Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaataandoening “Ik heb twee levens: een voor mijn 53e toen ik over miljoenen besliste en een na mijn 53e waarbij ik bij de bakker niet om een broodje durfde te vragen.”
Colofon
Titel
Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaataandoening
Opdrachtgever
De Hartstichting
Auteur
Daphne Bloemkolk, De Hart&Vaatgroep
Datum en plaats
November 2011, Soesterberg
Gegevens uit deze rapportage mogen met bronvermelding worden overgenomen: Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaataandoening. Daphne Bloemkolk, De Hart&Vaatgroep (Soesterberg, november 2011).
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
2
SAMENVATTING Het onderwerp ‘stress’ raakt vrijwel elke Nederlander. Bij hart- en vaatpatiënten lijkt dit onderwerp relatief vaak een rol te spelen in hun dagelijks leven. De impact van stress is vaak groot en daarom willen de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep meer weten over hoe mensen met een hart- of vaataandoening aankijken tegen stress. Ook is meer inzicht gewenst in waar hun behoefte ligt als het gaat om informatie over stress of ondersteuning bij het leren omgaan met stress. Er is in april en mei 2011 een onderzoek uitgevoerd onder hart- en vaatpatiënten middels een digitale vragenlijst en twee groepsgesprekken. De vragenlijst is door 227 respondenten ingevuld en aan de groepsgesprekken hebben 17 patiënten deelgenomen. Hieruit komt duidelijk naar voren dat het onderwerp stress ertoe doet. Het merendeel van de patiënten denkt dat stimuli die spanningen veroorzaken (stressoren) een rol hebben gespeeld bij het ontstaan van hun aandoening. Na het stellen van de diagnose ervaren patiënten veelal dagelijks ongemakken in hun leven, die bij hen een stressrespons veroorzaken. Veel voorbeelden werden gegeven in de privé sfeer, tijdens het werk en tijdens contact met zorgverleners. Over stress in relatie tot hun hart- of vaataandoening zoeken weinig patiënten informatie. Wel blijkt de behoefte groot aan ondersteuning bij het omgaan met stressoren en de daaropvolgende stressrespons. Uit de groepsgesprekken kwam naar voren dat de voorkeur meer ligt bij cursussen / coaching, dan bij alleen informatie. Aanbevolen wordt om allereerst aandacht te hebben voor mogelijke stressbelevingen bij hart- en vaatpatiënten en hen adviezen te geven hoe ze het aantal stressoren kunnen verminderen en hun stressrespons kunnen beperken. Ondersteuning bij betere coping strategieën voorziet in een duidelijke behoefte bij patiënten. Dit verwachten mensen met een hart- of vaataandoening in eerste instantie van de zorgverleners, maar daarnaast ook van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting.
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
3
INHOUD Pagina
Samenvatting
3
1. Inleiding
5
2. Patiëntenraadpleging 2.1. Methodiek
6
2.2. Procesbeschrijving
6
3. Resultaten 3.1. Opvattingen over stress in het algemeen
8
3.2. Opvattingen over stress in relatie tot de eigen hart- of vaatziekte
9
3.3. Invloed van stress op het dagelijks leven
11
3.4. Coping strategieën voor stress in het dagelijks leven
12
3.5. Informatiebehoefte op gebied van stress
13
4. Conclusie
16
5. Aanbevelingen
16
6. Bijlagen 6.1. Verklarende woordenlijst
17
6.2. Geraadpleegde bronnen
17
6.3. Inhoud digitale vragenlijst
17
6.4. Itemlijst groepsgesprekken
19
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
4
1.
INLEIDING
De Hart&Vaatgroep is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met een hart- of vaataandoening. Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement en collectieve belangenbehartiging. Het onderwerp ‘stress’1 raakt vrijwel elke Nederlander een of meerdere keren in zijn leven. In het leven van hart- en vaatpatiënten lijkt dit onderwerp relatief vaak een rol te spelen. De impact van stress kan groot zijn en daarom willen de Hartstichting en De Hart&Vaagroep meer weten over hoe mensen met een hart- of vaataandoening aankijken tegen stress en ook waar hun behoefte ligt als het gaat om informatie hierover of ondersteuning hierbij. Om meer te weten te komen over stress in relatie tot hart- en vaatpatiënten, is een kleinschalig onderzoek uitgevoerd middels kanalen en methodieken die De Hart&Vaatgroep tot haar beschikking heeft. Bij het onderzoek is rekening gehouden met de verschillende invullingen die mensen geven aan het begrip stress. Om verwarring te voorkomen tijdens het onderzoek is bij de communicatie over stress onderscheid gemaakt tussen de ‘stressor’ en de ‘stressrespons’. Hierbij is de stressor de stimulus die de spanning veroorzaakt en de stressrespons de reactie op de stressor. De stressor stelt het stressmechanisme in werking en de stressrespons is hiervan het resultaat. Dit onderzoek heeft plaatsgevonden door mensen met een hart- of vaataandoening middels een vragenlijst en groepsgesprekken te bevragen over stressoren en stressresponsen. Twee vragen stonden hierbij centraal: hoe denken patiënten over stress in relatie tot hun aandoening en waar hebben patiënten behoefte aan in relatie tot stress en hun aandoening? De gebruikte onderzoeksmethoden staan beschreven in hoofdstuk twee. De resultaten van beide methoden kunt u uitgebreid lezen in het derde hoofdstuk. Tenslotte volgt in hoofdstuk 4 een conclusie met aanbevelingen. Wij hopen met deze raadpleging een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling en invulling van ondersteunende informatie en activiteiten voor hart- en vaatpatiënten die moeite hebben met het reguleren van de door hen ervaren stress. De Hart&Vaatgroep bedankt alle deelnemers aan de raadpleging voor hun openhartige bijdrage en het vertrouwen dat ze ons hebben gegeven.
Daphne Bloemkolk, adviseur, De Hart&Vaatgroep Margo Weerts, directeur, De Hart&Vaatgroep
‘Stress’ is een containerbegrip. In deze rapportage verwijst stress naar het begrip zoals dat in de volksmond wordt gebruikt: een term die verwijst naar negatief ervaren spanning, een proces waarin interactie plaatsvindt tussen omgeving, psyche en lichaam. 1
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
5
2.
