Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 Welkom bij: “De Zorgmodule Palliatieve Zorg en de Palliative Performance Scale”
Symposium V&VN Verpleegkundigen Maatschappij & Gezondheid Els M. L. Verschuur namens V&VN Palliatieve Zorg
Els Verschuur Wim Jansen
Inhoud • Palliatieve Zorg • Zorgstandaarden en zorgmodules • Uitganspunten Zorgmodule Palliatieve Zorg
Wat versta je onder Palliatieve Zorg? Welke ervaring heb je?
• Uitgangspunten • Belangrijkste aandachtspunten • Vervolg
Definitie Palliatieve Zorg
Definitie Palliatieve Zorg
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van
patiënten en hun naasten die te maken hebben met de gevolgen van een
patiënten en hun naasten die te maken hebben met de gevolgen van een
levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden,
levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden,
door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en
door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en
behandeling van pijn en andere symptomen of problemen van lichamelijke,
behandeling van pijn en andere symptomen of problemen van lichamelijke,
psychosociale of spirituele aard (WHO, 2002)
psychosociale of spirituele aard (WHO, 2002)
1
Wat is goede palliatieve zorg?
Uitgangspunten Palliatieve Zorg • Kwaliteit van leven
Zorg die aan (korte) WHO-definitie voldoet en het mogelijk maakt dat:
• Autonomie van de patiënt
• de betrokkene op zijn eigen wijze en volgens zijn realiseerbare
• Naasten betrekken bij de zorg
behoeften en wensen de laatste levensfase kan doormaken
• Integrale en multidisciplinaire benadering
• de naasten de benodigde ondersteuning ontvangen
• Symptoommanagement, waarbij vooruitgedacht wordt in scenario’s • Nazorg en rouwbegeleiding
Zorgstandaarden en zorgmodules
Start palliatieve fase Medisch oncoloog, orgaanspecialist
Huisarts , consulent palzo, anesthesioloog
dood
Zorgstandaard voor chronische ziekte • Vanuit patiëntenperspectief, functionele beschrijving, gehele zorgcontinuüm
Palliatie in de stervensfase
Ziektegerichte palliatie Symptoomgerichte palliatie
• Organisatie Nazorg rouw
PALLIATIEVE ZORG Voortschrijdende ziekte in de tijd
• Kwaliteitsindicatoren
Generieke hoofdstuk: zorgmodule • Op meer dan een chronische ziekte van toepassing • Zorgbehoefte verschilt doorgaans niet duidelijk per fase
handboek Palliatieve Zorg, 2010, Wamrooij et all
Chronic care model Uitgangspunten Zorgmodule Palliatieve Zorg • Model zorgstandaarden • Chronic care model (Wagner) • Functionele omschrijving van de zorg (wat, niet wie!!) • Shared decision making • WHO definitie Palliatieve Zorg (2002) • Medische en verpleegkundige richtlijnen • Voorwaarde tot verzekerbaar product • SOEP systeem huisartsengeneeskunde • Subjectief, Objectief, Evaluatie, Plan • Toevoeging: organisatie van zorg
Maatschappij
Gezondheidszorgsysteem Zorgorganisaties
Beleid en middelen
Geïnformeerde, geactiveerde patiënt
ZelfZorg- Besluit- Klinische manage- proces vorming informatiement systemen
Productieve Interacties
Voorbereid, pro-actief team van zorgverleners
Verbeterde uitkomsten
2
Gesprek over waarschijnlijkheid van overlijden binnen een jaar (als startpunt van een palliatief traject)
Tabel 1 – Markering 2. Wie stelt de vraag? Bij wie moet deze terecht komen? Door vraag van patiënt Op initiatief behandelend arts / zorgverlener vanwege signalen en indicaties
3. Aandachtspunten voor gesprek
Negatief antwoord op de ‘surprise question’: Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden? Waarom stelt de patiënt de vraag aan de orde over een mogelijk overlijden? Toenemende symptomen en klachten Niet meer opknappen van bijkomende aandoeningen Geen verbetering na eerdere behandelingen Zorg over zijn situatie Indien op initiatief van de behandelend arts: Verzamel informatie om te bevestigen dat de verwachting van een overlijden binnen 1 jaar reëel is Schat het verwachte beloop in
Aandachtspunten om het gesprek goed te voeren Vaststellen doelen met de patiënt
Start met opstellen van individueel zorgplan
5. Analyseer en beschrijf organisatie
1. Start met surprise question
Gesprek over waarschijnlijkheid van overlijden binnen een jaar (als startpunt van een palliatief traject)
Hoe komt de surprise question aan de orde? -
Hoe komt de surprise question aan de orde?
