“Je moet zeilen op de wind van vandaag. De wind van gisteren helpt je niet vooruit, de wind van morgen blijft misschien wel uit! Je moet zeilen op de wind van vandaag!”
Verhalen van Mantelzorgers
Verhalen van mantelzorgers
Voorwoord ‘Allemaal verhalen!’ is het thema van de landelijke Dag van de Mantelzorg 2014. Waarom verhalen? Mantelzorgers worden steeds belangrijker. Langdurig en onbetaald zorgen voor een familielid, vriend of een goede kennis is vaak intensief en ingrijpend. Door maatschappelijke ontwikkelingen en veranderende wetgeving, wordt er een steeds groter beroep op hen gedaan. Dit heeft Welzijn Teylingen Mantelzorgondersteuning doen besluiten om een aantal persoonlijke verhalen van mantelzorgers te verzamelen en in boekvorm uit te geven, om de mantelzorger een gezicht te geven. De verzamelde verhalen spreken van passie en liefde voor diegene waarvoor men mantelzorger is en was. Wij hopen hiermee een lans te breken voor de erkenning en herkenning van de mantelzorger. Daarnaast beoogt het tevens een eye-opener te zijn voor een goede samenwerking tussen de professionele hulpverlener en de mantelzorger. Mijn dank gaat uit naar de mantelzorgers die hun persoonlijke verhaal hebben gedeeld. Leny Noteboom, consulent mantelzorg
Alles in liefde In maart `93 ontmoette ik Fleur, tot over mijn oren werd ik verliefd op haar. Vrij snel gingen we samenwonen. De eerste tien jaren van ons huwelijk, we waren inmiddels getrouwd, genoten we in onze gekochte eengezinswoning en hadden geen aanleiding tot zorgen. We waren gezond en genoten van elkaar en onze kinderen. Fleur was nogal chaotisch, maar dat hoorde bij haar. Sleutels was ze altijd kwijt, haar fiets lag regelmatig in de kreukels, kranten en reclamefolders moesten bewaard blijven tot Fleur ze allemaal gespeld had tot de laatste komma, met alle chaos van dien. Ze had een afkeer voor computers wat haar ongeschikt maakte voor de twee kantoorbaantjes die ze had. Ze raakte hiervan gestrest, overspannen en in de ziektewet. Ik steunde haar waar ik kon, maar dat lukte me op een gegeven moment niet meer, ze raakte steeds meer in zichzelf gekeerd. Dit was het begin van Fleur’s ziekteproces. Er werd Alzheimer bij haar geconstateerd. We waren geschokt, boos en verdrietig en zochten steun. Die kregen we al snel vanuit het plaatselijke verpleeghuis. Die gaf wat we allebei hard nodig hadden: inzicht in wat ons, maar vooral Fleur te wachten stond. Fleur startte met dagbehandeling waar ze het naar haar zin had, binnen afzienbare tijd ging ze van twee dagen naar vijf dagen per week. Er kwam hulp in de huishouding en hulp bij het wassen en aankleden.
Fleur ging steeds meer achteruit en op 29 april 2008 werd ze gedwongen opgenomen. Ze was boos maar al snel paste ze zich aan en ging het redelijk goed. Het proces van haar ziekte is in zes jaar tijd toch wel erg snel gegaan. Kon Fleur je vroeger de oren van het hoofd kletsen, op een zeker moment werd haar woordvindingstoornis zo erg, dat alleen met heel veel luisteren en invoelen enigszins geraden kon worden wat ze bedoelde. Dat maakte haar natuurlijk soms ook heel boos, en begrijpelijk! Tot mijn stomme verbazing probeerde ze mij een keer duidelijk te maken dat ik beter een andere vrouw kon nemen. Ik twijfel soms of ze het echt meende en zo bedoelde. Het enige wat ik in tranen toen aan haar beloofde en meende, was dat ik altijd voor haar zou blijven zorgen! Fleur is nu rolstoelafhankelijk en kent mij niet meer. Ze ziet niets meer en kan niets meer. Een van de weinige dingen waarmee ik haar nog blij kan maken is een wandeling in de rolstoel. Lekkere warme chocolademelk met slagroom bij de plaatselijke horeca nuttigen, met een warme gevulde koek, en een warme knuffel.
