Mantelzorg bij Palliatieve zorg

2013 Mantelzorg bij Palliatieve zorg

Hogeschool Rotterdam Instituut voor Gezondheidszorg PMG groep 44 Begeleiding: Freek Blom In opdracht van: Laurens, Zorg aan huis Contactpersoon: Jenny Schemkes

Groepsleden: Tessa Evers, Eva Groen, Ouassima el Oulkadi, Carina Segers, Astrid Vossen, Robin Willmes 17-06-2013

1

Voorwoord Dit is het PMG project ‘Mantelzorg bij palliatieve zorg’. Het eindproduct van dit PMG project is een folder voor mantelzorgers, waarin handige informatie staat. Hierin staat onder andere informatie over met wie mantelzorgers contact kunnen opnemen in geval van vragen, wat palliatieve zorg is en wat de mantelzorg inhoudt. Veder is er een verslag gemaakt, waarin staat wat wij hebben gedaan om deze folder te kunnen maken. Dit PMG project is ontstaan door de Hogeschool Rotterdam en Laurens. De hogeschool heeft een cursus met verschillende disciplines van de opleiding die samenwerken aan een onderwerp dat door de opdrachtgever wordt gegeven. In dit geval is het onderwerp dat verkregen is Palliatieve zorg, wij zijn één van de vijf groepjes met het onderwerp. Omdat er veel zorg naar de thuissituatie wordt verplaatst en dit in de politiek besproken wordt als toekomstplannen, hebben wij ons gericht op de thuissituatie en dan met name op mantelzorgers. De mantelzorgers krijgen het in de toekomst alleen maar zwaarder en krijgen meer taken op zich. Hierbij kijken wij naar hoe de informatie uitwisseling tussen mantelzorger en verpleging is. Hoe verloopt dit nu, kan dit verbeterd worden, zo ja, hoe kan het dan verbeterd worden. Er hebben zes studenten van de Hogeschool Rotterdam aan dit PMG Project gewerkt van drie disciplines, verpleegkunde, logopedie en ergotherapie. De opdrachtgever van dit project is Laurens Noord West. Onze contactpersoon gedurende deze twintig weken was Jenny Schemkes, verpleegkundige en teamleider Laurens Noord West. Onze begeleider was Freek Blom, fysiotherapeut, Docent Hogeschool Rotterdam. Wij willen hen graag bedanken voor de bijdrage die zij geleverd hebben aan het project. Daarnaast willen wij graag de geïnterviewden bedanken voor hun bijdrage:  Mw. Boelen, verpleegkundige bij Cadenza  Tonny, teamleader van de Hoogenban  Martin, verpleger bij Laurens Zorg aan Huis

Mantelzorg bij Palliatieve zorg

2

Inhoudsopgave Voorwoord

1

Inleiding

3

Literatuuronderzoek

4

Laurens, missie en visie

4

Laurens zorg aan huis

5

Palliatieve zorg

6

Netwerk Palliatieve zorg Rotterdam: mogelijkheden zorg aan huis

8

Palliatieve mantelzorg

9

Mantelzorg

10

Draaglast mantelzorgers

12

Interviews

14

Interview Laurens Cadenza

14

Interview Laurens Hoogenban

15

Interview verpleger Zorg aan huis

17

Interview met de mantelzorger

19

Het ontstaan van de folder Inhoud van de folder

21 21

Discussiepunten en suggesties

24

Discussiepunt 1

24

Discussiepunt 2

24

Suggesties

25

Conclusie

26

Literatuurlijst

27

Bijlagen

28

Artikelen

31

Interview Laurens Cadenza

33

Interview de Hoogenban

36

Interview verpleger Zorg aan huis

42

Interview mantelzorger

49

Folder

51


3

Inleiding Voor u ligt het product van het PMG project ‘Mantelzorg bij palliatieve zorg’. In de hoofdstukken en de bijlagen wordt het volgende besproken. Literatuuronderzoek, hierin staat de informatie die wij gevonden hebben uit literatuuronderzoeken. Er staat informatie in over palliatieve zorg, maar ook over wat mantelzorg is en wat Laurens is en doet. Interviews, hierin staan de samenvattingen van de interviews die wij hebben afgenomen met verpleegkundigen en mantelzorger. Het ontstaan van de folder, hierin wordt gesproken over hoe we op het idee van een folder zijn gekomen. Ook wordt hier de inhoud van de folder vermeld. Discussiepunten, hierin worden discussiepunten besproken die wij hadden over bepaalde onderwerpen. Ook worden er suggesties genoemd voor een mogelijk nog beter resultaat. Conclusie, hierin bevind zich de conclusie van ons onderwerp. Bijlagen, in de bijlagen staan de volledige interviews, het volledige artikel, en de folder voor de mantelzorger.


4

Literatuuronderzoek Hieronder volgt de samenvatting van ons literatuuronderzoek dat wij als groep tijdens ons project hebben uitgevoerd. Wij hebben allemaal een literatuuronderzoek gedaan op het gebied van mantelzorg/palliatieve zorg en Laurens dit hebben wij samen gevoegd in dit literatuuronderzoek en meegenomen bij de uitvoering van ons project.

Laurens, Missie en Visie “Laurens stelt mensen in staat om zo zelfstandig en betekenisvol mogelijk te leven als zij ouder worden, herstellen van een ziekte of leven met een blijvende beperking. Laurens doet dit met een menselijke maat in een onderlinge samenhang van vakbekwame en betrokken zorg, stimulerende welzijnsdiensten en passende woonvoorzieningen en services.”

Zorgen voor een zelfstandig en betekenisvol leven  Het is onze missie om mensen te helpen om zo prettig mogelijk oud te worden. Op hun eigen manier, in hun eigen omgeving en met zoveel mogelijk gebruik van hun eigen mogelijkheden. Onze christelijk-sociale achtergrond komt in onze missie duidelijk naar voren. Wij zijn er voor ouderen van alle culturen, leeftijden en achtergronden.

Onze visie: gebaseerd op vier kernwaarden Wij vinden het belangrijk om zorg te dragen voor anderen. Ieder mens verdient aandacht, respect en de zorg die hij nodig heeft. Ongeacht cultuur, religie of overtuiging. Bij Laurens staat het welbevinden van mensen, onze klanten, centraal. In al onze contacten en activiteiten zijn de volgende kernwaarden te herkennen:

Betrokken Wij hebben persoonlijke aandacht en respect voor de mensen waarmee wij werken, met oog voor ieders leefstijl, cultuur en religie.

Betrouwbaar Wij maken heldere afspraken, doen wat we beloven en zijn open en eerlijk in onze communicatie.

Ondernemend Wij spelen actief en creatief in op de behoeften van onze klanten en maatschappelijke uitdagingen, gericht op resultaat.

Vakbekwaam Wij zijn een organisatie van vakkundige en gepassioneerde medewerkers. Wanneer nodig werken verschillende professionals binnen én buiten Laurens samen in het belang van de klant.

Onze activiteiten zijn gericht op Het in samenhang aanbieden van wonen, diensten en zorg aan ouderen en mensen die revalidatie of verpleging nodig hebben. Een persoonlijke en kleinschalige aanpak: maatwerk voor iedere klant. Een sterke aanwezigheid in de stadsregio Rotterdam, dicht bij de klant. Dit om kennis te hebben van hun sociale en maatschappelijke omgeving en actief te kunnen samen- en netwerken met mensen en organisaties in de buurt. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

5 Het efficiënt inrichten van de organisatie voor een gezonde bedrijfsvoering: de directe dienstverlening aan de klant, vanuit de verschillende locaties, staat voorop. (Laurens, 2013)

Laurens Zorg aan Huis Visie Laurens Zorg aan Huis staat voor persoonlijke en kleinschalige zorg. U wordt zoveel mogelijk verzorgd door dezelfde medewerkers. Zorg aan Huis wordt gezien als een aanvulling op wat de patiënt zelf kan en wat de familie, partner of vrienden voor de patiënt doen.

Zorgmogelijkheden Bij Laurens Zorg aan Huis wordt de zorg aangepast op de patiënt: de hoeveelheid zorg, de duur van de zorg en de inhoud van de zorg. Zorg aan Huis biedt verschillende vormen van zorg aan:

Persoonlijke verzorging Wij helpen u bij algemene dagelijkse handelingen zoals wassen, aan- en uitkleden, eten en drinken of naar bed gaan.

Verpleging Een gediplomeerd verpleegkundige komt bij u langs. Bijvoorbeeld voor wondverzorging, het toedienen van medicijnen of het toedienen van een injectie. Het kan ook zijn dat u thuis een behandeling krijgt of samen loop- of spreekoefeningen doet. Ook begeleiding in de omgang met hulpmiddelen of hulp bij het weer aanleren van dagelijkse handelingen is mogelijk.

Specialistische zorg In overleg met uw medisch specialist en/of huisarts krijgt u specialistische zorg die in het ziekenhuis wordt gegeven nu bij u thuis. De verpleegkundigen die de specialistische zorg leveren hebben jarenlange ervaring op diverse gebieden zoals neurologische aandoeningen (door b.v. een hersenbloeding, herseninfarct of beroerte), diabetes, oncologie, hart- en vaatziekten of dialyse. Daardoor kunt u vertrouwen op de beste zorg. In uw vertrouwde omgeving.

Behandeling In een enkel geval kunnen we bij u thuis de (multidisciplinaire) behandeling van uw huisarts of verpleeghuisarts, en/of fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist of psycholoog uitvoeren. Dat kan bijvoorbeeld als u te maken hebt met chronische gezondheidsproblemen of beperkingen.

Begeleiding Klanten met ernstige verstandelijke beperkingen, oriëntatie- of psychische stoornissen kunnen we helpen om hun leven weer meer in eigen hand te krijgen. Bijvoorbeeld door toezicht te houden, praktische tips te geven en samen te oefenen op bepaalde vaardigheden zoals het huishouden, de administratie, sociale contacten of de omgang met instanties.

Begeleiding dagprogramma Kunt u door een bijzondere ziekte of aandoening minder goed deelnemen aan het maatschappelijk leven? In onze dagprogramma’s bieden wij u gestructureerde dagactiviteiten aan. U doet leuke dingen, samen met andere mensen. Een combinatie van deze verschillende zorgmogelijkheden is mogelijk. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

6 Daarnaast biedt Laurens vanuit sommige locaties nog een aantal bijzondere vormen van Zorg aan Huis:  

Mobiel team voor mensen met (beginnende) dementie Zorg aan Huis voor Turkse en Marokkaanse ouderen (ondersteund in hun eigen taal)(Laurens, 2013)

Palliatieve zorg Wat is palliatieve zorg? Palliatieve zorg is zorg voor mensen met een ongeneeslijke ziekte in de laatste fase van hun leven. De Rijksoverheid geeft subsidie aan vrijwilligers en netwerken die deze zorg verlenen. Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven en een waardige afronding van het leven. “Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’’ (Rijksoverheid, 2013)

Verbeterprogramma en subsidieregeling palliatieve zorg Bij palliatieve zorgis niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden;is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt;is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten;worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd;is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven;is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens;wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking). ‘’Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen.”(WHO, 2002)

Onderdelen van palliatieve zorg Palliatieve zorg bestaat uit:  pijn en andere ziektesymptomen behandelen;  psychologische en sociale problemen behandelen;  aandacht geven aan zingeving en spiritualiteit;  de patiënt ondersteunen bij een zo goed mogelijke kwaliteit van leven;  de patiënt en de naasten ondersteunen bij het afronden van het leven en bij het afscheid nemen;  naasten ondersteunen bij de omgang met de zieke en bij rouwverwerking na het overlijden. (Rijksoverheid, 2013)

Organisatie van palliatieve zorg Elke arts, verplegende en verzorgende kan palliatieve zorg verlenen. Palliatieve zorg wordt meestal verleend door een team van zorgverleners. Ook zijn er vrijwilligers die patiënten en hun naasten ondersteunen. Zij nemen de zorgtaken van familie over als daar behoefte aan is. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

7 Aanbieders van palliatieve zorg werken samen in de netwerken palliatieve zorg. Deze netwerken zorgen voor een goed aanbod van palliatieve zorg in de verschillende regio’s. (Rijksoverheid, 2013)

Plekken voor palliatieve zorg Patiënten kunnen op de volgende plekken palliatieve zorg krijgen:  thuis;  in een hospice of bijna-thuis-huis;  in een verzorgings- of verpleeghuis;  in ziekenhuizen; De patiënt mag zelf kiezen waar de zorg plaatsvindt. Vaak willen mensen het liefst thuis verzorgd worden door naasten en met hulp van zorgverleners die aan huis komen. Het komt voor dat dit niet mogelijk is. In dat geval wordt de patiënt verzorgd in een hospice, een bijna-thuis-huis of een andere instelling. Een hospice en een bijna-thuis-huis zijn huizen waar mensen sterven in een sfeer die de thuissituatie zo veel mogelijk benadert. (Rijksoverheid, 2013)

Vergoeding palliatieve zorg Palliatieve zorg wordt vergoed door de ziektekostenverzekeraar of vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De gemeente vergoedt eventuele huishoudelijke hulp via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Voor opname in een hospice of bijna-thuis-huis is meestal een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Bij zorg in een hospice of bijna-thuishuis vraagt de instelling om een eigen bijdrage van de bewoners. Deze kan variëren van enkele tot tientallen euro’s per dag. (Rijksoverheid, 2013)

IPER model IPER model staat voor: informatie, praktische steun, emotionele steun, en rol identiteit.

Behoefte aan informatie Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie over de ziekte, diagnose, pijn- en symptoombestrijding, behandeling en prognose. Ze willen graag weten wat ze kunnen verwachten, en welke zorg beschikbaar is en waar ze deze kunnen vinden. Ook willen ze graag informatie over financiën, persoonlijke verzorging, enz.

Behoefte aan praktische steun Mantelzorgers moeten veel regelen, naast hun eigen leven moeten ze ook de cliënt helpen. Mantelzorgers hebben hierin vooral behoefte aan hulp bij persoonlijke verzorging, het huishouden, administratie, vervoer, opvang kinderen en de overname van zorg.

Behoefte aan emotionele steun Mantelzorgers hebben behoefte aan emotionele steun bij het incasseren van het slechte nieuws, ze hebben steun nodig bij het omgaan met gevoelens als angst, schuld, onzekerheid, verdriet, stress, overbelasting.

Rol/identiteitsbehoefte Mantelzorgers cijferen hun eigen behoeftes weg, gezien de zware zorgtaak is het verstandig om de mantelzorgers ook te identificeren als zorgvragers. Dit betekent dat ze durven te erkennen dat zij ook steun of hulp nodig hebben. Als ze eerder hulp inschakelen, kunnen ze het waarschijnlijk zelf langer volhouden en wordt de kans dat de patiënt thuis kan overlijden groter. ( Fennes, K. 2011)


8

Netwerk Palliatieve zorg Rotterdam: mogelijkheden zorg aan huis Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker kan u ondersteunen bij uw verdriet, zorgen en onzekerheden in deze fase. Daarnaast kunt u bij hen terecht met vragen als: Hoe kom ik aan hulp thuis? Wordt alles vergoed? Welke plannen kan ik nog wel uitvoeren en welke niet? U kunt uw huisarts, uw medisch specialist of de verpleegkundige vragen om u in contact te brengen met een maatschappelijk werker. U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met een maatschappelijk werker.

Geestelijk verzorger Misschien gaat u door uw ziekte meer nadenken over uw leven; over de zin van wat u meemaakt, over de zin van het bestaan of over de rol van het geloof in uw leven. Als u over dit soort levensvragen met iemand wilt praten, kunt u dit doen met een geestelijk verzorger. De meeste ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen hebben geestelijk verzorgers in huis van katholieke of protestantse herkomst, of kunnen deze inschakelen. Wanneer u graag in contact wilt komen met een andere geestelijk verzorger, bijvoorbeeld een humanistische raadsman of raadsvrouw of een imam, dan kan de arts of de verpleegkundige daarin bemiddelen. Ook wanneer u thuis bent, kunt u gebruikmaken van een geestelijk verzorger. U kunt deze vraag met uw huisarts of de wijkverpleegkundige bespreken. U kunt ook zelf rechtstreeks een beroep doen op uw pastor of geestelijk verzorger bij u in de buurt. Adressen vindt u in de telefoongids of op internet.

Psycholoog Het kan zijn dat u zich door uw ziekte angstig, gespannen of somber voelt, last hebt van vermoeidheid en slecht slapen. U vindt het misschien moeilijk bepaalde gedachten, gevoelens en klachten te bespreken met mensen in uw directe omgeving. De psycholoog kan u helpen om uw gevoelens van angst, pijn en verdriet te begrijpen tegen de achtergrond van wat u is overkomen. Hij kan proberen u te helpen als u vastzit in uw verwerkingsproces. Ook kan het zijn dat ingrijpende gebeurtenissen uit uw verleden juist nu weer een rol gaan spelen in uw denken en voelen. De psycholoog zal in een gesprek of in een serie gesprekken met u proberen te bereiken dat u weer grip krijgt op uw situatie. U kunt worden doorverwezen naar een psycholoog (of psychotherapeut) door uw huisarts of uw medisch specialist.

Specifieke psychosociale begeleiding Binnen Rotterdam biedt de Vruchtenburg specifieke psychosociale begeleiding. De begeleiding is bedoeld voor iedereen met (en na) kanker en hun naasten. Het maakt daarbij niet uit wat de aard en de ernst van de ziekte of de fase van de behandeling is. Kanker raakt ook mensen uit de sociale omgeving. Daarom is de begeleiding ook beschikbaar voor de directe naasten, zoals familie, partners en kinderen. Maar ook vrienden of buren, die de zorg en begeleiding op zich hebben genomen.

Fysiotherapeut Uw (huis)arts kan u zo nodig doorverwijzen naar een fysiotherapeut. De fysiotherapeut adviseert, begeleidt of behandelt bij stoornissen in houding en/of beweging. Maar de fysiotherapeut kan bijvoorbeeld ook helpen bij klachten van benauwdheid. De fysiotherapeut kan op uw verzoek ook bij u thuiskomen.

