Signaleringsrapport Palliatieve Zorg bij Vluchtelingen

Signaleringsrapport Palliatieve Zorg bij Vluchtelingen

Karin Dieleman Juli 2007


Karin Dieleman Juli 2007

Onder begeleiding van: Nies van Grondelle, Pharos; Kennis- en adviescentrum Vluchtelingen, Nieuwkomers en Gezondheid, Utrecht Marjan Westerman, Vrije Universiteit Amsterdam Maria van den Muijsenbergh, huisarts / afdeling huisartsgeneeskunde UMC St Radboud Nijmegen

Vrije Universiteit Amsterdam Faculteit der Aard- en Levenswetenschappen Opleiding Gezondheidswetenschappen, Master Prevention & Public Health Care Utrecht, Juli 2007

Inhoudsopgave Samenvatting ................................ ................................ ............ 5 Voorwoord ................................ ................................ ................ 3 Inleiding …………………………………………………………………… 7 Leeswijzer................................ ................................ ..........................14

Onderzoeksdesign ................................ ................................ ..15 I Werving & interviewprotocol mantelzorgers ................................ ...15 II Werving & interviewprotocol hulpverleners ................................ ....18 III Werving & Bijeenkomst Experts ................................ .....................20 IV Analyse ................................ ................................ .........................21

Deel 1 Bevindingen ................................ ................................ .23 1. Start Palliatieve Fase ................................ ................................ ...23 1.1 Kennis over ziekte ................................ ............................... 23 1.2 Oordeel over huisarts ................................ ..........................24 1.3 Het slechte nieuws ................................ .............................. 25 1.4 Second Opinion................................ ................................ ...28 2. Ziekbed ................................ ................................ ........................29 2.1 Zorggebruik................................ ................................ .........29 2.2 Mantelzorg ................................ ................................ ..........31 2.3 Rol van vluchtelingengemeenschappen .............................. 34 2.4 Communicatie de grootste barrière ................................ .....36 2.5 Investeren in de zorgrelatie ................................ .................38 2.6 Overkomst van familie uit het buitenland ............................. 39 2.7 Rol van religie ................................ ................................ .....41 3. Overlijden & Nazorg ................................ ................................ .....42 3.1 De uitvaart................................ ................................ ...........42

Deel 2 Aanbevelingen vanuit het onderzoek .........................46 1. Vergroot kennis bij hulpverleners en vluchtelingen ........................46 2. Neem de patiënt serieus ................................ ................................ 47 3. Geef dezelfde boodschap anders ................................ ..................47 4. Wees pro-actief................................ ................................ ..............48 5. Ondersteun de mantelzorger ................................ .........................49 6. Stel zorgdoelen bij ................................ ................................ .........49 7. Creëer voorwaarden voor open communicatie ............................... 50

Discussie................................ ................................ ..................52

Literatuurlijst ................................ ................................ ...........56


1

Bijlage 1: Tabellen ................................ ................................ .............58 Bijlage 2: Topiclijst Mantelzorgers ................................ ......................59 Bijlage 3: Topiclijst Hulpverleners ................................ ......................61 Bijlage 4: Deelnemers Expertmeeting ................................ ................63 Bijlage 5: Experts ................................ ................................ ...............64 Bijlage 6: Initiatieven ................................ ................................ ..........66

Dankwoord ................................ ................................ ...............69


2

Voorwoord Pharos bood een stageplek om een afstudeeronderzoek te doen naar palliatieve zorg bij vluchtelingen. Tijdens mijn master Gezondheidswetenschappen heb ik weinig van dit onderwerp meegekregen. Het leek me ondanks de zwaarte van het onderwerp een onderzoek dat me veel voldoening zou kunnen geven. Er is namelijk weinig bekend over palliatieve zorg bij vluchtelingen en met dit onderzoek wilde Pharos de verschillende aspecten van deze zorg in beeld brengen. Ook het kwalitatieve karakter van de studie sprak me erg aan. Ik kijk met een tevreden blik terug op de afgelopen vijf maanden. Het onderzoek is zeer intensief gewe est, maar het feit dat zoveel mensen hun verhaal met mij wilden delen maakte het meer dan de moeite waard. Ik heb zeer veel bewondering en respect voor alle mantelzorgers en hulpverleners die hebben meegewerkt aan dit onderzoek. Zonder hun hulp was het nie t mogelijk geweest om een rapport als dit te kunnen schrijven. Duidelijk is dat palliatieve zorg voor vluchtelingen nog een hele weg te gaan heeft, maar ik hoop dat met dit rapport de eerste stap wordt gezet om deze zorg voor vluchtelingen te verbeteren. I n een periode van afscheid moet niemand achterblijven.

Karin Dieleman, juli 2007


3


4

Samenvatting Achtergrond: In februari 2007 is gestart met het onderzoek ‘Palliatieve Zorg bij Vluchtelingen’. Reden voor dit onderzoek is enerzijds dat de palliatieve zorg in de afgelopen 10 jaar steeds belangrijker is geworden en anderzijds bevestigen signalen uit de prakrijk dat de palliatieve zorg bij vluchtelingen andere aandacht en competenties vraagt van hulpverleners dan men gewend is. Er is in dit onderzoek gekozen voor vluchtelingen omdat zij een bijzondere groep vormen binnen de allochtone bevolking van Nederland. Er is in Nederland niet eerder onderzoek naar palliatieve zorg bij vluchtelingen verricht. Er kan niet worden aangenomen dat resultaten van eerdere onderzoeken bij grote migrantengroepen ook gegeneraliseerd kunnen worden naar vluchtelingen. In dit onderzoek worden de ervaringen en aanbevelingen van vluchtelingen en hulpverleners beschreven. Methoden: Het betreft een kwalitatief onderzoek onder mantelzorg ers en hulpverleners die ervaring hebben met palliatieve zorg aan een vluchteling. De datum van overlijden was niet langer dan vijf jaar geleden. Er zijn 12 interviews met mantelzorgers en 6 interviews met hulpverleners in het onderzoek gebruikt. Onder de mantelzorgers bevonden zich zowel goede vrienden als familieleden. De hulpverleners waren drie medewerkers van de thuiszorg, twee medewerkers van een hospice en één medewerker van de Vrijwillige Palliatieve en Terminale Zorg. De uitkomsten van de intervi ews zijn besproken en aangevuld door een expertgroep bestaande uit twee vertegenwoordigers van vluchtelingengroeperingen en vijf hulpverleners. Resultaten: Uit het onderzoek bleek dat verschillende aspecten rondom pallatieve zorg bij een vluchteling moeil ijk verlopen. De taal wordt door de mantelzorger en hulpverlener als een groot probleem ervaren. Dit speelt in alle aspecten van de zorg een rol. Vluchtelingen hebben een beperkter sociaal en familienetwerk, waardoor ook vrijwilligers uit de gemeenschap de zorg voor de palliatieve patiënt op zich (moeten) nemen. Zij vervullen een belangrijke rol, maar voelen zich te weinig ondersteund en erkend. Opvallend is dat bij vluchtelingen in een aantal gevallen sprake is van een (te) late diagnose, met alle gevolgen van dien. Hierin spelen zowel de taal, de voorkennis over ziektesymptomen bij de patiënt en de aandacht voor het


5

trauma als de verklaring voor de klachten door de huisarts vermoedelijk een rol. Culturele verschillen maken dat veel patiënten en mantelzorge rs geen expliciete diagnose en levensverwachting willen weten. Zowel vluchtelingen als hulpverleners zouden beter geïnformeerd en ondersteund moeten worden tijdens de palliatieve zorg. De tijdsdruk maakt een zorgvuldige zorgverlening erg moeilijk.

Conclusie: De uitgangspunten van het palliatieve zorgprogramma laten zien dat op alle punten nog veel verbetering nodig is. Het signaleringsrapport sluit af met aanbevelingen van zowel de mantelzorgers als van de hulpverleners. Deze variëren van concrete aanbevelingen met betrekking tot de verzorging tot meer beleidsmatige aanbevelingen.


6

Inleiding In februari 2007 is gestart met het onderzoek ‘Palliatieve Zorg bij Vluchtelingen. De directe aanleiding voor het onderzoek werd aangegeven door de begeleidend huisar ts van de afdeling huisartsgeneeskunde van het UMC St Radboud in Nijmegen. Het instituut constateerde dat huisartsen problemen ervaren bij het begeleiden en verlenen van palliatieve zorg aan allochtonen en dat verwacht kan worden dat dit eens te meer het g eval zal zijn wanneer het vluchtelingen betreft. Deze signalen vanuit de praktijk laten zien dat de palliatieve zorg bij vluchtelingen andere aandacht en competenties van hulpverleners vraagt dan men gewend is. Oudere migranten in Nederland In Nederland wonen ruim 1 miljoen niet-westerse allochtonen (Turken en Marokkanen niet meegerekend), waaronder 136.740 vluchtelingen met een ingewilligd asielverzoek tussen 1995 en 2004 (CBS Statline, 2006). Het aantal vluchtelingen is aanzienlijk groter, omdat eind ja ren tachtig veel LatijnsAmerikaanse vluchtelingen en vluchtelingen uit Vietnam naar Nederland kwamen. In de jaren negentig kwamen daar de vluchtelingen uit voormalig Joegoslavië bij. Van deze migranten zijn 83.000 ouder dan 55 jaar, onder hen zijn circa 25.000 vluchtelingen van 55 jaar en ouder. Dit aantal zal de komende jaren door vergrijzing sterk toenemen. Van deze leeftijdgroep zal een groot deel de palliatieve zorg nodig hebben.

Palliatieve zorg Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit va n leven verbetert van patiënten en hun mantelzorgers die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegsignalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (World Health Organisation 2002). De palliatieve zorg is in de afgelopen 10 jaar steeds belangrijker geworden. In 2006 kwam Agora, steunpunt voor palliatieve zorg, met een Landelijk Kader voor Zorgprogrammering in de palliatieve zorg (Wulp, 2007). Hierin worden de verschillende fasen beschreven die de ‘palliatieve patiënt’ kan doormaken. Deze fasen zijn: 1. Markering van de palliatieve fase. Deze fase kan op verschillende manieren starten. Zo kan duidelijk worden dat de patiënt een levensbedreigende aandoening heeft die niet reageert op curatieve behandelingen. In een ander


7

geval kan de patiënt een levensbedreigende aandoening hebben met een relatief kortdurend verloop of kan bij een patiënt met een chron ische ziekte een voortschrijdende verslechtering optreden. Ook een combinatie van bovenstaande kenmerken maakt palliatieve zorg noodzakelijk. 2. Fase van heroriëntatie op het veranderde levensperspectief . In deze fase gaat het om het hervinden van balans. Er is ruimte voor verwerking en problemen, wensen en knelpunten kunnen worden geuit. Daarnaast wordt besproken welke zorg iemand zelf wil doen, hoe het netwerk hierbij betrokken kan worden en wie de zorg, als zorg van buitenaf gewenst is, coördineert. Het gaat hierbij om flexibele, proactieve zorg. 3. Fase van relatieve balans. Bij deze fase is het van belang dat de balans behouden blijft door het bieden van vertrouwen en veiligheid door hulpverleners aan patiënten. Ook zij hebben de taak om vermijdbare verslechtering en/of problemen te verkomen. 4. Fase van multipele problematiek. In deze fase gaat het om het verlichten van het lijden op alle aspecten: fysiek, psychosociaal en spiritueel. 5. Stervensfase. Er is aandacht voor persoonlijke wensen rondom het levenseinde. Mantelzorgers worden door hulpverleners ondersteund. 6. Fase van nazorg. Na het overlijden van de patiënt wordt er zo adequaat mogelijk ingespeeld op wensen en noden van familie en mantelzorgers ten aanzien van praktische, psychosociale en spirituele aspe cten. Het feit dat deze fasen onderscheiden worden betekent niet dat elke patiënt ze ook in deze volgorde zal doorlopen. Zo kan het zijn dat de patiënt vanuit de ‘start van de palliatieve fase’ direct al terechtkomt in de ‘stervensfase’. De te realiseren zorg wordt per fase bezien vanuit patiëntenperspectief. Een belangrijke wens in alle fasen blijkt te zijn dat men maar met één contactpersoon/aanspreekpunt te maken heeft, die zorgt voor informatie en advies, het doorgeven van de (eventuele) zorgbehoefte en de continuïteit in de benodigde zorg. Tevens wordt een goede bereikbaarheid van (mogelijke) zorgverleners als belangrijk ervaren, naast het behoud van autonomie en waardigheid. Daarnaast is de mogelijkheid om greep te houden op de situatie (gegeven de omstandigheden) een wens in alle fasen, evenals een persoonlijke, respectvolle benadering (Wulp, 2007).


8

Vluchtelingen Palliatieve zorg bij specifiek vluchtelingen is nog een onbekend onderzoeksterrein in Nederland. Verondersteld wordt dat palliatieve zorg bij vluchtelingen verschilt met die van autochtonen en met die van migranten. Dit omdat vluchtelingen kwetsbaarder zijn dan migranten en daardoor wordt vermoed dat zij eerder en mogelijk andere problemen zullen ervaren met palliatieve zorg. Verschille nde kenmerken liggen daaraan ten grondslag: Een vluchteling heeft gedwongen zijn land verlaten en heeft zich niet kunnen voorbereiden op een nieuw bestaan. Er is in veel gevallen sprake geweest van bedreiging of moord op gezins - en familieleden en partij- en verzetskameraden. Een vluchteling heeft de keuze tussen vluchten naar een ander land of verdere vervolging, gevangenschap of welhaast zekere uitroeiing of gewelddadige onderdrukking. Mensen vluchten in de hoop op bescherming en op een vreedzaam leven. V luchtelingen voelen zich de eerste tijd, wanneer men in een asielzoekerscentrum verblijft, vooral ontheemd. Ze zijn met hun lichaam hier, maar met hun gedachten daar. Zij zijn nergens thuis en horen nog nergens bij. Het verblijf in de centra wordt verzwaard door de lange tijd dat vluchtelingen moeten leven onder stressvolle omstandigheden. Wanneer men een vergunning tot verblijf heeft en een eigen huis kan het rouwproces van wat men heeft meegemaakt in alle hevigheid weer terugkomen. Vluchtelingen kunnen da ardoor in een crisis raken (De Vries, 2000). Veel vluchtelingen hebben daarbij een beperkt sociaal netwerk doordat zij vaak alleen naar Nederland zijn gevlucht (Moerbeek, 2002). Bovenstaande kenmerken dragen bij aan een slechte gezondheid. Bekend is dat vluchtelingen zich ongezonder voelen en meer klachten hebben, vier maal zo vaak chronische aandoeningen melden en tweemaal zo veel psychische klachten dan autochtone patiënten en grote migrantengroepen (Huijbregts, 2003). Mantelzorg voor oudere vluchtelinge n wordt veelal door de kinderen gegeven. Zij hebben vooral huishoudelijke taken en tolk - en begeleidingstaken. Mantelzorg wordt door hen als gezien als vanzelfsprekend en noodzakelijk. De emotionele en sociale belasting van de mantelzorgers is zwaar onder andere door de psychische problematiek van de ouderen en omdat familiebanden door het gedeelde (vlucht)verleden vaak extra hecht zijn. Het sociale netwerk van de mantelzorgers is in veel gevallen klein en zij zien minder kans om de zorg te delen (Van Grond elle e.a., 2006).

Ondanks deze bevindingen ontbreekt een explorerend onderzoek naar palliatieve zorg (of delen daarvan) bij vluchtelingen. De afgelopen jaren zijn er wel een aantal onderzoeken gedaan naar palliatieve zorg bij grotere


9

migrantengroepen. Vluchtelingen zijn ook migranten en hebben daarom een aantal kenmerken die overeenkomen met grote migrantengroepen. Zoals een lage sociaal-economische positie (Vluchtelingenwerk, 2007), een toenemende zorgbehoefte, weinig kennis van de ondersteuningsmogelijkheden (mantelzorg, thuiszorg, financiële bijdragen etc) (Lahm, 2006; Moerbeek, 2002) en een beperkte Nederlandse taalvaardigheid (Vluchtelingenwerk, 2007). De belangrijkste uitkomsten van onderzoeken over specifiek palliatieve zorg bij migranten worden hie ronder samengevat.

Palliatieve zorg bij migranten Er zijn een aantal onderzoeken gedaan naar het gebruik van (onderdelen van) palliatieve zorg bij de vier grote migrantenpopulaties van Nederland: de Turken, Marokkanen, Antillianen en Surinamers. Uit het signaleringsrapport van de KWF Kankerbestrijding uit 2006 blijkt dat percentages van migranten met kanker in de komende jaren zullen gaan stijgen. In grote steden van 6 % in 2005 naar 20% in 2030 (KWF, 2006). Het rapport van KWF belicht verder de moeilijk e communicatie tussen patiënt en hulpverlener door taalproblemen, gebrek aan kennis en ziekte -inzicht, de beperkte bespreekbaarheid van ziekte en geeft de indruk weer dat migranten minder gebruik maken van palliatieve zorgvoorzieningen (KWF, 2006). Ook uit het onderzoek van het Nivel (De Graaff, 2005) blijkt dat Turken en Marokkanen weinig gebruik maken van thuiszorg. Wanneer men hier wel van gebruik maakt, is men zeer tevreden.

