Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

België-Belgique

- Tijdschrift van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen -

B09

[ verschijnt jaarlijks - oktober 2013 - jaargang n° 9 ]

issn 1784-5149

P.B./P.P.

© Maaike Béarelle

Editoriaal

er meer over in het interview met de Neder- materiaal aangeboden door Maaike Béarelle, landse huisarts en filosoof dr. Gerrit Kimsma. fotografe en gewezen vrijwilligster in palliatieve zorg.

In december 2012, na twee mandaten van vier jaar, gaf dr. Senne Mullie de denkbeeldige voorzittershamer door aan dr. Gert Huysmans. Het is een wissel die in drie artikels vermeld wordt. Er zijn wel meer onderwerpen die in verschillende bijdragen opduiken.

Broosheid of kwetsbaarheid: het 10de Vlaams Congres Palliatieve Zorg, op 1 oktober 2013 in Brugge, buigt zich dit jaar over het begrip ‘frailty’ onder de titel ‘Bezorgd om breekbaarheid’. We vroegen aan prof. dr. Nele Van Den Noortgate, geriater, om die medische term theoretisch te kaderen. Ronald De Buck, afgevaardigd bestuurder van een aantal woon- en zorgcentra, geeft een idee van de vele factoren waarmee hij als bouwheer rekening hield om een optimale woonomgeving voor (frêle) bewoners, zoals mensen met dementie, te creëren. Alexander Verstaen, directeur van het Heidehuis en psycholoog van opleiding, belicht op indringende wijze hoe je ook als ervaren hulpverlener in palliatieve zorg plots met je eigen broosheid geconfronteerd kunt worden. Kwetsbaarheid is uiteraard niet voorbehouden aan palliatieve zorg. Daarom maakten we een uitstapje naar de dansen theaterwereld voor een interview met Alain Platel, oprichter van Les ballets C de la B. Ironisch genoeg wordt daarin een cirkelbeweging gemaakt die toch weer naar palliatieve zorg leidt. Geschikt fotomateriaal vinden is niet makkelijk. Voor het eerst hoefden we niet terug te vallen op een fotobank maar kregen we mooi

Financiën: in deze tijden van besparingen een evident thema, zeker als het de kosten van de gezondheidszorg betreft. Onze nieuwe voorzitter wijst erop in zijn Voorwoord, onze voormalige voorzitter benadrukt in een interview de nood aan een herziening van de middelen voor palliatieve zorg, en prof. dr. Lieven Annemans, gezondheidseconoom, verkent mogelijke pistes voor de zorg voor de frêle oudere: wie betaalt en hoe? Euthanasie: steeds meer een gegeven voor zorgverstrekkers in palliatieve zorg en een thema dat ook naar het vorige lemma verwijst. Euthanasie is immers een onderwerp dat veel overleg en tijd vergt, en bijgevolg ook middelen. Maar het is natuurlijk veel meer dan een puur medisch-technische handeling. Hoe emotioneel is het voor een arts om herhaaldelijk euthanasie uit te voeren? U leest

Verbondenheid: een onderliggend thema in zowat alle bijdragen en o.m. verwoord als ‘dialoog’ (dr. Gert Huysmans), ‘solidariteit’ (prof. dr. Lieven Annemans), ‘onvoorwaardelijke acceptatie’ (Alexander Verstaen), ‘we kunnen alleen elkaar helpen’ (Alain Platel) of ‘je kunt nooit niet een relatie met iemand hebben’ (dr. Gerrit Kimsma). Hartverwarmende woorden die een welkom tegengewicht bieden aan de vaak harde beelden en taal in de media. Wetenschappelijk getinte artikels en recensies laten minder ruimte voor de overtuigingen van de auteurs. Ze zijn daarom niet minder interessant, zo blijkt uit de bijdrage van Let Dillen over enkele relevante abstracts die in Praag gepresenteerd werden, en de dvd- en boekbesprekingen van Marc Aerts, Marc Cosyns, Wim Duran, Toon Quaghebeur, Jan Steyaert, Kathleen Van Steenkiste en Alexander Verstaen. We wensen u alvast een boeiende lectuur toe. Anne-Marie De Lust Eindredacteur tijdschrift fpzv - 1

Voorwoord

COLOFON REDACTIE Dr. Marc Cosyns Anne-Marie De Lust Let Dillen, PhD Dr. Gert Huysmans Alexander Verstaen, PhD MEDEWERKERS AAN DIT NUMMER Marc Aerts Prof. dr. Lieven Annemans Ronald De Buck Wim Duran Toon Quaghebeur, PhD Jan Steyaert, PhD Prof. dr. Nele Van Den Noortgate Kathleen Van Steenkiste FOTO’s © Maaike Béarelle (p. 1, 6, 9, 10) Ronald De Buck (p. 13, 14) Paul Vanden Berghe (p. 2, 4) © Chris Van der Burght (p. 16) EINDREDACTIE Anne-Marie De Lust LAY-OUT en DRUKWERK Kasper Digitale Media VERANTWOORDELIJKE UITGEVER

Dr. Gert Huysmans Toekomststraat 36 1800 Vilvoorde REDACTIESECRETARIAAT Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw Toekomststraat 36

1800 Vilvoorde Tel 02 / 255 30 40 [email protected] www.palliatief.be Reknr. IBAN BE11 4362 1621 1948 BIC KREDBEBB De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Volledige of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits bronvermelding.

tijdschrift fpzv - 2

2002 was een scharnierjaar, waarin naast de wet op de patiëntenrechten en op euthanasie, ook de wet op palliatieve zorg werd gestemd. Deze wet bezegelde de maatschappelijke inbedding van en het recht op palliatieve zorg, en het tienjarig bestaan van deze wet werd het voorbije jaar door de Netwerken en de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen opgehangen aan de slogan: ‘Leven tot het eind – uw recht, onze zorg’.

De broosheid van een sector Het voorbije decennium lijkt palliatieve zorg in een ambigue situatie te zijn terechtgekomen. De aanvankelijke dynamiek, die op zeer korte tijd geleid heeft tot de uitbouw van een stevige structuur voor palliatieve zorg, surfte op een golf van maatschappelijke goodwill en erkenning van de noodzaak aan een goed uitgebouwde levenseindezorg. En ook al blijft voor de individuele patiënt het gecatalogeerd worden als ‘palliatief’ beladen en soms moeilijk te aanvaarden, in de harten en geesten van het brede publiek is palliatieve zorg een vanzelfsprekendheid geworden. Binnen de gezondheidszorg staat palliatieve zorg niet langer ter discussie en is ze er een aanvaard onderdeel van geworden. Maar tegelijk lijkt ‘the sense of urgency’ verdwenen, en lijkt de verdere structurele uitbouw van palliatieve zorg voor een groot stuk stilgevallen. ‘Leven tot het eind’ van een goedgevonden slogan tot een concrete realiteit maken voor elke zieke die ervoor in aanmerking komt, is verre van gerealiseerd. De uitdagingen waar palliatieve zorg voor staat, zijn al herhaaldelijk opgelijst: een breder doelpubliek, naast de oncologische patiënten waar de palliatieve zorg aanvankelijk hoofdzakelijk mee werd geassocieerd, het vroegtijdiger en getrapt inzetten, het voldoende beschikbaar

maken van palliatieve zorg in elke setting … Dat palliatieve zorg minstens in de cijfers erg succesvol is geweest, blijkt vooreerst uit het nog steeds toenemend beroep dat erop wordt gedaan. Daarnaast brengen onderzoek en verwerking van registratiegegevens steeds meer argumenten aan voor een aantal hypotheses die binnen de sector al langer voor waar werden aangenomen: dat de inzet van palliatieve zorg onterechte ziekenhuisopnames voorkomt, bijvoorbeeld, zowel in de thuissituatie als in de woonzorgcentra. Of dat bij in het ziekenhuis opgenomen patiënten de inzet van palliatieve zorg leidt tot een flagrante daling van de ziekenhuiskost door het oordeelkundiger omgaan met onderzoeken en behandelingen. Op dit ogenblik is consolideren van wat werd opgebouwd, vaak al geen sinecure. Zowel de ‘basis’-palliatieve zorg, door artsen en verpleegkundigen in de eerste lijn, als de gespecialiseerde palliatieve zorg hebben nood aan een tweede adem en een nieuw elan. Opdat het professioneel realiseren van ‘leven tot het eind’ mogelijk wordt, is een nieuwe maatschappelijke bewustwording en zijn maatschappelijke keuzes nodig. Dezelfde energie en visie, die eertijds tot de wet op palliatieve zorg hebben geleid, moeten ook nu dit onontkoombare proces verder ondersteunen.

De broosheid van een hulpverlener En wat met ‘leven tot het eind’ bij een levenseinde op een zelfbepaald tijdstip? Het legaliseren van euthanasie heeft een grote impact gehad op het palliatieve werk van elke dag en elke hulpverlener in de sector voor grote en soms persoonlijk moeilijke vragen gesteld. De basisvraag blijft: hoe kan palliatieve zorg haar kernwaarden realiseren in een maatschappelijk en ethisch landschap in verandering? Net omdat maatschappelijke opvattingen, die concreet worden in de levenseindebeslissingen bij een individuele zieke, voortdurend in evolutie en verandering zijn, is ook de uitkomst op deze basisvraag meer een attitude van fundamentele openheid dan een definitief geformuleerd antwoord of paradigma. Ja, hij bestaat: de rationele, goed geïnformeerde en mondige patiënt die doelbewust en zelfzeker het eigen levenseinde kiest. Met dit type patiënt voor ogen is de wet geschreven. Maar meestal gaat het zo niet. Meestal is het pad van de laatste levensmaanden veel grilliger, worden de zieke en zijn naasten geslingerd tussen hoop en wanhoop, zijn ziekte-inzicht

en aanvaarding van de eigen eindigheid een subtiel proces dat tijd vergt en voortdurend doorkruist en beïnvloed wordt door een veelheid aan emoties, sociale interactie, incidentele of voortschrijdende fysieke ongemakken, door de eigen waarden en overtuigingen die de soms moeilijke confrontatie met de concrete ziektegeschiedenis moeten aangaan. Zo’n weg is soms rechtlijnig, maar veel vaker bochtig, onoverzichtelijk en met een onzekere bestemming. Goede zorg rond euthanasie is op tien jaar geëvolueerd voorbij de wet. De inzet van een multidisciplinair team, met professionele kennis van levenseindezorg en een gedegen ervaring rond elke levenseindeoptie, goede communicatieve vaardigheden en een open blik moet garant staan voor een proces waarbij het levenseindetraject en de gekozen levenseindebeslissingen zo dicht mogelijk de wil en wensen van de patiënt en zijn familie benaderen. Soms is dat euthanasie. Veel vaker niet. De basishouding van een hulpverlener, die bereid is in een eerlijke dialoog met de zieke en zijn naasten, ‘tot het eind’ mee te stappen op een weg waarvan de uitkomst niet bij voorbaat vastligt: dat is het antwoord dat palliatieve zorg formuleert op het evoluerend denken rond levenseindebeslissingen. Het vraagt van hulpverleners een bereidheid tot bewust gekozen kwetsbaarheid, tot welbegrepen broosheid als fundament voor een open communicatie- en beslissingsproces.

was het stemmen van deze wet een belangrijk sluitstuk van de terechte ambitie om de patiënt als partner in de gezondheidszorg en meer specifiek in zijn zorgrelatie met hulpverleners te versterken en als spilfiguur te erkennen. Palliatieve zorg liep hierin ongetwijfeld voorop. Niet alleen is er de voortdurende nadruk op palliatie als holistische zorg, waarbij net de patiënt als persoon centraal wordt gesteld. Palliatieve zorg ontstond ook als tegencultuur in een gezondheidszorg die zonder voldoende zelfkritisch vermogen en zonder veel consultatie of overleg, patiënten bleef meezuigen in techniciteit en behandelingsdrift. De wet op de patiëntenrechten heeft de verdienste een kader te scheppen voor het onvervreemdbare recht van een zieke om kapitein van zijn eigen schip te blijven, om de finale stem te zijn in een beslissingsproces waarbij wat goed of fout is, wenselijk of te vermijden, uitdrukkelijk een niet-medische beslissing wordt. Zeker in levenseindezorg is dit niet verworven en blijft het een opdracht van palliatieve zorg een kritisch advocaat te zijn van de stem van de patiënt en zijn naasten. Maar bevordert het goede zorg als de dialoog verdwijnt uit het beslissingsproces, als respect voor de autonomie van de patiënt los wordt gezien van het relationele, zowel met naasten als met zorgverleners? Bevordert het goede zorg als de terechte bekommernis de opvattingen en wensen van de patiënt centraal te stellen, verwordt tot een verhaal van rechten en plichten, gebetoneerd in contractueel vastgelegde De broosheid van een zorgrelatie ‘do’s and don’ts’? Dat de wet op de patiëntenrechten uit het- Het verder uitbouwen van vroegtijdige zorgzelfde jaar 2002 stamt, is het voorbije jaar planning - het zorgvuldig aangaan van het wellicht onderbelicht gebleven. En nochtans gesprek met de patiënt en zijn naasten over

verwachtingen en wensen, het vastleggen van overlegde zorgdoelen - blijft een belangrijke hefboom om de intenties van de wet op de patiëntenrechten aan het levenseinde concreet te realiseren. Het realiseren van een ‘leven tot het eind’ waar de patiënt en zijn naasten zelf invulling aan hebben kunnen geven, blijft voor palliatieve zorg een belangrijke opdracht. Een zorgrelatie wordt zo een partnerschap, waarbij ook de zorgverlener versterkt wordt in betere zorg.

Broosheid als kracht Het voorbije jaar nam de Federatie afscheid van dr. Senne Mullie als voorzitter, een opdracht die hij acht jaar lang heeft vervuld. Weinigen hebben in Vlaanderen zo hun stempel gedrukt op palliatieve zorg als hij. Nooit met de fanfare voorop, maar altijd met de onverzettelijke kracht van de overtuiging heeft hij zich onvermoeibaar ingezet om palliatieve zorg verder uit te bouwen, naar een hoger niveau te tillen, te professionaliseren en te versterken. Als voorzitter nam hij afscheid, zijn engagement voor palliatieve zorg en de Federatie zet hij voort. Hoe vat je wat hij deed in woorden? Dank je wel, Senne, in naam van heel de Vlaamse ‘palliatieve wereld’. Misschien staat hij als mens wel model voor wat palliatieve zorg in zo korte tijd zo succesvol heeft gemaakt: zorg die warm, diepmenselijk is en rationeel tegelijk, open en toch doelgericht, breeddenkend en toch gefocust. Broos, niet als zwakte, maar als stille kracht.

Dr. Gert Huysmans Huisarts en equipearts Voorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw

Dit kosteloos verspreide Tijdschrift voor Palliatieve Zorg kon opnieuw gerealiseerd worden dankzij de vrijwillige medewerking van velen. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw is hen daarvoor zeer dankbaar. Bent u ook overtuigd van het belang van een sterke Federatie? Misschien wilt u ons dan wel helpen door een klein bedrag te schenken. U vindt onze bankgegevens op het bijgevoegde overschrijvingsformulier, en op de cover achteraan. Wij danken u heel hartelijk voor uw steun!


De dood is niet het einde Interview met dr. Senne Mullie Was je artsenstudie een evidente keuze vanuit jouw achtergrond? Nee, dat was niet zo evident. Ik ben een boerenzoon en had eerst de richting ingenieur gekozen maar ben dan aan de studie voor veearts begonnen. Na het eerste jaar veeartsenijkunde ben ik naar het tweede jaar geneeskunde overgestapt, dat was toen mogelijk. Vanwaar die wissel? Dat eerste jaar in Leuven zat ik samen met een licentiaat klassieke filologie op kot - hij is een goede vriend geworden – en hij heeft mij ertoe bewogen om een meer mensgerichte studie te kiezen. Je bent dan afgestudeerd als huisarts. Nadat ik in ’67 als arts was afgestudeerd, heb ik de tropische school in Antwerpen gevolgd. De barricades opgaan om te strijden voor een Ik ben gehuwd en voor twee jaar naar Maleiideaal: het is geen beeld dat je spontaan met sië getrokken om daar aan ontwikkelingshulp dr. Senne Mullie associeert. En toch doet hij te doen. dat al zo’n kwarteeuw, zij het wel op de rustige, minzame maar onverstoorbare wijze die Vanuit een soort van roeping? hem eigen is. Naast zijn werk als anesthe- Vooral vanuit het zoeken naar zin: wat is de zin sist in AZ Sint-Jan Brugge zette hij eind jaren van het leven? Maar bij het terugkomen wou ik tachtig een thuiszorgequipe voor palliatieve zeker aan huisartsengeneeskunde doen. Alzorg op in de regio, samen met een aantal vrij- leen kreeg ik na korte tijd sterk het gevoel dat willigers. Kort daarna, in 1990, behoorde hij ik in een soort routine verviel. tot het handvol mensen dat de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen oprichtte. Ruim twee Er waren te weinig uitdagingen …? decennia lang was hij niet alleen nauw be- Ja, ik had een vriend die anesthesist was in trokken bij het netwerk, de multidisciplinaire Kortrijk, en die omwille van syndicale redenen begeleidingsequipe en het dagcentrum palli- naar Amerika vertrokken was. Hij was anesatieve zorg van Noord-West-Vlaanderen, ook thesist in Baltimore en is van daar met prof. bij de Federatie was en bleef hij een drijvende dr. Peter Safar naar Pittsburgh getrokken, uitkracht. Hij ijverde o.m. voor de destigmatise- vinder van de mond-op-mondbeademing en ring van palliatieve zorg, meer financiële mid- basic life support. Door hem begon ik te overdelen, meer opleiding en meer afstemming wegen om aan reanimatie te gaan doen. Dat tussen de structuren. Jarenlang als bestuurs- was een beetje de lokroep van het ‘redden’ van lid van de Federatie, van 2004 tot eind 2012 levens. als voorzitter. Na twee mandaten gaf hij in december vorig jaar met een gerust gemoed de Daar was het thema leven-dood al aanwezig. voorzittersfakkel door aan dr. Gert Huysmans, Ja, ik had toevallig in Maleisië eens iemand maar dat betekent geenszins het einde van dankzij een gewone mond-op-mondbeadezijn engagement. Levenseindezorg blijft zijn ming en hartmassage gered en dat heeft me passie, nu als erevoorzitter. Vanuit zijn bekom- altijd wel sterk aangesproken. Het gaat in het mernis om de stervende mens en al diege- leven eigenlijk altijd over wat voor u als een nen die daar rond staan: familie en naasten, soort sterk of grensverleggend project aanartsen, verpleegkundigen en andere zorgver- voelt. Voor mij ging dat geleidelijk aan in de strekkers. Daarnaast is hij ervan overtuigd dat richting van leven helpen ‘bewaren’. Later is de aandacht voor stervenden een graadmeter het sterven daar bij gekomen. is voor de beschaving van een samenleving. Maar hij heeft ook persoonlijke drijfveren, zo Die grenservaring. Ja, waar de grens geen grens meer is, of provernamen we in dit interview.


beren naar de grens terug te keren, of over de grens mee te gaan, enzovoort. En dan ben je in een ziekenhuis, als anesthesist, begonnen met palliatieve zorg. Ik ben voor een korte periode naar Turnhout gegaan, en dan naar Brugge. In Vlaanderen waren toen drie, vier centra met reanimatie bezig, o.a. Leuven, en ook Brugge. Daar werd de droom van prof. Safar uitgebouwd, namelijk dat de arts zich naar de levensbedreigend zieke patiënt verplaatst, eerder dan dat de patiënt zich naar het ziekenhuis verplaatst. Dat was het systeem van de uitrukgeneeskunde met Medische Urgentie Groepen (MUG’s) vanuit het ziekenhuis: hooggespecialiseerde reanimatiegeneeskunde die toegepast wordt vanop de plaats van het levensbedreigend voorval tot op de spoedgevallendienst, in de operatiezaal, tot op intensieve zorgen. En dat continuüm heette kritische zorgen. Dat was als optimum ‘bedacht’ door Peter Safar maar werd op sommige plaatsen in Vlaanderen gerealiseerd. Dat passioneerde me enorm. Het is misschien raar om zeggen, maar ook de dankbaarheid die je dikwijls voelde bij mensen … Je doet het niet voor de dankbaarheid, maar om iets groots wat je hebt gedaan, iets wat diep gaat, zodat je het nooit vergeet, voor de mens en voor jezelf. Omdat het zinvol is? Ja, het verleggen van de grens naar waar het toch nog zinvol is. Zoals euthanasie, wanneer het aanvoelt als zeer zinvol. Het gaat er niet zozeer om of euthanasie überhaupt goed is, maar of het hier en nu zinvol is. In die zin groei ik naar een filosofischer leven dan vroeger. Altijd denken over de zin, eerder dan zomaar zorgen of zinloos zorgen. Je bent dan een pionier van palliatieve zorg geworden, maar ergens toch ook van euthanasie? In reanimatiegeneeskunde werd het duidelijk dat het lijden soms nodeloos verlengd werd, er was therapeutische hardnekkigheid. En ik was ook altijd getroffen door de mensen die rond een bed staan op intensieve zorgen. Het spreken met families leidde meer en meer tot een gedeeld ‘hoe gaan we hier verder mee om?’ En van daaruit groeiden de eerste groepjes om met uitzichtloos zieke patiënten en familie te gaan praten, informatie te geven, maar ook te zoeken of nog iets zinvols gedaan kon worden. We waren bijvoorbeeld de eersten die beademde patiënten naar huis lieten gaan, wat

ogenschijnlijk onmogelijk was. Ook in Brussel was er een groep die dat deed. Daar werd een vereniging rond opgericht, de ABARD, een afkorting voor Vereniging voor Thuisbeademing in het Frans. Door dat te doen, dikwijls samen met vrijwilligers, personeelsleden van IZ-diensten en spoedgevallen, voelde ik weer een hart voor huisartsgeneeskunde, het ware hart misschien, wat ik in die eerste periode niet gevoeld had. Intensieve Zorgen Thuis (IZT) ontstond. En toen kwamen we in contact met de vereniging voor palliatieve zorg in Engeland, en met Cicely Saunders van St Christopher’s Hospice in Londen. We zijn daar een week op stage geweest en hebben in diezelfde periode ook Kübler-Ross leren kennen, via een workshop. En we voelden van ‘ja, dat is juist, wat ons hier beweegt’. Van daaruit is een kleine groep rond palliatieve zorg opgericht. Eerst PZT, Palliatieve Zorg Thuis, in de regio Brugge. En dan in het ruimere Netwerk Noord-West-Vlaanderen, waar dan ook de ziekenhuizen, de woonzorgcentra en de palliatieve eenheid bij kwamen. In die periode, toen meer en meer de mogelijkheid besproken werd om het leven te beëindigen, heb ik vóór de euthanasiewet dingen gedaan die misschien op het randje aanvaardbaar waren, of die misschien wel het leven verkortten, maar ik wou koste wat kost doen wat nodig was om het leven te helpen. Of om vastlopende situaties toch nog op een mooie en waardige manier te beëindigen. Ik vond daar weer een analogie met anesthesie, want daar doe je iets ergs: iemand diep doen slapen, zijn ademhaling overnemen, maar altijd met de bedoeling om te helpen. Je hebt daardoor misschien 1 pro 10000 of zo mortaliteit, maar toch los je met het mogelijk maken van chirurgie ook heel wat problemen op. Dus in die zin kwam euthanasie mij altijd als aanvaardbaar over mits het niet wordt uitgevoerd uit een tekort aan zorg. Wat opvalt: er zijn regels, er is een wet, maar bij elke situatie is er opnieuw een afwegen van alle elementen. Juist, het eigen geweten is de grens. En niet alleen het eigen geweten, maar het teamgeweten. Voelen wat mag en niet mag. Je eigen geweten, dat kun je nog omwille van je eigen persoontje verdringen of vervormen. Maar zo open zijn over een situatie dat het komt tot een uitgezuiverd teamgeweten. In die zin, door al dat werk rond het sterven, voel je meer en meer het belang van de dood voor het leven.

