KVALITA ŽIVOTA OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM

KVALITA ŽIVOTA OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM - ZPRÁVA Z VÝZKUMU

©

IRVS, OLOMOUC:

Milan Valenta, Jan Michalík, Iveta Grofková, Helena Kočová, Miluše Rakosová, Petra Tomalová, Pavel Kučera, Tereza Tesařová, Filip Škaroupka

Prosinec, 2010

Název studie: Měření vybraných sociopsychologických, společenských a ekonomických faktorů kvality života osob pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním.

Zadavatel projektu: Národní rada osob se zdravotním postižením ČR

Řešitelé projektu: Prof. PaedDr. Milan Valenta, Ph.D. Doc. Mgr. PaedDr. Jan Michalík, Ph.D. Mgr. Iveta Grofková, Ph.D, Mgr. Helena Kočová, Mgr. Tereza Tesařová Mgr. Pavel Kučera Mgr. Petra Tomalová Bc. Miluše Rakosová Bc. Filip Škaroupka Institut rozvoje veřejných služeb Tř. 17. Listopadu 50 A 772 00 Olomouc e-mail: [email protected], www.irvs.cz.cz

Konzultanti metodologie šetření: Prof. PhDr. Miroslav Chráska, CSc. Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci Prof. MUDr. Jiří Zeman, DrSc. 1. Lékařská fakulta Univerzity Karlovy v Praze 2

Abstrakt: Cílem studie bylo přinést původní informace o cílové skupině (osobách pečujících o člena rodiny nemocného některým z tzv. vzácných onemocnění) ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny s příslušným druhem tzv. vzácného onemocnění. Předmětem šetření se tak stávají zejména charakteristiky, jež významným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na cílovou skupinu a korespondují s její kvalitou života. Strategie kvantitativně zaměřeného šetření byla založena na výběru vysoce reprezentativního vzorku respondentů, vypracování nástroje sběru dat (víceúrovňový a mnohapoložkový dotazník) a statistickém zpracování dat s následnou interpretací výsledků. Šetření přineslo zcela původní a zásadní informace o pracovních kompetencích osob pečujících o osobu s těmito tzv. vzácnými onemocněními: metabolická onemocnění obecně, mukopolysacharidosy a obdobná onemocnění, cystická fibróza, spinální muskulární atrofie a achondroplazie.

Klíčová slova: Osoba pečující o osobu se vzácným onemocněním, výzkum postojů, dlouhodobá péče, kvalita života, dotazník, kvantitativní výzkum.

Summary: The aim of the research was to bring original informations about the target group (people taking care of the family member suffering from one of the rare diseases) in chosen areas of sociopsychological stability, interaction with social environment, score of opportunities, risks, problems and chances in relation to the fact of taking care of family member suffering from concrete rare disease. The subject of the research are particularly the characteristics, which correlate with significantly effect of stressful and resilient factors on target group, and correspond with its quality of life. The strategy of quantitative research was based on selection of highly representative research sample, on creating of data collection instrument (multilevel a multipart questionnaire), and on statistic data processing with data interpretation. The research have brought completely original and major informations about work competencies of people taking care of the person suffering from these rare diseases: metabolic diseases generally, Mucopolysaccharidosis and similar diseases, Cystic fibrosis, Spinal muscular atrophy and Achondroplasia.

Key words: Person taking care of person suffering from rare disease, attitude research, long-term care, quality of life, questionnaire, quantitative research

3

Uvedení do problematiky, předmět a cíle šetření: Předmětem šetření se staly oblasti tvořící v souhrnu model tzv. kvality života u osob dlouhodobě pečujících o člena rodiny nemocného některým z tzv. vzácných onemocnění. Řešitelé si jako cíl projektu vytyčili přinést nové a dosud nezjištěné údaje o situaci těchto osob v indikované oblasti. Vycházeli přitom z premisy, že dlouhodobá péče o osoby s různými uvedenými onemocněními zpravidla znamená výrazné znevýhodnění v řadě sledovaných charakteristik (hodnot, možností, příležitostí, skutečností) a to vůči osobám, které zátěži dlouhodobé péče o takto nemocného člena rodiny vystaveny nejsou. Cílová skupina šetření (osoby dlouhodobě pečující o osobu nemocnou některým ze vzácných onemocnění) stála dosud mimo pozornost odborných pracovišť (kdy sporadické a dílčí výzkumy se týkaly primárně samotných osob s postižením – zde nemocných). Uvedená problematika úzce koresponduje s výzkumným boomem poslední dekády (u nás i ve světě) zaměřeným na výzkum kvality života (blíže viz souhrnná publikace zaměřená na šetření a výsledky šetření v této oblasti: Mareš, J. a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících I. Brno: MSD, 2006). Ovšem předměty šetření těchto výzkumů směřují do oblasti intaktní populace a částečně i populace se zdravotním postižením (obecně je kvalita života spojována se zdravím, viz badateli všeobecně akceptovaný termín HRQL – health-related quality of life. Žádný z domácích i zahraničních výzkumů dosud nesledoval kvalitu života osob pečujících (care-giver) a to ve vztahu k hodnocení jejich názorového a postojového spektra k otázkám, které tvoří imanentní součást jejich každodenního života spojeného s péčí. Jestliže je obecně uznávaným faktem přínos péče blízkých osob pro zdravotní stav nemocných, potom v případě skupin nemocí souhrnně označovaných jako tzv. vzácná onemocnění je tento faktor zcela nezpochybnitelný. Jedná se o skupinu velmi různorodých onemocnění, která jsou charakteristická relativně řídkým výskytem v populaci. Přesto v současnosti registrujeme několik stovek těchto onemocnění s různou prevalencí. Vzácná onemocnění se nejčastěji vyskytují brzy po narození, kdy postihují 4-5 % novorozenců a kojenců (například některé vrozené vývojové vady, spinální spinální atrofie, dědičné poruchy metabolismu, cystická fibróza atd.), ale mohou se projevit i později v průběhu dětství (například Rettův syndrom, osteogenesis imperfekta), dospívání (například neurofibromatóza) či v dospělosti (například Huntingtonova choroba nebo některé formy rakoviny štítné žlázy). Asi 80 % vzácných onemocnění má genetické příčiny, nicméně u většiny pacientů zůstává etiologie jejich onemocnění neodhalena. V případě chybných anebo pozdních diagnóz, zejména u pacientů s onemocněním, pro které již existuje možnost léčby, dochází k nevratnému poškození zdraví. To vede ke značné psychické traumatizaci nejen pacientů ale i jejich rodin, včetně nedůvěry ke kvalitě zdravotního systému. Charakteristickým rysem péče o člena rodiny (zpravidla dítě) s takovým onemocněním je vysoká náročnost péče, která je jen stěží souměřitelná s jinými sociálními událostmi tohoto typu. Na druhé straně existují i mezi vzácnými onemocněními velké rozdíly v závažnosti dopadu na kvalitu života nemocného – a tím zpravidla i pečující osobu.

4

Uvedené šetření si kladlo za cíl: a) vypracovat metodiku (metodologii) pro posuzování daného jevu b) provést cílený výzkum – šetření na reprezentativním vzorku respondentů c) vyhodnotit zjištěné údaje s dílčími cíli: - názory respondentů na hodnocení vlastní situace – socio-psychické stability - hodnocení nástupu negativních socio-psychických stavů - místo pečující osoby ve společnosti a vztahy s blízkým i širším okolím - specifika rodinných vztahů pečujících osob - existence a rozvoj pozitivních postojů a soudů vázaných na péči a její specifika - hodnocení úrovně veřejné podpory ve sledovaných oblastech - psychosociální (in) stabilita respondentů v závislosti na délce péče - očekávání respondentů do budoucna - postihnout odlišnosti v odpovědích respondentů pěti dílčích cílových skupin představujících jednotlivá onemocnění d) přinést soubor doporučení pro - další výzkumy oblasti kvality života této skupiny - dotčené orgány veřejné správy, organizace z. p. řešící sledované oblasti (pacientské organizace)

Metodologie šetření: Řešitelé zvolili kvantitativní metodologii šetření postavenou na výběru vysoce reprezentativního vzorku probandů, na dotazníkovém šetření a statistickém zpracování dat s tříděním prvního a druhého stupně a se stanovením statistické významnosti nasbíraných dat. Výzkumný soubor byl vybrán ze základního souboru osob pečujících o osobu se vzácným onemocněním na území celé ČR. Dotazník byl distribuován výhradně osobám, které pečují o uvedenou osobu. Bylo využito spolupráce s odbornými lékaři, přestaviteli pacientských organizací sdružujících takto pečující osoby, což umožnilo oslovení respondentů při plném zachování anonymity a potřebného stupně ochrany osobních (citlivých) údajů respondentů a případně osob, o něž pečují.

Celkem bylo distribuováno 593 dotazníků, z nichž se vrátilo na zpracování dat 298 dotazníků (tj. 50,2 %). Návratnost dotazníku byla ovlivněna následujícími faktory:  negativně značným rozsahem dotazníků (na šedesát položek a aktivních řádků)  pozitivně motivačními a technickými faktory – využití spolupráce s představiteli rodičovských skupin pečujících osob (doporučující dopis, průvodní dopis rodinám pečujících osob, přiložení ofrankované obálky se zpáteční adresou a nabídka zaslání přehledu – zprávy z výzkumu)

5

 návratnost – i distribuce – byla ovlivněna různou velikostí základních skupin respondentů, kdy nejrozsáhlejší základní soubor je skupina osob pečujících o člena rodiny nemocného cystickou fibrózou – stovky respondentů, a naopak ve skupině pečujících o nemocného mukopolysacharidosou a obdobnými onemocněními bylo osloveno 42 osob.

Vlastní nástroj měření byl tvořen víceúrovňovým anonymním dotazníkem (viz příloha I.) zahrnujícím jak vlastní obsahové položky, tak i položky kontaktní, funkcionálně psychologické, kontrolní zpracované většinou strukturovanou (uzavřenou) a částečně nestrukturovanou (otevřenou) formou, dále byly využity ratingové škály a standardizovaná SEIQoL metodika (pozn. vyhodnocení SEIQol dotazníku je provedeno v samostatné studii). Dotazník byl konstruován do několika úrovní:        

část I. část II. A část II. B část II. C část II. D část II. E část II. F část II. G

– obecné demografické a statistické údaje o respondentech – obecné socio-psychické rozpoložení respondentů – existence negativních socio-psychických stavů respondentů – názory respondentů v oblasti vnějších vztahů – partnerský a rodinný život respondentů – názory respondentů na potřebu míry podpory ve vybraných oblastech – obecné údaje o životě respondentů a pečujících rodin – souhrnné obecné názorové postoje respondentů (největší zisk, ztráta, pocit štěstí a postoje do budoucna) v souvislosti s péčí

Nasbíraná data byla statisticky zpracována tříděním prvního stupně (66 základních kontingenčních tabulek) s grafickou podporou.

Byly stanoveny následující „hypotézy“ z oblastí sledovaných výzkumem – pro respondenty pečující o osobu nemocnou některým ze vzácných onemocnění. Tyto hypotézy lze pokládat za pracovní nebo pouze věcné výroky vážící se k předmětu šetření, nikoli za statistické hypotézy, k jejichž verifikaci je třeba použít statistické metody zhodnocení významnosti nasbíraných dat, což relativní četnosti (procenta) nejsou.

HYPOTÉZA I. Mezi respondenty pečujícími o člena rodiny se vzácným onemocněním existují významné rozdíly mezi respondenty jednotlivých skupin. HYPOTÉZA II. V oblasti obecného socio-psychického rozpoložení respondentů došlo ke snížení hodnot klidu a vyrovnanosti, optimismu a pocitu „mít věci pod kontrolou“. Hodnoty spirituality, pokory k tomu co život přináší, tolerance a altruismu zůstaly za dobu péče stejné u většiny respondentů.

6

HYPOTÉZA III. V oblasti B – nástup negativních psychických stavů v souvislosti s péčí budou respondenti všech skupin v průměru nejvíce uvádět nástup těchto negativních psychických stavů: deprese a beznaděj, neschopnost užít si volnou chvíli a pocit velké úpravy HYPOTÉZA IV. V oblasti sledující změny vnějších vztahů a zhoršení osobní (rodinné) situace ve vybraných oblastech budou nejčastějšími negativními jevy uváděny izolace od společnosti, zhoršení zdravotního stavu a zhoršení ekonomické situace za dobu péče. HYPOTÉZA V Respondenti budou více než v 50 % považovat dlouhodobou péči za obohacující a budou pociťovat hrdost na to, co dokázali. HYPOTÉZA VI V oblasti rodinných vztahů uvedou respondenti ve více než 30 % případů, že v důsledku péče došlo ke zhoršení či rozpadu daného partnerského / rodinného vztahu. HYPOTÉZA VI Pro nadpoloviční většinu respondentů bude vztah k osobě, o níž pečuje, tím nejdůležitějším v životě. HYPOTÉZA VII Respondenti pociťují největší absenci podpory v oblasti finanční (dávkové), posuzování zdravotního stavu pro účely sociálních dávek a v oblasti zajištění vlastní budoucnosti dávkami důchodového zabezpečení. HYPOTÉZA VIII Více než polovina respondentů pečuje o nemocného člena rodiny nepřetržitě, tj. za poslední sledovaný půlrok neměli více než 5 dnů volna. HYPOTÉZA IX V oblasti hodnocení vlastní situace se respondenti spíše necítí být šťastnými a obávají se budoucnosti. Hypotéza X Ve většině sledovaných charakteristik zaměřených na existenci tzv. negativních socio-psychických stavů budou vykazovat nejmenší záporné hodnoty respondenti ze skupiny Achondroplazie a Cystická fibróza. Respondenti ze skupiny Mukopolysacharidosa a Spinální muskulární atrofie budou naopak v oblasti tzv. negativních socio-psychických stavů a postojů uvádět vysoké skóre existence těchto pocitů a postojů.

7

Šetření bylo realizováno v následujícím chronologickém plánu: Sběr a rešerše dostupných dat, kontakt pacientských – rodičovských organizací, skupiny pro onemocnění cystická fibróza, mukopolysacahridosa, spinální muskulární atrofie, metabolická onemocnění a achondroplazie. Stanovení cíle výzkumu, hypotéz, příprava metodologie, schválení organizačního a procedurálního rámce průběhu šetření. Termín: červen – srpen 2010 Realizační fáze Převod cílů výzkumu do výzkumných otázek, příprava a pilotní testování měřícího nástroje, vyhodnocení, úprava a plošná distribuce za pomoci specializovaných lékařských pracovišť, následně sběr nástrojů, jejich převod do datových souborů, vyhodnocení četnosti a významnosti jevů stanovenými statistickými metodami, vyhodnocení a interpretace naměřených dat, zpracování výzkumné zprávy, zpracování stručné zprávy (tiskové), uspořádání tiskové konference, publikace výsledků v odborném tisku. Termín: září – listopad 2010. (vlastní sběr dotazníků – září 2010 – nejpozději do 31. 10. 2010), listopad, prosinec 2010 – zpracování dat a jejich statistické vyhodnocení, prosinec – tvorba dílčích zpráv monitorujících výsledky po jednotlivých skupinách pečujících osob a tvorba souhrnné komparační zprávy o výsledcích šetření.

8

Výsledky šetření, komentáře, interpretace ČÁST I. - OBECNÉ DEMOGRAFICKÉ A STATISTICKÉ ÚDAJE O RESPODNENTECH Tabulka č. 1: Pohlaví respondentů Pohlaví respondentů muži

Druh onemocnění Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa Celkem

ženy

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost

21 20 25 18 12 96

18,58% 42,55% 42,37% 39,13% 36,36% 32,21%

88 26 34 28 21 197

77,88% 55,32% 57,63% 60,87% 63,64% 66,11%

4 1 0 0 0 5

3,54% 2,13% 0,00% 0,00% 0,00% 1,68%

9

Graf č. 1: Pohlaví respondentů

Pohlaví respondentů 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

muži

ženy

Neodpovědělo

Cystická fibróza

18,58%

77,88%

3,54%

Achondroplazie

42,55%

55,32%

2,13%

Metabolická onemocnění

42,37%

57,63%

0,00%

Spinální muskulární atrofie

39,13%

60,87%

0,00%

Mukopolysacharidosa

36,36%

63,64%

0,00%

10

Dotazník vyplnilo celkem 66% ţen a 32% muţů. 2% respondentů neuvedli své pohlaví. Tato poloţka potvrzuje, ţe pečující osobou v rodině bývá ve většině případů ţena. Tuto skutečnost můţeme interpretovat naznačeným způsobem vzhledem k formě distribuce dotazníků: dotazníky odešly na domácí adresu pečující rodiny – a v průvodním dopise byli respondenti vyzváni a poţádáni o vyplnění: přitom bylo moţno (a v ţádosti bylo uvedeno), aby dotazník vyplnili oba partneři. Přesto - jak tomu bývá v těchto případech obvyklé – se do výzkumu zapojily více ţeny. V dotazníku samotném zkoumáme i přímou oblast péče – dotazem na nejvíce pečující osobu. Nezanedbatelné procento respondentů muţů (18 – 42) svědčí o míře jejich zapojení se do péče o nemocné dítě (viz srovnání s tabulkou a grafem č. 30: Nejvíce pečující osoba v rodině respondenta). Nejméně muţů pečuje o osoby s cistickou fibrózou. Jedním z moţných vysvětlení je potřeba dodrţovat přísný hygienický reţim a specifik stravy u takto postiţených osob, coţ jsou většinou aktivity řazené tradičně do domácích prací ţeny. U ostatních respondentů je zastoupení muţů srovnatelné – ve smyslu vzájemné porovnatelnosti.

11

Tabulka č. 2: Rodinný stav respondentů Rodinný stav respondentů Druh onemocnění

svobodná

vdaná

rozvedená

vdova

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost

Cystická fibróza Achondroplazie

6 1

5,31% 2,13%

78 34

69,03% 72,34%

13 4

11,50% 8,51%

10 8

8,85% 17,02%

6 0

5,31% 0,00%

Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa

3 3 1

5,08% 6,52% 3,03%

41 28 22

69,49% 60,87% 66,67%

5 7 4

8,47% 15,22% 12,12%

2 0 1

3,39% 0,00% 3,03%

8 8 5

13,56% 17,39% 15,15%

Graf č. 2: Rodinný stav respondentů

Rodinný stav respondentů 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

svobodná

vdaná

rozvedená

vdova

Neodpovědělo

Cystická fibróza

5,31%

69,03%

11,50%

8,85%

5,31%

Achondroplazie

2,13%

72,34%

8,51%

17,02%

0,00%


5,08%

69,49%

8,47%

3,39%

13,56%


6,52%

60,87%

15,22%

0,00%

17,39%

Mukopolysacharidosa

3,03%

66,67%

12,12%

3,03%

15,15%

12

Z dotazníku je patrné, ţe přibliţně dvě třetiny rodin všech kategorií (v rozmezí 61 aţ 72 %) ţije v manţelství, což je obvyklý jev – a z pohledu péče jistě i jev pozitivní. V této práci nebylo cílem zjišťovat rozvodovost v rodinách pečujících o člena se zdravotním znevýhodněním. Tento údaj byl pouze informativní, zdali se narozením dítěte s handicapem zvyšuje riziko rozpadu rodiny. Na základě tohoto výsledku lze jednoznačně podotknout, ţe narození dítěte s postiţením do rodiny nemá v dnešní době zásadní vliv na rozpad rodiny (alespoň formálně). Více o tomto problému i v dalších poloţkách sledujících partnerský ţivot respondentů.

13

Tabulka č. 3: Velikost obce, v níž respondent žije Velikost obce, v níž respondent žije Druh onemocnění

do 5 tis.

do 20 tis.

do 50 tis.

nad 50 tis.

Neodpovědělo


Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa Celkem

43 15

38,05% 31,91%

27 14

23,89% 29,79%

14 10

12,39% 21,28%

25 7

22,12% 14,89%

4 1

3,54% 2,13%

23 17 9 107

38,98% 36,96% 27,27% 35,91%

12 3 8 64

20,34% 6,52% 24,24% 21,48%

12 3 7 46

20,34% 6,52% 21,21% 15,44%

11 22 8 73

18,64% 47,83% 24,24% 24,50%

1 1 1 8

1,69% 2,17% 3,03% 2,68%

Graf č. 3: Velikost obce, v níž respondent žije

Velikost obce, v níž respondent žije 60%

50% 40% 30% 20% 10% 0%

do 5 tis.

do 20 tis.

do 50 tis.

nad 50 tis.

Neodpovědělo

Cystická fibróza

38,05%

23,89%

12,39%

22,12%

3,54%

Achondroplazie

31,91%

29,79%

21,28%

14,89%

2,13%


38,98%

20,34%

20,34%

18,64%

1,69%


36,96%

6,52%

6,52%

47,83%

2,17%

Mukopolysacharidosa

27,27%

24,24%

21,21%

24,24%

3,03%

14

Respondenti pocházejí ze všech oblastí České republiky. To odpovídá charakteristice základního vzorku – osoby pečující o osobu (dítě) se vzácným onemocněním. Přibliţně jedna třetina dotázaných ve všech kategoriích bydlí v obcích či vesnicích do 5 tisíc obyvatel (tj. 36 % z celkového počtu respondentů). O něco méně jich pak bydlí v menších městech do 20 tisíc obyvatel (21 %) a ještě méně (jen 15 %) ve větších městech do 50 tisíc obyvatel. Téměř čtvrtina dotázaných (24 %) bydlí ve velkých městech nad 50 tisíc obyvatel. Tento údaj je značně ovlivněn počtem voleb ve skupině osob se spinální muskulární atrofií - téměř polovina (48 %) respondentů s touto diagnózou bydlí ve velkých městech nad 50 tisíc obyvatel. 3 % respondentů tuto poloţku nevyplnilo.

15

Tabulka č. 4: Věk respondentů Věk respondentů Druh onemocnění

do 30 let

do 50 let

do 70 let

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost


16 7 6 6 0 35

14,16% 14,89% 10,17% 13,04% 0,00% 11,74%

82 34 45 38 25 224

72,57% 72,34% 76,27% 82,61% 75,76% 75,17%

14 5 8 2 6 35

12,39% 10,64% 13,56% 4,35% 18,18% 11,74%

1 1 0 0 2 4

0,88% 2,13% 0,00% 0,00% 6,06% 1,34%

Graf č. 4: Věk respondentů

Věk respondentů 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

do 30 let

do 50 let

do 70 let

Neodpovědělo

Cystická fibróza

14,16%

72,57%

12,39%

0,88%

Achondroplazie

14,89%

72,34%

10,64%

2,13%


10,17%

76,27%

13,56%

0,00%


13,04%

82,61%

4,35%

0,00%

Mukopolysacharidosa

0,00%

75,76%

18,18%

6,06%

16

Při dotazu na věk u osob pečujících o jedince se zdravotním znevýhodněním se potvrdilo, a to ve všech kategoriích, ţe většina dotázaných (přibliţně tři čtvrtiny respondentů, v rozmezí 72 aţ 83 %) je středního věku (31 aţ 50 let). Nezávislým rozborem věku rodičů se ukázalo, ţe při diagnóze achondroplazie je některý z rodičů většinou staršího věku. Právě proto můţe být překvapujícím zjištěním nejvyšší zastoupení mladých rodin (do 30 let věku) v této kategorii. Oproti tomu je zajímavé zjištění, ţe o osoby s mukopolysacharidosou nepečuje ţádná osoba do 30 let věku, ale nejvíce osob (ze všech kategorií) mezi 50 aţ do 70 let, coţ můţe svědčit, v některých případech, o velmi dlouhodobé péči…

17

Tabulka č. 5: Vzdělání respondentů Vzdělání respondentů Druh onemocnění

základní

středoškolské

vyšší odborné

vysokoškolské

Neodpovědělo



12 6 9 3 6 36

10,62% 12,77% 15,25% 6,52% 18,18% 12,08%

72 22 33 29 17 173

63,72% 46,81% 55,93% 63,04% 51,52% 58,05%

7 6 6 2 2 23

6,19% 12,77% 10,17% 4,35% 6,06% 7,72%

22 11 11 11 8 63

19,47% 23,40% 18,64% 23,91% 24,24% 21,14%

0 2 0 1 0 3

0,00% 4,26% 0,00% 2,17% 0,00% 1,01%

Graf č. 5: Vzdělání respondentů

Vzdělání respondentů 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

základní

středoškolské

vyšší odborné

vysokoškolské

Neodpovědělo

Cystická fibróza

10,62%

63,72%

6,19%

19,47%

0,00%

Achondroplazie

12,77%

46,81%

12,77%

23,40%

4,26%


15,25%

55,93%

10,17%

18,64%

0,00%


6,52%

63,04%

4,35%

23,91%

2,17%

Mukopolysacharidosa

18,18%

51,52%

6,06%

24,24%

0,00%

18

Za velmi překvapivé, lze rovněţ povaţovat zjištění, které je věnováno dosaţenému stupni vzdělání u respondentů. 58 % respondentů dosáhlo středoškolského vzdělání a 21 % dotázaných vzdělání vysokoškolského, vyššího odborného vzdělání 8 % a se základním vzděláním bylo 12 % pečujících osob. Dle výsledků šetření se můţe jednat o vyšší zájem vzdělaných osob zapojit se do výzkumu. Také se však můţe jednat o zatím nepotvrzený fakt, ţe lidé s vyšším vzděláním méně odkládají své rodinné příslušníky s handicapem do zařízení s celoročním pobytem. Za zmínku stojí nízké procento zastoupených respondentů se základním vzděláním pečujících o osoby se spinální muskulární atrofií. Při porovnání s tabulkou a grafem č. 3 a 4 zjistíme, ţe téměř polovina respondentů pečujících o osoby se spinální muskulární atrofií bydlí ve velkých městech nad 50 tisíc obyvatel a je středního věku, coţ jsou moţné předpoklady pro získání vyššího vzdělání. Samozřejmě existuje i další interpretační výstup, podle nějţ osoby s vyšším vzděláním se zpravidla ochotněji účastní obdobných šetření a výzkumů.

