OORGANG SPKS. Meer aandacht voor kwaliteit van leven

OORGANG SPKS

september 2012 - nummer 40

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Meer aandacht voor kwaliteit van leven

Symposium Oncologie levert waardevolle gezichtspunten op Nieuwe techniek tegen vernauwing slokdarm

Inhoud

6

Nieuw lid RvA Radiotherapeut-oncoloog prof. dr. M. Verheij is toegetreden tot de Raad van Advies van SPKS. We laten hem aan het woord over zijn werk pagina 6

Foto omslag: Joost Tholens

Symposium

26

Doorgang woonde het symposium Oncologie in Perspectief bij. Een dag vol waardevolle gezichtspunten. Een ‘vierde poot’ in kankerbehandeling is in ontwikkeling pagina 21

Levenskwaliteit

Wonderpil? Zelfs bij het voorkomen van kanker zou je aspirientjes kunnen slikken. Maar dat is nog niet bewezen. Er is echter wel reden even stil te staan bij de ‘bijwerkingen’ van de wonderpil pagina 26

Doeltreffende medische behandelingen en screenings hebben er voor gezorgd dat kankerpatiënten betere prognoses kregen. Maar we moeten wèl voorzichtig omspringen met vrij verkrijgbare geneesmiddelen pagina 12

28

Dossiers Aan het uitwisselen van medische gegevens ontbreekt nog heel wat. Ook de communicatie met de patiënt kan beter. Kortom: zorgverleners moeten beter samenwerken en communiceren pagina 16

Zeldzame ziekte Teveel slijm in de blindedarm kan tot een zeer zeldzame ziekte leiden: pseudomyxoma peritonei(PMP). Bij juiste en tijdige diagnose echter goed te behandelen, zegt dr. Vic Verwaal van het NKI-AVL. pagina 28

En verder Algemeen nieuws Vraag&Antwoord Alvleesklier Darm Slokdarm Maag

36

6 22 25 26 32 36

Interview Doorgang interviewde Edwin Jansen, radiotherapeut-oncoloog in het NKIAVL. Hij constateert dat maag- en slokdarmkanker nu vaker behandelbaar zijn. pagina 36

Columns Marianne Gerda Schapers Derk-Jan Birnie

5 31 35

SPKS | DOORGANG 40 -

SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 2

COLOFON Doorgang, Jaargang 16, nummer 40, september 2012 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

Doorgaan is de boodschap

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Het zijn vaak de artsen die het voorbeeld geven: ze gaan door. Ze blijven zoeken naar verbeteringen in de zorg, ze ontwikkelen nieuwe technieken. Ze geven niet op. Samen met collega’s, verpleegkundigen en andere zorgverleners proberen zij het lijden van patiënten niet alleen te verlichten en hen beter te maken, ze werken ook aan de verbetering van de kwaliteit van het leven. Dat is een ervaring die velen van ons opdoen. Dat blijkt ook weer uit een aantal bijdragen die je terug vindt in dit nummer van Doorgang. Verwissel een paar letters en je hebt Doorgaan.

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 5 oktober 2012. Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Voorzitter: Anne Loeke van Erven Secretaris: Leo Kruik Penningmeester: Eric Schellekens Bestuurslid Vrijwilligers: vacant Bestuurslid Marketing & communicatie: vacant Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijper, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMCN

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker

vacant

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

SBBvK

Wilt Komrij

Slokdarmkanker

Marianne Jager

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marianne Jager (research), Jolien Pon (beeld), Gerda Schapers en Marco Thio

