Patiënten-informatie ‘Palliatieve zorg bij mensen met COPD’
April 2014
1
Belangrijke contactgegevens Huisarts Naam:
Telefoon:
Huisartsenpost Naam:
Telefoon:
Coordinator zorg Naam:
Telefoon:
Praktijkondersteuner Naam:
Telefoon:
Mantelzorg Naam: Naam: Naam:
Telefoon: Telefoon: Telefoon:
Thuiszorg Naam: Naam:
Telefoon: Telefoon:
Palliatief verpleegkundige Naam:
Telefoon:
Longarts Naam:
Telefoon:
Longverpleegkundige Naam:
Telefoon:
Dietiste Naam:
Telefoon:
Maatschappelijk werk Naam:
Telefoon:
Fysiotherapeut Naam:
Telefoon:
2
Actieplan Exacerbatie Datum: Naam: Geboortedatum: Contactpersonen Huisarts Longverpleegkundige Longarts polikliniek Het gaat goed Longmedicatie
Het gaat iets minder Er is sprake van 1 of meer van de onderstaande symptomen: • Meer kortademigheid • Meer slijm of dikker/taaier slijm • Grijzer/groener/bruiner slijm • Piepende ademhaling • Meer hoesten Actie: 1. Extra medicatie: 2. Bij vragen of behoefte aan advies, bel: Na 1- 2 dagen geen verbetering Of: • Bloederig slijm • Koorts/ ondertemperatuur Actie: 1. Bovenstaande actiepunten toepassen 1. Bel uw huisarts dat het een dringende afspraak is of bel de huisartsenpost (weekend) 2. Indien problemen hierbij of bij vragen door de week: bel uw longverpleegkundige 3. Indien u deze niet kunt bereiken: bel de polikliniek longziekten
3
Inleiding Wanneer u ernstig COPD heeft, krijgt u steeds vaker last van ernstige beperkingen in het dagelijks leven door hevige benauwdheid of kortademigheid, een slechte conditie, hoesten, slijm opgeven of andere lichamelijke of mentale problemen. Het is een longaandoening, die uw leven behoorlijk kan beheersen. Door de COPD zult u binnen uw leven een aantal gewoontes of gebruiken moeten aanpassen. Deze veranderingen zijn vaak niet prettig en zullen veel vergen van u en uw omgeving. Indien bij ernstig COPD medisch handelen geen verbetering meer geeft, begint de palliatieve fase. Palliatieve zorg is zorg voor mensen met een ongeneeslijke chronische ziekte en bedoeld om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden, door het voorkomen en verlichten van klachten. In deze folder staat beschreven wat ernstig COPD is en wat de palliatieve fase kan betekenen voor u en uw omgeving. Zo kunt u beter met uw naasten en de zorgverleners praten over de zorg die u nodig heeft. U kunt meedenken in welke ondersteuning u nodig wenst om in deze fase zo goed mogelijk met uw aandoening om te kunnen gaan.
