Stichting MS Research Nummer Geen gunsten maar rechten voor mensen met een handicap... MAGAZINE

20-05-2008

R OND

15:38

Pagina 1

M MS Stichting MS Research Nummer 29 - 2008

“Geen gunsten maar rechten voor mensen met een handicap...”

MAGAZINE

5141.Rondom MS nr.29:5141.Rondom MS nr.29


20-05-2008

15:38

Pagina 2

WOORDEN OVER MS Hartverwarmend! Hartverwarmend is wat mij betreft de beste omschrijving voor de betrokkenheid die op velerlei wijze getoond is tijdens het bij elkaar brengen van de fondsen voor ons Fellowship 2008;

Betrokkenheid van onze donateurs, die al een prachtig startbedrag bijeen hadden gebracht toen het Gala begon. Betrokkenheid van zo veel sponsoren, die vaak in natura diverse zaken rondom het Gala mogelijk hebben gemaakt. Van de mensen die een arrangement kochten om deze avond bij te wonen. Van mijn collegae, de kunstcommissie, de kunstenaars, musici, de cateraar, sprekers en vrijwilligers die voor een topevenement hebben gezorgd en alle anderen die wellicht ten onrechte niet genoemd worden. Van ons bestuur, dat het vertrouwen had dat zo’n evenement voor ons mogelijk zou zijn. Voor de vijfde keer kunnen wij een groot, veelbelovend onderzoek in de vorm van een Fellowship mogelijk maken en we wensen Brigit de Jong alle succes bij de uitvoering hiervan! Hartelijk dank,

Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. E-mail: [email protected] Redactie: Maarten Schikker en Sonja de Jong Vormgeving: Rob Verhoeven. E-mail: [email protected] Drukwerk:

MS

Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose.

Met in deze RondOm MS:

VOOR

C o l o f o n

- MS RESEARCH FELLOWSHIP

ONBEPERKT

Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research

- IN IEDER MENS

- INDRUKWEKKEND OPTREDEN CARRERAS

TIJDENS KUNSTGALA

UITGEREIKT AAN BRIGIT DE JONG - VERSTERKING REDACTIE:

MAARTEN SCHIKKER EN SONJA DE JONG - “GEEN GUNSTEN MAAR RECHTEN

VOOR MENSEN MET EEN HANDICAP”

Samplonius & Samplonius B.V. E-mail: [email protected] Productie: Stichting MS Research

Oplage: 53.500 • Datum: juni 2008 Foto: Jos van Leeuwen

SCHUILT EEN KUNSTENAAR… - INTERACTIEVE 3D-POP MEES IN CORPUS

“REIS DOOR DE MENS” - JONG TALENT IN MINI CONCERT:

HANNA SHYBAYEVA EN DOVLET NURGELDIYEV - MS TIJDENS ZWANGERSCHAP:

RINZE NEUTEBOOM EN ROGIER HINTZEN - NEDERLANDSE STERRENKUNDIGE

IN PALO ALTO: MANDY HAGENAAR

3-6 7-9 9 10-11 12-13 14-15 16 16-17 18-19


20-05-2008

15:38

Pagina 3

M USIC EN KUNST VOOR MS De Spaanse tenor en operazanger José Carreras was de grote blikvanger tijdens het MS Research Kunstgala op 5 april in de Nieuwe Kerk in Den Haag. Doel van deze avond was om voldoende geld bij elkaar te brengen voor het MS Research Fellowship 2008.

En dat is gelukt...

Indrukwekkend optreden Carreras tijdens Kunstgala Aan het eind van de avond kon Ollo den Tex, bestuursvoorzitter van de Stichting MS Research, bekendmaken dat de opbrengst van de avond zelf al 380.000 euro was, terwijl er in totaal 420.000 euro nodig is. Directeur Dorinda Roos twijfelde er toen al geen moment aan dat het streefbedrag uiteindelijk gehaald zou worden...

Foto’s: Jos van Leeuwen

Lees en kijk verder op de volgende pagina’s.

2-3


I

20-05-2008

15:38

Pagina 4

MPRESSIE VAN HET KUNSTGALA MS

Verreweg het grootste deel van dit bedrag werd bijeengebracht door de kunstveiling en door sponsorende bedrijven die een speciaal arrangement voor deze avond hadden gekocht. De hele avond werd aan elkaar gepraat door Hadassah de Boer, tv-presentatrice van het kunst- en cultuurprogramma NPS Arena en het gezicht van de digitale zender Cultura. Miss Onbeperkt Nederland, Reni de Boer vertelde de circa 450 genodigden wat MS voor haar persoonlijk betekent. Eén van de ergste dingen vond zij destijds dat het lichaam waarin ze zoveel vertrouwen had, gewoon ziek kon worden. Anderzijds vond zij zeventien jaar niet eens zo'n slechte leeftijd om ziek te worden.

"Als je zo jong bent ligt nog de

V.l.n.r: voorzitter Ollo den Tex, directeur Dorinda Roos, mevrouw en de heer Werkendam (lid van het bestuur), van de Stichting MS Research.

De Haagse zakenvrouw Lideweij Hylarides en kunstenaar Kees Verkade die voor de veiling een bronzen sculptuur had aangeboden.

hele wereld voor je open. Je verliest door ziek te worden wel veel mogelijkheden, maar er blijven nog heel veel dingen wel mogelijk." Het publiek werd tussentijds muzikaal opgewarmd door een bijzonder optreden van de jonge, Turkmeense tenor Dovlet Nurgeldiyev en de pianiste Hanna Shybayeva uit Wit-Rusland.

V.l.n.r: Ton Meijer, Henriëtte van Aartsen, Maya Meijer-Bergmans en de nieuwe burgemeester van Den Haag, Jozias van Aartsen.

Later op de avond zou Nurgeldiyev de hand schudden van zijn grote voorbeeld uit Spanje. Hij was in de gelegenheid een paar woorden met Carreras te wisselen, die belangstellend vroeg naar de nog prille zangcarrière van de Turkmeen. Nurgeldiyev was even diep onder de indruk van wat hem was overkomen.

Miss Onbeperkt Nederland Reni de Boer: ": ... politieke actie is geboden..."


I

20-05-2008

15:38

Pagina 5

MPRESSIE VAN HET KUNSTGALA MS Zorg op maat Het Fellowship is dit jaar uitgereikt aan Brigit de Jong, die voordat de kunstveiling was gestart een hartstochtelijk beroep deed op de aanwezigen goed te bieden op de kunstwerken.

