februari 2010
Inhoud Voorwoord………………………………………………………………...………..pag. 3 Uitnodiging Regioavond 09 februari2010…………………………………..................pag. x Verslag Leden-/-contactavond 8 december 2009……………………………...........…....pag. x
Uit de toespraak van onze landelijke voorzitter..…….……………...………………pag. x Interactievaardigheden voor familieleden…………………………...……………….pag. x Voortgang E-complex………………………………………………………………..pag. x Varia...................…..…………………………...……………………………………pag. x Agenda...……………………………...……………………………………………..pag. x
Kopij ter redactie
blz 1
Regionieuws in 2010
19 februari 19 maart 23 april 21 mei ……... ……... 20 augustus 24 september 22 oktober 26 november 23 december 21 januari 2011
Verschijningsdatum Regioavond op Regionieuws/nieuwsbrief Dinsdag…. 09 februari 2 maart 09 maart 6 april 13 april 4 mei 11 mei 1 juni 08 juni ……… 13 juli …….... 10 augustus 7 september 14 september 5 oktober 12 oktober 2 november 09 november 7 december 14 december 4 januari 20011 11 januari 2011 1 februari 2011 08 februari 2011
februari 2010
Voorwoord Toekomst’ – ‘nieuwe doelen’ – ‘hoop en vertrouwen’; het zijn allemaal woorden die passen bij een nieuw jaar. Maar niet alleen daarbij, want ze waren óók bepalend voor onze beleidskeuzes op de leden-/-contactavond van 9 december van het vorige jaar. Woorden die inspireren, van belang voor de verwezenlijking van onze Ypsilondoelen, Woorden, van belang voor ieder mens afzonderlijk. Een treffend verhaal in Ypsilon Nieuws van oktober 2009 geeft hiervan een goede illustratie. Om u nieuwsgierig te maken hierna enkele fragmenten uit dit verhaal met als titel: ‘Werken = de beste therapie’. Jonathan was zestien toen hij met de psychiatrie te maken kreeg en opgenomen werd in een instelling voor jeugdpsychiatrie. Na moeizame jaren kwam hij acht jaar geleden in een diepe crisis en belandde in de isoleercel. Anderhalf jaar was hij opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Nu is hij 30 en een tevreden en gelukkig mens. Al zeven jaar stabiel. Wat is zijn geheim…..? “Werk”, zegt hij. “Medicijnen zorgen dat het niet verkeerd gaat, werk zorgt ervoor dat het goed gaat”. Toen Jonathan opgenomen was wilde hij niets hij verzette zich tegen alles en had een slecht contact met de hulpverleners. Op het terrein van het APZ was een grafisch bedrijfje voor eenvoudig drukwerk, folders en kopieerwerk. Er werkte een oude man die al zestien jaar was opgenomen. Hij was tevreden met het simpele werk als sorteren. Altijd opgewekt, maakte met iedereen een praatje en kreeg veel waardering. “Dat maakte zoveel indruk op me”, vertelde Jonathan. “Ik dacht, als hij dat kan, kan ik het ook. Hij ontdekte, dat het accepteren van werk beneden zijn niveau dé manier was om verder te komen. Dat hij tevreden moest zijn met wat hij op dat moment kon en zich niet moest laten opjutten door wat hij zou willen kunnen. “Werken is minder ‘patiënterig’, “vertelt hij. “Werken is de beste therapie. Vanaf het moment dat ik ging werken, ben ik aan een nieuw leven begonnen. Door te werken ga je je normaler gedragen, dat vraagt de omgeving van je.”Na zijn ontslag uit het APZ ging hij werken in de bibliotheek en het informatiecentrum waar de directie en de polikliniek van het APZ gevestigd waren. De verhoudingen lagen er anders, gelijkwaardiger.” Sinds een paar jaar werkt hij in zijn eigen woonplaats als receptionist in een GGZ-centrum waar maatschappelijk werk zit. Ik doe mijn werk zo professioneel mogelijk. Een duizendpoot ben ik, die alles in de gaten houdt, want iedereen komt langs de balie. Het is een heel sociale baan, vaak maken mensen even een praatje of het is: “Jonathan, alles goed? “ of “Bedankt hè, tot morgen”. “Dat vind ik leuk. Als je serieus werk van je werk maakt, heb je geen gelegenheid psychiatrisch te zijn. Werken is de gezondste levensstijl voor iemand die psychiatrische problemen heeft. Ik heb een afkeer gekregen van passiviteit. Ik scheer me elke dag, ik moet er een beetje verzorgd uitzien achter de balie. In boodschappen doen, eten koken en mijn huis schoonmaken zit nu meer regelmaat. Het gaat me nu makkelijker af, dan wanneer ik zeeën van tijd heb. Dan kom ik tot niks. Veel mensen denken, dat je eerst stabiel moet zijn en dan pas kan werken, maar ik weet honderd procent zeker, dat ik juist door te werken stabiel ben geworden”. “En”, zegt hij en… hij houdt even in, “er is nog iets. Zonder werk heb je geen vrije tijd. Nu heb ik opeens vrije tijd en dat is kostbaar. Ik geniet ervan en gebruik het om bij te komen.” Door te werken heeft hij meer verantwoordelijkheidsgevoel en plichtsbesef gekregen. “Al regent het nog zo hard, gewoon drie kilometer fietsen naar mijn werk. Moeite loont altijd, al zie je het niet direct”, meent hij. “Het werken helpt me daarnaast mijn verleden los te laten en afstand te nemen van mijn psychiatrische identiteit. Ik raak steeds meer bedreven in het normale leven.” “Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen, dat geeft rust. Voor de toekomst wil ik vasthouden aan het principe waar alles om draait: eenvoud, Door eenvoud is mijn leven beter haalbaar. Ik ben tevreden met een simpel maar gelukkig leven en streef geen hoge doelen na. Carrière en geld staan niet op de eerste plaats. Gezondheid, stabiliteit en geluk zijn belangrijker. Maar ik zou wel graag een vrouw willen”.
