Monitoring en Zorg rondom Palliatieve Sedatie

Monitoring en Zorg rondom Palliatieve Sedatie

Els M. L. Verschuur Rob van der Sande

1

Dit onderzoek is een samenwerking tussen het Lectoraat Langdurige/Eerstelijnszorg Zorg Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) en Radboudumc afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Zorg, en werd uitgevoerd door onderstaande projectgroep.

Projectgroep: -

Dr. Els M.L. Verschuur, senior onderzoeker, Lectoraat Eerstelijnszorg / Associate Lector Topcare, Lectoraat Innovatie in de care; Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN)

-

Dr. Stans Verhagen, oncoloog internist, Radboudumc, afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde

-

Dr. Yvonne Engels, Associate Professor, Radboudumc, afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde

-

Dr. Jeroen Hasselaar, Associate Professor, Radboudumc, afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde

-

Dr. Rob van der Sande, Lector Eerstelijnszorg; Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN); ZZG Zorggroep; Radboudumc, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Lectoraat Eerstelijnszorg BHH, Postbus 6960 6503 GL Nijmegen

UMC St Radboud Afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde Postbus 9010 6500 HB Nijmegen

2

Inhoudsopgave

1. Inleiding

4

2. Methode van onderzoek

6

2.1

Literatuurstudie

6

2.2

Focusgroepen

6

2.3

Individuele interviews

7

3. Resultaten

8

3.1

Resultaten uit de literatuur

8

3.2

Resultaten uit de focusgroepen

13

3.3

Resultaten uit de individuele interviews

16

4. Beschouwing 4.1

18

Wat verstaan verpleegkundigen onder comfort in relatie tot palliatieve sedatie; hoe wordt comfort gedefinieerd?

4.2

18

Welke aspecten van monitoring van de patiënt en zorg en ondersteuning voor patiënt en naasten zijn volgens verpleegkundigen van belang tijdens palliatieve sedatie?

4.3

18

Op welke wijze werken verpleegkundigen samen met de (huis)arts in situaties waar palliatieve sedatie is ingezet?

5. Aanbevelingen

19

21

Referenties

22

Bijlagen Bijlage I:

Search string

Bijlage II:

Interview guide focusgroepen Experts

Bijlage III:

Interviewprotocol focusgroep Experts

Bijlage IV:

Overzicht literatuur

Bijlage V:

Checklist Palliatieve sedatie voor arts en verpleegkundige

3

1. Inleiding Wanneer genezing niet meer mogelijk is, wordt ook wel gesproken over palliatieve zorg en de palliatieve fase. Wanneer dat moment is, hangt vaak af van het ziekte- en behandelproces. Bij het verlenen van palliatieve zorg wordt in Nederland doorgaans verwezen naar de definitie van de WHO uit 2002. Daarin wordt onder palliatieve zorg verstaan “… alle zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” (1).

Figuur 1.1

Het spectrum van palliatieve zorg

De laatste fase van palliatieve zorg wordt de terminale fase genoemd (Figuur 1.1). Hierin worden de kenmerken van het sterven zichtbaar en onomkeerbaar. In deze fase worden vaak noodgedwongen beslissingen genomen met betrekking tot het naderende levenseinde, zoals het achterwege laten van bepaalde behandelingen; kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven staat hier centraal. Het doel van deze fase is goede pijnbestrijding en symptoommanagement. Wanneer de symptoomlast van een patiënt dusdanig is, dat deze niet of zeer moeilijk te behandelen is (refractair symptoom), kan worden besloten om palliatieve sedatie in te zetten. Onder een refractair symptoom wordt verstaan een symptoom waarbij geen van de behandelingen voldoende effect zal hebben en/of samen gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. De intentie van palliatieve sedatie is de last te verminderen en niet om levensverkorting te bewerkstelligen. Bij palliatieve sedatie wordt door de arts het bewustzijn van de patient opzettelijk verlaagd, zodat geen symptoomlast meer wordt ervaren door de patiënt. Dit kan door continue sedatie of intermitterende sedatie. Bij continue sedatie kan het bewustzijn uiteenlopen van oppervlakkig tot diep, waarbij de patiënt principe continue in slaap is tot aan het overlijden. Bij intermitterende sedatie wordt de patiënt tijdelijk gesedeerd en kan dus weer wakker worden. Het doel van deze vorm van sedatie is het tijdelijk bieden van rust aan de patiënt. Hierbij kan gedacht worden aan het toedienen van sedatie in de nacht, zodat de patiënt goed kan slapen.

Bij palliatieve sedatie hebben verpleegkundigen en verzorgenden doorgaans een belangrijke rol in het observeren en het zorgen voor patiënten familie en naasten. Naast observatie van bewustzijn/diepte van de sedatie, is ook een goede (basis)zorg van belang, voorbeelden hiervan zijn: voorkomen van decubitus of longproblematiek, hierdoor zal het comfort van de patiënt aanzienlijk vergroot worden. 4

Het is niet duidelijk op welke wijze verpleegkundigen (en verzorgenden) in de thuiszorg patiënten monitoren en welke zorg ze daadwerkelijk verlenen. Om die reden is zijn de volgende vraagstellingen onderzocht: 1. Wat verstaan verpleegkundigen onder comfort in relatie tot palliatieve sedatie; hoe wordt comfort gedefinieerd? 2. Welke aspecten van monitoring van de patiënt en zorg en ondersteuning voor patiënt en naasten zijn volgens verpleegkundigen van belang tijdens palliatieve sedatie? 3. Op welke wijze werken verpleegkundigen samen met de (huis)arts in situaties, waar palliatieve sedatie is ingezet?

5

2. Methode van onderzoek

Om antwoord te kunnen geven op de vraagstellingen is een literatuurstudie uitgevoerd en zijn verpleegkundigen met expertise op gebied van palliatieve sedatie met behulp van focusgroepen gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met zorg en ondersteuning aan patiënt en naasten. Om inzicht te krijgen in de werkelijke zorgverlening en monitoring in de verpleegkundige praktijk hebben twee studenten van de opleiding HBO Verpleegkunde door middel van semi-gestructureerde interviews (wijk)verpleegkundigen gevraagd naar hun ervaringen in de zorgverlening bij palliatieve sedatie.

2.1 Literatuurstudie Literatuur werd gezocht in de databanken PubMed en CINAHL over de periode 2000 - 2012. De kernbegrippen voor de zoekactie waren palliative sedation, terminal care [Mesh], palliative care [Mesh], palliative nursing care en observation [Mesh] (Bijlage I). Bij deze zoekstrategie is gekozen voor Nederlandstalige en Engelstalige publicaties. Publicaties in een andere taal, maar met een Engelstalige samenvatting, werden buiten beschouwing gelaten, omdat een samenvatting te weinig inhoudelijke informatie bevat om de vraagstelling(en) te kunnen beantwoorden. Naast de zoekstrategie in eerdergenoemde databanken is gezocht in referentielijsten van geselecteerde artikelen naar mogelijk andere voor dit onderzoek relevante publicaties. De gevonden artikelen zijn op basis van titel en abstract, en vervolgens op basis van de volledige tekst, beoordeeld op relevantie. Een artikel werd als relevant beschouwd als sprake was van: -

Palliatieve sedatie

-

Monitoring palliatieve sedatie

-

Zorg en ondersteuning van patiënt en naasten tijdens palliatieve sedatie

-

Samenwerking tussen verpleegkundige en arts tijdens palliatieve sedatie

Alle types onderzoeksdesign waren toegestaan.

2.2 Focusgroepen Deelnemers focusgroep Verpleegkundig Specialisten en verpleegkundigen met expertise op gebied van palliatieve sedatie werden uitgenodigd deel te nemen aan een focusgroepsbijeenkomst. Voor het werven van deze verpleegkundigen is gebruik gemaakt van LinkedIn en van contactpersonen van organisaties zoals Agora en IKNL. In de mailing is kort uitleg gegeven over het doel van het onderzoek en over de aanmeldingsprocedure.

Methode van gegevens verzamelen Gegevens werden verzameld tijdens twee bijeenkomsten, waarbij gebruik is gemaakt van een topiclijst (Bijlage II). Deze topiclijst is opgesteld met behulp van de resultaten uit literatuurstudie, en werd voor gebruik voorgelegd aan de leden van de projectgroep. Opmerkingen en verbeterpunten werden in de definitieve topiclijst verwerkt. Daarnaast is een interviewprotocol geschreven, waarin de

6

taken en verantwoordelijkheden van de gespreksleider en procesbegeleider/notulist, de procedure van de focusgroep en de planning werden vastgelegd (Bijlage III). Onder leiding van een gespreksleider kregen de deelnemende Verpleegkundig Specialisten en verpleegkundigen de gelegenheid om te vertellen over hun meningen en ervaringen over de wenselijke zorg en ondersteuning rondom palliatieve sedatie. Uitgangspunt was de ideale (wenselijke) situatie, waarbij ook ruimte was voor de knelpunten die zij in de dagelijkse praktijk ervaren. De focusgroepen werden vastgelegd met behulp van audioapparatuur.

Verwerken en analyse van gegevens De audio-opnames van de focusgroepen werden getranscribeerd tot een volledig woordelijk verslag. De transcripten zorgvuldig gelezen en herlezen, en door middel van open codering gecodeerd en handmatig geanalyseerd.