PATIËNTENRAADPLEGING
In dit hoofdstuk wordt achtereenvolgens de methodiek van de raadpleging weergegeven en de procesbeschrijving van de uitgevoerde raadpleging. 2.1
Methodiek
Doel De raadpleging heeft tot doel de huidige opvattingen en informatiebehoefte van patiënten in kaart te brengen op het gebied van stress en hun hart- of vaataandoening. Deze informatie biedt vervolgens handvatten voor het vormgeven van nieuwe producten en/of activiteiten van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting, zoals bijvoorbeeld voorlichtingsmateriaal voor patiënten waarin het onderwerp stress voorkomt. Doelgroep Mensen met een hart- of vaataandoening die ervaring hebben met stress. Onderzoeksmethoden Er is onderzoek gedaan door middel van een poll op de homepage van de website van De Hart&Vaatgroep en een digitale vragenlijst (bijlage 6.3), die gedurende een maand ingevuld konden worden. De resultaten van de poll en de vragenlijst werden verder uitgediept in twee groepsgesprekken van ieder 90 minuten. Werving De werving van de deelnemers voor de vragenlijst vond plaats via een oproep op de websites van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting, het aanschrijven van leden van De Hart&Vaatgroep per email en berichten in de digitale vrijwilligersnieuwsbrief van De Hart&Vaatgroep en de Vrienden Online van de Hartstichting. Werving voor de groepsgesprekken vond plaats middels de vragenlijst, waarin deelnemers konden aangeven bereid te zijn hun antwoorden toe te lichten tijdens een groepsgesprek. Itemlijst Voorafgaand aan de groepsgesprekken is een itemlijst opgesteld met de gesprekspunten (bijlage 6.4). Deze lijst is samengesteld op basis van de uitkomsten van de poll en vragenlijst, in samenwerking met Jos van Erp, psycholoog van de Hartstichting en Karin Idema, adviseur van De Hart&Vaatgroep. 2.2
Procesbeschrijving
De patiëntraadpleging vond plaats in april en mei 2011. De werving van de deelnemers voor de poll en de digitale vragenlijst vond plaats in april via een oproep op de website van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting, het aanschrijven van 480 at random geselecteerde leden van De Hart&Vaatgroep per email en een bericht in de digitale vrijwilligersnieuwsbrief van De Hart&Vaatgroep en de Vrienden Online van de Hartstichting. In totaal hebben in 154 mensen gereageerd op de poll en hebben 227 respondenten de digitale vragenlijst ingevuld. Werving voor de groepsgesprekken vond plaats middels de vragenlijst, waarin 89 deelnemers hebben aangeven dat ze bereid waren hun antwoorden toe te lichten tijdens een groepsgesprek. Deze deelnemers zijn per email hiervoor uitgenodigd. Hiervan konden
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
6
uiteindelijk 17 deelnemers aanwezig zijn verdeeld over twee groepen, waarvan 6 vrouwen en 11 mannen in de leeftijd van 40 tot 65 jaar met diverse aandoeningen (hartinfarct, aangeboren hartafwijking, hartritmestoornis of andere vaataandoening). De twee groepsgesprekken vonden plaats op 31 mei 2011 te Soesterberg op het kantoor van De Hart&Vaatgroep. De sfeer tijdens deze bijeenkomsten was goed en deelnemers hebben openhartig verteld over hun ervaringen en visies. De kennismaking nam meer tijd in beslag dan verwacht, waardoor de beide bijeenkomsten met 30 minuten zijn verlengd, met instemming van de deelnemers, om toch alle punten aan de orde te kunnen laten komen. Alle deelnemers zijn na afloop mondeling bedankt en hebben een kleine attentie ontvangen. De deelnemers van de groepsgesprekken hebben na afloop de letterlijke verslaglegging van de bijeenkomsten digitaal ontvangen. In verband met vertrouwelijkheid is dit niet toegevoegd aan deze rapportage. De deelnemers ontvangen ook deze rapportage. De analyse van de groepsgesprekken heeft plaatsgevonden door de twee vragen voor dit onderzoek centraal te stellen en uitspraken van deelnemers te destilleren uit het letterlijke verslag van de groepsbijeenkomsten. De uitspraken zijn gegroepeerd op basis van veelkomende opmerkingen en deze zijn samengevat in de resultaten en geïllustreerd door citaten.
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
7
3.
RESULTATEN
In dit hoofdstuk worden de resultaten van de patiëntraadpleging weergegeven. Achtereenvolgens wordt het resultaat van de poll, de vragenlijst en de groepsgesprekken beschreven. De kenmerken van de respondenten van de vragenlijst staan vermeld in tabel 1. De resultaten zijn opgebouwd van meer algemene opvattingen, naar persoonlijke ervaringen van patiënten met stress en tenslotte de wensen die patiënten hebben in relatie tot stress. Tabel 1. Kenmerken van de respondenten die de vragenlijst hebben ingevuld. Geslacht
Aantal
man
138
vrouw
89
Aandoening*
Aantal
61%
Hartritmestoornis
74
33%
39%
Hartinfarct
73
32%
Hartfalen
59
26%
Hartstilstand
19
8%
Leeftijd Jonger dan 16 jaar
1
0%
Aangeboren hartafwijking
16
7%
16 – 24 jaar
0
0%
Hartklep
15
7%
25 – 40 jaar
15
7%
Bypass
14
6%
41 – 55 jaar
43
19%
Artherosclerose
8
4%
56 – 70 jaar
121
53%
Etalagebenen/Claudicatio Intermittens
7
3%
71 jaar en ouder
47
21%
Aneurisma
6
3%
Angina Pectoris
6
3%
Pacemaker of ICD
54
24%
Dotteren / stent
5
2%
Geen pacemaker/icd
173
76%
Overige hart- of vaataandoeningen
34
18%
*Meerdere aandoening per respondent mogelijk.
