikte meetinstrumenten ........................ 50 Concurrent validiteit van de MOS Short Form-36, Chronic Fatigue Syndrome-Activities and Participation Questionnaire en Baecke Physical Activity Questionnaire ......................... 50 Inleiding ........................................................................................................................... 50 Methode ........................................................................................................................... 51 Resultaten ......................................................................................................................... 54 Discussie .......................................................................................................................... 57
5
Conclusie .......................................................................................................................... 59 Referenties........................................................................................................................ 62 Bijlagen ............................................................................................................................... 74 Bijlage 1: Tabel meetinstrumenten .................................................................................... 74 Bijlage 2: Zoekstrategie PubMed en Web of Science ........................................................ 91 Lijst van tabellen .................................................................................................................. 94
6
Woord vooraf In het schakeljaar van de master in de ergotherapeutische wetenschap werd er gevraagd een masterproefonderwerp te kiezen. Het schrijven van een systematische review omtrent assessment van beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met chronisch vermoeidheidssyndroom was één van de onderwerpen dat mij meteen aansprak. Langs de ene kant leek het mij een moeilijke opdracht, maar langs de andere kant ook een grote uitdaging. Het bleek een zeer interessante en leerrijke ervaring te zijn.
Ik had dit resultaat echter nooit alleen kunnen realiseren. Eerst en vooral wil ik mijn promotor prof. dr. Mira Meeus bedanken en copromotor Inge van Eupen bedanken voor hun goede begeleiding gedurende het volledige proces. Mijn vrienden, klasgenoten en familie ben ik heel dankbaar om mij te blijven motiveren tijdens de moeilijke momenten en te zorgen voor de nodige ontspanning. Ten slotte wil ik mijn vriend bedanken om altijd in mij te blijven geloven.
Bedankt!
7
Inleiding Chronisch vermoeidheidssyndroom Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een complexe, klinisch gedefinieerde aandoening die gekarakteriseerd wordt door ernstige vermoeidheid 9,10,12. De diagnose is gebaseerd op subjectieve rapportage, omdat er tot nu toe nog geen objectieve diagnostische criteria bestaan12,25,34 en dus ook geen gevalideerde diagnostische testen. De diagnose wordt gesteld wanneer geen enkele andere medische of psychiatrische oorzaak gevonden kan worden die de vermoeidheid verklaart10,12,34. Om te kunnen spreken van CVS moeten volgens Fukuda et al. (1994) de volgende criteria aanwezig zijn: (1) klinisch geëvalueerde, maar onverklaarde aanhoudende of recidiverende chronische vermoeidheid die nieuw en duidelijk is van aard, niet het resultaat is van een andere aandoening, niet verlicht wordt door rust en zorgt voor een substantiële reductie in vorige niveaus van occupationele, schoolse, sociale en/of persoonlijke activiteiten en (2) vier of meer van de volgende symptomen moeten gedurende de voorbije opeenvolgende 6 maanden of meer aangehouden hebben of teruggekeerd zijn en mogen niet vooraf gegaan zijn aan het syndroom: zelfgerapporteerde beperkingen in kortetermijngeheugen of concentratie, ernstig genoeg om substantiële reducties te veroorzaken in vorige niveaus van occupationele, schoolse, sociale en/of persoonlijke activiteiten pijnlijke keel gevoelige cervicale of axillaire lymfeklier spierpijn of pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid hoofdpijn van een nieuwe aard, patroon of ernst slaap die de vermoeidheid niet verlicht post-exertionele malaise die aanhoudt gedurende 24 uur 10,16
Exclusiecriteria Er kan niet gesproken worden over CVS wanneer een van de volgende aandoeningen de vermoeidheid en bijkomende klachten van het individu kan verklaren: 1. Eender welke actieve medische aandoening die de aanwezigheid van chronische vermoeidheid zou kunnen verklaren, zoals een onbehandelende hypothyroïdie,
8
slaapapneu, narcolepsie en iatrogene aandoeningen, zoals bijwerkingen van medicatie. 2. Eender welke voordien gediagnosticeerde aandoening waarvan de verdwijning niet duidelijk gedocumenteerd werd en die, indien de aandoening actief aanwezig is gebleven, de chronisch vermoeiende ziekte zou kunnen verklaren. Voordien behandelde maligniteiten en niet opgeloste hepatitis B of C virusinfecties zijn voorbeelden van deze aandoeningen. 3. Eender welke vorige of huidige diagnose van een majeure depressieve stoornis met psychotische of melancholische eigenschappen, bipolaire affectieve stoornissen, schizofrenie, waanstoornissen of dementie van eender welk subtype, anorexia nervosa of boulimie nervosa. 4. Misbruik van alcohol of een andere substantie binnen de twee jaar voor het begin van de chronische vermoeidheid en elk misbruik na het ontstaan van de eerste symptomen10.
Prevalentie De prevalentie van CVS is moeilijk te bepalen, omdat de schattingen uiteenlopend zijn. Op basis van een onderzoek in Nederland werd de prevalentie vóór 2005 geschat op een 12.000 à 15.000 Belgen. Op basis van een nieuw onderzoek uit 2005, uitgevoerd door een Gezondheidsraad uit Nederland, kan de prevalentie in België geschat worden op een 20.000 à 25.000 personen2.
Prognose De prognose voor cliënten met CVS is niet goed. Cliënten die gedurende 10 jaar CVS hebben, zijn meer beperkt dan diegenen met een korte ziekteduur en hebben ook ernstigere symptomen (voornamelijk op vlak van cognitie). Volledig herstel na CVS komt zelden voor, dit blijkt uit een Australische studie gevoerd in een gespecialiseerd centrum. Er waren 65 van de 103 cliënten (63%) met een ziekteduur van ongeveer vijf jaar die een vermindering van symptomen en verbetering in functionele capaciteit over de volgende drie jaar rapporteerden, slechts 6% had een volledig herstel. Factoren die geassocieerd zijn met slechtere uitkomsten zijn: ziekteduur, subjectieve cognitieve
9
beperkingen en somatische symptomen, een hoog niveau van vermoeidheid of functionele beperkingen en een laag gevoel van controle over de symptomen34.
Fukuda et al. (1994) en McCully et al. (1996) bevestigen eveneens dat sommige personen met CVS verbeteren overheen de tijd, maar dat de meeste cliënten functioneel beperkt blijven voor enkele jaren10,18.
Kenmerken van mensen met CVS In een evaluatierapport van 2002-2004 van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering
over
de
referentiecentra
voor
chronisch
vermoeidheidssyndroom in België worden persoons- en werkgerelateerde kenmerken van mensen die gediagnosticeerd werden met CVS beschreven2.
a. Leeftijd en geslacht De gemiddelde leeftijd van de cliënten met CVS is 40 jaar en acht maanden wanneer ze met een revalidatieprogramma starten in een referentiecentrum. De leeftijdsspecifieke prevalentie is het hoogst tussen 40 en 49 jaar. De grote meerderheid van de cliënten zijn vrouwelijk (87% met een variatie van 77% tot 88% tussen de centra)2.
Volgens een Australische richtlijn over CVS komt deze aandoening voornamelijk voor bij adolescenten en volwassenen met een piekleeftijd tussen 20 en 40 jaar. In gespecialiseerde Australische behandelingscentra lijkt het alsof CVS vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, maar dit kan ook zijn omdat vrouwen sneller alle mogelijke niveaus van medische zorgverlening bijwonen dan mannen34.
b. Socioprofessionele karakteristieken Van alle cliënten in de referentiecentra heeft 40% een diploma van hoger universitair of niet-hoger universitair onderwijs en 33% beschikt hoogstens over een diploma van hoger middelbaar onderwijs. Opvallend is dat slechts 10% van de cliënten een voltijdse betaalde beroepsactiviteit uitoefent. Daarnaast werkt 14% deeltijds en beoefent 76% geen betaalde beroepsactiviteit (variatie tussen de centra van 67% tot 78%). Cliënten met CVS werken gemiddeld 17.7% (op 38 uur) per week. Met inclusie van ontbetaalde
10
(huishoudelijke) activiteiten werken cliënten gemiddeld iets meer dan 50 procent (57.2% per 38-uren-week: variatie tussen de centra van 45.5% tot 73.6%)2.
CVS zou volgens de Australische richtlijn voorkomen bij elke socio-economische klasse, maar er zijn studies die suggereren dat CVS eerder voorkomt bij lagere socioeconomische groepen. Eén studie suggereerde dat bij verpleegkundigen een hoge graad van CVS voorkomt; dit wijst op een mogelijke relatie tussen CVS en bepaalde beroepen34.
Chronisch vermoeidheidssyndroom en beperkingen in activiteiten en participatie CVS heeft een belangrijke invloed op de persoonlijke omstandigheden, sociale omstandigheden en inter-persoonlijke relaties van cliënten. Er kunnen beperkingen ontstaan op vlak van werk, schoolse activiteiten en belangrijke relaties met familie en/of vrienden5,34. Er zijn cliënten met CVS die, ondanks hun chronische problematiek, toch trachten hun beroepsuitoefening vol te houden om redenen zoals zelfontplooiing, sociale identiteit of economische noodzakelijkheid 34.
Nijs et al. (2005) vonden een significante associatie tussen de zelfgerapporteerde tewerkstellingsstatus van cliënten met CVS en beperkingen in rollen ten gevolge van fysiek en sociaal functioneren. Vaak is het voor cliënten niet mogelijk om voltijds te blijven werken25,28,34, waardoor er financiële problemen kunnen ontstaan8,34. Uit een systematische review van Ross et al. (2004) bleek dat slechts 19% van de 967 cliënten met CVS voltijds werkte ten opzichte van 75% van de 53 controlecliënten en dat 64% van de 1919 cliënten met CVS beperkingen ondervond op vlak van werk ten gevolge van CVS tegenover geen enkele van de 38 controlecliënten. Dit suggereert dat werkloosheid of de incapaciteit om te werken bij cliënten met CVS hoog is25. Ten slotte is het soms niet mogelijk om deel te nemen aan schoolse activiteiten en kunnen cliënten een significante daling van hun sociaal leven ervaren5,11. Met voldoende kennis van de beperkingen van de cliënt en ondersteuning op medisch, psychologisch en paramedisch vlak, waaronder ergotherapie, kunnen er oplossingen en alternatieven gezocht worden die de terugkeer naar de vorige situatie van functioneren mogelijk maken34.
11
Het uitvoeren van te veel fysieke en mentale activiteiten leidt vaak tot verergering van de symptomen7,9,10,12,13,17,27,34. Dit komt voor bij ongeveer 95% van de cliënten met CVS15. Wanneer cliënten regelmatig een verergering van symptomen ervaren na het uitvoeren van activiteiten, hebben ze de foutieve veronderstelling dat het uitvoeren van activiteiten altijd schade of verergering van de symptomen veroorzaakt en dat enkel volledige rust verbetering zal brengen19,30,34. Hierdoor gaan cliënten zich terugtrekken uit werk, schoolse en sociale activiteiten dat op zijn beurt leidt tot sociale isolatie, eventueel een depressie, verergering van de beperkingen met een vertraagd herstel34 en in het slechtste geval thuisgebondenheid1. Maar volgens een onderzoek van Nijs et al. (2004c) zorgt langdurige inactiviteit voor verdere afname van spierkracht en cardiovasculair functioneren, verminderde longfunctie, fysieke fitheid en fysiologische inspanningscapaciteit en veroorzaakt dit beperkingen in activiteiten en participatie. Cliënten met CVS moeten gestimuleerd worden om fysieke en intellectuele taken uit te voeren, maar op een niveau dat getolereerd wordt zonder verergering van de symptomen. Het vermijden van overmatige rust en minimaliseren van sociale isolatie is één van de belangrijkste therapeutische doelstellingen bij cliënten met CVS. Het ontstaan van een vicieuze cirkel waarbij cliënten initieel activiteiten vermijden of uitstellen, daarna tijdens een ‘goede dag’ te veel activiteiten uitvoeren en tot slot een verergering van symptomen ervaren met een vertraagd herstel, moet vermeden worden30,34.
Ergotherapeutische relevantie Het kernconcept van het beroep ergotherapie is het ondersteunen van cliënten in hun deelname aan occupaties3,14,24, namelijk subjectief ervaren betekenisvolle en doelgerichte activiteiten binnen een persoonlijke en culturele context 24, op een cliëntgerichte manier die de gezondheid, het welzijn, de participatie3,6,29 en de autonomie van de cliënten handhaaft of bevordert 33. Deze deelname aan occupaties leidt tot occupationeel handelen1, occupationeel engagement26,24 en participatie in betekenisvolle levensrollen3,14 binnen de gebieden wonen/zelfzorg, werken/taken en
1
Occupationeel handelen is de dynamische relatie tussen personen, omgeving en occupaties overheen de levensduur van een persoon en de mogelijkheid van een persoon om occupaties, die cultureel gedefinieerd zijn en aangepast zijn aan de leeftijd, te kiezen, organiseren en bevredigend uit te voeren24. 2 Occupationeel engagement is de actieve betrokkenheid of actieve participatie in occupaties 24.
12
ontspanning/vrije tijd3,14,24,29,33 die waarde geven aan het dagelijks leven en ook een bijdrage leveren aan gezondheid en welzijn24,29.
De taak van een ergotherapeut bestaat er in om een cliënt occupationeel handelen, occupationeel engagement en participatie in belangrijke levensrollen te laten bereiken binnen zijn omgeving. Dit doet hij door occupaties te gebruiken als therapeutisch middel door gebruik te maken van activiteiten, activiteitenanalyses en -syntheses3,29. Voordat hij dit kan realiseren, moet hij kennis hebben van de beperkingen en mogelijkheden van een cliënt op vlak van activiteiten en participatie. Een ergotherapeut exploreert en inventariseert de problemen en mogelijkheden van een cliënt met oog op het formuleren van de totaalvraag van de cliënt en de ergotherapeutische diagnose 29,33. Hiermee treedt een ergotherapeut in de beroepsrol van diagnosticus29,32. Een ergotherapeut verzamelt alle beschikbare subjectieve en objectieve informatie 3,6,24 die bijdraagt tot het behandelen of begeleiden van het individu of de populatie in kwestie, waaronder informatie uit dossierstudie32, wetenschappelijke onderzoek, literatuur, meningen van experts, meningen van de cliënt(en), de eigen professionele mening 3,6,24 en uit assessments32,33.
Na verzameling en synthese van alle relevante informatie kan een ergotherapeut de beroepsrol van behandelaar, begeleider en/of adviseur opnemen32. Tijdens het therapieproces wordt een cliëntgerichte aanpak gehanteerd, waarbij een ergotherapeut respect toont voor de overtuigingen van de cliënt en zijn perceptie van occupaties en betekenisvolle activiteiten6,24,29. Het is belangrijk dat een ergotherapeut voldoende zicht heeft op het occupationeel handelen en de activiteiten en occupaties die betekenisvol zijn voor de cliënt en die bijdragen tot gezondheid, welzijn en participatie3,6,24,29. De ergotherapeut dient deze te identificeren tijdens de exploratie en inventarisatiefase, maar ook nadien om te zien of er zich enige verbetering of verandering van prioriteiten heeft voorgedaan zodanig dat de kwaliteit van zijn interventies gewaarborgd blijft32.
Hiervoor moet een accuraat beeld gevormd worden omtrent het huidig niveau van functioneren van een cliënt, de eventuele verbeteringen die geboekt worden en de toename van symptomen en beperkingen overheen de tijd. Om deze beperkingen en
13
mogelijkheden in betekenisvolle activiteiten te kunnen identificeren, zijn er gestandaardiseerde,
betrouwbare
en
gevalideerde
meetinstrumenten6,14,29,32
en
34
registratiedocumenten, zoals een dagboek, nodig . Er bestaan onnoemelijk veel assessments die ergotherapeuten kunnen gebruiken in de praktijk 14. De assessments dienen zorgvuldig beoordeeld te worden om een weloverwogen keuze te kunnen maken14,29,32. Enkele aspecten die beoordeeld moeten worden zijn: algemene informatie (materiaal, duurtijd van afname, en dergelijke), doel en doelgroep, praktische bruikbaarheid, normering, validiteit en betrouwbaarheid, evaluatiegegevens, sterke en zwakke punten en de mening van de cliënt over het instrument 14.
Meetinstrumenten ter evaluatie van beperkingen in activiteiten en participatie Nagaan welke meetinstrumenten gebruikt worden om beperkingen in activiteiten van het dagelijks leven (ADL) en participatie in kaart te brengen en of ze geschikt zijn om te gebruiken bij personen met CVS, namelijk goede psychometrische kwaliteiten hebben, is van belang om ergotherapie te kunnen betrekken bij het behandelingsproces. Om te bepalen welke meetinstrumenten geschikt zijn om beperkingen in activiteiten en participatie in kaart te brengen, moet er eerst een eenduidige definitie geformuleerd worden van ‘activiteiten van het dagelijks leven’ en ‘participatie’. Nijs et al. (2004) beschrijft de onbekwaamheid om activiteiten uit te voeren en te participeren als de onmogelijkheid of beperkte mogelijkheid om acties, taken, activiteiten uit te voeren in functie van zelfzorg, huishouden, werk, maatschappij en ontspanning in de socioculturele context en fysieke omgeving van een individu.
De definitie van Nijs et al. (2004) is onvoldoende duidelijk, daarom wordt ze aangevuld met de definitie van de ‘International Classification of Function, Disability and Health’ (ICF). De ICF is een taxonomie dat een algemeen kader biedt aan alle disciplines binnen de gezondheidszorg om de gezondheidsstatus van mensen te beschrijven en de communicatie tussen verschillende disciplines te verbeteren door een gezamenlijke standaardtaal te voorzien14. De ICF definieert activiteiten als zijnde onderdelen van iemands handelen; ‘participatie’ is iemands deelname aan het maatschappelijk leven, in samenhang met ervaringen in de
14
context van het eigen leven; ‘beperkingen’ zijn de moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten en tot slot zijn ‘participatieproblemen’ problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk leven. Bij de ICF bestaan activiteiten en participatie uit de volgende onderdelen: leren en toepassen van kennis, algemene taken en eisen, communicatie, mobiliteit, zelfverzorging, huishouden, tussenmenselijke relaties en interacties, belangrijke levensgebieden, maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven. De gevonden assessment instrumenten zouden minstens één van de volgende onderdelen moeten meten20.
Maar volgens Ross et al. (2004) zijn er geen gestandaardiseerde meetinstrumenten beschikbaar die beperkingen bij cliënten met CVS in kaart brengen, noch de impact van beperkingen op tewerkstelling.
Doelstelling masterproef Deze masterproef bestaat uit twee delen. Het eerste deel bestaat uit een systematische review over assessment instrumenten die beperkingen in activiteiten en participatie in kaart brengen bij cliënten met CVS. Er wordt enerzijds nagegaan welke assessment instrumenten gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek. Anderzijds worden artikels die de psychometrische kwaliteiten evalueren van dergelijke assessments beoordeeld.
Het tweede deel bestaat uit data-analyse waarbij de resultaten van 103 personen met CVS op de Short Form-36, Chronic Fatigue Syndrome-Activities and Participation Questionnaire en Baecke Physical Activity Questionnaire, drie meetinstrumenten die frequent voorkomen in de literatuurstudie, met elkaar vergeleken worden om de concurrent validiteit van deze meetinstrumenten te bepalen.
15
Referenties 1. Action for M.E. (2001). Severely neglected: M.E. in the UK— Membership Survey. Author, London. 2. Akkoordraad (2006). Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering)
en
de
vermoeidheidssyndroom
(CVS).
Referentiecentra Opgehaald
2
voor
het
december,
Chronisch 2012,
van
http://www.riziv.fgov.be/care/nl/revalidatie/general-information/studies/study-sfccvs/pdf/rapport.pdf 3. American Occupational Therapy Association (2009). AOTA standards for continuing
competence.
Opgehaald
4
maart,
2013,
van
http://www.aota.org/DocumentVault/Papers/Competence.aspx 4. American Occupational Therapy Association (2008). Occupational therapy practice framework: Domain and process (2nd ed.) American Journal of Occupational Therapy, 62, 625-683. 5. Assefi, N. P., Coy, T. V., Uslan, D., Smith, W. R., Buchwald, D. (2003). Financial, occupational, and personal consequences of disability in patients with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia compared to other fatiguing conditions. The Journal of Rheumatology, 30(4), 804-808. 6. Association of Canadian Occupational Therapy Regulatory Organizations (ACOTRO) (2011). Essential competencies of practice for occupational therapists in Canada,
3rd
edition.
Opgehaald
3
maart,
2013,
van
http://www.coto.org/pdf/Essent_Comp_04.pdf 7. Bazelmans, E., Blijenberg, G., Voeten, M. J. M., van der Meer, J. W. M., Folgering, H. (2005). Impact of a maximal exercise test on symptoms and activity in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 59, 201-208. 8. Bombardier C. H., Buchwald D. (1996). Chronic fatigue, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia: Disability and health-care use. Medical Care, 34, 924-930. 9. Clapp, L. L., Richardson, M. T., Smith, J. F., Wang, M., Clapp, A.J., Pieroni, R.E. (1999). Acute effects of thirty minutes of light-intensity, intermittent exercise on patients with chronic fatigue syndrome. Physical Therapy, 79, 749-756.
16
10. Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G., Komaroff, A. (1994). The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Annals of Internal Medicine, 121, 953-959. 11. Hardt, J., Buchwald, D., Wilks, D., Sharpe, M., Nix, W. A., Egle, U. T. (2001). Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome. An international study. Journal of psychosomatic Research, 51, 431-434. 12. Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M. et al. (1988). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Annals of Internal Medicine, 108, 387-389. 13. Jammes, Y., Steinberg, J. G., Mambrini, O., Brégeon, F., Delliaux, S. (2005). Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. Journal of Internal Medicine, 257, 299-310. 14. Kinébanian, A., Le Granse, M. (2006). Grondslagen van de ergotherapie. 2de geheel herziene druk. Maarssen: Elsevier. 15. Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M. F. M., van der Meer, J. W. M., White, P. D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome? Psychotherapy and Psychosomatics, 76, 171-176. 16. Komaroff, A. L., Fagioli, L. R., Geiger, A. M., Doolittle, T. H., Lee, J., Kornish, J., Gleit, M. A., Guerriero, R. T. (1996a). An examination of the working case definition of chronic fatigue syndrome. American Journal of Medicine, 100, 56-64. 17. Lapp, C. W. (1997). Exercise limits in chronic fatigue syndrome. American Journal of Medicine, 103, 83–84. 18. McCully, K. K., Sisto, S. A., Natelson, B. H. (1996). Use of exercise for treatment of chronic fatigue syndrome. Sports Medicine, 21, 35-48. 19. Meeus, M., Nijs, J., Van Mol, E., Truijen, S., De Meirleir, K. (2012). Role of psychological aspects in both chronic pain and in daily functioning in chronic fatigue syndrome: a prospective longitudinal study. Clinical Rheumatologie, 31, 921-929. 20. Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre (2001). Nederlandse vertaling van de WHO-publicatie: International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: Bohn, Stafleu Van Loghum.
