VÝZKUM STRESUJÍCÍCH A RESILIENTNÍCH FAKTORŮ A TENDENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY Jan Michalík, Milan Valenta Abstrakt: Cílem studie bylo přinést původní informace o cílové skupině (osobách pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením) a psychosociálních charakteristikách členů cílové skupiny. Těch charakteristikách, jež významným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na cílovou skupinu a korespondují s její kvalitou života. Strategie kvantitativně zaměřeného šetření byla založena na výběru vysoce reprezentativního vzorku respondentů, vypracování nástroje sběru dat (víceúrovňový a mnohapoložkový dotazník) a statistickém zpracování dat s následnou interpretací výsledků. Klíčová slova: osoba pečující o osobu se zdravotním postižením, kvalita života, kvantitativní výzkum.
dotazník,
1 Uvedení do problematiky, předmět a cíle šetření
cílovou s k u p i n u a k o r e s p o n d u j í s její k v a l i t o u života.
P u b l i k o v a n é š e t ř e n í je částí r o z s á h l é
Řešitelé si j a k o cíl p r o j e k t u vytyčili přinést nové a d o s u d nezjištěné ú d a j e o situaci těchto o s o b v i n d i k o v a n é oblasti. Vycházeli p ř i t o m z premisy, že d l o u h o d o b á p é č e (deset, ale i d v a c e t a více let) z p r a v i d l a z n a m e n á výrazné z n e v ý h o d n ě n í (či p ř í m o ireverzibilní exklusi) v p o t e n c i o n á l n í m n á v r a t u na t r h práce. Cílová s k u p i n a šetření ( o s o b y d l o u h o d o b ě pečující o o s o b u se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m ) stála d o s u d m i m o pozornost o d b o r n ý c h pracovišť (kdy s p o r a d i c k é a dílčí v ý z k u m y se týkaly primárně samotných osob s postižením).
studie zpracované na zakázku Národní r a d y o s o b se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m Č R (Projekt E Q U A L „Posílení z a m ě s t n á n í o b č a n ů se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m na ú z e m í hl. m ě s t a P r a h y " ) . P ř e d m ě t e m š e t ř e n í se s t a l y p s y c h o sociální charakteristiky členů cílové s k u p i n y , tj. o s o b p e č u j í c í c h o o s o b u se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m na ú z e m í Prahy. J e d n á se o c h a r a k t e r i s t i k y , jež v ý z n a m ným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na
Uvedená problematika úzce k o r e s p o n duje s výzkumným boomem poslední
h é h o s t u p n ě a se s t a n o v e n í m statistické v ý z n a m n o s t i n a s b í r a n ý c h dat.
d e k á d y (u n á s i ve světě) z a m ě ř e n ý m na v ý z k u m kvality života (blíže viz s o u h r n n á p u b l i k a c e z a m ě ř e n á na šetření a výsledky š e t ř e n í v t é t o oblasti: M A R E Š , J., a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících I. B r n o : MSD, 2006), o v š e m p ř e d m ě t y šetření t ě c h t o v ý z k u m ů s m ě ř u j í d o oblasti intaktní populace a částečně i populace se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m ( o b e c n ě j e kvalita života s p o j o v á n a se z d r a v í m , viz badateli všeobecně akceptovaný termín H R Q L - health-related quality of life). Ž á d n ý z d o m á c í c h či z a h r a n i č n í c h výz k u m ů d o s u d n e s l e d o v a l kvalitu života o s o b pečujících (care-giver), a to ve v z t a h u k jejich p r a c o v n í m k o m p e t e n c í m a intera k c í m stresujících a resilientních f a k t o r ů v jejich životě.
V ý z k u m n ý s o u b o r byl v y b r á n ze základního souboru osob pečujících o osobu se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m ( o p e r a c i o n a lizovaně - o osoby pobírající příspěvek n a péči) na ú z e m í h l a v n í h o m ě s t a P r a h y formou kontrolovaného - proporcionálního a stratifikovaného výběru.
U v e d e n é š e t ř e n í si k l a d l o za cíl: a) v y p r a c o v a t m e t o d i k u ( m e t o d o l o g i i ) p r o p o s u z o v á n í d a n é h o jevu
D o t a z n í k byl d i s t r i b u o v á n v ý h r a d n ě o s o b á m , které p e č u j í o o s o b u p o b í r a j í c í p ř í s p ě v e k na péči, a to p r o s t ř e d n i c t v í m p r a c o v n í k ů o d b o r ů sociálních věcí d v a a dvaceti městských částí Prahy (řešitelé sami nesměli - v souladu se z á k o n e m o o c h r a n ě o s o b n í c h ú d a j ů - získat od o r g á n ů v e ř e j n é s p r á v y adresy r e s p o n d e n t ů ) . D a l š í m t ř í d ě n í m bylo s t a n o v e n í p o č t u d o t a z n í k ů d i s t r i b u o v a n ý c h dle j e d n o t l i vých s t u p ň ů závislosti na péči. C e l k e m bylo d i s t r i b u o v á n o 605 d o t a z n í k ů , z n i c h ž se jich vrátilo na z p r a c o v á n í d a t 225 (tj. 3 7 , 8 % ) . N á v r a t n o s t d o t a z n í k u byla o v l i v n ě n a n á s l e d u j í c í m i f a k t o r y :
b) p r o v é s t c í l e n ý v ý z k u m - š e t ř e n í n a reprezentativním vzorku respondentů
-
negativně z n a č n ý m rozsahem dotazníků (na šedesát položek a aktivních řádků),
c) v y h o d n o t i t zjištěné ú d a j e s dílčími cíli, mezi n ě ž patřila oblast p s y c h o s o c i á l n í (in) stability r e s p o n d e n t ů v závislosti na délce p é č e o o s o b u blízkou
-
pozitivně motivačními a technickými faktory (doporučující dopis předsedy N R Z P určený p r a c o v n í k ů m sociálních o d b o r ů , p r ů v o d n í d o p i s r o d i n á m s o s o b o u se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m , přiložení o f r a n k o v a n é o b á l k y se z p á teční a d r e s o u a n a b í d k a b e z p l a t n é h o zaslání publikace k n o v é m u z á k o n u o sociálních službách).
