Stichting MS Research nummer 52, jaar 2016
“Ziek zijn betekent niet dat je niet kunt genieten van het leven” Dancing Girl Reni de Boer (heeft MS) en danst met haar partner Daan
RONDOM Voorwoord
Hoop “Er zijn veel dingen waar ik op hoop. Dat
Reni en haar man Daan ziet u in onze
De ziekte dwong haar haar plannen bij te
het morgen een mooie dag wordt. Dat ik
TV-commercial ‘Wonderful tonight’ dansen
stellen en haar energie te verdelen.
een keer de loterij win. Dat ik een mooi
op de muziek van Eric Clapton. Op haar
rood mantelpakje vind. En dingen waar ik
zeventiende werd Reni ziek. Wat leek te
niet op durf te hopen, maar stiekem toch
beginnen als een fikse griep ging maar niet
doe. Een van die dingen is genezing. Een
over. Reni wilde naar school, naar feestjes
‘Gezondheid is niet alles
redelijk belangrijke.”
en verder met haar leven, maar bleef moe.
Je kunt ziek zijn en gelukkig
Deze quote is van Reni de Boer en staat
Zes jaar later kreeg ze de diagnose MS –
Of gezond, maar ongelukkig
op de kaft van haar boek ‘Stuk!’
ze was nog maar net een jaar getrouwd.
Dan kies ik voor het eerste’
In hetzelfde boek zegt zij:
Het geluk van Reni en haar man zien we weerspiegeld in alle beelden. Hun geluk werd anderhalf jaar geleden compleet met de geboorte van een prachtige zoon. Het is aan onze Stichting de hoop op genezing waar te maken. Voor Reni en alle andere mensen met MS. Daarbij kunnen wij niet zonder uw hulp. Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research
2
Inhoud
4 Buiten de gebaande paden denken
7 Nieuw Unicum; langer thuis blijven wonen
10 Rondom Professoren
13 Het is niet vanzelfsprekend alles te kunnen
16 Cognitieve revalidatie
19
Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research,
[email protected] Redactie: Hans de Goeij Annette van der Goes Frauke van Hulten Harrie van Leeuwen Marika Marku Karin Smits Raymond Timmermans Herman van der Weide Fotografie: Aldo Allessie Hein Athmer Renate Beense Marcel Israel Cor Mooij Simon van der Woude Toni Zwenne
Aandacht voor MS bij het grote publiek
22
Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen
Dancing Girl
Productie: Regalis - Zeist
26
Oplage: 55.000
Prof.dr. Sixma draagt adviseursrol over
30
Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl
[email protected] NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376
Je bent je ziekte niet
ISSN 1574-9215
29 Kom in actie voor MS
3
Dr. Inge Huitinga, directeur
4
Nederlandse Hersenbank en Tanja Deurloo, oprichter Annindriya geurexperts
Onderzoek RONDOM
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo
Buiten de gebaande paden denken Bij MS-onderzoek van groot belang Dr. Inge Huitinga is directeur van
I
nge, u kreeg jaren geleden als
patiënt, omgeving en behandelaar, in relatie
een van de eersten een speciale
tot katheters. Kunt u daar iets meer over
MS-onderzoeksbeurs, het MS Fellowship.
vertellen?
Wat heeft dat voor u betekend?
Tanja: “Ik ben een geurexpert met een
Inge: “Ik wilde klinisch onderzoek
achtergrond als chemicus. Het reukorgaan
Hersenbank, opgericht
combineren met fundamenteel
is enorm complex. Mensen zouden tussen
wetenschappelijk hersenonderzoek.
80 miljoen en een miljard verschillende
door Dick Swaab
Dankzij die beurs kreeg ik die kans en een
geuren kunnen ruiken. Dat is nog erg
vaste aanstelling bij de Hersenbank.”
onderbelicht.”
de Nederlandse
in 1950. Destijds is
Inge: “Ja, je zou kunnen conditioneren Wat is het belang van de Hersenbank?
met geur, zoals nu met geluid gebeurt in
Inge: “Kennis over hoe wij denken,
de Pavlov reflex.”
onderzoek naar MS.
bewegen en hoe onze hersenen werken,
Tanja: “Dat noemen we priming. Een
hebben wij nodig om inzicht te krijgen
voorbeeld: een nieuw parfum pas gaan
Tanja Deurloo,
in hersenziekten. Deze kennis kan
dragen voor een heel gelukkig moment.
daarnaast ook leiden tot toepassingen,
Later kun je dat gevoel weer oproepen
oprichter Annindriya
bijvoorbeeld om in de toekomst met
door die specifieke geur opnieuw te
geurexperts, betoogt
robotica de werking van de hersenen te
gebruiken. Geluk in een flesje! Nu wat
simuleren.”
betreft ons onderzoek in relatie tot de
al snel gestart met
dat er veel meer
gezondheidszorg en katheters. Het viel Wat is de visie en missie van de
ons op dat er in de gezondheidszorg heel
met geuren gewerkt
Hersenbank?
nuchter en stoer wordt omgegaan met
Inge: “Ons doel is het verzamelen van
stank.
kan worden in de
hersenweefsel voor onderzoekers over de
Mensen zeggen heel snel: ‘Dat is nu
gezondheidszorg.
hele wereld. Onze missie is het oplossen
eenmaal zo. Wij zijn kordaat en doen niet
van de vraag hoe MS ontstaat en hoe we
flauw.’ Indirect geef je dus ook het signaal
de ziekte kunnen stoppen en voorkomen.”
dat de patiënt en de omgeving het niet
Een gesprek met beide dames.
waard zijn om er iets aan te doen. Een Tanja, uw onderzoeksgebied betreft de
van de meest uitdagende situaties in het
invloed van geur op het welbevinden van
ziekenhuis, in termen van geurperceptie,
5
Onderzoek RONDOM
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo
is de endoscopie. Alle lichaamssappen
Kunt u in algemene zin iets vertellen over
overlijden niet alsnog toestemming te
worden weggezogen en komen in een
hetgeen geur doet bij mensen en hoe geur
worden gevraagd. In combinatie met de
grote zak terecht en die zak moet ook
in de hersenen werkt?
kleine geografische afstanden in Nederland
worden vervangen. Daarbij is het ons
Tanja: “Omdat de koppeling er is aan het
kunnen we er dus heel snel bij zijn.
gelukt om die negatieve geurbeleving
geheugen in het limbisch systeem, het
Hierdoor is het post mortem delay maar
weg te nemen. Katheters (voor de blaas
oerbrein of reptielenbrein, leidt reuk tot
zes uur en dat is wereldwijd het kortste
of darm) kennen ook dit probleem van
pre-reflectieve reacties, zoals aantrekken,
delay. Bij MS gebeurt de analyse van de
negatieve geurbeleving. Er hangt vaak
afkeer, lust, vluchten etc. Pas daarna gaan
hersenen door plakjes van de hersenen te
een continue zweem van urine, om
we nadenken. Ruiken is voelen. Geur
scannen. Dat geeft een gedetailleerd beeld.
mensen die een katheter dragen. We
verandert ook iets in je cognitieve instelling,
We hebben er veel belang bij om een
zijn ervan overtuigd dat de kwaliteit van
maar we zijn ons er niet van bewust.”
beeld te krijgen hoe de ziekte huishoudt in de hersenen op structureel, maar ook op
leven kan verbeteren als we hier iets aan kunnen doen. Dit zal een positief
Inge, binnen de Nederlandse Hersenbank
cellulair en moleculair niveau. Er blijkt een
effect hebben op het welbevinden, het
bestaat een donorprogramma, wat houdt
grote diversiteit te zijn in hoe de hersenen
zelfvertrouwen, gevoel van eigenwaarde
deze precies in en waarom is het cruciaal
van patiënten eruit zien. We hebben nu
en het sociale leven. We zitten nu
voor MS-onderzoek?
een grote databank van hersenen van
in de ideeën- en haalbaarheidsfase,
Inge: “Als een van de weinige weefsel
MS-patiënten, ik kijk er zelf continu naar.
ter voorbereiding op een pilot in
banken ter wereld hebben wij een
Op den duur ga je toch patronen zien.
Nieuw Unicum, een zorginstelling
prospectief hersendonatie programma,
Binnenkort gaan we samen met andere
gespecialiseerd in MS.”
waarbij mensen bij leven al hersendonor
banken kijken of we subgroepen kunnen
kunnen zijn. Daardoor hoeft na het
onderscheiden.” r w
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo in gesprek met journalist Harrie van Leeuwen.