blz 2
februari 2010
Het geheim van zijn positieve ontwikkeling is onthuld. “Ja”, bevestigt Jonathan, “werken is gigantisch bevredigend. Ik heb het idee dat ik weer wat van mijn leven maak en ergens bij hoor”. Heel bijzonder, dat Jonathan ondanks het moeten accepteren van werk beneden zijn niveau, kan zeggen: “Door eenvoud is mijn leven beter haalbaar”. Hij ziet een haalbare toekomst voor zich. Op de komende Regioavond bepalen ook wij ons bij de toekomst, haalbare doelen, hoop en vertrouwen, in het bijzonder voor ‘onze’ mensen. Dit aan de hand van het thema: “Herstellen in eigen omgeving”. Een thema, dat eenvoud uitstraalt vanwege de voor de hand liggende wijze van behandelen en zorg verlenen. In de uitnodiging leest u er meer over. Het verslag van de eerder genoemde Leden-/-contactavond bewijst het belang van een jaarlijks bezinnen op hetgeen wij als Ypsilon beogen. Aansluitend de uiteenzetting, die de penningmeester, op deze avond heeft gegeven over beleidspunten en andere minder in het oog springende zaken, die van belang zijn voor een haalbare toekomst. En voorts als laatste maar zeker niet als minste uit deze Leden-/-contactavond een samenvatting van de inspirerende toespraak van onze landelijk voorzitter, Marja Hasert. Zij sprak over een toekomst die ons allen aangaat. Een toekomst met hoop. Maar dan moeten we wel zorgen overeind te blijven. Daar moeten we elkaar bij ondersteunen, maar ook handvatten om de soms weerbarstige praktijk aan te kunnen. Een training door het volgen van een cursus als die van “InterActieVaardigheden van de Stichting “De Mat”, kan ons daarbij helpen. In dit Regionieuws leest u er meer over. Onder het kopje “Varia” wordt uw aandacht gevestigd op een DNA-DIALOOG en met het oog op de aanstaande gemeenteraadsverkiezingen, op een werkgroep, die een document wil opstellen om gemeenteraadsleden te laten weten wat Ypsilon van hen verwacht. Verder een bericht over de presentatie van nieuwbouwplannen op de Grote Beek en een symposium over “Omgaan met naast betrokkenen”. Met de Agenda besluiten wij dit Regionieuws.
De redactie
…………………………………………………………………………………
Voor alle goede wensen, die bestuurs- en kaderleden voor de kerstdagen en nieuwjaar van u mochten ontvangen willen zij u hartelijk danken. Hierbij was een wenskaart die onze zorg voor de psychiatrisch zieke medemens treffend symboliseert met een foto van…. een kaarsvlam, beschermd door een hand tegen weer en wind, en de tekst:
In de palm van onze handen onze kwetsbare kinderen en/of familieleden Moge voor hen ook een licht branden in hun duisternis! Dan wordt het voor ons ook een beetje lichter
Daarom wens ik iedereen een goede kerst! Voor 2010 weer veel sterkte en moed! Truus Obers Dank voor jullie inzet!
blz 3
februari 2010
Uitnodiging Regioavond 09 februari 2010 Locatie:
Conferentiecentrum Ziekenhuis ‘De Grote Beek’ hoofdingang Boschdijk 771 te Eindhoven
Parkeren:
De richting naar parkeerplaats en conferentiecentrum wordt met Ypsilonbordjes aangegeven.
Aanvang:
20.00 uur
Onderwerp:
“Herstellen in eigen omgeving”
Spreker:
Dr. M.J.M.(Giel) Verhaegh
Herstellen in je eigen omgeving. Dat is vertrouwd. De “Longfatang’gemeenschap in Taiwan (v.h. het Chinese eiland Formosa) is voor velen die vertrouwde- eigen omgeving. Het betreft mensen, die door de jaren heen, vrijwel alle greep op hun leven hebben verloren Binnen de reguliere zorg worden ze als onbehandelbaar geacht. Niemand wil hen accepteren. Ze zijn een last zijn voor iedereen met wie ze te maken krijgen. Dat weten ze, dat voelen ze, maar ze kunnen dit niet veranderen. Deze mensen nu, worden door hun familie naar ‘Longfatang’ gebracht. Een Boeddhistische leefgemeenschap, waar zij niet worden gezien als patiënten, maar als mens. Onafhankelijk van antipsychotische medicatie kunnen zij hier leren meer verantwoordelijkheid voor zichzelf en voor anderen te dragen. De bewoners krijgen de gelegenheid zichzelf uit te dagen en worden daarbij bemoedigd, gemotiveerd en begeleid, zodat zij uit hun passieve slachtofferrol kunnen komen. De leefgemeenschap vervangt zowel het gezin, als de samenleving; is als het ware een brug tussen beide. Een ‘groot familie’, waarin de abt en zo’n vijftien monniken en nonnen als ouders de bewoners onderwijzen en begeleiden naar maximale autonomie. Waar gemeenschapsleden met een hoog stabiel niveau van herstel, als groepsleiders met specifieke verantwoordelijkheden en werktaken functioneren. Zij zijn als de oudere broers en zussen in een gezin, die meehelpen in het dagelijkse reilen en zeilen en verantwoordelijkheid meedragen. (bron: “Met gezond verstand” (herstel van schizofrenie langs natuurlijke weg) door Lambert van der Aalsvoort – psycholoog. Uitg. SWP isbn 90 6665 466X Gaat het vanavond over ‘Longfatang’? In zekere zin wel, want ook de zorg die in het ACT model wordt beoogd, kenmerkt zich door actief ingrijpen en behandeling in eigen – vertrouwde – omgeving. Een behandeling, die mensen weer toekomst kan geven, hoop en vertrouwen. “Herstellen in eigen omgeving”. Daar willen we van horen! U bent van harte uitgenodigd. Nieuwe bezoekers kunnen vragen om een kennismakingsgesprek met een vertrouwenspersoon. Namens de taakgroep Regioavonden Johan Blom (avondvoorzitter)
…………………………………………………………………………………
blz 4
februari 2010
