Kinderfysiotherapie. Nederlands tijdschrift voor

Nederlands tijdschrift voor

Kinderfysiotherapie december 2007 jaargang 19

55

Kinderen met verstandelijke beperkingen Pijngevoeligheid en pijnbeoordeling bij kinderen met een verstandelijke handicap, een literatuurstudie Prof. Paul Helders over de Nederlandse kinderfysiotherapeut: bevoegd en ook bekwaam De claims van Move, effectonderzoek

Redactioneel Er zit het heel wat beweging in dit nummer… Annette van der Putten e.a. schrijft in ‘Beweegredenen, redenen om te bewegen’ dat de claims van de ontwikkelaars van Move slechts gedeeltelijk worden ondersteund door haar effectonderzoek. Met de casestudy over Thomas komt Eline Kuijpers tot de conclusie dat Move een positieve invloed heeft op zijn motorische vaardigheden. Putten en Kuijpers treffen weliswaar kleine veranderingen aan die zo op het oog marginaal lijken, doch voor de kinderen in kwestie van wezenlijk belang kunnen zijn. Jeroen Peters probeert helderheid te verschaffen in het diffuse gebied van pijn en pijngedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. Peters pleit voor objectivering van pijngedrag en ontmoet daarbij min of meer bekende problemen, voetangels en klemmen. Sonja Mensch probeert de betrouwbaarheid van video-observatie in kaart te brengen bij het ontwikkelen van een motoriektest. Het weerbarstige probleem van de verhouding tussen validiteit en betrouwbaarheid komt onder een vergrootglas te liggen. Harry Crombag (zie vorig nummer) prikkelde Ruud Maas tot een reactie en, naast een uiteenzetting over wat zo al onder ‘hands on’ verstaan wordt, onderstreept Maas ook het belang van een goede samenwerking tussen wetenschap en uitvoeringspraktijk binnen de fysiotherapie. Paul Helders houdt in een interview zijn eigen ‘handen uit de mouwen’ pleidooi- daar waar hij waarschuwt voor de teloorgang van ‘kunde’- en daagt de beroepsvereniging en opleidend Nederland uit tot discussie! Over opleiden gesproken: In dit nummer dat gaat over kinderen met een verstandelijke beperking mogen we ook een specialistische leergang voor fysiotherapeuten werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking aankondigen! Een 6 minuten wandeltest komt kritisch aan de orde op het Platform en het Wetenschapsloket vraagt de lezers zelf in beweging te komen: we ontvangen graag vragen die we aan deskundigen kunnen voorleggen voor een onderbouwd antwoord. In de referatenrubriek wordt een voor de kinderfysiotherapie belangrijk review besproken, dat gaat over de effecten van casting en botuline bij spasticiteit. We kondigen vast een interview met Bianca Nijhuis aan, zij is eind november gepromoveerd met het proefschrift ‘Team Collaboration in Dutch Paediatric Rehabilitation’. Een aantal mensen verlaat de redactie! Wij zeggen dank aan Rita van de Sande, secretaresse van de redactie, die met dit katern voor het laatst aan het tijdschrift meewerkt. Rita, bedankt voor je inzet en steun al die jaren! Ook ons oud-redactielid Liesbeth van Vulpen zeggen we hierbij vaarwel. We nemen afscheid van Koen Verbeek. Hij heeft van dit tijdschrift een mooi en herkenbaar blad gemaakt door de zorgvuldige vormgeving. Dank jullie wel voor jullie inzet en het geduld dat jullie met de redactie hebben gehad! Winy Verdegaal, eindredactie

Inhoud 1 Van de bestuurstafel Literatuuronderzoek 3 Pijngevoeligheid en pijnbeoordeling bij kinderen met een verstandelijke

handicap Jeroen Peters

Onderzoek 8 Beweegredenen: Redenen om te bewegen

Annet van der Putten en Carla Vlaskamp

19 Hands on en video-observatie bij de beoordeling van motorische vaardighe

den van kinderen met EMCB Sonja Mensch en Corine Penning

24 Het gebruik van MOVE voor het aanleren van motorische vaardigheden bij

een kind met ernstige meervoudige complexe beperkingen: een casus Eline Kuijpers en Sonja Mensch

Interview 15 De Nederlandse Kinderfysiotherapeut: bevoegd… en ook bekwaam

Een openhartig interview met Paul Helders, hoogleraar te Utrecht, over zijn grote mond en zijn visie op de toekomst van de kinderfysiotherapie in Nederland Winy Verdegaal, eindredactie

Rubrieken 30 Platform Wetenschap en Praktijk

The six-minute walk test in healthy children: reliability and validity Jelske Bezemer

33 Prikkel

Hands off? Functionele fysiotherapie! Ruud Maas

34 Referaten 35 Kinderagenda 36 [email protected] 36 Colofon 37 Kindertekening

Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie • december 2007

Van de bestuurstafel

Nieuws

Wanneer u dit leest, zijn de ALV en ons congres van november al weer achter de rug, terwijl het bij het schrijven van dit artikel nog maar oktober is. Denken we in ons dagelijks werk bij communicatie vaak in uren of hooguit dagen, de techniek bezorgt ons hier dus een duidelijk delay . Hopelijk zonder de consequenties van een dokters -, en, met de komst van de DTF, een FT-delay…

Internationaal congres 2008 Het congres ‘Klein maar dapper’ is al weer geweest, en het heeft vast voldaan aan de verwachtingen die met het programma en de keur aan sprekers waren gewekt. In 2008 zal er één groot congres zijn, op 14 en 15 november in Amsterdam. De sprekers zullen uit binnen- en buitenland komen, de voertaal zal overwegend Nederlands zijn. Omdat het een tweedaags congres is, dat bovendien veel voorbereiding vraagt, zal er in 2008 geen voorjaarscongres zijn. De inhoudelijke aankondiging van dit congres (met een feestelijke avond op vrijdag) zal spoedig volgen.

Van CBI naar CSV. “What’s in a name” klonk al vele eeuwen geleden. Daar moest ik aan denken bij de naamswijziging van beroepsinhoudelijke naar specialistenvereniging. Het was altijd al lastig om, zeker aan buitenstaanders, uit te leggen dat je ‘verbijzonderd’ was, in plaats van ‘gespecialiseerd’. En dat je een BI was, een beroepsinhoudelijke vereniging. Natuurlijk staat de beroepsinhoud centraal in onze en de andere verenigingen (de sociaal-economische belangenbehartiging berust in principe bij het KNGF), maar de kern van de zaak is dat wij gespecialiseerd zijn in een bepaald onderdeel van de FT. Daarom heten wij nu een specialistenvereniging, en heten de gezamenlijke verenigingen ( sport, manuele therapie, lymfoedeem, etc.) nu het College van Specialisten Verenigingen, afgekort CSV. Los van deze naamswijziging speelt al langer de vraag of wij ons als gezamenlijke specialistenverenigingen binnen het KNGF niet sterker, meer als één geheel moeten presenteren. Een eerste verkenning hieromtrent heeft plaats gevonden, en zal in 2008 een vervolg krijgen.

Sterke uitbreiding ondersteuning SV Om het functioneren van de SV’s mogelijk te maken, is in de KNGF-begroting 2008 ruimte gemaakt voor een sterke uitbreiding van de ondersteuning van de SV’s door het kantoor van het KNGF. Er zijn uren ingepland voor het schrijven van jaar- en beleidsplannen, congresorganisatie, verslaan van vergaderingen, etc. Met dit beleid wordt onderstreept dat het KNGF-kantoor inderdaad ook ‘ons’ kantoor is!

Professional Master Wat er ook uit de ALV van 27 november gekomen is, het opleidingsniveau van de gespecialiseerde FT, dus zeker dat van de KFT, zal onze aandacht blijven vragen. Zoals wij al langere tijd hebben gezegd, speelt een bevredigende EVC-procedure hierbij een belangrijke rol. De voor ons relevante opleidingsinstituten, Breda, Rotterdam en Utrecht, zijn hierover goed in gesprek, samen met het CSV, de gezamenlijke specialistenverenigingen binnen het KNGF. Het is uiterst lastig van tevoren alles in regels te vervatten. Daarom wordt een pilot gestart waarbij gedurende een half jaar beoordelingen door de drie opleidingen van ingediende aanvragen tot vrijstelling op grond van bestaande competenties en vaardigheden, met elkaar worden vergeleken.

Samenstelling bestuur Met de verkiezing van Marije Hoogduin is de portefeuille 1e lijn en ondernemerschap weer bezet. Tijdens de ALV van 27 november is Marjo Stevens gepresenteerd als beoogd portefeuillehouder kwaliteit, als opvolgster van Liesbeth Bosma. Wij dachten daarmee weer op sterkte te zijn. Maar…, een nieuwe aderlating heeft zich aangediend: Petra Schout heeft haar studie Management en Beleid aan de Erasmus Universiteit met succes

afgerond, en aansluitend een fulltime baan gevonden. Voor Petra zijn wij hiermee erg blij, voor het NVFK-bestuur betekent het dat een nieuwe secretaris/vice-voorzitter gevonden moet worden. Wij zoeken iemand die de pen kan hanteren, ordelijk is, die gestructureerd denkt en het leuk vindt gestructureerd te werken, met name in een planning-en-controlcyclus. Kortom, iemand die vooral intern een spin in het web is. Petra blijft aan tot de junivergadering 2008, mede om haar opvolger in te werken. Heb jij ambitie, of ken je een collega die geschikt is voor de functie, meld dat dan even bij het bestuur!

KISS Tot voor kort had ik bij het horen van het woord KISS beslist een andere associatie, soms heeft het voordelen om geen FT te zijn! Maar ook ik moet er nu aan geloven: KISS staat voor Kopfgelenk Induzierten Symmetrie Störung, en het houdt de gemoederen al jarenlang bezig. Sinds 2003 is er consensus tussen de NVMT en de NVFK hoe om te gaan met dit syndroom. Met (de publiciteit rond) het proefschrift van Leo van Vlimmeren over de asymmetrische zuigeling is de discussie weer opgelaaid, en eigenlijk is deze nooit weg geweest. Als NVFK-bestuur staan wij daarom van harte achter het initiatief van de NVMT en het KNGF om het wetenschappelijk college FT te verzoeken een onderzoek uit te zetten naar het vóórkomen van KISS. Daarbij onderschrijven wij ook dat de discussie met respect voor elkaars persoon en handelen, moet worden gevoerd.

Benoeming Bouwien Engelsman op Valkhofleerstoel Nijmegen Eind oktober was er weer zo’n moment waar

Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie • december 2007 •

Nieuws

Van de bestuurstafel je als KFT trots op mag zijn: de inaugurale rede van Bouwien Engelsman. Jaarlijks benoemt het UMC St Radboud een hoogleraar vanuit een medische discipline op de zogeheten Valkhofleerstoel. Dit jaar is ons erelid Bouwien deze eer te beurt gevallen. Wij feliciteren haar van harte met deze benoeming, die natuurlijk bijdraagt aan het aanzien van de KFT in het algemeen! Raoul Engelbert lector aan de Hogeschool Amsterdam Het zal echt wennen worden, maar het is de nieuwe realiteit. Na meer dan 20 jaar verlaat Raoul Engelbert het WKZ in Utrecht. Hij is benoemd tot lector en opleidingsmanager FT aan de Hogeschool Amsterdam. Wij hopen dat Raoul ook daar de KFT een plaats zal weten te geven, én dat hij zijn talenten ook voor de NVFK zal kunnen blijven inzetten. Raoul, gefeliciteerd! Tariefsonderhandelingen en merkwaarde FT Vele zaken spelen KNGF breed. Via de gebruikelijke KNGF-kanalen wordt daarover gecommuniceerd. Toch vraag ik aandacht voor een tweetal van dit soort zaken. Allereerst de tariefsonderhandelingen. Het KNGF-bestuur is zeer ontevreden over wat de zorgverzekeraars de FT willen bieden. Voor het tweede achtereenvolgende jaar dreigt bij de meeste verzekeraars een nullijn in de tarieven. En van open onderhandelingen is nauwelijks sprake. Het KNGF-bestuur inventariseert de opvattingen van de leden, en zal daarna zijn beleid bepalen. Het project Merkwaarde FT is bijna afgerond. U hebt daarvoor onder andere een elektronische vragenlijst kunnen invullen, waaruit een beeld naar voren is gekomen wat voor soort mensen FT zijn, wat hen drijft, wat ze belangrijk vinden. De uitkomsten worden in Fysiopraxis gepubliceerd. Mede op basis hiervan wordt in 2008 vastgesteld op welke wijze de vele mogelijkheden van de algemene en gespecialiseerde FT onder de aandacht van het grote publiek zullen worden gebracht.

• Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie • december 2007

En terwijl bij het schrijven de laatste bladeren nog aan de bomen zitten, ga ik u toch al een goede eindejaars periode toewensen. Ik hoop dat u even afstand kunt nemen, dat u een goede kerst mag hebben en dat het nieuwe jaar u voorspoed en vreugde mag brengen, zowel in uw werk als privé. Waarbij ik mij realiseer dat zo’n wens niet voor ieder zal uitkomen, en dat tegenslag en verdriet evenzeer zullen voorkomen. Bert Aukema, voorzitter NVFK

Pijngevoeligheid en pijnbeoordeling bij kinderen met een verstandelijke handicap Jeroen WB Peters*, Hogeschool Arnhem Nijmegen, Afdeling VDO, Nijmegen Pijn is een onaangename sensorische en emotionele ervaring die in verband wordt gebracht met bestaande of dreigende weefselbeschadiging of wordt beschreven in termen van weefselbeschadiging. Pijn wordt ook wel gedefinieerd als datgene wat de patiënt zegt dat het is en het treedt op wanneer hij/ zij het zegt; pijn is gelokaliseerd daar waar de patiënt het zegt en is zo intens als hij/ zij het zegt. Opvallend aan beide definities is dat zij het subjectieve karakter van pijn benadrukken, maar ook dat pijn aanwezig kan zijn zonder dat er een duidelijke oorzaak valt aan te wijzen. Een bruikbaar model om het subjectieve karakter van pijn te ontrafelen is dat van Loeser 3. Dit model integreert niet alleen de fysiologie van pijn maar ook psychologische factoren. Het verklaart pijn aan de hand van vier cirkels en beschrijft het proces van pijnprikkel tot pijngedrag; namelijk nociceptie, pijn gewaarwording, pijnbeleving en pijngedrag (zie figuur 1). De eerste cirkel wordt gevormd door nociceptie: het ontstaan van pijn wordt veroorzaakt als vrije zenuwuiteinden van A-∂ vezels of C-vezels geprikkeld worden door een stimulus. Deze stimulus kan veroorzaakt worden door weefselbeschadiging of door bijvoorbeeld een ontsteking. De tweede cirkel, gewaarwording van pijn, vertegenwoordigt het doorgeven van deze schadelijke stimulus naar de hersenen. De derde cirkel wordt gevormd door pijnbeleving. Dit is een negatieve response die geïnduceerd wordt door nociceptie, maar ook door psychologische factoren zoals angst, vrees, of bijvoorbeeld stress. Naast psychologische factoren wordt de pijnbeleving ook gevormd door eerdere pijnervaringen. De vierde cirkel wordt gevormd door pijngedrag. Pijngedrag is datgene wat de persoon die pijn ervaart laat zien aan gedrag (bijvoorbeeld: grimasseren of huilen maar ook wrijven over de pijnlijke plek). Het voordeel van het model van Loeser is dat de cirkels in grootte kunnen variëren en zo verschillen in pijngevoeligheid en pijngedrag tussen personen maar ook binnen personen visualiseren. Onder pijngevoeligheid wordt het volgende verstaan: personen met een verhoogde pijngevoeligheid beleven meer pijn dan personen met een verminderde pijngevoeligheid onder voorwaarde dat de 1ste cirkel die van de nociceptie voor beide personen gelijk is. Opgemerkt dient te worden dat verschillen

in pijngevoeligheid niet noodzakelijkerwijs hoeven te leiden tot heftiger of minder heftig pijngedrag; pijngedrag wordt immers voor een groot gedeelte door culturele, psychologische en situationele factoren bepaald. Veel kinderen reageren bijvoorbeeld in een vreemde situatie minder heftig op een pijnprikkel wanneer hun ouders afwezig dan aanwezig zijn. Wanneer we ons beperken tot mensen met een verstandelijke handicap (VH) dan komt uit onderzoek naar voren dat deze groep mensen minder heftig op pijn reageert dan mensen zonder VH en dat de 4e cirkel die van pijngedrag dus standaard kleiner is dan bij mensen zonder VH. Tevens wordt in het algemeen verondersteld dat deze mensen een verminderde pijngevoeligheid hebben dan mensen zonder VH. De vraag is: Klopt deze laatste veronderstelling? Op dit

Pijngedrag

Pijnbeleving

Pijngewaarwording

Nociceptie

Figuur 1. Cirkels van Loeser

* correspondentieadres: Jeroen Peters Han-VDO Opleidings- en adviescentrum Postbus 9029 6500 JK Nijmegen [email protected]

moment is er weinig bekend over pijn bij kinderen en volwassenen met een VH en er lijken misvattingen te bestaan over zowel de pijngevoeligheid als de pijnreactie bij deze groep mensen. In het volgende zullen wij nader ingaan op deze aspecten. Tenslotte besteden wij aandacht aan de beschikbare pijnmeetinstrumenten, en met name aan de Checklist Pijngedrag (CPG).

Pijngevoeligheid bij mensen met een VH In een studie uit 1994 werd gesuggereerd dat veel kinderen met een VH een verminderde pijngevoeligheid hebben of zelfs ongevoelig zijn voor pijn en dat de prevalentie van beiden toeneemt met de ernst van de VH 4. Sindsdien zijn er enkele evaluaties verricht m.b.t. de vraag in hoeverre verzorgenden en artsen deze mening zijn toegedaan of niet. Uit Canadees onderzoek 5 bleek dat verzorgenden van mening zijn dat mensen met een VH minder gevoelig zijn voor pijn dan mensen zonder een VH. Ook gaven zij aan dat mensen met een lichte VH het minst pijngevoelig waren. Indien mensen met een lichte VH reageren op een pijnstimulus, dan werd dit meestal opgevat als een overtrokken reactie. Artsen daarentegen lijken minder overtuigd te zijn van een verminderde pijngevoeligheid bij mensen met een licht tot matige VH. Uit onderzoek van Bodfish e.a. komt naar voren dat maar 1/3 van de artsen van mening is dat kinderen met een licht tot matige VH een verminderde pijngevoeligheid hebben; 2/3 van de artsen was deze mening toegedaan indien het kinderen met een ernstige tot diepe VH betreft 6. Klopt deze overtuiging van verzorgenden en artsen? Op deze vraag is niet een eenduidig antwoord te geven. De populatie mensen met een VH is erg heterogeen en mogelijke verschillen in pijngevoeligheid kunnen lig-


INHOUDEN ADEM/ ADEMHALING

+ +

+ +

+

+ + + +

+

+

BEWEGINGEN

TRANEN

+ + + + +

SOCIAAL GEDRAG/ AGITATIE

HUILEN

+ + + + +

GEMOEDSTOESTAND

MIMIEK

31 17 20 10 10

TROOSTBAAR

ITEMS

NCCPC KIDSPAIN PPP PICIC CPG

FYSIOLOGISCH

Meetinstrumenten

+ + +

+ + +

+

Tabel 1: samenstelling van vijf observatie-pijnmeetinstrumenten voor kinderen met een verstandelijke handicap

+ + + + +

+ + +

+ + + + +

+ + + + +

+

+

interbeoordelaars betrouwbaarheid

Inhoudsvaliditeit

+ + +

Interne consitentie

Constructvaliditeit

+ +

Criteriumvaliditeit

+

Een wijdverbreide opvatting is dat het ‘pijngedrag’ van mensen met een VH erg individueel bepaald is. In hoeverre klopt deze overtuiging? Sommige studies lijken inderdaad aan te tonen dat de wijze waarop kinderen met een VH hun pijn uiten anders is dan bij kinderen zonder een VH. Baby’s met DS reageren niet alleen iets later met huilen, maar zij huilen gemiddeld langer, met minder hoge tonen en een vlakkere ‘huilmelodie’ 11. Gilbert-MacLeod e.a. 15 hebben aangetoond dat kinderen met een VH niet alleen minder heftig op pijn reageren dan kinderen zonder een VH, maar dat zij ook minder vaak ‘hulpvragend’ of sociaal gedrag op pijn vertonen. Een minder heftige reactie werd ook geconstateerd door anderen die de pijnreactie van mensen met een VH aan de hand van de mimiek scoorden 16-18. Deze onderzoekers gebruikten hiervoor coderingssystemen die gebaseerd waren op de anatomie van de gelaatsspieren. In eerste instantie waren deze ontwikkeld voor het scoren van pijn bij mensen zonder een VH. Bij hen was namelijk gebleken dat de mimiek één van de meest betrouwbare en valide vormen van non-verbale communicatie is. Behalve pijn gaan ook emoties zoals boosheid, droefheid, angst, afkeer, blijdschap, afkeer en verbazing

Gezichtsvaliditeit

NCCPC KIDSPAIN PPP PICIC CPG

Pijngedrag

Medisch gerelateerde pijn

latere leeftijd manifesteert. Na, bijvoorbeeld, het opbrengen van een ijsblokje op de hand en het gezicht, duurde het bij kinderen en volwassenen met DS veel langer voordat zij aangaven dat koude pijn begon te doen dan bij de controles zonder een VH 12. Een langere latentietijd is ook aangetoond voor andere sensorische stimuli, zoals elektrische stimulatie. Brandt e.a. 13 hebben aangetoond dat bij kinderen met DS de geleidingssnelheid van de sensorische zenuwen lager is en dat ze met geringer actiepotentiaal reageerden op sensorische stimulatie. Een mogelijk neurobiologische verklaring hiervoor is de samenstelling van het celmembraan bij mensen met het DS. Door lagere activiteit van het enzym NA+K+ATPase bevindt zich dan meer K+ in de cel met als gevolg een vertraagd herstel van de actiepotentiaal en daardoor een vertraagde signaaloverdracht 14. Uit het voorgaande lijkt naar voren te komen dat er vooralsnog geen bewijs lijkt te zijn voor de aanname dat mensen met een VH een verminderde pijngevoeligheid hebben. Waarom zouden die Canadese verzorgenden dan van mening zijn geweest dat mensen met een VH een andere pijngevoeligheid hebben. Komt dit doordat zij hun pijn anders uiten?

Pijn in thuissituatie

gen in neurologische afwijkingen maar ook in de ernst van de verstandelijke beperking. Daarnaast kan opgemerkt worden dat de overtuigingen gebaseerd zijn op observaties van gedrag. Zoals eerder opgemerkt hoeft een minder heftige reactie op pijn niet te duiden op een verminderde pijngevoeligheid. Theoretisch is het mogelijk dat mensen met een VH eenzelfde pijngevoeligheid hebben als mensen zonder VH, maar dat hun uitingsmogelijkheden om op pijn te reageren beperkt zijn. Daarnaast kan worden opgemerkt dat de observatie en interpretatie of en hoeveel pijn iemand heeft erg onbetrouwbaar is; ouders en verzorgenden blijken de aanwezigheid en ernst van de pijn met grote regelmaat te onderschatten 7, 8. Of mensen met een VH een andere pijngevoeligheid hebben kan alleen achterhaald worden door het verrichten van gestandaardiseerde pijntests, zoals hitte pijn, koude pijn in de vorm van de cold-pressor test of mechanische pijn. De pijn die geïnduceerd wordt door deze tests verschilt weliswaar met die van de klinisch geïnduceerde pijn, toch geven deze tests goed inzicht in de overall pijngevoeligheid van individuen. Omdat een persoon die een pijntest ondergaat dient te begrijpen wat de test inhoudt en wat er van hem/haar verwacht wordt, worden dergelijke tests alleen uitgevoerd bij mensen met een licht VH. Wanneer hittepijn wordt geïnduceerd dan blijken mensen met een VH een lagere pijndrempel te hebben, d.w.z. ervaren hitte eerder als pijnlijk, dan mensen zonder een VH 9. Bij een ‘cold pressor test’, d.w.z. onderdompeling van een arm in koud water, blijken mensen met het down syndroom nauwelijks enige fysiologische reactie te vertonen, i.t.t. leeftijdsgematchte controles 10. Deze laatste bevinding lijkt te suggereren dat, ondanks het eerder ervaren van pijn, mensen met DS zich hier niet of nauwelijks druk over maken. Voorzichtigheid is geboden met deze conclusie, omdat deze proefpersonen ook nauwelijks enige verandering in bloeddruk en hartslag vertoonden bij een niet pijnlijke inspanningstest, in tegenstelling tot controles zonder een VH 10. Uit ander onderzoek blijkt dat mensen met VH een langere latentietijd hebben, dit is de tijd (waarin niets merkbaar is) tussen prikkeling en reactie. Deze latentietijd lijkt langer te duren bij mensen met het down syndroom in vergelijking met mensen met een VH in het algemeen 9. Zo duurde het bij baby’s met DS langer voordat zij begonnen met huilen na een pijnprikkel dan bij controles zonder DS 11. En Hennequin e.a. 12 en Defrin e.a. 9 toonden aan dat deze langere latentietijd zich ook

+ + +

+

+

+

Tabel 2: psychometrische eigenschappen van vijf observatie- pijnmeetinstrumenten voor kinderen met een verstandelijke handicap


elk gepaard met een ‘eigen’ mimiek - die trouwens onafhankelijk is van de cultuur waarbinnen iemand opgroeit 19-21.Deze verschillende expressies zijn zelfs te observeren bij baby’s 22-24. De specifieke mimiek waarmee baby’s, kinderen, maar ook volwassenen zonder een VH op pijn reageren bestaat uit gefronste wenkbrauwen, samen- en/of dichtgeknepen ogen, zichtbaarheid van de neus-mondlijn en geopende mond 25. Mercer e.a. 18 hebben aangetoond dat dit ook geldt voor baby’s met een VH. Uit bevindingen van LaChapelle e.a. 26 lijken er mogelijke verschillen in pijnexpressie op te kunnen optreden naar mate mensen met een VH ouder worden. Ouderen met een VH reageerden vooral met gefronste wenkbrauwen en minder met een geopende mond op een intramusculaire injectie. In deze studie ontbrak een controlegroep, dus of deze reactie van ouderen met een VH daadwerkelijk verschilt met die van ouderen zonder een VH blijft de vraag. Defrin e.a. 27 toonden aan dat volwassen met een lichte of matige VH met eenzelfde mimiek als controles zonder een VH reageerden op een vaccinatie; zij met een diepe of ernstige VH reageerden echter minder heftig dan de controles zonder een VH. Kinderen met een VH én autisme lijken een aparte groep te vormen. Ze reageren veel agressiever op pijn dan kinderen met alleen een VH. Volgens verzorgenden richten zij deze agressie niet alleen op zichzelf maar ook op anderen 28. Nader e.a. 29 vonden dat kinderen met een VH en autisme dezelfde mimiek als de controles op een acute pijnstimulus vertoonden; echter de intensiteit van voorkomen van deze mimiek was veel intenser dan die van de controles zonder een VH. Voorzichtigheid is geboden om op basis van bovenstaande gedragsstudies conclusies te trekken over de pijngevoeligheid van kinderen met een VH. Pijngevoeligheid kan eigenlijk alleen valide gescoord worden door gebruik te maken van pijntests en of zelfrapportage, d.w.z. dat iemand zelf aangeeft of hij of zij pijn heeft ervaren en hoeveel. Dit wil niet zeggen dat gedragsobservaties als surrogaat opgevat dienen te worden. De beperking van gedragsobservaties is vooral gelegen in het feit dat gedragingen bij pijn ook gezien kunnen worden tijdens niet-pijnlijke, stressvolle momenten. De betekenis die verleend kan worden aan bepaald gedrag is dus grotendeels afhankelijk van de situatie. Daarnaast is er tot op heden geen relatie aangetoond tussen de heftigheid van de reactie en de mate van ervaren pijn. Uit onderzoek bij prematuur geboren kinderen komt bijvoorbeeld naar voren dat er geen relatie is tussen pijnbeleving en pijngedrag (Johnston & Stevens 1996). Op

basis van de gedragsobservaties kan alleen worden geconcludeerd dat het gedrag van kinderen met een VH minder individueel bepaald is dan algemeen wordt verondersteld en dat de meesten een tragere, misschien subtielere en minder heftige reactie op pijn vertonen dan kinderen zonder een VH. Kinderen met een VH én autisme reageren echter veel heftiger. Of dit gepaard gaat met een hogere pijngevoeligheid is alleen speculatief.