6
Mensen RONDOM
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan
Nieuw Unicum faciliteert langer thuis blijven wonen Het MS-expertisecentrum van Nieuw Unicum begeleidt en behandelt mensen met MS op eigen locatie en op nationaal niveau. Prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, lid Comité van Aanbeveling van Stichting MS Research en Stichting Vrienden van Nieuw Unicum, en Liesbeth Kooij, manager MS-expertisecentrum Nieuw Unicum, over de zorgverlening aan mensen met progressieve MS, de politieke ontwikkelingen en de impact daarvan op de zorg.
W
at is de meerwaarde voor mensen
vorm. Wereldwijd is er weinig aandacht
Alexander: “Onderscheidend aan hen
met progressieve MS om gebruik
geweest voor deze vorm, terwijl het de
is wat mij betreft de combinatie tussen
te maken van de ervaring, kennis
meest invaliderende ziekte onder jonge
kliniek en wetenschap, in samenwerking
en kunde van Nieuw Unicum?
mensen is. Bij Nieuw Unicum is juist
met MS-Centrum Amsterdam, en de
Liesbeth: “MS is een complex ziektebeeld
veel aandacht en expertise opgebouwd
opgebouwde expertise op een complex
en kent verschillende vormen. Zo
rondom de zorg voor en behandeling van
stuk van de gezondheidszorg.”
onderscheiden we relapsing-remitting
patiënten met deze vorm van MS. Een
MS en progressieve MS. Bij deze laatste
multidisciplinaire groep van bevlogen
Hoe bereikt Nieuw Unicum de mensen met
vorm komen met name de beperkingen
professionals is hier dagelijks bij betrokken.”
MS in het gehele land?
ten gevolge van MS op de voorgrond te
Liesbeth: “Voor mensen met MS in het
staan. In totaal hebben in Nederland
Als u binnen de Nederlandse
hele land hebben wij een online coaching
17.000 mensen MS en circa 6.000 mensen
gezondheidszorg kijkt, wat vindt u dan echt
programma ontwikkeld. Zij kunnen vragen
daarvan hebben de primair progressieve
onderscheidend aan Nieuw Unicum?
stellen aan onze MS-verpleegkundige en zij
7
Mensen RONDOM
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan
Film Stichting MS Research heeft een film over Nieuw Unicum gemaakt. De DVD is kosteloos te bestellen via e-mail:
[email protected] of telefoonnummer: 071 - 5 600 500 Patiënten moeten gehoord worden. De politiek is daar heel gevoelig voor. Ik kan het zeggen, want ik ben Eerste Kamerlid.” MS-verpleegkundige Corina Donkers en Twan van der Kerkhoff (heeft MS) te gast bij RTL4 Koffietijd.
Wat heeft het nieuwe beleid voor invloed op zowel patiënt als mantelzorger?
krijgen direct antwoord. Het is een prachtig
het afgeven hiervan. Alleen als je 24-uurs
Liesbeth: “Wij zien dat het langer thuis
product. Via onze site nieuwunicum.nl,
zorg van dichtbij nodig hebt, kom je
blijven wonen nog niet gefaciliteerd
of telefonisch (023- 57 61 286), kunnen
hiervoor in aanmerking. Hierdoor raakt een
wordt. Met name twee groepen patiënten
mensen zich aanmelden.”
belangrijke groep gedupeerd.”
raken daardoor tussen de wal en het
Alexander: “We leggen ons er niet bij
schip. Enerzijds de patiënt, die vóór
neer, dat zaken nu nog niet op orde zijn.
deze maatregel kortdurend opgenomen
Per 1 januari 2015 is de financiering vanuit de AWBZ herverdeeld. Wat betekent dat voor mensen met MS? Liesbeth: “Het beleid van de overheid is erop gericht dat patiënten langer thuis moeten blijven. Gelukkig heeft Nieuw Unicum diensten en producten ontwikkeld, die het langer thuis wonen juist faciliteren. Deze kennen echter nog geen reguliere vergoeding. Voor een permanent verblijf in Nieuw Unicum heb je een verblijfsindicatie nodig van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Het CIZ is echter nog terughoudender geworden bij
Wilt u meer informatie over MS Zorg op Afstand? Kijk dan op nieuwunicum.nl (Cliënt) of vraag de gratis DVD aan op
[email protected] Corina in een online coaching gesprek met Twan.
8
Mensen RONDOM
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan
werd om de mantelzorger te ontlasten
door het ontzeggen van deze vormen
(respijtzorg). Deze mogelijkheid zorgde
van zorg juist onmogelijk wordt gemaakt
er destijds voor dat de situatie thuis
wat door het beleid wordt voorgestaan,
houdbaar bleef. De mantelzorger kon
namelijk langer thuis blijven wonen.”
‘bijtanken’ en blijven functioneren. Momenteel krijgt deze patiënt geen
Er wordt steeds meer een beroep gedaan op
indicatie meer. Dit terwijl het langer thuis
de mantelzorger, hoe zien jullie dat?
wonen juist blijvend gefaciliteerd zou
Liesbeth: “Ik denk dat er een te groot
kunnen worden door het ontlasten van de
beroep wordt gedaan op de mantelzorger
mantelzorger op gezette tijden. Anderzijds
bij deze complexe ziekte. Een opname is
geldt hetzelfde voor mensen die
pas mogelijk als mantelzorgers omvallen.
opgenomen werden om gebruik te maken
Je zou ‘blended mantelzorg’ moeten
van onze expertise. Neem bijvoorbeeld
hebben, deels professionele zorg en deels
de patiënt die tijdens een weekopname
mantelzorg. Waarom kan dat toch niet
bij ons na het aanpassen van zijn rolstoel
gefinancierd worden?”
zich weer zelfstandig kon voortbewegen.
Alexander Rinnooy Kan en Liesbeth Kooij.
Ook deze groep valt niet meer binnen het
Hoe is de samenwerking tussen Nieuw
indicatiekader, terwijl ook bij hen geldt
Unicum en het MS-Centrum Amsterdam van
weten minder over de eerste fase en
dat juist m.b.v. onze expertise langer thuis
het VUmc?
over hoe je de ziekte in die fase terug
blijven wonen gefaciliteerd wordt.”
Liesbeth: “Nieuw Unicum heeft veel
kunt dringen. Wij zijn complementair
Alexander: “Dit is merkwaardig, omdat
ervaring met progressieve MS, maar we
aan de reguliere MS-zorg, waar mensen in de beginfase van hun ziekte terecht komen. Nadat Nieuw Unicum jaren een intramurale instelling was, willen we nu meer de verbinding zoeken met de andere zorgorganisaties en met de academie in relatie tot wetenschappelijk onderzoek. In de samenwerking met het MS-Centrum Amsterdam van het VUmc gaat het bijvoorbeeld over de overgang voor de patiënt van de beginfase naar de progressieve vorm. Er wordt een gezamenlijk spreekuur gehouden, waarbij onze arts aansluit bij een collega van het VUmc. Wij leren van elkaar. Alexander: “Wat ik interessant vind is dat er een enorme meerwaarde zit tussen de onderzoekswereld en de wereld met veel praktijk ervaring en praktische vraagstukken. Precies zoals nu bij Nieuw Unicum en MS-Centrum Amsterdam
Het team van Nieuw Unicum werkt nauw samen met het MS-Centrum Amsterdam VUmc.
gebeurt.” r w
9
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Prof.dr. Jack van Horssen,
10
wetenschapper in moleculaire celbiologie en immunologie MS-Centrum Amsterdam VUmc
Professoren RONDOM
Jack van Horssen
Onderzoeken en opleiden Al ruim twaalf jaar houdt Jack van Horssen zich bezig met MS-onderzoek bij VUmc MS Centrum Amsterdam. Zijn onderzoek, bij de afdeling moleculaire celbiologie en immunologie, richt zich op het doorgronden van de ontstekingsprocessen die leiden tot afbraak van hersenweefsel. Jack heeft in 2012 van de Universiteit van Hasselt een leerstoel aangeboden gekregen en mag daarom als professor niet ontbreken in de serie Rondom professoren.
J
ack: “De kennis die ik vergaar met
ontstaat. Ik vond dat bepaalde stoffen de
de rol van mitochondriën bij MS. Jack:
mijn onderzoek, gebruik ik om
hoeveelheid antioxidant-enzymen in cellen
“Mitochondriën zijn de energiecentrales
nieuwe therapeutische strategieën
sterk verhoogden.” Een farmaceutisch
van cellen, maar produceren
te ontwikkelen. Er is altijd veel onderzoek
bedrijf bleek op hetzelfde moment een
daarbij wel schadelijke
gedaan naar de rol van het afweersysteem
geneesmiddel in productie te hebben
zuurstofradicalen.”
bij de ziekte MS. Er is echter weinig
dat in staat is meer lichaamseigen
In de hersenen van
onderzoek gedaan naar het beschermen
antioxidanten aan te maken. Jack:
mensen met MS
van zenuwen tegen schade, we noemen
“Het bleek dat ik ergens aan werkte
treden er uitgebreide
dat neuroprotectie.”
dat op korte termijn klinisch toepasbaar kon worden. Dit motiveerde me enorm.
