Van draaglast naar draagkracht!

“Van draaglast naar draagkracht!” Jaarverslag Steunpunt Mantelzorg 2011

Het Steunpunt Mantelzorg viert in 2012 haar tienjarig bestaan. Sinds de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO in 2007) zijn de gemeenten verantwoordelijk voor de mantelzorgondersteuning. Maatschappelijke ontwikkelingen, veranderingen in de wet- en regelgeving en bezuinigingen op het terrein van zorg en welzijn hebben direct gevolgen voor mantelzorgers en vrijwilligers. Door de kanteling van de WMO, zijn hulpvragers zelf meer verantwoordelijk voor het inschakelen van hulp binnen hun eigen kring, zoals familie of buren, kortom mantelzorgers. Hierdoor neemt de druk op mantelzorg toe. Om overbelasting te voorkomen bij mantelzorgers, ziet het Steunpunt Mantelzorg herkenning en maatschappelijke erkenning van de mantelzorg als één van de belangrijkste taken. Door de herkenning en erkenning wil het Steunpunt de draagkracht van de mantelzorger vergroten, om zo overbelasting te voorkomen. De bedoeling is dat mantelzorgers de zorg (langer) vol kunnen houden en mensen zolang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en regie over hun eigen leven behouden. In dit jaarverslag geven we een beeld over het werk van Steunpunt Mantelzorg. Het is een greep uit ons werk. Verdere informatie vind u op onze website: www.mantelzorglvc.nl. Hebt u naar aanleiding van het lezen van dit verslag suggesties of hebt u ideeën wat uw organisatie voor mantelzorgers zou kunnen betekenen, neem dan contact op met Steunpunt Mantelzorg. Boxmeer, maart 2012 Marjo Mooren, Coördinator Steunpunt Mantelzorg

Het Steunpunt Mantelzorg richt zich op mantelzorgers die intensief en/of langdurig voor een naaste zorgen, ook wanneer deze naaste is opgenomen in een zorginstelling. Het betreft mantelzorgers die zorgen voor: mensen met een psychiatrische problematiek, psychogeriatrische patiënten, chronisch zieken, mensen en kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, hulpbehoevende ouderen. In het kader van informatie en voorlichting betrekt het steunpunt ook organisaties op het gebied van zorg en welzijn in de zorg voor mantelzorgers.

Mantelzorgers Land van Cuijk cijfers 2011 Gemeente

Inwonersaantal

Inwonersaantal Aantal mantel18 jaar of ouder zorgers 18 jaar of ouder

Mantelzorgers die lang of intensief zorgen

Mantel-zorgers die lang en intensief zorgen

Zwaar- of over-belaste mantelzorgers

Boxmeer Cuijk Grave Mill en Sint HuSint Anthonis

28.581 24.580 13.044 11.001 11.796

21.643 19.176 10.210 8.599 8.931

4.328 3.835 2.042 1.719 1.786

1.817 1.610 858 722 750

788 677 359 303 325

6.059 5.210 2.765 2.332 2.500

Inwonersaantallen zijn gebaseerd op CBS-gegevens Aantallen mantelzorgers zijn gerelateerd aan de aantallen zoals opgenomen in de publicatie ‘Mantelzorg uit de doeken’ van het Sociaal Cultureel Planbureau (2010).

Informatie, advies en begeleiding Individueel: Mantelzorg overkomt je en op het moment dat je voor een ander zorgt, kan dit veel vragen oproepen. Vragen over ziekte, maar ook over het ondersteuningsaanbod, regelingen en alles wat te maken heeft met zorgen voor een ander. Het Steunpunt Mantelzorg ondersteunt en biedt begeleiding bij het vinden van de juiste mogelijkheden, het zetten van stappen naar instanties en het maken van keuzes. Indien nodig kan er bemiddeld worden. De informatie wordt op diverse manieren aangeboden, aansluitend bij verschillende situaties en behoeften: mondeling, telefonisch, via website en de nieuwsbrief. Veel mantelzorgers willen graag hun verhaal kwijt en hebben behoefte aan een luisterend oor. De mantelzorgconsulent biedt emotionele ondersteuning in persoonlijke gesprekken over bijv. het omgaan met gevoelens van verlies, stress en belasting. Afhankelijk van wat de mantelzorger wil, kan een gesprek plaats vinden op kantoor of bij de mantelzorger thuis.

