Nederlands tijdschrift voor

35e

jaargang

2013 | 04

Nederlands tijdschrift voor

R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö Eerste ervaringen met het SACZO binnen de revalidatiezorg ö Evaluatie van het behandelprogramma Oncologische dwarslaesie van Reade ö Implementatie van de richtlijn Oncologische revalidatie ö Interview met Gert Kwakkel ö Zorgpad Postanoxische Encephalopathie na Reanimatie (ZuPER) ö Nieuwe rubriek: Revalidatiegeneeskunde over de grens ö Vertrek Ben Drentje als hoofdredacteur

Op zoek naar een nieuwe collega? Adverteer voor maar € 750,- in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde

35e

gang 34e jaar

jaargang

2013 | 01

2012 | 06 35e

35e

jaargang

jaargang

2013 | 03

2013 | 02

Ne de rl aN ds tij ds ch rif t vo or

R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e r vo o ti jd sc h ri ft e N ed er la N ds i t l i d a R e v a u n d e k s e g e n e ö Implementatie USER

N ed er la N ds

ö Klinische bewegi ngsanalyse

ö TOP-artikel: de keuze

ö Interview met Jaap Harlaar

ö Multidisciplinaire richtlijn hartrevalidatie

2012 Spelen Londen de Paralympische ö Terugblik op

telt mee ie: ook thuis CVA-revalidat ö Nazorg in de sure in Nederland r Function Mea ie van de Moto ö Implementat lidatie en in de Reva ö GameLaB: Gam Arie ö Interview met

ö Academis ering van de revalidatiege neeskunde in Nederland ö Haalbaar heid en meerwaa rde van ambulan te beweegmeter ö Interview s met Willem Eism a ö So you wann a be a popstar? ö Opinie: toep assing van de USER-P in de dagelijkse prak tijk ö De CAT in de opleiding tot revalidatieart s: Critical appr aisal of the CAT

ö Niet Rennen maar Plannen

E studie ö TREFAMS-AC

ti jd sc

h ri ft vo o r R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e

van prof. dr. Sander Geurts

ch rif t vo or Ne de rl aN ds tij ds

a t i e R e v a l i d n d e u k g e n e e s

Prevo

validatie tie in de hersenletselre ö Een klinische blik op motiva trie in de dagelijkse praktijk ö Implementatie klinime efit van de biologische prothes ö Systematisch beoordelen der Sluis van prof. dr. Corry van ö TOP-artikel: de keuze Reneman ö Interview met Michiel bij CVA-patiënten ö Slaapapneusyndroom Capaciteitenprofiel ö Implementatie van het

35e

N ed er la N ds

jaargang

2013 | 04

ti jd sc h ri ft

Plaatsingsoverzicht 2013

vo o r

t i e l i d a R e v a n d e e s k u g e n e rg revalidatiezo ZO binnen de e n met het SAC slaesie van Read ö Eerste ervaringe logische dwar programma Onco het behandel lidatie ö Evaluatie van logische reva Onco lijn ie van de richt ö Implementat ER) Gert Kwakkel ö Interview met Reanimatie (ZuP phalopathie na anoxische Ence de grens ö Zorgpad Post neeskunde over Revalidatiege iek: rubr we ö Nieu dredacteur Drentje als hoof ö Vertrek Ben

Aanleverdatum

Verschijning

Oktober

23-09-2013

14-10-2013

December

25-11-2013

16-12-2013

De advertentie is in A4 formaat en full color, de prijs is exclusief btw. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Suzan Keuter. Telefoon 023-551 48 88 of mail naar: [email protected].

2013|4

Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde

Index

colofon

Van de hoofdredacteur: Verandering

155

Publicatie Screening van kinderen met een zieke ouder. Eerste ervaringen met het SACZO binnen de revalidatiezorg

157

Evaluatie van het behandelprogramma Oncologische dwarslaesie van Reade

161

Implementatie van de richtlijn oncologische revalidatie lijkt haalbaar: een analyse van de zorgpraktijk

165

Interview Elf vragen aan prof. dr. Gert Kwakkel

171

Proefschrift Carlijn van der Zee: Het meten van participatie als uitkomst in de revalidatie

174

Innovatie Revalidatie Zorgpad Postanoxische Encephalopathie na Reanimatie (ZuPER)

178

Actueel Groepsprogramma ‘Vriendschap, Verkering & Vrijen’ laat jongeren met chronische lichamelijke beperkingen praten over liefde en seksualiteit

182

CG-raad Protocol bij amputatie vanuit een gebruikersperspectief

185

Addendum Auto Adaptieve Knie (AAK) bij Protocol Verstrekkingsproces Beenprothesen

186

Kerngroep Jonge Klare over de grens: Zwitserland

188

In Memoriam Joke ten Kate 1940 - 2013

190

Signalementen Inventarisatie onderzoek revalidatiegeneeskunde

193

Roessingh en UMCG Centrum voor Revalidatie vormen dwarslaesie revalidatienetwerk Noord-Oost-Nederland

193

UMCG en De Hoogstraat bundelen hun krachten in het revalidatieonderzoek

194

Nieuwe vereniging voor geamputeerden in oprichting

195

Regio Twente voorbeeldregio ‘Gezond ouder worden’

195

Kennis over Niet-Aangeboren Hersenletsel landelijk gebundeld

196

Overeenstemming over fusie IKNL en IKZ

196

Bij de voorplaat Op de cover een foto gemaakt door de Nederlandse fotograaf Monique Velzeboer. Monique Velzeboer behaalde als shorttracker op de Olympische Spelen in 1988 medailles in goud, zilver en brons. Toen ze tijdens een training in 1993 ten val kwam en een dwarslaesie opliep kwam er een abrupt einde aan haar schaatscarrière. Een opleiding aan de fotoacademie in Amsterdam gaf haar een nieuwe toekomst als fotograaf. Ze ging portretten fotograferen, onder andere van kinderen met een handicap in ontwikkelingslanden. Omdat ze voor die kinderen iets wilde doen richtte ze de Monique Velzeboer Foundation op. Opbrengsten van producten die via deze weg verkocht worden gaan naar het Liliane Fonds.

Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde (NTR) The Netherlands journal of Physical and Rehabilitation Medicine Het NTR is een mededelingen- en informatie periodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Vera Baadjou Dr. Hans Bussmann Drs. Ben Drentje Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Clemens Rommers Dr. Ron Meijer Prof. dr. Rob Smeets Prof. dr. Anne Visser-Meily Heidi Wals Hoofdredacteur Drs. Ben Drentje Coverfoto Monique Velzeboer Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus 9696 3506 GR Utrecht Tel: (030) 273 96 96 E-mail: [email protected] Uitgever, advertenties en abonnementen dchg medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G-20 2031 BJ Haarlem Tel. (023) 551 48 88 www.dchg.nl E-mail: [email protected] Opmaak dchg medische communicatie, Haarlem Abonnement Jaarabonnement € 90 Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Het NTR verschijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per e-mail met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto’s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff. Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op www.revalidatiegeneeskunde.nl Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december. Niets uit deze uitgave mag worden overge nomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aan sprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 35e jaargang nummer 4 ISSN 2211-3665

153

Livit Orthopedie: dé partner in Nederland voor orthopedische hulpmiddelen • Orthopedische schoenen • Prothesen en orthesen • Therapeutische elastische kousen Wij leveren snel en zijn een betrouwbare partner van talrijke ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland. Met 40 eigen vestigingen en meer dan 300 spreekuurlocaties zijn we altijd dichtbij.

• Snelste levering • Gegarandeerde kwaliteit • Hedendaagse cosmetiek

Kennis maken met Livit? Bel ons op 088 - 245 2000 of kijk op www.livit.nl

Wij begrijpen wat u beweegt.

Van de hoofdredacteur 2013|4


Van de hoofdredacteur

Verandering Bijna 40 jaar geleden begon ik mijn actieve loopbaan als huisarts in Purmerend. Na zeven jaar besloot ik revalidatiearts te willen worden. Als huisarts kwam ik op heel intrigerende wijze in aanraking met het vak - enkele patiënten waren opgenomen in revalidatiecentra en ik bezocht hen -; ik wist daarvoor amper wat het inhield. Daarin is nog steeds niet zo veel verandering gekomen. De meeste coassistenten die een week op de afdeling meelopen, weten nog steeds heel weinig van revalidatiegeneeskunde. Gelukkig is er veel wèl veranderd. Het is fascinerend hoe de inhoud van ons vak zich heeft verdiept, hoe de opleiding zich heeft ontwikkeld en hoe de bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek als een pijl omhoog is geschoten; in weerwil van ook verandering van andere - kennelijk onafwendbare - zaken, zoals de bekostigingssystematiek, de sociale media, de bureau cratie in de zorg waarbij steeds nieuwe oplossingen worden gevonden voor niet bestaande problemen. Wat ook steeds verandert is ons geliefde tijdschrift, het NTR. 18 Jaar ben ik redacteur geweest en sinds eind 2001 hoofdredacteur van vier generaties Revalidata, later het NTR. Tijd om afscheid te nemen? Ik vind van wel. Ik vind dat ik mijn sporen wel verdiend heb. Ik zeg bij mijzelf: “het is mij gelukt, dit is het tijdschrift zoals ik dat voor ogen heb gehad, het is klaar!” Klaar, omdat we nu een verantwoordelijke redactieraad hebben, waarin ieder lid zijn aandachtsgebied heeft, verantwoordelijk is voor de redactie van de artikelen en

in dit nummer: Gezocht: referenten, specialisten met passie tie Aanpassingen aan pijnrevalida met programma’s voor patiënten pijn van chronische aspecifieke niet-Nederlandse afkomst

35e

jaargang

g van Diagnostiek en behandelin ernstige scoliose bij kinderen met

2013 | 03

cerebrale parese

per dag werken’. ‘Hersenletsel is 24 uur participatie Over de maatschappelijke l van mensen met hersenletse

158

32e jaargang DECEMBER 2010

Ned erla Nds tijd sch

rift voo

r R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e

ö Academisering van de revalidatiegeneeskunde in Nederland ö Haalbaarheid en meerwaarde van ambulante beweegmeters

ö Interview met Willem Eisma ö So you wanna be

a popstar?

ö Opinie: toepassing van de USER-P ö De CAT in de opleiding

in de dagelijkse praktijk

tot revalidatiearts: Critical

zelf op zoek gaat naar nieuwe input. Klaar, omdat het NTR van verenigingsblad meer een wetenschappelijk tijdschrift is geworden waarin de relevantie met de dagelijkse praktijk voorop staat. Voordien hadden we meer een adviserende redactie; de uitvoerende taken lagen vooral bij mij, het redactiesecretariaat en de uitgever. Voorheen kwam het voor dat bij gebrek aan behoorlijke kopij vrijwel alles geplaatst werd. Nu moeten we nogal eens nee-verkopen of wegens het grote aanbod doorschuiven. Natuurlijk vindt continu verandering, evolutie plaats. Maar dan niet meer onder mijn leiding. De huidige redactieleden gaan vol enthousiasme door. Ik wil vanaf deze plaats Anne, Clemens, Esther, Hans, Lily, Rob, Ron en Vera, dan ook hartelijk danken voor de inzet die zij zich getroosten om het succes van het NTR te behouden en te verbeteren. Ik wil vooral ook Hans Groen, onze uitgever vanaf het eerste uur, bedanken voor zijn amicale support. Maar bovenal wil ik Heidi Wals bedanken voor haar tomeloze energie die zij als ‘bewindvoerder’ van het redactiesecretariaat in het blad steekt. De VRA mag blij met haar zijn! En tenslotte bedank ik natuurlijk u, alle lezers van NTR. Ik spreek de hoop uit dat de toegenomen stroom input alsmaar groter wordt. Verandering: een nieuwe episode begint. Want we hebben een nieuwe hoofdredacteur! Ik wil hem graag langs deze weg aan u voorstellen. Zijn naam: Casper van Koppenhagen. Hij start met het hoofdredacteurschap op 1 september aanstaande. Hij is enthousiast en heeft er zeer veel zin in deze klus te klaren. Casper, 43 jaar, is revalidatiearts in De Hoogstraat, hij houdt zich bezig met dwarslaesierevalidatie. Op 15 mei 2013 is hij gepromoveerd; een samenvatting van zijn proefschrift vindt u in het vorige nummer (2013-03). Ik feliciteer hem met z’n besluit en wens hem en zijn redactie alle succes toe die je maar kunt bedenken. In 2001 nam ik het hoofdredacteurschap over van mijn onvolprezen voorganger, prof. Hans Jongbloed; nu draag ik het over aan ‘jong bloed’: Casper!

appraisal of the CAT

Ben Drentje 155

Publicatie

2013|4


Eerste ervaringen met het SACZO binnen de revalidatiezorg

Screening van kinderen met een zieke ouder D.S. Sieh, L.M. Tielen, G. Worthington, M. van den Belt, E.J. Hille Ris Lambers, A.M. Meijer, J.M.A. Visser-Meily

Sinds vijf jaar doen Sieh en anderen onderzoek naar risicofactoren voor de ontwikkeling van kinderen van ouders met een chronisch somatische aandoening (CSA). Het onderzoek heeft een preventief screeningsinstrument opgeleverd. Dit instrument bestaat uit acht vragen om kinderen met een verhoogde kans op toekomstige problemen in een vroegtijdig stadium op te sporen.1 Er lopen enkele pilots om het instrument in de revalidatie uit te testen en te implementeren.

Steekproef

en probleemstelling

Voor ons onderzoek naar kinderen van ouders met een CSA zijn eerst 161 Nederlandse kinderen tussen 10 en 20 jaar (gemiddelde leeftijd = 15 jaar) en later 149 kinderen in dezelfde leeftijdscategorie onderzocht op risrisicofactoren voor ontwikkelingsproblemen. De kinderen zijn geworven in revalidatiecentra, diagnosegebonden werkgroepen en scholen, via patiënten verenigingen en huisartsposten. De meest voorkomende CSA’s in onze steekproef van ouders waren reuma, multiple sclerose, hersenletsel en spierziekte. Uit het onderzoek bleek dat kinderen van ouders met een CSA meer naar binnen gekeerde of internaliserende problemen (angst, depressie, teruggetrokken gedrag en somatische klachten) hebben dan kinderen

Dr. Dominik S. Sieh, psycholoog, onderzoeker Universiteit van Amsterdam,

Summary A large body of evidence suggests that children of parents with a chronic medical condition (CMC) are at risk for elevated stress and internalizing problems. First, this article aims to describe the most important results of a 5-year research program in the Netherlands (2008-2013), focusing on common risk factors among children of parents with CMC. After identifying risk factors, the Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical Condition (SIAPCMC) was developed. The SIAPCMC is a questionnaire of 8 items, intending to assess the risk for clinical levels of internalizing problem behavior. The SIAPCMC is accompanied by a manual that suggests specific interventions within two domains: family issues and personal issues. Second, this article aims to present the first clinical experiences with the SIAPCMC in two rehabilitation centers in the Netherlands. Health professionals have reacted positively to the SIAPCMC, recommending further implementation of the SIAPCMC. Based on our research and practical experiences with the SIAPCMC, it is important to integrate children into the rehabilitation process of parents with CMC. Screening for children’s problems and the possibility to refer children for interventions should be part of the standard procedure.

systeemtherapeut/projectleider i-psy Holding B.V. Drs. Lucia M. Tielen, directeur-bestuurder a.i. Stichting Rondom Mantelzorg, eigenaar van Ginkgo Zorgprojecten George Worthington, maatschappelijk werker, revalidatiecentrum Reade,

Keywords screening instrument - parents’ chronic medical condition - adolescent internalizing problems

Amsterdam Marijke van den Belt, fysiotherapeut, revalidatiecentrum Reade, Amsterdam

uit gezinnen met twee gezonde ouders. Het percentage van kinderen met problemen waarvoor professionele zorg geïndiceerd is, was bijna twee keer zo hoog als in de doorsneebevolking van Nederlandse jongeren: 30 procent in plaats van 16 procent. Vooral meisjes in de latere tienerjaren bleken kwetsbaar

Erik J. Hille Ris Lambers, maatschappelijk werker, revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht Mw. Dr. Anne Marie Meijer, psycholoog, senioronderzoeker Universiteit van Amsterdam Prof. dr. Anne (J.M.A.) Visser-Meily, revalidatiearts, revalidatiecentrum De Hoogstraat en Universitair Medisch Centrum Utrecht 157

Publicatie

te zijn voor problemen. Deze problemen waren vaak ziektegerelateerd; zo waren kinderen dikwijls bang zelf ziek te worden. Kinderen gaven ook aan bang te zijn dat hun ouder nog zieker zou worden of zelfs zou overlijden. Tevens waren ze bang dat de ouder die gezond was een ziekte zou krijgen. Bovendien brachten de kinderen van ouders met een CSA naar voren te weinig ruimte te hebben voor vrijetijdsbesteding, contact met leeftijdgenoten en schooltaken. Een van de bevindingen was dan ook dat deze kinderen zich eenzaam voelden. Ten slotte bleken zij meer mantelzorgtaken op zich te nemen, meer stress te ervaren en lagere schoolcijfers te hebben dan kinderen uit gezinnen met twee gezonde ouders. 2,3

Risicofactoren De belangrijkste risicofactoren voor internaliserende problemen bij het kind bleken psychosociaal van aard te zijn. Het gevoel alleen te zijn, is één van de meest significante voorspellers voor internaliserende problemen. Behalve dat is de hechtingsrelatie met de ouders een belangrijke determinant. De hoeveelheid moeilijke momenten, zoals het zien van een verdrietige ouder, vormt eveneens een extra risico. Ook hebben kinderen, die beperkingen in schooltaken of vrijetijdsbesteding ervaren door de thuissituatie, een verhoogde kans op problemen. Ziektefactoren, zoals de mate van beperkingen bij de ouder, blijken minder sterke voorspellers van problemen te zijn. Wel bleek uit het onderzoek dat hoe langer de ziekte al bestond, hoe groter de kans is op internaliserende problemen. 2-4

Screeningsinstrument SACZO Op basis van de belangrijkste risicofactoren is een screeningsinstrument ontwikkeld dat in een vroegtijdig stadium problemen bij het kind kan signaleren. Het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) bestaat uit acht vragen, zie Tabel 1. Het SACZO wordt samen met een beslisboom gebruikt. In de beslisboom staat in een oogopslag hoe kan worden doorgevraagd en welke hulpbronnen in aanmerking komen voor verschillende soorten problemen. Er is een handleiding geschreven waarin opgenomen: de vragenlijst, een scoreformulier, een leidraad en een beslisboom. De vragenlijst kan gratis worden gedownload op de website www.ziekeouder.nl. Het SACZO is bedoeld voor kinderen tussen de 10 en de 20 jaar. Grofweg kijkt het SACZO naar problemen die in de gezinssfeer liggen en naar problemen in de persoonlijke sfeer van kinderen. Problemen in de gezinssfeer hebben bijvoorbeeld te maken met het gegeven of een kind de situatie thuis moeilijk vindt en hoe het contact met de ouders loopt. Problemen in de persoonlijke sfeer hebben te maken met het privéleven, persoonlijke gevoelens en

2013|4


Tabel 1. Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO). Het SACZO bestaat uit de volgende acht vragen. Er zijn vijf antwoordcategorieën voor elke vraag van helemaal niet waar tot helemaal waar. 1. Ik heb het vaak moeilijk thuis. 2. De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt. 3. Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis. 4. Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden. 5. Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijds besteding. 6. Ik voel me soms buitengesloten. 7. Ik ben vaak gestrest. 8. Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te lossen.

de manier hoe kinderen met problemen omgaan. Het SACZO kan in elk stadium van de ziekte afgenomen worden. In geval van klinische revalidatie van de ouders, zoals bij hersenletsel en dwarslaesie, adviseren wij het SACZO af te nemen tijdens het einde van de klinische of tijdens de poliklinische revalidatie. 5,6 Het SACZO kan uiteraard ook op andere momenten worden afgenomen.

Voordelen

van het

SACZO

Het SACZO is een hulpmiddel om kinderen van ouders met CSA bij de revalidatie te betrekken. Het SACZO helpt het gesprek met een kind van een zieke ouder op gang te brengen, te structureren en richting te geven en geeft suggesties voor mogelijke vragen. Het biedt een ingang om de kinderen te bereiken. Tegen de ouders kan worden gezegd dat het bij de werkwijze hoort om aan hun kind een korte vragenlijst voor te leggen om te kijken of steun nodig is. Daarnaast kunnen professionals met dit instrument antwoord geven op de veel gestelde vragen van ouders of er iets aan de hand is met hun kind en of hun kind zelf ook hulp nodig heeft. Het SACZO helpt kinderen op te sporen die mogelijk extra steun nodig hebben. Hierbij staat vroegtijdige risicosignalering centraal. Dit is een groot voordeel omdat vroegtijdige steun of hulp (ergere) klachten kan voorkomen. Ten slotte reikt het SACZO suggesties aan van interventies of hulpmiddelen die ingezet kunnen worden om jongeren concreet te helpen afhankelijk van de specifieke probleemgebieden.

Wat

kan een revalidatiecentrum kinderen van

ouders met een

CSA

bieden?

Sinds het FuPro-mantelzorg CVA onderzoek en het uitgeven van de richtlijnen Zorg voor de mantelzorg 158

Publicatie

en Beroerte door de Hartstichting wordt er meer aandacht gevraagd voor partners en kinderen van CVA-getroffenen.7,8 De noodzaak om overbelasting van de partner te meten heeft veel aandacht gekregen en is ook overgenomen in de richtlijnen beroerte van het Centraal Begeleidings Orgaan (CBO). In 2007 is er een protocol geschreven door het Instituut voor sociaal-wetenschappelijk beleidsonderzoek en advies (IVA, Tilburg) hoe er steun kan worden gegeven aan jonge kinderen van CVA-patiënten die opgenomen zijn in het revalidatiecentrum. Dit protocol is in een aantal centra uitgeprobeerd en deels geïmplementeerd.9 In het Revalidatiecentrum Reade te Amsterdam is recent een module voor jongeren van ouders met een niet aangeboren hersenletsel ontwikkeld en in 2012 heeft een eerste gespreksgroep van zes jongeren gedraaid die zeven keer bij elkaar kwamen. De jongeren konden hun verhaal vertellen, hun emoties uiten en hun positie in het gezin schetsen. De jongeren hebben na afloop samen met de begeleiders een klein boekje gemaakt met de titel Je bent niet in je 1-tje. Hierin zijn hun gedachten en gevoelens verwerkt.

