Continuïteit in de palliatieve thuiszorg door de huisarts: organisatie van palliatieve zorg na de werkuren Dr. De Moitié Els
Promotor: Prof. Bert Aertgeerts
Co-promotoren: Prof. Jan De Lepeleire, Dr. Mieke Vermandere
Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde
Abstract Titel: Continuïteit in de palliatieve thuiszorg door de huisarts: organisatie van palliatieve zorg na de werkuren. Haio: Els De Moitié Katholieke universiteit Leuven Promotor: Prof. Dr. Bert Aertgeerts Co-promotor: Prof. Jan De Lepeleire, Dr. Mieke Vermandere Praktijkopleiders: Dr. Frans Staes, Dr. Jos Geukens Context: De laatste jaren veranderde het sociodemografische landschap in de huisartsgeneeskunde. Er is een vervrouwelijking van het beroep en meer en meer artsen werken halftijds. Tegelijkertijd ervaren we een vergrijzing van de patiëntenpopulatie, waardoor we in de toekomst meer en meer met palliatieve patiënten zullen te maken hebben. Palliatieve zorg vraagt een groot engagement van de huisarts, ook na de werkuren, en men kan zich afvragen of huisartsen tegenwoordig gemotiveerd zijn om deze taak op zich te nemen. Onderzoeksvraag: 1. Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren? 2. Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen? Methode (literatuur en registratiewijze): a. Literatuuronderzoek: Aanvankelijk werd de Nederlandstalige literatuur van NHG en Domus Medica nagekeken. Vervolgens doorzochten we de databanken MEDLINE, EMBASE en CINAHL met als MESH termen: palliative care, continuity of care, primary health care, after-hours-care voor de eerste onderzoeksvraag, en mobile Phone (telephone, cellular phone) telecare, telemedicine, continuity of care, palliative care en general practitioner voor de tweede onderzoeksvraag. Voor de Belgische cijfers raadpleegden we de databank van het Kenniscentrum voor gezondheidszorg. b. Enquête bij huisartsen: Na het literatuuronderzoek voerden we een online enquête uit bij huisartsen. De enquête werd naar 471 huisartsen gemaild. 100 huisartsen vervolledigden de gehele enquête. Resultaten: Engagement door de huisarts blijkt erg belangrijk voor de kwaliteit van palliatieve zorg. Huisartsen ondervinden een aantal belangrijke barrières, maar desondanks zien zij palliatieve zorg als een belangrijk deel van hun functie als huisarts en zien zij zichzelf als een spilfiguur in het organiseren van deze zorg. In België is de organisatie van palliatieve zorg na de werkuren erg wisselend. De meerderheid van de artsen blijkt zelf telefonisch bereikbaar te blijven na de werkuren. Dit was onafhankelijk van de praktijkvorm, werkervaring en locatie van de praktijk. Vrouwelijke artsen blijken wel vaker zelf telefonisch bereikbaar te blijven na de werkuren. Artsen vinden het palliatief thuisdossier belangrijk voor het doorgeven van informatie aan de dokter van wacht. Conclusies: Telefonische bereikbaarheid na de werkuren is goed ingeburgerd bij de Vlaamse huisartsen. Toch is er ruimte voor verbetering. Er zijn nog steeds artsen die niet bereikbaar blijven en zelfs de wachtdienst niet inlichten in verband met de toestand van hun patiënt. Trefwoorden: palliatieve zorg, continuïteit van zorg, huisarts, gsm Contact:
[email protected] 2
Inhoudsopgave Abstract .................................................................................................................................................. 2 1.
Voorwoord ...................................................................................................................................... 4
2.
Literatuuronderzoek ..................................................................................................................... 5 2.1
Inleiding ............................................................................................................................................................. 5
2.1.1
Palliatieve zorg: door de huisarts?! ............................................................................................... 5
2.1.2
Sociodemografische veranderingen in de eerstelijnszorg .................................................. 5
2.2
Methoden ........................................................................................................................................................... 7
Onderzoeksvraag 1: Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren? .................................................................................................................................. 7 Onderzoeksvraag 2: Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen? ............................................................................................................................................................... 7 2.3
Resultaten.......................................................................................................................................................... 9
Onderzoeksvraag 1: Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren? .................................................................................................................................. 9 Onderzoeksvraag 2: Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen? .............................................................................................................................................................17 2.4
Discussie ..........................................................................................................................................................21
Onderzoeksvraag 1: Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren? ................................................................................................................................21 Onderzoeksvraag 2: Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen? .............................................................................................................................................................22 2.5 3.
Conclusie ..........................................................................................................................................................23
Project ........................................................................................................................................... 24 3.1
Inleiding ...........................................................................................................................................................24
3.2
Methoden .........................................................................................................................................................25
Statistische analyse ...............................................................................................................................................25 3.3
Resultaten........................................................................................................................................................26
3.3.1
Demografische gegevens .................................................................................................................26
3.3.2
Gegevensanalyse .................................................................................................................................26
3.4
Discussie ..........................................................................................................................................................36
Samenvatting van de bevindingen en vergelijking met bestaande literatuur ..............................36 Sterktes en zwaktes van de studie ..................................................................................................................37 Implicaties voor verder onderzoek ................................................................................................................38 4.
Samenvatting ................................................................................................................................ 40
5.
Bronnen ........................................................................................................................................ 42
6.
Bijlage 1 ........................................................................................................................................ 44 Online enquête: palliatieve zorg door de huisarts ........................................................................................44
3
1. Voorwoord De laatste jaren is de demografie in de eerstelijnszorg veranderd. De principes en filosofie zijn nog steeds dezelfde, maar, waar in het verleden de huisarts vaak mannelijk was, alleen werkte of met zijn secretaresse, dag en nacht bereikbaar voor zijn patiënten, is er nu meer en meer vervrouwelijking van het beroep en meer en meer artsen die deeltijds werken. Huisartsenkringen worden opgericht om de continuïteit van zorg te garanderen na de werkuren, en het aantal groepspraktijken neemt toe.1 Vragen over het effect hiervan op de palliatieve zorg ontstonden toen ik enkele maanden geleden tijdens de wachtdienst op huisbezoek ging bij een voor mij en mijn praktijk onbekende palliatieve patiënte. Er was een medicatielijst en probleemlijst, maar geen enkele andere informatie over prognose of afgesproken behandeling beschikbaar. De behandelende huisarts was niet meer bereikbaar. Aanpassen van de behandeling was aldus zeer moeilijk. In de terminale fase verhoogt de nood aan hulp, om zowel fysieke als psychologische redenen. Wachten op zorg tot tijdens de werkuren is vaak geen optie. In België kiezen huisartsen individueel hoe zij palliatieve zorg na de werkuren organiseren. Sommigen blijven dag en nacht bereikbaar, anderen verdelen de zorg in de groepspraktijk of steunen op de dokter van wacht om te zorgen voor hun palliatieve patiënten in geval van nood. In de groepspraktijk waar ik vorig jaar werkte, gebruikten de huisartsen een ‘palliatieve gsm’, een apart telefoonnummer dat enkel gebruikt werd voor palliatieve patiënten. Vanaf het moment dat de patiënt terminaal beschouwd werd en snel moest kunnen geholpen worden, kregen de mantelzorgers het telefoonnummer, zodat ze op elk moment een arts van de praktijk konden bereiken in geval van nood. De zorg dragen over zijn/haar palliatieve patiënten vereist een groot engagement van de huisarts. Zijn huisartsen in Vlaanderen hiertoe bereid? Deze thesis wil identificeren hoe huisartsen palliatieve zorg organiseren, welke barrières zij hierbij ondervinden en of zij gebruik maken van een ‘palliatieve gsm’ om continuïteit van zorg na de werkuren te garanderen.
4
2. Literatuuronderzoek 2.1 2.1.1
Inleiding Palliatieve zorg: door de huisarts?!
Volgens de WHO (World Health Organization) wordt palliatieve zorg gedefinieerd als een benadering die de kwaliteit van leven van patiënten die lijden aan een levensbedreigende ziekte en hun familie bevordert door middel van preventie en wegnemen van lijden door vroege identificatie en behandeling van pijn en andere problemen, zoals fysiek, psychosociaal en spiritueel.2 Palliatieve zorg bevat alle essentiële karakteristieken van eerstelijnszorg: het moet continu, veralgemeend en individueel zijn.3 Dokters kunnen zich niet langer baseren op biomedische modellen van diagnose – therapie – behandeling. Het perspectief van de patiënt wordt van het allergrootste belang.4 Volgens patiënten en huisartsen zijn de kernwaarden in de zorg voor het levenseinde toegankelijkheid tot zorg en bereikbaarheid van de behandelende arts, pijn- en symptoommanagement en emotionele ondersteuning.5-6 Sterven is een persoonlijk en uniek proces. De huisarts kent de patiënt meestal sinds vele jaren en heeft hierdoor een goed inzicht in de voorgeschiedenis en achtergrondinformatie rond de patiënt. Dit plaatst hem/haar in een uitgelezen positie om, indien de patiënt thuis wenst te sterven, de zorg rond het levenseinde mee te dragen, omdat hij signalen beter en gemakkelijker kan interpreteren. 2.1.2
Sociodemografische veranderingen in de eerstelijnszorg
De laatste jaren veranderde de structuur van de eerstelijnszorg echter. Een recent verschenen artikel onderzocht verschillen in gepresenteerde gezondheidsproblemen in Nederland tussen 1987 en 2001. De auteur baseerde zich hierbij op twee grote nationale studies. Hij toonde aan dat steeds meer Nederlandse huisartsen deeltijds werken. Het vak van huisarts is geen typisch mannenberoep meer, vrouwen zijn aan een snelle opmars begonnen en lijken op korte termijn zelfs in de meerderheid te geraken: in 2008 was 71% van de huisartsen in opleiding in Nederland vrouwelijk. Het aantal samenwerkingsverbanden van drie of meer huisartsen is sterk gestegen ten opzichte van het aantal solistisch werkende huisartsen. Vooral vrouwen kiezen zelden voor een solopraktijk. 1 (zie tabel 1)
5
Tabel 1: Veranderingen binnen de beroepsgroep en praktijkvorm tussen 1987 en 2008 in Nederland 1
% vrouwen % deeltijdswerkers % < 40j % in solopraktijk % in duopraktijk % in groepspraktijk of gezondheidscentrum
1987 8 10 36 51 33 16
2001 26 35 18 33 36 31
2008 37 54 21 20 29 51
Ook in België is een dergelijke trend merkbaar. Omdat het medisch beroep vergrijst (in 2005 bedroeg het aantal huisartsen ouder dan 50 jaar 47,5%) en vervrouwelijkt (30,1% van het huidig aantal artsen is een vrouw, terwijl deze verhouding 59,5% bedraagt bij de pas afgestudeerden), zal dit een impact hebben op de beschikbare arbeidskrachten. Dit heeft ook een invloed op de productiviteit. Tussen 2002 en 2005 werd een duidelijke vermindering van het aantal huisbezoeken door de huisarts vastgesteld. Deze daling werd niet gecompenseerd door een toename van andere medische activiteiten.7 Palliatieve zorg vraagt een groot engagement van de huisarts, ook na de werkuren, en men kan zich afvragen of huisartsen tegenwoordig gemotiveerd zijn om deze taak op zich te nemen. Kunnen de structurele veranderingen in de huisartsgeneeskunde de kernwaarden van de zorg voor het levenseinde bedreigen? Misschien hoeft de toename in groepspraktijken geen bedreiging te zijn voor de continuïteit van zorg, maar kan het in tegendeel een mogelijkheid zijn om deze continuïteit op een huisartsvriendelijke manier waar te maken. Gedurende de afwezigheid van de eigen huisarts, kan één van de collega’s in de praktijk gemakkelijk toegang hebben tot het medisch dossier en zal geen volledig vreemde zijn voor de patiënt.4 In onderstaand literatuuronderzoek zullen wij verder nagaan hoe palliatieve zorg na de werkuren door de huisarts georganiseerd wordt.
Onderzoeksvragen van deze literatuurstudie: 1. Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren? 2. Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen?
6
2.2
Methoden
Onderzoeksvraag 1: Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren? 1. Opzoeking in de richtlijnen
Aanvankelijk keken we de Nederlandstalige praktijkrichtlijnen na (NHG, Domus Medica, RIZIV richtlijnen). 2. Medische databanken
We keken ook de database van het Federaal Kenniscentrum voor gezondheidszorg (KCE) na voor Belgische gegevens omtrent palliatieve zorg door de huisarts. Vervolgens zochten we in de online databanken Medline (Pubmed), Embase en Cinahl. We zochten ook systematisch in de referentielijsten van de geïncludeerde studies naar interessante artikels. 3. Trefwoorden
In onze zoektocht werden volgende trefwoorden gebruikt (MESH Terms): “Palliative care” + “Continuity of patient care” + “Primary health care” en “After hours care” + “Palliative care”. 4. Inclusie- en exclusiecriteria
Inclusiecriteria: we selecteerden enkel de artikels die handelden over huisartsgeneeskunde en thuiszorg. Als limieten gebruikten we de artikels gepubliceerd in het Engels of Frans, tijdens de laatste 10 jaar, die handelden over volwassen personen. Exclusiecriteria: Artikels over pediatrische palliatieve zorg werden niet in de studie opgenomen. Onderzoeksvraag 2: Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen? 1. Opzoeking in medische databanken
Gezien de Nederlandstalige richtlijnen geen vermelding maakten van het gebruik van een gsm in palliatieve zorg zochten we voor het tweede deel van onze literatuurstudie in de databank Medline. We gingen ook de referentielijsten na van de geïncludeerde studies naar interessante artikels. Ook zochten we in de Cochrane database via het trefwoord “telemedicine”.
