Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten. Jaargang 32- nr. 2 December Themanummer Palliatieve Zorg

Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

Themanummer Palliatieve Zorg

I

Jaargang 32- nr. 2 December 2014

Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

I

Jaargang 32- nr. 2 December 2014

Het TAVG is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door: - het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap; - het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst-verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Over TAVG...

De vereniging telt ongeveer 275 leden. Het lidmaatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Themanummer Palliatieve Zorg

Het TAVG streeft ernaar minimaal tweemaal per jaar te verschijnen. De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van ingezonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

Inhoudsopgave

Verenigingsadressen

Beslissingen rond het levenseinde: de vraag om levensbeëindiging 74 I Riet Niezen-de Boer

Bestuur (te bereiken via mail of het secretariaat) Mw. M. (Marian) de Jeu, voorzitter E-mail: [email protected]

Ethische overwegingen bij vragen over levensbeëindiging zonder eigen verzoek 78 I H.P. Meininger

Mw. L. (Lianne) Alsema, secretaris E-mail: [email protected]

Het proces van medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking 82 I Annemieke

Mw. D. (Danielle) Peet, penningmeester E-mail: [email protected]

Wagemans

Dhr. J. (Joris) van Erp E-mail: [email protected]

Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een niet-responsief waaksyndroom 85 I Dr. Jan C.M. Lavrijsen

Mw. W. (Willemijn) Hensbroek E-mail: [email protected]

Kinderen en palliatieve zorg: ook een aandachtsgebied voor de AVG. 91 I Riet Niezen-de Boer Palliatieve sedatie en mensen met een verstandelijke beperking vanuit Islamitisch perspectief 95 I M.A. Choukat & B.C. ter Meulen Elders gepubliceerd: abstracts 98 I Verzorgd door Wiebe Braam Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 2

In memoriam: Ietje van Gelderen 101 I Van de AVG opleiding, 102 I H. Veeren Colours of the future: afscheid van Frans Ewals 103 I Hanna Oorthuysprijs 2014 104 I Mededelingen vanuit de Leerstoel Rotterdam 105 I Boekbespreking 106 I

Mw. A. (Anne) van Roosmalen E-mail: [email protected] Secretariaat Mw. P. (Petra) Noordhuis Postbus 6096, 7503 GB Enschede E-mail: [email protected] Tel. 0878-759338 (parttime bezet) Lidmaatschap NVAVG: € 400,- per jaar. Voor aios-AVG en gepensioneerde leden geldt een gereduceerd tarief van € 250,- per jaar. Website www.nvavg.nl

Van de redactie Naomi van den Broek

Voor het huidige nummer hebben we ondersteuning gehad van een gastredacteur, Riet Niezen. Inmiddels hebben

er een aantal AVG’s laten weten dat zij graag de redactie komen versterken. Er is echter nog steeds plek in de redactie. We zijn natuurlijk op zoek naar vaste leden, maar we maken ook graag gebruik van gastredacteurs. De afgelopen jaren was de vraag om kopij het voornaamste bericht vanuit de redactie. Het was iedere keer weer een uitdaging om een TAVG te vullen. We merken op dit moment echter, dat er meer artikelen worden ingediend. Het is zelfs zo dat we al voldoende kopij hebben voor een eerste nummer in 2015 (dus mocht je artikel er dit keer niet in staan, het komt eraan). We hopen in ieder geval dat deze trend zich voort blijft zetten. Dus blijf vooral indienen, het is erg welkom!

Redactioneel

Voor jullie ligt het tweede TAVG van 2014. Het nummer heeft een palliatief tintje en is mede ontstaan naar aanleiding van de studiedag op 6 februari dit jaar. Vanuit verschillende perspectieven wordt de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking beschreven. Daarnaast blikken we terug op het afscheid van Frans Ewals als hoofd van de opleiding. Ook zijn er recent, naast ons leerboek ‘Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking’, meerdere wetenschappelijke boeken voor onze beroepsgroep gepubliceerd, welke we onder jullie aandacht willen brengen.

Van de voorzitter Marian de Jeu Terwijl ik deze column schrijft begint het langzaamaan toch echt stormachtig herfstweer te worden. Ook op andere vlakken gaat het er stormachtig aan toe. Discussie over of die zwarte piet nou zwart of kleurrijk moet zijn, heftige gebeurtenissen in de wereldpolitiek. Ook in de verstandelijk gehandicaptenzorg kan het soms flink te keer gaan. We krijgen allen te maken met bezuinigingen, veel veranderingen op gebied van wetgeving, onzekerheid over de toekomst als het gaat om mensen die naar de WMO gaan of in de WLZ blijven. Als bestuur proberen we onze invloed aan te wenden op de verschillende terreinen om ervoor te zorgen dat we ons werk op een goede manier kunnen blijven doen en onze patiënten de zorg krijgen waar ze recht op hebben.

In de bestuursmededelingen lezen jullie nog veel meer thema’s die op dit moment spelen binnen de NVAVG. Mochten er dingen zijn waar je als AVG op de werkvloer tegenaan loopt maar waarvan je vind dat het bestuur hier onvoldoende aandacht voor heeft dan horen we dat natuurlijk ook graag.

Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 71

De vele nieuwe wetten waar u op het werk mee te maken krijgt vragen onze aandacht. De wet zorg en dwang laat nog op zich wachten. Er wordt nagedacht over de inrichting van de Wet Langdurige zorg. De wet hoofdbehandelaarschap in de GGZ is een feit maar levert veel problemen op voor AVGs die hiermee te maken hebben. Samen met GGZ Drenthe, die hier een duidelijke voortrekkersrol in

hebben genomen, zijn we op zoek naar wegen om een oplossing voor deze problematiek te vinden. Recent zaten we bij elkaar als bestuursleden van de NVAVG met bestuursleden van de verenigingen van fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, gedragskundigen en diëtisten. We spraken met elkaar over samenwerking in de toekomst op gebied van richtlijnontwikkeling maar ook op vlak van thema’s als financiering. Goed om te horen waar iedereen mee bezig is. De verschillende verenigingen zoeken allemaal naar manieren waarop ze evidence-based kunnen werken en zich verder specialiseren. De resultaten van het GOUDonderzoek kunnen hier zeker aan bijdragen. Goed om te merken dat we als collega’s veel aan elkaar kunnen hebben en op één lijn zitten op veel vlakken.

Van het bestuur Bestuursmededelingen

Bestuursmededelingen ALV Aansluiting LSP Er is beweging gekomen in het dossier LSP. Het bestuur heeft een gesprek gehad met beleidsmedewerkers van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie (VZVZ), die deelname aan en toegang tot het Landelijk Schakelpunt regelt. Dit heeft geleid tot een officiële aanvraag van lidmaatschap van de VZVZ door de NVAVG.. We hebben goede hoop dat we binnen afzienbare tijd zullen worden toegelaten als lid en dat aansluiting op het LSP binnen bereik komt. Dan kunnen ook andere hiermee verband houdende hordes genomen worden, zoals rolcodes, UZI-passen en AGB-codes. Het begin is er! Enquêtes leden Het bestuur wordt regelmatig benaderd met de vraag of de NVAVG enquêtes/vragenlijsten door wil sturen naar de leden. Deze vraag wordt door het bestuur kritisch bekeken en het verzoek wordt lang niet altijd gehonoreerd. Indien het secretariaat enquêtes doorstuurt, dan is het bestuur dus van mening dat de uitkomsten van belang zijn voor onze leden. Wij willen u dan ook vragen om de enquêtes in te vullen, zodat ook uw mening meetelt. Wellicht ten overvloede: wij verstrekken geen mailadressen aan derden. Stand van zaken rondom werkbelasting AVG’s Op het moment van schrijven is de enquête gesloten en worden de resultaten geanalyseerd. Als de ALV gehouden wordt is fase 2, een expertmeeting met een tiental leden achter de rug en wordt voorbereid op fase 3, de stakeholdersmeeting op 27 november. Het streven was om nog vóór de ALV met resultaten te komen, maar de benodigde voorbereidingen vroegen meer tijd. Zodra er resultaten zijn, zullen die bekend worden gemaakt. We hopen dat dit bruikbare handvatten voor de praktijk op zal leveren.


Praktijkvisitatie De werkgroep is onder leiding van Jos Manders en Jacqueline Gerritsen van de NVAB voortvarend bezig om het project op te zetten. Er zijn al standaarden uitgekozen om de visitatie mee te starten en ook de kerncompetenties zijn benoemd. Helaas heeft Keimpe de Haan om privéredenen zijn lidmaatschap moeten opgeven, maar gelukkig is Titia Visser bereid gevonden toe te treden tot de werkgroep. De bedoeling is om in het voorjaar 2015 een pilot te gaan draaien.

Bestuursleden De afgelopen jaren merkt het bestuur dat het zoeken van nieuwe bestuursleden uiterst moeizaam verloopt. Veel leden zijn druk in werken thuissituatie en zien het daarom niet zitten. Overigens geven de meesten aan dat ze het ‘over een paar jaar’ zeker willen doen. We zijn er dan ook van overtuigd dat we over enkele jaren een bloeiend bestuur zullen hebben. Voor nu lost dat echter de tekorten niet op. We doen een oproep aan jullie allen om na te denken of je bereid zou zijn een bestuursfunctie op te pakken. Het besturen van de vereniging is een uiterst zinvolle taak waar je een hoop kennis en ervaring opdoet voor de rest van je loopbaan als AVG. Je blijft op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen en oefent daar invloed op uit. We zijn als bestuur op dit moment genoodzaakt keuzes te maken in wat we wel en wat we niet oppakken, omdat we de vragen die er zijn onmogelijk allemaal kunnen beantwoorden. In april 2015 zullen zowel de secretaris als de voorzitter hun functie neerleggen. We zijn ons als bestuur op dit moment aan het beraden hoe we deze situatie gaan oplossen, maar dit zal niet lukken zonder de inzet van een aantal verenigingsleden. Mocht iemand interesse hebben, benader dan een van de leden van het bestuur tijdens de najaarsvergadering. We rekenen op jullie! Factuur lidmaatschap Rond 1 september zijn voor de eerste keer digitale contributiefacturen verstuurd. Deze zijn aangemaakt met een geautomatiseerd boekhoudpakket, waarmee ook de jaarrekening opgesteld kan worden. Daarnaast verloopt ook de ledenadministratie via dit pakket. -- De contributiefacturen hebben een standaard layout, waarbij het niet mogelijk is om allerlei individuele aanpassingen te maken, bijvoorbeeld wat betreft een afwijkend factuuradres, kostenplaats en andere niet standaard vermeldingen. -- Voor het versturen van facturen (en overige informatie) hebben we een juist e-mailadres nodig. Helaas krijgen we nog veel foutmeldingen. We willen u daarom verzoeken om een juist e-mailadres door te geven en eventuele wijzigingen te melden. -- Gezien het grote aantal ‘wanbetalers’ zijn we helaas genoodzaakt om aanmaningskosten in rekening te brengen en zo nodig de vordering uit handen te geven aan een incassobureau.  --

Overleg LHV over aansluiting HAP In juni is er een overleg geweest tussen de LHV en de NVAVG naar aanleiding van ons meerjarenbeleidsplan. De LHV gaf aan dat ze merken dat huisartsen in de toekomst steeds meer te maken zullen krijgen met mensen met een verstandelijke beperking en dat ze zich onvoldoende bekwaam voelen om deze groep goed van dienst te zijn. We hebben met elkaar besproken dat de NVAVG zich op het standpunt stelt dat elke patiënt met een verstandelijke beperking recht heeft op zowel een huisarts als een AVG. Dat betekent dat de huisarts altijd zou moeten kunnen terugvallen op een AVG als achterwacht. Andersom vinden we dat iedereen recht heeft op huisartsenzorg gedurende 24 uur, dus ook toegang tot de HAP. De LHV heeft hier geen directe invloed op maar gaf wel aan dat ze ons standpunt begreep. We hebben gezamenlijk een document van aanbeveling opgesteld, dat zal worden verstuurd naar de leden van beide beroepsverenigingen en ook naar aanpalende organisaties als de vereniging van huisartsenposten en de VGN. U zult dit document binnenkort van ons ontvangen. Mogelijk ondersteunt het u in de gesprekken met de plaatselijke huisartsenpost. Ook landelijk zullen we op deze manier in gesprek blijven met de huisartsenorganisaties. Helaas blijft het zo dat de huisartsenposten autonoom zijn en ze uiteindelijk dus zelf mogen beslissen of ze instellingen wel of niet toelaten.

Invitational conference van IGZ 30-10-2014. Onderwerp was medicatieveiligheid. De IGZ gaat het komende jaar en de jaren daarna sterk inzetten op toezicht van met name: 1. voorschrijven alleen bij beschikken over actueel medicatieoverzicht en medicatieoverdracht bij opname etc. 2. aantoonbaar hebben van multidisciplinaire medicatiebeoordeling, dus arts en apotheker, bij opname en verder minimaal 1 keer per jaar, zeker bij risicopatienten. 3. elektronische bewaking tijdens voorschrijven, dus melding van interacties en contra-indicaties 4. duidelijkheid voor patiënt wie de regie heeft over de medicatie en wie verantwoordelijkheid heeft. De IGZ gaat hiervoor de bestaande richtlijnen gebruiken en hoe ouder de richtlijn, hoe strenger men zal zijn. IGZ zal voornamelijk onaangekondigde bezoeken afleggen.

Bestuursmededelingen

Aanmelding studiedagen De aanmelding van de studiedagen verloopt met ingang van de najaarsvergadering 2014 via een aanmeldformulier op www.nvavg.nl. Bij aanmelding dient gelijktijdig betaald te worden. De aanmelding is pas definitief na betaling. Reden voor deze gewijzigde procedure is het grote percentage deelnemers dat niet of te laat betaalt, waarbij het veel tijd (en dus geld) kost om het geld alsnog naderhand binnen te krijgen.

Overleg LAD Onlangs hadden we als bestuur van de NVAVG overleg met de LAD. Hierbij kwam ter sprake dat er mogelijk collega’s in het land zijn die door hun werkgever worden ‘gevraagd’ ontslag te nemen om vervolgens in ZZPconstructie dezelfde werkzaamheden te verrichten. Dit kan prettig zijn, het kan echter ook zijn dat men hier niet op zit te wachten, maar dat de werkgever hier toch op aandringt. Dit laatste kan dan lastige situaties opleveren. Als bestuur van de NVAVG willen we onze leden erop wijzen dat er een wachtgeldregeling bestaat. Als je wordt ontslagen, dan heb je recht op wachtgeld. Bij vrijwillig ontslag is dat niet het geval. Het is dus belangrijk om een goede afweging te maken in dit soort zaken. Leden met problemen op dit vlak adviseren we contact op te nemen met het bestuur en met de LAD voor ondersteuning.


Overgang MeerkeuzeSysteem Arbeidsvoorwaarden naar Werkkostenregeling In de nieuwe cao is afgesproken dat de MKS Arbeidsvoorwaarden komt te vervallen en wordt omgezet in een werkkostenregeling. In deze regeling is het nog steeds mogelijk om je verenigingscontributie terug te krijgen via een bruto-nettoregeling. Je zult hiervoor wel in overleg moeten met je werkgever. Meer informatie hierover wordt gegeven op een informatiebijeenkomst van de FBZ samen met de LAD, op 26 november. Zie hiervoor de eerdere mail van Petra Noordhuis. 

Beslissingen rond het levenseinde:

de vraag om levensbeëindiging Riet Niezen-de Boer, AVG niet praktiserend Voorzitter Adviesgroep Ethiek NVAVG

Artikelen

Inleiding Dit artikel is geschreven naar aanleiding van de studiedag op 6 februari 2014 over beslissingen rond het levenseinde met de focus op de vraag om levensbeëindiging. Is levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking moreel te verantwoorden? Hoe gaan we daarmee om als beroepsgroep van AVG’s? Het bestuur van de NVAVG heeft de Adviesgroep Ethiek gevraagd zich hierover te buigen en op de najaarsvergadering van 2013 is hierover een handreiking1 gepresenteerd. Deze vormde de aanleiding voor deze studiedag. In de handreiking staan een aantal conclusies die verder beleid van de NVAVG moeten ondersteunen op dit gebied. De vraag om levensbeëindiging komt meestal van ouders of familie. Zij benaderen de arts met het verzoek om levensbeëindiging bij hun kind, broer of zus die zelf wilsonbekwaam is op dit gebied. Door de ernst van het lijden worden ze zo geraakt, dat ze voor hun kind, broer of zus levensbeëindiging als enige uitweg zien. Dit kan in de terminale fase van een ziekte zijn, maar ook in een fase van het leven waarin de dood niet nabij is. De directe aanleiding om de handreiking te maken is de vraag van een moeder die in haar nood om het lijden van haar achttienjarige dochter bij wie het levenseinde niet in zicht was, de media benaderde.


Daarnaast is er de laatste jaren een maatschappelijk debat gaande over levensbeëindiging bij wilsonbekwame patiënten. Bij mensen met vergevorderde dementie of ernstige psychiatrische stoornissen en in de neonatologie wordt gepleit om onder strenge voorwaarden tot levensbeëindiging over te mogen gaan. Uitzichtloos en ernstig lijden kan ook bij hen voorkomen, maar als zij hun wil niet (meer) kenbaar kunnen maken, is euthanasie bij hen niet mogelijk. Hoewel zij in onze cultuur ook recht hebben op zelfbeschikking, kunnen zij door hun wilsonbekwaamheid om zelf een keuze te maken voor een goede dood dit recht niet uitoefenen. Voor mensen met een verstandelijke beperking die wilsonbekwaam zijn op dit gebied, geldt hetzelfde. De handreiking geeft overwegingen en argumenten om richting te geven aan een bredere discussie. Een handreiking geeft niet het finale antwoord, maar vraagt om vervolg. De eerste vervolgstappen zijn een recent gehou-

den enquête en deze studiedag. Naast de uitslag van de enquête zijn er op de studiedag ethische, juridische en ook culturele aspecten gepresenteerd. Verder is het belang van goede palliatieve zorg onderstreept. Een existentiële vraag De vraag om levensbeëindiging bij mensen met een verstandelijke beperking komt in de praktijk maar heel weinig voor. Het is echter niet zomaar een vraag, maar een fundamentele vraag die ons mens-zijn raakt. Mogen we het leven van een ander mens die daar niet zelf over kan beslissen, beëindigen, hoezeer we ook uit mededogen voor die ander handelen? In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het een vraag die momenteel, hoe ook beantwoord, een probleem geeft. Als er consensus is bij alle betrokkenen over het niet te verlichten, ernstige en uitzichtloze lijden van de patiënt, kan de AVG in een conflict van plichten komen. Mocht hij dan besluiten tot levensbeëindiging, dan heeft de AVG een probleem. Hij zal verantwoording moeten afleggen aan de maatschappij en kan vervolgd worden wegens moord. Dat is voor een arts een langdurig en zeer zwaar traject dat ernstige repercussies kan hebben voor hemzelf als persoon en voor zijn loopbaan. Kortom, voor een dergelijk handelen is veel moed nodig. Als de AVG in die omstandigheden besluit om de vraag van de ouders /familie niet te honoreren, omdat hij zich aan de wet gebonden weet, dan hebben de patiënt en de ouders/ familieleden een probleem. Zij kunnen zich - ondanks alle uitleg en medische zorg van de AVG - niet gehoord voelen in hun nood en in hun meelijden met hun ernstig lijdende kind, broer of zus. Zij stellen een vraag die het wezen van de zorg raakt en voelen zich in de steek gelaten. Hoewel de vraag maar weinig voorkomt, is het een existentiële vraag die aandacht behoeft van de NVAVG als beroepsgroep. De conclusie van de handreiking In de handreiking wordt na een ethische beschouwing, waarin aan vele aspecten aandacht wordt gegeven, een conclusie geformuleerd. De conclusie van de handreiking is tweeledig. In dit korte bestek worden de belangrijkste argumenten weergegeven. 1. Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking : een handreiking. Augustus 2013 www.nvavg.nl/diverse-publicaties

Hoewel er in de handreiking niet gepleit wordt voor wetsverruiming, wordt de vraag van ouders/familie wel erkend als een legitieme vraag. Zij komen op voor hun wilsonbekwame kind/ broer of zus die ook recht heeft om te vragen niet langer te hoeven lijden, maar deze vraag niet zelf kan stellen. De ouders/familie bevinden zich in een noodsituatie en mogen plaatsvervangend de vraag stellen. In uitzonderlijke gevallen zal maximale palliatieve zorg niet toereikend zijn en zal de AVG de vraag honoreren en besluiten tot levensbeëindiging. Zoals gezegd heeft dit ernstige consequenties voor de AVG. Het is gewenst om als beroepsgroep een standpunt in te nemen en ons handelen in dezen maatschappelijk te verantwoorden. Vandaar de tweede conclusie uit de handreiking, dat er een richtlijn nodig is die de AVG ondersteunt in het zorgvuldig omgaan met deze vraag. Levensbeëindiging is niet het doel van de richtlijn, maar kan wel de uiterste consequentie zijn. Door een dergelijke, door de beroepsgroep geautoriseerde handelwijze kan een maatschappelijk draagvlak gecreëerd worden voor het handelen van een AVG en mogelijk ook voor een beoordeling door het openbaar ministerie en de rechter.