Vaststellen doelen met de patiënt
Tabel 2 – Zorg in verschillende stadia 1. SOEP systeem: Subjectief Objectief Evaluatie Plan + organisatie Subjectieve bevindingen
2. Fase onafhankelijke palliatie
Algemene, fase-onafhankelijke principes van palliatieve zorg
Voeg toe bij meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie
Fasespecifieke palliatieve zorg
Voeg toe bij meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie
Voeg toe bij zorg in de stervensfase
Houd rekening met de aard van het contact Gepland regulier contact Niet-gepland contact n.a.v. vraag of onverwachte bevinding Voer uit -
3. Meer ziektegerichte palliatie Nazorg
4. Meer symptoom gerichte palliatie
Een multidimensionele (lichamelijk, psychologisch, sociaal, spiritueel) anamnese (eventueel ondersteund door het gebruik van gepaste vragenlijsten)
Aandachtspunten Aandachtspunten ter verdere exploratie bij Besteed in de patiënt en/of naaste multidimensionele Betekenis van de recente anamnese aandacht ontwikkelingen voor de patiënt aan vooral Begrip bij de patiënt over diagnose, ziektespecifieke prognose en mogelijk beloop elementen De zorgvraag en problemen Stel zorg- en Etc. behandeldoelen van de patiënt vast Laat vragen en zorgen voor als het niet goed gaat aan de orde komen
Aandachtspunten Besteed in de multidimensionele anamnese vooral aandacht aan symptomen Stel zorgdoelen van de patiënt vast vooral gericht op kwaliteit van leven Etc.
Door vraag van patiënt Op initiatief behandelend arts / zorgverlener vanwege signalen en indicaties
Aandachtspunten om het gesprek goed te voeren
Indien op initiatief van andere zorgverlener: Neem contact op met behandelend arts Behandelend arts voert gesprek over de boodschap naar aanleiding van de surprise question en zorgt er voor dat de patiënt vergezeld wordt door een naaste. Regel op korte termijn vervolggesprekken, indien noodzakelijk. Houd rekening met wat eerder met patiënt besproken is en wat al bekend is Ga na wat de boodschap bij de patiënt oproept en wat deze voor de patiënt betekent Ga na welke vragen de boodschap oproept Begin met een multidimensionele anamnese (anamnese gericht op lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten) Start zo nodig een zorganamnese Let op begrip en veerkracht van de patiënt en de mantelzorger Let op hoe de patiënt de situatie verwerkt Bepaal de verdere handelwijze en afspraken Maak met patiënt afspraken over vervolggesprekken en over continuïteit van de zorgverlening Spreek af wie hoofdbehandelaar en wie centrale zorgverlener is en hoe hun taakverdeling is Bespreek, als de patiënt dat aan de orde stelt, beslissingen rond levenseinde Spreek af welke andere zorgverleners door de behandelaar over de situatie van de patiënt worden geïnformeerd Ga na wat de betrokkenheid van informele zorgverleners kan zijn in de zorg voor de patiënt Organiseer dat de informatieverstrekking via de centrale zorgverlener verloopt Regel de taken van de centrale zorgverlener (zie tabel 2 en hoofdstuk 4)
4. Vorm geven aan individueel zorgplan
Organiseer
-
Aandachtspunten Aandachtspunten Zorg is gericht op Geef ruimte voor rouw comfort Geef blijk van Vraag de stervende medeleven naar storende Vraag naar beloop van symptomen rouw Vraag naasten naar Bespreek gevolgen van opvallende signalen en afwezigheid symptomen en exploreer deze Etc.
