Dementie en palliatieve zorg

Dementie en palliatieve zorg



Marie-José Gijsberts, consulent PTMN en specialist ouderengeneeskunde



Bob Ekdom, consulent PTMN en specialist ouderengeneeskunde

Richtlijn Dementie 2010 Geschreven door: -

R.T.C.M. Koopmans J.T van der Steen S.U. Zuidema J.S.M. Hobbelen

Wanneer palliatieve fase  Curatieve

fase: Behandeling gericht op genezing

 Palliatieve

fase: Aanvankelijk; behandeling gericht op kwaliteit van leven Later; behandeling gericht op kwaliteit van sterven

Dementie algemeen Dementie ouderdomsziekte. 1% van de 65-70 jarigen tot ruim 40% bij 90 plussers. Aantal ouderen stijgt:  14% 65-plussers in 2002  20% in 2023  22% in 2030. 

  

Dementie 2002:180.000 mensen In 2050 verwachting 400.000 mensen. Per jaar komen er 20.000 mensen bij

Definitie dementie DSM IV Geheugenstoornis en één of meer van de volgende cognitieve stoornissen: Afasie

(stoornis vd spraak en taal) Apraxie (stoornis vh handelen) Agnosie (stoornis in het herkennen van objecten) of stoornis van uitvoerende functies

Definitie DSM IV vervolg Tevens: Duidelijke

beperking in sociaal of beroepsmatig functioneren Duidelijke beperking tov vroeger niveau, en Niet

uitsluitend voorkomend tijdens delier

Soorten dementie  Ziekte

van Alzheimer (AD) 50-60%  Vasculaire dementie (VD) 10-15%  Lewy-body dementie (DLB) 10%,  combinatie ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie 15% . Zeldzame vormen van dementie  Frontotemporale dementie (FTD)  Parkinson Dementie Complex,  Ziekte van Creutzfeldt-Jacob

Alzheimer dementie kenmerken  Meest

voorkomende dementie, ook op jongere

leeftijd  Geleidelijk progressieve denk- en geheugenstoornissen  Geen vertraging van denken en handelen  Geen sterke fluctuaties (muv sundowning)  Weinig/geen ziektebesef  Geen behandeling (bij klein% (10-15%) geeft medicatie (tijdelijke) verbetering/stabilisatie van MMSE score)

Vasculaire Dementie kenmerken Beeld

bepaald door hoeveelheid en locatie vd vasculaire afwijkingen acuut begin bij “grote” infarcten, sluipend bij “kleine” infarcten Geheugenstoornissen,initiatiefverlies, incontinentie,loopstoornissen Vaak vertraging in denken en handelen Cardiovasculair risicofactoren Vaak sterk ziektebesef (risico depressie).

Lewy Body dementie, kenmerken  Fluctuaties

cognitieve functies en aandachtstoornis meest kenmerkend (kan per minuut wisselen);  Visuele hallucinaties;  Parkinsonisme  Vertraging in denken en handelen en verminderde mentale flexibiliteit;  Geheugenstoornissen aanvankelijk minder op voorgrond, wel progressief;  De stoornissen veroorzaken al in vroeg stadium beperking sociaal en beroepsmatig functioneren;  Vooral op oudere leeftijd;  Ziektebesef aanwezig (kans op depressie).

Dementie en beloop Mensen

met dementie kortere levensverwachting (7 jaar) Kans overlijden twee tot vier maal groter Mensen met milde cognitieve stoornissen, (nog niet duidelijk of deze zich zullen ontwikkelen tot dementie), hebben toegenomen sterftekans Slechts 14% dementerenden komt in laatste fase van dementie.

Problemen bij dementie  Problemen

met eten en drinken

 Pijn 

Pneumonie

 Paratonie  Probleemgedrag

(en nog veel meer: wils(on)bekwaamheid, decubitus, depressie/angst, vallen, delier etc).

Casus 1 





Mevrouw D verblijft in het verpleeghuis ivm vasculaire dementie (VD). Verschillende TIA´s en CVA´s gehad. Tevens hartritmestoornissen. Na nieuwe beroerte conditie sterk verslechterd. Alleen onder begeleiding nog mobiel,volledig ADL afhankelijk. Geheugen verder achteruit gegaan. Voeding en vocht inname geven problemen. Collega geeft aan: mevrouw weigert het eten. Wat vindt u van de beschrijving `weigeren` en welke factoren zouden hierin een rol kunnen spelen?