17
21. Nijs, J., Almond, F., De Becker, P., Truijen, S., Paul, L. (2008). Can exercise limits prevent post-exertional malaise in chronic fatigue syndrome? An uncontrolled clinical trial. Clinical Rehabilitation, 22, 426. 22. Nijs, J., Van de Putte, K., Louckx, F., Truijen, S., De Meirleir, K. (2008b). Exercise performance and chronic pain in chronic fatigue syndrome: The role of pain catastrophizing. American Academy of Pain Medicine, 9(8), 1164-1172. 23. Nijs, J., Vanherberghen, K., Duquet, W., De Meirleir, K. (2004). Chronic fatigue syndrome: Lack of association between pain-Related fear of movement and exercise capacity and disability. Physical Therapy, 84, 696-705. 24. Occupational Therapy Australia (2010). Australian Minimum Competency Standards for New Graduate Occupational Therapists (ACSOT). Opgehaald 4 maart,
2013,
van
http://www.otaus.com.au/sitebuilder/aboutus/knowledge/asset/files/16/australian_mi nimum_competency_standards_for_new_grad_occupational_therapists.pdf 25. Ross, S. D., Estok, R. P., Frame, D., Stone, L. R., Ludensky, V. en Levine, C. B. (2004). Disability and chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine, 164, 1098-1107. 26. Shephard, C. (2001). Pacing and exercise in chronic fatigue syndrome. Physiotherapy, 87(8), 395-396. 27. Sisto, S. A. (1993). Chronic fatigue syndrome: an overview and intervention guidelines. Neurology Report, 17, 30-40. 28. Solomon, L., Nisenbaum, R., Reyes, M., Papanicolaou, D. A., Reeves, W. C. (2003). Functional status of persons with chronic fatigue syndrome in the Wichita, Kansas, population. Health Quality of Life Outcomes, 1, 48. 29. The TUNING Occupational Therapy Project Group (2008). Reference points for the design and delivery of degree programmes in occupational therapy. Opgehaald 10 maart,
2013,
van
http://www.unideusto.org/tuningeu/images/stories/Publications/OCCUPATIONAL_ THERAPY_FOR_WEBSITE.pdf 30. Vercoulen, J. H., Hommes, O. R., Swanink, C. M., Jongen, P. J., Fennis, J. F., Galama, J. M., van der Meer, J. W., Bleijenberg, G. (1996). The measurement of fatigue in patients with multiple sclerosis. A multidimensional comparison with
18
patients with chronic fatigue syndrome and healthy subjects. Archives of Neurology, 53, 642–649. 31. Vercoulen, J. H., Swanink, C. M., Fennis, J. F., Galama, J. M., van der Meer, J. W., Bleijenberg,G. (1994). Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 38, 383–392. 32. Vlaams Overleg Ergotherapie (VLOE) (2002-2003). Eindcompetenties van de opleiding ergotherapie. 33. Werkgroep beroepsprofiel van de Vlaamse Hogescholen (z.j.). Beroepsprofiel: Ergotherapeut
(m/v).
Opgehaald
16
december,
2012,
van
http://www.vlor.be/sites/www.vlor.be/files/studie_031_beroepsprofiel_ergotherapeu t.pdf 34. Working group convened under the auspices of the Royal Australasian College of Physicians (2002). Chronic fatigue syndrome. Clinical practice guidelines. Opgehaald
10
maart,
2013,
van
http://www.tnq-support-
group.net/pdf/Australian_Clinical_Practice_Guidelines_2002.pdf
19
Deel 1: systematische review Assessment van beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met chronisch vermoeidheidssyndroom: een systematische review Inleiding Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een complexe, klinisch gedefinieerde aandoening die gekarakteriseerd wordt door ernstige vermoeidheid 16,21,30. De vermoeidheid kan niet verklaard worden door een andere medische of psychiatrische aandoening en wordt niet verlicht door rust 21,30,101. Naast vermoeidheid moeten cliënten ook vier bijkomende symptomen ervaren: functionele beperkingen in occupationele, schoolse, sociale of persoonlijke activiteiten, pijnlijke keel, gevoelige cervicale of axillaire lymfeklier, spierpijn of pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid, hoofdpijn van een nieuwe aard, patroon of ernst, slaap die de vermoeidheid niet verlicht, post-exertionele malaise die aanhoudt gedurende 24 uur 21,41.
CVS kan zorgen voor beperkingen op vlak van werk, schoolse activiteiten en belangrijke relaties met familie en/of vrienden3,101. Er zijn cliënten met CVS die, ondanks hun chronische problematiek, toch trachten hun beroepsuitoefening vol te houden101 of niet langer in staat zijn voltijds te blijven werken76,83,101, waardoor financiële problemen kunnen ontstaan5,101. Daarnaast is het soms niet mogelijk om deel te nemen aan schoolse activiteiten101 en/of ervaren cliënten een significante daling van hun sociaal leven3,27.
Verergering van symptomen door het uitvoeren van te veel fysieke of mentale activiteiten is een veel voorkomend probleem5,16,21,30,31,44,81,101. Cliënten ontwikkelen de foutieve veronderstelling dat het uitvoeren van activiteiten altijd schade of verergering van de symptomen veroorzaakt en dat enkel volledige rust verbetering brengt 47,90,98. Cliënten gaan zich terugtrekken uit werk, schoolse en sociale activiteiten dat op zijn beurt leidt tot sociale isolatie, eventueel een depressie, verergering van de beperkingen met een vertraagd herstel101 en in het slechtste geval thuisgebondenheid94. Het
20
vermijden van overmatige rust en minimaliseren van sociale isolatie is één van de belangrijkste therapeutische doelstellingen bij cliënten met CVS 93,101.
Ergotherapie heeft als kernconcept het ondersteunen van cliënten in hun deelname aan occupaties31,39,68 op een cliëntgerichte manier die de gezondheid, het welzijn, de participatie1,4,86 en autonomie van cliënten handhaaft of bevordert97. Deze deelname aan occupaties leidt tot occupationeel handelen 4, occupationeel engagement 54,68 en participatie in betekenisvolle levensrollen1,39 binnen de gebieden wonen/zelfzorg, werken/taken en ontspanning/vrije tijd1,39,68,86,97 die waarde geven aan het dagelijks leven68,86. Een ergotherapeut gebruikt occupaties als therapeutisch middel1,86 en heeft daarom voldoende zicht nodig op het occupationeel handelen en de occupaties van een cliënt1,4,68,86. De ergotherapeut dient deze te identificeren aan de hand van verschillende gestandaardiseerde,
betrouwbare 4,39,86,94,101
registratiedocumenten
en
gevalideerde
meetinstrumenten
en
.
De definitie van de ‘International Classification of Function, Disability and Health’ (ICF) wordt gebruikt om te bepalen welke meetinstrumenten geschikt zijn om activiteiten en participatie in kaart te brengen. ‘Activiteiten’ zijn onderdelen van iemands handelen, ‘participatie’ is iemands deelname aan het maatschappelijk leven, ‘beperkingen’ zijn de moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten en tot slot zijn ‘participatieproblemen’ problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk leven53.
De laatste jaren is het aantal assessments om de gezondheidsstatus van individuen in kaart te brengen enorm gestegen39,84, waardoor het kiezen van een geschikt instrument dat het gewenste construct meet een moeilijke opgave is. De verschillende aspecten, waaronder de doelgroep en psychometrische kwaliteiten bij de gewenste populatie, moeten zorgvuldig beoordeeld worden om een weloverwogen keuze te kunnen 3
Occupaties zijn subjectief ervaren betekenisvolle en doelgerichte activiteiten binnen een persoonlijke en culturele context62. 4 Occupationeel handelen is de dynamische relatie tussen personen, de omgeving en occupaties overheen de levensduur van een persoon en de mogelijkheid van een persoon om occupaties, die cultureel gedefinieerd zijn en aangepast zijn aan de leeftijd, te kiezen, te organiseren en bevredigend uit te voeren68. 5 Occupationeel engagement is de actieve betrokkenheid of actieve participatie in occupaties 68.
21
maken39,86,94 en een goede dienstverlening te kunnen organiseren, maar is ook belangrijk voor de cliënt. Meetinstrumenten die betrouwbare resultaten geven, zorgen ervoor dat een cliënt alle nodige financiële, sociale, fysieke en psychische ondersteuning kan krijgen.
In deze systematische review wordt nagegaan: 1. Welke assessment instrumenten om beperkingen in activiteiten en participatie (I) in kaart te brengen bij cliënten met CVS (P) gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek (O). 2. Daarnaast worden artikels, die de psychometrische kwaliteiten evalueren (O) van assessment instrumenten om beperkingen in activiteiten en participatie in kaart (I) te brengen bij cliënten met CVS (P), beoordeeld.
Methode Deze systematische review werd opgebouwd volgens ‘The PRISMA Statement for Reporting Systematic Reviews and Meta-Analyses of Studies That Evaluate Health Care Interventions: Explanation and Elaboration’45.
Zoekstrategie Er werd van 1 juli 2012 tot 31 oktober 2012 een systematische literatuurstudie gevoerd waarbij de elektronische databanken PubMed en Web of Science werden geraadpleegd. Om relevante literatuur op te sporen, werden de zoekopdrachten, zoals gepresenteerd in Tabel 1, uitgevoerd. Er werd ook een sensitieve zoekfilter, ontwikkeld door Terwee et al. (2009), gebruikt die het makkelijker maakt om studies die meeteigenschappen van assessment evalueren te vinden in PubMed (zie bijlage 2). Er werd geen limiet toegepast voor de publicatiedatum. Volgende inclusiecriteria werden gehanteerd: een studie uitgevoerd bij volwassenen met CVS in het Engels of Nederlands geschreven minstens één assessment instrument includeren dat beperkingen in activiteiten van het dagelijks leven en/of participatie in kaart brengt.
22
Tabel 1: Zoekopdrachten PubMed en Web of Science “chronic fatigue syndrome“
AND “activities of daily living”
AND disability AND participation AND measurement
AND survey
AND “daily functioning” AND limitations
AND questionnaire AND assessment
AND “limitations in activities” AND limitations in participation AND “outcome measure” AND “assessment instrument” AND disability AND survey
AND disability
AND measurement "Fatigue Syndrome, Chronic"[Mesh]
AND "Questionnaires"[Mesh]
AND "Activities of Daily Living"[Mesh]
Volgende exclusiecriteria werden gehanteerd: studies over medicatie, immunologie, prevalentie, epidemiologie, endocrinologie, behandeling, diagnostiek systematische reviews en meta-analyses
Studieselectie De studieselectie werd uitgevoerd door één beoordelaar in twee verschillende screeningfasen. Studies werden geselecteerd op basis van de inclusie- en exclusiecriteria. De eerste selectie gebeurde op basis van de titel en het abstract. Enkel de artikels die voldeden aan de eerste twee inclusiecriteria werden meegenomen voor het lezen van het volledige artikel. Het derde inclusiecriterium werd pas toegepast bij het lezen van het volledige artikel, omdat het assessment dat gebruikt wordt in het onderzoek niet altijd vermeld wordt in het abstract.
De systematische review werd in twee delen onderverdeeld. Ten eerste werd er nagegaan welke meetinstrumenten die beperkingen in activiteiten en participatie in kaart
23
brengen, tot nu toe gebruikt werden in wetenschappelijk onderzoek. Alle artikels die gevonden werden tijdens de literatuurzoektocht en niet handelden over de evaluatie van een meetinstrument werden enkel geïncludeerd in het eerste deel. In het tweede deel werden enkel artikels die handelden over de evaluatie van de meeteigenschappen van een meetinstrument beoordeeld. Deze opsplitsing werd gemaakt om na te gaan of de meetinstrumenten die gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek wel degelijk geschikt zijn om te gebruiken bij personen met CVS.
Data-extractie 1. Deel 1: Inventarisatie asssessment instrumenten gebruikt in wetenschappelijk onderzoek De meetinstrumenten die gebruikt werden om beperkingen in activiteiten en participatie bij mensen met CVS in kaart te brengen, werden uit de geselecteerde artikels gehaald. De gegevens van deze meetinstrumenten, namelijk de naam van het instrument, de doelgroep, de populatie waarbij het instrument werd afgenomen, het soort assessment, de doelstellingen van het instrument, het gemeten construct, de inhoud (subschalen en scoringssysteem), de berekeningsmethode van score(s) en interpretatie, de afnameduur, het tijdsbestek waarin het werd afgenomen, de beschikbare talen en de psychometrische kwaliteiten (standaardisatie, betrouwbaarheid, validiteit, sensitiviteit, vloer- en grondeffecten, beschikbaarheid van normgerefereerde of criteriumgerefereerde scores), werden verzameld in een tabel (zie bijlage 1). De tabel werd gebaseerd op ‘Worksheet 12: Test critique form’ van Fawcett (2009).
2. Deel 2: Bespreking psychometrische kwaliteiten van assessment instrumenten Enkel de artikels die werkelijk de psychometrische kwaliteiten evalueerden van een assessment werden geïncludeerd in de systematische review voor beoordeling van de methodologische kwaliteit en de resultaten. Informatie omtrent de standaardisatie, betrouwbaarheid, validiteit, sensitiviteit, vloer- en grondeffecten, beschikbaarheid van normgerefereerde of criteriumgerefereerde scores20 werd, indien beschikbaar, uit de artikels gehaald, geëvalueerd en verzameld in twee verschillende tabellen. Enerzijds werd de methodologische kwaliteit van de artikels beoordeeld, anderzijds werd de kwaliteit van de meeteigenschappen beoordeeld. Daarnaast werd er algemene informatie
24
van de studies, waaronder leeftijd, geslacht en pathologie van de populatie, het geëvalueerde meetinstrument en de beoordeelde psychometrische kwaliteiten, verzameld per studie (zie Tabel 4).
Kwaliteitsbeoordeling van de psychometrische kwaliteiten De studies die informatie gaven omtrent de psychometrische kwaliteiten van meetinstrumenten werden beoordeeld aan de hand van de kwaliteitscriteria van Terwee et al. (2007). De beoordelingen van de psychometrische kwaliteiten worden per meetinstrument verzameld in een tabel (zie Tabel 6).
Betrouwbaarheid De betrouwbaarheid geeft weer in welke mate scores van personen die niet veranderd zijn hetzelfde blijven tijdens herhaalde metingen. Betrouwbaarheid kan beïnvloed worden door verschillende factoren. Een vragenlijst is betrouwbaar als (1) alle items van een vragenlijst eenzelfde construct meten (interne consistentie); (2) er geen verschillen zijn over tijd (test-retest); (3) er geen verschillen zijn tussen verschillende beoordelaars op hetzelfde moment (inter-rater); (4) er geen verschillen zijn binnen eenzelfde beoordelaar op verschillende momenten (intra-rater). Betrouwbaarheid bestaat uit de volgende meeteigenschappen: Interne consistentie: de mate waarin alle items van een assessment instrument eenzelfde construct meten. De interne consistentie wordt bepaald door (1) na te gaan of de (sub)schaal unidimensioneel is; (2) Cronbach’s alpha te berekenen voor elke (sub)schaal apart. Meetfout: de systematische en willekeurige fout op die een score van een cliënt zit die niet te wijten is aan een werkelijke verandering binnen het te meten construct. De grootte van de meetfout bepaalt of klinische veranderingen gedetecteerd kunnen worden. De meetfout wordt berekend aan de hand van de SEM (standard error of measurement), die omgevormd kan worden naar de kleinste waarneembare verandering (smallest detectable change (SDC)). Naast de SEM kunnen de limits of agreement (LoA) berekend worden; deze komen overeen met de gemiddelde verandering in scores van herhaalde metingen. De absolute meetfout mag niet groter
25
zijn dan de minimale verandering die belangrijk geacht wordt op de (sub)schaal (minimal important change (MIC)). Betrouwbaarheid: proportie van de totale variantie binnen de metingen die te wijten is aan werkelijke verschillen tussen cliënten. De betrouwbaarheid wordt berekend aan de hand van de Intraclass Correlatie Coëfficiënt (ICC), Pearsons productmoment
correlatiecoëfficiënt 72,77,78,84
meetinstrumenten
of
Cohen’s
Kappa
voor
ordinale
.
Validiteit De validiteit van een meetinstrument geeft weer in welke mate het instrument meet wat het beweert te meten. Content validiteit: gaat na in hoeverre het gewenste construct gemeten wordt door de items opgenomen in het meetinstrument 77,78,84. Een assessment instrument dat een goede content validiteit heeft, bestaat uit items die bijdragen tot het te meten construct en omvatten eveneens alle aspecten van het construct. Deze vorm van validiteit wordt beschrijvend nagegaan in plaats van statistisch20. Belangrijke aspecten zijn: (1) meetdoelstelling van de vragenlijst; (2) doelpopulatie (3) concepten; (4) item selectie en item reductie en (5) interpreteerbaarheid van de items77,78,84. Criterium validiteit: bepaalt in welke mate de scores van een meetinstrument overeenkomen met de scores van een gouden standaard, namelijk een betrouwbaar en gevalideerd instrument dat hetzelfde construct meet. Construct validiteit: gaat na in welke mate een assessment instrument een theoretisch construct meet en bestaat uit twee onderdelen.
Structurele validiteit: gaat na of de scores van het instrument de dimensionaliteit van het te meten construct weergeven. Dit wordt bepaald aan de hand van een factor analyse.
Hypothese testen: gaat na of een meting gerelateerd is aan andere metingen op een manier die men zou verwachten indien het meetinstrument meet wat het beoogt te meten. Dit wordt nagegaan op basis van theoretisch afgeleide hypothesen, namelijk over de correlatie of verschillen tussen de metingen, die vooraf gedefinieerd en zo specifiek mogelijk zijn, omdat de kans op bias
26
erg groot is. Het is retrospectief verleidelijker om alternatieve verklaringen te zoeken voor een lage correlatie dan te concluderen dat het meetinstrument niet valide is77,78,84.
Interpreteerbaarheid Dit bepaalt in welke mate een kwalitatieve betekenis gegeven kan worden aan kwantitatieve gegevens. Onderzoekers moeten informatie geven over klinisch significante verschillen in een score tussen subgroepen, vloer- en plafondeffecten en de MIC. Interpreteerbaarheid is geen psychometrische eigenschap, maar wel een belangrijke karakteristiek van een meetinstrument 77,78.
Responsiviteit Responsiviteit is de mogelijkheid van een vragenlijst om klinisch belangrijke veranderingen over tijd te detecteren binnen het gemeten construct. Dit is een meting van longitudinale validiteit en wordt nagegaan door vooraf gedefinieerde hypotheses te testen via de correlatie tussen veranderingsscores. Dit geeft de mogelijkheid weer van een meetinstrument om veranderingen te meten wanneer ze zich werkelijk hebben voorgedaan. Het instrument moet eveneens in staat zijn om klinisch belangrijke veranderingen te onderscheiden van meetfouten. De responsiviteit wordt berekend (1) door de SDC te relateren aan de MIC, zoals beschreven bij ‘meetfout’; (2) aan de hand van de responsiviteitsratio (RR); (3) aan de hand van het gebied onder de Receiver Operating Characteristics (ROC) curve (area under the curve (AUC)) die de mogelijkheid van een vragenlijst weergeeft om onderscheid te maken tussen cliënten die wel en niet veranderd zijn77,78,84.
Methodologische kwaliteitsbeoordeling Om te bepalen of een psychometrische kwaliteit aan de hand van een juiste onderzoeksopzet en statistische methode werd onderzocht, werd de methodologische kwaliteit van de geïncludeerde studies beoordeeld aan de hand van de COSMIN checklist. De COSMIN checklist werd in 2010 ontwikkeld aan de hand van een Delphi studie
met
internationale
experts
op
vlak
van
gezondheidgerelateerde
meetinstrumenten48. Deze checklist biedt een algemeen kader om de methodologische
27
kwaliteit van studies die psychometrische kwaliteiten evalueren te beoordelen48, los van de resultaten. De COSMIN checklist bestaat uit vier stappen en 10 meeteigenschappen (A-J) die elk uit vijf tot 18 items bestaan. De checklist bevat methodologische standaarden die bepalen hoe elke meeteigenschap gemeten moet worden. De checklist bestaat uit vier antwoordmogelijkheden, namelijk ‘uitstekend’, ‘goed’, ‘gemiddeld’ of ‘slecht’. Op het einde werd een algemene score voor methodologische kwaliteit gegeven voor elke individuele meeteigenschap door de laagste score van een meeteigenschap te nemen77,78 (zie Tabel 5).
Synthese van de beste evidentie – niveaus van evidentie De evidentie omtrent de meeteigenschappen van de gevonden meetinstrumenten werd per meetinstrument samengevat door de beoordeling van methodologische kwaliteit en de resultaten van de studies te synthetiseren. Elk meetinstrument kreeg een algemene beoordeling die ofwel positief, negatief of onbepaald was. Om te bepalen of de meeteigenschappen positief, negatief of onbepaald waren, werden de kwaliteitscriteria van Terwee et al. (2007) gebruikt (zie Tabel 3)77,78,84.
28
Tabel 2: Kwaliteitscriteria voor meeteigenschappen Psychometrische kwaliteit Betrouwbaarheid Interne consistentie
Meetfout
Betrouwbaarheid
Validiteit Content validiteit
Beoordeling
+ ─ ? + ─ ? + ─ ?