5. Stervensfase
Negatief antwoord op de ‘surprise question’: Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden? Waarom stelt de patiënt de vraag aan de orde over een mogelijk overlijden? Toenemende symptomen en klachten Niet meer opknappen van bijkomende aandoeningen Geen verbetering na eerdere behandelingen Zorg over zijn situatie Indien op initiatief van de behandelend arts: Verzamel informatie om te bevestigen dat de verwachting van een overlijden binnen 1 jaar reëel is Schat het verwachte beloop in Indien op initiatief van andere zorgverlener: Neem contact op met behandelend arts
Behandelend arts voert gesprek over de boodschap naar aanleiding van de surprise question en zorgt er voor dat de patiënt vergezeld wordt door een naaste. Regel op korte termijn vervolggesprekken, indien noodzakelijk. Houd rekening met wat eerder met patiënt besproken is en wat al bekend is Ga na wat de boodschap bij de patiënt oproept en wat deze voor de patiënt betekent Ga na welke vragen de boodschap oproept Begin met een multidimensionele anamnese (anamnese gericht op lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten) Start zo nodig een zorganamnese Let op begrip en veerkracht van de patiënt en de mantelzorger Let op hoe de patiënt de situatie verwerkt
Start met opstellen van individueel zorgplan
-
Bepaal de verdere handelwijze en afspraken Maak met patiënt afspraken over vervolggesprekken en over continuïteit van de zorgverlening Spreek af wie hoofdbehandelaar en wie centrale zorgverlener is en hoe hun taakverdeling is Bespreek, als de patiënt dat aan de orde stelt, beslissingen rond levenseinde Spreek af welke andere zorgverleners door de behandelaar over de situatie van de patiënt worden geïnformeerd Ga na wat de betrokkenheid van informele zorgverleners kan zijn in de zorg voor de patiënt
Organiseer
-
Organiseer dat de informatieverstrekking via de centrale zorgverlener verloopt Regel de taken van de centrale zorgverlener (zie tabel 2 en hoofdstuk 4)
Enkele expliciete aandachtspunten • • • • • • • • • •
Beperking werking zorgmodule tot max 1 jaar Overgangen tussen stadia binnen palliatieve zorg Expliciete markering na positief antwoord ‘surprise-question’ Onderscheid hoofdbehandelaar en centrale zorgverlener Centrale zorgverlener als eerste aanspreekpunt Rol patiënt/naasten bij op- en bijstellen individueel zorgplan Multidimensionaliteit en multidisciplinariteit Noodzaak van advance care planning Netwerkvorming voor advies en ondersteuning Rouwverwerking en evaluatie
Objectieve bevindingen
Evaluatie
Planning
Organisatie
Lynn & Adamson 2002
6. nazorg
Vervolg • Onderbrengen eigenaarschap zorgmodule • Loket voor verbetervragen / opmerkingen voor versie 2.0 • Educatie over zorgmodule
Zie je jezelf in de rol als Centrale Zorgverlener? • Proefimplementatie binnen ZonMw Verbeterprogramma Palliatieve Zorg
• Downloaden of bestellen via www.cbo.nl
3
Met dank aan:
Vragen?
Drs. Carel Veldhoven, huisarts/onderzoeker Prof. dr. Kris Vissers, hoogleraar Pijn & Palliatieve zorg
Radboud Expertisecentrum voor Pijn en Palliatieve Geneeskunde Nijmegen
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Palliative Performance Scale (PPS) E-mailadres:
[email protected]
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Wim Jansen coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen coördinator Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Tot 2015: AWBZ
niet-terminaal
terminaal (ZZP-10 / SIP-24)
levensverwachting < 3 mnd.
4
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Achmea-Kenniscentrum
Achmea-Kenniscentrum
-
11959 patiënten met indicatie voor terminale zorg
-
11959 patiënten met indicatie voor terminale zorg
(386.000 dagen)
-
Ca. 44% van de pt. is overleden binnen 10 dagen
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Achmea-Kenniscentrum
Achmea-Kenniscentrum
-
11994 patiënten met indicatie voor terminale zorg
-
11994 patiënten met indicatie voor terminale zorg
-
Ca. 44% van de pt. is overleden binnen 10 dagen
-
Ca. 44% van de pt. is overleden binnen 10 dagen
-
Ca. 8% van de pt. overlijdt na > 90 dagen
-
Ca. 8% van de pt. overlijdt na > 90 dagen
-
Ca. 24% van alle dagen valt in de periode nà 90 dg. (91.000 dagen)
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Markering van de terminale fase In de praktijk definiëren de meeste geïnterviewde huisartsen de laatste dagen tot een paar weken als terminale fase. Het markeren van de terminale fase is voor de meeste huisartsen helemaal geen bewust proces.
