Palliatieve zorg bij dementie is bijzonder ? • Persoonlijke wensen zijn door mensen met dementie niet altijd meer volledig duidelijk te maken • Vraagt (nog meer) om verdieping in de relatie • Vraagt soms om interpreteren • Belangrijke rol voor mantelzorger • Maar altijd: met zoveel mogelijk behoud van autonomie en regie van de mens met dementie
Palliatieve zorg bij dementie | © Vilans 2013
Na de diagnose
Ik of mijn naaste(n) hebben behoefte aan informatie over: • • •
Wat we kunnen doen om het proces te vertragen? Welke medicijnen er tegen dementie zijn? Of en welke behandeling mogelijk is?
Zorgvragen en wensen
De wensen en behoeften van mensen met dementie en hun naasten vertonen veel raakvlakken met de visie vanuit de palliatieve zorg.
Zorgvragen en wensen Ik of mijn naaste(n) hebben behoefte aan: • informatie over het proces van de dementie: wat is er aan de hand en wat kan ons helpen? • handvatten hoe ik om kan gaan met het gedrag van mijn partner of familielid met dementie. • ondersteuning bij ethische dilemma’s en afwegingen: doe ik hier wel goed aan? (mantelzorger). • informatie over goede pijn- en symptoombestrijding en het stervensproces. • steun bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken. • begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde. • hulpmiddelen, voorzieningen thuis en een vast team van zorgverleners. • geestelijke begeleiding. • rust, privacy en een veilige omgeving. • begrip voor cognitieve en functionele problemen en voor communicatieproblemen. • duidelijke afspraken om ‘overbehandeling’ te voorkomen. • continuïteit van de zorg: geen overplaatsing naar een ziekenhuis • steun bij verliesverwerking. Palliatieve zorg bij dementie | © Vilans 2013
Besluitvorming bij dementie • Informele zorgverleners (familie, mantelzorg) • Professionele hulpverleners • Vaak kluwenmodel: – toenemend zelfzorgtekort waardoor – er steeds meer hulp nodig is, – door steeds meer hulpverleners, – die elkaar inschakelen en waardoor – niemand regie houdt.
Kluwenmodel Palliatieve zorg Geriater
Cliënt
Vrijw.
systeem
GGZ Dagopvang
HA
CM
SOG TZ
Fysio TZT
Ergo Edomah
Dagbehandeling SOG/PSYCH/FT/ET /LOGO
Andere specialisten
Bij matig – ernstige dementie Palliatieve zorg
Geriater
Cliënt
Vrijw.
systeem
GGZ Dagopvang
HA
CM
SOG TZ
Fysio TZT
Ergo Edomah
Dagbehandeling SOG/PSYCH/FT/ET /LOGO
Andere specialisten
Belemmerende factoren bij verbinding tussen dementiezorg en palliatieve zorg in de praktijk • • • • •
Gebrek aan erkenning dat dementie een progressieve, ongeneeslijke ziekte is De term palliatieve zorg is verwarrend Onzekere prognose na diagnose dementie De gedachte dat palliatieve zorg iets is wat naast de dementiezorg wordt toegepast. Onvermogen bij de persoon met dementie om klachten (pijn, ongemakken) aan te geven
• Onbekendheid bij medewerkers over de inzet van consultatieteams palliatieve zorg Uit onderzoek van het EMGO+ en het NIVEL (2012) blijkt dat de helft van de verpleegkundigen en verzorgenden niet op de hoogte is van het bestaan van consultatieteams palliatieve zorg binnen of buiten de eigen organisatie. • •
Zorgverleners zijn gewend om te werken met zorg(leef)plannen: te statisch. Geen aandacht voor emoties (waaronder rouwverwerking) bij zorgverlener dementiezorg Palliatieve zorg bij dementie | © Vilans 2013
Besluitvorming bij dementie • Advanced care planning of vroegtijdige zorgplanning: bespreken van de (palliatieve) grenzen van het medisch beleid met de persoon met dementie en de naasten in een vroegtijdige fase van de ziekte.
• Shared decision making of gezamenlijke besluitvorming: een manier van werken waarbij een zorgverlener samen met de cliënt tot beslissingen komt over de behandeling die het beste bij aansluit op de wensen.
