UITSLAG ENQUETE DONOREN NOVEMBER 2011
Een rapportage over de bevindingen van nierdonoren, aangesloten bij de NVN, rond financiële gevolgen van donatie bij leven.
Landelijk bureau NVN M.m.v. Gerrit van Heuvelen Januari 2012
Inleiding De NVN heeft in haar beleidsplan 2010-2014 opgenomen dat ingezet wordt op een tweesporenbeleid als het gaat om orgaandonatie. Dit tweesporenbeleid behelst zowel aandacht voor en stimulering van registratie van donoren ten behoeve van postmortale orgaandonatie als ook bekendheid geven aan en verbeteren van procedures rond orgaandonatie bij leven. Als uitvloeisel van dit tweede aspect constateerde de NVN dat zij onvoldoende op de hoogte is van financiële gevolgen voor nierdonoren bij leven. Om dit inzichtelijk te krijgen, is een enquête uitgevoerd onder de NVN-leden die als donor zijn aangemerkt. Deze enquête bouwt voort op eerdere vragen die de Nierdonoren vereniging „Samen Delen‟ aan haar leden heeft gesteld. Met de grotere groep van nierdonoren die bij de NVN is aangesloten wordt nu een vollediger beeld verkregen. Voor de vergoeding van de onkosten van nierdonoren bij leven nam de Nierstichting tien jaar geleden het initiatief tot een vergoedingsregeling. Deze onkostenvergoeding wordt sinds 1 januari 2011 uitgevoerd door de Nederlandse Transplantatie Stichting en is daarmee structureel ingebed in het beleid van de overheid. Deze recente overgang in mogelijkheden voor financiële tegemoetkoming maakt dat de respons op de enquête meer zegt over de afgelopen jaren dan over de nieuwe situatie. Hier dient rekening mee gehouden te worden.
Doel De NVN brengt in kaart welke financiële gevolgen donoren ondervonden door het donorschap of wellicht nog ondervinden. De NVN werkt hierin samen met de Nierdonoren vereniging „Samen Delen‟ en de Nierstichting. Zo wordt er voortgebouwd op een eerdere vragenlijst van de Nierdonoren vereniging en zal ook in de toekomst het overleg gezamenlijk gezocht worden met de verantwoordelijke instanties (Ministerie van VWS en Nederlandse Transplantatie Stichting –NTS). De uitkomsten worden gerubriceerd in donatie voor en na 1 januari 2011, dit in verband met de gewijzigde onkostenvergoeding bij donatie. Deze onkostenvergoeding bij donatie is inkomensonafhankelijk. Tot een jaar na de donatie kan er onkostenvergoeding aangevraagd worden voor bepaalde kosten die niet door andere instanties gecompenseerd worden. Voorwaardelijk is dat de kosten samenhangen met de donatie. In deze enquête hebben we specifiek gevraagd naar loonderving, bijkomende kosten en reiskosten partner.
2
Enquête De enquête is door de NVN op 5 oktober 2011 verzonden aan alle leden van de NVN die ingeschreven staan als donorlid. In totaal zijn er 279 leden aangeschreven die bij de NVN bekend zijn als donor, waarvan 100 per post en 179 per mail. De uitgezette enquête kon door de leden dus ook op twee manieren worden beantwoord, n.l. kosteloos per post via een antwoordnummer of per e-mail. Om het belang en het doel van de enquête aan te geven is het volgende gecommuniceerd naar de aangeschreven donoren: “Onderstaande vragenlijst krijgt u toegestuurd omdat u bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) staat ingeschreven als donorlid. U heeft in het (recente) verleden een nier afgestaan aan een nierpatiënt en de NVN wil in kaart brengen of u financiële gevolgen van uw donorschap hebt ondervonden of wellicht nog ondervindt. Er is de afgelopen jaren het een en ander op dit vlak veranderd en de NVN wil inventariseren of deze veranderingen effect hebben gehad of dat er nog verbeteringen mogelijk zijn. De NVN wil dit samen met de Nierdonoren vereniging ‘Samen Delen’ en de Nierstichting oppakken. Onderstaande vragenlijst volgt het proces dat u als donor heeft doorgemaakt (van screening tot nazorg en evt. jaarlijkse check up) en sluit af met vragen over bijkomende financiële zaken die te maken hebben met uw orgaan donatie”.
