Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

België-Belgique

- Tijdschrift van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen -

B09

[ verschijnt jaarlijks - oktober 2009 - vijfde jaargang n° 5 ]

issn 1784-5149

EDITORIAAL Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen, dat zijn de thema’s waarop de Federatie zich de komende tijd wil focussen. Na de jarenlange strijd om zijn bestaan mogen we vandaag stellen dat de palliatieve sector zijn plaats heeft weten te verwerven in het zorglandschap in Vlaanderen. Dat betekent niet dat nu alle strijd geleverd is; de financiering van de MBE’s (aangekaart in de Vlaamse pers eind augustus ‘09), de dagcentra én de Federatie bijvoorbeeld, zijn de meest heikele punten op dit moment. En nieuwe pijnpunten dienen zich aan. Het goede nieuws is echter dat er steeds meer ruimte komt om met méér dan die ‘struggle for life’ alleen bezig te zijn. Een tekenend voorbeeld daarvan is het feit dat de Federatie dit jaar een Werkgroep Spirituele en Existentiële Zorg oprichtte - waarmee we meteen bij het luik ‘verdiepen’ zijn aanbeland, de vierde focus van palliatieve zorg, na pijn- en symptoomcontrole, psycho-emotionele ondersteuning en aandacht voor de sociale dimensie. Wat is dat precies, spirituele zorg aan het bed? Wat

moet je daarvoor kunnen, doen of … zijn? Hoe definieer je spiritualiteit? We gingen te rade bij drie mensen met een totaal verschillende achtergrond: dr. Marc Desmet die als arts verbonden is aan het palliatief support team en de palliatieve eenheid van het Virga Jesseziekenhuis in Hasselt, Björn Prins, o.a. werkzaam als mindfulnesstrainer bij Itam en als psychotherapeut, en Willem Vermandere, bekend beeldhouwer en zanger. Wie spiritualiteit beschouwt als iets zweverigs zal verrast zijn, want als de drie auteurs het over iets eens zijn, dan wel over het belang van ‘aarden’ en het in contact blijven staan met jezelf. Mieke Ballinckx sluit zich daar volledig bij aan. Zij legt uit waarom ze het zo belangrijk vond om o.m. via een tweedaagse rond lichaamswerk meer aandacht te schenken aan het spirituele aspect in het VTO-aanbod van de Federatie. Het tweede luik, ‘verbreden’, wijst op de verruiming naar nieuwe doelgroepen toe. Guy Hannes exploreert wat de meerwaarde van palliatieve zorg kan zijn voor psychiatrische patiënten die zich al dan niet in hun laatste levensfase bevinden. Een tweede, relatief ‘nieuwe’ doelgroep vormen mensen met

P.B./P.P.

ernstig meervoudige beperkingen. Prof. Bea Maes en Jakob De Maeyer geven toelichting bij een onderzoek over palliatieve zorg voor deze specifieke groep van mensen met een mentale handicap. Het derde luik, ‘vervroegen’ van palliatieve zorg, is niet helemaal nieuw. In ons Tijdschrift van vorig jaar stond al een stappenplan voor de vroegtijdige bespreking van de zorg bij het levenseinde. Dr. Jo Lisaerde gaat hierop voort en stelt zich de vraag of we wel klaar zijn voor een brede campagne rond vroegtijdige zorgplanning. Nieuws van de Federatie krijgt u van Paul Vanden Berghe die de huidige projecten binnen de Federatie overloopt. En tot slot wordt door dr. Peter Pype ingezoomd op het project ‘Richtlijnen palliatieve zorg in Vlaanderen’. Mocht u bij een of meer artikels bedenkingen of vragen hebben, dan nodigen wij u uit ze naar de auteur in kwestie of de redactie ([email protected]) te mailen. We wensen u veel leesplezier! Anne-Marie De Lust Eindredacteur

tijdschrift fpzv - 1

Vaste grond, ijle lucht Beste lezers,

COLOFON REDACTIE Dr. Marc Cosyns Anne-Marie De Lust Dr. Senne Mullie Trudie van Iersel, PhD MEDEWERKERS AAN DIT NUMMER Mieke Ballinckx Dr. Marc Desmet Guy Hannes Dr. Jo Lisaerde Prof. Bea Maes Björn Prins Dr. Peter Pype Paul Vanden Berghe, PhD Willem Vermandere EINDREDACTIE Anne-Marie De Lust FOTO’s Willy Ceulemans Paul Vanden Berghe LAY-OUT en DRUKWERK Kasper Digitale Media VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Dr. Senne Mullie

J. Vander Vekenstraat 158 1780 WEMMEL REDACTIESECRETARIAAT Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel Tel 02 / 456 82 00 [email protected] www.palliatief.be Reknr. 436-2162119-48 De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Volledige of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits bronvermelding.


De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen heeft een intens en boeiend werkjaar achter de rug. De overleggroepen met vele vrijwilligers draaien volop en leveren regelmatig uitstekend materiaal waarmee beleidsvoorstellen, studiedagen, documenten en brochures opgesteld worden. Zo kunnen wij tegenover al onze partners waarborgen dat wat wij brengen de ‘proef van de veldwerkers’ doorstaat. Dit geldt ook voor de projecten die het afgelopen jaar opgestart, uitgewerkt of voltooid werden. Ik noem de belangrijkste: Het project ‘Kinderen & Palliatie’ resulteerde in een symposium waarbij na het kinderboek, een cd-rom en een road trip uit 2007, eind vorig jaar ook een vormingspakket van vier dagdelen en een bijkomende brochure voor ouders, familieleden en hulpverleners voorgesteld kon worden. Goede registratie van palliatieve zorg is reeds lang een grote bekommernis, en het afgelopen jaar hebben wij niet de vooruitgang kunnen boeken waar wij op hoopten. De goedkeuring door de overheid van het studierapport met de Minimale Dataset Palliatieve Zorg (MDSPC: 13 items voor basisregistratie pz) liet tot de jaarwisseling op zich wachten. De volgende stappen zijn de ontwikkeling van een webapplicatie met handboek en het proefdraaien in een pilootnetwerk palliatieve zorg. In het bijzonder het eerstgenoemde is een grote uitdaging op verschillende vlakken, niet alleen technisch, maar ook met betrekking tot de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Aan het begin van deze zomer kregen wij positief antwoord vanwege het Kankerregister, dat de afgelopen jaren een internationaal erkende expertise opbouwde in de registratie van kanker, om de Federatie te ondersteunen bij de ontwikkeling van de webapplicatie. In 2008 situeert zich ook het zwaartepunt van de werkzaamheden van het studieproject ‘Palliatieve Zorg in België: evaluatie en internationale vergelijking’. Dit werd in 2007 uitgeschreven door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Vijf Belgische universiteiten werken eraan mee, onder coördinatie van de Federatie. Het eindrapport, waar de federale overheid op wacht om nieuwe beleidsmaatregelen voor palliatieve zorg te nemen, wordt met enige vertraging dit najaar gepubliceerd. Voor de verdere uitbouw van palliatieve zorg in ons land was ook het tweede tweejaarlijkse ‘Evaluatierapport palliatieve zorg’ van

de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg’ (mei 2008) van cruciaal belang. Ook dat vindt u op onze website terug. Zoals opgemerkt werd bij de bespreking ervan in de Kamercommissie Volksgezondheid (februari 2009), zijn de vragen van de sector in deze budgettair moeilijke tijden zeker niet buitensporig te noemen, wel integendeel. In het spoor van de genoemde studie van het Kenniscentrum moet dit rapport dit najaar toch kunnen resulteren in opnieuw enkele kleine stappen voorwaarts in tenminste enkele van volgende prioriteiten: extra mankracht voor de MBE’s, meer palliatieve zorg in de ouderenzorg, eindelijk een correcte vergoeding van het personeel van de netwerken, en een duurzame financiering van de dagcentra voor supportieve en palliatieve zorg. Voor al deze prioriteiten had de Federatie contacten en/of diende zij afgelopen jaar concrete voorstellen in. In het kader van het nieuwe convenant tussen de Vlaamse gemeenschap en de Federatie worden ook afspraken gemaakt om in 2009 te starten met de ontwikkeling van een multidisciplinair zorgpad palliatieve zorg vertrekkende van de eerste lijn. Dit sluit goed aan bij de activiteiten in 2008 van de werkgroep ‘Redactieraad Richtlijnen Palliatieve Zorg’ die moeten resulteren in een geheel nieuw online werkinstrument palliatieve zorg, en op termijn ook in een handzaam papieren werkinstrument. De Federatie doet hiervoor een beroep op de expertise van de vakgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Antwerpen, o.l.v. prof. Dr. Bart Van den Eynden. Goede palliatieve zorg die het best aan de wensen, opvattingen en levenswaarden van de patiënt beantwoordt, is in een aantal omstandigheden maar mogelijk als reeds in een vroeger stadium door de patiënt nagedacht en gecommuniceerd werd met zijn arts, zorgverstrekkers en zijn omgeving. Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP) of Advance Care Planning wordt de komende jaren daarom een nieuw ordewoord in ons maatschappelijk project voor de bevolking. In september 2008 werd alvast een krachtig begin gemaakt door de voorstelling van het document ‘Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’ van M. Keirse, M. Cosyns, H. Nys en K. Schutyser waarvan de Federatie reeds een volledige eerste druk van 20.000 ex. via de netwerken verdeelde over heel Vlaanderen. Dergelijke documenten zijn voor ons evenwel niet zozeer een eindpunt, als wel een beginpunt van wat in eerste instantie een proces van communicatie moet zijn. In nauw overleg met de net-

werken palliatieve zorg werden ondertussen reeds twee studiedagen georganiseerd, en verscheen een brochure specifiek voor zorgverstrekkers: ‘Het levenseinde teruggeven aan de mensen’ (M. Keirse). Eind november moet ook een brochure voor de brede bevolking het daglicht zien. Daarvan zult u via een mediacampagne en via uw regionaal netwerk palliatieve zorg op de hoogte gebracht worden.

nen, want de middelen houden geen gelijke tred met het verzette werk. De Federatie heeft geen enkele vorm van structurele financiering, ook niet van de federale overheid. Alleen de Vlaamse overheid zal met het nieuwe convenant nu eindelijk voor drie jaar toch één derde van onze totale begroting dekken. Voor de rest van onze werking moeten wij zelf op zoek. Projecten voor kinderen liggen goed in de markt, maar ook de werkingskosten dienen betaald, en de administratieve verantwoording voor de gekregen middelen wordt onredelijk groot voor een kleine organisatie. Enkele projecten, in het bijzonder dat rond de vroegtijdige zorgplanning, krijgen wij voorlopig door niemand gefinancierd, ook al zijn de vragen vanuit de Paul Vanden Berghe bevolking talrijk. Voor andere is de financie- Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ring in de toekomst niet langer verzekerd. De lucht begint ijler te worden…

U leest het: we hebben vaste grond onder de voeten: projecten én resultaten voor betere palliatieve zorg in Vlaanderen. Onze balans is in evenwicht. De grote vrijwillige inzet in werkgroepen en bestuur zijn de ziel van onze organisatie. De netwerken palliatieve zorg vormen de garantie voor een sterke regionale verankering. U bent samen met zovele sympathisanten – met dank aan de VLK, Stichting tegen Kanker en Dexia - onze dagelijkse steun om verder te gaan op de ingeslagen weg. Wij ho- Maar veldwerkers palliatieve zorg weten het al pen op dezelfde steun te kunnen blijven reke- langer: samen volhouden is de boodschap!

De Federatie ontvangt geen middelen voor het project Vroegtijdige Zorgplanning en voor de verspreiding van de ‘Wilsverklaringen’. Giften zijn daarom altijd welkom op ons rekeningnummer 436-2162119-48. Hartelijk dank!


Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen

Door God gestreeld Interview met Willem Vermandere Ons gesprek vindt plaats midden juli, tijdens de Gentse feesten. Willem Vermandere heeft de voorbije weken gewerkt aan een nieuwe cd die uitkomt ter gelegenheid van zijn zeventigste verjaardag, begin februari 2010. Terugkijkend op de ontmoeting doet hij me denken aan een dansende derwisj. Met de ene hand naar de grond gericht, de andere naar de hemel. Hij zal zichzelf immers definiëren als ‘een man van de aarde’ maar tegelijkertijd verklaren zich ‘een medium’ te voelen als hij op het podium staat of zijn beelden kapt. Als spiritualiteit iets te maken heeft met de verbinding tussen ‘beneden’ en ‘boven’, dan is dit interview er in elk geval van doordrongen. Op 13 oktober brengt u muzikale intermezzo’s op het Vlaams Congres Palliatieve Zorg in Brugge, vanavond treedt u op op de Gentse feesten; maakt dat een verschil voor u? Ja, natuurlijk, dat is totaal anders van aanpak en van ziel. Een optreden op de Gentse feesten duurt nooit langer dan een uur: kort en ritmisch, zot en gek. Een paar tedere momenten mogen niet ontbreken, maar iedere avond is weer anders. Voor jullie optreden weet ik zeker dat ik een liedje moet zingen over mijn moedertje. Ze ligt in het ziekenhuis met een lelijke beenwonde maar die is aan het genezen, ze zal er zich weer doorslaan. Ik kan het natuurlijk niet laten om van ‘la belle Roselle’ te zingen en zo nog een paar liedjes over het aftakelende, het vergankelijke. Maar daarnaast toch ook een beetje poëzie en een beetje blijheid. Met je liedjes moet je het hele leven omarmen. Willem Vermandere is een man die niet in één zin valt te omschrijven. Dat wordt al duidelijk bij het overlopen van zijn curriculum. Hij groeit op als tweede van vier zonen in een klein WestVlaams dorp, gaat naar het noviciaat maar voelt al in het tweede jaar dat hij een andere weg moet inslaan. “Ik heb het klooster verlaten om mijn geloof niet te verliezen” zal hij later in een interview verklaren. Na een korte carrière in het onderwijs kiest hij uiteindelijk voor zijn échte roeping: het kunstenaarschap, dat zich uit in beelden, woorden en muziek. Hij trouwt, wordt vader en grootvader, maar blijft zoals de meesten van ons niet gespaard van verdriet en verlies: zijn eerste kleinkind Runeke overlijdt, zijn vader, twee broers…


U laat al meteen het woord ‘ziel’ vallen; het congres handelt onder andere over de spirituele aspecten van palliatieve zorg. Wat betekent spiritualiteit voor u? Spiritualiteit wil zeggen dat het een ziel moet hebben. Het moet niet allemaal waar zijn wat je zingt, als het je maar overrompelt en een heviger werkelijkheid openbaart. Wat zijn al onze verhalen, fabels en sprookjes - heel ons christelijk geloof - anders dan verbeelding? Ik geloof niet in de godgeleerdheid. Dat woord alleen al! Er is dus zogezegd een hele wetenschap ontstaan over iets waarvan we niets weten. Dat kan niet. Maar ik geloof wel in mystiek; in het vermogen van de mens om met zijn

verbeelding de geliefden die gestorven zijn, terug te halen. Om het ouder worden en het aftakelen zin te geven. Als ik zie hoe mijn moeder al drie weken zonder opstandigheid haar lot aanvaardt… Hoe komt een mens ertoe om op het einde van zijn leven zo onthecht te zijn, zo wijs? Het is natuurlijk dag per dag. Ik ken ook verhalen van oude mensen die niet willen doodgaan. Hoe komt het dat uw moeder dat wel aanvaardt, denkt u? Wel, het is het verlengstuk van je leven. Je keert zo’n oude vrouw of man niet ineens om. Het is een proces, een groei, of een langzaam misgroeien. Je hebt ook oude mensen die hun omgeving terroriseren. Dat heeft mijn moeder niet. Maar ze heeft veel verdriet. Ze heeft haar vader heel jong verloren, haar man - mijn vader - vijftien jaar geleden, ons eerste kleinkind, twee zonen, … Het is altijd opnieuw afscheid nemen en incasseren. Maar het is een blije vrouw die door het leven niet verwend is geweest. Kan schoonheid troost bieden? Natuurlijk, natuurlijk! Waarom zijn artiesten op de wereld? Om dingen te creëren. Wat zei James Joyce: “laat ons liegen en lief zijn voor elkaar want morgen vergaat de wereld”. Overdrijf maar, maak het mooi in uw verhalen, troost ons. Wat zijn Lourdes en Fatima anders, al die plekken waar mensen naartoe trekken? Dat de moeder van God daar aan een herderinnetje zou zijn verschenen… voor mij niet gelaten, maar ik heb dat niet nodig om het fantastische van het verhaal van de man van Nazareth te accepteren. We hebben alleen nooit geleerd dat dat allemaal metaforen waren. Momenteel exposeer ik in twee kerken: op linkeroever in Antwerpen en in ons kleine kerkje in Steenkerke, rechtover mijn voordeur. Gisteren zat een stille man uit het dorp heel alleen in de kerk. “Ik zit hier regelmatig om tot rust te komen”, zei hij. Wel, dat is het. Het moet allemaal niet waar zijn, als het ons maar troost. Schoonheid en troost. Misschien is dat de belangrijkste functie van de kunstenaar, om mensen in dit tranendal te troosten, te motiveren, verhalen te vertellen waar men kracht uit put. Het is het doorgeven van levensenergie.

Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen Stephen Jay Gould, een Amerikaans paleontoloog, zei ooit: “We hebben geen God meer om op terug te vallen. We hebben alleen onszelf om zin en bedoeling aan ons bestaan te geven. De meeste mensen zien dat als een ramp. Ik zie het als een schitterende uitdaging.” Wat denkt u? Ik hoorde ooit iemand zeggen dat in onze ziel een donkere holte is ontstaan. Voor onze grootouders was het allemaal zo klaar als een klontje; als je stierf ging je naar de hel of het vagevuur. Dat is allemaal weggevallen. En die holte proberen we nu op te vullen met ‘ervan genieten’. Je moet eens kijken in al die tijdschriften van tegenwoordig: lingerie en eten en reizen. Wat je niet allemaal moet hebben om gelukkig te worden. Maar voor mij is werken mijn leven! Ik wil die holte in mijn ziel niet opnieuw vullen met de oude zekerheden van onze grootouders. Wij kunnen best leven met de onzekerheid en de twijfel en met de vraagtekens. We kunnen het openlaten. Belangrijk is dat je hoopvol leeft en er alles uitpuurt dat erin zit.

reisverhalen van Cees Nooteboom, de brieven van Gerard Reve waarmee ik mij kostelijk amuseer. Primo Levi, die heel aangrijpend schrijft over zijn ervaringen in Auschwitz. Gabriel Márquez met ‘Honderd jaar eenzaamheid’. Dat is misschien wel hét boek van mijn leven. Het heeft mij weer verzoend met mijn oud christelijk geloof dat ik aan het buiten ‘bonjouren’ was. Door die man ben ik het weer mild gaan bekijken. Die zigeuners die daar toekomen in Macondo. Altijd dezelfde mensen. Zoals de kermismensen die elk jaar in mijn dorp neerstrijken. Het is nu al de derde generatie. Zoals in het boek. Op de duur weet je niet meer wie wie is, dezelfde namen keren terug. Márquez beschrijft zo mooi hoe die zigeuners de wereld meebrengen naar het dorp. Het boek zit vol herkenningspunten, verwijzingen naar het christelijke geloof. Neem Maria Hemelvaart bijvoorbeeld. Remedios is het mooiste meisje dat ooit op de wereld heeft rondgelopen maar ze is er zich niet van bewust. De mannen worden gek. Op een dag staat ze met haar moeder de was te plooien, er steekt een lichte wind op Wat zijn uw bronnen? en … Remedios stijgt op ten hemel. Een betere De eerste bron is het leven zelf. Met zijn goede oplossing was niet denkbaar. Je gaat door de en kwade dagen. Met zijn zorgen om de kinde- knieën als je dat leest. Ik heb het boek al vijf ren en kleinkinderen. Het leven zoals het op je keer gelezen. afkomt; dat is de grote inspiratiebron. Vanmorgen liep langs de autoweg tussen Jab- Ikzelf heb het al drie keer opzij gelegd maar misbeke en Veurne een zwarte man in de rich- schien moet ik dan toch een vierde poging wating van Frankrijk. Petje op zijn hoofd. Dat kan gen..? het begin zijn van een liedje (neuriet): “langs Weet je, dat komt omdat dat boek speciaal d’autostrade, daar loopt te voete, …” Ik was voor mij geschreven is. (lacht) Zo komt het bij bezig met dat beeld van die man uit Afrika. mij over. Het past zodanig in mijn leven en opWaar komt hij vandaan? Hij loopt dwars door leiding… Het zit vol van die verhalen die klaarEuropa, waarschijnlijk naar Calais om in En- heid geven; dat het leven ondoorgrondelijk is, geland te geraken. Ontsnappen naar een an- een mysterie. En het moet niet allemaal uitgeder leven. Ineens is dat een realiteit. Wij met legd worden. “Trop d’explications fatiguent la ons comfortabel leventje, met een huis en een vérité” zei Georges Bracque. Laat de verhalen droomjob… Durf je je nog te laten ráken? Dat hun oerkracht behouden. Ik schilder abstracte is een fundamenteel punt; het gaat je áán wat doeken, maak beelden waar kop noch staart daarbuiten gebeurt. Als je je niet meer laat ra- aan zit … vraag het niet aan mij, vraag het aan ken, lig je op het kerkhof, dan is het gedaan. mijn handen! Die weten het, zij hebben het gemaakt. Ik weet het niet. Het gaat om verbondenheid? Ja, het gaat over ‘religiositeit’ van het Latijnse ‘religare’: verbinden. Je talent heb je nooit voor jezelf. Wat is er in ons leven dat we niet gekregen hebben? En een talent kun je maar ontplooien in je engagement tegenover andere mensen.

Naar welke muziek luistert u? De polyfonisten, Bach, Mozart, Haydn, de grote meesters… Maar de jongste jaren ook Arabische, Indische, Armeense muziek. Die muziek heeft iets waar ik in mijn ziel contact mee heb. Ik kan het niet uitleggen. Als ik Djivan Gasparian op zijn duduk hoor spelen, dan doet hij dat Heeft u naast het leven nog andere bronnen? ook speciaal voor mij. Ik herken iets. Succes is Ja, literatuur onder andere. Je leest geen boe- trouwens niets anders dan dat; iets herkennen ken meer maar schrijvers. Isaac Singer, de dat in jezelf sluimert.

Daarnaast is er natuurlijk ook de zang van de vogels, en de stilte. Misschien wordt die wel belangrijker met de jaren. Ik kan trouwens alleen muziek verdragen als ik brieven aan het schrijven ben, niet tijdens het beeldhouwen. U had het daarnet over uw moeder die binnenkort 96 wordt. Ze wordt oud maar takelt niet af… Fysiek is dat wel heel voorzichtig, voetje voor voetje. Maar die ziel begint te glanzen, hé. Een mooie manier om oud te worden terwijl sommige mensen dement worden. Wat vindt u in dit verband van de vraag voor euthanasie voor dementerenden? Ja, je denkt dan natuurlijk aan je eigen aftakeling. Zonder de valse tanden in mijn mond zou ik niet meer moeten zingen. Op mijn neus heb ik een bril in drie verdiepingen en voor mijn rechteroor heb ik een hoorapparaatje, maar dat vergeet ik altijd. Ik zal ook geen tien uur per dag meer staan kappen, hoogstens nog vijf of zes. Maar laat ons de hemel smeken en bidden dat we waardig oud mogen worden, dat het een beetje te doen is voor onze medemensen. En als het toch anders zou zijn? Sommige mensen willen hun omgeving niet belasten met de zorg voor hen. Ach, eens je zover bent… Ik maak me daar feitelijk geen zorgen over. Misschien dat het nog niet aan de orde is, dat zou kunnen. In februari word ik zeventig, dat is al respectabel. De buitenwereld maakt je daar trouwens attent op mocht je het zelf vergeten. “Zing jij nog, en doe je dat nog graag, heb je nog inspiratie en waar blijf je de kracht halen…?” Dan zeg ik: “’t zal gaan zeker?” Er zijn oude mensen van vijftig en jonge mensen van tachtig hé. Je moet een beetje ‘chance’ hebben. De Federatie plant een campagne rond vroegtijdige zorgplanning: het tijdig bespreken van bepaalde behandelkeuzes wanneer je ernstig ziek wordt tot en met bijvoorbeeld afspraken rond de begrafenis. Vindt u dat een goed idee? Ja… ze vroegen ook zoiets aan de man van Nazareth en wat zei ie? “Laat de doden de doden begraven.” Kijk, ik begrijp wel dat jullie daar in jullie sector mee bezig zijn. Ik kan mij permitteren om daar domme dingen over te zeggen. … Wat is de dood? We weten het niet. Het leven heeft genoeg aan zichzelf en wil je eruit stappen, wel ja, … dat is van alle tijden. En de begrafenis is het probleem van de kinderen, niet


Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen van die man of vrouw die sterft. Dat kan mij niet schelen. Niet ik ben belangrijk, maar mijn werk, wat ik gemaakt en geschreven heb. Dat ventje dat hier zit is maar een sukkelaar zoals iedereen. En dan nog: wat is je werk tegenover de eeuwigheid… Een van de sprekers op het congres is Mia Leijssen. In haar boek ‘Tijd voor de ziel’ stelt ze dat het belangrijk is op zoek te gaan naar het diepste van jezelf. Ja, ik ben natuurlijk maar een simpele artiest om daar iets op te zeggen. Maar je bent kunstenaar als je de clichés niet aanvaardt, als je iets op je eigen manier doet, vanuit je buik. Dat is de kern van de zaak. Dat je het op een heel persoonlijke manier zegt, zoals nog niemand het geformuleerd heeft. Wat kan je nog toevoegen aan die fantastische liederen van Schubert, de cantates van Bach, aan Leonard Cohen en Georges Brassens? Kan jij, sukkelaar, daar nog iets aan toevoegen? JA! Zoals ik is er maar één op de wereld, in alle bescheidenheid. Dat is de kostbare parel ontdekken in het leven. Ontdekken waarvoor je geboren

bent en dan alle ballast uit je leven verwijde- De periodes van beschouwing zijn ingebed in uw leven. ren om te worden wie je moet worden. Ja, het gevaar is dat je anders alleen nog een decoratief kunstenaar wordt. Je moet je blijven Dat geldt bij uitbreiding voor iedereen? vernieuwen. Ook in de muziek. Bij het opneNatuurlijk! Natuurlijk! men van mijn nieuwe cd moet ik beslissingen nemen, wat erin, wat eruit… Dat moet ik alleen Zijn er ook momenten dat u niets doet? Tja, wat is ‘doen’? Een beeldhouwer is nadoen en dat is een eenzame weg. Tijdens het tuurlijk een man van de aarde die verliefd is zingen sta je daar als een soort medium. Het op stenen en hout, een smidsvuur en ijzer. Je optreden moet slagen, het beeldhouwwerk moet wel rustmomenten inbouwen om te le- moet goed zijn. Ik ben niet belangrijk. Het is zen, rond te lopen. Dat is zeer belangrijk. In de niet mijn wil, maar Uw wil geschiede. Die liedwinter gaat het gemakkelijker als het donker jes moeten glanzen. wordt om vijf uur. Wat ik uit mijn kloosterjaren nog weet, uit de inleiding in de spiritualiteit, is dat we ’s avonds de meditatie van ’s anderendaags moesten voorbereiden. Je was nooit uitgeslapen en je mediteerde op een nuchtere maag in de kapel, voor de mis begon, vechtend tegen de slaap. En de avond voordien moest je dus met dat onderwerp gaan slapen. Nu doe ik dat nog; ik ga met een beeld slapen en ik sta ermee op. Dat zijn technieken in het spirituele leven die niet voor niets zijn uitgevonden.

U lijkt me een gelukkig man. Ja, ik ben gelukkig in mijn lot. Zoals een vroeg gestorven nonkel mij eens zei ben ik bij mijn geboorte ‘door God gestreeld’. Hartelijk dank voor dit gesprek en we kijken uit naar de nieuwe cd. Anne-Marie De Lust Stafmedewerker Algemeen Beleid bij de Federatie

NIEUW! De projectgroep Kinderen & Palliatie van de Federatie heeft op voorzet van het netwerk palliatieve zorg Limburg deze zomer twee werkboeken uitgegeven. ‘Mijn boek over…’

Mijn b oek

is bestemd voor kinderen van de lagere school. ‘Ondersteboven’ richt zich

............

............

tot jongeren van ongeveer 12 tot 16 jaar.

Beide boeken zijn verkrijgbaar bij het netwerk van uw

onder

stebov

en


stebov

over

............

............

............

............

...

en

onder

regio en kosten 6,00 euro per stuk.

............

Sien, 9

jaar


De band tussen spirituele zorg en geneeskunde: een persoonlijke visie vanuit palliatieve zorg Spiritualiteit: meer dan de harde feiten Een artsenspiritualiteit verwijst voor mij naar een manier van geneeskunde bedrijven en beleven die geworteld is in een spirituele blik. Maar wat bedoel ik met een ‘spirituele blik’? Als practicus hanteer ik een eenvoudige ‘klinische’ definitie van ‘spiritueel’: meer dan de harde feiten. Een spiritueel persoon is niet naïef, hij of zij ziet de harde feiten…en veel meer. Dit ‘veel meer’ is moeilijk te palperen en niet nauwkeurig te beschrijven. Je kan het wel evoceren, bijvoorbeeld aan de hand van het onderscheid tussen de functie en de persoon van de arts. De zieke verwacht van de arts die bij hem verschijnt dat hij iets aan zijn probleem doet vanuit zijn functie en vaktechnische bekwaamheid. En toch stelt die arts bij zijn ‘verschijning’ veel meer aanwezig dan zijn functie: iets wat te maken heeft met zijn persoonlijkheid, zijn uitstraling, met wie hij of zij is. Vooral ernstig zieken lijken hiervan een intuïtief aanvoelen te hebben dat soms kernachtig wordt uitgedrukt: “Weet je, bij ons eerste contact kwam jij bij me zitten en dat was het.” Als persoon vormen wij een huis waarin de ander al dan niet thuiskomt; wij vormen een klankkast waarin het diepere van de andere al dan niet resoneert, meetrilt.

chamelijke effecten. Dat leert de eenvoudige waarneming. De ervaring van zin, vreugde, vrede, thuiskomen verwekt bepaalde lichamelijke bewegingen: glimlachen, neuriën of fluiten (al iemand horen fluiten die ongelukkig is?), spreken, aan het werk schieten. De ervaring van zinloosheid, verdriet, onvrede blokkeert veeleer lichamelijke bewegingen: sloomheid, een zwaartegevoel in de borststreek (typisch voor rouwprocessen bijvoorbeeld), stomheid, gesloten ogen als teken van een gesloten communicatie. Af- of aanwezigheid van levensperspectief kan de lichamelijke beleving enorm beïnvloeden.

Spirituele symptomatologie: ‘Man sieht nur wass man weiss’

Kunnen zorgverleners gevoeliger worden voor de spirituele dimensie, dat ‘meer’? Kunnen ze er zich in oefenen? Ik denk van wel. ‘Man sieht nur wass man weiss’, stond in de inleiding van mijn cursus orthopedische tekenleer. Je herkent maar de tekens die je kent. Zoals je fysische symptomen beter herkent doordat ze worden beschreven, zo kan een beschrijving van spirituele ervaringen helpen om ze te herkennen. Maar er is één belangrijk verschil tussen fysische en spirituele ‘symptomatologie’: je kan spirituele tekens maar herkennen als je ze in zekere mate herkent in je eigen beWat meer is, wat dieper is in de mens valt in leving. zekere zin nooit buiten de fysico-psycho-sociale driehoek. Zelfs religieuze ervaringen bij- Spiritualiteit vraagt om verwoording van dievoorbeeld ontstaan niet zonder het fysisch pere ervaringen waarop we terugblikken. substraat van neurotransmitters, worden be- Maakt verwoording verschil uit? Merkwaarpaald door psychologische gegevens zoals dig genoeg wel. Juiste verwoording – die doet mijn vaderbeeld en door sociologische gege- zeggen: “Dat is het”- schept ruimte en bewevens als bijvoorbeeld onbekendheid in onze ging, laadt positief op. Zoals iemand zei na een maatschappij met authentieke mystieke erva- lezing over dit onderwerp: “Ik heb anderhalf ringen die als psychopathologisch dreigen af- uur als het ware aan het stopcontact gelegen.” gedaan te worden. Toch kan in dit alles ‘meer’ Verwoording vraagt dat de arts, man of vrouw, opduiken, bijvoorbeeld de ervaring van zin of van aangeleerde, soms ingewikkelde reflexen onzin. Dit ‘meer’ transformeert de fysico-psy- nu ook komt tot reflecties. cho-sociale driehoek van een vlak tot een volume, een omgekeerde piramide (Cornette, 2001). Het spirituele ‘hangt af’ van het fysische, psychologische en sociale maar kan er niet toe herleid worden.