2 Metodologie šetření Řešitelé zvolili kvantitativní m e t o d o l o gii šetření p o s t a v e n o u na v ý b ě r u vysoce reprezentativního vzorku probandů, na d o t a z n í k o v é m š e t ř e n í a s t a t i s t i c k é m z p r a c o v á n í dat s t ř í d ě n í m p r v n í h o a d r u -
V l a s t n í n á s t r o j m ě ř e n í byl t v o ř e n víceúrovňovým anonymním dotazníkem,
z a h r n u j í c í m jak vlastní o b s a h o v é položky, tak i položky kontaktní, f u n k c i o n á l n ě psychologické, kontrolní, zpracované většinou strukturovanou (uzavřenou) a částečně n e s t r u k t u r o v a n o u ( o t e v ř e n o u ) f o r m o u , dále byly využity ratingové škály a standardizovaná SEIQoL metodika. D o t a z n í k byl k o n s t r u o v á n v n ě k o l i k a úrovních: -
část I. - i n f o r m a č n í a d e m o g r a f i c k á data
-
část II. - p s y c h o s o c i á l n í a e k o n o m i c k é c h a r a k t e r i s t i k y a perspektivy
-
část III. - p o l o ž k y oblasti p r a c o v n í c h kompetencí (nepublikováno v tomto textu)
-
část IV. - S E I Q o L m e t o d i k a ( n e p u b l i k o v á n o v t o m t o textu)
3 Vybrané výsledky šetření, komentáře, interpretace I. Č Á S T - D E M O G R A F I C K É Ú D A J E O RESPONDENTECH P r v n í m ze sledovaných p a r a m e t r ů p o tvrdil vysoké p r o c e n t o žen, které se stávají p e č u j í c í o s o b o u . V n a š e m v ý z k u m u se jednalo o plných 81,3%, přičemž m u ž ů p e č o v a l o p o u z e 42, tj. 18,7% . P o t v r d i l o se tak očekávání. S n a d j e n m í r a t o h o t o zastoupení je přece jen velmi vysoká o s m z deseti p e č u j í c í c h o s o b j s o u ženy. Z u v e d e n é h o p o č t u r e s p o n d e n t ů žilo v p a r t n e r s t v í n e b o v manželství 6 8 , 9 % , bez p a r t n e r a 30,7 % a n e o d p o v ě d ě l o 0,4 %. Z h l e d i s k a b y d l i š t ě se j e d n a l o o obyvatele
m ě s t ( v ý z k u m probíhal v Praze!), celkem 93,3 % žije p ř í m o ve městě, na vesnici 2,2 % a n e o d p o v ě d ě l o 4,5 %. Věk r e s p o n d e n t ů : d o 20 let: 0 % , d o 30 let: 4 , 9 % , d o 40 let: 19,6 %, d o 50 let: 17,3 %, d o 60 let: 20 %, d o 70: 2 3 , 5 % , n a d 70 let: 13,8%. U k a z u j e se, že pečující osoby byly nejčastěji s t ř e d n í h o a s t a r š í h o věku. U v z d ě l á n í r e s p o n d e n t ů u v e d l o základní vzdělání 10,2%, s t ř e d o školské 56,1 %, vyšší o d b o r n é m á 12,4%, vysokoškolské 17,8%; neodpovědělo, n e b o j i n o u o d p o v ě ď m ě l o 3,5 %. Prakticky 90 % p e č u j í c í c h o s o b tak m ů ž e m e označit za o s o b y se v z d ě l á n í m s t ř e d o š k o l s k ý m a vyšším. Výsledek n e o d p o v í d á p r ů m ě r n é m u rozložení v z d ě l a n o s t i v p o p u l a c i . Z d e se m ů ž e j e d n a t o vyšší motivaci této s k u p i n y r e s p o n d e n t ů účastnit se relativn ě r o z s á h l é h o v ý z k u m u . M ů ž e se v š a k i j e d n a t o p o t v r z e n í (zatím však v a l i d n é n e o v ě ř e n é h o ) f a k t u , že o s o b y s v y š š í m v z d ě l á n í m m é n ě „odkládají" své p ř í b u z n é d o zařízení s c e l o r o č n í m p o b y t e m - viz dále o d p o v ě d i na p o l o ž k u „typ zařízení, k t e r é o s o b a se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m navštěvuje". Z a m ě s t n á n í r e s p o n d e n t ů v s o u č a s n é d o b ě : nyní p r a c u j e 17,8 %, na částečný úvazek p r a c u j e 8 % . V ů b e c nep r a c u j e 7 1 , 5 % . N e o d p o v ě d ě l o 2,7 %. Tyto ú d a j e jsou n e p o c h y b n ě ovlivněny vyšším v ě k e m pečujících osob. Velmi d ů l e ž i t ý m kritériem sledovaným v rámci výzkumu byl s t u p e ň p o s t i ž e n í osoby, o k t e r o u je pečováno. Využili j s m e „novou" klasifikaci z á k o n a o sociálních službách, u m o ž ň u j í c í p o m ě r n é p ř e s n o u stratifikaci o s o b z hlediska jejich závislosti na péči jiné osoby.
II. Č Á S T - P S Y C H O S O C I Á L N Í
S t u p e ň p o s t i ž e n í č l e n a r o d i n y : I. s t u p e ň + II. s t u p e ň 2 1 , 8 % , III. s t u p e ň + IV. s t u p e ň
A EKONOMICKÉ CHARAKTERISTIKY A PERSPEKTIVY
72,9 %; n e o d p o v ě d ě l o n e b o j i n á o d p o v ě ď : respondentů.
V d r u h é části d o t a z n í k u byly z a ř a z e n y
S t á ř í č l e n a r o d i n y , o n ě j ž p e č u j í : d o 6 let
p r v n í p o l o ž k y sledující nikoliv fakta a sku-
5,3 %, d o 20 let 2 8 , 4 %, d o 40 let 11,6 %, d o
tečnosti, ale názory, p o s t o j e a h o d n o c e n í
5,3 % z c e l k o v é h o p o č t u
6 5 let 10,7 %, více n e ž 6 5 let 4 1 , 8 % , n e o d -
r e s p o n d e n t ů k v y b r a n ý m o t á z k á m jejich
p o v ě d ě l o n e b o j i n á o d p o v ě ď 2,2 %. P ř e -
života. K t ě m , jež se váží, m a j í svůj p ů v o d
v a ž u j e t e d y p é č e o d ě t i cca d o 2 0 - 3 0 let,
či d o p a d v d l o u h o d o b é péči o člena rodiny.
a poté péče o rodiče a manžele, n a d cca
V části A - p r v n í s k u p i n ě p o l o ž e k - se
6 5 let v ě k u . V e l m i d ů l e ž i t ý m ú d a j e m byla
jednalo o obecné a pozitivně v n í m a n é h o d -
délka d o s a v a d n í péče o člena rodiny. Na
n o t y o s o b n o s t i , které n a j e d n é s t r a n ě j s o u
otázku, jak d l o u h o pečuji o člena rodiny,
ze s t r a n y většinové s p o l e č n o s t i p e č u j í c í m
u v á d ě l i r e s p o n d e n t i : d o 6 let 3 8 , 7 % , d o
l i d e m „přisuzovány", n a s t r a n ě d r u h é o b s a -
10 let 2 2 , 7 % , d o 15 let 1 2 % , d o 2 0 let
h e m d l o u h o d o b é p é č e m ů ž e s k u t e č n ě dojít
12,9 %, d o 3 0 let 4 %, v í c e n e ž 3 0 let 6,2 %,
k m o d i f i k a c i jejich v n í m á n í ze s t r a n y p e č u -
neodpovědělo nebo jiná odpověď 3,5%.
jící osoby. Jedná se o oblasti následující:
V rámci v ý z k u m u převažovali (logicky) respondenti pečující o osobu s postižením d o m a - v domácnosti. Proto jen 4 %
a) spiritualita (prožívání víry a duchovna) b) altruismus (připravenost pomáhat jiným)
z n i c h u v e d l a , že o s o b a , o n í ž p e č u j í , je
c) tolerance k ostatním lidem
v c e l o r o č n í m či t ý d e n n í m p o b y t u , c e l o -
d) klid a vyrovnanost
d e n n í p o b y t v d o m á c n o s t i či n á v š t ě v u
e) víra v lidskou solidaritu
např. d e n n í h o stacionáře uvedlo 9 2 , 4 %
f) životní optimismus
osob.