Groepsgewijze informatieverstrekking aan mantelzorgers: Themabijeenkomsten en Cursussen: De thema-avonden en cursussen worden roulerend per gemeente gegeven, maar zijn voor alle mantelzorgers in het Land van Cuijk.

Met regelmaat worden er themabijeenkomsten georganiseerd voor mantelzorgers, over actuele onderwerpen die voor mantelzorgers van belang kunnen zijn, bijv: “Omgaan met tijd”, Mantelzorg en Autisme, Bezuiningen in de zorg en de gevolgen voor mantelzorgers, enz. Verder is de cursus de “Zorg de Baas” in Cuijk van start gegaan. Tijdens de cursus krijgen mantelzorgers, die intensief zorgen voor hun naaste, handvatten aangereikt om meer grip te krijgen op hun eigen situatie. Een compleet overzicht van cursussen staat op de website: www.mantelzorglvc.nl vermeld.

Waarom heeft nooit iemand mij verteld dat ik mantelzorger ben?

Lotgenotencontacten

Door samen met lotgenoten ervaringen te delen, ervaren mantelzorgers vaak emotionele steun. Tijdens de maandelijkse contactochtenden worden informatieve onderwerpen en/of ontspannende activiteiten georganiseerd. Daarnaast is er voldoende ruimte om ervaringen uit te wisselen met elkaar. De mantelzorgers reiken zelf de ideeën en onderwerpen aan. Zo zijn er enkele excursies geweest naar o.a. het nieuwe Maasziekenhuis Pantein, zorgcentrum St. Anna, het “Slimste huis”, een demonstratiehuis met technische hulpmiddelen. Ook zijn mantelzorgers in gesprek gegaan met Emile Roemer en is er uitleg gegeven door een fysiotherapeut over o.a. tillen, bukken,loopbegeleiding . Deze contactochtenden worden bezocht door gemiddeld 17-19 mantelzorgers. Ook kunnen mantelzorgers met elkaar wandelen, waarbij men op een informele en ontspannen manier ervaringen kan uitwisselen. Tevens is er de mogelijkheid om vragen te stellen aan de mantelzorgconsulent. Het komend jaar willen we collega’s van ketenpartners vragen om mee te wandelen, zodat mantelzorgers ook geïnformeerd worden over het brede aanbod in de regio. Tevens bezoeken we tijdens de wandelingen ook diverse respijtvoorzieningen.

“Ik voelde me gewoon moeder van mijn meervoudige gehandicapte dochter. Pas toen ik er bijna aan onderdoor ging om werk en de extra zorg te combineren, wees mijn manager me erop dat ik mantelzorgster ben. Het luchtte enorm op om de thuissituatie bespreekbaar te maken op mijn werk .”

Werkende mantelzorgers Eén op de acht werknemers combineren een baan met langdurige zorg voor een chronisch zieke partner, een gehandicapt kind, een hulpbehoevende ouder of buur. Bijna de helft van de werkende mantelzorgers vindt het (te) zwaar om een baan met mantelzorgtaken te combineren. Er wordt weinig gebruik gemaakt van de mogelijke verlofregelingen. En lang niet alle werkende mantelzorgers bespreken de mantelzorgtaken op het werk. Het Steunpunt Mantelzorg informeert mantelzorgers over de verschillende verlofregelingen en stimuleert mantelzorgers om hun situatie met hun werkgever te bespreken. Tijdens cursussen en workshops krijgen mantelzorgers handvatten hoe ze meer balans kunnen krijgen tussen hun baan en het zorgen voor hun naaste. Daarnaast wil het Steunpunt Mantelzorg ook werkgevers bewust maken van de werkende mantelzorgers binnen hun organisaties. Via mailingen, publiciteit en de website worden werkgevers geïnformeerd. Op de website: www.mantelzorgenwerk.nl staan inspirerende praktijkvoorbeelden hoe werkgevers en werkende mantelzorgers samen tot oplossingen komen.

