Rapportage Zicht op mantelzorg in Ede
J. van Schoonhoven M. Klein Kranenberg augustus 2006 Notitienummer N06 1870JSC-mlv/119.079
SPECTRUM Centrum Maatschappelijke Ontwikkeling Gelderland
Inhoud Voorwoord 1.
2. 3.
4.
5. 6.
7.
8.
..............................................................................................1
Belangrijkste bevindingen ................................................................................ 3 1.1 De term mantelzorg sluit niet aan bij gevoel mantelzorger ............................ 3 1.2 Mantelzorgers hebben behoefte aan een herkenbaar punt voor ondersteuning en goede informatie .................................................................................. 3 1.3 Mantelzorg is geen onderdeel van een zorgtraject ........................................ 4 1.4 Signalen van overbelasting worden niet tijdig herkend .................................. 4 1.5 Mantelzorgers lastig bereikbaar .................................................................. 4 Onderzoeksopzet .............................................................................................. 7 Mantelzorgers in beeld: de literatuur .................................................................. 9 3.1 Aantal mantelzorgers ................................................................................. 9 3.2 Belasting mantelzorgers ............................................................................. 9 3.3 Jonge mantelzorger of jonge familiezorger................................................. 10 3.4 Allochtone mantelzorgers ......................................................................... 10 Mantelzorgers: resultaten uit de vragenlijst ...................................................... 13 4.1 Respons en respondentenprofiel ............................................................... 13 4.2. Hulpvraag en belasting ........................................................................... 15 4.3 Ondersteuningsbehoefte .......................................................................... 18 Interviews met zorg- en welzijnaanbieders ....................................................... 21 Resultaten groepsgesprekken ......................................................................... 23 6.1 Interview allochtone vrouwen ................................................................... 23 6.2 Resultaten uit de gesprekken.................................................................... 23 6.3 Gesprekken mantelzorgers ....................................................................... 25 6.4 Resultaten uit de gesprekken.................................................................... 25 Mantelzorgondersteuning ................................................................................ 31 7.1 De term mantelzorgondersteuning ............................................................ 31 7.2 Ondersteuningsaanbod Ede ...................................................................... 31 7.3 Projecten allochtone mantelzorgers en jonge familiezorgers ........................ 32 Aanbevelingen voor mantelzorgondersteuning................................................... 35
Bijlage 1: Gebruikte informatie Bijlage 2: Vragenlijst wordt in papieren versie tussengevoegd. De digitale versie in apart document. 'Vragenlijst mantelzorg Ede’ Bijlage 3: Overzicht aanbod Ede
Voorwoord Dit rapport is het resultaat van een onderzoek dat heeft plaatsgevonden in de gemeente Ede in de eerste helft van 2006. Het onderzoek maakte deel uit van de ontwikkelpilot WMO in Ede en Veenendaal. Deze richtte zich op het prestatieveld mantelzorg en vrijwilligerswerk. De gemeente Ede wil hiermee bereiken dat de mantelzorgers een betere ondersteuning krijgen, de informele netwerken worden ingericht en het vrijwilligerswerk wordt gestimuleerd. Een eerste stap was, het in beeld brengen van vraag en aanbod naar mantelzorg in de gemeente Ede door middel van een onderzoek. Tijdens het onderzoek naar mantelzorgondersteuning stond de volgende vraag centraal: ‘’Hoe kan in de gemeente Ede de ondersteuning aan mantelzorgers worden verbeterd?’’ Deelvragen zijn: Op welke manier is het mogelijk mantelzorgers te bereiken (geschikte kanalen)? Wat is de aard en omvang van de gewenste ondersteuning? Wie biedt ondersteuning aan mantelzorgers en welk soort ondersteuning wordt geboden? In hoeverre sluit het huidige ondersteuningsaanbod aan op de behoefte van mantelzorgers? Waar liggen verbeterpunten?
De resultaten van het onderzoek zullen worden gebruikt om te komen tot ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in Ede, waarbij jongeren (24 jaar of jonger) en allochtonen specifieke aandachtsdoelgroepen zijn. De Provincie Gelderland is co-financier van het onderzoek. Ook de Provincie wil vraag en aanbod in Gelderland beter in beeld brengen. De ervaringen en de behaalde resultaten in Ede worden gebruikt voor het provinciale project ondersteuning mantelzorg.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
1
2
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
1. Belangrijkste bevindingen
Mantelzorgondersteuning is een verzamelnaam voor diverse voorzieningen om de draagkracht van degene die hulp of zorg biedt te vergroten of de draaglast te verkleinen. Bij het bieden van ondersteuning speelt een aantal zaken een rol. Zo moeten problemen in eerste instantie worden gesignaleerd en herkend, daarna moet de ondersteuningbehoefte of vraag helder zijn en zal er vervolgens een aanbod moeten zijn dat aansluit op deze behoefte. Via een schriftelijke vragenlijst, interviews met aanbieders van zorg en welzijnsdiensten en groepsgesprekken met mantelzorgers zelf, zijn de mogelijkheden om mantelzorgers te bereiken verkend en is de vraag naar ondersteuning in beeld gebracht. Hieronder staan de vijf belangrijkste bevindingen samengevat. De volgorde van de punten (naar belangrijkheid) is bepaald door de mantelzorgers die aanwezig waren op de groepsgesprekken1.
1.1 De term mantelzorger sluit niet aan bij gevoel mantelzorger Mantelzorger is geen eenduidig begrip, in de literatuur worden al verschillende beschrijvingen gebruikt en mensen herkennen zich vaak ook niet als mantelzorger. Meestal zijn ze er van vanzelf, soms van jongs af aan al, ingerold. Ze vinden het heel ‘natuurlijk’ de hulp te bieden. Het begrip roept nu associatie op met ‘liefdadigheid’. Mensen die voor hun kind zorgen of voor hun partner, zien deze zorg niet als liefdadigheid. Ook voor allochtonen is mantelzorg een lastig begrip. Zorgen voor familie is voor veel allochtonen heel vanzelfsprekend. Omdat mantelzorgers zich niet in het begrip herkennen voelen ze zich ook niet aangesproken als het gaat om ondersteunende voorzieningen of activiteiten voor mantelzorgers.
1.2 Mantelzorgers hebben behoefte aan een herkenbaar punt voor ondersteuning en goede informatie Een deel van de mantelzorgers heeft behoefte aan (meer) ondersteuning. Meer dan helft van de mantelzorgers die de vragenlijst invulde gaf dit aan. Zij hebben vooral behoefte aan emotionele steun, informatie over wetgeving en het regelen van administratieve en financiële zaken en aan vervangende zorg. Redenen om geen ondersteuning te vragen zijn de onbekendheid met het aanbod en onduidelijkheid over hoe je hulp of ondersteuning aanvraagt. Soms belemmert de zorgvrager de ondersteuning omdat deze geen hulp van anderen wil. Voor mantelzorgers is het lastig om een weg te vinden binnen het aanbod van ondersteuning. Het aanbod is versnipperd en de informatie hierover is slecht. Ook sluit de informatie niet altijd goed aan op de behoefte van mantelzorgers. De informatie moet concreet en praktisch zijn en aansluiten op de situatie van de mantelzorger. “Er bestaat wel informatie over bepaalde ziekten; over de gevolgen voor de mantelzorger bestaat geen
1
Opmerking: bij de groepsgesprekken waren mantelzorgers aanwezig die zichzelf herkenden in de term mantelzorg. Het eerst punt ‘herkenning’ kwam om die reden niet duidelijk als een probleem naar voren. Uit literatuur en uit de interviews met zorgaanbieders blijkt dit echter een belangrijk knelpunt te zijn en zal om die reden als eerst moeten worden opgepakt.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
3
informatie”, aldus een mantelzorger. Een idee van de mantelzorgers was het zogenaamde ‘praxis-concept’: een zuil met praktische folders over klussen in huis. Dit systeem zou ook geschikt zijn voor mantelzorgers, maar dan met korte beschrijving van een ziektebeeld en daaronder kernachtig de gevolgen en het proces van belasting voor de mantelzorgers. Bij de informatie aan allochtonen moet rekening gehouden worden met leesbaarheid. Dus in ieder geval weinig tekst, korte en eenvoudige zinnen (eventueel met illustraties) en een verwijzing naar een contactpersoon voor vragen.
1.3 Mantelzorg is geen onderdeel van een zorgtraject Bij een behandeling van een cliënt wordt weinig aandacht besteed aan de omgeving waarbinnen de cliënt functioneert (wie verleent de zorg, hoe verloopt dit?). Een partner of ouder is meestal nog wel in beeld maar het wordt lastiger als de mantelzorger relationeel een grotere afstand heeft tot de hulpvrager. Deze mantelzorger wordt meestal helemaal niet betrokken bij het zorgtraject. Uit de diverse gesprekken blijkt dat de huisarts een centrale rol speelt als het gaat om het informeren van mantelzorgers over het verloop van ziekten, zorgtaken en de ondersteuningsmogelijkheden in Ede. Ook kan de huisarts eventuele problemen bij mantelzorgers signaleren door bijvoorbeeld periodiek te informeren of de taken niet te zwaar zijn. De huisarts (of de assistent) wordt het vaakst genoemd aangezien iedereen met een zorgvraag (ook allochtonen) bij de huisarts komt. Maar ook andere hulpverleners kunnen deze functie vervullen. Zij kunnen mantelzorgers betrekken bij het zorgtraject door af en toe te informeren over het verloop van ziekten.
1.4 Signalen van overbelasting worden niet tijdig herkend Overbelasting is een geleidelijk proces. De mantelzorger biedt de zorg vanzelfsprekend aan en heeft vooral aandacht voor de partner, familielid of goede bekende. Bovendien zijn mantelzorgers niet direct bezorgd over zichzelf en is de zorg in het begin meestal goed vol te houden. De mantelzorger ervaart de taken in het begin dus, niet als probleem. Tijdig contact met mantelzorgers en hen informeren over de zorgtaken en de mogelijkheden voor advies en ondersteuning is dus belangrijk. Ideeën die mantelzorgers zelf aangeven zijn: een checklist die zicht geeft op belasting, het werken met een persoonlijke coach gericht op de mantelzorger zelf of de huisarts die de belasting van de mantelzorger in de gaten houdt.
1.5 Mantelzorgers lastig bereikbaar Mantelzorgers zijn niet georganiseerd en er is niet één manier om alle mantelzorgers te bereiken. In Ede is er een Steunpunt voor mantelzorgers. Dit biedt mogelijkheden maar lang niet alle mantelzorgers zijn bekend met deze voorziening. Wat mantelzorgers met elkaar delen is dat zij hulp of zorg bieden aan iemand waar zij om geven. Professionals van zorg- en welzijnsinstellingen hebben dan ook indirect te maken met mantelzorgers. Zij kunnen een rol spelen in de voorlichting (of ondersteuning) aan mantelzorgers. Andere plaatsen om mantelzorgers te bereiken zijn: bedrijven (mantelzorgers die werk- en zorgtaken combineren), middelbare scholen (jonge mantelzorgers), moskeeën en (zelf)organisaties
4
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
voor etnische groeperingen (allochtone mantelzorgers) en kerken en levensbeschouwelijke organisaties. In de rest van deze rapportage is te lezen hoe wij tot deze bevindingen zijn gekomen. In hoofdstuk 2 staat de opzet van het onderzoek beschreven en in de hoofdstukken 3- 6 de resultaten uit de vragenlijsten, de interviews en groepsgesprekken. In het laatste hoofdstuk staat een overzicht van de aanbevelingen op het gebied van mantelzorgondersteuning.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
5
6
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
2. Onderzoeksopzet
Het onderzoek had als doel het in kaart brengen van de mogelijkheden om mantelzorgers bij hun taken te ondersteunen. Hiervoor is gekeken naar de ondersteuningsvraag, het aanbod, de knelpunten bij het bieden van ondersteuning en de mogelijke oplossingen. Het onderzoek bestond uit verschillende onderdelen. Allereerst zijn er gesprekken gevoerd met contactpersonen (informanten) van diverse instellingen in Ede en is er een schriftelijke enquête onder mantelzorgers uitgezet. Daarnaast is literatuurstudie verricht (literatuuroverzicht in bijlage 1) en is het huidige ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in kaart gebracht. Om aanvullende informatie te verkrijgen over de doelgroep allochtone vrouwen zijn er twee groepsbijeenkomsten geweest. De bovengenoemde inventarisatie leverde een aantal knelpunten op het terrein van mantelzorg(ondersteuning) op. Deze zijn vervolgens besproken met twee groepen mantelzorgers. Hieronder worden de verschillende onderdelen kort toegelicht. In deze rapportage worden alle bevindingen beschreven. Interviews Via gesprekken met informanten zijn de problemen rond mantelzorg, de ondersteuningsvragen en vindplaatsen in Ede in kaart gebracht. We voerden gesprekken met vertegenwoordigers van het Steunpunt mantelzorg, Kruiswerk West Veluwe (welzijn ouderen), maatschappelijk werk, Thuiszorg, GGZ Gelderse Roos en MEE Veluwe. Het interview was halfgestructureerd. Onderwerpen die in elk gesprek aan bod kwamen waren: de ervaring met mantelzorg, bestaande contacten, ondersteuningsaanbod, ideeën over bereiken van mantelzorgers en bereidheid van de verdere deelname aan onderzoek. Vragenlijst Mantelzorg Een van de doelstellingen van het onderzoek was het achterhalen van vindplaatsen van mantelzorgers. Er bestond geen database met adressen van mantelzorgers. Via de gesprekken met informanten zochten wij naar mogelijkheden om de vragenlijst onder zo veel mogelijk mantelzorgers te verspreiden. Dit leverde verschillende kanalen op. Zo hebben we de adressenbestanden van MEE en Steunpunt Mantelzorg kunnen gebruiken om de vragenlijst op naam te versturen. Andere instellingen hebben vragenlijsten persoonlijk afgegeven tijdens een contactmoment met cliënten. Dit bleek een bruikbare methode, maar de responsperiode was echter te kort om een grote groep mantelzorgers op deze manier te bereiken. Verder was de vragenlijst op internet in te vullen. Dit werd bekend gemaakt via een persbericht op de gemeentepagina. Ook is in het kerkblad een oproep gedaan om de vragenlijst in te vullen. Wel vond door deze methode een selectie plaats van mantelzorgers. De vragenlijst bestond uit gesloten vragen. Onderwerpen die aan bod kwamen waren: de persoonlijke situatie van de mantelzorger, aard en omvang zorgtaken, ervaren belasting, ondersteuningsbehoefte en bekendheid met het aanbod (vragenlijst in bijlage 2). Gesprekken allochtone vrouwen Aan de problematiek van jonge mantelzorgers en allochtone mantelzorgers wilde de gemeente Ede extra aandacht besteden. Aangezien deze groepen onvoldoende met vragenlijsten worden bereikt was hiervoor aanvullend onderzoek nodig. Het onderzoek naar jonge mantelzorgers valt binnen een ander project dat uitgevoerd wordt door het Steunpunt
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
7
mantelzorg. De informatie is kort in deze rapportage verwerkt. Meer informatie kan worden opgevraagd bij het Steunpunt Mantelzorg in Ede. Om zicht te krijgen op de problematiek bij allochtonen, zijn met twee allochtone vrouwengroepen gesprekken geweest. De eerste groep bestond uit circa 20 Turkse vrouwen de tweede groep uit 12 Marokkaanse en 4 Turkse vrouwen. Groepsgesprekken mantelzorgers Via het adressenbestand van de gemeente Ede zijn de deelnemers per brief uitgenodigd voor deze gesprekken. Tevens is er een oproep, voor deelname aan de bijeenkomst, in de krant geplaatst. In totaal hebben 26 personen deel genomen, waarvan 4 mannen. De bevindingen uit de interviews met sleutelfiguren en resultaten uit de vragenlijst zijn verwerkt tot een tussenrapportage waarin de belangrijkste knelpunten voor mantelzorgers en ondersteuning zijn benoemd. Deze knelpunten zijn vervolgens besproken in twee groepsgesprekken met mantelzorgers. Tijdens het groepsgesprek gaven de deelnemers aan of zij het betreffende punt herkenden uit eigen ervaring of niet. Een tweede vraag was of de aanwezigen het een belangrijk knelpunt vonden. Tenslotte dachten de deelnemers in groepjes na over de door hun als belangrijk bevonden knelpunten.