Anderhalf jaar na haar opname ontmoette ik een lieve vrouw waar ik mijn leven nu voor een groot deel mee vul. We wonen niet samen, zolang Fleur leeft zal dit ook niet gebeuren. Daar staan we beiden volledig achter. De steun die mijn vriendin in praktische en emotionele zin geeft is van grote waarde. Ik kan me niet voorstellen het zonder haar te redden.
Arman
Samen Tijdens een moeilijke periode in mijn leven, kwam ik mijn huidige man tegen. Hij was mijn steun en toeverlaat. Wij kregen een relatie. Na zeven jaar sloeg het noodlot toe. Mijn vriend werd met de ambulance weggebracht naar het ziekenhuis. Hij had een herseninfarct. Hij was toen 43 jaar. Na zes weken in het ziekenhuis kwam hij thuis en moest toen gaan revalideren. Dit zou minstens een jaar duren. Ik heb toen de beslissing genomen om bij hem te gaan wonen en voor hem te zorgen. Had ik een keuze? Nadat ik bij hem was ingetrokken, vroeg mijn man mij ten huwelijk. Ondanks de onzekerheid hoe het ziekteproces van mijn man zou verlopen hebben wij samen de beslissing genomen er voor te gaan. Inmiddels zijn we 30 jaar getrouwd. Naast de zorg voor mijn man heb ik gelukkig nog mijn hobby’s. Mijn vriendinnen zijn mij dierbaar en ik rijd nog auto. Het is zeker niet altijd even makkelijk geweest. Ik heb moeten leren om met de ziekte van mijn man om te gaan. Gelukkig heb ik daar wel de ondersteuning in gekregen. Wat de toekomst ons zal brengen weten we niet, maar soms baart het me wel zorgen. Riet
Een nieuw seizoen in mijn leven Mijn mantelzorgverhaal is drie jaar geleden begonnen. Mijn vader werd toen getroffen door twee herseninfarcten die maakten dat hij vanaf dat moment halfzijdig verlamd was, slecht kon zien en niet kon spreken. Er volgde een revalidatieperiode van vijf maanden. Mijn ouders wonen 80 km bij mij vandaan en tijdens het revalidatieproces van mijn vader heb ik veel bij mijn moeder overnacht om haar te steunen. Mijn broer en zus wonen dichterbij, we staan met elkaar om onze ouders heen. Mijn man is een fantastische steun voor mij en heeft in die tijd ons gezin draaiende gehouden. Ik bleef mijn ouders wekelijks bezoeken. Dat was nodig, omdat mijn vader nog een heupoperatie moest ondergaan. Na die heupoperatie kreeg mijn vader ook nog een acute buikaandoening. Er volgde opnieuw een opname van drie maanden in het verpleeghuis. Ik heb de eerste tijd weer regelmatig bij mijn moeder overnacht. Zij begon vergeetachtig te worden. Na drie maanden kwam mijn vader weer thuis en herstelde geleidelijk. Geestelijk had hij het erg zwaar. Eerst zijn herseninfarcten, toen een stoma en nu de vergeetachtigheid van zijn vrouw. Dit baarde mijn vader en ons veel zorgen. Uiteindelijk is bij mijn moeder de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Dit is nu een jaar geleden. Mijn moeder is een sterke, positieve en vrolijke vrouw.
