Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie

Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie Jenny T. van der Steen, PhD Deel presentatie: met alleen gepubliceerde gegevens Department Quality of General of Practice Care & Elderly Care Medicine

EMGO Institute for Health and Care Research VU University Medical Center Amsterdam

Overlijden met dementie • 1 op 9 tot 1 op 3 mensen overlijdt met dementie • Vlaanderen: 66% in verpleeg/verzorgingshuizen (in Nederland: 92%) • Dementie bekort levensverwachting • Veelvuldig bijkomende aandoeningen • Doodsoorzaken: relatief vaak longontsteking, uitdroging of vermagering, de dementie zelf (CBS, 2003; Brayne et al., 2006; Houttekier et al., JAGS 2010; van der Steen, J Alzheimers Dis 2010)

Overlijden met dementie Symptoomlast ⇒ palliatieve zorg

Pijn Kortademigheid

Dementie

Kanker

12 - 76%

35 - 96%

8 - 80%

12 - 79%

(van der Steen, 2010; Solano et al., 2006; Ripamonti et al., 2009)

2 op de 3 mensen die overlijden hebben hulp nodig (Higginson, 1997)

Overlijden met dementie Wat is een goede dood? Wat vinden mensen met dementie belangrijk?

Perceptie familieleden: - lage symptoomlast

⇒Palliatieve zorg: - levenskwaliteit - holistische zorg

- waardigheid / persoon centraal

(van der Steen, van Soest, de Vet, et al., Int J Geriatr Psychiatr 2011)

Familie perspectief - onderwerpen

• Belang familie perspectief in zorg en wetenschap • Familie en bijdragen aan onderzoek • Familie perspectief op pijn en symptomen • Tevredenheid met de zorg • Opvattingen over beloop, en informatie daarover

Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie • Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy • Emotioneel betrokken - verder met herinneringen

Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie • Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy • Emotioneel betrokken - verder met herinneringen • Palliatieve zorg: “een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard” (WHO, 2002)

Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie • Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy • Emotioneel betrokken - verder met herinneringen • Palliatieve zorg • Feedback op functioneren van de zorg

Familie perspectief in zorg en wetenschap Familie • Behandelbeslissingen patiënt met dementie: proxy • Emotioneel betrokken - verder met herinneringen • Palliatieve zorg • Feedback op functioneren van de zorg • Familie perspectief intrinsiek waardevol [ongepubliceerde integratie van gegevens]

Familie perspectief in zorg en wetenschap Conceptueel model voor kwaliteit aan het levenseinde Patiënt factoren die zorg en uitkomsten beïnvloeden

Kwaliteit van levenseindezorg

Structuur van de zorg

Uitkomsten: Tevredenheid met de zorg

Zorg processen

Kwaliteit van levenseinde

Uitkomsten: Kwaliteit en lengte van het leven

(Stewart, Teno et al., JPSM 1999; ingevuld voor dementie: van Soest-Poortvliet et al., JPSM 2011)

Familie perspectief in zorg en wetenschap Conceptueel model voor kwaliteit aan het levenseinde

Tevredenheid

(Stewart, Teno

met de zorg

et al., JPSM 1999)

Familie en bijdragen aan onderzoek • Deelname familie in verpleeghuizen: 53% tot 80% • -

Redenen niet meedoen: te druk praktische zaken belangrijker / zien nut niet in zorg al goed

• Weinig uitval in prospectief Zorg bij Dementie onderzoek • Betere verzorging, meer consensus en vrede in geval familie retrospectief (na overlijden) meedoet (van der Steen et al., J Palliat Med 2012; ADAD 2013 in druk)

Familie en bijdragen aan onderzoek

[Zorg bij Dementie, ongepubliceerde data]

Familie perspectief op pijn en symptomen End-of-Life in Dementia Scales (EOLD; Volicer et al., 2001) EOLD – Symptom Management Hoe vaak denkt u dat uw familielid/naaste het volgende ondervond in de laatste maand voor overlijden? (per regel graag een kruisje zetten in de kolom die van toepassing is)

nooit

één keer

2 of 3 dagen

één keer per week

enkele dagen per week

elke dag

pijn

kortademigheid

doorligwond(en)

rust

depressie

angst

ongerustheid

opwinding

weerstand bieden tegen zorg

Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Laatste 3 maanden van het leven (EOLD-SM) familie

verzorging

1. pijn

1. pijn

2. angst/ongerustheid

2. angst/ongerustheid

3. weerstand tegen zorg

3. depressie

4. opwinding

4. opwinding

(van der Steen, Gijsberts et al., Pall Med 2009)

