MEE Mantelzorgondersteuning Maakt meedoen mogelijk
Allemaal verhalen Persoonlijke verhalen van mantelzorgers
Allemaal verhalen Het landelijke thema van de Dag van de Mantelzorg is dit jaar ‘Allemaal verhalen!’ Met dit thema willen we het gezicht van de mantelzorger laten zien om anderen te inspireren. Mantelzorgers krijgen een podium. De verhalen komen uit de taboesfeer en geven betekenis. De verhalen helpen ook bij het identificeren van de mantelzorger. Wie is de mens, om wie gaat het, wat zijn de verhalen? Want: beleven is weten! Een tegengeluid van de meet- en beheerscultuur. Steeds vaker moeten mantelzorgers voldoen aan allerlei voorwaarden om in aanmerking te komen voor voorzieningen. Men dient te ‘bewijzen’ dat hij of zij mantelzorger is. Het protocolbeleid en de regelzucht bij instanties is een doorn in het oog voor veel mantelzorgers. En staat het zorgen voor een ander in de weg. Want niet de regels, maar de persoonlijke situatie moet centraal staan om op eigen wijze te kunnen zorgen. Dit boekje is samengesteld om met name beleidsmakers te informeren en te inspireren ten aanzien van mantelzorgbeleid. Ook voor andere mantelzorgers kan het inzicht geven en steunend zijn. De verhalen worden versterkt door de mooie foto’s die gemaakt zijn door leden van de Dordtse Amateur Fotografen (DAF). Esther de Meza, Chantal Kruithof en Lenie de Pater Specialisten mantelzorgondersteuning
2
Een mantelzorger is nooit vrij
‘Mijn moeder zit altijd in mijn hoofd’ Tip van Jeannette •Z org moet je delen, ook met professionals en mensen om je heen die je kent. •D oe ook andere dingen, zorg voor afleiding. De draagkracht moet groter zijn dan de draaglast. •V raag tijdig hulp. •L aat dingen los. Mijn moeder wil niet eten, behalve zoete dingen. De maaltijden die ik voor haar meenam, kon ik grotendeels weggooien. Nu neem ik iedere week een mokka schnitt mee. Hartstikke ongezond, maar ze is er blij mee.
klachten waaronder reuma en suikerziekte. Ze slikt elke dag veel medicijnen.
Jeannette van Wijngaarden (59) weet alles over mantelzorg. Ze is onder andere mantelzorgconsulent bij de Stichting Welzijn Alblasserdam (SWA) van beroep en weet zodoende van de hoed en de rand. Maar ze is ook ervaringsdeskundige. Jeannette is al jarenlang mantelzorger voor haar moeder van bijna 92. En voordat haar vader overleed in 2001, zorgde ze ook voor hem. ‘Ik woon zelf in het centrum van Dordrecht. Mijn moeder woont vlakbij. Ze woont in een woonzorg-complex: het Stadswiel, van de Wielborgh. Ze woont zelfstandig, maar als ze zorg nodig heeft, kan ze dat krijgen. Ze wordt geholpen met wassen, steunkousen
aantrekken en haar ogen worden gedruppeld. Mentaal is ze wisselend, wat betreft haar gemoedstoestand. Sommige dingen heeft ze wel in de gaten, andere minder, maar dat brengt ook de leeftijd met zich mee. Ze heeft veel lichamelijke
Depressief Ongeveer twee keer per week bezoekt Jeannette haar moeder. Als ze ziek is, is dat veel vaker. Jeannette brengt haar moeder met de auto naar de afspraken van specialisten en artsen en doet de besprekingen in het Stadswiel. De enige broer van Jeannette is in 2005 overleden en in datzelfde jaar ook haar schoonzus. Haar moeder heeft het daar nog altijd heel erg moeilijk mee. ‘Mijn moeder is van nature geen erg opgewekte vrouw en heeft het af en toe moeilijk met het overlijden van haar man, zoon en schoondochter. De laatste tijd klaagt ze vaak naar Jeannette waarom ze zo oud moet worden, met daarachter de stille gedachte dat haar zoon en schoondochter dat niet geworden
3
Gemeente: let hier op! • Zorg voor goede informatie. De onrust onder mantelzorgers is groot. Wat gaat er straks gebeuren als de gemeente de verantwoordelijkheid krijgt voor onder andere indicaties? • Voorkom dat mantelzorgers overbelast raken. Bezuinig dus niet op respijtzorg. Het wordt nog veel duurder als een mantelzorger wel overbelast raakt. • Erken en herken het belang van mantelzorg. Er komen steeds meer (oudere) mantelzorgers, de criteria voor verpleeghuizen worden strenger. Iedereen verwacht dat mantelzorgers dit opvangen, maar intussen staat er in de troonrede van afgelopen september geen woord over mantelzorg. • Heb meer aandacht voor de groeiende groep jonge mantelzorgers. • Heb aandacht voor eenzaamheid onder mantelzorgers. Als iemand zorgt voor een dementerende partner kan diegene zijn verhaal niet kwijt. Steeds meer mantelzorgers komen de deur niet meer uit omdat ze degene voor wie ze zorgen niet alleen willen laten.