Respons Het aantal terugontvangen en ingevulde enquêteformulieren bedroeg tot en met 3 november 2011 in totaal 100 stuks (36%). Formulieren terugontvangen na deze datum (4 stuks) zijn buiten deze rapportage gehouden. Van de respondenten waren er 7 die na 1-1-2011 hadden gedoneerd. Een betrekkelijk kleine groep nog, waaronder geen zelfstandige ondernemers/ ZZP‟ers. Over deze laatste groep is dus niets te zeggen gelet op de gewijzigde financiële regeling. De respons verdeeld over het jaar van donatie, ziet er als volgt uit: Periode van transplantatie
2011 2005-2010 2000-2005 Voor 2000 onbekend
Aantal respondenten
7 67 19 6 1
3
Samenvatting Na totalisering en analyse van de terug ontvangen enquête formulieren kan het onderstaande geconcludeerd worden:
Met de toename van nierdonatie bij leven, ontwikkelen ook de randvoorwaarden bij deze vorm van donatie, zoals bijvoorbeeld de voorlichting. Zo zijn naar de opvatting van 74% van de respondenten die voor 1-1-2011 gedoneerd hebben, alle aspecten rond orgaandonatie aan bod gekomen. Alle zeven respondenten die na 1-1-2011 hebben gedoneerd zeggen dat alle aspecten aan bod zijn gekomen in de voorlichting. Van de respondenten die voor 2011 hebben gedoneerd, is slechts 33% van de donoren gewezen op de mogelijkheid tot lotgenotencontact. Van de zeven respondenten die na 1-1-2011 hebben gedoneerd zijn er vier gewezen op deze mogelijkheid. De respondenten geven aan dat zij een duidelijke behoefte aan een dergelijk contact hebben gehad (voor respondenten die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd, gaf 44% aan dat zij hier behoefte aan hadden gehad terwijl vijf van de zeven donoren die na 1-1-2011 hebben gedoneerd dit aangaven. Aandachtspunt blijft de uitvoering van de vergoedingsregeling. Er is met de nieuwe regelgeving meer eenduidigheid omtrent zaken die gedeclareerd kunnen worden maar dan moeten (potentiële) donoren wel op de mogelijkheden gewezen worden en ondersteunt in het administratieve proces. Een belangrijk aandachtspunt is het probleem rond de loonderving van zelfstandigen/ZZP‟ers in de verschillende fasen van het donatieproces een aandachtspunt. De jaarlijkse check-up voor de donoren na donatie is eveneens een punt van aandacht. Het betreft zowel loonderving als bijkomende kosten als reiskosten voor de partner. In dit geval voor zowel de groep in loondienst/ uitkeringsgerechtigde als de groep zelfstandigen/ZZP‟ers. Niet iedereen is op de hoogte en weet van de vergoedingsregeling via de ziektekostenverzekering (niet iedere ziektekostenverzekering gaat hier goed mee om!). De bijkomende kosten zijn voor alle groepen respondenten een kostenpost die niet volledig vergoed wordt. De reiskostenvergoeding aan de partner die de donor ondersteunt blijkt lang niet altijd benut te worden. Wat niet uit de antwoorden is af te leiden is of mensen van deze vergoeding afzien of hiervan niet op de hoogte zijn. Dit aspect vraagt extra aandacht in de voorlichting. Er blijken zich geen problemen voor te doen rond het verkrijgen van levensverzekeringen en andere vormen van verzekeringen of de keuring voor het rijbewijs voor mensen ouder dan 70 jaar.
4
Uitkomsten van de enquête In het onderstaande deel worden de antwoorden op de vragen weergegeven. Het betreft de getalsmatige weergave van de antwoorden. Voor de antwoorden op de open vragen wordt volstaan met het weergeven van een tendens die we in de antwoorden vonden.