g) pokora k tomu, co život přináší
Obecné a pozitivně vnímané hodnoty osobnosti Tabulka 1 Sledovaná oblast/ relatívni četnost
Snížila se
Neodpověděli / jiná odpověď
Zvýšila se
Zůstala stejná
míra spirituality
21,8
49,3
10,7
18,2
míra altruismu
36,4
45,8
4,4
13,3
míra tolerance
43,1
41,3
6,7
8,9
míra klidu a vyrovnanosti
18,7
40,9
10,7
míra víry v lidskou solidaritu
15,1
29,8 44
27,1
13,8
míra životního optimismu
14,2
35,2
41,3
9,3
míra pokory k tomu, co život přináší
41,8
34,2
9,8
14,2
uváděli snížení u položky „ m í r a život-
S t r u č n ý m s h r n u t í m o d p o v ě d í n a část A d o t a z n í k o v é h o š e t ř e n í z j i s t í m e , že
ního optimismu". Z předpokládaných
m ů ž e m e konstatovat následující skuteč-
důvodů nejčastěji (18,2%)
nezodpo-
n o s t i . N e j v ě t š í z v ý š e n í tzv. „ p o z i t i v n í c h "
věděli respondenti otázku
zasahující
hodnot (konvenujících do značné míry
d o s v ě t o n á z o r o v é sféry; u téže p o l o ž k y
s o b e c n ý m i p ř e d s t a v a m i laické v e ř e j n o s t i
jsme rovněž zaznamenali skupinu, která
o pečující osobě) uváděli
v důsledku d l o u h o d o b é péče jakékoliv
respondenti
u míry tolerance ( z d ů r a z n ě m e jejich
z m ě n y v oblasti d u c h o v n í h o
tolerance vůči okolí). N a o p a k nejvíce
a prožívání nepozorovala.
vnímání
Výskyt negativních psychických stavů u pečujících osob V u v e d e n é m s m ě r u j s m e z k o u m a l i , v k t e r ý c h o b l a s t e c h , r o v n ě ž dle n a š e h o n á z o r u o v l i v n ě n ý c h e x i s t e n c í d l o u h o d o b é péče, d o c h á z í k e z m ě n á m , resp. z d a p ř e d p o k l á d a n é j e v y a stavy již u p e č u j í c í c h o s o b nastaly. V ý s l e d k y j s o u p ř e h l e d n ě z o b r a z e n y v tabulce. Tabulka 2 Již netrvá
Neodpověděli / jiná odpověď
28,0
10,2
51,6
29,4
17,3
45,3
33,3
34,7
6,2
25,8
ztráta schopnosti užít si volné chvíle
29,8
19,6
12,4
38,2
ztráta schopnosti radovat se
13,8
24,0
16,4
45,8
ztráta osobních životních perspektiv
35,2
17,3
9,3
38,2
Stav trvá
Občas nastává
ztráta pocitu, že mám věci pod kontrolou masivní nástup deprese a beznaděje
10,2 8,0
pocit velké únavy
Sledovaná oblast / existence stavu / relativní četnost
Shrneme-li výsledky odpovědí respon-
života". Č a s t o a ž v n a d p o l o v i č n í v ě t š i n ě
d e n t ů n a část B d o t a z n í k o v é h o šetření,
p ř í p a d ů u v á d ě j í , že k t ě m t o n e g a t i v n í m
která sledovala názory r e s p o n d e n t ů na
pocitům a stavům u nich dochází. Nej-
existenci či p r ů b ě h tzv. n e g a t i v n í c h p o c i t ů
m a r k a n t n ě j i je to v i d ě t u p o l o ž k y sledující
a j e v ů týkajících se d l o u h o d o b é péče, j a k o
p o c i t y velké únavy. O v š e m i p ř e s p o l o v i n u
j e ú n a v a , z t r á t a s c h o p n o s t i užít si v o l n é
r e s p o n d e n t ů u v e d l o , že v m i n u l o s t i či
chvíle, z t r á t a s c h o p n o s t i r a d o v a t se, n á s t u p
v současnosti u nich dochází k masivním
d e p r e s e a p o d . , p a k z j i š ť u j e m e následující:
atakům deprese a beznaděje! Doprovodí-
U těchto položek respondenti odpovídali
me-li t o t o zjištění i skutečností, že nejčastěji
d a l e k o více k a t e g o r i c k y ( n e ž t o m u b y l o
u v e d e n o u p o l o ž k o u , která t r v á v s o u č a s n é
u „ p o z i t i v n í c h " p o l o ž e k části A d o t a z n í -
d o b ě , je ztráta o s o b n í c h ž i v o t n í c h p e r s p e k -
k u ) a využívali m o ž n o s t i uvádějící „ztráty,
tiv, v i d í m e , že a k t u á l n í s o c i o - p s y c h i c k á
v y m i z e n í či n e e x i s t e n c e p o z i t i v n í c h p r v k ů
stabilita p e č u j í c í c h o s o b n e n í velká.
c Změny v důsledku dlouhodobé péče T a b u l k a 3: M o j e i z o l a c e o d o s t a t n í c h l i d í se z v ý š i l a ( p o l o ž k a 2 6 ) Četnost 48
Rel. četnost (%) 21,3
spíše ano
77
34,2
nezměnilo se
27
12,0
spíše ne
18
8,0
ne
26
11,6
ano
neodpovědělo /jiná odpověď celkem
29
12,9
225
100,0
G r a f č. 1
Moje izolace od ostatních lidí se zvýšila
• ano • spíše ano • nezměnilo s e • spíše ne • ne • neodpovědělo jiná odpověď
* K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 2 6 - M o j e i z o l a c e o d o s t a t n í c h l i d í s e z v ý š i l a J e d n a l o se o p r v n í p o l o ž k u s l e d u j í c í n e j e n v n i t ř n í p s y c h i c k ý stav u p e č u j í c í o s o b y , ale o p o l o ž k u z a m ě ř e n o u n a p o s t i ž e n í role a m í s t a t é t o p e č u j í c í o s o b y ve s p o l e č e n s k ý c h v z t a z í c h . T ě m i je z e j m é n a s o c i á l n í i n t e r a k c e s n e j b l i ž š í m o k o l í m i š i r š í m o k o l í m r o d i n y p o s t i ž e n é h o člověka, o n ě h o ž je p e č o v á n o . V r á m c i p r v n í p o l o ž k y j s m e se z a j í m a l i o n á z o r r e s p o n d e n t a n a m í r u i z o l a c e o d o s t a t n í c h , tzv. z d r a v ý c h j e d i n c ů . Je n e p o c h y b n ý m f a k t e m , že p ř i s o u č a s n é m s t u p n i r o z v o j e p o d p ů r n ý c h s o c i á l n í c h s l u ž e b t y p u r e s p i t n í p é č e a r ů z n ý c h o d l e h č o v a c í c h služeb, leží n e j v ě t š í b ř í m ě s t a r o s t i o o s o b u se z d r a v o t n í m