8
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
3. Mantelzorgers in de literatuur
In de loop der jaren zijn in Nederland diverse onderzoeken onder mantelzorgers uitgevoerd. Onderzoek naar aantallen mantelzorgers in Nederland, hun leef -, woon - en werksituatie, de problemen die zij ervaren, risico’s op overbelasting en problemen bij allochtone groepen en jonge mantelzorgers. Dit hoofdstuk geeft een beknopt overzicht van informatie uit de literatuur. In de bijlage is een overzicht van gebruikte literatuur opgenomen.
3.1 Aantal mantelzorgers Voor mantelzorg bestaan verschillende omschrijvingen. Als we uitgaan van de meest brede beschrijving, dan helpen jaarlijks 3,7 miljoen Nederlanders van 18 jaar of ouder hun familieleden of goede bekenden die vanwege gezondheidsproblemen ondersteuning nodig hebben. In het rapport ‘Mantelzorg in getallen’ (SCP, 2003) 2. wordt uitgegaan van mensen die langer dan drie maanden of meer dan acht uur per week zorg of hulp geven. Dit komt neer op ongeveer 2,4 miljoen mensen (19% van 18 jaar en ouder). De groep die intensieve zorg verleent bestaat uit 750.000 personen. Dit zijn mantelzorgers die meer dan 8 uur per week en langer dan 3 maanden zorg bieden. Deze groep loopt het meeste risico op sociale, fysieke of emotionele problemen. Het antwoord op de vraag naar het aantal mantelzorgers hangt dus af van de wijze waarop mantelzorg wordt gedefinieerd. Afhankelijk van de omschrijving zijn er in Ede naar schatting jaarlijks zo’n 5.000 tot 24.000 mantelzorgers (18 jaar en ouder). Voorafgaand aan het onderzoek is geen keuze gemaakt voor een bepaalde omschrijving voor mantelzorg. Wel zijn in de enquête vragen opgenomen over duur en intensiviteit van de zorg. De gemeente Ede heeft in de gemeente-enquête van 2005 ook enkele vragen opgenomen over mantelzorg en vrijwilligerswerk. Hieruit blijkt dat één op de acht respondenten regelmatig hulp of zorg aan buren, zieken of ouderen geeft (15 jaar en ouder). Omgerekend komt dit neer op 6761 personen. De soort hulp, de duur en het aantal uren zijn hierbij niet gespecificeerd en dus niet te vergelijken met de landelijke cijfers. Wel is gekeken naar geslacht en leeftijd. Vrouwen zijn vaker mantelzorger dan mannen. De groep die deze soort hulp biedt bestaat voor 45% uit mensen tussen de 45-65 jaar. Ook uit het SCP-onderzoek komt naar voren dat vrouwen vaker mantelzorg bieden dan mannen. De gemiddelde leeftijd is 49 jaar en de meeste mantelzorgers zijn tussen de 45-54 jaar (populatie van 18 jaar en ouder).
3.2 Belasting mantelzorgers De zorg voor zieke familieleden of vrienden kan een zware belasting zijn voor het privé-leven (zoals: psychische belasting, (vrije)tijdsbelasting en belasting van het gezin en/of werk)3. Niet elke vorm van zorg is even belastend. Af en toe boodschappen doen voor een buurvrouw is makkelijker in te passen in het leven dan de dagelijkse zorg voor een 2 3
Boer A. de e.a. (2003) Mantelzorg in getallen. Den Haag: SCP. Morée M. en Goumans M. (2004) Gemeenten en mantelzorgondersteuning. Utrecht: EIZ/NIZW zorg.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
9
gehandicapte dochter. Uit onderzoek van het SCP blijkt dat 8% van de mantelzorgers zich door zorgverplichtingen zeer zwaar of zelfs overbelast voelt. Van dit laatste is sprake als de draaglast hoger is dan de draagkracht. Een derde van de helpers is psychisch belast en nog eens een derde is belast in de vrije tijd. Een op de tien ervaart een hoge belasting op het werk en/of in het gezin. De belasting blijkt vooral toe te nemen naarmate men vele uren en een langere periode hulp geeft, een partner of kind verzorgt, of er alleen voor staat. Degenen die mantelzorg combineren met een betaalde baan en/of kinderen ervaren vooral een hoge (vrije)tijdsbelasting.
3.3 Jonge Mantelzorger of jonge familiezorger Wanneer kinderen van 12 t/m 25 jaar zorgen voor een langdurig ziek of gehandicapt familielid (ouder, broer of zus of ander inwonend familielid zoals opa of oma) spreken we van jonge mantelzorgers of jonge familiezorgers (JFZ). Het gaat om thuiswonende kinderen en jongeren met een gezinslid dat lijdt aan: ernstige lichamelijke chronische ziekte(n) of handicap(s), zoals kanker, MS, CVA, reuma, of een progressieve spierziekte; chronische psychiatrische klachten heeft zoals depressie of schizofrenie; ernstige alcohol-, drugs-, of andere verslaving. Onderzoek naar aantallen jonge mantelzorgers ontbreekt. Van 4,9 miljoen kinderen en jongeren jonger dan 25 jaar hebben er naar schatting: 800.000 één ouder met lichamelijke chronische aandoening of beperking; ca. 1,2 miljoen een ouder met een psychiatrische diagnose; 370.000 een ouder met chronische alcohol- of drugsafhankelijkheid; 250.000-400.000 een chronisch zieke of gehandicapte broer of zus jonger dan 25 jaar. In diverse publicaties gaat men ervan uit dat ten minste 10% van alle thuiswonende kinderen en jongeren op een of andere wijze (mede) zorg draagt voor een langdurig ziek familielid. Jonge mantelzorgers zijn extra kwetsbaar omdat deze jonge mensen taken en verantwoordelijkheden hebben die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Zij voelen zich verantwoordelijk om de situatie thuis draaiende te houden. De rollen zijn omgedraaid. Het kind zorgt voor de ouder en heeft geen tijd om bijv. met vriendjes en vriendinnetjes te spelen, omdat zij de boodschappen en het huishouden moeten doen. Bovendien praten jonge mantelzorgers niet graag over de zorg die zij geven aan een gezinslid. Dit kan onder andere voortkomen uit schaamte (alcoholverslaafde vader of schizofrene moeder) of doordat zij geen uitzondering willen zijn. Ook komt het voor dat zij, doordat de situatie langzaam zo is gegroeid, de situatie heel normaal vinden. Jonge mantelzorgers kunnen hierdoor in een sociaal isolement raken of problemen krijgen in hun ontwikkeling4 .
3.4 Allochtone mantelzorgers Hoewel mantelzorg voorkomt in alle bevolkingscategorieën heersen er door verschillende levensstijlen en culturele achtergronden verschillende opvattingen over mantelzorg. Voor 4
Tielen L.(2003) Factsheet Jonge Mantelzorgers. Utrecht: EIZ/NIZW zorg
10
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
veel allochtone families geldt dat zij het als morele plicht voelen de zorg in eigen kring op te lossen. Bij sommige etnische minderheden ontvangen de ouderen veel vaker informele zorg (mantelzorg) dan autochtone ouderen. Dit geldt vooral voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Bij de Marokkaanse ouderen krijgt zelfs meer dan de helft van de 55-plussers hulp van het eigen netwerk (zie tabel 1).
Tabel 1. Percentage 55-plussers dat informele zorga ontvangt naar etnische groep, ernst van beperkingen en leeftijd, 20035
Turken
Marokkanen Surinamers
Antillianen
Molukkers
Autochtonen
totaal
30
54
21
10
17
10
geen of lichte beperkingen
19
27
11
6
10
7
matige of ernstige beperkingen
34
61
33
19
35
16
55-64 jaar
29
53
10
10
4
5
65+
33
55
24
13
28
14
a
hulp bij de persoonlijke en huishoudelijke verzorging, huishoudelijke hulp van de partner niet meegerekend.
Ook allochtone vrouwen lopen verhoogd risico op overbelasting. Vaak krijgen allochtone vrouwen op jongere leeftijd een gezin en hebben zij meer kinderen dan autochtonen. Hierdoor krijgen zij eerder en langduriger te maken met zorgtaken. Bovendien krijgen ouderen van allochtone afkomst op jongere leeftijd meer gezondheidsproblemen dan autochtone ouderen en maken zij meer gebruik van informele zorg. Dit is vooral het geval bij mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond en in iets mindere mate bij vrouwen met een Surinaamse of Antilliaanse achtergrond. Hierbij spelen opvattingen over familiezorg een rol. Daarnaast kan meespelen dat Turkse en Marokkaanse ouderen vaker dan autochtone ouderen niet goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden van het Nederlandse zorgstelsel en dus minder snel een beroep doen op de thuiszorg. De zogenaamde ‘sandwichgeneratie’ is bij vrouwen van buitenlandse afkomst dus jonger en uitgestrekter (vanwege het grotere aantal kinderen) dan bij autochtonen. De verwachting is dat de zorglast van de mantelzorgers van de Turkse en Marokkaanse ouderen in de toekomst alleen maar zal toenemen. Het totaal aantal allochtone ouderen zal toenemen en de ouderen bereiken gemiddeld een hogere leeftijd (aantal oudere ouderen) met mogelijk meer beperkingen (bron: Atlas Volksgezondheid). Uit een onderzoek onder 35 allochtone mantelzorgers6 naar hun ondersteuningsbehoefte, kwam naar voren dat zij graag informatie over de financiële ondersteuningsmogelijkheden voor de zorgvrager willen ontvangen. Daarnaast hebben zij behoefte om hun zorgtaken af en toe aan anderen over te dragen om vrij te kunnen zijn. Ook hebben de allochtone mantelzorgers sterk behoefte aan iemand bij wie ze af en toe hun hart kunnen uitstorten. 5 6
Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM Isik Y. (2005) Allochtone mantelzorgers in Gelderland: een onderzoeksrapport: Osmose.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
11
Meer dan de helft van deze respondenten geeft aan dat zij deel wil nemen aan voorlichtingsbijeenkomsten en trainingen als die georganiseerd worden. Er zijn onderlinge verschillen in wensen en behoeften tussen de mantelzorgers van diverse etnische groepen. Zo hebben bijvoorbeeld de Turkse mantelzorgers meer behoefte aan zorgverlof en aan advies en begeleiding om de relatie tussen henzelf en diegene die zij verzorgen goed te kunnen onderhouden. Molukse mantelzorgers hebben minder behoefte aan hulp en ondersteuning Voor allochtone mantelzorgers spelen onderstaande specifieke knelpunten bij de vraag naar ondersteuning of hulp7: onbekendheid met het Nederlandse zorgsysteem, met name het hele scala aan zorg- en welzijnsvoorzieningen die men niet kent in het land van herkomst (Thuiszorg, Tafeltje Dekje, alarmering, Sociaal Pedagogische Dienst); weten de weg naar indicatiestelling niet en/of stuiten op praktische problemen zoals een gebrek aan tolken. Allochtone mantelzorgers hebben ook vaak extra taken op het terrein van begeleiding en tolken vanwege de geringe beheersing van de Nederlandse taal bij veel oudere allochtonen; andere opvatting over goede zorg: zoals Nederlandse waarden, autonomie en zelfredzaamheid: in bijvoorbeeld de Turkse cultuur getuigt het juist van zorgzaamheid om ouderen alles uit handen te nemen. Dus ‘waarom betaal je iemand die met de handen op de rug staat te kijken hoe een oudere zich wast?’; taalbarrières, religieuze overtuigingen en de breuk in de levensloop door migratie vergroten de kans op onbegrip tussen professionals en allochtone mantelzorgers; generatieverschillen m.b.t. zorgopvattingen. De oudere generatie allochtonen verwacht vaak dat de naaste familie en met name de schoondochter het eigen leven (inclusief de zorg voor het eigen gezin) opzij zet om voor de ouders te zorgen. De jongere generatie heeft zich al meer ontwikkeld richting de Nederlandse opvatting dat er ruimte voor een eigen leven naast de zorg moeten overblijven. Alternatieve zorgmodellen (hulp van thuiszorg bijvoorbeeld) zijn echter bijna onbespreekbaar met de oudere generatie en kunnen voor de echtgenoot gezichtsverlies opleveren. De mantelzorgers worstelen met schuldgevoelens als zij niet aan de idealen van de ouderen voldoen.