Verslag van de Leden-/-contactavond op 8 december 2009 Johan heet de vergadering welkom op de leden-/-contactavond. Het bestuur stelt het op prijs dat er een respectabel aantal leden aanwezig zijn. Dat is belangrijk. Immers, door bijdrage aan de meningsvorming en probleemoplossende inbreng laten wij merken, bij het reilen en zeilen van onze Ypsilonafdeling betrokken te zijn. Heel bijzonder is het, dat onze landelijk voorzitter Marja Hasert op deze avond met ons mee reilt en zeilt. Verhindert zijn: Loes Wessels, Erica Kruyshoop en Loes Schinning. Zij wensen ons een geslaagde bijeenkomst. Ruud Douglas schreef het verslag van de vorige regioavond. Dank daarvoor. Omdat het de laatste Regioavond in het jaar is, past het ons tijd te nemen voor gedenken. In de verstreken twaalf maanden waren er berichten van het overlijden van twee van onze Ypsilon leden. Jan Smal is overleden op 5 maart 2009. De heer Smal was onze afdelingsvoorzitter van oktober 1996 tot november 2001. Ook moesten we afscheid nemen van mevr. Mies Hoogendoorn, overleden op 17 juni 2009. Ledenvergadering. De notulen van de jaarvergadering van 2008 worden goedgekeurd. Er wordt besloten dat de leden per acclamatie stemmen over de nieuwe bestuursleden, Geertje Boon (voorzitter) en Rob van Kol (bestuurslid). Voor de vacante functie van secretaris zijn geen kandidaten. Voorlopig wordt deze taak binnen het bestuur ingevuld. Naar aanleiding van het artikel in het regionieuws van december 2009 door Rob van Kol, wil Piet Hogendoorn het woord. Dat Geertje Boon gekozen wordt als voorzitter, dat staat na de kennismakingsperiode volgens hem ongeveer vast. Rob van Kol heeft hij nog niet ontmoet, behalve in het regionieuws. Piet vindt het jammer dat Rob en zijn vrouw geen steun hebben ondervonden bij Ypsilon. Er zijn veranderingen in de psychiatrie en dus ook bij cliënten en hun familie. Er staat dus een jongere generatie op en Piet hoopt dat die een plek vindt binnen Ypsilon. Dat de oude en de nieuwe generatie naar elkaar toegroeit, elkaar tot steun kan zijn. Verkiezing nieuwe leden voor het bestuur.
blz 5
februari 2010
Geertje Boon en Rob van Kol worden met algemene stemmen gekozen. Geertje neemt de vergadering over. De kascontrole zal gedaan worden in februari 2010 door Maria Ankersmit en Wies Groenewegen. De begroting wordt goedgekeurd zij het met een negatief saldo van 614,75 euro. Hopelijk wordt dat negatieve saldo met giften goedgemaakt. Jaarverslagen 2009. Belangenbehartiging. Janneke Bloesem spreekt namens de taakgroep belangenbehartiging, die bestaat uit Janneke Bloesem, Jan Wouters en Maria Ankersmit. Janneke bezet de telefoon en is een luisterend oor, Maria vangt de nieuwe leden op en Jan Wouters ondersteunt bij problemen van individuele leden op. De taakgroep functioneert nog niet lang, maar nu de leden ervan beter op elkaar ingespeeld raken, worden individuele problemen die leden hebben steeds beter behartigd. Regioavonden. Dank aan de mensen die het goed hebben laten verlopen. Naar goede gewoonte krijgen drie leden bloemen. Jo Matteusen die ons met zijn Ypsilon bordjes naar de goede locatie brengt en zorgt voor de catering. Ruud Douglas die voor de elektronica zorgt en actief is als gespreksleider en in Familie als Bondgenoot. Loes Wessels die de eindredactie doet van het regionieuws. Beleidsvoorstellen. Beleidszaken door Hendrik Brunt: (zie na dit verslag) Familie vertrouwenspersoon: Er is een projectgroep bezig, maar het lijkt nog niet erg op te schieten. Toch is er alle hoop dat er binnenkort iemand kan worden aangesteld. De zusterverenigingen zijn er op een eigen manier mee bezig en dat maakt de aanstelling traag. Woonproject (Huisjes en E-complex) door Maria Ankersmit. In Eindhoven Noord wordt een wooncomplex gerealiseerd. Waar, wordt nog niet bekendgemaakt. Het moet nog met de buurtbewoners worden besproken. Er is wel een vergunning aangevraagd. Van de klankbordgroep waarin Ypsiolonleden zitten, is goed gebruikt gemaakt. Er wordt gewerkt met de adviezen. Als het complex is gerealiseerd, vindt de cliëntenselectie plaats. Maria heeft foto’s van het wooncomplex opgehangen voor belangstellenden. Geertje Boon. Tweesporenbeleid. Piet heeft de plannen die Geertje en de rest van het bestuur heeft al voorbereid. Het is de bedoeling dat de oude en nieuwe generatie binnen Ypsilon elkaar met respect ontmoeten. Daar gaat Geertje Boon zich voor inzetten. De wereld verandert,
blz 6
februari 2010
Ypsilon verandert mee. Er zal in de structuur van de afdeling misschien iets veranderen. Het gaat er maar om dat de vereniging gehoord wordt en dat wij als Ypsilonleden gehoord worden. Triademodel door Rob van Kol. Bij het ACT team worden ouders betrokken als er sprake is van een psychose. Dat moet verder bij de GGZ worden ingevoerd. Daar wil Rob zich voor inzetten. De triade bestaat uit: cliënt, hulpverlening en ouders. Het nieuwe model moet vorm krijgen, de familie wordt nog teveel opzij gezet. Thema avonden door Johan Blom. Vorig jaar was het thema: Zorg en behandeling binnen de muren. Dit jaar is het thema: Zorg en behandeling buiten de muren. Johan licht het schema van de thema avonden 2010 toe. Gespreksgroepavonden door Olga Berger: Over het algemeen komt er positieve feedback over deze avonden. Soms was de groep te