p o s t i ž e n í m n a p e č u j í c í o s o b ě . A v z h l e d e m k c h a r a k t e r u z k o u m a n é h o v z o r k u leží t o t o b ř e m e n o n a b e d r e c h z e j m é n a ž e n , ať u ž v roli m a t e k p o s t i ž e n ý c h dětí, n e b o ž e n , k t e r é n a o p a k p e č u j í o n ě k o h o ze s v ý c h r o d i č ů . Fakt s p o l e č e n s k é izolace a t o h o , že v p r ů b ě h u p é č e d o š l o k j e j í m u zvýšení, p o t v r z u j e 2 1 , 3 % r e s p o n d e n t ů . Spíše a n o - t u t o p o l o ž k u zvolilo 3 4 , 2 % r e s p o n d e n t ů . N a o p a k j e n 1 2 % zastává n e u t r á l n í p o s t o j a n e c e l ý c h 2 0 % zvolilo n a p ě t i b o d o v é škále h o d n o c e n í n e s o u h l a s n é - spíše ne, n e b o u r č i t ě n e n e d o š l o ke z v ý š e n í izolace. J e d n o d u š e ř e č e n o , r e s p o n d e n t i v c e l ý c h 5 5 % u v á d ě j í , ž e d l o u h o d o b á péče o člověka s p o s t i ž e n í m je vzdálila ostatní společnosti, znemožnila jim obvyklé a běžné kontakty, které prožívají jejich vrstevníci. T a b u l k a 4: M ů j z d r a v o t n í s t a v se z h o r š i l ( p o l o ž k a 27) Četnost ano
43
Rel.četnost (%) 19,1
spíše ano
58
25,8
nezměnilo se
50
22,2
spíše ne
15
6,7
ne
29
12,9
neodpovědělo /jiná odpověď
30
13,3
celkem
225
100,0
G r a f č. 2 Můj zdravotní stav se zhoršil
• ano • spiše ano • nezměnilo s e • spiše ne • ne • neodpovědělo jiná odpověď
Rel.četnost
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 2 7 - M ů j z d r a v o t n í s t a v se z h o r š i l N a p ě t i b o d o v é škále o d p o v ě d í o d a n o až p o n e zvolili r e s p o n d e n t i n á s l e d u j í c í s t a n o viska: 19,1 % r e s p o n d e n t ů u v á d í , že se z d r a v o t n í stav z h o r š i l , 2 5 , 8 % r e s p o n d e n t ů , že se spíše zhoršil, 2 2 % r e s p o n d e n t ů se d o m n í v á , že z d r a v o t n í s t a v se n e z m ě n i l . N e s o u h l a s s t í m t o t v r z e n í m v y j á d ř i l o n e c e l ý c h 2 0 % r e s p o n d e n t ů . O p ě t t e d y platí, že p l n ý c h 4 5 % r e s p o n d e n t ů u v á d í z h o r š e n í z d r a v o t n í h o s t a v u , 2 2 % j e h o s e t r v á n í a 2 0 % u v á d í , že j e j i c h z d r a v o t n í stav se n i j a k n e z h o r š i l . T o t o číslo je o p r a v d u v e l m i v y s o k é a p o t v r z u j e z n á m á , ale stále n e d o s t i z d ů r a z ň o v a n á fakta o nesmírné náročnosti d l o u h o d o b é péče a obrovských dopadech této péče na biopsychickou integritu pečujícího jedince. T a b u l k a 5: E k o n o m i c k á ú r o v e ň r o d i n y se z h o r š i l a ( p o l o ž k a 2 8 ) Četnost ano
Rel.četnost (%) 28,0
spíše ano
63 52
nezměnilo se
34
15,1
spíše ne
24
10,7
ne
28
12,4
neodpovědělo /jiná odpověď
24
10,7
celkem
225
100,0
23,1
G r a f č. 3 Ekonomická úroveň rodiny se zhoršila
• ano • spíše ano • nezměnilo s e • spíše ne • ne • neodpovědělo/jiná odpověď
Rel. četnost
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 2 8 - E k o n o m i c k á ú r o v e ň r o d i n y s e z h o r š i l a Další z p o l o ž e k , m a p u j í c í z p ů s o b ž i v o t a r o d i n y , v n í ž j e d e n z č l e n ů je č l o v ě k e m s t ě ž k ý m z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m . T y t o r o d i n y bývají v e l m i č a s t o c h a r a k t e r i z o v á n y j a k o r o d i n y tzv. j e d n o p ř í j m o v é , t o z n a m e n á , že p e č u j í c í o s o b a p r á v ě v d ů s l e d k u p é č e z ů s t á v á d o m a a její p ř í j e m z e k o n o m i c k é a k t i v i t y v r o d i n ě chybí. Z h o r š e n í e k o n o m i c k é ú r o v n ě p o t v r d i l o 28 % r e s p o n d e n t ů , spíše a n o - t e n t o n á z o r zastává 2 3 % r e s p o n d e n t ů . S o u h r n n ě n a d p o l o v i č n í v ě t š i n a 51,1 % u v á d í z h o r š e n í e k o n o m i c k é ú r o v n ě r o d i n y v d ů s l e d k u d l o u h o d o b é p é č e . 15 % p a k u v á d í , že j e j i c h e k o n o m i c k á ú r o v e ň se n e z m ě n i l a , 10 % že spíše se n e z m ě n i l a a 1 2 % se k a t e g o r i c k y staví za n á z o r , že d l o u h o d o b á p é č e n e m ě l a vliv n a e k o n o m i c k o u ú r o v e ň j e j i c h r o d i n y . D o s a ž e n é p r o c e n t o n a d p o l o v i č n í v ě t š i n y r e s p o n d e n t ů p o t v r z u j í c í c h s n í ž e n í e k o n o m i c k é ú r o v n ě r o d i n p e č u j í c í c h o o s o b u závislou je a l a r m u j í c í . Platí t e d y stále dřívější situace, k t e r á z n a m e n a l a : v p ř í p a d ě , že by p e č u j í c í r o d i n a u m í s t i l a s v é h o j e d i n c e d o z a ř í z e n í s c e l o r o č n í m p o b y t e m , její e k o n o m i c k á ú r o v e ň b y m o h l a být z a c h o v á n a , či b y se d o k o n c e m o h l a zvýšit. P ř i p o m e ň m e , že ve s l e d o v a n é m s o u b o r u r e s p o n d e n t ů p e č o v a l o o o s o b u , k t e r á byla b u ď zcela v d o m á c n o s t i , n e b o využívala p o u z e služeb d e n n í h o zařízení ( 9 2 % pečujících osob). M ů ž e m e konstatovat, že č e s k ý stát stále v d ě č í t ě m t o p e č u j í c í m o s o b á m , za to, že j s o u o c h o t n y s v o u a k t i v i t o u a s v o u silou n a h r a z o v a t n e d o s t a t e č n é finanční p o k r y t í n á r o č n o s t i t é t o p é č e . V p ř í p a d ě , k d y r o d i n a volí u m í s t ě n í s v é h o č l e n a v ú s t a v n í m z a ř í z e n í p ř e b í r á p l n é e k o n o m i c k é z a j i š t ě n í t é t o o s o b y stát! T a b u l k a 6: V z t a h y m e z i č l e n y r o d i n y se z h o r š i l y ( p o l o ž k a 2 9 ) Četnost