Pijnmeetinstrumenten Zoals eerder aangestipt is zelfrapportage de meest valide wijze om pijn te bepalen. Om pijn op een betrouwbare wijze uit te drukken in een cijfer is echter goed begrip nodig van de concepten ‘hoeveelheid’ en ‘rangorde’. Uit onderzoek van Fanurik e.a. 30 komt naar voren dat de meeste kinderen met een VH hier in tekort schieten: geen van de kinderen met een matige VH en maar 7/20 kinderen met een lichte waren in staat een zelfrapportage te gebruiken. LaChapelle e.a. 26 meldden dat 35% van een groep volwassenen met een licht VH niet in staat waren een Visueel Analoge Schaal op een valide wijze te gebruiken. Deze problemen werden niet gerapporteerd in een studie van Boldingh e.a. 31 die gebruik maakten van een gezichtenschaal in plaats van een Visueel Analoge Schaal. Bij mensen met een matige en diep VH ontbreekt de mogelijkheid tot zelfrapportage. Zodra de mogelijkheid tot zelfrapportage ontbreekt zijn zorgverleners op gedragsobservaties aangewezen. Een breed scala aan instrumenten is beschikbaar voor dit doel. Echter, ondanks het feit dat er weinig bewijs is voor afwijkend pijngedrag, is men van mening dat voor mensen met een VH specifieke pijnmeetinstrumenten moeten worden gebruikt. In de afgelopen jaren hebben verschillende onderzoeksgroepen in Nederland, Canada, de

VS, en Engeland zich hiermee bezig gehouden. Het huidige resultaat is vijf verschillende pijnmeetinstrumenten voor deze doelgroep, variërend van 10 tot 31 te observeren gedragingen (Tabel 1). Opvallend is dat al deze meetinstrumenten alleen gevalideerd zijn voor kinderen met een VH en de items ‘mimiek’ en ‘huilen’ bevatten. Twee er van zijn gevalideerd voor medisch geïnduceerde pijn zoals postoperatieve pijn en pijn tijdens verzorgingsmomenten: de Checklijst PijnGedrag (CPG) 32, 33 en de ‘Kids with Intellectual Disabilities Pain Assessment Instrument for Non-Verbal Signals’ (KIDSPAIN) 34. De ‘Pain Indicator for Communicatively Impaired Children’ (PICIC) 35 is gevalideerd voor dagelijkse pijn in de thuissituatie te bepalen, terwijl de ‘Observational Pain Checklist for Cognitively Impaired Non-Communicating Persons’ (NCCPC) 36-38 en de ‘Paediatric Pain Profile’ (PPP) 39, voor zowel dagelijkse als postoperatieve pijn gevalideerd zijn (Tabel 2). De CPG en de KIDSPAIN zijn de enige twee instrumenten waarvan is aangetoond dat verpleegkundigen en verzorgenden met behulp hiervan op een betrouwbare wijze gedrag kunnen observeren en scoren.

Checklijst PijnGedrag In Nederland is de meeste ervaring opgedaan met de CPG. Dit meetinstrument is ontwikkeld door Erasmus MC-Sophia in drie fasen 32, 33. Fase 1 was een kwalitatief onderzoek met als doel zicht te krijgen op alle mogelijke vormen van non-verbale uitingen van pijn bij kinderen met een diep verstandelijke handicap. Hiervoor werden semi-gestructureerde interviews afgenomen bij experts. Daarnaast werd een pilotstudy verricht bij 32 kinderen. De interviews en de pilotstudy leverden uiteindelijk 209 potentiële uitingen


van pijn op 32, 34. In fase 2 werden videoopnamen gemaakt van 92 kinderen met meerdere lichamelijke aandoeningen zoals epilepsie, spasticiteit en andere vormen van co-morbiditeit. Ze werden gefilmd in hun leefomgeving (voormeting) en in het ziekenhuis na een operatie, en tijdens ‘rust’ en tijdens (para)medische handelingen zoals verzorging en wondbehandeling. Uiteindelijk werden de opnamen van 52 kinderen achteraf gescoord op wel of niet voorkomen van elk van die 209 potentiële uitingen van pijn. Het bleek dat 71 van de 209 óf niet gezien werden óf met andere uitingen overlapten. Van de 138 resterende items bleken er slechts 21 items te discrimineren tussen het gedrag tijdens de voormeting en dat in de postoperatieve situatie 32. Toetsing van de factorstructuur leverde een onderverdeling in vier schalen op, namelijk gezichtsexpressie, vocalisatie, sociaal gedrag en fysiologische signalen. Alleen de schaal gezichtsexpressie liet een duidelijk verschil zien tussen de voormeting en de postoperatieve situatie 32. In fase 3 werd nagegaan in hoeverre deze 21 items discrimineerden tussen aan- en afwezigheid van pijn. Ouders, verzorgers en de onderzoeker hadden tijdens de video-opnamen onafhankelijk van elkaar pijn gescoord op een VAS; aanwezigheid van pijn was gedefinieerd als VAS score ≥4. De VAS scores bleken in hoge mate met elkaar te correleren, maar aangezien de ouders niet op de hoogte waren van de cut-off score van pijn, werden alleen de VAS scores van de onderzoeker gebruikt om aan en afwezigheid van pijn tijdens de observaties te bepalen. In 19% van alle observatieperioden

werden de kinderen als pijnlijk gescoord. De CPG scores tijdens pijn bleken inderdaad hoger te zijn dan tijdens afwezigheid van pijn. Uit verdere analyse van de gegevens bleek dat 10 van de 21 items verantwoordelijk waren voor deze hogere scores en dat reductie tot deze 10 items niet tot verlies van informatie leidde 33. De CPG omvat derhalve: gespannen gezicht, lijn tussen neus en mondhoeken dieper, grimas, verdrietige blik/bijna in tranen, ogen dichtknijpen, tranen, paniekerig/paniekaanval, kreunen/steunen, huilen/snikken en indringende onrustgeluiden. De totaalscore komt tot stand door de ‘aanwezige’ items te tellen, en loopt dus uiteen van 0 tot 10. Uit verder onderzoek bleek dat hoe hoger de totaalscore is, hoe waarschijnlijker het is dat er sprake is van pijn. Bij score 3, bijvoorbeeld, is de waarschijnlijkheid dat het kind pijn heeft 35%. Bij score 4 items stijgt de waarschijnlijkheid tot 57% en bij 5 is de waarschijnlijkheid op de aanwezigheid van pijn zelfs 77%. Hier is een kanttekening op zijn plaats: zelfs bij hoge waarschijnlijkheid hoeft er niet persé sprake te zijn van pijn. Het gedrag van het kind dient daarom altijd gezien te worden in relatie met de omgeving en situatie waarin het zich bevindt.

Toepasbaarheid van de CPG in de dagelijkse praktijk De CPG wordt niet alleen gebruikt voor het scoren van pijn in de ziekenhuissituatie. In de afgelopen jaren is dit instrument ook geimplementeerd in verschillende instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap, ondanks het feit dat de CPG niet gevalideerd


is voor pijnmeting in de ‘thuissituatie’. De beweegreden was dat de CPG met name is opgebouwd uit pijngedragingen die betrekking hebben op de mimiek en huilen. Internationaal worden deze twee gedragingen ook als meest specifiek omschreven voor het bepalen van pijn. Een tweede argument was dat geen enkel pijnmeetinstrument onrust t.g.v. pijn onderscheidt van onrust t.g.v. vermoeidheid, of bijvoorbeeld angst en boosheid. Het is gebleken dat de CPG in instellingen goed gebruikt kan worden in diverse situaties zoals het nagaan of pijnmedicatie effect heeft, bewaking van het afbouwen van pijnmedicatie, bij het aanmeten van ortheses of bijvoorbeeld tijdens fysiotherapie. Daarnaast kan de CPG worden ingezet om te achterhalen of gedragsveranderingen zoals veranderingen in eetpatroon of slaappatroon toe te schrijven zijn aan pijn of niet. Dit laatste vereist in tegenstelling tot het achterhalen of pijnmedicatie effect heeft gehad meer creativiteit. Immers, net als bij kinderen zonder een VH kunnen kinderen met een VH onrustig zijn in afwezigheid van pijn. Om te achterhalen of de veranderingen in gedrag, eet- en/of slaappatroon wordt veroorzaakt door pijn of toe te schrijven is aan andere oorzaken, is het noodzakelijk differentiaaldiagnoses te formuleren. Hiermee wordt bedoeld dat er verschillende verklaringen worden geformuleerd; hebben de gedragsveranderingen te maken met bijvoorbeeld vermoeidheid of met pijn t.g.v. scoliose? Dit kan het beste in multidisciplinair verband plaatsvinden. Een volgende stap is dan de geformuleerde differentiaal diagnoses in volgorde van waarschijnlijkheid te evalueren door na te gaan of de CPG-score in de ene situatie verschilt van de CPG-score in een andere situatie. Door gebruik te maken van deze werkwijze is het mogelijk om inzicht te krijgen in de mogelijke oorzaak van de gedragsverandering, verandering in eet- of slaappatroon. Pijn kan op deze wijze aannemelijk worden gemaakt of worden uitgesloten (zie voor meer (achtergrond)informatie www.erasmusmc. nl/cpg).

Samenvattend Op dit moment is er geen bewijs voorhanden dat kinderen met een VH een verminderde pijngevoeligheid hebben. Tot het tegendeel bewezen is, is het derhalve wenselijk om ervan uit te gaan dat zij een zelfde pijngevoeligheid hebben als kinderen zonder een VH. Of zij meer of minder analgetica nodig hebben is op dit moment onduidelijk. Het is mogelijk dat tengevolge van de aandoening en gebruik van meerdere medicamenten de pharmacoki-

netiek veranderd is. Daarnaast is het ook onduidelijk in hoeverre dagelijkse pijn gevolgen heeft op gedrag en de pijngevoeligheid op de middellange termijn. Pijnmeetinstrumenten vormen een goed middel om antwoorden op dergelijke vragen te vinden. Het objectief scoren van gedrag is immers de beste garantie om na te gaan of pijnmedicatie effect heeft gehad of niet. Door gebruik te maken van objectieve pijnmeetinstrumenten kunnen we vertekening voorkomen, patronen in de tijd herkennen en behandelingen door de tijd heen aanpassen op de behoefte van het individu. Het gebruik van pijnmeetinstrumenten zorgt voor uniformering van de observaties en een betrouwbare communicatie.

Referenties 1. International Association for the Study of Pain SoT.

Down’s syndrome. Dev Med Child Neurol. Aug

skills. Clin Nurs Res. 1998;7:103-119. 31. Boldingh EJ, Jacobs-van der Bruggen MA, Lank-

1970;12(4):478-486. 12. Hennequin M, Morin C, Feine JS. Pain expres-

horst GJ, Bouter LM. Assessing pain in patients

sion and stimulus localisation in individuals with

with severe cerebral palsy: development, reliability,

Down’s syndrome. Lancet. 2000;356(9245):1882-

and validity of a pain assessment instrument

1887.

for cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil. May

13. Brandt BR, Rosen I. Impaired peripheral somatosensory function in children with Down syndrome.

2004;85(5):758-766. 32. Terstegen C, Koot HM, de Boer JB, Tibboel D.

Neuropediatrics. Dec 1995;26(6):310-312.

Measuring pain in children with cognitive impair-

14. Coyle JT, Oster-Granite ML, Gearhart JD. The

ment: pain response to surgical procedures. Pain.

neurobiologic consequences of Down syndrome.

2003;103(1-2):187-198. 33. Duivenvoorden HJ, Tibboel D, Koot HM, van

Brain Res Bull. Jun 1986;16(6):773-787. 15. Gilbert-MacLeod CA, Craig KD, Rocha EM,

Dijk M, Peters JWB. Pain assessment in profound

Mathias MD. Everyday pain responses in children

cognitive impaired children using the Checklist

with and without developmental delays. J Pediatr

Pain Behavior; is item reduction feasible? Pain. 2006;126:147-154.

Psychol. 2000;25(5):301-308. 16. Oberlander TF, O’Donnell ME, Montgomery CJ.

34. Hastenberg - van Dongen K. Translating Pain:

Pain in children with significant neurological im-

assessing expressive pain behaviour of children

pairment. J Dev Behav Pediatr. 1999;20(4):235-243.

with profound cognitive impairement. Maastricht:

17. Gilbert CA, Lilley CM, Craig KD, et al. Postoperative pain expression in preschool children:

Health Research, Maastricht University; 2004. 35. Stallard P, Williams L, Velleman R, Lenton S,

“Pain Terms: A Current List with Definitions and

validation of the child facial coding system. Clin J

McGrath PJ, Taylor G. The development and eva-

Notes on Usage. Part II. Pain 1979;6 249–252.

Pain. 1999;15(3):192-200.

luation of the pain indicator for communicatively

2. McCaffery M, Beebe A. Pain: Clinical Manual for

18. Mercer K, Glenn S. The expression of pain in in-

Nursing Practice. . St. Louis: MO: C. V. Mosby;

fants with developmental delays. Child Care Health

1989.

Dev. 2004;30(4):353-360.

3. Loeser JD, Melzack R. Pain: an overview. Lancet. 1999;353(9164):1607-1609. 4. Biersdorff KK. Incidence of significantly altered pain experience among individuals with developmental disabilities. Am J Ment Retard. 1994;98(5):619-631. 5. Breau LM, MacLaren J, McGrath PJ, Camfield

impaired children (PICIC). Pain. 2002;98(1-2):145149. 36. Breau LM, Camfield C, McGrath PJ, Rosmus C,

19. Izard C. The face of emotion. New-York: Appleton-

Finley GA. Measuring pain accurately in children with cognitive impairments: refinement of a care-

Century Crofts; 1971. 20. Ekman P. Facial expression and emotion. Am

giver scale. J Pediatr. 2001;138(5):721-727. 37. Breau LM, Finley GA, McGrath PJ, Camfield CS.

Psychol. 1993;48(4):384-392. 21. Ekman P, Oster H. Facial expression of emotion.

Validation of the Non-communicating Children’s Pain Checklist-Postoperative Version. Anesthesio-

Annu Rev Psychol. 1979;30:527-554. 22. Izard CE, Dougherty LM. Two complementary

logy. 2002;96(3):528-535.

CS, Finley GA. Caregivers’ beliefs regarding pain

systems for measuring facial expresions in infants

38. Breau LM, McGrath PJ, Camfield CS, Finley GA.

in children with cognitive impairment: relation

and children. In: Izard CE, ed. Measuring emotions

Psychometric properties of the non-communi-

between pain sensation and reaction increases with

in infants and children. Cambridge: Cambridge

cating children’s pain checklist-revised. Pain.

severity of impairment. Clin J Pain. 2003;19(6):335-

University Press; 1982:97-125.

2002;99(1-2):349-357.

23. Izard CE, Hembree EA, Dougherty LM, Spizzirri

39. Hunt A, Goldman A, Seers K, et al. Clinical valida-

CC. Changes in facial expressions of 2- to 19-

tion of the paediatric pain profile. Dev Med Child

mons FJ. Issues in pain assessment for adults with

month-old infants following acute pain. Develop-

Neurol. 2004;46(1):9-18.

sever to profound mental retardation. In: Oberlan-

mental Psychology. 1983;19(3):418-426.

344. 6. Bodfish JW, Harper VN, Deacon JM, Deacon JR, Sy-

der TF, Symons FJ, eds. Pain in children and adults

24. Izard CE, Hembree EA, Huebner RR. Infants’

with developmental disabilities. Baltimore: Paul H.

emotion expressions to acute pain: developmental

Brookes Publishing Co.; 2006.

change and stability of individual differences.

7. Chambers CT, Reid GJ, Craig KD, McGrath PJ, Finley GA. Agreement between child and parent reports of pain. Clin J Pain. Dec 1998;14(4):336342. 8. Singer AJ, Gulla J, Thode HCJ. Parents and practitioners are poor judges of young children’s pain severity. Acad Emerg Med. Jun 2002;9(6):609-612.

Developmental Psychology. 1987;23(1):105-113. 25. Craig DC. The Facial Display of Pain. Vol 10. Measurement of Pain in Infants and Children ed. Seattle: IASP press; 1998. 26. LaChapelle DL, Hadjistavropoulos T, Craig KD. Pain measurement in persons with intellectual disabilities. Clin J Pain. 1999;15(1):13-23.

9. Defrin R, Pick CG, Peretz C, Carmeli E. A quan-

27. Defrin R, Lotan M, Pick CG. The evaluation of

titative somatosensory testing of pain threshold

acute pain in individuals with cognitive impair-

in individuals with mental retardation. Pain.

ment: a differential effect of the level of impair-

2004;108(1-2):58-66. 10. Fernhall B, Otterstetter M. Attenuated responses to sympathoexcitation in individuals with Down syndrome. J Appl Physiol. Jun 2003;94(6):21582165. 11. Lind J, Vuorenkoski V, Rosberg G, Partanen TJ, Wasz-Hockert O. Spectographic analysis of vocal response to pain stimuli in infants with

ment. Pain. Oct 2006;124(3):312-320. 28. Abu-Saad HH. Challenge of pain in the cognitively impaired. Lancet. 2000 356:1867-1868. 29. Nader R, Oberlander TF, Chambers CT, Craig KD. Expression of pain in children with autism. Clin J Pain. 2004;20(2):88-97. 30. Fanurik D, Koh JK, Harrison DH, Conrad TM, Tomerlin C. Pain assessment in children with cognitive impairement: an exploratiion of self-report


Beweegredenen; redenen om te bewegen Evaluatie van het curriculum ‘Mobility Opportunities Via Education’ bij kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen A. van der Putten* & C. Vlaskamp Ook bij kinderen met ernstige motorische beperkingen is bewegen essentieel en kan als effect hebben een verbetering van functionele vaardigheden en vergroting van zelfstandigheid. Deze studie onderzoekt deze claims. Doel van de studie: Onderzoek van de claims van Move en evaluatie van het ‘Mobility Opportunities Via Education’ (MOVE) curriculum bij kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Methode: Totaal participeerden 73 kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (40 jongens, 33 meisjes; leeftijd 2-16 jaar). 58 kinderen werden begeleid met MOVE (experimentele groep) en 15 kinderen met het reguliere dagprogramma op het kinderdagcentrum (controle groep). Verschillende studies zijn uitgevoerd inherent aan de claims van de grondleggers van MOVE. Resultaten: Er wordt geen effect gezien op de passieve beweeglijkheid van de gewrichten én een minimaal effect op de spierfunctie. De zelfstandigheid tijdens het uitvoeren van motorische vaardigheden neemt significant toe binnen de groep die met MOVE begeleid wordt; de controle groep verandert niet. De gemiddelde ondersteuning tijdens het uitvoeren van motorische activiteiten daalt significant gedurende de MOVE interventie. Een doelenanalyse laat zien dat van de 101 geanalyseerde doelen 14% inhoudelijk gericht zijn op (zelf ) verzorging, 53% op mobiliteit en 23% op aspecten die gaan over het sociaal functioneren. Conclusie: De effecten van MOVE worden gezien op motorisch gebied, de waarde van MOVE ligt vooral op dit domein én bij de uitgangspunten die aansluiten bij de heersende visie over de begeleiding van deze kinderen. De resultaten hebben geleid tot meer inzicht in de effecten van MOVE. Dit inzicht staat ten dienst aan de (kinder)fysiotherapeut én aan organisaties die zorg bieden aan deze kinderen in de zin dat deze een keuze kunnen maken voor de inzet van MOVE op basis van wetenschappelijk bewijs.

Inleiding Recent werd geopperd dat bewegen een symbool moet krijgen op de ‘schijf van vijf ’. De

positieve effecten van lichamelijke activiteit op verschillende ontwikkelingsgebieden voor mensen met beperkingen zijn algemeen bekend. Personen met een verstandelijke beperking hebben echter in het algemeen een verhoogde kans op een inactieve levensstijl1 waarbij de inactiviteit groter is als de ernst van de beperking toeneemt.2 Het activeren van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) zit niet in het dagelijkse verzorgingsritueel.3 Activering gebeurt vooral door de ergo- en/of (kinder)fysiotherapeut met een frequentie van gemiddeld twee keer per week.4 Hierdoor hebben deze kinderen minder kans hun mogelijkheden maximaal te ontplooien waardoor (motorische) vaardigheden kunnen afnemen of zelfs verdwijnen. Activering zou een integraal onderdeel moeten zijn van het dagprogramma bij deze kinderen en de aandacht voor bewegen zou zich niet moeten beperken tot verbeteren van functies en/of activiteiten maar zich richten op het gebied van participatie. Activering moet plaats vinden vanuit het idee dat dit een bijdrage levert aan de maximale ontplooiing van de mogelijkheden van het kind op alle ontwikkelingsdomeinen. Bovendien kan en moet bewegen een bijdrage leveren aan de sturende en actieve rol van deze kinderen binnen hun relatie met anderen en de omgeving.5 Om concreet inhoud te geven aan deze visie heeft de kinderfysiotherapeut bij de begeleiding van deze groep kinderen de keuze uit veel behandelingsvormen.6 De keuze voor de interventie hangt onder andere af van het perspectief van het kind, de kennis en ervaring van de behandelaar, van de huidige theoretische inzichten én van beschikbaar bewijs van de effectiviteit van de interventie.7,8 De ideeën van het Amerikaanse ’Mobility Opportunities Via Education’ (MOVE)9 sluiten aan bij de huidige theoretische inzichten en zijn interessant omdat deze er van uit gaan


A. van der Putten: wetenschappelijk onderzoeker ’s Heeren Loo Zorggroep, Amersfoort C. Vlaskamp: bijzonder hoogleraar, Universitair hoofddocent, Afdeling Gedrags- en Maatschappijwetenschappen, Rijksuniversiteit Groningen *Correspondentie adres: ’s Heerenloo Zorggroep Postbus 647 3800 AP Amersfoort [email protected]

dat bewegen mogelijk én essentieel is voor deze doelgroep en dat deze kinderen profiteren van de positieve effecten. Daarbij wordt aandacht besteed aan de rol van de ouders en worden doelen interdisciplinair gesteld. Sinds de jaren negentig wordt MOVE op grote schaal toegepast binnen de zorg voor mensen met (meervoudige) beperkingen in binnen- en buitenland.10 In Nederland wordt, voor zover bekend, MOVE vooral gebruikt in kinderdagcentra en voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking.

