Samen organiseren van kracht

Samen organiseren van kracht Meerjarenbeleidsplan Longfonds 2015 – 2016

november 2014

1 Meerjarenbeleidsplan Longfonds 2015 - 2016

Inhoud

Samen organiseren van kracht .............................................................................................. 1 1.

Inleiding .................................................................................................................. 3

2.

Maatschappelijke impact ......................................................................................... 4 2.1.

3.

Inhoudelijke Indicatoren voor 2015 en 2016 ............................................... 6 2.1.1. Toelichting op de indicatoren ........................................................ 8 Maatschappelijke aandeelhouders .........................................................................10

4.

Transitiemap ..........................................................................................................11

5.

Toelichting op de transitiemap ...............................................................................13 5.1.

6.

Wetenschappelijk onderzoek ....................................................................13 5.1.1. Financiering van onderzoek .........................................................13 5.1.2. Onderzoeksagenda 2016 en verder ............................................13 5.1.3. Wetenschappelijke dromen: vaccin en longweefselherstel ..........14 5.2. Route 17, Longen gezond houden ............................................................15 5.3. Route 1, Mensen met een longziekte ........................................................17 5.3.1. Regie kunnen en willen nemen ....................................................17 5.3.1.1. Patiëntenvoorlichting ......................................................18 5.3.1.2. Lotgenotencontact: Longpunten......................................19 5.3.2. Ophalen van ervaringskennis ......................................................19 5.3.3. Patiëntparticipatie uitbreiden en verbeteren .................................19 5.3.4. Zichtbaarheid zeldzame longziekten ............................................20 5.3.5. Nieuwe vorm transparantie kwaliteit van zorg ..............................21 5.4. Communicatie ...........................................................................................21 5.5. Fondsenwerving ........................................................................................22 5.5.1. Werving vanuit inhoud: cases for support ....................................23 5.5.2. Profielgestuurd werken ................................................................23 5.5.3. Faciliteren van wervingsinitiatieven lokaal ...................................23 5.6. Organisatie................................................................................................24 5.6.1. Relatieprogramma .......................................................................24 5.6.2. Strategische personeelsplanning .................................................24 5.6.3. Optimalisatie AFAS en hardware .................................................25 5.6.4. Optimalisatie rapportages en analyses ........................................25 5.6.5. Samenwerking vrijwillige inzet lokaal en landelijk ........................25 5.6.6. Intensiveren samenwerking Huis voor de Gezondheid ................25 Meerjarenbegroting ................................................................................................27 6.1.

6.2.

Toelichting begroting 2015-2016 ...............................................................27 6.1.1. Algemeen ....................................................................................27 6.1.2. Planning & Control.......................................................................27 6.1.3. Continuïteitsreserve.....................................................................27 6.1.4. Financiering en liquiditeit .............................................................27 6.1.5. Investeringen en afschrijvingen ...................................................27 6.1.6. CBF-percentage ..........................................................................28 6.1.7. Organisatiekosten........................................................................29 Begroting 2015 - 2016 ...............................................................................30


1. Inleiding Dit is het beleidsplan 2015 - 2016 van het Longfonds. Het Longfonds heeft een visie ontwikkeld op de toekomst van 2025: ‘Samen organiseren van kracht’. De eerste van vijf stappen op weg naar realisatie van de visie, worden deze jaren gezet. In de visie is onze missie: ‘samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte.’ onverminderd relevant gebleven. Het Longfonds verandert de komende jaren van een organisatie die ‘goed doet’ naar een organisatie die netwerk-georiënteerd samenwerkt en daarmee zichtbare en voelbare impact realiseert. Door het Longfonds ontstaat een zichtbaar betere wereld voor mensen met longziekten en voor mensen die longziekten kunnen krijgen. Dat wat we doen is altijd in netwerken ondergebracht, gericht op het leggen van verbindingen tussen de relevante mensen en groepen. Wij zijn altijd op zoek naar een hefboom voor een groter effect dan we alleen kunnen bereiken. Mensen willen steeds meer regie nemen, maken bewust eigen keuzes en nemen een actieve rol in hun gezondheid. Onze overtuiging is dat de mens meer is dan zijn longen en gezondheid geen doel op zich is, maar een manier om een leven te leiden dat zinvol wordt ervaren. Daarbij willen we de komende jaren duidelijk oog hebben voor kwetsbaren, die moeite hebben om zelf regie te nemen. Gezonde longen zijn van levensbelang. Onze maatschappelijke opdracht is het zo gezond mogelijk houden van de longen van alle Nederlanders, met of zonder longziekte. De kracht van het Longfonds is dat zij de ervaring van longpatiënten ophaalt, deelt en vermenigvuldigt. Juist deze rol is uniek en van waarde. Wij gaan daarbij op zoek naar grote groepen maatschappelijke aandeelhouders die met ons op weg gaan om onze maatschappelijke opdracht uit te voeren. Daarbij kunnen aandeelhouders verschillende rollen aannemen en daarin ook flexibel zijn; ze kunnen bewegen van fan naar bevlogenen. Wij signaleren een trend waarbinnen het belang van de organisatie als vorm-op-zich terug loopt en dat van netwerken waarin maatschappelijke impact behaald wordt, toeneemt. Mensen leven steeds meer in fysieke en virtuele communities. Daar vinden vrienden of gelijkgestemden elkaar om een (deel van hun) leven te delen. Zelforganiserende netwerken van gelijkgestemden zijn in opkomst. Van onderop en gezamenlijk ontspringen initiatieven in het land. Verbondenheid staat centraal, vraagstukken worden omarmd en intrinsieke motivatie is hoog. De kritische consument wacht niet meer af, maar onderneemt. Het Longfonds zal flexibel zijn in haar rol. Soms neemt zij de regie, zij ‘doet’, regisseert, verbindt of faciliteert. In de praktijk speelt het Longfonds haar unieke rol in het leggen van verbindingen, het slaan van bruggen tussen, voorheen niet samenwerkende, partners en het vertalen van de behoeften van mensen met een longziekte van nu en de toekomst in alle samenwerkingen. Samen organiseren van kracht. Nu en in de toekomst!

Michael Rutgers Bestuurder Longfonds

Dieuwke de Blaauw Voorzitter Longfonds patiëntenvereniging


2. Maatschappelijke impact Zichtbare en voelbare impact leveren, daar gaan we de komende jaren voor. We weten dat maatschappelijke impact voor organisaties vaak moeilijk meetbaar is, vooral omdat impact van veel meer factoren afhankelijk is dan die door de organisatie en haar mensen gemobiliseerd kan worden. Impact willen we de komende jaren op drie niveaus realiseren:

Aanzienlijke maatschappelijke impact is op middellange (5 tot 15 jaar) en langere termijn (langer dan 15 jaar) realiseerbaar. Voor 2015 en 2016 stellen we op de drie niveaus (prestatie) indicatoren vast, waarmee we kunnen bepalen of we op koers liggen richting onze ambitieuze doelen voor de middellange en lange termijn. Deze doelen dragen bij aan maatschappelijke impact zoals het voorkomen van ziekte, daling van sterfte, toename van participatie van longpatiënten aan de maatschappij, verbetering van zorg en vermindering van zorgkosten. Op landelijk niveau hebben we voor de middellange en lange termijn de volgende ambities: Onderzoek Middellange termijn  De Elektronische Nose is beschikbaar voor snellere en betere diagnostiek (vijf jaar).  Het vaccin tegen astma wordt een realistische mogelijkheid (tien jaar).  Snellere diagnostiek en betere behandeling van longziekten. Lange termijn  Het vaccin tegen astma is beschikbaar.  Longweefselherstel is mogelijk voor steeds meer onderdelen van de long.  Vermijdbare Longziekten komen niet meer voor.


Niet Beginnen met Roken Middellange termijn  Een rookvrije generatie vanaf 2017: we streven een maatschappij na waarin iedere ouder van een kind dat na 2017 wordt geboren zijn of haar kind volledig rookvrij én meerookvrij kan laten opgroeien. Daarnaast willen we dat niemand die na 2017 geboren is, nog begint met roken. Lange termijn  Nederland rookvrij: Niemand (over)lijdt meer aan de gevolgen van roken. Gezond Buiten Middellange termijn  De lucht die wij in Nederland inademen wordt steeds gezonder. Lange termijn  Niemand wordt meer ziek door het inademen van lucht. Goede Zorg Middellange termijn  De ervaren kwaliteit van zorg neemt toe.  De longpatiënt is coproducent van de zorg. Lange termijn  De zorg is gestuurd op de uitkomsten voor de longpatiënt en de zorgverlener coacht de patiënt bij het vormgeven van zijn zorg. Kwaliteit van Leven Middellange termijn  Het gevoel van geluk en tevredenheid van mensen met een longziekte met het leven stijgt. Lange termijn  Mensen met een longziekte ervaren dezelfde kwaliteit van leven als de algemene bevolking. Voorwaarden voor succes Het is kristalhelder dat dergelijke ambitieuze maatschappelijke impact alleen kan worden bereikt in allianties met andere partijen die aanliggende of parallelle doelen dienen. Het succes van mogelijke maatschappelijke impact hangt daarom nauw samen met het succes en de kwaliteit van samenwerkingsverbanden en allianties en de invloed die het Longfonds daarbinnen kan hebben. Daarnaast kunnen we deze ambities alleen realiseren als we in staat zijn om alle mensen die met ons deze doelen willen bereiken - de maatschappelijk aandeelhouders - te kunnen blijven boeien en hen blijvend aan ons te binden. Een andere essentiële voorwaarde voor maatschappelijke impact is de kracht en de lengte van de ‘hefboom’ die het Longfonds kan inzetten om de genoemde ambitie te bereiken. Daarvoor moeten strategisch de juiste keuzes worden gemaakt. De mate van het effect van onze investeringen op andere stromen van mensen en middelen is daarbij cruciaal. Voor met name onze ambitie op goede zorg en kwaliteit van leven is daarnaast de mate waarin wij in staat zijn om patiëntervaringen, - kennis en behoeften op te halen en in te brengen essentieel. Tenminste voor de bovengenoemde belangrijke randvoorwaarden ontwikkelen we indicatoren waarover we ook rapporteren.


2.1.

Inhoudelijke Indicatoren voor 2015 en 2016

In 2015 en 2016 stellen we voor de geselecteerde thema’s: onderzoek, niet beginnen met roken, gezond buiten, goede zorg en kwaliteit van leven, op de drie eerder genoemde niveaus indicatoren vast. Sommige indicatoren zijn nog in ontwikkeling en kunnen pas na een 0-meting nader worden gedefinieerd. De indicatoren meten we via bestaande of (vernieuwde) monitoringinstrumenten zoals bijvoorbeeld het NIVEL onderzoek.

Landelijk 2015

2016

Gefocuste financiële steun voor onderzoek binnen de thema’s zorgt voor binding en hefboomwerking naar grotere fondsen en meer (internationale) maatschappelijk aandeelhouders.

