Draagkracht en draaglast van mantelzorgers

Draagkracht en draaglast van mantelzorgers Prof. dr. Chantal Van Audenhove Werelddag Dementie Vlaamse Alzheimer Liga vzw Zwijndrecht 20 september 2014

Inhoud Mantelzorg en dementie Draagkracht en draaglast in balans Nieuwe pistes in onderzoek

Nieuwe beelden in de samenleving

Er zijn 4 soorten mensen

Zij die

 Mantelzorger zijn geweest  Mantelzorger zijn op dit moment  Mantelzorger zullen zijn in de toekomst  Mantelzorg nodig zullen hebben in de toekomst

Rosalynn Carter, 1997 3

Chroniciteit van dementie… • Reeks zelfportretten van William Utermohlen http://www.flabber.nl/node/19621

• William kreeg diagnose ziekte van Alzheimer in 1995, overleden in 2007

• Leeftijd als risicofactor 4 Bron: EUROCODE, 2013

… vraagt zeer veel mantelzorgers • In Vlaanderen ± 100.000 personen met dementie

• ± 70% woont thuis • Aantal mantelzorgers is veelvoud van 100.000, maar … niet iedereen heeft een mantelzorger … vaak 1 centrale / primaire mantelzorger • Aantal personen met dementie zal tegen 2020 stijgen met ± 30 % 5

… en beleid, wij allemaal, rekenen op al die mantelzorgers  Dementieplan 2010-2014 “De mantelzorg komt eerst – de professionele zorg is aanvullend.”

 Woonzorgdecreet “ … maximaal een beroep doen op het zelfzorgvermogen en de zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers,

rekening houdend met hun draagkracht.” (art.4§7)

Wat is die draagkracht? En wat met de draaglast?

Draagkracht en draaglast in balans

Thema mantelzorg roept emoties op “Het zal soft klinken, maar kunnen we alvast in onze eigen kring beginnen: eens kijken of we met wat extra inspanningen (groot)vader of (groot)moeder toch niet thuis kunnen houden. … De media kunnen meer positieve verhalen brengen over de grote en kleine een zwakkere medemens gepaard gaan.”

vreugdes die met zorg voor

(De Morgen, 23/04/09)

reactie 1 dag later… “Deze zorg is een dagelijks engagement dat een enorme belasting en organisatie met zich brengt en dat in vele gevallen eindeloos lijkt en soms ook is. … Deze zorg romantiseren is een brug te ver. Meestal zijn dit geen mooie verhalen, maar verhalen van kommer (De Morgen, 24/04/09)

en kwel.”

We komen van ver!  Taboe jaren „80-‟90  Belasting voor familie niet zichtbaar  Thuiszorg tot het niet meer houdbaar is  Opname met een smoes

 Laatste 10 jaar veel beweging      

Praatcafés dementie Expertisecentra dementie Evaluatiestudies naar (niet-) medicamenteuze benadering Thuisbegeleiding Beeldvormingsprogramma‟s (Onthou Mens, Music for Life, …) Dementievriendelijke gemeentes …. 9

Steeds meer erkenning voor belasting op verschillende levensdomeinen       

taakbelasting fysieke belasting financiële belasting emotionele belasting relationele belasting druk op sociale leven frustratie in interactie met de professionele zorgsystemen

10

Graden van belasting - de mantelval 1. Verplichtende karakter 2. Helpen ten koste van andere verplichtingen bv combinatie werk-gezin 3. Gevoel onder druk te staan, gevoel van overbelasting. 4. Schade : ziek, overspannen, werkverlies... DE MANTELVAL = sluipend gevaar  Mensen stappen in de mantelzorg, in het begin is alles OK en vanzelfsprekend,  Maar men geraakt erin verstrikt, men loopt vast  1 op 3 mantelzorgers voor PmD zelf te maken met depressie Timmermans, J., de Boer, A. & Ledema, J. (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: SCP.