Eerste ervaringen met het gebruik van het SACZO in de revalidatie in Reade en De Hoogstraat Van den Belt en Worthington, Reade, zijn dit jaar weer een nieuwe groep voor kinderen van ouders met hersenletsel gestart. Zij hebben het SACZO gebruikt om te bepalen welke jongeren hiervoor in aanmerking komen. Ze zijn blij dat het SACZO is ontwikkeld ‘om te kijken waarop je de aandacht moet vestigen en welke begeleiding noodzakelijk is’. Het SACZO geeft volgens Worthington een duidelijk beeld van de situatie van de kinderen, en de kinderen begrijpen wat er bedoeld wordt. Hij vindt dat de uitwerking eenvoudig is en houvast geeft. De tweedeling van individu (persoonlijke sfeer) binnen het gezin (gezinssfeer) is volgens hem een aanvulling: “Zo zie je hoe het kind in het gezin staat en wat de betrokkenheid van het gezin is. Het SACZO brengt de problematiek en hulpbehoefte van het kind duidelijk in beeld”. Worthington stelt zich echter de volgende vraag: ”In hoeverre kan de begeleiding afgestemd worden binnen het gezin?”. Er is volgens hem een gemis in het samen ondergaan en beleven van de situatie in het systeem van het gezin. De volgende stap zou moeten zijn om de begeleiding op het samenspel in het gezin af te stemmen, aldus Worthington. In het begin was het afnemen van het SACZO voor Erik Hille Ris Lambers, maatschappelijk werker bij De Hoogstraat, even zoeken en wennen. Hij moest eerst een ingang vinden om de kinderen het formulier te laten invullen. Lambers vindt dat het rollenspel dat in

2013|4


de handleiding staat praktische handvatten biedt om de vragenlijst te introduceren. Volgens hem vereist dit instrument enige kennis over de problematiek rond kinderen van zieke ouders. Het is ook handig om het SACZO paraat te hebben om direct te kunnen gebruiken bij kinderen. Belangrijk is volgens Lambers om gewend te raken aan het SACZO en het gebruik hiervan tot vast onderdeel van de werkwijze te maken. Het team van 20 maatschappelijk werkers op De Hoogstraat buigt zich nu over vraag hoe het SACZO breder in te zetten is.

Wat vinden SACZO?

de kinderen en ouders zelf van het

Volgens Van den Belt en Worthington is de reactie van kinderen op het SACZO positief. Ze vinden het vanzelfsprekend om een vragenlijst in te vullen en hebben geen moeite ervaren bij het invullen van het SACZO. Het nabespreken loopt volgens de twee goed: “Er kan gemakkelijk worden gekeken waar de sterke en zwakke kanten liggen en zo geeft het SACZO aangrijpingspunten voor een constructief gesprek”. Ouders zijn volgens hen blij dat hun kinderen ook aandacht krijgen: “Ouders vinden het belangrijk dat de mogelijkheid wordt gegeven dat hun kinderen hulp krijgen aangeboden”. In tegenstelling tot het beeld dat er een taboe ligt op het betrekken van de kinderen stelt Lambers: “Ouders willen dat het goed gaat met hun kinderen en als er een vragenlijst is die hierbij helpt, staan ze er positief tegenover”.

Conclusies Het SACZO is een nieuw instrument binnen de revalidatiegeneeskunde. Het SACZO gaat uit van een Om het SACZO te verankeren in het bestaande instrumentarium en werkwijze van het multidisciplinaire team hebben we een aantal aanbevelingen om de implementatie te laten slagen. • Stel een trekker aan binnen het multidisciplinaire team die zich inzet om het SACZO te gaan gebruiken. • Organiseer een scholing van ongeveer een uur in het gebruik van het SACZO. • Zorg voor een positieve houding tegenover een gezinsgerichte aanpak: oog hebben voor de patiënt én zijn familie. • Kies een actieve en open aanpak: kinderen en partners van een ouder met een CSA op eigen initiatief uitnodigen en de situatie bespreken. • Neem het gebruik van het SACZO op in teamrapportage of werkwijze. • Zorg voor overdracht naar de eerste en tweede lijn als je problemen in de toekomst verwacht of als er problemen zijn.

159

Publicatie

2013|4


systemische blik, waarbij er oog is voor het hele gezin. Het is een praktisch hulpmiddel voor de kinderen van een ouder met een CSA om in een vroeg stadium een verhoogde kans op ontwikkelingsproblemen op te sporen en bespreekbaar te maken. Het gebruik van het SACZO biedt juist in de revalidatie unieke kansen omdat kinderen van een ouder met een CSA, die mogelijk risico lopen op problemen, tijdig op te sporen zijn. Met het SACZO wordt niet alleen het kind geholpen maar het hele gezin. Ook voor hulpverleners kan het SACZO meerwaarde hebben; zij kunnen dankzij het SACZO kinderen makkelijker benaderen, sneller helpen en beter doorverwijzen.

5. Sieh DS, Oort FJ, Visser-Meily JMA, Meijer AM. Deter-

Referenties

9. Luijkx K. Aandacht en steun voor jonge kinderen van CVA-

mining risk and protective factors for problem behavior: The Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical Condition. Child Indicators Res 2013;6:345-361. 6. Sieh DS, Visser-Meily JMA, Meijer AM. Risk factors for

stress in children after parental stroke. Rehabil Psychol 2010;55:391-397. 7. Visser-Meily JMA. Caregivers, partners in stroke rehabili-

tation. Proefschrift, Universiteit Utrecht 2005. 8. Visser-Meily A, Heugten CM van. Zorg voor de mantel-

zorg. Richtlijnen en aanbevelingen voor de begeleiding van naasten van getroffenen door een beroerte. Den Haag: Nederlandse Hartstichting 2004.

1. Sieh DS. The impact of parents’ chronic medical condition

patiënten in het revalidatiecentrum. Ontwikkeling van een

on children. Proefschrift, Universiteit van Amsterdam

protocol. Tilburg: Instituut voor sociaal-wetenschappelijk

2012.

beleidsonderzoek en advies 2007.

2. Sieh DS, Visser-Meily JMA, Meijer AM. Differential

outcomes of adolescents with chronically ill and healthy parents. J Child Fam Stud 2013;22:209-218. 3. Sieh DS, Visser-Meily JMA, Oort FJ, Meijer AM. Risk fac-

tors for problem behavior in adolescents of parents with a chronic medical condition. Eur Child Adoles Psychiatry 2012;21:459-471. 4. Sieh DS, Meijer AM, Visser-Meily JMA, Oort FJ, Leij DAV

van der (2010a). Problem behavior in children with a chro-

Correspondentie Dr. D.S. Sieh Department of Developmental Psychopathology, Universiteit van Amsterdam Nieuwe Prinsengracht 130 1018 VZ Amsterdam [email protected]

nically ill parent: A meta-analysis. Clin Child Fam Psychol Rev 2003;3:384-397.

160

Publicatie

2013|4


Evaluatie van het behandel programma Oncologische dwarslaesie van Reade L. van Orsouw, M. Sloots, M. van der Leeden, J. Dekker, J. Stolwijk-Swüste

In Nederland ontwikkelen jaarlijks ongeveer 1.700 patiënten een dwarslaesie op basis van kanker.1 De mediane overleving vanaf het ontstaan van de dwarslaesie bedraagt zes maanden.1 Afgelopen decennia zijn in gespecialiseerde (inter)nationale revalidatiecentra kortdurende klinische programma’s ontwikkeld voor volwassenen met een dwarslaesie op basis van gemetastaseerde kanker.2-9 Daarbij wordt gezocht naar de balans tussen tijd en energie die aan revalidatie besteed kan worden en de tijd die rest met familie in de thuissituatie.4,5,9 Revalidatiecentrum Reade in Amsterdam biedt sinds 2007 een klinisch behandelprogramma van zes weken aan volwassenen met een dwarslaesie op basis van gemetastaseerde kanker en een levensverwachting minder dan een jaar. Doelstellingen zijn om patiënten zo snel mogelijk te laten terugkeren naar huis en de kwaliteit van leven in de laatste levensfase te optimaliseren. Er is weinig bekend over de ervaringen van patiënten en professionals met dit behandelprogramma. Daarnaast roepen de beperkte levensverwachting en fysieke conditie van patiënten onder professionals discussie op over de haalbaarheid van de revalidatiedoelen. Het doel van deze studie was het exploreren van verwachtingen, ervaringen en behoeften van patiënten en professionals ten aanzien van het behandelprogramma in Reade. Op deze wijze konden aanbevelingen gedaan worden voor verbetering van het behandelprogramma.

Ludwine van Orsouw MPA, physician assistant, Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam Dr. Maurits Sloots, ergotherapeut/onderzoeker, Reade, centrum voor

Methode De onderzoekspopulatie bestond uit: 1) patiënten die in de periode van januari 2010 tot en met november 2011 hebben deelgenomen aan het behandelprogramma en 2) professionals die het behandelprogramma uitvoerden. De patiënten die instroomden in het behandelprogramma werden op de dag van opname door de onderzoeker geïnformeerd over het onderzoek. De patiënten die niet meer in Reade verbleven, ontvingen schriftelijk informatie en werden telefonisch benaderd voor deelname. Selectie van professionals vond plaats op basis van ervaring met de patiëntengroep en affiniteit met het onderwerp. De medisch ethische commissie voorzag het onderzoek van een positief advies. De dataverzameling vond plaats van augustus 2011 tot december 2011. Semi-gestructureerde interviews werden uitgevoerd om de ervaringen, wensen en behoeften centraal te kunnen stellen en inzicht te krijgen in het perspectief van de belevingen. De belangrijkste topics in de interviews waren: verwachtingen van de klinische opname, informatieoverdracht in het ziekenhuis, opnameduur, inhoudelijke behandeling door professionals, toekomstbeeld, begeleiding bij emotionele en existentiële vragen en begeleiding van familie. In de interviews met professionals kwamen tevens visie op het behandelprogramma en belemmerende logistieke factoren aan bod. Aan het einde van de interviews werden memberchecks gedaan. Alle interviews werden opgenomen en omgezet naar een tekstbestand. De tekstbestanden werden geanalyseerd met de methode van constante vergelijking.12 Uiteindelijk werden verbanden en verschillen gezocht tussen de resultaten uit de beide onderzoeksgroepen en vergeleken met gegevens uit bestaande literatuur.

revalidatie en reumatologie, Amsterdam Dr. Marike van der Leeden, senior-onderzoeker, Reade, centrum voor

Resultaten

revalidatie en reumatologie en VU Medisch Centrum afdeling Revalidatie

Kenmerken onderzoekspopulatie Er zijn in totaal zes patiënten geïnterviewd, waarvan vier patiënten in de week van opname. Zij konden na ontslag niet opnieuw geïnterviewd worden vanwege medische complicaties of overlijden. De twee nog in leven zijnde patiënten, van de negen patiënten die

geneeskunde, Amsterdam Prof. dr. Joost Dekker, hoogleraar paramedische zorg, VU Medisch Centrum, afdeling Revalidatiegeneeskunde en afdeling Psychiatrie, Amsterdam Dr. Janneke Stolwijk-Swüste, revalidatiearts Meander Medisch Centrum, Amersfoort 161

Publicatie

2013|4


Tabel 1. Karakteristieken patiënten. Nr

Geslacht

Leeftijd

Moment interview

Ontslagbestemming

Overleden*

1

M

34

Opname

Ziekenhuis

Nee

2

M

75

Opname

Ziekenhuis

Ja

3

M

74

Opname

Ziekenhuis

Ja

4

M

70

Opname

Huis

Ja

5

V

77

Na ontslag

Verpleeghuis

Nee

6

V

47

Na ontslag

Huis

Nee

*binnen dataverzamelingsperiode eerder aan het behandelprogramma hadden deelgenomen, werden eveneens geïnterviewd (zie tabel 1). Daarnaast werden elf professionals geïnterviewd (zie tabel 2). In de dataverzameling bij patiënten werd geen saturatiepunt bereikt, bij de professionals wel.

Topics Verwachtingen van de klinische opname en informatieoverdracht in het ziekenhuis Patiënten verwachtten bij opname dat er gewerkt zou worden aan het herstel van de dwarslaesie. In het ziekenhuis hadden ze geen specifieke toelichting gekregen op het behandelprogramma. Professionals behandelden de patiënten niet zo intensief als in het reguliere programma vanwege de beperkte levensverwachting. Zij wilden de patiënten begeleiden bij een snelle terugkeer naar huis. Het verschil in verwachtingen bij opname leidde volgens de professionals soms tot onbegrip bij patiënten. Opnameduur De opnameduur was voor patiënten acceptabel. Bij uitblijven van fysieke vooruitgang wilden zij eerder naar huis. Professionals vonden de opnameduur een goed uitgangspunt voor mobiele patiënten. Het werd als onwenselijk ervaren de opnameduur te verlengen gezien de beperkte levensverwachting. Professionals zagen echter voor bedlegerige patiënten geen meerwaarde in de opname in een revalidatiecentrum. Inhoudelijke behandeling door professionals In het ziekenhuis werden patiënten niet altijd geïnformeerd over de prognose van de dwarslaesie, de levensverwachting of specifieke fysieke oncologische problemen. Deze informatie werd gemist voor aanvang van de revalidatiebehandeling. Patiënten vonden dat meer kennis bij professionals over oncologische aspecten tot een adequatere begeleiding zou leiden. Een aantal professionals heeft aangegeven onvoldoende kennis te hebben over oncologische aspecten om de patiënt optimaal te kunnen bege leiden.

Tabel 2. Karakteristieken professionals. Nr

Geslacht

Leeftijd

Functie

1

V

28

Verpleegkundige

2

M

52

Geestelijk verzorger

3

M

42

Revalidatie arts

4

V

43

Maatschappelijk werker

5

V

56

Diëtist

6

M

45

Fysiotherapeut

7

M

29

Fysiotherapeut

8

V

28

Maatschappelijk werker

9

V

37

Ergotherapeut

10

V

35

Verpleegkundige

11

V

37

Ergotherapeut

Toekomstbeeld en begeleiding van emotionele en existentiële vragen Het toekomstbeeld van patiënten en omgang met de prognose was verschillend. Patiënten waren tevreden over de emotionele en psychische begeleiding van de professionals en vonden het belangrijk om met een geestelijk verzorger te kunnen praten. Professionals ervoeren soms een drempel in het bespreken van existentiële en emotionele vragen van de patiënt. Zij wisten vaak niet van elkaar wat besproken werd en wat de rol van de geestelijk verzorger was. De meesten hadden behoefte aan scholing en intervisie op het gebied van emotionele en existentiële thema’s. Expertise op het gebied van stervensbegeleiding van de patiënt lag volgens de professionals niet in het revalidatiecentrum. Begeleiding van familie Patiënten en professionals vonden dat familie onvoldoende bij de behandeling werd betrokken en dat dit in de behandeling structureel een plaats moest krijgen. Visie van experts op het behandelprogramma Alle professionals deelden de doelstelling van het behandelprogramma, maar de benaderingswijze van patiënten bleek verschillend. Sommigen wilden zoveel mogelijk revalidatiedoelen behalen, terwijl anderen 162

Publicatie

zich richtten op het regelen van ontslagvoorwaarden. De verschillen werden onderling gesignaleerd maar niet besproken, terwijl de behoefte aan een gezamenlijke visie gedeeld werd. Tevens vonden ze dat nazorg onvoldoende was ingebed in het behandelprogramma. Belemmerende logistieke factoren De planning in de opnameweek verliep niet altijd optimaal, hetgeen de aanvraag van zorg en voorzieningen vertraagde. Het ontbrak tevens aan duidelijke afspraken met de verantwoordelijke instantie voor het regelen van zorg en voorzieningen na ontslag.

Discussie Dit is een van de weinige studies naar ervaringen van patiënten en professionals met een klinisch oncologisch revalidatiebehandelprogramma voor dwarslaesiepatiënten met een beperkte levensverwachting. Deze studie toont dat verwachtingen van patiënten ten aanzien van het oncologisch behandelprogramma niet overeenkomen met wat er in de praktijk door professionals wordt geboden. Dit verschil is niet eerder aangetoond in andere studies. Wel is beschreven dat dwarslaesiepatiënten in het begin onrealistische doelen kunnen formuleren over hun herstel.12,13 Dit geeft het belang aan van goede voorlichting over de prognose van een dwarslaesie. Resultaten uit eerdere studies laten zien dat oncologische dwarslaesiepatiënten die in redelijke conditie zijn, maar een beperkte levensverwachting hebben, tijdens klinische revalidatie beter gaan functioneren. 3,6 In deze studie vonden de professionals een opname van maximaal zes weken voor mobiele patiënten gerechtvaardigd, maar meenden dat ernstig zieke patiënten korter of wellicht helemaal niet opgenomen moeten worden in het revalidatiecentrum. In de literatuur worden korte klinische opnames beschreven met een positief effect op de pijnbeleving en kwaliteit van leven.8,9 Er wordt ook gesteld dat oudere patiënten met comorbiditeit en een beperkte levensverwachting bij voorkeur niet moeten worden opgenomen in een revalidatiecentrum.1 Gezien de beperkte levensverwachting van de oncologische dwarslaesiepatiënten is daarom de vraag of een opnameduur van zes weken gerechtvaardigd is of dat er gestreefd moet worden naar een kortere opnameduur. Daarnaast misten de professionals een gemeenschappelijke visie op de behandeling en een aantal voelden zich onvoldoende geschoold om patiënten bij emotionele en existentiële thema’s te begeleiden. Voor het slagen van de behandeling is het van belang dat een behandelvisie op eenduidige wijze uitgedragen wordt.12,13 Tevens vormt het inspelen op de omgang van de patiënt met zijn prognose een belangrijke bijdrage aan het revalidatieproces.14

2013|4


De kracht van deze studie is dat de ervaringen van oncologische dwarslaesiepatiënten en professionals ten aanzien van kortdurende klinische behandeling in kaart zijn gebracht. De resultaten zijn bruikbaar voor het aanpassen van het behandelprogramma. Door het bereiken van een saturatiepunt in de dataverzameling met de professionals, worden de bevindingen betrouwbaar en geloofwaardig. De interne validiteit is verhoogd door het gebruik van memberchecks en de kans op vertekening van de resultaten is verkleind door de interviews op te nemen. Een mogelijke beperking van de studie is het beperkte aantal geïnterviewde patiënten, waardoor er geen saturatiepunt in de dataverzameling bereikt werd. Daarnaast zijn ervaringen van vier patiënten bij opname geïnventariseerd en van twee patiënten na ontslag. Deze ervaringen zijn moeilijk te vergelijken en kunnen vertekening van data opleveren. De dataverzameling is mogelijk beïnvloed door de persoonlijke opvattingen van de onderzoeker en betrokkenheid bij de geïnterviewde personen. Dit probleem is deels ondervangen door de interviews letterlijk uit te typen en emoties objectief uit te schrijven.

Conclusie

en aanbevelingen

Het oncologisch behandelprogramma van Reade wordt door patiënten en professionals in de huidige vorm als een meerwaarde ervaren als de patiënten in relatief goede conditie zijn. De voornaamste wensen voor verbetering zijn het ontwikkelen van een gemeenschappelijke visie op de behandeling, een goede informatieoverdracht om verwachtingen af te stemmen, het structureel opnemen van nazorg, begeleiding van familie en het maken van afspraken met externe partijen voor tijdige levering van voorzieningen. Scholing en intervisie van professionals is nodig om de begeleiding op gebied van emotionele en existentiële vragen te verbeteren en om kennis te vergroten over specifieke, fysieke oncologische problemen. Binnen de Nederlandse dwarslaesie expertisecentra is recent de discussie op gang gekomen of oncologische dwarslaesiepatiënten met een beperkte levensverwachting klinisch opgenomen moeten worden of dat er een alternatieve begeleidingsvorm vanuit de expertisecentra mogelijk is. Het wordt aanbevolen verder onderzoek te doen naar de voorwaarden voor klinische opname en de mogelijkheden van poliklinische revalidatiebegeleiding van deze doelgroep.

Referenties 1. Graeff A de, Seute T, Lindeman E, et al. Landelijke

richtlijn dwarslaesie, versie 2.0. Vereniging van integrale kankercentra. Gedownload op 10-11-2010 van URL: www.oncoline.nl.

163

Publicatie

2. Ulmar B, Huch K, Naumann U, et al. Evaluation of the

Tokuhashi prognosis score and its modifications in 217

2013|4


9. Ruff RL, Ruff SS, Wang X. Persistent benefits of rehabili-

tation on pain and life quality for nonambulatory patients

p atients with vertebral metastases. Eur J Surg Oncol

with spinal epidural metastasis. J Rehabil Res Dev

2007 Sep;33(7):914-919.

2007;44(2):271-278.

