VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Katedra zdravotnických studií. Kvalita života rodiny pečující o mentálně. postižené dítě

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií

K v a l i t a ž i v o t a ro d i n y p e č u j í c í o m e n t á l n ě postižené dítě

Bakalářská práce

Autor: Veronika Pazourová

Vedoucí práce: Mgr. Petr Krčál

Jihlava 2012

Anotace Tato bakalářská práce se věnuje kvalitě života rodin pečující o mentálně postižené dítě, celkovou problematikou mentálního postižení, rodinou a využitím volného času. Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. V teoretické části se převážně zabývám kvalitou života, mentálním postižením, rodinou a volným časem. Praktická část zahrnuje vlastní výzkum. Rozsáhlou kapitolou ve výzkumné části jsou vlastní výsledky výzkumu, které jsou vyhodnoceny do tabulek a znázorněny pomocí grafů. Výsledky výzkumu jsou ohodnoceny a shrnuty v diskuzi. Práce je obohacena o přílohy, ve kterých přikládám dotazník, fotky ze zařízení pro mentálně postižené a ukázku časopisu.

Klíčová slova Kvalita života, mentální postižení, rodina, volný čas.

Abstract This thesis is dedicated to quality of life of families caring for mentally handicapped child, the overall issue of mental disability, family and leisure time. The work is divided into theoretical and practical part. The theoretical part is mainly concerned with quality of life, mental disability, family and leisure time. The practical part includes its own research. Extensive research in the chapter's own research results, which are evaluated in tables and illustrated with graphs. The research results are evaluated and summarized in the discussion. The work is enriched with attachments, which attach the questionnaire, photos of facilities for the mentally handicapped and a sample journal.

Keywords Quality of life, mental disability, family, leisure.

Poděkování: Velice ráda bych poděkovala vedoucímu mé bakalářské práce Mgr. Petru Krčálovi za ochotu, pomoc a užitečné rady při vypracování mé bakalářské práce a také za trpělivost, kterou při této práci vynaložil. Dále bych chtěla poděkovat mým rodičům za finanční a morální podporu při studiu a při tvorbě mé bakalářské práce. Velké díky také patří rodičům dětí a pracovníkům speciálních center, s kterými jsem spolupracovala.

Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva

(ve

smyslu

zákona

č.

121/2000

Sb.,

o

právu

autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ . Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne ...................................................... Podpis

„Každá překážka umožní urazit další kus cesty.‟ (Camus)

„ Život neznamená jen být živ, ale žít v pohodě. ‟

(Martialis)

Obsah

Obsah ................................................................................................................................ 7 1

Úvod........................................................................................................................ 10 1.1

Cíl bakalářské práce ......................................................................................... 12

1.1.1 1.2 2

Podcíle ...................................................................................................... 12

Hypotézy .......................................................................................................... 12

Teoretická část ........................................................................................................ 13 2.1

Mentální postižení ............................................................................................ 13

2.1.1

Psychopedie .............................................................................................. 13

2.1.2

Klasifikace mentální retardace.................................................................. 14

2.1.3

Nejčastější příčiny mentálního postižení .................................................. 17

2.1.4

Diagnostika mentální retardace ................................................................ 19

2.1.5

Problémové chování u lidí s mentální retardací........................................ 21

2.2

Kvalita života ................................................................................................... 23

2.2.1

Kvalita života v běžné komunikaci ........................................................... 24

2.2.2

Rozsah pojetí kvality života ...................................................................... 24

2.2.3

Měření kvality života u pečujících osob ................................................... 24

2.2.4

Zkoumání kvality života z pohledu psychologie, sociologie a medicíny . 25

2.3

Rodina .............................................................................................................. 27

2.3.1

Rodina s mentálně postiženým dítětem .................................................... 27

2.3.2

Rodič v roli vychovatele ........................................................................... 27

2.3.3

Pohled společnosti na rodinu pečující o mentálně postižené dítě ............. 28

2.3.4

Zdravé dítě versus mentálně postižené dítě v rodině ................................ 29

2.3.5

Výchova u osob s mentálním postižením ................................................. 29

7

2.3.6 2.4 3

Nevhodné výchovné prostředky ............................................................... 31

Využití volného času mentálně postižených .................................................... 32

Praktická část .......................................................................................................... 34 3.1

Metodika výzkumné práce ............................................................................... 34

3.2

Charakteristika vzorků respondentů ................................................................. 34

3.3

Charakteristika výzkumného prostředí ............................................................ 34

3.4

Průběh a popis výzkumu .................................................................................. 35

3.5

Vlastní výsledky výzkumu ............................................................................... 36

3.5.1

Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 1 ...................................................... 36

3.5.2


3.5.3


3.5.4

Vyhodnoceni dotazníkové otázky č. 4 ...................................................... 39

3.5.5


3.5.6


3.5.7


3.5.8


3.5.9


3.5.10

Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 10 .................................................... 45

3.5.11


3.5.12


3.5.13


3.5.14


3.5.15


3.5.16


3.5.17


3.5.18


8

3.5.19


3.5.20


3.5.21


3.5.22


3.5.23


3.5.24


3.6

Diskuze............................................................................................................. 60

3.7

Závěr ................................................................................................................ 62

Seznam použité literatury ............................................................................................... 65 Seznam příloh ................................................................................................................. 67

9

1 Úvod Téma mé bakalářské práce: Kvalita života rodiny pečující o mentálně postižené dítě jsem si zvolila proto, že se domnívám, že v dnešní době je toto téma velice aktuální, a to vzhledem k probíhající transformaci péče o mentálně postižené občany, ale současně stále velice málo je s ním seznamována široká veřejnost. V minulých dobách se o postižených a rodinách, ve kterých mentálně postižení vyrůstali, příliš nemluvilo a mnohdy to bylo téma, o kterém společnost nechtěla příliš slyšet. Většinou se s lidmi, jak s tělesným, mentálním či jiným postiženým, přistupovalo s velkým odstupem a také celá problematika handicapovaných osob byla zahalena do velmi izolovaného prostředí, prostředí, o kterém se nemělo na veřejnosti příliš hovořit. Dříve se společnost k

mentálně postiženým lidem chovala, jako by mnohdy

ani tito lidé neexistovali. Lidé s postižením byli schováni za zdmi ústavů a psychiatrických léčeben.

Pohled na mentálně postižené vyvolával u lidí vlnu

odporu, strachu a nevraživosti. Teprve po společenských změnách v listopadu 1989 se začaly brány ústavů postupně otevírat široké veřejnosti. Změny nastaly i v oblasti integrace. Lidé s handicapem se začali také více začleňovat do naší společnosti. Domnívám se, že je naší povinností lidi se zdravotním postižením plně podporovat a

pomáhat

jim

při

začleňování

do

společnosti.

Měli

bychom

je

brát

takové, jací jsou, jako rovnocenné. Naučit se od nich nové věci, žít naplno jako oni. Velkou podporu by měly dostávat i rodiny, které pečují o své mentálně či jinak postižené členy. Cílem mé bakalářské práce je zjistit kvalitu života rodin pečující o mentálně postižené dítě. Ve své práci se chci také zaměřit na celkovou problematiku mentálního postižení a podporu státu pro takto specifickou výchovu, reakce okolí. Celé toto téma dokresluji i rolí společnosti v péči o osoby zdravotně postižené a také řeším, jak se rodiny s problémem mentálně postiženého dítěte postupně vyrovnávají.

10

Tato bakalářská práce se skládá ze dvou částí. Části teoretické a části praktické. V teoretické části bych se chtěla zaměřit obecně na problematiku mentální retardace, na rodinu a kvalitu života. Ve své práci se zabývám i trávením volného času. Praktická

část

mé

bakalářské

práce

je

zpracována

metodou

kvalitativního

dotazníkového výzkumu. Celý dotazník je složen z dvaceti čtyř otázek zaměřených na rodinu s postiženým dítětem.

11

1.1 Cíl bakalářské práce Cílem mé bakalářské práce je metodou dotazníkového výzkumu zjistit, jaká je kvalita života rodin pečující o mentálně postižené dítě. Současně s tímto hlavním cílem řeším i otázku využití volného času zdravotně postižených dětí a mládeže a v neposlední řadě i problematiku role rodiny v procesu péče o zdravotně postiženého jedince.

1.1.1 Podcíle

 zjistit celkovou problematiku mentálního postižení  podporu státu pro takto specifickou výchovu  reakce okolí, společnosti  vyrovnání se rodiny s tímto problémem.

1.2 Hypotézy

1. Předpokládám, že více jak polovina rodičů hodnotí kvalitu jejich života sníženou. 2. 50% rodičů pociťuje zvýšenou izolaci od ostatních lidí. 3. U 20% dotazovaných rodin se změnily vztahy v rodině. 4. Předpokládám, že rodiny jsou obohaceny narozením dítěte s mentálním postižením. 5. Více jak 40% dětí navštěvuje stacionář, který má dobrý vliv na jejich vývoj. 6. Přepokládám,

že

ve

většině

rodin

vědí

o

finanční

podpoře

pro

mentálně postižené a tuto podporu využívají.

12

2 Teoretická část 2.1 Mentální postižení Patrně ani jeden druh handicapu nečiní jedince v běžné populaci nějak zvláštním a jiným jako mentální postižení.