Kwaliteitscriteria
unidimensionele (sub)schaal EN een Cronbach’s alpha ≥ 0.70 geen unidimensionele (sub)schaal EN Cronbach’s alpha < 0.70 dimensionaliteit is niet gekend EN/OF Cronbach’s alpha niet gekend SDC < MIC OF de MIC ligt buiten de LoA. SDC > MIC OF de MIC is gelijk aan of ligt binnen de LoA. MIC niet bepaald ICC of gewogen Kappa ≥ 0.70 OF Pearson’s r ≥ 0.80 ICC of gewogen Kappa ≤ 0.70 OF Pearson’s r < 0.80 ICC, gewogen Kappa, noch Pearson’s r niet bepaald
+
de doelpopulatie vindt alle items relevant EN de vragenlijst is compleet ─ de doelpopulatie vindt niet alle items relevant EN de vragenlijst is niet compleet ? De doelpopulatie werd niet betrokken Criterium validiteit + Overtuigende argumenten dat de gouden standaard “goud” is en de correlatie met de gouden standaard ≥ 0.70 ─ Correlatie met de gouden standaard < 0.70 ondanks een adequaat ontwerp of methode ? Geen overtuigende argumenten dat de gouden standaard “goud” is of twijfelachtig ontwerp of methode Construct validiteit + Factoren moeten minstens 50% van de variantie verklaren Structurele ─ Factoren voorspellen < 50% van de variantie validiteit ? Verklaarde variantie wordt niet vermeld Hypothese + (correlatie met een instrument dat hetzelfde construct meet ≥ 0.50 testen of de hypotheses zijn op voorhand gespecificeerd en minstens 75% van de resultaten komen overeen met de gestelde hypotheses) en de correlatie met gerelateerde constructen is hoger dan de correlaties met ongerelateerde constructen ─ (correlatie met een instrument dat hetzelfde construct meet < 0.50 of de hypotheses zijn niet voorhand gespecificeerd en < 75% van de resultaten komen overeen met de gestelde hypotheses) en de correlatie met gerelateerde constructen is lager dan de correlaties met ongerelateerde constructen ? Er werden enkel correlaties bepaald met ongerelateerde constructen + (correlatie met een instrument dat hetzelfde construct meet ≥ 0.50 Responsiviteit OF de hypotheses zijn op voorhand gespecificeerd en minstens 75% van de resultaten komen overeen met de gestelde hypotheses OF AUC ≥ 0.70) en de correlatie met gerelateerde constructen is hoger dan de correlaties met ongerelateerde constructen ─ (correlatie met een instrument dat hetzelfde construct meet < 0.50 OF de hypotheses zijn niet voorhand gespecificeerd en <75% van de resultaten komen overeen met de gestelde hypotheses OF AUC < 0.70) en de correlatie met gerelateerde constructen is lager dan de correlaties met ongerelateerde constructen ? Er werden enkel correlaties bepaald met ongerelateerde constructen + positieve beoordeling, - negatieve beoordeling, ? onbepaalde beoordeling77,78,84
29
Tabel 3: Niveaus van evidentie van de algemene kwaliteit van een meeteigenschap Level Sterk
Beoordeling +++ of ---
Criteria Consistente bevindingen in meerdere studies van goede methodologische kwaliteit of in één studie van uitstekende methodologische kwaliteit Gemiddeld ++ of -Consistente bevindingen in meerdere studies van gemiddelde methodologische kwaliteit of in één studie van goede methodologische kwaliteit Beperkt + of Eén studie van gemiddelde methodologische kwaliteit Tegenstrijdig ± Tegenstrijdige bevindingen Onbekend ? Ongekend, ten gevolge van slechte methodologische kwaliteit + positief resultaat, - negatief resultaat84
Resultaten De zoekstrategie leverde 444 unieke hits op, waarvan er 106 geselecteerd werden op basis van hun titel. Het abstract en de volledige tekst van deze 106 artikels werden gelezen, waarna nog eens 40 artikels werden uitgesloten en vier artikels niet gevonden werden. In totaal werden er 66 artikels geïdentificeerd, waarvan 61 artikels een meetinstrument dat beperkingen in activiteiten en participatie nagaat, vermeldden (deel 1) en vijf artikels de psychometrische kwaliteiten van een meetinstrument evalueerden (deel 2) (zie Figuur 1). Alle informatie omtrent de gevonden meetinstrumenten werd uit de 61 artikels gehaald en gebundeld in één tabel (zie bijlage 1). De referentielijsten van de 61 artikels werden overlopen en er werden drie bijkomende artikels geïdentificeerd die
de
meeteigenschappen
van
een
meetinstrument
evalueerden
bij
een
cliëntenpopulatie met CVS. In totaal werden er acht artikels geïncludeerd en vijf verschillende meetinstrumenten geëvalueerd. De methodologische kwaliteit van deze acht studies wordt per vragenlijst en psychometrische kwaliteit voorgesteld in Tabel 5. De beoordeling van de resultaten wordt per meetinstrument gepresenteerd in Tabel 6. Eerst worden de resultaten van deel 1 besproken, nadien de resultaten van deel 2.
30
Literatuurzoektocht Databanken: PubMed en Web of Science
Zoekresultaten gecombineerd (n = 444)
Artikels geselecteerd op basis van titel
Totaal geïncludeerd (n = 106) PubMed (n = 72) Web of Science (n = 34)
Geëxcludeerd (n = 338) Behandeling (n = 2) Diagnostiek (n = 2) Endocrinologie (n = 3) Geen CVS (n = 299) Genetica (n = 2) Immunologie (n = 5) Kinderen (n = 9) Medicatie (n = 12) Meta-analyse (n = 1) Niet in het Engels/Nederlands (n = 1) Prevalentie (n = 2) Registratie van tweelingen (n = 2) Studieprotocol (n = 2) Systematische review (n = 1)
Geëxcludeerd (n = 40) Geen assessment (n = 28) Geen onderzoek (n = 2) Prevalentie (n = 2) (Systematische) review (n = 4) Niet gevonden (n = 4)
Artikels geselecteerd op basis van abstract en volledige tekst
Geïncludeerd (n = 66)
Artikels voor tabel 1 (n = 61)
Artikels voor systematische review (n = 5) Artikels geïdentificeerd na controle referentielijsten (n = 3) CFS-APQ (n = 2) WSAS (n = 1) SF-36 (n = 4) EQ-5D (n = 1) WHOQOL-100 (n = 1)
Figuur 1: Stroomdiagram van zoekstrategie CFS-APQ = Chronic Fatigue Syndrome-Activities and Participation Questionnaire WSAS = Work and Social Adjustment Scale SF-36 = Short Form-36 EQ-5D = Euroqol Questionnaire WHOQOL-100 = The World Health Organization Quality Of Life Assessment Instrument
31
Deel 1: Inventarisatie assessment instrumenten gebruikt in wetenschappelijk onderzoek Uit de 61 geïncludeerde artikels werden 33 verschillende meetinstrumenten geïdentificeerd die gebruikt werden om beperkingen in activiteiten en participatie in kaart te brengen bij een cliëntenpopulatie met CVS. Er werden drie versies van de Medical Outcome Short-Form General Health Survey (MOS) beschreven, namelijk MOS-19 items, MOS-20 items en MOS Short Form-36 (SF-36). Studies die de SF-36 gebruikten, vermeldden dat de SF-36 het meest frequent gebruikte meetinstrument is bij cliënten met CVS29,56,62,64 en dat zijn psychometrische kwaliteiten bij een populatie met CVS adequaat zijn32,34,67. Uit de literatuurzoektocht blijkt dat het meetinstrument werkelijk zeer frequent gebruikt wordt, want hij werd in 32 van de 61 studies vermeld. Of de psychometrische kwaliteiten bij een cliëntenpopulatie met CVS effectief goed zijn, kan moeilijk beoordeeld worden, omdat er slechts één studie informatie verstrekte over de interne consistentie bij personen met CVS (Cronbach’s α = 0.86)37. De andere meeteigenschappen werden vaag beschreven of vermeld zonder beschrijving van de populatie waarbij ze onderzocht werden. De psychometrische kwaliteiten van de MOS-19 items en de MOS 20-items werden zeer beperkt beschreven16,36. Twee assessments, namelijk de Baecke Physical Activity Questionnaire en Brief Disability Questionnaire (BDQ), bevragen de gewoonlijke activiteiten die een persoon uitvoert16,59,75. De betrouwbaarheid van de Baecke Physical Activity Questionnaire werd enkel beschreven bij een gezonde populatie16,59. De andere meeteigenschappen van de Baecke Physical Activity Questionnaire en BDQ werden niet vermeld. Er werden vier meetinstrumenten beschreven die de kwaliteit van leven bevragen in relatie met ADL en participatie, namelijk: Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA)74, The Danish CFS Questionnaire Repeated Measure2, Quality of Life Scale en Quality of Life Questionnaire81. Enkel de interne consistentie van de Quality of Life Questionnaire werd nagegaan bij een cliëntenpopulatie met CVS en fibromyalgie (Cronbach’s α = 0.85)81. De convergent validiteit van de MANSA en Quality of Life Scale werden vermeld zonder exacte correlaties32,74. De betrouwbaarheid en discriminant construct validiteit van de Quality of Life Scale werd eveneens vermeld
32
zonder exacte waarden32. De meeteigenschappen van The Danish CFS Questionnaire Repeated Measure werden niet vermeld2. Twee meetinstrumenten brengen de invloed van vermoeidheid op ADL en participatie in kaart, namelijk: Work and Social Adjustment Scale11 en Multidimensional Assessment of Fatigue (MAF)96. De psychometrische kwaliteiten van beide assessments worden slechts vaag beschreven zonder exacte waarden11,96. Enkel de interne consistentie van MAF wordt vermeld (Cronbach’s α = 0.92), maar er werd niet vermeld bij welke populatie deze onderzocht werd79. De Activity Restriction Index16, Functional status questionnaire (FSQ)12, Karnofsky Performance Scale16,87,99, Patient-Reported Outcomes Measurement Information System, Health Assessment Questionnaire (PROMIS HAQ) 18, Physical Activity Questionnaire (PAQ)89 en Stanford Health Assessment Questionnaire (HAQ) 66 brengen functionele dimensies en activiteiten in kaart. Enkel de test-retest betrouwbaarheid van de Activity Restriction Index werd beschreven zonder vermelding van de populatie 16. De inter-rater betrouwbaarheid van de Karnofsky Performance Scale werd goed bevonden, maar ook hier werd de populatie niet vermeld80. De andere psychometrische kwaliteiten van deze schaal werden slechts vaag beschreven16,80. De meeteigenschappen van de FSQ, PROMIS HAQ, PAQ en HAQ werden niet beschreven12,18,66,89. Er werden drie verschillende versies van de Sickness Impact Profile (SIP) vermeld, namelijk de SIP26,40,46,71,99, SIP 825,28,88,91,93 en SIP Short Version90. De psychometrische kwaliteiten van de SIP en SIP Short Version worden vaag beschreven zonder exacte waarden26,46,71,90. De SIP 8 heeft een goede Cronbach’s alpha (α = 0.91), maar de populatie waarbij deze werd nagegaan, werd niet vermeld28. De Human Activity Profile (HAP) relateert activiteiten aan het gemiddelde energieverbruik (MET), maar er werden geen meeteigenschappen vermeld 96. De studie die de One Time Measure gebruikte, een meetinstrument dat het verschil in activiteiten bevraagt tussen de huidige situatie en vijf jaar geleden, vermeldt eveneens geen psychometrische kwaliteiten2. De Canadian Occupational Performance Measure (COPM) is het enige instrument dat de tevredenheid van een persoon over de uitvoering van een activiteit in kaart brengt. De meeteigenschappen werden niet beschreven, maar er werd vermeld dat ze onderzocht zijn en goed werden bevonden64.
33
De Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) is het enige ziektespecifieke meetinstrument dat voldoende beschreven werd in de meeste artikels. De interne consistentie, test-retest betrouwbaarheid, content validiteit, convergent validiteit 58,59,63,65 en criterium validiteit 65 werden reeds onderzocht bij cliënten met CVS. De exacte waarden per meeteigenschap werden in de meeste artikels beschreven58,59,63,65. Ondanks dat er veel meetinstrumenten bestaan die beperkingen in activiteiten en participatie in kaart brengen, werden er tien meetinstrumenten vermeld die ontwikkeld werden door de auteurs zelf waarvan de psychometrische kwaliteiten niet onderzocht werden3,8,22,23,61,68,73,90,97.
Deel 2: Bespreking psychometrische kwaliteiten van assessment instrumenten Chronic Fatigue Syndrome-Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ) De CFS-APQ is een meetinstrument dat de gezondheidsstatus van een cliënt over de voorbije zeven dagen in kaart brengt 59. Het instrument is gebaseerd op de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF) 55,59 en werd ontwikkeld op basis van zelfgerapporteerde beperkingen in activiteiten en participatie van 141 cliënten met CVS. De 26 items worden gescoord op een vierpunten Likert-schaal (range 1-4; range totaalscore 1: 1-16; range totaalscore 2: 1-4). De gemiddelde afnameduur bedraagt acht minuten62. Er werden geen studies van goede methodologische kwaliteit gevonden die de interne consistentie, betrouwbaarheid, meetfout, structurele validiteit, criterium
validiteit
of
responsiviteit
beoordeelden.
Een
studie
van
goede
methodologische kwaliteit toonde aan dat de CFS-APQ een goede content validiteit heeft59. Twee studies van slechte methodologische kwaliteit evalueerden de interne consistentie. Beide studies hadden een Cronbach’s alpha groter dan 0.80 (variatie van 0.87 tot 0.94) voor totaalscore 1 en/of 2, maar gingen de unidimensionaliteit van de schaal niet na55,59. De test-retest betrouwbaarheid werd nagegaan, maar de testcondities waren niet volledig gelijk. De ICC’s voor de aparte items en de totaalscores waren hoger dan 0.80, behalve voor vraag zes (‘vervangen van een gloeilamp’, ICC = 0.57) en 18 (‘lezen’, ICC = 0.77). Een studie van goede methodologische kwaliteit ging de convergent validiteit na met de MOS SF-3655. De correlaties van de totaalscores van de CFS-APQ met de subschalen ‘fysiek functioneren’ en ‘sociaal functioneren’ van de MOS SF-36 variëerden van 0.59 tot 0.78. De CFS-APQ correleerde ook hoog met de
34
subschaal ‘lichamelijke pijn’ (r = 0.53 en r = 0.58 voor totaal score 1 en 2). De correlaties met de andere subschalen waren kleiner dan 0.50, wat de discriminant validiteit van de CFS-APQ bevestigt. Een studie van slechte methodologische kwaliteit ging de convergent validiteit na met de VAS voor vermoeidheid, pijn en mogelijkheid om zich te concentreren59. De correlaties van totaal scores 1 en 2 met de VAS voor vermoeidheid zijn 0.50 en 0.47 (p < 0.002) en pijn zijn 0.51 en 0.44 (p < 0.005). Totaal score 2 van de CFS-APQ correleerde met de VAS voor mogelijkheid om zich te concentreren (rs = 0.41, p <0.008), maar er was geen correlatie met totaal score 1. De psychometrische kwaliteiten van de VAS werden niet voldoende beschreven61. Voorlopig is er geen informatie beschikbaar dat de mogelijkheid van het instrument aantoont om te discrimineren tussen cliënten met CVS en andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een belangrijke beperking vormt 57.
Medical Outcomes Study Short-Form 36 (SF-36) De SF-36 is een generisch, zelfrapporterend meetinstrument35 dat de functionele status en welzijn of kwaliteit van leven van personen in kaart brengt. Hij bestaat uit 36 items en acht subschalen. De Engelse versie kan beantwoord worden in minder dan 10 minuten8. Een hogere score duidt op een betere gezondheid en minder lichamelijke pijn8,35. De volledige MOS schaal werd gebruikt als criterium tijdens de ontwikkeling van de SF-36. Items van de SF-36 werden zorgvuldig gekozen zodat ze de oorspronkelijke schaal zo veel mogelijk zouden reproduceren95. De inhoud van de SF36 werd ook gedeeltelijk bepaald aan de hand van een literatuur review en andere meetinstrumenten. Er werden geen experts of cliëntenpopulaties betrokken om na te gaan of alle items relevant waren voor de vragenlijst en de doelpopulatie. Er werden geen studies van goede methodologische kwaliteit gevonden die de interne consistentie, betrouwbaarheid, meetfout, content validiteit, structurele validiteit, hypothese testen, criterium validiteit en responsiviteit nagingen. Er werden correlaties tussen de eigen subschalen van de SF-36 bepaald. Deze varieerden van 0.26 tot 0.84, behalve voor de subschaal ‘rol beperkingen ten gevolge van een fysiek probleem’. De subschaal ‘rol beperkingen ten gevolge van een fysiek probleem’ correleerde niet met een andere dimensie52. Er werd geen factoranalyse uitgevoerd om de unidimensionaliteit van de schaal na te gaan. De interne consistentie werd voor alle subschalen berekend aan de
35
hand van Cronbach’s alpha en varieerde van 0.74 tot 0.90. De convergent validiteit werd nagegaan door de subschalen ‘rol beperkingen ten gevolge van een emotioneel probleem’ en ‘mentale gezondheid’ van de SF-36 te correleren met de Diagnostic Interview Schedule (DIS), maar er werden geen correlaties vermeld8. De SF-36 vond duidelijke verschillen tussen personen met CVS (en chronische vermoeidheid (CV)) en personen met een majeure depressie (MD) op vlak van intensiteit en ongelijke patronen van beperkingen; dit ondersteunt de mogelijkheid van de schaal om te discrimineren tussen deze twee populaties8. Onderzoek toonde ook aan dat de SF-36 te sensitief is in de subschalen ‘rol beperkingen ten gevolge van een fysiek probleem’ en ‘rol beperkingen ten gevolge van een emotioneel probleem’, voornamelijk door de beperkte range van scores. Hierdoor ontstaat er een vloereffect bij deze twee subschalen8,52 en is het meetinstrument niet in staat om adequaat te discrimineren tussen personen met milde, gemiddelde en ernstige beperkingen52. Een studie ging na welke subschalen van de SF-36 het best discrimineren tussen personen met CVS en gezonde personen aan de hand van de Receiver Operating Characteristics (ROC). Dit werd nagegaan bij twee verschillende steekproeven, namelijk een steekproef uit verschillende gemeenschappen van Chicago en een steekproef uit derdelijnszorg. Bij de steekproef uit de gemeenschappen had geen enkele subschaal een AUC boven 0.90. De subschalen ‘vitaliteit’, ‘rol beperkingen ten gevolge van een fysiek probleem’ en ‘algemene gezondheid’ hadden een AUC van 0.91 (p < 0.05) bij de steekproef uit derdelijnszorg. Bij beide steekproeven hadden alle subschalen wel een AUC boven 0.70, behalve de subschaal ‘rol beperkingen ten gevolge van een emotioneel probleem’. Drie subschalen hadden een matige sensitiviteit en specificiteit, namelijk ‘vitaliteit’, ‘sociaal functioneren’ en ‘rol beperkingen ten gevolge van een fysiek probleem’ bij beide steekproeven35.
Euroqol Questionnaire (EQ-5D) De EQ-5D is een korte vragenlijst die weinig tijd vergt om te vervolledigen. Het eerste deel bestaat uit vijf items met elk drie niveaus waarmee cliënten onderverdeelt kunnen worden in 243 verschillende statussen van gezondheid.
36
Tabel 4: Algemene informatie per studie Studie Buchwald et al. (1996)
37
Populatie N = 431 CVS (n = 185) Leeftijd = 39 jaar Geslacht vrouw: n = 162 (88%) CF (n = 246) Leeftijd = 41 jaar Geslacht vrouw: n = 164 (67%) AIM (n = 111) Leeftijd = 21 jaar Geslacht vrouw: n = 57 (51%) MD (n = 25) Leeftijd = 36 jaar Geslacht vrouw: n = 18 (72%) HC (n = 99) Leeftijd = 44 jaar Geslacht vrouw: n = 61 (62%)
Pathologie Ziekteduur CVS = 4.7 jaar Ziekteduur CF = 5.6 jaar Ziekteduur AIM = 0.05 jaar Ziekteduur MD = 8.7 jaar Ziekteduur HC = NVT
Algemene informatie Setting ziekenhuis (CVS en CF) ziekte-verzekering (AIM) gemeenschap (MD en HC) Land Verenigde Staten van Amerika Taal meetinstrument Engels Selectiemethode gemakkelijkheid consecutief Antwoordgraad 100%
Meetinstrument
Psychometrische kwaliteiten en beoordeling
SF-36 Discriminatie Interne betrouwbaarheid
?
Hypothese testen (covergent validiteit)
?
Tabel 4: Algemene informatie per studie (vervolg) Cella et al. (2011a)
De Vries et al. (1997)
Cohort 1 (n = 640) Leeftijd = 38.3 jaar SD = ± 11.8 jaar Geslacht man: 22% Cohort 2 (n = 384) Leeftijd = 39.1 jaar SD = ± 10.1 jaar Geslacht man: 37%
CVS
N = 436 CVS (n = 73) Leeftijd = 39.3 jaar SD = ± 9.55 jaar range = 21-62 jaar Geslacht vrouw: n = 64 (87.7%) Gezonde subjecten (n = 147) Leeftijd = 39.4 jaar SD = ± 11.13 jaar range = 21-74 jaar Geslacht vrouw: n = 130 (88.4%)
CVS gezonde subjecten
Setting RCT (cohort 1) ziekenhuis (cohort 2) Land Verenigd Koninkrijk Taal meetinstrument Engels Selectiemethode random Antwoordgraad cohort 1 n = 639 Antwoordgraad cohort 2 n = 114 Setting stichting voor CVS Land België Taal meetinstrument Nederlands Selectiemethode gemakkelijkheid Antwoordgraad CVS 90.7% Antwoordgraad gezonde subjecten 86%
WSAS Interne consistentie Hypothese testen (convergent validiteit) Structurele validiteit
+++
?
+++
Responsiviteit
?
Interne consistentie
?
WHOQOL-100
Content validiteit
Construct validiteit
++
-
38
Tabel 4: Algemene informatie per studie (vervolg) Jason et al. (2011)
Myers et al. (1999)
Steekproef uit gemeenschappen van Chicago CVS (n = 32) Leeftijd = 40.8 jaar Geslacht vrouw: 71.9% Gezonde subjecten (n = 47) Leeftijd = 41.5 jaar Geslacht vrouw: 48.8% Steekproef uit derdelijnszorg CVS (n = 114) Leeftijd = 43.8 jaar SD = ± 11.6 jaar Geslacht vrouw: 83.3% N = 127 n = 85 Leeftijd = 39.2 jaar SD = ± 12.7 jaar range = 14.6-73.6 jaar mediaan = 39.8 jaar Geslacht vrouw: n = 57
39
CVS gezonde subjecten
CVS Ziekteduur = 65.3 maanden SD = ± 77.6 maanden range = 7-582 maanden mediaan = 41.8 maanden
Setting gemeenschap derdelijnszorg Land Verenigde Staten van Amerika Taal meetinstrument Engels Selectiemethode random Antwoordgraad CVS 100% Antwoordgraad gezonde subjecten 100%
SF-36
Setting ziekenhuis Land Schotland Taal meetinstrument Engels Selectiemethode gemakkelijkheid Antwoordgraad 66.9%
EQ-5D SF-36
Sensitiviteit
Specificiteit
Discriminatie
EQ-5D Hypothese testen (convergent validiteit) Sensitiviteit SF-36 Sensitiviteit Discriminatie
?
Tabel 4: Algemene informatie per studie (vervolg) Nijs et al. (2003)
Nijs et al. (2004a)
N = 111
CVS
Validiteit n = 47 Leeftijd = 36.5 jaar SD = ± 11.1 jaar range = 18-60 jaar Geslacht vrouw: n = 39 (83.0%) Betrouwbaarheid n = 34 Leeftijd = 38.9 jaar SD = ± 9.2 jaar range = 20-59 jaar Geslacht vrouw: n = 30 (88.2%) N = 149 Geantwoorden (n = 88) Leeftijd = 40.3 jaar SD = ± 9.5 jaar Geslacht man: n = 13 (14.8%) Niet-geantwoorden (n = 61) Leeftijd = 41.3 jaar SD = ± 9.5 jaar Geslacht man: n = 17 (27.9%)
Ziekteduur validiteit = 4.8 jaar SD = ± 4.9 jaar Ziekteduur betrouwbaarheid = 5.6 jaar SD = ± 5.3 jaar
CVS Ziekteduur geantwoorden = 8.1 jaar SD = ± 6.7 Ziekteduur niet-geantwoorden = 8.6 jaar SD = ± 6.9
Setting ziekenhuis Land België Taal meetinstrument Nederlands Selectiemethode gemakkelijkheid Antwoordgraad betrouwbaarheid 37.8% (n = 42)
CFS-APQ
Setting ziekenhuis Land België Taal meetinstrument Nederlands Selectiemethode gemakkelijkheid Antwoordgraad 59.1% (n = 88)
CFS-APQ
Interne consistentie
?
Test-retest betrouwbaarheid
?
Content validiteit
++
Hypothese testen (convergent validiteit)
?
Interne consistentie
?