• Wanneer: vragen van de cliënt dan wel veranderingen in de gezondheids- en leefsituatie van de client* *Multidisciplinaire richtlijn anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen NHG/Verenso/V&VN 2012
Aandachtspunten rondom belangrijke beslissingen bij ziekte ZNWV Betreft: aandachtspunten rondom belangrijke beslissingen bij ziekte
Artsen Advies- en behandelcentrum mw. S. Albadi, Klimop mw. P. Duijkers, Klimop mw. L.E.M. Groenen P.J. Schimmel W.J. Spiers
Geachte heer/mevrouw,
Praktijkondersteuners mw. G. Reiling Mw. D. Verkerk
Deze lijst met aandachtspunten leggen we aan u voor omdat we met u gesproken hebben over, of met u in gesprek willen ver belangrijke beslissingen, indien er sprake is van ernstige ziekte, bij u of bij degene voor wie u 1e vertegenwoordiger bent. We beseffen dat het om ingrijpende beslissingen gaat die goede aandacht verdienen. Vaak krijgen we de vraag voorgelegd waar dan aan gedacht moet worden. In onderstaande lijst hebben we geprobeerd u een handreiking te doen. De lijst is misschien niet volledig op uw situatie van toepassing. Vanzelfsprekend kunt u dat voor uw persoonlijke situatie aanvullen. De lijst kunt u gebruiken om uw gedachten te formuleren of als voorbereiding op een gesprek met uw behandelend arts. Deze kan dan met u kijken welke vragen er wellicht nog over zijn en wat de gevolgen zijn van uw keuzes. Soms kan het zijn dat uw/de gezondheidstoestand maakt dat niet alle wensen die u heeft ook kunnen worden gerealiseerd, bijvoorbeeld omdat het medisch gezien niet meer kan. Ook dat kan in dat gesprek dan aan de orde komen. Wij hopen dat we u op deze wijze op een goede manier kunnen ondersteunen bij ingewikkelde en emotionele keuzes. Uw arts is natuurlijk altijd bereid om vragen van u te beantwoorden. • • • • •
• • •
Lijst aandachtspunten: Beschikt u over een wilsbeschikking of levenstestament? Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot uw levenseinde? Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot reanimatie? Heeft u verwachtingen en/of vragen over het toedienen van vocht en/of voeding indien dat tijdelijk dan wel definitief niet meer op de normale manier kan? Heeft u vragen over wat er gebeurt als eten en drinken niet meer gaat en besloten wordt om dit niet kunstmatig te gaan doen? Indien er sprake is van ernstige ziekte wilt u dan van de mogelijkheden van het ziekenhuis gebruik maken of wilt u dat we uw behandeling met alle mogelijkheden binnen het verpleeghuis vormgeven? Heeft u verwachtingen en/of vragen over wat er gebeurt/we kunnen doen als we bijvoorbeeld afzien van het geven van antibiotica bij (ernstige) infecties? Zijn er andere aandachtspunten die u met betrekking tot dit onderwerp graag wilt bespreken?
Met vriendelijke groet,
Specialisten Ouderengeneeskunde Advies- en behandelcentrum
Aandachtspunten rondom belangrijke beslissingen bij ziekte Geachte heer/mevrouw, Deze lijst met aandachtspunten leggen we aan u voor omdat we met u gesproken hebben over, of met u in gesprek willen over belangrijke beslissingen, indien er sprake is van ernstige ziekte, bij u of bij degene voor wie u 1e vertegenwoordiger bent. We beseffen dat het om ingrijpende beslissingen gaat die goede aandacht verdienen. Vaak krijgen we de vraag voorgelegd waar dan aan gedacht moet worden. In onderstaande lijst hebben we geprobeerd u een handreiking te doen. De lijst is misschien niet volledig op uw situatie van toepassing. Vanzelfsprekend kunt u dat voor uw persoonlijke situatie aanvullen. De lijst kunt u gebruiken om uw gedachten te formuleren of als voorbereiding op een gesprek met uw behandelend arts. Deze kan dan met u kijken welke vragen er wellicht nog over zijn en wat de gevolgen zijn van uw keuzes. Soms kan het zijn dat uw/de gezondheidstoestand maakt dat niet alle wensen die u heeft ook kunnen worden gerealiseerd, bijvoorbeeld omdat het medisch gezien niet meer kan. Ook dat kan in dat gesprek dan aan de orde komen. Wij hopen dat we u op deze wijze op een goede manier kunnen ondersteunen bij ingewikkelde en emotionele keuzes. Uw arts is natuurlijk altijd bereid om vragen van u te beantwoorden.
