VÝZKUM PRACOVNÍCH KOMPETENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY

VÝZKUM PRACOVNÍCH KOMPETENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY

© Milan Valenta, Jan Michalík, leden 2008

Název studie: Výzkum pracovních kompetencí osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením na území hlavního města Prahy.

Zadavatel projektu: Národní rada osob se zdravotním postižením ČR – Projekt EQUAL „Posílení zaměstnání občanů se zdravotním postižením na území hl. města Prahy“.

Řešitelé projektu: Doc.Mgr.PaedDr.Jan Michalík,Ph.D., Doc.PaedDr.Milan Valenta,Ph.D. Mgr. Iveta Grofková, Ph.D, Mgr. Leona Černá, Mgr. Petra Rosulková, Výzkumné centrum integrace zdravotně postižených I.P.Pavlova 16 779 00 Olomouc e-mail:office@vcizp, www.vcizp.cz

Konzultant metodologie šetření: Prof.PhDr.Miroslav Chráska,CSc. Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci

Abstrakt: Cílem studie bylo přinést původní informace o cílové skupině (osobách pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením) v oblasti pracovních kompetencí a jim relevantních psychosociálních charakteristik členů cílové skupiny. Těch charakteristik, jež významným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na cílovou skupinu a korespondují s její kvalitou života. Strategie kvantitativně zaměřeného šetření byla založena na výběru vysoce reprezentativního vzorku respondentů, vypracování nástroje sběru dat (víceúrovňový a mnohapoložkový dotazník) a statistickém zpracování dat s následnou interpretací výsledků. Šetření přineslo zcela původní a zásadní informace o pracovních kompetencích osob pečujících o osobu blízkou na území hlavního města Prahy.

Klíčová slova: Osoba pečující o osobu se zdravotním postižením, pracovní kompetence, kvalita života, dotazník, kvantitativní výzkum.

Summary: The aim of the research was to collect information about the target group (persons who take care of family member with disability) in the field of work competencies and corresponding psychosocial characteristics of the target group members. Those characteristics which significantly correlate with stressful and resilient factors affecting target group and which correlate with the quality of target group life. The strategy of quantitative research was based on the selection of broadly representative sample of respondents, developing of data collection instrument (multilevel and multi-item questionnaire) and statistical processing of acquired data followed by interpretation of the outcomes. The research produced original and valuable information about work competencies of the persons who take care of close person in Prague.

Výzkum pracovních kompetencí osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením, VCIZP, 2007.

Key words: Person taking care of person with disability, work competencies, quality of life, questionnaire, quantitative research

Uvedení do problematiky, předmět a cíle šetření: Předmětem šetření se stala oblast pracovních kompetencí (a jejích potenciálního vyhasínání) u osob dlouhodobě pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením. Řešitelé si jako cíl projektu vytyčili přinést nové a dosud nezjištěné údaje o situaci těchto osob v indikované oblasti. Vycházeli přitom z premisy, že dlouhodobá péče (deset, ale i dvacet a více let) zpravidla znamená výrazné znevýhodnění (či přímo ireverzibilní exklusi) v potencionálním návratu na trh práce. Cílová skupina šetření (osoby dlouhodobě pečující o osobu se zdravotním postižením) stála dosud mimo pozornost odborných pracovišť (kdy sporadické a dílčí výzkumy se týkaly primárně samotných osob s postižením). Uvedená problematika úzce koresponduje s výzkumným boomem poslední dekády (u nás i ve světě) zaměřeným na výzkum kvality života (blíže viz souhrnná publikace zaměřená na šetření a výsledky šetření v této oblasti: Mareš,J. a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících I. Brno:MSD,2006), ovšem předměty šetření těchto výzkumů směřují do oblasti intaktní populace a částečně i populace se zdravotním postižením (obecně je kvalita života spojována se zdravím, viz badateli všeobecně akceptovaný termín HRQL – health-related quality of life. Žádný z domácích i zahraničních výzkumů dosud nesledoval kvalitu života osob pečujících (care-giver) a to ve vztahu k jejich pracovním kompetencím a interakcí stresujících a resilientních faktorů v jejich životě. Uvedené šetření si kladlo za cíl: a) vypracovat metodiku (metodologii) pro posuzování daného jevu b) provést cílený výzkum – šetření na reprezentativním vzorku respondentů c) vyhodnotit zjištěné údaje s dílčími cíli: - názory respondentů na vlastní pracovní způsobilost - bariéry návratu na trh práce (sociální, kvalifikační, psychologické) - stanovení zlomové časové hranice vyhasínání dříve získaných kompetencí - problémy domácí práce - rekvalifikace a její problémy - otázka sociální pasti - perspektiva dávkového nebo příjmového schématu - psychosociální (in) stabilita respondentů v závislosti na délce péče d) přinést soubor doporučení pro - další výzkumy oblasti kvality života - dotčené orgány veřejné správy, organizace z. p. řešících sledovanou oblasti - edukační instituce MŠMT a MPSV

Metodologie šetření: Řešitelé zvolili kvantitativní metodologii šetření postavenou na výběru vysoce reprezentativního vzorku probandů, na dotazníkovém šetření a statistickém zpracování dat s tříděním prvního a druhého stupně a se stanovením statistické významnosti nasbíraných dat.

3


Výzkumný soubor byl vybrán ze základního souboru osob pečujících o osobu se zdravotním postižením (operacionalizovaně – o osoby pobírající příspěvek na péči) na území hlavního města Prahy formou kontrolovaného – proporcionálního a stratifikovaného výběru. Dotazník byl distribuován výhradně osobám, které pečují o osobu pobírající příspěvek na péči, a to prostřednictvím pracovníků odborů sociálních věcí dvaadvaceti městských částí Prahy (řešitelé sami nesměli – v souladu se zákonem o ochraně osobních údajů – získat od orgánů veřejné správy adresy respondentů). Počet, poměr a stratifikace (dle počtu osob základního souboru a stupňů závislosti na péči) distribuovaných dotazníků v jednotlivých částech Prahy je uveden v tabulce: Správní obvod

Praha 22

Počet obyvatel 136 075 109 378 107 989 106 255 84 316 82 231 70 481 63 422 57 922 47 913 44 415 43 590 40 566 38 463 31 964 27 635 20 399 16 196 15 334 14 721 13 682 8 663

Celkem

1 181 610

Praha 4 Praha 6 Praha 10 Praha 8 Praha 11 Praha 5 Praha 3 Praha 12 Praha 13 Praha 2 Praha 9 Praha 14 Praha 7 Praha 15 Praha 1 Praha 17 Praha 16 Praha 19 Praha 21 Praha 18 Praha 20

Počet dotazníků 40 40 nad 100 tis. 40 40 30 30 50 - 100 tis. 30 30 30 25 25 25 25 - 50 tis. 25 25 25 25 20 20 20 do 25 tis. 20 20 20 605

Dalším tříděním bylo stanovení počtu dotazníků distribuovaných dle jednotlivých stupňů závislosti na péči. Jedná se o následující stratifikaci: Počet dotazníků 20 25 30 40

I. stupeň 4 4 4 8

II. stupeň 4 5 6 8

III. stupeň 6 8 10 12

IV. stupeň 6 8 10 12

Celkem bylo distribuováno 605 dotazníků, z nichž se vrátilo na zpracování dat 225 dotazníků (tj .37,8%). Návratnost dotazníku byla ovlivněna následujícími faktory: Ø negativně značným rozsahem dotazníků ( na šedesát položek a aktivních řádků)

4


Ø pozitivně motivačními a technickými faktory ( doporučující dopis předsedy NRZP určený pracovníkům sociálních odborů, průvodní dopis rodinám s osobou se zdravotním postižením, přiložení ofrankované obálky se zpáteční adresou a nabídka bezplatného zaslání publikace k novému zákonu o sociálních službách). Vlastní nástroj měření byl tvořen víceúrovňovým anonymním dotazníkem (viz příloha I.) zahrnujícím jak vlastní obsahové položky, tak i položky kontaktní, funkcionálně psychologické, kontrolní zpracované většinou strukturovanou (uzavřenou) a částečně nestrukturovanou (otevřenou) formou, dále byly využity ratingové škály a standardizovaná SEIQoL metodika. Dotazník byl konstruován do několika úrovní: Ø část I. – informační a demografická data Ø část II. – psychosociální a ekonomické charakteristiky a perspektivy Ø část III. – položky oblasti pracovních kompetencí Ø část IV. – SEIQoL metodika Nasbíraná data byla statisticky zpracována a to v několika úrovních: Ø tříděním prvního stupně (47 základních kontingenčních tabulek) s graf. podporou Ø tříděním druhého stupně na základě dvou vybraných sledovaných znaků: o dle stupně zdravotního postižení (I.a II. – III.aIV.) o dle doby péče (do 10 let a nad 10 let) o dle toho, zda proband žije sám či v partnerství-manželství o dle toho, zda pečovaná osoba je trvale doma či v nějakém instit.zařízení o dle toho, zda je pečováno o dítě či dospělého U třídění druhého stupně v oblasti pracovních kompetencí byly sledované znaky (stupně postižení a to, zdali se jedná o péči o dítě či o rodiče nebo příbuzného se zdravotním postižením) zaměřeny na komparování statistické významnosti četností dat v levé části posuzovací škály (1-3) a pravé části (5-7), tedy komparování toho, do jaké míry proband souhlasí či nesouhlasí s výrokem v dané položce. U nasbíraných dat vybraných položek dotazníku (položky skupiny II.A, II.B, II.C, II.F a III.části dotazníku zaměřené na pracovní kompetence) byla zjišťována jejich statistická významnost statistickou metodou chí-kvadrát při hladině významnosti 0,05 a 0,01. Byly stanoveny následující statistické hypotézy z oblasti pracovních kompetencí osob pečujících o osobu se zdravotním postižením (pro snadnější orientaci v textu jsou uvedeny pouze alternativní hypotézy s tím, že nulové hypotézy – si nimiž použitá statistická metoda operuje – jsou negací výroků těchto alternativních hypotéz): HYPOTÉZA I. V časovém intervalu po 5-10 letech péče o osobu blízkou dochází u pečujících osob k nevratné ztrátě pracovních kompetencí. HYPOTÉZA II. Pečující osoby považují návrat k původní profesi za nemožný. HYPOTÉZA III. U pečujících osob převládá ochota vykonávat i podřadnější práci. HYPOTÉZA IV. Aby mohli pracovat, převládá u pečujících osob ochota podstoupit rekvalifikaci. HYPOTÉZA V. Pečujícím osobám brání v návratu na trh práce především péče o postiženého a jejich vysoký věk.

5


Šetření bylo realizováno v následujícím chronologickém plánu: Ø srpen, září 2007 – přípravná fáze šetření, konstrukce a oponentura měřícího nástroje a strategie šetření Ø září, říjen 2007 – distribuce dotazníků a sběr dat Ø listopad, prosinec 2007 – zpracování dat a jejich statistické vyhodnocení Ø leden 2008 – vypracování výzkumné zprávy (vč.komentování a interpretace výsledků a zpracování souboru doporučení)

Výsledky šetření, komentáře, interpretace I. ČÁST – DEMOGRAFICKÉ ÚDAJE O RESPONDENTECH

Tabulka 1: Pohlaví respondentů (pol. 1)

Četnost muž žena celkem

42 183 225

Rel.četn ost (%) 18,7 81,3 100,0

Graf č. 1 Pohlaví respondentů

19%

muž žena

81%

První ze série základních zjištění o charakteru zkoumaného vzorku potvrdil známé informace o vyšším zastoupení žen mezi pečujícími osobami. Snad jen míra tohoto zastoupení – osm z deseti pečujících osob jsou ženy – je přeci jen velmi vysoká.

