2014/ 2015 Palliatieve zorg bij kinderen 0-18 jaar
Projectgroepsleden Lotte Bargerbos Maaike van Beusichem Manuéla ter Bruggen Anouk de Groot Megan Grotenhuis Melanie Heling Margareth Meijer Linde Neijs Carola den Ouden Marit Overboom Aurora Pisani Manon Remmerswaal Coach M. Wijnen
Studentnummer 500659067 500723198 500667963 500665629 500723025 500662797 500185264 500670923 500664938 500662224 500723346 500722951
Project Palliatieve Zorg Minor Kinderen Hogeschool van Amsterdam
Voorwoord De projectgroep bestaat uit twaalf leden variërend qua opleiding en schooljaar, namelijk verpleegkunde, fysiotherapie en pedagogiek uit zowel het 3e als het 4e schooljaar: een multidisciplinaire projectgroep. Dit project is een opdracht vanuit de minor Kind van de Hogeschool van Amsterdam. Er waren een aantal verschillende projectonderwerpen waaruit gekozen kon worden door een individu, wat dan samen een projectgroep zou vormen op basis van projectkeuze. Uiteindelijk is er gekozen voor het onderwerp palliatieve zorg bij kinderen (0-18 jaar) . Er zijn verschillende redenen waarom er voor dit onderwerp is gekozen door de groepsleden: de ene heeft wel eens met palliatieve zorg te maken gehad en wil zich er verder in verdiepen, de ander heeft er nog niet mee te maken gehad maar is erg geïnteresseerd en wil er meer over te weten komen. In totaal is er 20 weken aan het project gewerkt. In totaal zal er 20 weken aan het project gewerkt worden. Het doel van dit project was dat er uiteindelijk een beslisboom in pocketsize voor de kinderverpleegkundige, werkzaam in de palliatieve zorg voor kinderen (018 jaar), en een poster ter ondersteuning voor de kinderen als uitleg voor het proces omtrent palliatieve zorg, ontworpen werd. Dit om meer eenduidigheid te krijgen binnen de palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar). In dit verslag over palliatieve zorg bij kinderen met de leeftijd 0-18 jaar vindt u de uitwerking van onze onderzoeksvragen en deelvragen, verschillende bijlages, en eindresultaat van de poster. Daarnaast worden de poster en pocketsize los bijgeleverd.
2
Inhoudsopgave
VOORWOORD .............................................................................................................................. 2 INLEIDING .................................................................................................................................... 6 1. ORIËNTATIE EN ANALYSE .......................................................................................................... 7 1.1 PALLIATIEVE ZORG BIJ KINDEREN .......................................................................................................... 7 1.2 VERSCHIL PALLIATIEVE EN TERMINALE ZORG ........................................................................................... 8 1.3 ISLAM ............................................................................................................................................. 9 2. ONDERZOEKSVRAAG .............................................................................................................. 10 2.1 PRECISERING VAN DE ONDERZOEKSVRAAG ........................................................................................... 10 3. AANLEIDING ........................................................................................................................... 12 4. DOELSTELLING ........................................................................................................................ 13 5. DOELGROEP............................................................................................................................ 14 5.1 ACTOREN ...................................................................................................................................... 14 6. ONDERZOEKSMETHODE(N) ..................................................................................................... 16 7. LITERATUURSTUDIE ................................................................................................................ 21 7.1 VERSCHILLENDE LEVENSFASEN ........................................................................................................... 21 7.1.1 Zuigeling 0-2 jaar ................................................................................................................ 21 7.1.2 Peuter 2-4 jaar .................................................................................................................... 24 7.1.3 Kleuter 4-6 jaar ................................................................................................................... 24 7.1.5 Peuter/ kleuter 2-6 jaar....................................................................................................... 26 7.1.6 Schoolkind 6-12 jaar ........................................................................................................... 28 7.1.7 Puber/adolescent 12-18 jaar............................................................................................... 30 7.2 VEEL VOORKOMENDE ZIEKTEN BIJ KINDEREN IN DE LEEFTIJD 0-18 JAAR ..................................................... 31 7.2.1 Kinderkanker ....................................................................................................................... 31 7.2.2 Cystic fibrose ....................................................................................................................... 37 7.2.3 Duchenne spierdystrofie (DMD) .......................................................................................... 38 7.2.4 Ziekte van Batten ................................................................................................................ 39 7.3 PALLIATIEVE ZORG........................................................................................................................... 42 7.3.1 Richtlijnen ........................................................................................................................... 43 7.3.2 Intramurale palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) ....................................................... 45 7.3.3 Extramurale palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) ....................................................... 46 7.4 WAT IS EEN BESLISBOOM EN WAARAAN MOET DEZE VOLDOEN?............................................................... 47 7.4.1 Wat wordt er onder de kwaliteit van zorg verstaan? .......................................................... 49 7.4.2 Wat wordt er onder communicatie tussen disciplines verstaan? ........................................ 50 7.5 FASEN IN HET PALLIATIEF PROCES ....................................................................................................... 51 7.5.1 Categorieën voor levensbedreigende/ levensduur beperkende aandoeningen bij het kind 51 7.5.2 Taak zorgverleners in het algemeen ................................................................................... 52 7.5.3 Ontwikkeling concept rondom dood per leeftijdsfase van het kind..................................... 55 7.5.4 Aanpassen aan ontwikkelingsniveau van het kind .............................................................. 56
3
7.5.5 Zorg en medicatie voor symptomen tijdens palliatieve zorg bij kinderen ........................... 58 7.5.6 Sociale en emotionele veranderingen en aspecten voor het gezin ...................................... 61 7.5.7 organisatorische veranderingen en aspecten voor het gezin .............................................. 72 7.6 DE FINANCIERING IN NEDERLAND MET BETREKKING TOT DE PALLIATIEVE ZORG ........................................... 76 7.6.1 Algemene verzekering ........................................................................................................ 76 7.6.2 Hospices .............................................................................................................................. 76 7.6.3 AWBZ .................................................................................................................................. 77 7.6.4 CIZ ....................................................................................................................................... 77 7.6.5 Eigen bijdrage ..................................................................................................................... 78 7.6.6 WMO .................................................................................................................................. 78 7.6.7 PGB ..................................................................................................................................... 78 7.7 WAT HOUDT DE ISLAM IN? ............................................................................................................... 80 7.8 ONTWIKKELINGEN IN DE PALLIATIEVE ZORG.......................................................................................... 87 7.9 DE KNELPUNTEN DIE AANWEZIG ZIJN VOOR KINDEREN (0-18 JAAR) BINNEN DE PALLIATIEVE ZORG.................. 88 7.9.1 Casemanagement knelpunten ............................................................................................ 88 7.9.2 Agora KWF rapport ............................................................................................................. 91 7.10 MOGELIJKE SUGGESTIES ADVIEZEN OM DE KWALITEIT VAN ZORG IN DE PALLIATIEVE FASE TE WAARBORGEN EN/OF VERBETEREN .............................................................................................................................. 94 8. PRAKTIJKONDERZOEK ............................................................................................................. 97 8.2 PALLIATIEVE ZORG........................................................................................................................... 97 8.3 RICHTLIJNEN .................................................................................................................................. 98 8.4 INTRAMURALE PALLIATIEVE ZORG VOOR KINDEREN (0-18 JAAR) .............................................................. 98 8.5 EXTRAMURALE PALLIATIEVE ZORG VOOR KINDEREN (0-18 JAAR) .............................................................. 99 8.6 FASEN IN HET PALLIATIEF PROCES .................................................................................................... 101 8.6.1 Rol kinderverpleegkundige bij palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) ......................... 101 8.6.2 Rol kinderverpleegkundige per levensfase ........................................................................ 102 8.6.3 Sociale en emotionele veranderingen en aspecten voor het gezin .................................... 103 8.6.4 Organisatorische veranderingen en aspecten voor het gezin ........................................... 105 8.8 ONTWIKKELINGEN IN DE PALLIATIEVE ZORG........................................................................................ 107 8.10 MOGELIJKE SUGGESTIES ADVIEZEN OM DE KWALITEIT VAN ZORG IN DE PALLIATIEVE FASE TE WAARBORGEN EN/OF VERBETEREN ............................................................................................................................ 108 9. CONCLUSIE ............................................................................................................................110 9.1 CONCLUSIE .................................................................................................................................. 110 9.1.1 Onderzoeksvraag .............................................................................................................. 110 9.1.2 Palliatieve zorg.................................................................................................................. 110 9.1.3 Islam ................................................................................................................................. 111 9.1.4 Aandachtspunten en knelpunten ...................................................................................... 111 9.1.5 Adviezen............................................................................................................................ 112 9.1.6 Beslisboom in pocketsize en poster ................................................................................... 113 10. DISCUSSIE ............................................................................................................................114 10.1 DISCUSSIE ................................................................................................................................. 114 10.1.1 Sterke punten .................................................................................................................. 114 10.1.2 Zwakke punten................................................................................................................ 114 10.1.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek ............................................................................ 114 10.1.4 Implementatie beslisboom in pocketsize en poster ......................................................... 115 10.1.5 Projectperiode in het algemeen ...................................................................................... 115 11. LITERATUUR ........................................................................................................................116 BIJLAGE I ‘POSTER’ ....................................................................................................................122 BIJLAGE II ‘BESLISBOOM’ ...........................................................................................................125
4
BIJLAGE III ‘REFLECTIEVERSLAGEN’ .............................................................................................130 BIJLAGE IV ‘FASEVERSLAG’ .........................................................................................................175 INTERVIEW 1 ..................................................................................................................................... 178 INTERVIEW 2 ..................................................................................................................................... 195 INTERVIEW 3 ..................................................................................................................................... 210 INTERVIEW 4 ..................................................................................................................................... 231 INTERVIEW 5 ..................................................................................................................................... 252 INTERVIEW 6 (ISLAM) .......................................................................................................................... 262 BIJLAGE VI ‘CODEBOOM’ ...........................................................................................................282 BIJLAGE VII ................................................................................................................................284 BIJLAGE VIII ...............................................................................................................................298
5
Inleiding Binnen dit product is er een literatuur- en praktijkonderzoek uitgevoerd naar het proces rondom kinderen (0-18 jaar) die palliatieve zorg ontvangen en een literatuuronderzoek naar hoe een beslisboom weergegeven wordt en waar deze aan moet voldoen. Door middel van dit onderzoek is een beslisboom gemaakt in pocketsize voor de kinderverpleegkundige werkzaam in de palliatieve zorg en een poster voor kinderen (6-12jaar) in de palliatieve fase, om zo meer eenduidigheid in het proces te creëren. Onderzoeksrapporten bevestigen namelijk dat kinderen en adolescenten tot doelgroepen behoren die tot nu toe onderbelicht zijn gebleven bij de ontwikkelingen in de palliatieve zorg in Nederland. Er is weinig bekend over het zorgproces, de specifieke zorgbehoeften en de morele problematiek. Verder wordt er in dit product gekeken naar de palliatieve zorg in combinatie met een religie: de Islam. In Nederland wonen veel mensen met een Islamitische geloofsovertuiging en er is nog weinig bekend over deze geloofsovertuiging in combinatie met de palliatieve zorg. Binnen dit product wordt gestart met een algemeen deel waarin informatie over palliatieve zorg bij kinderen wordt besproken. De aanleiding, doelstelling en de betrokkenen voor dit project komen vervolgens aan bod. In de onderzoeksmethode is beschreven hoe de onderzoeksvragen zijn beantwoord. Daarna worden de onderzoeksvragen beantwoord in de literatuurstudie en het praktijkonderzoek. Daarna wordt in de conclusie antwoord gegeven op de onderzoeksvraag. Daarbij worden de opvallende punten benoemd, die uit het onderzoek naar voren zijn gekomen. Als laatste worden in de discussie de sterke en zwakke punten van dit onderzoek benoemd, wordt er een aanbevelingen gedaan met betrekking tot verder onderzoek, er wordt omschreven wat de mogelijkheden tot implementatie van de beslisboom zijn en er worden een aantal aspecten over de projectperiode in het algemeen besproken.
6
1. Oriëntatie en analyse 1.1 Palliatieve zorg bij kinderen Jaarlijks sterven in Nederland rond de 1500 jongens en meisjes onder de 14 jaar, zo blijkt uit gegevens van het CBS. Neonaten vormen de grootste groep (ongeveer 500 neonaten). Bijna 400 kinderen sterven als gevolg van aangeboren afwijkingen, zoals afwijkingen aan het zenuwstelsel of hart- en bloedvaten. Omdat de verschillen in ontwikkeling van ziekte bij volwassenen en kinderen zo groot zijn, is er een apart circuit ontstaan van instellingen en organisaties die zich gespecialiseerd hebben in palliatieve zorgverlening voor kinderen. De groep waarop palliatieve zorgverleners zich met name richten is de groep kinderen met een chronische ziekte (ongeveer 350 kinderen), waaronder – voor statistici – ook kanker (ongeveer 100 kinderen). De diversiteit van de andere chronische ziekten is groot. Enkele tientallen kinderen overlijden per jaar aan de gevolgen van een hartaandoening. Datzelfde geldt voor suikerziekte en ziektes aan de ademhalings- en spijsverteringsorganen. De grote variëteit aan ziekten in de doelgroep maakt direct duidelijk hoe moeilijk het voor zorgverleners is om specifieke kennis te ontwikkelen over de behandeling en begeleiding. Zoals (academische) ziekenhuizen kinderafdelingen en kinderoncologische afdelingen kennen, zo hebben hospicevoorzieningen voor volwassenen opvolgers gekregen van kinderhospices. De naamgeving is echter verwarrend. Anders dan bij de hospicevoorzieningen voor volwassenen, die met name in hun laatste levensfase in deze voorzieningen verblijven, wordt een kinderhospice slechts ten dele gebruikt voor de zorg en begeleiding van kinderen die op zeer korte termijn zullen overlijden. Meer dan (palliatieve) terminale zorg, verlenen kinderhospices respijtzorg. Bij deze vorm van zorg kunnen ouders hun kinderen tijdelijk ‘uit handen geven’ aan het hospice, zodat zij zelf enigszins tot rust kunnen komen. Er is een handvol voorzieningen die zowel respijtzorg als palliatieve zorg aanbieden: Kinderhospice De Glind (in De Glind), Mappa Mondo’s (Rijswijk en Wezep), De Biezenwaard (Uithoorn) en Het Lindenhofje (Amsterdam).
7
Inhoudelijk gezien zijn er genoeg redenen om de palliatieve zorgverlening van kinderen te scheiden van de zorg voor volwassenen. Medicatie, bedoeld voor de bestrijding van pijn, benauwdheid of andere lichamelijke klachten die veelvuldig voorkomen, is nauwelijks op kinderen getest; het voorschrijven van deze medicatie is daarmee een vak apart. De rol van naasten – bij zieke kinderen zijn dit vooral de ouders, maar ook de broers, zussen of andere familieleden – is wezenlijk anders dan bij volwassenen. In de periode van behandeling zijn zij – idealiter – onderdeel van het team van zorgverleners dat bij de zorg voor het zieke kind betrokken is. Ouders die een kind verliezen vragen om een andere (psychosociale) begeleiding dan dochters of zonen die hun vader of moeder verliezen. De impact van een ziek en stervend kind op de omgeving is over het algemeen vaak groter dan bij een stervende volwassene. Problemen met verliesverwerking is een te verwachten gevolg voor ouders. De relatie met eventuele broers en zussen van het gestorven kind heeft vaak onder druk gestaan. Daarmee is gezegd dat ook de nazorg bij palliatieve zorgverlening voor kinderen een andere inhoud kent. Anders dan bij volwassenen, speelt bij kinderen – afhankelijk van de leeftijd – de vraag wat zij van hun eigen situatie en van ‘de dood’ begrijpen. De behoefte aan communicatie is minder gemakkelijk te peilen. Ook een vraag als ‘gaat het kind nog naar school (en tot wanneer, en hoe)?’ maakt in alle eenvoud duidelijk dat specifieke thema’s aan palliatieve zorg voor kinderen verbonden zijn (3).
1.2 Verschil palliatieve en terminale zorg Terminale zorg is zorg aan patiënten die een levensverwachting hebben van nog ongeveer drie maanden. Ziekteverschijnselen zoals pijn, jeuk en benauwdheid worden bestreden zodat de laatste levensfase zo comfortabel mogelijk verloopt. Palliatieve zorg is zorg voor patiënten die niet meer te genezen zijn. Het doel is om de patiënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bieden. De patiënt bepaald zelf wat hij verstaat onder een goede kwaliteit van leven. Bij palliatieve zorg komt de patiënt dus niet binnen drie maanden te overlijden, waar wel sprake van is bij patiënten binnen de terminale zorg (4).
8
1.3 Islam Binnen de Islam staan vijf zuilen centraal. De eerste zuil staat voor geloofsbelijdenis, dit houdt in dat er maar één god bestaat (Allah) en dat Mohammed de boodschapper is van deze god. De tweede zuil staat voor Salat, ook wel gebed. Dit moet meerdere keren per dag gebeuren richting de heilige stad Mekka. De derde zuil staat voor Zakat, de religieuze belasting. Aalmoezen worden aanbevolen als teken van liefdadigheid. De vierde zuil staat voor Saum, de reflectie van het vasten. Dit gebeurt tijdens de Ramadan, hierbij mag zolang de zon schijnt niet gegeten of gedronken worden. De laatste zuil staat voor de bedevaart naar Mekka. Tijdens de laatste levensfase van moslims worden de islamitische rituelen en wetten in acht genomen. Bij ziekten en verwondingen waarbij er een kans is op overlijden, moet de familie direct op de hoogte gesteld worden. Vanaf dit moment wordt de zieke niet meer alleen gelaten. Tijdens het sterven dient er een Imam of geestelijk verzorger aanwezig te zijn.
9
2. Onderzoeksvraag ‘Wat zijn de belangrijkste aandachtspunten en knelpunten ten aanzien van de palliatieve zorgverlening* voor kinderen* binnen Nederland, waarvan in het bijzonder kinderen binnen een Islamitisch gezin, en welke adviezen vloeien hieruit voort, weergegeven in een beslisboom en geïllustreerd in een pocketsize* handboekje voor de kinderverpleegkundigen en betrokkenen, en een poster voor kinderen om het proces van palliatieve zorg uit te leggen om de kwaliteit van zorg* te verbeteren en de communicatie tussen betrokken disciplines te bevorderen?’
2.1 Precisering van de onderzoeksvraag *Palliatieve zorg Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten (en hun naasten) die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (1). * Kinderen Bij kinderen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar onderscheiden we (globaal) verschillende leeftijdsfasen, te weten: - Zuigeling/baby (0 – 2 jaar) - Peuter (2 – 4 jaar) - Kleuter (4 – 6 jaar) - Schoolkind (6 – 12 jaar) - Puber/adolescent (12 – 18 jaar)
10
*Pocketsize beslisboom Klein handboekje voor kinderverpleegkundigen dat gemakkelijk tijdens het werk mee te nemen is, waarin de beslisboom staat beschreven. *Kwaliteit van zorg Door middel van het houden aan de afspraken en protocollen die gelden binnen de zorginstelling wordt de best mogelijke zorg gewaarborgd. Er zijn verschillende pijlers voor kwalitatief goede zorg: - Patiëntgericht - Effectief - Doelmatig - Veilig - Tijdig - Gelijk (2).
11
3. Aanleiding Concluderend kan gezegd worden dat de palliatieve zorg voor kinderen zich onderscheidt van de volwassenenzorg. Aan dit onderscheid ligt met name ten grondslag dat kinderen zich continue ontwikkelen, zowel lichamelijk, emotioneel als cognitief. Het kind is onlosmakelijk verbonden met het gezin en de ziekten waaraan de kinderen lijden zijn vaak zeldzaam en specifiek voor de kinderleeftijd. Onderzoeksrapporten bevestigen dat kinderen en adolescenten een van de doelgroepen zijn, die tot nu toe onderbelicht zijn gebleven bij de ontwikkelingen in de palliatieve zorg in Nederland. Er is weinig bekend over het zorgproces, de specifieke zorgbehoeften en de morele problematiek. Tevens vraagt de zorgverlening in een gezin met een etnisch diverse achtergrond een specifieke insteek. Gerichte aandacht voor de kwaliteit en sturing van de palliatieve zorg, zowel intramuraal als extramuraal, voor kinderen is nodig (3).
12
4. Doelstelling Uit het literatuur– en praktijkonderzoek vloeien aanbevelingen voort, met betrekking tot hoe de palliatieve zorg voor kinderen verbeterd kan worden. Naast de aanbevelingen voor palliatieve zorg voor kinderen in het algemeen is er ook ingegaan op palliatieve zorg voor Islamitische kinderen. Deze aanbevelingen zijn vervolgens verwerkt in een bruikbare beslisboom. Het doel van deze beslisboom is om het eenduidig handelen en de communicatie tussen de betrokken disciplines te bevorderen. Deze beslisboom is verwerkt tot een pocketsize klapper die de kinderverpleegkundige bij zich kan dragen. Verder is er een poster ontwikkeld, waarmee de kinderen uitleg krijgen over het proces van de palliatieve zorg, zodat zij hier een beter beeld bij kunnen vormen. Dit heeft als doel om de kwaliteit van de palliatieve zorg voor kinderen te verbeteren.
13
5. Doelgroep De doelgroep van dit product zijn kinderverpleegkundigen die zich richten op de palliatieve zorg voor kinderen van 0-18 jaar.
5.1 Actoren Verschillende actoren zijn betrokken bij de zorg voor kinderen in de palliatieve fase: -
Zieke kind (0-18 jaar): het kind dat in aanmerking komt voor palliatieve zorg in verschillende leeftijdsfasen en ontwikkelingsfasen. Bij kinderen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar onderscheiden we (globaal) verschillende leeftijdsfasen, te weten: zuigeling/baby (0 – 2 jaar), peuter (2 – 4 jaar), kleuter (4 – 6 jaar), schoolkind (6 – 12 jaar) en puber/adolescent (12 – 18 jaar)
-
Kinder-specialistisch thuiszorgteam: levert specialistische verpleegkundige zorg aan zieke kinderen van 0 -18 jaar.
-
(Kinder-)arts: bewaken en bevorderen van de gezondheidssituatie van kinderen. Er wordt rekening gehouden met de omgeving van het kind en de ouders, de gezondheidsvoorzieningen en de leefstijl. De arts biedt adequate ondersteuning en/of doorverwijzing.
-
Kinderverpleegkundige: methodisch handelen. Dit houdt in dat de verpleegkundige doelgericht, bewust en procesmatig werkt. De verpleegkundigen leveren zorg aan kinderen en bieden ondersteuning aan de ouders.
-
Ergotherapie: inventariseren van de mogelijkheden en beperkingen in het handelen. Uiteindelijk zorgen voor een optimaal functioneren in eigen woon-, werk-, en leefsituatie.
-
Fysiotherapie: inventariseren van de hoofdproblemen op stoornis- en beperkingniveau. Zorgen voor een zo optimaal mogelijk functioneel herstel.
14
-
Imam: geestelijke verzorger; het spiritueel begeleiden bij het overlijdensproces.
-
Psycholoog: het leren omgaan met cognitieve beperkingen. In de chronische fase kan de psycholoog voor behandeling en diagnostiek op indicatie ingezet worden wanneer er sprake is van optredende complicaties en/of een veranderde thuissituatie.
-
Logopedist: inventariseren van problemen zoals slikken, taal, spraak en gehoor. Het optimaliseren van de communicatie en slikfunctie.
-
Diëtist: het in kaart brengen van de problemen op dieet en voedingsgebied. Hiermee uiteindelijk het verbeteren van de voedingstoestand en advies geven.
-
Ouders: ondersteuning en begeleiding van het kind.
15
6. Onderzoeksmethode(n) Er is een literatuurstudie gedaan naar de vormgeving van palliatieve zorg in Nederland op dit moment, aan kinderen van 0-18 jaar. Binnen deze literatuurstudie is naast de aandachts- en knelpunten van de algemene palliatieve zorg aan kinderen in Nederland, ook onderzoek gedaan naar de aandachts- en knelpunten van palliatieve zorg aan kinderen met een islamitische religie. Door middel van diepte interviews met open vragen is onderzoek gedaan naar de impact van de palliatieve zorg op het kind en het gezin vanuit verpleegkundig perspectief. Er zijn zes interviews gehouden met betrokkenen intra- en extramuraal, waaronder kinderverpleegkundigen van een specialistisch thuiszorgteam, kinderverpleegkundigen die in een hospice werken, een Imam die in contact is met kinderen die palliatieve zorg krijgen en eventueel ouders van kinderen die palliatieve zorg krijgen. De onderzoekspopulatie is beperkt tot gediplomeerd verpleegkundig personeel met in ieder geval een MBO/HBO diploma tot algemeen verpleegkundigen. Via intermediairen is contact gezocht met de organisaties waar mogelijke respondenten werken. Contact is telefonisch of via de mail tot stand gebracht. De interviews zijn na afname uitgeschreven, belangrijke stukken zijn gearceerd waarna uit de gearceerde tekst een codeboom (om gegevens te structureren) is ontwikkeld. Er is gezocht naar richtlijnen, protocollen en literatuur in boeken en in verschillende Nederlandse en Engelse databanken zoals ‘Pubmed’, ‘Cochrane Library’ en het Landelijk Expertisecentrum voor Verpleging en Verzorging, door middel van verschillende zoekstrings aansluitend bij de vragen. De zoekstrings zijn gevormd door middel van een PICO. De PICO staat voor: P = populatie / patiënt I = interventie C = vergelijking / co-interventie O = uitkomst / resultaat
16
De PICO voor dit project was: P = kinderen 0-18 jaar I = palliatieve zorg in Nederland C = niet van toepassing O = niet van toepassing P = Islamitische kinderen 0-18 jaar I = palliatieve zorg in Nederland C = niet van toepassing O = niet van toepassing Er is gestreefd naar een zo hoog mogelijke evidentie. Om deze reden is er in de databanken met name gezocht naar systematische reviews, richtlijnen en randomised controlled trials. Indien deze mate van evidentie niet beschikbaar was of niet geldend was, is een lagere mate van evidence gebruikt. Om de zoekstrategie specifiek te maken en zo tot een gericht resultaat te komen zijn deze zoektermen gecombineerd. Dit is gedaan via de volgende manieren: Nederlands: EN, OF en NIET Engels: AND, OR en NOT Onderzoeksvraag
MeSH terms
‘Wat zijn de belangrijkste aandachtspunten
1. Al het onderstaande
en knelpunten ten aanzien van de palliatieve
2. Richtlijnen
zorgverlening* voor kinderen* binnen
3. Interviews
Nederland, waarvan in het bijzonder kinderen binnen een Islamitisch gezin, en welke adviezen vloeien hieruit voort, weergegeven in een beslisboom en geïllustreerd in een pocketsize* handboekje voor de kinderverpleegkundigen en betrokkenen, en een poster voor kinderen
17
om het proces van palliatieve zorg uit te leggen om de kwaliteit van zorg* te verbeteren en de communicatie tussen betrokken disciplines te bevorderen?’ Welke verschillende levensfasen worden
Boek Ontwikkelingspsychologie
onderscheiden? Wat zijn veel voorkomende ernstige ziekten
Boek Kindergeneeskunde
bij kinderen in de leeftijd van 0-18 jaar? Wat is palliatieve zorg?
Coëlho zakwoordenboek der Geneeskunde
Welke doelgroep in de leeftijdscategorie van
Palliative AND care AND diseases AND
0-18 jaar ontvangt palliatieve zorg?
children
Wat houden de landelijke richtlijnen met
Richtlijnen palliatieve zorg
betrekking tot de palliatieve zorg in? Hoe ziet de palliatieve zorg er intramuraal uit Dutch AND palliative AND care AND children voor kinderen (0-18 jaar) op dit moment in Nederland (wie is er betrokken, welke instellingen en processen zijn er beschreven)? Hoe ziet de palliatieve zorg er extramuraal
Dutch AND palliative AND care AND children
uit voor kinderen (0-18 jaar) op dit moment in Nederland (wie is er betrokken, welke instellingen en processen zijn er beschreven)? Wat zijn de ontwikkelingen in de nabije
Palliative care AND development AND
toekomst die worden verwacht binnen de
nursing AND children
palliatieve zorg aan kinderen? Wat zullen de gevolgen zijn van de
Interviews
ontwikkelingen in de nabije toekomst voor de kinderverpleegkundigen?
18
Wat is een beslisboom en aan welke
Beslisboom AND inhoud
voorwaarden moet deze voldoen? Wat wordt er onder de kwaliteit van de zorg
Boek Het spel van kwaliteit en zorg
verstaan? Wat wordt er onder communicatie tussen
Communicatie AND professionals AND
disciplines verstaan?
gezondheidszorg
Waar bestaat de palliatieve zorg uit, die het
Palliative AND care AND children AND age
kind ontvangt per levensfase, van de kinderverpleegkundige? Met welke sociale, emotionele en
Interviews
organisatorische veranderingen en aspecten krijgt het gezin, met een kind in de palliatieve fase, te maken? Hoe is de financiering in Nederland met
Wetten van de gezondheidszorg (denk aan
betrekking tot de palliatieve zorg?
WMO, AWBZ en dergelijke)
Welke knelpunten zijn er aanwezig voor
Interviews
kinderen (0-18 jaar) binnen de palliatieve zorg? Welke adviezen kunnen er opgesteld worden
Combinatie alle literatuur en interviews
om de kwaliteit van zorg in de palliatieve fase te waarborgen en/of verbeteren? Wat houdt de Islam in?
Islam
Hoe gaat men binnen de Islam om met de
Islam AND death AND rituals
dood van een kind? Zijn er protocollen aanwezig met betrekking
Islam AND palliative AND protocol
tot de palliatieve zorg in de Islamitische cultuur en zo ja: wat houden die protocollen in? Wat zijn de verschillen in (palliatieve) zorg
Antwoorden op verschillende deelvragen
tussen de Nederlandse en de Islamitische
samenvoegen en vergelijken
cultuur?
19
Welke aandachtspunten zijn aanwezig voor
Interview Imam
islamitische kinderen (0-18 jaar) in Nederland binnen de palliatieve zorg? Studies zijn geïncludeerd als zij: 1. Palliatieve zorg bij (islamitische) kinderen (0-18 jaar) omschrijven; 2. In het Nederlands of Engels zijn geschreven; 3. Full tekst beschikbaar zijn; 4. Als de evidentie tussen A1 en C ligt volgens de kwaliteitsindeling van Kuiper, zie figuur 1.
Figuur 1: indeling kwaliteit volgens ‘Kuiper’(5). Studies zijn geëxcludeerd als: 1. Kinderen in de studie ouder dan 18 jaar zijn; 2. Er sprake is van heterogeniteit met betrekking tot de patiëntenpopulatie. De inclusiecriteria zijn getoetst door allereerst de titel te lezen, vervolgens de abstract. Wanneer dit niet voldoende toegankelijk was is het artikel in zijn geheel gelezen. Wanneer de artikelen voldeden aan de in- en exclusiecriteria, zijn deze geïncludeerd.
20
7. Literatuurstudie 7.1 Verschillende levensfasen Het kind doorloopt in zijn leven verschillende levensfasen, met als eerste fase die van de zuigeling en als laatste die van de adolescent. Tijdens het doorlopen van deze fasen maakt het kind bepaalde ontwikkelingen door op motorisch, cognitief, sociaal en persoonlijk gebied. Hieronder zullen deze beschreven worden, elk per levensfase van het kind.
7.1.1 Zuigeling 0-2 jaar Motorische ontwikkeling Het kind van 0-2 jaar, de zuigeling, ontwikkelt zich sterk in deze fase en leert elke maand nieuwe vaardigheden. Het Van Wiechenschema beschrijft bepaalde vaardigheden op het gebied van grove en fijne motoriek die het gemiddelde kind kan uitvoeren op een bepaald aantal maanden. Een gemiddeld kind tot 1 jaar zou de volgende onderwerpen moeten kunnen laten zien in de grove motoriek: beweegt armen en benen evenveel en zwaait de benen bij verticaal zwaaien, kan stabiel los zitten waarbij het hoofdje ook rechtop blijft, leert kruipen en leert vervolgens om zich op te kunnen trekken tot stand. Bij deze vaardigheden is vooral het handhaven van een goede lichaamsbalans in ontwikkeling. Op het gebied van fijne motoriek zal het kind de handen af en toe openen en sluiten en zal het een beetje spelen met de handen. Later zal het naar voorwerpen gaan grijpen, vastpakken en overpakken van de ene naar de andere hand en leert het een pincetgreep te ontwikkelen (bijlage 3). Rond de 1,5- 2 jaar kan het kind langslopen, zelf op een stoeltje zitten, een trap opklimmen en een bal vooruit schoppen (6). Cognitieve ontwikkeling Er zijn verschillende theorieën die de cognitieve ontwikkeling van het jonge kind omschrijven. Een van de bekendste theorieën is de ontwikkelingstheorie van Piaget. De visie van Jean Piaget (1896-1980) op de manier waarop zuigelingen leren, is te omschrijven in een simpele vergelijking: actie = kennis, oftewel: kinderen doen kennis op 21
door te doen. De ontwikkelingstheorie van Piaget beschrijft vier fasen die het kind doorloopt: de sensomotorische, pre-operationele, concreet operationele en formeel operationele fase(7). Het kind van 0-2 jaar bevindt zich in de sensomotorische fase, welke is opgedeeld in zes substadia. In het eerste stadium staan de eenvoudige reflexen centraal, waarbij de aangeboren reflexen tot uiting komen, zoals het zuigreflex. Dit zuigreflex zorgt er volgens Piaget voor dat het kind informatie krijgt over objecten die weer zullen leiden tot een volgend stadium(7). In het tweede stadium zullen zuigelingen de afzonderlijke acties tot geïntegreerde activiteiten gaan coördineren, bijvoorbeeld door naar iets te staren, terwijl ze het aanraken of een object vastpakken en er aan gaan zuigen. Als een van deze activiteiten interesse opwekt bij een kind zal het kind dit herhalen(7). In het derde stadium gaan kinderen zich richten op de buitenwereld en gaan zij spelen met objecten in hun omgeving. Kinderen in deze periode merken dat andere mensen reageren op de geluiden die zij maken, wat bij hen leidt tot het imiteren van geluid(7). Eén van de grootste sprongen in de cognitieve ontwikkeling van een zuigeling is de sprong naar het vierde sub-stadium. In dit stadium gaat de zuigeling proberen gebeurtenissen op een bepaalde manier op te wekken. Zo zullen ze nu speeltjes kunnen vinden die niet geheel in hun zicht waren. Objectpermanentie begint te ontstaan, de zuigeling gaat beseffen dat mensen en objecten niet ophouden met bestaan, ook al zijn ze niet direct zichtbaar(7). In sub-stadium vijf zullen zuigelingen niet alleen de prettige gebeurtenissen herhalen om ze opnieuw te kunnen ervaren, maar zullen zij mini-experimenten uitvoeren om te zien wat de consequenties hiervan zijn. Een zuigeling zal vanaf nu niet meer continue herhalen, maar elke keer een nieuwe wijziging toevoegen(7). In het laatste sub-stadium is de zuigeling er toe in staat om een innerlijke voorstelling van een gebeurtenis of object te kunnen maken. Op dit moment kan de zuigeling een onzichtbaar traject van objecten volgen, dus als een bal onder de bank rolt kunnen ze beredeneren waar de bal er weer onder uit rolt. Een ander belangrijk onderdeel in dit stadium is de indirecte imitatie die de zuigeling zal gaan uitvoeren. Zo zullen kinderen gaan doen alsof ze in een auto rijden of een pop eten willen geven(7).
22
Sociale / persoonlijke ontwikkeling In de tweede helft van het eerste levensjaar ontwikkelen zuigelingen vreemdenangst en scheidingsangst. “De vreemdenangst is een voorzichtigheid en terughoudendheid die baby’s aan de dag leggen als ze een onbekende ontmoeten”(8). Een oorzaak voor vreemdenangst is het toegenomen cognitieve vermogen van een zuigeling, hierdoor kunnen zij mensen herkennen. Rond de zeven à acht maanden is er sprake van scheidingsangst, deze wordt opgeroepen wanneer de vaste verzorger van het kind afwezig is(8). Daarnaast ontwikkelen de zuigelingen ‘social refercing’, wat inhoudt dat het kind doelbewust zoekt naar de gevoelens van anderen om onduidelijke omstandigheden en gebeurtenissen te kunnen plaatsen. Op deze manier leert het kind deze gebeurtenissen te begrijpen, waardoor het de juiste reactie leert te geven afhankelijk van een situatie(8). Rond de leeftijd van twaalf maanden begint de zuigeling zelfbesef te ontwikkelen, wat inhoudt dat de zuigeling los staat van de rest van de wereld. De culturele opvoeding draagt bij aan het ontwikkelen van zelfbesef en is daarom over de hele wereld verschillend. Daarnaast vormen kinderen een ‘theory of mind’, wat inhoudt dat het kind een eigen beeld kan vormen vanuit een bepaald perspectief. Hierdoor kunnen ze zich een beeld vormen van hoe een ander kind bijvoorbeeld zich voelt of denkt. Hierna volgen de sporen van empathie, dit houdt in dat het kind correspondeert met de gevoelens van een ander(8). Een belangrijk proces voor de sociale ontwikkeling is een intiem, fysiek en emotioneel contact tussen ouder een kind. Het beslaat de periode direct na de geboorte, en stelt het kind in staat om sociale relaties te ontwikkelen. Dit proces heet hechting. Ouders kunnen dit proces sterk beïnvloeden. Volgens Bowlby zijn er verschillende hechtingsstijlen: veilig gehecht, angstig- vermijdend gehecht, angstig- ambivalent gehecht en gedesorganiseerd- gedesoriënteerd. Deze ontstaan door verschillende interacties tussen ouder en kind(8). Vooral de communicatie tussen moeder en kind is erg belangrijk voor de sociale ontwikkeling. Moeders die effectief reageren zorgen ervoor dat hun kind veilig gehecht raakt. Er is nog weinig onderzoek verricht naar de bijdrage van de vader aan het hechtingsproces. Echter is wel bekend vanuit het regulatiemodel dat emotionele stemmingen en communicatie binnen het gehele gezin van invloed zijn op de hechting(8). In deze periode ontwikkelen zuigelingen hun eigen persoonlijkheid, wat hen tot een individu maakt.
23
7.1.2 Peuter 2-4 jaar Motorische ontwikkeling Op motorisch gebied hebben peuters sinds hun zuigelingentijd veel nieuwe vaardigheden aangeleerd(9). Dit is een gevolg van zowel de ontwikkeling van de hersenen en de verfijning van evenwicht en coördinatie, bijvoorbeeld bij het uitvoeren van spel. In de peuterfase leren ze fijne motoriek om zo subtielere lichaamsbewegingen uit te voeren(9). Kinderen van rond de twee beheersen gemiddeld de volgende vaardigheden van de grove motoriek; los lopen, een bal gooien en schoppen zonder om te vallen, soepel roteren van het lichaam en beginnend fietsen. Op het gebied van de fijne motoriek laat het gemiddelde kind de volgende vaardigheden zien; blokjes zelf stapelen en zichzelf kunnen uitkleden. Het kind van drie beheerst dezelfde vaardigheden als het kind van twee, maar kan nu ook met beide voeten tegelijkertijd springen en kan op een been hinkelen, maar dit gaat nog gepaard met onregelmatige sprongen(9). De fijne motoriek wordt soepeler en het kind kan nu knippen, plakken, tekenen, drinken inschenken en een eenvoudige puzzel maken(9).
7.1.3 Kleuter 4-6 jaar Motorische ontwikkeling Door oefening en uitvoering van activiteiten verbetert de coördinatie en het evenwicht van de kleuter. Opvallend is dat jongens sterker zijn dan meisjes en daardoor over het algemeen verder kunnen gooien en springen. Dit terwijl meisjes een hoger activiteitenniveau hebben waardoor hun evenwicht en coördinatie beter is. Nog steeds ontwikkelen en verfijnen de subtiele lichaamsbewegingen zich bij de kleuter welke rond de leeftijd van vier jaar aanzienlijk verbeterd zijn(9). Op het gebied van grove motoriek heeft het kind grof motorisch meer controle over het stoppen tijdens en het gaan en starten van draaien. Ook kan de peuter vier tot zes stappen hinkelen en ook verder springen (60-85 cm) en durft een koprol te maken. Fijn motorisch kan het kind nu zijn eigen naam schrijven, kralen rijgen en drinken en schenken zonder te morsen (6). Rond de vijf jaar kan het kind qua grove motoriek effectief starten, draaien en stoppen tijdens een spelletje en kan nu met gemak hinkelen(9). Fijn motorisch kan het kind een potlood op de juiste manier hanteren, zelf objecten maken en kan nu koppoters tekenen(9).
24
7.1.4 Peuter en kleuter 2-6 jaar Cognitieve ontwikkeling De kinderen in deze leeftijdscategorie bevinden zich in het pre-operationele stadium van de ontwikkelingstheorie van Piaget. In dit stadium groeit het gebruik van het symbolisch denken, ontstaat het vermogen om te redeneren en neemt het gebruik van begrippen toe(10). Eén van de belangrijkste aspecten binnen de pre-operationele fase is het symbool gebruik. Dit is het vermogen om een woord, object of symbool weer te geven terwijl deze niet fysiek aanwezig is. Zo noemen ze een speelgoedauto een auto en begrijpen zij dus dat de speelgoedauto een representatief is van een echte auto(10). Het symboolgebruik zorgt voor grote vorderingen die de peuters en kleuters maken binnen de pre-operationele fase. Zo wordt hun taalgebruik steeds complexer en leren de peuters en kleuters niet alleen te denken in het hier en nu maar denken ook na over de toekomst(10). Een ander begrip dat veel naar voren komt in deze fase is centratie. Centratie is het onvermogen van jonge kinderen om zich op meer dan één aspect van een stimulus te kunnen focussen. Peuters en kleuters kunnen zich nog niet op alle beschikbare informatie van de stimulus concentreren. Ze kijken vooral naar de oppervlakkige en in het oog springende elementen. Zo kun je een peuter of kleuter twee rijen knopen laten zien met evenveel knopen. In de eerste rij leg je de knopen dicht naast elkaar en bij de tweede rij houdt je er wat ruimte tussen zodat deze rij langer wordt. Als je het kind vraagt welke rij meer knopen heeft, zal het kind hoogstwaarschijnlijk rij twee zeggen(10). Ook het begrip conservatie komt naar voren in de pre-operationele fase. ‘Conservatie betreft het inzicht dat kwantiteit niet gerelateerd is aan de opstelling en de uiterlijke verschijningsvorm van objecten(7).’ Kinderen in de pre-operationele fase zijn nog niet in staat tot conservatie. Zij maken dan ook regelmatig inschattingsfouten. Een voorbeeld van conservatie is: Een breed laag glas met vloeistof erin wordt in een lang smal glas gegoten. De vloeistof komt hoger te staan in het lange smalle glas. Als je het kind vraagt in welk glas meer vloeistof zit, zal het kind het lange smalle glas noemen(10). Het kind in deze fase heeft nog moeite om zich te verplaatsen in iemand anders. Dit wordt ook wel egocentrisme genoemd. Peuters en kleuters snappen niet dat anderen niet altijd dezelfde denkwijze hebben of hetzelfde handelen. Verstoppertje is een spel waarbij egocentrisme duidelijk te zien is bij een peuter. Het kind zal waarschijnlijk zijn handen voor 25
zijn ogen doen om zich te verstoppen. Het kind ziet de ander niet, dus vermoedt het dat de ander hem ook niet ziet(10). Nog een belangrijke ontwikkeling binnen de pre-operationele fase is het ontstaan van het intuïtief denken. De peuters en kleuters gaan in deze periode gretig op onderzoek uit, op zoek naar informatie en zullen daarbij beginnen met redeneren. Hierdoor zullen zij meer verklaringen voor zaken vinden. Deze nieuwsgierigheid is op zijn top tussen het vierde en zevende levensjaar(10).
7.1.5 Peuter/ kleuter 2-6 jaar Persoonlijk/ sociale ontwikkeling Op persoonlijk gebied ontwikkelt de peuter zijn zelfbeeld, op basis van eigen beleving en inschatting en op de manier waarop de ouders zich tegenover hem gedragen. Verder speelt cultuur een grote rol bij dit zelfbeeld. In sommige landen is het goed om een individu te zijn (vooral in het westen van de wereld), terwijl het in andere landen (vooral in het oosten van de wereld) beter is om op te gaan in de menigte(11). De peuter/ kleuter ontwikkelt het bewustzijn van verschil in gender, waarbij zij verwachtingen en ideeën creëren over wat gepast en ongepast is voor de sekse. De peuter krijgt hierbij de voorkeur om te spelen met kinderen van zijn eigen sekse. Deze ontwikkeling valt vanuit verschillende theorieën te verklaren. Het kan verklaard worden vanuit omgevingsfactoren, genetische, een onbewuste ontwikkeling of vanuit het idee dat kinderen schema’s gaan vormen om informatie te ordenen over verschil in sekse(11). Rond het derde levensjaar beginnen vriendschappen zich te ontwikkelen, welke naarmate de kinderen ouder worden als iets permanent en vertrouwelijk worden gezien(11). Het spel speelt een belangrijke rol in de vriendschap. Het samenspel tussen kinderen bouwt zich in vier fases op. Het begint met parallelspel, waarbij er geen interactie is tussen de kinderen. Vervolgens is er het toekijkende spel waarbij het kind naar de ander kijkt zonder zelf mee te doen. Hierna volgt het associatief spel waarbij kinderen een interactie aangaan maar nog niet hetzelfde spel spelen. Uiteindelijk zullen de kinderen het coöperatief spel spelen, wat inhoudt dat er interactie plaatsvindt en de kinderen daadwerkelijk samenspelen(11).
26
Opvoedstijlen verschillen per gezin en cultuur, deze zijn van invloed op de ontwikkeling van het kind. In het westen zijn er verschillende stijlen te onderscheiden: autoritaire, permissieve, onverschillige en de autoritatieve. Autoritaire ouders zijn streng, star en straffen hun kinderen regelmatig, wat vaak leidt tot onafhankelijke vijandige kinderen met weinig zelfbeheersing. Permissieve ouders geven vage grenzen en inconsistentie feedback, wat dezelfde gevolgen heeft op het gedrag van het kind als bij de autoritaire ouders; onafhankelijk, vijandig en weinig zelfbeheersing. De onverschillige ouder toont weinig belangstelling voor het kind, waardoor deze kinderen zich vaak niet gelieft voelen en zich afstandelijk zullen gaan gedragen naar anderen. Autoritatieve ouders zijn consequent en hanteren duidelijke regels. Deze kinderen zijn vaak onafhankelijk, vriendelijk, assertief en coöperatief(11). Volgens de theorie van Piaget maken de peuters/kleuters een stadium van moreel realisme door, wat onderdeel is van de morele ontwikkeling. Dit houdt in dat kinderen regels als vast en onveranderlijk beschouwen als het gaat om goed en fout. Volgens onderzoek vormt de ontwikkeling van empathie deze omslag in het moreel gedrag(11). Bij peuters/kleuters is vaak een vorm van agressie te zien, wat intentioneel toebrengen van schade of verwondingen bij ander inhoud. Deze agressie is aanwezig, omdat het kind dit ziet als middel om een doel te bereiken. Hoe beter peuters/ kleuters hun emoties leren te beheersen en uiten, hoe meer deze agressie zal afnemen(11).
27
7.1.6 Schoolkind 6-12 jaar Motorische ontwikkeling Op grof motorisch gebied is een grote verbetering te zien wat betreft de spiercoördinatie. De meeste schoolkinderen leren in deze periode schaatsen, zwemmen, fietsen en touwtje springen: vaardigheden die ze hiervoor nog niet goed konden uitvoeren. De volgende vaardigheden die het schoolkind gaat beheersen per levensjaar zijn: •
6 jaar: het gewicht op de juiste manier verplaatsen bij het gooien, touwtje springen, klimmen(6);
•
7 jaar: met ogen dicht op één voet balanceren, over een evenwichtsbalk lopen, hinkelen, spreid- sluitsprong maken(12), koprol maken(6);
•
8 jaar: objecten van 5,5 kilo vastpakken, ritmisch hinkelen, bal verder gooien (bijlage 3);
•
9 jaar: meisjes springen 22 cm hoger dan hun lengte, jongens 25 cm (bijlage 3), dribbelen met bal, 30 sec op één been staan (6);
•
10 jaar: de richting van een kleine bal inschatten en onderscheppen, 5,2 meter per seconde rennen(12);
•
11 jaar: vanuit stand springen jongens 1.5 meter ver, meisjes 1.4 meter ver(bijlage 3);
•
12 jaar: springen 0.9 meter hoog, tennisballen vangen (bijlage 3).
Op gebied van de fijne motoriek ontwikkelt het kind het typen, aan elkaar schrijven en gedetailleerde tekeningen maken. Kinderen van zes en zeven jaar oud kunnen hun eigen veters strikken en de knopen van hun jas vastmaken. Achtjarigen kunnen beide handen van elkaar afzonderlijk gebruiken en elf- en twaalfjarigen kunnen objecten bijna net zo gemakkelijk hanteren als volwassenen. Cognitieve ontwikkeling Het gemiddelde schoolkind bevindt zich in de concreet operationele fase. Deze fase wordt gekenmerkt door het actieve en juiste gebruik van logica. Kinderen in deze fase zijn in staat om conservatieproblemen op te lossen en uit te leggen, en om rekening te houden met meerdere aspecten binnen een situatie (decentratie)(13). Wanneer een kind eenmaal in staat is om concreet operationeel te denken gaan zij ook het begrip ‘reversibiliteit’ begrijpen. Reversibiliteit houdt in dat kinderen een uitgevoerde 28
handeling weer terug kunnen draaien. In een later stadium is het schoolkind in staat om bijvoorbeeld te snappen dat vijf plus drie acht is, maar drie plus vijf ook(13). Sociale / persoonlijke ontwikkeling Volgens Erikson doorloopt een kind in de schooltijdfase een stadium van ‘vlijt-versusminderwaardigheid’ waarin de kinderen competenties ontwikkelen om situaties onder controle te houden. De mate van deze ontwikkelde competenties binnen dit stadium kan leiden tot gevoelens van bekwaamheid of mislukking(14). Kinderen gaan zichzelf beoordelen door middel van sociale vergelijking, waarbij ze kijken naar gedrag, vermogens, expertise en meningen. Er is een opwaartse en neerwaartse sociale vergelijking. De opwaartse vergelijking houdt in dat de kinderen zichzelf met ‘betere’ kinderen vergelijken, waardoor ze beter gaan presteren maar ook een negatief zelfbeeld krijgen, omdat het voor hen altijd beter moet. Neerwaartse sociale vergelijking houdt in dat kinderen naar andere kinderen kijken die minder kundig zijn en zichzelf daardoor succesvol vinden(14). De vriendschappen die de kinderen in deze levensfase sluiten, doorlopen drie verschillende stadia. Het eerste stadium is gebaseerd op het gedrag van anderen waarin de persoonlijke eigenschappen van de ander niet zo belangrijk zijn, zolang de kinderen maar dingen met elkaar delen en aardig zijn. Het tweede stadium omvat vriendschap gebaseerd op wederzijds vertrouwen, waarbij persoonlijk eigenschappen wel mee spelen. Het derde stadium bestaat uit vriendschap gebaseerd op psychische nabijheid, intimiteit en loyaliteit(14). In de schooltijd hebben kinderen meer voorkeur voor vrienden die van dezelfde sekse zijn. Verder is er een verschil in de structuur van vriendschappen tussen jongens en meisjes. De vriendschap tussen jongens bestaat vaak uit een groep, waarin (on)bewust een hiërarchie aanwezig is. Meisjes hebben vaak twee zeer hechte vriendinnen(14). Het gezin heeft een grote invloed op de ontwikkeling van het kind binnen deze fase. De kinderen worden namelijk steeds zelfstandiger en beginnen hun eigen keuzes te maken. Voor de ouders is het een hele kunst om de juiste mate van sturing en zelfstandigheid te vinden voor hun kind(14).
29
7.1.7 Puber/adolescent 12-18 jaar Motorische ontwikkeling Tijdens deze fase is de motorische ontwikkeling grotendeels ten einde, wat inhoudt dat de puber/adolescent alle vaardigheden kan uitvoeren die een volwassene ook kan uitvoeren. Daarnaast moet er wel rekening gehouden worden met het feit dat er een groeispurt optreedt tijdens de pubertijd. Hierbij groeien de armen en benen het snelste, wat leidt tot een verminderde coördinatie. De ongunstige coördinatie komt doordat er een ongunstige verhouding is tussen de romp en ledematen(15). Cognitieve ontwikkeling De adolescent bevindt zich in het formeel-operationele stadium van de ontwikkelingstheorie van Piaget. In dit stadium ontwikkelen kinderen het vermogen om abstract te denken. De mensen in dit stadium beginnen gebruik te maken van het hypothetisch-deductief redeneren, waarbij ze beginnen met een algemene theorie over datgene wat een bepaald resultaat oplevert. Daarna zullen ze verklaringen gaan afnemen voor specifieke situaties waarin ze dat specifieke resultaat zien gebeuren. Ze toetsen alle afzonderlijke onderdelen om het verband goed in kaart te kunnen brengen(16). Naast het hypothetisch-deductief redeneren zijn adolescenten ook in staat om propositioneel te denken. Dit is het gebruik van abstracte logica in de afwezigheid van concrete voorbeelden. Een voorbeeld hiervan is een paraplu meenemen als het weerbericht je verteld dat het misschien kan gaan regenen. Door middel van propositioneel denken kan een adolescent ook begrijpen dat iets juist moet zijn, omdat een ander component van het vraagstuk dat ook is. Dit wordt ook wel syllogisme genoemd(16). Voorbeeld van syllogisme: •
Alle mensen zijn sterfelijk •
Grieken zijn mensen
Dus Grieken zijn sterfelijk
Sociale/ persoonlijkheidsontwikkeling Adolescenten gaan in deze periode kijken naar wie ze werkelijk zijn en wat ze van zichzelf vinden. Hierbij kijken ze naar hoe anderen naar ze kijken en hoe ze zichzelf zien. Daarnaast 30
leren ze te weten en accepteren wie ze zijn. Dit wil niet zeggen dat ze tevreden met zichzelf zijn(17). De puber/adolescent leert verschillende aspecten van zichzelf te beoordelen. Zo kan het zijn dat ze veel eigenwaarde hebben over hun schoolprestaties maar weinig eigenwaarde over hun contact met anderen. Eén van de factoren die hierbij een rol speelt is gender, meisjes zijn hier kwetsbaarder dan jongens. Dit heeft te maken met de stereotypen waaraan zij blootgesteld worden. Sociaaleconomische status heeft hier ook invloed op. Iemand met een hogere sociaaleconomische status heeft meer eigenwaarde, waarschijnlijk omdat deze dure kleding of dure smartphones kunnen veroorloven wat status verschaft. Etniciteit zou volgens sommige onderzoeken ook een rol hierbij spelen, maar andere onderzoeken spreken dit standpunt tegen(17). Volgens Erikson bevinden adolescenten zich in een bepaald stadium van identiteit-versusidentiteitsverwarring. Hierin proberen ze hun individualiteit en identiteit te ontdekken waardoor ze in de war raken. Om hier hulp bij te krijgen wenden ze zich dan minder tot volwassenen maar meer tot hun vrienden(17). Depressie is een veel voorkomend verschijnsel bij adolescenten. Dit heeft verschillende oorzaken, zowel van biologische aard als van omgevings- en sociale factoren. Hoe vaak het voorkomt en hoe ernstig, verschilt per gender en etniciteit. Zo is het dat meisjes hier meer last van hebben dan jongens(17). Tijdens deze periode streven adolescenten naar autonomie, dit verschilt wel per cultuur. Zo is de westerse samenleving meer gericht op het individu en in de oosterse landen is het groepsverband meer van belang. In deze landen is het streven naar autonomie minder uitgesproken. Door het zoeken naar autonomie ontstaat er vaak verwarring en spanning tussen ouders en hun kind. Dit zou volgens sommige komen door de generatiekloof. In werkelijkheid heeft de generatiekloof nauwelijks invloed en lijken ouders en kinderen wel veel op elkaar qua gedrag. De conflicten die er ontstaan, komen door het streven naar autonomie waar beide partijen het soms oneens zijn over de manier waarop(17). Vrienden worden steeds belangrijker in deze periode, omdat ze de mogelijkheid geven voor sociale vergelijking en een referentiegroep vormen waar adolescenten hun sociale successen kunnen afzetten. Dit heeft ook te maken met het fenomeen om ergens bij te horen en dit staat in verband met waar de groep dezelfde interesses in heeft. Hier vormen zich peer
31
groepen uit. Waarbij ze zich conformeren aan hun leeftijdsgenoten. Naarmate adolescenten meer zelfvertrouwen krijgen conformeren ze zich steeds minder aan leeftijdsgenoten(17). Waar voor deze periode de verschillende genders niks met elkaar te maken wilde hebben, gaan jongens en meisjes nu samen tijd doorbrengen en aan het einde van deze periode gaan ze paren vormen. De adolescenten krijgen verkering en leren hiervan hoe ze een intieme relatie met ander kunnen opbouwen. Hier leren ze hun seksuele geaardheid ontdekken. Dit leidt uiteindelijk tot seksuele relaties(17).
32
7.2 Veel voorkomende ernstige ziekten bij kinderen in de leeftijd van 0-18 jaar Er zijn meerdere dodelijke kinderziektes die voorkomen in Nederland en vele levens eisen. Bij elk van deze ziekten zal er informatie verschaft worden zodat het duidelijk wordt wat deze ziekten inhouden. Kinderkanker is de grootste doodsoorzaak voor kinderen in Nederland(18), om deze reden hebben we deze ziekte verder uitgebreid met de meest voorkomende kankersoorten onder kinderen.
7.2.1 Kinderkanker Neuroblastoom Jaarlijks krijgen ongeveer vijfentwintig kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom. Deze kinderen zijn over het algemeen onder de zes jaar oud(18). De gemiddelde leeftijd waarop een kind deze vorm van kanker krijgt is 2 jaar(19). Een neuroblastoom is een tumor die zich ontwikkelt in de voorlopercellen van het sympathische zenuwstelsel, om deze reden wordt het ook een sympathicoblastoom genoemd(18). Deze tumor ontstaat waarschijnlijk als gevolg van een ontwikkelingsfout tijdens het aanleggen van de organen tijdens de zwangerschap. Het kan ook zo zijn dat het gen NMYC teveel voorkomt in het DNA. Dit zorgt ervoor dat de tumor agressiever en extra actief is. Daarnaast kunnen er ook tijdens de embryonale groei beschermende genen zijn weggevallen; voorbeeld hiervan is een stukje van chromosoom 1. De specifieke beschermende genen die op dit stukje chromosoom zitten en wat deze precies doen is nog niet bekend. Het sympathisch zenuwstelsel zorgt gewoonlijk voor het activeren van organen waar de geest geen invloed op heeft. Het zenuwstelsel ontwikkelt zich in de embryo tot de neurale lijst en groeit uit tot zenuwvezelbanen die langs de wervelkolom lopen van de hals tot het staartbeen. Ook de bijnieren horen bij dit systeem. Deze neuroblastomen kunnen overal in het zenuwstelsel ontstaan, maar hebben wel een voorkeur om zich bij de bijnieren te ontwikkelen(19). De diagnose kan gedaan worden door middel van een biopt, bloedonderzoek, radioactieve scan, urineonderzoek, röntgen- en een beenmergonderzoek(19). De klachten die het kind ondervindt door deze tumor hangt af van op welke plek deze zit. De meeste tumoren hiervan zijn in de buik gelegen en geven klachten zoals een opgezette buik,
33
buikpijn en misselijkheid(6). Wanneer de tumor zich in de hals of borstholte bevindt krijgt het kind last van ademhalingsproblemen, zoals benauwdheid en stridor. Als de tumor in het bekken zit heeft het kind problemen met plassen en de ontlasting(19). Door uitzaaiingen heeft het kind last van klachten, daar waar de uitzaaiingen zich bevinden. De behandeling hangt af van wat voor soort patiënten je hebt, deze zijn verdeeld in 3 soorten patiëntengroepen; laag risico, intermediair risico en hoog risico. Bij laag risico patiënten, dit zijn meestal kinderen onder de twee jaar, wordt meestal niet direct een therapie gestart. Wel wordt er een biopt van de tumor genomen. Wanneer de tumoren toch groeien en er een kans is op uitzaaiingen of het NYMC gen aanwezig is, wordt er gestart met chemotherapie. Bij intermediaire risico patiënten zijn er al uitzaaiingen aanwezig, deze patiënten krijgen intensieve chemotherapiekuren en extra vitamine A, dit om de weerstand van het kind te versterken(20). Bij hoog risico patiënten zijn er ook uitzaaiingen naar de andere organen (bot en beenmerg). Hierbij worden dezelfde kuren gegeven als bij een intermediair risico, maar krijgen de kinderen ook 131I-MIBG therapie. Dit is een specifieke vorm van bestraling waardoor zo weinig mogelijk gezond weefsel wordt aangetast. Hiernaast wordt er aan het einde van de chemotherapiekuren nog een hoge dosis chemotherapie gegeven om de resten van slechte cellen op te ruimen(19). Een nieuwe behandeling is immunotherapie. Hier worden antistoffen aan het kind gegeven die tegen neuroblastomen effectief kunnen zijn. Deze therapie kan alleen in Amerika uitgevoerd worden aangezien er maar heel weinig van deze antistoffen worden geproduceerd(19). Non hodgkin lymfomen Jaarlijks krijgen in Nederland 35-50 kinderen, meestal tussen de 5 en 12 jaar, een kwaadaardig lymfoom. Dit lymfoom valt onder non hodgkin(21). Non hodgkin is een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. Deze kanker bestaat uit veel verschillende soorten die elk anders zijn qua gedrag, hoe deze zich presenteren in het lichaam en hoe ze reageren op therapie. Non hodgkin is een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. Het non hodgkin lymfoom bestaat uit verschillende soorten. De oorzaak van het non hodgkin lymfoom is echter onbekend(22).
34
De ziekte ontstaat op een plaats in het lichaam (de lymfeklieren of in het beenmerg) en breidt zich daarna uit over de rest van het lichaam. Dit gaat via de lymfebanen, maar de ziekte ontspringt zich van daaruit verder over het lichaam heen(22). Een deel van de patiënten ervaart bijna geen klachten en geven alleen opgezette lymfklieren aan. Deze zijn vaak te vinden in de hals, oksel, liezen of boven het sleutelbeen. Deze zwelling kan benauwdheid veroorzaken(23). Als er wel klachten zijn, zijn deze meestal plaatselijk, afhankelijk waar de non hodgkin gelokaliseerd is. Algemene klachten zijn; minder goede eetlust, nachtzweten en onbegrepen koorts(22). De diagnose wordt gesteld door middel van een biopt van een afwijkende lymfeklier. Soms kan de ziekte ook goed herkend worden door een patholoog maar dit is meestal niet het geval, omdat er veel verschillende soorten van deze ziekte zijn. Wanneer uit de lymfeklierbiopt de diagnose gesteld is, worden er nog andere onderzoeken gedaan om de lokalisatie in het lichaam vast te stellen. Dit wordt gedaan met behulp van een anamnese, lichamelijk onderzoek, borstfoto, CT scan, bloedonderzoek en een pet scan. Afhankelijk van de specifieke lokalisatie kunnen er hierna nog aanvullende tests gedaan worden(22). Vanuit hier wordt het stadium bepaald waarin de patiënt zit. Dit hangt ook af van het groeigedrag van het type non hodgkin lymfoom. Het lymfoom kan een sluipend groeigedrag hebben en een agressief groeigedrag(22). De behandeling hangt af van het soort non hodgkin lymfoom. De meeste patiënten genezen, wat dus inhoudt dat het lymfoom vernietigd is, maar er zijn ook vormen waarbij bekend is dat de ziekte weer terugkomt. Mede daardoor hangt de behandeling van verschillende factoren af, deze zijn; het soort non hodgkin lymfoom, waar de ziekte gelokaliseerd is, het stadium van de ziekte, het risicoprofiel van de patiënt en de aanwezigheid van andere ziekten. De laatste factoren kunnen de behandeling beïnvloeden en bemoeilijken. De behandeling bestaat voornamelijk uit chemotherapie, soms voorafgaand aan een operatie of radiotherapie(21). Daarnaast hangt de duur van de behandeling af van welk type non hodgkin lymfoom de patiënt heeft(22).
35
Acute lymfatische leukemie (ALL) Acute lymfatische leukemie is de meest voorkomende vorm van kinderkanker(24). Jaarlijks krijgen er in Nederland ongeveer 120 kinderen acute lymfatische leukemie(24). Hierbij ontstaat er een snelle woekering van blasten, die de plaats innemen van de normale bloedaanmaak(25). Er is hierbij een ongeremde deling van lymfocyten (blasten), deze zijn onder te verdelen in een t-cel en een b- cel lymfocyt(24,26). Dit speelt zich af in het beenmerg waar erytrocyten, leukocyten en trombocyten aangemaakt worden. Het ziektebeeld kenmerkt zich deels door het feit dat er te weinig normale bloedelementen aanwezig zijn en een teveel aan blasten(25). Men gaat er vanuit dat de kwaadaardige cellen bij acute leukemie ontstaan op het vroegste niveau van de normale bloedcellen. Dit gebeurt in de stamcellen. Tijdens de deling hiervan ontstaat er een fout waardoor deze cellen sneller gaan delen en meer rijpen in vergelijking tot normale bloedcellen. Hier is desondanks geen hard bewijs voor en daarom weet men nog niet precies hoe acute lymfatische leukemie ontstaat(25). Doordat er niet voldoende normale bloedcellen aangemaakt worden, ontstaat er een tekort aan erytrocyten, leukocyten en gezonde trombocyten. De klachten die hieruit voortkomen zijn; bleekheid en vermoeidheid, dit komt door een tekort aan erytrocyten. Blauwe plekken, bloedneuzen en lang nabloeden ontstaan door een tekort aan trombocyten. Door een tekort aan leukocyten kunnen er terugkerende infecties en koorts ontstaan. Dit, doordat de patiënt een verminderde afweer heeft. Ander klachten die hieruit voortkomen zijn bot pijn, gezwollen klieren en een opgezette lever en milt(24,25). De diagnose wordt gesteld door middel van een onderzoek van het bloed en beenmerg. Desondanks zijn hier wel voorwaarden aan verbonden. Zo moet er op een speciale manier gewerkt worden om aan allerlei keuringen te kunnen voldoen. Flowcytometrie is een van de manieren waar aan voldoen moet worden, waarna nog een chromosomenonderzoek plaats kan vinden. Dit moet, omdat hierdoor de leukemie beter te classificeren is en de prognose zo beter vastgesteld kan worden(25). Om uitbreiding van de ziekte in het liquor te beoordelen kan er een lumbaalpunctie gedaan worden. Daarnaast kan er een longfoto gemaakt worden om te kijken of er een lymfekliervergroting is tussen de longen, en om orgaanvergroting van de buik vast te stellen(26).