4
Wat is COPD COPD (chronical obstructive pulmonairy disease) is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Chronische bronchitis Is een ontsteking van de luchtwegen. Doordat de luchtwegen ontstoken zijn is het slijmvlies verdikt en gaan de spiertjes rondom de luchtwegen zich samentrekken. Hierdoor moet u door een blijvend smallere doorgang ademhalen. Longemfyseem Is een aandoening in de longen waarbij het steunweefsel van de luchtwegen en de longblaasjes is aangetast. De rek is uit de weefsels, waardoor er een beperking in de in-en uitademing ontstaat. Veel mensen met COPD hebben een combinatie van beide de aandoeningen. Oorzaken voor het ontstaan van COPD COPD is een longziekte die sluimerend verergert. Een aantal factoren kunnen er voor zorgen dat u COPD krijgt. • Om te beginnen moet er een aanleg zijn om COPD te krijgen. In de meeste gevallen is het inademen van tabaksrook de oorzaak dat de COPD zich ontwikkelt. Andere oorzaken die ook een rol kunnen spelen zijn: • langdurig contact met veel stof in de lucht, • contact met bepaalde giftige stoffen • luchtvervuiling (fijnstof) Het chronisch inademen van schadelijke stoffen (waaronder tabaksrook) veroorzaakt een ontstekingsproces in de longen. Als deze ontsteking lang aanhoudt, kunt u last krijgen van vervolgreacties zoals kortademigheid, benauwdheid en slijm ophoesten. COPD kan ook erfelijk zijn. Deze zeldzame aandoening wordt Alpha-1 antitrypsine deficiëntie of AAD genoemd. Bij Alpha-1 antitrypsine deficiëntie wordt longemfyseem veroorzaakt doordat een eiwit in het lichaam, dat gewoonlijk de afbraak van longweefsel tegengaat, ontbreekt. Mensen met erfelijke COPD missen deze bescherming, de ziekte openbaart zich vaak op relatief jonge leeftijd en zeker als er gerookt is. Kenmerken van COPD Het ademhalingsstelsel heeft een hele grote reserve, die in het dagelijks leven niet wordt gebruikt. Iemand met een beginnende COPD heeft daarom in het begin geen klachten, behalve als hij zwaar werk moet verrichten of bij het sporten. Als er geen sprake is van zware fysieke activiteit komt een ademtekort pas laat aan het licht, soms is de longfunctie al gedaald onder 60% van de normale waarde. Veel mensen hebben ook de neiging om inspanning te gaan vermijden en zien de ouderdom als oorzaak van hun klachten. Helaas wordt hierdoor de diagnose laat gesteld en wordt de ziekte pas laat behandeld. De belangrijkste kenmerken zijn: • Hoesten • Slijm opgeven (dit wordt sputum genoemd) • Dyspnoe bij inspanning en later ook in rust • Piepende ademhaling Stadia De artsen en verpleegkundigen gebruiken de stadia om de ernst van een COPD weer te geven. De stadia worden ook wel als GOLD uitgedrukt. Het stadium van een COPD wordt vastgesteld door het blazen van een longfunctietest en op basis van de klachten. In stadium 3 of 4 wordt u behandeld door de longarts. 5
Exacerbatie COPD/longaanval Een exacerbatie COPD is een verslechtering van de COPD, die behandeld dient te worden. Een exacerbatie kan gekenmerkt worden door toenemend hoesten en sputum opgegeven. Het sputum zal veranderen van taaiheid en kleur. Andere kenmerken kunnen zijn: toegenomen kortademigheid, een beklemmend gevoel op de borst en koorts. Een exacerbatie kan ook gepaard gaan met allerlei niet-specifieke klachten, zoals toename vermoeidheid, slapeloosheid, verwardheid en zich niet lekker voelen. Vaak beginnen de klachten wat sluimerend. Een exacerbatie kan leiden tot een achteruitgang van uw longfunctie, wat weer meer klachten tijdens uw dagelijkse bezigheden geeft. U kunt met uw longverpleegkundige een klachtenoverzicht maken, zodat u weet wanneer u de arts of de longverpleegkundie moet gaan bellen bij een toename van de klachten. Exacerbaties vermijden • • • • • • •
Stop met roken Neem uw voorgeschreven geneesmiddelen op de juiste wijze en gezette tijden Begin op tijd met uw ‘zonodig’ medicatie extra te nemen Beweeg, hoe bescheiden ook. Het komt er op aan dat u uw lichaam stimuleert en conditie behoudt. Ga indien mogelijk naar een fysiotherapeut voor een oefenprogramma Doe ademhalingsoefeningen als u moeilijk slijm ophoest Houd uw gewicht onder controle Laat u inenten tegen griep
6
Checklist voor het herkennen en voorkomen van een exacerbatie van de COPD Het is moeilijk om in te schatten wanneer u naar de huisarts moet, als u zich niet lekker voelt. Soms gebeurt het dat er te lang gewacht wordt om naar de dokter te gaan, waardoor iemand onnodig ernstig ziek wordt, en bovendien op den duur de longfunctie sneller verslechtert. Ga dus op tijd naar een dokter. Bespreek met uw longverpleegkundige wat bij u de voorbodes en specifieke klachten kunnen zijn bij een verslechtering van uw COPD. Deze kunnen dan genoteerd worden in een checklist, die op u afgestemd is. Herkent u de symptomen van de checklist, dan kunt u volgens afgesproken plan gaan handelen zoals op de checklist omschreven staat. Twijfelt u aan de situatie en wilt u de huisarts niet meteen bellen, neem dan gerust met ons contact op, binnen kantoortijden.