7
Punten gebaseerd op volgende literatuur: Brunnekreef J. (2006) Het mes snijdt aan twee kanten; visiedocument Belangen van Allochtonen. E-Quality (2005) Factsheet Levenslopen in Multiculturele gezinnen en het ontstaan van mantelzorgtaken. Jong Y. de e.a. ( 2004) Zorg inkleuren: ondersteuning van zorg in allochtone families Utrecht: EIZ/NIZW zorg. Struijs A.J (2005) Informele zorg, het aandeel van mantelzorg en vrijwilligers in langdurige zorg, Zoetermeer: RVZ
12
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
4. Mantelzorgers: resultaten uit vragenlijsten In dit hoofdstuk staan de resultaten uit de vragenlijsten beschreven. Zoals bij de onderzoeksopzet aangegeven zijn verschillende kanalen gebruikt om mantelzorgers te bereiken. Hierdoor heeft een selectie plaatsgevonden. Hoewel de antwoorden niet representatief zijn voor de gehele groep mantelzorgers in Ede geven zij een goede indicatie van de knelpunten van mantelzorgers, de mate van belasting en hun ondersteuningsvraag.
4.1 Respons en respondentenprofiel In totaal hebben 151 personen de vragenlijst teruggestuurd. Hiervan boden 129 personen hulp of zorg aan een familielid, vriend of bekende (of heeft deze hulp de afgelopen 12 maanden geboden). Twee vragenlijsten, via internet, zijn onvolledig ingevuld. Tabel 2 Overzicht respons van bruikbare vragenlijsten
Respons
Manier
Steunpunt mantelzorg
52
post
GGZ Gelderse Vallei
17
afgeven tijdens gesprek
Kruiswerk West Veluwe
2
afgeven bij steunpunt
MEE
18
post
AMW
3
afgeven tijdens gesprek
Opella mantelzorgmakelaar
5
afgeven tijdens gesprek
Overig (telefonisch contact)
4
persoonlijke aanvraag
Internet
25
persbericht
Kerk
3
kerkblad
Van de 129 respondenten is 78% vrouw. De meeste respondenten (54%) zijn tussen 45 en 65 jaar oud. De vragenlijst was niet geschikt om mensen met allochtone afkomst te bereiken; slechts één respondent geeft aan zichzelf tot de Turkse bevolkingsgroep te rekenen. Figuur 1: overzicht leeftijd en geslacht respondenten 50
45
40
35
30
vrouw 25
man 20
15
10
5
0
jonger dan 15
Spectrum CMO
25-44 jaar
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
45-64 jaar
65+
13
Een groot deel van de respondenten (42%) heeft een betaalde werkkring (parttime of fulltime), 28% is gepensioneerd en 26% is fulltime huisvrouw/man. Bij 87% van de respondenten bestaat het huishouden uit meer dan 1 persoon en 42% heeft thuiswonende kinderen. Van de respondenten is 98% langer dan 3 maanden mantelzorger, 58% geeft meer dan 8 uur hulp of zorg per week. Figuur 2: duur mantelzorg 40 35 30 25
3 -6 m a a n d e n 20
6 -1 2 m a a n d e n la n g e r d a n 1 ja a r
15 10 5 0
m in d e r d a n 8 u u r
8 -2 0 u u r
2 0 -4 0 u u r
( b ijn a ) a lt ijd
De meeste respondenten (60%) geven hulp aan personen buiten het eigen huishouden. Bijna de helft van de respondenten biedt hulp aan kind of partner. Figuur 3: Wie is zorgvrager in procenten
buurman/vrouw
2
vriend/kennis
9 5
ander familielid (schoon) zus/broer
3
(schoon)ouder
32
kind
22
partner
26 0
5
10
15
20
25
30
35
%
14
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
4.2
Hulpvraag en belasting
Een lichamelijke beperking wordt het meest genoemd als reden van de hulpvraag (61%). Meestal is het een combinatie van verschillende klachten of beperkingen. De helft van de respondenten geeft aan dat degene die zij verzorgt chronisch ziek of gehandicapt is. Bij 7% gaat het om palliatieve zorg en bij 8% is de hulp kortdurend, bijvoorbeeld tijdens een herstel van een operatie. Bij de categorie anders, werden vooral psychische en psychiatrische aandoeningen (alzheimer, depressie, schizofrenie) vermeld. Figuur 4: Reden hulpvraag in procenten
v e r s ta n d e lijk e b e p e r k in g p s y c h is c h e k la c h te n lic h a m e lijk e b e p e r k in g g e e s te lijk e a c h te r u itg a n g a n d e r e z ie k te n
0
10
20
30
40
50
60
70
De respondenten bieden meestal een combinatie van verschillende soorten hulp en ondersteuning. Persoonlijke verzorging wordt het minst geboden. Dit komt ook overeen met bevindingen uit andere onderzoeken8.
Figuur 5: Aard van de door de mantelzorger geboden hulp.
gezelschap geestelijke ondersteuning begeleiding/vervoer administatief huishoudelijk persoonlijke verzorging
0
8
10
20
30
40
50
60
70
80
mantelzorg in getallen, SCP en verbeteren van het bereiken van mantelzorgers door Steunpunten
Mantelzorg in de Gelderse Vallei.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
15
Mantelzorgers kunnen uit meerdere motieven hulp verlenen. De respondenten konden in de vragenlijst de drie belangrijkste redenen aangeven. Bij de meeste respondenten spelen motieven als ‘vanzelfsprekend en uit liefde voor de hulpvrager’ sterk mee. Voor een kleinere groep geldt dat men mantelzorg geeft omdat er geen alternatieven zijn (niemand anders beschikbaar, geen thuiszorg, geen plaats in woonvoorziening).
Tabel 3: Redenen om mantelzorg te verlenen
Vanzelfsprekend om zorg of hulp te bieden
89%
Zonder mantelzorg kon vrager niet thuis blijven wonen
56%
Fijn om deze zorg of hulp te kunnen bieden
52%
Plicht om deze zorg te bieden
45%
Niemand anders beschikbaar
15 %
Niet voldoende thuiszorg beschikbaar
13%
Minder of geen thuiszorg betaald (geïndiceerd)
11%
Geen plaats in woonvoorziening of tehuis
5%
Ongeveer één op de drie respondenten biedt de hulp of zorg alleen. Vooral in situaties waar zorg aan de partner wordt geboden, zijn geen andere mantelzorgers betrokken. Bij de categorie ‘anders’ worden geen andere mantelzorgers maar instellingen genoemd, vooral de thuiszorg.
Figuur 6: wie zijn andere mantelzorgers
alleen
34
vriendin/kennis
14
familielid
41
(ex) partner
23
anders
17 0
16
5
10
15
20
25
30
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
35
40
Spectrum CMO
45
In veel gevallen zijn er instelling(en) betrokken bij verzorging en hulpverlening. Bij een kwart (24%) is er alleen mantelzorg. Mogelijk is het beeld vertekend door de benadering van mantelzorgers via zorginstellingen. Van de respondenten in Ede geeft 12% aan zich overbelast te voelen en 7% vindt het vaak te zwaar. Respondenten die de zorg of hulp alleen bieden geven vaker aan zich overbelast te voelen dan mensen die de zorgtaken delen (één op de vier tegenover één op de twintig). De aantallen zijn echter klein, zodat dit resultaat voorzichtig moet worden geïnterpreteerd. Figuur 7: Ervaren belasting door mantelzorger
12% 25% 7% geen belasting belasting (draaglijk) vaak te zwaar overbelast
56%
Aan de 95 respondenten die aangaven de mantelzorgtaken (enigszins) belastend te vinden is gevraagd waardoor het bieden van zorg of hulp (soms) te zwaar wordt. Meer dan de helft vindt het een psychische of emotionele belasting. Beperking in de vrije tijd wordt door 21% van de respondenten genoemd. Figuur 8: Oorzaak (over)belasting
zorgen toekomst afstand kosten gezondheidsproblemen geen tijd voor mezelf moeilijk combineren niet deskundig professionele hulp nodig alleen doen verplicht voelen psychisch/emotioneel zwaar 0
Spectrum CMO
10
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
20
30
40
50
60
17
4.3 Ondersteuningsbehoefte De vraag of men het afgelopen jaar wel behoefte had aan (meer) ondersteuning, maar deze niet heeft gevraagd, beantwoordt 38% met ja. Er is hier geen verschil tussen mensen die gebruik maken van het ondersteuningaanbod en mensen die dit niet doen. De redenen om geen hulp te vragen variëren (n=50). Onbekendheid met de mogelijkheden speelt een belangrijke rol. Dat de hulpvrager geen hulp van anderen wil is voor één op de vijf respondenten een belemmering. Tabel 4: Reden om geen hulp te vragen
Aanbod niet bekend
30%
Behoefte niet groot genoeg
26%
Wist niet hoe ik het kon aanvragen
24%
Hulpvrager wilde geen hulp van anderen
22%
Slechte ervaring met ondersteuningsaanbod
14%
Had er geen tijd voor
14%
Aanbod sloot niet aan op mijn behoefte
8%
Kostte veel geld
8%
Van de respondenten geeft bijna één op de vijf aan in de toekomst meer ondersteuning te willen bij mantelzorgtaken.
Figuur 9: behoefte aan ondersteuning
50
44
45 40 35 30 25 20
25 18 13
15 10 5 0 ja
misschien
niet meer nodig
nee
Respondenten met ondersteuningsbehoefte is naar de gewenste vorm van ondersteuning gevraagd (n=79). In eerste instantie mochten zij meerdere antwoorden geven. Daarna werd gevraagd aan te geven aan welke vorm zij de meeste behoefte hadden. Bij beide vragen blijkt vooral de behoefte aan emotionele steun, informatie over financiële zaken, wetgeving en vervangende zorg. Aan de mantelzorgers is gevraagd met welk soort ondersteuning zij bekend zijn en waar zij de afgelopen 12 maanden gebruik van hebben gemaakt. Materiële steun is het minst bekend.
18
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
De andere mogelijkheden voor ondersteuning kent (meer dan) de helft van de respondenten. De respondenten maakten vooral gebruik van advies, informatie en emotionele steun en 53% maakt helemaal geen gebruik van het ondersteuningaanbod. Tabel 5: Bekendheid en gebruik van het aanbod Bekendheid aanbod Absoluut en percentage van totaal
Gebruik Percentage van de mantelzorgers die bekend is met het aanbod
Hulp bij aanvragen
75 (61%)
32%
Informatie over zorgvoorziening
64 (52%)
41%
Emotionele steun (individueel)
60 (49%)
40%
Informatie over ziektebeelden
59 (49%)
41%
Lotgenoten contact
59 (48%)
29%
Voorlichting of cursus
55 (46%)
24%
Vervangende zorg
49 (41%)
18%
Materiële steun
38 (31%)
26%
Gewenste ondersteuning Percentage respondenten dat deze ondersteuning noemt
Hoogste prioriteit Percentage respondenten dat deze de hoogste prioriteit geeft
Emotionele steun (individueel)
34
20
Vervangende zorg
34
16
Informatie over financiële zaken en wetgeving
39
14
Advies over regelen en organiseren
30
13
Informatie over (zorg)voorziening
29
11
Informatie over (omgaan met) ziekten
28
10
Hulp bij aanvragen
16
9
Materiële ondersteuning
15
4
Lotgenotencontact
14
3
Tabel 6: Ondersteuningsbehoefte mantelzorgers
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
19
20
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
5. Interviews met zorg- en welzijn aanbieders Aanbieders van welzijnsdiensten en zorg krijgen direct of indirect te maken met mantelzorgers. Met contactpersonen van zes organisaties in Ede zijn gesprekken gevoerd. Onderwerpen die aan bod kwamen waren o.a.: het contact met mantelzorgers, het ondersteuningsaanbod, knelpunten bij mantelzorgondersteuning en ideeën om mantelzorgers te bereiken en/of te ondersteunen. In dit hoofdstuk staan de bevindingen over het contact met mantelzorgers en de geboden ondersteuning beschreven. De informatie over het aanbod is in hoofdstuk 7 en in bijlage 3 verwerkt.