2.3 Individuele interviews Deelnemers individuele interviews Verpleegkundig werkzaam in de thuiszorg werden uitgenodigd te participeren in dit onderdeel van het onderzoek. Voor het werven van deze verpleegkundigen is gebruik gemaakt van Verpleegkundig Specialisten van twee thuiszorgorganisaties. Hen is gevraagd een wervingsbrief te verspreiden onder de (wijk)verpleegkundigen, met daarin korte uitleg over het doel van het onderzoek en over de aanmeldingsprocedure. Twee studenten van de opleiding HBO Verpleegkunde hebben in het kader van Kwaliteitszorg dit onderdeel van het onderzoek uitgevoerd. Een senior onderzoeker van het Lectoraat Eerstelijnszorg heeft hen hierin begeleid.

Methode van gegevens verzamelen Gegevens werden verzameld door middel van individuele semi-gestructureerde interviews, waarbij gebruik is gemaakt van een topiclijst. Deze topiclijst is afgeleid van de topiclijst die is gebruikt bij de focusgroepen. De studenten hebben voorafgaand aan de interviews verschillende keren geoefend in het afnemen van interviews. Ze hebben deze proefinterviews met videoapparatuur opgenomen en besproken met hun begeleidend docent. De individuele interviews zijn door beiden samen verricht, waarbij een student de gespreksleider en de andere student de notulist was. De deelnemende verpleegkundigen kregen de gelegenheid te vertellen over hun ervaringen in de zorg voor een patiënt, waarbij palliatieve sedatie is ingezet. Uitgangspunt was de werkelijke situatie, waarbij ook ruimte was voor eventuele knelpunten die zij in hun dagelijkse praktijk ervaren. De semi-gestructureerde interviews werden vastgelegd met behulp van audioapparatuur.

Verwerken en analyse van gegevens De audio-opnames van de interviews werden getranscribeerd tot een volledig woordelijk verslag. De transcripten zorgvuldig gelezen en herlezen, en door middel van open codering gecodeerd en handmatig geanalyseerd.

7

3. Resultaten

In dit hoofdstuk worden de resultaten uit de literatuur weergegeven. Daarnaast worden de resultaten uit de focusgroepen beschreven, waarin Verpleegkundig Specialisten en verpleegkundigen zijn gevraagd naar hun opvattingen en ervaringen met monitoring, zorg en ondersteuning rondom palliatieve sedatie. Tot slot een weergave van de resultaten uit de individuele interviews met (wijk)verpleegkundigen.

3.1 Resultaten uit de literatuur In totaal zijn 10 publicaties gevonden over monitoring en zorg door verpleegkundigen rondom palliatieve sedatie. De resultaten van de zoekstrategie en selectie zijn inzichtelijk gemaakt in figuur 3.1.

Initiële hits n=343 Dubbel: n=11

Unieke hits n=332

Inclusie voor full-text beoordeling n=20

Referentie search: n=3

Full-text exclusie: n=13

Inclusie n=10

Figuur 3.1

Stroomschema zoekstrategie

De methodologische kwaliteit van de gevonden publicaties is matig. In twee publicaties wordt de ontwikkeling van een richtlijn voor palliatieve sedatie (2) en aanbevelingen voor standaarden beschreven (3), drie studies hebben een kwantitatief beschrijvend design (vragenlijst) (4-6), één studie is kwalitatief van aard (7), één studie is een casestudy (8) en resultaten uit drie publicaties zijn gebaseerd op meningen van experts (9-11).

8

De gevonden publicaties zijn geanalyseerd op zorg en/of monitoring door verpleegkundigen en verzorgenden, samenwerking met huisarts (en andere disciplines) en overige resultaten. Resultaten zijn geordend en hieronder weergeven; voor een volledig overzicht zie bijlage IV.

Monitoring/observatie Het doel van palliatieve sedatie is het bieden van comfort. In geen enkele publicatie is (duidelijk) omschreven wat wordt bedoeld met comfort. Gesproken wordt over termen als het afwezigheid van het refractair symptoom, van pijn en van distress. Comfort wordt wel vertaald als gerief en gemak. Hieronder een opsomming van de verschillende betekenissen. De betekenis van comfort gerelateerd aan palliatieve sedatie is mogelijk hier wel van af te leiden, maar zal/moet een onderwerp voor nadere bestudering zijn. Daarbij komt dat zorgprofessionals mogelijk een andere invulling geven aan het concept comfort dan (patiënt) en naasten. De verschillenden betekenissen van comfort zijn: 

wat gerieflijk en aangenaam is; synoniemen gemak, gerief (http://www.woorden.org/woord/comfort)



Een gevoel van gemak en bevrediging van lichamelijke behoeften, geheel vrij van pijn of angst (http://www.encyclo.nl/lokaal/10491)



gemak, welbehagen, tevredenheid (http://www.dbnl.org/tekst/cali003nieu01/cali003nieu01_0006.htm)



wat het leven gemakkelijker of plezieriger maakt (http://www.muiswerk.nl/WRDNBOEK/LTR_C/W494.HTM)



gemak (http://www.woorden-boek.nl/woord/comfort)

 toestand waarin men zonder onrust, vrees of verlegenheid is (http://nl.wiktionary.org/wiki/comfort)

In verschillende publicaties is het belang van systematische monitoring beschreven en zijn de belangrijkste observatiepunten tijdens de sedatie genoemd (3,5,9,10). Daarbij is een onderscheid gemaakt in: -

-

observatie van niveau van bewustzijn o

respons van pijnstimuli

o

respons op verbale stimuli

o

reacties op externe stimuli (aanraken, geluid, repositioneren)

o

het openen van de ogen

observatie van pijn en/of distress o

observatie van gezichtsuitdrukking

o

fysieke onrust

o

agitatie

o

kreunen

9

Welk instrument het beste kan worden gebruikt voor observatie en monitoring is in dit literatuuronderzoek niet opgenomen; voor resultaten op dit gebied verwijzen we naar de publicatie van Roes (2013).

Zorg voor de patiënt In de zorg voor de patiënt kan een onderscheid worden gemaakt in voorlichting/begeleiding en de lichamelijke zorg (2,8-11). De voorlichting/begeleiding bestaat voornamelijk uit de patiënt informeren over inhoud en procedure van palliatieve sedatie, nagaan of patiënt alles goed heeft begrepen, het blijven praten tegen de patient en oog voor de omgeving. Naast goede voorlichting is ook lichamelijk (basis)zorg van belang. Er zal aandacht moeten zijn voor hygiëne, mondzorg, zorg voor de ogen, anti decubitus zorg, zorg voor luchtwegen, voorkomen obstipatie en voorkomen urineretentie (blaaskatheter). Welke zorgaspecten aandacht behoeven en in welke mate verschilt per publicaties.

Zorg voor de naasten De zorg voor naasten is voornamelijk gericht op voorlichting, emotionele steun en het betrekken van de naasten bij de zorgverlening (2,7-11). Het is van belang de naasten te informeren over de procedure van palliatieve sedatie en wat dit voor de patiënt, maar ook voor hen betekent. In het bijzonder moet uitleg worden gegeven over de conditie van de patiënt, de mate van lijden (en streven naar comfort) en de te verwachte veranderingen bij de patiënt. De voorlichting is geen eenmalig gesprek, maar een reeks van gesprekken waarbij telkens wordt nagegaan of de naasten alles goed hebben begrepen. Het sederen van een patiënt aan het einde van zijn leven is een emotioneel beladen situatie. Het afscheid en de dood is nabij. De emotionele steun aan naasten bestaat dan ook voornamelijk uit begeleiding van de naasten in het hele proces, begeleiding bij (anticiperende) rouw en rouwverwerking en het herkennen en erkennen van emotionele last die de situatie met zich mee brengt. Over het algemeen vinden naasten het prettig om bij de zorg te worden betrokken. Het geeft ze het gevoel nog ‘iets voor hun zieke naaste te kunnen doen’. Van belang is dan ook dat verpleegkundigen naasten voorlichten en instrueren over welke basiszorg van belang is en afspreken wat de naasten zelf willen of kunnen doen. Voor naasten is het goed om te weten dat ‘er zijn’ ook doen is. Hierbij is kan worden gedacht aan bij het bed zitten, rustig praten tegen de patiënt, de patiënt aanraken en/of de hand vasthouden of het afspelen van voor de patiënt favoriete muziek.

Samenwerking met huisarts (en evt. andere disciplines) In de samenwerking met huisarts en/of andere disciplines kan een onderscheid worden gemaakt in communicatie en samenwerkingsafspraken (2,4-6,9,10).

Communicatie -

uitwisselen van informatie

-

betrokken worden in de besluitvorming

-

support vragen en support geven

10

-

afstemming communicatie met patiënt en naasten

Samenwerkingsafspraken -

aanwezigheid van huisarts bij start van sedatie

-

aanwezigheid van arts tot gewenst niveau van sedatie is bereikt

-

afspraken over consultatie

-

o

wanneer

o

bij wie (huisarts of verpleegkundig specialist)

o

bereikbaarheid

o

beschikbaarheid

o

(beleid bekend bij HAP)

afspraken over monitoring o

frequentie

o

wie

o

hoe

-

verantwoordelijkheid over aanpassen medicatie

-

coördinatie van de zorg

-

multidisciplinair overleg

-

evaluatie sedatie na overlijden

Dossier/rapportage In een aantal publicaties werd het gebruik van een checklist en/of protocol en van een uniforme eenduidige rapportage bepleit, om zo de communicatie naar patiënt en naasten en naar alle betrokken zorgprofessionals te bevorderen (3,5,10). Onduidelijk is hoe zo’n checklist en/of protocol er uit moet zien. Wel zijn verschillende onderwerpen genoemd, die onderdeel zouden moeten zijn van een gezamenlijke en eenduidige rapportage, zoals indicatie voor sedatie, doel van de sedatie, type sedatie, sedativa en dosering, outcomes (comfort / geen distress; tevredenheid van patiënt en naasten).