7
Wat is de palliatieve fase en palliatieve zorg? De palliatieve fase De palliatieve fase is de fase van uw ziekte waarin medische behandelingen geen verbetering meer geven van uw COPD. Uw behandeld arts bespreekt met u wanneer u zich in de palliatieve fase bevindt. Dat bepaalt hij op basis van een aantal punten: • De inschatting van de ernst van uw COPD • De mate van de zorglast die u ervaart betreft de COPD en de beperkingen die u ervaart • Wanneer u intensieve behandelingen zonder (blijvende) verbetering heeft gehad. COPD is een ziekte die vaak onvoorspelbaar verloopt. Het is dus lastig aan te geven hoe de palliatieve fase gaat verlopen en hoe lang deze zal duren. U kunt redelijk stabiel blijven gedurende een aantal maanden of jaren, maar u kunt ook in korte tijd snel achteruit gaan. Het is daarom voor u, uw naasten en zorgverleners onduidelijk om aan te geven hoe lang u nog te leven heeft. De behandeling en begeleiding in de palliatieve fase is met name gericht op het bestrijden van uw klachten en problemen die zich in deze periode (kunnen) voordoen. Alle wensen die u heeft, zoals wat u wel en niet meer wilt ten aanzien van behandeling en zorg, kunt u alleen of samen met uw naasten bespreken met uw zorgverleners. Palliatieve zorg Palliatieve zorg is voor patiënten waarbij behandeling geen verbetering meer geeft. De behandeling en begeleiding zijn vooral gericht op het dragelijk maken van de ziektelast. U kunt met uw arts, ondersteunende zorgverleners en familie bespreken wat uw wensen en verwachtingen zijn. Dan kunt u samen afspraken maken over de zorg en begeleiding. U kunt bijvoorbeeld bespreken hoe benauwdheid kan worden verlicht of dat u kunt stoppen met bepaalde therapieën om u een aangenamer gevoel te geven. In overleg met u wordt een coördinator van zorg aangewezen. Deze persoon is voor u én voor alle betrokken zorgverleners het eerste aanspreekpunt.
8
Medicatie bij (zeer) ernstig COPD Inhalatiemedicijnen De inhalatiemedicijnen zijn onder te verdelen in twee groepen: luchtwegverwijders en ontstekingsremmers. Inhaleren heeft voordelen boven het nemen van pillen of drankjes. Bij het inhaleren zijn minder medicijnen nodig, ze werken sneller en hebben minder bijwerkingen . U kunt niet verslaafd raken aan inhalatiemedicijnen. Soms verbetert een ernstige kortademigheid niet na inhalatie van een luchtverwijdend middel, dit betekent niet dat er gewenning optreedt. Bijwerkingen: Luchtwegverwijders: • Bij veelvuldig gebruik van deze middelen kunnen uw handen gaan trillen en kan er een onrustig gevoel ontstaan. • Hartkloppingen • Droge mond Ontstekingsremmers: • Heesheid • Keelpijn. • Dunne huid en blauwe plekken Medicijnen die via de mond ingenomen worden Prednison Prednison is een medicijn met een sterk ontstekingsremmende werking. Prednison zorgt ervoor dat de zwelling van het slijmvlies vermindert en waarschijnlijk ook dat er minder slijm wordt aangemaakt. Meestal wordt prednison als een stootkuur van één tot twee weken voorgeschreven, maar in de palliatieve fase kan er voor gekozen worden om dagelijks een lagere dosering te gebruiken als onderhoud. Het nadeel van deze tabletten is dat ze niet alleen in de luchtwegen, maar ook op andere plaatsen werken. Bij een stootkuur is de kans op bijwerkingen vrij klein. Bij langdurig of veelvuldig gebruik is de kans op bijwerkingen groter. Wees zelf alert op mogelijke veranderingen in uw lichaam. Indien u in één jaar drie of meer kuren prednison heeft gebruikt, dan moet u dat bespreekbaar maken met de longarts. Eventueel schrijft hij dan medicijnen voor om botontkalking te vertragen. Bijwerkingen: • dunne en droge huid • botontkalking, bij meer dan drie kuren prednison per jaar • suikerziekte • spierzwakte • veranderde stemmingen
