VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Obor Všeobecná sestra BAKALÁŘSKÁ PRÁCE Karolína Planková

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Obor Všeobecná sestra

BAKALÁŘSKÁ PRÁCE

2016

Karolína Planková

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií

Biopsychosociální potřeby hospitalizovaného dítěte s vrozenou srdeční vadou

Bakalářská práce

Autor: Karolína Planková Vedoucí práce: Mgr. Alice Řezníčková Jihlava 2016

Abstrakt Tématem mé bakalářské práce jsou potřeby hospitalizovaného dítěte s vrozenou srdeční vadou. Práce se skládá s teoretické a praktické části, kdy teoretická část pojednává o biologických, psychických a sociálních potřebách dětí, které se ocitnou v nemocnici, dále o etiopatogenezi vrozených srdečních vad a ošetřovatelské péči o dítě po operaci srdce. Praktická část je tvořena výsledky dotazníkového šetření. Dotazník vyplňovaly děti s vrozenou srdeční vadou, které jsou starší 10 let a po operaci srdce nejsou déle než 5 let. Pokud nebylo dítě plnoleté, zákonný zástupce musel podepsat souhlas s vyplněním dotazníku. Cílem mé bakalářské práce je zjistit a popsat potřeby a frustrace hospitalizovaných dětí se srdeční vadou a přispět případně ke zlepšení uspokojování potřeb dětí s vrozenou srdeční vadou. Klíčová slova: Dítě, vrozená srdeční vada, hospitalizace, potřeby, bolest.

Abstract The aim of this bachelor´s thesis is to assess biological, psychological and social aspects and needs of hospitalized children with congenital heart disease (CHD). The thesis is divided in two parts. The theoretical part is dedicated to the assessment of the biological, psychological and social needs of children with CHD who were hospitalized for cardiac surgery. In addition, the etiopathogenesis of CHD and the issues concerning nursing care of the child after cardiac surgery are discussed in more details. Practical part of the thesis concern with the results of the questionnaire survey among the children with CHD. All participant were >10 years of age and less than 5 years after cardiac surgery. For those who were <18 years of age, the informed consent was signed by parents/legal representatives. According to the hypothesis of this work, the needs and problems/frustrations of children hospitalized for CHD are identifiable and this may lead to the substantial improvement of the hospital care for these patients. Key words: children, congenital heart disease, hospitalization, needs, pain.

Poděkování Chtěla bych poděkovat své vedoucí bakalářské práce Mgr. Alici Řezníčkové za odborné vedení, za pomoc a rady při zpracování této práce.

Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a sem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne

…........................................................... Podpis

Obsah Úvod .................................................................................................................................9 1 Současná problematika ...............................................................................................11 1.1 Potřeby dítěte obecně ...........................................................................................11 1.2 Tělesné potřeby ....................................................................................................11 1.3 Potřeby jistoty a bezpečí .....................................................................................12 1.4 Psychosociální potřeby ........................................................................................12 1.5 Blokování uspokojování potřeb dítěte .................................................................14 2 Psychologie hospitalizovaného dítěte ..........................................................................16 2.1 Přítomnost blízkého člověka.................................................................................17 2.2 Možnost volby, potřeba soukromí a jistoty ..........................................................18 2.3 Bezpečné a podnětné prostředí přizpůsobené věku dítěte ...................................18 2.4 Možnost hrát si a vzdělávat se .............................................................................18 3 Dítě a bolest ................................................................................................................20 3.1 Akutní bolest ........................................................................................................21 3.2 Chronická bolest ..................................................................................................21 3.3 Diagnostika bolesti ...............................................................................................22 3.4 Léčba bolesti ........................................................................................................22 4 Vrozené srdeční vady ...................................................................................................25 4.1 Dělení vrozených srdečních vad ..........................................................................26 4.2 Ošetřovatelská péče o dítě s vrozenou srdeční vadou po operaci.........................27 5 Výzkumná část .............................................................................................................29 5.1 Cíle práce a výzkumné otázky .............................................................................29 5.2 Metodika výzkumu ..............................................................................................29 5.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí .............................30 5.4 Průběh výzkumu ..................................................................................................30 5.5 Výsledky ..............................................................................................................31 5.6 Diskuze ................................................................................................................56 5.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi ....................................................................62 5.8 Závěr ....................................................................................................................64 Seznam použité literatury................................................................................................65 Seznam tabulek................................................................................................................67 Seznam grafů...................................................................................................................68 Seznam příloh..................................................................................................................69

8

Úvod Téma bakalářské práce jsem si vybrala z toho důvodu, že již sedmým rokem pracuji v Dětském kardiocentru ve Fakultní nemocnici Motol v Praze a chtěla bych znát názor dětí na uspokojování jejich potřeb v nemocnici. Dětské kardiocentrum je jediné oddělení v České republice, které se zabývá diagnostikou a léčbou vrozených srdečních vad a poruch srdečního rytmu. Jelikož je Dětské kardiocentrum velice specifické pracoviště, chtěla bych se zaměřit na uspokojování potřeb dětí u nás hospitalizovaných a na jejich pocity během hospitalizace. V České republice se ročné narodí asi 500 dětí s vrozenou srdeční vadou. Většina dětí se dostane do Dětského kardiocentra již v novorozeneckém věku. Díky prenatální diagnostice, která danou srdeční vadu odhalí, můžeme být na miminko připraveni ihned po jeho narození, protože většina maminek porodí ve Fakultní nemocnici Motol. Z toho důvodu můžeme dítěti s vrozenou srdeční vadou poskytovat ihned odbornou ošetřovatelskou péči. Většina našich dětských pacientů musí podstoupit, dříve nebo později, operační zákrok. Některé vady jsou natolik závažné a život ohrožující, že se děti operují ihned po narození, jiné vady se operačně řeší až v pozdějším věku dítěte. Práce pojednává o biopsychosociálních potřebách hospitalizovaných dětí na pracovišti Dětského kardiocentra. Ze svého šetření bych se chtěla dozvědět, jak děti vnímají hospitalizaci. Jak zvládají bolestivé výkony s hospitalizací spojené, jak na ně působí nemocniční prostředí. Z čeho mají největší obavy, co jim chybí k tomu, aby byla hospitalizace pro ně přijatelnější a snesitelnější či jak snášejí odloučení od kamarádů, někdy i od rodiny. Jakým způsobem se vyrovnávají s daným onemocněním a případnými omeeními z něj vyplývajícími, jak moc je pro ně důležitá přítomnost blízké osoby při hospitalizaci. Především mě však zajímá, jakým způsobem můžeme přispět my zdravotníci k tomu, aby byli naši malí pacienti spokojenější a nic jim v nemocnici nechybělo. Jsme tady pro ně, tudíž bychom měli znát jejich poznatky a pocity a vyvinout maximální úsilí, abychom v rámci možností uzpůsobili ošetřovatelskou péči tak, aby nemocnice byla pro dětské pacienty co nejméně ohrožujícím prostředím.

9

Bakalářská práce je složena z teoretické a praktické části. Teoretická část je zpracována na základě poznatků odborné literatury zaměřené na potřeby dětí, které se ocitnou v nemocničním prostředí, vnímání bolesti a důležitost přítomnosti blízké osoby během hospitalizace. Praktická část se věnuje kvantitativnímu výzkumu, který je vyhodnocen na

základě

dotazníkového

šetření

daného

vzorku

dětských

pacientů

s vrozenou srdeční vadou po operaci srdce.

10

1 Současná problematika 1.1 Potřeby dítěte obecně Ať už jsou děti zdravé nebo trpí nějakým onemocněním, z větší části jsou jejich potřeby shodné, jak fyziologické tak duševní. Potřeby dítěte musí být uspokojovány tak, aby jejich přirozený vývoj mohl být plně rozvinut. Nejdůležitější jsou první roky života, kdy je vývoj dítěte nejvíce expanzivní a dítě je závislé na svém nejbližším okolí. Prioritní úlohou rodičů a jiných osob pečujících o dítě je potřeby naplňovat (Siková, 2011). Dle Sikové (2011), můžeme potřeby dítěte rozdělit na tělesné, psychické, učení, úcty a sebevědomí. Podobně dělí potřeby i Maslow (1970). Ten potřeby hierarchicky seřadil do pyramidy, od nejnižších po nejvyšší. Obecně platí, že níže popsané potřeby jsou důležitější a jejich alespoň částečné naplnění je podmínkou pro vznik méně naléhavých a vývojově vyšších potřeb (Maslow, 1970). Oproti tomu Langmeier a Matějček (2011) potřeby v této koncepci postavili na stejnou úroveň, vzhledem k důležitosti uspokojit všechny potřeby.

1.2 Tělesné potřeby Podle Marotze (Siková, 2011) k tělesným potřebám patří: 

přístřeší a ochrana



výživné jídlo přiměřené věku



teplo a přiměřené ošacení



preventivní zdravotní a zubní péče, v případě potřeby léčba tělesných a psychických potíží



čistota



odpočinek

Naproti tomu Dulovský (Siková, 2011) uvádí tělesné potřeby jako biologické potřeby: 

potřeba potravy – nutno zohlednit jak kvalitu tak kvantitu



potřeba základních hygienických požadavků, to jest dostatek tepla, čistoty a ochrany před negativními vlivy bezprostředního životního prostředí, potřeba

11

obranyschopnosti 

potřeba dostatku adekvátních stimulů podněcujících a rozvíjejících dětský organismus, a to v oblasti nervové soustavy a lokomočních aktivit a následně aktivit psychických a komunikačních (zde je patrný přesah biologických potřeb k potřebám psychickým a sociálním)



potřeba zdravého vývoje – zdravotní preventivní a komplexní léčebná péče, včetně rehabilitační

1.3 Potřeby jistoty a bezpečí Prvotní pocit jistoty a bezpečí je nejprve dán matkou, poté přichází na řadu zbytek rodiny. Kvalita vztahu mezi dítětem a matkou je dána silným emočním vztahem, potřebou co největší vzájemné blízkosti (Siková, 2011). Podle Matějčka (2008) je důležité nejen biologické mateřství, ale hlavně psychologické mateřství, které ne vždy bývá naplněno. Jsou rodiče, kteří nedokáží své dítě přijmout a tudíž se role rodiče ujmou náhradní ne-biologičtí rodiče. Matějček (2008) také tvrdí, že pro pocit jistoty a bezpečí není důležité krevní pouto, nýbrž to, kdo mu ho dokázal poskytnout. ,,Dítě za „své“ přijímá ty, kdo se k němu mateřsky a otcovsky chovají a mají je rádi.“ (Matějček, 1995, s. 16). Dle J. Langmeiera (2011) dobře fungující matka vytváří pro dítě takzvaný bazální pocit bezpečí. Bolwlbyho (Siková, 2011) teorie říká, že přilnutí dítěte k matce je důležité pro jeho další navazování intimních vztahů. Šturma (Siková, 1992) píše, že pocit jistoty a bezpečí nejvíce narušuje ocitnutí se ve zdravotnickém zařízení, ať ambulantním či lůžkovém. Vzbuzuje v dítěti pocit strachu a úzkosti.

1.4 Psychosociální potřeby K základním psychickým potřebám dětí dle Matějčka (2008) patří: 

Dostatek nových podnětů - včasná a dostatečně kvalitní stimulace.



Porozumění světu – podněty přijímané dítětem musí mít smysl a řád, aby byly pro dítě smysluplné. Podněty by měly být pravdivé a předkládány dítěti jeho nejbližším okolím. Tím se pro dítě stává učení automatické a zábavné.



Potřeba jistoty – nejlépe naplnit tuto potřebu dokáže mateřská osoba. Mezi dítětem a mateřskou osobou vzniká specifický vztah, který je základem pro navazování dalších vztahů.