Het aantal werkzame jaren van de respondenten varieert van 2 maanden (aios) tot 38 jaar. Bij een verdeling in tientallen jaren valt op, dat iets meer dan de helft (54%) van de respondenten valt in de groep die tussen 1 en 10 jaar werkzaam is. (figuur 1) Dit heeft mogelijk te maken met de leeftijdsopbouw van de AVG’s waarvan een relatief groot deel van de 200 geregistreerde AVG’s de laatste 10 jaar is afgestudeerd aan de specialistenopleiding. Frequentie Van de 76 artsen hebben 36 (47%) nooit te maken gehad met een verzoek om levensbeëindiging en 40 (53%) wel. Bij de artsen die ooit een verzoek gehad hebben, gaat het in totaal om 70 vragen. De meesten hebben de vraag een- of tweemaal gehad (35 artsen). Drie artsen geven aan het verzoek driemaal te hebben gehad en twee artsen vijfmaal. Deze laatsten zijn tussen de 30 en 40 jaar werkzaam. (figuur 2) De vraag heeft slechts bij drie patiënten tot actieve levensbeëindiging geleid. Twee derde van de artsen geeft aan, dat de situatie door in gesprek te gaan met de ouders/familie, door intensivering van palliatieve zorg en eventueel een abstinerend beleid, een zodanige wending nam dat de vraag om levensbeëindiging niet bleef bestaan. Een derde van de artsen geeft te kennen een conflict van plichten te hebben ervaren, omdat ze met dit beleid niet uitkwamen en niet in staat waren het lijden voldoende te verlichten. Omgaan met het verzoek om levensbeëindiging. Ongeveer de helft van de respondenten geeft te kennen, zich voor te kunnen stellen dat ze ooit gevolg zouden geven aan een verzoek om levensbeëindiging. De belangrijkste motivatie voor hen is, dat ieder mens die ernstig, uitzichtloos lijdt, recht heeft op het beëindigen van zijn lijden en een zachte dood. Een belangrijke voorwaarde is wel dat daar consensus over bestaat. Al laat de wet het niet toe, een derde van hen geeft aan dat het belang van hun patiënt boven alles gaat. De andere helft van de respondenten zou nooit gevolg ge-


Uitslag van de enquête De Adviesgroep Ethiek heeft bij de handreiking de ervaring van ongeveer 15 AVG’s gebruikt. Hieruit bleek, dat het verzoek om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking maar heel weinig voorkomt. Na het uitkomen van de handreiking is in december 2013 een anonieme, digitale enquête gehouden onder de leden van de NVAVG om de frequentie van dit verzoek beter in beeld te krijgen. Het gaat in de enquête niet om een verzoek bij patiënten in de terminale

fase, omdat dit een situatie is waarin uiteindelijk de mogelijkheid bestaat om het lijden te verlichten door palliatieve sedatie. De enquête is gericht op de problemen die de arts tegenkomt bij de vraag om actieve levensbeëindiging in een eerdere levensfase, waarin het levenseinde nog niet in zicht is. Naast de frequentie van de vraag is de mening van de leden van de NVAVG gepeild over levensbeëindiging, wetsverruiming en een richtlijn. De enquête is ingevuld door 76 artsen, waarvan 68 AVG’s, 6 aios en 2 artsen werkzaam in de zorg voor verstandelijk gehandicapten met een andere achtergrond. Van de AVG’s hebben dus 68 van de ongeveer 200 geregistreerde AVG’s geantwoord, een respons van 34%. Dat is wat aan de magere kant.

Artikelen

Ten eerste is het advies momenteel niet te streven naar een verruiming van de WTL (Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding) om levensbeëindiging bij mensen met een verstandelijke beperking onder voorwaarden mogelijk te maken. De voornaamste redenen hiervoor zijn, dat de vraag om levensbeëindiging maar heel weinig voorkomt en dat bij het maximaal inzetten van de toegenomen mogelijkheden van palliatieve zorg er meestal een draaglijke situatie zal ontstaan. Een andere reden is, dat het heel moeilijk, zo niet onmogelijk is om een betrouwbaar oordeel te geven over de ernst van het lijden en de kwaliteit van leven van een ander mens. Verder is er ook een belangrijk argument van maatschappelijke aard. Er zijn in de samenleving nog altijd onderhuidse tendensen om de beschermwaardigheid van het leven van mensen met een ernstige verstandelijke beperking in twijfel te trekken. Wettelijke verruiming zou voeding kunnen geven aan deze stromingen en zou het maatschappelijke draagvlak voor goede zorg aan deze mensen kunnen ondermijnen.

30

Artikelen

aantal artsen

25 20 15

wel verzoek om levensbeëindiging

10

geen verzoek om levensbeëindiging

5 0 0-10 jaar 11-20 jaar 21-30 jaar 31-40 jaar aantal jaren werkzaam Figuur 1

De relatie tussen aantal jaren werkzaamheid van de groep artsen met (40) en de groep artsen zonder verzoek (36) om levensbeëindiging.

12

aantal artsen

10 8 1x vraag

6

2x vraag 3x vraag

4

5x vraag

2

Jaargang 32 - nr. 2 December 2014

0 1-10 jaar

figuur 2

11-20 jaar 21-30 jaar aantal jaren werkzaam

31-40 jaar

Relatie tussen het aantal vragen om levensbeëindiging bij de 40 artsen en het aantal werkzame jaren.

76

Verruiming van de wet Hoewel in de handreiking niet gepleit wordt voor wetsverruiming, geeft de helft van de respondenten aan hier wel voor te zijn. Wel moet het een heel beperkte verruiming zijn onder strikte voorwaarden. Als argumenten worden met name genoemd het mededogen met patiënten in schrijnende, uitzichtloze situaties, gelijke rechten voor ieder mens en het feit dat legalisering voor de arts het risico op strafvervolging aanzienlijk vermindert. Dat dit laatste belangrijk is, blijkt uit het feit dat van de artsen die zich niet kunnen voorstellen ooit een einde aan het leven van een patiënt te zullen maken, een derde voor wetsverruiming is. De andere helft geeft aan wetsverruiming niet wenselijk te vinden, omdat een arts wettelijk geen zeggenschap mag krijgen over het leven van een ander. Voorts is een argument, dat de vraag om levensbeëindiging heel weinig voorkomt. Men vreest dat dit door wetsverruiming zal toenemen. Dit laatste argument speelt een rol bij de groep artsen die tegen wetsverruiming zijn, maar wel te kennen hebben gegeven zich voor te kunnen stellen om ooit uit mededogen een einde aan het leven van een patiënt te maken. Een deel van de artsen stelt weer, dat ze uitkomen met de mogelijkheden die er zijn, dus de noodzaak niet zien om levensbeëindigend handelen toe te staan.

Beschouwing De uitkomst van de enquête bevestigt, dat het verzoek om levensbeëindiging - niet in de terminale fase – weinig voorkomt. Zoals valt te verwachten hebben artsen die langer werkzaam zijn, het verzoek vaker gehad. Toch is opvallend, dat een derde van de artsen (8 van 24) die 2040 jaar werkzaam zijn nooit een dergelijk verzoek hebben gekregen. Dit kan aan verschillende factoren liggen zoals het type patiënten, de levensbeschouwelijk visie van de arts en/of de instelling of aan de patiëntenpopulatie. De enquête is te beperkt om hier antwoord op te geven. Opvallend is dat een derde van de artsen die aangegeven hebben zich niet voor te kunnen stellen ooit tot levensbeëindiging over te gaan, toch wetsverruiming voorstaan. Mogelijk zouden artsen het verzoek tot levensbeëindiging- uiteraard na het volgen van een zorgvuldig protocol- in uitzonderlijke gevallen wel honoreren als dit voor hen geen strafrechtelijke consequenties zou hebben. Opvallend is ook, dat een derde deel van de artsen die zich wel kunnen voorstellen om in schrijnende gevallen het leven van een wilsonbekwame patiënt met een verstandelijke beperking te beëindigen, toch tegen wettelijke verruiming is. Het merendeel van de respondenten is voor het opstellen van een richtlijn. Een richtlijn zou een ondersteuning zijn bij deze complexe vraag voor de individuele AVG en ook voor de ouders/familie die de vraag om levensbeëindiging stellen. Daarnaast kan een richtlijn gebruikt worden om het handelen van de AVG maatschappelijk te verantwoorden en de kans op rechtsvervolging verminderen. Het was een kleine enquête met een matige respons. Om meer inzicht te krijgen in het complexe probleem van het verzoek door derden om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking zou verder onderzoek nodig zijn. Duidelijk is wel, dat er behoefte is aan een richtlijn zoals in de handreiking wordt aanbevolen. 


Richtlijn Twee derde, dus het merendeel van de respondenten, is voor het maken van een richtlijn. Van deze voorstanders komt 84% uit de groep artsen die zich levensbeëindigend handelen zouden kunnen voorstellen en 45% uit de groep die dat niet zou kunnen. Het belangrijkste argument is, dat in deze tijd een leidraad, een officieel document van de beroepsgroep belangrijk is om zorgvuldig alle opties te overwegen bij de vraag om levensbeëindiging. Er zou in die richtlijn ruime aandacht moeten zijn voor palliatieve zorg en advance care planning en voorts ook voor mogelijkheden tot consultatie vergelijkbaar met de SCEN-arts

bij euthanasie. Men noemt ook geregeld, dat er verder onderzoek moet worden gedaan om de wils(on)bekwaamheid op dit gebied beter te kunnen toetsen. Bij de argumenten tegen, wordt meerdere malen genoemd dat er eerst wetsverruiming moet komen voordat er een richtlijn gemaakt kan worden. Een aantal artsen vindt een richtlijn niet nodig of vreest, dat door een richtlijn levensbeëindiging als een recht zal worden beschouwd dat kan worden opgeëist.

Artikelen

ven aan de vraag, voornamelijk omdat het bij de wet niet toegestaan is. Het is bovendien erg moeilijk een oordeel te geven over het lijden en de kwaliteit van leven van een ander en door het wettelijk mogelijk maken van levensbeëindiging, zou de waarde van het leven van mensen met een verstandelijke beperking in het geding kunnen komen. Ongeveer een derde van deze respondenten stelt dat ze nooit het leven van een mens zullen beëindigen, omdat het niet bij hun levensbeschouwing past of omdat de handeling hen zelf te zeer belast.

Artikelen

Ethische overwegingen bij vragen over levensbeëindiging zonder eigen verzoek: menselijke waardigheid en kwaliteit van leven1* H.P. Meininger a-b a. Willem van den Bergh-leerstoel, Vrije Universiteit, Amsterdam b. ’s Heeren Loo, Amersfoort Correspondentieadres: Prof. dr. Herman P. Meininger, (e-mail: [email protected]) 1. Inleiding In deze bijdrage verken ik enkele ethische kerngedachten die een rol spelen bij het denken over levensbeëindiging zonder eigen verzoek. Het probleem bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking is immers dat een eigen verzoek ontbreekt. Er is wel een verzoek, een vraag, een wanhoopskreet, maar die komt niet van de betrokkene zelf. De omgeving stelt de vraag: betrokken ouders, familieleden of soms ook zorgverleners. Die vraag wordt overigens lang niet altijd in ronde woorden gesteld. Vaak is ze slechts tussen de regels door te bespeuren, bijvoorbeeld in het volgende citaat van een moeder die zich heel stellig uitlaat over het leven van haar ernstig verstandelijk en meervoudig beperkte gehandicapte zoon: ‘Hij weet niks, hij kan niks, hij is eigenlijk niks. Ik denk niet dat je kinderen krijgt om ze zo te zien lijden. Het is niks en het wordt ook niks’. Zij ziet uit naar het moment waarop haar zoon zal overlijden aan een longontsteking: ‘Zijn dood zou een bevrijding zijn voor ons… Dat je positief kunt oordelen over het leven van iemand met een ernstige beperking… Het is allemaal schone schijn. Je houdt jezelf voor de gek, je ontkent gewoon de ellende en het lijden van je kind. Je maakt een mooi beeld van je kind en je situatie en daar klamp je je vervolgens aan vast’. Hier wordt nog niet om de dood gevraagd, maar er is een duidelijk oordeel over de kwaliteit van leven, over de aanwezigheid van lijden en over waardigheid (‘hij is niks’). Of dit kind lijdt staat nog te bezien. Zeker is dat de moeder in nood is.


2. Drie waardeoriëntaties. Het antwoord op de vraag wat het leven van mensen met ernstige beperkingen de moeite waard maakt, c.q. wanneer het nog de moeite waard is om te beschermen, hangt vooral af van gangbare maatschappelijke idealen over goed leven. Die zijn immers medebepalend voor onze kijk op mensen met beperkingen. In de veelheid van opvattingen over goed leven zijn drie waardeoriëntaties te onderscheiden. Ik zal ze kort beschrijven en aan een evalu-

atie onderwerpen aan de hand van de vraag: hoe moeten we kwaliteit van leven en menselijke waardigheid van wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking definiëren als we ze beschouwen tegen de achtergrond van deze waardeoriëntatie? Ik merk wel op dat het in de navolgende schets van waardeoriëntaties gaat om modellen, ideaaltypen; in de dagelijkse werkelijkheid zien we allerlei mengvormen en een veelheid van verschillende accenten. 2.1 Subjectieve waardeoriëntaties In deze waardeoriëntatie geldt dat mensen geen andere maatstaven hebben om te beoordelen wat het leven goed maakt dan hun eigen voorkeuren. Het individu is de maat van alle dingen. Wat voor ideaal van goed leven ook mijn voorkeur heeft, belangrijk is niet of het een beter ideaal is dan andere mogelijke idealen, belangrijk is ook niet wat anderen van dat ideaal vinden, belangrijk is of het mijn ideaal is. Het leven van een individu is gelukkig als het voldoet aan de subjectieve verwachtingen van dat individu en als dat individu zich daarvan bewust is. Met andere woorden: als voorkeuren gerealiseerd en belangen veiliggesteld zijn. Dat goede leven is niet van buiten of van boven te verwachten, dat moet je zelf vorm geven. Als we proberen onze voorkeuren te realiseren dan stuiten we onvermijdelijk op een meer of minder weerbarstige omgeving: de anderen, de samenleving, de omstandigheden.2 Er zijn dan globaal twee strategieën voorhanden. We kunnen ons leven goed maken door de omgeving zo naar onze hand te zetten dat ze optimaal tegemoet komt aan onze wensen. We kunnen er ook voor kiezen om ons leven goed te doen zijn door onze wensen aan te passen aan onze omgeving. In onze cultuur zien we er vooral brood in om onze directe omgeving en breder de samenleving en de maatschappij, * Deze bijdrage bevat een ingekorte en - ten behoeve van de NVAVGstudiedag ‘Zorgen rond het levenseinde’ op 6 februari 2014 - bewerkte versie van Meininger.1

momentane ervaringen van lust of onlust. Zelf ontwikkelen zij dergelijke voorkeuren niet tot de bewuste kritische belangen die mensen hebben op basis van een gekozen leefstijl of een levensperspectief op langere termijn. Het zijn veelal anderen die zulke kritische belangen voor hen construeren en ze behartigen.

Omdat subjectieve waardeoriëntaties per definitie individueel van aard zijn, komt de realisering van individuele voorkeuren van sommige individuen niet zelden in conflict met die van anderen. In een dergelijk geval kan men in deze waardeoriëntaties alleen maar terugvallen op een utilistische rekensom waarbij het gaat om de vraag welke handelwijze het grootst mogelijke geluk oplevert voor het grootst mogelijke aantal mensen. Dat pakt goed uit als je tot een meerderheid behoort. Is dat niet het geval, dan word je gedwongen je eigen voorkeuren en belangen geheel of gedeeltelijk terzijde te schuiven. Samengevat: in een subjectieve waardeoriëntatie heeft het leven waarde • als de balans van geluk en leed ten gunste van het geluk uitvalt • als daarbij geluk en leed worden uitgelegd als het al of niet kunnen realiseren van individuele voorkeuren • als bij conflicten in de realisering van dergelijke voorkeuren het geluk van het grootste aantal leden van de samenleving doorslaggevend is

Subjectieve waardeoriëntaties bieden in elk geval een belangrijke morele invalshoek, namelijk dat mensen met ernstige verstandelijke beperkingen gezien moeten worden als individuen met eigen voorkeuren en eigen belangen. Dat fundeert het streven om de fysieke, sociale en maatschappelijke omgeving zodanig te optimaliseren dat die voorkeuren zo veel mogelijk verhelderd en gerealiseerd kunnen worden en die belangen serieus genomen kunnen worden. Maar daar staat tegenover dat een subjectieve waardeoriëntatie ons in de steek laat als het aankomt op de vraag welke opvatting van goed leven uitgangspunt moet zijn als iemand niet in staat is die voorkeuren en belangen zelfbewust te uiten en te ontwikkelen.

2.1.1 Subjectivisme en het leven van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen Beschouwen we het geleefde leven van wilsonbekwame mensen met verstandelijke beperkingen in het licht van deze waardeoriëntatie, dan rijst primair de vraag of deze personen wel zulke duidelijke individuele preferenties hebben. Dat zij menselijke basisbehoeften hebben zal niemand betwisten, maar hebben ze ook duidelijke voorkeuren voor de wijze waarop zij hun leven willen leiden of voor de realisering van hun wensen?

Het tweede antwoord nuanceert het eerste. De voorkeuren van deze personen – voor zover we die tenminste in kaart kunnen brengen – lijken vooral gebonden aan

Nog een andere kanttekening is te plaatsen bij dit subjectieve model. Een kerngedachte is dat geluk en leed elkaar in wezen uitsluiten. Goed is wat bijdraagt aan geluk, slecht is wat er afbreuk aan doet of het in de weg staat. Leed moet dus geëlimineerd worden. Waar dat niet kan – en dat is het geval met veel leed – daar is de enig mogelijke strategie het ontkennen of bagatelliseren ervan. De bewust gekozen dood als ultieme handeling om dat lijden te elimineren dat als uitzichtloos en ondraaglijk wordt beoordeeld, is in deze waardeoriëntatie in morele zin geen probleem, ook al dient ze met de nodige wettelijke en praktische zorgvuldigheidseisen omgeven te worden. Als geen sprake is van een duidelijk overwicht van het positieve, dan kan al snel het hele bestaan worden gekwalificeerd als ‘uitzichtloos lijden’. Dat zien we gebeuren bij de moeder die ik in mijn inleiding citeerde. Een dergelijke visie kan vervolgens gaan functioneren als zelfstandig argument in ethische overwegingen met betrekking tot levensbeëindiging. Op het niveau van de samenleving horen mensen wier bestaan zo door anderen gekwalificeerd wordt tot de minderheid die in een utilistische rekensom – van geld, geluk of maatschappelijk nut – vrijwel altijd het onderspit delft. 2.2 Objectieve waardeoriëntaties In een objectieve waardeoriëntatie wordt verondersteld dat het hoogste goed in menselijk leven niet berust op de preferenties van een individu, maar dat het op de een of andere manier objectief vastligt. Wat goed leven is en wat het leven de moeite waard maakt is af te lezen en af te meten aan objectieve standaarden.


Daarop zijn twee antwoorden mogelijk. Het eerste antwoord is: meer dan we op het eerste gezicht geneigd zijn te denken. Want als we geleerd hebben om heel fijne en soms nauwelijks te traceren signalen heel precies te observeren en te interpreteren, dan kan gaandeweg vaak duidelijk worden wat iemand als aangenaam ervaart en wat iemand op grond daarvan mogelijk wil. Dergelijke voorkeuren kunnen zich uitbreiden en tot ontwikkeling komen, zodanig dat ze steeds beter het eigene van de persoon tot uiting brengen.

Artikelen

zo naar onze hand te zetten dat ze ons streven naar de vervulling van onze voorkeuren – dat is wat in de filosofie ‘genot’ heet - maximaal de ruimte geeft. Maar je kunt ook proberen – en dat is veel minder populair - je stoïcijns neerleggen bij je lot, ervan uitgaande dat het leven komt zoals het komt.

Die standaarden worden vaak geformuleerd aan de hand van godsdienstige overtuigingen, maar dat is niet noodzakelijk het geval. Ook in de hoofdstroom van de Griekse filosofie, het meest duidelijk bij Aristoteles, leeft de gedachte dat in elk mens een objectieve kern aanwezig is, een aantal aangelegde potentiële vermogens die ontwikkeld moeten worden.3 Die aanleg is objectief in de zin dat ze niet gekozen is, al kun je wel binnen zekere grenzen kiezen hoe je die aanleg zult actualiseren.