Bekend is dat het algemene zorggebruik van Surinamers, Antillianen/ Arubanen, Turken en Marokkanen in bepaalde opzichten een ander patroon vertoont dan het zorggebruik van de Nederlandse bevolking. Een rapport van de Raad voor de Volksgezondheid (2000) meldt dat huisartsconsulten bij migranten korter duren, dat er minder vaak een th erapeutisch gesprek plaatsvindt en dat er meer medicijnen worden voorgeschreven. Tevens vermeldt het rapport dat de huisarts in zijn rol als poortwachter van de gezondheidszorg bij de allochtone populatie nogal eens tekortschiet in het herkennen van medische, sociale en psychische problemen, wat verkeerde doorverwijzingen tot gevolg heeft. Communicatieproblemen liggen hier mede aan ten grondslag (KWF, 2006). In het onderzoek van De Graaff e.a. (2003) kwam naar voren dat mantelzorgers van terminaal zieke Tu rken en Marokkanen de huisarts nogal eens verwijten de ernst van de ziekte te onderschatten.


10

De indruk was dat huisartsen soms niet doorverwezen naar thuiszorg, omdat men ervan uitging dat er voldoende mantelzorg aanwezig was, terwijl dit niet altijd zo was.

Bij een snelle gezondheidsachteruitgang bleek dat er geen communicatie was tussen arts en familie over de zorgmogelijkheden (De Graaff e.a., 2003). Onderzoek van Bartels uit 2003 over huisartsenzorg onder vluchtelingen bevestigt bovenstaande conclusi es. De meerderheid van haar onderzoeksgroep oordeelde negatief over de huisartsenzorg. De huisarts zou te weinig interesse hebben en geen idee hebben van wat er in hun leven speelt. Hierdoor voelen zij zich niet serieus genomen. Vluchtelingen die langere tijd dezelfde huisarts hebben bleken in het onderzoek vaker tevreden over de relatie met de huisarts (Huijbregts, 2003). Echter uit een onderzoek onder Afghaanse en Iraanse vrouwen die gemiddeld al 9 jaar in Nederland waren en van wie de meerderheid hoog op geleid was, zei toch de helft dat zij in het contact met hun huisarts taalproblemen ervoeren (Hariri, 2007).

De manier waarop slecht nieuws wordt verteld, is van wezenlijk belang voor het verdere leven van de patiënt en zijn familie, onder meer omdat de vertrouwensrelatie met de arts daardoor versterkt of juist verstoord kan worden (Duchenne e.a., 1999). In Nederland wordt vaak gebruik gemaakt van direct taalgebruik, zodat de patiënt weet waaraan hij toe is. Door migranten kan dergelijk taalgebruik echter als kwetsend en shockerend worden ervaren. Of mensen een slechte diagnose en prognose willen horen of verwachten, wordt beïnvloed door hun culturele en religieuze achtergrond. Zo kan voor veel migranten het ‘vertellen van de waarheid’ worden gezien als be dreigend en onverantwoord. Soms vindt men het moeilijk dat hulpverleners de dood kunnen voorspellen, of wordt het als griezelig of naïef beschouwd. Moslims bijvoorbeeld kunnen boos worden wanneer een arts de levensverwachting noemt; alleen Allah bepaalt wa nneer iemand zal sterven. In sommige culturen is ontkenning als normaal en langdurig beschermingsmechanisme geaccepteerd. Dit kan dan beschouwd worden als de enige manier om hoop en moed te houden. De keuze van een patiënt om al of niet volledig geïnformee rd te worden over bijvoorbeeld een levensbedreigende ziekte, is niet alleen gebaseerd op de culturele achtergrond, maar kan ook gerelateerd zijn aan wat de patiënt denkt aan te kunnen (Koppenol-van Hooijdonk e.a, 2002).


11

Wanneer zorgverleners de indruk he bben dat de patiënt niet op de hoogte is van zijn lichamelijke situatie, blijkt de manier van omgang met de patiënt vaak een punt van discussie tussen de zorgverleners. Als de patiënt heeft aangegeven geen informatie te willen, op welke gebied dan ook (dia gnose, behandeling, bijwerkingen), kan dit veel praktische problemen met zich meebrengen. Zorgverleners kunnen in sommige gevallen toch geneigd zijn, met alle goede bedoelingen, informatie te geven terwijl de patiënt heeft aangegeven dit niet te willen. Er kunnen zich situaties voordoen waarin het niet duidelijk is in hoeverre een patiënt is ingelicht of ingelicht wil worden. Bijvoorbeeld wanneer men de indruk heeft dat de familie de patiënt wil beschermen tegen informatie. Een patiënt met een migrantenach tergrond is vaak onlosmakelijk verbonden met zijn familie (Koppenol-van Hooijdonk e.a., 2002; Van Wiel e.a., 1999). Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van een spanningsveld tussen enerzijds de verwachtingen vanuit de sociale omgeving en anderzijds de persoonl ijke behoeften van de patiënt. Onterecht wordt vaak aangenomen dat patiënten door de groepscohesie en ondersteuning vanuit de gemeenschap zich minder snel geïsoleerd zullen voelen of minder depressief zijn. Patiënten die opgegroeid zijn in een groepscultuu r, kunnen zich extra eenzaam voelen wanneer ze om één of andere reden gestigmatiseerd worden en daardoor in een geïsoleerde positie terechtkomen (Koppenol -van Hooijdonk e.a., 2002).

Sociale druk bleek in het signaleringsrapport van de KWF een belangrijke invloed te hebben op het beperkte gebruik van het reguliere aanbod van terminale thuiszorg. Het zou ook een rol spelen bij opname in een verpleeghuis. De druk is het sterkst in buurten, waar veel Turken of Marokkanen samenleven. Ook angst voor roddel speel t een rol in combinatie met de veelal heersende opvatting, dat de naaste familie de zorg voor zieke verwanten op zich dient te nemen. In de praktijk bleek de zorg echter vaak neer te komen op de schouders van één familielid, meestal de echtgenote, dochter of schoondochter. Er komt weinig praktische steun van familie of gemeenschap. Gebrek aan informatie over voorzieningen bleek volgens het onderzoek van KWF ook van invloed op het gebruik van terminale thuiszorg. Zo zouden de terughoudende gebruikers meer gebruik hebben gemaakt van thuiszorg indien ze hierover beter waren geïnformeerd (KWF, 2006).

Het merendeel van deze onderzoeken vonden plaats onder de grote migrantengroepen die vaak als arbeidsmigrant naar Nederland zijn gekomen


12

en niet als vluchteling. In hoeverre zijn bovenstaande conclusies te generaliseren naar palliatieve zorg bij vluchtelingen? Op deze en andere vragen dient dit onderzoek antwoord te geven.

Doel van het onderzoek In dit onderzoek is getracht om vanuit verschillende perspectieven ee n beter beeld te krijgen hoe de palliatieve zorg er voor een vluchteling uitziet en hoe deze door hen en de hulpverleners wordt ervaren. Om hiervan een beeld te krijgen zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd:

Vanuit het perspectief van de vluchteling: ‘Welke ervaringen en aanbevelingen hebben mantelzorgers van volwassen vluchtelingen ten aanzien van hulpverleners betreffende palliatieve zorg?’

Om deze vraag te beantwoorden zijn de volgende deelvragen geformuleerd:

1. Op welke wijze zijn de patiënt en de mantelzorgers geïnformeerd over de diagnose en het ziektebeloop? 2. Van welke instellingen/hulpverleners is er, naast de huisarts, gebruik gemaakt voor het verlenen van palliatieve zorg? 3. Hoe verliepen de contacten met de hulpverleners tijdens de pallia tieve zorg? 4. Wie waren er betrokken bij de mantelzorg en hoe werden zij ondersteund? 5. Welke zorg wordt er gemist of als onvoldoende beoordeeld en hoe zou dat verbeterd kunnen worden.

Vanuit het perspectief van de hulpverlener: ‘Welke ervaringen en aanbev elingen hebben hulpverleners ten aanzien van de palliatieve zorg voor volwassen vluchtelingen en hun mantelzorgers?’

De volgende deelvragen zijn geformuleerd om deze vraag te kunnen beantwoorden:

1. Welke ervaringen hebben hulpverleners met palliatieve zor g aan volwassen vluchtelingen en mantelzorgers? 2. Hoe verliepen de contacten tussen patiënten en hulpverleners? 3. Hoe gingen hulpverleners om met verschillende inzichten over de gewenste zorg tussen hulpverleners en de patiënt of diens mantelzorgers?


13

4. Welke aanbevelingen noemen de hulpverleners om de zorg te verbeteren, op welke niveaus kan de zorg verbeterd worden en door wie kan deze zorg verbeterd worden?

Vanuit het perspectief van deskundigen tijdens een expertmeeting: 1. Welke aanvullingen en aanbevelingen he bben experts op de gevonden resultaten? 2. Welke achtergronden zijn volgens hen de oorzaak van de gevonden problemen? Gebruikte begrippen Met vluchtelingen worden in dit onderzoek mensen bedoeld die een vluchtelingenstatus hebben en een vergunning tot verbl ijf in hun bezit hebben. In dit rapport zijn vluchtelingen geïnterviewd die in Nederland een vergunning tot verblijf hebben. Vluchtelingen zijn in feite ook migranten. Om echter een duidelijk onderscheid te kunnen maken tussen de grote migrantengroepen en de vluchtelingen is er in dit rapport voor gekozen om beide groepen apart te benoemen. Onder hulpverleners worden professionals en vrijwilligers verstaan die werken binnen de palliatieve zorg.

Leeswijzer Om het lezen te vergemakkelijken is het rapport in twee delen gesplitst, deel 1 ‘Bevindingen uit de interviews’ en deel 2 ‘Aanbevelingen vanuit het onderzoek’. Wanneer men voor een korte leesroute kiest, wordt aanbevolen om eerst deel 2 te lezen. Voorafgaand aan deel 1 wordt het onderzoeksdesign beschrev en. Hierin staat de verantwoording van de onderzoeksopzet beschreven. Vervolgens worden in het eerste deel de uitkomsten van het onderzoek op chronologische volgorde gepresenteerd. De volgorde bestaat uit het drie fasen, 1) start van de palliatieve fase, 2) ziekbed en 3) overlijden en nazorg. Deze fasen zijn afgeleid uit de zes fasen van palliatieve zorg uit het Landelijk kader voor Zorgprogrammering in de palliatieve zorg (zie pagina 6). In deel twee worden de aanbevelingen en aanvullingen op de uitkomsten , die vanuit de expertmeeting en door de respondenten van de interviews zijn geformuleerd, beschreven. De discussie volgt als afsluiting van het rapport.


14

Onderzoeksdesign Omdat er nog weinig bekend was over palliatieve zorg bij vluchtelingen is er gekozen voor een explorerend kwalitatief onderzoek met een tijdspad van vijf maanden, van februari tot en met juni 2007. De dataverzameling bestond uit drie delen, met als doel drie verschillende perspectieven te belichtten. In het eerste deel werden mantelzor gers geïnterviewd omdat zij degenen zijn die niet alleen over hun eigen verwachtingen en ervaringen kunnen vertellen, maar ook over die van de patiënt met betrekking tot palliatieve zorg. Onder mantelzorgers worden niet alleen familieleden verstaan, maar o ok goede vrienden. Dit omdat veel vluchtelingen weinig tot geen familie hebben in Nederland en bij ziekte de vriend als mantelzorger optreedt. Er is besloten om de terminale patiënten niet rechtstreeks naar hun verwachtingen en ervaringen te vragen, vanweg e de ethische en praktische problemen die zich kunnen voordoen bij het interviewen van deze patiënten. Hoewel de term ‘vluchtelingen’ suggereert dat het gaat om een homogene patiëntengroep, is dat niet het geval. Het betreft hier juist een zeer heterogene groep, waarbij aandachtspunten van toepassing kunnen, maar niet hoeven te zijn. In het tweede deel werden de hulpverleners die ervaring hebben met het verlenen van palliatieve zorg aan vluchtelingen geïnterviewd. Hierdoor werd duidelijk hoe de hulpverleni ng de zorg aan vluchtelingen ervaart en ontstond een beeld van de organisatie van de palliatieve zorg. De interviews waren in beide delen semi -gestructureerd. Voor beiden is een aparte topiclijst gemaakt die diende als leidraad voor de interviews (zie hiervoor bijlage 2 en 3) De interviews uit het zowel het eerste als het tweede deel zijn in dezelfde periode afgenomen en geanalyseerd. Het derde en tevens laatste deel bestond uit een expertmeeting. De expertmeeting is georganiseerd na afloop van de intervi ews, toen de eerste resultaten bekend werden.

I

Werving & interviewprotocol mantelzorgers

Er is al vroeg in het onderzoek gestart met het vinden van mantelzorgers, omdat verwacht werd dat het moeilijk zou zijn om mensen te vinden die over de zorg voor een terminaal zieke patiënt wilden praten. Er werd gezocht naar volwassen mantelzorgers waarvan de patiënt niet langer dan vijf jaar geleden was overleden. Dit om de kans voor herinneringsfouten zoveel mogelijk te beperken. Omdat in dit onderzoek werd gekek en naar de reguliere palliatieve


15

zorg werden alleen mantelzorgers met patiënten geïncludeerd die een vergunning tot verblijf hadden. Asielzoekers en mantelzorgers van illegale patiënten werden in dit onderzoek buiten beschouwing gelaten.

De eerste stap die werd genomen bij het werven van mogelijke mantelzorgrespondenten was het informeren van mogelijke sleutelfiguren in de zelforganisaties over het onderzoek. Deze informatie werd schriftelijk toegezonden in het Nederlands of in het Engels. Getracht werd o m respondenten van verschillende nationaliteiten te bereiken. De onderzoeker heeft hiervoor het netwerk van Pharos gebruikt en adresgegevens van zelforganisaties via het internet achterhaald. Wanneer er een mogelijke respondent was gevonden via een sleute lfiguur, dan lichtte de sleutelfiguur hem eerst in over het doel van het onderzoek. Wanneer men wilde meewerken aan het onderzoek gaf de respondent zijn gegevens door aan de onderzoeker en nam de onderzoeker contact op voor het maken van een afspraak.

Er zijn in totaal veertien interviews afgenomen bij mantelzorgers. Twee interviews zijn na opname niet gebruikt voor analyse. In éen geval bleek het familielid meer dan tien jaar geleden te zijn overleden waardoor de mogelijkheid op herinneringsfouten te gro ot was. In het tweede geval wilde de mantelzorger achteraf niet dat de gegevens gebruikt zouden worden omdat zij zich niet kon vinden in het doel van het onderzoek. Uiteindelijk zijn van twaalf mantelzorgers de aanbevelingen en ervaringen in kaart gebracht. Tabel 1 geeft de kenmerken van deze mantelzorgers en hun patiënten weer.

De groep mantelzorgrespondenten was zeer divers. Zo varieerde de tijd dat mantelzorgers en patiënten in Nederland woonden sterk. Deze lag tussen de vijf en veertig jaar. Tevens war en er van de twaalf patiënten tien met een verschillende nationaliteit. Elf respondenten waren afkomstig uit hetzelfde land als de patiënt. Respondent M1 kwam niet uit Guinee, maar uit een ander land in West-Afrika. Zes respondenten woonden in grote tot mi ddelgrote steden in het westen van Nederland. Drie woonden in grote tot middelgrote steden in het midden van Nederland en twee respondenten woonden in een grote tot middelgrote stad in het oosten van Nederland. Vijf patiënten woonden zelfstandig, bij twee van hen logeerde de respondent regelmatig bij de patiënt. Bij zes families verzorgden de respondent hun ernstig zieke familielid binnen het eigen huishouden. Een patiënt trok bij de respondent in


16

om verzorgd te worden. Het ziekbed van de patiënten varieerd e van minder dan een jaar tot meer dan vijf jaar (zie bijlage 1 voor tabel).

Respondent M= Mantelzorger

Geslacht Mantelzorger

Geslacht Patiënt

Relatie Patiënt

M1

M

M

M2

V

M3

tot

Diagnose

Land van Herkomst Patiënt

Vriend

Kanker

Guinee

V

Vriendin

Kanker

Afghanistan

M

V

Echtgenoot

Kanker

Koerdistan

M4

V

V

Vriendin

Kanker

Iran

M5

M

V

Vriend

Kanker Hartfalen

M6

M

V

Zoon

Kanker

Irak

M7

M

V

Neef

Kanker

Somalië

M8

V

M

Dochter

Vietnam

M9

V

M

Schoondochter

M 10

V

M

Echtgenote

HartVaat ziekte Hart-Vaat ziekte Kanker

M 11

V

M

Dochter

Molukken

M 12

V

M

Echtgenote

HartVaat ziekte Kanker

&

Azerbeidzjaan

Afghanistan Irak

Bosnië

Tabel 1: Kenmerken van mantelzorgers & hun patiënten

Twee interviews zijn bij respondenten thuis af genomen. Eén daarvan werd afgenomen in het bijzijn van een hulpverlener die de respondent zelf had uitgenodigd. Het interview is in eerste instantie met de mantelzorgrespondent afgenomen. Later in het gesprek is de ervaring van de hulpverlener daaraan toegevoegd in het bijzijn van de mantelzorger. Beiden gaven aan hier geen problemen mee te hebben. Negen respondenten gaven de voorkeur aan een locatie buitenshuis: op het werk, een vereniging of stationsrestauratie. Eén respondent gaf er de voorkeur aan om he t interview schriftelijk te laten verlopen in verband met de grote emotionele belasting. Vooraf werd niet gemeld dat het interview op band zou worden opgenomen, omdat de onderzoeker eerst persoonlijk kennis wilde maken. Onder vermelding dat de onderzoeker beter kon luisteren wanneer deze niet hoefde te schrijven, werd de cassetterecorder geïntroduceerd. Bij alle interviews werd hiervoor toestemming verleend. Voor afname van het interview is gebruik gemaakt van een topiclijst. Deze topiclijst is afgeleid uit de probleemstelling en deelvragen. Er werd onder andere gevraagd naar het


17

verloop van de ziekte en ervaringen met hulpverleners (zie voor de topiclijst bijlage 2)

Aan de sleutelfiguren werd gevraagd in hoeverre respondenten de Nederlandse taal beheersten. Wanneer dit minimaal was werd een tolk ingeschakeld. Bij twee interviews is dit gebeurd. De tolk was in beide gevallen niet professioneel opgeleid. In éen geval sprak de respondent, naast de tolk, zelf wat Nederlands of Engels om bepaalde punten verder te benadrukken.

