MANTELZORG OOK ONZE ZORG Onderzoeksverslag
0
MANTELZORG OOK ONZE ZORG Onderzoeksverslag
Januari 2012 Stichting Mienskipssoarch www.mienskipssoarch.nl Subsidiënt: Plattelânsprojekten www.plattelansprojekten.nl Onderzoek/tekst: van Toepassing onderzoek en beleidsadvies www.vantoepassing.nl Opmaak/ontwerp: On the Job www.onthejob.nl
1
INHOUDSOPGAVE
Casus I
3
I. Overbelasting mantelzorgers
3
II. Opzet onderzoek
4
III. Resultaten
5
Kenmerken van mantelzorgers en mantelzorg Zwaarte van de mantelzorg Ondersteuning van mantelzorgers en verbeteringsmogelijkheden Verbeteringsmogelijkheden en opbrengsten contact Meitinker Drie maanden later IV. Conclusies en aanbevelingen
11
Casus II Belasting mantelzorg en verbetering ondersteuning Rol van Mienskipssoarch Bereik mantelzorgers Eindconclusie Vervolg casus II
Bijlagen
15
2
CASUS I Meneer (75 jaar) is mantelzorger voor zijn vrouw, die het afgelopen jaar een CVA heeft gehad en rolstoelgebonden is. Het echtpaar heeft het moeilijk. Mevrouw omdat ze zo afhankelijk is geworden en meneer omdat zijn vrouw veranderd is. Zij is niet meer degene die ze was: fleurig, altijd in de weer met allerlei zaken en een goede gesprekspartner. Nu zit mevrouw in de rolstoel en is erg emotioneel. Meneer is machteloos, kan haar niet helpen. Meneer ervaart de zorg voor zijn vrouw niet als zeer belastend, maar hij moet er wel altijd voor haar zijn. Mevrouw geeft aan dat het allemaal wel meevalt. Ze hebben het toch goed samen? Ook de gesprekken met zijn vrouw zijn anders. Er is niet zoveel meer te bepraten. Het is een klein wereldje geworden. Meneer geeft aan dat het prettig zou zijn als mevrouw eens van de dagopvang gebruik zou willen maken. Of eens gaat koffiedrinken in de grote zaal van het verzorgingstehuis. Mevrouw heeft dan wat afleiding en kan nieuwe mensen leren kennen. Mevrouw wil dit niet en geeft aan dat ze wel alleen kan blijven als hij weg wil. Voor meneer is dat geen optie, omdat ze vaak zijn hulp nodig voor allerlei kleine dingen. Ook heeft meneer behoefte aan een praatje, iemand die komt koffiedrinken vindt hij gezellig. Hij vertelt nog dat ze ‘s zomers altijd samen met de boot weggingen en weken op het water verbleven. Het is de eerste keer, dat meneer over zijn gevoelens kan praten. Een week later bel ik meneer op en vraag of het goed is dat de freonkipper (vrijwilliger-plus) bij hem en zijn vrouw komt om kennis te maken. Het bezoek krijgt een vervolg. In de zomer is meneer een aantal dagen met de boot weggeweest, terwijl de freonskipper iets ondernam met mevrouw: wandelen, foto’s bekijken en samen naar de koffietafel in het verzorgingstehuis gaan. Het contact onderling is goed en mevrouw heeft het als prettig ervaren. Het uiteindelijke resultaat is dat mevrouw nu dagelijks zelf naar de koffieochtenden gaat in het verzorgingstehuis. Ook zwemt ze 2 x per week in het zwembad onder begeleiding. De inzet van de freonskipper is op dit moment niet meer nodig. Meneer geeft aan dat de zwaarte van de zorg is afgenomen. De hulp van de freonskipper heeft hij als zeer waardevol ervaren. Er is het nodige in gang gezet en hij heeft nu wat meer “lucht” gekregen.
I.
OVERBELASTING MANTELZORGERS
Op basis van landelijke gegevens zijn er in Boarnsterhim naar schatting zo’n 1.300 mantelzorgers van 18 jaar of ouder die langdurig intensieve zorg verlenen, meer dan 8 uur per week gedurende langer dan 3 maanden. Zo’n 17% van alle mantelzorgers, ongeveer 500 mantelzorgers in Boarnsterhim, is overbelast1. Naast de volwassen mantelzorgers zijn er naar schatting in Boarnsterhim minimaal 150 jongeren2 (vanaf 12 jaar) die dagelijks worden geconfronteerd met de zorg voor een naaste. 1
Op basis van gegevens SCP uit 2009.
2
Nivel (2008). Opgroeien met zorg. Quick scan naar de aard en omvang van zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers.
3
Uit landelijk onderzoek3 blijkt dat een deel van de mantelzorgers geen behoefte aan ondersteuning heeft. Een ander deel maakt gebruik van de beschikbare ondersteuning, zoals informatie en advies, oppas, praktische ondersteuning en emotionele steun. Twintig tot dertig procent van de mantelzorgers maakt echter geen gebruik van de ondersteuningmogelijkheden, terwijl zij er wel behoefte aan hebben. Niet-gebruik kan veroorzaakt worden door gebrek aan kennis van de mogelijkheden, zoals in de beschreven casus, en de wijze waarop voorzieningen kunnen worden aangevraagd. Ook kunnen er praktische problemen zijn bij het aanvragen van een voorziening. Verder sluiten voorzieningen soms onvoldoende aan bij de behoefte of zijn de kosten te hoog. Meitinkers van Mienskipssoarch kunnen naar verwachting goed op de knelpunten inspelen door vroegtijdig problemen te signaleren, te informeren en ‘mee te denken’ over passende oplossingen. Mienskipssoarch heeft daarbij als uitgangspunt eenvoudige oplossingen te zoeken waar het kan. Zoals ook in de casus is beschreven kan vaak met inzet van informele zorg op eenvoudige wijze een negatieve spiraal worden doorbroken, zodat de inzet van professionele en complexere zorg kan worden voorkomen of uitgesteld. Een inventarisatie van knelpunten in de ondersteuning van mantelzorgers in Boarnsterhim is gewenst om te zien of het ondersteuningsaanbod moet worden aangepast om beter op de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers te kunnen inspelen. Plattelânsprojekten van de provincie Friesland heeft subsidie verstrekt om een pilot uit te kunnen voeren.