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

De patiënt heeft wel eens de neiging het bijltje er bij neer te gooien. Niet verwonderlijk, want die kanker weet wat! Wie ziek is, soms doodziek, vindt het helemaal niet altijd gewoon om open te staan voor wat er om hem of haar heen gebeurt. Zelfs niet als dat gebeurt om je op te beuren en je beter te laten voelen. Toch blijft het voor iedereen nodig om verder te kijken dan het eigen bed of de eigen omgeving. Ieder ander die luistert – ‘ja, vertel het maar’ – is er een. En ook hij of zij kan een bijdrage leveren aan jouw kwaliteit van leven. SPKS en andere patiëntenorganisaties zijn er op gericht om een zetje in de rug te geven. Zoals door het organiseren van lotgenotencontacten, bijeenkomsten ook waar we elkaar kunnen treffen en ervaringen kunnen uitwisselen. Het zijn trouwens ook de patiëntenorganisaties die op allerlei fronten actief zijn voor hun donateurs en leden, door intensieve contacten met zorgverleners en verzekeraars, door mee te praten in werkgroepen die

zich binnen en buiten zorginstellingen bezig houden met de belangen van de patiënten. Dat alles met het doel de juiste wegen te vinden om door patiënten nieuwe en betere vooruitzichten te scheppen. En wie wil meedoen, doet mee. Door lotgenoten te ondersteunen en te informeren, door ervaringen te delen, door zijn of haar eigen verhaal op te tekenen of te laten optekenen. Er zijn zoveel activiteiten mogelijk om iets voor anderen te doen. Daarmee bewerk je trouwens ook dat je even uit je eigen hokje komt en bemerkt dat je een ander nog wat te vertellen hebt. Sterker: een ander kunt opbeuren. Kortom: stilzitten is niet direct de beste optie. Doorgaan met het leven te leven zoals het je gepresenteerd wordt kan heel inspirerende kantjes hebben. Ons magazine kan ook jouw ervaringen gebruiken. Onze ervaring is dat wie van zich af schrijft zichzelf en anderen kan inspireren. Doorgaan is de boodschap. Peter Craghs

• E-mail [email protected] • www.spks.nl © 2012

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites.

Vacatures • Heb je interesse om in het team van vrijwilligers mee te werken? Nieuwe vrijwilligers zijn hard nodig, op allerlei terreinen. Neem dan contact op via [email protected]!

ISSN 1879-7121


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 3

VA N S P K S

Dag voor vrijwilligers

van SPKS

Op 6 oktober aanstaande organiseert SPKS haar jaarlijkse dag voor alle vrijwilligers. Alle vrijwilligers van SPKS zijn van harte welkom tijdens deze dag. Maar ook diegenen die overwegen om actief te worden, willen we van harte uitnodigen.

wegen om actief te worden of andere belangstellenden, organiseren we ook dit jaar voorafgaand aan de bijeenkomst een informatiebijeenkomst over SPKS. Tijdens deze informatiebijeenkomst vertellen we u hoe SPKS in elkaar steekt. Locatie: Museum Speelklok, Steenweg 6 in Utrecht

De dag biedt vrijwilligers de gelegenheid om kennis te maken met de andere vrijwilligers en om informatie uit te wisselen. Daarnaast willen we met ons allen de eerste hand leggen aan het (nieuwe) meerjarenbeleidsplan 2013 - 2016.

Start vrijwilligersdag: 11.00 uur Informatiebijeenkomst: 10.00 uur tot 11.00 uur

Interesse? Speciaal voor nieuwe vrijwilligers, voor diegenen die over-

Aanmelden kan nog via [email protected]

orgelklok

Voor de komende maanden staan, naast de gebruikelijke vergaderingen, niet zo veel bijeenkomsten gepland. De jaarlijkse contactdag voor alle lid/donateurs wordt weer gehouden in Ermelo. Zet deze datum in ieder geval in uw agenda, want het belooft een goede dag te worden met een interactief programma! Maar ook de dag voor onze actieve vrijwilligers krijgt een mooi programma op een leuke locatie!