6


Tabulka 2: Partnerství / manželství (pol. 2)

žiji sám/sama

69

Rel.četnost (%) 30,7

žiji v partnerství / manželství

155

68,9

1

0,4

225

100,0

Četnost

neodpovědělo celkem Graf č.2

Partnerství / manželství 68,9% 70% 60% 50% 40%

žiji sám/sama

30,7%

žiji v partnerství /manželství

30%

neodpovědělo

20% 0,4%

10% 0% Rel.četnost

Necelá jedna třetina pečujících osob žije sama, dvě třetiny v partnerství nebo manželství. Cílem výzkumu nebylo zjišťovat tzv. rozvodovost v rodinách pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením. Potom by muselo být do položky uvedeno i zda se jedná o manželství první či druhé, zda manželství zaniklo mj. i v důsledku péče apod. Tabulka 3: Bydliště respondentů (pol.3) Četnost ve městě na vesnici neodpovědělo / jiná odpověď celkem

210 5 10 225

Rel.četnost (%) 93,3 2,2 4,5 100,0

Graf č.3

7


Bydliště respondentů

2%

5%

ve městě na vesnici neodpovědělo / jiná odpověď 93%

Drtivá většina respondentů pocházela z Prahy, což odpovídalo cílové skupině výzkumu a možnostem distribuce dotazníku, které jsou mj. popsány dále u položky č. Tabulka 4: Věk respondentů (pol. 4) Četnost do 20 do 30 do 40 do 50 do 60 do 70 nad 70 neodpovědělo celkem

0 11 44 39 45 53 31 2 225

Rel.četnost (%) 0 4,9 19,6 17,3 20,0 23,5 13,8 0,9 100,0

Graf č.4 Věk respondentů 23,5%

25%

do 30

20%

19,6% 20%

do 20 do 40

17,3%

do 50

13,8%

15%

do 60 do 70

10%

nad 70 4,9%

neodpovědělo

5% 0,9%

0% 0% Rel.četnost

8


I v této části věnované věkovému složení respondentů přinesl výzkum překvapivé informace. I když se předpokládalo, že většina respondentů bude staršího věku, přeci jen pouze pět procent pečujících osob do třiceti let věku a dalších dvacet procent do čtyřiceti let věku znamená velmi nízké zastoupení mladších osob ve výzkumu. S největší pravděpodobností bude mít tento fakt vliv i na délku péče o osobu s postižením.

Tabulka 5: Vzdělání respondentů (pol.5) Četnost základní

23


středoškolské

126

56,1

vyšší odborné

28

12,4

vysokoškolské

40

17,8

neodpovědělo / jiná odpověď celkem

8

3,5

225

100,0

Graf č. 5

Vzdělání respondentů 56,1%

60% 50%

základní

40%

středoškolské vyšší odborné

30% 17,8% 20%

10,2%

vysokoškolské

12,4%

neodpovědělo /jiná odpověď 3,5%

10% 0% Rel.četnost

Obdobně překvapivé, ovšem jen na první pohled, výsledky přineslo zjištění u položky č. 5 věnované dosaženému vzdělání respondentů. Více než 56% respondentů dosáhlo středoškolského vzdělání a plných 18% vzdělání vysokoškolského. Se základním vzděláním bylo ve vzorku jen 10% pečujících osob. Je možno tento fakt interpretovat několika způsoby. Např. se může jednat o vyšší zájem vzdělaných osob účastnit se relativně rozsáhlého výzkumu. Může se však i jednat o potvrzení (zatím však validně neověřeného) faktu, že osoby s vyšším vzděláním méně „odkládají“ své příbuzné do zařízení s celoročním pobytem – viz dále odpovědi na položku „typ zařízení, které osoba se zdravotním postižením navštěvuje“. Tabulka 6: Doba aktivního zaměstnání respondentů (pol. 6)

9


82 138

Rel.četnost (%) 36,5 61,3

5

2,2

225

100,0

Četnost 0-15 16 a více neodpovědělo / jiná odpověď celkem Graf č.6

Doba aktivního zaměstnávání respondentů

2,2% 36,5% 0-15 16 a více neodpovědělo /jiná odpověď 61,3%

Délkou doby zaměstnání respondentů bylo sledováno výchozí zjištění pro vybrané položky jejich uplatnění na pracovním trhu, které byly v rámci výzkumu rovněž sledovány – nejsou však součástí této zprávy. To se týká i další položky, která má však vypovídací hodnotu i ve vztahu k cílům výzkumu, který je právě popisován. Jen necelých 18% respondentů v současné době pracuje na plný úvazek a dalších 8 % na úvazek částečný. Plných 71,5 % v současné době nepracuje vůbec. I když je zčásti tato skutečnost vyvolána i věkovou skladbou respondentů (cca 40% je v důchodovém věku), přesto se potvrdilo, že pečující rodiny jsou převážně tzv. jednopříjmové.

Tabulka 7: Zaměstnání respondentů v současné době (pol. 7) Četnost ano částečný úvazek ne neodpovědělo celkem

40 18 161 6 225

Rel.četnost (%) 17,8 8,0 71,5 2,7 100,0

Graf č.7

10


Zaměstnání respondentů v současné době

71,5%

80% 70%

ano

60%

částečný úvazek

50%

ne neodpovědělo

40% 30%

17,8% 8%

20%

2,7%

10% 0% Rel.četnost

Tabulka 8: Stupeň postižení člena rodiny (pol.8) Četnost I. stupeň + II. stupeň III. stupeň + IV. stupeň neodpovědělo / jiná odpověď celkem

49 164 12 225

Rel.četnost (%) 21,8 72,9 5,3 100,0

Graf č.8 Stupeň postižení člena rodiny

72,9% 80% 70% 60%

I. stupeň + II. stupeň

50% 40%

III. stupeň + IV. stupeň

21,8%

neodpovědělo / jiná odpověď

30%

5,3%

20% 10% 0% Rel.četnost

11


Velmi důležitou položku tvořila informace o stupni postižení člena rodiny. Využito bylo „moderní“ klasifikace zákona o sociálních službách, tj. stupni závislosti na péči. Zákon přináší čtyři stupně závislosti. Lze konstatovat, že zcela nepochybně existuje rozdíl mezi náročností o člena rodiny s prvním nebo druhým stupněm závislosti a zbylými dvěma. Tento rozdíl vyvěrá z již nastavených klasifikačních kritérií zákona – tj. počtu úkonu z celkových 36, které daná osoba nemůže zvládnout. Tak např. dospělá osoba aby získala IV stupeň závislosti nesmí zvládnout 30 a více úkonů péče. Výsledky jsou

Tabulka 9: Stáří člena rodiny, o nějž pečuji (pol.9)

do 6

12


do 20

64

28,4

do40

26

11,6

do 65

24

10,7

více než 65

94

41,8

neodpovědělo / jiná odpověď celkem

5

2,2

225

100

Četnost

Graf č.9

Stáří člena rodiny, o nějž pečují

41,8%

45% 40% 35%

do 6

28,4%

30%

do 20

25%

do40 do 65

20% 15% 10%

více než 65

11,6% 10,7%


5,3% 2,2%

5% 0% Rel.četnost

12


Údaje z odpovědi u položky č. 4 zaměřené na věk respondentů (připomeňme, že jen 25 % pečujících osob bylo mladších 40 let) souvisí s věkovým složením – stářím – člena rodiny o nějž je pečováno. Plných 41,8 % osob o něž je pečováno je starších 65 let věku a celkem nadpoloviční většina je starší 40 let.Děti (zde do 20 let) jsou v rodinách jen v 33,7% případů. Tabulka 10: Jak dlouho pečuji o člena rodiny (pol. 10)

87 51 27 29 9 14 8

Rel.četnost (%) 38,7 22,7 12,0 12,9 4,0 6,2 3,5

225

100,0

Četnost do 6 do 10 do 15 do 20 do 30 více než 30 neodpovědělo/ jiná odpověď celkem Graf č.10

Jak dlouho pečuji o člena rodiny

40%

38,7% do 6

35%

do 10

30% 25%

22,7%

do 15

20% 15%

do 20

12% 12,9%

10%

do 30 4%

5%

6,2%

více než 30

3,5%

neodpovědělo/ jiná odpověď

0% Rel.četnost

Doba péče je velmi důležitý údaj, neboť od něj se odvíjejí důležité socio-psychologické aspekty, které jsou předmětem zkoumání v další části dotazníku. Ukázalo se, že největší počet pečujících osob vykonávalo péči relativně krátce – do šest let a to 38,7 %. Následovala délka péče do deseti let – 22,7 %. A do patnácti resp. dvaceti let péče uvedlo po 12% respondentů. Doba péče bude jedním z velmi důležitých kritérií druhého třídění. Tabulka 11: Kdo je osoba, o níž pečuji (pol. 11)

100 52 3 10 54 6

Rel.četnost (%) 44,5 23,1 1,3 4,4 24,0 2,7

225

100,0

Četnost dítě rodič sourozenec není příbuzný/á příbuzný neodpovědělo / jiná odpověď celkem

13


Graf č.11 Kdo je osoba o níž pečuji 44,5% 45% 40% 35% 30% 25%

dítě rodič

24%

23,1%

sorozenec

20%

není příbuzný/á

15%

příbuzný

10% 5%

4,4% 1,3%


2,7%

0% Rel.četnost

Jestliže jsme výše vyslovili předpoklad, že, vzhledem k věku osob o něž je pečováno se nebude jednat o děti respondentů, tato skutečnost se nepotvrdila. Přestože mají tyto osoby vyšší věk – viz předchozí položky – jsou k osobám pečujícím nejčastěji v pozici dítěte. To uvedlo 44,5 respondentů. Ve 23,4 % případů se jedná o rodiče pečujících osob, o sourozence pečuje jen 1,3 % respondentů a 24% pečuje o dalšího příbuzného. Jen 4,4 % pečují o osobu, která není v příbuzenském vztahu.

Tabulka 12: Které zařízení osoba (o kterou pečuji) navštěvuje (pol. 12)

208


9

4,0

8

3,6

225

100,0

Četnost je doma + denní pobyt týdenní pobyt + celoroční pobyt neodpovědělo / jiná odpověď celkem

14


Graf č.12

Které zařízení osoba (o kterou pečuji) navštěvuje

4,0%

3,6%

je doma + denní pobyt

týdenní pobyt+ celoroční pobyt

92,4%

neodpovědělo/ji ná odpověď

Jedná se opět o jednu ze zásadních položek. Je nepochybně velký rozdíl pokud osoba o níž je pečováno navštěvuje týdenní či dokonce celoroční zařízení – a pokud je doma či maximálně navštěvuje denní pobyt, který bývá záležitostí 4 – 7 hodin denně. V rámci výzkumu jsme nespecifikovali zda člověk navštěvuje školní zařízení či zařízení sociálních služeb. Ukázalo se, že drtivá většina osob o něž je pečována pobývá doma či maximálně navštěvuje zařízení s denním pobytem – 92,4 %. Je skutečností, že toto vysoké číslo bylo jistě dosaženo i díky odpovídající motivaci pečujících osob účastnit se podobného výzkumu. Naopak – v případech, že osoba s postižením je např. v celoročním pobytu je zřejmé, že klesá i motivace pečující osoby se výzkumu účastnit.