De poll was een laagdrempelige wijze om een globale eerste indruk te krijgen van de opvatting van mensen die de website van De Hart&Vaatgroep bezoeken. De stelling van de poll was “Ik denk dat hart- en vaatziekten door stress veroorzaakt kunnen worden.” De antwoorden van in totaal 154 respondenten:
3.1
Altijd Meestal Soms Nooit
11 42 90 11
7% 27% 59% 7%
Opvattingen over stress in het algemeen
Vragenlijst 90% denkt dat stress kan bijdragen aan het ontstaan van hart- en vaatziekten. Groepsgesprekken Eén deelnemer stelt dat “stress niet iets is dat specifiek hoort bij een hartpatiënt. Het hoort ook bij de westerse cultuur, maatschappelijke verhoudingen en hoe men met elkaar omgaat. Er kan iets gedaan worden voor hartpatiënten maar het is breder.” Enkelen benoemen dat stress verschillend kan worden ervaren, enerzijds een dosis ‘gezonde stress’, die leidt tot creativiteit of het bereiken van zelf gestelde doelen. Anderzijds wordt ‘opgelegde stress van buitenaf’ of ‘dingen moeten’ als belemmerend ervaren en hierop ervaren de deelnemers dan ook een sterke stressrespons: “Stress opgelegd van buitenaf is
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
8
een ander soort stress, daar reageert het lichaam anders op, men kan niet helder denken en niet effectief handelen.” Anderen geven aan stress te ervaren ten gevolge van ‘verantwoordelijkheidsgevoel’, ‘chaos’ of ‘niets willen missen’. 3.2
Opvattingen over stress in relatie tot de eigen hart- of vaatziekte
Vragenlijst Tabel 2. Overzicht kernvragen vragenlijst Vraag
Antwoordmogelijkheden
1
Ervaarde u veel stress voordat uw diagnose werd gesteld?
2
Heeft stress volgens u een rol gespeeld bij het ontstaan van uw aandoening? Veroorzaakt een hart- of vaatziekte volgens u stress?
regelmatig (dagelijks / wekelijks) soms (maandelijks / minder vaak) nooit ja nee meestal soms nooit meestal soms nooit
3
4
Ervaart u meer stress sinds uw diagnose is gesteld?
Aantal 98 82 45 95 83 25 156 42 14 126 84
44% 36% 20% 53% 47% 11% 70% 19% 6% 54% 38%
Aanvullingen op de resultaten in tabel 2: 1. De hoeveelheid ervaren stress voor de diagnose verschilt niet tussen mannen en vrouwen. Wel viel op dat de mensen van 71 jaar en ouder relatief het minst stress voor de diagnose ervoeren. In de lagere leeftijdscategorieën ervoer gemiddeld 50% regelmatig stress voor de diagnose. 2. Mensen die denken dat stress wel een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van zijn/haar aandoening, denken dat dat is toe te schrijven aan onder andere werk, depressie, haast / drukte, perfectionisme, privé omstandigheden, zorgen, fysieke en geestelijke spanningen. Anderen denken dat stress geen rol heeft gespeeld omdat ze een erfelijke aandoening hebben, het co-morbiditeit of bijwerkingen van medicatie betreft, ze roken of hun aandoening een gevolg was van een virus. 3. Er is geen verschil in opvatting over de impact van stress op het ontstaan van harten vaatziekten tussen mensen met of zonder een pacemaker / ICD. Ook is er geen verschil waarneembaar in de hoeveelheid ervaren stress voor het ontstaan van hun aandoening in vergelijking met mensen die geen pacemaker of ICD dragen. Van alle mannelijke respondenten denkt 60% dat stress een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van hun aandoening. Het merendeel van deze mannen is tussen de 56 – 70 jaar. Bij de vrouwelijke respondenten denkt 44% dat stress een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van hun aandoening. Hiervan is het merendeel tussen de 41 en 70 jaar. 4. Op de vraag welke stress de respondenten ervoeren sinds hun diagnose, antwoordden ze verschillende vormen van ervaren stressoren (afnemend in frequentie): werk en de afkeuringprocedure, gezin / familie / thuissituatie, zorg voor naasten, verhuizing, operatie / zorgen om gezondheid, ‘algemene stress’, geestelijke mishandeling, onzekerheid in het begin, angst, op tenen lopen / haasten / heel veel tegelijk willen doen (op werk en thuis), onzekerheid, nerveus.
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
9
Sommige respondenten benoemden fysieke klachten als stressrespons: slechte concentratie, maagklachten, hoofdpijn, slecht slapen, prikkelbaarheid, slapeloosheid, vergeetachtigheid, spierklachten waaronder stijfheid en rugpijn.
Groepsgesprekken, ervaringen vóór de diagnose De stress die door de deelnemers werd ervaren voordat hun diagnose was gesteld, kan worden onderverdeeld in stress door een andere persoon, bijvoorbeeld de werkgever, en stress ten gevolge van gebeurtenissen in hun directe omgeving. Er werd regelmatig stress ervaren op de werkvloer, vaak ‘door de klok’ of ‘de verkeerde baas’. Deze deelnemers schrijven vaak het ontstaan van hun aandoening toe aan hun werkgever. Een gebeurtenis in de privésfeer werd ook enkele malen benoemd als waarschijnlijke ‘stressfactor’. Eén deelnemer zei “We waren net gescheiden en toen werd ze onverwacht heel ziek. Dat heeft kort geduurd. Ik heb er heel veel last van gehad dat ik geen afscheid heb mogen nemen.” Het merendeel van de deelnemers beschouwt stress als een factor die mede heeft bijgedragen aan het ontstaan van de aandoening, maar niet als enige veroorzaker.