groot, daar zullen we beter op letten. Jan Wouters, Olga Wijnen en Ine van de Berg hebben ons trouw begeleid, daarvoor dank. Het komende jaar nemen we de groepen onder de loep. Misschien is er belangstelling voor een vaste groep of moeten er juist meer inloopavonden komen. Regionieuws. Vanwege de hoge kosten gaat het regionieuws minder verschijnen. U krijgt het voor de maanden waarin een thema-avond is gepland. In de maanden dat het niet verschijnt, komt er een A4 met de belangrijkste mededelingen en de aankondiging van een gespreksgroep- of inloopavond. Nico Rutten merkt op dat het regionieuws goed verzorgd is. PR. De PR wordt verzorgd door Henk Staal en Loes Schinning. Er zijn plannen om de PR meer vorm te geven. De webpagina is in de lucht en er wordt druk gewerkt om die nog te verbeteren. Training. Een aantal jaren geleden zijn er drie groepen geweest die de training “De mat” hebben gevolgd. Het is kostbaar om deze training weer te organiseren, maar bij voldoende belangstelling, gaat de cursus van start. Met behulp van een rode en groene mat wordt jouw reactie bekeken en leer je afstand te nemen van boosheid. Houd het regionieuws in de gaten. Wat nog meer de aandacht vraagt. Meneer Maas merkt op dat hij geen reactie heeft gehad op een enquête die hij heeft ingevuld. Die ging over tevredenheid van ouders met betrekking tot contact met het GGzE. Antwoord: Uit die enquete is een klankbordgroep uitgenodigd bij het GGzE. De uitkomst van de enquete is daar toegelicht. Meneer Maas denkt dat het woord disfunctionele stoornis geen vervanging kan worden voor het woord schizofrenie. Hij maakt zich zorgen over het case managment. Er wordt nogal wat geld geschrapt in de zorg, ook als het om onze familieleden gaat.
blz 7
februari 2010
Marja Hasert krijgt het woord (zie elders in dit regionieuws), waarna Johan de vergadering sluit met een verhaal uit het boekje ‘Onbekende huisgenoten” van Guusje Silver. We gingen naar huis met de inspirerende woorden van Johan: Dat er in ons leven - ook in het nieuwe jaar – een bevrijdende lach mag klinken, die droefheid en boosheid verzacht. Olga Berger Beleidsvoorstellen voorgelezen door Hendrik Brunt Bij het vaststellen van de begroting voor 2010 heeft het bestuur besloten om de van u te vragen bijdrage niet te verhogen. Deze blijft dus € 15.= per jaar per gezin, het mag dus ook hoger zijn! Deze bijdrage wordt o.a. besteed aan de kosten voor de Regioavonden, het Regio Nieuws, ons eigen Ypsilon telefoonnummer en verdere bestuurskosten welke u op de begroting kunt vinden. Ik wijs u erop dat Ypsilon bij de belastingdienst een ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling) heeft waardoor u deze bijdrage kunt aftrekken van de Inkomsten Belasting. Dit geldt uiteraard ook voor de contributie die u aan het landelijk bureau van Ypsilon betaald. * Website, in januari van dit jaar is onze website www.ypsiloneindhoven.nl van start gegaan, u kunt hierop alle relevante informatie van onze afdeling vinden en enige uitgaven van het volledige Regio Nieuws. Naast mijn functie als penningmeester van onze vereniging was ik tot 23 oktober j.l. ook penningmeester van het samenwerkingsverband Ypsilon Noord Brabant. Hierin zijn 8 Ypsilon verenigingen of stichtingen ondergebracht. Deze verenigingen / stichtingen van Ypsilon zijn: Regio’s Bergen op Zoom/Roosendaal (in west Brabant), Breda, Tilburg (midden Brabant), Den Bosch, Oss (oost Brabant), Uden / Veghel, Helmond en tot slot onze Regio Eindhoven & de Kempen. Bovendien werken wij vanaf begin 2006 provinciaal ook samen met andere familieverenigingen of stichtingen zoals o.a.Labyrint, In Perspectief en de stichting Familieleden Psychiatrische Patiënten. In het samenwerkingsverband zitten afgevaardigden uit deze regio’s. Deze komen minstens 4x per jaar in Tilburg bij elkaar om ervaringen uit te wisselen en zaken van algemeen belang te bespreken. Door wijzigingen in de organisatie zijn wij nieuwe statuten aan het opstellen en wordt de nieuwe naam van de stichting TRIALOOG. Als het goed is heeft u hierover enige tijd geleden al post ontvangen. Wanneer het noodzakelijk is kan een belangrijke zaak provinciaal worden aangepakt door hiervoor een taakgroep te formeren en een project op te starten. Voor deze projecten worden dan professionele ondersteuners aangetrokken om deze taakgroepen met raad en daad bij te staan. Op het ogenblik lopen er o.a. projecten voor: * Wonen op het terrein van de GGZ (In onze regio het z.g. huisjes project op de Grote Beek) * Wonen buiten het terrein (In onze regio het z.g. E-complex in Eindhoven, met projectleider dhr. Balvers) * Modelregeling betrokken omgeving (In onze regio is het convenant door de GGzE in april 2008 gestart.) * Het organiseren van diverse Cursussen met het doel om de broodnodige kaderleden aan te trekken. * En tenslotte het installeren van een familie steunpunt, waarvoor in onze GGzE regio een commissie is gevormd om na te gaan of er een pilot project kan worden opgestart. Om in de huidige tijd van stelselwijzigingen onze stem bij de gemeentelijke en provinciale overheid nog beter te laten horen werken wij nauw samen met andere familie verenigingen en hebben wij de jaarlijkse provinciale ontmoetingsdag in Tilburg op 26-9-2009 daarom gezamenlijk gestalte gegeven.