9
Antibiotica Antibiotica worden gebruikt bij luchtweginfecties. Luchtweginfecties kunnen ontstaan door virussen of bacteriën. Antibiotica doden bacteriën, maar ze hebben geen invloed op virussen. Een infectie die door een virus is veroorzaakt (virale infectie) is niet te behandelen met antibiotica. Soms verandert een virale infectie in een bacteriële infectie. Daarom kan de arts toch kiezen voor een antibioticakuur. Hoest u groen slijm op, dan kan dit wijzen op een besmetting met bacteriën. U krijgt dan antibiotica als kuur. Dat betekent dat u het medicijn meerdere dagen in moet nemen. U dient de kuur helemaal af te maken, ook als u geen klachten meer heeft. Anders kunnen er nog bacteriën doorgroeien waardoor de infectie terugkomt. Bijwerkingen: • jeuk/uitslag • maag/darmklachten; misselijkheid en diarree Griepprik Griep kan de luchtwegen meer prikkelbaar maken en kan een benauwdheidsaanval uitlokken. Patiënten met COPD hebben bij het doormaken van een griep meer kans op complicaties, zoals een longontsteking. Daarom wordt iedereen met longklachten geadviseerd de griepprik te halen. Bijwerkingen: • bij een allergie voor kippeneiwit kan er een allergische reactie ontstaan • roodheid van de injectieplaats Morfine Om het gevoel van benauwdheid te onderdrukken kan er door de arts morfine voorgeschreven worden. Er wordt begonnen met een lage dosering morfinedrank. U krijgt advies hoe en wanneer u de morfinedrank kunt gebruiken. Bij morfine kan gewenning optreden en dat kan betekenen dat u op den duur meer nodig heeft om het gewenste effect te bereiken. Bijwerkingen: • obstipatie (verstopping) • misselijkheid en braken • slaperigheid • verwardheid
10
Voeding Het is heel belangrijk dat u uw gewicht in de gaten houdt bij COPD. Een gezond gewicht kan er toe bijdragen dat u meer weerstand heeft tegen ziektes. Gezonde voeding Eet gevarieerd, zodat uw voeding alle nodige stoffen levert. Er is niet één voedingsmiddel dat alle voedingsstoffen in voldoende mate bevat. De voeding kunt u onderverdelen in vijf vakken. Als u elke dag iets eet uit ieder vak dan eet u gevarieerd. Kies elke dag uit ieder vak: 1. Groente en fruit 2. Brood, (ontbijt)granen, aardappelen, rijst, pasta of peulvruchten 3. Zuivel, vlees(waren), vis, ei of vleesvervangers 4. Vetten en olie 5. Drinken Een goed dagmenu bestaat uit drie maaltijden en ongeveer drie á vier keer iets tussendoor. Ondergewicht bij COPD Bij COPD is de ernergiebehoefte van het lichaam vaak verhoogd. Door uw benauwdheids-of vermoeidheidsklachten kan het u al moeite kosten om voldoende te eten. Hierdoor ontstaat de kans dat u afvalt en spiermassa verliest, dat is iets wat u juist moet voorkomen. U kunt in de gaten houden of u gedurende de tijd niet afgevallen bent. Gebeurt dat wel of merkt u dat eten moeizaam gaat, dan moet u dat bespreekbaar maken met de arts of longverpleegkundige. Zij kunnen een onderzoek aanvragen om uw voedingstoestand in kaart te brengen en u naar een diëtiste verwijzen. Indien u zuurstof gebruikt is het verstandig deze te gebruiken bij het eten. Overgewicht bij COPD Sommige COPD-ers hebben te kampen met een overgewicht. Het is niet verstandig om bij ernstig COPD streng te gaan lijnen, want dan komt u waarschijnlijk voedingsstoffen tekort. Dat moet met een goed plan gebeuren, met ondersteuning van een diëtiste. U kunt dit overleggen met uw arts of longverpleegkundige, zij kunnen de machtiging verstrekken. Hebt u nog meer vragen over voeding dan kunt u altijd de longverpleegkundige of diëtiste raadplegen.