Mensen zijn verbonden aan onze onderzoeksonderwerpen met als resultaat dat ze ons in toenemende mate (financieel) steunen.

Jonge onderzoekers financieel steunen om hen meer naar (internationaal) longonderzoek te trekken en een volgende generatie toponderzoekers in Nederland op te leiden.

Jonge onderzoekers financieel steunen om hen meer naar (internationaal) longonderzoek te trekken en een volgende generatie top onderzoekers in Nederland op te leiden.

Roken

De dalende trend van het aantal jongeren dat rookt, zet zich voort: 16% van jongeren heeft in de afgelopen vier weken gerookt.

De dalende trend van het aantal jongeren dat rookt, zet zich voort: 15% van jongeren heeft in de afgelopen vier weken gerookt.

Gezonde buitenlucht

Mensen kunnen, aan de hand van goede landelijke informatie, zien hoeveel vervuiling er in de lucht is, zodat ze hierop kunnen acteren.

Er wordt gewaarschuwd als er een toename is van vervuiling in de lucht, inclusief adviezen, zodat mensen hierop kunnen acteren.

Onderzoek

Zorgstandaarden worden meer gebruikt door Ervaren ziektelast is vaker het uitgangspunt van de zorgverleners en mensen met longziekten. zorg. De instrumenten om dit te meten worden meer ingezet. Goede zorg In ontwikkeling van richtlijnen en standaarden en in zorgverbetertrajecten wordt altijd longpatiënten perspectief meegenomen.

Kwaliteit van leven

Meer mensen met longziekten* kunnen beter omgaan met hun benauwdheid.

In ontwikkeling van richtlijnen en standaarden en in zorgverbetertrajecten wordt altijd longpatiënten perspectief meegenomen. We brengen positieve ervaringen in het land met het meten van patiëntindicatoren onder de aandacht. Mensen met longziekten* ervaren minder psychosociale problemen op het terrein van werk, inkomen en seksualiteit.


In de buurt 2015

Onderzoek

2016

Meer financiële middelen vanuit lokale samenwerking met universiteiten voor top onderzoek.

Meer financiële middelen vanuit lokale samenwerking met universiteiten voor top onderzoek.

60% van de schoolterreinen in VO is rookvrij.

70% van de schoolterreinen in VO is rookvrij. Er wordt gewerkt aan wetgeving.

Een aantal plekken bij ons in de buurt, vooral waar kinderen komen, is rookvrij

Steeds meer plekken in onze buurt, vooral waar kinderen komen, zijn rookvrij.

Bij ons in de buurt hoor/lees ik over de problematiek van fijnstof.

Bij ons in de buurt praten mensen over de problematiek van fijnstof.

Roken

Gezonde buitenlucht

Mensen met een longziekte* ervaren meer Goede zorg begrip/persoonlijke betrokkenheid van hun zorgverlener.

Kwaliteit van leven

Er zijn meer gebieden waar in de eerste en tweede lijn samen, gewerkt wordt met één individueel zorgplan waarin de behoeften van de patiënt centraal staan.

Longpunt heeft een landelijke dekking en is In de omgeving van mensen met een longziekte* kan uitgebreid met bijeenkomsten voor zeldzame men beter omgaan met ziekte. longziekten en groeit in aantallen deelnemers.

Ik 2015

2016

Onderzoek

Het onderzoek dat het Longfonds Het realiseren van resultaten van onderzoek is een subsidieert past bij mijn persoonlijke en/of persoonlijke wetenschappelijke en financiële strijd van professionele behoeften. Ik heb het gevoel onderzoekers en andere bevlogenen. dat mijn stem gehoord wordt en dat de juiste keuzes gemaakt worden (bij het vernieuwen van de onderzoeksagenda worden de belangrijkste stakeholders bevraagd).

Roken

Ik hoor dat meeroken slecht is voor kinderen.

Ik weet dat meeroken slecht is voor kinderen.

Ik heb wel eens gehoord van fijnstof.

Ik weet wat fijnstof is en dat het schadelijk is voor mijn gezondheid.

Gezonde buitenlucht

Kennis en begrip over eigen ziekte neemt Goede zorg toe.

Kwaliteit van leven

Ik krijg voldoende en goede informatie over bewegen, stoppen met roken en medicatiegebruik.

Ik werk met het ‘actieplan longaanval’ en Mijn leefstijl is minder schadelijk voor longen. weet mijn (longaanvallen) exacerbaties beter te ‘managen’.

*vooralsnog kunnen we alleen astma en COPD meten.


2.1.1. Toelichting op de indicatoren Wetenschappelijk onderzoek Door intensievere samenwerking met ons wetenschappelijke- en zorgnetwerk en het betrekken van onze achterban (maatschappelijk aandeelhouders) bij ons werk, willen we deze partijen nog sterker aan ons te binden. De wetenschappelijke relevantie van het onderzoek dat door het Longfonds wordt gefinancierd, zal toenemen bij een grotere betrokkenheid van onze achterban en het netwerk. We beschouwen het succes van het betrekken van de maatschappelijk aandeelhouders (als financier of meedenker) als een indicator voor het vergroten van de maatschappelijke relevantie van wetenschappelijk longonderzoek. Niet beginnen met roken 50% Van de mensen die roken, is begonnen op het schoolplein. Onderzoek wijst uit dat het effect van zien roken, doet roken heel groot is op kinderen. Vandaar dat we het belangrijk vinden dat er op schoolterreinen niet wordt gerookt én dat we dit normaal vinden. De impact hiervan op de vermindering van het aantal jongeren dat start met roken, schatten wij als hoog. Niemand wil dat zijn of haar kind gaat roken. Draagvlak voor rookvrije omgevingen op plekken waar kinderen komen, stijgt. We willen deze trend versterken door meer rookvrije plekken aan te moedigen en initiatieven die er zijn, te verbinden en te gebruiken als voorbeeld. Ter versterking hiervan willen we het draagvlak bevorderen voor een rookvrije generatie en de maatregelen die hieraan bijdragen door de boodschap te vertellen over de schadelijkheid van meeroken. Gezond buiten Fijnstof en andere luchtvervuiling zijn schadelijk voor onze longen. Longpatiënten weten dit vaak wel, maar mensen met minder gevoelige longen zijn zich hier niet van bewust. Wel zien we dat bij (innovatieve) bedrijven het belang van gezonde lucht voor gezonde longen doordringt. Met behulp van deze bedrijven willen we de bewustwording in Nederland voor het belang van gezonde lucht voor gezonde longen vergroten. Vooral door zichtbaar maken van de vervuiling en het effect op longen en gezondheid. Als de bewustwording van de schadelijkheid toeneemt, wordt het draagvlak voor maatregelen voor uitstootbeperking groter en komen meer mensen in beweging. Voorlopers die er al zijn, willen we inzetten, als goed voorbeeld door hen een podium te geven, zodat ze anderen kunnen inspireren. Goede zorg Longpatiënten zijn 365 dagen per jaar bezig met hun ziekte. Dit gecombineerd met de technologische ontwikkelingen en de kosten in de zorg, maakt dat in de zorg de nadruk steeds meer komt te liggen op ‘zelfmanagement’. Hierdoor verandert de rolverdeling tussen zorgverleners en patiënten. Zorg wordt op de langere termijn een samenwerking tussen zorgverlener en patiënt, waarbij de patiënt het voortouw neemt en de zorgverlener coacht en ondersteunt. Dit is wennen voor beide partijen. Niet alle chronisch zieken hebben de benodigde motivatie, kennis en/of vaardigheden om goed zelfmanagement te kunnen verrichten. Een deel heeft daarbij extra ondersteuning nodig van professionele zorgverleners of mensen uit hun eigen sociale omgeving. In zorgverbetertrajecten brengen we daarom patiëntperspectief in en bij ontwikkeling van richtlijnen en standaarden. Ook onze voorlichting en de wijze waarop we die ter beschikking stellen, draagt bij aan het vergroten van kennis en begrip bij mensen met een longziekte. Samen met belangenbehartiging gericht op de verzekerde zorg en het transparant maken van de kwaliteit van zorg vergroten deze activiteiten de mogelijkheden van patiënten om regie te kunnen en willen nemen.


Kwaliteit van Leven Mensen met een chronische longziekte ervaren gevolgen van hun ziekte op fysiek, psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied. Van mensen met astma of COPD weten wij dat zij hun kwaliteit van leven op bijna alle gebieden als slechter ervaren dan mensen in de algemene bevolking. Ook voelen zij zich minder gelukkig en tevreden met het leven als geheel. Mensen met een longziekte hebben niet altijd de ervaring dat de impact van hun longziekte op hun dagelijks leven wordt begrepen door de mensen in hun omgeving. Zij geven aan een gebrek aan kennis te ervaren en een beperkte bereidheid bij mensen in de sociale omgeving om rekening te houden met hun longziekte. Van de andere kant zijn ook mensen met een longziekte zelf niet altijd open over hun ziekte naar hun omgeving toe. Onze voorlichting landelijk en lokaal geeft handvatten om de gevolgen van de ziekte te bespreken in de eigen omgeving of op het werk. Daarmee draagt het bij aan meer kennis en begrip bij zowel de mens met een longziekte als zijn omgeving. We gebruiken diverse kanalen en methoden om de doelgroepen te bereiken. Patiëntenvoorlichting, Longpunten en Longforum zijn hier voorbeelden van.


3. Maatschappelijke aandeelhouders Het Longfonds wil een maatschappelijke beweging zijn die excelleert in het realiseren van een missie met maximale impact. Dat wil het Longfonds graag doen met iedereen die zich aangesproken voelt door de missie. Die groep noemen we onze maatschappelijk aandeelhouders. Zij ‘doen mee’ en geven tijd of geld of iets anders dat van waarde is voor het uitvoeren van onze missie. We verlaten de traditionele indeling in donateurs, leden en vrijwilligers. Iederéén kan bijdragen op iedere manier. Daarnaast gaan we nieuwe groepen maatschappelijke aandeelhouders binden. Van meedenkers tot grote gevers, van lobbyisten tot lokale organisatoren en activisten. Iedereen die “fan” is van de missie kan meedoen.

Dit vraagt om een transitie waarmee we in 2015 en 2016 beginnen. Wij kiezen ervoor, samen met onze maatschappelijk aandeelhouders, al doende te leren. Liever ‘doen’ dan eindeloos wikken en wegen en alle risico’s proberen uit te sluiten. Ook van fouten kunnen we veel leren. We hebben een beperkt aantal essentiële doelen geïdentificeerd. Die vormen de kern van onze verbinding met onze maatschappelijk aandeelhouders. Die doelen gaan we met elkaar bereiken. Persoonlijk verbonden met passie en energie, ook van al onze betaalde en onbetaalde medewerkers. Dat is de spiegel, de maatstaf voor iedereen die met ons op weg gaat op landelijk, lokaal niveau en op het niveau van de persoon zelf, het ‘ik’. De maatschappelijk aandeelhouders zijn met elkaar in contact via allianties, meedenkgroepen, fora, social media groepen. De vorm is vrij. Het beleidsplan is het globale raamwerk, maar voor andere veelbelovende of innoverende initiatieven is veel ruimte.