blz 8
februari 2010
Tot besluit wil ik met klem opmerken dat wij, zonder onze regionale zelfstandigheid op te offeren, al enige jaren de samenwerking met de andere familieverenigingen en stichtingen in deze regio hebben opgevoerd. Met ons gezamenlijk doel om de verzorging te verbeteren waardoor het geluk en welzijn van de aan ons toevertrouwde geliefde familieleden bevorderd wordt. Hendrik J.Brunt
………………………………………………………………………………… Uit de toespraak van onze landelijk voorzitter Ik heb begrepen dat het Eindhoven is gelukt om alle voorgangers van mij al eens te strikken voor een regioavond. In die zin hou ik dus een traditie in stand. Met tradities is niet mis, dus dat doe ik graag. Dank voor deze kans! Ik heb eens even mijn licht opgestoken over de geschiedenis van Eindhoven. In september bestond deze afdeling 23 jaar. Jullie hebben dus het levenslicht gezien zo’n twee jaar na de oprichting van Ypsilon. Uit de informatie die ik heb kunnen vinden blijkt dat jullie altijd een zeer actieve regio hebben gehad. Vanaf het begin hebben jullie een grote, actieve, werkgroep en een boel regionale leden. In 1994 waren dar er 144 en hadden jullie 6 gespreksgroepen! Op gespreksavonden werd vaak met woede en onmacht gereageerd op de hulpverlening die, regerend vanuit een ivoren toren, patiënten en hun omgeving in de kou lieten staan. Zelf spraken ze van het netwerk van de GGZ, maar dit netwerk was zo lek als een mandje. Het bestond uit een groot aantal autonome koninkrijkjes die onderling te weinig coördinatie hadden, waardoor hulpvragers en hun naasten tussen de mazen doorvallen. Reagerend op de verhalen uit de gespreksgroepen, besloot het afdelingsbestuur tot een knelpuntenonderzoek. Er werd geregistreerd en gerubriceerd, waarna de belangenbehartigers aan de slag konden. Al gauw bleek de waarde van een familievereniging als Ypsilon. Deuren die voor individuele hulpvragers gesloten bleven, gingen wel open voor belangenbehartigers van Ypsilon. Feitelijk beschrijf ik hiermee de ideale afdeling die op een ideale manier wordt binnengehaald bij de GGZ. Als snel werd, wat we tegenwoordig met een vreselijk Engels woord empoweren noemen, door jullie in de praktijk gebracht, getuige het volgende: Aanvankelijk gingen we met zekere schroom deze gesprekken in. Al snel echter bleek dat ook wij een zekere deskundigheid hadden verworven. Goede zorg voor een psychiatrische patiënt betekent niet alleen diagnostiseren en het verstrekken van de juiste medicatie. Ook zaken als huisvesting, zorg–op– maat, daginvulling en vooral goede bejegening zijn van belang. Familieleden die de patiënt goed kennen, zijn deskundig in maatschappelijke zorg en moeten er dus in betrokken worden. Al snel heeft deze afdeling, en dat zal na deze woorden niemand meer verbazen, een vaste plek bij de GGZ verworven door hun inzet en deskundigheid en ambitie. Over ambitie gesproken: Onze Amsterdammers, die Amsterdamse Ypsilonners, zijn ook altijd ambitieus geweest. We moeten onze ogen echter niet sluiten voor de hoge leeftijd die velen van hen inmiddels hebben bereikt! Wat een moed en wat een energie hebben deze mensen de afgelopen jaren in Ypsilon gestoken. Langzaam maar zeker nemen er steeds meer afscheid. En geef ze eens ongelijk! Dat hebben ze dik verdiend. Ze zijn vaak op en het strijden meer dan zat! Ik geef het u te doen, naast een dierbare die een diagnose schizofrenie heeft gekregen waar vaak
blz 9
februari 2010
veel tijd en zorg in gaat zitten, hebben ze ook nog oog gehad voor een groter belang. Het belang van al die andere zieken en hun naasten die het niet konden opbrengen om voor hun belang op te komen! Voor ons belang! En ik sloot dit deel af met de woorden: Ik kan u vertellen dat het een bijzonder voorrecht is om van zo’n organisatie met zulke betrokken vrijwilligers voorzitter te mogen zijn. Feitelijk is deze tekst, met uitzondering van “Amsterdammers” één op één te vertalen naar Eindhoven. Het is een onderwerp, zeg maar de vergrijzing, dat in het bestuur en de ledenraad, maar ook op het Landelijk Bureau met regelmaat voorbij komt. Met zijn allen, dat kwam in uw regionieuws ook terug, signaleren we knelpunten. Zo heb ik laatst bij het jaarlijkse Schizofreniecongres, van de Schizofreniestichting, gehouden in Zwolle weer eens de bevestiging gekregen over het imago dat aan Ypsilon kleeft onder de hulpverleners. Zonder alles en iedereen op één hoop te willen gooien blijkt nog steeds de gedachte te leven dat Ypsilon er alleen is voor de, noem het maar, zeer zware gevallen. Dat wij niet achter zorgvernieuwing zouden staan en niet achter de herstelgedachte. Dat we alleen maar kunnen klagen! Ook op onze eigen Studiedag die in het teken van ons jubileum stond werden we hierover weer aangesproken. Het is niet leuk