Groepsgesprekken, ervaringen na de diagnose Als de diagnose eenmaal is gesteld, lopen deelnemers tegen van alles aan wat het gevolg is van hun aandoening en wat hen een stressrespons geeft. Dit is onder te verdelen in situaties in de werkomgeving, het gebruik van medicatie, de reacties uit de directe omgeving en de relatie met de zorgverlener. Situaties in de werksfeer hebben vaak te maken met dat patiënten hun werk niet goed meer kunnen uitvoeren na de diagnose. Stressoren als re-integratie en het proces waarin ze worden (af)gekeurd vallen patiënten zwaar en ze zijn vaak ook teleurgesteld in waar ze nog toe in staat zijn. Dit alles zorgt voor een stressrespons waar patiënten last van hebben. “Bij terugkomst moest ik instappen in een rijdende trein, dat was heftig. Ik ben er wel wat in begeleid maar ik kan niet waarmaken waarvoor ik ooit mijn opleiding heb gedaan.” “Het moet op papier maar dat lukt niet, sinds mijn hartoperatie is er iets in me geknakt, ik kan het niet bijhouden.” “Ik heb twee levens, één voor mijn 53e, toen besliste ik over miljoenen, en een leven na mijn 53e waarbij ik, bij wijze van spreken, bij de bakker niet durfde te vragen om een broodje en overal tijgers zag. Toch wil ik presteren.” Veel patiënten gaven aan dat ze angstig zijn ten gevolge van (onduidelijkheid over) hun aandoening, maar dat dit naarmate de tijd verstrijkt, wel afneemt. “Ik heb stress gehad van het feit dat onbekend was waar de hartritmestoornissen vandaan kwamen, juist geruststelling op dat punt is belangrijk. Het helpt niet als artsen zeggen dat het onschuldig is als elke keer je hart op hol slaat.” “Als mijn lichaam koorts krijgt is er paniek, ben ik bang en angstig dat het fout gaat.” “Ik heb absoluut meer stress sinds de diagnose. Ik was bang dat ik de pijp zou uitgaan, ik wist te weinig van mijn ziekte af, het hart kan eigenlijk weinig hebben, als dat stopt is het gebeurd. Van mensen die het al langer hebben hoor ik dat ze er aan wennen.” Naast de kennis over hun aandoening, vormt de inname van medicijnen een nadrukkelijke stressor. De hoeveelheid medicijnen werd hierbij benoemd, maar ook de frequentie van inname en voor sommigen de testen die hierbij horen. “Ik heb mijn meer dan een A4 lange medicijnenlijst bij me als symbool van stress. Deze lijst bezorgt mij veel stress.” “Veel lichaamssystemen zijn bij mij ontregeld. Ik moet mijn suiker, INR en bloeddruk regelen, dat is allemaal moeilijk.”
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
10
“Ik krijg ook stress van het bijhouden van mijn medicijngebruik en het insuline prikken.” “Artsen zeggen vaak dat je niet aan je ziekte moet denken. Echter, als ik met een handvol medicijnen sta word ik er aan herinnerd, die medicijnen moeten wel op tijd worden ingenomen.” De meeste deelnemers gaven aan zich sneller emotioneel te voelen sinds hun aandoening. Dit ervaren ze door de wijze waarop ze reageren op stressoren in hun directe omgeving, die variëren van personen uit hun privé sfeer tot televisieprogramma’s die ze bekijken. “Mijn psychische belasting is na de operatie anders dan daarvoor. Ik vind dit niet zo leuk. Ik kan gesprekken en discussies op TV niet meer hebben. Ik ben ook veel emotioneler.” “Ik kan niet meer mezelf zijn bij stress, ik dreig mezelf te verliezen, mentaal of emotioneel, niet fysiek.” “Ik ervaar dat ik minder belastbaar ben.”
3.3
Invloed van stress op het dagelijks leven
Groepsgesprekken Tijdens de groepsgesprekken werden algemene opmerkingen gemaakt over stressvolle ervaringen in het dagelijks leven, zoals: “Ik barstte soms in huilen uit omdat ik er geen controle meer over had. Dat overkwam me, ik kon het niet kwijt.” “Ik heb wel stress als ik niet weet waar ik aan toe ben, als ik geen informatie krijg, dan ga ik het zelf zoeken en maak mijzelf gek.” “Ik moet leren aangeven dat ik ziek ben, ik heb minder energie, het lijkt mij een logisch gevolg dat ik meer stress heb. Als ik op de bank moet zitten, gaat mijn kop malen, als ik bezig ben, heb ik daar geen tijd voor.” Daarnaast waren de stressvolle ervaringen onder te verdelen in ervaringen met de zorgverlening, in privé situaties en op het werk. Een aantal deelnemers benoemde de onprettige ervaring die ze hadden bij hun specialist en die bij hen een stressrespons opwekte. Dit kwam soms door bejegening, maar bij anderen ook doordat er geen toelichting was bij de diagnose. “De artsen begrijpen het niet, ze willen de aandoening kunnen zien. Ik heb het gevoel dat ik artsen elke keer moet overtuigen van wat ik voel. Ik luister naar mijn eigen lichaam, een arts kan dat niet voelen.” “Als dooddoener werd vaak gezegd dat het tussen mijn oren zat.” “Het werkt stressverhogend dat mensen zich zo onbegrepen voelen, dat dokters niet luisteren en er onbegrip is van de omgeving. Patiënten worden niet meer als volwaardig gezien, dat geeft een secundair stresseffect.” “Ik herken het gebrek aan informatie. Ik lag in het ziekenhuis en kreeg de mededeling dat ik een pacemaker kreeg, dat was het, ik wist er niets van.” Binnen de persoonlijke sfeer geven deelnemers aan dat zij hun omgeving tot last kunnen zijn met hun stressrespons en er zelf ook last van hebben. Andersom ervaren deelnemers ook regelmatig overbezorgdheid vanuit hun directe omgeving. Velen vinden het makkelijker om met hun eigen aandoening om te gaan, dan om te gaan met de aandoening van een naaste. “Van mijn stress, mijn chagrijnig zijn, hebben anderen last, mijn vrouw, de buren. Daar maak ik me zorgen over.” “Mijn vrouw heeft me gigantisch gesteund in de moeilijke periode van mijn leven. Daar heeft zij stress (migraine) van gekregen. De omgeving heeft last van mijn kwaal.” “Er zijn vele momenten van vaak onbezonnen reacties. Stress wordt mij opgedrongen, ik moet daarvoor een oplossing zoeken. Als ik er geen oplossing voor heb, krijgt een ander er last van. Ik kan onredelijk worden, dat heeft die ander niet verdiend, die is ook bezig iets