11
Fysiotherapie fysiotherapeutische hulp kan een meerwaarde hebben als ondersteuning bij sputummobilisatie, ademhalingsoefeningen en/of het bewegen bij de dagelijkse activiteiten. Het is aan te raden naar een gespecialiseerde fysiotherapeut te gaan. Vraag daar naar bij uw longverpleegkundige. Sputummobilisatie Sommige COPD-ers hebben last van vastzittend, taai slijm. Door middel van het aanleren van hoesttechnieken en huffen kan de fysiotherapeut proberen om het ophoesten van het slijm makkelijker te maken. Ademhalingsoefeningen Benauwdheid en verkeerd ademen is een veelvoorkomend probleem bij COPD. De fysiotherapeut kan tijdens de therapie u ademhalingstechnieken en een goede houding bij het doorademen leren. Pursed lip breathing is daar een onderdeel van. Bewegen bij dagelijkse activiteiten Bewegen kan benauwdheid geven, hierdoor kan de neiging ontstaan om juist minder te gaan doen. Dit leidt tot een neerwaartse spiraal naar inactiviteit. De fysiotherapeut kan de COPD-patiënt leren om activiteiten op een andere manier uit te voeren waardoor deze ze wel kan blijven doen. Onder begeleiding bewegen kan weer vertrouwen geven tot activiteit. Bekijk en bespreek samen met de fysiotherapeut of therapie na verloop van tijd nog zinvol is.
12
Angst en depressie Angst en somberheid spelen bij patiënten met COPD vaak een grotere rol dan wordt gedacht en hebben impact op de COPD-patiënt, zijn omgeving en het beloop van de ziekte. Met betrekking tot angst valt te denken aan angst voor hevige benauwdheid, de toekomst, angst voor de dood en angst om te stikken. Angst, die met name gezien wordt bij ernstige kortademigheid, heeft een negatieve effect op de kwaliteit van leven. Angst voor hevige benauwdheid Bang zijn voor een benauwdheidsaanval versterkt de angst op het moment dat u benauwd wordt. Dit kan leiden tot paniek en hierdoor is het lastiger om uit een aanval te komen. Bespreek met uw zorgverleners hoe u het beste een benauwdheidsaanval kunt voorkomen. Maak een plan van aanpak om deze momenten goed onder controle te krijgen. Angst voor de toekomst Wat voor invloed zal de COPD gaan hebben op uw dagelijks leven? Veel vragen over gezin, kinderen, werk, hobby's kan ik nog in mijn huis blijven wonen, zullen door uw hoofd gaan. Sommige antwoorden zijn niet makkelijk te geven, maar het bespreekbaar maken kan al opluchten. Angst voor de dood Doordat de COPD steeds meer verslechtert en de benauwdheid soms toeneemt, kunt u bang zijn om te sterven. De meeste mensen zeggen dat ze niet zozeer bang zijn om dood te gaan, maar wel voor de manier waarop dat zal gebeuren. Ze zijn bang voor erge benauwdheid, pijn of verlies van controle over de situatie. Het is belangrijk dat u deze vragen met uw arts of longverpleegkundige bespreekt. Zij kunnen u vertellen hoe u toch zo veel mogelijk de regie in eigen handen kunt houden tijdens de laatste fase van uw leven. Angst om te stikken Ernstige benauwdheid kan voelen als stikken. Veel mensen met COPD zijn hier bang voor. Bent u hier bang voor, bespreek dat dan met uw arts of longverpleegkundige. Er zijn medicijnen die het gevoel van benauwdheid kunnen verminderen. Wanneer wordt angst een depressie Angst en depressie sluiten nauw bij elkaar aan. Op het moment dat angst omslaat in uitingen van hopeloosheid, sociaal isoleren en geen concentratie meer hebben, kunnen we gaan spreken van een depressie. Fysieke inspanning kan de klachten verminderen, maar veel COPD-ers zijn daartoe niet meer in staat. Bespreek dit met uw arts of longverpleegkundige. Eventueel kunt u medicamenteuze of psychologische ondersteuning krijgen om de klachten te verlichten.
