Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

België-Belgique

- Tijdschrift van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen -

B09

[ verschijnt jaarlijks - oktober 2010 - zesde jaargang n° 6 ]

issn 1784-5149

EDITORIAAL Het hoofdthema van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg van 5 oktober 2010, ‘Kwaliteit van zorg’, vormt de rode draad in dit nummer van ons Tijdschrift. Een mooi thema, vonden wij. Mooi, omdat het je prikkelt om de dingen goed te doen. Mooi ook omdat je er zoveel kanten mee uit kunt. Zo is het mogelijk kwaliteit van zorg op ‘objectieve’, wetenschappelijke, ‘evidence-based’ wijze te benaderen door de nieuwste ontwikkelingen op het vlak van onderzoek op de voet te volgen, in voorkomend geval toe te passen en het resultaat te evalueren. In dat verband pleit dr. Johan Van den Eynde ervoor af en toe stil te staan bij standaard(be)handelingen en niet afkerig te zijn van ‘een goede dosis zelfevaluatie’. Een ander voorbeeld van dit soort kwaliteitsvolle zorg is de ‘leidraad palliatieve sedatie’ die de Federatie dit najaar zal uitgeven. De brochure, waaruit in dit tijdschrift al enkele belangrijke inzichten zijn opgenomen, werd geschreven door prof. dr. Bert Broeckaert en leden van de Stuurgroep Ethiek van de Federatie. We hadden het over de objectieve benade-

ring van kwaliteit, maar wat met de subjectieve, persoonlijke kant ervan? Hoe ervaren patiënten of bewoners de zorg die hen wordt gegeven? Het verschil tussen langs de ene kant kwaliteitsvolle en langs de andere kant goedbedoelde, maar routineuze zorg zit ‘m vaak in kleine dingen, merkt Edith Arnaert tijdens haar inleefsessie bij sTimul. Haar getuigenis is leerrijk want een illustratie dat er naast meer tijd en personeel soms ook nood is aan meer ‘presentie’ bij verzorgend personeel. Kort door de bocht samengevat: de hulpverlener streeft vanuit de presentiebenadering naar ‘een aandachtige relatie waarin de ander erkenning vindt’. Voor meer uitleg over deze in opmars zijnde theorie en praktijk gingen we bij twee specialisten te rade. Van de Nederlandse prof. dr. Andries Baart, de geestelijke vader van de presentietheorie, bewerkten we een artikel over ‘Presentie en palliatieve zorg’. Met em. prof. dr. Mieke Grypdonck, de Vlaamse autoriteit op dit vlak, hadden we een interview over presentie en andere onderwerpen die haar na aan het hart (blijven) liggen. Dat we binnen de Federatie eveneens naar kwaliteit streven, wordt u hopelijk duidelijk

P.B./P.P.

uit de stand van zaken die onze directeur Paul Vanden Berghe schetst. Op het vlak van vorming, training en opleiding bereik je meer kwaliteit door ‘netwerking’ met partners, betoogt collega Mieke Ballinckx in haar bijdrage. En tot slot hebben we ook aan de kwaliteit van uw winteravonden gedacht met enkele boekentips, van een boek over ethiek in de zorg over persoonlijke getuigenissen en romans, tot zelfs een internationaal bekroond stripverhaal. We wensen u veel leesplezier!

Anne-Marie De Lust Eindredacteur

tijdschrift fpzv - 1

Bij de wind vooruit! Beste lezers,

COLOFON REDACTIE Dr. Marc Cosyns Anne-Marie De Lust Dr. Senne Mullie Trudie van Iersel, PhD MEDEWERKERS AAN DIT NUMMER Edith Arnaert Prof. dr. Andries Baart Mieke Ballinckx Prof. dr. Bert Broeckaert Prof. dr. Mieke Grypdonck Prof. dr. Manu Keirse Toon Quaghebeur, PhD Paul Van den Berghe, PhD Dr. Johan Van den Eynde ADVIESRAAD Yvon Bartelinck Prof. dr. Bert Broeckaert Toon Quaghebeur, PhD Paul Vanden Berghe, PhD Alexander Verstaen, PhD FOTO’s Paul Vanden Berghe (p. 1, 17) sTimul (p. 11,12) LAY-OUT en DRUKWERK Kasper Digitale Media VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Dr. Senne Mullie

J. Vander Vekenstraat 158 1780 WEMMEL REDACTIESECRETARIAAT Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel Tel 02 / 456 82 00 [email protected] www.palliatief.be Reknr. 436-2162119-48 De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Volledige of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits bronvermelding.


De uitdrukking ‘het gaat hem voor de wind’ is welbekend. Er bestaat echter ook zoiets als ‘bij de wind’ zeilen, wat het woordenboek uitlegt als ‘zo scherp mogelijk (zó dat de wind voorlijker dan dwars inkomt)’. Het beeld is passend. Met de Federatie hebben we het afgelopen jaar niet altijd voor de gemakkelijkste weg gekozen, de steven soms uitdrukkelijk gewend naar de wind. In september 2009 kaartten we de onhoudbare werkdruk in de multidisciplinaire begeleidingsequipes aan met het persbericht ‘Wilt u thuis sterven? Gelieve te wachten tot na 1 januari a.u.b. Het geld is op’. De boodschap was

misschien scherper dan helemaal juist: natuurlijk financiert het Riziv de equipes om een heel jaar te werken en doen zij er alles aan om elke vraag zo goed mogelijk te beantwoorden. Maar na jaren vruchteloos aandringen, samen met de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, zijn we blij dat de federale overheid nu toch een bijkomend budget vrijmaakt van ongeveer 700.000 € (voor geheel het land). Twee rondes onderhandelingen leverden dit voorjaar een akkoord op over een redelijke verdeelsleutel voor deze middelen. En wat belangrijk is: waarbij de verschillende equipes ook nadrukkelijk kozen voor solidariteit onder elkaar. Dat is de toekomst voor ons: in naam van en in overleg met de besturen van deze equipes gaan voor het beste voorstel voor zoveel mogelijk equipes! In december gingen we opnieuw in de wind staan met een persactie als startschot van onze meerjarencampagne Vroegtijdige ZorgPlanning (VZP of Advance Care Planning). Onder de slagzin: ‘Ook de laatste reis wil je samen bespreken’ willen we de bevolking aanzetten om met zorgverstrekkers en naasten te spreken – nu het nog kan - over welke zorg men aan het einde van het leven wil. Nog lang geen evidente boodschap, maar essentieel voor een betere kwaliteit van leven, tot het einde. De netwerken palliatieve zorg zijn onze belangrijkste partners in dit proces om via flyers, affiches, brochures en documenten ‘Wilsverklaringen’ te wijzen op de expertise van palliatieve deskundigen in deze materie, samen met enkele inspirerende voorgangers van het eerste uur in Vlaanderen (www.delaatstereis.be). Niet alles wat we ondernemen loopt ook even succesvol af. Na drie jaar moeizame inspanningen vanwege ons bestuur, hebben we dit voorjaar de boodschap begrepen dat de sa-

menwerking tussen de pioniers in de Federatie en deze van het LevensEinde-InformatieForum (LEIF) niet lukt. Het is onze overtuiging dat bevolking, patiënten en zorgverstrekkers finaal niet gebaat zijn met twee sporen in het levenseindelandschap – één voor palliatieve zorg en één voor euthanasie -, materie die voor veel mensen zo al moeilijk en taboebeladen genoeg is. Maar misschien vergissen we ons? De toekomst zal het uitwijzen. Niet langer geleden dan deze zomer hebben we bij de betrokken beslissers ook onze stem laten horen over de plannen voor een honorarium voor de arts die geraadpleegd wordt bij euthanasie (‘tweede’ en ’derde’ arts). Samen met onze Waalse en Brusselse zusterorganisaties ondersteunen we dit idee. We vragen echter dat niet (financieel) onmogelijk gemaakt zou worden dat dit tweede advies gegeven wordt door artsen van de palliatieve setting waarin de patiënt verblijft, met de rijkdom van de multidisciplinaire ondersteuning die palliatieve zorg zo eigen is. U leest het: afgelopen jaar hebben we het ons niet altijd gemakkelijk gemaakt, soms zelfs tegenwind opgezocht. Zorg en controverse: het gaat niet goed samen en het is nieuw voor ons. We hebben echter gedaan wat we meenden te moeten doen, maar nooit anders dan met het belang van patiënt en zorgverstrekkers voor ogen. Moeilijk gaat echter ook, of om in het beeld te blijven: ook ‘bij de wind’ komt men vooruit. Het neemt niet weg dat het ons beter afgaat om - in relatieve stilte – met vrijwilligers en staf verder te werken aan een aantal projecten in de diepte. Een aantal ervan zal u vertrouwd klinken: Betrouwbare cijfers over palliatieve patiënten zijn meer dan ooit nodig. Voor het tweede

jaar op rij hebben de netwerken palliatieve zorg een grote inspanning gedaan om deze in te winnen, met hulp van alle verstrekkers van palliatieve zorg in hun regio, en met steeds beter resultaat. Zo beginnen we een zicht te krijgen op waar hoeveel palliatieve patiënten verblijven en/of overlijden. Door de globale cijfers uit een regio af te zetten tegen die van een individuele instelling of setting kunnen de netwerken hun regionale partners helpen in de reflectie om de kwaliteit van de zorg nog te verbeteren. Registratie door middel van een softwaretoepassing die de geanonimiseerde patiënten volgt langs hun traject doorheen verschillende settings zou nog een stap verder zijn (thuis met of zonder begeleidingsequipe,

Paul Vanden Berghe in het ziekenhuis met een palliatief supportteam of op een eenheid, in het rusthuis, …). Het zou het probleem oplossen dat sommige patiënten nu nog tweemaal geteld worden, als ze in het afgelopen jaar in twee verschillende settings verbleven. De Stichting Kankerregister helpt ons om het dossier bij eHealth voor te bereiden, met alle garanties voor een waterdichte bescherming van de privacy van de patiënten. Dat registratie nu ook opgenomen is onder de aanbevelingen voor palliatieve zorg in het Kankerplan 2011-2013 laat verhopen dat de federale overheid met morele en financiële steun onze – en uw – inspanningen zal bekrachtigen. Voor de dagcentra voor supportieve en palliatieve zorg werd afgelopen jaar overlegd tussen de federale overheid, het Riziv en de gemeenschappen. We hopen dat de voorgestelde duurzame regeling voor hun financiering zo snel als mogelijk in werking kan treden. Er zijn ook de nieuwe initiatieven die opgestart werden: bijvoorbeeld een ‘Stuurgroep Spirituele en Existentiële zorg’ die bestaande en nieuwe initiatieven aanstuurt rond de vierde focus van palliatieve zorg. Op vraag van de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor de thuiszorg en met hun hulp wordt uitgezocht hoe het elektronisch patiëntendossier, dat nu uit zijn voegen barst, zo herwerkt kan worden dat het de nieuwe uitdagingen van meer en complexere begeleidingen aankan. Het is duidelijk dat het hier om een broodnodig, maar technisch ingewikkeld en duur project gaat, waarvan het einde nog niet in zicht is. In het afgelopen jaar ging een werkgroep ‘Palliatieve zorg en psychiatrie’ ook officieel van start, met als belangrijkste vraag: ‘Wat kan de palliatieve benadering bieden aan ongeneeslijk zieke en ‘uitbehandelde’ psychiatrische patiënten?’. En uit een rondvraag deze zomer blijkt dat na enkele jaren rust de tijd rijp is om de werkgroep ‘Palliatieve eenheden’ nieuw leven in te blazen. Over al deze projecten hoort u ongetwijfeld meer.

Tot slot zijn tal van andere overleggroepen en projecten op kruissnelheid. We focussen op slechts enkele vruchten van het werk van het afgelopen jaar: op een studiedag (25/11) presenteert de werkgroep Sociaal Werk haar nieuwe brochure voor familieleden van palliatieve patiënten onder de titel ‘Balans in evenwicht’; de Stuurgroep Ethiek finaliseert een richtlijn ‘Palliatieve sedatie’ waar velen zitten op te wachten; nog deze herfst gaat de website www.pallialine.be online waarin de werkgroep ‘Leidraad palliatieve zorg’ een eerste reeks richtlijnen zal presenteren. Deze maand gaat een brochure ‘Implementatie palliatieve zorg in woonzorgcentra’ in druk; begin oktober start de eerste voortgezette opleiding ven geroepen die hun werkzaamheid onder‘Postgraduaat Palliatieve Zorg voor Artsen’ tussen bewezen hebben: maandelijks overleg (drie modules van drie dagen) in een samen- onder netwerkcoördinatoren met een vertewerkingsverband met palliatief experten van genwoordiger van het Dagelijks Bestuur, en vier Vlaamse universiteiten. De ontwikke- maandelijks Dagelijks Bestuur met een verling van een ‘multidisciplinair zorgpad palli- tegenwoordiger van de netwerkcoördinatoren. atieve zorg vertrekkende van de eerste lijn’ zit Goede communicatie is het ordewoord! op schema, rond de jaarwisseling verwachten In de staf mochten we ook Marc Aerts als we een eerste versie die kan proefdraaien in nieuwe stafmedewerker Algemeen Beleid verenkele netwerken. Over het werk rond com- welkomen in opvolging van Frie Hermans, en petentieprofielen voor verpleegkundigen in Let Dillen als nieuwe researchcoördinator in palliatieve zorg en andere uitdagingen voor opvolging van Trudie van Iersel die de pensivorming, training en opleiding leest u elders oengerechtigde leeftijd bereikte. Dank aan in dit nummer. Frie en Trudie voor hun inzet: deskundig en Geen projecten zonder visie: een uitgewerkte warm! visietekst ‘Palliatieve zorg en euthanasie: integrale palliatieve zorg’ wacht op afwerking. U leest het: ondanks een beklemmend financiDaarna staan ook ‘Levensmoeheid, Palliatieve eel klimaat komen we een heel eind ver. Maar Zorg en Euthanasie’ en ‘Dementie, Palliatieve niet zonder de genereuze inbreng van voorzetZorg en Euthanasie’ op de agenda. ten, ideeën én uitwerking van een hele schare experten-vrijwilligers en met de steun van de Om sterker te staan voor de uitdagingen van Vlaamse Gemeenschap, de Vlaamse Liga tede toekomst, neemt de Federatie bij dit alles gen Kanker, de Stichting tegen Kanker en de ook haar eigen werking onder de loep. Het da- Koning Boudewijnstichting. gelijks bestuur werkt onder de noemer ‘bestuurlijke vernieuwing’ aan een opfrissing van Aan u allen: hartelijk dank! Met uw steun doen de statuten en aan een code deugdelijk be- we verder, ook bij de wind! stuur. Minstens zo belangrijk is de samenwerking Paul Vanden Berghe met onze eerste partners, de netwerken pal- Directeur Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen liatieve zorg. In de loop van de laatste jaren werden duidelijke overlegkanalen in het le-

De Federatie ontvangt minder dan een derde van haar budget uit overheidsmiddelen. Giften zijn daarom altijd welkom op ons rekeningnummer: 523-0800500-34. Vanaf 01/01/2011: IBAN BE68 5230 8005 0034 en BIC TRIOBEBB. Hartelijk dank!


Interview met em. prof. dr. Mieke Grypdonck

Precies een jaar geleden, op 1 oktober 2009, ging professor Mieke Grypdonck met emeritaat. Bij veel verpleegkundigen doet haar naam een belletje rinkelen. Hebben ze niet zelf bij haar op de schoolbanken gezeten, dan associëren heel wat zorgverstrekkers haar naam met ‘integrerende verpleegkunde’, wetenschappelijk onderzoek of, vooral de jongste jaren, de ‘presentietheorie’. Over dat laatste onderwerp verscheen in 2008 het boek ‘Verpleegkunde en Presentie’ (1), geschreven door Mieke Grypdonck en prof. dr. Andries Baart. In het kader van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg van 5 oktober 2010 met ‘Kwaliteit van zorg’ als thema, laten we beide auteurs aan het woord. Andries Baart licht ‘presentie’ in levende lijve toe op het congres zelf en daarnaast vindt u in dit nummer een bewerking van een van zijn artikelen. Met Mieke Grypdonck hadden we een interview.

