jectber, pro oseLida Na ongfibr L r to a coördin iging nveren te n ë ti a p
Wat levert de kenniskaart op? • • • • • •
De kenniskaart geeft duidelijkheid waar de expertise zich bevindt voor zeldzame aandoeningen. Als er meerdere expertisecentra zijn, kunnen patiënten kiezen voor het expertisecentrum dat bij hun zorgbehoeften past. De patiëntenorganisatie kan haar visie vastleggen over de 10 onderwerpen. De online enquête geeft inzicht in wat patiënten belangrijk vinden voor de zorg. Het expertisecentrum kan via de kenniskaart laten zien wat ze in huis hebben. Hoe meer kenniskaarten, hoe sterker de methode om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Voor iedereen! Op www.expertiseinkaart.nl staan alle kenniskaarten in een overzicht gebundeld. U kunt hier zoeken op een zeldzame aandoening of een expertisecentrum. Hierdoor is de aanwezige expertise voor iedereen zichtbaar!
Kijk voor meer informatie én de kenniskaarten op: www.expertiseinkaart.nl
EXPERTISE in kaart
nze art’ is o a k in e e xpertis n van d Door ‘E e onderwerpe en rd e kond e W v . o d ie g le orvis uwe vo t vastge r ie a n a s k n is o kenn aarten n naar vertale kennisk van k e o d o t e e dez iaal. M rzicht smater dig ove e ll ben o v lichting n ee ast heb u a n n r e a w a bieden nten. D centra or patië pertise o x v e g e r d o t t. de z n me ersterk prekke norm v e g de ges in !” k enwer situatie de sam win-win n e e : Kortom
Kenniskaart aanpassen? Altijd! De expertise rondom zeldzame ziekten is continu in beweging. Daarom is er een dynamische database ontwikkeld voor de kenniskaarten. Hierdoor kan de betrokken patiëntenorganisatie op elk moment de inhoud van de kenniskaart wijzigen.
Heeft u vragen of interesse in een kenniskaart? Neem dan contact op met: Marinda Hammann
[email protected] 038 - 420 17 64 Samenwerkingsproject, VKS als penvoerder Uitgave november 2014
…maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
Maak kennis met… Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt dit zichtbaar! Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Lees verder om erachter te komen wat een kenniskaart voor u kan betekenen.
Om patiënten met een zeldzame aandoening goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is in expertisecentra. ‘Expertise in kaart’ laat zien wie de expert is, waar de kennis uit bestaat en hoe de zorg is georganiseerd. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart. r na , 10 jaa ik t a d j Charly bli n zoon “Ik ben ij m n de a rlijden v rondom g in r a v het ove n beer nheid e r), mijn e a k k ja o tr ,5 mee (2 be rs waar e len. De n e d le r n e a , zorg k e zorgv k gaan g van d gespre in in ll l te e s n lang npa end.” patiënte erwarm tv r we als a h uit is rond osting, ing Hiltje O verenig tiënten a n p n n a dere e lid v nen, Kin e s s a Volw ziekten selings Stofwis (VKS)
voor n zorg a v g in r alleen “Verbete ten kan echt tiëne ziek met pa zeldzam menwerking an keling v r sa ik o o tw d n r o a iek De ma een un ingen. k ig o n o e r n e eda tenv betrokk aart is k e is ll n a n r e een k het voo liggen voor maakt n en e t c je ar kans pro a w jk li ring.” ide nen du verbete e r e d r ve hoogijburg, W s it r F Ziekten etabole M r a a r le am msterd AMC A
Stappenplan Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1. Een online enquête onder de achterban De ervaring van de patiënt en de wensen voor de zorg staan hierin centraal.
Voorbeeld kenniskaart 10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten
Registratie
Aantal patiënten
Registratie
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Patiënt
Centrum
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Zorg in de regio
Kindvolwassen
2. In gesprek met specialisten Een patiëntenpanel gaat op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. 10 onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum vormen de basis voor dit gesprek.
Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie.
3. De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld en is te vinden op www.expertiseinkaart.nl.
Op www.expertiseinkaart.nl staan onder elk onderwerp feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt meer informatie.
Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met het specialisten.
Maak kennis met… Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt dit zichtbaar! Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Lees verder om erachter te komen wat een kenniskaart voor u kan betekenen.