Verpleegkundige aspecten uit richtlijn Palliatieve Sedatie Naast een literatuursearch is ook in de Richtlijn Palliatieve Sedatie (12) gekeken wat is beschreven over verpleegkundige zorg voor een patiënt waarbij palliatieve sedatie is ingezet. Daarbij is een onderscheid te maken in oppervlakkige, kortdurende of intermitterende sedatie en (diepe) continue sedatie. De belangrijkste aspecten van zorgverlening die zijn genoemd zijn het regelen van een hoog/laag bed, het plaatsen van een blaaskatheter bij diepe sedatie of bij urineretentie, observatie en (zo nodig) behandelen van obstipatie, wondzorg, stomazorg, mondzorg. Ook is het van belang dat er duidelijke afspraken zijn over het staken en/of niet toedienen van voeding en vocht en dat deze afspraken worden nagekomen. Tenslotte is het belangrijk om mantelzorgers te ondersteunen gedurende het hele proces, gericht te kijken naar de balans draagkracht – draaglast en dit regelmatig bespreekbaar te maken.

11

Over de verslaglegging worden de volgende items geadviseerd: -

Wanneer en met wie (dagelijks) het beloop wordt geëvalueerd

-

Medicatie/sedativa; dosering

-

Verpleegkundige aspecten

-

Sedatie score o

volgens richtlijn: 

stadium 1 a. wakker en georiënteerd b. enigszins slaperig c.

ogen gesloten, verbale aanwijzingen prompt opvolgend

d. ogen gesloten, alleen wekbaar met fysieke prikkels 

stadium 2 



ogen gesloten, niet wekbaar met fysieke prikkels

stadium 3 

ontbreken van basale hersenfuncties (ademdepressie). Dit stadium is niet wenselijk; de dosis sedativa moet worden verminderd.

-

Mate van symptoomcontrole. In de richtlijn staat echter niet beschreven op welke wijze dit kan of moet worden gemeten.

De richtlijn adviseert om elke palliatieve sedatie te evalueren, waarbij de evaluatie moet zijn gericht op comfort. In de richtlijn is geen definitie van comfort opgenomen en er is geen schaal beschikbaar waarmee het comfort van de patiënt kan worden beoordeeld en gescoord. Uitgangspunt bij de evaluatie zijn de problemen en symptomen die de aanleiding vormen voor de palliatieve sedatie, met medeneming van mogelijk nieuwe symptomen in de observaties. Ook moet aandacht zijn voor mogelijke complicaties zoals decubitus en urineretentie. Belangrijk is dat er samenwerkingsafspraken worden gemaakt over wie, wanneer wat observeert. In bijlage V is de checklist voor arts en verpleegkundige uit de richtlijn Palliatieve Sedatie voor arts en verpleegkundige opgenomen.

12

3.2 Resultaten uit de focusgroepen

Karakteristieken deelnemers In totaal hebben 13 Verpleegkundig Specialisten en verpleegkundigen met expertise op gebied van palliatieve sedatie, in het vervolg aangeduid als experts, zich aangemeld voor deelname aan een focusgroep. Eén verpleegkundige heeft uiteindelijk om persoonlijke redenen niet geparticipeerd. Er zijn twee focusgroepen gehouden met respectievelijk vijf en zeven experts. Van deze 12 experts zijn er vier werkzaam als Verpleegkundig Specialist, drie experts zijn naast verpleegkundig consulent in een regionaal consultteam ook werkzaam in de thuiszorg en/of verpleeg- & verzorgingshuis, drie experts werken in de thuiszorg en twee in een hospicevoorziening.

Definiëring comfort De experts vinden het lastig om het begrip comfort te definiëren. Ook de richtlijn geeft daar volgens hen geen duidelijke aanwijzing voor: “Als ik denk aan de richtlijn staat daar volgens mij geen comfort. Iets van minderen van klachten, zoiets. Is dat comfort of is dat echt op zoek naar… Het is beknopt, dus daarom is er ook veel discussie” (F2). De meeste experts omschrijven comfort als het verlichten van lijden, rust en ontspanning. Daarbij wordt gekeken naar het gezicht, de ademhaling en (spier)spanning; er is comfort als er sprake is van “ontspanning” (F1). De experts vinden het lastig te duiden of beweeglijkheid of een het scheef in bed liggen moet worden geïnterpreteerd als discomfort. Een expert gaf aan: “Sommige mensen liggen zo scheef in bed, daar liggen ze goed bij, dus ik zou dat liggen, ik zou daar kramp bij krijgen. Puur objectief zie je goh dit kan echt niet comfortabel zijn. Als je het vraagt, kan iemand het wel benoemen als comfortabel. Die discrepantie is vaak heel groot” (F2). Naast comfort voor de patiënt hebben zorgprofessionals ook te maken met het comfort van de familie en naasten: “Als zij al weken, zo niet maanden op hun tenen lopen, dan zijn zij ook aan comfort toe”(F2) en “Comfort is ook af te meten aan naasten” (F1). Familie en naasten hebben vaak een heel andere voorstelling van comfort. Zij denken vaak dat patiënten bij palliatieve sedatie niet meer wakker worden, “strak in bed liggen” (F2) en “vooral niet bewegen” (F2). Goede voorlichting en aan familie en naasten is dan ook erg belangrijk. Alle experts geven aan geen checklist of observatielijst te gebruiken bij het observeren van comfort: “Om comfort te meten bij iemand die in sedatie is gaan we sterk af van wat we zien. Wat zie je aan het gezicht, welke rust is er, als iemand fronst of met zijn armen of benen beweegt, dan is er nog geen volkomen rust en comfort” (F1) en “We monitoren gezichtsuitdrukkingen, spanningen, niet gespannen, rustig en of familie ook rustig is. Of de familie ook kalm is, is een goede graadmeter”(F2).

Monitoren palliatieve sedatie Zoals hierboven al aangegeven gebruiken de experts geen checklist of observatielijst in hun werk: “We zijn ons eigen instrument”(F1). Vaak wordt gekeken naar gezichtsuitdrukking en/of (ont)spanning en wordt informatie uit gesprekken met familie en naasten gehaald om te achterhalen hoe het met de patiënt gaat. Op de vraag of een checklist zou helpen bij het monitoren van de (diepte) van sedatie, werd positief geantwoord. De experts vragen zich wel af of er specifiek een instrument moet worden

13

ontwikkeld of dat gebruik en/of samenvoegingen van bestaande instrumenten zou kunnen voldoen. In sommige zorgorganisaties wordt bij palliatieve sedatie altijd het Zorgpad Stervensfase ingezet of de REPOS. Echter, niet altijd structureel en gegevens worden niet altijd vastgelegd: “Voor een deel gebruik je onbewust de REPOS [Rotterdam Elderly Pain Observation Scale]. Maar niet feitelijk op papier. Dat zou mooi zijn om toch te doen”(F2). Het Zorgpad Stervensfase wordt ook wel eens gebruikt om de patiënt en/of familie de ernst van de situatie te laten inzien: “Wat ik ook heb meegemaakt is dat het ook een heel nuttig instrument is bij familie die nog steeds ontkennen dat iemand dood gaat. Of de client zelf. Dan stel je die vragen en dan is het van o, het gaat over mij” (F1). Eén van de kritieke punten bij het monitoren en de zorg rondom palliatieve sedatie is het opleidingsniveau van de zorgprofessionals: “Het gevaar binnen palliatief centrum is dat je als beroepskrachten en dat zijn ook verzorgenden dat je er vanuit gaat dat mensen het wel begrijpen dat het zo en zo is. En dat doen we allemaal op onze beurt ook, dat je denkt ja maar dat is toch logisch, maar voor die ander is dat helemaal niet logisch. Zeker voor de nachtzorg wordt vaak laag ingezet, vaak niveau 2. Dat is sowieso lastig overdragen. Je moet duidelijk rapporteren en duidelijk zeggen wat waar over gerapporteerd moet worden” (F2). De experts zijn van mening dat het monitoren van de palliatieve sedatie met een frequentie à 4 uur zou moeten worden gedaan. Echter, in de dagelijkse praktijk blijkt dat niet altijd haalbaar en is deze frequentie mede afhankelijk van de mate van rust bij de patiënten en de wensen van de familie en naasten: “Soms is inzetten van zorgpad lastig, maar als we gaan sederen dan is het duidelijk en ook al heb je bij wijze van spreken levensverwachting die wat langer is dan 3 dagen, dan doen we het voor de structuur en ook voor de helderheid naar familie toe. En dat wil zeggen om de 4 uur” (F2) en “We geven aan we komen sowieso 2x per dag op moment dat iemand gesedeerd is. Dat vinden we omdat we dat moeten doen, zeg maar. Sommige familieleden willen dat ook echt niet en die zeggen het is goed zo, 1x mag ook. Als er wat is, bellen we wel. Extramuraal zitten we nog wel eens dat je eigenlijk vaker wilt komen dan dat je mag komen” (F2) en “Als er rust is en iemand is op bepaalde wijze gesedeerd en hij is in diepe rust, dan gaan wij ook niet meer om de 4 uur” (F2).