Contact met mantelzorgers is geen onderdeel van het zorgtraject Met uitzondering van de contactpersoon van het steunpunt Mantelzorg hebben de informanten meestal alleen indirect te maken met mantelzorgers. De genezing of de zorg voor de cliënt staat centraal. De omgeving wordt meestal niet bij het zorgtraject betrokken. Meestal is er pas contact met de mantelzorger als de cliënt of de mantelzorgers daar om vraagt. Mantelzorgers komen dus pas laat in beeld, als ze al problemen hebben. De rol van de mantelzorger en de ondersteuning is niet opgenomen in het zorgtraject of instellingenbeleid.
Signaleren van overbelasting is lastig Volgens de informanten speelt het gebrek aan erkenning en herkenning van de mantelzorgtaken een belangrijke rol bij het ontstaan van overbelasting. De mantelzorger vindt het vanzelfsprekend de zorg of hulp te verlenen en is zich niet bewust van de (toekomstige) belasting. Overbelasting gebeurt heel geleidelijk. Als iemand ziek wordt, gaat alle aandacht uit naar de patiënt. Dit geldt voor de hulpverlener, de omgeving en ook voor de mantelzorger zelf. In het begin is de zorg en hulp ook vaak goed vol te houden. Het is lastig voor de mantelzorger om zich voor te stellen dat dit op den duur te zwaar zal worden. Omdat mantelzorgers het probleem niet herkennen zijn ze niet aanspreekbaar of gevoelig voor ondersteuning. Dit maakt preventie of het vroegtijdig inspelen op problemen lastig.
Gevolgen van overbelasting Overbelasting heeft diverse nadelige gevolgen. Zo kan langdurige zware (psychische) belasting leiden tot psychische en lichamelijke klachten bij mantelzorgers. Ook kan het continue zorgen voor een ander vereenzaming tot gevolg hebben. Dit probleem speelt vooral bij zware zorgtaken en wanneer er sprake is van psychische of psychiatrische problematiek bij de zorgvrager. Deze problemen zijn nog een taboe. Je praat er niet makkelijk over. Naast de risico’s voor de mantelzorger zelf, kan overbelasting ook nadelige gevolgen hebben voor de hulpvrager. Continue stress en oplopende spanning kunnen uiteindelijk leiden tot mishandeling van de zorgvrager. Voorbeelden zijn financiële uitbuiting, psychische mishandeling, negeren of niet tijdig benodigde zorg verlenen.
Ondersteuningaanbod voor mantelzorgers onduidelijk Volgens informanten is onduidelijkheid over het aanbod een knelpunt. Een deel van de mantelzorgers weet niet waar zij voor hulp en ondersteuning terecht kunnen. De informatie hierover is slecht en sluit niet aan bij de behoefte. Ook is het lastig een weg te vinden binnen het aanbod van ondersteuning. Er is meer samenwerking en afstemming in het
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
21
aanbod nodig. Bijvoorbeeld het opzetten van een netwerk voor mantelzorgondersteuning of samenwerking op wijkniveau. Instellingen werken nu wel samen maar het ontbreekt aan samenhang in het aanbod. Daarnaast is de rol van alle partijen binnen de mantelzorgondersteuning niet duidelijk. Bijvoorbeeld wat is de rol van de mantelzorgmakelaar in relatie tot het steunpunt, of wat is het verschil tussen advies en informatie bij het steunpunt en de diverse andere informatiepunten? Het ontbreken van een bruikbare sociale kaart voor mantelzorgondersteuning vinden enkele informanten een gemis.
Mantelzorgers zijn te weinig in beeld Bij zorginstellingen gaat de aandacht in eerste instantie uit naar de (genezing van de) cliënt. De communicatie met de mantelzorger is vaak summier en beperkt zich tot informatie over het ziektebeeld. Aandacht voor de rol van de mantelzorger, zoals verzorging, het geven van emotionele steun, vervoer, maar ook het bepalen van de eigen grenzen is er nauwelijks of niet. Daar waar de mantelzorger wel in een vroeg stadium in beeld is, ligt dit vaak aan de persoonlijke affiniteit van de werker met de mantelzorger en is het daarmee niet structureel ingebed en kwetsbaar.
Mantelzorgers mogen niet de dupe worden van concurrentie en marktwerking Volgens de informanten zijn toenemende marktwerking, bezuinigingen, concurrentie en prestatie-afspraken een bedreiging voor goede mantelzorgondersteuning. Het risico bestaat dat elke instelling een eigen ondersteuningaanbod ontwikkelt wat versnippering en extra kosten in de hand werkt. Een ander risico is dat de mantelzorger juist buiten beeld raakt omdat de verlener van zorg of hulp zich door bezuinigingen alleen nog op de patiënt zelf richt.
Deskundigheid over signalen en informatie aan mantelzorgers Ondersteuning betekent veel aandacht voor signaleren van problemen bij mantelzorgers en verstrekken van de informatie op het juiste moment. Dit begint bij goede voorlichting aan intermediairs zoals huisartsen, ziekenhuizen, ouderenadviseur en werkgevers over de rol van mantelzorgers en de signalen van overbelasting. Het CIZ kan als indicatieorgaan meer kijken naar de omgeving van de cliënt. Zij zouden meer hulp kunnen indiceren wanneer er sprake is van overbelasting van de mantelzorger, of wanneer het risico van overbelasting bestaat. Volgens de informanten spelen ook werkgevers een belangrijke rol, aangezien een groot deel van de mantelzorgers een betaalde baan heeft.
22
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
6. Resultaten groepsgesprekken
6.1 Interview allochtone vrouwen Uit de literatuur blijkt dat bij allochtone mantelzorgers specifieke knelpunten spelen als het gaat om de vraag naar ondersteuning of hulp. Enkele voorbeelden zijn opvattingen over het bieden van zorg aan een familielid of goede bekende en kennis en vaardigheden om gebruik te maken van het Nederlandse (ondersteunings)aanbod (zie ook 3.4). Met twee allochtone vrouwengroepen zijn gesprekken geweest. Het doel was zicht te krijgen op de volgende punten: bekendheid met het begrip Mantelzorg; bekendheid met en gebruik van het aanbod in Ede; verkrijgen van informatie; taalbarrières; opvatting over zorgen voor ouders, kinderen, familie; generatieverschillen m.b.t. zorgopvattingen. De twee groepsgesprekken verschilden sterk van elkaar. De eerste groep bestond uit Turkse vrouwen, die elkaar treffen als vrouwengroep in een buurthuis. De meerderheid had jonge kinderen. Een enkeling gaf in het gesprek aan zorg te bieden aan een familielid of partner. Een groot deel van de vrouwen beheerste de Nederlandse taal redelijk tot goed en de meeste onderwerpen zijn in deze groep aan bod gekomen. De werkwijze was als volgt: elke vrouw las een kaartje voor met een uitspraak over mantelzorg en gaf vervolgens haar eigen mening. Daarna werd dit kort met de groep besproken. Door de grootte van de groep was het niet mogelijk dat alle vrouwen deel namen aan de discussie. Toch gaf het gesprek een beeld van hoe de vrouwen over de betreffende uitspraken dachten. De tweede groep bestond uit 12 Marokkaanse en 4 Turkse vrouwen. Zij treffen elkaar, o.a. voor taallessen, in hun verenigingsgebouw. Bij deze bijeenkomst speelden twee problemen. De beheersing van Nederlandse taal was erg matig tot slecht en de Marokkaanse en Turkse vrouwen konden niet met elkaar communiceren. De groep is om die laatste reden in tweeën gesplitst. In de Turkse groep is een tolk gevraagd de vragen en antwoorden te vertalen. In de Marokkaanse groep was geen tolk aanwezig maar, zijn de vragen sterk vereenvoudigd met de vrouwen besproken. Door de taalbarrière en de beperkte tijd is het aantal vragen ingekort. In het gesprek met de drie groepen allochtonen kwamen zowel verschillen als overeenkomsten naar voren. Hieronder staan de belangrijkste bevindingen per punt beschreven.
6.2 Resultaten uit de gesprekken
Begrip Mantelzorg Mantelzorg is geen term die bekend is bij de vrouwen. Na toelichting geven de vrouwen aan wel bekend te zijn met de zorg voor partner, familie of bekenden. Dit wordt gezien als gebruikelijke zorg. Zij hebben hier in hun eigen taal geen apart woord voor.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
23
Bekendheid met en gebruik van het aanbod in Ede De huisarts speelt bij deze vrouwen een centrale rol als het gaat om vragen over gezondheid en ziekte. Met praktische vragen over opvoeding of kwaaltjes richten de vrouwen zich ook vaak tot eigen moeder of schoonmoeder. De vrouwengroep is niet altijd de plaats waar problemen besproken worden. Ze zoeken daar andere manieren voor (lotgenoten, vrienden). De bekendheid (en gebruik) van andere instellingen is gering. De meeste vrouwen zijn moeders van jonge kinderen en vooral bekend met instellingen die ondersteuning bieden aan ouder en kind. Zoals de GGD en consultatiebureau. Ook het ziekenhuis is bekend. We hebben de indruk dat deze contacten met de instellingen vooral geïnitieerd worden door de instellingen zelf (bijv oproep consultatiebureau). Het steunpunt mantelzorg kennen ze eigenlijk niet. De thuiszorg kennen ze wel, maar deze sluit niet (altijd) aan bij de gebruiken van de Turkse of Marokkaanse zorgvragers. Huishoudelijke zorg doet men vaak zelf. Het is niet gebruikelijk iemand van buitenaf (thuiszorg instelling) dit te laten doen. Dit heeft te maken met taal en cultuurverschillen, zoals elkaar niet goed begrijpen (miscommunicatie) en andere gebruiken bij koken en schoonmaken. Zorgvragers, vooral ouderen, hebben liever iemand van eigen etniciteit.
Taalbarrières Taalbarrières lijken bij een vraag naar zorg geen probleem te zijn. De vrouwen uit de eerste groep spreken de Nederlandse taal voldoende om hun vraag duidelijk te maken en het antwoord te begrijpen. De tweede groep vrouwen maakt vaak gebruik van een tolk (vrienden, partner, familie). Communicatie per telefoon wordt zowel in de eerste als de tweede groep lastig gevonden.
Verkrijgen van informatie Taalbarrières spelen wel een rol als de informatie via een folder of internet wordt verstrekt. Folders worden soms onbegrijpelijk gevonden en hierdoor niet altijd gelezen. Als een folder belangrijk lijkt (zoals informatie van de huisarts) wordt meestal bij vrienden of familie om vertaling gevraagd. Folders voor allochtonen moeten kort en bondig zijn en geschreven in eenvoudige en duidelijke taal. Van Internet maken deze vrouwen niet of nauwelijks gebruik. Hier spelen kennis van het internet en taalproblemen een rol. Zoals eerder aangegeven worden vragen over kind, opvoeding en kwaaltjes vaak aan de (schoon)moeders gesteld. Dit geldt voor zowel Turkse als Marokkaanse vrouwen. Voor vragen over ziekten of gezondheidszorg is de huisarts aanspreekpunt.
Opvatting over zorgen voor ouders, kinderen, familie en generatieverschillen. De opvattingen over de zorg aan ouders verschilt per groep. In de eerste groep geven de vrouwen aan dat het zeker niet vanzelfsprekend is dat je als kind altijd voor de ouders moet zorgen. Ook bij de groep Marokkaanse vrouwen heeft mantelzorg een grens. Zorgen voor ouders is niet vanzelfsprekend meer. Vroeger was dit vanuit de cultuur wel gebruikelijk maar veranderingen komen door kinderen (vrouwen) die werken en mede daardoor onvoldoende tijd hebben. De Turkse vrouwen in de tweede groep herkenden zich wel in de uitspraak dat kinderen altijd voor hun ouders moeten zorgen. Dit ben je als kind verplicht. Zo wordt je ook opgevoed. In principe is hier geen verschil tussen mannen en vrouwen. Omdat mannen vaker werken, komt het wel eerder op vrouwen neer. Een vrouw geeft aan dat het gebruikelijk is dat als je trouwt, je voor de schoonouders zorgt. Zonen (en hun vrouwen) zorgen voor hun eigen ouders. Dit is echter niet altijd zo. Als dochter moet je (vaak nog) aan je man toestemming vragen als je voor je ouders wilt zorgen.