In de volgende reflecties gaan we beknopt stilstaan bij vier fundamentele ervaringen die elke mens doormaakt en die zich op een eigen manier presenteren in de arts-patiëntrelatie. Wat ik hier beschrijf voor de arts geldt mutatis Voor artsen moet hier benadrukt worden dat mutandis voor elke zorgverlener. het spirituele interageert met het lichamelijke. Dat wat werkelijk spiritueel is, heeft li-

Over verlangen: Waarom werk ik waar ik nu werk? Als werkvraag voor een eerste reflectie neem ik vaak: waarom doe ik dit werk, en waarom op deze plaats? Wie daarover nadenkt, stoot op een aantal ‘harde feiten’: factoren die ons leven determineren en waar we vaak geen greep op hebben. Waarom iemand begint aan een studie geneeskunde, is voor de persoon zelf vaak niet zo duidelijk. Wie uit een doktersfamilie stamt bijvoorbeeld, is meer voorbestemd voor een artsenstudie. Die keuze wordt ook sterk bepaald door een positief wetenschappelijke vorming. Waarom je later in dit bepaalde ziekenhuis werkt, heeft bijvoorbeeld te maken met het feit dat daar net een plaats werd aangeboden op het moment dat je afstudeerde. Of het wordt medebepaald door de lotgevallen met de levenspartner. En zo kan je de geschiedenis van je beroepskeuze ontleden in heel wat harde factoren. Je kan in de harde feiten echter ook een ‘meer’ ontdekken, dat niet objectief te bewijzen valt, maar dat wel meer betekenis, zin en samenhang aan de feiten verleent en daardoor ook de beleving en de praktijk verandert. ‘Meer’ kan verschijnen onder de vorm van de verwondering dat door al deze nauwelijks te controleren determinaties en toevalligheden het Leven mij geleid heeft naar deze patiënten. Zij zijn momenteel aan mij toevertrouwd. Natuurlijk ben ik perfect vervangbaar, en toch ben ik ook uniek. Niemand zal het mij nadoen, zoals ik mijn werk doe. ‘Meer’ verschijnt wanneer ik a posteriori bepaalde lijnen in mijn levensgeschiedenis merk. Bijvoorbeeld, ik was van in de studie geneeskunde meest geboeid door huisartsgeneeskunde, psychiatrie en oncologie. Nadien heb ik gemerkt hoe die drie interesses mooi zijn samengevloeid in mijn ‘keuze’ voor palliatieve zorg. Wanneer je zoiets ziet, voel je dat je werk meer verankerd geraakt in diepere verlangens. ‘Meer’ verschijnt ook in ervaringen, vaak ontmoetingen met patiënten, die men verwoordt als: “Dit is wat ik eigenlijk al altijd zocht in de geneeskunde, zonder te weten wat het was…” “Nu pas weet ik waarom ik dit vak gekozen heb…” “De stukken van de puzzel vallen samen.” Een arts kan vele jaren omgaan met zieken voordat het op een dag eindelijk echt tot hem of haar door-


Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen dringt wat het betekent voor een zieke om zijn Over slecht nieuws en waarheid: leefwereld beperkt te zien tot enkele vierkante waar kwam ik zelf tot waarheid? meters. En vaak moet er iets gebeuren dat je Een tweede reflectie die ons ‘meer’ doet onteigen leven raakt om anders aan te kijken te- dekken concentreert zich op de ervaring van gen je leven en je werk. het tot waarheid komen. Artsen horen gevormd te worden in het ‘slecht-nieuwsgesprek’ en ‘in Algemeen gesteld, duikt het ‘meer’ op daar waarheid omgaan’. Gesprek- en luistertechwaar we iemand werkelijk ontmoeten. Iris nieken helpen ons zeker om in waarheid om Murdoch, Britse filosofe, omschreef dit ooit te gaan, maar fundamenteel is dit een kwestie als ‘liefde’ in zijn meest elementaire zin: “de van spiritualiteit. Kan je in waarheid omgaan ontdekking van de realiteit, het uiterst moei- met patiënten als je dat niet probeert te doen lijke besef dat iets anders dan onszelf echt be- met jezelf? Ook komt het spirituele ‘meer’ op staat”. Liefde is het uiterst moeilijke besef dat als je het verschil leert maken tussen ‘inforde vreugde of het lijden van de ander echt is. matie’ en ‘waarheid’. ‘Informatie’ verwijst voor Het leven van een zorgverlener wordt anders mij naar de medische gegevens die worden wanneer dit besef doorbreekt in zijn of haar le- meegedeeld: “Je bent drager van een erfelijke ven: wanneer het lijden, maar ook de vreugde afwijking”, “Je zal niet meer kunnen werken”, van de patiënt echter worden. Terugblikken op “De kanker is uitgezaaid”, enzovoort. Als een de scharniermomenten van je geschiedenis arts ‘slecht nieuws’ brengt, zegt men vaak dat – waarom werk ik waar ik nu werk? - kan tot de patiënt nu ‘de waarheid’ kent. Relevanter dit besef voeren en kan zo meer heelheid ge- zou zijn te zeggen: de patiënt is geïnformeerd. ven aan je (beroeps)leven. Het Engelse woord ‘Waarheid’ echter verwijst voor mij naar het re-member suggereert prachtig hoe herinne- verwerkings- en ervaringsproces waardoor ren weer ‘ledematen’, armen en benen, geeft de patiënt (of wie erbij betrokken is) toch eraan het lichaam van de innerlijke kennis en ie- toe komt in een zekere sereniteit te leven met mand opnieuw in beweging kan zetten, met slecht nieuws, of zelfs maar het vermoeden een ander woord: motiveren. ervan. Iemand die volledig geïnformeerd is, komt niet noodzakelijk tot waarheid; en omHet hier geschetste ‘meer’ van de ontmoe- gekeerd hoeft iemand niet altijd volledig geïnting met de zieke mens is niet het doel van de formeerd te zijn om tot waarheid te komen. geneeskunde, wel de oorsprong. Van artsen wordt concreet verwacht dat ze weten wat er Wanneer een patiënt met slecht nieuws wordt scheelt met iemands gezondheid en dat ze er geconfronteerd, komt hij of zij vaak terecht iets aan doen. Toch is het fundamenteel zich in ‘gemengde gevoelens’. Daarmee bedoel ik het volgende te herinneren: lichamelijke ge- o.a. de verstrengeling van machteloosheid en zondheid is belangrijk, maar niet het belang- verantwoordelijkheid waarin iemand gevanrijkste in het leven van mensen. Neem de gen wordt. Een persoon bij wie Multiple Scleartsen zelf, die symbool staan voor gezond- rose wordt vastgesteld, heeft het gevoel: “Dit heidszorg en genezing: velen van hen leiden overkomt me, wat kan ik eraan doen?” Tegeeen ongezond, stresserend leven. Toch kan lijk kan er vreemd genoeg een redeloos gevoel men dit stresserend leven als heel zinvol, als van verantwoordelijkheid, zelfs schuldgevoel, echt leven ervaren. « Vivre, c’est très dangeu- opkomen: “Er moet ergens iets verkeerds gereux pour la santé », zei de gedreven chanson- weest zijn in mijn manier van leven dat dit mij nier Jacques Brel ooit. Het belangrijkste heeft nu overkomt.” Het zich verstrengeld weten in te maken met echte ontmoeting met iemand. deze tegenstrijdige gevoelens noem ik een Geneeskunde creëert door het voorkomen of plaats waar een patiënt – met of zonder veel bestrijden van ziekte een ruimte waarbinnen informatie – nood heeft aan waarheid. Iets leven hopelijk als meer betekenisvol wordt analoogs gebeurt in de ervaring van het tegeervaren. Daarbij haalt zij haar motivatie ten lijk ‘weten’ en ‘niet-weten’: ik weet dat deze diepste niet uit haar wetenschappelijke inte- ziekte ongeneeslijk is, en toch kan, wil, durf ik resse maar uit de echte ontmoeting met de dit niet onder ogen komen. zieke mens. Geneeskunde wordt anders als je je dit oorspronkelijk gegeven her-innert. Om een patiënt vooruit te helpen in deze psy-

den waarin de ‘gekwetste’ thuis komt. Dat gebeurt in de mate dat die arts weet heeft van waarheid vanuit eigen verwerking van slecht nieuws. Ook de arts immers kent ‘gemengde gevoelens’, bijvoorbeeld als er iets fout loopt bij een therapie. De arts kan voelen: “Wat kan ik eraan doen? Dit gebeurt onvermijdelijk eens.” En tegelijk knaagt het gevoel: “Waar heb ik een fout gemaakt? Waar had ik het kunnen voorkomen?” Ook tegenover structureel opgelegde beperkingen kan een arts zich geworpen voelen tussen “Dit wordt mij opgelegd” en “En toch blijf ik ook persoonlijk verantwoordelijk”. Artsen hebben nood aan een onderbreking van hun levens- en werkritme om op een veilige wijze naar hun eigen kwetsuren te kijken en te groeien in waarheid.

“Raak niet aan mijn…”: over beslissen in vrijheid Een derde reflectie betreft beslissingsprocessen. Een beslissing groeit uit het afwegen van meerdere soorten gegevens: medische, emotionele, sociofamiliale, maar ook spirituele gegevens. Met deze laatste refereer ik aan ervaringen als: “Deze keuze ‘past’”, aan diepe gemoedsbewegingen van vrede of onvrede in de persoon bij een bepaalde keuze. Een voorbeeld. Een man ontwikkelt een ongeneeslijk type leukemie, dat misschien wel tijdelijk teruggedrongen kan worden mits een belastende chemotherapie in isolatie. De familie vertelt me hoe de man zich zeer vredig voelde bij de idee om deze therapie niet meer te ondergaan, tot de arts langskwam en hem overhaalde om dit toch te doen op basis van de statistische kans op effect. De man overleeft ternauwernood de complicaties van de kuur en sterft een tweetal maanden later in een palliatieve eenheid. Hier merken we hoe in dit beslissingsproces door de arts voorbij wordt gegaan aan het spirituele gegeven van de vrede in de patiënt bij het idee om niet te behandelen. Hoe belangrijker de levensbeslissingen, hoe meer dit spirituele aandacht zou moeten krijgen. In zekere zin ‘neemt’ iemand hier niet een beslissing, maar ‘ontvangt’ hij ze vanuit zijn innerlijkheid. ‘Iets’ in de persoon zegt wat goed is.

Staan artsen voor dit ‘meer’ in het beslissingsproces open? Hiervoor is ‘innerlijke vrijheid’ nodig. Deze attitude vormt één van de vier chisch-spirituele arbeid moet de begeleidende vereisten om m.i. goede geneeskunde te bearts ‘meer dan’ goede informatie bieden. De oefenen: (1) technische competentie (2) inlepersoon van de arts moet een omgeving bie- vingsvermogen (3) tijd en ervaring (4) innerlijke


Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen vrijheid. Een arts moet voortdurend ‘schipperen’ tussen techniek – wat is deze ziekte en wat kan ik eraan doen? - en inleving – wat betekent deze ziekte voor de zieke? Om goed te ‘schipperen’ is tijd en ervaring nodig, maar ook ‘innerlijke vrijheid’: een grondhouding waarin de beslisser zich meer bewust is van wat hem of haar drijft in beslissingen zodat hij ook meer voeling krijgt met wat de ander drijft. Dit betekent onder andere dat hij beseft hoe gehecht hij is aan zijn therapeutische interventies en hoe deze gehechtheid hemzelf én de patiënt in impasses kan voeren. Therapeutische hardnekkigheid is met andere woorden meestal geen probleem van onedele bedoelingen bij artsen, maar veeleer van een gebrek aan innerlijke vrijheid. En dit geldt eigenlijk voor alles wat communicatie is in de gezondheidszorg: bewustzijn van gehechtheid aan eigen domein van competentie en eigen belang kan leiden tot betere beslissingen. Maar dit vergt een moeilijke reflectie die ik meestal lanceer met de vragen: (1) Hoe vul je de volgende zin aan: “Raak niet aan mijn…”? M.a.w. wat zijn de goede dingen waaraan je als arts erg gehecht bent? (2) Waar merk je dat deze gehechtheid je in impasses leidt? Enkel artsen die enigszins innerlijk vrij zijn kunnen echt luisteren naar de beleving van patiënten en naar het ‘meer’ van vrede daarin dat hints suggereert over een levengevende beslissing.

Over passiviteit: wie ‘volgt’ die patiënt? Een vierde, hier zeer beknopt weergegeven reflectie betreft het lijden. Een belangrijk kenmerk van lijden is ‘negatieve passiviteit’: je ondergaat iets negatiefs en je komt er niet of nauwelijks onderuit. Denk aan allerlei vormen van verlamming, aan langdurige kortademigheid, pijn of misselijkheid. Je voelt je de gevangene van je lichaam. Tegenover deze negatieve passiviteit ontwikkelt de geneeskundige terecht een intensieve activiteit. Die maakt het lijden anders, maar lost het vaak niet op. Toch is soms meer mogelijk, namelijk een soort heling in het lijden. Dit ‘meer’ krijgt ruimte waar de geneeskundige tegenover het gif van het lijden – die ‘negatieve passiviteit’ - een ‘antidotum’ van eigen passiviteit in de activiteit ontwikkelt.

kan ook een poging tot ‘volgen’ in de beleving van de patiënt worden. Dat betekent o.a. dat je het besef van de patiënt geen oplossing te zien ook in jezelf toelaat. Het wonderlijke is dat deze stilstand juist vooruitgang kan teweegbrengen. Geconfronteerd met het onoplosbare lijden worden we als het ware ondergedompeld in duisternis. Maar wanneer ogen voldoende tijd krijgen om zich aan te passen aan de duisternis, beginnen ze na een tijd iets te onderscheiden. De arts mag dus niet te vlug terug vluchten naar het licht van zijn – nochtans noodzakelijke – medische wetenschap en therapeutische pogingen. Geconfronteerd met de duisternis van een 22-jarige jongeman in een persistente vegetatieve toestand en van zijn ouders’ agressie, uitgelokt door het redelijke voorstel om de antibiotica stop te zetten, kan ik niets anders dan de ouders te proberen te volgen in hun beleving van de situatie. Ik zie ook ‘niets’ tot de ouders na weken begeleiding geleidelijk anders tegen de situatie gaan aankijken en in staat zijn om hun zoon te laten gaan en de antibiotica te laten stopzetten. Passiviteit houdt ook authentieke compassie in. Dit echte medelijden ontstaat maar waar je het onderscheid leert maken tussen het lijden van de lijdende en je eigen lijden aan het lijden van de lijdende. Compassie betekent ook steeds mede-lijden, je ziet er zelf van af. Maar wie probeert te ‘volgen’ en wie zoekt naar authentiek medelijden, ontvangt vaak een spirituele gave van de zieke en zijn omgeving. Dit is een derde aspect van de passiviteit-in-de-activiteit. Iets positiefs kan gegeven worden midden de negativiteit van het lijden: bijvoorbeeld een soort intimiteit in de relatie; momenten van humor; de ommekeer van angst tot sereniteit in een zieke die in al haar zwakte de indruk geeft opnieuw de situatie die zij heeft ondergaan te leiden; de vader van de jongen in persistente vegetatieve toestand die na het uiteindelijke overlijden zegt: “Ik heb van die laatste moeilijke maanden ook genoten”.

hij zich ook oefenen in het herkennen van spirituele ervaringen bij zichzelf en degene die hij ‘volgt’. Voor dergelijke oefening is er momenteel weinig of geen plaats in de vormingscurricula. Ten onrechte. Elke zieke immers, gelovig of ongelovig, heeft spirituele ervaringen die invloed hebben op zijn verlangen, zijn omgaan met informatie, zijn beslissingen en zijn lijdensbeleving. Artsen weten goed dat sociale en psychische factoren ziekte en genezing erg beïnvloeden. De invloed van het spirituele vermoeden ze, vaak zonder het te kunnen benoemen. Indien artsen dit niet leren, wordt niet voldaan aan een essentiële voorwaarde voor integrale en kwalitatieve zorg. De overheid kan aan deze inhoudelijke lacune niet zomaar voorbijstappen.