19

Tabulka č. 6: Druh pracovního poměru respondenta Druh pracovního poměru respondenta Druh onemocnění

částečný úvazek

ano Četnost

Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa

45 31 34 23 11 144

Celkem

Rel. četnost

Četnost

39,82% 65,96% 57,63% 50,00% 33,33% 48,32%

Rel. četnost

14 7 7 6 3 37

12,39% 14,89% 11,86% 13,04% 9,09% 12,42%

Neodpovědělo

ne Četnost

Rel. četnost

53 8 18 17 17 113

46,90% 17,02% 30,51% 36,96% 51,52% 37,92%

Četnost

Rel. četnost

1 1 0 0 2 4

0,88% 2,13% 0,00% 0,00% 6,06% 1,34%

Graf č. 6: Druh pracovního poměru respondenta

Druh pracovního poměru respondenta 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

částečný úvazek

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

39,82%

12,39%

46,90%

0,88%

Achondroplazie

65,96%

14,89%

17,02%

2,13%


57,63%

11,86%

30,51%

0,00%


50,00%

13,04%

36,96%

0,00%

Mukopolysacharidosa

33,33%

9,09%

51,52%

6,06%

20

Obdobně zajímavé bylo zjištění zaměstnanosti pečujících osob, které ukázalo, ţe téměř polovina (48 %) dotázaných je v plném pracovním poměru, dalších 12 % respondentů pracuje na částečný pracovní úvazek a 38 % nemá ţádné zaměstnání a pečuje na plný úvazek. V této části můţeme uvést skutečnost, ţe tři čtvrtiny respondentů jsou v produktivním věku do 50 let. Větší část respondentů tedy pracuje (60 %), tzn. dokáţe skloubit práci s péčí o osobu se vzácným onemocněním. Téměř polovina dotázaných (48 %) zvládá práci na plný úvazek a menší část (12 %) na částečný úvazek. Počet pracujících rodičů je překvapivě vysoký. Odhadujeme, ţe přibliţně jednu třetinu tvoří odpovídající respondenti muţi (32 % ze všech respondentů - viz tabulka a graf č. 1: Respondenti podle pohlaví). Ovšem – i v tomto případě jsou značné rozdíly mezi skupinami respondentů. Nejmenší zaměstnanost vykazují skupiny MPS a CF – kde je zaměstnána jen třetina, příp. 40% respondentů a nejvyšší zaměstnanost mají respondenti Ach - kde na plný či částečný úvazek pracuje plných 80% respondentů. Z výsledků šetření je ale rovněţ patrné, ţe pečující rodiny se neobejdou bez druhého příjmu, protoţe péče o osobu se znevýhodněním vyţaduje často i větší investice, např. úpravy bytu a různé pomůcky nezbytné pro takto handicapovaného člena rodiny.

21

Tabulka č. 7: Druh příspěvku na péči u osoby, o níž respondent pečuje Druh příspěvku na péči u osoby, o níž respondent pečuje Druh onemocnění

bez příspěvku

I. stupeň

II. stupeň

III. stupeň

IV. stupeň

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost


55 21 22 7 8 113

48,67% 44,68% 37,29% 15,22% 24,24% 37,92%

28 9 12 2 2 53

24,78% 19,15% 20,34% 4,35% 6,06% 17,79%

14 10 7 9 3 43

12,39% 21,28% 11,86% 19,57% 9,09% 14,43%

12 2 8 7 11 40

10,62% 4,26% 13,56% 15,22% 33,33% 13,42%

0 1 5 20 9 35

0,00% 2,13% 8,47% 43,48% 27,27% 11,74%

4 4 5 1 0 14

3,54% 8,51% 8,47% 2,17% 0,00% 4,70%

Graf č. 7: Druh příspěvku na péči u osoby, o níž respondent pečuje

22

Další důleţitou poloţkou je druh příspěvku na péči u člena rodiny, o něhoţ je pečováno. Nejvíce osob, které pobírají příspěvek na péči, pobírá příspěvek na péči I. stupně (18 %). Avšak zastoupení jednotlivých stupňů v rámci celého výzkumného vzorku je srovnatelné, a to v rozmezí 12 aţ 18 %). Rozvrstvení stupňů se však liší v jednotlivých kategoriích onemocnění. Zajímavé údaje získáme, pokud sečteme respondenty s I. a II. stupněm příspěvku (dále jen skupina s niţším stupněm) a respondenty s III. a IV. stupněm příspěvku (dále jen skupina s vyšším stupněm). Zhruba stejný počet respondentů pobírá nižší stupeň příspěvku ve dvou kategoriích, a jsou to respondenti, kteří pečují o osoby s achondroplazií (37 %) a CF (48 %). Obdobně zhruba stejný počet respondentů pobírá vyšší stupeň příspěvku ve dvou kategoriích, a jsou to respondenti, kteří pečují o osoby mukopolysacharidosou (60 %) a se spinální muskulární atrofií (58 %). Celých 38 % osob, o něţ je pečováno, nepobírá ţádný příspěvek na péči. Je moţné, ţe tento údaj odpovídá počtu dětí do 6 let (viz následující tabulka a graf č. 8: Stáří osoby, o níţ respondent pečuje), kdy rodič dítěte se zdravotním postiţením dosáhne automaticky na prodlouţený rodičovský příspěvek ve výši 7.600,- Kč, je s dítětem doma a o příspěvek na péči neţádá, neboť by dostal pouze I. stupeň příspěvku na péči a o tuto částku by mu byl pokrácen rodičovský příspěvek. Tuto moţnost by bylo velmi zajímavé ověřit v rámci třídění 2. stupně. Respondenti, kteří pečují o osoby s achondroplazií, jsou pobiratelé vyššího stupně příspěvku v nejmenší míře (6 %). Obecné informace o konstrukci PnP a tzv. „náročnosti“ péče v jednotlivých skupinách potvrzuje údaj ukazující % osob, o něţ je pečováno, které nemá přiznán ţádný či „jen“ I. stupeň PnP. Tak zjistíme, ţe v průměru nejniţší stupeň PnP mají přiznán osoby nemocné Ach a CF – a v průměru nejvyšší stupeň mají přiznán osoby s MPS a SMA. Poněkud překvapivě mají velmi často přiznán PnP v I. a II. stupni i osoby s obecným metabolickým onemocněním. Ukázalo se, ţe v této skupině soustřeďující celou skupinu dalších diagnóz – onemocnění – existují mezi respondenty výrazné rozdíly – v náročnosti péče – a tedy i jejích dopadech do oblastí zkoumaných tímto dotazníkem.

23

Tabulka č. 8: Stáří osoby, o níž respondent pečuje Stáří osoby, o níž respondent pečuje Druh onemocnění

do 6 let

do 20 let

Neodpovědělo

do 30 let



46 11 28 15 11 111

40,71% 23,40% 47,46% 32,61% 33,33% 37,25%

51 28 26 26 15 146

45,13% 59,57% 44,07% 56,52% 45,45% 48,99%

15 4 2 4 6 31

13,27% 8,51% 3,39% 8,70% 18,18% 10,40%

1 4 3 1 1 10

0,88% 8,51% 5,08% 2,17% 3,03% 3,36%

Graf č. 8: Stáří osoby, o níž respondent pečuje

Stáří osoby, o níž respondent pečuje 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

do 6 let

do 20 let

do 30 let

Neodpovědělo

Cystická fibróza

40,71%

45,13%

13,27%

0,88%

Achondroplazie

23,40%

59,57%

8,51%

8,51%


47,46%

44,07%

3,39%

5,08%


32,61%

56,52%

8,70%

2,17%

Mukopolysacharidosa

33,33%

45,45%

18,18%

3,03%

24

Z údajů zaměřených na stáří osoby, o níţ je pečováno, vyplývá, ţe největší zastoupení 49 % osob se nachází v rozmezí 7 aţ 20 let, to znamená, ţe téměř polovina respondentů pečuje o dítě či mladého člověka ve věku 7-20 let. Druhou největší skupinou (37 %) jsou respondenti, kteří mají nemocné dítě ve věku do 6 let a nejméně osob (jen 10 %), o které je stále pečováno, je ve věku do 30 let. Výsledná data týkající se rodičů pečujících o dospělé děti se zdravotním postiţením (ve věku 21-30 let) jsou ovlivněna obecným průběhem daných onemocnění, kdy určitá část dospělých v tomto věku je buď v horším zdravotním stavu a vyuţívá specializovaných sluţeb či dokonce jiţ není naţivu a určitá část dospělých, kteří mají příznivý průběh nemoci, je soběstačná a ţije samostatně. Za zmínku jistě stojí údaj, který říká, ţe nejvíce ze všech kategorií ve věku do 30 let je zastoupena kategorie osob s mukopolysacharidozou (18 %). Tento údaj je na první pohled velmi překvapivý, uváţíme-li, ţe MPS představuje soubor onemocnění, které aţ do nedávna měly bez výjimky velmi progresivní a infaustní průběh. V současnosti však, zřejmě i vlivem dobré domácí péče (více však obecnou stránkou nemoci) doţívají se některé děti – pacienti i vyššího věku.

25

Tabulka č. 9: Délka péče respondenta Délka péče respondenta Druh onemocnění

do 5 let

do 15 let

do 25 let

více let

Neodpovědělo



46 9 27 17 9 108

40,71% 19,15% 45,76% 36,96% 27,27% 36,24%

45 26 20 19 14 124

39,82% 55,32% 33,90% 41,30% 42,42% 41,61%

16 7 7 5 5 40

14,16% 14,89% 11,86% 10,87% 15,15% 13,42%

5 1 0 4 2 12

4,42% 2,13% 0,00% 8,70% 6,06% 4,03%

1 4 5 1 3 14

0,88% 8,51% 8,47% 2,17% 9,09% 4,70%

Graf č. 9: Délka péče respondenta

Délka péče respondenta 60%

50% 40% 30% 20% 10% 0%

do 5 let

do 15 let

do 25 let

více let

Neodpovědělo

Cystická fibróza

40,71%

39,82%

14,16%

4,42%

0,88%

Achondroplazie

19,15%

55,32%

14,89%

2,13%

8,51%


45,76%

33,90%

11,86%

0,00%

8,47%


36,96%

41,30%

10,87%

8,70%

2,17%

Mukopolysacharidosa

27,27%

42,42%

15,15%

6,06%

9,09%

26

Dalším velmi důleţitým údajem je délka péče o znevýhodněného člena rodiny. Z poloţky č. 9 jednoznačně vyplývá, ţe největší počet 78 % (více neţ tři čtvrtiny) pečujících osob vykonává péči o handicapovaného do 15 let. Celkem 36 % respondentů pečuje poměrně krátkou dobu a to do 5 let. 13 % poskytuje péči v rozmezí 15 aţ 25 let. 4 % respondentů uvedli, ţe pečují jiţ déle neţ 25 let. V rámci dalšího zkoumání bude provedeno třídění druhého stupně u poloţek ve druhé části dotazníku na základě dvou sledovaných znaků, a to dle délky péče do 5 let a nad 15 let. Předpokládáme, ţe získaná data by ukázala statisticky významné rozdíly u jednotlivých skupin respondentů.

27

Tabulka č. 10: Osoba, o níž je pečováno, navštěvuje Osoba, o níž je pečováno, navštěvuje Druh onemocnění

Mateřská škola

Základní škola

Střední škola

Stacionář

v zaměstnání

doma

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost


12 8 10 9 2 41

10,62% 17,02% 16,95% 19,57% 6,06% 13,76%

40 25 20 21 6 112

35,40% 53,19% 33,90% 45,65% 18,18% 37,58%

13 5 8 5 2 33

11,50% 10,64% 13,56% 10,87% 6,06% 11,07%

3 0 3 0 11 17

2,65% 0,00% 5,08% 0,00% 33,33% 5,70%

6 3 0 1 0 10

5,31% 6,38% 0,00% 2,17% 0,00% 3,36%

39 4 15 9 9 76

34,51% 8,51% 25,42% 19,57% 27,27% 25,50%

0 2 3 1 3 9

0,00% 4,26% 5,08% 2,17% 9,09% 3,02%

Graf č. 10: Osoba, o níž je pečováno, navštěvuje

Osoba navštěvuje 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

Mateřská škola

Základní škola

Střední škola

Stacionář

v zaměstnání

doma

Neodpovědělo

Cystická fibróza

10,62%

35,40%

11,50%

2,65%

5,31%

34,51%

0,00%

Achondroplazie

17,02%

53,19%

10,64%

0,00%

6,38%

8,51%

4,26%


16,95%

33,90%

13,56%

5,08%

0,00%

25,42%

5,08%


19,57%

45,65%

10,87%

0,00%

2,17%

19,57%

2,17%

Mukopolysacharidosa

6,06%

18,18%

6,06%

33,33%

0,00%

27,27%

9,09%

28

Výsledky nám ukazují, ţe sluţeb stacionáře nevyuţívá ţádná osoba s achondroplazií a spinální muskulární atrofií. Děti s achondroplazií, které navštěvují základní školu, jsou dokonce nejvíce zastoupenou skupinou (53 %) zkoumaného vzorku. Obecně je nejvíce zastoupena skupina dětí (více neţ třetina), které navštěvují základní školu (celkem 38 %). Dále 26 % všech respondentů pečuje o osobu se zdravotním postiţením pouze doma. 14 % dětí navštěvuje mateřskou školu a 11 % jsou středoškoláci. Pouze 6 % navštěvuje denní stacionář a 3 % dospělých je zaměstnáno. Můţeme si všimnout velmi významného zastoupení skupiny osob s mukopolysacharidosou, která navštěvuje denní stacionář, je to přesně jedna třetina, tj. 33,33 %. Ač je tato sluţba jednou z finančně velmi náročných, není zřejmě moţné, aby péči o takto postiţené zvládala sama rodina a pečující. Druhou třetinu, tj. 33,33 % tvoří osoby, o které je pečováno doma (27,27 %) nebo dochází do mateřské školy (6 %). Ţádná osoba v této kategorii není zaměstnána, jen 6 % studuje střední školu a 18 % dochází do základní školy. Zapojení do školního vzdělávání (MŠ, ZŠ, SŠ) je u této skupiny tedy výrazně niţší neţ u ostatních kategorií. I tyto údaje – nepřímo – vzhledem k zaměření jednotlivých institucí, v nichţ se nemocné osoby nacházejí – vypovídají o náročnosti péče – často více neţ některé dále subjektivně uváděné pocity a hodnocení respondentů…

29

ČÁST II.

ODPOVĚDI RESPONDENTŮ VŠECH SKUPIN NA JEDNOTLIVÉ OBLASTI KVALITY JEJICH ŽIVOTA

V této části dotazníku jsou sledovány nikoli fakta a skutečnosti, ale postoje a názory respondentů na různé vybrané otázky k jejich ţivotu. Převáţně na ty, které mohou ukazovat kvalitu jejich ţivota v určitých oblastech v souvislosti s dlouhodobou péčí o člena rodiny. Druhá část šetření sleduje obecné i pozitivně vnímané hodnoty osobnosti, které jsou na jedné straně pečujícím lidem přisuzovány většinovou společností a na druhé straně, jak péče o osobu s postiţením mění kvalitu ţivota pečující osoby (ve vybraných oblastech) a to z jejího pohledu. V dalším textu budeme pouţívat pro označení jednotlivých skupin respondentů následující zkratky: osoba s CF

s cystickou fibrózou

osoba s AVH

s achondroplazií

osoba s MO

s metabolickým onemocněním

osoba s SMA

se svalovou muskulární atrofií

osoba s MPS

s mukopolysacharidosou

II. A

OBECNÉ SOCIO-PSYCHICKÉ ROZPOLOŽENÍ RESPONDENTŮ - ZMĚNY V SOUVISLOSTI S PÉČÍ

Tabulka č. 11: Změna míry altruismu u respondenta Změna míry altruismu u respondenta Druh onemocnění

zvýšila Četnost

Rel. četnost

zůstala stejná Četnost

Rel. četnost

snížila Četnost

Neodpovědělo

Rel. četnost

Četnost

Rel. četnost

Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie

60 18 31 25

53,10% 38,30% 52,54% 54,35%

48 27 24 20

42,48% 57,45% 40,68% 43,48%

2 2 4 1

1,77% 4,26% 6,78% 2,17%

3 0 0 0

2,65% 0,00% 0,00% 0,00%

Mukopolysacharidosa

14

42,42%

11

33,33%

8

24,24%

0

0,00% 30

Graf č. 11: Změna míry altruismu u respondenta

Změna míry altruismu u respondenta 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo

Cystická fibróza

53,10%

42,48%

1,77%

2,65%

Achondroplazie

38,30%

57,45%

4,26%

0,00%


52,54%

40,68%

6,78%

0,00%


54,35%

43,48%

2,17%

0,00%

Mukopolysacharidosa

42,42%

33,33%

24,24%

0,00%

31

Pojmem altruismus rozumíme postoje a jednání, která sledují prospěch druhého člověka, dobročinnost, nesobeckost, nezištnost, lidská socialita či schopnost spolupráce. Jedná se tedy o charakteristiku, která bývá většinovou populací vnímána jako imanentní součást či průvodce pojmy jako „domácí péče“, „péče o nemocné“, „péče o postiţené“ apod. Více neţ polovina respondentů pečujících o osoby s CF, s MO a s SMA pociťuje, ţe se jejich míra altruismu zvýšila. Od těchto 3 skupin se mírně liší skupina pečujících o osoby s ACH, u kterých v 57 % v této oblasti změna nenastala. U skupiny pečujících o osoby s CF, s ACH, s MO a s SMA cítí méně altruismu pouze 2 aţ 7 % respondentů. Zde výrazně vystupuje z řady skupina pečujících o osoby s MPS, která uvádí sníţení altruismu ve 24 %. Nemůţeme tedy přijmout závěr, ţe péče o dítě nemocné vzácným onemocněním „automaticky“ znamená, ţe pečující osoba sama bude pozorovat změny ve směru „vyššího altruismu a zaměření na prospěch druhého člověka“. Takto jednoduše rovnice nestojí. Významné sníţení altruismu i skupiny MPS, která, jak se dále ukazuje, vykazuje „nejhorší“ znaky dokumentující míru negativních sociopsychických stavů u pečujících osob, je toho jasným signálem.

32

Tabulka č. 12: Změna míry tolerance k ostatním lidem u respondenta Změna míry tolerance k ostatním lidem u respondenta Druh onemocnění

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo


Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění

60 23 27

53,10% 48,94% 45,76%

51 22 26

45,13% 46,81% 44,07%

2 2 6

1,77% 4,26% 10,17%

0 0 0

0,00% 0,00% 0,00%

Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa

21 15

45,65% 45,45%

23 10

50,00% 30,30%

2 8

4,35% 24,24%

0 0

0,00% 0,00%

Graf č. 12: Změna míry tolerance k ostatním lidem u respondenta

Změna míry tolerance k ostatním lidem u respondenta 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo

Cystická fibróza

53,10%

45,13%

1,77%

0,00%

Achondroplazie

48,94%

46,81%

4,26%

0,00%


45,76%

44,07%

10,17%

0,00%


45,65%

50,00%

4,35%

0,00%

Mukopolysacharidosa

45,45%

30,30%

24,24%

0,00%

33

Velmi podobně jakou u předchozí poloţky dotazníku (u altruismu), také u tolerance k ostatním lidem přibliţně polovina respondentů (v rozmezí 45 aţ 53 %) pociťuje, ţe se jejich míra tolerantnosti zvýšila. Jen o trochu méně procent respondentů (44 aţ 50 %) zůstalo v tomto směru beze změny. Z této charakteristiky se opět vymyká skupina pečujících o osoby s MPS, u níţ zůstala tolerance stejná jen v 30 % a u zbývajících 24 % se naopak tolerance k ostatním lidem sníţila. U všech ostatních skupin je toto sníţení zastoupeno pouze 2 aţ 10 procenty. U této charakteristiky lze uvést to, co bylo uvedeno u altruismu. Jestliţe bychom tato data interpretovali hlouběji, s vyuţitím osobních zkušeností a poznatků můţeme konstatovat. Do jisté míry znamená dlouhodobá péče o člověka nemocného – zde stiţeného vzácným onemocněním – zvýšení (chce-li někdo i zlepšení) obecně pozitivně vnímaných charakteristik lidských vlastností (altruismus, tolerance). Jakmile však náročnost péče „překročí“ určitý stupeň, dochází k tomu, co bychom mohli označit jako „deziluze“ respondentů v daném směru – a tito uvádějí zhoršení těchto charakteristik. V tomto směru je zajímavý výsledek skupiny SMA – která, přestoţe je péče poměrně náročná, uvádí zvýšení těchto hodnot poměrně výrazně.

34

Tabulka č. 13: Pocit klidu a vyrovnanosti u respondenta Pocit klidu a vyrovnanosti u respondenta Druh onemocnění

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo



16 8 13 11 2

14,16% 17,02% 22,03% 23,91% 6,06%

23 34 16 18 6

20,35% 72,34% 27,12% 39,13% 18,18%

73 5 30 17 25

64,60% 10,64% 50,85% 36,96% 75,76%

1 0 0 0 0

0,88% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00%

Graf č. 13: Pocit klidu a vyrovnanosti u respondenta

Pocit klidu a vyrovnanosti u respondenta 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo

Cystická fibróza

14,16%

20,35%

64,60%

0,88%

Achondroplazie

17,02%

72,34%

10,64%

0,00%


22,03%

27,12%

50,85%

0,00%


23,91%

39,13%

36,96%

0,00%

Mukopolysacharidosa

6,06%

18,18%

75,76%

0,00%

35

Z tabulky i grafu u poloţky č. 13 je patrné, ţe dlouhodobá péče negativně mění pocit klidu a vyrovnanosti. U této poloţky je zastoupení voleb jednotlivých skupin respondentů v dotazníku více rozlišné, neţ u předchozích poloţek. Nejčastější volbou byla v této poloţce moţnost „sníţila“, a to v následujícím zastoupení: 76 %

respondenti pečující o osoby s MPS

65 %

respondenti pečující o osoby s CF

51 %

respondenti pečující o osoby s MO

37 %

respondenti pečující o osoby s SMA

11 %

respondenti pečující o osoby s ACH

Právě u skupiny SMA můţeme uvést to co u předchozí poloţky – do značné míry můţe být tento fakt vyvolán délkou péče – ale jistě musíme připustit i další vlivy: skutečný zdravotní stav osoby, o níţ je pečováno – anebo další faktory spočívající v podpoře této skupiny osob, v kvalitě partnerských vztahů apod. Nepřekvapí „nízké“ procento u respondentů ACH – je zřejmé, ţe tento typ vzácných onemocnění přináší problémy spíše jiného druhu, neţ jsou zde sledované – tj. pocit klidu a vyrovnanosti. Respondentů, kteří zaškrtli, ţe míra jejich klidu a vyrovnanosti zůstala stejná, je v rozmezí 18 aţ 39 %, vyjma podskupiny pečujících o osoby s ACH, u kterých je pocit klidu a vyrovnanosti stejný v 72 %. Jen malá část respondentů (14 aţ 24 %) se domnívá, ţe se míra jejich klidu a vyrovnanosti v čase zvýšila. Opět se ze skupiny vymykají pečující o osoby s MPS, kteří tuto volbu zaškrtli jen v 6 %.

36

Tabulka č. 14: Změna míry životního optimismu u respondenta Změna míry životního optimismu u respondenta Druh onemocnění

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo



17 8 5 9 0

15,04% 17,02% 8,47% 19,57% 0,00%

36 33 24 21 16

31,86% 70,21% 40,68% 45,65% 48,48%

59 5 29 16 17

52,21% 10,64% 49,15% 34,78% 51,52%

1 1 1 0 0

0,88% 2,13% 1,69% 0,00% 0,00%

Celkem

39

13,09%

130

43,62%

126

42,28%

3

1,00%

Graf č. 14: Změna míry životního optimismu u respondenta

Změna míry životního optimismu u respondenta 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo

Cystická fibróza

15,04%

31,86%

52,21%

0,88%

Achondroplazie

17,02%

70,21%

10,64%

2,13%


8,47%

40,68%

49,15%

1,69%


19,57%

45,65%

34,78%

0,00%

Mukopolysacharidosa

0,00%

48,48%

51,52%

0,00%

37

Téměř u poloviny respondentů (44 %) zůstala míra ţivotního optimismu stejná jako v době před začátkem péče o dítě s postiţením. Jen o málo méně respondentů (celkem 42 %) pociťuje úbytek ţivotního optimismu, přitom nejmenší zastoupení v této odpovědi mají pečující o osoby s ACH (jen 11%). Pečující o osoby s CF, s MPS a s MO volili tuto odpověď přibliţně v polovině případů v rozmezí 49 aţ 52 %. Tzn. Zajímavé je také zastoupení odpovědí u volby „zvýšila“. Nulové zastoupení, tzn. nikdo z osob pečujících o osobu s MPS nezvolil tuto moţnost. Pečující o osoby s SMA volili „zvýšila“ jen v 8 % a ostatní podskupiny v rozmezí 15 aţ 20 %. Můţeme konstatovat, ţe pojmy jako „ ţivotní optimismus“ výrazně korelují se závaţností – a přímo můţeme říci progresí daného onemocnění. Jestliţe má onemocnění významně progresivní postup, jestliţe znamená postupné mizení stávajících tělesných (a ţivotních) funkcí organismu nemocného člověka, potom jistě pocit ţivotního optimismu (ten bývá směrován do budoucnosti) u pečující osoby bude vzácnější – viz výsledky MPS a MO. Opět je třeba poukázat na zajímavé výsledky skupiny pečujících SMA! Např. ve srovnání se skupinou ACH.

38

Tabulka č. 15: Změna míry spirituality u respondenta Změna míry spirituality u respondenta Druh onemocnění

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo



28 5 14 10 6

24,78% 10,64% 23,73% 21,74% 18,18%

69 33 41 28 18

61,06% 70,21% 69,49% 60,87% 54,55%

12 8 4 8 8

10,62% 17,02% 6,78% 17,39% 24,24%

4 1 0 0 1

3,54% 2,13% 0,00% 0,00% 3,03%

Graf č. 15: Změna míry spirituality u respondenta

Změna míry spirituality u respondenta 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo

Cystická fibróza

24,78%

61,06%

10,62%

3,54%

Achondroplazie

10,64%

70,21%

17,02%

2,13%


23,73%

69,49%

6,78%

0,00%


21,74%

60,87%

17,39%

0,00%

Mukopolysacharidosa

18,18%

54,55%

24,24%

3,03%

39

Tato poloţka je velmi zajímavá. Sleduje zvýšení „spirituality“, tj. duchovna, oblastí, které souvisí s vírou, jejím případným nalézáním a proţíváním. Zdůrazňujeme, ţe pojem „víry a věřícího“ nebyl jako takový předmětem šetření a proto nelze vyvodit z této odpovědi informaci „kolik osob v souboru bylo věřících!“. U více neţ poloviny respondentů (v rozmezí 55 aţ 70 %) je spiritualita - proţívání víry a duchovna, a to u všech 5 podskupin, stejná, beze změn. Jinými slovy, náš výzkum potvrdil dvě skutečnosti – či obvyklé názory: a) V ČR je víra (její nalézání, proţívání) záleţitostí obecně menšího procenta obyvatel b) K názoru, ţe právě setkání s váţnou sociální událostí – typicky závaţným onemocněním – dochází k jejímu zvýšení (byť by se jednalo o utilitárně chápanou víru jako „berličku“ či „pomocníka“ pro zvládání situace se nepotvrdilo. Hovoříme ovšem o pečujících osobách – nikoliv o osobách nemocných! Největší rozdíl procentuálních bodů mezi „zvýšila“ a „sníţila“ lze nalézt u pečujících o osoby s MO (a to 17), u nichţ se míra spirituality zvýšila a u pečujících o osoby s CF (a to 14), u nichţ se míra spirituality sníţila.