II. ČÁST V rámci druhé části dotazníku byly zařazeny položky první položky sledující nikoliv fakta a skutečnosti, nýbrž názory, postoje a hodnocení respondentů k vybraným otázkám jejich života, jež se váží, mají svůj původ či dopad do skutečnosti dlouhodobé péče o člena rodiny. V části A – první skupině položek se jednal o obecné a pozitivně vnímané hodnoty osobnosti , které na jedné straně jsou ze strany většinové společnosti pečujícím lidem „přisuzovány“, na straně druhé obsahem dlouhodobé péče může skutečně dojít k modifikaci jejich vnímání ze strany pečující osoby. Jedná se o oblasti následující: a. spiritualita (prožívání víry a duchovna) b. altruismus (připravenosti pomáhat jiným) c. tolerance k ostatním lidem d. klid a vyrovnanost e. víra v lidskou solidaritu f. životní optimismu g. pokora k tomu co život přináší

15


A Tabulka 13: Míra spirituality respondentů (pol.13)

49 111 24 41

Rel.četnost (%) 21,8 49,3 10,7 18,2

225

100,0

Četnost zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Graf č.13 Míra spirituality respondentů

49,3% 50% 40% 30%

zvýšila se

21,8%

zůstala stejná

18,2%

snížila se

10,7%

20%


10% 0% Rel.četnost

Mírou spirituality bylo rozuměno (a tato položka téměř jako jediná byla v dotazníku dále rozvedena a přiblížena) „zvýšení či snížení jejich schopnosti a připravenosti vnímat duchovní stránky života - zde ve smyslu víry“. Ukázalo se, že drtivá většina respondentů – téměř 50% - hodnotí svou situaci v této oblasti slovy „zůstala stejná“, jen 21% respondentů uvádí, že se zvýšila a jedna desetina respondentů se domnívá, že v průběhu péče došlo ke snížení citlivosti (schopnosti) vnímání toho co bývá spiritualitou označováno. Poměrně vysoké – vzhledem k ostatním položkám – je množství respondentů, kteří na tuto otázku neodpověděli. Vzhledem k jejímu charakteru je to však pochopitelné. Navíc se ukazuje, že zařazování obdobných položek v případných dalších šetřeních bude muset být více zhodnoceno z hlediska požadavků přístupnosti a srozumitelnosti měřícího nástroje. Tabulka 14: Míra altruismu (pol. 14)

82 103 10 30

Rel.četnost (%) 36,4 45,8 4,4 13,3

225

100,0


16


Graf č.14

Míra altruismu

50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

45,8% 36,4%

zvýšila se zůstala stejná snížila se

13,3%


4,4%

Rel.četnost

Jestliže u předchozí položky jsme mohli zaznamenat jisté rozpaky i ve vztahu k její jednoznačnosti a porozumění, u položky sledující míru altruismu (i tato je cizím slovem) již můžeme oprávněně předpokládat vyšší míru porozumění obsahu pojmu. Jednoduchý předpoklad, že dlouhodobá péče o člena rodiny se zdravotním postižením s sebou nutně ponese zvýšení míry porozumění a schopnosti vcítit se do problému jiných s následným imperativem pomoci a péče se však nepotvrdil. Téměř polovina respondentů hodnotí tuto (obecně velice pozitivní složku osobnosti) slovy „zůstala stejná“, 36% procent uvádí její zvýšení a jen 4,45% respondentů se domnívá, že se míra jejich altruismu snížila. Je nutno zdůraznit, že se jedná o prvek sebehodnocení respondentů! Tabulka 15: Míra tolerance (pol. 15)

97 93 15 20

Rel.četnost (%) 43,1 41,3 6,7 8,9

225

100,0

Četnost zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / jiná odpověď celkem Graf č.15 Míra tolerance

50%

43,1%

41,3%

40%

zvýšila se zůstala stejná

30%

snížila se

20%

6,7%

8,9%


10% 0% Rel.četnost

17


Další z obecně přijímaných tzv. pozitivních hodnot je schopnost tolerance. Danou položkou byly opět sledovány subjektivní pocity respondentů z toho, k jakým změnám u nich v této oblasti za léta péče došlo. Největší dvě skupiny respondentů (43% a 41%) uvedly, že se jejich míra tolerance zvýšila nebo zůstala stejná. Jen 6,7% respondentů „přiznává“, že se míra snížila a necelých devět procent z nich neodpovědělo. Tabulka 16: Míra klidu a vyrovnanosti (pol. 16)

42 67 92 24

Rel.četnost (%) 18,7 29,8 40,9 10,7

225

100,0


Graf č.16 Míra klidu a vyrovnanosti

40,9% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

29,8%

zvýšila se zůstala stejná

18,7%

snížila se

10,7%


Rel.četnost

Komentář položka 16 – Míra klidu a vyrovnanosti Sledovanou položkou byla zjišťována situace v oblasti změn osobnostní charakteristiky nazvané jako klid a vyrovnanost. Jedná se o obecnou kategorii vyjadřující míru spokojenosti, která bývá obecně považována za žádoucí cíl lidského usilování bez ohledu na konkrétní životní situaci dané osoby. Právě péče o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením je faktem, který přináší situace, jež klidu a vyrovnanosti příliš nenasvědčují. Opak je pravdou. Klid a vyrovnanost tváří v tvář nároku dlouhodobé péče je záležitostí jen velmi obtížně dosažitelnou. Pohled respondentů našeho výzkumu ukázal, že 18,7% respondentů se domnívá, že tato jejich schopnost či stav, se v průběhu let péče zvýšil. Asi třetina respondentů, necelých 30% se domnívá, že zůstala stejná a plných 40,9% přiznává, že míra jejich klidu

18


a vyrovnanosti a míra jejich schopnosti prožít pocit klidu a vyrovnanosti se s dobou péče snížila. Uvedené číslo je, vzhledem k poměrně velmi optimistickým odpovědím u předchozích položek dotazníku výrazně odlišné a dodejme, že nikoliv překvapující. Potvrzuje známou skutečnost, že nároky dlouhodobé domácí péče v oblasti „stability lidského organismu“, vyrovnanosti lidské psychiky a její schopnosti čelit výzvám, které tato péče s sebou přináší s delší dobou péče klesají. U této položky, stejně jako u mnoha dalších, bude velmi zajímavé srovnání odpovědí korespondentů pečujících o blízkou osobu krátkodobě a naopak pečujících 20 a více let. Stejně zajímavé bude srovnání této položky u lidí pečujících o osoby v 1. a 2. stupni závislosti a lidi pečujících o těžce postižené ve 3. a 4. stupni závislosti.

Tabulka 17: Míra víry v lidskou solidaritu (pol. 17)

34 99 61 31

Rel.četnost (%) 15,1 44,0 27,1 13,8

225

100,0


Graf č.17 Míra víry v lidskou solidaritu

13,8%

15,1% zvýšila se zůstala stejná snížila se

27,1%

neodpovědělo / jiná odpověď 44,0%

Komentář položka č. 17 - Míra víry v lidskou solidaritu Zdravotní postižení představuje sociální událost svého druhu. Sociální událost, která je bez dalšího jen obtížně srovnatelná s ostatními kategoriemi, které jsou českou společností nějakým způsobem zohledňovány, saturovány a podporovány. Zdravotní postižení, je záležitostí, která je hodna podpory lidské společnosti a s jistou mírou této společenské solidarity lidé s postižením i lidé o ně pečující nepochybně počítají. V našem výzkumu jsme se zajímali jaká je zkušenost pečujících osob s lidskou solidaritou, kterou bychom také mohli charakterizovat jako „míru pomoci, podpory a zájmu okolí“. Je

19


nepochybné, že i tato víra v lidskou solidaritu poklesla. Je tedy vidět, že zkušenosti pečujících osob jsou velmi různorodé kategorie v procesu lidského vnímání a prožívání skutečnosti bude v průběhu času doznávat proměn. 15% respondentů uvedlo, že v průběhu dlouhodobé péče se jejich míra vnímání lidské solidarity zvýšila, 44% tedy téměř polovina uvádí, že zůstala stejná a takřka celá třetina, 27,1% respondentů uvádí, že jejich a bude zajímavé je porovnat s další položkou uvedenou na dalších místech dotazníku, která sledovala podporu a zájem lidí z okolí pečujících osob o jejich situaci.

Tabulka 18: Míra životního optimismu (pol. 18)

32 79 93 21

Rel.četnost (%) 14,2 35,2 41,3 9,3

225

100,0


Graf č.18 Míra životního optimismu

9,3%

14,2%

zvýšila se zůstala stejná snížila se

41,3%

35,2%


Komentář položka č. 18 - Míra životního optimismu Tváří v tvář některým skutečnostem které těžké zdravotní postižení, stejně jako péče o osoby s těžkým zdravotním postižením před člověka přináší a staví, je velmi obtížné zachovat si životní optimismus a tzv. pozitivní očekávání. Otázka tedy směrovala do kategorií, které nebývají obvyklé ve spojitosti s dlouhodobou domácí péčí. Podle 14% respondentů našeho výzkumu se jejich míra životního optimismu za dobu péče zvýšila. Jedna třetina asi 35% respondentů uvádí, že zůstala stejná a ovšem plných 41,3%, takže největší skupina respondentů uvádí, že jejich míra životního optimismu v průběhu péče

20


poklesla. V rámci druhého třídění se budeme podrobně zaměřovat na rozdíly v odpovědích jednotlivých kategorií respondentů, zde opět zejména respondentů pečujících o velmi těžce postiženého člena rodiny a respondentů, jejichž péče je dlouhodobá, což znamená delší než 15 a více let.

Tabulka 19: Míra pokory k tomu, co život přináší (pol.19)

94 77 22 32

Rel.četnost (%) 41,8 34,2 9,8 14,2

225

100,0


Graf č.19 Míra pokory k tomu, co život přináší

14,2% 9,8%

41,8%

zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / jiná odpověď

34,2%

Komentář položka č. 19 - Míra pokory k tomu co život přináší Několikrát bylo již uvedeno, že dlouhodobá domácí péče o těžce zdravotně postiženého člena rodiny přináší řadu složitých událostí, které nemohou nemít vliv na hodnoty a osobnost pečující osoby. Jednou z vlastností, která je obecně vnímána jako pozitivní a obvykle provázející život pečujících osob je jistá míra pokory ke skutečnostem, které život přináší. Ke skutečnostem, které konec konců nemůže pečující osoba sama ovlivnit. 41,8 % respondentů

21


se domnívá, že jejich míra pokory se v průběhu dlouhodobé péče zvýšila, 34% respondentů uvádí, že zůstala stejná a téměř 10 % se naopak domnívá, že se snížila. Číslo 41,8 % respondentů uvádějících zvýšení jejich míry pokory je velmi vysoké a svědčí o jistém, zatím však nedefinovaném stupni smíření a přijetí reality, kterou dlouhodobá domácí péče přináší.

B Výskyt negativních psychických stavů u pečujících osob Tabulka 20: Ztráta pocitu, že mám věci pod kontrolou (pol. 20) Kdy psychický stav vzniká ? Průměrná doba od začátku péče: 6,0 roků ( n = 71 ) Relat. Trvání Četnost psychického stavu odpovědí Četnost (%) 10,2 stav trvá 23 28,0 stav občas nastává 63 10,2 stav již netrvá 23 51,6 neodpovědělo / jiná odpověď 116 Celkem 225 100

Graf č.20 Ztráta pocitu, že mám věci pod kontrolou

51,6%

60% 50%

stav trvá 40%

stav občas nastává

28%

stav již netrvá

30%

neodpovědělo / jiná odpověď 20%

10,2%

10,2%

10% 0%

Komentář položka č. 20 - Ztráta pocitů, že mám věci pod kontrolou. Jednalo se o první položku mapující oficiálně přiznané, nebo oficiálně proklamované negativní dopady a negativní důsledky dlouhodobé péče. Tato otázka v sobě obsahovala dotaz na délku trvání příslušného psychického stavu, který byl označen jako „ztráta pocitu,

22


že dotyčná osoba má věci pod kontrolou“. A rovněž dotaz druhý, po jaké době od začátku péče zhruba k tomuto pocitu dochází. Že tento stav u nich stále trvá označilo 10,2% respondentů. Asi třetina respondentů – 28% uvádí, že tento stav občas nastává. Plná polovina respondentů, 51,6%, na tuto otázku neodpověděla, a jen 10% uvedlo, že tento stav už u nich není. Jinými slovy řečeno, téměř 40% respondentů buď akutně, nebo občas zažívá stav, že nemá věci pod kontrolou a celá polovina na tuto otázku neodpověděla. Je to dosud ze všech položek nejvyšší číslo respondentů, kteří na danou otázku neodpověděli.

