Ziek zijn en (niet) genezen… Leuven 1-12-2011 Johan Menten Walter Rombouts UZ Leuven
- ”Goed ouder worden” is een levenskunst. - Oudere mensen hebben vele zaken misschien minder in de hand, maar …….zo lang mogelijk zelf verantwoordelijk zijn voor de kwaliteit van hun leven. - Hoe omgaan met toenemende kwetsbaarheid, (onvermijdelijk) verlies van geliefden, pensioen, kleinkinderen, genieten, zingeving, tijdsbeleving, wijsheid en zoveel andere aspecten, met steeds dichterkomend sterven,… - Ouderen zijn vaak bijzonder krachtdadig en kunnen nog ontzettend veel. Hoe doe je dat?
Ziek zijn en (niet) genezen… 1-Medisch 2-Sociaal 3-Psychologisch 4-Spiritueel
aspect
Pijn- & symptoomcontrole
Curatieve therapie
Palliatieve therapie
- Symptomen
“genezen” - “Leven” - verlengen ? Diagnose
Palliatieve & terminale zorg
- Symptomen
“goede dood” Overlijden
Ziek zijn en (niet) genezen…
Algemene principes
-Ongeneesbaar = onbehandelbaar
Overdreven fatalisme
onderbehandeling
Overdreven optimisme therapeutische hardnekkigheid
Ziek zijn en (niet) genezen… Algemene principes
-Niet alles wat kan behandeld worden, moet nu nog behandeld worden!!
Patienten en hulpverleners moeten / leren keuzes maken !!
Binnen de Bio-Ethiek evolueert de verhouding hulpverlener-patient van … …naar
Paternalistisch model
??? Geinformeerde toestemming
???
Dialoog Model
Autonomie van de patiënt
Ziek zijn en (niet) genezen… Algemene principes
-Afwegen van nut / belasting v/e palliatieve therapie
-Correct ziekte-inzicht bij patiënt - familie- artsen – hulpverleners?
Ziek zijn en (niet) genezen… Algemene principes Palliatieve therapie kan een urgentie zijn
-Wilsverklaring? Zijn er orders ? -Communicatie met andere hulpverleners? met de patiënt? met de familie? -Formulier 'code van beperking van therapie‘ ?
Co de b ep er kin g va n
th er
ap ie
Code I: niet reanimeren
Code II: therapie niet uitbreiden
Code III: therapie beperken
Ziek zijn en (niet) genezen… Algemene principes
Stopzetten van de therapie kan ‘t beste zijn!! -levensbedreigende complicaties bvb. urineleiderverstopping -therapie nog mogelijk, nog zinvol?
Als genezen niet meer kan…PIJN?
gem iddelde dos is TTS-fentany l (µ g/h)
Sterke opioiden leiden tot gewenning? 300 250 200 150 100 50 0
Aantal patiënten = 171-148-148-118-101- 65 -58 39 30 26 20
0
2
4
6
8
10
6 13 14
12 maanden
9 10
14
9
16
7
6
18
5
20
5
3
22
2
4
24
8,00%
Percentage van alle patiënten met palliatieve sedatie in PZE- UZ Leuven
7,00%
euthanasiewet
6,00% 5,00% 4,00% 3,00% 2,00% 1,00% 0,00% 1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
Ziek zijn en (niet) genezen… Algemene principes Wanneer (palliatieve) therapie stoppen?
Rol van de patiënt: symptomen of klachten Rol van de huisarts / specialist(en) Rol van de andere hulpverleners
Ziek zijn en (niet) genezen…
Palliatieve therapie & zorg plannen… • voor- en nadelen • wat is wel / niet mogelijk • wensen van patiënt • maatschappelijk aspect
…gebeurt interdisciplinair
Ziek zijn en (niet) genezen…
Code therapie beperking? Wilsverklaring – Alles wat kon gedaan worden, werd gedaan! – Niet alles wat kan behandeld worden, moet nu nog behandeld worden!
Wat is zinvol ? Grenzen stellen aan het medisch handelen ?
Ziek zijn en (niet) genezen… Algemene principes Goede Palliatieve Zorg is meer dan geven van pijnstillers en symptoomcontrole 1 - Medisch onderzoek & therapie
2 - Sociale 3 - Psychologische 4 - Spirituele factoren
worden belangrijker naarmate geneesbaarheid
1
3 PIJN
Lichamelijk
Psychologisch
Totale Pijn (C. Saunders)
Sociaal
LIJDEN 2
Spiritueel
4
Ziek zijn en (niet) genezen… 1-Medisch 2-Sociaal 3-Psychologisch 4-Spiritueel
aspect
Ziek zijn en (niet) genezen… 2-Sociaal -mensen (terug) samen brengen
- familie uitnodigen er te zijn - niets zeggen = communiceren
Ziek zijn en (niet) genezen… 1-Medisch 2-Sociaal 3-Psychologisch 4-Spiritueel
aspect
Ziek zijn en (niet) genezen… 3-Psychologisch - relationeel - zingeving vaak te zien in - crisisgedrag - angst, onzekerheid
Ziek zijn en (niet) genezen… 3-Psychologisch
Maar ook bejaarden…
Artsenkrant 25-8-2009
psychologisch • Downey,2009 • • • • •
Pijn onder controle Comfortabele ademhaling Vermijden van kunstmatige levenssupport Continent zijn Dekking van de ziektekosten
psychologisch • • • • • • •
Tijd voor familie en vrienden Waardigheid en zelfrespect Vrede hebben met de komende dood Menselijke benadering Vermijding van spanning voor naasten Afscheid kunnen nemen Geen angst om te sterven
psychologisch • Let op: iedereen doet het op zijn manier…. • Individuele coping (S.MILLER) • Er is niet één beste manier van sterven • “je sterft zoals je geleefd hebt”
Wat kan rol van patiënt en omgeving zijn ? • 1.Realiteit mee onder ogen zien – Spreek – Stel vragen
• 2. spreek over wat belangrijk is – – – – –
Liefde,relaties, afwikkeling, herinnering Waar sterven Welke rituelen Controle of vertrouwen Wie gaat verder voor wie zorgen
• 3. Meerzijdige partijdigheid in plaats van elkaar te sparen – Verlangen dat de ander niet afziet – Last met afhankelijkheid
Wat kan rol van patiënt en omgeving zijn ? • 4. breng belangrijke anderen op tijd samen • 5. denk in termen van een proces ipv onmiddellijke producten – Emoties kunnen verdragen – Niet alles direct oplossen – Eerst zo lang mogelijk leven, en dan zo vlug mogelijk weg ?