13
Zuurstof bij zeer ernstig COPD Door ernstig COPD kunnen de longen minder goed het zuurstof naar het bloed sturen, een langdurig zuurstoftekort kan problemen aan andere organen geven. Het verstrekken van zuurstof hangt af van de ernst van het gebrek aan zuurstof in het bloed. De longarts stelt dit op de polikliniek vast. Zuurstofbehandeling wordt ingezet om de kwaliteit van leven te verbeteren, maar niet iedereen merkt veel verandering in het welzijn. Door het gevoel afhankelijk te zijn van zuurstof kunt u zich ook gebonden voelen. Het hoeft niet zo te zijn dat u bij benauwdheid of kortademigheid ook een zuurstoftekort heeft. Er kunnen ook andere oorzaken van kortademigheid zijn zonder dat u een zuurstoftekort heeft.
Zuurstofbehandeling Als u zuurstof nodig heeft, krijgt u een zuurstofapparaat thuis. Via een neusbril krijgt u extra zuurstof in de luchtwegen. Daar vermengt de zuurstof zich met de lucht die u zelf inademt. Er zijn verschillende soorten zuurstofapparaten. De arts zal aangeven hoeveel zuurstof u per minuut moet gebruiken. Er kan een verschil zijn in de hoeveelheid bij inspanning of rust, dat zal met u besproken worden. Van zuurstof kun je geen voorraad aanleggen, het is zo weer uit het lichaam verdwenen. U zult het 24 uur moeten gebruiken. De longarts schrijft u voor hoeveel liter en hoeveel uur zuurstof u per dag moet gebruiken.
Zuurstof moet gezien worden als een medicijn, gebruik deze altijd op advies van de arts. Verhoog nooit zomaar de zuurstof, een te grote hoeveelheid tegelijkertijd kan schadelijk zijn. Er zijn enkele voorwaarden waar u aan dient te voldoen bij zuurstof in de thuissituatie: • •
U mag niet roken en er mag in uw bijzijn niet gerookt worden, de kans op brand en brandwonden is groot. Tevens heeft het toedienen van zuurstof dan geen effect. Naast het gebruik van zuurstof blijft het belangrijk om uw medicijnen goed te nemen en zoveel mogelijk, naar kunnen, te blijven bewegen.
14
De regie in eigen handen houden richting de laatste fase van het leven Het is belangrijk om er over na te denken wat uw wensen zijn richting het einde van uw leven. Het is ook moeilijk om te denken aan die fase terwijl u waarschijnlijk nog alle moeite doet om nog het beste uit uw leven te halen. Het is echter wel verstandig dat u op een relatief rustig moment van uw leven en ziekte hier over nadenkt. Op een acuut moment bent u daar vaak niet meer toe in staat en kunnen er beslissingen genomen worden waar u achteraf niet achter staat. Bespreek en neem beslissingen met uw naasten en zorgverleners, zo zijn zij ook op de hoogte van uw wensen. Vergaar informatie U kunt het beste beslissingen nemen als u op de hoogte bent van de mogelijkheden aan zorg rondom de laatste levensfase. Laat u goed voorlichten door uw zorgverleners. Probeer altijd met iemand samen naar een gesprek met een zorgverlener te gaan. De informatie is vaak ingrijpend en dan heeft u altijd iemand waarop u kunt terugvallen om het verhaal nog eens goed door te spreken. Zorg ervoor dat er genoeg tijd is om te praten. Vraag van te voren een ‘dubbel consult’. Stel vragen en bespreek uw wensen uit naar uw arts, hulpverlener en familie. U kunt vertellen wat uw wensen zijn en overleggen of deze mogelijk zijn om uit te voeren. Uit uw zorgen Geef aan waar u zich zorgen over maakt, zoals bang om te stikken, angst voor pijn. Geef aan wat u beslist niet wilt meemaken. Het is dan mogelijk om bespreekbaar te maken wat de mogelijkheden zijn op gebied van behandeling. U kunt aangeven wat u wel of niet prettig vindt. Tevens kunt u bepalen tot hoever u de behandeling wil laten gaan. De beslissing ligt bij uzelf maar gaat altijd in samenspraak met familie, arts en overige hulpverleners.