11

Illustratie van mantelval Signalen van fragiele draagkracht bij in- en uitwonende mantelzorgers van kwetsbare ouderen (in %) Verschillend huishouden

Hetzelfde huishouden

Slechte relatie met de persoon met dementie (veel conflict en weinig warmte)

7

11

Verminderde sociale contacten met familie

13

21

Verminderde sociale contacten met vrienden

19

39

Vermoeden depressieve gevoelens

19

36

 Onevenwicht tussen draagkracht en draaglast, vooral bij inwonende mantelzorgers (VOZS)

12

Belasting en veerkracht Focus ligt vaak op belasting en ziekte • Waarover maak je je zorgen, wat lukt er niet meer ? Maar stellen we ook de vraag naar positieve zorgervaringen ? • Zijn er ook positieve kanten aan de ziekte ?

Mantelzorgers ontwikkelen veerkracht weerbaarheid als respons op de ziekte

• • • •

als individu in relatie met de persoon met dementie als familie of in de vriendenkring als gebruiker van zorgvoorzieningen

Veerkracht “proces van positieve aanpassing in een context van erge tegenspoed en accentueert dat zorgbelasting de aanleiding kan zijn tot het benutten van kansen en opportuniteiten” 14

Draagkracht versterken  Naast negatieve zorgervaringen (stigma, afhankelijkheid, omgaan met BPSD,…)  Vinden vele mantelzorgers in zichzelf en in de onderlinge relatie intense positieve zorgervaringen  Al zijn die soms ondergesneeuwd  Positieve ervaringen kunnen een buffer vormen of mediërend werken in het proces van zorgbelasting en de draagkracht vergroten

15

Mantelzorg als evenwichtsoefening  Balans tussen draagkracht en draaglast  Zowel positieve als negatieve zorgervaringen

Hoe kunnen we Draagkracht en positieve zorgervaringen versterken ? Draaglast en negatieve zorgervaringen verminderen ? Mantelvallen vermijden ?

Hoe kan onderzoek mantelzorgers helpen?

VIND - Vlaams ImpulsNetwerk Dementieonderzoek POSITIEVE TREND in het biomedisch dementieonderzoek POSITIEVE VOORUITZICHTEN op mogelijkheden tot detectie, vroegdiagnose en behandeling MAAR WAT DOEN WIJ INTUSSENTIJD ? Blijvende en nieuwe noden bij mensen met dementie en hun familieleden detecteren en ondersteunen  Door psycho-educatie  Informatie ter ondersteuning van keuzes  Overleg over vroegtijdige zorgplanning 18

VIND : Vlaams Impuls Netwerk Dementie

 door middel van wetenschappelijke kennis bijdragen tot werkwijzen die in de praktijk van de zorg empowerend zijn voor personen met dementie en hun familie

19

Psycho-educatie – cursus „DEMENTIE EN NU‟ Deel 1 1. Beleving van mensen met dementie 2. Omgaan met zorg 3. Omgaan met gedrag 4. Omgaan met financiën 5. Omgaan met veiligheid 6. Communiceren met familie en omgeving 7. Communiceren met de persoon met dementie 8. Ethische aspecten Deel 2 1. gevoelens en gedachten, 2. evenwicht vinden, coping stijlen en 3. zingeving

20

Eerste evaluatie : positief •

Beoordeling van deelnemers: 8/10

• •

Enthoesiast en tevreden Voelen zich sterker

•

Waardevol programma

Aanpassingen aan programma van de cursus

21

Naar webbased psycho-educatie voor familieleden  Mantelzorgers ervaren grote noden die doorheen de stadia van dementie sterk verschillen  Een probleem is nog niet opgelost of een ander probleem duikt op  Op maat gesneden en op wetenschappelijke kennis gebaseerde informatie aanreiken over die vragen die hen op ieder moment bezig houden  Via een webbased psycho-educatieprogramma dat op ieder moment toegankelijk is en op specifieke vragen een antwoord biedt  We verwachten dat deze tool hen daadwerkelijk helpt – – – – –

door middel van talloze tips en waardenafwegingen door de ervaringsdeskundigheid van lotgenoten die erin opgenomen is, hun belasting reduceert hun draagkracht bevordert Oplossingen vinden op maat van de eigen persoonlijke situatie !