Tabulka 21: Masivní nástup deprese a beznaděje (pol.21) Kdy psychický stav vzniká ? Průměrná doba od začátku péče: 5,8 roků ( n = 73 ) Relat. Trvání Četnost psychického stavu odpovědí Četnost (%) 8,0 stav trvá 18 29,4 stav občas nastává 66 17,3 stav již netrvá 39 102 45,3 neodpovědělo / jiná odpověď Celkem 225 100

Graf č.21 Masivní nástup deprese a beznaděje

45,3%

50% 40%

stav trvá

29,4%

stav občas nastává

30% 17,3% 20% 8% 10%

stav již netrvá neodpovědělo / jiná odpověď

0%

23


Komentář položka 21 - Masivní nástup deprese a beznaděje Jedná se o gradovanější variantu otázky a jí odpovídajících odpovědí s nimiž jsme se setkali u položky č. 20. Zde se již neptáme a nezajímáme pouze o to zda pečující osoba přestává mít věci pod kontrolou, ale expresivně hovoříme o masivním nástupu deprese a beznaděje. To, že tento stav trvá přiznává 8% respondentů. 30% hovoří o tom, že občas nastává, 17,3% že netrvá - že takovýto stav nemají. A 45% respondentů opět neodpovědělo. U těchto položek, stejně jako u všech ostatních platí, že bude velmi zajímavé srovnání odpovědi respondentů podle skupiny osob o niž je pečováno. Průměrná doba nástupu depresí a stavu beznaděje byla respondenty označena jako 5,8 let od okamžiku zahájení péče.

Tabulka 22: Pocit velké únavy (pol. 22) Kdy psychický stav vzniká ? Průměrná doba od začátku péče: 6,1 roků ( n = 122 ) Trvání Četnost Relat. psychického stavu odpovědí Četnost (%) 33,3 stav trvá 75 34,7 stav občas nastává 78 6,2 stav již netrvá 14 58 25,8 neodpovědělo / jiná odpověď celkem 225 100

Graf č.22 Pocit velké únavy

33,3%

34,7%

35% 30%

25,8%

25%

stav trvá stav občas nastává

20%

stav již netrvá 15% 10%

neodpovědělo / jiná odpověď 6,2%

5% 0%

Komentář položka 22 - Pocit velké únavy Zařazení dané položky vycházelo z obecného zjištění obrovské náročnosti péče o člověka se zdravotním postižením. Dopady do psychiky a struktury osobnosti jednotlivce jsou nejenom

24


rovině sociopsychického prožívání jevu, ale i v rovině biopsychické a biologické, kdy zjednodušeně hovoříme o velké únavě, která je dlouhodobou péčí vyvolána. Ze všech zatímních položek, se jedná o položku k jejíž existenci, či existenci stavu, který položka předpokládá se respondenti „přiznali“ nejčastěji. To, že stav únavy existuje přiznává 33,3% respondentů, občas tento stav únavy přiznává 34,7% respondentů. To že nejsou unaveni uvedlo pouze 6,2% respondentů a jedna čtvrtina - 25,8% respondentů neodpovědělo vůbec. Znamená to, že téměř 70% pečujících osob hovoří o velké únavě a dobu, kdy začali pociťovat tento stav kladou zhruba k šestému roku po zahájení péče. Ukazuje se, že všechny tyto „negativní“ položky spojují respondenti s délkou péče přesahující šest let věku.

Tabulka 23: Ztráta schopnosti užít si volné chvíle (pol. 23) Kdy psychický stav vzniká ? Průměrná doba od začátku péče: 6,4 roků ( n = 86 ) Trvání Četnost Relat. psychického stavu odpovědí Četnost (%) 29,8 stav trvá 67 19,6 stav občas nastává 44 12,4 stav již netrvá 28 38,2 neodpovědělo / jiná odpověď 86 Celkem 225 100

Graf č.23

Ztráta schopnosti užít si volné chvíle

stav trvá

30% 38%

stav občas nastává stav již netrvá

12%

20%

neodpověděl o jiná odpověď

Komentář položka č. 23 - Ztráta schopnosti užít si volné chvíle Třetina respondentů, přesně 28,9% uvádí, že tento pocit v současné době mají, necelých 20% z nich připouští, že tento stav nastává občas a 38,2% respondentů neodpovědělo vůbec. Pouze 12,4% explicitně uvedlo, že tento stav u nich netrvá. Opět se setkáváme s údajem 6,4 let, což je průměrná doba po níž, dle názoru respondentů, dochází k uvedenému psychickému stavu, tedy ztrátě schopnosti užít si volné chvíle. Tato položka je

25


velmi důležitá, neboť v souvislosti s dlouhodobou péčí právě oblast tzv. volného času a jeho prožívání je velmi výrazně potlačena a osoby, které pečují o opravdu závislého na péči, např. člověka ve 3. nebo 4. stupni závislosti na péči téměř pojem volného času neznají.

Tabulka 24: Ztráta schopnosti radovat se (pol. 24) Kdy psychický stav vzniká ? Průměrná doba od začátku péče: 6,3 roků ( n = 66 ) Trvání Četnost Relat. psychického stavu odpovědí Četnost (%) stav trvá 31 13,8 stav občas nastává 54 24,0 stav již netrvá 37 16,4 neodpovědělo / jiná odpověď 103 45,8 Celkem 225 100

Graf č.24

Ztráta schopnosti radovat se

stav trvá

14% stav občas nastává

46% 24% 16%

stav již netrvá neodpověděl o jiná odpověď

Komentář položka č.24 - Ztráta schopnosti radovat se Jedná se o další, z tzv. ztrátových položek, které byly výzkumem sledovány. Je nepochybné, že pocit únavy a beznaděje z dlouhodobě náročné péče musí mít za následek i dopady na schopnost prožívat to čemu se říká obyčejná lidská radost, schopnost radovat se. Ať už z velkých či malých věcí. Je faktem, že u pečujících osob se někdy jedná i „jen“ o schopnost radovat se z vývoje a pokroku osoby o níž je pečováno apod. 13,8% respondentů uvedlo, že tento stav trvá, 24% že občas. Pouze 16,4% respondentů uvádí, že neztratili schopnost radovat se a téměř polovina respondentů na otázku neodpověděla.

26


Tabulka 25: Ztráta osobních životních perspektiv (pol. 25) Kdy psychický stav vzniká ? Průměrná doba od začátku péče: 6,8 roků ( n = 92 ) Relat. Trvání Četnost psychického stavu odpovědí Četnost (%) 35,2 stav trvá 79 17,3 stav občas nastává 39 9,3 stav již netrvá 21 38,2 neodpovědělo / jiná odpověď 86 celkem 225 100

Graf č.25 Ztráta osobních životních perspektiv

stav trvá 35%

39%

stav občas nastává stav již netrvá 9%

17%

neodpověděl o jiná

Komentář položka 25 - Ztráta životních i osobních perspektiv Poslední ze série tzv. negativních ztrát u pečujících osob je zaměřená na vnímání a prožívání budoucnosti ze strany pečující osoby. Což souvisí s dalším očekávaným zaměřením a možnou realizací dané osoby v nejrůznějších aktivitách v budoucnu. Získané údaje jsou velmi pesimistické – nazíráno očima respondentů. Celých 35,2% respondentů uvedlo, že ztratilo jakékoliv osobní životní perspektivy. 17,3% respondentů přiznává tento stav občas a pouze 9,3% respondentů říká, že takovou ztrátu nezažili, že taková ztráta u nich nenastala. 38,2% respondentů neodpovědělo. Skutečností zůstává, že u této otázky bude nutno podrobit zkoumání odpovědi respondentů rozdělených dle věkových skupin, neboť očekáváme - i vzhledem k vysokému věku řady respondentů - že odpověď na tuto otázku mohla být ovlivněna i obecně vysokým věkem řady respondentů. V tomto směru budou zajímavé odpovědi respondentů do 30, respektive 40 let věku. Doba 6,8 roku, kterou respondenti uvedli jako průměrnou kdy k nástupu tohoto negativního jevu dochází, hodnotíme jako souvztažnou k výsledkům u ostatních kategorií. Shrneme li výsledky odpovědí respondentů na část B dotazníkového šetření, která sledovala názory respondentů na existenci či průběh tzv. negativních pocitů a jevů týkajících se dlouhodobé péče jako je únava, ztráta schopnosti užít si volné chvíle, ztráta schopnosti radovat se, nástup deprese apod., pak zjišťujeme následující: U těchto položek respondenti odpovídali daleko více kategoricky (než tomu bylo u „pozitivních“ položek části A dotazníku) a využívali možnosti uvádějící „ztráty, vymizení či neexistence pozitivních prvků života“. Často až v nadpoloviční většině případů uvádějí, že k těmto negativním pocitům a stavům u nich dochází.

27


C ZMĚNY V DŮSLEDKU DLOUHODOBÉ PÉČE Tabulka 26: Moje izolace od ostatních lidí se zvýšila (pol. 26)

48 77 27 18 26 29

Rel.četnost (%) 21,3 34,2 12,0 8,0 11,6 12,9

225

100,0

Četnost ano spíše ano nezměnilo se spíše ne ne neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Graf č.26 Moje izolace od ostatních lidí se zvýšila 35%

ano

34,2%

30%

spíše ano

25%

nezměnilo se

21,30% 20%

spíše ne 15%

12% 10%

11,6% 8%

ne neodpovědělo jiná odpověď

5%

0% Rel.četnost

Komentář položka č. 26 - Moje izolace od ostatních lidí se zvýšila Jednalo se o první položku sledující nejen vnitřní psychický stav u pečující osoby, ale o položku zaměřenou na postižení role a místa této pečující osoby, ve společenských vztazích. Těmi je zejména sociální interakce s nejbližším okolím i širším okolím rodiny postiženého člověka o něhož je pečováno. V rámci první položky jsme se zajímali o názor respondenta na míru izolace od ostatních, tzv,. zdravých jedinců. Je nepochybným faktem, že při současném stupni rozvoje podpůrných sociálních služeb typu respitní péče a různých odlehčovacích služeb, leží největší břímě starosti o osobu se zdravotním postižením na pečující osobě. A vzhledem k charakteru zkoumaného vzorku leží na bedrech zejména žen, ať už v roli matek postižených dětí, nebo žen, které naopak pečují o někoho ze svých rodičů. Fakt společenské izolace a toho, že v průběhu péče došlo k jejímu zvýšení potvrzuje 21,3% respondentů. Spíše ano – tuto položku zvolilo 34,2% respondentů. Naopak jen 12% zastává neutrální postoj a necelých 20% zvolilo na pětibodové škále hodnocení nesouhlasné – spíše ne, nebo určitě ne nedošlo ke zvýšení izolace. Jednoduše řečeno, respondenti v celých 55% uvádějí, že dlouhodobá péče o člověka s postižením je vzdálila ostatní společnosti, znemožnila jim obvyklé a běžné kontakty, které prožívají jejich vrstevníci.

28


Tabulka 27: Můj zdravotní stav se zhoršil (pol.27)

43 58 50 15 29 30

Rel.četnost (%) 19,1 25,8 22,2 6,7 12,9 13,3

225

100,0


Graf č.27 Můj zdravotní stav se zhoršil

ano

30%

spíše ano

25%

nezměnilo se

20%

spíše ne

15%

ne

10%

neodpovědělo jiná odpověď

5% 0% Rel.četnost

Komentář položka 27 - Můj zdravotní stav se zhoršil Na pětibodové škále odpovědí od ano až po ne zvolili respondenti následující stanoviska: 19,1% respondentů uvádí, že se zdravotní stav zhoršil, 25,8% respondentů, že se spíše zhoršil, 22% respondentů se domnívá, že zdravotní stav se nezměnil. Nesouhlas s tímto tvrzením vyjádřilo necelých 20% respondentů. Opět tedy platí, že plných 45% respondentů uvádí zhoršení zdravotního stavu, 22% jeho setrvání a 20% uvádí , že jejich zdravotní stav se nijak nezhoršil. Toto číslo je opravdu velmi vysoké a potvrzuje známá, ale stále ne dosti zdůrazňovaná fakta o nesmírné náročnosti dlouhodobé péče a obrovských dopadech této péče na biopsychickou integritu pečujícího jedince.