22 26 06 09

september september oktober oktober

10 oktober 17 oktober 12 november

13 november

28 november


SEPTEMBER

Landelijke contactdag Vergadering Bestuur en pg-voorzitters Dag actieve vrijwilligers Vergadering pg Darmkanker Nederland en leden Europacolon in Londen Workshop Patiëntbetrokkenheid pg Darmkanker Nederland in Londen Vergadering Darm Actief - Amersfoort Europacolon - Brussel: Vergadering over het aanbieden van een White Paper (Witboek) om behandeling en zorg van darmkankerpatiënten in de aangesloten landen te verbeteren Europacolon – Brussel: Aanbieden van het Witboek aan commissaris Dali en vergaderen met onze MEP’s. Vergadering Bestuur en pg-voorzitters

2012 | p a g i n a 4

COLUMN

Mijn leven met Jaap Het is zomer als ik Jaap ga halen. Hij stond op Marktplaats. Een Heilige Birmaan van twaalf jaar oud. “Hij heb al heel veel meegemaakt voor zijn leeftijd”, schrijft zijn vrouwtje. “Na de dood van zijn vorige vrouwtje, heeft hij een week lang op haar bed liggen treuren”. Ach gut, de stakker. Op de foto zit hij met een valkparkiet op zijn kop. Een goedsul, denk ik. Dat is een mooie aanvulling op mijn dames van zestien jaar oud. De ene is een angsthaas, de andere een majesteit. Ik bezorg hen een gezellige oude dag. Een katertje voor mezelf, dat lijkt me wel wat.

In de auto zet ik de mand naast mij op de voorstoel. Jaap gaat er eens lekker voor liggen en vouwt de pootjes. Hij vindt alles best. Eenmaal thuis begint hij snel met de inspectie. Brokken, water, mandje. Hij loopt relaxed door het huis, losjes vanuit de heupen. De dames blazen en houden afstand. Daar begrijpt hij niets van. Hij vindt ze juist zo interessant en wil onder hun staarten ruiken. Ga weg, engerd!! Hij begint meteen te eten. Hij kauwt niet. Hij schrokt. Brokken en blikvoer ook en hij geeft de dubbele hoeveelheid meteen weer over. Mijn dochter komt naar hem kijken. Hij loopt haar tegemoet voor een begroeting. “Wat is dat!!” roept ze geschokt. En ja, nu ik goed kijk, Jaap is graatmager en zijn vacht zit helemaal in de klit. Hij ziet er niet uit! Daar doet de kattentrimster goed werk. Ze knipt zijn nagels en kamt zijn vacht uit. Jaap is een gezellige kat. Als ik hem oppak, begint hij onmiddellijk te spinnen. Hij ruikt een beetje naar kippensoep. Hij wordt wat dikker en krijgt weer een mooie vacht. Het belangrijkste in deze wereld is Jaap. Dan komt er lange tijd niets en dan komt het vrouwtje. Het vrouwtje behoort hem toe. Als hij zich wast, komt hij ook bij het vrouwtje op de rugleuning zitten, om het bontje in haar nek even te fatsoeneren. Hij gaat op de krant zitten als ik er in lees. Hij loopt over het toetsenbord, als ik er aan zit te werken, Hij kijkt in aanbidding naar mij op met zijn blauwe ogen. Hij vindt het prachtig als ik zing. Hij likt mijn voorhoofd en bijt in mijn neus als hij de kans krijgt. Hij vindt mij een wijf om op te vreten. Als ik door het huis loop, gaat hij mij vooruit en loopt me daarmee voortdurend voor de voeten. “Gaan we nu gezellig op bed liggen?” Daar heeft hij het druk mee, de hele dag. Als ik fris gedoucht uit de badkamer kom en naar mijn slaapkamer ga om toilet te maken, springt hij op bed en loopt heen en weer. Daar waar hij mij raken kan, geeft hij kopjes. Hij mauwt, werpt zich op zijn rug, en strekt een pootje uit. Dat roept weemoedige herinneringen in mij op. Een mannenhand, die zich naar mij uitstrekt en een stem die zegt: “kom nog even terug in bed, liefste…” Marianne van Alphen


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 5

MARIANNE

Zijn familie woont negenhoog op een flat. Binnengekomen zie ik Jaap liggen op de rugleuning van de bank. Aan het andere eind ligt nog een kat. In een grote kooi zitten valkparkieten. Er kwispelt een spaniël en op het balkon blaft een Duitse herder. In een kast ligt een jonge moeder met drie kittens. “Japie heb moeite met eten”, zegt het vrouwtje. “Hij spuug ze brokken uit. Je mot ook niet met ‘m neuzen, want dan bijt ie in je neus”. Met deze informatie gaat Japie mee in de reismand en zijn familie wuift hem uit. “Dag, Japie, dag Japie”.