zijn. Twee jaar geleden kreeg ze last van depressieve gevoelens en is onderzocht door een geriater. De pillen die ze had voorgeschreven werkten verkeerd en ze besloot te stoppen met de medicatie. Door de enorme wilskracht van haar zijn de heftige gevoelens naar de achtergrond verdwenen. Muziek ‘Ik hou het vol door ook veel andere dingen te doen. Ik heb mijn werk natuurlijk, maar daarnaast geef ik
4
ook pianolessen en speel piano in een jazzcombo: Pentatulli. Samen met mijn vriend bezitten we een volkstuin bij volkstuinvereniging Vlijpark en ik zit daar in de welkomstcommissie. Allemaal hele leuke dingen die me de energie geven om te mantelzorgen. Maar makkelijk is het niet. Als we op vakantie gaan, blijven we meestal niet langer dan een week. Ook al ben ik op vakantie, ik ben nooit vrij. Mijn moeder zit altijd in mijn hoofd.’
Zorgen, opleiding, vrienden, puberen
Hoe doet een jonge mantelzorger dat? Tips van Angeline •Z ie hoeveel je betekent voor een ander, ook al zeggen ze het niet altijd. •A ls het zwaar wordt, praat erover. •A ls je er even tussenuit wilt, doe dat dan ook.
De ouders van Angeline de Jong (16) zijn gescheiden. Ze is de vierde van zes kinderen en woont samen met jongste broertje en zusje bij haar moeder in Zwijndrecht. Haar moeder weet sinds acht jaar dat ze de spierziekte MS heeft. Een groot deel van de zorg neemt Angeline voor haar rekening. Want al komt er twee keer per week gezinshulp, er is altijd nog genoeg werk over. ‘Ik moet thuis veel doen. Het kost me veel energie, maar ik doe het graag. Ik heb wel vaak het gevoel dat anderen niet zien wat
ik doe. En dat ze niet snappen dat het soms lastig is om de zorg te combineren met alle andere dingen. Ik heb ook mijn eigen leven
nog. Ik doe een opleiding, heb vrienden en ga uit. Emotioneel kan het best veel worden. Mijn vriendinnen begrijpen het niet echt. Zij vinden dat ik me te druk maak. Erover praten doe ik daarom liever met volwassenen, bijvoorbeeld met mijn vader.’ Schoonmaken na schoolwerk ‘Als ik ‘s avonds mijn schoolwerk heb
5
Gemeente: let hier op! Ik ben de gemeente erg dankbaar voor alles wat we hebben gekregen. Bijvoorbeeld de lift in ons huis en een scootmobiel voor mijn moeder. Maar ook hoor ik dat het in andere gemeentes soms heel anders gaat. Als ik bij de gemeente zou werken, zou ik ervoor zorgen dat elk mens in de gemeente krijgt wat hij/zij nodig heeft in zijn situatie.
gedaan, zie ik vaak nog kleine dingetjes die moeten gebeuren. Bijvoorbeeld de keuken schoonmaken. Toch kost mij dat weer een klein half uurtje slaap. Dat is wat ik er lichamelijk van merk. Financieel gaat het prima, ik heb zelf ook werk en verdien voldoende. Als mijn moeder vraagt of ik een keer boodschappen wil halen, heb ik er geen problemen mee om het een keer zelf te betalen.’