II

Werving & interviewprotocol hulpverleners

Onder hulpverleners werd in eerste instantie huisartsen en medewerkers van de thuiszorg verstaan. Tijdens de werving bleek echter dat onder deze groep weinig respondenten te vinden waren die er varing met vluchtelingen en palliatieve zorg hadden. Vervolgens is toen besloten om alle hulpverleners die betrokken zijn binnen palliatieve zorg aan te spreken. Het steunpunt voor palliatieve en terminale zorg, Agora, is in het beginstadium van het onder zoek nauw betrokken geweest bij het bekend maken van het onderzoek onder hulpverleners. Met hulp van hen zijn palliatieve netwerken door het hele land bereikt. Hierdoor zijn ook medewerkers van hospice en vrijwilligers van de palliatieve en terminale zorg bereikt. Er is gezocht naar hulpverleners die in de afgelopen vijf jaar, binnen het reguliere zorgcircuit, palliatieve zorg hebben verleend aan een patiënt met een vluchtelingenachtergrond.

Eerst is op basis van recente gegevens van het CBS in kaart gebra cht in welke plaatsen het aantal mensen met een mogelijke vluchtelingenachtergrond het grootst was (CBS, 2007). Uit deze gegevens zijn vier steden geselecteerd met de grootste aantallen inwoners met een vluchtelingenachtergrond. Dit zijn Amsterdam, Utrecht , Den Haag en Rotterdam. Eenendertig thuiszorginstellingen zijn telefonisch benaderd. Meer dan de helft gaf al direct aan geen ervaring te hebben met de doelgroep. Twee medewerkers van twee thuiszorginstellingen hebben zich gemeld voor een interview. Een medewerker heeft tegen het einde van het onderzoek haar ervaring schriftelijk toegestuurd. De lage respons onder thuiszorginstellingen kwam in de meeste gevallen door gebrek aan ervaring en wanneer men wel ervaring had was men door tijdgebrek niet bereid o m een interview te geven.


18

Onder vijfentwintig groepspraktijken in twee grote steden zijn huisartsen geworven. De werving verliep in eerste instantie schriftelijk. Later zijn twaalf praktijken waarvan het vermoeden groot was dat zij ervaring hadden met de doelgroep telefonisch benaderd. Geen van de huisartsen had ervaring met het verlenen van palliatieve zorg aan vluchtelingen met een verblijfsstatus, in drie gevallen met het behandelen van een terminale illegale patiënt. Via het netwerk van de begeleiders van het onderzoek zijn nog zestien huisartsen benaderd die verspreid over het land hun praktijk hadden. Ook zij hadden geen tot weinig ervaring met de doelgroep in de terminale fase. Als men wel ervaring had, werd aangegeven dat dit zo incidenteel was, da t men zich niet wilde aanmelden voor een interview, wegens een te grote tijdsinvestering. Hierdoor zijn twee respondenten van het hospice en een respondent van de vrijwillige palliatieve en terminale zorg (VPTZ) bereikt. In totaal zijn er zes hulpverlener s geïnterviewd. Drie respondenten kwamen uit verschillende thuiszorginstellingen in drie grote steden. Een daarvan heeft haar ervaring schriftelijk opgestuurd. Twee respondenten waren verpleegkundigen van een hospice. Eén hospice was geplaatst in een grote stad en de ander in een dorp. De laatste respondent was vrijwilliger van de VPTZ die was gevestigd in een kleinere stad. De interviews zijn met toestemming van de respondent op band opgenomen. Drie respondenten werden geïnterviewd op de werkplek. Bij één respondent werd het interview thuis opgenomen en bij één andere respondent werd het interview bij de mantelzorger thuis opgenomen. De mantelzorger werd zelf eerst geïnterviewd, waarna de hulpverlener haar ervaring deelde in het bijzijn van de mantelzorger. Beiden gaven aan hier geen problemen mee te hebben. Het type zorg verschilde per hulpverlener. Zo kwam de thuiszorg al voor de terminale fase bij de patiënt en werd de frequentie en soort zorg tijdens het ziekteverloop aangepast. De hospiceverpleegkundige n en de vrijwilliger van de VPTZ hadden ervaring met vluchtelingen die in de terminale fase verkeerden. De interviews waren semi -gestructureerd. Tijdens de interviews werd er gebruik gemaakt van een topiclijst. Onderwerpen die werden besproken waren bijvoorbeeld: Hoe is de zorg verlopen? en: Welke problemen kwam je tegen in de hulpverlening? (zie voor volledige topiclijst bijlage 3) In tabel 2 staan de kenmerken van de hulpverleners weergegeven


19

Respondent H= Hulpverlener

Soort instelling

Geslacht respondent

Aantal Vluchteling Cliënten in 5 jaar

Provincie

H1

Thuiszorg

V

1

Utrecht

H2

Thuiszorg

V

1

Groningen

H3

Thuiszorg

V

1

Utrecht

H4

Hospice

V

1

Brabant

H5

Hospice

V

5

H6

VPTZ

V

1

ZuidHolland Overijssel

Tabel 2: Kenmerken van de hulpverleners

III

Werving & Bijeenkomst Experts

In eerste instantie was ervoor gekozen om naast interviews met mantelzorgers een focusgroep bijeenkomst met medewerkers van de thuiszorg en een focusgroep bijeenkomst met huisartsen te organisere n. Vanwege de lage respons bij hulpverleners bleek geen van beide groepen als focusgroep haalbaar. Als alternatief is er toen voor gekozen om een expertmeeting te organiseren waarbij alle hulpverleners die ervaring hadden met palliatieve zorg en vluchtelingen konden reflecteren op de bevindingen uit de interviews. Gedurende het onderzoek werd echter duidelijk dat er weinig hulpverleners waren die ervaring hadden met ernstig zieke vluchtelingen. Om toch een representatieve expertmeeting te organiseren is er besloten dat deelnemers ervaring dienden te hebben met vluchtelingen en kennis en ervaring, los van vluchtelingen, met palliatieve zorg. Doel van deze bijeenkomst was het bespreken en aanvullen van de bevindingen en het formuleren van concrete aanbevelingen voor praktijk en beleid.

De werving van deelnemers voor de bijeenkomst is begonnen tijdens en na de interviews waardoor er al een netwerk lag van mensen die waren benaderd voor een interview. Per e -mail en per telefoon werden zij op de hoogte gesteld van de bijeenkomst. Acht mensen hebben zich aangemeld (zie voor deelnemers bijlage 4), van wie er vijf een medische achtergrond


20

hadden als hulpverlener en twee afkomstig waren uit een zelforganisatie waar vluchtelingen bijeen komen. De bijeenkomst werd eind mei gehouden bij Pharos. Zeven deelnemers waren aanwezig, één deelnemer had zich wegens ziekte afgemeld. De deelnemers waren merendeels werkzaam in de praktijk en waren bekend met vluchtelingen. Allen hadden ervaring met grote migrantengroepen. Vooraf hadden de deelnemers een samenvatting van de eerste resultaten en een aantal aanbevelingen uit de interviews ontvangen, zodat zij zich konden inlezen in het onderwerp. De bijeenkomst richtte zich op de drie thema’s; 1) ziekteverloop en zorg rond overlijden; 2) sociaal netwerk en isolement door ziekte en 3) gebruik van professionele & vrijwillige zorg. Deze thema’s kwamen voort uit de deelvragen van het onderzoek en de resultaten. Elk thema was onderverdeeld in een aantal onderwerpen (zie bijlage 5) Aan de deelnemers werd gevraagd aan te geven welke vier onderwerpen volgens hen prioriteit hadden om te bespreken (zie bijlage 5). Vervolgens zijn de deelnemers in drie groepjes uiteen gegaan en hebben daar ieder een thema besproken. De uitkomsten zijn aan het eind van de middag plenair naar de groep teruggekoppeld en aangevuld. Alle bevindingen zijn die middag schriftelijk vastgelegd en vervolgens samengevat. Relatief veel aandacht werd besteed aan communicatie tussen zorgverleners en patiënten en het voorlichten van vluchtelingen over de gezondheidszorg. De deelnemers waren enthousiast over de bijeenkomst en voelden zich betrokken bij het onderwerp.

IV

Analyse

Data voor analyse waren: transcripten van interviews, memo’s van interviews en aantekeningen van de exp ertmeeting. Uitgangspunten van de analyse waren de 1) ervaringen en aanbevelingen van mantelzorgers en 2) de ervaringen en aanbevelingen van hulpverleners ten behoeve van palliatieve zorg aan vluchtelingen. Alle data werd in categorieën opgesplitst die war en gemaakt naar aanleiding van literatuurstudie over palliatieve zorg bij migranten. Voorbeelden van categorieën zijn: rol van religie, gebruikte zorg en taakverdeling tussen hulpverleners en familie. Deze eerste opsplitsing bleek zo groot dat het moeilijk was om de informatie goed met elkaar in verband te brengen. Daarom is er voor gekozen om alle data op een tijdsbalk te plaatsen. De uiteindelijke tijdsbalk bestond uit drie fasen die zijn afgeleid van de zes fasen die door Agora zijn beschreven:


21

1. Start palliatieve fase; deze fase komt overeen met de eerste fase van Agora ‘Markering van de Palliatieve fase’. 2. Ziekbed, deze fase omvat de ‘Fase van heroriëntatie op het veranderde levensperspectief, ‘Fase van relatieve balans’ en ‘Fase van multipele problematiek’. 3. Overlijden, deze fase gaat over de volgens de fasen van Agora: de ‘Stervensfase’ en de ‘Fase van nazorg’. Deze drie fasen bestonden uit verhaallijnen en belangrijke gebeurtenissen uit de interviews die in de verschillende fasen van palliatieve zorg n aar voren komen. Voorbeelden van verhaallijnen zijn: het bezoeken van hulpverleners en het organiseren van zorg en uitvaart. Belangrijke gebeurtenissen waren bijvoorbeeld: het horen van de diagnose en het moment dat iemand overlijdt. Alleen de data die op de tijdsbalk geplaatst kon worden zijn meegenomen in het onderzoek. Vervolgens is gekeken in hoeverre de informatie, die was verkregen via de respondenten met elkaar overeen kwam. Hieruit zijn conclusies en aanbevelingen verder beschreven. Duidelijk werd d at hulpverleners en mantelzorgers samen een team vormden rond de patiënt. Om betrouwbaarheid van de analyses te vergroten hebben twee senioronderzoekers ieder tien interviews bestudeerd, zeven transcripten van mantelzorgers en drie transcripten van hulpver leners. De analyses zijn samen besproken en zo nodig bijgesteld.


22

Deel 1: Bevindingen In dit deel worden de bevindingen uit de interviews met mantelzorgers en hulpverleners beschreven. Deze bevindingen zijn opgedeeld in drie fasen; Start van de Palliatieve Fase, Ziekbed en Overlijden & Nazorg. Door een aantal respondenten zijn aanbevelingen geformuleerd om de palliatieve zorg te verbeteren. Deze aanbevelingen staan in kaders binnen elke fase weergegeven en komen ook weer terug in deel 2.

1.

Start Palliatieve Fase

1.1

Kennis over ziekte

Voordat over een palliatieve fase gesproken kan worden dient men eerst bewust zijn van het feit dat iemand een ernstige ziekte heeft en men binnenkort zal gaan overlijden. Respondenten gaven echter aan dat de kennis over de ziekte zeer gering was bij zowel de patiënten als bij henzelf. Voor sommige vluchtelingen geldt dat zij deze nooit hebben gehad. ‘We hebben het nooit over zulke dingen, die kennen wij ook niet. Als je in een dorpje woont t weet je überhaupt niet da t je kanker hebt. Laat staan dat je weet wanneer je gaat sterven. Dus je loopt gewoon met je ziekte rond. Dat is echt iets nieuws voor ons.’(vriend van een Afrikaanse man, respondent M 1) ‘Bij die Somalische vrouw bestond die ziekte gewoon helemaal niet.’(Hospice, H 5) Een respondent gaf als verklaring voor het gebrek aan kennis aan dat zij leefden in een afgelegen gebied waar veel mensen geen toegang hadden tot medische voorzieningen. Wanneer iemand ziek werd, bleef de diagnose vaak onbekend. Deze respondenten zijn niet gewend om van tevoren te weten dat iemand binnenkort zal overlijden. Zij kunnen zich hierdoor ook niet voorbereiden op wat hen te wachten stond. Wanneer iemand dan in Nederland komt wonen, blijft het kennisniveau achter. Uit de interviews bleek dat patiënten die langere tijd in Nederland woonden of kinderen hadden die hier zijn geboren meer kennis hadden van de ziekte. Het is voor de mantelzorger niet altijd duidelijk of de patiënt bezig is met het verwerken van de diagnose of dat hij nie t weet wat eraan de hand is. Dit


23

kwam doordat er weinig over de ziekte werd gepraat tussen mantelzorger en patiënt. Respondenten gaven aan dat zij de patiënt hier niet mee wilden belasten en het zelf ook moeilijk vonden om hierover te praten. Ook kan het zijn dat een mantelzorger de patiënt te hoog inschat en daardoor aanneemt dat deze voldoende op de hoogte is. Een voorbeeld hiervan was een dochter die aangaf dat haar vader, ondanks dat hij Nederlands sprak en al meer dan dertig jaar in Nederland woonde, toch niet altijd in de gaten had wat er verteld werd en hoe ernstig de situatie was. Zij ging eerst nooit met haar vader mee naar het ziekenhuis, maar toen zij doorkreeg dat hij bepaalde informatie, vooral negatief nieuws, niet oppikte, besloot ze voortaan met hem mee te gaan. ‘Als ik dan met mijn vader wegloop bij de dokter moet ik het nog een keer vertellen. En langzamer en het liefst in het Maleis. Waarop hij dan zei:’Ik ben dus toch wel heel ziek?’ Ja, zei ik, behoorlijk.’ (Dochter van een Molukse man, M 11)

1.2

Oordeel over huisarts

Vijf van de twaalf respondenten en patiënten voelden zich niet serieus genomen door de huisarts toen zij bij hem kwamen met de eerste ziekteverschijnselen. Drie van deze respondenten vertelden dat de patiënten met lichamelijke klachten naar de huisarts gingen en daar niet lichamelijk werden onderzocht. De huisarts besloot de patiënt, op basis van hun achtergrond als vluchteling, eerst naar huis te sturen met paracetamol. Twee andere respondenten vertelden dat zij zelf niet veel problemen hebben gehad met de huisarts, maar wel verschillende ervaringen kennen van mensen die dit wel mee hadden gemaakt. Een respondent vertelt hierover het volgende: ‘Ze werd ook door de huisarts niet serieus genomen. Meestal werd er tegen haar gezegd, ‘je hebt in je land heel veel meegemaakt, het is logisch dat je depressief bent, het is logisch dat je dan hoofdpijn hebt.’(Vriendin van een Afghaanse vrouw, respondent M 2 )

‘Ik ken een vrouw met borstkanker die vele malen naar de huisarts is geweest. Ze zei: ‘Ik heb een knobbel in mijn oksel’. Die dokter zei: ‘mevrouw u hebt echt nostalgie voor uw land en dat zit allemaal tussen de oren. Deze klachten zijn onverklaarbaar. Neem maar paracetamol in als het pijn doet. Hier heb je medicijnen om te kunn en slapen en rustig te worden en hier een verwijzing voor het RIAGG. Ga daar maar even kletsen. Daarna is ze dood


24

gegaan. Dit was een Iraanse mevrouw.’(Vriend van een Azerbeidjaanse vrouw, respondent M 5)

Toen deze vijf patiënten met hun mantelzorger, na meerdere malen terug te zijn gegaan naar de huisarts, vroegen om doorgestuurd te worden, werd dit geweigerd. Er zat bij alle patiënten meer dan een jaar tussen de eerste klachten en het onderzoek in het ziekenhuis. In één geval had de patiënt de klachten al acht jaar en pas na een bezoek aan een arts in Duitsland werd de patiënt in Nederland in het ziekenhuis verder onderzocht. In het ziekenhuis bleek bij de specialist dat er, door de late diagnose, geen behandeling meer mogelijk was en werd de patiënt op d e hoogte gebracht van het feit dat hij niet lang meer te leven zou hebben.