29


Tabulka 28: Ekonomická úroveň rodiny se zhoršila (pol. 28)

63 52 34 24 28 24

Rel.četnost (%) 28,0 23,1 15,1 10,7 12,4 10,7

225

100,0

Četnost ano spíše ano nezměnilo se spíše ne ne neodpovědělo / jiná odpověď celkem Graf č.28

Ekonomická úroveň rodiny se zhoršila 30% 25%

28%

ano spíše ano

23,1%

nezměnilo se 20%

15,1% 15%

12,4% 10,7% 10,7%

10%

spíše ne ne neodpovědělo/jin á odpověď

5% 0% Rel.četnost

Komentář položka č. 28 - Ekonomická úroveň rodiny se zhoršila Další z položek, mapující způsob života rodiny v níž jeden z členů je člověkem s těžkým zdravotním postižením. Tyto rodiny bývají velmi často charakterizovány jako rodiny tzv. jednopříjmové, to znamená, že pečující osoba, právě v důsledku péče, zůstává doma a její příjem z ekonomické aktivity v rodině chybí. Zhoršení ekonomické úrovně potvrdilo 28% respondentů, spíše ano – tento názor zastává 23% respondentů. Souhrnně nadpoloviční většina 51,1% uvádí zhoršení ekonomické úrovně rodiny v důsledku dlouhodobé péče. 15% pak uvádí, že jejich ekonomická úroveň se nezměnila, 10% že spíše se nezměnila a 12% se kategoricky staví za názor, že dlouhodobá péče neměla vliv na ekonomickou úroveň jejich rodiny. Dosažené procento nadpoloviční většiny respondentů potvrzujících snížení ekonomické úrovně rodin pečujících o osobu závislou je alarmující. Platí tedy stále dřívější situace, která znamenala: v případě, že by pečující rodina umístila svého jedince do zařízení s celoročním pobytem, její ekonomická úroveň by mohla být zachována, či by se dokonce mohla zvýšit. Připomeňme, že ve sledovaném souboru respondentů 92% pečujících osob, pečovalo o osobu, která byla buď zcela v domácnosti, nebo využívala pouze služeb denního zařízení. Můžeme konstatovat, že český stát stále vděčí těmto pečujícím osobám, za to, že jsou ochotny svou aktivitou a svou silou nahrazovat nedostatečné finanční pokrytí náročnosti

30


této péče. V případě, kdy rodina volí umístění svého člena v ústavním zařízení přebírá plné ekonomické zajištění této osoby stát! Tabulka 29: Vztahy mezi členy rodiny se zhoršily (pol. 29)

26 20 52 29 70 28

Rel.četnost (%) 11,6 8,9 23,1 12,9 31,1 12,4

225

100,0

Četnost ano spíše ano nezměnilo se spíše ne ne neodpovědělo / jiná odpověď celkem Graf č.29

Vztahy mezi členy rodiny se zhoršily 35%

31,1%

spíše ano

30%

23,1%

25%

nezměnilo se spíše ne

20% 15% 10%

ano

12,9%

11,6%

12,4%

8,9%

ne neodpovědělo/jin á odpověď

5% 0% Rel.četnost

Komentář položka č. 29 - Vztahy mezi členy rodiny se zhoršily Je nesporné, že dlouhodobá péče o člověka s postižením modifikuje vztahy uvnitř členů rodiny a to i vztahy mezi jedinci, kteří přímo péči nevykonávají. Přítomnost člověka s postižením v rodině klade nároky na schopnost přizpůsobení, korekce vlastních zájmů a aktivit nejen pečující osoby, ale i dalších, kteří bydlí ve společné domácnosti s osobou s těžkým zdravotním postižením. Zhoršení vztahů mezi členy rodiny v důsledku péče přiznalo necelých 12% respondentů, spíše ano – tento názor zastává 8,9% respondentů, 23% explicitně říká, že se vztahy nezměnily a 12,9% se vyjádřilo pro položku spíše ne. 31% respondentů kategoricky uvádí, že se vztahy v důsledku péče nezhoršily.

31


Tabulka 30: Společenský život rodiny se zhoršil (pol. 30)

72 56 30 10 31 26

Rel.četnost (%) 32,0 24,9 13,3 4,4 13,8 11,6

225

100,0


Graf č.30

Společenský život rodiny se zhoršil

35% 30%

32% 24,9%

ano

25%

spíše ano

20% 15%

13,8%

13,3%

11,6%

nezměnilo se spíše ne

10% 4,4% 5% 0% Rel.četnost

ne neodpovědělo/jin á odpověď

Komentář položka č. 30 - Společenský život rodiny se zhoršil Jestliže první položka této části (č.26) sledovala pocit izolace u pečující osoby, položka č. 30 je zaměřena na možnosti společenského života rodiny se zdravotně postiženým členem jako celku. Vysoké procento 32% respondentů uvedlo položku „výhradně ano“, tedy potvrdili, že společenský život rodiny se v důsledku péče zhoršil. Názor spíše ano zastává 25% respondentů. Souhrnně tedy 57%, vysoce nadpoloviční většina respondentů, potvrdila zhoršení společenských možností života rodiny. To, že nedošlo ke zhoršení, uvedlo pouze 13,8% , respektive 4,4% se staví za názor, že spíše nedošlo ke zhoršení společenského života rodiny pečující o svého člena.

32


Tabulka 31: Cítím se touto situací obohacen(a) (pol. 31)

27 55 51 56 36

Rel.četnost (%) 12,0 24,4 22,7 24,9 16,0

225

100,0

Četnost ano spíše ano spíše ne ne neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Graf č.31

24

% ,9

ano

22

25%

,7 %

24

,4

%

Cítím se touto situací obohacen(a)

spíše ano 20% 15%

12 %

% 16

spíše ne ne

10%

neodpovědělo/jin á odpověď

5% 0% Rel.četnost

Komentář položka č. 31 - Cítím se touto situaci obohacen Jedná se o položku, která bývá velmi často obsažena v komentářích řady prací psychologické, speciálněpedagogické a obdobné provenience. Autoři těchto publikací vychází z názoru, že péče o člověka s postižením rozvíjí u pečující osoby a osob blízkých i celou řadu pozitivních a společensky hodnotných vlastností. Některé z nich byly předmětem zkoumání, jako je altruismus, víra v lidskou solidaritu, schopnost pomáhat apod. Lze říci, že tato tvrzení, bývají často pronášena bez znalosti skutečných „nákladů a výnosů“, které tato péče přináší. S názorem, že dlouhodobá péče obohatila pečující osobu, souhlasí pouze 12% respondentů, opatrný souhlas – spíše ano volí 24,4% respondentů, ale do záporných hodnot se přiřadilo daleko větší procento, celkem 48% respondentů volí položku spíše ne, nebo úplně ne. Tedy v důsledku dlouhodobé péče tato neznamená žádné obohacení. Je tedy vidět, že tváří v tvář náročnosti domácí péče zůstávají obecné proklamace některých odborníků poněkud mimo hlavní proud toho co bychom mohli nazvat pečovatelskou realitou.

33


D KDO PEČUJE O ČLENA RODINY S POSTIŽENÍM Komentář část D úvodní komentář ještě před položky Částí D předloženého dotazníku, byla dotazována a zkoumána situace v oblasti přímé péče o člověka s postižením. Zejména jsme zjišťovali, kdo v domácnosti o tuto osobu pečuje a s jakou pomocí okolních členů se setkává. Připomeňme, že 81% pečujících osob byly ženy, které ovšem jen v 68% žily v manželství, nebo partnerství. Sledovaná položka se zajímala, nakolik zůstávají tyto pečující ženy ve svém úsilí osamoceny a nakolik jsou jim ostatní členové rodiny nápomocni. Tato zjištění, jsou velmi důležitá pro uvědomění si některých dalších souvislostí, které dlouhodobou péči provázejí. Zejména například velmi nízké důchodové ocenění pečující osoby, které se v současné době pohybuje na čtyřiceti až padesáti, maximálně 70% průměrného starobního důchodu (v závislosti na délce původního zaměstnání a výši příjmů), který je v naší republice vyplácen. Tabulka 32: Kdo nejvíce pečuje (pol. 32)

24 165 27 9

Rel.četnost (%) 10,7 73,3 12,0 4,0

225

100,0

Četnost muž žena střídají se Neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Graf č.32 Kdo nejvíce pečuje

muž žena

4%

10,70%

12%

střídají se Neodpovědělo jiná odpověď

73,30%

Komentář položka č. 32 - Kdo nejvíce pečuje Respondenti pouze v 10% uvedli, že o závislou osobu pečuje muž, 73% zvolilo odpověď žena a střídání v péči, tedy jistou míru rovnocennosti, vyjádřilo pouze 12% respondentů. Na jedné straně je nepochybné, že zůstává-li pečující osoba doma a mimo pracovní zapojení v rámci pracovně-právního vztahu, potom je logické, že největší díl péče padá na její bedra. Na druhé straně, velmi nízké procento střídání v péči 12% respondentů, je poměrně

34


překvapivé. Nelze zapomínat, že celodenní péče je práce svého druhu a to práce velmi náročná a vyčerpávající ! Byť tak nebývá označována a okolím někdy ani vnímána ! Tabulka 33: Pomoc sourozenců (pol.33)

24 26 25 96 54

Rel.četnost (%) 10,7 11,6 11,1 42,6 24,0

225

100,0


Graf č.33 Pomoc sourozenců

42,6% 45% 40% 35% 30%

24%

25%

spíše ano

20% 15%

ano

10,7%

11,6%

11,1% spíše ne

10%

ne

5% 0% Rel.četnost

neodpovědělo jiná odpověď

Komentář položka č. 33 - Pomoc sourozenců Položka č. 33 sledovala pomoc sourozenců. Na tomto místě je třeba uvést, že tato položka byla směrována spíše do oblasti péče o děti s postižením a vzhledem k tomu, že ve výzkumném souboru nakonec převládala péče o osoby seniorského věku, nelze konstatovat, že odpovědi v této části získané mají obecně platný význam. Nicméně i v případě, že pečující osoba se stará o svého rodiče, může být zajímavé, zda širší užší rodina (což jsou i sourozenci pečující osoby) dokáže na tuto skutečnost reagovat a pomoci. Že tomu tak je přiznává pouze 10% respondentů a 11% respondentů volí odpověď, že sourozenci spíše pomáhají. Naproti tomu, spíše nepomáhají uvádí také 11% a 42% respondentů potvrzuje, že sourozenci se na péči nijak nepodílejí. Relativně vysoké procento, 24% respondentů na tuto otázku neodpovědělo.

35


Tabulka 34: Pomoc širší rodiny (pol.34)

35 46 43 69 32

Rel.četnost (%) 15,6 20,4 19,1 30,7 14,2

225

100,0


Graf č.34

Pomoc širší rodiny

35%

ano

30,7%

spíše ano

30% 25% 20%

20,4%

spíše ne 19,1%

15,6%

ne 14,2%

15%

neodpovědělo/jiná odpověď

10% 5% 0% Rel.četnost

Komentář položka č. 34 - Pomoc širší rodiny V tomto případě jsme se zajímali o zapojení příslušníků širší rodiny do péče o svého člena s postižením. Je totiž obecnou skutečností, že v průběhu posledních desetiletí dochází ke stále většímu rozpadu tzv. širší rodiny. Vícegenerační rodina je nahrazována rodinou jednogenerační nebo maximálně dvougenerační, jsou narušeny vazby v úrovni bratranců a sestřenic, tedy příbuzných 2. a 3. řádu apod. Pomoc od širší rodiny uvedlo 15,6% respondentů, spíše ano – tedy s občasnou pomocí se setkává 20,4% respondentů. Spíše ne a vůbec ne dohromady 50% respondentů. 14% respondentů na tuto otázku neodpovědělo.