Meer herkenning en erkenning voor mantelzorg Een van de belangrijkste uitgangspunten van het Steunpunt Mantelzorg is maatschappelijke herkenning en erkenning van mantelzorg. Het richt zich op het bevorderen van erkenning en herkenning van mantelzorgers bij zowel de beroepskrachten en vrijwilligers als bij de mantelzorger zelf. Regelmatig zijn er voorlichtingsbijeenkomsten voor beroepskrachten/vrijwilligers, groepen mantelzorgers en breed publiek. Door middel van persberichten en mailingen naar de sociale kaart en media, wordt een breed publiek geïnformeerd over mantelzorg en relevante thema’s die met mantelzorg te maken hebben, zoals respijtzorg, werkende mantelzorgers, enz. Via de website: www.mantelzorglvc.nl en de nieuwsbrief worden mantelzorgers en andere belangstellenden op de hoogte gehouden van de actualiteiten op het gebied van mantelzorg en het activiteitenoverzicht voor mantelzorgers.

Campagne: “En voor wie zorgt u…?” Mantelzorgers herkennen zich niet als mantelzorger. Nog te vaak horen de medewerkers van het Steunpunt Mantelzorg: “ waarom wist ik niet dat ik mantelzorger ben?” Om meer herkenning en erkenning te bewerkstelligen is er in 2011 de publiciteitscampagne: “En voor wie zorgt u…?“ gehouden.

Symbolisch werkstuk: De bezoekers van Samenwerkende Woon- en zorgvoorziening (SWZ) hebben een werkstuk gemaakt, waarmee ze symbolisch willen uitdrukken wat mantelzorg voor hen betekent en welke steun zij ontvangen van hun mantelzorgers. Er zijn verschillende activiteiten georganiseerd waarbij mantelzorg centraal stond:

WereldAlzheimerdag: In samenwerking met Alzheimerstichting Nederland, afd. Land van Cuijk is de interactieve theatervoorstelling ‘Mantelzorg, een kwestie van liefde en grenzen’ georganiseerd in de Schouwburg van Cuijk. Tijdens de Wereldalzheimerdag was er gekozen voor dit thema, omdat vooral mantelzorgers die zorgen voor een dementerende naaste, vaak zwaar belast zijn. Deze middag is door zo’n 110 belangstellenden bezocht en het was een succes!

Debatavond: In samenwerking met Biblioplus en de Gelderlander is er een debatavond georganiseerd over mantelzorg, waarbij 50 belangstellenden aanwezig waren. Onder leiding van journalist Frenk van der Linden, bekend van de documentaire ‘Verloren Band’, gingen mantelzorgers in gesprek met bestuurders van gemeente en zorgorganisaties. Tijdens deze avond bleek de bureaucratie bij diverse organisaties één van de grootste problemen waar mantelzorgers tegenaan lopen.

Dag van de Mantelzorg Als afsluiting van de campagne zijn honderden mantelzorgers in het zonnetje gezet. Op de landelijke ‘Dag van de Mantelzorg’ konden 150 mantelzorgers genieten van een rondleiding en een lunch in Zooparc Overloon. De wethouders van de gemeenten zijn tijdens de lunch aangeschoven, waarbij ze in gesprek gingen met de mantelzorgers. Tevens was er een informatiemarkt, waar mantelzorgers werden geïnformeerd over het aanbod van respijtvoorzieningen. Hierbij waren o.a. zorgboerderijen, Kleur, Thuiszorg en Zorgcentra Pantein, Vrijwillige Terminale Thuiszorg, Zorghotel Veghel, Blink,GGZ, SWZ, Radius,Zonnehuizen en Rigom aanwezig. Om ook de mantelzorgers te bereiken, die moeilijk van huis kunnen, waren beroepskrachten gevraagd om presentjes uit te delen aan de mantelzorgers thuis.