Bij de meeste respondenten had de huisarts een beperkte rol gedurende het ziekbed. Weliswaar gaven twee respondenten aan veel steun aan de huisarts te hebben gehad. ‘Toen in het begin die huisarts haar met een paracetamol naar huis heeft gestuurd, heeft hij haar aan het eind heel erg geholpen. Bijvoorbeeld heel snel voor haar een verpleeghuisplek geregeld en dat soort dingen. Maar het was ook het eind van haar leven. Zij had het oo k nodig.’(Vriendin van een Afghaanse vrouw,respondent M 2)

Aanbeveling van respondenten:

H e Zeven respondenten gaven aan dat de huisarts hen en andere t vluchtelingen meer serieus moet nemen. Belangrijk is dat huisartsen er rekening mee houden dat klachten niet altijd een uiting van stress of

1 trauma zijn, maar een indicatie kunnen zijn van een ziekte. . 3


25

2.2

Het slechte nieuws

Aan vijf van de negen patiënten met kanker is het nieuws dat zij aan terminale kanker leden kort en direct verteld. Alle vijf gaven aan dit geen prettige manier te vinden. ‘Je weet hoe die Nederlandse dokters spreken, zo direct. Mevrouw, u gaat na drie maanden dood. Ik moest dit vertalen. Ik wist niet hoe ik dit vertalen moest.’(Vriendin van een Iraanse vrouw, respondent M 4)

‘Dan kwam de dokter langs met assis tenten en dan ze zei tegen hen: ‘Deze patiënt gaat binnenkort dood.’ Toen heb ik haar gevraagd om het niet op die manier, waar mijn man bij was, te zeggen. Alles wat je wilt vertellen, vertel het aan mij, dan zal ik het op een andere manier aan hem vertell en. Nederlanders denken daar niet over na. Wij hoeven dat niet allemaal te weten.’(Echtgenote van een Bosnische man, respondent M 12)

In vier gevallen werd door de arts gevraagd of de respondent het slechte nieuws aan de patiënt wilde vertalen, omdat hij de Nederlandse taal niet sprak. Geen van de artsen heeft voor het slecht nieuws gesprek een tolk ingeschakeld. In alle gevallen hebben de mantelzorgers het slechte nieuws niet letterlijk, maar op een indirecte manier gebracht. ‘In onze cultuur kun je niet alles in één keer zeggen, dat moet stap voor stap. Dingen die je zelf niet belangrijk vindt om te weten of niet goed vindt voor haar om te weten, haar gevoel kwetsen…dan zeg je het ook niet of op een andere manier, een lichte manier. Later komt dan de kla p, maar niet in één keer.’(Zoon van een Irakese vrouw, M 6)

Vijf van de negen respondenten, van wie bij allen de patiënt leed aan kanker, gaven aan dat bepaalde informatie niet aan de patiënt verteld mag worden. Deze respondenten en patiënten wilden niet geconfronteerd worden met de ziekte en de termijn van overlijden. Respondenten gaven aan dat zij de patiënt wilden beschermen en hun vechtlust niet wilden ontnemen. Wanneer iemand op de hoogte is van zijn ziekte en het feit dat hij hieraan zal overlijden zou dat diegene persoonlijk kunnen schaden. Gedurende het verloop van de ziekte bleef dit onbespreekbaar tussen de patiënt en de respondent. Drie respondenten gaven aan dat ondanks er niet tussen hen over de ziekte werd gesproken, ze wel het idee hadden da t de patiënt wist dat hij ernstig ziek was en zou overlijden.


26

‘Ze zei, ik weet heus wel dat ik dood ga en de laatste tijd wil ik van mijn dochter genieten.’(Echtgenoot van een Koerdische vrouw, respondent M 3)

In twee gevallen vroeg de respondent aan de arts waarom hij het zo direct verteld had. Zij antwoordden hierop dat zij verplicht waren om de patiënt van zijn situatie op de hoogte te brengen. Eén arts wilde het juist niet vertellen, omdat hij vreesde dat de patiënt zichzelf iets aan zou doen wanneer hij het te horen kreeg. De respondent, in dit geval een goede vriend, heeft met de arts hierover gesproken. Die vertelde dat hij niet wist hoe hij met een Afrikaanse patiënt om moest gaan dat hij dat ook nooit geleerd had. Deze respondent heeft de kwestie, van het wel of niet vertellen van een diagnose en levenstermijn, tijdens een bijeenkomst van ruim veertig mensen binnen zijn gemeenschap voorgelegd. ‘Wat vinden wij ervan wat de dokter heeft gezegd? Ik had verwacht dat de dokter het wel zou zeggen. Eén de el vond dat hij het goed deed en het andere deel van de groep helemaal niet.’(Vriend van een Afrikaanse man, respondent M 1) Een voorbeeld van een meer indirecte manier van het vertellen van de diagnose door de arts is die van een Koerdische vrouw die aan kanker leed. ‘Zij had nog een zoon die in Koerdistan woonde. De dokter zei tegen haar dat zij hem moest gaan zien. De dokter had denk ik wel door dat zij niet lang meer te leven zou hebben.’(Echtgenoot van een Koerdische vrouw, respondent M 3)


27

1.4

Second Opinion

Twee patiënten zijn naar het buitenland gegaan om een second opinion aan te vragen. Beide gevallen maken de wanhoop duidelijk waarmee zowel de patiënt als de mantelzorger worstelden. Een respondent vertelde dat zijn nicht in Nederland door de huisarts niet werd doorverwezen naar het ziekenhuis. De nicht had al een aantal jaar ernstige hoofdpijn en zij dachten dat er meer aan de hand was. Vervolgens zijn zij, met geld dat was ingezameld binnen de gemeenschap, naar een huisarts in Duitsland gegaan. Waarom ze juist naar Duitsland zijn gegaan wordt in het onderstaande citaat beschreven: ‘We vinden dat Duitsland het beste is van Europa. We hebben zelf dat gevoel en we horen het nieuws en lezen de kranten dat ze heel goed zijn in gezondheidzorg. Beter da n andere landen. Daarom zijn we daar naartoe gegaan. We hebben ook diverse mensen gezien die hier niet geholpen werden en daar wel.’(Neef van een Somalische vrouw, respondent M 6) De huisarts in Duitsland ontdekte dat er iets mis was met haar bloed. Hij g af een brief mee voor de huisarts in Nederland. Bij terugkomst in Nederland werd de patiënt wel doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ze bleek een hersentumor te hebben en is na een operatie overleden. Een respondent uit Koerdistan vertelde dat zijn vrouw, die aan kanker leed, is terug gegaan naar Koerdistan. Ze wilde nog een maal haar familie en vrienden daar opzoeken om een soort afscheid te nemen. Zij heeft zich daar echter ook laten onderzoeken omdat ze twijfelde aan het oordeel van de arts in Nederland. ‘Daar hebben ze toen ook onderzoeken gedaan. Daar vertellen ze je niet dat je dood gaat. Dat doen ze daar niet, ze geven het alleen aan familieleden door. Ze was daar alleen heen gegaan dus tegen haar zeiden ze: ‘Je ziekte is niet zo erg, het valt wel mee.’ Terwijl het heel ernstig was.’(Tolk voor een echtgenoot van een Koerdische vrouw, respondent M 3) Toen ze terug kwam in Nederland sloegen de twijfels opnieuw toe en is ze naar haar oom gegaan in Duitsland. Ze heeft zich daar, particulier, laten onderzoeken en daar vonden ze precies hetzelfde als in Nederland. Ze heeft zich toen in Nederland verder laten behandelen in hetzelfde ziekenhuis als waar de diagnose gesteld was.


28

2.

Ziekbed

2.1

Zorggebruik

Uit de interviews werd duidelijk dat over palliatieve zorginstellingen onder vluchtelingen weinig bekend is. Vluchtelingen kunnen door de onbekendheid met palliatieve zorg een diagnose kanker zien als een doodsvonnis waar geen verdere behandelmogelijkheden meer voor zijn en dat met veel pijn gepaard gaat. Dit kan invloed hebben op de gemoedstoestand van de patiënt. Twee respondenten en drie hulpverleners gaven aan dat de patiënt angstig was voor het verloop van de ziekte en de dood. Geen van de patiënten sprak hierover, maar non-verbaal werd dit duidelijk. ‘Ik merkte wel aan haar dat ze veel angst had en ze praatte daar niet over. Dat ze bang is om dood te gaan. Je merkte het omdat ze iedereen iedere keer belde.’(Vriendin van een Afghaanse vrouw, respondent M 2)

Aan een respondent van wie de patiënt in een v erpleeghuis werd opgenomen werd gevraagd of zij ook op de hoogte was van de mogelijkheden van een hospice. De respondent gaf aan dit nooit aan haar was voorgesteld en nog nooit van deze vorm van zorg gehoord te hebben. Een Iraakse respondent gaf aan dat vluchtelingen wellicht wel op de hoogte kunnen zijn van het bestaan maar geen zorg gebruiken omdat ze denken dat ze hier geen recht op hebben. In tabel 3 staat aangegeven van welke zorg de patiënten gebruik hebben gemaakt. Respondent

Huisarts

Ziekenhuis

Thuiszorg

M1

X

X

M2 T M3 a bM 4

X

X

X

X

X

X

X

X

eM 5 lM6

X

X

X

X

M7

X

X

3M 8

X

X

:M9

X

X

M 10

X

X

M 11

X

X

M 12

X

X

Verpleeghuis

VPTZ

X

X

X

X

X


29

Huisarts Ervaringen met de huisarts door de respondenten zijn zeer verschillend. Bij de start van de palliatieve fase (pagina 15) is beschreven dat vijf respondenten de late doorverwijzing naar het ziekenhuis aan de huisarts toeschrijven. Twee respondenten vertelden dat zij de begeleiding van de huisarts juist heel fijn vonden omdat deze zo betrokken was. Een aanvulling hierop is het gebruik van medicatie en daaraan gerelateerde therapietrouw. Door een Afghaanse respondent werd verteld dat sinds de verzekeraar niet alle medicijnen meer vergoedt, mensen niet meer all e voorgeschreven medicijnen innemen of medicijnen over een langere tijd verdelen dan is voorgeschreven. Hulpverleners zouden hier echter slecht van op de hoogte zijn omdat men het uit schaamte verborgen houdt.

Ziekenhuis Respondenten en de patiënten waren over de behandeling in het ziekenhuis zeer tevreden. Het direct vertellen van de diagnose is het enige punt waar vijf respondenten hun ontevredenheid over uitspraken (zie pagina 17).

Thuiszorg Vier patiënten hebben gebruik gemaakt van thuiszorg. Hiernaar is vanuit het ziekenhuis of vanuit de huisarts doorverwezen. Alle respondenten waren tevreden met de mogelijkheid van thuiszorg en voelden zich ontlast. Als kritiek werd door twee respondenten aangeven dat de hulpverlener niet voldoende de tijd nam voor d e verzorging van de patiënt. In deze gevallen ging het om een patiënt die alleen thuis woonde en afhankelijk waren van de thuiszorg.

Verpleeghuis In twee gevallen is de patiënt in een verpleeghuis opgenomen. In beide gevallen was dit omdat de zorg te zwaa r werd voor de respondent. De respondenten waren tevreden met het feit dat opname mogelijk was, maar over de behandeling waren zij ontevreden. Volgens één respondent werd er niet voldoende naar de patiënt omgekeken. Bij de andere respondent was er zelfs sprake van dat de patiënt vier dagen geen voeding had gekregen omdat zij niet op de lijst was terug gezet na een ziekenhuisopname.

Vrijwillige Terminale en Palliatieve Zorg (VPTZ) Eén patiënt heeft gebruik gemaakt van vrijwilligers van VPTZ. De patiënt en de respondent waren naar hen doorverwezen door de huisarts. Nadat de


30

vrijwilligers het vertrouwen van de familie gewonnen hadden, waren zij zeer tevreden over de begeleiding. ‘De steun is dat je naar je eigen huis kunt gaan om te slapen en dat je dan weet dat je moeder veilig is bij ervaren mensen. Dan ga je met rust naar huis of wanneer je daar slaapt kun je rustig gaan slapen zonder dat je weet dat je straks weer wordt wakker gemaakt om dingen te regelen.’(Zoon van een Irakese vrouw, respondent M 10)

2.2

Mantelzorg

Mantelzorg wordt in veel gevallen verleend door familieleden of goede vrienden. Uit de interviews met hulpverleners bleek dat patiënten vaak geen familie meer hadden. Familieleden zijn overleden, achtergebleven, gevlucht naar een ander land en soms is het zelfs onbekend waar iemand is. Het gemis van familieleden is iets wat bij veel van onze respondenten merkbaar was. ‘Het gemis. Het gemis van hun land waar ze continu het over hebben. Of het gemis van een familielid die ze zijn verloren. Dus d an heb ik het echt over wat ze hebben achtergelaten.’(Thuiszorg, H 1)

Wanneer een patiënt wel familie had die dichtbij woonde, was het niet altijd vanzelfsprekend dat deze ook mantelzorg verleende. Een respondent van de thuiszorg vertelde dat een dochter eerst lange tijd voor haar cliënt gezorgd had, maar dit niet langer kon doen en daarom de zorg moest overdragen aan de thuiszorg. De moeder die geen Nederlands sprak bleef toen alleen over om de zorg aan haar man te geven. ‘Zij vond dat haar moeder aan de zorg voor haar vader onderdoor ging. Die dochter, die zat het helemaal tot hier en die zei: Ik tolk ook nog maar één keer en dan kom ik hier niet meer. Dan kom ik ook niet meer bij mijn ouders. Dat mocht ook niet meer van haar man. Dus dat contact was daa rna ook helemaal verbroken. ‘Ik draag het nu aan jullie over..’, zei ze.’ (Respondent van Thuiszorg 2)

Alle geïnterviewde mantelzorgers namen een deel van de zorg op zich, regelden allerlei praktische zaken rondom de patiënt en tolkten. Wanneer een patiënt geen familie bleek te hebben in Nederland, werd er hulp geboden door een goede vriend of vriendin. Deze respondenten kenden de patiënt in het begin vaak nauwelijks, maar trokken zich het lot van de patiënt zich zo aan, dat zij al het mogelijke wilden doe n.


31

Het feit dat deze respondenten geen familie zijn en dat zij zelf ook vaak een gezin en familie hebben, maakte de zorg die zij leverden vaak extra zwaar. Bij hulpverleners stonden zij bekend als de contactpersoon en werden ze geacht de beslissingen te nemen die anders een familielid zou hebben genomen. Vier respondenten zijn op die manier betrokken geraakt bij een patiënt ‘Ik heb tijdens mijn begeleiding ook geprobeerd haar te ondersteunen om terug te gaan naar Iran. Hier, in Nederland, was ze in een vre selijk isolement terechtgekomen. Ik had niet zoveel tijd, ik had mijn eigen leven. Dat was voor mij ook echt een zware last geweest.’(Vriendin van een Iraanse vrouw, respondent M 5)

‘Ik was contactpersoon. En als je contactpersoon bent.. je nummer staat daar, met alles bellen ze je op. Ook bij haar over de dosis van haar morfine. Haar zus was faliekant tegen, die wilde niet, toen belde ze mij op ‘We willen van jouw toestemming, want jij bent contactpersoon’. Zij is haar is zus maar eh….. Met zulke beslissi ngen belden ze mij op. Ik zat daar tussen.’(Vriendin van Afghaanse vrouw, M 2)

Acht respondenten wilden de patiënt thuis blijven verzorgen. Zij gaven aan meer behoefte aan ondersteuning en professionele zorg voor de patiënt te hebben dan de patiënt zelf. Drie respondenten gaven aan dat de patiënt namelijk zelf het liefste verzorgd wilden worden door een familielid. Dit betekende een extra belasting voor de mantelzorger. ‘Thuis hebben ze een bed van de thuiszorg gekregen en heeft hij ook thuiszorg gehad. Vijf jaar is hij nog in huis geweest. Hij wilde graag dat zijn vrouw hem verzorgde, dat was meer vertrouwd.’(Tolk voor een echtgenote van een Irakese man, respondent M 10)

In een aantal gevallen werd er gekozen voor een middenweg. Twee respondenten gaven aan dat zij wel thuiszorg hadden en met hen samenwerkten. Twee andere respondenten maakten geen gebruik thuiszorg, omdat dit niet paste binnen hun cultuur. ‘In de Afghaanse cultuur moet de vrouw de man verzorgen tot dat hij dood gaat. Daarom hebben ze daar nooit aan gedacht.’(Schoondochter van een Afghaanse man, respondent M 9)

‘Bij ons is het zo dat de kinderen voor de ouders moeten zorgen. Vrouwen zijn verantwoordelijk dat alles goed verloopt. Het zou echt een drama zijn geweest als ik had gezegd dat ik n iet voor hem wilde zorgen, maar


32

thuiszorg ofzo. Dat zouden ze echt ontploffen.’(Echtgenote van Bosnische man, respondent M 12)

Bij twee respondenten, bij wie hun zieke vriendin alleenstaand was zonder familie, werd de zorg te zwaar en werd zij naar het v erpleeghuis gebracht. Dit was niet de wens van de patiënt zelf. Beide patiënten wilden thuis blijven. Een Bosnische patiënt wilde in het ziekenhuis blijven om er zeker van te zijn dat wanneer hij hulp nodig had er snel iemand bij hem was. Zijn mantelzorger had het ondanks dat hij in het ziekenhuis verbleef niet minder zwaar. ‘Die twee maanden ging ik gewoon elke dag naar hem toe in het ziekenhuis. Toen vroeg de verpleegkundige aan mij of er ook iemand anders was die hem kon komen bezoeken. Dat ik thuis kon blijven om uit te rusten. Toen zei ik:’Nee, ik heb wel kinderen, maar ik wil niet dat mijn kinderen dit meemaken.’ Ze waren te jong en zij zouden nare herinneringen krijgen.’ De verpleegkundige heeft toen gezegd dat ik in het ziekenhuis kon blijven slapen.’(Echtgenote van Bosnische man, respondent M 12)

Respondenten werden vaak als tolk gebruikt bij het voeren van gesprekken tussen patiënt en hulpverleners. De mening van respondenten dat zij hiervoor werden gebruikt was verschillend: ‘Ja, eigenlijk was het wel beter geweest als er een onafhankelijke tolk bij was geweest. Ik was er zelf heel erg emotioneel bij betrokken en ik had het er zelf heel erg zwaar mee.’(Vriendin van een Afghaanse vrouw, respondent M 2)

‘Een tolk of ik maakt het ook anders. Als ik i ets tegen jou zeg, dan begrijp je me en geef je meteen reactie. Maar gaat het via iemand anders, dan moet het twee keer vertaald worden en krijgt het een andere lading. Ik had geen keus. Het is mijn moeder en ik vind het prettig om rechtstreeks voor haar te vertalen op een manier die zij ook prettig vindt.’(Zoon van een Irakese vrouw, respondent M 6)

Contact met familieleden in het buitenland was voor de patiënt heel belangrijk. Dit was voor de mantelzorger echter niet altijd even makkelijk. Een Bosnische respondent vertelde dat haar man niet wilde dat zijn ouders wisten dat hij ziek was, dat wilde hij hen niet aandoen. Pas nadat hij was overleden heeft ze aan hen verteld dat hij kanker had. ‘Hij wilde dat zijn ouders het niet zouden weten. In het begin be lde hij zelf met zijn ouders, maar later toen hij moeilijker kon praten, wilde hij hen


33

niet meer spreken. Ik moest hen dan te woord staan, maar kon niet vertellen wat er aan de hand was. Dat was heel moeilijk.’( Echtgenote van Bosnische man, respondent M 12)

Hulpverleners gaven aan dat zij probeerden de patiënt en de mantelzorger zoveel mogelijk te ondersteunen. Een respondent van de thuiszorg gaf aan dat toen zij geen ingang kreeg bij de patiënt om hem te verzorgen dat zij de eerste tijd kwam om de mantel zorger zoveel mogelijk te ondersteunen. ‘Ik heb heel veel huisbezoeken daar gedaan, ben er soms dagelijks geweest. Bezoeken van een uur en dan zat ik alleen thee te drinken met haar.(…) Die moeder was een heel lieve vrouw. Heel open naar mij toe ook. Wilde ook alles van mij weten. Of ik getrouwd was en kinderen had, geen ring en wel kinderen… hoe zat dat? Daar ben ik ook vrij open in geweest. Ik wilde toch een band opbouwen. Als je iets aan hen vraagt dan moet je ook iets teruggeven.’(Respondent H 2)

Daarnaast gaven vier mantelzorgers aan dat er meer ondersteuning moet komen voor het regelen van administratieve zaken. Patiënten begrijpen de brieven die ze krijgen niet altijd en raken hierdoor van streek.