1. Voorlichting over diverse aspecten van orgaandonatie Hierbij is gevraagd of de diverse aspecten van donatie bij leven(medisch, financieel, emotioneel, eventuele risico‟s, etc.), in de voorlichting in het transplantatiecentrum aan de orde zijn gekomen naar het oordeel van de donor. Voorlichting over diverse aspecten van orgaandonatie alle aspecten zijn ruim aan bod gekomen alle aspecten zijn kort aan bod gekomen de meeste maar niet alle aspecten zijn onvoldoende aan bod gekomen de meeste aspecten zijn niet aan bod gekomen. niet van toepassing (was geen keuze) Niet ingevuld Totaal aantal
Onderverdeeld naar jaar van donatie Na 1-1-2011 t/m 2010 3 55 3 14 0 0 0 1 7
19 4 1 0 93
2. Gemiste aspecten in de voorlichting Bij de open vraag naar gemiste aspecten in de voorlichting zijn 30 antwoorden c.q. suggesties gegeven. De tendens van de beantwoording is als volgt weer te geven: 12 maal wordt de financiële kant van donatie genoemd incluis vragen als hoe te declareren. 9 maal wordt de emotionele kant van donatie genoemd. De overige 9 antwoorden zijn niet nader te rubriceren.
3. Behoefte aan contact met een ‘ervaringsdeskundige’ Deze vraag had betrekking op de al dan niet gevoelde behoefte van donoren om voor de donatie contact te hebben met „ervaringsdeskundigen‟, mensen die al eerder al donor ervaring hadden opgedaan. Behoefte aan contact met ervaringsdeskundige ja nee Totaal aantal
Onderverdeeld naar jaar van donatie Na 1-1-2011 5 2 7
5
t/m 2010 41 52 93
Daarnaast was de vraag of de aankomende donoren waren gewezen op websites of mogelijkheden om met ervaringsdeskundigen contact te hebben. Gewezen op mogelijkheid tot contact met ervaringsdeskundige ja nee onbekend niet ingevuld Totaal aantal
Onderverdeeld naar jaar van donatie Na 1-1-2011 t/m 2010 4 27 3 63 0 1 0 2 7 93
Tot zover de voorlichting voorafgaande aan de nierdonatie. De focus van de enquête lag op de financiële aspecten verbonden aan nierdonatie bij leven. In onderstaande weergave is een onderverdeling gemaakt naar de werksituatie van de donor, n.l. in loondienst/ uitkeringsgerechtigd of zelfstandig ondernemer/ ZZP‟er. Daarnaast is per fase in het proces van orgaandonatie (screening, operatie, herstelperiode, jaarlijkse check up) de diverse aspecten (loonderving, bijkomende kosten, reiskosten partner donor) uitgewerkt.
4. Loonderving Het aspect loonderving speelt m.n. bij de donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd. Bij de zeven donoren die na 1-1-2011 hebben gedoneerd is in de verschillende fasen van het donatieproces één keer sprake van het feit dat een werkgever een deel van de loonkostenderving voor zijn rekening heeft genomen. Dat kan samenhangen met de maximale bedragen per dag die staan voor de vergoeding. Verder waren er onder de donoren van na 1-1-2011 geen zelfstandigen/ZZP‟ers. Loonderving in fase van screening van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van screening: loonderving 4%
5%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Niet van toepassing Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Werkgever heeft deel voor zijn rekening genomen Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Ik heb zelf deel voor mijn rekening genomen Zelfstandig ondernemer/ZZP'er minder dan 25% vergoed
6%
85%
6
Loonderving in fase van operatie van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van operatie: loonderving 3%
1% 2% 2%
4%
3%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Niet van toepassing Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Werkgever heeft deel voor zijn rekening genomen Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Ik heb zelf deel voor mijn rekening genomen Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er ca. 50% vergoed
85%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er minder dan 25% vergoed
Loonderving in fase van herstel na operatie van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd: Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Niet van toepassing
Fase van herstel: loonderving 1% 1% 3%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Werkgever heeft deel voor zijn rekening genomen Loondienst/Uitkeringsgerechtigd Ik heb zelf deel voor mijn rekening genomen Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed
4% 4%
5%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er ca. 50% vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er minder dan 25% vergoed
82%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
7
Loonderving voor jaarlijkse check up van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van check up: loonderving 3%
37%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed
8%
52%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
5. Bijkomende kosten Hieronder wordt verstaan extra zorgkosten zoals de eigen bijdrage WMO-hulp, bijkomende kosten voor verblijf in het ziekenhuis, opvang voor kinderen, opvang voor huisdier, etc. Voor dit aspect is wel onderscheid mogelijk tussen donoren van voor 1-1-2011 en van daarna. Vanwege het kleine aantal donoren van na 11-2011 worden hiervan alleen de aantallen genoemd. Bijkomende kosten\fase van donatie Loondienst/Uitkeringsgerechtigd
volledig vergoed meer dan 75% vergoed circa 50% vergoed
screening operatie 3 3
herstel 4
2
2
0
1
1
2
Er waren geen zelfstandigen of ZZP‟ers onder deze respondenten en één respondent vulde overal n.v.t. in. Gelet op het commentaar betreft het vermoedelijk iemand die geen betaalde baan heeft. Vanwege de korte periode na de donatie is er voor slechts één respondent sprake van bijkomende kosten bij de jaarlijkse check up en die waren volledig vergoed.