22

Materiële / fysieke omgeving en nachtelijke onrust  Nachtelijke onrust is een groot probleem in de zorg voor mensen met dementie  In woonzorgcentra en in de thuisomgeving  Materiële omgeving bepaalt mee onze stemming, gedrag, functioneren en welzijn  Zeker voor mensen met dementie omwille van beperkte mogelijkheden/competenties

 Er wordt onbewust wel rekening mee gehouden maar meer bewustwording is nodig  Niet los te zien van sociale omgeving

23

FOCUS OP: Ruimtelijk zintuiglijke oorzaken ? Wat kan eraan gebeuren ? Eerste pilootstudie in woonzorgcentra

 Lawaai  Licht  Geen avond-nachtelijke & huiselijke sfeer  Fixatie  Incontinentiemateriaal  Temperatuur & verluchting  Ruimte  Hoeveelheid prikkels FASE 2: 2014-2016 Feitelijk onderzoek in thuiszorgsituaties : ontwikkeling van webbased beslissingsboom met stappenplan Doctoraat: Marieke Van Vracem 24

Beslissingsondersteuning – vroegdiagnose en detectie  Bedoeld voor mensen die voorafgaand aan de diagnose of in vroege stadia van dementie zelf willen mee beslissen  Kennis over kansen op de ziekte, voordelen en nadelen van wel en niet weten, impact op eigen kwaliteit van leven inschatten  Wetenschappelijke ontwikkeling en evaluatie van een beslissingshulp (decision aid)  We verwachten: betere kennis, meer participatie aan de beslissing, betere communicatie arts-patiënt, tevredenheid over de gemaakte keuze en finaal ook betere kwaliteit van leven 25

Deelaspecten van het overleg

FLIECE : vroegtijdige zorgplanning Flander‟s study to improve end-of-life care and evaluation tools • Consortium tussen VUB, Ugent, KU Leuven en Vumc Amsterdam

• 8 deelstudies: www.fliece.be • Twee deelstudies binnen woonzorgcentra – Interventie ter ondersteuning van de communicatie bij vroegtijdige zorgplanning en palliatieve zorg bij bewoners met dementie – Het gebruik van interRAIPalliative Care instrument in de palliatieve zorg in woonzorgcentra

Focus op vroegtijdige zorgplanning :

 We stellen vast: niet gemakkelijk in de praktijk te brengen.  In een vroeg stadium van dementie mee kan bepalen hoe men de late fasen van de ziekte en het levenseinde ziet  Hulpverleners krijgen hulpmiddelen aangereikt om deze moeilijke gesprekken te voeren : vormingspakket in teams  Inzichten uit dit onderzoek zullen helpen om de stappen van een goed overleg of „shared decision making‟ beter te zetten  We verwachten: krachtige helpende vertrouwensrelatie met patiënten en familieleden die leidt tot weloverwogen keuzes i.v.m. het levenseinde en tot betere participatie van patiënt én familie

28

Conclusie: De balans in evenwicht houden !

29

Balans in evenwicht • Beleid: erkenning en ondersteuning van mantelzorgers o.a. Door faciliteren van combinatie werk-mantelzorg • Onderzoek: studies die antwoord bieden op vragen uit de praktijk van de zorg en bij de leefwereld bv VIND • Praktijk: tips voor mantelzorgers zelf – Zoek bondgenoten, netwerk – praat erover – Koester momenten van zorg en van niet-zorg – Informeer u zo goed mogelijk

LUCAS – www.kuleuven.be/lucas

Steunpunt welzijn, volksgezondheid & gezin

LUCAS LUCAS streeft ernaar de levenskwaliteit van personen Onderzoek

te verbeteren door wezenlijke vernieuwingen in de zorgpraktijk en het zorgbeleid

Vorming

Dienstverlening

te initiëren en te ondersteunen

Dank voor uw aandacht!

[email protected]

Meer informatie www.kuleuven.be/lucas