Aanbevelingen van respondenten: Een Molukse mantelzorger die voor haar vader gezorgd had, gaf aan dat het

R obelangrijk is vanaf het eerste conta ct de (volwassen) kinderen bij de zorg te l betrekken. Zij hebben de taak om voor hun ouders te zorgen, niets kan dan ook zonder hen worden besloten. Wanneer er veel kinderen zijn, is het volgens haar

v raadzaam om éen contactpersoon aan te wijzen. a nEen Afghaanse mantelzorger gaf aan dat familie

niet als tolk gebruikt moet

worden. Zij hebben hun eigen rouwproces wat door het tolken nog eens extra

V l wordt verzwaard. u c Een Iraanse mantelzorger gaf aan dat er iemand moet zijn die de zorg rond een halleenstaande coördineert. Dit zou volgens haar door iemand van een t professionele organisatie moeten gebeuren. e


34

2.3

Rol van Vluchtelingengemee nschappen

Drie respondenten vertelden over de belangrijke rol van de vluchtelingengemeenschap bij het ziekteverloop van de patiënt. In alle drie de gevallen is de gemeenschap georganiseerd in een vereniging waar de mensen bij elkaar komen en met elkaar a ctiviteiten organiseren. Wanneer er financiële problemen zijn, springen zij bij en soms ook bij het verlenen van zorg aan de patiënt.

‘Wij West-Afrikanen, die woonachtig zijn in deze stad hebben een club opgericht. Er zijn een paar mensen dood gegaan en we wilden ze in het land van herkomst begraven. Maar we hadden de middelen niet. Toen dachten we, oké, we gaan een stichting oprichten. Ieder jaar moet iedereen contributie betalen. Als iemand overlijdt, dan brengen wij die terug.’(Vriend van Afrikaanse man, respondent M 1)

De vriendin van een Afghaanse vrouw vond de zorg die haar vriendin kreeg in het verpleeghuis niet voldoende. Zij heeft toen mensen uit haar gemeenschap gemobiliseerd om te helpen. ‘s’Middags gaat iemand haar eten geven en s’avonds iema nd. Dus ook mensen die niet met haar bevriend waren bijv. een kennis van haar. We hebben allemaal een rooster gemaakt. We gingen allemaal voor haar een beetje zorgen tot ze overleden was.’(Vriendin van Afghaanse vrouw, respondent M 2)

Ook vanuit de hulpverlening probeert men rekening te houden met de grootte van de gemeenschap waaruit een patiënt afkomstig is. Een hulpverlener uit een hospice gaf aan dat deze patiënten vaak meer bezoek ontvangen en zij krijgen dan, wanneer dit mogelijk is, een grotere kame r. Bezoek mag gedurende de hele dag en avond komen. Wanneer men eten wil meenemen, kan dit en er is ook een mogelijkheid om dit op te warmen. ‘We houden wel in de gaten of het bezoek de patiënt niet teveel belast. Dan houden we het een beetje af, maar je m ag het ze nooit ontzeggen. Ik kan niet zeggen:’Zo nu is het afgelopen.’ Dat moet je hen wel toelaten, want dat is gewoon heel belangrijk voor hen.’(Respondent H 5)


35

Aanbevelingen van respondenten:

CDe behoefte aan steun vanuit de gemeenschap is groot. Een Afrikaanse C mantelzorger gaf aan dat het belangrijk is voor hulpverleners om hiervan o mop de hoogte te zijn zeker omdat die steun er niet altijd is. m uEen Afghaanse mantelzorger gaf aan dat er meer vereniginge n voor nvluchtelingen moeten komen om ervoor te zorgen dat geïsoleerde mensen i beter begeleid kunnen worden. c a 2.4

Communicatie de grootste barrière

Alle respondenten, zowel mantelzorgers als hulpverleners, gaven aan dat de taal de grootste barrière in de hulpverlening was. Een tolk inschakelen is niet altijd mogelijk en wanneer dit wel lukte voelden hulpverleners dit als een barrière om een band op te kunnen bouwen met de familie. ‘Volgens mij heb ik eerst geprobeerd om een tolk te pakken te krijgen, maar ook omdat het mensen waren die moeilijk voor zorg te motiveren waren… Via de tolk gaat het allemaal erg officieel, dat duurt ook lang en je moet maar net afwachten wie je dan krijgt. We w erken weinig met tolken, omdat het vaak toch een moeizame weg is.’(Thuiszorg, H 2)

‘Nee, geen van allen sprak Nederlands. Of heel slecht, maar een paar woorden. Dat maakte het heel erg moeilijk. We konden wel gebruik maken van een tolkentelefoon, maar da t is maar heel beperkt. Midden in de nacht als er dan wat is, is het wel heel moeilijk communiceren met die mensen. Ze zijn ver van huis, voelen zich al ontheemd natuurlijk. Dan staat er ook nog zo’n zuster tegenover je die je niet begrijpt. Dat is wel één van de grootste dingen waar we tegenaan lopen. De taal.’ (Hospice, H 5)

Hulpverleners proberen creatief om te gaan met het overbruggen van taalbarrières. Zo gebruikte een respondent logo’s of plaatjes van voorwerpen zodat de patiënt kon aanwijzen wat hij wilde of bedoelde. Het gaat echter niet alleen om het gesproken woord maar ook om subtiele verbale en non-verbale signalen. Hulpverleners zijn, volgens de mantelzorgers, zich niet altijd bewust van de gewoontes die binnen een gemeenschap spelen en hoe ze hiermee moeten omgaan.


36

Hulpverleners gaven daarbij aan dat ze proberen om creatief en flexibel met verschillen om te gaan en deze te overbruggen, maar moesten ook accepteren dat er dingen bleven liggen en fout gingen. ‘Stel dat ze met schoonmaken bezig war en en komt een hele groep van familie en kinderen. Dan zitten ze wel zo te kijken, van wat moet ik hier? Maar wij kunnen er niets aan doen. Wij en de kinderen willen moeder zien, om daar om te plannen, dat vinden we niet nodig. Ik ga niet op afspraak naar mijn moeder. Dat doen jullie, je agenda open…’(Zoon van een Irakese vrouw, respondent M 10)

‘Bijvoorbeeld bij de begraafplaats waar die vrouw werd begraven stond de zoon van haar dochter heel hard te huilen, heel hard. Toen kwam één van die hulpverleners van vluchtelingenwerk, die kwam hem een beetje aanhalen. Toen werd de zoon van de vrouw die was overleden een beetje kwaad, want dat mocht niet. Je moest hem laten huilen.’(Vriend van Azerbeidzjaanse vrouw, respondent M 5)

Aanbeveling van respondenten: Een Azerbeidjaanse mantelzorger gaf aan dat het goed zou zijn wannee r er een soort van pool komt van medisch geschoolde mensen van buitenlandse afkomst. Wanneer een Nederlandse hulpverlener dan een tolk nodig heeft, kan hij mensen gebruiken uit deze pool. Voordeel is dat deze mensen medisch geschoold zijn en dus op een bet ere manier de boodschap naar een patiënt kunnen overbrengen dan een andere tolk. In deze pool kunnen dan ook mensen zitten die ooit in het land van herkomst medisch geschoold zijn, maar hier niet als zodanig kunnen werken. Het zou hen dan ook een stuk vold oening kunnen geven om dit werk te doen.

Een verpleegkundige van een thuiszorginstelling gaf aan dat er onder medewerkers behoefte is aan meer kennis over het bereiken en het verlenen van zorg aan vluchtelingen.


37

2.5

Investeren in de zorgrelatie

Wat kunnen hulpverleners doen wanneer zij een vluchteling als patiënt binnen krijgen? Vijf hulpverleners die zijn geïnterviewd gaven aan dat zij hun benadering aanpassen wanneer zij een vluchteling als patiënt hebben. Zi j gaven echter ook allemaal aan dat het belangrijk is naar de persoon te kijken en niet van tevoren al een plan in je hoofd te maken hoe je het gaat aanpakken. ‘We hebben ons er wel op kunnen voorbereiden dat ze kwam. Toen gingen er al verhalen op van: Ja hoe moet dat dan als ze islamitisch is.. Ik denk dan van dat zien we dan wel weer. Uiteindelijk bleek ze christen te zijn, dus was dat dus helemaal geen probleem.’(Hospice, H 4)

‘De zorg is hetzelfde, maar met het verschil dat je er anders instapt. Het is je eigen onzekerheid hoe de zorg zal lopen bij buitenlandse mensen.’(VPTZ, H 6)

‘Het vraagt een heel grote betrokkenheid die verder gaat dan je gewend bent. Betrokkenheid is goed, dat moet altijd in dit werk. Maar dat is professionele betrokkenheid en di t ging wel verder. Dit raakte mij echt, tot in het diepste van mijn mens zijn. Deze mensen waren zo overgeleverd aan het niets. Ik denk dat je blij mag zijn dat je deze mensen binnen krijgt. Dat je dan op dat moment kijkt wat je kan gaan doen.’(Thuiszorg, H 2)

‘Ik weet niet wat ik zelf zou doen als ik in een vluchteling was en ik kwam in een land aan. Ja, we proberen ons op deze afdeling altijd wel in te beelden hoe dat zou zijn. Als je zelf in zo’n situatie zou zitten, het is alleen soms heel moeilijk om daar mee om te gaan.’(Hospice, H 5)

Alle hulpverleners gaven aan dat ondanks de complexe zorgsituatie en communicatieproblemen zij toch alles probeerden om het de patiënt en zijn omgeving naar de wens te maken. ‘We proberen toch comfort te bieden. Voor de één is dat hem pijn-vrij krijgen en voor de ander betekent dat iemand uit hetzelfde land aan zijn bed toveren.(Hospice, H 5)


38

Hulpverleners gaven aan dat de zorg aan vluchtelingen meer tijd kost en dat dit problemen kan geven met de financiering hierv an. Een respondent van de thuiszorg gaf aan dat zij bij een Bosnische cliënt en zijn vrouw gebruik had gemaakt van verschillende zorgproducten om zorg te kunnen blijven leveren. Zij kwam door de complexe situatie niet uit met de standaarduren die hier voor staan.

Aanbevelingen van respondenten: Een medewerker van de thuiszorg geeft als aanbeveling aan hulpverleners om zich flexibel en creatief op te stellen om de zorg voor elkaar te krijgen. Beleidsmakers zouden voor meer mogelijkheden moet zorgen om palliatieve zorg te leveren aan vluchtelingen.

Vier respondenten, drie mantelzorgers en éen hulpverlener, gaven aan dat er meer aandacht moet komen voor het aanleren van vaardigheden om met

22.6 Oom te gaan van buitenlands e afkomst. patiënten

v e Een verpleegkundige van een hospice gaf als aanbeveling aan hulpverleners r om iederkte behandelen als mens die respect en veiligheid verdient. o m 2.6

Overkomst van familie uit het buitenland

Veel patiënten hadden familieleden in het buitenland, het contact en de band met hen was sterk. Twee mantelzorgers gaven aan dat de patiënt tijdens het ziekbed is teruggegaan naar het l and van herkomst. Eén man uit Guinee is er ook gebleven en daar overleden. Een respondent vertelde dat zijn vrouw terug ging naar Koerdistan als een soort afscheid. Het is echter voor de patiënt niet altijd mogelijk om zelf zijn familie in het buitenland te bezoeken. In zeven gevallen is een familielid uit het buitenland naar de patiënt gekomen. De duur van het bezoek verschilde van een volle week tot een paar maanden. Familieleden die in aangrenzende landen als Duitsland (2x) en Groot-Brittannië (1x) woonden zijn vaak langer geweest of kwamen om de beurt om een stuk van de zorg op zich te nemen.

In vier gevallen was een visum nodig om in Nederland te komen. Deze familieleden woonden nog in het land van herkomst. Door de onstabiele situatie werd een reis naar Nederland bemoeilijkt. De procedure voor een


39

visum loopt via de ambassade en kan tussen de drie maanden en een jaar duren. Deze procedures zijn vaak te lang om een ernstig ziek familielid nog voor het overlijden te bezoeken, toch lukte dit in een aant al gevallen. ‘Zij had geen contact met haar zoon, het contact was verbroken. Ik heb zoveel geprobeerd om haar in contact te brengen met haar zoon. Omdat dat haar wens was, om haar zoon te zien.’ (Vriendin van een Iraanse vrouw, respondent M 4)

Hulpverleners bleken in drie gevallen een cruciale rol te spelen om het voor een familielid, die buiten de EU woont, mogelijk te maken om snel hier te komen. Een respondent van de thuiszorg heeft samen met de internist van het ziekenhuis getracht om de zoon van de p atiënt, die nog in Bosnië woonde, naar Nederland te halen. Na een aantal maanden is dit ook gelukt en kon de zoon hier twee weken blijven. De broer van een Irakese patiënt heeft dankzij Vluchtelingenwerk, de kerk en een rapport van het ziekenhuis een visu m gekregen om naar Nederland te komen. Bij een Koerdische respondent heeft het ziekenhuis een brief geschreven en kon de zoon vanuit Koerdistan via een versnelde procedure naar Nederland komen. Familieleden gaven bij aankomst in Nederland zowel mentale st eun als ook soms financiële steun en praktische hulp. Zo betaalde de zoon van een Bosnische patiënt, die in de VS woont, de kosten van de thuiszorg. Dit Bosnische familielid kon hier maar éen keer naar Nederland komen. Hierdoor konden hij nog wel afscheid nemen van zijn vader, maar de begrafenis niet meemaken. Dit zorgde voor problemen aangezien zijn moeder er hier alleen voor stond. ‘Hij heeft toen ook heel veel dingen opgepakt. De begrafenis geregeld en alles. Voor de begrafenis kreeg hij geen visum. Hij zou zijn vader naar Bosnië brengen, maar dat kon dus niet.(…)Zij is daar toen nog heel druk mee geweest.’(Thuiszorg, H 2)


40

2.7

Rol van religie

Elf van de twaalf respondenten gaven aan dat de patiënt een religieus was. Acht van hen waren moslim, twe e christen, één respondent gaf aan dat de patiënt wel gelovig was maar niet tot een bepaalde stroming wilde horen. Bij de moslims en bij de christenen bood geloof steun tijdens het ziekbed. Een voorbeeld hiervan was: ‘Hij geloofde heel erg in God. Dat God hem wel zou behoeden als het nog niet zijn tijd was. En dat God hem wel tot zich zou nemen, indien dit wel het geval was. Hij was dan ook niet bang voor de dood. Alleen was zijn dood erg onverwachts gekomen.’(Dochter van een Viëtnamese man, respondent M 8)

De beleving van religie en ziekte hoeven niet samen te gaan met een bezoek aan een gebedshuis. Een Afrikaanse respondent gaf aan dat zij nooit naar een moskee zullen gaan om steun te vragen bij de ziekte. In een moskee kom je om te bidden en aan je dier baren vraag je steun. ‘Eén van ons is ook geloofsgeleerde. Dus die las hem voor. Hij is niet naar de moskee gegaan. Hij heeft het daar nooit iemand gezegd.’(Vriend van Afrikaanse man, respondent M 1)

Bij de overige vier patiënten speelde het geloof meer d oor in de cultuur en bepaalde tradities en werd er persoonlijk weinig mee gedaan. Twee hulpverleners van een hospice en twee hulpverleners van de thuiszorg gaven aan dat zij ook geestelijke zorg inschakelen als daar behoefte aan is. Een hulpverlener van een thuiszorg vertelde dat zij een imam heeft ingeschakeld bij patiënten en familie die hun bedenkingen hadden bij het innemen van opiaten. Een andere hulpverlener was van een thuiszorginstelling die speciaal is gericht op cliënten met een islamitische achtergrond. ‘Er is ook vraag naar bijv. voorbereidingen voordat je overlijdt. Ook zaken rondom het geloof, daar hebben we ook weer contactpersonen voor. We hebben hier een vrouwengroep daar zitten zo´n 7 tot 10 vrouwen in die daarover precies kunnen informer en. Maar dan hebben we ook weer mannen die kunnen begeleiden tot de dood.’(Respondent H 1)


41

3.