De eindigheid, het feit dat het op een bepaald rit Kimsma het over heeft, heb je daar geen schrik moment stopt, verplicht je om intens te leven. voor? Het is goed dat in de gaten te hebben, maar ik heb het gevoel dat het op dit ogenblik niet zo Het geeft zin. Juist, ja. Was er geen dood, je zou niet zo zoe- is, en ook niet zo zal worden. ken naar zin, of je zou niet zo zinvol leven. In die optiek zie ik de periode die nu komt Uit Nederlands onderzoek blijkt dat het voor somsteeds meer als het oefenen van de dood tij- mige artsen mettertijd moeilijker wordt om euthadens mijn leven. Dat is een beetje weggaand nasie uit te voeren. Heb jij ook die ervaring? van geneeskunde, zorgkunde enzovoort als Ik denk dat het zo wordt als je te frequent en enkel vanuit functionaliteit euthanasie moet beroep. uitvoeren, als je het niet doet vanuit functionaDe dood wordt een permanente achtergrond waar- liteit én relatie. tegen jouw leven zich afspeelt? Juist. Ik vind de dood een grote zingever aan Je was stichtend lid van de Federatie, 23 jaar gelehet leven, en ook een grote verbinder. Wat me den, en je hebt acht jaar voorzitterschap achter de altijd in het werk ontroerd heeft, is de verbon- rug: hoe is die hele periode geweest voor jou? denheid rond een sterfbed. Ook bij euthanasie. Ik ben in de eerste plaats een zorgverstrekker Euthanasie leek en lijkt me dus goede genees- en absoluut geen bestuurder, ik heb dat gaandeweg een beetje geleerd. Ik heb naar mijn kunde mits het in verbondenheid gebeurt. gevoel ook veel dingen doorgegeven die ik zelf Als op jou één kenmerk van toepassing is, dan toch gekregen heb van mijn voorgangers, dr. Joke Bossers en prof. dr. Wim Distelmans. Maar ik dat jij een man van de verbinding bent, niet? Ja. Ik heb lang proberen uit te klaren of dat ga veel liever naar vergaderingen om deel te een probleem was, of je niet eerder voor jezelf nemen dan om ze voor te zitten. Het is nu zeer verbindt dan voor hetgeen dat verbonden moet rustgevend te weten dat de Federatie in goede worden, maar ik word nu toch gewaar dat het handen is. Ik voel me niet weg van de organimeer is dan een verbinding uit eigen psycho- satie. Zoals ik daarnet zei: dood en leven, dat logie. Dus een verbinding uit een soort spiri- blijft zeer veel zin creëren. tualiteit. De nood voelen aan verbondenheid is Ga je palliatieve zorg ooit kunnen of willen loslaeen soort van spiritualiteit. ten, denk je? Een Amerikaanse professor die onderzoek heeft Wat me toch nog een tijdlang zal blijven begevoerd naar kwetsbaarheid, Brené Brown, zegt wegen, is het zien groeien van palliatieve zorg dat haar onderzoeken haar van één ding overtuigd en euthanasie als twee broeders. Het is zeer hebben, namelijk dat het in het leven gaat om ver- gemakkelijk om via de wet de mogelijkheden van euthanasie te laten groeien, maar de mobondenheid. Dat is wat jij zegt, niet? Ja, het genieten van verbondenheid, het ge- gelijkheden van palliatieve zorg vragen zoveel not van verbondenheid. Wat we eigenlijk ge- meer energie. Daarvoor wil ik blijven ijveren. leerd hebben van Louis (‘Louitje’) Janssens, de professor moraalfilosofie die veel artsen in En dan heb je het vooral over de financiën. Vlaanderen heeft opgeleid. Hij had het over de Ja. De middelen voor palliatieve zorg zouden liefde, over ontvangen en geven, dat liefde diep praktisch verdubbeld moeten worden. Op dat vlak is er de afgelopen tien, vijftien jaar nog is en altijd wederkerig is en dergelijke. weinig gebeurd. Des te meer omdat een beEr heeft lang een soort tegenstelling bestaan tus- langrijk deel van de euthanasievragen opgenosen palliatieve zorg en euthanasie. Jij bent daar al- men wordt door palliatieve zorgverstrekkers. tijd tegen geweest: het ene maakt gewoon deel uit Er zou een beter financieel evenwicht tussen de twee moeten komen, ook omwille van de van het andere, vond je. Ja. Met een aantal mensen hebben we eutha- werklast van de palliatieve teams. nasie een soort ultieme vorm van palliatieve zorg genoemd. Het is vanuit zorg dat je eutha- Heb je de indruk dat palliatieve zorg nu meer ingenasie doet, vanuit een zorgethiek, het heeft burgerd is ten opzichte van 20 jaar geleden? niets met levensbeschouwelijkheid te maken. Ja, een heel stuk meer en het systeem vind ik heel mooi: netwerken die emancipatoEn het gevaar van functionalisering, waar dr. Ger- risch werkende support teams dragen en


de dood is niet het einde interview met dr. senne Mullie met elkaar verbinden, het feit dat de eerste lijn gerespecteerd wordt, dat palliatieve zorg nu meer past in het concept van chronische ziekte, in de herwaardering van huisartsgeneeskunde en al wie rond het bed thuis werkt. ik vind het een prachtig systeem, alleen ergert het mij dikwijls dat er geen daad bij het woord gevoegd wordt, op het vlak van tactische keuzes van politici, maatschappelijke keuzes enzovoort. dat men het zodanig mooi vindt dat men het liever de hemel in prijst dan dat men er geld aan geeft.

Dat het te abstract wordt. juist, ja. dat ik niet voel dat iemand geen kant op kan. hoe lastig het is. Maar we hebben gelukkig heel goede verpleegkundigen en artsen. daarom: het is allemaal de moeite waard. je voelt dat er in vlaanderen een juiste bewogenheid leeft. ik applaudisseer als het ware naar de toekomst. Wat er ook gebeurt, het zal wel goed zijn.

En aan de einder die dood zien. ja, de einder ... heidegger, waar ik nu over lees, zei onder andere: “de dood is niet het einde, het is een einder”.

Je bent geen voorzitter meer maar een supporter. ja, zo zou je het kunnen zeggen. (lacht)

Anne-Marie de Lust

Zijn we als Federatie soms niet een beetje te bescheiden? ja, misschien wel. Of we laten ons allemaal een beetje vangen in de dood, de woorden rond een ‘schone’ dood, het afscheid, en niet de ‘dodende’ dood. de dood is ook verdrietig. soms heb ik het gevoel dat ik te gemakkelijk spreek over de dood.

Is er nog een boodschap die je zou willen meegeven? ik zei het op mijn afscheidsviering in Brugge: zo goed mogelijk bij elkaar blijven, ‘palliatief’ zijn voor mekaar: beseffen dat het meestal maar kleine dingen zijn waarin we verschillen. En dat het Al niet alleen tot aan het hart, maar tot in het hart moge komen.

Filosofischer hadden we niet kunnen eindigen. Hartelijk dank voor dit gesprek en het ga je goed, Senne.

stafmedewerker federatie palliatieve zorg vlaanderen vzw

© Maaike Béarelle


Een pleidooi voor medische vriendschap Interview met dr. Gerrit Kimsma

Zoals u hiervoor al kon lezen, gaf dr. Senne Mullie in december 2012, na twee mandaten van vier jaar, de voorzittersfakkel door aan dr. Gert Huysmans. Hoewel Senne - zoals hij genoemd wordt door zowat iedereen die hem persoonlijk ontmoet heeft - als bestuurslid nauw betrokken blijft bij de Federatie, vonden zijn collega-bestuurders zijn afscheid als voorzitter voldoende reden om hem in het voorjaar in de bloemetjes te zetten. Zodoende kwam er in april een viering in Brugge waarop de Nederlandse huisarts, filosoof en docent dr. Gerrit Kimsma een gesmaakte voordracht gaf over het relatief onbekende begrip ‘medische vriendschap’. De reacties op zijn lezing vroegen om een vervolg. Daarom trokken we deze zomer samen met Senne naar Amsterdam voor een nieuwe ontmoeting met dr. Kimsma. Het werd een dubbelinterview in het kwadraat, aangezien het woordje ‘dubbel’ nu eens op twee interviewers, dan weer op twee artsen sloeg.

Medische vriendschap Het gesprek startte bij twee onderzoeken waaraan dr. Kimsma meewerkte. In de eerste, meer theoretische studie werd nagegaan welke argumenten pro en contra levensbeëindiging door een arts bestonden, doorheen de geschiedenis [1]. De tweede studie [2] betrof de ontdekking, ook gebaseerd op zijn eigen ervaringen, dat de arts als morele actor heel diep in het proces en de uitvoering van een levensbeëindiging zit. Dr. Kimsma: “Dieper dan dat kun je er niet in zitten, eigenlijk. Het is een daad die door alle tijden heen niet aan mensen werd voorbehouden: alleen de staat mocht iemand doden. Maar euthanasie kan ook een goede handeling zijn, al is dat wel een proces dat door een heleboel bergen en dalen heen gaat. Een proces dat bij de arts,

nogmaals, heel nadrukkelijk aanwezig is. En mijn ervaring was dat iedereen het over de patiënt had, maar niemand over de arts. Dat was eigenlijk het beginpunt van mijn inventarisatie van andere onderzoeken en van alle interviews die daarna gevolgd zijn.” Uit een onderzoek van Haverkate et al. [3], verricht onder artsen die betrokken waren bij de verschillende manieren van levensbeëindigend handelen zoals euthanasie, hulp bij zelfdoding of levensbeëindigend handelen zonder verzoek, bleek dat euthanasie artsen het meest raakte. “Sommige artsen zeiden dat het hen überhaupt niet raakte, maar andere artsen zeiden dat het hen zo raakte dat ze het nooit meer wilden doen.” Het viel dr. Kimsma daarbij op dat van de artsen die bij euthanasie betrokken waren, het hoogste aantal gevallen hulp zocht, hetzij intercollegiaal, hetzij bij formele hulpverleningsinstanties. Dat gebeurde echter niet bij artsen die levensbeëindigend handelen zonder verzoek hadden uitgevoerd. Dr. Kimsma: “Als je het van een afstand bekijkt, dan mág euthanasie, maar levensbeëindigend handelen zònder verzoek mag niet. De enige verklaring voor dat onderscheid leek ons te zijn dat je een euthanasie niet kunt uitvoeren zonder dat je een relatie hebt. Pas wanneer je een relatie hebt, raakt het je diep. Nou, dat is de grote lijn van het onderzoek geweest. Toen ik met mijn Amerikaanse mede-auteur Chalmers Clark zocht naar een theoretisch kader kwamen wij terecht bij opvattingen van Aristoteles over de diverse vormen van vriendschap, en één van die vormen is dat je onbaatzuchtig een handeling uitvoert die niet ten voordele is van jezelf, maar die je ter wille van iemand anders uitvoert omdat het goed is voor die ander. Dat is de kern van vriendschap, in feite de hoogste vorm van vriendschap. Dus in die zin heb ik daar het etiket van ‘medische vriendschap’ op geplakt. Het is een vriendschap die onvergelijkbaar is met andere vormen van vriendschappelijke relaties. Want op het gebied van levensbeëindiging komt daar een element bij: dat je ook nog een immorele en in beginsel wettelijk verboden handeling gaat verrichten ter wille van iemand anders. ”

De praktijk Dr. Kimsma voerde zelf voor het eerst euthanasie uit als jonge arts van 32 jaar. Hij had al les gegeven over euthanasie en abortus, en vond het heel spannend om de argumentaties te zien, “maar dat de handeling mij zo zou raken, dat was een echte verrassing”. Senne

vertelt vanuit zijn ervaring: “Ik kon die acte alleen maar uitvoeren vanuit een diepmenselijke houding. Voor mij ligt de kwaliteit van een euthanasie in feite in de diepte van de relatie en niet in de wet. Ik vond het ook altijd belangrijk om die weg in groep te gaan, zeker met twee of drie mensen. Ik had behoefte aan mensen die mij zouden opvangen als ik zou terug willen, of die mij zouden steunen om niet terug te gaan.” Senne vindt euthanasie dan ook veel meer een existentieel dan een medisch gebeuren. “Ik bekeek het aanvankelijk als een uitsluitend medisch gebeuren: palliatieve zorg, niet verder behandelen, symptoomcontrole enzovoort. Maar als zo’n ingrijpende acte gevraagd werd, waren al die weken dat je daarmee bezig was soms therapeutisch voor mijn eigen kijken naar het leven, en naar mijn eigen sterven, en van het sterven naar het leven.” Het probleem met het euthanasiemodel is volgens dr. Kimsma dat het individualisme daarvan de kern vormt, wat in feite een juridisch kader is en niet het antropologische kader van de relaties. “Dat is zo lastig duidelijk te maken aan studenten: dat wij leven in een wereld van relaties in plaats van atomen en individuen. En dat je alleen vanuit het relationele de juiste aspecten kunt aangeven. Maar ook: het belang van de relatie als proces, niet als interventie. In Nederland is er een socioloog gepromoveerd op hoe artsen ondraaglijk lijden vaststellen. Hij heeft vastgesteld dat er aan de ene kant een patiëntgericht model is, aan de andere kant een artsgericht model. Als socioloog kun je daar blijkbaar niet anders naar kijken, maar in mijn ervaring is euthanasie een heel dynamisch proces waarbij het voortdurend heen en weer gaat. Vandaag wil ik weten hoe mijn patiënt erover denkt, en morgen ga ik bij mijzelf na wat ik daar nu eigenlijk van vind. Hoe ik daarmee kan omgaan, en of er elementen in zitten die ik serieus moet nemen. Ik bedoel: of ik van standpunt moet veranderen. Het is een voortdurend heen en weer gaan en dat is ook wat ik SCEN-artsen/consulenten [4] altijd probeer bij te brengen. In het contact met een arts die een verzoek om een wettelijk voorgeschreven consultatie heeft, gaat het erom dat hij kan beschrijven hoe hij tot zijn eigen beslissing gekomen is om mee te gaan met het verzoek om levensbeëindiging. Dat proces, waarbij je voortdurend afcheckt waar je zelf staat en waar je patiënt staat, is primair een interactief, relationeel proces.”


Een pleidooi voor medische vriendschap Interview met dr. Gerrit Kimsma De relatie met de patiënt Eigen aan de relatie met een patiënt die om euthanasie verzoekt, is volgens dr. Kimsma dat zijn patiënt op een bepaald moment ook zijn leraar wordt. Eén van zijn patiënten zei hem letterlijk “we gaan een ander type relatie aan” en vroeg hem of ze elkaar konden tutoyeren. De meeste van zijn patiënten die merkten dat hij met hun vraag worstelde, iets wat hij trouwens niet verstopt, benoemden die worsteling ook, en zagen ze als iets positiefs. Een patiënt van een huisarts die even met vakantie was, zei hem over die collega: “Luister, hij is nog niet zover, maar ik wacht gewoon.” Senne herkent dat. “Ik vroeg soms letterlijk aan mijn patiënten om nog even wat geduld met mij te hebben. Want mijn patiënt was al lang met zijn vraag bezig, maar ik moest op korte tijd een achterstand inhalen.” Van in het begin gaf hij ook altijd aan dat zijn patiënt hem iets heel moeilijks vroeg, waarvan hij niet wist of hij het zou kunnen doen. Maar hij beloofde te proberen begrijpen van waaruit de vraag gesteld werd en hij wist dat, als hij de acte zou uitvoeren, hij veranderd zou zijn. “Je weet, nog voor iemand gestorven is, dat je je hem gaat herinneren.” Dr. Kimsma herkent die beleving. “Soms raakte het sterven me zo diep, dat ik dacht: ik ga die mens missen. Ik vind het altijd bijzonder verdrietig, soms kan ik na afloop huilen. Het is een afscheid dat definitief is. Er is gemis dat nog niet gevoeld wordt. Voor mij ligt het heel emotioneel. Altijd.” Hoe moeilijk ook, beide artsen zijn nooit een euthanasievraag uit de weg gegaan. Dr. Kimsma: “Ondanks de aanvankelijke verbijstering was ik toch wel overtuigd dat ik mij er niet zou van terugtrekken. Dat ik het een volgende keer weer zou doen. En iedere keer daarna heeft mij wel bevestigd in mijn eigen morele opvattingen. In die zin heeft het mijn mens-zijn constructiever gemaakt. Bij die momenten over het levenseinde vind ik het namelijk spannend om ruimte te kunnen scheppen en licht te kunnen brengen, ook al is het hartstikke donker. De gesprekken met stervenden zijn vaak de meest humoristische gesprekken die je kunt hebben. Er wordt gelachen, er zit ontspanning bij. En vooral als mensen opnieuw over hun leven vertellen, soms op een nieuwe manier tegen hun leven aan kijken: ja, dat vind ik zinvol. Ik ben protestants opgevoed maar ik ben in mijn volwassen leven mijn geloof kwijtgeraakt. Dus een leven in het hiernamaals inspireert mij helemaal niet. Mij


inspireert het zin zoeken in het hier en nu.” Eén keer ontdekte hij dat het ontbreken van een relatie met enige tijdsduur ook problematisch kan zijn. Dr. Kimsma vertelt: “Het betrof een patiënt van een collega elders, het paar was net verhuisd naar mijn wijk. Hij was ontslagen uit een rooms-katholiek ziekenhuis in de buurt waar men geen euthanasie deed toen niet, nu wel - en de bedoeling was dat iemand aan huis kwam om euthanasie te plegen. Die man en zijn vrouw, beiden geen geboren Nederlanders, maakten duidelijk dat ze er eigenlijk op zaten te wachten. Ik heb daar tien dagen over gedaan. ’s Middags of ’s avonds ging ik er langs, ook wel in de weekends, gewoon om te kijken: wie zijn jullie nou eigenlijk? Wie ben jij? En ik kwam een heleboel van hem te weten. En toch is dat de euthanasie die mij het meeste verdriet gedaan heeft, ook al liep ze over tien dagen. Maar er was geen opbouw, geen echte wederkerigheid; de man was te ziek om een relatie te krijgen. Ik dacht bij mezelf: het is wel goed dat dit niet vaak gebeurt, want dan zou ik er misschien wel mee stoppen.”

Cumulatief effect Dat laatste bleek ook uit onderzoek van Haverkate: dat sommige artsen het mettertijd steeds moeilijker krijgen om euthanasie uit te voeren. Maar anderen zeggen dan weer dat het steeds makkelijker wordt. “Veel onderzoek bestaat er nog niet over. Ik vind het in elk geval een interessante thematiek die in de toekomst aan belang zal winnen.” Of het voor hem moeilijker wordt? “Nee, omdat het niet zo vaak gebeurd is. Voor mij is het iedere keer afhankelijk van de patiënt. Dus de ene keer had ik veel meer moeite met het lijden van die persoon en vond ik het een opluchting om dat leven te kunnen beëindigen, en op een ander moment dacht ik ook wel eens: je had het misschien nog wel twee maanden kunnen uithouden. Maar goed, dat is dan mijn grens. In de loop van de jaren heb ik eigenlijk het geluk gehad dat ik nauwelijks problematische patiënten heb gehad of situaties waarmee ik zelf in de knoop kwam.” Wat te denken van artsen bij wie het altijd maar gemakkelijker wordt? Dr. Kimsma denkt “dat dát echt niet kan zonder schade aan je ziel. Dan is het niet meer een relationeel iets, maar wordt het een functioneel gebeuren. Dat is ook een van de gevaren die ik zie. Ik ben wel aan het nadenken hoe je die verregaande ontwikkeling moet duiden en of je dat wel moet willen, als samenleving. Ik

vind het eigenlijk goed dat euthanasie de arts een beetje pijn doet. Ik zie heel goed in dat je niet iedere week een euthanasie kunt hebben: er zit ergens een verzadiging in. Om het heel ordinair te zeggen: de capaciteit van euthanasie wordt eigenlijk begrensd door de emotionele belastbaarheid van de arts. Als je dat punt bereikt hebt: welke kant gaat het dan uit? Stomp je af? Er zijn dokters die afstompen.”

Levenseindeklinieken Dr. Kimsma is het niet eens met de opvattingen van de Amerikaanse patholoog Jack Kevorkian die in 1995 voor het eerst beschreef dat je een aparte instantie van de overheid in het leven zou moeten roepen voor de uitvoering van euthanasie. “Dat is het type functionalisering waar de samenleving naartoe lijkt te gaan. Ik vind een levenseindekliniek één van de eerste uitingen daarvan omdat de levenseindeartsen geen behandelrelatie hebben. In Medisch Contact (een Nederlandse nieuwsbrief voor artsen, nvdr) heeft een psychiater een artikel geschreven waarin zij zegt: “In de levenseindekliniek (in Den Haag, nvdr) hebben we óók een relatie met de patiënt.” Mijn antwoord daarop is: je kunt nooit niet een relatie met iemand hebben. Alleen gaat het erover welke relatie dat is: een goede relatie, een humane relatie, of een therapeutische relatie, of een commerciële relatie, of een oppervlakkige relatie, en in dat laatste geval komt het heel dicht in de buurt van de levensbeëindiging die de overheid mag plegen: levensbeëindiging door een beul, zoals in Amerika vandaag de dag gebeurt via de elektrische stoel, of steeds meer via injecties.”