Zdraví lidé nemohou často takto postiženým

jedincům „přijít na jméno“ a mluví o nich jako o „ duševně nemocných ‟ . Představit si a vžít se do situace osob s tímto handicapem vlastně nedokáže skoro nikdo z nás. Imitovat člověka se zrakovým, sluchovým či tělesným handicapem lze snadno. Zakrýt si oči a procházet se po místnosti, zacpat uši a komunikovat neverbálními způsoby, zkusit se posadit na ortopedický vozík to lze, ale jakkoliv simulovat stav člověka s mentálním postižením nelze. (Slowík, 2007)

2.1.1 Psychopedie Nauka

o

zákonitostech

rozvoje,

vzdělání

a

výchovy

osob

s mentální

retardací (mentálním postižením) se nazývá psychopedie. (Černá, 2009) Psychopedie patří mezi společenské vědy. Má pedagogický charakter a spolupracuje s mnoha obory (lékařské obory, obory speciální pedagogiky). Čím dál více je kladen důraz na osobnost každého postiženého člověka. Každý postižený jedinec má právo prožít plnohodnotný život. (Ira, 2006) Cílovou skupinou psychopedie jsou lidé s mentálním postižením, u kterých se zaměřuje speciálním

působením

na

dosažení

maximálního

individuálního

rozvoje

osobnosti, nalezení místa ve společnosti a vytvoření podmínek pro kvalitní život. (Černá, 2009)

13

2.1.2 Klasifikace mentální retardace Definice mentální retardace dle PhDr. Dany Krejčířové (2006, str.195) : „ Mentální retardace (MR), dříve byl užíván termín oligofrenie nebo slabomyslnost) je závažné postižení vývoje rozumových schopností prenatální, perinatální nebo časně postnatální etiologie, které vede k významnému omezení v adaptivním fungování postiženého dítěte či dospělého v jeho sociálním prostředí.‟ Mentální retardace dle Katariny Durecové (2007, str. 55) : „ Mentální retardace není duševní (psychickou, mentální) nemocí, nýbrž komplexní vrozenou vývojovou poruchou rozumových schopností.‟

Mentální retardace se dělí dle 10. revize mezinárodních klasifikací nemocí (MNK-10, WHO, 2006) :

F70 - lehká mentální retardace (IQ 50-69) F71 - středně těžká mentální retardace (IQ 35-49) F72 - těžká mentální retardace (IQ 20-34) F73 - hluboká mentální retardace (IQ je nižší než 20) F78 - jiná mentální retardace F79 - nespecifikovaná mentální retardace (Slowík, 2007)

14

Lehká mentální retardace (IQ 50-69) Jestliže nejde o kombinované postižení, je lehká mentální retardace diagnostikována až v předškolním věku, nebo méně vyskytovaná varianta, a to až po nástupu do školy. Dítě kolem prvního roku života je většinou mírně vývojově opožděno v oblasti pohybových dovedností. Retardaci si lze všimnout až ve vyšších vývojových úrovních, kdy se od dítěte očekává řešení složitých úkolů, nebo situací. (Říčan, Krejčířová a kol., 2006) Mezi jeden z projevů lehké mentální retardace lze zařadit poruchu v učení. V dospělosti jsou tyto osoby schopny pracovat a zařadit se do společnosti. (Slowík, 2007) Tato diagnóza zahrnuje:  slabomyslnost  lehká mentální subnormalita (Slowík, 2007)

Středně těžká mentální retardace (IQ 35-49) Středně

těžkou

mentální

retardace

(MR)

lze

rozpoznat

již

v kojeneckém

věku, nebo až déle v batolecím období. Opožděný je pohybový vývoj, ale zejména vývoj řeči, který je téměř vždy výrazně znatelný. I přes tuto vadu jsou schopni vytvořit si základní slovní zásobu, se kterou se dorozumí a pro jejich život je postačující. (Říčan, Krejčířová a kol., 2006) Většina jedinců se středně těžkou mentální retardací je schopna dosáhnout určitého životního stupně, kde se stávají nezávislými a samostatnými v sebeobsluze. Jsou schopni dosáhnout přiměřeného vzdělání, ale potřebují určitou míru podpory pro zvládání běžného života. (Slowík, 2007)

15

Tato diagnóza zahrnuje:  středně těžká mentální subnormalita (Slowík, 2007) Těžká mentální retardace (IQ 20-34) V dosahování vývojových mezníků je tato retardace viditelná již od útlého věku. Při

tomto

stupni

mentální

retardace

jde

ve

většině

případů

o

postižení

kombinované, k postižení rozumových schopností se přidružují i ostatní typy postižení (zrakové, sluchové, pohybové). Většina dětí se nikdy mluvit nenaučí, nebo se zvládnou naučit jen pár jednoduchých slůvek. U těchto dětí je kladen velký důraz na výuku verbální komunikace,

základy

sebeobsluhy

a

porozumění

či

sociálním

alternativní situacím.

(Říčan, Krejčířová a kol., 2006) Jedinci s těžkou mentální retardací potřebují stálou pomoc a podporu. Tato diagnóza zahrnuje:  těžká mentální subnormalita (Slowík, 2007)

Hluboká mentální retardace (IQ <20) Jedná se o postižení intelektu kombinované s velmi těžkým postiženým pohybového aparátu. Tyto jedinci jsou velice často zcela imobilní a nejsou schopni osvojit si základní verbální komunikaci. Dítě reaguje na taktilní podněty a na zvuky. Dokážou dávat najevo radost i smutek. Jako výraz radosti používají úsměv, jako výraz smutku pláč. (Říčan, Krejčířová a kol., 2006)

16

Hluboká

mentální

retardace

omezuje

jedince

v sebeobsluze,

mobilitě

a komunikačních dovednostech. (Slowík, 2007) Tato diagnóza zahrnuje:  hluboká mentální subnormalita (Slowík, 2007)

Jiná mentální retardace Používá se u nevidomých, neslyšících, nemluvících, tělesně postižených, u jedinců s těžkou poruchou chování a u osob s autismem. (Slowík, 2007)

Nespecifikovaná Sem zařazujeme jedince při prokázání mentální retardace s nedostatkem informací pro zařazení do jedné z výše uvedených kategorií. (Slowík, 2007)

2.1.3 Nejčastější příčiny mentálního postižení Když se narodí dítě s MR, každý rodič včetně okolí se zaměří na otázku příčiny této skutečnosti. Lékaři jsou vystavováni otázkám, proč k postižení došlo. Rodiče dětí s MR se obávají, aby se tato situace neopakovala při narození dalšího potomka. Žádného viníka nelze najít. Vzniku tohoto postižení předchází řada různorodých příčin, které se vzájemně prolínají. Příčiny mohou být typu endogenního (vnitřního) stejně tak typu exogenního (vnějšího). Vnitřní příčiny jsou příčinami genetickými a jsou již zakódovány v systémech pohlavních

buněk,

kdy

při

jejich

spojení

vzniká

nový

jedinec.

Vnější příčiny mohou, ale nemusí být příčinou poškození mozku plodu nebo dítěte.

17

Tyto příčiny působí již od početí až po rané dětství. Dále se však vnější příčiny dělí na prenatální, což znamená, že působí od početí do narození, perinatální, které působí těsně před, během a těsně po porodu a postnatální po porodu.

Mezi nejčastější příčiny MR se uvádějí:  infekce prenatální (např. toxoplazmóza, kongenitální syfilis…)  infekce postnatální (např. zánět mozku)  intoxikace  při porodu mechanické poškození mozku  hypoxie nebo postnatální poranění  poruchy výživy, růstu a výměny látek  nezralost  makroskopické léze mozku  duševní poruchy (vážné)  nespecifické prenatální vlivy (např. mikrocefalie, vrozený hydrocefalus…)  psychosociální deprivace

Encefalopatií se označují následky poškození mozku, bez ohledu na charakter postižení (patologicko-anatomický, čas a příčinu). MR vzniká často u dětí, kdy jejich rodiče trápí podobné postižení a jejichž úroveň vzdělání a intelektu je velice nízká. Tento typ rodičů nedokáže svému dítěti poskytnout přiměřenou výchovu a předat dobré genetické předpoklady pro vývoj rozumových schopností. Stále je až 80% případů, které mají neurčený původ. Jediným východiskem řešení této situace je, když se rodina MR dítěte spojí jako celek, rozdělí si úkoly a společně se podílí na péči bez ohledu na příčiny, které vedly k postižení. (Švarcová, 2006)

18

2.1.4 Diagnostika mentální retardace Diagnostika je dlouhodobý proces, který musí brát v potaz vše, co ovlivňuje vývoj dítěte.

Po

stanovení

diagnózy

pak

můžeme

zvolit

optimální

výchovné

postupy, vyhovující životní podmínky a dosahovat tak jednotlivých změn v celkovém vývoji

dítěte.

Komplexní

diagnostika

zahrnuje

zkoumání

dítěte

v oblastech

biologických, psychologických i sociálních. Při

diagnostice

nesmíme

zapomínat

na

snížení

schopnosti

v úrovni

adaptace, což znamená, že se dítě velice těžko přizpůsobuje novým podmínkám, obtížně se orientuje v neznámém prostředí a špatně navazuje kontakt s cizími lidmi. Jednou z metod, které se využívají k diagnostice rozumových schopností, jsou inteligenční testy. Mezi jejich hlavní cíle patří zjištění nejen rozumových schopností dítěte, ale také struktur těchto schopností. Některé tyto testy využívají obrázky, jiné jsou tvořeny formou otázek. Přesné zjištění hodnot inteligenčního kvocientu (IQ) je značně problematické. Tyto hodnoty se vyznačují kolísavostí, což znamená, že při opakovaných vyšetřeních mohou být různé. Záleží na mnoha faktorech, které tyto hodnoty mohou ovlivnit, například momentální psychické rozpoložení, na typu a kvalitě otázek a také na časovém odstupu mezi testy. M. Dolejší (1978) upozorňuje, že se nelze zaměřit jen na testy inteligence. Vhodné pro stanovení diagnózy je podle něj použití souboru zkoušek, zhodnocení podrobné anamnézy, klinické zhodnocení chování a osobnosti dítěte při vyšetření, zhodnocení kvality života dítěte, deprivačních a emočních činitelů, kteří se uplatňovaly v průběhu jeho vývoje apod. Oblasti, které se sledují při posuzování dítěte, jsou například tyto:  současný i minulý zdravotní stav  rozumové schopnosti dítěte  tělesný vývoj u dítěte

19

 zraková a sluchová percepce  prostorová a pravolevá orientace  kinestetické vnímání  motorika, grafomotorika  hmat  koncentrace  řeč, paměť  temperament  motivace  vnímání sebe sama  zkušenosti  prožitky  sebepojetí, sebehodnocení  emocionální složka

Diagnostika není pouze psychologickou nebo lékařskou disciplínou. Zabývají se jí i rodiče mentálně postižených, speciální školy, školky a poradny. Ve speciální pedagogice se již využívá i přístup kazuistický, který umožňuje hlubší posouzení vývoje. (Švarcová, 2006)

20

2.1.5 Problémové chování u lidí s mentální retardací Většina lidí si myslí, že mentálně retardovaní jedinci nemají žádné starosti a nemůže je potkat žádná stresová situace. Ale opak je pravdou. Mentálně retardování prožívají stejné stresové situace, jako normální „neretardovaní‟ lidé, které na ně mají velice negativní dopad tak, jako by měly na nás.