36


E OBLAST STÁTNÍ A SPOLEČENSKÉ PODPORY, VÝHLEDY DO BUDOUCNA Tabulka 35: Převládá ochota finančně podporovat péči (pol.35)

18 33 37 80 42 15

Rel.četnost (%) 8,0 14,7 16,4 35,6 18,7 6,6

225

100,0

Četnost ano spíše ano nevím spíše ne ne neodpovědělo / jiná odpověď celkem Graf č.35

Převládá ochota finančně podporovat péči ano

40%

35,6%

spíše ano

35% nevím

30%

spíše ne

25% 18,7%

20%

14,7%

ne

16,4%

neodpovědělo/jin á odpověď

15% 10%

8%

6,6%

5% 0% Rel.četnost

Na jedné straně je obecným jevem „nespokojenost“ obyvatel v České republice s množstvím finančních „dotací“ z veřejných zdrojů, které k nim směřují, či, dle jejich mínění, by směřovat měly. Na straně druhé nemůžeme ponechat bez komentáře, že plných 35,6 % respondentů soudí, že u nás převládá neochota hradit náklady související s péčí o těžce zdravotně postižené – hovoříme nákladech veřejných rozpočtů. A k tomu 18,7% respondentů tento názor zastává kategoricky. Znamená to, že nadpoloviční většina respondentů je přesvědčena o nízké ochotě – a z ní nepochybně i nízkém stupni faktické podpory této péče ze straně státu – společnosti.

37


Tabulka 36: Pečující osoby požívají ve společnosti úctu a uznání (pol. 36)

15 33 41 56 51 29

Rel.četnost (%) 6,7 14,7 18,3 24,8 22,7 12,8

225

100,0

Četnost ano spíše ano nevím spíše ne ne neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Graf č.36

Pečující osoby požívají ve společnosti úctu a uznání ano

24,8% 25%

22,7%

spíše ano

18,3%

20%

nevím

14,7% 12,8%

15%

spíše ne ne

10%

6,7%


5% 0% Rel.četnost

Komentář položka č. 36 - Pečující osoby požívají ve společnosti úctu a uznání S tímto tvrzením vyslovilo souhlas pouze 6,7% respondentů a necelých 15% respondentů vyjádřilo souhlas zdráhavě výrokem spíše ano. 18,3% neumí na otázku odpovědět a opět téměř 50% respondentů se domnívá, z toho 22,7% kategoricky výrokem ne, se domnívají, že pečující osoby nepožívají ve společnosti potřebnou úctu a uznání. Výsledky jsou zcela přesvědčivé. Pocit dlouhodobé izolace, nízké finanční ocenění, nemožnost opory u blízké i širší rodiny – to vše vede pečující osoby k oprávněnému konstatování, že česká společnost si jejich práce neváží.

38


Tabulka 37: Postavení postižených a pečujících osob se bude zlepšovat (pol. 37)

12 35 81 53 26 18

Rel.četnost (%) 5,3 15,5 36,0 23,6 11,6 8,0

225

100,0

Četnost ano spíše ano nevím spíše ne ne neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Graf č.37

Postavení postižených a pečujících osob se bude zlepšovat ano 36%

40%

spíše ano

35%

nevím

30%

23,6%

25%

spíše ne

20%

15,5%

10%

ne

11,6%

15%

8% 5,3%


5% 0% Rel.četnost

Komentář položka č. 37 zlepšovat

- Postavení postižených a pečujících osob se bude dále

Pozitivní názor v této oblasti, přesvědčení, že situace těchto pečujících osob bude do budoucna lepší než v současnosti, vyjádřilo pouze 20,8% respondentů, 36% zvolilo neutrální či vyhýbavou odpověď nevím. To, že se toto postavení pečujících osob nebude zlepšovat si myslí více než třetina - více než 35% respondentů. Z uvedených položek je patrno, že pečující osoby zastávají jak do míry společenského ocenění jejich práce, tak do výhledu této péče se týkající do budoucna, velmi rezervovaná či spíše negativní stanoviska.

39


Tabulka 38: Největší „zisk“ (pol. 38)

27 10 73 56

Rel.četnost (%) 11,8 4,4 31,9 24,4

11 52 225

4,8 22,7 100,0

Četnost 1 žádný 2 ekonomický 3 osobní obecné (emoce, pocity, …) 4 osobní (hodnoty, vlastní osobní růst, osobnost pečujícího, …) 5 zvýšila se soudržnost rodiny neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Graf č.38

Největší „zisk“

35%

1 žádný

31,9%

30%

2 ekonomický 24,4%

22,7%

25% 20% 15%

11,8%

10% 4,4%

4,8%

5%

3 osobní obecné (emoce, pocity, …) 4 osobní (hodnoty, vlastní osobní růst, 5 zvýšila se soudržnost rodiny 6 neodpovědělo/jiná odpověď

0% Rel.četnost

Komentář položka č. 38 - Největší zisk Jednalo se o první z položek tzv. otevřených, kde byl ponechán prostor pro otevřená vyjádření respondentů na obecnou situaci, která se váže k faktu jejich dlouhodobé péče. V položce 38 mohli respondenti označit jakoukoliv kategorii, kterou řadí pod pojem největší zisk, tj. který vidí, vnímají či získávají z dlouhodobé péče. V následující položce jsme hledali odpověď na to, co považují respondenti za ztrátu. Jelikož se jednalo o volné odpovědi, byla zvolena varianta přiřazování obdobných odpovědí do typových skupin, kterých v případě položky největší zisk dlouhodobé péče nakonec bylo pět. V první skupině bylo přímo odpovědí slovo „žádné“, což neznamená, že respondenti neodpověděli. Jedná se o autentické vyjádření respondentů, kdy na otázku jaký největší zisk spatřují, odpověděli výslovně tímto slovem. Tuto možnost uvedlo celých 11,8% respondentů. Chápání termínu zisk v jeho utilitárně ekonomické či dávkové rovině projevilo 4,4% , což je přesně 10 respondentů. Ti uvedli mezi ziskové položky termíny jako důchod, dávky apod. Následovala poměrně široká skupina odpovědí zaměřených na osobní a osobnostní hodnoty rozvíjející charakter a osobnost člověka jako celek. Ale ještě nebyly přímo vázané na osobu pečujícího. Jednalo se o obecná vyjádření zahrnující určité pozitivní

40


emoce, pocity, názory apod. V této kategorii jsme zaznamenali 31,9% odpovědí. Další kategorie byla opět zaměřena na osobnostní hodnoty, zde však již vázány na osobnost pečujícího. Jednalo se o vyjádření pojmů jako je vlastní osobní růst pečujícího, zlepšení citlivosti pečující osoby. Často byly přímo uváděny položky typu „ zlepšil jsem se“, vztaženo zřejmě k obecným pojmům a prvkům sociopsychické struktury člověka. Tuto položku, tedy zisky v oblasti osobního rozvoje uvedlo 24,4% respondentů. Necelých 5% respondentů uvedlo jako zisk zvýšení soudržnosti rodiny a 22,7% respondentů neodpovědělo. Tabulka 39: Největší „ztráta“ (pol. 39) Četnost 1 svoboda 2 společenský kontakt 3 zaměstnání 4 životní úroveň 5 ztráta rodiny 6 zdraví 7 vše 8 nic neodpovědělo / jiná odpověď celkem

69 28 11 10 16 16 1 17 61 225

Rel.četnost (%) 30,1 12,2 4,8 4,4 7,0 7,0 0,4 7,5 26,6 100,0

Graf č.39 Největší „ztráta“ 35%

30,1% 30%

26,6%

25%

1 svoboda 2 společenský kontakt 3 zaměstnání

20%

4 životní úroveň 5 ztráta rodiny

15%

12,2%

6 zdraví

10% 5%

7% 7%

7,5%

4,8%4,4%

7 vše 8 nic neodpovědělo/jiná odpověď

0,4% 0% Rel.četnost

Protipólem předcházející otázky hledající odpověď respondentů na největší zisk je komentář položka 39 Největší ztráta I zde se jednalo o otevřenou položku, která byla pro účely vyhodnocení dotazníku rozdělena do 8 základních kategorií. Největší procento respondentů – 30,1% uvedlo výslovně ztrátu svobody, pocitu osobní svobody, svobody rozhodování, svobody prožívání času. Tedy téměř třetina respondentů pokládá za největší ztrátu dlouhodobé péče omezení, nebo ztrátu pocitu

41


svobody. Již zmíněné společenské kontakty, čili ztrátu na tomto poli uvedlo 12,2% respondentů, 4,8% respondentů považuje za ztrátu možnost zaměstnání. Obdobné množství 4,4% respondentů uvedlo snížení životní úrovně, ztrátu rodiny či rozpad či narušení vztahů v rodině přiznalo, nebo považuje za největší ztrátu 7%, omezení či ztrátu zdravý rovněž 7%. Pouze jeden respondent uvedl, že vše co vnímá a cítí představuje ztrátu a pouze 7,5% neuvedlo žádnou položku jako největší ztrátu. A jestliže srovnáme s předchozí položkou, která zkoumala odpovědi na největší zisk z dlouhodobé péče, tak žádný zisk nebylo schopno uvést 22% respondentů, oproti tomu ztrátu nebylo schopno uvést pouze 7,5% respondentů. Srovnání pouze těchto dvou položek je velmi výmluvným příspěvkem do diskuze ne kterou stranu se v průběhu dlouhodobé péče vychyluje pomyslná miska vah na jejíž jedné straně jsou zisky a na druhé straně ztráty z dlouhodobé péče.

F Tabulka 40: Míra souhlasu s tvrzením „ těším se na to, co přinese budoucnost“ (pol. 40)

11 29 22 13 35 42 65 8

Rel.četnost (%) 4,9 12,8 9,8 5,8 15,6 18,7 28,8 3,6

225

100,0

Četnost maximálně (+3) středně (+2) málo (+1) 0 spíše se netěším (-1) netěším (-2) děsím se toho (-3) neodpovědělo / jiná odpověď celkem

Průměrné bodové hodnocení: -0,93 (vypočítáno z n = 217 platných hodnot) (výsledek odpovídá přibližně slovní charakteristice „spíše se netěším“) Graf č.40 Míra souhlasu s tvrzením „ těším se na to, co přinese budoucnost“ maximálně (+3) 30%

středně (+2)

25%

málo (+1) 18,7%

20%

0

15,6% 15%

spíše se netěším (-1)

12,8% 9,8%

netěším (-2)

10%

5,8% 3,6%

5% 0%

Rel.četnost

děsím se toho (-3) neodpovědělo/jiná odpověď

42


Komentář položka č. 40 – Těším na to co přinese budoucnost Tato položka byla zaměřena na hledání názorů respondentů na představy budoucím životě a budoucnosti obecně. Zformulována byla do velmi pregnantního výroku – těším se na to, co přinese budoucnost. Respondenti měli možnost zvolit odpovědi na 7 stupňové bodovací škále, vyjádřené na ose přímky, kde maximálně pozitivní výrok – těším se velmi (+3) tvořil jednu stranu přímky. Protipólem velmi radostného očekávání budoucnosti bylo prohlášení – děsím se toho. To získalo známku -3 a tvořilo protipól zmíněného těšení se na budoucnost. Odpovědi respondentů byly v celém spektru. Z 217 platných hodnot se většina řadila spíše do záporných postojů, neboť průměrné bodové hodnocení činilo na této škále 0,93. Připomeňme, že položka -1 označovala názor spíše se netěším. Podrobnějším rozborem dojdeme k závěru, že budoucnosti se vysloveně děsí téměř 30% respondentů, pouze o něco méně expresivní vyjádření – netěším se na budoucnost zvolilo 18,7% respondentů a 15,6% respondentů se spíše netěší. V oněch záporných hodnotách se tedy setkáváme s odpověďmi téměř 63% respondentů což znamená, že plné dvě třetiny respondentů se na budoucnost netěší. Vysloveně se těší na budoucnost pouze 4,9% respondentů a 12,8% zvolilo položku těším se středně a spíše málo se na budoucnost těší 9,8% respondentů. Závěrečná položka dotazníkového šetření komentář k položce 40 tedy potvrzuje v konkrétní rovině obecné zjištění celého výzkumu. Situace pečujících osob, osob pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením v České republice není záviděníhodná. Jak v oblasti biopsychické stability, sociopsychického prožívání tohoto faktu, tak v oblasti společenských kontaktů, v oblasti ekonomického zabezpečení života rodiny, v oblasti představ o budoucnosti, v hodnocení míry pomoci české společnosti těmto pečujícím rodinám a vztahům veřejnosti k pečujícím osobám – ve všech těchto položkách převládaly názory respondentů, které bychom na pomyslné hodnotící škále zařadily mezi záporné položky. Některá z uvedených zjištění jsou velmi alarmující, některá budou muset být podrobena v rámci druhého třídění dalším srovnáním. Zejména zmíněné skupiny respondentů pečujících déle než 15 nebo 20 let ve srovnání s odpověďmi respondentů pečujících 3 nebo například pět let budou velmi zajímavé. A stejně tak budou nepochybně zajímavé odlišnosti v odpovědích respondentů pečujících o člena rodiny v 1. nebo 2. stupni závislosti a ve 3. a 4. stupni závislosti.