Was uw keuze voor verpleegkunde vanzelfsprekend of heeft u getwijfeld? Het was geen evidente keuze, ik heb daar lang over nagedacht. Een van de opties was geneeskunde, maar dat was lang studeren en het was in die tijd bijna ondenkbaar dat een meisje voor chirurgie zou kiezen. Eigenlijk was ik nog liefst van al fysioloog geworden, onderzoeker, maar het aantal plaatsen achteraf was erg beperkt. Een andere optie was filosofie, maar de vraag was “wat moet ik daarmee?”. En als je naar mijn resultaten in de GrieksLatijnse keek, sprong wiskunde eruit, maar ik zag mezelf geen les geven in een weinig populair vak. Terwijl verpleegkunde voor meisjes met goede schoolresultaten een voor de hand liggende keuze was. Een bezwaar vond ik wel, dat vind ik nu wel grappig, dat ik daardoor vooral met mijn handen zou werken, en niet zozeer met mijn hoofd. Maar ik had het ervoor over. (lacht)


U bent inderdaad altijd erg geïnteresseerd geweest in onderzoek. Na uw studies bent in het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten gaan studeren… Dat was pas later. Mijn vader vond dat ik na mijn studies verpleegkunde naar de universiteit moest gaan. Ik wou dat ook en heb dan ziekenhuiswetenschappen gevolgd. Want ik had ondertussen begrepen dat als je in de verpleegkunde iets wilt veranderen, je niet onderaan de ladder kunt blijven staan maar moet proberen doorgroeien. Na die studies wou ik aan onderzoek gaan doen, en de toenmalige directeur van het Centrum voor Ziekenhuiswetenschappen gaf mij een foldertje voor een opleiding in Kansas City in de VS. Het universitaire ziekenhuis trok verpleegkundigen uit het buitenland aan om hun eigen personeelsprobleem op te lossen. In ruil kreeg je als buitenlander een iets lager, maar nog altijd goed salaris, en vier uur les per week. Ik heb heel veel geluk gehad; het ziekenhuis waarin ik terechtkwam was wellicht het beste van wat de Verenigde Staten toen op dat vlak te bieden hadden. Het stelde het hoogste aantal universitair gevormde verpleegkundigen tewerk en bood het meest vooruitstrevende en vernieuwende verpleegkundige programma van die jaren. Het was een zalige tijd. Kansas City is een verschrikkelijk warme en saaie stad, met toen het tweede hoogste misdaadpercentage van de VS. De beste plaats om te gaan zitten was de universiteitsbibliotheek. Dus ik ging werken van ’s morgens tot drie uur in de namiddag, en daarna zat ik tot tien uur ’s avonds in de bibliotheek. Ik heb er buitengewoon veel geleerd en heel plezierig gewerkt ook. Bent u daar lang gebleven? Twee jaar. Dan ben ik in het universitair ziekenhuis van Leuven gaan werken en van daaruit ben ik weer in contact gekomen met het Centrum voor Ziekenhuiswetenschappen, waar ik dan assistent geworden ben en gedoctoreerd heb. Ik las inderdaad dat u de grondlegger van de ‘integrerende verpleegkunde’ bent. Eén van de grondleggers. Op het Centrum waren ze bezig met een onderzoek in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid. De bekommernis van het ministerie was dat hoewel verpleegkundigen in België hoog opgeleid waren ten opzichte van hun collega’s in de ons omringende landen, daar op de werkvloer in feite weinig van te zien was. De eerste vraag luidde “hoe komt dat?”, en de tweede “doe er

iets aan”. Het antwoord op de eerste vraag was - kort door de bocht samengevat - dat de zorg voor de patiënt werd opgedeeld in verschillende taken, en de verpleegkundige een taak toebedeeld kreeg zonder context, waardoor ze alleen maar naar die taak kon kijken. De verpleegkundige deed daardoor vooral uitvoerend werk? Ja, de beslissingen werden genomen door de arts en de hoofdverpleegkundige, veel te weinig vertaald naar de individualiteit van de patiënt toe. Zo zijn we uitgekomen bij patiëntentoewijzing; de verpleegkundige zorgt voor iemand van bij de opname tot aan het ontslag, en hij of zij moet al van bij het begin nadenken over wat er nodig is om die patiënt verder te helpen met zijn leven na zijn ontslag. Een van de belangrijke inzichten van Gerard Koene, de hoogleraar organisatiepsychologie die met ons samenwerkte, was dat het maar goed kon gaan met de patiënt als niet alleen naar zijn lichamelijke gezondheid gekeken werd, maar naar zijn leven als geheel. De patiënt is geen object, maar een subject. Ja, het gaat om de betekenis die de dingen voor de patiënt hebben. Soms gebruik ik bij mijn studenten het beeld van de patiënt als iemand met heel lange tenen, waar je snel kan op trappen omdat hij zo gevoelig is. Tegelijkertijd is die patiënt ook bijzonder vergevingsgezind. Dus er kan heel veel mislopen dat allemaal vergeven wordt. Maar terzelfder tijd zijn er dingen die niet kunnen. Bijvoorbeeld, uit een onderzoek, een patiënt die regelmatig naar de nierdialyse moet en bezeten is van het idee te laat te zullen komen. Om negen uur moet hij naar de dialyse; hij zet zijn wekker om zes uur . De verpleegkundigen vinden dat maar niks. Wat doen ze? Ze pakken hem die wekker af! De familie vond dat niet kunnen, en inderdaad, dat doe je niet! Dat is een typisch voorbeeld. Het heeft op zich weinig consequenties, maar voor de echtgenote is zoiets onherstelbaar. Als we het over presentie hebben, gaat het dus vooral over communicatie? Ik vind het te weinig als je zegt ‘communicatie’. Het heeft alles te maken met betrokkenheid. Het gaat over een houding…? Het is een houding van betrokkenheid waarbij je je het lot van de ander aantrekt en jezelf in

Interview met em. prof. dr. Mieke Grypdonck dienst van die ander ziet staan. Mijn bezorgd- waarbij een patiënt gedoucht werd. Nu deed heid is dat het met die ander zo goed moge- die verpleegkundige technisch gezien niets lijk gaat en de vraag wat ik daarvoor kan doen. verkeerd, maar de patiënt kon het bijna niet meer uithouden omdat de waterstralen te heEn wordt dat met de patiënt afgetoetst? vig waren. Toen de verpleegkundige even weg Dat is heel belangrijk en een wezenlijk ele- moest, draaide de student de kraan op een lament van de zorgethiek. Joan Tronto, grond- gere stand en dat was wel oké voor de patiënt. legger van de zorgethiek, zegt dat zorg maar goede zorg is als die door de ander ook als Dus hier was de afstemming zoek? goede zorg ervaren wordt. Dus als verpleeg- Ja, terwijl relationele afstemming echt de kundige moet je altijd op het gelaat van de pa- sleutel van de zorg is. Maar die afstemming tiënt aflezen wat de zorg met hem doet. De kan maar als je die betrokkenheid hebt. En, Nederlanders zouden zeggen dat je het altijd ook een van de belangrijke punten van de inmoet vragen. Ik zou dat niet zeggen. Andries tegrerende verpleegkunde, afstemming is Baart heeft het over afstemming. Dat veron- gemakkelijker als je de geschiedenis van de derstelt soms vragen, soms ook niet. Als mijn patiënt kent, omdat je zijn reacties dan beter man mij vraagt of ik een cadeautje wil, dan is kunt plaatsen. de helft van het plezier al weg. Als hij ermee thuiskomt, is het veel verrassender. Máár, je Kan je iemand leren afstemmen? moet wel voortdurend uitgaan van het idee dat Daar ben ik van overtuigd, maar niet iedereen. het voor die ander anders kan zijn dan voor Toen ik in het ziekenhuis werkte, was er iejou. Vandaar dat ik allergisch ben voor uit- mand in het team die vertelde over haar dochdrukkingen als “beeld je in dat…” of “ik zou tertje dat ’s nachts vaak weende. De dokter het ook niet willen”. Dat zijn zeer gevaarlijke had haar gezegd dat als het meisje opnieuw uitdrukkingen. De goede stijl is een stijl waar- weende, ze moest zeggen dat ze de volgende bij de verpleegkundige – en dat leren ze veel dag iets niét zouden doen, of dat ze iets niét te weinig op school - duidelijk maakt waarom zou krijgen. Tussen haakjes: slechte dokter, ze iets gaat doen, maar niet in technische ter- want je kunt beter belonen, maar goed. Dus men. zei ze dat haar dochter geen ijsje zou krijgen. Toen haar collega’s vroegen of ze dat Is het mogelijk dat ondanks de wens en de bereid- niet moeilijk had gevonden, zei ze “Neen, hewilligheid van verpleegkundigen om goed te zor- lemaal niet”. Toen begreep ik haar gedrag met gen voor hun patiënten, ze soms dingen doen die in patiënten. Zij toonde helemaal geen medelehun ogen goed zijn maar daarom niet beantwoor- ven met haar patiënten, en dan valt er ook niet den aan een wens van hun patiënt? veel meer te doen. Ja, soms doe je de verkeerde dingen. En soms kan dat ook niet anders, bijvoorbeeld bij een Dus als je geen empathie hebt, kun je het ook niet patiënt die niet meer kan spreken. Of de pa- aanleren. tiënt laat zich niet kennen. Of een situatie Er zijn inderdaad mensen die daar niet toe wordt verkeerd ingeschat… We moeten daar staat zijn en die moeten we afraden verpleegook niet te zwaar aan tillen, als het maar ge- kundige te worden. Of ze moeten voor een corrigeerd kan worden. Maar natuurlijk, soms meer technische job kiezen. schat een verpleegkundige in dat een overlij- Wat ik heel belangrijk vind: verpleegkundigen den nog niet voor die nacht zal zijn, de fami- hebben het heel gemakkelijk om die betroklie gaat naar huis en de patiënt overlijdt dan kenheid te ontwikkelen, en tegelijkertijd is die toch… Dat hoort tot de onvermijdelijkheden betrokkenheid ook voortdurend in gevaar. Het van het beroep. Wat ik wel vrees, is dat die be- is gemakkelijk, omdat ze in contact komen reidwilligheid van verpleegkundigen vlug on- met het lijden. Dus je moet ervoor zorgen dat dergesneeuwd geraakt door de routine. Dat ze dat lijden zien, dat ze daarop kunnen reaeen aantal dingen voor patiënten gedaan wor- geren en dat met de machteloosheid die daarden die schijnbaar goed zijn, maar die hele- mee gepaard gaat ook iets wordt gedaan. Wat maal niet passen. doen we nu met de studenten? We plaatsen ze voortdurend in situaties van machteloosheid. Kunt u een voorbeeld geven? Ze zien iets, en ze mogen niets zeggen. Wel, een van mijn Nederlandse promovendi Daarnaast vecht ik vanuit de integrerende verobserveerde in een verpleeghuis een situatie pleegkunde al járen, maar tot nog toe zonder

enig succes, tegen het beoordelingssysteem van studenten. Studenten lopen stage en ze worden beoordeeld. De student vraagt zich daardoor niet af wat hij of zij voor een patiënt kan betekenen, maar hoe hij met die patiënt goede punten kan halen. Je ziet ook dat ze soms vragen hebben bij het handelen van de verpleegkundige, maar die slikken ze in want dat is niet goed voor hun beoordeling. Dus we moeten absoluut van die beoordelingen af. Mensen moeten de vrijheid krijgen om zich te ontwikkelen. Het zou mooi zijn als we bijvoorbeeld alleen al in palliatieve zorg komaf zouden maken met beoordelingen. We geven feedback over wat we zien, maar we geven geen punten meer. En iemand die er zijn voeten aan veegt moet niet aangesproken worden op het feit dat hij niet zal slagen maar wel op “wie hij straks denkt te zijn?”. Met andere woorden, de beste manier om presentiekwaliteiten aan te leren is ervaringsgericht leren? Ja, in een veilig milieu waarbij de emoties die ze daarbij voelen, verdriet, machteloosheid, enzovoort, bespreekbaar zijn. In palliatieve zorg, in Vlaanderen althans, heeft men dat zeer goed begrepen. Als je mensen in lastige situaties wilt laten werken en je wilt dat ze betrokken blijven, moeten ze leren aandacht te besteden aan hun eigen emoties. Een van de palliatieve verpleegkundigen in een onderzoek zei heel terecht: “als mijn collega zegt dat hij een probleem heeft, dan is dat mijn prioriteit”. Zolang dat probleem namelijk niet opgelost of besproken is, kan hij niet verder werken. Het gaat niet alleen om zorg voor de patiënt, maar ook om zelfzorg en zorg voor elkaar? Ja. En dat is het eerste waar je moet naar kijken; wat ervaren die studenten hier? In een project in Tilburg stond er een jongen op oncologie. Hij vond dat eigenlijk maar niks. Wel, studenten zouden in het begin van hun opleiding niet tegen hun zin op een dienst mogen staan. Op een gegeven ogenblik zou het wel mooi zijn om hen te vragen stage te lopen op een dienst waarvoor ze niets voelen. Op die manier kunnen ze daarmee leren omgaan en kunnen we ze extra begeleiden. Maar in dit geval: die jongen deed het effectief niet goed… Terwijl in dit geval een interessante vraag zou zijn geweest waarom hij die oncologie niet zag zitten. Als hij verpleegkundige wou worden en alleen met genezende mensen kon omgaan, hoe dacht hij dat in de toekomst dan te doen?


Interview met em. prof. dr. Mieke Grypdonck Dus het schoolsysteem richt zich teveel op beoordelen en te weinig op veranderen. Men zou veel meer moeten leren omgaan met de zwakheden van studenten in plaats van ervoor te zorgen dat ze erdoor komen. Als ik het goed begrijp zou de school ook wel wat meer betrokkenheid mogen tonen…?! Ja, absoluut. Volgens een van de uitgangspunten van de integrerende verpleegkunde, zowel voor leidinggevenden als voor de schoolopleiding, geldt dat je maar van mensen kunt verwachten dat ze zich betrokken inzetten als ze die betrokkenheid zélf ervaren. Nu leven we wel in een erg prestatiegerichte en rationele maatschappij. Ziekenhuizen die als bedrijven gerund worden… Is presentie geen correctie op de heersende cultuur? Het is een tegenbeweging. Ik was nog niet zo lang geleden op een Nederlandse conferentie waar een inspecteur van gezondheid zei: “wat we niet kunnen meten, kunnen we niet verbeteren”. Ik was verontwaardigd, hoe kan je zoiets zeggen?! Ik kan mijn relatie met mijn man niet verbeteren omdat ik ze niet kan meten…?! Natuurlijk moet je rekening houden met evidence-based geneeskunde. Maar de presentietheorie is een praktijk van pastores die in theorie is omgezet en zeer weinig met evidence-based te maken heeft. Ze is niet gemaakt door Andries Baart. Ik zit regelmatig samen met Andries, Annelies van Heijst en andere mensen, en we maken ons zorgen over hoe we mensen kunnen doen luisteren naar ons. Want ze horen alsmaar andere boodschappen. Tegelijkertijd, bijvoorbeeld bij de voorstelling van ons boek, zeiden heel wat mensen dat het nu juist daarover gaat. Een van de kernthema’s van presentie is ‘de latende modus’ waarbij gesteld wordt dat processen als verlies, rouw en verdriet zich niet laten vastleggen in meetbare doelen maar vragen om het bieden van hoop. Alleen, kun je hoop bieden in een palliatieve situatie? Als we denken aan hoop, denken we in eerste instantie aan hoop op leven. Het is een van de thema’s waarover ik onderzoek gedaan heb. Het is merkwaardig waartoe mensen in staat zijn, er zijn vormen van hoop die we als professionelen niet verwachten. Bijvoorbeeld ouders die het afscheid van hun kind aanvaarden en hopen op een goed overlijden. Iemand bijstaan in de donkerste dagen kan ook een vorm zijn van hoop bieden.


lijk proces is, dat vooral bevorderd wordt door gewone omgang. Een anamnese is daar bijvoorbeeld een flagrante schending van. Als je Marjorie Gordon, die de verpleegkundige diagnostiek heeft uitgewerkt, zou volgen, dan stel je vragen over seksualiteit in het eerste geEen ander kernthema is ‘de patiënt niet verlaten’. sprek met de patiënt… Wij leren de studenten Ook niet als hij mij belazert. Dat is een heel res- in ons masterprogramma om de patiënt zijn verhaal te laten doen. pectvolle houding. Ja, de mens toelaten in zijn zwakheden. Zo hadden we een interview met een patiënte Je vertrekt bij de patiënt. in de ‘kankerkamer’ die helemaal geen kan- Ja, de vraag is niet “hoe zit het hiermee en kerpatiënte bleek te zijn! De verpleegkundige daarmee?”, maar “vertel eens, hoe kom je was ontsteld, wat normaal is, maar bleef ver- hier?”. Ik vind dat een goede vraag omdat die volgens in de afwijzing zitten. De vraag wat er ‘hoe’ op verschillende manieren ingevuld kan met die vrouw aan de hand was, miste ze, dat worden. Iemand kan zeggen “ik ga dood van de pijn”, of “ik ben heel wanhopig”, of “ik ben was voor haar een brug te ver… Of een jongen, 18 jaar, niet zo intelligent, ter- door mijn zoon naar hier gebracht”, … Het is minaal ziek, die de hele dag op zijn game boy een vraag die veel ruimte geeft voor wat de pazat te spelen. De verpleegkundigen geraakten tiënt op dat ogenblik belangrijk vindt. er niet ‘door’. Ze bespraken het met de psycholoog die zei dat hij ook wat autistisch was. Uit de omschrijving van presentie lijkt er mij enerDaarmee was hun probleem opgelost. Ze lie- zijds een raakvlak te zijn met psychotherapie - je ten hem spelen, ze lieten hem alleen, want hij gaat immers in beide gevallen uit van de vraag of was psychologisch gelabeld. Wat de verpleeg- situatie van de patiënt – anderzijds raakt het ook kundigen niét deden was nadenken over de aan mindfulness, gezien het belang dat aan ‘aanmachteloosheid van die jongen. Ze zagen wel dacht’ wordt gehecht. Of zie ik dat verkeerd? dat het een vorm van afwijzen was, maar ze Presentie is vooral relationeel terwijl ik denk stonden niet stil bij zijn lijden. Terwijl ze had- dat mindfulness meer persoonsgebonden is den kunnen denken: hoe kunnen we daarbij en meer als een techniek wordt gebruikt. Tenaanwezig zijn? Hoe kunnen we zijn lijden ver- zij ik er een verkeerd beeld van heb. Aandacht lichten? En hoe is dat voor zo’n patiënt om in is inderdaad heel belangrijk in de presentietheorie, maar aandacht betekent daarom nog dat lijden opgesloten te zitten? niet dat ik iets voor die andere wil doen. In de presentiebeoefening is aandacht de basis voor Een ander thema is ‘zich mogen tonen’. Ja, dat is ook heel belangrijk. Mensen selec- engagement: ik wil bij de ander blijven en helteren wat ze aan wie tonen. Bij de dokter zijn pen als dat kan. ze bijvoorbeeld de stoere patiënt, bij de verpleegkundige is er al veel van die stoerheid We hadden het al even over opleiding en vorming. verdwenen. Je ziet ook dat als mensen wat De Federatie presenteert binnenkort een compegecompliceerde levens hebben, ze vaak infor- tentieprofiel voor verpleegkundigen in palliatieve matie verdelen over verschillende mensen om zorg waarover u in een bepaalde fase ook geraadzich niet helemaal bloot te geven. Aan de een pleegd werd. Hoe staat u tegenover zo’n profiel? zeggen ze dat hun zoon drugs gebruikt, aan de Een competentieprofiel is een van de moderne ander dat ze slagen krijgen van hun man en management tools waarvan ik mij wel afvraag aan een derde dat ze zich niet helemaal aan wat het in feite doet. Competenties zijn zeer hun dieet houden. Vandaar dat je moet oplet- moeilijk te formuleren. Je moet bijvoorbeeld ten in een team, want als je dat allemaal sa- een gesprek kunnen voeren over moeilijke men legt, wordt de patiënt gezien zoals hij zich aangelegenheden, maar dan is de vraag ‘hoe net niet wil laten zien. Dus ik zou zeggen: je moeilijk?’ want daar worden de benodigde mogen tonen, maar ook je mogen verbergen. competenties heel erg door bepaald. Tegen Mensen de ruimte geven om zich te tonen, een patiënt vertellen dat de geplande revalimaar de doos niet tegen hun zin openen. datie waar hij zo op gehoopt had, niet doorgaat is van een heel andere orde dan iemand Andries Baart legt heel sterk de nadruk op vertellen dat zijn vrouw is overleden. Dat wordt het feit dat presentiebeoefening een geleide- allemaal in één categorie gevat, maar het gaat Waar ik wel schrik van heb is dat presentie een excuus wordt voor ‘niks meer doen’ als het moeilijk wordt. “Het is eigenlijk lastig voor mij, dus ik ben present.” Dat is zichzelf iets wijsmaken.