Zorg voor de patiënt Welke zorg dagelijks aan de patiënt wordt gegeven is volgens de expert geheel afhankelijk van de situatie. Dit kan zijn al naar gelang de wensen en behoefte van patiënt en/of familie of als het sterven zeer nabij is. Bij voorkeur worden wensen van de patiënt voorafgaand aan de sedatie geïnventariseerd: “Je probeert het wel in de geest van zo’n iemand en soms kun je het zelfs overleggen. Want sommige mensen gaan ook bewust de sedatie in, dan kun je in het gesprek al aangaan van nou wat zou u prettig vinden, wilt u wel/niet verzorgd etc.” (F2). Eén experts haalde de richtlijn aan, maar in de praktijk wordt per zorgmoment bekeken wat nodig is. Als minimale zorgactiviteiten werden genoemd mondzorg, wisselligging, naaldcontrole, een onderwasbeurt en een schoon bed.

Zorg voor de naasten Het meest besproken onderwerp over het thema zorg voor naasten is de communicatie met de familie en naasten. Goede communicatie is volgens de experts van wezenlijk belang. Familie weet vaak niet

14

wat palliatieve sedatie inhoudt en wat het voor hen kan betekenen: “Wat ik vaak meemaak is dat mensen vaak denken als iemand gesedeerd wordt dat ze helemaal plat liggen. Dat er niets gebeurt, maar ik zeg dan als je slaapt, wil je ook wel een draaien of zuchten. Dat is heel normaal. Dat gaat in mijn beleving over communicatie. Wat is de verwachting ervan. En als de verwachting is dat iemand helemaal plat ligt, en die doet een keer zo [de expert maakt een beweging], dan is er meteen paniek” (F1). De experts onderstrepen het belang van goede communicatie en voorlichting op gebied van de sedatie zelf, de dosering en medicatietoediening, het belang van een rustige omgeving, het stervensproces en uitleg over de zorg die wordt gegeven of juist niet meer wordt gegeven. De periode van palliatieve sedatie tot aan het sterven is voor familie en naasten over het algemeen erg stressvol. Regelmatig terugkomen op en het bespreken van genoemde onderwerpen is dan ook erg belangrijk is het contact met de familie en naasten: “Ja, je kunt iets zo vaak vertellen, maar ze horen alleen wat ze willen horen. En je kunt het ze terug laten vertellen, maar dan nog….” (F1) en “De indruk bestaat ook al hebben we het naar onze mening goed uitgelegd, het idee nu gaat de sedatie starten, nu is mijn man meteen in diepe slaap. En als dan iemand toch nog weer wakker wordt, want de sedatie gaat geleidelijk, je gaat niet meteen over op een grote dosis medicatie, het moet wel eens worden opgehoogd, en misschien nog eens een keer. Dat heb je allemaal al verteld, maar dat komt niet binnen” (F1).

Samenwerking met huisarts De samenwerking met de huisarts verloopt zeer wisselend. De experts zijn van mening dat huisarts het uiteindelijke besluit tot palliatieve sedatie moet nemen en dat de sedatie altijd moet worden gestart door de huisarts; conform de richtlijn. Echter, de experts ervaren een grote variatie in kennis en vaardigheden bij huisartsen: “Maar ik merk wel, dat er nog vaak huisartsen zijn die echt niet weten van hoe moet ik dat nu doen” (F1). Om palliatieve sedatie in te zetten moet er sprake zijn van een refractair symptoom; er is nog veel onkunde bij huisartsen waardoor niet alle symptomen volledig worden herkend en erkend. Een aantal experts gebruiken een protocol of stappenplan in hun communicatie met de huisarts, zodat de palliatieve sedatie daadwerkelijk volgens de richtlijn wordt ingezet: “Wij hebben wel een protocol palliatieve sedatie, dat pakken we er bij als ze bij ons komen. Dokter ga zitten en dan gaan we dit allemaal invullen. Daar zijn ze heel blij mee, want dan is wel alles aan bod gekomen. En vergeten we samen niets” (F1). Voor een huisarts is het moeilijk om expertise op te bouwen. Per jaar komt het misschien twee keer voor dat een huisarts een palliatieve sedatie inzet. De experts vinden het dan ook erg belangrijk dat de huisartsen de weg weten naar de specialistische teams. Daar waar de samenwerking goed verloopt, is sprake van overleg en afstemming over doel en wederzijdse verwachtingen. Een valkuil hierbij is dat een huisarts mogelijk te veel vaart op de ervaringen van de experts: “Ik vind het soms wel lastig, er zijn bij ons huisartsen die volledig op ons varen. Dat vind ik ook gevaarlijk want dat is niet echt mijn insteek. Wel informatie te geven, maar de uiteindelijke beslissing wat zullen we doen, wat denk jij ervan en dan zeg ik: dokter dat is niet aan mij” (F1) en “Het is ook belangrijk dat je op je eigen domein blijft. Je hebt je eigen deskundigheid. Als je je daarmee profileert ben je een gelijkwaardige gesprekspartner” (F2).

15

Dossiervorming / gezamenlijke rapportage Op de vraag of een gezamenlijk dossier wenselijk is bij palliatieve sedatie gaven de experts aan het nut er wel van in te zien. Echter, in de praktijk zijn er vele knelpunten: elke zorgorganisatie heeft zijn eigen dossier, losse invulvellen werkt niet en in toenemende mate wordt gebruik gemaakt van digitale dossiers, die niet voor iedereen toegankelijk zijn. Het Zorgpad Stervensfase komt, volgens de experts, nog het dichtst in de buurt van gezamenlijk dossiervorming: “Bij sedatie moet je Zorgpad Stervensfase gebruiken, gewoon standaard. Daar is ook steeds onderzoek naar gedaan, het is ontwikkeld en het is een prestatie-indicator, dus dan voldoe je ook weer aan de eisen van de financieringsstroom” (F2).

3.3 Resultaten uit de individuele interviews

Karakteristieken deelnemers In totaal hebben negen verpleegkundigen zich aangemeld voor deelname aan de individuele interviews. Gezien de beperkte tijd die de studenten Verpleegkunde tot hun beschikking hadden, zijn uiteindelijk zeven verpleegkundigen geïnterviewd. Van deze zeven verpleegkundigen waren twee verpleegkundigen in de wijk, één wijkverpleegkundige, één wijkverpleegkundige gespecialiseerde verpleging en drie wijkverpleegkundigen waren aandachtsvelder Palliatieve zorg. De ervaring met paliatieve sedatie varieerde van een enkele keer tot tien keer per jaar.

Definiëring comfort Tijdens de interviews is niet direct gevraagd hoe de verpleegkundigen comfort definiëren. Zijdelings is wel aan de orde geweest dat bij palliatieve sedatie wordt gestreefd naar comfort, maar wat comfort precies inhoudt werd niet duidelijk en is niet op doorgevraagd. Wel is aangegeven dat lichamelijke onrust wordt geassocieerd met het niet comfortabel zijn van een patiënt: “.... of hij onrustig is of dat hij met zijn armen of benen slaat (VP2)”

Monitoren palliatieve sedatie Verpleegkundigen geven aan dat hun zorg is gericht op comfort en het comfortabel mogelijk maken van hun patiënten. Daarbij kijken ze voornamelijk naar rust/onrust en naar bewegelijkheid. Bij hun observaties gebruiken de verpleegkundigen geen observatielijsten; bij veel verpleegkundigen is ervaring en eigen intuïtie leidend: Ja, je gaat op je eigen dingen af en ik doe iets anders dan mijn collega. Ik interpreteer iets anders dan wanneer mijn collega komt (VP1)” en “… dus grimassen of roepen of geluiden maken, alles wat wij denken van hé, dat ziet er niet goed uit. En dat is misschien dan soms wel intuïtief van nou dat is gewoon niet goed, of iemand heeft pijn, of iemand ligt er niet goed bij (VP2)” en “Het zijn nu gewoon losse observatiepunten die we in het zorgplan zetten (VP7)”

Zorg voor de patiënt De verpleegkundigen verlenen, naar eigen zeggen, in principe dezelfde zorg als bij iedere andere patient. Wel kijken ze per dag wat zij denken dat nodig is; dit kan per dag dan ook verschillen. De zorg die

16

wordt verleend bestaat voornamelijk uit (niet uitgebreid) wassen, controle op decubitus/decubitus preventie, mondzorg en de zorg voor urinekatheter. Voorafgaand aan de zorgverlening wordt wel eens pijnstilling toegediend. Het is echter niet duidelijk of de pijn standaard volgens gerichte observatieen/of pijnschalen wordt vastgesteld en ingeschat.