4. Transitiemap De navolgende transitiemap is een compacte weergave van de focus van de transitie – vernieuwingvan het Longfonds in de komende jaren. Het geeft aan welke stappen we in 2015 en 2016 gaan zetten op weg naar 2025. Er zijn de komende twee jaar ook veel ‘reguliere’ projecten en activiteiten die niet in de tekst worden toegelicht, maar uiteraard wel in de begroting zijn meegenomen en bijdragen aan de impact die we willen realiseren. In de map zijn alle verschillende ‘activiteiten/projecten/programma’s ‘ uitgezet op twee assen: de tijdas waarbij alles convergeert naar 2025, en de ‘inhoudelijke ‘ as inclusief ondersteunende activiteiten. Deze map geeft ook een indicatie over de relaties tussen activiteiten in de tijd. De activiteiten worden in een volgend hoofdstuk toegelicht.


TRANSITIEMAP BELEIDSPLAN 2015- 2016

2015

2016

2017

2025

Financiering onderzoek; consortia en junior onderzoekers. (afbakening preventie, zorg en longweefselherstel)

Onderzoek

Onderzoeksagenda 2016 en verder Meer m2 rookvrij (jeugd en mensen met een longziekte)

Wetenschappelijke dromen; vaccin en longweefstelherstel. (Samenwerking EU)

Samenwerken in Alliantie Nederland Rookvrij

Route 17, Longen gezond houden

Gezond Buiten

Nieuwe vorm transparantie kwaliteit van zorg

Zichtbaarheid zeldzame longziekten

Patiëntparticipatie uitbreiden en verbeteren.

Zichtbaarheid in de buurt

Samenwerking vrijwillige inzet lokaal en landelijk

Regie kunnen en willen nemen Optimalisatie rapportages en analyses

Patiëntenvoorlichting en Longpunt

Ophalen ervaringskennis

Intensiveren samenwerking HDG

Storytelling

Route 1, Mensen met een longziekte

Facilitering wervingsinitiatieven lokaal

Optimalisatie AFAS en hardware

Social/online: doorontwikkeling Profielgestuurd werken; analyses database

Relatieprogramma

Zichtbaarheid Longfonds Werving vanuit inhoud: ‘cases for support’

Communicatie

Fondsenwerving

Strategische personeelsplanning

Organisatie 12

Meerjarenbeleidsplan Longfonds 2015 - 2016

5. Toelichting op de transitiemap 5.1. Wetenschappelijk onderzoek 2015 wordt een overgangsjaar. We gaan deels door met de huidige thematiek, dezelfde groep longziekten, meer focus in dezelfde rol, maar gaan daarnaast aan de slag met nieuwe modellen.

5.1.1. Financiering van onderzoek (2015: € 2.915.000,- 2016: € 2.915.000,-) In 2015 en 2016 bieden we zowel subsidies aan voor consortia, als voor junior onderzoekers (waaronder persoonlijke subsidies van maximaal € 200.000,- en internationale fellowships van maximaal € 50.000,-). We brengen een focus aan in de thema’s preventie, zorg/behandeling, en longweefselherstel. Deze thema’s worden scherper afgebakend en er worden strakkere inhoudelijke criteria en procedures opgesteld. Met een sterkere focus wordt de samenhang van het onderzoek, dat door het Longfonds wordt gefinancierd, vergroot en hopen we onze doelen eerder te behalen. Daarnaast onderzoeken we de kansen voor het opzetten van specifieke ‘cases for support’, bijvoorbeeld om meer onderzoek naar zeldzame longziekten mogelijk te maken. Wanneer er via geoormerkte financiering genoeg geld is opgehaald om een onderzoeksproject te financieren, zullen wij een aparte ‘call’ voor die ‘case for support’ uitzetten. De keuze is daarbij open. De Wetenschappelijke Advies Commissie en het Longfonds ErvaringsDeskundigen (LED) panel worden hierbij nauw betrokken. Zij bewaken de wetenschappelijke haalbaarheid en kwaliteit en de relevantie voor patiënten. We volgen onze lopende projecten zo goed mogelijk op (monitoring) en informeren onze achterban, het algemene publiek en donateurs en wetenschappers en zorgverleners over, en betrekken ze bij, de (tussentijdse) resultaten (maatschappelijke impact). Beoogde resultaten 2015  De subsidies voor onderzoek worden uitgezet voor het beste onderzoek dat ingediend wordt binnen de focus van het onderzoeksprogramma.  We streven naar het definiëren van tenminste één nieuwe ‘case for support’.  Meer excellente junior onderzoekers zijn bekend met de subsidiemogelijkheden van het Longfonds voor longonderzoek. 2016  De subsidies voor onderzoek worden uitgezet voor het beste onderzoek dat wordt ingediend binnen de focus van het onderzoeksprogramma.  Er zijn meerdere ‘cases for support’ gedefinieerd die kansrijk zouden kunnen zijn om geoormerkt geld voor te werven.  Jonge onderzoekers voelen zich meer dan voorheen aangetrokken tot onderzoek op het gebied van longziekten en kiezen ervoor om binnen het (long)vakgebied te blijven werken.

5.1.2.

Onderzoeksagenda 2016 en verder

In de loop van 2015 vragen we patiënten en zorgverleners naar hun behoeften voor wetenschappelijk onderzoek en vragen onderzoekers naar de kansen voor wetenschappelijk onderzoek. De onderzoeksagenda wordt ook in relatie gebracht met de bevindingen van de NRS (Netherlands Respiratory Society) over de kwaliteit van het Nederlandse Longonderzoek. Daarbinnen brengen we een verdere focus aan. Deze onderzoeksagenda zal vanaf 2016 worden ingezet.


Beoogde resultaten 2015  Er is een nieuwe geïntegreerde onderzoeksagenda beschikbaar. 2016  De nieuwe onderzoeksagenda vormt de leidraad voor financiële steun aan onderzoek.

5.1.3.

Wetenschappelijke dromen: vaccin en longweefselherstel

De onderwerpen ‘een vaccin tegen astma’ en ‘longweefselherstel’ blijven de komende jaren de belangrijkste speerpunten. In 2014 zijn de mogelijkheden voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek volgens het hefboom-principe verkend: het Longfonds doet een ‘kleine’ aanjaag-investering met als doel een grotere financiële impact te creëren. Het onderwerp ‘vaccin tegen astma’ lijkt een zeer succesvolle pilot van deze nieuwe manier van werken. Met een kleine investering voor het bij elkaar brengen van top onderzoekers op dit onderwerp en het schrijven van een gezamenlijke subsidieaanvraag bij de Europese Unie, hopen we een grote onderzoeksubsidie (€ 6.000.000,-) binnen te krijgen. Het geld van het Longfonds stuurt dus ander geld voor longonderzoek aan. In 2015 en 2016 streven we om hetzelfde traject voor het onderwerp ‘longweefselherstel’ te bewandelen. Onze wetenschappelijke droom op de middellange termijn is een snellere diagnostiek en een betere behandeling voor longziekten mogelijk te maken. In 2014 hebben we ook de e-nose (voor een snellere en diagnostiek en een betere en gepersonaliseerde behandeling) via het hefboomprincipe uitgezet. Samen met de onderzoekers is voor een zeer beperkt budget een subsidieaanvraag bij een grote externe financier uitgezet. Begin 2015 horen we of deze subsidie wordt toegekend en of we met dit onderzoeksproject kunnen gaan starten. Samenwerken in Nederland en Europa om onze wetenschappelijke dromen te verwezenlijken Samen financieren: We verkennen de nieuwe mogelijkheden voor gezamenlijk financiering van onderzoeksprojecten, bijvoorbeeld met universiteiten (bijvoorbeeld ‘matching’), of we met onderzoekers voor het werven van hun eigen projectfinanciering (bijvoorbeeld ‘crowd funding’). Op deze manier betrekken we onze maatschappelijke aandeelhouders bij het zoeken naar nieuwe manieren om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Samen agenderen: De mogelijkheden als Longfonds een rol te spelen bij het bepalen van een (inter)nationale onderzoeksagenda, of regie te voeren binnen specifieke onderwerpen voor onderzoek worden verkend en uitgewerkt. De pilot ‘Vaccin tegen Astma’ dient hierbij als voorbeeld. Samen structureel regie voeren: We onderzoeken of het Longfonds op breder (internationaal) vlak een structurele regierol in onderzoek kan innemen. Onderzocht wordt of er een plek is voor een European Lungresearch Coordination Centre (ELCC). Hierin zoeken we nadrukkelijk de samenwerking met onze (internationale) partners zoals de NRS (Netherlands Respiratory Society) en ELF (European Lung Foundation). Beoogde resultaten 2015  Internationaal onderzoek naar een ‘vaccin tegen astma’ van het opgebouwde CHAMBIOME consortium wordt financieel gesteund door de EU of een andere internationale financier. 2016  Longfonds werkt tenminste met één universiteit structureel samen ten behoeve van lokale fondsenwerving voor goedgekeurd onderzoek;  De kansen voor een European Lungresearch Coordination Centre zijn onderzocht en advies is uitgebracht aan de bestuurder van het Longfonds.


5.2.