"We weten nog heel veel Uniek optreden Hanna Shybayeva en Dovlet Nurgeldiyev (zie artikel verder in dit blad).

niet. Zorg op maat is een belangrijk doel van het onderzoek. Daar is veel geld voor nodig. Geniet van deze avond, maar biedt ook een mooi bedrag. Daar zijn het onderzoek en de

Veilingmeester Chris Vellinga, van het Venduehuis te Den Haag, in actie onder toeziend oog van de notaris Mr. Rob Gallas van Pels Rijcken & Droogleever Fortuijn N.V.

MS-patiënten mee gebaat." Bij de kunstveiling, geleid door Chris Vellinga van het Venduehuis der Notarissen, werden maar liefst 31 objecten aangeboden. Het was aan de inzet van het advies- en bemiddelingsbureau Van der Woude Art Consultancy te danken dat veel kunstenaars hun werk belangeloos ter beschikking hebben gesteld. Of zoals Marte Röling het onomwonden zei:

"Het is toch je broodwinning. Presentatrice Hadassah de Boer in gesprek met kunstenares Marte Röling die haar 'lievelingsschilderij' ter beschikking had gesteld.

Maar ik vind MS een kloteziekte en daar heb ik geld voor over." Veel van de avond kwam samen in het portret dat de Groningse kunstenares Annemarie Busschers maakte van Reni de Boer. Behalve kunstwerken werden er ook zogenaamde funlots aangeboden, zoals een lunch voor 22 personen in Grand Hotel Huis ter Duin in Noordwijk.

Dorinda Roos bedankt de wereldberoemde Spaanse tenor.

4-5


I

20-05-2008

15:38

Pagina 6

MPRESSIE VAN HET KUNSTGALA MS

Het uiteindelijke resultaat van de kunstveiling toonde in ieder geval aan dat de woorden van Brigit de Jong niet aan dovemansoren waren gericht.

Indrukwekkend optreden Het indrukwekkende optreden van José Carreras vormde de apotheose van een in alle opzichten bijzondere avond. De Catalaanse tenor werd begeleid door het Nuovo Quartetto Italiano. Luciano Pavarotti en Plácido Domingo vormden samen met hem de bejubelde gelegenheidsformatie “De Drie Tenoren”. Speciaal voor deze avond ten behoeve van MS-onderzoek was de wereldster naar Den Haag gekomen om het publiek in de Nieuwe Kerk in ontroering te brengen. Midden jaren tachtig leed Carreras aan leukemie en zet zich sindsdien actief in voor de bestrijding van deze ziekte. Daartoe heeft hij in 1988 de Josep Carreras International Leukaemia Foundation opgericht. Deze stichting geeft financiële ondersteuning aan leukemieonderzoek en aan de registratie van beenmergdonoren. Het tekent zijn betrokkenheid dat hij een liefdadigheidsconcert gaf voor een ander gezondheidsdoel.

Onderzoekster Brigit de Jong neemt de Fellowship Award in ontvangst van bestuursvoorzitter Ollo den Tex. In het midden Martijn Schuurman, medewerker van MS Research.

Dorinda Roos en de Spaanse gezant Ignacio Escobar. De Spaanse Ambassade heeft zich erg ingespannen om deze avond tot een succes te brengen.

"380.000 euro is het resultaat!” Van links naar rechts: Jutta en José Carreras, Dorinda Roos, Wil Kloppenburg en advocaat en schrijver Chris Veraart, die meer dan 25 jaar MS heeft.

De gasten werden over de oranje loper direct naar de Nieuwe Kerk geleid.

Een droom van de jonge tenor Dovlet Nurgeldiyev (midden) komt in vervulling: hij ontmoet na afloop van het concert zijn grote voorbeeld José Carreras.


20-05-2008

15:38

Pagina 7

JONG TALENT VOOR MS Dit jaar is het MS Research Fellowship worden toegekend aan Brigit de Jong. Haar onderzoek zal zich richten op welke genetische en biologische factoren betrokken zijn bij de ontwikkeling van MS, met het doel meer inzicht te krijgen over het verloop van de ziekte. Dit moet uiteindelijk leiden tot betere therapieën die gericht zijn op de individuele MS-patiënt.

MS Research Fellowship uitgereikt aan Brigit de Jong:

'Ik voel altijd de drang om dingen beter te willen begrijpen'

Om MS-onderzoek ook in de toekomst mogelijk te maken besteedt de Stichting MS Research speciaal aandacht aan de stimulering van jonge onderzoekers. Een keer in de twee jaar reikt de Stichting een Fellowship uit. Dit is een vierjarige subsidie voor een jonge onderzoeker. Sinds 2000 zijn er vier Fellowships uitgereikt. Dit jaar gaat het naar Brigit de Jong die de eerste anderhalf jaar onderzoek zal uitvoeren aan de gerenommeerde universiteit van Stanford in de Verenigde Staten, waarna zij haar werk zal voortzetten bij het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) in Amsterdam. 'Genetic- and biomarkers for multiple sclerosis as indicators for pathogenesis and therapeutic response', zo luidt de officiële titel van het onderzoek.

Lees verder op de volgende pagina’s.

6-7


20-05-2008

15:38

Pagina 8

MS VOOR JONG TALENT Fascinatie Brigit de Jong ging in 1990 geneeskunde studeren aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) en kwam er al snel achter dat binnen haar vakgebied "het functioneren van de hersenen haar het meest fascineerde". In haar derde studiejaar volgde zij voor een halfjaar een wetenschappelijke stage aan de universiteit van Stanford. En daarmee was ze eigenlijk terug bij haar 'roots', want ze is in Stanford geboren. Daar deed zij onder begeleiding van professor Marianne Smith onderzoek bij ontstekingen in een model van MS. "Hier ontdekte ik ook dat ik de combinatie van neurologie en immunologie zo interessant vind", zegt Brigit de Jong. Ofschoon zij uiteraard tijdens haar studie in aanraking kwam met andere specialismen, was voor haar duidelijk dat zij neuroloog wilde worden, gecombineerd met onderzoek. Na haar geneeskundestudie specialiseerde De Jong zich tot klinisch epidemioloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum. (Epidemiologie is de wetenschap die het voorkomen van ziekten in een populatie bestudeert.) Zij promoveerde in 2002 op een dissertatie over de immugenetica van MS. In 2001 is zij gestart met de opleiding tot neuroloog bij het Academisch Medisch Centrum van de UvA. Sinds april van dit jaar is zij behalve epidemioloog ook officieel neuroloog.

Klinisch Begin dit jaar is Brigit de Jong overgestapt naar het derde academische medisch centrum in haar carrière, het VUmc, in het bijzonder het MS Centrum Amsterdam. Haar Fellowship staat onder supervisie van Chris Polman en Bernard Uitdehaag.