Potřeba vlastního „Já“ - ve druhém a třetím roce života dochází k objevování 12

vlastní společenské hodnoty a vlastní identity, která je důležitá pro prožívání jiných společenských vztahů. Představa dítěte své vlastní osobě je dána tím, jak jej vnímají jeho nejbližší, co na něm obdivují nebo naopak. Takto se vytváří u dítěte sebevědomí. 

Otevřená budoucnost – je základní potřeba člověka, která určuje smysl života. Naplnění této potřeby je zejména složité v období vážné nemoci. Je pomyslným dělítkem mezi nadějí a beznadějí. Je důležitá v době před nástupem dítěte do školy. Na vrcholu je tato potřeba v době dospívání.

Psychické potřeby navazují na biologické a jsou vázány na sociální potřeby. Jejich naplňování přispívá ke správnému rozvoji intelektu, emocí, vůle, vztahu k sobě samému a ostatním (Siková, 2011). K dobré socializaci člověka je zapotřebí naplňovat sociální potřeby již v jeho dětství (Langmeier, 2011). Základní sociální potřeby jsou: 

Potřeba lásky a bezpečí - poskytována mateřskou osobou.



Potřeba přijetí (dle teorie C. Rogerse příjmout dítě takové, jaké je a akceptovat je).



Potřeba identifikace s blízkou osobou.



Potřeba rozvinutí všech schopností a sil.



Potřeba umění překonávat překážky a zábrany.



Potřeba osvojit si zdravý životní styl (Siková, 2011).

13

1.5 Blokování uspokojování potřeb dítěte Frustrace je stav, kdy nedochází k naplňování potřeby, popřípadě více potřeb v krátkodobém úseku velice intenzivně, nebo naopak dlouhodobě v menší míře (Sedlářová, 2012). Dle Sikové (2011) je frustrace stav, kdy je člověku znemožněno naplnění subjektivně důležité potřeby, o které byl přesvědčen, že bude naplněna. Dítě na rozdíl od dospělého nedokáže popsat příčinu své frustrace. U dítěte se frustrace projeví změnami v emocionální, komunikační nebo v oblastech sociálních vztahů a poznávacích procesů (Siková, 2011). Příčiny frustrace se dělí: 

Vnější - fyzická nebo jednání jiného jedince



Vnitřní - jako je plachost nebo pocity viny

U dětí dochází při frustraci ke změnám: 

Na úrovni biologické – dítě je unavené a vyčerpané z důvodu přetěžování nebo naopak pasivní.



Má strach z nových věcí a úloh, nemá zájem o žádnou aktivitu. Dítě může být apatické, lítostivé až plačtivé.



V oblasti nálad – tváří se znuděně, otráveně. Může se chovat agresivně, popudlivě, provokativně, vyvolávat konflikty, rvačky.



V oblasti sebepojetí a sebedůvěry – chybí reálný obraz o sobě samém, střídají se projevy sebepodceňování a sebepřeceňování. Dítě se vychloubá, žaluje, žárlí, nepřizná a napravuje své chyby.



V

oblasti

komunikace

a

spolupráce

–

s

dospělými

nekomunikuje,

nespolupracuje, často odmlouvá, chová se vzdorovitě, šikanózně, znemožňuje jiným práci, často naváže kontakt s osobou mimo dosavadní rámec vztahů (starší kamarád). 

V oblasti poznávacích funkcí – dítě je roztěkané, nesoustředí se, nepamatuje si, nechá se snadno rozptýlit, řídí se jednostrannými soudy (Sedlářová, 2012).

Ve vážnějším případě při nerespektování a nenaplňování potřeb může dojít k psychické deprivaci dítěte (Siková, 2011).

Matějček (2008) uvádí, že deprivace je strádání

nedostatkem „něčeho“. Deprivace je dle Langmeiera (2011) závažnějším stavem než frustrace, neboť deprivace vzniká v důsledku toho, že dítě nikdy nemělo možnost 14

poznat uspokojení dané potřeby. To je například stav, kdy dítě nepoznalo matku. Naopak frustrace je stav vznikající v důsledku nenaplňování potřeb, které již v minulosti uspokojovány byly. „Psychická deprivace je psychický stav vzniklý následkem takových životních situací, kdy subjektu není dána příležitost k ukojení některé jeho základní (vitální) psychické potřeby v dostačující míře a po dosti dlouhou dobu.“(Matějček, 2011, s. 71) Toto strádání má na vývoj dítěte a na utváření jeho osobnosti výrazně negativní vliv. Dochází především k opožďování duševního vývoje, hlavně řeči, porušení citového rozvoje až citové otupělosti, k různým abnormalitám až závadám v chování, obtížím v sociálním zapojení. Uspokojování psychických potřeb dítěte je stejně důležité jako uspokojování potřeb tělesných. Kojenec, kterému se jeho matka nebo ošetřovatelka v kojeneckém ústavu věnuje jen tehdy, když potřebuje přebalit a nakrmit, nemazlí se s ním, s láskou na něj nemluví a nevěnuje se mu individuálně, výrazně zaostává ve svém vývoji (Matějček, 2008).

15

2 Psychologie hospitalizovaného dítěte Umístění dítěte v nemocnice pro něj znamená přizpůsobit se novému prostředí a nárokům nemocničního režimu. Často je narušen jeho spánkový a dietní režim, je vystaveno neznámým podnětům a léčebným zákrokům (Matějček, 2008). Pobyt dítěte v nemocnici pro něj znamená pocit nejistoty, ztráta bezpečí, ohrožující prostředí, plné neznámých zvuků, pachů a lidí (Řezníčková, 2013). Hospitalizace přináší často dítěti bolest, léčebné procedury, obavy z nich a strach z cizích lidí, často také změnu pohybového režimu a dietní opatřeni, odloučení od vrstevníků, kamarádů a někdy i od rodiny (Říčan, Krejčířová, 1997). Dítě na toto reaguje často pláčem, odmítáním, agresí, což je pochopitelné, proto je povinností sestry pochopit tuto situaci a znát všechny negativní důsledky hospitalizace a dítěti se snažit pomoci (Řezníčková, 2013). Dle Matějčka (2008) může mít pobyt v nemocnici pro dítě i kladné stránky, hlavně z léčebného hlediska. Dítě je pod stálým dohledem zdravotníků, dostává se mu odborné péče a v případě potřeby je ihned dostupná pomoc. I z psychologického hlediska může mít pobyt v nemocnici výhody, jelikož v domácnosti, kde je někdo nemocen může panovat rozčílení a rozechvění, kterého tolik v nemocnici není. „Chování lékařů a sester z tohoto hlediska poskytuje malému pacientovi spíše klid a jistotu, že ''není tak zle'' “ (Matějček, 1992, s.70). Podle Krejčířové (1997) každé onemocnění, i to, které není vážné, vždy zasáhne do fungování rodiny. Dle Matějčka (2008) je velmi důležitá příprava dítěte na hospitalizaci ze stran rodičů, abychom dítě vyvarovali nepříjemným překvapením a stavu úzkosti, které mohou vést k poruchám chování a nepříznivě narušit léčebný proces. Matějček (2008) dále uvádí, že je nutné říkat dítěti pravdu, nelhat mu. Na tom se shodují i Řezníčková (2013) a Sedlářová (2008) dále uvádí, že děti potřebují dostatek informací k dobré adaptaci na nemocniční prostředí. U malých dětí je vhodné použít hru či obrázky k lepšímu pochopení slov, kterým nerozumí.

16

2.1 Přítomnost blízkého člověka Matka je nejdůležitějším zdrojem jistoty a bezpečí pro dítě. Odloučení od matky je pro dítě složitější než sama nemoc nebo bolest. Je-li matka během hospitalizace s dítětem, je schopna na sebe vztáhnout jeho strach a nejistotu z neznámého. Vysvětluje mu dění kolem a tlumočí informace zdravotníků jemu známými slovy. Ne vždy je ale dítě v nemocnici se svým blízkým, existuje pro to více důvodů. Například se matka stará o dítě, které má doma nebo je dítě na oddělení, které neumožňuje celodenní pobyt rodičů (JIP, ARO). Dále jsou to finanční problémy, rodiče se bojí ztráty zaměstnání. Někdy se setkáváme i s tím, že rodiče podceňují potřeby svého dítěte. Rodiče si mylně myslí, že je dítě tolik rozumné, aby zvládlo pobyt v nemocnici samotné. Ze zkušenosti však víme, že i dospívající potřebují přítomnost blízké osoby. Děti, které jsou odloučeny od rodičů během hospitalizace jsou ohroženy hospitalismem nebo separací. Hospitalismus: Psychický stav, který vzniká v takových životních situacích, kdy dítěti není dána příležitost k uspokojení jeho základních duševních potřeb v dostačující míře a po dosti dlouhou dobu. Je celkem pochopitelné, že pobyt dítěte v nemocnici může být jednou z takových situací, zvláště jde – li o pobyt dlouhodobý.“ (Matějček, 1995, s. 72). Separace: Separace je náhlé přerušení vztahů již vytvořených. Dítě je biologicky závislé na své matce nebo mateřské osobě, ale taky si vytváří vztah i k ostatním členům rodiny, k prostředí domova, k atmosféře, věcem, hračkám, tudíž každé odloučení z domácího prostředí je zátěží pro celý organismus, naruší se složité soustavy vztahů (Matějček, 2008). Další skupinou jsou děti z kojeneckých ústavů a dětských domovů, ústavů sociální péče a podobně. Zaměstnanci těchto ústavů z větší části nemohou být přítomni u dítěte z provozních důvodů. Tyto děti jsou již poznamenány odloučením od svých blízkých, tudíž potřebují zvláštní péčí a pozornost (Sedlářová, 2008). Dítě, které již jednou separaci prožilo, může být odolnější před případnou příští separací, ale také naopak díky jedné separační zkušenosti se může stát citlivější a vnímavější ke škodlivým vlivům separace nadcházející (Matějček, 2008). Je nutné, aby sestra zjistila o dítěti, co nejvíce informací, jeho návyky, oblíbené činnosti, specifické potřeby. Během hospitalizace by měl zdravotnický personál navázat kontakt s dítětem, jako je pohlazení, zamávání, úsměv, vtipkování. Dítě, které je v nemocnici bez blízké osoby, je rádo za každý projev zájmu (Řezníčková, 2013).

17

2.2 Možnost volby, potřeba soukromí a jistoty Dítě v jakémkoliv věku má potřebu mít situaci pod kontrolou a ovládat ji. Má potřebu něco rozhodnout a ovlivnit, například barvu hrnečku, výběr postele, kterou ruku má sestra vybrat pro odběr krve. Dítě nesmí být pouze nečinný objekt péče. Jsou situace, které nám dovolují dítěti vyhovět a nechat je rozhodnout se, vyjít jim vstříc. Co se týče oblečení v nemocnici, není nutné, aby dítě bylo v nemocničním pyžamu. Je dobré, aby mohlo nosit oblečení, na které je zvyklé z domova. To ocení zvláště dospívající děti (Řezníčková, 2013). Podle Matějčka (2008) by měl nemocniční pokoj zajistit intimitu dětem od předškolního věku. Na pokoji by měly být prostory pro osobní věci dítěte, jako jsou knihy, hračky, věci připomínající dítěti domov. Má – li dítě nějaké zlozvyky, není vhodné v době hospitalizace jej chtít zbavit. Již tak je pro dítě hospitalizace náročná, dítě musí napnout všechny své síly, aby zvládlo toto období. Je důležité, aby rituály, které dítě uklidňují, zůstaly nenarušeny (dudlík, kojenecká lahev, pleny), ať je náš názor na věc jakýkoliv (Řezníčková, 2013).