Het Longfonds werkt vanuit een maatschappelijke opdracht om de longen van alle Nederlands zo gezond mogelijk te houden, met of zonder longziekte. De route heeft een nieuwe naam, waarbij 17 verwijst naar het aantal inwoners van Nederland (bijna 17 miljoen). De route kent in de komende jaren twee speerpunten. Het eerste speerpunt is Nederland Rookvrij, met name gericht op niet beginnen met roken van jongeren. Op dit terrein wil het Longfonds zichtbaar resultaat boeken. We willen dat steeds minder jongeren gaan roken, zodat ze niet hoeven te leven met een verslaving en de gezondheidsschade die hiervan het gevolg zijn. We streven naar een maatschappij waarin een kind rookvrij én meerookvrij kan opgroeien en niet begint met roken. Binnen de Alliantie Nederland Rookvrij is het Longfonds, samen met andere partners, actief in de lobby en communicatie op weg naar een Nederland waarin niemand meer (over)lijdt aan de gevolgen van roken. Met Gezond Buiten, het tweede speerpunt, willen we bereiken dat mensen zich vrij kunnen bewegen in heel Nederland, zonder zich zorgen te hoeven maken dat ze ziek of benauwd worden door het inademen van ongezonde buitenlucht. We zetten hierop in via vernieuwende samenwerkingsverbanden en het activeren van maatschappelijke aandeelhouders. De focus ligt op het verminderen van de hoeveelheid fijnstof, het verhogen van de mogelijkheden van het nemen van regie (handelingsperspectief) van mensen, in het bijzonder van mensen met een longziekte en het verbinden van lokale en landelijke initiatieven. Nederland Rookvrij 2 (Alliantie Nederland Rookvrij: 2015 en 2016: € 250.000,- Project meer m rookvrij: 2015: € 35.000,- en 2016: € 85.000,-) In 2015 en 2016 zal het Longfonds actief participeren in de Alliantie Nederland Rookvrij. Voor effectief tabaksontmoedigingsbeleid is de inzet van veel partijen, in samenwerking, noodzakelijk. Zowel maatschappelijke partners als ook samenwerking met de overheid. De Alliantie Nederland Rookvrij werkt waar mogelijk samen met de overheid. Daar waar we vinden dat meer nodig is, gaan we met doordachte lobbystrategieën overheidsmaatregelen beïnvloeden. Samen met alle partners formuleren we een routekaart, met als doel de snelste weg naar een Rookvrij Nederland uit te stippelen. De afgelopen jaren is het Longfonds actief aan de slag gegaan met het aanjagen en ondersteunen van Voortgezet Onderwijs scholen om hun schoolterrein rookvrij te maken. En met succes. Diverse landelijke initiatieven die werken aan scholen, hebben nu de rookvrije schoolcriteria overgenomen en het Ministerie van VWS is een groot pleitbezorger. In 2015 zal de rol van Longfonds op dit onderwerp veranderen en gaat de aandacht uit naar borging. In het verlengde van rookvrije schoolterreinen richten we ons in de komende beleidsperiode op meer rookvrije omgevingen, waarbij onze focus ligt op kwetsbare groepen, met name jeugd (12 tot 18 jaar) en mensen met een longziekte. Aandeelhouders in de maatschappij spelen een centrale rol bij het vergroten van de rookvrije vierkante meters in Nederland. We gaan op zoek naar fans, mensen die positief staan tegenover rookvrije omgevingen en dit ook actief willen uitdragen op sociale media of in de buurt. Daarnaast willen we gericht bevlogenen helpen bij het rookvrij maken van hun omgeving, of dat nu een hockeyclub, speeltuin, terrassen, park of pretpark is. Het Longfonds heeft hierbij een cruciale rol van aanjager, verbinder en facilitator. Het Longfonds biedt een landelijk platform en publiciteit voor lokale initiatieven, die tot lokale volgers leidt. In 2015 ligt de nadruk op ontwikkeling en het zichtbaar maken van eerste initiatieven, in 2016 rollen we een en ander op basis van de eerste leerervaringen groter uit.


Beoogde resultaten 2015  In het land zijn tien rookvrije initiatieven gevonden, in omgevingen waar kinderen zich bevinden. Deze initiatieven zijn zichtbaar gemaakt en dienen als inspiratie voor anderen. Hierdoor zijn ze speerpunt geworden in onze aanpak;  Twaalf keer per jaar besteden we publicitair aandacht aan rookvrije omgevingen en het belang hiervan, waarvan minimaal twee keer de nationale pers wordt gehaald;  Met de Alliantie Nederland Rookvrij is een routekaart en strategische communicatielijn uitwerkt naar een rookvrij Nederland. 2016  Ten minste 50 omgevingen, waar kinderen zich bevinden, zijn rookvrij gemaakt met directe of indirecte ondersteuning van het Longfonds;  Met de Alliantie Nederland Rookvrij wordt invulling gegeven aan de routekaart en de strategische communicatie. Gezond Buiten (2015: € 90.000,-, 2016: € 90.000,-) De longen hebben direct contact met stoffen in de lucht (fijnstof, roet) die gezondheidsschade veroorzaken. Dit is een gevaar voor gezonde en zieke longen. Het kan longziekten veroorzaken én klachten van mensen met een longziekte verergeren. We vinden dat de landelijke overheid meer ambitie kan tonen als het gaat om luchtkwaliteit en gezondheid. We zetten in op een gedegen beleid voor luchtkwaliteit waarin gezondheid centraal staat en de indicatoren gestoeld zijn op gezondheidswinst. In de maatschappij is er steeds meer (media) aandacht voor luchtkwaliteit en gezondheid. Wekelijks worden we benaderd door bedrijven, die innovatieve producten ontwikkelen die minder of geen uitstoot produceren of die zich vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid actief inzetten voor gezondere lucht. Wel is er, met name bij het algemeen publiek, nog veel onwetendheid over de gevolgen van luchtvervuiling op de gezondheid en ieders bijdrage aan luchtvervuiling. Het Longfonds wil dat mensen in Nederland de komende jaren de waarde van gezonde lucht beseffen en informeren over de invloed van luchtkwaliteit op hun gezondheid. Als wegwijzer willen we mensen attenderen op zelfstandige gedragshandelingen waarmee men een positief effect op de eigen blootstelling en de directe leefomgeving kan realiseren. Op diverse plekken zijn mensen bezig met het onderwerp luchtkwaliteit. Het Longfonds heeft de ambitie deze bevlogen burgers te volgen, te faciliteren (waar nog nodig) en te verbinden. Om zo een netwerk van mensen te creëren die het belangrijk vinden dat de lucht in Nederland gezonder wordt, hierover meer willen weten én hieraan willen bijdragen. Deze zelf-organiserende netwerken willen we inzetten om anderen te inspireren en te enthousiasmeren. Zo verruimt ieders blikveld en vergroot de slagkracht op zowel ik-als wij-niveau: iedereen wordt aandeelhouder van gezonde lucht. Mensen met een longziekte zijn een belangrijke doelgroep. Zij ervaren vaak direct last van vervuilde lucht. Hun verhalen (storytelling) zijn belangrijk om te laten zien hoe belangrijk gezonde lucht is. We starten dit netwerk klein op, om te leren en te groeien. Daar hebben we een aantal jaren voor nodig. Beoogde resultaten 2015  Mensen horen van vervuilde lucht en de schadelijkheid daarvan voor hun longen, rechtstreeks van het Longfonds of naar aanleiding van beïnvloeding van het Longfonds bij belangrijke stakeholders.  Er is een concept ontwikkeld en geïmplementeerd om de effecten van fijnstof op onze gezondheid zichtbaar te maken bij doelgroepen en stakeholders.  In het land zijn tien bevlogen initiatieven gevonden waar mensen bezig zijn met het beperken van emissies. Deze initiatieven zijn zichtbaar gemaakt en verbonden aan gezondheid en dienen als inspiratie voor anderen. Hierdoor zijn ze speerpunt geworden in onze aanpak.


2016   

5.3.

Steeds meer mensen weten van vervuilde lucht en de schadelijkheid daarvan voor hun longen, rechtstreeks van het Longfonds of naar aanleiding van beïnvloeding van het Longfonds bij belangrijke stakeholders. Er is een aanzet gemaakt voor landelijke gezondheidsindicatoren, die in de toekomst kunnen worden ingezet om de gezondheidseffecten van beleid te kunnen bepalen. Steeds meer mensen zijn zich bewust van het effect van fijnstof op hun gezondheid en komen hiervoor in beweging.


In deze route is samenwerking met de maatschappelijke aandeelhouders - leden, vrijwilligers, patiënten, bedrijven, zorgverleners, en vele andere spelers in het brede en complexe (long)zorgveld – van cruciaal belang om onze resultaten te bereiken en van belang te zijn voor mensen met een longziekte. Veel van de reeds lopende landelijke samenwerkingsprojecten gaan in de nieuwe beleidsperiode door. Voorbeelden hiervan zijn de Long Alliantie Nederland (LAN) met het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten (NACL) en de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) met het programma Kwaliteit Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg (KIDZ). Lokaal versterken we de samenwerking met vrijwilligers door hen met kennis en advies te ondersteunen en waar mogelijk door lokale en landelijke initiatieven te verbinden.

5.3.1. Regie kunnen en willen nemen (Goede zorg: € 164.000,- in 2015, € 126.000,- in 2016, Arbeidsparticipatie: € 10.000,-, in 2015 en in 2016 € 0,-, Belangenbehartiging: € 13.000,- in 2015 en 2016) Regie willen en kunnen nemen is de leidraad binnen alle beleidsthema’s en activiteiten van de ‘route 1, Mensen met een longziekte’. Maar het nemen van regie gaat niet zomaar. Het vereist dat mensen met een longziekte weten wat hun ziekte inhoudt, wat goede zorg is, een positieve houding en de benodigde vaardigheden hebben om dit ook in de praktijk te brengen. Behalve patiëntenversies zijn praktische tips en ondersteuning die aansluiten bij hun wensen en behoeften nodig. Dit kan variëren van tips voor het bevorderen van het zelfmanagement bij leefstijlonderwerpen tot tips voor het dagelijks gebruik van inhalatiemedicatie. Het bespreekbaar maken van je ziekte, het krijgen van de benodigde ondersteuning uit je sociale omgeving of het ervaren van begrip, zijn allemaal motiverende aspecten voor het regie willen nemen en veerkrachtig kunnen zijn. Binnen goede zorg richten we onze innovatieve kracht op de volgende vier onderwerpen die kenmerkend zijn voor de longzorg, te weten: een tijdige en juiste diagnose, longaanvalmanagement, longrevalidatie en palliatieve zorg. Deze vier aspecten dragen bij aan een goede behandeling en aan een betere kwaliteit van leven en sterven. Juist deze aspecten zijn gekozen omdat ze kenmerkend zijn voor nagenoeg alle longziekten. Gezien de grote rol van de medicamenteuze behandeling bij longziekten (onder andere inhalatie- en onderhoudsmedicatie) en het feit dat mensen met een longziekte veel medicijnen gebruiken (polyfarmacie, co-morbiditeit) is het nodig om te blijven werken aan het verbeteren van de farmaceutische zorg en de inkoop daarvan. Twee specifieke groepen die direct of indirect te maken hebben met een longziekte, te weten kwetsbare ofwel moeilijk bereikbare mensen met een longziekte en mantelzorgers, krijgen extra aandacht in de nieuwe beleidsperiode. De meervoudige aanpak van leefstijlonderwerpen als stoppen met roken, bewegen en voeding (zorg gerelateerde preventie) die we halverwege de vorige beleidsperiode hebben geïntroduceerd zetten we voort, aangevuld met onderwerpen in de meer psychosociale hoek zoals energiemanagement, ziekteperceptie en seksualiteit. We zetten ons in om mensen met een longziekte te helpen in hun dagelijks leven met de effecten van de ziekte om te kunnen gaan (adaptatie en coping). De werkwijzers die we in het project Arbeidsparticipatie hebben gemaakt, blijven ook de komende twee jaar relevant om minder werkverzuim te hebben bij mensen met een longziekte. We gaan door met het bevorderen van een betere verbinding tussen de cure (huisarts) en de arbozorg. Dit, samen met onze deelname in het Nationaal Actieprogramma Chronische longziekten, draagt bij aan de