Ergotherapeut Mochten uw dagelijkse activiteiten u minder makkelijk afgaan, dan kan een ergotherapeut u mogelijk helpen. Zo richt deze zich onder meer op: Houdingsadviezen in relatie tot handelingen zoals: eten, lezen en zelfverzorging. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

9 Het aanleren van nieuwe vaardigheden zoals: rolstoel rijden, leren gebruikmaken van hulpmiddelen of zittend handelen. Eventuele hulpmiddelen wanneer u handelingen niet meer zelf kunt. Ook kan de ergotherapeut kijken naar eventuele aanpassingen in uw woning. Voor het inschakelen van een ergotherapeut heeft u een verwijzing nodig van uw (huis)arts. Kijk voor meer informatie op (www.ergotherapie.nu).

Diëtist Bij problemen met en vragen over de voeding kan de arts u doorverwijzen naar een diëtist. Dit kan de diëtist zijn van het ziekenhuis, verpleeg- of verzorgingshuis of van de thuiszorgorganisatie. U kunt ook contact opnemen met een diëtist met een vrijgevestigde praktijk. U vindt de adressen in het telefoonboek.

Apotheker Naast medicijnen zijn vaak ook allerlei materialen nodig, bijvoorbeeld verbandmiddelen, incontinentiemateriaal en dergelijke. Deze materialen kunt u krijgen via de apotheek. De apotheek is de plaats waar u deskundig en persoonlijk advies kunt krijgen over het gebruik van uw geneesmiddelen en materialen. De benodigde materialen en veelal ook de medicatie kunnen op verzoek ook bij u thuis worden bezorgd.

Aanvullende zorg Aanvullende zorg kan een ondersteuning of aanvulling zijn op de behandelingen die gegeven worden in de palliatieve fase. Het gevoel van welbevinden kan door deze zorg vergroot worden. zo kan deze helpen bij pijn, misselijkheid, slaapproblemen, spanning en onrust, angst of een sombere stemming. Mogelijkheden van aanvullende zorg zijn onder meer:  Ontspanningstechnieken  Etherische oliën  Massage(NPZR, 2013)

Palliatieve mantelzorg De hoeveelheid beschikbare mantelzorg verschilt uiteraard van persoon tot persoon. Zelfs in de meest ideale situatie, waarbij volop mantelzorg aanwezig is, blijft het zwaar om het vol te houden. De één zal het verzorgen van vader of moeder als een mooie uitdaging zien, de ander vraagt zich al dan niet hardop af of hij dit wel aankan. Nog los van de beschikbaarheid: ook mantelzorgers hebben het in deze fase in emotioneel opzicht zwaar te verduren. Nog te vaak gebeurt het, dat zorgverleners daarvoor geen oog hebben. Met welke intentie de verzorging ook gestart wordt, nauwe betrokkenheid bij een stervende vergt veel energie en inzet. Als er overbelasting bij de mantelzorg dreigt, kunnen vrijwilligers terminale zorg ingeschakeld worden. Zij kunnen de mantelzorgers ontlasten door bepaalde taken over te nemen. In veel gezinnen wordt voor de inzet van vrijwilligers gekozen. Daarnaast is er natuurlijk de thuiszorg. Verpleegkundigen en verzorgenden kunnen (dag en nacht) taken uitvoeren op het gebied van verpleging en verzorging van de zieke. Daarnaast kunnen zij het tot hun taak zien aandacht te besteden aan anticiperende rouw. Een minder bekende vorm van mantelzorg-ondersteuning is de zogeheten respijtzorg. De zieke kan dan voor korte tijd opgenomen worden in bijvoorbeeld een verzorgings- of verpleeghuis, waardoor de vermoeide mantelzorgers weer even op krachten kunnen komen. Ook worden ter ondersteuning van de mantelzorg steeds meer cursussen, trainingen of voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd. Menig thuiszorgorganisatie biedt cursussen aan waarin bijvoorbeeld tiltechnieken kunnen worden Mantelzorg bij Palliatieve zorg

10 geoefend, of waarin men op de hoogte wordt gesteld van hulpmiddelen die het leven van zowel de patiënt als zijn naasten kunnen vergemakkelijken. Ook bestaan er in Nederland in tientallen steden zogeheten Steunpunten Mantelzorg. Deze richten zich niet specifiek op palliatieve zorgsituaties, maar kunnen wel benaderd worden voor allerlei praktische vragen. (palliatievezorg.nl, 2013)

Mantelzorg Wat is mantelzorg? Mantelzorg is onbetaalde zorg voor zieke of gehandicapte familieleden of vrienden. Het gaat bij mantelzorg om intensieve zorg voor langere tijd. Een mantelzorger zorgt langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon met wie hij of zij een persoonlijke band heeft. Dat kan een familielid zijn, maar ook een vriend of kennis. Een mantelzorger is geen beroepskracht. Bij mantelzorg duurt de verzorging meer dan 8 uur per week voor langer dan 3 maanden. Gebruikelijke zorg is de normale dagelijkse zorg van gezinsleden en huisgenoten voor elkaar, bijvoorbeeld zorg voor het huishouden of zorg voor de kinderen. (Rijksoverheid, 2013)

Vergoeding mantelzorgers Mantelzorgers kunnen jaarlijks een bedrag krijgen als blijk van waardering. Dit heet het mantelzorgcompliment en heeft de waarde van maximaal €200,-. Als de zorgvrager hem of haar daarvoor voordraagt, kan de mantelzorger het compliment aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB,2013).

Hulp voor mantelzorgers Respijtzorg (vervangende mantelzorg): Bij respijtzorg worden de mantelzorgtaken (tijdelijk) overgenomen door beroepskrachten of vrijwilligers. Respijtzorg kan thuis, maar ook buitenshuis worden gegeven. De persoon die zorg nodig heeft, gaat dan tijdelijk naar een logeervoorziening of dagopvang. De zorg kan incidenteel worden overgedragen of structureel (bijvoorbeeld elke week een dagdeel of elke maand een weekend). Meer informatie over respijtzorg kunt u vinden op: (www.respijtwijzer.nl). U kunt de mantelzorg ook permanent door professionals laten overnemen. Hiervoor zijn verschillende mogelijkheden:  AWBZ-zorg  Huishoudelijke zorg via de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)  Vrijwilligerszorg (rijksoverheid, 2013)

Mantelzorg en werk Ongeveer 70% van de mantelzorgers combineert deze zorg met een betaalde baan. Gemiddeld gaat het om 17 uur mantelzorg per week. De overheid wil dat werkgevers meer rekening houden met mantelzorgers, omdat de combinatie van werk en zorg zwaar kan zijn.

Mantelzorgvriendelijke werkomgeving Om te voorkomen dat werknemers die mantelzorg verlenen overbelast raken, is het project Werk en mantelzorgopgezet. In het project, dat bedoeld is om de combinatie van werk en mantelzorg makkelijker te maken, werken overheid, werkgevers, werknemersorganisaties en mantelzorgers samen. Zo worden ambassadeurs voor mantelzorgers in hun eigen bedrijf ingezet om 'mantelzorgvriendelijke personeelsbeleid' te promoten.


11

Tips voor werkende mantelzorgers Als werkende mantelzorger is het belangrijk dat u uw situatie bespreekt met uw werkgever en uw collega’s. Er zijn verschillende verlofregelingen waar u eventueel gebruik van kunt maken, zoals zorgverlof of calamiteitenverlof.

Hulp voor de mantelzorger Omdat het zorgen voor een naaste zeer intensief kan zijn, heeft een mantelzorger af en toe vrije tijd nodig. Hij kan dan een beroep doen op respijtzorg.

Mantelzorgers Een mantelzorger zorgt langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon met wie hij of zij een persoonlijke band heeft. Dat kan een familielid zijn, maar ook een vriend of kennis. Een mantelzorger is geen beroepskracht.

Verschil mantelzorg en gebruikelijke zorg Bij mantelzorg duurt de verzorging meer dan 8 uur per week of langer dan 3 maanden. Gebruikelijke zorg is de normale dagelijkse zorg van gezinsleden en huisgenoten voor elkaar, bijvoorbeeld zorg voor het huishouden of zorg voor de kinderen.

Vervangende mantelzorg (respijtzorg) Als u als mantelzorger even tijd voor uzelf wilt hebben, kunt u regelen dat de zorg die u biedt tijdelijk overgenomen wordt. Dit heet respijtzorg. Een beroepskracht of vrijwilliger neemt dan tijdelijk de zorg over.

Versoepeling mantelzorgwoningen Het bijplaatsen van mantelzorgwoningen, bijvoorbeeld een woning op een boerenerf, is makkelijker geworden. In niet alle gevallen is een omgevingsvergunning nodig. En als de vergunning toch nodig is, duurt de procedure maar 8 weken in plaats van 6 maanden. Ook de periode dat een mantelzorgwoning mag blijven staan is verruimd van 5 naar 10 jaar. (Rijksoverheid, 2013)

Definitie mantelzorg+ WMO Onder mantelzorg verstaan we de zorg die mensen bieden aan een naaste; deze zorg wordt vrijwillig (al kunnen de omstandigheden zodanig zijn dat de mate van vrijwilligheid beperkt is) en niet vanuit een bepaald georganiseerd verband geboden door mensen die al voor het ontstaan van de zorgvraag een bepaalde sociale relatie met elkaar hadden. Mantelzorg neemt in de Nederlandse gezondheidszorg een belangrijke plaats in. Ongeveer 75% van de zorg die aan mensen thuis wordt geboden komt voor rekening van mantelzorgers. Zonder mantelzorgers functioneert het zorgsysteem in ons land niet. Mantelzorg staat voor een aantal waarden dat het kabinet wil versterken in deze samenleving: medemenselijkheid, solidariteit met minder-gezonde familieleden en buren, mensen die verantwoordelijkheid nemen voor zichzelf en voor hun omgeving. In de WMO wordt van gemeenten dan ook specifiek gevraagd aandacht te besteden aan mantelzorg en de ondersteuning van mantelzorgers. Beoogd wordt om de positie van mantelzorgers binnen de WMO te versterken. Het beleid van WMO is het begeleiden van mantelzorgers. Door de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers in de WMO op te nemen wordt de positie van mantelzorgers versterkt. Om gemeenten hierbij te helpen zijn in 2009 de zogenaamde basisfuncties voor de ondersteuning van mantelzorgers ontwikkeld en aan de gemeenten aangeboden. Uit een uitgevoerde nul-meting blijkt dat gemeenten op de goede weg zijn met de implementatie van deze functies maar dat er nog wel het een en ander moet gebeuren. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

12 In de indicatiestelling kan rekening gehouden worden met de mogelijkheden die een partner, of andere huisgenoot heeft in de verzorging van het huishouden. Op dit moment werkt het CIZ met het protocol gebruikte zorg. Gebruikelijke zorg en mantelzorg zijn elkaar uitsluitende begrippen. Gebruikelijke zorg is per definitie zorg waarop geen aanspraak bestaat vanuit de AWBZ. Het is de normale, dagelijkse zorg die partners of ouders en inwonende kinderen geacht worden elkaar onderling te bieden omdat ze als leefeenheid een gezamenlijk huishouden voeren en op die grond een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben voor het functioneren van dat huishouden. Gebruikelijke zorg is ook alleen aan de orde als er een leefeenheid is die een gezamenlijk huishouden voert. Uitwonende kinderen vallen hier dus buiten. Mantelzorg vindt plaats op basis van vrijwilligheid. Als de mantelzorger geen mantelzorg meer wil of kan bieden, ontstaat wel aanspraak op de AWBZ.(WMO, 2013)

Draaglast mantelzorgers Opletten Signaleren van dreigende overbelasting. Belangrijk is dat professionals vaker en rechtstreeks aandacht besteden aan mantelzorgers en meer initiatieven nemen om met hen in gesprek te komen over de situatie. Zij hebben dus allereerst een signalerende taak. Het helpt veelal om de mantelzorger apart van de patiënt te spreken. Soms vermijden ze een apart gesprek uit angst dat communicatie met de patiënt hierdoor wordt verstoord. Als de professional echter het gesprek zo voorbereidt dat het gaat om meer inzicht te krijgen in de belevingswereld en consequenties van het ziekteproces voor de mantelzorger zelf helpt dat om het gesprek tot gang te brengen. Mantelzorgers zullen niet snel de aandacht op zichzelf vestigen. Het is daarom belangrijk om zelf initiatief te tonen: het werk van de mantelzorger onderwerp van gesprek maken, op gezette tijden zelf contact leggen en vragen hoe het gaat. (Buijssen en Cuijpers, 1996)

Signaleren van problemen bij mantelzorgers Signalen kunnen zich lichamelijk, psychisch en gedragsmatig uiten en zijn onder meer:  Lichamelijk: hoofd- of buikpijn, verhoogde bloeddruk, hyperventilatie, pijn in nek, schouder of rug, duizeligheid, groeiende vermoeidheid, afnemende eetlust of juist vraatzucht. 

Psychisch: schaamte- en schuldgevoelens, slechte concentratie, vergeetachtigheid, lusteloosheid, slaapproblemen, snel geëmotioneerd zijn, piekeren, (irreële) angst, ontevredenheid.



Gedragsmatig: rusteloosheid, chaotisch, onverdraagzaam, agressie, verwaarloosd uiterlijk, meer roken en drinken, gebruik van kalmerende of stimulerende middelen, regelmatig ongelukjes krijgen. (Buijssen en Cuijpers, 1996)

Hieronder ziet u 2 vormen van vragenlijsten om de draaglast van mantelzorgers en/of familie/contactpersonen te meten. Het CSI en het EDIZ. Caregiver Strain Index (CSI) Ik noem een aantal dingen op die voor kunnen komen bij mensen in een zelfde soort situatie als die van u. Wilt u me telkens zeggen of het volgende op u van toepassing is? (Hoge belasting is 7 of meer punten).


13 nee

ja

1. Mijn nachtrust is verstoord. 2. Hem of haar helpen kost me nogal wat moeite en tijd. 3. Ik vind het lichamelijk zwaar. 4. Het beperkt me in andere dingen die ik wil doen. 5. Wij hebben onze dagelijkse manier van doen moeten aanpassen. 6. Wij hebben onze plannen moeten wijzigen. 7. Er zijn ook andere zaken waaraan ik mijn tijd moet besteden. 8. Emotioneel gedragen we ons anders ten opzichte van elkaar. 9. Het gedrag van mijn man/vrouw maakt me soms van streek. 10. Het is pijnlijk te moeten zien dat hij/zij een ander persoon is geworden. 11. Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie. 12. Ik word geheel door deze situatie in beslag genomen. 13. We leven onder financiële druk. (Burgwal-Bronger, L. van de, Visser-Meily, J.M.A., Post, M.W.M., Speelman, H.J., Tilburg-Steeneveld, J.C. van 2007)

Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) Instructie: Er volgen nu een aantal uitspraken. De bedoeling is dat u bij elk van deze uitspraken aangeeft, in hoeverre die op u van toepassing is. U heefthierbij de volgende antwoordmogelijkheden. nee! nee min-of-meer ja ja! Als een uitspraak helemaal op u van toepassing is, omcirkelt u 'ja!'. Wanneer een uitspraak helemaal niet op u van toepassing is, omcirkelt u 'nee!'.Of u kiest een antwoord er tussenin. Vragen 1. Door de situatie van mijn … kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe nee! nee min-of-meer ja ja! 2. Het combineren van de verantwoordelijkheid voor mijn … en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee nee! nee min-of-meer ja ja! 3. Door mijn betrokkenheid bij mijn … doe ik anderen tekort nee! nee min-of-meer ja ja! 4. Ik moet altijd maar klaarstaan voor mijn … nee! nee min-of-meer ja ja! 5. Mijn zelfstandigheid komt in de knel nee! nee min-of-meer ja ja! 6. De situatie van mijn … eist voortdurend mijn aandacht nee! nee min-of-meer ja ja! 7. Door mijn betrokkenheid bij mijn … krijg ik conflicten thuis en/of op mijn werk nee! nee min-of-meer ja ja! 8. De situatie van mijn … laat mij nooit los nee! nee min-of-meer ja ja! 9. Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van mijn … nee! nee min of meer ja ja! (dr. Anne Margriet Pot 1995). Mantelzorg bij Palliatieve zorg

14

Interviews Hieronder volgen de uitwerkingen van de interviews die wij als PMG afgenomen hebben bij zorgvragers en zorgverleners.

Interview Laurens, Cadenza Op vrijdag 22-03-2013 hadden we een afspraak met mw. Boelen, ze is verpleegkundige niveau 4 en al een aantal jaar werkzaam bij Cadenza. We kregen de gelegenheid om mw. vragen te stellen betreffende palliatieve zorg, voorafgaand aan het interview vertelde ze iets over Cadenza. Ook kregen we na afloop een rondleiding in het gebouw. Cadenza is een high care hospice, dit houdt in dat er patiënten liggen met de meer complexere casussen. Cadenza beschikt over 20 bedden, verdeeld over 3 units. Er is 24-uurs zorg aanwezig, qua verzorgende disciplines werken er verzorgenden en verpleegkundigen. Bij elke dienst is er minimaal 1 verpleegkundige aanwezig per unit. Er zijn 54 vrijwilligers actief in Cadenza. De gemiddelde ligduur van de patiënten is 3 weken.

Visie Laurens Bij Laurens staan de wensen en wil van de patiënt centraal. Laurens werkt via belevingsgerichte en vraaggerichte zorg, de autonomie van de patiënt staat centraal. Patiënten en zorgverleners zoeken samen naar een oplossing. Ook houdt Laurens rekening met verschillende culturen, bijvoorbeeld wanneer patiënten die Moslim zijn geen morfine toegediend willen krijgen omdat ze dan niet helder zijn als ze overlijden en voor Allah verschijnen.

Disciplines Bij Cadenza werken verzorgenden, verpleegkundigen, arts, psychologen en maatschappelijk werkers. Wanneer een andere discipline nodig is, kan deze in consult worden aangevraagd. Hierbij gaat het vooral om logopedie en fysiotherapie.