Artikelen

Nu heeft een mens veel te ontwikkelen potenties en het is dus de vraag welke het belangrijkste is. Volgens Aristoteles is datgene het belangrijkste wat uniek is voor de mens. Dat is niet dat hij leeft (want dat doen planten ook), ook niet dat hij gevoel heeft (want dat hebben dieren ook), maar dat hij een rationeel wezen is. In hedendaagse aristotelische denkwijzen over levenskunst ligt het meer voor de hand om allerlei verschillende vermogens te ontwikkelen. Goed leven betekent dan dat je ernaar moet streven een zo compleet mogelijke persoon te worden: iemand die zich niet alleen met intellectuele activiteiten bezig houdt, maar ook met sport, iemand die goede sociale contacten heeft, maar ook zichzelf kan vermaken, een praktisch ingestelde geest die daarnaast ook belangstelling heeft voor de diepere achtergronden van het bestaan. Blijft de vraag hoe je dat allemaal een plaats moet geven wil het werkelijk het leven waardevol maken.


Er is nog een andere vorm van objectivisme. Die gaat ervan uit dat de objectieve standaard van het goede leven niet ín de mens ligt, maar daarbuiten. Hier is niet zelfontplooiing het slagwoord, maar navolging. De weg die tot het goede leven voert is een weg van navolging van een voorbeeld. Zo staat in bijvoorbeeld de christelijke traditie de navolging van Christus centraal. Door Christus na te volgen, door het leven te modelleren naar zijn voorbeeld, actualiseert de mens zijn ideale mens-zijn dat erin bestaat dat hij beeld van God is. De vraag is dan niet alleen wat we precies van dat model moeten navolgen, maar ook wat dat navolgen dan precies betekent. Gaat het om het kopiëren van bepaalde gedragingen? Of gaat het om het creatief interpreteren van bepaalde intenties of waarden? Hoewel het navolgingsmodel vaak sterk religieus ingevuld wordt, is dat overigens helemaal niet noodzakelijk. Mensen kunnen ook voorbeelden of modellen voor het goede leven vinden in ouders, leraren, politici, vrijheidsstrijders, tv-sterren of popidolen. Samengevat: in een objectivistische waardeoriëntatie heeft het leven waarde • als iemand bewust en op eigen wijze werkt aan de ontplooiing van één of meer menselijke eigenschappen die in aanleg aanwezig zijn; • of als men zich toelegt op de navolging van een persoon, of dit nu Christus is, de profeet Mohammed,

de Boeddha of een seculier voorbeeld van menselijke excellentie in sport, politiek, wetenschap of cultuur. 2.2.1 Objectivisme en het leven van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen De moeite van het leven en de onvolmaaktheid van de wereld vormen voor de aanhangers van de zelfontplooiingsgedachte nu juist een uitdaging. Pijn, lijden, beperktheid en eindigheid kunnen waardigheid schaden of kwaliteit van leven bedreigen, maar dat maakt het des te urgenter om ertegen te strijden en het voor zover mogelijk te overwinnen. Velen zien ook het goede leven van mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen vanuit een dergelijk perspectief. Het is volgens hen een leven waarin bijzonder veel barrières overwonnen moeten worden (en kunnen worden) en waarin het beste gemaakt moet worden (en gemaakt kan worden) van situaties waarin een beperking of belemmering niet te overwinnen is. Proberen we deze waardeoriëntatie te zien in het licht van het feitelijke leven van mensen met zeer ernstige beperkingen, dan doet zich minstens de vraag voor in hoeverre er sprake kan zijn van zelfontplooiing in de termen van dit objectieve model. Het ‘zelf’ is hier niet het reflexieve individu dat kan kiezen welke fysieke, psychisch of intellectuele potenties hij of zij wel of niet zal willen ontwikkelen of welk voorbeeld hij zal volgen en op welke wijze. Per definitie is het ‘zelf’ van mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen een vrijwel totaal afhankelijk zelf. Natuurlijk is er bij hen van ontwikkeling sprake, maar het zijn meestal anderen die het initiatief moeten nemen om die ontwikkeling te bevorderen, richting te geven en gaande te houden. Dat geldt ook in de navolgingsvariant. Wie Christus, Mohammed, de Boeddha, Nelson Mandela, Madonna, Sven Kramer of Albert Einstein navolgt werkt in eerste instantie aan zichzelf. Een objectieve waardeoriëntatie komt hoe dan ook neer op een bewust en reflexief ‘schaven aan het eigen ik’. En dat vereist een mate van reflexief vermogen waarover mensen met ernstige verstandelijke beperkingen meestal niet beschikken. 2.3 Intersubjectieve waardeoriëntaties In intersubjectieve waardeoriëntaties kunnen mensen niet zelf bepalen wat het goede leven is en het ligt ook niet ergens objectief vast, in of buiten de mens. Menselijke waardigheid en kwaliteit zijn gelegen in een leven binnen goede relaties met andere personen. De identiteit van een persoon wordt gezien als in haar essentie geconstitueerd door en dus afhankelijk van de relaties van die persoon met anderen. Anders gezegd: we hebben andere mensen

nodig, wil ons leven goed en dus de moeite waard, kunnen zijn. De waarde van ons leven is primair een in relaties met anderen gevonden waarde.

2.3.1 Intersubjectivisme en het leven van mensen met verstandelijke beperkingen

3. Menselijke waardigheid en kwaliteit van leven De verkenning van deze drie waardeoriëntaties biedt geen duidelijke oplossing voor de morele vragen rond levensbeëindiging. Het is ook niet zo dat levensbeëindiging zonder verzoek in de ene waardeoriëntatie beter moreel te verantwoorden zou zijn dan in de andere. Wel werpen ze elk een eigen licht op elkaar en op de vragen die aan de orde zijn. Voor vragen naar levensbeëindiging zonder verzoek, bijvoorbeeld bij levenslang wilsonbekwame mensen, laat een subjectivistische of objectivistische waardeoriëntatie ons in de steek. Dat komt tot uitdrukking in de juridische regeling dat een wettelijk vertegenwoordiger over allerlei zaken mag beslissen, maar niet over het beëindigen van een leven van de vertegenwoordigde patiënt. Bovendien is in deze waardeoriëntaties waardigheid sterk gekoppeld aan een bepaalde opvatting van kwaliteit van leven, bijvoorbeeld in termen van bepaalde fysieke of psychische standaarden. Een geringe kwaliteit van leven is dan een bedreiging voor de menselijke waardigheid en dus de


Hoe wordt vanuit deze waardeoriëntatie aangekeken tegen beperkingen, moeiten, leed en tragiek in het menselijk bestaan? Die visie is simpel samen te vatten in het spreekwoord: gedeelde smart is halve smart. Maar dat is misschien toch nog iets te simpel. Dieper gaat het antwoord van een ongeneeslijk zieke man op de vraag wat hij van de mensen in zijn omgeving verwacht.2 Hij zegt: ‘Dat ze de indruk geven tenminste een poging te doen om te begrijpen wat ik doormaak en dat het ze iets kan schelen’. We zijn misschien niet in staat volledig de

Waar mensen geconfronteerd worden met wat niet te verhelpen is, wat blijvend beschadigd is of definitief onvervuld blijft, daar ligt in deze waardeoriëntatie de nadruk op de waarde van het medelijden. Niet medelijden als sentiment, maar als relationele praktijk van duurzame en aandachtige zorgzaamheid. Menselijke waardigheid realiseert zich in een dergelijke relatie, ook al lijkt er in objectieve zin weinig goeds te melden, ook al ontbreekt het aan tekenen van wederkerigheid, ook al sukkelt het leven voort of loopt het ten einde. Menselijke waardigheid overstijgt zo ook de dood, omdat met de dood niet elk spoor van de relatie is verdwenen. Wij zorgen voor mensen met ernstige beperkingen omdat wij in hen een appel herkennen dat ons met hen verbindt, zonder dat wij daarvoor andere redenen kunnen aanvoeren dan het gegeven dat ook wijzelf van zorg afhankelijk waren en zijn. Die zorg is gericht op een leven dat goed is omdat en zolang het mensen toevalt in een aandachtig en liefdevol samenzijn met anderen.

Artikelen

Kern van deze waardeoriëntaties is de claim dat het leven van een individu slechts waarde heeft als het ingebed is in het kader van goede relaties. Maar wat zijn nu goede relaties en met wie kan ik die hebben? Op die vraag zijn verschillende antwoorden mogelijk. In de Griekse oudheid gold dat vriendschapsrelaties goede relaties zijn in zoverre de beide partners het beste in elkaar naar boven halen. In het christendom bestaat de gedachte dat de relatie van mensen met God aan de basisbehoefte van mensen tegemoetkomt: in die relatie kan het leven goed zijn ongeacht de eindigheid en kwetsbaarheid van het aardse bestaan. In de recente zorgethiek staan die relaties tussen mensen centraal waarin de een het welzijn van de ander beoogt. Zo is volgens de Amerikaanse filosofe Eva Feder Kittay goed leven bij uitstek vindbaar in morele praktijken van zorg. De morele deugden van de personen die voor ons zorgen als wij afhankelijk zijn, berusten niet op een keuze op basis van persoonlijke voorkeuren. Ze komen ook niet voort uit een standaard die ergens buiten de mens ligt en die gerealiseerd moet worden. Ze zijn van heel andere aard. Ze worden gewekt in de ontmoeting met de ander, door het appel van de ene mens op de andere om erkend te worden in zijn waarde. Goed leven is daar waar een antwoord gegeven wordt op dat appel. Zorgrelaties binden mensen aan elkaar en die bindingen gaan vooraf aan alle menselijke vermogens en keuzes.4 De waarde van leven in deze visie kan dus nooit gedacht worden vanuit een individueel perspectief. Samengevat: in een intersubjectieve waardeoriëntatie heeft het leven waarde • als het geleefd wordt in relatie met andere mensen of met de transcendente Ander; • als deze relatie goed is, dat wil zeggen, gekenmerkt wordt door toewijding aan elkaars welzijn (= het beste in de ander bevorderen / kwetsbaarheid en eindigheid erkennen).

belevingswereld van een ongeneeslijk zieke of van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen te doorgronden, maar we zijn wel in staat om ons tenminste in bepaalde bestaanssituaties in te leven en zo tot op zekere hoogte hun ervaring te delen en te begrijpen. Bovendien gaat het in een relationele waardeoriëntatie om een eigenstandige emotionele respons. Het gaat er ook om dat het anderen iets kan schelen. Dat het er voor mij, voor de ander toe doet. Want pas als je iemand ziet staan,5 pas als iemands behoefte en nood er toe doen, bestaat er een werkelijk moreel motief om je met de ander te verbinden en hem waar nodig te helpen.6

beschermwaardigheid. Dat zou ertoe kunnen leiden – en dat is een belangrijke overweging in de Handreiking – dat wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking buiten de reikwijdte van menselijke waardigheid gaan vallen. Dat is niet ondenkbaar gezien de geschiedenis en de maatschappelijke ontwikkelingen (waarin de lasten voor de direct betrokkenen en de samenleving steeds meer op de voorgrond komen te staan).

Artikelen

In de intersubjectieve waardeoriëntatie staan de relatie en de verbondenheid centraal. Bij een vraag om levensbeëindiging zal hier alle nadruk vallen op de relatie arts-patiënt-familie-zorgverleners. De verlegenheid over morele aanvaardbaarheid van levensbeëindiging zonder verzoek blijft, maar de weg naar een beslissing daarover ziet er meer uit als een gezamenlijke zoektocht dan als een keuze die tot stand komt aan de hand van een rationele afweging van subjectieve of objectieve standaarden. Die zoektocht veronderstelt bondgenootschap en een gedeelde geschiedenis. Ze veronderstelt oog voor de soms wisselende aard en intensiteit van verbondenheid en voor de reële bedreigingen ervan. De in de NVAVG-handreiking over ‘Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking’ beoogde richtlijn is bedoeld als hulp bij de vormgeving van een dergelijke zoektocht.7

Referenties: 1. Meininger HP. De moeite waard: mensen met ernstige meervoudige beperkingen en het goede leven. Ethische verkenningen in een grensgebied. Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk. 2013;52(2):81-92. 2. Sarot M. Het goede leven. Idealen van een goed leven in confrontatie met de tragiek van het bestaan. Zoetermeer: Boekencentrum; 1997. 3. Aristoteles. Ethica Nicomachea. Vertaald en van aantekeningen voorzien door Charles Hupperts en Bartel Poortman. Amsterdam: Kallias; 1997. 4. Kittay EF. Equality, Dignity and Disability. In: Lyons MA, Weldron F, editors. Perspectives on Equality: The Second Seamus Heaney Lectures. Dublin: The Liffey Press; 2005. p. 95-122. 5. Van Heijst. IIemand zien staan. Zorgethiek over erkenning. Kampen: Klement; 2008. 6. Meininger HP. Bondgenoten: van beeldvorming naar verbeelding in de ontmoeting met mensen met een verstandelijke beperking. In: Steglich-Lentz A, van Loon J, editors. Geloven in inclusie Over zingeving en participatie van mensen met een verstandelijke beperking. Antwerpen, Apeldoorn: Garant; 2012. p. 42-52. 7. NVAVG. Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking: een handreiking. Enschede: Adviesgroep Ethiek, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten; 2013. 52 p. 

Het proces van medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking. Annemieke Wagemans, AVG,a,b,c,d


Inleiding Beslissingen rond het levenseinde zijn belangrijk voor de meeste mensen en dat wordt geïllustreerd door het feit dat in de Westerse wereld in een groot aantal overlijdensprocessen dit soort beslissingen worden genomen.1 Beslissingen rond het levenseinde zijn beslissingen aan het einde van het leven die het leven mogelijk bekorten, maar die dit niet als doel hebben. Het gaat dan over een drietal beslissingen namelijk (1) het stoppen of niet starten van een behandeling, (2) de levensbekortende effecten van een behandeling die echter als doel heeft om symptomen te bestrijden en (3) beëindigen van het leven wel of niet op iemands eigen verzoek.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak hulp nodig bij het nemen van moeilijke beslissingen en als dit het geval is, dan zeker bij beslissingen rond het levenseinde. Daarbij komt het feit dat zij meer gezondheidsproblemen hebben dan mensen zonder een verstandelijke beperking.2 Om een idee te hebben hoeveel beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking worden genomen, werd er een retrospectieve dossier a. Maasveld, Koraalgroep, Maastricht b. Gouverneur Kremers Centrum, MUMC+, Maastricht c. Expertisecentrum palliatieve zorg, MUMC+ , Maastricht d. Vakgroep Huisartsgeneeskunde, Universiteit Maastricht

Om de problemen en valkuilen te onderzoeken bij het maken van niet-reanimatie afspraken voor mensen met een verstandelijke beperking, werden er 40 AVG’s geïnterviewd. De halfgestructureerde interviews werden opgenomen, uitgeschreven en geanalyseerd zoals eerder beschreven. Medische redenen waren de belangrijkste overwegingen bij het maken van niet-reanimatie afspraken, meer dan het slagingspercentage van de reanimatie. Het beoordelen van de kwaliteit van leven werd overgelaten aan de wettelijk vertegenwoordigers. Dat ouders het lijden van hun kind aan gedragsproblemen ervoeren als een reden voor een niet-reanimatie afspraak vonden artsen moeilijk. De artsen wilden conflicten met de wettelijk vertegenwoordigers vermijden en voelden zich daarbij kwetsbaar. Om deze reden wilden ze een meer stevige en beter omschreven wettelijke positie. De procedure voor een niet reanimatie afspraak en de verankering in de zorgorganisatie waren belangrijk voor de AVG’s. Discussie Het proces van beslissen werd gekenmerkt door onzekerheid en door onvolledige kennis over de rol en de bijdrage van betrokkenen. De verschillende deelnemers hebben elk andere ondersteuning nodig voor hun rol in dit proces. Het is belangrijk dat zij hun betrokkenheid delen bij het leven en welbevinden van de mensen met een verstandelijke beperking en vooral hun ideeën en mening delen over de kwaliteit van leven. Artsen hebben vaardigheden nodig om een evenwicht te vinden tussen betrokkenheid en professionele distantie en moeten duidelijk zijn over hun positie en hun rol. Een dialoog met alle betrokkenen, waar mogelijk ook met de persoon met de verstandelijke beperking zelf, kan duidelijk maken waar anderen aan denken, wat hun ideeën en motieven zijn en kan verwachtingen naar elkaar toe verhelderen. Om het proces van beslissen te verbeteren en te vergemakkelijken, wordt sinds de jaren 90 advance care planning gepropageerd in de Verenigde Staten voor de algemene bevolking.7 Advance care planning wordt gedefinieerd als een proces waarin iemand bespreekt en opschrijft wat het doel moet zijn van toekomstige zorg voor het geval de betreffende persoon wilsonbekwaam wordt.7 Oorspronkelijk lag de focus vooral op het invullen van wilsbeschikkingen en het aanwijzen van een vertegenwoordiger, tegenwoordig ligt de nadruk meer op het sociale proces.8 Advance care planning zorgt ervoor dat beleid meer gericht is op comfort en minder op verlenging van het leven. Uitgebreide advance care planning waarbij ook aandacht is voor gespreksvoering lijkt effectiever.9 Er zijn aanwijzingen dat mensen die advance care planning


Artsen vonden de mening van wettelijk vertegenwoordigers en de verzorgers uitermate belangrijk voor de te nemen beslissingen en betrokken hen bij het traject van beslissen.5 Om tot een goed proces van beslissen te komen, investeerden ze in de relatie met de wettelijk vertegenwoordigers. De wettelijk vertegenwoordigers kregen de ruimte om over de kwaliteit van leven van de naaste te oordelen. De artsen lieten dit zwaar meewegen in hun beslissing evenals de medische voorgeschiedenis, de behoeften en voorkeuren van de patiënt en de kwetsbaarheid van de patiënt. Zestien wettelijk vertegenwoordigers (meest familieleden) werden geïnterviewd na het overlijden van hun naaste met een verstandelijke beperking.6 Het bleek dat de wettelijk vertegenwoordigers zich zeer verantwoordelijk voelden voor de genomen beslissingen rond het levenseinde. Behalve de dokter hadden zij niemand betrokken bij deze beslissingen, ook de patiënt zelf niet. De wettelijk vertegenwoordigers hadden een duidelijk idee over de kwaliteit van leven, zij wilden graag meer lijden vermijden en waren van mening dat hun naaste de belasting van onderzoek en behandeling niet konden begrijpen. Het was genoeg geweest. Ze hadden vooraf heel graag geweten dat de dokter verantwoordelijk was voor de beslissingen die genomen waren en zouden zich dan beter gesteund hebben gevoeld. De verzorgenden zagen voor zichzelf een rol weggelegd in het centrum van communicatie tijdens de zorg rond het levenseinde. Zij waren ervan overtuigd dat ze wisten wat goed was omdat ze de patiënt door en door kenden. Zij voelden zich verantwoordelijk voor de zorg rond het levenseinde, maar niet voor de beslissingen rond het le-

venseinde. Voor de verzorgenden was het niet helder wie er verantwoordelijk was voor deze beslissingen.

Artikelen

studie gedaan. Deze studie werd uitgevoerd in een instelling waar 335 mensen met een verstandelijke beperking woonden.3 Er werd ook gekeken naar de aard van de beslissingen. Uit dit onderzoek bleek dat er een beslissing rond het levenseinde was genomen bij 57% van degenen die overleden waren. Dit is een aantal dat vergelijkbaar is met de algemene populatie. Er werd geen informatie in de dossiers gevonden over hoe het proces van beslissen was verlopen en wie welke rol speelde noch of de overledene zelf om een mening was gevraagd. Om dit nader te onderzoeken werd er een kwalitatieve studie gedaan naar de wijze waarop het proces van beslissen verliep. In deze kwalitatieve studie werden, na het overlijden van tien mensen met een verstandelijke beperking, interviews gedaan met degenen die betrokken waren in het proces van beslissen, namelijk met AVG’s, wettelijk vertegenwoordigers en de meest belangrijke verzorgenden.4 De halfgestructureerde interviews over het proces van beslissen, werden digitaal geregistreerd, letterlijk uitgetypt en geanalyseerd volgens de methode van de Grounded Theory. De verschillende rollen worden hier beschreven.

Artikelen

gedaan hebben meer de zorg krijgen die ze wensen en dat ook de naasten na overlijden meer tevreden zijn.10, 11 Advance care planning moet idealiter gezien worden als een proces waar steeds aan moet worden gewerkt. Gedeelde besluitvorming als methode staat nog in de kinderschoenen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en er zijn nog geen wetenschappelijk onderbouwde modellen. Zowel advance care planning als ook gedeelde besluitvorming moeten niet alleen aan het einde van het leven aan de orde komen, maar moeten veel eerder als instrumenten worden ingezet om belangrijke beslissingen voor te bereiden die invloed kunnen hebben op kwaliteit van leven. Om dit te bereiken moet het proces van beslissen steeds worden bijgesteld en afgestemd en moeten de betrokkenen hun rol kennen en de vaardigheden hebben voor dit ingewikkelde proces van beslissen voor een ander. Conclusie Beslissingen rond het levenseinde voor mensen met een verstandelijke beperking zijn uitermate belangrijk evenals voor hun naasten en de professionals. De rollen en verantwoordelijkheden van de deelnemers aan dit proces zijn niet helemaal duidelijk. Het gevolg is onzekerheid en conflicten in het bijzonder bij het evalueren van de kwaliteit van leven. Advance care planning kan het proces van beslissen verbeteren. Aanbevelingen voor beleid en praktijk • Organisaties in de gezondheidszorg moeten een duidelijk (niet-)reanimatiebeleid ontwikkelen en implementeren. Het verzorgend personeel moet getraind worden om, als reanimatie aan de orde is, te weten hoe ze moeten handelen. • Artsen moeten worden getraind in advance care planning en in gedeelde besluitvorming. Artsen moeten ook worden getraind in het omgaan met de onzekerheden die horen bij beslissingen rond het levenseinde. • Verzorgenden moeten weten hoe beslissingen rond het levenseinde worden genomen, wat hun eigen positie is en wat hun bijdrage kan zijn. • Het traject van beslissen en daarmee van advance care planning moet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ver voor het levenseinde starten.