Om patiënten met een zeldzame aandoening goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is in expertisecentra. ‘Expertise in kaart’ laat zien wie de expert is, waar de kennis uit bestaat en hoe de zorg is georganiseerd. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart. r na , 10 jaa ik t a d j Charly bli n zoon “Ik ben ij m n de a rlijden v rondom g in r a v het ove n beer nheid e r), mijn e a k k ja o tr ,5 mee (2 be rs waar e len. De n e d le r n e a , zorg k e zorgv k gaan g van d gespre in in ll l te e s n lang npa end.” patiënte erwarm tv r we als a h uit is rond osting, ing Hiltje O verenig tiënten a n p n n a dere e lid v nen, Kin e s s a Volw ziekten selings Stofwis (VKS)
voor n zorg a v g in r alleen “Verbete ten kan echt tiëne ziek met pa zeldzam menwerking an keling v r sa ik o o tw d n r o a iek De ma een un ingen. k ig o n o e r n e eda tenv betrokk aart is k e is ll n a n r e een k het voo liggen voor maakt n en e t c je ar kans pro a w jk li ring.” ide nen du verbete e r e d r ve hoogijburg, W s it r F Ziekten etabole M r a a r le am msterd AMC A
Stappenplan Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1. Een online enquête onder de achterban De ervaring van de patiënt en de wensen voor de zorg staan hierin centraal.
Voorbeeld kenniskaart 10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten
Registratie
Aantal patiënten
Registratie
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Patiënt
Centrum
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Zorg in de regio
Kindvolwassen
2. In gesprek met specialisten Een patiëntenpanel gaat op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. 10 onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum vormen de basis voor dit gesprek.
Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie.
3. De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld en is te vinden op www.expertiseinkaart.nl.
Op www.expertiseinkaart.nl staan onder elk onderwerp feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt meer informatie.
Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met het specialisten.
Maak kennis met… Vindt u het ook belangrijk dat de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen transparant is? De kenniskaart maakt dit zichtbaar! Een kenniskaart laat zien welke kennis waar te vinden is vanuit het oogpunt van de patiënt. Lees verder om erachter te komen wat een kenniskaart voor u kan betekenen.
Om patiënten met een zeldzame aandoening goede zorg te bieden, is het belangrijk dat (medische) kennis gebundeld is in expertisecentra. ‘Expertise in kaart’ laat zien wie de expert is, waar de kennis uit bestaat en hoe de zorg is georganiseerd. Er zijn 10 onderwerpen opgesteld die belangrijk zijn voor een expertisecentrum (zie Voorbeeld kenniskaart). Deze onderwerpen vormen de basis van de kenniskaart. r na , 10 jaa ik t a d j Charly bli n zoon “Ik ben ij m n de a rlijden v rondom g in r a v het ove n beer nheid e r), mijn e a k k ja o tr ,5 mee (2 be rs waar e len. De n e d le r n e a , zorg k e zorgv k gaan g van d gespre in in ll l te e s n lang npa end.” patiënte erwarm tv r we als a h uit is rond osting, ing Hiltje O verenig tiënten a n p n n a dere e lid v nen, Kin e s s a Volw ziekten selings Stofwis (VKS)
voor n zorg a v g in r alleen “Verbete ten kan echt tiëne ziek met pa zeldzam menwerking an keling v r sa ik o o tw d n r o a iek De ma een un ingen. k ig o n o e r n e eda tenv betrokk aart is k e is ll n a n r e een k het voo liggen voor maakt n en e t c je ar kans pro a w jk li ring.” ide nen du verbete e r e d r ve hoogijburg, W s it r F Ziekten etabole M r a a r le am msterd AMC A
Stappenplan Het maken van een kenniskaart bestaat uit 3 stappen: 1. Een online enquête onder de achterban De ervaring van de patiënt en de wensen voor de zorg staan hierin centraal.
Voorbeeld kenniskaart 10 onderwerpen op één kenniskaart, ingevuld vanuit de patiënt én het expertisecentrum! Aantal patiënten
Registratie
Aantal patiënten
Registratie
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Diagnostiek
Bereikbaarheid
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Patiënt
Centrum
Multidisciplinair Wetenschappelijk onderzoek
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Onderwijs
Patiëntenorganisaties
Zorg in de regio
Kindvolwassen
Zorg in de regio
Kindvolwassen
2. In gesprek met specialisten Een patiëntenpanel gaat op visite bij de specialisten van het expertisecentrum. 10 onderwerpen die belangrijk zijn voor een expertisecentrum vormen de basis voor dit gesprek.
Links: Patiëntenperspectief ingevuld aan de hand van de online enquête en de visie van de patiëntenorganisatie.
3. De kenniskaart invullen De kenniskaart wordt digitaal ingevuld en is te vinden op www.expertiseinkaart.nl.
Op www.expertiseinkaart.nl staan onder elk onderwerp feiten. Door op het onderwerp te klikken, verschijnt meer informatie.