II. OPZET ONDERZOEK Doel van de pilot is om de (over)belasting van mantelzorgers te verminderen. Door onderzoek worden knelpunten in de ondersteuning geïnventariseerd en waar nodig wordt gestimuleerd dat een beter ondersteuningsaanbod wordt ontwikkeld. Onderzoeksvragen 1. Welke knelpunten komen naar voren bij de ondersteuning van mantelzorgers? Het gaat hierbij o.a. om welk aanbod ontbreekt of kwalitatief onvoldoende is en gebrek aan informatie of afstemming. 2. Bevordert de werkwijze van Mienskipssoarch dat mantelzorgers gebruik maken van ondersteuningsmogelijkheden? 3. Bevordert de werkwijze van Mienskipssoarch dat mantelzorgers zich minder (over)belast voelen door de zorg voor de zorgvrager? Mantelzorgers zijn door de Meitinkers bezocht om na te gaan of zij voldoende ondersteuning hebben. Mantelzorgers kunnen partners zijn van de zorgvrager, ouders van zorgvragende kinderen en kinderen van oudere zorgvragers, etc.. Voor het onderzoek zijn mantelzorgers geselecteerd die langer dan 3 maanden meer dan 8 uur per week zorg verlenen. 3
SCP (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorg in 2007.
4
Niet alle mantelzorgers zien zichzelf als zodanig, omdat zij de zorg die zij geven als vanzelfsprekend ervaren. Deze mantelzorgers nemen dan ook geen kennis van ondersteuningsmogelijkheden en reageren meestal niet op een vraag om medewerking te verlenen aan een onderzoek over mantelzorg. Er is daarom veel moeite gedaan om mantelzorgers te bereiken. Er is een brief en een folder ontwikkeld, waarmee mantelzorgers om medewerking kon worden gevraagd. Deze brief is naar aanbieders van zorg en organisaties voor ondersteuning van mantelzorgers gestuurd. De organisaties konden de brief met de folder en een uitnodiging voor een ‘Verwendag’ achterlaten bij cliënten waar een mantelzorger aanwezig is. Deze aanpak leverde te weinig op. Daarom is een screening gedaan op het klantenbestand van Mienskipssoarch. De klanten met een WMOvoorziening zijn geselecteerd op aanwezigheid van een partner. Deze mantelzorgers zijn telefonisch benaderd met de vraag of zij aan het onderzoek mee wilden doen. Ook bij klanten met een AWBZ indicatie die meededen aan een pilot van Mienksipssoarch zijn de mantelzorgers benaderd. De ‘Verwendag’ voor mantelzorgers is in januari 2011 georganiseerd. Op deze dag zijn eveneens mantelzorgers gevraagd aan het onderzoek mee te doen. Tijdens huisbezoeken is met behulp van een vragenlijst onderzocht hoe zwaar de mantelzorgers belast zijn, welke knelpunten zij ervaren, welke verbeteringsmogelijkheden in de ondersteuning mogelijk zijn en of het huisbezoek van de Meitinker bijdraagt aan verbetering van de ondersteuning. Verondersteld wordt dat een aanpassing van de ondersteuning tot een vermindering van de belasting leidt. Na drie maanden zijn daarom de mantelzorgers waarbij de Meitinker een aanpassing in de ondersteuning had geadviseerd telefonisch benaderd met de vraag of er daadwerkelijk iets in de ondersteuning is veranderd en of dat tot vermindering van de belasting heeft geleid. Voor het onderzoek zijn 57 mantelzorgers aan de hand van een vragenlijst geïnterviewd door Meitinkers. De resultaten worden hieronder besproken.
III. RESULTATEN Kenmerken van mantelzorgers en mantelzorg De groep geïnterviewde mantelzorgers bestaat voor tweederde deel uit vrouwen. Ruim 70% is ouder dan 60 jaar. Het gaat ook in bijna 70% van de gevallen om mantelzorgers die voor hun partner zorgen. Landelijk is de meerderheid van de mantelzorgers (60%) jonger dan 60 jaar. De oudere mantelzorgers die voor hun partner zorgen zijn daarmee in dit onderzoek oververtegenwoordigd. De groep volwassenen die voor hun ouders zorgen (16%) is ondervertegenwoordigd. Landelijk ligt dat percentage op 40%4. De meeste zorgvragers zijn eveneens ouder dan 60 jaar. Er zijn 2 situaties waarin de mantelzorger voor kinderen zorgt die jonger zijn dan 16 jaar. Ruim 40% van de mantelzorgers zegt meer dan 40 uur zorg per week te verlenen. De mantelzorgers verlenen vaak op verschillende gebieden zorg. Er wordt vaak huishoudelijk werk gedaan (o.a.
4
Landelijke cijfers: SCP (2003). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers.