40

Tabulka č. 16: Míra pokory k životu u respondenta Míra pokory k životu u respondenta Druh onemocnění

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo



65 18 26 24 12

57,52% 38,30% 44,07% 52,17% 36,36%

39 27 26 16 12

34,51% 57,45% 44,07% 34,78% 36,36%

6 1 7 6 9

5,31% 2,13% 11,86% 13,04% 27,27%

3 1 0 0 0

2,65% 2,13% 0,00% 0,00% 0,00%

145

48,66%

120

40,27%

29

9,73%

4

1,34%

Graf č. 16: Míra pokory k životu u respondenta

Míra pokory k životu u respondenta 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

zvýšila

zůstala stejná

snížila

Neodpovědělo

Cystická fibróza

57,52%

34,51%

5,31%

2,65%

Achondroplazie

38,30%

57,45%

2,13%

2,13%


44,07%

44,07%

11,86%

0,00%


52,17%

34,78%

13,04%

0,00%

Mukopolysacharidosa

36,36%

36,36%

27,27%

0,00%

41

Pouze u malé části respondentů (10 %) se sníţila pokora k tomu, co ţivot přináší. Volbu „sníţila“ zvolilo 2 aţ 13 % respondentů v jednotlivých podskupinách, vyjma téměř tradičně v tomto oddíle osoby pečující o osoby s MPS, kteří tuto moţnost zvolili z 27 %. 40 % rodičů uvádí, ţe pokory pociťují stejně (nejvyšší zastoupení zde má podskupina pečujících o osoby s ACH, a to 57 %). 49 %, tedy téměř polovina, respondentů cítí pokory k tomu, co ţivot přináší více. Více pokory nyní pociťují především pečující o osoby s CF a s SMA. Jedná se o poloţku, která je obvykle v soustavě hodnot a součástí osobnosti toho kterého člověka řazena mezi „pozitivní“ vlastnosti. Proto je poloţení podobné otázky v kvantitativním šetření vţdy poněkud spekulativní, neboť respondent volící odpověď na stupnici mu předloţené je „pokoušen“ vidět ony celkem obecně vnímané pozitivní vlastnosti u sebe v poněkud lepším světle… Jedná se ovšem o interpretační spekulaci. Rozbor výsledků prokazuje, ţe náročná péče nemusí znamenat automaticky přesun člověka do kategorie „hodného, submisivního = s nadsázkou pokorného“ – viz výsledky skupiny MPS. Je zajímavé, ţe u této poloţky se skupina ACH přibliţuje právě skupině MPS – více neţ jinde v obdobných případech!

42

Souhrnná tabulka č. 1: Změny ve sledovaných oblastech „A - obecné socio-psychické rozpoložení respondentů“ - u respondentů všech skupin

zvýšila

Za dobu péče se míra mého/mé zůstala stejná snížila Neodpovědělo

altruismu tolerance k ostatním

148 49,66% 146 48,99%

130 43,62% 132 44,30%

klidu a vyrovnanosti optimismu spirituality pokory

50 39 63 145

97 130 189 120

16,78% 13,09% 21,14% 48,66%

32,55% 43,62% 63,42% 40,27%

17 20

Celkem

5,70% 6,71%

3 0

1,01% 0,00%

298 100,00% 298 100,00%

150 50,34% 126 42,28% 40 13,42% 29 9,73%

1 3 6 4

0,34% 1,01% 2,01% 1,34%

298 298 298 298

100,00% 100,00% 100,00% 100,00%

43

Souhrnný graf č. 1: Změny ve sledovaných oblastech „A“ - u respondentů všech skupin

Za dobu péče se míra mého/mé 70% 60% 50% 40% 30%

20% 10% 0%

altruismu

tolerance k ostatním

klidu a vyrovnanosti

optimismu

sprituality

pokory

zvýšila

49,66%

48,99%

16,78%

13,09%

21,14%

48,66%

zůstala stejná

43,62%

44,30%

32,55%

43,62%

63,42%

40,27%

snížila

5,70%

6,71%

50,34%

42,28%

13,42%

9,73%

Neodpovědělo

1,01%

0,00%

0,34%

1,01%

2,01%

1,34%

44

Obecně nejvíce negativních změn jsme ve sledované oblasti „A“ zaznamenali u pečujících o osoby s MPS – niţší míra altruismu i tolerance k ostatním lidem, nejniţší míra pocitu klidu a vyrovnanosti, nikdo z této skupiny nezvolil zvýšení míry optimismu, jedinou výjimkou je vyšší míra pokory k ţivotu oproti ostatním skupinám. Oproti tomu nejvíce „zůstala stejná“ skupina pečujících o osoby s ACH – v 5 ze 6 poloţek má nejvyšší zastoupení volby „zůstala stejná“ (vţdy více neţ polovina v rozmezí 57 aţ 72 %). V této části dotazníku vychází jako modelová osoba (s nejčastější hodnotou v odpovědích, tj. modem) někdo, kdo od doby, co pečuje o své dítě s postiţením, cítí vyšší míru altruismu, je zvýšeně tolerantní k ostatním lidem, pociťuje výrazně méně klidu a vyrovnanosti a má méně ţivotního optimismu. Jeho míra spirituality mu zůstala stejná a je více pokorný k tomu, co ţivot přináší.

45

II. B

EXISTENCE NEGATIVNÍCH SOCIO-PSYCHICKÝCH STAVŮ RESPONDENTŮ - V SOUVISLOSTI S PÉČÍ

Tato oblast výzkumu má potvrdit nebo vyvrátit, jestli existencí dlouhodobé péče dochází k negativním změnám u pečujících osob, respektive zda jiţ nenastaly. Podrobné výsledky znázorňují níţe uvedené tabulky.

Tabulka č. 17: Ztráta pocitu "mít věci pod kontrolou" u respondenta

Ztráta pocitu "mít věci pod kontrolou" u respondenta Druh onemocnění

velmi často

často

zřídka

nemohu/nedokážu posoudit

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost

Rel. četnost

Neodpovědělo Četnost

Rel. četnost

Cystická fibróza

12

10,62%

39

34,51%

54

47,79%

7

6,19%

1

0,88%

Achondroplazie

4

8,51%

12

25,53%

26

55,32%

5

10,64%

0

0,00%


8

13,56%

18

30,51%

26

44,07%

7

11,86%

0

0,00%


1

2,17%

17

36,96%

24

52,17%

4

8,70%

0

0,00%

Mukopolysacharidosa

3

9,09%

17

51,52%

12

36,36%

1

3,03%

0

0,00%

28

9,40%

103

34,56%

142

47,65%

24

8,05%

1

0,34%

Celkem

46

Graf č. 17: Ztráta pocitu "mít věci pod kontrolou" u respondenta

Ztráta pocitu "mít věci pod kontrolou" u respondenta 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

10,62%

34,51%

47,79%

6,19%

0,88%

Achondroplazie

8,51%

25,53%

55,32%

10,64%

0,00%


13,56%

30,51%

44,07%

11,86%

0,00%


2,17%

36,96%

52,17%

8,70%

0,00%

Mukopolysacharidosa

9,09%

51,52%

36,36%

3,03%

0,00%

47

Nejčastěji vybírali respondenti moţnost, ţe ztráta pocitu „mít věci pod kontrolou“ se objevuje zřídka (v rozmezí 36 aţ 55 %). 35 % respondentů uvádí, ţe tento pocit mají často (v rozmezí 26 aţ 52 %). Jen 9 % zvolila moţnost „velmi často“ a 8 % moţnost „vůbec ne“. Odpověď „velmi často“ a „často“ volilo dohromady 61 % pečujících o osoby s MPS, 44 % pečujících o osoby s CF a MO a ještě méně procent pečujících o osoby s SMA (39 %) a s ACH (34 %). Opět další z poloţek, která – právě tímto provedeným srovnáním – ukázala rozdíly v náročnosti péče – přesněji – v míře dopadu péče na socio-psychickou stabilitu pečujících osob.

48

Tabulka č. 18: Nástup pocitu deprese a beznaděje u respondenta Nástup pocitu deprese a beznaděje u respondenta Druh onemocnění

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo



12 1 6 2 7

10,62% 2,13% 10,17% 4,35% 21,21%

35 8 22 7 9

30,97% 17,02% 37,29% 15,22% 27,27%

45 17 15 28 11

39,82% 36,17% 25,42% 60,87% 33,33%

20 21 16 9 6

17,70% 44,68% 27,12% 19,57% 18,18%

1 0 0 0 0

0,88% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00%

Graf č. 18: Nástup pocitu deprese a beznaděje u respondenta

Nástup pocitu deprese a beznaděje u respondenta 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

10,62%

30,97%

39,82%

17,70%

0,88%

Achondroplazie

2,13%

17,02%

36,17%

44,68%

0,00%


10,17%

37,29%

25,42%

27,12%

0,00%


4,35%

15,22%

60,87%

19,57%

0,00%

Mukopolysacharidosa

21,21%

27,27%

33,33%

18,18%

0,00%

49

U této poloţky začneme pozitivním vymezením, a to, u které skupiny se nástup pocitu deprese a beznaděje nejčastěji vůbec neobjevuje - je to téměř polovina (45 %) respondentů pečujících o osoby ACH. Dále pokud sečteme volby „zřídka“ a „vůbec ne“, ukáţe se, ţe 81 % pečujících o osoby ACH a 80 % pečujících o osoby s SMA má pocit deprese a beznaděje jen zřídka nebo vůbec ne. Opět se potvrzuje „zvláštní“ postavení osob pečujících o SMA – slovem zvláštním míníme, ţe v řadě případů výsledky odpovědí „jejich“ skupiny respondentů vykazují znaky nejmenšího „narušení socio-psychické stability – vázáno ovšem k náročnosti péče! Naopak nejčastěji volila moţnost ´“velmi často“ a „často“ skupina pečujících o osoby s MPS (48 %) a skupina pečujících o osoby s MO (47 %). Méně pak skupina pečujících o osoby s CF (42 %). Připomínáme, ţe se jedná o závaţnou poloţku, která má významný dopad do sociopsychické stability – a tedy i kvality ţivota pečující osoby. Současná společnost s pojmy „deprese“ zachází více neţ lehkomyslně, objevuje se u řady dospělých zcela „bezdůvodně“. Pokud však tuto „nálepku“ ve vztahu k sobě potvrdí tak vysoké procento - de facto polovina – osob pečujících (MPS a MO) můţeme tento výsledek chápat rovněţ jako zvolání těchto osob, které vysílají signál o náročnosti péče – a tedy i potřebě podpory…

50

Tabulka č. 19: Nástup pocitu velké únavy u respondenta Nástup pocitu velké únavy u respondenta Druh onemocnění

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo



28 6

24,78% 12,77%

48 22

42,48% 46,81%

29 17

25,66% 36,17%

7 2

6,19% 4,26%

1 0

0,88% 0,00%


12 12 13

20,34% 26,09% 39,39%

22 18 14

37,29% 39,13% 42,42%

23 14 0

38,98% 30,43% 0,00%

2 2 6

3,39% 4,35% 18,18%

0 0 0

0,00% 0,00% 0,00%

Graf č. 19: Nástup pocitu velké únavy u respondenta

Nástup pocitu velké únavy u respondenta 50% 40% 30% 20% 10% 0%

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

24,78%

42,48%

25,66%

6,19%

0,88%

Achondroplazie

12,77%

46,81%

36,17%

4,26%

0,00%


20,34%

37,29%

38,98%

3,39%

0,00%


26,09%

39,13%

30,43%

4,35%

0,00%

Mukopolysacharidosa

39,39%

42,42%

0,00%

18,18%

0,00%

51

Velmi unaven se cítí „velmi často“ téměř čtvrtina rodičů (24 %). Dalších 42 % je unaveno často. 28 % respondentů zaţívá únavu jen zřídka a 6 % vůbec ne. U moţností „často“ a „zřídka“ jsou volby jednotlivých podskupin podobně zastoupeny. Vymyká se zde, jak uţ je v tomto výzkumu obvyklé, skupina pečujících o osoby s MPS. Nikdo z této skupiny nevybral moţnost zřídka. Tuto otázku by bylo vhodné postoupit dalšímu zkoumání, neboť je zajímavé, ţe volbu „vůbec ne“ zaškrtlo 18 % pečujících o osoby s MPS, coţ je třikrát více neţ průměrně volená tato odpověď všemi respondenty. Přesněji – ukazuje se, ţe vzácná onemocnění – a skupina MPS není výjimkou – představuje konglomerát řady onemocnění velmi se lišících svým klinickým průběhem a potřebou péče. A to se v plném rozsahu týká i skupiny nemocných MPS – i v této skupině jsou významné rozdíly z hlediska náročnosti péče mezi jednotlivými pacienty – přesněji formami onemocnění!

Moţnost ´“velmi často“ a „často“ volila skupina pečujících o osoby s MPS nejčastěji (82 %). Moţnost ´“velmi často“ volila nejméně často skupina pečujících o osoby s ACH (13 %). Coţ dále potvrzuje „krajní“ umístění respondentů těchto dvou skupin v pomyslné škále dopadů péče na soci-psychickou stabilitu pečujících.

52

Tabulka č. 20: Ztráta schopnosti užít si volnou chvíli Ztráta schopnosti užít si volnou chvíli Druh onemocnění

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo



17 5 11 2 10

15,04% 10,64% 18,64% 4,35% 30,30%

48 14 18 20 15

42,48% 29,79% 30,51% 43,48% 45,45%

32 21 19 13 4

28,32% 44,68% 32,20% 28,26% 12,12%

16 7 11 11 4

14,16% 14,89% 18,64% 23,91% 12,12%

0 0 0 0 0

0,00% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00%

Graf č. 20: Ztráta schopnosti užít si volnou chvíli

Ztráta schopnosti užít si volnou chvíli 50% 40% 30% 20% 10% 0%

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

15,04%

42,48%

28,32%

14,16%

0,00%

Achondroplazie

10,64%

29,79%

44,68%

14,89%

0,00%


18,64%

30,51%

32,20%

18,64%

0,00%


4,35%

43,48%

28,26%

23,91%

0,00%

Mukopolysacharidosa

30,30%

45,45%

12,12%

12,12%

0,00%

53

Opět se jedná o poloţku sledující, nakolik dlouhodobá péče a faktory, které ji provázejí, modifikují hodnotový a postojový systém, přesněji socio-psychickou stabilitu pečující osoby. Dle tabulky i grafu u poloţky č. 20 je zřejmé, ţe schopnost uţít si pro sebe volnou chvíli ztrácí téměř třetina (30 %) pečujících o osoby s MPS „velmi často“. Oproti tomu tuto schopnost ztrácí téměř polovina (45 %) pečujících o osoby s ACH jen „zřídka“. Moţnost ´“velmi často“ a „často“ volila skupina pečujících o osoby s MPS nejčastěji (76 %). Nejméně často volila tyto moţnosti skupina pečujících o osoby s ACH (40 %). Skupina pečujících o osoby s SMA vidí situaci v této oblasti nejvíce pozitivně. V poloţce „Ztráta schopnosti uţít si volnou chvíli“ volila nejčastěji (24 %) „vůbec ne“ a nejméně často (4 %) “velmi často“. Tato poloţka jako další v řadě potvrdila odlišné pólování odpovědí skupin MPS a ACH, rovněţ potvrdila „zvláštní“ výsledky u skupiny SMA!

54

Tabulka č. 21: Ztráta schopnosti radovat se Ztráta schopnosti radovat se Druh onemocnění

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo



6 5 4 4 6

5,31% 10,64% 6,78% 8,70% 18,18%

36 9 14 8 10

31,86% 19,15% 23,73% 17,39% 30,30%

46 21 26 19 12

40,71% 44,68% 44,07% 41,30% 36,36%

24 12 15 15 5

21,24% 25,53% 25,42% 32,61% 15,15%

1 0 0 0 0

0,88% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00%

Graf č. 21: Ztráta schopnosti radovat se

Ztráta schopnosti radovat se 50% 40% 30% 20%

10% 0%

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

5,31%

31,86%

40,71%

21,24%

0,88%

Achondroplazie

10,64%

19,15%

44,68%

25,53%

0,00%


6,78%

23,73%

44,07%

25,42%

0,00%


8,70%

17,39%

41,30%

32,61%

0,00%

Mukopolysacharidosa

18,18%

30,30%

36,36%

15,15%

0,00%

55

Největší část respondentů, téměř polovina v rozmezí 36 aţ 45 % zvolila moţnost „zřídka“. Nejvíce ztrácí schopnost radovat se „velmi často“ skupina rodičů dětí s MPS (18%). Třetina respondentů tuto schopnost ztrácí často. Dalších 41% ji ztrácí jen zřídka a plných 21% se dokáţe radovat jako dříve. Odpověď „často“ zaškrtli nejčastěji pečující o osoby s CF (32 %) a s MPS (30 %). Odpověď „vůbec ne“ zaškrtli nejčastěji pečující o osoby s SMA (33 %). V této poloţce se ke skupině pečujících o osoby s MPS v míře vnímání negativních vlivů péče na schopnost radovat se přiřadili respondenti ze skupiny pečujících o osoby s CF. Nejpozitivnější skupinou ve sledovaném směru zůstávají osoby ze skupiny pečujících o osoby s SMA – součet odpovědí „zřídka“ a „vůbec ne“ činí 74 %!

56

Tabulka č. 22: Ztráta osobních životních perspektiv Ztráta osobních životních perspektiv Druh onemocnění

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo



16 3

14,16% 6,38%

34 11

30,09% 23,40%

43 14

38,05% 29,79%

19 18

16,81% 38,30%

1 1

0,88% 2,13%

9 1 8

15,25% 2,17% 24,24%

13 14 11

22,03% 30,43% 33,33%

23 13 12

38,98% 28,26% 36,36%

13 18 2

22,03% 39,13% 6,06%

1 0 0

1,69% 0,00% 0,00%

Graf č. 22: Ztráta osobních životních perspektiv

Ztráta osobních životních perspektiv 50% 40% 30% 20% 10% 0%

velmi často

často

zřídka

vůbec ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

14,16%

30,09%

38,05%

16,81%

0,88%

Achondroplazie

6,38%

23,40%

29,79%

38,30%

2,13%


15,25%

22,03%

38,98%

22,03%

1,69%


2,17%

30,43%

28,26%

39,13%

0,00%

Mukopolysacharidosa

24,24%

33,33%

36,36%

6,06%

0,00%

57

Ztráta osobních ţivotních perspektiv souvisí s řadou faktorů. Jistě jde o poloţku prediktivní – tzn. směrovanou do budoucna. Bude ji tak ovlivňovat ve značné míře progrese základního onemocnění pečující osoby, ale jistě i její věk, zdravotní stav, moţnost společenského a pracovního uplatnění apod. U voleb „často“ a „zřídka“ nevidíme v tabulce u jednotlivých skupin výrazné rozdíly. Ty jsou zřetelné a okrajových moţností „velmi často“ a „vůbec ne“. „Velmi často“ pociťuje ztrátu osobních ţivotních perspektiv téměř čtvrtina (24 %) pečujících o osoby s MPS. Oproti tomu pouze 6 % „vůbec ne“. Z opačného pohledu ztrátu osobních ţivotních perspektiv vůbec nepociťuje 39 % pečujících o osoby s SMA a 38 % pečujících o osoby s ACH. „Velmi často“ cítí tuto ztrátu jen 2 % pečujících o osoby s SMA a 6 % pečujících o osoby s ACH.

58

Souhrnná tabulka č. 2: Změny ve sledované oblasti „B - Existence negativních socio-psychických stavů respondentů “

velmi často schopnosti mít věci pod kontrolou deprese a beznaděje velké únavy neschopnosti užít volnou chvíli neschopnost radovat se ztráta životních perspektiv

28 9,40% 28 9,40% 71 23,83% 45 15,10% 25 8,39% 37 12,42%

často 103 81 124 115 77 83

34,56% 27,18% 41,61% 38,59% 25,84% 27,85%

Projevy pocitu zřídka vůbec ne 142 116 83 89 124 105

47,65% 38,93% 27,85% 29,87% 41,61% 35,23%

24 72 19 49 71 70

8,05% 24,16% 6,38% 16,44% 23,83% 23,49%

neodpovědělo 1 1 1 0 1 3

0,34% 0,34% 0,34% 0,00% 0,34% 1,01%

Celkem 298 298 298 298 298 298

100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00%

59

Souhrnný graf č. 2: Změny ve sledované oblasti „B - Existence negativních socio-psychických stavů respondentů“ u všech respondentů

Projevy pocitu 60% 50% 40%

30% 20% 10% 0%

ztráta schopnosti mít věci pod kontrolou

deprese a beznaděje

velké únavy

neschopnosti užít volnou chvíli

neschopnost radovat se

ztráta životních perspektiv

velmi často

9,40%

9,40%

23,83%

15,10%

8,39%

12,42%

často

34,56%

27,18%

41,61%

38,59%

25,84%

27,85%

zřídka

47,65%

38,93%

27,85%

29,87%

41,61%

35,23%

vůbec ne

8,05%

24,16%

6,38%

16,44%

23,83%

23,49%

neodpovědělo

0,34%

0,34%

0,34%

0,00%

0,34%

1,01%

60

Na základě rozboru odpovědí respondentů v části „B“ dotazníku, která sleduje názory na existenci či průběh negativních jevů nebo pocitů jako je únava, ztráta schopnosti radovat se, nástupu masivní deprese a beznaděje či ztrátu osobních ţivotních perspektiv, můţeme konstatovat následující: Zde je jiţ častěji vyuţívána moţnost uvádějící některou ze ztrát nebo určitého omezení pozitivních prvků ţivota. Nejvíce je to patrné u poloţky sledující pocit velké únavy, který uvádí 41,6 % respondentů a ztrátu schopnosti uţít si volné chvíle, který uvádí 38,6 % respondentů. Kladným jevem je, ţe vyjma skupiny pečujících o osoby s MPS dochází u respondentů jen v malé míře (2 aţ 11 %) k masivnímu nástupu deprese a beznaděje, coţ dokazuje, ţe aktuální socio-psychická stabilita těchto pečujících osob je na velmi vysoké úrovni. Výše uvedená skupina pečujících o osoby s MPS se vymyká svými volbami také v poloţce č. 17 - Ztráta pocitu „mít věci pod kontrolou“, u níţ odpovědělo více neţ polovina (61 %), ţe k takovému pocitu dochází „často“ nebo dokonce „velmi často“. Ostatní skupiny volily tyto moţnosti v rozmezí 34 aţ 45 %. V této části dotazníku je modelovou osobou (s nejčastější hodnotou v odpovědích, tj. modem) rodič, který jen zřídka zaţívá, ţe by neměl věci pod kontrolou. Zřídka pociťuje depresi a beznaděj. Často mívá velké pocity únavy a často ztrácí schopnost uţívat si volných chvil. Jen zřídka však ztrácí schopnost radovat se a zřídka pociťuje ztrátu ţivotních perspektiv. Stejně jako v jiných skupinách ovšem existují zásadní a významné rozdíly mezi odpověďmi respondentů jednotlivých skupin!

61

II. C

NÁZORY RESPONDENTŮ V OBLASTI VNĚJŠÍCH VZTAHŮ

V této velmi rozsáhlé části šetření byly sledovány osobnostní, sociální, zdravotní i ekonomické zřetele, u nichţ můţeme v důsledku dlouhodobější péče o člena rodiny se zdravotním postiţením předpokládat existenci změn. Byly vybrány charakteristiky, které jsou zajímavé či přínosné.

Tabulka č. 23: Zvýšení izolace respondenta ve společnosti Zvýšení izolace od společnosti u respondenta Druh onemocnění

spíše ano

ano

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost

nemohu nebo nedokážu posoudit Četnost

Rel. četnost

spíše ne

Neodpovědělo

ne


Cystická fibróza

28

24,78%

38

33,63%

18

15,93%

11

9,73%

18

15,93%

0

0,00%

Achondroplazie

3

6,38%

9

19,15%

15

31,91%

2

4,26%

18

38,30%

0

0,00%


13

22,03%

14

23,73%

12

20,34%

7

11,86%

13

22,03%

0

0,00%


11

23,91%

9

19,57%

12

26,09%

6

13,04%

7

15,22%

1

2,17%

Mukopolysacharidosa

15

45,45%

12

36,36%

1

3,03%

4

12,12%

1

3,03%

0

0,00%

62

Graf č. 23: Zvýšení izolace respondenta ve společnosti

Zvýšení izolace respondenta ve společnosti 50% 40% 30% 20% 10% 0% ano

spíše ano

nemohu nebo nedokážu posoudit

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

24,78%

33,63%

15,93%

9,73%

15,93%

0,00%

Achondroplazie

6,38%

19,15%

31,91%

4,26%

38,30%

0,00%


22,03%

23,73%

20,34%

11,86%

22,03%

0,00%


23,91%

19,57%

26,09%

13,04%

15,22%

2,17%

Mukopolysacharidosa

45,45%

36,36%

3,03%

12,12%

3,03%

0,00%

63

Zvýšení určité míry izolace od ostatních lidí ve srovnání s obdobím před začátkem péče uvádí více neţ polovina (58 %) pečujících o osoby s CF a více neţ tři čtvrtiny (82 %) pečujících o osoby s MPS. Pouze jediná skupina pečujících uvedla ve vyšší míře (38 %), ţe se jejich izolace nezvýšila, a to skupina pečujících o osoby s ACH. Téměř třetina (32 %) pečujících o osoby s ACH uvedla, ţe nemohou nebo nedokáţou posoudit míru své izolace, oproti tomu stejnou volbu zvolili jen 3 % pečujících o osoby s MPS.

64

Tabulka č. 24: Zhoršení zdravotního stavu u respondentů Zhoršení zdravotního stavu u respondentů Druh onemocnění

spíše ano

ano



18 2 7 6 5

15,93% 4,26% 11,86% 13,04% 15,15%

23 15 9 14 7

20,35% 31,91% 15,25% 30,43% 21,21%


32 16 19 10 17

Rel. četnost

spíše ne

Neodpovědělo

ne


28,32% 34,04% 32,20% 21,74% 51,52%

12 2 10 3 0

10,62% 4,26% 16,95% 6,52% 0,00%

27 12 14 13 4

23,89% 25,53% 23,73% 28,26% 12,12%

1 0 0 0 0

0,88% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00%

Graf č.24: Zhoršení zdravotního stavu u respondentů

Zhoršení zdravotního stavu u respondentů 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano


spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

15,93%

20,35%

28,32%

10,62%

23,89%

0,88%

Achondroplazie

4,26%

31,91%

34,04%

4,26%

25,53%

0,00%


11,86%

15,25%

32,20%

16,95%

23,73%

0,00%


13,04%

30,43%

21,74%

6,52%

28,26%

0,00%

Mukopolysacharidosa

15,15%

21,21%

51,52%

0,00%

12,12%

0,00%

65

U poloţky č. 24 – Zhoršení zdravotního stavu byla nejčastěji volena (32 %) odpověď „nemohu nebo nedokáţu posoudit“. Výrazně častěji (52 %) volili tuto odpověď pečující o osoby s MPS. Zápornou odpověď volili pečující o osoby s MPS nejméně (12 %). Ostatní

skupiny volili

zápornou odpověď v rozmezí 30 aţ 41 %. U voleb ostatních odpovědí nejsou výrazné rozdíly u jednotlivých skupin aţ na pečující o osoby s SMA, jichţ více neţ 43 % uvádí určitou míru zhoršení zdravotního stavu a pečující o osoby s MO, jichţ určitou míru zhoršení zdravotního stavu uvádí jen 27 %. Můţe to být dáno tím, ţe péče o osoby s SMA má častěji za následek zhoršení zdravotního stavu např. z důvodu nejen psychické ale i fyzické podpory, kterou osoby s SMA potřebují a tím, ţe 47 % respondentů pečuje o osoby s MO mladších 7 let (viz tabulka č. 8), tudíţ péče netrvá tak dlouho (dítě je ještě malé) a ani fyzická náročnost zde není taková jako u dospívajících a dospělých.