24
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
In Turkije gaan ouders, vooral als kinderen niet goed voor hen zorgen, ook wel in een verzorgingstehuis wonen. In Nederland doen ze dit minder snel aangezien het Nederlandse verzorgingshuizen zijn (Nederlandse gewoonten, taal, personeel etc). De grens om iemand te verzorgen heeft niet zozeer te maken met tijdsinvestering maar meer met het geslacht van de zorgvrager (man of vrouw) en de relatie tot deze persoon. In het algemeen is de verzorging van een andere vrouw geen enkel probleem. De meningen zijn verdeeld als het gaat om (lichamelijke)verzorging van een man. Dit is vanuit het geloof meestal niet toegestaan. Het is zelfs lastig als het om de eigen vader of broer gaat.
6.3 Gesprekken mantelzorgers Uit de literatuur, interviews met sleutelfiguren en vragenlijsten zijn enkele problemen en knelpunten van mantelzorgers bij het bieden van ondersteuning aan mantelzorgers geselecteerd, namelijk: 1. ondersteuningsaanbod is niet duidelijk en informatie bereikt mantelzorgers niet/onvoldoende; 2. zorg overdragen (aan vrijwilliger of professional) is lastig; 3. overbelasting is een geleidelijk proces; 4. de mantelzorger komt pas in beeld als zij (ernstige) problemen ervaart; 5. communicatie tussen professionals en mantelzorgers is onvoldoende; 6. weinig herkenning en erkenning. Deze punten zijn voorgelegd aan de 26 mantelzorgers die deelnamen aan twee groepsgesprekken. Aan de deelnemers vroegen we of de punten herkenbaar waren en welke knelpunten vooral aangepakt moesten worden. De drie of vier meest genoemde punten werden over groepjes verdeeld. Elk groepje bedacht mogelijke oplossingen of ideeën over de aanpak van het knelpunt. Hieronder wordt elk punt kort toegelicht en aangegeven waarom mantelzorgers zich juist wel of niet herkenden in de beschrijving. De drie meest gekozen punten staan als eerste genoemd. Hierbij staan tevens de ideeën van de deelnemers om het knelpunt aan te pakken.
6.4 Resultaten gesprekken
6.4.1
Ondersteuningsaanbod is niet duidelijk en informatie bereikt mantelzorgers niet/onvoldoende
Bij dit punt gaat het over de bekendheid van het ondersteuningaanbod. Dus of mantelzorgers op de hoogte zijn van de ondersteuningsmogelijkheden in Ede. Ook gaat het om de informatievoorziening in het algemeen. Zoals de beschikbaarheid van informatie over verzorging en (omgaan met) ziekten. Zowel over de bekendheid van het aanbod, als de informatievoorziening, zijn de meningen verdeeld. Een deel van de aanwezige mantelzorgers kent het steunpunt mantelzorg en heeft redelijk zicht op de mogelijkheden van ondersteuning. Andere hebben nog nooit van het steunpunt gehoord en weten niet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
25
Ook de ervaring met informatievoorziening is wisselend. Enkele deelnemers vinden dat de huisarts te slecht geïnformeerd is over voorzieningen voor mantelzorgers. Een andere deelnemer geeft aan dat de informatie over wet- en regelgeving over zorgverlof lastig is te vinden. De gemeentegids zou informatie over mantelzorgondersteuning kunnen bevatten maar de gids is nu onduidelijk. Een knelpunt voor allochtonen: de gemeentegids is niet meertalig. De deelnemers zien een centrale rol voor de huisarts of de huisartsassistent bij het verstrekken van informatie. Ook moet de informatie volgens de deelnemers veel persoonlijker zijn en afgestemd op de specifieke situatie van de mantelzorger. Dus geen algemene informatie over mantelzorg, want mantelzorg is heel divers. Je moet mensen zo aanspreken dat ze denken ‘hé dit is voor mij’’. Een deelnemer merkt op dat de drempel om hulp te vragen erg hoog is. Je wilt het in feite zelf doen. Ook heb je het vaak druk en gun je jezelf geen tijd om informatie of hulp te vragen. Informatie moet daarom eenvoudig te vinden zijn. De deelnemers komen met de volgende suggesties om te zorgen dat relevantie informatie over ondersteuning en zorg de mantelzorgers beter bereikt.
Informatie verstrekken op locaties waar mantelzorgers komen. Genoemd worden: de huisarts apotheek, gemeente, GGZ dagbesteding, het kruiswerk en verzorgingshuis.
Informatie goed laten aansluiten op vragen of problemen die bij mantelzorgers leven. Bijvoorbeeld zoals de klusinformatie bij de Praxis. Als je een bepaalde klus gaat doen, vind je de juiste info. Heel praktisch, met informatie over benodigdheden en hoe je het aan moet pakken. Zo zou informatie gegeven kunnen worden per ziektebeeld, soort hulp etc?
Belangrijke informatie per post versturen (geadresseerd). Zoals informatie van de gemeente over de WMO en consequenties voor burgers. Post voor mantelzorgers herkenbaar maken is en andere suggestie. Bijvoorbeeld al deze informatie herkenbaar aan het ‘mantelzorglogo’.
Begrijpelijke schriftelijke informatie ook voor allochtone groepen. Dus goed leesbaar, eenvoudig en liefst in verschillende talen.
Overzicht maken van het totale aanbod voor mantelzorgers. Deze informatie ook vermelden in de gemeentegids.
6.4.2
Zorg overdragen (aan vrijwilliger of professional) is lastig
Mantelzorgers hebben een persoonlijke relatie met de zorgvrager. Zij bieden de zorg en hulp uit betrokkenheid, liefde en genegenheid. Bovendien geeft de zorgvrager soms zelf ook aan dat ze niet door een ander geholpen willen worden. De zorg aan een ander overlaten is daarom voor mantelzorgers lastig. Een heel herkenbaar punt voor de aanwezige mantelzorgers. Bijna iedereen kent dit uit eigen situatie.
26
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
Zorgen voor elkaar is zo normaal. Na 50 jaar huwelijk denk je daar niet eens meer over na. Dat doe je gewoon. Je bent er voor elkaar in voor en tegenspoed. Het is lastig om dit bespreekbaar te maken met je partner als het je teveel wordt. “Ook voor jezelf is het moeilijk om toe te moeten geven dat je dit niet meer kunt”, aldus een deelnemer. Volgens de deelnemers zou het fijn zijn als een buitenstaander dit signaleert en bespreekbaar maakt. Bijvoorbeeld een huisarts die af en toe eens informeert of het nog gaat of aangeeft dat er andere mogelijkheden zijn. Vaak blijken er vooroordelen over en weer te zijn die geen bijdrage leveren aan het oplossen van de overbelasting. Hulpverleners nemen mantelzorgers niet serieus en vinden ze soms lastig, dus: negeren-vermijden-ontkennen. Andersom voelen mantelzorgers zich niet begrepen. Daardoor wordt de ondersteuning vaak ook niet gezocht en/of geaccepteerd. Ook wordt thuiszorg of respijtzorg soms als een inbreuk ervaren. De thuiszorgmedewerker heeft bijvoorbeeld andere manieren van werken en/of andere materialen nodig. Hieraan moet je wennen. Als er dan regelmatig een andere medewerker komt is het helemaal lastig. De deelnemers noemen diverse voorbeelden zoals een vrouw die haar zwager verzorgt die doof is. Hij werd hierdoor niet door anderen begrepen en wil nu alleen nog haar als mantelzorger. Een ander voorbeeld is de verzorging van iemand met psychische problemen. Die zorg laat je niet zomaar aan een ander over. Hier spelen vertrouwen en schaamte een rol. Uit de werkgroepen komen de volgende punten naar voren die belangrijk zijn bij het overdragen van zorg aan vrijwilliger of professional.
Mantelzorger én zorgvrager moeten overtuigd zijn van nut en noodzaak Bij toestaan van externe hulp speelt zowel de opvattingen van de mantelzorger als de hulpvrager een rol. De mantelzorger moet het belang inzien dat hij of zij niet alles alleen kan en bereid zijn de zorg aan iemand anders over te laten. Ook als het niet 100% op dezelfde manier gebeurt. Ook de zorgvrager moet accepteren dat er (professionele) ondersteuning noodzakelijk is. Dit kan soms lastig zijn als iemand geen ander in huis wil. Een huisarts kan hier een rol in spelen. Hij of zij kan de situatie inschatten en aangeven waarom het belangrijk is dat er ondersteuning komt (iemand in huis, of tijdelijk opname). Meer bekendheid over het Persoonsgebonden Budget (PGB). Het PGB geeft de mogelijkheid om een eigen zorgteam samen te stellen. Jij bepaalt hoeveel uur, wie etc. Het is lastig informatie te vinden over het verkrijgen van een PGB.
6.4.3
Overbelasting is een geleidelijk proces
In het begin gaat alle zorg en aandacht naar het zorgen voor partner, familielid of bekende. Bovendien is de zorg in het begin meestal goed vol te houden en zijn mantelzorgers niet direct bezorgd over zichzelf. Als de zorg intensiever wordt of lang duurt, neemt de belasting toe en ervaart de mantelzorger de overbelasting. Dit punt is voor bijna alle deelnemers herkenbaar. Bijna iedereen heeft de ervaring dat zij vanzelfsprekend zijn begonnen met zorg of ondersteuning. Langzaam wordt het werk meer of zwaarder. Voorbeelden die worden genoemd zijn: een partner die steeds minder zelf kan en nu elke dag verzorging nodig heeft of een vader die geestelijk zo achteruitgaat dat hij niet te lang alleen kan blijven. Ook heeft iemand ervaren dat het delen van zorgtaken met zussen niet eenvoudig is. In het begin werkte dit nog wel maar na verloop van tijd kwam toch alles
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
27
bij haar terecht. Twee deelnemers vertellen dat zij op een gegeven moment hun baan hebben opgezegd omdat zij de zorg anders niet volhielden. Tips die de deelnemers geven om overbelasting van mantelzorgers te voorkomen zijn:
Hulplijn voor vragen en hulp
Vaak zit je als mantelzorger opeens met een probleem. De zorg gaat soms 24 uur door, dus je kunt ook midden in de nacht met een lastige situatie zitten. Niet altijd een crisissituatie maar een (praktisch) probleem waar je niet uit komt. Een hulplijn, waar je 24 uur naar kunt bellen met vragen zou volgens de deelnemers een goede ondersteuning zijn.
Persoonlijke coach
Als mantelzorger moet je het vaak allemaal alleen uitzoeken en regelen. De aanwezige mantelzorgers geven aan (soms) behoefte te hebben aan een persoonlijke coach. Deze coach brengt de situatie in kaart en kijkt samen met de mantelzorger(s) en de zorgvrager hoe zaken georganiseerd kunnen worden. De coach houdt hierbij belasting van de mantelzorger(s) in de gaten. Ook kan de mantelzorger eventuele knelpunten en vragen met de coach bespreken. Samen kunnen we dan naar oplossingen zoeken. Het maakt de deelnemers niet uit of het een betaalde kracht is of een vrijwilliger. Als hij of zij maar capabel is.
Checklist belasting
Wanneer weet je nu als mantelzorg dat je (bijna) overbelast bent? Het idee van de deelnemers is om een korte checklist te laten ontwikkelen waaruit duidelijk wordt of je een risico loopt op overbelasting. Bijvoorbeeld enkele vragen over de zorgtaken, hoeveel uur je mantelzorg verleent en of je problemen ervaart. Zo weet je in een paar minuten hoe je er voor staat. De checklist zou kunnen worden aangevuld met tips en adviezen om overbelasting te voorkomen en adressen waar je terecht kunt met vragen en voor hulp.
Mantelzorger(s) onderdeel van het zorgtraject
Nu is er geen aandacht voor de taken van de mantelzorger en de problemen die mogelijk spelen. Om de zorg van de cliënt goed te laten verlopen zou in de ziekenhuizen, verpleeghuizen etc. ook aandacht moeten zijn voor de omgeving van de cliënt. Vragen die zorgverleners zouden kunnen stellen zijn: Wie doet de dagelijkse verzorging thuis? Hoe worden zaken geregeld en door wie? Welke informatie heeft de mantelzorger nodig om het werk goed te kunnen doen? Heeft hij of zij ondersteuning nodig?
6.4.4
De mantelzorger komt pas in beeld als zij (ernstige) problemen ervaart
De aandacht van professionals van zorginstellingen is vooral gericht op de cliënt. Je wordt niet als mantelzorger bij het zorgtraject betrokken en je bent meestal niet eens in beeld. Als mantelzorger moet je zelf aangeven als je problemen ervaart. Voor een duidelijke meerderheid is dit een herkenbaar punt. Vaak wordt je als partner of ouder nog wel bij de zorg betrokken. Je hebt dan vaak wel contact met bijvoorbeeld de (huis)arts. Als je verder van de persoon af staat ben je meestal niet meer in beeld.
28
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
6.4.5
Communicatie tussen professionals en mantelzorgers is onvoldoende
Mantelzorgers worden vaak beperkt of niet geïnformeerd door professionals. Ook is de informatie niet altijd duidelijk. De deelnemers herkennen dit niet zozeer. De ervaringen zijn wisselend. Sommige deelnemers hebben juist heel positieve contacten met een professional. Een deelnemer vertelt dat de medewerker van de thuiszorg alle relevante informatie in een boekje schrijft. Zo blijft zij als mantelzorger goed op de hoogte. Dit werkt heel prettig. Een andere deelnemer heeft niet zo’n positieve ervaring met de thuiszorg. Ook wordt een voorbeeld genoemd van slechte communicatie tussen mantelzorgers en verplegend personeel in het ziekenhuis. Het personeel heeft weinig aandacht of interesse in de mantelzorger.