5
schoonmaken, verzorgen van eten, boodschappen, kleine klusjes in huis en tuin), begeleidende taken (o.a. begeleiden buitenshuis, regeltaken en administratie) en het bieden van gezelschap. Het bieden van steun of een luisterend oor en verzorgende taken (o.a. aan- en uitkleden, wassen, toiletgang, verplaatsen binnenshuis) worden het minst vaak door mantelzorgers gedaan, maar toch nog in respectievelijk 83% en 75% van de gevallen. Dit komt overeen met resultaten uit landelijk onderzoek.5 De mantelzorg wordt vaak al langdurig gegeven; in ruim de helft van de gevallen langer dan 5 jaar. De vooruitzichten zijn in alle gevallen dat de zorgvraag hetzelfde blijft (50%) of toe zal nemen (50%).
Zwaarte van de mantelzorg Op de vraag hoe zwaar de mantelzorger de zorg vindt op een schaal van 1 tot 10, antwoordt het grootste deel een beetje in het midden (score 4,5 tot 5,5). Uit tabel 1 blijkt dat een derde van de mantelzorgers de zorg aan de zware kant vindt (hoger dan 5,5); 16% geeft voor de zwaarte een 7 of hoger aan. Dit correspondeert met de 17% mantelzorgers die in landelijk onderzoek aangeeft overbelast te zijn.6 Tabel 1: Zwaarte van de zorg; ervaring van mantelzorgers Aantal mantelzorgers
Percentage
< 4,5 (niet zo zwaar)
13
22,8%
4,5 - 5,5 (matig)
24
42,1%
>5,5 (zwaar)
20
35,1%
Nagegaan is welke factoren die de mate van belasting kunnen beïnvloeden voor de mantelzorgers relevant zijn. Uit tabel 2 komt naar voren dat 70% van de mantelzorgers veel voldoening heeft van het verrichten van zorgtaken en 75% steun ervaart van familie, vrienden, buren, kennissen of vrijwilligers. Deze elementen kunnen de zorg verlichten, maar blijken in dit onderzoek toch niet samen te hangen met ervaren belasting. Uit tabel 2 blijkt ook dat meer dan de helft van de mantelzorgers (70%) enige of veel problemen heeft met de eigen geestelijke gezondheid (stress, angst, somberheid, bezorgdheid over de toekomst e.d.). Meer dan de helft heeft enige of veel problemen met de eigen lichamelijke gezondheid. In mindere mate, maar toch nog in de helft van de gevallen hebben mantelzorgers problemen met het combineren van dagelijkse activiteiten met de zorgtaken en de helft heeft problemen in de omgang
5
SCP (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorg in 2007.
6
SCP (2009). Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorg in 2007.
6
met zorgvrager. Deze elementen blijken in dit onderzoek wel samen te hangen met de ervaren belasting. Tenslotte heeft 17% in enige mate financiële problemen. Tabel 2: Belasting mantelzorger geen
enige
Veel
Totaal
Voldoening
-
17 (30,4%)
39 (69,6%)
56 (100%)
Problemen in omgang met zorgvrager
29 (50,9%)
16 (28,1%)
12 (21,1%)
57 (100%)
Problemen eigen geestelijke gezondheid
17 (29,8%)
23 (40,4%)
17 (29,8%)
57 (100%)
Problemen eigen lichamelijke gezondheid
17 (29,8%)
28 (49,1%)
12 (21,1%)
57 (100%)
Problemen combineren taken
28 (49,1%)
19 (33,3%)
10 (17,5%)
57 (100%)
Financiële problemen
47 (82,5%)
5 (8,5%)
5 (8,8%)
57 (100%)
Steun van anderen (vanuit informele circuit)
14 (24,6%)
26 (45,6%)
17 (29,8%)
57 (100%)
Negen mantelzorgers (17%) vinden de kwaliteit van hun leven onvoldoende. Een meerderheid zou zich echter ongelukkig voelen als de zorg door iemand anders zou worden overgenomen, ook al was het iemand die ze zelf zouden mogen uitzoeken. In 80% van de gevallen geven de mantelzorgers aan dat ze zelfs minder gelukkig zouden zijn als de zorgtaken zouden worden overgenomen. In zeven gevallen (12,5%) zou de mantelzorger er wel gelukkiger van worden. Als de elementen van ervaren belasting gecombineerd worden tot één maat7 dan blijkt de totale ervaren belasting samen te hangen met het welbevinden. Grotere ervaren belasting hangt samen met lagere kwaliteit van leven en het idee zich gelukkiger voelen als de zorg zou worden overgenomen8.
7
Factoroplossing PCA geeft 56% verklaarde variantie op omgang zorgvrager, geestelijk en lichamelijke gezondheid en combineren taken; Cronbach’s alpha = .73 8
Correlaties van .53 tot .60 significant op p=.01 niveau
7
Al met al lijkt het erop dat zorgen en stress, een slechtere eigen gezondheid, moeite met de omgang met zorgvrager en moeite met het combineren van taken indicatoren zijn voor overbelasting. Mentale en praktische ondersteuning, dan wel tijdelijke ontlasting van mantelzorger (respijtzorg, oppas, dagverzorging), zijn de vormen van ondersteuning die verlichting kunnen geven. In de volgende paragraaf wordt beschreven van welke ondersteuning de mantelzorgers gebruik maken, hoe de ondersteuning wordt gewaardeerd en welke verbeteringsmogelijkheden er zijn.
