(Dutch) Platform Shared Decision Making: concept plan van aanpak voor een landelijk platform

(Dutch) Platform Shared Decision Making: concept plan van aanpak voor een landelijk platform

10 juni 2011 (Versie 2) Peep Stalmeijer, UMC st Radboud Martine Versluijs, NPCF Wilma Otten, TNO Ton Drenthen, NHG Haske van Veenendaal, CBO In overleg met: Anne Stiggelbout (LUMC) Danielle Timmermans (VUMC) Trudy van der Weijden (Universiteit Maastricht) Yvonne Heerkens (NPI) Jozien Bensing (NIVEL) Inge van der Broek (Hart en Vaatgroep) Anja Horemans (Vereniging Spierziekte Nederland)

Marije Koelewijn (Universiteit Maastricht) Danielle Meije (Trimbos-instituut) Hans Ossebaard (RIVM/ Universiteit Twente) Janneke Kaper (CZ) Ariette Sanders – van Lennep (UMCU) Yvonne Spies (Astmafonds)

Gezamenlijke besluitvorming

in de gezondheidszorg

Vooraf Dit document werd opgesteld in het kader van een werkbijeenkomst op 2 februari 2011. Het werd op basis van de gesprekken tijdens de bijeenkomst bijgesteld en geldt als discussievoorstel voor de Invitational Conference Shared Decision Making (SDM) op 22 juni 2011 in Maastricht en voor de oprichting van het Dutch Platform Shared Decision Making. Probleemstelling en afbakening Patiënten1 staan in de gezondheidszorg vaak voor lastige keuzes. Wil ik gebruik maken van pijnbestrijding bij de bevalling of niet, wil ik mijn depressie behandelen met antidepressiva of met gedragstherapie, wil ik cholesterolverlagers of stoppen met roken om mijn cardiovasculair risico te verlagen? Deze vragen kunnen het beste beantwoord worden in een gezamenlijk besluitvormingsproces2 tussen professionals en patiënten [1-4]. Het blijkt dat goede informatie aan patiënten over de verschillende opties en betrokkenheid van hen bij de besluitvorming leidt tot hogere patiënttevredenheid en betere uitkomsten van zorg [1, 5-10]. Patiënten hebben regelmatig het gevoel onvoldoende geïnformeerd te zijn om een keuze te maken en willen een meer autonome rol in het beslissingsproces innemen [11-13]. Gezamenlijke besluitvorming gaat over een integrale benadering van patiënten, waarin informatie, attitudes, gezondheidsvaardigheden, regievoering (zelfmanagement) etc. een rol spelen. Keuzehulpen kunnen een instrument zijn om gezamenlijke besluitvorming te faciliteren. Met name in situaties waarin niet één keuze de beste is, maar waarbij verschillende – qua effectiviteit gelijkwaardige – opties voor hulpverlening mogelijk zijn en waarbij de uitkomsten van de diverse opties verschillend worden gewaardeerd (zogenaamde “preference sensitive decisions”) [1]. Keuzehulpen geven specifieke en op het individu afgestemde informatie over opties en uitkomsten om mensen in staat te stellen een specifieke en passende beslissing te kunnen nemen [14, 15]. De informatie in de keuzehulpen is bij voorkeur afgestemd op evidence-based richtlijnen, zodat de patiënt en hulpverlener van dezelfde feitelijke informatie uitgaan [14, 16, 17]. Diverse universiteiten, kennisinstituten en cliëntenorganisaties werken reeds geruime tijd aan de ontwikkeling van kennis en instrumenten op het gebied van SDM. Vanuit het door ZonMw gefinancierde project „Landelijke ontwikkeling van ziektebeeldspecifieke keuzehulpen voor zorgvragers via internet‟ is in de afgelopen jaren gewerkt aan de ontwikkeling van digitale keuzehulpen door verschillende partijen: diverse universiteiten, hogescholen, ZonMw, de

1

De term patiënt, cliënt of consument verwijst naar: Mensen, of een collectief van mensen (bijv. in een patiëntenorganisatie), die een persoonlijke ervaring hebben met ziekte, gezondheidsinterventie of gezondheidszorgaanbod in het kader van gezamenlijke besluitvorming. Het betreft ook mensen die ervaring hebben met preventieve interventies of gezondheidszorginterventies die geen ziekte zijn (zoals zwangerschap). 2

Gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) kan worden gedefinieerd als: het proces van beslissen over preventie, screening, diagnostiek of behandeling door de hulpverlener samen met de patiënt. De wederzijdse uitwisseling van informatie is essentieel. De patiënt en de hulpverlener bespreken de „feitelijke‟ informatie (evidence én experience van patiënt en hulpverlener), waarbij de patiënt afweegt wat deze informatie voor zijn/haar persoonlijk leven betekent en of en hoe zijn/haar persoonlijke overwegingen een rol spelen in de te nemen beslissing [2].



Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), het Trimbos-instituut (Ti), het CBO, het RIVM, de Orde van Medisch Specialisten (OMS), Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN), TNO en IQ Healthcare [16, 17]. Er zijn bovendien relaties met anderen gelegd (buitenlandse netwerken bijv. IPDAS collaboration [18], universiteiten, patiëntenorganisaties, wetenschappelijke verenigingen, verzekeraars, etc.) en er zijn nu in Nederland bijna 20 digitale keuzehulpen ontwikkeld. Deze zijn gebouwd door en toegankelijk gemaakt via de gezondheids- en zorgportal www.kiesBeter.nl. Er zijn een methodiek, handleiding en training ontwikkeld en een groot aantal partijen heeft elkaar rond dit thema weten te vinden. Er zijn meer dan de genoemde digitale keuzehulpen ontwikkeld (www.dekeuzehulpverzameling.nl). Keuzehulpen zijn echter “slechts” een manier om gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverleners en patiënten te bevorderen. Ondanks het goede werk, moet er nog veel gebeuren. Een belangrijk punt is dat gezamenlijke besluitvorming ingebed raakt in het handelen van hulpverleners en aansluit bij de normen/richtlijnen die zij hanteren. Uiteindelijk wordt nagestreefd om zorg te leveren die optimaal aansluit bij de wensen van de patiënt over de betrokkenheid in het besluitvormingsproces en de mate van regievoering die men wenst (zelfmanagement). Het feit dat de regie voor de betreffende keuze meer in handen wordt gelegd van de patiënt/consument, vergt voor veel hulpverleners bovendien een omslag in het denken. Het gebruik van hulpmiddelen (bijv. keuzehulpen) kan daarbij helpen en ook zou meer kennis over toepassing in de huidige zorgpraktijk ontwikkeld moeten worden. Dat is niet van de ene op de andere dag gerealiseerd. Het belangrijkste is nu om te investeren in de toepassing van gezamenlijke besluitvorming: Dit kan door in het onderwijs van professionals aandacht te besteden aan communicatievaardigheden voor gezamenlijke besluitvorming en het gebruik van keuzehulpen hierbij. Een andere manier is opname van verwijzingen in standaarden en richtlijnen en het maken van links vanuit websites van wetenschappelijke verenigingen naar digitale keuzehulpen. Daarnaast kan ook het gebruik van gezamenlijke besluitvorming vanuit patiëntenperspectief meer bevorderd worden. Bijvoorbeeld via de aandacht die er is voor meer zelfmanagement en via patiëntenverenigingen. Missie Platform SDM Het realiseren van een maximale toepassing van gezamenlijke besluitvorming in de praktijk in Nederland waardoor de kwaliteit en effectiviteit van deze besluitvorming optimaal is. Strategie Het platform SDM geeft aan haar missie invulling door de rol te vervullen van hét expertisecentrum op het gebied van gezamenlijke besluitvorming in Nederland. Doelstelling / resultaat Doel van het platform SDM is om te stimuleren dat kwantitatief en kwalitatief betere gezamenlijke besluitvorming in Nederland plaatsvindt, onder meer door: - Vergroten van de bekendheid met gezamenlijke besluitvorming en keuzehulpen bij relevante partijen. - Uitwisseling van ervaringen en methoden voor effectieve besluitvorming. - Stimuleren van onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming. - Ondersteuning en advisering bij activiteiten ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming.