7
2. Trefwoorden
We combineerden volgende trefwoorden (MESH terms): “Mobile phone” (telephone, cellular phone), “Telecare”, “Telemedicine”, “Continuity of care”, “¨Palliative care”, “General practitioner” (of family practice). 3. Inclusie / exclusiecriteria
Inclusiecriteria: Opnieuw selecteerden we enkel de artikels gepubliceerd in het Engels of Frans, tijdens de laatste 10 jaar, die handelden over volwassenen. Het artikel diende te handelen over zorg door de huisarts en over thuiszorg. Artikels over hartfalen werden mee opgenomen, aangezien het hierbij doorgaans gaat om een niet-curatieve aandoening. Ook artikels over kanker werden mee opgenomen, indien het artikel handelde over de telefonische begeleiding van deze patiënten. Exclusiecriteria: Artikels die handelden over pediatrische palliatieve zorg of een telefonisch adviescentrum voor palliatieve zorg werden geëxcludeerd uit de studie, net zoals artikels over telefonische begeleiding van andere pathologie zoals bijvoorbeeld in de opvolging van astma, rookstop begeleiding en middelenmisbruik.
8
2.3
Resultaten
Onderzoeksvraag 1: Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren?
De Nederlandstalige praktijkrichtlijnen na (NHG, Domus Medica, RIZIV richtlijnen) leverden slechts enkele hits op over palliatieve zorg. In totaal leverde onze zoektocht 49 bruikbare artikels op (zie figuur 1).
Embase
Medline
Richtlijnen
Cinahl
(NHG, Domus medica)
Zoektermen Palliative care + continuity of patient care + primary health care: 212 artikels Limits: artikel in Engels/Frans, laatste 10j, volwassenen
Zoektermen: after hours + palliative care: 7 artikels
Zoektermen Palliative care + continuity + general practitioner : 40 artikels
Inclusie: artikels over huisarts
Exclusie: artikels over palliatieve eenheid, geen abstract beschikbaar, artikels over pediatrie (39)
KCE
uit referenties van gevonden artikels
Zoektermen Palliative care + continuity + primary care: 18 artikels Inclusie: artikels over huisarts, thuiszorg
Inclusie: artikels over huisarts, thuiszorg Exclusie: geen abstract (8)
Exclusie: (28)
50 artikels
Via citatie
Inclusie: artikels over huisarts, thuiszorg
11 artikels
5 artikels
12 artikels
2 artikels
10 artikels
8 artikels
1 artikel
49 artikels
Figuur 1: Flow chart van literatuuropzoeking 1.
Belgische gegevens
In 2007 voerde het federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg een grote epidemiologische enquête uit bij 909 Belgische huisartsen om na te gaan wat hun ervaringen waren met palliatieve zorg. Er is een grote diversiteit in palliatieve zorgmodellen beschikbaar in België (thuiszorg, hospitaalzorg, mobiele teams, palliatieve zorg in het rusthuis, palliatief team en palliatieve dagcentra), maar uit de studie bleek geen evidentie dat het ene model superieur zou zijn boven het andere. Hoewel er in België vele diensten bestaan voor zowel ambulante als gehospitaliseerde patiënten, doen Belgische zorgverleners hier niet zo vaak een 9
beroep op als we zouden verwachten. Uit de resultaten bleek dat de meeste huisartsen wel op de hoogte zijn van het bestaan van palliatieve zorgteams (96%), maar dat minder dan 10% van de huisartsen beroep deed op een palliatief team in 2007. 7 Huisartsen in België zijn het er wel over eens dat de zorg voor palliatieve patiënten een essentiële taak is voor de huisarts.4,7 Meer dan 80% van de huisartsen vindt het een verrijking van het beroep. Vele huisartsen (89.3%) wensen de zorg voor palliatieve patiënten te delen met andere professionals. De meeste huisartsen zien zichzelf als de contactpersoon voor andere zorgverleners (88%). Het geven van medische informatie en de coördinatie van de zorg staat voor hun centraal.7 Ook studies uit andere landen (onder andere Noorwegen8, Nederland9-10) tonen aan dat huisartsen erkennen dat zij een belangrijke rol spelen in de palliatieve zorg en het garanderen van continuïteit doorheen het gehele ziekteproces. Engagement van de huisarts beïnvloedt de locatie van overlijden.
De laatste decennia neemt de levensverwachting en het aantal levensverlengende behandelingen toe. Patiënten kunnen nog vele maanden overleven na stopzetten van de curatieve behandeling. De meerderheid van de palliatieve patiënten drukt hun wens uit om thuis te kunnen blijven in deze laatste fase van hun leven.
11-12-13
Thuis zorgen voor een
palliatieve patiënt vraagt een grote draagkracht van het sociaal en professioneel zorgnetwerk rond de patiënt. Bij minder goede coördinatie tussen de verschillende professionele en familiale hulpverleners, kan de zorg te zwaar worden voor de familie. Dit kan, tegen de wens van de patiënt in, resulteren in een ziekenhuisopname van de patiënt een paar dagen voor het overlijden. De locatie van overlijden is een belangrijke kwaliteitsindicator in de palliatieve zorg die gemakkelijk kan gebruikt en gemeten worden. Van den Block et al.16 analyseerden het aantal verplaatsingen van patiënten in België gedurende de laatste 3 maanden van hun leven. Bij 73% van de patiënten die thuis verbleven kwam minstens 1 transitie voor gedurende die 3 maanden. Dichter naar het levenseinde toe was er een stijging in de sterfte in het ziekenhuis, een daling in de thuissterfte en een stijging in het gebruik van palliatieve eenheden, voornamelijk in de laatste 2 weken van het leven. Van alle getransfereerde patiënten, werd 80% getransfereerd in de laatste maand van het leven en 33% in de laatste week. Dit resulteert uiteindelijk in een hogere sterfte in het ziekenhuis. 16 (zie figuur 2)
10
Figuur 2: Transities in locatie van zorg gedurende de laatste 3 maanden van het leven. 16
In 2000 gingen Higginson et al.13 (UK) in een systematische review de literatuur na omtrent voorkeur van plaats van overlijden bij palliatieve patiënten en hun mantelzorgers. Zowel bij patiënten als mantelzorgers verkoos de meerderheid thuis sterven (patiënten > mantelzorgers). Bij een recent overlijden van een naaste vriend of familielid koos men vaker voor sterven in het ziekenhuis. De voorkeur van de patiënt omtrent thuis overlijden veranderde soms bij ziekteprogressie, in functie van de omstandigheden thuis: in goede omstandigheden steeg dit van 67% (initieel) naar 70% bij het laatste interview, in minder ideale omstandigheden daalde de initiële voorkeur voor thuis sterven van 90% naar 50% en kozen patiënten eerder voor sterven in een palliatieve eenheid naarmate de tijd vorderde. Ook bij de mantelzorgers zag men een dergelijke trend. Tegelijkertijd werd met de tijd een stijging in vermoeidheid gerapporteerd bij de mantelzorger. De daling in voorkeur voor thuiszorg bij mantelzorgers was niet statistisch significant, maar suggereert dat de toegenomen last voor de mantelzorger de voorkeur van plaats van overlijden in realistische omstandigheden sterk beïnvloedt.13 Uit het onderzoek van het kenniscentrum blijkt dat ook in België 52% van de patiënten thuis wenst te sterven (45.3% van de familieleden). Indien hun wens voordien uitgesproken werd, 11
konden de meeste palliatieve patiënten sterven op de plaats die zij prefereerden. Indien de patiënt thuis wenste te sterven gebeurde dit ook in 76% van de gevallen. De meest frequente reden van overlijden in het ziekenhuis was dat de medische zorg te zwaar werd om thuis uit te voeren, of dat de huisarts of specialist vaststelde dat de zorg psychologisch te zwaar werd voor de familie. 7 Er dient opgemerkt te worden dat in 28% van de gevallen de voorkeur voor plaats van overlijden voordien niet besproken werd met de huisarts.7 Ook een retrospectieve studie van Meeusen et al.14 gaf vergelijkbare resultaten aan: in hun studie was minder dan de helft van de huisartsen (46%) zich bewust van de voorkeur van hun patiënt. Het bewustzijn van de huisarts omtrent de wensen van de patiënt was hoger indien de patiënt niet gehospitaliseerd werd gedurende de laatste 3 maanden, indien een palliatief team geconsulteerd werd of indien er meer dan 7 contacten waren tussen de huisarts en de patiënt of de familie gedurende de laatste 3 maanden.14 Huisartsen vinden het moeilijk om met de patiënt over locatie van overlijden te praten, behalve wanneer de patiënt hier zelf over begint. In België blijkt voor 38% van de huisartsen een gesprek over het levenseinde moeilijk. 53% van de huisartsen praat met elke palliatieve patiënt over het nakende doodseinde, 21% helemaal niet.7 De voorkeur voor plaats van overlijden lijkt frequent te veranderen met de tijd en wordt soms moeilijk gedefinieerd door de patiënt. Vaak wordt er beslist in overleg met de patiënt, of door middel van veronderstelling door de gezondheidsverlener zonder directe vraagstelling of zonder een definitief antwoord van de patiënt te verkrijgen.15 Gomes et al.11 identificeerden door middel van een systematische review 17 factoren die de plaats van overlijden beïnvloeden bij terminale patiënten met kanker. (zie figuur 3) Omgevingsfactoren bleken de grootste invloed te hebben. Zes factoren waren sterk geassocieerd met thuis sterven: een lage functionele status, een uitgedrukte voorkeur voor thuis sterven, thuiszorg en zijn intensiteit (frequente huisbezoeken), leven met familieleden en kunnen rekenen op uitgebreide familiale steun.11 Recente studies suggereren dat patiënten met de steun van de huisarts en geëngageerde mantelzorgers meer kans hebben om thuis te sterven.17-18-19-20 Aabom et al. 19,21 ontdekten dat de intensiteit van huisbezoeken door de huisarts gedurende de laatste 3 maanden omgekeerd evenredig geassocieerd was met sterven in het ziekenhuis (OR = 0.08, 95% [CI] = 0.06 – 0.12). Een hoger aantal huisbezoeken door de huisarts in de laatste weken verhoogde de kans op thuis sterven. De associatie bleek zelfs nog sterker wanneer de patiënt voordien palliatief 12
verklaard was. Ook de zorg door een thuisverpleegkundige bleek de kans op thuis sterven significant te verhogen (OR = 0.68, 95% [CI] = 0.56 – 0.85). Het type kanker, geslacht of woonplaats (stedelijk of landelijk) was niet geassocieerd met hospitaalsterfte. Ook Burge et al.18 toonde aan dat deze associatie huisbezoeken - thuis sterfte niet alleen significant was, maar ook dosis – afhankelijk: hoe méér huisbezoeken door de huisarts, hoe groter de kans om thuis te sterven. Hogere continuïteit door de huisarts bleek ook significant geassocieerd te zijn met een lager aantal bezoeken aan de spoedgevallen gedurende de laatste dagen van het leven.22
Figuur 3: Factoren die de plaats van overlijden van palliatieve patiënten beïnvloeden. 11
Barrières voor intensievere participatie in palliatieve zorg
Hoewel het engagement van huisartsen in palliatieve zorg efficiënt bleek om de kwaliteit van zorg te verbeteren, zijn huisartsen niet altijd gemotiveerd om bij te dragen aan deze intense opvolging van hun patiënten. Huisbezoeken en tijd voor arts - patiënt contacten staan ook in de normale consultaties onder druk.1,7 Palliatieve zorg vereist nog meer aandacht en bereikbaarheid van de huisarts. Er zijn sterk individuele verschillen tussen huisartsen. Afhankelijk van interesse en ervaring, is er een verschillende competentie en kennis over palliatieve zorg. Huisartsen hebben ook een eigen opinie omtrent bereikbaarheid, toegankelijkheid en bereidheid om na de werkuren voor palliatieve patiënten te zorgen (gedefinieerd als avonden, weekends van vrijdag tot maandag ochtend en vrije dagen). Verschillende barrières 23-24-25-26
geïdentificeerd.