ALGEMEEN

NIEUWS

Nieuw lid Raad van Advies vertelt over zijn werk

Prof. Dr. M. Verheij Radiotherapeut-oncoloog

Tegenwoordig kan met behulp van moderne beeldvorming zoals CT, MRI en PET scans niet alleen de plaats en uitbreiding, maar ook de functie van een tumor in kaart worden gebracht. Al deze informatie geeft een compleet beeld van de tumor en wordt vervolgens gebruikt om het ‘doelgebied’ uit verschillende richtingen te bestralen. De nauwkeurigheid van deze bestraling is zo groot, dat de dosis kan worden verhoogd. De kans op genezing neemt hierdoor verder toe terwijl de bijwerkingen aanvaardbaar blijven. Een heel nieuwe ontwikkeling binnen de radiotherapie maakt het mogelijk dat ook tijdens de bestraling de plaats en functie van de tumor kan worden gevolgd, zodat bij eventuele veranderingen de behandeling kan worden aangepast: ‘bestraling op maat’. Radiotherapie vormt in 5060% onderdeel van de behandelinen van alle kankerpatiënten die genezen zijn, is ongeveer 40% bestraald geweest. Mijn verwachting is, dat deze percentages de komende jaren zullen toenemen.

Voor een nieuw lid van de Raad van Advies van SPKS is het een goede gewoonte om jezelf voor te stellen. Sinds 1990 werk ik in het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, waar ik promotieonderzoek en mijn opleiding tot radiotherapeut-oncoloog heb gedaan. Vanaf 2007 ben ik hoofd van de afdeling Radiotherapie en combineer ik patiëntenzorg met onderzoek. Het werken in het NKI-AVL bevalt mij uitstekend omdat alle oncologische zorgactiviteiten dicht bij elkaar in huis zijn, de lijnen zijn heel kort en alle medewerkers staan voor één doel: de optimale behandeling en nazorg voor de kankerpatiënt.

Toen mij gevraagd werd om toe te treden tot de Raad van Advies, zag ik dat als een prima gelegenheid om ook vanuit mijn vakgebied, de radiotherapie, met een zekere regelmaat een bijdrage te leveren. Ons vak is al lang niet meer een enge behandeling voor terminale patiënten die plaatsvindt in bunkers in kelders van ziekenhuizen. Net zoals de chirurgie die meer sparend is geworden en de chemotherapie die steeds specifieker werkt, heeft ook de radiotherapie de laatste 10 tot 20 jaar een

enorme verandering doorgemaakt. Door betere beeldvorming en krachtige computertechnologie kan bestraling heel gericht en nauwkeurig worden toegediend. In de jaren 80 en 90 bestraalden we patiënten vanuit een of twee richtingen, waarbij we weliswaar de tumor raakten, maar ook het gezonde weefsel er omheen. De bijwerkingen die hierdoor ontstonden, waren soms zeer hinderlijk en verminderden de kwaliteit van leven van de bestraalde patiënt.