Palliatieve zorg en euthanasie Zoals reeds vermeld, waren de reacties op de lezing van dr. Kimsma in Brugge erg lovend. Maar hier en daar werd ook wel de bedenking gemaakt, door mensen uit het palliatieve werkveld, dat medische vriendschap gereserveerd wordt voor euthanasie, terwijl zij het gevoel hadden dit ook zelf met hun patiënten te ervaren. Dr. Kimsma reageert: “Ik heb me gerealiseerd dat dat een weerwoord zou zijn. Het is natuurlijk zo dat je, met name in de palliatieve zorg, waar het gaat om patiënten die enorm lijden, dicht bij mensen moet komen om ze goed te kunnen behandelen. Het is een feit dat zich daar een relatie ontwikkelt. En die kan heel vriendschappelijk zijn, zodat hulpverleners iets extra’s voor iemand doen. Dat kun je als vriendschap kwalificeren. Ik denk

dat het essentiële verschil is dat een patiënt bij het verzoek om euthanasie een arts vraagt om iets te doen wat buiten de orde valt. Dat laatste is toch een vraag om een stap verder te gaan en wie dat doet, doet dat niet ter wille van zichzelf. Er zit ook in palliatieve zorg heel veel onbaatzuchtigheid, maar … laat ik het anders zeggen: medische vriendschap beperkt zich niet tot euthanasie, maar is wel een voorwaarde voor euthanasie.” Over de relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie zegt dr. Kimsma verder: “In een palliatieve zorgrelatie kun je nog steeds een ontkenner zijn van sterfelijkheid, van je eigen sterfelijkheid, en heel erg bezig zijn met het comfortabel helpen sterven van iemand anders. Bij een verzoek om euthanasie geeft dat echter fricties. In die zin moet je palliatieve zorg en euthanasie ook niet tegenover elkaar zetten, maar is het een andere intensivering van hetzelfde proces. En is euthanasie een laatste stap van dat proces. Want als het goed is, kan euthanasie nooit zonder palliatieve zorg. Dus ik zie het ook niet als een tegenstelling.” Wat volgens hem niet kan, is zeggen: we proberen zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de wensen van de patiënt, zelfs dat hij in zijn eigen omgeving kan sterven, of dat we in een hospice zijn thuisomgeving recreëren, maar de grens ligt wel bij die laatste wens: die willen we niet inwilligen. “Dat kun je filosofisch, naar mijn mening, niet rechtvaardigen, want dan zeg je in feite dat de patiënt er ook zo over zou moeten denken.” Hij vindt het dus maar goed dat palliatieve zorgverstrekkers euthanasievragen behandelen, al hoeven ze daarom voor zichzelf geen euthanasie te wensen, of zelf euthanasie uit te voeren. “Dat zijn per slot van rekening toch diepe culturele en religieuze opvattingen, de basisregel van het christendom: Gij zult niet doden!”

aantal, maar het is wel zo. Ik schrok er eerst van, toen zich dat ontwikkelde. Ik heb ook tegen die artsen gezegd: jullie zitten echt op de rand van wat er op dit moment mogelijk is. Het is eigenlijk niet mogelijk, maar wat je moet doen, is inventariseren. Casuïstiek maken. Laat ons allen zien welke patiënten dat zijn, en wat de dilemma’s zijn. En laat de samenleving mee discussiëren. Maar het blijft een hellend vlak. Eens je begonnen bent … We hebben de neonaten, via het Groningen protocol, waarbij de ouders beslissen. En nu heb je levende wezens die nooit wilsbekwaam zijn geworden, maar geïnstitutionaliseerd zijn, waarvan wij zeggen: ook in een institutionele setting kun je het echt soms ondraaglijke lijden, niet opheffen.” En wat met mensen die zwaar dementeren? Dr. Kimsma: “Je kunt het wel een glijdende schaal noemen, maar je kunt het ook een graduele ontwikkeling noemen. Een dementerende is in beginsel wilsbekwaam geweest. Ik merk dat ik daar emotioneel véél meer moeite mee heb dan bij patiënten die een tumor hadden. Met Bert Keizer hadden we het er kort geleden over; hij werkt op de afdeling psychogeriatrie van een verpleegtehuis en is een bekend auteur in Nederland. Ik, als huisarts, bouw een relatie op met patiënten die gaan dementeren, en op een bepaald moment gaan de meesten daarvan naar een verpleegtehuis. Voor mezelf zie ik enige ruimte als ik de huisarts blijf, en ik die aftakeling jaar in, jaar uit zie gebeuren. Als ik weet dat die patiënt dat niet wil, en hij mij dat kan duidelijk maken, of misschien net niet meer, dan zou ik nog bereid zijn om daaraan tegemoet te komen. Maar in zijn geval: je hebt die mensen in een eerdere

fase nooit gehad! Ze komen bij jou dement binnen. Toen zei hij: “Gerrit, je denkt toch niet dat ik géén relatie heb met die mensen, want anders zou ik niet kunnen functioneren”. Maar wat voor soort relatie heb je dan? Dus dat is mijn volgende onderwerp. Tot op dit moment was mijn standpunt, en zijn standpunt ook: als je kunt communiceren, hoe gebrekkig ook, gebrekkig symbolisch misschien, dan zijn we bereid. Maar als dat helemaal niet meer kan, dan is het te laat. Want wie bepaalt dan wanneer dat moment gekomen moet zijn?” En wat als iemand met dementie ondraaglijk lijdend oogt? “Dat wordt het volgende. Kijk, die ondraaglijk lijdende, daarvan zeggen we nu: als hij niet wil eten, dan geven we hem niets te eten. En als hij een infectie krijgt, dan behandelen we dat niet meer. Maar actieve levensbeëindiging … ik zie daar alleen een mogelijkheid als er een behandelrelatie is. En als die zo nauwkeurig gedocumenteerd is, dan denk ik dat toetsingscommissies of rechters daarvoor openstaan.”

Aanbrengen van euthanasie Twintig jaar geleden werd in Nederland nog gediscussieerd over de vraag of je het onderwerp euthanasie als arts al dan niet zelf aanbracht. Er was een KNMG-richtlijn [5] die zei van niet. Ondertussen is dat achterhaald. Dr. Kimsma: “Het proefschrift van Gerrit van der Wal [6] handelt over euthanasie in Nederland, op allerlei terreinen, en een van de vraagstellingen was: hoeveel tijd verloopt er tussen het eerste verzoek en de uitvoering? Dat bleek relatief vaak een héél korte tijd te zijn, bij een behoorlijk groot aantal uitvoeringen. En toen ik daarover ging nadenken, dacht ik: in wezen

Uitbreiding van de euthanasiewet Op het ogenblik van het interview, eind juni, werd in het Belgische parlement gedebatteerd over de uitbreiding van de euthanasiewet voor kinderen en mensen met dementie. In Nederland loopt momenteel een discussie met de vereniging voor artsen voor gehandicapten: mensen met een diepe lichamelijke handicap en/of mentale beperkingen. Euthanasie is niet mogelijk, want ze zijn nooit wilsbekwaam geweest. Dus gaat het in feite over levensbeëindiging zonder verzoek. “Het gaat om een klein

© Maaike Béarelle


Een pleidooi voor medische vriendschap Interview met dr. Gerrit Kimsma is dat een calamiteit die je over jezelf afroept wanneer je als arts niet tijdig aan de bel trekt. Bovendien onthoud je mensen ook de mogelijkheid om rust te krijgen, want dat is één van de psychologische effecten van een tijdige bespreking. De discussie over het sterven kan openlijk gevoerd worden, je hoeft er niet meer omheen of van weg te lopen. En je kunt verdriet beleven met diegene die doodgaat voor hij gestorven is. Dat is een rijkdom. Dat is in feite mijn invulling van de stervenskunst: huilen met iemand voor hij gestorven is …”

Referenties [1] Thomasma, D.C., Kimbrough-Kushner, T. Kimsma, G.K., & Ciesielski-Carlucci, C. (eds.) (1998). Asking to die. Inside the Dutch debate about euthanasia. Dordrecht/Boston/London: Kluwer Academic Publishers. [2] Clark, C.C., & Kimsma, G.K. (2004). ‘Medical friendships’ in assisted dying. Cambridge Quarterly of Health Care Ethics, 13, 61-67. [3] Haverkate, I., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B., Maasand, P.J., van der, Wal, G. van der (2001). The emotional impact on physicians of hastening the death of a patient. Medical Journal of Australia, 175, 519-22.

Restte ons alleen nog dr. Kimsma heel harte- [4] SCEN: Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. lijk te danken voor dit interview. [5] KNMG: Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot Dr. Senne Mullie, erevoorzitter van de Federatie Pal-

bevordering der Geneeskunst.

liatieve Zorg Vlaanderen vzw, en Anne-Marie De Lust,

[6] Wal, G. van der (1992). Euthanasie en hulp bij zelf-

stafmedewerker

doding door huisartsen. Proefschrift Vrije Universiteit, Rotterdam, WYT Uitgeefgroep.

Wilt u graag reageren? Mail naar dr. Kimsma:

[7] Youngner, S.J. & Kimsma, G.K. (2012). Physician-

[email protected] en/of dr. Senne Mullie: arsene.

Assisted Death in Perspective. Assessing the Dutch

[email protected].

Experience. Cambridge, Cambridge University Press.

© Maaike Béarelle


Frailty: het oogpunt van de clinicus ook zo dat het hebben van comorbiditeit of het zorgafhankelijk zijn, niet noodzakelijk betekent dat je ook frail bent. Wel is zeker dat het lijden aan chronische ziekten het optreden van frailty versnelt. Er zijn studies bij patiënten met hartfalen, chronische nierinsufficiëntie, suikerziekte en dementie die aantonen dat mensen met deze chronische aandoeningen op jongere leeftijd kwetsbaarder worden dan gezonde ouderen. Bij verouderen, gekenmerkt door een verminderde reservecapaciteit, kan een acuut gebeuren aanleiding geven tot kwetsbaarheid en een kleinere kans op volledig herstel.

Prevalentie van frailty

Begrip in evolutie ‘Frailty’ kan het best omschreven worden als een toestand van extreme kwetsbaarheid en verminderde reserves die leidt tot toenemende afhankelijkheid en overlijden. Het begrip werd een veertigtal jaren geleden geïntroduceerd om een groep van ouderen te beschrijven met een specifieke behoefte aan zorg. Sinds de jaren ‘80 van de vorige eeuw kunnen we een tweetal grote visies op frailty onderscheiden. De ene groep (Fried e.a.) bekijkt frailty voornamelijk als een louter biomedisch concept (smalle visie) (1). Hierbij ligt de nadruk voornamelijk op lichamelijke eigenschappen zoals spierverlies, vertraagde activiteit, snelle vermoeidheid, gewichtsdaling …. In een tweede, bredere visie wordt voornamelijk een biomedisch en psychosociaal model van frailty verdedigd (Rockwood e.a). In dit model worden naast de hierboven vermelde lichamelijke factoren ook mentale (cognitie), affectieve (depressie, angst ..), sociale en omgevingsfactoren (draagkracht van de mantelzorg, opleidingsniveau, financiële factoren en factoren als onaangepast wonen …) meegenomen (2, 3). Ondanks het feit dat frailty vaak gepaard gaat met multipele chronische aandoeningen en verschillende ‘lichamelijke gebreken’ is frailty een begrip dat dient onderscheiden te worden van comorbiditeit (het tegelijkertijd aanwezig zijn van verschillende aandoeningen/ stoornissen) en lichamelijke handicap (disability). Uit studies is gebleken dat ongeveer 26% van de oudere met frailty geen comorbiditeit of zorgafhankelijkheid heeft. Daarnaast is het

De prevalentie (het aantal gevallen in een bepaalde groep mensen in een bepaalde periode) van frailty is sterk schommelend (van 4% tot 59.1%) afhankelijk van de gebruikte definitie en de bestudeerde populatie. Studies tonen dat de prevalentie geslachts- (vrouwen meer dan mannen) en leeftijdsafhankelijk is. Gebruikmakend van de Fried-criteria zien we dat de prevalentie toeneemt met de leeftijd van 4% in de groep 65-69j, naar 9% bij ouderen 75-79j, tot meer dan 26% bij de personen ouder dan 85j.

Gevolgen van frailty in dagelijkse praktijk Frailty op zich is duidelijk gerelateerd aan een verhoogde incidentie van morbiditeit, institutionalisering (langdurig verblijf in ziekenhuis of woonzorgcentrum) en mortaliteit (4). Reeds in 1999 publiceerde Rockwood in de Lancet de gevolgen van frailty op institutionalisering en mortaliteit. Latere grootschalige studies bevestigen de gevolgen van frailty op valincidenten (Hazard Ratio –HR- van 1.23 -2.44), verlies aan zelfredzaamheid (HR 1.79-2.79), hospitalisatie (HR 1.27), opname in woonzorgcentrum (HR 2.6 – 23.98) en mortaliteit (HR 1.63- 6.03) (5). Gezien de belangrijke gevolgen van dit fenomeen voor de oudere lijkt het belangrijk om als zorgverlener zowel actie te ondernemen in de (primaire) preventie als de aanpak (secundaire preventie) van dit syndroom.

enz. zorgen voor ‘active ageing’ en kwetsbaarheid vermijden. Eens kwetsbaarheid aanwezig is onder de vorm van één (prefrailty) of meerdere kenmerken (frailty) zijn er redenen om aan te nemen dat dit fenomeen deels reversibel is of afgeremd kan worden. Bevolkingsonderzoek door Gill toont dat ongeveer 15% van de personen van een prefrail of frail stadium na 18 maanden als niet frail kunnen worden geclassificeerd en dat ongeveer 1 op 4 verschuift van prefrail naar frail en vice versa (6). Dus frailty lijkt niet noodzakelijk een onomkeerbaar proces en de preventie van functionele achteruitgang en mortaliteit dient zo snel mogelijk te starten. Vandaar dat het belangrijk is om frailty en de factoren die frailty veroorzaken tijdig op te sporen met daarvoor ontwikkelde screeningsinstrumenten (zie infra). Hoewel beperkt, is er toch overtuigende evidentie dat de achteruitgang van functionaliteit afgeremd kan worden. Deze evidentie is verschillend van setting tot setting De meest overtuigende evidentie is er voor kwetsbare ouderen tijdens een hospitalisatie. We weten dat hospitalisatie de risicofactor is voor verlies van functie en overlijden bij de kwetsbare oudere. Recente meta-analyses hebben bevestigd dat de systematische medische en psychosociale screening van ouderen, door middel van het Comprehensive Geriatric Assessment (CGA) en de hieraan gekoppelde aanpak door teams op specifieke geriatrische verpleegeenheden, gerelateerd is aan een betere functionaliteit en een kleinere kans op opname in een woonzorgcentrum. Op mortaliteit kon geen meerwaarde van deze aanpak worden aangetoond, vermoedelijk door de reeds gevorderde kwetsbaarheid van de oudere gehospitaliseerd in deze afdelingen (7). Ook voor de thuiswonende ouderen blijken multidimensionele interventies (gericht op verschillende risicofactoren in alle dimensies van het bestaan: lichamelijk, emotioneel, mentaal, gedragsmatig en existentieel) te resulteren in een geringere comorbiditeit, een verminderd risico op opname in een woonzorgcentrum en minder valincidenten. Het grootste voordeel bij deze interventies heeft de minst kwetsbare oudere (8).

Aanpak van frailty In de primaire preventie (frailty voorkomen) is het duidelijk dat een gezonde levensstijl met een evenwichtige en gezonde voeding, voldoende lichamelijke activiteit, sociale interacties, geheugenondersteunende activiteiten

Zoals reeds aangegeven gaat frailty gepaard met een verhoogd risico op mortaliteit en is de kans op reversibiliteit en stabiliteit van dit proces gering bij gevorderde kwetsbaarheid. De vraag stelt zich of frailty een signaal kan zijn


Frailty: het oogpunt van de clinicus om over te gaan tot een ‘goal-directed care’ (doelgerichte zorg) waar planning van medische en andere zorg voor de toekomst (advance care planning) een belangrijke rol kan spelen. Het is zeker zo dat indien, ondanks goede ondersteunende maatregelen, vastgesteld wordt dat ouderen verder functieverlies en gewichtsverlies hebben, het weinig zinvol is om belastende onderzoeken en interventies voort te zetten. Op dat ogenblik dient (zo dit proces nog niet eerder heeft plaatsgehad) in overleg met de patiënt en/of zijn mantelzorger een degelijk zorgplan voor de toekomst te worden afgesproken. Welke interventies lijken vanuit medisch standpunt zinvol en welke zijn voor de patiënt zelf zinvol, blijken twee essentiële vragen voor vroegtijdige zorgplanning. Een aantal aandachtspunten voor de zorgverleners die deze gesprekken met ouderen aangaan zijn terug te vinden in de brochure ‘Aanbevelingen voor vroegtijdige zorgplanning bij ouderen’ (9).

Interventies bij frailty Het onderzoek naar de aard en de modaliteiten van zinvolle interventies is nog volop bezig. Duidelijk is dat interventies moeten gericht zijn op deze domeinen die de functionaliteit van de ouderen in het gedrang brengen. Ze moeten de oudere motiveren en hoop brengen. Empowerment (iemand tot iets in staat stellen) van de oudere en zijn zorgverlener zijn extreem belangrijk voor het slagen van de interventie. Daarom is een patiënt- en familiegerichte aanpak die aansluit bij de noden en behoeften van de ouderen van essentieel belang. Eén van de belangrijkste interventies is de oefentherapie, al dan niet met interventies zoals calorie- en eiwitverrijkte voeding. Een recente Cochrane review toont dat oefentherapie ook bij kwetsbare ouderen een bewezen meerwaarde heeft. Minder effect kan verwacht worden van medicamenteuze interventies. Er zijn zeer controversiële resultaten rond het gebruik van ACE-inhibitoren (ACE-remmers, o.a. om hoge bloeddruk tegen te gaan) in de preventie van functionele achteruitgang. Groeihormoon geeft aanleiding tot toename van spiermassa, maar niet van spierkracht en is gezien de ernstige bijwerkingen ook te vermij-


den. Testosteron verbetert de spierkracht van oudere mannen maar heeft belangrijke bijwerkingen op cardiovasculair vlak en doet het risico op prostaatcarcinoom significant toenemen. Vitamine D verbetert de spierkracht bij ouderen maar enkel bij bewezen deficiëntie (5). Kortom, niet-medicamenteuze interventies lijken het meest effectief maar het probleem met dit type van interventies in de dagelijkse praktijk is de naleving ervan door de oudere patiënt. In de implementatie dient dus rekening gehouden te worden met de werkelijke noden en behoeften van patiënt en/of mantelzorger.

G. Burke, M.A. McBurnie. Frailty in older adults. Evidence for a phenotype. J of Gerontol A Biol Sci Med Sci 2001;56:M146-156. 2. Rockwood, K., R.A. Fox, P. Stolee, D. Robertson, B.L. Beattie. Frailty in elderly people: an evolving concept. CMAJ 1994;150:489-495. 3. Leocadio Rodriquez-manas et al on behalf of the FOD-CC group. Searching for an operational definition of frailty: A Delphi method Based Consensus Statement. The Frailty Operative Definition-Consensus Conference Project. J of Gerontol A Biol Sci Med Sci 2013;68:M62-67. 4. Walter LC, Brand RJ, Counsell SR, Palmer RM, Landefeld CS, Fortinsky RH, Covinsky KE. Development and validation of a prognostic index for 1-year mortality in older adults after hospitalization. JAMA;

Meten van frailty

2001;285:2987-94.

Een eerste voorwaarde om gerichte interventies (hetzij curatief, hetzij palliatief) te starten is het tijdig herkennen van de kwetsbare oudere. Hiervoor is screening door middel van gestandaardiseerde vragenlijsten en/of assessment tools aangewezen (10). In de literatuur wordt in een eerste stap aanbevolen gebruik te maken van één van volgende gestandaardiseerde vragenlijsten (self-assessment door de oudere, d.w.z. de oudere beoordeelt zichzelf) zoals de Tilburg Frailty Indicator (11) of de Groningen Frailty Indicator (12), al dan niet aangevuld met een assessment tool (door een zorgverlener) zoals de ‘gait speed’ (stapsnelheid) (cut of < 1m/sec) of de ‘6 minute walking test’. Eens frailty gedetecteerd, dient een uitgebreid Comprehensive Geriatric Assessment uitgevoerd (MBGST (13) of BelRAI in nabije toekomst). Doel hiervan is een goed beeld te krijgen van de risicodomeinen en op deze wijze gerichte interventies uit te voeren. Belangrijk is dat de zorg voor de kwetsbare oudere steeds een multi- maar liefst een interdisciplinaire aanpak vereist.

5. Clegg A, Young J, Iliffe S, Older Rikkert M, Rockwood K. Frailty in elderly people. Lancet 2013;381:75262. 6. Gill TM, Gahbauer EA, Allore HG, Han L. Transitions between frailty states among community-living older persons. Arch Intern Med. 2006;166:418-23. 7. Ellis G, Whitehead MA, O’Neill D, Langhorne P, Robinson D. Comprehensive geriatric assessment for older adults admitted to hospital. Cochrane Database Syst Rev. 2011 Jul 6: CD006211. 8. Stuck AE, Egger M, Hammer A, Minder CE, Beck JC. Home visits to prevent nursing home admission and functional decline in elderly people: systematic review and meta-regression analysis. JAMA 2002;287:1022– 28. 9. http://ebookbrowse.com/aanbevelingen-vroegt i j d i g e - z o rg p l a n n i n g - b i j - d e - o u d e re - p a t i e n t pdf-d226658158. 10. De Vries NM, Staal JB, Van Ravensberg CD, Hobbelen JSM, Olde Rikkert MGM, Nijhuis-van der Sanden MWG. Outcome instruments to measure frailty: a systematic review. Ageing Res Rev 2011;10:104-114. 11. Gobbens RJ, van Assen MA, Luijkx KG, Schols JM. The predictive validity of the Tilburg Frailty Indicator: disability, health care utilization, and quality of life in a population at risk. Gerontologist 2012; 52: 619–31.