Antioxidanten
Ik kreeg hierdoor de mogelijkheid
Jack: “Toen ik in 2003 begon met het doen
om meer klinisch gerelateerd
van MS-onderzoek, keek ik naar de rol van
onderzoek te doen in
zuurstofradicalen bij schade aan de bloed-
samenwerking met de
hersenbarrière. Zuurstofradicalen worden
farmaceut. Fundamenteel
geproduceerd door ontstekingscellen in
onderzoek naar het
MS-laesies. Deze deeltjes beschadigen
effect van medicijnen
de bloed-hersenbarrière en het
op cellen, besteden
hersenweefsel. Antioxidanten kunnen
farmaceuten
zuurstofradicalen wegvangen, zodat
vaak uit aan
ze niet meer schadelijk zijn. Jack:
academische
“Antioxidanten komen voor in ons voedsel,
centra.”
mitochondriële veranderingen op. In de beschadigde gebieden van de
maar ook hersencellen beschikken over antioxidanten. Het idee was om de
Energiecentrales
productie van lichaamseigen antioxidant-
van cellen
enzymen in cellen te stimuleren, zodat
Daarnaast
er minder schade aan het hersenweefsel
onderzoekt Jack
11
zenuwen functioneren de energiecentrales niet goed. Dit wordt mogelijk veroorzaakt door de productie van schadelijke zuurstofradicalen door microgliacellen en geïnfiltreerde ontstekingscellen. Als de energiecentrales in de zenuwen niet meer goed werken, kunnen zenuwvezels afsterven, waardoor mensen met MS meer klachten
STELLINGEN
Professoren RONDOM
krijgen.
Een wereld zonder MS is een reëel doel.
bij het fundamenteel wetenschappelijke
Waarschijnlijk wordt MS veroorzaakt
onderzoek.
door een samenspel van verschillende
Helemaal mee eens.
factoren en zolang de echte oorzaak nog niet gevonden is, denk ik niet dat
Op wereldschaal werken MS-onderzoekers
dit een reëel doel is. Wel verwacht ik
nog onvoldoende met elkaar samen.
heel veel van allerlei nieuwe medicijnen
Voor het grootste deel oneens. Er
en de voortgang die geboekt wordt op
wordt al veel samengewerkt tussen
wetenschappelijk gebied. Hierdoor zullen
de verschillende onderzoeksgroepen
de symptomen van de ziekte steeds beter
wereldwijd, maar dit kan altijd intensiever.
te onderdrukken zijn. De beste MS-onderzoekers zouden een Ik verwacht veel van de onderzoeks
jaar vrijgesteld moeten worden om in
inspanningen die nu meer gericht zijn op
afzondering, met elkaar het masterplan-MS
de progressieve fase van MS.
te schrijven.
Gedeeltelijk mee eens. Tussen de grote
Lijkt me een goed plan, maar dan moeten
consortia die momenteel gevormd worden
het wel wetenschappers zijn uit diverse
(of er al zijn) zijn er slechts een paar die
disciplines (van moleculaire celbiologen
echt op zoek gaan naar de mogelijke
tot neurologen).
Onderwijs
oorzaak van ziekteprogressie. De rest
Sinds 2013 heeft Jack er binnen
richt zich vooral op nieuwe technieken
In de berichtgeving over MS is de rol van
het VUmc de titel van universitair
of de identificatie van nieuwe biomarkers
de algemene media discutabel.
hoofddocent bij gekregen. Dit houdt
voor deze vorm van MS. Ook al is dat
Zoals bij meer onderwerpen is de media
in dat hij naast zijn onderzoek
belangrijk, toch denk ik dat er meer
op zoek naar sensatie. Zodra er bekend
ook verantwoordelijk is voor veel
geïnvesteerd zou moeten worden in
is dat een medicijn mogelijk effectief lijkt
onderwijstaken. Jack: “Onderwijs
moleculair en pathobiologisch onderzoek
te zijn in de progressieve fase van de
geven doe ik met veel plezier. Zowel
om inzicht te krijgen in de daadwerkelijke
ziekte springt de media erop, terwijl zulke
het geven van colleges als het
oorzaak van progressieve MS.
resultaten eerst nog goed bestudeerd
begeleiden van microscopie practica
moeten worden in een bredere setting.
aan studenten doe ik graag. Daarnaast
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
vind ik het fantastisch om jonge
Niet mee eens, MS heeft wel degelijk een
Wilt u de volgende, nog onvolledige
onderzoekers, promovendi, in vier
aantal typische kenmerken van een auto-
beweringen/stellingen completeren?
jaar op te leiden, zodat ze zelfstandig
immuunziekte. De grote vraag blijft alleen
onderzoek kunnen doen.” Onlangs is
of het primair een aandoening is van
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
Jack van Horssen benoemd tot beste
het immuunsysteem wat lichaamseigen
liggen op het terrein van …
docent en cursuscoördinator van de
structuren aanvalt, of dat de oorzaak in
Remmen van ziekteprogressie.
bacheloropleiding Geneeskunde in het
het brein zelf ligt en dat er veranderingen
VUmc. r w
optreden die aanleiding geven tot een
Mijn grote inspirator is …
ongewenst immuunrespons.
Ik heb niet één grote inspirator, maar er zijn meerdere mensen die mij
Speciaal voor onze donateurs die een machtiging tot automatische incasso hebben afgegeven, hieronder treft u het incassooverzicht voor 2016 aan. 27 26 24 27 27 27
januari februari maart april mei juni
27 26 27 27 27 23
juli augustus september oktober november december
Met aanzienlijk meer financiële
inspireren op zowel wetenschappelijk als
middelen voor MS-onderzoek
maatschappelijk vlak.
zouden we veel grotere stappen kunnen maken. Uiteraard.
wetenschappelijke uitvinding aller tijden is…
De resultaten uit de zorg,
De microscoop.
behandeling en revalidatie van mensen met MS
De Stichting MS Research is ...
kunnen tot interessante,
Een belangrijke organisatie voor
aanvullende inzichten leiden
12
De belangrijkste
zowel wetenschappers als patiënten. r w
Mensen RONDOM
Michel en Ronald Mulder
Het is niet vanzelfsprekend zomaar alles te kunnen! Michel en Ronald Mulder, ambassadeurs Stichting MS Research 13
Schaatstweeling Michel en Ronald Mulder zijn sinds 2013 ambassadeurs van de Stichting MS Research. Doordat ze door het schaatsen steeds bekender werden kwamen er ook steeds meer verzoeken om zich in te zetten voor een goed doel. Ze kozen bewust en exclusief voor MS Research. In gesprek met Michel en Ronald. Van alle goede doelen hebben
hebben. Je wordt je veel meer bewust dat
jullie gekozen voor MS Research,
het niet zo vanzelfsprekend is om alles
waarom?
maar te kunnen.
Omdat het zo dichtbij onszelf staat. De impact die MS kan hebben op
‘Skate for MS’, een benefiettocht van 25
het leven van mensen en het gezin
kilometer door Utrecht, was een groot
eromheen is groot. Onze moeder is
succes. Hoe komen jullie op zo’n idee?
25 jaar geleden gediagnosticeerd met MS. In het begin kon zij
Toen we ambassadeur werden vroegen we ons af wat we zouden kunnen doen voor
veel symptomen van MS zelf
MS? Wat is een mooie manier om mensen
opvangen, dus zou je kunnen
in beweging te laten komen voor ons goede
zeggen dat het relatief stabiel was. De laatste jaren wordt het
doel? We zijn dicht bij onszelf gebleven en kwamen dus uit op skaten voor MS. We
zichtbaarder. Eigenlijk is onze
willen MS onder de aandacht brengen en
vader fulltime mantelzorger.
tegelijkertijd met de opbrengsten van de
Hij klaagt er overigens nooit
tocht onderzoek naar MS ondersteunen.
over.