vermindering van negatieve effecten van het hebben van een longziekte op de hoogte van verzuim en het kunnen werken. Toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg is essentieel. De lobby richting de Haagse politiek en de belangenbehartiging in de landelijke en lokale zorg en lokale overheid alsook het monitoren van ervaren zorg en zorguitkomsten van mensen met astma en COPD blijft daardoor belangrijk. We gaan de lobby op zorg op een drietal aspecten versterken: transparantie van de zorg, vergoedingen zorg (verzekerde zorg) en positie van de patiënt. Naast het bestaande lobby-beleid gericht op beïnvloeding van de landelijke politiek gaan we ons meer richten op het beïnvloeden van (landelijke en lokale) beleidsmakers in de zorg. Om de positie van de patiënt te versterken geven we mensen met een longziekte praktische ondersteuning door bv het aanbieden voorbeeldbrieven wanneer zij geen goede zorg krijgen. Beoogde resultaten 2015  Minimaal twaalf keer inbrengen van patiëntperspectief in zorgverbetertrajecten (landelijk en lokaal).  Inbrengen van patiëntperspectief bij activiteiten van derden die leiden tot innovatie in een viertal onderwerpen die kenmerkend zijn voor de longzorg: een tijdige en juiste diagnose, longaanval, longrevalidatie en palliatieve zorg.  Ondersteunen van partners en naasten zodat zij de patiënt kunnen ondersteunen in het regie nemen. Een pilot draaien voor ondersteunen mantelzorgers. 2016  Minimaal twaalf keer inbrengen van patiëntperspectief in zorgverbetertrajecten (landelijk en lokaal).  Inbrengen van patiëntperspectief bij activiteiten van derden die leiden tot innovatie in een viertal onderwerpen die kenmerkend zijn voor de longzorg: een tijdig en juiste diagnose, longaanval, longrevalidatie en palliatieve zorg. 5.3.1.1. Patiëntenvoorlichting

(€ 197.000,- in 2015, € 147.000,- in 2016, communicatie vereniging €193.000 in 2015 en 2016) De basis voor de landelijke en lokale voorlichting blijft de in het vorige beleidsplan geformuleerde speerpunt voor patiëntenvoorlichting. Het eerste (landelijke) speerpunt is het geven van medische basisinformatie in een onderscheidende en effectieve vorm voor meerdere doelgroepen (bij voorkeur online en video-content). Het tweede speerpunt (meer lokaal gekleurd) is: mensen met een longziekte faciliteren en steunen om van elkaar te leren via ontmoetingen met elkaar. Dit wordt vormgegeven door het geven van lokale voorlichting en het organiseren van Longpunten door vrijwilligers, maar ook door de activiteiten van de Advieslijn. Daarnaast zijn er verschillende landelijke communicatiemiddelen. Het basis foldermateriaal blijft online (te downloaden of te printen on demand) bestaan. Verdiepende voorlichtingsmaterialen blijven in print beschikbaar. De belangrijkste communicatiemiddelen voor leden zijn het ledenblad Longwijzer, de e-nieuwsbrief Longbelang en in toenemende mate sociale mediakanalen zoals Twitter en Facebook. De komende twee jaar gaan we werken aan de mogelijkheid dat mensen die informatie ontvangen waarvan ze hebben aangeven dat zij daar belangstelling voor hebben. Dit noemen we profielgericht communiceren. Actuele informatie van het Longfonds over activiteiten in de buurt vinden leden op longfonds.nl via de rayonwebsites en via de nieuwsbrief Longbelang. Voor de Advieslijn leggen we een extra focus op de ontwikkeling van de vaardigheden op onlinegebied waardoor het voeren van chat gesprekken of het reageren op longgerelateerde vragen in de social media mogelijk wordt. Beoogde resultaten Tot eind 2016  Minimaal zes nieuwe uitingen/materialen op het gebied van patiëntenvoorlichting in een onderscheidende en effectieve vorm ter stimulering van regie willen en kunnen nemen.


5.3.1.2. Lotgenotencontact: Longpunten (€ 192.500,- in 2015 en 2016) De werkwijze en inhoud van lotgenotencontact worden gecontinueerd in de jaren 2015 en 2016. Longpunt is eind 2016 een reguliere activiteit geworden. Er is dan een stabiele basis van 55 Longpunten naast de andere vormen van het elkaar ontmoeten. De Longbrigade zal zich de komende twee jaar moeten bewijzen door een groei te genereren in het aantal voorlichtingsmomenten. Daarnaast willen we de mensen van de brigade verbinden aan de LED (Long ErvaringsDeskundigen) groep en kunnen we ze op deze wijze meenemen in het trainingsmodel met betrekking tot participatie en kwaliteit van zorg en leven. Op het gebied van zeldzame longziekten zullen er landelijk vier extra Longpunten worden georganiseerd. Ook willen we stimuleren dat de themagroepen (voorheen werkgroepen) samen met de Longfibrose patiëntenvereniging één gezamenlijke landelijke bijeenkomst hebben met een gezamenlijke Longfonds aftrap en vervolgens in themagroepen uiteen gaan. Dit ter stimulering van samenwerking onderling en de versterking van de verbinding met het Longfonds. Beoogde resultaten 2015  Vier Longpunten gericht op zeldzame longziekten. 2016  55 Longpunten eind 2016.

5.3.2. Ophalen van ervaringskennis (Longpanel: in 2015 en 2016 € 4.000,-) De kracht van het Longfonds is dat zij de ervaring van de longpatiënten ophaalt, deelt en vermenigvuldigt. Juist deze rol is uniek. We willen de komende jaren hierin investeren. Te denken valt aan focusgroepen en patiëntervaringen in de zorg. Het Longpanel is een van de digitale tools voor de toekomst waarmee we onze achterban kunnen bevragen. Eind 2016 zal dit panel met grote regelmaat worden geraadpleegd en uit 1500 deelnemers bestaan. Het Longpanel ontwikkelt zich als één van de instrumenten om de stem van de patiënt te laten doorklinken in de verbetering van de zorg en als input voor keuzes die het Longfonds maakt. Beoogde resultaten Tot eind 2016  Minimaal zes keer ophalen van patiëntervaringen via focusgroepen.  1500 deelnemers in het Longpanel eind 2016.

5.3.3. Patiëntparticipatie uitbreiden en verbeteren (€ 43.000,- in 2015, € 53.000,- in 2016) Participatie zal meer en meer aandacht krijgen de aankomende jaren. Niet enkel omdat het een goede manier is om effectieve veranderingen in de zorg te bewerkstelligen of dat het bijdraagt aan completere beoordelingen van onderzoek aanvragen. Maar ook omdat het door de beleidsmakers gezien zal worden als een legitimatie van te maken keuzes in de zorg en wetenschap. Als Longfonds benadrukken van de toegevoegde waarde van inbreng van patiënten en verankeren dit ook in onze eigen organisatie. We stimuleren en ondersteunen patiëntparticipatie door mensen met een longziekte te trainen en te begeleiden in het inbrengen van patiëntperspectief op een breed scala aan onderwerpen. Daarnaast stimuleren we patiëntparticipatie door de juiste mensen in het veld (beleidsbepalers en onderzoekers) op de meest doeltreffende manier te adviseren over de voordelen en werkwijze van patiëntparticipatie. Participatie is voor het Longfonds geen doel op zich maar meer het middel om onze achterban te vertegenwoordigen in de Nederlandse samenleving.


Longfonds Ervaringsdeskundigen De Longfonds ErvaringsDeskundigen (LED) is een breed samengestelde groep mensen die participeert op het gebied van kwaliteit van zorg en leven. Deze participatie krijgt zowel intern bij het Longfonds als extern lokaal en landelijk vorm. Een deel van deze groep beoordeelt ook wetenschappelijk onderzoeksaanvragen voor subsidie en maakt deel uit van de Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC). Het Longfonds heeft een unieke positie als het gaat om participatie. We hebben een achterban van ervaringsdeskundigen die ons ondersteunt in onze activiteiten. Het aantal aanvragen voor ervaringsdeskundigen blijft toenemen. Daarbij heeft het Longfonds een positie in de zorgsector waarbij haar input zowel landelijk als lokaal, vaak gevraagd en hoog gewaardeerd wordt. We stimuleren en streven naar een verdieping op het niveau van participeren. Met andere woorden participatie in de rol van adviseur, producent en besluitnemer zal meer aandacht krijgen dan enkel die van toehoorder of informant. Deze groei en de gewenste verdieping van het niveau van participatie vraagt om een versterking van de LED op kwalitatief (kennis van specifieke zorgthema’s en mensen met ervaring met een zeldzame longziekte) en kwantitatief niveau. De werving van ervaringsdeskundigen is continu proces. Om de groei van 35 naar 75 leden en de brede samenstelling in de LED te realiseren is een forse investering in het werven van deskundigen nodig zijn. Een aparte coördinator zal de werving, de aansturing en de ondersteuning op zich gaan nemen. Eind 2016 bestaat de LED uit 75 ervaringsdeskundigen en zijn we als Longfonds ook vertegenwoordigd binnen vijftig raden in het land. Opleiden Om de vrijwilligers die actief zijn op patiëntparticipatie te ondersteunen is er een trainingsprogramma gemaakt dat ten minimale uit de volgende onderdelen bestaat. Drie maal per jaar zal er op landelijk niveau een training worden gegeven op het gebied van beoordelen van onderzoek. Daarnaast zullen er op regionaal niveau zes trainingen worden gegeven met het aanbieden van tools hoe en met welke inhoud te participeren in lokale raden. Ook zal er een verbinding worden gemaakt tussen de projectleiders en de inhoudelijke gerelateerde ervaringsdeskundigen. Hiervoor organiseren wij ook twee trainingen per jaar. Eentje op het gebied van people skills en de andere inhoudelijk op participatie. Ook blijft de samenwerking met PGO Support bestaan en zullen wij vrijwilligers door hun organisatie laten trainen. Daarnaast zullen de vrijwilligers in de rayons worden ondersteund met kennismakingsdagen en een verbreding van de contacten op lokaal en regionaal niveau met die op nationaal niveau. Beoogde resultaten Tot eind 2016  75 deelnemers in de LED eind 2016.  Deelname van LED deelnemers in vijftig raden (gemeente, ziekenhuis, zorgroepen etc.).  Trainingsprogramma geïmplementeerd voor participatie en elke LED deelnemer wordt twee trainingsmomenten per jaar aangeboden.