Zorg voor de naasten Het geven van voorlichting en instructies aan naasten wordt door alle verpleegkundigen als één van de belangrijkste taken gezien in de ondersteuning en zorg voor de naasten: “Veel voorlichten en praten, vertellen wat er kan gebeuren. Ik vind het heel belangrijk om uit te leggen wat palliatieve sedatie is (VP7)”. Deze voorlichting en instructie wordt gedurende het hele proces gegeven. De verpleegkundigen proberen de naasten zoveel mogelijk te betrekken bij de zorg voor de gesedeerde patiënt. Ze zijn van mening dat dit helpt in de rouwverwerking na het overlijden. Een enkele verpleegkundige gebruikt de EDIZ om de draagkracht en draaglast van de naaste/mantelzorger vast te stellen; ander verpleegkundigen schatten dit op eigen inzichten in.

Samenwerking met huisarts Het contact en de samenwerking met de huisarts werd zeer wisselend ervaren. De ene verpleegkundige had een goed contact, bij een andere verpleegkundige verliep de samenwerking moeizaam. Daar komt bij dat huisartsen ook heel verschillend omgaan met palliatieve sedatie. De ene huisarts doet alles zelf en maakt de verpleegkundige geen deelgenoot van de zorg rondom palliatieve sedatie, de ander “schuift alles op ons [verpleegkundige] af (VP4)” en neemt volgens die verpleegkundige niet de verantwoordelijkheid die hij zou moeten nemen. Een enkele verpleegkundige merkt op dat zij veel proactiever zou kunnen en moeten zijn in het contact met de huisarts: “Wij moeten zelf ook meer een actieve rol spelen in het contact leggen met de huisarts. Ik weet dat de huisarts is geweest, dus dan kan ik zelf natuurlijk ook even bellen van wat er is allemaal afgesproken (VP5)”. Een aantal verpleegkundigen zijn bekend met de Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraken (LESA) Palliatieve Zorg (13), maar het is niet duidelijk hoe de LESA in praktijk wordt gebracht.

Dossiervorming / gezamenlijke rapportage Zowel de verpleegkundigen als huisartsen maken gebruik van hun eigen rapportagesysteem en dossiervorming. Speculaties over een mogelijk gezamenlijk, multidisciplinair dossier zijn niet aan de orde geweest tijdens de interviews.

17

4. Beschouwing In dit project is gezocht naar antwoorden op de volgende vraagstellingen: 

Wat verstaan verpleegkundigen onder comfort in relatie tot palliatieve sedatie; hoe wordt comfort gedefinieerd?



Welke aspecten van monitoring van de patiënt en zorg en ondersteuning voor patiënt en naasten zijn volgens verpleegkundigen van belang tijdens palliatieve sedatie?



Op welke wijze werken verpleegkundigen samen met de (huis)arts in situaties waar palliatieve sedatie is ingezet?

In deze beschouwing zal bij elke vraagstelling kort worden stilgestaan.

4.1 Wat verstaan verpleegkundigen onder comfort in relatie tot palliatieve sedatie en hoe wordt comfort gedefinieerd.

Comfort lijkt een moeilijk te definiëren begrip. In geen enkele publicatie is (duidelijk) omschreven wat wordt bedoeld met comfort. Gesproken wordt over termen als het afwezigheid van het refractair symptoom, van pijn en van distress. Maar wat nu precies onder wordt comfort wordt verstaan is niet duidelijk. Ook de geïnterviewde experts en verpleegkundigen vinden het moeilijk om uit te leggen wat zij onder comfort verstaan. De meesten geven aan dat comfort kan worden omschreven als het verlichten van lijden en het bevorderen van rust en ontspanning. Iedere expert (en verpleegkundige) observeert de patiënt naar eigen inzicht. Er zijn op dit moment nog geen observatielijsten om gericht comfort te meten. De experts gaven aan dat patiënten en naasten een heel eigen, en heel andere kijk hebben op wat zij verstaan onder comfort dan zorgprofessionals. Een goede conceptanalyse en toekomstig onderzoek naar comfort, bekeken vanuit zowel het patiënten/naasten perspectief als vanuit het zorgprofessionalsperspectief is dan ook wenselijk.

4.2 Welke aspecten van monitoring van de patiënt en zorg en ondersteuning voor patiënt en naasten zijn volgens verpleegkundigen van belang tijdens palliatieve sedatie?

Om een patiënt, waarbij palliatieve sedatie is ingezet goed, te observeren en monitoren kunnen verschillende meetinstrumenten worden uitgezet. Gedacht kan worden aan de RASS (4) en de sedatie score lijst uit de richtlijn (12). De belangrijkste observatiepunten die in de literatuur zijn beschreven zijn observaties op niveau van bewustzijn en observaties op pijn en/of distress. Uit de opmerking van de experts “Wij zijn ons eigen instrument”, kan worden opgemaakt, dat in de huidige zorgpraktijk palliatieve sedatie niet op een systematische wijze wordt geobserveerd en gemonitord. Zij kijken voornamelijk naar gezichtsuitdrukking en mate van ontspanning. Op de vraag of een observatie- of checklist kan helpen, hebben ze allemaal positief gereageerd. Voor de verpleegkundigen, die zijn geïnterviewd, is eigen intuïtie leidend. Deze verpleegkundigen lijken onbewust onbekwaam. Deskundigheidsbevorde-

18

ring en professionalisering van verpleegkundigen (maar ook verzorgenden) ten aanzien van monitoring bij palliatieve sedatie is dan ook wenselijk; scholing hierover moet niet alleen in bij- en nascholingstrajecten plaatsvinden, maar juist ook in de initiële opleidingen. Daarnaast is ook wenselijk om nader onderzoek te doen naar monitoring en gerichte observaties en het ontwikkelen en/of valideren van een geschikte observatieschaal voor de Nederlandse zorgpraktijk. Zorg voor de patiënt moet zich vooral richten op voorlichting en begeleiding en op lichamelijke zorg (2,8-11). Informatie over inhoud en procedures ten aanzien van de palliatieve sedatie ligt aan de basis van een goede uitvoering. Ook aandacht voor lichamelijk zorg is van belang. Echter het is niet duidelijk of alle (basis)zorg moet worden gegeven en welke zorg(aspecten) daarbij prioriteit heeft en/of noodzakelijk zijn. Dit beeld wordt bevestigd door zowel de experts als door de verpleegkundigen. Zij bekijken per dag welke zorg nodig is en wat de behoefte van patiënt en naasten is. Beiden noemen mondzorg, controle op decubitus, decubituspreventie en zorg voor de urinekatheter als minimale zorgactiviteiten. Wetend dat elk lichamelijk ongemak kan leiden tot onrust, distress en discomfort en in die zin de palliatieve sedatie niet ten goede komt, is het wellicht goed om te inventariseren welke (basis)zorg minimaal moet worden verleend. Naasten behoeven andere en misschien wel extra aandacht gedurende de palliatieve sedatie. Niet alleen is het van belang dat zij weten wat palliatieve sedatie is en hoe de procedure verloopt, ook is het van belang de naasten te vertellen wat dit voor hen betekent; het sederen van een patiënt aan het einde van zijn leven is een emotioneel beladen situatie. Dit werd onderkend door de experts en de verpleegkundigen; zij benadrukken allen het belang van goede voorlichting en nemen regelmatig alle aspecten van de sedatie met de naasten door. Naasten vinden het prettig als ze worden betrokken bij de zorgverlening. Op die manier hebben ze het gevoel van betekenis te kunnen zijn voor hun stervende naaste. Afstemming wat zij kunnen doen en hen betrekken bij de directe (basis)zorg is dan ook van groot belang. De ondersteuning van de naasten al dan niet in de rol van mantelzorger blijft een belangrijk punt van aandacht in de zorg voor (terminaal) palliatieve patiënten en in het bijzonder tijdens palliatieve sedatie.

4.3 Op welke wijze werken verpleegkundigen samen met de (huis)arts in situaties waar palliatieve sedatie is ingezet?

In de samenwerking met huisarts en/of andere disciplines wordt in de literatuur onderscheid gemaakt in communicatie en samenwerkingsafspraken; dit blijkt dat dit niet altijd vlekkeloos te verlopen (2,46,9,10). Ook uit de zorgpraktijk blijkt dit niet altijd goed te gaan. De experts geven allen aan dat de samenwerking met de huisarts zeer wisselend is. Ze ervaren een grote variatie in kennis en kunde bij huisartsen. Ze hebben het gevoel de huisartsen (te) veel te moeten sturen, waarbij ze waakzaam moet zijn/blijven wat betreft afbakening in taken en verantwoordelijkheden. Huisartsen die niet zo ervaren zijn met palliatieve sedatie hebben de neiging volledig te varen op de expertise van de experts. De richtlijn Palliatieve sedatie is hier echter heel helder in: de (huis)arts is verantwoordelijk voor de besluitvorming en voor de start van de sedatie (12). Ook de verpleegkundigen hebben wisselend goed

19

en minder goede ervaringen in de samenwerking met huisartsen. Een enkele verpleegkundige gaf aan dat ze veel proactiever zouden moeten zijn in het contact met de huisarts. Uit eerder onderzoek bleek dat ook in de fase van vroegtijdig signaleren van palliatieve patiënten, verpleegkundigen een veel prominente en proactieve rol zouden moeten aannemen in de samenwerking naar (huis)artsen en andere disciplines, maar dat zij dit erg moeilijk vinden (14,15). Het ontwikkelen van een proactieve houding als basishouding voor verpleegkundigen moet al beginnen in de initiële opleidingen en concentrisch terugkomen in elke bij- en nascholing en het ‘leren-on-the-job’. Ten aanzien van samenwerkingsafspraken met huisartsen is slechts een enkel verpleegkundige bekend met de LESA, maar het is niet duidelijk of die in praktijk wordt gebracht. Multidisciplinaire samenwerking in de palliatieve fase en in de terminale fase, in het bijzonder bij palliatieve sedatie, is van belang om de patiënt die zorg te geven die hij/zij nodig heeft. De WHO definitie van palliatieve zorg is hierin richtinggevend; multidimensioneel en multidisciplinair (1). Binnen netwerken Palliatieve Zorg en regionale Consultatieteams worden met enige regelmaat casuistiekbesprekingen gehouden. Het zou voor zowel huisartsen als voor (wijk)verpleegkundigen wenselijk zijn hier actief aan deel te nemen.