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
11
goeds voor mij te doen. Ik vind het erg dan geen oplossing te vinden. Het is meer geworden na de diagnose van mijn hart- en vaatziekte.” “Voor de partner is het ‘t meest moeilijk, en dan voor de kinderen. Na mijn derde operatie had ik wel de gedachte “als ik ga dan ga ik”, zo denkt mijn gezin er niet over. Als ik gestrest ben, zijn mijn man en kinderen dat 100 keer zoveel.” “Ik vind dat de omgeving ook wel overbeschermend kan zijn, dat is niet prettig.” “Ik ben gevoelig voor koorts, als je moe bent ben je ontvankelijker voor van alles. Dan ben ik zelf onrustig maar mijn man flipt dan helemaal. Ik zit er zelf makkelijker in, het overkomt mij. Mijn man en zoons zijn heel bang om mij te verliezen.” “Ik vond de stress over mijn moeder vele malen heftiger dan de stress rond mijzelf. Ik was bang mijn moeder onder aan de trap te vinden. De ervaring dat een ander een TIA kan krijgen geeft veel meer stress dan dat ik zelf een TIA kan krijgen.” Sommige deelnemers geven aan dat het lastig is om over hun aandoening te spreken met anderen, zeker in relatie tot stress. “Op verjaardagen wordt niet over stress gesproken, dat is niet flink. Als je een superman bent heb je geen stress.” “Elke keer als ik in Nederland ben, vragen ze eerst hoe het gaat. Eigenlijk vragen ze naar mijn gezondheid en of ik mijn medicijnen nog slik.” “De omgeving weet vaak niet waar ze over praten. Ook artsen niet.“ “Mensen kunnen op geen enkele wijze begrip opbrengen voor mensen met vermoeidheidsproblemen.” “Men denkt dat nu ik een operatie heb gehad, ik gezond ben, helaas is dat niet zo.” “Ik heb er hinder van dat ik steeds moet uitleggen wat ik heb. Ze zien niet dat ik iedere middag naar bed ga. Er is veel onbegrip.” Sommige deelnemers konden terugkeren naar hun werk, anderen niet. Op de werkvloer willen de meesten dan meer dan ze aankunnen. “Misschien heeft mijn baas er ook een beetje last van, ik ben niet meer degene die ik was voor de operatie, de baas verwacht wel veel. Het moeten knokken om weer terug te komen is moeilijk. Ik zou het liefst stoppen maar men komt niet meer zomaar in de WIA. Het knokken vraagt veel van mij waardoor ik sneller vermoeid raak.” “Ik ben jong, wil graag weer werken maar dat lukt niet, dat geeft heel veel stress. Het is vooral met mezelf stoeien. Dagelijks moet de batterij bijgehouden worden, die komt snel in het rood omdat ik gewend ben door te gaan, maar het lijf werkt niet mee. Dat is lastig.” “De arbeidsmarkt is het moeilijkst.” 3.4 Coping strategieën voor stress in het dagelijks leven Veel patiënten vertelden over hun ervaringen met stress en daarbij kwam vaak naar voren hoe zij een manier hebben gevonden om met hun stressoren en/of stressrespons om te gaan. Tijdens de groepsgesprekken kwam duidelijk naar voren dat leren omgaan met stressoren en een stressrespons een belangrijk element is in hun dagelijks leven. Deelnemers vonden dat mensen geholpen moeten worden om hun ervaren stress te uiten op de momenten dat ze die ervaren, om de omgeving te helpen daarop te anticiperen. Oplossingen die bij deelnemers zelf goed werkten, waren ‘niets meer moeten’, leren omgaan met deadlinestress door goed te plannen, werken in een aangepaste omgeving, direct naar oplossingen zoeken, je aandacht richten op de dingen die je nog wel kan doen, lotgenotencontact, ademhalingsoefeningen, stilstaan bij het moment. Hieronder volgen citaten ter illustratie van hun coping strategieën. “In mijn organisatie zorg ik er altijd voor dat er iemand naast mij staat die het theoretische gedeelte voor zijn rekening neemt. Daardoor kan ik stress van me afhouden.” “Mijn vrouw brengt ordening aan, waardoor ik stress kan verwerken.”
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
12
“Ik heb geleerd om direct te denken aan een oplossing. Als die koppeling wordt gemaakt blijft er wel stress, maar heb ik er geen last van.” “Ik heb geleerd dat wanneer bedreigingen op me afkomen ik zo spoedig mogelijk een oplossing moet zoeken anders blijft het probleem meerollen. Een oplossing kan ook zijn vloeken, gooien met dingen, maar een oplossing moet er komen. Hoe de oplossing eruit ziet maakt iedereen zelf uit.” “Ik ga door met dingen die ik wel kan in plaats van te denken aan dingen die ik niet kan. Dat is op zich een uitdaging, het valt niet mee, dat geef ik toe.” “Ik kon mijn verhaal nergens kwijt, totdat ik bij een lotgenotengroep kwam van jongere patiënten, dat was een warm bad, een thuiskomen.” “Ik vind het goed van anderen te horen hoe ze er mee omgaan, hoe ze zaken parkeren, hoe ze er mee dealen en hoe ze het loslaten.” “Een advies is het doen van ontspannings- en meditatieoefeningen en praten met anderen. Wat ik ook doe, niet alleen bij mijn hart maar ook als ik pijn in mijn knie of voet krijg van het hardlopen, dan maak ik contact met dat lichaamsdeel om dat te koesteren, een energetisch contact.” “Zelf vind ik het verstandig mijn leefpatroon aan te passen om een goede kans te hebben. Het helpt wel te weten waarvoor ik het doe.” “Ik heb geen angst om dood te gaan, dat kan elk moment gebeuren. Doordat ik die angst niet heb, geeft mij dat rust en ruimte, hierdoor verbetert mijn kwaliteit van leven.” “Het probleem is dat iedereen het verlangen heeft en de behoefte aan erkenning en begrip. Je kunt echter doen wat je wilt, je krijgt het niet. Ieder moet voor zichzelf accepteren dat geluk en gezondheid niet afhankelijk zijn van de mening van anderen, die moet men bij zichzelf zoeken, daar moet een balans in komen. Andere mensen kunnen je niet gelukkig maken.” “Het geeft mij veel rust als er uitleg is. Als iemand de kans krijgt een voorlichting van artsen bij te wonen raad ik dat iedereen aan.”