6.4.6
Weinig herkenning en erkenning
De mantelzorger herkent zich niet in de term mantelzorger. Hij of zij voelt zich niet aangesproken. Hierdoor is het lastig om zelf te erkennen dat mantelzorg soms zwaar kan zijn. De deelnemers herkennen zich bijna allemaal wel in de term ‘mantelzorger’. Dit is logisch aangezien ze allemaal op de uitnodiging voor deze bijeenkomst hebben gereageerd. Wel hebben een aantal deelnemers zelf ervaren dat het een tijd heeft geduurd voordat ze zichzelf als mantelzorger zagen. Een deelnemer had het pas door toen iemand haar hier op aansprak. Ook over de vraag of de omgeving een rol zou kunnen spelen bij het herkennen en erkennen, zijn de meningen verdeeld. Een deelnemer merkt op: “als je gewoon even je verhaal kwijt wil, komen mensen al heel snel met tips en oplossingen waar je niet op zit te wachten. Je hebt dan juist last van al die goed bedoelde adviezen. Wat je vooral nodig hebt is een luisterend oor of iemand die jouw verhaal herkent.”
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
29
30
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
7.
Mantelzorgondersteuning
7.1 De term ‘Mantelzorgondersteuning’ De term ‘Mantelzorgondersteuning’ is een verzamelnaam voor diverse voorzieningen om de draagkracht van degene die hulp of zorg biedt te vergroten of de draaglast te verkleinen. Directe ondersteuning richt zich primair op de mantelzorger. Voorzieningen die specifiek bedoeld zijn voor mantelzorgers zijn: lotgenotencontact, advies van een steunpunt Mantelzorg, een tijdelijke overname van de zorg door beroepskrachten of vrijwilligers (respijtzorg), materiële en financiële steun. Indirecte ondersteuning richt zich op de hulpvrager maar houdt rekening met de mantelzorger(s) en zorgt voor verlichting. Bijvoorbeeld een maaltijdvoorziening als tafeltje dekje, materiële steun zoals een tillift, alarmering of parkeervergunning. Het EIZ9 adviseert een gevarieerd pakket van voorwaarden en voorzieningen ter ondersteuning van mantelzorgers. Het pakket bestaat uit belangenbehartiging, informatie, advies en steun, samenwerking met en (h)erkenning door zorgverleners, respijtzorg, praktische hulp, maatregelen voor de combinatie van arbeid en zorg, financiële steun, materiële steun.
7.2 Ondersteuningaanbod Ede Ede heeft een Steun- en informatiepunt voor mantelzorgers. Deze volgt en meldt ontwikkelingen die belangrijk zijn voor mantelzorgers, zoals wetgeving, behoefte aan ondersteuning, tekorten en overlapping in het aanbod van voorzieningen. Daarnaast behartigt zij de belangen van mantelzorgers en geven zij advies, informatie en ondersteuning. Het Steun- en informatiepunt werkt gericht aan de samenwerking met andere organisaties. Eén van de belangrijkste doelstellingen van het steunpunt is: een proces op gang brengen voor herkenning en erkenning van mantelzorg. Daarnaast zijn er andere organisaties in Ede die direct of indirect ondersteuning bieden aan mantelzorgers. In tabel 7 staat een overzicht van het aanbod. We gaan hier uit van een indeling van drie soorten ondersteuning: informatie en advies, emotionele steun en respijtzorg (inclusief praktische hulp). Een uitgebreider overzicht van het ondersteuningsaanbod is te vinden in bijlage 3.
9
E 12 (2005) vliegwiel mantelzorgondersteuning.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
31
Tabel 7: Ondersteuningsaanbod Ede naar type mantelzorgondersteuning
Aanbieder/aanbod
Informatie/advies
Emotionele steun
Steunpunt Mantelzorg
X
X
Opella Thuiszorg
X
X
Kruiswerk West Veluwe
X
Beeuwkes Thuiszorg
X
X
Algemeen maatschappelijk werk
X
X
Stichting Welzijn Ouderen
X
X
GGZ Gelderse Roos
X
X
MEE
X
X
Per Saldo
X
Berthanie (de Olijftak)
X
X
Welstede
X
X
Respijtzorg (en/of praktische ondersteuning)
X X
X
X
Medewerker
X
X
Rode Kruis
X
X
Zonnebloem
X
X
Unie van Vrijwilligers
X
X
Humanistische dienstverlening
X
Vrijwillige Terminale Zorg
X
MEZZO
X
7.3 Projecten allochtone mantelzorgers en jonge familiezorgers
Ondersteuning jonge familiezorgers In Ede is door het Steunpunt Mantelzorg een project gestart dat zich richt op jonge familiezorgers (JFZ). Het doel is JFZ’ers zodanig ondersteunen, in relatie met hun omgeving, dat zij de mogelijkheid krijgen om zich optimaal te ontwikkelen. Speerpunten zijn: 1. herkenning van en erkenning voor de problemen van JFZ’ers, door leeftijdgenoten, ouders en beroepskrachten; 2. ondersteunen van scholen en beroepskrachten in hun signalerende taak; 3. ondersteunen van JFZ’ers middels individuele gesprekken en lotgenotencontact. Onderdelen zijn o.a: informatie aan beroepskrachten (signaleren, bieden van ondersteuning); een symposium voor leerkrachten; lespakketten voor jongeren van 12 t/m 25 jaar;
32
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
informatie voor JFZ-ers zoals een website en krant; informatie en advies aan gezinnen met JFZ’ers.
Allochtone mantelzorgers Momenteel is er in Ede geen aanbod expliciet gericht op allochtone mantelzorgers. Wel ligt bij het Steunpunt Mantelzorg momenteel een initiatief voor een project gericht op advies en ondersteuning aan allochtone mantelzorgers.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
33
34
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
8. Aanbevelingen voor mantelzorgondersteuning Hoe kan in de gemeente Ede de ondersteuning aan mantelzorgers worden verbeterd? Dit was de centrale vraag tijdens dit onderzoek. De gesprekken, de vragenlijst en het literatuuronderzoek leveren verschillende ideeën op. Zowel mogelijkheden om mantelzorgers (beter) te bereiken als manieren om het ondersteuningsaanbod te verbeteren. Uitgaande van de belangrijkste bevindingen uit het onderzoek (hoofdstuk 1), doen wij vier aanbevelingen. Bij elke aanbeveling staat cursief aangegeven met welke bevindingen uit het onderzoek (knelpunten voor mantelzorgondersteuning) deze een relatie heeft. De meeste aanbevelingen hebben betrekken op meerdere knelpunten. Bij de uitwerking zal daarom de samenhang tussen de verschillende aanbevelingen goed moeten worden bewaakt. Aanbeveling 1 Beeldvorming: een imagocampagne mantelzorg
De term mantelzorger sluit niet aan bij gevoel mantelzorger. Ook zijn mantelzorgers lastig bereikbaar en worden signalen van overbelasting niet tijdig herkend. Een actie is nodig om de beeldvorming over mantelzorgers te veranderen en herkenning en erkenning van mantelzorgtaken te vergroten. Momenteel herkent een deel van de mantelzorger zich niet in de term mantelzorger en voelt zich niet aangesproken als het gaat om mantelzorgondersteuning. Ook zijn veel mantelzorgers zich niet bewust dat de belasting langzaam oploopt met als gevaar overbelasting. Medewerkers van zorg en welzijnsinstellingen, werkgevers, personeel van onderwijsinstellingen en vrijwilligers hebben vaak direct of indirect contact met mantelzorgers. Zij spelen een belangrijke rol in het bereiken van mantelzorgers en het signaleren van problemen. De professionals en vrijwilligers zijn niet altijd op de hoogte van de rol van de mantelzorger en de risico’s op overbelasting. Doel van de campagne is de mantelzorger onder de aandacht te brengen en om verschillende partijen heel gericht over hun bijdrage te informeren. Door publiekscampagne en gerichte voorlichting (bijv bijeenkomsten en individuele gesprekken) aan alle (indirect) betrokken partijen. Speciale aandacht is nodig voor allochtone mantelzorgers en ouders van kinderen met een beperking. In tabel 8 is schematisch weergegeven welke rol elke partij kan spelen als het gaat om informatieverstrekking en het signaleren van problemen. Aanbeveling 2 Informatie en advies: kijk door de bril van de mantelzorger
Mantelzorgers hebben behoefte aan goede informatie en een herkenbaar punt voor ondersteuning. Mantelzorgers hebben behoefte aan praktische informatie die aansluit op hun taken en de knelpunten die zij tegenkomen. Hier ligt de grote uitdaging voor organisaties om informatie af te stemmen, te bundelen en zodanig aan te bieden dat de mantelzorger zich aangesproken voelt. Ook de allochtone mantelzorger. Wil iemand meer informatie omdat hij net gehoord heeft dat zijn partner ziek is? Moeten zorgtaken met werk worden gecombineerd? Of gaat het om een jonge mantelzorger die naast school thuis van alles moet regelen en daarom zijn huiswerk niet kan maken? Door mantelzorgers is een aantal tips en ideeën aangedragen. Een voorbeeld is het Praxisconcept; gerichte informatie met praktische tips. Als je iemand moet verzorgen, hoe
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
35
stel je grenzen als iemand afhankelijk van je is. Hoe combineer je zorgtaken met werk en wat kun je hiervoor regelen zijn vragen waar de mantelzorger antwoord op krijgt. Een ander idee is een checklist om mantelzorgers te informeren over het risico op overbelasting. Dit is een korte vragenlijst waaruit duidelijk wordt of je een risico loopt op overbelasting. De informatie kan worden aangevuld met tips en adviezen om overbelasting te voorkomen en adressen waar je terecht kunt met vragen en/of voor hulp.
Aanbeveling 3 Een gezamenlijk aanbod en één verzamelplaats
Mantelzorgers hebben behoefte aan een herkenbaar punt voor ondersteuning en aan goede informatie. Ondersteuning vragen, ook als het te zwaar wordt, is niet voor alle mantelzorgers vanzelfsprekend. Ook als er wel behoefte is aan ondersteuning gunnen mantelzorgers zichzelf vaak geen tijd om informatie of hulp te vragen. Het is lastig een weg te vinden binnen het aanbod van ondersteuning en er gaat veel tijd verloren met het verkrijgen van de benodigde informatie of juiste instelling. Voor de mantelzorger moet de informatie eenvoudig te vinden zijn en bij voorkeur op het moment dat het de mantelzorger uitkomt. Als je 24 uur per dag zorg verleent kun je ook midden in de nacht een probleem hebben. Als je mantelzorgtaken combineert met een baan dan heb je pas ’s avonds even tijd om te bellen. Uit de gesprekken met mantelzorgers kwam het idee van een hulplijn voor mantelzorgers. Een plek waar je 24 uur per dag naar toe kunt bellen met vragen en hulp. Bij de aanbieders van zorg en welzijn wordt mantelzorgondersteuning niet altijd gezien als een gedeelde verantwoordelijkheid. Het ondersteuningsaanbod is versnipperd en de informatie hierover is slecht. Meer afstemming en samenwerking tussen organisaties op het gebied van mantelzorgondersteuning is daarom nodig. Een samenwerkingsverband om te komen tot een passend aanbod voor mantelzorgers is aan te bevelen. Betrokken partijen zijn gemeenten, het steunpunt mantelzorg, aanbieders van zorg en welzijn en de indicatiesteller. Samen kunnen deze organisaties een breed scala van diensten bieden. Het heeft de voorkeur dat er ook vertegenwoordiging is van belangenorganisaties, onderwijs en werkgevers. Taken van het samenwerkingverband zijn o.a: het maken van afspraken over samenwerking en afstemming (wie doet wat, wat kan samen); het opstellen van een sociale kaart van Ede; informatie over het aanbod voor mantelzorgers bundelen; de informatie toegankelijk maken voor de mantelzorger. Het Steunpunt mantelzorg lijkt een logische plek om het coördinatiepunt onder te brengen.
36
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
Aanbeveling 4 Zorg wordt een samenspel
Signalen van overbelasting worden niet tijdig herkend en mantelzorg is geen onderdeel van een zorgtraject De zorg voor de cliënt moet een samenspel zijn tussen mantelzorgers, vrijwillige zorgers en professionele zorgers (formele en informele zorg). Een belangrijk aangrijpingspunt is het verbeteren van de communicatie tussen professionals (en of vrijwilligers) en mantelzorgers. Vaak blijken er vooroordelen over en weer te zijn die geen bijdrage leveren aan het oplossen van de overbelasting. Mantelzorgers zouden vaker onderdeel moeten zijn van het zorgtraject. Dit betekent dat bij behandeling van een cliënt (of patiënt) die thuis extra zorg of hulp nodig heeft er ook aandacht is voor de mantelzorger(s). Welke informatie heeft deze nodig? Is de belasting niet te zwaar? Heeft de mantelzorger vragen of behoefte aan ondersteuning? Een ander idee is het maken van een omgevingsanalyse van de cliënt. Een soort checklist waarbij de zorgverleners enkele vragen stellen over de verzorging thuis. Bijvoorbeeld: Hoe is de woonsituatie van de cliënt? Hoe worden zaken geregeld en door wie? Wie doet de dagelijkse verzorging thuis? Hoe is de leefsituatie (leeftijd, gezin, wonen, werken) van de mantelzorger(s)? Wat is (nog meer) nodig om de zorg in huis goed te laten verlopen? Mantelzorgers zelf geven aan soms behoefte te hebben aan een persoonlijke coach (professional of vrijwilliger) om de zorg goed te kunnen organiseren. Deze brengt de situatie in kaart en kijkt samen met de mantelzorger(s) en de zorgvrager hoe dingen georganiseerd zijn. Hierbij wordt rekening gehouden met de (mogelijkheden van) formele zorg. Om te komen tot samenspel zien wij de volgende aanknopingspunten: de imagocampagne: aandacht besteden aan de communicatie tussen formele en informele zorgaanbieders; voorlichting op opleidingen voor verzorgenden en verpleegkundigen en op middelbare scholen; organiseren van een themabijeenkomst of cursus voor mantelzorgers; betrekken van ouderenadviseurs en andere professionals die geen directe zorg leveren, maar wel inzicht hebben in de leefsituatie van de zorgvragers.