Het was een fantastische dag. De tocht ging dwars door de binnenstad van
Heeft het feit dat jullie
Utrecht! Van tevoren weet je niet precies
moeder MS heeft een rol
hoeveel mensen mee zullen gaan, maar
gespeeld bij jullie kijk
uiteindelijk waren we met 850 man!
op het leven? Je begrijpt veel beter
Iedereen was enthousiast. Beslist.nl steunde het evenement
wanneer iemand
financieel. Daardoor konden we het geld
hulpbehoevend
wat we inzamelden volledig beschikbaar
is, ook mensen
stellen voor MS.
op straat. Je accepteert mensen veel meer en je legt ook eerder een verband
14
Hoe bevalt het jullie ambassadeur te zijn voor MS Research? Je moet altijd kijken naar wat haalbaar
dat mensen het op zo’n
is en wat jouw eigen rol kan zijn in
moment moeilijk genoeg
het bijdragen aan een goed doel. Wij
Mensen RONDOM
Michel en Ronald Mulder
vinden dat deze rol die we nu vervullen ons goed past en dichtbij ons staat. Wij zijn gelukkig ook niet de enige ambassadeurs voor MS, Wolter Kroes levert bijvoorbeeld ook een bijdrage hieraan. En zo doet een ieder het steeds vanuit de rol die hem of haar het beste past. Vinden jullie dat er vanuit de politiek voldoende aandacht wordt besteed aan MS en dat voldoende middelen beschikbaar zijn voor onderzoek? Ja, dat is een lastige. Je kunt wel zeggen dat er meer aandacht of geld naar MS en onderzoek moet, maar daar tegenover staan andere mensen (of organisaties) die dat voor hun eigen ziektebeeld ook vinden. Wat wij hopen is dat in de nabije toekomst MS te genezen is. Maar dat willen anderen voor hun chronische ziekte natuurlijk ook. Belangrijk vinden wij wel dat mensen weten wat MS is en wat het betekent als dat je treft.
“De impact die MS kan hebben op het leven van mensen en het gezin eromheen is groot.
”
Hoe is het nu met jullie moeder? Het gaat relatief heel goed met haar. Ze is een sterke vrouw. De gevolgen van MS waren goed zichtbaar tijdens de vliegreis naar Vancouver, toen Ronald daar moest schaatsen voor de Olympische Spelen. Zo’n afstand is voor haar een grote uitdaging. Het was de eerste keer dat zij gebruik heeft moeten maken van een scootmobiel. Voor mensen met MS komt er mogelijk een moment dat je niet makkelijk meer zonder ondersteuning onder de mensen kunt komen. Een scootmobiel is dan een oplossing. Maar dat is tegelijkertijd een grote stap. Een fase van accepteren van een nieuw gegeven. Het is heel erg belangrijk om onder de mensen te blijven komen! Als iemand een oordeel heeft over een persoon in een scootmobiel dan is dat toch echt het probleem van diegene zelf en van niemand anders. r w
15
Dr. Hanneke Hulst, neuro wetenschapper, senior researcher bij het MS-Centrum Amsterdam zet zich al jaren in voor mensen met MS die cognitieve problemen ondervinden als gevolg van hun aandoening. Naast haar inhoudelijke drive voor dit onderzoeksgebied, heeft zij zelf ook van dichtbij meegemaakt wat voor invloed MS op iemands leven kan hebben. Een gesprek met de bevlogen Hanneke.
Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper MS-Centrum Amsterdam VUmc 16
Onderzoek RONDOM
Hanneke Hulst
Onderzoek op het gebied van cognitieve revalidatie verdient een hoge prioriteit
W
at houdt uw focus binnen
gedragsmatige interventies. Momenteel
Dat onderstreept het belang van onderzoek
MS-onderzoek precies in?
onderzoeken wij de effecten van een
naar cognitieve problemen bij MS.
De focus van ons
aandachtstraining, die mensen zeven
onderzoeksteam ligt op cognitieve
weken lang één uur per week thuis moeten
Laten aandachtstrainingen een positief
problemen die kunnen optreden bij
doen op de computer. Ook de effecten van
effect zien?
mensen met MS. Dan hebben wij het
de cognitieve interventies zullen worden
We weten uit onderzoek dat een dergelijke
over problemen op het gebied van
gemeten met MRI. Dit zijn eigenlijk twee
aandachtstraining verbeteringen laat
vliegen in een klap: enerzijds proberen we
zien bij mensen met een hersentumor.
verschillende cognitieve interventies uit
De cognitieve klachten die mensen
mij vooral bezig gehouden
(zoektocht naar de geschikte behandeling)
met een hersentumor hebben, lijken
met onderzoeken wat
en anderzijds krijgen we ook meer inzicht
op de cognitieve klachten die mensen
in hoe de hersenen reageren op bepaalde
met MS ervaren. Hierdoor denken wij
interventies (begrip van cognitieve
dat aandachtstraining ook een positief
problemen bij MS).
effect kan hebben bij MS-patiënten. We
geheugen, aandacht en concentratie. De afgelopen jaren heb ik
er nu precies misgaat in de hersenen bij mensen met MS mét
beogen hiermee de cognitieve problemen
cognitieve problemen in vergelijking met
Waarom is cognitie bij MS een belangrijk
te verminderen bij patiënten, maar
mensen met MS, die
onderzoeksgebied?
mogelijk kunnen dit soort interventies
deze problemen niet
Omdat 50 tot 70% van de mensen met
ook voorkomen dat klachten ontstaan in
ondervinden. In dit
MS op een bepaald moment tijdens hun
de toekomst. Dit laatste zou natuurlijk
onderzoek maken wij
ziekte cognitieve problemen ervaart.
helemaal fantastisch zijn.
gebruik van MRI scans.
Een belangwekkend aspect hierin is
Daarnaast richten we ons op het zoeken naar cognitieve
dat wanneer mensen deze problemen
Spelen er ook complicerende factoren bij
krijgen, dit verstrekkende gevolgen kan
de uitvoering van dit onderzoek?
interventies. Gedacht kan
hebben voor bijvoorbeeld het behouden
Eigenlijk zijn er weinig complicerende
worden aan behandeling met
van hun baan. Anders dan bij een
factoren. Het animo voor cognitieve
medicatie, maar waar ik mij
fysieke belemmering, bestaan er voor
interventies is groot, zowel binnen VUmc
op richt zijn behandelvormen
de cognitieve belemmeringen geen
als op andere plaatsen in Nederland.
waar de cognitieve functies
directe hulpmiddelen, die we makkelijk
Vanuit artsen maar vooral ook vanuit
van mensen met MS worden
beschikbaar kunnen stellen om mensen
patiënten. Mensen met MS zijn erg
getraind door middel van
aan het werk te houden.
toegewijd aan het onderzoek. De resultaten
17
Onderzoek RONDOM
Hanneke Hulst
moeten nog worden vastgesteld, maar
inzichtgevend. De klachten die men
potentieel voor verbetering van kwaliteit
we krijgen heel veel positieve reacties.
ervaart, kunnen worden verklaard door
van leven.
Enkele MS-patiënten hebben aangegeven
veranderingen die gemeten kunnen
Voor mij is 2016 het jaar waarin hopelijk
de krant weer te kunnen lezen, beter
worden in de hersenen. Met de cognitieve
de eerste resultaten van onze cognitieve
te kunnen focussen en makkelijker de
interventies, wordt een veel concretere
interventies beschikbaar zullen komen. Ik
boodschappen te kunnen doen. Hopelijk
vertaalslag gemaakt naar het leven van de
kijk erg uit naar de uitkomsten en wat we
kunnen we dit als de studie is afgerond
patiënt: een mogelijke behandeling van
daarmee kunnen doen voor mensen met
ook wetenschappelijk aantonen.
de cognitieve problemen met een reëel
MS.” r w
Uw moeder heeft MS gehad, hoe was dat? Mijn moeder probeerde altijd een zo normaal mogelijk leven te leiden. Waar we als gezin rekening mee moesten houden was dat ze onverwachts te moe was. Eigenlijk hebben we toch alles wel kunnen doen, al dan niet in een aangepaste vorm. Vanwege het onvoorspelbare karakter van MS, merkte ik wel dat mijn moeder moeite had met het accepteren van nieuwe symptomen die plotseling optraden. Dat ging in bepaalde periodes ook gepaard met een verblijf in het ziekenhuis. Er waren overigens ook positieve dingen aan haar ziek zijn. Mijn moeder was altijd thuis als wij uit school kwamen. Ik vond het altijd heerlijk om meteen de gebeurtenissen van de dag te kunnen bespreken.
mij is 2016 het jaar waarin hopelijk “Voor de eerste resultaten van onze cognitieve interventies beschikbaar zullen komen. ” Hoe wordt uw onderzoekswerk belangrijk voor de mensen met MS? De resultaten van mijn promotieonderzoek zijn voor mensen met MS eigenlijk vooral
18
Acties RONDOM
Aandacht voor MS bij het grote publiek is zeer van belang Wolter Kroes, ambassadeur Stichting MS Research en Marieke van Schaik, managing director VriendenLoterij
19
Acties RONDOM
Wolter Kroes en Marieke van Schaik
Stichting MS Research levert een zeer belangrijke bijdrage aan MS-onderzoek door particuliere fondsenwerving in te zetten voor belangwekkende MS-onderzoeksprojecten. Een inmiddels jarenlange partner in deze missie is de VriendenLoterij, die de Stichting reeds jarenlang steunt bij haar activiteiten. Een gesprek met Marieke van Schaik, managing director VriendenLoterij en Wolter Kroes, zanger en ambassadeur Stichting MS Research en de VriendenLoterij, over hun jarenlange inzet voor mensen met MS.