Respijtzorg Tijdelijke overname van zorg heet respijtzorg en kan gebeuren door vrijwilligers en/of beroepskrachten. Tijdens zo’n dag (-deel),weekend of week kan de mantelzorger weer energie opdoen. Vaak zijn mantelzorgers niet bekend met respijtzorg en zijn ze niet op de hoogte van de mogelijkheden. Mantelzorgers vinden het vaak moeilijk om de zorg over te dragen aan een ander. Het Steunpunt Mantelzorg heeft een inventarisatie gemaakt van de respijtvoorzieningen in het Land van Cuijk. Toen in 2011 de landelijke website: www.respijtwijzer.nl in de lucht ging, heeft het Steunpunt de regionale adressen doorgegeven, zodat Land van Cuijk goed in beeld is op de landelijke site. De site is breed

onder de aandacht gebracht bij zowel mantelzorgers als de verwijzers, die mantelzorgers kunnen attenderen op de mogelijkheden. Het Steunpunt mantelzorg stimuleert mantelzorgers om gebruik te maken van de respijtzorg en informeert mantelzorgers over de mogelijkheden die het beste passen bij hun situatie. Tijdens de lotgenotencontacten worden er respijtvoorzieningen bezocht, zoals o.a. het Centrum voor psychisch herstel, verschillende zorgboerderijen, St. Anna. En tijdens de “Dag van de Mantelzorg”, was er een informatiemarkt, waar de respijtvoorzieningen mantelzorgers konden informeren over hun aanbod.

“Na 17 jaar intensief te zorgen voor mijn man, ging ik voor het eerst alleen op vakantie. Ik vond het heel moeilijk om de zorg over te dragen aan de vrijwilliger, die in huis kwam. Bij terugkomst bleek mijn man zeer positief: “ eindelijk eens andere praat en ander eten op tafel”. Hij kijkt nu al uit naar mijn volgende vakantie.

Opgroeien met zorg: jonge mantelzorgers

Onder het begrip “jonge mantelzorgers” wordt verstaan: kinderen en jongeren tot 21 jaar die opgroeien met een zieke ouder, broer, zus of met een zieke opa of oma die in de directe omgeving van het gezin woont en die intensieve zorg nodig heeft. Er kan sprake zijn van een lichamelijke ziekte of handicap, een psychische ziekte of verslavingsproblematiek, of een verstandelijke beperking.

Zorgen voor, zorgen over en zorg tekort Jonge mantelzorgers: - zorgen voor hun naaste door praktische of emotionele steun te geven - nemen ouderlijke taken over (rolomkering) - en/of maken zich zorgen over de zorgsituatie - en/of komen daardoor zelf zorg tekort

Zelf zorg nodig 1 op de 4 jongeren (12-15 jaar) is jonge mantelzorger. Over andere leeftijdscatergoriën is niet zoveel bekend. Wel is bekend dat een aanzienlijk aantal jongeren opgroeit met een ouder met een psychiatrische problematiek. Jonge mantelzorgers hebben meer opgroei- en opvoedproblemen en meer lichamelijke en emotionele klachten als gevolg van overbelasting en chronische stress door de situatie thuis. Opgroeien met ziekte en zorg kan beschouwd worden als risicofactor, zoals Staatssecretaris Bussemakers (VWS) heeft bevestigd in het document “Basisfuncties lokale ondersteuning mantelzorg”. Volgens Trimbosinstituut hebben kinderen van ouders met psychische problemen- op enig moment in hun leven- zelf 1,5 keer zo veel kans op het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis (50%) dan anderen (30%).

Stijn heeft een ernstig depressieve moeder: ‘Ze is veel thuis en heeft last van erge stemmingswisselingen. Wat dat allemaal met je moeder doet, dat heeft veel impact. Ik ben nu de moeder van mijn moeder. Ik voel een gat van vijf, zes jaar met mijn leeftijdgenoten. Uitgaan en dergelijke, dat zie ik niet zitten.’

Steun aan jonge mantelzorgers: Jongeren geven aan dat ze behoefte hebben aan meer herkenning en erkenning door de hulpverleners, huisartsen en andere specialisten, die bekend zijn met de thuissituatie. Zij kunnen een belangrijke signalerende taak hebben. Ook het onderwijs kan hierin een rol spelen, bijvoorbeeld in de persoon van de zorgcoördinator en schoolmaatschappelijk werker. Verder is het van belang om jonge mantelzorgers te ontlasten en hen te informeren, over het ziektebeeld,hoe hiermee om te gaan en het ondersteuningsaanbod. Verder is het ontmoeten van lotgenoten tijdens een ontspannen dag of weekend, is ook zeker van grote waarde.