Dr. Marc Desmet Arts Palliatieve Eenheid en Palliatief Support Team van het Virga Jesseziekenhuis in Hasselt, voorzitter Stuurgroep Ethiek van de Federatie, lesgever workshop spiritualiteit (*) Contact: [email protected]

(*) Op 18 januari 2010 organiseert de Federatie i.s.m. de vier netwerken palliatieve zorg van de

Deze spirituele gaven ontvangen is beslist niet het doel van de geneeskunde, maar voor wie ze ontvangt – in een reflectiemoment – wordt de geneeskunde, die van buitenaf vaak een verdrietig gebeuren kan lijken, toch meer dan ‘sad business as usual’.

provincie Antwerpen een introductiedag ‘Spiri-

Dit soort passiviteit betekent vooreerst dat je je afvraagt wat het betekent dat je deze patiënt Besluit ‘volgt’. ‘Volgen’ kan meer worden dan het vol- Zoals de arts zich oefent in het herkennen en gen van het ziekteverloop en de therapie, het behandelen van lichamelijke ziekten, zo kan

tuele in palliatieve zorg: hoezo?’ vindt plaats op

tualiteit van de zorgverstrekker: bezieling, passie, dé kracht van elke zorgverstrekker! Hoe kan ik mijn krachtbron voeden? Hoe hou ik het vol? Hoe zorg ik voor mezelf?’ De tweedaagse cursus ‘Aandacht voor het spiri11 mei en 1 juni 2010 op de Federatie. Voor meer informatie en inschrijvingen, zie de rubriek ‘Opleidingen’ op www.palliatief.be.



Mindfulness Wetenschappelijke ondersteuning

Inleiding

Wat is Mindfulness

We zijn als mensen op een bepaald moment, schijnbaar zonder het zelf te willen, op deze aarde geworpen. En hier staan we dan in dit leven, zonder handleiding. Dagelijks worden we geconfronteerd met de absurditeit van dit leven, zijn schoonheid en zijn onrechtvaardigheden, zijn ontroering en sleur. Het zinloos lijden en de nieuwe geboorte. Nergens tekent zich dit duidelijker af dan in sommige ziekenhuisgangen; op de ene kamer het zinloos lijden van de patiënt en op een andere verdieping de vreugde om de geboorte van een baby. Na vele eeuwen van speculatie, filosofie, religie en diverse wetenschappelijke strekkingen blijft dit leven een mysterie dat alle mensen met elkaar delen. De denkende mens, met als ultiem mysterie zijn eigen existentie, tracht al duizenden jaren een antwoord te vinden op iets wat mogelijk alleen maar in zichzelf te vinden is. Ook ikzelf leef mijn leven van dag tot dag. Ik worstel met levensvragen, ben boos op de onrechtvaardigheid en voel mijn onmacht. Ondanks mijn opleidingen als psycholoog en psychotherapeut kon ik geen antwoord vinden op de meest essentiële vragen. Maar ik heb het geluk gehad dat ik jaren geleden het spoor van Mindfulness kon beginnen bewandelen. En zonder dat ik er direct op zoek naar was merk ik dat dit pad me vrijheid en vreugde oplevert. Het biedt me een praktische handleiding om authentiek in het leven te staan en langzaam, vanuit de diepte, een antwoord te doorleven ten aanzien van het leven. Ik maak je met dit schrijven graag deelgenoot van deze ontdekking.

Mindfulness is de Westerse hertaling van een eeuwenoude Boeddhistische meditatietechniek. Deze techniek werd de afgelopen 2500 jaar vooral in Zuid-Oost Azië beoefend en staat er in zijn originele vorm bekend als Satipatthana: ‘Training van aandacht’. Vandaag de dag hoef je, dankzij de bijdrage van Jon-Kabat Zinn, geen Boeddhist te worden om de vruchten van deze techniek te kunnen proeven. In 1979 startte hij met het doceren van Mindfulness Based Stress Reduction aan de medische faculteit van de universiteit van Massaschusetts. Hij werkte er vooral met patiënten die uitbehandeld waren met chronische pijn en/of stressklachten. De essentie van de techniek werd behouden maar werd ontdaan van de culturele en religieuze connotatie. Dit resulteerde in een praktisch en ervaringsgericht trainingsprogramma. De klemtoon van dit programma ligt op het trainen van het gewaarzijn door meditatie en yoga. Het is volwaardig ‘leven in het hier en nu’ en leren omgaan met dat wat zich van moment tot moment aandient. Een misvatting is dat Mindfulness onmiddellijk tot ontspanning zou leiden. Of dat je met Mindfulness je gedachten moet leren stopzetten. Niets is minder waar. Met Mindfulness leer je heel eenvoudig op een milde manier kijken naar dat wat er is. Is er spanning, dan merk je op dat er spanning is. Is er rust, dan merk je op dat er rust is. Het wonder van dit kijken is dat er een beetje ruimte komt tussen jou en de ervaring. Je blijft betrokken, maar gaat er niet volledig in mee. Deze houding blijkt helend te zijn voor fysieke en mentale processen.


Deze helende werking wordt in zijn originele vorm al 2500 jaar lang beschreven in talrijke boekwerken. Maar naast zijn eeuwenoude traditie kan Mindfulness vandaag ook een beroep doen op flink wat wetenschappelijke aandacht en ondersteuning. Op dit moment zijn er honderden studies die de impact van deze training onderstrepen bij tal van patiëntenpopulaties. Naast het programma van Jon Kabat-Zinn, waar mensen met chronische pijn en stress de vruchten van plukken, is het vooral de bijdrage van Segal, Williams & Teasdale1 geweest die ten aanzien van hervalpreventie van depressie een grote meerwaarde betekend hebben. Hun programma werd gecombineerd met Westerse cognitieve therapie. Op die manier werd Mindfulness een techniek voor mensen die zowel met fysiek als psychisch lijden te kampen hebben. De meest recente studies richten zich onder andere op de neurobiologische verandering die deze training teweeg brengt. De positieve effecten werden aangetoond voor onder andere stressgerelateerde klachten, depressie, angst, eetstoornissen en chronische pijn. Naast de toepassing van Mindfulness gericht naar een klinische populatie merken we ook dat mensen zonder klachten baat hebben bij deze techniek. Je kan Mindfulness als een volwaardige levenstherapie beschouwen die in de hedendaagse maatschappij een bron van inspiratie en verstilling kan zijn.

Mindfulness voor de hulpverlener Between stimulus and response lies a space. In that space lies growth and freedom. Viktor Frankl

Als hulpverlener worden we dagdagelijks geconfronteerd met het lijden van andere mensen. Er is pijn, angst, onmacht, verdriet… Het is noodzakelijk om daar als hulpverlener vanuit zijn of haar beleving een authentiek antwoord op te formuleren. Op momenten dat de patiënt met deze thema’s geconfronteerd wordt heeft hij nood aan de kracht en de stabiliteit van een medemens, in dit geval een hulpverlener. Dit antwoord is een diepe loutering van het wezen in jou dat vrede neemt met de menselijke existentie. Het is - zonder onverschillig of koel te zijn - met een milde kracht kijken naar de eigen pijn, angst en verdriet. Het is niet verzeilen

1 Mindfulness Based Cognitive Therapy for Depression, Segal, Williams & Teasdale, 2002, The Guilford Press Andere referentiewerken zijn: Clinical Handbook of Mindfulness, F. Didonna, 2009, Spring Science, New York Mindfulness Based Treatment Approaches, Ruth Bear, 2006, Elsevier, Oxford


in een passieve levenshouding. De werkelijke acceptatie van machteloosheid, pijn en verdriet zorgt paradoxaal voor een kracht die dieper en verder gaat dan het blinde gevecht. Op die manier kunnen we als hulpverlener woordeloos een bron van inspiratie voor een lijdende omgeving zijn. Dit persoonlijk doorleefd antwoord kan je uiteraard alleen maar vinden door ervaring. Maar de snelheid van het leven in onze hedonistische maatschappij verleidt je van dag tot dag om zeker niet stil te staan. Waarom zou je kijken naar je eigen wonden als je alles kan kopen wat je hart begeert? Waarom zou je stilstaan bij verdriet als er vijftig televisiekanalen bruisen van leven en vertier? De economie stuurt aan op een graaicultuur en spiegelt je de idee voor dat geluk voor het grijpen ligt, als je de niet aflatende honger van de begeerte stilt.

Paradise Lost La mort est là comme seule réalité. Après elle, les jeux sont faits. Albert Camus

We leven in een maatschappij die ons meeneemt in een aantal illusies, een aantal waanbeelden waar we ons onbewust in nestelen. Zo leven we vaak in de waan dat we eeuwig zullen leven, dat we het leven perfect kunnen controleren. Maatschappelijk gezien wordt dit onderstreept door alle oncontroleerbare zaken ver buiten ons dagelijks bereik te houden en voor voldoende afleiding te zorgen. Voor ve-

len is het pas op het moment van ziek worden of bij het (dreigende) verlies van een dierbare dat een ander deel van de werkelijkheid doordringt. We leven in een omgeving die continu aan verandering onderhevig is en de belangrijkste zaken in het leven zijn oncontroleerbaar.

Mindfulness als levenstherapie Mindfulness? Simple, but not easy! Jon Kabat-Zinn

Met Mindfulness begin je, dankzij eenvoudige oefeningen, stil te staan. Heel eenvoudig, heel simpel. Je stopt, gaat zitten of liggen, gebruikt de adem als basis en kijkt naar dat wat er komt. Het is thuiskomen in het lichaam en thuiskomen bij jezelf. Het leidt soms tot het zien van de roofbouw die je al jaren aan het plegen bent op jezelf. Het is het zien van de oeverloze denkende geest. Het is het voelen van de stress. Maar het is ook met meer aandacht een douche nemen, het is ontroering bij het zien van kinderen, het is het voelen van de wind. Het is dankbaarheid voor dat wat er is, van moment tot moment. Met een dagelijkse oefening begint meer en meer van de ‘werkelijkheid’ door te sijpelen. Zo ontwikkel je een open en ontvankelijke attitude voor alles wat zich aandient. Het is een directe weg naar geluk en mededogen waar zovelen in het leven naar hunkeren.

Björn Prins Klinisch psycholoog, psychotherapeut, mindfulnesstrainer bij Itam (www.itam.be), docent postgraduaat mindfulness op de Arteveldehogeschool in Gent en postgraduaat Mindfulness op de Hogeschool Utrecht. Contact: [email protected]

In samenwerking met Itam organiseert de Federatie in het voorjaar van 2010 een vorming ‘Mindfulnesstraining

voor

zorgverstrekkers’.

Docent is Björn Prins. Meer informatie vind je op www.palliatief.be in de rubriek Opleidingen.

Lichaamswerk: een instrument voor zelfzorg Interview met Mieke Ballinckx Er zit heel wat nieuws in het opleidingsaanbod rond spirituele en existentiële zorg, o.a. een initiatie 4Dimensioneel lichaamswerk. Wat kan die opleiding bijdragen tot een betere palliatieve zorg? Ik verwijs graag naar de woorden van Arsène Mullie in het artikel ‘De curatieve geneeskunde mag de dood niet domineren’ (Artsenkrant, 18 maart 2008) die mij geraakt hebben. Ik citeer: “De dood doet je stilstaan bij de grote krachten in het leven. Door met stervenden te werken ben ik zelf ook krachtiger gaan leven. (… ) Je wordt de dood gewaar. Je neemt hem niet waar. (…) Contacten met stervenden zijn contacten die je hele zijn beïnvloeden en bij

uitbreiding het totale zijn. We maken immers goed in mijn vel (lees: lichaam) voel”. Vaak zijn dag in dag uit zelf de wereld … “ we in onze maatschappij zo vluchtig en sterk rationeel bezig dat we voorbijgaan aan onze Het lijkt wel een nieuwe wind, maar het is eer- intuïtie, aan ons buikgevoel en vaak ook aan der een spontane beweging naar het zoeken de kern van iets. Dat besef is er bij mezelf na van evenwicht. Evenwicht tussen het ratio- vele jaren gekomen en dan juist vooral vannele en het belevingsgerichte, tussen het den- uit een onevenwicht tussen mijn denken en ken en het voelen, tussen ons hoofd en ons voelen. Een uitspraak van Mia Leijssen heeft lichaam. Het zoeken naar dit evenwicht – deze me steeds geraakt: “Als je als zorgverstrekbeweging – zie je ook maatschappelijk op vele ker wil blijven werken met hart en ziel, dan is domeinen. Maar je moet ze wel willen zien en het belangrijk zorg te dragen voor je ziel”. Wie er durven voor openstaan. Dit evenwicht is be- in palliatieve zorg werkt moet zich laten voelangrijk opdat we ons ‘goed’ zouden voelen. den, door contact te maken met je eigen binZoals de uitspraak “het is belangrijk dat ik me nenkant, meer bewust worden van je eigen


Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen lichaam. Lichaamsgerichte opleidingen hebben me geholpen om opnieuw contact te maken met mijn lichaam, met mijn binnenkant.

gen. Het al dan niet ervaren van deze ruimte helpt me bij het aangeven van mijn grenzen. Mijn lichaam geeft me het signaal wat ik nodig heb; of ik hier altijd naar luister, is Hoe leg je de link tussen lichaamswerk en spirieen andere vraag, maar toch al veel meer tualiteit? dan vroeger en daar ben ik trots op ! Wel, dankzij deze lichaamsgerichte opleidingen: − Leer ik bewuster in het leven te staan, leer - heb ik bijvoorbeeld opnieuw contact leren ik beetje bij beetje controle en vaste pamaken met belangrijke waarden in mijn troontjes los te laten – want daar zijn we zo leven zoals authenticiteit, kwetsbaarheid, goed in als zorgverleners, zonder dat ik dat mildheid, moed, innerlijke kracht en medeooit beseft hebt! – en mezelf meer ruimte te dogen. Deze waarden hebben voor mij een geven. andere, vollere of ‘doorleefde’ betekenis gekregen. Kwetsbaarheid wordt vaak als zwak In die zin heeft lichaamswerk ook te maken beschouwd in onze maatschappij en wordt met spiritualiteit en in de eerste plaats met je te weinig gezien als kans om te groeien. Als eigen spiritualiteit, je eigen bewustwordingsje je kwetsbaarheid durft te tonen – welis- proces. Het is een echt leerproces – met valwaar in een veilige omgeving – dan wordt len en opstaan – net zoals ik heb leren fietsen. er iets in beweging gezet, dan word je je In het begin ging mijn volle aandacht naar de ook meer bewust van je zijn, en dan kan er techniek, tot het een automatisme werd. Met ook iets veranderen. Door deze waarden te het leren voelen is het net zo. Door zelf meer doorleven sta ik ook met meer intensiteit in lichaamsbewustzijn te ervaren, voel ik dat ik het leven en heb ik niet het gevoel geleefd de andere op een andere manier nabij ben. te worden. Ik ben me hier maar van bewust Spiritualiteit is niet iets zweverigs en vraagt geworden door juist het leven meer te bele- juist een sterke aarding. Dit is een belangrijk ven, eerder niet. Ik zag het niet. aandachtspunt bij het opnieuw in je lichaam - Word ik opnieuw ontroerd en mag ik ver- komen. Onze sterk mentaal gerichte maatwondering ervaren. schappij maakt dat onze aarding soms vluch− Leer ik om te ontvangen en niet enkel te ge- tig is! ven zoals vele zorgverleners ervaren of zich er misschien nog niet bewust van zijn? Ik Wat moeten we ons voorstellen bij lichaamswerk? heb dit niet geleerd in mijn basisopleiding Dat kunnen eenvoudige, zachte schudbeweverpleegkunde of in mijn opleiding ver- gingen zijn, zelfmassage, yogaoefeningen en chi kung, steeds in combinatie met gerichte pleegwetenschappen. − Leer ik zorg te dragen voor mezelf, hoe ik aandacht en ademhalingsoefeningen. Ook mezelf kan voeden wanneer ik dat nodig mindfulness, tai chi, … zijn instrumenten om heb, zonder dat ik me afhankelijk voel van beweging in je lichaam te brengen en je lianderen om me ‘goed’ te voelen. Ik merk chaamsbewustzijn te vergroten. in opleidingen rond ‘zorg voor de zorgenden’ nog vaak dat de focus vooral gericht is Vroeger ging ik aan dit alles gewoon voorbij en op lezingen – wat zijn waarde heeft – maar was dit niet voor mij bestemd. Ik begreep het dat er nog te weinig ervaringsgerichte tools niet en had er geen voeling mee, maar telkens worden aangereikt hoe je dit nu concreet opnieuw maakte het wel iets wakker in me. Nu zie ik dat deze ervaringen niet grijpbaar zijn, kan doen. − Het begrip innerlijke ruimte heeft voor mij maar enkel kunnen doorleefd worden. Ik ben nu een duidelijk voelbare betekenis gekre- hier ontzettend dankbaar voor.