Toen ze wist van haar ziekte zei ze: “Ik ben dankbaar voor mijn lange, gezonde leven en leg alles in de handen van mijn Hemelse Vader”. Mijn moeder gaat langzaam achteruit. Ze functioneert, omdat mijn vader haar helpt met onthouden. Mijn moeder helpt mijn vader om met zijn handicap om te gaan en is zijn hand en voet. Zo houden ze elkaar in evenwicht. Het is een broos evenwicht. Ik ging heel lang elke week bij mijn ouders op bezoek en nu ga ik tweewekelijks. De situatie is een tijd lang redelijk stabiel gebleven en om mijn krachten te sparen voor een zwaardere tijd, heb ik deze keuze gemaakt. Ik probeer nu nog meer te genieten van mijn ouders, nu ze er nog zijn en ik met mijn moeder nog redelijk goed contact heb. De moeilijkheid is, dat mijn moeder niets merkt van haar ziekte en dat geeft soms hele lastige situaties. We hebben ook nog heel veel plezier met elkaar want mijn ouders hebben gelukkig hun humor gehouden. Ik heb altijd een goede band met mijn ouders gehad en die is alleen maar beter geworden. We hebben mooie en moeilijke gesprekken gehad en soms nog. Mijn ouders hebben mij altijd geleerd: “Je hoofd omhoog en je hart naar boven. Opstaan en weer doorgaan”. Dat is voor mij een zegen die ik mijn hele leven met me meeneem.
Met mijn broer en zus is de band ook verstevigd door dit alles. Mijn zus is contactpersoon en doet enorm veel. Mijn broer verricht hand- en spandiensten. Het is belangrijk als familie geregeld met elkaar in gesprek gaan over de situatie, en dat mantelzorgtaken gelijk verdeeld zijn. Ook fijne dingen met elkaar ondernemen is heel belangrijk. Mijn sociale contacten had ik verwaarloosd, maar gelukkig neem ik daar weer de tijd voor. Ik heb groot respect voor mantelzorgers die hun partner/ouder verzorgen, dit is immens zwaar. Voor mijn ouders en mij geldt: onze hoop is op God, Hij laat ons nooit alleen. En al deze ellende blijft niet, er komt een nieuwe hemel en een nieuwe aarde! Gerda
Volkstuintje Mijn vader heeft een volkstuintje. Jarenlang zat hij daar elke dag. Vol overgave en liefde werkte hij in het tuintje. Mijn vader heeft Parkinson en zijn tuintje onderhouden kan hij niet meer. Ik heb het stokje overgenomen. Alhoewel ik een drukke baan en gezin heb, haal ik hem één keer in de week op van het verzorgingshuis en werken we in de tuin. Vaak worden plantjes uit de grond getrokken waarvan mijn vader denkt dat het onkruid is, maar ach … ik stop ze er wel weer in terug. Hij heeft plezier en geniet en dat is belangrijk. Veel weet en kan hij niet meer, maar hij gaat na zo’n ochtend tevreden met een bakje aardbeien of tomaten uit eigen tuin terug naar het verzorgingshuis. Ron
Strand Mijn naam is Lies, ik ben getrouwd met Joop en wij hebben drie kinderen. Joep, de oudste, is lichamelijk en verstandelijk beperkt en zit in een rolstoel. Joep is volledig afhankelijk van zorg. Hij kan niet praten, maar kan zich wel non-verbaal verstaanbaar maken. Ik ben gestopt met werken, omdat ik het niet meer kon combineren met de zorg voor Joep en mijn andere twee kinderen. Ik heb er geen moment spijt van gehad. Ik geniet nu zoveel meer van ze. Geen gehaast meer om op tijd op het werk te zijn en Joep naar dagbesteding te brengen. Als we een dagje naar het strand gaan dan geniet Joep en heeft een lach van oor tot oor. De geur van de zee, het geluid van de golven en meeuwen vindt Joep geweldig. Als Joep geniet, dan geniet ik net zo; misschien wel meer! Lies
Twee handen op één buik Mijn man en ik zijn in 2003 getrouwd. In datzelfde jaar wordt onze kleinzoon geboren. Mijn man en onze kleinzoon zijn als twee handen op één buik. Alles doen ze samen: voetballen, met de treinen spelen enz. De eerste jaren verlopen in liefde en harmonie. Mijn man is een man met veel humor, is attent en behulpzaam. In 2006 merk ik dingen die niet kloppen. We hebben veel discussies en mijn man weet vaak niet meer waar hij dingen heeft neergelegd. Het valt de kinderen ook op. In 2007 wordt Alzheimer geconstateerd. Gelukkig kunnen we er samen goed over praten. Hij vindt het vooral voor mij heel erg. Het is alsof we in een stroomversnelling komen. We vechten tegen iets waarvan we niet kunnen winnen. In 2008 gaat hij naar de dagopvang en in 2011 wordt hij opgenomen in het verpleeghuis Bernardus. Heel naar, maar beter voor ons allebei. Het voelt niet meer als zijnde mijn man, mijn maatje. Hij glijdt langzaam weg van deze wereld. Ik ga zo vaak mogelijk naar hem toe, maar dat wordt steeds moeilijker. Gelukkig zijn er lieve mensen om ons heen en weten we dat als je om kracht vraagt, je het ook krijgt. We genieten nog van alle dingen die we samen nog kunnen doen. Rina Mijn man is inmiddels overleden.