Rel.četnost (%) 11,6
ano
26
spíše ano
20
8,9
nezměnilo se
52
23,1
spíše ne
29
12,9
ne
70
neodpovědělo/jiná odpověď
28
31,1 12,4
celkem
225
100,0
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 2 9 - V z t a h y m e z i č l e n y r o d i n y se z h o r š i l y Je n e s p o r n é , že d l o u h o d o b á p é č e o č l o v ě k a s p o s t i ž e n í m m o d i f i k u j e v z t a h y u v n i t ř r o d i n y , a t o i v z t a h y m e z i j e d i n c i , kteří p ř í m o p é č i n e v y k o n á v a j í . P ř í t o m n o s t č l o v ě k a s postižením v rodině klade nároky na schopnost přizpůsobení, korekce vlastních zájmů
G r a f č. 4
Vztahy mezi členy rodiny se zhoršily
• spíše ano
35% 30% 25% 20% 15% 10%
• ano
• nezměnilo s e
L
• spíše ne
I neodpovědělo/jiná odpověď
5% 0% Rel.četnost
a aktivit n e j e n p e č u j í c í osoby, ale i d a l š í c h , k t e ř í bydlí ve s p o l e č n é d o m á c n o s t i s o s o b o u s těžkým z d r a v o t n í m postižením. Zhoršení vztahů mezi členy r o d i n y v d ů s l e d k u péče p ř i z n a l o n e c e l ý c h 12 % r e s p o n d e n t ů , spíše a n o - t e n t o n á z o r zastává 8,9 % r e s p o n d e n t ů , 2 3 % e x p l i c i t n ě ř í k á , že se v z t a h y n e z m ě n i l y a 12,9 % se v y j á d ř i l o p r o p o l o ž k u spíše n e . 31 % r e s p o n d e n t ů k a t e g o r i c k y u v á d í , že se v z t a h y v d ů s l e d k u p é č e n e z h o r š i l y . T a b u l k a 7: S p o l e č e n s k ý ž i v o t r o d i n y se z h o r š i l ( p o l o ž k a 3 0 ) četnost
ES
ano
72
Rel.četnost (%) 32,0
spíše ano
56
24,9
nezměnilo se
30
13,3
spíše ne
10
4,4
ne
31
13,8
neodpovědělo /jiná odpověď celkem
26
11,6
225
100,0
G r a f č. 5
Společenský život rodiny se zhoršil 35% / y 30% y 25% y 20% 15% y\ 10% 5% 0%
• spíše ano
1
• nezměnilo s e
^
1
• ano
n
• spíše ne
( I m^
• ne
Rel.četnost
• neodpovědělo/jiná odpověď
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 3 0 - S p o l e č e n s k ý ž i v o t r o d i n y se z h o r š i l Jestliže p r v n í p o l o ž k a t é t o části (č. 26) sledovala p o c i t izolace u p e č u j í c í osoby, p o l o ž k a č. 30 je z a m ě ř e n a n a m o ž n o s t i s p o l e č e n s k é h o ž i v o t a r o d i n y se z d r a v o t n ě p o s t i ž e n ý m č l e n e m j a k o c e l k u . V y s o k é p r o c e n t o 32 % r e s p o n d e n t ů u v e d l o p o l o ž k u „ v ý h r a d n ě ano", t e d y p o t v r d i l i , že s p o l e č e n s k ý život r o d i n y se v d ů s l e d k u p é č e zhoršil. N á z o r spíše a n o zastává 2 5 % r e s p o n d e n t ů . S o u h r n n ě t e d y 5 7 % ( v y s o c e n a d p o l o v i č n í v ě t š i n a r e s p o n d e n t ů ) p o t v r d i l o z h o r š e n í s p o l e č e n s k ý c h m o ž n o s t í ž i v o t a r o d i n y . To, že n e d o š l o ke z h o r š e n í , u v e d l o p o u z e 1 3 , 8 % , r e s p e k t i v e 4 , 4 % se staví za n á z o r , že spíše n e d o š l o ke zhoršení společenského života r o d i n y pečující o svého člena. T a b u l k a 8: C í t í m se t o u t o s i t u a c í o b o h a c e n ( a ) ( p o l o ž k a 3 1 )
ano
27
Rel.četnost (%) 12,0
spíše ano
55
24,4
spíše ne
51
22,7
ne
56
24,9
neodpovědělo /jiná odpověď
36
16,0
celkem
225
100,0
Četnost
G r a f č. 6
Cítím se touto situaci obohacen(a)
• ano • spíše ano • spiše ne • ne • neodpovědělo/jiná odpověcf
Rel.četnost
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 3 1 - C í t í m s e t o u t o s i t u a c i o b o h a c e n J e d n á se o p o l o ž k u , k t e r á b ý v á v e l m i č a s t o o b s a ž e n a v k o m e n t á ř í c h ř a d y p r a c í p s y chologické, speciálněpedagogické a o b d o b n é provenience. Autoři těchto publikací vyc h á z e j í z n á z o r u , že p é č e o člověka s p o s t i ž e n í m rozvíjí u p e č u j í c í o s o b y a o s o b blízkých i c e l o u ř a d u p o z i t i v n í c h a s p o l e č e n s k y h o d n o t n ý c h v l a s t n o s t í . N ě k t e r é z n i c h byly p ř e d m ě t e m z k o u m á n í , j a k o je a l t r u i s m u s , víra v l i d s k o u s o l i d a r i t u , s c h o p n o s t p o m á h a t a p o d . Lze říci, že t a t o t v r z e n í b ý v a j í č a s t o p r o n á š e n a b e z z n a l o s t i s k u t e č n ý c h „ n á k l a d ů a v ý n o s ů " , k t e r é t a t o p é č e p ř i n á š í . S n á z o r e m , že d l o u h o d o b á p é č e o b o h a t i l a p e č u j í c í o s o b u , s o u h l a s í p o u z e 1 2 % r e s p o n d e n t ů , o p a t r n ý s o u h l a s - spíše a n o volí 2 4 , 4 % res p o n d e n t ů , ale d o z á p o r n ý c h h o d n o t se p ř i ř a d i l o d a l e k o větší p r o c e n t o ; c e l k e m 4 8 % r e s p o n d e n t ů volí p o l o ž k u spíše n e n e b o ú p l n ě ne. Tedy d l o u h o d o b á péče nepřináší ž á d n é o b o h a c e n í . Je t e d y v i d ě t , že t v á ř í v tvář n á r o č n o s t i d o m á c í p é č e z ů s t á v a j í o b e c n é proklamace některých o d b o r n í k ů p o n ě k u d m i m o hlavní proud toho, co b y c h o m mohli nazvat pečovatelskou realitou.