“Stanford University” Meer inzicht In Stanford zal professor Lawrence Steinman De Jong gaan begeleiden. Er zijn verschillende vormen van MS en het ziekteproces loopt per patiënt ook sterk uiteen. Er is nog onvoldoende kennis hoe dat komt. De centrale vraagstelling in het onderzoek is meer inzicht te krijgen in de genetische en

Vanaf juli start het Fellowship van de Stichting MS Research dat in principe vier jaar in beslag zal nemen. De Jong benadrukt dat het dit keer om een klinisch Fellowship gaat: "Ik zal me voor een belangrijk deel met patiëntenzorg bezighouden. De eerdere MS-Fellowships waren pure research Fellowships. Het is de eerste keer dat dit Fellowship wordt uitgereikt aan een arts, die bovendien ook nog een tijd naar het buitenland gaat." Met haar man, die huisarts is, en haar twee kinderen gaat Brigit de Jong deze zomer naar de universiteit van Stanford die zo langzamerhand een rode draad in haar leven begint te worden. Stanford ligt in Californië, ten zuiden van San Francisco in het hart van Silicon Valley. In de Verenigde Staten zal zij alleen onderzoek verrichten. Terug in Nederland in januari 2010 zal het een combinatie van onderzoek en MS-patiëntenzorg zijn.

biologische factoren die van belang zijn voor het ontstaan en de verdere ontwikkeling van de ziekte.


20-05-2008

15:38

Pagina 9

V ERSTERKING VOOR MS Versterking redactie Met dat inzicht beoogt zij in de toekomst meer te kunnen zeggen over het verloop van MS bij de individuele patiënt en beter te kunnen voorspellen hoe een patiënt op een bepaald geneesmiddel zal reageren. Dit onderzoek zal zich baseren op een grote groep patiënten waarbij naast het VUmc ook de University of California San Francisco en het Universitätsspital Basel betrokken zijn. Speciale aandacht in het onderzoek krijgen de rol en de aanwezigheid van een bepaald eiwit. De vraag is in hoeverre dit eiwit mannen meer beschermt tegen het ontstaan van MS. Er zijn immers veel meer vrouwelijke- dan mannelijke MS-patiënten.

Per februari van dit jaar is Maarten Schikker (52) als vrijwilliger de redactie van Rondom MS komen versterken. Bij hem is in 1996 de primair progressieve vorm van MS vastgesteld. Schikker is geen onbekende voor de Stichting MS Research: zo trad hij vorig jaar op als spreker voor The Global Dinner for MS in het Crowne Plaza Promenade Hotel in Den Haag.

Complexe vragen, maar ook vragen die tegemoet komen aan een, in dit verband, essentiële eigenschap van Brigit de Jong: "Ik voel altijd de drang om dingen beter te willen begrijpen." "Professor Steinman loopt voorop in de zogenaamde translationele geneeskunde: het maken van een goede vertaalslag van theoretisch laboratoriumonderzoek naar verbetering van patiëntenzorg. Deze manier van aanpak wil ik op Stanford beter leren beheersen om die vervolgens aan het VUmc verder te ontwikkelen”, besluit De Jong. En dat sluit naadloos aan op het klinisch Fellowship, de combinatie van onderzoek en patiëntenzorg.

Maarten Schikker (getrouwd, drie kinderen) heeft contemporaine geschiedenis gestudeerd in Groningen en heeft verschillende functies bekleed op redactioneel en communicatief gebied. Het grootste deel van zijn loopbaan heeft hij gewerkt als hoofd van de public relationsafdeling van het toenmalige mediaconcern VNU, bekend van bladen als Libelle, Intermediair en de Gelderlander. Hij wil zijn ervaring ook inzetten om de stichting in bredere zin te ondersteunen bij haar in- en externe communicatie. U zult met ingang van dit nummer regelmatig artikelen van zijn hand aantreffen. De Stichting MS Research is erg blij met de komst van Maarten Schikker. De samenwerking met Maarten zien we als een echte versterking van ons team en niet alleen voor dit Magazine. De redactie van de Rondom MS is tevens uitgebreid met de komst van Sonja de Jong, die sinds 1 januari 2008 werkzaam is voor de Stichting MS Research.

8-9


20-05-2008

15:39

Pagina 10

ONDERZOEK VOOR MS Reni de Boer:

“Geen gunsten maar rechten voor mensen met een handicap”

"Ik vind dat we dezelfde rechten zouden moeten krijgen als mensen die geen ziekte of handicap hebben. Oppervlakkig gezien hebben we dezelfde rechten als ieder ander, maar in de dagelijkse praktijk is dat niet zo." Dat zei Ambassadeur Onbeperkt Nederland, Reni de Boer tijdens het MS Research Kunstgala dat op 5 april plaatsvond in de Nieuwe Kerk in Den Haag. Reni de Boer heeft MS en is Mis(s) Onbeperkt Nederland 2007, een verkiezing voor vrouwen met een lichamelijke beperking. Daarmee is zij voor een jaar Ambassadeur Onbeperkt Nederland geworden en in die functie probeert zij zoveel mogelijk aandacht te vragen voor belangen van mensen met een handicap en van mensen met een chronische ziekte.

Foto: Rob van Leeuwen

Eén van de belangrijkste terreinen waar zij dit jaar als ambassadeur aandacht voor vraagt is de actuele discussie over gelijke rechten voor gehandicapten en niet-gehandicapten.


20-05-2008

15:39

Pagina 11

ONDERZOEK VOOR MS Volgens haar stemmen hier de theorie en de praktijk niet met elkaar overeen: "We [gehandicapten, red.] hebben natuurlijk recht op openbaar vervoer, we hebben natuurlijk recht op onderwijs, we hebben natuurlijk recht op werk en we hebben natuurlijk recht op lekker sporten en uitgaan. Maar vaak is het uitoefenen van dit recht in de praktijk lastig en niet zo natuurlijk. Als rolstoeler kom je de trein niet in; als student kun je vaak niet voldoen aan het studietempo en als werknemer heb je bepaalde aanpassingen nodig om je werk te kunnen doen. Als gehandicapte kun je heel veel zelf doen, maar je hebt soms gewoon een beetje hulp of een aanpassing nodig. Ik vind dat we dezelfde rechten zouden moeten krijgen als mensen die geen handicap hebben. Dat wil zeggen, niet eenzelfde gunst maar eenzelfde recht. En dat is een wezenlijk verschil: bij een gunst ben je afhankelijk van de goede wil van een ander, een recht kun je afdwingen. Je kunt naar de rechter stappen als je je recht niet krijgt.”