Informatieverstrekking cliënt en mantelzorger Bij opname wordt er een anamnese gehouden met de patiënt en mantelzorger, ook wordt uitgelegd wat palliatieve zorg precies inhoudt zodat de patiënt weet waar hij of zij aan toe is. Tijdens de opname worden alle mogelijkheden bij palliatieve zorg besproken. Zo wordt er verteld dat er verschillende disciplines aanwezig zijn bij Cadenza zoals de maatschappelijk werker en de psycholoog. Wanneer de hier behoefte aan heeft kan hij of zij met de psycholoog praten, dit is ook mogelijk voor de mantelzorger. Ook wordt er verteld dat er bij Cadenza complementaire zorg wordt aangeboden, dat de mantelzorger kan logeren bij Cadenza in de speciale logeerkamers en dat de patiënt wanneer hij of zij dit wilt thuis kan overlijden.

Betrekken mantelzorger bij de zorg Mantelzorgers worden per dag op de hoogte gehouden van de situatie van de patiënt, dit wordt monitoring genoemd. Ook krijgt de mantelzorger voorlichting over mogelijke complicaties die zich kunnen voordoen in de loop van het ziekteproces. Wanneer de mantelzorger een bedlegerige patiënt bijvoorbeeld wast in plaats van de verpleegkundige kan de verpleegkundige informatie geven over decubitusplekken. Vaak zijn mantelzorgers degenen die complicaties signaleren dus het is belangrijk om hen hier op te wijzen. Wanneer een mantelzorger delen van de zorg over wil nemen van de verzorgende of verpleegkundige, is dit geen probleem. De mantelzorger wordt hierin begeleidt door de verzorgende of verpleegkundige. Echter proberen de verzorgenden en verpleegkundigen de Mantelzorg bij Palliatieve zorg

15 mantelzorgers zoveel mogelijk taken uit handen te nemen. Mantelzorgers en patiënten mogen dit zelf bepalen.

Voorlichting mantelzorgers Bij Cadenza vindt er voorlichting plaats tijdens de opnamegesprekken, ook komen verpleegkundigen en verzorgenden bijna dagelijks in contact met de mantelzorger. Tijdens deze momenten wordt ook voorlichting gegeven over mogelijkheden en het ziektebeeld van de patiënt. Er vinden geen voorlichtingsavonden bij Cadenza omdat de voorlichting bij opname gegeven wordt en de ziektebeelden te uiteenlopend zijn. De patiënten en mantelzorgers krijgen bij opname een folder waarin alle mogelijkheden van Cadenza beschreven zijn. Naast de adl-zorg is het voor de patiënten mogelijk om met een psycholoog of maatschappelijk werker te praten wanneer hier behoefte naar is. Ook zijn er verschillende activiteiten, zoals creatieve therapie en muziektherapie. Deze worden allemaal georganiseerd door de vrijwilligers van Cadenza. Er zijn verschillende zalen in Cadenza waar patiënten bijvoorbeeld afscheid kunnen nemen van hun geliefden, maar ook kunnen er feestelijke dingen worden gevierd. Zo is er een keer een bruiloft gevierd. Tot slot biedt Cadenza complementaire zorg aan.

Taken mantelzorgers Mantelzorgers zouden veel taken mogen overnemen als ze dit zouden willen, hoe het met voorbehouden handelingen zit weet mw. Boelen niet. Ze zegt dat dit in handen ligt van de thuiszorg, de thuiszorg bepaalt wat de mantelzorgers voor taken mogen uitvoeren en welke begeleiding ze hierin krijgen. Mantelzorgers worden vanuit Cadenza voorgelicht over de mogelijkheid om thuis te overlijden, verdere voorlichting ligt in de handen van de thuiszorg.

Draaglast mantelzorgers Bijna dagelijks hebben de verzorgenden en verpleegkundigen contact met de mantelzorger, hierin gaat het ook over de draaglast van de mantelzorger en of deze te zwaar is. Er vindt daarnaast twee maal per week een multidisciplinair overleg plaats waarin ook de draaglast van de mantelzorger naar voren komt. Wanneer een mantelzorger bijvoorbeeld behoefte heeft aan ondersteuning, is het mogelijk om met een psycholoog te praten of gebruik te maken van de complementaire zorg in Cadenza. Verder nemen de verzorgenden, verpleegkundigen en vrijwilligers zo veel mogelijk taken van de mantelzorger over. Na het overlijden is het voor de mantelzorger mogelijk om naar het ‘terugkomhuis’ te gaan, hier worden activiteiten voor de nabestaanden georganiseerd. Ook kunnen gedachten worden uitgewisseld tussen de nabestaanden.

Interview Laurens Hoogenban Op 22-05-2013 hebben we een interview gehad met Tonny, teamleider van de Hoogenban, een locatie van Laurens die thuiszorg verleent. We hebben verschillende vragen gesteld over Zorg aan huis in combinatie met de mantelzorger, bijvoorbeeld over de draagkracht van mantelzorgers en de mogelijkheden tot voorlichting voor mantelzorgers. Eerst is het interview helemaal uitgeschreven en gecodeerd, het volledige uitgeschreven interview is te vinden in de bijlage.

Doelen Zorg aan huis Het belangrijkste doel van zorg aan huis is de mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen met ondersteuning van de verpleging en andere disciplines van Laurens. Zorg aan huis Laurens verleent zorg aan mensen die uit het ziekenhuis komen en hulp nodig hebben en mensen die zelfstandig thuis wonen maar hulp nodig hebben bij bijvoorbeeld de ADL of de medicatie. Ook wordt er aandacht besteed aan het psychosociale aspect van de cliënten. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

16

Andere disciplines Als er behoefte is aan andere disciplines, worden deze gebeld of gemaild door de verpleging. Met andere disciplines worden fysiotherapeut, ergotherapeut, huisarts, vrijwilligers en ouderenzorg Thermiek bedoelt. De Hoogenban maakt bijna geen gebruik van een MDO, alleen bij enkele cliënten die ook worden bezocht door de ergotherapeut of fysiotherapeut vindt er een MDO plaats in Stadszicht.

Het betrekken van de mantelzorgers bij de zorg Er wordt samen met de mantelzorgers afgestemd hoe de zorg verleend wordt, bij de Hoogenban is best veel contact met de mantelzorgers omdat er veel zware cliënten zijn. Er is geen standaardcontact met elke mantelzorger. Vaak als iemand in zorg komt, is er familie die de mantelzorg op zich neemt, daar wordt dan contact mee gezocht door de verpleging. Ook als een cliënt achteruit gaat wordt contact gezocht met de mantelzorgers. Verder zijn er ook andere situaties waarbij contact wordt gezocht met de mantelzorgers, bijvoorbeeld wanneer een cliënt agressief is of is weggelopen. Of wanneer er iets moet worden doorgegeven van de huisarts.

Taken mantelzorgers Mantelzorgers ondersteunen en begeleiden de cliënt. Zo maken ze bijvoorbeeld het huis schoon of doen ze boodschappen. Ook kunnen mantelzorgers verzorgende handelingen overnemen wanneer ze dit willen, bijvoorbeeld helpen met aankleden, douchen en eten geven. Verder kunnen ze verpleegtechnische handelingen doen, bijvoorbeeld insuline spuiten of stomazorg als ze dit al langere tijd doen of er scholing over hebben gehad.

Voorlichting mantelzorgers Er wordt via de Hoogenban geen voorlichting of scholing gegeven, dit gebeurt meestal vanuit het ziekenhuis. Bijvoorbeeld iemand die diabeet is geworden, krijgt voorlichting van de diabetesverpleegkundige over het prikken van de insuline. Ook krijgen cliënten en mantelzorgers informatie van een klantadviseur wanneer ze in zorg komen bij Laurens, bijvoorbeeld over de zorgovereenkomst. De verpleging geeft geen voorlichting aan mantelzorgers over het ziektebeeld van de cliënt. Deze informatie valt onder de privacy van de patiënt. Wanneer een mantelzorger naaste familie van de cliënt is weet diegene wel van het ziektebeeld af, bijvoorbeeld door de arts vanuit het ziekenhuis.

Draagkracht mantelzorgers De draagkracht van de mantelzorgers wordt gecontroleerd doordat de verpleging met de mantelzorgers praten en bijvoorbeeld vragen of ze de zorg nog aan kunnen. Vaak zoeken mantelzorgers zelf contact met de verpleging wanneer zij meer hulp bij de zorg nodig hebben. De Hoogenban geeft soms ook advies over ondersteuning voor de mantelzorgers, bijvoorbeeld dat ze naar een psycholoog kunnen gaan.

Mogelijkheden mantelzorgers De belangrijkste mogelijkheden voor mantelzorgers zijn vergoedingen die zij kunnen aanvragen. Mantelzorgers die vragen stellen die de verpleging niet kan beantwoorden, bijvoorbeeld over deze vergoedingen, worden doorgestuurd naar de Zichtbare Schakel. De Zichtbare Schakel is een instelling waar mantelzorgers voor alles terecht kunnen. Ook bezoekt de Zichtbare Schakel mensen thuis die nog geen indicatie hebben. Deze mensen kunnen bijvoorbeeld financiële problemen hebben of hulp nodig hebben bij de zorg, de Zichtbare Schakel zorgt ervoor dat deze mensen zorg krijgen. De Hoogenban maakt gebruik van de Zichtbare Schakel uit Overschie. Ook krijgen cliënten en mantelzorgers informatie van een klantadviseur wanneer ze in zorg komen bij Laurens, bijvoorbeeld over de zorgovereenkomst. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

17 De verpleging geeft geen voorlichting aan mantelzorgers over het ziektebeeld van de cliënt. Deze informatie valt onder de privacy van de patiënt. Wanneer een mantelzorger naaste familie van de cliënt is weet diegene wel van het ziektebeeld af, bijvoorbeeld door de arts vanuit het ziekenhuis.

Informatie voor in de folder Er wordt 24 uurs zorg geleverd bij Laurens, de cliënt en mantelzorger kunnen altijd terecht als er iets aan de hand is. Er is een alarmnummer voor dringende hulp of vragen. Nummers van de verschillende disciplines, dit zou de teamleidster veel werk schelen. Echter loopt het contact maken met andere disciplines toch vaak via Laurens, vooral omdat de verschillende disciplines op deze manier de zorg op elkaar af kunnen stemmen. Bij een particuliere fysiotherapeut bijvoorbeeld, is dit veel lastiger. Vergoedingen die mantelzorgers aan kunnen vragen, via de GCZ of de PGB. Welke vergoeding de mantelzorgers aan kunnen vragen ligt aan de werkzaamheden die ze doen, Wanneer ze veel doen kunnen ze de PGB aanvragen, en wanneer ze bijvoorbeeld af en toe een boodschapje doen vallen ze onder de GCZ. Het is handig dat mantelzorgers zoals een buurvrouw, makkelijk bij de folder kunnen voor de alarmnummers. Dit kan bijvoorbeeld door een pasje die in de folder zit, zodat ze dit altijd mee kunnen nemen.

Interview verpleger Zorg aan Huis 22-05-13

Doel van Zorg aan Huis Het doel van Zorg aan Huis is om mensen zo lang mogelijk zelfredzaam te houden.

Taken van Zorg aan Huis Hierbij richten we ons vooral op de taken van de verpleging bij Zorg aan Huis. Er wordt vooral zorg gegeven gericht op het ADL (het alledaagse leven). Denk hierbij aan wassen, aankleden, etc. Ook het verpleegtechnische gebied wordt verzorgd bij Zorg aan Huis, zoals het verzorgen van wonden, toedienen van insuline en andere medicijnen. Als er sprake is van een specifieker probleem kan er altijd nog een specialistisch team worden ingeschakeld om zich hiermee bezig te houden (denk aan mensen met infusen). Verder mag ook het sociale spectrum niet vergeten worden. De verpleging is ook aanwezig om een praatje te maken met de patiënt en omgeving, om te controleren hoe het gaat. Dit alles wordt gedaan aan de hand van een zorgpad. Daarin staat geschreven wat er moet gebeuren, natuurlijk wordt er ook nog zelfstandig nagedacht.

Multidisciplinaire zorg Als er andere disciplines betrokken zijn bij dezelfde patiënt, communiceren zij via het patiëntendossier. Zo is iedereen op de hoogte van wat er gedaan is. Eventueel kan er persoonlijk mail- of belcontact plaatsvinden tussen verschillende disciplines. De verpleging die langskomt bij de patiënt kan controleren of alles nog goed is met de patiënt. Als zich specifieke problemen voordoen, kan de verpleging aan de bel trekken bij bijv. een ergotherapeut die dan aan de gang gaat met de patiënt. Dit wordt allemaal genoteerd in het dossier. Bij het Laurens Zorg aan Huis is er geen sprake van multidisciplinair overleg.


18

Taken van de mantelzorger Buiten de verpleegtechnische onderdelen mogen mantelzorgers in het algemeen alle taken uitvoeren. Een mantelzorger kan heel veel doen; wassen, aankleden. ‘’Dit gebeurt niet veel, maar het kan wel’’. Maar voor verpleegtechnische taken als een katheter en insuline heb je veel kennis nodig, waardoor dit bijna altijd door de verpleging wordt uitgevoerd. Als mantelzorgers aangeven dat ze meer willen doen voor de patiënt, kan er door de verpleging uitleg worden gegeven over bepaalde handelingen. Zo leren ze bijv. hoe ze insuline kunnen toedienen bij de patiënt. Toch zijn ze hier terughoudend over, omdat de verantwoordelijkheid uiteindelijk bij de verpleging ligt. Mocht de mantelzorger wel insuline toedienen bij de patiënt, dan wordt er contact gehouden en gecontroleerd door de verpleging of dit allemaal goed uitgevoerd wordt. Als de mantelzorger meer taken uit gaat voeren, verlaagt dit de draagkracht van de verpleging. Of dit fijn is, is maar de vraag, omdat de verpleging een stukje controle uit handen geeft, waardoor niet meer overal compleet overzicht op is. Het is dus belangrijk dat de verpleging hoe dan ook nauw betrokken blijft bij het verzorgingsproces van de patiënt. Zeker als het gaat om de specialistischere taken. Zodra het verpleegtechnisch wordt, is het moeilijk om de taak uit handen te geven. Dit omdat de mantelzorger kortweg niet genoeg kennis heeft om mogelijke problemen te signaleren.

Relatie verpleging – mantelzorg De verpleging heeft contact met de mantelzorger als er speciaal een gesprek wordt aangevraagd door de mantelzorger. Als er zo’n gesprek gepland wordt, kan er voorlichting gegeven worden aan de mantelzorgers. Dit komt meestal alleen voor als de vorm van mantelzorg gecompliceerder wordt, waarbij de mantelzorger begeleiding nodig heeft in het uitvoeren van de taken. Meestal komt de verpleging de mantelzorger niet tegen tijdens het bezoeken van de patiënt, omdat de mantelzorger dan aan het werk is. Er is dus geen standaard contact met de mantelzorger. Wat ook van belang is, is of iemand als eerste of als tweede contactpersoon is aangeschreven. Je kan niet zomaar informatie aan iedereen verschaffen wegens privacy redenen. Als de mantelzorger eerste contactpersoon is en er is een verandering van de gezondheid van de patiënt, dan wordt deze direct ingelicht. De eerste contactpersoon is het aanspreekpunt. Dit kan de mantelzorger zijn, maar dat hoeft niet het geval te zijn. De mantelzorger wordt meestal schriftelijk geïnformeerd, bijvoorbeeld door een communicatieschrift waarin heen en weer naar elkaar geschreven wordt. Als er echt behoefte aan informatie is wordt er een gesprek gevoerd met de mantelzorger, waarin deze voorgelicht kan worden. Zo heeft de verpleging ook elk halfjaar een zorgplangesprek met de patiënt, de mantelzorger kan hier evt. ook bij aanwezig zijn. In dit gesprek wordt besproken wat goed gaat en wat minder goed gaat en of er nog behoefte is aan extra zorg.

Draagkracht mantelzorgers Het is moeilijk om de draagkracht te controleren van mantelzorgers. Het ligt er hierbij ook aan of de mantelzorger het zelf aangeeft als hij/zij zich te belast voelt. Soms kan de verpleging het opmerken als de mantelzorger erg gestrest en gespannen is, maar dit is zeker niet altijd duidelijk. Als de verpleging merkt dat de draagkracht te zwaar wordt voor de mantelzorger, wordt er allereerst een gesprek aangegaan. De mantelzorger moet hierbij wel aangeven dat het inderdaad het geval is dat de draagkracht te groot wordt. Dan kan de persoon worden doorverwezen naar een psycholoog Mantelzorg bij Palliatieve zorg

19 en kunnen er meerdere gesprekken worden gevoerd. Zo kan bepaald worden of de verpleging meerdere taken gaat overnemen van de mantelzorger. ‘’Communicatie is het sleutelwoord.’’

Informatievoorziening Er zijn wel voorlichtingsavonden voor mantelzorgers, maar deze moeten zelf de informatieavonden opzoeken om hieraan deel te nemen. ‘’Misschien is een foldertje helemaal geen slecht idee. Om de mantelzorgers wegwijs te maken en de communicatie tussen verzorging en mantelzorger te verduidelijken. Ook is het belangrijk dat ze weten bij wie ze terecht kunnen als ze met een probleem zitten.’’ Een andere mogelijkheid om terug te laten komen in een folder is de mantelzorger wijzen op zijn rechten (zoals mantelzorgcompliment en PGB). ‘’De informatievoorziening vanuit Laurens zou altijd beter kunnen. Het sleutelwoord is communicatie.’’

Interview met de mantelzorger Hoe ziet de huidige situatie van de mantelzorger eruit Mevrouw is opgegroeid in een relatief nuchter gezin. Haar vader was marinier, haar moeder is/was een nuchtere vrouw. Hierom heeft mevrouw een mentaliteit dat het meteen aangepakt moet worden. Mevrouw is realistisch ingesteld en de familie had nooit verwacht dat de moeder 80 jaar zou worden, omdat de moeder heel erg ziek is. Mevrouw geeft aan dat zij zelf diabeet is en dat sommige situaties veel stress veroorzaken waardoor mevrouw haar suiker omhoog gaat. Mevrouw doet zoveel zij kan voor haar moeder, maar ze geeft aan zelf ook een leven te hebben en niet altijd alles zomaar kan laten vallen. Mevrouw geeft aan met name dingen zelf te regelen en als zij hulp nodig heeft, haalt zij de hulp er wel bij. Maar grotendeels denkt ze dat ze dit niet nodig heeft.