Wat is de missie van de VriendenLoterij?
de helft van hun inleg gaat, geoormerkt
Marieke: “De VriendenLoterij steunt
meespelen noemen wij dat. Deelnemers
maatschappelijke initiatieven, die
die niet zelf een specifiek goed doel
mensen met onvoldoende middelen
kiezen, steunen met de helft van hun
of mogelijkheden een steuntje in de
bijdrage alle 47 betrokken goede doelen,
rug geven. Het doel is deze mensen te
waaronder Stichting MS Research. Naast
ondersteunen om voluit mee te kunnen
een jaarlijkse bijdrage van 200.000 euro
doen in de samenleving en een volwaardig
ontving Stichting MS Research dit jaar een
leven te kunnen leiden. De helft van
geoormerkte bijdrage van ruim 29.000
ieder lot gaat naar goede doelen. Een half
euro. In totaal heeft Stichting MS Research
miljoen Nederlanders speelt mee, daardoor
sinds 2004 3,5 miljoen euro ontvangen
ontvangen 47 goede doelen en ruim 3.200
van de VriendenLoterij.”
clubs en verenigingen in Nederland een jaarlijkse schenking.”
Wat heeft de Stichting dankzij de jaarlijkse financiële bijdrage van de loterij kunnen
Op welke wijze steunt de VriendenLoterij
bewerkstelligen?
Stichting MS Research?
Marieke: “Stichting MS Research richt
Marieke: “VriendenLoterij-deelnemers
zich op de financiering van weten
Marieke van Schaik, managing director
kunnen zelf beslissen naar welk goed doel
schappelijk onderzoek naar de oorzaak
VriendenLoterij.
van en oplossing voor MS. Dankzij Op bezoek bij Nieuw Unicum.
wetenschappelijk onderzoek heeft de Stichting belangrijke stappen gezet in diagnose en behandeling.” De VriendenLoterij is ook betrokken bij speciale onderzoeksprojecten, zoals het opzetten en realiseren van een Nationaal Kinder MS Centrum binnen het Erasmus MC in Rotterdam. Waarom is dat belangrijk? Marieke: “Het Nationaal Kinder MS Centrum is een expertisecentrum voor de behandeling en diagnostiek van MS op kinderleeftijd. Het centrum levert een essentiële bijdrage aan de bekendheid van en kennis rondom MS. Enerzijds door voorlichting te geven over MS. Anderzijds door het doen van wetenschappelijk onderzoek naar MS op de kinderleeftijd. Kinderen met MS kunnen dezelfde
20
Wolter bezoekt Kees Kruijswijk bij Nieuw Unicum.
Acties RONDOM
Wolter Kroes en Marieke van Schaik
Wolter samen met prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst MS-Centrum Amsterdam VUmc.
Wolter op bezoek bij het Kinder MS Centrum van het Erasmus MC-Sophia.
Ziet de politiek de urgentie van onderzoek klachten hebben als volwassenen,
Centrum voorziet inmiddels in belangrijke
naar MS voldoende naar jullie mening?
maar omdat de hersenen nog volop in
mate in deze gevoelde behoefte.”
Wolter: “Er moet veel meer aandacht voor komen. Ziektes als aids en kanker zijn nu
ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de ziekte ingrijpender. De symptomen zijn
Wolter Kroes is al vijf jaar ambassadeur bij
beter beheersbaar dan vroeger, dat is ook
vaak divers en sommige artsen zijn niet
de Stichting MS Research. Hoe ziet dat er
omdat de overheid daar heel veel geld voor
bekend met MS op kinderleeftijd. Ook als
in de praktijk uit?
uit heeft getrokken. Dit zou voor MS ook
de diagnose eenmaal gesteld is, blijft er
Wolter: “Als ambassadeur vraag ik nog
moeten gebeuren. Dan kan MS uiteindelijk
veel onzekerheid over het verloop van de
meer aandacht voor MS bij het grote
geschrapt worden van de lijst ‘nog niet te
ziekte. Er is grote behoefte aan nieuwe
publiek. Stichting MS Research mag
genezen chronische ziekten’.”
informatie over deze aandoening bij de
op die manier gebruik maken van mijn
Marieke: “Gelukkig kunnen de loterijgelden
kinderen, hun omgeving en professionele
rol als bekende Nederlander. Ik bezoek
‘extra’s’ mogelijk maken, onderzoek
zorgverleners. Het Nationaal Kinder MS
regelmatig mensen met MS en ik treed op
dat nog in een beginfase zit, speciale
tijdens bijeenkomsten, of ik ga het hele
faciliteiten of zorg. Ik hoop dat onze
land door om aandacht te vragen voor de
jaarlijkse bijdrage de komende jaren groeit.
ziekte MS. Ik voel me oprecht betrokken bij
We hebben onze samenwerking met
de activiteiten van de Stichting en dus bij
Stichting MS Research voor de komende
de mensen met MS.”
vijf jaar verlengd.” r w
Speel via de VriendenLoterij geoormerkt mee voor Stichting MS Research op één van deze vier eenvoudige manieren: • Ga naar VriendenLoterij.nl
- Klik op Goede Doelen
- Ga naar “Onze 47 goede doelen”
- Scroll naar beneden en klik op Stichting MS Research
- Klik vervolgens op “Koop een lot”
• Of bel het speciale nummer van de VriendenLoterij 09003001400 en toets 5. Geef vervolgens aan dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stichting MS Research • Of schrijf naar VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam en vermeld ook hier dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stiching MS Research. U kunt ook een email sturen naar:
[email protected]
21
Acties RONDOM
Dancing Girl
Dancing Girl “Omdat het hier gaat over een ècht liefdeskoppel, is de kwetsbaarheid intiemer en liever.”
In 1993 werd de TV-commercial ‘Dancing Girl’ voor het eerst uitgezonden in opdracht van Stichting MS Research. In de film was te zien hoe vader en dochter samen dansten op de muziek van Eric Clapton ‘Wonderful tonight’. De boodschap zat destijds helemaal aan het einde van de film als de camera laat zien hoe de vader zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer op haar benen kan staan. ‘Dancing Girl’ zit in ons collectief
muziek van Eric Clapton, met teksten die
ik werk met échte mensen en niet met
geheugen
het beeld ondersteunen. En dan het laatste
acteurs. Acteurs zijn professionals die
Zo’n twintig jaar later gaat de film
shot waar je ziet dat de dochter niet zelf
weten wat ze op de set moeten doen,
in remake. Dorinda Roos, directeur
danst maar door haar vader wordt opgetild.
hoe je met een camera omgaat. De hele
MS Research: “Zowel nationaal als
Haar benen ontvangen de signalen niet
aanpak is nu anders. Reni heeft MS, dus
internationaal werd ik regelmatig op deze
meer, die door de hersenen worden
wat is fysiek mogelijk? Ook voor haar man
commercial gewezen. Zo veel mensen
uitgezonden. Ze bungelen maar wat.”
Daan, hij moet haar tillen. Ik verplaats
vinden ‘m zo treffend en pakkend. In het
me in hen, wat voelen zij voor de camera,
begin was ik huiverig om de commercial
En nu… geen vader en dochter,
daar waar ze normaal nooit staan. De weg
opnieuw uit te brengen, omdat hij zoveel
maar man en vrouw
ernaartoe gaat heel erg over menselijkheid,
impact heeft gehad. Maar de realiteit voor
Aan productiemaatschappij MacGyver
eerlijk met elkaar praten en vragen durven
de mensen die het treft, is ook heftig.
de lastige taak de succesvolle campagne
stellen. Uiteindelijk is de muziek hetzelfde
Zuiverder dan dit kan een commercial niet
opnieuw te produceren en regisseren.
en ook aan de smash in your face in het
worden.”