Prof. dr. Nele Van Den Noortgate

12. Schuurmans H, Steverink N, Lindenberg S, Fries-

Medisch diensthoofd zorgprogramma voor de geriatri-

wijk N, Slaets JP. Old or frail: what tells us more? J Ge-

sche patiënt, Universitair Ziekenhuis Gent

rontol A Biol Sci Med Sci 2004;59: M962–65.

Contact: [email protected]

13. Pepersack T; College of Geriatrics and the Belgian Society for Gerontology and Geriatrics. Minimum geri-

Referenties

atric screening tools to detect common geriatric pro-

1. Fried, L.P., C.M. Tangen, J. Walston, A.B. Newman,

blems. J Nutr Health Aging. 2008;12:348-52.

C. Hirsch, J. Gottdiener, T. Seeman, R. Tracy, W.J. Kop,

Zorg voor ouderen begint bij het gebouw zaak van die prikkels kan te vinden zijn bij rondlopend personeel (denk maar aan biepers en karren), bewoners en bezoekers, of bij het verkeer op straat. Naast prikkels van buiten uit, kunnen ook lichamelijke prikkels zoals pijn en de drang om te urineren voor onrust zorgen. Via herkenningspunten binnen en buiten kunnen mensen met dementie zich makkelijker oriënteren. De kunst bestaat erin om de prikkels goed te doseren. Een inplanting in een groene omgeving veroorzaakt veel minder omgevingslawaai en vermijdt veel stress. Geurende bloemen en planten wekken zintuiglijke prikkels op, maar in een rustige omgeving. Wanneer onze psychologe onze bewoners observeert, valt haar op dat de bewoners veel bewegingen zoals wind in de bladeren en vogels in de tuin waarnemen. Die bewegingen behoren tot de eerste waarnemingen van kinderen, en staan dan ook in het langetermijngeheugen gegrift. De aanwezigheid van dergelijke zaken geeft onze bewoners een veilig gevoel. Het zijn ervaringen waar ze nog grip op hebben, die ze kunnen begrijpen en beheersen.

Toen Ronald De Buck voorzitter werd van de toenmalige vzw Le Foyer de la Femme in Gent, stond hij voor een grote uitdaging. Hoe kon hij een gebouw uit 1928 vervangen door een of meerdere nieuwbouwcomplexen en daarbij maximaal rekening houden met de leefwereld, noden en wensen van de bewoners? Door met onverwacht veel omgevingsfactoren rekening te houden, zo blijkt uit zijn relaas over WZC (woon- en zorgcentrum) Weverbos in Gentbrugge, onderdeel van wat ondertussen de De rust van de natuur staat in fel contrast met overkoepelende vzw WZC De Foyer heet. het eerder vermelde straatlawaai. Mensen met dementie zullen lang het geluid van een De inplantingsplaats en het belang van naderende auto herkennen, maar niet meer de natuur Toen in 2006 duidelijk werd dat ons vroegere met de nodige voorzichtigheid en concentragebouw vervangen moest worden door een of tie reageren. meer nieuwe complexen, was de vraag waar In WZC Weverbos hebben we bij de afdewe die zouden plannen: in het centrum van ling voor mensen met dementie een helende Gent of ergens aan de rand van de stad? Een tuin gerealiseerd die de zintuigen prikkelt en complex buiten Gent bouwen was geen optie daaraan gekoppelde herinneringen oproept. omwille van programmatiebeperkingen. Het Een bijzonder aandachtspunt daarbij is onder is een hele oefening om terreinen te vinden meer het gebruik van sterk geurende plandie zich conform de wetgeving nog in de be- ten en bloemen die wat ‘gedateerd’ zijn ofbouwde kom bevinden maar tegelijkertijd een groene inplanting toelaten. Vooral dat laatste speelt een belangrijke rol binnen een helende omgeving. Veel daglicht, verse lucht, een rustige omgeving: het draagt allemaal bij tot het algemeen welzijn van onze bewoners. Uiteindelijk besloot WZC De Foyer voor de rand van Gent te kiezen. Daar wonen veel familieleden van onze bewoners. Door de nabijheid van de natuur konden we ook voor een groene, helende en goed toegankelijke inplanting kiezen.

wel vaak in tuinen voorkwamen tussen 1950 en 1970. Verder staan er geen giftige planten (wat iets anders is dan niet lekker), hebben we aandacht voor de toegankelijkheid en bieden we voldoende schaduw aan. Het geheel hebben we met verhoogde plantentafels aangevuld zodat de bewoners al staand of zittend in een rolstoel kunnen tuinieren. Door een goede samenwerking tussen onze landschapsarchitect en de brandweer van Gent werd het mogelijk om de brandweerweg onder de tuin aan te leggen, zodat de aanblik van deze instelling heel groen oogt.

Kleur en licht beïnvloeden ons Wanneer je een opleiding schilderkunst of fotografie volgt, kom je onvermijdelijk bij de kleurenleer van Johannes Itten terecht. Voor die-hards zijn er ook nog Rudolf Steiner en Johann Wolfgang von Goethe. Goethe publiceerde zijn Entwurf einer Farbenlehre in 1810, Das Wesen der Farben van Steiner is gebaseerd op voordrachten die hij hield tussen 1921 en 1924. Johannes Itten, tussen 1919 en 1922 verbonden aan het Bauhaus, publiceerde zijn hoofdwerk Kunst der Farbe pas in 1961. Het was wachten op Eva Heller met haar Wie Farben wirken (1989) voor een degelijk onderbouwd werk rond kleuren en hun psychologische invloed op de mens. Al met al is dat een vrij jonge tak binnen de wetenschap. Bij de realisatie van WZC Weverbos was een kleurenconsulente in staat om deze theorieën om te zetten in een kleurenpallet voor muren, vloeren, plafonds, gordijnen en meubilair. Haar opdracht was om op basis van warme aardekleuren een kleurenpallet te ontwikkelen waarin de bewoners, de medewerkers en de

Een rustige omgeving is van groot belang voor zorgbehoevende ouderen en zeker voor mensen met dementie. Een teveel aan prikkels voelt voor hen snel als onveilig aan, wat onrust en probleemgedrag veroorzaakt. De oor-


Zorg voor ouderen begint bij het gebouw bezoekers zich goed zouden voelen en de omgeving als aangenaam zouden ervaren. Zelf voegde ze er nog eigen accenten aan toe: de gekozen kleuren zorgden voor een goed contrast tussen vloer, wand en meubilair. Veel van onze bewoners hebben een slechter zicht waardoor een verhoogd contrast (grijswaarden die telkens 30% verschillen) hen helpt om de omgeving beter te zien. Dat vermijdt ook heel wat valincidenten. Wanneer een bewoner even wankelt, kan hij snel de tafel of de stoel vastgrijpen die zich qua kleur duidelijk onderscheidt van de vloer en de wand. De gekozen kleuren houden eveneens rekening met kleurenblindheid en blijven voor deze mensen ook hun contrasterende werking behouden. De verantwoordelijke van het studiebureau voor de technieken zette zijn team op een zoektocht naar de invloed van de lichtintensiteit. Dat leidde onder meer tot de toepassing van dynamisch licht in onze woonruimtes. Daarbij evolueert het licht van wit, op momenten dat onze bewoners actief moeten zijn, naar gelig op rustmomenten. Tevens heeft dat geleid tot een zeer geanimeerd debat rond de keuze van verlichtingsarmaturen en de kleur van het licht voor de kamers van de bewoners. Daar werd voorzien in een scherp wit licht boven het bed, voor wanneer bewoners iets wensen te lezen of wanneer de zorg een duidelijk zicht dient te hebben, maar ook in zachte sfeerverlichting in de rest van de kamer. De bewoner kiest zelf welk type van licht hij op welk moment wenst. In een woon- en zorgcentrum is er niet enkel kunstlicht. De aanwezigheid van grote ramen en natuurlijk licht is van groot belang voor het welbevinden van de bewoners en is eveneens goed voor de aanmaak van vitamine D.

Ondersteunen en teruggeven van mogelijkheden Verhuizen naar een woon- en zorgcentrum gaat zonder meer gepaard met een gevoel van veel verliezen. Veelal via een opname in een ziekenhuis kom je vrij onverwacht in een totaal vreemde omgeving terecht die als laatste stadium in het leven wordt gezien. Daarom dient een gebouw de sociale contacten te faciliteren. De aanwezigheid van een aantal zithoekjes maakt het wat ‘intiemere’ contact mogelijk. Bewoners moeten zich gemakkelijk kunnen verplaatsen. Goed verlichte ruime gangen, voorzien van leuningen, zorgen ervoor dat de bewoners zonder veel moeite in


huis kunnen rondwandelen. Dergelijke leuningen staan overigens ook in de tuin. De kippen en de konijnen van het neerhofje zorgen ervoor dat vele bewoners regelmatig een wandeling in de tuin maken. Gangrevalidatie mag best aangenaam zijn en nog nut hebben.

Tijd voor de bewoners Zorgmedewerkers kiezen voor hun beroep om voor mensen te kunnen zorgen, niet om dossiers bij te houden, op zoek te gaan naar tilliften, tijd te verliezen met onvolledige voorraden enz. De inrichting van een gebouw kan hen heel goed ondersteunen in de zorg voor de bewoners. Het informaticasysteem, met beeldschermen op de kamers/flats en smartphones, zorgt ervoor dat de informatie altijd aanwezig is op de plaats waar die nodig is en in de meest actuele vorm. Geen gerommel meer met papier. Aftekenen en bijhouden van observatiegegevens en parameters gebeurt op het beeldscherm op de kamer, het oproepsysteem helpt hen om specifieke momenten en handelingen te onthouden. Ook aan de ergonomie wordt veel aandacht besteed in de vorm van (demonteerbare) tilliften, een robot voor het klaarzetten van de medicatie enz. Dat maakt dat elke medewerker tijd heeft voor de bewoners, om naar hun verhalen te luisteren en al eens samen met de duofiets in de wijk rond te rijden. Een aangename werkomgeving maakt dat je net dat tikkeltje vriendelijker naar de bewoners kunt stappen.

De resultaten Voor een nieuw woon- en zorgcentrum medewerkers vinden is vrij gemakkelijk. Hoewel na twee jaar het nieuwe er wat af is, blijft het gebouw en de werking toch zijn aantrekkingskracht uitoefenen, ook naar stagiairs toe. Inmiddels zijn de teams gegroeid naar hechte groepen, met een groot onderling respect. Na iets meer dan een jaar werking hebben we de tevredenheid van de bewoners gemeten. Via een benchmark (vergelijking met referentiecentra, nvdr) weten we dat onze instelling zich in de groep van woon- en zorgcentra bevindt met de 10% hoogste klantentevredenheid. Op onze afdeling voor mensen met dementie hebben we het verbruik van psychofarmaca vergeleken met een gelijkaardige afdeling in een ander woon- en zorgcentrum. Daaruit bleek dat het gebruik van onze bewoners tweederden lager ligt dan in het andere huis. Overal in huis is te merken dat onze bewoners actief zijn en genieten van de vele sociale contacten. Wij vinden dan ook dat het meer dan de moeite waard is om als woon- en zorgcentrum ruim aandacht te blijven schenken aan alles wat de bewoner omgeeft: de inplanting, het gebouw, de tuin, het interieur, de ergonomie en de beschikbaarheid van het personeel.

Ronald De Buck Afgevaardigd bestuurder vzw Woon- en Zorgcentra De Foyer, Gent Contact: [email protected]

Zorg voor de frêle oudere. Wie betaalt en hoe? We worden met zijn allen ouder, en daardoor zijn er steeds meer mensen die leven met een belangrijk verlies aan functionele capaciteit (ze kunnen zich niet meer zelf wassen, eten bereiden, zich verplaatsen, … ze kunnen nog moeilijk deelnemen aan het sociaal leven zoals eens gaan kaarten met vrienden …). Hoe gaan de maatschappij en het gezondheidssysteem om met deze ‘frêle ouderen’? Vanuit het perspectief van beleidsmakers vallen vooral de kosten op die deze mensen veroorzaken: talrijke hospitalisaties, opnames in woonzorgcentra, overbelasting van diensten voor thuiszorg en – verpleging, … Kunnen we dat als maatschappij nog blijven dragen? Wie moet dat blijven betalen? Men kan hier echter ook vanuit een ander perspectief naar kijken en vertrekken vanuit het doel van de gezondheidszorg: het maximaliseren van de gezondheid van de mensen binnen de beperkingen van het beschikbare budget, en binnen een ethisch kader waarin iedereen recht heeft op een goede kwaliteitsvolle zorg. We zijn het onszelf verplicht om de prioritaire noden van zorgbehoevenden door de gemeenschap solidair te blijven financieren, waarbij de sterkste schouders de grootste lasten dragen. Een maatschappij zonder die solidariteit is achterlijk. En niet duurzaam. De belangrijkste uitdaging is om zorgvuldig af te lijnen wat men met de gemeenschappelijke middelen wil financieren en wat niet. Als algemeen uitgangspunt kan daarbij gelden dat alle zorg of alle inspanningen die vanuit maatschappelijk perspectief relevant (het moet gaan over ‘zorg die ertoe doet’ en bijdraagt tot kwaliteit van leven), doeltreffend (geeft het een meerwaarde voor de patiënt), kosteneffectief (staat de investering met publieke middelen in goede verhouding tot de effecten), én billijk (krijgen de grootste noden ook prioriteit) zijn, in aanmerking moeten komen voor gemeenschappelijke solidaire financiering. Hoe kan je bovenstaande doelen en principes bereiken voor frêle ouderen? Dit kan via drie pistes: een nieuw financieringsmodel, nieuwe organisatiemodellen en aangepaste kwaliteitsnormen. We weten dat de huidige middelen in de toekomst ontoereikend zullen zijn om de evoluerende zorgbehoeften te financieren. Een mogelijke piste om dat tekort op te vangen is

een uitbreiding van de premie in het kader van de Vlaamse zorgverzekering. Dit is een verplichte universele volksverzekering, met vandaag een betrekkelijk lage premie, die een forfaitaire tegemoetkoming toekent van 130 euro per maand voor de dekking van zogenaamde ‘niet-medische’ kosten die verband houden met een langdurig en ernstig verlies aan zelfredzaamheid. De uitbreiding van die zorgverzekering naar andere dan enkel de ‘niet-medische’ kosten, samen met een stelsel van premies in functie van het inkomen en vermogen is dus een mogelijke piste voor de toekomst. De volgende vraag is hoe we het beschikbare geld besteden. De wijze van vergoeding moet een doelgerichte en geïntegreerde aanpak stimuleren en vermijden dat deze mensen van de ene acute situatie in de andere belanden zonder de noodzakelijke coördinatie. In steeds meer landen zien we dat de vergoeding gebeurt door ‘zorginkopers’ die met (netwerken van) zorgverstrekkers contracten afsluiten voor het bereiken van de meest aangewezen en kwaliteitsvolle zorg aan een optimale prijs. Zorginkopers zijn meestal ziekenfondsen of zorgverzekeraars (bv. Nederland), regionale zorgautoriteiten (bv. Zweden) of soms zelfs huisartsengroepen (Engeland). In ons land kan gedacht worden in de richting van een gelaagd model van zorginkoop, waarbij • de overheid (voor ouderenzorg wordt dat steeds meer de Vlaamse overheid) de beleidsdoelstellingen formuleert, de budgettaire ruimte bepaalt en de grote lijnen uitzet waarbinnen zorginkoop zal plaatsvinden. • de functies van zorginkoper, zorgaanbieder en –gebruiker goed gescheiden worden. • de overheid, samen met die partijen, de contouren uittekent voor de organisatie en vergoeding van zorg. • de zorginkoop gecoördineerd wordt op subregionaal niveau (subregio’s van +/- 120150.000 inwoners). • de ziekenfondsen hun leden-patiënten bijstaan en informatie verstrekken, m.a.w. een rol van ‘broker’ vervullen. Ze hebben daarbij ook een publieke verantwoordingsplicht, die verder gaat dan hun huidige financiële verantwoordelijkheid. In de eigenlijke vergoeding van de zorgverstrekkers moeten meer geïntegreerde betalingsmechanismen komen die een nauwere samenwerking tussen verschillende zorgverstrekkers mogelijk maken. Een piste met veel

mogelijkheden is het hanteren van een persoonsgebonden financiering in functie van de zorgbehoefte, die kan worden aangewend voor de meest geschikte (combinatie van) zorg. De uitdaging zal erin bestaan die zorgbehoefte operationeel te definiëren, de bedragen te bepalen, en diegenen die over de besteding en de keuzes moeten waken aan te duiden. Bij een subgroep met hoge zorgbehoefte zal bovendien vroeg of laat een case manager moeten worden aangesteld. De case manager neemt de coördinatie van de zorg van de frêle oudere op, maar werkt wel onder de verantwoordelijkheid van het zorgverstrekkende eerstelijnsteam (want de patiënt blijft de patiënt van dit team). De case manager kan dan een rol van zorginkoper spelen naar aanbieders van (residentiële) zorg en van technologieën. De beslissing om een case manager aan te stellen is een kantelmoment en die beslissing moet idealiter bekrachtigd worden door een team van zorgverstrekkers, op basis van een transparante indicatiestelling. Naast de basisfinanciering per persoon kan tevens in een duidelijk afgelijnd extra budget voorzien worden om specifieke inspanningen voor kwaliteit te vergoeden (‘pay for quality/pay for performance’). De basisbetaling volgt dus de persoon, terwijl de betaling voor kwaliteit op de instelling/groep van zorgverstrekkers gericht is. Dit vereist uiteraard de uitwerking van een goede set kwaliteitsindicatoren, met bijzondere aandacht voor het meten van de kwaliteit van de coördinatie van de zorg, en een ‘equity’-correctie (equity is de Engelse term voor billijkheid, nvdr). De uiteindelijke bedoeling is dat er een shift komt naar doel-georiënteerde zorg, waarbij grote aandacht gaat naar wat de patiënt zelf nog wil en kan bereiken. Dat vraagt meteen ook een versterking van de positie van de patiënt en de mantelzorger in deze processen, met o.a. vertegenwoordiging van patiënten en mantelzorgers in de beheersen overlegorganen. Prof. dr. Lieven Annemans Hoogleraar in de gezondheidseconomie, faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen, UGent, en hoogleraar in de farmaco-epidemiologie, faculteit Farmaceutische Wetenschappen, UGent Contact: [email protected] Met dank aan Prof. dr. Jan De Maeseneer voor kritisch nazicht, en aan de academische reflectiegroep inzake de 6de staatshervorming in het beleidsdomein gezondheid en welzijn.


De cirkel van leven en dood Interview met Alain Platel mand, die in de loop van de voorbije twintig, dertig jaar niet zo makkelijk weende, terwijl nu precies een dijk is doorgebroken. Maar daarnaast is er ook, bijna letterlijk, een verlichting gekomen. Een soort energie die waarschijnlijk te maken heeft met wat ik heb meegemaakt.

Een ongekende energie?

© Chris Van der Burght

Les ballets C de la B, opgericht door Alain Platel, bestaat volgend jaar dertig jaar. Wat begon als een grap onder vrienden, is vandaag een dansen theatergezelschap met wereldfaam. Allemaal Indiaan (’99), in samenwerking met Arne Sierens, Iets op Bach (‘98), vsprs (2006), pitié! (2008), Out of Context – for Pina (2010), Gardenia (2010), C(H)OEURS (2012): het is maar een greep uit de titels van de compagnie. Een formule is er niet, elke productie vertrekt vanuit een nieuw idee en krijgt vorm tijdens een intens repetitieproces. Telkens weer staat de mens centraal, in zijn onvolkomenheid en zijn zoektocht doorheen het leven, met meer vragen dan antwoorden. Het leek ons een interessant uitgangspunt voor een gesprek over kwetsbaarheid. Maar ook palliatieve zorg, sterven en geboren worden kwamen als vanzelf ter sprake. In april immers overleed de vader van Alain Platel, en enkele weken daarvoor had hij zijn hond Flint laten inslapen. Ingrijpende, maar ook mooie ervaringen, vond hij zelf.

Zou u de voorbije maanden als een ‘kwetsbare’ periode omschrijven? Zowel kwetsbaar als zeer krachtgevend. Kwetsbaar, omdat ik geconfronteerd ben met een soort verdriet dat ik niet kende en het gevoel had het de laatste vijftig jaar te hebben opgespaard. Ik ben een zeer emotioneel ie-


Ja, zeker na het overlijden van mijn vader is dat het geval omdat de voorbije zes jaar heel moeilijk waren. Hij was zeer fragiel. Fysieke aftakeling vond hij zeer moeilijk om dragen, hij klaagde daar ontzettend veel over, en kon daar ook niet goed mee omgaan. Ik ook niet trouwens. Maar de laatste twee dagen en vooral de dag dat hij stierf, waren onwaarschijnlijk, een fantastische ervaring eigenlijk. Ik heb daarna ook gevoeld, door een aantal ogenschijnlijk banale beslissingen zoals: hoe organiseren we het afscheidsritueel, welk prentje kiezen we, op welke dag wordt hij begraven …, dat al die dingen mij op een of andere manier energie hebben gegeven. Ik heb het gevoel dat, zelfs al ben je je ‘rugdekking’ kwijt als je ouders sterven, hij daar nu als een soort van dekentje op mijn schouders ligt. (lacht) Je wordt op zulke momenten toch met existentiële vragen geconfronteerd, en je voelt dan dat er geen tijd te verliezen is. Dat geeft ook kracht.