De situatie van de moeder De moeder is al heel ziek. Zij is 80 jaar oud en er is voor de derde keer kanker bij de moeder geconstateerd. Hierbij heeft zij nog longembolie gehad, wat haar een delier heeft gegeven. De moeder heeft hierbij ook nog allerlei infecties en andere klachten. Mevrouw geeft aan dat haar moeder eigenlijk ligt dood te gaan, maar altijd terugkomt. Mevrouw heeft aangegeven dat zij niet in de buurt woont en als zij een telefoon krijgt met de informatie dat het slecht gaat met haar moeder, dat zij niet meer weet hoe ze moet handelen. Mevrouw geeft aan in een soort achtbaan gegooid te worden, maar dat ze zo’n telefoontje al vaker heeft gehad.

Hoe ziet de mantelzorger de betrokkenheid van Laurens? Mevrouw geeft aan dat de betrokkenheid van Laurens goed is. Mevrouw heeft met iedereen die over de vloer komt om voor haar moeder te zorgen een goed contact. Er wordt hierbij ook vergeleken met thuiszorg Rotterdam. Hierbij moet wel gezegd worden dat in de situatie van thuiszorg Rotterdam mevrouw haar moeder nog niet terminaal was . Mevrouw geeft aan dat ze merkt dat er problemen bij Laurens zijn. Maar dat het niet aan haar is om het op te lossen. Zo vind mevrouw het beter als er één contact persoon zou zijn, in mevrouw haar mening optimaliseert dit de zorg, en is er ook een betere begeleiding. Op deze manier kunnen mensen navragen wat er is gebeurd en is er altijd één iemand goed op de hoogte van de situatie.


20

Wat vind de mantelzorger van de begeleiding van het traject waar zij nu mee bezig is? Mevrouw geeft aan dat ze het eerst rommelig vond, maar dat dit een stuk beter is geworden. Ze heeft een vast contactpersoon gekregen waarmee ze alles kan bespreken en is hier zeer tevreden over. Aan het begin was zij hier minder tevreden over, omdat als mevrouw een vraag had en een mail stuurde, hier niet op werd gereageerd. Dit is besproken en opgelost en mevrouw is tevreden over hoe het nu gaat. Mevrouw gaf aan dat zij het vaste aanspreekpunt pas later kreeg en dat het fijner was geweest om dat eerder te hebben.


21

Het ontstaan van de folder Ons hoofddoel tijdens dit project was het maken van een folder gericht op de cliënten en mantelzorgers die palliatieve zorg aan huis via Laurens verleend krijgen. Vanuit de huidige ontwikkelingen weten we dat de zorg steeds meer naar de thuissituatie verplaatst wordt, dit blijkt ook uit artikelen. Zo beschrijft ‘de Gelderlander’ dat de kosten van de ouderenzorg onbetaalbaar worden, het kabinet eist steeds meer dat mantelzorgers de zorg van de ouderen op zich nemen.(De Gelderlander. 2013. Opgezadeld met opa en oma.) Er is zelfs sprake van bepaalde woongroepen waarbij een deel van we woning wordt gebruikt door ouders of schoonouders, de zogenaamde ’kangaroo-woning’ (De Gelderlander. 2013. De mantelzorger woning, Kangaroo-woning, of woongroep). Uit deze ontwikkelingen kunnen we concluderen dat de zorg steeds meer naar de thuissituatie wordt verplaatst, mantelzorgers nemen dus steeds een grotere rol in wat betreft de zorgverlening. Hierdoor wilden we onderzoek doen naar de informatievoorziening voor mantelzorgers in de thuissituatie. In overleg met de opdrachtgeefster bleek dat er al wel een goede folder bestond voor mantelzorgers van cliënten die intramurale zorg verleend krijgen, maar dat er nog geen goede folder bestond voor de extramurale zorg. Het idee was dus om een goede informatieve folder te produceren gericht op cliënten en mantelzorgers in de thuissituatie. We hebben op verschillende manieren informatie verzameld om in de folder te verwerken. Zo hebben we een literatuuronderzoek verricht om praktische informatie te verzamelen over onder andere Laurens, mantelzorg en palliatieve zorg. Ook hebben we een aantal interviews gehouden met een verpleegkundige die werkt in een hospice, twee verpleegkundigen die werken in de extramurale zorg en een mantelzorger. Tijdens deze interviews zijn verschillende belangrijke zaken naar voren gekomen die uiteindelijk verwerkt zijn in de folder. Uiteindelijk is de concept folder naar de opdrachtgeefster gestuurd voor feedback en hebben we deze feedback verwerkt tot de uiteindelijke folder. Hieronder wordt beargumenteerd waarom juist de verwerkte informatie is gebruikt voor de folder.

Inhoud folder Informatie Laurens Op de eerste bladzijde van de folder is informatie vermeld over de zorginstelling Laurens. Deze informatie is redelijk beknopt gehouden. We hebben ervoor gekozen om vooral de visie en missie van Laurens te vermelden in de folder, hierdoor weet de cliënt en de mantelzorger voor welke instelling hij of zij heeft gekozen en wat ze van de zorg kunnen verwachten. Andere informatie zoals het aantal instellingen of afdelingen van Laurens hebben we achterwege gelaten omdat we van mening zijn dat dit niet heel belangrijk is voor de cliënt en mantelzorger.

Informatie Laurens Zorg aan huis Op de tweede bladzijde is informatie vermeld over Laurens Zorg aan huis. Als eerste is de visie van zorg aan huis vermeld, hier komt naar voren dat zorg aan huis een aanvulling is op wat de cliënt, familie en andere mantelzorgers kunnen doen. Hieruit blijkt dat mantelzorgers een grote rol spelen in de zorg van de cliënt en dat de zorg aan huis kan worden aangepast op de behoefte van cliënt en mantelzorger. Het is ook gebleken vanuit de interviews dat de hoeveelheid zorg kan worden aangepast op de wens van cliënt en mantelzorger, wanneer bijvoorbeeld mantelzorgers de zorg te Mantelzorg bij Palliatieve zorg

22 zwaar vonden worden nam Laurens een stuk van de zorg over. Wij zijn van mening dat het belangrijk is dat de mantelzorger weet dat hij autonoom is en dat hij of zij de zorgverlening kan sturen. Onder de visie van Laurens zorg aan huis staan de verschillende zorgmogelijkheden vermeld, zoals begeleiding bij een dagprogramma. Doordat de mogelijkheden vermeld staan draagt dit ook weer bij aan de autonomie van cliënt en mantelzorger.

Informatie palliatieve zorg De derde pagina van de folder gaat over palliatieve zorg, zo is er een definitie van palliatieve zorg gegeven en is er gemeld dat de overheid subsidies geeft aan vrijwilligers die deze zorg verlenen. Ook wordt er vermeld hoe palliatieve zorg vergoed wordt, namelijk via de AWBZ, en dat mantelzorgers huishoudelijke hulp in kan schakelen die ook wordt vergoed, namelijk via de WMO. Uit de interviews is gebleken dat niet alle mantelzorgers weten hoe extra hulp, zoals huishoudelijke hulp, geregeld is en hoe het gefinancierd wordt. Vaak krijgen verpleegkundigen en verzorgenden deze vraag. Wij denken dat met de informatie in de folder het een stuk duidelijker wordt voor de cliënt en mantelzorger hoe alles geregeld is, en we denken dat ze meer het heft in eigen handen gaan nemen. Tot slot worden de verschillende zorgmogelijkheden van palliatieve zorg vermeld. Hier komt ook naar voren dat er bij palliatieve zorg aandacht wordt geschonken aan de mantelzorgers, bijvoorbeeld bij verlies en rouw. We zijn van mening dat deze informatie duidelijkheid geeft en steun biedt aan mantelzorgers; Zodat de mantelzorgers eerder met hun problemen naar de verpleging komen, doordat ze weten dat ze worden gesteund door de verpleging en dat het steunen van de mantelzorgers ook bij palliatieve zorg hoort.

Informatie mantelzorg Op de vierde bladzijde van de folder staat de mantelzorg centraal. Eerst wordt er vermeld wat mantelzorg precies inhoudt, en wat de meest gebruikelijke taken zijn van een mantelzorger. Bijvoorbeeld helpen bij het huishouden. Op deze manier kunnen mensen er achter komen dat zij ook mantelzorg verlenen zonder hier bij stil te staan terwijl ze geen familie zijn, bijvoorbeeld een buurvrouw. Het is de bedoeling dat mantelzorgers zich ervan bewust worden dat zij daadwerkelijk mantelzorger zijn en welke taken hierbij horen. Ook staat er vermeld dat een mantelzorger geen beroepskracht is, op deze manier is dit duidelijk voor de mantelzorger en gaan we er vanuit dat hij of zij niet te veel taken op zich neemt of taken uitvoert die alleen beroepskrachten uitvoeren (bijvoorbeeld het toedienen van morfine). Onder de beschrijving van mantelzorg staat vermeld dat mantelzorgers een vergoeding kunnen aanvragen. Dit kan bijvoorbeeld het mantelzorgcompliment zijn, voor mensen die af en toe wat doen voor een cliënt maar het kan ook een vergoeding vanuit het Persoonsgebonden Budget zijn, voor mantelzorgers die dagelijks zorgverlenen aan een cliënt. Er staat ook waar deze vergoedingen aangevraagd kunnen worden. We hebben deze informatie in de folder gezet omdat uit de interviews bleek dat niet iedere mantelzorger weet dat er überhaupt vergoedingen voor mantelzorgers bestaan en dat ze ook niet weten waar ze moeten zijn om zo’n vergoeding te ontvangen. Ook staan er verschillende hulpmogelijkheden vermeld waar de mantelzorger gebruik van kan maken wanneer hij of zij merkt dat de draaglast te groot wordt. We hebben gekozen om deze informatie te vermelden omdat we hopen de autonomie van de mantelzorgers te vergroten doordat ze weten wat de mogelijkheden zijn betreft mantelzorg.

Pasje Ons idee was om op de achterkant van de folder een pasje met alarmnummers erop te plaatsen, dat de mantelzorger uit de folder kan halen en overal mee kan nemen. Bijvoorbeeld in zijn of haar portemonnee. We zijn op dit idee gekomen doordat we denken dat mantelzorgers niet altijd de folder bij de hand hebben. Wanneer er bijvoorbeeld een noodgeval is, kan de mantelzorger beter een pasje hebben met nummers dan dat hij of zij eerst moet gaan zoeken naar de folder. Dit geldt al helemaal wanneer de mantelzorger een kennis of buurvrouw/buurman is. Deze mantelzorgers hebben hun eigen folder hoogstwaarschijnlijk niet bij zich en weten waarschijnlijk ook niet waar de Mantelzorg bij Palliatieve zorg

23 folder van de cliënt ligt. Ook uit een interview met een verpleegkundige bleek dat we de folder op elke mantelzorger moeten richten en dat het belangrijk is dat niet alleen familie maar ook kennissen makkelijk van de informatie uit de folder gebruik moeten kunnen maken.

Achterkant folder Op de achterkant van de folder staan ook de contactgegeven van Laurens Zorg aan huis vermeld: telefoonnummer, alarmnummer, faxnummer en website van Laurens Zorg aan huis. Het is handig dat alle belangrijke contactgegevens bij elkaar staan en dit draagt ook weer bij aan de autonomie van de mantelzorger. Ook staan er nog andere disciplines vermeld, zoals de geestelijk verzorger, fysiotherapeut en ergotherapeut. Wanneer een mantelzorger denkt dat de cliënt behoefte heeft aan een van deze disciplines kan hij of zij de verpleging hierover inlichten. We hebben nog nagedacht om de telefoonnummers van deze disciplines ook op de folder te vermelden maar dit hebben we uiteindelijk niet gedaan, omdat we bang zijn dat ze zomaar een discipline bellen zonder duidelijke indicatie.

Conclusie Met deze folder willen we de informatie aan de mantelzorger aanbieden, zodat hij er niet zelf naar hoeft te zoeken via internet of door te bellen naar de verpleging. We hopen dat in de toekomst de mantelzorger meer het heft in eigen handen neemt en autonomer wordt, vooral omdat mantelzorgers steeds een grotere rol gaan spelen in de zorgverlening door de transitie van zorg in instellingen naar thuiszorg. Ook denken we dat de duidelijkheid van de folder er voor zorgt dat mantelzorgers minder vragen hebben voor de verpleging, dit scheelt ook weer in de werkdruk van de verpleging.


24

Discussiepunten en Suggesties Binnen onze projectgroep hebben we over twee verschillende aspecten gediscussieerd. Een van de discussiepunten kwam ter sprake wanneer we het over de inhoud van de folder hadden en het andere discussie punt was ons opgevallen na aanleiding van de interviews die we met verschillende verpleegkundigen gedaan hebben.

Discussiepunt 1 

Het feit of dat de mantelzorger wanneer hij/zij vragen heeft of iets wilt doorgeven, dit moet doen via de verpleegkundige, of dat er een mogelijkheid moet zijn dat de mantelzorger zelf elke discipline kan bereiken (via de folder).

Voordelen via de verpleegkundige      

De verpleegkundige kan het overzicht behouden. De verpleegkundige kan de inschatting maken hoe noodzakelijk de vraag is. De verpleegkundige kan doorverwijzen naar de juiste discipline. De verpleegkundige kan in de meeste gevallen de mantelzorger helpen met algemene kennis. De verpleegkundige kan de mantelzorger adviseren, waardoor andere disciplines niet ‘gestoord’ hoeven te worden. Het is een onderdeel van het vak als verpleegkundige (zorg verlenen, coördineren, regisseren).

Voordelen direct contact met verschillende disciplines     

De mantelzorger krijgt het volledige antwoord te horen. (Wanneer informatie doorgegeven wordt kan dit anders geïnterpreteerd worden en vervolgens anders overgebracht worden.) De mantelzorger wordt niet doorverwezen. De mantelzorger hoeft niet te wachten op antwoord. De mantelzorger krijgt passend advies. De mantelzorger kan uitgebreidere informatie krijgen wanneer nodig.

Nadelen  

Niemand is op de hoogte van wat er precies is gezegd tegen de mantelzorger, wanneer de mantelzorger zelf de discipline benadert. Er is niet meer één persoon die het overzicht van de totale zorg bewaakt, hierdoor kan miscommunicatie ontstaan, of onduidelijkheid voor de verpleegkundige en/of mantelzorger.

Discussiepunt 2 

De verschillende meningen van de verpleegkundigen over welke handelingen de mantelzorger wel of niet mag uitvoeren.

Verpleger Zorg aan huis 

De mantelzorgers mogen buiten de verpleegtechnische onderdelen in het algemeen alle taken uitvoeren (wassen, aankleden, etc.).


25 Zoals in het interview verder is beschreven zijn de verpleegkundigen bij zorg aan huis erg terughoudend wanneer het op de verpleegtechnische handelingen aan komt. Voornamelijk omdat er veel kennis nodig is om deze handelingen uit te kunnen voeren en de verpleging uiteindelijk verantwoordelijk blijft. Daarnaast mist de verpleging een stukje observatie en signalering die de mantelzorger overneemt, wat als nadeel gezien wordt.

Verpleegkundige Hoogenban   

De mantelzorgers mogen de cliënt ondersteunen en begeleiden (het huis schoonmaken of boodschappen doen). De mantelzorgers mogen verzorgende handelingen uitvoeren (helpen met aankleden, douchen en eten geven). De mantelzorgers mogen verpleegtechnische handelingen (insuline spuiten of stomazorg) uitvoeren, als ze dit al langere tijd doen of er scholing over hebben gehad.

De verpleging bij de Hoogenban vinden het juist belangrijk dat de mantelzorgers ook de verpleegtechnische handelingen uit mogen voeren, anders wordt de zorg alsnog niet uit handen gegeven. Wel is het een belangrijke voorwaarde dat de mantelzorger de juiste kennis heeft die eventueel bijgeschoold zou kunnen worden. Binnen onze projectgroep hebben we over beide discussiepunten lang nagedacht over wat wij het beste zouden vinden, maar hier waren ook onze meningen te verschillend over. We hebben deze verschillen tegenover elkaar gezet, met de hoop dat daar verder over nagedacht wordt, omdat wij dit toch hele belangrijke punten vinden die ons opgevallen zijn in ons onderzoek en die van invloed zijn op de verpleging en de mantelzorg. Naast de discussiepunten hebben we ook drie suggesties opgesteld vanuit ons onderzoek:

Suggesties 

Een kaartje met contactgegevens die in de folder verwerk worden (zie folder). Deze kan de mantelzorger bij zich dragen mocht men problemen ondervinden en/of in een noodsituatie terecht komen, waarin men niet weet hoe te handelen, kan er direct gebeld worden.



Een meetinstrument voor de draaglast van de mantelzorger, om overbelasting te voorkomen of vroegtijdig te kunnen opsporen. Op dit moment wordt de draaglast meestal ingeschat door de verpleegkundige door een gesprek te voeren met de mantelzorger, maardit is slechts een inschatting. Een meetinstrument kan dit preciezer vastleggen en eerder ontdekken.



Informatieavonden voor mantelzorgers. Extra informatie verschaffen en aanbieden kan een deel van de vragen en onduidelijkheden voor de mantelzorgers verhelderen en de kwaliteit van de zorg (die de mantelzorgers verlenen) bevorderen.