Verenigde Naties “Ik ben niet de enige die dat vindt”, vervolgt ze. “De Verenigde Naties hebben recentelijk een verdrag opgesteld voor gelijke rechten voor mensen met een functiebeperking. Dat verdrag is door alle lidstaten ondertekend. Ook Nederland heeft dit verdrag vorig jaar maart ondertekend. Dat is een heel belangrijke stap geweest. Maar we zijn er nog niet. Voordat het verdrag in werking kan gaan moet het nog door twintig ondertekenaars worden geratificeerd. Ik wil dat Nederland het verdrag zo snel mogelijk ratificeert, zodat er een krachtige wetgeving kan komen. Tot dusverre blijft het op dit terrein doodstil in politiek Den Haag. Het wordt hoog tijd dat de politieke partijen in actie komen om de regering tot meer actie te dwingen. Een krachtige wetgeving kan leiden tot de versnelde oplossing van een aantal maatschappelijke obstakels voor mensen met een handicap. Politieke actie is van groot belang", aldus Reni de Boer in een vlammend betoog.

"Toen veranderde er toch wel wat", zegt Reni. "Er zijn op het moment geen genezende medicijnen voor MS en ik kan er dus (nog) niet beter van worden. Ik ben van studie veranderd en doe nu een studie waarvan ik denk dat, hoe ziek ik ook ben als ik die heb afgemaakt, ik er werk in kan vinden en dat die heel lang leuk blijft om te doen. Ik doe namelijk ongeveer drie jaar over één studiejaar door het energietekort." Ze heeft haar leven aangepast in de wetenschap dat ze misschien wel altijd ziek blijft. "Maar om eerlijk te zijn, ga ik daar stiekem niet vanuit. Ik hoop dat er een genezend medicijn wordt gevonden. Moet je je voorstellen..."

Investeren in onderzoek Daarom is volgens Reni de Boer investeren in onderzoek zo belangrijk. En daarom is zij heel blij met het werk van de Stichting MS Research. "Het is raar, maar de overheid financiert geen onderzoek naar MS. MS Research is de enige in Nederland die wetenschappelijk MS-onderzoek mogelijk maakt." In de kleine dertig jaar dat zij bestaat is er mede dankzij de Stichting veel bereikt. "De diagnose kan nu met zekerheid worden gesteld en er zijn medicijnen ontwikkeld die de achteruitgang van MS tegengaan. Maar er is nog geen genezend medicijn en er is dus nog veel onderzoek nodig." Dankzij de enorme steun van velen - op welke manier dan ook - voor het Kunstgala is hieraan een substantiële bijdrage geleverd. In Reni's slotwoorden: "Wij gaan er samen voor zorgen dat er meer onderzoek naar MS kan komen en ik ben u daar heel dankbaar voor."

Persoonlijke situatie Reni de Boer stond tijdens het Kunstgala ook even stil bij haar persoonlijke situatie. Ruim tien jaar geleden - op haar zeventiende - kreeg zij last van extreme vermoeidheid. Aanvankelijk werd er gedacht aan ME, het chronische vermoeidheidssyndroom. Zij ging er aanvankelijk ook vanuit dat zij eventueel nog kon genezen. Later kreeg zij er meer en andere klachten bij, zoals moeilijk lopen, blaasproblemen en weinig gevoel in haar vingers. De diagnose MS is pas op haar 24ste gesteld. Daarmee werd haar toekomstperspectief geheel anders.

10-11


20-05-2008

15:39

Pagina 12

G ETEKEND VOOR MS Naar aanleiding van de oproep, in de Rondom MS (uitgave 26), hebben diverse mensen met MS een kunstwerk gemaakt met als thema Bewegen, versus niet kunnen bewegen. Anders dan gepland, zijn deze kunstwerken niet op een kalender afgebeeld, maar hebben we van de tien, meest in het oogspringende kunstwerken, een serie ansichtkaarten gemaakt.

In ieder MenS schuilt een kunstenaar…

Mocht u de set ansichtkaarten willen bestellen, dan kan dat door € 10,- over te maken op girorekening 49 41 716 ten name van Stichting MS Research te Voorschoten, onder vermelding van "Kunstkaarten". Wilt u er alstublieft op letten dat ergens is aangegeven naar welk adres de kaarten gestuurd kunnen worden (bijvoorbeeld bij mededelingen)? Mocht u alle ansichtkaarten willen zien en meer informatie hierover willen lezen dan kunt u terecht op onze website: www.msresearch.nl


20-05-2008

15:39

Pagina 13

G ETEKEND DOOR MS

Tekening gemaakt door John Spronk.

De inzending hierboven kwam net na de sluitingsdatum van 1 januari 2008 binnen en is verstuurd door de zus van John Spronck. Van de tekening is geen ansichtkaart gemaakt, maar de Stichting MS Research vond de tekening met bijgevoegde brief zo bijzonder en besloot deze onder de aandacht te brengen in dit magazine. John is sinds 1998 MS patiënt, maar is bovendien geestelijk gehandicapt en heeft daarbij ook nog een psychiatrische aandoening. Hij woont in een instelling voor gehandicapte mensen maar komt heel vaak bij mij, zijn zus, logeren. Samen trekken we er dan op uit om alles wat zich buitenhuis afspeelt tot “onze wereld” te laten behoren. Een wereld die constant doordraait en vaak wel, maar ook vaak niet plaats, biedt aan mensen met een beperking. Een wereld volop in beweging die steeds sneller draait. Gelukkig heeft John, misschien door zijn geestelijke en lichamelijke beperking veel oog voor de gewone, alledaagse en daardoor, bijzondere kleine dingen. Dit alles te observeren laat hem van het leven genieten en opent door zijn manier van kijken ook mijn ogen en zeer zeker ook de ogen van de medemens met wie hij door zijn spontane ogen en eerlijke karakter een goed contact heeft. Zittend in zijn rolstoel die hij naast het huis heeft getekend verkent John de wereld. De rolstoel is zijn maatje, houdt hem lichamelijk en geestelijk in beweging, op gang, op zoek naar leuke en alledaagse dingen. Hij ontmoet buiten mensen, mensen die hem toelachen, hem zien, hem aanraken, vriendelijk zijn of negeren. Vanuit zijn rolstoel communiceert John met de buitenwereld. Deze communicatie houdt zijn geest, zijn lichaam, zijn ziel op gang. Mensen vertalen zijn gedachten,