3. McKinley WO, Conti-Wyneken AR, Vokac CW, et al.

10. Eriks IE, Angenot EL, Lankhorst GJ. Epidural metasta-

Rehabilitative functional outcome of patients with neo-

tic spinal cord compression: functional outcome and

plastic spinal cord compression. Arch Phys Med Rehab

survival after inpatient rehabilitation. Spinal Cord 2004

1996;77:892–895. 4. Tang V, Harvey D, Park Dorsay J, et al. Prognostic

indicators in metastatic spinal cord compression: using functional independence measure and Tokuhashi scale

Apr;42(4):235-239. 11. Baarda DB, Goede MPM de, Teunissen J. Basisboek kwali-

tatief onderzoek. Houten: Noordhoff uitgevers; 2009. 12. Conway R, Graham J, Kidd J, et al. What happens to

to optimize rehabilitation planning. Spinal Cord 2007

people after malignant cord compression? Survival, func-

Oct;45(10):671-677.

tion, quality of life, emotional well-being and place of care

5. Fattal C, Gault D, Leblond C, et al. Metastatic paraplegia:

1 month after diagnosis. Clin Oncol 2007 Feb;19(1):56-62.

care management characteristics within a rehabilitation

13. Abraham JL, Banffy MB, Harris MB. Spinal cord compres

center. Spinal Cord 2009 Feb;47(2):115-121. 6. Guo Y, Young B, Palmer JL, et al. Prognostic factors for

survival in metastatic spinal cord compression: a retrospective study in a rehabilitation setting. Am J Phys Med Rehabil 2003 Sep;82(9):665-668.

sion in patients with advanced metastatic cancer: ‘all I care about is walking and living my life’. JAMA 2008 Feb;299(8):937-946. 14. Asbeck FW van. Handboek dwarslaesierevalidatie.

2e druk. Houten: Bohn Stafleu en van Loghem; 2007.

7. Parsch D, Mikut R, Abel R. Postacute management of

patients with spinal cord injury due to metastatic tumour disease: survival and efficacy of rehabilitation. Spinal Cord 2003 Apr;41(4):205-210. Review. 8. Ruff RL, Adamson VW, Ruff SS, et al. Directed rehabilita

tion reduces pain and depression while increasing independence and satisfaction with life for patients with paraplegia due to epidural metastatic spinal cord compression.

Correspondentie L.H. van Orsouw Reade, locatie Overtoom Postbus 58271 1040 HG Amsterdam Tel 020-6071607 [email protected]

J Rehabil Res Dev 2007;44(1):1-10.

Abstract Background In the Netherlands 2.5 to 6% of all cancer patients develop a spinal cord injury (SCI) due to metastatic cancer. Median survival from the onset of the SCI is six months. Reade provides an inpatient rehabilitation program of six weeks to enable patients to return home and optimize quality of life. Little is known about the expectations, experiences and needs of patients and experts according to this treatment program. These need to be explored to improve Reade’s oncological SCI treatment program. Methods Semi-structured interviews were held with patients and experts. Interviews were transcribed, coded and analyzed by multiple researchers. Results Patients (N=6) and professionals (N=11) had different expectations of the treatment program. Both patients and professionals considered length

of stay sufficient for mobile patients but too long for bedridden patients. Also professional’s knowledge of specific physical oncological problems was considered insufficient. Patients were satisfied with psychological counselling and in need of both spiritual and family counselling. Experts experienced difficulties talking about emotional and existential themes, as well as a lack of aftercare and a common view of the treatment team regarding the content of the program. The agreed planning could not always be realised, agreements with suppliers of aids and care were not always met. Conclusion Adjustment of the treatment program should be realized to provide a program that meets the needs of the individual patient. Therefore a common view on oncological rehabilitation has to be established and experts should be trained to deal with patient’s physical and emotional problems. Keywords spinal cord injury, metastatic cancer, rehabilitation.

164

Publicatie

2013|4


Implementatie van de richtlijn Onco logische revalidatie lijkt haalbaar: een analyse van de zorgpraktijk S.M. Lunter, M.A. van der Pol, J.P. van den Berg, B.C.M. Gijsen, M.J. Velthuis

Kanker is één van de meest voorkomende ziekten in Nederland. In 2011 werd bij ruim 100.000 mensen in Nederland kanker gediagnostiseerd. Het aantal nieuwe gevallen van kanker neemt fors toe tot naar verwachting ongeveer 123.000 mensen in 2020; een toename van ruim 40% ten opzichte van 2007.1 Het aantal mensen dat leeft met kanker, of de psychische, fysieke en sociale gevolgen, neemt naar verwachting toe van 366.000 in 2000 tot ruim 690.000 in 2015.2,3 Klachten tijdens en na afloop van de behandeling van kanker, zoals vermoeidheid, angst en depressie, leiden tot een lagere kwaliteit van leven, verminderd functioneren en een verminderde participatie op de arbeidsmarkt. Oncologische revalidatie kan een groot deel van de mensen met kanker helpen deze gevolgen te boven te komen en de kwaliteit van leven en deelname aan het arbeidsproces te verbeteren.3 Oncologische revalidatie is per 2010 voor vergoeding opgenomen in de basisverzekering en is daarmee eneeskundige zorg in de zin van de Zorgverzekeg ringswet. Het is zorg zoals medisch specialisten die plegen te bieden en die voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk en is sinds 2011 uit gewerkt in een landelijke evidence-based richtlijn3 (www.oncoline.nl). Deze richtlijn beschrijft multidisciplinaire oncologische revalidatie voor behandeling van meervoudige problematiek op psychisch, fysiek en sociaal vlak. Invoering van deze multidisciplinaire richtlijn vraagt veranderingen in de zorg, zoals: 1) structurele signalering van klachten met de Lastmeter en aanvullende signaleringsinstrumenten door basis behandelaren zoals medisch specialisten, verpleegkundigen* en huisartsen, 2) intake voorafgaand aan het revalidatieprogramma door of onder supervisie van een medisch specialist met expertise op

Ir. Saskia M Lunter, projectmedewerker productontwikkeling, IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), Enschede Dr. Marjolein A van der Pol, senior adviseur netwerken, IKNL, Leiden Dr. Jan-Paul van den Berg, revalidatiearts, READE, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam Drs. Brigitte CM Gijsen, adviseur productontwikkeling IKNL, Maastricht Dr. Miranda J Velthuis, adviseur richtlijnen IKNL, Utrecht 165

gebied van oncologische revalidatie en 3) revalidatieaanbod in het gehele oncologische zorgtraject: tijdens en na curatieve behandeling en in de palliatieve fase. Implementatie van richtlijnen is complex en verdient meer aandacht.4 IKNL (Integraal Kankercentrum ederland) voerde voorafgaand aan de implementaN tie van de richtlijn Oncologische revalidatie daarom een analyse uit met als doel: 1) inzicht krijgen in hoeverre de huidige zorgpraktijk aanbevelingen uit de richtlijn volgt, 2) suggesties verzamelen voor organisatie van aanbevelingen in de praktijk en 3) inzicht krijgen in de belemmerende en bevorderende factoren voor de beschreven veranderingen. De analyse is gefinancierd door ZonMw (project nummer 150020027.1) en is uitgevoerd van april 2011 t/m april 2012.

Materiaal

en methoden

De analyse heeft bestaan uit drie deelonderzoeken: 1. Digitale enquête onder professionals oncologie (n=218) en professionals oncologische revalidatie (n=157) **. De karakteristieken van de professionals staan weergegeven in tabel 1. Met deze methode is inzicht verkregen in hoeverre de huidige zorgpraktijk aanbevelingen uit de richtlijn volgt. 2. Interactieve werkconferentie met ervaringsdeskundigen (n=13). De beschrijving van de ervaringsdeskundigen staat in tabel 2. Met de werkconferentie is inzicht verkregen in bevorderende factoren voor de eerder beschreven veranderingen in de zorg vanuit het perspectief van de ervaringsdeskundigen. 3. Telefonische diepte-interviews met professionals oncologie en oncologische revalidatie, managers en zorgverzekeraars (n=19). De beschrijving van de professionals, managers en zorgverzekeraars staat in tabel 1. Suggesties voor organisatie van aanbevelingen in de praktijk en belemmerende en bevorderende factoren voor de eerder beschreven noodzakelijke veranderingen, zijn met deze methode in kaart gebracht.

Publicatie

Professionals en ervaringsdeskundigen zijn benaderd uit en via het netwerk van IKNL.

Resultaten Aansluiten huidige zorgpraktijk bij richtlijn Signalering en verwijzing De meeste professionals oncologie (80%), en vooral verpleegkundigen (86%), besteden systematisch aandacht aan het signaleren van restverschijnselen en gevolgen na de kankerbehandeling. Ongeveer de helft gebruikt hierbij de Lastmeter. Daarentegen zijn professionals veelal onbekend met aanvullende signaleringsinstrumenten (Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D), Patiënt Specifieke Klachtenlijst (PSK) en Visuele Analoge Schaal (VAS) vermoeidheid). Een klein deel gebruikt deze instrumenten (8-15%). Ruim de helft van de professionals oncologie acht het haalbaar aanvullende signaleringsinstrumenten te gaan gebruiken ter ondersteuning van het proces van signaleren en verwijzen. Veel professionals oncologie zijn op de hoogte van verwijsmogelijkheden naar monodisciplinaire zorgverleners (± 95%) zoals een fysiotherapeut of psycholoog en naar oncologische revalidatie (±75%). Vooral bij curatief behandelde patiënten vindt verwijzing naar oncologische revalidatie plaats (46%). Intake Ruim driekwart van de professionals oncologische revalidatie houdt voorafgaand aan oncologische revalidatie vrijwel altijd een intake. Zij gebruiken daarbij niet alle in de richtlijn aanbevolen meetinstrumenten. Hierbij is geen uitsplitsing gemaakt tussen de verschillende professionals uit de oncologische revalidatie, zoals revalidatieartsen, fysiotherapeuten, psychologen, etc. Professionals oncologische revalidatie gebruiken vooral de sub maximale inspanningstest (68%), de 1-Repetitie Maximumtest (58%), de PSK (41%) en de Body Mass Index (43%). Vrijwel alle professionals oncologische revalidatie (± 86%) evalueren het resultaat van het revalidatieprogramma met de patiënt. Zij gebruiken daarbij de aanbevolen meetinstrumenten beperkt en uiteenlopend variërend van nul (Numerical Rating Scale en de SF/RAND-36 subschaal voor het vaststellen van pijn) tot 88% (lichamelijke activiteit bij overgewicht en een grote buikomvang door revalidatieartsen of fysiotherapeuten). Vrijwel alle professionals oncologische revalidatie zien mogelijkheden voor afname van meetinstrumenten volgens de richtlijn, eventueel in samenwerkingsverband.

2013|4


Oncologisch revalidatieaanbod Ondervraagden geven aan dat oncologische revalidatie voornamelijk georganiseerd wordt na afloop van de in opzet curatieve kankerbehandeling (87-94%) door het ziekenhuis, revalidatiecentrum en de eerste lijn. Revalidatie tijdens de kankerbehandeling en in de palliatieve fase gebeurt vooral door de eerste lijn. Tijdens de in opzet curatieve behandeling van kanker bestaat oncologische revalidatie vooral uit fysieke training, voeding en dieet, psychosociale begeleiding, coaching en energieverdeling. Na afloop van de in opzet curatieve behandeling worden alle modulen, genoemd in de richtlijn, frequent aangeboden. In de palliatieve fase worden met name fysieke training, coaching en energieverdeling, voeding en dieet, psychosociale begeleiding, psycho-educatie en cognitieve gedragstherapie frequent aangeboden. Ongeveer driekwart van de professionals oncologische revalidatie denkt dat het hele aanbod van oncologische revalidatie, conform de richtlijn, is te organiseren binnen de eigen organisatie of in een samenwerkingsverband.

Suggesties voor organisatie aanbevelingen in de praktijk Signalering en verwijzing Negentig procent van de respondenten ziet de verpleegkundige als de aangewezen persoon voor aanvullende signalering. Daarnaast zijn verpleegkundigen, medisch specialisten en specialistische zorgverleners, zoals een psycholoog, volgens de respondenten het meest geschikt om te verwijzen naar oncologische revalidatie. Intake Voor de intake heeft de revalidatiearts een belangrijke rol volgens de respondenten. Daarbij kan een fysiotherapeut of een verpleegkundige een eerste triage uitvoeren. Centralisatie van de intake op één plek in de regio noemen respondenten als suggestie voor efficiëntie en bundeling van expertise. Oncologisch revalidatieaanbod Behandeling van restklachten van kanker(behandeling) is volgens respondenten bij voorkeur een taak voor de eerste lijn, gevolgd door het ziekenhuis en het revalidatiecentrum. Voor het bepalen van de locatie suggereren respondenten de complexiteit van de problemen van de patiënt leidend te laten zijn.

Belemmerende en bevorderende factoren Signalering en verwijzing Belemmerende factoren voor invoeren van aanbevelingen op het gebied van signalering en verwijzing zijn gebrek aan tijd van professionals oncologie, gebrek aan financiering***, en ontbreken van bewijs 166

Publicatie

2013|4


Tabel 1. Karakteristieken respondenten digitale enquête en interview. Digitale enquête

Interview

Professionals Professionals Professionals Professionals Professionals Managers oncologie oncologische oncologische oncologie oncologische en zorg (n=218) revalidatie revalidatie (n=6) revalidatie verzekeraars fysiek (n=119) psychosociaal (n=8) (n=5) (n=38) Specialisme (n (%)) Professionals oncologie: Medisch specialist Verpleegkundig(e) (specialist) Bedrijfsarts Huisarts Onbekend

112 (51) 91 (42) 0 (0) 13 (6) 2 (1)

Professionals oncologische revalidatie fysiek: Revalidatiearts Sportarts Fysiotherapeut Ergotherapeut Bewegingsagoog Diëtist

2 (33) 2 (33) 1 (17) 1 (17) -

2 (25) 0 (0) 3 (38) 0 (0) 0 (0) 0 (0)

11 (9) 22 (19) 77 (65) 3 (3) 1 (1) 5 (4)

Professionals oncologische revalidatie psychosociaal: Psycholoog Maatschappelijk werker Geestelijk verzorger Anders

12 (32) 16 (42) 5 (13) 5 (13)

3 (38) 0 (0) 0 (0) 0 (0)

Anders, nl:

3 (60) 2 (40)

Manager Zorg-/medisch adviseur Werksetting (n ( %)) Ziekenhuis Revalidatiecentrum 1e lijn Onbekend Zorgverzekering Onbekend Aantal jaar werkzaam in huidige functie (n ( %)) <2 2-5 5-10 10-20 >20 Onbekend

203 (93) 0 (0) 13 (6) 0 (0) 2 (1)

0 (0) 0 (0) 0 (0) 38 (100) -

57 (51) 18 (16) 46 (41) 0 (0) -

8 (7) 19 (16) 19 (16) 26 (22) 46 (39) 0 (0)

Geslacht (n ( %)) Man Vrouw Onbekend

4 (66) 1 (17) 1 (17) 0 (0) -

3 (38) 3 (38) 2 (25) 0 (0) -

1 (20) 1 (20) 1 (20) 0 (0) 2 (40) -

0 (0) 2 (33) 1 (17) 2 (33) 1 (17) 0 (0)

0 (0) 0 (0) 2 (25) 2 (25) 4 (50) 0 (0)

1 (20) 1 (20) 0 (0) 3 (60) 0 (0) 0 (0)

4 (66) 2 (33) 0 (0)

3 (38) 5 (63) 0 (0)

4 (100) 0 (0) 0 (0)

(zoals voor afnamefrequentie van de Lastmeter) volgens de respondenten. Daarentegen zijn kennis van signaleringsinstrumenten en oncologische revalidatie en opname van signalering in zorgpaden bevorderend voor de implementatie.

capaciteit, zoals de aanwezigheid van revalidatieartsen, ziet men eveneens als bevorderend. Ook het vergroten van kennis van de intake bij professionals oncologische revalidatie werkt volgens respondenten bevorderend voor uitvoering van de intake.

Intake Gebrek aan financiering is volgens de respondenten een belemmering voor uitvoering van de intake volgens de richtlijn Oncologische revalidatie. Voldoende

Oncologisch revalidatieaanbod Als belemmerende factor voor het realiseren van een aanbod van oncologische revalidatie conform de richtlijn noemen de respondenten gebrek aan finan167

Publicatie

2013|4

Tabel 2: Karakteristieken ervaringsdeskundigen (n=13) Leeftijd (gemiddelde leeftijd (range))

53 (40-69)

Geslacht (n vrouwen (%))

9 (69)

Kankerdiagnose (n (%)) o mammacarcinoom o coloncarcinoom o hersentumoren o non-hodgkin lymfoom o geen/familielid

6 (46) 4 (31) 1 (8) 1 (8) 1 (8)

Aantal jaren sinds diagnose (n (%)) o 0-2 jaar o 3–5 jaar o > 5 jaar o Onbekend/ familielid

2 (15) 2 (15) 3 (23) 5 (39)

Fase oncologisch behandeltraject (n (%)) o tijdens in opzet curatieve behandeling o na afloop in opzet curatieve behandeling o palliatieve behandeling o n.v.t. Ervaring met revalidatie (n (% met ervaring))

5 (38) 4 (31) 3 (23) 1 (8) 10 (77)

ciering. Respondenten zien het als bevorderend als professionals oncologie en oncologische revalidatie voldoende kennis hebben van oncologische revalidatie. Ook het hebben van een netwerk met aanbod van en verwijzing naar oncologische revalidatie, is volgens hen een bevorderende factor.

Conclusie

en discussie

Concluderend kunnen we stellen dat de aanbevelingen van de richtlijn Oncologische revalidatie op het gebied van: 1) signalering en verwijzing, 2) intake en 3) oncologisch revalidatieaanbod gedeeltelijk dagelijkse zorgpraktijk zijn. Signalering van restverschijnselen vindt plaats, maar aanvullende signalering met de daartoe aanbevolen instrumenten niet of nauwelijks. Verwijzing naar oncologische revalidatie vindt vooral plaats bij curatief behandelde patiënten. Professionals oncologische revalidatie nemen vrijwel altijd een intake af, maar maken daarbij slechts gebruik van een selectie van de in de richtlijn aanbevolen instrumenten. Oncologische revalidatie vindt voornamelijk plaats na afloop van de in opzet curatieve behandeling en in mindere mate tijdens de in opzet curatieve behandeling en palliatieve fase. Draagvlak voor verdere invoering van de aanbevelingen in de nabije toekomst is aanwezig. Suggesties voor invoering van de richtlijn hebben vooral betrekking op de meest aangewezen professional(s) en locatie(s) voor signalering, verwijzing en uitvoering van oncologische revalidatie. Bevorderende en


belemmerende factoren voor implementatie van de aanbevelingen van de richtlijn zijn: 1) individuele factoren, zoals kennis en tijd van betrokken professionals, 2) organisatorische factoren, zoals netwerkvorming voor verwijzing naar en aanbod van oncologische revalidatie en 3) externe factoren, zoals financiering en evidentie voor oncologische revalidatie. Deze uitkomsten sluiten aan bij andere onderzoeken5,6,7 naar implementatie van richtlijnen. Hieruit blijkt dat scholing5,6 faciliterend is en gebrek aan tijd5,6,7, gebrek aan bewijs5 en beperkte integratie van richtlijnen in organisatiestructuren en -processen7 belemmerend zijn voor het leren werken volgens richtlijnen. Dit wijst erop dat uitkomsten van dit onderzoek aanknopingspunten kunnen zijn voor adequate interventies in de implementatiestrategie van de richtlijn oncologische revalidatie. Resultaten van deze analyse zijn mogelijk niet representatief voor alle zorgverleners. De respondenten zijn voornamelijk geselecteerd uit het IKNL-netwerk. We mogen er vanuit gaan dat deze professionals meer dan gemiddeld geïnteresseerd zijn in producten en richtlijnen van IKNL. Dit beïnvloedt mogelijk de resultaten in positieve zin, zoals de uitkomst van het enquêteonderzoek dat driekwart van de professionals oncologie op de hoogte is van de verwijsmogelijkheden naar oncologische revalidatie. Opvallend is ook dat, ondanks bekendheid met verwijsmogelijkheden, slechts 46% van de professionals oncologie daadwerkelijk patiënten verwijst. Een verklaring hiervoor kan zijn dat professionals oncologische revalidatie een beperkte sociale kaart voor verwijzing hebben of dat andere factoren (bijvoorbeeld tijdgebrek, desinteresse of onvoldoende kennis) een rol spelen in het verwijsgedrag van professionals oncologie. De beslisboom in de richtlijn en een uitgebreide sociale kaart, die professionals noemen in dit onderzoek, kunnen hierbij helpend zijn. Draagvlak voor invoering van de aanbevelingen volgens de richtlijn Oncologische revalidatie kan overschat zijn door de respondenten. De vraag is of zij onder oncologische revalidatie een multidisciplinair aanbod hebben verstaan. Ervaring leert dat professionals vaak monodisciplinaire behandeling van enkelvoudige problematiek ook als oncologische revalidatie zien, terwijl de richtlijn oncologische revalidatie definieert als zorg die gericht is op meervoudige problemen (functioneel, fysiek, psychisch en sociaal) verbonden met kanker, inclusief nazorg en revalidatie. 3 De vraag of respondenten onder oncologische revalidatie een multidisciplinair aanbod hebben verstaan, kan ook zijn invloed hebben gehad op de uitkomst dat revalidatie tijdens de kankerbehandeling en in de palliatieve fase vooral door de eerste lijn 168

Publicatie

2013|4

georganiseerd wordt. De praktijk laat zien dat in de eerste lijn veelal monodisciplinaire revalidatie wordt aangeboden, zoals fysieke trainingsprogramma’s. Een ander punt dat mogelijk overschat is in dit onderzoek is het deel van de professionals oncologische revalidatie dat een intake doet voor de start van oncologische revalidatie. Onduidelijk is of respondenten de intake daadwerkelijk afnemen conform de richtlijn Oncologische revalidatie. Dat wil zeggen een multidisciplinaire intake door of onder supervisie van een medisch specialist met expertise op het vlak van oncologische revalidatie en aan de hand van de beslisbomen. Ervaring met het revalidatieprogramma Herstel & Balans leert dat een fysiotherapeut of een psycholoog veelal een monodisciplinaire intake afneemt en dat deze nog niet plaatsvindt aan de hand van beslisbomen, zoals de richtlijn aanbeveelt.