26

Conclusie Zoals in de inleiding vermeld, is het inmiddels wel duidelijk dat de zorg steeds meer verplaatst naar thuis. Dit betekent dat er meer druk komt te liggen op de omgeving van de patiënt, onder andere de mantelzorger dus. Na het doen van een literatuuronderzoek en het overleggen met belanghebbenden zijn wij tot de conclusie gekomen dat er kwaliteitsverbetering kan plaatsvinden op het gebied van informatie-uitwisseling tussen verpleging en mantelzorg. Waar wij graag kwaliteitsverbetering zouden zien is op het gebied van informatie uitwisseling. Uit het literatuuronderzoek blijkt dat er weinig concrete informatie aanwezig is voor de mantelzorgers vanuit het Laurens. Als mantelzorgers behoeften hebben aan informatie, moeten ze deze zelf opzoeken. Ook uit gesprekken met betrokken partijen blijkt dat de informatievoorzieningen voor de mantelzorgers verbeterd zouden kunnen worden, misschien aan de hand van een folder. Daarom hebben wij het idee van de folder uitgevoerd; zodat de mantelzorgers die zorg verlenen aan patiënten van het Laurens, weten waar ze aan toe zijn een waar ze terecht kunnen als het niet meer gaat. Verder worden mantelzorgers ook op de hoogte gebracht van financiële ondersteuning en hun rechten binnen de mantelzorg. De mantelzorg zal een steeds grotere rol gaan spelen, dat is onoverkomelijk. Wij wilden er aan de hand van deze opdracht voor zorgen dat de mantelzorger weet waar hij aan toe is, door een folder te creëren. We hopen dat er door dit idee meer duidelijkheid is voor de mantelzorger. Ook voor de verpleging is het handig dat er een folder is die uitgedeeld kan worden aan de mantelzorger als de patiënt is ontslagen uit het ziekenhuis. Wegens de tijd die we hebben gehad voor dit project hebben we niet alle mogelijke informatie kunnen verwerven, maar we hebben zeker een duidelijk beeld geschetst over de informatievoorzieningen naar de mantelzorg toe. De basis is gelegd en na het goedgekeurde concept hebben we een overzichtelijke, handige folder opgesteld voor de mantelzorgers die makkelijk gebruikt kan worden in de zorg. We hopen dat mantelzorgers hier profijt van hebben en dat men zich bewust wordt van de zorg die steeds meer op de mantelzorger zal gaan neerkomen, waar aandacht aan besteed moet worden door zorginstanties.


27

Literatuurlijst Boeken Fennes, K. 2011. Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase(Mezzo). Koninklijke drukkerij Em: de Jong, Baarle Nassau.

Internet Zorg aan huis [internet]. Laurens. Bereikbaar op http://www.laurens.nl/voor-klanten/zorg/zorg-aan-huis Functiebeschrijving wijkverpleegkundige [internet]. Regionale Thuiszorg Oude en Nieuwe Land. Bereikbaar op http://www.zorggroep-onl.nl/uploads/files/werken_bij/wijkverpleegkundige_thuiszorg.pdf Thuiszorg [internet]. Haagse Hogeschool. (BLZ. 18) Bereikbaar op http://hbo-kennisbank.uvt.nl/cgi/hh/show.cgi?fid=1377 Extramurale zorg [internet]. Ewoud Gasthuis. Bereikbaar op http://www.ewoud-gasthuis.nl/htdocs/PDF/Folder%20extramurale%20zorg.pdf Eztramurale zorgen dienstverlening [internet]. Sint Annaland. Bereikbaar op www.schutsestannaland.nl/dbimage.php?id=224 Aanbod zorg aan huis [internet]. Laurens. Bereikbaar op http://www.laurens.nl/voor-klanten/zorg/zorg-aan-huis/aanbod-zorg-aan-huis-thuiszorg Folders [internet]. Laurens. Bereikbaar op http://www.laurens.nl/voor-klanten/folders Wat is mantelzorg?[internet]. Rijksoverheid. Bereikbaar op http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg/vraag-en-antwoord/wat-is-mantelzorg.html Mantelzorg [internet]. Het centrum mantelzorg. Bereikbaar op http://www.mantelzorg.info/nl/site/mantelzorg_algemeneinfo Palliatieve zorg [internet]. Rijksoverheid. Bereikbaar op http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/palliatievezorg?ns_campaign=Themagezondheid_en_zorg&ro_adgrp=Levenseinde_en_euthanasie_Palliatieve_ zorg&ns_mchannel=sea&ns_source=google&ns_linkname=%2Bpalliatieve%20%2Bzorg&ns_fee=0.00 &gclid=CL3siYGmu7YCFc7MtAodET4A-Q Mantelzorg [internet] Palliatieve zorg. Bereikbaar op http://www.palliatievezorg.nl/index.php?s_page_id=877 Pallialine [internet] Pallialine. Bereikbaar op http://www.pallialine.nl/ Agora [internet]. Agora landelijk steunpunt palliatieve zorg. Bereikbaar op http://www.palliatief.nl/ Mantelzorg bij Palliatieve zorg

28

Bijlagen   

Artikelen Interviews Folder


29

Artikelen

22 feb| De Gelderlander | De mantelzorg woning, Kangaroo woning of woongroep. Onderdak aan de ouderen: De mantelzorg woning, Kangaroo woning of woongroep. Niet voldoende plaatsen in verzorgingshuizen? Er ontstaan steeds meer noodzakelijke en inventieve oplossingen: Opa en Oma in een aanbouw in de achtertuin, een mantelzorgwoning dichtbij. Aandacht en zorg, een oogje in het zeil houden en zo kunnen binnenlopen bij Opa en Oma. Er bestaan al tientallen dergelijke mantelzorgwoningen in Nederland. Een andere variant op de mantelzorgwoning is de ‘kangaroo –woning’: een gedeeld huis waarbij een verdieping of deel van de woning wordt bewoond door ouders of schoonouders. Woningcorporaties richten zich meer en meer op deze woonvormen. Daarnaast ontstaan steeds meer woongroepen. Bijvoorbeeld in Culemborg waar 37 ouderen met z’n allen in een eigen complex met gezamenlijke ruimtes wonen. De mogelijkheid bestaat om daarnaast zorg van de thuiszorg of verpleging in te roepen. Gezelligheid en controle gaan hand in hand.


30

22 feb| De Gelderlander | | Opgezadeld met opa en oma Kosten van ouderenzorg dreigen onbetaalbaar te worden, hierdoor eist het kabinet dat kinderen, buren en andere mantelzorgers straks bijspringen. Dat straks alleen de meest hulpbehoevende ouderen nog voor een plek in een verpleeghuis in aanmerking komen, dringt nu goed door. Hoewel al heel veel mensen hun oudere moeder en vader ondersteunen en helpen, zal dit in de toekomst alleen maar toenemen. Bron: BN de Stem, 22 februari 2013. Blz. 10 – 11.


31

Interview Laurens, Cadenza Op vrijdag 22-03-2013 hadden we een afspraak met mw. Boelen, ze is verpleegkundige niveau 4 en al een aantal jaar werkzaam bij Cadenza. We kregen de gelegenheid om mw. vragen te stellen betreffende palliatieve zorg, voorafgaand aan het interview vertelde ze iets over Cadenza. Ook kregen we na afloop een rondleiding in het gebouw.

Inleiding Cadenza is een high care hospice, dit houdt in dat er patiënten liggen met de meer complexere casussen. Cadenza beschikt over 20 bedden, verdeeld over 3 units. Er is 24-uurs zorg aanwezig, qua verzorgende disciplines werken er verzorgenden en verpleegkundigen. Bij elke dienst is er minimaal 1 verpleegkundige aanwezig per unit. Er zijn 54 vrijwilligers actief in Cadenza. De gemiddelde ligduur van de patiënten is 3 weken. Wat is de visie van Laurens op zorg? Gaan jullie uit van de wensen van de patiënt, autonomie, enz. Bij Laurens staan de wensen en wil van de patiënt centraal. Laurens werkt via belevingsgerichte en vraaggerichte zorg, de autonomie van de patiënt staat centraal. Patiënten en zorgverleners zoeken samen naar een oplossing. Ook houdt Laurens rekening met verschillende culturen, bijvoorbeeld wanneer patiënten die Moslim zijn geen morfine toegediend willen krijgen omdat ze dan niet helder zijn als ze overlijden en voor Allah verschijnen. Waar moeten zorgverleners extra rekening mee houden bij de zorgverlening van palliatieve patiënten? Iedere patiënt is anders, denkt anders na over de dood en heeft verschillende wensen. Het is belangrijk om met de patiënt en eventueel mantelzorger alle mogelijkheden betreffende de zorg te beschrijven. Bijvoorbeeld complementaire zorg, dit is zorg aanvullend op de normale zorg. Voorbeelden zijn massages en de pijn ontlastende stoel. Op welke manier wordt hier informatie verstrekt aan patiënten en mantelzorgers over de mogelijkheden bij palliatieve zorg? Bij opname wordt er een anamnese gehouden met de patiënt en mantelzorger, ook wordt uitgelegd wat palliatieve zorg precies inhoudt zodat de patiënt weet waar hij of zij aan toe is. Tijdens de opname worden alle mogelijkheden bij palliatieve zorg besproken. Zo wordt er verteld dat er verschillende disciplines aanwezig zijn bij Cadenza zoals de maatschappelijk werker en de psycholoog. Wanneer de hier behoefte aan heeft kan hij of zij met de psycholoog praten, dit is ook mogelijk voor de mantelzorger. Ook wordt er verteld dat er bij Cadenza complementaire zorg wordt aangeboden, dat de mantelzorger kan logeren bij Cadenza in de speciale logeerkamers en dat de patiënt wanneer hij of zij dit wilt thuis kan overlijden. Bij welke situaties betrekken jullie mantelzorgers? Kunnen patiënten en mantelzorgers dit zelf aangeven? Mantelzorgers worden per dag op de hoogte gehouden van de situatie van de patiënt, dit wordt monitoring genoemd. Ook krijgt de mantelzorger voorlichting over mogelijke complicaties die zich kunnen voordoen in de loop van het ziekteproces. Wanneer de mantelzorger een bedlegerige patiënt bijvoorbeeld wast in plaats van de verpleegkundige kan de verpleegkundige informatie geven over decubitusplekken. Vaak zijn mantelzorgers degene die complicaties signaleren dus het is belangrijk om hun hier op te wijzen. Wanneer een mantelzorger delen van de zorg over wilt nemen van de verzorgende of verpleegkundige is dit geen probleem, de mantelzorger wordt hier in begeleidt door de verzorgende of verpleegkundige. Echter proberen de verzorgenden en verpleegkundigen de mantelzorgers zoveel mogelijk taken uit handen te nemen. Mantelzorgers en patiënten mogen dit zelf bepalen. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

32

Zijn er voorlichtingsavonden of een voorlichtingsfolder over de mogelijkheden bij palliatieve zorg voor patiënten en mantelzorgers? Bij Cadenza vindt er voorlichting plaats tijdens de opnamegesprekken, ook komen verpleegkundigen en verzorgenden bijna dagelijks in contact met de mantelzorger. Tijdens deze momenten wordt ook voorlichting gegeven over mogelijkheden en het ziektebeeld van de patiënt. Er vinden geen voorlichtingsavonden bij Cadenza omdat de voorlichting bij opname gegeven wordt en de ziektebeelden te uiteenlopend zijn. De patiënten en mantelzorgers krijgen bij opname een folder waarin alle mogelijkheden van Cadenza beschreven zijn. Zo ja, wat wordt er hier besproken? Wat is er allemaal mogelijk voor palliatieve patiënten? Naast de adl-zorg is het voor de patiënten mogelijk om met een psycholoog of maatschappelijk werker te praten wanneer hier behoefte naar is. Ook zijn er verschillende activiteiten, zoals creatieve therapie en muziektherapie. Deze worden allemaal georganiseerd door de vrijwilligers van Cadenza. Er zijn verschillende zalen in Cadenza waar patiënten bijvoorbeeld afscheid kunnen nemen van hun geliefden, maar ook kunnen er feestelijke dingen worden gevierd. Zo is er een keer een bruiloft gevierd. Tot slot biedt Cadenza complementaire zorg aan. Maken jullie gebruik van protocollen en richtlijnen? Zo ja, wordt hier ook gebruik van gemaakt door mantelzorgers in de thuissituatie? Bij verpleegkundige en verzorgende handelingen wordt er gebruikt gemaakt van protocollen. Mw. Boelen denkt dat mantelzorgers voorbehouden handelingen alleen mogen doen als ze hierin begeleidt zijn en wanneer ze via protocol werken. Ze is hier niet zeker over, dit ligt in handen van de thuiszorg. Er zijn mensen die in een hospice overlijden die echter thuis willen overlijden. Heeft u een idee hoe dit komt? Het hangt heel erg van de thuiszorg af wat er allemaal mogelijk is voor palliatieve patiënten in de thuissituatie, soms is het niet eens mogelijk om een venflon te prikken voor intraveneuze toediening. Per patiënt moet worden uitgezocht wat nodig is en wat er mogelijk is vanuit de thuiszorg. De patiënt of mantelzorger moet wanneer hij thuis wilt overlijden contact opnemen met de huisarts, deze moet contact opnemen met de thuiszorg. Soms is er te weinig mogelijk om de patiënt thuis te laten overlijden. Ook krijgen patiënten in de thuissituatie geen 24-uurs zorg, dit kan patiënten benauwen en hun laten besluiten in het hospice te overlijden. Ten slotte is het huis van een patiënt soms niet praktisch om palliatieve zorg mogelijk te maken, zoals een kleine badkamer of een kleine slaapkamer. Hoe is de transfer van het hospice naar de thuissituatie geregeld? Wanneer een patiënt thuis wilt overlijden moet hij of zij contact opnemen met de huisarts, deze regelt het verdere verloop. Het komt niet vaak voor dat iemand vanuit het hospice naar huis gaat. Wat zijn specifieke taken die mantelzorgers uitvoeren als de patiënt naar huis komt? Hoe worden mantelzorgers hierop voorbereid en voorgelicht? Mantelzorgers zouden veel taken mogen overnemen als ze dit zouden willen, hoe het met voorbehouden handelingen zit weet mw. Boelen niet. Ze zegt dat dit in handen ligt van de thuiszorg, de thuiszorg bepaalt wat de mantelzorgers voor taken mogen uitvoeren en welke begeleiding ze hierin krijgen. Mantelzorgers worden vanuit Cadenza voorgelicht over de mogelijkheid om thuis te overlijden, verdere voorlichting ligt in de handen van de thuiszorg. Hoe is de communicatie geregeld tussen het hospice en de zorg aan huis? Wordt er in de gaten gehouden of de draaglast voor de mantelzorger niet te veel is? Mantelzorg bij Palliatieve zorg

33 Vanuit Cadenza wordt geen contact opgenomen met mantelzorgers van patiënten die vanuit Cadenza naar huis zijn gegaan, dit is de taak van de thuiszorg. Wel wordt er contact opgenomen met mantelzorgers van patiënten die op de schaduwlijst staan. De schaduwlijst is een wachtlijst van patiënten die nog thuis wonen maar die graag in het hospice hun laatste tijd willen doorbrengen. Verzorgenden of verpleegkundigen bellen elke week naar deze mantelzorgers om te informeren naar de draaglast. Ook bestaat er een meter om de draaglast van mantelzorgers te meten. Deze wordt niet in Cadenza gebruikt maar in andere instellingen wel. Hoe wordt de draaglast van mantelzorgers in Cadenza in de gaten gehouden? Bijna dagelijks hebben de verzorgenden en verpleegkundigen contact met de mantelzorger contact, hierin gaat het ook over de draaglast van de mantelzorger en of deze te veel is. Er vindt daarnaast twee maal per week een multidisciplinair overleg plaats waarin ook de draaglast van de mantelzorger naar voren komt. Wanneer een mantelzorger bijvoorbeeld behoefte heeft aan ondersteuning is het mogelijk om met een psycholoog te praten of gebruik te maken van de complementaire zorg in Cadenza. Verder nemen de verzorgenden, verpleegkundigen en vrijwilligers zo veel mogelijk taken van de mantelzorger over. Na het overlijden is het voor de mantelzorger mogelijk om naar het ‘terugkomhuis’ te gaan, hier worden activiteiten voor de nabestaanden georganiseerd. Ook kan er van gedachten worden gewisseld tussen de nabestaanden. Wat zijn de mogelijkheden wat betreft hulp voor de mantelzorgers in de thuissituatie? De mogelijkheden liggen in handen van de thuiszorg, hier kan mw. Boelen geen antwoord op geven. Welke disciplines zijn werkzaam bij Laurens? Is het mogelijk om verschillende disciplines(bijv. logopedie bij slikproblemen) in te schakelen in de thuissituatie? Bij Cadenza werken verzorgenden, verpleegkundigen, arts, psychologen en maatschappelijk werkers. Wanneer een andere discipline nodig is, kan deze in consult worden aangevraagd. Hierbij gaat het vooral om logopedie en fysiotherapie. Hoe dit in de thuissituatie geregeld is kan mw. Boelen niet vertellen.