2.3 Bezpečné a podnětné prostředí přizpůsobené věku dítěte Podle Řezníčkové (2013) mají být děti léčeny v prostředí, kde mohou naplnit své potřeby. Dle Matějčka (2008) by se nemocniční prostředí nemělo moc lišit od prostředí domácího. Většina dětských oddělení jsou již vybavena výzdobou, obrázky, hračkami, hernou. Nesmíme ale zapomínat na dospívající, kteří by měli mít možnost obklopit se svými věcmi (nalepit si plakát nad postel, poslouchat oblíbenou hudbu). Dospívající chtějí mít pocit nezávislosti a soukromí. Je-li to možné, je vhodné, aby byly mladší děti od mladistvých odděleně. Pokud je to v možnostech oddělení, je vhodné ubytovávat na pokoje děti podobného stáří, samozřejmě oddělit podle pohlaví dětí (Řezníčková, 2013). Nemocniční prostředí by mělo být podnětné, mělo by mít dostatek hraček, děti by měly být zaměstnávány a vedeny k aktivitě. Měli bychom vytvářet dobrou náladu, která je velice prospěšná v léčebném procesu (Matějček, 2008). „Tím podstatným, co vytváří vhodnou atmosféru, jsou slušné a vstřícné mezilidské vztahy, otevřenost a ochota spolupracovat.“ (Sedlářová, 2008, s. 145)

18

2.4 Možnost hrát si a vzdělávat se Charta práv dětí v nemocnici říká, že děti mají právo vzdělávání a na správný růst a vývoj. Proto existují Speciální školy při nemocnici. Dítě v nemocnici má možnost se zde vzdělávat, poskytují i výchovnou péči dětem předškolního věku (Charta práv dětí v nemocnici FN Motol) (viz příloha č. 5). Pokud je dítě v nemocnici dlouhou dobu, ztrácí kontakt s výukou a strachuje se, že zůstane pozadu. Dítě si může v nemocnici odvyknout soustavné práci, není aktivní a těžko se pak dostává do běžného školního dění. Speciální školy při nemocnicích napomáhají bránit těmto nezdravým tendencím a pomáhají udržovat běžnou duševní výkonnost (Matějček, 2008). Některá dětská oddělení mají svého herního specialistu. V jeho náplni práce je starat se o dobrý duševní stav dětí, a empaticky reagovat na jejich potřeby. Dále se podílí na psychické přípravě před léčebnými zákroky. Je komunikačním médiem mezi dětmi, jejich rodinou a zdravotníky. Seznamuje děti i jejich rodiče s prostředím oddělení, umírňuje obavy z nového prostředí. Podílí se na uspokojování psychosociálních potřeb hospitalizované rodiny. (Řezníčková, 2013). Hra v nemocnice je důležitá pro mentální hygienu dítěte, s její pomocí můžeme zmírnit pocity strachu z diagnostických výkonů nebo operace. Například si může s dítětem zahrát na sestřičku nebo pana doktora. Je to vhodný prostředek psychoterapie, urychluje zdravotní proces, umožňuje dítěti tvořivou aktivitu., odvádí dítě od apatie (Langmeier, Krejčířová, 2010). Matějček o hře říká: „V tělesné aktivitě, ve hře, v tvořivé činnosti mají děti možnost uvolnit nahromaděné nepříjemné zážitky, ''odehrát'' si nepříjemné zkušenosti, ''odreagovat'' nahromaděné napětí a potlačená přání. Hra se tu stává formou psychoterapie.“ (Matějček, 1995, s. 89).

19

3 Dítě a bolest Na vnímání a reakcí na bolest se podílí mnoho faktorů. Definovat bolest je proto velmi složité. Pečující personál si musí uvědomit individualitu každého pacienta, jak v biologických, tak povahových odlišnostech. Vnímání bolesti nelze pacientovi jednoznačně vysvětlit a nemusí nutně souviset s poraněním (Sofaer, 1997). Sternbach bolest definuje, jako složitý jev signalizující hrozbu tkáňového poškození, dle něj je to daná obranná reakce a soukromá zkušenost s utrpením. „Bolest je to, co říká pacient, a existuje, když to pacient tvrdí“ (Sofaer, 1997). Zmírnit vnímání bolesti, lze vhodným zacházením s pacientem. Je dobré jeho pozornost upoutat jiným směrem, než odkud přichází bolestivé podněty (Matějček, 2008). Často se stává, že sestry pacientovi bolest nevěří, avšak zapomínají na to, že se nemohou vcítit do prožívání bolesti, protože každý pacient je jiný. Osoby, které pečují o pacienty s bolestí, by měli mít multidisciplinární rozhled, měly by si uvědomovat nejednoduchou povahu bolesti, a že k zvládnutí bolesti je nutné se zaměřit na všechny faktory (Sofaer, 1997). Je nutné, abychom dítě na bolest připravili například přirovnáním k píchnutí od komára nebo blechy. Pokud podáme informaci o nastávající bolesti klidně a zvesela, dítě nepolekáme a nevedeme jej v napětí, nesmíme však dítě na bolest připravit příliš, neboť intenzivněji vnímáme, to co jsme připraveni vnímat (Matějček, 2008). Swaffort

a Allen (Sofaer, 1997) svém

výzkumu napsali, že děti většinou nnepotřebuj medikaci k útlumu bolesti, protože tolerují dyskomfort dobře, a na bolest si nepamatují. Podle Matějčka (2008) však je dítě svébytnou, samostatnou osobností, má rozum, vnímá svět naplno a pamatuje si a to na každém stupni svého vývoje. „To, co dítě prožívá, vztahuje vždy k lidem, a to zpravidla k těm „jeho“, těm nejbližším. Prožívá – li bolest, i tu vztahuje k lidem, nikoli k nemoci, úrazu, či jiné objektivní skutečnosti.“ (Matějček, 1997, s. 9). U dětí není bolest samostatný, dobře odlišitelný jev, ale spojena s negativními zážitky a neuspokojováním biopsychosociálních potřeb. Například: Omezení pohybu, pobyt na lůžku, napojení na přístroje, úzkost, obavy, nutnost stýkat se s „cizími lidmi“, separace od blízkých osob, dlouhodobá hospitalizace (Mareš, 1997). Bolest můžeme rozdělit na akutní a chronickou, avšak sestry si musí uvědomit, že to jsou rozdílné jednotky a tedy je nutno k nim přistupovat odlišně (Sofaer, 1997).

20

3.1 Akutní bolest Bývá označovaná jako bolest fyziologická, běžná. Trvá relativně krátkou dobu, má funkci varovného signálu. Dětmi je vnímána, jako nepříjemná životní zkušenost, a je základem zkušenosti a představ o bolesti u dětí. Dítě jí umí dobře popsat, a díky správné informovanosti dospělými i pochopit a rozumět jí (Mareš, 1997). Sofaer (1997) popisuje akutní bolest, jako bolest s náhlým nástupem a předvídatelným koncem. Akutní bolest znamená pro dítě některé omezení, jako omezení pohybu, komunikace a zájmu. Dítě vyhledá pomoc dospělého, což jej učí zmírnit bolest díky spolupráci s jinými lidmi. Akutní bolest je dobře léčitelná a úleva se dostaví relativně rychle (Mareš, 1997). Sofaer (1997) si však myslí, že v použití tišících prostředků máme ještě hodně co zlepšovat.

3.2 Chronická bolest „Chronickou bolest lze pokládat za situaci, kdežto akutní bolest spíše za událost.“ (Mareš, 1997, s. 70). Chronickou bolest doprovází často poruchy spánku, či změny osobnosti z přílišného zaujetí nemocí (Soafer, 1997). Mareš (1997) o chronické nemoci říká, že je bolest dlouhodobá, trvající déle než tři měsíce. Avšak Sofaer (1997) tvrdí, že tato hranice není správná, neboť některá chronické bolesti mohou trvat kratší dobu, avšak mají charakteristiku chronické bolesti. Bývá označována jako bolest patologická, neboť postrádá funkci varovného signálu. Chronická bolest má často psychogenní příčinu. Například stres, úzkost, strach z dlouhodobé nemoci potencuje zážitek bolesti (Mareš, 1997). Pro dítě je nemožné zdůvodnit si chronickou bolest. Její příčinu nevidí, nemůže ji identifikovat, často nepomohou ani dospělí, kteří si většinou také nevědí rady. I přes dostatek informací o chronické bolesti, kterých se dítěti dostává přiměřené jejich věku, mají málo konkrétních informací o prožívané bolesti, jaké jsou vnitřní nebo vnější vlivy, které mohou chronickou bolest zesilovat nebo zeslabovat (Mareš, 1997).

21

3.3 Diagnostika bolesti Ke stanovení bolesti je nejcennější a nejpřesnější sebehodnocení. Od 18 měsíců věku mají děti výraz pro bolest, od tří let zvládnout popsat přibližně intenzitu (trochu, málo, moc). Můžeme použít sebehodnocení pomocí obrázků obličejů nebo pomocí čtyř žetonů, čímž vznikne škála od 0 - 4. Školní děti umějí bolest očíslovat nebo oznámkovat jako ve škole, jsou stupnice pěti nebo desetistupňové. Další možností jsou analogové škály, kde je míra bolesti vzdálenost od levého okraje - 0, žádná bolest. Menší děti mohou intenzitu bolesti stanovit pomocí vzdálenosti mezi palcem a ukazováčkem. Existují i barevné analogové škály se stoupající intenzitou od žluté do červené barvy (Sedlářová, 2008). U novorozenců je známkou bolesti křik, změna výrazu obličeje, pohyb končetin, napnutí a trhavé pohyby trupu. Pomocí hlasu nám dítě hlásí nepříjemnou změnu – volá o pomoc a měl by vždy vyburcovat dospělé (Sedlářová, 2008). U školních dětí může napomoci k diagnostice a určení míry bolesti rozhovor, který nám také může napomoci k hlubšímu poznání bolesti jako celku u daného dítěte (Mareš, 1997).

3.4 Léčba bolesti Léčbu bolesti můžeme rozdělit na : Farmakologickou léčbu bolesti Zvládání bolesti často závisí na ošetřovatelském personálu, protože sestry mají klíč od skříňky s léky. Sestry by měly postupovat uvážlivě, aby pacienti mohli, co nejlépe bolest zvládnout (Sofaer, 1997). První zásadou léčby bolesti je jí bránit a předcházet. Pokud se bolest projeví, nesmí na léčbu dítě čekat, je třeba reagovat okamžitě. Je to vhodné podávat analgetika preventivně, udržovat stálou hladinu, aby bolest vůbec nevznikla. Pokud bolest prolomí analgezii, je nutné podávat vyšší dávky analgetik (Sedlářová, 2008). Analgetický žebříček podle WHO (1989): 

Neopiátová analgetika (paracetamol, ibuprofen)



Slabé opioidy (tramal, kodein)



Silné opioidy (fentanyl, morfin, sufentanil)

Nefarmakologickou léčbu bolesti Metody, v nichž převládají psychologické aspekty, by měly být běžnou součástí v léčbě 22

bolesti. Jelikož bolest je záležitost bioposychosociální, nemůžeme léčit pouze biologické aspekty, nebo chápat zmíněné složky odděleně, jak se to mnohdy děje. Hlavně u chronických bolestí si můžeme všimnout, jak jsou tyto složky provázány a jedna ovlivňuje druhou (Mareš, 1997). Psychologické přístupy k léčbě bolesti jsou oblíbené i u rodičů dětí, jelikož jim umožňují podílet se aktivně na tom, aby jejich dítě netrpělo. Rodiče akceptují kombinaci psychologických a farmakologických postupů v léčbě bolesti. Také dítěti to dává pocit podílení se na tlumení bolesti, tedy zážitek sebekontroly (Sedlářová, 2008). V Anglii rodiče dostávají písemný návod, ve kterém jsou kompletní informace o bolesti. Mimo farmakologických postupů tlumení bolesti, hlavně ty, jak lze ulevit dítěti bez užití léků. Jedná se např. o navození pocitu pohodlí, poskytnutí sociální podpory, odstraňování strachu z neznámého, odvádění pozornosti, využití fantazie dítěte (Řezníčková, 2013). Dle Sedlářové (2008) bylo prokázáno, že jednoduchá, věku odpovídající informace o pooperačním průběhu podána před operací snížila intenzitu bolesti již u batolat. Na některých odděleních se tomuto věnují herní specialisté, využívající k tomu obrázky, brožurky, panenky. Je důležité dítě informovat o tom, že bolest je očekávanou součástí léčby a pokud přijde, ošetřující personál dítěti pomůže.