36
De behandeling bestaat altijd uit een combinatie van chemotherapie. Kinderen met ALL die een hoog risico zijn komen soms in aanmerking voor een stamceltransplantatie. De behandeling van het kind duurt lang, omdat er na de combinatie van chemotherapie in het ziekenhuis nog anderhalf jaar tot twee jaar een poliklinische onderhoudsbehandeling plaatsvindt. Daarnaast krijgt de patiënt extra behandeling voor het zenuwstelsel, omdat ALL snel metastaseert richting de hersenvliezen. Dit gaat via een liquorpunctie waar vanuit medicatie wordt toegediend(25). Er wordt onderscheid gemaakt tussen jongere en oudere patiënten als het gaat om de behandeling. Kinderen met ALL hebben een hoge overlevingskans als ze de behandeling goed doorstaan. Tot nu toe blijkt het grootste verschil, tussen de behandeling van kinderen en volwassenen, te zijn dat kinderen een intensiever chemo-schema met hogere dosis krijgen(25). Hersentumoren bij kinderen Hersentumoren bij kinderen zijn vrij zeldzaam. Alle tumoren binnen het centrale zenuwstelsel worden hersentumoren genoemd. Onder het centrale zenuwstelsel worden de hersenen, maar ook het ruggenmerg verstaan. In Nederland worden ongeveer 120 kinderen per jaar gediagnostiseerd met een tumor in het centrale zenuwstelsel(27). Een hersentumor ontstaat door overmatige celdeling in het centrale zenuwstelsel. Deze tumoren kunnen goedaardig of kwaadaardig zijn. Kwaadaardige tumoren in de hersenen zaaien vrijwel nooit uit. Een hersentumor kan zorgen voor verstoorde hersenfuncties(27). Er zijn verschillende soorten hersentumoren. Een hersentumor kan voortkomen uit hersenweefsel of hersenvliezen, dit worden primaire hersentumoren genoemd. Daarnaast kunnen er in de hersenen ook metastasen ontstaan van tumoren op andere plekken in het lichaam(27). De hersenen zijn opgebouwd uit zenuwweefsel en steunweefsel, en worden daarnaast omgeven door hersenvliezen(27). De meeste kwaadaardige tumoren in de hersenen ontstaan in het steunweefsel. De tumoren die ontstaan in de hersenvliezen zijn meestal goedaardige tumoren. Een tumor in het hersenvlies wordt een meningeoom genoemd(27). Een tumor in de hersenen zorgt vaak voor een verminderde doorstroming van liquor, het hersenvocht. Door deze verminderde doorstroming wordt de druk in de hersenen verhoogd. 37
Dit kan leiden tot hoofdpijn, misselijkheid en braken. Bij jongere kinderen is het moeilijker deze klachten te herkennen. Vaak vertonen kinderen in de eerste levensjaren prikkelbaar gedrag, onrust en wisselende perioden van braken met tussenpozen. In een later stadium van een hoge druk in de hersenen kunnen problemen met het gezichtsvermogen en met het bewustzijn ontstaan(27). Als de tumor zich bij de kleine hersenen bevindt kunnen er problemen ontstaan met het evenwicht. Kinderen vallen vaker, of plaatsen de benen verder uit elkaar. Ook kan de coördinatie van bewegingen verstoord raken(27). Tumoren van de grote hersenen geven heel verschillende klachten. De plaats van de tumor bepaald de aard van de klachten. De klachten variëren van een verminderde kracht in armen en benen, epileptische aanvallen en hormonale stoornissen(27). Het diagnosticeren van een hersentumor kan op verschillende manieren. De eerste stap is een anamnese met de arts over het begin en de aard van de klachten die het kind heeft. Ook wordt er een uitgebreid neurologisch onderzoek gedaan. Hierbij worden de coördinatie van bewegingen, de kracht, het gevoel en de reflexen getest. Ook de werkzaamheid van de zintuigen wordt onderzocht. Door middel van fundoscopie, met een lampje in de ogen schijnen, kan een eventueel verhoogde druk in de hersenen beoordeeld worden(27). Bij een verdenking op een tumor in het centrale zenuwstelsel kan er een MRI- of CT-scan gemaakt worden. Hierop is te zien waar de tumor zich in het centrale zenuwstelsel bevindt. Een MRI-onderzoek duurt lang en maakt veel lawaai. Voor een deel van de kinderen is het daarom ook nodig om hen vooraf een rustgevend medicijn te geven(27). Om de uiteindelijke diagnose te kunnen stellen moet het tumorweefsel onder de microscoop bekeken worden. De aard van de tumor kan op deze manier bepaald worden(27). De behandeling van hersentumoren begint meestal met een chirurgische ingreep. Bij deze ingreep wordt er geprobeerd om zoveel mogelijk van de tumor weg te halen. Na een chirurgische ingreep kunnen er nog wat resten van de tumor achterblijven. Dan wordt er radiotherapie gedaan. Naast radiotherapie kan er ook chemotherapie worden ingezet(27).
38
7.2.2 Cystic fibrose Cystic fibrose is een chronische ziekte die autosomaal recessief via de genen wordt overgedragen. Hierdoor hebben deze mensen een normaal en een afwijkend gen. Een eiwit op deze genen is betrokken bij de ziekte. Het gendefect zorgt ervoor dat een niet of onvoldoende functionerend membraaneiwit er voor zorgt dat de chloorkanalen en de epitheelcellen niet goed functioneren. Dit resulteert tot verminderde secretie van chloor. Doordat er minder secretie is van het chloor gaat er minder water mee de cel uit richting de lumen, dit veroorzaakt de viscositeit van het slijm in verschillende organen(28). Doordat dit slijm taai is ontstaat er overal ophoping van slijm in het lichaam. Dit gebeurt voornamelijk in de longen. Op deze plekken ontstaan ontstekingen, wat bij de longen kan resulteren tot benauwdheid en een bemoeilijkte ademhaling. Dit taaie slijm veroorzaakt ook problemen in de pancreas, lever en de darmen(29). De diagnose wordt door verschillende onderzoeken bevestigd. Een anamnese en lichamelijk onderzoek zal worden gedaan. Zo wordt er bij baby’s een zweettest gedaan waarbij er een monster wordt afgenomen. Als hierin een hoger gehalte van chloor en natrium in zit, duidt dit op cystic fibrose(28). Bij een anamnese kan een recidiverende luchtweginfectie, meconiumileus of latere meconiumlozing naar voren komen wat kan duiden op cystic fibrose(28). Daarnaast kan men tegenwoordig testen of iemand het cystic fibrose gen heeft. Dit gebeurt wanneer er naaste familie is die deze ziekte ook heeft(29). Symptomen van deze ziekte zijn; verstopping, vette ontlasting, zout smakend zweet, groeiachterstand, terugkerende luchtweginfecties(30), leverproblemen, trommelstokvingers en neuspoliepen(28). Deze ziekte is niet geneesbaar en daarom is de behandeling gericht op het verminderen van de symptomen. Dit wordt gedaan door infectiebehandeling en preventie hiervan. Daarnaast wordt er geprobeerd het slijm te verdunnen door middel van medicatie en intensieve fysiotherapie. Ook wordt er bij een infectie altijd een antibiotische behandeling gegeven die langdurig is en waarbij de patiënt een hoge dosis antibiotica krijgt(28). Een energierijk dieet moet darmverstopping en gewichtsverlies helpen te voorkomen(31). In deze fase van de ziekte kan longtransplantatie voorgesteld worden(28).
39
7.2.3 Duchenne spierdystrofie (DMD) Duchenne spierdystrofie, ook wel de ziekte van Duchenne genoemd, is een erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De ziekte wordt veroorzaakt door een fout in een gen op het X-chromosoom. De ziekte wordt overgedragen door de moeder. Als moeder een drager is van het gen hebben zonen 50% kans om Duchenne te krijgen en 50% van de dochters heeft kans om drager te worden. Duchenne komt ook vrijwel alleen bij jongens voor(32). Van alle jongens die elk jaar geboren worden hebben er ongeveer 25 Duchenne (33). Bij kinderen met Duchenne zijn de eerste symptomen vaak snel zichtbaar. Kinderen hebben vaak minder kracht in hun benen waardoor zij pas later gaan lopen. Ze hebben moeite met opstaan vanaf de grond. Later zal een motorische achterstand snel opvallen. Vaak lopen en staan de kinderen met hun buik naar voren, holle rug en op hun tenen. Verder zijn de kuiten harder en dikker dan normaal. De spieren van de bovenbenen en bovenarmen zijn vaak zwak en de kinderen hebben een laag uithoudingsvermogen. De spierkracht neemt steeds meer af en daardoor zullen kinderen rond het 9e levensjaar in een rolstoel belanden. Uiteindelijk worden de ademhalingsspieren en de hartspier aangetast waardoor de patiënt komt te overlijden(32,33). Als de ziekte in de familiegeschiedenis voorkomt zijn ouders er vaak al op voorbereid dat het kind misschien Duchenne kan hebben. Zij zullen al snel de verschijnselen herkennen. Op dat moment zal er alleen neurologisch onderzoek en bloedonderzoek gedaan worden. Bij het bloedonderzoek wordt er gekeken of het bloed de stof creatinekinase (CK) bevat. Het CKgehalte is bij Duchenne sterk verhoogd. In andere gevallen wordt er naast het neurologischen bloedonderzoek een spierbiopsie gedaan. In normaal spierweefsel is het eiwit dystrofine aanwezig, bij iemand met Duchenne ontbreekt dit eiwit(32). Er is nog geen echte behandeling voor DMD. Op dit moment wordt er uitgebreid onderzoek gedaan naar een mogelijk medicijn. Deze behandelingstechniek zorgt ervoor dat het eiwit dystrofine gedeeltelijk wordt aangemaakt. Dit zou er voor moeten zorgen dat de spiercellen niet worden afgebroken(33).
40
7.2.4 Ziekte van Batten De ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt is een erfelijke stofwisselingsziekte die autosomaal recessief is(34). De oorzaak van deze ziekte is een verandering in de genen. Juveniele neuronale ceroid lipofuscinosis is de meest voorkomende vorm van deze ziekte. Een defect in het gen CLN 3 zorgt ervoor dat een bepaald enzym, dat zorgt dat afvalstoffen in de cel worden afgebroken, ontbreekt. Hierdoor stapelen de afvalstoffen zich op en kan de cel niet meer goed functioneren. Dit leidt uiteindelijk tot het afsterven van de cel. De cellen die hier voornamelijk schade aan ondervinden zijn die in het centraal zenuwstelsel(35). Daarnaast hopen zich lipopigmenten, een vettige stof, op in de hersenen die de zenuwen aantasten(34). Door beschadiging van de cellen krijgt het kind tussen het 5e en 8e levensjaar een achteruitgang van het gezichtsvermogen. Op den duur leidt dit tot blindheid. Daarnaast krijgt het kind problemen met de motoriek waardoor het rond het 18e levensjaar in een rolstoel terecht komt. Ook heeft het kind last van epilepsie, dementie en kan het niet meer communiceren(35). De diagnose kan worden vastgesteld door bloed-, urine- of een oogonderzoek. Een biopt of een scan van de hersenen of een genetische test, bij bijvoorbeeld prenataal onderzoek, kan ook de ziekte van Batten diagnosticeren. De ziekte van Batten is niet te genezen, de behandeling richt zich daarom op het verminderen van de symptomen. Dit wordt gedaan met behulp van medicatie.
41
7.3 Palliatieve zorg Palliatieve zorg wordt in de literatuur benoemd als een benadering die van zowel de patiënt als zijn of haar naasten de kwaliteit van leven bewaakt en verbetert wanneer zij te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Dit wordt bewerkstelligd door het voorkomen en verlichten van lijden, vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Palliatieve zorg begint niet op het moment dat de patiënt stervende is, maar op het moment dat er sprake is van ongeneeslijk zijn van een aandoening. Palliatieve zorg heeft een zeer onvoorspelbaar beloop. De periode kan variëren van enkele dagen tot een aantal jaren. Binnen de palliatieve zorg staat het behoud van autonomie van de patiënt centraal. De nadruk ligt op pijnbestrijding, het bestrijden van symptomen die het gevolg zijn van de aandoening of de behandeling en met name ook op het bieden van ondersteuning op psychisch, sociaal en spiritueel vlak(36). Palliatieve zorg aan kinderen richt zich op het voorkomen en verlichten van pijn van het kind en op de behoefte van het gezin. Dit kan het beste plaatsvinden in een omgeving die zoveel mogelijk op ‘thuis’ lijkt. Ouders en naasten moeten tijd hebben om het kind vast te houden, te knuffelen en met het kind bezig te zijn zowel voor als na het overlijden(37).
42
7.3.1 Richtlijnen Om meer inzicht te krijgen in richtlijnen over het algemeen, wordt onderstaand allereerst een beschrijving gegeven van dit begrip. Vervolgens wordt er toegespitst op de richtlijn ‘’Palliatieve zorg voor kinderen’’ en wordt de inhoud hiervan kort weergegeven. In een richtlijn staan aanbevelingen voor preventie en diagnostiek die worden onderbouwd met onderzoek. Richtlijnen vormen een ondersteuning voor professionals. Door zo concreet mogelijk aan te geven wat de beste wijze van handelen is, biedt dit houvast in de besluitvorming. Richtlijnen die worden onderbouwd met onderzoek worden ook wel ‘evidence-based richtlijnen’ genoemd. Dit zijn wetenschappelijk onderbouwde, landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen voor een optimale zorgverlening. Werkgroepen die bestaan uit professionals met wetenschappelijke of praktische kennis over het richtlijnthema ontwikkelen deze richtlijn. Daarnaast is ook de inbreng van cliënten belangrijk en nemen ook zij deel aan de werkgroepen die de richtlijnen ontwikkelen(38). De evidence-based richtlijn ’Palliatieve zorg voor kinderen’ is ontwikkeld in 2013 door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde in samenwerking met verschillende instanties. De richtlijn richt zich op de zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar die ernstig ziek of stervende zijn. De richtlijn is bedoeld voor alle professionals in de zorg die te maken hebben met kinderen in de palliatieve fase. Verder zijn ouders van patiënten en de kinderen zelf een belangrijke doelgroep. De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ heeft tot doel om de zorg voor deze groep kinderen te verbeteren. Dit wordt bewerkstelligd door het formuleren van aanbevelingen gericht op symptoombestrijding, besluitvorming, de organisatie van zorg en uiteindelijk het evalueren van deze zorg. Om deze richtlijn tot stand te brengen zijn er drie werkgroepen opgericht die aanbevelingen hebben geformuleerd. Deze aanbevelingen zijn gericht op drie onderdelen zoals eerder weergegeven: Herkenning en behandeling van symptomen bij kinderen in de palliatieve fase; Besluitvorming bij kinderen in de palliatieve fase; Organisatie van de kinderpalliatieve zorg.
43
Elk onderdeel is onderbouwd met een verschillend niveau van evidentie. Doordat er weinig richtlijnen en reviews beschikbaar waren, heeft de kennis van experts voor elk onderdeel een belangrijke rol gespeeld bij het formuleren van de aanbevelingen. De aanbevelingen behorende bij het onderdeel ‘herkenning en behandeling van symptomen’ zijn onderbouwd met wetenschappelijke kennis en de mening van experts. Bij de ‘besluitvorming’ zijn de aanbevelingen onderbouwd met de kennis van experts en met bestaande nationale en internationale aanbevelingen. De aanbevelingen die horen bij ‘organisatie van zorg’ zijn onderbouwd met de kennis van experts en bestaande aanbevelingen in Nederland. Bij het onderdeel ‘herkenning en behandeling van symptomen’ worden een aantal symptomen belicht. Hierbij is rekening gehouden met de ernst en frequentie van deze symptomen. Respectievelijk zijn dit: angst en depressie, dyspneu, hematologische verschijnselen, hoesten en reutelen, huidverschijnselen, misselijkheid en braken, pijn, neurologische symptomen en vermoeidheid. Voor de inhoud van het onderdeel besluitvorming zijn twee vragen opgesteld: 1. Welke medische, ethische en juridische aspecten zijn van belang voor een zorgvuldige besluitvorming t.a.v. de medische behandeling bij kinderen van 0 tot 18 jaar in de palliatieve fase? 2. Welke rol hebben het kind en de ouders als er bij het kind van 0 tot 18 jaar sprake is van de palliatieve fase? Bij het laatste onderdeel ‘organisatie van zorg’ is er ook een vraag opgesteld om invulling te geven aan de inhoud van dit onderdeel. Deze vraag luidt als volgt: Wat zijn essentiële elementen voor de optimale zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar in de palliatieve fase? In de richtlijn wordt beschreven dat de ervaring leert dat er een aantal componenten zijn waar palliatieve zorg zich op moet richten. Achtereenvolgens zijn dit: het vroeg identificeren van de zorgbehoefte bij de patiënt en familie, het herkennen en adequaat behandelen van pijn en andere symptomen, het herkennen van symptomen die onbehandelbaar zijn, voorlichting geven en het coördineren van multidisciplinaire zorg. Een uitzondering hierbij is de intensive –care -behandeling van prematuren en pasgeborenen. De aanbevelingen zijn niet geldend voor deze bijzondere patiëntgroep. Voor deze groep zullen andere afspraken gemaakt moeten worden. 44
In de richtlijn wordt verder aangegeven dat het belangrijk is dat men zich realiseert dat palliatieve zorg meer inhoudt dan ‘symptoombestrijding’ , ‘besluitvorming’ en ‘organisatie van zorg’. Het is belangrijk om niet alleen de ziekte te zien, maar ook het kind dat hierachter zit. Het gaat erom een benadering vanuit de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind na te streven(39).
7.3.2 Intramurale palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) Intramurale zorg wordt verleend aan mensen die zijn opgenomen in een instelling en daar langer dan 24 uur verblijven(40). Intramurale palliatieve zorg voor kinderen kan in verschillende settings worden uitgevoerd: het ziekenhuis, een hospice en instellingen voor kinderen met een verstandelijke beperking. De hospicevoorzieningen voor volwassenen verschillen van de hospicevoorzieningen voor kinderen. Volwassenen maken met name in de laatste levensfase gebruik van een hospice. Een kinderhospice daarentegen biedt niet alleen zorg en begeleiding voor kinderen die op zeer korte termijn zullen overlijden, maar ook respijtzorg. Respijtzorg is een vorm van zorg waarbij de ouders hun kinderen tijdelijk laten verzorgen in een hospice om zelf tot rust te komen. Een aantal kinderhospices in Nederland: De Glind (in De Glind), Mappa Mondo’s (Rijswijk en Wezep), De Biezenwaard (Uithoorn) en het Lindenhofje (Amsterdam)(41). Betrokken disciplines in het ziekenhuis zijn onder andere de behandelend arts, (gespecialiseerd) verpleegkundigen, de maatschappelijk werker, de klinisch psycholoog, de pedagogisch medewerker en een de geestelijk verzorger. Deze hulpverleners zijn ervaren in het begeleiden van kinderen en familie in de palliatieve fase(42).
45
7.3.3 Extramurale palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) Extramurale zorg is zorg zonder opname, die vaak wordt verleend in de directe omgeving van de patiënt(40). Extramurale palliatieve zorg voor kinderen bestaat uit zorg die gegeven wordt vanuit kinderwijkteams en bestaat uit palliatieve dagvoorzieningen. Kinderwijkteams zijn thuiszorgteams gericht op kinderen. De kinderverpleegkundigen geven de kinderen thuis de zorg die zij nodig hebben. Palliatieve dagvoorzieningen zijn onderverdeeld in voorzieningen voor dagzorg, poliklinieken en voorzieningen voor psychosociale zorg(43). Betrokken disciplines in de thuiszorg zijn de huisarts, de kinderwijkverpleegkundige, de psycholoog en de pedagogisch medewerker. Palliatieve zorg voor kinderen is zorg voor het hele gezinssysteem. Ouders, broers en zussen moeten ook begeleid worden. Daarnaast zal de pedagogisch medewerker op de school van het kind uitleg geven aan klasgenoten(44). Kinderen kunnen tegenwoordig steeds meer thuis verpleegd worden. Dit komt door de verbetering in de mogelijkheden van de verpleegtechnische zorg, de opkomst van de teams voor thuiszorgtechnologie en kinderthuiszorg. Per regio verschilt het aanbod van de gespecialiseerde thuiszorg(45). Voor een kind is het fijn om zo veel mogelijk thuis te zijn. Thuis zijn de kinderen in hun veilige omgeving en zijn familie en vrienden dichtbij om het kind te (onder)steunen. Daarnaast heeft het kind thuis al zijn eigen spullen, zoals speelgoed, knuffels en zal het kind in zijn of haar eigen bed beter slapen(46).
46
7.4 Wat is een beslisboom en waaraan moet deze voldoen? Een beslisboom is een verzameling van vragen. De vraag die volgt op een andere vraag is afhankelijk van het antwoord op de voorgaande gestelde vraag. Indien deze stappen worden gevolgd wordt er een boom van vragen doorlopen waaruit een antwoord vloeit(47). Een beslisboom kun je beschouwen als een protocol. Maar wat is een protocol? Een protocol is een draaiboek dat beschrijft hoe in de instelling gewerkt wordt, hoe een probleem moet worden aangepakt en welke handelingen de hulpverlener moet toepassen bij het desbetreffende probleem. Een protocol is bedoeld om duidelijke, concrete aanwijzingen te geven voor een beleid. Het is een standaard procedure dat gebaseerd is op onderzoeken en ervaringen. Risicofactoren worden hierbij in kaart gebracht(48,49). Bij het gebruiken van beslisbomen, bestaan er een aantal richtlijnen: 1. ‘Beslisbomen zijn grafische voorstellingen (symbolen, schrifttekens en figuren worden gebruikt om gegevens en resultaten weer te geven) die stapsgewijs vanuit een bepaald punt steeds alle nieuwe keuzemogelijkheden weergeven’ (definitie ‘van Dale’). Het is een ‘hulplijn’ bij het nemen van beslissingen in een proces. 2. De beslisbomen in deze situatie zijn gebaseerd op de fasen van palliatieve zorg bij kinderen van 0-18 jaar. Ze omvatten de intakefase, de strategiefase, de onderzoeksfase, de integratie- en indicatiestellingsfase, de adviesfase en de evaluatiefase. 3. De beslisboom is een draaiboek voor goed handelen. 4. De beslisboom maakt het denk- en handelingsproces transparant en is daarom een hulpmiddel bij samenwerken: elke partner (collega, cliënt) kan goed volgen welke stappen van het proces reeds doorlopen zijn en welke nog moeten volgen.
47
5. De onderzoeksfase komt uitgebreid aan bod in de beslisbomen. Dit is de fase waar een aantal beslissingen gemaakt moeten worden en waar een aantal hypothesen/onderzoeksvragen getoetst moeten worden. Dit wordt daarom de hypothese toetsende fase genoemd. De beslisboom helpt bij het overlopen van de meest belangrijke hypothesen waar men bij een vermoeden van een bepaald probleem rekening mee houdt. Als uit de intake reeds duidelijk blijkt dat de hypothese niet van toepassing is, slaat men deze over. Als de hypothese wel belangrijk kan zijn met het oog op een bepaald advies, is het nodig om ze te toetsen met de meest passende toetsingsmiddelen. Deze worden aangegeven in de beslisboom. 6. Om na te gaan hoe belangrijk een hypothese is, stelt men telkens een ‘als- danonderzoeksvraag’. Men toetst geen hypothesen om enkel een diagnose te kunnen stellen, men toetst (slechts die) hypothesen waaruit men een handelingsplan kan opstellen. 7. De lijst met hypothesen is het exhaustief: voor elke specifieke situatie dient er te worden overwogen of er nog andere hypothesen een rol zouden kunnen spelen bij de aanmeldingsvraag. 8. Hieruit volgt dat het belangrijk is dat de gebruiker van de beslisboom flexibel kan omgaan met het voorgestelde stappenplan: naar eigen professionaliteit en ervaringen kan aan een bepaalde fase meer of minder tijd worden besteed. 9. De doelstelling van de beslisboom is het geven van een goed overzicht en advies voor de verpleegkundigen die aan de hand hiervan makkelijk een beslissing kunnen nemen. Hierdoor komt de palliatieve zorg van de cliënt ten goede(48).
48
7.4.1 Wat wordt er onder de kwaliteit van zorg verstaan? Kwaliteit geeft aan of eigenschappen van een product of dienst overeenkomen met wat ervan wordt verwacht. Een definitie van kwaliteit voor de zorg die veel gehanteerd wordt is: “de mate van overeenkomst tussen criteria van goede zorg (wenselijke zorg) en de praktijk van die zorg (feitelijke zorg)”(50). Binnen het begrip kwaliteit kunnen verschillende kwaliteitsdomeinen worden onderscheiden. Deze domeinen zorgen samen voor een goede kwaliteit van de zorg. De domeinen worden in de onderstaande tabel weergegeven(50). Kwaliteitsdomeinen
Definities
Effectiviteit
De mate waarin (vooraf) geformuleerde doelstellingen in de praktijk worden bereikt.
Tijdigheid
Op het juiste tijdstip aanbieden van (preventieve) zorg en voorkomen van onnodige wachttijden na een positieve screeningsuitslag.
Efficiëntie
Zorg die verspilling vermijdt.
Veiligheid
Vermijden van schade bij interventies die bedoeld zijn voor het bevorderen van de gezondheid.
Toegankelijkheid
Toegang tot (zorg)voorzieningen en interventies wordt niet belemmerd door persoonlijke kenmerken zoals geslacht of etniciteit.
Doelgroep gerichtheid
Respecteren van voorkeuren, normen en waarden van doelgroepen en daarnaar handelen.
49
7.4.2 Wat wordt er onder communicatie tussen disciplines verstaan? Wanneer men met verschillende disciplines samenwerkt is het belangrijk dat er sprake is van een goede communicatie. Een goede communicatie wordt alleen behouden indien alle disciplines op de hoogte blijven wie welke taken uitvoert en op zich neemt, zich richt op de patiënt en of er nog belangrijke observatie punten of veranderingen in de behandeling van toepassing zijn. Dit kan door middel van een wekelijks overleg met de verschillende disciplines. Dit wordt een multidisciplinair overleg genoemd, ofwel een MDO. Verder is het van belang dat informatie over de patiënt in één dossier wordt bijgehouden. Een voorbeeld hiervan is het elektronisch patiënten dossier. Op deze manier kan elke discipline ten alle tijden het dossier raadplegen en aanpassen zodat iedereen op de hoogte zal blijven.
50
7.5 Fasen in het palliatief proces Sommige aandoeningen kennen eerst een traject gericht op genezing. Dit noemt men curatieve zorg. De doelen van deze curatieve zorg sluiten aan bij het belangrijkste doel van de palliatieve zorg: een zo hoog mogelijk kwaliteit van leven bewaren of bereiken(51). Op den duur kunnen de curatieve mogelijkheden uitgeput raken. Bij andere aandoeningen is het vanaf het moment van diagnosticeren duidelijk dat er geen genezing mogelijk is. In het verloop van een ziekteproces waarbij geen genezing (meer) mogelijk is worden vier fasen onderscheiden, waarin fase 1 en 2 naast elkaar bestaan: 1. In de eerste fase staat vooral de behandeling van de ziekte centraal, met als doel verlichting van verschijnselen en soms levensverlenging (ziektegerichte palliatie); 2. In de tweede fase, wanneer ziektegerichte behandeling minder of niet meer effectief is of met teveel bijwerkingen gepaard gaat, wordt de behandeling meer en meer (en tot slot uitsluitend) gericht op het onder controle houden van verschijnselen (symptoomgerichte palliatie); 3. De stervensfase gaat in als er signalen optreden die het overlijden op korte termijn onvermijdelijk maken; 4. Na overlijden is er een fase van nazorg. Deze duurt zo lang nabestaanden nazorg nodig hebben. Deze vier fasen samen vormen een palliatief zorgtraject(39).
7.5.1 Categorieën voor levensbedreigende/ levensduur beperkende aandoeningen bij het kind De zorg die verleent moet worden verschilt per ziektebeeld. Om daar structuur in te brengen kunnen kinderen met levensbedreigende of levensduur beperkende aandoeningen worden ingedeeld in vier categorieën: -
Categorie 1: levensbedreigende aandoeningen die curatief worden behandeld, waarbij de kans bestaat dat deze behandeling mislukt. Voorbeelden van ziekten die onder deze categorie vallen zijn kanker en complexe hartafwijkingen;
-
Categorie 2: levensbedreigende ziekten die langdurig intensief worden behandeld om het leven te verlengen en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken,
51
maar waarbij rekening gehouden wordt met vroegtijdig overlijden. Voorbeelden van ziekten die onder deze categorie vallen zijn cystic fibrosis, HIV/ AIDS, ernstige maagdarmziekten, ernstige immuundeficiënties en spierdystrofie; -
Categorie 3: progressieve aandoeningen waarvoor geen curatieve behandeling bestaat. De behandeling is vanaf de diagnose palliatief van opzet en kan vele jaren duren. Voorbeelden van ziekten die onder deze categorie vallen zijn stofwisselingsziekten zoals de ziekte van Gaucher, chromosomale aandoeningen zoals trisomie 13 en ernstige vormen van osteogenesis imperfecta;
-
Categorie 4: ernstige, maar niet progressieve aandoeningen. Deze aandoeningen kunnen leiden tot ernstige afwijkingen. Deze groep kinderen heeft een verhoogde kans op complicaties, waarbij rekening gehouden moet worden met een vroegtijdig overlijden. Voorbeelden van deze categorie zijn extreme prematuriteit, ernstige neurologische gevolgen van infectieziekten en malformaties van de hersenen(52).
7.5.2 Taak zorgverleners in het algemeen Goede zorgverleners kunnen enorm veel betekenen voor ouders en kind. Goede zorgverleners zijn zorgverleners die: -
Kunnen luisteren;
-
Duidelijk communiceren;
-
Hun plaats kennen;
-
Privacyregels eerbiedigen;
-
Respect en begrip opbrengen voor gedachten of meningen van het kind of de ouders;
-
Ouders als belangrijkste ‘zorgverlener’ zien(51).
De Britse organisatie Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) heeft 14 punten benoemd waaraan de zorg voor kinderen met levensbedreigende ziekten zou moeten voldoen: 1. Ieder kind wordt privacy gegund en met waardigheid en respect behandeld, ongeacht zijn of haar lichamelijke of intellectuele capaciteiten; 2. Ouders worden erkend als primaire verzorgers en worden als partners betrokken in alle beslissingen die de zorg voor hun kind betreffen;
52
3. Ieder kind wordt - afhankelijk van de leeftijd en de mate waarin besef van de situatie aanwezig is - de kans gegeven mee te beslissen over de zorg; 4. Ieder gezin moet toegang hebben tot een kinderarts die op de hoogte is van de situatie van het kind; 5. Afhankelijk van de leeftijd en de mate waarin begrip over de situatie aanwezig is, worden ouders, het kind en diens broer(s)/zus(sen) over de situatie geïnformeerd. De behoeften van andere betrokkenen dienen eveneens aandacht te krijgen; 6. In de communicatie tussen ouders/kind en zorgverleners wordt gestreefd naar een eerlijke en open benadering; 7. Het huis van het gezin blijft, zolang mogelijk, het middelpunt van het leven van het kind. Alle andere voorzieningen dienen kindvriendelijk te zijn. Ook dient er personeel te werken dat getraind is in het werken met kinderen; 8. Ieder kind moet onderwijs kunnen krijgen, zolang het kind dat wil/kan. Het kind wordt zoveel mogelijk in staat gesteld de dingen te blijven doen die passen bij zijn of haar leeftijd; 9. Iedere familie krijgt een coördinerende professional aangewezen, die onder meer als taak heeft de familie een ondersteunend vangnet van familie en vrienden te laten opbouwen en onderhouden; 10. Iedere familie heeft toegang tot voorzieningen voor respijtzorg, die zowel thuis als buitenshuis voor ontlasting van de ouderlijke taken kunnen zorgen. De voorzieningen dienen wel adequate (kinderverpleegkundige en medische) zorg te kunnen leveren; 11. Iedere familie dient te kunnen beschikken over de mogelijkheid kinderverpleegkundige hulp aan huis in te schakelen; 12. Iedere familie dient een professional aan te moeten kunnen spreken die adviezen kan geven over hulpmiddelen en financiële regelingen; 13. Iedere familie dient - indien nodig - te kunnen beschikken over huishoudelijke hulp in huis; 14. Aan de hele familie wordt begeleiding in het rouwproces aangeboden, zolang als nodig(53). De verzorgenden en verpleegkundigen hebben het meeste contact met de patiënt van alle professionele hulpverleners die betrokken zijn bij het zorgproces. Wanneer 53
verpleegkundigen het vertrouwen van de patiënt en naasten hebben, worden er vaak allerlei vragen aan de verpleegkundigen gesteld. De zorg in de palliatieve fase onderscheidt zich van de andere zorg doordat de patiënt steeds afhankelijker wordt. Er zijn zes dimensies van verpleegkundige zorg die te onderscheiden zijn: -
Signalering van (potentiële) problemen;
-
Het leggen van relaties tussen patiënt, naasten en hulpverleners;
-
Bekrachtiging van de eigen vermogens van de patiënt;
-
Vervangende zorg;
-
Ondersteuning bij zingeving;
-
Ondersteuning bij behoud van integriteit. (54)
De houding van de verpleegkundige zal worden gekenmerkt door flexibiliteit en proactiviteit, omdat de behoeften zeer divers kunnen zijn. Ondersteun het kind en het gezin waar nodig is en dring de zorg niet op. Bij kinderen kunnen de zorgvragen zeer uiteenlopend zijn, omdat de kinderen lijden aan verschillende ziektebeelden, verschillen in leeftijd en een verschillend sociaal netwerk hebben(46).
54
7.5.3 Ontwikkeling concept rondom dood per leeftijdsfase van het kind Belangrijk bij dit traject en haar fasen is dat er deskundigheid en aandacht moet zijn voor specifieke aspecten die gelden voor kinderen in algemene zin en de leeftijdscategorieën in het bijzonder. Dat geldt voor medisch somatische zorg (o.a. medicatievoorschriften voor kinderen), maar ook ten aanzien van de psychosociale en spirituele ontwikkelingsfase van het kind. Zo verschilt het besef van wat sterven inhoudt en wat er dan gebeurt per leeftijdsfase. De manier waarop de kinderverpleegkundige en andere zorgverleners het kind benaderen moet aansluiten bij de leeftijdsfase van het kind. De ontwikkeling van spiritualiteit en dood concept bij kinderen is zichtbaar in onderstaande tabel (tabel 1):
Tabel 1. Ontwikkeling van spiritualiteit en doodconcept Bij deze ontwikkeling van het begrip van het concept rondom doodgaan, ontwikkelen ook vragen en implicaties over de dood, zoals in onderstaande tabel beschreven (tabel 2). In de 1e kolom staat het kenmerk dat beschrijvend is voor het besef van de dood, de 2e kolom beschrijft de vragen die het kind zal hebben in een bepaalde fase en besef. De 3e kolom benoemt de implicatie die bij het besef en de ontwikkeling past.
Tabel 2. Vragen en implicaties rondom de dood(55).
55
7.5.4 Aanpassen aan ontwikkelingsniveau van het kind Het verschil in hoe het kind met de dood omgaat en het proces naar de dood toe, maakt duidelijk dat de zorgverlener de omgangswijze met het kind moet aanpassen naar zijn leeftijd. Zo zal ook de kinderverpleegkundige op zodanige wijze met het kind moeten omgaan dat die omgangswijze aansluit bij de ontwikkeling van het kind. Het ontwikkelingsniveau van het kind bepaalt voor een belangrijk deel welk besef hij van de situatie heeft. -
Baby’s: Zij hebben geen besef van hun ziekte en kennen geen verschil tussen levend en niet- levend. Wel kennen zij een grote angst om van hun ouders gescheiden te worden (vooral tussen de 6 en 12 maanden) en voelen ze de angst en stress van hun ouders haarscherp aan.
-
Peuters en kleuters (1-6 jaar): Zij zien de ziekte vaak als iets waarop ze geen vat hebben. Kinderen tussen de 1 en 3 jaar hebben een zeer rijke fantasie en leven in een magische wereld waarin vreemde wezentjes bestaan en hun ouders almachtig zijn. Onzekerheid of angst bij hun ouders die ze aanvoelen kan die almacht ter discussie stellen, wat enorm verwarrend is. Bovendien kunnen zij vaak maar moeilijk begrijpen waarom hun ouders toelaten dat ze pijn hebben of dat de dokter vervelende handelingen mag uitvoeren. Het doel van de behandelingen is hun nog onduidelijk, en dat onvermogen tot snappen kan zich uiten in kribbig en boos gedrag tegen ouders en andere vertrouwde personen. Peuters en kleuters zijn erg lichamelijk ingesteld en uiten hun gemoedstoestand in bewegingen (springen is blijheid, woede is stampvoeten enz.) en hebben over het algemeen veel behoefte aan lichaamsbeweging. Als dit door de ziekte niet meer mogelijk is, kan dat veel frustratie opleveren. Vanaf drie jaar leert het kind wel het verschil tussen leven en niet- leven, maar begrijpen doen ze het niet. Ze kunnen geen voorstelling maken van de onomkeerbaarheid van de dood en geloven dat het maar iets tijdelijks is. Rond hun 4e jaar beseffen kinderen pas vaak voor het eerst dat hun lichaam kwetsbaar is, waardoor er angst kan ontstaan voor beschadiging ervan. Bijvoorbeeld prikken kunnen dan een extreem angstige reactie uitlokken.
-
Basisschoolleerlingen (7-12 jaar): Deze kinderen beseffen over het algemeen wat er aan de hand is. Het is belangrijk om hun niet met een uitzonderingspositie te 56
behandelen, ze willen erg graag als normaal gezien worden. Ze kunnen veel zorgen hebben over of ze niet teveel op school missen en wat hun vriendjes van hun denken en zijn zich er dus tegelijkertijd wel van bewust dat ze ‘anders’ zijn, wat kan leiden tot schaamte of minderwaardigheidsgevoelens. Het magische denken van de kleuter heeft plaats gemaakt voor concreet denken, waardoor deze kinderen sterk in het hier en nu staan. Abstract denken is vaak nog een brug te ver, waardoor ‘de hemel’ letterlijk een soort andere wereld is en ‘God’ is gewoon een meneer. Vanaf 6 jaar kan de onomkeerbaarheid van de dood al doordringen (inclusief het besef dat ziekte tot de dood kan leiden), al duurt het wel nog tot het 10e levensjaar voordat het kind echt beseft wat de dood nu inhoudt. Zij krijgen dan ook het inzicht dat jonge mensen kunnen overlijden, al staat het in het algemeen nog wel een beetje in verbintenis met ouderdom. Deze kinderen willen vaak niet kinderachtig lijken, waardoor ze zelf een weg proberen te vinden in het omgaan met hun gevoelens. Hierdoor durven ze niet zo goed gevoelens te tonen of alle vragen te stellen die ze zouden willen stellen. -
Pubers (13-18 jaar): In deze periode vindt heel veel ontwikkeling plaats. Door ziekte kan het contact met de buitenwereld, juist zo nodig voor de ontwikkeling, beperkt worden waardoor een gevoel van isolement kan optreden. Een ziekte verstoort de normale ontwikkeling, met het uitzicht op onafhankelijkheid, een eigen leven en relaties. Pubers willen zich juist losmaken van hun ouders, terwijl ze tegelijkertijd merken dat ze afhankelijk van hun ouders zijn door hun ziekte. Dat maakt deze levensfase tot een extra moeilijke, wat kan leiden tot een negatief zelfbeeld. Pubers begrijpen op een volwassen manier wat er aan de hand is en ze begrijpen wat de consequenties zijn van hun ziekte voor de rest van het gezin, voor hun zelf en voor hun toekomstbeeld. Ze beseffen wat ze allemaal niet meer zullen gaan meemaken en kunnen daarom intensief bezig zijn met zingevingvragen. Het onvermogen steun te zoeken kan tot dwars of stoer gedrag leiden, wat voor de ouders een hard gelag kan zijn(51).
57
Kinderen willen net als volwassenen de wereld om hen heen begrijpen en gebeurtenissen kunnen plaatsen in een kader dat voor hen logisch is. Dat lukt hen door vragen te stellen, te luisteren en te kijken. De observaties moeten te rijmen zijn met wat hun vertelt wordt, anders raakt het kind in verwarring en klopt zijn wereld niet meer. In de situatie van ziekte kan er veel verwarring ontstaan, omdat zij een speciale antenne lijken te hebben voor geheimen. Als er niets wordt vertelt over ontstane veranderingen, kan het kind zijn eigen gedachten gaan vormen, waarvan de link met de realiteit vaak niet juist is. Anders dan volwassenen, dragen (jonge) kinderen minder het juk van bewustzijn met zich mee ten aanzien van het levenseinde. Thema’s als loslaten en afscheid nemen zijn in gedachten en gesprekken dus nauwelijks aan de orde, al kunnen kinderen in gedrag juist wel laten zien dat ze bezig zijn met hun toekomst(51).
7.5.5 Zorg en medicatie voor symptomen tijdens palliatieve zorg bij kinderen Naast dat de kinderverpleegkundige bij het zorg verlenen rekening moet houden met de sociaal- emotionele ontwikkeling van het kind, is zij ook verantwoordelijke voor het gebruik van medicijnen en voor het beperken van de medische symptomen: -
Misselijkheid en braken: het gebruik van opiaten, een verhoogde druk in de hersenen, obstipatie, een vergrote lever of een verhoogd ureum- of calciumgehalte in het bloed zijn oorzaken voor misselijkheid en braken. Eerst moet worden uitgezocht wat de oorzaak is, voordat er wordt begonnen met het behandelen van dit probleem. De verpleegkundige moet het kind goed observeren, want dit kan een bijdrage leveren aan de diagnose.
-
Obstipatie: obstipatie kan komen doordat het kind minder beweegt, eet en/of drinkt waardoor de darmperistaltiek afneemt. Ook kan het komen door het gebruik van opiaten. Daarom zal het gebruik van opiaten altijd gecombineerd moeten worden met laxantia en voldoende opname van vocht.
-
Vermagering : als het kind vermagert is of een slechte voedingstoestand heeft zorgt dit bij de ouders vaak voor ongerustheid. Voor de verpleegkundige ligt hier de taak om de ouders hierover gerust te stellen. Het kind doet steeds minder, waardoor het ook minder behoefte heeft aan voedingsstoffen. De verpleegkundige kan aan de ouders adviseren het kind te laten kiezen wat het lekker vindt en regelmatig kleine porties aan te bieden. Door een slechte voedingstoestand kunnen decubitus, 58
stomatitis en mucositis optreden. De preventieve zorg voor deze complicaties vinden kinderen vaak vervelend. -
Insulten : oorzaken voor insulten (toevallen) zijn een toegenomen intracraniale druk door bijvoorbeeld onvoldoende afvloed van liquor, een voortschrijdende degeneratie van het hersenweefsel of hersenmetastasen. Als ouders niet bekend zijn met insulten en niet weten hoe zij hiermee om moeten gaan moeten de ouders worden voorbereid om paniek te voorkomen. In de meeste gevallen zijn de ouders al wel bekend met insulten en weten zij hiermee om te gaan. Het insult moet zo snel mogelijk worden bestreden.
-
Benauwdheid: pijn en benauwdheid zijn twee symptomen die zowel bij het kind als bij de ouders veel angst kunnen oproepen. De behandeling van benauwdheid zal in eerste instantie op een zo eenvoudig mogelijke manier plaats vinden, bijvoorbeeld door middel van medicijnen. Als dit niet kan, dan zal er gekozen worden voor de behandeling van de klachten door een goede houding in bed, het onderdrukken van de ervaring van benauwdheid met opiaten, het geven van zuurstof en het onderdrukken van de angst die de benauwdheid verergert.
-
Pijn : pijn belemmert het genezingsproces, geeft onrust, veroorzaakt slapeloosheid en vormt stress. Kinderverpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het begeleiden van kinderen met pijn. De behandeling van pijn kan met of zonder medicijnen.
-
Veranderingen in laatste dagen en uren: de fysieke achteruitgang van het kind komt in de laatste dagen en uren steeds meer naar voren. Het kind heeft een toenemende behoefte aan slaap en vermindering van het bewustzijn. Daarnaast neemt de spiertonus af, de polsslag wordt sneller en oppervlakkiger, de zintuigelijke functies en de lichaamsfuncties verminderen en de huid wordt bleker. Ook kan de ademhaling veranderen in de laatste uren. Al deze verschijnselen moeten aan de ouders, broertjes en zusjes verteld worden, zodat zij erop voorbereid zijn. De tast en het gehoor blijven het langst intact, zelfs als het kind niet meer reageert op aanspreken. Dit is voor de ouders, broertjes en zusjes belangrijk om te weten, omdat aanraken en tegen het kind blijven praten tot het laatste moment belangrijk is.
59
Hieronder volgt een tabel met richtlijnen voor het toedienen van medicatie bij verschillende indicaties. De voorkeur voor het geven van medicijnen is oraal, zolang dit mogelijk is. Het rectaal toedienen is een alternatief. Als dit niet meer gaat, kan gekozen worden voor subcutane toediening(46).
60
7.5.6 Sociale en emotionele veranderingen en aspecten voor het gezin Omgaan met het onmogelijke Ondanks de ontreddering bij ouders, dat keer op keer de boventoon kan voeren, moeten zorgverleners zich ervoor inzetten om boven tafel te krijgen wat ouders op het moment dat er sprake is van palliatieve zorg het liefst willen doen of laten. ‘Doe alles wat je wilt doen, zeg ik vaak letterlijk tegen de ouders’, zegt kinderverpleegkundige Grietje van der Haar. ‘En dan zeg ik er soms ook nog eens extra bij: en niets is te gek!’ In deze fase bestaat geen raar en schaamte is in deze situatie absoluut geen nuttige emotie. Alles wat in deze tijd gebeurt kan het hele leven beïnvloeden en je kunt de periode nooit meer overdoen(51). ‘Ouders hebben een zware tijd voor de boeg’, geeft kinderverpleegkundige Grietje van der Haar aan. ‘Ze willen hun zieke kind verzorgen, wat op zich al veel tijd en energie kost, maar moeten tegelijkertijd ook zien te verwerken dat ze hun kind zullen gaan verliezen. Broers en zussen zijn zeer kwetsbaar in deze situatie en beleven veelal dezelfde angsten en onzekerheden als het zieke kind. In praktische en emotionele zin begint er een periode waarin sprake is van een enorme belasting(51). Oscar van den Boogaard schreef in Liefdesdood over de hiërarchie van pijn: ‘Je ouders verliezen is tragisch, je geliefde verliezen is ondraaglijk, je kind verliezen is het ergste wat er is.’ Ook in de medische literatuur wordt erkend dat het verlies van een kind een van de meest ingrijpende levensgebeurtenissen is dat een mens kan overkomen. De belastbaarheid of draagkracht van ouders wordt in feite overvraagd. Er is doorlopend stress aanwezig door angsten en dreigingen. Ouders moeten een nieuw leefpatroon voor het dagelijks leven creëren. Hoe iemand reageert in deze situatie wordt door dusdanig veel factoren bepaald dat de reacties van beide ouders zelden hetzelfde zullen zijn. De coping (strategie om zich aan te passen aan de nieuwe situatie) kan sterk variëren(51). Ouders krijgen te maken met veel gevoelens en emoties: 1. Boosheid en woede Veel ouders ervaren boosheid en woede. Iedere situatie die ervaren wordt als oneerlijk en onterecht, maar die we niet kunnen voorkomen, roept nu eenmaal 61
woede op. Woede is een normale reactie, een gezonde emotie. Doen of u geen woede voelt, is ongezond. In de Nederlandse gezondheidszorg is het gebruikelijk dat het kind vanuit het academische ziekenhuis wordt doorverwezen naar een nabijgelegen ziekenhuis, nadat eenmaal is vastgesteld dat er geen op genezing gerichte behandeling meer mogelijk is. Het kan dan voelen alsof het ziekenhuis de handen van het gezin en het kind aftrekt, wat woede kan creëren. Ouders moeten er rekening mee houden dat regelgeving en bureaucratie tot irritatie of woede kan leiden, bijvoorbeeld bij de aanvraag voor hulpmiddelen. Ook de financiering rondom de zorg kan frustraties opleveren, omdat zorgverzekeraars vaak een verschillend beleid hebben als het gaat om de financiering van specialistische verpleegkundige zorg, respijtzorg en de inzet van apparatuur. 2. Angst en onzekerheid bij ouders De grote vragen die ouders in deze periode vaak hebben zijn varianten op het volgende: wat kunnen we verwachten, hoeveel tijd hebben we nog en zal ons kind veel moeten lijden? Ouders zullen moeten leren leven met de realiteit dat het niet precies in te schatten is hoe het proces zal verlopen bij hun kind. Elke vorm van ziekte kan anders verlopen en elk kind reageert anders. Er kan hooguit gesproken worden in gemiddeldes en verwachtingen. Het kan voor de ouders goed zijn om de angst uit te spreken, zodat de kinderverpleegkundige of een andere hulpverlener hierop kan inhaken en/ of dit kan begeleiden. 3. Chaos De impliciete afspraak die je bij de geboorte met je kind maakt is dat je als ouder eerder overlijdt. De toekomst ziet er opeens heel anders uit als blijkt dat het kind ongeneeslijk ziek is. Dit leidt bij veel ouders tot een schuldgevoel, omdat zij bang zijn dat ze eerder naar een dokter hadden moeten gaan of omdat ze zich schuldig voelen over het feit dat hun kind veel dingen niet meer zal meemaken. Door te spreken met lotgenoten, gespecialiseerde zorgverleners, familie of het schrijven van dagboeken zal ontdekt worden dat ouders geen oorzaak voor schuld hebben. Door de chaos van overweldigende emoties te uiten, zal dit werken als een goede uitlaatklep en uiteindelijk zelfs als heilzaam ervaren worden. 62
4. Hoop en valse hoop Voor de ouders is het belangrijk om hoop te houden om het beste uit de laatste periode te kunnen halen. Lukt het de ouders niet dergelijke perspectieven te vinden, dan is het de taak van de betrokken zorgverleners om te helpen zoeken. Belangrijk is wel dat er geen sprake is van valse hoop. Soms worden ouders geconfronteerd met verhalen over alternatieve therapeuten die kinderen zouden kunnen genezen, ondanks dat het kind door het ziekenhuis is opgegeven. Ouders moeten dus ervoor blijven waken dat hun hoop realistisch blijft. Realistisch blijven is echter geen eenvoudige opgave. Hoop op genezing zal altijd, hoe miniem ook, blijven bestaan. Problematisch wordt dit wanneer de irreële hoop doorslaat, waardoor de verliesverwerking beperkt wordt en uiteindelijk zal leiden tot een enorme emotionele klap. 5. Met hoofd en hart moeten beslissen De keuze tussen doorbehandelen of palliatief beleid zal door de ouders wellicht niet als keuzemogelijkheid beleeft worden. Niet behandelen betekent onherroepelijk de dood, terwijl het alternatief mogelijk alleen maar schade tot gevolg heeft. Het kan voelen als een keuze voor of tegen het leven en kan dus als enorm zwaar ervaren worden. Een goed advies van het behandelend team is onontbeerlijk, maar op grond van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), mogen artsen geen (be)handelingen verrichten zonder toestemming van de patiënt. In de wet staat ook vastgesteld dat het de ouders zijn die bij kinderen tot hun twaalfde jaar de formele beslissingen voor het kind moeten nemen. In de leeftijd van 12 tot 16 jaar kunnen de ouders samen met het kind beslissen, al krijgt de mening van het kind dan doorgaans voorrang. Boven de zestien jaar mag het kind alleen beslissen. Ouders moeten dus een beslissing nemen met het oog op de kwaliteit van leven van het kind en niet op hun eigen gevoel.
63
6. Ouders zijn de experts Ondanks dat ouders in een uiterst kwetsbare positie verkeren, moeten zij juist in deze tijd beslissingen nemen die verstrekkende gevolgen hebben: over de invulling van de tijd, maar ook over behandelingen en de zorg voor hun kind. Ouders mogen een mening of beslissing niet opgedrongen krijgen, het gaat over hun kind en zij kennen hun kind het beste(51). Het ouderschap Bij deze sociale en emotionele veranderingen bij zowel de ouders als het kind, vindt er ook een verandering plaats in de verhouding en het evenwicht tussen ouder en kind. Ouderschap wordt volgens onderzoek gekenmerkt door twee wezenlijke aspecten: het maakt kwetsbaar en het houdt een diepgaand besef van verantwoordelijk zijn in. Als een kind ongeneeslijk ziek blijkt te zijn, beseffen ouders dat het een illusie is geweest te denken dat zij ervoor kunnen zorgen dat hun kind gelukkig en ongeschonden opgroeit. De gedachten over het ouderschap moeten worden bijgesteld wat veel van het incasserings- en aanpassingsvermogen van de ouders vraagt. De mate waarin ouders hierin slagen is afhankelijk van de fase waarin het ouderschap zich bevindt, de ervaringen die zij als ouders hebben opgedaan en de manier waarop zij gewend zijn om om te gaan met stressvolle situaties. Ouders lopen normaal gesproken de volgende fases door: 1. De gehele allesomvattende verzorging van het kind 2. De fase waarin ouder en kind veel samen doen en 3. Fase in het teken van loslaten/ zelfstandigheid. Een ziekte kan deze normale fases verstoren, waardoor het op dat moment bereikte evenwicht tussen ouder en kind onder druk kan komen te staan(51). Elke fase van het ouderschap heeft z’n eigen problemen: -
Baby: de ouders hebben nog weinig houvast, omdat zij nog niet kunnen putten uit ervaringen met oudere kinderen waardoor bezorgdheid snel kan omslaan in overbezorgdheid.
-
Peuters en kleuters: ouders kunnen onzeker zijn over wat het kind aangeeft, omdat de pogingen om iets duidelijk te maken niet altijd begrepen worden.
64
-
Basisschoolleeftijd: ouders zijn veel bezig met de vraag wat het kind wel of niet weet of begrijpt van de ziekte en of ze daarover wel of niet moeten praten. Ook zullen deze ouders opmerken dat hun kind sferen en emoties onmiddellijk oppikt.
-
Pubers: ouders kunnen in verwarring raken over de rol die zij hebben. Hun kind was bezig om zich van hen los te maken en zal opeens weer gaan zoeken naar verzorging en nabijheid(51).
Relatie tussen de ouders De relatie tussen ouder en kind, broers en/of zussen, vrienden en familie kan veranderen, maar deze ingrijpende periode heeft ook een impact op de relatie tussen de ouders van het kind. Het leven van de ouders staat onder zware druk, wat kan betekenen dat de relatie onder druk komt te staan. Er is soms –voor lange tijd- langs elkaar heen geleefd en de rollen zijn veranderd. Ouders worden in de palliatieve fase mogelijk nog meer dan eerst, ‘collega’s in de zorg’ van hun zieke kind. De ziekte van het kind kan problemen in de relatie duidelijk maken, maar is zelden de oorzaak van problemen tussen ouders. De relatie komt extra onder druk te staan, omdat geen enkele ouder hetzelfde reageert op de ziekte van zijn of haar kind. Gevoelens en emoties kunnen sterk uiteen lopen. Deze onderlinge verschillen tussen de partners, waarmee in het ‘gewone’ leven normaal kon worden omgegaan, kunnen nu problematisch worden. Verschillen kunnen onoverbrugbaar lijken, waardoor het risico kan bestaan dat partners uit elkaar groeien terwijl ze juist nu een team moeten blijven(51). Angst, woede en verdriet bij het kind Naast dat er op emotioneel gebied enorm veel gebeurt bij de ouders, is er ook sprake van emotie bij het zieke kind. Hierbij maken volwassenen soms de fout te onderschatten wat kinderen wel of niet kunnen aanvoelen. Anders dan bij volwassenen zijn kinderen niet altijd in staat de gevoelens te herkennen, te verwoorden en te beantwoorden met berustend gedrag. Soms worden ouders belemmerd in gedrag omdat zij de uitspraken van hun kind als een persoonlijke aanval beleven. Deze uitspraken gaan echter over het gevoelsleven van het kind, want het kind heeft het moeilijk. De ouders ook, maar dat zou nu niet op de voorgrond moeten staan. Als ouder is het belangrijk om het kind een gevoel van geborgenheid en veiligheid te geven, omdat er opeens een hoop rondom het kind gebeurt. Daarbij is het belangrijk om 65
onduidelijkheden weg te nemen en eerlijk en realistisch te zijn. De fantasie van een kind is vaak nog veel erger dan de werkelijkheid. Verder kan er veel woede in het kind zitten. Woede is een reactie op gevaar, in dit geval het eigen gevoel of de ziekte. Hoe moeilijk het dus voor ouders is, een kind uit zijn woede wanneer het zich veilig voelt wat over het algemeen vaak bij de ouders is. Daarnaast kan er bij het kind sprake zijn van veel verdriet wat niet altijd geuit wordt. Gebaren zeggen in deze periode zoveel meer dan woorden(51). Broers en zussen (brussen) Naast familie, vrienden en kennissen mogen de broers en/of zussen van het zieke kind niet vergeten worden. Het leven moet ook voor hen zoveel mogelijk ‘gewoon’ doorgaan. Het kan soms lijken alsof de brussen zich niet bewust zijn van de ernst van de situatie, maar dat is zelden zo. Kinderen uiten het alleen anders dan volwassenen. Het verdriet dat zij hebben (door begrip of gevoel) verwerken ze door afleiding te zoeken. Feit is dat de brussen vaak een zelfde emotionele achtbaan doormaken als het zieke kind en de ouders. Omdat alles om het zieke kind draait, kan het voor het brusje lijken alsof hij niet meer meetelt en niet belangrijk is. Het is daarom belangrijk dat de ouders ook tijd vrij proberen te maken voor het brusje. Die balans houden is voor de ouders moeilijk wat vaak veel verdriet oplevert door het gevoel van tekortschieten. Zij willen er ook voor de brussen zijn, maar alles wat meegemaakt wordt met het stervende kind zuigt energie. Bovendien gaat het bij het ene kind om leven en dood, waardoor de problemen van zijn broer of zus in het niet lijken te vallen. Als de brussen deze afstand en eenzaamheid ervaren, zullen zij in gedrag veranderen omdat ze niet met de situatie kunnen omgaan. Deze veranderingen in gedrag kunnen onder de volgende vijf soorten vallen: 1. Opstandigheid: kan een manier zijn om aandacht te vragen, of een manier om ouders die hen te weinig aandacht geven te straffen. Het kan ook betekenen dat de broer of zus zich schuldig voelt over de ziekte van het kind. Omdat grenzen die eerder bestonden vaak niet meer zo strak gehanteerd worden in deze stressvolle tijd, kan dat een gevoel van onveiligheid creëren bij de broer of zus. 2. Ontkenning: soms willen ze nergens over praten en nergens bij helpen of bij betrokken zijn. Het kan daarom lijken dat hun zieke broer of zus hen onverschillig laat. Vaak is dit wel leeftijdsgebonden. 66
3. Aanvallen van woede: opgekropte woede kan herleid worden door heel veel zaken: de wereld, het zieke kind, de situatie. 4. Onverschilligheid en gelatenheid: kan een gevolg zijn van eenzaamheid of verdriet. Vaak weten broers of zussen zich geen raad met hun houding, weten ze niet wat ze moeten zeggen of wat ze nog kunnen doen voor hun broer of zus. Soms gedragen broers of zussen zich zo omdat ze denken dat ze niet meer blij mogen zijn nu hun broer of zus dood gaat. 5. Kinderachtig doen: soms kunnen broers of zussen zich gaan gedragen alsof ze een paar jaar jonger zijn, omdat ze zich zo onveilig voelen. Veel gevoelens die spelen zijn nieuw en daardoor verwarrend voor hen(51). Wanneer een kind chronisch ziek is, raakt dit alle gezinsleden. De chronische ziekte wordt onderdeel van het dagelijkse leven van het gezin: een nieuw gezinslid waarmee rekening moet worden gehouden. Broers en zussen hebben een heel bijzondere band. Ze groeien met elkaar op en leren veel van elkaar. De omgang tussen brussen speelt een grote rol bij de ontwikkeling van vaardigheden op sociaal- emotioneel gebied. Wanneer een van de kinderen chronisch ziek wordt, verandert er heel veel binnen het gezin. De brus krijgt dan een andere positie en rol, omdat er door de ziekte veel zorgen ontstaan en er veel aandacht naar het zieke kind gaat. Belangrijk is om te weten dat alle brussen van een kind met een chronische ziekte uniek zijn in hun eigen situatie en reactie en dat er daarom niet een eenduidig protocol of iets dergelijks is hoe met de brussen moet worden omgegaan door de omgeving. Brussen van een chronisch ziek kind ervaren een inbreuk op hun gezinsleven, omdat de veiligheid van het gezinsleven verstoord raakt. De wereld staat op zijn kop en er ontstaan tegenstrijdige gevoelens die zij uit loyaliteit niet altijd uiten. Het heeft een langdurig effect op de brussen, omdat er heel erg veel gevraagd wordt van hun aanpassingsvermogen. Al die veranderingen en ongerustheid binnen het gezin kunnen ervoor zorgen dat de brussen op school zowel positief als negatief om extra aandacht zullen vragen en dus op sociaalemotioneel gebied anders reageren dan gewend. Er is een vergrote kans dat brussen, vooral in het voortgezet onderwijs, in de loop van de tijd psychosociale problemen ontwikkelen. Bij de basisschoolleeftijd hebben brussen vooral 67
meer lichamelijke klachten dan hun leeftijdgenoten. De manier waarop brussen omgaan met de ziekte van hun broer of zus heeft effect op het ervaren van problemen. Brussen met positieve verwachtingen over het verloop van de ziekte, die vertouwen hebben in de behandelaars, ervaren minder problemen dan brussen die zoeken naar informatie over en verklaringen voor de ziekte. Een brus kan te kampen krijgen met veel verschillende nare gevoelens: -
Jaloezie: wanneer een kind ziek wordt, staat het in het middelpunt van de belangstelling. Ouders, familie en vrienden gedragen zich anders en het zieke kind wordt vaak anders behandeld dan voorheen. Het krijgt de meeste aandacht in het gezin. Cadeautjes en kaartjes komen in grote hoeveelheden binnen, maar meestal niet voor de brus. Vader en moeder zijn steeds in het ziekenhuis en alle gesprekken gaan over de zieke broer of zus. Kortom, alles om de brus heen is gericht op het zieke kind binnen het gezin. Wanneer er verschil is in aandacht, regels en grenzen, kunnen brussen jaloers worden. Door die jaloezie kunnen brussen eenzaamheid, wrok en schuldgevoelens ervaren. Jaloezie kan er ook voor zorgen dat brussen ziekteverschijnselen gaan vertonen om zo aandacht naar zich toe te trekken. Ze zien dan alleen maar de voordelen van ziek zijn. Jaloerse gevoelens kunnen verwarrend zijn, omdat de brus wel beseft dat het slecht is om jaloers te zijn. Ze willen de ouders niet nog meer belasten door ook aandacht voor zichzelf te vragen.
-
Angst: brussen kunnen zich grote zorgen maken om het zieke kind. Als er onvoldoende kennis is over de ziekte, het ontstaan van de ziekte en de behandeling kan dit zorgen voor angst, onbegrip, schuldgevoel en foute denkbeelden of verwachtingen bij de brus. Angst om zelf de ziekte te krijgen, angst voor de dood en angst voor de confrontatie met hun broer of zus in het ziekenhuis. Maar ook angst voor onvoorspelbaar of agressief gedrag van hun zieke broer of zus. Ze kunnen bang zijn en denken dat zij de schuld zijn van de ziekte, bijvoorbeeld doordat ze ruzie met hem of haar hebben gemaakt. Alledaagse uitspraken aan het adres van het toen nog niet zieke kind, zoals ‘Doe je jas dicht, anders word je ziek’ of een verwensing als ‘Val dood’ kunnen een enorme lading krijgen wanneer het kind daadwerkelijk ernstig ziek wordt. De brus kent zichzelf dan een rol toe in de oorsprong van gebeurtenissen om op die manier onbegrijpelijke dingen begrijpelijker te maken. 68
-
Boosheid en frustratie: brussen kunnen voor hun gevoel weinig doen, staan langs de zijlijn en kunnen zich daardoor machteloos en boos voelen. Er moet voortdurend rekening worden gehouden met de zieke broer of zus. De vrijheid van de brus wordt beperkt. Leuke dingen kunnen niet doorgaan en vriendjes of vriendinnetjes kunnen niet bij hem thuis komen. Dit kan leiden tot ruzie en omgangsproblemen.
-
Verdriet: door opnames en poliklinische behandelingen van het zieke kind krijgen brussen regelmatig te maken met de afwezigheid van hun ouders. Ze missen de aanwezigheid en aandacht van hun ouders en hebben verdriet omdat ze zien dat broer of zus lijdt, omdat hun ouders verdrietig zijn of omdat de band met hun broer of zus is veranderd. Ze missen hun leven van voor die tijd.
-
Schuld: brussen accepteren de gevoelens die ze ondervinden maar moeizaam. Ze vinden dat ze deze gevoelens niet mogen hebben en voelen zich schuldig als ze die gevoelens wel ervaren. Ze hebben het idee dat ze ‘zeuren’ terwijl hun ouders het al zo druk hebben. Sommigen voelen zich schuldig omdat zij wel gezond zijn. Brussen kunnen zich de vrijheid ontzeggen zelf lol te maken en te genieten van de leuke dingen van het leven.
-
Schaamte: omdat hij er anders uit ziet of niet mee kan doen aan dingen die andere kinderen wel kunnen, schamen brussen zich voor hun zieke broer of zus. De brus is dan bang voor de reacties van anderen en kan daarmee in lastige situaties terecht komen. Hij wil het aan de ene kant graag opnemen voor zijn zieke broer of zus, aan de andere kant wil hij ook graag bij de groep horen. De veranderingen in het gezin zorgen er vaak ook voor dat dingen anders gaan dan in de gezinnen van vrienden. Ook hiervoor kan de brus zich schamen. De schaamte kan ertoe leiden dat de brus geen kinderen meer bij hem thuis wil uitnodigen of dat hij zich terugtrekt en sociaal contact met leeftijdsgenoten gaat vermijden. Hierdoor kan hij in een sociaal isolement terecht komen.
-
Eenzaamheid: de zorg voor het zieke kind vraagt -afhankelijk van de intensiteit van de ziekte- veel aandacht van ouders. Brussen kunnen zich eenzaam voelen doordat er weinig aandacht voor hen is. Het zieke kind en de ouders zijn vaak bij elkaar. De brus kan zich daardoor buitengesloten voelen en denken dat niemand ziet dat hij het ook moeilijk heeft.
69
-
Afwijzing: bij veel ouders komt het zieke kind nu op de eerste plaats. De brus kan zich hierdoor afgewezen voelen. In reactie hierop kan de brus op zijn beurt de ouders gaan afwijzen.
-
Zorgen over de zieke broer of zus: brussen maken zich zorgen over hun broer of zus. Ze vinden het erg dat het zieke kind zulke nare dingen meemaakt, dat hij zo ziek is of dat hij steeds weer naar het ziekenhuis moet. Ook maken brussen zich zorgen om de afloop van de ziekte en over de behandeling.
Een chronische ziekte in het gezin kan ook andere gevolgen hebben voor een brus. Zo kunnen brussen meer verbondenheid in het gezin ervaren. Vaak komen ze sterker en meer volwassen over dan hun leeftijdgenoten. Ook komen ze sneller op voor een ander en hebben ze meer verdraagzaamheid ten opzichte van verschillen tussen mensen. Brussen ervaren meer verantwoordelijkheidszin dan hun leeftijdgenoten, zijn zich vaak meer bewust van de waarde van het leven en zien een goede gezondheid als minder vanzelfsprekend. Vaak kunnen ze ook meer geduld opbrengen en zijn ze creatiever in het bedenken van oplossingen wanneer hun zieke broer of zus iets niet kan. Er verandert erg veel in het gezin en dus ook in het gezinssysteem. School is daarom een belangrijke plaats voor de brussen, omdat zij daar hun leeftijdsgenoten ontmoeten en omdat dat een plek is waar zij het bekende leven leiden. Het geeft structuur en ondersteuning. Er liggen echter door de veranderde gezinssituatie, andere positie van de brus en het zieke kind schoolproblemen voor de brus op de loer: -
Concentratieproblemen: ze kunnen meer moeite hebben om zich te concentreren. Zorgen over de zieke broer of zus maken dat de gedachten afdwalen of dat de brus slechter slaapt waardoor hij vermoeid in de klas zit. Maar ook de veranderende rol van de brus binnen het gezin maakt dat de brus zich minder op zijn werk kan concentreren. Door deze problemen kunnen de schoolprestaties veranderen.