66

Tabulka č. 25: Zhoršení ekonomické situace rodiny respondentů Zhoršení ekonomické situace rodiny respondentů Druh onemocnění

ano

spíše ano



36 9 23 8 10

31,86% 19,15% 38,98% 17,39% 30,30%

30 9 12 11 12

26,55% 19,15% 20,34% 23,91% 36,36%


20 14 11 14 8

Rel. četnost

17,70% 29,79% 18,64% 30,43% 24,24%

spíše ne

Neodpovědělo

ne


16 3 6 8 2

14,16% 6,38% 10,17% 17,39% 6,06%

10 12 6 4 1

8,85% 25,53% 10,17% 8,70% 3,03%

1 0 1 1 0

0,88% 0,00% 1,69% 2,17% 0,00%

Graf č. 25: Zhoršení ekonomické situace rodiny respondentů

Zhoršení ekonomické situace rodiny respondentů 50% 40% 30% 20% 10% 0% ano

spíše ano


spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

31,86%

26,55%

17,70%

14,16%

8,85%

0,88%

Achondroplazie

19,15%

19,15%

29,79%

6,38%

25,53%

0,00%


38,98%

20,34%

18,64%

10,17%

10,17%

1,69%


17,39%

23,91%

30,43%

17,39%

8,70%

2,17%

Mukopolysacharidosa

30,30%

36,36%

24,24%

6,06%

3,03%

0,00%

67

Z tabulky i grafu u poloţky č. 25 je patrné, ţe dlouhodobá péče zhoršuje ekonomickou úroveň rodiny. Nejčastější volbou byla v této poloţce moţnost „ano“ a „spíše ano“, a to v následujícím zastoupení: 67 %


59 %


58 %


41 %


38 %


Necelá čtvrtina (23 %) respondentů se domnívá, ţe ekonomická situace jejich rodiny se nezhoršila (11 % ne a 12 % spíše ne). Opět se ze skupiny vymykají pečující o osoby s MPS, kteří tyto volby zaškrtli jen v 9 % (3 % ne a 6 % spíše ne). Ze skupiny se vymykají také pečující o osoby s ACH, kteří uvedli „ne“ z 26 %.

68

Tabulka č. 26: Zhoršení rodinných vztahů u respondentů Zhoršení rodinných vztahů u respondentů Druh onemocnění

spíše ano

ano



7 1 5 2 5

6,19% 2,13% 8,47% 4,35% 15,15%

20 6 6 3 11

17,70% 12,77% 10,17% 6,52% 33,33%


30 12 20 19 6

Rel. četnost

spíše ne

Neodpovědělo

ne


26,55% 25,53% 33,90% 41,30% 18,18%

11 9 7 4 7

9,73% 19,15% 11,86% 8,70% 21,21%

44 19 20 18 4

38,94% 40,43% 33,90% 39,13% 12,12%

1 0 1 0 0

0,88% 0,00% 1,69% 0,00% 0,00%

Graf č. 26: Zhoršení rodinných vztahů u respondentů

Zhoršení rodinných vztahů u respondentů 50% 40% 30% 20% 10% 0% ano

spíše ano


spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

6,19%

17,70%

26,55%

9,73%

38,94%

0,88%

Achondroplazie

2,13%

12,77%

25,53%

19,15%

40,43%

0,00%


8,47%

10,17%

33,90%

11,86%

33,90%

1,69%


4,35%

6,52%

41,30%

8,70%

39,13%

0,00%

Mukopolysacharidosa

15,15%

33,33%

18,18%

21,21%

12,12%

0,00%

69

Téměř čtvrtina rodičů (22 %) vnímá zhoršení vztahů mezi členy rodiny za dobu, co pečují o nemocné dítě. Oproti tomu téměř polovina (48 %) toto zhoršení nepociťuje. Výrazně více (48 %) oproti ostatním podskupinám (v rozmezí 10 aţ 24 %) pociťují toto zhoršení respondenti pečující o osoby s MPS. Zhoršení rodinných vztahů naopak nepociťuje více neţ polovina (60 %) pečujících o osoby s ACH.

70

Tabulka č. 27: Zhoršení společenského života v rodině u respondentů Zhoršení společenského života v rodině u respondentů Druh onemocnění

ano

spíše ano



26 2 13 2 15

23,01% 4,26% 22,03% 4,35% 45,45%

39 9 10 15 14

34,51% 19,15% 16,95% 32,61% 42,42%


14 13 19 13 3

Rel. četnost

spíše ne

Neodpovědělo

ne


12,39% 27,66% 32,20% 28,26% 9,09%

14 9 6 8 1

12,39% 19,15% 10,17% 17,39% 3,03%

19 14 11 7 0

16,81% 29,79% 18,64% 15,22% 0,00%

1 0 0 1 0

0,88% 0,00% 0,00% 2,17% 0,00%

Graf č. 27: Zhoršení společenského života v rodině u respondentů

Zhoršení společenského života v rodině u respondentů 50% 40% 30% 20%

10% 0% ano

spíše ano


spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

23,01%

34,51%

12,39%

12,39%

16,81%

0,88%

Achondroplazie

4,26%

19,15%

27,66%

19,15%

29,79%

0,00%


22,03%

16,95%

32,20%

10,17%

18,64%

0,00%


4,35%

32,61%

28,26%

17,39%

15,22%

2,17%

Mukopolysacharidosa

45,45%

42,42%

9,09%

3,03%

0,00%

0,00%

71

Z tabulky i grafu u poloţky č. 27 je patrné, ţe společenského ţivota v rodinách respondentů spíše ubývá. Nejčastější volbou (29 %) byla v této poloţce moţnost „spíše ano“. Zastoupení poloţek „ano“ a „spíše ano“ (celkem 49 %) bylo následující: 88 %


58 %


39 %


37 %


23 %


Opět se ze skupiny vymykají pečující o osoby s MPS, kteří tyto volby zaškrtli v 88 % (45,4 % ano a 42,4 % spíše ano). Více neţ polovinu (58 %) kladných odpovědí zvolila také podskupina pečujících o osoby s CF (23 % ano a 35 % spíše ano). Více neţ čtvrtina (30 %) respondentů se domnívá, ţe společenský ţivot jejich rodiny se nezhoršil (17 % ne a 13 % spíše ne). Ze skupiny se vymykají pečující o osoby s ACH, kteří uvedli zápornou odpověď v téměř polovině případů (49 %).

72

Tabulka č. 28: Vnímání situace jako obohacení Vnímání situace jako obohacení ano

spíše ano


20 9 10 6 2

17,70% 19,15% 16,95% 13,04% 6,06%

18 11 13 14 5

15,93% 23,40% 22,03% 30,43% 15,15%


Rel. četnost

33 11 10 15 13

spíše ne

Neodpovědělo

ne


29,20% 23,40% 16,95% 32,61% 39,39%

18 8 9 2 7

15,93% 17,02% 15,25% 4,35% 21,21%

23 8 17 9 6

20,35% 17,02% 28,81% 19,57% 18,18%

1 0 0 0 0

0,88% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00%

Graf č. 28: Vnímání situace jako obohacení

Vnímání situace jako obohacení 50% 40% 30% 20% 10% 0% ano

spíše ano


spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

17,70%

15,93%

29,20%

15,93%

20,35%

0,88%

Achondroplazie

19,15%

23,40%

23,40%

17,02%

17,02%

0,00%


16,95%

22,03%

16,95%

15,25%

28,81%

0,00%


13,04%

30,43%

32,61%

4,35%

19,57%

0,00%

Mukopolysacharidosa

6,06%

15,15%

39,39%

21,21%

18,18%

0,00%

73

36 % respondentů se cítí obohaceno situací onemocnění dítěte a potřebou péče o něj (16 % ano a 20 % spíše ano). Stejná část respondentů (36 %) se touto situací obohaceno necítí (15 % ne a 21 % spíše ne). Pocit obohacení respondenta dlouhodobou péči o dítě / osobu (volbou „ano“ či „spíše ano“) pociťuje 43 % respondentů pečujících o osoby s ACH a o osoby s SMA. Nejméně (21 %) pociťují obohacení respondenti pečující o osoby s MPS (6 % ano a 15 % spíše ano). 39 % jich nemůţe nebo nedokáţe situaci posoudit. Zřejmě je pro ně tato otázka příliš ambivalentní, neţ aby hodnotili fakt onemocnění dítěte jako obohacující či naopak.

74

Tabulka č. 29: Pocit hrdosti na to, co respondent dokázal Pocit hrdosti na to, co respondent dokázal Druh onemocnění

ano

spíše ano



38 9 20 12 5

33,63% 19,15% 33,90% 26,09% 15,15%

22 16 8 17 10

19,47% 34,04% 13,56% 36,96% 30,30%


Rel. četnost

32 12 15 11 15

spíše ne

Neodpovědělo

ne


28,32% 25,53% 25,42% 23,91% 45,45%

11 6 7 4 2

9,73% 12,77% 11,86% 8,70% 6,06%

9 4 9 2 1

7,96% 8,51% 15,25% 4,35% 3,03%

1 0 0 0 0

0,88% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00%

Graf č. 29: Pocit hrdosti u respondentů

Pocit hrdosti na to, co respondent dokázal 50% 40% 30% 20% 10% 0% ano

spíše ano


spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

33,63%

19,47%

28,32%

9,73%

7,96%

0,88%

Achondroplazie

19,15%

34,04%

25,53%

12,77%

8,51%

0,00%


33,90%

13,56%

25,42%

11,86%

15,25%

0,00%


26,09%

36,96%

23,91%

8,70%

4,35%

0,00%

Mukopolysacharidosa

15,15%

30,30%

45,45%

6,06%

3,03%

0,00%

75

Více neţ polovina rodičů (53 %) pociťuje hrdost na to, co péčí o nemocné dítě dokázala (28 % ano a 25 % spíše ano). Nejvíce je tento pocit zastoupen u pečujících o osoby s SMA (63 %), nejméně u pečujících o osoby s MPS (45 %). Vysoký podíl pečujících o osoby s MPS (45 %) opět nemůţe nebo nedokáţe situaci posoudit (podobně jako u otázky na pocit obohacení situací onemocněním dítěte v tabulce a grafu č. 28).

76

Souhrnný graf č. 3: Změny ve sledovaných oblastech „C - Názory respondentů v oblasti vnějších vztahů “ u všech skupin respondentů Vliv péče na život respondenta ano

spíše ano

izolace od společnosti zhoršení zdravotního stavu zhoršení ekonomické situace zhoršení rodinných vztahů

70 23,49% 38 12,75% 86 28,86% 20 6,71%

82 68 74 46

27,52% 22,82% 24,83% 15,44%

zhoršení společenského života pocit obohacení situací pocit hrdosti

58 19,46% 47 15,77% 84 28,19%

87 29,19% 61 20,47% 73 24,50%


58 94 67 87

spíše ne

19,46% 31,54% 22,48% 29,19%

30 10,07% 27 9,06% 35 11,74% 38 12,75%

62 20,81% 82 27,52% 85 28,52%

38 12,75% 44 14,77% 30 10,07%

ne 57 70 33 105

19,13% 23,49% 11,07% 35,23%

51 17,11% 63 21,14% 25 8,39%

Neodpovědělo 1 1 3 2

0,34% 0,34% 1,01% 0,67%

2 0,67% 1 0,34% 1 0,34%

Celkem 298 298 298 298

100,00% 100,00% 100,00% 100,00%

298 100,00% 298 100,00% 298 100,00%

77

Souhrnná tabulka č. 3: Změny ve sledovaných oblastech „C“ při všech typech onemocnění

Vliv péče na život respondenta 40%

30% 20% 10% 0% izolace od společnosti

zhoršení zdravotního stavu

zhoršení ekonomické situace

zhoršení rodinných vztahů

zhoršení společenského života

pocit obohacení situací

pocit hrdosti

ano

23,49%

12,75%

28,86%

6,71%

19,46%

15,77%

28,19%

spíše ano

27,52%

22,82%

24,83%

15,44%

29,19%

20,47%

24,50%


19,46%

31,54%

22,48%

29,19%

20,81%

27,52%

28,52%

spíše ne

10,07%

9,06%

11,74%

12,75%

12,75%

14,77%

10,07%

ne

19,13%

23,49%

11,07%

35,23%

17,11%

21,14%

8,39%

Neodpovědělo

0,34%

0,34%

1,01%

0,67%

0,67%

0,34%

0,34%

78

Dobrým ukazatelem na změnu pohledu společnosti je poloţka č. 23 - Zvýšení izolace od společnosti, kde téměř třetina (29 %) pečujících osob uvedlo, ţe narozením dítěte se zdravotním postiţením do rodiny se postavení rodiny ve společnosti nezměnilo (19 % ne a 10 % spíše ne). Zdravotní stav pečujících osob u jedné třetiny, tj. u 33 %, zůstal na stejné úrovni (zhoršení 24 % ne a 9 % spíše ne), ale téměř 37 %, tedy více neţ jedna třetina, pociťuje zhoršení svého zdravotního stavu (13 % ano a 23 % spíše ano). Toto vysoké číslo potvrzuje známá fakta o nesmírné náročnosti péče o dlouhodobě nemocné s dopadem na biopsychickou celistvost pečujícího jedince. Je neoddiskutovatelným faktem, ţe při současném stupni podpůrných sociálních sluţeb a různých odlehčovacích sluţeb stále leţí největší tíha starosti o osobu blízkou na pečující osobě. Dá se předpokládat, ţe ve většině případů se jedná zejména o ţeny v roli matek postiţených dětí. Při charakteru dlouhodobé péče se dá předpokládat změna obvyklých a běţných aktivit, které proţívala před narozením dítěte s postiţením. Varujícím aspektem je zjištění ekonomické úrovně respondentů, kde téměř 55 % pociťuje zhoršenou či zhoršující situaci v rodině. Tyto rodiny jsou velice často jednopříjmové, coţ znamená, ţe pečující osoba zpravidla zůstává doma a tím pádem její příjem v rodině chybí. Bohuţel stále platí pravidlo z dřívější doby, kdy pro rodinu bylo ekonomicky výhodnější umístit člena rodiny se zdravotním postiţením do zařízení s celoročním pobytem, kde přebírá plné ekonomické zajištění stát. Stát by měl být vděčný osobám pečujícím o svého člena rodiny s handicapem, která je jak finančně, tak psychicky náročná, ale pro postiţeného je sociálně, emotivně a psychicky neocenitelnou aktivitou. K poloţce č. 26 - Zhoršení rodinných vztahů lze uvést, ţe dlouhodobá péče a souţití s člověkem s postiţením je vysoce náročná i pro jedince, kteří péči přímo nevykonávají. Přítomnost takto postiţeného člověka v rodině vyţaduje určité změny - změnu určitých návyků, úpravu vlastních zájmů, které si vynucuje takovéto souţití, nároky na schopnost přizpůsobení… Přesto zhoršení vztahů mezi všemi členy rodiny v důsledku péče o takto zdravotně postiţeného uvedlo jen 22 % respondentů. Ne a spíše ne uvedlo 48 % dotázaných, tedy téměř polovina. Nejzajímavější poloţka v této části je pocit hrdosti, který uvádí téměř 53 % respondentů. Tento údaj potvrzuje názory lidí, ţe péče o člověka s postiţením rozvíjí celou řadu

79

pozitivních vlastností. Jedná se hlavně o schopnost váţit si ţivota a jeho hodnot, pomáhat druhým a tolerance k ostatním lidem. Dosti vysoké zastoupení měla v této oblasti „C“ volba „nemůţu nebo nedokáţu situaci posoudit“, a to v rozmezí 19 aţ 32 %. Jak uţ jsme uvedli výše, mohou být některé otázky pro respondenty příliš ambivalentní, neţ aby je pozitivně či negativně ohodnotili. Modelovou osobou této části dotazníku je (s nejčastější hodnotou v odpovědích, tj. modem) rodič, který spíše vnímá zvýšení své izolace od ostatních lidí. Také spíše vnímá zhoršení společenského ţivota rodiny. Naopak však si nemyslí, ţe by od doby začátku péče o nemocné dítě došlo ke zhoršení vztahů přímo mezi členy jeho rodiny. Tento rodič také nemůţe nebo nedokáţe posoudit případnou změnu svého zdravotního stavu. Zato cítí, ţe došlo ke zhoršení ekonomické situace rodiny. Nemůţe nebo nedokáţe posoudit, zda se cítí obohacen tím, ţe má dítě se zdravotním postiţením, a zda je na to, co dokázal, hrdý.

80

II. D

PARTNERSKÝ A RODINNÝ ŽIVOT RESPONDENTŮ

V této části dotazníku byla zkoumána situace v oblasti péče o postiţeného člena rodiny. Zejména bylo zjišťováno, kdo v domácnosti nejvíce pečuje. Tato otázka by měla potvrdit či vyvrátit předpoklad, ţe největší tíha péče o postiţené dítě je na ţeně / matce.

Tabulka č. 30: Nejvíce pečující osoba v rodině respondenta

Nejvíce pečující osoba v rodině respondenta Druh onemocnění žena

Četnost

střídáme se

Rel. četnost

Četnost

Rel. četnost

Neodpovědělo

Četnost

Rel. Četnost

Cystická fibróza

94

83,19%

18

15,93%

1

0,88%

Achondroplazie

28

59,57%

18

38,30%

1

2,13%


44

74,58%

13

22,03%

2

3,39%


33

71,74%

13

28,26%

0

0,00%

Mukopolysacharidosa

28

84,85%

5

15,15%

0

0,00%

81

Graf č. 30: Nejvíce pečující osoba v rodině respondenta

Nejvíce pečující osoba v rodině respondenta 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

žena

střídáme se

Neodpovědělo

Cystická fibróza

83,19%

15,93%

0,88%

Achondroplazie

59,57%

38,30%

2,13%


74,58%

22,03%

3,39%


71,74%

28,26%

0,00%

Mukopolysacharidosa

84,85%

15,15%

0,00%

82

Ve vzorku respondentů dle předpokladu převaţovaly jako pečovatelky o člena rodiny se zdravotním postiţením výhradně ţeny v rozmezí 60 aţ 85 %, coţ je pravděpodobně dáno tím, ţe je v lidech zakořeněno: muţ jako ţivitel, matka jako pečovatelka. Ve 28 % případů (tedy téměř u jedné třetiny) se v péči o osobu s SMA střídají. V péči o osobu s ACH je to dokonce ve 38 % případů. Přesto v praxi vnímáme v posledních letech - alespoň u některých podskupin – např. u respondentů pečujících o osoby s CF - výrazný nárůst spoluúčasti otců na léčbě dítěte. Např. u jmenované skupiny lze sledovat nárůst spoluúčasti otců na léčbě zejména u nově diagnostikových dětí, kdy je rozdíl často patrný hned při edukačním pobytu dítěte s rodiči ve Fakultní nemocnici v Motole. Pobytu se v posledních letech stále častěji účastní nejen matka, ale i otec dítěte, či je přítomna matka a otec přichází podle svých pracovních moţností na vybrané části z edukačního týdne.

83

Tabulka č. 31: Negativní vliv dlouhodobé péče na partnerský vztah Negativní vliv dlouhodobé péče na partnerský vztah Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



15 1

13,27% 2,13%

19 6

16,81% 12,77%

43 13

38,05% 27,66%

34 26

30,09% 55,32%

2 1

1,77% 2,13%

Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa Celkem

7 1 6 30

11,86% 2,17% 18,18% 10,07%

7 9 13 54

11,86% 19,57% 39,39% 18,12%

26 22 8 112

44,07% 47,83% 24,24% 37,58%

15 14 5 94

25,42% 30,43% 15,15% 31,54%

4 0 1 8

6,78% 0,00% 3,03% 2,68%

Graf č. 31: Negativní vliv dlouhodobé péče

Negativní vliv dlouhodobé péče na partnerský vztah 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

13,27%

16,81%

38,05%

30,09%

1,77%

Achondroplazie

2,13%

12,77%

27,66%

55,32%

2,13%


11,86%

11,86%

44,07%

25,42%

6,78%


2,17%

19,57%

47,83%

30,43%

0,00%

Mukopolysacharidosa

18,18%

39,39%

24,24%

15,15%

3,03%

84

Celkem 70 % rodičů uvádí (téměř tři čtvrtiny), ţe jejich partnerský vztah nebyl na základě dlouhodobé péče o nemocné dítě negativně ovlivněn (32 % ne a 38 % spíše ne). Moţnost „ne“ volili nejčastěji (v 55 %) pečující o osoby s ACH. Negativní vliv dlouhodobé péče o nemocné dítě na svůj partnerský vztah vnímá více neţ v 57 % skupina pečujících o osoby s MPS (18 % ano a 39 % spíše ano). Ostatní skupiny vnímají negativní vliv na partnerský vztah v rozmezí 15 aţ 30 %.

85

Tabulka č. 32: Pozitivní vliv péče na partnerský vztah Pozitivní vliv péče na partnerský vztah Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



19 15 16 10 7

16,81% 31,91% 27,12% 21,74% 21,21%

46 21 18 22 10

40,71% 44,68% 30,51% 47,83% 30,30%

27 6 12 8 12

23,89% 12,77% 20,34% 17,39% 36,36%

19 4 10 6 3

16,81% 8,51% 16,95% 13,04% 9,09%

2 1 3 0 1

1,77% 2,13% 5,08% 0,00% 3,03%

Graf č. 32: Pozitivní vliv péče na vztah respondenta

Pozitivní vliv péče na partnerský vztah 60% 50%

40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

16,81%

40,71%

23,89%

16,81%

1,77%

Achondroplazie

31,91%

44,68%

12,77%

8,51%

2,13%


27,12%

30,51%

20,34%

16,95%

5,08%


21,74%

47,83%

17,39%

13,04%

0,00%

Mukopolysacharidosa

21,21%

30,30%

36,36%

9,09%

3,03%

86

Všechny podskupiny výzkumného vzorku uvádí pozitivní vliv péče na partnerský vztah ve více neţ 50 procentech, a to v následujícím pořadí: 77 %


70 %


58 %


58 %


51 %


Ze skupiny vybočují opakovaně pečující o osoby s MPS, jichţ se 45 % domnívá, ţe dlouhodobá péče jejich vztah neposílila (9 % ne a 36 % spíše ne).

87

Tabulka č. 33: Dostatek času na partnera Dostatek času na partnera Druh onemocnění

spíše ano

ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



8 10

7,08% 21,28%

27 14

23,89% 29,79%

51 15

45,13% 31,91%

25 8

22,12% 17,02%

2 0

1,77% 0,00%

Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa Celkem

4 2 1 25

6,78% 4,35% 3,03% 8,39%

10 15 5 71

16,95% 32,61% 15,15% 23,82%

26 20 15 127

44,07% 43,48% 45,45% 42,62%

14 9 10 66

23,73% 19,57% 30,30% 22,15%

5 0 2 9

8,47% 0,00% 6,06% 3,02%

Graf č. 33: Dostatek času na partnera respondentů

Dostatek času na partnera 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

7,08%

23,89%

45,13%

22,12%

1,77%

Achondroplazie

21,28%

29,79%

31,91%

17,02%

0,00%


6,78%

16,95%

44,07%

23,73%

8,47%


4,35%

32,61%

43,48%

19,57%

0,00%

Mukopolysacharidosa

3,03%

15,15%

45,45%

30,30%

6,06%

88

Kladně tuto poloţku hodnotilo 32 % respondentů (8 % ano a 24 % spíše ano), záporně 65 % respondentů (22 % ne a 43 % spíše ne). Dostatek volného času pro partnera má pouze 8 % respondentů. Nejčastější odpovědí u této poloţky byla volba „spíše ne“, a to u 43 % respondentů. Výrazně častěji má dostatek volného času pro partnera skupina pečujících o osoby s ACH, a to 21 %. Ostatní skupiny volily tuto moţnost v rozmezí 3 aţ 7 %. Pozitivně laděná odpověď přesáhla u skupiny pečujících o osoby s ACH 50 % (21 % ano a 30 % spíše ano). Negativně laděnou odpověď volilo více neţ tři čtvrtiny (76 %) pečujících o osoby s MPS (30,3 % ne a 45,4 % spíše ne).

89

Tabulka č. 34: Vliv péče na rozpad vztahu Vliv péče na rozpad vztahu Druh onemocnění

spíše ano

ano

spíše ne

ne

vztah se nerozpadl

Neodpovědělo



6 0

5,31% 0,00%

4 2

3,54% 4,26%

3 3

2,65% 6,38%

15 9

13,27% 19,15%

84 33

74,34% 70,21%

1 0

0,88% 0,00%


0 1 1

0,00% 2,17% 3,03%

0 1 1

0,00% 2,17% 3,03%

3 2 3

5,08% 4,35% 9,09%

10 10 0

16,95% 21,74% 0,00%

43 32 27

72,88% 69,57% 81,82%

3 0 1

5,08% 0,00% 3,03%

Graf č. 34: Vliv péče na rozpad vztahu

Vliv péče na rozpad vztahu 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

vztah se nerozpadl

Neodpovědělo

Cystická fibróza

5,31%

3,54%

2,65%

13,27%

74,34%

0,88%

Achondroplazie

0,00%

4,26%

6,38%

19,15%

70,21%

0,00%


0,00%

0,00%

5,08%

16,95%

72,88%

5,08%


2,17%

2,17%

4,35%

21,74%

69,57%

0,00%

Mukopolysacharidosa

3,03%

3,03%

9,09%

0,00%

81,82%

3,03%

90

Vliv péče na rozpad vztahu uvádí jen velmi malé procento dotázaných - od 0 do 9 %. O něco větší část dotázaných - od 13 do 22 % - uvádí, ţe dlouhodobá péče o dítě / osobu není příčinou rozpadu jejich manţelství / vztahu. Pouze pečující o osoby s MPS tuto volbu vůbec nezvolili. Naprostá většina (73 %) dotázaných uvádí (v rozmezí 70 aţ 82 %), ţe se jejich vztah nerozpadl. U této poloţky by v následných šetřeních měl být podrobněji popsán pojem „rozpad vztahu“, případně by bylo moţné nabídnout detailnější stupnici pro volbu respondenta.