Ondersteuning van mantelzorgers en verbeteringsmogelijkheden Alle mantelzorgers hebben wel enige ondersteuning. Tabel 10 in bijlage 2 geeft een overzicht. De meest voorkomende ondersteuning is die voor de huishoudelijke taken, de persoonlijke verzorging, klusjes in huis, het invullen van formulieren/administratie en emotionele steun in de zin van ‘bij iemand je verhaal kunnen doen’. Voor zowel de verzorging als huishoudelijke taken hebben de mantelzorgers ongeveer in de helft van de gevallen ondersteuning. Bij ongeveer een kwart van de mantelzorgers is er zowel voor verzorgende als voor huishoudelijke taken geen ondersteuning. Over het algemeen is men zeer tevreden met de hoeveelheid en kwaliteit van de ondersteuning; er is nooit aangegeven dat men de hoeveelheid of kwaliteit onvoldoende vindt. De tevredenheid met de persoonlijke verzorging is meestal groot, die met de hoeveelheid huishoudelijke hulp iets minder, maar nog altijd vindt 30% van de mantelzorgers de hoeveelheid huishoudelijke zorg voldoende en is bijna 70% zeer tevreden met de hoeveelheid huishoudelijke zorg. 25% van de mantelzorgers heeft ondersteuning door middel van dagopvang voor de zorgvrager en eveneens 25% maakt gebruik van oppas. De tevredenheid met de oppas is erg groot. De tevredenheid met de hoeveelheid dagopvang is iets lager. Drie kwart van de mantelzorgers heeft wel iemand bij wie ze hun verhaal kwijt kunnen (73,5%). Dit gebeurt meestal in eigen kring (vooral partner en kinderen, maar ook andere familie, vrienden, buren etc.). De tevredenheid met de hoeveelheid en kwaliteit van deze vorm van steun is wat aan de lage kant vergeleken met de tevredenheid met andere ondersteuning. Het lijkt erop dat vooral op de punten huishoudelijke zorg, dagopvang en iemand die een luisterend oor kan bieden enige behoefte is aan meer ondersteuning. Het zijn vooral de professionals die huishoudelijke zorg, persoonlijke verzorging en dagopvang bieden, alsmede hulp bij invullen van formulieren en administratie. Steun voor de mantelzorger uit de eigen kring wordt vooral gegeven door op te passen, een luisterend oor te bieden en te helpen met boodschappen, klusjes en de tuin. Vrijwilligerswerk wordt nauwelijks genoemd, maar komt wel voor als de mantelzorgers hun verhaal kwijt willen.
Verbeteringsmogelijkheden en opbrengsten contact Meitinker Middels open vragen is gevraagd naar knelpunten in de ondersteuning, maar ook naar verbeteringsmogelijkheden. Voor meer dan de helft (54%) van de mantelzorgers geldt dat zij verbeterpunten zien in de ondersteuning. Zoals in tabel 3 staat, gaat het vaak om ondersteuning in 8
de vorm van gezelschap en activiteiten of oppas en dagopvang voor de zorgvrager. Ook hebben mantelzorgers soms behoefte aan iemand waarbij ze hun verhaal kwijt kunnen of hebben ze er behoefte aan er even uit te zijn. Verder hebben de mantelzorgers behoefte aan meer hulp in huishouding en diverse andere praktische hulp. Dit sluit grotendeels aan bij de resultaten uit de vorige paragraaf. Tabel 3: Verbeteringsmogelijkheden in ondersteuning zoals aangegeven door 31 mantelzorgers (meerdere mogelijkheden konden worden aangegeven) Verbeteringsmogelijkheden
Aantal mantelzorgers
Gezelschap/maatje voor zorgvrager
6
Oppas/(meer) dagverzorging voor zorgvrager
10
Luisterend oor voor mantelzorger
7
Ergens heen kunnen, er even uit, op verhaal komen in andere omgeving, verwendag, gezelschap
5
Erbij willen werken
2
Meer huishoudelijke zorg of verzorging
7
Hulp bij invullen formulieren/administratie
2
Financiële ondersteuning
2
Diversen: van hulp bij klusjes tot een parkeerkaart
5
Er waren nauwelijks problemen in de afstemming van de zorg (ketencoördinatie) en geen problemen bij het vinden van informatie. De kosten van eigen bijdragen vormden slechts een enkele keer een probleem. De mantelzorgers weten de informatie niet altijd te vinden, maar komen er met behulp van Meitinker, internet of mantelzorg wel uit. Het bezoek van de Meitinker en het invullen van de vragenlijst werd over het algemeen neutraal tot positief gewaardeerd. Het bezoek van de Meitinker bleek door 12 mantelzorgers echter zeer gewaardeerd te worden. Zij zeiden het gesprek nuttig te vinden of vonden het prettig het verhaal eens kwijt te kunnen. Daarbij bleek dat in 11 gevallen de mantelzorger de door de Meitinker in het gesprek genoemde ondersteuningsmogelijkheden niet kende. Het gaat hier om uiteenlopende vormen van ondersteuning. Bij 25 van de 31 mantelzorgers waar in het gesprek verbeteringsmogelijkheden voor de ondersteuning zijn genoemd, heeft de Meitinker afspraken gemaakt met de mantelzorger om de mogelijkheden te onderzoeken. In de overige situaties vond de mantelzorger het op dat moment niet nodig dat de Meitinker actie zou ondernemen en is bijvoorbeeld afgesproken dat de mantelzorger contact opneemt als er wel behoefte aan ondersteuning is. 9