interview met em. prof. dr. Mieke Grypdonck om heel verschillende dingen. We hebben die competenties in Gent proberen te gebruiken om een onderscheid te maken tussen A1 en A2 verpleegkundigen. dat lukte helemaal niet omdat beide groepen ‘dezelfde’ competenties moeten hebben maar in verschillende mate en in een andere moeilijkheidsgraad. dus eigenlijk denk ik dat het voor sommige domeinen wel moet kunnen, maar voor de verpleegkunde weten we eigenlijk dat het gaat over de moeilijkheidsgraad. dus ik weet niet of we met die competentieprofielen zoveel verder komen. het nemen van beslissingen wordt zeer zelden gestuurd door dergelijke formele rijtjes. Maar ik vind het wel goed dat erover nagedacht wordt. in die gesprekken komen er soms dingen naar boven waar niet iedereen bij stilgestaan heeft en dan is dat wel positief. Vanmorgen was op de radio te horen dat de palliatieve zorg in Vlaanderen internationaal tot de top behoort. Hoe ziet u de toekomst van de sector? Als je naar nederland kijkt, vind ik ook dat wij zeer goede palliatieve zorg hebben. Waar ik geen zicht op heb, is de slechte palliatieve zorg. door de aard van mijn contacten, op conferenties en dergelijke, kom ik vooral in contact met mensen die het goed doen en willen

doen. zuster Leontine heeft daar een heel belangrijke rol in gespeeld. het enige wat je kunt hopen is dat binnen palliatieve zorg iedereen beschikbaar is in de goede vorm. Mensen zullen alsmaar meer thuis willen sterven, maar tegelijkertijd zullen er altijd mensen zijn die niet op mantelzorgers kunnen rekenen.

Ik hoop dat het u op een dag lukt en wil u heel hartelijk danken voor dit interview. interview: Anne-Marie de Lust Mieke Grypdonck is verpleegkundige, em. buitengewoon hoogleraar verplegingswetenschap aan de Universiteit Gent en em. hoogleraar aan de Universiteit

U bent nu met emeritaat. Kunt u het werk stilaan loslaten? ik heb daar nog geen neiging toe. de mensen denken dat ik nu veel tijd heb en vragen van alles. in april en mei had ik op acht weken tijd zeven lezingen. dat doe ik nooit meer want dat zijn onafwendbare deadlines. volgend jaar ga ik de opleiding in Gent nog het hele academiejaar ondersteunen. En ik ben nog heel veel met onderzoek bezig.

Utrecht. contact: [email protected] (1) Baart A. & M. Grypdonck (2008) verpleegkunde en presentie. Een zoektocht in dialoog naar de betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg. den haag: Lemma. isBn: 978 90 5931 085 8

Zijn er andere dingen die u op termijn wilt gaan doen? Er staan verschillende dingen op mijn lijstje. Wat ik heel graag doe, is aan kinderen voorlezen, in het ziekenhuis bijvoorbeeld. Een van de dingen die mij het meest getroffen heeft, is mijn onderzoek bij ouders met een kind in palliatieve zorg. vier jaar lang heb ik mij verdiept in die materie en dat was ontzettend zwaar. Maar ook aan ouderen zou ik graag voorlezen…

nieuw Leidraad voor implementatie van palliatieve zorg in woonzorgcentra

Leidraad voor implementatie van palliatieve zorg in woonzorgcentra (najaar 2010) Brochure voor beleid, directie en medewerkers van woonzorgcentra. verkrijgbaar bij het netwerk palliatieve zorg van uw regio.


Kwaliteit van Palliatieve Zorg en Presentie Karakteristiek voor de presentiebenadering

Presentie, presentietheorie, presentiebenadering, … het zijn allemaal relatief nieuwe begrippen in de zorgwereld. Wat is presentie precies? Van waar komt het? Hoe doe je het? Wat kan het betekenen voor de praktijk van palliatieve zorg? … We gingen surfen en lezen en kwamen al snel bij prof. dr. Andries Baart, dé autoriteit van de presentietheorie, terecht. Onderstaand artikel vormt een inleiding op zijn artikel ‘Presentie en palliatieve zorg’ dat in 2007 in het Nederlandse tijdschrift Sociale Interventie verscheen (1). Prof. Baart stelde ons voor om het samengevat weer te geven.

is: er-zijn-voor de ander, alles draait om de goede en nabije relatie (veel meer dan om het koste wat het kost wegpoetsen van problemen), om zorg, om de waardigheid van de ander, om de basale act van erkennen zodat de ander – hoe gek, hoe onverbeterlijk, hoe anders ook – voluit in tel is, om wederzijdsheid (van hartelijkheid tot strijd), om alledaagse werkvormen, om verhalen, om nauwgezette afstemming op de leefwereld, om de wil de ander uit te graven, het beste van zijn of haar mogelijkheden waar te laten worden en niemand ooit af te schrijven (ook als zo onge-

Ontstaan

Prof. dr. Andries Baart bekleedt de leer-

veer alles aan hem of haar niet meer deugen

Van Dale omschrijft presentie als “aanwezigheid in plaatselijke zin, tegenwoordigheid”. De website www.nederlandsewoorden.nl geeft als synoniemen “tegenwoordigheid, aanwezigheid, bijzijn”. Het gaat blijkbaar over “er(bij) zijn”. Op de Nederlandse website www.presentie.nl vinden we volgende omschrijving:

stoel Zorg en Presentie aan de Universiteit

wil), om een soort voorzichtige traagheid en

Tilburg. Hij is de geestelijke vader van de

een zogeheten ‘latende modus’ van werken

presentietheorie en doet onderzoek naar

die ruimte geeft aan wat zich niet maken of

het buurtpastoraat, geestelijke verzorging

afdwingen laat. (Baart, 2007, pp. 15-16)

Van sommige mensen is het leven kapot en wil het niet meer lukken. Ze zijn vaak geïsoleerd, verward, verscheurd en voelen zich verlaten sociaal zijn ze overbodig. Anderen kijken hen met de nek aan, hebben hen opgegeven, of komen misschien plichtmatig een keertje kijken. Zorg, hulpverlening, verpleging en onderwijs hebben dikwijls de grootst mogelijke

en meer in het algemeen naar zorg, welzijn en dienstverlening, met name voor sociaal

Kenmerken zorgverstrekkers

Stel: je voelt je als hulpverlener aangetrokken tot deze presentiebenadering en wilt ze ook in het Nederlandse tijdschrift Sociale Intergaan toepassen. Welke vaardigheden heb je ventie een artikel waarin hij presentie in het nodig? Of trekt presentie je net aan omdat je algemeen toelichtte en wat ze kan betekeer een aantal dingen in herkent? Baart stelt nen voor palliatieve zorg (Baart, 2007). immers: “Presentie wordt door vele goede Over de oorsprong van de presentietheorie zorggevers (…) al beoefend: de praktijk bestaat soms wel, maar de rechtvaardiging en schrijft Andries Baart verder: doordenking ontbreken te vaak” (Baart, 2007, Ik mag die presentie dan ‘ont-dekt’ hebben p. 16). kwetsbare mensen. In 2007 publiceerde hij

moeite hen te bereiken en hun een zinvol aan-

bij buurtpastores, in de loop der jaren is dui-

bod te doen. Allereerst ten behoeve van deze

delijk geworden dat ze overal in zorg en wel- In de presentietheorie is geen sprake van vaar-

mensen zijn de presentiebenadering en de

zijn is te vinden, in een dunne onderlaag van digheden of competenties maar wordt grondig

presentietheorie ontwikkeld: om hen draait

prachtige werkers in de psychiatrie, in de ver- “nagedacht over thema’s die bij het present

het allemaal. Presentie is de trouwe en com-

pleegkunde, in de zorg voor mensen met een zijn in het geding zijn” (Baart, 2007, p. 16). Het

petente poging bij deze ‘sociaal overbodigen’

verstandelijke beperking, in buurtopbouw- gaat dan om thema’s als betrokkenheid, lijden

te blijven, hun met hoogwaardige steun, hulp

werk, in het maatschappelijk werk, in het en troosten, zijn als een vriend, vertrouwen en

en zorg van dienst te zijn en zo bij te dragen

speeltuinwerk, in de jeugd(gezondheids)zorg, vertrouwd zijn, aandacht en menslievendheid,

aan een goed leven waarbij deze mensen ge-

in de wereld van de dak- en thuislozen, in de aansluiten bij de ander, nabijheid en afstand,

zien, gehoord en in tel zijn.

verslavingszorg, onder (goede) artsen, enzo- tragiek en noodlot, … voort. (Baart, 2007, p. 14)

Presentie is dus niet ontstaan binnen palliatieve zorg maar “voortgekomen uit jarenlang onderzoek naar het werk van pastores met kwetsbare mensen in (ernstige) achterstandsbuurten. Zij doen daarbij zo ongeveer alles anders dan wij het hun hebben geleerd tijdens de opleiding” (Baart, 2007, p. 14).


In het geciteerde artikel gaat Andries Baart kort in op elk van deze thema’s.

Kenmerken presentie Wat is nu kenmerkend voor presentie? An- Presentie en palliatieve zorg Palliatieve zorg kent volgens Baart drie didries Baart stelt: mensies: fysiek-medisch, existentieel en soci Kern van de presentiebenadering is niet het aal. “Typerend is – en dat is misschien anders aanbod of de hulpvraag, maar contact ma- dan velen denken – dat presentie niet tot één ken met het verlangen van degene die be- van deze dimensies beperkt blijft, ook niet de hoeftig is en het hulpaanbod dáárop en op tweede of derde, maar in de betekenisverniets anders afstemmen. Radicale aansluiting vlechting van deze drie dimensies samen zit” is daarvoor een vereiste, evenals het aangaan (Baart, 2007, p. 18). Met andere woorden, je en onderhouden van een aandachtige relatie, kunt op elke dimensie aan presentie doen en de handeling en de relatie zijn daarbij idealiter waarin de ander erkenning vindt. vervlochten. In het voorbeeld van het baden (….)

Andries Baart van een doodzieke patiënt wordt die betekenisvervlechting vertaald als: (1) ik doe iets praktisch, nuttigs, noodzakelijks

logisch vlekkeloze redenatie en slechts som-

den in het leven kan zijn. Present zijn is een

mige hoop berust op kansberekening. Onge-

gift aan de ander, een presentje, en zo ook

rijmde hoop is niet zomaar identiek met ‘valse

aan de zorggever en uiteindelijk ook aan de

en (2) ik doe dat zo, dat ik tegelijk tot uitdruk-

hoop’. Goede zorggevers kunnen iets met dat

samenleving die fatsoenlijk wil zijn. (Baart,

king breng dat jij

spel, met dat gevecht om te leven en te ster-

2007, p. 23)

•

de moeite waard;

ven, met die ongerijmde hoop. Ze zullen de

•

beminnenswaard;

hoop niet doden maar evenmin meegaan in Bewerking: Anne-Marie De Lust

•

waardig lid van deze wereld bent.

wat onrealistisch is; ze durven de dood en

(….) Wat echt helpt, is dat deze twee steeds

hun onmacht wáár te hebben. Presentie be- (1) Baart, A. (2007) Presentie en palliatieve

samengaan. In de presentie vragen we bij

vordert en stimuleert hier naar haar eigen zorg. Sociale Interventie 16 (3): 13-25

goede zorg: Wat kan ik voor je doen én wie

aard de moed (van omstanders en zorgge- Het artikel kan gedownload worden op

mag ik daarbij voor je zijn (of omgekeerd)?

vers) om erbij te blijven, ook als het verschrik- www.palliatief.be > Kennis & Expertise >

Dat betekent dus steeds: een zeer goede

kelijk en intens verwarrend wordt. Haar naam Algemeen.

afstemming op het verlangen van de ander

‘presentie’ zegt het al: niet verlaten! (Baart,

zoeken. (Baart, 2007, p. 19)

2007, pp. 21-22)

Goede palliatieve zorg volgens presentie

Voor meer presentieliteratuur, zie www.presentie.nl

De derde opdracht, betekenis vinden

Volgens Andries Baart “moeten we de grote (…) legt zich erop toe te vieren wat er (nog wel) is: dat de peer zacht en sappig is, dat het drie opgaven waarvoor een palliatieve patiënt licht mooi naar binnen valt, dat het badwater (en zijn naasten en zorggevers) staat, uitwergeurt, de sweater van zachte mohairwol is en ken” (Baart, 2007, p.21). De opgaven waarvan dat de muziek je wiegt en draagt of dat het sprake zijn: (1) zorgen dat het vreselijke lijden niet alles

bezoek er genoegen in schept goede herin-

bezet, (2) kunnen leven met de waarheid (van

neringen met je op te halen. Deze opdracht

de op handen zijnde dood) en (3) betekenis

van de palliatieve zorg sluit aan bij de eerst-

en zin kunnen beleven aan het leven dat rest.

genoemde: het lijden aankunnen. (….) Om

Presentie helpt deze drie opgaven te verstaan

dat te kunnen moet de zorggever leren wat

en tot een goed einde te brengen. (Baart,

(nog) in iemands leven past en vooral clichés

2007, p. 19)

en stereotypen mijden. Wat de een plezierig vindt (klassieke muziek, een gesprek over de

De eerste opgave bestaat erin ervoor te zorgen dat lijden niet alles be-

eigen begrafenis, zachtjes gemasseerd worden), zal de ander met weerzin vervullen.

zet. (….) Groot lijden is nooit plaatselijk. Het Ook hier zal de presentie behulpzaam zijn: neemt alles in beslag en laat weinig anders

ze bevordert sterk dat de zorggever het per-

de ruimte. Een ware huistiran dus. Daarom is

spectief en de logica van de ander gaat in-

een van de eerste opgaven voor de zorgge-

nemen en dus leert zien wat de ander past,

ver om onder die bezettingsmacht wat leven

pleziert, deugd doet. De presentie is tegelijk

vandaan te (helpen) halen, ruimte te maken

een permanente oefening om vrije aandacht

voor andere dingen dan het lijden en er zorg

te hebben en dus onthecht te zijn: niet wat

voor te dragen dat die opnieuw veroverde

mij als zorggever nuttig, verstandig, noodza-

ruimte gevuld kan worden met wat zacht is,

kelijk lijkt om te doen of uit te zoeken, komt op

zinvol, rustgevend, afleidend, troostend. (….)

de agenda, maar wat de ander past en helpt.

Natuurlijk kan die herwonnen ruimte niet ver-

En ten slotte, niet het belangrijkste maar wel

bloemen dat het leven een aflopende zaak

aangenaam is het vermogen van de presen-

is en de dood aanstaande, (….) Toch kan de

tiebeoefenaar om de verdunde ernst te be-

goede, presentie-achtige zorgverlener tegen-

oefenen: de kunst om serieuze zaken tussen

over al die onzekerheden één zekerheid zet-

neus en lippen, tussen washand en paplepel

ten: wat het ook zal worden, ik ben en blijf bij

te bespreken. (Baart, 2007, p. 22)

je. (Baart, 2007, p. 21)

In de tweede opgave, met de waarheid kunnen leven, krijgt de hoop een plaats. Het klinkt misschien raar om in een palliatieve situatie nog van hoop te spreken maar (…) spelen met de hoop is ook een manier van

Conclusies De auteur rondt zijn conclusies af met een terugkeer naar de ‘gewone’ wereld waardoor de cirkel weer helemaal rond is.

overleven, van wennen, van denken, van je Presentie laat zien dat wat goede zorg aan het eind van het leven is, ook goede zorg midovergeven. De hoop is geen product van een


Ervaring bij sTimul Levensechte ervaring dankzij rollenspel dat ze het me niet kwalijk neemt dat ik voor ten, daar helemaal alleen in haar kamer voor het haar profiel heb gekozen, maar ik wil zo graag raam. De meeste bewoners naar beneden om weten wat zij dag in dag uit moet meemaken. te eten, de verpleging/verzorging in het bureau Sorry, Simonne*...

voor dagelijks overleg en Simonne helemaal alleen. Hoeveel keer per week zou zij dat meema-

Dan mogen de studenten zich kort voorstellen en hun shiften bekendmaken. Hier moet ik toch even slikken, want vier van de acht studenten weten niet welke uren ze moeten werken, is het nu van negen tot elf of van negen tot twee. Hoe kan dat nu? Zo lukt het toch ook niet Edith Arnaert werkt al acht jaar in een woon- en op de werkvloer? zorgcentrum, eerst als lid van het ergo-kinéteam,

ken? Zonder bel, zonder aanspraak, …. Iemand

komt me halen en vraagt “Ga je mee om soep te gaan eten?” (Hoe kan ik nu meegaan, ik zit in een rolwagen en ben halfzijdig verlamd, flitst door mijn hoofd) maar ik hoor mezelf bevestigend antwoorden.