6
Normaal? ‘Het belangrijkste wat het mantelzorgen mij oplevert is dankbaarheid. Toch heb ik wel vaak het gevoel dat m’n broertje, zusje en mijn moeder niet zien wat ik doe. Maar ik weet ook dat ze er toch wel blij mee zijn. Ze zullen het alleen niet snel tegen me zeggen omdat ze het normaal vinden.’
Dineke Kodde, mantelzorger voor twee dochters
‘Ik merk dat het zwaarder wordt’ Tip van Dineke Trek tijdig aan de bel, als je het niet volhoudt.
Dineke Kodde (58) en haar echtgenoot hebben vier dochters. Dineke heeft de zorg voor haar oudste dochter Joline (32) en voor haar jongste dochter, Gerieke (23). Joline heeft toen ze acht weken oud was een hersenvliesontsteking gehad wat heeft geleid tot doofheid, hersenbeschadiging en epilepsie. Gerieke heeft het SmithMagenissyndroom met onder andere ernstige epilepsie en een verstandelijke beperking. Joline woont op zichzelf, net als haar ouders ook in Zwijndrecht. Gerieke woont thuis. Dineke vertelt over de zorg voor haar twee dochters. ‘Het is pittig. Je merkt dat je ouder wordt. Voor Gerieke
moet ik er iedere nacht wel twee of drie keer uit. Ze gaat dan wel weer slapen, maar er is een tijd geweest dat we uren samen beneden zaten. Ook om de rest van het gezin niet wakker te maken.’
Sociaal isolement ‘Toen Gerieke geboren werd, was het al snel duidelijk dat ik niet meer kon werken. De combinatie met de zorg voor de kinderen was niet mogelijk. Gelukkig heb ik een echtgenoot met een salaris, maar het betekent wel dat ik geen pensioen heb opgebouwd. Iets anders is dat andere mensen van onze leeftijd meer vrijheid krijgen om samen dingen te ondernemen als hun kinderen het huis uit zijn. Wij hebben dat veel minder. Naar een feestje gaan is lastig en bezoek thuis ontvangen kan niet als Gerieke er is. Ze vertoont dan erg moeilijk en claimend gedrag. We komen hierdoor makkelijk in een sociaal isolement. We hebben overigens wel een logeerplek voor Gerieke en als ze daar is, kunnen we even samen weg. We gaan de laatste jaren alleen een weekje in Nederland op vakantie. Wanneer Gerieke epileptische aanvallen krijgt, willen we snel bij haar kunnen zijn.’ Trots ‘Ik ben ontzettend trots op onze dochters. Joline heeft een forse beperking, maar
7
Gemeente: let hier op! Dineke zit in het Mantelzorgplatform (onderdeel van Zorgbelang Zuid-Holland Zuid). Zij hebben een puntenplan opgesteld en aangeboden aan de Wmo-wethouders in de Drechtsteden. Twee punten hieruit, die Dineke erg belangrijk vindt, zijn: • Zorg voor een mantelzorgondersteuner. Dit is iemand die een mantelzorger ondersteunt bij zijn/haar zoektocht langs alle verschillende instanties. Iemand die af en toe langskomt en zorgt voor begeleiding. In het buitenland krijgen mensen die een kind krijgen met een beperking standaard een mantelzorgondersteuner vanuit de overheid, iemand die een heel leven lang meeloopt. Ik heb zelf zoveel uit moeten zoeken; het was heerlijk geweest als ik wat steun had kunnen krijgen. Als je berekent wat het de overheid kost als een mantelzorger overbelast raakt, dan verdient een mantelzorgondersteuner zichzelf met gemak terug. Daar ben ik van overtuigd. • Zorg voor crisisplekken die altijd beschikbaar zijn. Wat als je als mantelzorger onverwachts niet meer de zorg kunt bieden? Waar moet degene voor wie je zorgt naartoe?