-
Schoolprestaties anders beleefd: door de verandering in de thuissituatie kunnen ouders anders reageren op de schoolprestaties. De belangstelling voor de prestaties kan verminderen en goede leerprestaties hebben dan niet meer het effect dat ze eerder hadden. Brussen kunnen hierdoor het idee krijgen dat leren niet meer belangrijk is, waardoor ze minder energie in school gaan steken. De andere kant kan 70
zijn dat brussen zich juist meer richten op hun schoolprestaties. De brus gaat harder werken om hogere cijfers te krijgen. Hij hoopt de aandacht op zich te vestigen door beter te presteren. Daarnaast neemt de brus, door goed te presteren, een stuk zorg bij de ouders weg. De brus laat aan zijn ouders zien dat ze zich om hem geen zorgen hoeven te maken. -
Schoolverzuim: de veranderingen in het gezin en eventueel de extra taken voor de brus kunnen leiden tot schoolverzuim. Brussen zijn misschien minder gemotiveerd om naar school te gaan, omdat ze merken dat ze nodig zijn in de thuissituatie. Deze problematiek komt vaker voor in het voortgezet onderwijs dan in het primair onderwijs. Ouders kunnen hier heel verschillend mee omgaan. Sommige ouders ondersteunen de brus in het thuisblijven, andere zullen dit verzuim zoveel mogelijk voorkomen. Ook kan de ziekte zoveel impact hebben op de brus, dat hij niet in staat is om zich op het onderwijs te richten(56,57).
Familie en vrienden Ook bij het contact met familie en vrienden kunnen er veranderingen optreden. Deze relaties staan namelijk gedurende deze spannende periode onder grote druk, omdat mensen zich doorgaans geen raad met de situatie weten en niet weten wat ze moeten zeggen of hoe ze moeten handelen. Ook kunnen familieleden ‘te dicht op de huid gaan zitten’, waardoor ze hun zorgen en gedachtes bij de ouders leggen, terwijl die al meer dan genoeg aan hun eigen emoties en gevoelens hebben. Ook maakt een tijd als deze duidelijk wie echte vrienden van het gezin zijn. Zo zullen sommige vrienden die altijd erg dichtbij stonden niks meer laten horen, terwijl anderen die altijd een beetje aan de rand van het sociale netwerk stonden opeens geheel centraal staan. Vriendschappen hebben veel invloed op de manier waarop een gezin de tijd doorbrengt. Hoe meer steun uit de sociale kring, hoe kleiner de risico’s op gezondheidsproblemen bij de ouders. Overigens kunnen de familie en vrienden ingezet worden om alledaagse klusjes op hen te nemen, zodat ouders niet belemmert worden in het samenzijn met hun kind(51).
71
7.5.7 organisatorische veranderingen en aspecten voor het gezin Werk en verlof van ouders Ouders kunnen besluiten dat zij hun kind thuis willen verzorgen, wat een enorme taak is. Er is echter geen eenduidige wet- en regelgeving voor werkende ouders die thuis voor hun kind willen zorgen. Slechts 6% van de cao’s is voorzien van afspraken over zorgverlof dat langer dan een maand duurt. Het betekent in de praktijk een grote afhankelijkheid van de individuele werkgever. Er bestaat regelgeving ten aanzien van langdurig zorgverlof, maar deze is doorgaans niet toereikend voor ouders. De regeling gaat ervan uit dat er gedurende een bepaalde tijd in deeltijd doorgewerkt kan worden. Het inkomen wordt daarbij aangepast. Er kan maximaal zes weken fulltime zorgverlof worden opgenomen. Daar staat echter geen inkomen tegenover. Een werkgever kan het zorgverlof weigeren(51). Het kind naar school Kinderen gaan altijd al naar school, wat dus een belangrijk punt is in hun leven. Kinderen hechten zich er dan ook vaak aan dat dit zo lang mogelijk gewoon blijft verlopen. Op school voelen ze zich vertrouwd, zien ze hun vrienden en vinden ze afleiding. Een verandering hierin is dat het zieke kind in de klas duidelijkheid zal moeten scheppen over wat er aan de hand is, vaak in samenspraak met de ouders en de juf. De verandering zit hem in feit dat het kind niet meer naar school gaat om diploma’s of cognitieve leerdoelen te behalen, maar om trots te zijn op wat het kind gedaan heeft die dag en om hen structuur te bieden door de dagen heen. Dit vereist wel wat maatwerk met de school, omdat er goed afgestemd moet worden welke dagdelen de school bezocht zal worden en hoe intensief het kind de opdrachten doet. Zo kan er bijvoorbeeld ook besloten worden dat een kind een jaar overdoet als het angst heeft om naar een nieuwe groep te gaan en geen nieuwe dingen meer wil leren. Hoe school gevolgd wordt, zal dus overlegd moeten worden tussen ouders, kind en de school(51).
72
Zorg en ondersteuning In grote lijnen is er aandacht nodig voor de volgende zeven organisatorische aspecten omtrent de zorg en ondersteuning: 1. Thuiszorg: de huisarts moet geïnformeerd worden over dat het kind naar huis gaat. Vaak doet de behandelend arts uit het ziekenhuis dit. Meestal is het wel verstandig om even een verpleegkundige of maatschappelijk werker te laten bellen. Ondanks dat het pas wat later in het proces aan de orde komt, kan er contact opgenomen worden met de thuiszorg om de mensen al te ontmoeten, mocht het nodig zijn dat de thuiszorg moet komen. Bovendien kunnen zij al adviezen geven over bijvoorbeeld hulpmiddelen en tiltechnieken. 2. Coördinatie: essentieel is om één coördinerend persoon te benoemen, met wie contact opgenomen kan worden door de ouders bij vragen, problemen of noodsituaties. Deze persoon onderhoudt ook het contact met betrokkenen en neemt het regel- en uitzoekwerk op zich. 3. Hulpmiddelen: om de zorg in huis te vergemakkelijken, zijn tal van hulpmiddelen beschikbaar zoals een po- stoel of een infuuspaal. Sommige hulpmiddelen zijn zelfs verplicht, omdat de thuiszorgmedewerkers hier mee moeten werken volgens de arbo- regelgeving. 4. Respijtzorg: dit is een kortdurende vervangende zorg, bedoeld om ouders even tot rust te laten komen. Dit kan in twee vormen: 1. Mensen komen bij het kind thuis zodat de ouders even weg kunnen of 2. De ouders brengen hun kind voor een dag of enkele dagen naar een kinderhospice. 5. Medicatie: er kan een ‘huisapotheek’ worden aangelegd. Niet alleen met de medicijnen die op dat moment nodig zijn, maar ook al voor de medicijnen die op termijn nodig kunnen zijn. Mochten er dan problemen zijn, kan er onmiddellijk gehandeld worden. Als ouders hierbij handelingen zelf willen gaan uitvoeren, zullen zij hierop voorbereid moeten worden door vroegtijdige instructies van zorgverleners. Een voorraad medicijnen in huis vermindert het gevoel van machteloosheid of onzekerheid, wanneer het nodig mocht zijn. 6. Mantelzorg/ sociale steun: er moet rondom de ouders een netwerk ontstaan van professionals als artsen, verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, maar ook een informeel circuit als vrienden, kennissen en buren. 73
7. Contact met lotgenoten: ouders kunnen behoefte krijgen aan contact met ouders die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten. Rondom tal van ziektebeelden zijn diverse patiënten- en/of belangenverenigingen(51). Informatie bundelen Bij de zorg voor ernstig zieke kinderen kunnen tal van professionals betrokken zijn, of ontmoet het kind telkens weer nieuwe professionals. Om te voorkomen dat ouders telkens opnieuw dezelfde antwoorden op dezelfde vragen moeten geven, kan het praktisch zijn informatie over het kind, de ouders en de zorgverleners te bundelen in een overzicht. In het overzicht kan het volgende worden opgenomen: 1. Over het kind: naam, adres, telefoonnummer, religie, etnische afkomst, taal, primaire/ secundaire diagnose, eventuele allergieën, naam en adres van de medisch verantwoordelijke, naam en adres van de school, naam en adres van eventueel dagprogramma of respijtadres (en regelmaat en gebruik daarvan) 2. Over de ouders: naam, adres, telefoonnummer thuis en op het werk, telefoonnummer gsm, gegevens over eventuele andere kinderen (namen, leeftijden), namen, adressen en telefoonnummers van andere belangrijke familieleden of relaties, familiestructuur, ouderlijk gezag 3. Over de zorgverleners: naam en telefoonnummer van betrokken professionals (artsen, coördinerende verpleegkundigen van thuiszorg, ziekenhuis of kinderhospice, maatschappelijk werker, ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog, onderwijzer, geestelijk verzorger, enzovoorts) Het overzicht kan uitgebreid worden met informatie over eventuele beperkingen ten aanzien van slaap, spraak, zicht of gehoor. Specifieke gegevens over voeding, persoonlijke verzorging, verpleegtechnische en verzorgende behoeften, familieomstandigheden of vervoersmogelijkheden kunnen ook in het overzicht worden vermeld(51).
74
Contact leggen met professionals die kunnen helpen De kring van professionals rondom het kind blijft niet beperkt bij verpleegkundigen en artsen. Vanuit huis kunnen ook andere professionals ingeschakeld worden, die door ouders of de zorginstantie ingeschakeld moeten worden, namelijk: -
Fysiotherapeuten, voor hulp bij problemen met bewegen en het ademen;
-
Ergotherapeuten, hulp bij spel en activiteit en het vergroten van de mogelijkheden van het kind;
-
Maatschappelijk werkers, hulp bij praktische, administratieve, emotionele of financiële problemen;
-
Psychologen, voor hulp bij emotionele problemen;
-
Geestelijke verzorgers, voor een luisterend oor voor allerlei zaken;
-
Logopedisten, hulp bij problemen met praten of slikken;
-
Diëtisten, hulp bij problemen met eten;
-
Pedagogisch medewerkers en orthopedagogen, hulp bij opvoedingskwesties;
-
Apothekers, voor het leveren van medicijnen;
-
Verpleegkundigen van de trombosedienst, voor het bloedprikken(51).
Hulpmiddelen voor in huis De thuiszorg kan benaderd worden voor eventuele hulpmiddelen voor in huis voor: -
Het baden, douchen, wassen (douchekruk, badlift, zeep aan een koordje)
-
Toiletgebruik (urinalen, onderstek, incontinentieverband, bedmatjes, toiletstoel)
-
Eten en drinken (aangepaste borden, bestek, bekers, pomp voor sondevoeding)
-
Verplaatsen (rolstoel, rollator, lift, draaischijf)
-
Voorkoming van doorligwonden (matrassen, kussens, hiel- en elleboogbeschermers)
-
Alarmering (telefoon,urinealarm)
-
Liggen (hoog/laagbed, bedtafel)
-
Zitten (speciale stoelen of kinderrolstoelen)(51).
75
7.6 De financiering in Nederland met betrekking tot de palliatieve zorg 7.6.1 Algemene verzekering Palliatieve zorg kan in verschillende situaties plaatsvinden, zoals thuis of in een hospice. Iedere situatie kent een eigen financierings- en vergoedingensysteem. Bij elke Nederlandse burger is er sprake van een basisverzekering, omdat het in Nederland verplicht is om een basisverzekering af te sluiten. Dit houdt in dat de kosten van huisarts, ziekenhuis en (reguliere) geneesmiddelen worden vergoed door de verplichte basisverzekering. Er is een verplicht eigen risico voor bepaalde vormen van zorg. Dan is er mogelijk nog sprake van een aanvullende verzekering. Dat houdt in dat zorgverzekeraars verschillende voorzieningen in hun aanvullende pakketten vergoeden. Afhankelijk van verzekeraar en polis worden o.a. vergoed: de eigen bijdrage verschuldigd aan het hospice en/of de ondersteuning/vervanging mantelzorg en thuiszorg(53).
7.6.2 Hospices Als kinderen zo ernstig ziek zijn dat er sprake is van een levensduur beperkende of levensbedreigende aandoening of ziekte, kan het kind in een hospice terecht komen. Voor opname in een hospice of bijna-thuis-huis is meestal een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) nodig. Er zijn twee soorten hospices in Nederland, waarbij het verschil zit in het personeel. In het ene hospice werken met name vrijwilligers (vaak bijnathuis-huizen genoemd) en in het andere hospice werken vooral professionals. In de hospices waar alleen vrijwilligers werken, wordt de zorg verleend door de ziekenverzorgenden en wijkverpleegkundigen van de thuiszorg. De eigen huisarts verleent de medische zorg, tenzij deze te ver weg woont. Dan kan een huisarts uit de regio worden ingeschakeld. In de hospice waar vooral professionals werken, wordt de zorg gegeven door eigen verpleegkundigen en verzorgenden. Vaak hebben deze hospices ook een eigen huisarts in dienst. De financiering van de twee soorten hospices wordt hieronder beschreven(58).
76
7.6.3 AWBZ De zorg die door de huisarts en het ziekenhuis wordt verleend, wordt vergoed door de zorgverzekeraars. Een groot deel van het werk dat thuiszorgorganisaties leveren, wordt vergoed vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De zorg in een hospice is een (vervangende) thuiszorg en wordt dus ook vergoed vanuit de AWBZ. Het betreft de functies persoonlijke verzorging (hulp bij alledaagse handelingen, zoals opstaan, wassen, aankleden, toiletgang, eten en drinken), verpleging (wondverzorging, het toedienen van medicijnen, het geven van injecties, beademen, zelf leren injecteren en adviezen krijgen over het omgaan met ziekte), begeleiding (gesprekken om gedrag te veranderen bijvoorbeeld) en behandeling (ter voorkoming van erger of gericht op herstel). Daarnaast worden de hulpmiddelen die de patiënten nodig hebben, vergoed door de AWBZ. Om voor vergoeding in aanmerking te komen is een indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ)(51,58).
7.6.4 CIZ Wie een beroep doet op de AWBZ, moet dus de behoefte aan zorg laten indiceren door één van de (lokale/ regionale) kantoren van het Centrum Indicatiestelling (CIZ). Dat kunnen ouders zelf in gang zetten, maar meestal wordt dat door de huisarts of het ziekenhuis gedaan. Een medewerker van het CIZ komt op bezoek om de zorgbehoefte in te schatten. Binnen zes weken wordt een beslissing genomen, maar in het geval van spoed, wordt de zorgverlening alvast in gang gezet alvorens het indicatiebesluit wordt genomen. In het indicatiebesluit staat omschreven hoeveel zorg de ouders krijgen en voor welke periode. Het CIZ geeft dat door aan de zorgverzekeraar en de zorgverzekeraar schakelt daadwerkelijk zorgverleners in(51).
77
7.6.5 Eigen bijdrage Naast de vergoeding vanuit de AWBZ betaalt de patiënt een eigen bijdrage (variërend van 7 tot 95 euro per dag), omdat de hospices geen vergoeding krijgen van de overheid of zorgverzekeraar voor het onderhoud van het pand, de energie, het eten, de scholing van het personeel enzovoort. Afhankelijk van de verzekeraar en polis wordt deze eigen bijdrage vergoed. Deze eigen bijdrage is voor thuiszorg lager dan voor verpleeghuiszorg(53,58).
7.6.6 WMO De zorg door vrijwilligers, ondersteuning van mantelzorgers en huishoudelijke verzorging wordt gefinancierd via de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Onder huishoudelijke verzorging worden taken gerekend als opruimen, schoonmaken, verzorgen van planten, ramen lappen of maaltijden klaarmaken. Voor deze vergoeding kan men terecht bij de gemeente. Het verschilt per gemeente hoeveel geld er beschikbaar is voor de palliatieve zorg. Ook is het van gemeente tot gemeente verschillend in hoeverre hierbij om een eigen bijdrage wordt gevraagd. Palliatieve patiënten zijn in 2011 gedefinieerd als een specifieke doelgroep(51,53).
7.6.7 PGB De gemeenten (in het geval van huishoudelijke verzorging) en de zorgverzekeraars (in het geval van de AWBZ- functies) brengen ouders in contact met zorgverleners, organisaties of instellingen die de benodigde zorg gaan leveren. Ouders kunnen, behalve voor zorg in ‘natura’, echter ook voor een persoonsgebonden budget (PGB) kiezen, of voor een combinatie van beiden. De hoogte van het toegekende geldbedrag wordt door gemeenten en zorgverzekeraars bepaald. Dit gebeurt op basis van het indicatiebesluit van het CIZ. Een PGB is overigens niet mogelijk voor de functies behandeling en verblijf. Is die zorg geïndiceerd, dan bestaat slechts de mogelijkheid de zorg in natura te ontvangen. Ouders kunnen met een PGB zelf bepalen wie zij voor de zorgverlening inschakelen. Dat geeft meer vrijheid, bijvoorbeeld om zorgverleners uit te kiezen die goed bij het kind passen. Ouders kunnen met de persoon of instelling die zij inhuren afspraken maken over wanneer de zorg wordt verleend en tegen welke prijs. 78
Bij in natura wordt dat hoofdzakelijk door de instelling of organisatie bepaald. Meer vrijheid betekent aan de andere kant ook meer werk, omdat ouders zelf op zoek moeten naar geschikte zorgverleners. Bovendien moeten zij voor de zorgverzekeraar een financiële administratie bijhouden. Als het kind waarvoor zorg wordt ingekocht niet ouder is dan achttien jaar, wordt er geen eigen bijdrage berekend, in tegenstelling tot deze zorg bij volwassenen. Het PGB wordt niet als inkomen gezien, en heeft dus geen invloed op uitkeringen of huursubsidie(51).
79
7.7 Wat houdt de Islam in? Vanwege een steeds meer aanwezige multiculturele samenleving is er in dit product aandacht besteedt aan de palliatieve zorg bij kinderen met een islamitische achtergrond. De Islam is de leer van Allah zoals deze werd geopenbaard via de profeet Mohammed en is vastgelegd in de Koran(59). De Koran is ‘Gods woord en boek’ (60). De Islam is, net als het Christendom en het Jodendom, een monotheïstische godsdienst. Dat wil zeggen dat men bij deze religies één God vereert, bij de Islam is dat Allah. De Koran is het middelpunt van de Islam; de Koran is oorsprong, bron en norm ter onderscheiding van alles wat islamitisch is, al het islamitische geloven, handelen en leven. Aan de Koran komt het hoogste, absolute gezag toe. Voor Moslims is de Koran leidend. Het is: •
de waarheid: de oorspronkelijke bron van de godservaring en de vroomheid, en de verplichtende maatstaf van het ware geloof;
•
de weg: de ware mogelijkheid om de wereld aan te kunnen en het eeuwig geldende richtsnoer voor het juiste handelen (ethos);
•
het leven: de blijvende grondslag van het islamitische recht en de ziel van het islamitische gebed, stof foor het onderricht aan de islamitische kinderen, inspiratie voor de islamitische kunst en de allesdoordringende geest van de islamitische cultuur (60).
De Islam kent vijf grondpijlers, ofwel wezenlijke elementen, die zich op basis van de Koran al vroeg in de islamitische gemeenschap hebben gevormd: 1) de geloofsbelijdenis 2) het verplichte gebed 3) de sociale belasting 4) het vasten 5) de grote bedevaart Vanuit deze vijf pijlers wordt het leven van de moslims bepaald, geordend, gekenmerkt en tegenover de niet-moslims afgebakend(60). Verschillende religies gaan op verschillende manieren om met de dood; elke religie heeft zijn eigen rituelen. Deze rituelen hebben betrekking op ‘de dood in het algemeen’ en niet specifiek op de dood van een kind. Binnen het islamitische geloof hecht men veel waarde
80
aan rituelen, zo ook aan rituelen rond de (naderende) dood. Er zijn geen specifieke rituelen of gebruiken voor het omgaan met de (naderende) dood van een kind. Binnen de Islam wordt het lichaam van de dode drie maal gewassen, moet het lichaam binnen 24 uur een ‘moslimbegrafenis’ krijgen en is crematie van het lichaam niet toegestaan. Moslims geloven in de hemel als een ‘tuin’ die uit verschillende niveaus bestaat, waarvan het hoogste niveau zich direct onder de troon van Allah bevindt. Moslims geloven niet in reïncarnatie(61). Als het gaat om de communicatie en rituelen die voorafgaan aan de dood, wordt in westerse culturen tijdens het brengen van een slecht nieuws vaak sympathie of medeleven geuit door het aanraken van een arm of de hand of het aanraken van bijvoorbeeld de schouder. In andere culturen kunnen deze gebaren echter anders of verkeerd opgevat worden. Sommige culturen zijn ‘tactieler’ ingesteld dan andere. In de orthodox Joodse traditie is het aanraken van een ouder van de andere sekse – ook als is het slechts bedoeld om medeleven te tonen – verboden. Binnen de Islam geldt een vergelijkbare denkwijze(61). Als er sprake is van een sterfgeval, zien we in verschillende culturen verschillende uitingen van verdriet. Binnen de Latino-cultuur wordt het rouwproces bijvoorbeeld ‘openbaar’ beleefd; familieleden waken vaak bij het bed van de stervende (en blijven waken als het familielid inmiddels is overleden). Een dergelijk gebruik is binnen de Islam niet toegestaan. Moslims vinden dat men het verlies, net als alle andere uitdagingen in het leven, het hoofd moet bieden en dat men hierin geduld moet betrachten. Het waken bij het bed van de stervende zou kunnen betekenen dat het betreffende familielid zich niet kan verenigen met het geloof (61).
81
Zie de tabel voor verschillende culturele tradities rond het overlijden. Deze tradities zijn niet specifiek voor kinderen maar voor het overlijden van iemand in het algemeen.
Binnen de Islam zijn er dus verschillende gebruiken rondom de dood. Deze gebruiken gelden voor zowel kinderen als voor volwassenen. Volgens Al-Shahri en Al-Khenaizan(62) zijn er verschillende gebruiken tijdens het ziekbed, tijdens het sterfbed en na het overlijden. Officiële protocollen kunnen het niet genoemd worden, maar het zijn vastomlijnde regels, voorkeuren en voorkeuren en gebruiken die onlosmakelijk verbonden zijn met het geloof: Reinheid •
Kleding en het lichaam van de patiënt moeten (als dit ook maar enigszins mogelijke is) vrij zijn van urine, ontlasting, braaksel of bloed. Is de patiënt niet rein, dan vormt dit een belemmering voor het uitvoeren van gebeden;
•
Op de vrijdag vindt het badritueel plaats (Ghusl). Het is belangrijk dat verpleegkundigen dit weten. Het kan zijn dat op vrijdag een patiënt om een bad vraagt, terwijl hij kort geleden al in bad is geweest.
82
Zedigheid •
Bij voorkeur heeft de patiënt een behandelaar van hetzelfde geslacht;
•
Het lichaam van de patiënt wordt zo min mogelijk getoond en er moet toestemming gevraagd worden om (delen van) het lichaam te ontbloten of van een deken te ontdoen (vooral belangrijk als het gaat om de geslachtsdelen van de patiënt);
•
Mogelijk kan een patiënt weigeren de hand te schudden van een professional van het andere geslacht. Het is belangrijk de patiënt in dat geval niet te veroordelen;
•
Het vermijden van oogcontact tussen de patiënt en een professional van het andere geslacht is geen teken van respectloosheid maar meer een teken van bescheidenheid.
Sociaal •
Het is voor moslims niet gebruikelijk om in het openbaar affectie te tonen;
•
De Islam schrijft voor dat men zieken veel en vaak moet bezoeken. Het gebeurt dat het aantal bezoekers het maximum overschrijdt. Het is belangrijk dat professionals hiervoor begrip hebben.
Gebed •
De vijf gebeden per dag moeten ten allen tijden worden uitgevoerd (tenzij de patiënt niet bij bewustzijn is).
De waarheid •
Binnen de Islam is het ten allen tijden verplicht de waarheid te vertellen. Dat zou het voor professionals relatief gemakkelijk moeten maken als zij slecht nieuws komen brengen. Het is bij het brengen van slecht nieuws echter wel van groot belang dat de professional sensitief en respectvol blijft.
Medicatie (opiaten en verdovende middelen) •
Het gebruik van opiaten en andere verdovende middelen is ten strengste verboden binnen de Islam. Voorgeschreven medicijnen zijn echter toegestaan vanwege hun noodzakelijkheid;
83
•
Verdoving door medicijnen (palliatieve sedatie) kan binnen de Islam gezien worden als een zegen omdat de patiënt ontzien wordt. Aan de andere kant is het te prefereren dat de patiënt ‘bij’ blijft zodat hij nog kan bidden en bepaalde rituelen kan uitvoeren voordat hij sterft;
•
Bij terminale patiënten is het belangrijk om voor- en nadelen van palliatieve sedatie uit te leggen.
Voeding •
Als geen halal vlees voorhanden is, dan gaat de voorkeur van moslims uit naar vis- of groentegerechten;
•
De Koran ontmoedigt het gedwongen toedienen van voedsel of vloeistof. Moslims kunnen zeer bezorgd reageren wanneer de voedselinname van de patiënt onvoldoende is. Mogelijk vragen ze om maatregelen. Vanzelfsprekend moeten terminale patiënten de noodzakelijk voedingsstoffen toegediend krijgen.
Pelgrimstocht •
Mogelijk geven patiënten aan dat ze de Hajj (pelgrimstocht) of de Omrah (minipelgrimstocht) willen doen. Hierover moet overleg mogelijk zijn met professionals.
Levensduur •
Moslims zijn sceptisch als het gaat om een voorspelling van levensduur. Men geeft er de voorkeur aan een antwoord te horen als ‘Het is in Allah’s handen, we kunnen geen exacte uitspraken doen.’ Het is echter belangrijk de familie wel op de hoogte te houden van mogelijke achteruitgang en een mogelijk naderende overlijdensdatum, omdat familieleden graag bij de patiënt zijn op het moment van overlijden.
Rituelen rond de dood •
Moslims lezen uit de Koran aan het bed van de patiënt of spelen cassettes met fragmenten uit de Koran;
•
Sommige moslims willen de patiënt wellicht zodanig positioneren dat hij gericht is naar de heilige moskee in Mekka.
84
Na de dood •
Na de dood moeten de ogen van de overledene gesloten worden en alle slangen moeten losgekoppeld worden;
•
Het lichaam moet met respect en voorzichtigheid behandeld worden;
•
Autopsie op het lichaam is niet toegestaan (tenzij dit noodzakelijk is);
•
Na het overlijden moeten rituelen zoals wassen, het aantrekken van het begrafenisgewaad, gebeden en de begrafenis zelf zo snel mogelijk geregeld worden (binnen 24 uur).
Terminale patiënten vormen een kwetsbare groep die gespecialiseerde en sensitieve zorg nodig heeft met betrekking tot fysieke, psychosociale en spirituele behoeften. Deze specifieke zorg vraagt om een beter begrip van de religieuze achtergrond van de patiënten. Het is belangrijk dat gezondheidszorgprofessionals zich bewust zijn (of worden) van de Islam en haar rituelen en gebruiken zodat passende zorg moslimpatiënten kan worden geboden(62). Zoals al geschreven, staat binnen de palliatieve zorg het behoud van autonomie van de patiënt centraal. De nadruk ligt op pijnbestrijding, het bestrijden van symptomen die het gevolg zijn van de aandoening of de behandeling en met name ook op het bieden van ondersteuning op psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Dat is binnen de Islamitische cultuur niet anders. De zorg voor een Islamitische patiënt gaat echter veel meer gepaard met rituelen. Het geloof is bepalend in de omgang met de patiënt. In de ‘Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen’(p. 156) het volgende: “De onderkenning dat culturele en sociale achtergrond, geloof en spirituele waarden voor een groot deel bepalend zijn voor de manier waarop ouders voor hun kinderen zorgen, met artsen, ziekte en beperkingen omgaan en beslissingen over het levenseinde nemen, kan behulpzaam zijn bij het kiezen van de juiste communicatiestrategie. Mede hierdoor kan onenigheid worden voorkomen.” De richtlijn adviseert verder dat het ten allen tijden goed is om een geestelijk verzorger bij de zorg te betrekken, om existentiële levensbeschouwelijke en zingevingsvragen in kaart te
85
brengen, eventueel een geestelijk verzorger passend bij de geloofsovertuiging van het gezin (39). De Nederlandse cultuur laat zich moeilijk omschrijven. Binnen Nederland hebben we te maken met verschillende religies: Rooms katholiek, protestants, christelijk gereformeerd, etc. Om mogelijke rituelen en gebruiken per geloof te beschrijven, voert te ver. Zoals gezegd staat in Nederland binnen de palliatieve zorg het behoud van autonomie van de patiënt centraal en ligt de nadruk ligt op pijnbestrijding, het bestrijden van symptomen die het gevolg zijn van de aandoening of de behandeling en met name ook op het bieden van ondersteuning op psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Er is niet zozeer verschil tussen de palliatieve zorg voor Nederlanders en moslims, als wel in de rituelen eromheen. Deze rituele zijn bij moslims zeer talrijk en men hecht er grote waarde aan.
Binnen de palliatieve zorg in Nederland is specifieke aandacht voor palliatieve zorg rondom kinderen van 0-18 jaar. Vooralsnog is de palliatieve zorg voor kinderen algemeen van aard. Binnen de Islam hecht men, zoals al verschillende keren eerder gesteld, grote waarde aan alle rituelen en gebruiken rond de (naderende) dood. Deze rituelen en gebruiken zijn bij de (naderende) dood van een kind vermoedelijk niet anders. Het grootste aandachtspunt als het gaat om islamitische kinderen, is dat het voor zorgprofessionals vooral belangrijk is om de islamitische gebruiken te respecteren en om de familie de gelegenheid te geven hun geloof te kunnen praktiseren rondom hun zieke kind(62).
86
7.8 Ontwikkelingen in de palliatieve zorg Er zijn op dit moment geen duidelijk nieuwe ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg voor kinderen. Vanaf 1 januari 2015 zullen er veranderingen plaatsvinden op het gebied van zorgvoorzieningen. De zorgvoorzieningen worden gezien als persoonsgebonden budget. Huishoudelijk hulp en thuiszorg worden tot op de dag van vandaag geregeld door het AWBZ. Dit wordt vanaf 1 januari 2015 veranderd naar het WMO. WMO Vanaf 1 januari 2015 zal de AWBZ verdwijnen en worden vervangen door de WMO. Het grootste verschil is dat de WMO zal worden uitgevoerd door de gemeente waarin de patiënt woont. Elke gemeente schrijft zijn eigen plan en voert de WMO 2015 op zijn eigen manier uit. Er kan gebruik worden gemaakt van de WMO 2015 als men niet meer kan meedoen in de samenleving en als men niet zonder hulp thuis kan wonen. De gemeente bekijkt dan samen met de omgeving van de patiënt welke hulp er nodig is. De WMO zal verschillende vormen van hulp regelen. Het ondersteunen in het huishouden was altijd al een onderdeel dat geregeld werd via de gemeente. Met de WMO 2015 zal de gemeente meer verantwoordelijkheden krijgen binnen de zorg van de bevolking. De gemeente moet er voor gaan zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. De gemeente zal, zoals de AWBZ nu nog doet, de zorg aanbieden in natura of doormiddel van een persoonsgebonden budget. Kortom, de verandering die vanaf 2015 plaats gaat vinden is de afschaffing van de AWBZ. In plaats daarvan zal de gemeente de werkzaamheden overnemen(63).
87
7.9 De knelpunten die aanwezig zijn voor kinderen (0-18 jaar) binnen de palliatieve zorg 7.9.1 Casemanagement knelpunten In 2002 en 2005 heeft de Universiteit van Maastricht in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport twee inventarisatiestudies gedaan naar de stand van zaken op het gebied van palliatieve zorg voor kinderen. Uit deze inventarisatiestudies blijkt dat de organisatie en coördinatie van de palliatieve zorg bij kinderen moeizaam verloopt. Ouders moeten veel zelf regelen en dit gaat ten kosten van de tijd die ze met hun kind zouden willen doorbrengen. Het aanvragen van voorzieningen is arbeidsintensief door complexe regelgeving en bureaucratie. Bovendien geven ouders aan dat zorgverleners expertise missen op het gebied van palliatieve zorg voor kinderen en dat zorgverleners niet op korte termijn en flexibel beschikbaar zijn. Er blijkt ook onvoldoende samenwerking te zijn tussen de 1e, 2e en 3e lijn. Psychologisch functioneren van ouder en kind te weinig aandacht Uit literatuuronderzoek van de Universiteit van Maastricht naar symptoommanagement in de palliatieve zorg, blijkt dat ouders een groot deel van de dagelijkse zorg en ook complexe verpleegkundige zorg op zich nemen. Ze zouden graag verpleegkundigen willen zien die competent zijn op het gebied van palliatieve zorg, zodat zij daar terecht kunnen voor ondersteuning, advies en verpleegkundige zorg. In de praktijk blijkt deze expertise echter onvoldoende aanwezig te zijn. Uit ander Nederlands onderzoek blijkt dat palliatieve zorgverleners vooral gericht zijn op fysieke symptomen van het kind, maar dat het psychologisch functioneren van kind en ouders nog te weinig aandacht krijgt.
88
Ontbreken van een centraal aanspreekpunt Uit interviews uit een studie over morele dilemma’s in de palliatieve zorg voor kinderen met kanker, blijkt dat ouders graag een centraal aanspreekpunt zouden willen hebben die het hele ziekteproces, vanaf de diagnose tot het overlijden, met hen meeloopt. Uit een eindrapport van het onderzoek van het Integraal Kankercentrum Oost en kinderhospice De Glind van 2008 blijkt dat structuur en organisatie belangrijke knelpunten zijn in de kinder- palliatieve zorg. De zorg wordt vaak gestuurd door professionals die daar bijzondere belangstelling voor hebben en door ad hoc besluitvorming. Bij veel organisaties is kinder- palliatieve zorg geen speerpunt, waardoor geen specifiek beleid op dit gebied ontwikkeld wordt. Richtlijnen of protocollen blijken niet aanwezig of worden niet sporadisch gebruikt. Uit het onderzoek wordt duidelijk dat kind en ouders te maken krijgen met een groot aantal zorgverleners en instanties, die van elkaar vaak niet weten dat ze hulp bieden en waar die hulp uit bestaat. Deze studie bevestigt dat ouders een ‘vraagbaak’ missen. Ouders zouden graag een beroep op iemand kunnen doen die alle regels, procedures en organisaties kent en die expertise heeft van specifieke problemen van kinderen in de palliatieve fase. Verder is er een afstudeeronderzoek uit 2006, over de organisatie en coördinatie van zorg voor kinderen met een neurodegeneratieve stofwisselingsziekte, uitgevoerd in het kader van de studie Verplegingswetenschap aan de Universiteit van Maastricht. Hieruit blijkt dat er een vast aanspreekpunt voor de ouders moet komen en dat zorgverleners beter bereikbaar moeten zijn. Uit een kwaliteitsproject uitgevoerd naar palliatieve zorg voor kinderen op kinderafdelingen van twee perifere ziekenhuizen kwam ook naar voren dat ouders het prettig vinden een vaste persoon te hebben waarmee ze alles kunnen bespreken en regelen, maar dat een dergelijke professional in de praktijk niet aanwezig is. Een tweede uitkomst was dat het voor verpleegkundigen op de betreffende kinderafdelingen niet altijd duidelijk was wanneer een kind palliatief behandeld werd. Palliatieve zorg werd voornamelijk geassocieerd met terminale zorg.
89
Uit de interviews bleek dat de behoefte aan informatie, psychosociale ondersteuning en een adequate symptoombestrijding de drie pijlers van palliatieve zorg zijn. Ouders vinden dat de zorgverleners op alle drie de fronten tekort schieten. Andere knelpunten die naar voren kwamen waren de hiaten in de continuïteit van zorg en de overdracht van het ziekenhuis naar thuis, en andersom. Eén van de oorzaken van die hiaten is dat zorgverleners die de kinder- palliatieve zorg in de thuissituatie overnemen niet altijd voldoende expertise hebben. Een huisarts maakt bijvoorbeeld maar één of twee keer in de loopbaan mee dat een kind uit de praktijk overlijdt. Huisartsen zijn niet altijd bereid om de terminaal palliatieve fase van een kind intensief te begeleiden, juist omdat ze ervaring missen of omdat ze parttime werken(52).
90
7.9.2 Agora KWF rapport Niet op gewenste plaats overlijden Te veel palliatieve patiënten overlijden niet op de door hen gewenste plaats. 73% van de Nederlanders vindt thuis de meest ideale plaats om te sterven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Bijna Thuis huizen en hospices komen op de 2e en 3e plaats. Slechts 2% van de Nederlanders vindt het ziekenhuis de meeste ideale plaats om te overlijden. In werkelijkheid overlijdt slechts ongeveer 30% van de Nederlanders daadwerkelijk in eigen omgeving. Overplaatsing in de laatste drie maanden Ook is het de vraag of het aantal overplaatsingen in de laatste drie maanden van het leven van patiënten wellicht zou kunnen worden gereduceerd. Bijna 60% procent van de nabestaanden van patiënten uit palliatieve units en zelfstandige hospices geeft aan dat de patiënt in de laatste drie maanden van het leven werd overgeplaatst. Voor nabestaanden van thuiszorg-patiënten is dit 35%. De eerste groep patiënten werd in ruim 20% van de gevallen tweemaal overgeplaatst en in 17% van de gevallen driemaal of vaker. Nabestaanden van thuiszorgpatiënten gaven aan dat patiënten in ruim 45% van de geval¬len twee of meerdere keren werden overgeplaatst in hun laatste levensfase. Het lijkt erop dat het aantal overplaatsingen aan het einde van het leven in een aantal gevallen hoger is dan wenselijk. Eén overplaatsing (van ziekenhuis naar huis) of twee (vervolgens naar een BijnaThuis-Huis of High-Care Hospice) zou normaal gesproken voor kunnen komen, maar drie overplaatsingen of meer kan duiden op problemen in de organisatie van de zorg. Te weinig anticiperend handelen in de palliatieve zorg Het palliatief zorgproces vraagt om een proactieve opstelling van zorgverleners en een vroege herkenning en markering van de palliatieve fase. Immers als het gesprek over onderwerpen als reanimatie, donatie, gewenste zorg en de gewenste plek voor het ziek- en sterfbed op tijd wordt gevoerd, kan rekening worden gehouden met de wensen, behoeften en verlangens van de patiënt. In dat geval kunnen de artsen een anticiperend beleid opstellen en daarnaar handelen. Uit de studie van het NIVEL en het VUmc blijkt dat van de groep patiënten waarvan de huisarts wist op welke plaats de patiënt het liefste dood wilde gaan ruim 80% daadwerkelijk op de voorkeursplaats is overleden. In de praktijk is er echter 91
te vaak sprake van een gebrek aan vroege herkenning, markering en anticipatie op de palliatieve fase. Zowel nabestaanden als zorgaanbieders geven in een onderzoek van Palliactief aan dat het voorkomt dat artsen moeite hebben om richting een patiënt uit te spreken dat deze een levensverwachting heeft van minder dan drie maanden. Soms spreken artsen zich hierover pas in een laat stadium uit waardoor de patiënt de benodigde palliatieve zorg niet (op tijd) ontvangt. Het gebrek aan vroege herkenning, markering en anticipatie op de palliatieve fase heeft onder meer tot gevolg dat: -
Een deel van de patiënten langer dan nodig ziektegericht in de 2e lijn wordt behandeld;
-
Er onvoldoende wordt geanticipeerd op de ontwikkeling van symptomen;
-
Er niet tijdig met de patiënt wordt gesproken over zijn wensen rond het overlijden. Uit de genoemde studie van het NIVEL en het VUmc komt bijvoorbeeld naar voren dat bij slechts iets meer dan de helft van de 637 terminale patiënten de huisarts de voorkeursplaats van overlijden wist.
Veel reguliere zorgverleners hebben onvoldoende kennis van en ervaring met palliatieve zorg Palliatieve zorg wordt vooral door reguliere zorgverleners verleend. Zij zijn niet gespecialiseerd in palliatieve zorg. Reguliere zorgverleners zien jaarlijks onvoldoende palliatieve patiënten om voldoende ervaring op te doen met de breed uiteenlopende en vaak complexe problematiek van palliatieve patiënten. Experts geven bijvoorbeeld aan dat huisartsen gemiddeld ongeveer 5 à 6 palliatieve patiënten per jaar begeleiden. De richtlijnen palliatieve zorg geven zorgprofes¬sionals weliswaar houvast, maar deze gespecialiseerde zorg is geen kwestie van simpelweg de protocollen volgen. Daar komt bij dat zorgverleners vaak niet op de hoogte zijn van professionele kwaliteitsstandaarden voor palliatieve zorg. Richtlijnen en meetinstrumenten worden in dat geval helemaal niet toegepast. Deze zorgverleners baseren hun beoorde¬ling in dat geval dus op de eigen praktijkervaring. Geconcludeerd kan worden dat onder het totaal aan professionals dat palliatieve zorg verleend zich vermoedelijk een hoog percentage onbewust onbekwame professionals bevindt.
92
Te weinig samenwerking, informatie-uitwisseling en afstemming tussen betrokken zorgverleners Afstemming vindt niet structureel plaats als onderdeel van een gezamenlijk zorgtraject. Samenwerking vindt daarentegen vooral plaats op basis van individuele gedrevenheid, waarbij geen duidelijke regie op keten- of netwerkniveau aanwezig is. De verschillende betrokken partijen in de keten stemmen de inhoud en de organisatie van de zorg onvoldoende op elkaar af. Er worden onvoldoende tot geen afspraken gemaakt over taakverdeling en er vindt geen structurele informatie-uitwisseling plaats. Ook het IKNL stelt dat op cruciale momenten, juist in de laatste levensfase, informatie ontbreekt bij betrokken professionals. Hierdoor is de besluitvorming vaak onnodig ad-hoc en verblijft de patiënt niet op de meest geschikte en gewenste zorg- of sterflocatie. Op zich bevordert deelname aan het regionaal netwerk palliatieve zorg wel dat zorgaanbieders weten wie welke zorg levert, maar niet iedere aanbieder is aangesloten bij het netwerk(64).
93
7.10 Mogelijke suggesties adviezen om de kwaliteit van zorg in de palliatieve fase te waarborgen en/of verbeteren Uit onderzoek kwamen suggesties van zorgverleners naar voren om de knelpunten in de organisatie en coördinatie van zorg op te lossen. -
Transmurale zorg door zorgverleners uit de 3e lijn in de thuissituatie of waarbij de zorg opgestart wordt door gespecialiseerde verpleegkundigen en in tweede instantie thuiszorg verpleegkundigen worden ingeschakeld en geschoold;
-
Een transmurale casemanager vanaf de diagnose tot na het overlijden van het kind;
-
Personeel tussen thuis en ziekenhuis uitwisselen;
-
Palliatieve teams voor kinderen opzetten;
-
Draaiboek, richtlijnen en protocollen ontwikkelen;
-
Het Persoon Gebonden Budget (PGB) moet meer bekendheid krijgen;
-
Het aanbod van ondersteuning (door o.a. maatschappelijk werk en pedagogisch medewerkers) voor het hele gezin in de thuissituatie moet uitgebreid worden;
-
Mogelijkheden voor respijtzorg uitbreiden;
-
Rouwbegeleiding moet gegeven worden door vertrouwde zorgverleners(52).
Ook in het rapport van Galesloot e.a. worden een aantal oplossingen aangedragen voor de knelpunten op het gebied van organisatie en coördinatie van de zorg: -
Goede afstemming tussen professionals, omdat kinder- palliatieve zorg zorgsetting overstijgend is;
-
Voordat concreet sprake is van ontslag of overplaatsing vanuit het ziekenhuis moet in kaart gebracht worden hoe de verdere zorg eruit gaat zien, wie deze zorg kan gaan geven en waar deze zorg gegeven gaat worden;
-
Iemand moet de verantwoordelijkheid nemen om te regelen, te bespreken en af te stemmen;
-
Om een vertrouwensband met kind en ouders te ontwikkelen, moet de thuiszorg vroegtijdig ingeschakeld worden, ook als is medisch/ verpleegtechnisch handelen nog niet noodzakelijk;
-
De zorgprofessional die de overdracht vanuit het ziekenhuis regelt moet rekening houden met de expertise van de professionals van de ontvangende setting; 94
-
Een checklist of (transmuraal) protocol voor overdracht/ ontslag kan zinvol zijn.
Om de organisatie en coördinatie van de palliatieve zorg zo optimaal mogelijk te laten verlopen kan gebruik gemaakt worden van een leidraad palliatieve zorg. In dit protocol wordt geanticipeerd op het beloop van de ziekte en de diverse aspecten van hulpverlening. Bij het anticiperen wordt het verwachte ziektebeloop door de betrokken professionals weergegeven en toegepast vermengd met de inbreng van de unieke aspecten van een kind en zijn of haar familie/ leefomgeving. Ook al is de duur van de palliatieve fase meestal onvoorspelbaar, de problemen die mogelijk gaan komen en de behoefte aan professionele hulp kunnen deels worden voorzien. De eerste invulling van de leidraad leidt tot een basisdocument over de patiënt. Het protocol bestaat uit de volgende onderdelen: -
Contactgegevens van de patiënt/ ouders en betrokken professionals intra- en extramuraal;
-
Onderwerpen die eenduidig in de gesprekken naar voren kunnen of moeten komen;
-
Mogelijke fysieke symptomen van ziekte en of behandeling;
-
Psychosociale aspecten van kind, ouders en gezin;
-
Een gedeelte waar mogelijke acties/ afspraken worden vastgelegd.
Het protocol moet na het invullen op papier beschikbaar zijn voor ouders en zorgverleners. Het gaat mee in de pendelstatus en wordt dus ook transmuraal gebruikt. Dit document moet voor elke individuele patiënt digitaal beschikbaar zijn voor transmurale documentatie(52).
95
(65).
96
8. Praktijkonderzoek 8.1 Veel voorkomende ernstige ziekten bij kinderen in de leeftijd van 0-18 jaar De meeste kinderen die palliatieve zorg ontvangen hebben een bepaalde vorm van kanker, met als meest voorkomende vormen een hersentumor, neuroblastoom, nierkanker of (acute) leukemie. Verder kan er bij de kinderen sprake zijn van verschillende stofwisselingsziekten en spierziekten, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Duchenne. Andere aandoeningen zoals hartfalen, aangeboren afwijkingen en hernia diafragmatica kunnen ook redenen zijn dat kinderen palliatieve zorg ontvangen.
8.2 Palliatieve zorg De definities van palliatieve zorg en terminale zorg worden nog al eens door elkaar gehaald gezien beide vormen van zorgverlening heel dicht bij elkaar liggen. Duidelijk wordt aangegeven dat terminale zorg het allerlaatste stukje is wanneer men weet dat het kind gaat overlijden, en palliatieve zorg is het traject daarvoor waarin men weet dat iemand niet meer beter gaat worden. Toegevoegd wordt dat palliatieve zorg, naast dat het is voor kinderen die niet meer beter worden, ook van toepassing is bij levensduur verkortende aandoeningen, zoals sommige stofwisselingsziekten waarbij kinderen een levensverwachting van misschien twintig jaar hebben, waar een normale verwachting van de levensduur toch al gauw richting de negentig jaar gaat. Palliatieve zorg wordt door een van de respondenten omschreven als: “Zorg die gegeven wordt als een behandeling niet meer gaat helpen tot genezing, met als hoofddoel comfort voor de patiënt.” Belangrijk binnen de palliatieve zorg is het bieden van comfort. Ook het bieden van zorg aan de naasten wordt als belangrijk gezien. Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit en op een waardige afronding en afscheid van het leven.
97
8.3 Richtlijnen In alle zorgsettings wordt gewerkt aan de hand van protocollen. In zowel de kinderhospices, de ziekenhuizen als in de thuiszorg werkt men met protocollen. Verpleegkundigen van de thuiszorg geven aan vaak ook gebruik te maken van de protocollen die het kind vanuit het ziekenhuis kent, zodat er voor het kind en zijn of haar ouders zoveel mogelijk continuïteit van zorg wordt bewerkstelligd. De protocollen die gebruikt worden zijn echter meer voor de verpleegtechnische handelingen en dergelijke, dan dat ze daadwerkelijk voor de organisatie van de palliatieve zorg aanwezig zijn. Wel wordt er in de praktijk gebruik gemaakt van de richtlijn Palliatieve Zorg. Het Sophia Kinderziekenhuis maakt niet direct gebruik van de richtlijn of protocollen voor palliatieve zorg, maar daar ligt op de kinder-intensive care’s en op de neonatalogie-intensive care’s wel een grote map met daarin alle informatie omtrent palliatieve zorg en daarin ook een protocol: “Er is een grote map palliatieve zorg, waarin werkelijk alles omschreven staat rondom het overlijden van een kind. Wat kun je ouders en kind bieden, waar vind je dat. Wat moet er allemaal gebeuren, naar overlijden toe, maar ook na het overlijden. Echt een heel duidelijk protocol met alles erop en eraan.”
8.4 Intramurale palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) Kinderen in het ziekenhuis krijgen de basiszorg zoals het beademen en regelmatig slijm wegzuigen. De zorg in het ziekenhuis is vaak complexer dan zorg die thuis gegeven wordt en sommige handelingen kunnen dan ook alleen in het ziekenhuis plaatsvinden. Naast alle medische zorg is comfort en het begeleiden van de ouders heel belangrijk. De rol van de verpleegkundige is heel divers en is telkens weer anders. Verschillende disciplines in het ziekenhuis zijn verpleegkundigen, specialisten/artsen, arts assistenten, psycholoog, medisch maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, de behandelend arts van de afdeling. Daarnaast ook verpleegkundig specialisten zoals een wondverpleegkundige en stomaverpleegkundige. Fysiotherapie wordt in het ziekenhuis in deze fase bijna niet meer toegepast.
98
Binnen een kinderhospice wordt er samen gewerkt met de pastoraal medewerker, verschillende stichtingen zoals Stichting Opkikker, veel vrijwilligers, de fysiotherapeut, psycholoog en een pedagogisch medewerker. Het Lindenhofje is van het Leger des Heils, waardoor daar het geloof een belangrijke rol speelt. Een kinderhospice is niet alleen voor kinderen in de palliatieve of terminale fase maar ook voor respijtzorg en voor kinderen die niet meer in het ziekenhuis kunnen blijven maar ook niet naar huis kunnen. Deze kinderen zijn bijvoorbeeld te ziek om thuis te verblijven of de ouders moeten medische handelingen nog leren en zij moeten accepteren dat hun kind ziek is. Er is een grote verscheidenheid aan ziektes, aandoeningen en syndromen bij kinderen in een kinderhospice, maar het gebeurt niet vaak dat de kinderen hier overlijden. Verder is er in een kinderhospice een hele huiselijke sfeer, vaak in tegenstelling tot het ziekenhuis.
8.5 Extramurale palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) Het is belangrijk dat er in de opleiding tot kinderverpleegkundige al aandacht wordt besteed aan wat er anders is aan thuiszorg, en specifiek de theorie over palliatieve zorg. Extramurale zorg is heel anders dan intramurale zorg, omdat de kinderverpleegkundige tijdens het verlenen van extramurale zorg bij de gezinnen in de eigen omgeving komen. Dit is heel anders voor ouders en voor het kind en de band met de gezinnen is vaak veel persoonlijker. Ouders zijn belast met allemaal medische zaken, wat erg zwaar is voor de ouders en het gezin, waardoor de verpleegtechnische handelingen vaak worden overgenomen door de verpleegkundigen. Daarnaast gebeurt het vaak dat ouders handelingen leren uitvoeren. Een aandachtspunt hierbij is dat ouders vaak overbelast raken en erg onzeker zijn. In de extramurale zorg heb je veel te maken met ouders, broertjes en zusjes. De begeleiding van het gezin is heel belangrijk. Kinderen gaan zo lang mogelijk naar school, omdat de ontwikkeling van het kind belangrijk blijft binnen de palliatieve fase. Er zijn kinderen die naar de reguliere school blijven gaan en er zijn kinderen die naar een school gaan voor kinderen met een aandoening. Daarnaast wisselen sommige kinderen van school. Dit zijn bijvoorbeeld LZK-scholen. Bij de kinderen die naar een reguliere school gaan komen de kinderwijkverpleegkundigen op school voor de 99
medische handelingen. Op de speciale scholen zijn de verpleegkundigen aanwezig. Niet alle kinderen in de palliatieve fase gaan nog naar school. Dit ligt aan de conditie van het kind. Binnen de thuiszorg bestaat er lange en kort durende zorg. Bij langdurige zorg is er een verpleegkundige de hele dag bij het kind. Kort durende zorg bestaat uit alleen het uitvoeren van de medische handelingen, thuis maar ook op school. Bij de kinderthuiszorg komt de kinderverpleegkundige altijd als eerste in het gezin en heeft zij contact met alle disciplines en probeert zo alles in goede banen te leiden. De betrokken disciplines in de extramurale zorg zijn een diëtist, kinderpsycholoog, huisarts, behandelend arts/specialist, fysiotherapeut, soms een coach of gezinscoach en een pedagogisch medewerker. Fysiotherapie wordt soms afgebouwd in de palliatieve fase. Stichting PAL is ermee bezig om alle disciplines beter met elkaar te verbinden.
100
8.6 Fasen in het palliatief proces
8.6.1 Rol kinderverpleegkundige bij palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) De rol van de kinderverpleegkundige is een hele grote rol: zij draagt de zorg voor een kind met de daarbij behorende verpleegtechnische handelingen. Daarnaast is het belangrijk om de comfort van het kind (bijvoorbeeld qua temperatuur en slaaphouding) en het gezin in de gaten te houden. Een andere taak van de kinderverpleegkundige is de ondersteuning/begeleiding van de ouders en broertjes en zusjes. De kinderverpleegkundige heeft een signalerende functie en werkt samen met andere disciplines. Het signaleren van pijn door middel van scorelijsten is bij de kinderen erg belangrijk. Dit is niet altijd even makkelijk, omdat het voor kinderen erg lastig is om aan te geven dat zij pijn hebben (pasgeborenen) of waar zij precies pijn hebben (peuters). Verder liggen sommige kinderen al aan de beademing wat de communicatie helemaal verstoord. Ook het eigen inlevingsvermogen en het aanpassen aan de leeftijd van het kind is erg belangrijk. Het is erg belangrijk dat de kinderverpleegkundige het overleg met ouders en de gehele situatie goed kan aanvoelen. De kinderverpleegkundige is degene die weet wat de mogelijkheden zijn binnen het gehele proces. Zowel qua de gezondheidszorg als emotionele gunsten zoals voetafdrukken, foto’s, of een haarlokje afknippen. Verder bewaakt de kinderverpleegkundige het contact met bijvoorbeeld bezoek. Ouders kunnen teveel aan hun hoofd hebben om het op te brengen om tegen de omgeving te vertellen dat zij liever tijd samen met hun zieke kind spenderen. Verder zijn de kinderverpleegkundigen ook een eventuele schakel naar de pedagogische zorg voor broertjes en zusjes waar ook aandacht voor moet zijn. Er kan veel verschil zijn in het bewustzijn van het kind waar de verpleegkundigen op moet inhaken, wat ervoor zorgt dat het palliatief proces bij elk kind veel verschilt. Bij de palliatieve zorg zijn altijd de ouders een belangrijke factor, hoe oud het kind ook is. Zij zijn degenen die hun kind door en door kennen en weten wanneer het kind geen normaal gedrag vertoont.
101
8.6.2 Rol kinderverpleegkundige per levensfase Baby’s In de palliatieve zorg bij baby’s is alles gericht op het comfort. Als kinderverpleegkundige zorg je ervoor dat de baby geen pijn heeft, het niet benauwd heeft en dat die zoveel mogelijk de kans krijgt om zich te ontwikkelen. Dit kan je realiseren door ervoor te zorgen dat de baby ook kan spelen, afhankelijk van wat het kind al kan en welke leeftijd die is. Ook is het belangrijk dat je de baby die dingen aanbiedt die nog passen bij de leeftijd van het kind. De echt belangrijke dingen bij de baby zijn dus de voeding, het spelen, het zich prettig voelen en dat de baby geen pijn heeft. Bij de palliatieve zorg voor een baby kijk je ook naar het totale gezinsleven, dus de ouders en de broertjes en zusjes. Het is namelijk belangrijk dat het gezinsleven zo goed mogelijk doorgaat en dat de broertjes en zusjes ook aandacht krijgen van hun ouders. De kunst is om snel een goede band met de ouders op te bouwen om hen zo goed mogelijk te leren kennen om in te kunnen schatten hoe de kinderverpleegkundige de eindfase zo mooi en waardig mogelijk kan laten verlopen. Peuters en kleuters (1-6 jaar) Bij de peuters en kleuters is het vooral dat je niet precies weet wat ze beseffen, maar ze beseffen meer dan je in de gaten hebt. Zij kunnen heel moeilijk het onder woorden brengen en daarom is het belangrijk dat je goed leert het kind te zien. Hiervoor moet je naast het kind gaan zitten en spelen met het kind. Bij deze leeftijd wordt veel in spel tot uitdrukking gebracht. Daarnaast is het belangrijk om in te haken op dat wat het kind uitdrukt. Hierbij moet je niet van alles zelf willen vertellen en uit het kind willen trekken, maar goed luisteren naar wat het kind aangeeft en daarin mee gaan stap voor stap. Ook valt in deze leeftijdsgroep op, dat ze eerst heel makkelijk diep kunnen nadenken en daarna gewoon weer bezig zijn met het leven van alledag. Dit is hun manier om met het hele proces om te gaan. Als kinderverpleegkundige moet je er ook voor zorgen dat deze kinderen de gelegenheid krijgen om kind te zijn. Dit betekent dus dat ze kunnen blijven spelen, naar school kunnen gaan en zo gewoon mogelijk behandeld worden door iedereen. Daarbij is het ook belangrijk om grenzen te stellen voor hen, want dat helpt hen om grip te houden op het leven. Als laatste is het opvallend dat als kinderen heel ziek worden ze een soort versnelde groei naar
102
volwassenheid maken. Daarom is het belangrijk om te onthouden dat zij veel wijzer zijn en veel meer snappen dan andere kinderen op die leeftijd. Basisschoolleerlingen (7-12 jaar) De kinderen krijgen ongeveer vanaf de leeftijd van 6 jaar een eigen idee van wat de dood is. Kinderen gaan hier dan over fantaseren en dan is het belangrijk om eerlijk antwoord te geven op vragen die zij stellen. Als de vraag moeilijk is, kan je de vraag terugspelen en kijken waarom het kind dit vraagt. Ook kan je erachter komen waar het kind zelf aan denkt en dan hierin meegaan als kinderverpleegkundige. Het is belangrijk om korte, duidelijke antwoorden te geven en niet zelf te gaan interpreteren. Een kind denkt soms veel concreter en kleiner dan jij en dan moet je hierin meegaan stap voor stap. Als kinderverpleegkundige is het ook belangrijk om het gesprek tussen ouders en het kind over de dood en de gegeven informatie leidend te laten zijn. Pubers (13-18 jaar) De pubers (13-18 jaar) zijn bezig om zelfstandig te worden, alleen door hun ziekte blijven ze afhankelijk. Dit kan erg lastig zijn, waardoor ze in conflict zijn met zichzelf. Aan de ene kant willen zij zich losmaken van de ouders, een eigen leven leiden en dingen doen. Aan de andere kant zijn ze afhankelijk van de ouders door de ziekte. Belangrijk om als kinderverpleegkundige te onthouden is dat ze recht hebben op hun eigen leven. Ook is het belangrijk om je te realiseren dat zij het hele ziekteproces ondergaan op hun manier en dat je daar respect voor hebt.
8.6.3 Sociale en emotionele veranderingen en aspecten voor het gezin De veranderingen binnen een gezin verschillen erg van gezin tot gezin. Het ene kind heeft al heel lang te maken gehad met een ziektetraject en het gezin heeft ernaar toe kunnen werken, door alle veranderingen die al hebben plaatsgevonden gedurende deze tijd. Bij het andere kind kan sprake zijn van een heftig en kort ziekbed wat leidt tot een enorme klap binnen het gezin, waar nog geen tijd is geweest voor gewenning of aanpassing. Een goede begeleiding van de ouders speelt bij alle veranderingen die het gezin en het zieke kind doormaken een hele belangrijke rol. Zij staan veel in contact met de verpleegkundigen 103
en communiceren over de zorg van hun kind. Het is daarom zo geregeld dat de ouders bijvoorbeeld zelf kunnen aangeven door welke verpleegkundige hun kind wordt verzorgd gedurende de laatste dagen. De veranderingen op sociaal gebied zijn per situatie verschillend. Het ene gezin is op sociaal gebied nog heel erg actief, terwijl het andere gezin niks meer doet. Opvallend is dat kinderen veel dingen op sociaal gebied niet meer kunnen doen. Ze zitten gekluisterd aan huis, omdat ze medicijnen moeten nemen of niet meer kunnen lopen. In zo’n situatie worden de vriendjes/vriendinnetjes minder. Ook voor de ouders veranderen de contacten met vrienden. De ouders zijn zo met het kind bezig dat de sociale contacten verwateren. Ook raken ouders overbelast, doordat sommige vrienden/kennissen niet goed weten hoe ze met de situatie om moeten gaan en daardoor niet meer komen. Voor de kinderverpleegkundige en andere hulpverleners ligt hier de taak om te kijken hoe de omgeving kan worden meegenomen in dit proces. Verder krijgen de ouders op sociaal gebied te maken met de periode na het overlijden van hun kind. De omgeving wil dan zijn betrokkenheid tonen door bijvoorbeeld een overlijdenskaartje te sturen, maar er zijn ouders die dat absoluut niet willen omdat zij dan nog midden in hun verwerkingsproces zitten. De emotionele veranderingen verschillen per situatie, per kind en ook per leeftijd. Vooral omdat een kind die ouder is veel makkelijker over zijn/haar gevoelens kan praten. Gelukkig is er tegenwoordig steeds meer aandacht voor de emoties en mag er over gepraat worden. Over het algemeen ziet men vaak dat kinderen, als zij ziek zijn, een soort overlevingsdrang krijgen en dat zij zich vooral druk maken om de omgeving. Daarnaast is er veel verdriet tijdens de palliatieve fase. Als positief aspect is het in sommige situaties zo dat het gezin naar elkaar toetrekt en dat de familie veel langs komt en bij elkaar is. Daarnaast is het op emotioneel gebied voor de ouders een hele zware periode. In eerste instantie veel verdriet en het kan ontzettend moeilijk zijn om als ouder het gesprek met het zieke kind en/of broertjes of zusjes aan te gaan over het nadere eind. Het overlijden van een eigen kind is zeer emotioneel en enorm heftig. Vaak treedt er verandering op wanneer het echte einde nadert. Dan kan het ook een mooie periode worden, omdat het hele gezin een soort rust vindt in de situatie. Er is vaak sprake van veel rust rondom het kind en er kan tijd
104
zijn voor stiltes en mooie momenten. Zij kunnen beseffen dat zij alles hebben gedaan, maar dat het niet beter wordt en het einde snel zal naderen.
8.6.4 Organisatorische veranderingen en aspecten voor het gezin De organisatorische veranderingen verschillen door de mate waarin het kind ziek is en de duur van de palliatieve fase. De ouders hebben veel vrijheid in een keuze maken die past bij het gezin om alles te regelen op de manier waar zij zich goed bij voelen. Vanaf het begin dat de diagnose is gesteld bij het kind, komt er een aanpassing van school. Daarnaast is het moeilijk voor ouders om thuis alles draaiende te houden, omdat zij al hun aandacht op hun kind willen richten. Belangrijk is om de juiste hulp en ondersteuning in te schakelen. Als de kinderen echt heel ziek worden en overgaan van de palliatieve fase naar de terminale fase zijn er veranderingen omtrent het werk van de ouders. De ouders stoppen dan tijdelijk met werken, of vader of moeder stopt tijdelijk met werken. Er zijn ook ouders die wel doorwerken en die vluchten in hun werk.
8.7 De Islam en de palliatieve zorg bij kinderen (0-18 jaar) Vanuit de Islamitische cultuur en religie mag niet gesproken worden over de dood. Voor deze geloofsgroep is de ziekte en de dood iets wat Allah bepaalt. Zorgverleners kunnen aangeven dat hun zoon of dochter dood gaat, maar dat besluit alleen Allah. Voor hen is het heel belangrijk dat je hoop houdt en voortdurend op zoek blijft gaan naar genezing. ‘’Allah de Allermachtigste heeft de ziekte en de medicijn geschapen, dus ga op zoek naar een genezing’’. Allah beslist over leven en dood en de artsen worden gezien als bemiddelaars. De grens van de pubertijd ligt bij meisjes na de menstruatie en bij jongens na de eerste zaadlozing. Voor deze tijd zijn zij er van overtuigd dat alle kinderen in het paradijs komen. Maar na deze tijd is het heel belangrijk dat men vijf keer per dag bidt tot Allah. Op het moment dat een persoon weet dat hij gaat overlijden, moet hij zo helder mogelijk zijn voor Allah. Om deze reden willen veel mensen in het laatste stadium van hun leven geen medicatie, omdat ze dan minder helder zijn. Hierdoor ontstaan soms conflicten, omdat verpleegkundigen en artsen het laatste stadium van het leven zo dragelijk mogelijk willen maken met zo min mogelijk pijn en zo veel mogelijk comfort. Met name met het geven van 105
morfine hebben ze veel problemen, omdat ze geloven dat als je dit krijgt de dood nadert en hierdoor mensen doodgemaakt worden. Toch is het binnen het islamitische geloof belangrijk dat ervoor gezorgd wordt dat de pijn verminderd. Er zijn echter nog een hoop soorten medicatie voordat morfine toegediend wordt, maar als het moment aanbreekt dat deze medicatie niet meer voldoende pijndemping reguleert kan dat leiden tot een flinke discussie. Naast pijnmedicatie wordt vaak ook midozolam gegeven, waardoor het bewustzijn verminderd en patiënten minder pijn beleven. Ook hier staan de Islamieten vaak niet voor open en zij hebben liever dat dit niet gegeven wordt. Er zit een groot verschil tussen de westerse cultuur en de mensen met een Islamitische achtergrond. Bij het islamitisch geloof zijn gezinnen opgenomen in de gemeenschap, wat vaak een wijkcultuur genoemd wordt. Het zijn dan niet alleen de ouders die bepalen wat er goed is voor het kind, maar zij staan onder invloed van de familie om hen heen, de moskee en de Imam. Dit is niet altijd gunstig voor het medische proces en de beslissingen hierin. Mensen met het islamitische geloof hebben vaak niet veel ervaring met palliatieve zorg binnen het ziekenhuis of andere zorginstellingen. Als een kind de diagnose krijgt waarbij geen behandeling meer mogelijk is, wordt het mee naar huis genomen en daar verzorgd door de familie tot de dood hen scheidt. In Nederland zijn er echter veel instellingen en zorgaanbieders die dit traject willen ondersteunen, maar in de islamitische cultuur kan dit gezien worden als kritiek, omdat zij zich vaak niet bewust zijn van de mogelijkheden in deze tak van de zorg.
8.7.1 Protocollen rondom palliatieve zorg bij de Islamitische cultuur Protocollen met betrekking tot een cultuur of geloof zijn er nog niet, al wordt er wel steeds meer bekend over wat aandachtspunten kunnen zijn. Het overkoepelende in de palliatieve zorg is dat het gaat om een vertrouwensrelatie en respect en deze is onafhankelijk van geloof of cultuur. Verder is het heel belangrijk om als zorgverlener goed te luisteren naar het kind en het gezin en zo te ontdekken wat belangrijk is voor hen. Op deze manier kunnen bijvoorbeeld rituelen ontdekt worden die belangrijk zijn voor het gezin. Zo is het bij de Islamitische cultuur een gewoonte om op het moment dat iemand gaat overlijden deze op zijn rechterzijde met het gezicht naar Mekka te leggen en wanneer de 106
persoon is overleden deze te wassen en zo snel mogelijk te begraven, het liefste binnen 24 uur. Verder is het binnen dit geloof belangrijk om de gemeenschap te betrekken in het proces, wat zich uit in veel ziekenbezoeken en bezoek wanneer het kind is overleden. Als dit goed besproken wordt in het voorafgaande traject kunnen deze wensen uitgevoerd worden door de zorgverleners.