Op 18 januari 2010 is er een introductiedag over de spiritualiteit van de zorgverstrekker. Wat mogen geïnteresseerden daarvan verwachten? Aan de hand van lezingen van experts willen we palliatieve zorgverstrekkers handvatten aanreiken om het begrip spiritualiteit van de zorgverstrekker te verduidelijken. Via inspirerende workshops willen we de vertaling maken naar persoonlijke middelen om je eigen spirituele bewustwording te voeden. In de namiddag kunnen de deelnemers aan twee ervaringsgerichte workshops deelnemen. Deze introductiedag is trouwens een verlengde van het Vlaams Congres op 13 oktober. Het is het onderscheid tussen het pad beschrijven en het pad bewandelen, zoals Alexander Verstaen, netwerkcoördinator van Noord WestVlaanderen en psycholoog, ooit zei. Op het congres wordt het pad beschreven; op de introductiedag wordt het pad bewandeld. Anne-Marie De Lust

Mieke Ballinckx is verpleegkundige, lic. verpleegwetenschappen en stafmedewerker Vorming, Training en Opleiding bij de Federatie. Contact: [email protected]


Palliatieve zorg in de psychiatrie 1. Inleiding: what’s in a name?

zijn mooie uitdagingen om samen te zoeken “Toon mij uw gekken en ik zal u zeggen in welke naar mogelijkheden en beperkingen. -

maatschappij u leeft….”

De graad van beschaving van een samenleving kan afgemeten worden aan de wijze waarop zij met de “zwaksten” omgaat. In onze Westerse maatschappij is een duidelijke toename merkbaar van psychische ziek(t) en. Tegelijk stellen we vast dat er in diezelfde maatschappij een groot taboe over dit onderwerp aanwezig blijft en àls het al besproken wordt, veel mensen óf onwetend zijn, óf tal van vooroordelen hebben. De hoge eisen om ‘mee te kunnen’ en de steeds afnemende tolerantie voor ‘vreemd’ gedrag maken het voor de psychiatrische patiënt (en de psychiatrische sector) niet makkelijk. Een heel aantal psychiatrische aandoeningen zijn niet echt te genezen. Voor deze chronisch psychiatrische patiënten, voor wie het verzachten van het lijden fundamenteel is, bestaat weinig belangstelling. Tegelijk is er ook in de psychiatrie – omwille van de vooruitgang van de medische wetenschap – een sterk gestegen levensverwachting. Een veranderende kijk op leven en dood, waarin het begrip kwaliteit van leven een belangrijk criterium wordt, confronteert bijgevolg ook deze sector met een aantal ethische vragen rond het einde van het leven. In de psychiatrische zorgverlening krijgt palliatieve zorg langzaam een plaats: zowel in Vlaanderen als in Nederland ontstaan de laatste jaren her en der enkele voorzichtige initiatieven. Opvallend hierin zijn twee benaderingswijzen waarin de beide sectoren elkaar trachten te ontmoeten. Enerzijds is er de aandacht van palliatieve zorg voor de (chronische) psychiatrische patiënt met een fysiek lijden (lichamelijk - terminaal - ziekteproces), wat eigen accenten vraagt en zowel voor de psychiatrische als palliatieve zorgverlener de nodige knelpunten met zich meebrengt. Anderzijds is er de vraag wat het palliatief zorgconcept de uitbehandelde psychiatrische patiënt kan bieden bij wie geen lichamelijke ziekte vastgesteld is: kunnen de principes van palliatieve zorg toegepast worden op een bredere groep dan alleen (somatisch) terminale psychiatrische patiënten? Beide invalshoeken

De grote diversiteit in ziektebeelden, voorzieningen en aanpak binnen de psychiatrie, pleiten sowieso voor een palliatieve zorg op maat van de individuele patiënt. Meer nog dan in de strikt somatische zorg is de eigenheid van de hulpvrager en zijn omgeving bepalend voor de aard van de aangeboden zorg. ‘Psychiatrische palliatie’ of ‘palliatieve psychiatrie’: alleen het woordgebruik doet al het nodige stof opwaaien. Misschien is het zoeken naar de juiste terminologie slechts een manier om contact te leggen tussen de palliatieve zorg en de psychiatrie….

- - - - - -

ling of alleenwonend (zonder vaste partner); band met familie minimaal of afwezig (omwille van belaste familiale geschiedenis); beperkte contactvaardigheden / mondigheid; problematiek van wils- en/of handelingsbekwaamheid; geen of beperkte structurele dagbesteding; eigen belevingswereld; beperkte psychische draagkracht en aanpassingsvermogen; …

3. Palliatieve zorg bij het lichamelijk – terminaal – proces van de (chronisch) psychiatrische patiënt: 2. Context van de (chronisch) psy- eigen accenten Gust, 72 jaar, lijdt aan paranoïde schizofrenie chiatrische patiënt Palliatieve zorg is de actieve totaalzorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en een beperkte levensverwachting hebben. Op interdisciplinaire wijze wordt er tegemoet gekomen aan de fysische, psychische, sociale en spirituele noden van de patiënt en zijn omgeving. De aanpak spitst zich toe op de kwaliteit van het resterende leven. Uitgangspunt hierin zijn de wensen en/of waarden van de patiënt en zijn omgeving. Om deze definitie te vertalen naar de psychiatrische patiënt is het niet onbelangrijk even stil te staan bij de specifieke context van de (chronisch) psychiatrische patiënt. Zonder te willen spreken over dé psychiatrische patiënt en hem/haar in een keurslijf te stoppen, kunnen we niet voorbij aan een aantal fundamentele problemen van de mensen met (langdurige) psychische problemen.

en verblijft in de psychiatrische instelling. Hij is vaak agressief en heeft regelmatig hallucinaties waarvoor hij soms dient geïsoleerd te worden. Hij wil ook steeds weg van de afdeling, naar zijn broer. Tengevolge van zijn COPD (chronisch longlijden) werd hij recent voor de tweede maal opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking. Hij heeft bovendien ernstige nier- en hartproblemen. In het ziekenhuis is Gust zeer angstig en hij komt er ook psychotisch van terug: na de opname is zijn longontsteking genezen maar lichamelijk en psychisch gaat hij achteruit. Na overleg van het team met de familie wordt afgesproken om Gust in de toekomst niet meer op te nemen in het ziekenhuis. Met hemzelf is hierover geen overleg. Er wordt geopteerd voor een palliatieve benadering: de medicatie wordt afgebouwd met uitzondering van pijnmedicatie

Een heel aantal van deze mensen verblijven wel in de samenleving, maar maken er nauwelijks deel van uit. Anderen – dikwijls mensen met hardnekkig psychiatrische ziektebeelden met irreversibele symptomen en vaak medicamenteuze resistentie - verblijven lang in instellingen. Ze krijgen daar de nodige ondersteuning zonder dat ze intensieve therapeutische zorg behoeven. Een aantal beperkingen dienen, in het kader van mogelijke palliatieve zorg, zeker te worden meegenomen: - sociale isolatie: wonen en leven in de instel-

en antipsychotica. Gust roept de hele tijd. Lichamelijk contact maakt hem steeds overstuur. Er wordt een bezoek aan zijn broer gepland, maar ook hierover is hij erg onrustig: hij weigert de afdeling te verlaten….

De palliatieve benadering van Gust confronteert ons met een reeks specifieke problemen, eigen aan de sector. Zonder te willen veralgemenen willen we toch een aantal aandachtspunten tegen het licht houden.

Pijn- en symptoomcontrole


Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen “Pijn is wat de patiënt zegt dat het is”, is een nodige comfortzorg erg ondersteunen.

vuistregel binnen pijnbehandeling in palliatieve zorg. Bij de psychiatrische patiënt ligt dit toch meer ingewikkeld. Niet zelden wordt niet alleen een andere pijnbeleving (hogere pijndrempel?) vastgesteld, maar zijn ook de uitingsvormen van pijn zeer divers en beperkt. Verschillende gedragsveranderingen (onrust, agressie, verdriet…) kunnen mogelijk wijzen op pijn. Anderzijds wijzen deze gedragsveranderingen niet noodzakelijk op pijn, maar kunnen dit ook symptomen zijn van andere – al dan niet somatische – problemen zoals bv. delier en angst. Het opstarten van een correcte behandeling en het inschatten van het effect van de eventueel toegediende medicatie wordt erg moeilijk, zowel in de aanpak van pijn als van andere symptomen. Goede observatie en voldoende overleg tussen de verschillende betrokkenen (patiënt, familie en team) zijn onontbeerlijk in de pijn- en symptoomcontrole bij psychiatrische patiënten.

Sociale ondersteuning “Palliatieve zorg is de zorg voor de patiënt en zijn omgeving / familie.”

Specifieke aandacht voor familie is in deze fase zeker belangrijk. Veelal stellen we vast dat, naar aanleiding van een belaste familiale geschiedenis, de band met de familie vertroebeld tot zelfs afwezig is. Toch lijkt het belangrijk om hier ook te verwijzen naar het mogelijk anticiperend rouwen van familieleden. Ze worden in deze laatste fase geconfronteerd met een dubbel taboe: het taboe rond de psychiatrisch ziekte enerzijds en het taboe rond sterven anderzijds. Zeer dikwijls geeft deze laatste levensfase nog een aantal kansen om ook het lijden van de familie (omgeving) te verlichten door hen te gaan betrekken in de zorg. In welke mate familie nog kan worden betrokken in zorg – en hoe groot de eventuele inspraak is in beslissingen die moeten genomen worden, zijn toch vragen die permanent moePsychische/emotionele ten worden meegenomen in de palliatieve zorg ondersteuning voor de psychiatrische patiënt. “Palliatieve zorg vertrekt vanuit de wensen van Voldoende informeren over de situatie is een de patiënt. Lichamelijk en psychisch comfort basis in de opvang voor familie. staan centraal.”

Zoals reeds aangehaald zijn beperkte communicatieve en contactvaardigheden naast een andere belevingswereld factoren die het voor de hulpverlener niet makkelijker maken. Verder zijn beperkte psychische draagkracht en aanpassingsvermogen aandachtspunten die zeker niet uit het oog mogen worden verloren. Wat zijn de aanwezige gevoelens bij de psychiatrische patiënt? In welke mate is er ziekte-inzicht? Welke zijn mogelijkheden en beperkingen met betrekking tot het omgaan in waarheid met de psychiatrische patiënt? In hoeverre kan hij/zij worden betrokken bij het nemen van een (behandel)beslissing? Het is voor de hulpverlener niet altijd makkelijk om erachter te komen wat de gevoelens en verlangens van de patiënt zijn. Wat betekent comfort voor de psychiatrische patiënt? Een reeks vragen die aangeven hoe moeilijk één en ander te vertalen is vanuit de palliatieve zorg. En toch heeft ook de psychiatrische patiënt recht op de nodige comfortzorg op het einde van zijn leven. Ook hier een oproep om mogelijkheden te zoeken en af te tasten. Niet alleen verbale ondersteuning maar daarenboven op zoek gaan naar non-verbale aanvullende mogelijkheden: relaxatie en massage, muziek, … kunnen de tijdschrift fpzv - 14

Spirituele ondersteuning “Levenskwaliteit is het sleutelwoord in palliatieve zorg.”

Wat betekent kwaliteit van leven voor de psychiatrische patiënt? Welke mogelijke rituelen kunnen hier toch nog een belangrijke betekenis hebben? Lijden en lijdensdruk zijn in deze context centrale begrippen en belangrijke thema’s. Wat is ‘zin’-vol om te doen of te laten voor deze patiënt? Wat betekent menswaardigheid en hoe kunnen we de psychiatrisch zieke in zijn menselijke waarde laten? Het is dikwijls erg moeilijk om dit te achterhalen bij de psychiatrische patiënt zelf. Tegelijk stellen we vast dat dit thema ook de zorgverlener erg confronteert met zichzelf en de eigen beperkingen. Mogelijk kan de palliatieve zorg hier een meerwaarde brengen: wat is de betekenis van ziekte en sterven voor de patiënt?

4. Palliatieve zorg bij de psychiatrisch, niet-terminale patiënt: nieuwe uitdagingen Ondanks de hoge vlucht van de medische wetenschap – ook in het onderzoek naar het functioneren van de hersenen - moeten we vaststellen dat een groot aantal psychiatri-

sche aandoeningen niet echt te genezen is. Ook in de geestelijke gezondheidszorg is dat soms moeilijk te aanvaarden en blijft men tegen beter weten in verder behandelen (therapeutische verbetenheid). Rehabilitatie lijkt dan soms het toverwoord. Niet zelden is dit een zware emotionele last voor de patiënt en zijn familie maar voor hulpverleners is het evenmin evident om hiermee om te gaan en dit een plaats te geven. Palliatieve zorg biedt ondersteuning aan de patiënt en zijn omgeving op het ogenblik dat curatieve therapieën niet meer mogelijk zijn. Focus op kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving is essentieel: in de strikte zin van het woord zou men kunnen zeggen dat palliatieve zorg tracht het lijden te verzachten en te streven naar welbevinden. De vraag kan worden gesteld of dit palliatief zorgconcept mogelijk niet een aantal handvatten kan bieden in de zorg voor deze patiënten en hun omgeving. m.b.t. de patiënt:

Meer zicht krijgen op en stilstaan bij het lijden van de chronisch psychiatrische patiënt: aanwezigheid en erkenning bieden aan mensen die als onbereikbaar of niet veranderbaar worden beschouwd en die geen aansluiting vinden bij de samenleving of bij zichzelf. Dit betekent dat we moeten proberen om emoties als pijn, angst, (wan)hoop, onmacht, troost, … te omschrijven en trachten zicht te krijgen op de betekenis ervan bij deze individuele patiënt. m.b.t. de familie:

Ook bij familieleden van de chronisch psychiatrische patiënt is er zeer dikwijls een aanhoudend, chronisch en soms uitzichtloos lijden. Voor hen is het vaak telkens opnieuw op één of andere manier rouwen – los van het sterven. Het is altijd opnieuw loslaten en de draad opnieuw opnemen. Hen in dit permanent balanceren de nodige erkenning en ondersteuning bieden, met oog voor de aanwezige onmacht en frustratie, kan de emotionele last draaglijker maken. m.b.t. de zorgverleners:

Bij zorgverleners zou het concept een aanzet kunnen zijn tot een mentaliteitsverandering: van cure naar care, d.w.z. het loslaten van de behandelingsgedachte ten voordele van de zorggedachte. Ook van zorgverleners

Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen die werken met deze chronisch psychiatrische patiënten wordt op emotioneel vlak erg veel gevraagd. ‘Zorg voor de zorgende’ is essentieel in palliatieve zorg. Het leren omgaan met onmacht, frustratie, verlies en rouw…is fundamenteel in het welbevinden van de hulpverlener.

voorzichtige stapjes naar toenadering worden gezet. Het implementeren en verder uitbouwen van de palliatieve zorgcultuur in psychiatrische voorzieningen is een grote uitdaging naar de toekomst. Opbouw van expertise rond het thema palliatieve zorg in de psychiatrische voorzieningen is een must. Anderzijds dienen experts 5. Het geheel is meer dan de som in palliatieve zorg ook meer kennis van zaken van de delen op te doen omtrent de specifieke zorgbehoefPalliatieve zorg binnen de psychiatrie kan ze- ten van de (chronisch) psychiatrische patiënt ker een meerwaarde betekenen. en zijn omgeving. Een belangrijk struikelblok is echter het gegeven dat we elkaar niet kennen. De organisaties Het is zowel voor de chronische psychiatrie als die met palliatieve zorg bezig zijn, zijn niet ver- voor de palliatieve zorg niet altijd vanzelfspretrouwd met de psychiatrie – meer zelfs – ook kend om zich maatschappelijk te manifestehier leven dikwijls nog heel wat vooroordelen ren. Investeringen op financieel vlak, op het en taboes. Binnen de psychiatrie is er onvol- vlak van wetenschappelijk onderzoek, enzodoende zicht op de betekenis en mogelijkhe- voort, zijn eerder beperkt. Het is niet evident den van palliatieve zorg: nog al te vaak wordt om ‘in beeld’ te komen. Samen zoeken en repalliatieve zorg enkel en alleen in verband ge- flecteren naar bijkomende mogelijkheden zal bracht met sterven. ons beiden ten goede komen. Toch stellen we vast dat binnen beide sectoren Het mag duidelijk zijn: het geheel zal steeds

meer zijn dan de som van de delen! Guy Hannes Psychiatrisch verpleegkundige, coördinator palliatief netwerk arrondissement Turnhout Contact: [email protected]

Palliatieve zorgverlening aan personen met ernstig meervoudige beperkingen 1. Inleiding Personen met ernstig meervoudige beperkingen zijn een kleine maar uiterst kwetsbare doelgroep binnen de palliatieve zorg aan personen met verstandelijke beperkingen. Met ‘personen met ernstige meervoudige beperkingen’ (EMB) verwijzen wij naar personen die op meerdere domeinen van hun functioneren zeer ernstige beperkingen ondervinden. Deze kunnen het gevolg zijn van genetische afwijkingen, aangeboren hersenbeschadigingen, degeneratieve aandoeningen, metabolismestoornissen en/of problemen tijdens de zwangerschap of de geboorte. Personen met EMB hebben minimaal een combinatie van de volgende beperkingen: ten eerste diep verstandelijke beperkingen (wat wil zeggen een IQ lager dan 20 of een cognitieve ontwikkelingsleeftijd onder de twee jaar), ten tweede ernstige motorische en/of sensorische beperkingen en ten derde ernstige tekorten in sociaal aanpassingsgedrag (wat verwijst naar de vaardigheden om zichzelf te beredderen in het dagelijkse leven). Door deze combinatie van beperkingen zijn personen met ernstige

meervoudige beperkingen uiterst kwetsbaar en volledig afhankelijk van de zorg van andere mensen. Bovendien lopen zij een hoger risico op medische problemen die potentieel levensbedreigend zijn, waardoor het een doelgroep is waarbij men regelmatig met palliatieve zorg en overlijden te maken heeft. Niettegenstaande de beperkingen en de medische problematiek zien we dat de vergrijzing ook bij deze doelgroep begint in te treden. Volgens voorspellingen van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) zou het aantal personen dat ouder dan 50 jaar is binnen nursingtehuizen, waar we deze doelgroep overwegend aantreffen, tegen 2012 stijgen met meer dan 45 % (Bronsselaer & Willems, 2005). Sommige scenario’s voorspellen zelfs een stijging met meer dan 100 %. Het is dan ook erg waarschijnlijk dat er hierdoor een toename zal zijn van het aantal casussen palliatieve zorg in deze doelgroep. Zowel op nationaal als op internationaal vlak is er echter nog een grote nood aan onderzoek aangaande de palliatieve zorg aan deze doelgroep (Brown, Burns & Flynn, 2002; North-

field & Turnbull, 2001; Veer, Francke, Speet & Poortvliet, 2004). In wat volgt willen we u enkele resultaten weergeven van een eerste verkennend onderzoek naar de noden, de knelpunten en de steunbronnen die verschillende betrokkenen ervaren hebben in de palliatieve zorg aan personen met EMB.