Komentář závěr Uvedeným šetřením byl přinesen důkaz o potřebnosti dalších výzkumů ve sledované oblasti. Provedený výzkum na vzorku 215 respondentů, ukázal, že v oblasti domácí péče o osobu se zdravotním postižením existuje celá řada velmi složitých a dosud neřešených otázek. Ať už co se společenské podpory týče, co se postavení ženy jako pečovatelky týče nebo co se týče vztahů mezi domácí péčí a péčí v rezidenčních zařízeních apod. Každá ze sledovaných položek může být do budoucna předmětem samostatného výzkumu. Cílem tohoto šetření však bylo přinést první sondu do dosud neprobádané oblasti života pečujících rodin. Přinést první vhled do názorů, postojů, soudů pečujících osob a v neposlední řadě přinést důkazy o náročnosti dlouhodobé péče o člena rodiny se zdravotním postižením. V tomto smyslu provedeny výzkum splnil předpoklady a naplnil cíle, které si tým výzkumníků Výzkumného centra integrace zdravotně postižených postavil.

43


Pracovní kompetence III. ČÁST dotazníku Pracovní kompetence III. ČÁST A Tabulka 41: Po kolika letech dochází k nevratné ztrátě pracovních kompetencí (pol. 41) Četnost po 5 letech po 10 letech po 15 letech po 20 a více letech neodpovědělo / jiná odpověď ∑

101 42 14 4 64 225

Rel.četnost (%) 44,9 18,7 6,2 1,8 28,4 100,0

Graf č.1

Další položka dotazníku má zcela kruciální význam z hlediska pracovních kompetencí a potencionálního návratu respondentů na trh práce. Téměř polovina výběrového souboru (44,9%) se na základě vlastní zkušenosti domnívá,že již po pěti letech (!) péče o osobu se zdravotním postižením (tedy po pěti letech od odchodu ze zaměstnání) u ní došlo (dochází) k nevratné ztrátě pracovních kompetencí. Pásmo nevratné ztráty pracovních kompetencí do 10 let udává 63,6% respondentů (přičemž pouze 8% resp. posunulo tuto hranici nad 15 let, neboť více jak čtvrtina dotázaných na položku neodpověděla), což je značně signifikantní pro případné preventivní a intervenční programy zaměřené na eliminaci ireverzibility ztráty pracovních kompetencí.

44


B Následující položky 42-46 byly zpracovány formou Likertových škál měřících průměrné postoje respondentů k výrokům (na škále 1 až 7, kdy 1 znamená minimální souhlas s výrokem a 7 maximální souhlas s daným výrokem)

Tabulka 42: Postoje respondentů k výroku „protože nepracuji, cítím se společensky izolován“ Rel.četnost (%) 1 minimální souhlas 32 14,3 2 14 6,2 3 19 8,4 4 28 12,4 5 25 11,1 6 26 11,6 7 maximální souhlas 32 14,2 neodpovědělo / jiná odpověď 49 21,8 ∑ 225 100,0 Průměrné hodnocení na sedmibodové škále: 4,2 Četnost

Graf č.2

Další položka zjišťovala vazbu mezi pocitem společenské izolovanosti a faktem, že respondent nepracuje. Přestože jsou obě polaritní možnosti (minimální x maximální souhlas s výrokem) co do četnosti výběru naprosto vyvážené, průměrné hodnocení na sedmibodé škále (4,2) posouvá odpověď výběrového souboru směrem k opatrnému souhlasu s výrokem „protože nepracuji, cítím se společensky izolován“.

45


Tabulka 43: Postoje respondentů k výroku „návrat k původní profesi považuji za možný“ Četnost 1 bezproblémový a možný 2 3 4 5 6 7 zcela nemožný

11 7 20 21 20 26 78 42

Rel.četnost (%) 4,8 3,1 8,9 9,3 8,9 11,6 34,7 18,7

neodpovědělo / jiná odpověď ∑ 225 100,0 Průměrné hodnocení na sedmibodové škále: 5,3 Graf č.3

Také tato položka je signifikantní z hlediska možného respondentova návratu na trh práce k původní profesi – více jak třetina dotázaných (34,7%) považuje tento návrat za zcela nemožný a to v kontrastu k pouhým 4,8% respondentů, kteří tento návrat považují za bezproblémový a možný. V komparaci s relevantní předchozí položkou (viz tabulka č.42) je průměrné hodnocení na škále možností mnohem výrazněji posunuto k odmítnutí výroku „návrat k původní profesi považuji za možný“.

46


Tabulka 44: Postoje respondentů k výroku „jsem ochoten(na) vykonávat i podřadnější práci“ Četnost 1 ano 2 3 4 5 6 7 ne

53 16 21 29 13 4 39 50

Rel.četnost (%) 23,6 7,1 9,3 12,9 5,8 1,8 17,3 22,2


Tato položka je významná z hlediska plánování možné rekvalifikace osob pečujících o osobu blízkou (srovnej s další položkou), neboť reflektuje jejich ochotu k zařazení na méně kvalifikovanou práci – téměř čtvrtina dotázaných (23,6%)odpovídá jednoznačně kladně na tuto možnost, nicméně polaritní postoj (jednoznačná neochota vykonávat práci, která je podřadnější vzhledem k dosaženému vzdělání a původní profesi) taktéž zaujímá významná část (17,3) výběrového souboru. Tento fakt signalizuje též průměrné hodnocení celého souboru na škále možností, které je skutečně „ maximálně průměrné“ – (3,6).

47


Tabulka 45: Postoje respondentů k výroku „abych mohl(a) pracovat, jsem ochoten(na) podstoupit rekvalifikaci“ Četnost 1 ano 2 3 4 5 6 7 ne

73 16 16 10 6 3 46 55

Rel.četnost (%) 32,5 7,1 7,1 4,4 2,7 1,3 20,4 24,5


Nosná položka z hlediska zvažování rekvalifikací pro osoby pečující o osobu blízkou nasbíraná data v tabulce vysoce korelují s výsledky předcházející tabulky s tím, že je zde větší středový posun ve prospěch ochoty „podstoupit rekvalifikaci, abych mohl(a) pracovat.

48


Tabulka 46: Postoje respondentů k výroku „to, že nepracuji, mi v podstatě vyhovuje“ Četnost 1 ano 2 3 4 5 6 7 ne

20 8 5 25 13 19 70 65

Rel.četnost (%) 8,9 3,6 2,2 11,1 5,8 8,4 31,1 28,9


Velmi zajímavá se ukázala v položce zjišťující míru spokojenosti respondentů s tím, že nepracují – pokud vezmeme pozice na škále vyjadřující různou míru souhlasu s výrokem „to, že nepracuji, mi v podstatě vyhovuje“ (tj. číslice na škále 1,2,3 a polovinu z č.4), docházíme k zjištění, že přibližně pětině respondentů (20,3%) vyhovuje to, že nepracují. Tento výsledek opět vysoce koreluje s daty obou předcházejících tabulek (položek).

49


C Tabulka 47: Co nejvíce brání v návratu na trh práce Četnost Rel.četnost (%) 1 vysoký věk pečujícího 39 17,3 2 péče o postiženého 54 24,0 3 pracovně právní aspekty 16 7,1 4 ostatní 2 0,9 5 nedostatek praxe 0 0 6 zdraví pečujícího 3 1,3 7 kat. 1+2 15 6,7 8 kat 2+3 13 5,8 neodpovědělo / jiná odpověď 83 36,9

∑

225

100,0

Graf č.7

Poslední část dotazníku zaměřeného na pracovní kompetence respondentů pečujících o osobu blízkou měla podobu otevřené a nestrukturované položky – respondenti měli možnost vepsat až tři volné odpovědi na otázku, co jim nejvíce brání v návratu na trh práce. V případě volných položek je vždy nejmenší ochota respondentů ke spolupráci, také v našem dotazníku na položku neodpovědělo ( či v menším množství odpovědělo otázce nerelevantně) 36,9% respondentů. Odpovědi zbývající části výběrového souboru jsme dle povahy kategorizovali do 8 kategorií výše uvedené tabulky četností. Za zcela kruciální překážku návratu na trh práce považuje téměř polovina všech respondentů (48%) péči o postiženého a svůj vysoký věk (vysoký věk srovnej s tabulkou č.4 – věk respondentů).

50


OVĚŘOVÁNÍ PLATNOSTI HYPOTÉZ I.-V. Při ověřování platnosti stanovených statistických hypotéz statistickou metodou chí-kvadrát při stanovené hladině významnosti 0,05 a 0,01 a určených sv 1 jsme dospěli k následujícím výsledkům: HYPOTÉZA I. Vzhledem k tomu, že vypočítané t (97,043) bylo vyšší než jeho kritická hodnota při obou hladinách významnosti lze odmítnout nulovou a přijmout alternativní hypotézu: V časovém intervalu po 5-10 letech péče o osobu blízkou dochází u pečujících osob k nevratné ztrátě pracovních kompetencí. HYPOTÉZA II. Vzhledem k tomu, že vypočítané t (45,654) bylo vyšší než jeho kritická hodnota při obou hladinách významnosti lze odmítnout nulovou a přijmout alternativní hypotézu: Pečující osoby považují návrat k původní profesi za nemožný. HYPOTÉZA III. Vzhledem k tomu, že vypočítané t (14,235) bylo vyšší než jeho kritická hodnota při obou hladinách významnosti lze odmítnout nulovou a přijmout alternativní hypotézu: U pečujících osob převládá ochota vykonávat i podřadnější práci. HYPOTÉZA IV. Vzhledem k tomu, že vypočítané t (9,412) bylo vyšší než jeho kritická hodnota při obou hladinách významnosti lze odmítnout nulovou a přijmout alternativní hypotézu: Aby mohli pracovat, převládá u pečujících osob ochota podstoupit rekvalifikaci. HYPOTÉZA V. Vzhledem k tomu, že vypočítané t (38,563) bylo vyšší než jeho kritická hodnota při obou hladinách významnosti lze odmítnout nulovou a přijmout alternativní hypotézu: Pečujícím osobám brání v návratu na trh práce především péče o postiženého a jejich vysoký věk. Dále jsme s pomocí statistické metody zjišťovali významnost rozdílů nasbíraných dat v oblasti pracovních kompetencí u osob pečujících o osobu se zdravotním postižením se stupněm I.- II a (versus) III.-IV. Stejně tak jsme sledovali v uvedené oblasti rozdíly mezi osobami pečujícími o dítě a (versus) osobami pečující o rodiče či příbuzného. Dosažené výsledky jsou s interpretací o jejich statistické významnosti uvedeny v následujících tabulkách a grafech: ad tab. 41: Po kolika letech dochází k nevratné ztrátě pracovních kompetencí p41 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ 5 let 22 75 97 více 16 41 57 Σ 38 116 154