Hypothese testen (convergent validiteit)
Ware et al. SF-36 Content validiteit (1992) SD = standaarddeviatie; CF = chronische vermoeidheid; AIM = acute infectieuz mononucleose; MD = majeure depressie; HC = gezonde controlesubjecten
++
?
40
Responsiviteit
Hypothese testen
Structurele validiteit
Criterium validiteit
Content validiteit
Meetfout
Betrouwbaarheid
Interne consistentie
Meetinstrument
Tabel 5: Resultaten COSMIN checklist
CFS-APQ Nijs et al. (2003) Nijs et al. (2004a) SF-36 Myers et al. (1999) Buchwald et al. (1996) Ware et al. (1992)
slecht
slecht
goed
slecht
slecht
goed
slecht
slecht slecht
EQ-5D Myers et al. (1999) WHOQOL100 De Vries et al. (1997)
slecht
slecht
goed
gemiddeld
WSAS Cella et al. (2011a)
uitstekend
uitstekend
slecht
slecht
Daarnaast gebruikt hij een VAS waarop cliënten hun eigen gezondheid kunnen scoren tussen 0 en 100. Een studie van slechte methodologische kwaliteit ging de convergent validiteit na tussen de EQ-5D en de SF-36. De gezondheidswaarden van de EQ-5D werden vergeleken met de scores van de SF-36 voor elk van de acht dimensies. De gezondheidswaarden van de EQ-5D correleerden goed met de VAS score (r s = 0.74, p < 0.001). De EQ-5D gezondheidswaarde en VAS score correleerden significant met elke dimensie van de SF-36 (range 0.55-0.83), behalve met de subschaal ‘rol beperkingen ten gevolge van fysieke problemen’, ‘rol beperkingen ten gevolge van emotionele problemen’ en ‘mentale gezondheid’. De EQ-5D is minder sensitief wanneer er lage niveaus van waargenomen slechte gezondheid zijn, voornamelijk bij de eerste twee
41
elementen ‘mobiliteit’ en ‘zelfzorg’. Er doet zich een plafondeffect voor waardoor de EQ-5D gereduceerd wordt tot een tweepuntenschaal voor deze twee elementen52.
The World Health Organization Quality Of Life Assessment Instrument (WHOQOL-100) De WHOQOL-100 bestaat uit 100 items en brengt 24 facetten van QOL in kaart binnen zes domeinen en bezit ook een algemeen evaluatief facet, namelijk: ‘Globale kwaliteit van leven en algemene gezondheid’. Elk facet bestaat uit vier items die beantwoord worden op een vijfpunten Likert-schaal. Er werden geen studies van goede methodologische kwaliteit gevonden die de interne consistentie, betrouwbaarheid, meetfout, structurele validiteit, criterium validiteit en responsiviteit nagingen. Er werd een studie van goede methodologische kwaliteit gevonden die de content validiteit naging. Zowel experts als de doelpopulatie werden betrokken om na te gaan of alle items van de vragenlijst relevant waren voor het te meten construct en samen het volledige construct weerspiegelden. Een studie van slechte methodologische kwaliteit ging de interne consistentie na, maar bepaalde de unidimensionaliteit van de schaal niet. De interne consistentie werd nagegaan aan de hand van Cronbach’s alpha en varieerde van 0.43 tot 0.96 voor de facetten en van 0.71 tot 0.93 voor de domeinen. Een studie van gemiddelde methodologische kwaliteit ging de convergent validiteit na tussen de WHOQOL-100 en de Sickness Impact Profile (SIP), Fatigue Impact Scale (FIS) en social support scales ‘praktische ondersteuning’, ‘emotionele ondersteuning’ en ‘begrip’. De correlaties tussen de WHOQOL-100 en de SIP variëerden van 0.00 tot 0.71, maar slechts drie subschalen correleerden hoger dan 0.50 met elkaar. Drie domeinen van de WHOQOL-100 correleerden ook significant met de dimensie ‘Psychosociaal functioneren’ van de SIP (-0.53, -0.60 en -0.55). Enkele social support scales waren siginificant gecorreleerd met Domein IV ‘sociale relaties’, het facet ‘sociale ondersteuning’, ‘persoonlijke relaties’ en ‘seksuele activiteit’ van de WHOQOL-100 met correlaties van 0.50 tot 0.84. De WHOQOL-100 was in staat om de CVS cliënten te onderscheiden van de gezonde personen, wat de mogelijkheid tot discriminatie van het instrument ondersteunt 19.
42
CFS-APQ SF-36 EQ-5D WHOQOL-100 WSAS
? ?
?
? +++
++ ?
Responsiviteit
Hypothese testen
Structurele validiteit
Criterium validiteit
Content validiteit
Meetfout
Betrouwbaarheid
Interne consistentie
Meetinstrument
Tabel 6: Resultaten kwaliteitseigenschappen van meetinstrumenten
++ ? ? -
++ +++
?
?
Work and Social Adjustment Scale (WSAS) De WSAS is een vijf-item schaal die de mogelijkheid van een individu om ADL uit te voeren in kaart brengt. Elk item wordt gescoord op een negenpunten schaal (range 0-8; range totaalscore 0-40). Een hogere score duidt op meer beperkingen. Er werden geen studies van goede methodologische kwaliteit gevonden die de betrouwbaarheid, meetfout, hypothese testen, criterium validiteit en responsiviteit evalueerden. Een studie van uitstekende methodologische kwaliteit ging de structurele validiteit en interne consistentie na van de WSAS. De resultaten van de hoofdcomponentenanalyse ondersteunen de unidimensionaliteit van de WSAS (range verklaarde variantie in de vier componenten 59.1%-67.6%). Cronbach’s alpha bedroeg 0.79 voor cohort 1 en 0.89 voor cohort 2 bij de initiële afname en bedroeg 0.93 voor cohort 2 na de behandeling en 0.94 na zes en 12 maanden. Een studie van slechte methodologische kwaliteit ging de convergent validiteit na. De correlatie tussen de WSAS en andere meetinstrumenten is laag (-0.381 tot 0.411). Er werd een studie van slechte methodologische kwaliteit gevonden die de responsiviteit van de WSAS naging. De responsiviteit werd nagegaan aan de hand van repeated-measure Analysis Of Variance (ANOVA). Overheen vier testmomenten was er een significante reductie van de WSAS scores, wat de sensitiviteit om veranderingen te detecteren van de WSAS ondersteunt. Er werden echter geen andere meetinstrumenten gebruikt om de resultaten van de WSAS mee te vergelijken en er werden op voorhand geen hypothesen gevormd over de verwachtte veranderingen in scores. Analysis of Variance (ANOVA) waarbij de groepen ingedeeld werden per
43
WSAS kwartiel gaf weer dat personen met een hoge beperking volgens WSAS ook een hoge score hadden op andere meetinstrumenten10.
Discussie Tijdens de literatuurzoektocht naar meetinstrumenten die gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek om beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met CVS in kaart te brengen, werden er 33 verschillende meetinstrumenten geïdentificeerd. Slechts één instrument was ziektespecifiek 60, namelijk de CFS-APQ. Volgens de literatuur waren de psychometrische kwaliteiten van dit meetinstrument het best bepaald bij een populatie met CVS58,59,63,65. Over sommige meetinstrumenten werd er beperkte algemene informatie vermeld in de studies omtrent de inhoud, methode van afname en wijze van scoren, zoals de MOS 19items36,50, MOS-20 items16, BDQ75, FSQ12, MANSA74, PAQ89 en vijf door de auteur ontworpen assessments3,23,24,63,70,100. Enkel bij de SF-36 en Quality of Life Questionnaire werden goede interne consistenties vermeld die werden nagegaan bij een populatie met CVS37,81. Enkele meeteigenschappen werden bij de MOS 20-items16, Activity Restriction Index16, COPM64, Karnofsky Performance Scale16,80, MAF79,96, MANSA74, SIP26,46,71, SIP 828, SIP Short Version90, Quality of Life Scale32 en Work and Social Adjustment Scale11 slechts vaag beschreven zonder vermelding van exacte waarden of nagegaan bij een niet nader bepaalde populatie. De meeteigenschappen van de BDQ75, HAP96, HAQ66, FSQ12, PAQ89, PROMIS HAQ18, The Danish CFS Questionnaire Repeated Measure2 en de One Time Measure2 werden helemaal niet vermeld. Dit maakt het moeilijk voor de lezer om te bepalen of het gebruikte meetinstrument voldoende geschikt is om te gebruiken binnen het onderzoek en of de resultaten van de studie vergeleken kunnen worden met andere onderzoeken. Er werden tien assessments vermeld die door de auteur ontwikkeld werden en waarvan de psychometrische kwaliteiten niet bepaald werden3,8,22,23,61,68,73,90,97. Dit is opvallend, omdat er volgens de literatuurzoektocht uitgevoerd in deze studie voldoende meetinstrumenten bestaan om beperkingen in activiteiten en participatie in kaart te brengen. De meeteigenschappen van deze meetinstrumenten moeten echter nog verder onderzocht worden bij een populatie met CVS.
44
Er werden acht studies gevonden die de psychometrische kwaliteiten nagingen van meetinstrumenten die beperkingen in activiteiten en participatie in kaart brengen bij een populatie met CVS8,10,19,35,52,57,61,95. Bij de SF-368 en WHOQOL-10019 werden enkel de interne consistentie, content validiteit en hypothese testen geëvalueerd. Bij de WSAS10 werden vier meeteigenschappen geëvalueerd, namelijk de interne consistentie, structurele validiteit, hypothese testen en responsiviteit. Zowel de interne consistentie als structurele validiteit werden uitstekend bevonden. Bij de EQ-5D52 werd slechts één meeteigenschap onderzocht. Bij de CFS-APQ werden de meeste psychometrische kwaliteiten onderzocht, maar enkel de methodologische kwaliteit van de content validiteit werd goed bevonden. Over de convergent validiteit werden er tegenstrijdige resultaten
gevonden57,61.
Van
de
CFS-APQ
en
WHOQOL-100
werd
de
Nederlandstalige versie beoordeeld19, van de andere assessments de Engelstalige versie8,10,35,52,57,61,95. Deze studie biedt geen informatie omtrent de meeteigenschappen van anderstalige versies van de meetinstrumenten. De CFS-APQ en de SF-36 waren de enige meetinstrumenten die geëvalueerd werden door minstens twee verschillende studies. De andere instrumenten werden slechts door één studie beoordeeld. Omwille van de beperkte evidentie en het ontbreken van informatie omtrent de psychometrische kwaliteiten, worden de resultaten best met enige voorzichtigheid behandeld. De verschillende studies vertoonden regelmatig dezelfde methodologische tekorten. Alle studies die de interne consistentie evalueerden, behalve de studie van de WSAS, voerden geen factoranalyse uit of refereerden niet naar een studie waarin een factoranalyse werd uitgevoerd8,19,57,61. Hierdoor kon de unidimensionaliteit van de schaal niet bepaald worden. Een ander veel voorkomend tekort bij het beoordelen van ‘hypothese testen’ was dat de meeste studies op voorhand geen hypothesen formuleerden
omtrent
de
verwachte
correlaties10,19,52,61.
De
inhoud
en
de
psychometrische kwaliteiten van het meetinstrument dat gebruikt werd om de convergent validiteit na te gaan van het geëvalueerde instrument werden ook niet altijd voldoende vermeld10,19,52,61. Wanneer de resultaten van deel 1 en deel 2 gecombineerd worden, worden er enkele discrepanties waargenomen. In wetenschappelijk onderzoek worden verschillende
45
meetinstrumenten gebruikt waarvan de meeteigenschappen nog niet of onvoldoende onderzocht werden. Enkele instrumenten die het meest frequent gebruikt worden zijn: SF-36 (n = 32), SIP (n = 11), CFS-APQ (n = 9) en de Karnofsky Performance Scale (n = 4). Volgens de resultaten van deze studie werden enkel de SF-3635,52,95 en CFS-APQ reeds onderzocht bij personen met CVS57,61. De meeteigenschappen werden voor geen van beide assessments voldoende onderzocht.
Er zijn ook een aantal andere aspecten waarmee rekening gehouden moet worden tijdens het kiezen van een assessment. Ten eerste moet de manier van afname van de meetinstrumenten beoordeeld worden. De CFS-APQ, SF-36, EQ-5D, WHOQOL-100 en de WSAS zijn zelfrapportage instrumenten10,19,57,61. Volgens Myers et al. (1999) hebben zelfrapportage instrumenten slechts een beperkte waarde bij cliënten met CVS, omdat deze populatie neiging heeft tot hypochondrie, waardoor cliënten hun functioneren vaak slechter scoren dan dat het in werkelijkheid is52. Aan de andere kant zijn objectieve meetinstrumenten die activiteiten in kaart brengen vaak duur, moeilijk te administreren en vormen zij een grotere last voor de deelnemers dan het vervolledigen van een zelfrapportage assessment 33. Myers et al. (1999) vonden een sterke associatie tussen ziekteduur en een slechte gezondheidsstatus van cliënten, maar niet tussen de functionele status die gemeten werd tijdens een routine ziekenhuisbezoek en de resultaten van de EQ-5D en de SF-36. Hieruit blijkt dat de keuze om werk te hervatten niet enkel afhankelijk is van de ernst van de symptomen, maar van meerdere factoren zoals: occupatie, educatie, persoonlijke factoren, werkomgeving en financiële behoeften. De ernst van beperkingen op een klinische manier in kaart brengen is moeilijk. Om die reden suggereren Myers et al. (1999) dat zelfgerapporteerde vragenlijsten die de gezondheidsstatus van een cliënt bevragen een zinvolle aanvulling kunnen zijn bij een gedetailleerd assessment en observaties van een zorgverlener die worden afgenomen tijdens de intake.
De meeste instrumenten die in deze studie beoordeeld werden, zijn generisch, behalve de CFS-APQ. Generische meetinstrumenten zijn vaak niet in staat om alle beperkingen in activiteiten en participatie bij cliënten met CVS te omvatten57,60, bezitten onvoldoende content validiteit voor deze populatie60, zijn moeilijk te interpreteren en
46
zeer tijdsintensief57. Dit bemoeilijkt de bruikbaarheid binnen de klinische praktijk57. Ziektespecifieke instrumenten daarentegen analyseren enkel de domeinen van kwaliteit van leven die gerelateerd zijn aan een specifieke ziekte of een groep van gelijkaardige stoornissen. Deze zijn daardoor vaak sensitiever om klinisch significante veranderingen waar te nemen zoals stijgen of dalen van symptomen en/of functionele status 60.
Uit deze systematische review blijkt dat de psychometrische kwaliteiten van de assessments die gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek bij personen met CVS onvoldoende onderzocht zijn bij deze cliëntenpopulatie. Dit zorgt voor beperkingen, zowel op wetenschappelijk als op klinisch vlak. Voorlopig kan op er basis van deze gegevens niet geconcludeerd worden dat één van deze meetinstrumenten geschikt is om te gebruiken in wetenschappelijk onderzoek om beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met CVS na te gaan. De assessments worden in wetenschappelijk onderzoek gebruikt voor zowel discriminatieve als evaluatieve doeleinden, bijvoorbeeld om het effect van een behandeling te bepalen. De resultaten van deze meetinstrumenten kunnen echter niet objectief beoordeeld worden, omdat er een kans bestaat dat de resultaten niet betrouwbaar of valide zijn. Dit heeft op zijn beurt een grote invloed op de klinische praktijk. Ten eerste raadplegen zorgverleners wetenschappelijke literatuur ter aanvulling en ondersteuning van de eigen klinische expertise om ervoor te zorgen dat hun behandelingen evidence-based zijn62,94. Wanneer zij echter literatuur raadplegen waarin één van bovenstaande meetinstrumenten gebruikt werd, bestaat de kans dat zij hun behandeling baseren op onbetrouwbare en niet valide resultaten. Hierdoor passen zij een behandeling toe die niet evidence-based is en waarvan het effect op de functionele status van de cliënt niet gekend is. Vervolgens gebruiken zorgverleners, meer specifiek ergotherapeuten, meetinstrumenten om ADL en participatie in kaart te brengen94,97. Ergotherapeuten hebben dus nood aan betrouwbare en valide meetinstrumenten. Uit deze systematische review blijkt dat er momenteel geen enkel instrument geschikt is om te gebruiken in de klinische praktijk bij personen met CVS, omdat de betrouwbaarheid en validiteit van de resultaten niet gegarandeerd kan worden zolang de meeteigenschappen niet bepaald zijn volgens een juiste methodologie. Ergotherapeuten zijn voorlopig niet in staat om de beperkingen en mogelijkheden van cliënten met CVS op een objectieve manier in kaart te brengen
47
binnen de klinische praktijk. Wanneer er echter toch nood is aan een meetinstrument om beperkingen in ADL en participatie in kaart te brengen, zowel in wetenschappelijk onderzoek als de klinische praktijk, wordt best de CFS-APQ gebruikt. Zijn psychometrische kwaliteiten werden het best onderzocht en goed bevonden bij personen met CVS, maar dit neemt niet weg dat de resultaten met enige voorzichtigheid gebruikt moeten worden wegens een gebrek aan psychometrische informatie. Een beperking van het onderzoek is dat de systematische review werd uitgevoerd door één beoordelaar. De COSMIN checklist laat met momenten ruimte voor subjectieve interpretatie, waardoor de resultaten licht kunnen verschillen wanneer ze beoordeeld worden door een andere persoon.
De meeteigenschappen van slechts vier assessments van de 33 die gebruikt werden in wetenschappelijk onderzoek werden geëvalueerd bij personen met CVS; de EQ-5D werd niet vermeld in een artikel van deel 1. Ondanks dat de meeteigenschappen van de CFS-APQ, SF-36, EQ-5D, WHOQOL-100 en WSAS onderzocht werden, werd er vaak geen goede methodologie gebruikt om de meeteigenschap te bepalen, waardoor de resultaten niet geïnterpreteerd konden worden8,10,19,35,52,57,61,95. Voor toekomstig onderzoek worden er best studies van hoge kwaliteit uitgevoerd om de ongekende meeteigenschappen te bepalen. De studies van slechte methodologische kwaliteit worden best opnieuw uitgevoerd met een juiste methodologie, zodat ze sterk bewijs leveren over de kwaliteit van de meeteigenschappen. Het lijkt aangewezen om te wachten met de ontwikkeling van nieuwe meetinstrumenten totdat studies van hoge methodologische kwaliteit aantonen dat er belangrijke tekorten zijn in de bestaande assessments, waardoor het ontwikkelen van nieuwe assessments noodzakelijk wordt.
Conclusie De psychometrische kwaliteiten van assessments die beperkingen in activiteiten en participatie in kaart brengen, zijn momenteel onvoldoende onderzocht bij een cliëntenpopulatie met CVS. Het meetinstrument dat momenteel het best onderzocht werd, is de CFS-APQ. Ook van dit assessment ontbreekt echter nog veel informatie omtrent de psychometrische kwaliteiten. Deze bevindingen betekenen niet dat de huidige vragenlijsten slecht zijn, maar tonen aan dat er nog veel onderzoek van hoge
48
kwaliteit nodig is om hun meeteigenschappen correct te bepalen. Het is aangewezen om de COSMIN checklist te gebruiken tijdens het opzetten van deze studies. Wetenschappelijk onderzoek toonde aan dat er voldoende assessments bestaan om beperkingen in ADL en participatie in kaart te brengen, waardoor het ontwikkelen van een nieuw meetinstrument niet noodzakelijk is zolang de meeteigenschappen van de huidige assessments niet adequaat onderzocht zijn.
49
Deel 2: Studie
naar de concurrent validiteit van gebruikte
meetinstrumenten Concurrent validiteit van de MOS Short Form-36, Chronic Fatigue Syndrome-Activities and Participation Questionnaire en Baecke Physical Activity Questionnaire Inleiding Personen met CVS ervaren, zoals reeds vermeld werd, beperkingen op vlak van werk, schoolse en sociale activiteiten. De eerder uitgevoerde literatuurzoektocht toonde aan dat er veel meetinstrumenten zijn die gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek om beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met CVS in kaart te brengen. In totaal werden er 33
verschillende meetinstrumenten geïdentificeerd. De
meetinstrumenten die frequent gebruikt werden, waren de SF-36 (n = 32) en CFS-APQ (n = 9). De SF-36 is een generisch meetinstrument 38,66,67, terwijl de CFS-APQ een ziektespecifiek meetinstrument is dat specifiek voor personen met CVS ontwikkeld werd60. Beide meetinstrumenten brengen beperkingen in ADL en participatie in kaart13,14,15,29,32,34,37,38,43,48,56,62,63,64,66,67,69,74,92. In wetenschappelijk onderzoek omtrent CVS wordt vermeld dat generische meetinstrumenten niet altijd in staat zijn om de beperkingen die personen met CVS ervaren te omvatten57,60, terwijl ziektespecifieke assessments enkel de domeinen bevragen die gerelateerd zijn aan een bepaald ziektebeeld60. Door de concurrent validiteit te bepalen van deze twee meetinstrumenten, kan er nagegaan worden of de SF-36 dezelfde domeinen bevraagt als de CFS-APQ en in staat is om beperkingen bij personen met CVS in kaart te brengen.
De Baecke Physical Activity Questionnaire is een korte, zelfadministrerende vragenlijst. Hij stelt specifieke vragen omtrent de fysieke belasting tijdens het werk, het sporten en ontspanningsactiviteiten16,59. Eén van de taken van een ergotherapeut bestaat uit het bieden van ondersteuning aan een cliënt tijdens het uitvoeren van occupaties binnen de gebieden werken en vrije tijd, zodat hij tot occupationeel handelen en engagement komt1,4,39,68,86,97. Binnen de ergotherapeutische praktijk zou het een zinvol instrument
50
kunnen zijn om aanvullend te gebruiken bij een uitgebreid intake gesprek, vanwege zijn kort en zelfadministrerend karakter. Daarnaast zou de Baecke Physical Activity Questionnaire informatie kunnen bieden omtrent de mogelijkheid van een cliënt om activiteiten op vlak van werk (werkindex) en ontspanning (sport- en ontspanningsindex) uit te voeren. Tot slot zou een ergotherapeut, op basis van de resultaten van het assessment, oplossingen kunnen bieden wanneer blijkt dat de fysieke belasting op vlak van werk, sport of ontspanning te hoog is voor de cliënt. Om na te gaan of de Baecke Physical Activity Questionnaire in staat is om beperkingen en fysieke belasting op vlak van werk en ontspanning in kaart te brengen bij cliënten met CVS, wordt de concurrent validiteit met de CFS-APQ en de SF-36 bepaald.