Zien, …

sinds 2007 als diensthoofd van de ergo-kiné- Horen, … Beneden is het nog drukker dan boven. Ik zie animatie. In het voorjaar reed zij naar het zorg- Wij mogen alles bij elkaar zoeken wat we nodig de vier dementerende simulanten ronddwalen ethisch lab sTimul om er gedurende twee dagen hebben voor onze simulantenrol: incontinen- en hoor paniekerige studenten die langzaam in de huid van een zorgbehoevende bewoner te tiemateriaal, rolwagens, aangepaste brillen, maar zeker het noorden en hun geduld verkruipen. Voor een keer zou zij zorg ontvangen en verpleegdekens, Zweedse banden, alles pas- liezen. wel in de rol van een oudere dame met halfzij- seert de revue. Wat voelt dit toch raar!! Ik kies dige verlamming die moeilijk sprak. Samen met mijn bril met linkse zichtbeperking, neem het Elf uur, soeptijd. De tafel wordt niet gedekt. Iezeven medesimulanten werd ze gedurende an- juiste incontinentiemateriaal (ik neem de net- dereen krijgt een tas, behalve de drie zorgbederhalve dag verzorgd door studenten zorg- of tenbroek alvast groot genoeg want stel je voor hoevende bewoners. Blijkbaar krijgt iemand die verpleegkunde. De tweedaagse werd afgeslo- dat ze de hele dag in mijn lies knelt… Kunnen in een rolwagen zit en geholpen moet worden ten met een halve dag reflectie. Een hele erva- onze bewoners kiezen…?) en zoek de juiste rol- met eten en drinken, geen tas maar een tuitbering, zo zal blijken! Al mogen we niet vergeten wagen, die voldoet aan mijn profiel. dat de studenten voor een bijzonder zware taak

ker. Het voelt heel raar om soep te krijgen. Ik

moet het eerst zelf proberen, maar het lukt

staan; zo goed mogelijk proberen zorgen voor Charlotte neemt mijn intakegesprek af en me niet. Een servet ligt klaar, maar niemand simulantbewoners terwijl je weet dat het oude komt vriendelijk en beleefd over, maar heel merkt het op en ik zal het van de hele maaltijd rotten in het vak zijn … een mens zou van min- onzeker. Ze laat me plaatsnemen in de rolwa- niet krijgen. Het wordt na de maaltijd terug in der faalangst krijgen. gen, zet mijn bril op en plaatst me voorlopig de la gestoken en niemand stelt zich vragen.

voor het raam om in de tuin te kijken. Allemaal goed bedoeld, alleen zit ik recht op een kast Op weg naar Moorsele flitst er van alles door te kijken want door mijn linkse gezichtsbemijn hoofd. Wat staat mij te wachten, zou het perking zie ik geen steek van de tuin. Ik neem echt zo intensief zijn als ik van velen hoorde me voor om Simonne nooit meer voor het raam of hebben ze wat overdreven? Het maakt me of ergens anders te plaatsen zonder na te vranieuwsgierig, maar ook wel een beetje bang. gen of ze het al dan niet ziet. Ondertussen zijn Binnen bij sTimul volgt een onwennige ken- de vier dementerende simulanten overal in nismaking, iedereen lijkt wat nerveus en ook de gang op zoek naar van alles en nog wat. bij de studenten heerst een gespannen sfeer. Er heerst een drukte van jewelste. De studenBij een tas koffie wordt ons alles wat duidelij- ten weten niet waar te beginnen, dit hadden ze ker gemaakt door Ann. echt niet verwacht. Ze nemen de vier mobiele En dan komen de profielen. Vijf simulanten dementerenden mee naar beneden. kiezen ervoor om dement te zijn, vier van de vijf hebben geen mobiele beperkingen, één Ondertussen zit ik naar de kast te staren. Ik simulant is dement en zit in een rolwagen. hoor van alles, maar zie niets. De studenten De vijf dementerende simulanten kiezen ook beginnen elkaar te delegeren. Doe jij dit, dan voor een andere naam. Er flitst van alles door doe ik dat. Ze spreken niet meer over Wiske, mijn hoofd; behoud ik mijn naam, of neem ik Marie of Marieke, maar over de die is met ons ook een andere naam? Ben ik nog zeker van bloemen weg en de die kan nogal wat zagen. mijn profiel? Dan is het mijn beurt, en ja, ik Het raakt me, spreken wij ook zo over ons beblijf trouw aan mijn profiel en aan mijn naam. woners? Die hebben allemaal een naam, en geIk ben een halfzijdige verlamde bewoonster, bruiken we die dan ook? spreek heel traag en ben niet altijd duidelijk te verstaan. De bewoonster die ik voor ogen Plots is het erg stil boven, té stil naar mijn heb, flitst even door mijn hoofd. Ik hoop echt zin. Zit ik hier nu alleen? Ik zie Simonne al zit-

Aankomst


Een andere bewoonster krijgt wel een servet aan, maar verdwijnt voor de middagrust naar boven met servet en al. Hoe dikwijls komt Simonne nog aan in haar kamer met een servet aan? En hoe zou zich daarbij voelen?

… en zwijgen Voor de zoveelste keer komt een simulante dementerende bewoner uit het toilet. Haar panty hangt nog op haar knieën. Het begint mij te irriteren, hoe is het in godsnaam mogelijk dat de studenten dit niet zien. Dit kan toch niet! Na wel twintig toiletbezoeken en twintig keer die panty op haar knieën merkt een studente het op. Ze roept de simulante en trekt de panty op in het bijzijn van de zeven andere simulanten. Ik ben echt verrast door die reactie… Welk gevoel geeft zoiets bij onze bewoners? Ik durf mijn hand er niet voor in het vuur steken dat het bij ons niet gebeurt, maar neem dit zeker mee naar de werkvloer, dit kan niet!! Ook de simulante reageert raar, ze weet niet wat haar overkomt. De studente ziet het probleem niet en doet verder met haar maaltijdbegeleiding.

Ook de middagzorg verloopt verder chaotisch.

Edith Arnaert De vier dementerenden worden direct meegenomen naar boven. “Neem ze a.u.b. mee naar boven, en steek ze in bed, want ze zijn echt niet te doen en wij hebben nog een hele afwas” hoor ik een studente tegen een medestudente verkondigen. Wat is die afwas nu toch belangrijk, gaat er door mijn hoofd. En waarom helpt ze niet even in plaats van af te wassen, dat kan toch wel wachten?

En vooral wachten …

ik heb nog steeds niemand gezien en feitelijk moet ik echt wel naar het toilet. Zou ik uit mijn rol stappen en bellen, of gewoon zelf naar het toilet sluipen? Ik besluit nog even te wachten. Om14u05 komt mijn kamergenote terug en ik vertel haar dat ik dringend moet plassen. Zij spreekt af dat ze mij in haar dementie meeneemt naar de gang en daar een studente aanspreekt. Zo gezegd zo gedaan, maar … ze wordt niet geloofd! Tot ik zeg dat ik echt moet plassen. Een diepe zucht bij de studente, want de shiften zijn ondertussen gewisseld en die van ‘de vroegen’ heeft haar werk niet gedaan!

In de zithoek wordt het weer heel stil. Een medebewoonster, met ongeveer hetzelfde profiel, en ik blijven achter in de zithoek. Iedereen is naar boven. Het is er héél stil! Even gaan we Ik word met de actieve lift op het toilet geuit onze rol en evalueren het middagmaal. We plaatst. Het voelt raar om een tilband aan te zijn het er over eens dat het erg was, heel erg. krijgen en de studente zo dichtbij te voelen. Doen wij of collega’s dit ook? In mijn binnen- Na het toiletbezoek is het koffietijd. Een stuste hoop ik dat er in onze instelling nooit iemand dente komt langs in onze kamer en neemt moet eten aan een ongedekte tafel, maar is dat mijn dementerende medebewoonster Wiske ook zo? mee naar beneden met de belofte dat ze diEen studente verschijnt en vraagt mijn mede- rect voor mij terugkomt. Ik geloof haar en bewoonster naar haar wensen voor de mid- wacht. Ik zie haar zeker nog vier keer voor de dagrust. De simulante vraagt om even naar kamerdeur passeren met andere bewoners het toilet te mogen en dan naar buiten want alvorens het mijn beurt is. Was ik niet de volhet eerste lentezonnetje priemt door de rui- gende na Wiske? Hoe dikwijls zeggen wij niet ten. Die belofte wordt haar gedaan, maar daar “straks”, “seffens”, “direct” tegen onze bewozij met een actieve tillift moet worden ver- ners? Ik neem me voor om dit zeker in het team zorgd, moet ze wel eerst naar boven. Ze ver- te brengen en die termen niet meer te gebruiken dwijnt met de studente en dan wordt het weer want het voelt heel vreemd als iemand zijn be… heel stil. Ik zit helemaal alleen en vraag me lofte niet nakomt.

die al om 12u40 naar buiten wilde, herhaalt nu nog eens haar boodschap maar op een andere manier. Ze praat heel luid en slaat op tafel. Ze wordt gehoord en mag eigenlijk naar buiten, het is dan 16u00. Er wordt gevraagd wie nog allemaal naar buiten moet en er worden jassen en dekens gehaald. Een aantal bewoners verkiest binnen te blijven. Er worden tijdschriften rondgedeeld en aan mij wordt een kruiswoordraadselboekje gegeven. Ik zit daar naar te staren, tien minuten, twintig, … Ziet niemand het dat ik geen balpen heb? Als ik er een vraag, gaat iedereen op zoek. Ik begin aan mijn kruiswoordraadsel en er komt een studente bij me zitten. Ik voel me net een kind uit het eerste leerjaar dat nog moet leren schrijven. Ze blijft op mijn vingers kijken en zegt me hoe goed ik het doe. Ik voel me echt klein. Ze zegt me dat ik goed kruiswoordraadsels kan invullen terwijl ik daar wel dagelijks mijn dag mee start! De toon alleen al raakt me. De juf in het eerste leerjaar heeft er niets aan. Ik leg mijn boekje weg, kan er niet meer tegen, en besluit om niets meer te doen. Ik wil niet op zo’n manier geprijsd worden. Er worden nog verschillende spelen voorgesteld, maar niemand gaat er op in. De dementerende bewoners begrijpen niet wat ze willen zeggen, twee andere bewoners zitten buiten en ik weiger om een spelletje te spelen, dus zijn de studenten heel vlug uitgepraat.

af wat Simonne nu aan het doen is, zit ze ook alleen, zit ze ook op iemand te wachten, heeft Lange namiddag … ze al gegeten en hoe heeft ze haar eten gekre- En dan zitten we met z’n allen in de living voor gen? Ik neem me voor om zeker deze week eens de koffie. De tafel wordt weer niet gedekt. Nu langs te gaan bij Simonne en even te polsen hoe krijgen we plots een tas en wordt er over tuit-

bekers niet meer gesproken. De bewoonster die graag naar buiten was gegaan, blijkt nog Na een kwartier is de studente terug, alleen. altijd binnen te zitten. Ze herhaalt haar vraag Ook naar mijn wensen wordt gevraagd. Ik wil zeker twee of drie keer, maar er wordt geen naar het toilet en zou daarna het nieuws van gehoor aan gegeven. 13u00 willen zien. Dat wordt me beloofd en we trekken naar boven. Ik word op mijn kamer ge- Een studente verschijnt met groentjes in de zet, recht voor de kast en schouw, met de be- hand. Ze vraagt wie zin heeft om te snijden en lofte dat ze de actieve lift gaat halen. Ik wacht. we gaan met een vijftal aan het werk. Er wordt Het is 12u50. Ondertussen zijn de vier demen- heel weinig uitleg gegeven waardoor iemand terende dames op zoek naar van alles en nog de wortelen aan het verprutsen is. Als het wat en krijgen de studenten grijs haar van al wordt opgemerkt, schiet de studente in een die aandacht vragende simulanten. Ik wacht. lach, neemt ze alles af en licht haar medestu13u20, het nieuws is allang voorbij... denten in terwijl de bewoonster het hoort. “De die” was bezig met de wortelen te verprutsen!! Er is plots veel lawaai in de gang door twee si- Weer wordt geen naam genoemd. Dat raakt me mulanten. Ze zijn nog naar van alles op zoek telkens weer. “De die”, ik neem me voor om dit en vragen wat ik daar doe met mijn gezicht zeker in team te bespreken. naar de kast en schouw. Ik leg uit dat ik zit te wachten om naar het toilet te gaan. 13u40, De groenten zijn gesneden en de bewoonster ze zich voelt en hoe het eigenlijk met haar gaat.


Ervaring bij sTimul Levensechte ervaring dankzij rollenspel De studenten zitten samen in de zetel, wij zitten aan tafel. Een minuut duurt zeker een kwartier. Gelukkig zorgen onze demente simulanten voor wat leven in de brouwerij. Om de zoveel tijd komt er een studente binnen met de boodschap dat we bijna gaan eten. Een tafel wordt weer niet gedekt. Opnieuw komt een studente binnen met de boodschap dat we direct gaan eten. Weer die term “ direct”, het duurt zeker nog een half uur voor we eten. Hoe vaak wordt er bij ons niet gezegd tegen de bewoners in de zithoeken dat er bijna soep is, dat er straks gegeten wordt, dat de kiné straks langskomt, dat ze direct naar het toilet kunnen, …. Ik besluit dit zeker mee te nemen naar de volgende teamvergaderingen, want het kan allemaal verschrikkelijk lang duren als je hier zit te wachten.

… en korte avond

De studenten komen naar beneden en stellen zich totaal geen vragen. Hoe geraakten wij voor de tv…? Ze vragen wie naar bed wil. Twee simulanten zeggen ja en de twee studenten verdwijnen opnieuw. Twee andere simulanten besluiten het bont te maken en verdwijnen met van alles en nog wat. De twee studenten komen terug en vragen zich plots af waar Wiske en Maria naartoe zijn. Een lichte paniek vult de living en ze verdwijnen. Ondertussen blijven we nog met twee simulanten beneden en kijken we tv. Zeker drie kwartier blijven de studenten zoeken en beginnen ze elkaar ook verwijten te maken. Plots is er het nieuws dat de simulanten terug zijn. Ze besluiten die twee lastposten maar direct in bed te stoppen, want het is nu wel genoeg geweest voor vandaag. Wij blijven zitten. Twintig minuten later zijn ze terug en hebben we geen keus: we moeten naar bed. Het programma is nog halverwege, maar we mogen niet meer kijken en moeten in bed tegen de volgende shift. Verschrikkelijk, een volwassen

En dan is het tijd voor het avondmaal. Voor de derde maal aan een ongedekte tafel en met de resten van de gesneden groenten op het tafelkleed. Ik eet spaghetti met één hand, en persoon wordt naar bed gebracht als een kleuhet lukt niet zo goed. Ik mors op mijn kledij en ter. We mogen niet eens het programma tot het krijg dan pas een servet. Ik moet denken aan einde bekijken. Ik moet gaan slapen, dat is van Simonnes dochter die het zo moeilijk heeft met mijn kindertijd geleden. Wat vinden onze bewode vele vlekken op haar mama’s kledij. Het lukt ners daarvan?

me toch om treffelijk te eten. Drinken krijg ik nu in een glas. Het avondmaal is nog niet helemaal afgediend of twee dementerende simulanten worden al naar bed gebracht. Het is 19u25. Wij zitten aan tafel en gaan allen uit onze rol. We evalueren kort de dag en één dementerende simulante plaatst het hele gezelschap voor de tv.

Ik word in mijn verpleegdeken gestoken en de onrusthekkens worden naar omhoog gebracht. Wat voelt dat vreemd aan. Het is superwarm in bed. Ik probeer in mijn rol te blijven maar het is verstikkend warm. Ik hou het een drietal uur vol, maar dan roep ik Wiske en vraag of ze me wil helpen. We gaan beiden

uit onze rol. Ze helpt me uit het verpleegdeken te komen. Ik denk aan onze bewoners die met zo’n verpleegdeken slapen. Ik heb er echt compassie mee en besluit dit bij mijn terugkomst toch even deftig te evalueren met de zorgcoaches. Is dat wel echt nodig bij onze bewoners?