zijn gevoel, vaak begrijpen ze het, vaak niet. John geniet van alle contacten laat de minder geslaagde opmerkingen, los als ballonnen, die hij naast het mensen-kind getekend heeft. Hij laat los wat niet bij hem past en de positieve ervaringen houdt hij vast en houdt hem in beweging en maken ze elke dag tot iets bijzonders. Genieten van de bloemen, wiegend in de wind, strelend voor zijn ogen, speelt de natuur een belangrijke rol in zijn leven. Buiten is ruimte, is kleur, is geur, buiten is het goed vertoeven. Ziet hij nog een lieveheersbeestje links beneden, dan is de dag prima. Symbool van geluk en symbool van zinloos geweld. Zo moet het worden, zijn en blijven. John werkt er aan mee door zijn onbevangenheid, zijn puurheid en oog voor de kleine dingen, een vlinder (groen gekleurd) een vogel (paars) ontmoeten elkaar in de lucht, de ruimte van volop bewegen, onbegrensde vrijheid. John kijkt er naar en verplaatst zich er in en maakt zo zijn eigen kleine leefruimte groter en haalt de grote aarde en immense hemel, die natuur heet, dichterbij. Kijkend en zwaaiend naar de wolken, zich afvragend waarom ze drijven, waarom ze laag hangen, waarom ze wit zijn, waarom blauw, waarom zwart…Tevreden met elk antwoord van mij, zijn zus, de leidster van de instelling, van een willekeurige voorbijganger, zo maken we zijn wereld, beperkt door MS groter en mooier. Maar het is John die ons de les leert. Hij staat stil bij de gewone dingen, wij zijn te druk, te veel in beweging. Hij zit veelal stil om het bewegende leven in zich op te nemen en er van te genieten. Dit alles onder de echte warmte bron, de lichtbron en de krachtbron van ons bestaan. De zon, die ons en alle mensen en dieren en dingen verwarmt en in het licht zet. Die alles in beweging houdt.

12-13


20-05-2008

15:39

Pagina 14

M EES VOOR MS! Op 14 maart heeft Koningin Beatrix het belevingscentrum CORPUS 'reis door de mens' in Oegstgeest geopend. In CORPUS kunnen de bezoekers op spectaculaire wijze zien, horen en voelen hoe het menselijk lichaam werkt en welke rol gezond eten, gezond leven en bewegen daarbij spelen. Prominent aanwezig in het centrum is MeeS: een enorme, interactieve 3D-pop die namens de Stichting MS Research het publiek attendeert op de ziekte MS.

Interactieve 3D-pop MeeS in CORPUS “reis door de mens” Rijdend op de A44 van Amsterdam naar Den Haag, ter hoogte van Oegstgeest, kun je er niet omheen: een 35 meter hoog, transparant gebouw waaruit de contouren van het menselijk lichaam zijn te zien. CORPUS 'reis door de mens', zoals dit unieke belevingscentrum voluit heet. In de zeven verdiepingen die CORPUS telt, maken de bezoekers via bewegende vlakken en roltrappen een reis door het menselijk lichaam. Zij komen binnen bij de knie en verlaten het lichaam bij de hersenen, en kunnen daarna in de medische infotheek informatie over allerlei gezondheidsaspecten vinden. CORPUS maakt veel gebruik van moderne animaties, geluids- en 3D- effecten om alle facetten van de medische ontwikkelingen op duidelijke wijze te verklaren en te presenteren.

CORPUS is geschikt voor iedereen vanaf acht jaar. De reis door de mens (circa 55 minuten) wordt in acht talen aangeboden. Medische infotheek duurt circa 1 uur. CORPUS is rolstoelvriendelijk (helaas geen elektrische rolstoelen). Toegangsprijzen: volwassen € 16,50, kinderen € 14,00 (inclusief audiotour). Openingstijden: 9.30 - 18.00 uur.


20-05-2008

15:39

Pagina 15

MS VOOR M EES! 'Founding Fathers' De informatie die CORPUS biedt is grondig bekeken door een medische adviesraad van gerenommeerde specialisten en voedingsdeskundigen. Bovendien steunen een aantal zorgvuldig gekozen 'Founding Fathers' CORPUS, waaronder de Stichting MS Research. Andere grondleggers zijn bijvoorbeeld de Hersenstichting Nederland, de Nederlandse Hartstichting, de Nierstichting, maar ook bekende merken als Campina, Davitamon en Hero.

Wanneer de bezoekers de reis hebben gemaakt en het menselijk lichaam via de hersenen hebben verlaten, komen zij op de terugweg al snel op de zesde verdieping MeeS tegen. Het reclamebureau UbachsWisbrun/JWT heeft in opdracht van de Stichting MS Research speciaal voor CORPUS een unieke, interactieve 'experience' ontwikkeld, die bestaat uit een game die je speelt met behulp van een 2½ meter grote 3D-pop, MeeS. MeeS is tot stand gekomen dankzij een sponsoring van Van Mierlo Bouwgroep. Binnenkort meer over de Van Mierlo Bouwgroep en hun Stichting Sport en Ontwikkeling op onze website. Doel van deze game is om het publiek op een positieve manier te leren wat MS inhoudt. De bezoekers moeten de pop MeeS helpen om storingen in het centrale zenuwstelsel op te lossen zodat hij zich kan blijven voortbewegen. Het oplossen van deze storingen gebeurt door op grote knoppen te drukken op het lichaam van MeeS. Op een enorm beeldscherm naast MeeS is het resultaat direct zichtbaar. Als de speler snel genoeg reageert, gaat hij door naar het volgende 'level'. Hoe hoger het level, hoe moeilijker de uitdaging. Tijdens het spelen leren de bezoekers op een begrijpelijke manier veel over MS, de Stichting MS Research en hoe zij deze kunnen ondersteunen. Een aantal bedrijven heeft op enthousiaste wijze aan dit unieke project meegewerkt. UbachsWisbrun/JWT was verantwoordelijk voor het gehele concept en de projectleiding; Little Chicken Game Company tekende voor het gameconcept en de ontwikkeling.

De kinderen activeren de knoppen op MeeS en daarmee ook het spel op het grote scherm.