Patří mezi ně např.:  ztráta vazby, která může být pro MR nesmírně důležitá  omezování základních lidských práv  změna bydliště  nedostatek kamarádů, přátel a blízkých osob  trauma ze zneužívání a týrání  změna zvyků a životních podmínek Často se problematické chování jedince zařazuje k přirozenému znaku MR, což je velká chyba. Správná diagnostika problémového chování je velice těžká. Někdy nelze rozlišit, jestli se momentální příznaky odvíjí od stupně vývojového opoždění, poškození mozku či nevyhovujícího prostředí, ve kterém se jedinec momentálně nachází. Mezi problematické chování se řadí agrese vůči ostatním, autoagresivní chování, rozbíjení věcí, odmítání všeho okolo. Příčinou může být i psychická porucha. Nejčastější typy poruch, které mohou podmiňovat problematické chování typu agrese, autoagrese apod.:  afektivní  schizofrenní

21

 neurotické a stresem vyvolané  vyvolané požitím alkoholu  demence  porucha osobnosti (Čadilová, Jůn, Thorová a kol., 2007)

DÍLČÍ ZÁVĚR Mezi nejpočetnější skupinu zdravotně postižených patří děti, mládež a dospělí s mentální retardací. Jsou to lidé, kteří trpí zpravidla zaostáváním rozvoje rozumových schopností,

vývoje

některých

vlastností,

které

souvisí

s obtížemi

v adaptaci

a navazování sociálních kontaktů. Mentální opoždění je způsobeno několika příčinami a je děleno do několika skupin, jakož je zmíněno výše v kapitole Mentální postižení. (Švarcová, 2006). V této kapitole se zabývám základní charakteristikou a rozdělením mentálního postižení, ale pozornost věnuji i otázce příčin vzniku mentálního postižení. Celková problematika mentálního postižení, ať jde o zapojování mentálně postižených, rozvoj jejich osobnosti i zkvalitňování života, je v současné době stále naléhavější. Pozorujeme zvýšení nároků společnosti na pracovní podmínky, zkvalitnění požadavků na výchovu mladé generace. Příprava mentálně postižených nezůstává mimo zájem současné společnosti.(Kvapilík, 1990)

22

2.2 Kvalita života Pojem kvalita jako taková vyjadřuje ve slovníku českého jazyka jakost, hodnotu. Kvalita je relativní kategorií a může být vyjádřena kvalitativními a kvantitativními ukazateli. V případě kvality života je hlavním předmětem hodnocení života. Jde však o to, jaký život hodnotíme. Kvalitu života lze jen těžko definovat. Dá se říct, že je to skrytá proměnná, kterou je možné naplnit pouze individuálním obsahem. Koncept kvality života zahrnuje širokou škálu různorodých oblastí. Může se tedy tak přirovnat k bodu, kde se protínají různé přístupy a roviny jeho vymezení. (Gurková, 2011) Poprvé byl tento termín zmíněn ve 20. letech a to ve smyslu podpory nižších vrstev. V dnešní době tento termín slouží ke srovnání životních podmínek, příjmu každého jedince, počet automobilů na domácnost nebo politické zřízení. Kvalitou života je potom to, jak člověk vnímá své postavení ve světě v souvislosti s

kulturou,

hodnotových

soustavách,

kde

žije,

a

to

ve

vztahu

k jeho

očekáváním, individuálním cílům, zájmům a životnímu stylu.(Payne, 2005) Podobně kvalitu života vymezuje Centrum pro podporu zdraví při Univerzitě v Torontu (Kvalita života a zdraví, Jan Payne, 2005, str. 208): „ Kvalita života je stupeň, ve kterém jedinec využívá důležité možnosti svého života. ‟ Během posledních deseti let je kvalita života velice zkoumaná. Na celém světě se tímto tématem zabývá mnoho výzkumných týmů a každý z nich vychází z různých aspektů. V současné době studium kvality života hledá faktory, které přispívají k smysluplnému a dostatečně dobrému životu a k pocitu lidského štěstí. Kromě toho se také zabývají hledáním vzájemného působení mezi těmito faktory. Nejdůležitějším cílem zkoumání kvality života je podpořit a rozvíjet životní prostředí, životní podmínky tak, aby lidem umožnily žít život pro ně nejlepší. Objektivní kvalita života vyplývá ze splnění potřeb týkajících se materiálních a sociálních podmínek života, fyzického zdraví a sociálního statusu.(Payne, 2005)

23

2.2.1 Kvalita života v běžné komunikaci V běžné komunikaci si lidé pod pojmem kvalita vybaví slova, jako je dobré, kvalitní. Hodnocení kvality života, zda je nebo není kvalitní, je založené na porovnání s životem druhých.(Gurková, 2011)

2.2.2 Rozsah pojetí kvality života Jestliže hovoříme o pojmu kvalita života, máme na mysli život jednotlivce. Z celkové problematiky kvality života vybíráme pouze dílčí oblast. Engel a Bergsma (1988) vidí tuto problematiku ve třech hierarchicky rozdílných sférách a to v makro-rovině, mezo - rovině a personální rovině. V makro-rovině se jedná o otázky pokládané velkým společenským celkům, jako je například kontinent, země. V mezo-rovině jde o otázky na malé sociální skupiny a to školy, nemocnice, domovy pro seniory. Osobní (personální) rovina je zkoumání života jednotlivce. (Křivohlavý, 2002)

2.2.3 Měření kvality života u pečujících osob Měření kvality života se nezaměřuje jen na nemocného, nebo jinak postiženého člověka, ale také na blízké, kteří o něj pečují. U nich může dojít též ke zhoršení kvality života. Kvalitu jejich života mohou ovlivňovat různé faktory. Mezi ně se například řadí délka péče o postiženého jedince, míra fyzické a psychické zátěže, úroveň sociální opory a zdravotní stav nemocného, o kterého se starají. Nejčastěji

hodnotíme

život

jednotlivce.

Lze

ale

i

hodnotit

život

skupiny, v ošetřovatelství hodnotíme například život pacienta s onkologickým onemocněním. (Gurková, 2011)

24

2.2.4

Zkoumání kvality života z pohledu psychologie, sociologie a medicíny

Ve zkoumání kvality života existují tři přístupy. Je rozdílné, zda je tento pojem zkoumán v psychologii, v sociologii a samozřejmě i v medicíně. Psychologické pojetí kvality života se snaží vystihnout subjektivně prožívanou životní pohodu, celkovou spokojenost s vlastním životem. Psychologické pojetí kvality života se snaží vystihnout subjektivně prožívanou životní pohodu, celkovou spokojenost s vlastním životem. Zaměřuje se na pojmy spokojenost se životem a prožívanou subjektivní pohodou. Spokojenost se životem je o zjišťování životní spokojenosti. Prožívaná subjektivní pohoda klade důraz na všeobecné hodnocení kvality života. S pojmem subjektivní pohoda se doposud pracuje nejvíce. Zjišťuje se celkové naladění dané osoby – pozitivní nebo negativní citové reakce. V sociologii je naopak kladen důraz na atributy sociální úspěšnosti, jako je majetek, vybavení domácnosti, rodinný stav, vzdělání. V tomto případě je zkoumán jejich vztah ke kvalitě života. V medicíně je termín kvalita života zmiňován od 70. let. Medicína posouvá termín kvality života do oblasti fyzického a psychosomatického zdraví. Nejčastěji se využívá pojem kvalita života ovlivněna zdravím. Tento pojem je specifikován tím, že vedle klinických směrovek k úspěchu či neúspěchu použité terapie se sledují objektivní i subjektivní záznamy o psychickém i fyzickém stavu jedince, jako je například intenzita únavy, schopnost sebeobsluhy a další. (Payne, 2005)

DÍLČÍ ZÁVĚR V kapitole Kvalita života jsme se dozvěděli, že tento pojem je velice těžko definovatelný. Kvalitu života lze zkoumat z různých pohledů, a to z pohledu medicíny, psychologie, sociologie a z mnoha dalších, které jsou úzce spjaty. Kvalita života se především zabývá životem jednotlivce a jeho okolím.(Gurková, 2011)

25

Na kvalitu života se můžeme podívat podrobněji i z pohledu vlivu prostředí a výchovy, která zahrnuje poměrně rozsáhlou otázku zabývající se prostředím městské aglomerace, vesnickým prostředím a vytvářením přirozených vazeb mezi jednotlivými sociálními skupinami lidí. Specifickou otázku pak hraje i učení a výchova. Obě kategorie hrají v oblasti kvality života velmi významnou roli, zejména z pohledu dalšího formování a všestranného rozvoje člověka. Učení a oblast vzdělanosti pak otevírá každému člověku cesty k dalšímu poznání velmi důležitých oblastí společenského života. Kvalita prožitého života jistě souvisí i se zdravým životním stylem, který zejména v poslední době prosazuje moderní medicína a zahrnuje tak otázku životních aspektů v oblasti stravování, trávení volného času, dostatku pohybu a duševní rovnováhy.

26

2.3 Rodina Rodina je malá sociální skupina, která má výrazně výchovné poslání. Dává dítěti velký základ do života v oblasti společnosti, práce a morálních zásad. Jedinci tak rodina vytváří podmínky pro správný rozvoj osobnosti, poznávací činnosti, pozornosti, vznik citů, mentálních funkcí atd. (Kvapilík, 1990) Rodina je především od toho, aby mohla pečovat o své děti. Každá rodina je unikátní a nenahraditelná. (Matoušek, 2003)

2.3.1 Rodina s mentálně postiženým dítětem Rodina mentálně postiženého dítěte uzpůsobuje výchovné normy a pravidla chování úměrně k danému postižení. Jejich dodržování se zakládá na kvalitě vzájemných vztahů, kdy má každý člen rodiny své místo, úlohu, o které všichni vědí a respektují ji. Rodiče by měli postižené dítě brát takové, jaké je. Měli by být odhodláni udělat pro něj vše, co je v jejich silách, snažit se udržet rodinný život a vtahy v rodině takové, jaké byly před narozením dítěte. Při práci s mentálně postiženým dítětem v rodině je potřeba vytrvalost, trpělivost a klid. Rodiče musí počítat s tím, že dítě bude dělat mnoho věcí špatně, bude dělat mnoho chyb. Toto je ovšem nesmí od jejich práce s dítětem odradit a vyvolat v něm zklamání. (Kvapilík, 1990)

2.3.2 Rodič v roli vychovatele Rodiče mentálně postižených dětí přejímají roli vychovatelů. Velmi často na tuto roli nejsou zcela připraveni. V nesnázích se rodiče ocitnou ve chvíli, kdy svému dítěti nemohou okamžitě pomoci. Po velké snaze rodiny odstranit, nebo alespoň snížit vady

27

spojené s mentálním postižením dojde k velkému otřesu rodičů. Ten je poté vystřídán zklamáním a smutkem spojeným s beznadějí. Často rodiče popírají opravdový zdravotní stav dítěte, než dojde k přijetí skutečnosti, že je dítě mentálně postižené a jeho vývoj, výchova a kvality rodinných vztahů budou jiné. Přijetí rodičů role vychovatele přináší nové poznatky, které se snaží najít v odborné literatuře a při konzultacích s odborníky. Efektivnost výchovné práce je závislá na osobnosti vychovatele, který by měl být čestný, pravdivý, trpělivý, tolerantní, houževnatý a měl by je v sobě umět záměrně pěstovat. Dosažení takových kvalit není jednoduché a je velice zdlouhavé. Po dlouhodobé sebevýchově vychovatele dochází k cílevědomé práci s mentálně postiženým, která vede k pozitivním výsledkům výchovné činnosti. Optimismus

vychovatele

je

velice

důležitý.