91

Tabulka č. 35: Vztah k osobě, o níž pečuji, je pro mne nejdůležitější Vztah k osobě, o níž pečuji, je pro mne nejdůležitější Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo



74 21

65,49% 44,68%

27 15

23,89% 31,91%

8 10

7,08% 21,28%

4 1

3,54% 2,13%

43 28 14 180

72,88% 60,87% 42,42% 60,40%

8 12 14 76

13,56% 26,09% 42,42% 25,50%

5 6 4 33

8,47% 13,04% 12,12% 11,07%

3 0 1 9

5,08% 0,00% 3,03% 3,02%

Graf č. 35: Vztah k osobě, o níž pečuji, je nejdůležitější

Vztah k osobě, o níž pečuji, je pro mne nejdůležitější 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

65,49%

23,89%

7,08%

3,54%

Achondroplazie

44,68%

31,91%

21,28%

2,13%


72,88%

13,56%

8,47%

5,08%


60,87%

26,09%

13,04%

0,00%

Mukopolysacharidosa

42,42%

42,42%

12,12%

3,03%

92

Více neţ polovina respondentů (60 %) vnímá jako nejdůleţitější ve svém ţivotě vztah k nemocnému dítěti. Dalších 26 %, tedy více neţ čtvrtina, povaţuje tento vztah za spíše nejdůleţitější. 11 % rodičů označilo, ţe jejich vztah k dítěti spíše není nejdůleţitější a ţádný rodič nevyuţil varianty, kdy by svůj vztah k dítěti označili jako „ne“ nejdůleţitější. Volbu „spíše ne“ zaškrtli nejčastěji pečující o osoby s ACH (21 %), coţ by mohlo ukazovat na vyšší míru samostatnosti osob s ACH oproti ostatním skupinám.

93

Oblast „D“ dotazníku se zabývá manţelskou či partnerskou situací pečujících – zjišťujeme, zda narozením a péčí o postiţeného člena rodiny dochází k zásadním změnám v partnerském ţivotě a vztazích v rodině a zdali dlouhodobá péče má nebo měla na vztah negativní vliv či naopak, zda dokázala rodinu stmelit a vztah posílit. Z vyhodnocených odpovědí je patrné, ţe narozením zdravotně znevýhodněného dítěte do rodiny a náročnou, dlouhodobou péčí o něj nevznikl negativní vliv na vztah rodičů či partnerů, ale naopak 62 % respondentů uvedlo posílení vztahu při dlouhodobé péči o dítě s postiţením. V partnerském vztahu je velmi důleţité mít také dostatek času jeden na druhého. Zde, v poloţce č. 33 - Dostatek času na partnera, odpovědělo ano jen 8 % a spíše ano 24 %, coţ je souhrnně 32 % respondentů. Ovšem opačný názor ne uvedlo 22 % a spíše ne 43 %, souhrnně tedy 65 % respondentů. V obecné rovině větší část pečujících nemá dostatek času na svého partnera, coţ můţe časem negativně ovlivnit partnerský vztah. Poloţka č. 34 – Vliv péče na rozpad vztahu vypovídá o vzorku respondentů, kde souhrnně ano a spíše ano odpovědělo 5 % dotázaných, coţ svědčí o tom, ţe součtem téměř 93 % rodin s handicapovaným členem rodiny překoná úspěšně tuto náročnou socio-psychickou situaci. Péče o zdravotně znevýhodněného člena rodiny je u převáţné části respondentů tím nejdůleţitějším v jejich ţivotě. Zde ano uvedlo 60 % a spíše ano 26 %, souhrnně tedy 86 % respondentů, coţ je více jak tři čtvrtiny kladných odpovědí. Modelovou osobou této části dotazníku je (s nejčastější hodnotou v odpovědích, tj. modem) ţena pečující o nemocné dítě v rodině, kdy se se svým partnerem v péči o dítě příliš nestřídají. Vztah rodičů dítěte přetrval náročné období stanovení diagnózy dítěti a dobu péče o dítě. Tato ţena spíše nepociťuje negativní vliv dlouhodobé péče o dítě na svůj partnerský vztah, ale hodnotí tento vliv jako spíše stmelující a posilující. S partnerem však spíše nemají čas jeden pro druhého. Vztah k dítěti povaţuje ţena za ten nejdůleţitější ve svém ţivotě.

94

II. E

NÁZORY RESPONDENTŮ NA POTŘEBU MÍRY PODPORY VE VYBRANÝCH OBLASTECH

Pečovat o druhou osobu je velmi náročný úkol. Kromě nezměrné obětavosti takovýto člověk potřebuje podporu jak psychickou od ostatních členů rodiny, tak i podporu společnosti. Stát by měl zvláště oceňovat lidi, kteří dovedou nadřadit zájem handicapovaného člověka nad svůj vlastní. Vyhodnocení následujících poloţek dotazníku nám ukáţe, nakolik je podpora státu povaţována za dostačující.

Tabulka č. 36: Respondent by uvítal lepší podmínky v oblasti poradenství Respondent by uvítal lepší podmínky v oblasti poradenství Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



23 18 18 10 8

20,35% 38,30% 30,51% 21,74% 24,24%

35 17 14 21 16

30,97% 36,17% 23,73% 45,65% 48,48%

42 6 12 11 5

37,17% 12,77% 20,34% 23,91% 15,15%

11 6 11 3 3

9,73% 12,77% 18,64% 6,52% 9,09%

2 0 4 1 1

1,77% 0,00% 6,78% 2,17% 3,03%

95

Graf č. 36: Respondent by uvítal lepší podmínky v oblasti poradenství

Respondent by uvítal lepší podmínky v oblasti poradenství 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

20,35%

30,97%

37,17%

9,73%

1,77%

Achondroplazie

38,30%

36,17%

12,77%

12,77%

0,00%


30,51%

23,73%

20,34%

18,64%

6,78%


21,74%

45,65%

23,91%

6,52%

2,17%

Mukopolysacharidosa

24,24%

48,48%

15,15%

9,09%

3,03%

96

Větší či lepší nabídku poradenství by uvítalo 61 % respondentů (26 % ano a 35 % spíše ano). 37 % rodičů nepotřebuje tyto sluţby ve větším rozsahu či kvalitě (11 % ne a 26 % spíše ne). Tuto informaci povaţujeme za důleţitou, neboť je v dnešní době slyšet názor, ţe poraden a poradenských pracovišť pro osoby se zdravotním postiţením je dostatek, ne-li více neţ je třeba. Zde je tedy na místě podotknout, ţe právě pečující o osoby s tzv. vzácnými onemocněními stále vnímají v současnosti poskytované poradenství za spíše nedostatečné. K rozdílům mezi jednotlivými skupinami: Kategorií, které chybí poradenství nejvíce, je skupina pečujících o osoby s ACH (74 %) a skupina pečujících o osoby s MPS (73 %). Můţeme říci, ţe zde, na rozdíl od částí II. sledující výskyt tzv. negativních soci-psychických stavů pečujících osob, kde skupiny MPS a ACH byly pravidelně na opačných pólech názorového spektra, pociťují obě tyto skupiny poradenství za velmi potřebné. Porovnáním odpovědí zjišťujeme, ţe nejlepší podmínky v oblasti poradenství mají respondenti pečující o osoby s CF (47 % jich uvádí, ţe lepší podmínky nejsou zapotřebí). Je zřejmé, ţe se jedná i o vliv Klubu rodičů dětí nemocných cystickou fibrózou. Dalším důvodem můţe být i relativně „jednoznačný“ průběh onemocnění a z něj vyplývající konstantní oblasti, v nichţ je poradenství poskytováno.

97

Tabulka č. 37: Respondent by uvítal vyšší finanční podporu Respondent by uvítal vyšší finanční podporu Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



68 24

60,18% 51,06%

35 15

30,97% 31,91%

5 6

4,42% 12,77%

4 2

3,54% 4,26%

1 0

0,88% 0,00%


38 27 15

64,41% 58,70% 45,45%

7 14 12

11,86% 30,43% 36,36%

5 4 3

8,47% 8,70% 9,09%

6 1 2

10,17% 2,17% 6,06%

3 0 1

5,08% 0,00% 3,03%

Graf č. 37: Respondent by uvítal vyšší finanční podporu

Respondent by uvítal vyšší finanční podporu 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

60,18%

30,97%

4,42%

3,54%

0,88%

Achondroplazie

51,06%

31,91%

12,77%

4,26%

0,00%


64,41%

11,86%

8,47%

10,17%

5,08%


58,70%

30,43%

8,70%

2,17%

0,00%

Mukopolysacharidosa

45,45%

36,36%

9,09%

6,06%

3,03%

98

Je samozřejmě obvyklé, ţe dotaz směřující k potřebě finanční podpory bývá kladně zodpovězen respondenty takřka všech výzkumných šetření co jich jen u nás či ve světě je. Z tohoto důvodu je zajímavé nejen konstatování „potřeby této podpory“ u respondentů, ale i poměr mezi skupinami. Celkově 86 % rodičů by uvítalo větší finanční podporu v podobě dávek či příspěvků (více neţ polovina, a to 58 % jich uvedlo přímo „ano“ a 28 % „spíše ano“), coţ poukazuje na naléhavost nedostatečné finanční podpory v tomto náročném ţivotním období péče o dítě s tzv. vzácným onemocněním. K rozdílům mezi jednotlivými skupinami: Odpovědi na danou poloţku jsou v jednotlivých skupinách dosti podobné. Graf nám ukazuje, ţe odpověď „spíše ano“ volila výrazně méně skupina pečujících o osoby s MO. Avšak kdyţ sečteme volby „ano“ a „spíše ano“ zjistíme, ţe kladně odpovídalo: 91 % pečujících o osoby s CF, 89 % pečujících o osoby s SMA, 83 % pečujících o osoby s ACH, 82 % pečujících o osoby s MPS, 76 % pečujících o osoby s MO.

Konstatujeme, ţe nenalézáme ţádný výrazný rozdíl nýbrţ vzácnou shodu v odpovědích respondentů na tento problém!

99

Tabulka č. 38: Respondent by uvítal větší možnost odpočinku Respondent by uvítal větší možnost odpočinku Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



58 11

51,33% 23,40%

37 17

32,74% 36,17%

12 16

10,62% 34,04%

5 2

4,42% 4,26%

1 1

0,88% 2,13%


27 27 23

45,76% 58,70% 69,70%

17 12 8

28,81% 26,09% 24,24%

8 6 1

13,56% 13,04% 3,03%

5 1 0

8,47% 2,17% 0,00%

2 0 1

3,39% 0,00% 3,03%

Graf č. 38: Respondent by uvítal větší možnost odpočinku

Respondent by uvítal větší možnost odpočinku 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

51,33%

32,74%

10,62%

4,42%

0,88%

Achondroplazie

23,40%

36,17%

34,04%

4,26%

2,13%


45,76%

28,81%

13,56%

8,47%

3,39%


58,70%

26,09%

13,04%

2,17%

0,00%

Mukopolysacharidosa

69,70%

24,24%

3,03%

0,00%

3,03%

100

Jedná o poloţku – situaci, která je nejvíce či zásadně dotčena faktem péče. Pečující osoby skutečně nemají v českých podmínkách k dispozici škálu podpůrných (respitních) sluţeb, které by jim v jejich náročné činnosti pomáhaly. Slovy „není k dispozici“ rozumíme jak teritoriální tak finanční nedosaţitelnost potřebných sluţeb.

K rozdílům mezi jednotlivými skupinami: Porovnáním odpovědí v jednotlivých kategoriích respondentů zjišťujeme, ţe mezi skupinami jsou výrazné rozdíly, a to aţ 34 procentuálních bodů. Kategorií, které chybí odpočinek nejvíce, je skupina pečujících o osoby s MPS, kladně jich odpovědělo na otázku 94 %. (jde o souhrn odpovědí ano a spíše ano). Také ţádný respondent z této skupiny nezvolil odpověď „ne“ a pouze jeden zvolil moţnost „spíše ne“. Kategorií, které chybí odpočinek nejméně, je skupina pečujících o osoby s ACH, kladně jich odpovědělo na otázku 60 %, záporně 38 %. Tato skupina také jako jediná volila nejčastěji odpověď „spíše ano“, oproti ostatním, které volily nejčastěji „ano“. Opět se jedná o potvrzení trendu, který respondenty této skupiny odlišuje od ostatních. Zjištění v této poloţce koresponduje se zjištěním u poloţky č. 19 – Nástup pocitu velké únavy u respondenta. Moţnost ´“velmi často“ a „často“ volila skupina pečujících o osoby s MPS nejčastěji (82 %) a moţnost ´“velmi často“ volila nejméně často skupina pečujících o osoby s ACH (13 %).

101

Tabulka č. 39: Respondent by uvítal lepší přístup k pomůckám Respondent by uvítal lepší přístup k pomůckám Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



33 15

29,20% 31,91%

46 20

40,71% 42,55%

24 9

21,24% 19,15%

7 2

6,19% 4,26%

3 1

2,65% 2,13%


22 26 14

37,29% 56,52% 42,42%

12 11 9

20,34% 23,91% 27,27%

8 7 3

13,56% 15,22% 9,09%

13 2 5

22,03% 4,35% 15,15%

4 0 2

6,78% 0,00% 6,06%

Graf č. 39: Respondent by uvítal lepší přístup k pomůckám

Respondent by uvítal lepší přístup k pomůckám 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

29,20%

40,71%

21,24%

6,19%

2,65%

Achondroplazie

31,91%

42,55%

19,15%

4,26%

2,13%


37,29%

20,34%

13,56%

22,03%

6,78%


56,52%

23,91%

15,22%

4,35%

0,00%

Mukopolysacharidosa

42,42%

27,27%

9,09%

15,15%

6,06%

102

Respondenti odpověděli následovně: 37 % ano, 33 % spíše ano, 17 % spíše ne a 10 % ne, 3 % respondentů neodpověděli. Dá se říci, ţe dle předpokladu odpovídali nejčastěji kladně pečující o osoby s SMA (80 %). Tito zřejmě nejčastěji pomůcky vyuţívají, a proto také uvádí nejvyšší potřebu mít k nim lepší přístup (jako jediná skupina odpovídala více neţ v 50 % „ano“). Nejde jen o to, ţe pomůcky vyuţívají, ale i o míru jejich důleţitosti pro zvládání péče. A v případě dětí s SMA jde často o pomůcky, které udrţují (podporují) základní ţivotní funkce nemocné osoby – např. dýchání. S podobnou frekvencí odpovídala kladně skupina pečujících o osoby s ACH (74 %), s CF (70 %) a s MPS (také 70 %). Nejméně kladných odpovědí jsme zaznamenali u skupiny pečujících o osoby s MO (58 %). Respondenti této skupiny volili také výrazně častěji oproti ostatním odpověď ne (22 %). Můţeme se domnívat, ţe – vzhledem k různorodosti – těchto onemocnění – této skupiny respondentů – v ní existovala onemocnění pro něţ pomůcky nejsou či nejsou tak důleţité.

103

Tabulka č. 40: Respondent by uvítal podporu blízkých osob Respondent by uvítal podporu blízkých osob Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. Četnost


34 10

30,09% 21,28%

43 16

38,05% 34,04%

19 15

16,81% 31,91%

15 5

13,27% 10,64%

2 1

1,77% 2,13%


18 13 11

30,51% 28,26% 33,33%

13 20 14

22,03% 43,48% 42,42%

16 5 5

27,12% 10,87% 15,15%

10 8 2

16,95% 17,39% 6,06%

2 0 1

3,39% 0,00% 3,03%

Graf č. 40: Respondent by uvítal podporu blízkých osob

Respondent by uvítal podporu blízkých osob 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

30,09%

38,05%

16,81%

13,27%

1,77%

Achondroplazie

21,28%

34,04%

31,91%

10,64%

2,13%


30,51%

22,03%

27,12%

16,95%

3,39%


28,26%

43,48%

10,87%

17,39%

0,00%

Mukopolysacharidosa

33,33%

42,42%

15,15%

6,06%

3,03%

104

Jedná se o poloţku, která koresponduje s obecnou situací popsanou výše. Tj. pečující je povětšinou ţena, jen občas se střídá v péči s partnerem. Pečující osoba se cítí unavena a vyčerpána. Proto téměř dvě třetiny respondentů (65 %) odpovídá na otázku kladně (29 % ano a 36 % spíše ano). A jen 13 % dotázaných má podpory a zájmu blízkých dostatek. Zápornou odpověď uvádí nejčastěji skupina pečujících o osoby s MO (44 %) a s ACH (43 %). Naopak nejvíce očekává podporu ze strany blízkých skupina pečujících o osoby s MPS (21 %). Pravděpodobně se u této poloţky jedná rovněţ o další „nepřímé“ potvrzení náročnosti péče o jednotlivé skupiny onemocnění. Poněvadţ téměř shodné výsledky s MPS vykazují v součtu poloţek ano a spíše ano i SMA a CF. Tedy tři skupiny onemocnění, které v souhrnu vykazují nejnáročnější péči – měřeno hodnotami sledovanými výzkumem.

105

Tabulka č. 41: Respondent by uvítal větší podporu od zaměstnavatele Respondent by uvítal větší podporu od zaměstnavatele Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



13 9

11,50% 19,15%

17 10

15,04% 21,28%

9 12

7,96% 25,53%

12 3

10,62% 6,38%

62 13

54,87% 27,66%


15 6 4

25,42% 13,04% 12,12%

3 8 5

5,08% 17,39% 15,15%

7 9 1

11,86% 19,57% 3,03%

12 5 2

20,34% 10,87% 6,06%

22 18 21

37,29% 39,13% 63,64%

Graf č. 41: Respondent by uvítal větší podporu od zaměstnavatele

Respondent by uvítal větší podporu od zaměstnavatele 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

11,50%

15,04%

7,96%

10,62%

54,87%

Achondroplazie

19,15%

21,28%

25,53%

6,38%

27,66%


25,42%

5,08%

11,86%

20,34%

37,29%


13,04%

17,39%

19,57%

10,87%

39,13%

Mukopolysacharidosa

12,12%

15,15%

3,03%

6,06%

63,64%

106

Souhrnně vzato v tomto bloku odpovědí nalézáme nejvíce respondentů, kteří otázku nereflektovali. Coţ souvisí s tím, ţe řada z nich není v pracovním poměru. Logicky také proto tato poloţka absolutně dosahuje (v oblasti sledované potřeby podpory) nejniţšího skóre ze všech sledovaných. Neznamená to však, ţe pro respondenta, jenţ pracuje, by taková podpora byla zcela nedůleţitá. Na tuto otázku neodpovědělo téměř polovina respondentů (46 %). Jak jsme uvedli – z výsledků uvedených v tabulce č. 6 je patrné, ţe 38 % respondentů není zaměstnáno. Z toho lze usuzovat, ţe tito poloţku nevyplnili. Podporu od zaměstnavatele by potřebovalo 30 % respondentů (16 % ano a 14 % spíše ano) a 24 % respondentů ji nepotřebuje (13 % ne a 11 % spíše ne).

107

Tabulka č. 42: Respondent by uvítal lepší zabezpečení ve stáří Respondent by uvítal lepší zabezpečení ve stáří Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



70 19 37 33 21

61,95% 40,43% 62,71% 71,74% 63,64%

27 8 5 8 6

23,89% 17,02% 8,47% 17,39% 18,18%

5 11 3 3 4

4,42% 23,40% 5,08% 6,52% 12,12%

10 7 11 1 1

8,85% 14,89% 18,64% 2,17% 3,03%

1 2 3 1 1

0,88% 4,26% 5,08% 2,17% 3,03%

Graf č. 42: Respondent by uvítal lepší zabezpečení ve stáří

Respondent by uvítal lepší zabezpečení ve stáří 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

61,95%

23,89%

4,42%

8,85%

0,88%

Achondroplazie

40,43%

17,02%

23,40%

14,89%

4,26%


62,71%

8,47%

5,08%

18,64%

5,08%


71,74%

17,39%

6,52%

2,17%

2,17%

Mukopolysacharidosa

63,64%

18,18%

12,12%

3,03%

3,03%

108

Jedná se o významnou poloţku. Je obecně známým faktem, ţe péče o blízkou osobu – a zejména péče dlouhodobá má velmi negativní dopady na ohodnocení pečující osoby po přechodu do systému důchodového zabezpečení. Výjimkou nebyly situace, kdy pečující osobě byl vyměřen starobní důchod na hranici částky ţivotního minima. Novelou zákona o důchodovém pojištění došlo k částečnému zlepšení situace těchto osob. Jejich důchody však stále: a) V průměru nedosahují výše průměrného důchodu u nás vypláceného b) Jejich důchody jsou v nepoměru s odvedeným výkonem za dobu péče. Výkonem nemáme na mysli pouze náročnost péče ze subjektivního hlediska, ale i přínos péče pro společnost – měřitelný v jasných finančních ukazatelích! Lepší zabezpečení ve stáří ţádá 60 % respondentů. Spíše ano by ji uvítalo 18 % respondentů. Výrazně méně ţádá lepší zabezpečení ve stáří pouze skupina pečujících o osoby s ACH (57 %). Je tomu tak nepochybně proto, ţe tato skupina vykazuje nejvyšší zaměstnanost ve sledovaném vzorku. Nejvyšší potřebu této podpory uvádějí respondenti SMA (72%), následováni vyrovnaným skóre skupin MO, CF a MPS. Jen 19 % povaţuje zabezpečení ve stáří za nevelký problém.

109

Tabulka č. 43: Respondent by uvítal lepší zdravotní péči Respondent by uvítal lepší zdravotní péči Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



47 20 37 22 18

41,59% 42,55% 62,71% 47,83% 54,55%

33 16 1 13 7

29,20% 34,04% 1,69% 28,26% 21,21%

20 8 8 9 5

17,70% 17,02% 13,56% 19,57% 15,15%

11 2 10 2 2

9,73% 4,26% 16,95% 4,35% 6,06%

2 1 3 0 1

1,77% 2,13% 5,08% 0,00% 3,03%

Graf č. 43: Respondent by uvítal lepší zdravotní péči

Respondent by uvítal lepší zdravotní péči 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

41,59%

29,20%

17,70%

9,73%

1,77%

Achondroplazie

42,55%

34,04%

17,02%

4,26%

2,13%


62,71%

1,69%

13,56%

16,95%

5,08%


47,83%

28,26%

19,57%

4,35%

0,00%

Mukopolysacharidosa

54,55%

21,21%

15,15%

6,06%

3,03%

110

V tomto případě jsme sledovali nikoliv zajištění zdravotní péče pro osobu nemocnou, o níţ je pečováno, ale potřebu zdravotní péče (naléhavost této potřeby) u pečujících osob. Téměř polovina respondentů se domnívá, ţe je potřeba zvýšit zdravotní péči o vlastní osobu. Spíše ano uvádí 23 % respondentů, kladně tedy odpovídá téměř tři čtvrtiny respondentů (71 %). Největší zastoupení odpovědí „ano“ je u skupiny pečujících o osoby s MO. Součet odpovědí „ano“ a „spíše ano“ je však povětšinou vyrovnaný - a dosahuje uvedených cca 70 % odpovědí. Potřebu lepší zdravotní péče nepociťuje cca 21 % respondentů skupiny pečujících o osoby s MO – coţ je nejvyšší skóre ze všech skupin v těchto poloţkách. Ostatní skupiny dosahují v součtu těchto poloţek necelých 10 % odpovědí. Ukazuje se, ţe respondenti pociťují obavy o vlastní zdravotní stav v souvislosti s náročnou a dlouhodobou péčí. Vyvstává otázka, která je na pomezí zdravotní a sociální péče (podpory) pečujících osob. A tou je poskytování lázeňské péče pečujícím osobám. Bylo by ţádoucí, aby, při vědomí charakteristik této péče popsaných výše (viz dopad na psychickou a psycho somatickou rovinu osobnosti pečujících), aby po určité době péče, měly tyto osoby moţnost – nárok na získání příspěvkové lázeňské péče rehabilitačního charakteru. V plné míře se toto konstatování týká osob pečujících o nemocného člena ve skupině pečujících o osoby s MPS, s MO, s SMA a s CF.

111

Tabulka č. 44: Respondent by uvítal lepší sociální služby Respondent by uvítal lepší sociální služby Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



49 21 37 21 22

43,36% 44,68% 62,71% 45,65% 66,67%

34 18 2 18 3

30,09% 38,30% 3,39% 39,13% 9,09%

16 4 8 5 4

14,16% 8,51% 13,56% 10,87% 12,12%

12 3 8 1 2

10,62% 6,38% 13,56% 2,17% 6,06%

2 1 4 1 2

1,77% 2,13% 6,78% 2,17% 6,06%

Graf č. 44: Respondent by uvítal lepší sociální služby

Respondent by uvítal lepší sociální služby 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

43,36%

30,09%

14,16%

10,62%

1,77%

Achondroplazie

44,68%

38,30%

8,51%

6,38%

2,13%


62,71%

3,39%

13,56%

13,56%

6,78%


45,65%

39,13%

10,87%

2,17%

2,17%

Mukopolysacharidosa

66,67%

9,09%

12,12%

6,06%

6,06%

112

Sociální sluţby prošly u nás od roku 2007 s přijetím nového zákona o sociálních sluţbách značnými proměnami. Byly definovány nové formy sociálních sluţeb, došlo ke změnám v souvislosti s příspěvkem na péči a dalším změnám v úhradách za sociální sluţby. Stále však platí, ţe spektrum sluţeb je teritoriálně nevyváţené, sluţby typu respitní péče jsou velmi nedostatečné – a to jak v obsahové, tak finanční rovině dostupnosti. Celá tři čtvrtiny respondentů by uvítaly lepší sociální sluţby (50 % ano a 25 % spíše ano), 12 % respondentů uvedlo spíše ne a jen 9 % ne, coţ povaţujeme za velký apel na poskytovatele sociálních sluţeb – ovšem ještě více je tento poznatek směrován zadavatelům sociálních sluţeb a všem, kteří se zabývají plánováním v sociálních sluţbách (komunitní plány, střednědobé plány rozvoje sociálních sluţeb). Z pohledu diferenciace odpovědí po skupinách respondentů je zajímavé, ţe i skupina pečujících o osoby s ACH, která velmi často – na rozdíl od jiných skupin – vyuţívá sluţeb školských zařízení (nemocné děti chodí do školy) poţaduje lepší sociální sluţby stejně často či ještě častěji neţ např. skupina pečujících o osoby s MPS!

Součet hodnot „ano“ a „spíše ano“ vypadá ve skupinách respondentů takto: 1) SMA:

84,78 %

2) ACH:

83,00 %

3) MPS:

75,76 %

4) CF:

73,45 %

5) MO:

66,10 %

Přitom zdůrazněme, ţe relativně – v daném souboru – niţší počet poţadavků u pečujících o osoby s CF a s MO (či s MPS) můţe znamenat i rezignaci respondentů na moţnost sociální sluţby vůbec „potřebovat“, tj. respondenti mohou povaţovat za kompetentnější sluţby školské, či naopak jsou přesvědčeni, ţe je na místě pouze domácí péče – tzv. sociálním sluţbám nevěří, ţe by mohly jejich problém řešit. Další interpretací a vyhodnocením by měl projít údaj naměřený u skupiny pečujících o osoby s ACH – ve smyslu upřesnění poţadavků na druh či způsob chybějících či nedostatečných sociálních sluţeb.