Goedemorgen … ’s Morgens word ik wakker als de ochtendploeg in onze kamer verschijnt. Ze hebben geklopt maar niet gewacht op antwoord. Het grote licht wordt direct aangestoken en dan pas krijgen we een goedemorgen, met de melding dat er om 8u ontbijt is en we moeten opstaan. Wiske zit meteen in haar rol maar wordt direct op haar plaats gezet door een studente. “Begin niet te zagen, doe maar normaal, het is nog maar ochtend”, krijgt ze als boodschap. Er wordt ons gevraagd wat we wensen. Wiske kiest voor de douche, ik voor het bad. Ik word naar de badkamer begeleid en mag me klaarmaken. Ik zit zeker 15 minuten in mijn badpak in de rolwagen alvorens ik iemand terugzie. Na het bad word ik terug naar mijn kamer gereden, waar ik weer moet wachten. Ondertussen is het 8u35. Ik verschijn beneden aan tafel, waar iedereen al zit en hoor achter mijn rolwagen zeggen: “Ze is te laat, want ze wilde in bad”. De vier dementerenden zijn weer in supervorm. De studenten kunnen het niet meer wegsteken, maar ze zijn als je het mij vraagt doodop en kunnen ons bij manier van spreken niet meer zien. Het voelt heel raar en naar te beseffen dat mensen het niet meer met je kunnen vinden. Ze moeten wel voor je zorgen, maar doen het niet met hart en ziel. Ik durf haast

geen tweede tas koffie meer te vragen. Ondertussen voeren twee studenten achter mijn rolwagen een gesprek over een derde studente. Wat moet Simonne niet denken, zij die alle medewerkers zo goed kent, als ze al eens een roddel of leugen over een medewerker moet horen …

Ochtendanimatie Nadat de tafel is afgeruimd, komt het voorstel om gehaktballetjes te rollen. De studente smijt het gehakt op tafel en zegt geen woord. Ze is kwaad op ons, maar moet het nog even volhouden. Ze begint gehakt te rollen. De simulanten blijven in hun rol en maken opmer-


Edith Arnaert kingen of smijten met visjes. De boze blikken opbrengen, maar de simulanten volharden in men! Zij hebben recht op een volwaardige en van de studente raken zowel mij als mijn me- hun rol. Boze blikken. Na de tiramisu is mijn volwassen benadering en zijn bewoners met desimulanten. inleefsessie afgelopen. Voor mij wel, voor Si- een verleden en een levenslijn. Dat moeten we monne stopt het nooit, flitst het even door mijn echt blijven zien, dag in dag uit. Simonne zal Daarna gingen we met z’n allen naar buiten. Ik hoofd. Het doet even vreemd aan om uit de rol voor mij nooit meer een gewone bewoner zijn, voel me heel opgelucht om even buiten te ver- te stappen als er in te stappen. maar één van de 107 helden die dag in dag uit toeven en verlang naar het eind van de voorin ons woon- en zorgcentrum verblijven. middag want het begint echt zwaar te wegen. Coda Hoe is het mogelijk dat een derdejaarsstudente Na de reflectie gaan we naar huis. Elk met zijn Edith Arnaert het niet meer kan opbrengen om vriendelijk en ervaringen en bevindingen. Ik stop bij de eer- Diensthoofd ergo-kiné-aninamatie en presentiecoach beleefd te blijven? Moet zij in juni de werkvloer ste bloemenwinkel voor een boeket bloemen in een woon- en zorgcentrum en bij de visboer voor mosselen. We tafelen die Contact: [email protected] op en instaan voor goede zorg? avond gezellig met ons drietjes met een lekOm elf uur is het weer soeptijd, opnieuw wordt kere fles wijn. Wat een geluk dat we gezond *Simonne is een fictief gekozen naam om herkenning te vermijden. geen tafel gedekt: het ergert me nog meer dan en wel zijn! gisteren. Vanaf morgen worden bij ons overal in huis tafels gedekt, ik zal erop staan. Huiselijk- Het voelt heel raar om weer te gaan werheid en warme zorg zijn heel belangrijk! Na de ken, maar ik ben ervan overtuigd dat sTimul soep volgt het middagmaal. Het zijn kippen- nodig was en is. Ik hoop echt dat we de erbillen en er moet natuurlijk geholpen worden. varing bij sTimul nooit meer vergeten!!! Het Enkele studenten kunnen het echt niet meer kan onze bewoners alleen maar ten goede ko-

Wat is sTimul? Het zorg-ethisch lab sTimul is een uniek en ambitieus samenwerkingsproject tussen het onderwijs en de zorgsector. sTimul wil de ethische deskundigheid van zorgverleners en van zorgverleners in spe (studenten verpleging, verzorging, ergotherapie, …) op een eigenzinnige manier aanscherpen. Zorg is meer dan een technische vaardigheid. Het vergt ook meer dan ‘gewoon lief zijn’. Hoe geef je goede zorg zonder de zieke in zijn afhankelijkheid te versterken of zelf het gevoel te hebben eeuwig tekort te schieten? sTimul zoekt speelsgewijs mee naar een antwoord. In het lab wordt een echte zorgcontext gecreëerd waarin telkens acht zorgverleners voor twee dagen en een nacht de kans krijgen om te ervaren wat een patiënt ervaart: gewassen worden, eten krijgen, in een tillift hangen. Studenten staan in voor de verzorging en ontdekken hoe ze zorg kunnen bieden die de waardigheid van henzelf en die van de patiënt ondersteunt. sTimul wil aanzetten tot reflectie in de zorg, zodat iedereen daar beter van wordt. Niet door schoolse navorming te geven, wel door ervaring door ondervinding te bevorderen. Ethische reflectie stimuleren door te simuleren, daarvoor staat sTimul. Meer info op www.stimul.be of via [email protected]. sTimul: zorg-ethisch lab vzw Sint Maartensplein 13 8560 Moorsele Tel: 056 74 52 60


Palliatieve Zorg = Goede Zorg? actieve, gedachtegoed is vanuit het moederland Groot-Brittannië naar ons overgewaaid en heeft ook in de Lage Landen veel pioniers in vuur en vlam gezet. Van hen hebben wij het allemaal een beetje geërfd: vol gedrevenheid zijn we het lijden van patiënten beginnen verzachten, en vaak met zeer goed resultaat. En dat motiveert om verder te doen. In situaties waar we minder goed comfort kunnen bieden aan patiënten moeten we ons de vraag stellen: zijn we eigenlijk wel goed bezig?

Hoe zijn wij als hulpverleners in de palliatieve zorg terechtgekomen? Door confrontatie in onze directe omgeving, een familielid of vriend, die in de curatieve zorg blijft hangen? In de curatieve zorg wordt er vaak niet in waarheid omgegaan met de patiënt en palliatieve zorg mag niet benoemd worden. Er is echter vooruitgang in de curatieve geneeskunde: de patiënt kent zijn diagnose. Maar kent hij zijn prognose? “Ja, ja,” zegt de specialist, “ik heb hem alles verteld: statistisch gezien heeft u een vijfjaarsoverleving van vijftig procent”. Bij navraag aan de patiënt zelf: “wat heeft de specialist gezegd?”, antwoordt deze: “Ik heb nog vijf jaar”. Een andere patiënt vertelde me, nadat hij een derde opinie was gaan zoeken op universitair niveau: “De professor kan mij helpen: met deze nieuwe chemo heb ik één kans op twee dat ik genees, kijk maar; het staat ook in die papieren die ik getekend heb”. Bij het nalezen van het studieprotocol van een fase III studie lees ik: … 50% van de geïncludeerde patiënten krijgt het geneesmiddel, 50% een placebo!!! We zijn uit deze frustraties zo gemotiveerd geworden: wíj gaan het beter doen. We hebben cursussen gevolgd, stage gelopen, opgekeken naar pioniers. We hebben nu eindelijk geleerd hoe goede zorg moet zijn: palliatieve zorg. Goed gedocumenteerd en zeer gemotiveerd beginnen we eraan. Eerst de pijn behandelen, en ook andere ongemakken. Pas dan met onze psychologische bagage aan psychoemotionele ondersteuning beginnen. En we zetten ons af tegen de curatieve geneeskunde: die maakt de mensen alleen maar ziek. Wij laten patiënten zich tenminste beter voelen.

Waarom doen we bepaalde handelingen en gebruiken we sommige technieken? Omdat we het zo geleerd hebben van … en die heeft het geleerd van … en die heeft het ergens gelezen! Ja, maar dat is toch niet evident of bewezen. En plots klinkt er iets vertrouwds in onze oren, van die collega’s van de curatieve geneeskunde die we zo verguisd hebben: Evidence-Based Medicine, geneeskundige zorg die gebaseerd is op bewezen effectiviteit. Willen we nagaan of onze palliatieve zorg “goede zorg” is, dan zullen we aan onderzoek moeten doen en zeer kritisch ons palliatief (be)handelen evalueren. Onderzoek of research in palliatieve zorg: “schandalig, dat kan niet, dat mag niet, dat is onethisch! Die mensen lijden al zoveel en jullie gaan die nog ambeteren met onderzoek”. Deze uitspraak hoorden we lange tijd… Doch wat is het verschil met patiënten op de oncologieafdeling die aan hun zoveelste experimentele chemo worden onderworpen, waar dikwijls de ‘informed consent’ wordt afgedwongen bij mensen die toch een sprankeltje hoop koesteren? Er is eigenlijk geen verschil, het zijn diezelfde patiënten, alleen kan de behandelende arts niet de switch maken van curatief naar palliatief handelen. Waarom zou de curatieve patiënt wel en de palliatieve patiënt niet aan een onderzoek kunnen of mogen deelnemen? Veel hangt af van de belasting die het onderzoek voor de patiënt meebrengt. Hier volgen enkele voorbeelden van kritische research die niet belastend is voor de patiënt.

Voor de behandeling van doodsreutel is scopolamine de beste keuze! Wie zegt dat? Wij hebben dat vroeger in de cursus palliatieve zorg geleerd, en die mensen hebben dat in Engeland geleerd, dus… All right. Wij hebben er goede ervaringen mee! Akkoord, maar wij hebben goede ervaring met atropine en andeHeel de stroming van het palliatieve, soms re- ren gebruiken dan weer Buscopan®. Een stu-


die van prof. Johan Menten in onze Vlaamse Palliatieve Zorgeenheden toonde echter aan dat er geen verschil is in werkzaamheid tussen deze drie producten. Conclusie: waarom nog langer op zoek gaan naar scopolamine, dat soms moeilijk verkrijgbaar is. Elke huisarts heeft atropine in zijn trousse en ook Buscopan®. De producten zijn gelijkwaardig qua werking, doch niet qua nevenwerkingen. Door eigen research in de chemische structuren heb ik de verklaring voor mijn voorkeur voor Buscopan® gevonden. Buscopan® is een quaternair ammoniumderivaat van scopolamine - de generische naam verraadt het reeds; butylscopolamine. Dat betekent concreet dat het niet door de bloedhersenbarrière passeert en dus geen centrale nevenwerkingen (hallucinaties, verwardheid) heeft. Het werkt alleen perifeer: door uitdrogen van de slijmvliezen is er minder slijmproductie. Als we bekommerd zijn om de kwaliteit van zorg, dan moeten we Buscopan® gebruiken in plaats van scopolamine: de werking is gelijkwaardig en de nevenwerkingen zijn duidelijk minder. Andere voorbeelden zijn rechtstreeks of onrechtstreeks afkomstig uit de Stuurgroep Research & Praktijk van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Objectief waarneembare symptomen die een naderend levenseinde voorspellen; de SAVERA-schaal waarbij men poogt de klik van curatieve zorg naar palliatieve zorg in de WoonZorgCentra te helpen maken …. Wij leerden dat combinaties van trap 2 en trap 3 medicaties niet mogelijk zijn. Waarom niet? Men zei: “omdat de morfine die op de µ-receptoren gebonden is door een zwakkere medicatie verdrongen wordt, en dus de patiënt minder pijnstilling zal hebben”. Wij hebben dit lang braaf geloofd. Doch onze kritische geest kon geen rust vinden, we zijn gaan zoeken (research) en hebben onze scheikunde wat opgefrist. Onderzoek toont aan dat bij een maximale klinische dosis van morfine slechts twintig procent van de receptoren bezet is, dus blijft er nog tachtig procent over voor andere molecules. Misschien minder krachtig, maar dikwijls met een ander spectrum: meer werkzaam op neuropatische pijn. Het verhaal wordt nog ingewikkelder als men het scheikundig gaat uitpluizen met verdringingspotentialen. Voor de lezer betekent dit concreet

Johan Van den Eynde dat heel wat combinaties mogelijk en ook nuttig zijn voor een betere pijnen symptoomcontrole. En ten slotte is dat het belangrijkste: onze palliatieve patiënt een optimale pijnen symptoomcontrole geven. Indien morfine als basispijnstilling gebruikt wordt, kan tramadol perfect als medicatie voor doorbraakpijn gebruikt worden. Ook binnen trap 3 kan een weloverwogen combinatie van verschillende opioïden een meerwaarde betekenen, in plaats van opioïdrotatie. Bovenstaande voorbeelden illustreren dat onderzoek bij palliatieve patiënten zeker nodig is. Stilaan verandert nu ook de opinie binnen de professionele wereld. Meer en meer vindt men nu dat het eigenlijk onethisch is om geen research te doen bij palliatieve patiënten. Want stilstaan betekent achteruitgaan en we onthouden op die manier een volgende generatie palliatieve patiënten een betere pijnen symptoomcontrole. Willen wij binnen palliatieve zorg het respect genieten van onze collega’s in de curatieve zorg, dan moeten ook wij meer en meer met evidentie en richtlijnen leren werken.

Hoe evident is Evidence-Based Medicine? Evidence-Based Medicine (EBM) of geneeskunde die op evidentie gebaseerd is, werd oorspronkelijk gedefinieerd als het consciëntieus, expliciet en oordeelkundig gebruik van de beschikbare evidentie in het bepalen van de beste zorg voor een individuele patiënt. Dat betekende in de praktijk het integreren van individuele klinische expertise en de beschikbare evidentie gebaseerd op systematische research. (Sackett DL, Rosenberg WMC, Gray JAM, Haynes RB, Richardson WS. Evidence based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ 1996; 312: 71-2) De herwerkte en verbeterde definitie van de

op evidentie gebaseerde geneeskunde spreekt ons meer aan: het is een systematische benadering van klinische probleemoplossing door de integratie van: - de beschikbare research evidentie; - de klinische expertise van de hulpverlener; - en de waarden van de patiënt. (Sackett DL, Strauss SE, Richardson WS,et al. Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM. London: Churchill-Livingstone, 2000) Individual Clinical Expertise

The EBM triad

Best External Evidence

Patient Values & Expectations

Vooral voor palliatieve zorg is deze definitie beter bruikbaar: er wordt rekening gehouden met de verwachtingen en de waarden van de patiënt, daar waar men in de oorspronkelijke definitie bijna mathematisch deed wat de richtlijnen voorschreven. Ook belangrijk is de derde pijler: de klinische ervaring. In palliatieve zorg is inderdaad veel klinische ervaring en veel daarvan heeft nog niet bewezen efficiënt te zijn. Het is echter niet omdat het niet bewezen is, dat het niet werkt en onze patiënten niet meer comfort kan geven. Een goed voorbeeld hiervan is haloperidol (Haldol©): ik vermoed dat de meesten hiermee zeer goede ervaringen hebben in de behandeling van nausea en braken. Als we echter naar de evidentie gaan kijken op Cochrane Library dan heeft men hiervoor geen meerwaarde tegenover placebo kunnen aantonen. Moeten we dan stoppen met haloperidol te gebruiken? Neen, de klinische evidentie zegt dat dit de patiënt dikwijls veel comfort geeft, zonder nevenwerkingen. Haloperidol is een oud product (van onze Belgische trots Janssen Pharmaceutica). Momenteel zal noch het bedrijf noch een andere researchinstantie geïnteresseerd zijn om een groot en duur researchprogramma op te zetten om de mogelijke meerwaarde van het product te kunnen aantonen, omdat het hier over een zeer kleine doelgroep gaat. Er is dus een zeer kleine ‘return on investment’ te verwachten.

patiënt hebt met hik die niet verbetert, kan je beginnen met hik te gaan opzoeken in de bekende databases om zodoende ervaring op te doen in literatuuronderzoek en om hopelijk ook een oplossing te vinden voor het hikprobleem. Op deze manier kan je de individuele patiënt het voordeel geven van de exponentiële groei van medische kennis en jezelf tegelijkertijd verrijken met wetenschappelijke informatie. Helaas hebben wij als hulpverleners niet altijd veel tijd voor al dat opzoeken en lezen van wetenschappelijke literatuur. In die zin is er in de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen een werkgroep opgericht onder de deskundige leiding van dr. Peter Pype. De werkgroep zal dit onderzoekswerk voor jullie uitvoeren en voor de belangrijkste topics binnen palliatieve zorg richtlijnen uitwerken. Deze richtlijnen zullen voor elk symptoom aangeven in welke mate de huidige behandeling bewezen is effectief te zijn. Ook de graad van aanbeveling zal aangegeven worden: geldt deze therapie voor elke patiënt of moet je nog individueel met andere factoren rekening houden. De richtlijnen zullen in het najaar op de nieuwe website www. pallialine.be beschikbaar zijn. De richtlijnen over nausea en braken, hoesten en dyspnoe, koorts en pijn zullen wellicht eerst beschikbaar zijn. Andere belangrijke topics zoals palliatieve sedatie zijn volop in ontwikkeling. Ik ben ervan overtuigd dat palliatieve zorg “goede zorg” is en dat de meeste hulpverleners zeer gedreven zijn. Ze zijn zeer gemotiveerd in hun missie om het lijden van de terminale patiënt te verzachten. Willen we kwalitatief op hoog niveau blijven dan moeten we echter steeds een goede dosis zelfevaluatie inbouwen. Het continue verbeteren van de zorg door research en literatuur, uitwisseling van kennis en onderzoekswerk is belangrijk zodat we niet allemaal hetzelfde werk hoeven te doen. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen neemt hierin een belangrijke plaats in door werkgroepen te coördineren, literatuur te verspreiden en congressen te organiseren. Dr. Johan Van den Eynde

Ieder die zich voor de evidentiegebaseerde geneeskunde interesseert, moet niet onmiddellijk tientallen artikels gaan lezen, maar het is veel beter om met patiëntgeoriënteerde problemen te beginnen. Als je bijvoorbeeld een

Equipearts Netwerk Palliatieve Zorg Waasland CRA WZC De Plataan Lid Stuurgroep Research & Praktijk Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen


Leidraad Palliatieve Sedatie

Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke levenskwaliteit te bieden aan de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn/haar naastbestaanden. Om dit doel te bereiken moeten niet zelden moeilijke ethische beslissingen genomen worden. Het is

kwame patiënt uiteraard niet zonder zijn/haar geïnformeerde toestemming–, overgaan tot palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie houdt in dat men doelbewust en weloverwogen het bewustzijnsniveau van de patiënt verlaagt tot een niveau waarop één of meerdere weerbarstige (‘refractaire’) symptomen in voldoende mate worden onderdrukt. Eigen aan het gebruik van sedatie in de palliatieve zorg is dat het gericht is op de bestrijding van refractaire symptomen van een terminale patiënt (en dus niet op mogelijk maken van bepaalde belastende procedures of het bevorderen van de genezing).