3.5
Informatiebehoefte op gebied van stress
Vragenlijst 74% heeft nooit informatie gezocht over stress en 26% is wel eens op zoek gegaan naar informatie. Deze informatie werd vooral gezocht via internet (44x) en bij deskundigen: cardioloog / ziekenhuis / revalidatie (9x) en lotgenoten / ervaringsdeskundigen (11x). Daarnaast werd informatie ingewonnen via boeken (6x), tijdschriften (6x), de Hartstichting (5x), patiëntenvereniging (4x), folders (4x), huisarts (4x), krant (3x), het werkveld (2x), cursus (2x). 75% geeft aan geen informatie te missen. De mensen die wel informatie missen, zoeken met name informatie over hele specifieke zaken die hun aandoening betreffen of informatie over hoe om te gaan met hun aandoening. Slechts enkelen willen graag meer weten over stress en wat hiervan wetenschappelijk bewezen is. 37% geeft aan geen informatiebehoefte te hebben als het gaat om stress ten gevolge van hun hart- of vaatziekte. 20% wil graag informatie over hoe ze de stress voor henzelf en hun omgeving kunnen verminderen. 18% wil weten wat er bekend is over de relatie tussen stress en hart- en vaatziekten. 9% wil weten wat ze tegen stress kunnen doen en 7% wil weten hoe
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
13
ze het kunnen voorkomen. 4% wil weten of het zijn/haar eigen schuld is dat ze ziek zijn geworden. 60% wil digitaal informatie over stress ten gevolge van hart- of vaatziekte tot zich nemen. 25% geeft aan dit schriftelijk te willen en een enkeling telefonisch. Informatie willen ze graag verkrijgen via hun arts / specialist / cardioloog (58x), een deskundige (is niet nader gespecificeerd, 24x), hun huisarts (13x), een verpleegkundige / therapeut (10x), een psycholoog (5x), een patiëntenvereniging / De Hart&Vaatgroep (29x), de Hartstichting (18x), een ervaringsdeskundige (6x), een instantie met de nodige kennis (3x), maakt niet uit van wie of wat, als het maar betrouwbaar is (6x), van een wetenschapper (2x), lezingen van De Hart&Vaatgroep en via het lijfblad (2x), mediatijdschrift "Hart en vaatziekten" en via de media, professionele gespreksgroepen.
Groepsgesprekken Uit de groepsgesprekken kwam met name naar voren dat er behoefte is aan groepsbijeenkomsten, waar patiënten handvatten krijgen voor hoe ze kunnen omgaan met de ervaren stressoren in hun leven en de stressrespons. De bijeenkomsten kunnen worden verzorgd door professionals, maar ook lotgenotencontact werd veelvuldig genoemd. Persoonlijk contact via bijeenkomsten, lezingen en workshops wordt belangrijk gevonden. Bijvoorbeeld een platform of een andere manier om over de beleving te praten, wordt als belangrijk ervaren. Hieronder volgen citaten ter illustratie van de bovengenoemde bevindingen. “Ik ben voorstander van het geven van trainingen of het maken van een folder voor apotheek en wachtkamers.” “Ik denk dat leefstijltrainingen van belang zijn, te kijken in hoeverre stress is te beïnvloeden en op welke wijze er prettig mee is te leven.” “Ik geloof meer in overdracht in kleine groepjes, niet in een landelijke campagne.” “Ik vind de uitgave Vida fantastisch, het geeft goede informatie en er staan kleine verwijzingen in. Het is een prima medium om behoeften te peilen en bijeenkomsten te organiseren vanuit een bepaald thema naar een subthema waar mensen informatie kunnen halen. Het helpt mensen, dat geeft rust.” “Ik merk het direct aan mijn hartritme als ik stress heb, ik word dan enorm gespannen. Ik raak niet in paniek, ik probeer me meteen te ontspannen door het doen van oefeningen. Ik ga meteen tot actie over, ik wil de spanning kwijt, dat lukt niet altijd.” “Vaak helpt lotgenotencontact het best, daar krijgt ik zelf kracht van.” “Als het gaat om lotgenotencontact kunnen patiëntenverenigingen veel bijdragen. De ROWgroep organiseert eenmaal per jaar een dag, daar wordt iets aan voorlichting gedaan en worden ook praktische zaken besproken. Er wordt ook gesproken over hoe de omgeving met ROW kan omgaan, die wordt ook uitgenodigd om aan het gesprek deel te nemen. Dat verlaagt de drempel voor mensen die overbezorgd zijn en stress krijgen. Voor andere patiëntengroepen zou het ook zinvol zijn.” “Hartpatiënten die iets ouder zijn lopen vaak tegen andere zaken aan. Ik zou het prettig vinden met iemand te kunnen praten en dingen te kunnen delen, iemand die in dezelfde situatie zit. Dat mis ik nu. Ik ben 44, probeer nog te werken, ouderen zijn vaak al met pensioen en hebben geen jonge kinderen meer thuis.” “Ik vind een bijeenkomst met lotgenoten heel prettig.” “Ik had vooraf mijn twijfels over de toegevoegde waarde van patiëntencontact maar stel vast dat die er wel is, boven een digitaal platform.” “Ik heb zelf gemerkt het prettig te vinden om dingen met mensen te delen die in eenzelfde fase zitten. Ik hoop dat er nog iets wordt georganiseerd waaraan ik kan deelnemen.”
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
14
“In het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn worden lezingen gehouden door specialisten over bepaalde ziektes. Het trekt volle zalen.” “Ik vind voorlichtingsavonden heel goed.” “Ik stel voor een video te maken van zo´n voorlichting en die op internet te zetten.” “Het is mij in de verhalen opgevallen dat stress voor een belangrijk deel gedreven wordt door de ziekte die men heeft en de impact die dat heeft op het leven. Naarmate iemand jonger is en meer in het leven staat zal hij of zij daar meer last van hebben. Essentiële vragen zijn hoe daarmee om te gaan, hoe zaken te parkeren. Ik ben na mijn hartinfarct zesmaal naar een algemene bijeenkomst geweest in Hengelo. Dat was goed geregeld, de specialisten daar waren pet.” “Toen ik aangaf dat het werk niet helemaal ging, gaf mijn cardioloog aan dat er gekeken kan worden wat je wel kunt of wat je niet kunt. De vraag is wat je boven laat drijven. Dat zouden de dingen moeten zijn die je wel kunt. Je moet proberen dingen te accepteren en relativeren. Als iemand zijn beperking niet accepteert en knokt maakt hij of zij het moeilijk voor zichzelf.” “Ik herinner me dat maatschappelijk werk soms praktische oplossingen kan geven, die zijn wel vaak gericht op hoe de patiënt ergens zelf mee omgaat. Het gaat er vooral om dat de hele groep in de directe omgeving er op een juiste manier mee omgaat. Daar zou voor De Hart&Vaatgroep wat in te doen zijn, het maatschappelijk deel.”
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
15
4.