• 6. je hebt als naast-bestaande je na-bestaan mee in handen – Rond af, communiceer – Kom op voor wat je zelf belangrijk vindt, in overleg met de patiënt
Wat kan rol van patiënt en omgeving zijn , • 7. denk na over je eigen ‘zorgconcept’ – – – –
Hoe wil ik zorgen voor anderen ? Hoe wil ik dat de andere zorgt voor mij ? Wil ik zo lang mogelijk leven, ten koste van alles ? Wil ik » FUNCTIEBEHOUD » LEVENSVERLENGING » PIJN EN SYMPTOOMCONTROLE
Ziek zijn en (niet) genezen… 1-Medisch 2-Sociaal 3-Psychologisch 4-Spiritueel
aspect
Palliatieve zorgeenheid Leuven Ik en de ander Doen en laten
Weten en geloven
Spiritueel lijden Vasthouden en loslaten
Vergeten en vergeven
Ik en de ander Persoonlijk (ik – mezelf)
1
Zelfstandigheid (ik bepaal zelf)
Interpersoonlijk (ik/ de ander) Afhankelijkheid: de ander bepaalt (familie etc)
Institutioneel (ik / de maatschappij) Afhankelijkheid: de instelling bepaalt (zorgverleners)
2
Levensverhaal: de plaats van mijzelf
Levensverhaal: de plaats van de ander
Levensverhaal: de plaats van instellingen en zorgverleners
3
Basisvertrouwen in zichzelf
Basisvertrouwen in de ander
Basisvertrouwen in de instelling (zorgverleners)
4
Zelfbewustzijn, “Ik” als centrum
Verbondenheid, nabijheid, intimiteit
Impact van de nieuwe omgeving
Doen en laten Doen
Laten
1.
Perspectieven levend houden
Perspectieven afsluiten
2.
Controle over de tijd die rest
Geen controle over de tijd die rest
3.
Controle over het sterven
Geen controle over het sterven
4.
Controle over na de dood
Geen bemoeienis met na de dood
Vasthouden en loslaten Vasthouden
Loslaten
1
Vasthouden aan wie je vroeger was
Loslaten wie je vroeger was
2
Zich vastklampen aan de naasten (≠ verbondenheid van A4)
De naasten loslaten
3
Vasthouden aan het leven
Het leven uit handen geven
4
Zich vastklampen aan lichtpuntjes (hoop)
De hoop opgeven (wanhoop)
Vergeten en vergeven Vergeven
Vergeten
1
Levensbalans opmaken
Levensbalans niet willen/kunnen opmaken
2
Terecht of onterecht schuld(gevoel) onder ogen zien
Terecht of onterecht schuld(gevoel) niet onder ogen willen/kunnen zien
3
Streven naar verzoening
Niet kunnen/willen streven naar verzoening
Weten en geloven Weten of niet-weten
Geloven of vertrouwen
1
Eigen voortbestaan
Eigen voortbestaan
2
Verbinding met anderen
Verbinding met anderen
3
Houding tegenover God of het overstijgende
Houding tegenover God of het overstijgende
Ziek zijn en (niet) genezen… Algemene principes
Palliatieve therapie en zorg = "leven promoten"
Zieken verzorgen, palliatieve zorg, stervensbegeleiding, méér dan het handje vasthouden…
-Levenskunst -Kunst om ziek te zijn -Kunst om te sterven…
-Genees-, heel- en verloskunde/st …ook opdracht voor ons allemaal kunst/de ontwikkelen -om mensen nabij te zijn -als naaste, vriend, familielid beschikbaar zijn
…ook opdracht voor ons allemaal kunst/de ontwikkelen -om (zieke) mensen nabij te zijn -als confrater, vriend, familielid -beschikbaar zijn
• We leven in een maatschappij die faalt -te erkennen dat de dood onvermijdelijk is -te erkennen dat de laatste levensfase een tijd van grote rijkdom/betekenis kan zijn. • Rituelen die aandacht schenken aan deze rijkdom moeten aangemoedigd worden Gail Gazelle, M.D. Brigham and Women’s Hospital, Boston NEJM vol. 338, 26, 1923