om te horen en ik moet dan oppassen om niet direct in de verdediging te schieten, maar ik begrijp het wel. Ik merk het ook in mijn eigen werk. Het werk dat Rob van Kol beschreef in uw Regionieuws, is het werk dat ik als betaalde kracht doe in Alkmaar. Bij de gesprekken die ik met familieleden heb valt me iedere keer weer op dat er veel oud zeer zit. Ik werk in de langdurende zorg. Mensen die vaak al tien jaar of langer en soms heel veel langer met de GGz te maken hebben. Ik begrijp dat oud zeer heel goed. Maar ik zie ook dat het de mensen belemmert om anders naar dingen te kunnen kijken. Dat ze door de impact die het oud zeer heeft op hun denken en doen niet naar de toekomst kunnen kijken. Steeds vaker lukt het me om mensen, familieleden, te motiveren om naar de toekomst te kijken. Daar op een positieve manier invulling aan te geven. Voor hen zelf, maar zeker ook naar de patiënt toe. Trainingen te volgen en te trachten de aangereikte handvatten in praktijk te brengen. En weet u wat nu zo mooi is, je ziet dan heel bijzondere dingen gebeuren. Met de familie en de patiënt in soms hele kleine stapjes, maar ze zijn er! Net als bij mijn broer. Daarom ben ik het ook hartgrondig eens met de doelen van Rob van Kol. Het belang van goede opvang vanaf het allereerste contact met de GGZ is de basis waarop mensen vertrouwen voor de toekomst kunnen houden. Wat ik hiermee wil zeggen is: voor veel mensen is er een toekomst. De herstelbeweging komt gelukkig steeds meer op gang. Ook daar zie ik prachtige dingen gebeuren. Ik zou u gunnen dat u hiernaar zou kunnen kijken met de blik van: “dit kan ook bij ons gebeuren! Ook met mijn partner, kind, vader, moeder, broer zus of vriend zijn nog stappen mogelijk.” Dat stukje hoop, vertrouwen heeft ieder mens nodig. Daarom kan ik me ook voorstellen dat het niet wenselijk is om mensen die net met GGZ in aanraking zijn gekomen altijd samen in een lotgenoten groep te zetten met mensen die al een hele geschiedenis achter de rug hebben. Als je daar komt omdat je naaste voor het eerst een psychose heeft gehad herken je niets in de worsteling over wel of niet in een beschermde woonvorm. Of het verhaal van een ouder die haar 52 jarige zoon nog thuis heeft wonen en daar moeilijk verandering in kan brengen. Dat zijn toch twee verschillend talen? Geen wonder dat veel mensen dan na die eerste keer denken, Laat maar! Hier hoor ik niet bij. Dat daar op de lange termijn misschien verandering in komt doet dan niet ter zake. We verwachten van de hulpverlening dat zij met de tijd mee gaan, maar dat moeten we zelf ook doen. Ypsilon is nog lang niet klaar. En, eerlijk is eerlijk, zal ook nooit klaar zijn. Er komen immers altijd weer nieuwe patiënten en hun familie. Dan kom ik toch nog even terug op dat “nieuwe bloed”. We moeten actief werk maken van het werven van nieuwe leden en nieuwe vrijwilligers. Van mensen in de zorg die ons een warm hart toe dragen en een rol wil spelen in de ontwikkeling van familiebetrokkenheid in de zorg. Op alle fronten moeten we dus nieuw bloed aan ons zien te binden. Binnen de ledenraad wordt momenteel gewerkt door een groepje mensen aan een visie en advies over dit onderwerp. Ik
blz 10
februari 2010
hoop en verwacht dat dit een mooi startpunt kan zijn van waaruit we naar de toekomst kunnen kijken. Een toekomst die ons allen aangaat. Een toekomst met hoop. Dit is mondiaal de maand van hoop. Het is een cliché, maar zijn die niet juist altijd waar en daarom een cliché? Een maand van hoop en een moeilijke maand voor velen. Ik hoop oprecht dat u een rustige kerst krijgt. Dat de spanningen die wellicht jarenlang deze maand gedomineerd hebben beteugelt kunnen worden. Dat u de kracht kunt vinden om de strijd even te laten varen. Om zaken die toch niet te veranderen zijn te accepteren en dan te kunnen genieten van een samenzijn in rust. Laat de opmerkingen over “mooi aankleden” achterwege en misschien wordt u verrast. Laat uw zieke naaste de ruimte om zich terug te trekken als het even te veel wordt, of misschien zelfs af te haken, zonder verwijt. En vooral, gun uzelf de rust van het “laten”. Dan ziet u misschien de kleine juweeltjes waar u anders geen oog voor heeft omdat u vol opgekropte teleurstelling en spanning zit. Ik gun u veel juweeltjes! Fijne dagen allemaal! Marja Hasert 8 december 2009