Het MOVE curriculum MOVE omvat bewegingsgerichte activiteiten voor kinderen met (ernstige) meervoudige beperkingen. Uitgangspunt vormen activiteiten zoals b.v. eten, drinken, communicatie en spel, activiteiten die nodig zijn voor een zelfstandig leven. Vanuit deze activiteiten werd bepaald welke motorische vaardigheden met betrekking tot het zitten, staan en lopen nodig zijn om de mate van zelfstandigheid te verbeteren. Er wordt zowel aandacht besteed aan de training van (deel)vaardigheden als aan de hoeveelheid ondersteuning. Bij het oefenen vormen de vaardigheden die het kind al beheerst het uitgangspunt en wordt de reguliere ontwikkelingslijn losgelaten. MOVE heeft bovendien een sterke systematiek wat structuur biedt bij planning en evaluatie. Eerst worden de motorische vaardigheden van het kind in kaart gebracht door middel van de Top Down Motor Milestone Test.9,11 Vervolgens worden

doelen gesteld samen met ouders en overige hulpverleners rondom het kind. Ouders leveren zo een wezenlijke bijdrage aan het begeleidingsplan en er vindt overleg plaats met de diverse disciplines. De doelen gaan over bijvoorbeeld activiteiten van het dagelijkse leven, communicatie en spel. Hierna wordt bepaald welke (motorische) vaardigheden geoefend worden, de begin-, eindsituatie en de tussenliggende stappen in ondersteuning worden in schema gezet binnen het ‘Prompt Reduction Plan’.9 Uiteindelijk vindt het trainen plaats waarbij speciaal ontwikkelde hulpmiddelen gebruikt worden die optimale ondersteuning bieden en wanneer mogelijk wordt de ondersteuning geleidelijk ook weer afgebouwd. De training heeft een dynamisch karakter en het kind wordt gestimuleerd actief te zijn en alles te doen wat het in zich heeft. Er worden vaardigheden getraind waar het kind direct wat aan heeft en deze worden geïntegreerd in het dagelijkse programma. Hierdoor wordt frequent getraind, binnen de natuurlijke context en ondersteunt door alle hulpverleners. Het kind wordt bijvoorbeeld bij binnenkomst op het dagcentrum gestimuleerd om zelfstandig (eventueel met een loophulpmiddel) naar de klas te lopen. De (kinder)fysiotherapeut heeft binnen MOVE een specifieke rol. De therapeut helpt b.v. bij het invullen van de test, bij welke vaardigheden getraind moeten worden én bij het invullen en bijhouden van het schema van de benodigde ondersteuning. De therapeut leert de vaardigheden eerst aan en heeft vervolgens een coachende rol naar de begeleiders bij de uitvoering van MOVE in het dagelijks programma van het kind. Gezien de interessante uitgangspunten én het mondiaal gebruik is het belangrijk om MOVE te onderzoeken. Hierdoor kan bepaald worden of MOVE onderdeel moet zijn van het ondersteuningsaanbod aan deze kinderen. Binnen het huidige onderzoek gaat het om o.a. vragen waarbij de grondleggers van Move effecten claimen zonder wetenschappelijke evidentie:

1. Heeft MOVE een positief effect op de beweeglijkheid van de gewrichten en de spierfunctie? 2. Heeft MOVE een positief effect op de zelfstandigheid bij het uitvoeren van motorische vaardigheden? 3. Kan de steun tijdens het uitvoeren van vaardigheden als zitten, staan en lopen afgebouwd worden? 4. Waar richten de ‘MOVE doelen’ zich inhoudelijk op?

Onderzoeksgroep In totaal participeerden 73 kinderen met ZEVMB (33 meisjes en 40 jongens) in de leeftijd van 2 tot 16 jaar, kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke én (zeer) ernstige motorische beperkingen.15 De motorische beperkingen bestaan uit spasticiteit, athetose, ataxie of combinaties waardoor armen en/ of benen niet of zeer beperkt kunnen worden gebruikt. De kinderen hebben als gemeenschappelijk kenmerk dat ze op alle terreinen van het dagelijkse leven en gedurende de hele dag (bijna) volledig afhankelijk zijn van anderen en/of van hulpmiddelen.13 De kinderen binnen het huidige onderzoek wonen thuis en bezoeken overdag een kinderdagcentrum. De participerende kinderen komen uit acht kinderdagcentra. Zes van deze centra waren voor de aanvang van het onderzoek van plan MOVE in te voeren. Alle kinderen binnen deze zes centra die voldeden aan de volgende criteria zijn geselecteerd: 1. Gediagnosticeerd als ‘zeer ernstig meervoudig beperkt’12 2. Voldoen aan de inclusiecriteria van MOVE; kinderen die een contra-indicatie hebben om geverticaliseerd te worden zijn uitgesloten van deelname. Kinderen die bekend zijn met mogelijke contra-indicaties zoals vergroeiingen of heupluxaties moeten eerst gezien worden door een arts voor toestemming van deelname.9 3. Schriftelijk toestemming van de ouders of wettelijke vertegenwoordigers voor deelname aan het onderzoek. Binnen deze groep zijn 58 kinderen betrok-

ken (29 meisjes en 29 jongens, leeftijd 2-16 jaar, gemiddeld 8 jaar). Bij twee centra waar MOVE géén onderdeel uitmaakt van het zorgaanbod (de controle situatie) zijn alle kinderen geselecteerd die voldoen aan inclusiecriterium 1 en 3. Deze groep bestaat uit 15 kinderen (4 meisjes en 11 jongens, leeftijd 5 -16 jaar, gemiddeld 11 jaar). De twee groepen zijn klinisch vergelijkbaar in termen van de aanwezige functies en/of vaardigheden. Door de verschillende combinaties van aanwezige problematiek heeft elk kind zijn eigen mogelijkheden en beperkingen; heterogeniteit is kenmerkend voor deze groep. Beide groepen kwamen overeen wat betreft groepsgrootte, personele bezetting en programma. Bij de experimentele groep is MOVE ingevoerd op het dagcentrum door een MOVE trainer aan de hand van een gestandaardiseerd implementatietraject. Doelen zijn geformuleerd in samenspraak met ouders, begeleiders en therapeuten van het kind. Bestaande therapiedoelen die geformuleerd waren op verschillende domeinen zijn geïntegreerd in de MOVE doelen en per doel is bepaald welke activiteiten worden uitgevoerd. Alle activiteiten hebben betrekking op het ‘zitten’, ‘staan’ en ‘gaan’ en zijn geïntegreerd in het dagelijkse programma en ondersteund door alle hulpverleners. Binnen de ‘controle’ situatie bestaat het reguliere programma uit ontwikkelingsgerichte activiteiten in groepsverband, individueel krijgen de kinderen twee keer per week ergo-, fysio en/of hydrotherapie. Binnen de controlegroep zijn totaal 21 therapiedoelen geformuleerd; ‘tegengaan of verminderen van contracturen’ (n=7), ‘normalisatie van tonus en ontspanning’ (n=3), ‘verbeteren of handhaven van vaardigheden zoals een paar stappen lopen, handhaven van een zittende houding’ (n=6), ‘faciliteren van de symmetrie’ (n=2), ‘normaliseren zintuiglijke prikkelverwerking’ (n=2) en ‘het bieden van verschillende bewegingservaringen’(n=1.) Methode Per vraag wordt de onderzoeksgroep beschreven, het design, de gegevensverzame-


n= 20 01 Gem (SD) Passieve 1235 beweeglijkheid* (79) Spierfunctie* 19.05 (5.03)

Meting 02 03 Gem Gem (SD) (SD) 1251 1262 (64) (64) 18.80 19.40 (4.93) (5.49)

04 Gem (SD) 1235 (76) 20.6 (4.72)

Verschilscore 02-01 03-02 04-03 010203041 Gem Gem Gem F° df p (SD) (SD) (SD) 15 11 -26 3.9 3 .01 (47) (47) (34) -.25 .60 1.2 3.12 3 .03 (2.90) (3.23) (3.33)

Effect F°

01022 df

F°

02033 df

p

2.2

1

.15

1

F°

03044 df

p

p

.15

1.1

1

.30

12.13

1

.00

.70

.69

1

.42

2.59

1

.12

Gemiddelde scores (M) en standaard deviatie (SD) van de passieve beweeglijkheid van de gewrichten en spierfunctie tijdens de vier metingen, verschilscores tussen de opeenvolgende metingen en de resultaten van de analyse van herhaalde metingen. O1, O2: metingen vóór de invoering van MOVE; O3: meting drie maanden na invoering MOVE; O4: meting negen maanden na invoering MOVE; O2-O1: verschilscore tussen meting 1 en 2 etc. ¹ effect over de metingen O1 O2 O3 O4; ² effect tussen meting 1en 2; ³ effect tussen meting 2 en 3; 4 effect tussen meting 3 en 3 ° ‘phericity assumed’; * omdat alle scores zijn opgeteld kan hier geen klinische betekenis aan gegeven worden Tabel 1: resultaten MOVE op de beweeglijkheid van de gewrichten en de spierfunctie

ling en de analyse(s). De grootte van de onderzoeksgroep verschilt per vraag vanwege de uitval van kinderen tijdens het onderzoek. Onderzoeksvraag : Heeft MOVE een positief effect op de beweeglijkheid van de gewrichten en de spierfunctie?

Onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestond uit 20 kinderen (11 meisjes, 9 jongens, gemiddelde leeftijd 9.4 jaar) afkomstig uit de experimentele groep. 16 kinderen zijn uitgevallen vanwege medische problemen (n=7) of verhuizing (n=9) en 22 kinderen konden niet in de analyses betrokken worden vanwege het ontbreken van gegevens door ziekte van het kind tijdens een meting en/of door ongelijke meetmomenten.(n=58)

Design De beweeglijkheid van de gewrichten en de spierfunctie is vier keer gemeten binnen 11 maanden. De eerste twee metingen (tussentijd 2 mnd.) zijn uitgevoerd vóór de invoering van MOVE. Gedurende deze periode ontvingen de kinderen het reguliere programma op het centrum. Na de invoering van MOVE zijn twee metingen uitgevoerd, na drie maanden en negen maanden.

is geen enkele spiercontractie’ en de hoogste score (5) met ‘het kind kan de activiteit volledig uitvoeren en gedurende langere tijd volhouden’. De interne consistentie, als maat voor de betrouwbaarheid, is bepaald met de gegevens van 52 kinderen met ZEVMB. Crohnbach’s alpha is .92 en de vragenlijst wordt als intern consistent beschouwd.15 De vragenlijst is ingevuld door dezelfde behandelend therapeut van het kind.

Analyse Bij zowel de beweeglijkheid van de gewrichten als de spierfunctie zijn de scores opgeteld tot één somscore. Bepaald is met het ´general lineair model’ voor herhaalde metingen of er een significante verandering plaatsvond over de vier metingen. Indien dit het geval was is bepaald welke metingen significant van elkaar verschilden, waarbij de gemiddelde score op het meetmoment vergeleken is met dat van het vorige meetmoment. Onderzoeksvraag : Heeft MOVE een positief effect op de onafhankelijkheid bij het uitvoeren van motorische vaardigheden?

Onderzoeksgroep Totaal participeerden 44 kinderen, 32 experi-

mentele kinderen (17 meisjes en 15 jongens, gemiddelde leeftijd 8.8 jaar) en 12 controle kinderen (4 meisjes en 8 jongens, gemiddelde leeftijd 10.6 jaar). Van de oorspronkelijke experimentele groep (n=58) zijn 16 kinderen uitgevallen vanwege medische problemen zoals langdurige ziekenhuisopnamen en fragiele gezondheid (n=7) of verhuizing (n=9) en 10 kinderen konden niet in de analyses betrokken worden vanwege het ontbreken van gegevens of doordat de metingen niet overeenkwamen met het gebruikte design. Van de totale controlegroep (n=15) zijn drie kinderen niet betrokken vanwege verhuizing en/of incomplete gegevens.

Design De onafhankelijkheid bij het uitvoeren van bewegingsvaardigheden is bij beide groepen twee keer gemeten met een tussentijd van 12 maanden. De metingen bij de experimentele groep vonden plaats vlak voor de implementatie van MOVE en 12 maanden na de implementatie.

Gegevensverzameling De onafhankelijkheid is bepaald met de Top Down Motor Milestone Test9 (zie www. move-international.org). Dit instrument bestaat uit bewegingsvaardigheden die

De beweeglijkheid van het schouder-, elleboog-, knie- en enkelgewricht is door dezelfde onafhankelijke fysiotherapeut bepaald met behulp van gestandaardiseerde goniometrie.14 De spierfunctie is bepaald met vijf vragen die gaan over: ‘oprichten van het hoofd’, ‘strekken van de romp’, ‘strekken van de heupen, ‘strekken van de knieën in zit’ en ‘strekken van de knieën in stand’. Er wordt gescoord op een 5-punts schaal waarbij de laagste score (1) overeenkomt met ‘het kind kan de activiteit niet uitvoeren en er

onafhankelijkheid

Gegevensverzameling

meting Figuur 1: mate van onafhankelijkheid in de experimentele groep (exp groep) en controle groep bij meetmoment één en twee.

0 • Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie • december 2007

Meting 1 Experimentele groep n=32 Controle groep (n=12)

2

Min 8.0

Max 50.0

Gem 19.7

SD 13.5

Min 8.0

Max 54.0

Gem 22.8

SD 14.5

8.0

58.0

20.2

16.3

8.0

59.0

22.3

19.2

Min: minimum score; Max: maximum score; Gem: gemiddelde; SD : standaard deviatie Tabel 2: Mate van onafhankelijkheid bij het uitvoeren van bewegingsvaardigheden bij de twee meetmomenten in de experimentele groep en de controle groep.

betrekking hebben op het zitten, staan en lopen. De vaardigheden zijn gestructureerd in 16 categorieën waarbij elke categorie bestaat uit verschillende items. Beheersing van deze items komt overeen met een bepaalde mate van ‘onafhankelijkheid’ beschreven in vier niveaus. Onderzoek verricht door van der Putten en collega’s toonde aan dat de categorieën van de TDMMT hiërarchische eendimensionale schalen zijn.11 De vaardigheden kunnen verklaard worden door één onderliggende factor die ‘de mate van onafhankelijkheid tijdens het uitvoeren van bewegingsvaardigheden’ uitdrukt. Zowel de intra-beoordelaarbetrouwbaarheid als de test-hertest betrouwbaarheid van het instrument zijn voldoende.11 Het instrument is altijd gezamenlijk ingevuld door de hulpverleners van het kind in samenwerking

met de ouders. Bij twijfel over het beheersen van een item door het kind is dit alsnog in de praktijk getest bij het kind door de behandelend therapeut.

tussen beide groepen tijdens de aanvang van de studie. Met een Wilcoxon signed ranks toets is voor beide groepen bepaald of er een significant verschil bestaat in onafhankelijkheid tussen meetmoment één en twee.

Analyse De scores op de Top Down Motor Milestone Test zijn geanalyseerd zoals voorgesteld door van der Putten.11 Per bewegingsvaardigheid is het ‘moeilijkste’ item bepaald dat het kind beheerst en vervolgens is de niveauscore bepaald die overeenkomt met dit item. Alle niveauscores van de verschillende bewegingsvaardigheden zijn ten slotte opgeteld tot één somscore die de onafhankelijkheid van het kind weergeeft bij het uitvoeren van de bewegingsvaardigheden. Met een MannWhitney toets is nagegaan of er een significant verschil bestaat in onafhankelijkheid

Onderzoeksvraag : Kan de steun tijdens het uitvoeren van vaardigheden als zitten, staan en lopen afgebouwd worden?

Onderzoeksgroep Totaal participeerden 32 kinderen uit de experimentele groep (17 meisjes, 15 jongens; gemiddelde leeftijd 8.8 jaar). De overige kinderen uit de experimentele groep zijn niet betrokken door ontbrekende gegevens over de ondersteuning en/of doordat de metingen niet overeenkwamen met het design. De

*: elke kolom geeft de verschilscore tussen meetmoment één en twee van één kind. Een toename in onafhankelijkheid wordt gepresenteerd als een kolom boven de x-as; een afname als een kolom onder de x-as. Figuur 2: individuele scores in mate van onafhankelijkheid tijdens het uitvoeren van motorische vaardigheden binnen de controle groep (n=12) en de experimentele groep (n=32).


controle kinderen zijn niet betrokken binnen dit onderzoek omdat de afbouw van ondersteuning een integraal onderdeel vormt van MOVE en het ‘meten’ van steun zoals binnen MOVE daardoor niet mogelijk is bij deze kinderen.

Design De hoeveelheid steun bij het zitten, staan en lopen is gedurende 12 maanden elke twee maanden bepaald. De eerste meting vond plaats tijdens het implementatietraject; de overige metingen nadat MOVE was ingevoerd.

Gegevensverzameling De steun is bepaald met het Prompt Reduction Plan (PRP).9 Per opgesteld ‘MOVE doel’ is het plan ingevuld door de therapeut van het kind onder begeleiding van de MOVE trainer. Als het doel gaat over ‘zitten’ is het specifieke plan voor het zitten ingevuld, als het doel gaat over ‘staan’ of ‘lopen’ is het plan voor staan en lopen ingevuld.

Analyse Het PRP van het zitten bestaat uit vier items (A, B, C, D) die gaan over de hoeveelheid steun bij het hoofd (item A), romp (item B), heup (item C) en voeten (item D). De scores van de items A, B en C zijn bij elkaar opgeteld, de score van item D is apart geanalyseerd analoog aan de resultaten van een uitgevoerde factor analyse. Het PRP van het staan/lopen bestaat uit items die gaan over de hoogte van de ondersteuning (heupniveau, rompniveau etc), de afstand van de steun tot de middenlijn van het lichaam, het aantal lichaamsegmenten wat steun nodig heeft en de hoeveelheid, type en plaats van de geboden steun. Alle scores van de verschillende items zijn als somscore geanalyseerd analoog aan de resultaten van een uitgevoerde factoranalyse. Met een Friedman toets is bepaald of er een significante afname is in de hoeveelheid steun gedurende de 12 maanden van de interventie. Bij alle beschreven statistische analyses is een significantieniveau aangehouden van 5%. Bij significante veranderingen is de grootte van het aan de behandeling gerelateerde effect bepaald door berekening van de ‘effect size’ (ES) 16 waarbij gecorrigeerd is voor de correlatie tussen de gepaarde waarnemingen.17 Een ES <.20 wordt als ‘triviaal’ beoordeeld, een .20 ≤ ES < .50 als ‘klein’, een .50 ≤ ES < .80 als ‘gemiddeld’ en een ES ≥ .80 wordt als ‘groot’ beoordeeld.23

Onderzoeksvraag : Waar richten de ‘MOVE doelen’ zich inhoudelijk op?

Onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestond uit 49 kinderen (25 meisjes, 24 jongens; gemiddelde leeftijd 8.1 jaar) afkomstig van de experimentele groep. Van de overige kinderen binnen de experimentele groep waren (nog) geen doelen beschikbaar.

Design Er is een kwalitatieve analyse uitgevoerd naar de inhoud van de MOVE doelen met het idee dat doelen het ‘eindresultaat’ van de ondernomen activiteiten beschrijven en als zodanig als effectmaat beschouwd kunnen worden. 18

Gegevensverzameling

Heeft MOVE een positief effect op de zelfstandigheid bij het uitvoeren van motorische vaardigheden? Op meetmoment één is er geen significant verschil in zelfstandigheid tussen beide onderzoeksgroepen (zie tabel 2). De zelfstandigheid neemt binnen beide groepen toe; deze is significant in de experimentele groep. Het betreft hier een ‘gemiddeld’ effect (ES=.69). In de controle groep is de zelfstandigheid niet significant veranderd (zie figuur 1). Individueel gezien blijkt dat 20 kinderen (63%) van de MOVE groep vooruitgaan in tegenstelling tot de controle groep waarin vier kinderen (33%) vooruit gaan. In de MOVE groep gaat de zelfstandigheid achteruit bij vier kinderen (13%) en in de controle groep bij drie kinderen (25%). Tenslotte blijven in beide groepen respectievelijk acht (25%) en vijf (42%) kinderen gelijk (zie figuur 2).

Alle opgestelde doelen zijn verzameld.

Analyse De doelen zijn inhoudelijk geanalyseerd door middel van een categorieënsysteem gebaseerd op de domeinen van de ‘Pediatric Evaluation of Disability Inventory’.19 Dit is een instrument om de functionele vaardigheden in kaart te brengen van kinderen met beperkingen waarbinnen drie domeinen worden onderscheiden: ‘zelfverzorging’, ‘mobiliteit’ en ‘sociaal functioneren’. Alle doelen zijn geëvalueerd door twee beoordelaars die getraind zijn in het scoren van de doelen. De betrouwbaarheid van het scoren was gemiddeld .72 (Cohens’ Kappa) en wordt als voldoende beschouwd.

Resultaten Heeft MOVE een positief effect op de beweeglijkheid van de gewrichten en de spierfunctie? Tabel 1 geeft de resultaten weer bij de vier metingen. Een hogere score komt overeen met een verbeterde beweeglijkheid en spierfunctie. De passieve beweeglijkheid van de gewrichten veranderde significant over de vier metingen. Tot de derde meting veranderde de beweeglijkheid niet. Tussen de derde en vierde meting nam de beweeglijkheid significant af. Dit was geen verandering in de beoogde richting. De spierfunctie veranderde significant over de vier metingen. De veranderingen tussen de opeenvolgende metingen waren niet significant. Als echter gekeken werd naar de verandering tussen meting twee en vier nam de spierfunctie wel significant toe (ES = .99).


Kan de steun tijdens het uitvoeren van vaardigheden als zitten, staan en lopen afgebouwd worden? De gemiddelde hoeveelheid steun bij het zitten neemt significant af met uitzondering van item D (de hoeveelheid steun die nodig is om de voeten op de plaats te houden bij het zitten). Bij zowel het staan als het lopen is de hoeveelheid steun significant gedaald. De grootte van het aan de behandeling gerelateerde effect voor zowel het zitten (ES= 1.60) als het staan (ES= 1.70) en lopen (ES= .80) worden als ‘groot’ beoordeeld.

Waar richten de ‘MOVE doelen’ zich inhoudelijk op? Totaal zijn 101 doelen geanalyseerd. Inhoudelijk gaan 14 (14%) doelen over activiteiten die gericht waren op (zelf ) verzorging. Dit zijn zowel doelen die gaan over zelfverzorging als doelen die handelen over verzorging zonder dat duidelijk werd of het ging om het aanleren van de vaardigheid aan het kind of dat het ging over puur het verzorgen van het kind. Bij het doel: Bob kan zitten met steun op de douchestretcher om gewassen te worden’ blijft het onduidelijk of het kind het wassen leert of dat de begeleider het kind wast. Meer dan de helft van de doelen (53%) gaat over mobiliteit zoals ‘Michel kan zich zelfstandig verplaatsen met de looptrainer, zowel binnen als buiten’. Tenslotte gaat minder dan een kwart van de doelen (23%) over ‘sociaal functioneren’ zoals ‘Mieke trekt zich binnen 1 jaar zelf op tot stand aan een lage tafel om te kijken wat erop staat en blijft gedurende 3 minuten met steun van romp en onderarmen staan, zodat ze met het speeltje kan spelen’. De overige doelen (10%) konden

in geen van de categorieën worden geplaatst. Ongeveer de helft van de doelen (52%) was zo geformuleerd dat duidelijk was dat het behalen van het doel direct gericht was op het belang van het kind zoals ‘Peter kan lopen gedurende 10 meter in de speelzaal om iets aan te wijzen wat hij wil in de looptrainer met romp- en armsteunen’. Bij de overige doelen ontbrak binnen de formulering deze directe verwijzing naar het belang voor het kind.