voor intensievere deelname aan
Een Nederlandse studie
25-26
palliatieve zorg werden
verdeelde deze barrières in 3 niveaus: 13
(1) persoonlijke (gerelateerd aan kennis, vaardigheden, tijd en emoties), (2) relationele (communicatie en samenwerking) en (3) organisatorische barrières (gerelateerd aan de organisatie van de zorg en compartimentalisatie in de gezondheidszorg). (Zie ook figuur 4) Persoonlijke barrières
Een tekort aan kennis over symptoomcontrole, bepaalde vaardigheden (zoals bijvoorbeeld werken met een pijnpomp of het aanbrengen van een sonde in geval van blaasretentie) of lagere persoonlijke interesse in palliatieve zorg bleken belangrijke barrières. Ook werd aangehaald dat huisartsen te weinig palliatieve patiënten zien op één jaar tijd om volledig up to date te blijven met kennis en expertise. Men was vaak niet op de hoogte welke voorzieningen en mogelijkheden er waren om een specifieke medische of technische behandeling mogelijk te maken in een thuissetting. Meer ervaring als huisarts met palliatieve zorg en deelname in casusbesprekingen waren geassocieerd met minder barrières voor het beoefenen van palliatieve zorg. Relationele barrières
Op relationeel niveau werden problemen gerapporteerd op vlak van communicatie en samenwerking, voornamelijk tussen de huisarts en mantelzorger en tussen huisartsen en andere gezondheidszorgverstrekkers. Mantelzorgers laten niet altijd zien hoe zwaar de zorg voor hun valt, en hun wensen omtrent plaats van verzorging verschillen soms van die van de patiënt. Ook de communicatie met specialisten blijkt niet altijd even vlot te verlopen.45 Organisatorische barrières
Meer dan 80% van de huisartsen rapporteerden problemen met de organisatie en coördinatie van palliatieve zorg, onder andere de tijd vereist om thuiszorg op te starten en de moeilijkheden die samengaan met de wens of noodzaak om extra zorg voor de patiënt te bekomen. Vele huisartsen vinden palliatieve zorg erg tijdrovend. Vaak blijft er onvoldoende tijd over voor het ondersteunen van de mantelzorger. Belgische huisartsen lijken wel gemotiveerd te zijn om palliatieve zorg te voorzien.7 De meeste huisartsen ondervinden geen problemen in organisatie van de zorg (time management, ondersteuning, zorgverlening 24u per dag). Palliatieve zorg wordt ervaren als veeleisend maar dit houdt hen niet tegen om dit op te starten. 80.9% van de huisartsen heeft geen problemen om 24 uur per dag palliatieve zorg te voorzien. Moeilijke of onduidelijke administratieve procedures (75%) houden de Belgische huisarts niet tegen om palliatieve zorg op te starten, en ook een gebrek aan kennis niet (74.9%). De helft van de huisartsen ondervond wel
14
moeilijkheden om palliatieve zorg op te starten indien de familie niet wenste dat de patiënt geïnformeerd werd (52%).
Figuur 4: Barrières voor het voorzien van palliatieve zorg. (*Statistisch significante verschillen tussen de twee groepen (p ≤ 0.05)) 24
Continuïteit van zorgen na de werkuren
Het voorzien van continuïteit van zorgen na de werkuren wordt door huisartsen gezien als een groot knelpunt.24 Met de oprichting van huisartsenkringen en wachtdiensten verkleint de kans dat patiënten met een hulpvraag na de werkuren terechtkomen bij een dokter die de voorgeschiedenis kent. Begrip van de noden en ervaringen van palliatieve patiënten en hun mantelzorgers is echter essentieel om efficiënte en effectieve zorg te garanderen.27 De transfer van informatie tussen de huisarts en zijn/haar vervanger na de werkuren over kwetsbare patiëntengroepen is dus noodzakelijk om goede continuïteit van zorgen te garanderen.28 Als deze transfer van informatie faalt, moet de dokter van wacht palliatieve zorg voorzien in een complexe situatie zonder adequate informatie. 28-29 Burt et al.28 analyseerden in 4 huisartsenkringen in Groot Brittannië het aantal contacten gaande over palliatieve zorg tijdens de wachtdienst: van tweederde van de patiënten met palliatieve noden waren de diagnose, prognose en voorkeuren van zorg onbekend voor de wachtdienst.28 Ook Schweitzer et al.29 (crosssectionele studie in Nederland, Denemarken en 15
Engeland) ondervonden dat niet alle informatie doorgegeven werd aan de dokter van wacht: slechts bij 25,5% van de telefoons over een palliatieve patiënt was de dokter van wacht op de hoogte van de huidige toestand van de patiënt (28,5% voor de terminale patiënten). Indien informatie doorgegeven werd betrof het voornamelijk klinische data. In 90% werden dan gegevens doorgegeven over diagnose en huidige problemen. De wensen van de patiënt en de psychosociale situatie werd respectievelijk in 45% en 30,5% van de gevallen doorgegeven aan de dokter van wacht. 29 (zie tabel 2) Tabel 2: inhoud van doorgegeven informatie door de huisarts naar de wachtdienst.29 (* = % van informatie transfer formulieren waarin dit item gerepresenteerd was)
Content (N = 141) Diagnosis Current problems Medication Management plan Prognosis Patient’s wishes Information about carers Previous contacts Patient’s awareness of prognosis Other professionals involved Psychosocial aspects Availability own GP
%* 97.2 90.1 84.4 72.3 52.5 44.7 41.8 41.8 40.4 39.0 30.5 9.9
In een retrospectieve enquête bij Nederlandse artsen30 beweerde echter 82% van de huisartsen informatie door te geven over hun terminale patiënten aan de wachtdienst. 5% gaf geen enkele vorm van informatie door aan de wachtdienst. Geïdentificeerde redenen voor falen van overdracht van informatie waren: snellere achteruitgang dan verwacht (48%), de huisarts vergat de informatie door te geven (37%) of de patiënt werd net ontslagen uit het ziekenhuis (20%). De meerderheid van de huisartsen rapporteerden informatie over medicatie (90%), wensen aangaande behandeling (87%) en prognose (74%). Minder dan 50% van de huisartsen bleken informatie door te geven over het bewustzijn van de patiënt omtrent diagnose en prognose, de psychosociale context of intoleranties. Toch wensten de meeste huisartsen zelf wel tijdens de wachtdienst informatie te verkrijgen over diagnose, terminale status van de patiënt, medicatie en wensen omtrent behandeling. Slechts 21% van de huisartsen was tevreden met de kwaliteit van getransfereerde informatie. 30
16
Onderzoeksvraag 2: Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen?
Uit onze zoektocht in Medline bekwamen we 28 bruikbare artikels. Het nagaan van de referentielijsten van de geïncludeerde studies naar interessante artikels leverde 6 extra artikels op. De opzoeking in de Cochrane database leverde 1 artikel op. In totaal bekwamen we 35 artikels. (tabel 3, figuur 5) Tabel 3: Trefwoorden gebruikt bij literatuuropzoeking 2
Mesh terms
Aantal
Aantal artikels na
artikels
inclusie/exclusie
Telephone OR Cellular phone + palliative care
9
5
Telephone OR cellular phone + continuity of patient care + palliative care
0
0
Terminal care + continuity of patient care
43
6
Family practice + Terminal care
54
13
Telemedicine + palliative care
9
4
Family practice + cellular phone
2
0
Figuur 5: flowchart van literatuuropzoeking 2
17
Het gebruik van een gsm in gezondheidszorg
Gedurende de laatste jaren worden de mogelijkheden van nieuwe technologieën voor preventie, diagnose, monitoring en behandeling van ziekte meer en meer erkend. Deze technologieën omvatten internet, email en gsm applicaties, waarnaar in de gezondheidszorg wordt gerefereerd als ‘electronic health’ of ‘eHealth’. 31-32 De literatuur rapporteert snelle vooruitgang, bijvoorbeeld in rookstop en management van chronisch hartfalen en kanker (zie verder). Santosh et al.
31
analyseerden 25 studies over
interventies via gsm en sms. Zowel chronische ziekten zoals diabetes en astma, die regelmatig management vereisen, als rookstop, waarbij advies en ondersteuning noodzakelijk is, hadden het meeste voordeel bij de gsm interventies. Draadloze gsm technologie laat toe om de vitale tekens en het activiteitsniveau van de patiënt te observeren, de gezondheidsstatus na te gaan en vroege signalen van problemen te detecteren. Het vermindert isolatie en verhoogt de kans op succesvolle interventies bij moeilijk te bereiken populaties.31 In 2010 evalueerde een Cochrane review33 het gebruik van digitale technologie als ondersteuning voor thuiszorg en management van chronische ziekten. De artikels toonden aan dat telecommunicatie haalbaar zou kunnen zijn, maar er was weinig evidentie van een klinisch voordeel. Het merendeel van de geïncludeerde studies werd gelimiteerd door een te kleine onderzoekspopulatie. De studies voorzagen geen analyseerbare data over de financiële implicaties van deze telemedicine systemen. Ook de resultaten omtrent psychologische effecten en veiligheid van deze technieken waren niet conclusief. Verder werd opgemerkt dat artsen er rekening mee dienen te houden dat werken met technologie andere klinische vaardigheden zou kunnen vereisen, zoals bijvoorbeeld specifieke communicatievaardigheden, en dat dit de verhouding tussen arts en patiënt zou kunnen veranderen. Regelmatig wordt vermeld dat zich moeilijkheden kunnen voordoen met zulke technologieën bij oudere personen die geen ervaring hebben met het werken met computers. Ook functionele beperkingen omwille van leeftijd of morbiditeit kunnen de mogelijkheden om digitale technologieën zoals een digitale pen of PC te gebruiken verder limiteren, omdat de gebruiker bekend zou moeten zijn met de basisfuncties van het toestel.34-35-36 Eén studie selecteerde relatief jongere patiënten met geavanceerde kanker, in deze populatie toonde de digitale technologie geen problemen.34
18
Chronisch hartfalen
In de ondersteuning van patiënten met chronisch hartfalen, werd telecommunicatie reeds toegepast in de praktijk. Clark et al.37 analyseerden de opvolging van chronische hartpatiënten, zowel door middel van telemonitoring (de transfer van fysiologische data zoals bloeddruk, gewicht, electrocardiografische gegevens en de zuurstofsaturatie via telefoon of digitale kabel van thuis naar de gezondheidszorgverlener) als gestructureerde telefonische contacten tussen patiënten en gezondheidszorgverleners. Beide methoden werden vergeleken met gewone zorg. Continue monitoring kon de mortaliteit reduceren met 20%. Er was geen significant effect op het algemene opnamecijfer in het ziekenhuis, maar het aantal opnamen in het ziekenhuis voor hartfalen werd gereduceerd met 21%. Dit werd verklaard door een snellere triage van patiënten bij de eerste tekenen van klinische achteruitgang, en aldus geen reductie in het aantal opnames, maar het verblijf in het ziekenhuis was wel korter dankzij een betere begeleiding thuis. 37 Wakefield et al.38 evalueerden een opvolgingsprogramma na hospitalisatie voor hartfalen, waarbij ze telefonisch contact vergeleken met video contact en gewone zorg. In contrast met de studie van Clark, kon Wakefield geen significant effect aantonen op de mortaliteit, maar de kwaliteit van leven met bijkomende telemonitorming bleek significant hoger en er was langere tijd tot heropname. Videocontact bleek geen voordeel te hebben boven telefonisch contact.38 Telecare voor patiënten met kanker
Kroenke et al.39 koppelden gecentraliseerd telecare management met geautomatiseerde symptoom monitoring van kankerpatiënten woonachtig in geografisch afgelegen stedelijke en landelijke gebieden. Een groep van 202 kankerpatiënten met pijn en depressie van minimum matige ernst kregen een basistelefoontje en 3 follow up telefoontjes (op 1, 4 en 12 weken), en bovenop deze geplande telefonische contacten ook extra telefoontjes wanneer de automatische monitoring inadequate symptoomverbetering, geen reactie op medicatie, nevenwerkingen, zelfmoordgedachten of een wens van de patiënt om gecontacteerd te worden aangaf. Patiënten in de interventiegroep hadden significant lagere pijn en depressie scores gedurende de 12 maanden van de trial.39 Ook voor management van nevenwerkingen bij chemotherapie werd mobiele telefonie reeds toegepast. De gsm werd hierbij gebruikt om tweemaal per dag symptomen (nevenwerkingen van chemotherapie zoals misselijkheid, diarree, temperatuur) te versturen. In geval van matige of ernstige symptomen, werd de verpleegster automatisch verwittigd. Zij contacteerde dan de 19
patiënt voor verdere symptoomcontrole. De studie toonde aan dat patiënten zich veilig voelde omdat ze van nabij opgevolgd werden en dat ze zelf ook actief konden participeren in hun eigen zorgmanagement.40 Het gebruik van gsm in palliatieve zorg
Vergeleken met andere domeinen in de geneeskunde, is er slechts weinig literatuur beschikbaar over het gebruik van een gsm in de palliatieve zorg. Enkele pilootstudies35,41-42 werden uitgevoerd waarbij patiënten verhoogde autonomie, verhoogd begrip voor hun ziekte en gevoelens van veiligheid aanhaalden, dankzij het bewustzijn dat zij nauwgezet opgevolgd werden. Technologieën van vandaag bieden nochtans verschillende mogelijkheden voor patiënten om pijnschalen of andere symptomen thuis te analyseren en door te sturen naar de zorgverlener, bijvoorbeeld door het gebruik van een gsm met digitale pen. Lind et al.35,41 voerden een pilootstudie uit bij 12 palliatieve patiënten met terminale kanker, waarbij het gebruik van gsm in de routine zorg geïmplementeerd werd. Drie keer per dag stuurden de patiënten een pijndagboek door, waarbij de VAS score gebruikt werd en de gebruikte extra dosis van pijnverlichtende medicatie. De zorgverleners zagen de informatie en gebruikte deze als ondersteuning voor het nemen van medische beslissingen. Een plotse stijging in de VAS pijnschaal werd door het systeem verwerkt en doorgestuurd naar de zorgverleners. De uitrusting, een digitale pen en gsm, was draadloos en mobiel, zodat de patiënt mobiel kon blijven. Deze studie toonde aan dat de digitale pen makkelijk in gebruik was en dat het pijndagboek gemakkelijk te begrijpen was voor de meeste patiënten in de studie. De resultaten indiceerden een verhoogde kwaliteit van zorg. Zorgverleners waren zich op voorhand bewust van de toestand van de patiënt en daardoor beter voorbereid op de huisbezoeken. Er was verhoogde participatie in de zorg, betere monitoring van de pijnschalen en de patiënten voelden zich veiliger, wetende dat ze van nabij geobserveerd werden. Over de kostprijs van deze technieken waren geen gegevens beschikbaar. 35,41
20
2.4
Discussie
Onderzoeksvraag 1: Hoe organiseert de huisarts tegenwoordig continuïteit in de palliatieve thuiszorg na de werkuren?