Overlijden & Nazorg

3.1

De uitvaart

De dood is een onderwerp waar de familie het niet met elkaar en met de patiënt over heeft. Uit de gesprekken met mantelzor gers bleek er daardoor in veel gevallen niets geregeld te zijn rondom de uitvaart. Hierdoor was het vaak ook onbekend of iemand verzekerd was. ‘Zij dacht de hele tijd dat zij zich verzekerd had. Toen zij al heel erg ziek was toen heb ik, ik vond dat heel moeilijk, aan haar gevraagd. Ben je verzekerd? Zij bleek dit toen niet te zijn.’(Vriendin van een Afghaanse vrouw, respondent M 2)

Daarnaast kan een respondent na het overlijden voor verassingen komen te staan omdat hij zich van tevoren niet verdiept heef t in zaken die geregeld moeten worden na het overlijden. Een respondent verklaart hierover: ‘Nee, ik zelf wilde daar niets van weten. Ik wilde haar niet het gevoel geven dat ze zou overlijden. Ze wist het wel, maar ik wilde daar niet met haar over worden geconfronteerd. Ik wilde daar toen niet over praten.’(Zoon van een Irakese vrouw, respondent M 6)

Drie patiënten bleken niet te zijn verzekerd voor hun uitvaart. Eén respondent wilde nog een verzekering regelen terwijl de patiënt al ziek was: ‘Ze hebben vaak geprobeerd om een levensverzekering af te sluiten, maar wanneer ze wisten dat ze ernstig ziek was, wilden ze haar niet verzekeren omdat ze zou overlijden.’(Tolk voor een echtgenoot van een Koerdische vrouw, respondent M 3)

Bij patiënten die geen verzek ering hadden betekende dit ook dat het langer duurde voordat iemand begraven kon worden. Dit leverde problemen op bij een Islamitische begrafenis waarbij iemand zo snel mogelijk begraven moest worden. ‘Moslim mensen willen ook zo snel mogelijk worden begra ven. Dat is ook vervelend als je zo lang moet wachten. Wij moesten vier dagen wachten. Wij hadden geen andere keuze.’(Schoondochter van Afghaanse man, respondent M 9)


42

Vluchtelingen hebben vaak weinig draagkracht en de kosten van een begrafenis drukken dan ook zwaar op het beschikbare budget. Ook hebben zij een gebrek aan kennis over de organisatie van een uitvaart in Nederland. Een aantal respondenten gaf aan dat zij om deze redenen hulp hebben gezocht bij de organisatie en financiering van de uitvaart.

Via een moskee: ‘Wij begrijpen de regels ook niet. Wat moeten we doen als iemand is overleden? Toen hebben we de moskee gebeld. Alle vluchtelingen hebben dat probleem volgens mij.’(Schoondochter van een Afghaanse man, respondent M 9)

Via de Sociale Dienst: Twee respondenten, van wie de patiënt een uitkering had, hebben bij de sociale dienst gevraagd om een bijdrage in de kosten. Dit verliep in beide gevallen niet soepel. Een respondent heeft ervan af gezien omdat hij begreep dat de Sociale Dienst haar zou begraven zonder uitvaart en zonder dat hij zou weten waar ze begraven werd. Een andere respondent vertelt: ‘We zijn via onze vereniging naar de Sociale Dienst gegaan. Daar kreeg zij een uitkering. We hebben gevraagd of zij een bijdrage kunnen betalen, of zij daarvoor in aanmerking komt. In eerste instantie zeiden zij ‘nee, ze krijgt helemaal niets’. Maar we wisten dat zij recht hadden, we hebben het helemaal uitgezocht. We hebben ook advocaten hier werken. Verwijs ons naar je leidinggevende, we gaan hier ni et weg. Ze deed heel moeilijk. Maar het staat in de wet. De leidinggevende kwam en die hebben we het verhaal verteld. Die zei dat het waar was dat we een kleine vergoeding kregen. We moesten een formulier ondertekenen. Toen ging het heel snel.’(Neef van ee n Somalische vrouw, respondent M 7)

Via familie in het buitenland Twee respondenten, die vrienden waren van de patiënt, hebben via familieleden in het buitenland de uitvaart kunnen financieren.

Negen van de twaalf patiënten zijn in Nederland begraven (zi e bijlage 1 voor tabel). Respondenten gaven aan dat zij de patiënt graag dicht bij hen wilden hebben, zodat zij het graf ook konden bezoeken. Eén respondent gaf aan dat de patiënt liever in het land van herkomst begraven had willen worden, maar dat dit niet geregeld kon worden.


43

‘Ze had één wens, ik wil wel naar Iran toe, maar ze mogen niet mijn Nederlandse paspoort van mij afnemen’. Dat Nederlandse paspoort was voor haar het symbool van vrijheid. Dat is voor mij ook van symbolische betekenis. Ik heb alle remigratiediensten benaderd, maar ze moest hem inleveren. Vandaar dat het ook niet is doorgegaan.(Vriendin van een Iraanse vrouw, respondent M 4)

Wanneer de patiënt is overleden, wil dat dus nog niet zeggen dat de taak van de mantelzorger dan minder zwaar werd. Het regelen van zaken kostte veel tijd, zeker wanneer iemand slecht op de hoogte was met welke organisaties de patiënt te maken had. ‘Ik ben er echt een jaar na haar dood mee bezig geweest om alles te regelen. Ook met andere instanties die een overli jdensakte wilden hebben zoals de woningbouw en de sociale dienst.’(Vriendin van een Afghaanse vrouw, respondent M 2)

‘Hij is bij veel instanties geweest. Moest nabestaandenuitkering aanvragen, papieren invullen. Je weet niet hoeveel papieren hij krijgt. E cht waar, allerlei brieven worden verstuurd, dat moet je doen en dat. Het is gewoon heel veel.’(Neef van Somalische vrouw, respondent M 7)

Geen van onze respondenten heeft na het overlijden nazorg gehad van maatschappelijke instanties of zijn naar hen doo rverwezen. Gebrek aan informatie over aanwezigheid en bereikbaarheid van maatschappelijke instanties speelt hierbij een rol. Eén respondent zegt hierover: ‘Dat gebeurt weinig in Nederland, daar zijn altijd mensen omheen of mensen gaan direct weer werken. O f naar een psycholoog of naar een huisarts. Mensen vinden altijd wat. Alles is voor Nederlanders geregeld, voor vluchtelingen is niets geregeld.’(Vriend van een Azerbeidzjaanse vrouw, respondent M 5)

‘Ze kan zich emotioneel moeilijk uiten. Ze voelde niet de vrijheid om te huilen. Ze heeft hier geen familie.’(Tolk voor een echtgenote van Irakese man, respondent M 10)


44

Hulpverleners geven aan dat zij maar weinig kunnen doen wanneer de patiënt overleden is. Zij hebben dan geen indicatie meer om zorg te ve rlenen. ‘Toen ben ik haar nog wel een paar keer gaan opzoeken, dat wilde ze ook heel graag. Op een gegeven moment moet je dat afbouwen.’(Respondent van H 2)

Aanbeveling van respondenten: Vier mantelzorgers gaven aan dat zij meer informatie hadden gewild over het regelen van zaken rondom en na een uitvaart. Waar men hulp kan krijgen en hoe deze georganiseerd is.

Een verpleegkundige van de thuiszorg gaf aan dat zij graag zou willen dat ze meer mogelijkheden zou krijgen voor het geven van nazorg. Het gaat dan om het ondersteunen van familiel eden na het overlijden van de patiënt.


45

Deel 2: Aanbevelingen vanuit het onderzoek Wanneer men de bevindingen in deel 1 heeft geleze n met de fasen van palliatieve zorg in het hoofd (Inleiding pagina 6) moet men wel tot de constatering zijn gekomen dat er nog veel te verbeteren valt. Dit rapport heeft niet alleen als doel om problemen te signaleren, maar ook om richting te geven aan mogelijke oplossingen. In dit deel zijn hiervoor aanbevelingen geformuleerd die de zorg een stap in de goede richting helpen. Deze aanbevelingen zijn afkomstig uit een expertmeeting. De aanbevelingen van respondenten, zoals die in deel 1 beschreven staan, zij n hier aan toegevoegd.

1.

Vergroot kennis bij hulpverleners en vluchtelingen

De deelnemers van de expertmeeting gaven aan dat zij het gebrek aan kennis over ziekte bij migrantengroepen en vluchtelingen herkennen. Aangevuld werd dat het dan gaat om biolog ische basiskennis. Onderzoek bij migranten laat zien dat zij laat met symptomen aankloppen bij de huisarts en niet op de hoogte zijn hoe een ziekteproces kan verlopen. Ook bij migranten is de term palliatieve zorg onbekend. Bij vluchtelingen wordt ervaren dat zij vaak hoger opgeleid zijn dan de ‘grote’ migrantengroepen, echter de experts zien bij hen toch ook een gebrek aan kennis over ziekte en de werking van het lichaam. Aangegeven wordt dat gebrek aan kennis ook invloed heeft op de mate van therapietrouw . Wanneer iemand niet weet waarom hij bepaalde medicijnen slikt of wat de werking ervan is, zal hij sneller geneigd zijn om de medicijnen niet of slechts deels in te nemen. Een expert gaf aan dat vanuit grote vluchtelingenzelforganisaties verschillende initiatieven zijn opgezet om de kennis van hun leden op het gebied van gezondheid te vergroten. De volgende aanbeveling werd gedaan door de experts om kennis te vergroten.

Aanbeveling t.a.v. GGD’s en vluchtelingenzelforganisaties:  Geef

kleinschalige mondeli nge en visuele voorlichting door VETC’ers

(Vertegenwoordigers Eigen Taal en Cultuur) aan vluchtelingen over het functioneren van het menselijk lichaam, het ontstaan van ziektes en de werking van het Nederlandse gezondheidszorgsysteem.

Aanbeveling t.a.v. beleidsmakers:


46

 Zorg

voor supervisie, intervisie en scholing aan en tussen hulpverleners over

zorg voor migranten en vluchtelingen.  Werk

samen met vluchtelingenzelforganisaties om achter de wensen en

behoeften van de doelgroep te komen.  Zorg

dat vanuit de beroepsgroep problemen rond palliatieve zorg bij

vluchtelingen ook op de politieke agenda komen te staan.  Ondersteun

hulpverleners zodat zij meer mogelijkheden hebben bij het

ondersteunen van vluchtelingen. Bijvoorbeeld door hen meer tijd te geven voor de zorg, hen te scholen in vaardigheden en houding en goede afspraken te maken over het vergoedingensysteem van de thuiszorg.

Een aantal organisaties en instellingen hebben in de afgelopen jaren initiatieven

ontwikkeld

om

de

(palliatieve)

zorg

te

verbeteren

voor

vluchtelingen specifiek of migranten in het algemeen. Een aantal van deze initiatieven staan beschreven in bijlage 6.

2.

Neem de patiënt serieus

De ervaring van de experts was dat vluchtelingen vaak veel gezag geven aan de arts. Zij vertrouwen hem o f haar en willen concrete informatie. Als zij het gevoel hebben of ervaren dat de arts geen goede diagnose stelt gaat een aantal op zoek naar een andere arts. Veel migranten of vluchtelingen gaan hiervoor, wanneer mogelijk, naar het land van herkomst of ee n ander land binnen de EU om daar behandeld te worden of om een second opinion aan te vragen. Reden daarvoor is dat zij meer vertrouwen hebben in hun ‘eigen’ artsen en vooral dat de communicatie gemakkelijker verloopt omdat zij dezelfde taal spreken. In de interviews gaven zeven respondenten aan dat zij ontevreden waren over de huisartsenzorg. Zij gaven de volgende aanbevelingen:

Aanbeveling t.a.v. huisartsen:  Neem

vluchtelingen meer serieus. Klachten hoeven niet altijd een uiting van

stress of trauma te zijn.  Neem

3.

een lichamelijk onderzoek af.

Geef dezelfde boodschap anders


47

De experts gaven aan dat bij de migranten die zij zien het vertellen van de slechte boodschap moeilijk is. Aangegeven wordt dat een tolk, vaak een familielid, niet altijd vertaalt wat door de arts gezegd is om de patiënt te beschermen. In andere gevallen wordt de boodschap wel vertaald maar verzacht door andere woorden te gebruiken. Opgemerkt werd dat in Nederland, vijftig jaar geleden, de informatie naar de patiënt toe ook veel beperkter was en men er ook veel minder over wilde praten.

Aanbevelingen t.a.v. artsen:  Vertel

op indirecte wijze de slechte boodschap dat de persoon niet meer beter

zal worden.  Laat

professionele tolken met een medische achtergrond vertalen en tast met

behulp van een professionele tolk af wat de patiënt weten wil.

4.

Wees pro-actief

Vluchtelingen zijn niet altijd op de hoogte welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn en wat hun rechten zijn om hiervan gebruik te maken. Zij zullen zelf dan ook niet om deze vormen van hulp vragen. Daarnaast hebben zowel vluchtelingen zelf als hulpverleners verwachtingen over de hulp die vanuit de familie geboden wordt. In een aantal gevallen zal het zo zijn dat iemand geen hulp wenst te ontvangen voor de verzorging van de pa tiënt, maar misschien wel om in het huishouden te ondersteunen. Ook kan het zijn dat een patiënt alleenstaand is zonder familie en dus geen beschikking heeft over mantelzorg. Een open communicatie over verwachtingen en mogelijkheden maakt mogelijke vragen zichtbaar.

Aanbeveling t.a.v. huisartsen:  Neem

een pro-actieve houding aan ten opzichte van patiënten met

vluchtelingenachtergrond. Wacht een zorgvraag niet af, maar geef informatie over de mogelijkheden van thuiszorg en over hulpmiddelen.

Aanbeveling t.a.v. hulpverleners in instellingen:  Maak

bij aanvang van de opname goede afspraken met de familie over

bezoektijden e.d. op die manier kunnen latere problemen worden voorkomen.  Betrek

vanaf het eerste contact de (volwassen) kinderen bij de zorg. Zij

hebben vaak de taak om voor hun ouders te zorgen, niets kan dan ook zonder hen worden besloten. Wanneer er veel kinderen zijn is het raadzaam om één contactpersoon aan te wijzen.


48

5.

Ondersteun de mantelzorger

Experts en mantelzorgers geven aan dat de mantelzor gers vaak overbelast raken en dat zij, evenals de patiënten, behoefte hebben aan voorlichting.

Aanbeveling t.a.v. huisartsen  Wijs

de familie actief op mogelijkheden om thuiszorg in te schakelen of

schakel zo nodig zelf thuiszorg in, met de concrete vraag om de patiënt en zijn omgeving voor te lichten en een zorgvraag te laten indiceren.

Aanbeveling t.a.v. maatschappelijk werkers en wijkverpleegkundigen:  Ondersteun  De

mantelzorgers bij het regelen van praktische zaken.

behoefte aan steun vanuit de gemeens chap is groot. Deze is er echter niet

altijd. Wees hiervan bewust.  Geef

informatie over palliatieve zorgvoorzieningen en neem een deel van de

organisatie van zorg over.  Wacht

een zorgvraag niet af, maar zet tijdig hulpmiddelen in en geef

keuzemogelijkheden aan: wees pro-actief.

Aanbeveling t.a.v. vluchtelingenzelforganisaties:  Geef

voorlichting over de organisatie en ondersteuningsmogelijkheden bij een

uitvaart in Nederland.

Aanbeveling t.a.v. gemeenten:  Stimuleer

vluchtelingen om zich te organiseren door het creëren van

mogelijkheden hiervoor.

6.

Stel zorgdoelen bij

Experts die ervaring hebben met palliatieve zorg aan vluchtelingen geven aan dat het oorlogs- en vluchttrauma vaak nog erg op de voorgrond staat. Soms zo sterk dat er nauwelijks ruimte is om bezig te zijn met het overlijden van dit familielid of deze vriend. Ook de patiënt zelf kan aangeven dat zijn lijden niets is vergeleken bij wat zij eerder hebben meegemaakt en daarom afzien van hulp. De hulpverleners geven aan dat het moeilijk is om hier mee om te gaan.

Aanbeveling t.a.v. hulpverleners:


49

 Stel

reële doelen, scheid zaken waar je wel iets mee kunt van zaken waar je

niet iets mee kunt of waar geen ruimte voor is.  Ondersteun

de alleenstaande patiënt met het regelen van administratieve

zaken. Wanneer iemand helpt om brieven te beantwoorden kan veel zorgen voor de patiënt wegnemen.  Wees

creatief bij de hulp aan vluchtelingen. Wanneer je niet direct bij de cliënt

zelf binnen komt, kan je de mantelzorger misschien wel ondersteunen.  Zorg

voor goede nazorg waarbij de mantelzorger ruimte heeft om te rouwen

en niet belast wordt met teveel regelzaken.  Geef

ondersteuning bij het over laten komen van familieleden uit het

buitenland door de noodzakelijke informatie te geven aan een ambassade..

7.