15
Ingrijpende beslissingen voorbereiden Acute situaties Door een goede voorbereiding op het einde van uw leven, kunt u paniek in een acute situatie voorkomen. Indien u niet meer naar het ziekenhuis wilt, geef dat goed aan bij uw nabestaanden en hulpverleners. U kunt in een verklaring duidelijk noteren wat u wel en niet wilt. U krijgt dan geen onnodige behandelingen als u plots onwel wordt en u zelf of uw vertegenwoordiger op dat moment niet kunnen aangeven wat u wensen zijn. Draag uw verklaring buitenshuis altijd bij u, dit voorkomt onduidelijkheden. Wilsverklaring In een wilsverklaring schrijft u op wat voor behandelingen u wel, of juist niet wilt aan het einde van uw leven. Heeft u een wilsverklaring, bijvoorbeeld een behandelverbod, een levenswensverklaring of euthanasieverzoek, bespreek dit dan altijd met uw arts (specialist van het ziekenhuis/verpleeghuis en huisarts). Geef een kopie van uw wilsverklaring aan uw arts om toe te voegen aan uw medisch/zorg dossier, zowel thuis als in het ziekenhuis/verpleeghuis. NVVE-verklaringen (Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde) • behandelverbod • euthanasieverzoek • volmacht voor wettelijk vertegenwoordiger Bij iedere verklaring zit een handleiding voor het invullen. U kunt ook een niet-reanimeerpenning bestellen. U moet lid worden van de NVVE om een verklaring of penning te kunnen bestellen. Zorgverklaring Dit is een verklaring van Stichting Zorgverklaring. U geeft precies aan welke medische behandelingen u wel en niet wilt en in welke situaties. Vertegenwoordiger Een vertegenwoordiger is iemand die medische beslissingen over u neemt als u dat zelf niet meer kunt. U kunt op papier zetten wie u als vertegenwoordiger wilt hebben. Geef dat aan bij uw arts en hulpverleners. Geef de arts ook het adres en telefoonnummer van uw vertegenwoordiger. Uw echtgenoot, geregistreerd partner of levensgezel is automatisch uw vertegenwoordiger. Is een dergelijk persoon er niet dan overlegt de arts met uw ouders, kinderen broers of zussen. U kunt ook zelf iemand aanwijzen als uw vertegenwoordiger. Heeft de rechtbank een curator of mentor aangewezen dan is deze persoon altijd uw vertegenwoordiger.