8.8 Ontwikkelingen in de palliatieve zorg In de zorg is er vaak sprake van nieuwe ontwikkelingen, bijvoorbeeld de continue vernieuwing van protocollen om de zorg zo optimaal mogelijk te houden. Een ander streefdoel is om in de toekomst de arts meer betrokken te maken bij de palliatieve en terminale fase van het kind. Op dit moment is het namelijk zo dat de huisarts betrokken is bij de laatste fase van het leven van het zieke kind, terwijl de specialistische arts het kind beter kent door behandelingen in het ziekenhuis en dergelijke. Het zou dus beter zijn om de behandelend arts leidend te laten zijn gedurende het hele traject en dus ook de laatste fase. Een andere nieuwe ontwikkeling in de palliatieve zorg is dat de arts niet meer gebeld hoeft te worden om bepaalde pijnmedicatie toe te dienen. Verder zal er binnen de palliatieve zorg meer digitaal gewerkt gaan worden. Op die manier zijn patiëntdossiers voor elke zorgbehandelaar inzichtelijk en kunnen bijvoorbeeld vergaderingen plaatsvinden op verschillende locaties. Vanaf 1 januari 2015 zullen ook nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd worden. Zo zullen de financiële zorgvoorzieningen als persoonsgebonden budget, huishoudelijke hulp en thuiszorg vanaf dat moment worden geregeld door de nieuwe wet WMO, wat inhoudt dat de zorgvoorzieningen geregeld worden door de gemeente waarin de patiënt woont. Nieuwe ontwikkelingen zijn lastige zaken, omdat er vaak een financiële draai aan zit. De nieuwe ontwikkelingen zijn meestal alleen met betrekking tot het medische deel en wordt er verder niet gekeken naar de nazorg. Er wordt nog steeds continue onderzoek gedaan naar de palliatieve zorg voor kinderen. Uit onderzoek vloeien dan ook vaak weer nieuwe ontwikkelingen.
107
8.9 De knelpunten die aanwezig zijn voor kinderen (0-18 jaar) binnen de palliatieve zorg Binnen de palliatieve zorg voor kinderen zijn redelijk wat knelpunten aan te wijzen. Ten eerste kan cultuurverschil een knelpunt zijn binnen de palliatieve zorg, vanwege verschillende opinies en verwachtingen. Daarnaast kan het zo zijn dat de kinderverpleegkundige en andere betrokken disciplines niet op één lijn zitten en kan er sprake zijn van verminderde begeleiding en nazorg als gevolg van financiële bezuinigingen binnen de zorg. Op andere gebieden kunnen er ook knelpunten aanwezig zijn binnen de zorg voor kinderen. Zo is het erg lastig dat een jong kind niet kan aangeven wat hij/zij voelt. Daarnaast zijn er vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de zorg voor het kind en omdat de communicatie nog niet altijd even sterk is kunnen er veel verschillende ideeën en andere manieren van plan van aanpak ontstaan. Verder kunnen de ouders en familie een knelpunt vormen, doordat zij een ander beeld in hun hoofd hebben of de diagnose niet kunnen accepteren. Broertjes en zusjes kunnen zichzelf de schuld geven van de ziekte van het kind. Daarnaast kunnen de broertjes en zusjes zich tekort gedaan voelen, doordat alle aandacht naar het zieke kind gaat. Ook zijn er vooral knelpunten in het dilemma van ouders met oudere kinderen en in hoeverre er gesproken moet worden over wat er gaande is en in alle keuzes die gemaakt moeten worden. Er is veel tegenstrijdigheid in het palliatief proces. Zo wil iedereen het kind graag comfort bieden, maar eigenlijk willen ouders hun kind ook wakker en waakzaam zien om goed afscheid te kunnen nemen. Qua organisatorische knelpunten binnen het Sophia ziekenhuis is het opvallend dat er niet altijd voldoende ruimte is. De zorgverleners gunnen het gezin het laatste moment in volledige privacy en rust, maar vanwege ruimtegebrek is dat niet altijd mogelijk.
8.10 Mogelijke suggesties adviezen om de kwaliteit van zorg in de palliatieve fase te waarborgen en/of verbeteren Het is belangrijk dat er voldoende financiële middelen beschikbaar zijn om het gezin goed te begeleiden in het palliatief proces van hun kind. Daarnaast is het van belang om op het moment dat de diagnose gesteld wordt direct met het gezin en het kind kennis te maken en samen in het proces te stappen. Ook moet er in de opleidingen tot kinderverpleegkundige aandacht besteed worden aan theorie over de palliatieve zorg. Als laatste advies zouden er
108
meer mensen werkzaam moeten zijn in de palliatieve zorg, zodat er één op één zorg kan worden gegeven.
109
9. Conclusie 9.1 Conclusie In de conclusie wordt een antwoord gegeven op de onderzoeksvraag. Daarbij worden de opvallende punten benoemd, die uit dit onderzoek naar voren zijn gekomen.
9.1.1 Onderzoeksvraag
Om te onderzoeken hoe de palliatieve zorg voor kinderen in Nederland gestructureerd is, wat dit betekent voor de familie en welke knelpunten er zijn, is de onderstaande onderzoeksvraag opgesteld. Samen met de bijbehorende deelvragen is deze onderzoeksvraag de onderlegger van dit project. ‘Wat zijn de belangrijkste aandachtspunten en knelpunten ten aanzien van de palliatieve zorgverlening voor kinderen binnen Nederland, waarvan in het bijzonder kinderen binnen een Islamitisch gezin, en welke adviezen vloeien hieruit voort, weergegeven in een beslisboom en geïllustreerd in een pocketsize handboekje voor de kinderverpleegkundigen en betrokkenen, en een poster voor kinderen om het proces van palliatieve zorg uit te leggen om de kwaliteit van zorg te verbeteren en de communicatie tussen betrokken disciplines te bevorderen?’
9.1.2 Palliatieve zorg Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten (en hun naasten) die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Dit wordt bewerkstelligd door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (1).
110
9.1.3 Islam De Islam is de leer van Allah zoals deze werd geopenbaard via de profeet Mohammed en is vastgelegd in de Koran (59). De Koran is ‘Gods woord en boek’ (60). Binnen het islamitische geloof hecht men veel waarde aan rituelen, zo ook aan rituelen rond de naderende dood (61). Als het gaat om de communicatie en rituelen die voorafgaan aan de dood, worden in de westerse culturen tijdens het brengen van slecht nieuws vaak sympathie of medeleven getoond door het aanraken van een arm of de hand of het aanraken van bijvoorbeeld de schouder. Binnen de Islam is het aanraken van een ouder van een andere sekse verboden (61). Er zijn verschillende rituelen en gebruiken op het gebied van reinheid, zedigheid, sociaal, gebed, de waarheid, medicatie (opiaten en verdovende middelen), voeding, pelgrimstocht, levensduur, rituelen rondom de dood en na de dood. Het is belangrijk dat gezondheidszorgprofessionals zich bewust zijn (of worden) van de Islam en haar rituelen en gebruiken, zodat passende zorg aan moslimpatiënten kan worden geboden (62). Daarnaast adviseert de richtlijn om een geestelijk verzorger (imam) bij de zorg te betrekken (39). Het grootste aandachtspunt als het gaat om islamitische kinderen, is dat het voor zorgprofessionals vooral belangrijk is om de islamitische gebruiken te respecteren en om de familie de gelegenheid te geven hun geloof praktiseren rondom hun zieke kind (62). Uit het praktijkonderzoek kwam naar voren dat er in de Islam absoluut niet over de dood mag worden gesproken. Allah bepaalt alles en daarom is het belangrijk om als zorgverlener hoop te houden en voortdurend op zoek te gaan naar genezing. Ook kwam hieruit sterk naar voren dat respect hebben en het goed luisteren naar de ouders wat voor hen belangrijk is, het grootste aandachtspunt is. Als laatste punt valt op dat de familie binnen de Islam een belangrijke rol speelt in het palliatieve proces. Er komt vaak veel familie op bezoek, want dit zijn ze verplicht vanuit het geloof.
9.1.4 Aandachtspunten en knelpunten Het belangrijkste aandachtspunt is dat de palliatieve zorg voor kinderen zich onderscheidt van de volwassenenzorg. Aan dit onderscheid ligt met name ten grondslag dat kinderen zich continue ontwikkelen, zowel lichamelijk, emotioneel als cognitief. Het kind is onlosmakelijk
111
verbonden met het gezin en de ziekten waaraan de kinderen lijden zijn vaak zeldzaam en specifiek voor de kinderleeftijd (3). Daarnaast zijn er verschillende knelpunten aanwezig in de palliatieve zorg voor kinderen (018 jaar). Zo blijkt dat de organisatie en coördinatie van de palliatieve zorg bij kinderen moeizaam verloopt. Ook geven ouders aan dat zorgverleners expertise missen op het gebied van palliatieve zorg voor kinderen en dat zorgverleners niet op korte termijn en flexibel beschikbaar zijn. Daarnaast er is onvoldoende samenwerking tussen de 1e, 2e en 3e lijn. Ouders missen ook een centraal aanspreekpunt, die het hele ziekteproces, vanaf de diagnose tot het overlijden, met hen meeloopt (52). Er zijn nog meer knelpunten aanwezig. Zo overlijden te veel palliatieve patiënten niet op de door hen gewenste plaats. Ook is er de vraag of het aantal overplaatsingen in de laatste drie maanden van het leven van patiënten niet zou kunnen worden gereduceerd. Daarnaast is er sprake van een gebrek aan vroege herkenning, markering en anticipatie op de palliatieve fase (64). Uit praktijkonderzoek kwam naar voren dat cultuurverschil ook nog een knelpunt kan zijn. Onvoldoende financiële middelen als gevolg van bezuinigingen zijn ook een knelpunt, omdat dit als gevolg heeft dat de begeleiding en de nazorg blijven liggen.
9.1.5 Adviezen Zorgverleners hebben suggesties aangedragen om de knelpunten in de organisatie en coördinatie van zorg op te lossen. Zo moet er een casemanager komen, vanaf de diagnose tot na het overlijden van het kind. Ook moet het personeel tussen thuis en ziekenhuis worden uitgewisseld en palliatieve teams voor kinderen worden opgezet. Hierbij komt ook dat het aanbod van ondersteuning voor het hele gezin moet worden uitgebreid, waaronder ook de mogelijkheid voor respijtzorg. Daarnaast moet er een draaiboek, richtlijnen en protocollen worden ontwikkeld en het PGB meer bekendheid krijgen (52). Uit praktijkonderzoek kwam het advies naar voren dat er voldoende financiële middelen moet zijn is om het gezin goed te begeleiden. Daarnaast is het ook belangrijk als zorgverlener, om op het moment van de diagnose, kennis te maken met het gezin en het kind. Ook moet er in de opleiding tot kinderverpleegkundige meer aandacht besteed worden aan theorie over de 112
palliatieve zorg voor kinderen. Als laatste advies zouden er meer mensen werkzaam moeten zijn in de palliatieve zorg, zodat er meer één op één zorg kan worden gegeven.
9.1.6 Beslisboom in pocketsize en poster Concluderend kan er gezegd worden dat er niet veel eenduidigheid is in het proces van de palliatieve zorg voor kinderen en dat er nog niet echt protocollen aanwezig zijn hoe hiermee om te gaan. Om de eenduidigheid te bewerkstelligen bij de kinderverpleegkundigen is er een beslisboom ontwikkeld in een pocketsize boekje, waarin de adviezen zijn vermeld. Ook is er een poster ontwikkeld voor de kinderen (6-12 jaar), zodat in de uitleg over het proces van de palliatieve zorg, ook eenduidigheid heerst. Met dit alles wordt de kwaliteit van zorg verbeterd en de communicatie tussen de betrokken disciplines bevorderd.
113
10. Discussie 10.1 Discussie In de discussie worden de sterke en zwakke punten van dit onderzoek benoemd. Ook worden er aanbevelingen gedaan met betrekking tot verder onderzoek. Daarnaast wordt er omschreven wat de mogelijkheden tot implementatie van de beslisboom zijn. Als laatste worden er nog wat punten vermeld over de projectperiode in het algemeen.
10.1.1 Sterke punten Een sterk punt van dit onderzoek is dat er gebruik is gemaakt van literatuur met een kwalitatief sterke evidentie, zoals een richtlijn en recente onderzoeksrapporten. Verder is dit onderzoek onderbouwd door middel van een praktijkonderzoek bestaande uit interviews met professionals.
10.1.2 Zwakke punten Er was echter weinig eenduidige informatie beschikbaar over de palliatieve zorg bij kinderen. Dit kan mogelijk veroorzaakt worden door de onbekendheid bij huisartsen en het niet veel voorkomen van dit traject bij kinderen. Om deze reden zijn er nog wat knelpunten in de palliatieve zorg bij kinderen aanwezig. Verder is het praktijkonderzoek minder grootschalig dan verwacht, door enkele afwijzingen van zorgprofessionals.
10.1.3 Aanbevelingen voor verder onderzoek Er zijn enkele aanbevelingen voor verder onderzoek naar aanleiding van dit project. Er moet meer onderzoek worden gedaan naar het creëren van eenduidigheid binnen het palliatieve zorgproces voor kinderen en de aanwezige knelpunten. Daarnaast moeten ervaringsdeskundigen ingezet worden om meer bekendheid te vergen.
114
10.1.4 Implementatie beslisboom in pocketsize en poster De beslisboom in pocketsize en poster kunnen gemakkelijk en goedkoop toegepast worden in de praktijk. Het vereist geen aanpassingen, scholing of cursus om het te implementeren. De posters en pocketsize boekjes kunnen steeds opnieuw gebruikt worden wanneer het een vaste plaats krijgt binnen het ziekenhuis of andere zorginstelling. Bovendien leidt het tot meer eenduidigheid wanneer elke kinderverpleegkundige gebruik maakt van dezelfde middelen om met het kind en de ouders het gesprek aan te gaan omtrent het palliatief proces.
10.1.5 Projectperiode in het algemeen Het geplande tijdspad is niet behaald vanwege wat tegenslagen met betrekking tot de organisatie van de interviews. Zo werden interviews uitgesteld vanwege drukte binnen de zorginstellingen of werd er niet gereageerd bij het contact opnemen. Daarnaast is de taakverdeling anders ingedeeld dan dat deze eerder vermeld was. Na overleg binnen de groep is besloten de deelvragen te herindelen, rekening houdend met ieder zijn sterke kant en het afnemen en organiseren van interviews.
115
11. Literatuur 1
NVK. Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen; 2013. http://www.anesthesiologie.nl/uploads/misc/Def_RL_Palliatieve_zorg_bij_kinderen_ 2013.pdf (Geraadpleegd 8-10-2014)
2
De Bekker J, Eliens AM, de Haan JH, Schouten LMT, Wigboldus ME. Kwaliteitszorg en patiëntveiligheid. Dwingeloo: Kavanah; 2010.
3
Palliatieve zorg. Palliatieve zorg voor kinderen; 1997-2014. http://www.palliatievezorg.nl/index.php?s_page_id=1630%20,%20Stichting%20Voorl ichting%20Palliatieve%20Zorg,%201994-%202014 (Geraadpleegd 8-10-2014)
4
UMC Utrecht. Palliatieve zorg; 2014. www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Cancer-Center/Palliatieve-zorg (geraadpleegd 23-10-2014)
5
Verhoef J. Richtlijn beroerte. KNGF; 2004.
6
Kijk op ontwikkeling. Motorische ontwikkeling. Kijk op de ontwikkeling; 2012. http://www.kijkopontwikkeling.nl/problemen/motorischeontwikkeling/verloop/mijlpalen-motorische-ontwikkeling.html (Geraadpleegd op 1511-2014)
7
Feldman RS. De cognitieve ontwikkeling in de babytijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 166-200
8
Feldman RS. Sociale ontwikkeling en persoonlijkheidsontwikkeling in de babytijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p.200231
9
Feldman RS. De fysieke ontwikkeling in de peuter- en kleutertijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 232-259
10
Feldman RS. De cognitieve ontwikkeling in de peuter- en kleutertijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 260-291
11
Feldman RS. De sociale ontwikkeling en de persoonlijkheidsontwikkeling in de peuteren kleutertijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 292-321 116
12
Feldman RS. De fysieke ontwikkeling in de schooltijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 322-345
13
Feldman RS. De cognitieve ontwikkeling in de schooltijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 346-381
14
Feldman RS. De sociale ontwikkeling en de persoonlijkheidsontwikkeling in de schooltijd. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 382-413
15
Infonu.nl. Opgroeien: lichamelijke ontwikkeling bij de adolescent; 2012-2014. http://mens-en-samenleving.infonu.nl/psychologie/89546-opgroeien-lichamelijkeontwikkeling-bij-de-adolescent.html (Geraadpleegd op 15-11-2014)
16
Feldman RS. De cognitieve ontwikkeling in de adolescentie. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 444-477
17
Feldman RS. De sociale ontwikkeling en de persoonlijkheidsontwikkeling in de adolescentie. In: Feldman RS. Ontwikkelingspsychologie. Amsterdam: Pearson Benelux; 2012 p. 478-509
18
Vokk. Kanker bij kinderen. http://www.vokk.nl/index.cfm?&category=10\ (Geraadpleegd op 18-11-2014)
19
Erasmus MC. Neuroblastoom; 2014. http://www.erasmusmc.nl/kindergeneeskunde/oncologie/patientenzorg/KOCR/solid e_kindertumoren/neuroblastoom/ (Geraadpleegd op 18-11-2014)
20
Het voedingscentrum. Vitamine a. http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/vitamine-a.aspx (Geraadpleegd op 1811-2014)
21
Vokk. Non hodgkin lymfomen; 2014. http://vokk.nl/index.cfm?category=10 (Geraadpleegd op 18-11-2014)
22
UMCG. NON-Hodgkin-lymfoom (NHL); 2014. http://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3NHL.htm (Geraadpleegd op 1811-2014)
23
Skion. Lymfklierkanker. https://www.skion.nl/voor-patienten-enouders/ziektebeelden/542/ziektebeelden/544/lymfklierkanker-en-lymfomen/\ (Geraadpleegd op 18-11-2014)
117
24
Vokk. Acute lymfatische leukemie; 2014. http://vokk.nl/index.cfm?category=166 (Geraadpleegd op 18-11-2014)
25
Nederlandse Vereniging voor Hematologie; 2013. http://www.hematologienederland.nl/acute-lymfatische-leukemie (Geraadpleegd op 18-11-2014)
26
Erasmus MC. Leukemie; 2014. http://www.erasmusmc.nl/kindergeneeskunde/oncologie/patient enzorg/KOCR/leukemie_lymfoom/leukemie/ (Geraadpleegd op 18-11-2014)
27
Hersentumor.nl. Kinderen. http://hersentumor.nl/kinderen/ (Geraadpleegd op 2011-2014)
28
Mul D. Kindergeneeskunde. Houten: Bohn Stafleu van Lognum; 2007.
29
Het Longfonds. Wat is cystic fribrosis. https://www.longfonds.nl/cystic-fybrosis/watis-cystic-fibrosis-cf (Geraadpleegd op 20-11-2014)
30
Het longfonds. Symptomen cystic fibrosis. https://www.longfonds.nl/cysticfybrosis/symptomen-cystic-fibrosis (Geraadpleegd op 20-11-2014)
31
Het longfonds. Behandeling cistic fribrosis. https://www.longfonds.nl/cysticfybrosis/behandeling-cystic-fibrosis (Geraadpleegd op 20-11-2014)
32
Spierziekten Nederland. Duchenne spierdystrofie. http://www.spierziekten.nl/overzicht/duchenne-spierdystrofie (Geraadpleegd op 2011-2014)
33
Het prinses Beatrix spierfonds. Ziekte van Duchenne. https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/ziekte-vanduchenne/?gclid=CjwKEAiAv7ajBRCIldS7rp7wzFkSJAAA1n4DorN8chatXP0E5cnKoBLy GzIEwnGyVwbF7hwH_qZ7KxoCd87w_wcB (Geraadpleegd op 20-11-2014)
34
Erfocentrum. Ziekte van Batten-spielmeyer-Vogt (BSV); 2013. http://www.erfelijkheid.nl/content/ziekte-van-batten-spielmeyer-vogt-bsv (Geraadpleegd op 18-11-2014)
35
Beat batten. De ziekte. http://www.beatbatten.com/de-ziekte/ (Geraadpleegd op 1811-2014)
36
Jochems AAF, Joosten FWMG. Zakwoordenboek der Geneeskunde Doetinchem: Elsevier; 2009.
118
37
Echteld MA, Deliens L, Onwuteaka-Philipsen BD. Palliatieve zorg Nederland en Vlaanderen in beeld. Utrecht: De Tijdstroom; 2008.
38
Nederlands Jeugd Instituut. Definitie van richtlijnen. http://www.nji.nl/nl/Databanken/Databank-Instrumenten-en-Richtlijnen/Definitievan-richtlijnen (Geraadpleegd op 2-12-2014)
39
NVK. Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen; 2013. http://www.nvk.nl/Portals/0/richtlijnen/palliatievezorg/palliatievezorg.pdf (Geraadpleegd op 2-12-2014)
40
Post N, Gijsen R. Wat is gezondheidszorg? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM; 2013. www.nationaalkompas.nl/zorg/wat-is-gezondheidszorg/ (Geraadpleegd op 2-122014)
42
Palliatieve zorg. Palliatieve zorg voor kinderen; 1997-2014. http://www.palliatievezorg.nl/page_1630.html (Geraadpleegd op 2-12-2014)
43
Erasmus MC. Visietekst Consultatief Team Palliatieve Zorg bij kinderen met kanker; 2011. http://www.erasmusmc.nl/kindergeneeskunde/oncologie/patientenzorg/palliatievez orgonco/visiepalter/ (Geraadpleegd op 2-12-2014)
44
Agora. Palliatieve Dag voorzieningen; 2014. http://www.agora.nl/ZorgKiezen/Persoortvoorziening/Dagvoorziening.aspx (Geraadpleegd op 2-12-2014)
45
IKNL. Training kinderpalliatieve zorg. www.iknl.nl/opleidingen/opleidingsoverzicht/opleidingen-detail/trainingkinderpalliatieve-zorg# (Geraadpleegd op 2-12-2014)
46
Ulijn-ter Wal R. Leerboek kinderverpleegkunde. Amsterdam: Reed Business Education; 2013.
47
Beslisbomen. Wat is een beslisboom? http://www.beslisbomen.nl/wat-is-eenbeslisboom/ (Geraadpleegd op 23-11-2014)
48
Katho. Stap voor stap; 2008. http://www.scriptiebank.be/sites/default/files/4a19f155adee356d92ae246c9d2f45e 8.pdf (Geraadpleegd op 23-11-2014)
119
49
Nederlands jeugd instituut. Definitie van protocollen. http://www.nji.nl/nl/Databanken/Databank-Instrumenten-en-Richtlijnen/Definitievan-protocollen (Geraadpleegd op 23-11-2014)
50
Wat is kwaliteit? Nationaal Kompas Volksgezondheid; 2014. http://www.nationaalkompas.nl/preventie/thema-s/kwaliteit-van-preventie/wat-iskwaliteit/ (Geraadpleegd op 23-11-2014)
51
Bruntink R. In het teken van leven. Zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind. Kampen: Ten Have; 2007.
52
Huizinga G. Case management in de palliatieve zorg voor kinderen, een exploratieve studie; 2009. http://www.kinderpalliatief.nl/Portals/4/Downloads/casemanagement.pdf (Geraadpleegd op 23-11-2014)
53
Agora. Definitie palliatieve zorg voor kinderen. http://www.palliatief.nl/Themas/Kinderen.aspx (Geraadpleegd op 1-11-2014)
54
Spreeuwenberg C, Bakker DJ, Dillmann RJM, Blijham GH, Teunissen S, Zylicz Z. Handboek palliatieve zorg. Amsterdam: Reed Business; 2012.
55
Gerritsen EJA. Palliatieve zorg bij kinderen. http://kindergeneeskunde.adrz.nl/documents/download/5 (Geraadpleegd op 1-112014)
56
Bakker R, Bootsma J, Boom A. Zorgen over, zorgen voor. De leerling met een zieke broer of zus. Den-Haag: Ziezon; 2013.
57
Pal. Zorgen over, zorgen voor. http://www.kinderpalliatief.nl/Portals/4/ZiezonZorgenOverZorgenVoorBroerZusA5,% 20websiteversie.pdf (Geraadpleegd op 1-11-2014)
58
Palliatieve zorg. Hospice of bijna-thuis-huis; 1997-2014) http://www.palliatievezorg.nl/page_828.html (Geraadpleegd op 30-10-2014)
59
Boon CA, den en Geeraerts D. Van Dale groot woordenboek der Nederlandse taal. Utrecht/Antwerpen: Van Dale Lexicografie; 2005.
60
Küng H. De islam. De toekomst van een wereldreligie. Kampen: Uitgeverij Ten Have; 2006.
61
Wiener L, Grady McConnell D, Latella, L. Cultural and religious considerations in pediatric palliative care. National Institutes of Health; 2013. 120
62
Al-Shahri M.Z, Al-Khenaizan A. Palliative Care for Muslim Patients. The journal of supportive oncology, volume 3, number 6; 2005.
63
Rijksoverheid. http://www.rijksoverheid.nl/ (Geraadpleegd op 10-12-2014)
64
Soeters M, Verhoeks G. Mogelijkheden voor verbeteren palliatieve zorg. Leren van bestaande multidisciplinaire samenwerking. Wassenaar: ZorgmarktAdvies; 2013. http://www.agora.nl/Portals/31/publicaties/2013-11-KWFRapport%20%27Mogelijkheden%20voor%20verbeteren%20palliatieve%20zorg%27.p df (Geraadpleegd op 9 december 2014)
65
Integraal Kankercentrum Nederland. Palliatieve zorg in beeld. Utrecht; 2014. https://www.iknl.nl/docs/default-source/shop-downloads/palliatieve-zorg-in-beeld%28pib%29.pdf?sfvrsn=2 (Geraadpleegd op 9 december 2014)
121
Bijlage I ‘Poster’ Poster In dit korte verslag leest u over de totstandkoming van de poster die ontwikkeld is als één van de eindproducten van de Projectgroep Palliatieve Zorg. Totstandkoming poster Voor het ontwikkelen en uitvoeren van de poster is een werkgroep samengesteld van Linde, Lotte, Margareth, Melanie en Marit. De ontwikkeling van de poster is gestart met een brainstormsessie. De uitgangspunten van de poster waren als volgt: •
De doelgroep van de poster is kinderen van 6 tot 12 jaar die palliatieve zorg krijgen
•
Voor de poster richten we ons niet op de specifieke islamitische doelgroep. Tijdens het doorlopen van de poster, kan het verplegend personeel hun verhaal aanpassen op de doelgroep
•
De poster moet eerlijk zijn maar niet te confronterend of hard
•
De poster moet in vrolijke kleuren uitgevoerd worden
•
Het taalgebruik op de poster moet niet te kinderachtig zijn (voor de tieners) maar ook niet te moeilijk (voor de kinderen onder de tien)
•
Het is leuk als de poster enigszins ‘interactief’ is en je er letterlijk doorheen kunt ‘lopen’ (alsof je door een parkje loopt)
•
Er moet niet te veel informatie op de poster staan (maximaal tien tekstvlakken)
•
De poster kan worden ‘bewandeld’
•
De tekstvakken worden met elkaar verbonden door bruggetjes (getekend door Lotte)
•
Er worden twee figuurtjes gemaakt die met de kinderen ‘meelopen’ over de poster: Joep en Juul
•
De poster wordt verder gevuld met tekeningen van ‘Superdokter’ en ‘Superzuster’, bomen, vijvertjes, vogeltjes (dingen die een parkje maken tot een parkje)
122
Na de brainstormbijeenkomst is in overleg het volgende afgesproken: •
Lotte tekent Joep en Juul (manga)
•
Linde maakt een (kleur)ontwerp voor de poster
•
Margareth vraagt haar man de poster te produceren (liefst in twee- of meervoud)
•
Margareth schrijft een verslag(je) over de samenwerking binnen deze werkgroep
•
Marit en Melanie denken mee en na over de tekstuele invulling van de tekstvakken op de poster
Samenwerking De samenwerking in deze kleine groep verliep goed. Tijdens de eerste bijeenkomst, de brainstormsessie, waren drie van de vijf groepsleden aanwezig. Er zijn ideeën op papier gezet; over het idee om de poster te ontwikkelen als een soort ‘park’ waar je met Joep en Juul doorheen kunt ‘wandelen’ waren alle groepsleden direct enthousiast. De ideeën zijn gedeeld met de twee groepsleden die op dat moment verhinderd waren. Ook zij konden zich vinden in dit idee. Al met al heeft het niet veel tijd gekost om te komen tot het definitieve idee voor de poster. De groepsleden vulden elkaar wat betreft ideeën goed aan en ontwerpen en opzetjes werden al dezelfde dag via WhatsApp met elkaar gedeeld. Joep & Juul
123
De Poster
124
Bijlage II ‘Beslisboom’ Beslisboom In dit korte verslag leest u over de totstandkoming van de beslisboom die ontwikkeld is als één van de eindproducten van de Projectgroep Palliatieve Zorg, en ziet u het resultaat van de beslisboom die door de projectgroep gepresenteerd zal worden. Totstandkoming beslisboom Voor het ontwikkelen en uitvoeren van de beslisboom is een werkgroep samengesteld van Aurora, Megan, Manon en Manuéla. De ontwikkeling van de beslisboom is gestart met een brainstormsessie. De uitgangspunten van de beslisboom waren als volgt: •
De beslisboom is bedoeld als uitgangspunt voor de verpleegkundigen
•
De beslisboom moet eerlijk zijn, maar niet te hard
•
De beslisboom geeft een mooi symbool weer van de werkelijkheid
•
De beslisboom bevat kleur
•
De stappen in de beslisboom zijn duidelijk weergegeven
•
De beslisboom past op een formaat wat geschikt is voor de pocketsize
Tijdens de eerste bijeenkomst om de beslisboom te ontwerpen is er nagedacht over het symbool. In eerste instantie werd er gedacht aan een beslisbloem in plaats van een beslisboom. Uiteindelijk is er toch een beslisboom ontworpen vanwege het verhaal wat in de beslisboom wordt verteld. De boom is bovenaan groen waarbij de blaadjes rechtop staan, dit staat symbool voor een nog goede periode waarin de diagnosticering van ongeneeslijk ziek zijn plaatsvindt. Langzaam worden de blaadjes bruin, gaan ze naar beneden hangen en vallen van de boom af, dit staat symbool voor het palliatieve ziekteproces waarin het kind steeds verder achteruit gaat en komt te overlijden. Daarnaast vliegen vlinders naar boven als symbool voor de periode na de dood. De projectgroep vond dit een mooie weergave van het verloop. De blaadjes en vlinders bevatten nummers. Aan de zijkant van de beslisboom bevindt zich een vak met daarin de nummers en stappen voor de verpleegkundigen.
125
Voorkant van de beslisboom
Achterkant van de beslisboom
126
De beslisboom
127
Legenda van de beslisboom 1. Is er sprake van een centraal aanspreekpunt? Zo ja, ga door naar 2.
Zo niet, spreek af wie de taak van casemanager of eerst verantwoordelijke verpleegkundige (EVV) op zich neemt.
2. Wordt er rekening gehouden met de cultuur of levensovertuiging van het kind? Zo ja, ga door naar 3.
Zo niet, observeer de normen en waarden van het kind en het gezin en houd hier rekening mee. Schakel eventueel een geestelijk verzorger in.
3. Is er voldoende contact tussen de verpleegkundige en de ouders? Zo ja, ga door naar 4.
Zo niet, plan meerdere gesprekken in.
4. Zijn de wensen en behoeften van het kind en de ouders bekend en worden deze nageleefd? Zo ja, ga door naar 5.
Zo niet, maak deze wensen en behoeften bespreekbaar met de ouders en het kind.
5. Zijn de ouders op de hoogte van het ziektebeloop van hun kind? Zo ja, ga door naar 6.
Zo niet, geef de ouders voorlichting.
6. Zijn de ouders in staat de zorg zelf vol te houden? Zo ja, ga door naar 7.
Zo niet, schakel in overleg met de ouders respijtzorg in.
7. Wordt het kind op gepaste wijze, rekening houdend met de levensfase, benaderd? Zo ja, ga door naar 8.
Zo niet, ga, in samenwerking met de pedagogisch medewerker, op zoek naar mogelijkheden om dit toe te passen.
8. Is het kind comfortabel? Zo ja, ga door naar 9.
Zo niet, bied het kind comfort. Denk aan pijnbestrijding, let op bijv. de slaaphouding.. Zorg voor afleiding d.m.v. speelgoed of bezoek. Neem regelmatig een pijnmeting af, onderneem zo nodig actie. Vraag naar wensen en behoeften van het kind.
128
9. Is er eerstelijnszorg ingeschakeld? (de huisarts en thuiszorg) Zo ja, ga door naar 10.
Zo niet, informeer bij de ouders naar de wensen.
10. Zijn de wensen rondom het afscheid nemen van het kind bekend? Zo niet, informeer bij de ouders naar de wensen. Denk aan cultuur, normen en waarden, gewoontes en gebruiken.
Zo ja, ga door naar 11.
11. Is er gestart met het verzamelen van materiaal ter herinnering aan het kind? Zo niet, informeer de ouders over de mogelijkheden, zoals een haarlokje, hand- en voetafdruk en foto's
Zo ja, ga door naar 12.
12. Is het kind op de gewenste plaats aanwezig om te overlijden? Zo ja, ga door naar 13.
Zo niet, overleg met de ouders en het kind wat de wensen zijn.
13. Zijn de wensen na het overlijden van het kind bekend? Zo niet, maak afspraken met de ouders over zaken als wassen/aankleden van hun overleden kind.
Zo ja, ga door naar 14.
14. Is er bekend waar het kind naartoe gebracht wordt na het overlijden? Zo ja, ga door naar 15.
Zo niet, overleg dit met de ouders.
15. Is de begrafenis geregeld? Zo ja, ga door naar 16.
Zo niet, bied de ouders ondersteuning in dit proces.
16. Is er een herdenkingsceremonie en een (telefonisch) nagesprek met de verpleegkundige geregeld indien ouders hier behoefte aan hebben? Zo niet, maak dit bespreekbaar.
129
Bijlage III ‘Reflectieverslagen’ 1. Maaike van Beusichem Leerdoel 1 Leerdoel: Aan het einde van deze twintig weken wil ik minder controle over alles houden, wat ik ga bereiken door niet altijd alles te sturen en te willen doen. Beginsituatie: Ik werk graag alleen, zodat ik zeker weet dat het naar mijn maatstaven gaat, omdat ik nu geïrriteerd en gefrustreerd raak van groepsleden die niet voldoende meewerken of juist constant in alles de leiding willen nemen. Leeractiviteiten: Ik moet taken durven loslaten en niet op elk detail willen letten. Ook zal ik niet altijd de eindverantwoordelijke willen zijn. Ondersteuning: Ondersteuning in het bereiken van mijn doel zal ik ontvangen door middel van gesprekken met en advies van mijn partner in het project en huisgenoten. Evaluatie: Dit leerdoel kan ik evalueren door middel van de externe feedback die ik zal krijgen bij de tussentijdse evaluaties van zowel de coach als groepsgenoten. Als interne feedback gebruik ik mijn eigen gevoel gedurende het project. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik ben een persoon die graag de leiding neemt en alle touwtjes in handen wil houden. Vandaar het doel om gedurende dit project wat meer uit handen durven te geven en niet altijd eind- verantwoordelijke willen zijn. Ik heb om deze reden soms afgewacht of er iemand anders eerder aangaf dat diegene de taak op zich wilde nemen en heb er voor mezelf voor gewaakt dat ik mij erbij kon neerleggen als iemand anders de eind check zou doen. Resultaat was dat het op het moment zelf veel spanning gaf, maar naarmate ik er even aan kon wennen het eigenlijk zelfs wel wat meer rust gaf. Fase 2: Terugblikken Op momenten van taakverdeling voelde ik een soort onrust die veroorzaakt werd door het feit dat ik mezelf moest inhouden om niet op alle taken te reageren. Ik hield mezelf dus stil en wachtte zowel reacties van groepsgenoten af, als zowel de reactie van mijn buddy binnen 130
dit project. Ik dacht vaak dat andere groepsgenoten wel moesten denken dat ik niks wilde doen, al hoorde ik hier eigenlijk nooit wat over. Misschien ook omdat ik uiteindelijk nog best wel flink wat taken op mijn bordje had. Fase 3: Bewustwording Opvallend is dat het project nog steeds prima verloopt als ik niet alles stuur en over alles controle heb. Ik heb ontdekt dat als iemand eind-verantwoordelijk is, dat niet betekent dat je helemaal geen inspraak in het proces meer hebt. Het gaf me een rust, omdat ik nu wat minder taken had die heel last-minute worden uitgevoerd. Wat later in het project merkte ik dat ik en mijn buddy nog steeds gewoon best wel wat taken hadden, alleen stond dat nu ongeveer in verhouding met overige groepsgenoten, terwijl ik normaal zowat het hele project in mijn eentje uitgevoerd zou hebben. Als het product afgerond was, wilde ik wel nog direct het product bekijken en bedacht ik me in mijn hoofd allemaal wat ik anders had gedaan enzovoorts. Fase 4: Handelingsalternatieven Een alternatief voor nogmaals zo’n situatie is dat ik ook het allerlaatste beetje loslaat. Dit betekent dat ik niet direct het product wil controleren als het af is en niet nog heel veel kritiek lever. Verder moet ik ook leren om de onrust los te laten als ik niet degene ben met de taak van het afronden en opsturen. Het voordeel van deze strategie is dat ik leer niet overal controle over te willen hebben en om taken uit handen durven te geven en zo mezelf ontzie van overmatige stress. Het nadeel is dat ik niet de laatste vinger in de pap heb en dat dat ook nog wat onrust kan geven. Een manier van mijn ontdekking voor het vervolg is om terug te vallen op wat ik nu geleerd heb: dat anderen het ook heel goed kunnen en dat de wereld niet vergaat als iemand anders eens wat meer doet.
131
Leerdoel 2 Leerdoel: Aan het einde van deze twintig weken project wil ik mijn producten twee dagen voor de gestelde deadline af hebben, zodat ik minder stress ervaar gedurende het naderen van de deadline en dingen niet kan uitstellen. Beginsituatie: Ik maak alles de avond voordat het ingeleverd moet zijn, of sta heel vroeg in de morgen op om het af te ronden. Leeractiviteiten: Ik maak elke zondag een planning met daarin de vaste taken die ik al weet aan het begin van de week. Hierin zal dus ook een planning komen aangaande het project. Op deze manier heb ik vroegtijdig overzicht over de taken die ik moet uitvoeren en wanneer het ingeleverd of af moet zijn en kan ik er vroegtijdig mee starten. Ondersteuning: Ik word ondersteund door met degene met wie ik samenwerk duidelijke persoonlijke deadlines af te stemmen en hier elkaar op te blijven wijzen. Evaluatie: Ik evalueer dit door middel van de feedback die ik krijg van mijn partner in het project en de overige groepsleden. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik handel vaak erg chaotisch en plannen is niet mijn sterkste punt. Dat is vaak erg zonde, omdat ik als ik er mijn best voor doe, ik erg gestructureerd en precies te werk kan gaan. Ik stelde uitwerkingen en voorbereidingen van opdrachten dus vaak uit en wilde hier verandering inbrengen door voor mezelf altijd op zondag een weekplanning te maken. Op deze manier heb ik aan het begin van de week een overzicht van wat er moet gebeuren en kan ik niet opeens ontdekken hoeveel ik eigenlijk nog zou moeten doen. Fase 2: Terugblikken Door deze weekplanning op zondag te maken voelde ik een bepaalde rust, omdat ik wist wanneer ik wat zou moeten doen om niet te verdrinken in de drukte en de chaos. Ik besefte me dat dit ook maar een kleine moeite is, omdat ik vaak al wist wat er moest gebeuren en door het op papier te zetten werd het concreter en kon ik dingen afstrepen.
132
Fase 3: Bewustwording Deze wetenschap dat niet alles zo chaotisch hoeft te zijn betekent veel voor mijn manier van werken en de rust in mijn hoofd. Ik heb me beseft dat zo’n relatief makkelijke en kortdurende taak veel plezier geeft in de rest van de week. Normaal gesproken kon ik schrikken en stressen als er opeens onverwacht een nieuwe opdracht werd gegeven, omdat ik dan niet echt het overzicht had van wat ik allemaal moest doen, hoeveel dat was en wanneer ik dat moest doen. Nu kon ik heel overzichtelijk bepalen welke dagen beschikbaar waren om aan die opdracht te gaan, hoeveel ik al had gedaan en of het noodzakelijk was om een stapje harder te werken. Fase 4: Handelingsalternatieven Dit doel heb ik goed bereikt door mijn nieuwe strategie van een weekplanning maken. Ik merkte dat ik meer tijd had en taken kwalitatief beter kon uitvoeren. Het fijne aan deze ontdekking is dat ik dit niet alleen kan toepassen binnen een project, maar ook in standaard studiewerk, activiteiten en opdrachten. Het voordeel hiervan is dat alles wat meer gestructureerd verloopt, waar ik van houd omdat het rust geeft. Het nadeel is dat ik er even op zondag voor moet gaan zitten en me niet laat overmannen door stress als het een week wat voller is. Voor de volgende keren neem ik me voor om vast te blijven houden aan de weekplanningen om zo meer overzicht te creëren.
133
2. Anouk de Groot Leerdoel 1 Leerdoel: Ik wil aan het eind van deze projectperiode dingen uit handen kunnen geven en los te kunnen laten (wat betreft projectopdrachten), zodat niet alles op mijn manier gaat. Beginsituatie: Ik wil veel van het project op mijn manier doen. Leeractiviteiten: Ik wil in stapjes dingen van het project uit handen geven en mij niet zorgen maken als het niet op mijn manier gaat. Ondersteuning: Ik krijg vooral ondersteuning van mijn partner met wie ik tijdens dit project ga samenwerken. Evaluatie: Ik evalueer dit leerdoel door middel van feedback van mijn partner, een ander groepslid en de coach. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast. Ik wil graag altijd veel van het project op mijn eigen manier doen. Daarom heb ik het leerdoel opgesteld om aan het eind van deze projectperiode dingen uit handen te kunnen geven en los te kunnen laten, zodat niet alles op mijn manier gaat. Tijdens deze projectperiode is er een taakverdeling gemaakt, waardoor ik al niet alles op mijn eigen manier kon doen. Daarnaast is ook de eindverantwoording voor sommige delen van het project bij andere leden neergelegd. Hier werd ik soms wat zenuwachtig van, maar achteraf geeft het je ook rust. Fase 2: Terugblikken Toen de taakverdeling werd gemaakt werd ik er wel zenuwachtig van, omdat ik dus niet de eindverantwoording over sommige delen had. Ik wilde graag wel die eindverantwoording nemen, maar wachtte af totdat andere groepsleden aangaven dat zij dat wilde doen. Ik heb me daarnaast wel voor andere taken opgegeven, zodat de groepsleden niet het idee kregen dat ik niks wilde doen.
134
Fase 3: Bewustwording Ik realiseer mij dat, ook zonder dat alles op mijn manier gaat, het project goed verloopt. Daarnaast is het zo dat als iemand anders iets had gemaakt, je toch nog inspraak had over datgene wat is gemaakt, afhankelijk van de taakverdeling. Over het algemeen is dit een stuk rustiger voor mij, omdat ik niet alles op het laatste moment nog hoef te checken en na te kijken. Als iets op de teamsite stond, keek ik het wel altijd even na en soms las ik het ook nog door, zelfs als dat niet mijn taak was voor dit stuk. Hierbij kwam ook nog, dat ik dan in mijn hoofd zat te bedenken wat ik allemaal anders zou hebben gedaan. Fase 4: Handelingsalternatieven Wat ik voortaan nog anders kan doen, is dat ik helemaal geen taak meer heb waarover ik eindverantwoordelijk ben. Ook moet ik leren dat ik niet elk stuk nog nakijk en doorlees als dat niet mijn taak is voor dat deel. En hierbij ook dat ik dan niet bedenk ik mijn hoofd wat er allemaal anders zou moeten zijn. Dit zorgt ervoor dat ik minder stress ervaar en dus niet alles op mijn manier wil doen. In gelijksoortige situaties kan ik voortaan in mijn hoofd houden dat het project ook goed verloopt, ook al gaat niet alles op mijn manier.
135
Leerdoel 2 Leerdoel: Ik wil aan het eind van deze projectperiode meer weten over palliatieve zorg bij kinderen en de rol van de kinderverpleegkundige in dit zorgproces. Beginsituatie: Ik weet alleen dat er hospices zijn speciaal voor kinderen. Meer weet ik niet over de palliatieve zorg bij kinderen en de rol van de kinderverpleegkundige hierbij. Leeractiviteiten: Ik wil mij verdiepen in de palliatieve zorg bij kinderen en de rol van de kinderverpleegkundige hierbij. Als ik mij hierin verdiep onthoud ik de kennis die ik heb opgedaan omtrent deze onderwerpen. Ondersteuning: Ik krijg vooral ondersteuning van mijn partner met wie ik tijdens dit project ga samenwerken. Evaluatie: Ik evalueer dit leerdoel door middel van feedback van mijn partner, een ander groepslid en de coach. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik vind het interessant om telkens weer mijn kennis te verbreden. Daarom heb ik het leerdoel opgesteld om aan het eind van deze projectperiode meer te weten over palliatieve zorg bij kinderen en de rol van de kinderverpleegkundige in dit zorgproces. Tijdens deze projectperiode zijn de deelvragen verdeeld en heb ik ervoor gezorgd dat ik de deelvraag over de taak van de kinderverpleegkundige kreeg toebedeeld. Hierdoor kon ik aan mijn leerdoel werken en dit gaf mij een fijn gevoel. Fase 2: Terugblikken Toen de taakverdeling werd gemaakt heb ik er dus voor gezorgd dat ik de deelvraag over de taak van de kinderverpleegkundige kreeg. Naar mijn mening heb ik dit dus goed gedaan, zodat ik ook goed aan mijn leerdoel kon werken. Daarnaast heb ik mij natuurlijk ook voor andere taken opgegeven.
136
Fase 3: Bewustwording Ik ben mij ervan bewust dat je vanaf het begin af aan je leerdoel goed voor ogen moet hebben. Op deze manier kan je ervoor zorgen, dat je ook echt tijdens het project, goed aan je leerdoel kan werken. Als ik niet gelijk mijzelf had opgegeven voor die bepaalde deelvraag dan wist ik nu niet zo goed wat de taak van de kinderverpleegkundige is in het palliatieve proces voor kinderen, omdat ik dan misschien niet die deelvraag had toebedeeld gekregen. Fase 4: Handelingsalternatieven Eigenlijk zou ik in soortgelijke situaties niet anders handelen dan ik nu heb gedaan. Ik heb mijn leerdoel behaald en daar ben ik trots op. In soortgelijke situaties, zou ik weer vanaf het begin af aan goed voor mijn leerdoel voor ogen houden. Daardoor kan ik gelijk anticiperen op de gemaakte taakverdeling en zorgen dat dat gunstig is voor mijn leerdoel.
137
3. Aurora Pisani Leerdoel 1 Leerdoel: Aan het einde van het project heb ik mijn kennis over palliatieve zorg bij kinderen verbreed. Hierin worden de impact op het gezin, de structurering, de organisatie, de financiering en de knelpunten betrokken. Beginsituatie: Ik ben op de hoogte van het bestaan van het kinderhospice Mappa Mondo. De zorg in de palliatieve fase is voor mij nog onbekend. Leeractiviteiten: Door middel van het uitvoeren van literatuur onderzoek, het afnemen en analyseren van interviews en de samenwerking met mijn medestudenten zal ik mijn kennis over palliatieve zorg bij kinderen verbreden. Ondersteuning: Megan en Manon zijn mijn ondersteunende partners, hierbij kan ik terecht als er onduidelijkheden zijn. De projectgroep vormt hierbij een achterban die kan worden geraadpleegd als mijn ondersteunende partners mij niet verder kunnen helpen. Evaluatie: - Literatuur onderzoek uitvoeren - Een interview af te nemen of te analyseren - Samen te werken met mijn medestudenten - Feedback van mijn ondersteunende partners Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast. Tijdens het project werd er een literatuurstudie gedaan en werden er interviews afgenomen. Omdat ik graag mijn kennis over palliatieve zorg wilde verbreden was het voor mij belangrijk in beide onderdelen een aandeel te hebben. Samen met 2 medestudenten heb ik een deel van het literatuuronderzoek gedaan en bijna alle interviews afgenomen. Voor mijn gevoel had te weinig aandeel in de literatuurstudie. Echter merkte ik al snel dat de literatuurstudie in combinatie met het afnemen en uitwerken van de interviews ontzettend veel werk was. Ik heb besloten het aan mij toebedeelde literatuurstudie uit te werken en het hier bij te laten. Wel besloot ik de door anderen gemaakte literatuurstudies goed door te lezen, zodat ik hier van kon leren. Dit resulteerde in meer rust en meer tijd voor het afnemen en uitwerken van de interviews.
138
Fase 2: Terugblikken Doordat ik voor mijn gevoel niet veel had bijgedragen aan het literatuuronderzoek kreeg ik soms het gevoel dat ik niet genoeg had gedaan aan het project en was ik bang mijn kennis niet genoeg te verbreden. Desondanks heb ik mijn medestudenten daar niet over gehoord. Toch bleef ik mezelf hier onzeker over voelen. Uiteindelijk besloot ik dit aan te kaarten bij mijn twee medestudenten. Zij gaven aan dat wij met z’n drieën genoeg aandeel hadden in het project. Dit stelde mij enigszins gerust. Belangrijk is dat ik mijn kennis over palliatieve zorg heb verbreed. Fase 3: Bewustwording Uiteindelijk ben ik er achter gekomen dat ik wel degelijk een goed aandeel heb geleverd. In het literatuuronderzoek was mijn aandeel misschien iets minder, maar de interviews waren erg tijdrovend. Het afnemen en uitwerken heeft veel tijd gekost. Dit heeft mij uiteindelijk gerustgesteld en voldoening gegeven. Ik voelde me niet meer schuldig over het feit dat ik iets minder had bijgedragen aan het literatuuronderzoek. Fase 4: Handelingsalternatieven In het vervolg zal ik van te voren goed kijken naar het gehele project en de verschillende onderdelen die daarbij uitgewerkt moeten worden. Hiervan zal ik proberen in te schatten hoeveel tijd elk onderdeel in beslag neemt. Dit heeft als voordeel dat ik mezelf minder schuldig zal voelen als ik aan het ene deel van het project iets minder zal bijdragen als aan het andere deel van het project. Als nadeel kan dit hebben dat ik wellicht een verkeerde inschatting zal maken en misschien of te veel of te weinig bijdraag aan het project. Om ervoor te zorgen dat ik me niet meer schuldig of onzeker voel zal ik bij het eerstvolgende project aangeven dat ik graag een goede bijdrage wil leveren en dat ik snel het gevoel heb dat ik te weinig doe, waardoor ik misschien soms te veel hooi op mijn vork neem.
139
Leerdoel 2 Leerdoel: Aan het einde van het project kan ik een interview analyseren. Beginsituatie: In mijn vorige project heb ik interview vragen opgesteld en een interview afgenomen. Het analyseren van een interview heb ik nog nooit gedaan. Leeractiviteiten: Allereerst zal ik Megan om uitleg vragen over het analyseren van een interview. Vervolgens zal ik zelf een interview analyseren en deze laten checken door Megan (zij heeft hier al ervaring mee). Ondersteuning: Megan is mijn ondersteuning. Zij heeft al veel ervaring met het analyseren van interviews. Evaluatie: - Het analyseren van interviews - Feedback van Megan Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Tijdens het project heb ik samen met twee medestudenten interviews afgenomen. Al snel bleek dat het erg lastig was om de interviews in te plannen. Uiteindelijk werden alle interviews vrij laat ingepland, waardoor alle analyses binnen 2 dagen gedaan moesten worden. Helaas heb ik door tijdgebrek de interviews alleen kunnen uitwerken en niet volledig kunnen analyseren. Echter heb ik tijdens het afnemen van de interviews wel goed opgelet en bruikbare informatie zoveel mogelijk opgeslagen. Voor het invullen van de beslisboom heb ik de interviews wel geanalyseerd. Fase 2: Terugblikken Ik voelde me erg schuldig over het feit dat ik de interviews niet heb kunnen analyseren. De analyse is uiteindelijk gedaan door iemand anders uit mijn groepje. Doordat ik hierin mijn aandeel niet heb kunnen leveren heb ik afgesproken dat ik de presentatie van haar overneem. Voor het invullen van de beslisboom heb ik alsnog de interviews geanalyseerd en mijn bevindingen gedeeld met twee medestudenten.
140
Fase 3: Bewustwording Doordat ik niet de volledige analyse van de interviews heb gedaan, heb ik mijn leerdoel niet behaald. Ik zal in een volgend project deze taak nogmaals op mij nemen. Echter heb ik de interviews wel kunnen analyseren voor het invullen van de beslisboom, waardoor ik toch iets over analyseren heb geleerd. Fase 4: Handelingsalternatieven Door de interviews te analyseren voor het invullen van de beslisboom heb ik toch kunnen werken aan mijn leerproces. Echter heb ik de interviews hiervoor op een andere manier geanalyseerd dan dat ik zou doen voor het zoeken naar bruikbare informatie voor mijn deelvraag. In het vervolg zal ik proberen een betere tijdsplanning te maken waardoor ik niet in tijdnood kom en de interviews rustig kan analyseren.
141
4. Megan Grotenhuis Leerdoel 1 Leerdoel: Gedurende de uitvoering van het project palliatieve zorg ben ik zowel naar mezelf als naar mijn groepsgenoten niet te kritisch en perfectionistisch. Mijn perfectionisme zit mij tijdens dit project niet in de weg en maakt mij niet geïrriteerd. Beginsituatie: Gedurende mijn gehele opleiding ben ik naar mezelf erg kritisch, ik stel hoge eisen aan mezelf en stel deze eisen in mindere mate ook aan groepsleden bij bijvoorbeeld een project. Ik ben hierin al een heel stuk gegroeid de afgelopen jaren: ik ben minder kritisch en perfectionistisch, maar wil nog altijd alles goed doen waarbij ik toch wel bepaalde eisen aan mezelf stel. Leeractiviteiten: Ik houd mijn verwachtingen voor het project laag vanaf het begin van het project, daarmee wil ik zeggen dat ik niet kwalitatief een zelfde verslag verwacht als hoe dit bij mijn afstudeeronderzoek vorig jaar was. Daarnaast stel ik de eisen die ik aan mezelf stel, puur en alleen aan mijzelf. Ondersteuning: Wanneer ik te kritisch ben (ik ben altijd erg kritisch met name op taal, spelling en de manier waarop dingen worden opgeschreven) mogen mijn groepsgenoten mij hier gerust voor waarschuwen. Mijn directe groepsgenoten Manon en Aurora zijn degenen die mij hierin met name ondersteunen. Evaluatie: Het voornaamste wat ik zelf als doel heb is dat ik niet geïrriteerd raak door mijn perfectionisme en kritische blik. Dit voel ik zelf het beste aan, en ik weet zelf goed hoe ik ben als ik geïrriteerd ben dus herken dit zelf ook goed. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik heb zelf altijd al gauw een beeld van hoe een eindresultaat van een project of onderzoek er uit moet zien, zo ook bij dit project. Daarnaast heb ik vorig jaar tijdens mijn afstudeerperiode zelf een onderzoek gedaan, waarvan ik veel ervaringen heel goed mee kon nemen in dit project. Echter, mijn groepsgenoten hebben dit natuurlijk allemaal nog niet gedaan en soms vergat ik een beetje dat zij die ervaring die ik heb niet hadden, dit zat mij zeker aan het begin van het project soms een beetje dwars omdat ik de eisen die ik aan mezelf stelde op dat moment ook nog een beetje aan de anderen stelde. Ik merkte gauw dat ik daar wat geïrriteerd van werd. Op het moment dat ik mij dat realiseerde heb ik voor 142
mezelf de knop omgezet en dacht ik: we moeten met zijn allen een mooi project maken en er vooral ook plezier in hebben. Vanaf dat moment heb ik mijn verwachtingen wat lager ingesteld en de eisen die ik naar mezelf stelde niet meer aan de rest van mijn groepsleden gesteld. Dit is tot het einde van het project dan ook heel goed gelukt zonder irritaties van mijn kant. Fase 2: Terugblikken Zoals al in fase 1 beschreven lukte het werken aan mijn leerdoel in het begin niet zo heel erg, maar heb ik op een gegeven moment de knop omgezet en toen ging het eigenlijk hartstikke goed. Fase 3: Bewustwording Nu ik er achteraf middels deze reflectie goed over nadenk, kan ik heel goed aangeven waarom het me in de eerste weken van het project niet zo goed lukte om mijn verwachtingen en eisen lager in te stellen dan ik van mezelf gewend ben. Ik heb het vermoeden dat dit komt omdat ik in het begin me niet zo bezig hield met mijn leerdoelen, en op een gegeven moment realiseerde ik me dat ik daar juist tijdens dit project heel goed aan kon werken wat ik vanaf toen ook heel goed heb gedaan. Fase 4: Handelingsalternatieven Het lijkt me goed om in een mogelijk volgend project waarin ik met een grote groep samenwerk van te voren mijn verwachtingen voor mezelf duidelijk te maken, en me vanaf het begin goed te focussen op mijn leerdoelen. Ik vind zelf dan ook dat ik dit leerdoel op dit moment nog niet behaald heb omdat het me niet vanaf het begin is gelukt. Dat is absoluut een goede leer voor de volgende keer.
143
Leerdoel 2 Leerdoel: Gedurende de uitvoering van dit project kom ik voor mezelf op en laat ik mijzelf niet ondersneeuwen. Beginsituatie: Toen ik met de opleiding begon durfde ik niet zo goed te zeggen wat ik dacht en mijn mening te geven. Gedurende de opleiding heb ik geleerd dat ook mijn mening belangrijk is en dat deze zeker van waarde is. Ik durf deze nu gewoon te geven in een grote groep, echter het duurt bij mij altijd even voordat ik aan een nieuwe groep gewend ben. Ik ben vorig jaar afgestudeerd en doe deze minor nu nog om vrije studiepunten te halen. Ik heb dus redelijk wat ervaring met onderzoek en hoe je dit allemaal uit moet werken. Bij mij moesten een hele hoop dingen bij het afstuderen ineens anders dan hoe we het altijd hadden geleerd in de opbouw en verwerking van een onderzoek. Ik wil graag mijn groepsgenoten meegeven hoe je een onderzoek netjes uitwerkt en wat daarin de regels zijn die ik vorig jaar heb geleerd. Daarbij is het belangrijk dat ik mijn mening daarover durf te geven. Leeractiviteiten: Zoals hierboven staat vind ik het belangrijk om mijn groepsleden goed te leren hoe je een onderzoek doet naar aanleiding van hoe ik het vorig jaar heb geleerd, daarom is mijn leeractiviteit dat ik dingen die mij opvallen en die heel anders zijn aankaart bij de groep. Ondersteuning: Mijn directe groepsgenoten Manon en Aurora kunnen mij hierbij goed ondersteunen, maar vooral ook de gehele groep. Wanneer ik iets aankaart vind ik het fijn dat er daadwerkelijk geluisterd wordt naar wat mij opvalt en hiervoor moet ik voor mezelf opkomen en mijn mening geven in de groep. Evaluatie: Dit kan ik met zowel mijn directe groepsgenoten als met de hele groep evalueren. Eventueel kan ik hierover ook met de coach evalueren. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Met dit leerdoel ben ik wel direct gestart omdat ik er met name zelf veel last van heb als ik niet voor mezelf op kom. Ik doe dit wel degelijk, maar het blijft een leerdoel omdat ik niet terug wil vallen in hoe ik mijzelf eerder altijd liet ondersneeuwen. En met name omdat we nu in zo’n grote groep een project doen, en ik een externe student ben en dus eigenlijk vrijwel niemand ken wil ik er vanaf het begin al goed op letten omdat een van mijn 144
karaktereigenschappen is dat ik altijd een beetje de kat uit de boom kijk, het duurt altijd eventjes voordat ik me op mijn gemak voel en het gevaar daarvan is in dit geval dat ik mezelf laat ondersneeuwen. Ik heb dus gewoon elke keer mijn mening gegeven en mijn ideeën geopperd. Aan het begin van het project had ik zelf het gevoel dat de groep mij zogezegd niet echt hoorde, maar toch heb ik elke vergadering gewoon mijn zegje gedaan als dit van toepassing was. Fase 2: Terugblikken Het was goed om al vanaf het begin, ondanks dat ik me niet altijd gehoord voelde, goed aan dit leerdoel te werken. Het gaf mij een goed gevoel omdat ik dan niet thuis kon denken ‘shit, had ik nu toch maar dat en dat gezegd’. Fase 3: Bewustwording Doordat ik me aan het begin van het project niet echt gehoord voelde, heb ik ook af en toe niet de dingen gezegd die ik eigenlijk wel wilde zeggen. Dat besprak ik dan met name met de twee meiden uit mijn deelgroepje, die zich daar ook in konden vinden. Naarmate het project vorderde merkte ik steeds meer dat ik wel gehoord werd, dat vond ik fijn en dat was voor mij een soort aanmoediging om de dingen te zeggen die ik wilde zeggen. Fase 4: Handelingsalternatieven Misschien had ik het feit dat ik me niet gehoord voelde met de groep moeten bespreken om het op te helderen, dat was misschien goed geweest. Uiteindelijk is het wel goed gekomen en voelde ik me wel gehoord, dus in principe was het toen niet meer van toepassing.
145
5. Margareth Meijer Leerdoel 1 Leerdoel: Aan het einde van dit project heb ik kennis van palliatieve zorg: wat is palliatieve zorg en welke impact heeft het in een gezin wanneer een kind palliatieve zorg nodig heeft. Beginsituatie: ik weet niets van palliatieve zorg, noch bij kinderen, noch bij volwassenen. Leeractiviteiten: door middel van literatuur- en praktijkonderzoek doe ik kennis op over palliatieve zorg. Ondersteuning: ondersteuning ontvang ik van de andere projectgroepleden. Door te overleggen en samen te werken komen we tot een mooi onderzoeksverslag met betrekking tot palliatieve zorg, waar alles in staat wat ik aan kennis wil vergaren. Evaluatie: ik heb mijn doel bereikt als ik na afloop van dit project kan uitleggen wat palliatieve zorg inhoudt, wat het betekent voor en kind en zijn gezin om palliatieve zorg te ontvangen én hoe een kinderverpleegkundige de juiste palliatieve zorg kan verlenen. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Tijdens het werken aan dit project heb ik voor het beantwoorden van de deelvragen waarvoor ik verantwoordelijk was, veel informatie opgezocht over hoe men omgaat met de (aanstaande) dood van een kind. De deelvragen die ik moest beantwoorden, gingen echter over hoe men binnen de Islam omgaat met de dood (van een kind). Hierdoor heb ik me voor het beantwoorden van de deelvragen vooral verdiept in de Islam en de gebruiken van de Islam rondom de dood. Door het lezen van de bijdragen van mijn teamgenoten heb ik echter wel kennis opgedaan over palliatieve zorg voor kinderen. Fase 2: Terugblikken Ik was voornamelijk gefocust op het beantwoorden van de deelvragen waarvoor mijn subgroep verantwoordelijk was. Hierdoor heb ik me onvoldoende verdiept in palliatieve zorg in het algemeen.
146
Fase 3: Bewustwording Ik heb dit hele project (en de hele minor) als behoorlijk belastend ervaren. Doordat ik geen fysiotherapeutische of echt (para)medische achtergrond heb, is alles nieuw voor me en moet ik voor mijn gevoel extra hard werken. Ik heb voor dit project en de minor gekozen omdat ik in de toekomst hoop te kunnen werken als pedagogisch medewerker in een ziekenhuis. Mocht ik in dat werkveld terecht komen, dan komen de kennis van deze minor en de kennis die ik tijdens het werken aan dit project heb opgedaan, ongetwijfeld goed van pas. In de loop van de minor heb ik verschillende keren overwogen de handdoek in de ring te gooien en tijdens het volgende semester een andere minor te gaan volgen. De wens die ik heb voor de toekomst, heeft echter gemaakt dat ik doorgegaan ben. Fase 4: Handelingsalternatieven Het enige alternatief dat ik kan bedenken, is om minder eenzijdig met het project bezig te zijn. Ik moet een aantal deelvragen beantwoorden en dat moet ik goed doen. Deze deelvragen zijn echter onderdeel van een groter geheel en het zou goed zijn om me ook te verdiepen in wat alle andere teamleden hebben gedaan.
147
Leerdoel 2 Leerdoel: ik wil leren een goede tijdsplanning te maken en mij hier aan te houden. Beginsituatie: ik heb al vele werkstukken geproduceerd voor mijn opleiding maar bij de meeste stelde ik al het werk tot het laatste moment uit. Dit waren veelal individuele werkstukken. Het werken onder tijdsdruk levert veel stress op. Leeractiviteiten: samen met mijn groepsgenoten stel ik een goede planning op. Doordat anderen ook op de hoogte zijn van de planning en de gemaakte afspraken, dwing ik mezelf me aan deze planning te houden. Ondersteuning: ondersteuning, sturing en een stok achter de deur krijg ik van mijn teamgenoten. Evaluatie: ik heb mijn doel bereikt als ik ruim op tijd (liefst een week vóór de deadline) mijn product af heb en heb aangeleverd en mijn teamgenoten mij niet hoeven te stimuleren mijn werk af te maken. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Wat ik wilde bereiken met dit leerdoel was om voor het werken aan dit project een goede planning voor mezelf te maken om er zo voor te zorgen dat ik mijn opdrachten op tijd af had. Ik wilde niet meer alles uitstellen tot het laatste moment. Hoewel ik goed werk onder druk, vind ik de stress van de deadline niet prettig. Fase 2: Terugblikken Kort gezegd ben ik zeer ontevreden en ik heb mijn leerdoel dan ook niet behaald. Ik wilde een goede planning maken en me eraan houden zodat ik geen stress zou hebben. Ik studeer echter al drieënhalf jaar op deze manier en uiteindelijk krijg ik (vrijwel altijd) alles af binnen de gestelde termijn. Het is niet prettig om zo te werken maar ik ben onmachtig om er verandering in aan te brengen. Ik kan een planning maken maar vervolgens houd ik me er niet aan. Ik kan mezelf onvoldoende druk opleggen om me aan de planning te houden. De spanning en de stress van de deadline neem ik dan voor lief. Ik voel me daar niet prettig bij en kan dat moeilijk loslaten maar krijg het niet voor elkaar om dit te veranderen. In dit geval was het vooral ook vervelend voor mijn medestudenten die soms pas verder konden na mijn input of die me erop moesten wijzen dat de deadline eraan zat te komen. 148
Fase 3: Bewustwording Mijn teamgenoten hebben me een paar keer moeten wijzen op de naderende deadline. Dat is voor hen vervelend en ik voelde me er schuldig over. Daardoor was ik echter wel gemotiveerd om een goed product af te leveren. Ik ben me bewust geworden van het feit dat het werken in zo’n groot team en aan zo’n groot project niet zo goed bij me past. Ik ben gewend om in teams van maximaal zes studenten te werken. Wat ook meespeelde, was dat het organisatorisch soms erg lastig was. Met een team van twaalf studenten uit vier verschillende klassen – en dus met vier verschillende roosters – valt het niet mee om bij elkaar te komen; je leert elkaar niet echt kennen en overleggen via WhatsApp is ook niet ideaal. Ik denk dat we een aantal mooie producten gaan afleveren en we hebben uiteindelijk een goed stuk geschreven samen, maar ik heb het als niet gemakkelijk ervaren. Fase 4: Handelingsalternatieven Het alternatief om stress en spanning te vermijden, is vanzelfsprekend het maken van een planning waar ik me aan moet houden. Als ik volgend semester mijn scriptie moet schrijven, zal ik dat toch echt moeten doen. Het maken van een planning is echter het probleem niet, me er aan houden is het probleem. Dat doe ik namelijk niet. Ik weet niet waar dat in zit en ik weet ook niet hoe ik dat kan veranderen. Mijn uitstelgedrag zit me echter wel dwars. Er is een ‘zelfhulpboek’ van Henk Hermans dat ik ga lezen, in de hoop dat ik hier iets aan heb.