Rinie Jansen, executive producer: “De
laatste shot is niets veranderd. Maar omdat
Raymond Verwijk heeft de eerste
eerste Dancing Girl was naar mijn mening
het hier gaat over Reni en Daan, een
campagne ‘Dancing Girl’ bedacht.
zo’n succes, omdat de constructie
liefdeskoppel, is het kwetsbaarder, intiemer
Raymond: “In die tijd was MS nog niet zo
hélemaal klopte. Het was eerlijk en
en liever. Daardoor komt de klap nog
bekend. Het moest in één keer duidelijk
oprecht. Daar zat onze uitdaging. De
harder aan. Ik zet ze niet als ‘slachtoffer’
worden waar MS over gaat. De pay-off ‘MS
nieuwe film moest minimaal net zo goed
weg. Ze hebben een gelukkig leven, maar
sloopt de zenuwen’ werd het raamwerk.
zijn. We hebben de kracht van de eerste
door MS kan er ook veel niet, of anders. Ik
Daarna kwam de figuratieve invulling.
film behouden.” Daniël Gallenkamp,
heb erop gelet ze zo neer te zetten dat ze
Een dochter die danst met haar vader. De
regisseur: “Het grootste verschil is dat
er zelf trots op zijn.”
22
Acties RONDOM
Reni weleens “Ikzo pakte vast om een dansje te maken, maar dat was als grap. En nu ineens stonden we daar echt.
”
23
Acties RONDOM
Dancing Girl
Rinie: “Voor ons is het een lang traject
goed. Het was niet treurig, juist zeer
gezond ben. En ziek zijn doe je absoluut
geweest waar veel energie en tijd in zit. Ik
liefdevol en heel mooi. Het resultaat is
niet alleen, dus dat geldt ook voor Daan.
vind het belangrijk dat wij dit tegen een
fantastisch!”
We zijn erin gegroeid. In juli 2014 is ons zoontje Faas geboren. Wij doen nog steeds
gereduceerd tarief voor MS Research kunnen doen. Je hebt daar ook een
Ziek zijn betekent niet dat je niet kunt
leuke dingen en we genieten van het leven.
maatschappelijke verantwoordelijkheid.”
genieten van het leven
Al is MS een ernstige ziekte en brengt het
Renske van MacGyver: “Een zeer goede
Reni en Daan zijn pas zeventien en
veel gedoe met zich mee. Ik heb op het
vriend van mij heeft MS. Dus toen
achttien jaar als ze elkaar leren kennen.
moment veel last van mijn zicht en mijn
dit project voorbij kwam ben ik er vol
Reni is dan al ziek, al wordt de diagnose
motoriek is niet goed, al is het ergste toch
ingegaan. De draaidag was voor ons
MS pas gesteld als ze vierentwintig jaar
de energiebeperking.
bijzonder. Reni en Daan deden het zó
is. Reni: “Ik ben al langer ziek dan ik
Voorbespreking met visagiste en kleedster.
Rinie Jansen, executive producer MacGyver, kijkt geconcentreerd naar het dansende koppel
Daniël Gallenkamp, regisseur van de remake Dancing Girl. 24
Acties RONDOM
Dancing Girl
Scan met uw mobiele telefoon, via de App QR Scanner. Deze App kunt u gratis downloaden op uw telefoon
TV-Commercial Dancing Girl
Radio-Commercial Dancing Girl
Meer informatie over MS-onderzoek en Dancing Girl
Ik heb maar één derde aan energie
al drie keer eerder bij ons geweest. De
in vergelijking met gezonde mensen.”
eerste keer om elkaar te leren kennen en
Daan: “We hebben aan de commercial
het klikte meteen heel goed. Daarna nog
meegedaan, omdat er echt veel meer
twee keer om te oefenen. Ik had het niet
geld moet komen voor onderzoek naar
verwacht, maar het voelde helemaal niet
MS.” Reni: “Ik had nooit gedacht dat
ongemakkelijk. Het was juist heel bijzonder
Daan ‘ja’ zou zeggen.” Daan: “Ik kende
om samen met Reni te doen. Dat geeft de
de commercial van vroeger, die had
film ook iets extra’s.” Reni: “Daniël heeft
diepe indruk achtergelaten. Ik pakte
ons erg op ons gemak gesteld en dat zie
Reni weleens zo vast om een dansje te
je terug op beeld. We waren natuurlijk ook
maken, maar dat was als grap. En nu
heel erg met elkaar bezig, wij dansten en
ineens stonden we daar echt.” Reni: “Ik
kusten elkaar, de rest viel eigenlijk weg.”
heb als ‘Mis(s) Nederland’ wel vaker in de
Daan: “Ik vind het ook een mooi idee dat
spotlights gestaan, maar Daan nog nooit.
dit document er is voor Faas als hij wat
In plaats van aan de zijlijn te staan mocht
ouder is.” Reni: “Dan kan Faas zien hoe
hij ook een keer mee naar de visagist
papa en mama eruitzagen toen ze nog jong
en de stylist.” Daan: “We hebben niets
en knap waren.” r w
geacteerd. Het lijkt meer op een heel kleine documentaire waarin te zien is hoe mijn vrouw en ik dansen, terwijl Reni dat door MS eigenlijk niet meer kan.” Op de set De opnamen vinden plaats in caférestaurant de Plantage in Amsterdam. Reni: “Het is een mooie plek. Met regisseur Daniël waren we het erover eens dat wij het leuk moesten hebben, ervan moesten genieten.” Daan: “Daniël was
25
Onderzoek RONDOM
Jan Sixma
Prof.dr. Sixma draagt na Prof.dr. Jan Sixma heeft na acht jaar het voorzitterschap van de Wetenschappelijke Raad van de Stichting MS Research overgedragen. Zijn rol in dit adviescollege van de Stichting bij de bepaling aan welk onderzoek het beschikbare geld te besteden, is overgenomen door prof.dr. René van Lier. Eén gelijkenis: ze zijn alle twee in het bijzonder deskundig op het gebied van bloed en, wat multiple sclerose betreft, eigenlijk beiden betrekkelijke buitenstaanders.
M
aar dat laatste is feitelijk een
ondersteunen van die projectvoorstellen.
wisselwachter. Van talrijke overkoepelende
voordeel, merkt prof. Sixma
Elk ingediend projectvoorstel is eerst in
organisaties voorzitter geweest, van een
(1936) op: “Je moet je voorstellen
detail bestudeerd door drie leden van
enkele nog steeds.
dat steeds als er een projectvoorstel aan
onze raad. Op grond van hun bevindingen
de orde komt, waarbij iemand van de Raad
zijn we dan uitgebreid gaan discussiëren
Lid van de Koninklijke Nederlandse
zelf is betrokken, en dat komt nogal eens
over zo’n project. Voor grotere projecten
Academie van Wetenschappen (KNAW),
voor, die man of vrouw daarover zelf niet
wordt bovendien advies ingewonnen van
waar hij heeft deelgenomen aan diverse
mag meebeslissen. Daardoor zat de vorige
buitenlandse MS-specialisten. Alles in vele
commissies. “Maar daarin ben ik nu
voorzitter, professor Frederik Barkhof, als
stappen. Als regel hadden we twee sessies
niet meer actief.” Vanuit die positie is
neuro-radioloog van het VUmc Amsterdam
per jaar en meestal ging het om ruim
hij nu negen jaar lid van het Landelijk
en zelf MS-onderzoeker, grotendeels op de
€ 1,2 miljoen per jaar.”
Orgaan Wetenschappelijke Integriteit
gang. Voor een voorzitter niet zo handig.
(LOWI), een instantie die universiteiten en
Daarom hebben ze mij uitgekozen.”
Hoogleraar, maar op een heel ander
medische centra adviseert over klachten
Hij kijkt met tevredenheid op de afgelopen
vakgebied. Niet multiple sclerose maar
omtrent de oprechtheid of eerlijkheid van
acht jaar terug. “Voor MS Research zag
bloedstolling – “zoals dat formeel heet
wetenschappers. Voorzitter van diverse
ik het vooral als mijn taak om te zorgen
haemostase en trombose.” Studeerde
commissies – “nu nog drie“– van de
dat er een eerlijk en kwalitatief uitstekend
geneeskunde van 1954 tot 1961 aan de
organisatie ZonMw, de organisatie voor
beoordelingsproces zou zijn van alle
Vrije Universiteit in Amsterdam, waarna
gezondheidsonderzoek en zorginnovatie;
subsidieverzoeken voor MS-onderzoek.
hij zich aansloot bij het academisch
ontstaan uit de organisatie Zorg Onderzoek
Daarom heb ik gezorgd dat er ook
ziekenhuis in Utrecht. Daar verwierf
Nederland en de sector Medische
beoordelaars van buiten de relatief kleine
hij in 1966 de doctorstitel, gevolgd
Wetenschappen van de Nederlandse
MS-wereld in de Wetenschappelijke
door de opleiding tot internist. In1975
Organisatie voor Wetenschappelijk
Raad kwamen. Ook heb ik op een aantal
werd hij benoemd tot hoogleraar in de
Onderzoek, vandaar de afkorting ZonMw.
procedurele punten veranderingen
hematologie. Professor Sixma is van meer
Van 1996 tot 2001 tevens voorzitter van
aangebracht. De selectie is daardoor
dan 400 wetenschappelijke artikelen één
de Gezondheidsraad. Verder onder meer
verbeterd zodat we nu kunnen zeggen dat
van de auteurs en begeleidde ruim 80
voorzitter geweest van de Nederlandse
de beste projecten een grotere kans van
medici naar de doctorstitel.