Drie maanden later Drie maanden later zijn 25 mantelzorgers opnieuw benaderd, dit keer telefonisch. Bij deze 25 mantelzorgers waren afspraken met de Meitinker gemaakt voor het verbeteren van de ondersteuning. Gevraagd is of de ondersteuning daadwerkelijk was veranderd, of de ervaren belasting was veranderd en of de verandering aan de ondersteuning gerelateerd kon worden. In bijna alle situaties blijkt er iets veranderd te zijn, vaak op verschillende gebieden. De gezondheidstoestand van zorgvrager is veranderd, er is verhuisd, er is ondersteuning gekomen en/of de mantelzorger heeft meer afstand tot de situatie genomen. Tabel 4: Verandering belasting mantelzorgers na 3 maanden Belasting mantelzorgers na 3 maanden
Aantal mantelzorgers
Verbetering belasting mantelzorger door ondersteuning die is ingezet n.a.v. gesprek Meitinker
7
Verbetering belasting mantelzorger, mogelijk mede door inzet Meitinker, maar ook andere factoren spelen een rol
4
Ondersteuning ingezet n.a.v. gesprek Meitinker, effecten nog afwachten
3
Verbetering belasting mantelzorger door andere factoren
4
Geen verbetering belasting mantelzorger; (nog) geen verandering in ondersteuning / diverse veranderingen in situatie
6
Zorgvrager overleden
1
Totaal
25
In tabel 4 staat aangegeven hoe de situatie na drie maanden voor de mantelzorg is veranderd. Bij elf mantelzorgers is de belasting mede door de inzet van de Meitinker verbeterd. Bij drie mantelzorgers is de ondersteuning kort geleden gestart en is het nog niet duidelijk wat het effect ervan is. Bij de inzet van ondersteuning ging het om (extra) ondersteuning in huishoudelijke zorg of verzorging, (meer) dagopvang en oppas, maar ook om gesprekken om de zorgen te delen (luisterend oor of advies over omgang met zorgvrager). De ondersteuning was deels formeel en deels informeel. De freonskipper is in drie situaties ingezet. Omdat in veel situaties verschillende veranderingen een rol spelen is verandering in de belasting van de mantelzorger niet altijd goed te relateren aan de inzet van de Meitinker. Al met al lijkt de inzet van de Meitinker positieve effecten te hebben.
10
IV. CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN De volgende casus is illustratief voor de conclusies. CASUS II De afspraak voor de enquête over mantelzorg is met mevrouw gepland op een moment dat haar man niet thuis is, omdat ze vrijer kan praten als hij er niet bij is. Twee jaar geleden is bij haar echtgenoot de diagnose Alzheimer vastgesteld. Ze voelde al langere tijd dat het niet goed ging, hij was steeds dingen kwijt, vroeg veel bevestiging en ze kon hem eigenlijk niet alleen meer thuis laten. De mensen die dichtbij staan heeft ze het verteld, ook een aantal mensen uit het dorp die hem goed kennen van de sport. Ze wil liever niet de vragenlijst met me doornemen: “Zover ben ik nog niet”. Ik stop de lijst terug in mijn tas en we raken aan de praat. Ze heeft het moeilijk, haar man is veranderd en het is niet altijd even gemakkelijk om met hem om te gaan. Hij is vaak boos, zonder dat ze weet waardoor. De kinderen zeggen dat ze meer geduld moet hebben, maar dat valt niet mee. Hij is altijd anders als er anderen bij zijn, dan is hij joviaal, gezellig. Ze weet hoe hij kan zijn als ze samen zijn en dat maakt het extra moeilijk. Ze geeft aan dat ze het lastig vindt om te bepalen hoe ze moet reageren, haar ergernissen maken soms ook dat ze ongeduldig is en misschien dingen zegt die niet handig zijn. Wel tien keer in het gesprek geeft ze aan dat het wel mee valt allemaal en dat ze het goed vol kan houden.”Dat is mooi” zeg ik, “maar het is ook belangrijk dat u zelf uw verhaal kwijt kunt”. Als ik haar vraag wat ze nodig heeft dan geeft ze aan dat ze het fijn vindt om af en toe eens af te spreken, zodat ze haar verhaal eens kwijt kan. Het zou ook zo fijn zijn als haar man weer eens naar het voetbal kon. Hij is 30 jaar lang lid van de plaatselijke voetbalvereniging geweest; wat zou het mooi zijn als hij weer eens naar een wedstrijd zou kunnen. Ik sla het in me op, we kunnen één van onze maatschappelijk stagiaires vragen hem eens op te halen. We maken de afspraak dat ze me belt als ze daar behoefte aan heeft. Dit gesprek is voldoende, voor eerst. We kennen haar nu en houden de vinger aan de pols.