149
6. Manon Remmerswaal Leerdoel 1. Leerdoel: Gedurende deze twintig weken wil ik leren hoe ik een interview af kan nemen en analyseren. Beginsituatie: Vorig jaar heb ik voor één interview vragen gemaakt en het interview uitgewerkt. Leeractiviteiten: Ik zal tijdens dit project samen met Megan en Aurora de interviewvragen opstellen, de interviews afnemen en analyseren. Ondersteuning: Megan is al afgestudeerd en heeft veel ervaring omtrent interviews. Zij kan mij ondersteunen bij het behalen van mijn leerdoel. Evaluatie: Ik vraag feedback aan Megan over de activiteiten die ik uitvoer rondom het interview. Daarnaast kan ik feedback van de coach op de analyses van het interview gebruiken als bewijs van het behalen van mijn leerdoel. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast De afgelopen 20 weken heb ik samen met Megan en Aurora vijf interviews afgenomen. Het waren interviews met verpleegkundigen en een pedagogisch werker vanuit allemaal verschillende settings. Deze interviews hebben we ook op heel verschillende plekken afgenomen zoals bij een verpleegkundige thuis, in het Lindenhofje en na de vergadering van stichting PAL. Ik heb één interview uitgewerkt en letterlijk opgeschreven wat er gezegd is. Ik heb heel veel geleerd van de manier waarop een interview afgenomen kan worden. Dit heb ik geleerd van Megan. Megan heeft haar afstudeer scriptie al geschreven. De interviews heb ik geanalyseerd om mijn deelvraag te kunnen beantwoorden. Ik heb gekeken naar wat er gezegd is en wat belangrijk is om in mijn deelvraag te benoemen. Fase 2: Terugblikken Als ik terug kijk op het afnemen en analyseren van de interviews heb ik er veel van geleerd. Het zoeken naar respondenten, afnemen van de interviews en het uitwerken heeft wel heel veel tijd gekost. Daarnaast ben je afhankelijk van de momenten dat een respondent kan.
150
Fase 3: Bewustwording Wat ik heel belangrijk vind is het bedanken van de respondenten. Een interview afnemen kost tijd voor hun, maar ze krijgen er verder niks voor terug. Daarom hebben wij de respondenten bedankt met een doosje chocolade. Ik ben mij hier bewust van geworden tijdens de afgelopen 20 weken. Daarnaast kwam ik er achter dat het allemaal zo veel tijd kost en dat ik de volgende keer echt op tijd moet beginnen met het vinden van respondenten. De kijk op de zorg vanuit de professionals vind ik heel belangrijk. Deze mensen weten hoe het in de praktijk gaat, dat is heel anders als de theorie. Daarom vind ik het heel belangrijk om tijdens een onderzoek ook de mening en ervaring van professionals mee te nemen. Ook hier ben ik mij de afgelopen weken bewust van geworden. Fase 4: Handelingsalternatieven Ik heb geleerd dat het allemaal heel veel tijd kost; het zoeken van respondenten, het afnemen van de interviews en het uitwerken en analyseren. Wat hierbij belangrijk is, is om vroeg te beginnen met het zoeken van respondenten. Wanneer er niet snel terug gemaild wordt, kan ik de volgende keer eerder een herinneringsmailtje sturen en andere personen benaderen, zodat ik eerder kan beginnen met het afnemen, uitwerken en analyseren van de interviews. Leerdoel 2 Leerdoel: Gedurende deze twintig weken verbreed ik mijn kennis over palliatieve zorg bij kinderen. Beginsituatie: Ik weet dat er in ziekenhuizen protocollen zijn rondom het overlijden van kinderen. Leeractiviteiten: Tijdens het project ga ik samen met de andere projectleden kijken wat er allemaal komt kijken bij het overlijden van een kindje. Dit doe ik door antwoord te geven op de deelvragen, met behulp van literatuuronderzoek en interviews. Ondersteuning: Met Aurora en Megan werk ik tijdens dit project veel samen en zij kunnen mij ondersteunen bij het behalen van mijn leerdoel. Evaluatie: Na afloop van het project kan ik vertellen wat palliatieve zorg bij kinderen allemaal inhoudt. Dit kan ik doen aan de hand van de beslisboom en het projectverslag.
151
Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast In de afgelopen weken ben ik veel met het project bezig geweest om zo mijn kennis over palliatieve zorg bij kinderen te verbreden. Dit heb ik gedaan door over palliatieve zorg bij kinderen te lezen op internet, uit boeken en in folders. Ik heb mijn eigen deelvraag uitgewerkt en veel informatie over opgezocht. Daarnaast heb ik alle uitwerkingen van de deelvragen gelezen en heb ik geholpen met het maken van de eindproducten. Ik heb ook veel geleerd van de interviews en de vergadering bij Stichting PAL. Fase 2: Terugblikken Ik heb veel geleerd van het project over palliatieve zorg bij kinderen. Ik heb mijn informatie gevonden in veel verschillende bronnen. Dit onderwerp heeft veel indruk gemaakt op mij. Het is een heel zwaar onderwerp, maar ik ben van mening dat alle kinderverpleegkundigen hier veel kennis over moeten hebben. Want ook hier kom je mee in aanraking wanneer je kinderverpleegkundige bent. Fase 3: Bewustwording Ik ben me er nu van bewust wat er allemaal bij komt kijken. Ik heb de droevige, pijnlijke kanten leren kennen, maar ook dat het mooi kan zijn. Door dit project weet ik waar de behoeftes liggen en dat elk gezin heel erg van elkaar verschilt. Daarnaast is het belangrijk om rekening te houden met de levensfase en de cultuur van het kind. Fase 4: Handelingsalternatieven Vooraf moet ik de volgende keer beter inschatten hoe veel werk alles is. Dit doe ik zodat ik eerder begin met de onderdelen waar ik minder tijd voor heb. Ik ben van mening dat wanneer ik meer tijd neem het ook een beter en uitgebreider project wordt.
152
7. Lotte Bargerbos Leerdoel 1 Gedurende de uitvoering van het project palliatieve zorg stel ik niet mijn opdrachten tot het laatste moment uit, zodat dit project in dit opzicht minder stressvol voor mij wordt. Beginsituatie: Ik weet van mijzelf dat ik graag dingen tot op het laatste moment uitstel, hierdoor ervaar ik vaak veel stress om opdrachten af te maken. Hierdoor maak ik vaak alles net voor de inlever data omdat ik het daardoor niet eerder af kan krijgen. Leeractiviteiten: Ik maak een goede planning voor mijzelf en zorg dat ik mij hieraan hou. Deze planning zorgt ervoor dat ik al mijn opdrachten minimaal 1 dag van te voren af heb zodat ik er hierna nog even rustig naar kan kijken. Ondersteuning: Wanneer mijn groepsgenoten doorhebben dat ik dit niet red mogen zij mij hier op aan spreken. Mocht ik zelf doorhebben dat dit mij niet gaat lukken leg ik voor mijzelf een straf op zodat het hierna niet nog eens gebeurt. Evaluatie: Aan het einde van dit project schrijf ik hier een zelfreflectie over met plus en min punten. Door hier naar te kijken kan ik deze punten toepassen in jaar vier. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Wat is wilde bereiken met mijn eerste leerdoel was dat ik opdrachten/ dingen die ik moest doen niet meer tot het laatste moment uitstel, aangezien ik wist dat ik dit vaak doe wat mij op het einde heel veel stress oplevert. Hierdoor lever ik vaak dingen in vlak voor de deadline. Fase 2: Terugblikken Ik wilde dus mijn opdrachten niet tot het laatste moment uitstellen dit heb ik gedaan door voor mijzelf een planning te maken waar ik me aan moest houden. Ik vond het soms lastig om mij aan het schema te houden en heb deze ook niet altijd opgevolgd. Dit omdat ik dan geen zin had om aan project te werken. Desondanks is het mij wel gelukt om alle opdrachten af te krijgen voor de gestelde deadline met nagenoeg geen stress. Daarnaast ben ik ook vaak direct begonnen met een opdracht of dingen te maken waardoor ik het heel snel af had, waarna ik best wel trots was op mijzelf.
153
Fase 3: Bewustwording Mijn groepsgenoten hebben mij niet hoeven aanspreken over het afmaken van opdrachten en waren soms verbaasd met hoe snel ik mijn dingen af had. Dit gaf mij een blij gevoel en gaf ook een positieve ontdekking dat een planning maken en mij zo goed mogelijk daaraan houden hielp. Hierdoor had ik ook minder stress tijdens het maken van dit project. Hierdoor had ik ook alles op tijd af wat ook voor mijn doen heel goed was. Fase 4: Handelingsalternatieven Een schema maken om dingen op tijd af te maken ga ik alsnog doen omdat dit een positieve werking had. Alternatieven ga ik denk ik niet gebruiken omdat het uiteindelijk een betere werking had dan dat ik hiervoor dacht. Voordelen hieraan zijn dat ik mijn opdrachten op tijd af heb en ook een goed overzicht heb. Nadelen zijn dat ik me niet altijd aan het schema hou wat toch voor problemen zou kunnen zorgen. Voor mijn gevoel heb ik mijn leerdoel behaald en zal ik het bij een volgend project precies weer zo aanpakken.
154
Leerdoel 2 Aan het einde van dit project wil ik meer weten over palliatieve zorg bij kinderen en hoe we deze kunnen verbeteren door middel van een beslisboom. Beginsituatie: Ik weet nog niet heel veel over palliatieve zorg in het algemeen. Wel hebben we hier lessen op school over gehad maar heb ik hiervan nog nooit in de praktijk gebruik van gemaakt. Wel heb ik geholpen tijdens de terminale zorg en zou hier ook informatie uit kunnen gebruiken. Leeractiviteiten: Tijdens dit project zal ik mede door de literatuurstudies, interviews, pocketsize, boeken en presentatie meer te weten komen over dit proces. Ondersteuning: Ik zal ondersteuning krijgen van Marit met wie ik tijdens dit project zal samenwerken. Evaluatie: Marit en de andere groepsleden zal ik hierover feedback vragen om te kijken of dit doel behaald is aan het einde van dit project. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Aan het einde van dit project wilde ik meer weten over de palliatieve zorg bij kinderen en hoe we die kunnen verbeteren door middel van een beslisboom. Dit ging ik doen door literatuurstudie, interviews en de presentatie waaruit we ene pocketsize beslisboom gingen maken. Fase 2: Terugblikken Ik heb meerdere deelvragen helpen beantwoorden met mijn literatuurstudie. Ook heb ik deelvragen van anderen gecontroleerd en alles gelezen wat we uiteindelijk hebben gemaakt. Hierdoor ben ik meer te weten gekomen over de palliatieve zorg met kinderen en hoe dit in zijn werk gaat. Ook heb ik interviews uitgewerkt waardoor ik ook vanuit personen in het beroep zelf informatie te horen kreeg over deze specifieke zorg.
155
Fase 3: Bewustwording Ik wil misschien later met kinderen gaan werken en hierdoor weet ik meer over de ontwikkeling (motorisch, sociaal, cognitief) maar ook over welke ziekten vaak voorkomen waaraan kinderen overlijden. Door dit project weet ik ook meer over hoe ouders er tijdens deze fase mee omgaan maar ook hoe het qua financiën in Nederland geregeld is. Dit zou later van pas kunnen komen mocht ik inderdaad in dit werkgebied terecht komen. Wat positief voor mij zou kunnen uitpakken. Fase 4: Handelingsalternatieven Voor mijn gevoel zijn er geen nadelen naar voren gekomen tijdens dit project. Ik heb meer kennis vergaard die ik later misschien zou kunnen toepassen.
156
8. Melanie Heling Leerdoel 1 Gedurende de 20 weken van het project ga ik een planning voor mezelf maken en ik ga me aan deze planning houden, zodat ik alles netjes op tijd af heb en ik overzicht hou. Beginsituatie: Ik maak niet altijd een planning en dan merk ik dat ik minder overzicht heb op de taken die ik moet uitvoeren. Leeractiviteiten: Door middel van het maken van een planning, het maken van afspraken met de projectgroep en het nakomen van afspraken wil ik meer overzicht krijgen over mijn taken. Ondersteuning: De projectleden met wie ik tijdens dit project samenwerk zullen voor mij een grote ondersteuning zijn. Zij zullen voor mij een ondersteuning zijn omdat wij gezamenlijk aan het project werken. Evaluatie: Mijn leerdoel zal ik evalueren door middel van het vragen en ontvangen van feedback van de projectleden met wie ik samenwerk en de coach van het project. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Mijn leerdoel tijdens dit project was om voor mezelf een planning te maken en me aan de gemaakte planning te houden zodat ik alles netjes op tijd af zou hebben en ik overzicht hield. Ik ben vaak geneigd om van mijn gemaakte planning af te wijken, waardoor ik vaak dan ook het overzicht kwijt raak. Fase 2: Terugblikken Als ik terug kijk op het project, kijk ik hier positief op terug. Ik heb me aan mijn leerdoel gehouden door een planning te maken en ik heb me gehouden aan de planning. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik overzicht hield over mijn taken, ik mijn taken op tijd af had en dat ik mijn afspraken na ben gekomen.
157
Fase 3: Bewustwording Door de duidelijke afspraken met de groepsleden en het werken in een projectgroep, voelde ik mij verplicht om me aan afspraken te houden en verantwoording te nemen over mijn bijdrage. Doordat het project een samenwerkingsopdracht is had ik meer verplichtingsgevoel en werd ik bewuster van mijn aandeel aan het project. Ik was gemotiveerder om een planning te maken en om mij ook daadwerkelijk hieraan te houden. Als ik op tijd was voor deadlines gaf mij dit een voldaan gevoel. Fase 4: Handelingsalternatieven Er is op dit moment geen alternatieve handelingswijze voor mijn leerdoel. Naar mijn mening heb ik juist gehandeld om mijn leerdoel te behalen. Ik heb de positieve effecten van mijn leerdoel gemerkt, dat motiveert mij om in het vervolg ook zo te handelen.
158
Leerdoel 2 Gedurende de 20 weken van het project ga ik me verdiepen in de palliatieve zorg bij kinderen van 0 tot 18 jaar en is mijn kennis hier over aan het eind van het project vergroot. Beginsituatie: Mijn kennis over palliatieve zorg bij kinderen van 0 tot 18 jaar is relatief weinig. Ik beschik over enige kennis maar ik weet nog niet voldoende hierover. Leeractiviteiten: Door middel van literatuur, ervaringen, interviews en onderzoek wil ik mijn kennis over palliatieve zorg bij kinderen van 0 tot 18 jaar vergroten. Ondersteuning: De projectleden met wie ik tijdens dit project samenwerk zullen voor mij een grote ondersteuning zijn. Zij zullen voor mij een ondersteuning zijn omdat wij gezamenlijk aan het project werken. Evaluatie: Mijn leerdoel zal ik evalueren door middel van het vragen en ontvangen van feedback van de projectleden met wie ik samenwerk en de coach van het project. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Mijn doel was om aan het einde van dit project mijn kennis te hebben vergroot over de palliatieve zorg bij kinderen van 0 tot 18 jaar. Door middel van literatuur, ervaringen, interviews en onderzoek wilde ik mijn doel gaan behalen. Fase 2: Terugblikken Tijdens het project heb ik door middel van literatuuronderzoek gewerkt aan deelvragen, ook heb ik de informatie van mijn projectgroep doorgenomen en besproken waardoor mijn kennis over palliatieve zorg van kinderen van 0 tot 18 jaar is vergroot. Daarnaast heb ik een interview afgenomen bij een ervaringsdeskundige en heb ik geholpen met het uitwerken van interviews waardoor ik beroepsmatige kennis heb kunnen opdoen. Fase 3: Bewustwording Door het werken aan het project samen met mijn projectgenoten heb ik mijn kennis over palliatieve zorg van kinderen van 0 tot 18 jaar vergroot. Door de samenwerking heb ik mijn leerdoel behaald.
159
Fase 4: Handelingsalternatieven Er is op dit moment geen alternatieve handelingswijze voor mijn leerdoel. Naar mijn mening heb ik juist gehandeld om mijn leerdoel te behalen. Ik heb op diverse manieren gewerkt aan het vergroten van mijn kennis over palliatieve zorg van kinderen van 0 tot 18 jaar. Ik ben van mening dat mijn handelingswijze de juiste wijze is geweest om mijn leerdoel te behalen.
160
9. Carola den Ouden Leerdoel 1 Leerdoel: Gedurende de 20 weken van dit project zal ik mijn kennis over palliatieve (thuis)zorg bij kinderen tussen 0-18 jaar vergroten. Beginsituatie: Ik weet op dit moment vrij weinig van de zorg voor kinderen in de palliatieve fase. Leeractiviteiten: Ik zal door middel van onderzoek, literatuur, interviews en ervaringen mijn kennis vergroten over de palliatieve zorg van kinderen tussen de 0-18 jaar. Ondersteuning: Mijn projectleden zullen voor mij een steun zijn doordat zij ook kennis opdoen over de palliatieve zorg. Door middel van kennisoverdracht zullen zij mij ondersteunen in het behalen van mijn leerdoel. Evaluatie: Door middel van het vragen van feedback aan mijn projectleden zal ik mijn leerdoel evalueren. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik wilde tijdens dit project mijn kennis over palliatieve (thuis)zorg bij kinderen tussen de 0-18 jaar vergroten. Als verpleegkundige is het erg belangrijk om dit te weten en ook voor dit project is deze kennis heel erg belangrijk. Fase 2: Terugblikken Ik wilde dit leerdoel toepassen door de deelvragen te maken die mij toegewezen zijn. Helaas kreeg ik deelvragen die niet met de palliatieve (thuis)zorg bij kinderen tussen de 0-18 jaar te maken hebben. Ik heb hier dus een andere leeractiviteit van gemaakt, namelijk het controleren van de spelling van het projectverslag. Hierdoor heb ik alle deelvragen kunnen lezen en heb ik de kennis tot mij kunnen nemen. Fase 3: Bewustwording Door mijn groepsgenoten ben ik meer te weten kunnen komen over de palliatieve (thuis)zorg bij kinderen tussen de 0-18 jaar. Ook door de interviews die gehouden zijn heb ik hier erg veel van geleerd.
161
Fase 4: Handelingsalternatieven Bij dit leerdoel zijn er niet echt handelingsalternatieven. Ik heb mijn plan iets gewijzigd waardoor ik toch de informatie tot mij kon nemen. Leerdoel 2 Leerdoel: Ik wil de komende 20 weken ervoor zorgen dat mijn uitstelgedrag mij niet in de weg zit. Beginsituatie: Ik heb tot op heden bijna altijd last van uitstelgedrag. Ik stel mijn taak vaak uit tot het laatste moment. Leeractiviteiten: Ik wil een goede planning maken en minstens drie dagen voor de afgesproken deadline mijn taak af hebben. Ondersteuning: Mijn project partner, Manuéla ter Bruggen, kan mij hierin ondersteunen. Aangezien wij samen werken kunnen we samen een planning maken en samen een deadline afspreken. Zo kan ik mij aan mijn doel houden. Evaluatie: Door het vragen van feedback van Manuéla ter Bruggen zal ik evalueren of ik mijn leerdoel heb behaald. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik wilde bij dit project ervoor zorgen dat mijn uitstelgedrag mij niet in de weg zat. Normaal gesproken stel ik altijd veel uit en dan kom ik onder stress te staan waar ik eigenlijk helemaal niet van hou. Ook al beloof ik mezelf elke keer mijn gedrag te veranderen, het wil er niet van komen. Fase 2: Terugblikken Als ik terugkijk op de afgelopen weken zie ik dat ik aan het begin goed mijn best deed om me aan mijn planning te houden. Het lukte me elke keer om op tijd klaar te zijn. Halverwege werd het voor mij weer iets slordiger, hier werd ik ook op aangesproken door mijn groepsgenoot. Daarna heb ik hier geen last meer van gehad en mij keurig aan mijn planning kunnen houden. 162
Fase 3: Bewustwording Mijn projectpartner heeft mij goed geholpen bij dit leerdoel. Ik kan me goed aan mijn planning houden, maar als er ook nog andere dingen tussendoor komen vind ik het altijd wel makkelijk om het maar de volgende dag te doen. Ik heb hiervan geleerd dat het handig is om iemand te hebben die me een beetje in de gaten houd en me erop aanspreekt als ik het niet goed doe. Ik vond het erg fijn dat ik nu niet meer die stress had die ik normaal altijd wel heb. Fase 4: Handelingsalternatieven Handelingsalternatieven zijn er niet echt bij dit leerdoel. Dit blijft voor mij een leerdoel tot ik mij zelfstandig aan mijn eigen planning kan houden.
163
10. Linde Neijs Leerdoel 1: Leerdoel: Gedurende de 20 weken van dit project wil ik al mijn taken minstens 1 week voor de inleverdatum hebben afgerond door een duidelijke planning te maken en mij hier ook aan te houden. Beginsituatie: Ik maak wel vaker een planning, maar houd mij hier niet altijd aan. Tijdens dit project wil ik mij echt aan deze planning houden zodat ik niet in tijdsnood kom. Leeractiviteiten: Dit leerdoel wil ik bereiken door op tijd een duidelijke planning te maken. Hiervoor is het nodig dat er een goede communicatie is met mijn projectleden om zo duidelijk te hebben wie welke taak precies op zich neemt. Ondersteuning: De projectleden zullen hierbij een ondersteuning zijn, omdat je toch gezamenlijk afspraken maakt en een mooi project wilt neerzetten. Het is hierbij dan ook echt nodig dat iedereen zijn afspraken nakomt en documenten op tijd inlevert. Evaluatie: Mijn leerdoel zal ik evalueren door middel van het vragen en ontvangen van feedback aan mijn projectleden waar ik nauw mee samenwerk en de coach van het project. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Mijn leerdoel tijdens dit project was dat ik al mijn taken minstens 1 week voor de inleverdatum af wilde hebben, zodat ik alles netjes op tijd af zou hebben. Ik ben zelf vaak geneigd om dingen uit te stellen, waardoor ik uiteindelijk vaak in tijdnood kom. Fase 2: Terugblikken Ik heb mij aan dit leerdoel gehouden, met de groep hebben wij meerdere bijeenkomsten gehad waarin we verschillende afspraken hebben gemaakt van wanneer wat precies af moest zijn. Wij lopen dan ook op schema en hoeven voor de laatste paar weken alleen nog onze poster en pocketsize boekje te maken, maar onze literatuurstudie is af. Fase 3: Bewustwording Doordat ik met mijn projectgroep meerdere bijeenkomsten heb gehad, was het duidelijk voor mij wie wat moest doen en wanneer. Zo voelde ik mij doordat we in een groep samenwerkten en van elkaar afhankelijk zijn, mij verplicht om mij werk op tijd af te hebben. 164
Fase 4: Handelingsalternatieven Op dit moment is er geen alternatieve handeling mogelijk voor mijn leerdoel. Naar mijn mening heb ik mij goed aan mijn leerdoel gehouden en ben ik mijn afspraken met mijn groepsgenoten nagekomen. Leerdoel 2: Gedurende de 20 weken van dit project wil ik meer te weten komen over de palliatieve zorg bij kinderen, en welke rol de verpleegkundige speelt in dit proces. Beginsituatie: Ik weet erg weinig over de palliatieve zorg. Ik weet wat de term betekent, maar ik bezit er nog weinig kennis over. Leeractiviteiten: Ik wil mij tijdens dit project verdiepen in wat de palliatieve zorg bij kinderen precies inhoudt en wat voor invloed dit heeft op het kind zelf en de ouders, en wat de verpleegkundige in dit proces voor het gezin kan betekenen. Door mij hierin te verdiepen zal ik mijn kennis dan ook vergroten. Ondersteuning: Ik zal vooral steun krijgen van de twee projectleden met wie ik voornamelijk samen zal werken tijdens dit project. Bij deze leden zou ik terecht kunnen met eventuele vragen. Evaluatie: Ik wil dit leerdoel laten evalueren door het vragen van feedback aan de twee projectleden met wie ik voornamelijk heb samengewerkt en de coach. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Mijn doel was om aan het einde van dit project meer te weten te komen over de palliatieve zorg. Ik wist wat de term betekende, maar nog weinig wat het precies inhield. Fase 2: Terugblikken Tijdens dit project heb ik door middel van literatuuronderzoek en het doorlezen van interviews en stukken die mijn medegenoten gemaakt hebben veel kennis opgedaan over deze zorg. Ik heb een veel duidelijker beeld hier nu bij en weet meer wat ik kan verwachten mocht ik zelf als verpleegkundige in zo’n situatie komen en wat er dan van mij wordt verwacht. 165
Fase 3: Bewustwording Door een goede samenwerking samen met mijn groepsgenoten heb ik dit leerdoel kunnen behalen, we hebben samen alle mogelijke informatie rondom dit onderwerp verzameld en dit in een verslag gezet. Hierdoor is mijn kennis over dit onderwerp erg verbetert. Fase 4: Handelingsalternatieven Op dit moment is er geen alternatief om mijn leerdoel te behalen. Door mij in dit project te verdiepen, heb ik mijn leerdoel kunnen behalen. Leerdoel 3: Gedurende de 20 weken van dit project wil ik zo nauw mogelijk samenwerken met mijn medestudenten door indien nodig elkaar te helpen en elkaar feedback te geven. Beginsituatie: Ik vind het over het algemeen niet zo moeilijk om samen te werken met projecten of andere opdrachten, maar dit project is wel een uitdaging. We zitten met twaalf studenten in een groep en moeten toch een project neerzetten door een goede samenwerking te realiseren. Leeractiviteiten: Ik wil dit realiseren door momenten in te lassen om te evalueren over de samenwerking en elkaar feedback te geven en elkaar de mogelijkheid te geven om deze punten te verbeteren. Ondersteuning: Ik zal hierbij ondersteuning krijgen van mijn projectleden, want uiteindelijk willen we allemaal een mooi project neerzetten en daarvoor een goede samenwerking noodzakelijk. Evaluatie: Ik wil dit leerdoel laten evalueren door het vragen van feedback aan de twee projectleden met wie ik voornamelijk heb samengewerkt, een ander projectlid en de coach. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Mijn doel was om tijdens dit project zo nauw mogelijk samen te werken met mijn mede groepsgenoten en elkaar indien dit nodig was feedback te geven.
166
Fase 2: Terugblikken Tijdens het project heb ik door het plannen van verschillende bijeenkomsten goed kunnen samenwerken met mijn mede studenten. Wij hebben omdat we met twaalf studenten zijn, samengewerkt in groepjes van 2 a 3 studenten, dit gaf meer overzicht. Verder hebben wij veel overleg gehad via de telefoon, waarin wij een groepsapplicatie gemaakt hadden. Door het vele contact wat wij hadden met elkaar hebben wij dit project samen neer kunnen zetten. Als het voorkwam dat iemand naar onze mening te weinig deed, of het niet klopte wat er gemaakt was dan konden wij hier onderling wel over praten. Fase 3: Bewustwording Je zit in een groep van twaalf studenten maar wilt allemaal dit project halen, soms is dat lastig maar hoe dan ook moet je kunnen samen werken om dit te bewerkstelligen. Zo hebben wij veel hulp gehad aan elkaar. Fase 4: Handelingsalternatieven Op dit moment zijn er geen alternatieve wijzen waarop ik mij leerdoel had kunnen behalen. Naar mijn mening heb ik goed samengewerkt met mijn medestudenten.
167
11. Manuéla ter Bruggen Leerdoel 1: Aan het einde van deze twintig weken wil ik weten wat palliatieve zorg bij kinderen in de leeftijdscategorie 0-18 jaar inhoudt. Ik behaal dit doel door deelvragen hierover uit te werken met de juiste en beschikbare literatuur. Beginsituatie: Algemene informatie over palliatieve zorg heb ik tot mijn beschikking. Ik werk in de ouderenzorg waar deze vorm van zorg regelmatig aan bod komt. Kennis gericht op palliatieve zorg bij kinderen heb ik echter niet. Dit project zal mij nieuw inzicht geven over bekende zorg bij een (voor mij) nieuwe doelgroep. Leeractiviteit: Ik wil mij verdiepen in de palliatieve zorg bij kinderen en weten wat de juiste werkwijze is in deze situatie. Ondersteuning: De andere projectleden vormen voor mij een ondersteuning. Samen werken wij twintig weken lang aan hetzelfde onderwerp waardoor bij ons alle de kennis over dit onderwerp vergroot wordt. Op deze manier kunnen wij elkaar ondersteunen met onze kennis. Evaluatie: Dit leerdoel wordt geëvalueerd door feedback van mijn subgroep partner en de andere projectleden en eventueel de coach. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Tijdens dit project wilde ik meer te weten komen over wat het begrip palliatieve zorg bij kinderen inhoudt. Het is belangrijk dat je voldoende informatie te weten komt wil je voldoende kennis kunnen overbrengen op anderen. Daarom ben ik de deelvragen gaan uitwerken die mij zijn toegewezen in overleg met de projectgroep. Fase 2: Terugblikken De deelvraag die ik tot mij toegewezen heb gekregen had niet zozeer met palliatieve zorg bij kinderen te maken. Het was een deelvraag met betrekking tot de beslisboom(het eindproduct). Hierdoor kon ik mij niet voldoende verdiepen en mijn leerdoel behalen. Om mijn leerdoel wel te halen ben ik zelf informatie gaan zoeken over het onderwerp en heb ik de deelvragen van alle groepsgenoten goed doorgelezen. 168
Fase 3: Bewustwording Door mijn groepsgenoten ben ik meer te weten gekomen over de palliatieve zorg bij kinderen. Door alle interviews die gehouden zijn en alle deelvragen die uitgebreid zijn uitgewerkt ben ik nog meer te weten gekomen over het onderwerp dan dat ik alleen informatie had gezocht op het internet of in boeken. Mijn groepsgenoten zijn dus een steun geweest in dit leerdoel. Fase 4: Handelingsalternatieven Een echt alternatief voor dit leerdoel kan ik op dit moment niet bedenken. Ik ben zelf al op zoek gegaan naar informatie om dit leerdoel te halen. Verder heb ik alle deelvragen van mijn groepsgenoten goed doorgelezen. De enige optie die ik kan bedenken is dat ik aan het begin van een project of verslag aangeef dat mijn leerdoel betrekking heeft tot informatie zoeken, zodat ik een deelvraag toegewezen krijg waarbij ik aan dit leerdoel kan werken.
169
Leerdoel 2: Ik wil een actieve houding hebben tijdens onze bijeenkomsten waardoor ik aan het einde van dit project een goede bijdrage heb geleverd aan het eindresultaat. Beginsituatie: In elk project of opdracht waarbij ik samen moet werken probeer ik een zo goed mogelijk actieve houding te geven voor zowel mijzelf als mijn groepsgenoten. Leeractiviteit: Het belangrijkste voor mij met betrekking tot dit leerdoel is het actief luisteren naar de feedback en verhalen van anderen. Onder actieve houding versta ik niet alleen dat ik altijd aanwezig ben en mee praat, maar ook thuis goed werk lever. Ondersteuning: De andere projectleden vormen voor mij een ondersteuning. Ook Carola is voor mij een steuntje in de rug. Wij controleren de gemaakte stukken van elkaar omdat wij samen een subgroep vormen. Indien ik te weinig inspanning lever kan zij zowel als vriendin, als collega mij feedback geven. Evaluatie: Dit leerdoel wordt geëvalueerd door feedback van mijn subgroep partner en de andere projectleden en eventueel de coach. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Met dit leerdoel wilde ik initiatief tonen. Het is belangrijk dat je als groepslid feedback kunt geven én ontvangen. Om dit leerdoel te kunnen behalen was mijn doel om bij alle bijeenkomsten aanwezig te zijn, actief te luisteren naar de vorderingen van het project en hierop kunnen reageren. Fase 2: Terugblikken Als ik nu terugkijk op de afgelopen weken ben ik goed aanwezig geweest, zowel aanwezig als actief tijdens de bijeenkomsten zelf. Één bijeenkomst heb ik niet bij kunnen wonen in verband met privé omstandigheden. Ik heb goed geluisterd naar anderen en er is ook goed geluisterd naar mij. Wij hebben elkaar als groep goed feedback kunnen geven. Fase 3: Bewustwording Door de goede communicatie onderling van alle groepsgenoten heb ik dit leerdoel deels kunnen behalen. Natuurlijk heb ik dit ook aan mijzelf te danken. Ik heb alle berichten en mailtjes gelezen en moet zelf zorgen voor een actieve houding tijdens de bijeenkomsten. 170
Fase 4: Handelingsalternatieven Ik kan geen handelingsalternatieven bedenken voor dit leerdoel. Ik kan met trots en zekerheid zeggen dat ik geslaagd ben voor dit leerdoel. Ik ben nooit stil geweest tijdens de bijeenkomsten en probeerde op zoveel mogelijk berichten te reageren.
171
12. Marit Overboom Leerdoel 1: Aan het einde van dit project wil ik genoeg kennis hebben over de palliatieve zorg voor kinderen om voorlichting te kunnen geven aan ouders. Beginsituatie: Op dit moment heb ik alleen wat kennis over de palliatieve zorg bij ouderen. Dit vind ik erg interessant dus wil ik ook meer weten over palliatieve zorg. Het lijkt me leuk om mijn kennis wat betreft palliatieve zorg te verbreden door mij nu ook in de palliatieve zorg bij kinderen te verdiepen. Leeractiviteiten: Ik zal tijdens dit project literatuur studie gaan doen over palliatieve zorg bij kinderen. Verder zal ik ook een aantal interviews gaan afnemen en deze verwerken. Ondersteuning: Tijdens dit project zal ik gaan samenwerken met Lotte. Ik hoop dat zij mij kan helpen als ik er niet uit kom met sommige dingen. Evaluatie: Ik zal feedback vragen aan Lotte en de andere projectleden van dit project. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik heb samen met Lotte de inleiding geschreven voor het plan van aanpak. Hiervoor moesten wij opzoek naar de definitie van palliatieve zorg. Deze hebben wij gevonden en uitgewerkt. Fase 2: Terugblikken Hierna zijn Lotte en ik bezig geweest met de deelvraag: Wat zijn veel voorkomende ernstige ziekten bij kinderen in de leeftijd 0-18 jaar? Bij deze deelvraag hebben wij ons verdiept in welke ziekten en aandoeningen er voor kunnen zorgen dat een kind in de palliatieve fase terecht komt. Fase 3: Bewustwording Op dit moment had ik nog niet het idee dat ik precies wist wat de palliatieve zorg voor kinderen inhoudt. Daarom heb ik de uitwerking die hiervan is gemaakt door andere projectleden goed doorgenomen. Zodat ik het beter ben gaan begrijpen.
172
Fase 4: Handelingsalternatieven We zijn nu bezig met het maken van de informatieve poster voor de kinderen. Als deze poster klaar is denk ik dat ik in staat ben goede informatie te kunnen overbrengen aan kinderen en ouders over de palliatieve zorg. Ik denk dan ook dat ik dit leerdoel behaald heb.
173
Leerdoel 2: Aan het einde van dit project wil ik er in geslaagd zijn om niet continue alles uit te hebben gesteld. Beginsituatie: Ik ben nogal geneigd om alles uit te stellen. Ik ben snel afgeleid door ‘leukere’ dingen als, tv kijken of afspreken met vrienden. Tijdens dit project wil ik er voor zorgen dat ik niet alles uitstel. Leeractiviteiten: Als ik iets moet uitwerken voor het project zal ik dat zo snel mogelijk doen en inleveren op de teamsite. Ondersteuning: De andere leden van de project groep zullen mij er soms aan herinneren dat ik nog iets moet doen. Evaluatie: ik zal feedback vragen aan de andere projectleden van dit project. Reflectie Fase 1: Ervaring/ situatie waarop de reflectie wordt toegepast Ik begon heel goed. Na de eerste vergadering zijn we allemaal direct aan de slag gegaan met het plan van aanpak te schrijven. Nadat we de feedback hadden gekregen zijn Lotte en ik samen ook gelijk aan het werk gegaan en hebben we het snel ingeleverd. Fase 2: Terugblikken Bij het maken van de deelvragen heb ik wel uitstelgedrag vertoond. Ik heb uiteindelijk bijna alles wat ik moest uittypen op de laatste twee dagen moeten maken voordat het ingeleverd moest worden. Dit zorgde bij mij voor veel stress en weinig slaap. Fase 3: Bewustwording Omdat ik bij het uitwerken van de deelvragen zoveel stress heb ervaren heb ik het uitwerken van een interview niet uitgesteld. Ik ben de dag na de vergadering direct begonnen met het uitwerken van het interview en was als eerste met inleveren. Fase 4: Handelingsalternatieven Op het moment dat alle interviews op de teamsite waren verschenen ben ik gelijk mijn deelvragen gaan beantwoorden met de informatie uit de interviews. Ik vind daarom ook dat ik mijn leerdoel behaald heb. 174
Bijlage IV ‘Faseverslag’ Fase 1: IDEE – oriëntatie-/initiatieffase Het onderwerp van ons onderzoek was vooraf bekend, evenals de te verwachten eindproducten: een beslisboom, een pocketsize handboekje en een poster. In deze fase hebben we een start gemaakt met het Plan van Aanpak (de startnotitie), waarin we de hoofdvraag en de deelvragen zo goed mogelijk hebben geformuleerd, subgroepen hebben gevormd, taken hebben verdeeld en afspraken hebben gemaakt over de voortgang. In deze fase hebben we ook de ‘etnische groep’ bepaald waar we ons in dit project specifiek op richten: kinderen met een islamitische achtergrond. We kiezen voor deze groep omdat deze goed vertegenwoordigd is in Nederland en de kans groot is dat daar voldoende informatie over te vinden is. Fase 2: WAT – definitiefase Fase 1 is ongemerkt overgegaan in fase 2. Omdat we willen weten wat de impact is van (het nodig hebben van) palliatieve zorg op een jeugdige en zijn gezin, moeten we onszelf een groot aantal vragen stellen. Vragen over wat nu precies ‘een kind’ is, wat palliatieve zorg is, of er regels gelden rond palliatieve zorg, of er protocollen zijn, et cetera. Doordat we ons richten op een specifiek etnische groep, moeten we ons ook verdiepen in deze etnische groep en hoe mensen binnen deze groep omgaan met kindersterfte. Rondom dit onderwerp hebben we ook een aantal deelvragen opgesteld. Met betrekking tot het eindresultaat worden taken verdeeld op basis van eenieders kwaliteit: Lotte kan goed tekenen en zal de poster ontwerpen, de man van Margareth zit in de stand- en interieurbouw en kan voor de poster en de pocketsize qua vormgeving iets regelen. Manuela en Marit zijn tekstueel sterk en zullen het verslag (blijvend) controleren. Als laatste worden in deze fase de deelvragen verdeeld onder de subgroepjes en wordt afgesproken wie interviews gaat houden en wie literatuuronderzoek uitvoert. Fase 3: HOE (1) – ontwerpfase Op een paar nog uit te voeren aanpassingen hebben we een GO van onze coach. De subgroep die de interviews afneemt, stelt interviewvragen op en legt deze aan de andere 175
groepsleden voor zodat iedereen erop kan ‘schieten’. Iedereen richt zich verder op de aan haar toebedeelde deelvragen zodat het onderzoek vorm krijgt. Er is besloten om de interviews allemaal face-to-face uit te voeren en niet via e-mail. De reden hiervoor is dat een face-to-face interview de mogelijkheid biedt om door te vragen, terwijl een interview via email deze mogelijkheid niet biedt. Doorvragen op bepaalde onderwerpen is wenselijk om zo veel mogelijk informatie op te halen. Fase 4: HOE (2) – hoe te maken, voorbereidingsfase De projectgroep is in subgroepen verdeeld. Per subgroep wordt een aantal deelvragen beantwoord middels literatuur- of veldonderzoek. De antwoorden op de deelvragen worden verwerkt in een goedlopend verhaal. Als de deelvragen beantwoord zijn, worden nieuwe subgroepen gevormd: - werkgroep ‘beslisboom’ - een werkgroep ‘zakboekje’ - een werkgroep ‘poster’ In deze fase wordt de realisatie voorbereid. De werkwijze en/ of procedures worden tot in detail vastgelegd. Binnen de subgroepen worden afspraken gemaakt om bij elkaar te komen en via WhatApp wordt veel gecommuniceerd over de voortgang. Fase 5: DOEN – realisatiefase In fase 5 worden interviews afgenomen met een aantal professionals, ten behoeve van het beantwoorden van een aantal deelvragen. Daarnaast wordt literatuuronderzoek gedaan om de overige deelvragen te beantwoorden. Er is een deadline vastgesteld voor het aanleveren van de beantwoorde deelvragen en de uitgewerkte interviews. In deze fase zijn we ook begonnen met het plannen en voorbereiden van de eindproducten: de beslisboom, de ‘pocketsize’ en de poster. Hiervoor is het team weer onderverdeeld in subgroepen die ieder hun eigen afspraken maken. Als laatste worden afspraken gemaakt en beslissingen genomen met betrekking tot de taakverdeling voor de presentatiemarkt. Het onderverdelen in subgroepen en het verdelen van de taken gebeurt democratisch en verloopt zonder problemen.
176
De problemen waar we in deze fase tegenaan gelopen zijn, hadden vooral betrekking tot de interviews. Er waren problemen met het plannen van de interviews en de medewerking van organisaties voor de afname van de interviews. Dit heeft ervoor gezorgd dat we een kleine vertraging opgelopen hadden met het project. Maar door de goede samenwerking binnen het projectgroep is dit snel opgelost en verliep het project weer op schema. Fase 6: IN STAND HOUDEN – nazorgfase In deze fase wordt het resultaat beheerd, gebruikt, en onderhouden. Beslissen Iedere fase wordt afgesloten met een beslismoment: het faseverslag. Vermeden moet worden dat men te snel te vaak terug moet komen op een beslissing, maar ook dat beslissingen aan het begin van het project de verder af te leggen weg te veel beperken. Beheersen Beheersen omvat alle sturende en regelende activiteiten die erop gericht zijn de inhoudelijke werkzaamheden van een project planmatig te laten verlopen. In tegenstelling tot inhoudelijke activiteiten zijn beheersmatige activiteiten een continue activiteit. •
Tijdsbeheersing
•
Geldbeheersing
•
Kwaliteitsbeheersing
•
Informatiebeheersing
•
Organisatiebeheersing
177
Bijlage V ‘Interviews’ Interview 1 Interview met een verpleegkundige die bij Kinder Thuis Zorg werkt. Duur: 35 minuten. Interviewers: Uuhm we zullen eerst even uitleggen wat wij in het project hebben aangehouden voor palliatieve zorg. UUhm dat is, even kijken hoor. Palliatieve zorg begint op het moment dat er sprake is van ongeneselijk ziek zijn. Palliatieve zorg houdt volgens ons een benadering is die van zowel de patiënt als zijne haar naaste de kwaliteit van leven bewaakt. En zo nodig verbeterd waarbij het behoud van de autonomie van de patiënt centraal staat. Interviewers: En dan hadden we aan jou de vraag wat jij onder palliatieve zorg verstaat? Respondent: Nou precies hetzelfde. Interviewers: Ja Respondent: ja. het is gewoon uu, en uuh Je hebt natuurlijk palliatief en terminaal. Ja. En uuh daar moet wel even de heel veel is het ja dat is altijd een beetje dat het door elkaar gaat maar er is wel echt uuuhm scheiding in. Want palliatief is meestal dat ze onder nog behandeling, onder behandeling zijn niet dat er natuurlijk al een toekomstbeeld is, maar terminaal is echt dat ze thuis echt in ieder geval uuh verder in het dus al echt gaan ja, overlijden. Dus dat wel echt een verschil bij palliatief en terminaal maar het zit heel dicht bij elkaar. Interviewers: Ja
178
Respondent: Dus uuh, Bij ons wordt het ook wel eens af en toe dan komt iemand met palliatieve thuiszorg maar eigenlijk is iemand al terminaal dus het is wel heel verwarrend soms. Maar verder is het allemaal wel chill wat jullie schrijven zeg qua. Interviewers: Ok Respondent: Kan er niks aan toe voegen. Interviewers: Ok Interviewers: Uuhm ja dan hadden we welke ziektebeelden hebben de kinderen tussen de 0 en de 18 uuh waar jullie ja palliatieve zorg aan verlenen? Respondent: Ja veel. Interviewers: Misschien wat het meeste voorkomt. Respondent: Neuroblastoom, uuhm acute luekemie hebben we, uuhm vooral veel hersentumors dus die zijn er ook echt vaak uuh wat hebben we nog meer uuh oja wilms tumor dat is een nierkanker. Interviewers: Ok Respondent: We hebben ook nog wel eens dat die voorkomt. Leverkanker heel nauwelijks, maar we hebben wel iemand in zorg die dat heeft. Uuh even kijken wat we nog meer hebben,uuhm botkanker hebben we laatst een meisje van. En vaak uitzaaingen daarbij en, maar we hebben ook uuh palliatief valt natuurlijk ook gewoon kinderen die ook enorm gehandicapt zijn en ook niet het leven langer dan een paar dus die vallen ook nog wel onder palliatief, dus niet alleen maar kindjes met kanker. We hebben ook een kindje die een hersenvlies ontsteking heeft gehad en die daarbij ernstig gehandicapt is. Maar ook niet heel lang toekomstbeeld dus je weet ook niet hoelang dat gaat rekken, dus dat verschilt wel. We hebben ook een meisje met goedaardig tumors. 179
Interviewers: uhu Respondent: En dat is ook wel uuh dat mag je eigenlijk geen kanker noemen maar het is wel iets wat uuh in het lichaam groeit en maar door kan groeien en eigenlijk niet operatief uuh behandeld is. En dat kan ook wel een toekomstbeeld dat niet helemaal neutraal is. Dus het verschilt een beetje en uh in de palliatieve. Interviewers: oke Respondent: Maar heel veel ziektebeelden ik uuh verder weet ik ook niet echt meer uit mijn hoofd, nee maar er komen altijd wel weer bij. En dan denk je ook. En in die soorten uuh kanker zitten ook weer verschillende variaties dus uuh. Interviewers: Ok Respondent: Idiote verschillen. Interviewers: Maar vooral veel kindjes met kanker. Respondent: Ja, veel ja, ja. Interviewers: Ok Respondent: Dat wel. Interviewers: Ja dat hebben wij natuurlijk ook gevonden met de literatuur dat dat het meest voorkomt. Respondent: Ja, ja en zeker bij ons best wel vaak dus. Interviewers; Ja 180
Respondent: Ja Interviewers: Oke uuhm, wat is de rol van de verpleegkundige bij palliatieve zorg aan kinderen? Respondent: Uuhm meestal als je in de zorg komt bij ons in de thuissituatie neem je eigen meer uuhm ouders zijn best wel uuh last met allemaal medische dingen en uuh je ziet gewoon dat het best wel zwaar voor zo’n gezin is. Dus wij nemen eigenlijk best wel vaak de verpleeg technische handelingen over, ouders kunnen dat leren dat wel heel vaak aan maar soms als je al zo’n ziek kind hebt moet je gewoon sowieso al uuh al je, nee maar dan moet je moet ja ze krijgen zoveel druk op hun het is gewoon fijn als wij er zijn om daar de medische kant vooral, omdat als je maar moet denken dat je elke keer die handeling goed moet doen. En als je als ouders maar elke keer moet nadenken daarbij en ook voor een kind moeten zorgen. Dus dat doen we eigenlijk voornamelijk in de gezinnen, alles een beetje overnemen. Maar bij, het is natuurlijk heel anders dan bij volwassenen want dan uuh, want bij kinderen doen altijd de ouders het altijd. Interviewers: Ja Respondent; Je neemt altijd eerst je zorg, ja voor kinderen ja dat doe je ook als ze ziek zijn. Dus het is altijd wel verschillende dingen die je doet, dus dat is wel echt het verschil. Interviewers: Ok Interviewers: Uuhm, ja en hoe onderscheid palliatieve zorg aan kinderen zich per levensfase. Respondent: Is daar. Ja uuh. Interviewers: Ja En wat zijn daarbij de aandachtspunten. Respondent: Uuh nou je hebt daarnaast natuurlijk van 0 tot 18 jaar in de zorg uuh, het verschil natuurlijk als je een kindje van 3 hebt die uuh een neuroblastoom heeft uuhm of een 181
iemand van 18 die eierstokkanker heeft dan heb je wel een verschil qua hoe je moet omgaan met een patiënt. En vooral vindt ik het belangrijk dat je uuh je inlevingsvermogen, ik denk dat dat het belangrijkste is en als dat bij een kind van drie doet of bij een kind van 18 dan ja dat weet iedereen wel voor zich dat je dat moet aanpassen aan leeftijd. Interviewers: Ja Respondent: Het is zo verschillend iemand van 18 praat gewoon met je over de over de dagen, ja en een kind van 3 rent meer rond en die hebben toch andere gedachtes over, over het ziek zijn ook. Interviewers: Ja Respondent: Dus ja hoe je dat moet aanpakken ja je inlevingsvermogen denk ik ja lastig. Interviewers: Ja Interviewers: Uuhm welke ander disciplines zijn er betrokken bij de palliatieve zorg bij kinderen. En wat is hun specifieke rol hierin? Interviewers en Respondent: Uuh dat is best wel een hoop. Uuh nou ja een hoop, het is gewoon sowieso van het ziekenhuis komt er altijd een diëtist bij te kijken voor de voeding. Want je merkt gewoon dat kinderen altijd weinig eten en echt veel voeding nodig hebben ook voor de chemo’s of voor de radiotherapie, ander onderzoek. Uuhm de psycholoog altijd, vooral voor de kinderen dus kinderpsycholoog dus die gaat ook altijd mee. Uuhm nou de huisarts is erg betrokken in de thuissituatie, dus dat hebben wij wel zien, maar bij palliatieve uuh zorg is zie je ook nog vaak dat de artsen betrokken zijn omdat ze dan nog wel vaak naar het ziekenhuis gaan of niet ligt eraan. En Uuhm als ze echt terminaal worden dan is vooral de huisarts voornamelijk alleen maar in beeld en eigenlijk de artsen in het ziekenhuis niet. Dus uuh maar daar gaat wel verandering in komen hoor, in ieder geval dat heb ik gehoord dat de artsen meer betrokken worden bij het uuh, maar uuh ja verder even kijken er zijn ja volgens mij was het dit een beetje dit. Het verschild per casus ook ( ja) ik bedoel je kan ook een 182
coach krijgen, een gezinscoach uuh dus het is zo verschillend (ja) het is ja en dit zijn wel een beetje de standaard regels zodat je altijd wel een psycholoog en altijd wel een diëtist die erbij komt kijken ( oke). Dus dat is wel en ja, pedagogisch medewerker is meestal in het ziekenhuis dat zie je wel vaak. En de fysiotherapie die komt ook heel vaak kijken (ja) en ook thuis dus uuh en die blijf je ook wel vaak zien, kan wel eens dat het afgebouwd wordt als je in de palliatieve fase zit, dat verschild. Interviewers: Oke, ja wel duidelijk toch? Ja. Ja helemaal hoor Interviewers: Uuhm krijg jij te maken met nieuwe ontwikkelingen qua palliatieve zorg als verpleegkundige? Respondent: Dat krijg je altijd wel een beetje, maar uuh ikzelf heb dat niet echt uuh meegemaakt in het kindertehuis. Maar je krijgt altijd wel dat je voor vooral protocollen hé die aangepast worden Interviewers: huhu Respondent: Maar dat gebeurt altijd, en dan moet je je aanpassen en dan moet je kijken of je daarin uuh kan uuh maar uuh. Ja ontwikkelingen zijn er altijd maar ik kan er niet specifiek uuh echt wat noemen. Maar in de zorg algemeen, ik bedoel in 2015 gaat er zoveel veranderen in de zorg( ja) en vooral in de thuissituatie ( ja ook in de thuiszorg) ja, dus dat weet je dat veranderd elke keer en er zal ook wel wat veranderen in de palliatieve zorg dus uuh. Maar wij als verpleegkundige moeten daar maar mee in gaan hé . (Ja). Dus uuh. Interviewers: Maar echt op het gebied van de zorg zelf niet echt duidelijk dat je zegt nou dat is zo nieuw. Respondent: Nou ja, dan die betrekking van de huisarts en uuh de arts, dat wordt wel echt nieuw dat de arts veel meer betrokken wordt. Omdat eigenlijk de arts de specialistische uuh arts die eigenlijk altijd met het kind eigenlijk in het ziekenhuis al kent en heel goed. En dan opeens op een huisarts wordt gedragen wat eigenlijk, bijna nauwelijks alleen maar in de 183
beginfase in beeld is geweest en dan eigenlijk weer in de eindfases. Is vind ik ,volgens mij komt die ontwikkeling nog hoor dat de arts meer betrokken wordt bij de terminale en palliatieve fase. Interviewers: Ok Respondent: Dat we meer kunnen communiceren maar verder weet ik het ook niet echt specifiek. Interviewers: Nee, nee Interviewers: Ja de volgende vraag was wat merk je van deze ontwikkelingen, ja eigenlijk zal je maar dat heb je al beantwoord Respondent: Jaja Interviewers: Gewoon aanpassen aan het protocol. Respondent: Ja, nogal. Interviewers: Hahah. Ja, wat merk je op uuh sociaal gebied aan een kind en gezin in de palliatieve fase? Respondent: Wel veel denk ik, uuh op sociaal gebied ja, dat verschilt ook per casus uuh je hebt ouders die heel anders oppakken dan uuh ander ouders die heel ja die heel emotioneel, ja het is zo verschillend. Dus uuh een gezin gaat nog volop naar buiten met het kind en die is op sociaal gebied best wel goed nog, en het andere gezin helemaal niet. Interviewers: Nee Respondent: Dus dat is echt verschillend per uuh per gezin (ja) dat zie je wel vaak dat het uuh natuurlijk wel een aanslag op het gezin geeft. Dus het sociaal gebied is wel anders. 184
Interviewers: Ja, en het kind zelf? Respondent: Ja Kinderen die zijn altijd maar positief en blijven maar doorgaan. Dit verschilt ook wel per leeftijd hoor uuhm maar ze blijven altijd doorgaan en glimlachen en uuh ze hebben een hele andere instelling dan volwassenen. Interviewers: Ja Respondent: Vind ikzelf persoonlijk hé, dat is misschien ik vind dat heel erg om te zien dat ze altijd maar lachen en verder gaan. Interviewers: Ja Respondent: Dus uuh. Interviewers: Oké, uuhm ja Respondent: Ja nou ja, om op sociaal terug te komen je merkt wel met kinderen dat ze veel meer dingen uuh niet meer kunnen doen. Dus ze zitten veel meer gekluisterd aan huis omdat ze medicijnen moeten nemen of niet meer kunnen lopen of uuh en dat merk je wel qua sociaal dat vriendjes wat minder worden. Interviewers: Ja Respondent: En ook uuh bij kinderen die chemo hebben he die worden heel snel als je daar binnenkomt of vrienden binnenkomen dan kunnen ze snel andere virussen krijgen. Omdat ze uuh natuurlijk heel snel uuh hoe noem je dat geen weerstand hebben. Interviewers: Ja Respondent: Dus dat is qua sociaal gebied dat dat wel wat achteruitgaat.
185
Interviewers: Ja, en heb je ook, want je hebt speciale scholen voor kinderen die uuh ja die eigenlijk voortdurend ziek zijn Respondent: Ja dat klopt. Interviewers: zie je ook veel dat kinderen van school moeten wisselen, want dat is ook best wel uuh. Respondent: Ja,Ja uuh nou het is meestal kinderen die al ziek zijn uuh ja je hebt natuulrijk een schol in delftzitten. En daar gaan eigenlijk bijna alle kindjes heen (ok) en uuh maar je ziet niet zo vaak uuh ze doen al vanaf het begin dat ze weten dat het kind ziek is dan al een aanpassing van school, sommige kindjes gaan ook gewoon naar normale scholen en dan komen wij meestal de medische handelingen doen, maar dat ligt ook per ziekte uuh of per kind uuh. Maar je zit wel soms wel vaak dat je van school wisselt maar dan zijn ze wel altijd wel voorbereid op hoor. (ok) uuh dat doe ze opzich wel, dat gaat opzich wel goed (ok). Interviewers: Ja en dan op emotioneel gebied Respondent: Ja dat is eigenlijk een beetje hetzelfde Interviewers: Ja, ja Respondent: Het verschilt ook wel per casus, en ook per kind en ook per leeftijd, want een kind van 18 uuh kan veel meer is meer uuh kan veel meer praten en denken en ook over het leven en uuh dan iemand van ja , een kindje van drie.(ja) Zo anders, het is echt heel anders. Interviewers: Ja Respondent: En wij hebben ze ook allemaal gehad dus we hebben ook wel jonge kinderen en ook oudere kinderen, dat is heel anders. Interviewers: Ja 186
Respondent: En op emotioneel gebied zeker, ik bedoel je ziet dat het kind die ziek is altijd wel het positiefst in uuh, nou ja maar dat zie je ook bij volwassenen volgens mij als je volgens mij je uuh ziek wordt dan heb ofzo een overlevingsdrang, ja zoiets heb ik het idee waarbij ik denk oke maar dat uuh ja. Interviewers: Ok Interviewers: Ja op organisatorisch gebied. Respondent: Ja daar bedoel je mee van wat allemaal wat je doet rond het gezin ofzo rond het kind of Interviewers: Ja, want er komt natuurlijk ook dan thuiszorg in beeld Respondent: Ja Interviewers: en misschien leren ze dingen helemaal anders doen anders uuh Interviewers en Respondent: Ja, sowieso is het leven een beetje aangepast (Interviewers ; ja) en uuh kinderen kunnen heel veel dingetjes niet doen natuurlijk, en die hebben dan of uuh een port a carte hebben ze heel vaak dat is dus waar ze de chemo doorheen krijgen, dat is een kastje om dat eruit te uuh ik denk dat jullie dat wel kennen. (Interviewers; ja) en het word uuh vaak medicijnen over gegeven of kindjes die niet meer kunnen uuh, ja of antibiotica, het verschild zo uuh per uuh per ja per kind. En sommige kinderen gaan daarmee nog wel naar school, maar ja het ligt ook nog aan de conditie van het kind ik bedoel als het heel erg moe is en lig je alleen maar in bed en ja dus er moet ja er moet wel heel veel geregeld om de zorg bij een kind. De thuiszorg maar ook daarbij gewoon dat het uuh dat het gezin draaiende blijft dus ook wel andere dingen de psycholoog weet je andere disciplines als je gewoon alle disciplines bij elkaar iedereen zijn eigen taken heeft. Want als kinderthuiszorg kom je altijd als eerst in het gezin en moet je eigenlijk al die disciplines of zijn het al of bij uuh erbij helpen.
187
Interviewers: Misschien ook wel met de andere kinderen uuh broertjes en zusjes dat dat zwaar is. Respondent: Ja, ja wij doen zelf niet de broertjes en zusjes allemaal dus die maar wat voor ouders is het wel handig als wij dan op het zieke kind zijn en dat zij dan de broertjes en zusjes aandacht even een keer de aandacht kunnen geven. Interviewers: Ja Respondent: In ieder geval naar school kunnen brengen want uuh dus dat is echt vel vet veel dingen die je moet regelen. Interviewers: En hoe zit het met ja,de meeste ouders werken vaak wel uuh hoe zit het daarmee als een kind dan ziek wordt. Respondent: Ja nou ja dat verschilt hoe ziek uuh hoe ziek een kind is, meetal gaan ze als ze echt heel ziek worden en ze zitten echt aan het eind van de palliatieve fase naar de terminale fase zie je dat de ouders gewoon tijdelijk stoppen met werken of moeder weer tijdelijke stoppen met werken of vader. Maar ook zijn er ouders die wel doorwerken maar meestal niet in de fase, in die laatste fase. Interviewers: Nee Respondent: Daarvoor werken ze wel door en dan komen wij gewoon dicht aan wij geven lange duur en korte duur, wij kunnen een hele dag bij een kind zijn. Of een uuh ze zitten in de korte route en dat is eigenlijk meer de medische handelingen die we eigenlijk allemaal doen, dus dat is ook op school en thuis uuh. En als kindjes naar school kunnen met hun uuh ziekte en ze voelen zich goed dan kan dat natuurlijk gewoon wat je al zij er zijn specialisten ja speciale scholen voor en daar zitten ook verpleegkunde op dus opzich uuh ja wordt dat altijd wel goed geregeld. Interviewers: Oke 188
Respondent: Bij kinderen sowieso de thuiszorg. Interviewers: Welke knelpunten komt je tegen bij het kind waaraan je palliatieve zorg aan verleent? Respondent: Ja, dat is wel lastig vond ik uuhm knelpunten ja kind vond dit wel lastig ik kon niet echt uuh ja moeilijk om knelpunten te zeggen. Je komt wel eens in gezinnen waar je niet weet hoe je het moet aanpakken of dat je ja noem maar op uuh. Niet echt specifiek maar je komt in een heel vies huis of uuh en hoe moet je dat aanpakken maar dat vind ik niet echt een knelpunt want uuh daar ga je als team wel mee om. Dus vind het wel lastig. Maar er zijn wel dingen die waar je denkt van hoe moet ik dit aanpakken, wat wel een knelpunt kan zijn maar uuh meestal lossen we dat wel goed op. Interviewers: Ja Respondent: Ik vind het een lastig punt. Interviewers: Ja, ja nou ja. Respondent: Uuh ja wordt er gebruik gemaakt van protocollen richtlijnen ja en wat zeggen die precies over de palliatieve zorg? Ja, die worden wel gebruikt, uuh wij hebben van de kinderthuiszorg ook protocollen maar we nemen ze ook altijd van het ziekenhuis mee. Als we geen ziekenhuis protocol hebben dan maken we daar zeker gebruik van en we volgen ook altijd het protocol. Uuh Vooral bij de medische handelingen, dus daar houden we ons meestal heel erg strikt aan. Interviewers: Ok Respondent: En dat verander natuurlijk per keer weer. En qua protocol het ziekenhuis, sommige ja ons kinderthuiszorg hebben we wel eens een ander protocol dan het ziekenhuis. En wij nemen dan altijd wel eerst het ziekenhuisprotocol, want dat dat daar zijn ze mee naar huis gekomen, dus opzich ja. 189
Interviewers: Ok Interviewers: Zijn er ook nog protocollen voor andere dingen, dingen dan alleen de medische handelingen of is het vooral. Respondent: Ja, er zijn wel veel protocollen hoor, ik heb vooral als ik een protocol ga opzoeken is dan zoek ik het voor medische handeling. Interviewers: Ja. Respondent: Maar een protocol voor echt specifiek palliatieve zorg uuh, ik weet niet ik denk dat het wel bestaat hoor ik weet niet welke richting dan maar. Uuhm ik ja de terminale fase sowieso wel maar de palliatieve fase weet ik niet precies. Interviewers: Nee. Respondent: Nee. Respondent: Uuhm , ja kan je een omschrijving geven hoe de communicatie verloopt binnen jouw organisatie. Ja uuh, ja ik denk dat jullie dat ook zelf wel kennen van het ziekenhuis naar thuiszorg gaat niet altijd soepel. Ik heb dus in het ziekenhuis gewerkt en nu in de thuiszorg en nu merk ik waarom het niet goed gaat. Dat denk je oja. Uuh ik probeer het wel altijd de communicatie wel goed te houden, ik zelf ook in de aanmelding dus ik neem ook de kindjes aan vanuit het ziekenhuis. Dus ik bel wel vaak heel vaak met de transfeurverpleegkundige, maar je merkt dat de transfeurverpleegkundige weer natuurlijk spreekt met de verpleegkundige, het is een beetje teveel uuhm zal maar zeggen er zitten teveel mensen tussen. Dus ik spreek liever dan gelijk met de verpleegkundige of een arts, dat ik gelijk weet wat er geregeld moet worden of niet. Dan ja het is heel lastig een transfeurverpleegkundige weet heel veel over de overdracht en over de medische dingen. En dat ja dat dat is lastig dan wil ik altijd toch liever de verpleegkundige.
190
Interviewers: Ja, dat krijgen ze ook maar vanaf een papiertje aangereikt. Respondent: Ja zo van je moet dit en dit regelen en dat kunnen ze ook allemaal goed en op een gegeven moment groei je uuh, transferverpleegkundige die gewoon heel goed kent weet het allemaal. Maar er zijn ook wel eens transferverpleegkundige die het niet zo goed uuh weten, en dat doen ze verder wel goed maar de communicatie het ziekenhuis – thuiszorg is nog niet helemaal goed. Het gaat wel langzamerhand wel de goede kant op maar het is , je merkt gewoon dat het altijd problemen heeft hier en daar. Maar volgens mij proberen we dat wel uuh zo ja, zo goed mogelijk over de overdracht naar de thuiszorg te brengen want dat is wel echt heel belangrijk. En je merkt gewoon dat je wel heel veel dingen mist, en dan denk je oooh ja en dat is dus mis gegaan. Maar wij hebben altijd een keer per maand een hebben we uuh een teamoverleg met z’n alle, en dan bespreken we eigenlijk ook alle kinderen. In ieder geval de meeste dan per keer en uuh ja daar een praat praat kind bespreking dus uuh doen we ook vaak. Interviewers: Hebben jullie ook een bespreking met de huisarts? Respondent: Uuh nou we hebben wel eens in sommige , dat verschilt ook per casus en per kind en uuh per ziektebeeld dat we wel een disiplines de Multi uuh. Zal maar zeggen met de diëtist en alles bij elkaar in het ziekenhuis meestal. Dus het ziekenhuis organiseert het altijd en dan vragen ze of wij er ook bij kunnen zijn, omdat wij dan gewoon de thuiszorg al bij dat kind zijn. En dat heb ik wel eens een paar keer meegemaakt bij een casus en dat uuh werkt wel goed. Dus uuh, en zo blijf je kan je goed communiceren ook gewoon in het ziek, kan je ook een beetje gezichten zien van . Want je belt ze heel vaak als je uuh thuis uuh thuis uuh in de thuiszorg werkt. Dus uuh ik uuh het is fijn maar het is vooral met wat voor casus en wat voor uuh ja en hoe het verloopt in het gezin dus dat is, niet altijd. Interviewers: Het wordt in ieder geval niet door jullie zelf georganiseerd Respondent: Nee het wordt niet zelf door ons georganiseerd, we proberen het wel altijd dat het uuh dat het plaats kan nemen maar het ziekenhuis die organiseerd het wel. Het kan wel zijn dat het som, maar dat weet ik niet zelf uit mijn hoofd want wij hebben natuurlijk ,ik kom 191
uit het kinderthuiszorg en wij hebben natuurlijk heel veel teams landelijk of dat in ander teams wel gebeurd, misschien wel hoor. Interviewers: Ja, oké. Interviewers: Heb je nog meer overlegmomenten? Respondent: Een keer per maand met het team en dan het uuh ziekenhuis, MDO en voor de rest. Interviewers: En hoe rapporteren jullie, digitaal? Respondent: Uuh ja, dat is nu kapot maar. Via de Ipad dus we hebben internet overal en daar doen we gelijk overal het dossier. DKD noemen wat dus digitaal, ja kinderdossier het is eigenlijk heel makkelijk, het is heel fijn om mee te werken. Maar het wel jammer als die uitvalt want dan ben je wel een beetje de Sjaak. Interviewers: Ja. Respondent: Je hebt altijd een nooddossier hoor bij onsthuis en bij de kinderen thuis, om even in te lezen maar het is wel fijn om een Ipad te hebben die het doet. Interviewers: Oke. Interviewers: Uuhm welk advies zou jij zelf geven om de kwaliteit van de palliatieve zorg zeg maar ja te waarborgen en te verbeteren. Respondent: Uuhm nou betere communicatie, ik denk dat als we dat doen en het gaat al goed en er is echt wel communicatie maar als dat nog beter gaat dan kan je overdracht naar huissituatie beter verlopen en dat vind ik wel echt belangrijk. Dus uuh maar daar is altijd wel problemen in de communicatie en dat blijft ook in het ziekenhuis een punt. Maar het is wel
192
het belangrijkste om uuh ook voor ouders en vooral voor het kind om thuis ook weer gewoon omdat het weer doorgaat en dat het goed doorgaat. Interviewers: Ja Respondent; Dat er duidelijkheid is en dus dat is al, en die lijn tussen het ziekenhuis en thuiszorg moet gewoon goed blijven en niet zo vaag of iets dus. Dat zie ik wel als tip. Interviewers: Ja, duidelijk antwoord. Respondent: Ja. Interviewers: Uuhm ja de cultuur als je zegmaar voor een kind ja hoe speelt dat een rol. Respondent: Ja hoor, maar dat zie je ook in het ziekenhuis het verschil tussen, kijk uuh je hebt ook wel verschillende wensen. En uuh daar gaan we altijd wel uuh , daar proberen we met respect mee om te gaan. Maar we hebben ook gewoon onze regels we kunnen natuurlijk niet zeggen van dat is, wij houden ons wel aan de kinderthuiszorg regels. En uuh we proberen wel, want je ziet ja bij verschillende culturen wel dat je echt uuh ja aanpassingen. En we kunnen zo altijd, altijd meekijken of het mogelijk is of dingen aangepast kunnen worden vanuit cultuur. Maar we gaan onze grenzen zegmaar onze regels niet uuh veranderen of iets uuh wel met de stijl rekening houden. Interviewers: Oke. Interviewers: Uuhm ja we hebben ook een stukje gericht op de islam. Respondent: Ja. Interviewers: Uuh als je kijkt naar de islam welke aandachtspunten zijn er bij deze cultuur ja als je palliatieve zorg verleent?