CONCLUSIE
De raadpleging heeft tot doel de huidige opvattingen en informatiebehoefte van patiënten in kaart te brengen op het gebied van de relatie tussen stress en hart- en vaatziekten. Uit de raadpleging is duidelijk gebleken dat ‘stress’ een onderwerp is dat ertoe doet bij veel hart- en vaatpatiënten. Zij ondervinden hinder ten gevolge van hun aandoening in zowel de privé sfeer, als op het werk of in contact met hun zorgverlener en die levert hen veelal een stressrespons op. Uit de raadpleging blijkt dat momenteel weinig patiënten informatie zoeken over stress in relatie tot hart- en vaatziekten. Als men informatie wil, dan met name over hoe ze de stress voor henzelf en hun omgeving kunnen verminderen of over wat er bekend is over de relatie tussen stress en hart- en vaatziekten. De behoefte blijkt vooral groot aan ondersteuning bij het omgaan met stressoren en de daaropvolgende stressrespons. Uit de groepsgesprekken kwam naar voren dat de voorkeur meer ligt bij cursussen / coaching dan bij informatie alleen, waarbij de waarde van de ervaring van medepatiënten niet mag worden onderschat. De resultaten van dit onderzoek bieden handvatten voor het vormgeven van informatie voor patiënten, waarin het onderwerp stress voorkomt.
5.
AANBEVELINGEN
Op basis van de onderzoeksresultaten wordt aanbevolen om allereerst aandacht te hebben voor mogelijke stressbelevingen bij hart- en vaatpatiënten en hen adviezen te geven hoe ze het aantal stressoren kunnen verminderen en hun stressrespons kunnen beperken. Ondersteuning bij coping strategieën voorziet in een duidelijke behoefte bij patiënten. Dit verwachten mensen met een hart- of vaataandoening in eerste instantie van zorgverleners, maar daarnaast ook van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. Het is wenselijk hierbij rekening te houden met de verschillende wensen en behoeften van patiënten door een variëteit aan activiteiten / informatie aan te bieden, zoals lezingen, folders, trainingen en lotgenotencontact. Geef patiënten waar mogelijk ook zelf een actieve rol door hen bijvoorbeeld om advies te vragen bij het vormgeven van nieuw informatiemateriaal of door hen in een groepsbijeenkomst te laten spreken. Benut de waardevolle ervaringen van patiënten!
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
16
6.
BIJLAGEN
6.1
Verklarende woordenlijst
Stressor Stressrespons 6.2
de stimulus die de spanning veroorzaakt en het stressmechanisme in werking stelt. de reactie op de stressor.
Geraadpleegde bronnen
Het stressmechanisme: The missing link, Nederlandse Hartstichting (2009). 6.3 Inhoud digitale vragenlijst Rode tekst zijn aanwijzingen voor de opmaak. Eerste vier vragen verplicht laten invullen. 1. Wat is uw geslacht? a. Man b. Vrouw 2. Wat is uw leeftijd? a. Jonger dan 16 jaar b. 16 - 24 jaar c. 25 - 40 jaar d. 41 - 55 jaar e. 56 - 70 jaar f. 71 jaar en ouder
3. Welke hart- of vaataandoening heeft u (meerdere antwoorden mogelijk)? a. Hartfalen b. Hartritmestoornis c. Hartinfarct d. Hartstilstand e. Aangeboren hartafwijking f. Anders namelijk …(laten invullen) 4. Draagt u een pacemaker of ICD? a. Ja b. Nee
Hieronder volgen een aantal vragen over uw opvattingen over de relatie tussen stress en het ontstaan van hart- en vaatziekten. 5. Wat is volgens u het verband tussen stress en het ontstaan van hart- en vaatziekten? a. Stress is de oorzaak voor het ontstaan van hart- en vaatziekten b. Stress kan bijdragen aan het ontstaan van hart- en vaatziekten c. Stress heeft geen enkele invloed op het ontstaan van hart- en vaatziekten
6. Ervaarde u veel stress voordat uw diagnose werd gesteld? a. Regelmatig (dagelijks of wekelijks) b. Soms (maandelijks of minder vaak) c. Nooit volgende twee vragen overslaan 7. Heeft stress volgens u een rol gespeeld bij het ontstaan van uw aandoening? a. Ja, want … b. Nee, want … 8. Welke vorm(en) van stress heeft u ervaren? Open vraag
Hieronder volgen een aantal vragen over uw opvattingen over stress die mogelijk ontstaat nadat een hart- of vaatziekte is geconstateerd.
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
17
9. Veroorzaakt een hart- of vaatziekte volgens u stress? a. Meestal ontstaat stress na het vaststellen van een hart- of vaatziekte b. Soms ontstaat stress na het vaststellen van een hart- of vaatziekte c. Nooit, want een hart- of vaatziekte heeft geen enkele invloed op het ontstaan van stress 10. Ervaart u meer stress sinds uw diagnose is gesteld? a. Meestal b. Soms c. Nooit
11. Ervaart u voldoende aandacht van uw behandelaar voor uw stress? a. Altijd b. Soms c. Nooit d. Niet van toepassing 12. Ervaart u voldoende aandacht voor uw stress uit uw omgeving (vrienden, familie, collega’s en anderen)? a. Altijd b. Soms c. Nooit d. Niet van toepassing
Hieronder volgen een aantal vragen over informatievoorziening over hart- en vaatziekten en de relatie met stress. 13. Heeft u wel eens gezocht naar informatie over stress in relatie tot uw aandoening? a. Ja b. Nee (indien ‘nee’ dan volgende vraag overslaan) 14. Waar heeft u deze informatie gezocht? (open, laten invullen) 15. Als ik informatie lees over stress en / of mijn aandoening, dan mis ik nog informatie over …. (laten invullen) 16. Welke informatie heeft u behoefte aan als het gaat om stress ten gevolge van uw hart- of vaatziekte? a. Wat is er bekend over de relatie tussen stress en hart- en vaatziekten? b. Wat kan ik er tegen doen? c. Hoe kan ik het voorkomen? d. Is het m’n eigen schuld dat ik ziek ben geworden?
e. Hoe kan ik de stress voor mijzelf en mijn omgeving verminderen? f. Anders, namelijk … (laten invullen) g. Niet van toepassing (dan volgende twee vragen overslaan) 17. Op welke wijze zou u informatie over stress ten gevolge van hart- en vaatziekten tot u willen nemen? (meerdere antwoorden mogelijk) a. Digitaal b. Schriftelijk c. Telefonisch d. Anders, namelijk … (laten invullen) 18. Van wie zou u informatie willen ontvangen over de relatie stress en hart- en vaatziekten? (open, laten invullen) 19. Ruimte voor overige opmerkingen (open, laten invullen)
Tenslotte een laatste vraag. Wij willen graag nog wat dieper in gaan op de relatie tussen hart- en vaatziekten en stress bij hart- en vaatpatiënten en zijn geïnteresseerd in uw opvattingen hierover.