Tím se sníží obavy z neznámého a zaktivizují vlastní obranné mechanizmy

pacienta. Je dobré si předem s rodiči sestavit plán zvládání bolesti (Řezníčková, 2013). Dle Sedlářové (2008) se často setkáváme s přístupem zdravotnického personálu, který je direktivní. Například u odběru krve nebo aplikaci injekce. Výkon musí proběhnout, co nejrychleji, není čas zdržovat se vysvětlováním nebo hledáním způsobů, jak dítěti výkon ulehčit. Dospělí si často myslí, že je nutné dítě překvapit a přemoct nebo dítěti vyhrožovat, např.: „Pokud budeš zlobit, křičet, cukat se, nebudeš klidně ležet.., tak pošleme maminku pryč, neuzdravíš se, nepůjdeš domů, chováš se jako mimino, kluci přece nepláčou, všichni tě slyší a budou se ti smát, tohle tě přece nemůže bolet.“ (Řezníčková, 2013, s. 87). Dítě má právo na vyjádření svých pocitů a emocí, i když nám může připadat neadekvátní (kousání, plivání, škrábání, vulgarismy). Rodiče se často snaží dítě utišit, aby bolest nekomunikovalo. Dítě, které bolest komunikuje, bývá často označováno za hysterické, problémové (Říčan, Krejčířová, 1997). Mareš zmiňuje „odvádění pozornosti“, je to aktivní technika, která napomáhá ve změně vnímání bolesti, dokáže pomoci dítěti bolest redukovat. „Odvedení, odpoutání pozornosti znamená zaměřit ji na jistý stimul, než je strach či bolest“ (Řezníčková, 2013, s. 88). Taková strategie může být např.: zpěv oblíbené písničky, vyprávění 23

příběhů, pohádek, počítání, hádanky, vtipy, rádio, video nebo třeba mačkání ruky (Řezníčková, 2008). Další technikou k zvládání bolesti je imaginace, při ní se dítě soustřeďuje na vyvolání určitých vnitřních obrazů, představ, zážitků. Musí to být živé vjemy, jako je zvuk, vůně, barvy, určité počasí, tehdejší pocity. Je vedeno instrukcemi k tomu, aby si vyvolalo celkový obraz nebo představu (Mareš, 1997). Pomoci imaginace si dítě může představit, že si nasazuje rukavici, která způsobí, že v ruce není cit a vpich jehly pak nebolí. Nebo si představí, že je na louce, na pouti či u moře. Tato metoda se dobře dá kombinovat s metodou relaxace, pomáhá dítě lépe snášet bolest (Sedlářová, 2008). Podle Langmeiera (2000) je při opakovaných zákrocích dobrý přímý nácvik s dítětem, kdy se dítě učí kontrolovat své obavy. Je nutné individuálně hledat s dítětem ten nejlepší způsob zvládání bolesti. U závažných nebo chronických nemocí by dítě mělo mít možnost spolupráce s psychologem, protože v terapeutickém vztahu si může ujasnit a prožít situaci nemoci a vyjádřit své pocity. Psychoterapií můžeme dosáhnout kromě emoční podpory také aktivní spolupráci ze strany dítěte při léčbě, a pomoci dítěti při řešení jeho aktuálních psychosociálních či vývojových konfliktů a podpořit vývoj celého rodinného systému. (Langmeier, 2000). K terapeutickým účelům můžeme použít také terapii hrou, dokáže navodit příznivou uklidňující atmosféru, při níž může dítě zapomenout na strach, úzkost, napětí. Hra může být prostředkem k vyjádření emocí a k přehrávání problému. Na hračce si může představit pomůcky a prostředky, které se používají při zákrocích (Mareš, 1997). Je nutné rozlišovat, zdali si dítě hraje samo nebo s rodičem či herním specialistou V tomto případě se jedná o psychologickovýchovnou nebo klinickodidaktickou metodu, která stimuluje dítě k vyjádření vnitřních stavů, tlumí jeho negativní emoce, pomůže dítěti se odreagovat. Dokáže navodit příjemné očekávání, mění pohled na některé představy o bolestivosti zákroků (Mareš, 1997).

24

4 Vrozené srdeční vady Většina vrozených srdečních vad (dále jen VSV) má multifaktoriální etiologii. Na vzniku srdečních vad se podílí negativní vnější vlivy prostředí společně s genetickými předpoklady. Avšak vlivy vnějšího prostředí nehrají na vzniku VSV významnou roli, jelikož výzkumy dokázaly, že v zemích s různou stravou a životním stylem je výskyt VSV stejný. Podíl virových onemocnění, která procházejí přes placentu a způsobující VSV je asi 2 %, avšak při epidemiích sezónních viróz se výskyt VSV zvyšuje. U matek diabetiček je 3-5 % riziko vzniku VSV. Velkým rizikem pro vznik VSV je požívání alkoholu v těhotenství. Může vést k

alkoholickému syndromu u plodu a zároveň

způsobuje mnoho vývojových vad. U VSV to je až 30 %, nejčastěji defekt komorového nebo síňového septa. Léky nemají na vznik VSV vliv. (Šamánek, 2014) Ve světových literaturách se uvádí, že prevalence VSV se pohybuje kolem 2 – 12 na 1000 živě narozených dětí. V České Republice prevalence činí 6 – 16 na 1000 živě narozených dětí. U dětí rodičů s VSV je riziko vzniku VSV až 20 %, větší riziko je pak u matky s VSV než u otce. Vliv pohlaví dítěte na vznik VSV není zřejmý, poměr mezi chlapci a dívkami je 1:1,08. Z celkového počtu živě narozených dětí s VSV má 35 % z nich kritickou srdeční vadu, vyznačují se hlubokou cyanózou nebo srdečním selháním, případně oběma příznaky současně. Patří sem: Transpozice velkých artérií, Koarktace aorty, Pulmonální atrézie, Syndrom hypoplastického levého srdce, dvojvtoková pravá komora nebo trikuspidální atrézie (Chaloupecký, 2007).

25

4.1 Dělení vrozených srdečních vad Vrozené srdeční vady můžeme rozdělit podle zkratu: Tabulka 1 dělení srdečních vad podle zkratu

Vrozené srdečních vady Bez zkratu

S levo-pravým zkratem

Stenóza plicnice

Defekt septa síní

Koarktace aorty

Defekt septa komor

Aortální stenóza

Otevřena Botallova důčej

Zdroj: www.wikiskripta.cz Dále dělíme vrozené srdeční vady podle přítomnosti centrální cyanózy: Tabulka 2 dělení srdečních vad podle cyanózy

Vrozené srdeční vady Cyanotické Fallotova tetralogie Transpozice velkých cév Atrézie trikuspidální chlopně VSV s funkčně jedinou srdeční komorou Hypoplastické levé srdce Zdroj: www.wikiskripta.cz

26

4.2 Ošetřovatelská péče o dítě s vrozenou srdeční vadou po operaci Operace srdce a velkých cév se provádí na „zavřeném srdci“ nebo na „otevřeném srdci“, což znamená v mimotělním oběhu. Operace v mimotělním oběhu se provádí u složitějších výkonů, aby kardiochirurg mohl operovat orgán, kterým neprotéká krev. K tomu se používá přístroj, na který se napojí velké cévy, a který zajišťuje okysličení krve mimo tělo operovaného pacienta. Tento přístroj obsluhuje několik speciálně vyškolených pracovníků (Kolář, 2009). Po operaci se dítě neprodleně přesune na pooperační jednotku, kde se o něho starají lékaři a sestry specializované na intenzivní péči o děti. Na jednotce intenzivní péče je dítě po operaci napojeno pomocí endotracheální kanyly na ventilátor, po dobu asi 24 hodin, dle stavu dítěte a složitosti zákroku (Šamánek, 2014). S každým dnem intubace se zvyšuje riziko infekce, která pobyt na ventilátoru a jednotce intenzivní péče prodlouží. Důležitou součástí ošetřování ventilovaného dítěte je fyzioterapie hrudníku a pravidelné odsávání z dolních dýchacích cest (Chaloupecký, 2007). Dítě na jednotce intenzivní péče má zavedeno několik kanyl do žil a artérií, pomocí níž se odebírají vzorky krve na analýzu, měří se centrální žilní a arteriální tlak a podávají se léky k udržení normální cirkulacei krve a umělého spánku. Dítě je samozřejmě monitorováno, pečlivě se sleduje EKG křivka a saturace kyslíku v krvi (Šamánek, 2014). V závěru operačního zákroku jsou pacientovi zavedeny hrudní drény do perikardu, mediastina a obou pleur. Tyto hrudní drény odvádějí tekutinu, která se tvoří v důsledku systémového žilního městnání a postperfúzní zánětlivé reakce. Extrakce těchto drénu se provádí ve většině případů druhý pooperační den. Dále pak jsou zavedeny stimulační elektrody do srdečních síní a komor, pomocí kterých, pokud má dítě pooperační poruchy rytmu, můžeme stimulovat srdeční akci zevním stimulátorem. Tyto elektrody extrahujeme také druhý pooperační den a nebo až když jsme si jistí, že dítě nebude potřebovat zevní stimulaci (Chaloupecký, 2007). Z jednotky intenzivní péče je dítě přeloženo na standardní oddělení většinou třetí pooperační den. I na tomto oddělení dále pokračuje odborné sledování pacienta, jako je monitorování fyziologických funkcí, odběry krve na různé analýzy apod.Na standardním oddělení se již většinou na péči plně podílejí také rodiče, což je pro dítě 27

nesmírně přínosné. Důležitá je také dechová rehabilitace, kterou provádí fyzioterapeuti 2x denně. Podporuje se tak normální dýchání a správné rozvinutí plic, které se narušilo během endotracheální intubace. (Šamánek, 2014). Na standardním oddělení děti zpravidla užívají perorální léky nebo se převádí z intravenózní léčby na perorální (Chaloupecký, 2007). Vždy se snažíme děti co nejrychleji propustit do domácího ošetřování, a to zejména proto, aby se omezilo riziko infekce v době, kdy je dítě po operaci oslabené, a při tom je na oddělení plném dětí a personálu. Děti se srdeční vadou dodržují celoživotně prevenci infekční endokarditidy. Děti propouštíme zpravidla 6-10 den po operaci, pokud byl pooperační průběh zcela nekomplikovaný (Šamánek, 2014). „Cílem všeho personálu je, aby rodina odcházela domů bez obav, poučená a klidná.“ (Šamánek, 2014, s. 58).

28

5 Výzkumná část Ve výzkumné části jsem se věnovala výsledkům dotazníkového šetření na klinice Dětského kardiocentra Fakulní nemocnice Motol v Praze. Respondenti dotazníkového šetření byly děti hospitalizované v Dětském kardiocentru, které podstoupily operaci srdce.