Met elkaar Sinds 12 jaar ben ik mantelzorger voor mijn man. Hij heeft de chronische spierziekte MS. In het begin was er weinig van te merken, maar langzaam gingen zijn spierfuncties achteruit. Het lopen met een elleboogstok werd ingeruild voor een rollator en uiteindelijk bewoog hij zich voort met de scootmobiel. Met de scootmobiel ging hij zelfstandig twee keer per week naar de fysiotherapeut. Zijn ogen werden minder en hij durfde niet langer in de scootmobiel. Dus ik bracht mijn man twee keer per week naar de fysiotherapeut. En zo kwam twee jaar geleden mijn taak als mantelzorger om de hoek kijken. Vorig jaar is mijn man ernstig gevallen, waardoor hij zijn onderste ruggenwervels heeft gebroken. Na ziekenhuisopname en revalidatie bij verpleeghuis Bernardus mocht hij na 4 weken weer naar huis. Sindsdien ben ik fulltime mantelzorger voor mijn man. Inmiddels gaat hij drie dagen per week naar de dagbehandeling van Verpleeghuis Bernardus en krijgt daar ook therapie, waar wij erg blij mee zijn. Via het verpleeghuis Bernardus ben ik in contact gekomen met de mantelzorgconsulente van Welzijn Teylingen. Ze kwam op huisbezoek en we hebben het één en ander met elkaar besproken. Ik vertelde haar dat ik haast niet meer weg kan. Vooral ’s avonds, omdat mijn man bang geworden is om alleen te zijn.
Dat ik één keer per 14 dagen naar de vrouwenvereniging van onze kerk ga, is voor mij echt een uitje. Vaak is mijn man dan niet goed. Ik denk zelf aan spanning, want hij durft niet meer alleen te zijn. Dus kan ik niet weg, terwijl ik daar erg naar uitgezien had. Leny (de consulente) adviseerde mij om een netwerk aan te leggen rondom mijn man, zodat ik toch af en toe weg kan. Ik heb dat advies ter harte genomen! Er zijn nu vier mannen van onze kerk, die om beurten gezellig bij mijn man een avond op bezoek komen. Mijn man vindt dit fijn. Hij heeft een gezellige avond en ik kan heerlijk ontspannen weg. Dan heb ik weer energie opgedaan; zo gezegd even heerlijk bijgetankt. Ik wil het advies van Leny van harte doorgeven aan alle mantelzorgers: probeer een netwerk aan te leggen via familie, vrienden, kerk etcetera. Zodat u even ontspannen weg kunt gaan. Het werkt echt! Sien
En dan ben je ineens mantelzorger Tijdens een zomerse zeiltocht in 2011 van het Noord-Duitse Fehmarn naar Denemarken en Zweden, merk ik dat het ‘goed fout’ is met mijn Joop. Hij heeft black-outs, is initiatiefloos en ziet regelmatig dingen die er niet zijn. Hij weet niet meer wie ik ben! Joop raakt in een psychose! En dan volgt twee maanden later de onthutsende diagnose: Joop lijdt aan Dementie Lewy Body! In de zomermaanden wonen we aan boord van onze zeilboot en schuimen we met onze Zweedse Scherenkruiser nationale en internationale wateren af. Maar sinds de ziekte van Joop zich in de zomer van 2011 plotseling openbaarde, is het allemaal anders geworden. Zeilen, dat lukt niet meer. Het wordt steeds moeilijker om Joop alleen thuis te laten, omdat hij alles van plaats verandert en daardoor niet meer terug te vinden is. Dus als ik dinsdagavond ga zwemmen in Sassenheim komt onze dochter Manou bij Joop. Ze gaan dan lekker wandelen, maar Joop is vaak erg onrustig. Dit komt, omdat hij zowel haar als mij steeds vaker niet meer herkent. Hij vraagt regelmatig: “Waar is Juul?” “Komt zij nog thuis?” Misleidend is, dat hij er zo goed uitziet: “een fijne knul met een lekkere bruine kop en een lief karakter.” Maar de realiteit is dat hij langzaam maar zeker verandert.