113

Tabulka č. 45: Respondent by uvítal posuzování schopností dítěte pro přiznání příspěvku na péči Respondent by uvítal posuzování schopností dítěte pro přiznání příspěvku na péči Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



76 27 38 26 21

67,26% 57,45% 64,41% 56,52% 63,64%

21 11 4 14 6

18,58% 23,40% 6,78% 30,43% 18,18%

7 5 3 4 2

6,19% 10,64% 5,08% 8,70% 6,06%

6 3 11 2 3

5,31% 6,38% 18,64% 4,35% 9,09%

3 1 3 0 1

2,65% 2,13% 5,08% 0,00% 3,03%

Graf č. 45: Respondent by uvítal posuzování schopností dítěte pro přiznání příspěvku na péči

Respondent by uvítal posuzování schopností dítěte pro přiznání příspěvku na péči 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

67,26%

18,58%

6,19%

5,31%

2,65%

Achondroplazie

57,45%

23,40%

10,64%

6,38%

2,13%


64,41%

6,78%

5,08%

18,64%

5,08%


56,52%

30,43%

8,70%

4,35%

0,00%

Mukopolysacharidosa

63,64%

18,18%

6,06%

9,09%

3,03%

114

Jedná se o oblast, která bývá hodně v prostředí pečujících osob diskutována. Lepší podmínky pro posuzování míry schopnosti dítěte pro přiznání příspěvku na péči by potřebovalo 82 % respondentů (63 % ano a 19 % spíše ano) a jen 15 % respondentů tuto potřebu neuvádí (8 % ne a 7 % spíše ne). Tudíţ jen 8 % respondentů je s posouzením schopností dítěte pro přiznání příspěvku na péči spokojeni a povaţují jej za odpovídající. Hodnocení výsledků po skupinách respondentů vypadá následovně. Hodnoty ano a spíše ano volili respondenti po skupinách v tomto pořadí: 1) CF:

85,84 %

2) SMA:

84,78 %

3) MPS:

81,82 %

4) ACH:

80,85 %

5) MO:

71,19 %

115

Tabulka č. 46: Respondent by uvítal finanční podporu na pomůcky ze strany pojišťovny Respondent by uvítal finanční podporu na pomůcky ze strany pojišťovny Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



68 23 25 29 16

60,18% 48,94% 42,37% 63,04% 48,48%

36 16 9 11 7

31,86% 34,04% 15,25% 23,91% 21,21%

5 4 4 3 3

4,42% 8,51% 6,78% 6,52% 9,09%

2 3 16 3 5

1,77% 6,38% 27,12% 6,52% 15,15%

2 1 5 0 2

1,77% 2,13% 8,47% 0,00% 6,06%

Graf č. 46: Respondent by uvítal finanční podporu na pomůcky ze strany pojišťovny

Respondent by uvítal finanční podporu na pomůcky ze strany pojišťovny 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

60,18%

31,86%

4,42%

1,77%

1,77%

Achondroplazie

48,94%

34,04%

8,51%

6,38%

2,13%


42,37%

15,25%

6,78%

27,12%

8,47%


63,04%

23,91%

6,52%

6,52%

0,00%

Mukopolysacharidosa

48,48%

21,21%

9,09%

15,15%

6,06%

116

Jedná se o sloţitou a rozsáhlou oblast podpory, která je proměnlivá jak v prostředí skupin respondentů – onemocnění, tak i v čase a místě. Souhrnně by zvýšení podpory pojišťovny v přiznání pomůcek na péči potřebovalo 81 % respondentů (54 % ano a 27 % spíše ano) a jen 16 % respondentů potřebu zvýšení podpory nevnímá (10 % ne a 6 % spíše ne) a zdá se jim dostatečná. Pořadí „naléhavosti“ této formy podpory vypadá v rámci jednotlivých skupin takto:

1) CF:

92,04 %

2) SMA:

86,95 %

3) ACH:

82,98 %

4) MPS:

69,69%

5) MO:

57,62 %

Naměřená data ukazují, ţe zejména skupina pečujících o osoby s CF a s SMA pociťuje v oblasti podpory péče a nemocného člena rodiny pomůckami zdravotnické techniky problémy. Pro rodičovské a svépomocné skupiny (jakoţ i lékaře a poradce působící u takto nemocných) jsou naměřená data důvodem k revizi stavu a hledání cest jeho zlepšení. Naopak – skutečnost, ţe problémy nepociťují – či pociťují méně skupiny respondentů pečujících o osoby s MO, nemůţe být důvodem pro konstatování, ţe PZT pro tuto skupinu „nejsou potřeba“. Důvodem pro naměřená data v této podobě můţe být i skutečnost, ţe pro některá onemocnění prostě vhodné PZT nejsou k dispozici, stejně tak se můţe jednat i o skutečnost, ţe naopak pečující osoby a pacienti v těchto skupinách pozorují podporu ze strany lékařů a zdravotních pojišťoven – tudíţ neměli důvod poţadovat vyšší ingerenci v tomto směru.

117

Tabulka č. 47: Respondent by uvítal zlepšení bytové situace Respondent by uvítal zlepšení bytové situace Druh onemocnění

ano

spíše ano

spíše ne

Neodpovědělo

ne



28 15 19 21 20

24,78% 31,91% 32,20% 45,65% 60,61%

26 15 4 12 6

23,01% 31,91% 6,78% 26,09% 18,18%

26 11 12 9 2

23,01% 23,40% 20,34% 19,57% 6,06%

30 5 19 4 4

26,55% 10,64% 32,20% 8,70% 12,12%

3 1 5 0 1

2,65% 2,13% 8,47% 0,00% 3,03%

Graf č. 47: Respondent by uvítal zlepšení bytové situace

Respondent by uvítal zlepšení bytové situace 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

ano

spíše ano

spíše ne

ne

Neodpovědělo

Cystická fibróza

24,78%

23,01%

23,01%

26,55%

2,65%

Achondroplazie

31,91%

31,91%

23,40%

10,64%

2,13%


32,20%

6,78%

20,34%

32,20%

8,47%


45,65%

26,09%

19,57%

8,70%

0,00%

Mukopolysacharidosa

60,61%

18,18%

6,06%

12,12%

3,03%

118

Zlepšení bytové situace pro domácí péči by potřebovalo 56 % respondentů (35 % ano a 21 % spíše ano). 41 % respondentů je se svým bytem spokojeno a odpovídá tudíţ záporně (21 % ne a 20 % spíše ne). K rozdílům mezi jednotlivými skupinami: Dle předpokladu uvádí velkou potřebu zlepšení bytové situace skupina pečujících o osoby s MPS (61 % ano a 18 % spíše ano), skupina pečujících o osoby s SMA (46 % ano a 26 % spíše ano) a skupina pečujících o osoby s ACH (32 % ano a 32 % spíše ano), pro něţ je nutností úprava bytových prostor. Oproti tomu pečující o osoby s CF a s MO nejčastěji uvedli, ţe zlepšení bytové situace vůbec nepotřebují. Celkově odpověděli záporně v 53 % pečující o osoby s MO a v 50 % pečující o osoby s CF. Samozřejmě nebyly předmětem zkoumání samotné podmínky bydlení pečujících osob – ve vztahu k potřebám péče. Tj. to zda stávající podmínky jsou dostatečné. Uveďme, ţe bytová situace u nás obecně nebývá domácí péči příliš nakloněna. Vlivem pojetí bytové výstavby v minulosti je u nás stále velké procento populace odkázáno na nájemní bydlení (coţ by nevadilo), ale v bytech, které svou dispozicí (známé 2+1 a 3+1) a rozměrovými charakteristikami (modelový byt u nás má rozměry cca 60 metrů čtverečních) nejsou vhodné pro dlouhodobou péči.

119

Souhrnná tabulka č. 4: Změny ve sledovaných oblastech „E - Názory respondentů na potřebu míry podpory ve vybraných oblastech" u všech typů onemocnění

lepší finanční podporu posuzování schopností dítěte

172 57,72% 188 63,09%

Respondent by uvítal Ne, spíše ne, spíše ano neodpovědělo 83 27,85% 43 14,43% 56 18,79% 54 18,12%

finanční podporu ze strany pojišťovny větší možnost odpočinku lepší zabezpečení ve stáří lepší sociální služby lepší zdravotní péči lepší se přístupu k pomůckám lepší se přístupu blízkých osob lepší poradenství zlepšení bytové situace

161 146 180 150 144 110 86 77 103

79 91 54 75 70 98 106 103 63

ano

větší podporu od zaměstnavatele

54,03% 48,99% 60,40% 50,34% 48,32% 36,91% 28,86% 25,84% 34,56%

47 15,77%

26,51% 30,54% 18,12% 25,17% 23,49% 32,89% 35,57% 34,56% 21,14%

43 14,43%

58 61 64 73 84 90 106 118 132

19,46% 20,47% 21,48% 24,50% 28,19% 30,20% 35,57% 39,60% 44,30%

208 69,80%

Celkem 298 100,00% 298 100,00% 298 298 298 298 298 298 298 298 298

100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00%

298 100,00%

120

Souhrnný graf č. 4:

Změny ve sledovaných oblastech "E - Názory respondentů na potřebu míry podpory ve vybraných oblastech" u všech typů onemocnění

Respondent by uvítal 100% 90%

14%

18%

19%

20%

21%

24%

28%

30%

80% 70%

28%

19% 27%

36%

44%

18% 31%

25%

60%

70%

23% 33%

50%

36%

40% 30%

40%

58%

63% 54%

35%

21%

60% 50%

49%

20%

48%

14%

37%

29%

10%

35% 26% 16%

0%

finančí lepší lepší sociální podporu ze větší možnost zabezpečení strany odpočinku služby ve stáří pojištovny

lepší finanční podpořu

posuzování schopností dítěte

lepší zdravotní péči

ne, spíše ne, neodpovědělo

14,43%

18,12%

19,46%

20,47%

21,48%

24,50%

28,19%

30,20%

35,57%

spíše ano

27,85%

18,79%

26,51%

30,54%

18,12%

25,17%

23,49%

32,89%

35,57%

ano

57,72%

63,09%

54,03%

48,99%

60,40%

50,34%

48,32%

36,91%

28,86%

zlepšení bytové situace

větší podporu od zaměstnavat ele

39,60%

44,30%

69,80%

34,56%

21,14%

14,43%

25,84%

34,56%

15,77%

lepší přístupu lepší přístupu lepší k pomůckám blízkých osob poradenství

121

K prvnímu zásadnímu nedostatku se řadí finanční podpora ze strany státu. Mnohé rodiny by např. bez finanční podpory blízkých, nebyly schopny dlouhodobé péče o zdravotně znevýhodněného člena. Dále by respondenti uvítali lepší podmínky pro posuzování schopností dítěte pro přiznání příspěvku na péči a finanční podporu ze strany zdravotních pojišťoven. Přístup státu i zdravotních pojišťoven k řešení situace pečujících je zdlouhavý a mnohdy ţadatele natolik odradí, ţe raději o pomůcky vůbec neţádají a raději si je zaplatí sami. Zdravotní pojišťovny mnohdy hradí pouze jednoduché pomůcky, které jsou nedostačující, čemuţ odpovídá i 54 % odpovědí „ano“. Vstřícnější přístup při přiznávání pomůcek od zdravotních pojišťoven by očekávalo 81 % respondentů. Odpovědi na otázku „Moţnosti odpočinku“ jsou vcelku pochopitelné, vzhledem k náročnosti péče o člověka se zdravotním postiţením. Zabezpečení ve stáří není problém jen zdravotně postiţených, ale celé společnosti. Věk lidí se prodluţuje a produktivních lidí ubývá. Rozhodně ani důchody za péči o zdravotně znevýhodněného nejsou v odpovídající výši a strach pečujících lidí o zabezpečení ve stáří je celkem pochopitelný. Sociální sluţby jsou doplněním poskytované péče pečující osobou a jsou prováděny specializovanými poskytovateli za úplatu. Kromě známých sociálních sluţeb z minulosti (ústavní péče) vznikají i jiné sociální sluţby, kdy jejich podstatou je zastoupení na dobu nezbytně nutnou pečující osobu. Jejich rozšíření u nás není dostatečné a poměrně finančně náročné. Souhrnně pro zlepšení sociálních sluţeb odpovědělo 75 % respondentů. V poloţce o zdravotní péči o osobu blízkou se zdravotním znevýhodněním by si 48 % respondentů přála lepší péči a 23 % spíše lepší, coţ souhrnem 71 % vykazuje poţadavek na dostupnější, kvalitnější a vstřícnější zdravotní péči. Rodiče dětí s tzv. vzácnými onemocněními nejsou dostatečně informováni, ať jiţ o daném postiţení, tak i nedostatečnou radou, jak pečovat o své dítě. Centra, kde je poskytována odborná péče se nachází většinou ve velkých městech, od kterých některé rodiny jsou dosti vzdáleny. Běţní pediatři sami nemají dostatek informací o souvisejících problémech s postiţením a nedovedou rodičům poradit. Rovněţ tak s banální nemocí či povinným očkováním odkazují rodiče na specializovaná centra vzdálena od jejich bydliště i stovky kilometrů. Péče o takto postiţené členy rodiny přináší i další úskalí a tou je bytová situace - bezbariérový přístup, bytové úpravy atd. V tomto směru jsou rodiny závislé na svépomoci, příbuzných

122

a v ojedinělých případech pomůţe humanitární organizace. Zlepšení podmínek týkající se bydlení pro takto znevýhodněné občany očekává dohromady necelých 56 % respondentů. Modelová osoba (s nejčastější hodnotou v odpovědích, tj. modem) v této části dotazníku by pro svou péči o dítě uvítala lepší podmínky a větší podporu v těchto oblastech: Nejvíce procent získala oblast posuzování schopnosti dítěte pro přiznávání dávky příspěvku na péči, dále pak oblast zabezpečení na stáří (důchod zohledňující roky péče o dítě), dále oblast finanční podpory (dávky a příspěvky) a oblast finanční podpora ze strany zdravotních pojišťoven. Dalšími nejčastěji potřebnými oblastmi jsou moţnost odpočinku, oddechu a relaxace, sociální sluţby a zdravotní péče pro dítě, přístup k pomůckám, bytová situace a podpora od zaměstnavatele. Méně potřebnými (označenými jako „spíše ano“, tedy spíše je potřeba jejich zlepšení) byla označena podpora a zájem blízkých osob a poradenství.

123

II. F

OBECNÉ ÚDAJE O ŽIVOTĚ RESPONDENTŮ A PEČUJÍCÍCH RODIN

Tato část dotazníku je zaměřena na jevy provázející ţivot pečující osoby, jaké strasti tato dlouhodobá péče přináší pro partnerský ţivot a zdali příliš neutrpěl společenský ţivot rodiny. Dále zda si pečující osoba v této náročné době dokáţe najít čas i na ostatní členy rodiny a sebe.

Tabulka č. 48: Počet, kolikrát respondent vyhledal pomoc lékaře (za půl roku)

Počet, kolikrát respondent vyhledal pomoc lékaře (za půl roku) Druh onemocnění 0

1-2x

více

3-4x

Neodpovědělo

Četnost

Rel. četnost

Četnost

Rel. četnost

Četnost

Rel. četnost

Četnost

Rel. četnost

Četnost

Rel. četnost

Cystická fibróza

44

38,94%

38

33,63%

20

17,70%

9

7,96%

2

1,77%

Achondroplazie

11

23,40%

25

53,19%

8

17,02%

3

6,38%

0

0,00%


11

18,64%

27

45,76%

10

16,95%

7

11,86%

4

6,78%


15

32,61%

19

41,30%

9

19,57%

2

4,35%

1

2,17%

9

27,27%

12

36,36%

7

21,21%

3

9,09%

2

6,06%

Mukopolysacharidosa

124

Graf č. 48: Počet, kolikrát respondent vyhledal pomoc lékaře (za půl roku)

Počet, kolikrát respondent vyhledal pomoc lékaře (za půl roku) 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

0

1-2x

3-4x

více

Neodpovědělo

Cystická fibróza

38,94%

33,63%

17,70%

7,96%

1,77%

Achondroplazie

23,40%

53,19%

17,02%

6,38%

0,00%


18,64%

45,76%

16,95%

11,86%

6,78%


32,61%

41,30%

19,57%

4,35%

2,17%

Mukopolysacharidosa

27,27%

36,36%

21,21%

9,09%

6,06%

125

Údaj vyplývající z výsledků odpovědí v poloţce č. 48 - Počet, kolikrát respondent vyhledal pomoc lékaře (za posledních 6 měsíců) pro svou osobu ukazuje, ţe největší část respondentů (41 %) potřebovala pomoc lékaře „1-2x“. Pouze u skupiny pečujících o osoby s CF je modusová hodnota „0“, volilo ji 39 % respondentů. Předpokládáme, ţe riziko vlastních nemocí se zvyšuje s délkou péče o osobu blízkou (vlivem nesmírného úsilí a obětavosti, kterou péče o jakkoli postiţenou osobu vyţaduje a která si bohuţel vybírá daň v podobě vlastní únavy, ztráty imunity a s tím provázející nástup nemocí), coţ by mohlo být předmětem dalšího šetření.

126

Tabulka č. 49: Průměrný měsíční příjem člena rodiny Průměrný měsíční příjem člena rodiny Druh onemocnění

do 3000 Kč

3001-6000 Kč

6001-10000 Kč



30 1 2 2 1

26,55% 2,13% 3,39% 4,35% 3,03%

42 10 9 24 10

37,17% 21,28% 15,25% 52,17% 30,30%

14 19 16 11 13

10000-15000 Kč a více Četnost

12,39% 40,43% 27,12% 23,91% 39,39%

Rel. četnost

14 14 19 1 7

Neodpovědělo Četnost Rel. četnost

12,39% 29,79% 32,20% 2,17% 21,21%

13 3 13 8 2

11,50% 6,38% 22,03% 17,39% 6,06%

Graf č. 49: Průměrný měsíční příjem člena rodiny

Průměrný měsíční příjem člena rodiny 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

do 3000 Kč

3001-6000 Kč

6001-10000 Kč

10000-15000 Kč a více

Neodpovědělo

Cystická fibróza

26,55%

37,17%

12,39%

12,39%

11,50%

Achondroplazie

2,13%

21,28%

40,43%

29,79%

6,38%


3,39%

15,25%

27,12%

32,20%

22,03%


4,35%

52,17%

23,91%

2,17%

17,39%

Mukopolysacharidosa

3,03%

30,30%

39,39%

21,21%

6,06%

127

V tomto případě byl zkoumán průměrný měsíční příjem na člena rodiny, kde se ukázalo, ţe rozsah příjmů na osobu je poměrně značný. Jsou rodiny, které ţijí skutečně na hranici ţivotního minima (12 %), tím spíše si zasluhují náš obdiv a úctu s jakou pečují o zdravotně znevýhodněného člena rodiny. Téměř polovina respondentů (42 %) ţije v relativně ekonomické pohodě. Modusové hodnoty vypadaly v jednotlivých skupinách takto: skupina osob pečujících o osoby s CF

3001 - 6000 Kč

skupina osob pečujících o osoby s SMA

3001 - 6000 Kč

skupina osob pečujících o osoby s MPS

6001 - 10000 Kč

skupina osob pečujících o osoby s ACH

6001 - 10000 Kč

skupina osob pečujících o osoby s MO

10000 - 15000 Kč a více

Vyšší příjmy (nad 6000 Kč) má dle tabulky téměř tři čtvrtiny skupiny pečujících o osoby s ACH (70 %), coţ koresponduje s odpověďmi v poloţce č. 6 – Druh pracovního poměru, kde je uvedeno, ţe 66 % pečujících o osoby s ACH pracuje na plný úvazek. Z odpovědí respondentů dále vyplývá, ţe se výrazně liší průměrný měsíční příjem rodin pečujících o osoby s CF, kterých téměř třetina má příjem pouze do 3.000,- Kč. Ostatní skupiny uvádí tento příjem v rozmezí 2 aţ 4 %. Minimálně všechny tyto rodiny (tj. rodiny, jejichţ příjem nepřevyšuje dvojnásobek částky tzv. ţivotního minima) dostávají na dítě dávku závislou na příjmech domácnosti, tj. sociální příplatek. Ten je u nemocných dětí zvýšen a jeho výše činí aţ několik tisíc korun měsíčně. Právě tato dávka byla na podzim 2010 navrţena ke zrušení. A aţ na základě rozsáhlé petiční akce a aktivit NRZP bylo rozhodnuto, ţe v rodinách, v nichţ pečují o dítě se zdravotním postiţením, zůstane výplata této dávky zachována – zatím po dobu dvou let. Náš výzkum jednoznačně prokázal význam tohoto opatření – neboť tak vysoké procento rodin, které tuto dávku pobírají ve sledovaném vzorku, ukazuje, o jak významný ekonomický problém by se v těchto rodinách jednalo. Naměřené údaje musí být vzaty v potaz při hledání dalšího (trvalého) modelu dávkové podpory těchto rodin v segmentu dávek státní sociální podpory.

128

Tabulka č. 50: Vzdálenost odborného lékaře od bydliště respondenta Vzdálenost odborného lékaře od bydliště respondenta Druh onemocnění

do10 km

11-40 km

41-70 km

71-100 km

101-200 km

201 - 300 km

více než 300 km

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost


35 15 17 35 7

30,97% 31,91% 28,81% 76,09% 21,21%

28 19 9 7 3

24,78% 40,43% 15,25% 15,22% 9,09%

14 4 3 1 2

12,39% 8,51% 5,08% 2,17% 6,06%

17 5 1 0 5

15,04% 10,64% 1,69% 0,00% 15,15%

15 4 12 3 7

13,27% 8,51% 20,34% 6,52% 21,21%

3 0 9 0 5

2,65% 0,00% 15,25% 0,00% 15,15%

1 0 6 0 4

0,88% 0,00% 10,17% 0,00% 12,12%

0 0 2 0 0

Rel. četnost

0,00% 0,00% 3,39% 0,00% 0,00%

Graf č. 50: Vzdálenost odborného lékaře od bydliště respondenta

Vzdálenost odborného lékaře od bydliště respondenta 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

do10 km

11-40 km

41-70 km

71-100 km

101-200 km

201 - 300 km

více než 300 km

Cystická fibróza

30,97%

24,78%

12,39%

15,04%

13,27%

2,65%

0,88%

Achondroplazie

31,91%

40,43%

8,51%

10,64%

8,51%

0,00%

0,00%


28,81%

15,25%

5,08%

1,69%

20,34%

15,25%

10,17%


76,09%

15,22%

2,17%

0,00%

6,52%

0,00%

0,00%

Mukopolysacharidosa

21,21%

9,09%

6,06%

15,15%

21,21%

15,15%

12,12%

129

Vybraný vzorek respondentů uvádí překvapivě velice dostupnou odbornou lékařskou péči do 40 km ve více neţ polovině případů (59 %). Odborní lékaři v dnešní době nejsou pouze v hlavním městě, ale mají své ordinace i ve větších městech. Tito lékaři se však často setkávají s diagnózami tzv. vzácných onemocnění poprvé v ţivotě a k důkladnému, podrobnému vyšetření odkazují na specializovaná pracoviště do velkých měst. Více neţ 100 km k odbornému lékaři dojíţdí ovšem celá čtvrtina respondentů (24 %). Ovšem téměř polovina respondentů s MPS a MO!

130

Tabulka č. 51: Počet dnů, kdy respondent o nikoho nepečoval (za půl roku) Počet dnů, kdy respondent o nikoho nepečoval (za půl roku) 0 dnů Četnos Rel. t četnost

Druh onemocnění Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa

1-5 dnů Četnos Rel. t četnost





Neodpovědělo Četnos Rel. t četnost

57 18 24

50,44% 38,30% 40,68%

19 6 9

16,81% 12,77% 15,25%

15 9 6

13,27% 19,15% 10,17%

7 3 7

6,19% 6,38% 11,86%

6 3 3

5,31% 6,38% 5,08%

1 2 6

0,88% 4,26% 10,17%

8 6 4

7,08% 12,77% 6,78%

14 16

30,43% 48,48%

16 6

34,78% 18,18%

6 4

13,04% 12,12%

2 3

4,35% 9,09%

5 2

10,87% 6,06%

0 1

0,00% 3,03%

3 1

6,52% 3,03%

Graf č. 51: Počet dnů, kdy respondent o nikoho nepečoval (za půl roku)

Počet dnů, kdy respondent o nikoho nepečoval (za půl roku) 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

0 dnů

1-5 dnů

6-10 dnů

11-20 dnů

21-50 dnů

51-100 dnů

Neodpovědělo

Cystická fibróza

50,44%

16,81%

13,27%

6,19%

5,31%

0,88%

7,08%

Achondroplazie

38,30%

12,77%

19,15%

6,38%

6,38%

4,26%

12,77%


40,68%

15,25%

10,17%

11,86%

5,08%

10,17%

6,78%


30,43%

34,78%

13,04%

4,35%

10,87%

0,00%

6,52%

Mukopolysacharidosa

48,48%

18,18%

12,12%

9,09%

6,06%

3,03%

3,03%

131

Náročnost péče o zdravotně znevýhodněného člena rodiny jasně dokazují odpovědi na otázku, kolik celých dní v posledním půlroce jsem o nikoho nepečoval. Téměř polovina rodičů (43 %) neměla v posledním půlroce ani jeden den volna, kdy by nepečovali o dítě. 43 % rodičů mělo volno

0 dnů

19 % rodičů mělo volno

1 aţ 5 dnů


6 aţ 10 dnů


11aţ 20 dnů


21aţ 50 dnů


více neţ 50 dnů.

Padesátiprocentní hranici překročila u odpovědi „0 dnů“ skupina pečujících o osoby s CF. Pro tuto skupinu je specifické, i kdyţ do jisté míry to platí pro všechny skupiny, ţe se „hlídací“ babičky, dědečci či další blízcí obvykle obávají zejména pravidelného odsávání hlenů z dýchacích cest dítěte při obtíţích a rodiče tak nemají šanci získat volno na celý den, ale případně jen na pár hodin. Děti bývají odsávány do doby, neţ umí samy dobře smrkat, kašlat a provádět dechovou rehabilitaci (obvykle do 3 aţ 6 let, někdy i déle). Další obavou hlídajících osob je, zda se dítěti nemůţe nic stát. Nebo obráceně se rodiče bojí dítě svěřit do cizích rukou, protoţe nikdo (samozřejmě) péči nezvládne tak dobře, jako oni.