34

Interview De Hoogenban Kunt u ons wat vertellen over welke zorg aan huis wordt verleend? Ja daar kan ik wel wat over vertellen, wij leveren eigenlijk alle zorg voor de mensen die uit het ziekenhuis ontslagen worden en zorg nodig hebben die thuis komen, en mensen die eeh nog zelfstandig thuis kunnen wonen maar niet meer zelf de ADL of medicijnen of wat dan ook kunnen doen, die zorg nemen wij over, controlemomenten. En ook wel een stukje begeleiding maarja die is ook, gaat ook bij de WAO gekomen. Maar soms ondersteunen wij mensen nog wel bij bepaalde dingen Dus ook psychosociaal of ehh? Ook wel ja ook wel. Van alles wat, om mensen zo goed mogelijk zelf thuis te laten wonen. Dus ook een beetje zelfredzaamheid? Ja. Okee, eeh wat zijn de doelen van zorg aan huis? Om de mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen, met ondersteuning van ons, zodat ze zelf de regie kunnen houden. Dat is eigenlijk het belangrijkste doel van zorg aan huis. Okee, en wat is precies de rol van de verpleging wat betreft mantelzorgers? Bij ons hier in Overschie hebben wij eeh veel te maken met mantelzorgers, omdat wij ook best wel zware cliënten hebben en wij niet alle zorg kunnen overnemen dus wij hebben overleg met de mantelzorger. En met hun samen stemmen we af hoe we de zorg gaan verlenen. En wij geven ook advies aan de mantelzorgers . Of we helpen ze waar ze als ze ergens niet uitkomen, dat eeh kunnen we ze in begeleiden En hebben jullie een standaardcontact met mantelzorgers? Nee, niet bij iedereen, niet bij iedereen. Want hoe werkt dat dan precies? Nou vaak komen eeh er als iemand in zorg komt, en ze hebben heel veel zorg nodig. Dat wij niet allemaal kunnen leveren, dan is er vaak een zoon of een dochter die mantelzorger is, en daar hebben wij dan contact mee. En dan spreken we met hun af hoe en wat, dus is er wat, speelt er wat, dan bellen ze mij, dus ik wordt altijd wel op de hoogte gehouden door de mantelzorger, als er wat is. Maken jullie gebruik van een multidisciplinair overleg? Nee, nee. Hoe houden jullie dan contact met andere disciplines? Ja, telefonisch. Of gewoon eeh als ik ze nodig heb, dan bel ik ze, dan overleggen we. Nou moet ik zeggen dat dat niet helemaal zo is. We hebben wel soms een MDO en dat is in Stadszicht, want we hebben bepaalde mensen die zijn ook eeh die worden bezocht door de ergo of fysio. En dat vind dan plaats in Stadszicht. Maar dat zijn maar twee cliënten. Hoe worden andere disciplines ingeschakeld, als daar behoefte aan is? Die benader ik via de telefoon, of via de mail. En die werken gewoon bij Laurens? Ja, we proberen dat zoveel mogelijk disciplines bij Laurens in te schakelen. De ergo de fysio, de huisarts ja die hebben we natuurlijk zelf. Je en vrijwilligers bellen we zelf, we hebben contact met Thermiek, ouderenzorg, maar dat gaat allemaal via de telefoon of via de mail. Wat zijn specifieke taken die mantelzorgers kunnen en mogen uitvoeren? Mogen ze bijvoorbeeld verpleegtechnische handelingen uitvoeren of niet? Mantelzorg bij Palliatieve zorg

35 In principe niet natuurlijk, ,als ze bij ons in zorg zitten dan doen wij dat. Maar ze doen boodschappen, natuurlijk het huis opruimen, bed verschonen, ja dat soort dingen, gewoon het ondersteunen en begeleiden van de cliënt zelf. En als ze willen helpen met wassen en aankleden, mag dat dan? Mag dat ja, als ze dat willen ja tuurlijk. En stomazorg, bijvoorbeeld? Ja dat is een beetje moeilijk, als de zorg aan ons is toegewezen doen wij dat. Want er zijn eh wel eens mensen die bijvoorbeeld eh diabetes hebben, en al heel hun levenlang hun partner de insuline laten spuiten en als ze de voorkeur geven van nou mijn partner doet de insuline of verzorgt de stoma? Maar dan zitten ze niet in zorg bij ons voor diabetes en stomazorg, dan zijn ze bij ons voor de ADL,voor wassen en aankleden. Maar de partner die dat zijn hele leven doet, waarom zouden wij dat doen, zolang hij mobiel is en dat kan. Dus dat is de beslissing van de klant. Hebben jullie speciale scholing voor mantelzorgers, bijvoorbeeld over insuline? Nee dat gebeurt volgens mij via , als mensen plotseling diabeet zijn, want dat kan natuurlijk bij een bepaalde leeftijd en ze moeten insuline gaan prikken, leren ze dat volgens mij door een diabetesverpleegkundige uit het ziekenhuis als ze zelfstandig moeten prikken. Dat doen wij niet. En scholing over andere onderwerpen? Wat ik weet niet, niet aan mantelzorgers nee. Stel jullie merken dat iemand achteruit gaat en de mantelzorger is er niet, hoe pakken jullie dat aan? Hoe benaderen jullie de mantelzorger? Nou die bellen we dan, die stellen we op de hoogte, daar zoeken we contact mee. En we bellen de huisarts natuurlijk. Want als het echt achteruit gaat moet je natuurlijk actie ondernemen. Alle mantelzorgers, of? De eerste contactpersoon, Die speelt het door, ja of niet, naar de familie. We hebben altijd een contactpersoon , anders blijf je bellen. en neemt die niet op dan de tweede maar dan is het wel klaar. Zijn er andere specifieke situaties waarbij contact wordt opgenomen met de mantelzorger? Ja bij agressie, of bij weglopen. Of als ze er bijvoorbeeld niet zijn, soms geven mensen niet door dat ze er niet zijn. Soms geven mensen niet door dat ze weggaan, en dan gaan wij zorg leveren. En dan hebben we ook van een aantal mensen de sleutel, bel je aan doen ze niet open, dan gaan dan bel je de telefoon, nemen ze de telefoon niet op. Dan wordt het toch eng, dan ga je een collega halen. Dan gaan we toch naar binnen en dan zijn ze er niet. Dan bellen we wel de mantelzorger, om te vragen waar pa of ma is, want je weet natuurlijk nooit wat eraan de hand is.En in een situatie dat je binnenkomt en er is iets aan de hand. Bijvoorbeeld als een patiënt gevallen is? Ja bijvoorbeeld, of als iemand niet meer wakker wordt, dat gebeurt natuurlijk ook. Of als we iets door moeten geven, bijvoorbeeld Weetikveel, bijvoorbeeld een mw. Krijgt iets van de dokter, ze moet naar het ziekenhuis dan en dan. naar het ziekenhuis dan en de mantelzorger weet dat toevallig niet, je dat kan natuurlijk, dan moeten we wel contact opnemen. Hoe wordt de draagkracht gecontroleerd van de mantelzorger? Ja dat is veel door praten natuurlijk, dat je weet ,je hoort aan mensen of ze overbelast raken. Dat is gevoel, je merkt het, mensen geven het aan. Tenminste bij ons in de thuiszorg merk je wel, Ik had laatst een cliënt, die deden alles voor hun moeder. Ze was opgenomen uit het ziekenhuis, en kwam terug thuis, ziekenhuis en ze dachten datze snel zou overlijden, was ook de prognose uit het ziekenhuis maarja nu na negen weken leeft ma nog steeds. En de familie helemaal overbelast, vol continu rooster, heel de dag waren ze bij haar met de kinderen die hebben een hele dagtaak. En dan komen ze naar ons toe. De vragen ze om meer zorg, van joh we trekken het niet meer. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

36 Maar meestal is het dus zo dat de mensen naar jullie toe komen? Ja of we zien ze en dan vragen we van joh gaat het goed, of hebben jullie meer zorg nodig? En bieden jullie bijvoorbeeld een psycholoog aan als de mantelzorgers daar behoefte aan hebben? Nee, we praten met ze maar we gaan geen dingen voor ze regelen. We kunnen ze advies geven maar we gaan dat niet voor ze regelen. En hoe geven jullie voorlichting aan mantelzorgers over de mogelijkheden voor mantelzorgers, bijvoorbeeld voor vergoedingen enzo? Volgens mij gebeurt dat via klantadviseur dat die dan wat zeggen bij opname, want er gaat een klantadivseur om zorgovereenkomsten te sluiten enzo ik weet het niet zeker maar ik heb nog nooit voorlichting gegeven aan mantelzorger. Om zorgafspraken te maken, Maar ik heb nog nooit een mantelzorger vertel waar ze dat kunnen doen. En die klantadviseur is van Laurens? Ja van Laurens ja, anders zouden ze niet bij ons in zorg komen. We hebben wel de zichtbare schakel, hier in Overschie Dat is iemand die zonder indicatie bij mensen op bezoek kan gaan. Als iemand echt vragen heeft dan zeg ik En die kunnen ze wel altijd raadplegen als ze iets willen weten. Dat is als iemand echt vragen heeft, dan vraag ik joh kan jij even met haar praten. Dus eigenlijk is de zichtbare schakel iemand die alle vragen beantwoord? Een zichtbare schakel is altijd oproepbaar, maar eigenlijk voor de klant, dus iemand die zorg krijgt en die mevrouw wil weetikveel die heeft een mantelzorger en die wilt een vergoeding , dan weet ik niet hoe dat zit, dus dan zeg ik joh kan jij daar eens even gaan praten. Het moet altijd in combinatie zijn met een klant, want het kan niet zijn dat iedereen haar zomaar belt. Maar er zijn ook twee zichtbare schakels van de thuiszorg, en die staan boven die organisatie, die hebben niet het jasje van Laurens aan. Die zijn gedetacheerd naar de zichtbare schakel, en als ze met een klant, ook wel eens uit de wijk die nog geen indicatie heeft iemand gaan praten die nog geen indicatie heeft, en daar blijkt uit dat iemand financiële problemen heeft of zorg nodig heeft, lossen zij dat op. En dan vragen ze aan de cliënt van waar wilt u zorg? Bij Laurens, bij Asvion, bij buurtzorg, weetik veel wat er is.Maar het is niet echt Laurens he, het is de zichtbare schakel, dus het is niet echt van Laurens, het is een werknemer van Laurens. Wij zijn met een folder bezig gericht op de mantelzorgers ook, en welke specifieke informatie zou belangrijk zijn voor de mantelzorgers om te weten? Ja dat mensen een vergoeding kunnen krijgen. Dat denk ik dat voor veel mantelzorgers belangrijk is, want ze steken natuurlijk heel veel energie erin, kijk als het je vader of je moeder is maar als buurvrouw, dan is het toch wel leuk dat ze er iets voor terug krijgen, als die mogelijkheid er is. Dat is toch wel prettig, het is geen hoog bedrag maar ze kunnen het wel altijd vragen. En bijvoorbeeld als mensen aangeven dat ze scholing willen over bepaalde onderwerpen.Daar kun je altijd nog wat mee doen, kijk we hebben dat nu niet, maar het zou wel kunnen. Geeft u ook bepaalde voorlichting over het ziektebeeld? Nee dat is niet onze taak, dat is de privé van de cliënt. Kijk kinderen die weten water aan de hand is, dan zijn ze in het ziekenhuis geweest bij de dokter dan weten ze van bestaande afspraken maar we gaan niet aan elke mantelzorger vertellen wat er met de cliënt is. Verder nog handige informatie voor de folder? Nou dat is een spannende vraag hoor, voor een folder. Ja nou ja, alle telefoonnummers moeten vermeld worden in de folder denk ik, de zorg aan huis teams, voor de mantelzorgers is het misschien wel belangrijk datwe 24 uurs zorg leveren bij Laurens, dat er een alarmnummer is dat ze kunnen bellen. Ja dat we 24 uurs zorg verlenen, dat is wel belangrijk om te weten, dat mensen een keer ‘s nachts iets hebben dat ze dan kunnen bellen, dat er iemand naar toe gaat. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

37 En wat als u bijvoorbeeld in gesprek gaat met de mantelzorger als u naar het huis van de cliënt gaat, dan spreekt u de mantelzorger toch? Niet altijd. Maar u spreekt ze wel toch? Niet altijd, kijk een mantelzorger doet de boodschappen, maakt het huis aan kant, of die gaan met de mensen naar het ziekenhuis of dit, maar die spreek ik niet, Maar als u ze spreekt, wat is dan de meest voorkomende vraag die u krijgt als het om de zorg gaat, over Laurens, dingen die onduidelijk zijn, of dingen waar ze zich zorgen om maken? Dat ze zien dat de klant achteruit gaat, en dat ze meer zorg nodig hebben, dat is eigenlijk het meeste waar ze voor bellen. Dus een soort herindicatie? Ja een herindicatie dat is een heel mooi wordt ervoor ja. En ja waar bellen ze nog meer voor, ja alles wat ze dwars zit of niet weten daar bellen ze voor. Als ze een vraag hebben over medicijnen of dat er iets, over een ander soort incomateriaal, of ja, noem maar op. En niet eeh dat ze zelf over bepaalde dingen zitten dat ze niet meer weten met de cliënt of? Daar kunnen ze wel over bellen, maar dan gaat het dus niet goed met de cliënt. Dus dan is er toch wel weer een herindicatie te overwegen, of met mij er over te praten, om te kijken wat we gaan doen. Want soms geef ik ook weleens advies van joh, laat de cliënt eens screenen, als een cliënt pg wordt, gaat weglopen of ja ik weet het niet meer ,de patiënt loopt naar buiten of raken erg in de war. Ja je kan ze advies geven. Dus ja daar bellen ze ook wel voor, dan geven we wel advies natuurlijk van wat ze kunnen doen. Dus eigenlijk bent u als verpleegkundige ook een beetje de eeh, ja wat zou ik zeggen,ook de psychische hulpverlener van de mantelzorger? Soms ben je daar wel mee bezig ja. En dan ik natuurlijk het nadeel, naja het nadeel, bellen ze me natuurlijk eerder,anders dan een verpleegkundige natuurlijk. Of het moet de eerste contactpersoon, maar verder weten ze me natuurlijk makkelijk te vinden. Niet dat dat erg is natuurlijk maar toch. En als ze bijvoorbeeld naar andere disciplines vragen? Ja dat doen ze wel, bijvoorbeeld de fysio en dan bel ik ze op, en dan maken we een afspraak met die mensen. Denkt u dat zo’n folder meer eeh invloed zal hebben, dat ze, op het feit dat ze u nu voor alles bellen, en als ze dan een folder hebben waar in staat waar ze naartoe moeten, zou dat dan veel schelen voor u, dat u minder lastig gevallen wordt? Zullen ze u dan minder bellen of zullen ze het heft in eigen handen nemen? Is wel duidelijker wel natuurlijk. Als ze weten hoe het moet. Maarja vaak lopen dingen toch wel vaak langs ons, via Laurens. Kijk het is handig als wij er in zitten, dat wij ons fysiotherapeut er naar toe sturen. Want dan kunnen we overleggen met de fysio, dan kunnen we de zorg afstemmen.Ja ze zouden wel zelf kunnen bellen ,maar dan bellen ze vaak naar een particuliere fysiotherapeut. En ergo ook, ze maken een plan he. Bijvoorbeeld ik heb een vrouw die is heel oud van honderd bijna, en die piept die kraakt die doet en dat gaat allemaal niet zo lekker. En de ergotherapie maakt daareen plan voor en wij stemmen daar de zorg van af, dan heb je een samenwerking tussen twee disciplines. Dat is anders dan met een disciplines van buitenaf,dat is lastiger, die komen wanneer ze willen. Het gaat wel, het gebeurt ook wel, maar wij hebben ze liever natuurlijk liever van Laurens. Dus als we de nummers van de verschillende disciplines erin zetten, denk u wel dat dat bijdraagt?


38 Ja en daarbij, ik weet niet of jullie die nummers er in mogen zetten dat weet ik niet, dat zouden jullie moeten navragen.Maar wel van logopedie, ergotherapie, dat dat via de zorg geregeld kan worden, dat ze dat via Laurens kunnen aanvragen. Dat zou er wel in kunnen. Zou wel goed zijn voor het overzicht denk ik of niet? Ja we hebben wel veel disciplines, maar niet alles natuurlijk.Kijk ik ga ook niet voor de fysio naar Laurens. Maar voor het overzicht zou het wel het mooiste zijn? Zou wel het mooiste zijn he, als alles op een ding zou vallen. Maarja mensen zijn vrij om te kiezen he, maar daar hebben we niet veel invloed op. We kunnen ze wel een beetje bewerken he, maar we hebben niet veel invloed er op. Maar zou zo’n folder veel toegevoegde waarde hebben voor jullie of voor de mantelzorgers? Ik denk voor de mantelzorger sowieso, want die weetook niet wat hij moet doen of waar hij raad kan vragen waar hij gebruik van kan maken.Dus voor de mantelzorger zou het ook makkelijker zijn. Maar dat verschaft wel meer duidelijkheid voor de mantelzorgers? Ja ik denk het wel, dat dat voor hun een rustgevend gevoel geeft. Dat ze weten waar ze terecht kunnen. Ik denk dat het belangrijk is dat alle telefoonnummers van waar ze terecht kunnen. Dat dat ergens op papier staat. En dat er 24 uurs zorg is? Ja en dat ze altijd kunnen bellen, ja ik zou daar als mantelzorger wel tevreden mee zijn. Ja kijk en als mensen in zorg zijn, de mensen hebben een zorgdossier waar alle nummers van de disciplines instaan. En de cliënten weten zelf wel dat als er iets aan de hand is, dat ze kunnen bellen. Want ik weet uit ervaring dat die mappen soms chaotisch zijn, of dat je dat nummer niet kan vinden, ik weet niet hoe het bij Laurens is, ik wil niks invullen maar ik denk dat zo’n folder makkelijker is. Ja dat denk ik ook. Kijk, en wat ik altijd zeg, het ligt eraan wat voor mantelzorger het is. Kijk is het een kind of familie, dan is het altijd wel in orde, dan hebben ze contact met ons, ja als dochter ofzo. Maar stel het is je buurvrouw of een kennisje uit de straat ofzo, dan is het toch anders, die mensen weten ook niet altijd alles. Je kan wel wat voor ze doen, maar als ik er naartoe zou gaan en ik zou haar aantreffen en ze is niet in orde. Als ik mijn buurvrouw zo zou aantreffen, dan zou ik niet weten wat ik zou moeten doen. Ja ik zou de dokter bellen. Maar als ik zou weten ze heeft zorg, er is een nummer dat ik kan bellen, dan zou ik dat doen voordat ik de huisarts zou bellen. Dan zou ik zeggen van joh jullie leveren zorg aan haar maar dat gaat niet goed. Dus als ik kijk van als ik het zou zijn wat dan handig zou zijn zou ik dat doen. Je moet je denk ik ook verplaatsen in de mantelzorger, bijvoorbeeld een buurvrouw. Bijvoorbeeld zij vraagt of je boodschapjes kan doen voor haar, en dat blijft zo, want ze wordt niet beter, dan moet je wel weten waar je terecht kan.Ik probeer met altijd te verplaatsen, als jij zelf in die positie zit wat zou je dan willen weten. Ja die nummers zijn belangrijk, en de vergoeding denk ik. Kijk als jij de boodschapjes doet, maar ondertussen is het stoffen van het huis er ook nog eens bijgekomen. Vergis je niet, ik had een cliënt die weigerde van ons zorg te ontvangen. Dus wij kwamen wel voor de sondevoeding, maar hij wilde niet gedoucht worden of geholpen met de voeding enzo, maar die vrouw had daar wel een dagtaak aan. Maar zij had een budget, die had een potje daarvoor. Maar die kreeg dus wel dat pgb, kon ze aanvragen, voor hem. Dus daar kregen ze geld voor, ze had een potje daarvoor, zonder dat ze zorg bij ons inkocht. Dat kan natuurlijk ook, dat kunnen mensen aanvragen, en dan kunnen ze zelf bepalen hoe ze dat indelen, kijk als je alles doet ,dan ben je eigenlijk de zorgverlener. Ohh ja dus de GCZ is meer voor mensen zoals de buurvrouw die weinig mantelzorg doen, 500 euro geloof ik en het persoonsgebonden budget is dan meer voor mensen die heel veel doen als mantelzorger. Dat hadden we nog niet in de concept folder beschreven geloof ik. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