8
ze doet het heel erg goed. Ze heeft haar eigen flat (die ze betaalt van haar Wajonguitkering), doet zelf haar was, bepaalt zelf wat ze kookt en doet (met begeleiding) haar eigen boodschappen. Ze heeft op deze manier de regie over haar eigen leven. Mensen uit haar eigen netwerk begeleiden Joline. Dit kan zij betalen vanuit haar PGB. Overdag gaat ze, net als Gerieke, naar een activiteitencentrum. De zorg van deze beide dochters heeft ons veel energie gekost en ook financieel
kostte het ons het nodige, maar ik ben ervan overtuigd dat wij – als ouders – hen de beste zorg en ondersteuning konden bieden. Als zij al op jonge leeftijd in een zorginstelling waren gaan wonen, hadden zij niet zoveel zelfstandigheid kunnen aanleren. Wij hebben dat gelukkig kunnen doen omdat we beiden een goede gezondheid hebben, maar het vraagt heel veel en we hebben ons regelmatig overbelast gevoeld.’
Werken, mantelzorgen en huishouden
‘Ik mis rust’ Tips van Gert •H ou goed in de gaten dat je de hulp krijgt, waar je recht op hebt. •P robeer de zorg te delen met mensen uit je netwerk. •A ls het teveel wordt, maak gebruik van respijtzorg.
Gert Zevenbergen (60) zorgt al jaren voor zijn vrouw. Vlak na de geboorte van hun jongste dochter, nu 25 jaar geleden, kreeg ze een progressieve spierziekte. De laatste elf jaar is ze aan een rolstoel gebonden en op dit moment kan ze eigenlijk niks meer zelf. Hun ruime huis in Hendrik-Ido-Ambacht is grotendeels gelijkvloers vanwege de rolstoel. Naast de zorg voor zijn vrouw, werkt Gert full-time bij een scheepswerf. ‘Het is zwaar’, vertelt Gert. ‘Emotioneel is het zwaar omdat je je vrouw steeds minder ziet worden en je weet hoe het afloopt. Daarnaast is het verdrietig omdat zij het er
ook heel erg moeilijk mee heeft. Ze heeft na al die jaren nog niet geaccepteerd dat ze zo ziek is. Zelf ben ik overigens ook niet topfit. Ik heb diabetes en een longprobleem.’
Knikkebollen ‘Maar ook lichamelijk is het zwaar. Ik moet er ’s nachts vaak uit om mijn vrouw te helpen en dat in combinatie met mijn eigen slecht gezondheid maakt dat ik af en toe uitgeput ben. Ik heb gelukkig een goede werkgever die op de hoogte is van mijn situatie thuis, maar ik moet toch blijven presteren. Eerlijk gezegd lukt dat niet altijd, het gebeurt soms dat 9
Gemeente: let hier op! • Let erop dat de zorgaanbieders hun afspraken nakomen en dat cliënten de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Het gemiddelde is weliswaar 2,5 uur per week, maar als een cliënt meer nodig heeft, dan moet de cliënt dit ook krijgen. • Stop met bezuinigen. Door de bezuinigingen zijn wij een stuk ondersteuning kwijtgeraakt en ook continuïteit. We hadden voorheen een vast huishoudelijke hulp, nu komen er steeds anderen. Met zoveel verschillende mensen over de vloer hebben we geen privacy meer. Voor mijn vrouw levert het bovendien veel onrust op. • Mantelzorgers zijn vaak eenzaam. Let hier op!
ik zit te knikkebollen op mijn werk. Als ik thuis kom na het werk, heb ik mijn mantelzorgtaken en ligt er bovendien nog het huishouden. Voorheen kregen we zes uur per week huishoudelijke hulp. Door de bezuiniging is dit nu 2,5 uur geworden. Veel te weinig en daar ben ik behoorlijk boos over. ’ Sociale contacten ‘Doordat mijn vrouw al zo lang ziek is, kom ik weinig buiten en heb zodoende
10
weinig sociale contacten. Mijn drie dochters wonen gelukkig in de buurt en komen regelmatig langs. Af en toe eet ik bij ze als ik een beetje bij moet komen. De sociale controle in de buurt is ook goed. Mijn vrouw is de hele dag alleen thuis, op de thuiszorg na. Dan is het prettig om te weten dat de buren opletten en soms op bezoek komen. Ik hou het vol omdat
ik een opgeruimd karakter heb en ik doe het voor mijn vrouw. Voor haar probeer ik het hier zo gezellig mogelijk te maken. Maar dat er nu zoveel taken richting mantelzorger gaan, klopt niet. Het is teveel geworden en ik weet niet wat ik daaraan moet doen.’