Vereniging voor Haematologie, plus van
slagen hebben.”
Niet alleen een zeer ervaren weten
het Internationale Genootschap voor
schapper en medicus maar meer nog een
Trombose en Hemostase waarvan hij nu
Ondersteunen
leidsman in zaken waarbij het als regel
voor zijn leven erelid is. Van 1985 tot
Hij zag zijn werk niet zozeer als het
zowel gaat om zorg als wetenschap. Daarin
1993 hoofdredacteur van het vakblad
sec beoordelen maar meer als het
nooit aan de kant staand, maar meer een
Thrombosis and Haemostasis.
26
Onderzoek RONDOM
Jan Sixma
acht jaar adviseursrol over
“
Voor MS Research zag ik het vooral als mijn taak om te zorgen dat er een eerlijk en kwalitatief uitstekend beoordelingsproces zou zijn van alle subsidieverzoeken voor MS-onderzoek.
”
27
Onderzoek RONDOM
Jan Sixma
De Wetenschappelijke Raad De Wetenschappelijke Raad bewaakt de kwaliteit van het onderzoek gesteund door Stichting MS Research.
Samenstelling Wetenschappelijke Raad ten tijde van voorzitterschap Jan Sixma.
Fries
een lezing voor onze Probusclub” – Probus
Fries, al is dat niet meer aan hem te
staat voor PROfessional en BUSiness; een
horen. “Ik spreek het nog wel hoor, maar
club van zogeheten postactieven. Over het
ik voel me niet speciaal een Fries.” Is ook
land verspreid zijn er zo’n 400 van zulke
geregeld nog in Friesland te vinden. Heeft
clubs.
daar een vakantiewoning. Het vaste adres
Van voor de oorlog, zogezegd. Geboren
van hem en zijn vrouw is een woning
in IJlst, één van de Friese elf steden. Telt
in Bilthoven. Waar ze net naar toe zijn
nu ruim 3000 inwoners. Weet zich uit
verhuisd.
de oorlogsjaren nog te herinneren dat hij
Bij Jan Sixma hoort sinds 2001 de
met zijn oudste zus Jelly, vanuit Alkmaar
vermelding emeritus hoogleraar, een
– “waar mijn vader onderwijzer was“ –
hoogleraar in ruste. Maar ja… in ruste…
over de Afsluitdijk naar zijn grootmoeder
Nog even zo vrolijk begonnen aan de
– “mijn beppe“ – in het Friese Wikel
studie geschiedenis, tot aan de titel
is gesmokkeld. “Voor een deel op een
doctorandus in 2005: “Met een geschrift
kar tussen aardappelzakken. Om de
over het lobbygedrag van de Stichting
hongerwinter door te komen. In april 1945
Natuur en Milieu tijdens het kabinet-Den
heb ik in Friesland de Canadezen zien
Uyl.” Een sociaal-democraat met wie hij
arriveren.”
wel enige voeling had. “Ik heb in het dorp Zijderveld, waar ik in de jaren ‘70 woonde,
Sabbatical
een afdeling van de PvdA opgericht.”
Hij onderbrak zijn normale werk meerdere
Rust is sowieso geen predikaat dat hem
malen voor een korte periode om met iets
past. Wie hem vraagt naar zijn gemiddelde
anders bezig zijn. “Een sabbatical zoals
dag krijgt het antwoord: “Er zijn geen
dat tegenwoordig heet. Zou misschien
gemiddelde dagen. De tuinen moeten
meer moeten gebeuren, want is op zichzelf
bijgehouden. Ik bridge op maandagmiddag
heel inspirerend.” Bracht hem zelfs voor
en donderdagavond, deze laatste ook als
een jaartje bij de universiteit van Oslo. Met
organisator. Ik tennis op woensdagmorgen
sowieso het voordeel dat ik me nu zelfs in
een uur. Ik schaak om de twee weken op
het Noors nog een beetje kan redden.” r w
maandagavond. Ik wandel een uur per dag met onze labrador. Lees een boek per twee
(een deel van dit artikel is eerder gepubliceerd
dagen. Verder verzorg ik een keer per jaar
in MSzien, het digitale magazine van MSweb)
28
Het hoofddoel van Stichting MS Research is het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van en een oplossing voor MS. Daarom nodigt de Stichting tweemaal per jaar onderzoekers uit onderzoeksvoorstellen in te dienen. Alleen voorstellen van de beste kwaliteit en met een hoge relevantie voor MS ontvangen daadwerkelijk een subsidie. Onderzoek naar MS speelt zich af op het raakvlak van verschillende gebieden zoals het afweersysteem, neurologie en beeldvorming (MRI). Het beoordelen van de onderzoeksvoorstellen laat de Stichting dan ook graag over aan de experts op deze gebieden. De Stichting heeft hiervoor een onafhankelijke Wetenschappelijke Raad ingesteld die bestaat uit prominente wetenschappers en neurologen. De Raad beoordeeld de subsidieaanvragen zorgvuldig en adviseert het Bestuur van de Stichting over honorering. Ook na toekenning van een subsidie bewaakt de Wetenschappelijke Raad de kwaliteit van het onderzoek. De voortgang en resultaten van het onderzoek worden ieder jaar opnieuw gecontroleerd en indien nodig bijgestuurd. Op deze manier kan Stichting MS Research garanderen dat het geld, bijeengebracht door onze vele donateurs, goed wordt besteed.
Acties RONDOM
Kom in actie voor MS
Veters voor MS Door deel te nemen aan de actie Veters
Hoe kom je aan de oranje veters?
voor MS laat je zien dat jij in actie komt
Stuur een mail met je naam en adres naar
tegen MS. Dagelijks hebben meer
[email protected] en je
dan 17.000 Nederlanders
ontvangt de Veter voor MS
last van de gevolgen van
zo snel mogelijk.
Doe mee met de Rokjesdagloop! Rokjesdagloop is een ode aan de lente en aan de in 2009 overleden schrijver/columnist Martin Bril. Hij maakte ‘rokjesdag’ – de eerste, écht mooie lentedag in het voorjaar – tot een fenomeen dat iedereen kent.
MS. Door aandacht te vragen voor MS kunnen
Winnen!
we samen zorgen dat er
Ben jij degene die met
meer wetenschappelijk
zijn foto de meeste
onderzoek wordt gedaan en
likes heeft gekregen
de leefomstandigheden van
en dus het meeste
patiënten verbeteren.
aandacht voor MS
Tijdens de Rokjesdagloop op zondag 3 april a.s. in Amsterdam kun je kiezen voor 5 of 10 km hardlopen, maar ook 5, 10 of 15 km gaan wandelen! Meld je aan, individueel of als vriendinnen- of businessteam. En vier de lente met deze uitdagende, maar ook serieuze lenteladiesrun/walk. Voor de derde keer zal Stichting MS Research het goede doel zijn van dit evenement. De opbrengst gaat geoormerkt naar het MS-Centrum Amsterdam.
heeft gecreëerd? Dan Hoe doe je mee?
maak je kans op één van de prachtige
Maak een foto van jezelf, vriend, vriendin,
prijzen! Om mee te doen met de volgende
huisgenoot, buurman, hond, kat of wie dan
ronde, deel dan je foto voor 1 maart a.s.
ook, in combinatie met de speciale oranje
op www.facebook.com/vetersvoorms en
Veter voor MS. Probeer zo creatief en
maak kans op een vier-gangen diner voor
origineel mogelijk te zijn. Plaats deze foto
vier personen bij restaurant Upstairs in
vervolgens op onze Facebookpagina: www.
Voorschoten. Deze prijs wordt beschikbaar
facebook.nl/vetersvoorms. Deel hem met je
gesteld door restaurant Upstairs/Van der
netwerk en scoor zoveel mogelijk likes.
Valk Voorschoten.
Voor Ondernemende Zorg en Public Affairs
Zorg en Public Affairs
combineren van de Oude Gracht Groep De managers en consultants aandacht van een verlening met de zorg en moderne excellente dienst tijdperk. k chtelij amba en, bijna verget
Voor Ondernemende
Gratis voor donateurs van Stichting MS Research
9 December 2015 | Jaargang
roep.nl Ondernemende Het magazinewww. VOZ (Voor oudegrachtg
Wat moet je doen? Meld je eerst aan als individuele deelneemster, als vriendinnenteam of als businessteam, via www.rokjesdagloop.nl. Ga vervolgens naar www.rokjesdagvoorms.nl en maak als individuele loper, of als team, je eigen actiepagina aan. Heb je vragen over het aanmaken van de actiepagina? Stuur een e-mail naar
[email protected].