Zármutek

či

nervozita

rodičů

rozhodně neprospívá mentálně postiženému dítěti.

Faktory ovlivňující přijetí role vychovatele: pozitivní (např. smysl pro povinnost, kladné vztahy mezi manžely, odborné znalosti) negativní (např. výčitky svědomí, obviňování okolí, společenská izolace) (Kvapilík, 1990)

2.3.3 Pohled společnosti na rodinu pečující o mentálně postižené dítě Zkoumány byly různé vztahy i vazby. Je prokázáno, že rodiče mentálně postižených omezují, nebo úplně přetrhávají společenské kontakty. Toto přerušení může vést až k úplné izolaci dětí i rodin. Na druhé straně společnost jeví negativní postoj k rodinám pečujícím o mentálně postižené dítě. Lítostí, zvědavostí, odsuzováním, vyhýbáním se takové rodině. (Kvapilík, 1990)

28

2.3.4 Zdravé dítě versus mentálně postižené dítě v rodině Rodina nemusí vychovávat jen mentálně postižené dítě. Může se starat i o zdravé nijak handicapované dítě. V takovéto rodině se obtížně vytvářejí vztahy k mentálně postiženému. Dochází tam k různým extrémům, kdy je větší péče věnována dítěti s postižením nebo naopak zdravému dítěti. Ve většině případů dochází k druhé variantě, dávání přednosti zdravému dítěti. Na nepostižené dítě jsou kladeny větší nároky, aby si rodiče vynahradili neúspěchy při výchově postiženého dítěte. (Kvapilík, 1990)

2.3.5 Výchova u osob s mentálním postižením Rodina je pro dítě s mentálním postižením nejpřirozenějším prostředím pro život a výchovu. Narození mentálně postiženého dítěte je pro rodiče velmi traumatizující skutečností a psychicky nejbolestivější událostí v životě. Každý vidí ve svém dítěti pokračovatele sama sebe. Je důležité přijmout dítě takové, jaké je. Umožnit mu, aby bylo v životě šťastné a snažit se ho vést a vychovávat. Rodiče by se měli dokázat vyrovnat se všemi okolnostmi a zaujmout pozitivní postoj k dítěti, protože je to velmi důležité pro jeho vývoj. V raných etapách vývoje potřebuje dítě řádné citové zázemí rodiny a citlivou mateřskou péči. Další důležitou věcí je individuální přístup a trpělivé výchovné vedení, které je důležité a časem se pozitivně projeví v kvalitě a úrovni jeho života. (Švarcová, 2006) Výchovné poslání rodiny je úzce spjato se spoluprací rodiny a výchovného zařízení, které dítě navštěvuje, nebo je v něm trvale umístěno. Základem takovéto spolupráce je společný cíl. Tímto cílem je myšleno maximální rozvinutí osobnosti, pracovní a společenské zapojení v rámci možností mentálně postiženého dítěte.

29

Nelze stanovovat pravidla výchovy, kterých by se rodiče měli držet. Jde o individuální přístup ke každému dítěti vzhledem k postižení. Dlouhodobé zkušenosti několika rodičů však umožňují stanovit alespoň některé zásady, kterých by se rodiče mohli držet.

Mezi tyto zásady patří například:  nedovolit, aby dítě někdo z okolí litoval  snažit se jednat s dítětem jako s nepostiženým, pouze mladším  očekávat od něj to, co víme, že může dokázat  nesrovnávat ho s dětmi stejně postiženými  pochválit za každý úspěch  rozvíjet pracovní schopnost  snaha o rozvoj základních návyků (hygienických, společenských)  brát dítě do společnosti, například na kulturní akce  trestat jen v případě, kdy dítě ví, že se něčeho dopustilo a je schopné si to uvědomit Mentálně postižené dítě je potřeba chválit. Nelze však jako u nepostižených. Pochvala musí znít zcela přesně na konkrétní věc. Dítě si pochvalu musí opravdu zasloužit. Není správné

dítě

chválit

za

něco,

co

neudělalo

nebo

udělalo

špatně.

(Kvapilík, 1990)

30

2.3.6 Nevhodné výchovné prostředky Mezi méně vhodné výchovné prostředky patří trest. Potrestat mentálně postižené dítě můžeme jen tehdy, pokud je dítě schopné si svůj přestupek plně uvědomit. (Kvapilík, 1990)

DÍLČI ZÁVĚR Rodina je malá sociální skupina. Hlavním posláním rodiny je výchova. U rodin s mentálně postiženým dítětem je výchova ztížena a velice zde záleží na využití vhodných výchovných prostředků a na vlastnostech pečujících osob. Rodina zabezpečuje

mentálně

postiženému

jedinci

i

výchovu

a

přiměřený

rozsah

vzdělávání, jehož míra vždy souvisí se stupněm mentálního a tělesného postižení. Důležitým aspektem rodiny je ochranářská role, stálé bezpečí, které rodina pro svoje děti vytváří. Pro zdravotně postiženého jedince je velmi důležité, aby měl neustále pocit bezpečí a aby nebyl vystavován náhlým stresovým situacím. Rodina je základem naší společnosti a hraje významnou roli při dalším formování každého jedince. Základem péče o postiženého jedince je i to, jak dokáže rodina přijmout fakt, že postižení vyžaduje celodenní pozornost jednotlivých členů rodiny. Mentálně postižené dítě je třeba neustále motivovat k dalším úkolům. Za každý malý úspěch je třeba dítě odměňovat a chválit.

31

2.4 Využití volného času mentálně postižených Ke zdravému způsobu života patří i patřičné využití volného času. V případě, že dítě navštěvuje školní zařízení, je v denním režimu pamatováno na to, jak vhodně naplnit chvíle volna. V trvalé péči rodiny je tato situace náročnější. V tomto případě sehrávají velkou roli organizace, které pro takto postižené děti pořádají volnočasové aktivity, kterých se mohou účastnit. Jendou z takových organizací je Sdružení pro pomoc mentálně postiženým. Tato organizace sdružuje rodiny a přátele mentálně postižených, mezi ně se řadí i mnozí lékaři, psychologové, právníci a další. Soustřeďuje se především na kulturní, zájmové, sportovní a rekreační činnost zaměřenou na informovanost o celkové problematice mentálního postižení i na informovanost rodičů o rehabilitaci, léčbě, výchově, vzdělání a celkové zlepšení somatopsychického stavu. Sdružení například nabízí jako možnost náplně volného času:  klubová setkání  rekreační pobyty  taneční a společenské výchovy  sportovní aktivity  muzikoterapie  divadelní představení

Aktivity se netýkají jen mentálně postižených, ale mohou se zapojit i jejich rodiny. (Kvapilík, 1990)

32

DÍLČÍ ZÁVĚR Volnočasové aktivity mentálně postižených lze srovnat s aktivitami člověka v běžném životě. U mentálně postižených je potřeba zvolit vhodnou náplň pro využití volného času. Těmito aktivitami se zabývají různá sdružení v České republice a je na každé rodině, zda své dítě zapojí nebo využívají domácího prostředí pro volný čas. (Kvapilík 1990) Velké oblibě se těší společná setkání rodin s postiženými dětmi, a to spojenými s rekondičními

pobyty

v přírodě.

Aktivitami

pro

zdravotně

postižené

děti

se i na Vysočině věnuje celá řada organizací. Mezi ně patří i poskytovatelé sociálních služeb, kteří s klienty pravidelně jezdí na zajímavá místa v rámci jednotlivých regionů. Často jde o poznávací akce se zajímavým volnočasovým programem, soutěžemi pro jednotlivce a kolektivy. Každoročně také probíhají sportovní hry pro mentálně postižené děti a mládež. Volný čas je fenomén, který je třeba rozvíjet u každé věkové kategorie lidí, ale také u lidí se zdravotním postižením. V poslední době dostávají spolky a organizace tělesně a mentálně postižených stále větší podporu ze strany samosprávy měst, obcí a krajů.

33

3 Praktická část

V praktické časti je zahrnuta metodika výzkumné práce, charakteristika vybraných respondentů a celý průběh výzkumu včetně výsledků.

3.1 Metodika výzkumné práce Výzkumnou metodou této bakalářské práce je kvantitativní výzkum pomocí dotazníkového šetření. Otázky byly uzavřené, jedna polootevřená. Dotazník byl zcela anonymní a sestavený z vlastních otázek. Celkem respondenti odpovídali na 24 otázek. Dotazníkové otázky byly zaměřeny na kvalitu života, mentální postižení, rodinu, finanční podporu státu a otázky na osobu pečující.

3.2 Charakteristika vzorků respondentů Respondenti, u kterých byl výzkum proveden, byli rodiče mentálně postižených dětí v různé věkové kategorii. Díky velmi dobré spolupráci s rodinami a vedoucími pracovníky zařízení pro mentálně postižené děti se mi vrátilo 109 vyplněných dotazníků z celkového počtu 150.

3.3 Charakteristika výzkumného prostředí Dotazníky jsem rozdávala převážně v zařízeních pro mentálně postižené děti v Jihlavě (Základní škola speciální a základní škola praktická, Stacionář na Královském vršku, Mateřská škola a Speciálně pedagogické centrum Jihlava) .Některé respondenty jsem oslovila osobně v okrese Žďár nad Sázavou. Několik dotazníků bylo rozdáno elektronickou podobou.

34

3.4 Průběh a popis výzkumu Výzkum probíhal v časovém rozmezí od 1.2.2012 do 12.4.2012 . V každém zařízení pro mentálně postižené jsem rozdala 20 dotazníků. Další dotazníky jsem získala osobními kontakty s rodinami pečujícími o mentálně postižené dítě, které byly ochotné využít vlastních kontaktů pro větší vzorek respondentů. Celkem jsem rozdala 150 dotazníků (100%). Z tohoto počtu se mi vrátilo 109 dotazníků (73%).