Kwaliteitsvolle zorg vereist een multidisciplinaire samenwerking en goede coördinatie van de zorg. Wat palliatieve thuiszorg betreft blijkt deze zorg afhankelijk van de overtuiging en het enthousiasme van de huisarts en aldus zeer variabel en niet altijd even goed georganiseerd. Ons literatuuronderzoek toonde aan dat de locatie van overlijden een belangrijke kwaliteitsindicator is van palliatieve zorg. De meerderheid van de palliatieve patiënten drukt uit liefst thuis te sterven. De locatie van overlijden wordt beïnvloedt door verscheidene factoren. (zie figuur 4) Allereerst is voldoende sociale steun noodzakelijk. Alleenstaande patiënten of patiënten met mantelzorgers zonder interesse of mogelijkheden om thuiszorg te verlenen kunnen beter verzorgd worden in een ziekenhuis of palliatieve eenheid.43 Ook het engagement van de huisarts speelt een belangrijke rol: bij een toename van het aantal huisbezoeken verkleint de kans dat de patiënt in het ziekenhuis zal overlijden. Jammer genoeg zijn niet alle huisartsen even gemotiveerd om palliatieve zorg voor hun patiënten te garanderen. Zij ondervinden barrières in het voorzien van deze palliatieve thuiszorg, zowel op persoonlijk (kennis), relationeel (communicatie met de omgeving, moeilijk te bereiken specialistische hulp) en organisatorisch vlak (tijdsgebrek). De meerderheid van de Belgische huisartsen blijkt toch gemotiveerd zijn om palliatieve zorg op zich te nemen7, zij zien zichzelf als een centrale figuur in de organisatie van de palliatieve zorg voor hun patiënten en beweren er niet voor terug te deinzen om 24u bereikbaar te blijven voor hun palliatieve patiënt. Precieze gegevens over hoeveel huisartsen deze taak effectief op zich nemen en hoeveel artsen gebruik maken van de wachtdienst of andere instanties waren echter niet beschikbaar. Uit de literatuur bleek ook dat huisartsen het vaak moeilijk vinden om te communiceren met de patiënt omtrent het levenseinde. Indien hierover een gesprek gevoerd werd, zal de patiënt meestal wel kunnen overlijden op de door hem verkozen plaats. Artsen zouden meer aangemoedigd moeten worden om dit met hun palliatieve patiënt te bespreken. De eerste lijn draagt de verantwoordelijkheid voor het inlichten van de patiënt hoe ze hulp moeten zoeken na de werkuren. Patiënten vinden het vaak erg moeilijk om zelf initiatief te nemen om de dokter van wacht te contacteren. Voor huisartsen die niet zelf bereikbaar blijven na de werkuren, blijkt er duidelijk een tekort aan inlichten van de wachtdienst omtrent de toestand van de patiënt. De wachtdoende arts is vaak onvoldoende op de hoogte over de 21
psychosociale situatie en de wensen van de patiënt omtrent het levenseinde, terwijl huisartsen zelf toch aangeven dat ze deze informatie wel belangrijk vinden. Indien de arts zelf niet wenst bereikbaar te blijven, moet het informatie transfer systeem verbeterd worden. Huisartsen moeten aangemoedigd worden om informatie up to date te houden om goede continuïteit van zorgen te garanderen. Onderzoeksvraag 2: Gebruiken huisartsen een ‘palliatieve gsm’ om deze continuïteit te garanderen?
Een significante proportie van de Belgische populatie is in het bezit van een gsm en maakt hier dagelijks gebruik van. Er is toenemende literatuur over de toepassing van mobiele telefonie in de gezondheidszorg, maar weinig gepubliceerde evidentie. Bij begeleiding van chronische ziekten zoals hartfalen, diabetes, astma en het motiveren van patiënten met middelenmisbruik werd digitale technologie reeds toegepast, maar over toepassingen in de palliatieve zorg werden geen randomised control trials teruggevonden. Huisartsen verkiezen de meer traditionele manieren van opvolging en data verzameling, waardoor de gsm, behalve voor telefonisch contact met de praktijk, nog niet uitgebreid gebruikt wordt in de eerste lijn. Toch biedt de toepassing van een gsm in de palliatieve zorg perspectieven. Net zoals patiënten met diabetes, hartfalen of kanker, dienen palliatieve patiënten van nabij opgevolgd te worden. De palliatieve patiënt heeft nood aan hulpverlening bij pijn, andere symptomen of vragen/problemen op een moment dat dit past voor de patiënt zelf. Dit komt niet altijd overeen met een huisbezoek of wanneer de zorgverlener bereikbaar is. Vele patiënten weten niet wanneer ze de huisarts kunnen bellen om symptomen te rapporteren of ze durven de zorgverstrekker niet te storen. Digitale symptoomregistratie kan de monitoring van de patiënt verbeteren en aldus de patiënt een gevoel van veiligheid geven. Verbeterde monitoring laat snellere behandelingsaanpassingen toe, zodat symptomen zullen verminderen. In de toekomst, met meer en meer ouderen ervaren in het gebruik van internet, email, pc’s en gsm, met de nodige infrastructuur aanwezig thuis, zal de toepassing van de gsm in de palliatieve zorg gemakkelijker en gebruiksvriendelijker worden voor de patiënt. We willen de huisbezoeken zeker niet vervangen door telefonische contacten, uit de literatuur bleek immers dat een voldoende aantal huisbezoeken door de huisarts zeer belangrijk is voor de kwaliteit van palliatieve zorg, maar in tegendeel, de telefonische ondersteuning gebruiken om de kwaliteit van de huisbezoeken door de huisarts te verbeteren en als een medium voor de patiënt om zijn huisarts te alarmeren wanneer hij in nood is na de werkuren. Het voordeel
22
van het gebruiken van een apart telefoonnummer naast het normale telefoonnummer van de huisarts kan zijn dat het enkel voor palliatieve patiënten gebruikt wordt die in nood zijn. Op deze manier hoeft de huisarts zijn eigen telefoonnummer niet aan de patiënt te geven (wat nadien problemen zou kunnen geven), maar kan hij/zij toch bereikbaar blijven voor de patiënt en telefonisch advies geven of op huisbezoek gaan indien nodig. Over deze vorm van telefonische bereikbaarheid na de werkuren waren jammer genoeg geen studies beschikbaar.
2.5
Conclusie
Uit voorgaand literatuuronderzoek blijkt dat engagement van de huisarts erg belangrijk is voor de kwaliteit van palliatieve zorg. Huisartsen ondervinden een aantal belangrijke barrières, maar desondanks blijven zij palliatieve zorg zien als een belangrijk deel van hun functie als huisarts en zien zij zichzelf als een spilfiguur in het organiseren van deze zorg. In België is de organisatie van palliatieve zorg na de werkuren erg wisselend: sommige huisartsen steunen na de werkuren op de dokter van wacht, of werken met een thuisverpleegster die de dokter van wacht kan contacteren in geval van nood. Anderen gebruiken een apart telefoonnummer om zelf bereikbaar te blijven voor hun palliatieve patiënten en sommigen geven hun eigen telefoonnummer aan de patiënt. In de literatuur was echter geen informatie beschikbaar over hoe deze verdeling zich precies handhaaft in België en of huisartsen gebruik maken van een ‘palliatieve gsm’: blijven zij zelf telefonisch bereikbaar voor hun palliatieve patiënten? Of hebben de sociodemografische veranderingen in het huisartsenlandschap hun tol geëist in de palliatieve zorg? In onderstaand project zullen we hier verder op ingaan.
23
3. Project 3.1
Inleiding
Uit het literatuuronderzoek bleek dat een engagement van de huisarts met regelmatige huisbezoeken zeer belangrijk is voor een kwaliteitsvolle palliatieve zorg.
17-18-19-20
Ondanks
het feit dat heel wat huisartsen barrières ondervinden voor het beoefenen van palliatieve zorg23-24-25-26, lijken Belgische huisartsen zich wel geroepen te voelen om klaar te staan voor hun palliatieve patiënten.7 We beschreven de toepassingen van de gsm in de thuiszorg. In tegenstelling tot andere domeinen van de geneeskunde, zoals bijvoorbeeld opvolging bij middelenmisbruik of van patiënten met hartfalen, waar gsm en digitale technologie reeds vaker gebruikt werd, blijkt dit in de palliatieve zorg erg beperkt te zijn. Nochtans biedt een ‘palliatieve gsm’ veel mogelijkheden: het geeft de patiënt een gevoel van veiligheid, wetende dat hij in geval van nood zijn arts telefonisch kan bereiken, en het kan voor de arts dienen als medium om goede continuïteit van zorgen te garanderen voor zijn/haar patiënt. De eerstelijnszorg onderging de laatste jaren heel wat demografische veranderingen.1 Tientallen jaren geleden, was de huisarts vaker mannelijk, hij werkte meestal alleen en bleef continu bereikbaar voor zijn patiënten. De laatste jaren nam het aantal vrouwelijke huisartsen sterk toe. Steeds meer huisartsen associëren zich in groepspraktijken en er zijn meer en meer artsen die halftijds werken. Men kan zich afvragen welke effecten dit heeft op de palliatieve zorg, waarbij een continue aanwezigheid van de arts erg belangrijk is. In de literatuur werd niet nader omschreven hoe huisartsen na de werkuren continuïteit van zorgen precies organiseren in de praktijk en welke alternatieven zij aanbieden voor hun palliatieve patiënt indien zij zelf niet bereikbaar blijven na de werkuren. In onderstaand project zullen wij dit verder nagaan. Het antwoord hierop zal opgedeeld worden in verschillende domeinen: 1. Blijven huisartsen effectief zelf telefonisch bereikbaar voor hun palliatieve patiënten na de werkuren? 2. Heeft het profiel van de huisarts (aantal jaren werkervaring, geslacht, praktijkvorm, locatie) invloed op de organisatie van zorg na de werkuren? 3. Hoe hoog is de werkbelasting in de zorg voor palliatieve patiënten na de werkuren? 4. Heeft de organisatie van palliatieve zorg na de werkuren invloed op de plaats van overlijden? 5. Welke informatie vinden huisartsen
24
belangrijk in het thuisdossier van een palliatieve patiënt? 6. Is specialistische hulp gemakkelijk bereikbaar na de werkuren?