CORPUS Willem Einthovenstraat 1, 2342 BH Oegstgeest Telefoon: 071 75 10 200, E-mail: [email protected] Internet: www.corpus-experience.nl

14-15


20-05-2008

15:39

Pagina 16

MS ONTMOET MENSEN MET TALENT Jong Talent

in mini concert voor MS Research Uitzonderlijk jong talent, mag je ze wel noemen Hanna Shybayeva en Dovlet Nurgeldiyev. Op 5 april jl. gaven zij samen, ter gelegenheid van het MS Kunstgala, een zeer roerend optreden in de Nieuwe Kerk in Den Haag. Het was een optreden dat bij de meesten aanwezigen zoveel indruk maakte dat wij bij deze bijzondere, jonge talenten even stil staan. Tijdens de repetitie, de vrijdag voor het gala, lieten alle aanwezige vrijwilligers bijna de werkmaterialen uit de hand vallen, toen Hanna de piano bespeelde. Toen eenmaal Dovlet met zijn fantastisch mooie stem, Hanna bijviel, werd het in de drukke kerk doodstil en vielen monden open van bewondering. Zaterdag tijdens het gala was dit niet anders en kregen Dovlet en Hanna een staande ovatie. Een uniek optreden geheel voor de Stichting MS Research, van twee zeer talentvolle mensen. Mocht u deze jonge talenten zelf willen bewonderen dan kunt u de websites bezoeken voor meer informatie. www.dovlet.com • www.hannashybayeva.com

"Wij waren bijzonder verrast en vereerd toen wij begin dit jaar de uitnodiging van MS Research mochten ontvangen met de vraag of wij een muzikale bedrage wilden leveren in het voorprogramma van het MS Research Gala. Naast de fantastische organisatie en verzorging van het evenement werden wij die avond geraakt door het verhaal van Reni de Boer, Mis(s) Onbeperkt Nederland. Wij vinden het erg bijzonder dat in Nederland een dergelijke stichting zich zo specifiek inzet voor de stimulering en financiering van onderzoek naar de ziekte Multiple Sclerose en hopen dat patiënten wereldwijd baat mogen hebben bij het MS Fellowship van MS Research." Hanna geboren in 1979, begon haar pianostudie op 6 jarige leeftijd. Een jaar later wordt zij toegelaten op een speciale school voor getalenteerde kinderen en aansluitend treedt zij toe tot De Belarus Muziek Academie in haar geboorteplaats Minsk. Haar eerste optreden vindt plaats op negenjarige leeftijd en twee jaar later wint zij de eerste prijs op een internationaal pianoconcours in Italië. Hanna komt in 1999 naar Nederland waar zij haar studie vervolgt aan het Koninklijk Conservatorium in Den Haag en spoedig daarna is zij de prijswinnaar op het concours van Porto. In 2005 behaalt zij haar Master of Music graad met de hoogste onderscheiding. In de loop der jaren heeft zij ontelbare prijzen en onderscheidingen gewonnen en wordt zij vooral geprezen voor de diepgaande muzikale interpretaties, het grote gevoel voor vorm en een rijk gekleurd palet. Dovlet wordt geboren in 1979 in Ashgabat, Turkmenistan, waar zijn muzikale affiniteit al heel snel duidelijk wordt. Hij studeert zang aan het Muziek College in Ashgabat (1994-1998) en aan het Nationale Conservatorium in Turkmenistan. Hij wint diverse prijzen en onderscheidingen in de voormalige Sovjet Unie. In September 2006 wordt hij toegelaten tot het Koninklijk Conservatorium in Den Haag, waar hij studeert voor zijn Master of Music graad. Dovlet heeft regelmatig opgetreden als solist in concerten en radio optredens in Europa. In de herfst van 2006 maakt hij zijn debuut als “Eerste Priester/Gaharnaste” in “Die Zauberflote” van W.A. Mozart in de Rai in Amsterdam. In juni 2008 zal hij Nederland vertegenwoordigen op de Expo 2008 in Zaragoza te Spanje.

MS tijdens wijze lessen Zwangerschap op zich is al een wonder, maar zwangerschap bij MS is nog een tikje wonderlijker. Zwangere vrouwen met MS merken namelijk een sterke vermindering van klachten. Drs. Rinze Neuteboom, als arts-assistent verbonden aan de afdeling neurologie in het Erasmus MC, is erg geïnteresseerd in het mechanisme hierachter. Onder begeleiding van neuroloog/immunoloog dr. Rogier Hintzen onderzoekt hij welke factoren een rol spelen bij het verschil in klachten vóór, tijdens en na een zwangerschap. Op deze manier hoopt Rinze ook meer inzicht te krijgen in het ziekteproces van MS in het algemeen. Door: Marjanka Luijerink, onderzoekscoördinator Stichting MS Research

Natuurlijke genezing Rinze is enthousiast over de verbetering van klachten door MS tijdens de zwangerschap. Hij geeft aan: “Het positieve effect is echt enorm. En het mooie hieraan is dat het niet gaat om een experiment in het lab, maar dat de natuur dit fenomeen ons gewoon in de schoot werpt”. Hij hoopt ook met de informatie die hij verzamelt, vrouwen met MS gedegen te kunnen informeren. Wat dat betreft is er tegenwoordig al iets veranderd. “Al decennia lang valt het artsen op dat het na een bevalling vaak slechter gaat met vrouwen met MS. Vroeger was het advies aan deze vrouwen dan ook om niet zwanger te worden. In 1999 toonde een Franse studie aan dat het tíjdens de zwangerschap - met name tijdens het derde trimester juist béter gaat met een flinke daling van het aantal aanvallen”. Rogier vult aan: “Het opvallende is dat behalve deze schubs ook continue klachten – zoals tintelingen, gevoelloosheid en moeheid – wegblijven. Helaas komen de klachten direct na de bevalling weer terug en bij eenderde van de vrouwen neemt het aantal aanvallen, maar níet de ernst ervan, tijdelijk toe. Het frappante is, dat als je het aantal aanvallen tijdens en na de zwangerschap zou optellen, het ‘netto effect’ nul is”.