Belasting mantelzorg en verbetering ondersteuning Bij de beantwoording van onderzoeksvraag 1 “Welke knelpunten komen naar voren bij de ondersteuning van mantelzorgers?” is het volgende naar voren gekomen. Een grote meerderheid van de mantelzorgers vindt dat het zorgen voldoening geeft en wil de zorg niet aan anderen overdragen. Hoewel de meeste mantelzorgers aangeven tevreden te zijn met de ondersteuning die ze hebben, geeft meer dan de helft van de mantelzorgers aan dat de ondersteuning verbeterd kan worden. Zo’n 17% van de geënquêteerde mantelzorgers vindt de zorg zwaar. Het lijkt erop dat zorgen en stress, een slechtere eigen gezondheid, moeite met de omgang met zorgvrager door bijvoorbeeld dementie en moeite met het combineren van taken indicatoren zijn voor overbelasting. Grotere 11
ervaren belasting bleek samen te hangen met lagere kwaliteit van leven en het idee gelukkiger te zijn als de zorg wel zou worden overgenomen. Bij een hogere ervaren belasting bleken de mantelzorgers in het gesprek met de Meitinker ook vaker te concluderen dat de ondersteuning verbeterd kan worden en zijn er afspraken gemaakt met de Meitinker om ondersteuningsmogelijkheden uit te zoeken. De ondersteuning die werd gezocht betrof vooral een maatje, gezelschap, oppas of dagopvang voor de zorgvrager, mentale ondersteuning (luisterend oor) of tijdelijke ontlasting van mantelzorger (respijtzorg, oppas, dagverzorging) en praktische ondersteuning (van hulp in de huishouding tot parkeerkaart). Er lijkt geen gebrek aan geschikt aanbod of kwalitatief onvoldoende aanbod te zijn. Er wordt door de mantelzorgers geen gebrek aan kennis over mogelijkheden ervaren, maar de Meitinker noemt soms toch wel mogelijkheden die men nog niet kende. Problemen in de ketencoördinatie spelen over het algemeen geen rol, net zomin als de kosten van de eigen bijdragen. Het lijkt er op dat een deel van de mantelzorgers niet zo makkelijk ondersteuning vraagt, deels uit gebrek aan inzicht in mogelijkheden, en door het gesprek aan de hand van de enquête gestimuleerd wordt na te denken over het beroep dat op hem/haar als mantelzorger wordt gedaan. Uit de gesprekken blijkt dat mantelzorgers bij intensieve zorg vaak niet aan zichzelf toekomen en het moeilijk vinden om weg te gaan voor ontspanningsactiviteiten. Daarbij vinden ze het moeilijk oppas te vragen of geschikte oppas te vinden. De oppas die ingezet wordt, komt meestal uit de eigen kring van familie en kennissen. Kinderen hebben echter soms geen tijd, wonen niet in de buurt of wil de mantelzorger niet vragen. Ook vinden mantelzorgers het vaak belangrijk dat er voor de zorgvrager meer gezelschap en activiteiten zijn in de vorm van een ‘maatje’ of andere vrijwilliger. Door het vele mantelzorgen dreigt soms eenzaamheid, zeker als de mantelzorger zich niet makkelijk uit. Overigens dreigt eenzaamheid ook als de mantelzorg vele jaren heeft geduurd en zorgvrager komt te overlijden. Professionele hulp komt niet meer en het sociale netwerk is verdwenen. Mantelzorg kan zwaar worden door onwetendheid en onbegrip van het gedrag van de zorgvrager of door problemen in de familie die al veel langer bestaan. Voor al deze situaties geldt dat ondersteuning niet altijd makkelijk wordt gevraagd. Niet altijd kent men de mogelijkheden, maar belangrijker is dat het een grote stap is om zorg uit handen te geven. Het bezoek van de Meitinker was daarom voor een aantal mantelzorgers een eerste stap in het erkennen dat de zorg zwaar is en ondersteuning overwogen kan worden. Hierbij gaat het er niet om dat de mantelzorg wordt geproblematiseerd, maar dat de mantelzorger zich bewust raakt van het beroep dat het op hem/haar doet en vooral tijdig maatregelen worden genomen om overbelasting te voorkomen. Zoals in de eerste casus is beschreven, kan een Meitinker eenvoudige oplossingen vinden voor zowel zorgvrager als mantelzorger door te zoeken naar activiteiten die aansluiten bij de belangstelling en het inzetten van vrijwilligers of freonskippers. Het inzetten van een vrijwilliger of freonskipper als oppas kan voldoende zijn om de ruimte te scheppen die nodig is voor de mantelzorger om alles op een rij te krijgen. Deze conclusies komen overeen met ander onderzoek. Onderzoek naar ervaringen van mantelzorgers van partners, die tweederde van deze onderzoeksgroep vormen, wijst uit dat zij vaak 12
minder gebruik maken van ondersteuning dan andere mantelzorgers9. Het is van belang dat zij tijd blijven besteden aan hobbies, werk en sociale contacten om niet in een isolement terecht te komen. Vandaar dat wordt aanbevolen om bij deze groep al in een vroeg stadium hulp aan te bieden.10
Rol van Mienskipssoarch Bij onderzoeksvraag 2 “Bevordert de werkwijze van Mienskipssoarch dat mantelzorgers gebruik maken van ondersteuningsmogelijkheden?” is naar voren gekomen dat de inzet van Mienskipssoarch wordt gewaardeerd; de mantelzorgers zijn blij met het gesprek, kunnen hun verhaal kwijt en raken geïnformeerd over ondersteuningsmogelijkheden die zij nog niet kenden. In de helft van de gevallen zijn er afspraken gemaakt over mogelijke inzet van aanvullende ondersteuning. Gezien de eerste resultaten na 3 maanden lijken de effecten van inzet van ondersteuning ook positief te zijn. De mantelzorgers zijn tevreden met de ondersteuning en geven in een aantal gevallen aan dat de belasting door de ondersteuning is verminderd of niet is verzwaard bij achteruitgang van de zorgvrager. Onderzoeksvraag 3 “Bevordert de werkwijze van Mienskipssaorch dat mantelzorgers zich minder (over)belast voelen?” lijkt dan ook positief beantwoord te kunnen worden. Omdat mantelzorgers een moeilijk te bereiken groep vormen die bovendien groeit en het met de toenemende vergrijzing met complexer wordende problematiek steeds zwaarder krijgt, is het van belang dat Mienskipssoarch hier systematisch aandacht aan schenkt. Door de laagdrempeligheid van de Meitinkers bieden zij een makkelijke toegang tot ondersteuning. Het is daarom aan te bevelen de aandacht voor mantelzorgers onderdeel te maken van het werkproces. Door de vergrijzing zullen problemen in de omgang met zorgvragers steeds vaker een risico vormen voor overbelasting. Meitinkers zullen daarom kennis moeten hebben van die situaties en de verwijsmogelijkheden daarbij. Omdat het inzicht geven en motiveren van mantelzorgers om gebruik te maken van het aanbod een belangrijk onderdeel vormt van de ondersteuning, is het raadzaam om Meitinkers daar in te trainen.