D
Oblast státní a společenské podpory, výhled do budoucna T a b u l k a 9: P ř e v l á d á o c h o t a f i n a n č n ě p o d p o r o v a t p é č i ( p o l o ž k a 35)
ano
18
Rel.četnost (%) 8,0
spíše ano nevím
33 37
14,7 16,4
spíše ne
80
ne
42
35,6 18,7
neodpovědělo/jiná odpověď celkem
15
6,6
225
100,0
Četnost
G r a f č. 7 Převládá ochota finančně podporovat péči
• ano • spiše ano • nevím • spíše ne • ne • neodpovědělo/jiná odpověd
Rel.četnost
N a j e d n é s t r a n ě je o b e c n ý m j e v e m „ n e s p o k o j e n o s t " obyvatel Č e s k é r e p u b l i k y s m n o ž stvím
finančních
„ d o t a c í " z v e ř e j n ý c h z d r o j ů , k t e r é k n i m s m ě ř u j í , či, d l e j e j i c h m í n ě n í ,
b y s m ě ř o v a t měly. N a s t r a n ě d r u h é n e m ů ž e m e p o n e c h a t b e z k o m e n t á ř e , že p l n ý c h 35,6 % r e s p o n d e n t ů s o u d í , že u n á s p ř e v l á d á n e o c h o t a h r a d i t n á k l a d y s o u v i s e j í c í s p é č í o těžce zdravotně postižené - hovoříme o nákladech veřejných rozpočtů. A k tomu
18,7%
r e s p o n d e n t ů t e n t o n á z o r zastává k a t e g o r i c k y . Z n a m e n á t o , že n a d p o l o v i č n í v ě t š i n a r e s p o n d e n t ů je p ř e s v ě d č e n a o n í z k é o c h o t ě s p o l e č n o s t i a z ní n e p o c h y b n é p l y n o u c í i n í z k é f a k t i c k é p o d p o r y t é t o p é č e ze s t r a n y s t á t u . T a b u l k a 10: P e č u j í c í o s o b y p o ž í v a j í v e s p o l e č n o s t i ú c t u a u z n á n í ( p o l o ž k a 36) Četnost
Rel.četnost (%) 6,7
ano
15
spíše ano nevím
33 41
14,7
spíše ne
56
24,8
ne
51
22,7
neodpovědělo /jiná odpověď celkem
29
12,8
225
100,0
18,3
G r a f č. 8
Rel.četnost K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 3 6 - P e č u j í c í o s o b y p o ž í v a j í v e s p o l e č n o s t i ú c t u a u z n á n í S t í m t o t v r z e n í m vyslovilo s o u h l a s p o u z e 6 , 7 % r e s p o n d e n t ů a n e c e l ý c h 15 % r e s p o n d e n t ů v y j á d ř i l o s o u h l a s z d r á h a v é v ý r o k e m spíše a n o . 18,3 % n e u m í n a o t á z k u o d p o v ě d ě t a o p ě t t é m ě ř 5 0 % r e s p o n d e n t ů se d o m n í v á (z t o h o 2 2 , 7 % k a t e g o r i c k y v ý r o k e m n e ) ,
že p e č u j í c í o s o b y n e p o ž í v a j í ve s p o l e č n o s t i p o t ř e b n o u ú c t u a u z n á n í . Výsledky jsou zcela p ř e s v ě d č i v é . Pocit d l o u h o d o b é izolace, n í z k é finanční o c e n ě n í , n e m o ž n o s t o p o r y o b l í z k o u i širší r o d i n u - t o v š e v e d e p e č u j í c í o s o b y k o p r á v n ě n é m u k o n s t a t o v á n í , že česká s p o l e č n o s t si j e j i c h p r á c e neváží. T a b u l k a 11: P o s t a v e n í p o s t i ž e n ý c h a p e č u j í c í c h o s o b se b u d e z l e p š o v a t ( p o l o ž k a 37) Četnost
Rel.četnost (%) 5,3
ano
12
spíše ano
35
15,5
nevím
81
36,0
spíše ne
53
23,6
ne
26
11,6
neodpovědělo /jiná odpověď
18
8,0
225
100,0
celkem G r a f č. 9
Postavení postižených a pečujících osob se bude zlepšovat
• ano • spíše ano • nevím • spíše ne • ne • neodpovědělo/ /jiná odpověď
Rel.četnost
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 3 7 - P o s t a v e n í p o s t i ž e n ý c h a p e č u j í c í c h o s o b se b u d e d á l e zlepšovat P o z i t i v n í n á z o r , p ř e s v ě d č e n í , že s i t u a c e p e č u j í c í c h o s o b b u d e v b u d o u c n u lepší n e ž v s o u č a s n o s t i , v y j á d ř i l o p o u z e 20,8 % r e s p o n d e n t ů , 36 % zvolilo n e u t r á l n í či v y h ý b a v o u
o d p o v ě ď n e v í m . To, že se t o t o p o s t a v e n í p e č u j í c í c h o s o b n e b u d e z l e p š o v a t , si myslí více n e ž t ř e t i n a r e s p o n d e n t ů - více n e ž 35 %. Z u v e d e n ý c h p o l o ž e k j e p a t r n o , že p e č u j í c í o s o b y zastávají jak d o m í r y s p o l e č e n s k é o c e n ě n í jejich p r á c e p o k u d , t a k j d e o p e r s p e k t i v y t é t o p é č e , v e l m i r e z e r v o v a n á či spíše n e g a t i v n í s t a n o v i s k a . T a b u l k a 12: N e j v ě t š í „ z i s k " ( p o l o ž k a 3 8 ) Četnost 27
1 žádný
Rel.četnost (%) 11,8
2 ekonomický
10
4,4
3 osobní obecné (emoce, pocity,...) 4 osobní (hodnoty, vlastní osobní růst, osobnost pečujícího,...)
73
31,9 24,4
5 zvýšila se soudržnost rodiny neodpovědělo / jiná odpověď celkem
56
52
11
4,8 22,7
225
100,0
G r a f č. 10
Nejvetsi „zisk"
• 1 žádný • 2 ekonomický • 3 osobni o b e c n é (emoce, pocity, ...) • 4 osobní (hodnoty, vlastní osobní růst, • 5 zvýšila s e soudržnost rodiny • 6 neodpovědělo/jiná odpověd
Rel.četnost