……………………………………………………………………………… Interactievaardigheden voor familieleden. Gedurende de 25 jaar van het bestaan van Ypsilon is in de hulp aan familieleden van mensen met psychotische- of schizofrene stoornis veel verbeterd. Voorlichting over de aard van de stoornis en de behandelingsmogelijkheden is standaard. Niettemin, veel familieleden worstelen met vragen, zoals: Hoe moet ik reageren op zijn vreemde uitlatingen en afwijkend gedrag? Hoe lang kan ik zijn zelfverwaarlozing accepteren? Deze vragen kunnen we moeiteloos met eigen voorbeelden aanvullen. En ook al krijgen we als antwoord op die vragen een wijs advies, dan nog is het niet eenvoudig zo’n advies in de praktijk op te volgen. Daar moet je toe in staat zijn; Hoe krijg ik die ervaring? Er is steeds meer aandacht voor het geven van goede informatie (ook wel psycho-educatie genoemd) en voor het bieden van hulp bij de verwerking en de acceptatie van de ziekte. De cursus Interactievaardigheden gaat een stap verder. Zij probeert een bijdrage te leveren bij het opbouwenen onderhouden van de relatie met een psychiatrisch ziek familielid. De cursus Interactievaardigheden: De cursus bestaat uit zeven bijeenkomsten. De moeilijkheidsgraad van de te behandelen problemen wordt in de loop van de cursus opgevoerd. De cursist wordt door de praktijkgerichte cursusopzet in staat gesteld zich bewust te worden van zijn eigen gedrag en de gevolgen daarvan voor de omgang. Belangrijke vragen hierbij zijn steeds: Wat is je positie? Hoe komt dat tot uiting in je gedrag en welk effect heeft je gedrag op je zieke familielid? Aan de hand van situaties uit de eigen praktijk zal – met behulp van discussies en oefeningen – naar een antwoord op deze vragen gezocht worden. In 2001 hebben zestig cursisten (drie groepen) deze training met veel enthousiasme gevolgd. Op verzoek van enkele geïnteresseerden wordt nu overwogen de cursus Interactievaardigheden opnieuw in Eindhoven te laten geven. Een vereiste is wel dat zich twintig personen aanmelden, nodig om de cursus betaalbaar te maken. Voordat we kunnen starten met het organiseren moeten we dus weten of er onder onze leden voldoende belangstelling bestaat. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden tijdens de Regioavond op 9 februari, of per e-mailbericht
[email protected].
blz 11
februari 2010
Bij voldoende belangstelling zullen we met elkaar moeten overleggen hoe de cursus gefinancierd zal worden. Als dat rond is kiezen we met elkaar het cursusdagdeel (middag of avond) Inmiddels is dan ook overleg geweest met de Stichting “De Mat” die de cursus zal geven. Johan Blom
……………………………………………………………………………… Voortgang m.b.t. “Bijzonder(gewoon)Wonen “ Eindhoven e.o Zorginhoudelijk Op dit moment zijn we aan het voorbereiden met de zorginstelling Cello (deze doet de woonondersteuning) protocollen en contracten aan het uitwerken, nodig om in het verdere traject slagvaardig en juridisch verantwoord het geheel operationeel te maken. Voordeel is dat deze instelling de begeleiding ook in het project Den Bosch doet,een gelijksoortig project voor mensen lijdend aan schizofrenie,en het nodige denkwerk en juridische toetsing ze al achter de rug hebben. Het een en ander moet wel flink aangepast worden voor de situatie in Eindhoven etc. Daarnaast hebben we dank zij de klankbordgroep in Eindhoven al flink nagedacht over de inhoud van verschillende onderwerpen waar we nu dankbaar gebruik van kunnen maken tijdens de discussies en de uitwerkingen. Ik kan vele andere onderwerpen noemen die op dit moment de aandacht krijgen en nog moeten krijgen,en die een grote rol spelen op het moment dat het bekend mag worden de woonplek (kavel) en hoe de 24 huizen incl. de gemeenschappelijke ruimten,er uit komen te zien. ( hierin zijn nog de nodige hobbels te nemen ) Bouwkundige voortgang. Zoals ieder weet gaat het om 24 woningen en een gezamenlijk vertrek(ken) Uitgangspunt is, dat het bij als een soort bastion gebouwd wordt met de voordeuren aan de voorzijden(maatschappij gericht) en een gesloten gezamenlijke binnen tuin(bescherming) in een lage prikkel omgeving. Zoals ieder zal begrijpen,geen makkelijke opgave. Daarnaast gaat het om een project van 4 tot 5 miljoen aan stichtingskosten, waarbij de huursituatie gebaseerd moet zijn om het nivo van sociale huurwoningen zodat ieder gebruik kan maken van huursubsidie en dus een lagere huur betalen.(dit laatste is nodig daar de bedoelde doelgroep een laag inkomen/ uitkering hebben,zoals Wajong/Bijstand etc.). Een bouwer die wil bouwen(in ons geval Wooninc) moet dus veel geld (krediet crisis) neerleggen met een grote “onrendabele top “ een besluit dat je niet een twee drie neemt en veel voorwerk en energie kost van de verschillende partijen. Tijdrovend dus. Bovendien is het een particulier initiatief in plaats van een reguliere organisatie. Er is dus niet veel geld ter beschikking en is er een groot risico m.b.t. huur risico garantie, overlast etc. Het geheel moet dus organisatorisch professioneel goed opgezet zijn.(ook deze onderwerpen kosten veel tijd) Op dit moment zijn we met de gemeente/wooninc en de architecten samen met Cello en de Stigg bezig om het geheel vergunningtechnisch te krijgen zodat er gebouwd kan worden. Ieder weet dat dit traject in het gehele proces een ingewikkelde en een tijdrovende aangelegenheid is. Graag zouden wij daar snelheid in willen brengen maar zijn afhankelijk van vele afdelingen/kaders etc. Intussen wordt het DO (Definitieve Ontwerp) uitgewerkt zodat bij groenlicht direct begonnen kan worden met de bouw .Ook in deze situatie duurt de bouw toch vlug een jaar als er geen trubbels tussen door zich voor doen. Nogmaals op dit moment, wel de zekerheid dat het project door gaat,maar nog niet de mogelijkheid( initiatief nemers weten dat natuurlijk wel) om aan te kunnen geven waar en welke