2. Onderzoeksopzet Om een zicht te krijgen op de palliatieve zorgverlening in Vlaanderen aan personen met EMB hebben we 15 casussen gezocht. Alle casussen hebben een periode gehad van palliatieve zorg van minimaal twee weken, en zijn overleden in de periode tussen 2005 en begin 2008. De leeftijd van de verschillende casussen bedroeg tussen 4 maanden en 68 jaar. In totaal waren er vijf kinderen en tien volwassenen. Ze werden opgevangen in een dagcentrum (n=3) of in een residentiële voorziening (n=12), in totaal hebben elf voorzieningen over heel Vlaanderen meegewerkt in dit onderzoek. De palliatieve zorg gebeurde ook grotendeels in deze settings, in 3 casussen was het ouder-


Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen lijk huis de voornaamste plaats van de zorg en in één casus het ziekenhuis. In elke casus hebben we de ouders of familieleden, de arts van de voorziening, de orthopedagoog van de voorziening en een begeleid(st)er van de persoon in kwestie bevraagd. In totaal werden er 49 verschillende interviews afgenomen. De interviews vonden plaats in de periode november tot maart 2009, in de voorzieningen of bij de ouders thuis. Aan de verschillende betrokkenen werd gevraagd welke ervaringen ze hadden tijdens de palliatieve zorg. Er werd gevraagd hoe de palliatieve zorg in de voorzieningen of thuis werd georganiseerd en hoe dit door de verschillende betrokkenen werd ervaren. We wilden tevens weten waar er knelpunten waren en welke bronnen van steun men ervaren had. Er werd gefocust op de periode van voor de palliatieve diagnose tot na de periode van rouwbegeleiding. Alle interviews werden getranscribeerd en geanalyseerd. Dit gebeurde met behulp van het computerprogramma NVIVO dat in staat stelt om uitspraken van de verschillende betrokkenen te coderen binnen een bepaalde structuur. Dit zorgt ervoor dat gelijkenissen in uitspraken rond een bepaald thema kunnen opgespoord worden en dat er een overzicht van alle antwoorden binnen een thema verkregen kan worden. We geven hieronder enkele resultaten van deze analyses weer. We focussen ons in dit artikel enkel op de ervaringen van de respondenten met de netwerken palliatieve zorg of de multidisciplinaire begeleidingsequipes en op de noden die de verschillende betrokkenen ervaren hebben tijdens of na de palliatieve zorg.

3. Ervaringen A) Binnen voorzieningen

Verschillende respondenten gaven aan dat er binnen voorzieningen een grote openheid bestond ten aanzien van het thema van palliatieve zorgverlening. In vijf van de elf voorzieningen was het weliswaar de eerste of de tweede keer dat een bewoner in een terminale fase binnen de voorziening werd opgevangen. Vroeger werden deze bewoners vaak in een ziekenhuis opgevangen. Maar zowel artsen, begeleiders, pedagogen als ouders meenden dat de voorziening een betere plek was om de persoon in zijn laatste levensfase op te vangen omdat dit voor hem of haar ook een ‘thuis’ en de meest vertrouwde plek was. De openheid en de bereidwilligheid van een voorziening om personen tijdens hun laatste levensfase op te


vangen werd door alle groepen van betrokkenen vaak omschreven als de grootste bron van steun tijdens de palliatieve zorg aan personen met EMB. Deze bereidheid staat echter in contrast met de concrete ervaringen van de betrokkenen met de palliatieve zorgverlening. Zij botsten, ondanks de goede wil, op een heel aantal obstakels tijdens de zorg. Die hadden niet zozeer te maken met de technische of verzorgende aspecten van de palliatieve zorg. Binnen voorzieningen voor personen met EMB heeft men immers, door de aard van de beperkingen van de bewoners, zeer veel ervaring met bijvoorbeeld doorligwonden, het verzorgen van bedlegerige personen, het geven van sondevoeding etc. Het gebrek aan ervaring had echter een veel grotere impact op het vlak van de organisatie, de communicatie en het omgaan met de emotionele intensiteit tijdens de palliatieve zorg. Multidisciplinaire begeleidingsequipes of palliatieve netwerken waren nog ongekend in vele voorzieningen. In zes voorzieningen was er nog niet samengewerkt met MBE’s. In vijf voorzieningen was er wel sprake van samenwerking, vaak rond pijnbestrijding en het gebruik van de pijnpomp. Slechts in twee voorzieningen werd er intensiever samengewerkt met MBE’s tijdens de palliatieve zorg. De samenwerking met de MBE’s werd in alle voorzieningen als zeer positief omschreven. Er werden door de respondenten verschillende noden gesignaleerd tijdens de palliatieve zorgverlening. We geven de belangrijkste daarvan aan. Ten eerste stelden we vast dat voorzieningen geen kader hebben rond palliatieve zorgverlening. Nochtans zien we in de praktijk dat hier een grote nood aan is. Vooral begeleid(st)ers, maar ook andere betrokkenen gaven aan dat ze nood hebben aan een houvast in deze periode. Dit houvast werd enerzijds beschreven in praktische termen. Men heeft een kader nodig dat antwoorden geeft op vragen zoals: in welke kamer gaan we de persoon opvangen, hoe gaan we familie betrekken, vanaf welke symptomen moeten we de persoon doorsturen naar het ziekenhuis, wie moeten we contacteren als we een vraag hebben, zijn er instanties die ons kunnen helpen in deze periode en wat kunnen we van hen verwachten, enz… Anderzijds werd de nood aan houvast ook omschreven als een behoefte

aan erkenning en steun. Men vroeg zich af of de dagdagelijkse handelingen die men deed nog wel mochten als een persoon palliatief verklaard was. Men had nood aan bevestiging tijdens de palliatieve zorg. Deze nood aan houvast zagen we trouwens ook terug bij ouders of familieleden. Zij hadden bijvoorbeeld vaak geen idee of de persoon nog opgevangen kon worden in de voorziening wanneer er een palliatieve diagnose gesteld was. Het opstellen van een kader voor palliatieve zorg is volgens ons een eerste stap in het verbeteren van de palliatieve zorg binnen voorzieningen voor personen met EMB. In dit kader dient een visie ontwikkeld te worden en dienen afspraken gemaakt te worden, onder meer over de mogelijkheden en de grenzen van de palliatieve zorg in de context van een voorziening, wie betrokken wordt in deze zorg, hoe men de palliatieve zorg zal organiseren, hoe men onderling zal communiceren, hoe familie- en personeelsleden kunnen ondersteund worden etc. Een tweede nood die we vaststelden was een nood aan vorming. In voorzieningen voor personen met EMB zijn veel personeelsleden in de zorg betrokken en velen onder hen hebben nooit een vorming of opleiding rond palliatieve zorg gevolgd. Bovendien werkt in deze voorzieningen vaak een redelijke jonge staf die ook in hun privéleven weinig ervaring heeft gehad met palliatieve zorg. Vele problemen die benoemd werden in dit onderzoek hadden te maken met dit gebrek aan vorming. Bijvoorbeeld het afkoppelen van sondevoeding tijdens de terminale fase is een aantal keer op heftig protest bij begeleiders gestoten omdat dit in hun ogen impliceerde dat men de patiënt aan het verhongeren was. Op voorhand dit natuurlijk proces duiden had veel leed tijdens deze momenten kunnen besparen. Een laatste nood die we in alle voorzieningen opmerkten, kwam voort uit het gebrek aan ondersteuning in het rouwproces van het personeel. Begeleiders zijn vaak enorm betrokken bij ‘hun’ bewoners, die ze soms al meer dan twintig jaar hebben verzorgd. Ondanks deze betrokkenheid zien we dat personeelsleden in veel voorzieningen weinig ondersteund worden in hun rouwbeleving. We stelden vast dat er, mede door de wachtlijsten in de gehandicaptensector, vaak zeer snel een nieuwe bewoner komt en dat men snel verder moet gaat met de dagdagelijkse zorg voor de andere bewoners. Er is weinig plaats voor rouw. Betrok-

Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen kenen gaven aan dat dit gebrek aan steun in 4. Conclusie deze periode voor sommige personeelsleden Palliatieve zorgverlening aan personen met de reden was om van werk te veranderen. EMB is een domein waarin twee velden van specifieke expertise met elkaar in contact koB) Bij ouders en familie thuis men. Recent is er vanuit beide velden steeds In tegenstelling tot de positieve ervaringen met meer toenadering naar elkaar toe. VoorzieninMBE’s die men meestal had in voorzieningen, gen beginnen stilaan contact op te nemen met zien we dat ouders die hun kind thuis opvingen hun respectieve netwerken palliatieve zorgvertijdens de palliatieve zorg eerder negatieve lening en beginnen na te denken over hoe ze ervaringen rapporteerden. Dit had vooral te deze specifieke vorm van zorgverlening kunmaken met het feit dat ouders zich onderge- nen verbeteren in de toekomst. Met dit onderwaardeerd voelden in hun expertise in de zorg zoek hopen we een bijdrage te kunnen leveren voor hun kind. Ouders van personen met EMB aan de verdere uitbouw van de palliatieve zorghebben door de jaren heen een enorme exper- verlening voor deze kwetsbare doelgroep. tise opgebouwd rond de zorg voor hun kind. Zij kennen elke non-verbale uiting van de per- Dit artikel omvat slechts een zeer summiere soon en weten hoe hiermee om te gaan. Tij- beschrijving van de ervaringen van betrokkedens het contact met hulpverleners uit MBE’s nen in de palliatieve zorgverlening voor persovoelden ze zich gepasseerd in de zorg, terwijl nen met EMB. Voor een meer gedetailleerde ze juist een bewuste keuze hadden gemaakt beschrijving van deze ervaringen en voor aanom thuis zelf voor hun kind te zorgen. Voor de bevelingen naar de praktijk verwijzen we naar MBE’s was het heel moeilijk om om te gaan ons volledig onderzoeksrapport (De Maeyer met een persoon met dergelijke beperkingen & Maes, 2009). Dit onderzoeksrapport zal teen met de hechte relaties die de ouders met rug te vinden zijn op de website van Multiplus het kind hadden. Men botste vaak op wantrou- (www.multiplus.be). wen omdat men geen ervaring had met deze doelgroep en voorstellen van de ouders werden eerder sceptisch onthaald. Ouders verwoordden wel degelijk een grote nood aan emotionele en praktische ondersteuning tijdens de palliatieve zorg, maar verwachtten hierbij vooral advies. Ze wilden weten of de zorg die ze aanbieden voldoende is en waar ze nog kan verbeteren.

Jakob De Maeyer, [email protected], onderzoeksmedewerker Bea Maes, [email protected], gewoon hoogleraar Centrum

voor

Gezins-

en

Orthopedagogiek,

K.U.Leuven Vesaliusstraat 2 3000 Leuven http://ppw.kuleuven.be/ortho/ Referenties Bronselaer, W., & Willems, J. (2005). Vergrijzing en sterfte van cliënten in dagcentra, bezigheidstehuizen en nursingtehuizen. CBGS-werkdocument, D/2005/3241/219 Brown, H., Burns, S., & Flynn, M. (2002). Supporting people through terminal illnesses. In The Foundation for People with Learning Disabilities (ed.), Today and tomorrow: the report of the growing older with learning disabilities programme (pp.95-105). Mental Health Foundation. De Maeyer, J., & Maes, B. (2009). Palliatieve zorg voor

Een bijkomende verklaring voor de iets minder positieve ervaringen met palliatieve zorg binnen de thuissituatie, was dat in een voorziening met een heel team kan nagedacht worden over de zorg, samen met iemand van het MBE, en dat onmiddellijk een vertaling gemaakt kan worden naar de persoon met EMB. In een voorziening staan ook een aantal hulpverleners, zoals de arts en de orthopedagoog, wat op een verdere afstand van de persoon en hebben ze een meer beschouwelijke rol. Ouders worden veel meer overvallen door de situatie en kunnen moeilijker afstand nemen om te zien waar de situatie naartoe zal gaan. Ons inziens is het belangrijk om als externe hulpverlener bij ouders of familie thuis contact op te nemen met de voorziening. Zij kunnen mee helpen nadenken in de zorg en mee de vertaling maken van de palliatieve zorg naar de individuele persoon toe.

personen met ernstig meervoudige beperkingen in Vlaanderen. Leuven: Centrum voor Gezins- en Orthopedagogiek & Multiplus. Northfield, J., & Turnbull, J. (2001). Experiences from cancer services. In J. Hogg, J. Northfield & J. Turnbull (eds), Cancer & people with learning disabilities: the evidence from published studies and experiences from cancer services (pp.39-56). BILD Publications. Veer, A.J.E, Francke, A.L., Speet, M., & Poortvliet, E.P. (2004). Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke handicap. Een verkenning van ervaringen en meningen van verpleegkundigen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29, 110-121.



Zijn we er klaar voor? Bedenkingen bij een campagne rond VZP De meeste mensen wensen een stem te hebben in de zorg rond hun levenseinde. Verlies van wilsbekwaamheid kan echter verhinderen dat wensen en verlangens rond die zorg kenbaar gemaakt worden op het moment dat zich een gezondheidscrisis voordoet. Het proces van vroegtijdige zorgplanning biedt patiënten de mogelijkheid om waarden en voorkeuren vooraf te formuleren en te communiceren aan hun naasten en (toekomstige) zorgverstrekkers. Idealiter verloopt dit proces via communicatie met de arts en de toekomstige vertegenwoordiger, waarbij de patiënt de gelegenheid heeft om zijn vragen, bezorgdheden en waarden in samenspraak uit te klaren. Een geschreven wilsverklaring van een goed geïnformeerde patiënt is de resultante van deze discussie. Dit document kan in de toekomst, met de steun van de vertegenwoordiger, aangeduid door de patiënt, een leidraad vormen voor het behandelend team in de benadering van de zorg. De bedoeling van deze procedure is dat de reëel geleverde zorg overeenstemt met de verwachtingen van de patiënt wanneer die zijn verzuchtingen niet meer kenbaar kan maken. Op het moment dat de campagne rond vroegtijdige zorgplaning (VZP) dit najaar van start gaat, is in Vlaanderen al veel theoretisch denkwerk verricht. Implementeren van de VZP-gedachte in het werkveld zou op termijn moeten leiden tot een betere uitkomst voor de patiënt. Een zoektocht doorheen de literatuur leert ons echter dat op plaatsen waar ‘Advance Care Planning’ al langer is ingeburgerd, zoals in Noord-Amerika, de beoogde einddoelen niet worden bereikt en toont ons de valkuilen die best ontweken zouden worden.