Conclusie en discussie Uit de resultaten blijkt dat de veronderstelde effecten maar zeer gedeeltelijk konden worden waargenomen. De passieve beweeglijkheid van de gewrichten veranderde niet zoals verondersteld, de spierfunctie nam geleidelijk toe vanaf het tweede meetmoment. Na negen maanden MOVE is dit een significante toename met een groot aan de behandeling gerelateerd effect. Tussen de opeenvolgende metingen waren er geen statistisch significante veranderingen. Het relateren van de resultaten aan ander onderzoek is lastig door het ontbreken van een referentiekader. Ook naar de effecten van lichamelijke activiteit op de spierfunctie bij kinderen met ZEVMB is, voor zover bekend, geen onderzoek verricht. Wel is dit gedaan bij gezonde kinderen en kinderen met fysieke beperkingen wat over het algemeen positieve resultaten oplevert. Het blijft echter de vraag of deze bevindingen geëxtrapoleerd kunnen worden naar de groep kinderen met ZEVMB. De claims van MOVE op activiteiten niveau worden grotendeels bevestigd. De gemiddelde zelfstandigheid bij het uitvoeren van motorische vaardigheden neemt significant toe gedurende de MOVE interventie met een groot aan de behandeling gerelateerde effect. De zelfstandigheid binnen een controle groep veranderde niet significant. Ook individueel werden positieve resultaten gezien van de MOVE activiteiten. Geconcludeerd wordt dat MOVE een meerwaarde blijkt te hebben ten opzichte van een reguliere behandeling. Dat de resultaten minder groot waren dan verwacht wordt mogelijk verklaard door het geringe verschil tussen beide interventies; binnen het reguliere programma werden de kinderen onder andere begeleid met fysiotherapie die zich ook steeds meer richt op het trainen van functionele vaardigheden. Ook bleek dat de mate van ondersteuning tijdens het uitvoeren van motorische vaardigheden systematisch afnam gedurende het uitvoeren van de MOVE activiteiten. Een doelenanalyse liet zien dat de MOVE

doelen inhoudelijk vooral gericht zijn op bewegingsvaardigheden en veel minder op onderwerpen als spel of communicatie, terwijl de verwerving van deze vaardigheden uitgangspunt van de grondleggers van MOVE is. Bovendien gingen veel doelen over de verzorging van het kind zonder dat duidelijk werd wat het belang hiervan was voor het kind zelf. Zo wordt frequent het staand verschonen getraind zonder dat duidelijk wordt of dit ten gunste is van het kind of van de begeleiders. Als binnen de doelen de functionaliteit ontbreekt, is onduidelijk of er effecten op (kunnen) treden op functioneel gebied. Er worden een aantal kritische kanttekeningen geplaatst bij de methode van onderzoek. De selectie van de kinderen en verdeling over de onderzoeksgroepen is niet gebeurd op basis van ‘toeval’ wat een bedreiging is voor de interne validiteit. Praktisch en ethisch gezien was het onmogelijk om op deze wijze te selecteren. Binnen het onderzoek naar de onafhankelijkheid waren beide groepen wel klinisch vergelijkbaar in termen van aanwezige functies, beperkingen en mogelijkheden van de kinderen. Eventueel aanwezige verschillen tussen de kinderen worden gezien als kenmerk van de totale onderzoeksgroep en er wordt verondersteld dat deze verschillen de resultaten niet hebben beïnvloed. De controlekinderen waren gemiddeld iets ouder dan de experimentele kinderen, maar dit verschil was niet statistisch significant. Ook nadere analyses naar de invloed van de leeftijd liet hiervan geen effect zien. Tijdens het onderzoek zijn meerdere kinderen uitgevallen. Ook deze uitval is kenmerkend voor de doelgroep. Er zijn geen aanwijzingen dat de uitgevallen kinderen een selecte groep was wat betreft leeftijd, aanwezige beperkingen of reactiviteit tot MOVE. De vrijwillige deelname van de centra kan een bias hebben opgeleverd ten aanzien van de respons van de begeleiders; mogelijk waren deze extra gemotiveerd wat een negatieve invloed kan hebben op de externe validiteit. Het onderzoek doet geen uitspraak over kinderen met minder ernstige beperkingen of settings zoals residentiele voorzieningen of revalidatiecentra. Het effect van de afbouw van ondersteuning kon niet gemeten worden. Evenmin konden baseline metingen plaatsvinden, aangezien het afbouwen van ondersteuning een integraal onderdeel vormt van MOVE. Concreet betekent dit dat er geen metingen uitgevoerd kunnen worden zonder implementatie van MOVE. De interne validiteit kan beïnvloed zijn door het gebruik

van de TDMMT om de onafhankelijkheid te bepalen. De TDMMT is onderdeel van MOVE waardoor de MOVE groep mogelijk ‘sensitiever’ reageert op dit instrument. Voor het ‘meten’ van functionele effecten, tenslotte, is gebruik gemaakt van een doelenanalyse. Directe metingen zijn niet mogelijk door het ontbreken van een valide en betrouwbaar instrument om functionele effecten te meten. Theoretisch zou het kunnen zijn dat er wel effecten op functioneel domein opgetreden zijn zonder dat hier doelen direct op gericht waren. Geconcludeerd wordt dat de effecten van MOVE bij kinderen met ZEVMB maar gedeeltelijk overeenkomen met de claims van de ontwikkelaars. Effecten worden voornamelijk gezien op motorisch gebied en bij het afbouwen van ondersteuning. Dit geeft inzicht in de werkwijze van MOVE maar ook in de mogelijkheden (tot leren) van kinderen met ZEVMB. Het onderzoek geeft geen inzicht in welke onderdeel van MOVE nu precies voor de effecten zorgt en in hoeverre de implementatie effect heeft gehad op de effecten. Nader onderzoek moet hier uitsluitsel over geven. Het feit dat ons onderzoek vooral effecten op bewegingsvaardigheden heeft aangetoond kan veroorzaakt zijn door inconsistenties in de theoretische basis van het curriculum als door de manier waarop MOVE is opgebouwd. De inhoud en de bijbehorende instrumenten richten zich namelijk vooral op motorische vaardigheden zonder dat duidelijk wordt hoe de transfer van deze vaardigheden moet plaatsvinden naar alledaagse zinvolle activiteiten voor het kind zoals eten, communicatie en spel. Bovendien ontbreekt binnen MOVE een heldere implementatiestrategie wat de geringe effecten misschien kan verklaren. Alhoewel de aangetoonde effecten misschien gering zijn, ligt een grote waarde van MOVE bij de uitgangspunten. Het idee dat begeleiding van kinderen met ZEVMB gericht moet zijn op activering met als doel vergroting van de zelfstandigheid van het kind is de grote kracht van MOVE. Uit beschreven onderzoek wordt ook duidelijk dat kinderen met ZEVMB ondanks de aanwezige beperkingen kunnen profiteren van bewegingsgerichte activiteiten. Het idee van het activeren van kinderen met ZEVMB en de positieve effecten die hier mee gepaard gaan is interessant omdat binnen de reguliere zorg de hoeveelheid aangeboden activiteiten gering is, afhankelijk lijken te zijn van de mogelijkheden van het kind en bovendien gekenmerkt worden


door passiviteit en het ‘lichaamsgebonden’ zijn zoals het liggen op een waterbed of het luisteren naar muziek.20 De inhoud van het zorgaanbod voor deze kinderen zou zich dan ook moeten te richten op activering in de ruimste zin van het woord. Als MOVE echter wordt gebruikt binnen de huidige zorg voor deze kinderen moet er een duidelijke implementatiestrategie komen, en dient de wijze waarop doelen worden gesteld dusdanig te worden gewijzigd dat dit uit een meer functioneel standpunt worden geformuleerd. Daarnaast moet worden ingezet op een goed beschreven pedagogisch theoretische basis, waarbij de bedoelde dragende principes nadrukkelijk in de werkwijze tot uitdrukking kunnen komen. Indien MOVE geïntegreerd wordt binnen een context waarbij activiteiten gestuurd worden door een pedagogisch perspectief maakt dit ook de transfer mogelijk van de louter motorische activiteiten naar functionele activiteiten. Juist bij deze laatste stap is een belangrijke taak weggelegd voor de kinderfysiotherapeut. De kinderfysiotherapeut is goed op de hoogte wat van belang is voor het kind met het oog op het toekomstig functioneren en in staat te bepalen wat ‘functioneel‘ is voor het kind met ZEVMB.

siotherapie (Eds R. van Empelen, R. Nijhuis- van der Sanden, A. Hartman). Pp. 89-101. Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen; 2000. 9. Bidabe L & Lollar JM. MOVE (Mobility Opportunities Via Education) 3rd ed. Kern Country Superintendent of Schools, Bakersfield; 1995. 10. Barnes SB, Whinnery KW. Effects of functional mobility skills training for young students with physical disabilities. Exceptional Children 2002; 68: 313-24. 11. Putten van der A & Vlaskamp C. Het meten van motorische vaardigheden bij kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Een psychometrische analyse van de ‘Top Down Motor Milestone Test’. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie. 2006; 18: 9-15. 12. Nakken H & Vlaskamp C. A need for a taxonomy for persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability. 2007;4: 83-89.Bromely SM. Smell and Taste disorders: a primary care approach. American Family Physician. 2000; 61: 427-36. 13. Allington NJ, Leroy N & Doneux C. Ankle joint range of motion measurements in spastic cerebral palsy children: intraobserver and interobserver reliability and reproducibility of goniometry and visual estimation. J Paediatr Orthop B. 2002; 11, 3: 236-9. 14. Streiner DL & Norman GR. Health measurement scales: a practical guide to their development and

Referenties

use. Oxford: Oxford university press; 1995.

1. Emerson E. Underweight, obesity and exercise among adults with intellectual disabilities in supported accommodation in Northern England. J Intellect Disabil Res. 2005;

in de kinderfysiotherapie. In: Leerboek kinderfy-

49, 2,:134-43.

2. Robertson J, Emerson E, Gregory N, Hatton C, Tur-

15. Cohen J. Statistical Power Analysis for the behavioural Sciences. Revised edition. New York: Academic Press; 1977. 16. Middel B & Sonderen van E. How to interpret the magnitude of change in health- related quality of

ner S, Kessissoglou S & Hallam A. Lifestyle related

life? A study on the use of Cohen’s thresholds for

risk factors for poor health in residential settings

effect size estimates. In: Assessement of change in

for people with intellectual disabilities. Res Dev

clinical evaluation. Thesis University Groningen.

Disabil .2000; 21: 469-86. 3. Poppes P, Vlaskamp C, de Geeter KI & Nakken H.

Stichting Drukkerij C. Regenboog; 2001. 17. Giangreco MF, Dennis RE, Edelman SW &

The importance of setting goals. Research into the

Cloninger CJ. Dressing your IEPS for the general

effect of schooling and training on the technical

education climate. Analysis of IEPS and objectives

and intrinsic quality of goals. European Journal of

for students with multiple disabilities. Remedial &

Special Needs Education. 2002; 17, 3: 241-50. 4. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ernstig meer-

Special Education. 1994; 15: 288-97. 18. Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH, Haltiwanger JT

voudig gehandicapt en dán? Een onderzoek naar de

& Andrellos PJ. Pediatric Evaluation of Disability

kwaliteit van zorg voor mensen met meervoudige

Inventory (PEDI). Development, Standardization

complexe handicaps. Den Haag; 2002.

and Administration Manual. Boston: PEDI Re-

5. Vlaskamp C, Poppes P & Zijlstra HP. Een programma van jezelf. Opvoedingsprogramma’s voor kinderen met zeer ern-

search Group; 1992. 19. Hatton C, Emerson E, Robertson J, Henderson D & Cooper J. Factors associated with staff support

stige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

and user lifestyle in services for people with multi-

Assen: Van Gorcum; 2005.

ple disabilities: a path analatic approach. J Intellect

6. Nakken H, Reynders K, Vlaskamp C & Procee AI. Behandelingsvormen voor ernstig meervoudige

Disabil Res. 1996; 43: 164-78. 20. Wiersma LA, Beumer HM, Koedoot P, Vlaskamp

gehandicapten. Een wegwijzer. Rotterdam: Lem-

C. Dagactiviteiten voor mensen met zeer ernstige

niscaat; 1998.

verstandelijke beperkingen. Resultaten Trimbos-

7. Kuiper C, Verhoef J, Louw de D, Cox K. Evidence

onderzoek nader bekeken. Nederlands Tijdschrift

– based practice voor paramedici. Methodiek en

voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten

implementatie. Lemma BV Utrecht; 2004.

2002; 3 156-70.

8. Reynders K. Pedagogisch en didactisch perspectief


De Nederlandse kinderfysiotherapeut: bevoegd… en ook bekwaam? Een openhartig interview met Paul Helders, hoogleraar kinderfysiotherapie te Utrecht, over zijn grote mond en zijn visie op de toekomst van de kinderfysiotherapie in Nederland.

Winy Verdegaal, redactie Op 1 augustus j.l. bent u benoemd tot hoogleraar kinderfysiotherapie. Sommigen fronsten bij het lezen van dit bericht de wenkbrauwen, want u bent bij de meeste kinderfysiotherapeuten in Nederland al jarenlang bekend als dé hoogleraar. Wat is er veranderd? Niets, er is niets veranderd! Ik werd geacht het hele vakgebied aan te sturen, dat kan dus niet. 80 % van mijn aandacht ging toch al naar de kinderen, ook vanwege mijn plek binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Nu is de leerstoel officieel, echter de facto verandert er niets, de beschrijving van functies is veranderd, ik was en ik ben hoogleraar kinderfysiotherapie. U blijft zich qua onderzoek ook op dezelfde zaken richten? Veel fysiotherapeuten denken dat je als hoogleraar kunt doen wat je wilt, neen dus. Ook een beroepsgroep kan niet bepalen wat de hoogleraar doet. Je onderzoek moet vallen binnen de speerpunten van de universiteit, faculteit en vakgroep en die zijn niet veranderd. We vormen een subafdeling van de afdeling kindergeneeskunde, en dit is uniek. Elders vallen afdelingen kinderfysiotherapie veelal onder de verpleging of de revalidatie. Wij richten ons op chronische ziekten, vooral op chronische ontstekingziekten bij kinderen zoals reuma of cystic fibrosis. We hebben eerst systematisch het hele veld van de kinderfysiotherapie wetenschappelijk afgegraasd. Sinds 1992 zijn er 26 dissertaties verschenen, waarvan 18 op kinderfysiotherapeutisch gebied, en hebben we 265 internationale publicaties het licht doen zien, waarvan 90 % pediatrisch. We zijn toen gaan kijken waar voor de kinderfysiotherapeut de meeste aanknopingspunten liggen en dan kom je toch bij chronische aandoeningen zoals spina bifida, of chronische botziekten. We hebben

gekeken hoe deze ziekten zich wat betreft functieprofielen openbaren en nauwkeurig bijgehouden wat er gebeurt in de tijd. Ons onderzoek en monitoring vraagt dat de kinderen minimaal elk half jaar naar onze poli komen. Wanneer je dan constateert dat bepaalde zaken in de loop der tijd stabiel blijven, dan mag je concluderen dat de waarschijnlijkheid groot is dat je als fysiotherapeut aan dat aspect weinig kunt doen. Schommelingen en fluctuaties in het ziekte- en functieverloop, die zijn interessant en ook de tijdafhankelijkheid daarvan. De fysiotherapie zat in het verleden vaak aan de verschijnselenkant, echter verschijnselen van een ziekte zijn erg gekoppeld aan de actualiteit van het ziekteproces. Als reuma zich heftig manifesteert dan zijn de gewrichten opgezwollen, wordt het rustiger dan slinken ze, of door moeder natuur of met behulp van medicatie, een fysiotherapeut heeft daar weinig inbreng. Als fysiotherapeut moet je dié dingen aanpakken die door ons te beïnvloeden zijn en waar het kind wat mee kan. Door ons gerichte onderzoek hebben we geleerd dat je voornamelijk moet kijken naar activiteitenpatronen van kinderen. Wanneer

je meer kijkt naar functie, dan tekenen de effecten die je kunt bewerkstelligen als therapeut zich eerder af. We constateerden dat veel van de kinderen met chronische ziekten weinig puf hadden. We zijn ons toen gaan richten op fitheid en hebben toen kinderfysiotherapeuten vervangen door inspanningsfysiologen, waarmee we de enige afdeling kinderfysiotherapie met inspanningsfysiologen in Nederland zijn. We brengen de functieproblemen in kaart van deze kinderen, geven aan wat ze niet kunnen. Vervolgens beschrijven we wat ze wel zouden kunnen, wat motorisch wel haalbaar zou moeten zijn en gaan na wat ze daar qua inspanning voor nodig hebben. Onze interventielijnen verlopen dus via twee sporen, één inspanningsfysiologisch, één kinderfysiotherapeutisch. Kinderen met cerebral palsy bijvoorbeeld waarbij de inspanningscapaciteit vergroot wordt en die ook kinderfysiotherapie krijgen, daar zie je grote verbeteringen. Het trainingsprogramma wordt wel strak voorgeschreven door het ziekenhuis, de eerstelijns kinderfysiotherapeut traint. Nu zijn er direct veel kinderfysio-


therapeuten die zeggen: “Dat kan ik ook!”... Ja natuurlijk kun je mensen aan een touw laten trekken……. Je weet niet wat je doet? … Voila! Samen met de kinderen bepalen we waar de hiaten zitten, waar ze gevoelig voor zijn en vervolgens wordt er een trainingsprogram op dát kind geschreven en dat monitoren we, minimaal elke 6 maanden. Wat komt er dan boven drijven? Zijn er generalisaties te maken? Een generaal patroon is dat bijna alle kinderen met een chronische ziekte onderpresteren, de kinderen doen veel minder dan dat ze zouden kunnen. En wanneer je deze kinderen traint zodat ze meer inspanning aan kunnen zie je ook dat ze dingen gaan doen die ze eerder niet deden domweg omdat ze er eerder de power niet voor hadden. Gewoon

interpreteerde probleem. Als je je ogen open houdt voor wat je doet betekent ons vak één grote leerpraktijk, iedere dag! En als je een goede intake doet zie je de patronen van de functieproblemen ontstaan, heel leerzaam. Vaak krijgen we te horen dat we wel een administratiekantoor lijken, maar dat brengt systematisch werken met zich mee, letterlijk in kaart brengen. Bovendien, een academisch ziekenhuis vraagt dat. Wij krijgen hier niet de kinderen waarbij men aan DCD denkt of kinderen met schrijfproblemen. Hier komen kinderen waar de huisarts of kinderarts niet verder mee komt, of kinderen met zeldzame ziekteverschijnselen. We hebben het dan over ‘unieke postzegels’, en daar prijzen we ons op een bepaalde manier gelukkig mee, omdat je van de zeldzaamheid zo ontzettend veel kunt leren! Door toegang tot grote groepen kinderen met dezelfde chronische ziekten leer je het verschil en

Moeder natuur is een aardig ‘wijf ’, als je in je vak stommiteiten uithaalt, vertelt ze je dat, je krijgt het via de weg van de kinderlijke ontwikkeling altijd terug meer energie! Voor kinderen met reuma is er een aquarobics programma in het zwembad met beat muziek! Er verandert heel veel, bijvoorbeeld in het immuunpatroon, maar ook de kwaliteit van leven, kinderen krijgen meer plezier en staan zelf versteld van wat ze zelf kunnen! U klinkt heel blij wanneer u dit vertelt… Ja natuurlijk, het geeft veel voldoening wanneer je die kinderen ziet groeien. Sinds 1997 zijn wij op dit gebied, met dit soort onderzoek wereldleider en het is gewoon hartstikke leuk wanneer je uit Canada gebeld wordt met vragen en wanneer ze zeggen: We know what you guys are doing! Bovendien krijg je door die internationale samenwerking toegang tot grote groepen kinderen waardoor je nog beter de patronen van ziektebeelden en de momenten waarop ingrijpen eventueel effect zou kunnen sorteren in kaart kunt brengen. Moeder natuur is een aardig ‘wijf ’, als je in je vak stommiteiten uithaalt, vertelt ze je dat, je krijgt het via de weg van de kinderlijke ontwikkeling altijd terug. Kinderen presenteren zich weer met je gemiste of verkeerd ge-

de overeenkomst tussen de uitingen van verschillende ziekten. Je wordt minder monomaan; je zweert steeds minder bij één methode of benadering. Bent u altijd kinderfysiotherapeut geweest, het is tenslotte nog niet zo lang een specialisatie? Ja, al 35 jaar! Heb altijd de nadruk op kinderfysiotherapie gelegd. Toen ik in ‘77 mij met een publicatie als fysiotherapeut voor kinderen profileerde, vond men het verdacht wanneer een volwassen man zich voor kinderen interesseerde. Ik werd écht voor pedofiel uitgemaakt! We hebben sinds die tijd een grote vlucht gemaakt. Zo ging ik altijd erg uit van de fysiotherapie, nu ga ik uit van kinderen. De kinderfysiotherapeut moet meer verstand van kinderen hebben, bijna minder van fysiotherapie. Maar om dingen te begrijpen moet je natuurlijk gewoon weten! Kinderen rondom 8 jaar bijvoorbeeld kunnen narrig worden, 8 jaar is een sleuteljaar: met dit lijf moet ik wat! Op 15,16 jarige leeftijd komt er een erotische lading bij: moet ik hiermee mijn partner zoeken, met zo’n kaduuk lijf ? Zo’n pest humeur hoort er dus bij, dat moet je kunnen snappen, begrijpen waarom zo’n


kind geen zin heeft in de therapie. In het tijdschrift hebben we er onlangs op gewezen dat er een grote verantwoordelijkheid rust op de schouders van de eerstelijnsfysiotherapeut. Een verantwoordelijkheid die in het licht van bijvoorbeeld de zaak Savanna zeer actueel is. Wat vindt u hiervan, hoe kijkt u tegen bijvoorbeeld multiproblem gezinnen aan? Wij stellen ons hier op het standpunt dat alles wat je niet vertrouwt je moet melden. Het probleem is natuurlijk: Wat zie je, hoe interpreteer je het. Wanneer wij iets op de ziekenhuispoli wantrouwen waarschuwen we de vertrouwensarts. Maar, ook al bel je de vertrouwensarts, het hulpverleningssysteem zélf kan in de weg staan, dat zie je bij Savanna ook: De relatie met de moeder heeft op een hoger plan gestaan dan het kind. Daar moet verandering in komen. Er is toch ook twijfel of de rol van moeder niet te dominant wordt neergezet? Toch, steeds meer publicaties geven aan dat als het gezinssysteem psychologisch stand houdt een chronisch ziek kind heel lang overeind blijft. Het gezin vormt een sleutel tot veel oplossingen van problemen. Een dik kind is op zichzelf onbehandelbaar, het gezín moet je mede aanpakken. We denken als fysiotherapeut : Wanneer we ze maar op fitkids douwen en we laten ze veel bewegen….waanzin. Het gaat om de gedragsverandering? Ja echt waar. We kijken nu ook naar het ondersteunend systeem, de families maken de keuzes. “Wat komt u doen”, is onze eerste vraag aan de ouders. De kracht en de kennis van de dokter of de therapeut ligt er dan in om aan te geven of die wens reëel is en of het kan. Nu gaan we het gesprek aan: “ Laten we het zo eens doen!”. Eerder telde het ‘family’ systeem niet eens mee, werden er keuzes met de natte vinger gemaakt, veelal door het normaliteitprincipe gestuurd. Wat betekent dit voor de kinderfysiotherapeut? Bijscholing ontwikkelingspsychologie, kennis en aandacht voor ‘family dynamics’. Er is onderzoek gedaan naar kinderen met hetzelfde type hersenletsel en vervolgonderzoek toont aan dat ‘family dynamics’ de meest dominante factor is voor het welbevinden van het kind en zijn ontwikkeling. Het is de blend: je dient als kinderfysiotherapeut zóveel verstand van zaken te hebben, dat je weet: Tot hier! Nou heb ik externe steun nodig. Weten hoe belangrijk het is dat er duidelijk met het kind gecommuniceerd wordt:

een medisch succes, lagere labwaarden e.d. hoeven geen enkele invloed te hebben op de kwaliteit van leven van het kind, terwijl de dokter wel spreekt van “beter worden”! Als je als kinderfysiotherapeut kinderen niet begrijpt doe je aan een heel mechanistisch vak: aan benen trekken, recht maken wat krom was, ontspannen wat gespannen was! Hoe noemt u uw benadering? Tja, ik ben een kinderman, ik hang erg aan systeembenadering. Je ziet hier ook niets anders. Kinderen met onbegrepen pijn, chronische vermoeidheid? … Haal het gezinssysteem erbij! Hoe kijkt u aan tegen de kinderfysiotherapie in Nederland? Kinderfysiotherapie doet het heel erg goed in Nederland. We zijn erg tevreden achter de dijken en wijzen graag met het vingertje, maar ja, dan wijzen er altijd drie naar jezelf. We zijn uniek qua wetgeving, de vrijheid van handelen van de kinderfysiotherapeut is heel groot en toch wordt er nergens zo weggedoken achter de dokter als hier!!!! Terwijl de huisartsen van de kinderfysiotherapeut een advies verwachten, vraagt de kinderfysiotherapeut advies aan de huisarts. Er is sprake van een grote kennis op het terrein van de kinderfysiotherapie in Nederland, nergens ter wereld is er zo’n gestructureerde, hoogstaande opleiding! Nergens hebben ze zo’n prachtig curriculum, zo rijk en zo goed gevuld, maar we missen iedere professionele vorm van trots en missen iedere vorm van professionele guts!!! Professionaliteit…? Professionaliteit betekent dat je zélfstandig je beslissingen neemt en daar ook alle verantwoordelijkheid voor draagt! We hebben open acces- ik blijf het zeggen!de kinderfysiotherapeut bepaalt het wat, hoe, waarom, en wanneer! Hoe vaak ik in colleges niet hoor: “Als die dokter”… Wat die dokter…, jíj als kinderfysiotherapeut! Die dokter weet geen fluit van ons vak af, heeft voor andere zaken geleerd!” In colleges aan huisartsen verneem je dat de dokters van de kinderfysiotherapeut verwachten dat ze advies geven en niet andersom. De kinderfysiotherapeut vraagt te vaak aan de dokter: ‘Wat vind u, doorgaan of stoppen, zit ik op de goede weg,…eigenlijk: dek mij!” Ze duiken weg voor de eigen verantwoordelijkheid maar voelen zich daarentegen ook verantwoordelijk voor zaken waar ze niet verantwoordelijk voor zijn. De kinderfysiotherapeut moet bepalen: Is

het probleem van mij, is het toegankelijk voor wat ik te bieden heb en neemt daar dan de verantwoordelijkheid voor. Als moeder dan hoteldebotel is, jammer, maar daar zijn andere mensen voor! Te vaak worden andere dan kindproblemen omarmd en verwarmd door de kinderfysiotherapeut. Dat is niet goed! Als professional dien je dichtbij op afstand te blijven, zodat er voldoende therapeutische ruimte over is om je verantwoordelijkheid te nemen. Je moet je probleem goed bepalen, je hebt als kinderfysiotherapeut voldoende in huis, jíj moet dóen! Wat zou u op basis van deze analyse de opleiding adviseren? Opheffen,…zoals ze nu bestaan! En vervolgens? In de academische ziekenhuizen een systeem

lijns kinderfysiotherapeut! Precies zoals de huisartsen dat doen. Niet op een hogeschool ergens aan de rand van de stad? Slecht, slecht,slecht!! Theoretisch verteld en voor de rest: Doe maar! Dus u maakt zich zorgen? Niet over de kennis , maar over de kunde van de kinderfysiotherapeut maak ik me zorgen.. Terwijl kinderfysiotherapie toch bij uitstek een kundig vak is?! Het is een mix van kennis, wetenschap en handvaardigheid. En die handvaardigheid… zeker met de nieuwe structuur… wordt ze geleerd innovator, coach instructor, God mag weten wat ze tegenwoordig allemaal moeten zijn….