20-05-2008

15:39

Pagina 17

MENSEN MET TALENT ONTMOETEN MS zwangerschap: van een natuurlijk fenomeen

Rinze Neuteboom (links) en Rogier Hintzen

Werving en selectie Zodra een MS patiënte haar kinderwens uit en aangeeft deel te willen nemen aan onderzoek, neemt de behandelend arts contact op met Rinze. Ook zijn er vrouwen met MS die via internet of informatiedagen op de hoogte zijn en die zelf de onderzoekers benaderen. “Sinds 2001 hebben zo'n 70 vrouwen zich aangemeld en momenteel worden 35 á 40 zwangerschappen gevolgd. Het verschil in deze twee getallen zit hem in de lengte van het traject. Niet alle vrouwen zijn direct zwanger na aanmelding. Bovendien worden de vrouwen gedurende een periode van twee jaar gevolgd: vóór, tijdens en tot nog acht maanden ná een zwangerschap. Tijdens deze meetmomenten wordt bloed afgenomen, neurologisch onderzoek verricht, en moet de patiënte een vragenlijst invullen over hoe zij zelf vindt dat het gaat”. Invloed van hormonen op het immuunsysteem De hamvraag is natuurlijk: wat is er anders aan de situatie tijdens de zwangerschap? Rogier: “Er gebeurt blijkbaar iets in de baarmoeder dat zijn weerslag heeft in de hersenen. We kijken nu naar baarmoederen/of zwangerschap-gerelateerde factoren. Het eerste waar je dan aan denkt is hormonen. De placenta maakt bijvoorbeeld in grote mate het eiwit leptine. Hiervan is bekend dat het grote invloed heeft op het immuunsysteem. Vrouwen met MS, waarbij de hoeveelheid leptine procentueel het meeste daalt na bevalling, zijn degenen waarbij vervolgens het meeste schubs voorkomen”. Rinze en Rogier willen objectief kijken naar factoren in het bloed die een mogelijke rol spelen. “We zijn erg geïnteresseerd in hoe het immuunsysteem reageert. Met name het niet-specifieke immuunsysteem dat altijd, ongeacht de situatie, als eerste wordt aangeschakeld. Een belangrijke rol is hier weggelegd voor een bepaalde immuuncel, de monocyt. Met geavanceerde technieken

kunnen we in één persoon tegelijkertijd zien welke van onze 30.000 genen in het lichaam door deze cellen actief gebruikt worden in verschillende fasen van de zwangerschap. Het voordeel van zo’n moderne screening is, dat we niet alleen kunnen bevestigen wat al eerder door anderen gevonden is, maar ook dat er factoren uit zullen komen waar wetenschappers nog niet zo'n grote rol aan hadden toebedeeld”.

Véééél data Op dit moment zijn beide artsen druk bezig alle data te verzamelen en de resultaten te interpreteren. Een voorlopige inschatting is dat in de herfst van dit jaar alles op een rijtje staat. Helaas kunnen ze nog niet teveel kwijt over hun bevindingen, omdat deze nog uitvoerig gevalideerd moeten worden. Het is wel al duidelijk dat er tijdens zwangerschap ‘immunologische verschuivingen’ ontstaan. Er zijn bijvoorbeeld veel schommelingen te zien in een grote groep van zogenaamde chemokines (factoren die zorgen voor migratie van cellen in het immuunsysteem). Bovendien lijken monocyten actiever te zijn, wellicht doordat een ander deel van het immuunsysteem juist minder actief is. In de toekomst zullen mogelijk ook cellen uit die andere delen, zoals verschillende soorten T-cellen, bestudeerd worden. Verscheidene statistische methoden tonen aan dat de inmiddels verkregen resultaten heel solide zijn. Rinze en Rogier verwachten nog niet de definitieve sleutel te vinden voor MS. “We willen eerst kijken wat er precies loos is in het lichaam. Interpretatie van de data zal nog lastig worden. Het gaat hier waarschijnlijk niet om een enkele factor, maar om een samenwerking van meerdere factoren. Later kunnen we kijken of bepaalde factoren correleren met wat we zien in de kliniek. We verwachten in ieder geval een schat aan informatie te verzamelen”.

16-17


20-05-2008

15:39

Pagina 18

M ENS EN MET MS ONTDEKKEN...

Mandy Hagenaar (1971) is astro-fysicus oftewel sterrenkundige. Na haar studie krijgt Mandy een promotieplaats bij de Universiteit Utrecht. Haar begeleider gaat al snel bij Lockheed in Californië werken en daarom pendelt Mandy jarenlang heen en weer tussen Utrecht en Californië. Na haar promotie krijgt Mandy een vaste baan bij Lockheed aangeboden. Kort daarna manifesteert zich multiple sclerose bij haar, maar Mandy’s keuze voor een leven in Californië is dan al gevallen. Dat er iets niet in orde was merkte Mandy aan…problemen bij het bewegen.

Nederlandse sterrenkundige in Palo Alto

Mandy Hagenaar wil nog veel ontdekken “Er komen steeds nieuwe telescopen en elke keer zien we meer en begrijpen we minder. Bij elke nieuwe telescoop zie je nieuwe details en dan moet je dat óók weer onderzoeken. Dat vind ik het leuke aan sterrenkunde, dat je nooit klaar bent”, vertelt Mandy. “We zouden graag in het midden van de zon kunnen kijken maar het is te heet en te ver weg. What you see is what you get. Je kunt ook niet zomaar instrumenten de zon insturen en dan kijken hoe het er daar uitziet. Je kunt alleen maar dingen afleiden van het licht dat naar buiten komt. De zon is de enige ster waarvan je de oppervlakte kunt zien en bestuderen. De zon staat bij wijze van spreken in onze achtertuin. De andere sterren zijn zo verschrikkelijk ver weg, daar zie je alleen maar een puntje van”.

Bron artikel: MSweb

Universiteit Utrecht Mandy’s geboorteplaats is Delft maar het gezin verhuist al vrij snel naar Noord-Brabant. Tijdens de lagere schooljaren woont ze in het dorpje Boerdonk maar als haar ouders gaan scheiden, verhuist ze met haar moeder en zusje naar Veghel. In Brabant doorloopt ze de middelbare school. Met het diploma op zak, vertrekt Mandy naar de Utrechtse Universiteit.

Ze begint met natuurkunde maar stapt na een paar jaar over op sterrenkunde. “Ik vond natuurkunde wel heel interessant maar een beetje droog. Sterrenkunde, de zon, dat is gewoon heel interessant. De opleiding voor natuurkunde en sterrenkunde zijn bijna hetzelfde. Alles wat je met natuurkunde leert, quantummechanica, statistische fysica, dat heb je ook nodig bij sterrenkunde. Daarna moet je je natuurlijk nog wel specialiseren in sterren. Sterren zijn gewoon grote gasbollen, waar ook alle natuurwetten voor gelden”. Uiteindelijk studeert Mandy in 1990 af als astrofysicus, zeg maar sterrenkundige. Na haar afstuderen is er net een ‘assistent-in-opleiding’ (AIO) plaats vrij. Een Aio-plaats houdt in dat je een niet al te best betaalde baan op de universiteit krijgt maar wél een baan die je de gelegenheid biedt om te promoveren. “Mijn promotor was een Nederlandse professor, maar mijn directe begeleider, ook Nederlander, verhuisde bijna meteen nadat ik was aangenomen naar Californië. Daar had hij namelijk een baan gekregen bij de firma Lockheed Martin in Palo Alto. Dat betekende voor mij dat ik heen en weer moest reizen tussen Nederland en Californië. Drie maanden werken bij Lockheed en dan weer hier in Utrecht”.