van het grootste belang, zo blijft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen herhalen, dat niet al- Palliatieve sedatie is een doelbewust medisch leen bij euthanasie, maar ook bij die –veel tal- handelen. Het gaat in palliatieve sedatie dan rijker– vragen waarvoor er geen uitgewerkte, ook duidelijk niet om die (zeer talrijke) gevalwettelijke procedures zijn voorzien, de grootst len waarin een terminale patiënt ten gevolge mogelijke zorgvuldigheid wordt beoogd. Op dit van zijn/haar ziekte en/of als neveneffect van ogenblik wordt binnen de Stuurgroep Ethiek van een bepaalde medicatie (pijnmedicatie bijde Federatie de laatste hand gelegd aan een lei- voorbeeld) te maken krijgt met een verlaagd of draad palliatieve sedatie. Met deze leidraad reikt verminderd bewustzijn. Bij palliatieve sedatie de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen artsen, wordt deze bewustzijnsverlaging, via toediezorgverleners en instellingen een instrument ning van sedativa, rechtstreeks en doelbewust aan om deze delicate maar soms noodzakelijke nagestreefd. praktijk in goede banen te leiden. Het is onmo-

thanasie of actieve levensbeëindiging? Palliatieve sedatie en euthanasie komen beide in beeld wanneer patiënten geen uitweg meer zien. Beide zijn ‘options of last resort’ voor die patiënten die, ondanks alle palliatieve inspanningen, zwaar blijven lijden. Toch zijn er fundamentele verschillen tussen beide praktijken. In tegenstelling tot euthanasie is palliatieve sedatie noch meer noch minder dan een bijzondere vorm van symptoomcontrole. Hoewel, gezien het ingrijpende karakter van palliatieve sedatie, uiteraard grote omzichtigheid geboden is, dient palliatieve sedatie precies daarom beschouwd te worden als normaal medisch handelen. De achterliggende intentie van de arts is symptomen te bestrijden (en dus niet het leven te beëindigen). Wat men effectief doet dient deze intentie te weerspiegelen. De doseringen en combinaties die worden toegediend moeten dan ook in verhouding staan tot het specifieke lijden van de patiënt dat men wil lenigen. Centraal staat dus de adequaatheid en proportionaliteit van wat op een objectief niveau gedaan wordt.

gelijk om deze leidraad palliatieve sedatie, die Palliatieve sedatie kan licht of diep zijn, conzowel een algemeen ethisch kader schetst als tinu of intermittent (met tussenpozen), tijdelijk Palliatieve sedatie die volgens de regels van een concreet stappenplan biedt, in twee blad- (om een soms noodzakelijke ‘time out’ te cre- de kunst gebeurt is duidelijk geen actieve lezijden samen te vatten. We beperken ons hier ëren) of ten einde toe. Bij een aanzienlijk deel vensbeëindiging of euthanasie. We zien een dan ook tot een voorstelling van enkele belang- van de patiënten (bijna de helft in een recente drievoudig onderscheid tussen beide: zowel rijke inzichten. Vlaamse studie) zal de vorm van palliatieve se- intentie (symptoombestrijding), handeling (je

Sedatie is een medische praktijk die reeds lang in zeer diverse contexten wordt toegepast en is dus zeker geen palliatieve uitvinding. Zo wordt sedatie in diverse settings gebruikt om een belastende verzorging of belastende diagnostische of therapeutische procedures mogelijk te maken. Sedatie wordt ook toegepast om de genezing en het herstel te bevorderen. Het is dus zeker geen praktijk die enkel of vooral in de palliatieve zorg haar toepassing vindt. De palliatieve zorg heeft de laatste jaren grote vooruitgang geboekt in het bestrijden van pijn en andere symptomen. Toch worden ook vandaag nog, zij het uitzonderlijk, artsen en zorgverleners geconfronteerd met patiënten die lijden aan bepaalde fysieke of psychische symptomen die onvoldoende onder controle kunnen worden gebracht met de klassieke middelen die de patiënt bij (volle) bewustzijn laten. In deze gevallen kan men, in dialoog met patiënt en familie –en bij een wilsbe-


datie ook een evolutie doormaken. Deze keuze voor een ruime en dynamische opvatting van het begrip palliatieve sedatie heeft niets met willekeur te maken maar is onlosmakelijk verbonden met de nadruk die we in onze definitie leggen op de notie van adequaatheid of proportionaliteit. Dit wil zeggen dat de patiënt slechts zo lang (kort) en zo diep (oppervlakkig) wordt gesedeerd als nodig om symptoomcontrole te bereiken. Is een patiënt tevreden met een lichte, oppervlakkige palliatieve sedatie, dan is er geen enkele reden om dieper te gaan. Omgekeerd: wanneer het duidelijk is dat alleen een diepe sedatie een patiënt kan helpen, is er geen reden om eerst met een lichte sedatie te beginnen. In palliatieve sedatie gaat het dan ook in wezen niet om het veroorzaken van een diepe en continue slaap, maar om het onder controle brengen van één of meerdere fysieke, psychische en/of existentiële symptomen en dit door het bewustzijn zoveel en zolang als nodig te verlagen.

geeft niet meer dan nodig om het symptoom onder controle te krijgen) en resultaat (levensverkorting is zeer uitzonderlijk) zijn zeer verschillend.

Een arts die evenwel zegt aan palliatieve sedatie te doen maar in feite wetens en willens overdosissen geeft om het leven van de patiënt te verkorten is bezig met (een ‘trage’ vorm van) actieve levensbeëindiging, niet met palliatieve sedatie. Wie meer geeft dan nodig omdat hij niet goed weet wat hij aan het doen is, begaat een medische fout. Ook wanneer bij een palliatieve sedatie die veel langer duurt dan verwacht de arts beslist het stervensproces te versnellen verlaten we het terrein van de palliatieve sedatie. Wat in dit geval wordt gedaan is actieve levensbeëindiging (euthanasie indien op verzoek van de patiënt) en niet langer palliatieve sedatie. Het is van groot belang om hier alle verwarring te vermijden, zodat iedereen weet waarover het gaat wanneer er over palliatieve sedatie wordt gesproken Is palliatieve sedatie een trage vorm van eu- en onterechte verwachtingen en onterechte

Bert Broeckaert vrees worden vermeden. Mensen (artsen, patiënten,…) kunnen grondig verschillen in hun appreciatie van resp. palliatieve sedatie en euthanasie, maar met een verwarring van beide is niemand gebaat.

Deze leidraad werd geschreven door Prof. dr. De leidraad palliatieve sedatie zal net als de eerBert Broeckaert, ethisch adviseur van de Fe- der verschenen omvattende brochure ‘Medisch deratie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV), in begeleid sterven – een begrippenkader’ gratis te samenwerking met Dr. Senne Mullie (voorzit- verkrijgen zijn bij de FPZV en bij de 15 netwerken ter FPZV), Joris Gielen PhD, Dr. Marc Desmet voor palliatieve zorg. De tekst zal, samen met (voorzitter Stuurgroep Ethiek FPZV), Paul Van- andere visieteksten van de FZPV ook beschik-

Prof. dr. Bert Broeckaert

den Berghe PhD (directeur FPZV) en de Stuur- baar zijn via www.palliatief.be (onder publicaties,

Interdisciplinary Centre for Religious Studies,

groep Ethiek van de FPZV.

studies FPZV). Hier zal u ook een Powerpoint

KULeuven

presentatie vinden, gebaseerd op deze tekst,

Contact: [email protected]

waarvan iedereen vrij gebruik kan maken. Desgewenst kan de leidraad ook in voordrachten of workshops worden toegelicht.


Vorming, training en opleiding in palliatieve zorg op weg naar meer ‘netwerking’! Prins - wisten me van de eerste tot de laatste samenwerkingsverbanden. Deze regionaal minuut te bezielen. Ik kwam moe aan, maar georganiseerde opleidingen leiden af en toe ging fluitend naar huis. Dit smaakt naar nog tot vragen van lokale organisaties voor op…” NPZ Noorderkempen leidingen op maat. Daarnaast appreciëren de netwerken dat het inhoudelijke concept door de Federatie wordt uitgewerkt. Doordat het “Een heel bijzonder initiatief. Wat zo moeilijk bespreekbaar is, werd hier open aangeraakt. VTO-aanbod vanuit de Federatie door alle net Dit is genezen van binnenuit, geen pleisters werken regionaal of provinciaal georganiseerd waar we zo goed in zijn. kan worden, ontstaat er ten slotte betere in Dit was een echte spirituele, voedende dag.“ houdelijke afstemming.

Regionale/provinciale opleidingsinitiatieven: Federatie en netwerken slaan de handen in elkaar

Om de samenwerking tussen de Federatie en de netwerken palliatieve zorg op het vlak van Vorming, Training en Opleiding (afgekort als ‘VTO’) te versterken en te ondersteunen heeft de Federatie vanaf het academiejaar 20082009 het initiatief genomen om haar aanbod decentraal aan te bieden, in samenwerking met één of meerdere netwerken. Die formule biedt tevens enkele bijkomende voordelen: de opleidingsinitiatieven kunnen via veel meer kanalen bekendgemaakt en in eigen regio georganiseerd worden.

Dit zijn de onderwerpen die tijdens het academiejaar 2010-2011 aan bod komen: wondzorg bij palliatieve en oncologische wonden, coaching als vaardigheid voor palliatief deskundigen, train-de-trainer opleiding ‘Hoe kan ik groeien in het opleiding geven?’, een contextuele benadering van ziekte in ‘De balans van geven en nemen in palliatieve zorg’ en een herhaling van de introductiedag ‘Spiritualiteit van de zorgverstrekker’. Graag maak ik van dit artikel gebruik om enkele reflecties mee te geven over de introductiedag ‘Spiritualiteit van de zorgverstrekker. Bezieling, passie, dé kracht van elke zorgverstrekker!’, georganiseerd in samenwerking met de vier netwerken palliatieve zorg van de provincie Antwerpen. Spiritualiteit is immers een vrij nieuw thema in de palliatieve en de gezondheidszorg. Enkele reflecties van deelnemers (zie ook nieuwsflash nr. 14, kijk op www.palliatief.be > publicaties > tijdschrift & nieuwsflash):

Tot dusver hebben we al samen met negen netwerken palliatieve zorg VTO-initiatieven uitgewerkt : Antwerpen (PHA), Mechelen (PNM), Noorderkempen (NPZN), Turnhout (PNAT), De Mantel (regio Midden West-Vlaanderen), Limburg (NPZL), Leuven (Panal), Waasland (NPZW) en netwerk Aalst -regio Dendermon- “Ik vond het een heel erg mooie dag, veel waardevoller dan ik had kunnen denken. Wat de - arrondissement Ninove. me vooral geraakt heeft, is het feit dat we za-

Inhoudelijk werd de voorbije jaren een verscheidenheid aan opleidingen aangeboden: urgenties binnen palliatieve zorg, pijnmeting bij dementerenden, de introductiedag ‘Een nieuw licht op de patiënt in palliatieve zorg’ en de introductiedag ‘Spiritualiteit van de zorgverstrekker. Bezieling, passie, dé kracht van elke zorgverstrekker!’.

Dit prille samenwerkingsinitiatief rond VTO wordt algemeen als positief ervaren door de netwerken en versterkt de samenwerking tussen de netwerken en de Federatie. We doen verder!

Alle opleidingsinitiatieven palliatieve zorg in Vlaanderen binnenkort te raadplegen via de website van de Federatie In Vlaanderen worden door verschillende organisaties opleidingen palliatieve zorg aangeboden. Er zijn initiatieven van de netwerken palliatieve zorg, hogescholen, universiteiten en de Federatie. Al deze opleidingsinitiatieven worden nu door elke organisatie afzonderlijk kenbaar gemaakt via haar eigen website. De Federatie gaat er in de nabije toekomst werk van maken om al deze opleidingen te bundelen op haar website. Dat biedt de volgende voordelen: - alle opleidingen in Vlaanderen worden op overzichtelijke wijze samengebracht; - het VTO-aanbod wordt daardoor toegankelijker voor elke zorgverlener; - de inhoudelijke verschillen en klemtonen worden zichtbaar.

gen en voelden hoe broos we toch allemaal als zorgverleners zijn, hoe eenzaam en geke- Wie een opleiding zoekt is dan nog één klik tend we ons soms voelen, hoe gevaarlijk het verwijderd van het VTO-aanbod van netis om burn-out te geraken… Ook leerden de werken,

hogescholen en Federatie via enthousiaste sprekers hoe ons familieleven www.palliatief.be > rubriek Opleidingen > en onze kinderen grote bronnen van energie VTO-aanbod > kies dan Federatie, Netwerken of Hogescholen. zijn. Twee woorden die me zijn bijgebleven zijn ‘mededogen’ en ‘aandachtgeving’. Ook het Voor vragen over vorming, training en oplei-

getal ‘O’, in het Perzisch ‘Gharba’, wat ook Hoe ervaren de netwerken deze samenwer‘baarmoeder of bewaarplaats van al het king nu? goede’, van ‘mogelijke, te realiseren waarden’ Voor sommige netwerken komt dit samenbetekent en is afgeleid van de ronde buik van werkingsinitiatief tegemoet aan een vraag die de zwangere vrouw. “We kunnen nog niets reeds lang leefde. Ook biedt deze samenwerzeggen van de baby, hij kan nog van alles king soms een ‘pasklaar antwoord’ op een worden …”. Arts UZA opleidingsbehoefte in eigen regio. Netwerken ervaren het kenbaar maken van opleidingen in eigen regio, bij dergelijke samenwerking, “De vier sprekers - Marc Desmet, Katrien Cornette, Gery Van der Heijden en Björn als een troef. Dit geeft aanleiding tot nieuwe tijdschrift fpzv - 18

ding mag u mij altijd contacteren. Mieke Ballinckx Verpleegkundige,

lic.

Verpleegwetenschappen,

li-

chaamswerker, stafmedewerker Vorming, Training en Opleiding bij de Federatie Contact: [email protected]

Boekennieuws Waarden in dialoog. Ethiek in de zorg Axel Liégeois Lannoo campus 2009 isBn 978 90 209 8568 9 in zijn inleiding duidt Axel Liégeois het ontstaan en het opzet van zijn boek, niet zonder ambitie. hij wil een praktisch toepasbaar en theoretisch gefundeerd model en houvast voor ethiek in de zorg brengen. hij vertrekt hierbij vanuit een radicaal ‘rationeel personalisme’. Meteen geeft hij ook de begrenzingen aan die hij eerder inclusief als voordeel beschouwt: het is een boek voor zorgverstrekkers, de zorg richt zich tot de zeer kwetsbaren wegens psychische problemen, een handicap of een grote zorgafhankelijkheid, de ethiek is christelijk geïnspireerd als niet-religieuze uitdrukking van een uniek godsdienstig relationeel denken en de leemtes in de juridische regelgeving worden vanuit die visie aangevuld. het boek is logisch opgebouwd in twee delen die samen toch een consecutief geheel vormen. de eerste drie hoofdstukken handelen over ethiek en zorgrelatie, waarden, dialoog en grondhoudingen, en een praktisch ethisch model. zij vormen het fundament voor de toepassingen die in de vier volgende hoofdstukken uitgewerkt worden. samenwerking tussen zorgverstrekkers onderling, tussen zorgverstrekkers, zorgvragers en naastbetrokkenen - de terminologie is zorgvuldig gekozen! - komen aan bod en krijgen een extra benadering vanuit de problematiek van vrijheidsbeperking en dwang, en informatie en beroepsgeheim.