132

Tabulka č. 52: Průměrný počet pohlavních styků s partnerem (za půl roku) Průměrný počet pohlavních styků s partnerem (za půl roku) Druh onemocnění

méně než 1x měsíčně Četnost


Rel. četnost

32 7 15 5 8

28,32% 14,89% 25,42% 10,87% 24,24%

1-3x měsíčně

4-6x měsíčně

častěji

Neodpovědělo


45 7 14 10 9

39,82% 14,89% 23,73% 21,74% 27,27%

16 18 12 8 8

14,16% 38,30% 20,34% 17,39% 24,24%

15 10 12 17 7

13,27% 21,28% 20,34% 36,96% 21,21%

5 5 6 6 1

4,42% 10,64% 10,17% 13,04% 3,03%

Graf č. 52: Průměrný počet pohlavních styků s partnerem (za půl roku)

Průměrný počet pohlavních styků s partnerem (za půl roku) 50% 40% 30% 20%

10% 0%

méně než 1x měsíčně

1-3x měsíčně

4-6x měsíčně

častěji

Neodpovědělo

Cystická fibróza

28,32%

39,82%

14,16%

13,27%

4,42%

Achondroplazie

14,89%

14,89%

38,30%

21,28%

10,64%


25,42%

23,73%

20,34%

20,34%

10,17%


10,87%

21,74%

17,39%

36,96%

13,04%

Mukopolysacharidosa

24,24%

27,27%

24,24%

21,21%

3,03%

133

Tento údaj je do sledování zařazen samozřejmě vzhledem k důleţitosti (spokojeného) pohlavního ţivota pro kvalitu ţivota dospělých jedinců. Je nepochybné, ţe sledovaný údaj rovněţ bude výrazně souviset s tím, jak a zdali má dlouhodobá péče negativní vliv na rodinný ţivot pečujících osob. Lze předpokládat, ţe únavná a psychicky náročná péče sníţí hlavně u ţen sexuální aktivitu. Z odpovědí ovšem nelze vyčíst v jaké věkové kategorii se respondenti nachází, proto můţeme konstatovat dle uvedených výsledků v dotazníku pozitivní zjištění, týkající se intimního souţití partnerů pečujících o postiţeného člena rodiny. Ve srovnání skupin podle respondentů uvádějí aktivní pohlavní styk častěji respondenti skupiny ACH a SMA, méně respondenti skupiny CF, MPS, MO. Naměřené údaje bude nutno zhodnotit v rámci II. třídění ve vztahu k věku respondentů a dále budou komparovány v roce 2011 s připravovaným výzkumem kvality ţivota populace, která o blízkého člena rodiny nepečuje.

134

Tabulka č. 53: Průměrný počet hodin nerušeného spánku denně Průměrný počet hodin nerušeného spánku denně Druh onemocnění

do 3 hodin

4-5 hodin

6-7 hodin

více než 7 hodin

Neodpovědělo



3 1 7 11 1

2,65% 2,13% 11,86% 23,91% 3,03%

24 7 18 12 10

21,24% 14,89% 30,51% 26,09% 30,30%

59 29 25 17 18

52,21% 61,70% 42,37% 36,96% 54,55%

25 9 7 6 4

22,12% 19,15% 11,86% 13,04% 12,12%

2 1 2 0 0

1,77% 2,13% 3,39% 0,00% 0,00%

Graf č. 53: Průměrný počet hodin nerušeného spánku denně

Průměrný počet hodin nerušeného spánku denně 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

do 3 hodin

4-5 hodin

6-7 hodin

více než 7 hodin

Neodpovědělo

Cystická fibróza

2,65%

21,24%

52,21%

22,12%

1,77%

Achondroplazie

2,13%

14,89%

61,70%

19,15%

2,13%


11,86%

30,51%

42,37%

11,86%

3,39%


23,91%

26,09%

36,96%

13,04%

0,00%

Mukopolysacharidosa

3,03%

30,30%

54,55%

12,12%

0,00%

135

Další z kategorie informací o pečující osobě je délka nerušeného spánku. Kaţdý člověk je jedinečný. Někomu k dokonalému odpočinku stačí čtyři aţ šest hodin a jiný potřebuje deset hodin. Dalším důleţitým atributem je kvalita spánku. Člověk se můţe cítit unavený i po relativně dlouhé době spánku. Klidný spánek souvisí i s psychickou pohodou, jak pečované osoby, tak i v rodině. Z tohoto důvodu odpovědi na tuto otázku jsou pouze informativní. do 3 hodin

8%

4 - 5 hodin

24 %

6 - 7 hodin

50 %

více neţ 7 hodin

17 %

136

Tabulka č. 54: Návštěva kina, divadla, koncertu za poslední půl rok Návštěva kina, divadla, koncertu za poslední půl rok Druh onemocnění

0

1-2x

3-4x

více než 4x

Neodpovědělo



54 15 25 19 18

47,79% 31,91% 42,37% 41,30% 54,55%

47 18 23 11 10

41,59% 38,30% 38,98% 23,91% 30,30%

7 6 6 6 2

6,19% 12,77% 10,17% 13,04% 6,06%

5 4 3 9 3

4,42% 8,51% 5,08% 19,57% 9,09%

0 4 2 1 0

0,00% 8,51% 3,39% 2,17% 0,00%

Graf č. 54: Návštěva kina, divadla, koncertu za poslední půl rok

Návštěva kina, divadla, koncertu za poslední půl rok 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

0

1-2x

3-4x

více než 4x

Neodpovědělo

Cystická fibróza

47,79%

41,59%

6,19%

4,42%

0,00%

Achondroplazie

31,91%

38,30%

12,77%

8,51%

8,51%


42,37%

38,98%

10,17%

5,08%

3,39%


41,30%

23,91%

13,04%

19,57%

2,17%

Mukopolysacharidosa

54,55%

30,30%

6,06%

9,09%

0,00%

137

Kulturní ţivot v rodině, kde pečují o dítě se vzácným onemocněním, je závislý na věku tohoto člena rodiny. Zpravidla v době jeho předškolního věku jsou tyto aktivity prakticky nulové. Děti s těmito diagnózami vyţadují v předškolním věku neustálou a nepřetrţitou péči. V pozdějším věku dítěte, kdy lze jiţ počítat s pomocí ostatních členů rodiny, se procento návštěv kulturních zařízení můţe zvýšit. Této interpretaci by odpovídala situace u skupiny pečujících o osoby s ACH, u níţ je jako u jediné skupiny modusová hodnota v této poloţce „1-2x“, přičemţ má tato skupina nejmenší počet dětí s ACH do 6 let. U ostatních je modusová hodnota „0“.

138

Tabulka č. 55: Počet návštěv známých v jiné domácnosti za poslední půl rok Počet návštěv známých v jiné domácnosti za poslední půl rok Druh onemocnění

0-1x

2-3x

4-7x

více než 15x

8-15x

Neodpovědělo



23 5 8 11 10

20,35% 10,64% 13,56% 23,91% 30,30%

32 12 18 10 8

28,32% 25,53% 30,51% 21,74% 24,24%

27 13 16 7 8

23,89% 27,66% 27,12% 15,22% 24,24%

21 8 8 10 4

18,58% 17,02% 13,56% 21,74% 12,12%

10 8 5 7 3

8,85% 17,02% 8,47% 15,22% 9,09%

0 1 4 1 0

0,00% 2,13% 6,78% 2,17% 0,00%

Graf č. 55: Počet návštěv známých v jiné domácnosti za poslední půl rok

Počet návštěv známých v jiné domácnosti za poslední půl rok 40% 30% 20% 10% 0%

0-1x

2-3x

4-7x

8-15x

více než 15x

Neodpovědělo

Cystická fibróza

20,35%

28,32%

23,89%

18,58%

8,85%

0,00%

Achondroplazie

10,64%

25,53%

27,66%

17,02%

17,02%

2,13%


13,56%

30,51%

27,12%

13,56%

8,47%

6,78%


23,91%

21,74%

15,22%

21,74%

15,22%

2,17%

Mukopolysacharidosa

30,30%

24,24%

24,24%

12,12%

9,09%

0,00%

139

O dospívání naší společnosti a významné změně v pohledu na lidi se zdravotním postiţením hovoří údaj o počtu návštěv rodiny se znevýhodněnou osobou u svých přátel či známých. Lze konstatovat, ţe pokud to zdravotní stav povoluje, počet návštěv se nesniţuje. Můţeme potvrdit domněnku, ţe nadpoloviční většina respondentů (52 %), kteří pečují o zdravotně znevýhodněného člena rodiny, navštěvuje více jak čtyřikrát během půlroku své známé.

140

Tabulka č. 56: Počet přijatých návštěv za půl roku Počet přijatých návštěv za půl roku Druh onemocnění

0-1x

2-3x

4-7x

více než 15x

8-15x

nedopovědělo



21 2 9 2 5

18,58% 4,26% 15,25% 4,35% 15,15%

28 11 13 11 11

24,78% 23,40% 22,03% 23,91% 33,33%

32 13 10 12 4

28,32% 27,66% 16,95% 26,09% 12,12%

21 16 13 11 10

18,58% 34,04% 22,03% 23,91% 30,30%

9 4 9 9 3

7,96% 8,51% 15,25% 19,57% 9,09%

2 1 5 1 0

1,77% 2,13% 8,47% 2,17% 0,00%

Graf č. 56: Počet přijatých návštěv za půl roku

Počet přijatých návštěv za půl roku 40% 30% 20% 10% 0%

0-1x

2-3x

4-7x

8-15x

více než 15x

nedopovědělo

Cystická fibróza

18,58%

24,78%

28,32%

18,58%

7,96%

1,77%

Achondroplazie

4,26%

23,40%

27,66%

34,04%

8,51%

2,13%


15,25%

22,03%

16,95%

22,03%

15,25%

8,47%


4,35%

23,91%

26,09%

23,91%

19,57%

2,17%

Mukopolysacharidosa

15,15%

33,33%

12,12%

30,30%

9,09%

0,00%

141

Podobně jako v předcházející poloţce zkoumající počet návštěv v jiné domácnosti, můţeme konstatovat, ţe nadpoloviční většina respondentů (59 %), kteří pečují o zdravotně znevýhodněného člena rodiny, přijímá návštěvy ve své domácnosti více jak čtyřikrát během půlroku. K rozdílům mezi jednotlivými skupinami: U této poloţky se výrazně liší procentuální zastoupení volby „0-1x“ u skupiny pečujících o osoby s ACH a SMA v porovnání s ostatními skupinami. skupiny pečujících o osoby s ACH a SMA

uvádí 4 %

skupiny pečujících o osoby s MPS a MO

uvádí 15 %

skupina pečujících o osoby s CF

uvádí 19 %

Tyto údaje jiţ ukazují o něco větší izolaci rodin pečujících o osoby s CF, MO a MPS.

142

Tabulka č. 57: Počet hodin věnovaný pohybovým aktivitám za týden Počet hodin věnovaný pohybovým aktivitám za týden Druh onemocnění

0

1-2 hodiny

3-6 hodin

7-10 hodin

více než 10 hodin

neodpovědělo



43 11 33 19 16

38,05% 23,40% 55,93% 41,30% 48,48%

29 10 11 15 11

25,66% 21,28% 18,64% 32,61% 33,33%

27 12 9 9 4

23,89% 25,53% 15,25% 19,57% 12,12%

10 9 2 3 2

8,85% 19,15% 3,39% 6,52% 6,06%

3 2 2 0 0

2,65% 4,26% 3,39% 0,00% 0,00%

1 3 2 0 0

0,88% 6,38% 3,39% 0,00% 0,00%

Graf č. 57: Počet hodin věnovaný pohybovým aktivitám za týden

Počet hodin věnovaný pohybovým aktivitám za týden 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

0

1-2 hodiny

3-6 hodin

7-10 hodin

více než 10 hodin

neodpovědělo

Cystická fibróza

38,05%

25,66%

23,89%

8,85%

2,65%

0,88%

Achondroplazie

23,40%

21,28%

25,53%

19,15%

4,26%

6,38%


55,93%

18,64%

15,25%

3,39%

3,39%

3,39%


41,30%

32,61%

19,57%

6,52%

0,00%

0,00%

Mukopolysacharidosa

48,48%

33,33%

12,12%

6,06%

0,00%

0,00%

143

Pokud nepočítáme jako pohybovou aktivitu celodenní péči o zdravotně znevýhodněného člena rodiny, pak lze konstatovat, ţe pohybová aktivita pečující osoby závisí na věku a stupni postiţení dítěte. Údaje v tabulce nám ukazují, ţe téměř polovina rodičů (41 %) se nevěnuje v týdnu pravidelně ţádnému pohybu. Asi jedna čtvrtina rodičů (26 %) se věnuje sportu jednu aţ dvě hodiny týdně a 20 % tři aţ šest hodin týdně. 11 % rodičů sportuje více neţ 7 hodin týdně. K rozdílům mezi jednotlivými skupinami: Ze vzorku se svými volbami (i modusovou hodnotou) opět vymyká skupina pečujících o osoby s ACH, jichţ více neţ jedna čtvrtina (26 %) se věnuje pohybovým aktivitám tři aţ šest hodin týdně a 23 % sportuje více neţ 7 hodin týdně. Pro osoby postiţené achondroplazií je pohybová aktivita velice prospěšná. Pečující osoba, která s takovýmto jedincem provozuje sport, pomáhá tím nejen sobě se odreagovat, ale především osobě, o níţ je pečováno.

144

Tabulka č. 58: Největší záliba respondentů Největší záliba respondentů Druh onemocnění

nemám

četba, film, kino

sport

relaxace

hobby

vzdělávání

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost


37 16 15 2 11

32,74% 34,04% 25,42% 4,35% 33,33%

10 3 7 3 3

8,85% 6,38% 11,86% 6,52% 9,09%

37 12 10 17 7

32,74% 25,53% 16,95% 36,96% 21,21%

5 8 5 2 3

4,42% 17,02% 8,47% 4,35% 9,09%

21 8 14 9 8

18,58% 17,02% 23,73% 19,57% 24,24%

3 0 0 2 0

2,65% 0,00% 0,00% 4,35% 0,00%

0 0 8 11 1

Rel. četnost

0,00% 0,00% 13,56% 23,91% 3,03%

Graf č. 58: Největší záliba respondentů

Největší záliba respondentů 40% 30% 20% 10%

0%

nemám

četba, film, kino

sport

relaxace

hobby

vzdělávání

Neodpovědělo

Cystická fibróza

32,74%

8,85%

32,74%

4,42%

18,58%

2,65%

0,00%

Achondroplazie

34,04%

6,38%

25,53%

17,02%

17,02%

0,00%

0,00%


25,42%

11,86%

16,95%

8,47%

23,73%

0,00%

13,56%


4,35%

6,52%

36,96%

4,35%

19,57%

4,35%

23,91%

Mukopolysacharidosa

33,33%

9,09%

21,21%

9,09%

24,24%

0,00%

3,03%

145

Poloţka č. 58 vypovídající o největších zálibách pečujících osob má celkem překvapivý údaj, kdy více neţ jedna čtvrtina (27 %) respondentů uvedlo, ţe nemá ţádnou vyhraněnou zálibu. Je-li důvodem nedostatek času na své záliby, nebo zdali tyto osoby zálibu neměly ani předtím – nebylo předmětem výzkumu. Z uvedených zálib podle očekávání převaţuje sport, 28 % respondentů. Další významnou skupinou zastoupenou 20 % respondentů jsou milovníci hobby. Dalších 9 % dotázaných má jako největší zálibu četbu, film nebo kino a 8 % pečujících osob uvedlo relaxaci. 2 % uvedli vzdělávání. Od ostatních skupin se tentokrát liší pečující o osoby s MO, jejichţ modusová hodnota je „sport“ a jen 4 % zálibu nemají.

146

Tabulka č. 59: Kolik hodin týdně věnuje respondent svojí zálibě Kolik hodin týdně věnuje respondent svojí zálibě Druh onemocnění

1-2 hodiny

3-5 hodin

6-10 hodin

více než 10 hodin

Neodpovědělo



22 7 8 15 5

19,47% 14,89% 13,56% 32,61% 15,15%

25 8 11 11 10

22,12% 17,02% 18,64% 23,91% 30,30%

13 7 7 3 3

11,50% 14,89% 11,86% 6,52% 9,09%

6 5 5 3 0

5,31% 10,64% 8,47% 6,52% 0,00%

47 20 28 14 15

41,59% 42,55% 47,46% 30,43% 45,45%

Graf č. 59: Kolik hodin týdně věnuje respondent svojí zálibě

Kolik hodin týdně věnuje respondent svojí zálibě 50% 40% 30% 20% 10% 0%

1-2 hodiny

3-5 hodin

6-10 hodin

více než 10 hodin

Neodpovědělo

Cystická fibróza

19,47%

22,12%

11,50%

5,31%

41,59%

Achondroplazie

14,89%

17,02%

14,89%

10,64%

42,55%


13,56%

18,64%

11,86%

8,47%

47,46%


32,61%

23,91%

6,52%

6,52%

30,43%

Mukopolysacharidosa

15,15%

30,30%

9,09%

0,00%

45,45%

147

Na otázku „Kolik hodin týdně věnujete své zálibě?“ 42 % respondentů neodpovědělo. Předpokládáme, ţe se jedná o ty respondenty, kteří v předcházející poloţce zjišťující zálibu respondenta odpověděli, ţe ţádnou zálibu nemají. Dalších 19 % pečujících osob se věnuje své zálibě jednu aţ dvě hodiny týdně, tři aţ pět hodin týdně provozuje svou zálibu 22 % dotázaných, šest aţ deset hodin 11 %, a více neţ deset hodin svého času týdně věnuje své zálibě jen 6 % respondentů.

148

Tabulka č. 60: Přímá a nepřímá péče – srovnání délky péče (hodiny a minuty) Přímá a nepřímá péče - srovnání Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění Spinální muskulární atrofie Mukopolysacharidosa

přímá péče 5:44 7:19 10:39 9:40 8:34

nepřímá péče 7:20 6:30 9:39 9:06 6:04

Graf č. 60: Přímá a nepřímá péče – srovnání

149

Graf č. 60a: Přímá a nepřímá péče – srovnání

Přímá a nepřímá péče - srovnání 12:00 10:48 9:36 8:24 7:12 6:00 4:48 3:36 2:24 1:12 0:00

přímá péče

nepřímá péče

Cystická fibróza

5:44

7:20

Achondroplazie

7:19

6:30


10:39

9:39


9:40

9:06

Mukopolysacharidosa

8:34

6:04

150

Z tabulek lze vyčíst celkovou dobu péče (hodiny a minuty), která činí u:     

skupiny pečujících o osoby s MO skupiny pečujících o osoby s SMO skupiny pečujících o osoby s MPS skupiny pečujících o osoby s ACH skupiny pečujících o osoby s CF

20:18 18:46 14:38 13:49 13:04

Pokud porovnáme doby přímé péče u jednotlivých kategorií, získáme naprosto stejné pořadí od nejvíce pečujících o osoby s MO po „nejméně“ pečující o osoby s CF. Jiné pořadí získáme pouze při porovnání doby nepřímé péče o jednotlivé skupiny osob se vzácným onemocněním, a to:     

skupiny pečujících o osoby s MO skupiny pečujících o osoby s SMO skupiny pečujících o osoby s CF skupiny pečujících o osoby s ACH skupiny pečujících o osoby s MPS

9:39 9:06 7:20 6:30 6:04

Tabulka č. 61: Přímá péče přímá péče Cystická fibróza 5:44 Achondroplazie 7:19 Metabolická onemocnění 10:39 Spinální muskulární atrofie 9:40 Mukopolysacharidosa 8:34

151

Graf č. 61: Přímá péče

Přímá péče 12:00 10:48 9:36 8:24 7:12 6:00 4:48

3:36 2:24 1:12 0:00

přímá péče

Cystická fibróza

Achondroplazie



Mukopolysacharid osa

5:44

7:19

10:39

9:40

8:34

152

Na tomto místě lze uvést podiv nad výraznou dobou péče ve skupině ACH - hovoříme o přímé péči. Stejně tak lze uvést omezení, která tento typ kvantitativních šetření provází: poskytují dobrá obecná - makrospolečensky vyuţitelná data - sběrný nástroj však nemůţe umoţnit sofistikovaný rozbor jednotlivých zvláštností a nuancí. Touto je v daném případě zmíněný vysoký počet hodin tzv. přímé péče ve skupině ACH. Právě proto, aby se podařilo rozčlenit potřebu aktivních "výkonů" pečovatelských, ošetřovatelských a rehabilitačních vůči nemocné osobě byla doba péče rozčleněna do dvou souvisejících hodnot, tedy doby přímé péče (nemocnému členu se dostává aktivní "fyzické" pozornosti) a dobou nepřímé péče, kterou bychom charakterizovali jako dobu dohledu. Zejména druhá doba nemusí souviset bezprostředně s "náročnosti a hloubkou" onemocnění. Silnou potřebu dohledu mají např. děti s hyperaktivními projevy, které přímou péči tolik (ještě)

nepotřebují,

ale

dohled

ano

153

Tabulka č. 62: Nepřímá péče nepřímá péče Cystická fibróza 7:20 Achondroplazie 6:30 Metabolická onemocnění 9:39 Spinální muskulární atrofie 9:06 Mukopolysacharidosa 6:04

Graf č. 62: Nepřímá péče

Nepřímá péče 10:48 9:36 8:24 7:12 6:00 4:48 3:36 2:24 1:12 0:00

nepřímá péče

Cystická fibróza

Achondroplazie



Mukopolysacharidosa

7:20

6:30

9:39

9:06

6:04

154

U doby nepřímé péče můţeme uvést stejné konstatování jako u doby přímo. Velmi vysokou potřebu nepřímé péče (dohledu) mají pacienti s MO a SMA. Opět překvapí - zvláště ve srovnání s odpovědí MPS výsledky skupiny ACH. Shrnutí k době péče: Potvrdilo se očekávání o velmi vysoké době péče pečujících osob. Naměřené výsledky však překonaly očekávání. Denní těţká práce v rozsahu aţ 20 hodin denně (mezi respondenty jsou velké rozdíly v individuální náročnosti) je bez dalšího jen obtíţně srovnatelná či de facto nesrovnatelná s výkonem (náročností) řady profesí, které bývají na veřejnosti prezentovány jako náročné a těţké profese. Profese pečující osoby - a dodejme, ţe touto osobou je cca v 80% případů ţena je jedno z nejnáročnějších, nejúnavnějších a nejtěţších povolání, která u nás v současné "moderní" době máme.

155

II. G

SOUHRNNÉ OBECNÉ NÁZOROVÉ POSTOJE RESPODNENTŮ (NEJVĚTŠÍ ZISK, ZTRÁTA, POCIT ŠTĚSTÍ A POSTOJE DO BUDOUCNA) V SOUVISLOSTI S PÉČÍ

V těchto poloţkách byl dán prostor respondentům pro vyjádření vlastních názorů na obecné situace, které korespondují s jejich dlouhodobou péčí o osobu blízkou. Zde mohli dotázaní označit jakoukoli kategorii, kterou vnímají jako zisk z dlouhodobé péče. V následující poloţce je pátráno po odpovědích na otázku, jestli někteří respondenti povaţují péči o dlouhodobě nemocného za ztrátu. Největší ztráta v souvislosti s pečováním je opakem předchozí poloţky největší zisk.

Tabulka č. 63: Největší zisk respondenta v souvislosti s péčí Největší zisk respondenta v souvislosti s péčí Druh onemocnění 1 žádný zisk Četnost Rel. četnost

Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemoc. Spinální musk. atrofie Mukopolysacharidosa

8 3 8 4 3

7,08% 6,38% 13,56% 8,70% 9,09%

3 změna 2 hrdost a sebevědomí životních hodnot Četnost

27 4 11 11 5

Rel. četnost

23,89% 8,51% 18,64% 23,91% 15,15%

5 objevila jsem víru v Boha

6 získání dobrých vlastností

7 zkušenost a sebeuplatnění

8 ostatní

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost

24 5 8 6 6

21,24% 10,64% 13,56% 13,04% 18,18%

3 2 1 1 0

2,65% 4,26% 1,69% 2,17% 0,00%

25 14 9 12 8

22,12% 29,79% 15,25% 26,09% 24,24%

3 1 1 0 3

2,65% 2,13% 1,69% 0,00% 9,09%

8 8 7 1 3

7,08% 17,02% 11,86% 2,17% 9,09%

15 10 14 11 5

Rel. četnost

13,27% 21,28% 23,73% 23,91% 15,15%

156

Graf č. 63: Největší zisk respondenta v souvislosti s péčí

Největší zisk respondenta v souvislosti s péčí 40% 30% 20%

10% 0% 1 žádný zisk

2 hrdost a sebevědomí

3 změna 5 objevila jsem 6 získání dobrých 7 zkušenost a životních hodnot víru v Boha vlastností sebeuplatnění

Cystická fibróza

7,08%

23,89%

21,24%

2,65%

22,12%

2,65%

7,08%

Achondroplazie

6,38%

8,51%

10,64%

4,26%

29,79%

2,13%

17,02%


13,56%

18,64%

13,56%

1,69%

15,25%

1,69%

11,86%


8,70%

23,91%

13,04%

2,17%

26,09%

0,00%

2,17%

Mukopolysacharidosa

9,09%

15,15%

18,18%

0,00%

24,24%

9,09%

9,09%

8 ostatní

157

Uvedená poloţka byla zařazena v závěru dotazníku – v části sledující souhrnné hodnoty a postoje respondentů. Jednalo se o poloţku otevřenou! Tzn. respondenti samotní doplňovali hodnoty, které se jim váţí k otázce „největšího zisku, jeţ se jim dostalo v souvislosti s péčí“. Poměrně široká skupina odpovědí (61 %) je zaměřených na charakterové vlastnosti a ţivotní hodnoty. Většina pečujících cítí jistý charakterový přínos, hrdost a sebevědomí, celkovou změnu pohledu na ţivotní hodnoty, vlastní osobní růst a zkušenosti. Někteří respondenti (27 %) neodpověděli vůbec nebo uvedli „ţádný“, coţ znamená, ţe takovýmto způsobem vyjádřili, jak svou situaci vnímají. Přeloţeno: na faktu, ţe pečují o nemocnou osobu, neshledali a nevidí v tom pro sebe nic přínosného. Můţeme tyto odpovědi chápat i jako jistou deziluzi a výraz negativních soci-psychických stavů, které část respondentů vykázala v příslušných dílčích poloţkách. Pod odpovědí „ostatní“ lze spatřovat ekonomický či důchodový zisk, tak odpovědělo 9 % respondentů. Je zajímavé, ţe takto někdo otázku chápe – protoţe dávková podpora pečujících osob rozhodně nepatří k největším. Moţné jsou dvě základní interpretace. První z nich říká, ţe i takto nízká podpora je pro určitou – malou skupinu respondentů přece jen finančním přínosem (např. pečující osoba o nemocného ve IV. stupni PnP obdrţí 12 tis. Kč – byť za cenu stovek hodin práce měsíčně. Druhým důvodem můţe být postoj respondentů „ironický“, kdy de facto neshledávají v důsledku péče ţádný zisk pro svou osobu – ovšem – ono objektivně nízké ohodnocení péče vykázali jako „zisk“…. Další pečující (3 %) v péči o svého znevýhodněného člena rodiny nalezli smysl ţivota a získali zkušenosti pro další sebeuplatnění. Jak jiţ bylo uvedeno ve speciálně zaměřené poloţce – jen 2 % pečujících objevilo víru v boha. Za zmínku stojí, ţe: - jen 9 % pečujících o osoby s ACH povaţuje za zisk hodnoty hrdosti a sebevědomí - pro více neţ 9 % pečujících o osoby s MPS je ziskem v souvislosti s péčí získaná zkušenost a moţnost sebeuplatnění v budoucnu. Tedy vnímání péče jako situace, v níţ se pečující osoba učí zvládat úkony, ale pravděpodobně i celé situace, které se jí v budoucnu mohou hodit.