Methode Studiepopulatie Dit onderzoek maakt deel uit van een grotere studie over de psychosociale factoren bij cliënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom en chronisch veralgemeende pijnklachten. Een totaal aantal van 103 Nederlandstalige cliënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom nam deel aan de studie. De CVS-cliënten werden gerekruteerd in de Chronic Fatigue Clinic – Vrije Universiteit Brussel (VUB), waar ze aanwezig waren voor een consultatie. De diagnose werd voor alle cliënten door dezelfde interne geneesheer vastgesteld volgens de criteria voor CVS bepaald door het Center for Disease Control and Prevention21. Alle cliënten ondergingen een uitgebreide medische evaluatie, bestaande uit een standaard klinisch onderzoek, analyse van de medische voorgeschiedenis, een inspanningsproef en een routine laboratoriumonderzoek. Er werd, indien nodig, eveneens een gestructureerd psychiatrisch, neurologisch, gynaecologisch, endocrinologisch, cardiaal en/of gastrointestinaal onderzoek verricht. Wanneer deze testen positief werden bevonden, werden de cliënten, conform met de Fukuda et al. criteria (1994), geëxcludeerd uit de studie. Verder werden cliënten jonger dan 18 jaar of ouder dan 64 jaar geëxcludeerd uit de studie. Personen ouder dan 64 jaar werden uitgesloten, omdat de vermoeidheid dan mogelijk een gevolg is van de toenemende leeftijd, en personen jonger dan 18 jaar vertonen andere beperkingen in activiteiten en participatieproblemen in vergelijking met volwassenen. Alle cliënten hadden Nederlands als moedertaal.
51
De cliënten werden gevraagd een batterij vragenlijsten in te vullen, waarbij de huidige studie zich enkel concentreert op drie onderstaande vragenlijsten.
Meetinstrumenten De SF-36 is een generische38,66,67, zelfadministrerende vragenlijst die gepercipieerde functionele
gezondheid
en
welzijn
of
QOL
in
kaart
brengt13,14,15,29,32,34,37,38,43,48,56,62,63,64,66,67,69,74,92. Hij bestaat uit 36 items15,29,32,34,38,66,67 verspreid over acht subschalen13,29,32,34,38,42,48,51,63,66,69,67,79 en heeft een multiple choice antwoordensysteem
met
een
ja/nee
antwoord
of
tot
vijf
verschillende
antwoordmogelijkheden67. De test is geschikt voor personen vanaf 14 jaar 67. De SF-36 wordt zeer frequent gebruikt in wetenschappelijk onderzoek bij personen met CVS. De systematische review toonde aan dat er geen studies van goede methodologische kwaliteit
gevonden
werden
die
de
meeteigenschappen
nagingen
bij
een
cliëntenpopulatie met CVS35,52,95. De CFS-APQ is een ziektespecifieke60, zelfadministrerende vragenlijst die beperkingen in
activiteiten
brengt
en
48,54,56,58,59,62,63,64,65
totaalscores
berekend
participatie
bij
volwassenen
met
CVS
in
kaart
65
en bestaat uit 26 items . Vanuit de CFS-APQ kunnen er twee worden48,56,58,59,63,65,
waarbij
totaal
score
1
een
belangrijkheidverificatie gebruikt48,56,58,59,63,65. Beide scores worden gescoord op een vierpunten Likert-schaal van 1 tot 458,59. Een hogere score duidt op meer beperkingen in activiteiten en participatie. De afnameduur bedroeg bij een studie met 25 deelnemers vier tot 14 minuten (gemiddelde ± SD 7.9 ± 2.7)58. Volgens de systematische review heeft de CFS-APQ een goede content validiteit en convergent validiteit 61. De Baecke Physical Activity Questionnaire is een zelfadministrerende vragenlijst die de gewoonlijke
werkactiviteiten,
sportieve
activiteiten
en
niet-sportieve
ontspanningsactiviteiten in kaart brengt 16,59. Zowel de sport- en inspanningsgerelateerde ontspanningsactiviteiten als de niet sport- en ontspanningsgerelateerde activiteiten van een individu worden weergegeven aan de hand van vier items16. Deze scores kunnen per subschaal gecombineerd worden tot één index59. Hogere scores geven een hogere gewoonlijke fysieke activiteit weer16,59. Tijdens de literatuurzoektocht werden er geen studies geïdentificeerd die de meeteigenschappen van de Baecke Physical Activity Questionnaire nagingen bij een populatie met CVS.
52
Tot slot worden alle subschalen van de drie vragenlijsten geassocieerd met de variabele ‘werk’ om te bepalen of er een significant verschil is tussen de resultaten van tewerkgestelde en niet tewerkgestelde personen met CVS.
Hypothesen De convergent validiteit tussen de CFS-APQ en de subschalen ‘fysiek functioneren’ en ‘sociaal functioneren’ van de SF-36 werd reeds aangetoond door Nijs et al. (2004). Er wordt dus verwacht dat de CFS-APQ opnieuw hoge correlaties vertoont met deze twee subschalen. Lagere correlaties worden verwacht tussen de CFS-APQ en de andere subschalen van de SF-36, namelijk: ‘vitaliteit’, ‘mentale gezondheid’ en ‘rol beperkingen ten gevolge van een emotioneel probleem’. Dit zou de discriminant validiteit van de CFS-APQ bevestigen, wat ook reeds werd aangetoond door Nijs et al. (2004). Uit de bovenstaande systematische review bleek dat de content validiteit van de CFS-APQ goed was. Bij een hoge correlatie tussen de CFS-APQ en de subschalen ‘fysiek functioneren’ en ‘sociaal functioneren’ van de SF-36 kan verondersteld worden dat de inhoud van deze subschalen overeenkomt met die van de CFS-APQ en ook relevante informatie bevat om beperkingen in ADL en participatie bij personen met CVS in kaart te brengen. Alle correlaties met de SF-36 worden verwacht van negatief te zijn, omdat een hogere score bij de SF-36 duidt op een beter functioneren79, terwijl hoge scores bij de CFS-APQ duiden op meer beperkingen58. De resultaten van de CFS-APQ en de SF-36 worden ook gecorreleerd met die van de Baecke Physical Activity Questionnaire. Er wordt verwacht dat de subschalen ‘sport’ en ‘ontspanning’ van de Baecke Physical Activity Questionnaire hoog en positief correleren met de subschaal ‘fysiek functioneren’ van de SF-36, omdat deze drie subschalen de fysieke activiteit van een persoon in kaart brengen. Slechts acht items van de CFS-APQ gaan over sport of werkactiviteiten. Er wordt verwacht dat de Baecke Physical Activity Questionnaire correleert met de CFS-APQ, maar dat deze correlaties niet significant zijn ten gevolge van de weinige overeenkomsten qua inhoud. Tot slot wordt er een siginificant verschil verwacht tussen tewerkgestelde en niet tewerkgestelde personen met CVS op de subschaal ‘werk’ van de Baecke Physical Activity Questionnaire, omdat niet tewerkgestelde personen deze index niet kunnen invullen. Er worden geen significante verschillen verwacht tussen subschalen van de
53
SF-36, omdat deze geen specifieke vragen stelt omtrent beperkingen in activiteiten op vlak van werk. Ook bij de CFS-APQ worden er geen significante verschillen verwacht tussen de twee groepen, want slechts twee van de 26 items (item 20 en 21) gaan over de mogelijkheid van een persoon om te kunnen werken of studeren.
Data analyse Alle data werd geanalyseerd aan de hand van SPSS versie 21© voor Windows. Descriptieve statistieken (gemiddelde, standaarddeviatie en range voor leeftijd, ziekteduur,
VAS
vermoeidheid-,
pijn-,
concentratie-
en
totaalscore,
SF-36
subschaalscores, CFS-APQ subschaal scores en Baecke Physical Activity Questionnaire subschaal scores; frequentie en percentage voor geslacht en werk) werden gebruikt. Pearson correlatiecoëfficiënten werden berekend voor de analyse van de data voor de concurrent validiteit tussen de scores van de SF-36, CFS-APQ en de Baecke Physical Activity Questionnaire. Cramer’s V is een associatiemaat die berekend werd per subschaal om na te gaan of er een significant verschil is tussen de resultaten van personen die werken en resultaten van persoon die niet (meer) werken.
Resultaten In totaal hebben er 103 cliënten de CFS-APQ beantwoord, 100 personen de SF-36 en 95 personen de Baecke Physical Activity Questionnaire. De demografische gegevens van de 103 cliënten, namelijk leeftijd, ziekteduur, geslacht en tewerkstelling worden vermeld in Tabel 7. Bij 89 personen van de 103 werd er informatie verzameld omtrent het medicatiegebruik. Daaruit bleek dat 29.1% een analgeticum gebruikt en 27.2% een antidepressivum.
54
Tabel 7: Demografische karakteristieken N 103
Leeftijd (jaar) SD range 40.5 9.43 19-63
Ziekteduur SD range 99.05 79.76 11-480
Vrouwen n % 88 85.4
Tewerkgesteld n % 26 25.2
Tabel 8: Gemiddelde, standaarddeviatie en range voor de VAS vermoeidheid, pijn, concentratie, algemene gezondheid, de SF-36, CFS-APQ en de Baecke Physical Activity Questionnaire Meetinstrument
SD
Range
65.59
21.65
12-100
Pijn Concentratie
50.38 56.01
24 25.62
1-91 0-97
Totaal
51.2
16.46
8.1-83.7
VAS Vermoeidheid
SF-36 Fysiek functioneren
N 101
100 41.15
20.80
0-90
Role beperkingen ten gevolge van fysieke problemen Role beperkingen ten gevolge van emotionele problemen Sociaal functioneren
12.00
27.40
0-100
60.33
44.11
0-100
41.50
24.87
0-100
Pijn
32.83
18.21
0-74
Mentale gezondheid
57.88
19.73
8-96
Vitaliteit
31.75
15.53
5-70
21.65
12.37
0-55
8.56
2.10
3.16-15.68
2.83
0.52
1.36-3.92
0.84
1.33
0-4
Sport
1.83
0.50
0-4
Ontspanning
2.36
0.61
0-4
Algemene gezondheid CFS-APQ Totaalscore 1
103
Totaalscore 2 Baecke Physical Activity Questionnaire Werk
95
Het gemiddelde, de standaarddeviatie (SD) en de range van scores van de VAS, SF-36, CFS-APQ en de Baecke Physical Activity Questionnaire staan beschreven in Tabel 8. De Pearson’s correlatiecoëfficiënten voor de berekening van de concurrent validiteit tussen de SF-36, CFS-APQ en de Baecke Physical Activity Questionnaire worden weergegeven in Tabel 9. Een correlatie van 0.50 tussen subschalen die hetzelfde construct meten, wordt geïnterpreteerd als een goede concurrent validiteit 77,78,84.
55
Beide scores van de CFS-APQ
correleren significant
met de subschaal ‘fysiek
functioneren’ (r = -0.637 en r = -0.694 voor totaal score 1 en 2) en ‘pijn’ (r = -0.517 en r = -0.523 voor totaal score 1 en 2) van de SF-36. De CFS-APQ scores correleren ook hoog met de subschalen ‘sociaal functioneren’ en ‘vitaliteit’, maar de correlaties zijn lager dan 0.50. De CFS-APQ correleert laag met de subschalen ‘rol beperkingen ten gevolge van fysieke problemen’, ‘rol beperkingen ten gevolge van emotionele problemen’, ‘mentale gezondheid’ en ‘algemene gezondheid’. Alle correlaties tussen beide meetinstrumenten zijn, behalve voor de subschaal ‘emotioneel functioneren’, negatief. De correlaties tussen de subschalen ‘werk’ en ontspanning’ van de Baecke Physical Activity Questionnaire en de subschaal ‘fysiek functioneren’ van de SF-36 zijn volgens de criteria van Terwee et al. (2007) niet hoog genoeg om te spreken van een goede concurrent validiteit. De Baecke Physical Activity Questionnaire correleert niet met de andere (sub)schalen. Cramer’s V significantiewaarden, die nagaan of er een significant verschil is tussen de resultaten van de meetinstrumenten van tewerkgestelde en niet tewerkgestelde personen, worden voorgesteld in Tabel 10. De codes 0 (niet tewerkgesteld) en 1 (tewerkgesteld) werden gehanteerd om proefpersonen in te delen. De studenten werden niet meegenomen voor deze analyse, omdat zij niet ingedeeld kunnen worden als zijnde ‘tewerkgesteld’. Er werden in totaal 100 cliënten voor de CFS-APQ, 97 voor de SF-36 en 92 voor de Baecke Physical Activity Questionnaire betrokken in deze analyse. Er werd een significant verschil gevonden tussen beide groepen op de subschaal ‘werk’ van de Baecke Physical Activity Questionnaire. Alle cliënten die niet tewerkgesteld zijn, scoorden 0 op de subschaal ‘werk’. Er werd ook een significant verschil gevonden tussen beide groepen op de subschaal ‘sport’ van de Baecke Physical Activity Questionnaire. Bij beide groepen scoorden de meeste personen tussen 1.1 en 2.5. Dit
56
wijst erop dat niet tewerkgestelde cliënten ook actief blijven, maar nog steeds een lager niveau van activiteit hebben op vlak van sport dan tewerkgestelde cliënten.
Discussie Het doel van deze analyse was om de concurrent validiteit na te gaan tussen drie meetinstrumenten die beperkingen in activiteiten en participatie in kaart brengen. Twee van deze meetinstrumenten, namelijk de CFS-APQ48,54,56,58,59,62,63,64,65 en de SF3613,14,15,17 22,28,29,31,33,37,38,40,42,43,48,51,56,62,63,64,66,67,69,74,79,88,89,92,98 worden frequent gebruikt in wetenschappelijk onderzoek. De content en convergent validiteit van de CFS-APQ werden goed bevonden door studies van goede methodologische kwaliteit 61. De meeteigenschappen van de SF-3635,52,95 en de Baecke Physical Activity Questionnaire werden nog niet bepaald bij een cliëntenpopulatie met CVS. De content validiteit van de CFS-APQ werd reeds goed bevonden bij personen met CVS, waardoor verondersteld kan worden dat de inhoud van de subschalen van de SF36 die hoog correleren met de van de CFS-APQ ook relevant is voor cliënten met CVS. De concurrent validiteit tussen beide scores van de CFS-APQ en de subschalen ‘fysiek functioneren’ en ‘pijn’ van de SF-36 is goed. Er werd geen significante correlatie gevonden tussen de scores van de CFS-APQ en de subschaal ‘sociaal functioneren’ van de SF-36, zoals verwacht werd. Dit is opvallend, omdat deze subschaal qua inhoud het beste overeenkomt met het participatiedomein dat de CFS-APQ in kaart wil brengen. Alle items van de CFS-APQ bevragen de invloed van algemene klachten, waaronder pijn, op de functionele status, net zoals de subschaal ‘pijn’ van de SF-36 de invloed van pijn op de functionele status bevraagt. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor de hoge correlatie tussen beide (sub)schalen. Er werd een lage correlatie verwacht tussen de scores van de CFS-APQ en de subschaal ‘vitaliteit’ van de SF-36, maar deze was redelijk hoog. Een hoge correlatie tussen de Baecke Physical Activity Questionnaire en de CFS-APQ zou er op kunnen wijzen dat zijn inhoud relevant is voor personen met CVS en dat hij gebruikt zou kunnen worden in de klinische praktijk als aanvullend meetinstrument om de fysieke belasting op vlak van werk, sport en ontspanning in kaart te brengen. De Baecke Physical Activity Questionnaire correleerde niet significant met de andere meetinstrumenten. Dit meetinstrument vraagt in elke index of personen veel zweten
57
tijdens het uitvoeren van activiteiten. Dit wordt niet bevraagd in de andere meetinstrumenten en is moeilijk objectief te beoordelen bij personen met CVS, omdat deze personen vaak lijden aan autonome dysfuncties54. De Baecke Physical Activity Questionnaire vertoont ook niet veel overeenkomsten met de CFS-APQ qua inhoud. Dit kunnen oorzaken zijn van het gebrek aan correlaties tussen beide meetinstrumenten. De Baecke Physical Activity Questionnaire blijkt niet zo zinvol om te gebruiken bij niet tewerkgestelde personen met CVS, omdat één index enkel vragen stelt omtrent fysieke belasting in de werksituatie. Uit onderzoek blijkt dat de meerderheid van de cliënten niet langer in staat is om zijn beroep uit te voeren76,83,101. De vragen van de werkindex zijn voor deze cliënten niet relevant, waardoor zij 0 scoren op de werkindex. Voor de cliënten die nog wel tewerkgesteld zijn, zou de vragenlijst wel zinvol kunnen zijn.
Bij de analyse van de Baecke Physical Activity Questionnaire werd er een steekproef van minder dan 100 personen gebruikt. Deze steekproef is volgens de criteria van Terwee et al. (2007) te klein, waardoor het kan zijn dat statistisch significante resultaten niet gevonden werden. Deze studie werd uitgevoerd bij Nederlandstalige cliënten met gebruik van Nederlandstalige assessments en biedt dus geen informatie over de anderstalige versies van de meetinstrumenten.
Deze resultaten hebben ook een invloed op de klinische praktijk. Uit de systematische review bleek dat de CFS-APQ voorlopig het best gebruikt kan worden bij cliënten met CVS. De goede concurrent validiteit tussen de subschalen ‘fysiek functioneren’ en ‘pijn’ van de SF-36 en de CFS-APQ toont aan dat deze twee subschalen van de meetschaal ook een zinvolle bijdrage zouden kunnen leveren om beperkingen bij personen met CVS in kaart te brengen. De lage correlatie tussen de CFS-APQ en de subschaal ‘sociaal functioneren’ toont aan dat de SF-36 misschien niet zo geschikt is om participatieproblemen in kaart te brengen bij personen met CVS. De Baecke Physical Activity Questionnaire wordt voorlopig best niet gebruikt in de klinische praktijk of wetenschappelijk onderzoek, omdat zijn psychometrische kwaliteiten bij personen met CVS niet gekend zijn. Het gebrek aan correlaties met de andere twee meetinstrumenten suggereert dat hij niet geschikt is om te gebruiken bij cliënten met CVS. Om bovenstaande hypothesen te bevestigen moeten de
58
meeteigenschappen, voornamelijk de content validiteit, bepaald worden in studies van hoge methodologische kwaliteit bij cliëntenpopulaties met CVS. Het lijkt aangewezen om voorlopig geen nieuwe meetinstrumenten om beperkingen in activiteiten en participatie bij personen met CVS in kaart te brengen, te ontwikkelen. Toekomstig onderzoek gaat best eerst de content validiteit na van de SF-36 en de Baecke Physical Activity Questionnaire. Wanneer blijkt dat deze meetinstrumenten bestaan uit items die niet relevant zijn voor een cliëntenpopulatie met CVS, is het beter om deze instrumenten aan te passen of een nieuw meetinstrument te ontwikkelen dat wel relevante informatie voor personen met CVS bevat.
Conclusie De concurrent validiteit tussen de CFS-APQ en de subschalen ‘fysiek functioneren’ en ‘pijn’ van de SF-36 werd goed bevonden. De andere subschalen van de CFS-APQ, SF36 en Baecke Physical Activity Questionnaire correleerden niet of niet voldoende hoog met elkaar. De content validiteit van de CFS-APQ werd reeds geëvalueerd en goed bevonden bij personen met CVS. De lage correlaties kunnen er op wijzen dat de inhoud van de andere (sub)schalen niet relevant is voor een cliëntenpopulatie met CVS. Voorlopig kan niet geconcludeerd worden dat de SF-36, behalve de subschalen voor pijn en fysiek functioneren, geschikt is om beperkingen in activiteiten en participatie in kaart te brengen bij personen met CVS. De content validiteit van de SF-36 en Baecke Physical Activity Questionnaire wordt best eerst nagegaan in studies van hoge kwaliteit. Enkel wanneer blijkt dat de inhoud van deze meetinstrumenten niet relevant is voor personen met CVS, is het beter om deze
assessments
aan
te
passen
of
nieuwe
assessments
te
ontwikkelen.
59
Tabel 9: Pearson’s correlatiecoëfficiënten voor berekening van de concurrent validiteit van de Short Form-36, Chronic Fatique Syndrome-Activities and Participation Questionnaire en de Baecke Physical Activity Questionnaire CFS-APQ
Baecke Physical Activity Questionnaire
A
B
Werk
Sport
PHYFUN
-.637**
-.694**
.237*
.315**
Ontspanning .405**
ROLPHY
-.122
-.175
.056
.117**
.177*
EMOFUN
.227
.038
SF-36 SF-36
PHYFUN
ROLPHY
EMOFUN
SOCFUN
PAIN
MENHEAL
VITAL
GENHEAL
SOCFUN
-.472
PAIN
-.517**
MENHEAL
**
-.224
*
VITAL
-.417
GENHEAL
-.217*
**
.314
.479
.345
**
.143
.074
.209*
-.523**
.198
.051
.175
-.160
-.014
.057
.181
.177
*
.233
.331**
.051
.090
.248*
-.488
-.489
**
-.170
CFS-APQ A
-.637**
B
**
-.694
.227
-.472**
-.517**
-.175
.038
-.488
**
**
.056
.314
.143
-.122
-.523
-.224*
-.417**
-.217*
-.274**
-.273**
-.238*
-.160
-.489
**
-.170
-.399**
-.211*
-.207*
-.014
.177
.051
-.274**
-.399**
.057
*
.090
-.273**
-.211*
**
*
-.238*
-.207*
Baecke Physical Activity Questionnaire Werk Sport Ontspanning
.237* **
.315
**
.405
**
.117
*
.177
.479
.074
.345
*
.209
.198 .051 .175
.181
.233 .331
.248
PHYFUN = Fysiek functioneren; ROLPHY = Rol beperkingen en te gevolge van fysieke problemen; EMOFUN = Rol beperkingen ten gevolge van emotionele problemen; SOCFUN = Sociaal funcitoneren; MENHEAL = Mentale gezondheid; VITAL = Vitaliteit; GENHEAL = Algemene gezondheid; CFS-APQA = totaalscore 1; CFS-APQB = totaalscore 2 SD = standaard deviatie *correlatie is significant op het 0.01 niveau (2-zijdig); ** correlatie is significant op het 0.05 niveau (2-zijdig)
60
Tabel 10: Cramer’s V significantiewaarden ter bepaling van de invloed van tewerkstelling op de resultaten van de meetinstrumenten Meetinstrument
Range 0-33 SF-36 34-67 Fysiek functioneren 68-100 0-33 Rol beperkingen ten gevolge van fysieke 34-67 problemen 68-100 0-33 Rol beperkingen ten gevolge van emotionele 34-67 problemen 68-100 0-33 Sociaal functioneren 34-67 68-100 0-33 Pijn 34-67 68-100 0-33 Mentale gezondheid 34-67 68-100 0-33 Vitaliteit 34-67 68-100 0-33 Algemene gezondheid 34-67 68-100 1-5 CFS-APQ 5-10 Totaalscore 1 10-16 0-1 Totaalscore 2 1.1-2.5 2.6-4 0-1 Baecke Physical Activity Questionnaire 1.1-2.5 Werk 2.6-4 0-1 Sport 1.1-2.5 2.6-4 0-1 Ontspanning 1.1-2.5 2.6-4 *p < 0.05, ** p < 0.01, *** p < 0.001
Tewerkgesteld 6.19% 14.43% 6.19% 22.68% 0% 4.12% 8.25% 1.03% 17.53% 6.19% 15.46% 5.15% 8.25% 17.53% 1.03% 3.09% 10.31% 13.40% 10.31% 14.43% 2.06% 24.74% 2.06% 0% 2% 21% 3% 0% 13% 13% 1.09% 8.70% 18.48% 0% 23.91% 4.35% 0% 21.74% 6.52%
Niet tewerkgesteld 32.99% 34.02% 6.19% 65.98% 2.06% 5.15% 30.93% 9.28% 32.99% 28.87% 38.14% 6.19% 46.39% 24.74% 2.06% 9.28% 32.99% 30.93% 41.24% 31.96% 0% 60.82% 12.37% 0% 1% 49% 24% 0% 12% 62% 71.74% 0% 0% 7.61% 61.96% 2.17% 1.09% 45.65% 25%
Cramer’s V .462
.183
.208
.309
.390
.576
.378
.348
.960
.853
.973***
.456*
.262
61
Referenties 1. American Occupational Therapy Association (2009). AOTA standards for continuing
competence.