Alles draait om Quinten Tips van Patricia •Z oek contact met lotgenoten. Ik organiseer koffie-ochtenden voor moeders met een kind met autisme. Je voelt je vaak eenzaam als mantelzorger, maar als je je ervaringen deelt met mensen die hetzelfde meemaken, dan scheelt dat echt. Het is fijn om te praten met iemand die begrijpt wat je doormaakt. Dat je aan een half woord genoeg hebt! Contacten onderhouden kan overigens ook via sociale media. •P lan (rust)momenten voor jezelf en de rest van je gezin.
Patricia Dommers (38) woont met haar man en twee kinderen, Quinten (8)en Glenn (7), in Hendrik-Ido-Ambacht. Haar oudste zoon heeft autisme. Concreet houdt dit in dat ze van tot hij wakker wordt ’s morgens tot het naar bed gaan met hem bezig zijn. Quinten heeft veel aansturing nodig, van plassen, tanden poetsen, aankleden, tot aan eten en begeleiding bij het spelen. Hij kan heel lief zijn, maar heeft ook paniekbuien en kan (vaak onbedoeld) onhandige dingen doen. Als hij boos is, kan hij dingen stuk maken en soms zelfs fysiek gevaarlijk zijn. Patricia vertelt wat dit betekent voor haarzelf en voor haar gezin. ‘Quinten is ruim zes weken te vroeg geboren. In de eerste plaats hadden we met name medische zorgen om hem. Toen hij twee was, kregen we twijfels over zijn gedrag.
Quinten was druk en onvoorspelbaar en moeilijk te corrigeren, hij leerde ook niet van correctie. Mijn gevoel gaf aan dat er iets niet klopte. En dat bleek dus ook zo te zijn.’
Zwaar ‘Het betekent voor ons dat alles om Quinten draait. Emotioneel is dat heel zwaar. Ik probeer iedere dag opnieuw te beginnen en probeer dus te vergeten wat er de dag ervoor allemaal is gebeurd. Maar het is moeilijk als je het ene moment van je zoon een knuffel krijgt en lief wordt genoemd, terwijl je een volgend moment wordt uitgescholden dat je een rotmoeder bent en soms zelfs klappen krijgt. Zelf beseft hij niet wat hij doet en dat is ook het lastige. Quinten zegt vaak: ‘Dat doe ik niet, dat doet mijn hand’. Iedere middag is het afwachten hoe hij uit school komt, waar hij behoefte aan heeft. Soms is hij moe en wil hij lekker tv kijken, of hij is ontspannen en kletst hij gezellig, maar regelmatig is hij boos of gefrustreerd na een lange schooldag en dan komt thuis de ontlading. Glenn kan daardoor als Quinten thuis is,
11
Gemeente: let hier op! Maak het mensen wat makkelijker. Wij hebben een indicatie aangevraagd voor een zorgboerderij voor Quinten. Daar zijn we nu al maanden mee bezig. Er komt zoveel voor kijken om alles te regelen. Hier gaat veel tijd en energie in zitten, tijd en energie die ik eigenlijk hard zelf nodig heb om weer op te laden voor de volgende dag. Ik heb door mijn werk als schoolmaatschappelijk werker mijn contacten en kom er uiteindelijk wel. Maar ik word er al gek van, laat staan als je niet assertief bent, niet de weg kent en niet de ervaring hebt met dingen regelen. ij het taxivervoer loopt ook niet altijd alles B even soepel. Een kind als Quinten is erg gebaat bij een vaste chauffeur, echter er zijn veel wisselingen. Iedere verandering betekent voor Quinten (en daardoor ook voor ons) stress. Hij moet dus goed voorbereid worden anders raakt hij in paniek. De sfeer in de taxi is daarnaast heel bepalend. Quinten rijdt nu drie jaar in de taxi mee en we hebben twee verschillende taxibedrijven en zeker zes of zeven verschillende vaste chauffeurs gehad. We hebben het een keer meegemaakt dat Quinten anderhalf uur ‘kwijt’ was omdat de invaller de weg naar ons huis niet kon vinden, en het taxibedrijf kon ons vervolgens niet vertellen waar hij wel was. Dan zit je hart in je keel. Uiteindelijk komt er een compleet overstuur kind thuis dat bang was geweest nooit meer thuis te komen en vervolgens ook niet meer met de taxi wilde reizen. Wat ons zorgen baart is, is dat chauffeurs geen training krijgen om om te gaan met deze kinderen. Het rijden van dergelijk vervoer vergt veel van de sociale vaardigheden van een chauffeur. Zonder problemen met het taxivervoer hebben wij al genoeg stress. Ik begrijp dat het een financieel plaatje is, maar gemeente en taxibedrijven mogen hier best rekening mee houden.
