Welkom Stichting Zeldzame Ziekten Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012
Agenda 1. 2. 3. 4.
5.
21-5-2012
Doel van de bijeenkomst Overzicht reacties op de enquête Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan Plannen van ZZN: - bundeling van organisaties - belangenbehartiging - ontwikkelen projectplannen voor zeldzame ziekten - inzet van vouchers voor samenwerkingsprojecten Nadere afspraken
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Waarom deze bijeenkomst? ZZN vind het van het grootste belang dat de stem van de zeldzaam zieke gehoord wordt De stem van de zeldzaam zieke duidelijker hoorbaar wordt op alle terreinen van de samenleving Nationaal Plan voor de komende jaren is Inspraak van de zeldzaam zieke bij de plannen maar ook bij de uitvoering.
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Loket
Vraag 1: Voor wie zou het Loket moeten zijn?
Patiënten 30% Medici 14% Iedereen 13% Huisarts en hulpverleners elk 12% Direct betrokkene 10% Zorgverzekeraars en patiëntenorg. elk 3% Wetenschap 2% Politici 1%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 2: Wie hebben er een loket nodig?
Patiënten 43% Iedereen 23% Direct betrokkenen 16% Artsen 12% Huisarts 4% Patiëntenorg 2%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 3: Welke informatie zou in het loket voorhanden moeten zijn?
Wat de ziekte inhoudt, gevolgen en beloop 27% Therapieën, behandelingen, zorgmogelijkheden 24% Zoveel mogelijk deskundige informatie 17% Patiëntenorganisatie v.d. ziekte 10% Begeleiding/hulpverleners 8% Consequenties van de ziekte 7% Waar experts zitten voor de ziekte, adressen Specifieke kenmerken per ziekte i.v.m. diagnostiek Internationale contacten per ziekte De informatie gestandaardiseerd weergeven per ziekte
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 4: Hoe zou het loket bereikbaar moeten zijn?
Website 43% Email en post 40% Telefonisch 30% Levende lijve 15% Via patiëntenorg., facebook, linked in, etc. elk 2,5% Folders bij huisartsen en Whatsapp elk 1% Laagdrempelig, weinig kosten voor bezoekers Mensen moeten vraag kunnen stellen, antwoord krijgen In de vorm van ‘kennispunten’ in enkele regio’s
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 5: Wie mag er gebruik maken van het loket?
Iedereen 31% Patiënten 25% Artsen 22% Direct betrokkenen 17% Patiënten org. 3% Ziekenhuizen 2%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 6: Welke organisatie zorgt voor het loket?
Overkoepelende organisatie, NPCF / CG-Raad 45% Ministerie 20% Ziekenhuis met veel know how van ZZ 13% Stuurgroep/ VSOP/Patiëntenorg. elk 6% Verzekeraars elk 3,5% Eventueel samenwerken met Europese organisatie Vertrouwenwekkende organisatie, ook voor artsen
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Zorg
Vraag 1 Wat is er geregeld mbt brede zorg aan ZZ patienten
Weinig, niets 60% Afhankelijk van de aandoening 13% VSOP en Erfocentrum/ goed geregeld elk 7% Geïnteresseerde medicus/ patiëntenorg./verzekeringen elk 4,5%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 2 Wat ontbreekt er aan de zorg voor ZZ zieke patiënt
Informatie bij iedereen 35% Maatschappelijke ondersteuning 22% Communicatie tussen instellingen 17% Expertise 13% Richtlijnen en therapieën 7% Geld 4% Registratiesysteem 2%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 3 Heb je ideeën over hoe we dit vorm zouden kunnen geven
Kennis bij health professionals, ZZ is meer dan alleen een medisch probleem Centrale database, informatiepunt en loket Centrale registratie zeldzame ziekten Samenwerking tussen health professionals
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 4 Open vraag Tijd ongunstig om aandacht en geld te vragen voor zeldzame ziekten Bundeling des te meer nodig Artsen erkennen dat zij ook niet alles weten
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Kennis
Vraag 1 Hoe zou de kennis en educatie vorm gegeven moeten worden Via internet 20% Pamfletten/boeken voor artsen en patiënten 17,5 Via patiëntenorganisaties 17,5% Bij de opleiding van artsen 17,5% Via kenniscentra cq Loket 10% Lezingen en video's 10% Collegiaal en via symposia 7,5%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 2 Welke kennis ontbreekt er bij de patiënten ?
Gevolgen ziekte/kwaliteit van leven 35,5% Waar je met je vragen terecht kunt 26% Fundamentele kennis 22,5 % Waar de beste behandeling 10% Juridische kennis 3% Alternatieve geneeswijzen 3%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 3 Wie zou de kennis/educatie moeten verzorgen?
Loket/VSOP/Erfocentrum 40% Patiënten org 26% Artsen/ziekenhuizen 18% Opleiding in de gezondheidszorg 10% Farmacie/zorgverzekeraars 5% Ministerie 1%
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 4 Kan de patient zelf de informatie geven ? Iedereen is het er over eens dat de patient zelf de informatie kan geven aan zijn/haar behandelaars. Maar de behandelaars moeten daar dan wel voor open staan. In Zeldzame Ziekten land is de patiënt een goede docent
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 5 Hoe kan de patiënt zelf bijdragen aan een goede behandeling?
Therapie trouw Open en informatieve houding richting behandelaars Mee te werken aan onderzoeken. Goed op de hoogte te zijn van de bestaande informatie over zijn/haar ziekte
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 6 Vrije vraag adequate behandeling/kennis Patiënten worstelen vaak met het feit dat ze ziek zijn waardoor het verdiepen in informatie over de ziekte niet goed lukt Artsen zouden meer tijd vrij moeten maken voor mensen met een zeldzame ziekte Informatie zou een certificering moeten hebben
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Onderzoek
Vraag 1 Welke onderzoeken zouden er plaats moeten vinden
Behandelmethodes Kwaliteit van leven Genetisch Preventie Psychosociale zorg Bundeling van onderzoeken bij zeldzame ziekten De zin van revalidatie
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 2: Op welke vlakken zouden deze onderzoeken plaats moeten vinden? Sociaal, werk, huiselijke omstandigheden, financieel maatschappelijk Kwaliteit van leven Genetisch Celbiologie Diagnostiek Informatie aan patiënten Snellere diagnose Preventieve zorg
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 3: Inspraak van patiënten bij onderzoek
Via denktanken Via internet Het betrekken van patiënten org Betrekken van patiënten bij de onderzoeksvraag Expert groepen Betrokkenheid bij onderzoeksagenda formaliseren
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Vraag 4: Vrij vraag Centrale coördinatie Europees/Wereldwijd Patiënt moet centraal komen staan Er zou meer wetenschappelijk onderzoek moeten plaats vinden naar alle facetten van het leven met een zeldzame ziekte
21-5-2012
ZZN Enquete Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
ZZN bedankt alle invullers van de enquête voor hun ideeën Dank voor uw aandacht