Momenteel werken, onder leiding van IKNL, zes revalidatiecentra/revalidatieafdelingen van ziekenhuizen aan: 1) nieuwe modules voor oncologische revalidatie, 2) ketenvorming voor revalidatieaanbod en verwijzing en 3) scholing van professionals. Dit project loopt van 2012 tot 2014 met subsidie uit het Innovatieprogramma Revalidatie (ZonMw/Revalidatie Nederland).

Verwijzingen 1. Signaleringscommissie Kanker. Kanker in Nederland tot

2020. KWF kankerbestrijding, 2011. 2. Nederlandse Kankerregistratie (NKR). www.iknl.nl, 2010. 3. IKNL. Richtlijn Oncologische revalidatie, 2011. 4. Fleuren MAH, et al. Richtlijnen genoeg, nu de uitvoering

nog. Medisch Contact 2010, 18 februari 2010, 65 nr. 7. 5. Abrahamson KA, Fox RL, Doebbeling BN. Facilitators and

barriers to clinical practice guideline use among nurses.

Aanbevelingen

American Journal of Nursing. 2012 Jul;112(7):26-35; quiz

voor de praktijk

Aangezien de richtlijn Oncologische revalidatie momenteel slechts deels in de zorgpraktijk gebruikt wordt, is aandacht voor implementatie noodzakelijk. Hiervoor is draagvlak aanwezig, zo blijkt uit dit onderzoek. Implementatie van de richtlijn kan worden bevorderd door: 1. Scholing bij basis behandelaren zodat meer kennis en interesse ontstaat over signalering, verwijzing en oncologische revalidatie. 2. Integratie van signalering en verwijzing naar oncologische revalidatie in zorgpaden, waardoor dit een structureel element wordt van de zorg. 3. Creëren van een netwerk voor verwijzing naar en aanbod van oncologische revalidatie. Hiermee kan het aanbod van revalidatie, dat nodig is om patiënten tijdens en na de in opzet curatieve behandeling en in de palliatieve fase te laten revalideren, in een regio worden gerealiseerd. Een netwerk biedt organisaties die geen revalidatiearts in huis hebben onder meer de mogelijkheid om onder supervisie de intake uit te voeren. 4. Betrekken van zorgverzekeraars bij de ontwikkeling van ketenzorg op het gebied van oncologische revalidatie om hiermee mogelijke financiële knelpunten op te lossen. 5. Onderzoek naar effecten van signalering en interventies voorafgaand aan of tijdens de kankerbehandeling op verloop van klachtenpatroon en functioneren op de lange termijn. Met de onderzoeksresultaten kan richting worden gegeven aan de inzet van een enkelvoudige behandeling, waardoor mogelijk voorkomen wordt dat in een latere fase oncologische revalidatie nodig is.

46,36. 6. Zwolsman S, te Pas E, Hooft L, Wieringa-de Waard M, van

Dijk N. Barriers to GPs’ use of evidence-based medicine: a systematic review. British Journal of General Practice. 2012 Jul;62(600):e511-21. 7. Ploeg J, Davies B, Edwards N, Gifford W, Miller PE. Factors

influencing best-practice guideline implementation: lessons learned from administrators, nursing staff, and project leaders. Worldviews on Evidence Based Nursing. 2007;4(4):210-9.

*

Daar waar verpleegkundige staat, wordt ook verpleegkundig specialist en gespecialiseerd verpleegkundige bedoeld. ** Met professionals oncologie worden de professionals werkzaam in de oncologie bedoeld zoals (oncologisch) verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en medisch specialisten. Met professionals oncologische revalidatie worden de professionals werkzaam in de oncologische revalidatie bedoeld zoals revalidatieartsen, fysiotherapeuten en psychologen. *** Met financiering wordt het budget van zorgaanbieders beschikbaar voor oncologische revalidatie en de vergoeding van zorgverzekeraars verstaan. Correspondentie Ir. S.M. Lunter IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) Hoedemakerplein 2 7511 JP Enschede 088 – 234 55 56 [email protected]

169

Publicatie

2013|4

Summary Purpose In October 2011 IKNL (Comprehensive Cancer Centre the Netherlands) published the national evidence-based guideline for multidisciplinary cancer rehabilitation (www.oncoline.nl). Following publication, IKNL will implement the guideline recommendations into practice nation wide. Prior to implementation, IKNL analysed: 1) actual cancer rehabilitation care in perspective of the new guideline, 2) suggestions for organisation of the recommendations of the guideline and 3) barriers and facilitators for guideline implementation.

in the whole cancer trajectory. The majority of the respondents consider that implementation of the guideline recommendations is feasible. In all sub-studies the factors most frequently mentioned as facilitating are: 1) adequate knowledge of the guideline among professionals and 2) close collaboration between professionals in oncology and rehabilitation medicine. Barriers for guideline implementation are lack of time and finance (reimbursement and rehabilitation budget of organisations).

Methods This study consists of three sub-studies (April 2011 to April 2012): 1) an online survey among professionals in oncology (n=218) and rehabilitation medicine (n=157), 2) an investigational conference with cancer patients (n=13) and 3) in depth interviews with professionals and managers in oncology and rehabilitation medicine, and health insurance companies (n=19). Results The survey showed that the professionals and patients consider the guideline recommendations concerning detection of cancer side effects, referral to rehabilitation, triage, interventions, effect evaluation and multidisciplinary collaboration in cancer rehabilitation as partly usual care. To improve cancer rehabilitation according to the guideline recommendations, special attention is needed for implementation of screening instruments, intake and rehabilitation programmes


Conclusion and recommendations Recommendations of the guideline Cancer rehabilitation are considered as partly usual care. Professionals and patients consider the implementation of the guideline as feasible. Important facilitators to promote the guideline implementation into practice are adequate knowledge of the guideline and close collaboration between professionals in oncology and rehabilitation care. Recommendations to solve barriers like lack of knowledge, finance and daily practice of cancer rehabilitation are: 1) education on detection, referral and cancer rehabilitation for professionals in oncology, 2) integration of detection and referral to cancer rehabilitation in clinical pathways and 3) collaboration with insurance companies to solve financial barriers, like lack of finance for intake and cancer rehabilitation programs according to the guideline. Trefwoorden Cancer rehabilitation, guideline, implementation, barriers, facilitators

170

Interview

2013|4


Elf vragen aan prof. dr. Gert Kwakkel

‘Bundel je krachten!’ L. Heijnen

Dit is het derde interview in de reeks met hoogleraren in de revalidatiegeneeskunde die zelf geen revalidatiearts zijn. Gert Kwakkel is sinds 2008 als (onderzoek-)hoogleraar neuro revalidatie verbonden aan de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VU medisch centrum. Hij is al jaren een – ook internationaal – erkend expert op het gebied van de neuro revalidatie. Voor de redactie een goede reden hem een aantal vragen te stellen. 1. Hoe ben je er toe gekomen je in de neurorevalidatie te verdiepen? “In 1982 kwam ik als net afgestudeerde fysiotherapeut na een goed lopende stage in de Valerius kliniek terecht. De fysiotherapie was daar ingebed in de neurologie. Er werden wekelijks hersenobducties gedaan, patiëntencasussen besproken en we kregen anatomische lessen. Dat gebeurde in de oefenzaal van de fysiotherapie. Dat was een goede leerschool. Boudewijn Kollen was er hoofd van de fysiotherapie. Er was een mooie bibliotheek en we lazen samen alles wat los en vast zat over de neurologie, zowel hele oude artikelen van Thomas Twitchell, Derek DennyBrown en Wilder Penfield alsook de ‘moderne’ literatuur. We hielden ons ook niet aan de op dat moment geldende oefenmethodes. Oog voor de kwaliteit van effectstudies en het gedachtengoed van evidencebased medicine was sterk in opkomst. Op 1 mei 1985 gingen we over naar het VU medisch centrum (VUmc) en werd ik fysiotherapeut in het ziekenhuis op de afdelingen neurologie, neurochirurgie en de neuroIC. Ik was ontevreden omdat er zo weinig bewijslast was en het vak bol stond van aannames en geloof. Ik ben in de tussentijd bewegingswetenschappen gaan studeren. Deze opleiding heb ik in 1994 afgerond. Aansluitend kreeg ik een subsidie van de Nederlandse Hartstichting om promotieonderzoek te gaan doen. Dit was onder begeleiding van Robert Wagenaar als copromotor en de professoren Koetsier en Lankhorst als promotoren. In 1998 heb ik mijn dissertatie met de titel Dynamics in functional recovery after stroke verdedigd.”

Mw. dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde 171

Prof. dr. Gert Kwakkel. 2. Wat hield dit onderzoek in? “Ik heb onderzoek gedaan naar de intensiteit en taakspecificiteit van oefentherapie. Ook heb ik gekeken of in de vroege fase de uitkomsten van ADL, handvaardigheid en loopvaardigheid te voorspellen zijn een half jaar na een CVA. In die tijd heb ik 101 CVApatiënten 18 keer in de tijd gemeten. Dat zijn dus 1818 metingen. Deze metingen waren zeer uitgebreid en betroffen niet alleen klinische maar ook coördinatieve maten van loopgedrag en reik- en grijpbewegingen. Door al deze metingen in de tijd was het mogelijk om herstelprofielen te beschrijven en longitudinale relaties te leggen tussen klinimetrische uitkomstmaten maar ook timingsmaten rondom bewegingssturing. Een groep patiënten kreeg intensieve arm-hand vaardigheidstraining of intensieve looptraining terwijl de controlegroep wel aandacht kreeg, maar werd geïmmobiliseerd met een luchtsplint gedurende dezelfde tijd. Zo’n onderzoek zou medisch ethisch nu niet meer mogelijk zijn. Maar destijds dacht men dat spasticiteit kon worden geremd door het aanbrengen van luchtspalken. Uit de analyses blijkt dat naast intensiteit en taakspecificiteit effecten van revalidatie met name tot stand komen door het leren omgaan met aanwezige stoornissen. Bovendien blijkt herstel van deze stoornissen voornamelijk tot stand te komen door nog steeds onbegrepen mechanismen van spontaan neurologisch herstel in de eerste drie maanden na een beroerte. Uit dit onderzoek zijn circa 25 publicaties voortgekomen waarvan één in de Lancet

Interview

die intussen al meer dan 400 keer geciteerd is en 12 in het Amerikaanse tijdschrift Stroke. Het materiaal wordt nu nog steeds wereldwijd gebruikt voor het evidence-based onderbouwen van behandelintensiteit en om naar herstelmechanismen in de tijd te kijken.”

3. Welk onderzoek wordt er nu gedaan naar neurologisch herstel? “‘Explicit-stroke’, wat staat voor EXplaining LasICITy after stroke, is naar mijn weten het meest P translationele onderzoek dat tot nu toe is gedaan binnen de revalidatiegeneeskunde. Hierbij wordt onder andere in samenwerking met professor Nick Ramsey van UMC Utrecht met fMRI longitudinaal gekeken naar de neuroplasticiteit van het brein en het terugwinnen van functies en functionaliteit. Dat is heel spannend onderzoek: wat gebeurt er in activatiegebieden in het brein als patiënten geleidelijk vooruitgaan? Aangenomen wordt dat de activatie die je op fMRI ziet een verhoogde regionale doorbloeding reflecteert als gevolg van een verhoogd hersenmetabolisme. Maar om te weten wat dat betekent moet je ook aan de buitenkant meten. Ik ben een voorstander van multimodaal meten in de tijd bij dezelfde patiënt. Onder multimodaal versta ik dat herstel van verschillende modaliteiten met verschillende non-invasieve technieken herhaald in de tijd worden gemeten zoals met fMRI, TMS, Haptische Robots en kinematica. Promovenda Floor Buma en Joost Kordelaar hebben hier onderzoek naar gedaan en zagen dat meer activatie in de goede hemisfeer gecorreleerd was met een kwalitatief slechtere uitvoering van een gestandaardiseerde reikbeweging door de patiënt. Dit is dus in tegenstelling met wat we vroeger dachten, namelijk hoe meer activatie in fMRI, hoe meer functies kennelijk worden ‘overgenomen’. Wanneer we bijvoorbeeld kijken naar de nauwkeurigheid van bewegingssturing zien we dat meer hersenactivatie in de gezonde hemisfeer gepaard gaat met meer correcties op de bewegingsuitvoering en daarmee de beweging minder nauwkeurig verloopt. Bij normalisering van de beweging is de activiteit meer gefocust in alleen die gebieden die gebieden die neuro anatomisch gekoppeld zijn met dat deel van het bewegingsapparaat. Je kan de vraag stellen of deze geco-activeerde gebieden, veelal in de ‘niet geïnfarceerde’ hemisfeer, een stoorzender zijn of toch nog ondersteunend aan de beweging? De volgende stap in het onderzoek is te kijken of remming van deze gerekruteerde hersengebieden van invloed is op de kwaliteit van bewegingssturing. Zo hopen we ook te kunnen vaststellen of er sprake is van een disbalans tussen beide hemisferen waarbij de aanvankelijk niet-geïnfarceerde hemisfeer overactief is en remmend werkt op de geïnfarceerde hemisfeer, zoals dat bij patiënten met neglect en dysfasie ook gesuggereerd wordt.”

2013|4


4. Zijn er nog andere manieren om er achter te komen of er sprake is van activatie of inhibitie? “Ja, we gaan in het kader van een onlangs toegekende advanced ERC grant van de Europese onderzoeksraad onderzoek doen naar deze dynamiek met behulp van draagbare high density EEG afleidingen. Dit longitudinale onderzoek doe ik samen met professor Frans van der Helm van de TU Delft. Het is een zogenaamd high risk onderzoek omdat het niet van tevoren vaststaat of er wel of niet iets uitkomt. Ook bij dit onderzoek gebruiken we dezelfde klinimetrie en dezelfde meetmomenten na het CVA, zodat de onderzoekers ook nog kunnen profiteren van de oude data bij het analyseren en verwerken van gegevens. Dit onderzoek wordt het vervolg op het Explicit-stroke programma. Momenteel werken op het 4D-EEG onderzoek zes OIO’s (onderzoekers in opleiding), twee in Amsterdam en vier in Delft. Verder werken we intensief samen met professor Jules Dewald van de Northwestern Universiteit in Chicago en met andere experts op gebied van EEG en neuro imaging waaronder professor Andreas Daffertshofer van de faculteit bewegings wetenschappen en dr. Jan de Munck van het VUmc.” 5. Hoe ziet jouw functie eruit en welke medewerkers stuur je aan? “Ik ben onderzoek hoogleraar en voor 0,1 directielid van het onderzoeksinstituut MOVE (een interfacultaire samenwerking tussen VUmc met ACTA en faculteit Bewegingswetenschappen). Daarnaast ben ik als hoogleraar verbonden aan en verantwoordelijk voor het onderzoek binnen het cluster NAH in Reade. Collega dr. Erwin van Wegen is mijn rechterhand op de afdeling revalidatiegeneeskunde binnen het VUmc. Samen begeleiden we twaalf promovendi, waarvan zes in de laatste fase van hun traject zijn. Dit betreft voor een deel fulltime OIO’s, maar ook fysiotherapeuten en revalidatieartsen die parttime op een onderzoekslijn zitten. Zeven van hen doen onderzoek bij CVA-patiënten, drie bij parkinsonpatiënten en twee bij patiënten met Multiple Sclerose. Al het onderzoek is extern gefinancierd. In de afgelopen tien jaar heb ik acht onderzoekers mogen begeleiden als copromotor of promotor. Binnen de afdeling revalidatiegeneeskunde werk ik veel samen met prof. dr. Jaap Harlaar en dr. Vincent de Groot. Een belangrijke taak van de hoogleraar is het binnenhalen van geld uit vooral de tweede en derde geldstroom. Mede door de toekenning van een advanced grant van de Europese onderzoeksraad heeft dit 4D-EEG onderzoek ons een lift gegeven binnen de universiteit. Als beloning krijg ik hiervoor jaarlijks een bescheiden bedrag voor het aanstellen van een University Research Fellow. Dit is meestal een topstudent die parttime kan worden aangesteld op een afgebakend project binnen een van onze onderzoeklijnen. Mijn agenda wordt ook sterk bepaald door uitnodigin172

Interview

gen vanuit het buitenland voor lezingen. Daarnaast ben ik op de zaterdagen European managing editor van het tijdschrift ‘Neurorehabilitation and Neural Repair’. Waar ik trots op ben, is dat het tijdschrift de hoogste impactfactor (4.75) heeft op gebied van de revalidatie en op de 25ste plaats staat van alle wetenschappelijk geciteerde neurologische tijdschriften. Ten slotte ben ik verantwoordelijk voor de herziening van de behandelrichtlijn Beroerte fysiotherapie. Janne Veerbeek werkt sinds 2010 als promovenda op deze KNGF-beurs en inmiddels hebben zich al 21 landen aangemeld voor de vertaling van deze komende richtlijn.”

6. Met wie werk je buiten de VU samen? “Ik werk samen met professor dr. Hans Arendzen en dr. Carel Meskers, beiden van de afdeling revalidatiegeneeskunde van het LUMC. Carel coördineert het Explore onderzoek van de Nederlandse Hersenstichting en richt zich met name op de neuro-mechanische veranderingen van het bewegingsapparaat. Met professor dr. Sander Geurts werk ik samen aan de cursus neurorevalidatie/CVA van het Nederlands Paramedisch Instituut. De cursus duurt een jaar en betreft zowel theorie als praktijk. Er zijn al meer dan 300 paramedici (fysiotherapeuten, ergotherapeuten en verpleegkundigen) opgeleid. Ten slotte hebben we samen de Dutch Society of Neurorehabilitation (DSNR) opgericht, die onder de Wereld Federatie van Neurorevalidatie (WFNR) valt.” 7. Je bent onderzoek hoogleraar, doe je ook iets aan onderwijs en patiëntenzorg? “We geven college in een blok voor vierdejaars studenten bewegingswetenschappen. Daarnaast geef ik gastcolleges aan studenten geneeskunde en bewegingswetenschappen. Het komt neer op ongeveer 20-30 uur per jaar. Ik doe dit niet allemaal zelf, vooral ook om mijn onderzoekers de gelegenheid te geven over hun onderzoek te vertellen. In het kader van de opleiding tot revalidatiearts begeleid ik sommige aios bij het schrijven van een artikel. En ik geef binnen de eerstejaarscursus Klinische Epidemologie en statistiek van de VRA in Nijmegen het onderdeel ‘metaanalyse’. Wat betreft de patiëntenzorg doe ik af en toe een second opinion. ‘Het liefst zou ik mij weer een dag in de week met patiënten willen bezighouden’. Patiënten geven je vaak nieuwe ideeën voor onderzoek.” 8. Welk onderzoek vind je belangrijk voor de toekomst? “Spontaan neurologisch herstel is nog onbegrepen, terwijl het meest bepalend is voor de functionele uitkomst van de patiënt. Te weten wat de tijd doet op herstel is essentieel voor prognostiek. We hebben iets meer zicht op het tijdsframe maar begrijpen te weinig van wat er gebeurt. Ik wil mij de komende

2013|4


jaren verder gaan richten op het vroegtijdige herstel en het voorspellen van de prognose van bovenste en onderste extremiteit in vooral de eerste dagen en weken na een beroerte, de rol van hersenplasticiteit daarin en de beïnvloeding daarvan door het starten van innovatieve interventies in deze vroege fase.”

9. Staat volgens jou de revalidatiegeneeskunde voldoende in de belangstelling? “Enkele weken terug was ik op het 22ste European Stroke Congres in Londen voor het geven van een teaching course. Nog geen decennium terug had het congres alleen aandacht voor trombolyse en acute interventies gericht op verhinderen van neurologische schade. Er was nauwelijks aandacht voor de revalidatie die erop volgt. In de afgelopen jaren is het aandeel neurorevalidatie steeds meer in de belangstelling komen te staan. We vormen nu vaste onderdelen in het congresprogramma, zowel in de teaching courses als in het hoofdprogramma zelf. Wel denk ik dat het revalidatieonderzoek meer terug zou moeten gaan naar de basis: waarom werkt het wel of niet? Samenwerking met andere specialismen is hierbij essentieel. De revalidatiearts zou hierbij sturend moeten zijn op de vraagstelling van het translationele onderzoek.” 10. Wat vind je moeilijk? “Het speelveld is in de afgelopen jaren veel groter geworden. Spelers uit de hele wereld denken en doen mee. Hierbij vind ik het lastig om een balans te vinden tussen regionale en internationale belangen. Het onderzoek is steeds meer internationaal geworden. Zo had ik gisterenavond om half elf nog een WebEx conferentie met collega’s in Nieuw-Zeeland, Australië, Canada en de Verenigde Staten voor het oprichten van een Stroke think tank op gebied van onderzoek naar arm-handvaardigheid na een beroerte.” 11. Wat wil je de lezers van het NTR meegeven? “Mijn advies aan de revalidatiegeneeskunde is: bundel je krachten! Zorg dat je expertise en middelen landelijk focust en voorkom versnippering. Kortom: stem landelijk de expertise af om straks sterke Europese consortia te kunnen bouwen wanneer het gaat om samenwerkingsverbanden op gebied van revalidatieonderzoek. De kaderprogramma’s van ZonMw hebben in het afgelopen decennium hieraan een hele sterke impuls gegeven. Een mooi voorbeeld vind ik nog steeds het Explicit-stroke onderzoek waarbij Nijmegen (TMS) Utrecht (fMRI), Leiden (neuromechanica) en VUmc (klinimetrie en kinematica) al vijf jaar samenwerken op een gemeenschappelijke translationele onderzoekslijn. Het onderzoek is uniek en heeft inmiddels mondiale aandacht. Mijn tweede advies is dan ook: zorg dat je internationaal gezien wordt en binnen Europa nu al voorsorteert!” 173

Proefschrift

2013|4


Het meten van participatie als uitkomst in de revalidatie C.H. van der Zee

Het is tegenwoordig steeds belangrijker voor revalidatieinstellingen en behandelaars om het effect van de revalidatiebehandeling inzichtelijk te maken voor consumenten, verzekeraars en de overheid.1 Het gebruik van prestatie-indicatoren kan daarbij helpen: deze kunnen ingezet worden om de kwaliteit van structuren, processen en uitkomsten te meten. Bronnen en middelen die gebruikt worden bij het leveren van de zorg worden in kaart gebracht door structuurindicatoren. Procesindicatoren hebben betrekking op het primaire proces van de zorg. De veranderingen in de gezondheidstoestand en het welbevinden van een patiënt die aan een interventie kunnen worden toegeschreven, worden vastgelegd met uitkomstindicatoren.2 Promotie 29 augustus 2013 te Utrecht Promotor Prof. dr. F.J.G. Backx Hoogleraar klinische sportgeneeskunde, afdeling Revalidatie, Verplegingswetenschap & Sport, Hersencentrum, Universitair Medisch Centrum Utrecht Copromotor Dr. M.W.M. Post Senioronderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

In de poliklinische revalidatie zijn doelen vaak gericht op maatschappelijke participatie. Om het effect van de revalidatiebehandeling in kaart te brengen is het nodig om deze participatie te meten, door aan het begin en het einde van de revalidatiebehandeling een participatievragenlijst af te nemen. Zo’n vragenlijst moet zo beknopt mogelijk zijn en moet goede psychometrische eigenschappen hebben. 3 Tevens vonden wij het belangrijk dat de vragenlijst zowel objectieve als subjectieve participatie meet: de samenhang tussen

deze twee perspectieven is slechts matig, en de subjectieve component is belangrijk voor de invulling van het revalidatieprogramma.4-6 Objectieve participatie gaat over waarneembaar gedrag, bijvoorbeeld het aantal keer in de week dat iemand iets doet. Subjectieve participatie gaat om de beleving van degene die de lijst invult, bijvoorbeeld ervaren beperkingen of tevredenheid.7,8 Er zijn een hoop vragenlijsten ontwikkeld om participatie te meten, maar er was geen enkele lijst die aan al onze eisen voldeed.9 Daarom hebben wij een nieuwe vragenlijst ontwikkeld; de Utrechtse Schaal voor Evaluatie van RevalidatieParticipatie (USER-Participatie). Het proefschrift gaat over de ontwikkeling en de psychometrische eigenschappen van de USER-Participatie. Tevens is in één hoofdstuk beschreven hoe de USER-Participatie gebruikt kan worden om participatieproblemen en ontevredenheid met participatie een jaar na het CVA te beschrijven.