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 3 8 - N e j v ě t š í z i s k J e d n a l o se o p r v n í z p o l o ž e k tzv. o t e v ř e n ý c h , k d e byl p o n e c h á n p r o s t o r p r o o t e v ř e n á v y j á d ř e n í r e s p o n d e n t ů n a o b e c n o u situaci, vážící k f a k t u jejich d l o u h o d o b é p é č e . V p o ložce 38 m o h l i r e s p o n d e n t i v y b r a t - p o d l e své z k u š e n o s t i s d l o u h o d o b o u p é č í - t a k o v o u k a t e g o r i i , k t e r á si z a s l u h u j e být h o d n o c e n a j a k o „ n e j v ě t š í zisk". V n á s l e d u j í c í p o l o ž c e j s m e h l e d a l i o d p o v ě d n a to, c o p o v a ž u j í r e s p o n d e n t i za z t r á t u . Jelikož se j e d n a l o o v o l n é o d p o v ě d i , byla z v o l e n a v a r i a n t a p ř i ř a z o v á n í o b d o b n ý c h o d p o v ě d í d o t y p o v ý c h s k u p i n . V p ř í p a d ě p o l o ž k y „ n e j v ě t š í zisk" d l o u h o d o b é p é č e jich b y l o v y b r á n o n a k o n e c p ě t . V p r v n í s k u p i n ě b y l o p ř í m o o d p o v ě d í slovo „žádné", c o ž n e z n a m e n á , že r e s p o n d e n t i n e o d p o v ě d ě l i . J e d n á se o a u t e n t i c k é v y j á d ř e n í r e s p o n d e n t ů , k d y n a o t á z k u j a k ý největší zisk v d l o u h o d o b é p é č i s p a t ř u j í , o d p o v ě d ě l i v ý s l o v n ě t í m t o s l o v e m . T u t o m o ž n o s t u v e d l o celých 11,8 % r e s p o n d e n t ů . C h á p á n í t e r m í n u zisk v j e h o u t i l i t á r n ě e k o n o m i c k é či d á v k o v é r o v i n ě p r o j e v i l o 4 , 4 % , c o ž je p ř e s n ě 10 r e s p o n d e n t ů . Ti u v e d l i m e z i z i s k o v é položky termíny jako d ů c h o d , dávky apod. Následovala p o m ě r n ě široká skupina odp o v ě d í z a m ě ř e n ý c h n a o s o b n í a o s o b n o s t n í h o d n o t y rozvíjející c h a r a k t e r a o s o b n o s t člověka j a k o celek. Ale ještě n e b y l y p ř í m o v á z a n é n a o s o b u p e č u j í c í h o . J e d n a l o se o o b e c n á v y j á d ř e n í z a h r n u j í c í u r č i t é p o z i t i v n í e m o c e , pocity, n á z o r y a p o d . V t é t o k a t e g o r i i j s m e z a z n a m e n a l i 3 1 , 9 % o d p o v ě d í . Další k a t e g o r i e byla o p ě t z a m ě ř e n a n a o s o b n o s t n í h o d n o t y , z d e v š a k již byly v á z á n y n a o s o b n o s t p e č u j í c í h o . J e d n a l o se o v y j á d ř e n í p o j m ů , j a k o je „vlastní o s o b n í r ů s t p e č u j í c í h o " , „ z l e p š e n í citlivosti p e č u j í c í osoby". Č a s t o byly p ř í m o u v á d ě n y p o l o ž k y t y p u „ zlepšil j s e m se", c o ž b y l o v z t a ž e n o z ř e j m ě k o b e c n ý m p o j m ů m a p r v k ů m s o c i o p s y c h i c k é s t r u k t u r y člověka. T u t o p o l o ž k u , t e d y zisky v oblasti o s o b n í h o rozvoje uvedlo 24,4% respondentů. Necelých 5 % r e s p o n d e n t ů uvedlo jako zisk z v ý š e n í s o u d r ž n o s t i r o d i n y a 2 2 , 7 % r e s p o n d e n t ů n e o d p o v ě d ě l o . T a b u l k a 13: N e j v ě t š í „ z t r á t a " ( p o l o ž k a 3 9 ) četnost
Rel.četnost (%)
1 svoboda
69
30,1
2 společenský kontakt
28
12,2
3 zaměstnáni 4 životní úroveň
11
4,8
10
4,4
5 ztráta rodiny
16
7,0
6 zdraví
16
7,0
7 vše
1
0,4
8 nic
17
7,5
neodpovědělo / jiná odpověď celkem
61
26,6
225
100,0
G r a f č. 11
• 1 svoboda • 2 společenský kontakt • 3 zaměstnání • 4 životní úroveň • 5 ztráta rodiny • 6 zdraví • 7 vše CD 8 nic • neodpovědělo/jiná odpověď Rel.četnost P r o t i p ó l e m p ř e d c h á z e j í c í o t á z k y h l e d a j í c í o d p o v ě ď r e s p o n d e n t ů n a „ n e j v ě t š í zisk" je k o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 3 9 N e j v ě t š í z t r á t a I z d e se j e d n a l o o o t e v ř e n o u p o l o ž k u , která byla p r o účely v y h o d n o c e n í d o t a z n í k u rozd ě l e n a d o 8 z á k l a d n í c h kategorií. Největší p r o c e n t o r e s p o n d e n t ů (30,1 %) u v e d l o v ý s l o v n é ztrátu svobody, pocitu o s o b n í svobody, s v o b o d y r o z h o d o v á n í , s v o b o d y prožívání času. T e d y t é m ě ř třetina r e s p o n d e n t ů p o k l á d á za největší ztrátu, d l o u h o d o b é péče, o m e z e n í n e b o z t r á t u p o c i t u svobody. Již z m í n ě n é s p o l e č e n s k é k o n t a k t y (ztrátu n a t o m t o poli) u v e d l o 12,2 % r e s p o n d e n t ů , 4,8 % r e s p o n d e n t ů p o v a ž u j e za z t r á t u m o ž n o s t z a m ě s t n á n í . O b d o b n é m n o ž s t v í - 4 , 4 % - r e s p o n d e n t ů u v e d l o snížení životní ú r o v n ě ; ztrátu r o d i n y či r o z p a d či n a r u š e n í v z t a h ů v r o d i n ě p ř i z n a l o , n e b o p o v a ž u j e za největší z t r á t u 7 % , o m e z e n í či ztrátu zdraví r o v n ě ž 7 %. P o u z e j e d e n r e s p o n d e n t uvedl, že vše, c o v n í m á a cítí, p ř e d s t a v u j e ztrátu a p o u z e 7,5 % n e u v e d l o ž á d n o u p o l o ž k u j a k o největší ztrátu. A jestliže s r o v n á m e s p ř e d c h o z í p o l o ž k o u , která z k o u m a l a o d p o v ě d i n a největší zisk z d l o u h o d o b é péče, tak ž á d n ý zisk n e b y l o s c h o p n o uvést 22 % r e s p o n d e n t ů , o p r o t i t o m u z t r á t u n e b y l o s c h o p n o uvést p o u z e 7 , 5 % r e s p o n d e n t ů . S r o v n á n í p o u z e t ě c h t o d v o u p o l o ž e k je velmi v ý m l u v n ý m p ř í s p ě v k e m d o diskuze, n a k t e r o u s t r a n u se v p r ů b ě h u d l o u h o d o b é p é č e vychyluje p o m y s l n á m i s k a v a h , n a jejíž j e d n é s t r a n ě j s o u zisky a n a d r u h é s t r a n ě ztráty z d l o u h o d o b é péče.