Sinds maart 2012 gaat Joop drie dagen per week naar de dagbehandeling in verpleeghuis Mariёnhaven. Daar voelt hij zich meteen op zijn gemak. Joop draait mee in een groep jong dementerenden en heeft daar een eigen schildershoekje, want van schilderen en tekenen kan hij nog enorm genieten. In het begin gaat hij zelfstandig op de fiets naar het verpleeghuis Mariёnhaven, maar sinds hij opeens de weg niet meer weet, rijd ik met hem mee. Ik gebruik deze ‘vrije’ dagen om aan mezelf toe te komen. Ik ga bijvoorbeeld naar de sportschool, of zwembad en maak lange wandelingen met mijn zusje in de Waterleidingduinen. Die dagen gebruik ik echt om bij te tanken, om te socializen. Wat helpt is dat ik van nature geen klager ben. Integendeel! Ik ben goedlachs, energiek, opgeruimd en zie het glas altijd als halfvol. Natuurlijk ontplof ik wel eens (ik ben ook maar een mens) en heb in stilte verdriet als we weer een stapje terug moeten doen. Maar ik kan onmogelijk kwaad worden op dingen waar Joop niets aan kan doen. Dat positieve zit gelukkig in mij. Wat misschien scheelt, is dat Joop vaak geen weet meer heeft van de deuren die ik noodgedwongen moet dichttrekken. Dat we niet meer kunnen zeilen heeft hij geaccepteerd vanwege het feit dat hij niet meer weet dat er een boot is. Dat maakt het voor mij net iets makkelijker hanteerbaar, maar mijn hart huilt.
Veel mantelzorgers (partners) voelen zich vaak zelf slachtoffer van de situatie. Maar dat heb ik gelukkig niet. Het is allemaal al erg genoeg. Wat helpt het dan als ik in de put ga zitten? Wat ik wel doe is dingen opschrijven. Vanaf het begin houd ik een dagboek bij. Daarin noteer ik alles wat er gebeurt. Dit helpt mij bij het verwerken. Niet bij de pakken neerzitten! Met een lach houd je het ‘t langste vol! Al te veel vooruitkijken doe ik niet. Mijn slogan (uit een lied van Purper) is: “Je moet zeilen op de wind van vandaag. De wind van gisteren helpt je niet vooruit, de wind van morgen blijft misschien wel uit! Je moet zeilen op de wind van vandaag!” Op deze manier wil ik het voor Joop en mijzelf zo lang mogelijk leefbaar proberen te houden. En dat lukt, omdat ik heel veel van mijn gabbertje houd! Op 2 januari 2014 is Joop bewoner geworden van verpleeghuis Mariënhaven waar hij liefdevol is verzorgd op afdeling Kraaiennest. De ziekte heeft hem gesloopt en Joop is op 8 juni jl. op 67-jarige leeftijd overleden. En dan ben je ineens geen mantelzorger meer. Juul
Een goede buur Mantelzorg?? Een jaar of zes geleden hoorde ik dit woord voor het eerst. Iets wat ik mijn hele leven al deed in onze buurt heeft nu een naam “Mantelzorg”. Vroeger noemden we dat buurthulp. Op mijn 14e hielp ik al de buurvrouw die ziek was, ik kookte en ik waste de kinderen in een teil. Toen mijn man ziek werd, was het voor mij heel gewoon dat ik voor hem ging zorgen. We waren immers “maatjes”. Ik was toen ineens zijn mantelzorger! Mijn man werd echter steeds zieker en had meer en meer hulp nodig. Zelf kreeg ik problemen met mijn eigen gezondheid en kon ik mijn man niet meer de zorg geven die hij nodig had. Via contact met Welzijn Teylingen kreeg ik handvatten aangereikt, waar ik o.a. ondersteuning kon aanvragen. Het voelde voor mij fijn