20

5. Aanbevelingen

Uit voorgaande beschouwing zijn onderstaande aanbevelingen gedestilleerd.

Aanbevelingen voor onderzoek: -

Een goede conceptanalyse van het begrip comfort, bekeken vanuit zowel het patiënten/naasten perspectief als vanuit het zorgprofessionalsperspectief

-

Ontwikkelen dan wel valideren van een observatieschaal ten behoeve van monitoring en gerichte observaties bij palliatieve sedatie

-

onderzoek naar beleving en preferenties van naasten

Aanbevelingen voor deskundigheidsbevordering en professionalisering: -

De transitie van de onbewust onbekwame verpleegkundige naar (on)bewust bekwame verpleegkundige door de volgende onderwerpen op te nemen in het curriculum van de initiële verpleegkundige opleidingen en daar waar nodig in gerichte bij- en nascholing: o

Systematisch observeren en monitoren bij een patiënt waarbij palliatieve sedatie is ingezet; met behulp van gevalideerde meetinstrumenten

o

Minimale zorgactiviteiten rondom palliatieve sedatie; bij voorkeur evidence based (driehoek Beschikbare evidence-Expertise zorgprofessional-Behoefte en wensen patient)

o

Ondersteuning mantelzorg

o

Multidisciplinair samenwerking en de eigen rol daarin nemen

o

Proactief handelen

Aanbevelingen voor de praktijk: -

Gebruik en toepassing van richtlijnen, in het bijzonder de richtlijn Palliatieve sedatie en de richtlijn Mantelzorg

-

Gericht bij- en nascholingstraject

-

Organiseren en/of bijwonen van multidisciplinaire casusbesprekingen

21

Referenties

(1) World Health Organisation. Palliative Care. 2002; Available at: htpp://www.who.int. (2) Morita T, Bito S, Kurihara Y, Uchitomi Y. Development of a clinical guideline for palliative sedation therapy using the Delphi method. J Palliat Med 2005 Aug;8(4):716-729. (3) de Graeff A, Dean M. Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and recommendations for standards. J Palliat Med 2007 Feb;10(1):67-85. (4) Arevalo JJ, Brinkkemper T, A, Rietjens JA, Ribbe M, Deliens L, et al. Palliative sedation: reliability and validity of sedation scales. J Pain Symptom Manage 2012 11;44(5):704-714. (5) Brinkkemper T, Klinkenberg M, Deliens L, Eliel M, Rietjens JA, Zuurmond WW, et al. Palliative sedation at home in the Netherlands: a nationwide survey among nurses. J Adv Nurs 2011 Aug;67(8):1719-1728. (6) Inghelbrecht E, Bilsen J, Mortier F, Deliens L. Continuous deep sedation until death in Belgium: a survey among nurses. J Pain Symptom Manage 2011 May;41(5):870-879. (7) Patel B, Gorawara-Bhat R, Levine S, Shega JW. Nurses' attitudes and experiences surrounding palliative sedation: components for developing policy for nursing professionals. J Palliat Med 2012 Apr;15(4):432-437. (8) Lawson M. Palliative Sedation. Clin J Oncol Nurs 2011 12;15(6):589-590. (9) Bruce SD, Hendrix CC, Gentry JH. Palliative sedation in end-of-life care. J HOSP PALLIAT NURS 2006 2006;8(6):320-327. (10) Claessens P, Genbrugge E, Vannuffelen R, Broeckaert B, Schotsmans P, Menten J. Palliative sedation and nursing. J HOSP PALLIAT NURS 2007 2007;9(2):100-108. (11) Lynch M. Palliative sedation. Clin J Oncol Nurs 2003 2003;7(6):653. (12) de Graeff A, van Bommel JMP, van Deijck RHPD, van den Eynden BRLC, Krol RJA, Oldenmenger WH, et al. Palliatieve zorg. Richtlijnen voor de praktijk. Available at: www.pallialine.nl. (13) Wit de A, Koelewijn-Vissers M, Guldemond-de Jong A. Competentiebeschrijving voor de verpleegkundige in de palliatieve zorg. Utrecht, V&VN Palliatieve Verpleegkunde 2010. (14) Verschuur E, van der Sande R. Vroegtijdige signalering en proactieve palliatieve zorg door wijkverpleegkundigen. Nijmegen, HAN 2013. (15) Verschuur E, Groot M, van der Sande R. Nurses' perceptions of proactive palliative care: a Dutch focus group study. Int J Palliat Nurs 2014 May;20(5):241-245.

22

Websites http://www.pallialine.nl http://www.woorden.org/woord/comfort http://www.encyclo.nl/lokaal/10491 http://www.dbnl.org/tekst/cali003nieu01/cali003nieu01_0006.htm http://www.muiswerk.nl/WRDNBOEK/LTR_C/W494.HTM http://www.woorden-boek.nl/woord/comfort http://nl.wiktionary.org/wiki/comfort

23

Bijlagen

24

Bijlage I

Search string Database

Search string

PubMed Search 1

(palliative sedation OR terminal sedation) AND (terminal care [Mesh] OR end-of-life care) AND (palliative nursing OR palliative nursing care OR primary care OR primary health care [Mesh] OR district nursing OR nursing care OR community nursing OR community health nursing [Mesh] OR community care)

189

(palliative sedation OR terminal sedation) AND (observation [Mesh] OR symptom assessment scale OR outcome measures [Mesh] OR symptom assessment [Mesh]) AND (palliative care [Mesh] OR palliative nursing care) AND (terminal care [Mesh] OR end-of-life care)

34

guideline palliative sedation OR palliative sedation guidelines

32

(palliative sedation OR terminal sedation) AND (comfort OR comfort scale OR comfort scales) AND (palliative care [Mesh] OR palliative nursing care)

14

(palliative sedation OR terminal sedation) AND (palliative care [Mesh] OR palliative nursing care) AND (terminal care [Mesh] OR end-of-life care) AND complications [Mesh]

48

Palliative sedation AND palliative nursing care

25

Limits: adult 19+

PubMed Search 2 Limits: adult 19+ PubMed Search 3

Aantal hits

Limits: adult 19+ PubMed Search 4 Limits: adult 19+ PubMed Search 5 Limits: adult 19+ Cinahl Limits: all adults, Period: 2000-2012 Totaal

343

25

Bijlage II Interview guide Focusgroepen Experts

Doelstelling: operationaliseren van de concepten/begrippen comfort, monitoren, zorg voor patiënt, zorg voor naasten, samenwerking huisarts (en andere betrokken disciplines), dossier/rapportage.

Het bereiken van comfort wordt vaak als doel gesteld bij palliatieve sedatie, maar wat houdt dat nu eigenlijk in. Andere onderwerpen (uit de literatuur) zijn: -

Monitoren en observaties bij palliatieve sedatie

-

Zorg voor de patiënt

-

Zorg voor de naaste(n)

-

Samenwerking met huisarts (en andere disciplines)

-

o

communicatie

o

samenwerkingsafspraken

Dossier vorming/ (gezamenlijke) rapportage

Zie voor verdere invulling onderstaand schema.

26

Topics Definiëring comfort

Vraag Ieder heeft een andere invulling van het begrip comfort. Zo denken zorgverleners anders over comfort dan patiënten en hun naasten Startvraag: wat verstaat u onder comfort in de context palliatieve sedatie?

Monitoren palliatieve sedatie

Zorg voor de patiënt

Zorg voor de naasten

Samenwerking met huisarts (en andere disciplines)

Op welke wijze monitor je de palliatieve sedatie? Bevindingen uit de literatuur: observatie van niveau van bewustzijn observatie van pijn en/of distress Hoe zie je de zorg voor je patiënt die palliatief wordt gesedeerd? Welke zorg met worden verleend?

-

Bevindingen uit de literatuur: aandacht voor lichamelijk zorg aandacht voor voorlichting/begeleiding

-

Hoe zie je de zorg voor de naasten bij palliatieve sedatie? Welke zorg moet worden verleend?

-

Bevindingen uit de literatuur: aandacht voor voorlichting aandacht voor emotionele steun aandacht voor het betrekken van naasten bij de zorg Wat vind je belangrijk in de samenwerking met de huisarts (en andere disciplines)? Bevindingen uit de literatuur: communicatie samenwerkingsafspraken

Dossiervorming/ (gezamenlijke) rapportage

Meer in detail ….. (subvragen) Hoe definieer je het begrip comfort in relatie tot palliatieve sedatie? Wat zijn de determinanten van discomfort? Hanteren verschillende zorgverleners dezelfde definiering? Comfort gedefinieerd door patiënten en hun naasten? Verschilt dit met zorgverleners? Observatiepunten? Gebruik van een meetinstrument? Beleid/interventies? Welke knelpunten zijn er; welke oplossingen?