Plan van aanpak De actieve organisaties op het gebied van SDM richten gezamenlijk een landelijk platform „shared decision making‟ op. Het platform pakt in eerste instantie de volgende activiteiten op: 1. Vergroten van de bekendheid met gezamenlijke besluitvorming en keuzehulpen bij relevante partijen in Nederland. o Lanceren van het platform aansluitend aan het Wereldcongres Shared Decision Making in juni 2011. o Ontwikkelen van een plan voor communicatie en PR. o Stimuleren dat een maximaal aantal partijen zich willen committeren aan de uitdaging om gezamenlijke besluitvorming in Nederland te bevorderen middels het ondertekenen van het Salzburg Statement [20]. o Stimuleren van de ontwikkeling en uitvoering van onderwijs over gezamenlijke besluitvorming voor professionals. Het stimuleren van kennisverspreiding voor andere doelgroepen, middels workshops, publicaties, etc. o Ontwikkelen van een website om de uitwisseling te bevorderen en kennis te verzamelen. De website kan tevens dienen als digitale ontmoetingsplaats en databank van producten. 2. Uitwisseling van ervaringen en methoden voor effectieve besluitvorming. o Bevorderen van de ontwikkeling, validatie en implementatie van keuzehulpen. o Bieden van de mogelijkheid om themabijeenkomsten te organiseren. o Starten van een netwerk (website, linked in) voor uitwisseling. o Stimuleren van continue uitwisseling van ervaringen en de harmonisering van methodieken voor SDM. De buitenlandse ontwikkelingen worden daarbij op de voet gevolgd. Organisatie van een jaarlijkse bijeenkomst en het breder open stellen van bijeenkomsten via webcasting e.d.. o Ontwikkelen en verspreiden van criteria voor gezamenlijke besluitvorming en keuzehulpen. 3. Stimuleren van onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming. o Stimuleren van het (gezamenlijk) opzetten en aanvragen van (onderzoeks-)projecten, onder meer op het gebied van geconstateerde kennisleemten en de evaluatie van de activiteiten van het platform. o Het instellen van een wetenschappelijke adviesraad voor advisering aan het platform en het veld. 4. Ondersteuning en advisering bij activiteiten ter bevordering van gezamenlijke besluitvorming. o Het aanbieden en onderhouden van vastgestelde en nieuw ontwikkelde methodieken rondom SDM en keuzehulpen (methodiek, handleiding en training, taalgebruik). o Het bieden van ondersteuning bij de toepassing van instrumenten voor SDM in de praktijk (coaching, begeleiding, evaluatie). o Het stimuleren dat een koppeling ontstaat met de ontwikkeling van richtlijnen, (zorg)standaarden, zelfmanagement en e-health.



Organisatievorm Het platform zou in eerste instantie een netwerk moeten zijn van de meest actieve organisaties op het gebied van SDM in Nederland. Het platform moet in ieder geval een beperkte investering in secretariële ondersteuning en coördinatie hebben om als aanspreekpunt te kunnen fungeren, de bekendheid met SDM en keuzehulpen te vergroten en bijeenkomsten te kunnen organiseren. Het initiatief voor activiteiten van het platform kunnen door elk van de deelnemende organisaties genomen worden. Het Platform organiseert dus weinig zelf en helpt met name anderen om tot zinvolle uitwisseling, samenwerking en activiteiten te komen. “Dagelijks bestuur” Het platform heeft vooralsnog de vorm van een netwerk zonder rechtspersoon. Uit de groep van het groeiende aantal bij het platform betrokken organisaties is een “dagelijks bestuur” geselecteerd die de coördinatie van activiteiten op zich neemt: - Dr. Peep Stalmeijer, UMC St. Radboud - Mr. Drs. Martine Versluijs, NPCF - Dr. Wilma Otten, TNO - Dr. Ton Drenthen, NHG - Drs. Haske van Veenendaal, CBO (secretariaat)



Bijlage 1: betrokken partijen (voorlopige lijst) Astma Patiëntenvereniging CBO CZ Center for eHealth research Universiteit Twente EMGO Hart en Vaatgroep IQ Healthcare Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Nederlandse Vereniging E-Health (NVEH) NHG Nivel NPCF Landelijk Forum Medische Besliskunde Landelijk Platform GGZ LUMC Orde van Medisch Specialisten Reumapatiënten Vereniging RIVM (kiesBeter.nl) TNO Trimbos Instituut UMC st Radboud UMCU Universiteit Maastricht Vereniging Spierziekten Nederland V&VN Windesheim Hogeschool ZonMw