Steunpunt mantelzorg: Een steunpunt mantelzorg zet zich in om structurele aandacht en ondersteuning te realiseren voor jonge mantelzorgers, om zo een bijdrage te kunnen leveren aan de optimale ontwikkelingsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers. Regelmatig wordt er voorlichting gegeven over deze specifieke doelgroep op scholen en bij diverse hulpverleners. Ook is er in 2011 een weekend “er effe tussenuit” georganiseerd. Tijdens dit ontspannende weekend met lotgenoten, zijn er 27 jongeren meegeweest. ‘s Avonds bij het kampvuur komen de verhalen los en worden ervaringen gedeeld. Al snel worden e-mailadressen uitgewisseld. Rond de “Dag van de mantelzorg” was er een fundag, waar 28 jongeren konden tokkelen en wandklimmen in Fitland te Mill.

Onderzoek: Door middel van een onderzoek wil het Steunpunt Mantelzorg deze specifieke doelgroep in het Land van Cuijk in beeld brengen. Het Steunpunt wil zicht krijgen op het aantal jonge mantelzorgers en in hoeverre ze in beeld zijn bij hulpverleners en/of ze gebruik maken van het ondersteuningsaanbod.

“Eindelijk een weekend rust zonder rekening te hoeven houden met mijn drukke broer…! “

Mantelzorg: doe je samen! Steunpunt Mantelzorg wil graag samenwerken met netwerkpartners en hun betrekken bij de zorg om mantelzorg. Het Steunpunt Mantelzorg richt zich op de formele en informele organisaties, die op hun eigen manier mantelzorgers ondersteunen. Door een sterk netwerk te vormen met gemeenten en netwerkpartners, vergroten we de mogelijkheden en kan er een krachtige impuls gegeven worden aan de samenhang en afstemming van voorzieningen. Het Steunpunt Mantelzorg kan hierin een belangrijke rol spelen. Het Steunpunt Mantelzorg adviseert organisaties bij het ontwikkelen, het vormgeven en uitvoeren van een eigen mantelzorgbeleid. De organisaties hebben ook een belangrijke signaleringsfunctie. Verder bevordert het Steunpunt de deskundigheid van beroepskrachten/vrijwilligers, door het geven van trainingen en voorlichting, zodat ze de mantelzorgers optimaal kunnen ondersteunen.

Informele zorg Tot de ketenzorg rondom mantelzorg, behoort ook de informele zorg, de zorg die geleverd wordt door mantelzorgers en vrijwilligers. Doordat de druk toeneemt, is het van groot belang dat de ondersteuning van informele zorg goed geregeld is in de regio. Om alle zorgvragen te kunnen bedienen en de zorg betaalbaar te houden is het ook van groot belang dat de formele en de informele zorg gaan samenwerken. Het Steunpunt Mantelzorg heeft de sociale kaart in beeld en zet zich in om de positie van de informele zorg te versterken binnen de ketenzorg. Samen met Actieradius is er een bijeenkomst georganiseerd, waarbij de vrijwilligersorganisaties bij elkaar zijn geweest voor een eerste kennismaking en verder te brainstormen over de ontwikkelingen op het gebied van informele zorg in het Land van Cuijk. Ook worden er ideeën uitgewerkt om meer samen te werken met de formele zorg.

Schuldgevoel Met schuldgevoel laat ik je achter, Maar het moet. Voor heel even ga ik van mezelf houden, alles op zijn tijd. Aan de andere kant van het land, Ga ik mijn rugzak weer eens legen. Want hij is te zwaar voor mij alleen. Wees niet te bang, ik blijf niet lang Over een paar dagen kan ik hem weer zelf dragen Maatje van me, hou je goed. Ik stuur je elke dag een groet. Als ik terug ben zorg ik weer voor je met een rugzak gevuld met nieuwe moed. Geschreven door een mantelzorger

“In contact met andere mantelzorgers hebben we aan een half woord genoeg!”