De USER-Participatie Dr. Carlijn van der Zee was promovenda bij Kenniscentrum Revalidatie geneeskunde Utrecht, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht. Heden is zij postdoc onderzoeker bij afdeling Epidemiologie en Biostatistiek, EMGO+ Instituut, VUmc, Amsterdam 174

De USER-Participatie meet met 32 items drie verschillende aspecten van participatie: frequentie van participatie (objectieve participatie), ervaren beperkingen in participatie en tevredenheid met participa-

Proefschrift

2013|4

tie (subjectieve participatie). In alle drie de aspecten komen items terug met betrekking tot beroepsmatige participatie, vrijetijdsbesteding en sociale partici patie. Voor iedere schaal is een score te berekenen: de Frequentie-, de Beperkingen- en de Tevredenheidscore. Er bestaat geen totaalscore. De score wordt berekend door de somscore om te rekenen naar een 0-100 schaal. Zowel de USER-Participatie als de omrekenprocedure zijn te vinden op de website van De Hoogstraat (www.dehoogstraat.nl).

Psychometrische

eigenschappen

De psychometrische eigenschappen van een meet instrument geven bepaalde kwaliteiten van dit meetinstrument weer. Voor de USER-Participatie zijn deze eigenschappen bepaald in een heterogene groep poliklinische revalidanten en in een groep mensen met een dwarslaesie.10,11 De samenhang tussen de drie schalen van de USER-Participatie zijn bepaald door middel van Spearman correlatiecoëfficiënten (rho). Deze waren in beide studies zwak tot matig (rho maximaal 0.52). Dit laat zien dat de drie schalen ieder een ander aspect van participatie meten en dus aanvullende informatie verschaffen.

Interne consistentie Interne consistentie geeft aan in hoeverre het te meten concept wordt weergegeven door de items die in het instrument zitten. De interne consistentie, uitgedrukt in Cronbach’s alfa, was voldoende voor de Beperkingen- en Tevredenheidschaal (range alfa 0.78–0.90), maar niet voor de Frequentieschaal (range alfa 0.51–0.70).10,11 De Frequentieschaal is echter van dusdanige aard dat interne consistentie minder belangrijk is; in plaats van dat de items met elkaar samenhangen, geven ze verschillende aspecten van een complex construct weer. Factoranalyse in de heterogene groep laat voor de Frequentieschaal vier factoren zien, met één factor die meer dan 50 procent van de variantie verklaart en een zwakke tweede factor. De Beperkingen- en de Tevredenheidschaal laten twee factoren zien: de eerste factor verklaart meer dan 50 procent van de variantie en een zwakke tweede factor. Alle items over beroepsmatig functioneren en de meeste items over vrijetijdsbesteding vormen de eerste factor. De items over sociale participatie vormen de tweede factor.10 De groep mensen met een dwarslaesie was te klein om een factoranalyse op uit te kunnen voeren. Construct validiteit Construct validiteit is de mate waarin scores van vragenlijsten die hetzelfde construct meten met elkaar correleren. Constructvaliditeit van de USERParticipatie is aangetoond door een verwacht patroon van Spearman correlatiecoëfficiënten tussen


de USER-Participatieschalen en (sub)schalen van andere instrumenten. De Frequentieschaal laat hoge correlatiecoëfficiënten zien met andere objectieve participatie-instrumenten, zoals de Frenchay Activitieiten Index (FAI). De Beperkingen- en Tevredenheidschaal laten hoge correlatiecoëfficiënten zien met andere subjectieve participatie-instrumenten zoals ICF Maat voor Participatie en Activiteiten Screener (IMPACT-S) en de Participatie Schaal.10,11

Discriminante validiteit Discriminante validiteit is het vermogen van een vragenlijst om onderscheid te kunnen maken tussen verschillende groepen. De resultaten van de discriminante validiteit van de USER-Participatie waren goed. Alle drie de schalen waren in staat om onderscheid te maken tussen revalidanten met verschillende niveaus van onafhankelijkheid in de heterogene groep en tussen mensen met een lumbale/thoracale en cervicale dwarslaesie in de groep mensen met een dwarslaesie.10,11 Reproduceerbaarheid Reproduceerbaarheid is de mate waarin herhaalde metingen tot dezelfde score leiden, er van uitgaande dat de persoon die het invult geen verandering heeft ondergaan in het te meten construct. Reproduceerbaarheid in de heterogene groep is over het geheel genomen voldoende.12 Intraclasscorrelaties (ICC’s) waren goed voor de Beperkingen- en Tevredenheidschaal (ICC= 0.85 en 0.84 respectievelijk) en bijna voldoende voor de Frequentieschaal (ICC= 0.65). Resultaten voor de Beperkingen- en Tevredenheidschaal waren vergelijkbaar met die van de IMPACT-S en de Participatie Schaal. De meetfout en de kleinst detecteerbare verandering (buiten de meetfout) gerelateerd aan de standaarddeviatie (SDC/SD ratio) op groepsniveau waren goed voor alle drie de USER-Participatieschalen (range 0.16–0.24). Echter, de SDC/SD ratio was niet toereikend op individueel niveau (range 1.07–1.65). Dit betekent dat er bij individueel gebruik grote scoreverschillen nodig zijn om te kunnen zeggen dat een bepaald verschil in scores met 95% zekerheid geen toeval kan zijn. De reproduceerbaarheid van de USER-Participatieschalen zijn vergelijkbaar met die van de IMPACT-S en de Participatie Schaal.12 Responsiviteit Responsiviteit is de gevoeligheid voor verandering over de tijd. De responsiviteit, uitgedrukt in effect size (ES) en standardized response mean (SRM), is bepaald in de heterogene revalidatiecentrumgroep en in een ziekenhuisrevalidatiegroep.13,14 Deze groep bestond voornamelijk uit mensen met hersenletsel of een neuromusculaire aandoening. Deze revali175

Proefschrift

2013|4


nemers relatief goed fysiek hersteld zijn, ervaren de meeste deelnemers participatieproblemen. Met name op het gebied van sporten of andere lichaamsbeweging, huishoudelijke taken, dagtochtjes en andere activiteiten buitenshuis.15

Conclusie

Dr. Carlijn van der Zee. danten zijn benaderd via de polikliniek Revalidatiegeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.14 Veranderingen in USER-Participatiescores tussen start en ontslag van de revalidatiecentrumgroep waren over het algemeen gematigd (range ES 0.19–0.49; range SRM 0.21–0.54). Wanneer we de responsiviteit echter vergelijken met de andere participatie-instrumenten, zien we dat de USERParticipatie Beperkingenschaal een vergelijkbare en de USER-Particpatie Tevredenheidschaal een grotere responsiviteit laat zien dan de IMPACT-S en de Participatieschaal. De USER-Participatie Frequentieschaal laat een kleinere responsiviteit zien dan de FAI. Wanneer deze responsiviteit berekend wordt voor de verschillende diagnosegroepen in de onderzoeksgroep, zien we grote verschillen tussen deze groepen. Met de grootste scoreverschillen in de groep mensen met hersenletsel.13 De ziekenhuisrevalidatiegroep laat een kleinere responsiviteit zien voor zowel de USER-Participatie (range ES -0.07–0.34; range SRM -0.07–0.32) als de Impact op Participatie en Autonomie (IPA) (range ES -0.04– -0.28; range SRM -0.05– -0.34). Echter, de veranderingen in USER-Participatiescores waren consistent over de tijd, met afnemende Frequentiescores en toenemende Beperkingen- en Tevredenheidscores, terwijl de IPA domeinscores zowel afnemen als toenemen over de tijd. Verder laat de hoge correlatiecoëfficiënt tussen de Tevredenheidschaal en de IPA zien dat het concept van autonomie in participatie in grote mate samenhangt met tevredenheid in participatie.14

De eindconclusie van het proefschrift is dat de kwaliteit van de USER-Participatie voldoende is en daarmee is de USER-Participatie een geschikte vragenlijst om uitkomsten van poliklinische revalidatie voor volwassenen te meten. Verder onderzoek is nodig om de kwaliteit van de USER-Participatie in andere diagnosegroepen te bepalen (binnen de revalidatie, maar ook in bijvoorbeeld de oncologie of geriatrie), om normscores te bepalen, om de lijst geschikt te maken voor mensen met afasie en om de lijst te vertalen naar andere talen.

Referenties 1. Heinemann AW. Putting outcome measurement in context:

a rehabilitation psychology perspective. Rehabil Psychol 2005;50:6-14. 2. Commissie prestatie-indicatoren Revalidatie. Basisset

Prestatie-indicatoren revalidatiecentra. 2006. 3. Noonan VK, Miller WC, Noreau L, SCIRE Research Team. A

review of instruments assessing participation in persons with spinal cord injury. Spinal Cord 2009;47:35-446. 4. Bown M, Dijkers MP, Gordon WA, Ashman T, Charatz H,

Cheng Z. Participation objective, participation subjective: a measure of participation combining outsider and insider perspectives. J Head Trauma 2004;19:459-481. 5. Johnston MW, Govetover Y, Dijkers M. Community activi-

ties and individuals’ satisfaction with them: quality of life in the first year after traumatic brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2005;86:735-745. 6. Van Bennekom CA, Jelles F, Lankhorst GJ. Rehabilitation

Activities Profile: the ICIDH as a framework for a problemoriented assessment method in rehabilitation medicine. Disabil Rehabil 1995;17:169-175. 7. Dijkers MP. Issues in the conceptualization and measure-

ment of participation: an overview. Arch Phys Med Rehabil 2010;91:S5-S16. 8. Post MW. Measuring the subjective appraisal of partici-

pation with life satisfaction measures: bridging the gap between participation and quality of life measurement. Top Spinal Cord Inj Rehabil 2010;15:1-15. 9. Van der Zee CH, Post MW, Kap A, Schouten E, Van Royen

R, Rambaram Mishre R, Berdenis van Berlekom SH. Het meten van participatie als uitkomst van poliklinische revalidatiebehandeling: Meten=Weten 2; een prospectieve

Klinische

toepassing

Naast de psychometrische eigenschappen is de bruikbaarheid van de USER-Participatie als participatiemeetinstrument bij mensen met een beroerte aangetoond. Ondanks het feit dat de meeste deel-

multi-center studie. Revalidata 2008;146:12-16. 10. Post MW, Van der Zee CH, Hennink J, Schafrat CG, Visser-

Meily JM, Van Berlekom SB.Validity of the Utrecht scale for evaluation of rehabilitation-participation. Disabil R ehabil 2012;34:478-485. 176

Proefschrift

11. Van der Zee CH, Post MW, Brinkhof MW, Wagenaar

RC. Comparison of the Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation-Participation (USER-Participation) with

2013|4


to changes during and after outpatient rehabilitation. J Rehabil Med 2011;43:1003-1009. 14. Van der Zee CH, Baars-Elsinga A, Visser-Meily JM, Post

the ICF Measure of Participation and Activities Screener

MW. Responsiveness of two participation measures in

(IMPACT-S) and the WHO Disability Assessment Scale II

an outpatient rehabilitation setting. Scan J Occup Ther

(WHODAS II) in persons with spinal cord injury. Submitted. 12. Van der Zee CH, Priesterbach AR, Van der Dussen L,

2013;20:201-208. 15. Van der Zee CH, Visser-Meily JM, Lindeman E, Jaap

Kap A, Schepers VP, Visser-Meily JM, Post MW. Reprodu-

Kappelle L, Post MW. Participation in the chronic phase of

cibility of three self-report measures: the ICF Measure of

stroke. Top Stroke Rehabil 2013;20:52-61.

Activities and Participation Screener, the Participation Scale, and the Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilita tion-Participation. J Rehabil Med 2010:42;752-75. 13. Van der Zee CH, Kap A, Rambaran Mishre R, Schouten EJ,

Correspondentie en opvragen proefschrift [email protected]

Post MW. Responsiveness of four participation measures

177

Innovatie Revalidatie

2013|4


Innovatieprogramma Revalidatie Het Innovatieprogramma Revalidatie, een gezamenlijk initiatief van ZonMw en Revalidatie Nederland, heeft als doel het innovatievermogen van de revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen te vergroten. Diverse innovatieprojecten zijn inmiddels afgerond. In deze rubriek willen we bekendheid geven aan de resultaten daarvan en hebben hiervoor de projectleiders uitgenodigd een artikel aan te leveren. In dit nummer het project ‘Zorgpad Postanoxische Encephalopathie na Reanimatie (ZuPER)’.

Een model voor zorg aan reanimatiepatiënten met en zonder cognitieve stoornissen

Zorgpad Postanoxische Encephalo pathie na Reanimatie (ZuPER) P.H. Goossens, L.W. Boyce

Cognitieve klachten komen vaak voor na reanimatie. Ernstige cognitieve problemen worden gemakkelijk onderkend, milde cognitieve klachten zijn echter moeilijker te herkennen. Gezien de grote invloed van cognitieve problemen op het dagelijks functioneren is het belangrijk om een eenvoudig screeningsinstrument te hebben. Patiënten kunnen dan tijdig worden voorgelicht over hun hersenletsel en, indien nodig, cognitief revalideren. Sinds april 2011 loopt in het Rijnlands Revalidatie Centrum (RRC) het Zorgpad Postanoxische Encephalopathie na Reanimatie (ZuPER). Een eenvoudige en snelle screening wordt gebruikt om cognitieve klachten van patiënten na een reanimatie te detecteren: de Mini-Mental State Examination (MMSE), de Cognitieve Failures Questionnaire (CFQ) en de Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE). Tot nu toe zijn 77 patiënten gescreend, waarvan 25 procent cognitieve klachten heeft. Hun revalidatietraject is zodanig aangepast dat zowel aan de cognitieve als cardiale aspecten gepaste aandacht werd besteed. Tijdens de hartrevalidatieperiode is geen onverklaarde uitval meer bij deze patiëntengroep. Patiënten en partners zijn erg tevreden over de geboden zorg. De kennis bij behandelaars van zowel hartrevalidatie als neurorevalidatie is verbeterd sinds de revalidatiezorg geïntegreerd wordt aangeboden.

Dr. Paulien H. Goossens, revalidatiearts, Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden Drs. L.W. Boyce, onderzoeker, Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden 178

Dit komt niet alleen de reanimatiepatiënten, maar ook vele andere patiënten met gecombineerde problematiek ten goede.

Achtergrond Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 16.000 pa tiënten een hartstilstand. Van de patiënten die buiten het ziekenhuis een hartstilstand krijgen, overleeft in Europa gemiddeld 9 procent.1 In Nederland lijkt de overlevingskans groter (14% - 36%). Mogelijk is de chain of survival in Nederland beter geregeld dan elders, waarbij korte aanrijtijd van de ambulance, reanimatie door omstanders en aanwezigheid van AED’s als mogelijke verklaringen worden genoemd. 2,3 Van de patiënten die een hartstilstand overleven, ervaart 30 tot 50 procent cognitieve klachten.4 Ernstige cognitieve problemen na een hartstilstand worden over het algemeen wel herkend, maar milde cognitieve klachten zijn veel moeilijker te onderkennen. Toch lijkt het waarschijnlijk dat ook milde cognitieve klachten een hoge impact hebben op het functioneren van patiënten en hun omgeving. 5 Om de zorg voor patiënten na een reanimatie te optimaliseren hebben Regionale Ambulance Voorziening Hollands Midden (RAV-HM), Centrum Eerste Hulp, intensive care en afdeling cardiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Rijnlands Revalidatie Centrum (RRC) besloten tot een intensieve samenwerking voor deze patiëntengroep.


2013|4

Doel Het doel van de zorgketen reanimatie is: - maximale overleving van patiënten na reanimatie, - met zo min mogelijk restschade als gevolg van de reanimatie en - een optimale kwaliteit van leven na de reanimatie. De eerste twee doelen lijken elkaar tegen te spreken: door patiënten in vegetatieve status in leven te houden zouden bijvoorbeeld de overlevingscijfers kunnen verbeteren. In Nederland is het gebruikelijk te streven naar overleving van patiënten die een redelijke kwaliteit van leven tegemoet kunnen zien. Voorlopige uitkomsten uit de internationale Target Temperature Management After Cardiac Arrest (TTM) Study maken echter aannemelijk dat culturele verschillen een rol spelen bij de afweging om wel of niet door te gaan met behandelen.6 In de Leidse regio wordt getracht de bovenstaande doelen te bereiken door de gehele chain of survival te optimaliseren door de beste, in Nederland gangbare, zorg te bieden.

Reguliere

reanimatiezorg in de regio

daadwerkelijk in het RRC revalideerden. De aanmelding van de revalidanten vond, zonder enige vorm van screening, plaats door de cardioloog van het ziekenhuis. De patiënten die revalideerden na een reanimatie trainden bij de hartrevalidatie samen met de patiënten na een hartinfarct. De overlevenden na reanimatie werden gezien als een moeilijke groep. Met enige regelmaat haakte een patiënt af tijdens het hartrevalidatieproces. De trainingsstaf vroeg zich wel eens voorzichtig af of deze patiënten misschien niet zo gemotiveerd waren voor hartrevalidatie. Bij de neurorevalidatie werden twee tot vier patiënten na reanimatie per jaar gezien. De neurotherapeuten gaven aan moeite te hebben met het inschatten van de cardiale belastbaarheid. We concludeerden dat er bij de hartrevalidatie waarschijnlijk patiënten trainden met cognitieve klachten die baat zouden kunnen hebben bij cognitieve revalidatie. En tegelijkertijd, dat er patiënten cognitief gerevalideerd werden zonder adequate hartrevalidatie.

Leiden:

streven naar een optimale chain of survival In de dichtbevolkte regio Leiden is de RAV-HM de enige aanbieder van ambulancezorg. De RAV-HM voorziet het LUMC van patiënten na een OHCA waarbij zij een regio dekken van 542.000 inwoners in een gebied van 540 km2.7 De RAV-HM evalueert de plaatsing van hun satelliet-ambulanceposten regelmatig en verplaatst posten waar nodig, teneinde korte aanrijtijden te bereiken. Gedurende het transport wordt in de ambulances van de RAV-HM gebruik gemaakt van het bortscompressiesysteem de Lund University Cardiopulmonary Assist System (LUCASTM, Jolife AB/ Physio-Control Lund, Sweden). Gereanimeerde patiënten worden gepresenteerd op het Centrum Eerste Hulp van het LUMC, hét cardiac center in de regio. Als circulatie op gang komt worden patiënten vanaf de eerste hulp opgenomen op de intensive care of op de coronary care unit voor verdere behandeling. Het LUMC is, behalve voor de regionale postreanimatiezorg, een tertiair ziekenhuis. Gestabiliseerde patiënten worden doorgeplaatst naar andere ziekenhuizen in de regio. Alle overlevenden (>16 jaar) na reanimatie uit de regio komen in aanmerking voor hartrevalidatie in het RRC.

Aanleiding reanimatie


voor het revalidatiezorgpad

Wij berekenden dat jaarlijks ongeveer 50 patiënten na reanimatie in het RRC werden aangemeld voor hartrevalidatie. Uitgaand van 40 procent cognitieve problemen na reanimatie, zouden 20 van hen cognitieve revalidatie behoeven. In de praktijk bleek niet bekend hoeveel overlevenden van een reanimatie

In het RRC loopt daarom sinds april 2011 het project ZuPER: het Zorgpad Postanoxische Encephalopathie na Reanimatie. Het ZuPER-project heeft tot doel om door middel van revalidatie bij te dragen aan optimale participatie van alle patiënten die een reanimatie hebben overleefd. Onze uitgangspunten waren daarbij: - adequate hartrevalidatie voor alle overlevenden na reanimatie, - simpele screening op cognitieve klachten, - gepaste inzet van cognitieve revalidatie, - één geïntegreerd revalidatieplan en - aandacht voor en steun aan partners.