Aandachtspunten rondom belangrijke beslissingen bij ziekte • Beschikt u over een wilsbeschikking of levenstestament? • Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot uw levenseinde? • Heeft u verwachtingen en/of vragen met betrekking tot reanimatie? • Heeft u verwachtingen en/of vragen over het toedienen van vocht en/of voeding indien dat tijdelijk dan wel definitief niet meer op de normale manier kan? • Heeft u vragen over wat er gebeurt als eten en drinken niet meer gaat en besloten wordt om dit niet kunstmatig te gaan doen?
Aandachtspunten rondom belangrijke beslissingen bij ziekte • Indien er sprake is van ernstige ziekte wilt u dan van de mogelijkheden van het ziekenhuis gebruik maken of wilt u dat we uw behandeling met alle mogelijkheden binnen het verpleeghuis vormgeven? • Heeft u verwachtingen en/of vragen over wat er gebeurt/we kunnen doen als we bijvoorbeeld afzien van het geven van antibiotica bij (ernstige) infecties? • Zijn er andere aandachtspunten die u met betrekking tot dit onderwerp graag wilt bespreken?
Spreek op tijd over uw levenseinde KNMG, NFK, NPV, NPCF, NVVE, ANBO,PCOB en Unie KBO Utrecht 2012
www.knmg.nl/spreken-over-levenseinde
Aandachtspunten (laatste fase) dementie • • • • • • • • • •
Als eten en drinken niet meer gaat Pijn bij dementie Pneumonie Paratonie: hoge spierspanning bij passief bewegen Als probleem ervaren gedrag Vallen Delier, depressie en angst Polyfarmacie Levenseindevraagstukken Als het thuis niet meer gaat
Als eten en drinken niet meer gaat • Aanvankelijk hulp bij eten en drinken • Gedrag van cliënt dat eten/drinken bemoeilijkt – Kunnen, willen, begrijpen • Normaal beloop bij ouderen in de laatste levensfase • Slikstoornissen door geneesmiddelen (droge mond) • Kwaliteit en lengte van leven verbetert niet met sondevoeding (Pasman R. Proefschrift VUMC 2004)
• Sondevoeding heeft nadelen (inbrengen sonde, complicaties) • Vraagt om goede uitleg over (gevolgen) uitdroging: – Angst voor ernstig lijden – Schuldgevoel familie bij onthouden vocht/voeding
Pijn bij dementie • Veel onderbehandeling van pijn bij dementie – Geen herkenning – Bijkomende aandoeningen met pijn • Beter paracetamol dan haldol • Repos en Pacslac-D als scorelijsten voor pijn
Pijn bij dementie • Onderbehandeling van pijn komt vooral voor bij patiënten met vasculaire dementie. Beschadiging van de witte stof geeft centrale pijn • Ziekte van Alzheimer: verlies van zenuwcellen en mogelijk daardoor afname van pijnbeleving
Alzheimer Nederland 'Pijn bij dementie' Prof. dr. Erik Scherder 2012
Pneumonie • Belangrijke doodsoorzaak bij dementie (slikstoornis, bedlegerigheid) • In eindfase dementie vaak terugkerend na ‘herstel’ • Nederland kent terughoudend beleid in behandelen • 50% overlijdt binnen ½ jaar na pneumonie • Anticiperen en shared decision making zijn belangrijk voor de keuze wel/niet behandelen
Pneumonie • Nogal eens andere presentatie dan bij afwezigheid dementie • Suf, minder eten en drinken en versnelde ademhaling zijn ‘niet-pluis’-signalen • Lang niet altijd koorts (pijnstillers!) • Aanwijzingen dat antibiotica wel bijdragen aan verminderen onwelbevinden bij dementie • Toch vaker behandelen? zeer belangrijk: (betere) symptoombestrijding! – Koorts – Benauwdheid:
morfine zuurstof??