Bovenstaande tekst is gebaseerd op het proefschrift “The process of end-of-life decisions regarding people with intellectual disabilities”.4 Het proefschrift kwam tot stand in samenwerking met professor Leopold Curfs, professor Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk en professor Job Metsemakers.

1. Van der Heide A, Deliens L, Faisst K, Nilstun T, Norup M, Paci E, et al. End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study. Lancet 2003 Aug 2;362(9381):345-50. 2. Van Schrojenstein Lantman-de Valk HM, Walsh PN. Managing health problems in people with intellectual disabilities. BMJ 2008;337:a2507. 3. Wagemans A, van Schrojenstein Lantman-de-Valk H, Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs L. End-of-life decisions: an important theme in the care for people with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res 2010 Jun;54(6):516-24. 4. Wagemans A. The process of end-of-life decisions regarding people with intellectual disabilities. Thesis. Maastricht: Maastricht University; 2013. 5. Wagemans A, van Schrojenstein Lantman-de Valk H, Proot I, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I, Curfs L. The factors affecting end-of-life decision-making by physicians of patients with intellectual disabilities in the Netherlands: a qualitative study. Journal of Intellectual Disability Research 2013;57(4):380-9. 6. Wagemans AMA, Lantman-de Valk HMJV, Proot IM, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I, Curfs LMG. End-of-life decisions for people with intellectual disabilities, an interview study with patient representatives. Palliative Med 2013 Sep;27(8):765-71. 7. Seymour J, Almack K, Kennedy S. Implementing advance care planning: a qualitative study of community nurses’ views and experiences. BMC Palliat Care 2010;9:4. 8. Singer PA, Martin DK, Lavery JV, Thiel EC, Kelner M, Mendelssohn DC. Reconceptualizing advance care planning from the patient’s perspective. Arch Intern Med 1998 Apr 27;158(8):879-84. 9. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end-of-life care: A systematic review. Palliat Med 2014 Sep;28(8):1000-25 10. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ 2010;340:c1345. 11. Silveira MJ, Kim SY, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med 2010 Apr 1;362(13):1211-8.

Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een niet-responsief waaksyndroom Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen kunnen raakvlakken vertonen met het beslissen over mensen bij wie jarenlang geen teken van bewustzijn wordt gezien. Daarbij spelen in het professionele en maatschappelijk debat vragen over het lijden van patiënt en/of familie en over kwaliteit van leven een rol, met dilemma’s voor hulpverleners en naasten. Deze bijdrage beschrijft de leerpunten vanuit jarenlange expertise en onderzoek in verpleeghuizen, met name rondom patiënten met een niet-responsief waaksyndroom, voorheen vegetatieve toestand genoemd. Het bevat de hoofdlijnen van een voordracht tijdens de NVAVG studiedag over “Zorgen rond het levenseinde” op 6 februari 2014 en van een bijdrage aan de daaraan voorafgaande handreiking.

Onderscheid tussen VT/NWS en laagbewuste toestand Sinds 2002 is het diagnostisch concept met criteria van patiënten in een Minimally Conscious State (MCS, vertaald als laagbewuste toestand), in de literatuur verankerd.(13) Dit betreft patiënten die ook de ogen spontaan openen en een slaap-waakritme vertonen, waarbij echter minimaal, maar duidelijk gedragsmatig bewijs van zelfbewustzijn of bewustzijn van de omgeving gezien wordt, zij het inconsistent, maar wel reproduceerbaar of aanhoudend genoeg om van reflexen te onderscheiden. Daarbij is minimaal één van de volgende gedragingen aanwezig: het opvolgen van eenvoudige opdrachten, ja/nee antwoorden door gebaren of verbale expressie, verstaanbare verbale expressie, of ander doelgericht gedrag, inclusief bewegingen of affectief gedrag als reactie op stimuli uit de omgeving en


Introductie en terminologie Met de in 2013 verschenen handreiking ‘omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking’ van de NVAVG Adviesgroep Ethiek(1), is een belangrijke stap gezet in het bespreekbaar maken van een van de moeilijkste situaties in de zorg: de vraag hoe we omgaan met langdurige situaties van onbehandelbaar lijden of van een onmiskenbare achteruitgang van kwaliteit van leven bij wilsonbekwame patiënten. Ten aanzien van de doelgroepen pasgeborenen, dementie en patiënten in een vegetatieve toestand spelen ook vergelijkbare dilemma’s tussen leven en dood, weergegeven in enkele gezaghebbende rapporten in de jaren 90.(2, 3) Deze bijdrage focust op de laatstgenoemde groep patiënten die na een ernstig hersenletsel geen teken van bewustzijn meer vertoont. Deze toestand werd sinds de jaren 70 vegetatieve toestand genoemd, verwijzend naar het nog functionerende vegetatieve zenuwstelsel.(4) De patiënten hebben de comateuze fase van hooguit enkele weken overleefd, waarbij de ogen openen en een slaap-waakritme ontstaat zonder tekenen van doelgericht reageren op prikkels. Sinds 2010 wordt voorgesteld om de naam te wijzigen in Unresponsive Wakefulness Syndrome, in het Nederlands vertaald met

niet-responsief waaksyndroom (NWS), hier vanwege de mix van historische en actuele literatuur afgekort als VT/NWS.(5, 6) Een belangrijk argument voor de nieuwe naam was met een meer beschrijvende, neutrale term een einde te maken aan de negatieve connotatie van ‘vegetatief’, vaak gerelateerd aan plantkunde (‘leven als een plant’, ‘kasplantje’). Een andere reden was dat de term ‘toestand’ in de praktijk vaak ten onrechte als statisch en chronisch werd beschouwd, hetgeen een actieve houding om op zoek te blijven gaan naar tekenen van bewustzijn in de weg stond. Het feit dat studies een percentage misdiagnose laten zien van rond de 40%, rechtvaardigt een alertheid in dezen.(7-9) Want een goede diagnose is de basis is voor het medisch handelen op de grens van leven en dood.(10) En die alertheid geldt niet alleen voor verpleeghuizen, waar sinds de jaren 70 deze doelgroep van veelal jonge patiënten voor het eerst werd gezien.(11, 12) Juist ook in de VG-sector met een jonge populatie van mensen met een (meervoudige) verstandelijke beperking, is waakzaamheid voor een juiste diagnose van belang. Daar kan immers het onderscheid tussen geen en minimale tekenen van bewustzijn na hersenletsel, in combinatie met een al langer bestaande hersenaandoening, nog moeilijker zijn.

Artikelen

Dr. Jan C.M. Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde Senior onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde Afdeling eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc Nijmegen Correspondentie: [email protected]

Artikelen Jaargang 32 - nr. 2 December 2014 86

niet het gevolg van reflexmatige activiteit.(13) Voorbeelden zijn: passend lachen of huilen op taalkundige of visuele inhoud van emotionele stimuli, het reiken naar objecten, het spreken van woorden, of het vasthouden van objecten op zo’n wijze dat het past bij de grootte en vorm van het object. Ook het visueel volgen of aanhoudend fixeren, optredend als directe reactie op bewegende stimuli, past bij een laagbewuste toestand, zoals door de internationaal geaccepteerde observatieschaal Coma Recovery Scale-revised (CRS-r) klinisch kan worden vastgesteld.(14) Daarmee is het mogelijk op gestandaardiseerde wijze onderscheid te maken tussen patiënten zonder tekenen van bewustzijn en met minimale tekenen.(15) De schaal is in het Vlaams/ Nederlands vertaald (http://www.coma.ulg.ac.be/images/ CRSR_Ned_291008.pdf) en wordt ook gebruikt in Nederlands onderzoek in de langetermijnzorg (zie informatie onderaan dit artikel). Het onderscheid tussen VT/NWS en laagbewuste toestand is met name van belang in het kader van de prognose, het beloop, de visie op pijnbeleving en het omgaan met vragen over kwaliteit van leven en de daaraan gerelateerde medisch-ethische dilemma’s. Bij patiënten in VT/ NWS is de kans op herstel van bewustzijn onwaarschijnlijk na een jaar vanaf het posttraumatisch coma en na drie tot zes maanden in geval van niet-traumatische oorzaken, zoals anoxie.(2, 3, 16) Daarbij moet worden aangetekend dat de reviews die daarvoor de basis vormen, dateren van vóór 1994 en er inmiddels voorbeelden van later herstel zijn beschreven.(17) Een internationale update ligt dan ook in het verschiet. De prognose van laagbewuste toestand in de langetermijnzorg is onbekend, al bleek in een cohortstudie een derde nog te verbeteren na een jaar.(18) In een casus werd zelfs na 19 jaar laagbewuste toestand herstel naar een hoger bewustzijn beschreven, tot een niveau van gerichte communicatie.(19) In een case study over twee Nederlandse verpleeghuispatiënten - respectievelijk in VT/NWS en laagbewuste toestand - werd het verschil beschreven in beloop en benadering door de omgeving, met consequenties voor het behandelbeleid.(20) Dat er inmiddels aanwijzingen zijn dat de capaciteit voor pijnbeleving aanwezig is bij mensen in een laagbewuste toestand, is een onderbouwing voor het geven van analgetica in geval van verdenking op pijn.(21) In tegenstelling tot de dilemma’s bij mensen in een VT/NWS, is de medisch-ethische problematiek bij mensen in een laagbewuste toestand nog nauwelijks verkend. Recent werd ervaring opgedaan met de Nijmeegse methode voor moreel beraad(22) in een complexe casus binnen een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking, gevolgd door een verpleegkundig onderzoek door HBOstudenten verpleegkunde. Nadat de problematiek rondom VT/NWS in de laatste decennia meer bekendheid heeft gekregen, is recent ook onderzoek gestart naar patiënten in een laagbewuste toestand (voor informatie, zie onder-

aan dit artikel). Daarbij kan voortgebouwd worden op de basis die is gelegd in onderzoek naar de langetermijnzorg voor mensen in VT/NWS. Leerpunten vanuit langetermijnzorg We weten dat in 2003 het aantal patiënten in VT/NWS in Nederlandse verpleeghuizen 32 bedroeg, met een gemiddelde leeftijd van bijna 53 jaar en met CVA als belangrijkste oorzaak.(23) Uit een recente systematische review blijkt dat dit de laagste prevalentie ter wereld is.(24) Dit maakt duidelijk dat artsen nauwelijks ervaring kunnen opdoen in deze complexe problematiek, hetgeen pleit voor landelijke beschikbaarheid van expertise. Een studie in 2012 naar alle geïnstitutionaliseerde patiënten in Nederland is op het moment van dit schrijven onder review.(9) Daarin was een opvallend lage respons onder AVG-artsen in vergelijking met andere beroepsgroepen, zodat over de werkelijke aantallen patiënten die AVG-artsen behandelen en de kenmerken ervan geen harde uitspraak kan worden gedaan. In case studies is beschreven hoe complex en intensief de langetermijnzorg is, met een scala aan complicaties, zoals botbreuken bij ernstige osteoporose, regelmatige infecties en keratitis filamentosa.(25-27) Uit onderzoek in 2003 weten we dat in de drie voorafgaande jaren de meeste verpleeghuispatiënten in deze toestand overleden waren door complicaties, meestal na een niet-behandelbeslissing door de behandelend arts; negen van de 43 overleden patiënten stierven als direct gevolg van het staken van kunstmatige toediening van voeding en vocht (KVV).(23) In Nederland is dat gerechtvaardigd als er geen perspectieven meer zijn op terugkeer van het bewustzijn, als onderdeel van de beslissing om van verder levensverlengend handelen af te zien.(2) De commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen van de KNMG achtte doorbehandelen zelfs in strijd met de menselijke waardigheid en gaf aan dat men van een medicus mag verwachten dat hij/zij op een gegeven moment overgaat tot het staken van de niet meer gelegitimeerde medische behandeling.(3) Daarbij is van belang dat het stervensproces vanuit (beschreven) praktijkervaringen niet als een wrede dood werd gezien, waarbij de patiënt meestal binnen één tot twee weken overlijdt.(2, 3, 28) Dit is een belangrijk aspect in de voorlichting aan families. Scenario’s en besluitvorming Uit de eerder genoemde case studies naar het beloop bij vijf patiënten kwamen de volgende scenario’s in de langetermijnzorg naar voren, waarbij leerpunten uit elke casus in de volgende casus ingebracht konden worden: het onthouden van antibiotica bij infecties; het reactief staken van de behandeling inclusief KVV op het moment van complicaties; het proactief staken van de behandeling inclusief KVV; het wachten op (fatale) complicaties; het

jaren later.(25) In die situaties vonden ouders een nieuw evenwicht om met de bestaande situatie om te gaan, al is daarbij ook de uitspraak treffend dat het, terugkijkend, beter was geweest als hun familielid in het ziekenhuis was overleden. Dat pleit voor een vroegtijdige samenwerking met specialisten in het ziekenhuis, met een gedeelde verantwoordelijkheid voor de uitkomst en keuze van scenario’s.(28, 32) Daarmee kan wellicht voorkomen worden dat de ‘window of opportunities’ voor beslissingen rond het levenseinde gesloten is,(33) want in het ziekenhuis is het vanwege een onduidelijke prognose vaak te vroeg en in instellingen voor langetermijnzorg - waar de prognose intussen wel duidelijk is - blijkt het vaak te laat om nog te stoppen.(28) Hoe dit beeldend aan de hand van muziekLP’s werd uitgelegd, is te zien op TEDxRadboudU 2013: https://www.youtube.com/watch?v=BrRTFUp7NLU

Artikelen

Verschillen en overeenkomsten in verpleeghuis- en VG-sector In het algemeen kenmerkt de hierboven beschreven problematiek zich door een breuk in de levenslijn van voorheen vaak gezonde mensen in de bloei van hun leven. Dit zal in de VG-sector naar verwachting anders zijn, al verblijven daar ook patiënten die na ernstig hersenletsel verwezen zijn - wellicht vaker in laagbewuste toestand dan in VT/NWS - of een acuut hersenletsel doormaakten bovenop een reeds bestaande beperking. Nader onderzoek zal meer inzicht kunnen geven. Daarmee verbonden is ook het mee kunnen wegen van wilsverklaringen c.q. (veronderstelde) wensen van de patiënt zelf. Dat zal voor AVG-artsen vaak niet mogelijk zijn, hetgeen het nog lastiger maakt om persoonsgerichte beslissingen passend bij de patiënt te nemen. De overeenkomst is dat dit dan in samenspraak met familie gebeurt, met dilemma’s zoals hierboven beschreven. Een moreel beraad kan daarbij ondersteunend zijn, zeker in geval van conflictsituaties. Een ander verschil kan gelegen zijn in het feit of er sprake is van kunstmatige toediening van voeding en vocht. Bij patiënten in VT/NWS is dat het geval en eerder is duidelijk gemaakt dat een arts verantwoordelijk is voor het starten, het continueren en het eventueel op goede gronden staken ervan. In de praktijk zijn echter de artsen die ermee starten meestal niet dezelfde die moeten beslissen over het al dan niet continueren op de lange termijn. Dit pleit voor transmurale samenwerking met goede overdrachten. Tot slot kan er een verschil bestaan in het lijden dat verondersteld wordt. Zoals beschreven zal dat in deze context mede afhankelijk zijn van een juiste diagnose van de bewustzijnstoestand, met daarbij het onderscheid tussen geen of minimale tekenen van bewustzijn. Bij patiënten in een VT/NWS wordt op medische gronden geen lijden verondersteld; bij patiënten in laagbewuste toestand zijn er aanwijzingen dat ze pijn kunnen ervaren.(21) Het benutten


doorbehandelen.(25) Uit een eerste casus werd geleerd dat het onthouden van antibiotica niet leidde tot een menswaardig overlijden, met chronische blaasinfectie, abcessen en fistels als gevolg. Jonge, goed gevoede patiënten bleken de niet behandelde infectie te kunnen overleven, met het risico op een chronische infectie. Een leerpunt eind jaren 80 was dan ook om in het kader van goede palliatieve zorg niet-levensbedreigende infecties wel te behandelen en de totale behandeling van VT/NWS te evalueren, in plaats van te abstineren op onderdelen van de behandeling. Analyse van sleutelcitaten in de communicatie tussen artsen en familie over besluitvorming liet een omslagpunt in het denken zien, waarbij de familie aangaf toekomstige mededelingen van de arts over de zinloosheid van nieuwe behandelingen te kunnen accepteren.(25) Dit leidde in een volgende casus tot het reactief staken van de behandeling - inclusief KVV - bij ernstige complicaties, na zorgvuldige besluitvorming en juridische toetsing (er was toen nog geen jurisprudentie).(29) Door alle betrokkenen werd het stervensproces van een week als rustig en waardig ervaren.(30) Het doorgaan met behandelen werd als medisch zinloos handelen gezien op het moment dat het niet meer bijdroeg aan het welzijn van de patiënt. De familie vroeg de arts daarover te beslissen en die beslissing aan hen uit te leggen.(25) Na die ervaring, werd een proactieve houding van de behandelend arts het uitgangspunt, gelijk opgaand met de ontwikkeling van het specialisme verpleeghuisgeneeskunde vanaf de jaren 90 (sinds 2009 specialisme ouderengeneeskunde).(28) Daarin staat vanaf het begin een regelmatige communicatie met naasten en het multidisciplinaire team over behandeldoelen en evaluaties centraal, onder regie van de behandelend arts. Met daarbij het geven van duidelijkheid dat die arts verantwoordelijk is over de beslissingen, na overleg met de familie en na zorgvuldige afwegingen. Het reconstrueren van de veronderstelde wens van de patiënt is daarbij een belangrijk onderdeel, al zal dat in de VG-sector vaak niet mogelijk zijn. Toetsing van de intensieve afwegingen en besluiten in het artsenteam en door een medisch-ethicus kan daarbij ondersteunend zijn.(30) Zo kan de familie onder regie van de arts toegroeien naar diens beslissingen, hoe moeilijk deze ook zijn. Daarbij leerden we voorafgaand aan de vraag of de arts gerechtvaardigd is te stoppen met een behandeling, de vraag te stellen of hij/zij wel gelegitimeerd is om door te gaan, zeker in een context zonder (veronderstelde) toestemming en zonder behandeldoelstelling.(30, 31) Daarbij kan de verantwoordelijkheid om door te behandelen even zwaar wegen als die om een zinloos geworden behandeling te staken. De uitspraak ‘Dit is een lot erger dan de dood, maar we willen hem niet verliezen’ verwoordt treffend het hartverscheurende dilemma voor de familie.(25) In twee casus werd het scenario ‘doorbehandelen’ gevolgd op verzoek van ouders van jonge patiënten, in een geval tot aan een fatale complicatie vele

van maximale herstelmogelijkheden om daarover te kunnen communiceren, is belangrijk om ook deze kwetsbare doelgroep een stem te geven.

Artikelen

Overeenkomsten zijn met name de overwegend jonge populatie, de volledige afhankelijkheid van zorg en de wilsonbekwaamheid. Daarbij is na verloop van tijd geen herstel van bewustzijn meer te verwachten in de langetermijnzorg. De uitzichtloze situatie is dan een gemeenschappelijk kenmerk, met in beide settings behandelend specialisten die opgeleid zijn om daar de best mogelijke beslissingen in te nemen, passend bij de persoon in zijn of haar context. Persoonsgerichte zorg Voor een persoonsgerichte zorg rond het levenseinde in de context van dit soort complexe problematiek zijn geen standaardoplossingen. Het blijft telkens zoeken naar de beste oplossing in elke individuele situatie. De handreiking van de NVAVG geeft mijns inziens die worsteling goed weer, met kaders voor zorgvuldige afwegingen. Het is een herkenning van eigen afwegingen die we in 1992 naar aanleiding van de eerste praktijkgevallen van patiënten in VT/NWS publiceerden in ons toenmalige vaktijdschrift.(34) Ook toen werd geen argument gevonden voor rechtvaardiging van actieve levensbeëindiging, overigens met kritiek op deze term in een toch al beladen context. Net als in de handreiking was er echter ook toen het besef dat er medische overmachtsituaties kunnen ontstaan, waarbij het sterven ondanks maximaal palliatieve zorg mensonwaardige vormen kan aannemen. Als de arts dat voor de patiënt niet meer kan verantwoorden, kan er sprake zijn van zo’n medische overmachtsituatie met conflict van plichten. Mijns inziens is dat in de handreiking van de NVAVG terecht als hoge uitzondering beschreven. Zoals in 1992 betoogd, is het daarbij van belang de problemen van de familie te onderscheiden van die van de patiënt.(34) Voor de patiënt is er goede palliatieve zorg en voor de familie een intensieve begeleiding en voorlichting met aandacht, tijd en compassie. De basis daarvoor is dan vaak al gelegd in jarenlange contacten, voorafgaand aan de laatste levensfase. Ook dat is persoonsgerichte zorg en die kernkwaliteit van hulpverleners in de langetermijnzorg is iets om te koesteren, juist in de emotionele context van het levenseinde.