193
Respondent: Uuhm vaak zie je in dit geval uuuh, dat ze vaak zelf altijd de zorg willen overnemen ze nemen vooral, ze hebben weer een moeder of een tante of daar een verre, het zit altijd heel erg vol dat huis. En uuh die zorgt wel voor die en dat en uuh ja dat zie je wel heel vaak dat je in zo’n gezin niet zo snel uuh dingen kan overnemen. Omdat ze zo in hun cultuur al, volgens mij is dat vanuit hun cultuur dat ze dat voor elkaar doen. En je ziet ook wel eens, niet altijd hoor dat het kind niet weet wat ze hebben omdat het niet mag van hun cultuur mag je niet vertellen dat ze ziek zijn of dood gaat uuh, daar zijn ze wat voorzichtiger in. Maar dat is ook per gezin hoor, en per uuh hoe ver die uuh ik heb er zelf niet zoveel verstand van maar dit is nog een stukje dat nog wel eens verschilt. Maar niet heel veel uuh ja uuh we proberen gewoon hetzelfde als andere, maar je merkt soms wel het verschil. Interviewers: Ja. Nou ja volgens mij zijn we er. Respondent: Is het nu duidelijk kunnen jullie er wat mee. Interviewers: Ja zeker Respondent: Want, dat is belangrijk. Interviewers: Ja.
194
Interview 2 Interview met een kinderverpleegkundige van een thuiszorgorganisatie, via stichting PAL. Duur interview: 40 minuten.
Interviewers: Nou u ze hebben net al een beetje uitgelegd waar het project eigenlijk echt voor is, uuhm we zijn heel blij dat u, uuh mee wil werken natuurlijk. Uhm we hebben als eerste vraag uuh wat u zelf onder palliatieve zorg verstaat? en daarvoor vonden wij het handig om even ons begrip uuh van palliatieve zorg te vertellen, hoe wij het zien. Uhh wij als projectrgroep houden aan dat palliatieve zorg begint op het moment dat er sprake is van ongeneeslijke ziek zijn, palliatieve zorg houdt volgens ons een benadering in die van zowel de patiënt als zijn/haar naasten de kwaliteit van leven bewaakt en zo nodig verbetert, waarbij het behoud van autonomie van de patiënt centraal staat. Respondent: Nou uhh, dat is een hele mooie omschrijving. Ja uhh, behalve ongeneeslijke wil ik er ook aan toevoegen dat het uhh levensverkortend uhh kan zijn, dus bijvoorbeeld bij bepaalde stofwisselingsziektes of he uhh dan is het niet gelijk, ja het is wel ongeneeslijk, maar je hoeft dan niet gelijk terminaal te zijn, het kan ook een langere periode zijn, ik denk dat het wel belangrijk is om uhh, ja een kind kan misschien met een bepaalde ziekte wel zes jaar worden of misschien twintig, maar dit is natuurlijk een verkorte levensverwachting als je ervan uit gaat dat iemand misschien tachtig wordt. Of uhh, dus dat vindt ik altijd wel een mooie omschrijving om dat er misschien nog bij te hebben, want uhh ja, ongeneeslijk dekt ook wel een lading, maar uhh, uhh dat uh. Interviewers: Ongeneeslijk en kort uhh en levensverkortend Respondent: En levensverkortend, ja, ja, ja. Interviewers: Oke, duidelijk. Interviewers: Uhm, welke ziektebeelden hebben de kinderen tussen de 0 en 18 jaar waaraan jullie palliatieve zorg verlenen?
195
Respondent: uhh oncologische kinderen, dus kinderen met kanker, uhh kinderen met stofwisselingsziektes, uhhm ja kinderen met hartfalen he die, die dan toch uhh ja minder oud worden, uhh bepaalde spierziektes waar dan op een gegeven moment dan ook de uhh ademhalingsspieren aange-getast gaan worden. Uhh dat uh dat zijn wel een beetje de uhh grote groepen uhh, wat ik dan in mijn werk tegenkom zegmaar. Interviewers: Ja Respondent: Ja Interviewers: Uhmm, wat is de rol van de verpleegkundige bij palliatieve zorg aan kinderen tussen de 0 en 18 jaar? Respondent: hahaha, uhh ja dat is een hele grote rol, uhh je hebt de zorg voor uhh het uhh kind, uhm uhh je, je uh bent verpleegkundig bezig met je handelingen, maar ook uhh heel belangrijk om uhh in de gaten te houden de comfort van het uhh kind, en van het hele gezin denk ik. Je bent niet alleen met uh met met het kind zelf bezig, palliatief is je hebt ook met de ouders te maken en met uh met broertjes en zusjes dat uhh niet uhh moet worden vergeten, dus die neem je eigenlijk mee ook in je begeleiding en alles. Je signaleert dingen, soms dan zijn er natuurlijk dingen wat niet op jou vlak uhh ligt, uhh dat je denkt van nou het is misschien toch handig dat er een misschien psycholoog bij komt he, omdat dat dan mij uhh te overstijgt zegmaar. Maar uhh dan dan heb je wel een signalerende fase uhh functie, dus dat is heel belangrijk dat je dan door kan verwijzen. Uhhh samenwerken met andere disciplines met artsen met andere uh ja psyhologen, uhh maatschappelijk werk, uhh ziekenhuizen, dus je bent eigenlijk, je bent een duizendpoot, je bent op alle vlakken bezig. Dus lichamelijk uhhh, mentaal ben je met de mensen bezig en uhh wat belangrijk is, is dat je uhh ja het gaat allemaal stapsgewijs, de fases. Je hebt van palliatief, kan heel lang zijn en palliatief kan uhh snel of of of langzaam overgaan in terminaal. Ennnn….ja, uh die stappen doe je steeds uhh ja meegaan, kijken wat is er nodig en daarop inspringen. Kijk uhh je moet in het begin van de palliateve fase, als het eigenlijk nog niet terminaal is, ga je natuurlijk nog niet over de terminale fase spreken of daaar over, dus uhh ja, je gaat eigenlijk met het gezin mee zegmaar, stap voor stap.
196
Interviewers: Ja helemaal duidelijk. Ja mooie uitleg, ja. Interviewers: Ja uhm hoe onderscheidt de palliatieve zorg aan kinderen zich per levensfase en wat zijn hierbij de uh verpleegkundige aandachtspunten? Respondent: Uh je bedoelt de de leeftijd van de kinderen? Interviewers: Ja Respondent: Ja uhh met baby’s heb je natuurlijk voornamelijk te maken uhh met uhh ouders, baby’s kunnen zelf niet, niet verwoorden. Dus dan uhh moet je heel goed en naar het kind kijken, maar ook naar de ouders die hun kind heel goed kennen en dat zij het voor jou vertalen van als jij het zelf dan iets iets niet ziet, want want wij zijn natuurlijk niet vierentwintig uur dag bij het kind. Dus je bent heel afhankelijk van hun verhaal van wat zijn zien aan het kind en dat moet je uh heel goed, ja zegmaar vertalen van wat kan ik voor het kind doen of waar, wat heeft het kind nodig. Ja uhmm dan heb je peuters en kleuters en dan ga je op die leeftijd, ik ben altijd wel voor uhh als het even kan kinderen dingen uit te leggen. Want kinderen voelen heel goed dingen aan, dus je moet op hun leeftijd uhhh en hun belevingsfase moet je in-inspringen zegmaar. Ik bedoel een kleuter leg je toch op een andere manier iets uit dan een kind van twaalf, snapje? Dus uhmmm, ja daar, daar spring je op in, op de belevingswereld en die, die leeftijd. En kinderen die weer ouder zijn net als uhh ja pubers enuhh ja dat is vaak heel uhh moeilijk omdat die zitten tussen het kind en volwassen in, dus dat uhh, die zitten ook vaak dat ze ook een stukje tegen het afscheid van hun ouders zitten. Dus daar zit je dan ook uh sowieso omdat ze puber zijn. Interviewers: ja, hahahaha Respondent: hhahaha. Ja en dan worden ze ook nog ziek dus uhh, dan is het soms ook een beetje, dan ben je daar ook een beetje he tussen ouders en kind en uhh dan moet je even denken van ja zet het kind nou af omdat het nu aan het puberen is of uhh zet het nu af omdat het, he en met de ouders daar ook daar uhh, dus dan heb je een hele andere, andere rol uhh en ook ouders van pffff ik weet niet wat ik ermee aan moet. Hahaha dat hebben ouders met pubers ook hahah, maar ook 197
met een ziek kind. Ja uhh en dan is dat uhhh ja ben je steeds aan het schipperen. En ook met uhh ja uhmmm, ik denk ook vaak worden die kinderen wel heel snel volwassen zeg ik altijd he, ze zijn uhh, dus uhh, ja kijk uhh van , dan leg je dingen op een andere manier uit, op een andere manier doorvragen en uhh ja, kijken of je er uit kan krijgen, vaak zitten ze met heel veel vragen en niemand wil dood, maar hoe jonger je ook bent, je staat nog zo vol in het leven. Dat zal je zelf ook wel uhh, je hebt plannen, je wilt dit, je wilt dat. Interviewers: Ja, Ja Respondent: Kunnen ze gewoon niet loslaten, en dan jaa, daar probeer je dan, of je daar iets mee kan Interviewers: Ja Interviewers: Hele mooie omschrijving Respondent: hahah Interviewers: Wow, ja echt. Interviewers: Uhmm, welke andere disciplines zijn er betrokken bij de palliatieve zorg aan kinderen van 0-18 jaar en wat is daarin hun specifieke rol hierin? Interviewers: Heb je eigenlijk al een beetje benoemd. Respondent: Ja uhh je hebt een behandelend specialist heb je, huisharts uhmmm ja dat ligt er een beetje aan, wat we hee wat voor contact ze al met het gezin hebben, de ene uhh huisarts is gewoon vanaf het begin al actief en de anderen komen pas een beetje in de terminale fase, dus dat is een beetje van huisartsen uhh afhankelijk. Nou psychologen, maatschappelijk werk, uhh ja kinderen gaan naar school, kinderen gaan naar een uhh zo lang mogelijk he, alles gaat zo lang mogelijk door. Dat is ook heel belangrijk, de ontwikkeling van het kind, dat, dat doorgaat. Kinderdagverblijven, ja wat maar he je kan verzinnen, daar heb je dan ook mee te maken en als dat nodig is, neem je daar ook wel contact mee op, of ze nemen contact met jou op. Of uhh en dat is nog wel een beetje in de kinderschoenen, want je ziet dat het nu nog heel versnipperd is en dat daar heel veel hulpverleners heb gezien 198
zitten en uhh uhmm, dat eigenlijk niemand nog goed weet van elkaar uh he uhh wat iedereen nou een beetje doet en uhh om mekaar te vinden is ook lastig, nou ja het is Stichting PAL ook wel mee bezig dat allemaal uh he te gaan verbinden, dus het ideaal beeld is dat we uhh echt uhh, je moet het zien dat je echt een team bent. In het ziekenhuis is het natuurlijk heel makkelijk, want dan ben je al bij elkaar, Interviewers: Ja Respondent: dan heb je een team, dan heb je een multidisciplinaire overleggen. Maar ga dat nou maar eens in de thuisszorg zegmaar organiseren van uhh iedereen zit verspreidt, iedereen heeft een drukke agenda en maar dat is eigenlijk wel wenselijk dat, dat zegmaar goed gaat lopen want dan kan je nog beter hulpverlenen. Interviewers: Ja, Ja Respondent: kan je dingen eerder signaleren, kan er eerder mee aan de slag uh, ja ja. Interviewers: En bijvoorbeeld een fysio of een diëtist komen die ook uhhm Respondent: JA! Hahaha, heel goed. Respondent: Ja, hahaha, ja nee ja die was ik vergeten, klopt. Interviewers: ja, maar het zijn er zo veel, dus uhhhh Respondent: nee, nee klopt, ja. Interviewers: Oke, uhmm, krijgt u als verpleegkundige in de palliatieve zorg te maken met nieuwe ontwikkelingen? En zo ja, wat houden die ontwikkelingen dan in? Respondent: Daar moet ik heel even over nadenken. Interviewers: Ja hoor. Respondent: uhhh.. nieuwe ontwikkelingen, moet ik even denken van hoe ik moet denken uhhhh
199
Interviewers: Mag eigenlijk op uhh, heel breed zijn, ja. Het mag we hebben, hier net toevallig ook al wel wat dingentjes gehoord, waarvan we dachten van nou ook wel een nieuwe ontwikkeling. Respondent: Nou dat we bijvoorbeeld met een uhh app gaan werken. Uhh we werken, gaan digitaal uhh werken ook dat, voordeel dat je dan, als disciplines nauwer kan samenwerken. Dan kan je bijvoorbeeld organiseren dat je een vergadering via je uhh hoe heet dat uhh tablet doet of hee Interviewers: of via Skype ofzo Respondent: of dat je uhh… Respondent: Kijk en dat is voor jullie handig haha, maar ik weet niet Interviewers: Nou ik ben er ook niet zo goed mee hoor, hahaha. Respondent: dat is echt een nieuwe ontwikkeling dat ik denk van, dat is echt heel lastig voor me. Interviewers: ja, ja Respondent: Nee, maar het is wel belangrijk dat je van die soort dingen uhh. Uhh ontwikkeling wat ik nou heb meegemaakt, dat vindt ik wel een hele goede ontwikkeling, is dat uhm toen ik in het begin zegmaar was het eigenlijk helemaal iedereen was een beetje aan het pioneren. Palliatieve zorg ook, dat betekent ook met, pijnbestrijding en met uhh met die soort dingen, ook de artsen die zoekende waren. Wat wel een hele goede ontwikkeling is dat er dat er nu richtlijnen zijn gekomen. En dat er op een gegeven moment gezegd is dat uhh verpleegkundigen aan de uhh bel hebben getrokken en later ook de kinderartsen ook benaderd zijn, ook mede doordat Stichting PAL ook aan de bel getrokken heeft van he uhh we moeten iets gaan doen he, we moeten het allemaal zoveel mogelijk op dezelfde manier gaan doen he gewoon stappen, niet dat het ene kind bijvoorbeeld pijnbestrijding krijgt uhm en het andere kind niet. Nou die richtlijnen zijn er nu gekomen en dat is een hele belangrijke goede ontwikkeling, dat is wel leuk als je dan langer meeloopt, dat je wel positieve dingen ziet uhh, ja. 200
Interviewers: ja, ja wat net natuurlijk ook al een beetje in de eerste presentatie terug kwam, die verandering ook, of nee was niet echt in de presentatie, over dat memo, verandering van de wetten. Dat is natuurlijk ook een ontwikkeling Respondent: Ja Interviewers: waar je best wel tegenaan zit een beetje. Respondent: Ja, ja, ja dat is natuurlijk weer een vaak een lastige ontwikkeling omdat je uhh dan vaak uh een geld kwestie is en dat zie je vaak wel dat in bij die soort dingen vaak de begeleiding in de nazorg vergeten wordt he en dat is een heel, dat wordt vaak niet in de financiën meegenomen, maar dat is een heel belangrijk iets want je hebt nu net de presentatie van de geestelijk verzorger gezien gewoon he juist dat andere, ook dat de zorg van rouwverwerking en alles uhmm ja dat is heel belangrijk dus uhh ja en daar zit ook een ontwikkeling in, in het begin werd er natuurlijk alleen maar op op medisch uhh gekeken en ik vindt het wel fijn dat er nu ook naar het geheel gekeken wordt. Dus dat er ook wel voor uhh nou andere dingen uhh plaats is. Interviewers: Ja, Ja. Respondent: En dat zie je bijvoorbeeld ook wel, in in, bijvoorbeeld in benadering, naar pijnbestrijding wordt bijvoorbeeld ook gekeken van ja waar heeft iemand anders nog behoefte aan en van nou misschien heeft iemand wel heel veel pijn omdat die geen afleiding heeft, of omdat hij heel gespannen is, nou dan kan een massage helpen, of mediteren kan helpen of uhh geurtherapie. Ja als iemand daar voor open staat, is het mooi dat het aangeboden kan worden. Kijk en dat iemand ook de keuze in heeft he van ik wil het wel of ik wil het niet. Maar vroeger was het er niet, dus er werd niet over gepraat,werd niet over nagedacht. Dus dan ja, dus dat is wel een mooie ontwikkeling vind ik. Omdat er naar het hele plaatje gekeken wordt. Interviewers: Ja. Respondent: Want we zijn één eenheid, we zijn niet alleen een lichaam, we zijn niet alleen een geest en een ziel dus het is mooi als het heel meegenomen wordt. 201
Interviewers: Ja, Ja zeker. Uhmm even kijken hoor uh ja wat merkt u van deze ontwikkelingen in het dagelijks handelen? Ja die heeft u eigenlijk al uhh beantwoordt. Respondent: hahaha ja Interviewers: Uhmm, wat merkt u op sociaal, emotioneel en organisatorisch gebied aan het kind uhh aan het gezin sorry, het kind en het gezin in de palliatieve fase? Respondent: Hahahaa nog een keer hahaahah. Interviewers: Ja ik ga hem nog een keer vertellen hahaha, anders beginnen we met sociaal. Wat merkt u op sociaal gebied aan het uhh kind en het gezin in de palliatieve fase? Respondent: Uhmm, nou dat, dat wel als sociaal dan denk ik aan contacten uhh. Interviewers: Ja. Respondent: uhhh ja uhhm, ja dat gaat vaak toch wel op, dat staat altijd wel even onder druk zegmaar, weetje, je krijgt te horen van palliatief, dus je kan niet, niet meer beter worden en dan ja socialecontacten met vriendjes, vriendinnetjes, dat kunnen veranderen vaak voor ouders ook die, die ehmm die zijn vaak ook toch zo met het met het kind bezig, dat hun sociale contacten zegmaar verwateren. Dus uhh die raken overbelast omdat ze ook uhh ja veel zelf moeten doen en ook niet echt meer ergens terecht kunnen he, want sommige vrienden en kennissen vinden dat toch lastig of die haken af, ook vaak omdat ze niet weten hoe ze ermee om moeten gaan. Dus het is niet altijd onwil het is vaak ligt daar ook nog eens dat het voor hulpverleners ook nog wel eens een taak van uhh he , kijk of je de omgeving mee kan nemen. En uuhhh sociaal ja voor broertjes en zusjes is het vaak ook uhh, jaa daar veranderd natuurlijk ook heel veel voor. Ja dat kind wat ziek is, dat staat natuurlijk in de picture en ouders die doen vaak ook hun best voor de andere kinderen, maarja die kunnen zich A niet in tweeen delen uhh broertjes en zusjes hebben ook verdriet. Vaak zijn kinderen toch ook dat ze de ouders willen beschermen, die hebben zoeits van ja ze hebben al zoveel verdriet om uhh mijn broertjes of mijn zusje dus ik wil ook niet uhh..gaan misschien zich wel afzonderen, of ja dus ja. Sociaal gebeurd er best wel heel veel. Gebeuren vaak ook wel
202
mooie dingen hoor, dat er wel een netwerk is die mensen helpen en zo’n en uhh ja zo interpreteer ik, ik weet niet of dat juist is. Interviewers: Ja, ja nee dat is helemaal goed. Interviewers: Uh.. en eigenlijk dezelfde vraag, wat merk je op emotioneel gebied aan het kind en gezin in de palliatieve fase? Respondent: Ja, dat is heel verschillend. Elk reageert heel anders en elk gezin is ook heel anders. Dat vind ik heel lastig om daar iets, iets over te zeggen. Wat ik wel heel belangrijk vind is dat er steeds meer aandacht is voor die, voor die emotie zeg maar. Dat er over gepraat mag worden. Uh.. maar soms is het wel een hele klus als een kind er echt niet over wil praten of een gezin er niet over wil praten en je toch ziet dat ze vast lopen, dat is vaak wel heel lastig. En.. met cultuur verschillen is het vaak, vind ik heel vaak, heel lastig. Wij zijn wel gewent en steeds meer gewent om te praten over het overlijden, om er ook al over na te denken hè. Bijvoorbeeld over een begrafenis na te denken en ja de Nederlandse cultuur kan je er tegenwoordig wel, opzich wel meer over praten, redelijk wel, meestal. Maar in andere culturen, ja dan is dat not don, dan is dat heel lastig. Want je gevoel zegt ja maar het kan je helpen, “lachje” maar dan denk ik vanuit mijn eigen cultuur. Interviewers: Hun gevoel.. ja.. Respondent: Hun gevoel niet. Aan de ene kant wil je ze iets bijbrengen, omdat het ze kan helpen. Aan de andere kant, ja.. Bereik je daar ook.. ja weet je moet het ook niet door doen, het is gevoel, dat is echt ja.. echt aftasten van vaak ja uh.. wat kan ik hier wel en wat niet? Soms moet je stoppen, dan gaat het tegen je gevoel in. En dan heb je ze net nodig. Maar dat is net zo als waar die mevrouw mee begon hè weet je wel, voor je gevoel denk je dat kind moet opgepakt worden, maar ja.. Ik heb ook weleens zo’n kamer dan zitten daar twintig man, die slaan je gewoon bijna neer als je wat zegt.. weet je.. ja.. Op een gegeven moment houd het gewoon voor mij op. Interviewers: Ja…
203
Respondent: Dan bloed je hart wel want dat kind dat heeft pijn en voor die moeder ook want die wordt er ook bij weg gehouden. En dan probeer je het natuurlijk wel maar op een gegeven moment.. Soms bereik je wel wat en soms ook niet. Ja.. cultuur.. Interviewers: Heel lastig! Respondent: Ja is ook heel lastig ja. Interviewers: Je weet ook niet zo goed waar je goed aan doet. Respondent: Nee.. Daarom is het eh.. Ik vergelijk het altijd een beetje met kortdansen. Ja, bij elk gezin is het weer kortdansen, dan is het weer kijken van eh ja.. je levert zorg op maat. Als je in een gezin aan komt lever.. ja dan ga ik anders om, maar het is constant aanvoelen, aftasten van wat kan ik in dit gezin wel, niet en hoever kan ik gaan. Ja.. ja, ja Interviewers: Ehm, wat merkt u op organisatorisch gebied aan het gezin, en het kind, na vooral eigenlijk aan het gezin in de palliatieve fase? Respondent: Ja uh hoe bedoel je, hoe het gezin relt en zeilt zeg maar? Interviewers: Ja.. werk van ouders of.. sporten van broertjes/ zusjes misschien, school van een kind.. Respondent: Ja.. dat is natuurlijk afhankelijk van hoelang zo’n palliatieve fase is he.. ik bedoel al zo’n kind, zeg maar wel palliatief is maar zeg maar jaren zeg maar een beetje zo stabiel is dan zie je dat mensen op een gegeven moment wel weer dingen op pakken weet je wel. Dan het een sociaal leven wel een beetje door. Maar eh is het zo.. intensief, het kan ook jaren intensief zijn, het ligt aan andere zorg of iets dan.. ja dan komen wel andere dingen onder druk te staan. Ja.. dan zie je wel dat een ouder niet werkt of.. ja. Of niet meer aan het werk kan, emotioneel of ja.. Of dat je ziet dat de ene ouder juist vlucht in zijn werk dat de ander het even niet aan kan. Dat ja.. zie je natuurlijk ook verschillen tussen ouders. Elke ouder het individueel heel verschillend verwerken en mee omgaan. En soms.. ja, die mensen lopen zich 204
vaak wel voorbij. Totdat je ziet dat er sport blijft liggen of een hobby blijft liggen dat ze daar gewoon geen tijd voor hebben. Dan is het altijd wel goed om te zien dat toch mensen niet over de grens heen gaan en kijken van wat kan de omgeving voor ze betekenen. Want vaak of mensen bescheiden om hulp te vragen of.. familie en kennissen weten niet zo goed hoe ze hulp moeten bieden. Ja en tegenwoordig zijn we ook wel een beetje bezig met hoe kan je je netwerk inzetten. Soms is het heel eenvoudig, dat een moeder eventjes een vriendje even Pietje meeneemt naar school weet je wel.. dat ja.. maar vaak denken ouders daar niet aan of voelen zich bezwaard of ja.. Interviewers: Uh.. welke knelpunten komt u tegen bij het kind, van nul tot achttien, waaraan u de zorg verleent? Respondent: Ja.. Ik denk dat ik dat net al een beetje benoemd heb. Cultuurverschil kan soms lastig zijn. Uh.. Nou knelpunten kunnen zijn dat je als verpleegkundige en andere disciplines niet op een lijn zitten. Dat is niet zo zeer in de palliatieve fase maar met name wat meer in de terminale fase. Ik weet niet of jullie daar wat aan hebben als ik daar wat over vertel? Interviewers: Ja hoor! Respondent: Uh.. ja als je bijvoorbeeld vind dat er al gestart zou moeten worden met de medicatie voor benauwdheid of voor.. tegen pijn. Ja jullie hebben het met die casus ook al gehoord. Dat een arts daar misschien anders over denkt. Maar het kan ook weleens andersom. Dat een arts ook vaker.. het is goed bedoeld, we zijn allemaal mensen met emotie ook he.. Nou we moeten misschien wel wat sneller voor het kind weet je wel he.. misschien wel wat de medicatie ophogen maar dat de ouders en kind het nog niet willen. En eh.. ja dan moet je dan ook ja schipperen als.. Als verpleegkundige zit je er gewoon tussen. Je hebt een arts waar je mee samen moet werken en ook vaak die kant kan zijn. Voorop staat dat je voor het kind en de ouders moet strijden en ga dat maar in goede banen leiden. Dat is ook vaak een uitdaging. Maar dat kunnen wel knelpunten zijn. Vaak zie je dat op een gegeven moment als je er hard aan werkt dat je dan wel ergens in het midden met uit komt. En soms lukt dat ook niet dat is heel lastig. Dat zit je wel ook wel.. van heb ik het wel goed gedaan, had ik het anders moeten doen? Ja.. je probeert het altijd zo goed mogelijk te doe 205
voor ouders en het kind. Je hebt met meerder partijen te maken. En soms zitten ouders en kind niet op een lijn. Dat zie je natuurlijk vaak bij pubers, hè, die al een eigen wil hebben. Sommige kinderen willen echt niet dood en gaan echt tot het gaatje. Dit is gewoon echt, dit kan ik zelf ook bijna niet aan zien, zo ver gaan, zo hard ben je voor jezelf om nog aan het leven vast te houden. Ja.. dat is ook vaak lastig. En dat ouders zo iets hebben van oh kind.. weet je.. Ja.. dat, dat, ja.. Dat kan een knelpunt zijn. Knelpunten kunnen zijn dat door de bezuinigingen in de zorg dat er minder geld is, dat ik net al zei. Dat er juist de begeleiding en nazorg blijft er dan liggen. En vooral de begeleiding, 90 procent is bijna allemaal begeleiding wat je doet. En dat is zo hard nodig! Ja want je kan ja.. ouders en kind zo goed helpen. Eigenlijk is het mooiste als wij kinderwijkverpleegkundige het kind al vanaf het begin af aan dat het kind palliatief is, dat wij er al bij betrokken zijn. En… dan schat je in, hoe actief je rol moet zijn. Het kan best zijn.. ik heb ook een kindje in zorg met een stofwisselingsziekte. En die zou misschien niet ouder worden dan 6, hij is nu 3 en nu.. in het begin was ik daar wel veel omdat we daar medische zorg moesten leveren en nu doen die ouders dat allemaal zelf. Dus ik hoef daar niet voor een sonde of iets meer te komen. Maar het is wel belangrijk om contact te houden met het gezin want ik zie dan hoe het verlopen is want op het moment dat hij nu zeg maar uit zorg zou gaan, dat zien ze natuurlijk wel het liefst natuurlijk de zorg verzekerraars, en ik kom dan weer als het nodig is.. dan heb ik dit stuk gemist. Je hebt dan niet gezien wat er gebeurd is, ik kan er dan minder goed op in springen. En nu.. ga ik een keer per maand op huis bezoek en dan met die moeder praten van hé hoe gaat het en zijn er nog dingen die ik voor je kan doen? Soms zijn er kleine dingetjes. Zij kan haar verhaal kwijt en zij zegt ik vind het ook fijn, we houden contact zo en op het moment dat het slechter gaat kunnen we gewoon. Weet je, je hebt een vertrouwensband, die bouw je op. Hangt ook een beetje af van hoe het gezin het proces doorstaat en wat ze willen. Je kan zo mee groeien dat is de ideale situatie. Zo moet het eigenlijk gewoon altijd. Vaak zien we dat we heel laat ingezet worden. Of je komt er alleen maar in als d’r, als je nodig bent voor, voor een prik te geven of voor sondevoeding. Maar ja heb je ouders die het gelijk zelf kunnen omdat het goed aan, omdat ze het allemaal snel in de vingers hebben. Ja, dan kom je er bijna niet in, terwijl je die ouders wel iets zou kunnen bieden misschien. Ja.. je moet ze niet overvoeren, je moet gewoon kijken, dit gezin is een keer in de maand zat, bij een ander moet je misschien twee keer in de week. Ja.. Dus de begeleiding is heel belangrijk. 206
Interviewers: Worden er binnen uw instelling gebruik gemaakt van protocollen en/of richtlijnen, en zo ja wat houden deze in? Respondent: Nou alles wat wij doen is protoculair vastgelegd. Dat is vanaf een prik geven tot palliatieve zorg. Ja dat zijn allemaal protocollen. Interviewers: Alles dus? Respondent: Ja.. ja Interviewers: Kunt u omschrijven hoe de communicatie binnen uw organisatie verloopt, hoe worden overlegmomenten vormgegeven, hoe wordt er interdisciplinair en verpleegkundig gecommuniceerd? Interviewers: Hele grote vraag.. Respondent: Hahaha ja.. nou ja uhm.. ik werk dus bij een thuiszorgorganisatie die alleen zorg levert voor kinderen en daar werk je eigenlijk erg solistisch, eigenlijk altijd. We zien elkaar wel op teamvergaderingen en uh.. we hebben wel eens in de zoveel tijd, hebben we patiënten overleg, cliënten, en uhm.. als je echt, je kan natuurlijk ook altijd een casus inbrengen als je echt erover wil praten of iets. En verder uh ja je contact met andere disciplines, die moet je echt zelf opzoeken. Hè een arts benaderen of via de mail contact en dan eh.. ja.. wat ik net al schetste multidisciplinaire overleggen dat is nog niet zo makkelijk te organiseren. Niet elk ziekenhuis staat daarvoor open. En soms is het ook lastig als je niet bij elkaar in de buurt zit. Interviewers: Oke duidelijk. Interviewers: Welk advies zou u zelf geven om te kwaliteit van de palliatieve zorg te waarborgen en/of te verbeteren? Respondent: Haha uh… uh.. dat er genoeg geld is, dat je, om het gezin goed te begeleiden. Uh.. je verbeterd de kwaliteit, wat ik net al zei als je op tijd, vroeg in kan stappen, op het 207
moment eigenlijk dat de diagnose palliatieve zorg, palliatief gesteld wordt. Wat eigenlijk het ziekenhuis in schat, van hé daar moet een thuiszorgorganisatie in om.. al is het alleen maar een keer een huisbezoek. Dat vind ik belangrijk, omdat je dan al het begin eigenlijk al gelijk kennis maakt met alle disciplines die er in zitten. Uhm.. wat ik heel belangrijk vind wat verbeterd aan de kwaliteit is denk ik dat in de opleidingen al, bij de kinderverpleegkundige.. want jullie zijn kinderverpleegkundige al of verpleegkundige? Interviewers: Nee, in opleiding, verpleegkundige in opleiding. Respondent: Nou ja, ik denk dat daar al is dat er sowieso al aandacht aan besteed wordt. Denk uh.. dat er zeker een verdieping moet zijn, dat mensen zich gaan specialiseren tot kinderverpleegkundige. Omdat dat eigenlijk in de opleiding moet zitten. Interviewers: Het stukje palliatieve zorg? Respondent: Ja, in ieder geval dat je daar al, ja dat je daar al theorie over krijgt, dat je al.. Interviewers: Dat je daar kennis mee maakt. Respondent: Ja, dat je daar kennis mee maakt. En ik denk ook.. sowieso kennis maken met de thuiszorg. Ook al in je opleiding, niet een kind palliatief is, maar een kind gaat gewoon veel sneller naar huis. Dus uhm.. de samenwerking, je krijgt geheid veel meer verpleegkundige, kinderverpleegkundige te maken met thuiszorg. Ik denk dat het ook heel goed is om even te kijken van hé wat gebeurd daar eigenlijk, dat is zo’n andere wereld. Maar dat kan je ook niet voor.. dat weet je nog niet als je in het ziekenhuis werkt. Dat weet je niet.. Interviewers: Dat is ook de toekomst ook natuurlijk, de thuiszorg. Daarom is ook de opleiding in de thuiszorg, de kinderaantekeningen, die kan je nu ook in de thuissituatie halen. Interviewers: Uh.. in welke hoedanigheid speelt cultuur een rol bij het verlenen van de palliatieve zorg? 208
Respondent: Ja.. natuurlijk net al uitgebreid besproken. Respondent 2: Heeeel veel, zeg het maar. Respondent: Ik heb eigenlijk net al heel uitgebreid antwoord gegeven toch? Interviewers: Ja eigenlijk wel. Absoluut. Interviewers: Even kijken, uhm.. Als we kijken naar de Islam, welke aandachtspunten zijn er bij deze cultuur als je als verpleegkundige palliatieve zorg verleend aan het islamitische kind? Respondent: Nou wat mij opvalt is dat uh zij zeker niet gewent zijn en ook zeker niet gewenst is dat je over de dood praat. En uh ja wij zijn natuurlijk wel altijd gewent om ouders voor te bereiden als een kind gaat overleiden en wat je zou kunnen verwachten en uh.. wat misschien fijn is voor het kind om te doen. Maar eigenlijk.. ja ze zitten heel lang in die ontkenningsfase maar dat kan ook een ontkenningsfase zijn, maar het kan ook dat ze er niet over mogen en over willen praten. En dat is lastig. Soms dat denk je van oh, soms denk ik van, in het begin was het nog weleens even van oh het is niet tot ouders doorgedrongen en dan ga je het nog een keer uitleggen. Maar op een gegeven moment ja.. kom je er toch wel achter van nee.. ze weten het wel maar ze kunnen en mogen daar niet over praten en morgen daar zelf niet over praten en dat is ja.. Ja dat is wat ik merk bij de Islam. En dat er wel verschil zit tussen de generaties hè, de oudere zijn wat strenger. In het begin mochten de moeders er niet eens bij, inderdaad, vrouwen in de keuken, de mannen er wel bij en daar zie je gelukkig wel een verandering en eh ja.. toch proberen, dat probeer, dat kaart ik altijd wel even aan, dat het wel belangrijk is voor moeder en kind en op een gegeven moment ja.. een gezin pakt het wel of niet op. Maar ik vind wel dat het mijn taak is altijd te benoemen, ook al is het anders dan hun cultuur. Alleen je moet natuurlijk door blijven drammen. Interviewers: Nee, maar wel er bewust van zijn. En dan aan hen de keus laten of ze er wat mee doen of niet.
209
Interview 3 Interview met een pedagogisch medewerker van kinderhospice ’t Lindenhofje. Duur: 45 minuten. Interviewers: laten we beginnen. Uhh naja. Je weet in ieder geval je weet waarom wij hier zijn. Respondent: ja Interviewers: Onze eerste vraag van het interview is wat u onder palliatieve zorg verstaat en daarvoor is het misschien handig dat wij eerst onze definitie geven. Uhhm nou als projectgroep houden wij aan dat palliatieve zorg begint op het moment dat er sprake is van ongeneselijk ziek zijn. Uhhm palliatieve zorg houd volgens ons een benadering in die van zowel de patiënt als zijn en haar naasten de kwaliteit van leven bewaakt en zo nodig verbeterd waarbij het behoud van autonomie van de patiënt centraal staat. Respondent: Wat een mooie! Wil je dat ik iets vertel over het Lindehofje überhaupt wie wij zijn als vooraf of weten jullie voldoende en willen jullie gewoon de vragen.. Interviewers: Dat is misschien wel.. ja ja ja Respondent: Nou ja wie wij zijn en wat wij doen hè dat weten jullie kinderhospice. Dan denkt met toch wel inderdaad logisch jullie denken ook aan palliatieve zorg en dat is in de oudere hospice echt zo. Echt drie maanden overleden mensen. Dat is hier echt absoluut niet het geval. Ook eigenlijk is die benaming niet meer helemaal correct het gebeurt wel maar het is absoluut niet standaard. Interviewers: Dat had ik inderdaad al wel gelezen maar. Respondent: Ja wij hebben aa aaamm mmm verschillende soorten zorg die we bieden uuhh de grootste groep is eigenlijk echt ehm het verplaatsen van de ziekenhuis zorg naar.. hier, dus de kinderen die uuh medisch deheel er veel zorg nodig hebben en dus van alles onder de leden hebben. Maar EIGENLIJK niet meer op een intensive care in het ziekenhuis hoeven te liggen maar óók nog niet naar huis kunnen. En dat kan bijvoorbeeld zijn.. omdat ze écht nog gewoon te ziek zijn of omdat ouders nog heel veel medische handelingen uuh moeten leren 210
en het moeten accepteren dat hun kind ziek is. Dan moet je bijvoorbeeld denken aan we hebben drie kinderen met een tracheacanule, zo’n buisje in de luchtpijp, die worden vierentwintig uur per dag beademd en krijgen zuurstof. Nou ja dat werkingsproces dat kun je voorstellen. Maar ook gewoon dat leren, dat leer je gewoon niet in een paar weken en het vertrouwen krijgen om dat allemaal te kunnen doen bij toch je eigen kind dat zou het kunnen zijn. Maar kinderen zijn hier met leukemie en bijvoorbeeld kanker maar óók met hele ingewikkelde syndromen en soms met nog iets er bij wat nog kan worden beïnvloed of epilepsie of. Dat is eigenlijk de grootste groep die eeuh wij hier hebben. Eehmm daarnaast hebben we een hele grote groep euhh logeer kinderen, dat noemen we zo zegmaar. De eerste groep woont hier eigenlijk vierentwintig euh uur per dag en zeven dagen per week nou gaan als het beter gaat met de kinderen dan gaan ze wel eens naar huis een weekeindje of een middag gemiddeld. Die andere die logeerkinderen respijtzorg noemen we dat. Die uuhm komen twee weekenden in de maand logeren sommige komen twee nachtjes door de week. Net waar ouders behoefte aan hebben omdat is echt om de ouders te ontlasten zo dat ze even de tijd voor elkaar kunnen hebben of voor de rest van het gezin want ze hebben er vaak nog broertjes of zusjes bij. Ehmm vaak eehmm zijn de nachten met een ziek kind erg intensief met of medicijnen, voeding, gewoon heel veel huilen en heel onrustige nachten komen daar van. Zo is het ook heel vaak dat ouders even moeten bij slapen omdat ze gewoon een beetje opbreken. En grofweg gezegd is die groep kinderen vaak een meervoudig complex gehandicapt kind. Dus die wonen thuis maar af en toe komen ze hier. Die gaan dan vaak overdag naar een dagbesteding bij ouders in de buurt. Interviewers: Oké oké Respondent: En als laatste hebben we natuurlijk wel die groep met palliatieve zorg. Naja mja ik kan niet zeggen hoeveel maar even iets in zou kunnen zijn 1 per jaar. Interviewers: Ja Respondent: En dat is echt, dan komt een kind hier echt ja voor de palliatieve zorg. Met de gedachte erachter ja dit kind gaat overlijden. Nou is het wel zo dat kinderen echt heel anders zijn dan volwassenen, heel sterk ook. En dat ze echt ook nog veel langer volhouden dan dat iedereen eigenlijk verwacht. Dus dat is de palliatieve kant. En daarnaast alle kinderen die hier zijn hebben eigenlijk wel een verkortkorte levens verwachting. 211
Interviewers: ja Respondent: en ja, ook dat zijn kinderen het gaat absoluut zo. Het kan heel goed zijn met de longentrachea of wat dan ook. Maar ja, een virusje of een koudje kan voor hun dan wel veel sneller fataal zijn dan dat het voor ons is. Interviewers: Ja, ja Respondent: Dus het kan dus zo zijn dat het kind ineens een stuk zieker wordt en je dat traject moet gaan. Interviewers: ja Oké Respondent: Dat is een beetje wat wij hier doen in het Lindenhofje of welke doelgroep we hebben we werken eigenlijk met allemaal kinderverpleegkundigen eeuh gewone verpleegkundigen en verzorgende ze zijn allemaal opgeleid om alle kinderhandelingen uit te voeren. Daarnaast hebben wij een sociaalpedagogisch hulpverlener en dan een eeh receptioniste, huismeester. We hebben een pastoraalmedewerker in dienst van het leger des heils vanuit de christelijke visie proberen wij eeh te werken. Mm en eehm altijd twee verpleegkundigen per dienst aanwezig is het heel druk zijn het er drie. Gemiddeld hebben we zo’n acht kinderen in huis. Maar sommige kinderen die hier wonen gaan uiteindelijk ook naar school. Dus de ene dag zijn er twee naar school en de andere dag drie op woensdag bijvoorbeeld zijn ze allemaal thuis dus dan is het hartstikke druk. Interviewers: ja Respondent: ja, dus dat is ehmm je kan niet echt zeggen hier iedere dag liggen want het is echt heel erg verschillend. Interviewers: oké Respondent: Ze hebben allemaal een eigen kamer hier en daar slapen ze alleen verder zijn we met zijn allen eigenlijk in de woonkamer. De slogan die we hebben is dat wij een huis zijn zoals thuis je ziet ook overal geen ziekenhuisbedden. Maar natuurlijk is alle meetapparatuur aanwezig daarnaast is er wel de huiselijke sfeer te hebben en gewoon speelgoed ligt overal. Interviewers: Oké, Dan ga ik nu toch nog misschien heel vervelend even de vragen stellen 212
Respondent: Nee hoor! Interviewers: Wat jullie dus onder de palliatieve zorg verstaan ? Respondent: eeuuhm ja echt de laatste levensfase van het kind. Absoluut en dat is dan vaak dat een arts inderdaad zegt nouja we kunnen niks meer betekenen voor jullie. Je bent uitbehandeld. Interviewers: ja Respondent: Alleen nogmaals bij kinderen, weet je echt niet kun je echt niet zeggen soms ze zeggen ook bijna nooit hoe lang. En dat ligt er dan maar aan hoe sterk dat kind is. Interviewers: ja Respondent: En kijk met kanker of leukemie is dat echt heel duidelijk hè? Ook voor euuh mensen die daar niet zo veel vanaf weten. Het is eeuh ja het is ja of nee, maarja het zijn ook zo vaak heel complexe syndromen en dat is gewoon niet altijd duidelijk. Maarja dat is wel echt de laatste levensfase van het kind en euhm ouders daarbij want die betrekken we daar heel veel bij aahmm het is ja comfort bieden het laatste zo leuk en eigenlijk ook zo normaal mogelijk te laten verlopen. En absoluut de wensen van het kind als ie daar nog in.. en ander naar de ouders. Interviewers: ja Respondent: Het komt vaak voor dat je toch probeert het kind zo veel mogelijk thuis te laten overlijden dat lukt niet altijd door een thuis omgeving of ouders alleenstaand of wat dan ook. Maar als het kan probeer je het wel. Maar het is ook regelmatig dat het hiero voorkomt. Interviewers: oké Euuhhm naja deze vraag is wel alleen beetje beantwoord maar, welke ziekten hebben de kinderen tussen 0-18 jaar waardoor jullie ze palliatieve zorg verlenen. Respondent: Naja de meeste echte palliatieve zorg dan die wij hier verlenen is toch wel echt kanker of leukemie. Dadat euhhm dan weet je echt dat het er aan zit te komen met al die andere syndromen weet je dat soms gewoon niet. Soms is het wel echt ja dan gaat het met het kind een heel stuk slechter en ja en dan wordt zo iets dergelijk het kind fataal en dan weet je ook dat dat gaat gebeuren alleen niet wanneer. En héél vaak gebeurt het dan in het ziekenhuis omdat want dan wordt ze zo ziek dat ze ingestuurd wordt naar het ziekenhuis 213
door de arts in huis en dan gebeurt het vaak niet hier en als je praat over kanker of leukemie dan euh wordt kan het vaak heel goed gemonitord worden. Met een euhm . We hadden het laatst toevallig wel eehm m dan heb je een morfine verpleegkundige die komt dan langs. En die stelt hem in zegmaar, hoeveel is er nodig en dan stelt zij dat in en dan kunnen wij dat verder euhh doorwerken. Maarja dan weet je dat het aflopend is en ja dat is euh ja dat is wel ja. Interviewers: Oké ja euhh ik weet niet of je deze vraag kunt beantwoorden maar misschien dat je er iets van weet, het gaat over wat is de rol van de verpleegkundige bij palliatieve zorg aan kinderen tussen de leeftijd van 0-18 jaar? Respondent: ja hun rol is echt euhh comfort bieden heel goed monitoren hoe voelt het kind zich. Heeft het pijn of niet? Maar ook euhh met morfine is dat pijn onderdrukken enzo, en dus ook te kijken van goh kan er ergens een balans worden gevonden dat er geen pijn is maar dat er ook niet zo suf zijn dat ze niet meer bij zijn en alleen kunnen slapen. Dus echt vooral het comfort bieden zij hebben echt contact met de artsen als er iets is of dat het pijn aangeeft of dat iets niet werkt dan belt zij eigenlijk altijd naar de arts in het ziekenhuis waarbij er overleg wordt gepleegd in plaats van de ouders . Al zouden die dat ook zelf kunnen doen maar vaak hebben zij het te moeilijk in die periode en ze zich dan liever richten op het kind. En daarnaast natuurlijk ook de ondersteuning van de ouders. Interviewers: ja oke ehmm dit is denk ik wel een vraag die u goed kunt beantwoorden. Ja dat weet ik wel zeker ja. Euuhmm hoe onderscheid de palliatieve zorg voor kinderen zich per levensfase, wat zijn daarbij dan de verpleegkundige aandachtspunten? Respondent: euhh nou per leeftijdsfase als een kind echt jong is, dan kan het kind niet echt zelf dingen aangeven of wat hij of zij wil en voelt met pijn enzo ze huilen maar dat is natuurlijk lastig, is dat pijn, ongemak of is het een vieze luier? Nou kan je daar natuurlijk naar kijken maar je weet niet precies wat is het waar zit het en oudere kinderen kunnen dat wel gewoon aangeven. En dat is echt heel verschillend. En daarnaast heb je het besef van het kind. Laatst hadden we een gesprek met een kind van 17 en die kan natuurlijk heel goed aangeven wat ie voelt maar óók eeuh waar hij last van had psychisch, hij had er best wel 214
problemen mee van goh hè. Hij was een moslim jongen dan en goh waarom doet alla dit en heeft hij dit zo gewild. En dat heb je bij een jong kind natuurlijk niet. Dus ik denk dat dat het grootste verschil is, het aangeven van klachten en het besef van dat je gaat overlijden. En daarbij zie je heel vaak euhm dat ze zich over zichzelf niet zo druk maken want uiteindelijk hebben ze het zelf het aller snelst geaccepteerd van iedereen maar wel van de omgeving hoe gaat het straks met mijn ouders en hoe gaat het straks met mijn moeder want die is heel verdrietig. Interviewers: hmm ja. En qua benadering? Als verpleegkundige is ook euh anders. Respondent: eeuhm ja absoluut. Want met die jongere kinderen is het dat comfort en dat is dan euuh aan anderen vasthouden aanbieden. En bij oudere kinderen is dat echt wel praten. OF natuurlijk wel doorverwijzen hè aan bijvoorbeeld de pastoraalmedewerker als het echt over geloofsvragen gaat. Maar ook euuh psycholoog bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis die dan kan komen om met hen te praten. Dus ja dan benader je ze wel heel anders. En daar ga je ook andere dingen mee doen want ja die wil in zijn vrijetijd misschien wel eens een spelletje doen. En dat heeft het jonge kind natuurlijk niet en daar probeer je dan ook echt tijd voor te maken om dat te kunnen doen. Maar er zijn natuurlijk nog meer kinderen dat is dus een beetje schipperen. Interviewers: oké euuhmm, Welke andere disciplines zijn er nog meer betrokken bij de palliatieve zorg aan kinderen van 0-18 jaar. En wat is uw specifieke rol hierin? Respondent: Nou de pastoraal medewerker haha Interviewers: ja hahah Respondent: zij gaat eeuhm natuurlijk in op het geloof. Maar eehm wij werken bij het leger des heils dus wij eehmm hebben die functie maar dat betekend nog niet dat alle cliënten die wij hebben. Het ene kind of meestal de ouder heeft daar wel behoefte aan en het andere absoluut niet want die ziet daar helemaal niets in. Dus soms is hij er helemaal niet bij betrokken en anderzijds ook weer wel. Nouja wij doen daar best wel veel in omdat eeuhh ja 215
het op een gegeven moment niet allemaal meer medisch is het moet natuurlijk allemaal geregeld worden en dat is het eigenlijk. Want meestal in de palliatieve fase krijgen zij niet heel veel of morfine of iets dergelijks maar alleen voor comfort. Maarja dan hebben wij een koffer of kist en dat is eehm naja daar zit van alles in. Voor kleine kinderen met ouders. Er zitten bijvoorbeeld gipsfiguren in waar ze bijvoorbeeld handen en voeten in kunnen doen of voor ouders als een herinnering. Heel veel met fotomateriaal wat ze kunnen doen en niet alleen foto’s maken maar ook wat kan je er mee doen en hoe kan je het gebruiken om een zo’n prettig mogelijke ervaring nog te hebben. Dat soort dingen zitten er allemaal in die kist. Eeuhm die is gericht naar ouders van jonge kinderen maar ook op de wat oudere kinderen. Ja een heeeeel echt heeel veel praten en er proberen achter te komen van goh wat zou jij nou graag willen. Je hebt natuurlijk ook bepaalde stichtingen als stichting opkikker en doe een wens. Ik probeer eigenlijk altijd die nog in te schakelen. Zoals deze jongen waar ik eerder over sprak die eeuh is nog naar Ajax geweest in de Arena buitenlandse wedstrijd tegen Barcelona. En dat regelen ze dan helemaal en ja. Er is wel eens iemand die tegen mij heeft gezegd van goh waarom zou je dat nou doen? Want het kind overlijdt toch maar ja dat vind Ik ja een heel bijzondere vraag want ja, als je nog een leuke dag kunt geven kun je die geven. Ik denk heel veel voor ouders voor herinneringen alleen maar. We werken natuurlijk ook nog met een hele grote groep vrijwilligers en eeuhm ja het kan zijn dat die er ook betrokken bij zijn. Kijk.. ieder persoon heeft natuurlijk iemand waar je je prettig bij voelt en dat hebben die kinderen ook. En euhm daar probeer je een klein beetje op in te spelen. Ze vinden niet iedereen leuk en ze kunnen met de ene natuurlijk beter praten dan de ander. En als die jongen dat niet zo graag met mij doet maar wel met haar, nou perfect! Uiteindelijk gaat het om het kind dus je gaat er voor zorgen dat je dat voor elkaar kan euuh krijgen. En nou dat was met deze jongen ook hij praatte met de een heel makkelijk over zijn school en met anderen weer over het ziek zijn en dat deed ie met mij weer helemaal niet, en dan wilde die het meer hebben over van goh hè hoe zit dat nou allemaal met dat geloof en wat dan ook dus. Dus dat probeer je dan wel echt op in te spelen hoor dat hij , hij het een beetje uitkiest. Interviewers: Ok. En zoiets als fysio of diëtisten komen die ook uuh.
216
Respondent; Ja wij hebben een uuh vaste fysiotherapeut die komt sowieso twee keer per week en die behandeld eigenlijk alle kinderen hier. En ja dat zou ook kunnen bij uuh die fase nog. Ook uuhm ja ,fysio is altijd een beetje tweeledig vind ik bij de ene is het echt doorbewegen en de spieren wat losser maken bij de ander is het echt de ontwikkeling. Uuhm en ja vaak palliatieve zorg liggen de kinderen toch wel heel veel omdat ze niet meer zoveel kunnen, en dan uuh ja heb je fysio toch ook echt wel heel graag nodig. Interviewers: Ja. Respondent; Echt doorbewegen, minder stijf maar ook andere houdingen aanleren zodat je niet echt uuh doorligplekken krijgt. Ergotherapie hebben wij wel hier maar eigenlijk niet in de palliatieve fase, want ja dat is dan toch vaak te kort. Ergo is echt voor aangepaste stoelen en dergelijke nou ja die aanvraag duurt vaak al drie maanden. Dus ja. Interviewers: Ja. Respondent; Uuhm ja je hebt wel nog met de thuiszorgwinkel dingen enzo, bijvoorbeeld als je iets nodig hebt, po stoelen of wat dan ook maar dan wij hebben intussen wel alles. Maar mocht er iets zijn dan kan dat wel. Uuhm de psycholoog zei ik al dat zou je in kunnen schakelen en uuh die komt dan altijd vanuit het ziekenhuis. Meer niet denk ik zo. Interviewers: Ok. Respondent; Uuhm ja dit is wel een moeilijke vraag denk ik voor jullie, maar misschien dat jullie hem weten. Uuh de vraag is krijg je als verpleegkundige in de palliatieve zorg te maken met nieuwe ontwikkelingen ja. Respondent; Nou ja, nieuwe ontwikkelingen zeker absoluut. Wij uuh ikzelf zit bij een uuh netwerkgroep palliatieve zorg, en daar zitten ook uiteraard verpleegkundige in en andere. Interviewers: Van pal ?
217
Respondent: Ja Interviewers: Ohja daar hebben we ook nog een interview mee als het goed is. Respondent: Ja. Respondent: En uuh die zitten daar ook in en dan hebben we ook nog 1x in de twee jaar een groot overleg uuhm daar zitten allemaal verschillende organisaties bij. Wij zitten er bijvoorbeeld bij, uuh kuria is een oudere hospice hier in Amsterdam uuhm stichting markant die regelt buddy’s voor uuh, uuh in de palliatieve zorg. Uuhm allemaal dat soort organisaties zitten daarbij uuh elkaar, en daar wordt over gesproken. Uiteraard het VU ziekenhuis zit er ook bij. En daar wordt heel erg gesproken over de nieuwe ontwikkeling en die zijn er zeker en daar krijgen zij zeker mee te maken. Alleen ja het ligt altijd een beetje op een hoger vlak he voordat je daar zelf echt wat van gaat merken als werkende is dat een stuk minder. En vooral hier want dit is toch wel een hele kleine setting. Dus opzich hebben zij daar verder niet zo heel veel mee te maken alleen ja wel met de bezuinigingen natuurlijk ook dat zijn die ontwikkeling bij ons. Nou valt het bij ons nog wel mee. Uuhm Want palliatief dat is gewoon daar krijg je echt wel een indicatie voor kijk voor andere kinderen hebben we wel eens problemen. Maar als een arts echt ja , zegt van nou dit kind is opgegeven ja dan is het echt geen probleem dan krijg je de indicatie zo. Dus daar heb je dan niet zoveel last van in die groep. Interviewers: Nee,nee. Respondent: Wij hebben wel zelf natuurlijk ook trainingen die we geven hier in uuh, ja dat zij ook een soort van nieuwe ontwikkelingen om weer uuh hoe kan je ergens mee omgaan hoe werk je ergens aan. Interviewers: Oke , ja . Interviewers: Uuhm ja wat je er van merkt in dagelijks handelen die heb je eigenlijk al beantwoord, niet direct toch zei je? 218
Respondent: Nee, kijk als zo’n kindje er is dan natuurlijk wel. Interviewers: Uuhm ja wat merk je op sociaal gebied aan een kind en het gezin in de palliatieve fase. Respondent; Wat je meestal merkt is dat er heel veel verdriet is en dat het echt geaccepteerd moet worden dat dit echt het laatste was. Uuh vooral uuh ik denk dat is denk ik altijd zo maar bij kinderen wellicht nog wel wat meer want het hoort ook niet he dat een kind eerder overlijd dan zijn ouders. En uuh dusdaarom heb veel. En meestal maar niet altijd maar dat een gezin heel erg naar elkaar toe trekt en dat er heel veel familie langs komt en dat ze echt veel bij elkaar zijn. Soms is het ook uuhm moeilijker omdat uuhm er misschien mensen in het gezin zijn die het moeilijk vinden om erover te praten, die het moeilijk vinden om hun gevoel te uiten. Dat merk je ook wel eens, vaak ja vaak toch wel bij de mannen vaders of broers ofzo dat kan ook heel goed dat die dat heel moeilijk vinden, en dat die dan hier is waar nog allemaal mensen komen kijken, en dat kan ook gebeuren dat ze dan juist zich een beetje terugtrekken en er eigenlijk niet aan willen. Maar meestal is het wel dat iedereen bij elkaar is en dat proberen wij ook wel te doen. Interviewers: Ja. Respondent; Dus dat is wat je bij hun echt sociaal wel uuh merkt. Interviewers: Ja. En qua ja uuhm het werk bijvoorbeeld van de ouders of ja daar, broertjes en zusje. Respondent: Ouders hun eigen werk? Interviewers: Ja en het gewoon zeg maar hoe zeg je dat de dagelijkse dingen die normaal in het gezin gebeuren. Respondent: Nou ja die vallen eigenlijk best wel weg, ouders mogen hier ook slapen en dat doen ze dan eigenlijk altijd in die fase en dat kan zijn op de kamer of een andere kamer in de 219
buurt dus ja zij zetten hun eigen leven eigen vaak wel aan de kant. En dat betekend dan niet meer werken, en dan hoop je dat het een flexibele werkgever is die het goed snapt, maar het gebeurd ook heel vaak die dat ja dat het dan toch langer duurt en dan ja dat ze hun baan kwijt raken. Dat gebeurd trouwens overal hoor hier in de hele uuh bij alle uu kinderen zegmaar niet alleen in de palliatieve zorg veel moeders die echt al hun baan kwijt zijn. Maar ja daar zeker. Respondent: Ja. Respondent; En dan ligt het denk ik een beetje aan de duur ja en ja zij gaan niet meer uuh iets met vriendinnen doen ofzo, misschien als het wel langer duurt een avondje maar ja het liefst zijn zo veel mogelijk hier bij hun kind. Interviewers: Ja en eventueel vriendjes en vriendinnetjes van de kinderen? Respondent: Ja, die proberen we wel altijd wel langs te laten komen als ze ouder, als het kind ouder is dan is dat wel een stuk makkelijker maar bij jonge kinderen is dat soms wel lastig. Maar dat proberen we wel altijd, ook van school bijvoorbeeld deze jongen ging ook nog een tijdje naar school daarna kon dat niet meer dan gebeurde het wel eens uuh videobeelden, skype of iets dergelijks en er is wel eens iemand langs geweest ja. Interviewers: Ok. Respondent: Ja dat proberen we eigenlijk wel zoveel mogelijk te doen, dat dat echt wel kan. Interviewers: Uuh nou ja eigenlijk dezelfde vraag wat je merkt op emotioneel gebied daar had je al een deel eigenlijk van verteld maar. Respondent: Ja. Respondent: Ja ook verschillend op het oudere kind is het denk ik wat makkelijker te betrekken maar uuhm ja wat mijn ervaring is is dat kinderen echt wel het snelste alles 220
geaccepteerd hebben niet dat ze het daarmee alles eens zijn en dat ze het willen uiteraard maar ja. Wel dat zij als eerste zoiets hebben van nou ja het is niet anders. En ik kan dat ook wel snappen want als je nou bij jezelf nagaat ja jij weet ik kan er niks meer aan doen jij bent er straks niet meer en zal er eigenlijk niet zo veel van merken maar de omgeving om jou heen natuurlijk wel. Die gaan jou missen en die uuh die willen dat juist niet. Dus ja daar zit, dat snap ik ook wel. Maar ja het gaat heel makkelijk het is niet zo van he uuh nou ja het is maar zo en het is klaar. Nou is het vaak een ziekte dus dan is er wel een verloop maar ja wat ik al eerder zij over deze jongen die had er wel heel veel moeite mee ook met uuh zijn geloof dat ie altijd heel erg aanhing en dat hij dacht van ja ik heb het altijd goed gedaan waarom wil hij dat nu. Ja en zijn wij dan degene die moeten zeggen van ja maar ja he Allah bepaald dat niet of niet of moeten wij denken van ja dat is hoe jullie met jullie geloof omgaan en zo is het dus gaan we daar een weg in vinden. Nou dat is wel wat ik altijd probeer want ik denk dat ik niet de aangewezen persoon ben om te bepalen wat jij vind. En uuhm ja dus uiteindelijk is dat wel gelukt hoor dat hij echt wel ging inzien. Ja dat is natuurlijk wel heel lastig, hij ging ook echt bepaalde dingen uuh doen wat erbij hoorde waarvan hij dacht nou als ik dit doe dan ziet hij dat en dan maakt hij me wel weer beter. Maar ja wij kunnen wel zeggen van ja dat is natuurlijk niet zo, wie zegt dat. Interviewers: Ja, ja hij gelooft iets anders . ja ,ja lelijk. Interviewers: Uuhm ja organisatorisch wat merk je op organisatorisch gebied aan het gezin in de palliatieve fase. Eigenlijk heb je het al verteld. Dat je alles een beetje aan de kant gooit en alle aandacht gaat natuurlijk naar het kind. Dan gaan we door naar de volgende. Welke knelpunten kom je tegen bij het kind uuh 0-18 waaraan je palliatieve zorg verleent. Respondent: Uuhm dat je bij een jong kind dat die niet kan aangeven ja wat hij of zij voelt wat er echt aan de hand is. Dus dan moet je toch wel heel vaak toch wel weer terug naar het ziekenhuis omdat je niet weet wat het is en dan kunnen ze daar verder onderzoeken. Dat is best wel belastend want dan moeten ze weer met een ambulance of wat dan ook naar het ziekenhuis voor onderzoek. Uuhm oudere kinderen ja, het is altijd lastig om er mee om te gaan want het doet je zelf natuurlijk ook wat. Je bent niet zo hard uuh dat je zegt van nee ik praat niet met jou en ik loop jou deur uit en het is weg. Dus dat is natuurlijk ook wel een 221
dingentje en dat heb je met het hele team hebben we daar natuurlijk mee te maken en het team is wel heel hecht dus ik denk dat iedereen zich daar wel vrij genoeg bij voelt om in ieder geval er met elkaar over te hebben. En dan ook die pastoraal medewerker ster die daarin ook uuh personeel kan begeleiden dus dat is ook wel belangrijk maar kan een knelpunt zijn. Ook uuhm dat we met meerder mensen werken en de ene persoon ziet een andere aanpak voor zich dan de ander. Dus daar moet je ook met ze alle wel op een lijn komen en dat is soms een beetje schipperen natuurlijk maar ja mijn inzien is het belangrijkste dat je het kind hetzelfde benaderd wat het beste voor het kind is dus ja dat is wel. Een ander knelpunt kan echt wel ouders zijn omdat die een heel ander beeld in hun hoofd hebben of het nog niet geaccepteerd hebben en nog van alles willen. Dus dat kan ook of een knelpunt van ouders dat ze heel emotioneel zijn en uuhm wat heel goed te begrijpen is maar daar zou je dan heel graag wat in willen doen zodat zij wat meer rust kunnen vinden en ook wat meer rust vinden om met hun kind uuh om te gaan. Ja, dan kan je alles proberen zelf, maar ook voor hun psychische hulp in te schakelen, ja ze moeten het natuurlijk wel zelf willen. Interviewers: Uuhm Respondent; Wat je ook nog wel hebt als knelpunt is soms de andere gezinsleden qua broertjes en zusjes. Er is uuh er is ook onderzoek naar gedaan dat op een of andere manier de broertjes en zusjes zichzelf een soort van schuld geven dat uuh het kind ziek is. Of bij dat kan ook bij of een broer of zus zijn of bij ouders zo is dat natuurlijk. En ja uuh al het uuh alle aandacht gaat natuurlijk uit naar het zieke kind maar die andere zijn er ook nog en daarna zijn die er ook nog. Zij zien bijvoorbeeld heel veel verdriet van hun ouders natuurlijk wat heel vervelend is, dus dan kunnen dan kan het zijn dat ze eigen dingen een beetje wegschuiven dat ze denken van nou, papa en mama hebben zoveel aan hun hoofd laat maar. Maar ook zelf natuurlijk emotie hebben en dat ook kwijt moeten kunnen .Dus daar probeer je ook ouders ook wel een beetje ja in te sturen of in ieder geval advies in te geven van goh let wel ook een beetje op de andere.