3.2
Methoden
We stelden een online enquête op om huisartsen te bevragen omtrent hun bereikbaarheid na de werkuren voor hun laatste palliatieve patiënt. We voerden aanvankelijk een pilootstudie uit bij de leden van de werkgroep ‘palliatieve zorg’. Vervolgens werd de definitieve versie opgesteld en werden Vlaamse huisartsen gemaild en gevraagd om de online enquête in te vullen. Al de huisartsen in de mailinglist waren praktijkopleiders verbonden aan het ICHO (Interuniversitair Centrum voor Huisartsenopleiding) (De email adressen van de huisartsen werden via deze weg verkregen). Na één maand werd de enquête gesloten. Deelname was vrijwillig. De enquête (zie bijlage 1) bevatte 19 hoofdvragen, die naar extra subvragen overgingen afhankelijk van het antwoord op de hoofdvragen. Alle vragen waren meerkeuze, behalve 1 waarbij de huisartsen gevraagd werden om een lijst van items te rangschikken volgens belang (vraag 11). Vraag 1 tot 8 vroeg naar demografische informatie. Vraag 9 en 10, vraag 14 en vraag 15 onderzochten de organisatie van palliatieve zorg na de werkuren. Gezien de intensiteit en organisatie van zorg varieert doorheen de verschillende fasen van het ziekteproces, vroegen we zowel de organisatie gedurende de laatste maanden als gedurende de laatste week na. In vraag 11 werden de huisartsen verzocht om een lijst van items (diagnose, medicatie lijst, verwachte prognose en dergelijke) uit het thuisdossier te rangschikken volgens belang, wanneer hij/zij op bezoek is bij een voordien ongekende palliatieve patiënt tijdens de wachtdienst. Vraag 12 en 13 handelden over locatie van overlijden, en vraag 16 en 17 vroegen de bereikbaarheid van specialistische hulp na de werkuren na. Op het einde van de enquête konden huisartsen hun email invullen als ze geïnformeerd wensten te worden over de resultaten van deze studie (vraag 19). Statistische analyse
Voor de statistische analyse van de data gebruikten we hoofdzakelijk de Fisher exact test. Deze test wordt gebruikt om het verschil in frequentie distributie van verschillende componenten tussen verschillende klassen te testen. Gezien onze data voornamelijk uit kleine frequentie waarden bestaat, gebruikten we deze test in plaats van de chi - kwadraat test, dewelke gewoonlijk gebruikt wordt voor grotere datasets.
25
Om de scores van vraag 11 te verwerken (‘Welke informatie vindt u belangrijk wanneer u tijdens de wachtdienst bij een voor u onbekende palliatieve patiënt komt?’, zie bijlage 1) gebruikten we een one - way ANOVA, gezien we het verschil moesten testen in gemiddelde scores gegeven aan de 10 elementen. Gezien de data niet normaal verdeeld waren, gebruikten we de niet parametrische versie van de klassieke one - way ANOVA, namelijk de Kruskal Wallis test. Alle statistische analyses werden uitgevoerd in SAS 9.1 44
3.3 3.3.1
Resultaten Demografische gegevens
De online enquête werd naar 471 huisartsen gestuurd. 100 huisartsen vervolledigden de hele enquête (24 huisartsen stopten na het invullen van de eerste vijf vragen en werden daarom geëxcludeerd uit de studie). 64% van de artsen waren mannelijk, 36% vrouwelijk. De meerderheid had meer dan 20 jaar ervaring in huisartsgeneeskunde (62%). De meeste huisartsen werken in een groepspraktijk (65%, 14% werkt alleen, 21% met 1 collega) en monodisciplinair (62%). 36% van de huisartsen werken in een landelijke praktijk, 35% voorstedelijk en 29% in een stad. De meerderheid van de artsen (44%) verzorgt 3 tot 4 palliatieve patiënten per jaar. 51% van de huisartsen bezocht hun laatste palliatieve patiënt wekelijks gedurende de laatste maanden (5% dagelijks, 34% tweewekelijks). Gedurende de laatste week neemt de intensiteit van huisbezoeken toe tot een dagelijks bezoek bij 72% van de huisartsen. 3.3.2
Gegevensanalyse
a)
Organisatie van palliatieve zorg door de huisarts na de werkuren
De enquête toonde aan dat huisartsen in Vlaanderen de continuïteit van palliatieve zorgen na de werkuren voor hun palliatieve patiënten op verschillende manieren kunnen organiseren. Ze werken bijvoorbeeld met of zonder verpleegkundige en blijven zelf bereikbaar of steunen op de dokter van wacht of het palliatief team voor het garanderen van continuïteit. De frequentiedistributie van de organisatie van zorgen na de werkuren gedurende de laatste maanden van de patiënt vergeleken met de laatste week was niet significant verschillend (Fisher exact test P= 0.269). (Figuur 6) In de meeste gevallen zorgt de huisarts zelf voor zijn palliatieve patiënt na de werkuren: 76% van de huisartsen blijft telefonisch bereikbaar na de werkuren gedurende de laatste maanden (in 51% van de gevallen de huisarts zelf, in 25% van de gevallen steunt de huisarts op een verpleegkundige die hem kan contacteren in geval van 26
nood), wat toeneemt tot 83% van de huisartsen in de laatste week (65% alleen werkend, 18% met verpleegkundige). Er is een duidelijke trend dat de behandelende arts de telefonische bereikbaarheid verhoogd gedurende de laatste week, maar zoals hierboven vermeld was deze trend niet significant. (Figuur 6) Gedurende de laatste maanden van hun palliatieve patiënt, steunt 12% op het palliatief team na de werkuren (9% gedurende de laatste week). Nog eens 12% van de huisartsen steunen op de dokter van wacht (8% gedurende de laatste week). Van deze artsen informeert 58% de huisarts van wacht door middel van een thuisdossier, 17% telefonisch en 25% informeert de dokter van wacht op geen enkele manier (3% van het totaal aantal huisartsen). 70
Aantal huisartsen (%)
60 50 40 Laatste maanden
30
Laatste week
20 10 0 Huisarts van Palliatief team VPK + huisarts VPK + huisarts wacht van wacht
Huisarts
Figuur 6: Verdeling in organisatie van palliatieve zorgen door de huisarts na de werkuren in Vlaanderen gedurende de laatste maanden en de laatste week van het leven van hun laatste palliatieve patiënt.
Hoewel vele huisartsen telefonisch bereikbaar blijven na de werkuren, blijven de redenen waarom zij hun telefoonnummer aan de patiënt of verpleegkundige geven onduidelijk. (zie figuur 7) Vele huisartsen kozen ‘andere’ uit de verschillende keuzemogelijkheden (36-44%). Ook ‘snelle achteruitgang van de patiënt en verwacht overlijden in de nabije toekomst’ was een frequent gekozen reden voor het opstarten van telefonische bereikbaarheid (40-52%). Angst en agitatie van de patiënt, moeilijke symptoomcontrole of een telefoonnummer geven op vraag van de patiënt of een andere zorgverlener werd zelden gekozen.
27
Andere Op vraag van de mantelzorger Op vraag van de patiënt Laatste week
Moeilijke symptoomcontrole
Laatste maanden
Snelle achteruitgang en vermoeden van overlijden in de nabije toekomst Angst en onrust 0
10
20
30
40
50
60
Aantal huisartsen (%)
Figuur 7: Redenen voor het geven van een telefoonnummer aan de verpleegkundige of de patiënt waarop de huisarts te bereiken is.
b)
Relatie tussen het profiel van de huisarts en de organisatie van zorgen na de werkuren.
Gezien de kleine steekproeven (<5 artsen per categorie), werden een aantal data samengevoegd voor statistische analyse. De bereikbaarheid door de huisarts (met of zonder verpleegkundige) werd vergeleken met andere vormen van bereikbaarheid na de werkuren (wachtdienst, palliatief team) in functie van respectievelijk het aantal jaren werkervaring, geslacht, praktijkvorm en locatie van de praktijk. 1. Invloed van ervaring: zijn jonge artsen minder bereikbaar na de werkuren?
We creëerden een 2x4 tabel waarbij de bereikbaarheid door de huisarts (met of zonder verpleegkundige) vergeleken werd met andere vormen van bereikbaarheid na de werkuren (wachtdienst, palliatief team), in functie van het aantal jaren werkervaring (< 10j, 10-20j, 2030j, 30-40j). Deze gegevens werden zowel voor de laatste maanden als de laatste week verwerkt. Het aantal jaren werkervaring bleek geen invloed te hebben op de bereikbaarheid door de huisarts na de werkuren gedurende de laatste maanden (Fisher exact test, P = 0.390) (zie ook figuur 8) of de laatste week (Fisher exact test, P = 0.665).
28
100% 90%
Aantal huisartsen (%)
80% 70% 60% 50%
Andere (wachtdienst, palliatief team)
40%
Huisarts (+-verpleegkundige)
30% 20% 10% 0% 0-10j
10-20j
20-30j
30-40j
Figuur 8: Bereikbaarheid van de huisarts (met of zonder verpleegkundige) vergeleken met andere vormen van palliatieve zorg na de werkuren (wachtdienst, palliatief team) gedurende de laatste maanden van de palliatieve patiënt in functie van het aantal jaren werkervaring als huisarts.
2. Invloed van geslacht: zijn vrouwelijke artsen minder bereikbaar na de werkuren?
We creëerden een 2x2 tabel om de bereikbaarheid tussen mannelijke en vrouwelijke huisartsen te vergelijken na de werkuren. Tussen mannen en vrouwen blijkt de frequentiedistributie wel significant te verschillen (Fisher exact test, P=0.0285). 89% van de vrouwen blijft zelf, of met een thuisverpleegkundige, telefonisch bereikbaar na de werkuren, vergeleken met 69% van de mannen. (figuur 9) 100% 90% Aantal huisartsen (%)
80% 70% 60% 50%
Andere (wachtdienst, palliatief team)
40%
Huisarts (+- verpleegkundige)
30% 20% 10% 0% Man
Vrouw
Figuur 9: Bereikbaarheid door de huisarts na de werkuren in functie van het geslacht van de arts.
29
3. Invloed van praktijkvorm op de bereikbaarheid na de werkuren
Wanneer we het aantal huisartsen die telefonisch bereikbaar blijven vergelijken met het aantal huisartsen die gebruik maken van de wachtdienst of het palliatief team, blijkt dat de vorm van praktijkvoeren (solo, duo of in groep) geen significante invloed heeft op de keuze die de huisartsen maken. (Fisher exact test, P = 0.2147) (figuur 10) 100% 90% Aantal huisartsen (%)
80% 70% 60% 50%
Andere (wachtdienst, palliatief team)
40%
Huisarts
30% 20% 10% 0% Solo
Duo
Groep
Figuur 10: Bereikbaarheid door de huisarts na de werkuren in functie van de praktijkvorm (Solo-, duo- of groepspraktijk).
4. Invloed van locatie van de praktijk
Ook de locatie van de praktijk blijkt geen invloed te hebben op de bereikbaarheid door de huisarts na de werkuren: zowel in landelijke, voorstedelijke als stedelijke praktijken blijven huisartsen vooral zelf bereikbaar na de werkuren voor hun palliatieve patiënten. Er is een duidelijke trend naar hoger engagement door de huisarts na de werkuren in stedelijke praktijken, maar dit verschil bleek niet significant. (Fisher exact test, P= 0.091) (figuur 11)
30
100% 90% Aantal huisartsen (%)
80% 70% 60% 50%
Andere (wachtdienst, palliatief team)
40%
Huisarts (+- verpleegkundige)
30% 20% 10% 0% Landelijk
Voorstedelijk
Stedelijk
Figuur 11: Bereikbaarheid door de huisarts na de werkuren in functie van de locatie van de praktijk.
c)
Werkbelasting van palliatieve zorg na de werkuren
92% van alle huisartsen vindt het haalbaar om bereikbaar te blijven tijdens avonden en weekends. De andere 8% steunen allen op de dokter van wacht of het palliatief team voor het garanderen van continuïteit van zorgen na de werkuren. De meerderheid van de artsen blijft zelf bereikbaar voor zijn eigen palliatieve patiënten. In geval van afwezigheid van de eigen arts neemt meestal (59%) 1 van de collega’s van de praktijk de bereikbaarheid over. (figuur 12)
Elke arts blijft bereikbaar voor zijn eigen patiënten
21
59
20
De wachten worden evenredig verdeeld onder de collega's van de praktijk
Figuur 12: Verdeling van de wachten voor palliatieve patiënten binnen een artsenpraktijk.
31
Kan de samenwerking met een thuisverpleegster de werkdruk verlagen voor de huisarts na de werkuren?
25% van de huisartsen maakt gebruik van een thuisverpleegster, die hun kan contacteren na de werkuren in geval van een probleem met hun palliatieve patiënt (18% gedurende de laatste week). De meerderheid van de huisartsen blijft zelf telefonisch bereikbaar, zonder thuisverpleegkundige. (51% gedurende de laatste maanden, 65% gedurende de laatste week) Er was geen significant verschil in werkbelasting voor de huisarts aantoonbaar met of zonder aanwezigheid van een verpleegkundige gedurende de laatste maanden (Fisher exact test P= 1.00) of de laatste week (Fisher exact test: P=0.802). In het algemeen werd het werk buiten de werkuren voor palliatieve patiënten beschouwd als haalbaar (76 - 80%). Enkel een klein percentage huisartsen (4-8%) vond bereikbaar blijven voor palliatieve patiënten na de werkuren zeer belastend. (figuur 13) 90
Aantal huisartsen (%)
80 70 Verpleegkundige + huisarts gedurende de laatste maanden
60 50
Huisarts gedurende de laatste maanden
40
Verpleegkundige + huisarts gedurende de laatste week
30 20
Huisarts gedurende de laatste week
10 0 Weinig belastend
Haalbaar
Zeer belastend
Te belastend
Figuur 13: Ervaren werkbelasting bij huisartsen die bereikbaar blijven na de werkuren met of zonder verpleegkundige gedurende de laatste maanden en de laatste week.