35

3.5 Vlastní výsledky výzkumu 3.5.1 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 1 Stáří člena, o kterého je pečováno. Tabulka č. 1 :zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku stáří člena, o kterého je pečováno (zdroj: vlastní výpočty) Stáří člena, o kterého je pečováno

Četnost

Procenta

1- 5 let

26

24%

5 - 10 let

14

13%

10 - 20 let

32

29%

20 - 30 let

29

27%

8

7%

109

100%

30 let a výše Celkem

Obrázek 1: zobrazuje graficky otázku č.1 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č1., stáří člena, o kterého je pečováno, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 26 respondentů (24%), že se starají o člena ve věku 1- 5 let, 14 respondentů (13%) se stará o člena ve věku 5 - 10 let, 32 respondentů (29%) se stará o člena ve věku 10 - 20 let, 29 respondentů (27%) se stará o člena ve věku 20 - 30 let a 8 respondentů (7%) se stará o člena 30 let a výše.

36

3.5.2 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 2 Jakým typem mentální retardace Vaše dítě trpí? Tabulka č. 2 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, jakým typem mentální retardace Vaše dítě trpí (zdroj: vlastní výpočty) Typ mentální retardace Lehká mentální retardace Středně těžká mentální retardace Těžká mentální retardace Hluboká mentální retardace Kombinovaná mentální retardace Nespecifikovaná mentální retardace Celkem

Četnost

Procenta 20 53 17 5 11 3 109

18% 49% 16% 5% 10% 3% 100%

Obrázek 2: zobrazuje graficky otázku č. 2 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 2, jakým typem mentální retardace Vaše dítě trpí, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 20 respondentů (18%), že jejich dítě trpí lehkou mentální retardací, u 53 respondentů (49%) dítě trpí středně těžkou mentální retardací, u 17 respondentů (16%) dítě trpí těžkou mentální retardací, u 5 respondentů (5%) dítě trpí hlubokou mentální retardací, u 11 respondentů (10%) trpí dítě kombinovanou mentální retardací – 5 dětí trpí středně těžkou mentální retardací v kombinaci s tělesným postižením, 2 děti trpí středně těžkou mentální retardací v kombinaci se slepotou, 4 děti trpí těžkou mentální retardací s nízko funkčním autismem, u 3 respondentů (3%) dítě trpí nespecifikovanou mentální retardací.

37

3.5.3 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 3 Navštěvuje Vaše dítě denní stacionář? Tabulka č. 3 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku - navštěvuje Vaše dítě stacionář (zdroj: vlastní výpočty) Navštěvuje Vaše dítě stacionář

Četnost

Procenta

Ano

50

46%

Ne

59

54%

109

100%

Celkem

Obrázek 3: zobrazuje graficky otázku č. 3 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 3, navštěvuje Vaše dítě stacionář, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 50 respondentů (46%), že stacionář navštěvují – 20 dětí navštěvuje denní stacionář, 30 dětí navštěvuje jiná zařízení, 59 respondentů (54%) že jejich děti momentálně stacionář nenavštěvují.

38

3.5.4 Vyhodnoceni dotazníkové otázky č. 4 Myslíte si, že má stacionář pozitivní účinky pro Vaše dítě? Tabulka č. 4 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, myslíte si, že má stacionář pozitivní účinky pro Vaše dítě (zdroj: vlastní výpočty) Pozitivní účinky stacionáře na dítě Ano Spíše ano Spíše ne Ne Neodpovědělo Celkem

Četnost

Procenta 30 15 3 2 59 109

28% 14% 3% 2% 54% 100%

Obrázek 4: zobrazuje graficky otázku č. 4 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 4, myslíte si, že má stacionář pozitivní účinky pro Vaše dítě, mi z počtu 109 respondentů (100%), 30 respondentů (28%) odpovědělo, že stacionář má pozitivní účinky na jejich dítě, 15 respondentů (14%) odpovědělo spíše ano, 3 respondenti (3%) odpověděli, že stacionář spíše nemá pozitivní účinky na jejich dítě, 2 respondenti (2%) odpověděli, že stacionář nemá pozitivní účinky na jejich dítě, 59 respondentů (54%) neodpovědělo vzhledem k tomu, že jejich dítě stacionář nenavštěvuje.

39

3.5.5 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 5 Myslíte si, že se narozením dítěte s mentální retardací změnila Vaše životní úroveň? Tabulka č. 5 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, myslíte si, že se narozením dítěte s mentální retardací změnila Vaše životní úroveň (zdroj: vlastní výpočty) Změna životní úrovně po narození dítěte s MR

Četnost

Procenta

Ano

71

65%

Ne

38

35%

109

100%

Celkem

Obrázek 5: zobrazuje graficky otázku č. 5 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 5, myslíte si, že se narozením dítěte s mentální retardací změnila Vaše životní úroveň, mi z počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 71 respondentů (65%), že jejich životní úroveň ovlivnilo narození mentálně postiženého dítěte a 38 respondentů (35%), že neovlivnilo životní úroveň.

40

3.5.6 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 6 Jak byste zhodnotil/a kvalitu Vašeho života? Tabulka č. 6 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, jak byste zhodnotil/a kvalitu Vašeho života (zdroj: vlastní výpočty) Kvalita života 1 - velmi špatná 2 - špatná 3 - Ani dobrá, ani špatná 4 - Dobrá 5 - velmi dobrá Celkem

Četnost

Procenta 0 9 45 45 10 109

0% 8% 41% 41% 9% 100%

Obrázek 6: zobrazuje graficky otázku č. 6 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 6, jak byste zhodnotil/a kvalitu Vašeho života, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 9 respondentů (8%), že jejich kvalita života je špatná, 45 respondentů (41%) odpovědělo, že kvalita života není dobrá,ale ani špatná, 45 respondentů (41%) odpovědělo, že jejich kvalita života je dobrá a 10 respondentů (9%) odpovědělo, že jejich kvalita života je velmi dobrá.

41

3.5.7 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 7 Pociťujete zvýšenou izolaci od ostatních lidí? Tabulka č. 7 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, pociťujete zvýšenou izolaci od ostatních lidí (zdroj: vlastní výpočty)

Zvýšená izolace od lidí Spíše ano Spíše ne Nepociťuji žádnou Celkem

Četnost

Procenta 32 48 29 109

29% 44% 27% 100%

Obrázek 7: zobrazuje graficky otázku č. 7 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 7, pociťujete zvýšenou izolaci od ostatních lidí, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 32 respondentů (29%), že spíše pociťují zvýšenou izolaci, 48 respondentů (44%) spíše nepociťují zvýšenou izolaci a 29 respondentů (27%) nepociťují vůbec žádnou změnu.

42

3.5.8 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 8 Změnily se vztahy ve Vaší rodině? Tabulka č. 8 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, změnily se vztahy ve Vaší v rodině (zdroj: vlastní výpočty) Změna vztahů v rodině Určitě ano Spíše ano Nepociťuji změnu Spíše ne Ne Celkem

Četnost

Procenta 20 20 26 20 23 109

18% 18% 24% 18% 21% 100%

Obrázek 8: zobrazuje graficky otázku č. 8 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 8, změnily se vztahy ve Vaší rodině, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 20 respondentů (18%), že se jejich vztahy v rodině určitě změnily, 20 respondentů (18%) odpovědělo, že se jejich vztahy spíše změnily, 26 respondentů (24%) změnu ve vztazích nepociťují, 20 respondentů (18%) změnu spíše nepociťují a 23 respondentů (21%) žádnou změnu nevnímají.

43

3.5.9 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 9 Změnila se ekonomická úroveň Vaší rodiny? Tabulka č. 9 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, změnila se ekonomická úroveň Vaší rodiny (zdroj: vlastní výpočty) Změna ekonomické úrovně v rodině Ano Spíše ano Nepociťuji změnu Spíše ne Ne Celkem

Četnost

Procenta 35 26 11 11 26 109

32% 24% 10% 10% 24% 100%

Obrázek 9: zobrazuje graficky otázku č. 9 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 9, změnila se ekonomická úroveň Vaší rodiny, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 35 respondentů (32%), že se ekonomická úroveň rodiny změnila, 26 respondentů (24%) spíše pociťují změnu ekonomické úrovně, 11 respondentů (10%) změnu v ekonomické úrovni nepociťují, 11 respondentů (10%) změnu spíše nepociťují a 26 respondentů (24%) změnu vůbec nepociťuje.

44

3.5.10 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 10 Myslíte si, že péče o mentálně postižené dítě změnila Váš společenský život? Tabulka č. 10 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, myslíte si, že péče o mentálně postižené dítě změnila Váš společenský život (zdroj: vlastní výpočty) Změna společenského života Ano Spíše ano Nepociťuji změny Spíše ne Ne Celkem

Četnost

Procenta 40 35 0 17 17 109

37% 32% 0% 16% 16% 100%

Obrázek 10: zobrazuje graficky otázku č. 10 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 10 , myslíte si, že péče o mentálně postižené dítě změnila Váš společenský život, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 40 respondentů (37%), že péče o mentálně postižené dítě změnila jejich společenský život, 35 respondentů (32%) odpovědělo, že změnu spíše pociťují, 17 respondentů (16%) odpovědělo, že změnu spíše nepociťují a 17 respondentů (16%) změnu nepociťují vůbec.

45

3.5.11 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 11 Máte pocit, že Vás tato situace nějakým způsobem v životě obohatila? Tabulka č. 11 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, máte pocit, že Vás tato situace nějakým způsobem v životě obohatila (zdroj: vlastní výpočty) Obohacení života rodiny s MR Ano Spíše ano Nepociťuji změny Spíše ne Ne Celkem

Četnost

Procenta 53 26 11 8 11 109

49% 24% 10% 7% 10% 100%

Obrázek 11: zobrazuje graficky otázku č. 11 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 11, máte pocit, že Vás tato situace nějakým způsobem v životě obohatila, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 53 respondentů (49%), že je tato situace obohatila, 26 respondentů (24%) odpovědělo spíše ano, 11 respondentů (10%) nepociťuje žádné změny, 8 respondentů (7%) spíše není touto situací obohacena a 11 respondentů (10%) není touto situací obohacena vůbec.

46

3.5.12 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 12 Kdo z Vás vynakládá větší péči? Tabulka č. 12 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, kdo z Vás vynakládá větší péči (zdroj: vlastní výpočty) Větší vynaložení péče Muž Žena Střídáme se Vypomáhá rodina Vypomáhají sourozenci Celkem

Četnost

Procenta 1 55 38 12 3 109

1% 50% 35% 11% 3% 100%

Obrázek 12: zobrazuje graficky otázku č. 12 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č.12 , kdo z Vás vynakládá větší péči, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpověděl 1 respondent (1%), že větší péči vynakládá muž, 55 respondentů (50%) odpovědělo, že větší péči vynakládá žena, u 38 respondentů (35%) se partneři střídají, u 12 respondentů (11%) vypomáhá rodina a u 3 respondentů (3%) vypomáhají sourozenci.