5.1 Cíle práce a výzkumné otázky Cíl Cílem práce je zjistit a popsat potřeby a frustrace hospitalizovaných dětí s vrozenou srdeční vadou. Výzkumné otázky Výzkumné otázky jsem zvolila takto: 

Jaké jsou potřeby hospitalizovaných dětí se srdeční vadou?



Jsou dostatečně uspokojovány potřeby hospitalizovaných dětí se srdeční vadou?



Jaký má vliv opakovaná hospitalizace a délka hospitalizace na zvládání pobytu v nemocnici?



Jsou děti se srdeční vadou dostatečně informované?



Je dostatečně tišena bolest u dětí po operaci srdce?



Jak se vyrovnávají děti s vrozenou srdeční vadou s omezeními vyplývajícími z jejich onemocnění?

5.2 Metodika výzkumu Pro svou práci jsem zvolila metodu kvantitavního výzkumu, který jsem uskutečnila pomocí dotazníkového šetření. Tuto metodu jsem volila z důvodu specializovanosti Dětského kardiocentra, abych dosáhla co největšího počtu respondentů. Dětské kardiocentrum je totiž jediné oddělení v České republice, které léčí a sleduje děti s VSV. V dotazníku byly použity uzavřené, polootevřené, otevřené a škálové otázky k tématu biopsychosociálních potřeb hospitalizovaných dětí s vrozenou srdeční vadou. U uzavřených otázek mohli respondenti vybírat pouze jednu z možností, u

polootevřených

otázek

mohli

dopsat

komentář

k

vybrané

možnosti,

u otevřených otázek mohli děti dopsat své odpovědi. Ze škálových otázek vybírali 29

respondenti jim nejbližší možnost odpovědi. Otázky v dotazníku (viz příloha č. 1) byly uzpůsobené tak, aby byly srozumitelné dětským respondentům a zároveň umožnily získat potřebné informace pro výzkumné šetření.

5.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Výzkumné šetření bylo provedeno na ambulanci a standardním oddělení Dětského kardiocentra ve Fakultní nemocnici Motol v Praze se souhlasem náměstkyně pro ošetřovatelskou péči (viz příloha č. 2) a souhlasem vrchní sestry kliniky (viz příloha č. 3). Dotazník vyplňovaly děti ve věku 10 - 18 let, které se narodily s vrozenou srdeční vadou a

podstoupily operaci srdce. Podmínkou vyplnění dotazníku bylo, aby dítě

nebylo po operaci déle než pět let, a to z důvodu objektivnosti výzkumu. Další podmínkou bylo vyplnění informovaného souhlasu s dotazníkovým šetřením zákonným zástupcem dítěte (viz příloha č. 4). Bylo rozdáno pouze 60 dotazníků z důvodu omezeného množství respondentů, neboť Dětské kardiocentrum je jediné takto zaměřené pracoviště v České republice. Aby byly výsledky objektivní, musela jsem zvolit jedinečný vzorek pacientů, který byl omezený věkem a časovým intervalem od poslední operace. Z celkového počtu 60 dotazníků byla návratnost 44 dotazníků tj. 73%.

5.4 Průběh výzkumu Výzkum probíhal na standardním oddělení a ambulanci Dětského kardiocentra ve Fakultní nemocnici Motol od 1. 1. 2016 do 31. 3. 2016.

30

5.5 Výsledky Otázka č. 1 Jsi chlapec nebo děvče?

20 45% Chlapci Děvčata

24 55%

Graf 1 Jsi chlapec nebo děvče? (n 44)

V otázce č. 1 jsem zjišťovala pohlaví dětí. Na otázku odpovídalo 44 respondentů, z toho 55% byli chlapci (24 respondentů) a 45% děvčata (20 respondentů).

31

Otázka č. 2 Kolik je ti let? Tabulka 3 Kolik je ti let?

Věk

Absolutní četnost

Relativní četnost (%)

10

6

14

11

5

11

12

5

11

13

5

11

14

2

5

15

4

9

16

7

16

17

3

7

18

7

16

Celkem

44

100

Tabulka ukazuje věk respondentů. Na otázku odpovídalo 44 respondentů od 10 do 18 let. Nejvíce respondentů bylo ve věku 16 a 18 let a to 16% (7 respondentů), dále pak 10letých bylo 14% (6 respondentů). Ve věku 11, 12, 13 let bylo 11% dětí (5 respondentů). V kategorii 15 let bylo 9% dotázaných (4 respondenti). 17letých respondentů bylo 7% (3 respondenti). Nejnižší počet respondentů bylo ve věku 14 let 5% (2 respondenti).

32

Otázka č. 3 Víš, jak se jmenuje tvá srdeční vada?

14 32%

Zná Nezná

30 68%

Graf 2 Víš, jak se jmenuje tvá srdeční vada? (n 44)

Graf 2 znázorňuje povědomost dětí o názvu jejich srdeční vady. Odpovídalo 44 respondentů, z toho 68% (30 respondentů) ví, jak se jmenuje jejich srdeční onemocnění. Název své srdeční vady nezná 32% (14 respondentů).

33

Otázka č. 4 Byl/a jsi vícekrát hospitalizovaná v Dětském kardiocentru?

14 34%

Ano Ne

27 66%

Graf 3 Byl/a jsi vícekrát hospitalizován/a v Dětském kardiocentru? (n 44)

Graf 3 zobrazuje, zdali byli respondenti opakovaně hospitalizovaní v Dětském kardiocentru, odpovídalo 44 respondentů, z toho 66% (27 respondentů) odpovědělo, že ano a 34% (14 respondentů), že nikoli.

34

Otázka č. 5 Jak se ti zvládala další hospitalizace, když jsi měl/a předchozí zkušenost?

1 4%

Lépe Stejně Hůře 14 52%

12 44%

Graf 4 Jak se ti zvládal/a další hospitalizace, když jsi měl/a předchozí zkušenost? (n 27)

Graf 4 popisuje, jaký vliv měla opakovaná hospitalizace na zvládání hospitalizace příští. Odpovídalo 44 dětí, z toho 52% (14 respondentů) dětí odpovědělo, že se jim další hospitalizace zvládala lépe, 44% (12 respondentů) se další hospitalizace zvládala stejně a 4% (1 respondent) odpověděl, že hůře.

35

Otázka č. 6 Jak dlouho trval tvůj pobyt v Dětském kardiocentru nejdéle?

14 32%

Do deseti dnů Déle než deset dnů

30 68%

Graf 5 Jak dlouho trval tvůj pobyt v Dětském kardiocentru nejdéle? (n 44)

Graf 5 ukazuje délku hospitalizace. Respondenti mohli vybírat ze dvou možností délky hospitalizace v Dětském kardiocentru. Odpovědělo 44 dětí, z toho 68% (30 respondentů), že jejich pobyt trval déle než 10 dní a 32% (14 respondentů) odpovědělo, že jejich pobyt trval do 10 dnů.

36

Otázka č. 7 Byl s tebou někdo z tvé rodiny po dobu pobytu v Dětském kardiocentru?

8 18%

Ano Ne

36 82%

Graf 6 Přítomnost rodinného příslušníka (n 44)

Graf 6 popisuje, zdali byl s hospitalizovaným dítětem přítomen někdo z jeho rodiny. Odpovídalo 44 respondentů, z toho 82% (36 respondentů) odpovědělo, že ano, 18% (8 respondentů), že nikoli.

37

Otázka č. 8 Jak důležitá byla pro tebe přítomnost někoho z rodiny?

1 2%

2 5%

6 14%

22 50%

Nedůležitá Málo důležitá Jak kdy Docela důležitá Hodně důležitá Nejdůležitější

13 30%

Graf 7 Důležitost přítomnosti rodinného příslušníka (n 44)

Graf 7 znázorňuje důležitost přítomnosti rodinného příslušníka pro děti během hospitalizace. Bylo na výběr z 5 možností na škále od 1 do 5, kdy 0 znamenala nedůležitá a 5 nejdůležitější. Odpovídalo 44 dětí, z toho dětí 50% (22 respondentů) vybralo na škále č. 5 (nejdůležitější), 30% (13 respondentů) vybralo č. 4 (hodně důležitá), 14% (6 respondentů) vybralo č. 3 (docela důležitá, 2% (1 respondent) zvolil možnost č. 2 (jak kdy), 0% respondentů vybralo možnost č. 1 (málo důležitá) a 5% (2 respondenti) zvolili možnost č. 0 (nedůležitá).

38

Otázka č. 9 Vysvětlily ti rodiče tvé srdeční onemocnění?

1 2%

3 7%

Ano Spíše ano Spíše ne Ne 15 34%

25 57%

Graf 8 Vysvětlily ti rodiče tvé srdeční onemocnění? (n 44)

Graf 8 ukazuje, kolika respondentům rodiče vysvětlili jejich srdeční onemocnění. Odpovědělo 44 dětí, mohly vybírat ze 4 možností. 57% (25 respondentů) odpovědělo ano, 34% (15 respondentů) spíše ano, 7% (3 respondenti) spíše ne a 2% (1 respondent) odpověděl, že ne.

39

Otázka č. 10 Připravily tě rodiče na operaci?

13 30%

Ano Ne

31 70%

Graf 9 Připravily tě rodiče na operaci? (n 44)

Graf 9 zobrazuje připravenost na operaci od rodičů respondentů. Odpovídalo 44 respondentů, z toho 70% (31 respondentů) odpovědělo, že ano, 30% (13 respondentů), že ne.

40

Otázka č. 11 Co nebo kdo ti nejvíce scházel během pobytu v nemocnici? Tabulka 4 Co nebo kdo ti nejvíce scházel během pobytu v nemocnici?

Co scházelo

Absolutní četnost

Relativní četnost (%)

Kamarádi

10

23

Škola

5

11

Ostatní rodinní příslušníci

15

34

Domácí zvíře

6

14

Soukromí

2

5

Pohyb

1

2

Domov

2

5

Hračky z domova

2

5

Nic

1

2

Celkem

44

100

Tabulka č. 2 ukazuje, co nejvíce scházelo dětem během pobytu v nemocnici. Otázka byla otevřená, respondenti mohli napsat jednu odpověď. Odpovídalo 44 respondentů. Nejvíce odpovědí bylo 34% (15 respondentů) ostatní rodinní příslušníci, dále 23% (10 respondentů) odpovědělo, že kamarádi. 14% (6 respondentů), že jejich domácí zvíře, 11% (5 respondentů) napsalo, že jim scházela škola, odpověď domov byla 5% (2 respondenti), 5% (2 respondenti) napsali, že jim chyběly hračky z domova, 2% (1 respondent) odpověděl, že mu nechybělo nic a 2% (1 respondent) uvedl, že mu scházel během pobytu v nemocnici pohyb.

41

Otázka č. 12 Měl/a jsi dostatek spánku?

1 2%

5 11%

20 45%

Ano Spíše ano Spíše ne Ne

18 41%

Graf 10 Spánek (n 44)

Graf 10 znázorňuje, zdali měly děti dostatek spánku. Odpovídalo 44 respondentů. Respondenti mohli vybírat ze 4 možností. 45% (20 respondentů) odpovědělo na otázku, zdali měli dostatek spánku během hospitalizace, že ano, 41% (18 respondentů) odpovědělo spíše ano, 11% (5 respondentů), že spíše ne a 2% (1 respondent), že ne.

42

Otázka č. 13 Měl/a jsi dostatek soukromí?

1 2%

5 11%

20 45%

Ano Spíše ano Spíše ne Ne

18 41%

Graf 11 Soukromí (n 44)

Graf 11 ukazuje, zdali děti během hospitalizace měly dostatek soukromí. Respondenti měli možnost vybírat ze 4 odpovědí. Odpovídalo 44 respondentů, z toho 45% (20 respondentů) odpovědělo, že ano, 41% (18 respondentů) spíše ano, 11% (5 respondentů) spíše ne a 2% (1 respondent) odpověděl ne.