Creëer voorwaarden voor open communicatie

Alle experts geven aan dat ook zij communicatie de grootste barrière vinden tussen patiënt en hulpverlener. Het niet spreken van de taal maakt dat zowel de hulpverlener als de patiënt het gevoel krijgt dat zij niet begrep en worden. Onderstreept wordt dat het hierbij ook gaat om het niet begrijpen of bewust zijn van sociale codes en gevoelswaarden. Hulpverleners voelen zich onzeker over wat zij met de cliënt kunnen bespreken en zijn bang om de cliënt te beledigen. Dit speelt ook bij praktische zaken als ‘moet ik nu wel of niet mijn schoenen uitdoen?’. De hulpverlener -cliëntrelatie raakt hierdoor verkrampt en belemmert het opbouwen van een vertrouwensband.

Aanbeveling t.a.v. hulpverleners:  Vraag

het bij de cliënt na als je n iet weet welke gebruiken gepast zijn.

 Overleg

met de huisarts wat besproken is en vraag door bij de cliënt wat hij of

zij wil weten.  Geef

eerlijk antwoord wanneer de cliënt een rechtstreekse vraag stelt.

Een expert gaf aan dat de taal zelf bij hoog opgel eide vluchtelingen geen groot probleem hoeft te zijn. De ervaring is dat wanneer je één keer een tolk hebt ingeschakeld voor een eerste gesprek dat de gesprekken daarna vaak ook soepeler lopen. De moeite die iemand neemt om een tolk in te schakelen wordt vaak erg gewaardeerd.

Experts hebben de ervaring dat hulpverleners bij deze doelgroep meer moeite moeten doen om de zorg goed te laten verlopen. Een open houding speelt hierbij een essentiële rol. Tevens moet men in staat zijn creatief te zijn in het


50

vinden van andere manieren om te communiceren. De hulpverlener moet zich er van bewust zijn dat een ideale situatie, waarbij er sprake is van wederzijds vertrouwen, niet altijd haalbaar is. Zo gaf een expert aan dat je als hulpverlener wel kunt denken dat ieman d behoefte heeft aan psycho -sociale ondersteuning, maar dat hoeft niet zo te zijn. In veel culturen wordt het spreken over diepe gevoelens met een vreemde niet als wenselijk ervaren. Uitgangspunt moet zijn dat vluchtelingen jou als hulpverlener weten te vi nden en dat jij de kennis, houding en vaardigheden hebt om hen te helpen. Tijdens de bijeenkomst was er discussie over de inzet van vluchtelingen met een medische achtergrond als tolk en voorlichter. Er waren verschillende ervaringen hiermee. Bij de ene de elnemer werkte het goed en bij een ander totaal niet. Vaak had dit te maken met de financiering, projecten die niet verder gefinancierd werden, hielden op te bestaan. Ook het kennisniveau van de tolk of voorlichter wisselde sterk, wat de kwaliteit sterk be ïnvloedde.

Aanbeveling t.a.v. hulpverleners:  Zorg

dat je geschoold bent in kennis, houding & vaardigheden ten aanzien

van communicatie met migranten en vluchtelingen.  Maak

meer gebruik van de Tolkentelefoon, vraag familie of vrienden niet om

te tolken.  Gebruik

basale

hulpmiddelen

als

plaatjes om

de

communicatie

te

vergemakkelijken.  Maak

gebruik van het regionale netwerk palliatieve zorg en maak voor

vluchteling-specifieke vragen gebruik van Pharos.

Aanbeveling t.a.v. vluchtelingenzelforganisaties:  Train

leden in het voeren van gesprekken met hulpverleners

Aanbeveling t.a.v. beleidsmakers:  Start

een buddy-project voor vluchtelingen die een klein sociaal netwerk

hebben en ernstig ziek zijn, maar ook voor vluchtelingen die iemand verloren hebben en hulp nodig hebben bij het regelen van praktische zaken en geïsoleerd dreigen te raken.  Zet

goed geschoolde VETC’ers met een vluchtelingenachtergrond effectief in

en zorg voor een goede financiering met continuïteit.  Zet

met een aantal organisaties samen een pool op van medisch geschoolde

vluchtelingen die kunnen worden ingezet als tolk.


51

Discussie Dit onderzoek beschrijft hoe palliatieve zorg bij vluchtelingen op een aantal gebieden anders verloopt dan gewenst is.

Bij aanvang van het onderzoek werd aangegeven do or de begeleidend huisarts van de afdeling huisartsgeneeskunde van het UMC St Radboud in Nijmegen dat huisartsen problemen ervaren bij het begeleiden en verlenen van palliatieve zorg aan allochtonen en dat verwacht kan worden dat dit eens te meer het geval zal zijn wanneer het vluchtelingen betreft. Bij werving onder huisartsen bleek bij hen zeer weinig ervaring te bestaan met palliatieve zorg voor vluchtelingen en werd dit door geen van hen als een (urgent) probleem ervaren. Hoe kan dit? Enerzijds kan wor den gezegd dat huisartsen in hun praktijk weinig vluchtelingen tegen komen en de kans dat deze dan een levensbedreigende ziekte ontwikkelen en daarin door de huisarts worden begeleid klein is. Een zwak punt van het onderzoek is dat weinig huisartsen hebben deelgenomen. Hierdoor wordt de visie van de huisarts maar beperkt belicht. Eén huisarts heeft aan de expertmeeting meegedaan en op die manier kunnen reflecteren op de bevindingen. Wanneer men echter kijkt naar hulpverlening die zich specifiek richt op de palliatieve zorg, blijkt de behoefte aan meer informatie over palliatieve zorg voor vluchtelingen wel aanwezig. Palliatieve netwerken hebben de taak om hulpverleners voor te lichten wanneer zij vragen hebben over complexe zorgvragen. Zij misten tot nu toe specifieke kennis om in deze behoefte te voorzien. Met dit rapport wordt de eerste stap gezet om kennis op te bouwen over vluchtelingen en palliatieve zorg.

Opvallend is de late diagnose. Mantelzorgers wijten dit aan de late doorverwijzing door de huisa rts. De indruk bestaat dat de huisarts de klachten toeschrijft aan stress die door trauma ontstaan is en geen lichamelijk onderzoek verricht. Uit onderzoek van het Intergraal Kankercentrum in Amsterdam ten behoeve van het signaleringsrapport van KWF (KWF, 2007) blijkt dat bepaalde, onder de autochtone bevolking, zeldzame vormen van kanker vaker voorkomen bij migranten en vluchtelingen. Het gaat dan om vormen van kanker die vaak gerelateerd zijn aan infecties, zoals kanker van de nasopharynx ( tumor in de keel en neusholten), maag, lever, baarmoederhals en het kaposi -sarcoom (vorm van huidkanker). Hierdoor kan het zijn dat klachten van een patiënt niet


52

in direct verband met een mogelijke kanker kunnen worden gebracht. In de literatuur staat dit bekend als doc ters-delay. Daarnaast kan ook de patiënt bijdragen aan de late diagnose (patient -delay). Bij de patiënt kan een gebrek aan kennis over het lichaam en over ziekte maken dat hij zich laat bij de huisarts meldt. Het idee kan leven dat wanneer men geen klachten heeft er geen reden is om naar een arts te gaan. Een direct gevolg hiervan kan zijn dat een op het oog onschuldig bobbeltje in bijvoorbeeld de borst te laat ontdekt wordt. Het is denkbaar dat bovenstaande ook gespeeld heeft bij de patiënten van mantelzor gers, hierover zijn echter geen uitspraken gedaan. Om beide vormen van delay te voorkomen zijn in het onderzoek aanbevelingen geformuleerd.

Uit het onderzoek kwam naar voren dat volgens de mantelzorgers de arts het slechte nieuws van de diagnose te direc t vertelt. Zij gaven aan dat artsen hen vertelden dat zij verplicht waren de diagnose mede te delen. De vraag rijst wiens probleem het is dat niet alles wordt besproken. Onze cultuur vraagt om duidelijkheid en openheid, maar mantelzorgers geven aan dat zij meer berustten in het feit dat ze ziek zijn en daar niet alles over willen weten. In 1994 is de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (Burgerlijk Wetboek Boek 7; WGBO) in werking gegaan. In deze overeenkomst zijn de rechten en plichten van hulpve rleners en patiënten vastgelegd. Hierin staat beschreven dat de hulpverlener verplicht is de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk in te lichten over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling. Echter wanneer de patiënt te kennen heeft gegeven dat hij geen inlichtingen wil ontvangen, blijft het verstrekken daarvan achterwege (WGBO art. 449). Het is dan ook voor een arts niet altijd eenvoudig om erachter te komen in hoeverre de patiënt geïnformeerd wil worden. Op basis van dit onderzoek lijkt het beter dat, wanneer mogelijk, de arts de patiënt zonder familie uitnodigt. In samenwerking met een professionele tolk kan worden achterhaald van welke informatie de patiënt zelf op de hoogte gehouden wil worden. Dit gesprek zou vooraf gaand aan een onderzoek moeten plaatsvinden om beladen situaties te voorkomen.

Een opvallend verschil met eerder onderzoek bij grote migrantengroepen is dat religie en bovennatuurlijke krachten bij de betekenisgeving over de ziekte geen belangrijke rol lijken te spelen. Uit onderzoek van het KWF (KWF, 2006; de Graaff, 2006) bij migranten kwam dit juist als belangrijk aandachtspunt naar voren wanneer men kijkt naar de perceptie en het gebruik van zorg.


53

Hierin werd beschreven dat voor sommige migranten de oo rzaak van een ziekte een religieuze betekenis kan hebben.Ook wordt genoemd dat migranten geen gebruik maken van bijv. thuiszorg omdat deze te weinig weet hebben van rituelen die voortkomen uit religie. In dit onderzoek lijkt perceptie en gebruik van zorg m eer beïnvloed te worden door het vluchtverleden. Men is “gewend” om zich met basale middelen te redden en weinig beroep te kunnen doen op anderen. Wanneer men de mogelijkheid heeft om dit wel te doen, blijkt daar niet altijd behoefte aan te zijn. Dit levert echter een (te) grote belasting voor de mantelzorger op. De patiënt doet geen beroep op zorg, maar de mantelzorger komt in de knel.

Er bestaat onder de mantelzorgers weinig behoefte aan professionele psycho-sociale begeleiding. Dat is opvallend, omdat mantelzorgers aangeven dat angst voor het verloop van de ziekte en de dood een grote rol hebben gespeeld bij zowel henzelf als bij de patiënt. Aangegeven wordt dat de manier van begeleiding door een psycholoog niet aansluit bij de behoefte van de mantelzorger of van de patiënt. Dit onderzoek richt zich alleen op mantelzorgers en laat niet de patiënten zelf aan het woord. Resultaten kunnen daarom alleen voor de mantelzorgers worden geïnterpreteerd. Uit onderzoek Pacemaker in 2006 (Congres KWF, 2007) bleek dat patiënten met een migrantenachtergrond wel behoefte hebben aan professionele psycho -sociale begeleiding wanneer hen dit individueel werd gevraagd.

Uit het onderzoek blijkt dat een deel van de mantelzorgers ontevreden was over de zorg, met name door de huisarts. Toch dienden zij daarover geen klacht in. Respondenten gaven aan de klachtenprocedure te complex en belastend te vinden om te beginnen tijdens het ziekbed of namens de patiënt na het overlijden. In hoeverre de mantelzorgers in dit onderzoek bek end zijn met het klachtrecht en organisaties die hen daarbij kunnen ondersteunen is onbekend. Het feit dat er geen klachten worden ingediend, zegt niet dat ieder tevreden is over de geboden zorg.

Afgevraagd kan worden in hoeverre de betrokkenheid van een hulpverlener zoals in dit onderzoek beschreven is ook voor andere hulpverleners mogelijk is. Vormen zij in hun betrokkenheid een uitzonderling of is het een kwestie van een mentaliteitsverandering?


54

De zorg is de afgelopen jaren sterk verzakelijkt. Hulpver leners staan onder druk om in een zo kort mogelijke tijd zoveel mogelijk zorg te verlenen. Hoe verhoudt zich dat tot het kunnen opbouwen van een vertrouwensband en bijvoorbeeld de bereidheid tot het schrijven van een brief zodat iemand zijn familie kan laten overkomen. Dit onderzoek, dat met name gaat over die psycho -sociale zorg, laat zien dat er nog veel te verbeteren valt om aan de Landelijke kader Zorgprogrammering voor de palliatieve zorg, zoals die beschreven zijn in de inleiding (pagina 6), te kunnen voldoen. Hulpverleners moeten dan wel de mogelijkheden krijgen om de noodzakelijke aandacht aan patiënten met een vluchtelingenachtergrond te kunnen geven zonder dat zij zichzelf daarbij voorbij lopen. Deze extra tijd zal in het declaratiesysteem verwerkt moeten worden. Hoe meer betrokken de hulpverlener, hoe beter de zorg in dit onderzoek werd gewaardeerd.

Tenslotte: er is op dit moment weinig aandacht voor vluchtelingen met een ernstige ziekte die in een isolement leven. In tegenstelling tot de grote migranten groepen die vaak meer familie om zich heen hebben, geldt dit vaak niet voor een vluchteling. Omdat de patiënt uit zichzelf niet snel met een hulpvraag komt, komt de hulpverlening pas laat of niet op gang. De laatste jaren is vraaggestuurd werken h et credo binnen de zorg. Wanneer de patiënt echter niet op de hoogte is van de mogelijkheden, is het moeilijk om een vraag te formuleren. Op basis van ervaringen kan worden gepleit voor een pro-actieve houding waarbij de hulpverlener actief oplossingen en mogelijkheden aandraagt zonder dat er een directe vraag wordt gesteld. Op die manier komt de patiënt en niet de vraag centraal te staan.


55

Literatuurlijst CBS,

Centraal

Bureau

voor

de

Statistiek.Statline.

Overledenen

per

belangrijkste primaire doodsoo rzaak, 2005. Nederland, Voorburg/Heerlen. (www.cbs.nl/statline)

CBS, Centraal Bureau voor de Statistiek.Statline (2006). Totale niet-westerse bevolking

zonder het

Turkse en Morakkaanse

aandeel.

Nederland,

Voorburg/Heerlen. (www.cbs.nl/statline)

Duchenne W, Kalsbeek GFA, Vos MS (1999) Hoe zal ik het zeggen? Slecht nieuws-gesprekken in zeven stappen. Integraal Kankercentrum West , Leiden

Francke AL, Willem DL (2000) Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s. Elsevier gezondheidszorg, Maarssen

De Graaff FM, van Hasselt TJ, Francke AL (2005). Thuiszorg voor terminale Tukse en Marokkaanse patiënten. Nivel, Utrecht

Van Grondelle N, Lahm M, Logghe K. (2006).

Mantelzorg oudere

vluchtelingen, een verkennend onderzoek. Cultuur Migratie Gezondheid; 0306:160-168.

Hessels T, Wassie F (2003) Afghanen in Nederland, een profiel . i.o.v Ministerie van Justitie. Directie Coördinatie Integratiebeleid Minderheden.

Hoffer C (2005) Allochtone ouderen: de onverwachte oude dag in Nederland. In: Stedelijke Adviescommissie Ouderenbeleid (S.A.O.) “Onzichtbaar – onmisbaar: ouderen in Rotterdam – Essays, Cahier 04”. Rotterdam, pp 7-30

Huijbregts V (2001). Nederlandse gezondheidszorg bezien door Somalische ogen. PHAXX; september.

Huijbregts

V

(2003).

Rekening

houden

met

een

gezondheidsachterstand, de huisartsenzorg aan vluchtelingen.

blijvende PHAXX;

december.


56

Koppenol-van Hooijdonk MAGJ, van Boxtel RJJ, Delawi L, Teunissen S (2002). De bespreekbaarheid van ziekte en een naderende dood bij niet westerse patiënten. Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg; 3:65-69.

Lahm, MN (2006) ‘Maar gelukkig is zij tevreden’, Mantelzorg bij oudere vluchtelingen: een kwalitaief onderzoek . Scriptie i.s.m. Pharos, Utrecht

Moerbeek S (2002) Initiatieven van start in wonen, zorg en welzijn. Oudere vluchteling wil graag worden gekend . Ouderenzorg; 10.

Hariri S (2007) onderzoeksverslag gezondheidsproblemen en hulp door de huisarts volgens Afghaanse en Iraanse vrouwen. Nijmegen

Raad voor de Gezondheids en Zorg (2000) . ‘Rapport Interculturalisatie van de Gezondheidszorg’ Schellingerhout R (2004) Cijferrapport allochtone ouderen . Sociaal en Cultureel Planbureau, Werkdocument 105, Maart (2), Den Haag

Van der Werf S (2000). Allochtonen, een inleiding in de multiculturel e samenleving. Uitgeverij Coutinho, vijfde druk, Bussem

VluchtelingenWerk Nederland (2007) VluchtelingenWerk IntegratieBarometer 2006, een onderzoek naar de integratie van vluchtelingen in Nederland.

De Vries S (2000). Psychosociale hulpverlening en vlu chtelingen. Stichting Pharos, Utrecht en S. de Vries, Batenburg

Werkgroep ‘Allochtonen & Kanker’ van de Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding (2006) Allochtonen en kanker Sociaal-culturele en epidemiologische aspecten. Drukkerij van den Boogaard Oisterwijk

Van de Wiel H, Wouda J (1999) Communicatie in de palliatieve fase. Pallium

Wulp M (2007) Fasen in het palliatieve proces uitgewerkt. Pallium

WHO

(2007)

Definition

of

Palliative

Care.

Retrieved

from

http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ at 22 april 2007


57

Bijlages Bijlage 1: Tabellen

Duur van de ziekte: < 1 jaar

Aantal Respondenten: 4

1- 5 jaar

7

> 5 jaar

3

Tabel: Duur van de ziekte vanaf de diagnose.