De kinderfysiotherapeut moet bepalen: Is het probleem van mij, is het toegankelijk voor wat ik te bieden heb en neemt daar dan de verantwoordelijkheid voor maken waarin er drie opleidingen zijn waar de kinderfysiotherapeuten klinisch worden opgeleid. De hbo leidt nu kinderfysiotherapeuten op los van de kliniek, het gaat om therapeuten die al werken in een praktijk. Ze worden opgeleid los van enige praktische coaching en begeleiding maar straks krijgen ze wel een briefje: kinderfysiotherapeut! U zei net dat Nederland zo’n goede opleiding kinderfysiotherapie heeft!? In theorie: Yes! Dat had u er niet bij gezegd… Opleidingen zijn hogeschooldingen. Er is geen enkele specialistische opleiding die zich helemaal buiten het ziekenhuis voltrekt, de verpleging niet, de psychologie niet, de klinische verloskunde niet…. Kinderfysiotherapeuten horen net als huisartsen in het ziekenhuis te worden opgeleid, daar leer je wat (acute) pathologie is, leer je samenwerken, maak je kennis met onderlinge verbanden, met de waarde van labuitslagen en röntgenfoto’s. Als je dát goed beheerst ga je je extra bekwamen in de zorg in de eerste lijn en krijg je een eerste-

ze leren foldertjes maken, van allerlei chique moderne hypewoorden maar de handvaardigheid is weg….. Dit zijn boute uitspraken voor een interview, wel interessant ! Als je ervan uitgaat dat kinderfysiotherapeuten mensen zijn die een theoretische en praktische bagage moeten hebben: de praktische bagage wordt niet meer aangereikt! De praktische bagage uit de volwassenen fysiotherapie is niet toereikend, dus wie leert het ze dan? Hoe krijgen we straks kinderfysiotherapeuten die weten hoe ze een kind vast moeten houden, hoe ze het na moeten kijken, hoe je het moet doen?? U zegt eigenlijk over de opleiding: De vlag dekt de lading niet! Nee! En wat gaat u er aan doen? Ik kan niets, het is de taak van de vereniging. De NVFK is aan zet, die kan komen met een échte curriculum commissie, die kan aangeven: Met dat curriculum accrediteren we niet, dat vinden we onder de maat. De


beroepsvereniging moet de opleidingen dicteren hoe de opleiding in elkaar moet zitten, nu kan de hogeschool een opleiding min of meer zelf bepalen. In Canada is dat anders, je studeert af en de beroepsvereniging bepaalt of je mag praktiseren. Hier kan iemand uit een praktijk waar uitsluitend kinderen met schrijfstoornissen worden behandeld, die dus alleen ervaring heeft met kinderen met schrijfstoornissen, de opleiding doen en zich daarna als kinderfysiotherapeut vestigen. Komt een ouder met een kind met een ontwikkelingsachterstand, dan is die kinderfysiotherapeut niet deskundig genoeg. Psychologen en verloskundigen hebben dat veel beter geregeld. Eerst de theorie verloskunde, dan onder supervisie 20 partussen met goed gevolg, dan pas kun je zelfstandig vestigen. Klinische verloskunde is weer een specialisatie op zich. Nadat ik me openlijk boos heb gemaakt over het gebrek aan stage, lopen kinderfysiotherapeuten in spé uit Utrecht hier een weekje met ons mee, thats all!

van hun vak, hebben wij geen leiders! Hier is veel teveel bestuur en veel te weinig aandacht voor de échte inhoud! Veel te weinig inhoud! Dat is jammer want nogmaals: juridisch kent Nederland de beste mogelijkheden, theoretisch: geen prachtiger scholing dan hier! We doen er niets mee, in elk geval onvoldoende!! We presteren onder de maat? Dat denk ik wel. Als u dit nu als speerpunt zou moeten formuleren richting vereniging hoe zou dat er uit zien? Een speerpunt richting vereniging… ik weet het niet, ik vecht al lang, sinds ’75, ik ben zo vaak stukgelopen op structuren en bestuurlijk geklets, ik maak me er niet echt meer druk om! Ik ga over een paar jaar op ‘grote vakantie’. Ik signaleer, ik zeg het, het is nu de beurt aan anderen. Ik heb ook de naam: ‘Het is iemand met een hele grote bek!’, ik zeg alles en heb ook veel kritiek te verduren gehad. Maar tussen commentaar vanaf de zijlijn en het daadwerkelijk zelf doen, daar

Tussen commentaar vanaf de zijlijn en het daadwerkelijk zelf doen, daar zit een wereld van verschil tussen. Kom maar met andere argumenten, met praten worden mensen geholpen! Wat zou dat moeten zijn? Ik denk dat het drie jaar zou moeten zijn, net als de kinderartsen moeten ook de kinderfysiotherapeuten in opleiding drie jaar onder coaching hun kwalificatie verdienen. Nogmaals, de inhoud van de opleiding is de verantwoordelijkheid van de beroepsvereniging, maar daar houden ze zich ook alleen maar met structuren bezig! Waarom is het hier niet geregeld als bijvoorbeeld in Canada? Omdat het ministerie van onderwijs zich niet met inhoud bezighoudt, van dat logge apparaat kun je alleen maar regels verwachten, de inhoud hoort van de beroepsvereniging te komen. En wat je ziet is dat de beroepsverenigingen zich ook alleen maar bezighouden met structuren!!! Dit heeft ook te maken met de Nederlandse mentaliteit: Waarom denk jij meer te weten dan ik! Of wat ik bijvoorbeeld nogal eens hoor: Jij bent ook maar fysiotherapeut! Met de nadruk op ‘maar’! Zolang we niet erkennen dat er mensen zijn die om wat voor psychiatrische redenen dan ook bevlogen zijn

zit een wereld van verschil tussen. Kom maar met andere argumenten, met praten worden mensen geholpen!! We zullen het zien. Okay, hoe zou dan dat discussiestuk heten waar we over gaan praten? Over bodem, over inhoud, over plafond van de professionaliteit? Ik zou een curriculum commissie willen hebben, met een hoogleraar kinderfysiotherapie, een hoogleraar kindergeneeskunde, een hoogleraar onderwijskunde en een aantal kinderfysiotherapeuten. Maar dan een commissie met power, met de opdracht kritisch te kijken! Wanneer er echt een curriculum commissie met power én een mandaat komt, dan weet ik wel wat er verandert! Namelijk? Ik hoef niks met fysiotherapeuten die creator en innovator zijn. Ik wil mensen die weten wat kinderen zijn, die hun verantwoordelijkheid weten te nemen, in een journalclub artikelen leren lezen - het leren lezen van artikelen is geen hoge prioriteit en dit geldt zeker voor engelstalige teksten! - mensen die kunnen praten…


Praten…u bedoelt onderhandelen met de omgeving? Ja.En een skillslab hebben we nodig. Er zijn bepaalde vaardigheden die je in je slaap moet kunnen doen, in het bijzonder het nakijken van kinderen, zo vitaal! We hebben nota bene first access!!! Ik blijf dat roepen! Het is een groot goed en de kinderfysiotherapeut moet goed beslagen ten ijs komen. Het gaat over kinderen en om fysiotherapie en er mag dan best een schilletje omheen waar ze iets over weet ik wat leren, maar… Maar… als je van iets veel weet en je bent er van overtuigd en je gaat er voor... dan heb je toch ook de woorden wel? Precies! Het thema van dit interview: ‘De Nederlandse kinderfysiotherapeut: Bevoegd en ook bekwaam!!’ ?! Bevoegd en ook bekwaam? Leuke titel! Tot slot nog een vraag over het tijdschrift: Er is discussie hoe het blad zich verder dient te ontwikkelen: a.Het blad dient een laagdrempelig forum te zijn waar collega’s uit het veld en waar studenten zich kunnen profileren, of b. het blad geeft een weerslag van de internationale ontwikkelingen op het wetenschappelijk terrein van de kinderfysiotherapie Dit zijn twee totaal verschillende dingen, én én kan niet, alleen of of. Er is een internationaal goede journal, Pediatric Physical Therapy. Wanneer je met deze jongens gaat praten: we zijn met 2000 leden, dan garandeer ik je dat je een goede abonnementprijs krijgt en heb je de wetenschap gecoverd. Het blad is dan het verenigingsblad waarin je mensen op de hoogte houdt van vergaderingen enzovoort, maar vergis je niet: heel veel mensen halen hun informatie uit het tijdschrift, veel mensen beschouwen het blad van de NVFK als dé waarheid, dus de lat voor het wetenschappelijk gehalte van de artikelen in het blad dient hoog te liggen!

Hands on en video observatie bij de beoordeling van motorische vaardigheden van kinderen met EMCB Mensch S.M.*, Penning C. Manuele ondersteuning is tijdens alle aspecten van het dagelijks leven een belangrijke voorwaarde bij het begeleiden en uitlokken van motorische vaardigheden bij kinderen met ernstige meervoudige complexe beperkingen. Bij het in kaart brengen van, en beoordelen van veranderingen in, motorische vaardigheden is de mate van manuele ondersteuning daarbij één van de “graadmeters”. Het doel van dit onderzoek was om te bepalen of motorische vaardigheden op een betrouwbare manier kunnen worden gemeten met behulp van video opnames van een evaluatieve test met manuele ondersteuning. Deze studie is uitgevoerd bij 18 kinderen met ernstige meervoudige complexe beperkingen met het onderdeel ‘liggen en omrollen’ van MOVAKIC, een hands on instrument in ontwikkeling. De test is gescoord door de uitvoerende fysiotherapeut en door 2 videobeoordelaars. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid tussen de fysiotherapeut en de videobeoordelaars was significant lager dan tussen beide videobeoordelaars onderling. Geconcludeerd kan worden dat de test met behulp van video-opname betrouwbaar beoordeeld kan worden. Ervaring en expertise met de doelgroep zouden een oorzaak kunnen zijn voor de gevonden verschillen tussen de videobeoordelaars en de fysiotherapeut. Kinderen met EMCB Het kind met Ernstige Meervoudige Complexe Beperkingen (EMCB) heeft zowel ernstige verstandelijke als motorische beperkingen, maar vaak ook zintuiglijke stoornissen en bijkomende gezondheidsproblematiek zoals luchtweginfecties. Kinderen met EMCB zijn rolstoelgebonden en vrijwel volledig afhankelijk van anderen bij alle aspecten van het dagelijkse leven.1 De motorische beperkingen leiden in veel gevallen tot vergroeiingen van het skelet. In een onderzoek bij kinderen en volwassenen met ernstige verstandelijke beperkingen en cerebrale parese (CP) met een tetraplegisch beeld, had 75% een heupluxatie, 73% had contracturen en 72% had scoliose.2 In een eerdere publicatie in dit tijdschrift (jaargang 2005, editie 44) is een uitgebreide omschrijving gegeven van deze complexe doelgroep.3

Motorische vaardigheden en manuele ondersteuning Vanwege de ernst van hun beperkingen zullen kinderen met EMCB motorisch geactiveerd moeten worden om zich motorische vaardigheden eigen te maken1. Vanwege de ernst van de beperkingen is manuele ondersteuning een belangrijke voorwaarde bij het begeleiden en uitlokken van motorische vaardigheden. Bij kinderen met EMCB zijn veranderingen in motorische vaardigheden, zowel spontaan als geoefend, veelal minimaal als gevolg van de complexiteit van de beperkingen. Er

zijn verschillende factoren, zoals de veelal geringe intrinsieke motivatie en het ontstaan van vergroeiingen, die deze veranderingen in motorische vaardigheden beïnvloeden. Ook al zijn de veranderingen in motorische vaardigheden klein, ze zijn zeker relevant vanwege de invloed ervan op alle aspecten van het dagelijkse leven, zoals actieve medewerking tijdens de verzorgingsmomenten, de spelsituatie en de eetsituatie. Voorbeelden hiervan zijn het in staat zijn mee te helpen tijdens de verschoonsituatie door middel van omrollen, het bedienen van actie - reactie speelgoed, zoals een drukknop met geluid, of het vermogen het hoofd op te richten in de rolstoel tijdens de eetsituatie.

Kinderfysiotherapie bij kinderen met EMCB Veranderingen in motorische vaardigheden kunnen binnen de kinderfysiotherapie objectief in kaart gebracht worden met behulp van gestandaardiseerde meetinstrumenten. Meetinstrumenten die in kinderfysiotherapeutische praktijk bij deze doelgroep gebruikt worden ter evaluatie van motorische vaardigheden zijn de Gross Motor Function Measure (GMFM) 4,5 en de Top Down Motor Milestone Test (TDMMT).6 Echter, de GMFM biedt geen mogelijkheid tot manuele ondersteuning en de manuele ondersteuning die geboden wordt bij de TDMMT is alleen gericht op veiligheid en niet zozeer op uitlokken of ondersteunen van bewegen. Daarnaast bevatten beide instrumenten op-

Sonja Mensch, kinderfysiotherapeut stichting Ipse, Master Specialized Physical Therapy, onderzoeker Afdeling Huisartsgeneeskunde, Erasmus MC. Corine Penning, Projectleider onderzoekslijn “Comorbiditeit bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen”, Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten / Afdeling Huisartsgeneeskunde, Erasmus MC Correspondentie adres: S.M. Mensch Gerberalaan 4 2671 KD Naaldwijk [email protected]

drachtgerichte items die niet uitvoerbaar zijn als gevolg van de verstandelijke beperkingen, de stappen in motorische vaardigheden zijn erg groot, waardoor kleine veranderingen in motorisch functioneren niet te objectiveren zijn en tevens wordt een gestandaardiseerde uitvoering van deze testen bemoeilijkt als gevolg van de complexiteit van de zintuiglijke beperkingen van deze kinderen.7 Binnen de kinderfysiotherapie is derhalve nog geen specifiek geschikt meetinstrument voorhanden ter evaluatie van de veranderingen in motorische vaardigheden van kinderen met EMCB. Uit eerder onderzoek is gebleken dat hieraan een duidelijke behoefte bestaat.7

De ontwikkeling van MOVAKIC Het meetinstrument in ontwikkeling ‘MOVAKIC’, wat staat voor MOtorische VAardigheden van KInderen met EMCB, heeft als doel om, gebruik makend van manuele ondersteuning, het niveau van motorische vaardigheden te bepalen en daarmee ook veranderingen, zowel progressief als regressief, in motorische vaardigheden op gestandaardiseerde wijze te kunnen evalueren. De motorische vaardigheden zullen worden opgedeeld in 4 vaardigheden: 1) liggen en omrollen, 2) zitten, 3) staan en 4) voortbewegen die elk meerdere items bevatten. Op dit moment is een eerste concept van het onderdeel liggen en omrollen ontwikkeld. Vanuit het International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) 8 is MOVAKIC gericht op het activiteitenniveau, bijvoorbeeld het kunnen omrollen of het hoofd kunnen oprichten vanuit zittende positie. Deze activiteiten, ofwel motorische


Doelgroep N= Leeftijd Geslacht Niveau GMFCS10

Cliënten stichting Ipse met EMCB 18 kinderen met EMCB 3-15 jaar, gemiddeld 9 (SD ± 4) jaar 7 jongens 11 meisjes Niveau III: 2 Niveau IV: 4 Niveau V: 12

Demografische gegevens van de onderzoekspopulatie. EMCB = ernstige meervoudige complexe beperkingen, SD = standaard deviatie, GMFCS = Gross Motor Function Classification Score. Tabel 1. Onderzoekspopulatie

vaardigheden, zijn voorwaardenscheppend voor het functioneren op participatieniveau. Binnen de fysiotherapeutische begeleiding van het kind met EMCB wordt vaak gebruik gemaakt van video-opnames om onderzoeken en behandelingen vast te leggen, vanwege onder andere de lage belastbaarheid van de kinderen waardoor onnodige herhaling van bepaalde vaardigheden in een testsituatie voorkomen wordt. Daarnaast wordt het uitvoeren van een test bij deze doelgroep

bemoeilijkt door het alertheidniveau van het kind met EMCB en zal de uitvoerend fysiotherapeut de aandacht voortdurend bij het kind moeten houden om te voorkomen dat de alertheid vermindert. Het daadwerkelijke scoren gebeurt daarom vaak achteraf met behulp van video-opnamen en met behulp van een collega fysiotherapeut. Het is daarom van belang om te evalueren of dit nieuwe meetinstrument, dat gebruik maakt van manuele ondersteuning, ook be-

Item Kind ligt in rugligging met het hoofd naar de rechter zijde gedraaid, A kan het hoofd in de middenlijn brengen en handhaven (spontaan) Kind ligt in rugligging met het hoofd naar de linker zijde gedraaid, B kan het hoofd in de middenlijn brengen en handhaven (spontaan) Kind ligt in rugligging, kan hoofd naar rechter zijde draaien (spontaan) C Kind ligt in rugligging, kan hoofd naar linker zijde draaien (spontaan) D Kind kan het hoofd oprichten vanuit rugligging (spontaan) E Kind ligt in rugligging, rolt om naar rechter zijligging en kan deze handhaven F Kind ligt in rugligging, rolt om naar linker zijligging en kan deze handhaven G Kind rolt om vanuit rugligging naar buikligging over rechter zijde H Kind rolt om vanuit rugligging naar buikligging over linker zijde I Kind ligt in buikligging, richt het hoofd op tot verticaal J Kind ligt in buikligging, rolt om over rechts naar rugligging K Kind ligt in buikligging, rolt om over links naar rugligging L

HV1 HV2 HV3 HV3a HV3b

Armfunctie vaardigheden: Kind maakt hand-hand contact Kind kruist met de rechter arm de middenlijn Kind kruist met de linker arm de middenlijn Kind maakt hand-hand contact in rechter zijligging Kind maakt hand-hand contact in linker zijligging

Score 0 1 2 3 4 5 6

Geen intentie Hands on over gehele bewegingstraject (100%) Hands on over deel van het bewegingstraject (0 – 90%), kind neemt beweging actief over (90 – 100%) Hands on bij inzet van de beweging (0 – 10%), kind neemt beweging actief over (10 – 100%) Kind maakt actief inzet van beweging (0 – 10%), hands on over deel van bewegingstraject (10 – 100%) Kind is over deel van het bewegingstraject actief (0 – 90%), hands on (90 – 100%) Kind voert item actief uit (100%)

Tabel 2 geeft de 17 items (A t/m HV3a) van de vaardigheid liggen en omrollen en de 7-puntsscoreschaal (0-6) van MOVAKIC weer


trouwbaar gescoord kan worden met behulp van een video-opname.

Methode In deze studie is onderzocht of de eerste vaardigheid van MOVAKIC, ‘liggen en omrollen’ betrouwbaar gescoord kan worden via een video-opname. Hiertoe zijn de scores vergeleken met die van de fysiotherapeut die de test uitvoerde. Er is voor deze studie niet gekozen voor het vergelijken van de scores van twee behandelaars die beiden de test bij het kind uitvoerden omdat dit vanwege de beschikbare tijd niet haalbaar was. De studie is uitgevoerd in de periode februari tot april 2006.

Onderzoekspopulatie In deze studie is de volgende definitie van EMCB gehanteerd 9: • Zeer ernstige lichamelijke / motorische beperkingen • Een ontwikkelingsleeftijd van maximaal 12 maanden Er zijn tevens minimaal 4 van onderstaande factoren aanwezig: • Gebruik van sondevoeding (PEG sonde) • Epilepsie (niet instelbaar) • Organische afwijkingen (ademhalingsproblemen, gastro-oesofageale refluxproblematiek) • Risico van doorliggen (decubitus) • Zeer ernstige zintuiglijke handicap • Noodzaak tot veelvuldige paramedische zorg • Grote fysieke kwetsbaarheid Een exclusiecriterium voor deelname aan deze studie was een slechte conditie van het kind, dat wil zeggen de inschatting dat de testsituatie de gesteldheid van het kind negatief zou beïnvloeden, bijvoorbeeld bij koorts. Op basis van haalbaarheid (er is geen powerberekening verricht) werden in deze studie in totaal 18 kinderen met EMCB geïncludeerd. De deelnemende kinderen bezochten in to-

Van links naar rechts: Hands on bij het gaan zitten, Hands on bij het omrollen Hands on bij het gaan zitten Hands on bij het staan

taal 6 verschillende kinderdienstencentra. De demografische gegevens van deze 18 kinderen (leeftijd, geslacht, Gross Motor Function Classification Score 10) zijn weergegeven in Tabel 1.

Uitvoering Bij deze 18 kinderen werd eenmalig de eerste vaardigheid van MOVAKIC afgenomen door de behandelend fysiotherapeut. In totaal werkten 8 verschillende fysiotherapeuten mee aan dit onderzoek. De testafname vond plaats op het kinderdienstencentrum waar het kind zijn of haar dagopvang geboden krijgt. Aan het onderzoek werkten tevens 2 studenten fysiotherapie mee in het kader van hun afstudeeronderzoek. De gebruikte versie van MOVAKIC bevat 17 items, elk met een 7-puntscore (zie tabel 2). Elke behandelend fysiotherapeut en beide videobeoordelaars hebben voor afname van de test het testformulier met de richtlijn van de uitvoering van de test doorgenomen. In deze richtlijn wordt onder andere de uitleg van de gehanteerde terminologie gegeven samen met een beschrijving van de items, de score en hoe deze te beoordelen. Zowel de fysiotherapeuten als de studenten hadden evenveel kennis met betrekking tot de inhoud en het scoren van MOVAKIC, de fysiotherapeuten hadden echter door hun werkervaring een grotere expertise op het gebied van de doelgroep. In de richtlijn wordt aangegeven dat indien de test gestaakt moet worden vanwege bijvoorbeeld vermoeidheid of een epileptisch insult, deze indien mogelijk na 10 minuten hervat dient te worden. Elke testafname werd op gestandaardiseerde

wijze op video opgenomen, zo was de positie van de camera ten opzichte van het kind steeds identiek. Tijdens het afnemen van de test benoemden de fysiotherapeuten zo goed mogelijk wat zij zagen en voelden. Zij mochten echter niet benoemen welke score zij daarbij toekenden, deze vulden zij direct zelf in op het scoreformulier, tijdens de testafname. De videoopnames werden beoordeeld door de twee studenten (videobeoordelaars). De studenten scoorden de test onafhankelijk van elkaar en volgens de vastgestelde richtlijn, zonder onderling overleg, om de betrouwbaarheid van de observaties te verhogen.

Analyse De totaalscore voor de geteste vaardigheid kon variëren van 0-102 punten (17 items). Om de mate van overeenstemming te bepalen tussen de verschillende observationele omstandigheden, werden per kind de absolute verschillen berekend tussen de scores van de volgende duo’s: Duo 1: Beide videobeoordelaars (video 1 - video 2) Duo 2: Fysiotherapeut en videobeoordelaar (fysio - video). Hiertoe werden de scores van beide videobeoordelaars gemiddeld, vervolgens werd het verschil berekend tussen de scores van de fysiotherapeut en de gemiddelde score van de videobeoordelaars. Deze absolute verschillen tussen de duo’s werden zowel berekend voor de totaalscore van de vaardigheid als voor de scores van de 17 afzonderlijke items. Op basis van deze absolute verschilscores werden 2 uitkomstmaten berekend: 1. Het gemiddelde (± SD) absolute verschil in

totaalscore per duo van observatoren (voor 18 kinderen). Met behulp van de Mann Whitney rank-sum test werd onderzocht of de scores significant verschilden tussen beide duo’s van observatoren. 2. Het percentage items per duo van observatoren (voor 18 kinderen) met respectievelijk 2 of meer punten onderling verschil in toegekende score. Een absoluut verschil van maximaal 1 punt werd gezien als acceptabel. Een verschil van 2 punten of meer per item kan echter het verschil betekenen tussen al dan niet de noodzaak tot manuele ondersteuning of tussen intentie en volledige bewegingsuitslag. Dit is een groot verschil in interpretatie van de score. De percentages werden vergeleken tussen de observatoren met behulp van de chi-kwadraat toets. Naast deze globale uitkomsten werd de mate van overeenstemming met betrekking tot de scores op de afzonderlijke items bepaald. Hierbij was het niet mogelijk om gebruik te maken van (een gewogen) Cohen’s kappa, de gebruikelijke methode om ordinale scores onderling te vergelijken, aangezien de scores bij de meeste items vaak een maximale waarde van 6 punten aannamen waarbij alle overige antwoordmogelijkheden (0-5 punten) minder vaak waren aangekruist. Vervolgens werd gezocht naar een andere methode om de verschillen per item te kunnen weergeven. Het berekenen van het gemiddelde verschil zou in dit geval niet leiden tot een representatieve weergave, aangezien een extreem verschil van 6 punten in een gemiddelde score even zwaar weegt als 6 maal een verschil van 1 punt. Om grote verschillen in score beter tot uiting te laten komen, werd


Figuur 1: Per duo van observatoren werd per item per kind het verschil in score berekend en gekwadrateerd. De gemiddelde waarden van deze gekwadrateerde scores ziet u per item van de geteste vaardigheid (A t/m HV3b) in bovenstaande figuur weergegeven. De grijze balk geeft het verschil weer tussen videobeoordelaar 1 en videobeoordelaar 2. De gestreepte balk geeft het verschil weer tussen de fysiotherapeut en de gemiddelde score van beide videobeoordelaars.

besloten om de verschillen in score per item per duo te kwadrateren en vervolgens van deze kwadraten het gemiddelde te nemen. De resultaten van de verschillen per item zijn weergegeven in figuur 1. De berekeningen werden uitgevoerd met behulp van SPSS voor Windows (versie 14.0).

Resultaten In tabel 3 zijn per duo van observatoren de gemiddelde verschillen in totaalscore en de gemiddelde percentages items waarbij een verschil ≥ 2 punten werd gescoord weergegeven. Bij duo 1 was in 3,3% en bij duo 2 in 18,3% van de gescoorde items sprake van een verschil van 2 punten of meer. Zowel het gemiddelde verschil in totaalscore (p=0.000) als het percentage items met een verschil in

score van meer dan 2 punten (p<0.05) waren significant hoger tussen fysiotherapeut en video observator dan tussen de video observatoren onderling. Per duo werd per item per kind het verschil in score berekend en gekwadrateerd. De gemiddelde waarden van deze gekwadrateerde scores zijn per item van de geteste vaardigheid (A t/m HV3b) in figuur 1 weergegeven. De verschillen per item bij duo 1 (video 1 – video 2), waren bij alle items kleiner dan bij duo 2 (fysio – video). Bij duo 1 werden de grootste verschillen waargenomen in de items E, H en HV3a. De kleinste onderlinge verschillen bij duo 2 werden waargenomen bij de items A,B,C en D en de grootste verschillen bij de items H, K en bij alle hand-

Observatoren Gemiddeld verschil ± SD 1 Videobeoordelaar 1 - Videobeoordelaar 2 3,8 (SD ± 3,4) 2 Fysiotherapeut - gemiddelde van Videobeoordelaars 13,5 SD ± 9.5)

Verschil ≥ 2 punten 3,3% 18,3%

De gemiddelde verschillen per duo van observatoren in totaalscore (plus de standaarddeviatie) en het aantal items waarbij een verschil ≥ 2 punten werd gescoord. Tabel 3: Mate van overeenstemming tussen de observatoren


vaardigheiditems (zie figuur 1).