Zorg) heeft afgelopen december Dorinda Roos gevraagd gasthoofdredacteur van het kerstnummer te zijn. Zij koos als thema van deze editie ‘bevlogenheid bij het werken voor mensen met multiple sclerose’.
DORINDA ROOS OVER GASTHOOFDREDACT EURWERK EN VOOR MENSEN BEVLOGENHEID BIJ HET MET MULTIPLE SCLEROSE. MAARTJE VAN WEEGEN PROF.DR. JOB COHEN EN G VAN DE VERBINDING ONDERSTREPEN HET BELAN PRAKTIJK VOOR MS. TUSSEN ONDER ZOEK EN OY KAN EN LIESBETH RINNO NDER ALEXA R. PROF.D T EN UITDAGING VAN KOOIJ BESPREKEN DE IMPAC MS-ZORG. DE DECENTRALISATIE OP HAAG EN PROF.DR. PROF.DR. BERNA RD UITDE LEN DE KRACH TEN PHILIP SCHELTENS BUNDE VE AANDOENINGEN. VOOR NEURODEGENERATIE
Resultaat was een prachtig, veelomvattend naslagwerk over MS. In deze Rondom treft u een aantal artikelen die een samenvatting zijn uit dit blad. Wilt u het - Strategie advisering –
Interim management –
Programma management
– Business development
– Marketing -
complete magazine gratis ontvangen? Dat kan, door een e-mail te sturen naar administratie@ Tel. 085 0150020 www.oudegrachtgroep.nl
ANOUSHKA SCHUTVVD TWEEDE KAMERLID EN MEER AANDACHT WELKZIJN: “WE MOETAME INZETBAARHEID”. HEBBEN VOOR DUURZ Voor een abonnement gaat
u naar vozmagazine.nl
9
msresearch.nl of te bellen met 071 – 5 600 500.
December 2015 | Jaargang
De Oude Gracht Groep Koninginnegracht 19 2514 AB ‘s-Gravenhage
09-12-15 10:33
Ontwerp dé rok voor Rokjesdagloop! Ontwerp jouw ideale rok voor Rokjesdagloop! Maak er een foto van en plaats deze op onze Facebookpagina: www.facebook.nl/ rokvoorrokjesdagloop. Deel hem met je netwerk, scoor zoveel mogelijk likes en maak kans op mooie prijzen.
V Cover_01-76.indd A4
29
Mensen RONDOM
Maartje van Weegen en Job Cohen
Je bent je ziekte niet Gebruik je momenten! Maartje van Weegen en Job Cohen zijn door de functies die ze in het verleden bekleedden twee nationaal bekende gezichten. Al vele jaren zetten zij zich naast hun professionele arbeid in voor onderzoek en zorg rond MS. Ieder op een eigen manier. In gesprek met Maartje en Job.
Wat betekent MS voor jullie persoonlijk? Job: “Nu, een aantal maanden na het overlijden van Lidie (augustus 2015), wil ik een deel van mijn ervaringen delen met anderen. Lidie was niet zo bezig met diagnostiek. Ze leefde meer met de dag en keek naar wat ze nog wel kon. Ik heb haar daarin gesteund en haar zoveel mogelijk betrokken bij mijn werkzame leven. Ons gezin ging gewoon door. Al wisten we dat MS een onvoorspelbaar en grillig verloop zou hebben. Langzamerhand kwamen er steeds meer ongemakken. In haar laatste levensjaren ging het slechter. We wisten dat ze zou komen te overlijden, maar het moment weet je nooit.” Maartje: “Maar jullie gingen in al die jaren nooit bij de pakken neerzitten. Altijd kijken naar wat nog wel kon. Jij en Lidie zijn een rolmodel geweest. Dat helpt anderen kwaliteit van leven te blijven opzoeken en zo lang mogelijk de eigen regie te houden. Wat mij opvalt bij veel mensen met MS is
Job Cohen en Maartje van Weegen.
dat ze de uren, dat het goed of beter gaat, écht gebruiken. Ze stellen niet uit wat ze
MS Research 20 jaar geleden met jonge
bemoedigen. Als we met de rolstoel over
op dat goede moment wel kunnen doen.
wetenschappers. Velen vonden het toen
de Dam gingen met al die schattige maar
Dat raakt me.”
niet echt een hot item. Dat is nu aan het
onmogelijk keitjes en stenen was haar
veranderen. Dat lijkt me terecht.”
gespreksonderwerp met de betreffende
Zien jullie vooruitgang bij onderzoek, zorg
Job: “Dat Lidie vaak meeging naar
wethouder gebeiteld. We moeten echt
of meedoen aan de samenleving?
bezoeken en verplichtingen hebben
anders gaan bouwen en de openbare
Maartje: “Ik sprak als ambassadeur voor
we ook gebruikt om anderen te
ruimte inrichten.”
30
Mensen RONDOM
Maartje van Weegen en Job Cohen
Dat er meer onderzoek komt naar MS, is dat ook terug te zien in de zorg? Job: “Samenwerking op terrein van onderzoek en zorg is erg belangrijk. Zo denk ik aan Nieuw Unicum in Zandvoort, dat nu ook via internet en e-health nieuwe aanvullende vormen van begeleiding en behandeling kan aanbieden in het gehele land. De samenwerking met MS-Centrum Amsterdam is uniek.” Maartje: “Nieuw Unicum is een voorbeeld waar ze over elkaars grenzen kijken, bij elkaar komen, luisteren en samen overleggen, tussen vakgebieden en samen met patiënten nieuwe alternatieven voor meer kwaliteit van leven zoeken. Dat is heel belangrijk. Tijdens een kort poliklinisch bezoek kunnen ongemakken soms onvoldoende herkend of erkend worden.
Logopediste Caroline Bruggeman van Nieuw Unicum legt Job Cohen uit hoe het FEES-onderzoek gaat,
Denk aan beginnende slikproblemen. Als
een onderzoek naar slikproblemen.
behandelaar daarover spreken met andere professionals levert nieuwe oplossingen.
Maartje: ”Vergeet niet de mogelijkheden
minder gedoe tussen de organisaties.
Kruisbestuivingen en zoeken naar
van internet. Als je bepaalde vragen online
Daarmee komt er meer focus.”
praktische oplossingen bij ongemakken is
kunt stellen, bespaart dat tijd en een
Job: “MS Nederland kan zich alleen al
van groot belang. Dat gebeurt nu beter dan
vermoeiende reis. Je kunt je thuis goed
door haar naam inzetten om nog meer
20 jaar geleden. Maar er is altijd ruimte
voorbereiden op alle vragen die je wil
samenhang te brengen in fondsenwerving,
voor nog meer verbetering.”
stellen. Internet kan naar mijn smaak nog
onderzoek, patiëntenzorg, steun aan
meer gebruikt worden. De techniek is er
mantelzorg en belangenbehartiging.
Denkt men al meer in praktische oplos
en ik weet dat het al voor een deel betaald
Publieke verantwoording hoort daarbij.
singen voor mensen met MS naar uw idee?
wordt door zorgverzekeraars.”
Resultaten verantwoorden is steeds belangrijker in het publieke debat.”
Job: “Dat heel praktische denken en doen rond kwaliteit van leven van mensen
Er zijn verschillende organisaties die zich
Maartje: “Voor 2016 is het belangrijk dat
met MS mag best verder benadrukt
inzetten voor MS, is dat positief?
we meer gaan samenwerken en kijken
worden. Een bijzonder hoogleraar, die
Maartje: “Het aantal organisaties, dat
naar gedeelde belangen en behoeften.
Nieuw Unicum in toegepaste zorg en
deels hetzelfde doel heeft, lijkt mij een
Naar verbinden van onderzoek en praktijk
technologie voor MS-patiënten verbindt
maatje teveel. Je kunt beter samenwerken
en over elkaars grenzen kijken.” r w
met de medische faculteiten, vind ik een
waardoor je een beter bereik hebt en
voor de hand liggende gedachte. Ik weet dat Lidie ook veel gehad heeft aan een aantal praktische tips en adviezen in het revalidatiecentrum. Dat heeft haar fysiek
Wilt u het onderzoek naar slikproblemen bij MS volgen kijk dan op msresearch.nl/wetenschappelijk-onderzoek.
enorm geholpen.”
31
Reni weleens “Ikzo pakte vast om een dansje te maken, maar dat was als grap. En nu ineens stonden we daar echt.
”
Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research
msresearch.nl