E T a b u l k a 14: M í r a s o u h l a s u s t v r z e n í m „ t č š í m se n a to, c o p ř i n e s e b u d o u c n o s t " (položka 40) Četnost maximálně (+3)
11
Rel.četnost (%) 4,9
středně (+2)
29
12,8
málo (+1) 0
22
9,8
13
5,8
spíše se netěším (-1)
35
15,6
netěším (-2)
42
18,7
děsím se toho (-3)
65
28,8
neodpovědělo /jiná odpověď celkem Průměrné
bodové
hodnocení:
-0,93
(vypočítáno
8
3,6
225
100,0
zn = 2 1 7 p l a t n ý c h h o d n o t )
( v ý s l e d e k o d p o v í d á p ř i b l i ž n ě s l o v n í c h a r a k t e r i s t i c e „ s p í š e se n e t ě š í m " ) G r a f č. 12
Míra souhlasu s tvrzením „ těším se na to, co přinese budoucnost"
• maximálně (+3) • středně (+2) • málo (+1) • 0 • spíše s e netěším (-1) • netěším (-2) • děsím s e toho (-3) • neodpovědělo/jiná odpověď
K o m e n t á ř k p o l o ž c e č. 4 0 - T ě š í m n a to, co p ř i n e s e b u d o u c n o s t Tato položka byla z a m ě ř e n a na h l e d á n í n á z o r ů r e s p o n d e n t ů na p ř e d s t a v y o b u d o u c í m životě a b u d o u c n o s t i o b e c n ě . Z f o r m u l o v á n a byla d o velmi p r e g n a n t n í h o v ý r o k u - těším se na to, co p ř i n e s e b u d o u c n o s t . R e s p o n d e n t i měli m o ž n o s t zvolit o d p o v ě d i na ľ s t u p ň o v é b o d o v a c í škále, v y j á d ř e n é na ose p ř í m k y , k d e m a x i m á l n ě pozitivní v ý r o k - těším se velmi (+3) tvořil j e d n u s t r a n u přímky. P r o t i p ó l e m velmi r a d o s t n é h o očekávání b u d o u c n o s t i bylo p r o h l á š e n í „ d ě s í m se toho". To získalo z n á m k u - 3 a tvořilo protipól z m í n ě n é h o těšení se na b u d o u c n o s t . O d p o v ě d i r e s p o n d e n t ů byly v celém s p e k t r u . Z 217 platných h o d n o t se většina řadila spíše d o z á p o r n ý c h p o s t o j ů , neboť p r ů m ě r n é b o d o v é h o d n o c e n í činilo na této škále 0,93. P ř i p o m e ň m e , že p o l o ž k a - 1 o z n a č o v a l a n á z o r „spíše se netěším". P o d r o b n ě j š í m r o z b o r e m d o j d e m e k závěru, že b u d o u c n o s t i se vysloveně děsí t é m ě ř 30 % r e s p o n d e n t ů , p o u z e o n ě c o m é n ě expresivní v y j á d ř e n í - n e t ě š í m se na b u d o u c n o s t zvolilo 18,7% r e s p o n d e n t ů a 15,6% r e s p o n d e n t ů se spíše netěší. V o n ě c h z á p o r n ý c h h o d n o t á c h se tedy s e t k á v á m e s o d p o v ě ď m i t é m ě ř 6 3 % r e s p o n d e n t ů , což z n a m e n á , že p l n é dvě třetiny r e s p o n d e n t ů se na b u d o u c n o s t netěší. Vysloveně se těší n a b u d o u c n o s t p o u z e 4 , 9 % r e s p o n d e n t ů a 12,8% zvolilo p o l o ž k u těším se s t ř e d n é a spíše m á l o se na b u d o u c n o s t těší 9,8 % r e s p o n d e n t ů . Z á v ě r e č n á p o l o ž k a d o t a z n í k o v é h o šetření, k o m e n t á ř k p o l o ž c e 40, tedy p o t v r z u j e v k o n k r é t n í r o v i n ě o b e c n é zjištění c e l é h o v ý z k u m u . Situace p e č u j í c í c h osob, o s o b p e č u j í c í c h o člena r o d i n y s t ě ž k ý m z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m v Č e s k é republice n e n í z á v i d ě n í h o d n á . Jak v oblasti biopsychické stability, s o c i o p s y c h i c k é h o prožívání t o h o t o faktu, tak v oblasti s p o l e č e n s k ý c h k o n t a k t ů , v oblasti e k o n o m i c k é h o z a b e z p e č e n í života rodiny, v oblasti p ř e d s t a v o b u d o u c n o s t i , v h o d n o c e n í m í r y p o m o c i české společnosti t ě m t o p e č u j í c í m r o d i n á m a v oblasti v z t a h u veřejnosti k p e č u j í c í m o s o b á m - ve všech těchto p o l o ž k á c h převládaly n á z o r y r e s p o n d e n t ů , které b y c h o m na p o m y s l n é h o d n o t í c í škále zařadili mezi z á p o r n é položky. N ě k t e r á z u v e d e n ý c h zjištění jsou velmi a l a r m u jící, n ě k t e r á b u d o u m u s e t být p o d r o b e n a v r á m c i d r u h é h o t ř í d ě n í d a l š í m s r o v n á n í m . Z e j m é n a o d p o v ě d i s k u p i n y r e s p o n d e n t ů , kteří pečující déle n e ž 15 n e b o 20 let b u d o u ve s r o v n á n í s o d p o v ě ď m i r e s p o n d e n t ů p e č u j í c í c h např. 3 n e b o pět let, velmi zajímavé. A stejně tak b u d o u n e p o c h y b n ě z a j í m a v é o d l i š n o s t i v o d p o v ě d í c h r e s p o n d e n t ů p e č u jících o člena r o d i n y v 1. n e b o 2. s t u p n i závislosti a ve 3. a 4. s t u p n i závislosti.
* Text komentářů mezi tabulkami má z technických důvodů odlišnou grafickou úpravu, (red.)
4 Závěr Na základě šetření (převažující relativní četnosti u jednotlivých sledovaných znaků) lze stanovit p a r a m e t r y m o d e l o v é o s o b y pečující o o s o b u se z d r a v o t n í m p o s t i ž e n í m na ú z e m í h l a v n í h o města Prahy. V oblasti demografických ukazatelů se j e d n á o ženu žijící v manželství či p a r t n e r ství ve věku mezi 50 až 70 lety se s t ř e d o š k o l s k ý m v z d ě l á n í m , která byla a k t i v n ě z a m ě s t n á n a více než 15 let a v s o u č a s n é d o b ě n e p r a c u j e ani na č á s t e č n ý ú v a z e k a stará se o člena r o d i n y se III. či IV. stupn ě m závislosti, s t a r é h o b u ď n a d 65 let či d o 20 let. Nejčastěji p e č u j e o dítě ( m é n ě č a s t ě j i o r o d i č e ) , a t o m é n ě n e ž 10 let v d o m á c í m prostředí. V oblasti psychosociálních a ekonomických ukazatelů se j e d n á o o s o b u , jejíž m í r a spirituality se péčí o o s o b u blízkou n e z m ě n i l a ; stejně tak se n e z m ě n i l a m í r a a l t r u i s m u , která je stejná (či se zvýšila). Její t o l e r a n c e se zvýšila, m í r a klidu a vyrovn a n o s t i se snížila, z a t í m c o víra v lidskou solidaritu se n e z m ě n i l a . Její životní o p t i m i s m u s se snížil, n a o p a k p o k o r a k v ě c e m p ř i c h á z e j í c í m se zvýšila. T a t o o s o b a o b č a s cítí, že ztrácí k o n t r o l u n a d věcmi, o b č a s prožívá m a s i v n í n á s t u p
d e p r e s e a b e z n a d ě j e , o b č a s či trvale p r o žívá a t a k u velké únavy. M o d e l o v á o s o b a t r v a l e z t r a t i l a s c h o p n o s t užít si v o l n é chvíle a o b č a s pociťuje ztrátu s c h o p n o s t i radovat se, trvale vykazuje ztrátu osobních životních perspektiv. Zvýšila se s p o l e č e n s k á izolace m o d e l o vé o s o b y a z h o r š i l se její z d r a v o t n í stav, stejně j a k o se snížila e k o n o m i c k á ú r o v e ň rodiny. Vztahy v r o d i n ě zůstaly stejné, zatímco společenský život r o d i n y se výrazně zhoršil. V z n i k l o u situací se m o d e l o v á o s o b a spíše necítí o b o h a c e n a . O člena rodiny pečuje nejvíce sama m o d e l o v á o s o b a s tím, že p o m o c s o u r o z e n c ů či širší r o d i n y n e m ů ž e o č e k á v a t . Tato o s o b a je p ř e s v ě d č e n a o t o m , že ve s p o l e č n o s t i s p í š e p ř e v l á d á n e o c h o t a f i n a n č n ě p o d p o r o v a t její p é č i a že n e p o žívá z h l e d i s k a s p o l e č n o s t i ú c t y a u z n á n i . Neví, či spíše nevěří, že se b u d e postavení p e č u j í c í c h o s o b v b u d o u c n u zlepšovat. Z a svůj největší zisk v o b d o b í péče p o v a ž u j e h o d n o t y e m o c i o n á l n í a h o d n o t y související s p e r s o n á l n í m r ů s t e m , za největší ztrátu p a k ztrátu o s o b n í s v o b o d y a s p o lečenských k o n t a k t ů . M o d e l o v á o s o b a se d ě s í t o h o , co p ř i n e s e b u d o u c n o s t .