Discussie en conclusie Omdat het binnen de fysiotherapeutische zorg voor kinderen met EMCB gebruikelijk is om behandelingen en/of evaluaties op video op te nemen, was het doel van deze studie te beoordelen of de vaardigheid ‘liggen en omrollen’ op betrouwbare wijze gescoord kan worden vanaf een video-opname. In deze studie werd de hands on test telkens uitgevoerd en beoordeeld door de behandelend fysiotherapeut van de deelnemende kinderen en mede beoordeeld door de 2 videobeoordelaars, studenten fysiotherapie. Bij de evaluatie en interpretatie van de resultaten nemen wij aan dat de studenten en de fysiotherapeuten een gelijkwaardig kennisniveau hadden ten aanzien van MOVAKIC. Dit is aannemelijk, omdat allen vooraf dezelfde testformulieren en opgestelde richtlijn opgesteld voor het vervaardigen van de video-opnames en het beoordelen ervan, hebben doorgenomen. Hierdoor konden de verschillen tussen de videobeoordelaars van alle onderzochte kinderen samen genomen worden en kon er een gemiddeld verschil worden berekend.

Ten aanzien van ervaring en expertise met de doelgroep is er echter sprake van een verschil tussen de behandelend fysiotherapeut en de studenten. Er is op een aantal verschillende manieren naar de resultaten gekeken; allereerst zijn de verschillen in totaalscore van beide duo’s met elkaar vergeleken. Hieruit blijkt dat de mate van overeenstemming significant hoger was tussen beide videobeoordelaars dan tussen de fysiotherapeut en de (gemiddelde score van de) videobeoordelaars. De grootte van het gemiddelde verschil in totaalscore is een eerste indicatie van de mate van overeenstemming tussen de verschillende beoordelaars. Daarnaast is het van belang om te bepalen hoe vaak er sprake was van grote verschillen per item tussen de verschillende observatoren (fysiotherapeut versus videobeoordelaars en tussen beide videobeoordelaars). Daarom is onderzocht bij hoeveel items er per duo van observatoren sprake was van een absoluut verschil van 2 punten of groter omdat dit een groot verschil is in interpretatie. Ook wanneer de resultaten op deze manier werden benaderd, blijkt dat de mate van overeenstemming significant hoger is tussen beide videobeoordelaars dan tussen fysiotherapeut en de videobeoordelaars. De vraag naar de betrouwbaarheid van de videobeoordeling kan op grond van deze analyses nog niet bevredigend worden beantwoord. Op basis van deze resultaten is het eveneens niet mogelijk om definitieve conclusies te trekken met betrekking tot de waarde, de geldigheid, van de test via video omdat er sprake was van een beoordeling door personen met een verschillende ervaring en expertise op het gebied van de EMCB doelgroep (fysiotherapeut versus studenten). Men zou hieruit kunnen concluderen dat er eigenlijk twee instrumenten zijn gehanteerd. Een andere potentiële reden voor de gevonden verschillen kan het gebruik van de manuele ondersteuning zijn. In de huidige testsetting werd de fysiotherapeut gevraagd om alle relevante informatie die gezien en gevoeld werd, hardop te vermelden zodat deze kennis ook door de videobeoordelaars gebruikt kon worden bij het toekennen van de scores. Echter, het valt niet te controleren in welke mate de fysiotherapeuten alle waargenomen informatie daadwerkelijk adequaat hebben gerapporteerd. De mogelijkheid bestaat dat MOVAKIC in de toekomst uitsluitend door de uitvoerende fysiotherapeut gescoord zal kunnen worden, omdat dat het interpreteren van de score alleen mogelijk is op basis van het voelen van de bewegingsintentie van het kind. Bovendien betrekt de

uitvoerende fysiotherapeut ook gevoelsmatige overwegingen bij het toekennen van een score, waarbij mogelijk niet altijd een adequate verwoording plaats vindt. In praktijk worden testen bij deze doelgroep veelvuldig in bijzijn van een collega fysiotherapeut afgenomen, die de score noteert die de uitvoerende fysiotherapeut noemt, eventueel na overleg. De reden hiervoor is om afleiding bij fysiotherapeut en kind, te voorkomen. Omdat dit in de huidige setting niet het geval was en de fysiotherapeut zelf de scores noteerde, heeft de fysiotherapeut op dat moment mogelijk bepaalde motorische vaardigheden van het kind gemist die wel door de videobeoordelaars werden waargenomen. Naar aanleiding van deze studie kan geconcludeerd worden dat de overeenkomst in scores tussen de videobeoordelaars significant hoger is dan de overeenkomst tussen de fysiotherapeut en videobeoordelaars. Via video komt men echter tot een andere beoordeling dan wanneer men de test zelf uitvoert. In de huidige setting kan dit verschil verklaard worden door het verschil in ervaring en expertise tussen beide typen beoordelaars. Het is echter ook mogelijk dat het gebruik van manuele ondersteuning tijdens de testafname verantwoordelijk is voor dit verschil.

3. Mensch SM, Rameckers EAA, Boogaard van den P. Casusbespreking: een kind met een ernstig meervoudige beperking. Hoe functioneel kan de oefentherapie zijn? Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie. 2005 Maart 10-5. 4. Veenhof C, Ketelaar M, Petegem van - Beek van E. De Gross Motor Function Measure (GMFM): een onderzoek naar de betrouwbaarheid van de Nederlandse vertaling. Nederlands Tijdschrift Fysiotherapie. 2003;113(2):31-5. 5. Veenhof C, Ketelaar M, Petegem van - Beek van E. De Gross Function Motor Measure (GMFM): een onderzoek naar de responsiviteit van de Nederlandse vertaling. Nederlands Tijdschrift Fysiotherapie. 2003;113(2):36-41. 6. Putten van der A, Vlaskamp C, Reynders K, Nakken H. Movement skill assessment in children with profound multiple disabilities: a psychometric analysis of the top down motor milestone test. Clin Rehabil. 2005 Sep;19(6):635-43. 7. Mensch S, Rameckers EAA, Boogaard van den P, Ketelaar M. Het mogelijk nut van zes meetinstrumenten ter evaluatie van motorische beperkingen van kinderen met ernstig meervoudig complexe kinderen. Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie. 2005 September;17(46):12-7. 8. World Health Organization, Netherlands FCCit. Nederlands vertaling van de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’. Bilthoven: Bohn Stafleu van Loghum 2002. 9. College tarieven gezondheidszorg z. BELEIDSREGEL II-730/III-930. Bijlage 8 bij circulaire ECAO/masr/A/04/17c. Prestatiebeschrijvingen extramurale zorg.

Aanbevelingen

10. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D,

De betrouwbaarheid van het scoren van de test via video-opnames zal dan ook nader onderzocht dienen te worden. Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek zijn daarom de test af laten nemen door de uitvoerend therapeut in het bijzijn van een collega die de scores kan noteren, zodat afleiding van het kind beperkt wordt. Vervolgens zal de fysiotherapeut de video-opname van de door hem/haar afgenomen test herbeoordelen, zodat er geen sprake is van verschillen op het gebied van expertise met betrekking tot de doelgroep. De toekomstige resultaten kunnen aangeven of het mogelijk is om een test, die gebruik maakt van manuele ondersteuning, op betrouwbare wijze opnieuw beoordeeld kan worden via een video opname.

Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 1997 Apr;39(4):214-23.

Literatuur 1. Putten van der AAJ, Vlaskamp C. Het meten van motorische vaardigheden bij kinderen met ernstige en verstandelijke meervoudige beperkingen. Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie. 2006 September: 9-15. 2. Edebol-Tysk K. Epidemiology of spastic tetraplegic cerebral palsy in Sweden. I. Impairments and disabilities. Neuropediatrics. 1989 Feb;20(1):41-5.


Het gebruik van MOVE voor het aanleren van motorische vaardigheden bij een kind met ernstige meervoudige complexe beperkingen: een casus E.M. Kuijpers*, S.M. Mensch Het kind met Ernstige Meervoudige Complexe Beperkingen (EMCB) heeft zowel ernstige verstandelijke als motorische beperkingen en vaak ook zintuiglijke stoornissen en bijkomende gezondheidsproblematiek zoals luchtweginfecties. Kinderen met EMCB zijn rolstoelgebonden en vrijwel volledig afhankelijk van anderen bij alle aspecten van het dagelijkse leven.1 In dit artikel wordt het gebruik en effect beschreven van het MOVE programma bij het aanleren van motorische vaardigheden bij een jongen met EMCB en wat hiervan de invloed is op zijn dagelijks functioneren. Het Mobility Opportonities Via Education (MOVE) programma is ontwikkeld in Amerika in 1995 door Bidabe. In Nederland is het MOVE programma in 1997 geïntroduceerd. In 1998 is gestart met een onderzoek naar de waarde van het MOVE programma voor de zorg van kinderen met EMCB.2,3 Het MOVE programma omvat bewegingsgerichte activiteiten, met als doel het verwerven van functionele vaardigheden om zo zelfstandig mogelijk te leven. Er wordt hierbij uitgegaan van basisvaardigheden, eten en drinken, communicatie en spel2. Bij het oefenen van de vaardigheden worden MOVE hulpmiddelen gebruikt. Uit het onderzoek van van der Putten et al (2005) is gebleken dat de toepassing van het MOVE programma vooral gericht is op motorische activiteiten, terwijl de onderliggende theorie van MOVE functionaliteit nastreeft.2,3 Een onderdeel van het MOVE programma is de Top-Down Motor Milestone Test (TDMMT). Het is een evaluatieve test, die bewegingsvaardigheden meet. Deze bewegingsvaardigheden worden binnen MOVE gezien als voorwaarden voor functionele vaardigheden (zoals eten en drinken, spel en communicatie). Door van der Putten (2005) is onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid en validiteit van de TDMMT. Hieruit is gebleken dat de betrouwbaarheid goed is. De validiteit van de TDMMT bij kinderen met EMCB is matig. Het MOVE-programma richt zich vooral op functionele vaardigheden, maar deze vaardigheden worden niet gemeten met de TDMMT. Ook kan er niet altijd van uit gegaan worden dat een kind alle vaardigheden onder het niveau dat hij scoort ook daadwerkelijk beheerst.1,4

Eline Kuijpers, kinderfysiotherapeut stichting Ipse. Sonja Mensch, kinderfysiotherapeut stichting Ipse, MSPT, onderzoeker ErasmusMC. *Correspondentieadres: Stichting Ipse Kinderdienstencentrum Zonnehof Park Vronesteijn 12b 2271 HS Voorburg [email protected]

Thomas Thomas is een jongen van 6 jaar en 1 maand. Hij heeft een ernstige psychomotore retardatie met cerebrale slechtziendheid en diabetes mellitus type I. Thomas is geboren na een normaal verlopen zwangerschap van 36 weken en 4 dagen. In verband met prematuriteit en dysmaturiteit is Thomas opgenomen geweest in het ziekenhuis. Tijdens de opname was er sprake van hypoglycemie, hypotonie en voedingsproblemen. Nader onderzoek naar milde faciale dysmorfieën heeft geen diagnose gegeven. Op de leeftijd van 9 maanden (gecorrigeerd) was er sprake van een ernstige ontwikkelingsachterstand en hypotonie. In verband met voedingsproblemen kreeg Thomas op tweejarige leeftijd een Percutane Endoscopische Gastrostomie (PEG)-sonde. Via de PEG-sonde wordt de volledige voeding toegediend. De cerebrale slechtziendheid heeft tot gevolg dat Thomas slechts licht en donker ziet. Hij volgt lichtschitteringen. Zijn gehoor is goed en Thomas is in staat geluiden te volgen. De diabetes is moeilijk in te stellen, waardoor de bloedsuiker van Thomas vaak gecontroleerd moet worden. Dit bemoeilijkt een vast dagprogramma, het programma wordt daarom aangepast aan de bloedsuikerwaarde die Thomas op dat moment heeft. De psychomotorische retardatie uit zich bij Thomas in volledige ADL-afhankelijkheid. Thomas is gediagnosticeerd met Cerebrale Parese op niveau V van het Grof Motorisch Functionerings-Classificatie Systeem (GMFCS).5 Het GMFCS voor Cerebrale Parese (CP) is gebaseerd op spontaan uitgevoerde bewegingen met de nadruk op zitten


(rompbalans/controle) en lopen. Het belangrijkste uitgangspunt bij het construeren van een classificatie (systeem) met 5 niveaus is dat er een klinisch betekenisvol onderscheid moet bestaan tussen de niveaus. Het onderscheid tussen de verschillende niveaus van motorisch functioneren is gebaseerd op: functionele belemmeringen, het gebruik van hulpmiddelen inclusief loophulpmiddelen (zoals looprekjes, rollators, krukken en vierpoten) en rolstoelen, en in mindere mate op kwaliteit van bewegen.6 In verband met de intensieve verzorging van Thomas is hij in augustus 2003 gestart op Kinderdienstencentrum (KDC) Zonnehof, waar in oktober 2003 de Gross Motor Function Measure (GMFM) voor de eerste maal afgenomen is. Thomas behaalde toen in dimensie A een score van 35,3%.

Kinderdienstencentrum Op het KDC wordt gebruik gemaakt van het opvoedingsprogramma van Vlaskamp. Centraal hierin staat de multidisciplinaire samenwerking binnen het KDC. Er wordt in overleg met het multidisciplinaire team en de ouders een perspectief en hoofddoel voor het kind opgesteld en vervolgens bekeken welke doelen hierbinnen bereikt moeten worden en welke middelen hiervoor nodig zijn. Via korte termijn werkdoelen wordt dan toegewerkt naar het behalen van het hoofddoel in de richting van het perspectief. Het MOVE programma wordt in Nederland gebruikt in combinatie met het opvoedingsprogramma van Vlaskamp.7 Vanuit het MOVE-programma wordt bekeken welke motorische vaardigheden nodig zijn om het gestelde lange termijn doel ofwel hoofddoel te bereiken. Het lange termijndoel wordt in

subdoelen verwerkt en deze worden opgenomen in de werkdoelen van het opvoedingsprogramma.

Hulpvraag De hulpvraag van Thomas en zijn omgeving is hoe de wereld van Thomas vergroot kan worden, opdat hij ook kan reageren op prikkels die van grotere afstand dan nabije omgeving aangeboden worden. De vraag die hierop volgt, is of Thomas ook invloed kan uitoefenen op zijn omgeving, door middel van actie-reactie materiaal. Hij zou dan door middel van het bedienen van een knop, een groter apparaat op afstand kunnen inschakelen waardoor licht of geluid als reactie ontstaat. Op het gebied van motorische vaardigheden is Thomas zeer ernstig beperkt. Om te bekijken waar de mogelijkheden van Thomas liggen op het gebied van de motorische vaardigheid zitten is gekozen voor het MOVE programma. Het zitten zou toegepast kunnen worden als voorwaarde voor functionele activiteiten, zoals spelen en interactie met de omgeving. Thomas ligt vooral vaak op een mat of waterbed. Hierdoor is hij weinig gericht op zijn omgeving. De bediening van actie-reactie materiaal is voor Thomas moeilijker in liggende houding omdat zijn alertheid dan laag is. Gebleken is dat verticaliseren een positieve invloed heeft op zijn alertheid. In zittende houding zou Thomas mogelijk alerter zijn. De vraag die hierdoor naar voren kwam is of het MOVE programma geschikt is om Thomas motorische vaardigheden te leren, waardoor hij mogelijk een betere interactie kon hebben met zijn omgeving.

Observatiegegevens Thomas Thomas is over het algemeen erg vrolijk, wat zich uit in lachen en brabbelen. Hij houdt van drukte en gepraat om zich heen. Onvrede uit hij door te huilen en boos te zijn. Thomas houdt van op schoot zitten, zwemmen, buiten zijn en spelen met sensopathisch materiaal, zoals zand, water en scheerschuim. Hij herkent bekende personen en lijkt deze soms te associëren met een activiteit.

Thomas

Onderzoeksgegevens Thomas In rugligging kan Thomas zijn hoofd naar beide zijden draaien en in de middenlijn houden. Met zijn armen maakt hij veel gerichte en ongerichte bewegingen. Zijn benen houdt hij in flexiehouding. Thomas kan rollen naar zijligging, met een voorkeur naar rechts en weer terug naar rugligging. In buikligging kan Thomas zijn hoofd op tillen, tot verticaal. Dit houdt hij korte momenten vol. In volledig gesteunde zit kan Thomas zijn hoofd oprichten en gedurende 30 seconden opgericht houden. Ook kan hij zijn hoofd gericht draaien naar links en naar rechts. Hij kan zijn armen in zit gebruiken om speelgoed voor zich aan te raken. Thomas pakt iemand in nabijheid vast, vooral bij de handen en lijkt hierbij ook te voelen. Over het algemeen beweegt Thomas in alle uitgangshoudingen veel met zijn armen, benen en hoofd. Dit lijkt hij erg plezierig te vinden en levert hem vaak een positieve reactie op, bijvoorbeeld als hij speelgoed kan raken wat voor hem staat. Er zijn geen mobiliteitsbeperkingen in de gewrichten. Wel geeft de passieve extensie van de knieën een verhoogde weerstand. Er is geen sprake van spasticiteit. Thomas zakt in ongesteunde zit onderuit, waardoor een kyphotische houding van de rug ontstaat. Hij laat in zit evenwichtsreacties zien, wat te zien is in bewegingen in de romp en armen om zijn evenwicht te handhaven, wanneer een balansverstoring optreedt. Bij kleine balansverstoringen kan hij zich herstellen, bij grote balansverstoringen kan Thomas niet recht op blijven zitten.

Thomas kan maximaal drie seconden recht op zitten op de grond zonder ondersteuning. Op een stoel met rugleuning kan hij dit iets langer volhouden. Hij kan zich niet opvangen.

Hulpvraag en motivatie keuze MOVE Alle activiteiten op de groep worden dichtbij, op een afstand van ongeveer 30 centimeter aangeboden. De hulpvraag is of Thomas ook kan reageren als er een grotere afstand, vanaf 50 centimeter, is tussen hem en de persoon die hem (of hij) wil bereiken. Aan de hand van de hulpvraag is door groepsleiding een werkdoel opgesteld om te bekijken of Thomas reageert op prikkels die op afstand worden aangeboden. Met MOVE zou een actieve zithouding gestimuleerd kunnen worden, waardoor Thomas mogelijk beter kan reageren op prikkels uit zijn omgeving. Ook zou hij vanuit deze actieve houding kunnen leren om invloed te hebben op zijn omgeving door middel van actie-reactie materiaal.

Meetinstrumenten Om het effect van de interventie meetbaar te maken, is gekozen voor de volgende meetinstrumenten; de Top-Down Motor Milestone Test (TDMMT) en de Gross Motor Function Measure (GMFM). Met de TDMMT worden zestien bewegingsvaardigheden gemeten, die gebaseerd zijn op zitten, staan en lopen. De bewegingsvaardigheden zijn opgedeeld in items, wisselend van drie tot elf items. De test wordt mondeling afgenomen door de therapeut van het kind bij ouders en eventueel de persoonlijk


De zes stappen van het MOVE programma

Figuur 1: samenvatting testresultaten

begeleider van het kind uit het kinderdienstencentrum.8 Er wordt gestart met het hoogste niveau en er wordt terug gegaan naar lagere niveaus tot het niveau van het kind bepaald is. Hierdoor kan een kind niet te laag worden ingeschat. Als men niet zeker weet of het kind de vaardigheid beheerst, kan deze vaardigheid getest worden. Er wordt vanuit gegaan dat het kind alle items onder het positief gescoorde item beheerst. De gescoorde items worden ingevuld in een totaalscoreformulier Uit het invullen blijkt dat het kind voor elke vaardigheid een bepaald niveau scoort. Er zijn vier niveaus: grad level, level I, level II en level III. Hierbij is het kind met het hoogste niveau, grad level, volledig onafhankelijk in deze vaardigheid en met het laagste niveau, level III, volledig afhankelijk. De afhankelijkheid wordt bepaald door de hoeveelheid steun die het kind nodig heeft om de vaardigheid uit te kunnen voeren en door de tijd waarin en afstand waarover het kind de vaardigheid volhoudt.1 De GMFM is een grof-motorische test voor kinderen met Cerebrale Parese.9 Het is een evaluatieve test die de kwantiteit van bewegen meet. De test is in 1989 ontwikkeld in Canada en in 1999 vertaald in het Nederlands.10 Door Veenhof et al (2003) is een onderzoek naar de betrouwbaarheid van de Nederlandse vertaling van de GMFM uitgevoerd. Uit het onderzoek kan geconcludeerd worden dat zowel de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid, als de intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid hoog zijn.11 Uit onderzoek is gebleken dat validiteit voldoende is. De GMFM maakt een

onderscheid tussen grote en kleine veranderingen en geeft tevens weer als er geen verandering heeft plaatsgevonden.12

Motivatie gebruik meetinstrumenten De keuze voor deze twee meetinstrumenten is om verschillende redenen gemaakt. In de eerste plaats is de TDMMT een onderdeel van het MOVE-programma en behoort deze dus afgenomen te worden als MOVE toegepast wordt. Het nadeel van de TDMMT is dat de validiteit om veranderingen in functionele vaardigheden vast te leggen matig is. De test meet veranderingen in motorische vaardigheden, zoals zitten, staan en lopen. Bij deze vaardigheden is gebleken dat in de test de verschillen tussen de items te groot zijn, waardoor kinderen ondanks veranderingen in motorische vaardigheden geen hogere score behalen op de TDMMT.13 Het is dus van belang dat er een meer valide test naast de TDMMT afgenomen wordt. Er is daarom gekozen voor de GMFM. Deze test is wel valide om veranderingen in motorische vaardigheden vast te leggen, maar eigenlijk ontwikkeld voor kinderen met CP. Mensch et al (2005) onderzochten de geschiktheid van de GMFM voor kinderen met EMCB en hieruit bleek dat de test mogelijk gedeeltelijk bruikbaar is. Er is momenteel niet een meer valide en betrouwbare motorische test beschikbaar voor kinderen met EMCB.13 Ten tweede is de keuze voor deze meetinstrumenten gemaakt omdat beide testen goed en gemakkelijk af te nemen zijn. Er zijn minimale middelen nodig en het scoren van de vaardigheden is duidelijk.


De uitvoering van het programma zal hieronder beschreven worden door middel van het beschrijven van de zes stappen van MOVE. Stap één: Testen De GMFM is afgenomen op 21 februari 2007. Tijdens de testafname is Thomas aangekleed, omdat dit voor hem een prettige situatie is. Er is bij afname van de GMFM gekozen voor de eerste en tweede dimensie, omdat deze dimensies het beste aansluiten op de motorische vaardigheden van Thomas. De score van dimensie A, liggen en omrollen is 47%. De score van dimensie B, zitten is 15%. De test is een reële weergave van de mogelijkheden van Thomas. De TDMMT is op 1 maart 2007 ingevuld. In overleg met ouders is dit met begeleiders van de groep gedaan, omdat de begeleiders een goed beeld hebben van de vaardigheden van Thomas. De score van de test is als volgt: A. Handhaven van een zithouding: niveau II (item A.5) B. Bewegen in zit: niveau II (item B.8) C. Staan: niveau II (item C.4) (zie figuur 1) Stap twee: doelen stellen Aan de hand van de hulpvraag en de uitslag van de TDMMT is in overleg met de groepsleiding van Thomas het volgende lange-termijn doel geformuleerd: Thomas kan over één jaar, gedurende 30 minuten, zelfstandig zitten in de MOVE stoel aan tafel, met ondersteuning van het bekken en de onderbenen, waarbij hij door middel van actie-reactie materiaal (BigMack) invloed kan uitoefenen op zijn omgeving. In deze casus is een tussentijds meetmoment uitgevoerd, drie maanden na het starten van de interventie. Dit in verband met de periode die vastgesteld was voor de afstudeeropdracht van de opleiding Kinderfysiotherapie. Door het gebruik van werkdoelen (zie stap 5 en 6), is het lange-termijn doel opgedeeld in korte-termijn doelen. Stap drie: taakanalyse In stap drie wordt onderzocht welke vaardigheden ontbreken om het doel op dit moment te bereiken. In stap twee is al bekeken hoe het doel het beste bereikt kan worden en daarmee de vaardigheden die nu ontbreken, namelijk actief zitten. Dit is al in stap twee bereikt in de formulering van het lange termijn doel. Stap vier: Meten van ondersteuning Het meten van de ondersteuning is gedaan in de MOVE stoel waarbij bekeken is welke ondersteuning Thomas nodig heeft om te blijven zitten. Vervolgens zijn de verschil-

lende fixatiepunten op de goede lengte en hoogte ingesteld. De MOVE stoel is 7 maart 2007 ingesteld. De ondersteuning die Thomas nodig heeft is ingevuld op het Prompt Reduction Plan (PRP).8 In dit schema wordt ingevuld welke ondersteuning Thomas nu nodig heeft en stap voor stap wordt in het schema aangekruist wat het volgende doel is. Op 8 maart heeft Thomas volgens het PRP de volgende ondersteuning nodig: A. Hoofdcontrole: achtersteun B. Rompcontrole: symmetriesteun C. Heupcontrole: achterin zit steun D. Voetcontrole: kuitband met plaatsteun E. Armcontrole: Onderarm gesteund en door fixatie op de plaats gehouden. Stap vijf en zes: afbouwen van ondersteuning en het aanleren van vaardigheden De behandeling vindt aanvankelijk twee maal op een dag plaats, na 6 weken wordt dit omgezet in twee maal per week verdeeld over twee dagen. Terwijl Thomas in de stoel zit, krijgt hij actie-reactie materiaal aangeboden waarmee hij door zelf een handeling uit te voeren, een reactie in zijn omgeving kan uitlokken. Daarnaast zit Thomas dagelijks twee keer minimaal 30 minuten in de stoel tijdens activiteiten op de groep. In eerste instantie wordt gewerkt aan de duur van het zitten, totdat Thomas minimaal 30 minuten actief kan blijven zitten. Daarna wordt systematisch in wisselende periodes de ondersteuning afgebouwd. Gestart wordt met verwijderen van de armsteunen. Dit wordt na een maand bereikt. Vervolgens wordt de rompsteun afgebouwd. Het werkdoel is bij het einde van de meetperiode nog niet behaald, omdat de stap voor Thomas te groot is. Wel is de rompsteun verlaagd van net onder de oksels tot halverwege de romp. Wat opvalt is dat Thomas in de laatste twee weken een actievere zithouding laat zien, hetgeen zich uit in beter opstrekken in de MOVE stoel. Thomas reageert vooral op het grotere aangeboden actie-reactie materiaal. Er wordt gebruik gemaakt van een soort keyboard en later van een Big Mack. Dit is een communicatiemiddel met een grote toets. Er kan een boodschap (muziek, praten) opgenomen worden, die afgespeeld wordt als er op de toets gedrukt wordt. Wanneer met de Big Mack gewerkt gaat worden, lijkt hij meer moeite te hebben met het aantikken van het apparaat. Het keyboard is groter dan de Big Mack. Mogelijk slaagt Thomas er minder in de Big Mack te raken dan hij bij het keyboard deed.