Afweergedrag – afweren van eten en drinken 

Niet kunnen.  Slikproblemen; geen geschikte dikte/samenstelling voeding; droge mond door b.v. medicatie; vermoeidheid/pijn; niet kunnen concentreren door te onrustige omgeving



Niet willen  eten bevalt niet; verminderde eetlust (depressie, bijwerking medicatie, infectie); smaakt niet; niet geholpen willen worden, doodswens



Niet begrijpen  Niet herkennen van eten, zorgverlener als vreemde zien, aanwijzingen niet begrijpen

(Bronnen; Roeline Pasman e.a. 2003

“Versterven” Is

het geleidelijk en vaak zonder duidelijke aanleiding steeds minder gaan eten en drinken Leidt uiteindelijk tot het overlijden van cliënt Is een natuurlijk gevolg van het stervensproces en geen activiteit van arts, verpleegkundige of verzorgende.

“Zorgvuldige zorg rondom het levenseinde: een handreiking voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleeghuisartsen”. NVVA, AVVV, Sting 2006

Kunstmatige voeding

 Kwaliteit

en lengte van leven verbetert niet door sondevoeding in de laatste fase van dementie (Pasman R. Proefschrift VU 2004)

Overlevingsduur na afzien van vocht en voeding 100

Dag 2: 28% sterfte

Overleving [%]

80

60

Dag 7: 59% sterfte 40

Dag 14: 75% sterfte

20

0

0

7

14

21

28

Pasman et al. Age and ageing 2001:30:459-465

35

42

Tijd na besluit [dagen]

Casus 2 

Na aanpassing voeding en overleg familie, wordt geaccepteerd dat de inname vocht en voeding onvoldoende is. De verzorging wordt moeizamer; tijdens draaien in bed kreunt mevrouw D. Soms echter weer niet, geen echte lijn in te ontdekken. In de visite met de arts komt dit ter sprake.



Hoe bepaal je of iemand met dementie pijn heeft? Is er verschil in de pijnbeleving tussen Alzheimer patiënten en patiënten met Vasculaire Dementie?



Pijn bij dementie Bij pijnlijke aandoeningen van het bewegingsapparaat gebruiken dementerenden veel minder pijnstillers dan niet-dementerenden.  In een studie gebruikten 13 % van de dementerenden met een coloncarcinoom pijnstillers; bij de niet dementerenden was dit beduidend hoger ( Marzinski e.a.) Conclusie….onderbehandeling? 

Pijn bij dementie 

Laterale pijnsysteem zorgt voor de nociceptie en de gewaarwording



Mediale pijnsysteem zorgt voor de pijnbeleving en het pijngedrag

Pijn bij ziekte van Alzheimer (1) 

Wel pijn maar patiënt begrijpt niet wat er aan de hand is met verandering van gedrag (Swaab)

Onderzoek bij geagiteerde dementerenden die behandeld werden met paracetamol of placebo; paracetamol groep deed meer mee met activiteiten en zochten meer contact (Chibnail e.a.)

Pijn bij ziekte van Alzheimer (2) 

Minder pijn (!) door beschadiging van het mediale pijnsysteem. Laterale pijnsysteem functioneert echter ongestoord.



juist minder pijnstillers nodig ?

Prof. Dr. E.Scherder, VU/RU

Pijn bij ziekte van Alzheimer (3) 

Juist meer pijn omdat er bij Alzheimer ook beschadigingen optreden in de verbindingen tussen de hersengebieden

(Scherder)

Pijn bij vasculaire dementie Beschadiging van de verbindingen tussen de hersengebieden waardoor deze gebieden geïsoleerd raken; al bij kleine prikkels of zelfs spontaan ontstaan er veel signalen met heftige pijnen  Ook bij CVA ontstaan deze pijnsyndromen ( central post-stroke pain) 

Pijn bij dementie Conclusie Forse onderbehandeling van pijn bij dementie! Pijnbestrijding een van de belangrijkste pijlers in de palliatieve zorg aan dementerenden (Prof W. Zuurmond) Diagnostiek zoals toepassen pijninstrumenten (PACSLAC-D, PAINAD en bv REPOS) dus de uitdaging

Nederlandse versie van de Pain Assessment Checklist for Seniors with Severe Dementia (Pacslac-D)* Datum:_______________________ Tijdstip beoordeling:____________________ Naam patiënt/ bewoner:________________________________________________ Doel: Deze checklijst wordt gebruikt om pijn te beoordelen bij patiënten met dementie die geen of slechts beperkte mogelijkheden hebben te communiceren Instructies: Kruis aan welke items van de PACSLAC voorkomen tijdens de periode waarin u geïntereseerd bent De score per subschaal kan worden berekend door de het aantal kruisjes per subschaal op te tellen Door alle subschaal scores op te tellen berekend u de totale schaal score Opmerkingen: __________________________________________________________________ __________________________________________________________________ __________________________________________________________________

