Rol patiënten bij biobanken
Dr. Tessa van der Valk Utrecht, 29 juni 2012
Aangesloten organisaties Stichting AA & PNH Contactgroep • Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxia Vereniging Nederland (ACDA) • Anosmie Vereniging • Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) • Belangenvereniging BeckwithWiedemann Syndroom (BWS) • Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM) • Chromosome Foundation • Belangenvereniging Von Hippel-Lindau (VHL) • Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) • Contactgroep Marfan Nederland • Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN) • Fybrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP) • Fragiele X Vereniging Nederland • Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) • HAND-vereniging • Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) • HME-MO Vereniging Nederland • Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP) • Jeugdreuma Vereniging Nederland (JIA) • Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen (LAPOSA) • Maculadegeneratie Vereniging • Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) • Nederlandse Hypofyse Stichting • Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) • Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (DEBRA) • Nederlandse Phenylketonurie Vereniging (PKU) • Nationale Vereniging voor Lupus, Sclerodermie en MCTD • Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) • Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) • Nederlandse Vereniging voor Hereditair Angio-oedeem en Quincke’s oedeem • Neurofibromatose Vereniging Nederland • NINA Foundation • OSCAR Nederland • Prader-Willi/Angelman Vereniging • Retina Nederland • SGA Platform • Stichting De Ontbrekende Schakel (DOS) • Stichting Diagnose Kanker (SDK) • Stichting Downsyndroom (SDS)• Stichting Hernia Diafragmatica • Stichting Marshall-Smith Syndrome Research Foundation (MSS) • Stichting MRK-vrouwen (Mayer-Rokitansky-Kuster syndroom) • Stichting NET-groep • Stichting Noonan Syndroom • Stichting Primaire Ciliaire Dyskinesia Belangengroep (PCD) • Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA NL) • Stichting Rubinstein Taybi Syndroom (RTS) • Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (TSC) • Stichting Shwachman Syndroom Support Holland • Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) • Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) • Vereniging Anusatresie (VA) • Vereniging Morquio • Vereniging Oog in Oog • Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) • Vereniging Oudergroep Klompvoetjes • Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) • Vereniging van Allergie Patiënten (VAP) • Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten (VED) • Vereniging van Huntington • Vereniging van Patiënten met Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) • Vereniging voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' • Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting (VOKS) • Vereniging Ziekte van Hirschsprung • Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) • Aangesloten organisaties Zeldzame Aandoeningen: NephcEurope • Stichting FMF-Community Nederland
VSOP
VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties • 65 Ziektespecifieke organisaties betrokken bij zeldzame / aangeboren/erfelijke aandoeningen • Problematiek zeldzame aandoeningen
VSOP
Missie statement De VSOP wil door het beïnvloeden van beleid bevorderen dat de ontwikkelingen op het terrein van genetische kennis en medische biotechnologie optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid, ook voor toekomstige generaties. De volwaardige maatschappelijke positie van mensen met een erfelijke aandoening of afwijkende erfelijke aanleg staat daarbij centraal.
VSOP en Biobanken
• Arts-onderzoekers en andere professionals aanzetten tot nadenken over de participatie van patiënten bij hun biobank initiatieven • Inzicht geven in de krachten van patiënten(organisaties) die daarbij benut kunnen worden
(Ref.: Van der Valk en Smit, NTvG, mei 2011)
Knelpunten vanuit patiëntenperspectief
• Onbekendheid bij patiënten(organisaties) • Juist bij zeldzaam: – Internationaal delen – Restmateriaal is ‘onzichtbaar’ • Niet effectief delen van materiaal en uitblijven van samenwerking tussen onderzoekers • Uitblijven van terugkoppeling over de algemene resultaten
De innovatieve kracht van patiënten
• Bijeenbrengen van patiënten en hun lichaamsmateriaal (MSS) • Delen van gegevens/data voor onderzoek en organiseren van samenwerking (CF, EuroBiobank) • Fondsenwerving voor biobanken en onderzoek, ook op de langere termijn • Terugkoppelen van algemene resultaten (EuroBiobank) • (Ref.: Van der Valk en Smit, NTvG, mei 2011)
Betrokkenheid in algemeen beleid en voorlichting
• NPCF, VSOP en NFK ondersteunen de code goed gebruik • CRAZ, NFK, NPCF, en VSOP kritisch over 2e ontwerp WZL: te weinig gericht op het effectief benutten van kansen voor innovatie • Meelezen voorlichtingsmateriaal Palga brochures gegevens en lichaamsmateriaal
Tot slot: specifieke activiteiten VSOP
Tot slot: specifieke activiteiten VSOP
Tot slot: specifieke activiteiten VSOP
Conclusie
Het betrekken van patiënten(organisaties) geeft meerwaarde: • Zowel bij het daadwerkelijk verzamelen van lichaamsmateriaal en gegevens voor een specifieke aandoening • Als bij het vormgeven / beïnvloeden van beleid code goed gebruik biedt daarvoor aangrijpingspunten
Mocht u vragen hebben: •
[email protected] of 035 – 603 40 40