12
eigenlijk niet thuis spelen met een vriendje of vriendinnetje, omdat het onvoorspelbaar is hoe Quinten zal zijn. Wanneer Quinten een slechte bui heeft, gaat hij soms zelf naar boven om Quinten te ontwijken. Hij weet dan dat hij Quinten beter even rust kan geven. Glenn begrijpt het al heel goed al is hij nog zo jong. Toch is het voor hem ook zwaar. Hij moet altijd de wijste zijn en voelt nu al beperkingen. Dat is jammer. Als er een activiteit is hier in het dorp, kunnen we pas op het laatste moment bepalen of we gaan. Het hangt af van hoe Quinten in zijn vel zit. Soms splitsen we nu op, al is dit laatste loslaten van het ideaalbeeld wat je hebt van je gezin en ook dat is niet makkelijk.’
Op en af ‘Het gaat bij ons op en af. In het verleden hebben we wel elf professionals/ hulpverleners bij ons gezin betrokken gehad, dan had ik 3 afspraken per week alleen al voor Quinten. Als het goed gaat, hebben we geen hulp en koesteren we de momenten dat het wel goed gaat. Op dit moment gaat het niet goed en kost het opvoeden van Quinten erg veel energie. Toch blijf ik wel positief. Ik vind het nog steeds een uitdaging om meer te weten te komen over autisme. En ik leer ook dingen van hem. Ik heb geleerd om los te laten, keuzes te maken en mijn grenzen te stellen. Ik kan ook eigenlijk niet anders.’
Twee hersenbloedingen veranderden alles
‘Niks kan nog spontaan’ Tips van Jacco: •Z org voor afleiding voor jezelf. •P robeer niet alles te veranderen. Als Miranda iets wil doen op een bepaalde manier (en volgens mij kan dat veel handiger) dan heeft het geen zin om mijn zin door te drukken. Zij bepaalt en bedenk: elke gek heeft zijn gebrek. •P robeer toch zoveel mogelijk te genieten van de situatie. •P robeer ook goed voor jezelf te zorgen, probeer jezelf niet weg te cijferen. •P robeer werk en prive te scheiden. Ik werkte tot voor kort vanuit huis. Sinds ik een kantoorruimte heb in Alblasserdam, gaat het beter.
Jacco Rosbergen (45) en zijn vrouw Miranda hadden zich hun toekomst heel anders voorgesteld. Gingen ze vroeger spontaan op pad, hadden ze genoeg geld want twee inkomens en een mooi groot opgeknapt huis? De twee hersenbloedingen van Miranda, veertien jaar geleden, veranderden alles. Toch leek het in eerste instantie mee te vallen. Na de operaties knapte Miranda goed op. Ze zou nooit meer kunnen werken, had onder andere last van vermoeidheid, geheugenverlies en moeite met lopen. Maar toch. Jacco ging gewoon naar zijn werk en ze kregen een tweeling.
Twee jongens die inmiddels acht jaar oud zijn. Tweeling Zes jaar geleden sloeg het noodlot weer toe. Miranda ging minder goed zien, slechter lopen, werd steeds vermoeider
en haar hand begon te trillen. De artsen schreven het in eerste instantie toe aan haar prille moederschap. Is iedere jonge moeder niet moe? Laat staan als je er twee hebt? Toen ze ook nog vaak ging vallen, ze niet meer kan fietsen of auto rijden en haar mond scheef ging hangen, was de maat vol. Na vele onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat er bij de operaties na de hersenbloedingen iets niet goed is gegaan. De huid op haar schedel zat te strak waardoor de hersenen in de verdrukking kwamen. Een schedelreconstructie volgde waardoor de hersenen weer ruimte kregen. Dit hele traject heeft in totaal ongeveer twee jaar geduurd.