5.3.4. Zichtbaarheid zeldzame longziekten (Budget voorlichting, Samenwerking zeldzame longziektes € 5.000,- in 2015 en 2016 ) Het hebben en krijgen van kennis over je longziekten is essentieel om regie te kunnen nemen in je zorg. Voor mensen met een zeldzame longziekte wordt regie nemen bemoeilijkt omdat zorgverleners of werkgevers geen kennis hebben over deze ziekte. Vaak moet de patiënt vertellen wat de ziekte inhoudt. Om dit te faciliteren gaan we voor twee zeldzame longziekten een hulpmiddel maken waarmee de patiënt de informatie makkelijker kan overdragen aan anderen. Dit noemen we ‘de patiënt als informatiedrager’. Vanaf 2013 werken we samen met de patiëntenverenigingen van een aantal zeldzame longziekten. We zetten deze samenwerkingsactiviteiten (zorg, belangenbehartiging) voort en daar waar mogelijk streven we naar een intensivering van de samenwerking. Ook voor mensen met Alpha1 en BE (Bronchiëctasieën) kijken we waarbij we hen nog meer kunnen ondersteunen. Voor de groep peri- en postnatale longziekten (vroeggeboorte, CHD (Congenitale Hernia Diafragmatica), BPD (Bronchopulmonale Dysplasie)) heeft de verkenning in 2014 ons laten zien dat we als Longfonds een bijdrage kunnen leveren in het verbeteren van de zorg die door ouders van deze pasgeboren kindjes wordt ervaren. We ontwikkelen ziektespecifieke informatie voor ouders over longziekten rondom de


geboorte. Dit doen we op basis van opgehaalde informatiebehoefte bij ouders. Te denken valt aan praktische tips en ervaringskennis. Vanuit het inzicht dat het ontstaan van longziekten op latere leeftijd een duidelijke wetenschappelijke relatie heeft met vroeggeboorte gaan we algemene voorlichting maken over de ontwikkeling van de longen en de mogelijke longproblemen die in het latere leven van het kind kunnen ontstaan wanneer een kind te vroeg geboren is en/of veel longproblemen krijgt in de eerste levensmaanden/jaren. Acute longziekten Ook wanneer je een acute longziekte als longontsteking krijgt, is het belangrijk om regie te nemen in je zorg vooral gericht op zelfmanagement voor een goed herstel. In 2015 willen we ook kijken of we een ondersteunende rol kunnen hebben voor mensen met longkanker. Beoogde resultaten 2015  Realiseren van ‘patiënt als informatiedrager’ brochure voor 1 zeldzame longziekte.  Intensiveren van de samenwerking met de Longfibrose patiëntenvereniging en de ondersteuning van de themagroepen Bronchiëctasieën en Alpha1.  Ontwikkelen ziektespecifieke informatie voor ouders over longziekten rondom de geboorte. 2016  Realiseren van ‘patiënt als informatiedrager’ brochure voor 1 zeldzame longziekte.

5.3.5. Nieuwe vorm transparantie kwaliteit van zorg (pm) Mensen met een chronische (long)ziekte zijn ermee geholpen dat de kwaliteit van zorg transparant wordt gemaakt. We maken relevante aspecten van de zorg (geleverde zorg, zuurstof, vergoedingen en contractering door zorgverzekeraars) voor mensen met een longziekte inzichtelijk zodat zij een bewuste keuze kunnen maken voor hun zorgverzekeraar of –aanbieder. Zij kunnen daar ook zelf aan bijdragen door hun ervaringen met de zorg te delen en door zich uit te spreken over de zorg die ze ontvangen hebben op bijvoorbeeld ZorgkaartNederland.nl. We continueren lopende projecten zoals de CQ-index (Consumer Quality Index), kwaliteitsindicatoren en ZorgkaartNederland.nl, maar verkennen de komende twee jaar ook of we een vernieuwende vorm van transparantie kunnen ontwikkelen. Hier moeten we financiering voor vinden. Beoogde resultaten 2016  Er is een vernieuwende vorm van transparantie kwaliteit van zorg.

5.4.

Communicatie

Social – online doorontwikkeling (budget internet: € 130.000,- in 2015 en 2016) Wat werkt in de interactie tussen twee mensen werkt ook tussen mens en merk. Het online medialandschap speelt een belangrijke rol in het creëren van fans, bereidwilligen, betrokkenen en bevlogenen. ‘High touch’ en ‘high tech’ is onze visie om toonaangevend te zijn in het online medialandschap: high touch: Onze online kanalen bouwen aan een optimale merk-mens interactie vanuit onze visie op maatschappelijk aandeelhouders high tech: Onze platforms zijn zo ingericht dat de techniek ons voorsprong geeft en het Longfonds haar high touch ambitie realiseert (o.a werken op basis van profielen).


Beoogde resultaten 2015  We werken met ons social interactiemodel: club van 100 (90-9-1), waarbij onze ‘post’ leidt tot 9% interactie met onze achterban (comment, share, like) en 1% potentie heeft om meer betrokken te raken (bereidwillige, betrokkene of bevlogene). 2016  In 2016 is alle communicatie profielgestuurd. Zichtbaarheid Longfonds (Campagnes: € 550.000,- in 2015 en 2016) Een sterk merk bezit een goede naam met een hoge bekendheid onder de beoogde aandeelhouders. Het Longfonds is een jong merk dat sinds januari 2013 bestaat. De ambitie voor 2015 en 2016 is dat Longfonds blijvend zichtbaar en relevant is voor nieuwe en bestaande aandeelhouders. Beoogde resultaten 2015  Longfonds (voorheen Astma Fonds) groeit naar 80% bekendheid.  Longfonds staat in de top 3 – imago qua gezondheidsorganisaties (GfK).  In 1x per 2 maanden landelijke pers. 2016  20.000 volgers op social platform.  De zichtbaarheid van het Longfonds is verschoven van betaalde (payed media) naar onbetaalde publiciteit (earned media). Zichtbaarheid in de buurt (Budget internet: €130.000,- in 2015 en 2016) In 2016 verbindt Longfonds.nl alle buurt initiatieven. Landelijke doelen met een lokale focus of lokale doelen met landelijke potentie maken het Longfonds op buurt en/of wijkniveau relevant. “Bij u in de buurt” inspireert en verbindt nieuwe maatschappelijk aandeelhouders. ‘In de buurt’ wordt dan ingevuld met activiteiten die een lokale focus hebben; ongeacht het type aandeelhouder; ongeacht het onderwerp (Route 1, Route 17 of Onderzoek). We verkennen in 2015 – indien hiervoor financiering wordt gevonden - of en hoe we kunnen samenwerken met Pollennieuws (publieksvoorlichting over hooikoorts en hooikoortsachtige klachten). Mensen kunnen via deze site hun klachten registeren en daarmee lokale patronen over aanwezigheid van pollen zichtbaar maken (‘in de buurt’). Mensen met astma en COPD geven aan dat zij het belangrijk vinden deze informatie van het Longfonds te krijgen. Beoogde resultaten 2016  Doorontwikkeling website onderdeel ‘bij u in de buurt’: verbindt landelijke en lokale initiatieven op basis van de behoefte van de doelgroep.

5.5.

Fondsenwerving

(Totaal budget: € 2.688.000,- in 2015, € 2.786.000,- in 2016) Samen organiseren van kracht betekent voor fondsenwerving dat we op zoek gaan naar mensen en organisaties die zich samen met het Longfonds willen inzetten voor een wereld zonder longziekten. Vanuit een intrinsieke motivatie. Tegelijkertijd zullen we de mensen en organisaties die reeds betrokken zijn bij ons doel, enthousiasmeren en inspireren om hierbij actief of passief betrokken te blijven. We beschrijven in dit plan vooral de focus van de nieuwe aanpak, waarvoor we budget vrijmaken vanuit de reguliere wervingsbudgetten. De bestaande wervingskanalen, zoals straatwerving, ‘deur tot deur’-werving en direct mail gaan we verder optimaliseren door o.a. te segmenteren en daarnaast deze kanalen te benutten om de loyaliteit van onze aandeelhouders te vergroten. We gaan voor een stevige ambitie om direct in het eerste jaar baten uit innovatieve trajecten te realiseren (€


449.000,- in 2015 en € 700.000 in 2016). Deze ambitie achten we haalbaar gezien de stappen die we in het afgelopen jaar – ter voorbereiding op de nieuwe aanpak – hebben gezet.

5.5.1. Werving vanuit inhoud: cases for support De doelen die we willen bereiken, worden leidend voor het fondsenwervend programma. Rondom inhoudelijke thema’s (zoals bijvoorbeeld de wetenschappelijke dromen, fijnstof of peri post natale longziekten) bouwen we een ‘case for support’ en gaan we op zoek naar fans, bereidwilligen, betrokkenen of bevlogenen. De relatie met de aandeelhouder staat centraal en we zullen actief rondom thema’s aandeelhouders met elkaar verbinden om samen impact te realiseren, lokaal of landelijk. Beoogde resultaten 2015  Minimaal twee cases for support.  Inkomsten uit innovatieve trajecten: € 449.000,-. 2016  Minimaal twee nieuwe cases for support.  Inkomsten uit innovatieve trajecten: € 700.000,-

5.5.2. Profielgestuurd werken Vanaf 2015 starten we met het op basis van behoefte en interesse aandeelhouders aan ons binden. De traditionele indeling zoals donateur en lid, zullen daarmee op de langere termijn verdwijnen. Dit betekent dat we goed inzicht moeten hebben in de behoeften van onze aandeelhouders en dat ook goed moeten kunnen vastleggen. De meeste kennis over onze achterban bevindt zich in de database. Om profielgestuurd te kunnen werken – individuele benadering op basis van de behoefte van de ontvanger – moeten we onze aandeelhouders kunnen indelen in groepen naar gedrag, kenmerken en behoefte. Dit gedrag moet voortdurend gemonitord worden om daar waar nodig bij te sturen. Belangrijke voorwaarde is dat de implementatie en optimalisatie van het ERP (Enterprise resource Planning) systeem en koppelingen in 2015 plaatsvindt (zie ICT). Beoogde resultaten 2015  Verzamelen en vastleggen behoeften en interesse ‘losse giftgevers’ (donateurs). 2016  Profielgestuurd werken met groep ‘losse giftgevers’.  Verzamelen en vastleggen behoeften en interesses machtigingshouders.

5.5.3. Faciliteren van wervingsinitiatieven lokaal Ook fondsenwerving heeft in haar plan ‘in de buurt’ verwerkt. De verwachting is dat door deze insteek vrijwilligers van de rayons en vrijwilligers die actief zijn op het gebied van fondsenwerving (nu nog vooral collecte) in de tijd meer met elkaar verbonden zullen raken. Ook zullen we mensen die een lokale fondsenwervende actie willen organiseren ondersteunen met informatie over onze wetenschappelijke dromen en met materialen voor een lokale actie of event.


Beoogde resultaten 2015  Implementatie participatiemodel vrijwillige inzet.  Minimaal één pilot lokaal event. 2016  Minimaal tien lokale evenementen.

5.6.

