Lida Naber (projectcoördinator Longfibrosepatiëntenvereniging)
Wat doen wij voor u?
We maken (gratis!) een kenniskaart. Hierbij zullen wij: • een online enquête leveren • de online enquête uitwerken • de gesprek(ken) plannen • samen met het bestuur van uw patiëntenorganisatie het patiëntenpanel voorbereiden • bij het gesprek als notulist meegaan • de kenniskaart invullen
Wat is uw rol?
Om een kenniskaart te maken, vragen we geen financiële tegemoetkoming, maar wel de inzet van uw patiëntenorganisatie. We vragen u: • de online enquête te versturen naar de leden • leden aan te dragen voor het patiëntenpanel • mee naar het gesprek te gaan als gespreksleider • uw visie te geven op de 10 onderwerpen
Wat levert de kenniskaart op?
De kenniskaart levert uw organisatie een aantal voordelen op: • De kenniskaart geeft patiënten duidelijkheid waar de expertise is voor hun zeldzame ziekte. • Als er meerdere expertisecentra zijn, krijgen patiënten door de kenniskaarten de mogelijkheid om voor het expertisecentrum te kiezen dat bij hun zorgbehoeften past. • U kunt als patiëntenorganisatie uw visie vastleggen over de 10 onderwerpen • De online enquête, voorafgaand aan de kenniskaart, geeft inzicht in wat uw leden belangrijk vinden voor de zorg die ze nodig hebben. • Als er van meer expertisecentra kenniskaarten worden gemaakt, wordt de methode sterker om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Kijk voor meer informatie en de kenniskaarten op: www.expertiseinkaart.nl Wilt u ook een kenniskaart? Of heeft u nog vragen? Neem dan contact op: Marinda Hammann
[email protected] 038 - 420 17 64
Voucherproject, VKS als penvoerder Uitgave maart 2014
EXPERTISE in kaart
“Het enthousiasme waarmee patiënten aan de gesprekken deelnamen, werkte aanstekelijk. Ik heb diep respect voor de inzet van de patiënten. Ook zijn wij de dokters dankbaar voor hun spontane en eerlijke bijdrage en het vrijmaken van tijd in hun drukke agenda’s.”
…maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
“Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe de zorg in een centrum geregeld is. Met de kenniskaart kun je bepalen of een expertisecentrum bij jouw behoeften aansluit. Het is in je eigen belang om de beste zorg te krijgen!” Ab Mulder (longfibrosepatiënt)
Wat is een kenniskaart?
Kent u patiënten met een zeldzame ziekte die behoefte hebben aan meer inzicht in de organisatie van de zorg? Laat dan nu een kenniskaart maken door de patiëntenvereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS), penvoerder van het voucherproject ‘Expertise in kaart’. Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Hierdoor wordt de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Om patiënten met een zeldzame ziekte goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is. Zogenaamde expertisecentra/experts kunnen als vraagbaak dienen voor patiënten en andere zorgverleners. Ook wetenschappelijk onderzoek vaart wel bij gebundelde kennis.
Soms is er één expertisecentrum/expert voor een zeldzame ziekte, soms zijn er ook meerdere. Per expertisecentrum wordt één kenniskaart gemaakt. Dit is geen kwaliteitsmeting, maar een inventarisatie van de aanwezige kennis. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum/expert (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart.
Hoe maken we een kenniskaart?
Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1 Een online enquête onder de leden De ervaring van de patiënt staat hierin centraal. De vragen zijn opgesteld aan de hand van de 10 onderwerpen op de kenniskaart.
2 In gesprek met specialisten Een vertegenwoordiger van het bestuur van uw patiëntenorganisatie gaat samen met een patiëntenpanel op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. De 10 onderwerpen en de uitkomsten van de online enquête vormen de basis voor dit gesprek. 3 De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld met aan de ene kant het perspectief van patiënten en aan de andere kant de organisatie van het centrum (zie Voorbeeld kenniskaart). De kenniskaarten komen op de website www.expertiseinkaart.nl.
“Het gesprek met het patiëntenpanel was interessant en leerzaam. We vinden feedback van patiënten als ervaringsdeskundigen namelijk erg belangrijk om onze patiëntenzorg te verbeteren. Daarnaast geeft de kenniskaart ons de kans om te laten zien welke kennis wij in huis hebben.” Expertisecentrum Longfibrose, Erasmus MC Rotterdam
Voorbeeld kenniskaart
10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten
Registratie
Aantal patiënten
Registratie
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Patiënt
Centrum
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie.
Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met de specialisten. Op www.expertiseinkaart.nl staan onder elk onderwerp op de kenniskaart bijbehorende feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt een pop-up venster met uitgebreide informatie over dat onderwerp.
“Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe de zorg in een centrum geregeld is. Met de kenniskaart kun je bepalen of een expertisecentrum bij jouw behoeften aansluit. Het is in je eigen belang om de beste zorg te krijgen!” Ab Mulder (longfibrosepatiënt)
Wat is een kenniskaart?
Kent u patiënten met een zeldzame ziekte die behoefte hebben aan meer inzicht in de organisatie van de zorg? Laat dan nu een kenniskaart maken door de patiëntenvereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS), penvoerder van het voucherproject ‘Expertise in kaart’. Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Hierdoor wordt de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Om patiënten met een zeldzame ziekte goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is. Zogenaamde expertisecentra/experts kunnen als vraagbaak dienen voor patiënten en andere zorgverleners. Ook wetenschappelijk onderzoek vaart wel bij gebundelde kennis.
Soms is er één expertisecentrum/expert voor een zeldzame ziekte, soms zijn er ook meerdere. Per expertisecentrum wordt één kenniskaart gemaakt. Dit is geen kwaliteitsmeting, maar een inventarisatie van de aanwezige kennis. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum/expert (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart.
Hoe maken we een kenniskaart?
Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1 Een online enquête onder de leden De ervaring van de patiënt staat hierin centraal. De vragen zijn opgesteld aan de hand van de 10 onderwerpen op de kenniskaart.
2 In gesprek met specialisten Een vertegenwoordiger van het bestuur van uw patiëntenorganisatie gaat samen met een patiëntenpanel op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. De 10 onderwerpen en de uitkomsten van de online enquête vormen de basis voor dit gesprek. 3 De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld met aan de ene kant het perspectief van patiënten en aan de andere kant de organisatie van het centrum (zie Voorbeeld kenniskaart). De kenniskaarten komen op de website www.expertiseinkaart.nl.
“Het gesprek met het patiëntenpanel was interessant en leerzaam. We vinden feedback van patiënten als ervaringsdeskundigen namelijk erg belangrijk om onze patiëntenzorg te verbeteren. Daarnaast geeft de kenniskaart ons de kans om te laten zien welke kennis wij in huis hebben.” Expertisecentrum Longfibrose, Erasmus MC Rotterdam
Voorbeeld kenniskaart
10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten
Registratie
Aantal patiënten
Registratie
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Patiënt
Centrum
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie.
Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met de specialisten. Op www.expertiseinkaart.nl staan onder elk onderwerp op de kenniskaart bijbehorende feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt een pop-up venster met uitgebreide informatie over dat onderwerp.
“Ik heb de gesprekken met de expertisecentra als bijzonder prettig en open ervaren. Het is voor patiënten van groot belang om te weten hoe de zorg in een centrum geregeld is. Met de kenniskaart kun je bepalen of een expertisecentrum bij jouw behoeften aansluit. Het is in je eigen belang om de beste zorg te krijgen!” Ab Mulder (longfibrosepatiënt)
Wat is een kenniskaart?
Kent u patiënten met een zeldzame ziekte die behoefte hebben aan meer inzicht in de organisatie van de zorg? Laat dan nu een kenniskaart maken door de patiëntenvereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS), penvoerder van het voucherproject ‘Expertise in kaart’. Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Hierdoor wordt de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar! Om patiënten met een zeldzame ziekte goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is. Zogenaamde expertisecentra/experts kunnen als vraagbaak dienen voor patiënten en andere zorgverleners. Ook wetenschappelijk onderzoek vaart wel bij gebundelde kennis.
Soms is er één expertisecentrum/expert voor een zeldzame ziekte, soms zijn er ook meerdere. Per expertisecentrum wordt één kenniskaart gemaakt. Dit is geen kwaliteitsmeting, maar een inventarisatie van de aanwezige kennis. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum/expert (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart.
Hoe maken we een kenniskaart?
Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1 Een online enquête onder de leden De ervaring van de patiënt staat hierin centraal. De vragen zijn opgesteld aan de hand van de 10 onderwerpen op de kenniskaart.
2 In gesprek met specialisten Een vertegenwoordiger van het bestuur van uw patiëntenorganisatie gaat samen met een patiëntenpanel op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. De 10 onderwerpen en de uitkomsten van de online enquête vormen de basis voor dit gesprek. 3 De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld met aan de ene kant het perspectief van patiënten en aan de andere kant de organisatie van het centrum (zie Voorbeeld kenniskaart). De kenniskaarten komen op de website www.expertiseinkaart.nl.
“Het gesprek met het patiëntenpanel was interessant en leerzaam. We vinden feedback van patiënten als ervaringsdeskundigen namelijk erg belangrijk om onze patiëntenzorg te verbeteren. Daarnaast geeft de kenniskaart ons de kans om te laten zien welke kennis wij in huis hebben.” Expertisecentrum Longfibrose, Erasmus MC Rotterdam
Voorbeeld kenniskaart
10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten
Registratie
Aantal patiënten
Registratie
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Patiënt
Centrum
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie.
Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met de specialisten. Op www.expertiseinkaart.nl staan onder elk onderwerp op de kenniskaart bijbehorende feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt een pop-up venster met uitgebreide informatie over dat onderwerp.
Lida Naber (projectcoördinator Longfibrosepatiëntenvereniging)
Wat doen wij voor u?
We maken (gratis!) een kenniskaart. Hierbij zullen wij: • een online enquête leveren • de online enquête uitwerken • de gesprek(ken) plannen • samen met het bestuur van uw patiëntenorganisatie het patiëntenpanel voorbereiden • bij het gesprek als notulist meegaan • de kenniskaart invullen
Wat is uw rol?
Om een kenniskaart te maken, vragen we geen financiële tegemoetkoming, maar wel de inzet van uw patiëntenorganisatie. We vragen u: • de online enquête te versturen naar de leden • leden aan te dragen voor het patiëntenpanel • mee naar het gesprek te gaan als gespreksleider • uw visie te geven op de 10 onderwerpen
Wat levert de kenniskaart op?
De kenniskaart levert uw organisatie een aantal voordelen op: • De kenniskaart geeft patiënten duidelijkheid waar de expertise is voor hun zeldzame ziekte. • Als er meerdere expertisecentra zijn, krijgen patiënten door de kenniskaarten de mogelijkheid om voor het expertisecentrum te kiezen dat bij hun zorgbehoeften past. • U kunt als patiëntenorganisatie uw visie vastleggen over de 10 onderwerpen • De online enquête, voorafgaand aan de kenniskaart, geeft inzicht in wat uw leden belangrijk vinden voor de zorg die ze nodig hebben. • Als er van meer expertisecentra kenniskaarten worden gemaakt, wordt de methode sterker om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Kijk voor meer informatie en de kenniskaarten op: www.expertiseinkaart.nl Wilt u ook een kenniskaart? Of heeft u nog vragen? Neem dan contact op: Marinda Hammann
[email protected] 038 - 420 17 64
Voucherproject, VKS als penvoerder Uitgave maart 2014
EXPERTISE in kaart
“Het enthousiasme waarmee patiënten aan de gesprekken deelnamen, werkte aanstekelijk. Ik heb diep respect voor de inzet van de patiënten. Ook zijn wij de dokters dankbaar voor hun spontane en eerlijke bijdrage en het vrijmaken van tijd in hun drukke agenda’s.”
…maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
Lida Naber (projectcoördinator Longfibrosepatiëntenvereniging)
Wat doen wij voor u?
We maken (gratis!) een kenniskaart. Hierbij zullen wij: • een online enquête leveren • de online enquête uitwerken • de gesprek(ken) plannen • samen met het bestuur van uw patiëntenorganisatie het patiëntenpanel voorbereiden • bij het gesprek als notulist meegaan • de kenniskaart invullen
Wat is uw rol?
Om een kenniskaart te maken, vragen we geen financiële tegemoetkoming, maar wel de inzet van uw patiëntenorganisatie. We vragen u: • de online enquête te versturen naar de leden • leden aan te dragen voor het patiëntenpanel • mee naar het gesprek te gaan als gespreksleider • uw visie te geven op de 10 onderwerpen
Wat levert de kenniskaart op?
De kenniskaart levert uw organisatie een aantal voordelen op: • De kenniskaart geeft patiënten duidelijkheid waar de expertise is voor hun zeldzame ziekte. • Als er meerdere expertisecentra zijn, krijgen patiënten door de kenniskaarten de mogelijkheid om voor het expertisecentrum te kiezen dat bij hun zorgbehoeften past. • U kunt als patiëntenorganisatie uw visie vastleggen over de 10 onderwerpen • De online enquête, voorafgaand aan de kenniskaart, geeft inzicht in wat uw leden belangrijk vinden voor de zorg die ze nodig hebben. • Als er van meer expertisecentra kenniskaarten worden gemaakt, wordt de methode sterker om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Kijk voor meer informatie en de kenniskaarten op: www.expertiseinkaart.nl Wilt u ook een kenniskaart? Of heeft u nog vragen? Neem dan contact op: Marinda Hammann
[email protected] 038 - 420 17 64
Voucherproject, VKS als penvoerder Uitgave maart 2014
EXPERTISE in kaart
“Het enthousiasme waarmee patiënten aan de gesprekken deelnamen, werkte aanstekelijk. Ik heb diep respect voor de inzet van de patiënten. Ook zijn wij de dokters dankbaar voor hun spontane en eerlijke bijdrage en het vrijmaken van tijd in hun drukke agenda’s.”
…maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!