47

3.5.13 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 13 Víte něco o finanční podpoře státu lidem s mentálním postižením? Tabulka č. 13 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, víte něco o finanční podpoře státu lidem s mentálním postižením (zdroj: vlastní výpočty) Víte něco o finanční podpoře státu? Ano Spíše ano Spíše ne Nevím Celkem

Četnost 67 26 5 11 109

Procenta 61% 24% 5% 10% 100%

Obrázek 13: zobrazuje graficky otázku č. 13 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 13, víte něco o finanční podpoře státu lidem s mentálním postižením, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpověděla většina a to 67 respondentů (61%), že o finanční podpoře vědí, 26 respondentů (24%) o této podpoře spíše vědí, 5 respondentů (5%) spíše neví a 11 respondentů (10%) neví o finanční podpoře.

48

3.5.14 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 14 Využíváte tuto podporu? Tabulka č. 14 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, využíváte tuto podporu (zdroj: vlastní výpočty) Využití finanční podpory státu Ano Spíše ano Spíše ne Nevím Celkem

Četnost

Procenta 64 20 11 14 109

59% 18% 10% 13% 100%

Obrázek 14: zobrazuje graficky otázku č. 14 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 14, využíváte tuto podporu, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 64 respondentů (59%), že tuto podporu využívají, 20 respondentů (18%) odpovědělo spíše ano, 11 respondentů (10%) spíše nevyužívá této podpory a 14 respondentů (13%) neví.

49

3.5.15 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 15 Pociťujete izolaci od ostatních rodin, které vychovávají dítě bez handicapu? Tabulka č. 15 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, pociťujete izolaci od ostatních rodin, které vychovávají dítě bez handicapu (zdroj: vlastní výpočty) Izolace od ostatních rodin Ano Spíše ano Spíše ne Ne Celkem

Četnost

Procenta 17 20 40 32 109

16% 18% 37% 29% 100%

Obrázek 15: zobrazuje graficky otázku č. 15 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 15, pociťujete izolaci od ostatních rodin, které vychovávají dítě bez handicapu, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 17 respondentů (16%), že pociťuje izolaci, 20 respondentů (18%) odpovědělo, že spíše ano, 40 respondentů (37%) spíše nepociťuje izolaci a 32 respondentů (29%) nepociťují izolaci.

50

3.5.16 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 16 Myslíte si, že máte reálnou možnost vrátit se k původnímu zaměstnání? Tabulka č. 16 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, myslíte si, že máte reálnou možnost vrátit se k původnímu zaměstnání (zdroj: vlastní výpočty) Reálná šance k vracení se původnímu zaměstnání Ano Ne Celkem

Četnost

Procenta 39 36% 70 64% 109 100%

Obrázek 16: zobrazuje graficky otázku č. 16 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 16, myslíte si, že máte reálnou možnost vrátit se k původnímu zaměstnání, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 39 respondentů (36%), že mají reálnou možnost vrátit se k původnímu zaměstnání a 70 respondentů (64%) si myslí, že se nikdy k původnímu povolání nevrátí.

51

3.5.17 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 17 Změnil se Váš zdravotní stav v průběhu péče? Tabulka č. 17 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, změnil se Váš zdravotní stav v průběhu péče (zdroj: vlastní výpočty) Změna zdravotního stavu pečujících Ano Spíše ano Spíše ne Ne Celkem

Četnost

Procenta 11 11 38 49 109

10% 10% 35% 45% 100%

Obrázek 17: zobrazuje graficky otázku č. 17 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 17, změnil se Váš zdravotní stav v průběhu péče, mi z celkového počtu 109 respondentů odpovědělo 11 respondentů (10%), že se jejich zdravotní stav změnil, 11 respondentů (10%) pociťuje nějaké změny zdravotního stavu, 38 respondentů (35%) spíše nepociťují žádné změny a u 49 respondentů (45%) se zdravotní stav nezměnil.

52

3.5.18 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 18 Pociťujete s rostoucími léty péče psychickou nebo fyzickou únavu? Tabulka č. 18 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, pociťujete s rostoucími léty péče psychickou nebo fyzickou únavu (zdroj: vlastní výpočty) Psychická a fyzická únava Ano Spíše ano Spíše ne Ne Celkem

Četnost

Procenta 42 36 17 14 109

39% 33% 16% 13% 100%

Obrázek 18: zobrazuje graficky otázku č. 18 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 18, pociťujete s rostoucími léty péče psychickou nebo fyzickou únavu, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 42 respondentů (39%), že s rostoucími léty v roli pečujícího pociťují únavu, 36 respondentů (33%) odpovědělo, že spíše pociťují únavu, 17 respondentů (16%) spíše nepociťují únavu a 14 respondentů (13%) nepociťují žádné změny ohledně únavy.

53

3.5.19 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 19 Jak moc velký rozdíl vidíte z Vašeho pohledu v kvalitě života rodiny pečující o mentálně postižené dítě a rodiny pečující o děti bez postižení? Tabulka č. 19 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku, jak moc velký rozdíl vidíte z Vašeho pohledu v kvalitě života rodiny pečující o mentálně postižené dítě a rodiny pečující o děti bez postižení (zdroj: vlastní výpočty) Rozdíl kvality života s dítětem s MR a bez postižení Žádný Minimální Střední Maximální Celkem

Četnost 11 20 29 49 109

Procenta 10% 18% 27% 45% 100%

Obrázek 19: zobrazuje graficky otázku č. 19 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 19, jak moc velký rozdíl vidíte z Vašeho pohledu v kvalitě života rodiny pečující o mentálně postižené dítě a rodiny pečující o děti bez postižení, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 11 respondentů (10%) nevidí žádný rozdíl v kvalitě života, 20 respondentů (18%) vidí minimální rozdíl, 29 respondentů (27%) střední a 49 respondentů (45%) vidí maximální rozdíl.

54

3.5.20 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 20 Pohlaví. Tabulka č. 20 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku - pohlaví (zdroj: vlastní výpočty) Pohlaví Muž Žena Celkem

Četnost

Procenta 12 97 109

11% 89% 100%

Obrázek 20: zobrazuje graficky otázku č. 20 (zdroj:vlastní výpočty) V dotazníkové otázce č. 20 zaměřené na pohlaví mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovídalo 97 respondentů (89%) pohlaví ženského a 12 respondentů (11%) pohlaví mužského.

55

3.5.21 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 21 Vaše věkové kategorie. Tabulka č. 21 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku - Vaše věkové kategorie (zdroj: vlastní výpočty) Věková kategorie pečujícího 20 - 30 let 30 - 46 let 45 - 60 let 60 a výše Celkem

Četnost

Procent 17 49 35 8 109

16% 45% 32% 7% 100%

Obrázek 21: zobrazuje graficky otázku č. 21 (zdroj:vlastní výpočty) V dotazníkové otázce č. 21, Vaše věkové kategorie, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovídalo 17 respondentů (16%) ve věkové kategorii od 20 do 30 let, 49 respondentů (45%) ve věkové kategorii 30 – 46 let, 35 respondentů (32%) ve věkové kategorii 45 – 60 let a 8 respondentů (7%) ve věku 60 let a výše.

56

3.5.22 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 22 Rodinný stav. Tabulka č. 22 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku - rodinný stav (zdroj: vlastní výpočty) Rodinný stav Svobodný Partnerství Vdaná/ženatý Rozvedená/rozvedený Vdova/vdovec Celkem

Četnost

Procenta 8 17 65 8 11 109

7% 16% 60% 7% 10% 100%

Obrázek 22: zobrazuje graficky otázku č. 22 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 22, rodinný stav, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo, že 8 respondentů (7%) je svobodných, 17 respondentů (16%) žije v partnerství, 65 respondentů (60%) je vdaná/ženatý, 8 respondentů (7%) je rozvedených a 11 respondentů (10%) je vdovou nebo vdovcem.

57

3.5.23 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 23 Úroveň dosaženého vzdělání. Tabulka č. 23 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku - úroveň dosaženého vzdělání (zdroj: vlastní výpočty) Vzdělání Základní vzdělání Středoškolské vzdělání VOŠ Vysoká škola Celkem

Četnost

Procenta 17 62 3 27 109

16% 57% 3% 25% 100%

Obrázek 23: zobrazuje graficky otázku č. 23 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 23, úroveň dosaženého vzdělání, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovídalo 17 respondentů (16%) se základním vzděláním, 62 respondentů (57%) se středoškolským vzděláním, 3 respondenti (3%) s VOŠ, 27 respondentů (25%) s vysokoškolským vzděláním.

58

3.5.24 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 24 Zaměstnání v současné době. Tabulka č. 24 : zobrazuje vyhodnocení odpovědí respondentů na otázku - zaměstnání v současné době (zdroj: vlastní výpočty) Zaměstnání

Četnost

Procenta

Zaměstnaný

36

33%

Nezaměstnaný

48

44%

Poloviční úvazek

14

13%

Důchod

11

10%

Celkem

109

100%

Obrázek 24: zobrazuje graficky otázku č. 24 (zdroj:vlastní výpočty) Na dotazníkovou otázku č. 24, zaměstnání v současné době, mi z celkového počtu 109 respondentů (100%) odpovědělo 36 respondentů (33%) zaměstnaných, 48 respondentů (44%) nezaměstnaných, 14 respondentů (13%) zaměstnaných na poloviční úvazek, 11 respondentů (10%) v důchodu.