39 Kijk die mogelijkheid is er natuurlijk wel, dat ze niet de volledige GCZ inzetten maar dat ze de PGB aanvragen.


40

Interview Verpleegkundige ZAH-team 22 mei 2013 Kunt u ons vertellen welke zorg aan huis er wordt verleend? En wat dat precies inhoudt? Jaa, wat we verlenen is uh.. het begint zeg maar met ADL. Dat geven we ze, het wassen aankleden dat soort dingen, dat gebeurt natuurlijk. Het verpleegtechnisch gebeuren, mensen met wonden, dat verzorgen wij. Uuh... medicijnen, insulines. Als het heel specialistisch wordt hebben we ook nog een specialistisch team. Dan worden wij eigenlijk uitgeschakeld, dat zijn ook verpleegkundige, maar die werken dan ook nog in een specialistisch team. En dan moet je denken aan mensen met infusen of iets. Dan heb je dat specialistische dan ook. Verder ook het sociaal spectrum niet vergeten natuurlijk he. Wij zijn ook aanwezig gewoon voor een praatje, en dan moet je niet denken gewoon even een praatje.. ja goed.., maar daar zit veel meer achter. Gaat het goed met iemand, uuh.. cognitief kijken we dan natuurlijk naar, uuh…, vereenzaamd iemand niet. Dus dat is voornamelijk waar we ons mee bezig houden. En dat doen we aan de hand van een zorgpad natuurlijk. Daar staat in geschreven wat er moet gebeuren en er wordt natuurlijk ook nog zelfstandig nagedacht, ook wel belangrijk. Wat zijn precies de doelen van zorg aan huis? Het doel is om mensen zo lang mogelijk zelfredzaam houden. Dus uuuh.. Daar zitten natuurlijk verschillende uuhh..uhumm.. uhh.. gradades waar mensen natuurlijk heen kunnen gaan als mensen zorgafhankelijk worden. He, dus vaak zie je dat zo of spontaan in het ziekenhuis opgenomen worden en dan daar blijvend ..ja.. letsel of problemen houden en dan niet naar een verzorgingstehuis toe willen maar dan zorg aan huis krijgen, uuhh.. En dat is het doel eigenlijk om de mensen zo zelfredzaam te houden. Oke, en daar zijn natuurlijk ook mantelzorgers bij nodig? Ja, die zijn er, ja. En wat is precies de rol van de verpleging wat betreft mantelzorg? Als er gespecialiseerde gesprekken aangevraagd worden kunnen ze dat altijd met een afspraak doen. Wij komen natuurlijk op een punt in huis dat we niet altijd weten of er mantelzorgers er zijn , dus ik moet eerlijk zeggen ik ben natuurlijk veel in de ochtend aan het werk en dan kom je niet de meeste mensen tegen, want die zijn aan het werk. Maar als er een gesprek inderdaad gepland wordt wil ik ze te woord staan, en dat kun je voorlichting geven. Als mensen bijvoorbeeld bepaalde dingen voor hun moeder willen doen en niet weten hoe ze dat moeten aanpakken of waar ze moeten beginnen, dan kunnen we absoluut daar voorlichting in geven. Wat je verder veel bij mantelzorgers ziet is gewoon het ondersteunen, ff weg gaan met je moeder, dat is ook mantelzorg natuurlijk. Uuuh… samen eten is ook mantelzorg en dat zijn dingen daar hoeven wij niet heel veel in uit te leggen. Maar wanneer het echt wat gecompliceerder wordt of wanneer het echt over verpleegkundige werk gaat dan zullen wij daar zeker aan bijdragen. Oke, dus jullie hebben niet standaard een contact met de mantelzorger? Nee, dat hebben wij niet, nee. Tenminste ik werk hier vanaf 1 april, ik heb hiervoor andere dingen gedaan, maar dat heb ik nog nooit gehoord in ieder geval. Misschien dat het er wel is, maar het zegt me ff niks. Als er andere disciplines bij de patiënt betrokken zijn hoe communiceren zij dan met elkaar? Uuhmm.. ik denk sowieso allemaal via het dossier, dat is natuurlijk wel het punt, dat we natuurlijk allemaal van elkaar weten wat we doen. En als het natuurlijk uuhh… persoonlijk zal er altijd gebeld kunnen worden of een mailtje gestuurd kunnen worden om het aan te vullen eventueel naar de verpleging. Is er nog een multidisciplinair overleg of zoiets? Mantelzorg bij Palliatieve zorg

41 Hier niet, in zorg aan huis. Tenminste niet dat ik weet verder ook. Ik weet wel toen in de vorige setting waar ik werkte had je dat wel, maar als je naar zorg aan huis gaat weet ik dat even niet precies. Hoe worden andere disciplines ingeschakeld als hier behoefte aan is, en hoe weten de patiënten dat? Wij kunnen iets constateren natuurlijk op een gegeven moment. Ik kan een voorbeeld noemen als iemand in het ziekenhuis komt en uuhh.. heeft een jasje uit gedaan om het zo maar te zeggen, dat je denkt nou die is conditioneel achteruit gegaan zou je daar een andere discipline in kunnen uitnodigen, en dat komt dan via ons he, dan kunnen wij zeggen van nou we zien dat mevrouw moeite heeft met lopen of conditioneel niet meer sterk is. Kan ook vanuit andere hoeken komen, kan ook zijn dat er al iemand is van een ander team en die dat ook aan geeft. Dus het kan uit verschillende hoeken komen en dat overleggen wij natuurlijk ook met de vrouw. Dat zullen wij ook aangeven en opschrijven in het dossier. Wat zijn de specifieke taken die mantelzorgers kunnen en mogen uitvoeren? Mogen uitvoeren, kijk in wezen uuhh.. buiten verpleegtechnische onderdelen alles, want niet iedereen is natuurlijk bevoegd en bekwaam om alle handelingen uit te voeren. Maar een mantelzorger kan opzich heel veel doen. Bijvoorbeeld het wassen en aankleden zou een mantelzorger ook kunnen doen, dat gebeurt niet veel natuurlijk, er wordt wel veel op de verpleging natuurlijk ligt dat, maar het kan wel. Maar zijn het de voorbehouden handelingen dan moet je wel uitkijken, dan moet je denken aan bijvoorbeeld een katheter, insuline, ja daar heb je wel veel kennis voor nodig. Het zou kunnen, he, een mantelzorger zou het kunnen als hij daar toestemming voor heeft, maar we zijn daar wel een stuk terughoudender in omdat het wel wat gevaren bij komen kijken. Hebben jullie een soort scholing voor de mantelzorgers die wel aangeven dat ze de voorbehouden handelingen graag zouden willen doen? Ja, als ze dat willen kunnen ze dat doen en dan kunnen wij daar uitleg in geven. En dan leggen we uit stapsgewijs hoe ze dat moeten doen, maar ik zeg ook wel sommige handelingen doe je dat niet zo snel, want dat wil je wel liever in eigen handen houden. Er komt vaak wel meer bij kijken, kijk je kan grof gezegd een aap leren insuline spuiten, snap je?! Maar er zit ook heel veel gedachten achter, je moet ook wel de waardes snappen en noem maar op, dat kun je wel uitleggen maar we zijn daar wel wat terughoudend in. Maar het komt wel voor dat het gedaan wordt? Tuurlijk, ja als iemand bijvoorbeeld insuline nodig heeft, dan zou het kunnen dat de mantelzorger het over neemt. Maar er zal altijd wel contact blijven denk ik en altijd wel naar gekeken worden van gaat dat goed. Op welke manier wordt er informatie verstrekt aan de patiënten en mantelzorgers? Uhm.. schriftelijk, soms hebben mensen een communicatie schriftje waarin we heen en weer kunnen schrijven, maar meestal zie je dan dat het wel terug komt in een afspraak hoor, van dat ze zeggen van kom we gaan even met elkaar zitten. Bijvoorbeeld met een zorgplan, om het half jaar heb je een zorgplangesprek en daar kan ook de mantelzorger bij zitten, of wat familie en dan bespreek je hoe gaat het, wat kan er beter, wat kan er niet beter, wat gaat er goed en wat gaat er niet goed. Dat zijn echt de eik momenten, dus zo’n zorgplangesprek bijvoorbeeld. En stel dat jullie merken dat iemand bijvoorbeeld achteruit gaat en de mantelzorger is er niet, hoe pakken jullie dat dan aan? Dan wordt het zorgplan aangepast en dan zal er extra zorg gegeven moeten worden. En hoe krijgt de mantelzorger dat dan te horen?


42 Via ons dan ook, er is altijd wel contact. Maar ik zeg al dat als het echt een mantelzorger is dan is ze vaak wel heel direct betrokken, dus dan hoef je daar ook niet… je hoeft niet altijd maar een afspraak, dan is het vaak in het verhaal zit het dan betrokken. Zijn er nog andere specifieke situatie waarin wordt gezegd van, oké nu is het echt belangrijk dat we contact op gaan nemen met de mantelzorger? Uuhh.. dat ligt er ook nog is aan of iemand eerste of tweede contact persoon is natuurlijk. Je kan niet zomaar informatie aan iedereen verschaffen, maar als iemand ook nog is als eerste contact persoon aangewezen is, dan worden ze natuurlijk bij een val of verandering van de gezondheid, worden ze altijd ingelicht. Maar dan moet wel de zorgvrager haar ook als eerste contactpersoon aangewezen hebben. Het is niet zo dat wij de verschillende familieleden allemaal gaan bellen, dat werkt niet. Kijk, een mantelzorger kan gewoon een nicht of een neef zijn, snap je?! Dus die zullen we dan niet gelijk in eerste instantie bellen, dat houden we ons echt wel op de eerste contactpersoon. Dus de eerste contactpersoon is het aanspreekpunt, en als die ook toevallig mantelzorger is, zullen we haar of hem inlichten, maar daar houden we ons wel aan vast, aan die ene contactpersoon. Wordt de draagkracht gecontroleerd van de mantelzorgers? 8.13 min Uuhh.. dat is een moeilijke. Dat is een goede vraag, maar dat is moeilijk altijd. De mantelzorger is niet altijd iemand die dat allemaal aan geeft. Dat is vaak het probleem. Ik heb het wel is in het verleden, dan niet in de thuiszorg, maar in een andere setting meegemaakt dat je ziet dat mensen kortaf worden, uuh.. gespannen zijn, uhh.. in huilen uitbarsten, vooral als ze emotioneel ook nog steeds betrokken zijn, als het echt familie, man of kind is. Vaak kun je dat wel zien, maar het is niet altijd… het is een goed aspect voor ons als verpleegkundige om dat goed te observeren, want het is niet altijd duidelijk en ze geven het ook niet altijd aan. Is er ook nog een protocol van maximum draag kracht? Of wordt dat zelf bepaald? Dat zou ik niet weten. Stel dat jullie merken dat de draagkracht te zwaar wordt, hoe gaan jullie daar dan mee om? Dan zullen we allereerst een gesprek aangaan, want er moet iemand natuurlijk wel aangeven en toegeven dat het ook zo is. Je hebt ook zeker in periodes van als mensen bijvoorbeeld stervend zijn, he?! De palliatieve fase, dan uuhh… zijn de mantelzorgers die zo erbij betrokken zijn op een gegeven moment niet meer uuhh… voelen dat ze ook overbelast raken. Dan zie je ook een mate van aanpassen aan de situatie. Dat is moeilijk hoor… En bieden jullie dan verder ondersteuning? Bijvoorbeeld een psycholoog ofzo? Ja, wij kunnen natuurlijk verwijzen, of het aankaarten in het team. Dat zij bijvoorbeeld gesprekken aangaan en dat wij dan het een en ander overnemen. Dat zij wel aanwezig blijven, maar dat wij het over nemen. Ik zeg met communicatie kun je veel bereiken, maar niet altijd is iemand in staat of wilt daar ook wat aan doen. Je krijgt een soort gedrag van coping, he?! Je gaat constant die grens over. Maar ik denk dat communicatie het sleutelwoord is, blijven praten en op tijd aangeven. Wij willen ons vooral richten op de communicatie onderling en hoe die verbeterd kan worden. Dat is zeker wel een goed punt! Ik denk dat we ons allemaal wel is schuldig aan maken dat we misschien met de snelheid van het werk dat we dat niet altijd helemaal inzien. Soms ben je zo gericht bezig, dat er wel is dingen bij in schieten. Tegenwoordig komt er steeds meer de nadruk te liggen op mantelzorger. Dus wij vroegen ons af of er iets is waarmee zij voorgelicht worden, bijvoorbeeld een folder? Mantelzorg bij Palliatieve zorg

43 Ja, die zullen er absoluut wel zijn, maar ik weet niet of die folders er zijn hier, maar ik weet wel dat er iets is. Je hebt ook wel is van die voorlichtingsavonden voor mantelzorgers, weet je wel, die zijn er wel. Maar daar sta ik eigenlijk nog een beetje buiten, moet ik eerlijk zeggen. Daar heb ik nog niet zoveel overzicht op. Als er specifiek een folder zou worden ontwikkeld voor bijvoorbeeld mantelzorgers, die bij zorg aan huis betrokken zijn. Wat vind u dan belangrijk dat de mantelzorgers moeten weten? Bij wie ze terecht kunnen, denk ik. Ik denk dat de mantelzorger ook vaak verdwaald in het proces. Je heb eerst natuurlijk heel veel verschillende gezichten, het is al moeilijk om de verpleegkundige te onderscheiden van een fysiotherapeut bijvoorbeeld. Wie is wat, wat is wat. Uuhh.. tijden wanneer we er misschien zijn. Vaak zijn er momenten waarop de mantelzorgers die dan of heel vroeg zijn, misschien is dat wel leuk om te vertellen, wanneer bepaalde mensen aanwezig zijn. Ik denk zoiets, dat dat wel handig is om te zeggen. En bij wie ze terecht kunnen, ik denk ook een soort eerste contactpersoon is altijd handig om te weten voor een mantelzorger. Wie is het aanspreekpunt? Die heb je natuurlijk als eerste verzorgende of verpleegkundige. Ik denk dat dat wel handig is om te weten. Je hebt ook vergoedingen, zoals het mantelzorgcompliment, zouden mensen daar ook op gewezen moeten worden? Uuhh, dat zou kunnen, ja. En je hebt natuurlijk dat PGB, persoonsgebonden budget, misschien dat ze daar een deel in kunnen bijdragen. Dat zou kunnen, ja! Een beetje weg wijs maken eigenlijk.