Revalidatie van patiënten ZuPER-zorgpad

na reanimatie: het

Bovenstaande uitgangspunten hebben we uitgewerkt tot een revalidatiezorgpad reanimatie, het ZuPERzorgpad. Het zorgpad is ingedeeld in drie fasen:

Fase 1: Educatie en screening De screening heeft tot doel het systematisch in kaart brengen van de mogelijke hersenschade van patiënten na reanimatie. Binnen een maand na ontslag uit het ziekenhuis hebben patiënten een afspraak met een gespecialiseerde verpleegkundige. Deze afspraak vindt plaats in het revalidatiecentrum, maar als de situatie daar aanleiding toe geeft kan zij er laagdrempelig voor kiezen de patiënt thuis te bezoeken. Zij geeft aan patiënt en partner uitleg over het zorgpad reanimatie en over de mogelijkheid dat cognitieve stoornissen kunnen voorkomen na een reanimatie. 179


2013|4

Zij neemt de MMSE af en vult, zo nodig samen met de patiënt, de CFQ in.8,9 Aan de partner wordt gevraagd de IQCODE in te vullen.10 De MMSE is een objectieve, voor vele vormen van niet aangeboren hersenletsel, goed gevalideerde screening, gemaakt om het globaal cognitief functioneren in kaart te brengen: geheugen, oriëntatie, concentratie, taal en praxis. Een score lager dan 24 is afwijkend, lager dan 28 is dubieus afwijkend. De CFQ is een vragenlijst met 25 vragen die een indruk geeft van de cognitieve klachten zoals de patiënt die zelf ervaart, met name op het gebied van geheugen en aandacht. De schaal loopt van 0 tot 100, waarbij een hoge score is geassocieerd met meer cognitieve klachten. Een score >43 wordt gezien als abnormaal. Enigszins arbitrair is in het ZuPER-traject een tweede afkappunt geplaatst bij 32 punten. De IQCODE is een vragenlijst voor partners van patiënten met hersenletsel. De partner wordt in 16 items gevraagd het algemeen dagelijks cognitief functio neren van dit moment te vergelijken met een moment in het verleden. Een score ≥3.6 is afwijkend, >4.0 wordt gezien als ernstig afwijkend. neurotraject

combitraject

harttraject

CFQ ≥ 44 IQCODE ≥ 4.0 of MMSE < 24

32< CFQ < 44 IQCODE > 3.6 of 28 >MMSE ≥ 24

CFQ ≤32 IQCODE ≤ 3.6 en MMSE ≥28

Fase 2: het revalidatietraject Op basis van de uitslagen wordt een patiënt ingedeeld in een van de revalidatietrajecten. Neurorevalidatietraject Patiënten revalideren individueel bij de afdeling neurorevalidatie. Conditie wordt getraind in overleg met de cardioloog. De revalidatie kan zowel poli klinisch als klinisch plaatsvinden. Combitraject Patiënten krijgen een combinatie van hartrevalidatie en neurorevalidatie aangeboden. Zij nemen deel aan een rustige conditiegroep: 30 trainingen in 15 weken. Gedurende deze trainingsperiode is er een kennismakingsgesprek met de revalidatiearts. Op basis van klachten en hulpvraag bespreekt deze in overleg met patiënt en partner of een vervolg binnen neurorevalidatie gewenst is. Alle patiënten uit het combitraject krijgen een neuropsychologisch onderzoek aan geboden.


Hartrevalidatietraject Deze patiënten volgen een regulier hartrevalidatietraject. De nadruk ligt hierbij op: - fysiek herstel na de reanimatie - weer vertrouwen krijgen in het lichaam - uitleg aan patiënt en partner Neurorevalidatie maakt geen vast onderdeel uit van het traject.

Fase 3: follow-up. Bij alle patiënten worden aan het eind van het revalidatietraject en een jaar na de reanimatie opnieuw de cognitieve klachten in kaart gebracht. Voor de patiënten in het reguliere hartrevalidatietraject betekent dit dat de screening ongeveer drie maanden na de reanimatie herhaald wordt. Soms blijken er dan toch cognitieve klachten. De patiënt wordt vervolgens alsnog uitgenodigd bij de neurorevalidatiearts.

Resultaten Sinds april 2011 werden 77 overlevenden na reanimatie in het RRC aangemeld voor revalidatie. Tijdens de screening in de eerste maand na reanimatie hadden 60 van hen geen cognitieve klachten. Twaalf patiënten voldeden aan de criteria voor milde cognitieve klachten en vijf patiënten hadden ernstige cognitieve klachten. Twee van de patiënten uit het reguliere hartrevalidatietraject gaven na drie maanden alsnog cognitieve klachten aan. Sinds de invoering van het zorgpad reanimatie is het aantal patiënten dat na reanimatie cognitief revalideert in het RRC ongeveer verdriedubbeld. Doordat er duidelijke afspraken zijn over de verschillende zorgtrajecten, is de zorglogistiek voor deze patiënten met dubbele problematiek tegenwoordig goed te regelen. Tijdens de hartrevalidatieperiode is geen onverklaarde uitval meer bij deze patiëntengroep. Alle patiënten bleken na de revalidatieperiode zelfstandig te kunnen functioneren. Patiënten en partners worden tijdens focusbijeenkomsten bevraagd op hun ervaringen met de geboden zorg in het zorgpad reanimatie. Zij geven de zorg gemiddeld een acht. Partners, met name van patiënten met cognitieve problemen, voelen zich goed gesteund in het huidige behandelaanbod. Ook betrokken behandelaars zijn bevraagd op hun ervaringen met het zorgpad. Het begrip voor de impact van cognitieve stoornissen is bij behandelaars van de hartrevalidatie toegenomen. Bovendien is de kennis van trainingsprincipes bij de fysiotherapeuten van de neurorevalidatieafdeling toegenomen. Dit komt niet alleen de reanimatiepatiënten, maar ook vele andere patiënten met gecombineerde problematiek ten goede.

180


2013|4


Referenties

after survival: long-term daily functioning and quality of

1. Berdowski J., Berg R. a, Tijssen J.G.P. & Koster R.W.

life after an out-of-hospital cardiac arrest. Resuscitation,

(2010). Global incidences of out-of-hospital cardiac arrest

80(5), 517-22. doi:10.1016/j.resuscitation.2009.01.020.

and survival rates: Systematic review of 67 prospective

6. http://clinicaltrials.gov/show/NCT01020916

studies. Resuscitation, 81(11), 1479-87.

7. (Statistics Netherlands, February 2012, www.cbs.nl).

2. Hulleman M., Berdowski J., de Groot J.R., van Dessel

P.F.H.M., Borleffs C.J.W., Blom M.T. & Bardai A., et al. (2012). Implantable cardioverter-defibrillators have reduced the incidence of resuscitation for out-of-hospital cardiac arrest caused by lethal arrhythmias. Circulation, 126(7), 815-21. 3. Waalewijn R. a, de Vos R. & Koster R.W. (1998). Out-of-

hospital cardiac arrests in Amsterdam and its surrounding

8. Kok R., Verhey F. Dutch translation of the Mini Mental

State Examination (Folstein et al.,1975). 2002. 9. Broadbent D.E., Cooper P.F., FitzGerald P. & Parkes K.R.

The Cognitive Failure Questionnaire (CFQ) and its correlates. British Journal of Clinical Psychology 1982; 21: 1-16. 10. Jorm A.F.: The Informant Questionnaire on Cognitive

Decline in the Elderly (IQCODE): a review. Int Psycho geriatr 2004; 16: 275–293.

areas: results from the Amsterdam resuscitation study (ARREST) in “Utstein” style. Resuscitation, 38(3), 157-67. 4. Moulaert V.R.M.P., Verbunt J. a, van Heugten C.M., &

Wade, D.T. (2009). Cognitive impairments in survivors of out-of-hospital cardiac arrest: a systematic review. Resuscitation, 80(3), 297-305. doi:10.1016/j.resuscitation.2008.10.034. 5. Wachelder E.M., Moulaert V.R.M.P., van Heugten C.,

Correspondentie Drs. Paulien Goossens Rijnlands Revalidatie Centrum, Leiden [email protected]

Verbunt J. a, Bekkers S.C. a M., & Wade D.T. (2009). Life

181

Actueel

2013|4


Groepsprogramma ‘Vriendschap, Verkering & Vrijen’ laat jongeren met chronische lichamelijke beperkingen praten over liefde en seksualiteit E. Kruijver, S. Hilberink, D. Wiegerink, T. Vliet Vlieland

In het groepsprogramma ‘Vriendschap, Verkering & Vrijen’ (VVV) praten jongeren met een chronische lichamelijke beperking met elkaar over relaties en seksualiteit. Er wordt gebruik gemaakt van actieve werkvormen, zoals rollenspel, discussie naar aanleiding van filmfragmenten en groepsspellen. Inmiddels is het groepsprogramma in drie centra uitgevoerd en geëvalueerd.1 De ervaringen van de jongeren en hun begeleiders worden gebruikt om het programma te verbeteren, zodat meer revalidatiecentra en mytylscholen het kunnen aanbieden.

Achtergrond

groepsprogramma

Bij jongeren met chronische lichamelijke beperkingen is gemiddeld sprake van een verlate ontwikkeling van intieme relaties en seksualiteit. Mijlpalen in de psychoseksuele ontwikkeling worden niet alleen later bereikt, er worden ook minder mijlpalen bereikt. Bij jongeren/jongvolwassenen met bijvoorbeeld cerebrale parese of spina bifida ziet men gemiddeld een vertraagde seksuele ontwikkeling en een aantal extra barrières bij het aangaan van intieme relaties en de beleving van seksualiteit. 2-4 Hoewel dit onderwerp binnen de revalidatie een belangrijk aandachtpunt is (76% van de revalidatiecentra en -afdelingen geeft aan dit een belangrijk onderwerp te vinden) en jongeren aangeven behoefte te hebben aan meer informatie over dit onderwerp, is er specifiek voor deze doelgroep op dit moment geen passend zorgaanbod in de revalidatie. 2,5

Egbert Kruijver, revalidatieseksuoloog NVVS - Sophia Revalidatie, Den Haag Drs. Sander Hilberink – Coördinator TransitieNet, Erasmus MC Rotterdam Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam Dr. Diana Wiegerink – Klinisch psycholoog K&J specialist, Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam Dr. Thea Vliet Vlieland – Coördinator onderzoek Kenniscentrum Sophia Revalidatie, Den Haag 182

Abstract The majority of children treated in pediatric rehabilitation reach adulthood and develop into individuals with needs concerning intimate relations and sexuality. Sexual health is rarely addressed during rehabilitation. Consequently, a number of these young persons have unmet needs regarding development of romantic and sexual relationships. This study reports on a group program for youngsters (14-25 years) with physical disabilities, aiming to address to items such as falling in love, how to flirt, and how to develop intimate relationships and sexuality. In addition self-esteem and body-esteem are addressed. The program consists of 7 sessions of 90 minutes. Trainers of the program receive a train-the-trainer course by the sexologist who developed the program including a course guideline and several tools (like games and DVD’s) all at low costs. The program has recently been evaluated in two rehabilitation centers and a special school with positive outcome for future implementation in more centers.1 Keywords Sexuality, Intimate relationships, Youngsters, Adolescents, Group program.

Jongeren met een lichamelijke beperking zijn op de eerste plaats jongeren. Ze maken net als iedereen de transitie van kind naar volwassene door. Wat hen echter specifiek maakt is de invloed van de aandoening op hun algemene en in het bijzonder hun seksuele ontwikkeling. Vanuit deze achtergrond startte Sophia Revalidatie, Polikliniek Jongeren, in 2008 met de ontwikkeling van een groepsprogramma dat jongeren

Actueel

stimuleert om letterlijk en figuurlijk ‘de stoute schoenen aan te trekken’ en actief te worden op het gebied van flirten en daten. De verspreiding van het groepsprogramma wordt gestimuleerd door TransitieNet, dat gecoördineerd wordt door het Erasmus MC. TransitieNet biedt alle behandelaars binnen de revalidatie, die betrokken zijn bij de zorg voor jongeren met een lichamelijke beperking, een platform voor expertise- en informatie-uitwisseling.6 In 2011 hebben een revalidatiecentrum (Rijndam te Leiden), een school voor Voortgezet Speciaal Onderwijs (Ariane de Ranitz te Utrecht) en een revalidatieafdeling van een universitair medisch centrum (VUMC te Amsterdam) het groepsprogramma uitgevoerd, waarbij de ervaringen van zowel deelnemers als begeleiders werden geëvalueerd. De doelstelling van het groepsprogramma is dat jongeren door middel van voorlichting, uitwisseling en training meer inzicht krijgen in diverse aspecten van relatievorming en seksualiteit, hun eigen mogelijkheden en hoe zij zichzelf hierin kunnen ontwikkelen. Hiermee stimuleert het groepsprogramma de ontwikkeling van een eigen volwassen seksuele identiteit. De focus ligt op ‘gezonde’ ontwikkeling en niet op ervaren beperkingen. Door jongeren informatie te geven over relaties en seksualiteit, maar bovenal door hen aan het denken te zetten over zichzelf en daarmee het inzicht in eigen mogelijkheden te vergroten, wil het groepsprogramma hun zelfvertrouwen en lichaamsbeeld versterken. De uitwisseling met andere jongeren in de groep fungeert hierbij als katalysator. Deze opzet biedt de begeleiders ruimte om de inhoud van het groepsprogramma aan te passen aan de behoeften van de jongeren. Specifieke individuele knelpunten kunnen parallel of aansluitend individueel getraind worden.

VVV:

het groepsprogramma

Het groepsprogramma is voor 6-10 jongeren (leeftijd 14 tot ongeveer 25 jaar) met diverse revalidatiediagnoses en bestaat uit zes bijeenkomsten en een terugkombijeenkomst van anderhalf uur, verspreid over 12 weken. De bijeenkomsten worden geleid door twee begeleiders, bij voorkeur een man en een vrouw, met kennis van seksuologie, ervaring in de revalidatie en affiniteit met jongeren. Het groepsprogramma bestaat uit een reeks van werkvormen. Flexibel gebruik hiervan is nodig gezien de leeftijdsrange die het groepsprogramma bestrijkt en de enorme diversiteit onder jongeren met lichamelijke beperkingen. Het groepsprogramma is eclectisch samengesteld, deels uit reeds bestaande werkvormen (zoals de DVD Let’s Talk, het vragenspel The Emotion Game en het bordspel SeCZ TaLK7) en deels zelfontworpen werkvormen.1

2013|4

Eerste


ervaringen met het groepsprogramma

Uit de eerste resultaten blijkt dat zowel de deelnemende jongeren als de begeleidende behandelaars het groepsprogramma een ruime voldoende geven.1 Het belangrijkste winstpunt voor de jongeren blijkt dat zij minder schroom voelen om seksualiteit bespreekbaar te maken met hun (toekomstige) partner. Ook waardeerden de deelnemers de onderlinge uitwisseling, het contact met de trainers en de lengte van het programma. Als verbeterpunt werd opgemerkt dat meer kan worden ingegaan op de specifieke aandoening of beperking van de deelnemers in relatie tot seksualiteit. Daar uniformiteit strikt noodzakelijk was om de resultaten van het programma te evalueren, waren begeleiders geïnstrueerd het protocol zoveel mogelijk te volgen. Echter, de opzet van het groepsprogramma is zodanig dat begeleiders zelf, afhankelijk van de samenstelling van hun groep, de inhoud van het groepsprogramma kunnen aanpassen.

Knelpunten In de praktijk vormt in veel gevallen de revalidatiearts de toegangspoort voor deelname aan het groepsprogramma. Dit betekent dat de arts het groepsprogramma onder de aandacht van jongeren en hun ouders moet brengen. Veel revalidatieartsen beseffen terdege dat zowel de ontluikende als de juist niet ontluikende seksualiteit in de transitiefase aandacht behoeft. Toch is het bespreekbaar maken van intimiteit en seksualiteit met jongeren niet altijd even gemakkelijk.8 Tijdsdruk en handelingsverlegenheid zijn bekende redenen om seksualiteit niet bespreekbaar te maken. De aanwezigheid van ouders bij besprekingen kan bovendien een belemmering vormen, zeker wanneer de ouders moeite hebben hun opgroeiende kind ook als een seksueel wezen te beschouwen. Ouders maken óók een transitieproces door: namelijk hun kind, waar ze zoveel zorg om hebben, leren loslaten. Het groepsprogramma Vriendschap, Verkering & Vrijen kan voor de revalidatiearts een goede manier zijn om aandacht te schenken aan de relationele en seksuele ontwikkeling van jongeren in transitie. Uit onze ervaringen blijkt het kunnen samenstellen van een evenwichtige groep jongeren, die qua leeftijd, ontwikkelingsniveau, ziektegeschiedenis en man/vrouw-verdeling enigszins bij elkaar passen, ook een knelpunt.1 Hoewel een deelnemende organisatie jongeren heeft gevraagd waarom zij niet wilden deelnemen aan de VVV-module, hebben wij geen goed beeld kunnen krijgen van wat maakt dat weinig jongeren zich aanmelden of aangemeld worden. Dit 183

Actueel

2013|4

vraagt nadere analyse van de gekozen wijze van bekendmaken en de wijze waarop de revalidatiearts of andere behandelaars het groepsprogramma VVV onder de aandacht hebben gebracht. Omdat het positief wordt beoordeeld door jongeren die er aan hebben deelgenomen is het aanbevelingswaardig om het groepsprogramma VVV in de eigen revalidatiesetting te introduceren.


Referenties 1. Hilberink SR, Kruijver E, Wiegerink DJHG, Vliet Vlieland

TPM. A pilot implementation of an intervention to promote sexual health in adolescents and young adults in rehabilitation. Sex Disabil; Accepted for publication. doi: 10.1007/s11195-013-9288-6. 2. Wiegerink DJ, Roebroeck ME, Donkervoort M, Cohen-

Kettenis PT, Stam HJ. Social, intimate and sexual relation ships of adolescents with cerebral palsy compared with

Beschikbaarstelling

van het groepsprogramma

able-bodied age-mates. J Rehabil Med 2008; 40: 112-118.

Het groepsprogramma VVV wordt vanuit TransitieNet landelijk beschikbaar gesteld aan revalidatiecentra, revalidatieafdelingen van ziekenhuizen en onderwijsinstellingen. Organisaties die het groepsprogramma willen implementeren tekenen daarvoor een gebruikersovereenkomst en laten tenminste twee begeleiders een eendaagse training volgen om met het groepsprogramma te kunnen werken. Het groepsprogramma is gratis te gebruiken; aan de training en de materialen zijn wel kosten verbonden. Voor nadere informatie: [email protected].

3. Wiegerink DJ, Roebroeck ME, van der Slot WM, Stam HJ,

Cohen-Kettenis PT.: Importance of peers and dating in the development of romantic relationships and sexual activity of young adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2010; 52: 576-582. 4. Verhoef M, Barf HA, Vroege JA, Post MW, van Asbeck FW,

Gooskens RH, Prevo AJ. Sex education, relationships, and sexuality in young adults with spina bifida. Arch Phys Med Rehabil 2005; 86: 979-987. 5. van Staa AL, van der Stege HA, Jedeloo S. Op Eigen

Benen Verder. Jongeren met chronische aandoeningen op weg naar zelfstandigheid in de zorg. Rotterdam: Hoge-

Dankbetuiging Het Johanna Kinderfonds en de Stichting Rotterdams Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting hebben dit project gefinancierd. We danken de jongeren die deelnamen aan het programma en de medewerkers van het Rijnlands Revalidatie Centrum te Leiden, VUMC Amsterdam en VSO Ariane de Ranitz te Utrecht. Speciale dank gaat uit naar Manon Bloemen Erasmus MC Rotterdam (dataverzameling), Diana Wiegerink Rijndam revalidatiecentrum Rotterdam (afnemen interviews) en Karen van den Berg Radboud Universiteit Nijmegen (analyse interviews).

school Rotterdam; 2008. (ISBN 978-90-79059-02-7). 6. van Staa AL, Hilberink SR, Eysink Smeets-van de Burgt

AE, van der Stege HA, Jedeloo S, Roebroeck ME. Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg: Revalidatie in actie. Revalidata 2008; 146: 3-10. 7. van der Stege HA, van Staa AL, Hilberink SR, Visser APh.

Let’s Talk about Sex: Playing a board game to stimulate communication about sexual health with adolescents with chronic conditions. Pat Educ Counsel 2010; 81: 324-331. 8. Bender, J.L. Is revalidatie aan seks toe? Rutgers Nisso

Groep, 2005.