59

3.6 Diskuze Pracovní hypotéza č. 1 : Předpokládám, že více jak polovina rodičů hodnotí kvalitu jejich života sníženou. Tato hypotéza se mi nepotvrdila. Otázky související s kvalitou života jsou otázka č. 6, otázka č. 19, otázka č. 11. V těchto otázkách mi respondenti odpovídali, že jejich kvalita života není ani dobrá, ani špatná. Ve většině případů jsou rodiče obohaceni narozením mentálně postiženého dítěte. Pracovní hypotéza č. 2 : 50% rodičů pociťuje zvýšenou izolaci od ostatních lidí. Tato hypotéza se mi nepotvrdila. Otázky související s izolací rodiny a společenským životem jsou otázka č. 7, otázka č. 10 a otázka č. 15. Z dotazníkového šetření mi překvapivě vyšlo, že společenský život je z 37% ovlivněn narozením mentálně postiženého dítěte, ale nejedná se o izolaci. 44% rodičů spíše změnu nepociťují a v 29% nepociťují změnu žádnou. Z této hypotézy mi vyšlo, že mít dítě s mentálním postižením není důvodem schovávat se před světem. Pracovní hypotéza č. 3 : U 20% dotazovaných rodin se změnily vztahy v rodině. Tato hypotéza se mi nepotvrdila. Otázky související s rodinou jsou otázka č. 8, otázka č. 9, otázka č. 22. Rodiče mentálně postižených dětí nepociťují žádné změny, ať jde o oblast vztahů v rodině, ekonomickou situaci nebo rodinný stav. Z odborné literatury lze pochopit, že narození mentálně postiženého dítěte je velmi náročnou životní situací a může ovlivnit celý chod rodiny. Některé rodiny tuto situaci neustojí a rozvádí se. V kraji Vysočina mi z dotazníkového šetření vyšlo, že 60% respondentů je vdaná/ženatý, což mě mile překvapilo, a jsem ráda, že narození dítěte rodinu nerozdělí, naopak stmelí. Pracovní hypotéza č. 4 : Předpokládám, že rodiny jsou obohaceny narozením dítěte s mentálním postižením. Hypotéza souvisí s otázkou č. 11. Tato hypotéza se mi potvrdila. Z dotazníkového šetření mi vyšlo, že 49% rodin je touto situací obohaceno, 24% rodin je spíše obohaceno. V této hypotéze jsem tento výsledek předpokládala. Vzhledem k osobnímu kontaktu s rodinami a bližšímu poznání rodin jsem pochopila, že se rodiče srovnávají s mentálním postižením tak, jako by to nebyla

60

nemoc. Hledají v této situaci něco pozitivního, objevují nové věci, styly komunikace. V první chvíli se vrhají do neznáma, ale postupem času zjišťují, jak krásné momenty mohou prožít se svými dětmi, které trpí handicapem. Pracovní hypotéza č. 5 : Více jak 40% dětí navštěvuje stacionář, který má dobrý vliv na jejich vývoj. Otázky související s touto hypotézou jsou otázky č. 3 a č. 4. Tato hypotéza se

mi

potvrdila.

Stacionář

navštěvuje

46%

dětí,

z toho

28%

rodičů

si

myslí, že stacionář má pozitivní účinek na jejich dítě a 14% si myslí, že spíše má stacionář pozitivní účinky. V této hypotéze jsem předpokládala, že děti, které navštěvují stacionář, jsou pozitivně ovlivněny tímto zařízením z celých 100%. Pracovní hypotéza č. 6 : Přepokládám, že ve většině rodin vědí o finanční podpoře pro mentálně postižené a tuto podporu využívají. Tato hypotéza souvisí s otázkami č. 13 a 14. Tato hypotéza se mi potvrdila. 61% rodin ví o finanční podpoře, z toho 59% rodin tuto podporu využívá.

61

3.7 Závěr Cílem mé bakalářské práce bylo, zaměřit se na výzkum kvality života rodin pečující o mentálně postižené dítě. Vyhodnocení dotazníku mi vcelku objasnilo kvalitu života rodin pečující o mentálně postižené dítě. Z výsledků dotazníkového šetření mi jasně vyšlo, že rodiče hodnotí kvalitu života na vysoké úrovni. Dále jsem také vyzkoumala, že rodiče jsou obohaceni narozením dítěte s mentálně postiženým dítětem. Také jsem zařadila otázky na téma stacionář, finanční podpora státu, společnost a rodina s mentálním postižením včetně formálních otázek týkajících se věku, pohlaví, rodinného stavu, sociální situace. Cíle této bakalářské práce byly naplněny a výsledky tohoto výzkumu jsou uspokojivé a vcelku překvapivé. Výsledky této bakalářské práce bych chtěla zveřejnit. Myslím si, že rodinám s mentálně postiženým či jinak handicapovaným dítětem by se mělo věnovat více pozornosti. Veřejnost by byla překvapena, že se dá žít normálním a spokojeným životem i s dětmi, které nikdy nebudou vynikat v kolektivu normálních dětí. Z názorů lidí vyplývá, že tyto rodiny prochází těžkými životními období, někteří se nedokážou s touto situací vyrovnat,

rozvádějí

se,

žijí

izolovaně,

procházejí

ekonomickou

krizí

a další podobné názory, které slýchám. Opak je však pravdou. Z tohoto důvodu bych ráda zveřejnila výsledky mého dotazníkového šetření. Chtěla bych poukázat na to, že kvalita života rodin s mentálním postižením je srovnatelná s kvalitou života rodin bez handicapovaného dítěte. Bakalářská práce mi dala mnoho. Komunikace s rodinami s postiženými dětmi byla velice příjemná a měla velký přínos pro tvorbu této práce. Dalším velkým přínosem bych označila osobní zkušenost s těmito rodinami. Z výsledků mého dotazníkového šetření mě velice překvapilo, že rodiny s mentálně postiženými dětmi žijí kvalitním a obohacujícím životem. Přepokládala jsem různorodé

62

výsledky a to z důvodu individuality každého jedince. Milým překvapením pro mě bylo zapojení mužského pohlaví do mého dotazníkového šetření. Směřování sociálních služeb pro mentálně a tělesně postižené prošlo za posledních dvacet let pozitivním vývojem. Vznikla nová zařízení pro děti s handicapem, rozšířil se okruh sociálních služeb, které napomáhají tomu, aby handicapovaný jedinec mohl se svojí rodinou zůstávat v domácím prostředí, což je pro jeho další vývoj určitě to nejlepší řešení. V naší společnosti také probíhá proces transformace a deinstitucionalizace velkých ústavů sociální péče pro zdravotně postižené jedince. Z dnešních velkých zařízení postupně vznikají malé domácnosti o šesti klientech, kteří se dokáží o sebe postarat s velmi malou mírou podpory pracovníků v sociálních službách. V posledním období se také zesílil tlak na integraci lidí se zdravotním postižením. Velkou úlohu v péči o mentálně postižené jedince hraje rodina. Rodina vytváří zázemí pro život každého člena rodiny a rozvíjí přirozené schopnosti handicapovaného jedince. Podpora rodin, které pečují o mentálně postižené dítě, se v posledních letech zcela změnila. Finanční podpora ve formě příspěvku na péči o osobu blízkou umožňuje nákup nejrůznějších sociálních a dalších speciálních služeb, které zabezpečují aktivizaci a rozvoj jedince s mentálním postižením. Rodina je velmi přirozený svazek, který může mimo bezpečí umožnit jedinci i vzdělávání a rozvoj jeho osobnosti. Jednou z velmi důležitých složek života každého z nás je využívání volného času. Ten zabezpečuje každému z nás možnost odpočinku a relaxace. Velký význam má i v životě mentálně postižených lidí. Ve volném čase se mohou setkávat se svými vrstevníky. Probíhá i pravidelné setkávání rodin, které se při setkáních vyměňují svoje zkušenosti z péče o postižené děti a mládež. Volný čas je fenomén, který je potřeba dále rozvíjet

u

všech

věkových

kategorií

lidí.

Mimo

pravidelného

odpočinku

zabezpečuje i rozvoj sociálních dovedností jedinců. Důležitou roli v systému péče o tělesně postižené lidi sehrávají sociální zařízení. Mezi ně patří i denní a týdenní stacionáře, ale i specializované ústavy sociální péče pro lidi se zdravotním postižením. V těchto zařízeních se rozvíjí nejenom oblast vzdělávání postižených jedinců, ale i otázka zapojení do jednotlivých druhů terapií

63

a pracovních aktivit. Velmi oblíbená je práce s keramickou hlínou, pletení košíků,

výroba

dřevěných

doplňků,

ale

i

práce

s látkou

a

dalšími

surovinami, ze kterých vznikají výrobky, které se mohou nabízet i veřejnosti k volnému prodeji. V závěru této práce bych ještě jednou chtěla poděkovat všem, kteří se mnou spolupracovali a dokázali mi, že žít se dá kvalitně s jakýmkoliv handicapem.

64

Seznam použité literatury

ČADILOVÁ, Věra, Hynek JŮN a Kateřina THOROVÁ. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007, 243 s. ISBN 978-807-3673-192.

ČERNÁ, Marie, Hynek JŮN a Kateřina THOROVÁ. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením. Vyd. 1. Praha: Karolinum, 2008, 222 s. ISBN 978-802-4615-653.

ŘÍČAN, Pavel, Dana KREJČÍŘOVÁ. Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. ISBN 9788024710495.

GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 223 s. Sestra. ISBN 978-802-4736-259.

PAYNE, Jan. Kvalita života a zdraví. Vyd. 1. V Praze: Triton, 2005, 629 s. ISBN 80725-4657-0.

ŠVARCOVÁ-SLABINOVÁ, Iva. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. Vyd. 3., přeprac. Praha: Portál, 2006, 198 s. Speciální pedagogika (Portál). ISBN 80-736-7060-7.

KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci: vzdělávání, výchova, sociální péče. Vyd. 1. Praha: Grada, 2002, 198 s. Speciální pedagogika (Portál). ISBN 80-247-0179-0.

65

MATOUŠEK, Oldřich. Rodina jako instituce a vztahová síť: vzdělávání, výchova, sociální péče. 3. rozš. a přeprac. vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 2003, 161 s. Studijní texty (Sociologické nakladatelství), sv. 3. ISBN 80-864-2919-9.

SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika: prevence a diagnostika, terapie a poradenství, vzdělávání osob s různým postižením, člověk s handicapem a společnost. Vyd. 1. Praha: Grada, 2007, 160 s. Pedagogika (Grada), sv. 3. ISBN 978-802-4717-333.

LANGMEIER, Josef a Dana KREJČÍŘOVÁ. Vývojová psychologie: prevence a diagnostika, terapie a poradenství, vzdělávání osob s různým postižením, člověk s handicapem a společnost. 2., aktualiz. vyd. Praha: Grada, 2006, 368 s. Psyché (Grada), sv. 3. ISBN 80-247-1284-9.

KVAPILÍK, Josef a Marie ČERNÁ. Zdravý způsob života mentálně postižených: prevence a diagnostika, terapie a poradenství, vzdělávání osob s různým postižením, člověk s handicapem a společnost. Vyd. 1. Praha: Avicenum, 1990, 368 s. Psyché (Grada), sv. 3. ISBN 80-201-0019-9.