Wat vind je er van om tijdens de palliatieve sedatie met een, voor alle betrokken zorgverleners, uniform dossier en een eenduidige rapportage te werken?

-

-

-

Hoe zou dit dossier er dan uit moeten zien? Met welke checklist en/of protocol werk je in je eigen werkveld bij palliatieve sedatie? Aan welke punten moet een checklist of protocol voldoen?

27

Basiszorg: wat moet? Basiszorg: wat kan? Voorlichting/begeleiding: wat moet? Voorlichting/begeleiding: wat kan? Welke knelpunten zijn er; welke oplossingen? (‘patiënt ligt er rustig bij’) Voorlichting: wat moet? Voorlichting: wat kan? Emotionele steun: wat moet? Emotionele steun: wat kan? Betrekken naasten bij zorg: hoe? Welke knelpunten zijn er; welke oplossingen? Samenwerking met de huisarts? Verwachtingen? Samenwerkingsafspraken: welke zijn noodzakelijk? Communicatie: hoe? Welke knelpunten zijn er; welke oplossingen? (Gemeenschappelijk) dossier: hoe/wat/eisen? Checklist/protocol: wat/welk/eisen? Welke knelpunten zijn er; welke oplossingen?

Bijlage III Interviewprotocol focusgroep Experts Doelstelling: operationaliseren van concepten/begrippen comfort, monitoren, zorg voor patiënt, zorg voor naasten, samenwerking huisarts (en andere betrokken disciplines), dossier/rapportage. Doelgroep: Experts in palliatieve sedatie Verpleegkundig Specialisten Verpleegkundig consulenten consultatieteams palliatieve zorg Verpleegkundigen uit high care hospices Onderwerpen van gesprek zijn: zie doelstelling. Interviewmodel: semi-gestructureerd Aanwezig: Gespreksleider

Procesleider / Notulist

Deelnemers (± 6-8)



Leiden van de bijeenkomst aan de hand van een aantal hoofdvragen (met deelvragen) o Fase 1: alle ruimte voor exploratie o Fase 2: iets meer sturen op ingebrachte thema’s o Fase 3: navraag van bepaalde aspecten die in voorgaande fase nog onvoldoende zijn uitgewerkt  Verantwoordelijk voor opnameapparatuur  Kort notuleren opvallende uitspraken. Deze zo mogelijk noteren met naam van deelnemer erbij  Let op non-verbale activiteit  De belangrijkste taak is ervoor zorgen dat gesprek goed loopt. Let op mensen die teveel of juist te weinig aan het woord komen  Noteren van onderwerpen die genoemd worden, maar waar niet meteen op doorgegaan wordt.  Zo nodig vragen stellen of doorvragen op dingen die de gespreksleider over het hoofd ziet (afstemmen met gespreksleider)  In pauze met gespreksleider overleggen waar na de pauze aandacht aan moet worden besteed Groepen worden heterogeen samengesteld; d.w.z. een mix van genoemde verpleegkundigen

RvdS

EV

Els Verschuur

Benodigdheden: 1. Geschikte ruimte regelen 2. Opname apparatuur (2 stuks; via secretariaat lectoraat Langdurige Zorg) 3. Blocnote + pen deelnemers voor evt. aantekeningen 4. Ruimte met tafel(s) in carré en voldoende stoelen (# = afhankelijk van aantal deelnemers) 5. Flap-over; zo nodig 6. Reiskostendeclaratie formulier 7. Versnaperingen / catering 8. Presentje/ cadeaubonnen 9. Naambordjes en stiften

28

Proces: 1. Voorbereiding apparatuur testen, naambordjes en stiften klaarzetten 2. Op tijd beginnen, mensen die te laat komen later introduceren en een korte samenvatting geven van wat er al besproken is 3. Welkom, inleiding 4. Voorstelrondje (iedereen zelf laten bepalen wat zij over zichzelf willen vertellen). 5. Regels van de methode focusgroep uitleggen: a. Alles wat wordt gezegd komt anoniem terug in het onderzoeksverslag, uitspraken zijn dus niet meer te herleiden naar een persoon (alles kan gezegd worden) b. Tijdstip afspreken waarop de focusgroep uiterlijk wordt beëindigd c. Pauze na 1 uur of indien gewenst eerder 6. Startvraag 7. Start focusgroep. a. Laat mensen vrijuit hun mening, gevoelens, opvattingen en ideeën uitspreken zolang het antwoord geeft op de startvraag, niet sturen, wel structureren. b. Deelnemers reageren op de startvraag als wel op elkaar. Ze kunnen elkaar aanvullen in de discussie en leren van elkaars ervaringen c. Geef mensen de beurt als zij niet uit zichzelf inbreng hebben aan de discussie d. Rem mensen af als telkens hetzelfde wordt gezegd, het gaat om nieuwe informatie. Als iets genoteerd is, krijgt het geen meerwaarde als het meerdere keren wordt gezegd. e. Las na ongeveer 1 uur 10 minuten pauze in, neem ook deze gesprekken op 8. Navragen of alle punten die zij op papier hadden opgeschreven aan de orde zijn geweest. 9. Afronding: vragen of iemand nog iets toe te voegen heeft of iets vergeten is te zeggen 10. Samenvatting geven in grote lijnen 11. Afspraken maken over evt. vervolg en verslaglegging Werving voor focusgroepen: 1. Via Associatie High Care Hospice 2. Via IKNL 3. Via V&VN afdelingen Eerstelijns Verpleegkundigen en Palliatieve Zorg

Voorbeeld: Aanmelding focusgroepen De aanmelding verloopt via een aanmeldingsformulier (mail) Iedere aanmelding wordt per mail bevestigd:  bedanken voor bereidheid deelname onderzoek  afspraken maken voor verdere contactmomenten  bij geen deelname uitnodigen voor een expertmeeting in het najaar 2013 Wanneer afspraak definitief is een uitnodiging versturen, met:  doel van de bijeenkomst  waar het in grote lijnen over gaat  aantal deelnemers  datum en tijdstip (half uur voor aanvang welkom)  locatie en routebeschrijving  anonieme deelname

29

Bijlage IV

Overzicht literatuur Monitoring en Zorg rondom Palliatieve Sedatie

Auteur(s), jaar

Type publicatie - design - doelgroep

Arevalo et al.; 2012

Vragenlijst over ervaringen en uitvoer van PS n= 199 vp

Zorg en/of monitoring door V&V

Samenwerking V&V met HA en/of andere disciplines

Andere resultaten

-

Vp betrokken bij besluitvorming (84,45%); was lager in thuiszorg (68,75%) dan in VPhuis of ziekenhuis Arts aanwezig bij start PS (61,22%); vp aanwezig (59,18%); verpleegkundig specialist aanwezig (40,81%) Arts aanwezig tot bereiken gewenste niveau van sedatie (14,28%) Vp consulteerde meest frequent de arts (74,37%) of collega vp (68,34%) Multidisciplinaire afspraken tav monitoring (72,77%) Afspraken over bereikbaarheid (76,56%), sign. meer in thuiszorg (89,79%, p=0.006); over verantwoordelijk voor aanpassen medicatie (87,11%); over coördinatie zorg (74,86%)

-

MZ tevreden in 85,27% van de gevallen; minst tevreden in thuiszorg (71,42%, p=0.002)

HA bleef niet tot behalen van gewenst niveau van sedatie (71%) Van deze respondenten gaf 94,5 % aan dat HA wel bereikbaar was 92,7% eens met besluit tot PS door HA Evaluatie met HA na overlijden (19%) Conflict of discussie met HA (6,2%); voornamelijk over inadequate info aan pts en MZ

-

Checklist en/of protocol PS gebruikt (57,6%) Hiervan 48,1% gebaseerd op de richtlijn Pt + MZ heeft voldoende info gehad over doel of procedure van PS (86,5%) Voldoende begeleiding van pt + MZ door vp of HA (81,8%) Schriftelijke rapportage (99,4%); 410 cases geen uniforme rapportage/registratie; 11% onvoldoende rapportage/registratie

-

-

-

Brinkkemper et al.; 2011

Enquête: digitale vragenlijst over meest recente casus

-

n=201 vp thuiszorgtechnologie; n=170 in analyse -

14,9% nam onafhankelijk (eigen) besluit wb dosering 55,2% systematische assessment van diepte sedatie door:  observatie pts (n=41)  respons pijn stimuli (n=33)  verbale stimuli (n=22) Assessment zowel door vp als door HA

-

-

-

30

-

-

Bruce et al.; 2006

Geen onderzoekspaper Beschrijving van het thema (definiëring PS; ethiek; procedures; rol van vp)

-

Informeren pt + MZ Monitoring van pt/PS:  Comfort  Symptom control: indicaties voor pijn of andere symptomen (gezichtsuitdrukking; fysieke onrust; agitatie)  Niveau van bewustzijn Info MZ over fysieke veranderingen: verlies van urine/defecatie; hoesten; oogreflexen Mondzorg Zorg voor ogen (uitdrogen) Educatie MZ basiszorg (o.a. mondzorg) Begeleiding MZ:  Wat kan MZ verwachten  Anticiperende rouw