158

Tabulka č. 64: Největší ztráta respondenta v souvislosti s péčí Největší ztráta respondenta v souvislosti s pečováním Druh onemocnění 1 žádná ztráta


Čet.

Rel. četnost

6 18 4 8 4

5,31% 38,30% 6,78% 17,39% 12,12%

2 ztráta zaměstnání Čet.

12 1 3 4 9

Rel. četnost

10,62% 2,13% 5,08% 8,70% 27,27%

3 žádné volno, únava

4 ztráta a neuplatnění nabytého vzdělání

5 ztráta přátel, izolace

6 rozpad rodiny, manželství

7 ztráta "všeho", smyslu života

Neodpovědělo

Čet.

Rel. četnost

Čet.

Rel. četnost

Čet.

Rel. četnost

Čet.

Rel. četnost

Čet.

Rel. četnost

Čet.

27 8 9 10 1

23,89% 17,02% 15,25% 21,74% 3,03%

7 1 2 1 4

6,19% 2,13% 3,39% 2,17% 12,12%

15 7 4 1 2

13,27% 14,89% 6,78% 2,17% 6,06%

9 2 1 8 6

7,96% 4,26% 1,69% 17,39% 18,18%

24 1 17 5 2

21,24% 2,13% 28,81% 10,87% 6,06%

13 9 19 9 5

Rel. četnost

11,50% 19,15% 32,20% 19,57% 15,15%

159

Graf č. 64: Největší ztráta respondenta v souvislosti s péčí

Největší ztráta respondenta v souvislosti s péčí 50% 40% 30% 20% 10% 0%

4 ztráta a 5 ztráta přátel, 6 rozpad rodiny, 7 ztráta "všeho", neuplatnění izolace manželství smyslu života nabytého vzdělání

1 žádná ztráta

2 ztráta zaměstnání

3 žádné volno, únava

Cystická fibróza

5,31%

10,62%

23,89%

6,19%

13,27%

7,96%

21,24%

Achondroplazie

38,30%

2,13%

17,02%

2,13%

14,89%

4,26%

2,13%


6,78%

5,08%

15,25%

3,39%

6,78%

1,69%

28,81%


17,39%

8,70%

21,74%

2,17%

2,17%

17,39%

10,87%

Mukopolysacharidosa

12,12%

27,27%

3,03%

12,12%

6,06%

18,18%

6,06%

160

Opět se jednalo o otevřenou poloţku. Pochopitelná a vcelku očekávaná největší ztráta těchto obětavých lidí je celková únava a minimální osobní volno, a to u 18 % respondentů. Téměř 16 % dotázaných uvádí ztrátu „všeho“, smyslu ţivota. Ţádnou ztrátu z důvodu dlouhodobé péče nepociťuje 13 % dotázaných. Nejčastěji (38 %) volili tuto odpověď pečující o osoby s ACH. Určitou izolaci, ztrátu přátel a stejně tak ztrátu zaměstnání uvádí 10 % respondentů. Souvisí to s tím, ţe při starostech o pečovanou osobu lze těţko provozovat veškeré aktivity jako dříve. Narození takto postiţeného dítěte do rodiny s sebou přináší i úskalí, které můţe přinést i rozpad manţelství nebo rodiny, coţ uvádí 9 % respondentů (porovnej s poloţkou č. 34). 5 % respondentů označilo za ztrátu nenaplnění nabytého vzdělání. Za zmínku stojí, ţe: - více neţ 38 % pečujících o osoby s ACH nepociťuje v souvislosti s péčí ţádnou ztrátu - pro více neţ 27 % pečujících o osoby s MPS je největší ztrátou v souvislosti s péčí ztráta zaměstnání - pro více neţ 28 % pečujících o osoby s MO je největší ztrátou v souvislosti s péčí ztráta smyslu ţivota, ztráta „všeho“ Modusové hodnoty vypadaly v jednotlivých skupinách takto: SMA a CF – ţádné volno a únava MPS – ztráta zaměstnání ACH – ţádná ztráta MO – ztráta „všeho“ – smyslu ţivota

161

Tabulka č. 65: Aktuální pocit štěstí u respondenta Aktuální pocit štěstí u respondenta Druh onemocnění

1 naprosto nešťastný

2

3

4 nevím, "tak ani tak"

5

6

7 naprosto šťastný

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost

Cystická fibróza Achondroplazie Metabolická onemocnění Spinální muskulární atr. Mukopolysacharidosa

3 0 0 1 0

2,65% 0,00% 0,00% 2,17% 0,00%

7 2 5 1 2

6,19% 4,26% 8,47% 2,17% 6,06%

16 1 6 3 8

14,16% 2,13% 10,17% 6,52% 24,24%

8 4 7 3 4

7,08% 8,51% 11,86% 6,52% 12,12%

47 18 24 19 18

41,59% 38,30% 40,68% 41,30% 54,55%

25 15 10 14 0

22,12% 31,91% 16,95% 30,43% 0,00%

5 7 3 4 1

4,42% 14,89% 5,08% 8,70% 3,03%

2 0 4 1 0

Rel. četnost

1,77% 0,00% 6,78% 2,17% 0,00%

162

Graf č. 65: Aktuální pocit štěstí u respondenta

Aktuální pocit štěstí u respondenta 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

1 naprosto nešťastný

2

3

4 nevím, "tak ani tak"

5

6

7 naprosto šťastný

Cystická fibróza

2,65%

6,19%

14,16%

7,08%

41,59%

22,12%

4,42%

Achondroplazie

0,00%

4,26%

2,13%

8,51%

38,30%

31,91%

14,89%


0,00%

8,47%

10,17%

11,86%

40,68%

16,95%

5,08%


2,17%

2,17%

6,52%

6,52%

41,30%

30,43%

8,70%

Mukopolysacharidosa

0,00%

6,06%

24,24%

12,12%

54,55%

0,00%

3,03%

163

Tato poloţka sledovala aktuální „psychické“ rozpoloţení respondenta vyjádřené v poloţce vnímání pocitu štěstí v přítomném čase… Těhotenství zpravidla přináší velký pocit štěstí, o to krutější přichází zpráva, ţe dlouho očekávané dítě má zdravotní postiţení. V této chvíli zpravidla pocit štěstí nahrazuje beznaděj, strach, zoufalství. Pocit štěstí se vrací individuálně ke kaţdému pečujícímu jedinci jiným způsobem a v různé době. Je to dáno tím, jak rychle se člověk s touto skutečností dokáţe vyrovnat a jak je vnitřně silný. Někdo to nedokáţe vůbec – přesněji – v některých případech zřejmě není moţno takový pocit trvale či plně navodit. Člověk se zdravotním postiţením bude mít celý ţivot určité problémy a znevýhodnění. Toto si pečující osoby velice dobře uvědomují, a proto z obav o ţivot a štěstí svého dítěte s postiţením nedovedou sami vychutnávat pocit štěstí ze ţivota. Údaj „naprosto nešťastný“ uvedlo 1 % respondentů, „nešťastný“ zvolilo 6 % respondentů a „spíše nešťastný“ 11 % respondentů, coţ souhrnně udává 18 % pečujících osob. Své pocity nedokáţe definovat 9 % dotázaných, coţ dokazuje tenkou nit mezi štěstím a neštěstím. Trochu šťastných je 42 %, šťastných 21 % a 7 % respondentů uvedlo, ţe jsou naprosto šťastni, coţ je důkazem toho, ţe i dítě s handicapem přináší do rodiny pocit štěstí. Určitou míru štěstí uvádí celkem 70 % pečujících osob. Za zmínku stojí, ţe: - jen 6 % pečujících o osoby s ACH se cítí do určité míry nešťastnými a 83 % naopak šťastnými - 30 % pečujících o osoby s MPS se cítí do určité míry nešťastnými a jen 57 % naopak šťastnými

164

Tabulka č. 66: Očekávání respondentů do budoucna Očekávání respondentů do budoucna Druh onemocnění

1 bojím se toho

2

4 nevím, "ani tak, ani tak"

3

5

7 maximálně těším

6

Neodpovědělo

Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost Četnost Rel. četnost


38 5 23 16 15

33,63% 10,64% 38,98% 34,78% 45,45%

11 1 1 6 2

9,73% 2,13% 1,69% 13,04% 6,06%

13 8 3 4 7

11,50% 17,02% 5,08% 8,70% 21,21%

7 4 3 4 2

6,19% 8,51% 5,08% 8,70% 6,06%

15 8 7 4 5

13,27% 17,02% 11,86% 8,70% 15,15%

19 18 12 6 2

16,81% 38,30% 20,34% 13,04% 6,06%

8 3 7 5 0

7,08% 6,38% 11,86% 10,87% 0,00%

2 0 3 1 0

165

1,77% 0,00% 5,08% 2,17% 0,00%

Graf č. 66: Očekávání respondentů do budoucna

166

Jedná se o významnou projektivní otázku, shrnující sledované oblasti a transformující jejich soustavu do výhledu, který respondent očekává. Nikdo nedokáţe přesně říci, co ho v ţivotě čeká. Můţete mít představu o své vysněné budoucnosti, pokud jste optimista nebo naopak jako pesimista se můţete budoucnosti vyloţeně děsit. V této poloţce měli respondenti moţnost zvolit odpovědi v sedmi stupňové bodovací tabulce vyjádřené na ose přímky od -3 aţ do +3. Z platných hodnot se většina řadí do kladných čísel. Dalším rozborem lze dojít k závěru, ţe 33 % dotázaných se přímo děsí toho, co přinese budoucnost, 7 % dotázaných se bojí, co přinese budoucnost a spíše se na budoucnost netěší 7 % respondentů. Nerozhodných je 7 % pečujících osob. V záporných hodnotách se pohybuje tedy 52 % respondentů, coţ znamená, ţe se více neţ polovina respondentů v určité míře netěší na budoucnost. Maximálně natěšených na svou budoucnost je 8 % pečujících osob, respondentů, kteří se těší na budoucnost středně, je 19 % a spíše málo se těšících je 13 % dotázaných, coţ v součtu kladných hodnot je 40 % pečujících osob. Za zmínku stojí, ţe: - jen 29 % pečujících o osoby s ACH se do určité míry netěší na budoucnost a 62 % se naopak těší - více neţ 72 % pečujících o osoby s MPS se do určité míry netěší na budoucnost a jen 21 % se naopak na budoucnost do určité míry těší, přičemţ moţnost „maximálně těším“ nezvolil v této skupině ţádný dotázaný. Postiţení modusových hodnot významně vypovídá o charakteristikách sledovaných osob. Tak modusové hodnoty se u CF, MO, SMA i MPS objevily v poloţce „bojím se toho“ – tj. uvádějí nejzápornější skóre na škále odpovědí. Jen u skupiny ACH se objevily na stupni 2 pozitivní škály – druhé místo hned za hodnocením „velmi se těším“…

Kumulační tabulka Na základě šetření (převaţující relativní četnosti u jednotlivých sledovaných znaků) lze stanovit následující parametry – znaky pro čtyři modelové osoby pečující o osobu se vzácným onemocněním. Pojem modelová osoba označuje hodnoty, které v dané oblasti a skupině respondentů zvolila největší část – tedy jde o vyjádření tzv. modu (hodnoty, která se v naměřeném souboru vyskytuje nejčastěji). Jedná se o simplifikaci (tím i zkreslení), které samozřejmě není s to konkurovat individuální zkušenosti, individuálním osudům jednotlivých pečujících osob a statistickému vytěţení nasbíraných dat, ale výhodou tohoto postupu je, ţe kumuluje data v přehledný model, a ţe vytěţuje míru ústřední tendence (středové hodnoty). I pro pečující osoby tak můţe být zajímavé porovnání se středovými hodnotami, které uváděli další respondenti v jednotlivých skupinách. Navíc je moţné z tabulky vyčíst specifické rozdíly jednotlivých skupin ve sledovaných oblastech. Skupina pečujících o osoby s MO není zařazena, protoţe výsledky odpovědí této skupiny byly nejvíce vnitřně diferencované a hodnota modu nemá tudíţ pro tuto skupinu odpovídající vypovídací schopnost. V tabulce uvádíme dále číslo příslušné sledované poloţky, pod níţ je uvedena ve zprávě výše a modusovou hodnotu odpovědi pro danou skupinu respondentů:

168

MPS

ACH

CF

SMA

ne

ano

ne

ano

III. stupeň

bez příspěvku

bez příspěvku

IV. stupeň

9. O dítě pečuji (jak dlouho) …

do 15 let

do 15 let

do 5 let

do 15 let

10. Dítě, o něţ pečuji, navštěvuje:

stacionář

ZŠ

ZŠ

ZŠ

11. altruismu (připravenosti pomáhat jiným)

zvýšila

zůstala stejná

zvýšila

zvýšila

13. klidu a vyrovnanosti

sníţila

zůstala stejná

sníţila

zůstala stejná

14. ţivotního optimismu

sníţila

zůstala stejná

sníţila

zůstala stejná

15. spirituality (proţívání víry a duchovna)

zůstala stejná

zůstala stejná

zůstala stejná

zůstala stejná

16. pokory k tomu, co ţivot přináší

zůstala stejná

zůstala stejná

zvýšila

zvýšila

Údaje týkající se osoby pečující: 6. Jsem zaměstnán/a? 7. Příspěvek na péči osoby, o níţ pečuji …

A. Domnívám se, že za dobu péče se míra mé(ho):

B. V posledním období (např. rok – dva) pozoruji u sebe následující stavy či pocity: 17. ztráta pocitu, ţe mám věci pod kontrolou

často

zřídka

zřídka

zřídka

18. masivní nástup deprese a beznaděje

zřídka

vůbec ne

zřídka

zřídka

19. pocit velké únavy

často

často

často

často

20. ztráta schopnosti uţít si volné chvíle

často

zřídka

často

často

22. ztráta osobních ţivotních perspektiv

zřídka

vůbec ne

zřídka

vůbec ne

C. Domnívám se, že ve srovnání s dobou před tím, než jsem začal pečovat, se nyní: 23. zvýšila má izolace od ostatních lidí

ano

ne

spíše ano

nemohu nebo nedokáţu posoudit

25. ekonomická úroveň rodiny zhoršila

spíše ano


ano


26. vztahy mezi členy rodiny zhoršily

spíše ano

ne

ne


ano

ne

spíše ano

spíše ano


spíše ano

ano

spíše ano

ţena

ţena

ţena

ţena

31. dlouhodobá péče má / měla na náš vztah negativní vliv

spíše ano

ne

spíše ne

spíše ne

33. máme/měli jsme dostatek času jeden na druhého

spíše ne

spíše ne

spíše ne

spíše ne

vztah se nerozpadl

vztah se nerozpadl

vztah se nerozpadl

vztah se nerozpadl

spíše ano

ano

spíše ne

spíše ano

ano

ano

ano

ano

27. společenský ţivot rodiny zhoršil 29. cítím hrdý/á na to, co jsem péčí dokázal/a D. Manželská či partnerská situace: 30. nejvíce u nás pečuje

34. dlouhodobá péče byla podstatnou příčinou rozpadu našeho manţelství / vztahu

E. Pro zvládání péče bychom potřebovali lepší podmínky nebo větší podporu v oblastech: 36. poradenství v mé / naší situaci 37. finanční podpora (dávky, příspěvky)

170

38. moţnost odpočinku, oddechu a relaxace

ano

spíše ano

ano

ano

39. lepší přístup k pomůckám pro osobu, o níţ pečuji

ano

spíše ano

spíše ano

ano

spíše ano

spíše ano

spíše ano

spíše ano

42. zabezpečení ve stáří (důchod za péči)

ano

ano

ano

ano

43. zdravotní péče pro osobu, o níţ pečuji

ano

ano

ano

ano

44. sociální sluţby pro osobu, o níţ pečuji

ano

ano

ano

ano

45. posuzování schopností dítěte pro přiznání příspěvku na péči

ano

ano

ano

ano

46. přiznávání pomůcek od zdravotní pojišťovny

ano

ano

ano

ano

47. bytová situace - podmínky pro domácí péči

ano

ano + spíše ano

ne

ano

6.001-10.000

6.001-10.000

3.001-6.000

3.001-6.000

0

0

0

1-5

1 – 3x měsíčně



častěji neţ 6 x měsíčně

54. kolikrát jsem za poslední půlrok byl/a v kině, divadle, na koncertě

0

1 – 2x

0

0

55. kolikrát jsem za poslední půlrok navštívil/a známé v jiné domácnosti

0-1

4-7

2-3

0-1

40. podpora a zájem blízkých osob

F. Údaje četností vázaných na danou situaci, událost, hodnotu: 49. průměrný měsíční příjem na člena rodiny je u nás (mzda, dávky, podpora) 51. počet celých dní v posledním půlroce, kdy jsem o nikoho nepečoval (měl jsem volno) 52. průměrný počet pohlavních styků s partnerem/kou v posledním půl roce

171

56. kolikrát jsem za poslední půlrok přijal/a návštěvu známých u nás

2-3

8 - 15

4-7

4-7

57. kolik hodin týdně věnuji pohybovým aktivitám (sport, turistika, cvičení, apod.)

0

3-6

0

0

63. Největší „zisk“ související se skutečností, že pečuji o blízkou (nemocnou) osobu:

získání dobrých vlastností


hrdost, sebevědomí


zaměstnání

ţádná

ţádné volno, únava

ţádná + rozpad rodiny, manţelství

trochu

trochu

trochu

trochu

bojím se toho

středně se těším

bojím se toho

bojím se toho

64. Největší „ztráta“ související se skutečností, že pečuji o blízkou (nemocnou) osobu: 65. Celkově vzato se v současnosti cítím šťastný 66. Očekávání do budoucna

V pokračujících analýzách budou dále provedeny práce na třídění druhého stupně u poloţek ve druhé části dotazníku na základě dvou vybraných sledovaných znaků: o dle stupně zdravotního postiţení (I. a II. – III. a IV.) o dle délky péče (do 5 let a nad 15 let) – poloţka č. 9 o dle toho, zda proband ţije sám či v partnerství - manţelství o dle toho, zda pečovaná osoba je trvale doma či v nějakém institucionálním zařízení

172

Shrnující závěry a soubor doporučení Závěrem lze říci, ţe z výsledků dotazníkového šetření vyplývá, ţe ačkoli situace pečujících osob o člena rodiny se vzácným onemocněním není vůbec jednoduchá, jak po stránce psychické, socio-psychické, tak i soukromého ţivota např. v oblasti ekonomického zabezpečení rodiny, přesto mírně převládají optimistické naděje, čemuţ odpovídají i převládající plusové hodnoty na přímce týkající se štěstí. Pokud však shrneme naměřené výsledky do uvedeného konstatování, učiníme zadost metodice psaní výzkumných zpráv, prohřešíme se však na pravidlu přesné a citlivé interpretace výsledků. Jak jsme uvedli uţ v úvodu – zkoumali jsme skupinu respondentů pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním. A jednou ze základních charakteristik vzácných onemocnění je jejich různorodost – jak inter klinická – projevy různých onemocnění – a dopady onemocnění na situaci pečujících osob jsou opravdu velmi, velmi rozdílné. A dalším znakem je naprosto individuální průběh onemocnění v rámci jedné skupiny onemocnění či dokonce v rámci kaţdé nemoci. Stejně tak je naprosto individuální i osud kaţdé pečující osoby – chceme-li – její kvalita ţivota. Z tohoto pohledu jsou výše uvedená zjištění i dále provedené souhrnné konstatování rámcovým (i kdyţ vcelku přesným) obrazem situace v cílové skupině osob. Potvrdilo se, ţe fenomén péče je rozdílný ve všech skupinách. U většiny sledovaných charakteristik – hovoříme-li o výskytu „negativních sociopsychických stavů, jsme mohli pozorovat jejich existenci zejména ve skupině pečujících o osoby s MPS. Dále velmi sloţitou situaci v subjektivním názoru pečujících pozorujeme u skupiny pečujících o osoby s CF a s MO. U této skupiny – MO – pozorujeme velké rozdíly v odpovědích respondentů uvnitř jednotlivých poloţek – je zřejmé, ţe se jedná o vnitřně velmi diferencovanou skupinu. Skupina pečujících o osoby s CF byla početně velmi zastoupena měla největší sledovaný soubor respondentů. Toto onemocnění, byť patří do skupiny vzácných onemocnění, je však – ve vztahu k ostatním přece jen v populaci častější. Výrazně se téměř ve všech sledovaných charakteristikách odlišovala skupina respondentů pečujících o osoby s ACH. Je zřejmé, ţe obtíţe respondentů této skupiny v dlouhodobé péči mají jiný charakter neţ problémy vyplývající z péče u ostatních skupin. Díky přítomnosti této skupiny v souboru však můţeme vyslovit hypotézu, ţe náročnost péče o osoby s ACH

vzhledem ke klinickému obrazu a průběhu poruchy je v komparaci s ostatními skupinami pečujících na jiné kvalitativní úrovni (není tak „náročná“). V roce 2011 bude na kontrolním vzorku respondentů osob s přibliţně stejnou věkovou a demografickou charakteristikou provedeno kontrolní měření. Půjde o skupinu osob nepečujících - tj. těch, kteří ţijí tzv. obyčejný či obvyklý ţivot, nedoprovázený zkušeností dlouhodobé náročné péče o člena rodiny se vzácným onemocněním. Domníváme se, ţe budoucí výzkum prokáţe statisticky významné rozdíly mezi kontrolním a výběrovým souborem. Za největší význam našeho šetření povaţujeme zjištění jasné provázanosti mezi „závaţností“ onemocnění – v jeho klinických projevech a s tím související potřebou péče a aktuálním socio–psychickým stavem pečujících osob. Jakkoliv se zdá, ţe k postiţení některých znaků tvořících „vnitřní“ stránku tzv. kvality ţivota pečujících osob budou vhodnější kvalitativní nástroje (a zejména longitudinální měření), tato bude moţno provést právě aţ po úplné interpretaci námi provedeného kvantitativního šetření! Teprve ono prokázalo výše naznačené souvislosti. Dalším stěţejním výstupem výzkumu je poznání nejvíce stresujících činitelů, které kvalitu ţivota pečujících osob omezují. Některé jsou neměnné (resp. stávajícím stupněm poznání neměnné), tj. jde o prognosticky velmi špatný průběh některých onemocnění. Ten není stávajícím stupněm poznání lékařských věd ovlivnitelný. Probíhají však nadějné kroky, které do budoucna mohou vést ke změně nezvratného osudu řady nemocných ze skupiny vzácných onemocnění. Jiné však ovlivnitelné – měnitelné jsou a měněny by být měly! Jedná se o naprosto nedostatečný stupeň podpory – úlevy – v náročné dlouhodobé péči. Ukazuje se, ţe stávající systém zajištění této podpory – systémově sociální sluţby – potřebám skupiny pečujících se vzácným onemocněním nedostačuje a nevyhovuje. Ať jiţ jsou důvody na straně systému, organizace, dostupnosti, finanční nákladnosti – výsledkem je skutečnost, ţe polovina (v některých skupinách aţ tři čtvrtiny) respondentů pečuje nepřetrţitě, bez moţnosti vystřídání, odpočinku. V kombinaci s často infaustní prognózou onemocnění se jedná o smrtící koktejl, jenţ vede k depresím, únavě, vyhoření – a pocitu osamění.

174

Vybírat ze široké škály konkrétních zjištění není účelem tohoto shrnutí. V jedné oblasti však je třeba udělat výjimku. Jakkoliv byly v řadě případů naměřené charakteristiky některých skupin velmi negativní (z pohledu ovšem tzv. kvality ţivota a jejího proţívání) – nikoliv negativní ve smyslu hodnocení respondentů! – potom jedna oblast dosáhla překvapivě „pozitivních“ výsledků. Jedná se o partnerský ţivot a manţelství respondentů. Drtivá většina respondentů uvádí, ţe se vztah v důsledku péče nerozpadl. Opatrná většina respondentů dokonce uvádí, ţe jejich vztah byl v důsledku péče posílen. A to i tváří v tvář dalšímu konstatování týchţ respondentů, podle nějţ nemají na svého partnera a navzájem na sebe dostatek času… Můţeme dále uvaţovat o tom, zda ve zjištěném konstatování není obsaţen závaţný rozpor, musíme však, ve shodě s pravidly kvantitativních měření přijmout závěr, ţe obvyklá tvrzení řady autorů o „rozpadu manţelství v důsledku péče“ nemůţeme pro náš vzorek přijmout. Doporučujeme však věnovat se problematice partnerských vztahů více v samostatně zaměřeném šetření s kvalitativními prvky. Jestliţe jsme u většiny skupiny naměřili závaţné hodnoty svědčící pro niţší kvalitu ţivota pečujících osob, zejména to platí pro skupinu pečujících o osoby s MPS, část skupiny pečujících o osoby s MO, skupinu pečujících o osoby s CF. Respondenti skupiny pečujících o osoby s SMA prokázali v řadě případů značnou dávku „rezistence“ vůči stresujícím činitelům péče, na druhé straně z povahy základního onemocnění vyplývá, ţe jeho progrese je velmi různorodá a pravděpodobně nejtěţší a nejnáročnější péče respondenty týká. U skupiny pečujících o osoby s ACH se prokázaly významné odlišnosti a zjištění tohoto výzkumu můţe být pro tyto osoby de facto velmi pozitivní – porovnají-li své postoje, zkušenosti a soudy s výsledky ostatních skupin. Pokud by v této skupině měla do budoucna probíhat měření hodnot tzv. kvality ţivota, bude nutno změnit měřící nástroj a nastavit jinak jeho citlivost. Právě provedený výzkum potvrdil, ţe dobrá příprava týmu výzkumníků – ve smyslu znalosti bazálních podmínek ţivota pečujících osob se ukázal jako základní činitel, který umoţnil sestrojit nástroj měřící hodnoty, které jsou péčí zasaţeny! V tomto směru se jedná o vybudování metodologie, která je pouţitelná i u dalších onemocnění a v případě onemocnění uvedených k ověření po určitém časovém úseku – nejlépe po pěti či deseti letech.

175

POZNÁMKY:

176

KVALITA ŽIVOTA OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM

Recommend Documents