Informatie over de doelgroepen met mogelijkheid van deelname aan onderzoek: AVG-artsen kunnen bij verdenking op een vegetatieve/ niet-responsieve toestand contact opnemen met arts in opleiding tot onderzoeker in het specialisme ouderengeneeskunde, Willemijn van Erp (Willemijn.vanErp@Radboudumc. nl). Zij verstrekt informatie hoe patiënten kunnen instromen in het cohortonderzoek en door haar onderzocht kunnen worden met instemming van de familie. Specialist ouderengeneeskunde/onderzoeker Berno Overbeek doet onderzoek naar mensen in laagbewuste toestand, met een eerste prevalentieonderzoek in voorbereiding. Informatie [email protected] Algemene informatie over het onderzoek van onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip naar de lotgevallen van mensen met ernstig hersenletsel en hun naasten: Jan. [email protected]


Aanbevelingen Vier aanbevelingen voor AVG-artsen: • Een proactieve opstelling als verantwoordelijk regisseur van het behandelplan, met daarbij het formuleren van heldere behandeldoelstellingen, acties en periodieke evaluaties. Dat alles gekoppeld aan een duidelijke diagnose en prognose, met speciale aandacht voor het onderscheid tussen VT/NWS en laagbewust. Dit doet een appel aan medisch leiderschap in de rol van behandelaar in een multidisciplinair team. • Vanaf het begin van de behandeling communiceren met families over een persoonsgerichte Advance Care Planning en het nemen van verantwoordelijkheid voor medische beslissingen. In periodieke gesprekken de familie toe laten groeien naar die beslissingen aan de hand van scenario’s over het te verwachten beloop. • Het (mede) onder de aandacht brengen van kennis over ernstig hersenletsel in onderwijs en opleiding, met name ook bij teams die patiënten met ernstige bewustzijnsstoornissen onder behandeling hebben. Daarbij kan een moreel beraad ondersteunend zijn bij het hanteren van ethische dilemma’s. • Het bijdragen aan ontwikkeling van nieuwe kennis door (medewerking aan) onderzoek. Te beginnen met het in kaart brengen van de omvang en kenmerken van de doelgroep mensen met ernstig hersenletsel. Vanuit die basis zijn vervolgstudies mogelijk naar het beloop en de belangrijkste dilemma’s op de werkvloer. Voor medewerking aan lopend onderzoek, zie informatie hieronder bij de desbetreffende onderzoekers. Wie zelf onderzoek wil doen kan contact opnemen voor samenwerking en ondersteuning.


consciousness: evidence-based recommendations for clinical practice and research. Arch Phys Med Rehabil. 2010;91(12):1795-813. Epub 2010/11/30. 16. The Multi-Society Task Force on PVS. Medical aspects of the persistent vegetative state (2). N Engl J Med. 1994;330:1572-9. 17. Estraneo A, Moretta P, Loreto V, Lanzillo B, Santoro L, Trojano L. Late recovery after traumatic, anoxic, or hemorrhagic long-lasting vegetative state. Neurology. 2010;75(3):239-45. Epub 2010/06/18. 18. Luaute J, Maucort-Boulch D, Tell L, Quelard F, Sarraf T, Iwaz J, et al. Long-term outcomes of chronic minimally conscious and vegetative states. Neurology. 2010;75(3):246-52. Epub 2010/06/18. 19. Voss HU, Uluc AM, Dyke JP, Watts R, Kobylarz EJ, McCandliss BD, et al. Possible axonal regrowth in late recovery from the minimally conscious state. J Clin Invest. 2006;116(7):2005-11. 20. Overbeek BUH, Lavrijsen JCM, Eilander HJ. Vegetatief of laagbewust? Het moeilijke onderscheid tussen niets weten en een beetje. Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154(A1890):1-5. 21. Boly M, Faymonville ME, Schnakers C, Peigneux P, Lambermont B, Phillips C, et al. Perception of pain in the minimally conscious state with PET activation: an observational study. Lancet Neurol. 2008;7(11):1013-20. 22. Steinkamp N. De Nijmeegse methode voor moreel beraad. In: Manschot H, van Dartel J, editors. In gesprek over goede zorg. Amsterdam: Boom; 2003. p. 62-79. 23. Lavrijsen JC, van den Bosch JS, Koopmans RT, van Weel C. Prevalence and characteristics of patients in a vegetative state in Dutch nursing homes. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005;76(10):1420-4. 24. van Erp WS, Lavrijsen JC, van de Laar FA, Vos PE, Laureys S, Koopmans RT. The vegetative state/unresponsive wakefulness syndrome: a systematic review of prevalence studies. Eur J Neurol. 2014; in press. Epub 2014/07/22. 25. Lavrijsen J, Van den Bosch H, Koopmans R, Van Weel C, Froeling P. Events and decision-making in the long-term care of Dutch nursing home patients in a vegetative state. Brain Inj. 2005;19(1):67-75. 26. Lavrijsen J, van den Bosch H, Vegter J. Bone fractures in the long-term care of a patient in a vegetative state: a risk to conflicts. Brain Inj. 2007;21(9):993-6. 27. Lavrijsen J, van Rens G, Van den Bosch H. Filamentary keratopathy as a chronic problem in the long-term care of patients in a vegetative state. Cornea. 2005;24:6202. 28. Lavrijsen J. Patients in a vegetative state: diagnosis, prevalence and long-term care in Dutch nursing homes (thesis). Nijmegen: Radboud University; 2005. 29. Lavrijsen JCM, Van den Bosch JSG. Medisch handelen bij patiënten in een chronisch coma; een bijdrage uit de

Artikelen

Referenties 1. NVAVG Adviesgroep Ethiek. Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking: een handreiking. Augustus 2013. 2. Gezondheidsraad: commissie vegetatieve toestand. Patienten in een vegetatieve toestand. Den Haag: Gezondheidsraad, 1994/12. 3. KNMG: Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum; 1997. 4. Jennett B, Plum F. Persistent vegetative state after brain damage. A syndrome in search of a name. Lancet. 1972;1(7753):734-7. 5. Laureys S, Celesia GG, Cohadon F, Lavrijsen J, LeonCarrrion J, Sannita WG, et al. Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Med. 2010;8(1):68. 6. Lavrijsen Jan, Laureys Steven. Niemand leeft als een plant. Medisch Contact. 2010;Online only. Epub 16 november 2010. 7. Andrews K, Murphy L, Munday R, Littlewood C. Misdiagnosis of the vegetative state: retrospective study in a rehabilitation unit. Bmj. 1996;313:13-6. 8. Schnakers C, Vanhaudenhuyse A, Giacino J, Ventura M, Boly M, Majerus S, et al. Diagnostic accuracy of the vegetative and minimally conscious state: clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment. BMC neurology. 2009;9:35. 9. van Erp W, Lavrijsen J, Vos P, et al. Prevalence, characteristics and treatment limitations of institutionalized patients with unresponsive wakefulness syndrome in the Netherlands. submitted. 2014. 10. Lavrijsen JCM, Van den Bosch JSG, Costongs LGP, Eilander HJ, Hoenderdaal PL, Minderhoud JM. Diagnostiek van vegetatieve toestand als basis voor medisch handelen op de grens van leven en dood. Ned Tijdschr Geneeskd. 2003;147(5):195-8. 11. Lavrijsen Jan. Verhoogde waakzaamheid voor het nietresponsief waaksyndroom. Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde. 2012(4):194-7. 12. Visser J. Zorg tussen leven en dood: verpleeghuisartsen over de behandeling van vegetatieve patiënten. Medisch Contact. 2005;60(14):560-3. 13. Giacino JT, Ashwal S, Childs NL, Cranford R, Jennett B, Katz DI, et al. The minimally conscious state: Definition and diagnostic criteria. Neurology. 2002;58:349-53. 14. Giacino JT, Kalmar K, Whyte J. The JFK Coma Recovery Scale-Revised: measurement characteristics and diagnostic utility. Arch Phys Med Rehabil. 2004;85(12):2020-9. 15. Seel RT, Sherer M, Whyte J, Katz DI, Giacino JT, Rosenbaum AM, et al. Assessment scales for disorders of

Artikelen

verpleeghuisgeneeskunde [ingezonden]. Ned Tijdschr Geneeskd. 1991;135:1097. 30. Lavrijsen JCM, van den Bosch JSG. Medisch handelen bij patiënten in een chronisch coma; een bijdrage uit de verpleeghuisgeneeskunde. Ned Tijdschr Geneeskd. 1990;134:1529-32. 31. Sutorius EPR, editor. Invloed van het recht op de kwaliteit van leven en sterven; over de strekking en legitimatie van medisch handelen. Beslissen over leven en dood; 1989: Sympoz. 32. Lavrijsen J, Bosch JSG vd, Olthof H, Lenssen P. Het laten sterven van een patient in een vegetatieve toestand in

het ziekenhuis met de verpleeghuisarts als hoofdbehandelaar. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;149:947-50. 33. Kitzinger J, Kitzinger C. The ‘window of opportunity’ for death after severe brain injury: family experiences. Sociology of health & illness. Sociology of health & illness. 2013;35(7):1095-112. Epub 2013/01/03 . 34. Lavrijsen J, Van den Bosch JSG. Langdurig coma; als verder behandelen medisch niet meer zinvol is. Vox Hospitii (voorganger van Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskunde en huidige Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde). 1992;16(4):12-5. 


Kinderen en palliatieve zorg: ook een aandachtsgebied voor de AVG Riet Niezen-de Boer, AVG niet praktiserend Lid van platform Stichting PAL

Specifieke aandachtspunten van kinderpalliatieve zorg De WHO-definitie van palliatieve zorg voor kinderen heeft veel overeenkomsten met die voor volwassenen. Ook hierin staat het zoveel mogelijk behouden van kwaliteit van leven centraal in alle aspecten: zowel lichamelijk, psychologisch, sociaal, pedagogisch als spiritueel. In de kinderpalliatieve zorg zijn er echter een aantal specifieke aandachtspunten die ook voor kinderen met een verstandelijke handicap gelden: o Bij kinderen wordt expliciet aangegeven dat de palliatieve zorg begint vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening, ongeacht of het kind een gerichte behandeling voor de ziekte krijgt. Het is bij kinderen dus belangrijk om de principes van palliatieve zorg bij de diagnose al mee te nemen in de behandeling. Als de diagnose op jonge leeftijd gesteld wordt kan, afhankelijk van de progressie van de ziekte, de palliatieve zorg dus meerdere jaren tot soms twintig of dertig jaar duren. o Bij kinderen wordt het hele gezin betrokken bij de zorg en deze wordt afgestemd op de behoeften en mogelijkheden van kind én gezin. o Er is een breed multidisciplinair team nodig waarin de ouders ook participeren. Er moet worden gestreefd naar


Ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg De ontwikkelingen in de palliatieve zorg voor kinderen zijn trager op gang gekomen dan in de zorg voor volwassenen. Dit komt waarschijnlijk doordat het aantal kinderen dat palliatieve zorg nodig heeft relatief gering is. Daardoor krijgen hulpverleners in hun loopbaan heel weinig te maken met deze zorg. Het is niet exact bekend hoeveel kinderen in Nederland palliatieve zorg nodig hebben, maar uit diverse onderzoeken wordt het aantal op 5000-7000 per jaar geschat.3 In 2007 is in Nederland een platform opgericht door professionals die bij kinderpalliatieve zorg betrokken zijn. Zij hadden de ervaring, dat er nog veel lacunes waren in de palliatieve zorg voor kinderen. Er was weinig coördinatie van de zorg rondom het kind. Ouders werden nauwelijks ondersteund en moesten veel zelf regelen. Daardoor ontbrak hen vaak de tijd om er voor hun

zieke kind te zijn als ouder. Ook de pijn -en symptoombestrijding bij het kind was niet optimaal. Het doel van het platform was een brede erkenning van de eigenheid van kinderpalliatieve zorg en de verankering hiervan in de zorgpraktijk in Nederland. Het platform is uitgegroeid tot ‘Stichting PAL voor kinderpalliatieve expertise’ en inmiddels is er samen met andere partijen veel in gang gezet. Er wordt onderzoek gedaan, o.a. naar de functie van casemanager die de ouders kan ondersteunen. Er is ook onderzoek gestart naar de betrokkenheid van ouders bij einde-levensbeslissingen bij zeer ernstig gehandicapte kinderen.4 In 2013 heeft de NVK in samenwerking met andere organisaties een richtlijn over palliatieve zorg bij kinderen opgesteld en ook in dat jaar is in Groningen een hoogleraar algemene kindergeneeskunde met aandachtsgebied ‘palliatieve zorg voor kinderen’ benoemd. Gaandeweg groeit het inzicht dat er bij kinderen een benadering nodig is die op een aantal belangrijke punten verschilt van die bij volwassenen.

Artikelen

Inleiding Palliatieve zorg heeft de laatste twee decennia toenemend aandacht gekregen in de medische zorg. In de westerse medische zorg hebben de mogelijkheden die palliatieve zorg biedt een duidelijke plaats gekregen bij beslissingen rond het levenseinde van volwassen patiënten. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking is de belangstelling voor palliatieve zorg gegroeid. In dit tijdschrift zijn hierover recent een aantal artikelen verschenen en er wordt onderzoek gedaan naar de verschillende aspecten van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook hier ligt de focus met name op volwassenen.1,2 Er was tot voor kort weinig oog voor palliatieve zorg bij kinderen en de aspecten waarin deze verschilt van palliatieve zorg bij volwassenen. Deze aspecten zijn o.a. terug te vinden in de WHO definitie die specifiek voor palliatieve zorg bij kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening is opgesteld. Het wordt steeds duidelijker, wanneer en bij welke kinderen palliatieve zorg aan de orde is. Bij kinderpalliatieve zorg wordt vaak gedacht aan kinderen met een oncologische aandoening. Er zijn echter ook andere kinderen met een levensbedreigende of levensbekortende aandoening die palliatieve zorg behoeven. Aangezien deze groep voor een groot deel bestaat uit kinderen met een verstandelijke beperking, behoren deze tot het aandachtsgebied van de AVG.

Artikelen

een eerlijke en open communicatie tussen ouders/kind en hulpverleners. Voor kinderen tot 12 jaar beslissen de ouders over de behandeling van hun kind. Vanaf 12 tot 16 jaar moeten het kind en de ouders beiden toestemming geven. Bij onenigheid prevaleert in principe de mening van het kind. o Veel van de bij kinderen voorkomende ziektebeelden zijn zeldzaam en vaak specifiek voor de kinderleeftijd; zij zijn ook vaak erfelijk, waardoor meerdere kinderen in een gezin dezelfde aandoening kunnen hebben. o De kinderleeftijd wordt gekenmerkt door een continue lichamelijke, emotionele en cognitieve ontwikkeling. Het is belangrijk, dat de fysieke, psychische en sociale impact die de ziekte voor het kind heeft, goed wordt ingeschat, zodat de behandeling en begeleiding toegesneden wordt op het ontwikkelingsniveau van het kind. Ook het stimuleren van de ontwikkeling door onderwijs, spel en andere activiteiten is belangrijk. o Jonge kinderen en ook kinderen met een verstandelijke beperking kunnen hun gevoelens en ervaringen (pijn, vermoeidheid) niet of moeilijk duidelijk maken. Er zijn dus grote opmerkzaamheid, inlevingsvermogen en bijzondere hulpmiddelen nodig zoals pijnscoringsschalen., o Er is behoefte aan een breed palet van voorzieningen zoals dagbesteding en aanpassingen in huis en op school. Er moeten ook mogelijkheden voor respijtzorg zijn, d.w.z. dat de ouders hun zorgtaken tijdelijk aan anderen over kunnen laten zoals bv op een logeerafdeling in een instelling. o Een klein deel van de palliatieve zorg is palliatief terminale zorg. Na het overlijden van het kind is nazorg belangrijk voor goede verloop van het rouwproces.


Welke kinderen hebben palliatieve zorg nodig? Zoals gezegd wordt er bij palliatieve zorg voor kinderen vaak alleen aan kinderen met een vorm van kanker gedacht. Dit zijn in Nederland ongeveer 550 kinderen per jaar. Het palliatieve zorgconcept geldt echter voor veel meer aandoeningen op de kinderleeftijd. In 2007 heeft de European Association for Palliative Care (EAPC) een standaard voor kinderpalliatieve zorg in Europa gepubliceerd uitgaande van de definitie van kinderpalliatieve zorg van de WHO.5 In deze standaard worden vier groepen aandoeningen genoemd waarbij kinderpalliatieve zorg nodig is: groep 1 Levensbedreigende aandoeningen die curatief worden behandeld, waarbij er een kans is dat deze behandeling mislukt. Naast een curatieve is tevens een palliatieve benadering noodzakelijk voor het geval de therapie faalt (bv oncologische aandoening, complexe hartafwijkingen). groep 2 Aandoeningen waarbij vroegtijdige dood onvermijdelijk is, maar die langdurig en intensief kunnen worden behandeld om het leven te verlengen en een zo goed mogelijk kwaliteit van

leven te bereiken, zodat het kind kan deelnemen aan normale activiteiten (bv cystic fibrosis, HIV/ aids, ernstige immuundeficiënties). groep 3 Progressieve aandoeningen waarvoor geen curatieve behandeling bestaat. De behandeling is vanaf de diagnose palliatief van opzet en kan vele jaren duren (bv stofwisselingsziekten zoals NCL, infantiel Refsum syndroom, Sanfilippo syndroom, spierdystrofie). groep 4 Irreversibele, ernstige, maar niet progressieve aandoeningen met een complexe zorgvraag. Er is een verhoogde kans op complicaties met een aanmerkelijk risico op vroegtijdig overlijden (bv kinderen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) door neurologische oorzaken zoals bij extreme prematuriteit, encefalitis). De eerste twee groepen bestaan uit aandoeningen bij kinderen die meestal normaal begaafd zijn. In de groep met ernstige stofwisselingstoornissen zullen veel kinderen zijn met een neurodegeneratieve stoornis. Er worden per jaar ongeveer 150 kinderen met een neurodegeneratieve aandoening geboren in Nederland.6 De prevalentie in Nederland is niet bekend, maar gezien de vaak verkorte levensduur zal het waarschijnlijk om ongeveer 1000 tot 1500 kinderen gaan. De laatste groep zijn kinderen met EMB. Er zijn ook bij deze groep geen exacte prevalentiecijfers bekend. Een onderzoek dat gedaan is in 2013 op verzoek van het Platform EMG vermeldt een rapport van de VGN waarin het totaal aantal kinderen met EMB op 4000-6000 wordt geschat. Volgens een onderzoek van de IGZ uit 2000 maakten toen 2016 kinderen met EMB gebruik van de zorg in instellingen en kinderdagcentra (KDC’s). Kinderen wonen tot hun twaalfde jaar meestal thuis bij hun ouders. In de leeftijdscategorie 12 tot 18 jaar maakt meer dan de helft van de kinderen gebruik van een residentiele voorziening.7 Naar schatting hebben dus 5000-7000 kinderen met een verstandelijke handicap palliatieve zorg nodig. Kinderpalliatieve zorg en de AVG. In principe horen ook kinderen met een verstandelijke beperking die palliatieve zorg behoeven tot de doelgroep van de AVG. De wijze waarop de AVG werkt, sluit goed aan bij de beginselen van palliatieve zorg. De AVG werkt multidisciplinair en is goed toegerust om de coördinerende rol op zich te nemen van de complexe zorg bij deze kinderen. Daarbij zijn vele ziektebeelden hem bekend uit ervaring en door zijn brede kennis van syndromen en ziektebeelden die met een verstandelijke beperking samengaan. Tot het zorgaanbod van de AVG behoren ook kennis van behandelopties op het gebied van neurologische aandoeningen, orthopedische en revalidatiemogelijkheden en gedragsproblematiek. Ook is hij bekend met

Literatuur: 1. Tonino MAM. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2012; 30(2): 39-43 2. Tonino MAM. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Palliatieve sedatie. Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk gehandicapten 2013; 31(1): 9-14 3. Stichting PAL kinderpalliatieve expertise Groeneweg 21 c  3981 CK Bunnik tel: +31 (0)30 657 58 98  www.kinderpalliatief.nl mail: [email protected] 4. Zaal-Schuller IH. “Besluitvorming op maat: Hoe willen en worden ouders van zeer ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen betrokken bij het maken van einde-van-het-leven beslissingen in het ziekenhuis”. 5. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of palliative care 2007;14(3):27 6. Brochure: informatie voor de huisarts over neurodegeneratieve stofwisselingsziekten 2012 www.nhg.org 7. Schuurman M. Omvang en samenstelling van de groep mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) Resultaten van een voorstudie 2010 www.platformemg.nl 8. Tuffrey-Wijne, I. (2007). Palliative Care for People with Intellectual Disabilities. (PhD), Universiteit Maastricht, Maastricht 9. Wagemans A, van Schrojenstein Lantman-de Valk H.M J, Proot I M, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I & Curfs LMG. End-of-life decision for people with intellectual disabilities: an interview study with patient representatives. 2013 Palliative Medicine. doi: 10.1177/0269216312468932


Kinderpalliatieve zorg en de AVG in de praktijk Voor de kinderen met EMB en stofwisselingsziekten die in residentiele voorzieningen wonen zal de medische zorg meestal door een AVG worden gegeven. Bij de grote groep kinderen die thuis wonen en een KDC of verpleegkundig kinderdagverblijf (vKDV) bezoeken zal geregeld een AVG als consulenbetrokken zijn, maar niet bij alle KDC’s en vKDV’s. Veel vooral jonge kinderen wonen thuis. Er zijn verschillende organisaties voor kinderthuiszorg die de ouders ondersteunen bij de verpleegkundige zorg. Er is ook respijtzorg mogelijk in kinderhospices of logeerafdelingen in instellingen. In 1997 is het eerste kinderhospice opgericht en momenteel zijn er zeven in Nederland. Om de ouders te ontlasten kunnen kinderen in de weekends, vakanties of op bepaalde dagen in de week gebruik maken van de gespecialiseerde zorg die in een kinderhospice wordt gegeven. Anders dan hospices voor volwassenen zijn kinderhospices niet alleen voor terminale zorg. Dit komt wel eens voor, maar zij geven grotendeels respijtzorg aan ernstig zieke kinderen. Zeventig procent van deze kinderen heeft een verstandelijke beperking14 Bij de logeeropvang in instellingen zijn AVG’s betrokken, maar in de kinderhospices niet. De acute zorg wordt door de huisarts gegeven en de kinderarts heeft meestal geen directe band met het kinderhospice.