-

Patients advocate: HA + andere zorgprofessionals

Besluitvorming: vp gaat na of pt + MZ alles goed hebben begrepen - Uitleg pt + MZ wat kan worden verwacht van en tijdens PS Monitoren: - Pt ligt rustig, comfortabel en veilig in bed - Reacties van pt:  Gezichtsuitdrukking  Kreunen  Onrust  Ogen openen  Niveau van bewustzijn  Reacties op externe stimuli (aanraken, geluid of repositioneren) Zorgaspecten: - Blaascatheter - Anti-decubitusmatras - Mondzorg - Oogzorg - Begeleiding MZ - MZ betrekken bij zorg

-

Vp aanwezig bij communicatie en besluitvorming van HA met pt en MZ Vp moet HA om support kunnen vragen; HA moet deze support geven Evaluatie van PS met alle betrokken zorgprofessionals

-

Claessens et al.; 2007

Graeff de et al; 2007

Geen onderzoekspaper Beschrijving van 6 stappen voor PS (Palliatieve zorg, besluitvorming; voorbereiding op PS; initiëren PS; zorg tijdens PS; nazorg

-

Literatuur review, waarbij 29 experts waren betrokken

-

-

-

Gebruik van protocol door alle betrokken zorgprofessionals wordt aanbevolen (eenduidigheid , ook in communicatie naar pt + MZ)

Dagelijkse assessment van - Comfort - Distress - Sedatie level - Adverse effects (bijwerkingen)

31

(alleen deel over outcome en monitoring meegenomen in de analyse; niet speciefiek omschreven als activiteiten van V&V)

Inghelbrecht et al.; 2011

-

Vragenlijst over communicatie voor en tijdens PS met pts, MZ en artsen n=250 vp

-

-

Lawson 2011

Casestudy n=1

-

Toedienen medicatie monitoren refractair symptoom monitoren comfort monitoren adverse events (bijv. agitatie) psychosociale ondersteuning pt en MZ educatie pt en MZ rapportage symptomen, respons op behandeling, wensen van pt

Lynch; 2003

Geen onderzoekspaper. Beschrijving van PS, met daarin een onderdeel over verpleegkundige zorg (=alleen gerapporteerd)

-

Toedienen sedativa Monitoren sedatie Info aan pt en MZ Ondersteuning MZ Verlenen van basiszorg gericht op comfort:  Mondzorg  Oogzorg  Anti decubitus zorg  Zorg voor luchtwegen  Evt. urinekatheter  Voorkomen obstipatie

32

Geen communicatie met (huis)arts over PS (17,6%) 72,6% beoordeelde samenwerking met arts positief VP beoordeelde communicatie vaker positief als er sprake was van een gezamenlijke besluitvorming voor PS Vp beoordeelde communicatie vaker positief als sprake was van uitwisseling van informatie

Noden en behoefte van MZ

Documentatie van - Indicatie sedatie - Doel sedatie - Type sedatie - Sedativa en dosering - Outcomes  Relief van distress  Tevredenheid van pts, MZ, zorgprofessionals - Volgens vp nam arts besluit voor PS zonder pt en MZ te betrekken (35,6%), met pt en/of MZ (23,6%) of alleen met MZ (35,2%) vp in de thuiszorg werden vaker betrokken bij besluitvorming - Pts communiceren met vp over PS (25,8%) - Vp en MZ communiceren over PS (75,4%)

Morita et al; 2005

Richtlijn ontwikkeld dmv literatuurstudie en Delphi rondes (alleen onderdeel ‘Care after initiation of sedation’ meegenomen in de analyse)

Patel et al.; 2011

Kwalitatief onderzoek 4 focusgroepen met vp Totale n=31

-

Verpleegkundige zorg zoals voorafgaand aan de sedatie is gegeven  Praten tegen pt  Aanpassingen in en aandacht voor omgeving  Mondzorg  Oog zorg  Wassen/hygiëne  Anti decubitus zorg - Zorg voor MZ  Support in rouwverwerking en emotionele last  MZ betrekken in zorg (er zijn; praten tegen pt; aanraken; favoriete muziek etc.)  Informatie voorziening over (sedatie)proces (conditie pt; mate van lijden; verwachte veranderingen; etc.) - In het artikel is een mooi stroomdiagram opgenomen 4 thema’s: - Vaardigheid om PS te definiëren - Factoren voor besluitvorming PS  Refractair symptoom  Ernstige non-fysieke symptomen  Wens pt  Distress MZ - Vaardigheden tbv toediening sedativa  Techniek  Communicatie pt, MZ en andere zorgprofessionals  Bedsite symptom assessment - Beleid en richtlijnen - Educatie vp, arts, pt en MZ

pt = patiënt; MZ = mantelzorger; PS = palliatieve sedatie; vp = verpleegkundige; HA = huisarts

33

-

Delen van info Aandacht voor elkaars emotionele burden Zo nodig multidisciplinair overleg

Bijlage V Checklist Palliatieve sedatie voor arts en verpleegkundige Bron: E.H. Verhagen, A. de Graeff, C.A.H.H.V.M. Verhagen, G.M. Hesselmann en E.H.J. van Wijlick, 2009; http://www.pallialine.nl Voorbereidingsfase Communicatie tussen arts en verpleegkundige  

De arts informeert de verpleegkundige indien bij een patiënt de mogelijkheid tot sedatie aan de orde is gesteld. De arts en de verpleegkundige doen in hun eigen dossiers verslag van de genomen besluiten en de hierbij gebruikte argumenten.

De arts geeft informatie aan de verpleegkundige over:    

indicatie voor sedatie (onbehandelbare symptomen) welke vorm van sedatie (tijdelijk/intermitterend versus continu) zal worden toegepast wijze van toediening van sedativa en uitvoering voortzetting c.q. staken van medicatie

Verder moet worden afgesproken:      

wie wanneer onderstaande aandachtspunten met de patiënt en de naasten bespreekt beschikbaarheid en bereikbaarheid voor elkaar waarnemers bij afwezigheid/buiten kantooruren en hoe deze bereikt kunnen worden frequentie van huisbezoeken hoe te handelen als de patiënt ongewenst wakker wordt wat de criteria zijn om de dosering van de sedativa aan te passen

Aandachtspunten voor de arts t.a.v. de patiënt en diens naasten Uitleg en voorlichting over:          

wat sedatie is en het verschil tussen sedatie en euthanasie het feit dat sedatie het leven niet bekort indicatie, doel en de wijze van uitvoering van de sedatie gewenste en haalbare mate van symptoomcontrole het feit dat de bereikte bewustzijnsdaling wordt afgestemd op de mate van symptoomcontrole en comfort van de patiënt tijdsduur totdat voldoende sedatie wordt bereikt en de mogelijkheid dat patiënt weer wakker wordt verschil tussen pijn en discomfort enerzijds en onwillekeurige bewegingen anderzijds tijdens de sedatie het gegeven dat sommige klinische symptomen door sedatie niet worden weggenomen, maar dat de patiënt zich door de sedatie daarvan niet meer bewust is het beleid ten aanzien van toediening van vocht en de consequenties daarvan voortzetting c.q. staken van huidige medicatie

Aandachtspunten voor de verpleegkundige t.a.v. de patiënt en diens naasten 

advies, instructie en voorlichting over verpleegkundige zorg tijdens de sedatie zoals: o hoog-laagbed o antidecubitusmatras o wel of geen katheter à demeure o laxeerbeleid

34

o

 

verpleegkundige zorg tijdens de sedatie zoals wassen van de patiënt en mondverzorging de zorg die de familie zelf kan geven tijdens de sedatie mogelijkheid van de familie om contact op te nemen met een geestelijk verzorger ter ondersteuning t.a.v. sedatie in relatie met levensvisie, zingevingsvragen en omgaan met de gevolgen van sedatie.

Aandachtspunten voor zowel arts als verpleegkundige t.a.v. de patiënt en diens naasten Bij continue diepe sedatie:  

het belang voor patiënt en familie dat alle belangrijke zaken besproken zijn, alvorens wordt gestart met de sedatie afscheid nemen van de patiënt van de familie of andere dierbaren alvorens de sedatie wordt gestart.

Uitvoeringsfase Communicatie tussen arts en verpleegkundige 

regelmatig tussentijdse evaluatie met elkaar en zo nodig bijstellen van het beleid

Aandachtspunten voor de arts t.a.v. de uitvoering   

advies (zo nodig) van het lokale palliatieteam aanwezigheid van schriftelijk uitvoeringsverzoek aanwezigheid van de arts bij de start van de behandeling en geven van de eerste toediening

Aandachtspunten voor de verpleegkundige     

het bijhouden van de mate van symptoomcontrole observeren en registreren van andere symptomen, zoals onrust, reutelen, tekenen die zouden kunnen wijzen op door de patiënt ervaren pijn of dyspnoe het bijhouden van de mate van bewustzijnsdaling door middel van een sedatiescorelijst overleg met de arts indien deze afwijkt van het beoogde niveau van sedatie uitvoeren van de verpleegkundige zorg

Aandachtspunten voor zowel arts als verpleegkundigen t.a.v. de patiënt en diens naasten  

observeren en signaleren van de (opnieuw gevoelde) behoefte aan uitleg en informatie over sedatie zoals in de voorbereidingsfase is beschreven observeren van burn-out symptomen bij naasten

Afsluitingsfase Communicatie 

evaluatie van de samenwerking

Aandachtspunt t.a.v. nabestaanden 

bieden van de mogelijkheid voor een gesprek met de nabestaanden

35

36