en goed om met de nodige ondersteuning voor mijn man te blijven zorgen. Gelukkig had ik ook buurvrouw Joke, die voor ons beiden zorgde wanneer het even niet ging. Dag en nacht stond zij voor ons klaar. Mijn lieve man is op 7 december 2013 overleden. Ik voelde toen pas hoe moe ik was en gunde mijzelf geen tijd om te rouwen. Joke is bij me gebleven en zorgt nu voor mij. Ik maak gebruik van persoonsalarmering en de kinderen zorgen goed voor me. Ik kan in mijn eigen huis blijven wonen waar ik me thuis voel. Bedankt lieve Joke dat je na het overlijden van mijn man door bent blijven zorgen voor mij. Ria
Dromen Mijn naam is Jolanda, ik ben 16 jaar en ik zit in 4 VWO. Ik woon thuis met mijn vader, moeder, twee broertjes en onze lieve hond Guus, mijn beste maatje. Mijn vader is vrachtwagenchauffeur en is alleen in het weekend thuis. Mijn moeder is vaak ziek. Zij is manisch depressief. Op slechte dagen kan mijn moeder niet uit bed komen en dan zorg ik voor mijn broertjes. Op school weet niemand over de situatie bij ons thuis. Zij zullen het toch niet begrijpen. Je kan het namelijk niet zien aan mijn moeder dat zij ziek is. Ik heb één beste vriendin, die wel van de situatie afweet. Ik ben daar blij om, want met haar kan ik goed praten. Soms baal ik ervan en zou ik willen dat mijn moeder gewoon moeder kon zijn, zoals bij anderen. Maar dan denk ik: “zij kan er ook niets aan doen”. Op school kan ik mij niet altijd goed concentreren. Ik ben dan met mijn gedachten bij thuis. Ik wil graag studeren voor dierenarts. Dat is mijn grote droom. Studeren in een andere stad, op kamers, vrienden maken. Daar droom ik van. Maar dat is de toekomst, nu ben ik er voor mijn moeder en mijn broertjes. Jolanda
Een trotse mantelzorger 84 jaar heb je voor jezelf gezorgd. 84 jaar heb je alles zelf geregeld. 84 jaar leefde je je eigen leven. 84 jaar wilde je zo min mogelijk afhankelijk zijn van anderen. 84 jaar en ik mocht weinig voor je betekenen. Ineens kon je niet meer goed voor jezelf zorgen, ik regelde de thuiszorg en de nodige hulpartikelen. Ineens moest je naar het ziekenhuis, waar werd ontdekt dat de bestraling in je hoofd een complicatie had opgeleverd. Ineens kwam je in een verpleeghuis terecht. Ineens was je afhankelijk van anderen. Ineens mocht ik met je meedenken en er voor je zijn. Ineens was er een periode dat we dachten je te verliezen. Ineens vond je de kracht om te bereiken waar je nu bent. Een jaar verder en je bent nu gelukkig in een woonzorgcentrum. Een jaar verder en je hebt mijn zorg en liefde voor je geaccepteerd. Een jaar verder waarin we beiden hebben geleerd om er voor elkaar te zijn. Een jaar verder waarin ook ik keihard geknokt heb om goed voor je te zorgen. Een jaar verder en we genieten samen van hetgeen wat we nu hebben. Jeannette