Rechts: Organisatie van het expertisecentrum ingevuld aan de hand van het gesprek met het specialisten.
jectber, pro oseLida Na ongfibr L r to a coördin iging nveren te n ë ti a p
Wat levert de kenniskaart op? • • • • • •
De kenniskaart geeft duidelijkheid waar de expertise zich bevindt voor zeldzame aandoeningen. Als er meerdere expertisecentra zijn, kunnen patiënten kiezen voor het expertisecentrum dat bij hun zorgbehoeften past. De patiëntenorganisatie kan haar visie vastleggen over de 10 onderwerpen. De online enquête geeft inzicht in wat patiënten belangrijk vinden voor de zorg. Het expertisecentrum kan via de kenniskaart laten zien wat ze in huis hebben. Hoe meer kenniskaarten, hoe sterker de methode om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Voor iedereen! Op www.expertiseinkaart.nl staan alle kenniskaarten in een overzicht gebundeld. U kunt hier zoeken op een zeldzame aandoening of een expertisecentrum. Hierdoor is de aanwezige expertise voor iedereen zichtbaar!
Kijk voor meer informatie én de kenniskaarten op: www.expertiseinkaart.nl
EXPERTISE in kaart
nze art’ is o a k in e e xpertis n van d Door ‘E e onderwerpe en rd e kond e W v . o d ie g le orvis uwe vo t vastge r ie a n a s k n is o kenn aarten n naar vertale kennisk van k e o d o t e e dez iaal. M rzicht smater dig ove e ll ben o v lichting n ee ast heb u a n n r e a w a bieden nten. D centra or patië pertise o x v e g e r d o t t. de z n me ersterk prekke norm v e g de ges in !” k enwer situatie de sam win-win n e e : Kortom
Kenniskaart aanpassen? Altijd! De expertise rondom zeldzame ziekten is continu in beweging. Daarom is er een dynamische database ontwikkeld voor de kenniskaarten. Hierdoor kan de betrokken patiëntenorganisatie op elk moment de inhoud van de kenniskaart wijzigen.
Heeft u vragen of interesse in een kenniskaart? Neem dan contact op met: Marinda Hammann
[email protected] 038 - 420 17 64 Samenwerkingsproject, VKS als penvoerder Uitgave november 2014
…maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
jectber, pro oseLida Na ongfibr L r to a coördin iging nveren te n ë ti a p
Wat levert de kenniskaart op? • • • • • •
De kenniskaart geeft duidelijkheid waar de expertise zich bevindt voor zeldzame aandoeningen. Als er meerdere expertisecentra zijn, kunnen patiënten kiezen voor het expertisecentrum dat bij hun zorgbehoeften past. De patiëntenorganisatie kan haar visie vastleggen over de 10 onderwerpen. De online enquête geeft inzicht in wat patiënten belangrijk vinden voor de zorg. Het expertisecentrum kan via de kenniskaart laten zien wat ze in huis hebben. Hoe meer kenniskaarten, hoe sterker de methode om de organisatie van de zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Voor iedereen! Op www.expertiseinkaart.nl staan alle kenniskaarten in een overzicht gebundeld. U kunt hier zoeken op een zeldzame aandoening of een expertisecentrum. Hierdoor is de aanwezige expertise voor iedereen zichtbaar!
Kijk voor meer informatie én de kenniskaarten op: www.expertiseinkaart.nl
EXPERTISE in kaart
nze art’ is o a k in e e xpertis n van d Door ‘E e onderwerpe en rd e kond e W v . o d ie g le orvis uwe vo t vastge r ie a n a s k n is o kenn aarten n naar vertale kennisk van k e o d o t e e dez iaal. M rzicht smater dig ove e ll ben o v lichting n ee ast heb u a n n r e a w a bieden nten. D centra or patië pertise o x v e g e r d o t t. de z n me ersterk prekke norm v e g de ges in !” k enwer situatie de sam win-win n e e : Kortom
Kenniskaart aanpassen? Altijd! De expertise rondom zeldzame ziekten is continu in beweging. Daarom is er een dynamische database ontwikkeld voor de kenniskaarten. Hierdoor kan de betrokken patiëntenorganisatie op elk moment de inhoud van de kenniskaart wijzigen.
Heeft u vragen of interesse in een kenniskaart? Neem dan contact op met: Marinda Hammann
[email protected] 038 - 420 17 64 Samenwerkingsproject, VKS als penvoerder Uitgave november 2014
…maakt zorg voor zeldzame ziekten zichtbaar!