Opgehaald
4
maart,
2013,
van
http://www.aota.org/DocumentVault/Papers/Competence.aspx 2. Andersen, M. M., Permin, H., Albrecht, F. (2004). Illness and disability in Danish chronic fatigue syndrome patients at diagnosis and 5-year follow-up. Journal of Psychosomatic Research, 56, 217-229. 3. Assefi, N. P., Coy, T. V., Uslan, D., Smith, W. R., Buchwald, D. (2003). Financial, occupational, and personal consequences of disability in patients with chronic fatigue syndrome and fibromyalgia compared to other fatiguing conditions. Journal of Rheumatology, 30, 804-808. 4. Association of Canadian Occupational Therapy Regulatory Organizations (ACOTRO) (2011). Essential competencies of practice for occupational therapists
in
Canada,
3rd
edition.
Opgehaald
3
maart,
2013,
van
http://www.coto.org/pdf/Essent_Comp_04.pdf 5. Bazelmans, E., Blijenberg, G., Voeten, M. J. M., van der Meer, J. W. M., Folgering, H. (2005). Impact of a maximal exercise test on symptoms and activity in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 59, 201-208. 6. Bennett, S., Bennett, J. W. (2000). The process of evidence-based practice in occupational therapy: informing clinical decisions. Australian Occupational Therapy Journal, 47(4), 171-180. 7. Bombardier, C. H., Buchwald, D. (1996). Chronic fatigue, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia: Disability and health-care use. Medical Care, 34, 924-930. 8. Buchwald, D., Pearlman, T., Umali, J., Schmaling, K., Katon, W. (1996). Functional status in patients with chronic fatigue syndrome, other fatiguing illnesses, and healthy individuals. The American Journal of Medicine, 101, 364370. 9. Butler, S., Chalder, T., Ron, M., Wessely, S. (1991). Cognitive behaviour therapy in chronic fatigue syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 54, 153-158.
62
10. Cella, M., Sharpe, M., Chalder, T. (2011a). Measuring disability in patients with chronic fatigue syndrome: reliability and validity of the Work and Social Adjustment Scale. Journal of Psychosomatic Research, 71, 124-128. 11. Cella, M., Stahl, D., Reme, S. E., Chalder, T. (2011). Therapist effects in routine psychotherapy practice:
An account
from chronic
fatigue syndrome,
Psychotherapy Research, 21(2), 168-178. 12. Christodoulou, C., DeLuca, J., Lange, G., Johnson, S. K., Sisto, S. A., Korn, L., Natelson, B. H. (1998). Relation between neuropsychological impairment and functional disability in patients with chronic fatigue syndrome. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 64, 431-434. 13. Ciccone, D. S., Busichio, K., Vickroy, M., Natelson, B. H. (2003). Psychiatric morbidity in the chronic fatigue syndrome. Are patients with personality disorder more physically impaired? Journal of Psychosomatic Research, 54, 445-452. 14. Ciccone, D. S., Chandler, H. K., Natelson, B. H. (2010). Illness trajectories in the chronic fatigue syndrome. A longitudinal study of improvers versus nonimprovers. The Journal of Nervous and Mental Disease, 198(7), 486-493. 15. Ciccone, D. S., Natelson, B. H. (2003a). Comorbid illness in women with chronic fatigue syndrome: A test of the single syndrome hypothesis. Psychosomatic Medicine, 65, 268-275. 16. Clapp, L. L., Richardson, M. T., Smith, J. F., Wang, M., Clapp, A. J., Pieroni, R. E. (1999). Acute effects of thirty minutes of light-intensity, intermittent exercise on patients with chronic fatigue syndrome. Physical Therapy, 79, 749-756. 17. Collin, S. M., Crawley, E., May, M. T., Sterne, J. A. C., Hollingsworth, W. (2011). The impact of CFS/ME on employment and productivity in the UK: a cross-sectional study based on the CFS/ME national outcomes database. BMC Health Services Research, 11, 217. 18. Costigan, A., Elliott, C., McDonald, C., Newton, J. L. (2010). Orthostatic symptoms predict functional capacity in chronic fatigue syndrome: implications for management. Q. J. Med., 103, 589-595.
63
19. De Vries, J., Van Heck, G. L. (1997). The World Health Organization quality of life assessment instrument (WHOQOL-100): Validation study with the Dutch version. European Journal of Psychological Assessment, 13(3), 164-178. 20. Fawcett, A. L. (2009). Principles of assessment and outcome measurement for occupational therapists and physiotherapists: theory, skills and application. West Sussex, Engeland: John Wiley & Sons Ltd. 21. Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G., Komaroff, A. (1994). The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Annals of Internal Medicine, 121, 953-959. 22. Fulcher, K. Y., White, P. D. (1997). Randomised controlled trial of graded exercise in patients with the chronic fatigue syndrome. British Medical Journal , 314, 1647-1652. 23. Gadalla, T. M. (2008). Disability associated with comorbid anxiety disorders in women with chronic physical illness in Ontario, Canada. Women & Health, 48(1), 1-20. 24. Gadalla, T. M. (2008a). Association of comorbid mood disorders and chronic illness with disability and quality of life in Ontario, Canada. Chronic Diseases in Canada, 28(4), 148-154. 25. Goedendorp, M. M., Knoop, H., Schippers, G. M., Bleijenberg, G. (2009). The lifestyle of patients with chronic fatigue syndrome and the effect on fatigue and functional impairments. Journal of Human Nutrition and Dietetics, 22, 226-231. 26. Hadlandsmyth, K., Vowles, K. E. (2009). Does depression mediate the relation between fatigue severity and disability in chronic fatigue syndrome sufferers? Journal of Psychosomatic Research, 66, 31-35. 27. Hardt, J., Buchwald, D., Wilks, D., Sharpe, M., Nix, W. A., Egle, U. T. (2001). Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome. An international study. Journal of Psychosomatic Research, 51, 431-434. 28. Heins, M. J., Knoop, H., Lobbestael, J., Bleijenberg, G. (2011). Childhood maltreatment and the response to cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 71, 404-410.
64
29. Herrell, R., Goldberg, J., Hartman, S., Belcourt, M., Schmaling, K., Buchwald, D. (2002). Chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: A co-twin control study of functional status. Quality of Life Research, 11(5), 463-471. 30. Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M., Komaroff, A. L., Schonenberger, L. B., Straus, S. E., Jones, J. F., Dubois R. E., Cunningham-Rundles, C., Pahwa, S., Tosato, G., Zegans, L. S., Purtilo, D. T., Brown, N., Schooley, R. T., Brus, I. (1988). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Annals of Internal Medicine, 108, 387-89. 31. Jammes, Y., Steinberg, J. G., Mambrini, O., Brégeon, F., Delliaux, S. (2005). Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. Journal of Internal Medicine, 257, 299-310. 32. Jason,
L.
(2008).
The
energy
envelope
theory
and
myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. AAOHN Journal, 56(5), 189-195. 33. Jason, L. A., Helgerson, J., Torres-Harding, S. R., Carrico, A. W., Taylor, R. R. (2003). Variability in diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome may result in substantial differences in patterns of symptoms and disability. Evaluation and The Health Professions, 26(3), 3-22. 34. Jason, L., Benton, M., Torres-Harding, S., Muldowney, K. (2009). The impact of energy modulation on physical functioning and fatigue severity among patients with ME/CFS. Patient Education and Counseling, 77, 237-241. 35. Jason, L., Brown, M., Evans, M., Anderson, V., Lerch, A., Brown, A., Hunnell J., Porter, N. (2011). Measuring substantial reductions in functioning in patients with chronic fatigue syndrome. Disability and Rehabilitation, 33(7), 589-598. 36. Katon, W., Russo, J. (1992). Chronic fatigue syndrome criteria. A critique of the requirement for multiple physical complaints. Archives of Internal Medicine, 152, 1604-1609. 37. Kempke, S., Goossens, L., Luyten, P., Bekaert, P., Van Houdenhove, B., Van Wambeke, P. (2010). Predictors of outcome in a multi-component treatment program for chronic fatigue syndrome. Journal of Affective Disorders, 126, 174179.
65
38. Kennedy, G., Aboot, N. C., Spence, V., Underwood, C., Belch, J. J. F. (2004). The specificity of the CDC-1994 criteria for chronic fatigue syndrome: comparison of health status in three groups of patients who fulfill the criteria. Annals of Epidemiology, 14(2), 95-100. 39. Kinébanian, A., Le Granse, M. (2006). Grondslagen van de ergotherapie. 2de geheel herziene druk. Maarssen: Elsevier. 40. Knoop, H., Bleijenberg, G., Gielissen, M. F. M., van der Meer, J. W. M., White, P. D. (2007). Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychotherapy and Psychosomatics, 76, 171-176. 41. Komaroff, A. L., Fagioli, L. R., Geiger, A. M., Doolittle, T. H., Lee, J., Kornish, J., Gleit, M. A., Guerriero, R. T. (1996a). An examination of the working case definition of chronic fatigue syndrome. American Journal of Medicine, 100, 5664. 42. Komaroff, A. L.,Fagioli, L. R., Doolittle, T. H., Gandek, B., Gleit, M. A., Guerriero, R. T., Kornish II, R. J., Ware, N. C., Ware Jr., J. E., Bates, D. W. (1996). Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups. American Journal of Medicine, 101, 281-290. 43. Kop, W. J., Lyden, A., Berlin, A. A., Ambrose, K., Olsen, C., Gracely, R. H., Williams, D. A., Clauw, D. J. (2005). Ambulatory monitoring of physical activity and symptoms in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Arthritis & Rheumatism, 52(1), 296-303. 44. Lapp, C. W. (1997). Exercise limits in chronic fatigue syndrome. American Journal of Medicine, 103, 83-84. 45. Liberati, A., Altman, D. G., Tetzlaff, J., Mulrow, C., Gøtzsche, P. C., Ioannidis, J. P. A., Clarke, M., Devereaux, P. J., Kleijnen, J., Moher, D. (2009) The PRISMA statement for reporting systematic reviews and meta-analyses of studies that evaluate health care interventions: explanation and elaboration. PLoS Medicine, 6(7), e1000100. 46. Lutgendorf, S. K., Antoni, M. H., Ironson, G., Fletcher, M. A., Penedo, F., Baum, A. (1995). Physical symptoms of chronic fatigue syndrome are
66
exacerbated by the stress of hurricane andrew. Psychosomatic Medicine, 57, 310-323. 47. McCully, K. K., Sisto, S. A., Natelson, B. H. (1996). Use of exercise for treatment of chronic fatigue syndrome. Sports Medicine, 21, 35-48. 48. Meeus, M., Nijs, J., Van Mol, E., Truijen, S., De Meirleir, K. (2012). Role of psychological aspects in both chronic pain and in daily functioning in chronic fatigue syndrome: a prospective longitudinal study. Clinical Rheumatologie, 31, 921-929. 49. Mokkink, L. B., Terwee, C. B., Patrick, D. L., Alonso, J., Stratford, P. W., Knol, D. L., Bouter, L. M., de Vet, H. C. W. (2010). The COSMIN checklist for assessing the methodological quality of studies on measurement properties of health status measurement instruments: an international Delphi study. Quality of Life Research, 19, 539-549. 50. Morriss, R. K., Wearden, A. J., Battersby, L. (1997). The relation of sleep difficulties to fatigue, mood and disability in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 42(6), 597-605. 51. Moss-Morris, R., Chalder, T. (2003). Illness perceptions and levels of disability in patients with chronic fatigue syndrome and rheumatoid arthritis. Journal of Psychosomatic Research, 55, 305– 308. 52. Myers C., Wilks, D. (1999). Comparison of Euroqol EQ-5D and SF-36 in patient with chronic fatigue syndrome. Quality of Life Research, 8, 9-16. 53. Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre (2001). Nederlandse vertaling van de WHO-publicatie: International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: Bohn, Stafleu Van Loghum. 54. Newton, J. L., Okonkwo, O., Sutcliffe, K., Seth, A., Shin, J., Jones, D. E. J. (2007). Symptoms of autonomic dysfunction in chronic fatigue syndrome. QJMed, 100, 519-526. 55. Nijs, J., Adriaens, J., Schuermans, D., Buyl, R., Vincken, W. (2008c). Breathing retraining in patients with chronic fatigue syndrome: A pilot study. Physiotherapy Theory and Practice, 24(2), 83–94.
67
56. Nijs, J., Almond, F., De Becker, P., Truijen, S., Paul, L. (2008). Can exercise limits prevent post-exertional malaise in chronic fatigue syndrome? An uncontrolled clinical trial. Clinical Rehabilitation, 22, 426. 57. Nijs, J., Cloostermans, B., McGregor, N., Vaes, P., De Meirleir, K. (2004a). Construct validity and internal consistency of the chronic fatigue syndrome activities and participation questionnaire (CFS-APQ). Physiotherapy Theory and Practice, 20, 31-40. 58. Nijs, J., De Meirleir, D., Wolfs, S., Duquet, W. (2004b). Disability evaluation in chronic fatigue syndrome: associations between exercise capacity and activity limitations/participation restrictions. Clinical Rehabilitation, 18, 139-148. 59. Nijs, J., De Meirleir, K., Duquet, W. (2004c). Kinesiophobia in chronic fatigue syndrome: assessment and association with disability. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 85, 1586-1592. 60. Nijs, J., Vaes, P., De Meirleir, K. (2005).The Chronic Fatigue Syndrome Activities
and
Participation Questionnaire
(CFS-APQ):
An overview.
Occupational Therapy Intemational, 12(2), 107-121. 61. Nijs, J., Vaes, P., McGregor, N., Van Hoof, E., De Meirleir, K. (2003). Psychometric properties of the Dutch Chronic Fatique Syndrome-Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ). Physical Therapy, 83(5), 444-454. 62. Nijs, J., Van de Putte, K., Louckx, F., De Meirleir, K. (2005a). Employment status in chronic fatigue syndrome. A cross-sectional study examining the value of exercise testing and self-reported measures for the assessment of employment status. Clinical Rehabilitation, 19, 895. 63. Nijs, J., Van de Putte, K., Louckx, F., Truijen, S., De Meirleir, K. (2008b). Exercise performance and chronic pain in chronic fatigue syndrome: the role of pain catastrophizing. Pain Medicine, 9(8), 1164-1172. 64. Nijs, J., van Eupen, I., Vandecauter, J., Augustinus, E., Bleyen, G., Moorkens, G., Meeus, M. (2009). Can pacing self-management alter physical behavior and symptom severity in chronic fatigue syndrome? A case series. Journal of Rehabilitation Research & Development, 46(7), 985-996.
68
65. Nijs, J., Vanherberghen, K., Duquet, W., De Meirleir, K. (2004). Chronic fatigue syndrome: lack of association between pain-related fear of movement and exercise capacity and disability. Physical Therapy, 84, 696-705. 66. Núñez, M., Fernández-Solà, J., Nuñez, E., Fernández-Huerta, J. M., GodásSieso, T., Gomez-Gil, E. (2011). Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clinical Rheumatology, 30, 381-389. 67. O’Dowd, H., Gladwell, P., Rogers, C. A., Hollinghurst, S., Gregory, A. (2006). Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an outpatient group programme. Health Technology Assessment, 10(37). 68. Occupational Therapy Australia (2010). Australian Minimum Competency Standards for New Graduate Occupational Therapists (ACSOT). Opgehaald 4 maart,
2013,
van
http://www.otaus.com.au/sitebuilder/aboutus/knowledge/asset/files/16/australian _minimum_competency_standards_for_new_grad_occupational_therapists.pdf 69. Pardaens, K., Haagdorens, L., Van Wambeke, P., Van den Broeck, A., Van Houdenhove, B. (2006). How relevant are exercise capacity measures for evaluating treatment effects in chronic fatigue syndrome? Results from a prospective, multidisciplinary outcome study. Clinical Rehabilitation, 20, 56-66. 70. Perruccio, A. V., Power, J. D., Badley, E. M. (2007). The relative impact of 13 chronic conditions across three different outcomes. Journal of Epidemiology & Community Health, 61, 1056-1061. 71. Petrie, K., Moss-Morris, R., Weinman, J. (1995). The impact of catastrophic beliefs on functioning in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 39(1), 31-37. 72. Portney, L. G., Watkins, M. P. (2009). Foundation of clinical research: applications to practice. Third edition. New Jersey: Pearson Education International.
69
73. Powell, P., Bentall, R. P., Nye, F. J., Edwards, R. H. T. (2001). Randomised controlled trial of patient education to encourage graded exercise in chronic fatigue syndrome. British Medical Journal, 322, 1-5. 74. Priebe, S., Fakhoury, W. K. H., Henningsen, P. (2008). Functional incapacity and physical and psychological symptoms: how they interconnect in chronic fatigue syndrome. Psychopathology, 41, 339-345. 75. Rahman, K., Burton, A., Galbraith, S., Lloyd, A., Vollmer-Conna, U. (2011). Sleep-wake behavior in chronic fatigue syndrome. Sleep, 34(5), 671-678. 76. Ross, S. D., Estok, R. P., Frame, D., Stone, L. R., Ludensky, V. en Levine, C. B. (2004) Disability and chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine, 164, 1098-1107. 77. Schellingerhout, J. M., Heymans, M. W., Verhagen, A. P., de Vet, H. C., Koes, B. W., Terwee, C. B. (2011). Measurement properties of translations of diseasespecific questionnaires in patients with neck pain: A systematic review. BMC Medical Research Methodology, 11, 87. 78. Schellingerhout, J. M., Verhagen, A. P., Heymans, M. W., de Vet, H. C., Koes, B. W., Terwee, C. B. (2012). Measurement properties of disease-specific questionnaires in patients with neck pain: a systematic review. Quality of Life Research, 21, 659-670. 79. Schmaling, K. B., Smith, W. R., Buchwald, D. S. (2000). Significant other responses are associated with fatigue and functional status among patients with chronic fatigue syndrome. Psychosomatic Medicine, 62, 444-450. 80. Sharpe, M., Hawton, K., Simkin, S., Surawy, C., Hackmann, A., Klimes, I., Peto, T., Warrell, D., Seagroatt, V. (1996). Cognitive behaviour therapy for the chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial. British Medical Journal, 312, 22-6. 81. Schoofs, N. Bambini, D., Ronning, P., Bielak, E., Woehl, J. (2004). Death of a lifestyle: the effects of social support and healthcare support on the quality of life of persons with fibromyalgia and/or chronic fatigue syndrome. Orthopedic Nursing, 23(6), 364-374. 82. Sisto, S. A. (1993). Chronic fatigue syndrome: an overview and intervention guidelines. Neurology Report, 17, 30-40.
70
83. Solomon, L., Nisenbaum, R., Reyes, M., Papanicolaou, D. A., Reeves, W. C. (2003). Functional status of persons with chronic fatigue syndrome in the Wichita, Kansas, population. Health and Quality of Life Outcomes, 1, 48. 84. Terwee, C. B., Bot, S. D. M., de Boer, M. R., van der Windt, D. A. W. M., Knol, D. L., Dekker, J., Bouter, L. M., de Vet, H. C. W. (2007). Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. Journal of Clinical Epidemiology, 60, 34-42. 85. Terwee, C. B., Jansma, E. P., Riphagen, I. I., de Vet, H. C. W. (2009). Development of a methodological PubMed search filter for finding studies on measurement properties of measurement instruments. Quality of Life Research, 18, 1115-1123. 86. The TUNING Occupational Therapy Project Group (2008). Reference Points for the Design and Delivery of Degree Programmes in Occupational Therapy. Opgehaald
10
maart,
2013,
van
http://www.unideusto.org/tuningeu/images/stories/Publications/OCCUPATION AL_THERAPY_FOR_WEBSITE.pdf 87. Thomas, M. A., Sadlier, M. J., Smith, A. P. (2008). A multiconvergent approach to the rehabilitation of patients with chronic fatigue syndrome: a comparative study. Physiotherapy, 94, 35-42. 88. Tummers, M., Knoop, H., Bleijenberg, G. (2010). Effectiveness of stepped care for chronic fatigue syndrome: a randomized noninferiority trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 78(5), 724-731. 89. Tummers, M., Knoop, H., van Dam, A., Bleijenberg, G. (2012). Implementing a minimal intervention for chronic fatigue syndrome in a mental health centre: a randomized controlled trial. Psychological Medicine, 42, 2205-2215. 90. Van Damme, S., Crombez, G., Van Houdenhove, B., Mariman, A., Michielsen, W. (2006). Well-being in patients with chronic fatigue syndrome: The role of acceptance. Journal of Psychosomatic Research, 61, 595-599. 91. Van der Werf, S. P., Prins, J. B., Vercoulen, J. H. M. M., van der Meer, J. W. M., Bleijenberg, G. (2000). Identifying physical activity patterns in chronic fatigue syndrome using actigraphic assessment. Journal of Psychosomatic Research, 49, 373-379.
71
92. VanNess, J. M., Stevens, S. R., Bateman, L., Stiles, T. L., Snell, C. R. (2010). Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. Journal of Women’s Health, 19(2), 239-244. 93. Vercoulen, J. H. M. M., Swanink, C. M. A., Fennis, J. F. M.,Galama, J. M. D., van der Meer, J. W. M., Bleijenberg, G. (1994). Dimensional assessment of chronic fatigue syndrome. Journal of psychosomatic research,. 38(5), 383-392. 94. Vlaams Overleg Ergotherapie (VLOE) (2002-2003). Eindcompetenties van de opleiding ergotherapie. 95. Ware, J. E., Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). I. Conceptual Framework and Item Selection. Medical Care, 30(6), 473-481. 96. Weinstein, A. A., Drinkard, B. M., Diao, G., Furst, G., Dale, J. K., Straus, S. E., Gerber, L. H. (2009). Exploratory analysis of the relationships between aerobic capacity and self-reported fatigue in patients with rheumatoid arthritis, polymyositis, and chronic fatigue syndrome. American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation, 1, 620-628. 97. Werkgroep beroepsprofiel van de Vlaamse Hogescholen (z.j.). Beroepsprofiel: Ergotherapeut
(m/v).
Opgehaald
16
december,
2012,
via
http://www.vlor.be/sites/www.vlor.be/files/studie_031_beroepsprofiel_ergothera peut.pdf 98. White, P. D., Goldsmith, K. A., Johnson, A. L., Potts, L., Walwyn, R., DeCesare, J. C., Baber, H. L., Burgess, M., Clarck, L. V., Cox, D. L., Bavinton, J., Angus, B. J., Murphy, G., Murphy, M., O’Dowd, H., Wilks, D., McCrone, P., Chalder, T., Sharpe, M. (2011). Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet, 377, 82336. 99. Wiborg, J. F., van der Werf, S., Prins, J. B., Bleijenberg, G. (2010). Being homebound with chronic fatigue syndrome: a multidimensional comparison with outpatients. Psychiatry Research, 177, 246-249. 100.