Een dierbare herinnering Mijn zus en ik hebben een jaar lang intensief voor onze moeder gezorgd, voordat zij stierf. Haar grootste angst was dat zij naar een verpleeghuis zou moeten, maar dit is haar bespaard gebleven. Wij hebben onze schouders er toen ondergezet om moeder gewoon thuis te verzorgen. Dit had niet gekund als we de goede samenwerking met de thuiszorg en de gemeente niet hadden gehad. Er werd met ons meegedacht over aanpassingen en hulpmiddelen, die nodig waren voor het gemak van onze moeder. Het was zwaar, maar we hadden deze kostbare tijd met onze moeder niet willen missen. Heel belangrijk was de steun van onze gezinnen. Zij hielden het thuis draaiende als wij bij moeder waren. Eén van de vele dierbare herinneringen was een autoritje door de bollenvelden. Daar wilde ze nog heel graag heen. De geur van hyacinten opsnuiven en het kleurenpalet van bloemen bewonderen. Wat hebben we genoten. Wil en Leny
Mijn Lief Als je man ziek wordt dan hoef je niet na te denken om te gaan zorgen. Dat is volgens mij vanzelfsprekend en heel gewoon. Ik heb altijd gedacht, als ik het had gehad, ging hij voor mij zorgen. Naar een feestje ga je ook samen, dus dit doe je ook samen. En dat ben ik ook gaan doen, zonder dat ik wist mantelzorger te zijn, totdat iemand dat tegen mij zei. Ik ben het blijven doen en er kwam steeds meer en meer zorg bij. Leuke en ontspannende activiteiten voor mijzelf zegde ik af. Ik kon en wilde hem niet meer alleen laten en deed nog met hem waar hij van genoot. We gingen naar buiten in de rolstoel en maakten muziek. Als hij je dan aankijkt en zijn ogen gaan glimmen denk je: “Ik heb het goed gedaan” en kan je weer verder. Daar krijg je kracht van. Ook de kinderen hielpen mij met diverse dingen in en om het huis. Zij gingen met pa in de rolstoel naar buiten, in de tuin werken etc., totdat het echt niet meer ging. Na een jaar buurtzorg moesten we hem met veel verdriet naar het verpleeghuis brengen. Je man alleen laten in een tehuis is het ergste wat je overkomt. Steeds weer een stap achteruit. Ook nu proberen we weer met elkaar er iets van te maken met wat hij leuk vindt. Hij heeft zich goed aangepast, maar ik ben alleen thuis.
Ik breng mijn man naar het tehuis, dat hem voor altijd zal omgeven het is zijn laatste thuis, hoe kan ik daar mee leven. Het lijkt een beetje op verraad en niet meer willen zorgen toch is in deze daad heel veel verdriet verborgen. Het is zo wreed en hard, als je hem los laat en laat gaan wie kent de pijn in mijn hart, alleen zij die er ook voor staan. En toch die pijn van deze gang, kan niemand meebeleven dit is voor mij levenslang, hoe kan ik daar mee leven. Een weg terug is er niet meer en geef hem nu aan vreemden mijn lief, mijn man, verward en teer, is nu voor mij een ontheemde.
Toos
Colofon Verhalen van Mantelzorgers is een uitgave van Welzijn Teylingen in het kader van de landelijke Dag van de Mantelzorg 2014.
J.P. Gouverneurlaan 40B, 2171 ER Sassenheim www.welzijnteylingen.nl/website/Mantelzorg/ Oplage
250 exemplaren / november 2014
Omslagontwerp / fotografie Eric Noteboom Drukwerk
Drukkerij IDprint, Roelofarendsveen
Eindredactie
Leny Noteboom, consulent mantelzorg
Dichtregels / lied
Zeilen op de wind van vandaag theatergroep Purper
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt worden, zonder voorafgaande toestemming van de uitgever
Verhalen van mantelzorgers Dertien verhalen waarin de mantelzorg op indringende wijze wordt beschreven. Een persoonlijk kijkje in het leven van mensen die omgaan met de zorg voor partner, ouder, kind, vriend of buur. Verhalen van passie, inspiratie en hoop.