13
Gemeente: let hier op! • Stop met bezuinigen. Er wordt echt teveel gevraagd van mantelzorgers, maar ook van personeel in de zorg. • Zorg voor duidelijke communicatie, helemaal er zoveel gaat veranderen met de decentralisaties. Laat mensen weten wat de gemeente gaat doen en wat dit voor hen betekent. Organiseer een informatie-avond. Doe iets! • Heb oog voor individuele situaties. Elke verhaal is uniek.
Vermoeidheid Jacco is realistisch. ‘Het wordt nooit meer zoals het was. Maar toch ben ik blij dat ze sindsdien wel wat opgeknapt is. We zijn verhuisd van Dordrecht naar Papendrecht, naar een huis in de buurt van Miranda’s ouders dat bovendien beneden uitgebouwd kan worden als het nodig is. Gelukkig is dat nog niet het geval. Emotioneel vind ik het moeilijk dat niks meer spontaan kan. Voor ieder uitstapje moeten we eerst een draaiboekje maken. Wat moet er mee? En vaak zijn uitstapjes te vermoeiend. Miranda moet iedere middag wel even slapen. Door de situatie is onze vriendenkring ook erg klein geworden.’ Weinig geld ‘Ook financieel is het moeilijk. Een paar jaar geleden ben ik ontslagen bij een reorganisatie. Ik probeer nu een eigen bedrijf op te bouwen, maar er gaat ook
14
veel tijd naar Miranda en de kinderen. De combinatie is moeilijk. De jongens hebben gehoorproblemen en hebben ook een tik meegekregen van de moeilijke jaren toen het zo slecht ging met Miranda. Het begint nu net een beetje te lopen met mijn bedrijf. Sinds kort werk niet meer vanuit huis, maar van een andere locatie. Dat geeft voor mij wat meer rust. Maar financieel zijn we er nog lang niet. Het weekje vakantie naar Drenthe afgelopen zomer hebben mijn ouders voor ons betaald.’
Verpleeghuis? ‘Miranda is dankbaar voor wat ik doe. Maar ik teken ervoor dat het niet gebeurd was. En zij ook natuurlijk. We hadden ons onze toekomst zo anders voorgesteld. Toch gaan we er nog steeds voor. Als je kijkt naar hoe het was een paar jaar geleden. We hielden toen rekening met een verpleeghuis voor Miranda, het had echt nog veel erger gekund. En saai is het hier nooit. Soms denk ik weleens dat hier verborgen camera’s hangen, zo hilarisch is het soms.’