Wilson, A., Hickie, I., Hadzi-Pavlovic, D., Wakefield, D., Parker, G.,
Straus, S. E., Dale, J., McClusky, D., Hinds, G., Brickman, A., Goldenberg, D.,
72
Demitrack, M., Blakely, T., Wessely, S., Sharpe, M., Lloyd, A. (2001). What is chronic fatigue syndrome? Heterogeneity within an international multicentre study. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 35, 520-527. 101.
Working group convened under the auspices of the Royal Australasian
College of Physicians (2002). Chronic fatigue syndrome. Clinical practice guidelines.
Opgehaald
10
maart,
2013,
van
http://www.tnq-support-
group.net/pdf/Australian_Clinical_Practice_Guidelines_2002.pdf 102.
Wrenn III, F. T. (1997). CFS & disability. The CFIDS Chronicle, 10, 61-
63.
73
Bijlagen Bijlage 1: Tabel meetinstrumenten Meetinstrument 19- Item Medical Outcome Study Short-Form General Health Survey (MOS19)
20-Item Medical Outcome Study Short-Form General Health Survey (MOS20)
Activity and symptom diary
74
Informatie Auteurs Katon et al. (1992); Morriss et al. (1997) Populatie CVS36,50 Inhoud Het meetinstrument bestaat uit 19-items36 die fysiek functioneren, rol en sociaal functioneren, mentale gezondheid36, gezondheidsperceptie en handicap in kaart brengen36,50. Het meetinstrument bestaat uit zes subschalen50. Tijdsbestek Baseline36,50 Psychometrische Betrouwbaarheid: kwaliteiten De betrouwbaarheidscoëfficiënten voor de multi-item gezondheidsschalen variëren van 0.81 tot 0.88 bij een ambulante populatie36. Correlaties tussen de subschalen zijn statistisch significant bevonden en de percentages van respondenten met slechte gezondheidsscores op de MOS-subschalen zijn significant groter bij een steekproef van cliënten met een aandoening dan bij een steekproef van gezonde personen36. Auteurs Clapp et al. (1999) Populatie CVS Inhoud De MOS-20 is een survey instrument dat bestaat uit 20-items die de algemene gezondheid tijdens de voorbije drie maanden in kaart brengt. De algemene gezondheid bestaat uit: fysiek functioneren, sociaal functioneren, mentale gezondheid, gezondheidsperceptie en pijn. Tijdsbestek Vlak voor de oefensessie en een week na de oefensessie Psychometrische Validiteit: kwaliteiten Er werd een Pearson product-moment correlatiecoëfficiënt gevonden van r=-0.73 tussen de MOS-20 en de Wood Mental Fatigue Inventory. Auteurs Rahman et al. (2011) Populatie CVS Inhoud Er werd een gestructureerd dagboek bijgehouden dat de opvolging van activiteiten en de persoonlijke ervaring van symptomen over een periode van vijf dagen toeliet. De intensiteit van symptomen zoals vermoeidheid, gemoedstoestand en pijn werd ‘s ochtends, in de namiddag en ‘s avonds genoteerd op een schaal van 0 tot 10.
Activity Restriction Index
Algemene vragen omtrent dagelijks functioneren
Assessment van functionele status
75
Vragen omtrent duur en kwaliteit van slaap werden elke ochtend beantwoord. Ook de dagelijkse activiteiten werden genoteerd in het dagboek. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Clapp et al. (1999) Populatie CVS Inhoud De vragenlijst brengt de huidige mogelijkheid van de cliënt in kaart om deel te nemen aan zeven activiteiten: inspanning en sport, huishouden, familiale verantwoordelijkheden, winkelen, werk, carrière of school, sociale activiteiten, buiten werken en favoriete recreationele activiteiten. Deze activiteiten worden gemeten op een zevenpuntenschaal van 0 (niet toepasbaar of ik neem normaal niet deel aan deze activiteit) tot 6 (ernstig beperkt). Tijdsbestek Vlak voor de oefensessie en een week na de oefensessie Psychometrische Betrouwbaarheid: kwaliteiten Er werd een intraclass correlatiecoëfficiënt van 0.84 gevonden. Auteurs Vercoulen et al. (1994) Populatie CVS Inhoud Er werden algemene vragen gesteld omtrent het dagelijks functioneren van een persoon. De vragen gingen over: (1) het effect van gezondheidsklachten op dagelijkse activiteiten (vierpuntenschaal) (2) problemen op vlak van huishoudelijke activiteiten en werk (vijfpuntenschaal) (3) tevredenheid over huishoudelijke activiteiten en werk (vijfpuntenschaal). Tijdsbestek Baseline per post Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Solomon et al. (2003) Populatie CVS Inhoud De functionele status werd nagegaan aan de hand van een gedetailleerd telefooninterview. Er werd gevraagd hoeveel uur gespendeerd werd aan: werk, huishoudelijke taken en andere activiteiten zoals hobby’s, schoolse activiteiten of vrijwilligerswerk. Er werd een variabele gecreëerd om het aantal uren dat gespendeerd werd aan betekenisvolle activiteiten per week weer te geven. Deze variabele was de som van drie individuele activiteitenvariabelen voor iedere deelnemer.
Personen die vermoeidheid ervoeren, werden gevraagd hoeveel uur ze gespendeerd hadden aan de bovenstaande activiteiten vóór de vermoeidheid en of ze momenteel werkloos waren ten gevolge van hun ziekte.
Baecke Physical Activity Questionnaire
De volgende vraag werd ook aan iedere deelnemer gesteld: Tijdens de voorbije vier weken, waar zou u uzelf plaatsen in termen van energie, welzijn en mogelijkheid om uw alledaagse activiteiten uit te voeren op een schaal van 1 (het slechtste dat u zich kan voelen) tot 100 (het beste dat u zich kan voelen). Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Clapp et al. (1999); Nijs et al. (2004c) Populatie CVS16,59 Inhoud Het is een zelfadministrerende vragenlijst om de gewoonlijke ontspanningsactiviteiten en occupationele fysieke activiteiten in kaart te brengen16,59. De vragenlijst bestaat uit drie onderdelen: werkactiviteiten, sportieve activiteiten en niet-sportieve ontspanningsactiviteiten16. Zowel de sport- en ontspanningsgerelateerde activiteiten als de niet sport- en ontspanningsgerelateerde activiteiten van een individu worden weergegeven aan de hand van vier items16. Deze scores kunnen per subschaal gecombineerd worden tot één index59. Hogere scores geven een hogere gewoonlijke fysieke activiteit weer 16,59. Tijdsbestek Baseline59 Één maand voor de oefensessie, vlak voor de oefensessie en een week na de oefensessie16 Psychometrische Er zijn psychometrische kwaliteiten voor zowel gezonde als niet-gezonde personen gepubliceerd59. kwaliteiten Betrouwbaarheid De test-retest coëfficiënt met één maand interval bij gezonde volwassenen bedraagt: Spearman’s ρ=0.93 59. De betrouwbaarheidscoëfficiënten variëren van 0.86 tot 0.92 bij mensen zonder functionele beperkingen16. Het meetinstrument is gerelateerd aan gedetailleerde verslagen van fysieke activiteit (respectievelijk r=0.59 en r= 0.33 voor mannen en vrouwen) en de VO2 piek (respectievelijk r = 0.57 and r = 0.46 voor mannen en vrouwen)16. De Spearman correlaties werden gebruikt om associaties na te gaan tussen de totale index van de vragenlijst en
76
Brief Disability Questionnaire (BDQ)
Canadian Occupational Performance Measure (COPM)
Chronic Fatigue Syndrome Activities and Participation Questionnaire (CFS-APQ)
maximale zuurstofconsumptie (ρ = 0.54, P < 0.05), percentage van lichaamsvet (ρ = 0.49, P < 0.05) en de vier weken activiteitsgeschiedenis (ρ = 0.37, P < 0.05)16. Auteurs Rahman et al. (2011) Populatie CVS Inhoud Dit meetinstrument gaat functionele beperkingen na door het aantal dagen dat een persoon niet in staat was om gewoonlijke dagelijkse activiteiten uit te voeren over de voorbije maand te bepalen. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Nijs et al. (2009) Populatie CVS Inhoud De COPM maakt gebruik van een semigestructureerd interview om de mogelijkheid van een individu te bepalen om ADL uit te voeren binnen drie domeinen: zelfzorg, productiviteit en ontspanning. Tijdens het interview ligt de nadruk op persoonlijke problemen die een cliënt ervaart tijdens het uitvoeren van ADL. Er kunnen twee subschaal scores berekend worden: performance score: mogelijkheid van een persoon om ADL uit te voeren tevredenheidscore: mate waarin een persoon tevreden is met de uitvoering van ADL. Tijdsbestek Baseline en tijdens de laatste afspraak na vijf weken Psychometrische De psychometrische eigenschappen van de COPM zijn bepaald en goed bevonden. kwaliteiten Auteurs Meeus et al. (2012); Nijs et al. (2004); Nijs et al. (2004b); Nijs et al. (2004c); Nijs et al. (2005a); Nijs et al. (2008); Nijs et al. (2008b); Nijs et al. (2008c); Nijs et al. (2009) Populatie CVS48,55,56,58,59,62,63,64,65 Inhoud Het is een ziektespecifieke58,59,62, zelfadministrerende vragenlijst die beperkingen in activiteiten en participatie bij volwassenen met CVS in kaart brengt 48,55,56,58,59,62,63,64,65 en bestaat uit 26-items65. De CFS-APQ is de enige Nederlandstalige ziektespecifieke vragenlijst om beperkingen bij cliënten met CVS in kaart te brengen 59. Vanuit de CFS-APQ kunnen er twee totaalscores berekend worden48,56,58,59,63,65: Totaal score 1/Quality of Life Index 58: gebruikt een belangrijkheidverificatie, dit wil zeggen dat men er vanuit gaat dat mensen die beperkingen ervaren in activiteiten die zij belangrijk vinden een lagere QOL hebben dan mensen die beperkingen ervaren in activiteiten die ze minder belangrijk vinden48,56,58,59, 63,65.
77
Items worden gescoord op een vierpunten Likert-schaal voor belangrijkheid (1= helemaal niet belangrijk; 4= heel belangrijk)58,59. berekening itemscore = tevredenheid * belangrijkheid58,59. berekening totaalscore 1= som itemscores / aantal volledig beantwoorde vragen 58,59 = score 1 (geen beperkingen in activiteiten) tot 16 (ernstige beperkingen in activiteiten) 48,55,56,58,59,63,64,65. Totaalscore 2: houdt geen rekening met de belangrijkheidverificatie48,58,59,63,65. Items worden gescoord op een vierpunten Likert-schaal voor tevredenheid (1= helemaal niet akkoord; 4= helemaal akkoord)58,59. berekening totaalscore 2 = som tevredenheidscores / aantal volledig beantwoorde vragen58,59. De scores kunnen variëren tussen 1 en 448,59,63,65. Een hogere score duidt op meer beperkingen in activiteiten en participatie58. Bij een studie met 25 deelnemers was de gemiddelde afnameduur vier tot veertien minuten (gemiddelde ± SD 7.9 ± 2.7)58. Tijdsbestek Baseline48,55,58,59,62,63,65 Baseline en tijdens de laatste de afspraak na vijf weken64 Voor, onmiddellijk na en 24 uur na inspanning56 Psychometrische De ontwikkeling van het instrument werd gebaseerd op zelfgerapporteerde beperkingen in activiteiten en kwaliteiten participatie bij een grote steekproef van cliënten met CVS58. Er is een Nederlandse, Franse en Engelse versie beschikbaar59,62. De test-retest betrouwbaarheid, interne consistentie, content validiteit, convergent en discriminant validiteit van de Nederlandse versie zijn beschikbaar 48,55,56,63,64. Betrouwbaarheid: De interne consistentie van de Nederlandse versie bij een populatie van 47 volwassen cliënten met CVS bedraagt: Cronbach’s α = 0.9458,59,63,65. Test-retest coëfficiënt voor de totaalscores van de Nederlandse versie bij een populatie van 47 volwassen cliënten met CVS ≥0.95 (99%)58,59,63,65. Validiteit: De content validiteit werd goed bevonden58,59,65. Er werd aan een populatie gevraagd om activiteiten waarbij de individuen moeilijkheden ervoeren op te lijsten. 85.8% van de genoemde activiteiten door de bevraagde populatie kwam overeen met de inhoud van de CFS-APQ58. Convergent validiteit: er werd een kleine correlatie gevonden tussen de Nederlandse versie met de VAS voor pijn (Spearman rho = 0.51 (99%)) en vermoeidheid (Spearman rho = 0.50 (99%))58,59,65. Criterium validiteit werd aangetoond: er werd een statistisch significante correlatie tussen de hoofdvariabelen
78
Functional status questionnaire (FSQ)
Karnofsky Performance scale
Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA)
79
van de inspanningstest en beide scores van de CFS-APQ gevonden65. Auteurs Christodoulou et al. (1998) Populatie CVS Inhoud Dit meetinstrument meet de activiteiten van een persoon over de voorbije maand en bestaat uit de subschalen: basis activiteiten en intermediaire activiteiten van het dagelijks leven, frequentie van sociale activiteiten en beperkingen in sociale activiteiten, dagen gespendeerd in bed en dagen ingekort omwille van een ziekte. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Clapp et al. (1999); Sharpe et al. (1996); Thomas et al. (2008); Wiborg et al. (2010) Populatie CVS16,80,87,99 Inhoud Het meetinstrument bestaat uit een beschrijvende ordinale schaal99 waarbij de cliënt gecategoriseerd wordt volgens zijn functionele prestaties op een schaal van 0-100%16,87,99 met een 10-punteninterval99. Een score kan variëren van 0 (dood) tot 100 (normaal functioneren zonder klachten of bewijs van ziekte)16. Een lagere score duidt op meer beperkingen in het dagelijks functioneren99. Tijdsbestek Baseline, onmiddellijk na behandeling en na zes maanden follow-up87 Eén maand voor de oefensessie en tweemaal net voor de oefensessie16 Baseline en na 12 maanden follow-up99 Vóór randomisering, na initiële behandelingsperiode (vijf maanden), na acht maanden en 12 maanden na deelname80 Psychometrische De schaal werd betrouwbaar en valide bevonden bij verschillende cliëntenpopulaties80. kwaliteiten Betrouwbaarheid: Er werd een goede overeenkomst gevonden tussen twee beoordelaars bij de toewijzing van cliënten naar gespecificeerde uitkomstcategorieën (Cohen's K groter dan 0.8 bij elk tijdstip)80.
Auteurs Populatie Inhoud
De sensitiviteit van het meetinstrument kan beperkt zijn bij cliënten met CVS omwille van een beperkte variatie in scores bij de meerderheid van cliënten met CVS16. Priebe et al. (2008) CVS De MANSA is een generische meetinstrument dat de QOL in kaart brengt. Hij bevat 16 vragen, waarvan vier vragen objectief zijn en de andere vragen beoordelingen zijn van de tevredenheid van een persoon over zijn leven en de volgende domeinen: vrijetijdsactiviteiten, financiële situatie,
Multidimension al Assessment of Fatigue (MAF)
Tijdsbestek Psychometrische kwaliteiten Auteurs Populatie Inhoud
Metingen van functioneren
leefsituatie, persoonlijke veiligheid, sociale relaties, mentale gezondheid en familiale relaties. Baseline Validiteit: De MANSA vertoont een hoge overeenkomst met de resultaten van de Lancashire Quality of Life Profile. Schmaling et al. (2000); Weinstein et al. (2009) CVS79 CVS, RA en PM95 De MAF is een zelfrapportage schaal die aan individuen vraagt om te reflecteren over vermoeidheidspatronen van de voorbije week. Hij bestaat uit 16 items en meet vier dimensies van vermoeidheid: ernst, pijn, mate van interferentie met ADL en timing95. Veertien items zijn numerieke ratingschalen79,95 met een 10-puntenschaal van 1 (helemaal niet) tot 10 (een groot deel)79 en twee items hebben een multiple choice antwoord.
De MAF geeft twee scores weer: Ernst van de vermoeidheid: gaat na in welke mate vermoeidheid geïnterfereerd heeft met 11 routine klusjes of taken tijdens de voorbije week. Vermoeidheidsgerelateerde beperkingen: dit is een twee item subschaal omtrent de ernst van de vermoeidheid die een persoon ervoer tijdens de voorbije week. Deze twee items zijn: ‘In welke mate hebt u vermoeidheid ervaren?’ en ‘Hoe ernstig is de vermoeidheid die u ervoer?’79. Tijdsbestek Baseline79,95 Psychometrische De originele MAF heeft een goede interne consistentie en concurrent validiteit 95. kwaliteiten De twee subschalen (ernst van de vermoeidheid en vermoeidheidsgerelateerde beperkingen) hebben een uitstekende interne betrouwbaarheid: Cronbach’s α = 0.9279. Auteurs Sharpe et al. (1996) Populatie CVS Inhoud De meting houdt een cliëntenbeoordeling in over interferenties met ADL. Hij gaat verbeteringen op vlak van tewerkstelling na. Daarnaast brengt het instrument ook het aantal dagen dat een persoon per week in bed heeft doorgebracht in kaart. Tijdsbestek Vóór randomisering, na initiële behandelingsperiode (vijf maanden), na acht maanden en 12 maanden na deelname Psychometrische Niet vermeld.
80
One-Time Measure
PatientReported Outcomes Measurement Information System, Health Assessment Questionnaire (PROMIS HAQ)
Physical activity questionnaire (PAQ)
81
kwaliteiten Auteurs Populatie Inhoud
Andersen et al. (2004) CVS Deze vragenlijst bevat acht vragen over het verschil tussen nu en vijf jaar geleden over: werksituatie, gezondheid, huishouden, familie, sociale contacten, vrije tijdsactiviteiten en vermoeidheid. Hij bevat zowel globale als functionele vragen. Sommige vragen vereisen een numeriek of geschreven antwoord, bij andere vragen moet het juiste vakje worden aangevinkt met drie antwoordmogelijkheden per vraag (ja, nee of ik weet het niet). Tijdsbestek Vijf jaar na de eerste kennismaking Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Costigan et al. (2010) Populatie CVS Inhoud Dit instrument gaat de functionele impact van CVS na door de functionele en fysieke mogelijkheden van de cliënt in kaart te brengen. De PROMIS HAQ werd afgeleid van de HAQ. De vragenlijst bestaat uit 20 vragen over de mogelijkheid van een cliënt om ADL uit te voeren. Cliënten moeten hun mogelijkheid om een activiteit uit te voeren scoren op een vijfpuntenschaal van 0 (zonder enige moeite) tot 4 (onmogelijk om uit te voeren). De 20 vragen zijn onderverdeeld in acht domeinen van fysiek functioneren: aankleden, rechtstaan, eten, wandelen, hygiëne, reiken, grijpen en activiteiten. De vraag met de hoogste score van elk domein wordt gebruikt als domeinscore. Berekening totale PROMIS HAQ score = (som acht domeinscores / 8) * 25. Hogere scores duiden op een slechtere functionele mogelijkheid en geven dus een grotere functionele beperking weer. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Tummers et al. (2012) Populatie CVS Inhoud De PAQ brengt fysieke patronen in kaart. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld.
Questionnaire
Questionnaire
Questionnaire
Questionnaire
kwaliteiten Auteurs Populatie Inhoud Tijdsbestek Psychometrische kwaliteiten Auteurs Populatie Inhoud
Assefi et al. (2003) CVS, MED, FM, CV De vragenlijst bestaat uit 22-items over de financiële, occupationele en sociale status van een individu. Baseline Niet vermeld. Nijs et al. (2008b) CVS Het is een korte vragenlijst die tewerkstelling in kaart brengt en bestaat uit vijf items: ziekteduur, compensatie van beperkingen, activiteitenstatus, tewerkstelling, premorbide vs. huidige mate van tewerkstelling.
De vragenlijst kan opgevraagd worden via de auteur. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Gadalla (2008a); Gadalla (2008) Populatie Chronische ziekten Inhoud 1. Er werd gevraagd hoeveel dagen een persoon twee weken voor het interview in bed had doorgebracht ten gevolge van een ziekte of emotionele/mentale gezondheid23,24. 2. Er werd ook een reeks vragen gesteld in verband met de hulp die een persoon nodig had om instrumentele ADL uit te voeren ten gevolge van een lange termijn gezondheidtoestand zoals: maaltijdbereiding, boodschappen doen, afspraken nakomen, huishouden, persoonlijke verzorging of zich verplaatsen in de thuissituatie23,24. Tijdsbestek Baseline23,24 Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Perruccio et al. (2007) Populatie 13 chronische aandoeningen Inhoud Cliënten werden gevraagd of ze moeilijkheden hadden met het uitvoeren van activiteiten, waaronder wandelen, trappen doen, buigen, en dergelijke of minder activiteiten uitvoerden op het werk, op school of andere activiteiten zoals vrije tijd of transport ten gevolge van een ziekte.
82
Questionnaire
Self-assessment of functional impairment
83
Cliënten werden gecategoriseerd als het hebben van een activiteitenbeperkingen wanneer er op één van de bovenstaande vragen een positief antwoord gegeven werd. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Wilson et al. (2001) Populatie CVS Inhoud Het is een zelfrapportage vragenlijst die bestaat uit 119-items verdeeld over zes domeinen. Sectie 1: leeftijd, geslacht, burgerlijke staat, schoolse verwezenlijkingen en arbeidsstatus. Sectie 2: ziekte, duur, karakteristieken van het begin van de symptomen (plots vs. gradueel) en factoren die relevant zijn voor het begin. Sectie 4: medische geschiedenis in verband met gezondheidsproblemen en de behandeling van angst of depressie. Sectie 5: familiale geschiedenis voor de behandeling van depressie of andere psychiatrische ziektes. Sectie 6: functionele beperkingen. Participatie in werk en sociale activiteiten werden gescoord op een driepuntenschaal met scores 0 (geen verandering in minimale reductie in activiteiten), 1 (gemiddelde reductie in activiteiten) en 2 (volledig onmogelijk om te participeren). Cliënten noteerden ook de frequentie van bezoeken aan een medische zorgverstrekker en het niveau van huidige en premorbide fysieke activiteiten. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Butler et al. (1991) Populatie CVS Inhoud Het meetinstrument brengt functionele beperkingen in kaart en bestaat uit vier visueel analoge schalen (VAS) over: mogelijkheid tot werken, huishouden, sociale en private ontspanningsactiviteiten. De volgende vraag wordt gesteld: In welke mate hebben uw problemen één van deze gebieden aangetast? Antwoordmogelijkheden gaan van 0 (helemaal niet) tot 8 (heel ernstig, ik kan deze taak niet uitvoeren). De totaalscore bestaat uit de som van de scores op de VAS en worden gebundeld onder één variabele, namelijk “beperkingen”.