Liégeois gaat consequent ver in zijn relationeel personalisme. voorop staat niet meer het concept van individuen die in relatie tot elkaar treden maar de relatie zelf als verbinding tussen de individuen. zoals God zelf de relatie is tussen de vader, zoon en Geest. Liégeois brengt zeer helder hoe hij daar toe komt. vanuit de dynamiek dat fundamentele waarden worden afgewogen vanuit goede grondhoudingen en in dialoog tussen de betrokkenen komt hij tot zijn praktisch ethisch model. Knap is dat Liégeois met een casus van amper tien lijntjes een zorgbeeld schetst dat voor iedere hulpverlener herkenbaar kan zijn en doorheen de hoofdstukken een praktijkvoorbeeld blijft zonder een modeloplossing te zijn. toch is het geen gemakkelijk boek om te lezen, zeker niet voor de modale zorgverstrekker. het vraagt de nodige (voor)kennis van wat ethiek en zorg is/ kan zijn. daarom denk ik dat die modale zorgverstrekker dit boek best kan lezen in een ethische leesgroep, wat op zich al een voorbereiding kan zijn om tot ethische verbinding te komen in een interdisciplinair team.

zen in welke structuren ze terechtkomen en dan zou de machtsongelijkheid – ‘een onontkoombare gegevenheid in de structuur van de zorgrelatie’ (p. 23) wel eens onethisch gebruikt kunnen worden. het boek van Liégeois vind ik dan ook een extra aanrader, niet ‘om het spanningsveld tussen ideaal en realiteit op te heffen’ –wat Liégeois ook niet wil (p. 182), maar om in het spanningsveld tussen verschillende idealen op een zinvolle en waardevolle wijze samen te leven en samen te werken. Marc cosyns huisarts in groepspraktijk, lid van de vakgroep huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit Gent contact: [email protected]

Liégeois heeft voldoende oog voor het spanningsveld tussen het ideaal van zijn model en de realiteit op het veld. hij stelt het zelfs - terecht - als eigen aan de ethiek. dit staat in contrast met de ambitie om zijn ethisch zorgmodel als ‘het’ model te hanteren in de ethische reflectie. in gezondheidsstructuren met christelijke inspiratie zou je dit kunnen verdedigen, maar patiënten kunnen soms niet kie-


Boekennieuws Amelie Van Esbeen. De 93-jarge die nú wou sterven. Wat nu, één jaar na haar dood? Marc cosyns UGA publishers, Kortrijk-heule, 2010 isBn 978 90 8977 154 4 Een jaar na het overlijden van mevrouw Amelie van Esbeen schrijft dokter cosyns een boekje – opgedragen aan alle rusthuisbewoners - dat naast in boekhandels, ook te koop is in de betere grootwarenhuizen, krantenwinkels en –kiosken. het boekje van een honderdtal pagina’s heeft meerdere doelstellingen. de auteur wil stervensbegeleiding voor iedereen toegankelijk maken (p. 10). hij geeft de klinische praktijk en de perceptie ervan bij de betrokkenen weer en wenst hiermee een snaar te raken, de ziel te beroeren van de gewone lezer in de straat (cfr. p. 80). het boekje dient om voor iedereen begrijpbaar te maken wat palliatieve zorg en euthanasie eigenlijk zijn, wat het verschil is, of er een verschil is (p. 10). de auteur wil te midden van het taalgebruik in de media en op straat onjuistheden ontkrachten, verwarring uit de wereld helpen, puntjes op de i plaatsen (p. 28). de auteur hoopt ten slotte met zijn boekje iets te veranderen in de hoofden van mensen, zorgverstrekkers, beleidsverantwoordelijken (p. 80). via de specifieke casus van Amelie van Esbeen beoogt hij de wetgevingen over patiëntenrechten, euthanasie en de zorg voor een stervensbegeleiding die leidt tot een goede dood, aan te passen (p. 29, 9294).

enkel maximale palliatieve zorg wordt aangeboden met de mogelijkheid van palliatieve sedatie; daarom in hongerstaking gaat; hiermee eindigt na advies en bemiddeling door de auteur met alle betrokken partijen; en uiteindelijk toch overlijdt na euthanasie in een palliatieve zorgcontext. is de auteur geslaagd in zijn opzet? ja, hij weet zijn lezers zeker te beroeren. in het debat omtrent de wederzijdse positionering van euthanasie en palliatieve zorg krijgt de eigen visie van cosyns langzaam vorm. hij beschouwt polypathologie terecht als ongeneeslijk onomkeerbaar ziek zijn, medisch uitzichtloos en dus een grond voor euthanasieverzoek (p. 25). niemand zal cosyns tegenspreken in de bewering dat iemand hongerstakend laten doodgaan geen voorbeeld is van palliatieve zorg (p. 4041, 80-82). zeer waardevol klinkt de definitie van palliatieve zorg als de gezamenlijke zorg van alle betrokken zorgverleners vóór, tijdens en na welke levenseindebeslissing een patiënt ook kiest (p. 35, 37, 94, 102). ieder stemt in met cosyns’ verwijt naar artsen-collega’s die ‘anders zijn opgeleid’ (p. 42), niet altijd duidelijke en juiste informatie geven (p. 69-70), het grote machtsverschil tussen arts en patiënt in stand houden (p. 83). cosyns’ pleidooi voor een vroegtijdige zorgplanning rond het levenseinde (p. 69-70) en voor palliatieve thuiszorg (p. 102) kan niet luid genoeg klinken. daarentegen, euthanasie beschouwen als een ‘normaal’ medisch handelen waar een patiënt recht op heeft (p. 71, 83, 92) zal niet voor iedere lezer evident zijn. de tijdspanne tussen het verschijnen van het boek en voorliggende recensie is te kort om eventuele veranderingen aan wetgevingen en bij beleidsverantwoordelijken te kunnen vaststellen.

de hoofdstukken vertellen over een 93-jarige fiere vrouw die ondanks haar uitdrukkelijke vraag om euthanasie omdat ze op is, versleten, omdat het genoeg is geweest, goed Enkele bedenkingen wil ik meegeven. Beweert is geweest, geen euthanasie dreigt te krijgen; de Kerk echt dat stopzetten van behandelen


niet gerechtvaardigd is (p. 91)? Mij lijkt dit niet het standpunt van de Kerk. Menig lezer zal vreemd opkijken bij cosyns’ instemming met euthanasie omwille van een buitenlandse reis voor het werk van de zoon en op grond van een waarschijnlijk standpunt van de patiënt (p. 8889). Op bepaalde bladzijden lijkt de auteur euthanasie bij honden, katten, en zelfs een baby, al dan niet ‘op vrijwillig verzoek’ (p. 73-75) op een hoop te gooien, op een zelfde lijn te plaatsen. tenslotte dienen we te stellen dat weigering van euthanasie niet meteen betekent dat zij die de dood aanvaarden of willen sterven, dit niet mogen; of, dat zij die aandacht vragen of nodig hebben, die niet krijgen (p. 100). Euthanasie is in de palliatieve zorgcontext niet de enige vorm van zorg en medische begeleiding bij het sterven. toon Quaghebeur postdoctoraal onderzoeker, K.U.Leuven Adjunct-departementshoofd Gezondheidszorg en technologie, KhLeuven contact: [email protected]

Boekennieuws Bevroren beeld. Zorg voor de laatste levensfase Marc cosyns en julien vandevelde Uitgeverij vrijdag, Antwerpen, 2009, 2010 isBn 978 94 6001 049 1 cosyns noemt in Amelie Van Eesbeen. De 93-jarige die nú wou sterven. Wat nu, één jaar na haar dood? zijn eigen boek Bevroren beeld. Zorg voor de laatste levensfase een oprecht,

ling’ en pleit ervoor om alle levenseindebeslissingen op te nemen in de patiëntenrechtenwet (p. 124): euthanasie als patiëntenrecht (p. 139) - ook al weet de auteur heel goed dat ‘euthanasie nooit moet, vermits het geen patiëntenrecht is’ (p. 166). Als euthanasie een recht zou zijn, moet niet-uitvoering van euthanasie dan Marc cosyns is ongetwijfeld de arts die staat leiden tot schuldig verzuim? voor ‘verantwoordelijkheid nemen en risico’s lopen ten gunste van iemands levenseinde- toon Quaghebeur wens’ (p. 43). de auteur komt stekelig uit de postdoctoraal onderzoeker, K.U.Leuven hoek als zouden alzheimerpatiënten niet lijden Adjunct-departementshoofd Gezondheidszorg (p. 31), wanneer zorgverleners en dokters eu- en technologie, KhLeuven thanasieverzoeken in de wind slaan, als blijkt contact: [email protected] dat rusthuizen niet of onduidelijk communiceren over hun euthanasiebeleid. cosyns definieert palliatieve zorg ‘als omkadering (niet als filter) voor de patiënt en zijn na(ast)bestaanden’ (p. 60) binnen de welke alle levenseindebeslissingen ethisch evenwaardig zijn (p. 138). hij spreekt van een ‘verantwoorde solidaire autonomie’ of een ‘emanciperende solidaire zorg’ (p. 138). bergsgesticht anno 1972 en filmmateriaal met getuigenissen van bejaarden in hun laatste levensfase kiezen cosyns en vandevelde voor de empathische benadering van het onderwerp; de auteurs willen heel duidelijk ontroeren (p. 17).

confronterend, soms intriest en tezelfdertijd bloedmooi portret over sterven en stervensbegeleiding, waarbij het taboe niet uit de weg gegaan wordt en slechts één boodschap primeert: die van de menselijke waardigheid (p. 22). in een eerste voorwoord typeert paul vanden Berghe, directeur federatie palliatieve zorg vlaanderen, palliatieve zorg als supportieve zorg. de federatie beschouwt palliatieve zorg en euthanasie als twee verschillende dingen die elkaar niet uitsluiten. Leon favits, voorzitter recht op Waardig sterven, bepleit in een tweede voorwoord de uitbreiding van de mogelijkheid voor euthanasie zodat ook minderjarigen en dementerenden in aanmerking Enkele bedenkingen zijn op hun plaats. de auteur haspelt begrippen door elkaar (p. 61) en kunnen komen. zorgt voor onnodige begripsverwarring in zijn het boek biedt originele verhalen van patiën- omschrijving van euthanasie als ‘stervensten ‘die er genoeg van hebben’, die levens- begeleiding met palliatieve zorg’ (p. 41). de moe zijn, die terug willen naar hun overleden brochure van prof. Bert Broeckaert, Medisch partner, voor wie een rusthuis geen optie is, begeleid sterven: een begrippenkader (herdruk en een heilige schrik hebben dement te wor- 2009) in opdracht van de federatie palliatieve den. de auteurs laten naasten en zorgverle- zorg vlaanderen, uitvoerig getoetst aan de kliners over stervensbegeleiding aan het woord nische praktijk, biedt hier zeker soelaas en (p. 16). zowel in hun verhalen, interviews, ge- sluit iedere grijze zone uit. de auteur poneert dichten, foto’s van het bekende Gentse Lous- euthanasie als een ‘normale medische hande-


Boekennieuws Muiterij in mijn lijf. Over ziekte, rechten en kunstgewrichten. Mia van der schueren Antwerpen-Amsterdam: houtekiet; 2010 isBn 978 90 8924 103 0

dit boek brengt het innemende verhaal van een vrouw die al meer dan vijfentwintig jaar leeft met gewrichtsprothesen ten gevolge van reumatoïde artritis. Op achtenvijftigjarige leeftijd had ze een schouder-, twee heup- en twee knieprothesen. door een infectie belandt ze in het ziekenhuis voor een verblijf van vele maanden. het wordt een lange lijdensweg, die uitzichtloos lijkt, met talrijke operaties, ondraaglijke pijnen, de onzekerheid ooit nog weer zelfstandig te kunnen leven en wonen. Ook al lijkt het boek af en toe zeer detaillistisch en bij momenten langdradig, ik heb het in één ruk uitgelezen. Als geïnteresseerde lezer ontdekt men vrij snel dat wat voor de lezer teveel in detail lijkt te gaan, de bittere ernst is van het leven met al deze beperkingen. het gaat dus niet om bijzaken of details, zoals je dit als gezonde persoon, of als arts en zorgverstrekker zou kunnen beschouwen, maar om fundamentele en levensbelangrijke aangelegenheden van de zieke. Al wie interesse heeft voor patiëntenzorg moet dit boek lezen. in deze bespreking wil ik duidelijk maken waarom. Met verbijstering kan men vaststellen hoe belangrijk de Wet op de patiëntenrechten is geweest. Als kabinetschef van de Minister van volksgezondheid tussen 1999 en 2003 kon ik die mede realiseren. het is echter verontrustend te lezen hoe in de praktijk nog steeds elementaire rechten van patiënten met de voeten worden getreden, en hoe onheuse machtsuitoefening van een arts het vertrouwen in de geneeskunde kan ondergraven. Als dit zo ernstig wordt dat het uiteindelijk de motivatie wordt voor een euthanasieverzoek schiet men voorbij aan de fundamentele doelstelling van zowel de geneeskunde alsook van de euthanasiewet. deze vaststelling doet niets af aan


de vele voorbeelden van echt kwaliteitsvolle en menswaardige zorg die ook in dit boek te vinden zijn. het is echter onmiskenbaar van groot belang voor elke zorgverstrekker om met regelmaat even onder te duiken in de ervaringen en gevoelens van patiënten. volgens mij is dit even belangrijk als zich via lectuur en congressen op de hoogte houden van recente wetenschappelijke inzichten en benaderingen. in dit boek kan men leren hoe houding en gedrag vertrouwen wekt of fnuikt, uitnodigt vragen te stellen of doet dichtklappen, evenwaardigheid van mensen afbreekt of bevordert. Gebrek aan luisterbereidheid naar de expertise van de patiënt en het nalaten behoorlijk te informeren zorgen er regelmatig voor dat er kostbare tijd verloren gaat, dat vermijdbare complicaties optreden, maar vooral dat vertrouwen en menselijke waardigheid worden ondermijnd. Men kan artsen en verpleegkundigen niet kwalijk nemen dat ze niet steeds kunnen aanvoelen wat het betekent te lang in een stoel te worden opgezet, uren te wachten op een kans tot overleg over vragen die dringen, maar men kan wel kwalijk nemen dat men de moeite niet doet om te kijken en te luisteren naar wat een patiënt denkt, voel en ervaart. het boek biedt een schat aan informatie over wat men moet weten over wat het betekent terug thuis te komen met een veelheid aan beperkingen: onmisbare informatie voor de uitbouw van een goed ontslagbeleid, maar ook voor mensen die geïnteresseerd zijn voor projecten van levenslang wonen. het gaat niet alleen om rolstoeltoegankelijkheid, maar om bewegingsruimte, omgaan met andere afstanden dan in een ziekenhuiskamer, bereikbaarheid van douche en noodzakelijke elementen. En daarbij niet te vergeten de vele praktische afspraken die moeten worden gemaakt om een leven thuis mogelijk te maken: met de medisch adviseur voor hulp aan derden, met het vlaams Agentschap voor personen met een handicap, met het cArA omdat het rijbewijs vervallen is, met de garage omdat de autobatterij plat is na zoveel maanden zie-

kenhuis,… vermoeiende aangelegenheden als je al je kracht nodig hebt om het dagelijks leven te organiseren. Ook het voor geruime tijd naar het ziekenhuis vertrekken, soms onverwacht en in spoed, als je alleenstaand bent, en je appartement achterlaten op een manier dat je niet allerlei onaangename dingen aantreft bij je thuiskomst na maanden. Er zijn tientallen zaken die moeten worden geregeld, of die je grote zorgen kunnen baren als je niet de kans hebt gekregen om ze te regelen. heeft de post er ooit aan gedacht dat je niet beneden kan komen om een aangetekende brief in ontvangst te nemen, en wat het aan energie kost om in een postkantoor te geraken? het boek leert dat, zelfs als men zeer zorgvuldig kijkt naar het orgaan dat men behandelt, er veel meer in het geding is dan een defect orgaan. hopelijk helpt het heel veel zorgverstrekkers om even met een nieuwe en frisse blik iets terug te vinden van de motivatie waarmee ze ooit in de zorgverlening zijn gestapt.

prof. dr. Manu Keirse hoogleraar faculteit der Geneeskunde, KU Leuven en ondervoorzitter van de federatie palliatieve zorg vlaanderen contact: [email protected]

Boekennieuws Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand. Boudewijn chabot en stella Braam nijgh & van ditmar, Amsterdam, 2010 isBn 978 90 388 9314 3 de auteurs brengen een uitgebreide en herziene versie van het in 2008 verschenen en in voorliggend tijdschrift voor palliatieve zorg (december 2008) gerecenseerde boek Informatie over zorgvuldige levensbeëindiging (Amsterdam, 2008). Uitweg voegt aan het eerste boek vier nieuwe hoofdstukken toe. het betreft telkens de weergave van een interview met een arts, een zelfdodingsconsulent, een jurist en met de auteur chabot. Ook de paragraaf ‘Botsende belangen tussen arts en patiënt’ in het eerste hoofdstuk is nieuw en geeft antwoord op de vraag naar het waarom van dit boek. het doelpubliek van Uitweg betreft zowel zorgverstrekkers en naastbestaanden als patiënten met een ernstige lichamelijke ziekte die het overlijden niet willen afwachten, ouderen die hun leven voltooid en afgerond achten, mensen met een ernstige psychiatrische ziekte die vergeefs zijn behandeld maar het verdere verloop niet wensen mee te maken, mensen met beginnende alzheimer die hun leven zorgvuldig willen beëindigen, een weduwe die hunkert naar haar overleden echtgenoot. Alle getuigenissen in het boek hebben een weloverwogen doodswens. de auteurs houden een pleidooi voor een sterven ‘in eigen

beheer’ via inname van medicijnen of begeleid stoppen met eten en drinken – i.e. bewust versterven. zij beogen betrouwbare informatie te geven over een humane dood in eigen regie daar heel wat zorgverleners weigeren informatie vrij te geven en omdat het internet vaak onjuiste en onvolledige informatie biedt. tijdens de lectuur ontdekt de lezer enige teleurstelling bij de auteurs in artsen die zelf onwetend zijn, ieder gesprek rond euthanasie schuwen en patiënten afschepen als zij zorgvuldig hun dood in eigen hand willen nemen (p. 221-222).

ding (p. 24-25). chabot en Braam zien zelfeuthanasie als een derde weg tussen euthanasie en zelfdoding (p. 24) of, beter, als ‘zelfdodingin-verbondenheid, waarbij de arts geen dodelijke handeling verricht’ (p. 30). toon Quaghebeur postdoctoraal onderzoeker, K.U.Leuven Adjunct-departementshoofd

Gezondheidszorg

en

technologie, KhLeuven contact: [email protected]

chabot en Braam beschouwen de inname van medicijnen en het begeleid versterven als vormen van niet-eenzame, niet-verminkende en niet-impulsieve zelfdoding die uitdrukking geven aan de emancipatiebeweging van bijvoorbeeld ouderen die voor hun levenseinde niet té afhankelijk willen zijn van hun huisarts (p. 10): mondige mensen die zelf verantwoordelijk willen zijn voor de manier waarop zij leven én sterven, en opkomen voor het recht om te sterven op een door henzelf gekozen wijze en tijdstip (p. 191). in die zin zien de auteurs Uitweg als een handboek voor een nieuwe generatie (p. 218). Als lid van deze nieuwe generatie dient de lezer zich af te vragen of het debat rond euthanasie en hulp bij zelfdoding vooruitgeholpen is met het in Uitweg geponeerde m.i. kunstmatig onderscheid tussen zelfeuthanasie en zelfdo-