222
Interviewers: Ja, uuhm word er binnen uuh het lindehofje gebruik gemaakt van protocollen of richtlijnen en zo ja wat houden deze precies in? Respondent; Nou eigenlijk niet hele vaste, wij werken überhaupt vanuit klaring centrum dus dat het kind echt uuh of dat het gezin echt uuh centraal staat. Dus daarbij hoort ook een beetje dat je per gezin en per kind kijkt van wat het die nodig en uuh wat kan je ze bieden. Interviewers: Ja Respondent: Dus dat is eigenlijk wat wij in de palliatieve sector normaal doen echt per situatie kijken van wat kunnen we doen. Interviewers: En vanuit de verpleegkunde want wij kunnen ons zo voorstellen dat voor de medische handelingen zeg maar dat daar wel protocollen voor zijn. Respondent: Ja dat klopt, ja voor alle medische handelingen is een protocol uuhm wat ook in hun dossier zit en ja dat wordt gewoon gevolgd. Interviewers: Ja oké. Uuhm kun je omschrijven hoe de communicatie binnen de werkplek verloopt, hoe worden overlegmomenten voorgegeven hoe wordt er interdisciplinair en verpleegkundig gecommuniceerd? Respondent: Uuhm nou de verpleegkundige heeft dus sowieso altijd in deze fase palliaiteve een heel kort lijntje met de behandelnde arts, de meeste kennen ons ook er zijn er een aantal zelfs daar heb je gewoon het mobiele nummer van dat zij daar contact mee kunnen opnemen zodat je altijd zodat zij altijd bereikbaar zijn. Daarnaast hebben ze uiteraard ook een goed contact met de ouders. Ieder kind heeft een vaste EVV’er dat is een eerst verantwoordelijke verpleegkundige en die zal dan ook het meeste doen daarin met het kind en de ouders. UUhm verder hebben zij een keer in de zes weken een teamvergadering met het hele team bij elkaar en als het echt zo slecht gaat met het kind dan wordt daar echt in die teamvergadering heel veel aandacht aan besteed. En dat uuh begint onze teamvergadering begint altijd eigenlijk met een opening en vaak met een gebed. En dat is 223
dan wel echt gericht op dat kind en dan zal er wellicht een kaarsje worden aangestoken worden voor dat kind, en dan kan er tijd zijn om er even over te spreken wat er is gebeurd of hoe het gaat. Maar ook wel over de gevoelens van de verpleegkundige; goh hoe ga je er zelf mee om, trek je het gaat het? Dus daar wordt dan ook zeker aandacht aan besteed en uuh ja we houden ze natuurlijk ook een beetje in de gaten dus we zullen sowieso vragen van goh gaat het. Maar ook uuh ja ziet wel eens wat tekens en daar moet je dan wat mee proberen te doen. Maar ja aan de andere kant het zijn natuurlijk wel allemaal verpleegkundige en de meeste hebben wel eens wat meegemaakt. En het is ja wel je werk. Je kiest dit niet zomaar. En ja, je kiest het toch ook wel omdat je toch ook sterk genoeg in je schoenen staat om er in ieder geval mee om te gaan. Natuurlijk, het doet je absoluut wat, maar ja, de meeste mensen weten wel dat ze dit dan kunnen en dat ze er niet ‘s nachts wakker van zullen liggen. Interviewers: Ja. En is er ook zegmaar dus een wat meer multidisciplinair overleg? Dus ook met jullie dan erbij en eventueel een arts, is dat die een keer in de zes weken? Respondent: Nee, dat kan weer apart gepland worden. Ehm, artsen zijn ehm ja niet de makkelijkste personen, maar, soms heb je weleens echt een geweldige. Vorige keer ook, die komt dan ook gewoon hier langs. En dan kan je dat plannen absoluut, met onze verpleegkundigen, pastoraal medewerker.. Ja. Interviewers: Okee, ja en hoe is de communicatie onderling tussen de verpleegkundigen, eeh eh rapporteren ze, eeh, schriftelijk of digitaal? Respondent: Ja, ieder kind heeft een dossier, een map is dat, en daar wordt sowieso per dag in geschreven, er wordt gerapporteerd via bepaalde punten van Gordon, en die wordt in het ziekenhuis ook gebruikt als het goed is. En daar ehm, rapporteren zij zodat de volgende dienst en de volgende dag iedereen alles kan lezen. Daarnaast heb je nog communicatie bladen, eentje voor de communicatie met ouders, dus als er iets belangrijks is wat je met de ouders hebt gedaan of besproken dan schrijf je dat daar op. Communicatie EVV, is als er iets is wat die EVV’er moet doen of moet regelen, dan schrijf je dat daar op. En daarnaast heb je altijd een overdracht van de nacht naar de dag en de dag naar de avond en de avond naar de 224
nacht, uiteraard. En daar wordt mondeling in overgedragen. Je hebt nog een mailsysteem waarin je iets aan je collega zou kunnen vragen. Interviewers: Ja, nog een vraagje over de huisarts, want je hebt het nu over de behandelend arts, maar zien jullie de huisarts ook weleens? Respondent: Nee, ieder kind hier die gaat over naar een ziekenhuis, en dat is eigenlijk bijna altijd het VU of het AMC. Ligt er ook wel een beetje aan enerzijds wat het kind heeft, het ene ziekenhuis is meer gespecialiseerd in dat en het andere ziekenhuis weer in dat. Interviewers: En zij doen ook echt de laatste fase? Die doet ook de behandelend arts? Want dat is wel een nieuwe ontwikkeling volgens mij. Respondent: Ja meestal hier wel. Ze gaan dan dus naar het ziekenhuis ze krijgen dan een kinderarts toegewezen. En daar onder kan natuurlijk nog een neuroloog zijn, of een oncoloog of wat er dan ook mag zijn. Eeeh de kinderarts is dan natuurlijk de over-all. En die rapporteert dat uiteraard ook weer naar de huisarts dus die is wel op de hoogte, maar we hebben altijd contact met de behandelend arts, omdat die gewoon eh, alles weten van het kind, veel meer weten van het kind, het kind vaker zien ook als het op de poli komt of opgenomen wordt of wat dan ook. Het zou wellicht kunnen, kan ik me zo voorstellen, in de laatste fase dat die zorg wordt overgedragen naar de huisarts terug. Maar ik heb het nog nooit meegemaakt. Interviewers: Nee, en is dat altijd zo geweest, dat het lijntje tussen de behandelend arts en jullie zo kort is? Respondent: Ja eigenlijk wel inderdaad. Interviewers: Oke, ja dat is wel heel fijn. De thuiszorg is dan anders, daar hebben wij namelijk laatst een interview mee gehad, en zij zouden heel graag ook wilden dat het zegmaar zo is, zo’n kort lijntje.
225
Respondent: Ja dat zou natuurlijk komen doordat het kinderen zijn, kinderzorg, op de een of andere manier, en uiteraard is de ene band met de arts veel makkelijker hoor dan met de andere he wat ik ook zei de ene kwam gewoon langs en dat is echt een uitzondering. Maar ehm, altijd, als er nu iets is met een kind en er moet iets besproken worden, zeg eens wat eeeh, vorige week hadden we een kind die kreeg een epileptische aanval en eh die komt er niet uit, dan krijgt ie speciale medicatie tot twee keer aan toe en hij kwam er nog niet uit. Wat moet je? Dan wordt er gebeld met de eeh, behandelend arts. En dan zegt die van, geef nog maar dit of doe nog maar dat. Ooh het gaat nog niet, dan zal die zeggen, er komt nu een ambulance naar jullie toe. Dus je hebt altijd echt contact met die eh, behandelend arts. Interviewers: Fijn, ja echt heel goed. Respondent: Nou zeker, want die kennen de kinderen natuurlijk ook. Nou zijn die natuurlijk niet altijd aan het werk, maarja er is altijd wel een vervanger. We hebben toch best wel, maar dat is voor de langere kinderen dan die hier zijn, die hier echt wel een langere tijd ook liggen en ja dan kennen de artsen ze best wel goed. Interviewers: Ja, en hoe is dat als er dan bijvoorbeeld, want dat hadden we dan bij de thuiszorg die zei als de kinderen uit het ziekenhuis komen dan is eigenlijk die verpleegkundige overdracht niet heel goed, en daar missen ze vaak dingen in, hebben jullie dat hier ook? Respondent: Ja, dat kan ik snappen. Ja het is eh, verschillend. Heel verschillend. De ene keer is ie echt best wel volledig en dan heb je zowel een verpleegkundige overdracht als een maatschappelijke overdracht van de maatschappelijk werker en dan ben je heel blij. En ehm, andere keer heb je heel weinig. Nou is het natuurlijk bij ons wel zo dat een kind eh het ziekenhuis neemt met ons contact op van goh we hebben wellicht een kind voor jullie. Dan neemt de teamleider contact op en zegt van joh dan stuur ik jullie wat formulieren dan kun je dat invullen, dan zie ik ze graag tegemoet en dan kan ik een aanvraag doen. Op die formulieren staan natuurlijk allemaal vragen dus die moeten ze wel beantwoorden want wij moeten de indicatie doen, of de indicatie aanvragen bij het CIZ. Ik weet niet hoe dat bij de
226
thuiszorg gaat, wellicht vraagt de thuiszorg niet die indicatie aan. Misschien vraagt iemand anders die indicatie aan. Interviewers: Ja dat gaat wel veranderen want alles gaat natuurlijk naar de gemeente dus dan moeten ze dat zelf gaan doen. Respondent: Ja dus dat weet ik niet, of de thuiszorg dat doet, of het ziekenhuis dat zal doen of de ouders zelf, kijk van ouders van logeerkinderen van ons die vragen zelf die indicatie aan. Maar als het palliatief is dan doen wij dat. Als ze hier komen wonen zegmaar, en dan staan er natuurlijk al redelijk wat vragen in die beantwoord moeten worden. Zodat wij dat kunnen doen dus dan weet je al best wel wat. En als een kind dan komt, of even tussendoor is opgenomen of wat dan ook, dan krijgen we wel eigenlijk altijd een verpleegkundige overdracht mee. En dat kan soms maar een A4’tje zijn hoor, maar even kort de voorgeschiedenis en wat er tijdens die opname gedaan is, en hoe het kind er nu voor staat en wat de medicijnen zijn. Dat gebeurt eigenlijk wel echt altijd. Interviewers: Okee, uhm, welk advies zou je zelf geven om de kwaliteit van de palliatieve zorg te waarborgen en/of te verbeteren. Respondent: Hm, ja, ik zou wel zeggen misschien meer mensen. Meer zoals wij, dat het verpleegkundige eventjes eh. Ik denk meer, meer aandacht, ja hoe noem ik het, zorg aan het bed maar niet medisch. Interviewers: Bedoel je meer zegmaar dat het kind meer echt kind kan zijn, dat het verpleegkundige stukje niet op de voorgrond staat? Respondent: Ja, nou dat staat het bij ons sowieso niet, dat is echt bijzaak bij alle kinderen. Maar ik bedoel meer dat er meer ehm, mogelijkheid is om wat te doen. Dat er vaker iemand is die met het kind kan gaan praten of met het kind kan gaan zitten of gewoon een spelletje kan doen. Of met ouders wat dan ook. En dat gebeurt ook absoluut hoor, en ’s avonds is er ook altijd tijd. Maar niet altijd overdag want er zijn nog meer kinderen en die moeten ook allemaal naar bed en er uit en eten enzo. En als het kind nou net op dat moment zegt van goh, ik zou het liefst wel graag… Ja dat zou natuurlijk geweldig zijn, maar dat is wel een hele 227
grote droom denk ik. Je zal daar toch een weg in moeten vinden want dat gebeurt natuurlijk toch nooit, helemaal niet met die bezuinigingen. Maar ja dat zou wel eh, maar wij proberen daar wel altijd wat mee te doen hoor, als ze nou met een vrijwilliger bijvoorbeeld een bepaalde band hebben dat we dan vragen van goh kan je niet wat vaker. Maarja dat zou wel een advies zijn, maarja eerlijk zeg ik ook ja of dat haalbaar is… Durf ik niet te zeggen. Interviewers: Meer 1 op 1 aandacht eigenlijk. Respondent: Ja. En ehm, ja ik kan me zo voorstellen dus ook eh die band met het ziekenhuis beter. Voor ons valt het dan wel mee, maar dat is denk ik wel heel belangrijk dat dat zo gaat. En echt de mogelijkheid om het hele gezin hier ook bij elkaar te hebben. Wij hebben ook een soort van tweede huiskamer noemen we die. Waar echt de familie dan zo kunnen gaan zitten. Zodat ze enerzijds niet al onze ogen op elkaar, eh op zich hebben. Maar ja ook dat ze niet op de slaapkamer hoeven zitten maar ook gewoon een beetje een bank en een televisie enzo. Interviewers: Een beetje huiselijk ook. Respondent: Ja. Interviewers: Ehm, ja we hebben er net al een beetje iets over gehoord. In welke hoedanigheid speelt cultuur een rol bij het verlenen van de palliatieve zorg. Respondent: Ja, een hele grote rol. Zoals ik zei, wij, het Leger des Heils wil dat al zijn medewerkers een christelijke visie of achtergrond hebben, of in ieder geval uitdragen. Dat betekent helemaal niet dat je participerend hoeft te zijn en dat je naar de kerk moet gaan, absoluut niet. Maar dat je je kunt vinden in hun waarden en normen. En dat is dat je alle gezinnen respecteert en dat je geloofsvragen kunt beantwoorden. Of je verwijst ze door naar iemand die dat wel kan. Naja en dat lukt altijd. Maar ja vooral dat eerste dat je iedereen accepteert en respecteert. En dat betekent, dat alle cliënten van alle mogelijke afkomsten kunnen zijn. En ehm, ja dat biedt heel veel diversiteit ja, absoluut. Wat ik net dat voorbeeld dus al gaf, Allah is toch eh iets heel anders. Dat geloof zit heel anders in elkaar dan hoe wij 228
dat eigenlijk kennen. En ehm, ja daar moet je dus echt wel iets van af weten wil je dat kind en dat gezin goed kunnen helpen. Want ja, hoe vervelend is het he als jij, het kind wilt iets vertellen en jij weet helemaal niet waar hij het over heeft. Wat ie bedoelt. Of ja jij denkt meteen ja wat een onzin. Kan je wel denken hoor, maar dan moet je dat wel een beetje voor jezelf houden want ja. En dat kan lastig zijn soms, we proberen daar ook best wel wat aan te doen ,we hebben ook afgelopen jaar weer een soort van training gegeven. Met echt de verschillende culturen en dan hebben we 4 of 5 eh de meest voorkomende en dat is uit mn hoofd eh Christendom, het Jodendom, Moslim, ehm, nog iets, Roma denk ik, Roma gezinnen. En ehm zodat eh, dan worden weer kort de punten aangegeven van wat is er belangrijk in dat geloof hoe zit het in elkaar en wat doen de mensen en hoe gaan ze er mee om zodat je dat een beetje weet. Maar ja het is soms best wel ingewikkeld. Best wel veel moslim kinderen hebben wij die dan ook bepaalde wensen hebben, die worden dan ook weer veel weer overgevlogen naar ehm ja Marokko of waar dan ook om daar begraven te worden. Maar ik heb ook een keer een kind gehad dat de moeder was Nederlands en de vader was Marokkaans en waarbij het hele eh, de hele kant van vader niet mocht weten dat het kind ziek was. Want dan was ie bang dat zij dachten dat het kind door de duivel was bezeten. En dat eh, ja of hij er wat aan had kunnen doen. Of dat de rest van de familie of van het gezin ook eh besmet wordt zoals zij dat noemen. Ja dat is best wel ingewikkeld, want dat meisje had zoiets van ja maar ik heb nog een opa en oma waarom komen die nooit bijvoorbeeld. Interviewers: Ja, en dan kan je niet zeggen ja die weten niet dat jij ziek bent. Respondent: Nee, nee en je kan ook niet tegen die man gaan zeggen van ja doe nou eens even normaal want er zit helemaal geen duivel dat kind heeft gewoon heel veel pech dat zij een tumor heeft gekregen en ja. Interviewers: Ja, dat is hun beleving en daar kun je natuurlijk niet tegen in gaan. Respondent: Nee want zo jaag je mensen juist alleen maar in het harnas tegen je, die zullen echt niet meer open zijn. En dat heeft sowieso geen zin want ja hij gelooft dat en dat zit er natuurlijk vanaf jongs af aan in, dus dat is gewoon hun cultuur dus dat kun je echt niet eh, 229
dat kan je wel willen maar dat eh. Dus dat moet je ten eerste al accepteren, en dat is soms al moeilijk, en dan nog er toch een weg in proberen te vinden met die mensen. Interviewers: Ja, en dan de laatste vraag.. Als we kijken naar de islam, welke aandachtspunten zijn er bij deze cultuur als je als verpleegkundige zorg verleent aan eh, het islamitische kind? Respondent: Ehm, reinheid is heel belangrijk. Dus dat is je eigen reinheid maar ook voedsel, hallal. Het klinkt heel klein maar zij hechten er heel veel waarde aan. Het is echt wel belangrijk. Want vooral, eh die kinderen die gaan steeds minder eten en dan bied je ze eigenlijk maar gewoon aan waar ze zin in hebben omdat ze in ieder geval maar iets binnen krijgen. En dat vinden die ouders vaak heel belangrijk dus dan moet je echt opletten. Maar ja verder natuurlijk ehm, ja dat wat zij geloven dat dat voor hun fijn is en dat zij zich daar goed bij voelen dus dat je dat gewoon bij hun laat. Maar ze vinden het vaak ook interessant als je er iets over vraagt. Dus ze snappen wel dat jij daar niet alles over weet en dan vinden ze dat ook wel heel erg interessant om uit te leggen. En ehm, ja, wij proberen er wel een beetje makkelijk in te zijn. Bijvoorbeeld ehm, voor het eten zingen wij een dankliedje. Is gewoon eet smakelijk maargoed, maar de laatste drie woorden zijn dankuwel God amen. Maar als je nou echt een kind hebt die dat wat meer gaat begrijpen dan zingen we daarna nog een zinnetje dankuwel Allah amen. En daar gewoon een beetje, iedereen toch in tevreden te houden. Dus ja daar moet je op letten, als verpleegkundige moet je toch ook wel ehm ja, vind ik dus, er iets van af weten of desnoods er dus naar vragen of er iets over opzoeken of wat dan ook dat je ook weet wat ze bedoelen. Want soms zeggen ze iets op een andere manier dat je het niet snapt of begrijp eigenlijk eerder. Of eh ja dat je gewoon niet weet waar het over gaat. Het is toch wel fijn om wel te weten. En ja aangezien het zo vaak voorkomt weten ze er best wel wat vanaf dus ja. Interviewers: Ja. Nou.. Dat was het! Zijn er dingen die jullie nog willen vertellen? Die jullie nog hebben gemist in onze vragen.. Respondent: Ehm, het waren er nog al wat. Volgens mij heb ik verteld wat we allemaal doen. Interviewers: Ja, ik mis ook niets hoor. Nou, ontzettend bedankt! 230
Interview 4 Interview met een neonatologie verpleegkundige, werkzaam op de intensive care neonatologie in het Sophia Kinder Ziekenhuis (interview is gehouden via skype). Duur: 40 minuten. Interviewers: Ik heb dit nog nooit gedaan hoor dus het is een beetje uuh een beetje spannend. Even kijken, je hebt onze vragen natuurlijk al gehad, uuhhm en je weet ook al een beetje waarvoor het is en uuh onze eerste vraag was, oo dit zijn de verkeerde vragen. Onze eerste vraag was uuh: wat u zelf onder palliatieve zorg verstaat? En nu hadden we zelf dat ook gedefinieerd om uuh te kijken of dat allemaal oke is. Uuuhh wij houden aan dat palliatieve zorg begint op het moment dat er spraken is van ongeneselijk ziek zijn en het houdt volgens ons een benadering in die zowel van de patiënt als zijn of haar naasten kwaliteit van leven bewaakt en zo nodig verbeterd en daarbij staat het behoudt van autonomie van de patiënt centraal. Respondent: Ja, Ja, ja dat klopt denk ik in mijn opzicht ook wel uuh ik heb zelf uuh, dit is wat ik uuh om je vraag te beantwoorden zeg maar dus ik had uuh, ik zie palliatieve zorg als zorg die gegeven wordt als een behandeling niet meer gaat helpen tot genezing met als hoofddoel comfort voor de patiënt en dat is voornamelijk bij ons uuhhm van belang ook. Het is toch anders dan terminale zorg zeg maar. Uuh als je bijvoorbeeld in de wijk werkt of een hospice ofzo dan heb je echt de terminale zorg, dat is bij ons eigenlijk niet zo. Uuhhm dus in mijn uuhhm werk zal ik maar zeggen zie ik het echt als comfort bieden voor de patiënt als het niet meer tot genezing kan leiden. Interviewers: Ja Respondent: Dus eeh dat is misschien net iets anders dan uuh als ja dat het volgens het boekje omschreven wordt maar uuhhm.. Ja.. voor mij is het wel goed. Interviewers: Ja, ja nee helemaal goed, duidelijk. Uuh welke ziektebeelden hebben de kinderen tussen de 0 en de 18 waaraan jullie, het Sophia kinder ziekenhuis, palliatieve zorg verlenen? 231
Respondent: Nou ik werk op een neonatale chirurgie en uuhhm daar liggen dus kinderen met aangeboren afwijkingen. Uuhhm, nja en soms je dan tot de conclusie dat we uuh alles geprobeerd hebben maar dat het niet meer tot genezing gaat leiden en dan ga je uuh een ander traject in. En uuh dan moet je denken aan kinderen met een Hernia Diafragmatica, ik weet niet of je daar ooit van gehoord hebt maar dat is een breuk in het middenrif en uuh die breuk is niet het probleem, want je darminhoud ligt dan in de thoraxholte maar dat is het probleem niet maar vaak hebben die kinderen dan een onderontwikkelde long en uuh daardoor ook uuh niet goed aangelegde longvaten… Interviewers: Ja Respondent: En dan krijg je een thormonale hypertensie en dat is vaak het geen wat uuhhm uuhhm wat voortdurig niet meer behandelbaar is, waardoor we op een gegeven moment zeggen nou dit was het wat we voor ze konden doen en dan uuh dan ga je, ja dan ga je dat traject in zeg maar. Interviewers: Ja Respondent: Maar ook kinderen met oncologische aandoeningen uuhhm nou is mijn ervaring maar dat is misschien een beetje een vertekend beeld, maar als die kinderen met uuhhm uuhhm, als die onco kinderen bij ons komen, dus op de IC, dan gaat het niet goed. Negen van de tien keer overlijden ze dan. Uuhhm dus dan ja heb je dat ook. Maar soms is dat traject, daarom vindt ik het zo lastig om palliatieve zorg goed te definiëren, omdat uuhhm bij ons wordt een beslissing genomen van een behandeling is niet zinvol en we kunnen niks meer doen en dan zijn de kinderen vaak al zo dusdanig ziek dat ze uuhhm, ze liggen of aan de beademing of longmachines, en dan is het een kwestie van comfort bieden en dan wordt er op een gegeven moment in overleg met ouders de behandeling gestaakt en dan ja overlijden ze en dan praat je over een dag ofzo of over uren. Interviewers: Ja
232
Respondent: Dus dat je een heel lang traject ingaat, maar uuh ja eigenlijk duurt het heel kort. Interviewers: Ja, ja precies. Oké, en wat is de rol van de verpleegkundige bij de palliatieve zorg bij kinderen tussen de 0 en de 18 jaar? Respondent: Voor mij is wat ik heel belangrijk vindt is echt het comfort bieden in de zin van uuh te troosten, lekker inbakeren, uuhhm dat ze goed in bed liggen, dat je al wissel liggend, weetje als wij slapen liggen wij ook niet 12 uur lang hetzelfde.. Interviewers: Nee Respondent: Dus uuh daar eeh dat vindt ik heel belangrijk. Uuhhm daarnaast is het signaleren van pijn ook heel belangrijk als verpleegkundige. We hebben scorelijsten , ik weet niet of jullie de comfortscore kennen? Interviewers: Ja Respondent: Ja, nja die passen wij toe, die moet je dus ook, daar moet je een KAPPA Voor halen. Die moet je eerst samen doen met iemand voordat je het in je eentje mag zeg maar. Uuhhm om goed te kunnen scoren en daarop te kunnen anticiperen. Daar zijn inmiddels protocollen voor gemaakt, want als je uuh een bepaalde scoren hebt dan mag je zelf segmatine of midozolan geven. En uuh en ook wanneer en hoeveel ertussen moet zitten en tijd en uuh daar zijn de protocollen voor Dat kunnen wij als verpleegkundige zelf, echt heel fijn voor je vooruitgang dat je niet iedere keer de arts daar voor moet bellen. En uuhhm wat wij ook doen, maar dat is niet zozeer palliatieve zorg maar uuhhm ja meer de zorg in het algemeen op de kinder-IC, is meer complementaire zorg dus dan uuh dus massage geven, er zijn een aantal verpleegkundigen die uuh die de massagetechnieken voor de kinderen uuh geleerd hebben. En daar kun je natuurlijk ook een hoop comfort mee geven en uuh ontspanning bieden. Interviewers: Ja 233
Respondent: Dus dat vindt ik mooie ontwikkelingen bij ons, ja. Interviewers: Ja, dat is ook zeker zo ja. Uuh even kijken hoor, hoe onderscheidt de palliatieve zorg aan kinderen zich per levensfase? En wat zijn daarbij dan specifieke aandachtspunten voor de verpleegkundigen? Respondent: Nou bij ons is het voornamelijk pasgeborenen en uuhhm nja die kunnen niet praten en die kunnen niet zeggen waar ze pijn hebben. En ook als het grotere kinderen zijn, of als je peuters hebt bijvoorbeeld die kinderen zeggen heel vaak ik heb buikpijn terwijl ze ergens anders pijn kunnen hebben. Dat is uuh dat is belangrijk dat je dat als verpleegkundige kunt signaleren en uuhhm nja voor mij ik werk op een IC dus als ze zo ziek zijn liggen ze vaak aan de beademing dus dan is communiceren zo wie zo onmogelijk…. Interviewers: Nee Respondent: Hoe oud het kind ook is. Uuhhm dus uuh ja signaleren en bijvoorbeeld die comfortscore goed uuh beheersen zeg maar en toepassen. Dat is wel belangrijk en voor wat oudere kinderen of in ieder geval voor kinderen die al vijf zijn geweest dus die niet bij ons geboren zijn maar uuh zijn geweest zijn de ouders een heel belangrijk onderdeel daarin, want die kennen hun kind. Dus die kunnen zeggen nou dit is geen normaal gedrag voor mijn kind dus uuhhm dat is ook heel belangrijk om goed naar te luisteren. Interviewers: Ja, ja precies. Respondent: Dat is heel goed hoor, dat moeder instinct werkt meestal heel goed hoor. Interviewers: Ja, ja klopt. Uuh welke disciplines zijn er allemaal betrokken bij de palliatieve zorg? Respondent: De arts en intensivist natuurlijk dat zijn belangrijke personen want die moeten medicatie voorschrijven.
234
En uuh wij kunnen ook heel laagdrempelig maatschappelijk werk inschakelen en dat is dan voornamelijk voor de begeleiding van ouders en uuhhm en we schakelen ook wel met enige regelmaat de geestelijke verzorging in. Uuhhm ja ook om ouders te ondersteunen en dat hoeft niet altijd op religieus gebiedt te zijn maar uuh ook gewoon uuh een oor bieden zeg maar want ja wij kunnen dat ook wel maar ook weer niet want wij zijn zo druk met verpleegkundige dingen er rond omheen en uuh zij zijn echt voor de rust en de goede gesprekken dus dat is wat wij ook kunnen. Interviewers: Ja, ja precies. En komt er bijvoorbeeld ook een fysiotherapeut bij de kinderen kijken? Respondent: Een Fysio? Interviewers: Ja Respondent: Zei je dat? Interviewers: Ja Respondent: Ja die komen wel bij de kinderen maar niet perse voor als het zo met ze gaat. Interviewers: Oké. Respondent: Vaak zijn de kinderen ook zo ziek dat ze, ja dat je eigenlijk amper aan ze kan zitten. Dus dan eeh, ja dan heeft een fysio niet veel niet zo heel veel meerwaarde. Die kan eigenlijk niet zoveel doen. Interviewers: Nee oké. Uuh even kijken hoor. Krijg je als verpleegkundige in de palliatieve zorg te maken met nieuwe ontwikkelingen? Respondent: Ja dat vindt ik een moeilijke vraag daar weet ik ook niet zo goed wat ik daarop moet beantwoorden. Want wij hebben natuurlijk, je hebt je zo wie zo aan de landelijke 235
richtlijnen te houden dus je moet uuh daar moet je van op de hoogte zijn en ik denk dat dat het belangrijkste is. Dat je niet uuhhm uuhhm zorg weert zegmaar maar het is niet zo dat als je denkt dit kunnen we niet meer behandelen dat je zeg maar een dosis morfine en dan uuh nee dat kan natuurlijk niet. Je moet je wel, je hebt dan een niet natuurlijke dosis en dan uuh ga je het na-traject in, dat is ook niet helemaal de bedoeling. Dus nja het zijn meer de landelijke richtlijnen waar je uuhhm van op de hoogte moet zijn. Maar volgens mij is dat uuhhm wel gewoon een vaste afspraak en niet veranderd. Of misschien dat ik dat dan niet weet maja haha. Interviewers: En met die medicatie, met dat protocol is dat een nieuwe ontwikkeling? Interviewers: Zeg maar. Interviewers: Jaa sorry hoor, er is nog een derde persoon. Ik had een vraagje u had het net over het protocol en dat de medicatie, dat jullie dat eigenlijk zelf uuhhm, dat jullie daarvoor niet meer de arts hoeven te bellen, heb ik dat goed begrepen net? Respondent: Ja Interviewers: Is dat een nieuwe ontwikkeling? Of was dat al zo? Respondent: Ja dat is wel al een poosje zo bij ons, maar dat is wel een ontwikkeling maar dan alleen van onze afdeling zeg maar, onze afdeling ontwikkeld. Interviewers: Oké Respondent: Dus als je het zo bekijkt is het wel een ontwikkeling ja. Interviewers: Oké, bedankt dat wilde ik nog even weten. Interviewers: Uuh, ja wat merk je van die ontwikkelingen in je dagelijks handelen? Ja daar hebben we het eigenlijk ook al een beetje over gehad, je houdt je gewoon aan de richtlijnen. Respondent: Ja het is gewoon bijhouden en ze zijn continu er gewoon continu mee bezig. Er zijn uuh mensen die uuh uuh die doen verpleegkundig onderzoek en dat loopt eigenlijk 236
continu. Dus daar is dat protocol ook vanuit ontstaan. Ja en dat uuh ja dat blijft voor alsnog een beetje, ja loopt dat en blijft dat kijken wat er aan veranderd moet worden of wat de beste manier is. Maar dat is natuurlijk niet alleen in de palliatieve zorg maar dat geldt op elk gebied. Interviewers: Ja Respondent: Dat geldt ook voor kinderen die nog wel kunnen genezen daar geldt het zelfde protocol voor. Interviewers: Oké, uuh. Wat merkt u op sociaal gebied aan het kind en gezin in de palliatieve fase? Respondent: Dat vooral de begeleiding aan ouders is echt heel belangrijk en uuhhm dat kun je niet perse uit een boekje leren, dat kun je ook niet gelijk. Ik ben in tweeduizendvijf bij Sophia begonnen en uuhhm de de, dan wil je graag als je de eerste keer dat je daar voor komt te staan, ja wat moet ik doen of wat verwachten ze van je of wat moet ik zeggen tegen die mensen of wat, ja dat wil je graag leren maar dat kan niet. Je moet gewoon uuh dat moet je ervaren, en wat ik zelf vindt is dat je, ik probeer altijd zo dicht mogelijk bij mezelf te blijven en te denken wat zou ik zelf willen in zo’n situatie, wat wil ik dat mensen tegen mij zeggen of wat ze voor me kunnen doen. Dus het geen om dat contact te krijgen is alles overleggen, alles bespreekbaar maken met mensen. En je hebt altijd uuh je kan niet met iedereen goed overweg maar met sommige ouders heb je net iets meer klik dan met andere mensen en uuhhm en dat wil niet zeggen dat je beste vrienden kan worden , dat kan ook niet want dat is ook geen gezonde situatie, maar uuhhm met sommige mensen heb je wel meer en dat is voor iedere verpleegkundige anders. En ik denk dat bij ons wel een hele open cultuur heerst, dat als we weten dat het kind gaat overlijden dat we uuh, dat hebben we pas nog gehad dat een kind, ja die ging heel slecht die zou in de dag gaan overlijden en ik had dagdienst. En de nachtdienst heeft dus aan die ouders gevraagd wat willen jullie, en nou die ouders hebben gezegd van nou mogen wij aangeven, wie werken er overdag, en mogen wij dan aangeven wie onze voorkeur hierin is. En daar kan naar geluisterd worden want die mogelijkheid is er dan ook. Dat is voor ouders natuurlijk heel fijn want dan hebben ze een goed gevoel bij de 237
gene die voor hun kind zorgt ookal gaat die overlijden, maar dat is juist een hele belangrijke fase in de opname zeg maar. Interviewers: Ja Respondent: Dusja, het is overleggen en alles vragen aan ouders, wat willen jullie? En denk er goed over na. En je kan natuurlijk wel professioneel blijven en je advies daarin geven. Zo zeiden die zelfde mensen ik heb voor dat kind gezorgd en toen zei die vader op een gegeven moment van uuhhm ja, ja ik niet dat mensen straks kaartjes gaan sturen, nou wie wil er nou geen kaartjes, dat is toch raar? Interviewers: Ja Respondent: Maar hij zag dat zo voor zich dat iedereen van die zwarte en grijs omrande kaartjes ging sturen met oprechte deelneming. Maar uuh dat hoeft natuurlijk helemaal niet, dus dat moet je dan een beetje aanvoelen en bespreekbaar maken van hé joh, als je gaat vragen dat je geen kaartjes wil dat is raar, dat moet je maar misschien niet doen. Maar dat kun je zeggen als je een klik hebt met die mensen. Want als je een klik hebt met die mensen kan dat heel anders vallen zeg maar. Dan kunnen mensen dat heel anders interpreteren van wat gaat die zich ermee bemoeien. Zo kun je alles bespreekbaar houden, en dat vindt ik ook wel het leuke aan het vak. Interviewers: Ja, en wat merk je…. Respondent: En dan komen we op de volgende vraag he?! Wat het emotioneel doet. Interviewers: Ja Respondent: Want het is natuurlijk voor iedereen een zware periode, voor ouders is het zwaar en voor ons is dat ook heftig om mee te maken, zeker als een kind drie maanden bij ons heeft gelegen of een half jaar of uuh maar eeh het kan wel ook heel mooi zijn. Dat klinkt heel gek maar vaak zijn ouders daar toch vaak aan toe ofzo. Want het kind is zo ziek of uuh 238
en dan weten ouders ook dat je echt alles geprobeerd hebt om het kind beter te maken en ze zien ook het moment dat het niet beter meer wordt en uuh dan zijn ze er aan toe om te stoppen, dan zeggen ze ook ‘het is goed zo’. We weten het, het moest zo zijn, het is goed. En uuhhm ja dan, wat je dan voor ouders kunt doen en wat je voor ze kan betekenen kan echt heel mooi zijn. Interviewers: Ja Respondent: Ja ik vindt dat heel gek klinken als je dat zegt, omdat je dat ook op moet schrijven, maar dat is wel zo. Het kan echt een hele mooie fase zijn. Interviewers: Ja, dat kan ik me heel goed voorstellen. Uuhhm, ja en wat merk je aan de mensen zelf ook op sociaal en emotioneel gebied? Respondent: Sorry die verstond ik even niet. Interviewers: Oo, sorry. Wat merk je aan de ouders ja, en ja in jou geval eigenlijk alleen aan de ouders, op sociaal en emotioneel gebied? Respondent: Aan de ouders zelf? Interviewers: Ja, ja. Respondent: uuhm ja… ik denk dat het komt die, die , wij doen ook uuhm , wij bellen erna nog een keer en dan zes weken later proberen we ook nog een nagesprek te plannen Interviewers: hmm hmm Respondent: en vaak komt daar ook wel in terug hoe ze de begeleiding hebben ervaren. Dus dat ze dat uhm, ja ik denk dat wij daar wel heel goed in zijn als je dat zo mag zeggen, maar uhm in de goede begeleiding van ouders, als dat goed verloopt dan zijn ouders ja tevreden, maar dat klinkt natuurlijk gek, want je bent niet tevreden omdat je kind overleden is, maar 239
wel over een manier bijvoorbeeld hoe, hoe het verlopen is. Interviewers: ja Respondent: Maar het speelt heel erg met uhm, ja ook met hoe ouders zelf zijn. We hadden een paar weken geleden hadden we een kind die was volgens mij 13 en die, ik weet niet meer wat hij had, maar die had volgens mij een hersentumor of ergens iets opgelopen had die en uuhm maarja die kwam te overlijden en die vader die kon dat niet zo goed accepteren en die werd boos, dus die, ze gingen in gesprek dat het uuhm ja eigenlijk dat er dingen stoppen of in ieder geval dat er geen genezing meer mogelijk was en de vader die werd boos en die pakte alles wat die pakken kon en daar ging die mee gooien, koppen en stoelen en koffie en alles ging over zaal heen. Naja dat is ook, ja dat is acceptatie en dat kon hij nog niet en dat snap ik ook heel goed, dus het enige wat je ook daar kan doen in dit geval is luisteren, eigenlijk. Interviewers: ja Respondent: Je hoeft niet altijd iets te zeggen tegen ouders, je moet gewoon luisteren en uuhm ja als je goed kunt luisteren dan kun je daar ook uuhm, dan kan je daar ook op anticiperen. Interviewers: hmm hmm Respondent: Dan kun je ook zeggen ja ik begrijp je onmacht en ik begrijp dat je uhm dat je zo reageert, want het is ook niet eerlijk en het ja.. ja af en toe denk je dat je het je het anders voorgesteld!? En dan kun je vaak ook, kun je het vaak ook keren en uiteindelijk geeft het die mensen ook wel aan dat het goed verlopen is. Interviewers: ja oke ja.. mooi Uhm wat merk je op organisatorisch gebied aan het kind en het gezin? Respondent: uuhm ja ik wat ik denk opzich .. ja bij ons is het mogelijk en bespreekbaar om het te regelen zoals ouders het het liefste willen.
240
Interviewers: hmm hmm Respondent: en dat is eigenlijk het mmmeest waar, heel veel verder gaat het niet voor mij om organisatorisch dingen te regelen daarvoor. Interviewers: nee Respondent: uhm kijken wat ouders willen en kijken in hoeverre wij daar uhm in kunnen voorzien. Dus uhm uhm we hebben bijvoorbeeld alle kinderen liggen op een zaal, en daar hebben we twee boxen en als een kind gaat overlijden is het natuurlijk niet echt uhm een ideale situatie omdat midden op zaal te doen. Dus dan moet er wat geschoven worden om te zorgen dat kinderen naar de box kunnen, dan heb je net iets meer ruimte en dan heb je net iets meer rust voor ouders enz. Dus dat is, ja dat is eigenlijk, dat is maar heel klein maar dat is organisatorisch wat wij daarvan, wat wij daaraan doen. Veel meer ja dat is het eigenlijk niet. Interviewers: ja oke. Ja de volgende vraag wordt er binnen u instelling gebruik gemaakt van protocollen en/of richtlijnen en wat houdt dat in? Hebben we het eigenlijk al over gehad. Respondent: Ja Interviewers: Dus dan gaan we maar verder. Uhm kunt u omschrijven hoe de communicatie verloopt binnen uw werkplek? Hoe worden overlegmomenten vormgegeven? Hoe wordt er interdisciplinair en verpleegkundig gecommuniceerd? Respondent: Uhm gek genoeg uh ja het zal je niet verbazen, maar de communicatie is heel lastig voor sommige artsen.. Interviewers: ja haha Respondent: Zeker chirurgen, die zijn er niet heel sterk in… 241
Interviewers: nee Respondent: maar gek genoeg in zo’n situatie gaat dat dan wel weer heel goed, maar dan lijkt het alsof iedereen in een keer het belang daarvan in ziet, dat dat het laatste is wat je voor ouders kunt doen en uhm ja dan moet je gewoon dingen goed bespreken. Interviewers: ja Respondent: Het ook bespreekbaar kunnen maken en ik denk wel dat wij ook uhm uhm uhm hoe noem je dat? Uhm een cultuur hebben op de afdeling waar alles open besproken kan worden en uhm uhm dat gebeurt eigenlijk ook altijd wel. Interviewers: hmm hmm Respondent: en uhm wat we in zo’n situatie, maar ook kinderen die nog heel ziek zijn gewoon denken uhm niet meteen denken dat dat we gaan stoppen ofzo, maar over het algemeen worden er als er met artsen in gesprek, of als artsen met de ouders in gesprek gaan, horen we altijd dat dat er een verpleegkundige bij is en als een oudere discipline dan, de intensivist met de ouders in gesprek gaat dan is eigenlijk ook de afspraak dat uhm dat de intensivist op de afdeling, ook op de zaal bij uw gesprek is, zodat iedereen op de hoogte is van wat er besproken wordt. Interviewers: hmm hmm Respondent: dus je hebt nooit ga je alleen in gesprek en uhm meestal gaan we zulke gesprekken ook voor bespreken, dus of gaan we even allemaal, met sommige ouders even bij elkaar van wat is nu het doel, wat is ons doel van het gesprek, wat gaan we bespreken en uhm ja wat wordt nu sowieso niet vergeten om bespreekbaar te maken, dus uhm bijvoorbeeld als we gaan zeggen, nou we kunnen niks beginnen, dit is wat we kunnen, meer kunnen we niet aan de behandeling, uhm dan moet er in zo’n gesprek ook aangevraagd worden uhm dat je een NTBR beleid wilt afspreken en wat dat dan in gaat houden, want uhm NTBR is een heel ruim begrip, als in niet reanimeren maar je kan ook, je kan ook 242
chemisch reanimeren en dan met medicatie, met adrenaline of .. Interviewers: Ja Respondent: Heb je meerdere medicaties voor. En je hoeft niet uhm handelings technisch te masseren zeg maar. Dus soms spreek je af dat we alleen dat niet meer doen en soms spreek je af dat we uhm uhm dat het kind niet in de hart long machine gaat bijvoorbeeld. Dat je grenzen in gaat stellen. Dat moet in zo’n gesprek goed voor besproken worden, dat iedereen op één lijn zit, want het is een beetje gek als je met de ouders in gesprek zit en je gaat dan ineens met de arts en de chirurg bijvoorbeeld in discussie van oh oh wilde jullie dat eigenlijk wel doen. Nee dat was ik eigenlijk niet.., dat kan natuurlijk niet. Interviewers: Nee Respondent: Dat kan je niet maken. Interviewers: nee, nee Respondent: Dus dat wordt meestal wel heel goed voor besproken en dan, ja dan ga je daarna met ouders in gesprek. Interviewers: ja.. oke.. uhm heb je ook iets als een MDL ofzo over dat soort casussen? Respondent: ja, de artsen hebben vaker een MDL, dat noemen ze dan MDO, dat hebben ze gewoon één keer in de week ofzo, daar schuift gewoon van alles bij aan, dus chirurgen en de psycholoog schuift daar bij aan en ja soms spreken wij ook nog min of meer zo’n MDO af als kinderen er langer liggen of als er echt wel ernstige situaties zijn, dan worden alle disciplines wel uitgenodigd en uhm wordt dat besproken. Interviewers: hmm hmm
243
Respondent: Maar dat is lastig, want je krijgt nooit iedereen op hetzelfde tijdstip bij elkaar. Interviewers: nee Respondent: Dat is heel moeilijk, uhm hoe hoe erger een situatie is hoe meer mensen het belang inzien van zulk soort overleggen. Dus dan lukt dat meestal wel. Ja. Interviewers: ja en voor ohh Respondent: wat voor de communicatie ook nog wel kunt horen, is meer uhm uhm de nazorg zeg maar. Ik denk dat wij ook wel een hele goede nazorg bieden als kinderen overleden zijn. Interviewers: hmm hmm Respondent: Door het bellen en door dat nagesprek dat dan zes weken tot twee maanden na het overlijden afspreken en dat doe je dan met verpleegkundige die bij het overlijden was en de arts zit daarbij en dan eventueel nog andere disciplines die uhm uhm ja die betrokken zijn geweest en uhm wat ik meestal ook probeer is ook ouders te vragen of ze nog behoefte hebben aan maatschappelijk werk, zodat als een kind die heeft drie maanden bij ons gelegen en is toen overleden en daar heb ik geloof ik aanstaande dinsdag een nagesprek mee. Interviewers: hmm hmm Respondent: dan heb ik uhm aan ouders gevraagd van ‘joh hebben jullie nog behoefte aan maatschappelijk werk’ en dat wilden ze eigenlijk wel heel graag, want een kind is bij ons geboren, die heeft drie maanden bij ons op de afdeling gelegen en is toen overleden, dan gaan die ouders naar huis, die thuissituatie, die familie, niemand weet precies wat er allemaal gebeurd is, en die weten wel dat het kind overleden is, maar die weet niet ja die weten niet je kan wel van uit huis op zoek gaan naar een psycholoog of maatschappelijk werk maar je kan dat niet, uhm dan moet je uitleggen dat het kind drie maanden in het ziekenhuis heeft gelegen en waaraan die is overleden en naja noem maar op. En als je dan in 244
zon gesprek, uhm of als je aansluitend aan het gesprek ook maatschappelijk werk kan regelen dan is dat voor die ouders vaak fijn, want ze kennen diegene al en ze weten wat er voor af is gegaan, dus je hoeft heel veel dan niet uit te leggen. Want dat scheelt ook heel veel. Interviewers: ja ja zeker en hoe hebben jullie verpleegkundige overlegmomenten? Respondent: Uhm we hebben uhm we doen ’s ochtend de overdracht en dan de patiënten verdeling en dan in de loop van de ochtend is de visite met de arts, en dan de ideale situatie is dat we rond een uur of elf / twaalf even allemaal bij elkaar gaan zitten en dan uhm bespreken we de visite door en dan komen dat soort ja moeilijkere situaties, ja die kunnen dan ook besproken worden. Interviewers: Ja Respondent: en uhm om drie uur begint de late dienst en dan hebben we overdracht en dan van half vier tot vier, kun je als je dagdienst hebt zeg maar ook nog met elkaar uhm overleggen, evalueren hoe het werk ging en uhm ja dat lukt niet altijd maar soms is het heel druk of soms staat er een scholing op het programma en dan wordt het ja toch wel makkelijker opzij geschoven, maar uhm uhm ja ook hoe heftiger het is, hoe meer het belang ervan ingezien wordt. Ik denk dat wij ook wel, ik denk dat iedereen wel aandeel zou geven als als, als iemand iets heftig vind of iets ethisch echt een lastige situatie is, want dat komt ook wel regelmatig bij ons voor. Interviewers: ja Responent: wat je echt, ja we hebben nu een kind die uhm naja ik denk niet dat het goed gaat komen. Die ligt aan de hart long machine. De longen doen het niet goed, heeft dusdanig leverfunctiestoornissen zodat de lever het ook niet goed meer doet, zijn nieren doen het niet goed, ja dat gaat niet goedkomen, maar dan is het natuurlijk de vraag hoe lang ga je hiermee door.
245
Interviewers: ja Respondent: Wat is nou wat is nog je meerwaarde van het kind zo laten lijden. Moet je dan niet uhm een andere fase in en uhm en alleen maar voor comfort gaan. En uhm uhm ja daarin dus uhm het kind, maar ook de ouders daarin goed begeleiden. Dat kan wel heel goed met ons, met de verpleegkundige team besproken worden, Interviewers: hm hm Respondent: en als we echt acute situaties hebben wat echt heel heftig is, dat is niet zo zeer palliatieve zorg, maar meer als je bijvoorbeeld op de uhm op de afdeling in de reanimatie setting belang met een kind. Dan gaan we eigenlijk altijd met drie en met alle betrokken personen. En dat komt vanuit de luchtvaart. De CAM. Kennen jullie dat? Interviewers: niet helemaal he, HAM wel, maar dat is iets anders. Respondent: Ja. CAM is de, uhm uhm god waar staat het eigenlijk voor.. group easort management ofzo iets dergelijks, maar dat heeft te maken met communicatie Interviewers: ja Respondent: en uhm dus dat je, dus dat je elkaar aanspreekt op dingen, dat men ook weet waar het over gaat, zodat als je in een acute situatie zit, dat dit uhm dat je dat je mensen bij de naam noemt als je iets wilt hebben en niet roept hey wil iemand even.. want dat werkt niet. Interviewers: nee Respondent: Want dan komt er dadelijk een marche? die zegt jantje wil jij even dat en dat pakken dan werkt dit vaak wel en wat daar ook bij hoort is het invoelen in acute situaties, dus als je met zijn allen, iedereen die betrokken is geweest bij elkaar gaan zitten en bespreken of het wel goed gaat, hoe voel je je daarbij, heb je nog hulp nodig? Dat is wel, Ik denk dat dat wel, ik denk dat dat bij ons wel, het is in ieder geval heel goed bespreekbaar.
246
Interviewers: ja Respondent: Ja kijken of iedereen vissen is altijd lastig, want als mensen er zo dusdanig moeite mee hebben en eigenlijk denken uhm ja ik denk niet, er wordt niet heel snel aangegeven dat mensen hulp nodig hebben ofzo, wat ik soms wel hoor uhm toevallig wat ik laats van een collega hoorde, was ook een enorm heftige situatie, waarbij het kind ook ging overlijden, het kind, die was verdronken en die heeft een paar dagen bij ons gelegen, en op een gegeven moment wisten wij ook dit gaat gewoon niet, dus we gaan stoppen. Interviewer: ja Respondent: En uhm toen zei mijn collega uhm twee weken later ofzo van je bent eigenlijk de enige die nog aan mij vraagt hoe is het nu met je na die nare situatie? Interviewer: Ja Respondent: Wordt ook snel weer vergeten. We zijn natuurlijk een 24 uurs bedrijf en we werken bijna allemaal parttime, dus het wordt ook snel vergeten. De mensen maken dingen soms mee en dan hoor je ja dat is soms wel jammer of verpleegkundig gezien, maar op het moment zelf wordt wel goed nabesproken. Interviewer: ja, ja dat is ook wel belangrijk inderdaad. Respondent: Ja Interviewer: Welk advies zou u zelf geven om de kwaliteit van palliatieve zorg te waarborgen of te verbeteren? Respondent: ja ook daar in vind ik het lastig, omdat wij wel een andere andere palliatieve zorg bieden dan bijvoorbeeld in een hospice ofzo.
247
Interviewer: ja Respondent: dus ik kan niet zo goed zeggen, ik denk dat wij wel dat best wel goed doen en dat we gewoon dat iedereen het belang in moet zien van uhm van een goede communicatie en van goed overleg met elkaar en dat je daarin uhm uhm veel kan bereiken en behalen, Interviewer: ja Respondent: dat is bij ons op de afdeling het belangrijkst om een goede kwaliteit van die zorg te kunnen leveren. interviewer: ja. Oke. Uhm in welke hoedanigheid speelt cultuur een rol? Bij het verlenen van de palliatieve zorg? Respondent: Ja dat vind ik een moeilijke vraag, want wat is echt uhm kijk als je cultuur niet kent, kun je daar niet goed op anticiperen. Interviewer: nee Respondent: en uhm ik bedoel ik woon in zeeland en dan zit er een verschil tussen Rotterdam en de zeeuwen, zeg maar haha laat staan als het nog, als het uhm uhm Marokkaanse mensen zijn ofzo. En uhm naja hoe meer ervaring je hebt hoe meer je weet hoe die mensen daar mee omgaan, dan zie je wel een beetje een structuur daarin, je weet bijvoorbeeld bij de bij de uhm islam of de of bij uhm het hindoeïsme dat dat is heel veel drama en heel veel familie en heel veel geluid ook haha het is daar allemaal: (maakt veel geluid). De hele gang staat vol. Maar wat het enige wat je eigenlijk kunt doen is is respecteren en uhm en uhm wij kunnen denk ik wel jemig wat doen al die mensen hier op de gang, maar je kan ook denken ja, jullie hebben wel veel steun van hun familie. Interviewers: ja
248
Respondent: ja wat ik dus wel wel heel erg moeilijk vind, is dat uhm is dat en dat is voornamelijk bij de islam ook, dat uhm vrouwen uhm toch wel in een in een uhm ja wat wij vinden een minder verdeelde positie zitten en als kinderen gaan overlijden, families zijn waarbij ik heb meegemaakt dat de man dan zegt dat de moeder van het kind er niet bij mag zijn en dat kan ik niet snappen, want het laatste wat je nog een keer kan doen. Interviewers: ja Respondent: uhm dus dat is lastig, maarja je kan dat niet veranderen. En uhm het enige wat je dan kunt doen is dit bespreekbaar maken en proberen om alleen met de moeder uhm in gesprek te komen, en een beetje uitlokken, ook aanvoelen en van daaruit verder door gaan vragen van wat zou je zelf echt willen? En heel soms durven ze dat te zeggen en soms niet, maarja dat moet je respecteren. interviewers: ja Respondent: maar dat is wel heel erg lastig. Maar wat jij hebt ook in andere culturen is is is het vaak ook de taalbarrière ook het grootste probleem, want soms spreken ze geen van beide Nederlands. Maar heel vaak spreekt de vader wel wat Nederlands, maar de moeder niet, dus dan kan je dat soort dingen, dan kun je niet doorvragen. Interviewers: nee Respondent: en dan dan moet je dat accepteren en dan moet je, daar kun je niks mee. Ja voor moeder, maar dat kun je alleen maar weer met elkaar ja bespreekbaar maken, dat je dat moeilijk vind en dan uhm ja dat is ook wel goed, om het voor jezelf ook wel goed af te sluiten zeg maar. Interviewers: ja ja inderdaad. Oke. Uhm onze laatste vraag, als we kijken naar de Islam, welke aandachtspunten zijn er bij die cultuur? Bij het verlenen van palliatieve zorg aan het islamitische kind?
249
Respondent: Ja dan uhm wat ik eigenlijk net al een beetje aangestipt hebt, is accepteren en respecteren, in de vorm van wensen. Als de familie besluit dat de moeder er niet bij mag zijn, ja dan hebben wij ons daar in te beschikken. En uhm hoe lastig dat ook is. En soms ja dat is heel verschillend, maar wat ook uhm ik heb een keer een kind gehad, dat kind was dan overleden en die ouders die wilden absoluut niet op het nagesprek komen, want dat wilde die niet, als een kind overleden is dan uhm uhm ja dan is het er niet meer, dan is het klaar en daarmee afgesloten en dam kom je dus ook niet meer naar het ziekenhuis om dat na te vragen. Interviewer: nee Respondent: Ja. Ja daar kunnen wij verder ook niet zo veel aan aan doen. En uhm ja aandachtspunten is ze komen met heel veel mensen haha, dus de ja misschien beetje lullig, maar juist daarin in dat soort situaties vind ik het belangrijk om naar een aparte ruimte te kunnen daarvoor dan voor ouders die maar met zijn tweeën bij hun kind zijn die op zaal zitten, daar heeft verder niemand last van. Snap je wat ik bedoel? Interviewers: ja Respondent: als er heel veel familie komt dan, dan is het niet handig als die allemaal over de zaal lopen enn uhm we hebben dan in het ziekenhuis zit ook een stilte centrum, dus dat is ook uhm uhm uhm hoe heet het? Dat is ook voornamelijk voor de islam van belang, maar ook voor de gereformeerde mensen vaak uhm, hebben die daar ook veel houd vast aan hun cultuur. Interviewers: ja Respondent: Vanuit religie zeg maar. Daarop wijzen en geestelijke verzorging inschakelen. Ja dat geldt eigenlijk voor allebei. Uhm en ja die kunnen ook kiezen uhm Interviewers: oke. Nou dat was hem.
250
Respondent: Nou. Was het duidelijk voor jullie, hebben jullie nog andere dingen die jullie willen weten? Interviewers: Nee was eigenlijk wel hartstikke duidelijk. Zeker duidelijk. Heel erg bedankt. Ja heel erg bedankt. Ja bedankt voor je tijd. Respondent: Hoeven jullie niet naar Rotterdam te komen en uhm Interviewers: nee dat scheelt! Oke nou ja. Uhm opsturen nog? Oh oh ja! Ja ja. Uhm we zullen het document opsturen uhm als u dat wilt en uhm het eindproduct misschien ook wel. Ja we hebben ook aan het einde ja. We hebben ook aan het einde van het project een presentatie, want wat we hiermee doen is, we gaan een soort beslisboom ontwikkelen voor een kinderverpleegkundige en dat gaan we uiteindelijk presenteren dus daar zullen we jullie ook voor uitnodigen en of je het wilt of niet, je kan gewoon komen. Uhm en dan krijg je ook gewoon ons verslag enzo allemaal. Respondent: leuk! Ja vind ik leuk! Interviewers: Oke mooi haha. Oke dan hebben we verder via de mail denk ik contact. Respondent: ja dat is goed. Prima. Interviewers: super! Nou bedankt en nog een fijn weekend vast. Ja fijn weekend haha. Respondent: succes he met alles! Interviewers: ja bedankt, dank u wel. Daag doeg.
251
Interview 5 Interview met een kinderverpleegkundige in opleiding tot kinder-ic en neonatologie-ic verpleegkundige, werkzaam in het Sophia Kinder Ziekenhuis. Duur: 35 minuten. Interviewers: Wat verstaat u zelf onder palliatieve zorg? Wij als projectgroep houden als definitie aan dat palliatieve zorg begint op het moment dat er sprake is van ongeneeslijk ziek zijn. Palliatieve zorg houdt volgens ons een benadering in die van zowel de patiënt als zijn/haar naasten de kwaliteit van leven bewaakt en zo nodig verbetert, waarbij het behoud van autonomie van de patiënt centraal staat. Respondent: Ja, palliatieve zorg is de zorg die je geeft aan kinderen, en inderdaad ook heel belangrijk de naasten in de laatste fase van hun leven, bijvoorbeeld bij een ongeneeslijke ziekte of wanneer de maximale bereikte behandeling geen resultaat of verbetering meer geeft. Dat laatste is vooral het geval op de IC. Het richt zich vooral op kwaliteit en een waardige afronding en afscheid van het leven. Interviewers: Oké, en welke ziektebeelden hebben de kinderen tussen 0 en 18 jaar waar jullie palliatieve zorg aan verlenen? Eeh, dat is eigenlijk bij ons heel divers. Ook afhankelijk van de ICK, dat is de intensive care kinderen, waarop je werkzaam bent, omdat iedere ehm ICK een eigen aandachtgebied heeft, bijvoorbeeld neuro, cardio en neonatale chirurgie. Op de eehh neurologie gaat het vaak om eh grote trauma’s bij kinderen, die soms zoveel schade aan het brein hebben opgelopen door het trauma zelf, of bijvoorbeeld door de reanimatie tijdens de behandeling, dat verder behandelen geen meerwaarde meer heeft voor de kwaliteit van leven van het kind. Ook worden er regelmatig kinderen met een ehm hersentumor opgenomen, waarbij soms ook besloten wordt niet meer te opereren omdat dit technisch onmogelijk is of omdat er al teveel uitzaaiingen zijn. Op de cardio unit gaat het vaak om kinderen die eeeh wachten op een harttransplantatie, maar die te zwak of te ziek zijn om thuis te wachten. Wanneer er niet op tijd een hartje 252
komt, is het soms niet meer mogelijk het leven te rekken tot aan transplantatie. Verder zijn er ook kinderen met uitgebreide complicaties na de operatie. De grootste groep is eigenlijk kinderen met een aangeboren hartafwijking, die in combinatie met alle anderen afwijkingen, niet met leven verenigbaar is. Soms is dit antenataal niet bekend en blijkt pas na uitgebreid onderzoek dat het kind teveel afwijkingen heeft om een heel heftig en uitgebreid behandelingstraject in te gaan. Op de neonatale chirurgie geldt eigenlijk hetzelfde, een groep kinderen die niet behandelbaar blijkt te zijn of die na een soms lange periode van uitgebreide intensive zorg het toch niet blijken te redden. Het streven is in principe altijd het kind naar huis te laten gaan om te overlijden, indien enigszins he, dit mogelijk is. De ehh palliatieve thuiszorg wordt dan ingeschakeld. En wanneer dit niet mogelijk is, proberen we altijd de zorg zo in te delen dat er veel tijd en aandacht voor de ouders en het kind is. Interviewers: Wauw wat een helder verhaal! Wat is de rol van de verpleegkundige bij palliatieve zorg aan kinderen tussen de 0 en 18 jaar? Respondent: De belangrijkste rol is denk ik het overleg met ouders en het aanvoelen, tussen haakjes, van de situatie. De verpleegkundige is degene die weet wat de mogelijkheden zijn om de ouders mooi en waardig afscheid te kunnen laten nemen. He, we kunnen ehh voetafdrukjes maken, eh haarlokje afknippen, eeh vinger of handafdrukjes maken, foto’s laten maken door make a memory en noem maar op. Het is belangrijk om dat op een goed moment en op de juiste manier met de ouders te overleggen. Ook eh het eeh aanbieden van een groot bed bij een klein kind bijvoorbeeld, zodat ouders bij het kind in bed kunnen liggen is een belangrijk punt. Natuurlijk blijft de basiszorg voor het kind voorop staan, als het beademd is zal regelmatig slijm moeten worden weggezogen, comfort is een zeer belangrijk punt!! Zo kan het druppelen van de ogen of het nat maken van de mond iets heel belangrijks zijn voor ouders én kind!! Ook kan het bezoek in goede banen leiden kan soms een belangrijk aandachtspunt zijn. Willen ouders iedereen erbij, of willen ze liever even tijd alleen met hun kind. Voor hen is dat soms moeilijk uit te spreken naar de familie en vrienden, dan is de verpleegkundige degene die dit voor hen kan bewaken. He, zijn er ook broertjes en zusjes, dan moet daar ook 253
tijd en aandacht voor zijn, de pedagogische zorg, de pedzorg kan hiervoor worden ingeschakeld, wat heel belangrijk is voor een goede begeleiding. Afhankelijk van de situatie van het kind moet er ook voor het kind voldoende steun zijn, ook daarvoor kan pedzorg voor worden ingeschakeld. De kinderen op de ICK zijn echter helaas vaak zo ziek en gesedeerd, dat zij lang niet altijd wakker en bewust het palliatieve proces ingaan…. De rol van de verpleegkundige is dus echt heel divers en zal in iedere situatie anders zijn… tenminste, dat is mijn ervaring. In de basis ben je er voor een goede kwalitatieve zorg, maar de invulling verschilt per patiëntje…. Interviewers: Ja, heel duidelijk verhaal eigenlijk. En hoe onderscheidt de palliatieve zorg aan kinderen zich per levensfase? Wat zijn daarbij aandachtspunten voor de verpleegkundige? Respondent: Eeeehm, poeh, nou bij de hele jonge kinderen, pasgeborenen, maar ook eigenlijk wel de gehele zuigelingenleeftijd staat alles in het teken van steun aan de ouders en eeh comfort bieden aan het kind. Verpleegkundige aandachtspunten zijn bij ons vooral gericht op ouders, wat willen zij als laatste herinneringen, hebben zij deze stap aan zien komen, ga zo maar door. De kunst is om snel een goede band met ouders op te bouwen om hen zo goed mogelijk te leren kennen en inschatten in hoe je dat nare moment toch zo mooi en waardig mogelijk kunt maken. Wanneer kinderen wat ouder worden kun je het laatste afscheid vaak ook meer ehm aanpassen aan hoe het kind was, wilde het altijd veel knuffelen en op schoot, dan doe je dat vooral! Wilde het altijd voorgelezen worden, dan moedig ik ouders aan dit nog eens te doen, enzovoorts. Je kunt meer ehh meegaan in hoe het kind was en er daardoor iets extra bijzonders van maken. Is het kind gekomen op de leeftijd dat hij of zij zelf ook bewust is van de dood, dan hebben ouders daar vaak al over met hen van gedachten gewisseld, zeker bij chronisch zieke kinderen. Hoewel, er is ook altijd nog de “als we er niet over praten, is het er niet” strategie. Vaak hebben de ouders, of de kinderen, zelf een uitgedacht plan van hoe de laatste uren moeten zijn. Ookal is er dan nu de IC setting, waarin vaak niet alles mogelijk is, ik probeer me wel zoveel mogelijk naar deze ideeën te schikken. Voorop blijft in iedere leeftijdfase staan dat het kind comfortabel moet zijn. Daar gaat mijn eerste zorg naar uit en verder probeer ik mee te denken met ouders en het kind en zoveel mogelijk me aan te passen. Zoals al ik al eerder zei wanneeer een kind zich heel bewust is van het palliatieve 254
traject wil ik zeker pedzorg en zo nodig de kinderpsycholoog of andere disciplines erbij betrekken. Interviewers: Ondanks dat je er toch eigenlijk al wel een aantal hebt genoemt, welke andere disciplines zijn er nog betrokken bij de palliatieve zorg aan kinderen van 0-18 jaar en wat is dan hun specifieke rol in het proces? Respondent: Haha… Grappig vervolg op wat ik al vertelde inderdaad! Eeeh ja, bij palliatieve zorg op de IC zijn allereerst altijd de ICK verpleegkundigen en de ICK artsen, dat zijn intensivisten, fellows en arts assistenten, ehh betrokken. Zij bepalen in grote lijnen het eh het beleid en zullen onderling ook goede en duidelijke afspraken maken over hoe een en ander zal gaan verlopen. Een grote rol is hierbij die van de ICK verpleegkundige, omdat die goed met de ouders moet kunnen overleggen en dit duidelijk moet kunnen vertolken naar de arts. Bijvoorbeeld willen zij nog bezoek ontvangen voor er gestopt wordt met het actieve beleid, willen zij dat de beademingsbuis verwijderd wordt, of juist liever niet, wat je vaak wel verwijdert, al dat soort dingen. Geven we extra uhm sedatie en pijnstilling? Dit wordt allemaal goed afgesproken, zodat we van elkaar weten hoe het zal gaan verlopen. Zoals gezegd zal ook, he, de pedzorg betrokken worden, zeker als het kind nog bij kennis is of als er broertjes en zusjes betrokken zijn. Zo nodig zorgen we voor een ehh, voor psychologische ondersteuning of die van medisch maatschappelijk werk. Ook de geestelijk verzorger wordt soms betrokken, maar soms hebben ouders dit zelf al gedaan vanuit hun eigen geloofsgemeenschap. Ohja, niet te vergeten ook nog de behandelend arts op de afdeling!!! Het zou een kunstfout zijn deze niet te betrekken, omdat ouders hier vaak het meeste contact mee hebben gehad, zeker als er een lang traject vooraf is gegaan. Dan zijn dus soms ook mede specialisten, zoals een wondverpleegkundige, stomaverpleegkundige, mensen van het thuisbeademingscentrum enzo. Een heel breed spectrum van overige disciplines is weer mogelijk, afhankelijk van de omstandigheden, de situatie van het kind of de wensen die ouders en misschien ook wel het kind hebben. Interviewers: Krijg jij als kinderverpleegkundige in de palliatieve zorg te maken met nieuwe ontwikkelingen? En wat houden die ontwikkelingen in?
255
Respondent: Ja, er is een vakgroep bij ons in het Sophia die zich bezig houdt met de palliatieve zorg. Zij zorgen dat de kennis van de verpleegkundigen up to date is en maken nieuwe ontwikkelingen kenbaar maken binnen het team. Ik kan nu even zo gauw geen voorbeeld noemen van nieuwe ontwikkelingen, maar weet wel dat zij er actief mee zijn. Interviewers: Wat merkt u zelf van deze ontwikkelingen in uw dagelijks handelen? Respondent: Uuuuh in mijn dagelijks handelen merk ik niet duidelijk iets van nieuwe ontwikkelingen op het punt van palliatieve zorg. Zijn er nieuwe ontwikkelingen, dan lees ik die op de landelijke ICK website, zodat je niet voor verrassingen komt te staan op het moment dat er een kindje gaat overlijden. Bijvoorbeeld ineens ander gips voor een afdrukje, hoe werkt dat dan… dat zou niet fijn zijn voor de ouders als jij dat dan nog helemaal uit moet gaan zoeken! Interviewers: Nee precies.. En voor jezelf ook niet fijn! Even een ander onderwerp.. Wat merk je op sociaal gebied aan een kind en het gezin in de palliatieve fase? Respondent: Inderdaad! Tja, ook dat wisselt eigenlijk van gezin tot gezin. Eeh. Hoe gaat iedereen met elkaar om, wat is het eh, het traject dat is vooraf gegaan aan deze fase. Heeft een kind een gezond leven achter de rug met nu een heftig ziekbed en gaat het overlijden, dan zal het binnen het gezin anders aankomen dan bij een kindje die na een lang ziekbed het gevecht tegen kanker gaat verliezen. Hier is sociaal al veel veranderd in het gezin. Dit wil niet zeggen dat het ene gezin de situatie beter accepteert dan het andere gezin. Dit is van zoveel factoren afhankelijk, de kunst is dit goed in te schatten en de juiste steun te geven als verpleegkundige, denk ik. Interviewers: En wat merk je op emotioneel gebied aan het kind en gezin in de palliatieve fase? Respondent: Ja, het is altijd een zeer beladen en zware fase. Ook als verpleegkundige, omdat je toch een band probeert op te bouwen en je meer dan je uiterste best wilt doen….