5
Expertisecentrum Palliatieve Zorg %
Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Expertisecentrum Palliatieve Zorg Inname voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
%
Mobiliteit
100
100
Volledig
90
90
Volledig
80
80
Volledig
70
70
Verminderd
60
60
Verminderd
50
50
Vooral zitten en liggen
40
40
Vooral in bed
30
30
Volledig bedlegerig
20
20
Volledig bedlegerig
10
10
Volledig bedlegerig
Expertisecentrum Palliatieve Zorg %
Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Inname voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
%
Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Volledig
Normale activiteit en werk/ geen ziektetekens
100
Volledig
Normale activiteit en werk/ geen ziektetekens
Volledig
90
Volledig
Normale activiteit en werk/ enkele ziektetekens
90
Volledig
Normale activiteit en werk/ enkele ziektetekens
Volledig
80
Volledig
Normale activiteit en werk met moeite/ enkele ziektetekens
80
Volledig
Normale activiteit en werk met moeite/ enkele ziektetekens
Volledig
70
Verminderd
Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke ziektetekens
70
Verminderd
Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Volledig
60
Verminderd
Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke ziektetekens
60
Verminderd
Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Af en toe hulp nodig
50
Vooral zitten en liggen
Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide ziektetekens
50
Vooral zitten en liggen
Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide ziektetekens
Veel hulp nodig
40
Vooral in bed
Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens
40
Vooral in bed
Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens
Bijna volledige zorg nodig
30
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
30
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
20
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
20
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
10
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
10
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Expertisecentrum Palliatieve Zorg Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Bewustzijnsniveau
Inname voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
Inname voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
100
%
Inname voedsel en drank
Expertisecentrum Palliatieve Zorg Inname voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
%
Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
100
Volledig
Normale activiteit en werk/ geen ziektetekens
Volledig
Normaal
100
Volledig
Normale activiteit en werk/ geen ziektetekens
Volledig
Normaal
90
Volledig
Normale activiteit en werk/ enkele ziektetekens
Volledig
Normaal
90
Volledig
Normale activiteit en werk/ enkele ziektetekens
Volledig
Normaal
Volledig bewust Volledig bewust
80
Volledig
Normale activiteit en werk met moeite/ enkele ziektetekens
Volledig
Normaal of verminderd
80
Volledig
Normale activiteit en werk met moeite/ enkele ziektetekens
Volledig
Normaal of verminderd
Volledig bewust
70
Verminderd
Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Volledig
Normaal of verminderd
70
Verminderd
Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Volledig
Normaal of verminderd
Volledig bewust
60
Verminderd
Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Af en toe hulp nodig
Normaal of verminderd
60
Verminderd
Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Af en toe hulp nodig
Normaal of verminderd
Volledig bewust of verwardheid
50
Vooral zitten en liggen
Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide ziektetekens
Veel hulp nodig
Normaal of verminderd
50
Vooral zitten en liggen
Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide ziektetekens
Veel hulp nodig
Normaal of verminderd
Volledig bewust of verwardheid
40
Vooral in bed
Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens
Bijna volledige zorg nodig
Normaal of verminderd
40
Vooral in bed
Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens
Bijna volledige zorg nodig
Normaal of verminderd
Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid
30
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Verminderd
30
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Verminderd
Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid
20
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Minimaal tot alleen slokjes
20
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Minimaal tot alleen slokjes
Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid
10
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Alleen mondzorg
10
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Alleen mondzorg
Slaperig of coma
6
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
Canada:
Ontario, Canada
Terminale zorg: PPS < 50%
100-70%
stabiele fase
60-40 %
transitiefase
>40%
terminale fase
Expertisecentrum Palliatieve Zorg %
Mobiliteit
Activiteit & tekens van ziekte
Zelfzorg
Expertisecentrum Palliatieve Zorg Inname voedsel en drank
Bewustzijnsniveau
100
Volledig
Normale activiteit en werk/ geen ziektetekens
Volledig
Normaal
Volledig bewust
90
Volledig
Normale activiteit en werk/ enkele ziektetekens
Volledig
Normaal
Volledig bewust
80
Volledig
Normale activiteit en werk met moeite/ enkele ziektetekens
Volledig
Normaal of verminderd
Volledig bewust
70
Verminderd
Niet in staat om normale activiteit en werk uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Volledig
Normaal of verminderd
Volledig bewust
60
Verminderd
Niet in staat om hobby en huishoudelijke taken uit te voeren / duidelijke ziektetekens
Af en toe hulp nodig
Normaal of verminderd
Volledig bewust of verwardheid
50
Vooral zitten en liggen
Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren / uitgebreide ziektetekens
Veel hulp nodig
Normaal of verminderd
Volledig bewust of verwardheid
40
Vooral in bed
Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren / uitgebreide ziektekens
Bijna volledige zorg nodig
Normaal of verminderd
Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid
30
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Verminderd
Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid
20
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Minimaal tot alleen slokjes
Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid
10
Volledig bedlegerig
Niet in staat enige activiteit uit te voeren/ uitgebreide ziektetekens
Volledige zorg
Alleen mondzorg
Slaperig of coma
Vraag aan : * V&VN * NHG * Zorgverzekeraars
Expertisecentrum Palliatieve Zorg
E-mailadres:
[email protected] Is de PPS een bruikbaar instrument om de behoefte aan zorg te bepalen?
7