Gaan huisartsen altijd ter plaatste na een telefoontje van de patiënt of verpleegkundige?
Toch merken we een impact van het al dan niet aanwezig zijn van een thuisverpleegkundige op het aantal huisbezoeken door de huisarts na de werkuren na telefonisch contact: 8% van de huisartsen die met een verpleegkundige werken gaan steeds ter plaatste, vergeleken met 24% van de artsen die zonder verpleegkundige werken. De meerderheid van de huisartsen (88% van de huisartsen met verpleegkundige, 75% van de huisartsen die alleen werken) gaan enkel ter plaatste wanneer er zich een probleem voordoet dat niet telefonisch kan opgelost worden.
32
De meerderheid van de huisartsen (44 - 67 %) definieert de telefoontjes in 60-90% van de gevallen als urgent. (figuur 14) 70
50 40 30 20
Aantal artsen (%)
60 Huisarts+ verpleegkundige (laatste maanden) Huisarts (laatste maanden) Huisarts + verpleegkundige (laatste week) Huisarts (laatste week) 10 0 0-30%
30-60%
60-90%
90-100%
Figuur 14: Percentage urgente oproepen dat artsen die bereikbaar blijven voor palliatieve patiënten ontvangen na de werkuren.
d)
Welke informatie zou beschikbaar moeten zijn voor de dokter van wacht in een thuisdossier?
Vraag 11 van de enquête vroeg na welke informatie huisartsen belangrijk vinden wanneer ze bij een ongekende palliatieve patiënt komen tijdens de wachtdienst. 10 items moesten gescoord worden naar ervaren belang. (1 = niet belangrijk, 10 = zeer belangrijk) Alle items werden eerder hoog gescoord ( > 6/10). De top drie was (1) medicatielijst (gemiddelde 9.37), (2) wensen van de patiënt omtrent het levenseinde (gemiddelde 8.82), en (3) diagnose (gemiddelde 8.81). De gegevens waren niet normaal gedistribueerd, met als gevolg dat ANOVA niet kon gebruikt worden. Daarom gebruikte we de niet - parametrische opponent van de ANOVA, de Kruskal - Wallis test. Het resultaat indiceert dat er een statistisch significant verschil was in de score tussen de 10 elementen (chi²9 = 155.701, p < 0.0001). (zie figuur 15)
33
Score van 0 tot 10 6
7
8
9
10
Medicatielijst Wensen omtrent het levenseinde Diagnose Therapeutisch plan Bewustzijn van de patiënt over zijn toestand en … Probleemlijst Medicatie intolerantie Psychosociale context Contactgegevens van de behandelende arts Prognose
Figuur 15: Het belang van informatie (score core van 0 tot 10, van niet belangrijk tot zeer belangrijk) beschikbaar voor de huisarts van wacht in het thuisdossier van palliatieve patiënten
70
Aantal huisartsen (%)
60 50 40 Palliatief team 30 Specialistische hulp: oncologie, inwendige geneeskunde
20 10 0 Goede Zeer goede bereikbaarheid bereikbaarheid
Moeilijk te bereiken
Onmogelijk te bereiken
Figuur 16:: Bereikbaarheid van specialistische hulp voor huisartsen na de werkuren.
34
e)
Telefonisch advies van specialisten en het palliatief team na de werkuren.
We vroegen huisartsen naar hun ervaringen met de telefonische bereikbaarheid van specialisten en het palliatief team na de werkuren. 93% van de huisartsen beschreef de bereikbaarheid van het palliatief team als goed of heel goed. Specialistische hulp, zoals inwendige geneeskunde of oncologie, werd echter als moeilijk bereikbaar beschouwd (63%, zie figuur 16). f)
Plaats van overlijden
Zoals eerder vermeld wordt in de literatuur de plaats van overlijden beschouwd als één van de belangrijkste kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg. De meeste palliatieve patiënten drukken hun wens uit om thuis te sterven of zo lang mogelijk thuis te blijven. In onze enquête gingen we na of het bereikbaar blijven na de werkuren door de huisarts ook een hogere kans op thuis sterven impliceert, in plaats van in het ziekenhuis. Gezien de kleine steekproef in de verschillende groepen werden de data gegroepeerd in een 2x2 tabel, waarbij de bereikbaarheid van de huisarts (ja of nee) en de plaats van overlijden (thuis of elders) vergeleken werden. Men zou verwachten dat palliatieve patiënten meer frequent thuis kunnen sterven wanneer hun huisarts bereikbaar blijft na de werkuren. Er gaat een duidelijke trend in deze richting, maar desondanks bleek dit verschil niet significant (Fisher exact test, P=0.357). (zie figuur 17) De aanwezigheid van een verpleegkundige kon de patiënten niet langer thuis houden (Fisher exact test, P = 0.752).
Aantal huisartsen (%)
100% 80% 60% 40%
Elders
20%
Thuis
0% Huisarts (+verpleegkundige)
Andere (wachtdienst, palliatief team)
Figuur 17: Plaats van overlijden in functie van de aangeboden zorg na de werkuren.
Vraag 12 (Waar overleed uw laatste palliatieve patiënt?) en 13 (Was dit zijn/haar wens?) werden gecombineerd: alle palliatieve patiënten die thuis stierven hadden ook voordien hun wens uitgedrukt om thuis te sterven. 8% van de patiënten die thuis wensten te sterven, stierven uiteindelijk elders. 35
3.4
Discussie
Samenvatting van de bevindingen en vergelijking met bestaande literatuur
Zowel in de literatuur
4,7-10
als uit onze enquête blijkt dat huisartsen zich gemotiveerd voelen
om zelf palliatieve zorg te organiseren voor hun patiënten. De meerderheid van de artsen zegt zelf telefonisch bereikbaar te blijven na de werkuren, of met een verpleegkundige die hun kan contacteren in geval van nood. Werken met een verpleegkundige blijkt de werkbelasting na de werkuren niet te verlagen. Huisartsen gaan frequent op huisbezoek bij hun palliatieve patiënten en de intensiteit van huisbezoeken stijgt duidelijk tijdens de laatste week van het leven. Artsen die beslissen om zelf niet bereikbaar te blijven voor hun patiënt, informeren meestal de dokter van wacht over de toestand van hun patiënt, ofwel via een thuisdossier ofwel telefonisch. Toch blijft er nog een klein percentage huisartsen (3%) over dat de collega arts van wacht op geen enkele manier inlicht over de toestand van zijn/haar patiënt. Ook uit een Nederlandse studie bleek dat 5% van de artsen geen info doorgaf aan de wachtdienst.30 In dat geval is het voor de arts van wacht zeer moeilijk om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te verlenen. Ondanks het feit dat niet alle huisartsen een thuisdossier voorzien bij de patiënt, toont onze enquête aan dat Vlaamse artsen een thuisdossier toch erg belangrijk vinden wanneer zij zelf bij een onbekende palliatieve patiënt komen tijdens de wachtdienst. Uit een studie van Schweitzer et al.29 (crosssectionele studie in Nederland, Denemarken en Engeland) bleek nochtans dat het meestal klinische data betreft die doorgegeven worden, voornamelijk de diagnose en huidige probleemlijst. In onze enquête werden echter alle items hoger gescoord dan 6/10. Huisartsen vinden dus ook andere gegevens, zoals bijvoorbeeld wensen omtrent het levenseinde, wat in onze enquête op de tweede plaats stond, blijkbaar toch belangrijk. Ook uit een Nederlandse studie30 bleek dat de meeste huisartsen tijdens de wachtdienst wensen om informatie te verkrijgen over diagnose, terminale status van de patiënt, medicatie en wensen omtrent behandeling. Het profiel van de huisarts blijkt toch enige invloed te hebben op de bereikbaarheid na de werkuren. We vonden een duidelijk verschil tussen mannelijke en vrouwelijke huisartsen: vrouwelijke artsen bleven vaker telefonisch bereikbaar voor hun laatste palliatieve patiënt dan mannen. De vorm van praktijkvoeren (solo, duo, groep), de locatie van de praktijk (landelijk, voorstedelijk of stedelijk) en het aantal jaren werkervaring bleek geen invloed te hebben op de bereikbaarheid van de huisarts na de werkuren. Dit is een eerder onverwacht resultaat. Gezien 36
de laatste jaren meer en meer artsen, vaak vrouwelijke artsen, opteren voor halftijds werken, zou men kunnen verwachten dat vrouwen zich minder motiveren voor tijdsintensieve palliatieve zorg. Toch blijken Vlaamse vrouwelijke huisartsen zich vaker te engageren voor telefonische bereikbaarheid na de werkuren dan mannen. In de literatuur vonden we geen studies over verschillen tussen mannen en vrouwen in het beoefenen van palliatieve zorg na de werkuren. Een mogelijke verklaring voor dit resultaat zou kunnen zijn dat we met onze enquête enkel huisarts – opleiders bevroegen, dit zou een mogelijke bias kunnen zijn in de studie. In tegenstelling tot de voorgaande studies 11,18,19,21, blijkt uit onze enquête dat de telefonische bereikbaarheid door de huisarts geen invloed heeft op de locatie van overlijden. Uit de literatuur13 bleek dat de mantelzorger meer vermoeid is naar het einde van het leven van de patiënt toe. Herhaalde huisbezoeken en engagement door de huisarts kan de kans op thuis sterven sterk verhogen17-18-19-20, maar mogelijk speelt de draagkracht van de mantelzorger een grotere rol in de beslissing of de patiënt al dan niet thuis kan blijven dan het engagement door de huisarts. Onze enquête is echter slechts een kleine steekproef en dit zou de resultaten kunnen beïnvloeden. Een grotere steekproef zou meer inzicht in deze materie en de situatie in Vlaanderen kunnen geven. Opmerkelijk is de perceptie van specialistische hulp na de werkuren. Urgente situaties waarbij palliatieve patiënten hulp nodig hebben ontstaan vaak ‘s avonds of ‘s nachts. De huisarts kan dringend nood hebben aan specialistisch advies om zijn/haar palliatieve patiënt op een betere manier te behandelen. Specialistische hulp uit het ziekenhuis, zoals bijvoorbeeld oncologie of inwendige geneeskunde, lijkt moeilijk te bereiken na de werkuren. Het palliatief team daarentegen wordt als zeer goed tot goed bereikbaar ervaren. Ondanks dat is het palliatief team toch nog niet echt ingeburgerd en steunt slechts 12% van de huisartsen op het palliatief team voor continuïteit van zorgen na de werkuren. Ook in het artikel van het kenniscentrum vinden we dit terug: in 2007 deed minder dan 10% van de huisartsen beroep op een palliatief team. 7 Sterktes en zwaktes van de studie
In onze enquête maakten we grotendeels gebruik van meerkeuzevragen. Het nadeel van deze vorm van bevragen is dat de antwoorden op de vragen gelimiteerd zijn en we dus minder informatie verkregen. We kozen toch voor meerkeuzevragen omdat we zo de enquête kort
37
konden houden en aldus niet te tijdrovend voor de huisartsen. Bovendien zijn de resultaten gemakkelijker vergelijkbaar en analyseerbaar. Om praktische redenen vroegen we voornamelijk de telefonische bereikbaarheid na, en gingen we in onze vragenlijst niet verder in op het gebruik van de gsm voor sms of het gebruik van digitale pennen, zoals beschreven in het literatuuronderzoek.35,41-42 Uit de literatuur bleek dat dit in andere landen nog niet frequent toegepast wordt, en ook in België waren nog geen publicaties beschikbaar over de toepassingen hiervan. Voor een gemakkelijkere verwerking van de gegevens lieten we in de enquête geen vrij tekstvak toe. Achteraf gezien had dit toch duidelijkere resultaten kunnen geven. Bijvoorbeeld bij de vraag ‘Waarom gaf u uw gsm aan de patiënt?’, waar vele artsen de optie ‘andere’ selecteerden, had een vrij tekstvak tot betere inzichten kunnen leiden over de redenen waarom artsen hun gsm nummer aan de patiënt of verpleegkundige geven. Al de huisartsen die werden gemaild waren praktijkopleiders verbonden aan het ICHO (Interuniversitair centrum voor huisartsen opleiding). De contactgegevens werden via deze weg verkregen. Huisarts opleiders zijn artsen die blijk geven van engagement, juist omdat ze opleider zijn, dus men kan verwachten dat ze ook meer geëngageerd zijn voor palliatieve zorg. Dit is vermoedelijk een bias in de studie. In de demografische gegevens zien we een duidelijk overwicht van mannelijke artsen met meer dan 20 jaar werkervaring (62%). Wanneer we deze demografische gegevens vergelijken met Belgische cijfers7 uit 2005 dan zien we een overeenkomst wat betreft leeftijd (vergrijzing van het medische beroep met 47,5% artsen ouder dan 50 jaar in 2005), maar de vervrouwelijking van het huisartsenberoep1,7 zien we in onze cijfers niet terug. Vermoedelijk komt dit omdat de vervrouwelijking van het beroep slechts een recent gegeven is, en huisartsopleiders steeds ervaren artsen zijn die reeds jaren in het vak staan. Emailadressen bekomen van andere huisartsen was echter zeer moeilijk. Voor toekomstige manama thesissen zou het nuttig kunnen zijn indien er een grote database van email adressen van huisartsen beschikbaar is die representatief is voor de huidig actieve huisartsengroep. Implicaties voor verder onderzoek
Onze enquête schetste vooral de ervaringen van de huisartsen met het organiseren van palliatieve zorg na de werkuren. We weten nu dat een groot aantal huisartsen zelf bereikbaar blijven na de werkuren, maar wat zijn de ervaringen van de patiënten zelf en de
38
mantelzorgers? Ervaren zij een kwaliteitsvolle zorg? Waar zou deze zorg nog kunnen verbeteren? Een enquête bij mantelzorgers zou hier meer inzicht in kunnen bieden.