Organisatie

5.6.1. Relatieprogramma (€ 10.000,- in 2015 en 2016) Het Longfonds is al enige tijd bezig met het versterken van relatiegerichtheid in de organisatie: er is een front-office ingericht en er zijn relatieprincipes en overlegprincipes uitgewerkt. In 2015 willen een organisatie-brede stap zetten in het verbeteren van relatiegerichtheid, vanuit de overtuiging dat de relatie het meest gediend is met een duurzaam opererend Longfonds, dat acteert vanuit de relatiebehoefte. Startpunt is het relatieonderzoek dat in het vierde kwartaal van 2014 plaatsvindt. Op basis van de analyse van de resultaten ontwikkelen we een programma-opzet dat tot doel heeft om alle medewerkers te betrekken bij de verbetering van relatiegerichtheid. Beoogde resultaten 2015  Inzicht in de belangrijkste verbeterpunten ten opzichte van relatiegerichtheid.  Ontwikkelen van een werkwijze waarmee medewerkers bijdragen aan de verbetering van relatiegerichtheid. 2016  Op basis van advies en meting verdere implementatie van relatieprogramma.

5.6.2. Strategische personeelsplanning De focus van HRM (Human Resource Management) voor 2015 en 2016 ligt op strategische personeelsplanning, waarmee we regelmatig willen bepalen of we de juiste mensen op de juiste plek hebben en of we het potentieel van alle medewerkers optimaal benutten. Strategische personeelsplanning moet onderdeel uit gaan maken van de organisatiecultuur. De verwachting is dat het Longfonds zich door bijscholing en natuurlijk verloop binnen het medewerkersbestand kan aanpassen aan de veranderende activiteiten, verwachtingen en werkwijze. Geen revolutie, maar evolutie. Eind 2014, begin 2015 brengen we de kwantitatieve en kwalitatieve personeelsbezetting in kaart (‘vlootschouw’) en leggen we deze per team/medewerker vast. De vlootschouw is het vertrekpunt voor een traject ‘Leiderschap ontwikkeling’, waarmee leidinggevenden instrumenten aangereikt krijgen om medewerkers te coachen, aan te sturen en zich te laten ontwikkelen. Optimalisering van AFAS in 2015 moet het bovenstaande proces ondersteunen. Per team en medewerker kan de ontwikkeling worden vastgelegd en gevolgd. Analyses en rapportages helpen om keuzes te maken. Eind 2016 gaan we uit van 65 fte (ten opzichte van 68 fte in 2014). Er zal een verdichting plaats gevonden hebben op het niveau van de leidinggevenden. Beoogde resultaten 2015  De toekomstig gewenste situatie (vaste kern en flexibele schil over vier jaar) is bekend.  Er is een plan van aanpak voor in-, door- en uitstroom.  Er is een ontwikkelingsplan/opleidingsplan op hoofdlijnen gericht op de gewenste situatie. 2016  Implementatie plan van aanpak in-, door- en uitstroom.  Er is een ontwikkelingsplan per medewerker op individueel niveau.


5.6.3. Optimalisatie AFAS en hardware De implementatie van een ERP (Enterprise Resource Planning) systeem (AFAS), gestart in 2014, loopt door tot in 2015. De huidige processen worden overgenomen door de nieuwe software. In 2015 en 2016 staat de optimalisatie van de bedrijfsprocessen en het systeem AFAS centraal. De optimalisatie beslaat de volle breedte van het systeem. Alle teams van het Longfonds gaan we hiermee ondersteunen. De optimalisatie bestaat uit een aantal deelprojecten zoals onder andere het schonen en verrijken van de database zodat we de slag kunnen maken van transactie- naar relatiegericht werken. Beoogde resultaten 2015  Verrijken van de database: een verrijking van de database met de registratiemogelijkheid van ‘zachte’ data.  Ontwikkelen van een applicatie voor de Frontoffice voor optimale registratie van vragen, verzoeken etc.  Aanpassen van het collecteportaal aan de nieuwe visie voor de toekomst.  Aanscherpen van de nieuwe module Toegift: optimalisatie van de module voor collectestortingen met als doel zo weinig mogelijk handmatige verwerking voor het team collecteadministratie. 2016  Ontwikkelen van een portaal voor wetenschappelijk onderzoek. Het betreft het proces voorafgaand aan de goedkeuring van een aanvraag.

5.6.4. Optimalisatie rapportages en analyses In 2015 ontwikkelen we nieuwe rapportages en analyses, gebaseerd op de ambitie, plannen en behoefte van de organisatie. We investeren in databasemarketing – o.a. maken van analyses van verschillende aandeelhouders - om de eerste ervaringen op te doen met profielgestuurd werken. Beoogde resultaten 2015  Het ontwikkelen van selecties en analyses aansluitend bij de behoefte van de organisatie.  Het ontwikkelen van rapportages die worden gebruikt op managementniveau in de organisatie: zowel op niveau van Management Team, Netwerkteam als op team- of projectniveau.

5.6.5. Samenwerking vrijwillige inzet lokaal en landelijk Analoog aan het meer met elkaar verbonden raken van de vrijwilligers van de rayons en de vrijwilligers die actief zijn op het gebied van fondswerving wordt in de werkorganisatie gekeken hoe deze ontwikkeling het beste gefaciliteerd en ondersteund kan worden. Beoogd resultaat 2016  Er is inzicht in de organisatievorm die het beste past bij de visie van 2025.

5.6.6. Intensiveren samenwerking Huis voor de Gezondheid Het Huis voor de Gezondheid is het samenwerkingsverband van vijf fondsen dat tracht om, naast het gezamenlijk huren van werken vergaderruimte en het delen van een ontvangstfaciliteit en horecavoorziening, zoveel mogelijk back office taken te integreren. Met name facilitaire-, ICT-, HRMen financiële diensten worden geleidelijk samen gevoegd. Daarmee wordt een kwaliteitsverhoging en een kostenbesparing beoogd. Daarnaast wil het Huis voor de Gezondheid in 2015 en 2016 een bijdrage leveren aan de maatschappelijke impact van de aangesloten organisaties. Daartoe wordt een programma ontwikkeld.


Beoogde resultaten 2016  De belangrijkste backoffice taken van de vijf partners zijn geïntegreerd.  Er is een programma waarmee het Huis voor de Gezondheid meetbaar kan bijdragen aan de maatschappelijke impact van de 5 partners van het Huis.


6. Meerjarenbegroting 6.1.

Toelichting begroting 2015-2016

6.1.1. Algemeen Voor u ligt de geconsolideerde begroting 2015 - 2016 voor het Longfonds. Geconsolideerd, want het Longfonds bestaat uit twee organisaties: de Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging. Beide organisaties zijn nauw met elkaar verbonden door onder meer het gezamenlijke meerjarenbeleidsplan en de meerjarenbegroting. In deze gezamenlijke begroting vindt u welke financiële middelen benodigd zijn voor de uitvoering van de activiteiten die voor de komende twee jaar zijn voorzien. De individuele begrotingen van de stichting en de patiëntenvereniging zijn eveneens opgenomen.

6.1.2. Planning & Control Gedurende het jaar worden de ontwikkelingen nauwlettend gevolgd zodat noodzakelijke (financiële) maatregelen tijdig kunnen worden getroffen. Om de uitvoering van de plannen gedurende het jaar goed te kunnen monitoren, wordt een nieuwe management informatieset ontwikkeld waarbij per doelstelling uit het meerjarenbeleidsplan wordt gevolgd hoe de realisatie van de doelen verloopt.

6.1.3. Continuïteitsreserve Het Longfonds heeft in 2013 nieuw beleid geformuleerd met betrekking tot de continuiteitsreserve. De continuiteitsreserve heeft als doel (financiële) risico’s op korte termijn af te dekken zodat het werk van het Longfonds niet in gevaar komt door incidentele tegenvallers. Hierbij is op basis van een risicoinventarisatie besloten dat de gewenste omvang 80% van de kosten van de werkorganisatie bedraagt. Concreet betekent dat bijna 7 miljoen euro. Dit bedrag ligt ruimschoots binnen het maximum dat de VFI-richtlijn aangeeft. De continuiteitsreserve van het Longfonds bedraagt naar verwachting eind 2014 5 miljoen euro. Om de reserve te laten groeien naar het gewenste niveau, moeten positieve resultaten worden gerealiseerd. De begroting heeft betrekking op de jaren 2015 en 2016. Per saldo komt het resultaat over deze periode uit op € 75.500,- positief. Voor 2015 is een negatief resultaat begroot van € 244.500,- voor 2016 een positief resultaat van € 320.000.

6.1.4. Financiering en liquiditeit De investeringen leiden tot een daling van de liquide middelen en een toename van de materiële vaste activa. Omdat er voldoende liquide middelen voorhanden zijn, hoeft voor de financiering van de investeringen geen vreemd vermogen te worden aangetrokken. De activiteiten die voor 2015 en 2016 zijn voorzien, liggen financieel in lijn met die van 2014. Dat betekent dat de omvang van de vlottende activa en de schulden niet substantieel zal wijzigen.

6.1.5. Investeringen en afschrijvingen Voor de komende jaren staan geen grote investeringen gepland. Alleen op het gebied van ICT wordt geïnvesteerd, met name in vervanging van afgeschreven kantoorapparatuur. Daarnaast wordt het ERP-systeem (Enterprise Resource Planning) verder doorontwikkeld en geoptimaliseerd. In 2015 vindt een onderzoek plaats binnen het Huis voor de Gezondheid naar de mogelijkheden om te komen tot een gezamenlijke serveromgeving. Het serverpark van het Longfonds moet in 2016 worden vervangen. Gezien het komende onderzoek is echter nog niet bekend op welke wijze vervanging zal plaatsvinden. De post is daarom als PM opgenomen in onderstaand schema.


Investeringen

2015

2016

Optimalisatie en verdere ontwikkeling ERP systeem

60.000

70.000

Inrichting Sharepoint

20.000

0

Vervanging hardware

80.000

PM

Totaal investeringen

160.000

70.000

De afschrijvingskosten voor 2015 en 2016 bestaan uit de volgende onderdelen: Afschrijvingen

Afschrijvingsmethodiek

2015

2016

ICT

afschrijving in 3 c.q. 5 jaar

112.000

127.000

Bedrijfsauto’s

afschrijving in 5 jaar, restwaarde 10%

4.000

4.000

Pand & installaties

afschrijving in 10 jaar

0

0

Stoffering pand


2.000

2.000

Kantoorinventaris


24.000

23.000

142.000

156.000

Totaal afschrijvingen

6.1.6. CBF-percentage Het Longfonds heeft sinds 1996 het CBF-keurmerk (Centraal Bureau Fondsenwerving) voor goede doelen. Een van de eisen die het keurmerk stelt aan de organisatie, is dat het gemiddelde percentage fondsenwerving over drie opeenvolgende jaren, niet hoger is dan 25%. In de begroting 2015 komt het percentage op 24,7%, in 2016 op 23,2%. Het driejaarlijks gemiddelde blijft hiermee onder het maximum van 25%.