Met uw opleiding als orthopedagoog had u al vroeg oog voor broosheid. Ik ontdekte in mijn studieperiode het werk van Fernand Deligny. Hij wilde zichzelf geen pedagoog noemen maar werkte met autistische kinderen in een gemeenschap in het zuiden van Frankrijk. En zijn visie was heel positief: hij bekeek die kinderen niet als gehandicapt, ziek of mindervalide, maar eerder als unieke individuen die hem iets zouden kunnen leren over het leven. Dus paste hij zich meer aan aan de manier waarop zij in het leven stonden dan omgekeerd. Heel concreet betekende dat bijvoorbeeld dat hij besliste, omdat taal voor die kinderen een groot euvel was, om weinig of niet met hen te praten en op zoek te gaan naar andere communicatievormen via gebaren, voorwerpen, situaties … De omgeving in de Cevennen en de omstandigheden waarin ze leefden, waren redelijk primitief, we spreken van eind jaren zestig. Die visie inspireerde mij ongelooflijk. Ik had het gevoel dat die kinderen mij meer konden vertellen over beter leven. Ook een stage in een instelling voor mensen met een zware mentale handicap in Loven-

degem, in een groep meisjes tussen 14 en 18 jaar, herinner ik mij. Ik vroeg mij af wat ik kon doen, want ik voelde mij compleet nutteloos. Ik probeerde dan met een van de meisjes die mij sociaal gezien het meest toegankelijk leek, een puzzel in elkaar te leggen, heel eenvoudig. Een hele dag kostte het om het haar aan te leren, en op het einde van de dag kon ze dat: fantastisch! De volgende dag kwam ik terug, en het lukte haar niet meer … De hele filosofie van Deligny heeft mij geholpen in de zin dat ik vooral ben beginnen zoeken naar “hoe leef ik samen met die mensen?” op een eenvoudige manier, waarbij er geen enkele pedagogische druk was van mijn kant, maar waarbij een uitwisseling zou kunnen ontstaan. Dat vond ik een heel boeiend proces en dat leerde mij veel over het leven. Over hoe eenvoudig het soms kan zijn.

Het doet me denken aan een psychiatrisch ziekenhuis in Frankrijk, La Borde, waar de psychiaters gingen samenleven met de patiënten en waar ze qua kleding bijvoorbeeld niet van elkaar te onderscheiden waren. Ja, tijdens mijn studieperiode maakte de antipsychiatrie opgang. Ik herinner me een stage in de psychiatrische kliniek van Armentières, op de kinderafdeling, waar Deligny ook kort als opvoeder gewerkt heeft. Ook daar ben ik erg geconfronteerd met dat anders zijn. Ik herinner me dat ik me dikwijls afvroeg: “waarom bestaan jullie?”. Want als je zo zwaar fysiek en mentaal gehandicapt bent, zie ik daar eigenlijk het nut niet van in. En tegelijkertijd had ik altijd het gevoel dat dat niet zo was, dat er iets gebeurde door hun aanwezigheid naar mij toe, en naar mensen die daarvoor wilden openstaan, dat toch wel zeer levensvoedend was. Ik heb in die periode de fond gelegd voor de manier waarop ik naar het leven wilde kijken. En de vraag “waarom besta je”, is de vraag die ik later ook in mijn werk gesteld heb, en de vraag die ik nu nog altijd aan de dansers stel: “wat is er zo bijzonder aan jou? Wat kun jij ons, mij, de wereld, vertellen? Behalve een bepaalde esthetiek of virtuositeit, wat kun jij vanuit je diepste menselijkheid verder nog communiceren in de voorstelling?”. Voor de dansers die met mij werken is het een vraag waarmee ze voortdurend geconfronteerd worden. Niet vanuit het idee dat ik erboven sta, maar vanuit het feit dat ik die vraag ook voortdurend aan mijzelf stel. Dus in die zin is mijn hele opleiding en vijf jaar orthopedagogisch werk heel be-

langrijk geweest voor wat ik nu doe in een an- mensen waarmee zij werkte en niet vanuit een der vak. positie van “vertel mij eens …”, maar omdat ze zelf met die vragen zat. Haar manier van werDaar klinkt in door dat iedereen uniek is ken heeft dan geleid tot een eigen esthetiek, en iets te zeggen heeft? een heel unieke vormgeving. Dat is absoluut zo. En tegelijkertijd is het ook zo ongelooflijk banaal, het is de twee tegelijk. In uw manier van werken zit veel openIk heb met mijn vader op dat vlak toch geluk- heid maar ook een groot vertrouwen in kig een aantal gesprekken gehad, bijvoorbeeld een organisch groeiproces. als het ging over ons wederzijds beroep. Hij Als ik het in de context van mijn beroep bevond het tof dat ik daar zoveel erkenning voor kijk, heb ik één zekerheid, en dat geldt niet kreeg. Maar dat is zo vluchtig, terwijl hij als ar- alleen voor mezelf maar voor iedereen die ik chitect dingen nalaat die nog op zijn minst vijf- tegengekomen ben: mensen zijn enorme twijtig jaar zullen voortbestaan. Ik voelde ook, op felaars. Ik zie dat niet alleen bij de anderen, het moment dat hij zwakker en zieker begon maar weet dat van mezelf. Eigenlijk ben ik in te worden, hoe nietig zijn geschiedenis werd. dit beroep gerold, en een tijdlang heb ik daar Hij was voor mij toch een heel goede archi- een gigantische onzekerheid over gehad. Tetect, maar op het moment dat hij gestorven is, gelijkertijd heb ik mij door die onzekerheid dacht ik: ja, wat betekent dat ten opzichte van heel open en ontvankelijk opengesteld naar de kosmos bijvoorbeeld? (wijst naar een foto- de mensen met wie ik werkte. Omdat ik dacht: “zij gaan mij helpen als ik dingen wil maken, boek over dat onderwerp) zij gaan mij voeden.”

Het is allemáál vluchtig … Ja, en in mijn vak nemen de linten en de eredoctoraten en dergelijke dat gevoel toch niet weg. Het geeft aan dat wat ik doe niet slecht is, maar ik ben te gevoelig voor het grotere verhaal om niet in te zien dat het allemaal relatief is.

Elk van ons wordt geconfronteerd met kwetsbaarheid en probeert zich ertegen te beschermen. Is het waar dat Pina Bausch, een groot voorbeeld voor u, aan haar dansers vroeg wat ze deden om minder bang te zijn voor het leven? Ja, ja. Ze is voor mij zo belangrijk omdat ze in de hedendaagse dans een lansbreker is geweest. Zij was de eerste die met zo’n virtuoze dansers werkte en hen dat soort van vragen stelde. En de antwoorden ook gebruikte in haar voorstellingen. Wat zo mooi is, is dat zij het beeld brak van ongenaakbaar virtuoze dansers en het terugbracht tot iets heel essentieels, namelijk: het zijn in de eerste plaats mensen zoals u en ik. Ze maakte een soort van patchworkvoorstellingen die opgebouwd werden op basis van improvisaties en beelden die ontstonden naar aanleiding van de antwoorden van dansers. Er zijn boekjes bekend met een eindeloze reeks vragen die zij haar dansers bij het begin van een creatieproces stelde. Zoals de vraag die je aangaf. Maar dat kon evengoed zijn: “hoe heb je Kerstmis gevierd? Of het woord ‘liefde’, kun je dat eens uitbeelden?” Ook zij deed dat vanuit een oprechte vorm van solidariteit met de

je wordt ook geconfronteerd met rare gevoelens die mekaar overweldigen. Maar anderzijds, als mensen daarover mogen praten, worden er vaak fantastische verhalen verteld. Mijn vader is gestorven op 3 april, en we waren met de hele familie in die kamer, dus mijn zussen, mijn broer, mijn moeder, en twee van zijn zussen, een hele dag, tien uur lang. Op het einde van de dag leek het eerder een kampeerplaats: er is gegeten, er is gepraat over heel verschillende dingen, er is geweend, er is gelachen, er is van alles gebeurd. En dat is zo’n vreemde gewaarwording: ik had me altijd voorgesteld dat er een soort van kerkelijke heiligheid zou heersen in zo’n kamer, maar eigenlijk is dat niet zo.

U was in juni 2012 te gast in het boekenprogramma van Fried’l Lesage, en wat opvalt is dat in uw top tien verschillende boeken staan over dood en afscheid nemen: Schaduwkind van P.F. Thomése, Tonio van A.F.Th. van der Heijden,

En u steekt die onzekerheid ook niet weg?

Logboek van een onbarmhartig jaar

mensen daardoor heel onzeker kunt maken – heb ik vooral heel veel positieve reacties gekregen van de mensen waarmee ik werk. Zij vinden het bijna bemoedigend om te zien dat ook ik in zo’n situatie onzeker ben. Er is een soort fond: we zitten allemaal in hetzelfde bad en we kunnen alleen elkaar helpen.

Ja. Ik denk dat dit niet zo uniek is. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen daar dagelijks mee bezig is. In datgene wat ik doe, zijn die thema’s misschien meer aanwezig. Omdat, als je een voorstelling moet maken, dat soort vragen rond het leven en de dood bijna dagelijks in de studio wordt gesteld, op een rechtstreekse of onrechtstreekse manier.

van Connie Palmen … Dus u bent met Nee, door daar redelijk eerlijk over te zijn – deze thema’s al langer bezig dan de ook niet altijd, want er zijn momenten dat je afgelopen maanden?

Om terug te komen op het thema ‘kwetsZo vaak, dat is wel verrassend. baarheid’: volgens sommigen vormt kwetsbaarheid uiteindelijk wel een poort Misschien minder zwaar dan je vermoedt, naar intimiteit. Denkt u dat ook? hoor. Die dingen hangen daar, eigenlijk. Als je Ja, het is de twee ... Als je het vergelijkt met mijn métier, is er zeker vanaf Pina Bausch en later, een tendens ontstaan waarbij op een bepaalde manier alleen maar het fragiele gewaardeerd werd. Alles ging in die richting overhellen, en alles wat te maken had met kracht en kunnen en virtuositeit bleek ineens heel waardeloos. Ik denk dat dat niet klopt. Ik werk graag met mensen die een bepaalde, unieke virtuositeit bezitten, en ik wil dat dan ook heel graag laten zien. Want ook dat is een stuk van het leven. En ook omgekeerd, als ik daarnet vertelde dat ik in feite ‘graag’ praat over die momenten waarbij ik de dood heb zien ontstaan, dan vraag ik me aan de ene kant af of ik dat wel zou doen, want dat is niet alleen mooi:

een voorstelling maakt en je gebruikt bijvoorbeeld bepaalde muziek, dan zit je er eigenlijk al bijna direct in. Voor de nieuwe voorstelling, Tauberbach, is een van de inspiratiebronnen de film ‘Estamira’. Een documentaire over een vrouw van 62 jaar die op een afvalberg in Brazilië leeft. Het gaat niet zozeer over haar armoede, als wel over haar visie op het leven. Ze heeft een bijzondere kijk op het leven, zeer extreem, en alleen al kijken naar die film confronteert je met eindigheid, of verval. Een van de thema’s waar we graag willen rond werken is: hoe probeer je in een zeer onwaardige situatie je waardigheid te behouden? Tja, en voor je het weet ben je over zulke dingen bezig. Ik ben ook een aantal keren indirect met de dood geconfronteerd. Een jaar of drie, vier ge-


leden, op nieuwjaarsdag heel vroeg ’s morgens, was er op weg naar mijn zus een ongeval gebeurd. Ik ben toen uitgestapt en heb daar een heel jonge gast zien sterven. Dat heeft heel veel indruk op mij gemaakt, op een vreemde manier was dat een glorieus moment. Er stonden nog twee mensen bij en we vroegen ons eerst af of we de jongen uit die auto moesten halen, maar intuïtief voelden we aan dat het aan het eindigen was. En we hebben hem toen, onbewust, allemaal aangeraakt. Het was alsof we hem de toelating gaven om te gaan … Het deed me denken aan een kunstwerk van Bill Viola. Ik heb het tien, twaalf jaar geleden gezien in Tate Modern (museum in Londen, nvdr). Het was een video in drie luiken, waarbij je aan de ene kant een vrouw zag die aan het bevallen was: dat was de vrouw van Bill Viola. Aan de andere kant zag je een vrouw in een ziekbed waarvan je voelde dat ze aan het sterven was: dat was zijn moeder. En tussenin een beeld van Viola die in een waterbekken sprong. Maar ik had het gevoel dat er iets meer aan de hand was dan alleen maar de beelden die geprojecteerd werden. Het gevoel, intuïtief, dat die vrouw waarschijnlijk zou bevallen op het moment dat die andere vrouw stierf. Ik vond dat grandioos mooi. Ik ben twee keer bij een thuisbevalling geweest, bij een vriendin van mij, en ik herinner mij hoe bijzonder dat moment was, zo’n ‘moment de suspension’ waarop de adem ingehouden werd. Als mensen soms zeggen dat de wereld even stilstaat, zo’n fractie van een seconde… Ik vond dat onwaarschijnlijk pakkend en ontroerend. Eigenlijk heb ik dat zowel bij die jongen met dat ongeluk, als bij mijn vader, herbeleefd. Die cirkel van dood en leven.

Het menselijke is het materiaal waarmee u werkt. Er wordt mij vaak gevraagd waarover mijn voorstellingen gaan. Als ik zoek naar de terugkerende thema’s, waar ik acht uur per dag mee bezig ben, dan is dat trachten te begrijpen hoe ikzelf en andere mensen proberen hun leven te leven, en hoe ze proberen hun leven te overleven. Als het dan zou moeten gereduceerd worden tot één belangrijke vraag, dan is het die.

Jullie zijn met de compagnie ook naar Palestina getrokken. Ik ben me al in de jaren tachtig gaan interesseren voor die situatie met de Intifada. In de jaren negentig ben ik beginnen samenwerken met joodse danseressen die mij nogal wat konden vertellen over de situatie daar ter plekke en mij duidelijk maakten dat het er echt niet koosjer was. In 2001 werd ik uitge-


nodigd om naar de bezette gebieden te gaan. Ik kreeg het gevoel dat ik daar niet zomaar eventjes op bezoek kon gaan, maar dat ik mij ook op lange termijn wilde engageren, want die situatie sprak mij toch wel heel erg aan. Sindsdien gaan we daar - of ikzelf, of andere mensen van de compagnie - elk jaar naartoe, en werken we samen met mensen van daar, of er komen mensen van daar naar hier. Want ik voelde dat de manier waarop zij leefden en werkten, ons iets kon geven over hoe je met kunst omgaat in zo’n moeilijke situatie. En cultuur, wat betekent dat? Een tweede ervaring was Kinshasa, en voor mij daarvoor al, Burkina Faso. Zowel Palestina als Afrika zijn twee cruciale ervaringen voor mij geweest in het voeden van mijn ideeën, en de ethiek die ik wil ontwikkelen rond het vak waarmee ik bezig ben. Die ervaringen zijn zo belangrijk geweest: zien hoe mensen onder die omstandigheden toch de noodzaak voelen om kunst te maken, dat is een serieuze leerschool.

Zou je kunnen stellen dat uw werk over de jaren geëvolueerd is van uitbundig theater – denk aan Allemaal Indiaan samen met Arne Sierens - naar een zekere verinnerlijking in latere stukken?

handen en armen aan genageld zit. Het staat in mijn huis naast de schouw en op de schouw staan de urne van Flint en de foto’s van mijn vader. Ik ging toch heel vaak naar dat beeld kijken en voelde dat daar een soort troostende kracht uit sprak. Dat en Bach, hebben mij echt wel gesteund. Ik geloof dat echt: kunst troost, absoluut zeker.

We waren aan het einde van het interview gekomen, de recorder ging uit. Maar toen hadden we het nog even over palliatieve zorg, en wat het voor Alain Platel en zijn familie betekend heeft. Een verpleegkundige van palliatieve zorg vroeg of we geen priester zouden roepen. We hadden daar eigenlijk niet aan gedacht. We wisten dat hij zeer zwaar ziek was, maar we hadden niet verwacht dat iemand zou zeggen: “bereid u voor, want het kan voor vandaag of morgen zijn”. Dat was voor ons de grote schok, eigenlijk. Die verpleegster, hoe die zo zorgvuldig kon omgaan met, en zo’n goed oog had voor wat er in zo’n kamer gebeurt, dat vond ik echt merkwaardig. Er was van ons uit naar die mevrouw toe een gigantische dankbaarheid. Het moment van het sterven zelf was heel indrukwekkend, en dan is er die persoon die zo’n juiste timing heeft, zo’n juist gevoel, en zo’n juiste inschatting van die zeven mensen dat ik denk: “wat een talent, iemand die zoiets kan!” Als ik hoor over de achterliggende visie van palliatieve zorg (de vier pijlers van palliatieve zorg en de voorzieningen en organisaties voor palliatieve zorg in Vlaanderen), dan denk ik dat daar iets heel fundamenteels gebeurt rond het zorg dragen voor mensen, en voor alle mensen die met die situatie geconfronteerd worden. Het is echt fantastisch werk. Als we het hebben over Kinshasa en Palestina: daar heb ik de meest ongelofelijke dingen gezien, mensonterend. Als je dan ziet wat wij hier aan comfort meekrijgen en wat wij op dat vlak kunnen: dat is een onbetaalbaar cadeau. Chapeau voor de mensen die daarmee bezig zijn.

Ik denk het wel. Aangezien ik in het begin van mijn loopbaan enorm afhankelijk was van wat mensen te bieden hadden en wilden geven, ging ik in het begin waarschijnlijk ook naar de evidenties, de uiterlijkheden. Ik werkte bijvoorbeeld zeer dikwijls met multiculturele groepen, en de plek van waar ze kwamen en hoe ze eruit zagen, was eigenlijk de eerste informatie die ik gebruikte. Pas toen we begonnen met vsprs in 2006, had ik ook het gevoel dat de thema’s waarmee we bezig waren, inderdaad meer gingen over “wat denk je, wat voel je, wat maak je mee?” en dat we ook in de danstaal die we gebruikten, op zoek gingen naar een taal die verder ging dan alleen maar het illustreren van bepaalde dingen. Daar waar woorden ons ontbreken, neemt het lichaam over. En die taal wordt vaak omschreven als “spastisch, met ongecontroleerde bewegingen, verwrongen, getormenteerd …”. Ik ben een grote fan van het werk van Ber- Anne-Marie De Lust linde De Bruyckere en dat soort van taal zie Stafmedewerker Federatie Palliatieve Zorg je ook in haar werk; daar hebben we echt iets Vlaanderen vzw gemeen. Ofwel zie je daar schoonheid in, ofwel zie je daar alleen maar dode mensen in, of gehakte benen en armen, dat soort dingen. Ik zie daar alleen maar troost en schoonheid in, en ik denk veel mensen samen met mij. Op een goede dag heeft Berlinde mij een beeld cadeau gedaan. Het is voor veel mensen een schokkend beeld om te zien: een stolp over een houten tak waar een sculptuur van twee

Hoeveel sterven kan een mens aan? Broosheid bij de hulpverlener

Hoe broos je bent als hulpverlener in palliatieve zorg heeft veel te maken met hoe je je verhoudt tot ziekte en sterven. Er zijn verschillende manieren waarop we ons hiertoe kunnen verhouden. De eerste manier is de gemakkelijkste, het is de onpersoonlijke manier waarin we ziekte en sterven kennen als een idee. We kennen het omdat we ervan gehoord hebben, omdat we erover gelezen hebben, omdat we regelmatig naar ziekenhuisseries kijken enz. In die verhouding kennen we ziekte en sterven wel, maar het is iets dat ons niet of slechts weinig emotioneel beweegt. Het is een weten, maar geen doorleefd weten. Zo ‘weet’ een tiener wel dat mensen sterfelijk zijn, dat er een einde komt aan ons leven, maar het is een ander weten dan dat van de hoogbejaarde. We kunnen ons ook op een interpersoonlijke manier verhouden tot deze thema’s. Dat gebeurt wanneer iemand die we kennen ernstig ziek wordt. Als deze persoon ons heel dierbaar is, kan dit voor een schok zorgen in ons leven, de idee van ziekte en sterven wordt plots concrete werkelijkheid. Zo krijgt ziekte opeens een veel krachtiger betekenis, die een intense emotionele reactie veroorzaakt. Het weten wordt plots een meer doorleefd weten. Ten slotte kunnen we ziekte ook kennen op een persoonlijke manier doordat we zelf ongeneeslijk ziek worden. Dat is de meest indringende en confronterende verhouding tot ziekte en sterven. Het grijpt ons erg aan als iemand die ons dierbaar is zwaar ziek wordt of sterft, maar er komt toch nog een dimensie bij als we zelf ziek worden en geconfronteerd worden met onze eindigheid.

doorgaans het minst kwetsbaar. Dan is het vrij gemakkelijk om de zogenaamde professionele afstand te bewaren. Zo komen we tot de merkwaardige vaststelling dat het in principe mogelijk is te werken in de palliatieve zorg zonder de dood echt dichtbij te laten komen. We kunnen ons vragen stellen bij de kwaliteit van dergelijke zorg, maar in principe kan het. De situatie lijkt ook vrij duidelijk als we plots in een persoonlijke verhouding zitten ten aanzien van ziekte en sterven. Velen zijn het erover eens dat het dan niet raadzaam is het werken met ongeneeslijk zieke patiënten voort te zetten. Je wordt zodanig opgeslorpt door het eigen ziekteproces, je bent dermate broos, dat het heel moeilijk wordt om emotioneel beschikbaar te zijn voor anderen. Maar er zijn uitzonderingen: sommige mensen slagen erin om in dergelijke moeilijke omstandigheden hun werk als hulpverlener toch op een goede manier voort te zetten (voor een voorbeeld zie de recensie van het boek San. Een gevecht met leukemie verderop in dit nummer). In ons Palliatief Dagcentrum Heidehuis in Brugge ervaren we ook dagelijks dat palliatieve patiënten (die dus een persoonlijke band hebben met ziekte en sterven) veel voor elkaar kunnen betekenen. Toch zien we ook dat deze bezoekers vaak zodanig in beslag genomen zijn door hun eigen ziekteproces dat het hen moeilijk valt om nog aandacht te schenken aan het lijden van anderen. Als bezoeker is dit natuurlijk gerechtvaardigd, voor een hulpverlener ligt dit anders. Een hulpverlener wordt verondersteld tijdens de diensturen te allen tijde de nodige zorg te kunnen geven op meerdere niveaus, dus niet alleen op lichamelijk maar bijvoorbeeld ook emotioneel vlak.