Bijlage 2: Literatuur 1. O'Connor AM, Stacey D, Entwistle V, Llewellyn-Thomas H, Rovner D, Holmes-Rovner M, Tait V, Tetroe J, Fiset V, Barry M, Jones J. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2003;CD001431. 2. Wensing M, Baker R. Patient involvement in general practice care: a pragmatic framework. Eur J Clin Pract 2003;9:62-5. 3. Molenaar S, Sprangers MAG, Rutgers EJTh, Luiten EJT, Mulder J, Bossuyt PMM, Van Everdingen JJE, Oosterveld P, De Haes CCJM. Decision support for patients with early-stage breast cancer: effects of an interactive breast cancer CDROM on treatment decision, satisfaction, and quality of life. J Clin Oncol 2001;19:1676-87. 4. Molenaar S, Sprangers M, Oort F, Rutgers E, Luiten E, Mulder J, van Meeteren M, de Haes H. Exploring the black box of a decision aid: what information do patients select from an interactive CdRom on treatment options in breast cancer? Patient Educ Couns 2007;65:122-30. 5. Haywood K, Marshall S, Fitzpatrick R. Patient participation in the consultation process: A structured review of intervention strategies. Patient Educ Couns 2006;63:12-23. 6. Barrat A, Trevena L, Davey HM, McCaffery K. Use of decision aids to support informed choices about screening. Brit Med J 2004;329:507-10. 7. Wensing M, Grol R. Patients‟ views on health care. A driving force for improvement in disease management. Dis Manag Outcomes 2000;7:117-25. 8. O‟Connor AM, Jacobsen MJ, Stacey D. An evidence-based approach to managing women‟s decisional conflict. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2002;31:570-81. 9. Adams RJ, Smith BJ, Ruffin RE. Impact of the physician's participatory style in asthma outcomes and patient satisfaction. Ann Allergy Asthma Immunol 2001;86:263-71. 10. Daltroy LH, Morlino CI, Eaton HM, Poss R, Liang MH. Preoperative education for total hip and knee replacement patients. Arthritis Care Res 1998;11:469-78. 11. Coulter A, Jenkinson C. European patients' views on the responsiveness of health systems and healthcare providers. Eur J Public Health 2005;15:355-60. 12. Wensing M, Jung HP, Mainz J, Olesen F, Grol R. A systematic review of the literature on patient priorities for general practice care. Part 1: Description of the research domain. Soc Sci Med 1998;47:1573-88. 13. Bastiaens H, Van Royen P, Pavlic DR, Raposo V, Baker R. Older people's preferences for involvement in their own care: a qualitative study in primary health care in 11 European countries. Patient Educ Couns 2007;68:33-42. 14. Elwyn G, O'Connor A, Stacey D, Volk R, Edwards A, Coulter A. Developing a quality criteria framework for patient decision aids: online international Delphi consensus process. Brit Med J 2006;333:417. 15. O‟Connor AM, Jacobsen MJ. Workbook on developing and evaluating patient decision making. 2003. Available from http://decisionaid.ohri.ca/docs/Resources/Develop_DA.pdf 16. Van der Weijden T, van Veenendaal H, Timmermans D. Shared decision-making in the Netherlands current state and future perspectives. Z Arztl Fortbild Qualitatssich 2007;101:241-6. 17. Raats CJI, Veenendaal H, Versluijs MM, Burgers JS. A generic tool for development of decision aids based on clinical practice guidelines. Patient Educ Couns 2008;73:413-7. 18. International Patients Decision Aids Standards (IPDAS) Collaboration. IPDAS collaboration background document. O‟Connor A, Llewellyn-Thomas H, Stacey D, editors. 2005. Available from http://ipdas.ohri.ca/IPDAS_Background.pdf 19. Ossebaard HC. Digital decision aids at the Dutch national health and care portal. International Conference on eHealth, Telemedicine, and Social Medicine 2009. 20. Salzburg Global Seminar. Salzburg statement on shared decision making. BMJ 2011; 342:d1745.



(Dutch) Platform Shared Decision Making: concept plan van aanpak voor een landelijk platform

Recommend Documents