Conclusie Er zijn in Nederland naar schatting 5000-7000 kinderen met een verstandelijke beperking die palliatieve zorg nodig hebben. Vooral bij kinderen kan palliatieve zorg zich uitstrekken over vele jaren en is multidisciplinaire zorg met nauwe betrokkenheid van de ouders gewenst. De AVG kan vanuit zijn deskundigheid en werkwijze en met kennis van de principes van kinderpalliatieve zorg een belangrijke bijdrage leveren aan de zorg voor deze kinderen. Dit kan voor kinderen in instellingen, maar ook voor thuiswonende kinderen via een AVG- polikliniek of via een KDC, vKDV of een kinderhospice. De AVG zou ouders goed kunnen ondersteunen. Zij zijn vaak zoekend in een doolhof van zorg waarin de AVG met zijn kennis van hulpverlening en hulpverleners voor mensen met een verstandelijke beperking de weg kan wijzen. Vanuit de eigenheid van het vakgebied zouden huisarts, kinderarts en AVG kunnen samenwerken om kinderen met een verstandelijke beperking optimale palliatieve zorg te geven.

Artikelen

veel voorkomende aandoeningen bij kinderen met EMB zoals refluxoesofagitis en longproblematiek. De specifieke aandachtspunten voor palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking die uit verschillende onderzoeken naar voren komen, sluiten goed aan bij de principes van kinderpalliatieve zorg. Het gaat over de wijze waarop men de patiënt zelf en de ouders/ wettelijk vertegenwoordigers betrekt8 , de verdeling van verantwoordelijkheid tussen arts en ouders/wettelijk vertegenwoordigers bij de besluitvorming9,10, het belang van vroegtijdige en heldere communicatie en advance care planning11 en om bijzondere hulpmiddelen teneinde de vraag van de patiënt te verstaan12 Bij kinderen komt daar nog bij dat de ouders veel meer de regierol hebben, dat de zorg zich uitstrekt tot het hele gezin en dat er aandacht moet zijn voor de ontwikkeling van een kind. Bruikbare aanbevelingen die ook voor kinderen met een verstandelijke beperking van toepassing kunnen zijn, staan in de uitgebreide richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ van de NVK uit augustus 2013. Hierin staan naast gedegen richtlijnen op het gebied van medische behandeling ook twee hoofdstukken over de besluitvorming en de organisatorische aspecten van palliatieve zorg voor kinderen.13

Artikelen

10. De Vos MA, van der Heide A, Maurice-Stam H, Brouwer OF, Plötz FB, Schouten-van Meeterten AYN, Bos AP. The Process of End-of-Life Decision-Making in Pediatrics: A National Survey in the Netherlands. 2011 Pediatrics, 127, e1004-e1012. doi: 10.152/peds.20102591 11. Wagemans A, van Schrojenstein Lantman-de Valk H, Proot I, Metsemakers J, Tuffrey-Wijne I, & Curfs L. The factors affecting end-of-life -decision-making by physicians of patients with intellectual disabilities in the Netherlands 2012; Journal of Intellectual Disability Research. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01550.

12. Besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. een handreiking voor zorgverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg. NIVEL www.nivel.nl ISBN 978-94-6122-218-3 13. Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen NVK 2013 www.nvk.nl 14. Loy van NCML. Inventarisatie huidig zorgvraag en zorgaanbod bij verpleegkundig KDV’s en kinderhospices. 2009 The essence consulting Te downloaden van internet 


Palliatieve sedatie en mensen met een verstandelijke beperking vanuit Islamitisch perspectief M.A. Choukat* & B.C. ter Meulen**

Abstract In the coming years the number of Muslim patients with intellectual disabilities in The Netherlands will increase. As a result care givers will be confronted more often with specific medical ethical dilemmas, for example with regard to palliative sedation. Palliative sedation is the use of sedation to suppress symptoms like pain, anxiety or dyspnea in terminal patients after regular medication failed. Muslim patients generally oppose to palliative sedation, because they want to be able to express their declaration of faith (Shahada) at their point of death. Therefore it’s advisable to look for alternatives. Consultation of an intercultural health expert (Dutch: ‘allochtone zorgconsulent’) can be helpful.

* Allochtone zorgconsulent/ intercultureel adviseur. Afdeling HematologieOncologie, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam ** Neuroloog Zaans Medisch Centrum, Zaandam Correspondentie: [email protected]

Casus Reda (man, 35-jaar) is bekend met het Downsyndroom en verblijft in een instelling. Reda is geboren in Marokko en kwam op tienjarige leeftijd naar Nederland. Zijn ouders hebben een Islamitische geloofsovertuiging die ze wil meegeven aan Reda en zijn twee jongere zussen. Voor Reda betekent dit op aangepaste wijze. De familie wordt op een avond gebeld door de AVG van de instelling: Reda is in bed aangetroffen met een complete verlamming van de rechterzijde. Ook het spreken lukt niet meer. Op verdenking van een hersenbloeding wordt hij met spoed overgeplaatst naar het ziekenhuis. De neuroloog bevestigt de verdenking op een bloeding met een CT-scan. Het ziet er niet goed uit: de bloeding neemt veel ruimte in, met druk op de hersenstam. Een operatie is te risicovol: dan zou hij op de operatietafel overlijden. Er volgt opname op de afdeling neurologie. Reda wordt behandeld volgens het ‘stroke protocol’. Wel met behandelbeperkingen: geen reanimatie, geen beademing of overplaatsing naar de IC, aangezien de artsen dit in zijn toestand medisch niet zinvol achten. Vier dagen na opname wordt het beloop gecompliceerd door een longontsteking. Reda, die al die tijd nog wel bij bewustzijn is, raakt toenemend benauwd, ondanks inzet van antibiotica en zuurstof. Het medisch team bespreekt de mogelijkheid van palliatieve sedatie met de familie. De ouders weigeren dit, waarbij ze zich beroepen op hun Islamitische geloofsovertuiging. De allochtone zorgconsulent van het ziekenhuis verheldert de standpunten over en weer. De behandelend arts van Reda heeft begrip, ziet af van palliatieve sedatie en besluit hem extra te vernevelen


Nederland telt ongeveer 1 miljoen moslims. De verwachting is dat dit aantal de komende jaren zal stijgen tot 1,4 miljoen in 2030.1 Deze groei komt vooral door een oplopend geboortecijfer en een langere levensduur van moslims die reeds in Nederland wonen, niet door immi-

gratie. De meeste moslims zijn van Turkse en Marokkaanse afkomst en wonen in de Randstad. Gezien de stijging van het aantal moslims in Nederland, zullen zorgverleners de komende jaren vaker geconfronteerd worden met medisch-ethische dilemma’s binnen deze groep. Bekende onderwerpen zijn euthanasie, orgaandonatie, behandelbeperkingen als niet-reanimeren of niet-beademen. In dit artikel wil ik palliatieve sedatie ter sprake brengen. Vanwege de landelijke studiedag artsen voor verstandelijke handicap (AVG) op 6 februari 2014 wordt het onderwerp palliatieve sedatie toegespitst op de gehandicapte patiënt.

Artikelen

Samenvatting Met een toename van het totaal aantal moslims in Nederlands zal het aantal verstandelijk gehandicapten met een Islamitische achtergrond de komende jaren eveneens toenemen. Hierdoor zullen zorgverleners vaker geconfronteerd worden met specifieke medischethische dilemma’s binnen deze groep, bijvoorbeeld rondom palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de terminale fase van patiënten met pijn, angst of benauwdheid die niet op de gebruikelijke therapie reageert. Voor moslims is deze aanpak niet wenselijk, aangezien moslims bij overlijden in staat moeten zijn hun geloofsbelijdenis (Shahada) uit te spreken. Het verdient aanbeveling naar alternatieven te zoeken. De allochtone zorgconsulent kan vanuit haar expertise bemiddelen wanneer er een kloof bestaat tussen de opvattingen en wensen van de familie en het medisch team.

met Combivent en de hoeveelheid zuurstof te verhogen. Reda wordt daarop enigszins comfortabel en overlijdt twee dagen later aan de gevolgen van de longontsteking. Voor zijn dood heeft hij de Islamitische geloofsbelijdenis, de Shahada, nog kunnen uitspreken in bijzijn van zijn vader en een oom. Doordat de familie zich begrepen voelt, mede door de inzet van de allochtone zorgconsulent, is er ondanks het verlies en het bijkomende verdriet, berusting en acceptatie.

Artikelen

Islam en handicap M. Ghaly promoveerde in 2008 op het onderwerp ‘Islam and Disability’ en vond drie mogelijke verklaringen over het ontstaan van handicap terug in de Islamitische literatuur.2 Ten eerste kan de handicap een vorm zijn van geloofsbeproeving. Dat blijft de meest gebruikte verklaring voor het bestaan van handicaps. De tweede mogelijkheid is dat handicaps een disciplinair middel kunnen zijn tot terechtwijzing van ongehoorzame mensen die tegen de aanwijzingen van Allah in blijven gaan zonder geldig excuus. De derde mogelijkheid is dat een handicap een bron van beloning is: Allah bezoekt de mensen van wie hij houdt met beproevingen, waarna ze beloond worden. Een handicap kan zo een middel zijn om een verheven positie in het paradijs te bereiken, die op grond van goede daden alleen niet bereikt zou kunnen worden. Let wel: voor het idee dat handicap een straf van Allah zou zijn, zijn in de literatuur geen aanwijzingen. In de dagelijkse praktijk is de houding (van ouders) ten opzichte van het gehandicapte kind positief en wordt het kind omringd door liefde en zorgzaamheid.3 Zelfredzaamheid van het gehandicapte kind wordt bevorderd, als ook de verdere psychomotore ontwikkeling. De religie is daarbij tot steun: de handicap bestaat door de wil van Allah en de ouders beschouwen de zorg voor het kind als een taak die hen door Allah is opgelegd. In tegenstelling tot wat vaker gedacht wordt, komen gevoelens als schaamte en schande, nauwelijks voor: kinderen worden niet ‘weggestopt’ maar maken deel uit van het leven van alledag en hebben toegang tot de gezondheidszorg.


Islam en palliatieve sedatie Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de stervensfase.4 Dit gebeurt met behulp van sederende medicatie als midazolam (Dormicum), diazepam (Valium), levomepromazine (Nozinan) of propofol (Diprivan). De indicatie wordt gevormd door ondraaglijk lijden als gevolg van één of meerdere onbehandelbare refractaire symptomen als pijn, kortademigheid of delier. Een symptoom is refractair wanneer geen van de conventionele behandelingen voldoende snel effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Het is doorgaans een beslissing van arts en patiënt – en diens naasten, vertegenwoordigers – samen

en vraagt een zorgvuldige afweging. Daarbij kunnen behalve medisch-technische, ook religieuze en culturele motieven een rol spelen, waaronder het islamitisch perspectief op lijden en sterven. Volgens de islam worden de levensloop en het tijdstip van overlijden door Allah bepaald en liggen dus voor ieder mens vast. Veel moslims leiden daaruit af dat zij hun lot moeten accepteren, ook als dat gepaard gaat met lijden. Lijden wordt zelfs vaak beschouwd als een zinvolle ervaring. Het geeft de gelovige de kans om dichter bij Allah te komen en om vergiffenis voor zijn zonden in het even te vragen, zodat hij zondevrij het hiernamaals kan betreden. Een uitspraak van de profeet Mohammed hierover luidt: ‘Er treft de moslim geen vermoeidheid, ziekte, zorgen, verdriet, kwaad, zelfs geen doorn waar hij zich aan prikt, of Allah zal hierdoor van zijn zonden wissen’.5 Sterven is volgens de islam geen eindpunt maar een overgang naar het hiernamaals. Het is erg belangrijk om dit proces bij vol bewustzijn mee te maken. De zieke is het liefst helder genoeg om afscheid te kunnen nemen van zijn geliefden en om hen te vergeven. Bovendien moet hij nog in staat zijn de islamitische geloofsbelijdenis, de Shahada, uit te spreken. Vervolgens is het belangrijk om helder voor Allah te verschijnen en verantwoording voor het leven af te kunnen leggen. Daarom gaat pijnbestrijding met opioïden of palliatieve sedatie bij voorkeur niet zo ver dat de patiënt versuft raakt of het bewustzijn verliest.6 Rol van de allochtone zorgconsulent Bij de casus wordt de – allochtone – zorgconsulent van het ziekenhuis ingeschakeld. Zij werkt ziekenhuisbreed, heeft een paramedische achtergrond en is vertrouwd met de Turkse en Marokkaanse cultuur en de islam.6,7 Zij slaat een brug tussen de familie en het behandelteam. Dit gebeurt aan de hand van meerdere gesprekken. De familie krijgt, indien nodig, in eigen taal uitleg over de ziekte en de behandeling. Het medisch team krijgt inzicht in de leefwereld van de patiënt en zijn familie. Wederzijdse erkenning is van groot belang, zeker in ziekenhuizen als het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis (Amsterdam) waar zo’n 60 procent van alle patiënten van niet-Westerse afkomst is. Vooral de eerste generatie allochtonen, die in de jaren zeventig als arbeidsmigrant naar Nederland kwam, kan het lastig hebben. Deze groep spreekt de Nederlandse taal niet goed, heeft weinig kennis over de werking van het menselijk lichaam (matige gezondheidsvaardigheden) en weet de weg niet goed te vinden in de gezondheidszorg. In het geval van Reda maakt de zorgconsulent dat de ernst van de situatie en de sombere prognose bij de familie doordringt. Omgekeerd wordt bij het medisch team begrip gekweekt voor de weigering tot sedatie, die voortkomt uit de wens dat de zieke in staat moet zijn de Shahada uit te spreken. De wil van Allah wordt afgewogen tegen medisch zinvol handelen. Uiteindelijk zien de

behandelend artsen af van palliatieve sedatie en proberen ze ‘te roeien met de riemen die men heeft’, namelijk door het optimaliseren van de reeds ingezette therapie. Reda wordt daarop enigszins comfortabel en overlijdt binnen afzienbare tijd. Vlak voor zijn overlijden spreekt hij samen met zijn familie de Shahada uit.

Leerpunten • Nederland telt een toenemend aantal moslims: zorgverleners zullen de komende jaren vaker geconfronteerd worden met islamitische patiënten als ook met

Literatuur 1. www.cbs.nl 2. Ghaly M. Islam and Disability. Perspectives in theology and jurisprudence. London: Routledge 2010. 3. Eldering L et al. Verstandelijk gehandicapte kinderen in Marokkaanse en Turkse gezinnen. Van Gorcum, 1999. ISBN 9789023235156 4. Richtlijn Palliatieve Sedatie KNMG 2009 http://knmg. artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie/61575/KNMGrichtlijn-palliatieve-sedatie-2009.htm 5. Sahih Bukhari, Boek 70, Hadith 545. 6. Choukat A., Ter Meulen BC, Widdershoven G. Palliatieve sedatie voor moslims niet wenselijk. Medisch Contact, 18 juli 2013. 7. Brinkman A. Schakel tussen twee werelden. Arts en Auto, januari 2014, pp. 24-26. 

Artikelen

Conclusie De heersende opvattingen over handicap binnen de islam zijn positief: ouders zien de handicap als wil van Allah, tevens als beproeving en beschouwen het als hun opdracht om maximaal voor het gehandicapte kind te zorgen. In geval van terminale ziekte van de gehandicapte is palliatieve sedatie niet wenselijk. De zieke moet op zijn of haar sterfbed nog in staat zijn de islamitische geloofsbelijdenis (Shahada) uit te spreken en is daarom bij voorkeur helder. Met een toenemend aantal moslims in de Nederlandse samenleving is het belangrijk dat zorgverleners, waaronder AVG’s, kennis nemen van deze opvattingen. De inzet van een allochtone zorgconsulent kan nuttig zijn om de opvattingen en verwachtingen van familie en het medisch team op elkaar af te stemmen.

medisch-ethische dilemma’s binnen deze groep. • De houding van moslims ten opzichte van gehandicapten is doorgaans positief, wat uiteraard per casus kan verschillen (‘ieder mens is uniek’). • Palliatieve sedatie is voor moslims niet wenselijk, aangezien de moslim bij overlijden in staat moet zijn de islamitische geloofsbelijdenis uit te spreken. • De inzet van een allochtone zorgconsulent kan nuttig zijn bij het verhelderen van medisch-ethische dilemma’s en het vinden van een oplossing.

Oproep nieuwe redactieleden TAVG

Het TAVG is een belangrijk en waardevol tijdschrift voor onze beroepsgroep. Een medium waarin we elkaar kunnen informeren en waar we kunnen leren van elkaars ervaringen.

Ondanks de moeilijke periode die het TAVG en zijn redactie de afgelopen periode heeft gehad, zijn we gemotiveerd en willen we een nieuwe frisse start maken. We hopen dat er mensen zijn die dit met ons willen oppakken. We zijn op zoek naar vier nieuwe leden.

Namens het bestuur, Deborah Traas-Brinkman. Namens de redactie, Naomi van den Broek. 


Zoals jullie hebben vernomen tijdens de afgelopen ALV is de redactie van het TAVG kleiner geworden. Op dit moment zijn we op zoek naar nieuwe, enthousiaste leden, die ons team willen aanvullen en versterken.

Elders gepubliceerd Elders gepubliceerd

Evers LJ, Curfs LM, Bakker JA, Boot E, da Silva Alves F, Abeling N, Bierau J, Drukker M, van Amelsvoort TA. Serotonergic noradrenergic and dopaminergic markers are related to cognitive function in adults with 22q11 deletion syndrome. Int J Neuropsychopharmacol. 2014 Apr 8:1-7. Patients with 22q11 deletion syndrome (22q11DS) have a high prevalence of psychiatric disorders and intellectual disability. At present the neurobiology underlying psychopathology in 22q11DS is still not understood. In the present study, we analyzed urinary serotonergic, dopaminergic and noradrenergic markers in 67 adults with 22q11DS. Levels of serotonin and the catecholamine metabolite homovanillic acid were significantly lower in the 22q11DS subjects compared to healthy controls. Within the 22q11DS group, levels of dopamine, homovanillic acid, norepinephrine, vanillyl mandelic acid and serotonin positively correlated with Full Scale Intelligence Quotient scores. Our results suggest that cognitive deficits in 22q11DS are associated with abnormal function of several neurotransmitters.  Hermans H, Evenhuis HM. Multimorbidity in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2014 Apr;35(4):77683.


Multimorbidity may be related to the supposed early aging of people with intellectual disabilities (ID). This group may suffer more often from multimorbidity, because of ID-related physical health conditions, unhealthy lifestyle and metabolic effects of antipsychotic drug use. Multimorbidity has been defined as two or more chronic conditions. Data on chronic conditions have been collected through physical assessment, questionnaires, and medical files. Prevalence, associated factors and clusters of multimorbidity have been studied in 1047 older adults (≥ 50 years) with ID. Multimorbidity was prevalent in 79.8% and associated with age and severe/profound ID. Four or more conditions were prevalent in 46.8% and associated with age, severe/profound ID and Down syndrome. Factor analyses did not reveal a model for disease-clusters with good fit. Multimorbidity is highly prevalent in older adults with ID. Multimorbidity should receive more attention in research and clinical practice for targeted pro-active prevention and treatment.  Hilgenkamp TI, van Wijck R, Evenhuis HM. Subgroups associated with lower physical fitness in older adults with ID: Results of the HA-ID study. Res Dev Disabil. 2013 Dec 17;35(2):439-447.