43

Otázka č. 14 Ohodnoť jídlo na oddělení Dětského kardiocentra známkou jako ve škole. Tabulka 5 Hodnocení stravy

Známka

Absolutní četnost

Relevantní četnost (%)

1

10

23

2

12

27

3

14

32

4

4

9

5

4

9

Celkem

44

100

Tabulka 3 zobrazuje známky udělené za stravu na oddělení Dětského kardiocentra. Odpovídalo 44 respondentů, děti mohly ze škály vybrat známku od 1 do 5 jako ve škole. Nejčastější známka byla 3 a to ve 32% (14 respondentů), 27% (12 respondentů) dali známku 2, 23% (10 respondentů) označili známku 1, 9% (4 respondenti) vybrali známku 4 a 5.

44

Otázka č. 15 Měl jsi po operaci bolesti?

4 9%

16 36% 11 25% Ano Spíše ano Spíše ne Ne

13 30%

Graf 12 Přítomnost bolesti (n 44)

Graf 12 ukazuje, zdali děti měly po operaci bolesti. Odpovídalo 44 dětí. Respondenti si mohli vybrat ze 4 možností. 36% (16 respondentů) odpovědělo, že ano, 30% (13 respondentů), že spíše ano, 25% (11 respondentů), že spíše ne a 9% (4 respondenti) odpověděli, že ne.

45

Otázka č. 16 Pokud jsi měl/a bolesti, pomohly ti sestřičky bolest zmírnit? (Pokud je odpověď ano, spíše ano napiš jak)

2 5%

1 2%

10 24% Ano Spíše ano Spíše ne Ne

28 68%

Graf 13 Pomohly sestry pacientovi zmírnit bolest? (n 44)

Graf 13 znázorňuje, zda pomohly sestry respondentům zmírnit bolest. Odpovídalo 44 respondentů a měli na výběr ze 4 možností. 68% (28 respondentů) odpovědělo, že ano, 24% (10 respondentů) spíše ano, 2% (1 respondent) spíše ne a 5% (2 respondenti) odpověděli, že ne.

46

12 32%

Léky Masáž Neodpovědělo

24 63%

2 5%

Graf 14 Jakým způsobem sestry pomohly pacientům zmírnit bolest? (n 38)

Graf 14 popisuje jakým způsobem sestry pomohly respondentům zmírnit bolest. Odpovídalo 38 respondentů, kteří v předchozí otázce odpověděli ano a spíše ano, z toho 63% (24 respondentů) odpovědělo, že podáním léku, 32% (12 respondentů) neodpovědělo vůbec a 5% (2 respondenti) odpověděli, že masáží.

47

Otázka č. 17 Který výkon spojený s pobytem v Dětském kardiocentru byl pro tebe nejbolestivější?

10 21%

14 29% Odebírání krve Píchání injekcí Vytahování drénů Vytahování elektrod (drátků) Napichování kanyly Jiný

3 6%

9 19%

12 25%

Graf 15 Nejbolestivější výkon (n 44)

Graf 15 ukazuje, který výkon spojený s hospitalizací v Dětském kardiocentru byl pro respondenty nejbolestivější. Odpovídalo 44 respondentů a mohli vybírat z několika možností. 29% (14 respondentů) odpovědělo, že napichování kanyly, 25% (12 respondentů), že vytahování drénů, 21% (10 respondentů) vybralo možnost odebírání krve, 19% (9 respondentů) zvolilo vytahování elektrod, 6% (3 respondenti) odpověděli, že nebolestivější výkon byl píchání injekcí. Možnost odpovědi jiný, nevyužil žádný z respondentů.

48

Otázka č. 18 Dostal/a jsi vždy od zdravotníků odpověď na své otázky?

1 2% 1 2% 9 20%

Ano Spíše ano Spíše ne Ne

33 75%

Graf 16 Dostal/a jsi vždy od zdravotníků odpověď na své otázky? (n 44)

Graf 16 ukazuje, zdali dostaly děti vždy odpověď od zdravotníků na své otázky. Odpovídalo 44 respondentů a měli na výběr ze 4 možností. 75% (35 respondentů) odpovědělo ano, 20% (9 respondentů) spíše ano, 2% (1 respondent) zvolili možnost spíše ne a ne.

49

Otázka č. 19 Ohodnoť známkou jako ve škole, jak se o tebe sestřičky staraly. Tabulka 6 Hodnocení sester

Známka

Absolutní četnost

Relevantní četnost (%)

1

34

77

2

6

14

3

4

9

4

0

0

5

0

0

Celkem

44

100

Tabulka 4 znázorňuje hodnocení sester. Respondenti měli k dispozici známkovací stupnici od 1 do 5, s tím, že známka 1 je výborně a známka 5 nedostatečně. Odpovídalo 44 respondentů, z toho 77% (34 respondentů) dalo známku 1, 14% (6 respondentů) známku 2, 9% (4 respondenti) udělili známku 3. Známky 4 a 5 neudělil žádný z respondentů.

50

Otázka č. 20 Měl/a jsi nějaký problém s užíváním léků?

5 11%

Ano Ne

39 89%

Graf 17 Problém s léky (n 44)

Graf 17 zobrazuje, zdali měly děti nějaký problém s užíváním léků. Odpovídalo 44 respondentů, z toho 89% (39 respondentů) odpovědělo, že ne a 11% (5 respondentů) odpovědělo, že ano.

51

Otázka č. 21 Vadí ti tvá jizva po operaci srdce?

21 48% Ano Ne

23 52%

Graf 18 Vadí ti tvá jizva po operaci srdce? (n 44)

Graf 18 znázorňuje, zda li vadí respondentům jejich jizva po operaci srdce. Odpovídalo 44 respondentů, z toho 48% (21 respondentů) odpovědělo, že jim jejich jizva vadí a 52% (23 respondentů) odpovědělo, že jim jejich jizva nevadí.

52

3 14% 6 29%

Děvčata 10-14let Děvčata 15-18let Chlapci 10-14let Chlapci 15-18let

7 33% 5 24%

Graf 19 Podíl děvčat a chlapců podle stáří, kterým vadí jejich jizva (n 21)

Graf 19 ukazuje jaký je podíl děvčat a chlapců podle stáří, které odpověděli, že jim vadí jejich jizva po operaci srdce. Mezi odpověďmi ano, vadí mi má jizva po operaci srdce bylo 52% (11 respondentů) chlapců a 48% (10 respondentů) děvčat, z toho chlapců ve věku 10-14let 24% (5 respondentů), chlapců ve věku 15-18let 29% (6 respondentů), děvčat ve věku 10-14let 14% (3 respondenti), děvčat ve věku 15-18let 33% (7 respondentů).

53

Otázka č. 22 Co ti pomohlo zvládnout pobyt v nemocnici? Tabulka 7 Co pomohlo zvládnout pobyt v nemocnici?

Co pomohlo

Absolutní četnost

Relativní četnost (%)

Rodinný příslušník

20

45

Elektronika

10

23

Pozitivní myšlení

5

11

Hračky

4

9

Zdravotnický personál

3

7

Herní terapeut

1

2

Zdravotní klauni

1

2

Celkem

44

100

Tabulka 5 popisuje, co pomohlo zvládnout dětem pobyt v nemocnici. Odpovídalo 44 respondentů. Otázka byla otevřená, respondenti vpisovali odpovědi, mohli napsat jednu odpověď. 45% (20 respondentů) uvedlo, že jim pomohla přítomnost rodinného příslušníka, 23% (10 respondentů), že elektronika (počítač, tablet, mobilní telefon, internet), 11% (5 respondentů) odpovědělo, že pozitivní myšlení, 9% (4 respondenti) napsali, že hračky, 7% (3 respondenti) uvedli, že zdravotnický personál, 2% (1 respondent) zvolil odpověď, že herní terapeut a 2% (1 respondent) napsal, že mu pobyt v nemocnici pomohli zvládnout zdravotní klauni.

54

Otázka č. 23 Co bys změnil/a na oddělení Dětského kardiocentra? Tabulka 8 Změny

Co bys změnil/a

Absolutní četnost

Relativní četnost (%)

Více stavebnic

1

2

Více počítačů

1

2

Více deskových her

3

7

Více panenek

2

5

Barevné povlečení

1

2

Rychlejší wifi

3

7

Soukromí

3

7

Větší herna

2

5

Více tmy v noci

1

2

Barvy na pokoji

1

2

Nic

27

61

Celkem

44

100

Tabulka 6 ukazuje, co by děti změnily na oddělení Dětského kardiocentra. Odpovídalo 44 respondentů. Otázka byla otevřená, respondenti mohli vpisovat odpovědi, mohli napsat jednu odpověď. 61% (27 respondentů) napsalo, že by nezměnili nic, 7% (3 respondenti) uvedli rychlejší wiffi, více soukromí, více deskových her, 5% (2 respondenti) odpověděli více panenek, vetší herna, 2% (1 respondent) uvedli více počítačů, více tmy na pokoji, více stavebnic, barevné povlečení, barvy na pokoji.

55

5.6 Diskuze Cílem bakalářské práce bylo zjistit, jaké potřeby a frustrace mají děti s vrozenou srdeční vadou hospitalizované na klinice Dětského kardiocentra ve Fakultní nemocnici Motol v Praze. Výzkumná otázka č. 1: Jaké jsou potřeby hospitalizovaných dětí s vrozenou srdeční vadou? Mým záměrem bylo výzkum aplikovat na děti staršího věku z důvodu mylných pocitů některých zdravotnických pracovníků, že starší dítě již nemá takovou potřebu přítomnosti matky nebo jiného rodinného příslušníka během hospitalizace jako například dítě v kojeneckém, batolecím či v předškolním věku. Z výzkumu však vyplynulo, že nejdůležitější potřebou dětí s vrozenou srdeční vadou, které se ocitnou v nemocnici, je přítomnost blízké osoby, nejčastěji maminky, a to i přesto, že vzorek respondentů byl ve věku 10 - 18 let. Vyplynulo to z odpovědí na otázky číslo 8, 11 a 22. Tímto se shoduji s prací Řezníčkové (2013), která také staví přítomnost blízké osoby u hospitalizovaného dítěte na první místo. „Matka je pro dítě základním zdrojem jistoty a bezpečí. Odloučení od matky (rodiny) je pro dítě větším zdrojem

stresu

než

sama

bolest

nebo

nemoc.