39
4. Samenvatting Sterven is een persoonlijk en uniek proces. De huisarts begeleidt de patiënt meestal al sinds vele jaren. Dit inzicht in de voorgeschiedenis en het sociaal netwerk rond de patiënt plaatst de huisarts in een goede positie om te functioneren als een spilfiguur in de organisatie van palliatieve thuiszorg. Uit de literatuur bleek dat hoger engagement van de huisarts de kwaliteit van palliatieve thuiszorg kan verbeteren. Zo heeft de patiënt bijvoorbeeld meer kans om thuis te sterven als de huisarts meer geëngageerd is en meer huisbezoeken doet. Communicatie met de patiënt over wensen omtrent locatie van overlijden blijkt moeilijk, vaak wordt de locatie van overlijden niet besproken met de patiënt, verondersteld of beslist in samenspraak met de mantelzorger. Kwaliteitsvolle palliatieve thuiszorg vereist toewijding van de huisarts, en huisartsen voelen zich hier niet altijd toe bereid. De belangrijkste barrières hierbij zijn het aantal huisbezoeken noodzakelijk om goede zorg te garanderen, in combinatie met het tijdsgebrek waar huisartsen vaak mee kampen. Huisartsen die niet bereikbaar blijven na de werkuren, verzorgen de continuïteit vaak door middel van een palliatief dossier bij de patiënt thuis. De transfer van info blijkt echter frequent te falen. De doorgegeven informatie betreft meestal de diagnose, probleemlijst en medicatie, over prognose of wensen van de patiënt omtrent het levenseinde wordt meestal weinig vermeld. Belgische cijfers tonen aan dat onze huisartsen palliatieve zorg toch zien als een deel van hun takenpakket. De meerderheid van de huisartsen zegt er geen problemen mee te hebben om na de werkuren bereikbaar te blijven voor een terminale patiënt. We keken de literatuur na omtrent telefonische bereikbaarheid na de werkuren en het gebruik van een gsm voor palliatieve zorg na de uren. Behoudens enkele pilootstudies was hierover echter weinig onderzoek beschikbaar. Met onze enquête bij huisartsen wensten we na te gaan hoe huisartsen palliatieve thuiszorg precies organiseren na de werkuren. We bevroegen de bereikbaarheid na de werkuren voor hun laatste palliatieve patiënt. Uit de enquête bleek dat onze Vlaamse huisartsen het nog niet zo slecht doen: de meerderheid van de huisartsen blijft zelf bereikbaar voor hun palliatieve patiënten na de werkuren. Zoals ook uit de literatuur bleek vinden huisarts het organiseren van palliatieve zorg na de werkuren haalbaar. De intensiteit van huisbezoeken verhoogde meestal naarmate de patiënt verder achteruitging. Sommige huisartsen werken samen met een thuisverpleegkundige, maar dit blijkt de werkdruk niet te verlagen. Het profiel van de huisarts 40
had slechts beperkt invloed op de bereikbaarheid na de werkuren, zoals bijvoorbeeld het aantal jaren werkervaring, de praktijkvorm (solo, duo, groep) of de locatie van de praktijk (landelijk, voorstedelijk, stedelijk). Tegen de verwachtingen in merken we dat vrouwelijke huisartsen vaker kiezen voor een telefonische bereikbaarheid na de werkuren, mannelijke huisartsen steunden vaker op de wachtdienst. Na de werkuren ervaren huisartsen een goede tot zeer goede bereikbaarheid van het palliatief team. Specialistische hulp (internist, oncoloog) wordt echter als moeilijk bereikbaar ervaren na de werkuren. Uit de literatuur bleek reeds dat de transfer van info tussen de behandelende arts en de wachtdienst frequent faalt. Onze enquête toonde echter dat huisartsen een volledig thuisdossier toch belangrijk vinden indien zij na de werkuren bij een onbekende palliatieve patiënt geroepen worden: alle items werden hoger dan 6/10 gescoord. Medicatielijst, diagnose en wensen van de patiënt omtrent het levenseinde scoorden het hoogste. Implicaties voor verder onderzoek? Onze enquête schetste vooral de ervaringen van de huisartsen met het organiseren van palliatieve zorg na de werkuren. We weten nu dat een groot aantal huisartsen zelf bereikbaar blijven na de werkuren, maar wat zijn de ervaringen van de patiënten zelf en de mantelzorgers? Ervaren zij een kwaliteitsvolle zorg? Waar zou deze zorg nog kunnen verbeteren? Een enquête bij mantelzorgers zou hier meer inzicht in kunnen bieden. Uit onze enquête bleek dat 12% van de huisartsen steunt op de wachtdienst voor palliatieve zorg na de werkuren. 3% van de huisartsen blijkt de wachtdoende arts op geen enkele manier te informeren na de werkuren. En ondanks het feit dat in onze enquête alle items in het thuisdossier hoog gescoord werden door de artsen, wordt deze informatie toch niet altijd doorgegeven. Men dient de communicatie tussen artsen die niet telefonisch bereikbaar blijven te verbeteren. Verder onderzoek over een optimale manier van informeren zou hier meer inzicht in kunnen bieden.
41
5. Bronnen 1. 2. 3. 4.
5.
6. 7.
8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15.
16. 17. 18. 19. 20.
21. 22. 23. 24.
25. 26.
Bongers F. Ontwikkelingen in de huisartsgeneeskunde tussen 1987 en 2001. H&W 2011; 2: 60 – 64. WHO definition of palliative care. Beschikbaar via: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ NHG werkgroep. NHG standpunt toekomstvisie huisartsenzorg 2012. Huisarts en palliatieve zorg. Michiels E, Deschepper R, Van Der Kelen G, Bernheim J, Mortier F, Vander Stichele R, Deliens L. The role of general practitioners in continuity of care at the end of life: a qualitative study of terminally ill patients and their next of kin. Palliative Medicine 2007; 21: 409 – 415. Curtis J, Marjorle D, Carline J, Shannon S, Ambrozy D, Ramsey P. Understanding physicians’ skills at providing end-of-life care. Perspectives of patients, families and health care workers. J. Gen. Intern. Med. 2001; 16: 41 – 49. Singer P, Martin D, Kelner M. Quality end-of-life care: patients’ perspectives. JAMA 1999; 281: 163 – 168. Keirse E, Beguin C, Desmedt M, Deveugele M, Menten J, Simoens S, Wens J, Borgermans L, Kohn L, Spinnewijn B, Cardinael A, Kutten B, Vandenberghe P, Paulus D. Organisatie van palliatieve zorg in België. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. (KCE). 2009. KCE reports 115A (D/2009/10.273/40) Johansen M, Holtedahl K, Rudebeck C. A doctor close at hand: How GPs view their role in cancer care. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2010; 28: 249 – 255. Borgsteede S, Graafland-Riedstra C, Deliens l, Francke A, van Eijk J, Willems D. Good end-of-life care according to patients and their GPs. British Journal Of General Practice 2006;56:20-26. Groot M, Vernooij-Dassen M, Crul B, Grol R. General practitioners and palliative care: perceived tasks and barriers in daily practice. Palliat Med 2005; 19: 111-118 Gomes B, Higginson I. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ 2006; mar 4:332 (7540):515-21. Murray M, Fiset V, Young S, Kryworuchko J. Where the dying live: a systematic review of determinants of place of end-of-life cancer care. Oncology Nursing Forum 2009; 36: 69-77. Higginson I.J. Place of care in advanced cancer. A qualitative systematic literature review of patient preferences. Journal of palliative medicine 2000; 3: 287-299. Meeusen K, Van den Block L, Bossuyt N, Bilsen J, Echteld M, Van Casteren V, Deliens L. Br J Gen Pract 2009; 59: 665-670. Munday D, Petrova M, Dale J. Exploring preferences for place of death with terminally ill patients: qualitative study of experiences of general practitioners and community nurses in England. BMJ 2009; Jul 15; 339:b2391. Doi: 10.1136/bmj2391. Van den Block L, Deschepper R, Bilsen J et al. JAMA 2007; 298 (14): 1638-1639. Brazil K, Bedard M, Willison K. Factors associated with home death for individuals who receive home support services: a retrospective cohort study. BMC Palliative Care 2002; 1:2 Burge F, Lawson B, Johnston G, Cummings I. Primary care continuity and location of death for those with cancer. Journal Of Palliative Medicine 2003; 6: 911-918. Aabom B, Kragstrup J, Vondeling H, Bakketeig L, Stovring H. Population based study of place of death of patients with cancer: implications for GPs. British Journal of General Practice 2005; 55: 684-689. Van den Block L, Deschepper R, Drieskens K, Bauwens S, Bilsen J, Bossuyt N, Deliens L. Hospitalisations at the end of life: using a sentinel surveillance network to study hospital use and associated patient, disease and healthcare factors. BMC Health Services Research 2007; 7:69. Aabom B, Kragstrup J, Vondeling H, Bakketeig L, Strovring H. Does persistent involvement by the GP improve palliative care at home for end-stage cancer patients? Palliative Medicine 2006; 20: 507-512. Burge F, Lawson B, Johnston G. Family physician continuity of care and emergency department use in end-of-life cancer care. Medical Care 2003; 41: 992-1001. Mitchell G, Reymond E, McGrath B. Palliative care: promoting general practice participation. MJA 2004; 180: 207-208. Rhee J, Zwar N, Vagholkar S, Broadbent A, Mitchell G. Attitudes and barriers to involvement in palliative care by Australian urban general practitioners. Journal of Palliative Medicine 2008; 11: 980985. Groot M, Vernooij-Dassen M, Verhagen S, Crul B, Grol R. Obstacles to the delivery of primary palliative care as perceived by GPs. Palliat Med 2007; 21: 697-703. Groot M, Vernooij-Dassen M, Crul B, Grol R. General practitioners and palliative care: perceived tasks and barriers in daily practice. Palliat Med 2005; 19: 111-118.