6.1.7. Organisatiekosten Indirecte kosten HRM (Human Resource Management) Salarissen Sociale lasten Pensioenlasten Overige personeelskosten

Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

86.000 3.553.000 516.000 463.000

86.000 3.453.000 516.000 463.000

92.000 3.401.000 500.000 520.000

79.000 3.491.000 500.000 440.000

98.000 80.000

98.000 80.000

123.000 77.000

105.000 80.000

Reis- en verblijfkosten Huisvesting

357.000

362.000

373.000

384.000

ICT

298.000 128.000

270.000 119.000

296.000 112.000

293.000 118.000

142.000 132.000

156.000 132.000

95.000 105.000

63.000 95.000

Totaal indirecte kosten

5.853.000

5.735.000

5.694.000

5.648.000

Personeel

Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

Gemiddelde jaarbezetting in fte

68,4

65

66,0

66

81

78

80

80

Kantoorkosten Afschrijvingen Algemene kosten

Aantal personeelsleden per 31/12

Indirecte kosten, verdeling Onderzoek Route 17, Longen gezond houden Route 1, Mensen met een longziekte Fondsenwerving Beheer en Administratie


Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

6,5% 22,4% 41,2% 17,6% 12,3%

381.000 1.311.000 2.411.000 1.030.000 720.000

373.000 1.285.000 2.363.000 1.009.000 705.000

350.000 1.310.000 2.226.000 1.068.000 740.000

367.120 1.265.152 2.326.976 994.048 694.704

100%

5.853.000

5.735.000

5.694.000

5.648.000

%


6.2.

Begroting 2015 - 2016

Begroting 2015 - 2016

Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

11.769.000 35.000 1.410.000 206.000 20.000

12.060.000 35.000 1.410.000 206.000 20.000

11.620.000 85.000 1.510.000 245.000 20.000

11.604.000 35.000 1.600.000 206.000 20.000

13.440.000

13.731.000

13.480.000

13.465.000

2.915.000 381.000 3.296.000

2.915.000 373.000 3.288.000

2.999.000 350.000 3.349.000

2.943.000 367.120 3.310.120

2.162.000 1.311.000 3.473.000

2.188.000 1.285.000 3.473.000

1.982.000 1.310.000 3.292.000

1.963.500 1.265.152 3.228.652

1.124.000 2.411.000 3.535.000

1.036.000 2.363.000 3.399.000

1.089.000 2.226.000 3.315.000

1.101.500 2.326.976 3.428.476

1.630.500 1.030.000 2.660.500

1.537.000 1.009.000 2.546.000

1.716.000 1.068.000 2.784.000

1.691.500 994.048 2.685.548

720.000

705.000

740.000

694.704

5,30%

5,30%

5,50%

5,20%

13.684.500

13.411.000

13.480.000

13.347.500

-244.500

320.000

0

117.500

Inkomsten Inkomsten eigen Fondsenwerving Totaal bijdragen van overheden Aandeel in acties van derden Resultaat uit beleggingen Overige baten en lasten

Totaal inkomsten Uitgaven Onderzoek Directe kosten Indirecte kosten Route 17, Longen gezond houden Directe kosten Indirecte kosten Route 1, Mensen met een longziekte Directe kosten Indirecte kosten Fondsenwerving Directe kosten Indirecte kosten Beheer en administratie In % van de totale uitgaven

Totaal uitgaven Totaal exploitatie


Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

5.590.000 770.000 2.200.000 2.200.000 375.000 100.000 40.000 449.000 45.000 11.769.000

5.590.000 750.000 2.100.000 2.200.000 475.000 100.000 100.000 700.000 45.000 12.060.000

5.650.000 800.000 2.600.000 2.200.000 325.000 0 20.000 0 25.000 11.620.000

5.860.000 840.000 2.364.000 2.000.000 346.000 129.000 20.000 0 45.000 11.604.000

35.000 0 35.000

35.000 0 35.000

35.000 50.000 85.000

35.000 0 35.000

Aandeel in acties van derden Resultaat uit beleggingen Overige baten en lasten

1.410.000 206.000 20.000

1.410.000 206.000 20.000

1.510.000 245.000 20.000

1.600.000 206.000 20.000

Totaal overige baten

1.636.000

1.636.000

1.775.000

1.826.000

Batig saldo beschikbaar voor doelstelling

13.440.000

13.731.000

13.480.000

13.465.000

Onderzoek

Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

2.832.000 0 0 26.000 18.000 9.000 20.000 10.000

2.832.000 0 0 26.000 18.000 9.000 20.000 10.000

2.800.000 110.000 5.000 26.000 18.000 0 30.000 10.000

2.749.000 110.000 5.000 26.000 18.000 0 25.000 10.000

2.915.000

2.915.000

2.999.000

2.943.000

381.000

373.000

350.000

367.120

3.296.000

3.288.000

3.349.000

3.310.120

Inkomsten

Inkomsten uit eigen fondsenwerving Opbrengst donateurs Opbrengst leden Collecte Nalatenschappen Bedrijven Vermogens fondsen Events Baten innovatieve trajecten Opbrengst programma's Totaal inkomsten eigen Fondsenwerving

Bijdragen van Overheden Subsidie Fonds PGO Projectbijdragen Fonds PGO Totaal bijdragen van overheden

Overige inkomsten

Onderzoeks projecten Talent (fellowships/congressen/proefschriften) Kennisbenutting Programma ondersteuning onderzoek Jaarsymposium/Longdagen Leesbaar onderzoek Samenwerking Communicatie met Professionals (WO)

Totaal directe kosten Totaal indirecte kosten Totaal kosten



Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

Niet beginnen met roken Gezond binnenmilieu Fijnstof Voorlichting campagnes Voorlichting algemeen publiek Monitoring Lobby algemeen Beheer infocentrum en documentatie Lidmaatschappen Beleidsvoorbereiding Overige algemene kosten

285.000 0 90.000 550.000 1.119.500 80.000 1.500 8.000 13.000 0 15.000

335.000 0 90.000 550.000 1.125.500 50.000 1.500 8.000 13.000 0 15.000

390.000 5.000 10.000 250.000 1.200.000 80.000 3.000 6.000 13.000 10.000 15.000

305.000 0 60.000 250.000 1.219.500 80.000 3.000 8.000 13.000 10.000 15.000

Totaal directe kosten

2.162.000

2.188.000

1.982.000

1.963.500


1.311.000

1.285.000

1.310.000

1.265.152

Totaal kosten

3.473.000

3.473.000

3.292.000

3.228.652



Gezonde levensstijl en bewegen Arbeidsparticipatie

Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

0

0

8.000

8.000

10.000

0

0

5.000

0 50.000 0 0 15.000 0 51.000 8.000 0 20.000 20.000 164.000

20.000 20.000 0 0 0 0 33.000 8.000 0 20.000 25.000 126.000

0 70.000 0 2.000 0 0 15.000 0 0 30.000 1.000 118.000

25.000 50.000 2.000 0 0 15.000 57.000 0 50.000 30.000 1.000 230.000

174.000 5.000 8.000 10.000 197.000

124.000 5.000 8.000 10.000 147.000

172.000 5.000 8.000 10.000 195.000

152.000 5.000 8.000 10.000 175.000

0 13.000 13.000

0 13.000 13.000

5.000 13.000 18.000

1.000 13.000 14.000

2.500 500 1.000 1.000

2.500 500 1.000 1.000

2.500 1.000 2.000 1.500

2.500 500 1.000 1.000

5.000

5.000

7.000

5.000

155.000 0 2.500 35.000 192.500

155.000 0 2.500 35.000 192.500

185.000 10.000 20.000 33.500 248.500

125.000 10.000 20.000 33.500 188.500

113.000 70.000 10.000 2.000

113.000 70.000 10.000 2.000

68.000 70.000 10.000 2.000

68.000 70.000 10.000 2.000

195.000

195.000

150.000

150.000

Goede zorg Zorgstandaard COPD Zorgstandaard Astma Kwaliteit in Zicht Longzorgmeter Zelfmanagement E-Health Huis voor de Longen Transparantie Strategische partner zorgverzekeraars Long Alliantie Nederland (LAN) Goede Zorg: overige activiteiten Totaal Goede zorg

Voorlichting Voorlichting patiënten (inclusief website) Voorlichting lokaal Longbrigade Frontoffice Totaal Voorlichting

Belangenbehartiging Ondersteuning WMO vrijwilligers Lidmaatschappen patiëntenvereniging Totaal Belangenbehartiging

Zeldzame longziekten Werkgroep Brochiëctasien Werkgroep Complementaire Zorg Werkgroep AAD (Alpha 1 Antitrypsine Deficiëntie) Platform zeldzame longpatiënten verenigingen Totaal Zeldzame longziektes

Lotgenotencontact Longpunt Iemand zoals Ik Longforum Algemeen lotgenotencontact Totaal Lotgenoten contact

Leden Ledenwerving Bestaande leden Loyalty en behoud Ledenmonitor Totaal Leden


Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

48.000 3.500 4.000 15.000 1.000 71.500

48.000 3.500 4.000 15.000 1.000 71.500

60.000 3.500 4.000 15.000 1.000 83.500

48.000 3.500 4.000 15.000 1.000 71.500

190.000 3.000 193.000

190.000 3.000 193.000

190.000 3.000 193.000

190.000 3.000 193.000

3.500 15.000 4.000 4.000 11.500 5.000 43.000

3.500 25.000 4.000 4.000 11.500 5.000 53.000

3.500 5.000 4.000 4.000 6.500 5.000 28.000

2.500 5.000 3.000 2.000 6.500 2.500 21.500

25.000 15.000 40.000

25.000 15.000 40.000

25.000 15.000 40.000

25.000 15.000 40.000


1.124.000

1.036.000

1.089.000

1.101.500


2.411.000

2.363.000

2.226.000

2.326.976

Totaal kosten route 1, Mensen met een longziekte

3.535.000

3.399.000

3.315.000

3.428.476

Fondsenwerving

Begroting 2015

Begroting 2016

Begroting 2014

Prognose 2014

PM 986.000 31.500 560.000 46.000 7.000

PM 992.000 35.500 460.000 45.000 4.500

PM 1.093.000 19.000 592.500 11.500 0

PM 1.093.000 19.000 551.000 13.500 15.000


1.630.500

1.537.000

1.716.000

1.691.500


1.030.000

1.009.000

1.068.000

994.048

Totaal kosten

2.660.500

2.546.000

2.784.000

2.685.548

Algemene verenigingskosten Rayon kosten algemeen Bestuurskosten Ledenraad / ALV Bureaukosten vereniging Overige kosten Totaal Algemene verenigingskosten

Communicatie vereniging Patiëntenmagazine (Longwijzer) Nieuwsbrieven vereniging Communicatie Vereniging

Vrijwilligers & patientparticipatie Werving en netwerk Patiëntparticipatie LED Intervisie en training werkgroepcoord./rayoncie's Longpanel Ondersteuning vrijwilligers algemeen Introductie en vrijwilligersdagen Totaal Vrijwilligers & patientparticipatie

Overige kosten Communicatie met huisartsen Overige algemene kosten Totaal Overige kosten

Contributies (zie Route 1, Leden) Donateurs Nalatenschappen Collecte Giften en schenkingen Overige kosten




Samen organiseren van kracht

Recommend Documents