Webové stránky http://www.zsf.jcu.cz/studium/studijni-programy-obory-kurzy/podpurne-studijnitexty/rpb/kss/specialni_pedagogika_psychopedie-opora.pdf/view?searchterm=Speciální pedagogika psychopedie Ira

66

Seznam příloh

Příloha č. 1 : Dotazník pro rodiny pečující o mentálně postižené dítě. Příloha č. 2 : Fotografie z hypoterapie klientů. Příloha č. 3 : Fotografie ze setkání rodin s mentálně postiženým dítětem. Příloha č. 4 : Fotografie z průběhu barevných Vánoc, kterou každoročně pořádá Kraj Vysočina. Příloha č. 5 : Fotografie z natáčení filmu. Příloha č. 6 : Ukázka ze Zpravodaje Domova Jeřabina v Třebochuzi.

(čerpáno ze zdrojů vedoucího bakalářské práce Mgr. Petra Krčála a z archivu organizací)

67

Příloha č. 1 : Dotazník pro rodiny pečující o mentálně postižené dítě.

Vysoká škola polytechnická Jihlava

Milí rodiče, jmenuji se Veronika Pazourová a jsem studentem 3. ročníku Vysoké školy polytechnické v Jihlavě, obor všeobecná sestra. Chtěla bych Vás požádat o vyplnění dotazníku, který mi slouží k výzkumné části mé bakalářské práce na téma Kvalita života rodiny pečující o mentálně postižené dítě, kterou momentálně píši. Dotazník je anonymní a byla bych ráda, kdyby jste si našli chvilku a tento krátké dotazník mi vyplnili. Předem moc děkuji za ochotu, s přáním pěkného dne Veronika Pazourová. 1. a) b) c) d) e)

Stáří člena, o kterého je pečováno: do 5 let do 10 let do 20 let do 35 let do 50 a výše

2. Jakým typem mentální retardace Vaše dítě trpí? a) lehká mentální retardace IQ 50-69; b) středně těžká mentální retardace IQ 35-49; c) těžká mentální retardace IQ 20-34; d) hluboká mentální retardace IQ pod 20; e) kombinovaná mentální retardace, jaký typ: …………………………… f) nespecifikovaná mentální retardace

3. Navštěvuje Vaše dítě stacionář? a) ano b) ne Pokud odpovíte ano, jaký typ: denní, týdenní, celoroční

4. a) b) c) d)

Myslíte si, že má stacionář pozitivní účinky pro Vaše dítě? ano spíše ano spíše ne ne

Myslíte si, že se narozením dítěte s mentální retardací změnila Vaše životní úroveň? a) ano b) ne 5.

6. a) b) c) d) e)

Jak byste zhodnotil/a kvalitu Vašeho života? 1 – velmi špatná 2 – špatná 3 – Ani dobrá, ani špatná 4 – Dobrá 5 – velmi dobrá

7. a) b) c)

Pociťujete zvýšenou izolaci od ostatních lidí? spíše ano spíše ne nepociťuji žádné

8. a) b) c) d) e)

Změnily se Vaše vztahy v rodině? určitě ano spíše ano nepociťuji změnu spíše ne ne

9. a) b) c) d) e)

Změnila se Vaše ekonomická úroveň rodiny? ano spíše ano nepociťuji změnu spíše ne ne

10. Myslíte si, že péče o mentálně postižení dítě změnila Váš společenský život? a) ano b) spíše ano c) nepociťuji změny d) spíše ne e) ne 11. Máte pocit, že Vás tato situace nějakým způsobem v životě obohatila? a) ano b) spíše ano c) nepociťuji změny d) spíše ne e) ne 12. Kdo z Vás vynakládá větší péči? a) muž b) žena c) střídáme se d) vypomáhá rodina e) vypomáhají sourozenci 13. Víte něco o finanční podpoře státu lidem s mentálním postižením? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) nevím 14. Využíváte tuto podporu? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne 15. Pociťuje izolaci od ostatních rodin, které vychovávají dítě bez handicapu? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne

16. Myslíte si, že máte reálnou možnost vrátit se k původnímu zaměstnání? a) ano b) ne 17. Změnil se Váš zdravotní stav v průběhu péče? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne 18. Pociťujete s rostoucími léty péče psychickou nebo fyzickou únavu? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne 19. Jak moc velký rozdíl vidíte z Vašeho pohledu v kvalitě života rodiny pečující o mentálně postižené dítě a rodiny pečující o děti bez postižení? a) žádný b) minimální c) střední d) maximální 20. Pohlaví: a) muž b) žena 21. Vaše věková kategorie a) 20 – 30 let b) 30 – 45 let c) 45 – 60 let d) 60 a výše

22. Rodinný stav: a) svobodný b) partnerství c) vdaná/ženatý d) rozvedená/rozvedený e) vdova/vdovec

23. Úroveň dosaženého vzdělání: a) základní vzdělání b) středoškolské vzdělání c) VOŠ d) vysoká škola

24. Zaměstnání v současné době: a) zaměstnaný b) nezaměstnaný c) poloviční úvazek

Chcete-li dodat nějaké poznámky ke kvalitě Vašeho života a rodiny, ve které dítě vychováváte, nebo k dotazníku, který jste právě vyplnili, můžete je napsat zde.

Poznámky: …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………

Moc děkuji, že jste si udělali čas a dotazník mi vyplnili. Pěkný den přeji, Veronika Pazourová!

Příloha č. 2 : S klienty pravidelně probíhá hypoterapie.

Příloha č. 6 : Ukázka ze zpravodaje Domova Jeřabina Příloha č. 5 : Mentálně postižení natáčejí i filmy.

Příloha č. 3 : Setkání rodin je vhodnou formou výměny zkušeností.

Příloha č. 4 : Barevných vánoc se účastní i handicapovaní. lidé.

Příloha č. 5 : Mentálně postižení natáčejí i filmy.

Příloha č. 6 : Ukázka ze zpravodaje Domova Jeřabina

ZÁMECKÝ ZPRAVODAJ Březen 2012 zpravodaj ze života obyvatel na zámku v Těchobuzi

POUŤ PRAHA MŠE VE ZHOŘI SCHŮZE CHOVATELŮ V PACOVĚ MATĚJSKÁ POUŤ VÝSTAVA FOTEK DIVADLO TÁBOR MÓDA PODLE KAČENKY

REDAKTOŘI: Katka Blechová, Miluška Pajtlová, Petr Hovorka

POUŤ PRAHA V 7:30 ráno přijel autobus k zámku a my už na něj čekali. Všichni jsme se těšili na Matějskou pouť. Do Prahy na ni jezdíme každý rok a moc se nám tam líbí. Jako doprovod s námi jela paní Hájková, Švecová, Rozkošná a Štěpánková.

Po příjezdu do Prahy jsme rozdělili do menších skupin a šli jsme na atrakce. Líbil se mi autodrom, ale protože neřídím, tak jsem na něj nešel, ale šel jsem na houpačky a tam mi to šlo. Nejvíce se mi líbilo na Ruském kole, ani se mi tam nedělalo špatně. Pak jsem šel ještě na labutě, tam se jen sedne a už to jede. Na labutích jsem byl s panem Václavem Bajerem. S sebou jsme měli balíčky na oběd, ale ještě jsme si přikoupili párek a limonádu. Na pouti bylo pořád hodně lidí. Taky bylo krásné počasí.

Kolem šesté hodiny večer jsme přijeli domů, cesta byla příjemná a pan řidič taky. Já jsem seděl v autobuse vzadu, a aby se mi nedělalo špatně, tak jsem si vzal prášek. Autor článku: Petr Hovorka

MŠE VE ZHOŘI V neděli jezdíme na mši do Zhoře. Při vstupu do kostela si musí každý sundat čepici, je to slušnost a projevuje se tím úcta ke Kristu. Potom vždy pokleknu a udělám si na čele křížek. Pak si už můžu jít sednout do lavice. V lavici se může sedět nebo klečet. Pak už jen počkáme, až přijde pan farář. Když přijde, tak ten kdo chce, může se jít vyzpovídat. Po zpovědi už začíná mše svatá. Mše začíná bohoslužbou slova, to má pan farář proslov. Když se zpívá, tak si musí všichni v lavicích stoupnout. Ten kdo byl u zpovědi, dostane svatou hostii u svatého přijímání. Přitom řekne pan farář tělo Kristovo a já řeknu amen. V kostele se mi líbí, je tam klid a člověk se tam setkává se známými lidmi. Taky se mi líbí, když se v kostele zpívá. Do kostela chodím moc rád. Autor článku: Petr Hovorka

SCHŮZE CHOVATELŮ V PACOVĚ S klukama a holkama jsme jeli do Pacova na schůzi chovatelů. Jeli tam ti, co se pravidelně starají o zvířata a ti co chodí i na brigády. Schůze byla v nové hezké budově v Pacově. Na začátku nás přivítal pan Kozák a pan Zajíc. Povídali zvířatech, čištění a starání se o zvířata, brigádách a taky o naši pomoci. O přestávce bylo občerstvení. Dostali jsme guláš, pivo Kozla, zákusky, kafe a limonádu. Bylo i hezké počasí a tak se mi na schůzi líbilo. Autor článku: Miluška Pajtlová

MATĚJSKÁ POUŤ

Do Prahy jsme jeli asi hodinu a půl. Jeli jsme autobusem. Cesta byla dobrá a počasí výborné. Konečně nám na pouti v Praze nepršelo a nebyla zima. Po vystoupení z autobusu jsme se rozešli po pouti a já hned šla k autodráze, kde jezdila auta s kovovýma kolama po takových trubkách. Jezdilo to strašně rychle. Bylo to dobrý a až hrozný. Pak jsem šla dvakrát na autíčka, jednou jsem vezla Katku, ona neumí řídit, jednou na Lochnesku a řetězák, taky na houpací klec. Tam jsem se ale nepřehoupla. Taky jsem byla s Martinem na Ruském kole. S Lubošem jsem společně na žádné atrakci nebyla. Pak jsme si dali přestávku na oběd. Měli jsme s sebou balíček z domova, ale přikoupili jsme si ještě párek. Moc se mi celá pouť líbila. Autor článku: Miluška Pajtlová

VÝSTAVA FOTEK

V Pelhřimově vystavovali kluci a holky z fotografického kroužku fotky, které sami nafotili. K výstavě se přidal i pan fotograf, který tam taky vystavoval. Výstavu zahájila paní ředitelka proslovem, potom mluvil pan fotograf a ještě nějací lidé. Všichni říkali, že se fotky moc povedly. Fotky se mi taky moc líbily. Po proslovech byla volná zábava a raut. Všichni jsme se dobře najedli a napili. Potom jsme všechno sbalili a nechali jsme tam jen ty fotky, aby si je mohli lidi prohlížet. Autor článku: Miluška Pajtlová

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Katedra zdravotnických studií. Kvalita života rodiny pečující o mentálně. postižené dítě

Recommend Documents