Bereik mantelzorgers Er is in deze pilot veel energie gestoken in het bereiken van mantelzorgers. Via de eigen klantenbestanden, aanbieders van thuiszorg en oproepen in de media is vooral de oudere groep mantelzorgers bereikt die veelal al gebruik maakt van ondersteuning vanuit WMO of AWBZ en in die zin al makkelijker toegang heeft tot meer ondersteuning. Vergeleken met de landelijke cijfers zijn jongere volwassenen die voor hun partner, kinderen of hun eigen ouders zorgen ondervertegenwoordigd. Het ligt niet voor de hand te veronderstellen dat deze groepen niet aanwezig zouden zijn in Boarnsterhim. Het risico op overbelasting speelt ook in deze groep. Ook jonge mantelzorgers (kinderen en jongeren) zijn in dit onderzoek niet aan bod gekomen. Voor
9
SCP (2010). Iemand moet het doen. Ervaringen van verzorgers van partners. SCP (2010). Iemand moet het doen. Ervaringen van verzorgers van partners.
10
13
Mienskipssoarch betekent dit dat hier in het vervolg specifieke aandacht voor moet zijn. Meitinkers zijn laagdrempelig en kunnen signaleren als zij zich bewust zijn van het bestaan van deze situaties.
In oktober 2011 heeft Mienskipssoarch een zogenaamd “veldoverleg” geïnitieerd. In dit veldoverleg zijn partijen vertegenwoordigd vanuit de zorg, de woningbouw, casemanagement dementie e.a. Doel van dit overleg is aan de hand van casuïstiekbesprekingen de verbinding met elkaar te zoeken en na te denken over het vinden van (alternatieve) oplossingen op de vraag van de burger. Dit overleg kan Mienskipssoarch ondersteunen bij het in beeld brengen van mantelzorgers, met name de jonge mantelzorgers, omdat de zorgaanbieders die betrokken zijn bij de zorg voor jonge kinderen ook in dit overleg vertegenwoordigd zijn.
Eindconclusie Dit onderzoek heeft meer inzicht opgeleverd in wat vooral de groep oudere mantelzorgers, die veelal voor hun partner zorgen, nodig heeft. Deze groep maakt vaak al gebruik van ondersteuning van bijvoorbeeld de thuiszorg en dagopvang en is daarover zeer tevreden. Er blijkt niet zozeer nieuw aanbod nodig te zijn. Meitinkers blijken voor de meeste situaties eenvoudige, goede oplossingen te kunnen aanreiken. Het inzicht geven in mogelijkheden en motiveren van mantelzorgers om gebruik te maken van het aanbod blijkt echter vaak de belangrijkste vorm van ondersteuning. De helft van de mantelzorgers heeft baat bij een gesprek over hun situatie en geven in het gesprek aan meer of andere ondersteuning te kunnen gebruiken. Deze ondersteuning kan liggen op het vlak van de praktische ondersteuning, op het vlak van een maatje, gezelschap en activiteiten voor de zorgvrager en op het vlak van mogelijkheden voor de mantelzorger om een klankbord of tijd voor zichzelf te vinden door inzet van oppas op dagopvang. Het vinden van tijd voor zichzelf, waarbij het vaak ook gaat om het voorkomen van isolement, is zeer van belang bij het voorkomen van overbelasting. Gezien de effectiviteit van de laagdrempeligheid van de Meitinker wordt aanbevolen het aandachtspunt ‘mantelzorg’ in het werkproces van Meitinkers te formaliseren om vroegtijdig de mogelijkheden van ondersteuning te bespreken en zo overbelasting te voorkomen. Met de aandacht voor mantelzorg bij de huisbezoeken zal ook meer inzicht worden gekregen in de behoeften van andere doelgroepen mantelzorgers.
VERVOLG CASUS II Als ik wegga komt net haar man aanfietsen. Hij begroet me als een oude bekende. “Alweer druk geweest”, vraag ik hem. “Ja”, zegt hij,“ ik ben net bij een vergadering geweest met de burgermeester over de sportvoorzieningen hier in het dorp”. Ik zie zijn vrouw kijken: klopt niet hoor! “Nou,” zeg ik,” dat is weer een hele drukte.” Vervolgens raken we wat aan de praat over zijn tuintje. Hij is opgewekt en heeft hele verhalen. Het gaat er niet om of het allemaal klopt wat hij zegt, het gaat even om het contact. Het feit dat zijn vrouw in de deuropening staat is mooi. Zo ziet ze hoe het ook kan, al realiseer ik me terdege dat het anders is als ik met hem praat dan als zij dat doet. Maar wie weet helpt het een beetje! 14
BIJLAGEN
Bijlage 1: Verantwoording instrument Een deel van de vragenlijst is overgenomen uit de Minimale Data Set die gebruikt wordt voor de evaluatie van de projecten van het Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMW. Daar zijn vragen die voor dit project relevant zijn aan toegevoegd. Voor sommige indicatoren is in de MDS gebruik gemaakt van eerder ontwikkelde vragenlijsten, waarvan hieronder de bronnen worden gegeven. Indicator MDS
Meetinstrument
-
Gezondheid
Rand-3611
-
Objectieve belasting mantelzorg
Korte variant erasmus iBMG meetinstrument12
-
Ervaren belasting mantelzorg
Self-Rated Burden VAS en Carer Qol13
11
Van der Zee, K., Sanderman, R. (2002). Het meten van de algemene gezondheidstoestand met de Rand-36, een handleiding. Rijksuniversiteit Groningen, Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken. 12
Van den Berg, B., Spauwen, P. (2006). Measurement of informal care: an empirical study into the valid measurement of time spent on informal caregiving. Health EconB, May; 15(5): 447-60. 13
Brouwer, W.B., van Exel, N.J., van G.B., Redekop, W.K. (2006). The CarerQol instrument: a new instrument to measure care-related quality of life of informal caregivers for use in economic evaluations. Qual Life Res, August;15 (6): 1005-21.