256
Respondent: Ik heb pas één keer meegemaakt dat het kind zich zelf bewust was van het feit dat de palliatieve fase aangebroken was. Was een jongen met Duchenne, thuisbeademing. Het huis waar hij woonde kon de palliatieve zorg niet op zich nemen, dus hij kwam naar het ziekenhuis om te overlijden, vanwege de thuisbeademing middels tracheacanule op de ICK. Een niet wensbare, en onlogische situatie. Moeder wilde de jongen niet vertellen dat hij zou overlijden, maar de jongen voelde het zelf heel goed aan en begon er zelf over, hij had ook al meerdere duchenne vrienden verloren…. Voor moeder een heel emotioneel moment, waarin mijn collega en ik heel goede steun hebben kunnen geven. Ze hebben goed kunnen praten en dingen naar elkaar uit kunnen spreken. Al snel na dat moeilijke moment viel de jongen in slaap en is hij uiteindelijk niet meer wakker geworden. Moeder vertelde later bij het nagesprek dat zij ontzettend dankbaar was dat hij het nu toch wist en er duidelijk vrede mee had. Een hele grote opluchting voor moeder. Interviewers: Jeetje, wat heftig maar tegelijkertijd ook zo mooi om zo’n goede steun te kunnen zijn! Respondent: Ja, en ook ben ik bij het overlijden geweest van een kindje na een reanimatie thuis, waarvan achteraf bleek dat het om kindermishandeling ging. Ook in deze situatie was het voor beide ouders zeer emotioneel, terwijl je je achteraf beseft dat één van hen twee ook de dader eigenlijk is…. Maar toch, het verlies van een kind, emoties die daarbij komen kijken…. Onbeschrijflijk heftig en soms ook echt heel mooi.... Maar ehm, om terug te komen op de vraag….. Er is vaak sprake van veel rust rondom het kind, tot het moment daar is, dat is ook weer zeer afhankelijk, bijvoorbeeld van cultuur, maar wat ik tot nu toe het meest heb gezien, is er veel rust… stilte, mooie momenten en soms ook echt wel eehm een lach en humor. Logischerwijs eigenlijk komen op het moment zelf de emoties pas echt los. Uhh, helangrijk is te laten merken dat dit màg, dat ouders, broertjes, zusjes of anderen zich niet in hoeven te houden… Zij moeten eigenlijk niet doorhebben dat zij op de ICK zijn, dan heb je het als pleeg goed gedaan denk ik!! Interviewers: Wauw, wat een heftig verhaal met de kindermishandeling! Lijkt me een hele verwarrende situatie. Ik ben er een beetje stil van.. Maar we moeten door haha. Wat merkt
257
u op organisatorisch gebied aan het gezin in de palliatieve fase? Respondent: Ehm ja dat alles logischerwijs zoveel mogelijk in het teken staat van het kind dat gaat overlijden. Ouders weten soms ook gewoonweg niet meer hoe ze alles thuis ook draaiende moeten houden. En ik vind het dan ook echt een belangrijk punt om hier als verpleegkundige ook aandacht voor te hebben en de juiste partijen te betrekken. Is er voldoende ondersteuning in de thuissituatie, willen ouders andere kinderen betrekken, of juist liever niet. En dan in eh eigenlijk beide gevallen, hoe is de opvang van de andere kinderen geregeld. Er zijn ook gezinnen waar organisatorisch alles tot in de puntjes geregeld is. Echt petje af voor deze mensen. Echt groot respect. Interviewers: Welke knelpunten komt u tegen bij het kind (0-18) waaraan u palliatieve zorg verleent? Respondent: Dat zijn eigenlijk toch wel de dilemma’s van ouders met oudere kinderen, in hoeverre moeten we het vertellen? Een kind dat in slaap wordt gehouden vanwege de situatie, met beademing enzo, laat je dat nog wakker worden om afscheid te nemen? Want… beademing, dus terugpraten kunnen ze niet. Heeeeeeel lastig! Je wilt het kind voldoende comfort bieden, maar eigenlijk het liefst ook wakker zien voor een goed laatste afscheid, dat zijn in mijn ogen wel de grootste knelpunten. Ja en natuurlijk ook de ruimte bij ons op de ICK. Wij werken met zalen en een enkele box, soms is er gewoonweg geen box vrij. Laat je ouders dan open en bloot op zaal afscheid nemen? Groot knelpunt, zeker als er grotere kinderen op zaal liggen die wakker zijn en alles meekrijgen. Ook ouders die van alles meekrijgen en eigenlijk al genoeg hadden aan de zorg rond hun eigen kind vind ik een groot knelpunt!! Het Ronald McDonald huis is meer dan top, maar ouders raken hierdoor wel snel met elkaars verhalen verweven en hebben hier soms veel moeite mee, zeker als een verhaal niet goed afloop, extra pittig. Interviewers: Een beetje een vraag die we al kunnen beantwoorden, maar gebruiken jullie in het Sophia protocollen en/of richtlijnen? Wat houden deze precies in?
258
Respondent: Er is een grote map palliatieve zorg, waarin werkelijk alles omschreven staat rondom het overlijden van een kind. Wat kun je ouders en kind bieden, waar vind je dat. Wat moet er allemaal gebeuren, naar overlijden toe, maar ook na het overlijden. Echt een heel duidelijk protocol met alles erop en eraan. In deze map zit ook een ehh checklist, waarop ook de gegevens van het kind worden genoteerd, zodat de werkgroep ook altijd namens de afdeling een kaartje kan sturen en in de gaten kan houden of er een nagesprek is geregeld enzo, wat mijn collega jullie ook had verteld. Ik denk dat het mogelijk is deze map in te zien, dus als jullie willen, kom gerust een keertje langs! Alleen een beetje gek om dat voor te stellen terwijl ik er de komende tijd niet ben! Interviewers: Lijkt ons heel interessant om die map in te kunnen zien! Misschien kan het later nog eens, wie weet! Kun je voor ons omschrijven hoe de communicatie binnen jouw werkplek verloopt? Hoe worden overlegmomenten vormgegeven, hoe wordt er interdisciplinair en verpleegkundig gecommuniceerd? Respondent: Eh, vaak vind er voor er besloten wordt over te gaan naar de palliatieve fase een MDO gepland, multi disciplinair overleg. Met verschillende disciplines, vaak artsen, en dan IC artsen, maar ook de betrokken specialisten, verpleegkundigen, pedzorg, medisch maatschappelijk werk, geestelijke verzorging en noem maar op. Ja eigenlijk dus alle betrokken disciplines om te komen tot een gezamenlijk besluit. Een verslag van deze bijeenkomst wordt in het medisch dossier in Elpado toegevoegd, zodat het altijd terug te lezen is. De ICK verpleegkundige maakt ook nog een verslag in het PDMS, het dossier aan het bed zegmaar. Afspraken die arts en verpleegkundige daarna samen maken, bijvoorbeeld over de sedatie, beademingsinstellingen, enzo worden ook vastgelegd in PDMS. Verder is er vaak binnen het team dat dan die dienst werk regelmatig overleg. Kunnen we elkaar helpen, steunen, etcetera. Maar ook hoe verloopt het, gaat het kind snel overlijden, gaat het langer duren. Moeten we kijken naar de verdeling in de volgende diensten enz. Vaak lopen de betrokken disciplines regelmatig even over zaal om te informeren en zonodig ook even bij het kind en ouders langs. Alles eigenlijk afhankelijk van hoe snel alles gaat en waar behoefte aan is..
259
Interviewers: Ja, duidelijk verhaal. Welk advies zou u zelf geven om de kwaliteit van de palliatieve zorg te waarborgen en of te verbeteren? Respondent: Naja eigenlijk een dusdanig duidelijk protocol zoals in het Sophia op de ICK. Werkt echt super. Ben ik nog op weinig volwassen IC’s zo duidelijk tegengekomen. Verder eeh, een werkgroep die zich op de achtergrond duidelijk hiermee bezig houdt, zodat er continue wordt gewerkt onduidelijkheden aan te passen en nieuwe inzichten te implementeren. Aan het begin van de dienst goed overleggen wie de patiënt gaat doen, als dit mogelijk is dan. Heeft een collega al een zware periode achter de rug, dan bijvoorbeeld liever een ander. Maar ook kijken of er iemand werkt die al veel voor het kind heeft gezorgd, is heel fijn altijd voor de ouders. Interviewers: In welke hoedanigheid speelt cultuur een rol bij het verlenen van de palliatieve zorg? Respondent: Hmm, dat heeft wat mij betreft zeker een grote invloed. Je eeehh wilt je zoveel mogelijk aanpassen aan het kind en de ouders en dat geldt dus ook voor hun cultuur. Het is soms handig te weten wat een bepaalde cultuur gaat betekenen in de palliatieve fase, gelukkig wordt daar tijdens de opleiding tot IC kinder en neo verpleegkundige ook wel aandacht aan besteed, zodat het duidelijk is wat je kunt verwachten. Zoals, waarom gaan sommige vrouwen gillen of over de grond liggen rollen. Waarom zijn er soms alleen vrouwen aanwezig, of soms juist helemaal niet. Hoe werkt het met grote families, kun je daar een aanspreekpunt of een centraal persoon creeëren om ouders te ontlasten en goede afspraken te maken over bezoek en dat soort dingen. Het belangrijkste is om de basis van bepaalde culturen te kennen, zodat je sommige dingen begrijpt en ook weet hoe je hiermee om moet gaan. Interviewers: Als we kijken naar de islam, welke aandachtspunten zijn er bij deze cultuur als je als verpleegkundige palliatieve zorg verleent aan het islamitische kind?
260
Respondent: Uuuuhhh… Heb je nog even? Hahaha… dat is een heel uitgebreide en ingewikkelde vraag denk ik!!! Het ligt vooral aan de situatie waarin het kind zich verkeerd dat gaat overlijden. Actief stoppen met behandelen is eigenlijk geen optie….. Dat is altijd een echt lastige situatie, omdat de koran hier een duidelijk verhaal over schetst… echter, met hulp van een goede Imaan en meerdere artsen die aangeven dat er sprake is van lijden bij het kind en medisch zinloos handelen, kun je tot goede afspraken komen. Ook hier geldt weer, dat als je het achterliggende verhaal kent, je ook beter begrijpt waarom er op een bepaalde manier wordt gereageerd. Belangrijk is om de tijd te nemen, maar op de ICK heb je die niet altijd. Dan geeft het kind soms zelf eerder aan dat het niet meer gaat, dan dat je officieel het palliatieve proces in bent gegaan. Soms ook wel weer oké. Het is ook goed te beseffen hoe familieleden zullen reageren op een overlijden, zoals bijvoorbeeld het uiten van verdriet bij de vrouwen met veel bombarie. Al moet ik dan ook wel weer zeggen, dat dit niet altijd zo extreem verloopt. Het ligt ook weer erg aan de situatie, aan hoe “verhollandst” de familie is enzo. Ik heb zelf geen palliatieve zorg gegeven aan kinderen met een islamitische achtergrond, maar wel op zaal meegemaakt. Ik vond het erg rustig en geordend verlopen, anders dan ik me vooraf had voorgesteld, na de lessen over de islam in combi met overlijden van een kind! Feit blijft dus dat iedere situatie anders is! Interviewers: Mooi gezegd, we willen je bij deze onwijs bedanken dat je ons wilde helpen en ons zo’n helder beeld hebt gegeven van hoe het bij jullie allemaal gaat en wat belangrijk is, dankjewel!!
261
Interview 6 (islam) Interview met een kinderverpleegkundige van het Emma Thuis Team. Duur: 35 minuten. Interviewers: Zal ik u eerst vertellen waar ons project precies overgaat? Respondent: Lijkt me handig, ja. Interviewers: We hebben via school de opdracht gekregen om dan, uh, een project te doen over palliatieve zorg bij kinderen en dan, uh, uit te zoeken hoe dat proces precies gaat. En we moesten ons daar, uh, specificeren zeg maar op één, uhm, ja, geloofsovertuiging, doelgroep en wij hebben dan gekozen voor de Islam omdat dat toch best wel veel uh, ja… Interviewers: Ja voorkomt. Interviewers: Ja en het is ook, volgens mij wel de grootste geloofsovertuiging denk ik in Nederland. En we dachten daar kunnen we wel de meeste informatie over vinden. Alleen, uhm, toch kunnen we dan voor bepaalde vragen niet zo heel veel informatie vinden, dus ik ben heel blij dat u, eh, voor ons in gesprek wou. En, eh, dan hadden we een paar vraagjes voor u. Respondent: Oké. Interviewers: Ga jij eerst die, uh… Interviewers: Ja, uhm, we hadden ook zeg maar een deelvraag over, uh wat een kinderverpleegkundige per levensfase, uh, zeg maar, waar die op moet letten. Dus de levensfase voor baby en peuter, kleuters, basisschoolleeftijd en puber. Dat zijn zeg maar onze levensfase indeling. En dan of er misschien echt, uhm, per levensfase, een paar aandachtspunten zijn waar je als verpleegkundige op moet letten. Respondent: En dan gaat het over de palliatieve zorg bij kinderen?
262
Interviewers: Ja over de palliatieve zorg. Respondent: En over kinderen met een Islamitische achtergrond, moet ik het zo smal zien, of.. Interviewers: Nou, uhm.. Respondent: Of iets breder? Interviewers: Ja, nou bij deze vraag zeg maar nog niet, uh, specifiek voor de Islam, maar meer gewoon in het algemeen. En dan inderdaad de palliatieve zorg. Of er echt aandachtspunten zijn. Want kijk de zorg is natuurlijk voor een baby ofzo, of voor een peuter natuurlijk anders. Ik bedoel de basiszorg is sowieso verschillend. Maar of er echt nog, ja, andere aandachtspunten zijn waar je op moet letten. Respondent: In de palliatieve zorg. Interviewers: Ja in de palliatieve zorg. Respondent: Maar dan is het voor mij belangrijk om te weten wat jullie voor beeld hebben bij palliatieve zorg. Interviewers: Ja, we, zeg maar, ons groepje heeft gedefinieerd van, uh: wij als projectgroep houden aan dat palliatieve zorg begint op het moment dat er sprake is van ongeneeslijk ziek zijn. Palliatieve zorg houdt volgens ons een benadering in die, uh, die van zowel, uh, de patiënt als zijn of haar naasten de kwaliteit van leven bewaakt en zo nodig verbetert, waarbij het behoud van autonomie van de patiënt centraal staat. Respondent: Dat is een hele mooie, brede definitie. Interviewers: Ja.
263
Respondent: De palliatieve zorg begint echt op het moment dat, uh, kinderen of mensen een diagnose krijgen waarvan je weet dat je leven eindig is. Hè, dat kan een kortere of langere termijn zijn. Interviewers: Ja. Respondent: Maar daar begint het. Interviewers: Ja. Respondent: En alle zorg die je dan verleent is gericht op behoud van kwaliteit van leven. En ik moet je zeggen, ik heb net een internationaal congres bijgewoond en daar hadden ze een hele mooie definitie: pediatric palliative care, dus kinder palliatieve zorg, is about life and smiles and not only about death. En dat is heel mooi want je bent… Interviewers: Ja. Respondent: Bezig met kwaliteit van leven en proberen zoveel mogelijk goede dingen te bewerkstelligen en natuurlijk weet je dat die dood eraan komt maar het gaat niet alleen maar over doodgaan. Interviewers: Nee al helemaal niet bij kinderen. Respondent: Nee. Interviewers: Nee. Respondent: Dus dat is, uh, maar op zich zit je denk ik heel heel goed met die definitie en nou is jouw vraag, van, waar moet je op letten bij die verschillende leeftijdsgroepen? Interviewers: Ja.
264
Respondent: Zijn er speciale aandachtspunten in die verschillende leeftijdsgroepen? Interviewers: Ja dat is mijn vraag inderdaad. Respondent: En nou misschien dat we per leeftijdsgroep kunnen kijken? Dus noem maar even de eerste. Interviewers: Uh, dat is baby’s dan, 0 tot 12 maanden. Dat is de eerste groep. Respondent: Ja, wat denk je zelf? Want ik denk dat je daar gewoon, uh, zelf ook een antwoord op kan geven. Interviewers: Uhm ja, ik denk niet dat baby’s echt het beseffen zeg maar, die weten natuurlijk helemaal niet wat de dood inhoudt ofzo. Dus dan is het denk ook vooral veel op ouders gericht die hun kind gaan verliezen. Respondent: Precies, dat is denk ik het belangrijkste. Respondent:: Ja, je, want in de palliatieve zorg, en dat is belangrijk voor jullie om te weten, richten wij ons niet alleen op die kinderen maar we richten ons op het hele gezin. Dus zeker ook op de ouders, en ook op de broertjes en zusjes in het gezin. Dat is een heel belangrijk aspect, dat dat er allemaal bij betrokken is. Dus heb je het nou over palliatieve zorg voor een baby dan kijk je natuurlijk, dat die baby zo comfortabel mogelijk ligt. Dat is, alles is gericht op comfort. Dus geen pijn, geen benauwdheid, dat die zoveel mogelijk kans krijgt om zich te ontwikkelen. Dus dat die ook kan spelen, hè, afhankelijk van wat het kind al kan en welke leeftijd die is. En dat je hem die dingen aanbiedt, die nog passen bij die leeftijd van dat kind. Dus de voeding, het spelen, het zich prettig voelen, geen pijn, dat zijn echt belangrijke dingen. Daarnaast kijk je heel erg naar de ouders en kijk je ook heel erg naar de broertjes en zusjes. En naar het totale gezinsleven. Want als zo’n kind heel ziek is en in het ziekenhuis ligt dan moet het gezinsleven ook doorgaan zo goed mogelijk en dat zijn dingen waar je dan je aandacht op richt. Als… Interviewers: Oké. 265
Respondent: Het kind thuis is, net zo goed. Want ouders zijn heel erg gericht en natuurlijk heel erg bezorgd voor dat kind, het kind wat ziek is, en wat verschillende fases in het ziek zijn heeft. Maar hoe zieker het wordt, hoe moeilijker het is om aandacht te blijven besteden aan die andere kinderen en juist daar moet je dan heel erg mee bezig zijn. Interviewers: Ja. Respondent: En ze daar bij helpen. Interviewers: Oké. Ja. Respondent: Voldoende antwoord? Interviewers: Ja. Interviewers: Heel goed. En, uh, dan de peuters en kleuters van 1 tot 6 jaar. Ja ik denk dat die wel, een soort van, idee krijgen zeg maar. Nouja, niet op 1-jarige leeftijd maar in die fase van misschien wel een soort van idee van de dood, hun eigen, ja, verzinsel ofzo, of wat ze krijgen te horen maar natuurlijk niet zo’n besef zoals wij hebben. Respondent: Nee zeker niet. Interviewers: Maar die ervaart misschien al wel van, oh ik zie straks papa en mama niet meer ofzo. Respondent: Nou dat is ook nog best heel moeilijk. Interviewers: Ja. Respondent: En je neemt een vrij grote groep hè. Want, uh, je hebt de kinderen tot, tot en met een jaar of vier en dan weer de oudere. Je kan het terug zoeken in allerlei literatuur. Interviewers: Ja. 266
Respondent: Dus dat hoef ik niet concreet te maken. Bij kinderen is het vooral, je weet niet precies wat ze beseffen, maar ze beseffen meer dan je in de gaten hebt. Ze kunnen het vaak niet onder woorden brengen dus het is heel belangrijk dat je, heel goed leert dat kind te zien. En, uh, dat je naast het kind gaat zitten, dat je speelt met het kind, dat is heel belangrijk. Want in spel wordt heel veel tot uitdrukking gebracht. Dat je kinderen laat tekenen, lekker met ze kleit, en heel goed luistert naar wat ze zeggen. Soms zeggen ze maar hele kleine dingen hè. En dan denk je: oké ze denken toch iets verder, dan ik, dan dat ik dacht laat ik het zo zeggen. En het is belangrijk dat je inhaakt op dat wat het kind uitdrukt. Dus niet van alles willen vertellen en eruit willen trekken maar dat je goed luistert naar wat het kind zelf aangeeft en dat je daarin mee gaat stap voor stap. Interviewers: Oké. Respondent: En kinderen kunnen ook heel makkelijk diep nadenken en daarna de klok omzetten, de knop omzetten en gewoon weer bezig zijn met het leven van alledag. Dat is goed dat je dat realiseert, dat is normaal bij kinderen en dat is ook een beetje hun manier om ermee om te gaan. Uhm, het is ook belangrijk, dat ook al zijn die kinderen ziek, worden ze steeds zieker, dat ze voortdurend de gelegenheid krijgen om kind te zijn. Te blijven spelen, naar school te blijven gaan, als ze al naar school gaan. Uh, de gewone dingen te doen en ook gewoon, uh, zo gewoon mogelijk behandeld te worden door iedereen. Dat ze niet ineens heel erg verwend gaan worden, want dan raken ze helemaal de weg kwijt. Dat er ook grenzen gesteld worden, ook voor hen, want dat helpt hen om grip te houden op leven. Interviewers: Ja. Respondent: Dus dat is in die leeftijdsgroep en heel erg afhankelijk van het kind. Interviewers: Ja. Respondent: Want wat je wel ziet, als kinderen ziek zijn, en zeker als ze ernstiger ziek worden, we praten over een heel lang stuk zorg hè.
267
Interviewers: Ja. Respondent: Palliatieve zorg, niet alleen maar over het laatste stukje. Interviewers: Nee. Respondent: Maar een heel lang stuk. Als kinderen dus echt veel zieker worden, dan uhm, dan zie je dat kinderen eigenlijk een soort versnelde groei naar volwassenheid doormaken. En dat ze eigenlijk veel wijzer zijn en veel meer snappen dan andere kinderen op die leeftijd. Dus dat is belangrijk om daar oog voor te houden. Interviewers: Oké, uh, en dan de basisschoolleerlingen, dat is van 7 tot 12. Uh, ja volgens mij had ik gelezen dat ze vanaf 10 jaar ofzo wel een soort van eigen idee krijgen over wat de dood is Respondent: Dat kunnen ze vanaf 6 jaar ook al wel. Kinderen kunnen soms echt al fantaseren daarover en het is ook weer belangrijk bij die kinderen om antwoord te geven op hun vragen en vooral ook heel eerlijk te blijven. Altijd eerlijk. Als het moeilijk is, je kan heel vaak vragen terugspelen en kijken waarom vraag je dit en waar denk je zelf aan en dan kan je met hun meegaan. Maar vooral eerlijk blijven. Interviewers: Oké. Respondent: En ook heel concreet. Ik heb broertjes en zusjes in die leeftijd die jij nu noemt, die willen ook gewoon weten van, uh, ja maar, uh, als die kist dan in de grond gaat wat gebeurt er dan met mij. Nou dat vind je als ouders niet echt makkelijk om te antwoorden Interviewers: Nee. Respondent: Maar probeer korte en duidelijke antwoorden te geven. En dan zit jij met vreselijk veel in je hoofd en dan heeft het kind het antwoord en gaat die verder met spelen. Zo gaat het met broertjes en zusjes ook. 268
Interviewers: Ja. Respondent: En ook daar blijft het van, probeer erachter te komen van wat het kind zelf aangeeft, wat ze daarbij denken. Ga niet zelf interpreteren, want een kind denkt soms veel concreter en veel kleiner dan jij denkt. En ga dan met ze mee stap voor stap. Interviewers: Oké. Respondent: Dat is een moeilijk onderwerp hoor. Interviewers: Ja, dat snap ik. Respondent: Echt, ja. Interviewers: En dan, uh, ja de pubers van 13 tot 18. Maar dat is volgens mij ook dat ze dan, uh, dat ze, dat is normaal de leeftijd dat ze natuurlijk soort van, beetje, uh, zelfstandig gaat worden zeg maar. Alleen, ja, omdat zij ziek zijn blijven ze misschien ook wel een beetje afhankelijk. Dat kan misschien wel lastig zijn, denk ik. Respondent: Ja ik denk dat je dat heel goed ziet, want daar zitten ze echt in een conflict voor zichzelf. Aan de ene kant willen ze zich losmaken van ouders, willen ze hun eigen leven leiden, eigen dingen doen. En aan de andere kant zijn ze door hun ziekte vaak juist afhankelijk van hun ouders. En dat, dat geeft vaak wrijving. Wat belangrijk is, is om te onthouden, en dat, dat hebben kinderen ook gewoon gezegd van: ik heb recht op mijn eigen leven, ze kunnen niet altijd, ze hebben recht op een eigen leven, een manier om hun ziekte te ondergaan, het hele ziekteproces te ondergaan op de manier die zij zelf willen. En belangrijk voor jullie is denk ik dat je dat realiseert en dat je daar ook respect voor hebt. En dat je niet als ouders, als gezondheidszorgwerkers, als arts, als verpleegkundige, verteld hoe zij het moeten doen. Maar dat je goed luistert naar wat willen zij. Hoe willen zij hun leven invullen, hoe willen zij hiermee omgaan. Interviewers: Ja. 269
Respondent: En dat kan heel verschillend zijn, en dat kan op een manier zijn, dat je denkt hoe kan het maar het is hun leven. En dan geef je ze ook grip op hun leven. En natuurlijk moet je ze de consequenties vertellen van de keuzes die ze maken, ze moeten wel weten wat ze kiezen en de risico’s van wat ze wel of niet willen doen, maar het is hun leven. Interviewers: Ja. Oké. Dat, uh, ja waren de levensfasen. Duidelijk. Respondent: Heb je er wat aan? Interviewers: Ja zeker. Interviewers: Ja zeker, hele duidelijke informatie. Ik denk dat we daar echt wel, uh, uhm. Dit was zeg maar een algemeen nog deel. Respondent: Ja. Interviewers: En, uhm, ik zit dan in een subgroepje die ons echt, uh, van alle informatie dan weer de splitsing moeten maken naar de, de Islam. En, nouja, der is, der is wel informatie te vinden, maar de vragen die wij hebben dat is toch een beetje meer van graag de informatie die ook uit mensen die er ervaring mee hebben. Omdat je toch, ja je leest dingen maar dat is toch vaak nog wel anders dan hoe het echt gaat. Uhm, nou één vraag is van: hoe gaat men binnen de Islam om met de dood van een kind? Ik weet niet, heeft u daar zeg maar een beeld van of weet u hoe hun daar op kijken? Respondent: Ik heb iets heel moois voor jullie. Dat heb ik ook voor je gekopieerd. Want wij lopen natuurlijk, zelf ook, tegen deze vragen aan hè, enne, ik moet je zeggen en dat mag je straks meenemen. Wij hebben zelf een, uh, scholing gevraagd aan iemand die echt heel bekend is met de Islam en dat is deze meneer. Daar krijg je informatie ook van me. Dat is een theoloog, een docent aan een islamitische universiteit in Europa, met een Marokkaanse achtergrond, die dus een heleboel talen ook spreekt. Hij is zelf geestelijk verzorger in, uh, uh, de huizen voor ouderenzorg in Rotterdam en ook in hospices. Dus hij komt heel erg in aanraking met mensen die in de laatste levensfase zitten en palliatieve zorg, uh, van ouderen. En wij hebben hem gevraagd van kan je ons daar nou wat meer over vertellen. En 270
wij, onze vragen waren, en dat zal je dan herkennen: hoe wordt ziek zijn beleefd in de islamitische cultuur, wat is de visie ten aanzien van behandelen in de islamitische cultuur, waarom wordt er wel of niet gesproken over de naderende dood, want dat merken wij heel vaak, en hoe kunnen wij daar vanuit ons westers perspectief nou zo goed mogelijk bij aansluiten. Want je wilt deze mensen ook helpen en dat zijn wel de dingen Interviewers: Ja. Respondent: Waar jullie ook tegenaan lopen. En met welke islamitische opvattingen, gebruiken, gewoontes kunnen wij rekening houden. Dat waren onze vragen. Interviewers: Ja, dat komt heel erg overeen met wat wij, uh, wat wij ook hebben. Respondent: Kijk, nou en deze meneer die heeft ons, uhm, daar informatie over gegeven en die heeft ons daar enorm, een scholing, die heeft ons, voor ons echt een scholing opgezet en een heleboel achtergrondinformatie gegeven over de Islam. Hoe kijken ze aan tegen de dood, wat is hun visie. Nou, dat wil niet zeggen dat we daardoor antwoord hebben op alle vragen. Interviewers: Nee. Respondent: Maar, de grote lijnen, dan komt het op neer, even kijken want wat was jouw vraag, anders ga ik veel te ver. Interviewers: Uhm, ja, hoe gaat men binnen de islam om met de dood van een kind? Respondent: Ja. Interviewers: Dus of u echt zeg maar iets merkt, hoe hun… Interviewers: Of het heel anders is Respondent: Ja wat wij merken. 271
Interviewers: Ja of de beleving anders is. Respondent: Ja wat wij merken specifiek, altijd, want wij maken het vrij veel mee en werken natuurlijk heel veel met mensen die kinderen hebben die gaan overlijden, dat je eigenlijk vanuit hun cultuur en uit hun religie niet mag praten over de dood. Het woord dood en het feit dat ze gaan overlijden willen ze niet genoemd hebben. Voor hen, uhm, is de ziekte en de dood, dat is iets wat God, wat Allah bepaalt. Allah bepaalt het en, uhm, jullie kunnen wel zeggen dat die dood gaat maar dat kunnen jullie niet zeggen dat bepaalt Allah. En het is voor hen heel belangrijk dat je hoop houdt en voortdurend blijft zoeken naar genezing. Want dat is jouw taak. Dat is eigenlijk in het kort. Interviewers: Ja. Respondent: Antwoord van hoe ga je daarmee om. Uhm, dan is het ook zo, en dat lees je dan wel terug, dat voor mensen boven de puberteit, dus dan hebben we het over kinderen na, de meisjes nadat ze menstruatie hebben gehad. Interviewers: Ja. Respondent: En dat is een beetje, de, de grenspaal en de jongens nadat ze hun eerste zaadlozing hebben gehad, dat is een beetje de grens van puberteit, zoals we het noemen. Uh, voor die tijd is men ervan overtuigd dat al die kinderen komen in het paradijs. Geen hè, dat is gewoon goed. Maar na die tijd is het belangrijk dat je altijd bidt tot Allah. Dan ben je verplicht om vijf keer per dag te gaan bidden. Dat je, uh, je voorbereidt op de dood als je dat dan weet. Dat je, uh, op het moment dat je weet dat je gaat overlijden zo helder mogelijk voor God, voor Allah verschijnt en dat je dan ook in staat bent om je tot Allah te richten. En dat zeg ik dan, omdat heel veel mensen, uh, geen medicijnen willen hebben in het laatste stadium van hun leven waardoor ze wat minder helder zijn. Interviewers: Ja dat heb ik wel ook al vaker gehoord. Dat ze niet willen dat er sedatie plaats vindt.
272
Respondent: Precies. Interviewers: Zodat ze wel gewoon… Respondent: Ze moeten helder voor Allah kunnen verschijnen. En dat zijn de conflicten waar mij dan, de dilemma’s waarmee wij in aanraking komen want wij willen heel graag voor iedereen het laatste stadium van het leven zo dragelijk mogelijk maken met zo min mogelijk pijn en zoveel mogelijk comfort. En op een gegeven moment kom je dan niet verder, dan kun je er niet onderuit dat je pijnstillers moet geven. Steeds zwaardere pijnstillers, en dat kan ook morfine zijn. Nou daar hebben mensen al heel veel moeite mee, met het feit morfine. Omdat men denkt, als je morfine krijgt dat dan de dood nadert en dat je mensen, daardoor dood maakt. Dat het geven van morfine de dood dichterbij brengt. Nou, dat is niet zo, want je geeft de morfine om de pijn of de benauwdheid te bestrijden. En dat wil je bestrijden. En dat doe je in een stadium als mensen al heel ziek zijn. Het kan zijn dat ze in dat stadium uiteindelijk ook dood gaan, maar dat staat op zich los van elkaar. Daarnaast geef je vaak een medicijn voor, dat is Midozolam, uhm, waardoor het bewustzijn wat verlaagt wordt, waardoor de mensen dus de pijn iets minder beleven. En dat medicijn, dat is vaak een probleem bij de oudere kinderen dan sowieso, maar ook bij de jongere, omdat het nou eenmaal in de hoofden van de mensen zit, dat willen ze niet graag dat gegeven wordt. Interviewers: Oké. Respondent: Dus waar we tegenaan lopen is dat ze het heel moeilijk vinden als wij praten over de dood en als wij praten over het niet meer beter kunnen worden van de kinderen. Het is heel belangrijk om zorgvuldig je woorden te kiezen, om duidelijk te zeggen: wij zijn bezig met een behandeling om het voor u kind zo goed mogelijk te maken, dat weten ze, dat is een heel proces. Maar op een gegeven moment komt er dan een periode waar je zegt, wij dokters kunnen niks meer voor haar doen. En dan leg je het in feiten in handen van Allah. Dat is heel moeilijk om dat goed te zeggen want anders raak je de mensen kwijt. Die willen doorgaan doorgaan doorgaan met behandelen want dat is vanuit hun religieuze achtergrond de plicht. Dus dat zijn de grote dilemma’s.
273
Interviewers: Maar dan, uhm, willen ze eigenlijk wel genezing maar ze willen ook niet die medicijnen, weet je dat je dan een soort van, uhm, de pijn behandeld maar dat kan dan eigenlijk niet met medicijnen, dus dat is dan toch ook best wel lastig? Respondent: Ja, daar zit dus een grens in. Ze willen wel dat je de pijn behandeld, en daar zijn natuurlijk een hele hoop middelen voor, voordat je aan de morfine bent. Maar als je dan aan de zwaardere middelen toekomt dan, uhm, wordt het een hele moeilijke discussie. En dan is het ook, uhm, dan moet je daar heel zorgvuldig mee omgaan. Steeds weer kijken van wat willen de ouders, hoe ziet het kind eruit, want geen enkele ouder, ook geen Islamitische ouder wil dat zijn kind onnodig pijn heeft. En vanuit de Islamitische geloof is het ook belangrijk dat je zorgt dat iemand zo min mogelijk pijn heeft. Maar er zit een soort grens aan. Interviewers: Ja. Respondent: Van aan de ene kant, zeker de grotere kinderen die moeten toch ook helder blijven en aan de andere kant wil je dat ze geen pijn leiden. Dan kom je soms echt in conflict. Interviewers: Dat is moeilijk. Interviewers: Ja. Respondent: Dat is echt heel moeilijk. Interviewers: Ja, want waar stop je en waar geef je ouders de macht om dat te kiezen? Respondent: Nou wat heel belangrijk is, om überhaupt tot zo’n gesprek en zo’n goed beleid te kunnen komen, is belangrijk dat je de tijd neemt om vertrouwen op te bouwen bij mensen, vertrouwensrelatie. Dus dat je op tijd met mensen in gesprek gaat en luistert naar wat voor hen belangrijk is. Dat je leert, dat je van hen leert waar gaat het om, wat is voor hen belangrijk. En dan als je vertrouwen hebt gekweekt en zij weten dat je met elkaar zo goed mogelijk bezig bent voor dit kind dan kun je soms stapjes verder gaan.
274
Maar er is een groot verschil tussen onze cultuur en de mensen met een Islamitische achtergrond. Je hebt sowieso culturele verschillen en religieuze verschillen, daar zit ook nog wel een groot verschil in. Maar mensen met de Islam, uhm, ik zit even te kijken hoe ik het zal formuleren, die zitten vaak nog opgesloten in een grote gemeenschap, die leven wat wij noemen in een wijkcultuur. Het zijn niet alleen de ouders die bepalen wat er goed is voor het kind, ze staan ook echt onder invloed van de familie om hen heen en vaak van mensen met wie ze naar de moskee gaan en de imam. Dus ook al hebben ouders in het hele proces stappen gemaakt dan kan het zijn dat het moeilijk is om, uhm, samen met de arts een besluit te nemen van we geven wel of niet bepaalde medicijnen, want dan worden ze heel erg beïnvloed van die grote kring mensen om hen heen. Dat is ook nog best heel anders als bij ons en dat is belangrijk om daar rekening mee te houden. Een ander ding is dat, uh, en dat heb ik heel erg geleerd van die meneer, uh, Hassan Bakir, veel mensen met een Islamitische achtergrond, veel Turken en Marokkanen, die bij ons in het land komen die hebben nog niet veel ervaring met palliatieve zorg buiten het ziekenhuis. Het is in die landen vaak zo dat als de dokter op een gegeven moment zegt van ik kan niks meer voor u doen dan gaat het kind/volwassenen gaat naar huis om te overleiden en wordt daar door zijn familie verzorgd. Zonder verder veel inmenging. Hier hebben we dan natuurlijk allerlei instanties: thuiszorg, sociale zorg, van alles om ons heen die dan gaan proberen om die mensen te helpen en te ondersteunen. En daar loop je dan tegen iets aan. Want wij willen graag helpen en zij hebben zoiets van ‘als jullie vinden dat wij iets niet goed doen, hoezo? Wij doen het wel goed, jullie komen omdat wij het niet kunnen’. En ze zien dat dan vaak, en dat hebben wij dan ook echt ervaren als een soort inbreuk om hun vermogen om voor hun eigen kind of volwassene te zorgen. Dus dat is heel lastig en heel erg masseren en afhankelijk van waar de mensen vandaan komen, hoelang ze al in Nederland wonen, wat voor ervaringen ze hebben of je überhaupt een ingang hebt om ze te ondersteunen in de thuissituatie. Interviewers: Je merkt wel heel vaak dat ze echt door de familie verzorgd worden. Een vriendinnetje van mij die heeft het ook, haar moeder gaat niet zo goed en dan gaan ze om de drie maanden dan wisselen ze af wie naar Turkije gaat om voor de ouder te zorgen. Die is niet in een tehuis of iets maar dat wordt allemaal door de familie gedaan.
275
Respondent: Ja, daar vanuit die landen is dat de gewoonte en nouja ik heb een heel voorbeeld in mijn hoofd van een gezin. Die kwamen uit Jemen, woonden wel al heel lang in Nederland, Islamitische achtergrond, meisje was twee jaar behandeld voor kanker en uiteindelijk was het gewoon, uhm, uitgezaaid en niets meer aan te doen. De gesprekken waren heel moeilijk, omdat we niet mochten praten over de dood, dat gaf moeder ook aan dat is niet aan jullie dat is aan God. Zij wilde voortdurend dat er van alles werd gedaan, ook al hadden de artsen het idee van jongens dit doen we niet meer. Dus dan zijn het ook beslissingen van de artsen, om op een gegeven moment te zeggen van dit doen we niet want dit is medisch zinloos en dit kunnen we nog wel doen want dat verhoogt het comfort van het kind, daar kan ze nog wat aan hebben. Dat zijn beslissingen van artsen, dat moet ook heel duidelijk aan ouders worden verteld dat het niet hun verantwoording is maar die van de artsen. Toen ging het meisje naar huis, mocht naar huis en er was heel wat met haar aan de hand dus wij wilde de thuiszorg inschakelen, dat is één van onze taken hè, om te zorgen dat het thuis goed op de rit staat. Dat we de huisarts inschakelen, de kinderthuiszorg inschakelen zodat samen met ouders, hè, goed voor het kind kunnen zorgen en de moeilijke dingen kunnen doen. Nou daar kwamen we haast niet in, want, uhm, moeder moest het zelf doen. Het is de taak, de plicht van de moeder, uit liefde voor haar kind om het allemaal zelf te doen. En ze kon het ook best heel goed, maar er waren moeilijke dingen, ze had sondevoeding, ze had bepaalde injecties, er moesten pleisters geplakt worden, morfine pleisters en dat zijn dingen die ouders niet automatisch kunnen. Die ze wel leren, maar die ze dus niet automatisch kunnen. Dus daarvoor wil je die ondersteuning brengen. Ze moest een blaaskatheter hebben en dit doen ouders ook niet zelf, en dat moeten ze ook verzorgen. Ouders kunnen wel veel leren. Dus ze accepteerde op een gegeven moment dat er dingen aangeleerd werden maar daarna wilde ze ook weer dat iedereen weg bleef. Wij hadden zoiets ja natuurlijk zorg je als moeder goed voor je kinderen en tuurlijk doe je het zo goed mogelijk, maar kun jij op tijd de signalen herkennen van als het niet goed gaat met je kind en kun je op tijd aan de bel trekken om extra zorg aan te vragen. Dat waren onze zorgen. Er was heel veel wantrouwen, het ging niet en ze had er alleen maar last van en uiteindelijk hebben we heel minimaal telefonisch contact gehad en hebben we erop vertrouwd als moeder iets zag wat ze niet aankon dat ze dan zou bellen en dat heeft ze ook gedaan. Maar als voorbeeld van ze willen het allemaal zelf doen en wij ook vanuit ons ontzettend goede bedoelingen en
276
de manier waarop het in Nederland georganiseerd is willen daar de zorg inzetten en dat botst op elkaar. Interviewers: Ja. Respondent: Vanwege die achtergronden ook. Uitgebreid antwoord op één vraag. Interviewers: Ja. Respondent: Heb je daar wat aan? Interviewers: Waarschijnlijk ook wel al een beetje voor de andere vragen. Uhm, de volgende vraag was zijn er al zeg maar protocollen aanwezig met betrekking tot de palliatieve zorg van de Islamitische cultuur, zijn er al standaard procedure hoe daar om mee wordt gegaan? Respondent: Nee, tenminste bij ons en ik denk in het hele land niet maar er wordt wel steeds meer bekend van waar je rekening mee moet houden en dan is het net als met dat soort dingen als wat ik net zei, maar ik wil het ook breder trekken want in feiten, uh, of je nou een Islamitische achtergrond hebt of een Christelijke achtergrond of een Boeddhistische achtergrond of wat dan ook het gaat er altijd om dat je een vertrouwensrelatie opbouwt met die mensen hè, dat je elkaar leert kennen, dat je respect hebt voor die mensen, dat je goed luistert naar wat voor hen belangrijk is, vanuit hun religieuze achtergrond en ook vanuit hun culturele achtergrond want mensen met een Islamitische achtergrond uit Turkije of uit Marokko en dan ook nog uit andere streken kunnen hele andere ideeën en gewoontes hebben ook al is het dezelfde Islamitische achtergrond. Interviewers: Ja. Respondent: Er zijn culturele en religieuze verschillen, daar moet je naar luisteren. En dan, dan moet je dus weten dat het voor hen heel belangrijk is dat je alles in handen van Allah legt en dat zij zoveel mogelijk moeten doen om, uh, de genezing te bevorderen, dat dat belangrijk is. Maar je moet ook weten dat het vanuit hun geloof, uit het Islamitisch geloof, 277
belangrijk is dat mensen zich voor kunnen bereiden op de dood. Dat is dus ja, net als bij iedereen eigenlijk hetzelfde pad bewandelen. Interviewers: Ja. Respondent : Dus wij hebben heel veel gehoord en je kunt heel veel lezen waarvan wij denken ja, jongens het is niet anders dan als je een Christelijke overtuiging hebt of een andere religieuze overtuiging. Interviewers: Dat is een duidelijk antwoord. Nja de, ik denk dat u het al beantwoord heeft, wat zijn de verschillen tussen de palliatieve zorg voor de Nederlandse of de Islamitische cultuur? Maar ik denk dat u daar al grotendeels antwoord op heeft gegeven. Respondent: Ja en dat vindt je ook wel weer terug. Dus echt wel in visie op leven, en op ja, op een gegeven moment hebben ze ook andere gewoontes rondom het overleiden maar dat hoor je ook van hen. Ik bedoel van een volwassenen die gaat overleiden willen ze graag dat hij op zijn rechterzij ligt met zijn gezicht naar Mekka. Ja, hè, dat zijn rituelen, dat ze gewassen moeten worden en het liefst zo snel mogelijk begraven moeten worden. Maar dan zijn ook wel allemaal dingen die vindt je terug en, uhm, ja dat. Interviewers: En welke aandachtspunten zijn aanwezig voor Islamitische kinderen? Nou dat noemde u geloof ik ook al. Van 0 tot dat ze ongesteld worden of dat ze hun eerste zaadlozing hebben dat het dan anders wordt, vanaf de puberteit. Respondent: Ja dan krijgen ze toch een soort eigen verantwoordelijkheid en dan moeten ze ook bidden en dan moeten ze ook wat meer, uh, terug kijken op hun eigen leven en zich voorbereiden op. Dan hebben ze meer verantwoording officieel gesproken. En bij de jonge kinderen is het allemaal, uh, die hebben geen verplichtingen, die hoeven nog geen hoofddoekjes te dragen officieel weet je wel en, uh, die gaan soms wel naar Arabische les, maar daar gaat men ervan uit dat als die dood gaan dan komen ze rechtstreeks bij God en dan hoef je niet allemaal van die dingen te doen. En dat is ook mooi, want daar kun je ook over praten met de ouders, dat je weet dat het ook hoopvol is. Je hebt het over het verliezen 278
van je kind. Vanuit hun geloof kunnen ze zich er eigenlijk ook op verheugen dat het kind een goede plek krijgt bij God, dat is wel heel mooi. Dat ze hoop houden. Interviewers: Ja, dat ze dan denken dat ze, uh, goed terecht komen. Dat is voor de ouders denk ik ook een stuk rust vanuit hun geloof. Ik denk dat je je kindje er dan, ja, vrolijker naar toe praat dan dat je, uh, geen idee hebt waar ze precies terecht komen. Respondent: Ja, dat is natuurlijk ook je houvast als je zo sterk gelooft. Dan geeft het houvast en hoop en het steunt je dan ook. Het heeft natuurlijk allerlei rituelen eromheen en dat is ook verschillend maar er komt heel vaak nog heel lang mensen bij hen die voor hen zorgen en je eten brengen en nouja alle rituelen eromheen zijn natuurlijk belangrijk om het verlies te verwerken. Interviewers: Want komt er dan ook veel bezoek bij hun? Respondent: Ja, ja heel vaak. Interviewers: Ja. Respondent: Heel vaak wel, want dat is juist dat wij hè, die gemeenschap die is heel belangrijk. En die steunt ook. Ja. En ze zijn ook verplicht, ze zijn verplicht om zieken te bezoeken vanuit de Islam. En ze zijn ook verplicht om als een kind of een familielid is overleden om op bezoek te gaan. Ik heb een kindje gehad die is thuis in Amsterdam en daar ben ik ook op nazorg bezoek gegaan, want dat doen wij altijd en condoleren bij overleiden, en, uh, die woonden in een flat en daar hadden ze het bezoek gesplitst want het was dagen achter elkaar condoleren en de vrouwen kwamen allemaal in die ene flat en de andere flat daar woonden vrienden van hen daar zaten alle mannen bij elkaar. Ik zat dus in een hele grote groep met vrouwen die af en aan liepen. Er werd een heleboel eten gemaakt, dat wordt weer door andere mensen gemaakt maar dat hoort er allemaal bij. En er kwamen dus ook mensen die niet eens wisten dat het kind ziek geweest was en wat het had. Toen dacht ik van ‘Wat doen jullie hier?’ maar later begreep ik dat wel want het is ook vanuit die plicht vanuit de Islam, als je hè vanuit je gemeenschap van de moskee mensen kent dan ben je 279
verplicht om dit te doen. Dus ik zag ook verschil met mensen die binnen kwamen en de moeder omhelsden en waar ze echt contact mee had en andere die dat ook deden maar eigenlijk helemaal niet wisten waar het om ging, maar dat was hun plicht, dat moeten ze ook allemaal doorlopen die stappen. Interviewers: Nou ik denk dat we alle vragen wel gehad hebben. Interviewers: Wij gaan zeg maar, hier maken we een verslag van ook met de andere vragen die we nog hadden en, uh, vanuit het verslag willen we een beslisboom opstellen en een pocketsize handboekje voor de verpleegkundigen om dan, ja, een soort van leidraad te bieden aan de verpleegkundigen voor het omgaan met de, uh, dood rondom de Islamitische kindjes en, uhm, dan ook zeg maar dan ook de beslisboom voor de verpleegkundige doen, maar ook voor de kinderen en voor de ouders, dat hun ook iets hebben waar ze meer duidelijkheid kunnen krijgen. Weet u misschien of daar behoefte aan is? Denkt u dat dat handig zou zijn? Respondent: Ik heb het nog niet, ik weet ook niet of ouders daar behoefte aan hebben, ik weet niet hoe ik dat moet zien. Interviewers: Ja Respondent: Ik denk dat het zinvol kan zijn als je goede informatie hebt dat je dingen op een rij zet voor verpleegkundigen. Dat dat wel, dat daar wel behoefte aan is. Het is zoeken van hoe gaan we hier goed mee om. Kijk wij zitten op een plek waar, uh, wij best veel weten maar nog willen wij meer informatie hebben, dus ja zeker op andere plekken zal daar behoefte aan zijn. Maar ik denk dat je, als je verstandig bent, dan gebruik je echt, uhm, heb ik dat al gegeven, nee, gebruik je deze. En een aantal kernpunten die ik eruit gehaald heb, heb ik voor je opgeschreven. Interviewers: Oh, super. Respondent: Want wees vooral genuanceerd, en wees vooral, uhm, haak in op het respect en het aansluiten bij de ouders en goed luisteren, niet opdringen en de manier waarop je 280
praat. Wat we niet nog gezegd hebben dat vindt je wel terug. Wij zijn in Nederland heel erg gewend om direct te praten, direct dingen te benoemen, wij hebben dit gezien, u kind gaat dood, wij gaan nu kijken hoe we het zo goed mogelijk voor u kind kunnen maken. Mensen met een Islamitische achtergrond en uit andere culturen zijn gewend om veel meer omslachtig en indirect te praten. Dus je moet heel goed je woorden kiezen. Mensen schrikken vaak van wat wij benoemen, daar kunnen ze niet tegen, je moet het in kneden en er heel voorzichtig naar toe praten en een beetje verpakt de boodschap brengen, en die pakken ze heus wel op. Dat is wel heel belangrijk. Interviewers: Oké, dan denk ik dat ja… Interviewers: Dat dit hem was. Respondent: Ja, ik vertel misschien heel veel, misschien teveel voor jullie project maarja. Interviewers: Nee daar ben ik juist blij om, bedankt!
281
Bijlage VI ‘Codeboom’ Deze codeboom is een analyse van de kenmerken die uit de interviews naar voren zijn gekomen die van belang zijn voor dit onderzoek. Per onderwerp van de deelvragen zullen kernwoorden, zogeheten ‘codes’ genoemd worden naar aanleiding waarvan het hoofdstuk ‘Praktijkonderzoek’ is geschreven. Ernstige ziekten
Kinderkanker
Stofwisselingsziekten
Hersentumor
Spierziekten
Neuroblastoom
Aangeboren afwijkingen
Nierkanker Leukemie Palliatieve zorg
Palliatief
Levensduur
Comfort
Terminaal
Ongeneeslijk
Naasten
Intramuraal
Kwaliteit
Extramuraal
Afronding Afscheid
Richtlijnen
Richtlijn Map Palliatieve Zorg Protocollen
Fasen
Gezinsaspecten
Baby
Zorg
Signaleren
Peuter/kleuter
Comfort
Verpleegtechnisch
Basisschoolkind
Brussen
Schakel
Puber
Ouders
Communicatie
Sociaal
Heftig
Aanpassing
Emotioneel
Verdriet
Keuzevrijheid
Organisatorisch
Gewenning
Hulp 282
Omgeving
Ondersteuning
Huis Contacten Verwateren Verwerking Islam
Allah
Paradijs
Geen protocol
Ziekte
Bidden
Respect
Dood
Helder
Vertrouwen
Bewustzijn
Luisteren
Familie Thuis Ontwikkelingen
Knelpunten
Verbetering
Protocollen
Wet WMO
Betrokkenheid arts
Gemeente
Opinies
Leeftijd kind
Verwachtingen
Ouders
Bezuinigingen
Tegenstrijdigheid
Financiën
Opleiding
Ruimtegebrek
Kennismaking
Personeel
283
Bijlage VII ‘Notulen’ Notulen bijeenkomst 1 Datum: Vrijdag 3 oktober 2014 Aanwezig: Megan Grotenhuis, Maaike van Beusichem, Marit Overboom, Linde Neijs, Carola den Ouden, Anouk de Groot, Melanie Heling, Manon Remmerswaal, Manuéla ter Bruggen, Lotte Bargerbos, Margareth Meijer & Aurora Pisani. Notulen: Tijdens de eerste bijeenkomst was de volledige projectgroep aanwezig. Tijdens deze bijeenkomst hebben we het volgende gedaan: - Voorstellen aan elkaar. - De samenwerkingsovereenkomst is opgesteld en ondertekend door alle projectleden. - We hebben duidelijke afspraken gemaakt over het project en het verloop van het project. - We hebben gebrainstormd over het project. Afspraken: - Alle projectleden gaan zich oriënteren op het onderwerp palliatieve (thuis) zorg voor kinderen. - Alle projectleden formuleren een persoonlijk leerdoel. Volgende bijeenkomst: - Maandag 6 oktober: 1e bijeenkomt met de coach Tijd: 14.00 uur tot 15.30 uur Locatie: D2.20 - Woensdag 5 november: tussenevaluatie met coach Tijd: 12.00 uur tot 13.30 uur Locatie: nog onbekend 284
Notulen bijeenkomst 2 Datum: Maandag 6 Oktober 2014 •
•
Voorstelrondje -
wie ben je ?
-
waarom heb je dit project gekozen?
Plan van Aanpak -
Geen opdrachtgever? ( nee er is geen opdrachtgever)
-
Probleemstelling is aanleiding van het project
-
Je mag 2 onderzoeksvragen gebruiken maar deze onderzoeksvragen moeten
wel goed alles omvatten. -
Doelgroep, wat is de uitkomst, (PICO moet in de onderzoeksvragen
voorkomen) Wat wil je met de beslisboom/wat is het doel? Dit verwerken in de onderzoeksvraag. -
2e onderzoeksvraag wordt de hoofdvraag. 1e onderzoekvraag wordt een
deelvraag. -
Bij de vraagstelling moet nog een doelstelling worden toegevoegd.
-
Probleemstelling, Onderzoeksvraagstelling en doelstelling is de opbouw van
PvA. -
Goed de doelgroep beschrijven (kinderverpleegkundigen)
-
Begrippen uit je hoofdvraag definiëren/specificeren.
-
Wie hebben er allemaal mee te maken?
Hoe uitgebreid moet de methode in het plan van aanpak? -
PICO meer gebruiken bij onderzoeksvraagstelling
-
Geef aan welke zoektermen je gaat gebruiken tijdens het onderzoek.
-
Mesh-terms gebruiken en in een tabel bij de methodesectie van het plan van
aanpak zetten. -
interviewen? Hoe pak je dat aan ?
285
Deelvragen: -
ontwikkelingsfases
-
wat voor zorg wordt er geleverd?
-
Wat voor impact geeft het op het gezin?
-
Meer deelvragen bij bedenken!
Inleiding: -
opdelen in probleemstelling, aanleiding ect.
-
iets anders indelen
-
Inleiding echt INEIDEN, (in dit plan van aanpak… )
Criteria: -
waar moet de opdracht aan voldoen?
-
criteria uit de handleiding en eigen criteria
Planning:
•
-
Wanneer gaan we aan het project werken?
-
Wanneer ga je werken aan de interviews?
-
Hoe verdeel je de opdrachten?
Opdracht -
Geloofsovertuiging betrekking tot alles of alleen knelpunt? (alleen knelpunt, je
brengt palliatieve zorg voor het kind in kaart en wat doet dit met het gezin. Dan algemeen wat zijn de knelpunten en daarnaast één geloofsovertuiging erbij pakken. Wat is specifiek voor die achtergrond? ) -
Even goed oriënteren over verschillende geloofsovertuigingen hieruit een
keuze maken. (welke is het interessantst?)
286
•
•
Samenwerkingscontract -
Als bijlage van het project
-
Netjes gedaan en al goed ondertekend
Data 12 oktober: Plan van aanpak inleveren 21 oktober: Plan van aanpak na gekeken 10 november of 5 november: tussenevaluatie, wanneer het wordt horen we nog van Marleen. 11 november: Concept van je project presenteren. Vertel wat je projectplan is. 22 januari: Presentatie + presentatie markt
•
•
Persoonlijke leerdoelen -
Als bijlage van het PvA
-
Volgens het SMART-model
-
2 à 3 leerdoelen
Procesverslag -
reflectie maken per fase met de groep
-
half A4
-
aan het einde een reflectie over je zelf schrijven
287
Notulen bijeenkomst 3 Datum 20 oktober 2014 Aanwezig: Megan Grotenhuis, Maaike van Beusichem, Marit Overboom, Linde Neijs, Carola den Ouden, Anouk de Groot, Melanie Heling, Manon Remmerswaal, Manuéla ter Bruggen, Lotte Bargerbos, Margareth Meijer & Aurora Pisani. Notulen Plan van aanpak: Tijdens deze bijeenkomst hebben we gekeken naar hoe we het plan van aanpak moeten aanpassen zodat we een GO hiervoor zullen krijgen. Daarom is het volgende gebeurd; -
De feedback van de vorige bijeenkomst besproken. En gekeken naar wie welke feedback zal gaan aanpassen.
-
Begonnen met het aanpassen aan de hand van de feedback.
-
De groepjes die hierna gemaakt zijn ook de groepjes voor de rest van het project die aan de deelvragen zullen werken.
-
Hierna besproken dat wat nu nog aangepast moest worden de groepjes buiten deze bijeenkomst konden afmaken.
-
Er is ook besproken hoe we de bronnen gaan doen op het einde van het eindverslag, dit zal door een paar groepsleden gedaan worden via de vancouverstyle.
De groepjes zijn als volgt voor het plan van aanpak en voor de rest van het project; Melanie Margaret
Tijdsplanning, onderzoek- en deelvragen
Linde Manuela Carola
Spellingscontrole, criteria en actoren
Megan Manon
Methode sectie
Aurora 288
Lotte Marit
Inleiding, aanleiding, doelgroep en doelstelling
Anouk Maaike
Voorwoord, inhoudsopgave, afspraken/samenwerkingscontract en powerpoint presentatie
Afspraken: -
Er is een teamsite aangemaakt door Carola aangezien de dropbox niet goed werkte. Hierdoor kunnen hier nu alle verslagen opgezet worden.
-
Iedereen heeft voor 24 oktober zijn gedeelte van het plan van aanpak af op Manuela en Carola na omdat deze de spellingscontrole doet.
-
Een van de groepsgenoten mailt hierna Marleen met het voltooide plan van aanpak.
-
Over whatsapp zullen mochten er hierover vragen zijn over het plan van aanpak deze beantwoord worden.
289
Notulen bijeenkomst 4 Datum: 27 oktober 2014 Aanwezig: Marit Overboom, Megan Grotenhuis, Maaike van Beusichem, Linde Neijs, Anouk de Groot, Melanie Heling, Manon Remmerswaal, Lotter Bargerbos, Margareth Meijer en Aurora Pisani. Notulen: Tijdens deze bijeenkomst is besproken hoe veder als de projectgroep een ‘’GO’’ krijgt. Besloten is om in subgroepjes te werken en de deelvragen te verdelen. Manon, Megan en Aurora voeren de interviews uit en nemen een aantal deelvragen voor hun rekening. De interviewvragen worden gebaseerd op alle deelvragen, zo kan de literatuurstudie uiteindelijk worden vergeleken met de uitkomsten van de interviews. Bij het uitwerken en analyseren van de interviews zal de hulp van de rest van de groep worden ingeschakeld. Onderstaand de verdeling van de deelvragen weergegeven: Deelvraag 1 a en b: Marit Lotte Deelvraag 2 a t/m e: Manon, Megan en Aurora + Interviews gebaseerd op alle deelvragen (rest van de groep kan eventueel helpen met uitwerken van de interviews) Deelvraag 3 a en b: Marit en Lotte Deelvraag 4 a t/m c: Manuela en Carola Deelvraag 5 a t/m c: Anouk en Maaike Deelvraag 6 a en b: gezamelijk Deelvraag 7a t/m e: Linde, Melanie en Margaret. Afspraken: •
Iedereen heeft voor 5 november een start gemaakt met de deelvragen, zodat dit ook aan Marleen ‘’gepresenteerd’’ kan worden.
•
24 november definitieve versie deelvragen af, vanaf daar wordt de verdeling gemaakt voor het maken van het pocketsize boekje, de poster en perfectioneren van het verslag.
290
•
Aurora mailt Marleen vragen om te vragen wat er precies gepresenteerd dient te worden en of dit op 5 november kan, tijdens de afgesproken bijeenkomst? Vragen of we uberhaupt moeten presenteren?
•
Margaret maakt het fasen verslag en schakelt hulp in als dit te veel werk is.
291
Notulen bijeenkomst 5 Datum: Woensdag 5 November 2014 Aanwezig: Megan Grotenhuis, Maaike van Beusichem, Linde Neijs, Anouk de Groot, Melanie Heling, Manon Remmerswaal, Lotter Bargerbos, Aurora Pisani, Manuéla ter Bruggen en Carola den Oude. Notulen: 1. Gesprek met maatschappelijk werker in AMC geregeld, volgt nog. 2. Iedereen vindt het werken in groepjes prettig. 3. Er moeten veel interviews uitgewerkt worden, dit gaan wij verdelen onderling. 4. Er is nog niet begonnen met de interviews, er moet nog gewacht worden op antwoord van de een aantal instellingen. Twee interviews geregeld binnen Mapa Mundo en een aantal contacten in de kinderthuiszorg in Den Haag. Deze worden alleen afgenomen door één groepje. Alleen door anderen uitgewerkt. 5. Voor pocketsize: zakjeboekje als voorbeeld in de mediatheek, kijken hoe dit eruit ziet. Kan je dit ook gebruiken voor broertjes en zusjes als het kind overlijdt? Doelgroep moet worden gesteld voor pocketsize en poster. 6. Informatie per leeftijdscategorie is bijna niet te vinden Dit hoeft niet persee zo uitgewerkt te worden, dit kan nog gevraagd worden in de literatuur. (Emma thuisteam heeft te maken met verschillende levensfasen). 7. Deadline deelvragen 24 november. 8. Groepje met informatie rondom de Islam iets later, omdat gesprek pas 24 november plaatsvindt. 9. Deelvragen moeten niet uitgewerkt worden aan de hand van vraag en antwoord. VB. Wat is palliatieve zorg? En dan het antwoord dus niet. Niet letterlijk deelvraag noteren, gebruik subkopjes en maak hier een lopend verhaal van. 10. Stukje oriëntatie in je eindverslag, onderzoeksmethode, literatuurstudie en praktijkonderzoek. Dit mag gewoon uit het plan van aanpak gekopieerd worden. 11. Micro meso en maso niveau naar voren laten komen.
292
12. Literatuurstudie en interviews moeten apart besproken worden. Uitgewerkte interviews als interviewvragen ook als bijlage toevoegen. Belangrijkste punten in de resultaten bij de interviews benoemen. 13. Het product: kan ook nog een hoofdstuk over worden geschreven. Product zelf als bijlage toevoegen. 14. Interviews: aanbevelingen komen in de beslisboom terecht. 15. Als je iets anders doet in het project zoals is aangegeven in het plan van aanpak, moet je dit verantwoorden in het verslag. 16. Beslisboom op poster. Schrijver Manu Keirse als hulpmiddel, heeft veel boeken geschreven over verlieskunde. Relevant voor literatuurstudie: verschillende organisaties erin zetten voor na het verlies. Bij welke instellingen kan je dan terecht. Dit hoort ook bij de beslisboom. Tip: Daan Westerink, rouwdeskundige. Afspraken: -
Deadline deelvragen: 24 november (met uitzondering van één groepje)
293
Notulen bijeenkomst 6 Datum: Maandag 8 December 2014 Aanwezig: Megan Grotenhuis, Maaike van Beusichem, Linde Neijs, Anouk de Groot, Melanie Heling, Manon Remmerswaal, Lotter Bargerbos, Aurora Pisani, Manuéla ter Bruggen, Marit Overboom en Carola den Oude. Notulen: De interview worden donderdag en vrijdag nog afgenomen deze week, een interview wordt volgende vrijdag 19 december. Voor vrijdag 19 december moeten alle interviews uitgewerkt zijn. Ook moeten deze op de team-site gezet worden. Het interview van 19 december moet dezelfde dag uitgewerkt worden. De interview van donderdag en vrijdag zullen verstuurd worden waarna deze verdeeld zullen worden per minuut onder de groepsgenoten. Marit en Lotte maken voor deelvraag 3 ; “nieuwe stroming” => dat de gemeente de zorg in 2015 zal gaan regelen omdat dit een nieuwe ontwikkeling is. 20 december moeten alle verder uitwerkingen ( voor het verslag) naar Maaike en Anouk gemaild worden. Voor de presentatiemarkt; Willen we de man van Margareth vragen om de stand te maken, hiervoor moeten we weten hoe lang hij hiervoor nodig heeft en of hij hiervoor een ontwerp kan maken. Daarnaast hadden we het idee om een promootbord te maken waarop de poster afgebeeld zal zijn. De rest van de projectfases moeten uitgewerkt worden omdat Margareth de eerdere fases heeft gemaakt lijkt het ons verstandig dat zij de rest van deze fases ook uitwerkt.
294
Voor 5 januari moet de eigen reflectie en de groepsreflectie gemaakt zijn. LIv is van naam veranderd naar Juul. Dus nu zijn het Joep en Juul. Twee van de groepsleden zullen deze figuren uitbeelden en tijdens de presentatie het stuk over de poster vertellen. Linde = Juul ?
= Joep
Vergadering 18 december van 13.30-14.20. Dit is een verplichte bijeenkomst waarbij iedereen aanwezig moet zijn.
295
Notulen bijeenkomst 7 Datum: Donderdag 18 December 2014 Aanwezig: Alle projectleden Notulen: •
Onderzoeksvraag staat nog niet goed in het verslag. VERANDEREN!!
•
Feedback wordt aangepast door Megan en Manuela + spelling en layout checken!
•
Interviews moeten voor zaterdag ochtend online staan op de teamsite
•
Interview lindehofje doen we met zijn drieën (Lotte, Megan en Marit)
•
5 januari verslag helemaal klaar en inleveren!
•
Persoonlijke verslagen en projectfase verslagen af voor maandagavond.
•
Persoonlijke verslagen via korthagen. Maandagavond op de teamsite
•
Presentatie netjes gekleed (zwart colbertje/jasje en een leuk shirtje er onder)
•
Melanie mailadres geïnterviewde doorsturen naar Megan!
5 januari : Poster en beslisboom •
Definitieve versie
•
A2 Formaat poster
•
Vragen of Marleen als eerste wil kijken naar de poster en beslisboom ivm het afdrukken van de poster en beslisboom.
Stand •
Poster presentatie
•
Sandwichbord (voorkant beslisboom, achterkant poster)
•
Ballonnen (hartjes/vlinders)
•
Hoe moet de stand er uit zien!!? Hoe groot mag het zijn ? (Wachten op reactie van Mark)
•
Kleding van de typetjes 296
Wat moet er afgedrukt worden : •
Poster A2 1x
•
Poster Sandwich A2 2x
•
Pocketsize boekje 1x
•
Beslisboom Sandwich A2 2x
•
Hoe lang duurt het afdrukken? !
297
Bijlage VIII ‘Urenregistratie’ Onderdeel/ Projectlid
Literatuur
Interviews
Beslisboom of poster
Projectverslag
Reflecties
Lotte Maaike Manuéla Anouk Megan Melanie Margareth
Plan van Aanpak 10 20,5 10 15 12 10 10
Totaal
3 1 1 1,5 1 2 2
Presentatie & Overige uren 22 22 28 22 23 32 26
20 22,5 5 23 5 8 10
8 1 7 23 16 2
6 11 5 4 4
10 20 20 12 21 3 3
Linde Carola Marit Aurora Manon Totaal
10 10 10 10 10 137,5
7 30 12 6 8 156,5
5 3 7 21 27 120
10 4 15 1 60
89
1 1 2 1 2 18,5
37 26 27 30 22 317
70 70 62 83 70 898,5
298
79 86 76 80,5 90 75 57