Een goed opgestelde wilsverklaring: over waarden en voorkeuren Niettegenstaande de ‘Patient Self Determination Act’ in de Verenigde Staten al in 1990 de start vormde voor het integreren van Advance Care Planning in de patiëntenzorg, blijkt dat de meerderheid van patiënten met chronische ziekten geen wilsverklaring hebben bij aankomst in het ziekenhuis. Indien wel aanwezig waren de directieven vaak moeilijk opvolgbaar voor artsen en verwanten, wegens niet toepasbaar in de specifieke situatie. De SUPPORT-studie besluit zelfs dat de introduc-


tie van het proces van Advance Care Planning in de VS geen impact heeft gehad op de kwaliteit van de zorg in het ziekenhuis noch op de consumptie van technische middelen. Medische noodsituaties zijn niet tot in het detail te voorspellen waardoor veel voorafgaande instructies, hoe helder ook geformuleerd, riskeren irrelevant te worden in een latere probleemsituatie. Een wilsverklaring, opgevat als een verzameling slecht geformuleerde statements, vage of al te restrictieve wilsuitingen, is moeilijk toepasbaar, evenmin als irrealistische oproepen tot het blijven uitproberen van behandelingen (therapeutische hardnekkigheid).

Neerschrijven dat in het geval van dementering een ziekenhuisopname niet mag worden overwogen, is als verkondigen dat uw Fortisaandelen nooit verkocht mogen worden omdat ze eeuwig hun waarde zullen behouden. Het behoort tot de taak van elke zorgverstrekker een patiënt te stimuleren tot het opstellen van een wilsverklaring. Hij dient er ook over te waken dat dit instrument een bruikbare en functionele weergave van de verzuchtigingen van een patiënt omtrent waarden en behandelingsdoelen rond het levenseinde betekent. In dit verband verwijzen we graag naar het stappenplan zoals weergegeven in de brochure van de Federatie ‘Het levenseinde teruggeven aan de mensen’ door Manu Keirse.

Een betrokken vertegenwoordiger die aanwezig is Zorgplanning handelt niet enkel over documenten, maar over mensen en de relatie met hun omgeving. Al is een wilsverklaring nog zo dynamisch opgesteld en geactualiseerd, nooit zal ze volledig kunnen anticiperen op elke zich aandienende situatie en mogelijke voorkeuren van de patiënt, of kunnen dienen als surrogaat voor een discussie over waarden. Gesprekken over wensen rond het levenseinde moeten derhalve minstens gedeeltelijk gevoerd worden in aanwezigheid van een vertrouwenspersoon, die later vertegenwoordiger wordt. Voorafgaandelijk emoties kunnen tonen aan anderen, hen inzicht geven in de beleving van waarden, vermijdt dat naasten op een later moment de wensen van de patiënt niet begrijpen of als onbelangrijk negeren. Terwijl patiënten zich voorstellingen maken hoe het zou kunnen zijn, maakt de discussie met

artsen en toekomstige vertegenwoordiger het mogelijk onzekerheden om te zetten in aanvaardbare beslissingen en hieraan concretere richtlijnen te verbinden. Eerder dan te bedenken wat latere beslissingen zouden kunnen inhouden, kan een patiënt op deze wijze eveneens plannen welke persoon latere besluitvorming mee kan schragen als de dood mogelijk nabij is maar niet zeker. Wensen en waarden kunnen veranderen in de tijd, net als de voorkeur voor de persoon van de vertegenwoordiger. Wil men later niet moeten terugvallen op een niet-gewenste of informele vertegenwoordiger, dienen afspraken rond een wilsverklaring èn de persoon die ze moet verdedigen, regelmatig te worden geherevalueerd.

Communicatie: de Achillespees van de onderhandelde zorg Wanneer een onmondige patiënt in het ziekenhuis belandt kan het ontbreken van toegang tot voorafgaande zorgafspraken de uitvoering van de zorg hypothekeren. Een onzorgvuldige verwijsbrief en povere aanwezigheid van een vertegenwoordiger verlagen daarenboven nog de kans dat een zorgverstrekker de juiste engagementen aangaat. De eerste dagen na een opname zijn immers richtinggevend voor de weg die de behandeling opgaat. Het is een illusie te verwachten dat chronische zorg in de thuis- of rusthuissituatie op dezelfde wijze wordt voortgezet na een transfer naar het ziekenhuis. Het handelen aldaar is hoofdzakelijk gericht op het instellen van therapeutische handelingen die, toegepast rond een dreigend levenseinde van voorheen gezonde mensen, levensverlengend bedoeld zijn. Als ouderen op het einde van een chronische ziekte op dezelfde manier benaderd worden komen zij hierdoor in een circuit terecht dat niet overeenstemt met vroegere wensen en dat onnodig kostenverhogend werkt. Reanimatie en andere levensverlengende behandelingen toepassen op terminale patiënten die aan multi-orgaanfalen lijden stelt enkel een onvermijdelijke dood uit en veroorzaakt ongewild discomfort. Zelfs wanneer de wensen van de patiënt bekend zijn loopt de communicatie tussen eerste en tweede lijn nog vaak mank. Het ziekenhuis is gewend te werken met DNR-codes.

Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen Deze zijn gericht op graduele therapieafbouw en focussen op specifieke interventies en behandelingsmiddelen die nog mogen gebruikt worden. In het ziekenhuis vormen deze codes noodzakelijk te hanteren werktuigen, maar ze zijn niet geschikt om onderhandelde zorgplanning rond het levenseinde van een chronische patiënt te vatten. Patiënten vragen op het einde van een chronische aandoening niet om niks meer te doen maar wel dat de juiste dingen worden gedaan, in overeenstemming met hun (vroeger geuite) wensen. Deze informatie op het moment van een transfer overbrengen aan artsen die grotendeels gewend zijn volgens een protocol van levensverlenging te werken vormt nog een grote uitdaging. Behandelingsdoelen voor dergelijke patiënten op een gebalde maar heldere manier leren overbrengen is hier de opdracht. Wil men de communicatie hierover doorzichtiger maken dan moeten de huidige embryonale codes die we in de zorgplanning willen gebruiken op een wetenschappelijke manier verder worden verfijnd om verwijzer, patiënt en ziekenhuisspecialist op dezelfde golflengte te laten functioneren. Waneer bv. een patiënt na zorgvuldig overleg toch naar het ziekenhuis wordt verwezen voor palliatieve doeleinden, omdat die thuis of in het rusthuis niet haalbaar zijn (VZPcode 3: behandelingsdoel is comfort) dan zullen ziekenhuisartsen hun codering hieraan

moeten aanpassen. Dit vergt een mentaliteitswijziging: niet het middel maar het doel is dan belangrijk. Een palliatieve patiënt, die een pijnlijke blaasontsteking krijgt, kan toch antibiotica krijgen als dit voor het comfort noodzakelijk is. Ook als dit ongewild levensverlengend kan zijn, waardoor het ethisch gezien een daad met dubbel gevolg wordt.

Valkuilen vermijden Om zorgplanning op een succesvolle manier te implementeren moeten een aantal hierboven opgesomde valkuilen noodzakelijk worden vermeden. Artsen en instellingen moeten het initiatief nemen om patiënten aan te sporen een wilsverklaring op te maken en formeel een vertegenwoordiger aan te duiden. Zij moeten hen ook ondersteunen bij de redactie ervan. Wanneer een incompetente patiënt wordt verwezen is een goede verwijsbrief met duidelijk omschreven vraag en behandelingsdoelen noodzakelijk. Anderzijds moeten artsen die een incompetente patiënt opvangen vanaf het eerste moment informeren naar het bestaan van een wilsverklaring en verduidelijking door een vertegenwoordiger. Zorgplanning moet leiden naar zorg op maat naar de wensen van de patiënt, hiervoor is goede communicatie tussen alle actoren in de zorg een absolute voorwaarde.

Dr. Jo Lisaerde Huisarts, CRA in WZC De Wingerd (Leuven), extern docent palliatieve zorg (ACHG KULeuven), co-voorzitter werkgroep PaGe (Palliatieve zorg en Geriatrie) van de Federatie Contact: [email protected]

en

de mens ven aan zorg e g g u r te seinde ing van de

n Het leve Over vroegtijdige plann

Manu

Keirse


Richtlijnen palliatieve zorg Vlaanderen Kwaliteit voor iedereen Een nogal ambitieuze titel, nietwaar? Maar dat is inderdaad onze opzet: kwaliteit voor iedereen. De term ‘kwaliteit’ staat hier voor ‘wetenschappelijk onderbouwd’ maar tevens voor ‘bruikbaar in de dagelijkse praktijk’. Want we weten het allemaal; wat we meemaken naast het bed van onze patiënt staat meestal niet letterlijk in de boeken en wat in de boeken staat is dikwijls moeilijk te vertalen naar onze specifieke patiënt toe… De term ‘iedereen’ spreekt voor zich: elke zorgverlener van gelijk welke discipline moet zich door deze richtlijnen gesteund weten in de zorg, en dit voor elke patiënt.

Inleiding Palliatieve patiënten zijn er altijd al geweest. En palliatieve zorg werd hen ook altijd al aangeboden. De patiënten zijn niet echt veranderd, hoewel men zou kunnen zeggen dat de klachten en symptomen waarmee ze naar de dokter gaan, wel anders zijn dan enkele decennia geleden. Dankzij de recente ontwikkelingen in de chemotherapie overleven bijvoorbeeld de oncologische patiënten tot in een ander ziektestadium dan vroeger, waardoor de ziekte de kans krijgt zich op een andere manier te manifesteren. De grote verandering is echter de zorg zelf. De palliatieve zorg en vooral de palliatieve geneeskunde zijn niet immuun voor de ‘Evidence Based Medicine’-wind die door de medische wereld waait. Steeds meer onderzoek, zowel basisonderzoek (farmacologie, pathofysiologie, etc.) als toegepast onderzoek (klinische trials met patiënten), onderbouwen ons handelen. Het wordt dan ook steeds moeilijker om als individuele zorgverlener op de hoogte te blijven van al deze ontwikkelingen. Waar de professionele palliatieve hulpverleners hier nog in slagen door het bijhouden van de vakliteratuur, het volgen van congressen en het uitwisselen van deze kennis in de dagdagelijkse zorg voor palliatieve patiënten, is het voor de ‘niet-palliatieve zorgverleners’ niet zo evident om zich hierin te bekwamen. Het is alom geweten dat bijvoorbeeld een huisarts op jaarbasis slechts enkele palliatieve patiënten thuis begeleidt. Dit maakt dat het opbouwen van ervaring in deze materie eerder traag gebeurt maar ook dat het bijscholen in palliatieve zorg niet steeds een prioriteit is gezien het ruime vakgebied van huisartsgeneeskunde waarin van hem expertise wordt verwacht. Mutatis mutandis kan je dit ook zeggen voor artsen-specialisten, verpleegkundigen en alle andere (para-)medische disciplines.


En toch maakt het voor die ‘paar patiënten per jaar’ een enorm verschil als de zorgverleners die hen omringen al dan niet onderlegd zijn in de palliatieve zorg. Vandaar de noodzaak voor een praktijkondersteunend instrument zoals deze richtlijnen.

Wat vooraf ging Het aanbieden van een ‘handleiding’ betreffende palliatieve zorg is al heel lang een bezorgdheid in het Vlaamse land. In heel wat ziekenhuizen circuleren protocollen en procedures. Elk palliatief netwerk in Vlaanderen had wel zijn eigen ‘leidraad’ voor de huisarts en sinds de euthanasiewet schieten de stappenplannen als paddenstoelen uit de grond. Stuk voor stuk prachtige initiatieven die enerzijds tekenend zijn voor een onderliggende nood van de zorgverleners aan ondersteuning en die anderzijds mooi weergeven dat de diverse organisaties hun verantwoordelijkheid opnemen om de zorgverleners hierbij een helpende hand te reiken. Het grote probleem was echter dat het opstellen van deze leidraden een reusachtig werk was. In elke regio vond je een groepje enthousiastelingen dat op basis van de literatuur, en aangevuld met eigen expertise, die handleidingen schreef. Een vergelijking tussen die verschillende handleidingen leerde al snel dat ze voor 90% dezelfde inhoud hadden… De logische volgende stap was dan ook om de handen in elkaar te slaan en het werk te verdelen. Een werkgroep van auteurs uit verschillende regio’s werd opgericht en nadien werden de teksten nagekeken door equipe-artsen van bijna alle netwerken in Vlaanderen en door enkele onafhankelijke reviewers. Het gevolg was dat

de taak voor iedereen wat lichter werd en er hierdoor ruimte was om iets rigoureuzer met de literatuur en de adviezen om te gaan. Dit resulteerde in een eerste Vlaamse ‘Leidraad pijn- en symptoomcontrole ’ in 2004, onder auspiciën van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Al snel zaten we door de eerste oplage heen en werd er bijgedrukt. De vraag naar boekjes bleef aanhouden. Bij huisartsen en specialisten, bij verpleegkundigen, in woon- en zorgcentra en op palliatieve eenheden. Overal vond je de leidraad. Verpleegkundescholen vroegen exemplaren om hun lessen palliatieve zorg mee te ondersteunen. De feedback over inhoud en gebruiksgemak was eenduidig positief. Maar het was niet alleen een ‘goed-nieuwsshow’. Er waren ook een aantal minpunten aan de leidraad en gelukkig kwamen ook deze bedenkingen bij ons terecht waardoor we het project nu kunnen bijsturen. De meer dan terechte kritiek ging vooral over het feit dat nergens in het boekje referenties stonden van literatuur waarop we ons gebaseerd hadden. Het colofon vermeldt de namen van de auteurs en reviewers, allen gerespecteerde clinici, maar daar bleef het bij. Een grote tekortkoming. Een tweede bron van bemerkingen betrof het medium: drukwerk. Drukwerk is statisch en inert en dat bleek al snel doordat bepaalde geneesmiddelen die erin vermeld stonden op het moment van verschijnen niet meer beschikbaar waren en anderzijds dat nieuwe geneesmiddelen er niet in waren opgenomen. Terechte kritiek maar een onvermijdelijk euvel in de publicatiewereld. Begin 2008 was het dan ook hoog tijd om over