Spectrum CMO
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
37
Tabel 8: Mantelzorg van signaal tot ondersteuning
Signaleren, informeren en ondersteunen Waar
Zorgaanbieder
Onderwijs
Wie
Professionals o.a.: (huis)arts, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers
Personeel o.a. Leidinggevenden docenten, mentoren, Medewerkers P&O leerlingbegeleiders
Coördinator
Voor wie
Informele zorgverlener
Jongeren van 12 Werknemers met jaar en ouder die extra zorgtaak voor iemand zorgen.
Mantelzorgers
Wanneer
Cliëntcontact (patiënt)
Contact met leerling en in de les
Werkbespreking of ander contact medewerker
Contact met mantelzorgers en organisaties Pro-actief
Hoe
Aandacht Steun Doorverwijzen Informatie: ziektebeeld praktische zaken verzorging aanbod
Signaleren Doorverwijzen Steun Informatie Begeleiding (leerling + gezin)
Signaleren Informeren Doorverwijzen Ondersteuning
Informatie Advies Ondersteuning Doorverwijzen Deskundigheid Publiciteit
Wat
Advies Folders
Lespakket Folders Huiswerk begeleiding Verlofregeling School MW
Informatie en advies Folders Zorgverlof Begeleiding
Advies Folders Sociale kaart Literatuur Cursussen Publiekscampagne
▼
▼
Werkgevers
Steunpunt mantelzorg
▼
▼
Ondersteuningsaanbod mantelzorgers
Praktische ondersteuning (respijtzorg) Organisatorische ondersteuning (informatie en advies, mantelzorgmakelaar) Emotionele ondersteuning (lotgenoten, luisterend oor) Materiële en/of financiële ondersteuning Cursus/deskundigheid Cursussen en bijeenkomsten speciaal voor jonge mantelzorgers
38
Zicht op mantelzorg gemeente Ede
Spectrum CMO
Bijlage 1 Gebruikte informatie Literatuur Mantelzorg algemeen, aantallen, kenmerken mantelzorgers en belasting Boer A. de e.a. (2003) Mantelzorg in getallen. Den Haag: SCP. Struijs A.J (2005) Informele zorg, het aandeel van mantelzorg en vrijwilligers in langdurige zorg, Zoetermeer: RVZ Timmermans J. e.a. (2005) De mantelval: over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: SCP. Specifieke groepen
Mantelzorgers van mensen met psychische problemen/GGZ-cliënten;
Mercken (2005) Factsheet mantelzorg en dementie. Utrecht: EIZ/NIZW zorg. Lier van W (2005) Factsheet Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg. Utrecht: EIZ/NIZW zorg.
Mantelzorgers van allochtone zorgvragers.
Brunnekreef J. (2006) Het mes snijdt aan twee kanten; visiedocument Belangen van Allochtonen. Zorgvragers. Arnhem: Zorgbelang Gelderland. E-Quality (2005) Factsheet Levenslopen in Multiculturele gezinnen en het ontstaan van mantelzorgtaken. Isik Y. (2005) Allochtone mantelzorgers in Gelderland: een onderzoeksrapport: Osmose. Jong Y. de e.a. ( 2004) Zorg inkleuren: ondersteuning van zorg in allochtone families Utrecht: EIZ/NIZW zorg.
Jonge mantelzorgers
Tielen L.(2003) Factsheet Jonge Mantelzorgers. Utrecht: EIZ/NIZW zorg. Schooneveld van R (2005) Project JFZ’ ers: Bereik en ondersteuning van jonge familie zorgers (plan van aanpak)
Mantelzorgondersteuning (soorten ondersteuning en beleid) EIZ (2005) Vliegwiel mantelzorgondersteuning Morée M. en Goumans M. (2004) Gemeenten en mantelzorgondersteuning. Utrecht: EIZ/NIZW zorg Scholten C (2004) met het oog op informele zorg: hoe het welzijnswerk en gemeente informele zorg kunnen versterken. Utrecht, NIZW Struijs A.J (2005) Informele zorg, het aandeel van mantelzorg en vrijwilligers in langdurige zorg, Zoetermeer: RVZ Sites http://www.rivm.nl http://www.eiz.nl http://www.nivel.nl http://www.scp.nl http://statline.cbs.nl
39
Interviews Individuele gesprekken: Rosalie van Schooneveld, Functie: coördinator steunpunt mantelzorg Ede-Wageningen en regiocoördinator. Yvonne van Silfhout, Functie: ouderenwerkster en ouderenadviseur bij sector welzijn ouderen van KWV Ede. Ruud Roothuis, Functie: Mantelzorgmakelaar bij Opella thuiszorg. Marianne Kamphuis, Maatschappelijk werker, aandachtgebied ouderen, Opella AMW. Jan Peter Stolte, Beleidsmedewerker, MEE Veluwe. Elone Quartel, preventiemedewerker afdeling ouderen, GGZ de Gelderse Roos. Groepsgesprekken: Mantelzorgers uit Ede (26 personen). Gesprekken met allochtone vrouwengroepen: stichting Irshad in wijkcentrum de Essenburg en een Turkse vrouwengroep in buurtcentrum Veldhuizen.
40
Bijlage 2 Vragenlijst over mantelzorg Het invullen van de vragenlijst De vragenlijst bestaat grotendeels uit meerkeuzevragen. Het is de bedoeling dat u bij elke vraag één antwoord aankruist, behalve wanneer is aangegeven dat meerdere antwoorden mogelijk zijn. 'Open' vragen kunt u beantwoorden op de stippellijn achter de vraag.
Mantelzorg De vragen gaan over mantelzorg. Dit is zorg die u voor een langere periode geeft aan een naaste bekende. Iemand waarmee u een persoonlijke band heeft, zoals familie, vrienden en kennissen. Bijvoorbeeld het huishouden van uw ernstig zieke vriendin, het verzorgen van uw schoonvader die dementerend is of hulp aan uw gehandicapte buurvrouw. Deze hulp of zorg is onbetaald.
1.
Biedt u momenteel zorg of hulp aan iemand waarmee u een persoonlijke relatie heeft?
Æ
Æ
Ja Nee, maar ik heb de afgelopen 12 maanden wel mantelzorg geboden Wilt u de vragen beantwoorden zoals de situatie toen voor u was?
Nee Wilt u deze vragenlijst in bijgevoegde envelop terugsturen?
2.
Welke relatie heeft u met degene die u helpt of verzorgt?
partner kind (of pleeg- of stiefkind) woont zelfstandig (schoon) ouder (schoon) zus, broer/zwager een ander familielid vriend(in)/kennis buurman of buurvrouw
3.
Hoe is de woonsituatie van degene die u verzorgt of helpt?
woont bij u in woont zelfstandig is opgenomen in een zorginstelling is inwonend bij een ander (bijv. familie, vrienden)
4.
5.
Welke hulp of zorg biedt u? U mag hier meerdere antwoorden aankruisen.
Hoeveel uren besteedt u gemiddeld per week aan deze hulp of zorg (inclusief reistijd)?
persoonlijke verzorging (wassen, aankleden, eten) huishoudelijke taken (schoonmaak, boodschappen, was) administratieve hulp en klusjes (zaken regelen) vervoer en begeleiding bij bezoek en uitstapjes geestelijke ondersteuning gezelschap houden
Gemiddeld …………….uur per week.
41
6.
Hoelang biedt u deze zorg of hulp al?
korter dan 3 maanden tussen de 3 maanden en 6 maanden tussen 6 maanden en 12 maanden langer dan 12 maanden
7.
In welke situatie verkeert degene die u verzorgt of ondersteunt?
chronisch ziek of gehandicapt tijdelijk ziek ongeneeslijk ziek anders, namelijk……………………………….
8.
Wat is de reden van de hulpvraag? U mag hier meerdere antwoorden aankruisen.
(beginnende) dementie/geestelijke achteruitgang verslaving lichamelijke beperking(en) psychische klachten (o.a. depressie, eenzaamheid, angst) verstandelijke beperking andere ziekte
9.
Bent u de enige mantelzorger voor degene die u verzorgt of helpt? U mag hier meerdere antwoorden aankruisen.
Ja, ik bied deze hulp of zorg alleen Nee, er zijn meer mantelzorgers, namelijk: mijn (ex) partner andere familieleden vriend(in), kennis, buren anders namelijk……………………………………………. is mij niet bekend
10.
Wat waren voor u de belangrijkste redenen om mantelzorg te verlenen? U mag hier maximaal drie antwoorden aankruisen.
Ik vond het vanzelfsprekend deze zorg of hulp te bieden. Ik vond het mijn plicht deze zorg of hulp te bieden. Ik vond het fijn om deze hulp of zorg te kunnen bieden. Zonder mantelzorg kon de zorgvrager niet thuis blijven wonen. Er was niet voldoende thuiszorg beschikbaar. Er werd minder of geen thuiszorg betaald (geïndiceerd). Er was niemand anders beschikbaar. Er was geen plaats in een woonvoorziening of een tehuis. Anders, namelijk…………………………………………………..
11.
Zijn er ook instellingen betrokken bij de hulp en/of zorg?
ja nee, alleen mantelzorg is mij niet bekend
12.
Hoe belastend vindt u het bieden van zorg of hulp? Wilt u aangeven welke situatie het meest op u van toepassing is?
Æ
ik vind het geen belasting/ ik kan het goed aan ga naar vraag 14 ik vind het soms wel zwaar, maar ik kan het volhouden ik vind het vaak te zwaar ik voel me overbelast
42
13.
Kunt u aangeven waardoor het bieden van de zorg of hulp u (soms) te zwaar wordt? U mag hier meerdere antwoorden aankruisen.
het is een psychische/emotionele belasting het is erg verplichtend/ik voel me verplicht ik sta er alleen voor eigenlijk is (meer) professionele zorg/hulp nodig ik voel me niet deskundig genoeg moeilijk te combineren met verplichtingen (werk/gezin) ik heb (bijna) nooit tijd voor mezelf ik heb zelf gezondheidsproblemen het kost veel geld hulpbehoevende woont ver weg (veel reistijd) ik maak me zorgen over de toekomst anders, namelijk ……………………………………….
Ondersteuningsaanbod Mantelzorg Deze vragen gaan over uw ervaring met het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers en uw wensen. Een aantal instanties biedt ondersteuning aan mensen die mantelzorg verlenen. Bijvoorbeeld informatie over het zorgaanbod in de gemeente, emotionele steun of praktische hulp. Het gaat dus om activiteiten om uw taken als mantelzorger te verlichten.
14.
Kent u het ondersteuningsaanbod mantelzorg? Wilt u in de eerst kolom aangeven of u bekend bent met deze vorm van ondersteuning? In de tweede kolom kunt u aangeven of u de afgelopen 12 maanden gebruik maakte van dit aanbod. Kent u deze Afgelopen 12 maanden ondersteuning? gebruik van gemaakt? ja
a
Emotionele steun (bijvoorbeeld gesprekken over uw zorgen)
b
Informatie over ziektebeelden en verzorgen van zieken/mensen met beperking
c
Lotgenotencontact/groepsgesprekken (met mensen in vergelijkbare situatie)
d
Informatie over zorgvoorzieningen, financiële regelingen (wonen, zorg en welzijn)
e
Hulp bij aanvragen van professionele en/of vrijwillige hulp
f
Materiële steun (compensatie kosten, gemeentelijke vergoedingen)
g
Vervangende zorg (tijdelijke overname van uw mantelzorgtaken)
h
Voorlichtingsbijeenkomst of cursus
nee
ja
nee
43
15.
Heeft u bij uw zorgtaken (mantelzorg) de afgelopen 12 maanden behoefte gehad aan (meer) ondersteuning, maar deze niet gevraagd?
ja nee (ga naar vraag 17)
16.
Wat is de reden dat u de ondersteuning niet heeft gevraagd? U mag hier meerdere antwoorden aankruisen.
behoefte was niet groot genoeg/vond andere oplossing het aanbod was mij niet bekend ik wist niet hoe ik deze ondersteuning kon aanvragen het aanbod sloot niet aan op mijn behoefte had er geen tijd voor kostte te veel geld slechte ervaring met ondersteuningsaanbod de hulpvrager wilde geen hulp van anderen/vreemden
17.
Zou u graag (meer) ondersteuning krijgen bij het geven van de hulp en zorg?
ja misschien is nu niet meer nodig nee geen behoefte
18.