15
Bijlage 2: Tabellen Tabel 1: Kenmerken mantelzorgers
Leeftijd
Aantal mantelzorgers
Percentage
< 40
3
5,4%
41 - 60
13
23,2%
61 - 80
30
53,4%
>80
10
17,9%
57
100%
Totaal
Burgerlijke staat
Aantal mantelzorgers
Percentage
partner
51
89,4%
alleenstaand
6
10,6%
57
100%
Totaal
Woonsituatie
zelfstandig,
8
14,0%
alleen Geslacht
man
7
31,8%
zelfstandig,
49
86,0%
57
100%
partner
39
68,4%
(schoon)docht
9
15,8%
3
5,3%
4
7,0%
2
3,5
57
100%
met anderen (partner, kinderen enz.) vrouw Totaal
Opleiding
t/m basisonde rwijs t/m LBO
15
68,2%
22
100%
11
19,6%
Totaal Relatie met zorgvrager
er/ -zoon 12
21,4%
Buren/vriende n
t/m MBO
25
44,6%
ouder/opvoed er
Meer dan MBO
8
14,4%
Andere familieband
Totaal
57
100%
Totaal
16
Tabel 2: Kenmerken zorgvragers
Leeftijd
Aantal zorgvragers
Percentage
< 16
2
3,5%
16 – 40
1
1,8%
41- 60
7
13,0%
61 – 80
24
43,5%
>80
21
38,2
57
100%
Totaal
Geslacht
Aantal zorgvragers
Percentage
man
34
59,6
vrouw
23
40,4
57
100%
Totaal
Tabel 3: Taken mantelzorger; totaal aantal mantelzorgers: n= 57 Taken
Aantal mantelzorgers
Percentage
Huishoudelijk
53
93,0%
Verzorgend
43
75,4%
Begeleidend
52
91,2%
Gezelschap
52
91,2%
Steun
47
82,5%
Tabel 4: Aantal jaren mantelzorg gegeven Aantal mantelzorgers
Percentage
4-12 maanden
18
31,6%
1-5 jaar
8
14,0%
langer
31
54,4%
Totaal
57
100%
Tabel 5: Gezondheid mantelzorger Aantal mantelzorgers
Percentage
erg goed / uitstekend
14
24,4%
goed
24
42,1%
redelijk
19
33,3%
Totaal
57
100,0%
17
Tabel 6: Rapportcijfer voor hoe gelukkig men zich op dit moment voelt Cijfer
Aantal
Percentage
<6
15
26,8%
>6
41
73,2%
Tabel 7: Rapportcijfer voor hoe gelukkig men zich zou voelen als de zorg door iemand anders wordt overgenomen Cijfer
Aantal
Percentage
<6
44
81,5%
>6
10
18,5%
Tabel 8: Kwaliteit van leven
Aantal
Percentage
Uitstekend
8
14,3
erg goed
4
7,1
Goed
30
53,6
Redelijk
11
19,6
Slecht
3
5,4
Totaal
56
100,0
Tabel 9: Raportcijfer kwaliteit van leven Cijfer
Aantal
Percentage
<6
9
16,7
6-7
5
9,3
>7
40
74,1
Totaal
54
100,0
18
Tabel 10: Ondersteuning mantelzorg: per taak het totale aantal en percentage mantelzorgers dat voor die taak ondersteuning heeft; uitgesplitst naar vorm van ondersteuning (professioneel, mantelzorg, etc); percentage mantelzorgers dat zeer tevreden is met de hoeveelheid ondersteuning; percentage mantelzorgers dat zeer tevreden is met de kwaliteit van de ondersteuning
Totaal
Profes-
Mantel
Vrijwil-
Combi van
Zeer tevredenheid
sional
-zorg
liger
ondersteuners
met:
Oppas Aantal
15
percentage
26,3
4
10
-
14
percentage
24,6
13
-
1
1
percentage
1,8
-
1
-
26
percentage
45,6
24
3
-
16
percentage
28,1
3
12
-
34
percentage
59,6
34
1
-
26
percentage
45,6
7
18
-
19
percentage
33,3
6
10
-
85,2%
85,2%
92,9%
92,9%
68,6%
80%
79,2%
79,2%
78,9%
94,7%
1
Tuin Aantal
-
-
Klusjes Aantal
69,2%
-
Huishouden Aantal
61,5%
1
Boodschappen Aantal
92,9%
-
Verzorging Aantal
78,6%
-
Respijtzorg Aantal
Kwaliteit
1
Dagopvang Aantal
Mate
3
1
19
Totaal
Info
Profes-
Mantel
Vrijwil-
Combi van
Zeer tevredenheid
sional
-zorg
liger
ondersteuners
met:
-
Aantal
12
percentage
21,1
-
-
-
Verhaal kunnen
mate
Kwaliteit
-
-
61,9%
70%
75%
75%
doen Aantal
42
percentage
73,7
7
27
2
6
Formulieren/ administratie Aantal
24
percentage
42,9
11
8
5
-
Opvang eigen kinderen Aantal
0
percentage
20