Correspondentie Egbert Kruijver – seksuoloog NVVS Vrederustlaan 180 2543 SW Den Haag [email protected]

184

Actueel

2013|4


Hulpmiddel bij het verstrekken van een prothese

CG-raad Protocol bij amputatie vanuit een gebruikersperspectief M. Paping, M. Brouwers, T. Bougie

In de afgelopen jaren zijn er protocollen ontwikkeld voor het proces van verstrekken van een arm- of beenprothese.1,2 Dit gebeurde in gezamenlijkheid van revalidatieartsen, leveranciers en zorgverzekeraars in de stuurgroep PPP (Protocollering en Prijssystematiek Prothesen). Ook de CG-Raad (Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland) en de LVvG (Landelijke Vereniging van Geamputeerden) zijn hierbij betrokken geweest. Als aanvulling op de bestaande protocollen (zie kader) is er nu een speciaal gebruikersprotocol als hulpmiddel voor mensen met een amputatie ontwikkeld; het ‘Protocol voor hulpmiddelenzorg voor mensen met amputatie of reductiedefect van arm of been’. Dit gebeurde als onderdeel van het grotere project ‘Protocolontwikkeling t.b.v. verstrekken van hulpmiddelen in het kader van de Zorgverzekeringswet’ van de CG-Raad (zie kader). De door professionele experts ontwikkelde PPP-protocollen zijn daarbij als input en gegeven gepositioneerd. Opgepast is geen dubbel werk te doen en het onderhavige protocol als communicerend vat te verbinden met de bestaande PPP-protocollen. Het nieuwe protocol is bedoeld voor de mensen met een amputatie, als (mogelijk) toekomstig gebruiker van een prothese. Het protocol kan hem/haar in het traject van advisering en gebruik begeleiden en ondersteunen. Het behelst een stroomdiagram waarin alle stappen van het verstrekkingsproces uitgebreid zijn beschreven. Als toelichting zijn er relevante literatuurverwijzingen. Het protocol is vrij toegankelijk te vinden op het internet en kan door de gebruiker geraadpleegd worden naar eigen wens en inzicht. Natuurlijk zal het protocol de gebruiker ook

Hulpmiddelenzorg-protocol vanuit gebruikersperspectief; de uitgangspunten • 2008 RIVM doet het voorstel om aan de hand van de ‘Procesbeschrijving Hulpmiddelenzorg’ een stappenplan te ontwikkelen waar mensen op welk moment terecht kunnen voor informatie, vragen en klachten. • 2009 VWS beschouwt CG-Raad en ZN als de trekkers voor de protocolontwikkeling voor hulpmiddelen. Ontwikkeling Basisrichtlijn Functie gerichte Aanspraak Hulpmiddelen. • 2010 Aanspraken op hulpmiddelen worden functiegericht omschreven in de Regeling Zorgverzekering. Verwachtingen en wensen van de patiënt hebben een duidelijke koppeling aan de gekozen oplossing. • 2010 Protocol verstrekkingsproces beenprothesen door Stuurgroep PPP: stroomlijnen en transparantie van het proces met vertegenwoordiging van leveranciers, zorgverzekeraars en revalidatieartsen.1 Betrokkenheid van CG-Raad. • 2012 Protocol verstrekkingsproces armprothesen: op dezelfde wijze als bij beenprothesen. 2

kunnen ondersteunen in contacten met professionals. Het is echter niet de bedoeling dat het protocol in de contacten met professionals doorlopen wordt, gezien de uitgebreidheid. Het is van belang dat professionals weet hebben van het bestaan van het protocol en niet vreemd opkijken als een gebruiker daaraan in de communicatie refereert. Daarom is inmiddels het protocol binnen de WAP en WAP-A onder de aandacht gebracht, en gebeurt dat met dit artikel voor de overige revalidatie artsen.

Drs. Marieke Paping, revalidatiearts Rijndam revalidatiecentrum Rotterdam,

Het protocol is in te zien op www.hulpmiddelenprotocollen.nl

lid stuurgroep PPP, lid WAP Drs. Michael Brouwers, revalidatiearts De Hoogstraat Revalidatie, lid stuurgroep PPP-arm, voorzitter WAP-A, mede projectleider RN-implementatieproject PPP-Arm protocol

Referenties

Ir. Theo Bougie, consultant weten regelgeving hulpmiddelen, BRT advies,

1. Protocol verstrekkingsproces beenprothesen 2010.

lid stuurgroep PPP en PPP-arm

2. Protocol verstrekkingsproces armprothesen 2011. 185

Actueel

2013|4


Addendum Auto Adaptieve Knie (AAK) bij Protocol Verstrekkings proces Beenprothesen M. Paping, E. Baars, H. van der Linde, T. Bougie, C.H. Falkenström

In 2011 is het Protocol Verstrekkingsproces Beenprothesen geïntroduceerd.1,2 Dit protocol is ontwikkeld door de Stuurgroep PPP (Protocollering en Prijssystematiek Prothesen) waarin de Vereniging van Revalidatieartsen, NVOS-Orthobanda (leveranciers orthopedische hulpmiddelen) en een aantal zorg verzekeraars zijn vertegenwoordigd. De Stuurgroep PPP is nog steeds actief en richt zich op beheer en verdere ontwikkeling van het protocol. Op dit moment hebben alle zorgverzekeraars het protocol in hun contractering opgenomen. Het protocol beperkte zich tot nu toe tot de zogenaamde traditionele (niet auto-adaptieve) knie-units. De afgelopen twee jaar heeft de Stuurgroep PPP zich gericht op het ontwikkelen van een a ddendum dat ook de Auto Adaptieve Knie-units includeert in het bovengenoemde protocol. In de volgende paragrafen wordt van dit addendum een korte beschrijving gegeven.

De

functie van een

Auto Adaptieve Knie

AAK staat voor Auto Adaptieve Knie-unit. Dit is een functiegerichte term voor wat voorheen de Micro Processor gestuurde Knie (MPK) werd genoemd. MPK duidt op de aangewende technologie terwijl AAK duidt op de functies en prestaties van de knieunit vanuit het perspectief van de gebruiker. De Auto Adaptieve Knie-unit past zich tijdens staan en lopen (zonder bewuste ingreep en aandacht van de gebruiker) aan de omstandigheden van de gebruiker aan. Op grond van gemeten signalen grijpt de AAK mechanisch in op de zwaai- en/of standfase en op de overgang van zwaai- naar standfase en vice versa. In het algemeen geldt dat aantal en aard van de sensoren bepalend zijn voor de mate van autoadaptatie van de knie-unit.

Marieke Paping, revalidatiearts Rijndam revalidatiecentrum Rotterdam, lid WAP (Werkgroep Amputatie en Prothesiologie) Erwin C.T. Baars, revalidatiearts De Vogellanden, Zwolle, lid WAP Harmen van der Linde, revalidatiearts, lid WAP Theo Bougie, BRT Advies, onafhankelijk adviseur hulpmiddelenzorg Che Hsin Falkenström, NVOS/Orthobanda Alle auteurs zijn tevens lid van de stuurgroep PPP 186

De AAK wordt aangewend bij prothesen voor hemipelvectomie, heup-exarticulatie, transfemorale amputatie en knie-exarticulatie. De AAK heeft voor de gebruiker een toegevoegde functiegerichte waarde met betrekking tot: • het gevoel van veiligheid en minder ‘cognitieve belasting’ leidende tot minder benodigde aandacht voor het lopen en meer vertrouwen in de prothese; • het opvangen van verwachte en onverwachte veranderingen gegenereerd door de interactie van omgeving met de gebruiker (bijv. plots lopen op ongelijk terrein of valneiging door afleiding); • het ondersteunen en veiliger maken van lichaamstransfers; • het minder afhankelijk zijn van personen en (loop) hulpmiddelen om veilig te lopen met als resultaat een grotere zelfstandigheid van de gebruiker.

Indicatiestelling

tot een

Auto Adaptieve Knie

Uitgaande van de zorgvraag en het gewenste functioneren van de gebruiker, kan er conform het protocol Verstrekkingsproces Beenprothesen een indicatie zijn voor een AAK in een prothese-voorziening. Er is een addendum op het huidige protocol gemaakt om met name de relatief hoge kosten verbonden aan de AAK in voorkomende gevallen te valideren. Om de meerwaarde van een AAK boven een niet auto-adaptieve knie-unit te ondersteunen, is gekozen voor een gestandaardiseerde procedure met een proefperiode met o.a. (gangbeeld-) klinimetrisch onderzoek. Eenduidige klinimetrie ter beoordeling van het (beter) functioneren met een AAK is nog niet voor handen. Derhalve zijn ervaringen van de gebruiker en beoordeling van het revalidatieteam tijdens de proefperiode belangrijker dan de feitelijke score op de afzonderlijke instrumenten. Voor het toepassen van het AAK addendum is geen additionele deskundigheid vereist. Wel kan het aantal behandelde cliënten met een AAK een factor zijn die meeweegt vanwege de borging van kennis en ervaring bij experts (revalidatieteam en orthopedisch instrumentmakers).

Actueel

Verder zijn van belang: a. Laagdrempelig besluit proefperiode Gezien de rol die de proefperiode vervult in de indicatiestelling van een AAK, zou de toegang tot een proefperiode laagdrempelig moeten zijn. Om dit te bereiken zou de besluitvorming tot een proefperiode vastgelegd moeten worden in het contract van de zorgverzekeraar met de leverancier, gezien vanuit besluitvorming en kosten van de proefloopperiode (interimvoorziening als opstap naar een definitieve voorziening in het kader van hulpmiddelenzorg). b. Tussentijds besluit op basis van bevindingen tijdens de proefperiode Gedurende en in de evaluatie van de proefperiode bestaat gelegenheid tot een bijgesteld besluit ten aanzien van de wenselijkheid van een AAK genomen door revalidatieteam en de cliënt. c. Definitief besluit verstrekking AAK Na afloop van de proefperiode vindt afsluitende besluitvorming plaats door de zorgverzekeraar. In het contract tussen zorgverzekeraar en leverancier kan hier nadere uitwerking aan gegeven worden.

2013|4


Het addendum kan vanaf 1 juli 2013 worden gebruikt. Vragenformulier, procedure en klinimetrie behorende bij dit addendum worden in de loop van 2013-2014 in een pilot getest bij een aantal revalidatieinstellingen/-afdelingen. Voor meer informatie verwijzen wij u graag naar ‘Addendum Auto Adaptieve Knie (AAK) behorende bij PPP- Protocol Verstrekkingsproces Beenprothese’. Deze is gepubliceerd op https://sites.google.com/site/vrawap (onder PPP Project) en op www.nvos-orthobanda.nl

Referenties 1. ‘Verstrekkingsproces van beenprothesen: voorstel voor

een model in de praktijk’; Marieke Paping, Harmen van der Linde, Revalidata december 2009, p 33-34. 2. Protocol Verstrekkingsproces Beenprothesen, Stuurgroep

voor Protocollering en Prijssystematiek Prothesen, 2010 .

Correspondentie Voor vragen kunt u zich wenden tot Erwin Baars [email protected]

187

Revalidatiegeneeskunde over de grens

2013|4


Jonge klare over de grens: Zwitserland Namens de Kerngroep: P. van der Meer, V. Baadjou Met dank aan C. van Koppenhagen

Dagdromen over het volgen van een gedeelte van je opleiding tot revalidatiearts in het buitenland: welke aios heeft hier nog nooit aan gedacht? In een nieuwe rubriek geïnitieerd door de Kerngroep zullen aios en jonge klaren aan het woord komen om te vertellen over hun ervaringen met de revalidatiegeneeskunde in het buitenland. Casper van Koppenhagen opent deze rubriek en vertelt over zijn rijkdom aan ervaringen als jonge klare in Zwitserland. Naam Leeftijd Studie In opleiding tot Opleidingscircuit Buitenland (waar) Buitenland (omdat)

Casper van Koppenhagen 42 jaar Geneeskunde Revalidatiearts sinds 2007-2010 Utrecht Nottwil, Zwitserland Het zo moest zijn

De z’nuni (koffie) met Oberarzt Hans George Koch, Casper van Koppenhagen, artassistent Leo Scheiner en Unterassistent Nina Franz.

Hoe is de ambitie ontstaan om in Zwitserland te gaan werken? Casper vertelt: “Eén ontmoeting met een Nederlandse collega. Mijn oren vangen iets op over een bijzonder dwarslaesiecentrum ver weg in het mooie Zwitserland bij het Vierwoudstedenmeer. Terwijl ik op terugreis uit Italië door de Gotthardtunnel rijd is mijn nieuwsgierigheid groot. De routekaart vertelt dat ik nu toch echt heel dicht in de buurt ben en ik besluit een kijkje te gaan nemen in het Schweizer Paraplegiker Zentrum in Nottwill nabij Luzern. Een groot gespecialiseerd dwarslaesiecentrum in een prachtige omgeving. Stel dat ik hier zou kunnen werken?” Hoe heb je jezelf voorbereid op het werk in Z witserland? “Dat ik interesse had om te werken in de dwars laesierevalidatie was voor mijzelf duidelijk en dat ik

Dr. Casper van Koppenhagen, revalidatiearts bij De Hoogstraat Revalidatie en sportarts np Drs. Paulien van der Meer, aios opleidingscircuit revalidatiegeneeskunde OOR-Utrecht, De Hoogstraat en UMC Utrecht Drs. Vera Baadjou, aiosko opleidingscircuit revalidatiegeneeskunde OOR-ZON 188

een voorliefde had voor Zwitserland was geen verrassing. De sollicitatiebrief was dan ook snel geschreven. Een vlotte reactie volgde en ik werd uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek. Na acht uur rijden en een gesprek van 15 minuten stond ik weer buiten. Zonder koffie, maar met een baan! Het eerste plan was om in de laatste drie maanden van mijn opleiding tot revalidatiearts naar het buitenland te gaan. Echter daar dacht de Registratiecommissie Geneeskundig Specialisten anders over. Zonde, want zo verdwijnt ook de input voor het opleidingscentrum. Ik heb toen besloten als jonge klare te starten in Zwitserland. Een sprong in het diepe met onbepaalde uitkomst en een enorme regelklus: anderhalf jaar nadat ik mijn sollicitatiebrief verstuurd heb, kon ik dan eindelijk starten als arzt assistent in Notwill.”

Hoe ziet een dag in het Schweizer Paraplegiker Zentrum er uit? “Om 7.45 uur start de dag met het ochtendrapport. Veertig witte jassen in één kamer. Kordaat en gedisciplineerd worden alle dienstzaken besproken. Eén keer per week volgt de visite en de ronde langs de patiënten, in bijzijn van de Chef der Klinik. Iedereen is op en top voorbereid voor die ene moeilijk vraag van de strenge Chef. Hierdoor blijf je scherp naar jezelf en je omgeving.

Revalidatiegeneeskunde over de grens

Een helikopter landt bij het centrum, reuring in het centrum. Binnen een centrum wordt zowel acute als chronische zorg verleend. Het centrum is uitgerust met drie operatiekamers, acht IC bedden en mogelijkheden voor beeldvormende diagnostiek. En een revalidatiesetting, vergelijkbaar met de onze. Het werk is zeer veelzijdig. Zo kan het voorkomen dat je zelfstandig een bronchoscopie uitvoert onder supervisie van de Oberarzt. In dit centrum werken veel jonge aios in opleiding voor drie maanden of een jaar. Zij zijn in opleiding tot verschillende specialisaties, de meesten Allgemeine Innere Medizin ofwel Inneren. Ook de Oberarzten zijn zelden revalidatiearts, meestal internisten. Aios ‘bouwen hier zelf’ hun opleiding en moeten jaarlijks solliciteren voor een plek. Opvallend genoeg werkten er geen aios revalidatie. “ “Naast hard werken in een hiërarchische cultuur, vormen de z’nuni (koffie) en de lunch een belangrijk element van de dag. Piepers worden afgegeven, het dienstsein gaat in en een uur lang wordt de drukte van de dag onderbroken. De middagoverdracht voor de avonddienst verloopt net zo gedisciplineerd als in de ochtend. Om 18.30 uur zit de dag er op. Volgende week volgen zeven dagen nachtdienst. Een grote en eenzame verantwoordelijkheid. Versta ik wel goed wat de nachtzuster me zegt?”

Wat zijn je meest bijzondere ervaringen? “Zwitsers komen uit het land van de bergen en staan veel dichter bij de natuur dan wij. Dit geeft een interessante toevoeging aan de evidence-based praktijk van alledag. Venkelthee, klankborden en antroposofische ideeën zie je geregeld terug komen tijdens de behandelingen. Daarnaast zorgen de Zwitsers goed voor elkaar en voor zichzelf. De mogelijkheden zijn soms ongekend, deels mede afhankelijk van de financiële situatie en verschillende verzekeringsvormen die er bestaan. Ook daarin bestaat een hiërarchie, zich uitend in het uitzicht vanuit je kamer.”

2013|4


Wat zijn de voor- en nadelen van een buitenland stage? “Wanneer het je ambitie is om een buitenlandstage te volgen kan dit een rijkdom aan ervaringen opleveren. Echter een buitenlandstage vergt ook grote investeringen. De nieuwe wereld ontwricht je, ook als arts. De signalen waarop je het pluis/niet-pluis gevoel baseerde zijn anders. Alle overdrachten moet je in een vreemde taal voor kunnen zitten. Je komt jezelf tegen, wordt onzeker en je voelt je soms eenzaam. Het is een sociaal en financieel offer wanneer je samen met je partner of gezin je leven in Nederland achterlaat voor onbepaalde tijd. Echter gedurende de periode in het buitenland ontwikkel je nieuwe tentakels, leer je beter te luisteren en non-verbale communicatie op te merken van je patiënten en collega’s. Je medische kennis en gewoonten worden opgefrist en bijgesteld. Het houdt je alert en kritisch ten opzichte van jezelf, anderen en de wereld waarin je werkt. Zo had ik zelf bijvoorbeeld nooit gedacht ooit een teamgesprek in het Frans te kunnen voeren. En natuurlijk maak je in de schaarse vrije uren schitterende uitstapjes.” Is je visie op de revalidatie zorg in Nederland v eranderd? “Het werken in Zwitserland heeft gezorgd dat ik kritisch ben gebleven naar mezelf en anderen. Dat ik me continu blijf afvragen: wat is goede zorg? Hoe draag ik bij aan goede zorg en hoe organiseren we dat met elkaar? Dat geldt ook voor de onderwijsmomenten met de aios. Ik bemerk in Nederland dat vriendelijkheid en aversie tegen hiërarchie soms boven patiëntenzorg komen te staan. Fouten kunnen gemakkelijk insluipen. Uiteindelijk neemt de strenge Chef der Klinik alleen maar een rol aan, en stelt hij de noodzakelijke kritische vragen met uiteindelijk één gezamenlijk doel, namelijk goede patiëntenzorg leveren. De kwaliteit van zorg in Zwitserland is voor mij de gouden standaard. Jaarlijks een week mee kijken staat hoog op mijn verlanglijstje. Dit om mijn kritische blik en scherpte vast te houden en geïnspireerd te worden hoe zorg wel en niet zou moeten zijn en mijn berg aan ervaringen nog verder te verrijken.”

189

In Memoriam

2013|4


In Memoriam

Joke ten Kate 1940 - 2013 Op 6 juni 2013 overleed Joke ten Kate. In januari van dit jaar hoorde zij dat zij een terminale ziekte had en de laatste vijf maanden van haar leven besteedde zij aan intensieve contacten met haar familie en vrienden. Haar lichaam gaf het op, maar haar geest bleef even helder als altijd. Joke was arts, en met name revalidatiearts, in hart en nieren. De sociale context van haar patiënten ging haar altijd ter harte. Het gebeurde heel regelmatig dat zij een oud-patiënt tegenkwam en dan nog even wilde horen hoe hij het nu maakte. Tekenend was dat bij haar afscheid van de VU een oud-patiënte een pianorecital gaf. Joke’s affiniteit met de geneeskunde dateerde al uit haar jeugd. Haar vader was kinderchirurg in het J ulianakinderziekenhuis in Den Haag en had een praktijk aan huis. Zij bewonderde hem erg, maar helaas overleed hij al toen zij pas twaalf jaar was. Ongetwijfeld is haar bewondering een reden geweest om geneeskunde te gaan studeren, aan de VU. Na haar studie werkte ze samen met haar man Kees van 1968 -1971 in Tanzania. Ze had nog altijd contacten met oud collega’s uit die tijd. Toen haar man zich, na terugkomst in Nederland, ging specialiseren als internist in Groningen, sollici teerde Joke bij dr. Bom, oprichter van de afdeling Revalidatie van het UMCG (destijds het APSAZ, algemeen provinciaal stads- en academisch ziekenhuis). Collega Bom werd kort daarna opgevolgd door Willem Eisma. De revalidatie stond nog volkomen in de kinderschoenen. De locatie was verre van optimaal: een grote gymnastiekruimte in de oude afdeling chirurgie, met hokjes onderling afgescheiden door een gordijn. Privacy was ver te zoeken, maar er was wel tijd en aandacht voor iedereen. Van een gerichte opleiding was toen nog geen sprake. In die Groningse jaren kreeg Joke haar drie zonen en bleef halve dagen werken. Later werkte zij nog een jaar op de afdeling Revalidatie van Beatrixoord in Haren bij collega Van Hees. In februari 1976 verhuisde het gezin naar Amersfoort. Daar begon Joke fulltime aan haar opleiding in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Leersum. Het toenmaals verplichte jaar interne deed ze in de psychiatrische instelling Zon en Schild. Haar 6 jaar werkervaring in Groningen leverde haar 1,5 jaar korting voor de opleiding op. Achteraf was het dus deels een parttime opleiding en dat was absoluut uniek in 190

die tijd. Die opleiding moest tussen een druk gezin met drie kinderen en het werk van haar echtgenoot als internist gevlochten worden. Zoals Joke voorzichtig lachend kon zeggen; ‘Ik heb al jarenlange ervaring in de revalidatie’. Na haar specialisatie kreeg Joke in 1980 een aanstelling aan de VU bij de afdeling revalidatie. Haar hart lag bij de patiëntenzorg. Haar aandachtsgebied was met name de behandeling van spasticiteit en het fenoliseren dat in die tijd in opkomst was. Alvorens te fenoliseren, werd indien nodig, de betreffende extremiteit met ice packs gekoeld. Hoewel Joke geen gedreven wetenschapper was, was ze toch erg trots op haar publicatie in 2001 in Disability and Rehabilitation over het effect van diepe koeling op spasticiteit en spiercoördinatie. Joke was toen een nogal verlegen, vriendelijke collega, die er duidelijk niet van hield in de schijnwerpers te staan, maar ze organiseerde wel de sociale activiteiten van de afdeling. Hoewel ze er met plezier werkte, vond ze het heen en weer reizen van Amersfoort naar Amsterdam wel een nadeel. In 1983 stelde Joke aan Adeline Langezaal, die in Rotterdam in het Dijkzigt werkte, voor om met z’n tweeën de vacature van 0,8 ft revalidatiearts in het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht te gaan invullen. Ze staken de koppen bij elkaar en in oktober 1983 startten ze samen in het nieuwe ziekenhuis Antonius te Nieuwegein. Deze praktijk was al enige jaren niet ingevuld. Hoe kom je aan patiënten, waar bied je je diensten aan? Het lukte wonderwel en Joke