Als probleem ervaren gedrag Verpleeghuis: – – – –
Algehele onrust* Apathie Symptomen depressie Fysiek afweer
44% 34% 20% 12%
Verwachting: toename in thuissituatie *term vermijden: beschrijf wat je ziet!!! Herziene richtlijn probleemgedrag Verenso 2011
Als probleem ervaren gedrag en psychofarmaca • Antipsychotica worden al jaren onverminderd voorgeschreven aan demente ouderen. • Het effect op probleemgedrag is matig. Extrapiramidale bijwerkingen komen bij de helft voor. • Antipsychotica kunnen ook tot CVA’s en verhoogde sterfte leiden. • Naar schatting sterven in Nederland jaarlijks 550 tot 760 demente ouderen door antipsychotica. • Geprobeerd moet worden het gebruik na drie maanden af te bouwen. • De oplossing ligt deels in meer hoger opgeleid personeel op de werkvloer. Dementen sterven door antipsychotica MC 3 juni 2011 Heleen Croonen
Signalering in de palliatieve fase
Werken met de signaleringsbox: • maakt dat de zorg is afgestemd op wat de zorgvrager aangeeft en belangrijk vindt. • ondersteunt de verzorgende in het proces van signaleren, in kaart brengen en verwoorden van zorgproblemen. • versterkt de samenwerking met collega’s. • draagt bij aan kennis van symptomen in de palliatieve fase IKNL Kenniscentrum palliatieve zorg Utrecht, V&VN Palliatieve verpleegkunde en de netwerken Eemland en Utrecht Stad
Signalering in de palliatieve fase
• delier • dyspnoe • gewichtsverlies en gebrek aan eetlust • klachten van de mond • misselijkheid en braken • obstipatie • pijn • uitdroging • vermoeidheid
Levenseindevraagstukken • • • • •
Feiten en fabels over morfine De stervensfase Versterven Sedatie bij dementie Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie
Levenseindevraagstukken
Versterven • Eindstadium dementie: al dan niet bewust acceptatie verminderde eetlust • Kwaadaardige aandoeningen: acceptatie verminderde eetlust • Als zelfdodingsweg (concept handreiking KNMG 2014) Als regel zonder honger- en dorstgevoel
TOP 30-5-2012 Pieter Schimmel
Versterven KNMG en V&VN handreiking
Inhoudsopgave
Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen
1. Inleiding 3 2. Kenmerken en begripsbepaling 5 3. Empirische gegevens 8 4. Juridische en ethische aspecten 14 5. Verzorging en begeleiding door professionals, vrijwilligers en naasten 20 6. Omgaan met afweergedrag 36 7. Bijlages - Standpunt KNMG over euthanasie en de professionele verantwoordelijkheid 41 - Samenstelling van de commissie 42 - Geraadpleegde deskundigen 43 - Referenties 44
8 januari 2014
Concept handreiking 'Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen (2014) KNMG/artsennet
Blz.
Palliatieve sedatie en dementie • • • • •
Handelen volgens de richtlijn Normaal medisch handelen Verkort het leven niet Bij dementie vooral bij terminaal delier Maar ook bij dementie en andere aandoeningen (hartfalen, oncologische aandoeningen)
Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie • De Wet Toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (euthanasiewet) biedt daar mogelijkheid voor. • Als aan de eisen van de wet wordt voldaan, is euthanasie (waarbij een arts via een injectie of een infuus dodelijke medicijnen toedient) of • hulp bij zelfdoding (waarbij een arts een patiënt een dodelijke drank overhandigt en de patiënt die zelf inneemt) bij dementie niet strafbaar.
Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie • • • • •
Belangrijk: wilsbekwaam en ondraaglijk lijden zelf verwoorden Bijna altijd hulp bij zelfdoding 1998-2009: 25 meldingen bij vroeg stadium dementie 2011 voor het eerst euthanasie bij ernstige dementie Artsen vinden dat zij alleen van de ondraaglijkheid van het lijden kunnen worden overtuigd wanneer een gesprek met de patiënt nog mogelijk is. • Over de rol van de schriftelijke wilsverklaring is veel discussie tussen wetgever/toetsingscommissies en artsenorganisatie KNMG NTVG 2013 22juni Leegemaate
Euthanasie/hulp bij zelfdoding en dementie Patiënten gaven als redenen: • Het vooruitzicht op totale ontluistering • Het verlies van regie, controle en persoonlijke waardigheid • En het daardoor ervaren van geestelijk ondraaglijk lijden.
Als het thuis niet meer gaat: verpleeghuis of hospice • • • • • •
Rouw Opluchting Schaamte Ruimte Soms beter voor de dementerende zelf Meer kennis palliatieve zorg?
Mee naar huis Dementie neemt de komende jaren sterk toe: – Vraagt meer kennis van professionals over beloop dementie en problemen in de terminale fase – Vraagt om een actief palliatief beleid • Met vroegtijdig bespreken en vastleggen van keuzes • Daarbij gebruik makend van aanwezige deskundigheid in de regio ‘Verder van de wereld weg elke dag een beetje dichter naar de hemel toe elke dag een treetje’
Mee naar huis Goede palliatieve zorg is: ook zelf zaken regelen Zorg dat je blijft bewegen Zorg dat je onder de mensen blijft Neem ruimte en gun ruimte Met zolang mogelijk eigen zelfstandigheid Met zolang mogelijk eigen regie
vrij naar Westendorp Oud worden zonder het te zijn januari 2014
Binnenkort
Binnenkort