De consequenties van de onpersoonlijke en persoonlijke verhouding voor de hulpverlening en de te ondernemen acties lijken dus vrij helder: bij een onpersoonlijke verhouding kan men doorgaans de nodige afstand bewaren om er niet onderdoor te gaan, als je zelf zwaar ziek wordt, lijkt het raadzaam om jouw activiteiten als hulpverlener al dan niet tijdelijk stop te zetten. Maar hoe zit het met een hulpverlener die plots geconfronteerd wordt met de ziekte van een dierbare (interpersoonlijk)? Wat staat ons dan te doen als individuele hulpverlener, als team en als organisatie? Dat is minder duidelijk … Het overkwam mij zeven jaar geleden. Ik kreeg Wanneer we ons op een onpersoonlijke ma- telefoon van mijn schoonzus met het bericht nier verhouden tot ziekte en sterven, zijn we dat het “absoluut niet goed” ging met mijn

moeder. Ik kwam wat uit de lucht vallen. Toen herinnerde ik mij plots dat mijn moeder die dag een afspraak had in het UZ Gent voor een maag- en darmonderzoek. Zij had al een hele tijd maagklachten die wel tijdelijk wegebden met medicatie, maar nadien steeds terugkwamen. Het ziekenhuisbezoek was blijkbaar bij mij wat op de achtergrond geraakt omdat ik niks ergs vermoedde. De diagnose loog er echter niet om: maagkanker én kanker aan de dikke darm, beide primaire tumoren. Het nieuws sloeg in als een bom, ons leven was opeens totaal veranderd en het zou nooit meer hetzelfde zijn. Vanaf nu zou er steeds een vóór en een na zijn, een leven vóór de diagnose en een leven erna. Ik was mijn onschuld, naïviteit en illusies in één klap verloren. Plots besefte ik dat ik al die jaren wel op de hoogte was geweest van de eindigheid van het leven (als idee), maar dat dit geen doorleefd en doorvoeld weten was. Ik had al een aantal sterfgevallen meegemaakt in de familie, maar dat was intussen zo lang geleden dat ik me alweer volop bezondigde aan wat in het boeddhisme avidya (onwetendheid, verwarring) wordt genoemd. Deze onwetendheid heeft niks met domheid of een gebrek aan informatie te maken. Het is een onbegrip, een verkeerde perceptie van de werkelijke aard van het leven. Eén van de kenmerken van het leven is de vergankelijkheid: alles wat ontstaat, vergaat ook. Wat we ook hebben, we zullen het ooit verliezen; wie we ook zijn, er komt ooit een einde aan; met wie we ook verbonden zijn, er komt ooit een moment van afscheid. We weten het en toch kiezen we er vaak voor om het niet te weten en proberen we onszelf zo overeind te houden. We leven alsof het niet zo is en schrikken vreselijk als we tegen de werkelijkheid aanbotsen. Alles wat me al die jaren had beschermd en met vele lagen had bedekt, was in één beweging opengereten. Ik bleef achter als een onbedekt en blootgelegd wezen, een open zenuw. Verhalen van patiënten kwamen opeens met volle kracht naar binnen, geen sprake meer van afstand (al dan niet professioneel), en ik had dit niet onder controle. De verhalen werkten zo sterk op mij in dat ik bijwijlen verdween in mijn eigen lijden en slechts beperkt of helemaal niet beschikbaar was voor de patiënt. Het werd me bij momenten teveel en ik begon zelfs vermijdingsgedrag te vertonen ... Sindsdien heb ik gelijkaardige verhalen gehoord van hulpverleners die zich door de ziekte van een dierbare plots ontredderd en stuurloos voelden (ook in hun job), ondanks


vele jaren ervaring in de palliatieve zorg. Het is trouwens opmerkelijk dat zelfs een boek dergelijke effecten kan teweegbrengen. Onlangs vertrouwde een verpleegkundige mij toe dat ze gestopt was met haar werk in de palliatieve zorg na het lezen van het boek Tonio van A.F.Th. van der Heijden. De auteur verloor op Eerste Pinksterdag 2010 zijn 21-jarige zoon Tonio bij een verkeersongeval. In dit boek schrijft hij over de dood van zijn zoon en wat het teweeg heeft gebracht in zijn leven en dat van zijn echtgenote. Dit boek had zo een impact op deze verpleegkundige dat ze het gevoel had haar werk niet meer aan te kunnen. Ze sprak ook over een soort bescherming die onherroepelijk was weggevallen, waardoor ze heel diep werd geraakt door het lijden van mensen. Zo diep dat ze volgens haar eigen aanvoelen te kwetsbaar was geworden om nog te kunnen functioneren als beroepskracht. We halen deze verhalen aan om stil te staan bij de vraag of we genoeg doen voor de hulpverlener die weliswaar zelf niet ziek is, maar door omstandigheden (ziekte of overlijden van een dierbare of zelfs het lezen van een boek) heel broos is geworden. Hoe gaan we hiermee om als team en als organisatie? Vangen we deze hulpverleners op een goede manier op, geven we hen genoeg aandacht en de juiste aandacht? Dit is een belangrijke vraag aangezien met het voortschrijden van de jaren iedereen geconfronteerd wordt met de dood in zijn onmiddellijke omgeving. Uit getuigenissen blijkt dat we hier als collega’s soms onhandig mee omgaan. Ik wil hiermee niemand met de vinger wijzen. Dit is begrijpelijk: collega’s spreken vaak over ziekte en sterven op een vrij zakelijke manier (bijvoorbeeld in teamoverleg) en blijven dit natuurlijk doen omdat er steeds patiënten zijn die onze zorg nodig hebben. Daarbij dreigt men wel eens de broosheid van een collega te vergeten; mijn collega komt werken en is dus in staat om te werken, toch? Probleem is echter dat diezelfde zakelijke taal voor een kwetsbaar iemand plots shockerend, beledigend, onfatsoenlijk, gevoelloos kan klinken. Het gevolg is dat men zich soms verontwaardigd, alleen en onbegrepen voelt. Maar er is toch intervisie? Dat is zeker een goede zaak, alleen is de vraag wat men met intervisie kan begeleiden en opvangen, en vooral wat niet. Intervisie is geschikt voor een uitwisseling over hoe het loopt in het werk, wat vlot gaat en wat niet, met welke patiënten we al dan niet moeite hebben en wat dat duidelijk maakt over onszelf. Het hierin beluisterd, erkend en herkend worden, het horen hoe collega’s hiermee


omgaan werkt inspirerend en ondersteunend. Maar is intervisie het geschikte middel om crisissen zoals hierboven beschreven te begeleiden? Ik maakte zeven jaar geleden geen deel uit van een intervisiegroep, maar ik vermoed dat intervisie me slechts beperkt zou hebben geholpen. Ik had behoefte om mij onder te dompelen in mijn innerlijke wereld, in die onderwereld van angst, woede en depressie, zaken die niet meteen de focus zijn van een intervisiegroep … Ik ben zelf op zoek gegaan naar de nodige ondersteuning en had het geluk in contact te komen met iemand die veel ervaring had met dergelijke processen en die bereid was me hierin te begeleiden. Als men mij vraagt wat me toen echt heeft geholpen, denk ik aan twee zaken. In de eerste plaats het mijzelf toestaan ‘kind te zijn van’ in plaats van psycholoog. Het is belangrijk in die momenten van grote kwetsbaarheid iemand te hebben waartegen je alles kunt zeggen, een persoon waarvan je zeker weet dat die jou niet zal veroordelen, wat je ook zegt. Die persoon is best een buitenstaander, iemand die geen betrokken partij is, noch op persoonlijk vlak, noch op beroepsmatig vlak. Ook hulpverleners in palliatieve zorg hebben recht op angst, verdriet, woede, hoop op genezing of stabilisatie van de ziekte (al dan niet terecht) en op hun huiveringen bij de term ‘palliatieve zorg’ als het gaat om dierbaren. Hoeveel kennis en ervaring je ook hebt, het zal nooit de pijn wegnemen als het gaat om iemand die jou dierbaar is. Ten tweede heb ik doorheen die begeleiding het belang leren inzien van de bereidheid ons te laten aantasten door het leven. We hebben een diepgewortelde neiging om alles wat niet leuk is weg te schuiven en we hopen dan het leuke over te houden. Er bestaat echter een radicaal alternatief: het niet-leuke (ziek worden, verouderen, sterven) niet weggooien of verdringen. Niet omdat dit toch niet lukt, maar wel omdat je dan waardevol materiaal verliest voor jouw persoonlijke ontwikkeling. Dat betekent dat we ons niet verzetten tegen (bepaalde aspecten van) het leven, maar ons er juist zo gevoelig mogelijk voor maken. We gaan ons dus niet ‘sterk houden’, een pantser opbouwen, maar ons juist open en ontvankelijk openstellen voor het leven, ook voor wat niet aangenaam is. Als je bereid bent ook de pijnlijke kant te aanvaarden, kan je helemaal in het leven staan en dan gebeurt iets bijzonders: broosheid wordt opeens kracht ... Het moge duidelijk zijn dat we hier een lang verhaal heel kort maken. Dit is een moeilijke weg (ik ben ook nog steeds zoekende), ons ‘ontvankelijk en open opstellen voor alle kanten van het leven’ is niet iets dat je zomaar doet. Het vraagt training, vol-

harding, alertheid en een betrouwbare gids die je af en toe met de nodige humor en mildheid terug op weg helpt. Het gaat dus niet zomaar om een vrijblijvende leuze, er zit een visie, een methodiek en een eeuwenoude traditie achter. Hoeveel sterven kan iemand aan? Uit bovenstaande blijkt dat dit verschilt van individu tot individu en dat iedereen zijn manier heeft om met bepaalde gebeurtenissen om te gaan. Voor sommigen is intervisie of een gesprek met de psycholoog (of een andere collega) voldoende, anderen hebben misschien zelfs daaraan geen behoefte. Anderzijds kunnen we niet ontkennen dat sommige hulpverleners naar aanleiding van een ernstige ziekte bij een dierbare in een crisis terechtkomen. Het is belangrijk dat het nadenken over deze thematiek niet stopt bij de vaststelling dat het voor iedereen anders is. Al te vaak wordt het feit dat er verschillen zijn tussen mensen gebruikt als een soort ‘dooddoener’: het is voor iedereen anders … iedereen zucht eens diep … einde gesprek. Er zit net interessante informatie in die verschillen en het is de moeite waard dit verder te verkennen. Hoe komt het bijvoorbeeld dat bij een bepaald voorval (in dit geval ziekte en sterven bij een dierbare) de ene hulpverlener er bijna of helemaal onderdoor gaat en de andere verder kan werken? Zijn er bepaalde vaardigheden, talenten, copingmechanismen (manieren waarop iemand met problemen omgaat, nvdr) enz. die de ene groep wel heeft en de andere minder? Kunnen we hierin leren van elkaar? Zijn dit vaardigheden die getraind kunnen worden of gaat het om iets dat je al dan niet meekrijgt van bij de geboorte? Als het (deels) gaat om zaken die getraind kunnen worden, moeten die wellicht meer aandacht krijgen in workshops, vorming en dergelijke rond zelfzorg. Hoe gaan we als organisatie en als team het best om met collega’s wiens broosheid door omstandigheden verhoogd is? Er wordt vanuit organisaties reeds heel wat geïnvesteerd in de zorg voor hulpverleners: er zijn de intervisiegroepen en vaak is in het team ook een psycholoog aanwezig die verantwoordelijk is voor (onder andere) de psychosociale ondersteuning van de vrijwilligers en beroepskrachten. Deze middelen hebben vanzelfsprekend hun beperkingen en een werkpunt lijkt ons dan ook een verhoogde alertheid voor wat de hulpverleners die door omstandigheden heel kwetsbaar zijn op dat moment nodig hebben. Hebben ze voldoende steun aan wat door de organisatie wordt geboden of is een doorverwijzing nodig? Het spreekt echter voor zich dat zelfzorg niet

enkel de verantwoordelijkheid kan en mag zijn van de organisatie, we zijn ook individueel verantwoordelijk. Hebben we zelf zicht op wat onze draagkracht verhoogt en wat ons belast? Weten we wat ons energie geeft en wat ons energie kost? Weten we hoe we onze batterijen weer kunnen opladen en doen we dat ook als het nodig is of blijven we maar doorgaan tegen beter weten in? Heb ik een vertrouwenspersoon waar ik terechtkan als het echt moeilijk wordt? Het is ook onze verant-

woordelijkheid om over deze zaken te waken broze collega, en niet te vergeten: ook wijzelf. en te doen wat nodig is. We hebben tenslotte allemaal een beperkte levensverwachting… Er is ook een belangrijke rol weggelegd voor het team. Als team kunnen we (tussen alle drukke bezigheden door) werken aan een nog Alexander Verstaen, PhD betere opvang van een collega die het moeilijk Directeur Heidehuis (Palliatieve Zorg Noord-Westheeft. Het is belangrijk echtheid, empathie en Vlaanderen) onvoorwaardelijke acceptatie niet voor te be- Stichter Perennis (Centrum voor Psychospirituele houden voor de palliatieve patiënt en zijn fa- Zorg, Ontwikkeling en Therapie) milie. Collega’s verdienen dit ook, zeker een Contact: [email protected]

Nieuws van het EAPC-congres in Praag De dertiende editie van het wereldcongres palliatieve zorg vond dit jaar in Praag plaats en had als centraal thema ‘Palliatieve zorg – de juiste weg vooruit’ (Palliative care – the right way forward). Dit congresthema verwijst naar het Handvest van Praag, getiteld ‘Palliatieve zorg – een mensenrecht’, dat gelanceerd wordt door de Europese Associatie voor Palliatieve Zorg (EAPC), de Internationale Associatie voor Palliatieve Zorg (IAHPC), de Wereldwijde Palliatieve Zorgalliantie (WPCA) en Human Rights Watch (HRW). Deze organisaties bundelen hun krachten opdat de toegang tot palliatieve zorg als een mensenrecht zou worden erkend. De volledige tekst van het handvest kan worden nagelezen, ook in het Nederlands, en ondertekend op de EAPC Prague Charter website (http://www.eapcnet.eu/Themes/Policy/PragueCharter.aspx). Gezien de druk die men via het Handvest op vereende wijze wil uitoefenen op regeringen om lijden te verlichten en palliatieve zorg te erkennen als een mensenrecht, hoeft het niet te verbazen dat in de verschillende lezingen postersessies enerzijds de hiaten aan bod kwamen die ervoor zorgen dat palliatieve zorg nog niet overal als een mensenrecht wordt beschouwd en anderzijds de verschillende modellen en manieren om palliatieve zorg beschikbaar en toegankelijk te maken voor iedereen die het nodig heeft. Deze discussies raakten dan ook ethische, wettelijke, economische, medische en sociale uitdagingen die alle zullen moeten worden aangepakt.

werden niet behouden bij de selectie door het wetenschappelijk comité). Vanuit België werden 37 abstracts ingediend en waren er 94 deelnemers. Om inkijk te geven in wat in Praag voorgesteld werd, selecteerde de Stuurgroep Research & Praktijk vijf studies die relevant blijken voor de dagelijkse praktijk van palliatieve zorg. Ze snijden actuele thema’s aan zoals spirituele zorg, het meten van pijn, dementie, de plaats van sterven bij ouderen en de gepastheid van ziekenhuisopnames. Hieronder vindt u een korte inhoud van elk van deze studies. Presentaties van deze en/of andere lezingen op het congres kunt u raadplegen op de website van de EAPC: www.eapcnet.eu > Events > EAPC past congresses > 2013 13th EAPC Congress. Om alvast vooruit te kijken, geven we mee dat het volgende congres, het achtste World Research Congres of the European Association of Palliative Care, een onderzoekseditie betreft en plaatsvindt van 5 tot en met 7 juni 2014 in Lleida, Spanje. Voor meer informatie verwijzen we naar de website van de EAPC. Voor vragen met betrekking tot onderzoek binnen palliatieve zorg of specifiek gericht aan de Stuurgroep Research & Praktijk kunt u terecht bij Let Dillen, researchcoördinator van de Federatie ([email protected]). Maandelijks kunt u ook via onze Nieuwsflash recente onderzoeksontwikkelingen op (inter)nationaal vlak opvolgen.

Studie 1: Sterven met dementie: Symptomen, behandeling en kwaliteit van leven in de laatste levensweek

De weg voorwaarts, waarop het congresthema alludeert, was ook merkbaar in het stijgend aantal deelnemers (dit jaar: 2295 uit 87 landen, tegenover 1172 uit 49 landen vorig Hendricks S.A., Smalbrugge, M., Hertogh, jaar) en de kwaliteit van ingediende abstracts C.M.P.M., & van der Steen, J.T. (slechts 16 van de 1092 ingezonden abstracts Doelstellingen. Aan het einde van het leven

lijden heel wat mensen met dementie aan ernstige symptomen. Toch is er weinig geweten over hoe deze symptomen worden behandeld (vb. type en dosis van medicatie). Deze studie focust daarom op de prevalentie van symptomen en voorgeschreven behandeling. Bijkomend bestuderen de auteurs de verbanden tussen de levenskwaliteit in de laatste levensweek en symptomen bij rusthuisbewoners met dementie. Methoden. Tussen 2007 en 2010 vulden artsen vragenlijsten in over de symptomen en de bijhorende behandelingen in de laatste levensweek van 330 rusthuisbewoners met dementie, en dit binnen de twee weken na hun overlijden. Levenskwaliteit werd gemeten aan de hand van de QUALID (Quality of Life in LateStage Dementia scale). Artsen leidden de (directe) doodsoorzaken af uit de overlijdensakte. Onafhankelijke t-testen en chi-square testen werden gebruikt om groepen te vergelijken, en lineaire regressie om de verbanden met levenskwaliteit na te gaan. Dit onderzoek vond plaats in Nederland. Resultaten. Pijn was het meest voorkomende symptoom (52%), gevolgd door agitatie (34%) en kortademigheid (34%). Opiaten waren de meest toegepaste behandeling bij bewoners met pijn (70%) en bewoners met kortademigheid (69%). Agitatie werd hoofdzakelijk behandeld met anxiolytica (53%). Op het moment van sterven kreeg 76% van alle bewoners opiaten met een mediaan van 90 orale morfineequivalenten en 20% kreeg palliatieve sedatie. Pijn en agitatie waren gelinkt aan een verminderde levenskwaliteit. De grootste symptoomlast werd gevonden bij een overlijden ten gevolge van een respiratoire infectie. Conclusies. Ondanks het feit dat een grote meerderheid van de bewoners opiaten kreeg toegediend, kwamen ernstige symptomen nog vaak voor, waarvan sommige geassocieerd


waren met een verminderde levenskwaliteit maakte dat soms toch werd gekozen voor aan het levenseinde. Mogelijk is de dosering zorg in een ziekenhuis, terwijl thuiszorg aan suboptimaal met betrekking tot het afwegen het levenseinde als een expliciet normatief van effecten en bijwerkingen. Toekomstige ideaal heerst. studies die gebruikmaken van dagelijkse ob- 3. Opname in een WZC: heel diverse en moeiservaties worden aanbevolen om zo te kunlijke beslissingen voor families gingen nen komen tot een betere symptoomcontrole vooraf aan dergelijke opnames. en vermindering van mogelijke bijwerkingen. 4. Besluitvorming: de voorkeuren van ouderen Referenties. waren heel divers en veranderden wanneer Origineel abstract de dood nabij kwam. Hendricks, S.A., Smalbrugge, M., Hertogh, C.M.P.M., Voorkeuren waren niet steeds gerelateerd aan & van der Steen, J.T. (2013). Dying with dementia: waarden en waren vaak beïnvloed door het in symptoms, treatment and quality of life in the last week overweging nemen van de last voor de familie. of life. European Journal of Palliative Care, 49. [Neder- Conclusies. Vroegtijdige zorgplanning is crulandse vertaling door FPZV] ciaal in het ook daadwerkelijk bereiken van Gerelateerde publicatie de plaats van voorkeur voor zorg en overlijHendriks, S.A., Smalbrugge, M., Hertogh, C.M.P.M. den bij oudere patiënten en deze met demen& van der Steen, J.T. (2013). Dying with dementia: tie. Voorkeuren en factoren die plaats van zorg symptoms, treatment, and quality of life in the last en overlijden beïnvloeden waren complex en week of life. J Pain Symptom Manag, Jul 31, epub meebepaald door de noden van families en ahead of print. evolueerden vaak doorheen de tijd.