8
Bijkomende kosten in fase van screening van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van screening: bijkomende kosten
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd meer dan 75% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd circa 50% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd minder dan 25% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
4% 4%
47%
28%
4%
10% 3%
Bijkomende kosten in fase van operatie van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van operatie: bijkomende kosten 1% 6%
4%
27%
1% 3%
50%
8%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd meer dan 75% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd circa 50% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd minder dan 25% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er meer dan 75% vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
9
Bijkomende kosten in fase van herstel na operatie van donoren die voor 1-12011 hebben gedoneerd:
Fase van herstel: bijkomende kosten
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd meer dan 75% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd circa 50% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd minder dan 25% vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
4% 6%
42% 35%
4% 7% 2%
Bijkomende kosten voor jaarlijkse check up van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van check up: bijkomende kosten 2%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed
11% 28%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er meer dan 75% vergoed
59%
10
6. Reiskosten partner Voor dit aspect is wel onderscheid mogelijk tussen donoren van voor 1-1-2011 en van daarna. Vanwege het kleine aantal donoren van na 1-1-2011 worden hiervan alleen de aantallen genoemd. Voor de jaarlijkse check up was maar één respondent relevant en daarvan waren de reiskosten van de partner volledig vergeod. Reiskosten partner\fase van donatie Loondienst/Uitkeringsgerechtigd
volledig vergoed meer dan 75% vergoed circa 50% vergoed niets vergoed
screening operatie 3 2
herstel 3
1
1
1
3
4
1
0
0
2
Reiskosten in fase van screening van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van screening: reiskosten partner 5%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd meer dan 75% vergoed
8%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd circa 50% vergoed
32%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed
3%
51% 1%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er minder dan 25% vergoed
11
Reiskosten in fase van operatie van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van operatie: reiskosten partner 1%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd meer dan 75% vergoed
2% 3%
5%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed
33%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er meer dan 75% vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er circa 50% vergoed
53% 3%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
Reiskosten in fase van herstel na operatie van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van herstel: reiskosten partner 1% 3%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd meer dan 75% vergoed
2%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed
5%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed
31%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er meer dan 75% vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er circa 50% vergoed 55%
3%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
12
Reiskosten voor jaarlijkse check up van donoren die voor 1-1-2011 hebben gedoneerd:
Fase van check up: reiskosten partner
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd volledig vergoed Loondienst/Uitkeringsgerechtigd meer dan 75% vergoed
1%
13%
14%
Loondienst/Uitkeringsgerechtigd niets vergoed
4%
Zelfstandig ondernemer/ZZP'er volledig vergoed Zelfstandig ondernemer/ZZP'er niets vergoed
68%
7. Bijkomende zaken rond verzekeringen en rijbewijs Naast de drie aspecten loonderving, bijkomende kosten en reiskosten partner in de verschillende fasen van de donatie, kunnen er rondom de donatie ook andere zaken spelen met financiële gevolgen. We hebben nagevraagd hoe het zat met afsluiten van levensverzekeringen, ziektekostenverzekeringen, overige verzekeringen en keuring voor het rijbewijs boven 70 jaar. Van alle respondenten had één persoon een probleem ondervonden bij het afsluiten van een ziektekostenverzekering en één persoon had een probleem met het afsluiten van een andere verzekering gehad.