In Memoriam

en Adeline hebben veel gelachen op hun gezamenlijke dag in het Antonius. Joke werkte in die tijd 1,5 dag in het Antonius en 1,5 dag in De Hoogstraat te Leersum, later in Utrecht. Joke startte een onderzoek samen met Bert van Ramshorst, chirurg, over behandelingen van calcaneus fracturen. Ook zette ze op verzoek van de orthopeden met veel plezier een consulentschap revalidatie op in Bartimeushage, instituut voor meervoudig gehandicapte, ook visueel beperkte kinderen. In 1992 besloot Joke dat twee halve banen toch te veel van haar vroegen en koos zij voor één baan weer bij de afdeling revalidatie van het VUmc in Amsterdam. Ze werkte er als allround revalidatiearts en haar belangrijkste aandachtsgebieden waren de diabetische voet en amputaties en prothesen. Joke was een aimabele en kundige collega en had intussen haar verlegenheid duidelijk van zich afgeschud. Ze bleef altijd vriendelijk, maar kon toch erg beslist zijn. Zij viel niet op tot ze haar mond open deed. Joke heeft jarenlang de grote visite op de afdeling vaatchirurgie meegelopen. Als een chirurg na mislukte vaatreconstructies een hoge amputatie wilde doen, zei Joke: ‘Daar ben ik het helemaal niet mee eens’. Na de verbaasde stilte kon Joke haarfijn uitleggen wat er volgens haar moest gebeuren en dat gebeurde dan ook. Vaatchirurgen die haar eenmaal kenden, waren voorzichtiger en vroegen altijd eerst beleefd wat Joke ervan vond. Zij had een analytische geest, was ook erg pragmatisch en functioneerde daarmee prima tussen de hoge heren in een academisch ziekenhuis. Zij gaf ook sociale support aan de arts-assistenten die bij haar, als niet-opleider, makkelijker hun hart konden luchten en zo’n soort moederrol lag Joke goed. Zij was altijd geïnteresseerd in je persoonlijk wel en wee, onvoorwaardelijk collegiaal en loyaal. Bij haar afscheid in 2002 was er een zeer geslaagde reünie met bijna alle arts-assistenten die (mede) door Joke opgeleid waren. Joke was samen met Otto Berman vanaf het begin betrokken bij de Werkgroep Transculturele Revalidatie. Deze werkgroep werd in 1976 opgericht op initia tief van Frans Vreede, revalidatiearts met ervaring in Marokko. Joke was toen nog geen revalidatiearts maar had wel ervaring als tropenarts in Tanzania en belangstelling voor revalidatie. Voor de WTR is zij vanwege de centrale ligging van haar huis in Amersfoort vaak gastvrouw geweest. Bij de projecten van de werkgroep (basiscursus; cursus voor aanstaande tropenartsen; begeleiding op afstand) nam zij vaak de rol van sparringpartner op zich. Ze deed dit mild en toch kritisch Ze was betrokken en stimulerend.

2013|4


Het was duidelijk dat Joke bij haar pensionering haar vak nog niet vaarwel wilde zeggen. Want al voor haar afscheid had ze toegezegd een lang bestaande vacature in De Trappenberg in te vullen. Ze pakte haar oude liefde voor de spasticiteitbehandeling weer op en gaf de botulinetoxine behandeling bij volwassenen een vaste plek in De Trappenberg. Door dit spreekuur samen met Lotta de Boer te doen droeg zij haar kennis en vaardigheden over. Daarnaast was het technisch spreekuur met orthopedische schoenmaker en instrumentmaker haar op het lijf geschreven. Zij deed hier ook inspiratie op voor het boekje ‘Vreemde voeten’. Joke zei zelf over haar Trappenbergtijd: “Ik vindt het heel fijn dat ik op deze manier nog een nuttige bijdrage heb kunnen leveren”. Ook heeft Joke na haar pensionering nog enkele jaren de rol van medisch adviseur voor de William Schrikker Stichting, een voogdijvereniging voor gehandicapte kinderen, vervuld. Het deed haar goed dat ze ook voor de kinderrevalidatie haar steentje kon bijdragen. Joke overlegde met Jules Becher over moeilijke zaken en zij stemden hun vakanties op elkaar af. Hoewel Joke dus na haar pensioen nog een aantal jaren als revalidatiearts actief was, kreeg zij toch meer tijd om zich bezig te houden met haar liefde en belangstelling voor beeldende kunst. Dat leidde tot het schrijven van de twee boekjes over Kunst en Revalidatie: ‘Kunst en Hulpmiddelen, de invalide mens verbeeld’ in 2005 en ‘Vreemde Voeten’ in 2013. Ook schreef zij in die tijd stukjes voor het NTR die met kunst te maken hadden, zoals bijvoorbeeld een interview met Aat Veldhoen. In 2011 nam Joke, geïnspireerd door de bijeenkomsten voor oud-kinderartsen van haar huidige man, Hein Scholten en geholpen door Lily Heijnen het initiatief voor een Senioren-dag voor revalidatieartsen. Het werd een groot succes, dat een vervolg kreeg in 2012. Voor de derde Senioren-dag in oktober 2013 heeft Joke in april nog ideeën aangedragen, die zeker meegenomen zullen worden bij de organisatie. Tekenend voor Joke waren haar enorme toewijding voor het vak en haar interesse in de medemens. Ze verstond de kunst kritisch mee te denken en toch prettig samen te werken. Zij was een fijne, vooral bescheiden collega die met veel humor altijd voor nieuwe initiatieven en gewone gezelligheid zorgde. Hoe graag hadden wij allen haar nog meer jaren gegund…..

Hanna Vos-Niël Arie Prevo Adeline Langezaal Guus Lankhorst 191

Jules Becher Fons van Dijk Lotta de Boer Lily Heijnen

VRA Annual Congress 2013

Rehabilitation Medicine

N U ‘

M I ’L

D E IT

NH Conference Centre Leeuwenhorst Noordwijkerhout,The Netherlands Thursday October 31 and Friday November 1, 2013

Register now Early Bird fee till September 16th 2013 www.revalidatiegeneeskunde.nl

Signalementen

2013|4


Inventarisatie onderzoek revalidatiegeneeskunde Binnenkort zal de Wetenschappelijke Commissie (WeCo) van de VRA starten met het inventariseren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten op het gebied van revalidatie geneeskunde in Nederland. Het doel van deze inventarisatie is inzicht creëren in wat er in Nederland wordt gedaan aan onderzoek en kansen en lacunes signaleren om vervolgens richting te kunnen geven aan het initiëren van nieuwe onder-

zoeksprogramma’s. Daarnaast biedt het mogelijkheden de positie van het vakgebied te versterken. De inventarisatie onderzoek revalidatiegeneeskunde sluit aan bij doelstelling 4 in het strategisch plan 2012-2016 van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA): ‘Wetenschappelijk onderzoek bevorderen en het stimuleren en ondersteunen van implementatie van wetenschappelijk onderzoek en (technologische) innovaties’.

Roessingh en UMCG Centrum voor Revalidatie vormen dwarslaesie revalidatienetwerk Noord-Oost- Nederland Roessingh en UMCG Centrum voor Revalidatie gaan hun expertise en behandelcapaciteit rond de revalidatie van dwarslaesiepatiënten in Noord-Oost-Nederland uitwisselen. De organisaties hebben hiervoor onlangs een samenwerkingsovereenkomst getekend. Het UMCG Centrum voor Revalidatie met locatie Groningen en locatie Beatrixoord in Haren, en Roessingh, Centrum voor Revalidatie in Enschede, beschikken over gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie. Samenwerking tussen beide organisaties zal de bestaande netwerken uit de eigen regio met elkaar verbinden en de dwarslaesiezorg in Noord-Oost-Nederland kwalitatief op een nog hoger niveau brengen. Met de samenwerkingsovereenkomst maken de organisaties het mogelijk om kennis en expertise onderling uit te wisselen en gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. Beide instellingen zorgen voor verspreiding van hun kennis in de regio, onder andere via het aanbieden van onderwijs en opleidingen. Ook op het vlak van patiëntenzorg wordt 193

Op de foto: Achter v.l.n.r: Prof. Geertzen (hfd. revalidatieafdeling UMCG), P. Theeuwen (procesmanager Roessingh), K. van Hasselt (manager zorg UMCG Centrum voor Revalidatie), en D. Folkersma (manager neurocluster UMCG Centrum voor Revalidatie). Voor v.l.n.r: M. Tepper (revalidatiearts UMCG Centrum voor Revalidatie), J. Aartsen (directeur UMCG), E. Maas (revalidatiearts Roessingh), P. Windt (bestuurder Roessingh). nauw samengewerkt. In geval van over- of ondercapaciteit gaan de beide instellingen patiënten tijdelijk van elkaar overnemen, zodat op het juiste moment de benodigde gespecialiseerde zorg aanwezig is. Beide instellingen blijven zelfstandig functioneren.

Signalementen

2013|4


UMCG en De Hoogstraat bundelen hun krachten in het revalidatie onderzoek Onderzoek en innovaties in de revalidatiegeneeskunde kunnen enorm profiteren van specialisatie in en samenwerking tussen onderzoeksgroepen. Dat is de reden voor intensivering van de samenwerking tussen het UMCG en De Hoogstraat. Door de samenwerking verwachten zij op doelmatige en doeltreffende wijze gebruik te kunnen maken van de expertise die in wetenschap, innovatie, implementatie en praktisch handelen in beide organisaties voorhanden is. De revalidatiegeneeskunde in Groningen en Utrecht kent overeenkomstige karakteristieken in patiënten populatie en ambities. De wetenschappelijke speerpunten zijn echter verschillend, zodat beide partijen in het samenwerkingsverband een leidende rol kunnen nemen vanuit het eigen specialisme. Het UMCG is (inter)nationaal bekend als onderzoekscentrum voor aandoeningen en amputaties van de extremiteiten en is voor Noord Nederland het expertisecentrum voor armamputaties, congenitale reductiedefecten en voor handen polsaandoeningen. Onder leiding van het UMCG richt de samenwerking zich dan ook met name op onderzoek en innovatie bij: • Hand- en armletsels, waaronder armamputaties en prothesiologie • Amputaties en prothesiologie van de onderste extremiteiten • Aanlegstoornissen van armen en/of benen

De Hoogstraat Revalidatie is in midden Nederland het expertisecentrum voor orthopedische en neurologische revalidatie. Door het Kenniscentrum R evalidatiegeneeskunde Utrecht verbonden met UMC Utrecht, behoort De Hoogstraat tot de voor lopers in het onderzoek in de neurorevalidatie. Vanuit De Hoogstraat richt de samenwerking zich met name op onderzoek en innovatie bij: • Beroerte • Dwarslaesie • Cerebrale Parese Ook voor de opleiding biedt de samenwerking kansen. Voortaan zullen Artsen in Opleiding tot Specialist (AIOS) in Utrecht en Groningen voor hun onderzoeksonderwerp ook kunnen kiezen uit de onderzoeksthema’s van de samenwerkingspartner. Ook hier kan specialisatie én samenwerking leiden tot vernieuwing. Bijvoorbeeld in de vorm van nieuwe en uitdagende opleidingstrajecten. Het UMCG en De Hoogstraat zien hun krachtenbundeling als het begin van vergaande integratie van het wetenschappelijk onderzoek door specialisatie van en samenwerking tussen de academische kernen van de Medisch Specialistische Revalidatie in Nederland.

Rectification NTR 2013|03 Abstracts Congress VRA-BSRM, Harrogate. Poster number 9: DRESS Syndrome: a case report. Authors: S. Azmi, G. Bavikatte, F. Morcos. Hospital: Birch Hill Hospital, Rochdale, United Kingdom.

194

Signalementen

2013|4


Nieuwe vereniging voor geamputeerden in oprichting Er komt een betere samenwerking tussen organisaties die de belangen van geamputeerden behartigen. Dat maakt de speciaal hiervoor opgerichte werkgroep ‘Wegen naar de toekomst’ bekend. Een nieuwe, gezamenlijke vereniging zal worden opgericht met direct daaraan gekoppeld het bestaande forum van de Stichting Korter Maar Krachtig.

G eamputeerden) hebben ingestemd met het besluit tot opheffing en het overdragen van het leden bestand. De Stichting Korter Maar Krachtig draagt ook haar activiteiten over aan de nieuwe vereniging met uitzondering van het bestaande forum. De oprichting van de nieuwe vereniging hiervoor staat gepland op 12 oktober 2013 in De Hoogstraat Revalidatie te Utrecht. Geïnteresseerden zijn van harte welkom deze oprichtingsvergadering bij te wonen.

De Algemene ledenvergaderingen van de LVvG (Landelijke Vereniging van Geamputeerden) en de RVvG-Zwolle (Regionale Vereniging voor

Regio Twente voorbeeldregio ‘Gezond ouder worden’ Regio Twente is op 1 juli jl. benoemd tot voorbeeldregio in de pilot ‘European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing’. Een Europees initiatief gericht op innovatieve samenwerking op het gebied van actief en gezond ouder worden. De Europese Commissie geeft hiermee aan dat de Twentse aanpak navolging verdient. Inzet van technologie speelt hierbij een grote rol. Uit de inventarisatie die voor de Europese pilot is uitgevoerd, blijkt dat een groot aantal regionale partijen (technologische) toepassingen ontwikkelen die ouderen helpen in goede omstandigheden langer thuis te blijven wonen. UT, Saxion, ROC Twente en Roessingh Research and Development ontwikkelen deze. En bedrijven en zorgorganisaties passen deze toe in de praktijk. In de Good Practice van de regio Twente ligt de nadruk op preventie en inzet van technologie in de thuissituatie van ouderen en chronisch zieken. Twee voorbeelden: valpreventie is in Enschede niet alleen gericht op inspectie van woningen, maar ook op bewegingstraining voor ouderen. En fysiotherapie op afstand zorgt ervoor dat ouderen en chronisch zieken via internet thuis hun oefeningen met online ondersteuning kunnen doen. Dit sluit goed aan bij Europese projecten waarin Roessingh Research and

195

Development samen met de Gemeente Enschede intensief samenwerkt met andere Europese landen aan een traject om kwetsbare ouderen op te sporen. En interventies te ontwikkelen gericht op de omgeving, fysieke conditie, kennis en voeding van ouderen. Om dit soort vernieuwingen op grote schaal toe te passen, werken kennisinstellingen, provinciaal en lokaal bestuur, zorginstellingen en zorgverzekeraars momenteel aan een programma ‘Zorg en Technologie Thuis’. De waardering van de Europese Commissie is daarbij een steun in de rug. Actief en gezond ouder worden, heeft een stevige plek op de Europese agenda. European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP AHA) is één van de Europese activiteiten die eind 2011 van start is gegaan. In dit initiatief ontstaan samenwerkingsverbanden op Europees niveau tussen overheden, bedrijven, kennisen zorginstellingen. Het doel is om samen innovatieve projecten op te zetten die antwoorden geven op concrete problemen. Een voorwaarde is dat antwoorden en oplossingen ook breed toepasbaar zijn in de Europese unie.

Signalementen

2013|4


Kennis over Niet-Aangeboren Hersenletsel landelijk gebundeld Onlang is het Kennisplein NAH gelanceerd (www.kennispleinNAH.nl). Een digitale plek waar professionals die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel goede voorbeelden (good practices), actuele informatie en ollega’s in het land kunnen vinden. c Op www.kennispleinNAH.nl zijn momenteel al meer dan 80 good practices uit het hele land te vinden, allemaal aangedragen door NAH-professionals. ‘Dat is ook de kracht en het idee achter het Kennisplein NAH’, vertelt Marjan Hurkmans van Vilans. ‘Gebruik maken van bestaande kennis. Wat voor de een voor de hand ligt, kan voor een ander een eyeopener zijn.’ Het kennisplein nodigt NAH-professionals uit om kennis landelijk te delen. Professionals kunnen snel achterhalen welke good practice voor hun situatie interessant is, doordat de

good practices voorzien zijn van kenmerken. Men kan zoeken op doelgroep, zorgfase en bouwstenen die noodzakelijk zijn voor cliëntgerichte en samenhangende zorg. Ook kunnen professionals met elkaar in contact komen door de zogenoemde kennisprofielen. In dit persoonlijk profiel kan men contactgegevens, expertise en eigen ervaringen met de zorg voor NAH vermelden. Bezoekers kunnen deze informatie inzien en op deze manier met bijvoorbeeld een professional met specialistische kennis buiten de eigen regio in contact komen. Het succes van het plein valt of staat met het actief delen van kennis via een good practice, blog of ervaringsverhaal. Iedereen die betrokken is bij NAH-zorg, kan dit doen. Kijk op www.kennispleinNAH.nl

Overeenstemming over fusie IKNL en IKZ De raden van bestuur van Integraal Kankercentrum Nederland en Integraal Kankercentrum Zuid hebben overeenstemming bereikt over hun fusie. Partijen vormen per 1 januari 2014 één nationale organisatie voor de continue verbetering van de zorg voor kankerpatiënten. De raden van bestuur leggen het fusiedocument nu ter advisering voor aan de medezeggenschapsorganen van beide organisaties en vervolgens ter goedkeuring aan de raden van toezicht. In het fusiedocument zijn, in aanvulling op de intentieverklaring van januari dit jaar, het doel en de contouren van de nieuwe organisatie beschreven. Uitgangspunten voor het inrichten van de nieuwe organisatie zijn: • landelijk organiseren waar het moet en regionaal waar mogelijk (voor het continu verbeteren van de oncologische zorg moeten een stevige positie en maatwerk in de regio worden gecombineerd met landelijke bundeling en slagkracht in de nationale netwerken) 196

• ketenbenadering (omdat de oncologische zorg niet alleen bestaat uit diagnostiek en behandeling, maar ook uit zorg in de herstelfase en palliatieve zorg, richt IKNL zich steeds meer op de intra- én extramurale delen van de zorgketen) • relatie als succesfactor (voor een netwerkorganisatie als IKNL is het van belang zowel landelijk als regionaal herkenbare aanspreekpunten te hebben) • innovatie en ontwikkeling als pijlers (nieuwe kennisen kwaliteitsinstrumenten, nieuwe registraties en evaluatiemethoden worden landelijk gebundeld). De vraag was niet meer óf partijen gingen fuseren maar hóe. Oud-ziekenhuisbestuurder Herre Kingma, die per 1 mei tot kwartiermaker was benoemd om de fusie te bespoedigen, heeft de afgelopen maanden de besprekingen geleid en zal de fusie ook de komende tijd begeleiden. Daartoe zal hij als medebestuurder in beide raden van bestuur worden benoemd.

Noella uit Oeganda is zes jaar en behekst. Tenminste dat denkt haar directe omgeving, omdat haar borst en rug vervormd zijn. Haar moeder liet Noella in de steek en vader nam haar mee naar een medicijnman. Pas later werd bot tbc bij haar geconstateerd: de werkelijke reden voor de vervormingen. Mede dankzij de inzet en revalidatie van het Liliane Fonds gaat het inmiddels stukken beter met Noella. Het Liliane Fonds zorgt ervoor dat kinderen die door handifobie geïsoleerd raken en verstoten worden weer veerkracht ontwikkelen. Dat ze toegelaten worden op school zodat ze kunnen meedoen en uitzicht hebben op een betere toekomst.

Foto: Morad Bouchakour

Angst voor mensen met een handicap komt overal voor, óók in Nederland. Hoe kijk jij er eigenlijk tegenaan? Doe de handifobietest en ontdek het zelf op lilianefonds.nl/handifobie.

Canon van de dermatologie

derm Canon van de atologie

e plastische chiru non van de argi Canon van de C gynaecologie en obstetrie

Canon van de urgie plastische chir

van de De 50 thema’s ere van dermatologie ter van de NVDV het 23e lustrum

van: Onder redactie ingen Jannes van Everd en Henk Menke Beeldredactie: Johan Toonstra

r

Barend Haeseke Mick Kreulen Klaas Marck

Canon van de

vensters 56 historische gie van de gynaecolo (eindredacteur Matthé Burger Herman van Geijn Jan de Graaff tovic Mija Velja Robert Bakker

Obstetrie & Gynaecologie

kunde ouderengenees

Vereniging voor Nederlandse Logo Wit (K=0%) 12 mei 2009

)

In 50 tot 60 vensters wordt de geschiedenis van verschillende specialismen geschetst. Op chronologische volgorde wordt geschreven over ontdekkingen, ontwikkelingen, behandelmethoden en theorieën over de oorzaak van aandoeningen.

Canon van de eskunde ouderengene

en obstetrie gynaecologie Canon van de

-1

26-16 ISBN: 978-94-908

de 60 thema’s van rgie plastische chiru

-2

26-19 ISBN: 978-94-908

Canon van de e kno-heelkund vensters 50 historische - en van de keel-, neus e en heelkund oorheelkunde lsgebied van het hoofd-ha Prof. dr. E.H. Huiz

Onze canonboeken zijn mooie tijdsdocumenten en bevatten veel weetjes, anekdotes en interessante afbeeldingen. De redactie is enorm trots op het resultaat dat mede tot stand is gekomen dankzij de inspanningen van vele zeer welwillende auteurs, allemaal experts op hun gebied.

ing

De geschiedenissen laten u met bewondering of verwondering zien hoe het verleden bij het heden terecht is gekomen.

Binnenkort verschijnt oo k de Canon van d e huisartsengeneeskunde .

Voor meer informatie gaat u naar www.canonboeken.nl

Nederlands tijdschrift voor

Recommend Documents