Gelaat Uitdrukking van pijn Een specifiek geluid of uiting van pijn ‘au’o f ‘oef’ Wenkbrauwen fronsen Grimas Rimpels in het voorhoofd Kreunen en kermen Verandering in de ogen (scheel kijken, mat, helder, meer bewegingen) Pijnlijke plek aanraken en vasthouden Pijnlijke plek beschermen Terugtrekken Verzet/ afweer Verbale agressie Fysieke agressie (bijv. mensen en/of voorwerpen wegduwen, anderen krabben, anderen slaan, stompen, schoppen) Geërgerd (geagiteerd) Achteruitdeinzen Niet aangeraakt willen worden Niet-coöperatief/weerstand tegen zorgverlening Sociaal emotioneel/stemming Nors/prikkelbaar Schreeuwen/krijsen Donkere blik Verdrietige blik Geen mensen in de buurt laten komen Ontsteld (ontdaan) Blozend, rood gelaat Rusteloos

Aanwezig

0

1

2

Ademhaling

Normaal

Af en toe moeilijk

Luidruchtig Hyperventilatie Cheyne Stokes

Roepgedrag

Nee

Af en toe kreunen Af en toe negatief

Kreunen Herhaald roepen

Gelaat

Neutraal

Droevig Angstig

Grimassen

Lichaam

Ontspannen

Gespannen Onrustig

Verstard. Gebalde vuisten. Knieën opgetrokken. Wegduwen. Uithalen

Troostbaar

Onnodig

Nodig

Niet mogelijk Totaal

Score

……………….



0-1 geen pijn



2-3 milde pijn



4 en hoger matige en ernstige pijn

REPOS

Mini Suffering State Exam Laag (0-3) Middel (4-6) Hoog ( 7-10) Niet kalm/onrustig Roepen/schreeuwen Pijn? Decubitus Ondervoeding/gewichtsverlies Eetproblemen Medisch technische handelingen Onstabiele medische toestand Lijden volgens arts Lijden volgens vz

Ja (1)

Nee (0)

Casus 3 Twee dagen later hoge koorts en kortademigheid. De arts constateert longontsteking. In overleg besloten:  geen antibiotica. Wel klachten optimaal behandeld met paracetamol supp´s en morfine subcutaan. 



Wat zijn redenen om wel of geen antibiotica te starten?

Pneumonie bij dementie (1) Belangrijke doodsoorzaak bij dementie  Zelfs met antibiotica overlijdt ongeveer 50% van de patiënten binnen 6 mnd na diagnose pneumonie 

Pneumonie bij dementie (2) Is geen `old mans friend`(Van der Steen).  Antibiotica gaven een vermindering van het onwelbevinden ( Van der Steen)  Antibiotica kunnen echter de stervensfase verlengen 

Pneumonie bij dementie(3) Prognose kan bepaald worden bij starten van antibiotica a.d.h. score lijst  Scorelijst is ontwikkeld voor het schatten van de kans op overlijden binnen 14 dagen bij een dementerende patiënt(e) met pneumonie en antibiotica gebruik  Scorelijst geeft de kans in procenten van 2 tot > 50.  Zie www.emgo.nl/downloads 

Laatste fase: dementie  Volledig verlies sta- en loopfunctie;  Incontinentie;  Geen of beperkte communicatie mogelijk;  Voedingsproblemen – voedselinname beperkt of slikstoornissen;  Volledig zorgafhankelijk;  Ondoelmatige repetitieve activiteiten (friemelen, zuigen);  Complicaties als pneumonie, decubitus, contracturen en paratonie. Guidelines for prognosis in chronic diseases – National Hospice Organization – Clin Geriatr Med 2000; 878

Doodsoorzaak in %

In leven laatste fase 14% N = 126

Overleden voor laatste fase N = 764

Cardiovasculair probleem Acuut long probleem

13.5

22.1

12.7

21.3

Cachexie/dehydratie

53.2

32.2

Andere oorzaken

20.6

24.3

Onderzoek N = 890

Organisatie van zorg en dementie -Advance care planning -‘Shared decision making’- alle partijen die de patiënt kennen worden betrokken waarbij; Medische informatie verstrekt wordt De wensen van de patiënt geëxploreerd wordt Duidelijk is welke rol de naasten in de uiteindelijke besluitvorming willen spelen

Dank voor uw aandacht.

www.pallialine.nl  Richtlijn dementie 