Familie perspectief op pijn en symptomen EOLD-Comfort Assessment in Dying

(Volicer et al., 2001)

Kunt u aangeven in welke mate hij of zij het volgende ondervond tijdens zijn of haar laatste week van het leven? (per regel graag een kruisje zetten in de kolom die van toepassing is) veel

enigszins

helemaal niet

a.

onbehagen

b.

pijn

c.

rusteloosheid

d.

kortademigheid

e.

verslikken

f.

rochelen

g.

moeite met slikken

h.

angst

i.

ongerustheid

j.

huilen

k.

kreunen

l.

sereniteit

m.

vrede

n.

kalmte

Beste eigenschappen voor meten kwaliteit van sterven (van SoestPoortvliet et al., 2011; 2012; 2013)

Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Bij sterven (EOLD-CAD)

[Zorg bij Dementie, voorlopige analyses]

Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners? Symptomen (SM; 0-45) familie

verzorging

laatste 3 mnd 28.7 (SD 9.6) 25.2 (13) (n=48; van der Steen, Gijsberts et al. 2009)

arts -

laatste mnd (n=117 Zorg bij Dementie ongepubliceerde data) laatste mnd (n=12; van Soest et al. ongepubliceerde data)

Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners?

(van der Steen, Gijsberts et al. 2009)

Familie perspectief op pijn en symptomen Wat ziet familie en wat zien zorgverleners samengevat • Meest gerapporteerd: pijn, kortademigheid, moeite met slikken, angst • Familie ziet meer dan verzorging [arts: ongepubliceerde data] • Per bewoner komen de observaties niet nauwkeurig overeen • Maar: familie perspectief op groepsniveau én op individueel niveau van belang

Tevredenheid met de zorg EOLD-Satisfaction With Care (SWC) Als u denkt aan de artsen, verpleegkundigen, ziekenverzorgenden en ander personeel met wie u contact had tijdens de laatste week van het leven: in welke mate vindt u dan dat de volgende uitspraken uw ervaringen weergeven? (graag één vakje per rij aankruisen) helemaal niet niet mee mee eens helemaal mee eens eens mee eens ik voelde mij volledig betrokken bij alle beslissingen

alle maatregelen werden genomen zodat mijn familielid/naaste zich zo comfortabel mogelijk voelde

het behandelteam had oog voor mijn behoeften en gevoelens

En nog 7 andere items

Beste eigenschappen voor meten kwaliteit van zorg (van Soest-Poortvliet et (Volicer et al., 2001) al., 2011; 2012; 2013)

Tevredenheid met de zorg EOLD-SWC + medische zorg aan het einde van het leven + alle maatregelen genomen voor zo comfortabel mogelijk voelen → geen plafondeffect + kreeg alle noodzakelijke verpleegkundige/verzorgende hulp - ik wist altijd welke arts of verzorgende belast was met de zorg (3 datasets Nederland 2005-2010; van der Steen, van SoestPoortvliet, Gijsberts et al., NTvG 2013 in druk)

Tevredenheid met de zorg EOLD-SWC

(3 datasets Nederland 2005-2010; van der Steen, van SoestPoortvliet, Gijsberts et al., NTvG 2013 in druk)

Tevredenheid met de zorg • Gevoeligheid voor verschillen in kwaliteit van zorg → gebruik als feedback instrument Rapportage familie

Uw huis (n=21)

andere huizen p ongecorr. (n=224)

/ gecorr.

Kwaliteit van sterven / zorg QOD-LTC (11-55[hoogst])

40.1 (6.7) 35.8 (7.4) 0.01/0.20 (+3.4)

Tevredenheid met zorg (SWC) 34.8 (3.8) 32.1 (5.5) (10-40[hoogst])

0.04/0.14 (+2.2)

Tevredenheid met de zorg • Gevoeligheid voor verschillen in kwaliteit van zorg → gebruik als feedback instrument

Rapportage familie

Uw huis

andere huizen p ongecorrigeerd

(n=25)

(n=220)

/ gecorr.