51


očekávané četnosti p41

post. I.+II.st. 23,9 14,0 38,0

5 let více Σ

post. III.+IV.st. 73,0 42,91 116,0

Σ 97 57 154

chí-kvadrát=0,5611 sv=1 sign=0,4538 – statisticky nevýznamné

p41 5 let více Σ

dítě rodič, příbuzný Σ 41 54 95 33 24 57 74 78 152

očekávané četnosti p41 5 let více Σ

dítě rodič, příbuzný Σ 46,2 48,7 95 27,7 29,2 57 74,0 78,0 152

chí-kvadrát=3,0968 sv= 1 sign=0,0784 – statisticky nevýznamné ad tab. 42: Pocit společenské izolace p42 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ menší souhlas 20 41 61 větší souhlas 11 67 78 Σ 31 108 139

očekávané četnosti p42 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ menší souhlas 13,6 47,3 61 větší souhlas 17,3 60,6 78 Σ 31,0 108,0 139

chí-kvadrát=6,8961 sv=1 sign=0,0086 – statisticky významné (osoby pečující o postižené III. a IV. st. pociťují častěji společenskou izolaci) p42 menší souhlas větší souhlas Vš.skup.


očekávané četnosti p42 menší souhlas větší souhlas Σ

chí-kvadrát=0,7398 sv=1

Dítě rodič, příbuzný Σ 28,4 32,5 61 35,5 40,4 76 64,0 73,0 137

sign=0,3897 – statisticky nevýznamné 52


ad tab. 43: Návrat k původní profesi p43 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ možný 12 24 36 nemožný 26 93 119 Σ 38 117 155

očekávané četnosti p43 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ možný 8,8 27,1 36 nemožný 29,1 89,8 119 Σ 38,0 117,0 155


sign=0,1604 – statisticky nevýznamné

p43 možný nemožný Vš.skup.


očekávané četnosti p43 možný nemožný Σ


dítě rodič, příbuzný Řádk. 17,2 17,7 35 57,7 59,2 117 75,0 77,00000 152


ad tab. 44: Ochota vykonávat i podřadnější práci p44 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ ochota 16 71 87 neochota 19 33 52 Vš.skup. 35 104 139

očekávané četnosti p44 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ ochota 21,9 65,0 87,0 neochota 13,0 38,9 52,0 Σ. 35,0 104,0 139,0

chí-kvadrát=5,6895 sv=1 sign=0,0170 – statisticky významné (osoby pečující o postižené se stupněm III a IV jsou ochotnější vykonávat i podřadnější práci)

p44 ochota neochota Vš.skup.


53


očekávané četnosti p44 ochota neochota Σ


chí-kvadrát=16,8396 sv=1 sign=0,00004 – statisticky významné (osoby pečující o postižené dítě jsou ochotnější vykonávat i podřadnější práci) ad tab. 45: Ochota podstoupit rekvalifikaci p45 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ ochota 19 83 102 neochota 20 31 51 Σ 39 114 153

očekávané četnosti p45 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ ochota 26,0 76,0 102 neochota 13,0 38,0 51 Σ 39,0 114,0 153

chí-kvadrát=7,5880 sv=1 sign=0,0058 – statisticky významné (větší ochotu podstoupit rekvalifikaci projevují osoby pečující o postižené se stupněm III a IV) p45 dítě rodič, příbuzný Σ ochota 72 29 101 neochota 9 41 50 Σ 81 70 151

očekávané četnosti p45 ochota neochota Σ


chí-kvadrát=38,1883 sv=1 sign=0,0000 – statisticky významné (osoby pečující o postižené dítě ochotněji podstupují rekvalifikaci) ad tab. 46: „To, že nepracuji mi v podstatě vyhovuje“ p46 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ vyhovuje 7 23 30 nevyhovuje 23 75 98 Σ 30 98 128

očekávané četnosti p46 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ. vyhovuje 7,0 22,9 30 nevyhovuje 22,9 75,0 98 Σ 30,0 98,0 128


sign=0,9877 – statisticky nevýznamné 54


p46 vyhovuje nevyhovuje Σ


očekávané četnosti p46 vyhovuje nevyhovuje Σ




ad tab. 47: Co nejvíce brání v návratu na trh práce p47 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ odp. 1,2,7 22 81 103 odp 3-6,8 6 28 34 Σ 28 109 137

očekávané četnosti P47 post. I.+II.st. post. III.+IV.st. Σ odp. 1,2,7 21,0 81,9 103 odp 3-6,8 6,9 27,0 34 Σ 28,0 109,0 137


p47 odp. 1,2,7 odp 3-6,8 Σ

sign=0,6416 – statisticky nevýznamné dítě rodič, příbuzný Σ 47 55 102 24 10 34 71 65 136

očekávané četnosti p47 odp. 1,2,7 odp 3-6,8 Σ


chí-kvadrát=6,1394 sv=1 sign=0,0132 – statisticky významné (osoby pečující o postižené dítě uvádějí častěji než ostatní pečující osoby, že jim v návratu na trh práce nejvíce brání aspekty pracovně právních vztahů, nedostatek praxe a jejich vlastní zdravotní stav)

55


Shrnující závěry a soubor doporučení Na základě šetření (převažující relativní četnosti u jednotlivých sledovaných znaků) lze stanovit parametry modelové osoby pečující o osobu se zdravotním postižením na území hlavního města Prahy. V oblasti demografických ukazatelů se jedná o ženu žijící v manželství či partnerství ve věku mezi 50 až 70 lety se středoškolským vzděláním, která byla aktivně zaměstnána více jak 15 let a v současné době nepracuje ani na částečný úvazek a která se stará o člena rodiny se III. či IV.stupněm závislosti starého buď nad 65 let či do 20 let. Nejčastěji pečuje o dítě (méně častěji o rodiče) a to méně jak 10 let v domácím prostředí. V oblasti psychosociálních a ekonomických ukazatelů se jedná o osobu, jejíž míra spirituality se péčí o osobu blízkou nezměnila, stejně tak jako míra altruismu, která je stejná (či se zvýšila). Naopak její tolerance se zvýšila, míra klidu a vyrovnanosti se snížila, zatímco víra v lidskou solidaritu se nezměnila. Její životní optimismus se snížil, naopak pokora k věcem přicházejícím se zvýšila. Tato osoba občas cítí, že ztrácí kontrolu nad věcmi, občas prožívá masivní nástup deprese a beznaděje, občas či trvale prožívá ataku velké únavy. Modelová osoba trvale ztratila schopnost užít si volné chvíle a občas pociťuje ztrátu schopnosti radovat se, trvale vykazuje ztrátu osobních životních perspektiv. Zvýšila se společenská izolace modelové osoby a zhoršil se její zdravotní stav stejně jako ekonomická úroveň rodiny. Vztahy v rodině zůstaly stejné,zatímco společenský život rodiny se výrazně zhoršil. Vzniklou situací se modelová osoba spíše necítí obohacena. O člena rodiny pečuje nejvíce sama modelová osoba s tím, že pomoc sourozenců či širší rodiny nemůže očekávat. Tato osoba je přesvědčena o tom, že ve společnosti spíše nepřevládá ochota finančně podporovat její péči a že nepožívá z hlediska společnosti úcty a uznání. Neví či spíše nevěří, že se bude postavení pečujících osob v budoucnu zlepšovat. Za svůj největší zisk v období péče považuje hodnoty emocionální a hodnoty související s personálním růstem, za největší ztrátu pak ztrátu osobní svobody a společenských kontaktů. Modelová osoba se děsí toho, co přinese budoucnost. V oblasti pracovních kompetencí pociťuje modelová osoba to, že k ireverzibilní ztrátě pracovních kompetencí došlo v období 5 – 10 let po odchodu ze zaměstnání, návrat k původní profesi pokládá za nemožný a je ochotna vykonávat i podřadnější práci a podstoupit rekvalifikaci, neboť to, že nepracuji ji nevyhovuje. Jako největší překážku v návratu na trh práce považuje péči o osobu blízkou a svůj vysoký věk. Za zcela signifikantní z hlediska pracovních kompetencí osob pečujících o osobu se zdravotním postižením na území města Prahy lze považovat zjištění, že se tyto osoby domnívají, že u nich dochází již do 10 let k nevratné ztrátě pracovních kompetencí a že nepovažují návrat k původní profesi za možný! Za velmi důležité je třeba pokládat dále zjištění, že tyto osoby jsou ochotné vykonávat podřadnější práci, že jsou ochotné podstoupit rekvalifikaci, aby mohly pracovat, a že jim v návratu na trh práce nejvíce brání péče o postiženého a případně jejich vysoký věk.

56


Doporučení pro organizace občanů se zdravotním postižením ve vztahu k potřebných opatřením orgánů veřejné správy. Výsledky prvního výzkumu „životních podmínek“ (kvality života) osob dlouhodobě pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením potvrdily několik faktů, které jsou v obecné rovině vnímány či přijímány, nebyly však dosud podpořeny validním zjištěním předkládaného typu. Zejména prokázaly mimořádnou náročnost této dlouhodobé péče. V kontextu s dosavadním modelem alokace veřejných zdrojů do segmentu rezidenční a domácí péče o lidi závislé na pomoci druhé osoby je zřejmé, že pečující osoby u nás dlouhodobě šetří veřejným rozpočtům desítky milionů korun – při naprosto neodpovídající podpoře jejich činnosti… Řada výsledků výzkumu je očekávaná, jsou však mezi nimi i překvapivá zjištění. Z obou vyplývají pro organizace občanů s postižením minimálně následující fakta a doporučení: 1)

Prezentovat výsledky výzkumu v masových médiích i mezi samotnými organizacemi občanů s postižením. 2) Výzkum potvrdil mimořádnou náročnost dlouhodobé péče o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením prakticky ve všech složkách bio-psychické stability člověka a dopady této péče na způsobilost účastnit se svobodně na aktivitách společnosti. 3) Výzkum potvrdil značné vnitřní rozdíly v dopadech této péče v závislosti na hloubce postižení osoby o níž je pečováno. 4) Výzkum potvrdil ztrátu pracovních kompetencí (zahrnuje široký soubor znalostních a dovednostních parametrů, stejně jako subjektivní vztah respondenta k této kategorii) již v období do deseti let po zahájení péče. 5) Výzkum potvrdil nutnost organizace speciálních „udržovacích“ kurzů směřujících k možné účasti těchto pečujících osob na trhu práce. 6) Výzkum prokázal oprávněnost požadavku přistupovat k dlouhodobé domácí péči jako mimořádně náročné, závažné a společensky velmi přínosné činnosti, která si zaslouží změnu dosavadního (velmi malého) ohodnocení v období po přechodu pečujících osob do starobního důchodu. 7) Výzkum potvrdil, že v rámci systému sociálních služeb je nutno budovat a rozvíjet služby dosud opomíjené - typu asistenčních a respitních, které by ulehčily pečujícím osobám jejich úděl. 8) Výzkum potvrdil potřebu zajištění lepší informovanosti pečujících osob o možnostech a nárocích vyplývajících z dlouhodobé péče, stejně jako zajištění možností pro udržení společenských kontaktů pečujících osob a jejich rodin. 9) Výzkum potvrdil zhoršení zdravotního stavu pečujících osob a vede k oprávněnému požadavku nárokových rehabilitačně-terapeutických činností, které by měly být pečujícím osobám nabízeny ze systému zdravotního pojištění měly. 10) Výzkum potvrdil potřebu provádění dalších šetření v oblasti kvality života osob se zdravotním postižením a jejich rodin, včetně povedení nezbytných komparací se vzorkem obyvatel ČR.

57

VÝZKUM PRACOVNÍCH KOMPETENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY

Recommend Documents