Wat denkt u dat de meest voorkomende problemen zijn waar mantelzorgers tegenaan lopen? 12.50 min Uuhh.. ik denk vooral dat ze in de begin fase, als alles opgestart wordt, de weg denk ik, van wie is wat en waar moet ik naartoe, en wie is wie, en ik denk dat ze daar wel.. uuhh, ja dat denk ik. Wat ik net al zei, dat je een beetje verdwaald in alles wat er op je af komt? Ja, en dat gebeurt heel snel. We zijn natuurlijk allemaal heel snel bezig, zorgplannetje dit.. hop, hop, hop. Naja, en als je dat niet weet, dan ben je natuurlijk blind. Waar heb je de informatie, wie doet wat. Ik denk dat daar een knel punt ligt. Ik denk dat weer een essentieel punt is communicatie. Hebben mensen dan ook eerst een gesprek als jullie gaan beginnen? Ja, daar heb je het weer. Als ze natuurlijk eerste contactpersoon zijn dan zal je wat meer contact hebben, maar ja is het een algemene mantelzorger dan heb je best kans dat dat ontglipt. Snap je?! Wij houden ons niet bezig met constant elke mantelzorger, of elk familielid. Ik moet zeggen ik heb ook in andere huizen gewerkt. Daar ben je wat meer aanwezig in contact, maar zeker in de thuiszorg je bent natuurlijk een aantal minuten of een aantal tijd en dan ben je gewoon weg. Die tijd heb je en je kunt niet zeggen, ik ga hier heel de dag zitten. Als jullie ingeschakeld worden en bij iemand komen die nieuw is, gaan jullie dan wel eerst om de tafel zitten? Ja, tuurlijk wordt er wel een gesprek aangegaan, maar dan moet ook weer de eerste contactpersoon zijn, want je gaat niet zomaar met iedereen een gesprek aan. En als de mantelzorger bepaalde taken krijgt, zoals bijvoorbeeld insuline, verlaagt dat dan de draagkracht van de verpleegkundige? Ja, dat wel natuurlijk. Dan wordt er voor ons minder te doen. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

44

En is dat ook fijn? Ja dat is de vraag of dat fijn is.. kijk, wat ik net al aan gaf, kijk als iemand geholpen wordt met een kous aan trekken, blouseje of wassen. Daar hoef je niet heel veel overzicht over te hebben. Kijk als iemand op een gegeven moment het insuline overneemt en wij komen niet meer, dan zien we niet slaat de insuline wel goed aan, of heeft iemand niet van die pieken of dalen in het verhaal. Dus ik denk dat sommige punten is het wel heel belangrijk dat wij er betrokken bij blijven. Op zich het aankleden en het wassen, ja dan kun je observeren of dat iemand niet vervelt bijvoorbeeld, maar als dat niet gebeurt zie ik daar niet zoveel problemen in. Maar wordt het specialistischer, ja dan heeft het wel kennis nodig, dan moet je daar wel breder in kunnen kijken. Dus dat is wel een risico als je dat aan andere mensen in handen geeft? Ja, kijk met alle respect, als iemand ondergaat aan de insuline met insuline bij blijft spuiten, dan spuit je iemand helemaal onder. Ja, wanneer weet je wanneer iemand niet goed wordt, wat zijn de symptomen he?! Dat kun je natuurlijk wel uitleggen, maar met alle respect ik heb er wel 4 jaar school voor gehad. En dan gewoon een mantelzorger, dat is toch wel even.. je kunt het wel leren.. maar ja… je weet niet altijd wat je op elke situatie moet doen natuurlijk. Dat vinden wij soms al moeilijk, laat staan een mantelzorger. Dus ik denk dat daar wel een scheidsrechter op komt. Wat laat je iemand wel of niet doen. Waar denkt u dat de lijn ligt? 4.19 Nou ja, ik zeg altijd het verpleegtechnische, dat vind ik wel... Dus tot aan de kousen? Ja, kousen aan trekken kan, maar ja als iemand.. kijk daar heb je het weer, heel simpel.. als iemand steunkousen heeft, weet iemand wat oedeem is? Weet je wanneer het alarmerend is? Weet je wanneer je de steunkous dan wel aan moet trekken? Iemand heeft een open been, snappen mensen wat een ulcus is? Als je het iemand laat over nemen en iemand reageert daar niet op en je gaat maar door, ja dan kan iemand goed ziek worden. Dus ik denk dat als het verpleegtechnisch wordt, dat je daar wel een beetje… Je ziet steeds meer dat de zorg zich naar de thuissituatie verplaatst, wat vind u daarvan? Je mist altijd een stukje observatie wat je wel wilt houden, maar ik denk dan komt de communicatie weer terug. Dus praten, het contact, hoe gaat het. Communicatie schrift, dan he?! misschien het terugkoppelen van zijn er dingen die er niet goed gaan. Maar ja dat is altijd een beetje moeilijk. Ik vind het een schemer gebied hoor. Uiteindelijk blijf je eindverantwoordelijke. We zijn wel de mensen die moeten signaleren natuurlijk, dus ja.. Weet u wat over protocollen voor mantelzorg? Nee, hier in ieder geval niet, niet in de thuiszorg. Ik zei al ik heb hiervoor in heel veel andere instellingen gewerkt, maar hier weet ik niet precies hoe dat zit. Dat weet ik niet hier eerlijk gezegd, maar er zal vast wat zijn. Laurens is een grote organisatie en mantelzorg is denk ik echt wel een punt wat erbij komt. Als een patiënt ontslagen wordt uit het ziekenhuis en weer naar huis kan, hoe wordt hij hier dan op voorbereid? Dan wordt er zo wie zo gekeken wat de zorgbehoefte natuurlijk is. Je hebt een overdracht, een verpleegkundig overdracht, dus die lezen we natuurlijk ook door. En er is altijd wel contact tussen een transfer verpleegkundige uit het ziekenhuis naar iemand hier natuurlijk, want er wordt natuurlijk ook Mantelzorg bij Palliatieve zorg

45 nog is logistiek gezien wat geregeld. Iemand komt weer terug, met een ziekenwagen of een andere wagen, dus daar staan wij dan weer verder buiten. Wij krijgen alleen te horen van nou iemand komt terug en wij lezen zeg maar wat er moet gebeuren en wat er niet moet gebeuren. Dat is ons stuk, maar daar is een heel afspraak verhaal aan vooraf gegaan natuurlijk en dat is eigenlijk de transfer verpleegkundige vanuit het ziekenhuis met een iemand vanuit hier zeg maar. Is het een beetje duidelijk zo jongens? Of? Jazeker! Als u merkt dat een mantelzorger overbelast raakt, kunt u dan een psycholoog bijvoorbeeld inschakelen? Nou ja, dat zou je kunnen doen. Maar je gaat natuurlijk eerst kijken wat de verpleegkundige zelf kan doen, dus misschien ook is kijken van wat kan ik voor die mevrouw weg nemen, of waar kan ze mee leven, zeg maar. Dus je gaat zo wie zo eerst een gesprek aan. Dan moeten ze eerst aangeven he, van is het overbelast. Mensen kunnen ook echt boos worden natuurlijk, als je dingen opeens uit hun handen trekt. Dan voelen ze zich.. Dat is altijd een beetje aanvoelen van hoe is de situatie, maar ik denk gewoon goed communiceren natuurlijk en aankijken wat je kan. Wat vind u van de informatievoorziening vanuit Laurens voor mantelzorg? Dat zou altijd beter kunnen, denk ik. Ja.. Ik zeg altijd dat daar is niet alleen Laurens schuldig aan, maar daar zijn we met z’n alle... Wat ik net al zeg, je doet ze soms te kort. Onbewust gebeurt dat gewoon, denk ik. Maar je zou misschien, wat je zegt, een goede folder, met goede punten, wat je kunt doen, wat je kunt betekenen, waar je naar toe kan, is misschien helemaal niet verkeerd. En die ook zeg maar toegankelijk voor ons is, zodat we die kunnen pakken. Van ooh dat is een mantelzorger, dan pakken we een foldertje en dan geven we die. Van he?! waar kan die mantelzorger terecht, maak die mantelzorger maar een beetje weg wijs. Dat is denk het essentieel punt. Ja, dat is ook het idee wat wij hadden! Dat is misschien een heel mooi stuk, wat jullie aan kunnen vullen. Palliatieve zorg, hoe verlenen jullie dat aan huis? Als iemand palliatief wordt natuurlijk, dan gaan wij gewoon langs en geven wij de zorg die nodig is. Palliatieve zorg is gericht eigenlijk op dat mensen geen pijn hebben, geen klachten hebben van hun ziekte. En dat doen we zo ook weer hetzelfde in overleg met de mantelzorgers die aanwezig is. Daar willen we zeker een gesprek mee aan gaan. Mantelzorgers is natuurlijk ook onduidelijk van.. uuh.. qua medicijn gebruik, want veel mensen krijgen morfine. Is het verslavend? Mensen worden suf.. dat zijn allemaal.. ja, het is heel breed. Het is heel moeilijk om dat nu even specifiek uit te leggen. Het gaat er echt vooral om meer communicatie. Iemand is een casus en daar komt heel veel bij kijken vaak en daarin zal je je ervaring moeten delen en vertellen wat er gebeurt. En dat is gewoon vooral vaktechnisch wat je qua kennis, wat je moet hebben. Dus bij pijn wat geef je, bij misselijkheid, wat doe je. Bijvoorbeeld als iemand natuurlijk echt in de laatste fase komt als ze gaan sterven, dan krijg je ook vragen van ja, als ze eenmaal weg zijn, horen ze me nog, zien ze me. Ja, dat is heel moeilijk uit te leggen, maar daarom ga je constant in gesprek, want daar probeer je eigenlijk je kennis in te geven. Palliatief is altijd heel moeilijk he?! want het is een fase waarin heel veel onzekerheid komt, vooral bij mantelzorgers als die ook nog is emotioneel betrokken zijn. Juist in die periode raken ze overbelast. En ook vertellen dat het soms ook lastig is, het is het ene kwaad, het andere kwaad. Je wilt dat iemand geen pijn heeft, ja dan is morfine vaak het laatste wat je geeft, maar daar zijn altijd week bijverschijnselen bij; obstipatie, sufheid.. ja.. en daarin moet je gewoon proberen met elkaar een balans in te vinden en altijd kijken wat die zorgvrager natuurlijk zelf wilt. Ja dat is heel complex altijd! Mantelzorg bij Palliatieve zorg

46

Het sleutelwoord is communicatie?! Ja, absoluut! Heeft u nog punten waarvan u denkt van dat kan nog verbeterd worden, of dat mag echt niet missen!? Nou, misschien wat jullie net… door het gesprek kwamen we erachter, misschien inderdaad een foldertje, of in ieder geval meer richten op de communicatie tussen de mantelzorger en de verzorging en ik denk ook een stukje, wat jullie zeggen, weg wijs. Ik denk dat heel veel mensen inderdaad niet altijd weten waar ze moeten zijn, of met wie ze in contact moeten komen. Ik denk dat daar wel, ja... verbetering in moet zitten!


47

Interview met de mantelzorger De interviewer wordt I genoemd en de mantelzorger wordt M genoemd in het verloop van het interview. I: Kunt u iets vertellen over uw eigen situatie? M: Voor mij is et uhm, et meest, zware is. En dan kom ik uit een relatief nuchtere, mijn moeder is ook een vrij nuchtere vrouw, mijn vader is marinier geweest, dus et was bij ons niet lullen maar aanpakken weet je wel. Dus dat is al een andere insteek natuurlijk. En wij zijn realistische mensen, mijn moeder is 31 maart tachtig jaar geworden, we hadden nooit gedacht dat ze dat zou halen gewoonweg. Maar het is natuurlijk wel, ze is gewoonweg heel erg ziek. I: Wat is er met uw moeder? M: Zij is al heel lang gewoon ziek. Er is nu al voor de derde keer kanker bij haar geconstateerd maar, haar grootste probleem, ze heeft nu een longembolie gehad in augustus. Dat heeft haar ook dat delier gegeven, dat zo nu en dan heel erg opspeelt, maar het is gewoon wonderbaarlijk dat zij buitengewoon van alle infecties die ze nu heeft, want ze heeft ook nog allemaal andere klachten. Dat ze gewoon altijd nog terugkomt. Ze ligt eigenlijk dood te gaan, dan komt ze weer bij en dan gaan we weer gewoon veder. Dus op het moment dat ik een telefoontje krijg, van het gaat slecht met je moeder, dan heb je het gevoel dat je in een soort achtbaan gegooid wordt. Want ik zit hier natuurlijk ook niet naast de deur, dus dan moet je een afweging maken van moet ik nou wel gaan moet ik nou niet gaan weet je wel. Want het is natuurlijk niet de eerste keer, de eerste keer stap je in je auto en vlieg je er gelijk naartoe. Maar nu ga je het ook een beetje, natuurlijk he, goed in te schatten gewoon, er goed overleg met de zorg gedaan te hebben. Want ik kan natuurlijk niet altijd alles laten vallen waar ik mee bezig ben, gewoon, want dat hou ik zelf ook niet vol, gewoon, dus je moet dan ook de situatie een beetje anders gaan bekijken, gewoon. Want het is niet één keer gebeurd, maar wel 10 of 12 keer gebeurd vanaf augustus. Dus ja dat is gewoon, dat vind ik moeilijk, tenminste dat gooit op zo’n moment gewoon je hele leven overhoop. Maar ik ben diabeet en mijn suiker schiet dan alle kanten gewoon op. En je bent natuurlijk altijd bezig om voor je moeder te zorgen. Ook als ik hier niet ben dan ben ik altijd gewoon met dingen bezig. En dan moet ik eerlijk zeggen dat is dan niet mijn karakter hoor, want mijn broer heeft dat dan helemaal niet en zijn vrouw. Dus het is dan gewoon van zo en dat je het allemaal goed wilt laten gaan, en ook over zoveel mensen gaat. Dan is dat best wel veel. Dat is best veel gewoon, maar ik heb wel als ik nou vanavond weggaat en mijn moeder dan als ze dan niet erg suf is en je hebt er dan gewoon, dan ga je gewoon met een heel goed gevoel weg. En dat is de andere kant van het verhaal. Maar et duurt gewoon heel lang. Andere mensen zouden al overleden zijn geweest. En dan kan je iets afsluiten, bij mijn moeder is dat gewoonweg niet zo. Dus praktisch gezien is dat gewoon best wel uhm, dat is gewoon heel zwaar gewoon. Omdat ik gewoon probeer zelf nog een eigen leven te lijden. Want ik kan niet altijd met mijn moeder bezig zijn, want dat trek ik dan niet gewoon. Ik bedoel geen afstand nemen maar wel zo normaal mogelijk proberen door te leven. I: En dat proces, want dat moet wel een beetje gescheiden worden volgens u, bespreekt u dat ook met Laurens of met begeleiders hier? M: Uhm, nee. Dat eigenlijk niet, maar dat komt ook, ja, ik geloof niet dat ik dat nodig heb. En als je het wel nodig heb dan denk ik dat je dat wel gewoon doet. Nee, omdat ik het uitgangspunt heb alles wat ik zelf kan regelen, regel ik zelf. En als dat niet gewoon zo is, dan heb ik zo, van dan zoek ik wel iemand die mij daar gewoon mee kan helpen en dat zou iemand van Laurens kunnen zijn, maar ik zou ook gewoon zelf iemand, kijk als ik nou gewoon zelf bij de dokter kom en ik zeg me suiker is te hoog en die zegt van ja, ja mevrouw u moet ook een beetje aan uzelf denken van ja wilt u dan misschien u ei kwijt bij een psycholoog of bij wijze van spreken. Dit is, hoe lullig et ook klinkt, dit is natuurlijk een heel normaal proces, je wordt geboren en je gaat dood. Dus zo zie ik et ook gewoon. Maar dat neemt Mantelzorg bij Palliatieve zorg

48 niet weg dat het emotioneel, je kan het ook rationeel, maar emotioneel doet mij dat wel wat. Maar je moet natuurlijk reëel zijn, mijn moeder is 80 jaar dat is al een hele leeftijd gewoon. En natuurlijk ben ik er kapot van als ik hier binnenkom en ik zie haar zo liggen. Dan wordt ik er ook door verscheurd gewoon. Maar aan de andere kant zij heeft een heel groot gevoel van tevredenheid. Ze is eigenlijk nog nooit zo lief geweest als ze nu is. Dus ik vind het ook weer een hele mooie afsluiting. Dat het op deze manier, gewoon gaat. Ja ik bedoel, de dood hoort toch bij het leven. Dan moet je daar toch ook gewoon een deel acceptatie gewoon bij hebben weet je, maar dat ik het niet wil dat is een ander verhaal. Maar dat zou toch heel onmogelijk wezen dat ik niet wil dat mijn moeder doodgaat, gewoon, dat gebeurd toch. Dat gebeurd bij jullie, dat gebeurd bij mij, dat gebeurd bij iedereen. Dus ja ik zie dat niet als een probleem. I: Hoe ervaart u de betrokkenheid van Laurens? M: Heel goed, ja heel goed. Absoluut ik heb met iedereen die hier komt heel goed contact. Heel anders dan met de andere thuiszorg. Dat was natuurlijk ook een hele andere situatie, toen was mijn moeder ook niet terminaal. Maar ik vind die meisjes heel erg vriendelijk gewoon, heel hartelijk ontzettend lief voor mijn moeder gewoon. En zolang ken ik die mensen nog niet, pas van november gewoon, maar er is gewoon een ontzettend goede klik. Ik ben daar dus ontzettend tevreden over, ik hou van harmonie ik vind het ontzettend belangrijk dat deze fase van mijn moeders leven rust is. Dat de harmonie gewoon is en dat ze liefdevol zijn. Wat kan ik nou nog meer verlangen gewoon. Zondag kwam ik hier binnen. Want er zijn problemen bij Laurens dat heb ik gewoon gemerkt. En dat meisje dat begint daar gewoon over want dat zit haar gewoonweg heel hoog. En dan kan je zeggen, nou zij gaat daar een heel verhaal over vertellen en dan zeg ik nou ik heb ook dingen geconstateerd tegen der maar volgens mij is dat grootste probleem dat jullie niet goed aangestuurd worden gewoonweg. Maar wie ben ik, ik hoef Laurens niet te leiden. Je merkt gewoon dat iets een strak gestructureerde situatie is ofniet. Ik geloof dat hier 26 verschillende mensen bij mijn moeder over de vloer komen. Wat ik wel beter vond bij thuiszorg Rotterdam was daar had je één aanspreekpunt, die over alles ging wat er nodig is, en daar zorgde zij gewoon voor. En wat constateer ik dan, want ik lees dan dat boek. Er was geen plak voor mevrouw. Me moeder heeft een hele grote doorlig plek op de bil. Dus ik lees dat. En dan denk ik hoe kan het nou dat er in zo’n pak 10 zitten dat je dan geen plak in huis hebt, want dan vind ik degene die hier dan komt en nummer 8 uit die doos haalt, die moet dat dan doorgeven want dan moet er toch een nieuwe plak besteld worden. En dat is hetzelfde met incontinentie materiaal. Maar mijn moeder wordt daar niet de dupe van want, ze lopen naar beneden en want Laurens heeft hier ook verzorging zitten en dan wordt dat dan daar effe geleend. En daar maak ik dan geen melding van want dan vind ik dat niet nodig. Het is niet slecht voor mijn moeder, maar het kan beter geregeld worden. Een ander verhaal is dat ik dan vind dat dingen met eten niet goed gaan. Kijk en dat is dan wel weer belangrijk voor mijn moeder gewoon. I: En wat gaat er dan niet precies goed met het eten? M: Uhm….dat kan gewoon zo zijn dat ik vind dat mijn moeder te laat gewoon te eten krijgt gewoon, want mijn moeder krijgt bloedverdunners en die worden niet op dezelfde tijdstippen gegeven. De scheiding van zorg en de medische kant is hier veel beter dan die van thuiszorg Rotterdam. En meestal gaat et wel goed en als het niet goed en dan benoem ik dat en dan gaat het wel weer goed hoor. I: Hoe is de begeleiding in het traject waarmee u nu mee bezig bent? M: Nou heb ik gewoon heel erg sterk punt dat ik het met Jenny kan bespreken. Maar dat is dan met Jenny. Het schijnt dat ze niet de hele tijd hier zit te zitten, maar dan stuurde ik bijvoorbeeld en mail maar dan kreeg ik gewoon geen antwoord. Nou daar hou ik dus niet van, maar dat is ook opgelost. Maar ik kreeg haar later als aanspreekpunt. Mantelzorg bij Palliatieve zorg

49

FOLDER


Mantelzorg bij Palliatieve zorg

Recommend Documents