ADRESSENGIDS 13 2 1

7

5

12 11

8

3 4

6

14

9

15 10

Netwerken Palliatieve Zorg 1. vzw Netwerk Palliatieve Zorg Westhoek – Oostende Stovestraat 2a 8600 Diksmuide Tel: 051/51 13 63 [email protected] www.pzwvl.be 2. Palliatieve Zorg Noord West-Vlaanderen vzw Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries Tel: 050/40 61 50 [email protected] www.pzwvl.be 3. Palliatief Netwerk De Mantel vzw Mandellaan 101 8800 Roeselare Tel: 051/24 83 85 [email protected] www.pzwvl.be 4. Netwerk Palliatieve Zorg Zuid West-Vlaanderen vzw Doorniksewijk 168 8500 Kortrijk Tel: 056/63 69 50 [email protected] www.pzwvl.be 5. Netwerk Palliatieve Zorg Gent-Eeklo vzw Bilksken 36 9920 Lovendegem Tel: 09/218.94.06 [email protected] www.palliatieve.org


6. het leven helpen vzw Sint-Walburgastraat 9 9700 Oudenaarde Tel: 055/20 74 00 [email protected] www.palliatieve.org 7. Netwerk Palliatieve Zorg Waasland vzw Moerlandstraat 20 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/776 29 97 [email protected] www.palliatieve.org 8. NETWERk PALLIATIEVE ZORG AALST-DENDERMONDE-NINOVE vzw O.L.V.-Kerkplein 28 9200 Dendermonde Tel: 052/21 54 34 [email protected] Sluisken 15 9300 Aalst Tel: 053/21 40 94 [email protected] www.palliatieve.org 9. Netwerk Palliatieve Zorg Brussel-Halle-Vilvoorde vzw J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel Tel: 02/456 82 07 [email protected] www.netwerk-omega.be 10. Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven (PANAL vzw) Waversebaan 220 3001 Heverlee Tel: 016/23 91 01 [email protected] www.panal.be

11. Palliatief Netwerk Mechelen vzw (p.n.m) Willem Rosierstraat 23 2800 Mechelen Tel: 015/41 33 31 [email protected] www.palliatief-netwerk-mechelen.be 12. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw (PHA) UA – Gebouw F c – Domein Fort VI Edegemsesteenweg 100 2610 Wilrijk Tel: 03/265 25 31 [email protected] www.pha.be 13. Netwerk Palliatieve Zorg Noorderkempen vzw Bredabaan 743 2990 Wuustwezel Tel: 03/633 20 11 [email protected] www.npzn.be 14. Palliatief Netwerk Arrondissement Turnhout vzw Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout Tel: 014/43 54 22 [email protected] www.pnat.be 15. Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw A. Rodenbachstraat 29 bus 2 3500 Hasselt Tel: 011/81 94 72 [email protected] www.npzl.be

multidisciplinaire begeleidingsequipes (mbe) 1. vzw Palliatieve Zorgen Westhoek Oostende Stovestraat 2a 8600 Diksmuide 051/51 98 00 2. Palliatieve Zorg Noord WestVlaanderen Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries 050/40 61 52

14. Ondersteuningsequipe Ispahan Stationsstraat 60-62 2300 Turnhout 014/42 66 02 www.ispahan.be 15. Pallion A. Rodenbachstraat 29 bus 3 3500 Hasselt 011/81 94 74 www.pallion.be palliatieve eenheden (pze)

3.Palliatieve Thuiszorg De Mantel Mandellaan 101 8800 Roeselare 051/24 83 85

1. AZ Damiaan - Campus St. Jozef Nieuwpoortsesteenweg 57 8400 Oostende 059/55 31 65

4. Netwerk Palliatieve Zorg Zuid West-Vlaanderen Doorniksewijk 168 8500 Kortrijk Tel 056/30 72 72

Jan Ypermanziekenhuis vzw Briekestraat 12 8900 Ieper 057/35 64 91

5. Palliatieve Thuiszorg Gent-Eeklo Bilksken 36 9920 Lovendegem Tel: 09/218.94.06

2. De Vlinder Spaanse Loskaai 1 8000 Brugge 050/47 01 30

6. Het Leven Helpen vzw Sint-Walburgastraat 9 9700 Oudenaarde Tel: 055/20 74 00

3. Heilig Hartziekenhuis - campus westlaan - pze Het Anker Westlaan 123 8800 Roeselare 051/23 83 74

7. Thuiszorgequipe Palliatieve Zorg Waasland Moerlandstraat 20 9100 Sint-Niklaas Tel: 03/776 29 97

4. Ten Oever AZ Groeninge Kortrijk Reepkaai 4 8500 Kortrijk 056/63 29 30

8. Palliatieve Thuiszorg arr. Dender-

5. AZ Jan Palfijn Koningin Fabiolalaan 57 9000 Gent 09/240 98 26

monde

O.L.V. -Vrouw Kerkplein 30 9200 Dendermonde 052/21 54 34 Palliatieve Thuiszorg regio Aalst regio Ninove Sluisken 15 9300 Aalst 053/21 40 94 9. Omega J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel 02/456/82 03 10. Thuiszorgequipe Panal Waversebaan 220 3001 Heverlee 016/23 91 01 11. Palliatieve Thuiszorgequipe Willem Rosierstraat 23 2800 Mechelen 015/41 33 31 12. Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw UA – Gebouw F c – Domein Fort VI Edegemsesteenweg 100 2610 Wilrijk Tel: 03/265 25 31 13. Coda Thuiszorg Bredabaan 743 2290 Wuustwezel 03/633 20 11

AZ Sint Lucas Groenebriel 1 9000 Gent 09/224 51 94

Europa ZK - Site St. Michiel Linthoutstraat 150 1040 Etterbeek 02/614 39 43

15. AZ Vesalius - ‘De Schelp’ Hazelereik 51 3700 Tongeren 012/39 61 66

Europa ZH - Site Deux Alice Groeselenberg 57 1180 Ukkel 02/373 49 50

Maria Ziekenhuis Noord-Limburg Maesensveld 1 3900 Overpelt 011/82 64 11

Eenheid Palliatieve Zorg O.L.V. Campus Asse Bloklaan 5 1730 Asse 02/300 60 93

Jessa Ziekenhuis Stadsomvaart 11 3500 Hasselt 011/30 85 20

Kliniek Sint Jan Kruidtuinlaan 32 1000 Brussel 02/221 98 70 PZE De Oase Ziekenhuislaan 100 1500 Halle 02/363 63 98 UVC Brugmann Papyrus Van Gehuchtenplein 4 1020 Brussel 02/477 23 46 10. Heilig Hartziekenhuis Naamsestraat 105 3000 Leuven 016/20 95 18 Sint-Pieter Ziekenhuis Brusselsestraat 69 3000 Leuven 016/33 70 60 11. AZ Heilig Hart Mechelsestraat 24 2500 Lier 03/491 38 88 AZ Sint Maarten - De Mantel Leopoldstraat 2 2800 Mechelen 015/40 97 60

UZ Gent De Pintelaan 185 9000 Gent 09/332 28 76

12. Sint Camillus – Campus AZ Sint Augustinus Oosterveldlaan 24 2610 Wilrijk 03/443 33 55

6. AZ Zusters van Barmhartigheid Glorieuxlaan 55 9600 Ronse 055/23 31 05

ZNA Middelheim Lindendreef 1 2020 Antwerpen 03/280 34 61

7. AZ Nikolaas Oude Zandstraat 99 9120 Beveren 03/760 51 60

ZNA Stuivenberg Lange Beeldekensstraat 267 2060 Antwerpen 03/217 73 64

8. Charon ASZ Campus Aalst Merestraat 80 9300 Aalst 053/76 42 38

13. Coda Hospice Bredabaan 743 2990 Wuustwezel 03/633 20 10

AZ Sint-Blasius - Campus Zele ‘De Haven’ Koevliet 5 9240 Zele 052/45 64 01

De Mick vzw Papestraat 30 2930 Brasschaat 03/217 10 11

9. AZ jan portaels - De Cirkel Gendarmeriestraat 65 1800 Vilvoorde 02/257 58 30

Ziekenhuis Oost-Limburg Stalenstraat 2 3600 Genk 089/32 57 12 dagcentra 1. Dagcentrum Complementaire Zorg Pater Pirelaan 6 8400 Oostende 059/55 53 13 2. ‘Heidehuis’ Brugge Diksmuidse Heirweg 647 8200 Brugge Sint-Andries 050/40 61 50 9. Topaz J. Vander Vekenstraat 158 1780 Wemmel 02/456 82 02 12. St. Camillus Oosterveldlaan 24 2610 Wilrijk 03/443 33 55 13. Coda Dagcentrum Bredabaan 743 2990 Wuustwezel 03/633 20 10 Daarenboven is in alle ziekenhuizen in Vlaanderen een Palliatief Support Team (PST) werkzaam. Rust- en verzorgingstehuizen beschikken over een referente verpleegkundige palliatieve zorg. Voor adressen en inlichtingen wendt u zich best tot het netwerk van uw regio.

14. AZ Turnhout Campus Sint-Elisabeth Rubensstraat 166 2300 Turnhout 014/40 66 26 tijdschrift fpzv - 25

recente literatuur over vergankelijkheid WILLY LINTHOUT, Jaren van de olifant

JUDITH HERMANN, Alice

PER PETTERSON, Ik vervloek de rivier des tijds

Antwerpen: standaard; 2009 isBn 978 90 8542 200 6

Amsterdam: prometheus; 2009 isBn 978 90 4461 480 0

Breda: de Geus; 2010 isBn 978 90 445 146 12

Geert de Weyer (recensent bij de Morgen) over dit stripverhaal: “jaren van de olifant gaat over de zelfdoding van zijn zoon, maar wordt verteld en getekend in de aloude Belgische surrealistische traditie waar de auteur het best vertrouwd mee is. Maf en machtig. (…) dat Linthout met dit boek aan een lange zelftherapie begon, mag duidelijk zijn. Elke emotie uit die periode komt in beeld, de ene al bevreemdender dan de andere. (…) de auteur heeft dit boek in de eerste plaats voor zichzelf gemaakt. te nemen of te laten, moet hij gedacht hebben. dat hij een gevoelige universele snaar heeft geraakt, en dat de lezers de puurheid van de roman erkennen, is ondertussen duidelijk geworden: het buitenland omarmt het boek, met publicaties in spanje, Engeland en de vs.” (de Morgen, 23 september 2009)

volgens Willem van zadelhoff (schrijver): “vijf verhalen die het sterven van een dierbare tot onderwerp hebben. in karige maar suggestieve taal wordt de existentiële leegte blootgelegd die elk sterfgeval achterlaat. Een ondergewaardeerd meesterwerk!” (de standaard der Letteren, 2 juli 2010)

Alexander van caeneghem (recensent scandinavische literatuur sdL): “ik vervloek de rivier des tijds van per petterson is een machtige, lang nazinderende beschouwing over afscheid, verlies, herinnering en de vraag hoe de mens zijn waardigheid kan behouden in het gevecht tegen de wurggreep van de tijd.” (de standaard der Letteren, 2 juli 2010)

CESARINA VIGHY, Deze laatste zomer Utrecht: Orlando; 2010 isBn 978 90 2295 967 1

© Meulenhoff / Manteau


Annemie struyf schrijft hierover: “Ook uit het boek van cesarina vighy kun je iets leren over jezelf en de menselijke psyche. de cover trok me niet aan, het uitgangspunt wel: een doodzieke 73-jarige vrouw die haar eerste boek schrijft over de laatste levensfase. vighy is intussen gestorven aan de spierziekte ALs. Over baby’s, tieners, dertigers, enzovoort worden veel boeken geschreven. Maar over oud worden en doodgaan verschijnt er amper iets, en als er iets verschijnt, is het deprimerend. vighy is een verademing: ze schrijft knap, met humor, ironie en zelfspot. ik zou zo niet kunnen schrijven, zeker niet over zo’n moeilijk thema als ouder worden en aftakelen. dit boek moet je lezen als je nog gezond en fit bent, als je er geen idee van hebt wat het betekent om oud en ziek te zijn. zelfs als je nog maar twintig bent, is het een aanrader.” (de standaard der Letteren, 2 juli 2010)

publicaties van de federatie België-Belgique P.B. - P.P. 1780 Wemmel 1 BC 11716

VTO - BROCHURE Vorming, Training en Opleiding

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

vzw

ACADEMIEJAAR 2010/2011

VTO-brochure 2010-2011 met het aanbod van de Federatie. Ook te raadplegen op www.palliatief.be > Opleidingen > federatie.

iemand is niet meer verlies en rouw binnen palliatieve zorg

Iemand is niet meer. Verlies en rouw binnen palliatieve zorg. (2010) Brochure voor familieleden van een overleden (palliatieve) patiënt. prijs: € 1,00.

Ook de laatste reis wil je samen bespreken. Over vroegtijdige planning van je zorg. (2010) Brochure voor de bevolking.

Het nieuwe bed van mama is leuk. Boven het bed hangt een trapeze, net als in het circus. Toch is Stan verdrietig en een beetje boos. Mama is al een hele poos ziek en ze wordt maar niet beter, kon hij maar een wens doen. Ontroerend verhaal over een jongetje dat ziet dat zijn mama niet meer beter wordt. Dit boek kwam tot stand met de medewerking van Palliatieve Zorg Vlaanderen.

Kinderen en jongeren betrekken bij palliatieve zorg

Een bed bij het raam

NIET TE JONG VOOR VERlIEs

Sylvia Vanden Heede

Stan is ook al eens ziek geweest. Zijn keel deed pijn. Hij mocht met een dekentje op de bank en mama bracht hem aardbeienyoghurt en chocolade-ijs. De dokter kwam en gaf hem een drankje dat naar kersen smaakte. Daar werd Stan beter van. Dat was een beetje jammer, want toen moest hij weer naar school. Iedereen wordt vroeg of laat beter, maar bij mama duurt het lang.

Een bed bij het raam Sylvia Vanden Heede

met tekeningen van Jan De Kinder

www.lannoo.com isbn 978 90 209 7044 9

9

789020 970449

WegWijzers voor ouders, familieleden en hulpverleners

Ondersteboven (2009) Werkboek voor jongeren (12 tot 16 jaar) die geconfronteerd worden met een palliatieve situatie in hun omgeving. prijs: € 6,00.

Niet te jong voor verlies. Kinderen en jongeren betrekken bij palliatieve zorg. (2008) Brochure voor ouders en hulpverleners. prijs: € 1,00.

Een bed bij het raam. sylvia vanden heede, met tekeningen van jan de Kinder. Lannoo, tielt (2007) isBn 978 90 209 7044 9 Kinderboek (8+) of voorleesboek over een jongetje, stan, dat ziet dat zijn mama niet meer beter wordt. prijs: € 13,95.

Mijn boek over … (2009) Werkboek voor kinderen (6 tot 12 jaar) die geconfronteerd worden met een palliatieve situatie in hun omgeving. prijs: € 6,00.

Medisch begeleid sterven: een begrippenkader (2008) terminologisch overzicht. Gratis.

Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg. (2009) Brochure voor hulpverleners. Gratis.

Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en leven (2008) invulformulier, opgemaakt door Manu Keirse, Marc cosyns, herman nys en Kris schutyser. Gratis.

Al deze brochures zijn te verkrijgen bij het netwerk palliatieve zorg van uw regio. tijdschrift fpzv - 27

Agenda 25 november 2010 (13u30 – 16u30) - Gent BALAns in EvEnWicht. AAndAcht vOOr fAMiLiELEdEn vAn EEn pALLiAtiEvE pAtiEnt. symposium en voorstelling nieuwe brochure door de Werkgroep sociaal Werk van de federatie

BALANS IN EVENWICHT Praktische tips voor familieleden van een palliatieve patiënt

26 november 2010 (10u – 16u) – Antwerpen 7e OndErzOEKsfOrUM nEdErLAnd-vLAAndErEn congres onder het thema: kwaliteit van zorg. de federatie is co-organisator.

27 november 2010 (9u30 – 12u30) – Antwerpen vErpLEEGKUndiG cOMpEtEntiEprOfiEL pALLiAtiEvE zOrG. Waarde in de praktijk? hoe ga ik ermee aan de slag? voorstelling van de resultaten van dit meerjarenproject van de federatie i.s.m. hogescholen en palliatieve voorzieningen.

10 december 2010 (9u – 13u30) - Leuven studienamiddag van de Werkgroep pst van de federatie n.a.v. het nieuwe boek van dr. Marc desmet ‘Liefde voor het werk in tijden van management. Open brief aan de ziekenhuisdirectie.’ voor meer informatie en inschrijvingsmodaliteiten, kijk op www.palliatief.be > Agenda.

palliatieve zorg nieuwsflash Wilt u op de hoogte blijven van onderzoeksresultaten, nieuw onderzoek, initiatieven van de federatie en haar partners? dan is onze elektronische niEUWsfLAsh iets voor u. neem eerst een kijkje op www.palliatief.be > rubriek pUBLicAtiEs > tijdschrift & niEUWsfLAsh en als de vorige nummers u aanspreken, kunt u bovenaan diezelfde webpagina uw eigen gegevens invoeren. Ontving u vroeger de nieuwsflash maar vandaag niet meer? stuur dan een mail naar [email protected] met uw vroegere en uw nieuwe mailadres. Onderaan de nieuwsflash staat het mailadres vermeld waaronder u staat ingeschreven. Klik op ‘profiel aanpassen’ om uw gegevens in te kijken en eventueel te veranderen. Klik op ‘uitschrijven’ als u de nieuwsflash niet langer wenst te ontvangen.

federatie palliatieve zorg vlaanderen vzw j. vander vekenstraat 158 - 1780 WEMMEL tel 02 456 82 00 / fax 02 461 24 41 e-mail [email protected] / website www.palliatief.be rekeningnummer 436-2162119-48

Met de steun van: Kom op tegen Kanker, de campagne van de vlaamse Liga tegen Kanker tijdschrift fpzv - 28

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Recommend Documents