8. Aanvullende voorzieningen Tot slot hebben we gevraagd naar aanvullende voorzieningen tijdens en/of na de transplantatie, zoals bijvoorbeeld voor opvang voor kind of huisdier of het inschakelen van thuiszorg. Het bleek m.n. te gaan om de thuiszorg en opvang van dieren. Aanvullende voorzieningen nodig ja nee nvt
Onderverdeeld naar jaar van donatie na 1-1-2011 t/m 2010 2 27 3 65 1 1
13
De vervolgvraag was of mensen problemen hebben ervaren bij het verkrijgen van de aanvullende voorzieningen als die nodig waren. Problemen bij verkrijgen aanvullende voorzieningen ja nee nvt
Onderverdeeld naar jaar van donatie na 1-1-2011 t/m 2010 0 9 2 15 0 3
Een tweede vervolgvraag betrof de instanties die betrokken waren bij de problemen rond het verkrijgen van die aanvullende voorzieningen. Betrokken instanties bij aanvullende voorzieningen Transplantatiecentrum Zorgverzekeraar Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) UWV Gemeente Ministerie van VWS Thuiszorg bureau Anders, nl Totaal
Onderverdeeld naar jaar van donatie na 1-1-2011 t/m 2010 0 0
9 6
0 0 2 0 0 0 2
1 2 2 2 2 8 32
Meerdere donoren hebben meerdere antwoordmogelijkheden aangekruist. Omdat er een relatief groot aantal (8) heeft gekozen voor de keuze “Anders, nl..” is deze gespecificeerd weergegeven. Alle onderstaande instanties zijn alle éénmaal genoemd.
Nierstichting, Dierenpension, Werkgever van dochter, Woningcorporatie, Maatschappelijk werk UMC.
9. Aandachtspunten De laatste vraag was een open vraag naar suggesties en opmerkingen naar aspecten die nader belicht dienen te worden. Er zijn vele antwoorden c.q. suggesties gegeven maar omwille van de leesbaarheid beperken we ons tot de belangrijkste tendens in de antwoorden. Er waren een aantal opmerkingen die gerelateerd waren aan de lay out en vraagstelling van de enquête. Die laten we hier terzijde maar zullen we bij een andere gelegenheid ons ter harte nemen. Voor het overige ging het m.n. om de volgende aspecten:
14
9 maal wordt aandacht gevraagd voor het goed regelen van allerhande kosten (reiskosten, telefoonkosten, loonkostenderving m.n. ook voor ZZP‟ers en uitzendkrachten, voorlichting aan werkgevers, maar juist ook als de donor geen werk heeft/huisvrouw is) en de tijd tussen het maken van de kosten en het ontvangen van de vergoeding. 7 maal over de medische voorlichting aan de donor rond de transplantatie, de mogelijkheid van aanvullende (thuis-)zorg m.n. waar het echtpaardonatie betreft en medicatie, hoge bloeddruk en vermoeidheid na transplantatie. 5 maal over emotionele aspecten (de donor als „held‟; de ervaring als de ontvanger kort na transplantatie overlijdt; relatie-donatie als echtpaar waar het ziekenhuis geen/te weinig aandacht voor heeft). 4 maal wordt genoemd dat de kosten voor bijvoorbeeld de jaarlijkse check up niet onder eigen het risico van de zorgverzekering zouden mogen vallen en dat er meer voorlichting over de jaarlijkse check up zou moeten zijn. Een idee om jaarlijks uitgenodigd te worden door het ziekenhuis. 2 maal wordt het gemis of de wens genoemd om standaard een ervaringsdeskundige te kunnen raadplegen. 2 maal de suggestie om de donor tegemoet te komen in zijn premie voor de ziektekostenverzekering gedurende de rest van zijn leven.
15