Respondent M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7 M8 M9 M 10 M 11 M 12

Plaats Overlijden Onbekend Verpleeghuis Thuis Verpleeghuis Ziekenhuis Thuis Ziekenhuis Thuis Ziekenhuis Thuis Thuis Ziekenhuis

Land Begrafenis Guinee Afghanistan Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Nederland Bosnië

Tabel: Plaats van overlijden en plek van begrafenis


58

Bijlage 2: Topiclijst Mantelzorgers Uitgangspunt: Achterhalen van problemen bij palliatiev e zorg. 1. Ziektebeloop en Informatie Kunt u aangeven wanneer uw …… ziek werd?  Ondernomen acties. (huisarts, ziekenhuis)  Verloop contact hulpverleners. (informatie

diagnose, bejegening, taakverdeling wie deed wat wanneer)  Verloop van de ziekte.  Vertrouwen arts en behandeling.  Verslechtering  Ondernomen acties (zorg, opname).  Besluitvorming

wie

wist

dat?,

2. Hulpverlening Hebt u ook gebruik gemaakt van thuiszorg?  Zo ja, hoe wist u waar u moest zijn.  Had u van tevoren al besloten wie u als hulpverlener wi lde inschakelen?  Hoe verliep de zorg? (sterk, zwak)  Waren er dingen die lastig te bespreken waren?  Zo niet, kon uw….. nog voor zichzelf zorgen? Wie deed dat toen dat niet

meer

ging?  Besluitvorming  Hoe ging u met taalproblemen om? (tolk)  Met wie had u nog meer contact tijdens het ziekbed van uw…. Hoe was de band met uw huisarts?  Hoe was u band met de dokter?  Zag u de dokter regelmatig? (wie onderhield het contact)  Hoe verliep het contact? (waren er dingen lastig te bespreken?)

3. Aanvullende Geneeswijzen Heeft u ook gebruik gemaakt van traditionele geneeswijzen zoals bijv. kruiden?  Heeft u hier iemand over verteld?  Hoe werd hierop gereageerd? 4. Psychosociale Hulp Kon u bij iemand uw verhaal kwijt wanneer u ergens mee zat?  Zo ja bij wie?  Zo nee, hoe kwam dit?  Kunt u het gevoel van toen

omschrijven? (angst, eenzaamheid, schaamte)

Hoe was dit voor uw ….? Kon die zijn verhaal bij iemand kwijt?  Zo ja bij wie?  Zo nee, hoe kwam dit?  Kunt u het gevoel van

….. van toen omschrijven? (angst, eenzaamheid,

schaamte) Had u of uw…. meer last van herinneringen aan nare ervaringen uit het verleden die tijdens de ziekteperiode weer naar boven kwamen?


59

5. Sociale Omgeving Wisten mensen uit uw omgeving dat uw ….. ziek was?  Wat zijn redenen waarom u het niet verteld hebt.  Is dat een reden geweest om ook geen zichtbare

hulp (thuiszorg) in te schakelen?  Zo ja, zijn de mensen uit uw omgeving u tot steun geweest? Waarin?  Hoe reageerde uw vrienden erop dat u thuiszorg aanvroeg? Had u nog contact met familieleden uit ….(uw land van herkomst)?  Waaruit bestond dat contact?  Waren zij op de hoogte?  Hoe verliep dat contact?

6. Nazorg Waar is uw …. overleden?  Waarom daar?  Was dit ook de wens van  Werd u goed begeleid?

……

Wat gebeurde er toen uw…. overleden was?  Hier of elders begraven/ gecremeerd  Hoe kwam u aan die informatie? (wie  Was er iemand om u op te vangen?

zorgde daarvoor)

7. Specifieke Aandachtspunten Wat vindt u belangrijk in de zorg van mensen die niet lang meer te leven hebben?  Bijv. Medische zorg, Spirituele zorg, Na zorg….  Wat voor informatie. Heeft u tijdens of na het ziekbed van uw…. bepaalde aandacht/zorg onvoldoende gevonden of zelfs gemist?  Waar bestaat dat uit?  Was het mogelijk dat op te lossen?  Hebt u wel eens van anderen uit uw gemeenschap deze problemen/dre mpels gehoord? 8. Aanbevelingen Als u de zorg zou mogen verbeteren. Wat zou u dan willen veranderen? hebt u behoefte aan? (refereer terug aan eerder besproken punten)

 Waar


60

Bijlage 3: Topiclijst Hulpverleners 1. Palliatieve zorg Wat houdt in het kort Palliatieve Zorg voor jullie in? uit

 Waar bestaat deze zorg  Wat zijn jullie taken  Wie zijn erbij betrokken

2. Nazorg (intro: discussie of nazorg onderdeel is, nazorg is zaken prak en psych -soc. rondom en na het overlijden) Is nazorg onderdeel van palli atieve zorg?  Wat verstaan zij onder nazorg  Welke taken horen onder nazorg  Wie voert deze taken uit/wat doen

zij zelf

3. Ervaringen Hoeveel terminale cliënten met vluchtelingen achtergrond heeft u verzorgd?  welke nationaliteiten  soort aandoening  soort zorg

4. Casus Neem de meest recente en meest representatieve cliënt voor je.  Soort zorg  Door wie doorverwezen  Soort ziekte  Gezinssituatie  Taalvaardigheid cliënt en mantelzorger  Ziektebeloop (waar zitten cruciale punten,

extra zorg, plaats van overlijden)

5. Beloop Hoe verliep de zorg bij deze cliënt?  Wat ging er goed.  Wat ging er minder goed  Wat zijn redenen waarom het minder goed ging  Wat waren gevolgen hiervan/oplossingen hiervoor  Zijn dit andere problemen dan bij autochtonen?  Tevredenheid cliënt/mantel zorger

6. Samenwerking Met wie heb je samengewerkt gedurende de verzorging van deze cliënt?  Wie (huisarts, familie, ziekenhuis)  Hoe vaak  Waarover (bijv. onderlinge afstemming,  Wat verliep goed en wat minder  Wie miste je en waarom

verwijzing)


61

7. Verschillen thuiszorg-client Kun je één of meer concrete punten noemen waarin de familie zich anders opstelde dan je bij Ned. families tegenkomt?  Waarover (informatie, trad. genezers)  Hoe ging je hiermee om, welk gevoel gaf het je  Ondernomen actie’s/gevolgen 8. Verschillen cliënt – familie Zag je verschillen tussen wat de cliënt wilde en wat zijn familie wilde?  Waar ging het over  Tussen wie speelde het  Hoe kwam je erachter  Hoe dachten anderen hierover  Op wie ging je af  Hoe voelde je zich daarbij  Wat waren gevolgen  Sluit het aanbod van de thuiszorg

voldoende aan?

9. Benadering Benader je cliënten met een vluchtelingenachtergrond nu anders dan voorheen of zou je ze anders gaan benaderen?  Waarom wel of niet  Zijn er verschillen tussen vluchtelingen onderling?  Wat doe je anders,  Is dit specifiek voor vluchtelingen  Wie heeft je dat geleerd  Wat vindt de cliënt hiervan? 11. Aanbevelingen Als je de palliatieve zorg zou kunnen verbeteren voor vluchtelingen, wat zou je dan veranderen?  Wat (bijv. t.a.v. toegang)  Door wie  Op welke manier


62

Bijlage 4: Deelnemers Expertmeeting

Zelforganisatie: 1. Helena Kosic, Wereldpand Amsterdam 2. Twie Tjoa, Zelforganisatie voor zwarte -, migrante, en vluchtelingenvrouwen ZAMI Amsterdam

KWF Onderzoek: 3. Mirjam Koppenol, mede-auteur signaleringsrapport Allochtonen en Kanker.

Huisarts: 4. Richard Starmans, huisarts, epidemioloog & hospicearts uit Den Haag

Wijkverpleegkundige: 5. Monique Thoma, Thuiszorg Groningen 6. Ilonka Brinkhof, Aveant Utrecht

Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg: 7. Jos Somsen, Beleidsmedewerker VPTZ

Ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg Agora: 8. Marijke Wulp, expertmeeting

Beleidsmedewerker

Agora

tevens

voorzitter

van

de

Pharos Kenniscentrum vlucht elingen en gezondheid: 9. Karin Dieleman, Onderzoeksstagiaire Pharos/VU 10. Nies van Grondelle, Onderzoeker/Methodiekontwikkelaar Pharos


63

Bijlage 5: Prioriteiten Experts De vetbedrukte thema’s zijn de thema’s die volgens de deelnemers van de expertmeeting prioriteit hadden om te bespreken. De frequentie achter het thema geeft aan hoe vaak iemand deze als prioriteit had aangegeven.

Thema:

Frequentie

ZIEKTEVERLOOP EN ZORG ROND OVERLIJDEN Kennis over ziekte is niet vanzelfsprekend.

3

Veel vluchtelingen voelen zich niet serieus genomen door de huisarts. De slechte boodschap direct vertellen door de arts is vaak niet gewenst.

3

Niet alleen de patiënt, maar ook zijn mantelzorgers maken deel uit van de zorg.

4

Veel vluchtelingen zijn onbe kend met het regelen van de uitvaart.

Veel vluchtelingen worden in Nederland begraven.

SOCIAAL NETWERK EN ISOLEMENT DOOR ZIEKTE

Hulp vanuit de familie is niet vanzelfsprekend. De mensen die zich het lot van de patiënt aantrekken ervaren deze zorg als een zware belasting.

4

Contact met familie in het buitenland is zeer belangrijk.

Vluchtelingen met een klein netwerk hebben ook na het overlijden meer problemen dan vluchtelingen met een groter netwerk.


1

64

GEBRUIK VAN PROFESSIONELE ZORG. De mantelzorger kan de zorgvraag van de patiënten niet altijd waarmaken.

2

Achterstand in informatie maakt dat sommige vluchtelingen te weinig zorg krijgen.

5

Communicatie is grootste barrière voor zowel de patiënt als de hulpverlener.

6

De hulpverlener kan een belangrijke rol spelen als zij investeert in het opbouwen van een band.


65

Bijlage 6: Initiatieven In de afgelopen jaren is er een groeiende belangstelling ontstaan om palliatieve zorg bij migranten in het algemeen te verbete ren. Een aantal initiatieven worden hieronder kort besproken.

Wereldpand Vluchtelingorganisaties nemen deel aan initiatieven vanuit het Wereldpand in Amsterdam. Zij organiseren voorlichtingsbijeenkomsten over uiteenlopende onderwerpen als zwangerschapspre ventie, voeding en beweging, geestelijke zorg of ziektekostenverzekeringen. De vluchtelingenorganisaties maken hierbij gebruik van de expertise van bijvoorbeeld de GGD, Pharos en Civiq.

Mammarosa Mammarosa heeft tot doel het geven van voorlichting over bo rstkanker aan migrantenvrouwen en het bevorderen van de communicatie rond borstkanker bij deze groepen vrouwen in Den Haag. Sinds april 2007 is er een vaste plek in gezondheidscentrum De Rubenshoek bij STIOM. Er wordt gewerkt aan de opbouw van een actief netwerk van lotgenoten uit diverse culturen. Zowel westers-georiënteerde lotgenoten met belangstelling voor of ervaring met borstkanker. Hierbij zullen vrouwen uit andere culturen, als migrantenvrouwen zelf een rol spelen. Op de website van mammarosa, www.m ammarosa.nl, wordt relevante kennis en informatie toegankelijk gemaakt voor migrantenvrouwen met borstkanker. De website is deels nog in ontwikkeling. De informatie zal in vele talen, geschreven en gesproken, worden gegeven. Een arts kan de website op het spreekuur gebruiken om de informatieverstrekking aan patiënt en familie te verduidelijken. Thuis of elders kan de patiënt, haar echtgenoot of kind, een betrokkenen de website nog een keer bekijken en/of beluisteren. Medische informatie wordt in samenspraak met gerenommeerde artsen opgesteld. Mammarosa wil op korte termijn een inloopspreekuur en bijeenkomsten voor lotgenoten opzetten voor Marokkaanse, Turkse en Surinaamse vrouwen en voor een gemengde groep migrantenvrouwen in de Schilderswijk in Den Haag.

KWF Op 26 juni heeft de KWF een rapport gepubliceerd over de sociaal -culturele en epidemiologische aspecten van kanker bij allochtonen. Dit rapport bevat naast signalen ook aanbevelingen voor hulpverleners en beleidsmakers om


66

hun zorg te verbeteren. Naar a anleiding van dit rapport heeft het KWF in juni een Inventational Conference georganiseerd waarbij zorgverleners, allochtonenorganisaties, beleidsmakers, onderzoekers, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, gemeenten, GGD’s en allochtonenorganisatie s aanwezig waren. Doel was om de basis te leggen voor een meerjarenplan om de problematiek rond allochtonen en kanker structureel aan te pakken.

VPTZ Allochtone gezinnen maken weinig gebruik van het vrij willigersaanbod van VPTZ organisaties. Men is nauwe lijks op de hoogte van het aanbod van VPTZ, maar het is ook de vraag of het aanbod wel aansluit op de wensen en behoeftes aan ondersteuning van allochtone gezinnen. Om dit te onderzoeken en om allochtone groepen te ondersteunen om een aanbod te ontwikkelen dat wel aansluit op hun behoeftes en hun culturele waarden, is het VPTZ in samenwerking met het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) in 2006 het diversiteitproject gestart. Dit project wil zoeken naar manieren om belasting te verlichten. VPTZ wil in drie proefregio’s in contact komen met mensen uit allochtone doelgroepen, die zorgen of gezorgd hebben voor een terminaal ziek familielid. Het idee is om met allochtone mantelzorgers, eventueel in groepsverband, gesprekken te voeren over hun ervaringen met het zorgen voor familieleden in hun laatste levensfase, en te bekijken welke oplossingen en mogelijkheden familieleden zelf hebben om mensen in een soortgelijke situatie te ondersteunen. Het uiteindelijke doel is om een ondersteuningsaanbod te ontwik kelen dat aansluit bij wat allochtone terminale patiënten en hun familie nodig hebben en willen. Ook onderzocht het bureau Signicom de behoeften van allochtonen rond hun laatste levensfase. De uitkomsten van dit onderzoek worden in 2007 nader geanalyseerd. Er zijn besprekingen gevoerd over uitbreiding van het VPTZ trainingsinstrument, de Visiekubus. VPTZ wil het instrument geschikt maken voor het in allochtone kring bespreekbaar maken van de belasting van de mantelzorgers bij terminaal zieken. In het vierde kwa rtaal van 2007 zal uitgebreide terugkoppeling over de projectresultaten plaatsvinden. (www.vptz.nl)

VU medisch centrum Het VUmc heeft informatiemateriaal ontwikkeld over de rituelen en gebruiken van moslims rond de laatste levensfase. De informatie is be doeld voor verpleegkundigen tijdens de begeleiding van patiënten en hun familie in deze periode. Dit materiaal zal worden uitgebreid met een DVD en lesmateriaal


67

bestemd voor de opleiding tot verpleegkundigen. Door de kennis van verpleegkundigen over interculturele zorg te vergroten, zal de kwaliteit van de zorg voor moslimpatiënten toenemen.

Informatie- en advieslijn Pharos: Deze lijn is niet specifiek voor vragen over palliatieve zorg, maar voor vragen over gezondheidszorg in het algemeen. Hulpverleners, leerkrachten en anderen die in hun werk te maken hebben met vluchtelingen en asielzoekers kunnen er terecht met vragen en voor advies en consultatie. Voorbeeld van een vraag kan zijn: Waar vind ik een hulpverlener die uit het zelfde land van de vluchteling komt, of dezelfde taal spreekt? Het adviespunt is van maandag tot en met vrijdag van 12.00 tot 17.00 uur bereikbaar via telefoonnummer 030 234 9800.


68

Dankwoord Dit onderzoek had ik niet kunnen zonder de hulp van anderen. Daarom wil graag de volgende mensen bedanken: Zonder mijn Pharos begeleidster Nies van Grondelle had ik niet zo veel plezier gehad in het doen van dit onderzoek. Door haar enthousiasme, kritische blik en grote betrokkenheid voelde ik me extra verbonden aan het onderwerp en is de stress-factor, die bij elk onderzoek om de hoek komt kijken, beperkt gebleven. Ook Marjan Westerman, mijn VU -begeleidster heeft daar een hoop aan bijgedragen. Ik kon bij haar altijd terecht met vragen en zij nam uitgebreid de tijd voor me. Met name aan haar schrij ftips, waaronder ‘het sprookje’, heb ik veel gehad. Begeleidster Maria van den Muijsenbergh van de Radboud Universiteit in Nijmegen heeft me op belangrijke beslismomenten bijgestaan met heldere formuleringen, waardoor ik de rode draad weer voor ogen kreeg. Ook Marijke Wulp ben ik erg dankbaar voor de fijne samenwerking en tijd die zij gestoken heeft in het vinden van kanalen om respondenten te bereiken. Grote dank gaat uit naar alle respondenten en deelnemers van de expertmeeting. Ook de mensen die als sleu telfiguur hebben gediend voor het benaderen van respondenten ben ik zeer dankbaar. Bovenal wil ik mijn vriend Bas van Pelt, die me liet zien dat ik ook een leven had naast het afstuderen, heel erg bedanken voor zijn steun en geduld. Ook Rozemarijn Egner wil ik bedanken voor haar kritische blik die me tot het eind toe scherp hield. Mijn familie en vrienden zijn een geweldige steun geweest in de afgelopen maanden, allemaal heel erg bedankt.


69

Signaleringsrapport Palliatieve Zorg bij Vluchtelingen

Recommend Documents