Provází-li

dítě

v nemocnici matka nebo jiná blízká osoba, je to právě ona, kdo z dítěte sejme a převezme na sebe jeho starosti, strach a nejistotu“ (Řezníčková, 2013, s. 61). Ve Velké Británii se v polovině 20. století, na základě zfilmování příběhu psychologem Jamesem Robertsonem o děvčátku jménem Laura, které během hospitalizace bylo separováno od matky, zrodil princip Family Centred Care, péče soustředěné na rodinu. Film světu ukázal, jaké škody může způsobit odloučení dítěte od matky i když hospitalizace je krátká a onemocnění banální (Nadační fond Klíček). Dále jsme se s Řezníčkovou (2013) shodly na tom, že dětem v nemocnici chybí kontakt s

ostatními

rodinnými

příslušníky,

kamarády,

jejich

domácími

mazlíčky

a školou. Na otázku, co dětem pomohlo zvládnout pobyt v nemocnici, odpovídali respondenti z větší části opět, že to byla přítomnost rodiny, dále pak elektronika, jako je mobilní telefon, počítač nebo tablet, pomocí nichž se děti mohly spojit se svými přáteli nebo 56

blízkými, poslouchat oblíbenou hudbu nebo sledovat filmy, což je obrovskou výhodou dnešní doby. V době minulého režimu, kdy nebyly k dispozici takové přístroje a ani nemohla být matka přítomna u dítěte, musely děti velice psychicky strádat. Častá odpověď na otázku, co ti pomohlo zvládnout pobyt v nemocnici, byla, že pozitivní myšlení. Například si respondenti říkali „musím být statečná, musím to zvládnout, po operaci budou konečně zdravá apod. Výzkumná otázka č. 2: Jsou dostatečně uspokojovány potřeby hospitalizovaných dětí se srdeční vadou? K této výzkumné otázce se vztahují v dotazníku otázky č. 7, 12, 13, 14, 19, 23. Řezníčková (2013) ve své práci píše, že si rodiče dospívajících dětí myslí, že děti pobyt v nemocnici zvládnou i bez jejich přítomnost. Z odpovědí však plyne, že u 82% dětí byl přítomen někdo z rodiny během jejich pobytu v nemocnici, což naplnilo potřebu dětí, mít u sebe blízkou osobu. Na otázku, zda měli dotázaní dostatek spánku, byly odpovědi ano (86%) nebo spíše ano. Ti, kteří odpověděli spíše ne nebo ne, uvedli důvod, že to bylo proto, že slyšeli v noci plakat kojence. Dufková (2007) ve své práci píše, že největší frustrace v tělesných potřebách byla u potřeby spánku. Z mého výzkumu vyplývá, že respondenti měli spánku dostatek. V otázce soukromí z výzkumu vyplynulo, že respondenti (86%) měli dostatek soukromí. U této otázky jsem předpokládala, že tomu tak nebude, neboť sociální zařízení pokojů na lůžkovém oddělení je společné pro dva dvoulůžkové pokoje, tudíž pro 4 děti a jejich doprovody. Pouze 6 respondentů odpovědělo, že spíše nemělo nebo vůbec nemělo dostatek soukromí, právě z důvodu společného sociálního zařízení. Řezníčková (2013) píše, že nerespektování soukromí je častou chybou. Z mého výzkumu vyplynulo, že dětí měly soukromí dostatek. Dále jsem se respondentů ptala, jak by ohodnotili stravování. . Na tyto odpovědi jsem byla zvláště zvědavá, protože si myslím, že strava pro děti není silná stránka nemocnice. Děti si mohou vybírat ze dvou jídel na oběd i na večeři, což je dobré, ale já osobně bych 57

si představovala, že by jídelníček dětí měl být vyváženější. Polovina respondentů zhodnotila stravu nepříliš kladně. Dufková (2007) také ve své práci předpokládala, že v otázce výživy může u dětí vznikat frustrace, to se ale nepotvrdilo. Co se týká oblasti výživy, jsou potřeby dětí s vrozenou srdeční vadou naplňovány z části, tudíž zde je riziko vzniku frustrace. Sedlářová (2008) udává, že hospitalizace dítěte mění jeho zvyky v oblasti výživy. Dítě se nemůže stravovat tak jak je zvyklé z domova, což může způsobovat nechutenství. Jako sestru Dětského kardiocentra mne zajímala odpověď na otázku, jak hodnotí děti péči sester. Respondenti měli možnost, oznámkovat přístup sestřiček jako ve škole. 77% respondentů sestry oznámkovalo jedničkou a dopsali komentáře (sestřičky jsou super, milé, hodné). 6 respondentů udělilo známku 2, 4 respondenti známku 3 a známky 4 a 5 neudělil žádný z dotázaných. Toto zjištění mně velice potěšilo. Zde se ztotožňuji s výzkumem Králíčkové (2007), která zjišťovala spokojenost dětí s péčí sester na oční klinice. Z jejího výzkumu vyplynulo, že téměř všechny děti byly spokojené s chováním sester. U otázky č. 23 mohly děti napsat, co by chtěly na oddělení Dětského kardiocentra změnit. Odpovědi byly převážně, že nic. Další odpovědi byly např.: více deskových her, více panenek, větší herna, rychlejší Wi-Fi..... Avšak jak píše Řezníčková (2013) „K zajištění bezpečného a přátelského prostředí na dětském oddělení však nestačí jen rozvěsit obrázky a nakoupit hračky. Tím podstatným, co vytváří vhodnou atmosféru, jsou slušné a vstřícné mezilidské vztahy, otevřenost a ochota spolupracovat“ (Řezníčková, 2013, s. 65). Dětské kardiocentrum podle mne dostatečně uspokojuje potřeby dětí, co se týká naplnění volného času. Na oddělení Dětského kardiocentra je k dispozici herna s počítačem a velkým domácím kinem, menším dětem slouží dobře vybavený dětský koutek. Klinika má i svého herního specialistu, který se dětem celodenně věnuje. Je pravdou, že herna by mohla být větší. Dále Dětské kardiocentrum pravidelně každé pondělí navštěvují zdravotní klauni a v úterý loutkové divadlo. Pro děti, které mají klid na lůžku, je k dispozici přenosné DVD, tablet nebo notebook. Každý pokoj je vybaven TV. Ve všední dny za dětmi předškolního věku dochází paní učitelka ze školy při nemocnici 58

Výzkumná otázka č. 3 Jaký vliv má opakovaná hospitalizace a délka hospitalizace na zvládání pobytu v nemocnici? K této výzkumné otázce se vztahují dotazníkové položky č. 4, 5, 6. Domnívala jsem se, že děti, opakovaně hospitalizované na klinice Dětského kardiocentra, budou pobyt v nemocnici zvládat hůře. Podle odpovědí z dotazníku tomu tak není. 66% respondentů bylo na tomto oddělení hospitalizováno opakovaně, z toho více než polovině se zvládal pobyt lépe. 44% respondentů se pobyt zvládal stejně, pouze jeden respondent odpověděl, že se mu pobyt zvládal hůře. Negativní vliv na děti neměla ani délka hospitalizace, která ve více než polovině případů netrvala déle než 10 dnů. Tímto se neshoduji s výzkumem Medkové (2011), která udává, že děti dlouhodobě a opakovaně hospitalizované, prožívají každou další hospizalizaci hůře. Výzkumná otázka č. 4 Jsou děti s vrozenou srdeční vadou dostatečně informované? K této otázce se vztahují otázky č. 3, 9, 10, 18. Dítě by mělo znát informace o svém zdravotním stavu přiměřeně ke svému věku, tak jako to předkládá Charta práv dětí v nemocnici. Cílem této výzkumné otázky bylo zjistit, zda jsou děti dostatečně připravené na operaci od svých rodičů, také zdali rodiče vysvětlili svým dětem povahu jejich srdečního onemocnění. Z výzkumu vyplynulo, že 68% respondentů zná název své srdeční vady. Na otázku, zdali jim rodiče vysvětlili jejich srdeční nemocnění, odpověděli skoro všichni respondenti (91%), že ano. Z mého výzkumu vyplývá, že povědomost dětí o jejich srdečním onemocnění ze strany rodičů je dostatečná stejně jako ze strany zdravotnického personálu. Děti v 95% odpověděli, že dostaly vždy odpověď na své otázky ze stran zdravotníků. Pouze 2 respondenti odpověděli, že spíše nedostali nebo vůbec nedostali odpověď na své otázky ze strany zdravotníku. Horší výsledky vyšly v otázce přípravy na operaci ze strany rodičů, zde 30% dětí odpovědělo, že je rodiče na operaci nepřipravili, což je vzhledem k věku respondentů docela velké číslo. 59

Řezníčková (2013) říká: „ Jestliže dítě není na vše řádně připraveno, nemá šanci mobilizovat mechanizmy, které by mu pomohly se s nastalou situací vyrovnat. Nemá pak nad děním kontrolu, je ohromeno a zaskočeno.“ (Řezníčková, 2013, s. 78). Výzkumná otázka č. 5 Je dostatečně tišena bolest u dětí po operaci srdce? K otázce se vztahují v dotazníku otázky č. 15, 16, 17. Dvě třetiny dotázaných odpovědělo, že měli po operaci bolesti. Zbylá třetina respondentů odpověděla, že spíše ne nebo ne. Z výzkumu vyplynulo, že pokud děti měly bolesti, tak z 92% jim sestřičky pomohly bolest zmírnit. „Úkolem sestry je podívat se na dětskou bolest jako na ošetřovatelský problém – ošetřovatelskou diagnózu a uvažovat o řešení. Prostředkem k úspěšnému řešení je ošetřovatelský proces. Ošetřovatelský proces u dětské bolesti začíná ošetřovatelskou anamnézou. Dříve než sestra začne cíleně shromažďovat potřebné informace, měla by zvážit, které faktory mohou vnímání bolesti u dítěte ovlivňovat“. (Mareš, 1997, s. 271) Na otázku jakým způsobem, byly odpovědi v 63%, že jim sestry daly léky na bolest, pouze 2 respondenti odpověděli, že jim proti bolesti byla poskytnuta ze stran sester masáž, hlazení nebo doteky bolestivého místa, 32% dětí na tuto otázku neodpovědělo. Zde bych chtěla poukázat na to, že se málo využívají v léčbě bolesti nefarmakologické přístupy, jako například použití tepelných pomůcek (led, termogel). „Některé somatické bolesti mohou být zmírněny působením tepla či naopak chladu. Teplo působí úlevu tím, že zvyšuje cirkulaci v dané části těla, pomáhá odplavovat metabolické produkty, které se mohou podílet na vzniku bolesti. Chlad mívá opačný účinek. Snižuje periferní cirkulaci, pomáhá redukovat otoky a tím zmenšuje tlak na senzitivní nervová zakončení. Chlad bývá užíván jako jednoduché místní anestetikum“ (Mareš, 1997, s. 278). Jako sestra pracující v Dětském kardiocentru jsem chtěla znát, který výkon spojený s hospitalizací je pro děti nejbolestivější. Dala jsem jim možnost z výběru těch výkonů, o kterých si myslím, že jsou bolestivé. Také jsem nechala možnost odpovědi jiný, avšak této možnosti odpovědi respondenti nevyužili. Z odpovědí z dotazníku vychází, že nejbolestivější výkon je pro děti napichování periferní kanyly, dále následuje vytahování drénů, odebírání krve, vytahování stimulačních elektrod a na posledním 60

místě je aplikace injekcí., ale procentuálně se od sebe výkony moc neliší. Docela často děti uváděly odstraňování elektrod (19%). U tohoto výkonu říkáme dětem, že to nebolí, jen to zatahá, což asi není správně, protože děti, dle výzkumu, vnímají tento výkon jako bolestivý. Tato informace je pro mě poučná a budu z ní vycházet při navrhování vhodných doporučení pro praxi. Např. můžeme používat kognitivní metody, tedy odpoutání od bolesti pomoci počítání nebo poslechu hudby, říkadel, pohádek nebo imaginačních technik, jak o tom píše Řezníčková (2013). Domnívám se, že léčba bolesti bezprostředně po operaci je dostatečná, ale v pozdějším, neakutním období je potřeba více aplikovat nefarmakologické přístupy a metody. Medikaci používat jen v případech, když neuspějeme s nefarmakologickým přístupem.

Výzkumná otázka č. 6 Jak se děti s vrozenou srdeční vadou vyrovnávají s omezeními vyplývajících z onemocnění? Na tuto otázku odpovídají položky v dotazníku č.1, 2, 20, 21. U otázky, zda dětem vadí jejich jizva jsem předpokládala, že bude jizva překážet většině respondentů, převážně pak děvčatům ve věku 14 – 18 let.