Although physical fitness is generally very low in older adults with intellectual disabilities (ID), levels may differ across subgroups. It is important to identify which subgroups need to be targeted specifically in physical activity and fitness interventions and reference values. Physical fitness was measured with box-and-block-test, response-time-test, Berg-balance-scale, walking speed, grip strength, 30s-chair-stand, 10m incremental-shuttle-walking test and the extended modified-back-saver-sit-and-reachtest in a large sample of older adults with ID (n=1050), and subgroups associated with lower physical fitness levels were identified applying multivariate linear regression analyses. Both fixed personal characteristics such as being older, being female, having more severe ID and having Down syndrome and modifiable or preventable factors such as physical activity levels, mobility impairments and a need of more intensive care, are independently associated with lower levels of multiple physical fitness components. This first study identifies subgroups of older adults with ID which require adapted reference values, and subgroups that need to be specifically targeted in fitness promotion programs.  Mastebroek M, Naaldenberg J, Lagro-Janssen AL, van Schrojenstein Lantman de Valk H. Health information exchange in general practice care for people with intellectual disabilities--a qualitative review of the literature. Res Dev Disabil. 2014 Sep;35(9):1978-87. Many barriers to the provision of general practice (GP) care for people with intellectual disabilities (ID) relate to problems in exchanging health information. Deficits in the exchange of health information may have an adverse impact on healthcare access and health outcomes in individuals with ID. The aim of this paper is to report how health information exchange (HIE) in GP care for people with ID is being described in the ID healthcare literature. Thematic analysis of 19 included articles resulted in six major themes: (1) communication skills; (2) organisational factors; (3) record keeping and sharing; (4) health literacy and self-advocacy; (5) carers and health professionals’ knowledge; and (6) third parties. The results indicate that HIE takes place in a chain of events happening before, during, and after a medical consultation, depending on specific contextual care factors. The included papers lack a broad focus on the entire HIE process, and causes and effects of gaps in health information are described only marginally or on a very general level. However, a study of the HIE process in its entirety is imperative in order to identify weak links and gaps in information pathways. The themes presented here provide a starting point for an in-depth study on the HIE process in GP care for individu-

als with ID that may facilitate future research on health interventions in this setting. 

Heart rate recovery (HRR) after exercise is an independent predictor for cardiovascular and all-cause mortality. To investigate the usefulness of HRR in cardiorespiratory exercise testing in older adults with intellectual disabilities (ID), the aims of this study were (a) to assess HRR in older adults with ID after the 10-m incremental shuttle walking test (ISWT) and (b) its association with personal characteristics (gender, age, distance walked on the ISWT, level of ID, genetic syndrome causing ID, autism, behavioral problems, and peak heart rate (HRpeak)). HRR was assessed after the 10-m incremental shuttle walking test in 300 older adults (>50 years) with borderline to profound ID. HRR was defined as the change from HRpeak during the ISWT to heart rate measured after 1, 2, 3, 4, and 5min of passive recovery. The largest decrease in heart rate was in the first minute of recovery leveling off toward the fifth minute of recovery. An abnormal HHR (≤12bpm) was seen in 36.1% of the participants with Down syndrome (DS) and in 30.7% of the participants with ID by other causes. After the fifth minute the heart rates of 69.4% of the participants with DS and of 61.4% of the participants with ID by other causes returned to resting levels. HRpeak and distance walked on the ISWT were positively related to all HRR measures. More severe ID was negatively related and having DS positively related to HRR after 3-5min of recovery. The other characteristics were not significantly associated to HRR. HRR is a potentially useful outcome measure in cardiorespiratory fitness testing of older adults with ID with a direct, objective, and non-invasive measurement. Further research is needed to identify the relation between HRR and adverse health outcomes in this population.  Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Schoufour JD, Evenhuis HM. The predictive value of physical fitness for falls in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2014 Mar 29;35(6):1317-1325.

A high incidence of limitations in daily functioning is seen in older adults with intellectual disabilities (ID), along with poor physical fitness levels. The aim of this study was to assess the predictive value of physical fitness for daily functioning after 3 years, in 602 older adults with borderline to profound ID (≥ 50 years). At baseline, physical fitness levels and daily functioning (operationalized as basic activities of daily living [ADL] and mobility) were assessed. After 3 years, the measurements of daily functioning were repeated. At follow-up, 12.6% of the participants were completely independent in ADL and 48.5% had no mobility limitations. More than half of the participants (54.8%) declined in their ability to perform ADL and 37.5% declined in their mobility. Manual dexterity, visual reaction time, balance, comfortable and fast gait speed, muscular endurance, and cardiorespiratory fitness were significant predictors for a decline in ADL. For a decline in mobility, manual dexterity, balance, comfortable and fast walking speed, grip strength, muscular endurance, and cardiorespiratory fitness were all significant predictors. This proves the predictive validity of these physical fitness tests for daily functioning and stresses the importance of using physical fitness tests and implementing physical fitness enhancing programs in the care for older adults with ID.  van Schijndel-Speet M, Evenhuis HM, van Wijck R, van Empelen P, Echteld MA. Facilitators and barriers to physical activity as perceived by older adults with intellectual disability. Intellect Dev Disabil. 2014 Jun;52(3):175-86. Older people with intellectual disability (ID) are characterized by low physical activity (PA) levels. PA is important for reducing health risks and maintaining adequate fitness levels for performing activities of daily living.


A high incidence of falls is seen in people with intellectual disabilities (ID), along with poor balance, strength, muscular endurance, and slow gait speed, which are well-established risk factors for falls in the general population. The aim of this study was to assess the predictive value of these physical fitness components for falls in 724 older adults with borderline to profound ID (≥50 years). Physical fitness was assessed at baseline and data on falls was collected

Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Schoufour JD, Evenhuis HM. Physical fitness is predictive for a decline in daily functioning in older adults with intellectual disabilities: results of the HA-ID study. Res Dev Disabil. 2014 Oct;35(10):2299315.

Elders gepubliceerd

Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Evenhuis HM. Heart rate recovery after the 10-m incremental shuttle walking test in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2014 Mar;35(3):696-704.

at baseline and after three years. Gait speed was lowest in participants who fell three times or more at follow-up. Gait speed was the only physical fitness component that significantly predicted falls, but did not remain significant after correcting for confounders. Falls at baseline and not having Down syndrome were significant predictors for falls. Extremely low physical fitness levels of older adults with ID, possible strategies to compensate for these low levels, and the finding that falls did not increase with age may explain the limited predictive value of physical fitness found in this study. 

Elders gepubliceerd

The aim of this study was to explore preferences of older adults with ID for specific physical activities, and to gain insight into facilitators and barriers to engaging into PA. Fourteen in-depth interviews and four focus groups were undertaken, with a total of 40 older adults with mild and moderate ID included in the analysis. NVivo software was used for analysing the transcribed verbatim interviews. In total, 30 codes for facilitators and barriers were identified. Themes concerning facilitators to PA were enjoyment, support from others, social contact and friendship, reward, familiarity, and routine of activities. Themes concerning barriers to PA were health and physiological factors, lack of self-confidence, lack of skills, lack of support, transportation problems, costs, and lack of appropriate PA options and materials. The results of the present study suggest that older adults with ID may benefit from specific Spatie weg: PAprograms, adapted to their individual needs and limitations. Results can be used for developing feasible health promotion programs for older adults with ID.  van Schijndel-Speet M, Evenhuis HM, van Wijck R, Echteld MA. Implementation of a group-based physical activity programme for ageing adults with ID: a process evaluation. J Eval Clin Pract. 2014 Aug;20(4):401-7. Rationale, aim and objectives: This paper describes the results of the process evaluation of a physical activity programme for people with intellectual disabilities (ID), including information about the concepts ‘fidelity’, ‘dose delivered’, ‘satisfaction’ and ‘context’. Methods: Qualitative and quantitative methods among participants and programme leaders were used. Results: The programme was well accepted, feasible and applicable to ageing people with ID. It was successfully implemented in terms of fidelity and dose delivered, although differences between day-activity centres were observed. Conclusions: The hampering factors that are revealed in this study and the facilitating activities that were part of the implementation plan may be used by care provider services for (ageing) people with ID and other groups of people with cognitive and/or physical deficits, such as frail elderly people or people with dementia when developing and or preparing implementation of health promotion programmes. 


Schoufour JD, van Wijngaarden J, Mitnitski A, Rockwood K, Evenhuis HM, Echteld MA. Characteristics of the least frail adults with intellectual disabilities: a positive biology perspective. Res Dev Disabil. 2014 Jan;35(1):127-36. The current study focuses on the characteristics of older people with intellectual disabilities with the lowest frailty levels. Frailty is an increased risk of adverse health outcomes

and dependency. Older adults with intellectual disabilities (ID) show more signs of early frailty than the general population. Knowledge of the least frail group characteristics may provide insight into possibilities to prevent early frailty in older people with intellectual disabilities. This study was part of the Healthy Aging and Intellectual Disability study (HA-ID) which incorporated 1050 adults aged 50 years and over with all levels of ID. Frailty was measured with a frailty index. The least frail group was selected based on a frailty index score ≤ 0.10. Odds ratios were used to compare the occurrence of health deficits in the least frail group to the remaining group. The least frail group consisted of 65 participants, corresponding with 6.6% of the study population. The least frail group was significantly younger, had less severe levels of ID, and less often Down syndrome than the remaining group. The lack of mobility and physical fitness limitations, dependence, no signs of depression/dementia, and little medical problems characterized the least frail group. The percentage of 50+ adults with intellectual disabilities within the least frail group is very low compared to that in the general aging population (>43%). Interventions to prevent or delay frailty in this population are highly recommended and can focus on health characteristics of the least frail group.  Schoufour JD, Mitnitski A, Rockwood K, Hilgenkamp TI, Evenhuis HM, Echteld MA. Predicting disabilities in daily functioning in older people with intellectual disabilities using a frailty index. Res Dev Disabil. 2014 Oct;35(10):2267-77. Frailty is a state of increased vulnerability to adverse health outcomes compared to others of the same age. People with intellectual disabilities (ID) are more frequently and earlier frail compared to the general population. Frailty challenges much of health care, which will likely further increase due to the aging of the population. Before effective interventions can start, more information is necessary about the consequences of frailty in this, already disabled, population. Here we report whether frailty predicts disabilities in daily functioning. Frailty was measured with a frailty index (FI). At baseline and follow-up activities of daily living (ADL), instrumental activities of daily living (IADL) and mobility were collected by informant report. For 703 older people with ID (≥50 yr) baseline and follow-up measures were known. Multivariate linear regression models were used to predict ADL, IADL and mobility at follow-up. The FI was significantly associated with disabilities in daily functioning independent of baseline characteristics (age, gender, level of ID, Down syndrome) and baseline ADL, IADL or mobility. The FI showed to be most predictive for those with relative high independence at baseline. These results stress the importance for interventions that limit the progression of frailty and, thereby, help to limit further disability. 

In Memoriam

Ietje van Gelderen 25-06-1948 tot 13-11-2014

In Memoriam

Na een kort ziekbed is op 13 oktober jl. Ietje van Gelderen in warme familiekring overleden. Velen zullen haar kennen van de NVAVGdagen, waar ze steevast het woord nam, met of zonder microfoon. Ze was een markante AVG van het eerste uur met uitgesproken meningen, een groot hart voor het AVG vak en een kritisch blik op alle ontwikkelingen in het zorgveld. Ze was begenadigd met een onbe-

grensde passie voor haar patiënten en hun families, voor wie ze door het vuur wilde gaan. Ze ging prat op haar jarenlange en eervolle lidmaatschap van de Werkgroep ter bestudering van somatische oorzaken van zwakzinnigheid, waarbij ze het functioneren van de mens met een verstandelijke beperking beter probeerde te begrijpen vanuit de hersenstoornis. Het realiseren van het eerste leerboek "Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking" was een kroon op haar carrière. 


Van de AVG opleiding

Van de AVG-opleiding

Wisseling van de wacht Hanneke Veeren, Hoofd AVG opleiding [email protected]

Het afscheidssymposium op 29 september voor Frans Ewals was een succes. De opkomst was groot: voor het ochtendprogramma hebben we een flink aantal mensen teleur moeten stellen.

En dan nu de blik vooruit naar 2015: Het jaar waarin we als opleiding en als specialisme, 15 jaar bestaan. In het najaar zullen we daar als opleiding zeker aandacht aan besteden, al is het nog even geheim op welke manier.

We vierden het feestelijke feit dat er wederom 4 nieuwe AVG’s hun carrière als specialist begonnen. Maar natuurlijk hebben we ook uitgebreid stil gestaan bij de vele verdiensten van Frans voor het vak als geheel en de AVG opleiding in het bijzonder.

Veertien verse AVG’s zullen eind januari ingeschreven kunnen worden in het specialisten register. Een recordaantal van 21-22 aios staat alweer te trappelen van ongeduld om per 1 februari hun opleiding te starten.

In de ochtend mocht vooral de workshop van Michiel Vermaak, Margriet van Duinen en Karla Magilsen zich verheugen op een grote belangstelling. Blijkbaar zijn veel collega’s geïnteresseerd in een rol als zelfstandig ondernemer in het vak. Ook de andere workshops waren zeer goed bezocht: samenwerking met de huisarts, transitie van zorg, kwaliteit, ICT technologie en consequenties voor de opleiding. Er was een levendige interactie met het publiek, dat niet alleen uit AVG’s bestond, maar ook uit professionals buiten de eigen beroepsgroep. ’s Middags was er een internationaal programma, met diverse buitenlandse sprekers. Opnieuw veel lof en terecht! Al had Frans tevoren zelf de hoop uitgesproken op kritische en prikkelende opmerkingen vanuit een buitenlands gezichtspunt. Als altijd lerende professional is hij steeds op zoek naar verbeterpunten. - Dat is nog eens een voorbeeld van ‘Practice what you Preach and Teach’Het was mooi en, naar nu blijkt extra bijzonder, om alle auteurs van het nieuwe leerboek nog eens in een welverdiend zonnetje te zetten.


Met respect en genegenheid denken we binnen de AVG-opleiding terug aan Ietje van Gelderen die, toen al erg broos qua gezondheid maar zichtbaar trots, haar handtekening plaatste in het (unieke) exemplaar voor de AVG-opleiding.

In 2015 zal mogelijk een aantal van deze aios al in dienst komen van de SBOH, maar pas in 2016 zal dat voor alle instromende aios het geval zijn. Met man en macht proberen we als staf van de opleiding het curriculum steeds opnieuw te verbeteren en aan te passen aan al die nieuwe ontwikkelingen die we op het symposium zo intensief besproken hebben. (Al gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat het aantal mannen wel drastisch aan het dalen is!) 

Op 29 september hebben wij afscheid kunnen nemen van Frans Ewals met een groots samenzijn in de vorm van een symposium. In de geest van Frans’ gedachtengoed was de doelstelling van het symposium: ”Inspireren voor de verdere ontwikkeling van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking”. In de ochtend werd aandacht besteed aan de ontwikkelingen in Nederland en in de middag inspireerden diverse sprekers uit binnen- en buitenland ons met hun visie op de zorg in hun land en de ontwikkelingen in de toekomst.

Ook werd stil gestaan bij de verschijning van het leerboek ”medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking”. De redactieleden werden door het scheidende en het nieuwe hoofd van de AVG-opleiding in het zonnetje gezet.

Het grootste deel van het ochtendprogramma werd gevuld door verschillende workshops: “Samenwerking in de eerste lijn”, “Dokters de instelling uit”, “Na het kinderspecialisme”, “Goed zorgen voor goede zorg”, “Zorg in beweging; kan de opleider het behappen?” en “Client, computertechnologie & care”. De workshops werden positief beoordeeld met als kritische noot dat 30 minuten per workshop echt te kort was. In de ochtend vond tevens de feestelijke afstudeerceremonie plaats van weer vier nieuwe AVG’s. De sprekers van het middagprogramma deelden met ons hun zienswijze op de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en brachten nieuwe inspiratie door vanuit een ander standpunt te kijken naar de Nederlandse situatie. Uit de VS gaf David O’Hara zijn visie met een presentatie over “Creating sustainable innovation in health care for people with ID”. De uit Duitsland afkomstige Peter Martin lichtte de situatie in zijn land toe met zijn presentatie “Medical education/training in ID medicine and health care services for adults with developmental disorders in Germany”. Salim Razak uit Engeland nam ons mee naar de situatie in Engeland met zijn presentatie; “From the asylum to the community.” Raoul Hennekam presenteerde zijn visie op de toekomst voor Nederland en daarbuiten. Het symposiumgedeelte werd afgesloten met een inspirerende toespraak van Frans Ewals, die beloond werd met een staande ovatie, waarna hij het ‘stokje’ overgaf aan Hanneke Veeren, het nieuwe hoofd van de AVG-opleiding.

Foto’s Michael Echteld Fotografie


De dag eindigde met een feestelijke receptie. 

Van de AVG-opleiding

Na zeven jaar hoofd van de AVG-opleiding te zijn geweest is Frans Ewals op 1 september 2014 met pensioen gegaan. Onder zijn leiding is de AVG-opleiding gegroeid en nog verder geprofessionaliseerd.

Verenigingsnieuws

Tonnie Coppus wint Hanna Oorthuys stimuleringsprijs 2014 Met haar jarenlange onderzoek draagt ze bij aan het beter begrijpen van o.a. dementie bij Down syndroom. Ze participeert in nationale en internationale onderzoeksconsortia, haar publicaties bereiken een nationaal en internationaal publiek en ze is actief betrokken bij (NVAVG) richtlijnontwikkeling. Haar protocollaire aanpak van een multidisciplinaire Down polikliniek krijgt momenteel op meerdere plekken navolging.

Op 21 november 2014 werd tijdens de algemene ledenvergadering van de NVAVG de eervolle Hanna Oorthuysprijs (een oorkonde en een geldbedrag) toegekend aan Tonnie Coppus. De jury kwam unaniem tot haar besluit, omdat ze excelleerde in • het leveren van een belangwekkende bijdrage aan de wetenschappelijke onderbouwing van het vakgebied geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking; • het ontplooien van belangwekkende en vernieuwende initiatieven op het gebied van de organisatie van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking; • het vervullen van een voortrekkersrol bij activiteiten in of namens de beroepsvereniging NVAVG; • het op enige andere wijze in aanzienlijke mate bijdragen aan de verdere professionalisering van het vakgebied.

Ze heeft tevens haar sporen verdiend op het gebied van beleidsontwikkeling rond seksualiteit en seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze heeft zich hard gemaakt voor een zorgvuldige begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en kinderwens en een procedure voor de besluitvorming van vruchtbaarheidsbehandeling bij mensen met een verstandelijke beperking. Met al deze activiteiten spant Tonnie zich op bijzondere wijze in en boekt aantoonbare voortgang op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling, organisatie, samenwerking, profilering met als doel het verder ontwikkelen van het vakgebied van de AVG en/of het verbeteren van de kwaliteit van de medisch zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De jury moedigt haar met deze stimuleringsprijs aan haar activiteiten voort te zetten en de door haar bereikte resultaten verder uit te dragen. 


Thessa Hilgenkamp & Dederieke Festen Pensioen professor Evenhuis Per 1 september jl. is professor Heleen Evenhuis, sinds 2000 hoogleraar Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten aan het ErasmusMC te Rotterdam, met pensioen. Zij zal de komende tijd nog betrokken blijven bij de leerstoel als promotor en in verband met een aantal beleidsmatige taken. Voor de NVAVG zal zij voorzitter zijn van de stuurgroep richtlijnontwikkeling en betrokken zijn bij de werkgroep AVG poliklinieken. Verder zal zij voorlopig betrokken blijven in een coachende functie voor de nieuwe stafleden. In 2015 zal de formele afscheidsrede georganiseerd worden.

Promoties Op 8 oktober is Channa de Winter gepromoveerd (Cardiovascular Disease Risk Factors in Older People with Intellectual disabilities) en op 29 oktober Alyt Oppewal (Measuring Physical Fitness in Older Adults with Intellectual Disabilities). Op 2 december zal Luc Bastiaanse zijn proefschrift verdedigen (Nutrition, Nutritional state and Related Conditions in Older adults with Intellectual Disabilities). Nieuwe projecten in 2015: Inmiddels wordt hard gewerkt aan de voorbereidingen voor GOUD 2, hiervoor zijn per 1 september 2 nieuwe promovendi gestart: Renske Groenendijk (AVG) en Pauline Hamers (orthopedagoge). In januari 2015 zal gestart worden met een nieuw onderzoek, in samenwerking met Middin en de TU Eindhoven, naar effecten van omgevingslicht op gezondheid bij mensen met een verstandelijke beperking en ouderen. Verder zal per december 2014 een studie starten naar implementatie van systematische multidisciplinaire medicatiereviews in de eerste lijn, waarvoor een ZonMW subsidie gehonoreerd is. 