Kwaliteit van sterven / zorg QOD-LTC (11-55[hoogst])

34.4 (6.8) 35.8 (7.4)

0.12/0.06

Tevredenheid met zorg (SWC) 30.4 (6.9) 32.2 (5.6) <0.001/0.003 (10-40[hoogst])

Tevredenheid met de zorg Tevredenheid met de zorg – samengevat en vooruitblik • Perspectief familie op kwaliteit van zorg • Instrument EOLD-SWC is specifiek voor dementie en gevoelig voor veranderingen in de tijd en verschillen tussen huizen • Evaluatie van kwaliteit van zorg • Monitoren van verbeteringen in de tijd • Effectiviteit specifieke feedback? → Feedback op levenseindezorg bij dementie (FOllow up project) http://www.emgo.nl/research/quality-of-care/research-projects/ Nederlands Trialregister no NTR3942

Tevredenheid met de zorg Ervaringen van familieleden: kwalitatief

Slechte ervaringen in laatste maanden

[Zorg bij Dementie, ongepubliceerde analyses]

Tevredenheid met de zorg Belangrijkste thema: Geen aandacht, geen inspanning, niet nakomen van afspraken (praktisch) of geen respect (emoties)

Beloop en informatie Beloop “Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden” % artsen helemaal mee eens

85

beetje eens

9

niet eens, niet oneens

3

beetje oneens

0

helemaal oneens

3

(van der Steen et al.; Zorg bij Dementie, BMC Med 2013)

Beloop en informatie Beloop “Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden” 8 weken na opname:

% familie

helemaal mee eens

29

beetje eens

14


13

beetje oneens

8

helemaal oneens

9

weet niet

28


Beloop en informatie Beloop “Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden” EOLD-CAD comfort score bij overlijden patiënt (range 14 tot 42)

arts

familie

helemaal mee eens

34.2

35.1

beetje eens

35.8

34.9


30.5

34.8

beetje oneens

-

33.8

helemaal oneens

29.6

31.5

weet niet

-

33.5


Beloop en informatie Beloop Familie heeft duidelijk idee van soort gezondheidsproblemen 8 weken na opname

ja

50%

nee

32%

weet niet

18%


Beloop en informatie Acht weken na opname Met arts gesproken… over gezondheidsproblemen: 39% over hoe lang de patiënt zal leven: 21% (van der Steen et al.; BMC Med 2013)

(van der Steen et al.; Zorg bij Dementie ongepubliceerde data)

Beloop en informatie Hoe gedetailleerde informatie?

84% van familie wil prognose bij pneumonie horen maar daarvan: 28% als percentage 15% als frequentie rest: verbaal, anders, of weet het niet

(van der Steen et al., Int Psychogeriatr 2010)

Beloop en informatie Wanneer informatie? minderheid familie wenst handreiking over palliatieve zorg al bij diagnose of kort erna: Nederland

18%

(van der Steen et al., JAMDA 2012)


18%

Franstalig Canada

23%



18%

Franstalig Canada

23%

Italië

33%


Beloop en informatie Beloop en informatie – discussie [ongepubliceerde integratie van gegevens]

Cliëntenperspectief op zorg Belangrijkste verbeterpunten in het algemeen (familie, achteraf):

[Zorg bij Dementie, voorlopige analyses]

Conclusie – familie perspectief • Belangrijke uitkomsten -Lage symptoomlast → familie perspectief -Waardigheid/persoon centraal: → aandacht en respect, tevredenheid met de zorg • Uitkomsten bruikbaar - voor onderzoek: monitoren verschillen - feedback op zorg • Perspectief van belang voor uitkomst: Informeren over beloop (en behandeling) → comfort patiënt • Individuele benadering t.a.v. timing informeren: soms al voor opname verpleeghuis • Belang alledaagse zaken: dagelijkse verzorging, dagbesteding, activiteiten

Familie perspectief op palliatieve zorg bij dementie

Recommend Documents