Figuur 2: Prompt Reduction Plan

Resultaten De veranderingen in motorische vaardigheden van Thomas, zijn inzichtelijk gemaakt door herhaling van afname van de GMFM en de TDMMT. Op 1 juni 2007 is de GMFM voor de tweede keer afgenomen. De dimensies die getest zijn, zijn dimensie A: Liggen en omrollen en B: Zitten. Op 1 juni behaalt Thomas een score van 55% bij dimensie A en 23% bij dimensie B. De TDMMT is nogmaals ingevuld, op 1 juni 2007. Nu wordt niveau II bereikt, item A.4. (Zie figuur 1). Tevens kan de duur van het zitten in de MOVE stoel vermeld worden. Bij de start

van het aanbieden van de MOVE stoel, is Thomas in staat zeker 10 minuten in de stoel te blijven zitten. Al snel behaalt hij een duur van 30 minuten. Aan het eind van het behandeltraject kan Thomas nog steeds zeker 30 minuten in de stoel blijven zitten, maar blijkt regelmatig dat hij dit ook langer kan volhouden (tot twee uur). In de periode van 1 maart 2007 tot 1 juni 2007 zijn twee werkdoelen volledig behaald en het laatste werkdoel is voor een deel behaald (zie figuur 2).

Conclusie Er kan geconcludeerd worden dat MOVE een positieve invloed heeft op de motorische

MOVe stoel bij aanvang programma (links) en move stoel instellingen na 3 maanden(rechts)


vaardigheden van Thomas. Er wordt daarom ook nog steeds aan het lange termijn doel gewerkt en aan het eind van de in dit doel gestelde periode zal bekeken worden of het doel behaald is en of er nog veranderingen te zien zijn in uitslag van de GMFM en de TDMMT. Het verschil tussen begin en eindmeting in uitslag van de GMFM is bij zowel dimensie A als dimensie B 8 %. Bij de TDMMT is er een verbetering van één item. Thomas is beter in staat een zithouding te handhaven, waardoor hij op een gewone stoel gedurende 30 seconden kan blijven zitten, met alleen de ondersteuning van de rugleuning en de voeten gesteund op de onderlaag. Ondanks dat de verandering in de testuitslag klein is ten opzichte van de aanvang van het MOVE programma is het doel wat bij aanvang van het MOVE programma gesteld is binnen de TDMMT wel behaald. Naast de verbetering in de motorische testen is het behalen van werkdoelen te noemen. Dit geeft een verbetering van de motorische vaardigheid zitten weer, omdat zoals eerder beschreven het behalen van werkdoelen gerelateerd is aan het afbouwen van ondersteuning. Thomas verkrijgt meer zelfstandigheid in het actief zitten en heeft dus steeds minder ondersteuning nodig. In het PRP is dit weergegeven. Uit de gehele eindmeting kan opgemaakt worden, door objectieve meetgegevens en subjectieve observatie van motorische vaardigheden, dat er in de afgelopen drie maanden een duidelijke verbetering te zien is in de motorische vaardigheden van Thomas.

Discussie Bij de uitslag van de GMFM kan een kanttekening gezet worden. Het MOVE programma is bij Thomas gericht op de vaardigheid zitten. In de uitslag van de GMFM is zowel een verbetering te zien in de dimensie A: Liggen en omrollen als in de dimensie B: Zitten. De items die door Thomas hoger gescoord worden in dimensie A zijn het reiken met de arm waarbij hij de middenlijn kruist en het omrollen naar buikligging. Beide items lijken niet direct gerelateerd aan het zitten. Het kan daarom zijn dat Thomas tijdens de eindmeting actiever is geweest dan tijdens de nulmeting. Anderzijds kan aangenomen worden dat het zitten en daarmee het verbeteren van de kracht van de rompspieren kan leiden tot een verbetering van de vaardigheden liggen en omrollen. De verbetering in dimensie B is direct gerelateerd aan het oefenen in de MOVE stoel. De items waarin Thomas hoger scoort,

zijn vooral items waarin actief zitten wordt gemeten. Een interessant gegeven is de score van de GMFM, dimensie A die is afgenomen in oktober 2003. Deze was toen 35,3%. Bij herhaling van de test, 41 maanden later is hij 11,7% vooruit gegaan en behaalt Thomas een score van 47%. Drie maanden later is hij nog eens 8 % vooruitgegaan en behaalt hij een score van 55 % Dit zou kunnen betekenen dat hij door MOVE sneller vooruit is gegaan. Echter, voor de komst van Thomas op het KDC Zonnehof in Voorburg, heeft hij veel problemen gehad met instelling van zijn bloedsuikerwaardes. Dit kan verandering in motorische vaardigheden extra belemmerd hebben. Er zijn helaas geen gegevens beschikbaar van tussentijdse metingen. Tevens kan ter discussie worden gesteld of de verandering in motorische vaardigheden het gevolg is van de ontwikkeling van een kind in tijd. De veranderingen die Thomas op motorisch gebied laat zien, lijken vooral terug te voeren te zijn op verbetering van de rompstabiliteit. Anderzijds kan door de vele herhaling die in het MOVE programma is opgenomen, de vaardigheid actief zitten getraind zijn, waardoor verbetering is opgetreden. Tevens laat Thomas een verhoogde alertheid zien in de MOVE stoel, ten opzichte van liggen. De verbetering van het actief zitten is vooral in de TDMMT te zien, omdat hij nu langer kan zitten op een gewone stoel (met rugsteun en voeten op de onderlaag) Hij beheerst meer motorische vaardigheden en de ondersteuning die de stoel biedt is minder dan bij aanvang van het MOVE programma. De behandelperiode die ten behoeve van deze casusbeschrijving gebruikt is, komt niet overeen met de periode die gesteld is voor het behalen van het MOVE lange-termijn doel. De verbetering die hij in de korte termijnperiode, van februari tot juni, heeft laten zien, kan een positieve prognose geven voor het behalen van het lange-termijn doel. Er is een verandering in score van de GMFM en de TDMMT. Thomas laat slechts een kleine verandering zien op de TDMMT, de verandering is groter bij de GMFM. Mogelijk wordt deze kleine verandering veroorzaakt door het grote niveauverschil (grotere stappen) tussen de items van de TDMMT en die van de GMFM. Beide testen bevatten items over zitten. Echter, bij de GMFM zijn de items binnen de dimensie B: Zitten vooral gericht op ongesteund zitten en bewegen in zit. De GMFM bevat slechts 2 items waarbij de romp ondersteund mag worden. Bij Thomas is gebleken


dat de ondersteuning binnen drie maanden voor een deel afgebouwd kon worden. In de GMFM uit zich dit wel in een verbetering van ongesteund zitten op de mat en zitten op een bank met armen en voeten los. Echter zitten met bijvoorbeeld alleen een rugleuning of met manuele ondersteuning is niet in de test opgenomen. Voor Thomas zou zitten met een rugleuning en manuele ondersteuning functioneler zijn dan los zitten, omdat hij niet zelfstandig tot zit kan komen en dus altijd door iemand in zit gezet moet worden. Bij de TDMMT zijn de stappen tussen de items wat betreft zelfstandigheid bij het zitten erg groot. Hierdoor laat Thomas een verbetering van slechts één item zien, terwijl hij duidelijk minder ondersteuning van de romp nodig heeft. De vermindering in mate van ondersteuning is niet door middel van een test te objectiveren. Er blijft daarom altijd een goede observatie nodig van motorische vaardigheden, echter, dit is minder betrouwbaar dan een score van een gestandaardiseerde motorische test. De toepasbaarheid van MOVE is goed en als de middelen aanwezig zijn, is de enige belemmering dat het een grote tijdsinvestering is. Niet alleen voor de fysiotherapeut, maar ook voor begeleiders. Overwogen zou moeten worden of het positieve effect van MOVE opweegt tegen de tijdsinvestering.

Aanbeveling Zoals eerder beschreven is de GMFM niet ontwikkeld voor kinderen met EMCB en heeft de TDMMT een matige validiteit en zijn de stappen erg groot. Op dit moment is er geen test beschikbaar voor deze groep kinderen. Een test waarbij de stappen tussen de items kleiner zijn en waarbij verschillende vormen van en mate in ondersteuning is opgenomen, zou voor een kind als Thomas veranderingen in motorische vaardigheden beter kunnen objectiveren. Ondanks de goede toepasbaarheid van MOVE en het positieve resultaat bij Thomas, blijft de tijdsinvestering een knelpunt. Belangrijk hierin is om in overleg de prioriteiten voor het kind te bespreken en te bekijken of groepsleiding en ouders voldoende mogelijkheden hebben om het MOVE programma en het gebruik van de hulpmiddelen in het dagprogramma te kunnen implementeren.

Literatuur 1. Van der Putten A, Vlaskamp C. Het meten van motorische vaardigheden bij kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: een psychometrische analyse NVFK. 2006 18, 50: 9-15. 2. Van der Putten A. Moving towards independence? Evaluation of the ‘Mobility Opportunities Via Education’ curriculum with

Nederlandse vertaling. Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie. 2003 113, 2: 36-41. 13. Mensch SM, Rameckers EAA, Van den Boogaard P, Ketelaar M. Het mogelijk nut van zes meetinstrumenten ter evaluatie van motorische vaardigheden van kinderen met ernstig meervoudig complexe beperkingen, Kinderfysiotherapie Tijdschrift van de NVFK. 2005 17, 46: 12-17.

children with profound intellectual and multiple disabilities [dissertation]. Rijksuniversiteit Groningen; 2005. 3. Van der Putten A, Vlaskamp C, Reynders K, Nakken H. Children with profound intellectual en multiple disabilities: the effect of functional movement activities. Clinical Rehabilitation. 2005 19:613-620. 4. Van der Putten A, Vlaskamp C, Reynders K, Nakken H. Movement skill assessment in children with profound multiple disabilities: a psychometric analysis of the Top Down Motor Milestone Test. Clinical Rehabilitation. 2005 19: 635-643. 5. Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Galuppi B. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental medicine and child neurology. 1997 39;4: 214-223. 6. Wood E, Rosenbaum P. The Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy: a study of reliability and stability over time. Developmental medicine and childneurology. 2000 42: 292-296. 7. Poppes P, Vlaskamp C, Van der Putten A, Reynders K. Het opvoedingsprogramma en de methode MOVE™ binnen Stichting Ipse. Rijksuniversiteit Groningen; 2002. 8. KDC Zonnehof Vlaardingen en Voorburg. Cursusboek MOVE™: een methodische benaderingswijze voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen. 2000. 9. Russell DJ, et al. The gross motor function measure: a means to evaluate the effects of physical therapy. Developmental medicine and child neurology. 1989 31;3: 34152. 10. Ketelaar M, Van Petegem-Van Beek E, Veenhof C, Visser J, Vermeer A. GMFM: Gross Motor Function Measure handleiding, Nederlandse vertaling. Universiteit Utrecht; 1999. 11. Veenhof C, Ketelaar M, Van Petegem-Van Beek E, Vermeer A. De Gross Motor Function Measure (GMFM): Een onderzoek naar de betrouwbaarheid van de Nederlandse vertaling. Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie. 2003 113, 2: 32-35. 12. Veenhof C, Ketelaar M, Van Petegem-Van Beek E, Vermeer A. De Gross Motor Function Measure (GMFM): Een onderzoek naar de responsiviteit van de


Platform

Wetenschap en Praktijk HET ARTIKEL:

In deze rubriek wordt steeds een recent artikel besproken met als doel relevant onderzoek dat gepubliceerd is in internationale tijdschriften toegankelijker te maken voor de kinderfysiotherapeut in Nederland. De bespreking zal bestaan uit twee delen: een samenvatting van het artikel en een stuk waarin iemand uit de praktijk in gaat op de vraag: wat is de relevantie van dit onderzoek voor ons praktisch handelen? Met andere woorden: wat kunnen we hiermee? Wat leren we hiervan?

Oproep We hebben input nodig om deze rubriek te kunnen blijven vullen. Dus… • Heb je een vraag uit de praktijk en wil je hierop een (wetenschappelijk) antwoord? • Heb je een leuk artikel gelezen en wil je dit delen met je collega’s? • Vind je het leuk om in dit tijdschrift te publiceren? Benader ons dan. Ervaring in onderzoek, lezen van literatuur en/of schrijven is niet nodig. Er wordt begeleiding op maat geboden. Olaf Verschuren: [email protected] Dirk-Wouter Smits: [email protected]

The six-minute walk test in healthy children: reliability and validity Li AM, Yin J, Tsang T, So HK, Wong E, Chan D, Hon EKL, Sung R. The six-minute walk test in healthy children: reliability and validity. Eur Respir J 2005; 25: 1057-1060. Aanleiding Slechts 33% van de jongens en 22% van de meisjes voldoet aan de Nederlandse Norm voor Gezond Bewegen, die voor kinderen bestaat uit dagelijks een uur matig intensief bewegen. In de eerstelijns kinderfysiotherapiepraktijk kom ik regelmatig in aanraking met kinderen die weinig uithoudingsvermogen hebben. Om dit (conditie)tekort vast te leggen ben ik op zoek gegaan naar een meetinstrument dat het uithoudingsvermogen op een betrouwbare en makkelijk uitvoerbare manier vastlegt. In de literatuur ben ik de 6-minutenwandeltest (6MWT) tegen gekomen. De 6MWT is een submaximale aërobe conditietest. Dit klinisch meetinstrument meet de afstand die iemand in 6 minuten aflegt, oftewel de 6-minuten loopafstand (6MWD). De 6MWT geeft een indicatie van het uithoudingsvermogen. Bij volwassenen met en zonder aandoeningen is de 6MWT valide en betrouwbaar. Voordat de test binnen de kinderpopulatie gebruikt kan worden, dient bekend te zijn of de testresultaten betrouwbaar zijn en de testuitslag het uithoudingsvermogen vertegenwoordigt. In een eerdere uitgave van het platform Wetenschap en Praktijk is ook een artikel over de 6MWT besproken. Geconcludeerd werd dat de 6MWT bij diverse populaties een veelbelovend evaluatief instrument is om de functionele fitheid vast te leggen. In de afgelopen twee jaar zijn er nieuwe onderzoeken over de


6MWT bij kinderen gepubliceerd waarin interessante informatie naar voren is gekomen. Door de test opnieuw te belichten wil ik een antwoord vinden op de vraag of de 6MWT een valide en betrouwbaar meetinstrument is voor kinderen. Ik bespreek een recent onderzoek van Li et al. dat nog niet eerder besproken is in het Nederlands tijdschrift voor Kinderfysiotherapie. Samenvatting van het artikel Doel van het onderzoek: Bepalen van de betrouwbaarheid en validiteit van de 6MWT bij gezonde Chinese kinderen. Methoden Aan het onderzoek deden 74 Chinese scholieren (43 meisjes en 31 jongens van 12-16 jaar) mee met een gemiddelde leeftijd (± SD) van 14,2 (± 1,2 jaar). De scholieren waren at random geselecteerd en gebruikten geen medicatie en hadden geen cardiopulmonaire aandoeningen. Er waren tijdens het onderzoek drie meetmomenten: 1. Afname maximale inspanningstest 2. Afname 6MWT 3. Afname hertest 6MWT Bij alle scholieren is tijdens de eerste afspraak een maximale inspanningstest met gasanalyse (Bruce protocol) op de loopband uitgevoerd om de VO2-max te bepalen. De 6MWT is binnen 2 weken na de eerste afspraak afgenomen volgens het protocol van de American Thoracic Society (ATS). Dit protocol beschrijft de testafname met gestandaardiseerde instructies. Vooraf dient de patiënt 10 minuten in een stoel te rusten. Bij aanvang en na afloop wordt de borgschaal voor vermoeidheid en dyspneu

afgenomen. Tijdens de 6MWT moet de patiënt een uitgezet parcours afleggen (vaak een lange gang) waarbij heen en weer gelopen wordt. De patiënt loopt 6 minuten lang op een zelfgekozen snelheid en mag pauzes inlassen, maar probeert een zo groot mogelijke afstand af te leggen. Benodigdheden voor de test zijn een meetlint, stopwatch en 2 pylonnen als keerpunten. Optioneel zijn een hartslagmeter, bloeddrukmeter en pulsoximeter om de fysiologische respons vast te leggen. De validiteit is bepaald door de correlatie te berekenen tussen de 6MWD en de VO2-max zoals die vastgesteld is middels de maximale inspanningstest. Bij 52 at random geselecteerde scholieren is na 2-4 weken nogmaals de 6MWT afgenomen om test-hertestbetrouwbaarheid te onderzoeken. Resultaten Validiteit: De VO2-max heeft een significante, maar matige correlatie (Pearson) met de 6MWD(R=0,44 en p<0,0001). Zie Figuur 1. Betrouwbaarheid: Er is geen significant verschil tussen de twee behaalde loopafstanden (662,21 ± 55,1 versus 677,23 ± 50,8 m; p=0,56). De Bland-Altman methode laat zien dat het gemiddelde verschil tussen de twee metingen 15 meter is en de limits of agreement (2 SD) zijn -35 en 65 meter. De ICC, intraclass correlatie coëfficient met 95% betrouwbaarheidsinterval is 0,94 (0,89-0,96). Er is dus sprake is van een goede test-hertestbetrouwbaarheid. Zie Figuur 2. Conclusie De conclusie in dit artikel was dat de 6MWT een betrouwbaar en matig valide meetinstrument is voor het bepalen van

Wetenschap en Praktijk

Figuur 1. Relatie tussen de 6MWD en VO2-max

Figuur 2. Bland-Altman grafiek van de overeenkomst tussen de 6MWD van beide tests. Op de horizontale as is het gemiddelde van iedere twee metingen (test en hertest) weergegeven en op de verticale as verschil. Het gemiddelde verschil tussen de twee metingen is 15 meter en de limits of agreement (2 SD) zijn -35 en 65 meter.

het uithoudingsvermogen bij gezonde kinderen. De 6MWT is een eenvoudig en nuttig meetinstrument waarmee het loopuithoudingsvermogen van een kind vastgelegd kan worden. Kritische kanttekeningen De praktische voordelen van de 6MWT zijn dat er weinig materialen nodig zijn, waardoor de uitvoering goedkoop is en de test breed inzetbaar is. De onderzoekspopulatie bestaat uit

gezonde Chinese scholieren tussen de 12 en 16 jaar. Dit is een beperkte leeftijdsrange, waardoor de resultaten van deze studie enkel toepasbaar zijn op Chinese kinderen met een leeftijd van 12 tot 16 jaar. Mogelijk is de validiteit en betrouwbaarheid van de 6MWT bij jongere of niet-Chinese kinderen anders. Er zijn meer onderzoeken naar de klinimetrische eigenschappen van de 6MWT bij kinderen gedaan (zie Tabel 1). In 1996 heeft Gulmans et al. een

artikel uitgebracht over de test-hertestbetrouwbaarheid en validiteit bij 38 kinderen met cystic fibrosis (CF). De test-hertestbetrouwbaarheid was hoog (r=0,90 (p<0,001)) en de validiteit (relatie met VO2-max) was hoog (r=0,76 (p<0,001)). In 1996 heeft Nixon et al. een artikel gepubliceerd over de test-hertestbetrouwbaarheid en de validiteit van de 6MWT bij 17 kinderen met hart-en/of longaandoeningen. De test-hertestbetrouwbaarheid bleek hoog (r=0,80), en ook de validiteit (relatie met VO2-max) bleek hoog (r=0,70 (p<0,05)). Lelieveld et al. heeft in 2005 een artikel gepubliceerd over de validiteit van de 6MWT bij 43 kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis (JIA). Om de consistentie van de resultaten te onderzoeken, werd de onderzoekspopulatie in twee groepen verdeeld. De validiteit (relatie met VO2-max) in groep 1 was matig (r=0,43 (p=0,05)) en in groep 2 redelijk (r=0,51 (p=0,02)). Li et al. vermelden in hun artikel dat ze het significantieniveau op 5% stellen, maar vermelden niet hoe ze de Pearson correlaties interpreteren. Lelieveld et al. beschouwen in hun artikel een Pearson correlatie coëfficiënt van 0,26-0,49 als matig, van 0,50-0,69 als redelijk en >0,70 als hoog. De gevonden correlaties in het onderzoek van Li et al. zijn significant en variëren van 0,26-0,45, wat dus als een matige correlatie gezien kan worden. Blijkbaar zijn er meerdere factoren die de loopsnelheid beïnvloeden waarvan er in het onderzoek van Li et al. geen enkele factor is gevonden die een relatie had met loopsnelheid. Daarentegen laten andere onderzoeken wel een hoge correlatie zien tussen 6MWD en VO2-max. Mogelijk spelen bij gezonde kinderen andere factoren

zoals motivatie een grotere rol. Leeftijd, lengte en geslacht beïnvloeden de 6MWD.5 In het onderzoek van Li et al. kregen de kinderen geen mogelijkheid om de test vooraf te oefenen. In de ATS richtlijn staat vermeld dat een oefentest niet nodig is in de klinische setting, maar dat deze wel overwogen dient te worden. Na twee oefenpogingen in één week, zonder interventie, wordt meestal een plateau bereikt. Het trainingseffect kan toegeschreven worden aan toegenomen coördinatie, het vinden van een optimale paslengte en het overwinnen van angst.5 Het zou het meest ideaal zijn de proefpersonen van tevoren twee maal de test te laten oefenen om hen zo optimaal mogelijk te laten presteren en leereffect te minimaliseren. Er zijn geen onderzoeken gedaan naar de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de 6MWT. Hierdoor is de invloed van de persoon die de test afneemt niet bekend. De persoon die de test afneemt kan door zijn testuitleg en aanmoedigingen mogelijk invloed hebben op de motivatie van het kind. Door de 6MWT af te nemen volgens het ATS protocol wordt deze invloed geminimaliseerd. Praktische implicaties De 6MWT is een makkelijk bruikbaar meetinstrument bij kinderen omdat het goedkoop en makkelijk toepasbaar is. Daarnaast heeft de test een goede testhertestbetrouwbaarheid en een redelijk validiteit wanneer hij wordt gebruikt bij kinderen met en zonder aandoeningen. In juli 2007 zijn referentiewaarden van de 6MWT gepubliceerd door Li et al. Bij 1445 Chinese jongeren in de leeftijd van 7 tot 16 jaar is de 6MWT afgenomen en met de gegevens zijn lengtespecifieke


Wetenschap en Praktijk

Platform Onderzoek

Gulmans et al.

Nixon et al.

Lelieveld et al.

Li et al.

Populatie

38 Kinderen met CF

17 Kinderen met hart-

43 Kinderen met JIA en/of longaandoeningen

74 Chinese scholieren

1: 11,1 ± 2,2 Leeftijd, gemiddelde ± jaren 2: 14,5 ± 2,0

14,8 ± 2,6

1: 8,2 ± 2,1 2: 8,6 ± 2,0

14,2 ± 1,2

Test-hertestbetrouwbaarheid

R = 0,90

R = 0,8

-

R = 0,94

Validiteit: correlatie 6MWD- VO2-max

R = 0,76 p < 0,001

R = 0,70 p < 0,05

1 : R = 0,43 p = 0,05 2 : R = 0,51 p = 0,02

R = 0,44 p < 0,0001

Tabel 1. Studies naar de validiteit en betrouwbaarheid van de 6MWT; 6MWT 6-Minuten Wandeltest; CF Cystic Fibrosis; 6MWD 6-Minuten Wandel Afstand; VO2-max Maximale zuurstofopname; JIA Juveniele Idiopathische Artritis

standaarden opgesteld. Hierdoor kan de testuitslag van een kind in een percentielscore uitgedrukt worden waarbij hij/zij vergeleken wordt met andere kinderen met dezelfde lichaamslengte. De klinische bruikbaarheid van de 6MWT dient verbeterd te worden door naar twee zaken onderzoek te doen. Aanbevolen wordt verder onderzoek te doen naar de responsiviteit van de 6MWT. De responsiviteit geeft de mate aan in hoeverre het meetinstrument gevoelig is voor klinisch relevante veranderingen in de tijd. Tevens is momenteel nog onduidelijk wanneer een verbetering van de 6MWD van klinische waarde is. Al met al lijkt de 6MWT een nuttig meetinstrument voor de kinderfysiotherapie. Bij het gebruik van de test is het zeer belangrijk bewust te zijn van de tekortkomingen die de 6MWT op dit moment nog heeft.

Literatuur 1. www.flash123.nl 2. Butland RJA, Pang J, Gross ER, Woodcock AA, Geddes DM. Two-, six- and 12-minute

10. Munro BH, Visintainer MA, Page EB. Statistical methods for health care research. Philadelphia: Lippincott Company, 1986. 11. Li AM, Yin J, Au JT, So HK, Tsang T, Wong E,

walking test in respiratory disease. BMJ

Fok TF. Standard reference for the 6-minute

1982; 284: 1607-1608.

walk test in healthy children aged 7 to 16

3. Takken T. De 6-minutenwandeltest: bruikbaar meetinstrument. Stimulus 2005;

years. Am J Respir Crit Care Med 2007; 176: 174-80.