Studie 2: Wat beïnvloedt de plaats van zorg en van sterven bij ouderen met vergevorderde aandoeningen, dementie inbegrepen? Een systematische review van kwalitatieve evidentie Gysels, M., Johnston, B., Bausewein, C., Petkova, H., Shipman, C., & Murtagh, F. Doelstelling. Het plannen van kwaliteitsvolle zorg aan het levenseinde in termen van toegang tot diensten en tot de voorkeursplaats voor sterven moet voortbouwen op de best beschikbare evidentie. De auteurs namen daarom op een systematische manier de kwalitatieve evidentie door met betrekking tot voorkeuren en factoren die de plaats van zorg en sterven van ouderen met vergevorderde ziektes, dementie incluis, bepalen. Methoden. Deze studie maakt deel uit van een grote systematische review over plaats van sterven van patiënten met niet-oncologische aandoeningen. Zes elektronische databanken, referentielijsten, geciteerde referenties werden doorgenomen. Oorspronkelijke studies met betrekking tot ouderen met vergevorderde ziekte, in alle talen, studietypes en publicatiestatus werden opgenomen. De kwaliteit van de onderzoeken werd nagegaan aan de hand van een standaardlijst. Een narratieve synthese werd ontwikkeld. Resultaten. 23 kwalitatieve studies werden geïdentificeerd, waarvan 7 specifiek met betrekking tot dementie. Deze studies onderzochten onderstaande zaken: 1. Zorg in hospices: de toegang tot zorg in een hospice was problematisch. Deze setting was weinig afgestemd op zorg bij dementie. 2. Thuiszorg: de studies gaven inzicht in wat


Referenties. Origineel abstract Gysels, M., Johnston, B., Bausewein, C., Petkova, H., Shipman, C., & Murtagh, F. (2013). What influences place of care and death of older people with advanced disease, including dementia? A systematic review of qualitative evidence. European Journal of Palliative Care, 57. [Nederlandse vertaling door FPZV]

Studie 3: De gepastheid van ziekenhuisopnames aan het levenseinde: Perspectieven van huisartsen en verpleegkundigen Reyniers, T., Houttekier, D., Cohen, J., Pasman, R.W., & Deliens, L. Doelstelling. Aangezien nog veel patiënten tijdens hun laatste levensdagen getransfereerd worden naar een ziekenhuis, wilden de auteurs nagaan hoe huisartsen en verpleegkundigen dergelijke hospitalisaties bekijken en hoe gepast ze dergelijke hospitalisaties vinden. Methode. Er werden 5 focusgroepen met huisartsen (N = 37) gehouden en drie met verpleegkundigen die werken in een ziekenhuis, de thuiszorg of een rusthuis (N = 23). Deelnemers werden gevraagd naar hun ervaringen met en opinies rond hospitalisaties aan het levenseinde. Ze werden verder bevraagd rond de gepastheid en de vermijdbaarheid van een hospitalisatie bij patiënten met kanker, orgaanfalen of dementie. De transcripten van de focusgroepgesprekken werden geanalyseerd door twee onderzoekers. Resultaten werden op regelmatige basis bediscussieerd in het onderzoeksteam. Resultaten. Over het algemeen waren de deelnemers aan deze studie het erover eens dat een hospitalisatie aan het einde van het le-

ven klinisch gepast is bij een beperkt aantal gebeurtenissen of condities (vb. gastro-intestinale obstructie), en alleen wanneer het waarschijnlijk is dat er een voordeel op het vlak van comfort kan worden geboden, wat enkel bereikt kan worden via een diagnose of behandeling in een ziekenhuis. Daarnaast was er ook overeenstemming rond het feit dat een hospitalisatie aan het einde van het leven gepast is wanneer ze een psychosociaal effect heeft dat in overeenstemming is met de wensen van de patiënt of zijn familie (vb. het wegnemen van angst) of wanneer de huidige zorgsetting niet meer in staat is om op continue basis adequate zorg te verlenen en alternatieve zorgsettings niet voor handen zijn. Conclusie. Huisartsen en verpleegkundigen zijn het erover eens dat een groot deel van de hospitalisaties aan het einde van het leven vermeden kunnen worden, hoewel ze gepast kunnen zijn, rekening houdend met psychosociale voordelen en het gebrek aan adequate sub-acute alternatieven. Deze bevindingen zullen gebruikt worden om een assessmentprocedure op te stellen die het mogelijk moet maken om na te gaan of een hospitalisatie aan het einde van het leven gepast of nodig is. Deze studie maakt deel uit van de FLIECE studie, gesponsord door IWT. Referenties. Origineel abstract Reyniers, T., Houttekier, D., Cohen, J., Pasman, R.W., & Deliens, L. Appropriateness of hospital admissions at the end of life: Perspectives of GPs and nurses. European Journal of Palliative Care, 110. [Nederlandse vertaling door FPZV]

Studie 4: Het meten van pijn en comfort bij dementie aan het levenseinde Van der Steen, J., Sampson, E.L., Vandervoort, A., Lord, K., Pautex, S., Shvartzman, P., Van den Block, L., Sacchi, V., Van den Noortgate, N.J. Doelstellingen. Deze studie wil items en domeinen, die gebruikt worden in instrumenten die pijn en comfort beogen te meten bij ernstige dementie of dementie aan het levenseinde, in kaart brengen en vergelijken. Methode. De auteurs onderzochten elk individueel item en de beschikbare beschrijvingen in terdege getoetste instrumenten die pijn (PAINAD, PACSLAC, Doloplus) en comfort (gebrek aan comfort en levenskwaliteit inbegrepen: DS-DAT, DisDAT, EOLD-CAD, QUALID) beogen te meten. Drie onafhankelijke beoordelaars (een verpleegkundige, psycholoog en epidemioloog) ondernamen een conceptuele analyse, waarbij alle items in domeinen werden gecatalogeerd en dit zonder te verwijzen

naar reeds bestaande referentiekaders. Resultaten. Alle beoordelaars identificeerden fysieke, sociale, gedragsmatige, en ADLdomeinen. Er was echter minder consensus over het psychologische domein, meer bepaald over het onderscheid tussen ‘stemming’ en ‘affect’, en over de categorisering als ‘gedragsmatig’, ‘sociaal’, of ‘spiritueel’. Verder bleken items die verwijzen naar verschillende niveaus van observatie moeilijk te classificeren: deze die een exacte observatie vereisen van vocalisatie, gezichtsexpressie of lichaamstaal (vb. wenkbrauwen optrekken, naar een kant leunen) versus items die verwijzen naar veranderingen of bredere concepten die enige interpretatie vereisen (vb. boos, vredig). Op basis van deze bestudering van die specifieke instrumenten blijkt het verschil tussen pijninstrumenten onderling (vb. PACSLAC en Doloplus met betrekking tot gezichtsuitdrukkingen) groter te zijn dan het verschil tussen een pijninstrument en een comfortinstrument (PAINAD en DS-DAT). Wat de items betreft, was ‘behoeden’ (cf. ‘guarding’) enkel aanwezig in een pijnschaal. De grootste verschillen betroffen bijkomende items bij de instrumenten voor comfort, zoals ‘positieve’ items (oogcontact, tevreden gezichtsuitdrukking, ontspannen lichaamstaal) en items die andere concepten. meten (vb. verdriet en angst). Conclusie. Pijn- en comfortinstrumenten dekken bijna identieke domeinen. Comfortinstrumenten bevatten een bredere itempool. Sommige items (gebrek aan positieve indicator) kunnen getoetst worden op toegevoegde waarde voor pijninstrumenten. Verdere gelijktijdige testing van pijn- en comfortinstrumenten is nodig om de geldigheid van elk item na te gaan voor het meten van pijn of (dis)comfort.

men een leidraad rond spirituele gesprekken welkom zou heten, indien een dergelijk instrument niet té gestructureerd of té religieus getint zou zijn en indien het bruikbaar zou zijn in de praktijk. Doel. Deze studie wil nagaan wat de ervaringen zijn van huisartsen, verpleegkundigen en patiënten met het Nederlands ars moriendi model als leidraad voor spirituele gesprekken in de palliatieve thuiszorg. Methode. Een kwalitatief semigestructureerd interview pilootstudie in Vlaanderen Resultaten. Alle professionele hulpverleners (N = 7) ervoeren het ars moriendi model als een nuttige leidraad bij het spreken over spirituele zaken aan het levenseinde. Ze benadrukten het belang van het aanpassen van de vragen aan de patiënt die voor je zit en van het spreiden van een dergelijk gesprek over meerdere contactmomenten. De palliatieve patiënten (N = 4) waardeerden deze gesprekken en adviseerden de hulpverlener om een open houding aan te nemen, genoeg tijd te nemen voor spiritueel welzijn, en hen te volgen in hun spiritueel proces. Zowel hulpverleners als patiënten benadrukten het belang van een vertrouwensrelatie om spirituele gesprekken te kunnen starten. Conclusie. Vlaamse hulpverleners ervoeren het ars moriendi model als nuttig in het ondersteunen van spirituele gesprekken, op voorwaarde dat het model gebruikt wordt op een spontane en intuïtieve manier, aangepast aan de noden van de patiënt. Palliatieve patiënten worden aan de hand van de vragen van het model gestimuleerd om na te denken over hun spirituele noden en bronnen. Referenties. Origineel abstract Vermandere, M., Bertheloot, K., Buyse, H., Deraeve, P.,

Referenties.

De Roover, S., Strubbe, L., Van Immerseel, I., Verman-

Origineel abstract

dere, S., Voss, M., Aertgeerts, B. (2013). Implementing

Van der Steen, J., Sampson, E.L., Vandervoort, A., Lord,

the Ars Moriendimodel in Palliative Home Care: A pilot

K., Pautex, S., Shvartzman, P., Van den Block, L., Sac-

study. European Journal of Palliative Care, 144. [Ne-

chi, V., Van den Noortgate, N.J. (2013). Measuring pain

derlandse vertaling door FPZV]

and comfort in dementia at the end of life. European

Gerelateerde publicatie van Vermandere M.

Journal of Palliative Care, 85. [Nederlandse vertaling

Vermandere, M., Bertheloot, K., Buyse, H., Deraeve, P.,

door FPZV]

De Roover, S., Strubbe, L., Van Immerseel, I., Verman-

Studie 5: De implementatie van het Ars Moriendi model in palliatieve thuiszorg: Een pilootstudie Vermandere, M., Bertheloot, K., Buyse, H., Deraeve, P., De Roover, S., Strubbe, L., Van Immerseel, I., Vermandere, S., Voss, M., Aertgeerts, B. Doelstellingen. Het nagaan van het spiritueel welzijn van palliatieve patiënten wordt door professionele hulpverleners vaak als moeilijk beschouwd. Eerder onderzoek toonde aan dat

dere, S., Voss, M., Aertgeerts, B. (2013). Implementation of the ars moriendi model in palliative home care: a pilot study. Progress in Palliative Care: science and the art of caring. Let Dillen Researchcoördinator Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw i.s.m. Prof. Dr. Johan Menten en de Stuurgroep Research & Praktijk Contact: [email protected]


Boekennieuws

Nu en straks. Over palliatieve zorg. Beeldboek Sofie Sergeant, illustraties van Saar De Buysere Garant Uitgevers nv, Antwerpen, 2013, 32 pagina’s ISBN 978 90 4413 028 7 Vormingscentrum Handicum heeft samen met de Oostvlaamse Netwerken Palliatieve Zorg en het Netwerk Palliatieve Zorg arr. Leuven (Panal) het beeldboek Nu en straks ontwikkeld. Het is in eerste instantie bedoeld om delicate en moeilijke onderwerpen zoals ongeneeslijk ziek zijn, palliatieve zorg en sterven, bespreekbaar te maken bij mensen met een verstandelijke beperking. Het beeldboek gaat vergezeld van een handboek met achtergrondinformatie voor ondersteuners, en van een persoonlijk werkboek voor degene die zelf ziek is. Omdat uitsluitend met beeldmateriaal gewerkt wordt, is het boek eveneens bruikbaar voor kinderen, mensen met psychisch lijden of mensen met psychiatrische problemen, en anderstaligen.

reacties die een prent bij de patiënt oproept: het zijn niet alleen de prenten op zich, maar ook de kleine details die het gesprek op gang kunnen brengen. Je krijgt via het beeldboek zicht op het unieke van het verhaal van de patiënt: wat ziek zijn voor hem of haar betekent. De prenten beslaan bijna alle facetten van het ziekteproces die een palliatieve patiënt doormaakt. En toch biedt het boek ook voldoende ruimte om te kunnen inspelen op de veranderingen die personen meemaken in hun palliatieve situatie. Je kunt de prenten los van elkaar gebruiken, of zelfs terugkeren op reeds eerder besproken prenten. Het werkboekje van de patiënt vormt daarbij een belangrijke hulpbron om het verhaal in achter te laten. Ik merk dat het werken met het beeldboek Nu en Straks zowel voor mezelf als voor de patiënt een belangrijke hulpbron is geworden. En om de ondersteuning van de patiënt draait het toch allemaal?

Palliatieve zorg bij personen met dementie Jo Lisaerde en Maartje Wils Kluwer, Mechelen, 2012, 94 pagina’s ISBN 978 90 4654 2507 Het is ondertussen genoegzaam bekend dat de vergrijzing van de bevolking en de stijging van de levensverwachting helaas ook gepaard gaan met een toename van leeftijdsgebonden aandoeningen zoals dementie. Ondanks een wereldwijde zoektocht naar een goede medische behandeling van dementie staat de geneeskunde momenteel nog vrij machteloos tegenover deze aandoening. Velen, waaronder prof. Christine van Broeckhoven (Universiteit Antwerpen), voorspellen dan ook dat we ons als samenleving moeten voorbereiden op “een tsunami van dementie”. Voor Vlaanderen zou dat betekenen dat we rekening moeten houden met een stijging van het aantal personen met dementie van wel 30% tegen 2020. Aangezien dementie een voorlopig onherstelbare degeneratieve ziekte is, betekent dit dat steeds meer ouderen zullen sterven met dementie. Ze sterven niet noodzakelijk aan hun dementie maar wel met dementie, en dat heeft door de toenemende wilsonbekwaamheid zo zijn gevolgen voor de palliatieve zorg. Die palliatieve zorg is, zo blijkt uit internationaal onderzoek, relatief goed, maar nog voor verbetering vatbaar. Zo is er nog sprake van overbodige transfers in de laatste levensfase en zijn er nog bijzonder weinig mensen met dementie die hun wensen en voorkeuren rondom hun levenseinde expliciet benoemen.

Wim Duran Psycholoog Netwerk Palliatieve Zorg Aalst – Dendermonde – Ninove Contact: [email protected] Het beeldboek, het handboek en het persoonlijk werkboek zijn verkrijgbaar via Handicum (www. Het project kwam tot stand in samenwerking handicum.be) en bij Panal (www.panal.be). met prof. dr. Geert Van Hove (Universiteit Gent), de Netwerken Palliatieve Zorg van Oost-Vlaan- Noot van de redactie deren en het Netwerk Palliatieve Zorg arr. Leu- In het kader van het project Nu en straks ontwikven. Het werd verder ondersteund door de kelde Handicum ook twee folders over dit thema: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, Provincie Palliatieve zorg en mensen met een verstandelijke Oost-Vlaanderen, Provincie Vlaams-Brabant, het beperking bevat informatie voor hulpverleners Steunfonds Marguerite-Marie Delacroix en het uit de palliatieve zorg, Verstandelijke beperking en palliatieve zorg is bedoeld voor mantelzorgers Dela-Fonds. en begeleiders van mensen met een verstandeZelf was ik niet vertrouwd met het werken met lijke beperking. Beide folders zijn gratis toegan- In de reeks Cahier Ouderenzorg van Kluwer beeldboeken. Hoewel ik al verschillende boeken kelijk op www.handicum.be/project/nuenstraks. verscheen eind vorig jaar de publicatie Palliatieve zorg bij personen met dementie van Jo Lide revue had zien passeren, bleef ik aarzelen om met dit middel aan de slag te gaan. Ik denk dat Voor wie meer informatie over het thema zoekt, saerde en Maartje Wils. Beide auteurs hebben het enthousiasme van Sofie Sergeant bij de voor- is er in het najaar de studiedag Ik moet je iets een lange praktijkervaring als respectievelijk stelling van het boek mij over de streep trok om vertellen en een recent verschenen artikel over arts palliatieve zorg in een woonzorgcentrum en dit boek effectief ter hand te nemen in de psy- Nu en straks in het Vlaams Tijdschrift voor Or- als coördinator van een palliatief zorgteam in dechologische ondersteuning van een persoon met thopedagogiek, jaargang 32 nr. 2 – 2013. Ook mentiezorg. De publicatie ademt die doorleefde een meervoudige beperking. Nu merk ik dat het deze informatie vindt u op de hierboven vermelde praktijkervaring dan ook uit. Het blijft echter niet bij een reflectie op die praktijk, ook het internatibeeldboek letterlijk en figuurlijk ruimte schept website. onaal beschikbare wetenschappelijke onderzoek om een niet voor de hand liggend thema met naar levenseinde en dementie wordt in stelling personen met een beperking aan te kaarten. gebracht. De publicatie start met een beschrijving van wat De grootte van het boek (de auteur omschreef dementie is, welke soorten te onderscheiden zijn het mooi als een “vierbillenboek”) nodigt uit, of en de invloed daarvan op palliatieve zorg. Vandwingt je zelfs, om fysieke ruimte te creëren om uit het oogpunt van palliatieve zorg is met name een gezamenlijk gesprek te voeren. het verschil in wilsonbekwaamheid niet onbeEn hoewel over smaken en kleuren niet te dislangrijk. Vooral in een vroeg stadium hebben de cussiëren valt, merk ik ook dat de illustraties verschillende soorten dementie nog verschil‘uitnodigen’. Meermaals ben ik verrast door de


lende symptomen, in latere fases lopen die gelijk (al zullen individuele situaties natuurlijk van elkaar blijven verschillen). In die latere fasen zijn de symptomen van mensen met dementie vergelijkbaar (maar langduriger aanwezig) met die van kankerpatiënten. Een tweede deel van de publicatie zoomt in op de verschillende aspecten van besluitvorming rondom palliatieve zorg. Patiënt, mantelzorgers, huisarts en multidisciplinair team zijn hierbij de betrokken actoren. Belangrijk hierbij is het anticiperen op wilsonbekwaamheid en daarom het in een vroeg stadium bevragen van de wensen van de patiënt, eventueel inclusief het opstellen van een wilsverklaring en het benoemen van een vertrouwenspersoon. Bijzondere aandacht en zorgvuldige communicatie is nodig als er in de laatste levensfase nog een wijziging in de zorgsetting doorgevoerd wordt, bijvoorbeeld opname in een geriatrische eenheid van een ziekenhuis. Vervolgens geven de auteurs informatie over de meer praktische aspecten van palliatieve zorg, zoals over voeding en vocht, hoe omgaan met pijn (en het herkennen van pijn!), ligcomfort en het vermijden/behandelen van doorligwonden. Met name herkenning van pijn is bij dementie een onderschat probleem, en daarom geven de auteurs extra aandacht aan observatieschalen (de PAINAD en PACSLAC zijn ook in vertaling in bijlage opgenomen). Ten slotte eindigt het boek met hoofdstukken over psychosociale en spirituele zorg voor de patiënt en zijn naasten. Belangrijk hier is oog te hebben voor het soms jarenlange verliesproces voor het overlijden, de anticipatorische rouw. Doorheen het boek maken we kennis met de casus van Mia, een 87-jarige dame met dementie. De casus illustreert het overige materiaal uit de publicatie en maakt het erg concreet. Het boek is ook rijkelijk voorzien van checklists en lijstjes met aandachtspunten, wat het geheel erg overzichtelijk maakt. Met dit boek komt veel praktische informatie beschikbaar, maar is het laatste woord over palliatieve zorg bij personen met dementie nog niet gezegd. Er wordt volop geïnvesteerd in onderzoek en voortschrijdend inzicht. Zo loopt er momenteel een initiatief van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, in samenwerking met het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, rond een richtlijn vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie (in kader van projectoproep Koning Boudewijnstichting ‘Vroeger nadenken … over later: Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie’). Verder loopt er een promotieonderzoek bij LUCAS over palliatieve zorg bij personen met dementie in woonzorgcentra en een vergelijkbaar promotieonderzoek aan de VUB. Wie weet vormen deze initiatieven binnen enkele jaren stof voor een herwerkte uitgave van dit boek.

Jan Steyaert, PhD Wetenschappelijk medewerker Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw Contact: [email protected]

Wegwijzers naar bijzondere noden. Over kwaliteit van zorg en communciatie Jan De Lepeleire en Manu Keirse (red.) Acco, Leuven-Den Haag, 2013, 199 pagina’s ISBN 978 90 3348 797 2 Dit boek is het derde deel van een vierdelige reeks over patiëntgerichte zorg en communicatie. Alle delen vertrekken vanuit eenzelfde premisse: de mate van tevredenheid over de relatie met zorgverleners wordt bepaald door de wijze waarop de communicatie verloopt (p. 7). Het voeren van adequate communicatie is daarom even essentieel als het beschikken over zorgvuldige procedures en handleidingen voor medischtechnische interventies. Het eerste boek reikte de basiskennis aan, het tweede boek focuste op communicatie in moeilijke situaties, het derde hier voorliggende boek richt zich op communicatie met patiënten met bijzondere noden: personen die agressief gedrag stellen, personen met seksuele problemen, patiënten uit andere culturen, mensen die gegeven adviezen niet of slechts gedeeltelijk opvolgen, mensen met medisch onverklaarbare klachten, personen met een verslaving, patiënten met dementie, personen die aan een psychose lijden, hulpvragers met een doodswens en personen met verstandelijke beperkingen. De meeste bijdragen in dit derde deel staan op naam van artsen en klinisch psychologen. Wat blijft hangen na lectuur van dit boeiend, vlot geschreven, verzorgd uitgegeven boek? - Het conflictueus gesprek wordt geanalyseerd, tips worden aangereikt om dit gesprek om te buigen. Inzicht leidt tot uitzicht, zo heet dat. - Elke professional wordt uitgenodigd een open houding aan te nemen en zo actief de mogelijkheid te creëren voor de patiënt die met vragen rond seksualiteit zit, om hierover in gesprek te gaan. In de communicatie zet de hulpverlener best een biopsychosociale bril op. Een beknopt model voor een seksuele anamnese wordt voorgesteld. Vuistregels, tips en tricks worden gedeeld met de lezer. - Vanuit de vaststelling dat de communicatie tussen hulpverlener en migrant nog altijd problematisch verloopt, pleiten de redacteurs voor een etnosensitieve benadering. Men dient zich bewust te zijn van het bestaan van cultuurgebonden

taboeonderwerpen. Tegelijkertijd mag de hulpverlener een patiënt niet louter als een product van zijn of haar cultuur beschouwen. De suggestie om in elke opleiding tot hulpverlener een module ‘culturele competentie’ in te bouwen, zal niet in dovemansoren vallen bij verantwoordelijken in onderwijsinstellingen. - Met het oog op gedragsverandering bij mensen die adviezen nauwelijks opvolgen, is informatie geen voldoende voorwaarde en is het overaccentueren van de negatieve kanten een weinig behulpzame strategie, zo stellen de auteurs. Handelen vanuit een groot en arrogant ‘weten’ wordt iedere therapeut afgeraden. - Chronisch ziek zijn bij mensen met medisch onverklaarbare klachten vraagt om acceptatie en adaptatie vanwege de hulpverlener binnen een relatie die meer te maken heeft met gidsen dan met leiden, meer met dansen dan met worstelen, en minstens evenveel met luisteren als met praten (p. 119). - Voor de aanpak van verslaving blijft het leggen van een goed contact met de patiënt en het bewerkstellingen van een vertrouwensrelatie, de eerste en belangrijkste vereiste. - Aandachtspunten voor het gesprek met dementerende patiënten en hun familieleden komen uitvoerig aan bod. - In communicatie met personen met een psychotische aandoening geldt nog meer dan in communicatie met andere patiënten dat hulpverleners het spoor van de patiënt dienen te zoeken en te volgen, stil te staan bij de ‘buitenkant’ om te blijven luisteren naar de achterliggende vragen, de binnenkant (p. 146). - Bij personen met een doodswens maakt goede communicatie een goede risico-inschatting mogelijk. Hierbij is de vertrouwensrelatie die verbinding, hoop en perspectief biedt, opnieuw de basis. - De redacteurs beschouwen moeilijkheden in communicatie met personen met een verstandelijke beperking niet als een louter individueel defect, maar als een gevolg van de belemmerende interactie van de persoon met bepaalde drempels in zijn of haar sociale context. De lezer krijgt zinvolle suggesties om te communiceren op affectief, protosymbolisch en symbolisch communicatieniveau. Zoals in de twee eerder verschenen delen worden ook in dit derde deel verschillende communicatiemodellen toegepast op concrete casussen die de afzonderlijke bijdragen en het boek in zijn geheel realistisch en authentiek maken. Het derde deel oogt wel minder multidisciplinair dan de voorgaande twee delen. Kenschetsend hiervoor is bijvoorbeeld dat de behandelende arts wordt opgeroepen voldoende tijd te steken in het begeleiden van hulpverleners van personen met dementie, hen voldoende informatie te geven en raad te verstrekken, en zo nodig, met respect voor ieders competentie, corrigerend en bijsturend op te treden (p. 144). Dit geldt, me dunkt, voor iedere beroepsgroep ten aanzien van colle-