blz 12
februari 2010
omgeving en hoe het complex aan de binnen en de buiten kant eruit komt te zien. Het komt in ieder geval(gezien het grote draagvlak) in de gemeente Eindhoven en het wordt prachtig. Ieder krijgt de garantie dat bij groen licht van de gemeente, een grote informatie stroom,en acties m.b.t. betrokkenheid zal losbarsten. Wachten op iets belangrijks duur altijd lang. Mogelijk is het een geruststelling dat reguliere organisatie vaak jaren bezig zijn met uitbreidingen etc. en dat gelijksoortige particuliere initiatieven gelijk als de onze, 5 jaar nodig hebben gehad,voordat de voordeuren geopend konden worden. Rini Balvers
……………………………………………………………………………… Varia DNA-DIALOOG: praat mee over GROUP-ONDERZOEK op internet Familieleden kunnen meepraten over factoren die iemand kwetsbaar maken voor het krijgen van een psychose, maar ook over factoren die beschermend kunnen werken. Een DNA-dialoog, georganiseerd door het Centre for Society en Genomics in samenwerking met de Adviesraad Patiënten en Familieleden Participatie (PFP) van GROUP (Genetic Risk and Outcome of Psychosis) De Adviesraad PFP nodigt belangstellenden uit om met wetenschappers, psychiaters en professionals in gesprek te gaan via de website van GROUP www.group-project.nl ,Anoiksis www.anoiksis.nl of Ypsilon www.ypsilon.org/dnadialoog. Hierop staat een artikel met informatie over het onderwerp met een link naar het discussieforum. Werkgroep gemeenteraadsverkiezingen 2010. Vanuit de ledenraad van Ypsilon is een werkgroep gestart die de aanstaande raadsverkiezingen wil aangrijpen om in de gemeenten de nieuw gekozen raden tot bondgenoten te maken. Voor meer informatie; zie site www.ypsilon.org/raadsverkiezing2010 Presentatie nieuwbouwplannen middenterrein ‘De Grote Beek’ Op woensdag 3 februari willen Peter Damen en Marie-Louise Vossen een uitgebreide toelichting geven op deze nieuwbouw. Locatie: bestuurskamer GGzE in het bestuursgebouw tijd: 15.30 – 17.00 uur Symposium ‘Omgaan met naastbetrokkenen’ Op donderdag 4 februari zal een symposium worden georganiseerd met als thema “Waar we trots op zijn en nieuwe uitdagingen die we samen zien” Nadat Henk Fox plaatselijke en landelijke ontwikkelingen zal hebben geschetst is het tijd voor ‘onze’ wensen. Hulpverleners vertellen uit de praktijk met bijv. ‘hoe maak je de draai in de omgang met naastbetrokkenen’. De bijeenkomst wordt om 18.00 uur beëindigd. Iedereen is van harte uitgenodigd. U kunt zich inschrijven voor 29 januari per e-mail
[email protected] Omdat dit Regionieuws na die datum bij u bezorgd wordt, zullen wij bij het kenniscentrum vragen om latere aanmeldingen toch te accepteren.
………………………………………………………………………………… Agenda
blz 13
februari 2010
06 februari 12 februari
Kaderdag Utrecht Bestuursvergadering
Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten Paul H.M. van Dongen, Psychiater Prof. Dr. Anton J.M. Loonen, farmacoloog
[]
Frederik Hendriklaan 95 5212 BC ’s-Hertogenbosch Tel. +31 (0)73 6143747 Fax +31 (0)73 6134896
[]
Karel Doormanlaan 3 5242 BN Rosmalen Tel. +31 (0)73 5213799
Wegwijs bij Ypsilon, afdeling Eindhoven & de Kempen www.ypsiloneindhoven.nl Voorzitter: Geertje Boon
tel. 06 533 91 020
Secretariaat: Vacant Postbus 367 5500 AJ VELDHOVEN Penningmeester: Hendrik Brunt (1e penningmeester) tel. 040-2536647 Postbankrekening no. 3928050 t.n.v. Ypsilon Eindhoven Ledenadministratie: Henk Staal
Regionieuws redactie: Johan Blom (eindredactie) Olga Berger Loes Wessels
Tel.nr. 040-2415863 e-mail:
[email protected]
tel. 040-2522655 tel. 040-2859356 e-mail:
[email protected] tel. 040-2445210
blz 14
arts/klinisch
februari 2010
Public Relations: Loes Schinning
tel. 040-2517410
Taakgroepen (coördinatoren): Thema-avonden: Johan Blom en Olga Berger Gespreksgroepen: Olga Berger en Johan Blom Belangenbehartiging Jan Wouters (individuele en structurele knelpunten) tel. 040-2624709 Janneke Bloesem (vertrouwens-contacttelefoon) tel. 040-2045676 Maria Ankersmit (nieuwe bezoekers) tel. 040-2435441 “Nu voor later” en ‘Opmaat” (Stichtingen voor beheer van geld en goederen) Hendrik Brunt tel. 040-2536647
YPSILON IS EEN GEWELDIGE STEUN. NOG STEEDS!!
blz 15