42
27. Worth A, Boyd K, Kendall M, Heaney D, Macleod U, Cormie P, Hockley J, Murray S. Out-of-hours palliative care: a qualitative study of cancer patients, carers and professionals. British Journal Of General Practice 2006; 56: 6-13. 28. Burt J, Barclay S, Marshall N, Shipman C, Stimson A, Young J. Continuity within primary palliative care: an audit of general practice out-of-hours co-operatives. Journal of Public Health 2004; 26: 275276. 29. Schweitzer B, Blankenstein N, Deliens L, Van der Horst H. Out-of-hours palliative care provided by GP co-operatives: availability, content and effect of transferred information. BMC Palliative care 2009; 8:17. 30. Schweitzer B, Blankenstein N, Willekens M, Terpstra E, Giesen P, Deliens L. Gp’s view on transfer of information about terminally ill patients to the oud-of-hours co-operative. BMC palliative care 2009; 8:19. 31. Santosh K, Boren S, Balas E. Healthcare via cell phones: a systematic review. Telemedicine and ehealth 2009; 15: 231-240. 32. Blake H. Mobile phone technology in chronic disease management. Nursing Standard 2008; 23: 43-46. 33. Currell R, Urquhart C, Wainwright P, Lewis R. Telemedicine versus face to face patient care: effects on professional practice and health care outcomes. Cochrane database of systematic reviews 2000; issue 2. Art No: CD002098 34. Lundstrom S. Is it reliable to use cellular phones for symptom assessment in palliative care? Report on a study in patients with advanced cancer. Journal of palliative medicine 2009; 12: 1087. 35. Lind L, Karlsson D. A system for symptom assessment in advanced palliative home healthcare using digital pens. Med Inform. 2004;29: 199-210. 36. Bielli E, Carminati F, La Capra S, Lina M, Brunelli C, Tamburini M. A Wireless health outcomes Monitoring system: development and field testing with cancer patients using mobile phones. BMC Medical informatics and decision making 2004; 4:7. 37. Clark R, Inglis S, McAlister F, Cleland J, Stewart S. Telemonitoring or structured telephone support programmes for patients with chronic heart failure: systematic review and meta-analysis. BMJ 2007; doi:10.1136/bmj.39156.536968.55. 38. Wakefield B, Ward M, Holman J, Ray A, Scherubel M, Burns T, Kienzle M, Rosenthal G. Evaluation of home telehealth following hospitalization for heart failure: a randomized trial. Telemedicine and ehealth 2008; 14: 753-761. 39. Kroenke K, Theobald D, Wu J et al. Effect of telecare management on pain and depression in patients with cancer: a randomized trial. JAMA 2010; 304: 163-171. 40. Weaver A, Young A, Rowntree J, Townsend N, Pearson S, Smith J, Gibson O, Cobern W, Larsen M, Tarassenko L. Application of mobile phone technology for managing chemotherapy-associated sideeffects. 41. Lind L, Karlsson D, Fridlund B. Digital pens and pain diaries in palliative home health care: professional caregivers’experiences. Medical informatics and the internet in medicine 2007; 32: 287296. 42. Lind L, Karlsson D. Symptom assessment in home healthcare using digital pens. AMIA Annu Symp Proc 2003; 2003:914. 43. Aoun S, Kristjanson LJ, Currow D, Skett K, Oldham L, Yates P. Terminally ill people living alone without a caregiver: an Australian national scoping study of palliative needs. Palliative medicine 2007;21 : 29-34. 44. SAS institute 2002, SAS 9.1 for windows.SAS institute, Cary,nc,usa 45. Munday D, Dale J, Barnett M. Out-of-hours palliative care in the UK: perspectives from general practice and specialist services. Journal of the royal society of medicine 2002;95: 28-30
43
6. Bijlage 1 Online enquête: palliatieve zorg door de huisarts 1. U bent een o o
Man Vrouw
2. Hoeveel jaren werkervaring heeft u als huisarts? o 0-5j o 5-10j o 10-20j o 20-30j o 30-40j 3. U werkt: o o o
Solo In een duo - praktijk In een groepspraktijk
4. In uw praktijk werkt u: o Monodisciplinair o Multidisciplinair 5. Hoeveel palliatieve patiënten begeleidt u gemiddeld per jaar? o 1-2 patiënten o 3-4 patiënten o 5-10 patiënten o > 10 patiënten 6. U werkt in een: o o o
Landelijke praktijk Voorstedelijke praktijk Stedelijke praktijk
7. Wat was de gemiddelde frequentie waarmee u uw laatste palliatieve patiënt bezocht gedurende de laatste maanden van zijn/haar leven (uitgezonderd de laatste week)? o Dagelijks o Tweewekelijks o Wekelijks o Maandelijks o Op vraag van de patiënt 8. Wat was de gemiddelde frequentie waarmee u uw laatste palliatieve patiënt bezocht gedurende de laatste week van zijn/haar leven? o Dagelijks o Om de 2-3 dagen o 1x o Ik ging op bezoek op vraag van de patiënt
44
9. Hoe organiseerde u de zorg buiten de werkuren (avonden en nachten, weekends) voor uw laatste palliatieve patiënt gedurende de laatste maanden (uitgezonderd de laatste week)? 9.1 Mijn patiënt deed in geval van nood beroep op de huisarts van wacht. Had u de wachtdienst op de hoogte gebracht van de lopende behandeling van uw palliatieve patiënt? o Ja, telefonisch o Ja, via een dossier over de patiënt dat thuis aanwezig is o Nee o Nee, maar de wachtarts kan mij telefonisch bereiken Indien ‘nee’: waarom niet? o De patiënt ging sneller achteruit dan verwacht o Vergeten o Teveel administratie o Ik vind dit een schending van het beroepsgeheim. 9.2 Mijn patiënt deed in geval van nood beroep op het palliatief team. 9.3 Mijn patiënt contacteerde in geval van nood de thuisverpleegkundige, die zo nodig beroep deed op de huisarts van wacht. Had u de wachtdienst op de hoogte gebracht van de lopende behandeling van uw palliatieve patiënt? o Ja, telefonisch o Ja, via een dossier over de patiënt dat thuis aanwezig is o Nee o Nee, maar de wachtarts kan mij telefonisch bereiken Indien ‘nee’: waarom niet? o De patiënt ging sneller achteruit dan verwacht o Vergeten o Teveel administratie o Ik vind dit een schending van het beroepsgeheim. 9.4 Mijn patiënt contacteerde in geval van nood de thuisverpleegkundige, die mij zo nodig telefonisch kon bereiken. Waarom gaf u uw telefoonnummer aan de thuisverpleegkundige? o Omdat de patiënt zeer angstig en ongerust was o Omdat de patiënt snel achteruit ging en vermoedelijk in de nabije toekomst zou overlijden o Omwille van moeilijke symptoomcontrole o Op vraag van de patiënt o Op vraag van de mantelzorger o Andere Hoe belastend vond u het om continu bereikbaar te zijn? o Weinig belastend o Belastend, maar haalbaar o Zeer belastend o Te belastend Indien u buiten de werkuren telefoon kreeg van de verpleegkundige, ging u dan steeds ter plaatse? o Ja, altijd 45
o o
Nee, enkel voor urgente oproepen Nee, enkel voor problemen die niet telefonisch te regelen waren
Hoeveel procent van de oproepen vond u zelf dringend? o 90-100% o 60-90% o 30-60% o 0-30% 9.5 Mijn patiënt kon mij bereiken op een apart telefoon/gsmnummer Waarom gaf u uw nummer aan uw patiënt? o Omdat de patiënt zeer angstig en ongerust was o Omdat de patiënt snel achteruit ging en vermoedelijk in de nabije toekomst zou overlijden o Owv moeilijke symptoomcontrole o Op vraag van de patiënt o Op vraag van de mantelzorger o Andere: Hoe belastend vond u het om continu bereikbaar te zijn? o Weinig belastend o Belastend, maar haalbaar o Zeer belastend o Te belastend Indien u buiten de werkuren telefoon kreeg van uw patiënt, ging u dan steeds ter plaatse? o Ja, altijd o Nee, enkel voor urgente oproepen o Nee, enkel voor problemen die niet via de telefoon te regelen waren Hoeveel procent van de oproepen vond u zelf dringend? o 90-100% o 60-90% o 30-60% o 0-30% 10. Hoe organiseerde u de continuïteit van zorgen voor uw laatste palliatieve patiënt buiten de werkuren gedurende de laatste week? 10.1 Mijn patiënt deed in geval van nood beroep op de huisarts van wacht. Had u de wachtdienst op de hoogte gebracht van de lopende behandeling van uw palliatieve patiënt? o Ja, telefonisch o Ja, via een dossier over de patiënt dat thuis aanwezig is o Nee o Nee, maar de wachtarts kan mij telefonisch bereiken Indien ‘nee’: waarom niet? o De patiënt ging sneller achteruit dan verwacht o Vergeten o Teveel administratie 46
o
Andere: ….
10.2 Mijn patiënt deed in geval van nood beroep op het palliatief team. 10.3 Mijn patiënt contacteerde in geval van nood de thuisverpleegkundige, die zo nodig beroep deed op de huisarts van wacht. Had u de wachtdienst op de hoogte gebracht van de lopende behandeling van uw palliatieve patiënt? o Ja, telefonisch o Ja, via een dossier over de patiënt dat thuis aanwezig is o Nee o Nee, maar de wachtarts kan mij telefonisch bereiken Indien ‘nee’: waarom niet? o De patiënt ging sneller achteruit dan verwacht o Vergeten o Teveel administratie o Andere: …. 10.4 Mijn patiënt contacteerde in geval van nood de thuisverpleegkundige, die zo nodig mij telefonisch kon bereiken. Waarom gaf u uw telefoonnummer aan de thuisverpleegster? o Omdat de patiënt zeer angstig en ongerust was o Omdat de patiënt snel achteruit ging en vermoedelijk in de nabije toekomst zou overlijden o Owv moeilijke symptoomcontrole o Op vraag van de patiënt o Op vraag van de mantelzorger o Andere: Hoe belastend vond u het om continu bereikbaar te zijn? o Weinig belastend o Belastend, maar haalbaar o Zeer belastend o Te belastend Indien u buiten de werkuren telefoon kreeg van de verpleegkundige, ging u dan steeds ter plaatse? o Ja, altijd o Nee, enkel voor urgente oproepen o Nee, enkel voor problemen die niet telefonisch te regelen waren Hoeveel procent van de oproepen vond u zelf dringend? o 90-100% o 60-90% o 30-60% o 0-30% 10.5 Mijn patiënt kon mij bereiken op een apart telefoon/gsmnummer Waarom gaf u uw nummer aan uw patiënt? o Omdat de patiënt zeer angstig en ongerust was o Omdat de patiënt snel achteruit ging en vermoedelijk in de nabije toekomst zou overlijden o Owv moeilijke symptoomcontrole 47
o o o
Op vraag van de patiënt Op vraag van de mantelzorger Andere:
Hoe belastend vond u het om continu bereikbaar te zijn? o Weinig belastend o Belastend, maar haalbaar o Zeer belastend o Te belastend Indien u buiten de werkuren telefoon kreeg van uw patiënt, ging u dan steeds ter plaatse? o Ja, altijd o Nee, enkel voor urgente oproepen o Nee, enkel voor problemen die niet via de telefoon te regelen waren Hoeveel procent van de oproepen vond u zelf dringend? o 90-100% o 60-90% o 30-60% o 0-30% 11. Hoe belangrijk vind u onderstaande informatie indien u tijdens uw wachtdienst bij een voor u ongekende palliatieve patiënt terecht komt? Rangschik van 1 tot 10 op volgorde van belangrijkheid (1 = niet belangrijk, 10 = zéér belangrijk) o Diagnose o Medicatielijst o Probleemlijst o Therapeutisch plan (vb omtrent pijnbehandeling) o Prognose o Wensen van de patiënt omtrent het levenseinde o Bewustzijn van de patiënt omtrent zijn aandoening en prognose o Intolerantie voor medicatie o Psychosociale context o Contactgegevens van de behandelende arts 12. Waar overleed uw laatste palliatieve patiënt? o Thuis o In het ziekenhuis o In een palliatieve eenheid 13. Was dit ook zijn/haar wens? o Ja o Nee o Ik weet het niet 14. Is het in uw huidige praktijk haalbaar om buiten de werkuren bereikbaar te blijven voor uw palliatieve patiënt? o Ja o Nee 15. Worden de wachten voor uw palliatieve patiënten in uw praktijk verdeeld? 48
o o o
Elke arts blijft bereikbaar voor zijn patiënten De wachten worden evenredig verdeeld onder de collega’s van de praktijk Elke arts blijft bereikbaar voor zijn eigen patiënten, indien nodig (vakantie, ziekte, onvoorziene omstandigheden) neemt een collega over.
16. Hoe ervaart u de bereikbaarheid van een consulent van het palliatief team na de werkuren? o Zeer goed bereikbaar o Goed bereikbaar o Moeilijk bereikbaar o Nooit bereikbaar 17. Hoe ervaart u de bereikbaarheid van een specialist (vb oncoloog, internist) na de werkuren? o Zeer goed bereikbaar o Goed bereikbaar o Moeilijk bereikbaar o Nooit bereikbaar
18. Wenst u op de hoogte te worden gehouden van de resultaten van dit onderzoek? Vul dan hieronder uw emailadres in.
49
Dankwoord Een thesis schrijf je niet alleen. In eerste instantie zou ik mijn promotor professor Bert Aertgeerts willen bedanken voor zijn enthousiasme en steun. Vervolgens wil ik de leden van de onderzoeksgroep palliatieve zorg niet vergeten. Professor Aertgeerts, professor De Lepeleire, onder jullie supervisie hebben we samen bergen werk verzet, bedankt voor de opbouwende kritiek. Mieke, Wouter, bedankt voor de bruikbare tips en het eeuwige geduld met al onze vragen. Liesbeth, Peter en Karolien, het was fijn om andere HAIO’s te kunnen volgen in hun onderzoek rond palliatieve zorg. Ook dient een dankwoordje uit te gaan naar alle huisartsen die mijn enquête invulden. Jullie mailbox wordt ongetwijfeld regelmatig bestookt met online enquêtes, toch vonden jullie de tijd om mijn enquête even in te vullen. Zonder jullie was dit onderzoek niet mogelijk. Onze onderzoeksgroep zou geen onderzoeksgroep geweest zijn zonder de constructieve vergaderingen met de stuurgroep van de Leerstoel Constant Van De Wiel: Jo Lisaerde, Johan Coppens, Manu Keirse, Marc Desmet, Chris Gastmans, Johan Menten, Anne Beyen, Katrien Cornette, Kristof Struys en Chris Aubry, die feedback gaven op het lopende onderzoek. Jullie vonden in jullie drukke agenda toch steeds een gaatje om naar de vergaderingen te komen en jullie deskundige mening over ons onderzoek te formuleren, bedankt daarvoor! Ouders, vrienden, collega huisartsen en praktijkopleiders in de voorbije twee jaar, bedankt voor jullie interesse en begrip. Rob, bedankt om mijn thesis meermaals na te lezen, bedankt voor de eeuwige steun, bedankt voor alles!
50