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
18
20. Bent u bereid om uw antwoorden mondeling toe te lichten in een groepsgesprek over dit onderwerp? a. Ja b. Nee (Indien ‘nee’, dan “hartelijk dank voor uw medewerking”) Indien ‘ja’, Vul dan hieronder uw contactgegevens in, zodat wij u vrijblijvend kunnen informeren over de datum en lokatie van de bijeenkomst. U mag altijd daarna beslissen of u daadwerkelijk wil deelnemen aan de groepsbijeenkomst. Aanhef Dhr/Mevr. (verplicht) Naam, voorletters (verplicht) Adres
Postcode, woonplaats Telefoon Email (verplicht)
Voor meer informatie kunt u ook contact opnemen met De Hart&Vaatgroep via
[email protected] of 088 11 11 600. Hartelijk dank voor uw medewerking.
6.4 Starttijd 0–5
Itemlijst groepsbijeenkomsten Duur 5
5 – 20
15
20 – 35
15
inhoud Inleiding en toelichting op bijeenkomst. Alles wat tijdens deze bijeenkomst wordt gezegd, is vertrouwelijk en blijft binnen deze muren. De notulist (naam…) zal een verslag maken van deze bijeenkomst mede met behulp van opnameapparatuur, waarbij de verwerking van deze resultaten anoniem zal plaatsvinden. Quotes worden mogelijk gebruikt ter illustratie, maar nooit met naam erbij.De resultaten worden alleen gebruikt voor interne doeleinden om beter zicht te krijgen over opvattingen van hart- en vaatpatiënten, zodat we zo goed mogelijk bij onze doelgroep kunnen aansluiten. We hebben in totaal 90 minuten gereserveerd voor deze bijeenkomst en hierin wil ik zoveel mogelijk van u horen. Als we te veel afdwalen van het onderwerp van deze bijeenkomst, zal ik mogelijk onderbreken. Dit is dan niet persoonlijk of onbeleefd bedoeld, maar is om de tijd te bewaken. Na afloop bestaat de gelegenheid om door te praten. Meningen verschillen en ervaringen verschillen, dit mag. Graag respect voor elkaars situatie en geef iedereen een kans om wat te zeggen door naar elkaar te luisteren. Kennismakingsrondje aan de hand van zelf meegebracht item en aangeven hoe lang het geleden is dat u werd geconfronteerd met hvz. Deel 1 >> Stress vóóraf aan hvz Inleiding met duidelijk onderscheid tussen stress vóór en na hvz diagnose en wat zorgde voor de stress beleving en hoe uitte de stressbeleving zich. In de volksmond wordt met de term ‘stress’ soms verwezen naar de gebeurtenis die spanning oproept en soms naar de psychologische en fysieke spanning die een reactie vormen op deze gebeurtenis. Om verwarring te voorkomen is het bij het spreken over stress tijdens deze bijeenkomst belangrijk onderscheid te maken tussen de gebeurtenis
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
19
die aanleiding geeft voor stress en de reactie de stress oproept. Bijvoorbeeld: ik rij in mijn auto en moet plotseling remmen voor een voetganger die onverwacht oversteekt. De gebeurtenis is de voetganger die plotseling oversteekt en mijn reactie is een verhoogde hartslag en schrikken/ angstig. Of een ander voorbeeld: ik raakt gestresst van een volle agenda. De gebeurtenis die mij stress bezorgt is hier mijn volle agenda en de stress die het mij oplevert ervaar ik doordat ik me minder goed kan concetreren en zenuwachtig wordt.
35 – 65
30
1) Wat betekent stress voor u? 2) Denkt u dat stress de aanleiding was voor uw hart- of vaatziekte? (Waaraan kunt u stress herkennen?) 3) Ervaart u een verschil tussen stress voor en stress na uw diagnose? (bruggetje naar deel 2) Deel 2 >> Stress t.g.v. uw hart- of vaatziekte Ik wil nu praten met u over de stress die u ervaart sinds uw diagnose is gesteld.
65 - 85
20
1) meer dan de helft van de respondenten die de vragenlijst heeft ingevuld, geeft aan meer stress te ervaren sinds de diagnose. Ervaart u meer stress sinds uw diagnose? 2) Ervaart uw omgeving (werk/relatie) stress t.g.v. uw hart- of vaatzoekte? 3) Krijgt u meer stress van uw omgeving of levert u meer stress op voor uw omgeving? Deel 3 >> Behoeftepeiling (m.a.w. “Hoe kunnen we u helpen?”) We hebben net gesproken over de stress die u heeft ervaren voor uw diagnose en over de stress die u ervaart sinds uw diagnose. Nu wil ik het graag hebben over welke behoefte u heeft m.b.t. stress.
85
5
90
0 - 60
1) Ruim 40% ervaart nooit of slechts soms voldoende aandacht voor stress. Wat mist u? 2) Zou u iets willen en/of kunnen veranderen aan de hoeveelheid stress in uw leven? En heeft u ideeën over hoe dit zou kunnen? 3) welke vragen heeft u over stress in relatie tot hvz? Waaraan heeft u op dit moment behoefte? 4) Drie kwart van de respondenten geeft aan nooit informatie gezocht te hebben over stress in relatie tot eigen hvz. Geldt dit ook voor u en kunt u toelichten waarom? 5) Als u informatie over stress en hvz wil, in welke vorm krijgt u dit bij voorkeur? Mondeling via telefoon, tijdens een bijeenkomst, persoonlijk of schriftelijk / digitaal per post of website, via uw arts of iemand anders? 6) Als we aandacht besteden aan het onderwerp stress in informatie brochures of op internet, wat moet er dan in ieder geval in staan? En wat niet? Afronden met een samenvatting van de bijeenkomst en korte toelichting op wat er met verkregen informatie zal gebeuren. Nog één gelegenheid geven voor een laatste reactie en daarna uitnodigen voor een hapje en drankje. Afsluiting met hapje en drankje
De Hart&Vaatgroep, Beleving van stress bij mensen met een hart- of vaatziekte
20