24: 244-58. 4. Cappon J, Van der Leeden M, Van Hus J. Platform Wetenschap en Praktijk. Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie 2005, 47: 28-30. 5. Paap E, Net J van der, Helders PJM, Takken T. Physiologic response of the Six-minute Walk test in children with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care and Research 2005; 3: 351-6. 6. ATS statement: guidelines for the sixminute walk test. Am J Respir Crit Care Med 2002; 166: 111-7. 7. Gulmans VAM, Veldhoven NHMJ van, Meer K de, Helders PJM. The six-minute walking test in children with cystic fibrosis: reliability and validity. Pediatr Pulmonol 1996; 22:85-89. 8. Nixon PA, Joswiak ML, Fricker FJ. A six-minute walk test for assessing exercise tolerance in severely ill children. J Pediatr 1996; 129: 362-366. 9. Lelieveld OTHM, Takken T, Net J van der, Weert E van. Validity of the 6-minute walking test in juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum 2005; 53 (2): 304-307.


Auteursinformatie Jelske Besemer, Fysiotherapeut, Kinderfysiotherapeut i.o. (MOK - Avans+, Breda), werkzaam bij Fysiotherapiepraktijk Zwanenzijde te Leiden. Voor meer informatie kunt u mailen naar [email protected]

OPROEP Wetenschapsloket Helaas hebben we dit keer geen vraag ontvangen voor het Wetenschapsloket.

STEL EEN VRAAG VIA HET WETENSCHAPSLOKET: WWW.NVFK.NL Op de website van de NVFK vindt u onder de rubriek Tijdschrift de rubriek: het Wetenschapsloket. Werkend in de praktijk komen soms vragen op, waarop je niet altijd zelf het antwoord tot je beschikking hebt. Door deze vragen te delen met je collega’s kan gekeken worden of er antwoorden te vinden zijn. Dit loket is bedoeld om vragen neer te leggen bij een breder forum. Je kunt ze stellen via dit ingangskanaal. De vragen komen dan terecht bij de redactie van het NVFK tijdschrift, die ze zal bundelen. De redactie zal prioriteit geven aan de vragen die het meest leven onder de collega’s. Deze vragen worden doorgegeven naar de Wetenschappelijke Commissie, die op haar beurt weer op zoek gaat naar mensen die toegang hebben tot mogelijke antwoorden. De beantwoording vindt plaats in Kinderfysiotherapie. Voorwaarde is dat je zo helder mogelijk aangeeft: A. welk probleem je ervaart in de praktijk; B. welke vragen dat oproept en C. welk antwoord je nodig hebt. Gebruik hiervoor het invulformulier (te vinden op de website). Uiteraard kunnen niet alle binnenkomende vragen in een keer beantwoord worden. We hopen op deze wijze elkaar vooruit te helpen: praktijk en wetenschap hand in hand.

Prikkel Hands on/hands off? Functionele Kinderfysiotherapie! Harry Crombag schreef ons in de vorige prikkel zijn visie op de discussie over ‘hands on’ en ‘hands off’. Behalve dat wij ons moeilijk een voorstelling kunnen maken bij ‘hands off technieken’, is ons inziens ‘Hands off’ of ‘hands on’ geen echte kwestie.’Hands on’ zegt tenslotte slechts iets over het gebruik van de handen. Met ‘hands on’ wordt ons inziens bedoeld dat de therapeut met zijn handen aan het kind zit teneinde deze te helpen in de uitvoering van een taak. Bij ‘hands off’ gebeurt er ook iets, maar wat? In deze discussie is het wellicht zinvol nog eens naar het fundament van de kinderfysiotherapie te kijken. Wat drijft ons hulp te bieden, therapie te bedrijven bij kinderen die hun hulpvragen aan ons voorleggen. Wat vragen onze cliënten ons eigenlijk? Of wij met onze handen aan hen zitten of juist niet? Welnee, ze vragen ons hulp bij het oplossen van de problemen die ze ondervinden in het dagelijks leven. En wij? Wij manipuleren met externe contraints, zoals Crombag stelt, of maken wij bewuste keuzes welke technieken we inzetten om de kinderen te helpen? In onze visie is het antwoord op al deze vragen niet ingewikkelder dan de originele Griekse betekenis van het woord therapeia, namelijk dienstverlening (Hagenaars & Bos 2006). In deze opvatting is de therapeut degene die de cliënt een dienst verleent, hem helpt zelfstandig te genezen. Functionele kinderfysiotherapie zegt daarmee niets over, zoals Crombag stelt “het kind maximaal uitlokken middels externe contraints en minimaal hands-on stimuleren”, maar veel meer over het kind helpen met probleemhandelingen. Het doel van een handeling is het tot stand brengen of handhaven van een bepaalde relatie tot de omgeving (de

Vries, Hullegie, Wimmers 1999). De omgeving en de handeling zijn daarom onlosmakelijk met elkaar verbonden. Als we nog eens het beroemde begrip ‘affordance’ beschouwen van ecologisch psycholoog Gibson (Volman & Wimmers 2006) wordt bovendien duidelijk dat ook allerlei zogenaamde interne parameters een belangrijke rol spelen in het uitvoeren van handelingen. Met het begrip affordance wordt door Gibson de directe relatie tussen waarneming en de mogelijkheid tot handelen bedoeld. In het door Volman en Wimmers in het kinderfysiotherapieboek beschreven voorbeeld over het grijpen van een bal, bepaald immers de grootte van de handen de slaagkans van de handeling. Het manipuleren van omgevingsfactoren teneinde de probleemhandeling te beïnvloeden kan dus één van de mogelijkheden zijn. In eventuele interne beperkingen liggen ook veel mogelijkheden tot interventie besloten. Talloos onderzoek toont aan dat motorisch gedrag, waaronder zelfs de kleinste parameters daarvan, veranderen door leerervaringen (Netelenbos & Maas 2006). Dat betekent dat een probleemhandeling alleen veranderd kan worden in een gewenste handeling door ervaring te krijgen met die probleemhandeling zelf. Hoe men kinderen helpt te oefenen in de betreffende probleemhandeling, met stimulatie van de handen, door het bieden van hulp of steun of door het veranderen van omgevingsfactoren doet eigenlijk niet ter zake. De kinderfysiotherapeut zal bij iedere individuele situatie opnieuw de afweging moeten maken over hoe het kind het beste van dienst te zijn en dus iedere keer opnieuw de afweging te maken of hij dat ‘hands on’ of ‘hands off’ zal

doen. Tot slot een opmerking over Crombag’s angst voor de wetenschap. Als kinderfysiotherapeuten zich in hun handelen niet meer laten leiden door wetenschappelijke fundering van hun handelen, kunnen we wellicht beter ophouden. Het is juist de verankering van de alledaagse werkelijkheid van het kinderfysiotherapeutisch handelen in de klinische, vakwetenschappelijke en zelfs vakfilosofische niveaus, die maakt dat wij ons handelen kunnen beredeneren én ervoor verantwoording kunnen afleggen. Juist de wetenschap maakt deze onderbouwing mogelijk. Kinderfysiotherapeuten moeten dus van harte samenwerken met de wetenschap om dit mogelijk te maken en de ontwikkeling dat steeds meer kinderfysiotherapeuten een actieve rol spelen in de wetenschap wordt door ons dan ook van harte toegejuicht! Vries de C.D.L., Hullegie W., Wimmers R.H. Werken vanuit handelingsperspectief: hoe doe je dat? Nederlands tijdschrift voor fysiotherapie 1999; 7: 74-79 Volman, C. Wimmers, R. Theorieën over motorische ontwikkeling. In: Empelen, R. van Nijhuis-van der Sanden, R. Hartman, A. Kinderfysiotherapie. Tweede herziene druk Elsevier gezondheidszorg Maarssen 2006. Netelenbos, B. Maas, R. Motorische ontwikkeling van het oudere kind. In: Empelen, R. van Nijhuis-van der Sanden, R. Hartman, A. Kinderfysiotherapie. Tweede herziene druk Elsevier gezondheidszorg Maarssen 2006.

Ruud Maas, kinderfysiotherapeut, opleiding kinderfysiotherapie Transfergroep Rotterdam


Info Blackmore AM, Boettcher-Hunt E, Jordan M, Chan MD. A systematic review of the effects of casting on equinus in children with cerebral palsy: an evidence report of the AACPDM. Dev Med Child Neurol. 2007 Oct;49(10):781-90 In dit systematische review is de effectiviteit onderzocht van casting met of zonder botuline toxine op de equinus van kinderen met cerebrale parese. Literatuuronderzoek in de databanken Pubmed, CINAHL, Proquest Health and Medical Complete, PEDro, Cochrane, OT Seeker en Infotrieve leverde 184 referenties op, 22 daarvan (waaronder 7 RCT’s) voldeden aan de in- en exclusiecriteria (casting voor equinus, niet met chirurgie gecombineerd, jonger dan 20 jaar, diagnose CP, peer reviewed tijdschriftartikelen, na 1970, zonder taalrestrictie). De artikelen zijn beoordeeld volgens de methode van de American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM). De uitkomstmaten zijn beschreven met de ICF. De conclusie van de auteurs luidt dat er weinig bewijs is dat casting beter is dan geen casting, maar de huidige casting methoden zijn nog niet onderzocht in een RCT. Er is geen sterk en consistent bewijs dat casting gecombineerd met botuline toxine beter is dan een van de beide interventies alleen, er is enig bewijs dat casting de spasticiteit vermindert op 6 en 12 maanden. Er is geen sterk en consistent bewijs dat casting alleen beter is dan botuline toxine alleen en andersom. Er is geen bewijs dat de volgorde van behandelen eerst casting dan toxine, beter is dan eerst toxine en dan casting. In een commentaar van Martin Gough (Serial casting in cerebral palsy: panacea, placebo, or peril, p. 725) wordt gewezen op het vooralsnog ontbreken van voldoende inzicht in veranderingen in de spiermorfologie ten gevolge van casting. Misschien wordt de equinus gang niet veroorzaakt door spasticiteit maar is het een compensatie voor zwakke kuitspieren en is langdurige

Referatenrubriek immobilisatie en stretch juist nadelig voor de toch al zwakke spier. Verdult R. Het geboorteverhaal van een baby: het lichaamsgeheugen van een baby ‘onthoudt’ wat er is gebeurd. Vroeg 2007: 16-18 Dit is geen wetenschappelijk artikel maar een casusbeschrijving van Jonas een vier maanden oude baby, die een traumatische geboorte had. Zijn tweelingbroertje stierf vlak voor de geboorte en hij zelf is met een spoedkeizersnede geboren en moest gereanimeerd worden. Hij is hyperalert en snel overprikkeld en heeft periodes van intens en langdurig huilen. Ingegaan wordt op de vraag of pasgeborenen getraumatiseerd kunnen zijn, of stress van de moeder tijdens de zwangerschap invloed heeft op de foetus. Beschreven wordt het verschil tussen ‘behoefte-huilen’ en traumahuilen van baby’s. Babypsychotherapie van Jonas is beschreven. Caby Stroecken en Rien Verdult hebben een Expertise- en Vormingscentrum Prenatale Psychologie en zijn gespecialiseerd in de behandeling van emotionele problemen die hun oorsprong vinden in de vroege kindertijd. Zij noemen zich deskundigen op het gebied van de prenatale psychologie: het leven vóór en tijdens de geboorte. Morris C, Liabo K, Wright P, Fitzpatrick R. Development of the Oxford ankle foot questionnaire: finding out how children are affected by foot and ankle problems. Child Care Health Dev. 2007 Sep;33(5):559-68. Dit is een kwalitatief onderzoek om door middel van creatieve kindgerichte focusgroepen te achterhalen hoe het leven van kinderen beïnvloed wordt door problemen met de voet of enkel Deze gegevens worden gebruikt om een meetinstrument te ontwikkelen. Kinderen met enkel- en voetproblemen die in een Engels ziekenhuis langskwamen bij een orthopedisch chirurg, reumatoloog, orthopedisch instru-


mentmaker of fysiotherapeut kregen een uitnodiging voor één van de drie bijeenkomsten in de leeftijdsgroepen 5-7, 8-11 en 12-15 jaar. De ouders die meekwamen participeerden in een aparte groep. Op een speelse manier is gereageerd op een aantal stellingen over kinderen met voetproblemen. Er is een ‘normale’ dag in het leven van een kind met voetproblemen beschreven. Alles werd op band opgenomen en uitgeschreven. Met behulp van grounded theory van Strauss en Corbin en inhoudsanalyse van Patton zijn thema’s achterhaald. De gevonden thema’s die in alle groepen naar boven kwamen waren deels verwacht: namelijk het moeilijk uitvoeren van bepaalde activiteiten en lichamelijke symptomen. Minder verwacht waren de thema’s verminderde participatie en verlegen zijn met de situatie. Charles JR, Gordon AM. A repeated course of constraint-induced movement therapy results in further improvement. Dev Med Child Neurol. 2007 Oct;49(10):770-3 In dit onderzoek is nagegaan wat de effecten, na een jaar, zijn van constraint- induced movement therapy (CIMT) en of een tweede behandeling, een jaar later, nog verbeteringen van de handfunctie laat zien. Kinderen (n = 30) met hemiplegische cerebrale parese die meededen aan een eerder onderzoek naar de effecten van CIMT werden uitgenodigd voor vervolgonderzoek. Daarvan deden er 8 mee, waaronder 6 jongens en 2 meisjes met een gemiddelde leeftijd van 8 jaar en 6 maanden. Zij kregen CIMT 6 uur per dag op 10 van 12 achtereenvolgende dagen. De kinderen droegen een sling aan de niet aangedane zijde en deden mee aan spel en functionele activiteiten. De primaire uitkomstmaat was de handfunctie met de JebsenTaylor Test of Hand Function. De secondaire uitkomstmaten waren snelheid en

Lijkt een artikel u interessant? Aanvragen kan nu ook GRATIS! Echter, wij vragen dan wel van u om het artikel te bespreken in de rubriek Platform Wetenschap en Praktijk (zie elders in dit tijdschrift). Vanzelfsprekend met ondersteuning van de redactie! U kunt uw interesse voor een artikel doorgeven aan de redactie van Kinderfysiotherapie: [email protected], en wij sturen het u. U kunt ook een kopie van de artikelen bestellen d.m.v. betaling. Via DocOnline Literatuur Databank op de site van het NPi (www.paramedisch.org) Als u vragen heeft kunt u contact opnemen met Sylvia van den Heuvel, senior vakreferent bij het NPi via telefoonnummer (033) 421 61 20 (maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 -16.00 uur of per e-mail: [email protected])

behendigheid met een subtest van de BOTMP en het oordeel van de ouders over het gebruik van de aangedane extremiteit met de Caregiver Functional Use Survey (CFUS). De metingen na de eerste interventie zijn gebruikt voor de follow-up. Zij dienden als uitgangspunt voor de tweede interventie, die een week na afloop is geëvalueerd. De conclusie van de auteurs luidt dat de effecten na een jaar gehandhaafd blijven en dat de tweede interventie een verdere verbetering geeft van de handfunctie, snelheid en behendigheid en een beter gebruik van de bovenste extremiteit volgens de ouders. Zij zien CIMT als een aanvullende therapie die in het leven van een kind met cerebrale parese meerdere keren herhaald kan worden.

Info

Agenda Bladen M, Alderson L, Khair K, Liesner R, Green J, Main E. Can early subclinical gait changes in children with haemophilia be identified using the GAITRite walkway. Haemophilia. 2007 Sep;13(5):542-7. Hemofilie A en B zijn erfelijke stollingsstoornissen die gekarakteriseerd worden door spontane bloedingen meestal (80%) in de gewrichten. De gewrichtsschade kan op den duur mobiliteitsproblemen geven. Vroegtijdig herkennen van gewrichtsschade is daarom belangrijk. Het doel van dit retrospectieve onderzoek is nagaan of GAITRite, een draagbare elektronische wandelmat met druksensoren vroegtijdige veranderingen in het looppatroon van jongens met hemofilie kan achterhalen. De jongens (n = 26) tussen 7 en 17 jaar oud met hemofilie zijn volgens protocol onderzocht door fysiotherapeuten van het Great Ormond Street ziekenhuis in Londen. Het omvatte navraag naar bloedingen, omvang en frequentie van stollingsfactorvervanging, sportdeelname, aantal dagen van schoolverzuim door bloedingen, lichamelijk onderzoek, metingen van lichaamslengte en beenlengte en ganganalyse met GAITRite in de oefenzaal. Van deze groep jongens hadden er 6 gewrichtsschade volgens röntgenfoto’s. De gegevens van de jongens met hemofilie zonder gewrichtsschade zijn vergeleken met een controlegroep van 20 jongens zonder hemofilie. De jongens liepen op blote voeten 2 keer in eigen tempo over de wandelmat. Er is een significant langere zwaaifase en enkele steunfase en een significant kortere statijd en dubbele steunfase in de hemofiliegroep. Er zijn geen verschillen in snelheid, staptijd, staplengte, schredetijd en het ondersteuningsvlak De 6 jongens met gewrichtsschade zijn vergeleken met een voor leeftijd en beenlengte gematchte groep uit de controlegroep. De zwaaifase, statijd, dubbele onder-

steuningsfase, en enkele ondersteuningsfase, staptijd, schredetijd en het ondersteuningsvlak waren significant toegenomen in de groep met gewrichtsschade. De auteurs concluderen dat het systeem sensitief genoeg is om vroege subtiele niet klinische veranderingen in gangparameters bij jongens met hemofilie vast te stellen. Het is mogelijk te differentiëren tussen jongens met hemofilie met en zonder gewrichtsschade en de controlegroep.

Symposium: Symposium ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van de SBOK Thema: Het spastische kind: evidence based handelen in de praktijk. Vertaling van de ‘Richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese’ naar het praktisch handelen van de paramedicus en de medicus Datum: 21 maart 2008 Locatie: MECC te Maastricht Info: www.stichtingsbok.com

Buitenland

Congres: International Conference on Ambulatory Monitoring of Physical Activity and Movement Datum: 21-05-2008 t/m 24-05-2008 Locatie: Beurs - World Trade CenterRotterdam Informatie bij Revalidatie ErasmusMC Postbus 2040 3000CA Rotterdam E-mail: [email protected] www.icampam.org

Congres: International Cerebral Palsy Conference Datum: 18-21 feb 2009 Locatie: Sydney Australie Info: www.cp2009.com.au

Symposium: Chronisch Zieke Kinderen en Inspanning III Thema: Het Cardiopulmonale Systeem in Beweging Datum: 20 juni 2008 Locatie: UMC Utrecht Organisatie: Afdeling Kinderfysiotherapie & Pediatrische Inspanningsfysiologie, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht Accreditatie voor het centraal kwaliteitsregister KNGF wordt aangevraagd. Doelgroep: (Kinder/sport) fysiotherapeuten, oefentherapeuten, artsen, bewegingswetenschappers en studenten Info: [email protected] of www.kinderfysiotherapiewkz.nl

Zou u in de ‘kinderagenda’ melding willen maken van een activiteit op het gebied van kinderfysiotherapie (studiedag, workshop of symposium ed.) dan kunt u de gegevens mailen naar: [email protected]

Congres: 20th EACD Annual meeting 2008 Datum: 5/ 7 Juni 2008 Locatie: Zagreb, Croatia Info: www.eacd.org/meetings.php Congres: 7th International Congress on Cerebral Palsy Datum; 24-26 april 2008 Locatie: Bled, Slovenia Info: www.en.cpbled2008.eu

Oproep aan de lezers:


Info

[email protected]

Accreditatie Leergang Fysiotherapie voor Verstandelijk Gehandicapten In nauwe samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN, afdeling VDO) heeft de NVFvG een leergang ontwikkeld, die naadloos aansluit bij het profiel Fysiotherapeut Verstandelijk Gehandicapten. De leergang helpt de fysiotherapeut om binnen en buiten de instelling zijn fysiotherapeutische zorg te optimaliseren en goed af te stemmen met ouders, familie en andere zorgverleners.

Onder begeleiding van ervaren docenten uit de praktijk, opleiding en wetenschap ontwikkelt men competenties waarmee men zich (verder) specialiseert op het terrein van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De werkwijze bestaat uit (interactieve) informatieoverdracht, meningsvorming, casuïstiek, reflectie op professioneel en methodisch handelen,

intervisie en presentaties van eigen werk, gevolgd door discussie. Na voldoende beoordelingen krijgt men een certificaat uitgereikt. Meer informatie over aanmelding, kosten e.d.: www.vdo.han.nl, [email protected] of [email protected]. Het KNGF heeft de leergang geaccrediteerd voor 160 punten.

Colofon Nederlands Tijdschrift voor Kinderfysiotherapie Een uitgave van de NVFK, de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg Verschijnt medio maart, juni, september en december 18e jaargang, oplage 1320 ex. Redactie Anneke Hoekstra, Marjolijn Ketelaar, Eugène Rameckers, Rita van de Sande, Marian Schiesser, Winy Verdegaal (eindredactie), Ruud van Wijck. Redactiemedewerkers: Dirk-Wouter Smits, Olaf Verschuren Redactieadres e-mail: [email protected]

Promotie Bianca Nijhuis ‘Samenwerken is een spel waarbij spelers en spelregels bekend zijn maar in de kinderrevalidatie ontbreekt het speelbord.’ Met deze stelling hoopt Bianca Nijhuis op 28 november 2007 te promoveren bij de Medisch Faculteit te Groningen. In

haar proefschrift:’Team Collaboration in Dutch Paediatric Rehabilitation’ onderzoekt zij het revalidatieproces van kinderen met cerbrale parese. Het begrip samenwerken in de kinderrevalidatie wordt nader gespecificeerd: communicatie, organisatie, teampro-

ces, doelen stellen, besluitvorming en ouderbetrokkenheid zijn daarin kernfactoren. In het komend maartnummer van dit tijdschrift hopen we een interview met Bianca Nijhuis te plaatsen, we willen graag haar idee over praktijk en opleiding horen.

werking van een idee ten behoeve van één persoon. Nadrukkelijk zij vermeld dat zowel professionele deskundigen (paramedici, leerkrachten e.d.) als ervaringsdeskundigen (b.v. jongeren met een handicap, ouders, patiëntenorganisaties) kunnen meedingen naar deze prijs. De prijs wordt in de loop van

• Nederlands tijdschrift voor Kinderfysiotherapie • december 2007

Ledensecretariaat NVFK Bureau KNGF Afd. ledenservice Tel 033-4672929 e-mail; [email protected] Prijs los abonnement E 50,70 Opgave via ledensecretariaat

Tweejaarlijkse prijs van de Stichting Charlotte Fonds Voorjaar 1989 werd de Stichting Vrienden van Charlotte Oord, thans Stichting Charlotte Fonds, opgericht. De stichting heeft het initiatief genomen tot instelling van een prijs. Deze prijs wordt eenmaal per twee jaar uitgereikt en bestaat uit een geldbedrag van € 2.500,- met een daaraan verbonden oorkonde. De prijs wordt toegekend aan een persoon (of meerdere personen die hebben samengewerkt met betrekking tot een bepaald project) die een bijzondere bijdrage heeft (hebben) geleverd aan een ontwikkeling op het gebied van revalidatie / scholing van personen met een lichamelijke handicap in Nederland. Een dergelijke bijdrage kan van zeer uiteenlopende aard zijn. In aanmerking voor mededinging naar de prijs komen zowel projecten waar veel personen baat bij kunnen hebben, als de uit-

Bestuur NVFK Petra Schout Concordiaplein 6 4811 NZ Breda www. NVFK.nl of www. Kinderfysiotherapie.nl

2008 uitgereikt op een nog nader te bepalen datum. De inzendingen zullen worden beoordeeld door een deskundige jury. Personen/organisaties die willen meedingen naar de prijs dienen dit, met omschrijving van het betreffende project, vóór 31 januari 2008 kenbaar te maken aan het bestuur van de Stichting Charlotte Fonds, Postbus 5022, 5004 EA TILBURG. http://www.charlottefonds.nl/

Advertenties Vraag- en aanbod advertenties van leden; gratis. Opgave bij redactieadres o.v.v. lidmaatschapsnummer Commerciële advertenties: Tarieven schriftelijk op te vragen bij redactieadres of op www.NVFK.nl Het overnemen van artikelen is uitsluitend in overleg met de redactie toegestaan. De NVFK stelt zich niet verantwoordelijk voor de tekst en inhoud van de artikelen en de advertenties in dit blad.

Grafische realisatie Zodiak, Groningen Ontwerp Koen Verbeek, Amsterdam De NVFK is een erkende beroepsinhoudelijke vereniging van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie

kindertekening

fotobijschrift

Stichting Geschiedenis Fysiotherapie Kort geleden mocht de Stichting Geschiedenis Fysiotherapie van de voorzitter van de NVFK het boek ‘Kinderfysiotherapie’ ontvangen, een geschenk waar de stichting erg blij mee is. Het is nu een van de laatste, meest recente boeken van de stichting. Een van de eerste boeken is uit 1818 van J. van Geuns ‘Volledig leerstelsel van kunstmatige lichamelijke oefening. Eene bijdrage tot de opvoeding der jeugd, gevolgt naar het Hoogduitsch van J.C.F. Gutsmuts, hofraad en leraar op de kweekschool van de heer Salzmann te Schnepfenthal.’

De fysiotherapie zoals wij die nu in ons land kennen vindt haar oorsprong in de eerste helft van de negentiende eeuw. In de afgelopen anderhalve eeuw heeft de fysiotherapie zich een vaste plaats verworven in de gezondheidszorg.

Momenteel zijn ruim 16000 fysiotherapeuten in ons land betrokken bij het behandelen van vele aandoeningen. Jaarlijks bezoeken ruim anderhalf miljoen patiënten in Nederland een fysiotherapeut.Kortom: fysiotherapeuten hebben reden om trots te zijn op hun beroep en op de rijke geschiedenis ervan. In 1989, ten tijde van het 100 jarig bestaan van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, werd de Stichting tot Behoud ener Heilgymnastische Bibliotheek opgericht met als belangrijkste doel het verzamelen

van boeken, archieven en foto’s.Gaandeweg bleek deze doelstelling te eng en is in 1996 de naam van de stichting gewijzigd in Stichting Geschiedenis Fysiotherapie. De doelstelling nu is het bevorderen van historische kennis en interesse met betrekking tot de fysiotherapie. www.shfiinfo.nl


Kinderfysiotherapie. Nederlands tijdschrift voor

Recommend Documents