Palliatieve zorg voor kinderen Recht op leven geeft recht op zorg Amsterdam, 24-4-2014 Eduard Verhagen Beatrix Kinderziekenhuis / Universitair Medisch Centrum Groningen
[email protected]
Een jongen van 15 jaar • • • •
Ex-prematuur, 1 van tweeling, 28 wk, 1750 gram Hersenbloeding BPD
• Ernstige Cerebrale Parese, spastische diplegie • Ontwikkelingsachterstand • Doofheid
Jongen van 15 jaar • Ernstig astma, epilepsie • Voedingsproblemen • R/ anti-epileptica, spierontspanners, laxantia, longmedicatie • Woont deels thuis en in verblijfhuis • Broer, 2 ouders (gescheiden) • Vader is de hoofdverzorger
Weken tot aan opname • • • •
Geleidelijke achteruitgang Zuurstofbehoefte Benauwdheid, slijm Angstig
• Opname kinderziekenhuis • Respiratoir insufficiënt • Discussie over zinvolheid van beademing/IC
Weekend • • • •
Vader stemt in met behandelingsbeperking Behandeling gericht op comfort Snelle achteruitgang in avond en weekend Kinderarts van dienst……… hoe doe ik dit?? – Welke geneesmiddelen, doseringen, – Vader vraagt om euthanasie – Welke verwachtingen – Wat als…….
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Analyse casus: • • • • •
Chronische progressieve aandoening Terminale zorg Besluitvorming onder tijdsdruk Gebrek aan houvast voor symptoombestrijding Verwarring
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Diagnose 0,45 0,4 0,35 0,3 0,25 0,2 0,15 0,1 0,05 0
Genetisch Neuromusculair aangeboren
Oncologie
Luchtweg
Hart
Stofwisseling
Feudtner et al, Pediatrics 2011
Palliatieve zorg voor kinderen: beschrijving • Palliatieve teams in 6 kinderziekenhuizen • Gedurende 3 mnd, follow-up 12 mnd • Feudtner et al, Pediatrics 2011
hulpvragen • Hulpvragen voor 515 patienten: – Thuis (34%) – Ziekenhuis, afdeling (28%) – Ziekenhuis, IC (17%) – Ziekenhuis, Polikliniek (8%) – Hospice (12%) – Anders (1%)
Leeftijd patienten <1 mnd 5% 10-18 jr 36%
1-11 mnd 15% <1 mnd 1-11 mnd 1-9 jr 10-18 jr
1-9 jr 44% Feudtner et al, Pediatrics 2011
Chronisch beloop
35,7 Nieuwe pt Bekende pt 64,3
Consultatie onderwerpen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
Symptoom behandeling (58%) Communicatie (48%) Besluitvorming (42%) Zorg coördinatie (35%) Transitie naar huis (14%) Behandelbeslissing (DNR) (12%) Rouw ouders (6%) Rouw broer/zus (5%)
Overige bevindingen • Polyfarmacie: 9 geneesmiddelen/dag • 80% gebruikt medische technieken – sonde/peg, CVL, treacheostoma)
• 70% na 1 jaar nog in leven • Overlijden: – 60% in ziekenhuis (50% op IC) – 30% thuis (meestal oncologie) – 10% hospices
Palliatieve zorg voor kinderen • Is anders dan palliatieve zorg bij volwassenen – Andere diagnoses/ziektes: complex chronisch – Kleine aantallen – (Academisch) ziekenhuis gebonden – Leeftijd meestal <9 jaar – Andere symptomen, veel symptomen – Complex (‘high tech’) Feudtner et al, Pediatrics 2011 – Langere overleving Widger et al, Arch Ped Adolesc Med 2007
Doel van PaZo voor kinderen (WHO): • Voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. • Dit vereist een specifieke benadering • Multidisciplinair, gericht op familie
Heeft vroeg beginnen met PaZo zin? • • • •
Ja, (Termel, NEJM, 2010, volwassenen) Verbetering van QOL Patient voelt zich beter Verminderd kosten
Wie verlenen die Palliatieve zorg ? Modellen: 1. Reguliere of palliatieve zorg 2. Geïntegreerde zorg
3 Modellen van geïntegreerde zorg Geïntegreerde palliatieve zorg 1. Door reguliere zorgverleners: trainen van vaardigheden reguliere zorgverleners 2. Door verwijzen voor onderdelen (pijn, benauwd) vanuit reguliere zorg 3. Volledige geïntegreerde samenwerking van regulier- en palliatieve zorgverleners vanaf begin
Richtlijn PaZo voor kinderen • NVK, St PAL, IKNL (ZonMW, SKMS) Evidence based richtlijn • Symptomen in palliatieve fase • Besluitvorming (med/jur/ethisch/ouders) • Organisatie van zorg
NVK Richtlijn Vb: aanbevelingen mbt symptomen: • • • •
aanbevelingen voor diagnostiek aanbevelingen voor behandeling oorzaak aanbevelingen voor behandeling symptomen aanbevelingen voor evaluatie NIET DOEN DOEN OVERWEEG
Richtlijn • Bedoeld voor zorgverleners 1e,2e,3e lijn • Versie voor ouders en kind • Indicatoren Volgende stap: • Implementatie • Netwerk van experts • Landelijk Expertisecentrum • Versie 2.0…..
Toekomst, onderzoek 1. Symptomen, besluitvorming, organisatie van zorg 2. Implementatie van richtlijn als geheel • • • • • •
Problemen → Interventies (wat werkt?) Retrospectief → Prospectief Hypothese testen (‘richtlijn gebruik verhoogt QOL’) Geïsoleerde vragen → Research agenda’s (centraal) Individueel → Groepen and Systemen Samenwerken!
Toekomst, opleiding • Medische basis en vervolgopleiding • Verbinding met zorg chronisch complexe aandoeningen • Meedenken over opleiding VPK en verdere ontwikkeling van specialisatie • Support en opleiding voor familie en vrienden, vrijwilligers
Samenvatting Palliatieve zorg voor Kinderen is: • Verschillend van PaZo voor volwassenen • Meer dan terminale zorg • Doelen worden beter gehaald als vroegtijdig wordt begonnen • Vorm: geïntegreerd model • NVK-Richtlijn geeft houvast • Onderwijs en onderzoek zijn hard nodig
HARTELIJK DANK