een update na te denken. De werkgroep werd al snel toen Paul Vanden Berghe, directeur opnieuw gecontacteerd en uitgebreid. van de Federatie en lid van onze werkgroep, voorstelde om de vergaderingen in de lokaHuidige werking len in Wemmel te laten plaatsvinden en ons de De eerste twee bijeenkomsten van de werk- functionaliteit van de website van de Federatie groep werden besteed aan de evaluatie van de aanbood. Dit maakt dat we ons over een aanvorige leidraad en de vernoemde tekortkomin- tal praktische zaken minder hoeven te bekomgen. Het waren grote ‘kruispuntbeslissingen’ meren en we onze aandacht ten volle kunnen waar we heel zorgvuldig over hebben nage- richten op de uitwerking van de richtlijnen. dacht. Dit leidde tot enkele belangrijke beslissingen waarbij we ons telkens konden richten Toekomstplannen tot mensen en organisaties die ons al op deze Toch zal het nog eventjes duren vooraleer we onze eerste richtlijnen aan de zorgverleners wegen waren voorgegaan. Ondertussen is de werkgroep uitgebreid en kunnen aanbieden. De hoge kwaliteitseisen die bestaat ze nu uit huisartsen, specialisten, ver- we onszelf hebben opgelegd zorgen ervoor dat pleegkundigen, professoren uit drie universi- tussen de start van de literatuurstudie en het teiten en een vertegenwoordiging uit Domus uiteindelijk publiceren van de richtlijn er heel Medica. Met deze bezetting bestrijken we ook wat werk en tijd ligt! We hebben ervoor gekohet grootste deel van Vlaanderen, wat de lo- zen om met twee richtlijnen te starten. Aan kale implementeerbaarheid zou moeten be- elke richtlijn werkt een groepje auteurs waarin telkens minstens een huisarts, een specialist vorderen. Eerste beslissing: in de plaats van om de vier en een verpleegkundige zetelen. Zij lezen de à vijf jaar een boekje uit te geven (met alle be- literatuur die op het onderwerp van de richtperkingen van dien) kozen we om de richtlij- lijn betrekking heeft en evalueren ze volgens nen op een website te plaatsen waardoor ze het GRADE-systeem. Daarmee wordt dan de gemakkelijker aan te passen zijn. Het alomge- richtlijn geschreven die door een groepje rekende www.pallialine.nl1 was hierbij ons voor- viewers wordt nagezien en waar nodig bijgebeeld. De contacten met de voorzitter van de stuurd. Na goedkeuring van de werkgroep (die redactieraad uit Nederland, Dr. Alexander de ondertussen ook de naam ‘redactieraad’ heeft Graeff, waren heel positief en stimulerend. Zij gekregen) wordt de richtlijn getoetst op bruikwaren enthousiast om hun methodologie en baarheid ‘te velde’. Via de netwerken palliatieve visie met ons te delen en lieten ons toe om ons zorg kan de richtlijn enkele maanden proefte baseren op hun realisaties. Dit zal het ons draaien in de thuiszorg maar ook in ziekenhuimogelijk maken om een dankbare vliegende zen en op palliatieve eenheden. We besteden start te nemen! immers bij de uitwerking van de richtlijnen Tweede beslissing: de wetenschappelijke on- grote aandacht aan de verschillen tussen deze derbouw van de richtlijnen moet degelijker diverse settings en zorgen voor de implemenworden en vooral controleerbaar zijn voor de teerbaarheid in elk ervan. Na deze pilootfase gebruikers ervan. Net op dat moment besliste kunnen weer enkele wijzigingen aangebracht de ‘Commissie Aanbevelingen’ van Domus worden die de implementeerbaarheid moeten Medica om de wetenschappelijke onderbouw verhogen. Na een definitieve goedkeuring vervan hun ‘Aanbevelingen voor Goede Medische schijnt ze dan op de (nog op te starten) webPraktijkvoering’ te scoren en weer te geven site: www.pallialine.be. volgens het internationaal erkende GRADE-sy- Deze hele methodologie vraagt tijd. Maar het steem. Opnieuw konden we van deze expertise is evident dat ook hier veel handen licht werk gebruikmaken en kreeg onze werkgroep een maken! Iedereen die interesse heeft om auinleiding in deze methodologie van de voorzit- teur, reviewer of ‘toetser te velde’ te zijn is ter van de commissie, prof. Paul Van Royen2. welkom! Geef je naam, functie en interesseWe hadden nu een mooi samengestelde en- domein aan ons door en we contacteren je thousiaste werkgroep en een goed uitgedachte als onze richtlijnontwikkeling in jouw domein visie en methodologie. Nu de huisvesting komt. nog… En de verre toekomst? Uiteraard dromen wij Het verwerven en verspreiden van kennis en ervan om toch nog een zakboekje uit te geexpertise is één van de vele pijlers waarmee ven met de kernboodschappen van de richtde Federatie de zorgverleners wenst te onder- lijnen. Eens het gamma uitgebreid genoeg is steunen. Dat dit geen loze woorden zijn bleek natuurlijk. En we hopen dat het overleg met

1 2

onze noorderburen verder kan verdiepen zodat we ook met hen een taakverdeling kunnen afspreken. Met deze oproep tot medewerking kom ik dan ook terug op de ondertitel van dit stukje: Kwaliteit voor iedereen, maar ook door iedereen.

Dr. Peter Pype Huisarts,

equipe-arts van het netwerk palliatieve

zorg Midden West-Vlaanderen, voorzitter redactieraad pallialine.be Contact: [email protected]

• Palliatieve zorg is een snel ontwikkelende wetenschap • Zorgverleners hebben behoefte aan toegankelijke en werkbare informatiebronnen • De eerste Vlaamse ‘Leidraad pijn- en symptoomcontrole’ uit 2004 is aan een update toe • Binnen de Federatie wordt een multidisciplinaire redactieraad opgericht • Richtlijnen zullen wetenschappelijk onderbouwd worden en getoetst ‘te velde’ • De richtlijnen zullen gepubliceerd en up-to-date gehouden worden op www.pallialine.be

http://www.pallialine.nl/ Van Royen P. GRADE: Een systeem om niveau van bewijskracht en graad van aanbeveling aan te geven. Huisarts Nu, november 2008; 37(9)


ADRESSENGIDS 13 2 1

7

5

12 11

8

3 4

6

14

9

15 10

Netwerken Palliatieve Zorg 1. vzw Netwerk Palliatieve Zorg Westhoek – Oostende Stovestraat 2a 8600 Diksmuide Tel: 051/51 13 63 [email protected] www.pzwvl.be 2. Palliatieve Zorg Noord West-Vlaanderen vzw Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries Tel: 050/40 61 50 [email protected] www.pzwvl.be 3. Palliatief Netwerk De Mantel vzw Mandellaan 101 8800 Roeselare Tel: 051/24 83 85 [email protected] www.pzwvl.be 4. Netwerk Palliatieve Zorg Zuid West-Vlaanderen vzw Doorniksewijk 168 8500 Kortrijk Tel: 056/30 72 72 [email protected] www.pzwvl.be 5. Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 9920 Lovendegem Tel: 09/218.94.06 [email protected] www.palliatieve.org


6. het leven helpen vzw Sint-Walburgastraat 9 9700 Oudenaarde Tel: 055/20 74 00 [email protected] zovl.palliatieve.org 7. Netwerk Palliatieve Zorg Waasland vzw Moerlandstraat 20 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/776 29 97 [email protected] waasland.palliatieve.org 8. NETWERk PALLIATIEVE ZORG AALST-DENDERMONDE-NINOVE vzw O.L.V.-Kerkplein 28 9200 Dendermonde Tel: 052/21 54 34 [email protected] Sluisken 15 9300 Aalst Tel: 053/21 40 94 [email protected] adn.palliatieve.org 9. Netwerk Palliatieve Zorg Brussel-Halle-Vilvoorde vzw J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel Tel: 02/456 82 07 [email protected] www.netwerk-omega.be 10. Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven (PANAL vzw) Waversebaan 220 3001 Heverlee Tel: 016/23 91 01 [email protected] www.panal.be

11. Palliatief Netwerk Mechelen vzw (p.n.m) Willem Rosierstraat 23 2800 Mechelen Tel: 015/41 33 31 [email protected] www.palliatief-netwerk-mechelen.be 12. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw (PHA) UA – Gebouw F c – Domein Fort VI Edegemsesteenweg 100 2610 Wilrijk Tel: 03/265 25 31 [email protected] www.pha.be 13. Netwerk Palliatieve Zorg Noorderkempen vzw Bredabaan 743 2990 Wuustwezel Tel: 03/633 20 11 [email protected] www.npzn.be 14. Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout vzw Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout Tel: 014/43 54 22 [email protected] www.pnat.be 15. Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw A. Rodenbachstraat 29 bus 2 3500 Hasselt Tel: 011/81 94 72 [email protected] www.npzl.be

multidisciplinaire begeleidingsequipes (mbe) 1. vzw Palliatieve Zorgen Westhoek Oostende Stovestraat 2a 8600 Diksmuide 051/51 98 00 2. Palliatieve Zorg Noord WestVlaanderen Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries 050/40 61 52 3.Palliatieve Thuiszorg De Mantel Mandellaan 101 8800 Roeselare 051/24 83 85

14. Ondersteuningsequipe Ispahan Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout 014/42 66 02 www.ispahan.be 15. Pallion A. Rodenbachstraat 29 bus 3 3500 Hasselt 011/81 94 74 www.pallion.be palliatieve eenheden (pze)

Europa ZK - Site St. Michiel Linthoutstraat 150 1040 Etterbeek 02/614 39 43

15. AZ Vesalius Hazelereik 51 3700 Tongeren 012/39 61 66

Europa ZH - Site Deux Alice Groeselenberg 57 1180 Ukkel 02/373 49 50

Maria Ziekenhuis Maesensveld 1 3900 Overpelt 011/82 64 11

Eenheid Palliatieve Zorg O.L.V. Campus Asse Bloklaan 5 1730 Asse 02/300 60 94

Virga Jesse Ziekenhuis Stadsomvaart 11 3500 Hasselt 011/30 85 22

1. AZ Damiaan - Campus St. Jozef Nieuwpoortsesteenweg 57 8400 Oostende 059/55 31 65

Kliniek Sint Jan Kruidtuinlaan 32 1000 Brussel 02/221 98 70

Jan Ypermanziekenhuis vzw Briekestraat 12 8900 Ieper 057/34 37 80

PZE De Oase Ziekenhuislaan 100 1500 Halle 02/363 63 98

5. Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Bilksken 36 9920 Lovendegem Tel: 09/218.94.06

2. De Vlinder Spaanse Loskaai 1 8000 Brugge 050/47 01 30

UVC Brugmann Papyrus Van Gehuchtenplein 4 1020 Brussel 02/477 23 46

6. Het Leven Helpen vzw Sint-Walburgastraat 9 9700 Oudenaarde Tel: 055/20 74 00

3. Heilig Hartziekenhuis - campus westlaan - pze Het Anker Westlaan 123 8800 Roeselare 051/23 83 74

10. Heilig Hartziekenhuis Naamsestraat 105 3000 Leuven 016/20 95 18

4. Netwerk Palliatieve Zorg Zuid West-Vlaanderen Doorniksewijk 168 8500 Kortrijk Tel 056/30 72 72

7. Thuiszorgequipe Palliatieve Zorg Waasland Moerlandstraat 20 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/776 29 97 8. Palliatieve Thuiszorg arr. Dendermonde

O.L.V. -Vrouw Kerkplein 30 9200 Dendermonde 052/21 54 34 Palliatieve Thuiszorg regio Aalst regio Ninove Sluisken 15 9300 Aalst 053/21 40 94 9. Omega J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel 02/456/82 03 10. Thuiszorgequipe Panal Waversebaan 220 3001 Heverlee 016/23 91 01 11. Palliatieve Thuiszorgequipe Willem Rosierstraat 23 2800 Mechelen 015/41 33 31 12. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw UA – Gebouw F c – Domein Fort VI Edegemsesteenweg 100 2610 Wilrijk Tel: 03/265 25 31 13. Coda Thuiszorg Bredabaan 743 2290 Wuustwezel 03/633 20 11

4. Ten Oever Reepkaai 4 8500 Kortrijk 056/30 72 80 5. AZ Jan Palfijn Koningin Fabiolalaan 57 9000 Gent 09/240 98 26 AZ Sint Lucas Groenebriel 1 9000 Gent 09/224 51 94

Sint-Pieter Ziekenhuis Brusselsestraat 69 3000 Leuven 016/33 70 61 11. AZ Heilig Hart Mechelsestraat 24 2500 Lier 03/491 38 88 AZ Sint Maarten - De Mantel Leopoldstraat 2 2800 Mechelen 015/40 97 60

UZ Gent De Pintelaan 185 9000 Gent 09/332 28 76

12. Sint Camillus – Campus AZ Sint Augustinus Oosterveldlaan 24 2610 Wilrijk 03/443 33 55

6. AZ Zusters van Barmhartigheid Glorieuxlaan 55 9600 Ronse 055/23 31 05

ZNA Middelheim Lindendreef 1 2020 Antwerpen 03/280 34 61

7. AZ Nikolaas Oude Zandstraat 99 9120 Beveren 03/760 51 60

ZNA Stuivenberg Lange Beeldekensstraat 267 2060 Antwerpen 03/217 73 64

8. Charon ASZ Campus Aalst Merestraat 80 9300 Aalst 053/76 68 11

13. Coda Hospice Bredabaan 743 2990 Wuustwezel 03/633 20 10

‘De Haven’ - Campus Zele Koevliet 5 9240 Zele 052/45 64 01

De Mick vzw Papestraat 30 2930 Brasschaat 03/217 10 11

9. De Cirkel pze jan portaels Gendarmeriestraat 65 1800 Vilvoorde 02/257 58 30

14. AZ Sint Elisabeth Rubensstraat 166 2300 Turnhout 014/40 68 01

Ziekenhuis Oost-Limburg Stalenstraat 2 3600 Genk 089/32 57 12 dagcentra 1. ‘De Kust’ Pater Pirelaan 6 8400 Oostende 0497/97 23 12 2. ‘Heidehuis’ Brugge Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries 050/40 61 50 9. Topaz J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel 02/456 82 02 11. H. Hart ZH Lier Mechelsestraat 24 2500 Lier 03/491 38 88 ‘Het Pond’ Schoolstraat 55 2820 Bonheiden 015/50 03 79 12. St. Camillus Oosterveldlaan 24 2610 Wilrijk 03/443 33 55 13. Coda Dagcentrum Bredabaan 743 2990 Wuustwezel 03/633 20 10 Daarenboven is in alle ziekenhuizen in Vlaanderen een Palliatief Support Team (PST) werkzaam. Rust- en verzorgingstehuizen beschikken over een referente verpleegkundige palliatieve zorg. Voor adressen en inlichtingen wendt u zich best tot het netwerk van uw regio.


Nieuwe publicaties In deze rubriek vermelden we recent uitgegeven boeken over palliatieve zorg, afscheid nemen en sterven. Hun vermelding staat echter niet gelijk met een kwaliteitslabel. De redactie ontvangt in de toekomst graag uw tips over goede wetenschappelijke werken, fictie en poëzie.

Agenda Ga ik dood als ik twaalf ben? Michiel en Amber, leven met progeria.

20/10/09: Studienamiddag ‘Zorgpaden in de palliatieve zorg’ - Gent

Het aangrijpende verhaal van een sterke moeder die,

Het Belgisch-Nederlands Netwerk Klinische Paden en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw organiseren deze studienamiddag (13u30 – 17u15) in samenwerking met Solidariteit voor het Gezin vzw. Meer informatie op www.zebrastraat.be.

ondanks de harde wetenschap dat ze haar beide kinderen zal verliezen, er toch in slaagt met volle teugen van elke dag samen te genieten. Vrijsen, Marijke ( mei 2009), Uitgeverij Van Halewijck ISBN: 978 90 561 79069

Oxford Textbook of Palliative Medicine Fien. Zo jong en al zoveel te verDe vierde editie is net uit in hardcover! tellen… Auteurs: Geoffrey Hanks, Nathan I. Cherny, Nicholas A.

Ann Neelen en Dirk Kerstens vertellen het waar-

Christakis, Marie Fallon, Stein Kaasa, Russell K. Por-

gebeurde verhaal van hun dochter Fien die op bijna

tenoy (editors)

tweejarige leeftijd overleed aan een zeldzame stof-

ISBN: 978 01 985 70295

wisselingsziekte.

Uitgever: Oxford University Press, USA

Mierlo, Toon Van & Neelen, Ann (maart 2009), Uitgeverij Allmedia

Niets dan tranen. De mooiste ver- ISBN: 978 90 795 52078 halen over verdriet, afscheid en de dood. Geen eind aan mijn pijn? Over uitMet bekende Nederlanders als Anna Enquist, Maarten zichtloos psychisch lijden. ’t Hart, A.F.Th. van der Heijden, Oscar van den Boog-

Auteurs: Haekens, An en Hermans, Jill (Red.) (2008),

aard, Jan Siebelink, en anderen.

Garant Uitgevers nv

ISBN: 978 90 254 31761

ISBN: 978 90 4412 1209

Uitgeverij Contact, Amsterdam

Een initiatief van Zorg-Saam en werkgroep Roer. Meer informatie op www.zorgsaam.be.

5/12/09 ‘2e Artsenforum’ van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen – Antwerpen Voor meer info: www.palliatief.be.

10-12/06/10 ‘6e Research Congress EAPC’ Glasgow (UK) Voor meer info: www.eapcnet.org.

Als sterven dichtbij komt. Boeddhistische lessen over de dood. De boeddhistische leraar Joan Halifax begeleidt al jaren stervende mensen. In dit boek beschrijft ze haar ervaringen en inzichten. Halifax, Joan (mei 2009), Uitgeverij Ten Have ISBN: 978 90 259 5970 8

Nieuwsflash Wilt u op de hoogte blijven van het laatste nieuws en het programma van onze studiedagen en symposia? Ontvangt u graag via mail de nieuwste bevindingen op het vlak van onderzoek in palliatieve zorg? Dan is onze elektronische Nieuwsflash iets voor u! Inschrijven kan snel en makkelijk via www.palliatief.be. Bovenaan de home page staat een kader met een link naar Nieuwsflash en Tijdschrift. Of ga in het menu links naar Publicaties en vervolgens Tijdschrift. Ontvangt u de Nieuwsflash maar wilt u uw emailadres of andere gegevens aanpassen? Klik dan onderaan de laatst ontvangen Nieuwsflash op uw emailadres om uw profiel te wijzigen.

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw J. Vander Vekenstraat 158 - 1780 WEMMEL tel 02 456 82 00 / fax 02 461 24 41 e-mail [email protected] / website www.palliatief.be rekeningnummer 436-2162119-48

Met de steun van: Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker tijdschrift fpzv - 24

20/11/09 Symposium ‘Gebroken vaas, symposium over rouw en zingeving’ Schaarbeek

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Recommend Documents