20-05-2008

15:39

Pagina 19

MS ONTDEKT M ENS EN MET MS Lockheed Martin Tijdens de jaren dat Mandy heen en weer pendelt tussen Utrecht en Palo Alto woont ze al met al zo’n zo’n anderhalf jaar in Californië. Daar heeft ze inmiddels haar toekomstige man leren kennen, afkomstig uit Maine, een staat aan de oostkust van de Verenigde Staten, en in de jaren negentig verhuisd naar San Francisco. Mandy is inmiddels in Utrecht gepromoveerd en krijgt na haar promotie meteen een baan aangeboden bij Lockheed Martin. “Ik heb geluk gehad. In Nederland kun je niet goed naar de sterren kijken omdat hier geen hoge bergen zijn en er is veel te veel licht door de verstedelijking”. Nederlandse sterrenkundigen gaan daarom voor het bestuderen van de sterren naar een van de observatoria op de Canarische Eilanden of in Chili. Bovendien zijn er weinig banen in Nederland voor sterrenkundigen. Heel veel mensen werken als ‘post-doc’s’ op een universiteit. Dat zijn altijd tijdelijke contracten. Lockheed Martin is geen universiteit en kent dat systeem van ‘post-doc’s niet. “Ik heb in principe een vaste baan, tenzij NASA de geldkraan dichtdraait” zegt Mandy, “en dat gebeurt maar niet zo”. De afdeling ‘wetenschap’ waar Mandy werkt, is maar een klein onderdeeltje van Lockheed Martin. “Lockheed is eigenlijk een wapenfabrikant met contracten voor gevechtsvliegtuigen, raketten, dat soort dingen. Onze afdeling helpt bij het bouwen van die raketten of binnenkort met de opvolger van de space shuttle, waar ze een contract voor hebben. Wij mogen verder ook niet alles weten maar onze ideeën hebben wel een spin-off naar de gewone productie”.

MS-symptomen In 1990, wanneer Mandy naar Californië gaat voor haar promotie-onderzoek, krijgt ze voor het eerst MS-symptomen. Alleen weet ze dat op dat moment nog niet. “Een student-arts op het AZU dacht dat ik hyperventileerde, maar dat was niet zo. Ik heb nog nooit gehyperventileerd”. De symptomen van dat moment gaan weer over. “Ik merkte wel dat ik langzamerhand ‘onhandiger’ werd, bijvoorbeeld met sport. Ik deed aerobics en dan probeerde ik op één been te staan en mijn andere been te strekken en dat lukte dan niet. Maar het waren geen heftige dingen”. In 1999, Mandy is dan net een maand getrouwd, is ze met haar kersverse echtgenoot op bezoek in Nederland. “We liepen door Amsterdam en toen kon ik opeens niet meer lopen. Ik moest gaan zitten en pas na een tijdje ging het weer een beetje. Toen we terug waren in Amerika heb ik meteen een afspraak met de dokter gemaakt. Ik kon pas na drie maanden bij de neuroloog terecht maar de huisarts zei eigenlijk meteen al dat ik MS had”.

Behalve last van haar benen krijgt ze ook problemen met articuleren. “Ik klonk alsof ik dronken was. Maar na een Prednison-kuurtje ging het weer veel beter met me. Een maand na de diagnose ben ik met interferon begonnen. Ze zeggen steeds vaker dat het beter is snel met therapie te beginnen en sinds een jaar of anderhalf krijg ik elke twee maanden een Prednison-kuurtje”. Mandy woont in San Francisco en haar man brengt haar ’s ochtends met de auto naar Palo Alto, zo’n veertig minuten rijden. Terug gaat ze met de trein en de metro “dat kost twee uur maar ik heb mijn laptop bij me en ik werk of doe spelletjes. Er zijn stoelen die speciaal bestemd zijn voor gehandicapten dus ik kan altijd zitten. Dat is hier in Nederland trouwens wel anders, merk ik. Ik loop met een stok, maar de mensen staan hier echt niet voor je op”.

Nog veel te ontdekken Mandy, licht Amerikaans accent inmiddels, is een weekje in Nederland om de pasgeboren baby van haar zus te bewonderen. De baby, een tienponder, kwam twee weken te laat, maar gelukkig is tante Mandy niet voor niets gekomen. De hele familie, haar vader die inmiddels in Frankrijk woont incluis, schaart zich rond het eerste ‘kleinkind’ van de familie. Voor Mandy zelf is kinderen krijgen geen optie. De MS heeft daar zeker mee te maken. “Als ik zie hoe ik mezelf na twee uur in de stad winkelen naar huis moet slepen... Als ik een kind krijg, zou mijn arme man al dat werk moeten opknappen. Ik heb ook nooit gedacht: Ik wil later ook kinderen. We hebben al een hond en dat is ons kind. En mijn carrière gaat nu goed”. Mandy licht het toe: “Ik loop nu zo’n vijftien jaar mee in dit wereldje en begin steeds meer zelfvertrouwen te krijgen. Er zijn nu echt dingen waar ík het meest van weet. Je bent natuurlijk een meisje en het zijn vooral kerels in dit vak. Ik heb zeven jaar lang in een heel klein hokje gewerkt maar nu heb ik een echte kamer met een raam. Ik ben de enige vrouw op de wetenschapsafdeling van Lockheed Martin met een echte kamer.” “Ken je het boekje van ‘Kaas & de Evolutietheorie’ van Bas Haring? Er is nooit iemand geweest die zat te denken van hmmm, kaas, zou dat lekker zijn? Welnee, zoiets gaat per ongeluk. Er kwam een bacterie bij de melk en hé, grappig, dat was lekker en dat heet nu kaas. Op die manier ontstaan heel veel dingen. Het heelal is verschrikkelijk groot. Er zijn miljarden sterren waar we geen weet van hebben en één op de miljoen sterren heeft planeten, dus dan zijn er ook heel veel planeten. Volgens mij is er dus ergens leven geweest of zal er in de toekomst leven bestaan. Er valt dus nog heel veel te ontdekken.”

18-19


20-05-2008

R OND

15:38

Pagina 20

M MS “MS Research is de enige organisatie die wetenschappelijk MS-onderzoek mogelijk maakt...” Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.

Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 Giro 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 [email protected] www.msresearch.nl

Stichting MS Research Nummer Geen gunsten maar rechten voor mensen met een handicap... MAGAZINE

Recommend Documents