Verslaafde moeder, dominante vader
Een levenlang mantelzorger Linda (45) is de middelste uit een gezin met vijf kinderen. Al sinds haar kindertijd is haar moeder verslaafd aan alcohol. Het gevolg hiervan is dat haar moeder (71) al jaren Korsakov heeft en daardoor dementerend is. Daarnaast heeft haar jongste zusje (37) een verstandelijke beperking. Het gedrag van haar vader is zodanig dominant, dat hij geen hulp is. Integendeel. Linda en haar gezin wonen in Dordrecht. Haar moeder woont om de hoek, nog altijd zelfstandig. ‘Ik heb geen jeugd gehad. Als jong meisje deed ik al het huishouden, hield ik de financiën bij en ging op zoek naar mijn moeder als ze dronken was. Ik was zelf al een halve ouder. En altijd maar bang. Mijn broers, zus en ik waren er dag en nacht mee bezig. Mijn gehandicapte zusje heeft door de situatie thuis in een kindertehuis gezeten en later op verschillende plekken begeleid wonen. Buiten haar broers en zussen heeft ze met zo ontzettend veel begeleiders te maken gehad die zich allemaal met haar opvoeding bezig hebben gehouden of nog houden. Deze veelheid aan meningen wekt bij haar zoveel verwarring en boosheid op, dat ze diverse woede- aanvallen heeft gehad waar ze zichzelf bij verwond. En dat vind ik eigenlijk nog het ergste, want zij is in principe een ‘klein’ onschuldig kind. Zij is echt het grootste slachtoffer in dit geheel vind ik.’ Gevaarlijke situatie ‘Pas jaren later brak het me op. Toen ik zwanger was op mijn 21e kreeg ik in de zevende maand hyperventilatie en straatvrees, wat door hard knokken met een aantal jaar weer leefbaar was. Nog steeds heb ik wat fobische klachten die terug te voeren zijn op mijn
jeugd. De opgebouwde stress, altijd die zorgrol en denken dat je de boel onder controle hebt, maar toch zorgen hebben: het heeft me zowel emotioneel als lichamelijk veel ellende bezorgd. Toch, als je het vergelijkt met een aantal jaren geleden, gaat het nu op sommige vlakken wat beter. Mijn zusje woont hier vlakbij onder begeleiding en door medicijnen is ze nu over het algemeen redelijk rustig, maar heeft helaas extreem overgewicht. Ze eet haar frustraties weg. Mijn moeder komt om de week bij ons eten. Ook mijn broers en zus dragen hun steentje bij. Ik heb geleerd om het meer los te laten. Hoe mijn moeder woont en leeft: eigenlijk is het levensgevaarlijk. Ze heeft geen dagritme, het is vies, ze vergeet dingen en er zitten brandplekken van de sigaretten in het tapijt. We hebben alle instanties gehad, niemand kan helpen. Op hoop van zegen, denk ik dan. Ik heb mijn eigen gezin waar ik overigens heel erg mee geboft heb.’ Veel stress ‘Het mantelzorgen heeft me een hoop stress opgeleverd. Een hoop frustraties die ik echt liever niet had gehad. Als ze straks doodgaan, weten we dat er geldproblemen komen. Mijn
Tips van Linda: •Z org dat je de balans vindt tussen zorgen en je eigen gezondheid. •N eem de tijd om je op te laden. •D urf hulp te vragen. • Ben je met meer familieleden, probeer de taken te verdelen, laat zien als het jou te veel is. •H umor is ontzettend belangrijk, probeer te blijven lachen om dingen. • Kies momenten met elkaar (met andere mantelzorgers) en doe samen leuke dingen.
moeder heeft geen uitvaartverzekering en mijn vader heeft schulden. Hoe we dat gaan oplossen, zien we dan wel weer. Waarom we toch zoveel doen? Ik weet het niet. Dat is kennelijk toch iets uit onze jeugd, tevergeefs hopend op een lief woord. Het mantelzorgen levert mij in feite niks op. Het positieve is dat ik het samen doe met mijn broers en zus en dat we er samen soms ook nog wel eens heel hard om kunnen lachen.’ Linda is niet de echte naam van de mantelzorger. Haar verhaal is wel degelijk echt. Gemeente: let hier op! • Stop met bezuinigen. Mijn moeder had twee dagen dagbesteding, dat is er één geworden en ook thuiszorg gaat minder doen. Het gevolg is dat mijn moeder heel veel tijd alleen thuis is. Ze heeft geen dagritme en komt niet buiten. Het is er vies en overal in haar huis zijn brandplekken van sigaretten. • Zorg ervoor dat mensen makkelijker gedwongen worden opgenomen. Mijn moeder had eigenlijk al jaren geleden opgenomen moeten worden in een verpleeghuis. Maar omdat ze Korsakov heeft, is dat praktisch onmogelijk. Dan moet ze tekenen dat ze niet meer drinkt en ze is nog net slim genoeg om dat niet te doen. Dat ze nu alleen woont, zonder toezicht, is echt niet verantwoord.
15
Colofon ‘Allemaal verhalen’ is een uitgave van MEE Drechtsteden. Met dank aan de mantelzorgers die mee hebben gewerkt, voor hun verhalen. Foto’s: Dordtse Amateur Fotografen (DAF) Tekst en Opmaak: T IEN Plus www.tienplus.net Oplage: 1500 2014
10 novembe r
Dag van de Mantelzorg