Sickness Impact Profile (SIP) 8
Sickness impact profile (SIP)
Tijdsbestek Na vier tot zes weken Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Heins et al. (2011); Vercoulen et al. (1994); Tummers et al. (2010); van der Werf et al. (2000); Goedendorp et al. (2009) Populatie CVS25,28,88,91,93 Inhoud De SIP bestaat uit acht subschalen die fysieke beperkingen in meerdere aspecten van het dagelijks leven weergeven. De SIP geeft eveneens een totale score die de algemene beperking weergeeft28,88,91. De acht subschalen zijn: huishouden, mobiliteit, alertheid/intellectueel functioneren, slapen/rusten, lopen, sociale interacties, werk en ontspanning/recreatie25,88,93. Een totale score van minimum 700 geeft ernstige beperkingen weer 28. De scores van de subschalen kunnen samengeteld worden en geeft dan een totaalscore tussen 0-579925. Een hogere (afgewogen) score duid op meer beperkingen op deze schalen25. Tijdsbestek Baseline91 Baseline per post93 Baseline, meteen na de wachtperiode of begeleidde zelfinstructie en na bijkomende CBT of gewone CBT 88 Voor behandeling25 Voor behandeling, na behandeling en na 6 maanden28 Psychometrische Betrouwbaarheid: kwaliteiten Cronbach’s α van de Nederlandse versie = 0.9128. Auteurs Hadlandsmyth et al. (2009); Knoop et al. (2007); Lutgendorf et al. (1995); Petrie et al. (1995); Wiborg et al. (2010) Populatie CVS26,40,46,71,99 Inhoud De SIP is een zelfadministrerende vragenlijst met 136-items26,46 en gaat het effect van ziekte op gedrag na46. De meetschaal bestaat uit 12 domeinen: huishouden, lopen, mobiliteit, alertheid/intellectueel functioneren, sociale interactie, slapen40,99, werk, recreatie/vrije tijd71, lichaamsverzorging/beweging, communicatie, eten en emotioneel gedrag46. Er kunnen drie domeinscores berekend worden: 1. een fysieke domeinscore (lichaamsverzorging en beweging, mobiliteit en lopen) 2. een psychosociale domeindscore (emotioneel gedrag, sociale interactie,
communicatie
en
84
Sickness Impact Profile (SIP) Short version
Stanford Health
85
alertheid/intellectueel functioneren)26,46 3. een totale verslechteringscore (fysieke domeinscore en psychosociale domeinscore)46/onafhankelijkheidsscore26. Een hogere (afgewogen) score duidt op meer beperkingen op deze schalen46,99. Tijdsbestek Baseline26,46,71 Baseline en na 12 maanden (follow-up)99 Voor en na de behandeling40 Psychometrische De SIP wordt veelvuldig gebruikt 26,46,71 bij verschillende cliëntenpopulaties46,71 en vertoont een acceptabele kwaliteiten betrouwbaarheid en validiteit 26,46,71. De SIP kan subtiele veranderingen in functionele mogelijkheden bij medische cliënten detecteren46. Auteurs Van Damme et al. (2006) Populatie CVS Inhoud De korte versie van de SIP bestaat uit 68 items en gaat de impact van een ziekte op verschillende domeinen van het dagelijks leven na. De korte versie bestaat uit zes subschalen: 1. Somatische autonomie: gaat de mate na waarop somatische functies uitgevoerd kunnen worden zonder hulp (17 items). 2. Mobiliteitscontrole: beschrijft de mate waarop iemand controle heeft over zijn eigen lichaam (12 items). 3. Psychische autonomie en communicatie: beschrijft de mate waarop iemand in staat is om onafhankelijk te handelen op het gebied van mentaal functioneren en verbale communicatie (11 items). 4. Sociaal gedag: gaat de gevolgen van een gezondheidsprobleem op een persoon zijn functioneren na in relatie met andere mensen, zoals seksuele activiteit en vrienden bezoeken (12 items). 5. Emotionele stabiliteit: beschrijft de effecten van gezondheidsproblemen op een persoon zijn emotionele status (zes items). 6. Bereik van de mobiliteit: gaat beperkingen in het bereik van mobiliteit na ten gevolge van de gezondheidsstatus (10 items). Hogere scores duiden op meer functionele beperkingen. Een totaalscore kan berekend worden. Tijdsbestek Baseline per post Psychometrische Onderzoek naar de psychometrische kwaliteiten van de SIP-68 gaf aan dat hij betrouwbaar en valide is. kwaliteiten Auteurs Núñez et al. (2011)
Assessment Questionnaire (HAQ)
The Danish CFS Questionnaire Repeated Measure
The Human Activity Profile (HAP)
Populatie Inhoud
CVS De HAQ bestaat uit 20 items en brengt acht functionele categorieën in kaart aan de hand van een score die varieert van 0 (zonder moeilijkheden) tot 3 (onmogelijk om de activiteit uit te voeren), waarbij een hogere score meer beperkingen weergeeft. Het is ook een algemene evaluatie van de globale gezondheidsstatus volgens het perspectief van de cliënt en een meting van de pijnintensiteit volgens twee VAS van 10 cm met een score van 0 (beste score / geen pijn) tot 10 (slechtste score). Tijdsbestek Baseline en na 12 maanden Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Andersen et al. (2004) Populatie CVS Inhoud Het is een vragenlijst die de QOL in kaart brengt en bestaat uit drie delen: (1) vragen over het sociale leven, werksituatie, e.d. (2) vragen over cognitieve mogelijkheden, geheugen e.d. (3) neuropsychologische problemen, allergieën, e.d.. Sommige vragen vereisen een numeriek of geschreven antwoord, bij andere vragen moet het juiste vakje worden aangevinkt waarbij er, afhankelijk van de vraag, drie tot vijf antwoordmogelijkheden zijn. Tijdsbestek Baseline en 5 jaar later Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Weinstein et al. (2009) Populatie CVS Inhoud Het is een zelfrapportage meetinstrument dat bestaat uit 94 items omtrent de meest voorkomende activiteiten die een gekende hoeveelheid van gemiddeld energieverbruik hebben (MET). Hoe hoger de nummer vóór een activiteit (1-94), hoe groter de MET waarde voor deze activiteit. Elke activiteit kent drie antwoordmogelijkheden, namelijk: ik voer deze activiteit nog steeds uit, ik ben gestopt met het uitvoeren van deze activiteit of ik heb deze activiteit nooit uitgevoerd. De activiteiten kunnen oplopen tot 10 METs. Er kunnen twee scores berekend worden: 1. De maximum activiteitenscore (MAS): deze score komt overeen met het hoogste nummer dat toegekend wordt aan de activiteit die de persoon nog steeds uitvoert (1-94). Deze score geeft de activiteit weer die het meeste zuurstof vergt en nog steeds uitgevoerd kan worden door de persoon.
86
2. De aangepaste activiteitenscore (AAS): deze score wordt berekend door het totaal aantal activiteiten dat een persoon niet meer kan uitvoeren die zich onder de MAS score bevinden af te trekken van de MAS score. Deze score geeft de beste schatting weer van het gewoonlijke dagelijkse activiteitenniveau van een individu. De AAS wordt vaak gezien als de beste schatting van de gemiddelde aangehouden activiteit.
The Medical Outcome Study Short-Form General Health Survey (SF-36)
Dit instrument werd ontwikkeld voor volwassenen Tijdsbestek Baseline Psychometrische Niet vermeld. kwaliteiten Auteurs Ciccone et al. (2003a); Ciccone et al. (2003); Ciccone et al; (2010); Collin et al. (2011); Fulcher et al. (1997); Heins et al. (2011); Herrell et al. (2002); Jason et al. (2003); Jason (2008); Jason et al. (2009); Kempke et al. (2010); Kennedy et al. (2004); Knoop et al. (2007); Komaroff et al. (1996); Kop et al. (2005); Meeus et al. (2012); Mos-Morris et al. (2003); Nijs et al. (2005a); Nijs et al. (2008); Nijs et al. (2008b); Nijs et al. (2009); Núñez et al. (2011); O’Dowd et al. (2006); Pardaens et al. (2006); Powell et al. (2001); Priebe et al. (2008); Schoofs et al. (2004); Schmaling et al. (2000); Tummers et al. (2010); Tummers et al. (2012); VanNess et al. (2010); White et al. (2011) Populatie CVS13,14,22,28,29,33,37,38,40,42,48,56,62,63,64,66,67,69,74,79,88,89,92,98 CVS en/of FM43,81 CVS en RA51 CVS/ME17,34 CFS, FM, MCS15 Inhoud Het is een generische38,66,67, zelfadministrerende vragenlijst die gepercipieerde functionele gezondheid en welzijn of QOL in kaart brengt13,14,15,29,32,34,37,38,43,48,56,62,63,64,66,67,69,74,92. Hij handelt over de symptomen die een cliënt ervoer tijdens de afgelopen maand en wordt meestal gebruikt om de invloed van chronische aandoeningen op de QOL van de cliënt in kaart te brengen43. De vragenlijst bestaat uit 36 items15,29,32,34,38,66,67 verspreid over acht subschalen13,29,32,34,38,42,48,51,63,66,69,67,79: fysiek functioneren, sociaal functioneren, rol functioneren (fysiek en emotioneel), lichamelijke pijn, mentale gezondheid, vitaliteit en algemene gezondheid29,32,33,38,42,43,63,67,69,79,92. De vragen hebben een multiple choice antwoordensysteem met: een ja/nee antwoord tot vijf verschillende antwoordmogelijkheden67.
87
De itemscores voor elke subschaal kunnen opgeteld en getransformeerd worden met gebruik van een scoringsalgoritme38. Aan de hand van een handleiding kunnen de verschillende scores berekend worden 29,67. Schaalscores variëren van 0 tot 10013,14,28,29,38,40,48,63,66,79,88,89, waarbij scores van 80 of hoger meestal geïnterpreteerd worden als een indicator van normaal functioneren79. Referentiewaarden voor gezonde Nederlandse personen voor de berekening van fysieke en sociale beperkingen zijn respectievelijk 83.0±22.8 and 84.0±22.488. Een hogere score duidt op een betere gezondheid en minder lichamelijke pijn 14,29,32,33,34,37,43,63,66,67,69. Afnameduur bedraagt minder dan 10 minuten29,42 en hij is geschikt voor personen vanaf 14 jaar67. Tijdsbestek Baseline13,15,17,22,29,32,33,37,38,42,48,51,62,63,74, Baseline en na 12 maanden66 Baseline en na 18 maanden (follow-up)67 Baseline en na de behandeling of na opname op de wachtlijst (zes maanden na baseline assessment)89 Baseline en op laatste afspraak na vijf weken64 Baseline, meteen na de wachtperiode of begeleidde zelfinstructie en na bijkomende CGT of gewone CGT 88 Baseline, na 12 weken, na 24 weken en na 52 weken na randomisatie, bij dropout of wanneer en geen andere outcome data beschikbaar was98 Baseline, na drie maanden, na zes maanden en na 12 maanden73 Baseline, na testing, na zes maanden en na 12 maanden follow-up34 Na een ambulante observatieperiode van vijf dagen43 Tijdens zes maandelijkse intervallen verspreid over 2,5 jaar14 Voor behandeling en na behandeling40,69 Voor behandeling, na behandeling en na zes maanden28 Voor, onmiddellijk na en 24 uur na inspanning56 Zeven dagen na de behandeling92 Psychometrische De SF-36 is het meest frequent gebruikte meetinstrument bij CVS 29,56,62,64. kwaliteiten Er werd een goede betrouwbaarheid en validiteit gevonden14,29,33,37,42,48,51,56,62,63,64,67,81,88,92 voor verschillende leeftijdsgroepen, de algemene populatie van de Verenigde Staten en voor personen met chronische aandoeningen, zoals astma81. Er werden adequate psychometrische kwaliteiten gevonden om functionele status in kaart te brengen bij cliënten met CVS32,34,67. Betrouwbaarheid: Er werd een adequate interne consistentie gevonden32,33,34. Interne consistentie van de Engelse versie bij 178
88
CVS cliënten: Cronbach’s α = 0.8637. Interne consistentie van de Engelse versie bij CVS en FM cliënten: Cronbach’s α = 0.8581. Interne consistentie voor de Nederlandse versie voor de subschaal ‘fysiek functioneren’: Cronbach’s α = 0.9228. Gemiddelde betrouwbaarheidscoëfficiënt voor elke subschaal ≥ 0.80, behalve voor de subschaal ‘sociaal functioneren’63. De betrouwbaarheidscoëfficiënt voor de subschaal ‘fysiek functioneren’ is > 0.9063. Validiteit: De discriminant validiteit tussen de subschalen werd goed bevonden32,33,34,67. Het instrument werd gevalideerd voor elk land waarin het gebruikt werd38. Het instrument discrimineert tussen verschillende gradaties van onbekwaamheid 33. Er werden substantiële verschillen gevonden tussen gezonde en niet-gezonde populaties in het patroon van scores32,33,34,67. De SF-36 is gevoelig voor veranderingen na een behandeling32,38,67. Plafondeffecten kunnen zich voordoen bij CVS cliënten die ernstige beperkingen ondervinden, specifiek op de schalen rond fysieke beperkingen, omdat er weinig items zijn die onderscheid maken tussen erg lage niveaus van functioneren67. Er doen zich vloereffecten voor bij CVS cliënten en er is te weinig variabiliteit in score bij CVS cliënten79.
The Quality Of Life Scale
Auteurs Populatie Inhoud
Tijdsbestek
89
Er is veel normatieve data beschikbaar voor verschillende ziektebeelden, waaronder CVS 67. De scores die berekend worden voor de fysieke en mentale gezondheid zijn een lineaire samenstelling van de acht subschalen die een tweedimensionale orthogonale factorstructuur voorstellen 29. Deze scores worden omgevormd om een gemiddelde van 50 te hebben29,81 met een standaarddeviatie van 10 voor een populatie van de Verenigde Staten. Scores die boven of onder de 50 liggen, liggen boven of onder het gemiddelde van de populatie van de Verenigde Staten29. Jason (2008) ME/CVS Het meetinstrument meet de tevredenheid met verschillende levensactiviteiten van individuen met verschillende chronische ziekten. De schaal bestaat uit 16 items met een zevenpunten Likert-schaal en meet zes domeinen van QOL: materieel en fysiek welzijn, relaties met andere personen, sociale, gemeenschaps- en burgerlijke activiteiten, persoonlijke ontwikkeling en vervulling, recreatie en onafhankelijkheid. Het instrument erkent dat verschillende personen andere aspecten van QOL belangrijk vinden. Een hogere score duidt op meer algemene tevredenheid over het leven. Baseline
Psychometrische Het meetinstrument heeft een hoge test-retest betrouwbaarheid. Het heeft ook een goede convergent en kwaliteiten discriminant construct validiteit in groepen van individuen met verschillende stabiele chronische ziekten, inclusief post-stoma operaties, osteoarthritis, reumatoïde artritis, fibromyalgie, COPD en insuline-afhankelijke diabetes. Auteurs Schoofs et al. (2004) The Quality of Life Populatie CVS/FM Questionnaire Inhoud De vragenlijst bestaat uit 192 vragen gegroepeerd in 15 categorieën en brengt kwaliteit van leven in kaart samen met andere gedragingen die gerelateerd zijn aan fysieke gezondheid, psychologische gezondheid en misbruik van middelen. De scores kunnen variëren van 0 tot 80, waarbij een score van 50 een gemiddelde score weergeeft. Tijdsbestek Baseline Psychometrische Betrouwbaarheid: kwaliteiten Interne consistentie bij een cliëntenpopulatie met CVS en FM: Cronbach’s α = 0.85. Cella et al. (2011) Work and Social Auteurs Adjustment Populatie CVS Scale Inhoud Het is een meetschaal met vijf items dat meet in welke mate de vermoeidheid van een persoon zijn/haar mogelijkheid tot werken, uitvoeren van huishoudelijke taken en participatie in sociale en privé ontspanningsactiviteiten en relaties beïnvloedt. De totale score varieert van 0 tot 40. Tijdsbestek Voor de therapie, na de therapie, na zes maanden en 12 maanden follow-up Psychometrische De schaal werd betrouwbaar en valide bevonden als meetinstrument om beperkingen in functioneren weer te kwaliteiten geven. Hij werd ook sensitief bevonden voor cliëntenverschillen in functie van ernst van de aandoening en verandering ten gevolge van een behandeling. ADL = activiteiten van het dagelijks leven; QOL = Quality of Life (kwaliteit van leven); PM = polymyositis; FM = fibromyalgie; CF = chronische vermoeidheid; MED = chronisch vermoeiende, maar medisch ongerelateerde aandoening; COPD = chronisch obstructieve longaandoening
90
Bijlage 2: Zoekstrategie PubMed en Web of Science Trefwoorden/MeSH "Fatigue Syndrome, Chronic"[Mesh] "Fatigue Syndrome, Chronic"[Mesh] AND "Activities of Daily Living"[Mesh] "Fatigue Syndrome, Chronic"[Mesh] AND "Activities of Daily Living"[Mesh] AND "Questionnaires"[Mesh] “Chronic fatigue syndrome” “Chronic fatigue syndrome“ AND “activities of daily living” “Chronic fatigue syndrome” AND “daily functioning” “Chronic fatigue syndrome” AND disability “Chronic fatigue syndrome” AND survey “Chronic fatigue syndrome” AND survey AND disability “Chronic fatigue syndrome” AND “activities of daily living” AND disability “Chronic fatigue syndrome” AND “activities of daily living” AND disability AND survey “Chronic fatigue syndrome” AND “activities of daily living” AND participation “Chronic fatigue syndrome” AND limitations “Chronic fatigue syndrome” AND “limitations in activities” “Chronic fatigue syndrome” AND limitations in participation
91
“Chronic fatigue syndrome” AND questionnaire “Chronic fatigue syndrome” AND questionnaire AND limitations “Chronic fatigue syndrome” AND “outcome measure” “Chronic fatigue syndrome” AND assessment “Chronic fatigue syndrome” AND assessment AND limitations “Chronic fatigue syndrome” AND “assessment instrument” "Chronic fatigue syndrome" AND measurement "Chronic fatigue syndrome" AND measurement AND "activities of daily living" (Limitations AND (activities OR participation OR “daily functioning” OR “activities of daily living”) OR “activities of daily living” OR “daily functioning” OR disability OR “restriction in participation”) AND "chronic fatigue syndrome" AND (survey OR questionnaire OR assessment OR "assessment instrument" OR measurement) AND (instrumentation[sh] OR methods[sh] OR Validation Studies[pt] OR Comparative Study[pt] OR ‘‘psychometrics’’ [MeSH] OR psychometr*[tiab] OR clinimetr*[tw] OR clinometr*[tw] OR ‘‘outcome assessment (health care)’’[MeSH] OR outcome assessment[tiab] OR outcome measure*[tw] OR ‘‘observer variat ion’’[MeSH] OR observer variation[tiab] OR ‘‘Health Status Indicators’’[Mesh] OR ‘‘reproducibility of results’’[MeSH] OR reproducib*[tiab] OR ‘‘discriminant analysis’’[MeSH] OR reliab*[tiab] OR unreliab*[tiab] OR valid*[tiab] OR coefficient[tiab] OR homogeneity[tiab] OR homogeneous[tiab] OR ‘‘internal consistency’’[tiab] OR (cronbach*[tiab] AND (alpha[tiab] OR alphas[tiab])) OR (item[tiab] AND (correlation*[tiab] OR selection*[tiab] OR reduction*[tiab])) OR agreement[tiab] OR precision[tiab] OR imprecision[t iab] OR ‘‘precise values’’[tiab] OR test– retest[tiab] OR (test[tiab] AND retest[tiab]) OR (reliab* [tiab] AND (test[tiab] OR retest[tiab])) OR stability[tiab]
92
OR interrater[tiab] OR inter-rater[tiab] OR intrarater[tiab] OR intra-rater[tiab] OR intertester[tiab] OR inter-tester[tiab] OR intratester[tiab] OR intra-tester[tiab] OR interobserver[tiab] OR inter-observer[tiab] OR intraobserver[tiab] OR intraobserver[tiab] OR intertechnician[tiab] OR inter-technician[tiab] OR intratechnician[tiab] OR intra-technician[tiab] OR interexaminer[tiab] OR interexaminer[tiab] OR intraexaminer[tiab] OR intra-examiner[tiab] OR interassay[tiab] OR inter-assay[tiab] OR intraassay[tiab] OR intraassay[tiab] OR interindividual[tiab] OR inter-individual[tiab] OR intraindividual[tiab] OR intra-individual[tiab] OR interparticipant [tiab] OR inter-participant[tiab] OR intraparticipant[tiab] OR intra-participant[tiab] OR kappa[tiab] OR kappa’s[tiab] OR kappas[tiab] OR repeatab*[tiab] OR ((replicab*[tiab] OR repeated[tiab]) AND (measure[tiab] OR measures[tiab] OR findings[tiab] OR result[tiab] OR results[tiab] OR test[- tiab] OR tests[tiab])) OR generaliza*[tiab] OR generalisa*[tiab] OR concordance[tiab] OR (intraclass[tiab] AND correlation*[tiab]) OR discriminative[tiab] OR ‘‘known group’’[tiab] OR factor analysis[tiab] OR factor analyses[tiab] OR dimension*[tiab] OR subscale*[tiab] OR (multitrait[tiab] AND scaling[tiab] AND (analysis[tiab] OR analyses[tiab])) OR item discriminant[tiab] OR interscale correlation*[tiab] OR error[tiab] OR errors[tiab] OR ‘‘individual variability’’[tiab] OR (variability[tiab] AND (analysis[tiab] OR values[tiab])) OR (uncertainty[tiab] AND (measurement[tiab] OR measuring[tiab])) OR ‘‘standard error of measurement’’[tiab] OR sensitiv*[tiab] OR responsive*[tiab] OR ((minimal[tiab] OR minimally[tiab] OR clinical[tiab] OR clinically[tiab]) AND (important[tiab] OR significant[tiab] OR detectable[tiab]) AND (change[tiab] OR difference[tiab])) OR (small*[tiab] AND (real[tiab] OR detectable[tiab]) AND (change[tiab] OR difference[tiab])) OR meaningful change [tiab] OR ‘‘ceiling effect’’[tiab] OR ‘‘floor effect’’[tiab] OR ‘‘Item response model’’[tiab] OR IRT[tiab] OR Rasch[tiab] OR ‘‘Differential item functioning’’[tiab] OR DIF[tiab] OR ‘‘computer adaptive testing’’[tiab] OR ‘‘item bank’’[tiab] OR ‘‘cross-cultural equivalence’’[tiab]) NOT ("multiple sclerose" OR "Chronic conditions" OR fibromyalgia) 71
93
Lijst van tabellen Tabel 1: Zoekopdrachten PubMed en Web of Science Tabel 2: Kwaliteitscriteria voor meeteigenschappen Tabel 3: Niveaus van evidentie van de algemene kwaliteit van een meeteigenschap Tabel 4: Algemene informatie per studie Tabel 5: Resultaten COSMIN checklist Tabel 6: Resultaten kwaliteitseigenschappen van meetinstrumenten Tabel 7: Demografische karakteristieken Tabel 8: Gemiddelde, standaarddeviatie en range voor de VAS vermoeidheid, pijn, concentratie, algemene gezondheid, de SF-36, CFS-APQ en de Baecke Physical Activity Questionnaire Tabel 9: Pearson’s correlatiecoëfficiënten voor berekening van de concurrent validiteit van de Short Form-36, Chronic Fatique Syndrome-Activities and Participation Questionnaire en de Baecke Physical Activity Questionnaire Tabel 10: Cramer’s V significantiewaarden ter bepaling van de invloed van tewerkstelling op de resultaten van de meetinstrumenten
94
95