16
Reanimatie Is het kunstmatig overnemen van de ademhaling en de bloedsomloop wanneer er sprake is van een circulatiestilstand (stilstand van de bloedsomloop). Reanimeren bestaat uit het geven van beademing en hartmassage. Uw arts beslist of reanimatie bij een ernstige ziekte nog zinvol is. Hij/zij moet dit met u bespreken. In principe wordt een niet-reanimerenbeleid pas uitgevoerd als patiënt en familie op de hoogte zijn van dit besluit. Indien u zelf wenst niet meer gereanimeerd te worden, dan kunt u dit bespreekbaar maken met uw arts. Uw wens komt in het dossier te staan en wordt door de betrokken hulpverleners opgevolgd. Beademing Is het kunstmatig overnemen van de ademhaling op de intensive care. De arts zal met u bespreekbaar maken of beademing nog zinvol is. Hij/zij neemt het besluit in samenspraak met u of uw familie. Soms is het ook mogelijk om de ademhaling te ondersteunen met behulp van een masker. Dit wordt non- invasieve beademing genoemd en kan vaak op de verpleegafdeling toegepast worden. Indien u zelf wenst niet meer beademd te worden, dan kunt u dit bespreekbaar maken met uw arts. De afspraak komt in uw persoonlijk dossier te staan en wordt door alle artsen binnen en buiten het ziekenhuis opgevolgd. Palliatieve sedatie Bij palliatieve sedatie geeft een arts medicijnen aan de patiënt waardoor het bewustzijn verlaagd wordt. Dit doet een arts als de patiënt veel pijn heeft of erg benauwd is en als het niet lukt om dit op een andere manier op te lossen. Voorwaarde is dat de patiënt op korte termijn zal komen te overlijden. Er zijn verschillende vormen van palliatieve sedatie: • Oppervlakkige/tijdelijke sedatie: de patiënt ligt dan te soezen • Diepe/continu sedatie: de patiënt lijkt te slapen. Een arts kiest voor diepe continu sedatie als hij verwacht dat de patiënt binnen twee weken komt te overlijden. De patiënt eet en drinkt dan vaak niets meer. Krijgt de patiënt sondevoeding of een infuus dan stoppen artsen hiermee, want dat gaat niet goed samen met de sedatie. De patiënt sterft niet aan de sedatie of door een tekort aan vocht. De patiënt overlijdt door de ziekte die hij of zij heeft. Het is een natuurlijk overlijden, waarbij de patiënt geen last meer heeft van pijn of benauwdheid. De beslissing voor palliatieve sedatie wordt genomen door de arts. Hij/zij moet dat wel doen in overleg met de patiënt, als dat nog kan. Euthanasie Bij ondraaglijk leiden kunt u de arts vragen om uw leven te beëindigen. Dit wordt euthanasie of hulp bij zelfdoding genoemd. In een euthanasie verzoek schrijft u in eigen woorden op waarom u euthanasie wilt. Het hoeft geen uitgebreide verklaring te zijn, als u maar vertelt waarom het lijden voor u ondraaglijk is. U kunt ook een formulier invullen. Praat over uw euthanasieverzoek. Alleen opsturen kan leiden tot misverstanden en een arts gaat geen euthanasie uitvoeren als hij er nooit met de patiënt over gesproken heeft. Sommige artsen willen geen euthanasie uitvoeren en zullen u naar een andere arts of een vereniging van artsen en verpleegkundigen verwijzen, die uw wens wel kunnen inwilligen. In de richtlijn euthanasie staat dat een arts geen euthanasie mag uitvoeren als hij helemaal niet meer kan communiceren met de patiënt. 17
Stoppen met eten en drinken De patiënt kan er voor kiezen om het stervensproces te laten beginnen door niet meer te eten en te drinken. Voor patiënten, die erg oud of ziek zijn, kan dit een goede en waardige manier van sterven zijn. Voor jonge en gezonde mensen leidt niet meer eten en drinken tot een lange lijdensweg. Waar sterven Geef uw arts, hulpverleners en nabestaanden aan waar u wilt sterven. Indien u tijdens een gesprek kenbaar maakt wat uw wensen zijn, kunnen de mogelijkheden besproken en geregeld worden. U kunt bijvoorbeeld aangeven wanneer u niet meer in het ziekenhuis wenst opgenomen te worden. Bespreek met het thuiszorgteam wat de mogelijkheden thuis kunnen zijn, indien u thuis wilt sterven. Een hospice, zorghotel en sommige verpleeghuizen zijn ingericht om u bij te staan in uw laatste levensfase. Lees en bespreek goed de informatie die er over beschikbaar is, zodat u een keuze kunt maken die bij u past.
18