Aan wat voor soort ondersteuning heeft u behoefte? U mag hier meerdere antwoorden aankruisen.
a) emotionele steun (persoonlijke gesprekken) b) informatie over (omgaan met) ziekten c) advies hoe ik zaken kan regelen/organiseren d) informatie over voorzieningen (wonen, zorg, welzijn) e) informatie over financiële zaken en wetgeving f) hulp bij aanvragen professionele en/of vrijwillige hulp g) vervangende zorg (iemand die af en toe de zorg overneemt) h) lotgenotencontact/gesprekken met andere mantelzorgers i) materiële ondersteuning j) anders, namelijk………………………………………………..
19.
Aan wat voor soort ondersteuning heeft u het meest behoefte? Kies de ondersteuning (vraag 18) en kruis hiernaast de betreffende letter aan. U mag er één aankruisen.
20.
Kent u het Steunpunt Mantelzorg?
ja nee Î ga naar vraag 22
21.
Maakt u gebruik van het Steunpunt Mantelzorg
ja, af en toe ja, regelmatig nee
a
b
c
d
Æ ga naar vraag 20 Æ ga naar vraag 20
e
f
g
h
i
44
j
Persoonlijke situatie
22.
Wat is uw geslacht?
man vrouw
23.
Wat is uw leeftijd?
jonger 16 jaar 16-24 jaar 25-44 jaar 45-64 jaar 65 jaar en ouder
24.
Uit hoeveel personen bestaat uw huishouden, inclusief uzelf?
…………………personen
25.
Heeft u thuiswonende kinderen?
nee ja
26.
Tot welke bevolkingsgroep rekent u zichzelf? Slechts één antwoord mogelijk.
Nederlandse Arubaanse Surinaamse Antilliaanse Marokkaanse Turkse Anders
27.
Welke situatie is momenteel het meest op u van toepassing?
betaalde werkkring, fulltime betaalde werkkring, parttime werkloos, werkzoekend, arbeidsongeschikt huisvrouw/huisman (fulltime) gepensioneerd (AOW, VUT, FPU) scholier/student
Hartelijk dank voor uw medewerking Wilt u de ingevulde enquête vóór 22 februari in de bijgevoegde portvrije antwoordenvelop sturen naar: Spectrum t.a.v. Jacqueline van Schoonhoven Antwoordnummer 184 6880 VB Velp
45
46
Bijlage 3 Overzicht aanbod Ede
Informatie, advies en ondersteuning Steunpunt voor mantelzorgers
Steunpunt Mantelzorg
Informatie o.a. over: (omgaan met) ziekten/ziektebeelden financiële regelingen respijtmogelijkheden en andere voorzieningen Individuele gesprekken, ondersteuning, verwijzing en bemiddeling, Informatie voor mantelzorgers: nieuwsbrief, diverse brochures (gids voor mantelzorgers, tips voor mantelzorgers Informatiebijeenkomsten en themabijeenkomsten
Opella Zorgwinkel
Opella
Verhelderen van zorgvraag en –behoefte om zo zorgaanbod samen te stellen (huishoudelijke zorg, aanvragen van een indicatie bij het Centrum indicatiestelling zorg, berekenen hoogte van verplichte eigen bijdrage).
Bureau Maatschappelijk Advies en Informatie (MIA)
AMW
Vragen over sociale wetgeving (uitkeringen, kinderbijslag, bijzondere vergoedingen), inkomen, werk, invullen van formulieren of schrijven van bezwaarschriften.
MEE consulent
Mee Veluwe
Informatie, advies en ondersteuning aan mensen met een beperking of chronische ziekte, en hun omgeving (kennis over zorginstellingen, gemeentes, verzekeringsmaatschappijen en financiële regelingen en wetgeving)
Mantelzorgmakelaar
Opella Thuiszorg
Kennis van regelingen op diverse gebieden (o.a. verlofregelingen) en het aanbod van zorg en zorgvoorzieningen. Vooral ondersteuning aan de werkende mantelzorger,
Maatschappelijk werk
AMW
Individuele begeleiding op het gebied van relaties, identiteit, geld, wonen, werk, onderwijs, rouw, echtscheiding, discriminatie of gezondheid.
Ouderensteunpunten Informatie en advies voor ouderen: Spreekuur (telefonische en inloop) en voorlichtingsbijeenkomsten voor ouderen ouderen
Ouderenadviseur Informatie en aanvragen o.a. bijzondere bijstand
Kruiswerk west Veluwe/Stichting Welzijn Ouderen
Stichting welzijn ouderen
47
Huisbezoeken 75+
Stichting welzijn Informatie en aanvragen o.a. bijzondere bijstand, kwijtschelding gemeente, ouderen waterschaps/ en overige belastingen, aanvraagformulieren financiële overheidszaken.
Per Saldo
Per Saldo
Informatie en advies over persoonsgebonden budget
Homestart Laagdrempelige opvoedingsondersteuning voor gezinnen met kinderen onder de zes jaar.
Landelijke Organisatie Thuisverzorgers
Welstede en de Medewerker Mezzo
Informatie en advies en belangenbehartiging mantelzorgers
48
Emotionele steun: lotgenotencontact, groepsbijeenkomsten en cursussen Steunpunt voor mantelzorgers
Emotionele ondersteuning (individuele steun, lotgenotencontact) Organiseren van informatie en themabijeenkomsten (vaak in samenwerking met andere organisaties) Alzheimercafé
Cursus zelfvertrouwen
Steunpunt Mantelzorg
AMW
Een cursus voor mensen die meer zelfvertrouwen willen krijgen. De deelnemers krijgen de gelegenheid om door middel van oefeningen diverse vaardigheden aan te leren. Onderdelen van de cursus zijn anders denken, krijgen van zelfvertrouwen, omgaan met grenzen, conflicten aan durven gaan.
Vriendschapsgroep: voor 55-plus vrouwen
AMW
Een bijzondere broer of zus (Brusjesgroep)
MEE Veluwe
Bijeenkomsten voor jongens en meisjes tussen de 11 en 15 jaar die een broer of zus hebben met een beperking.
Opvoedcursussen
MEE Veluwe
Voor ouders van een kind met een beperking die met vragen zitten over de opvoeding van hun kind(eren). Op de cursus kunnen ouders en verzorgers, onder deskundige begeleiding, van gedachten wisselen met andere ouders. Naast uitwisselen wordt het omgaan met verschillende situaties met elkaar geoefend.
Oudergespreksgroep
MEE Veluwe
Ouders die met andere ouders willen praten over de dingen die zij tegenkomen bij de opvoeding van hun kind. Dat gebeurt onder deskundige begeleiding van onze medewerkers. Er worden verschillende programma's gedraaid, voor specifieke groepen ouders. Dit is afhankelijk van de samenstelling en de vraagstelling van de groep. Voorbeelden van thema's zijn: ADHD/PDD-NOS problematiek, een lichamelijke beperking etc.
Themagroep Puberteit & Verliefdheid
MEE Veluwe
Een gespreksgroep voor ouders met een moeilijk lerend kind in de puberleeftijd. Het doel is ouders te ondersteunen. De gespreksgroep geeft ouders de gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen. Verder komen er onderwerpen aan bod zoals: (seksuele) voorlichting, voorbehoedsmiddelen, grensoverschrijdend gedrag en eigen vragen en/of thema’s.
Training 'Integratie in het onderwijs'
MEE Veluwe
Voor ouders/opvoeders van een kind met een beperking die zich voorbereiden op de schoolkeuze van hun kind.
Doe-praat groep Voor jongens en meisjes in de leeftijdscategorie van 8-12 jaar, die opgroeien in een gezin met tenminste één ouder met psychiatrische problemen. Door middel van gestructureerde opdrachten worden er spelenderwijs vaardigheden geoefend en inzicht gegeven in de eigen thuissituatie. Het doel van de doepraatgroep is het voorkomen van psychische problemen bij kinderen van ouders met psychiatrische problematiek. De kinderen komen 8 keer bij elkaar en gekoppeld aan deze kindergroep vinden er twee ouderbijeenkomsten plaats.
GGZ Gelderse Roos
49
Cursus: Rondom schizofrenie Een cursus voor familieleden, partners en andere direct betrokkenen bij een persoon met schizofrenie. Psycho-educatie aan familieleden is een vorm van preventieve ondersteuning waarmee de belasting van familieleden kan worden verminderd. Het doel van deze cursus is de kwaliteit van leven van familieleden te verhogen en - in het verlengde daarvan - dat van de cliënt. De cursus bestaat uit 10 bijeenkomsten van twee uur.
Cursus: Zorg om depressie Een cursus voor familieleden, partners en andere direct betrokkenen bij een persoon met een depressie. De cursus bestaat uit psycho-educatie over depressie en hoe er het beste kan worden om gegaan met iemand met een depressie, maar richt zich ook op het voorkomen van overbelasting bij de naastbetrokkenen. Het doel van deze cursus is de kwaliteit van leven van naastbetrokkenen te verhogen en - in het verlengde daarvan - dat van de cliënt. De cursus bestaat uit tien bijeenkomsten.
GGZ Gelderse Roos
GGZ Gelderse Roos
Voorlichtingsbijeenkomst: Over psychische problemen: Voorlichtingsbijeenkomsten voor vrijwilligers die ondersteuning, hulp of mantelzorg bieden en daarbij in aanraking komen met mensen met psychische problemen. Het kan hierbij gaan over een specifieke stoornis, maar ook over psychische problemen in het algemeen en waar de grenzen liggen tussen de ondersteuning die je als betrokkene kunt bieden en wanneer professionele hulp wenselijk is of noodzakelijk wordt.
GGZ Gelderse Roos
Voorlichtingsbijeenkomsten over lichamelijk onbegrepen en psychische klachten voor allochtonen
GGZ Gelderse Roos
Psycho-educatie over het omgaan met allerlei vormen van stress aan de hand van het principe draagkracht-draaglast. Er wordt benadrukt wat mensen met klachten zelf kunnen doen om hun draagkracht te vergroten en draaglast te verminderen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de vraag wanneer er professionele hulp gezocht moet worden en via welke wegen dat kan.
Cursus: Onbegrepen gedrag (voor mantelzorgers van mensen met een hersenaandoening). Tijdens de cursus komen o.a. de volgende onderwerpen aan bod: verschijnselen bij een hersenaandoening, uitleg van de werking van hersenen, samenleven met iemand met een hersenaandoening. De cursus bestaat uit zes bijeenkomsten
GGZ Gelderse Roos Opella Maatschappelijk werk
Begeleiding bij dementerende ouderen
Beeuwkes Thuizorg
Verliesverwerking Vrijwilligers bieden ondersteuning aan mensen met een verlies
Humanistische dienstverlening Ede
Bezoek
Rode Kruis
Bezoekwerk
Zonnebloem
Een vriendschappelijk huisbezoek voor mensen die door leeftijd, ziekte, of handicap bijna de deur niet meer uitkomen of weinig mensen ontmoeten.
50
Respijtzorg en praktische ondersteuning Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Ondersteuning aan stervende en mantelzorgers door het inzetten van vrijwilligers aan thuis. De taken van de vrijwilliger komen overeen met mantelzorgtaken (vrijwilligers waak- en oppasdiensten, lichamelijke verzorging en lichte huishoudelijke taken). Daarnaast heeft de vrijwilliger ook een belangrijke taak in de sociale en emotionele ondersteuning (voor stervende en de betrokken mantelzorgers).
Vrijwilligers Terminale Thuiszorg (VTTZ) Vrijwilligers bieden ondersteuning en hulp in de terminal fase aan de hulpvragers.
Hospice Bennekom
Kruiswerk west Veluwe en Opella Thuiszorg
Opella /de Medewerker
Als ondersteuning thuis niet meer mogelijk is.
Kruiswerk west Veluwe en Opella Thuiszorg
De Olijftak
Bethanië
Hospiceafdeling
Tijdelijke opvang o.a. dagbehandeling/tijdelijke opname in verpleeghuis/verzorgingstehuis, nachtopvang, psychogeriatrische dagbehandeling in verpleeghuis. Deeltijdbehandeling, klinische zorg GGZ en dagbesteding.
Oppasservice Vrijwilligers ondersteunen partners of verzorgenden van thuiswonende mensen die zorg nodig hebben en niet alleen kunnen zijn.
Aanvullende zorg Maaltijdvoorziening, personenalarmering, klussendienst en dagverzorging.
Thuiszorg Thuiszorg.a. huishoudelijke zorg, specialiseerde verzorging, verpleging, ambulante thuisbegeleiding, ambulante nachtzorg) Psychiatrische thuiszorg: begeleiding, verpleging of verzorging
Kruiswerk west Veluwe en Opella Thuiszorg GGZ Gelderse Roos Opella Thuiszorg Kruiswerk west Veluwe Stichting Welzijn Ouderen Kruiswerk west Veluwe en Opella Thuiszorg Kruiswerk west Veluwe en Opella GGZ Gelderse Roos
Vrijwillige Thuishulp
MEE Veluwe en Medewerker
Ondersteunende diensten zoals rolstoelvervoer, samen dingen doen, telefooncirkel, oogje in het zeil (oppasdienst)op vakantie
Rode Kruis
Excursies en vakanties
Zonnebloem
Praktische zorg en ondersteuning individuele hulpvragers
Unie van Vrijwilligers
Ontmoeting, maaltijdvoorziening, vriendschappelijk contact, lectuurvoorziening, begeleiding naar arts of ziekenhuis, activiteiten in instellingen.
51