MT Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten Omdat er op dit moment geen professorabele opvolger beschikbaar is, zal de vakgroep de komende jaren geleid worden door het Management Team Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten, bestaande uit 2 senior onderzoekers: Thessa Hilgenkamp (bewegingswetenschapper) en Dederieke Festen (AVG) en het hoofd van de afdeling huisartsgeneeskunde: professor Patrick Bindels. De senioronderzoekers zijn beiden parttime werkzaam aan de leerstoel naast hun taken in de zorg. De bedoeling is dat deze interim periode ongeveer 5 jaar bestrijkt. De doelstellingen van de leerstoel voor de komende vijf jaar omvatten naast het verrichten van wetenschappelijk onderzoek ook nadrukkelijk de samenwerking met de (multidisciplinaire) praktijk. Naast het MT Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten zijn er een aantal senioronderzoekers / postdocs betrokken bij de afdeling: Alyt Oppewal (bewegingswetenschapper), Channa de Winter (AVG), Luc Bastiaanse (AVG), Josje Schoufour (voedingskundige), Heidi Hermans (psycholoog). Vanaf 2015 zullen ook Marlies Valstar (AVG) en Fleur Boot (aios AVG) werkzaam zijn bij de leerstoel.

Wetenschappelijk onderwijs in de AVG opleiding Alyt Oppewal en Sandra Mergler (AVG) zijn parttime aan de AVG opleiding verbonden, met als belangrijkste taak de wetenschappelijke vorming.

Mededelingen

Mededelingen vanuit de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten ErasmusMC Rotterdam

Boekrecencies

Boekrecensies

Verstandelijke beperking: definitie en context Jac de Bruijn, Wil Buntinx, Brian Twint (red.) Uitgeverij SWP Amsterdam: ISBN 9789088504396 Eerste druk, 2014 € 29,90 Wat betekent ‘verstandelijke beperking’ nou precies? Dat het niet alleen gaat om intellectueel functioneren en dat ook factoren als sociaal-emotionele ontwikkeling en aanpassingsvermogen meespelen, is bekend, maar wat komt daar nog meer bij kijken en hoe kunnen we deze informatie interpreteren en toepassen? De vraag wat de betekenis van een verstandelijke beperking is, staat centraal in ‘Verstandelijke beperking: definitie en context’. De auteurs trachten een volledig antwoord te geven, hoewel ze zelf al opmerken dat er geen definitief antwoord te verwachten valt, gezien de veranderingen waaraan zowel de begrippen als wetenschappelijke opvattingen onderhevig zijn. Het doel van de auteurs is dan ook om een duidelijk beeld te geven van wat er op dit moment onder het concept ‘verstandelijke beperking’ wordt verstaan, vanuit een context die in beweging is. In hoofdstuk 1, 2 en 3 worden de relevante interpretatiekaders en begrippen benoemd en nader toegelicht. Hoofdstuk 4 gaat dieper in op de betekenis van de etiologie van de verstandelijke beperking. Hoofdstuk 5, 6 en 7 beschrijven de gebieden die op dit moment gehanteerd worden in de benadering van verstandelijke beperking, te weten intelligentie, sociaal adaptatief vermogen en emotionele ontwikkeling. Hoofdstuk 8 geeft een nadere toelichting van de visie op ondersteuning. In hoofdstuk 9 wordt tot slot gekeken naar de toekomst. De literatuurreferenties worden per hoofdstuk vermeld en aan het eind is er een duidelijk register. De auteurs geven in het boek uiteindelijk een verhelderende weergave van wat op dit moment verstaan wordt onder een ‘verstandelijke beperking’. Het boek is een aanvulling op de recente publicaties voor AVG’s (en andere professionals die werken in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking). Het kan dan ook niet ontbreken in de boekenkast van een AVG (in opleiding).


(Naomi van den Broek, AVG)

Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid: classificatie, test- en schaalgebruik Dirk Kraijer & Jan Plas Uitgeverij Pearson: ISBN 9789026522628 Vijfde druk 2014, 464 blz., € 37,50 Misschien zijn er AVG-artsen die zich afvragen in wat voor dik boek sommige gedragsdeskundigen regelmatig zitten te bladeren. Welnu, dat dikke boek zou wel eens het ‘Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid’ van Dirk Kraijer en Jan Plas kunnen zijn. Ziet u nu opeens een rood boek (in plaats van wit), dan is dat de nieuwste editie. Het Handboek is eigenlijk het levenswerk van psycholoog Dirk Kraijer, waarbij hij intensief samenwerkte met zijn collega Jan Plas. Kraijer was werkzaam bij de observatieafdeling Eekwal in Vanboeijen (Assen). Zijn hele werkzame leven besteedde hij –samen met Plas- aan het verzamelen en onderbouwen van informatie. Zelfs na zijn pensioen bleef hij daar mee bezig. Daarnaast schreef hij een omvangrijk boek over verstandelijke beperking en autisme. Jan Plas heeft de nieuwste editie nauwgezet bijgewerkt en soms herschreven aan de hand van nieuwe gegevens op het gebied van diagnostisch materiaal. Inhoud van het boek Het schrijven van een recensie over dit boek is eigenlijk ondoenlijk. Je kunt ook zeggen dat het boek zijn betekenis al voldoende heeft bewezen. Iedere gedragsdeskundige in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft het voor zijn diagnostische bezigheden nodig. Daarom geef ik de inhoud van het boek per hoofdstuk weer. Het eerste hoofdstuk geeft een aantal uitgangspunten weer, zoals: wat verstaan we onder een verstandelijke beperking? Daarbij is duidelijk dat de ‘doelgroep’ breder is geworden, met steeds meer cliënten met een lichte verstandelijke beperking. En hoe moeten diagnostici omgaan met de beperkte bruikbaarheid van de DSM en de ICD in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? Hoe wordt een (test)onderzoek verantwoord ingericht? Het tweede hoofdstuk gaat over de Classificatie: hoe kunnen we in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking op een verantwoorde manier tot eenduidige uitkomsten komen? Welke schalen en vragenlijsten vullen aan wat de DSM en de ICD tekort komen? Plas waarschuwt daarbij dat de diagnosticus, in zijn ijver om de classificeren, belangrijke symptomen die niet in het systeem genoemd worden, over het hoofd kan zien. Het derde hoofdstuk gaat over intelligentie, met uiteraard een hele reeks intelligentietesten. Het volgende hoofdstuk behandelt de sociale redzaamheid, met daarbij een aantal door Kraijer zelf ontwikkelde vragenlijsten, zoals de veelgebruikte SRZ. Aan iedere lijst wordt een COTAN-beoor-

(Henk Algra, werkt sinds 1975 als orthopedagoog in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij is verbonden aan Leekerweide in Wognum.)

Syndromen Het zevende hoofdstuk is waarschijnlijk voor AVG-artsen het meest interessant. In dat hoofdstuk komen 19 genetisch bepaalde syndromen ter sprake, zoals Prader-Willi syndroom, Williams syndroom, Noonan syndroom en uiteraard Down syndroom. Waarom dit specifieke hoofdstuk? Dat is omdat bij bepaalde syndromen afname van bepaalde vragenlijsten de voorkeur verdient. Cliënten met zo’n syndroom zijn vaak ook herkenbaar aan een specifiek profiel op de vragenlijst of binnen een intelligentieonderzoek. Wat zijn de sterke kanten, wat zijn de zwakke kanten? Enkele syndromen worden zeer kort beschreven, naar andere syndromen is meer onderzoek gedaan. De literatuurlijst bij ieder syndroom geeft aan welk onderzoek er op het terrein van de gedragsdeskundigen heeft plaatsgevonden.

Op de slaappoli, op een multidisciplinair overleg, bij een CCE casus, overal hoor ik namen van methodes die gebruikt zijn of voorgesteld worden. Vaak weet ik daar te weinig van, of zelfs helemaal niets, terwijl ik geacht word daar een mening over te hebben. Gelukkig is er nu het Handboek Verstandelijke Beperking. Al ben ik, als mederedacteur van ‘Ons Handboek’ natuurlijk niet zo gelukkig met de naam van het boek dat ik ter recensie kreeg. Want ik dacht bij die titel eerst aan een concurrent van òns boek en niet aan een boek over verschillende methoden van begeleiding. Want daarover gaat dit boek, waarin 24 ondersteuningsmethoden in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking worden besproken. Voorafgaand aan de bespreking van die methoden wordt eerst ingegaan op de verschillende betekenissen van het begrip ‘ondersteuning’. Daarna worden de uitgangspunten en de wijze van beoordeling van de 24 ondersteuningsmethoden uiteengezet. Ze worden allemaal behandeld volgens een vast stramien. Eerst wordt gekeken naar het doel van de methode en de beoogde doelgroep. Vervolgens wordt gekeken naar het specifieke van de methode en de manier waarop deze zich onderscheidt van andere methoden. Daarna volgen de systematiek en opbouw van de methode, de werkwijze en de wetenschappelijke onderbouwing. De beschrijving van elke methode wordt afgerond met casuïstiek. De methoden die beschreven worden zijn:

Ouderen Dan nog het onderwerp ouderen met een verstandelijke beperking. Er is geen apart hoofdstuk over de zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking, de onderzoeksinstrumenten staan verspreid in het boek. Gezien de opbouw van het boek is dat logisch. Gevolg is wel dat het zoeken is naar de juiste meetinstrumenten. Het zou handig zijn als er een specificatie zou zijn waar de lezer in één oogopslag zou kunnen achterhalen waar informatie over ouderen met een verstandelijke beperking te vinden is. Vanwege de sterke vergrijzing van de populatie is meer aandacht nodig voor juist deze groep mensen. De auteurs van het Handboek zijn ook niet optimistisch: ook in de landelijke richtlijnen (Dementie in Beeld) wordt verwezen naar vragenlijsten die niet voldoende betrouwbaar zijn. Er is dus werk aan de winkel…

1. Active Support 2. Affectief Bewuste Benadering 3. ASS-wijzer: wijs worden in chaos 4. Begeleid Ontdekkend Leren volgens het Eigen Initiatief Model 5. Begeleiders in Beeld 6. Belevingsgerichte Ouderenzorg 7. Communicatieve Ontwikkeling van niet sprekende personen en hun Communicatiepartners 8. Competentiegerichte Benadering 9. Discrete Trial Teaching 10. Floortime 11. Geef me de 5 12. Gentle Teaching 13. Grip op Agressie 14. Integratieve Therapie voor Gehechtheid en Gedrag


Tenslotte Sinds 1997 heeft het Handboek zijn waarde ruimschoots bewezen. Er is destijds hard aan gewerkt en ook deze vijfde editie laat zien dat auteur Jan Plas zeer nauwgezet te werk is gegaan. Daardoor is deze vijfde druk helemaal actueel. Vermoedelijk voor AVG-artsen niet het eerste boek waar ze naar grijpen, maar in het kader van de multidisciplinaire samenwerking met gedragsdeskundigen toch zeker aanbevolen!

Handboek verstandelijke beperking: 24 succesvolle methoden. Brian Twint en Jac de Bruijn (red). Uitgeverij Boom. ISBN 9789089531483. Eerste druk 2014, 423 blz., € 35,90

Boekrecensies

deling toegevoegd: de Commissie Test Aangelegenheden van het NIP: een soort consumententest dus. Het hoofdstuk Afzonderlijke domeinen bespreekt specifiek vaardigheden, zoals de taalontwikkeling. Het zesde hoofdstuk vraagt meer om kwalitatief onderzoek: het gaat om persoonlijkheidskenmerken en zelfbeeld. Daarbij komt bijvoorbeeld de menstekening aan bod, maar ook de veelgebruikte SEO-R om het niveau van sociaal-emotioneel functioneren in kaart te brengen.

Boekrecensies

15. Mediërend Leren 16. Meer Mens 17. Methode Urlings 18. Methode Vlaskamp 19. Multi Systeem Therapie – Lichte Verstandelijke Beperking 20. Niet-sturende Communicatie 21. Oplossingsgericht Werken 22. Persoonlijk Activeringsprogramma 23. TEACCH en Structured Teaching

24. Triple C Het boek is geschikt voor de AVG die geïnformeerd wil zijn over de verschillende mogelijkheden van begeleiding en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. In feite dus voor elke AVG en uiteraard ook voor de AVG in opleiding. (Wiebe Braam, AVG) 


vacature nummer 35/14

A G-arts AV

18-27 uur per week

Advertentie

Zideris is een kleinschalige organisatie met een eigen gezicht. Wij bieden professionele behandeling, begeleiding en ondersteuning aan jongeren, volwassenen en ouderen/bej e aarden met een verstandelijke beperking. Zideris hanteert ej r als rt begeleidingsmethodiek Gentle Teaching. Naast de (intramurale) hoofdlocatie in Rhenen zijn er kleinschalige voorzieningen in Veenendaal, Wageningen, Bilthoven, Huis ter Heide, Maartensdijk en Mijdrecht. Er wordt samengewerkt met verschillende huisartspraktijken en huisartsenposten ter plaatse. De hoofdlocatie in Rhenen is aangesloten bij de huisart r senpost in Ede. rt Wie zoeken wij: Wij zijn op zoek naar een AVG-arts ter versterking van ons team. Ons team bestaat uit een AVG tevens BOPZ-arts, 2 huisart r sen, doktersassistente en een rt praktijkverpleegkundige. De AVG is verantwoordelijk voor optimale curatieve en preventieve zorg aan cliënten woonachtig binnen de locaties van Zideris. Het gaat hierbij specifiek om AV A G-zorg. De taken omvatten diagnostiek (waaronder syndroomdiagnostiek en health-watch), behandeling, begeleiding en indicatiestelling voor paramedische zorg. Als AVG werk je bij complexe vragen nauw samen in een multidisciplinair verband met gedragskundigen en/of paramedici. Belangrijk is verder communicatie met en naar cliënten, begeleiders en ouders/familieleden. Voor cliënten met een eigen huisarts verleen je zorg op verw r ijzing van de huisarts. rw De AVG kan mede betrokken worden bij beleidsvorming, kwaliteitsbewaking en bevordering. Er wordt gewerkt in een prachtige praktijkruimte met een up-to-date HIS (Omnihis Scipio). Wat vragen wij: Wij zoeken een geregistreerde AVG, met zo mogelijk (enige) erv er aring met LVB-, gedrags-en/of psychiatrische problematiek en/of psychogeriatrische- of palliatieve zorg. Eigenschappen als innovatief, creatief, accuraat zijn welkom in ons team. Denk je hieraan te voldoen en wilt je ons team met jouw erv er aring en kwaliteiten versterken, dan nodigen we je van harte uit om bij ons een kijkj k e te nemen en te kj solliciteren. Wat bieden wij: Het betreft f een dienstverband van 18 – 27 uur per week ( in onderling overleg) per 1 ft november voor de duur van 1 jaar. De functie is ingedeeld in FWG 70 (minimaal € 3986, maximaal € 6008 per maand bij fulltime dienstverband). De overige arbeidsvoorw r aarden rw zijn conform de CAO Gehandicaptenzorg.

E-mail: [email protected] Post: Zideris, t.a.v. sector Personeel & Opleidingen Cuneraweg 12, 3911 RN Rhenen

Jaargang 32 - nr. 2 December 2014

Geïnteresseerd? Inlichtingen kun je inwinnen bij Ruud van Rijswoud, AVG-art r s of Annet Bennink, hoofd rt afdeling cliëntondersteuning, beiden te bereiken via telefoonnummer 088-5132513. Jouw sollicitatiebrief voorz r ien van een recent CV zien wij graag voor 15 januari as. rz tegemoet onder vermelding van vacaturenummer 35/14.

109

Advertentie

Het Raamwerk is een instelling die ondersteuning biedt aan mensen met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking. De ondersteuning bestaat uit een gedifferentieerd pakket van diensten, gericht op het scheppen van een goed woon-, leef-, begeleidings- en verzorgingsklimaat. Het Raamwerk bestaat uit drie RVE’s: de Hafakker, het Zeehos en de Regio. Binnen RVE Zeehos ligt het accent op de LG en op de Hafakker en regio op VG. Het Raamwerk heeft een opleidingsbevoegdheid. In verband met de aanstaande pensionering van één van onze artsen, zoeken wij een nieuwe collega in de functie Arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG)- opleider 32 uur per week, ingaande 1 maart 2015. De functie maakt onderdeel uit van het medisch team, bestaande uit 4 artsen, 2 verpleegkundig specialisten, 2 praktijkverpleegkundigen en een doktersassistent. Samen met de collega-artsen bent u verantwoordelijk voor een optimale medische zorg aan de cliënten met een indicatie voor verblijf met behandeling (intramurale indicatie). Een groot deel van uw tijd werkt u voor RVE Zeehos, waar mensen wonen met een lichamelijke en/of meervoudige beperking. Met artsen van een andere instelling in de regio participeert u in een pool voor bereikbaarheidsdiensten. Functie informatie U bent samen met collega’s verantwoordelijk voor de medische zorg aan cliënten van het Raamwerk; U werkt samen met andere professionals zoals paramedici en gedragswetenschappers; U neemt deel aan de multidisciplinaire overlegstructuur; U bent verantwoordelijk voor de naleving van weten regelgeving in de functie van BOPZ arts; U coördineert de taken van het medisch team. Het is de bedoeling dat u vanaf januari 2016 in de functie van opleider AVG een AIOS gaat begeleiden. Profiel Wij zoeken een enthousiaste collega met goede sociale en communicatieve vaardigheden. U communiceert helder en effectief naar cliënten, familie/verwanten en alle betrokken collega’s. Met het netwerk van de cliënt bouwt u doelmatige samenwerkingsrelaties op en u onderhoudt deze. Wij vragen goede kennis van complexe somatische problematiek en u bent op de hoogte van de ontwikkelingen in uw vakgebied. Opleiding Voor deze functie heeft u een afgeronde opleiding tot AVG en bent u ingeschreven in het betreffende register. U heeft minimaal 3-5 jaar ervaring als AVG. Arbeidsvoorwaarden Aanstelling in de functie is in eerste instantie voor de duur van één jaar. Assessment behoort tot de mogelijkheden. Inschaling is volgens de CAO-Gehandicaptenzorg en is afhankelijk van opleiding en ervaring. Informatie Voor meer informatie over deze functie kan contact worden opgenomen met Viola Bras, Manager RVE Zeehos (06-24500193) en Mirka Borms, AVG, bereikbaar via telefoonnummer: 0252-345678.


Solliciteren U kunt uw brief met CV mailen naar [email protected] onder vermelding van het vacaturenummer: 14-32 Het Raamwerk, Postbus 244 2210 AE Noordwijkerhout

Artikelen

Colofon

Vacatures: vier Correspondentieadres NVAVG t.a.v. Redactie TAVG Postbus 6096, 7503 GB Enschede E-mail: [email protected] Tel. 0878-759338 (parttime bezet) E-mail: [email protected]

www.nvavg.nl

ISSN: 1386-3991 Lidmaadschap Lidmaatschap NVAVG is € 400,- per jaar. Voor aiossen AVG en gepensioneerde leden geldt een gereduceerd tarief van € 250,- per jaar. Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG. Informeer vrijblijvend via [email protected].. Kopij Kopij volgens aanwijzingen voor auteurs op http://www.nvavg.nl/upload/TAVG/ aanwijzingen-voor-auteurs.pdf mailen naar [email protected] voor de volgende data: 1 januari 2015, 1 september 2015

Plaatsen vacature in het TAVG en op de NVAVG-website. Algemene voorwaarden: Voor algemene voorwaarden zie www.nvavg.nl.


Redactie Dr. W.J. Braam Mw. N. van den Broek R.K. Schreuel Gastredacteur: Mw. R. Niezen-de Boer

In dit themanummer Palliatieve Zorg: -- Beslissingen rond het levenseinde: de vraag om levensbeëindiging Riet Niezen-de Boer

-- Ethische overwegingen bij vragen over levensbeëindiging zonder eigen verzoek H.P. Meininger

-- Het proces van medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking Annemieke Wagemans

-- Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een niet-responsief waaksyndroom Dr. Jan C.M. Lavrijsen

-- Kinderen en palliatieve zorg: ook een aandachtsgebied voor de AVG. Riet Niezen-de Boer

-- Palliatieve sedatie en mensen met een verstandelijke beperking vanuit Islamitisch perspectief M.A. Choukat & B.C. ter Meulen

-- Elders gepubliceerd: abstracts Verzorgd door Wiebe Braam

-- In memoriam: Ietje van Gelderen -- Van de AVG opleiding, H. Veeren

-- Colours of the future: afscheid van Frans Ewals -- Hanna Oorthuysprijs 2014 -- Mededelingen vanuit de Leerstoel Rotterdam -- Boekbespreking

Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten. Jaargang 32- nr. 2 December Themanummer Palliatieve Zorg

Recommend Documents