bij zijn zus heeft gezien, wil hij zelf niet meemaken. We zien hoe verschillende zorgverstrekkers met Adelin over zijn euthanasiewens spreken en hoe die wens in het interdisciplinair overleg wordt besproken en getoetst. Ook Adelins familie, bij monde van een neef, wordt bij dit overlegproces betrokken. Later zien we Adelin echter boos worden wanneer zijn huisarts zijn euthanasiewens wil bespreken: “Jullie hebben makkelijk spreken. (…) Je pakt een mens zijn leven, weet je dat?” Adelin wil geen euthanasie (meer). Deze nieuwe wens wordt gerespecteerd. Er wordt afgesproken dat er geen nieuwe behandelingen meer worden opgestart en enkel comfortzorg zal worden gegeven. Adelin heeft veel pijn en gaat snel achteruit. Sedatie dringt zich op. Adelin raakt in een coma. In het bijzijn van zijn familie overlijdt hij. Ik denk aan de woorden van Adelins neef. Adelin wou niet sterven op de wijze van zijn zus, maar is Toon Quaghebeur, PhD Departementshoofd Gezondheidszorg en Tech- het nu toch gebeurd zoals toen bij haar …? nologie KHLeuven Bij de deskundigen in het tweede deel van Adelins Contact: [email protected] verhaal worden twee grote lijnen zichtbaar: enerzijds diegenen die uitgaan van Adelins huidige situatie en dus niet zouden ingaan op zijn in het verleden gestelde vraag naar euthanasie, anderzijds diegenen die Adelins wens, toen hij wilsbekwaam was, ook nu willen respecteren. Telkens End Credits wordt er ruimte voor nuancering en zorgvuldigEen informatief document heid gelaten. De thematiek wordt hierdoor schervan Marc Cosyns en Alexan- per gesteld: wat is de waarde van een verzoek tot der Decommere euthanasie, geuit toen men wilsbekwaam was, DVD. Nederlands wanneer men dat niet langer is? Welke zekerheid gesproken. 58 minuten. heb je dat jouw voorafgaande verklaringen geresKan besteld worden via pecteerd zullen worden op het moment dat het www.endcredits.be. nodig is? En opnieuw wordt de bal in het kamp van de kij“ ’t Is mijnen tijd”, zegt Irma in de film Minder ker gelegd: denk zelf, bepaal zelf je standpunt. dood dan de anderen (1992) van Frans Buyens. Ze heeft het met haar arts over de uitvoering van eu- Eva is een dertiger die lijdt aan een psychiatrithanasie. Het is de openingsscène van de docu- sche aandoening. Ze heeft heel wat therapieën mentaire End Credits die dr. Marc Cosyns samen gevolgd, medicatie geprobeerd: niets hielp daadmet Alexander Decommere maakte, 20 jaar na de werkelijk. Haar huisarts hoort haar vraag naar film van Frans Buyens, 10 jaar na de goedkeuring euthanasie. Twee andere artsen volgen hem met van de euthanasiewet. een positief advies. Omdat Eva haar organen wil Met End Credits toont Marc Cosyns een aantal doneren, moet de euthanasie in een ziekenhuis knelpunten in de huidige wetgeving, meer be- worden uitgevoerd. Het ethisch comité van het paald de vragen naar euthanasie van mensen die ziekenhuis buigt zich over de zaak, geeft negatief dementerend zijn of die een ongeneeslijke psy- advies voor de orgaandonatie en adviseert Eva chiatrische aandoening hebben en niet terminaal om opnieuw therapie op te starten. Een zware ziek zijn. Daar wringt het schoentje en daar gaat klap voor Eva. deze film dan ook over. Marc Cosyns legt de vin- De deskundigen hebben het voornamelijk over ger op de wonde en doet dit op zijn eigen wijze. de rol van het ethisch comité van het ziekenhuis De kijker krijgt een aantal situaties te zien en en niet zozeer over de euthanasievraag. Een gehoort deskundigen hun mening over de materie miste kans? De meningen zijn verdeeld. Sommiverkondigen. Het is dan aan de kijker zelf om te gen menen dat het advies van het ethisch comité wikken en te wegen, zelf conclusies te trekken, moet worden gevolgd, anderen zijn verontwaarzelf een standpunt in te nemen. digd over de inmenging van dit comité dat zich Het is een werkwijze die ik ten zeerste kan ap- eventueel kon uitspreken over de orgaandonatie preciëren. maar geen bevoegdheid had om de euthanasiega’s hulpverleners. Niettegenstaande in alle drie delen te lezen staat dat het belangrijk is dat je als hulpverlener duidelijke taal spreekt, dat je als hulpverlener in iedere situatie dient te handelen vanuit de therapeutische grondhouding van respect voor iedere patiënt, ongeacht zijn of haar probleem, is het derde deel met specifieke focus op patiënten met bijzondere noden duidelijk een meerwaarde ten aanzien van het eerste en tweede deel. Die bijzondere noden vragen om een aangepaste communicatie waarbij iedere hulpverlener zal moeten tonen wat hij of zij waard is. Een ‘therapeut’, zo stelt het boek, is volgens de oorspronkelijke Griekse betekenis een ‘dienaar’ (p. 107). Het is uitzien naar het vierde en laatste deel.

Eva beslist om thuis te sterven. Ze prikt een datum en kijkt naar die dag als “gewoon een rustige dag als altijd”. Haar broer en schoonzus zullen aanwezig zijn. We volgen haar huisarts, die haar beide vragen – euthanasie en orgaandonatie gesteund heeft. Hij zal de euthanasie uitvoeren, al vindt hij het zwaar dit bij een jonge, niet terminaal zieke persoon te moeten doen. Met veel zorg en betrokkenheid gaat hij te werk. Nog een laatste afscheidswoord wordt tussen broer en zus gewisseld. De arts blijft in verbinding met Eva, door haar rustig te vragen of ze moe is, of ze hem hoort, … en ook fysiek door aanraking. Ze is alleen en ook weer niet, denk ik dan. Eva sterft rustig. Maddy is ruim negentig jaar. Wanneer ze ’s morgens wakker wordt, denkt ze: “Weer een dagske erbij!” Haar lichaam en geest doen het goed. Maddy weet zeer goed wat ze wil en vooral wat ze niét wil. Ze is lid van Recht op Waardig Sterven en heeft haar wilsverklaringen ingevuld. Ze vertrouwt erop dat haar dokter die respecteert en uitvoert. Ze is voorbereid. Wil Marc Cosyns met Maddy hier een voorzet geven van wat de volgende pijnpunten kunnen zijn? Ik denk hierbij aan mensen die hun levenskwaliteit willen behouden en hierover geen compromissen willen sluiten. Ik denk aan mensen die zo lang mogelijk zelf regisseur van en acteur in hun leven willen zijn en zelf bepalen waar de grens ligt om al dan niet verder te leven. Terug naar de documentaire. Ik ervaar hoe ik verstil tijdens het kijken. Het gaat evenzeer om de woorden als om de beelden. Bij de twee sterfscènes, die sereen in beeld worden gebracht, zouden woorden zelfs als overbodig of storend worden aangevoeld. Adelin, die buiten op het terras in zijn rolwagen zit, voor zich uit kijkend, een poot van de tuintafel vasthoudend … Of de dokter die in Eva’s keuken bezig is met de voorbereidingen voor haar euthanasie terwijl zijzelf, haar broer en schoonzus in de andere ruimte wachten ... Het zijn beelden die bijblijven, beklijven. Een mooie en waardevolle documentaire. Ze is mooi omdat op waardige wijze met mensen wordt omgegaan, omdat fragiliteit en kwetsbaarheid getoond worden. Ze is waardevol omdat de pijnpunten worden aangeraakt, omdat de praktijk wordt getoond. Kortom, het is een pleidooi voor humanisering. De film is een ideaal instrument om de thematiek bespreekbaar te maken, om meningen uit te wisselen, om een eigen standpunt te vormen, om zelf te denken. Bedankt, Marc en Alexander.

Kathleen Van Steenkiste Vrijzinnig humanistisch consulent, huisvandevraag ter discussie te stellen. Ze vragen respect Mens Gent. Adelin, een man van 83 jaar, zegt over zijn verblijf voor de belevingswereld en het psychisch lijden Contact: [email protected] in een rusthuis: “Dat is geen leven voor mij. Dat van Eva en betreuren het feit dat de orgaandonais een dood leven.” Het aftakelingsproces dat hij tie wordt geweigerd.


seerd en werden verschillende levensverhalen soms in één personage samengebracht, schrijft Martine in haar inleiding. Ook dat tekent haar betrokkenheid. Eén naam en familienaam is echt en dat is de hare. Martine Wolfaert. Authentiek mogen we deel hebben aan haar meningen en visies over hoe men palliatieve zorg in een hospice beleeft in de lente, de zomer, de herfst, de winter of over de seizoenen heen. Zelfs al ben je het als lezer misschien niet altijd eens, net als ik – je zal Sterven is klote … het altijd het gevoel hebben dat je erover kan praten, klinkt als schutting- samen, met een kopje koffie waarvan je weet dat taal van mijn jongste zoon. Hij is de achttien ge- het lekker is. passeerd en zoekt zich een weg in de jungle van het leven. Tim Verwimp daarentegen moet zich De hierboven afgedrukte Ten geleide werd geeen weg zoeken in het sterven. Hij heeft termi- schreven door Marc Cosyns (op. 9 en 10 van het nale botkanker. Zeg tegen zo’n kerel maar eens boek) en werd hier opgenomen met toestemdat sterven tot het leven behoort. Het enige doel- ming van Marc Cosyns en auteur Martine Wolpunt dat hij nog kan scoren is de kanarievogel de faert. Sterven is klote maar jullie koffie is lekker Martine Wolfaert Uitgeverij Vrijdag, Antwerpen, 2013, 350 pagina’s ISBN 978 94 6001 189 4

kamer laten in vliegen. Bij ieder verhaal dat Martine Wolfaert schrijft zal iemand zich herkennen in een eigen herinnering, een eigen nu, waarin men geconfronteerd wordt met sterven en hoe men dat begeleidt … met de troost van een bakje koffie? Tims moeder heeft er veel boeken over gelezen, over stervensbegeleiding. Maar hoe je dat dan doet met je eigen zoon, samen met een vader die zijn zoon alleen maar gouden doelpunten wil zien maken? Alle mensen waar de schrijfster ons over verhaalt kunnen jouw zoon of dochter, broer of zus, (groot)vader of (groot)moeder, oom of tante, vriend of vriendin zijn. Ze heten Sam, Liesje, Karen, Simonne, Greet, Guy, Gerard, Louis, Freddy, Rudy, Pauline, Peter, Rik, Astrid, Tuur, Louisette, Josephine, Freddy, … Hun namen verraden de periode waarin ze geboren werden, niet waarin ze moeten sterven. En Basil, wanneer zou hij geboren zijn? Het is de naam van de hond die begeleidt op zijn manier en het overneemt als de medemens het onmogelijk kan of maakt. Want als verpleegster is Martine te nauw betrokken om ons niet te laten zien dat ‘mensen hun afdrukken nalaten op elkaar, op de dingen rondom hen’. Dat ze leven, vallen en opstaan. Of blijven liggen. Toen de uitgever mij vroeg een voorwoord te schrijven, bleek het een ‘ten geleide’ te zijn. Martine had zelf het voorwoord geschreven met de prachtige afsluiter: ‘Omdat, met de dood in de deuropening, vijf minuten niets zijn. En tegelijk een eeuwigheid.’ Wat kan ik dan nog schrijven? Dat ik graag een kop koffie maak, of haal of meedrink bij ieder verhaal. En tijd neem om te reflecteren over wat zij zo indringend, empathisch, mooi beschrijft. En blij ben een jaar te hebben mogen meelezen – als stagiair zoals Imke, de verpleegster die door haar wordt opgeleid. Imke die ons iedere dag verwonderend meeneemt in de alledaagse realiteit en ons laat proeven van een laatste kruimel cake. Omwille van de privacy zijn alle namen gefanta-

Marc Cosyns Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg UGent Contact: [email protected]

Een bed voor de dood. Sterfstage op een palliatieve eenheid. Gretel Van den Broek Uitgeverij Van Halewyck, 2012, 207 pagina’s ISBN 978 94 6131 122 1 Enige maanden na de dood van haar vader keert de auteur terug naar de palliatieve eenheid waar hij overleed. Met die intense ervaring in gedachten zoekt ze de confrontatie op en wil ze alle facetten van het leven op de eenheid betasten en aanvoelen. Het wordt een schrijfproject, een soort van dagboek, een aangrijpende documentaire die leest als een trein. “De dood klopt ons uit ons evenwicht en is nog steeds een weggeduwd onderwerp. Als je het beest in de ogen kijkt, is het al veel minder beest.” Blikvanger op de palliatieve eenheid is het magneetbord met overlijdensberichten en gedachteniskaartjes. Het is een komen en gaan op de afdeling met zes bedden. Op elf jaar tijd evolueerde de gemiddelde ligtijd van drie weken naar elf dagen. Het jaarlijks aantal patiënten steeg van 100 naar 150. De auteur peilt naar de beleving van verschillende medewerkers. Hoofdverpleegkundige, vormingsverantwoordelijke, vrijwilligers, psycholoog, afdelingsverpleegkundigen, stagiaire verpleegkunde, arts, poetsvrouw: allen hebben ze een eigen manier om het gebeuren een plaats te geven. “Contact leggen

in zeer verschillende situaties en openingen maken, daar gaat het om.” Mensen hebben steeds minder geduld om mee in een stervensproces te gaan. “Maturiteit en geduld heb je het meeste nodig. Je valt van de ene intensiteit in de andere.” Hulpverleners trachten niet te oordelen maar de wanhoop van patiënt en familie te begrijpen, niets op te dringen maar veel aan te bieden. “Lastige patiënten bestaan niet, het zijn patiënten die een last dragen. In elke kamer hangt een web van vragen, zorgen en behoeften van een familie, niet enkel van de zieke.” De auteur rijgt de getuigenissen van patiënten, familie en hulpverleners aaneen. Ze slaagt erin om de essentie van palliatieve zorg en de historiek ervan in België in de verhaallijnen te smokkelen, en begrippen als wilsverklaring, palliatieve sedatie, begrippenkader rond medisch begeleid sterven, euthanasie, patiëntenwetgeving en vroegtijdige zorgplanning in eenvoudige woorden uit te leggen. Het boek gaat over gesprekken aangaan en gesprekken wegduwen, over omslagmomenten van hechten aan het leven en het leven loslaten. ‘Sterven zoals je leefde’ krijgt in dit boek concrete invulling. Dergelijke onderdompeling in een wereld vol emoties kan je niet onverschillig laten. Er komen zo veel impulsen op je af. “Werken op een plek waar gestorven wordt, hoe doe je dat? De dood verwensen of hem omarmen? Beide opties brengen de dood dicht op de huid.” Een medewerker getuigt: “In dit werk is het heel moeilijk om afstand te houden.” Ook de auteur ondervindt en beschrijft: “Een mens maakt zichzelf wijs dat hij professionele afstand houden kan, maar als de duisternis de geest bestuurt, wil die vlammend zijn eigen weg vooruit.” Palliatieve zorg staat voor geen dagen aan het leven toevoegen, maar leven aan de dagen. De tijd die we aan het sterven geven, kunnen we in de hand nemen. Opvang mag tijd vragen, het gesprek is dierbaar. De auteur stelt vast: “Ogen, huid en handen: daarop wiegt zich deze eenheid.” De hoofdverpleegkundige ziet het zo: “Soms zie je een extra effect, dat iemand hier zo veel rust en kwaliteit vindt, dat er toch nog dagen bijkomen.” Maar het blijft moeilijk om afscheid te nemen. “Wat is een afscheid als je niet weet hoe lang je hebt, als je al veel langer kreeg dan je dacht dat er nog was.” Humor is ook belangrijk op de afdeling. Als de arts na de middagpauze zegt: “Mijn tijd is op. Ik moet gaan.” repliceert een patiënte: “Hé, dat is mijn tekst.” Een bed voor de dood is geschreven vanuit een diep respect en bewondering voor de palliatieve sector in het algemeen en voor de vele medewerkers en vrijwilligers van de afdeling in het bijzonder. Patiënten en familie en hun vele verhalen en anekdotes worden sereen benaderd en verteld. De auteur peilt met gezonde nieuwsgierigheid naar motivatie en beleving van medewerkers van de afdeling. Moeilijke en geladen begrippen worden begrijpelijk voorgesteld en geven de verhaallijnen een realistische toets. Ik was blij dit boek


Boekennieuws te kunnen lezen en recenseren en kan het aanraden aan iedereen die op een eenvoudige manier meer wil te weten komen over een palliatieve eenheid.

Marc Aerts Stafmedewerker Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw Contact: [email protected]

San. Een gevecht met leukemie Koen Van Hoeylandt Houtekiet, 2013, 256 pagina’s ISBN 978 90 8924 242 6

Op 38-jarige leeftijd krijgt San(dra) Van Droogenbroeck het nieuws dat zij chronisch lymfatische leukemie (CLL) heeft. In dit boek beschrijft haar man Koen Van Hoeylandt hoe ze samen omgaan met deze ziekte. Het wordt een strijd van zeven jaar tegen deze meedogenloze aandoening. Heel opvallend is de actieve rol die beide partners opnemen in dit ziekteproces. Beide geliefden zoeken continu naar mogelijke remedies. Sandra blijft tot in de terminale fase van haar ziekte onverdroten zoeken op internet naar behandelingen en producten die haar leven zouden kunnen redden. Ze onderhoudt lang contacten via e-mail met internationale topexperts in CLL. De resultaten van deze zoektocht worden vrij gedetailleerd weergegeven in het boek. Voor sommige lezers kan dit wellicht te objectiverend en afstandelijk overkomen, anderzijds vormen deze verslagen een onderdeel van een tragisch crescendo naar de ultieme machteloosheid en hulpeloosheid als uiteindelijk blijkt dat geen redding meer mogelijk is. In die zin kan dit boek gezien worden

als een waarschuwing tegen het al te lichtzinnig omspringen met begrippen als ‘therapeutische hardnekkigheid’. Waar stopt de moed, de bewonderenswaardige strijdlust, de grenzeloze liefde van mensen voor het leven en waar begint de hardnekkigheid? Opmerkelijk is het feit dat we hier te maken hebben met iemand die openlijk en op alle niveaus de confrontatie met de ziekte aangaat. Sandra kan moeilijk om met mensen die de realiteit (hoe hard ook) onder de mat vegen. “Sommige patiënten vinden het draaglijker dat de harde realiteit zwachtels krijgt maar voor San is er slechts één weg vooruit: de waarheid, niets dan de botte waarheid… Je kan ook gulzig leven met de dood in de hand vindt San.” Dit jaagt, naast de vele steun die ze krijgt, een aantal mensen weg. Dat Sandra een bijzondere vrouw is, blijkt ook hieruit: ze blijft tijdens haar ziekte werken als moreel consulent in het Centrum Morele Dienstverlening in Sint-Niklaas. Geboorteplechtigheden, huwelijken en begrafenissen … het hoort allemaal bij haar werk en ze blijft hierin zo lang als (lichamelijk) mogelijk de volle verantwoordelijkheid opnemen. Het is soms een mentale kwelling om bijvoorbeeld geconfronteerd te worden met het leed van nabestaanden, maar Sandra versaagt niet. De humor die altijd een belangrijke rol heeft gespeeld in hun relatie valt in deze tragische periode niet weg: “Volgens Tözer [de behandelende arts] levert de kanker die in San woekert onder de microscoop een fantastisch schouwspel. Het was te denken dat mijn liefste enkel een esthetisch hoogstaande ziekte in zich zou gedogen.” Op een ochtend vindt Koen volgend bericht van San op tafel: “Amai ik voel me ziek. Zou er mij misschien iets schelen? (drie hartjes)” De humor zorgt niet alleen voor korte momenten van opluchting in het verhaal, het samen lachen tussen het puin voert de lezer naar een nog grotere betrokkenheid bij het lijden van deze twee mensen en naar een diep aanvoelen van de ‘condition humaine’.

Soms bekruipt me het gevoel dat je niet echt kritisch mag of kan zijn over een boek met een dergelijke thematiek. Het lijkt harteloos om je kritisch uit te laten over een verhaal dat ons zo raakt en diep ontroert. Toch durf ik mij te wagen aan de volgende bedenking. Op de cover van het boek wordt Etienne Vermeersch (gewezen professor van Sandra) geciteerd: “Ik heb nog nooit zo’n ontroerend en mooi liefdesverhaal gelezen.” Dit gaat voor mij wat ver, maar het weze de professor vergeven. In zijn voorwoord geeft hij zelf toe dat hij slechts enkele boeken heeft gelezen over liefde, ziekte en dood en dat hij dus eigenlijk geen algemeen oordeel kan vellen. Dit boek is zeker een aanrader, maar er zijn nog andere werken verschenen die even ontroerend en waardevol zijn. Ik denk daarbij aan boeken die niet zo diep ingaan op de medische zoektocht, maar nog meer getuigen van de psychologische, existentiële en spirituele aspecten van ziek zijn en sterven, zowel voor de patiënt als voor de mantelzorger (zie bijvoorbeeld het prachtige Overgave en strijd van de Amerikaanse auteur Ken Wilber). Eindigen doen we met een van de vele pareltjes die terug te vinden zijn in dit boek, als blijk van waardering voor dit werk en een diep respect voor de weg die deze twee mensen hebben afgelegd. Aan een vriend schrijft Koen het volgende: “Mag ik je iets zeggen? Geniet met volle happen van het leven. Twijfel niet over geldbesteding aan iets wat je zeer graag hebt. Bijt in elke appel die aan de bomen groeit. En leer geluk te vinden in de frêle stippeltjes van elke dag.”

Alexander Verstaen, PhD Directeur Heidehuis (Palliatieve Zorg NoordWest-Vlaanderen) Stichter Perennis (Centrum voor Existentiële en Spirituele Zorg) Contact: [email protected]

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw Toekomststraat 36 - 1800 Vilvoorde tel 02 255 30 40 / fax 02 255 30 41 e-mail [email protected] / website www.palliatief.be iban IBAN BE11 4362 1621 1948 BIC KREDBEBB

Met de steun van: Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker tijdschrift fpzv - 28

Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Recommend Documents