Z výzkumu

vyplynulo, že více než polovině pacientů jizva po operaci srdce nevadí, což mě velice překvapilo. Respondenti, kteří uvedli, že jim jizva vadí (21), byli z větší části chlapci (11), z toho 6 bylo ve věku 15-18let. Děvčat bylo 10, z toho 7 ve věku 15-18let. Tím se potvrdila má domněnka, že jizva bude vadit spíše děvčatům staršího věku, ale rozdíl oproti chlapcům byl zanedbatelný. Zde nemám srovnání s jinou odbornou prací, neboť na toto téma jsem žádnou nenašla.

Na otázku,

zda mají děti nějaké problémy s užíváním léků, odpověděla většina

respondentů, že ne (89). Potěšilo mě, jak se děti po operaci srdce dobře vyrovnávají s omezeními, kterými jsou například pooperační jizva či nutnost užívat pravidelně léky. Čekala jsem, že jizva po operaci bude dětem velmi překážet, tudíž mě překvapilo, že tomu tak není. Dále jsem předpokládala, že také pravidelné užívání léků bude děti psychicky

i prakticky

zatěžovat. To se ale nepotvrdilo.

61

5.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi Z mého výzkumu vyplynulo, že nejdůležitější psychosociální potřebou pro dítě je přítomnost rodinného příslušníka, což bylo zjištěno již mnohokrát. Tímto bych chtěla doporučit pediatrickým oddělením, aby byl hospitalizovaným dětem vždy umožněn kontakt s rodinou, tak jako to stojí v Chartě práv dětí v nemocnici. Neboť dítě se s blízkou osobou cítí bezpečněji a bylo dokázáno, že přítomnost rodiče má kladný vliv na jeho uzdravování. Dětské kardiocentrum bylo jedním z prvních pracovišť v republice, které umožnilo hospitalizovat matky společně s dětmi, i když ne všechen personál byl přesvědčen o tom, že je to správné rozhodnutí. Znamenalo to větší komunikační úsilí mezi rodiči a personálem a, také vysvětlování rodičům, že je nutné dodržovat pravidla spolupráce, aby úzdrava dítěte byla bezpečná a rychlá a rodina mohla odejít domů. Dětské kardiocentrum má již od roku 1994 svého herního specialistu, který je nedílnou součástí kliniky. Pomáhá snížit napětí a mírnit strach jak u dětí, tak u rodičů. Pobyt rodičů s dítětem je upraven i v možnostech úhrady ze zdravotního pojištění, ze zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění ve znění pozdějších předpisů, je pobyt matky hrazen pojišťovnou u dítěte do 6 let věku, u dítěte nad 6 let pak po schválení revizním lékařem (Gömöová, 2013). Doporučila bych zamyslet se nad úpravou jídelníčku dětí hospitalizovaných v Dětském kardiocentru a pokusit se zlepšit podmínky stravování, neboť výživa je základní tělesnou potřebou každého člověka a umožňuje naplňování potřeb vyšších. Proto bych navrhovala užší spolupráci s oddělením pacientského stravování a jednotlivými nutričními terapeuty. Další možností je více zapojit samotné rodiče a podpořit je v tom, že sami mohou, po dohodě se zdravotníky, obohacovat jídelníček dětí např. o více ovoce a zeleniny. Dále navrhuji, abychom lépe edukovali rodiče o tom, jak je důležitá příprava dítěte na operaci, neboť není nic horšího, než když nic netušící dítě vezete na operační sál. V neposlední řadě bych chtěla upozornit na léčbu bolesti. Doporučuji více se zaměřit na nefarmakologické přístupy a analgetika

používat hlavně v období prvních

pooperačních dní. Pokud je již dítě na lůžkovém oddělení, je vhodné zkoušet 62

alternativní přístupy v léčbě bolesti. Navrhuji tento výzkum aplikovat u dětí předškolního věku pomocí kvalitativních metod.

63

5.8 Závěr Závěrem bych chtěla zhodnotit výsledky výzkumu na téma Biopsychosociální potřeby hospitalizovaného dítěte s vrozenou srdeční vadou. Výsledky výzkumu mě mile překvapily. Jsem ráda, že děti hospitalizované v Dětském kardiocentru nestrádají, a že jsou jejich potřeby dostatečně uspokojovány. Přesto si myslím, že je pořád co zlepšovat a naším cílem má být, aby se děti cítily v nemocnicích příjemněji, i když mnohdy podstupují bolestivé výkony. Vždycky je třeba empatického přístupy ze stran zdravotnického personálu k tomu, aby dítě zdravotníkům důvěřovalo a navázalo s nimi přátelský vztah. Není nic lepšího, než když propouštíte dítě do domácího ošetřování a ono vám třeba nakreslí na památku obrázek. To je pro mne tím nejlepším důkazem toho, že pobyt v nemocnici nemusí být pro dítě jen negativním zážitkem.

Jako lidé máme tendenci jednat s jinými tak, jak bylo jednáno s námi. Takže pokud budeme dítě respektovat, pravděpodobně i ono bude s ostatními jednat s respektem. (Henleyová, 2000).

64

Seznam použité literatury DUFKOVÁ, Alena. Potřeby hospitalizovaných dětí. Praha 2007. Diplomová práce. Univerzita Karlova v Praze, 1. lékařská fakulta. GÖMÖOVÁ, Markéta. Vývoj péče o děti s vrozenými srdečními vadami v České republice. Příbram 2013. Diplomová práce. Vysoká škola zdravotníctva a socialnej práce sv. Alžběty v Příbrami. HENLEY, Karyn. Citlivé vyučování: potřeby dětí v různých obdobích jejich vývoje. Praha: Samuel, Biblická práce pro děti, 2000. CHALOUPECKÝ, Václav. Dětská kardiologie. 1. vyd. Praha: Galén, 2007. ISBN 8072624067. KOLÁŘ, Jiří. Kardiologie pro sestry intenzivní péče. 4., dopl. a přeprac. vyd. Praha: Galén, 2009. ISBN 9788072626045. KRÁLÍČKOVÁ, Jana. Spokojenost hospitalizovaných dětí a rodičů na Oční klinice dětí a dospělých FN Motol. Praha 2007. Bakalářská práce. Univerzita Karlova v Praze, 2. lékařská fakulta. LANGMEIER, Josef, Jan ŠPITZ a Karel BALCAR. Dětská psychoterapie. 2. rozš. a přeprac. vyd., v nakl. Portál 1. Praha: Portál, 2000. ISBN 8071783811. LANGMEIER, Josef a Zdeněk MATĚJČEK. Psychická deprivace v dětství. Vyd. 4., dopl., V nakl. Karolinum 1. Praha: Karolinum, 2011. ISBN 9788024619835. MAREŠ, Jiří. Dítě a bolest. Vyd. 1. Praha: Grada, 1997. ISBN 8071692670. MASLOW, Abraham H.Motivation and personality. 2d ed. New York: Harper & Row, 1970. MATĚJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Praha: H & H, 1992. ISBN 8085467429. MATĚJČEK, Zdeněk. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. přeprac. vyd. Jinočany: H & H, 2001. ISBN 8086022927. MATĚJČEK, Zdeněk. Co děti nejvíc potřebují: eseje z dětské psychologie. Vyd. 2. Praha: Portál, 1995. Rádci pro rodiče a vychovatele. ISBN 8071780588. MATĚJČEK, Zdeněk. Co děti nejvíc potřebují. Vyd. 5. Praha: Portál, 2008. Rádci pro rodiče a vychovatele. ISBN 9788073675042. MEDKOVÁ, Pavla. Možnosti ovlivnění kvality života u dlouhodobě hospitalizovaných dětí s onemocněním leukemie. Olomouc 2011. Diplomová práce. Univerzita Palackého v Olomouci, Pedagogická fakulta. Katedra antropologie a zdravovědy NADAČNÍ FOND KLÍČEK. Nadační fond Klíček [online]. © 2005-13 [cit. 2013-0313] Dostupné z: http://www.klicek.org/nadace/o_nas.html. ŘEZNÍČKOVÁ, Alice. Komplexně pojatá psychosociální péče o hospitalizované dítě. Praha, 2013. Diplomová práce. Pražská vysoká škola psychosociálních studií. ŘÍČAN, Pavel a Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. Vyd. 3., přeprac. a dopl. Praha: Grada, 1997. ISBN 8071695122.

65

SEDLÁŘOVÁ, Petra. Základní ošetřovatelská péče v pediatrii. 1. vyd. Praha: Grada, 2008. Sestra (Grada). ISBN 9788024716138. SIKOROVÁ, Lucie. Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu. 1. vyd. Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 9788024735931. SOFAER, Beatrice. Bolest: příručka pro zdravotní sestry. Vyd. 1. čes. Praha: Grada, 1997. ISBN 807169309X. ŠAMÁNEK, Milan. Průvodce onemocněním srdce u dětí. Praha, 2014. Dostupné z:http://www.dialog-jessenius.cz/projekt/onemocneni-srdce-u-deti VODÁČKOVÁ, Daniela. Krizová intervence. 2. vyd. Praha: Portál, 2007. ISBN 9788073673420. Vrozené srdeční vady. WikiSkripta [online]. 2008- [cit. 2016-04-13]. ISSN 18046517. Dostupné z: http://www.wikiskripta.eu/index.php? title=Vrozené_srdeční_vady&oldid=30239

66

Seznam tabulek Tabulka1 Dělení srdečních vad podle zkratu...................................................................24 Tabulka2 Dělení srdečních vad podle cyanózy...............................................................24 Tabulka3 Kolik je ti let?..................................................................................................30 Tabulka4 Co nebo kdo ti nejvíce scházel během pobytu v nemocnici?..........................39 Tabulka5 Hodnocení stravy.............................................................................................42 Tabulka6 Hodnocení sester..............................................................................................48 Tabulka7 Co pomohlo?....................................................................................................52 Tabulka8 Změny..............................................................................................................53

67

Seznam grafů Graf1 Jsi chlapec nebo děvče?.........................................................................................29 Graf2 Víš jak se jmenuje tvá srdeční vada?.....................................................................31 Graf3 Byl/a jsi vícekrát hospitalizovaná v Dětském kardiocentru?................................32 Graf4 Jak se ti zvládal/a další hospitalizace, když jsi měl/a předchozí zkušenost?........33 Graf5 Jak dlouho trval tvůj pobyt v Dětském kardiocentru nejdéle?..............................34 Graf6 Přítomnost rodinného příslušníka..........................................................................35 Graf7 Důležitost přítomnosti rodinného příslušníka.......................................................36 Graf8 Vysvětlily ti rodiče tvé srdeční onemocnění?........................................................37 Graf9 Připravily tě rodiče na operaci?.............................................................................38 Graf10 Spánek.................................................................................................................40 Graf11 Soukromí.............................................................................................................41 Graf12 Přítomnost bolesti................................................................................................43 Graf13 Pomohly sestry pacientovi bolest zmírnit?..........................................................44 Graf14 Jakým způsobem pomohly sestry pacientovi bolest zmírnit?.............................44 Graf15 Nejbolestivější výkon..........................................................................................46 Graf16 Dostal/a jsi vždy od zdravotníků odpověď na své otázky?.................................47 Graf17 Problém s léky.....................................................................................................49 Graf18 Vadí ti tvá jizva?..................................................................................................50 Graf19 Podíl děvčat a chlapců podle stáří, kterým vadí jejich jizva...............................51

68

Seznam příloh Příloha 1 Dotazník...........................................................................................................70 Příloha 2 Žádost o provedení výzkumného šetření – náměstkyně pro ošetřovatelskou péči...................................................................................................................................74 Příloha 3 Žádost o provedení výzkumného šetření – vrchní sestra.................................75 Příloha 4 Informovaný souhlas s vyplněním dotazníku..................................................76 Příloha 5 Charta práv dětí v nemocnici FN Motol..........................................................77

69