SEPTEMBER

Hoewel je als radiotherapeut in aanraking komt met alle vormen van kanker, is de behandeling tegenwoordig zo ingewikkeld geworden, dat specialisatie in een beperkt aantal tumorsoorten wenselijk is. Daarnaast is samenwerking en afstemming met collega’s van andere specialismen onmisbaar omdat een kankerbehandeling tegenwoordig vrijwel altijd uit een combinatie van meerdere therapieën bestaat. Mijn aandachtsgebied is vooral de behandeling van maag-darm tumoren en in het bijzonder maag- en slokdarmkanker. Ook bij deze tumoren staat de gezamenlijke aanpak van chirurgen, maag-darm-lever artsen en radiotherapeuten centraal. Een goed voorbeeld van deze samenwerking is onze CRITICS-studie (zie ook: www.critics.nl). In dit Nederlands onderzoek worden twee behandelingen van maagkanker met elkaar vergeleken: (1) chemotherapie gevolgd door ope-

2012 | p a g i n a 6

ALGEMEEN

ratie en opnieuw chemotherapie, en (2) chemotherapie gevolgd door operatie en chemoradiotherapie (dit laatste is een combinatie van tegelijkertijd bestraling en chemotherapie). Inmiddels zijn ongeveer 500 patiënten uit Nederland, Zweden en Denemarken in deze studie behandeld. We verwachten binnen twee jaar de eerste resultaten te kunnen presenteren. Mijn contacten met patiëntenorganisaties zijn de laatste jaren toegenomen, vooral nadat ik in 2010 voorzitter werd van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO). Recent heeft onze beroepsvereniging kwaliteitsnormen opgesteld waaraan radiotherapie-afdelingen moeten voldoen om verantwoorde zorg te kunnen leveren. In dit traject is overleg met patiënten organisaties belangrijk geweest. Ook in de contacten met overheid en zorgverzekeraars kan gezamenlijk veel meer worden bereikt. Voor (ex-) patiënten is het vaak lastig om op een begrijpelijke manier op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen en behandelmogelijkheden. Ook het vinden van de juiste wegen voor specifieke vragen en informatie kan onduidelijk zijn. Via SPKS lever ik hieraan graag een positieve bijdrage. Marcel Verheij

NIEUWS

Enquête Medisch Contact onder artsen

“Wij behandelen te lang door” Meer dan 60 procent van de artsen vindt dat ernstig zieke patiënten in de laatste fase van hun leven langer worden doorbehandeld dan wenselijk is, 22 procent vindt van niet. Dat blijkt uit een online enquête waarvan de resultaten onlangs werden gepubliceerd in Medisch Contact.

Een ruime meerderheid van de artsen (62%) vindt dat intensieve medische zorg in de laatste fase van het leven vaak strijdig is met het welzijn van patiënten. Desondanks worden patiënten in de laatste levensfase langer doorbehandeld dan wenselijk is, weet een exact even grote groep. Als er te lang wordt doorbehandeld, komt dat vooral omdat artsen nu eenmaal ‘van nature’ geneigd zijn om te behandelen, denken de ondervraagde artsen. Patiënten hebben in zo’n geval te hoge verwachtingen van de behandeling en leggen zich niet neer bij het naderend sterven Ook de familie dringt er dan bij de arts op aan het leven te rekken. Eén op de vijf artsen zal een behandeling nog beginnen of voortzetten als deze naar verwachting resulteert in een extra levensverwachting van drie maanden of langer. Maar voor de helft speelt de geschatte levensverwachting geen rol: hen gaat het vooral om de vraag of de kwaliteit van leven van de patiënt er beter door zal worden. Van de (grote) groep artsen die zelf weleens voor de keuze staan om een patiënt al dan niet door te behandelen, zegt bijna driekwart dat de mening van de patiënt uiteindelijk de doorslag geeft. Desondanks zeggen de meeste van deze artsen (70%) het moeilijk te vinden om met een patiënt over het naderend levenseinde te praten Slecht 30 procent heeft daar ‘nooit’ moeite mee. De meerderheid zegt ook dat artsen te lang wachten om met patiënten over het


SEPTEMBER

naderend levenseinde te praten. Van de artsen die weleens een afweging moeten maken, zegt 61 procent dat de kosten van de behandeling daarbij ‘nooit’ een rol spelen; 35 procent houdt ‘soms’ rekening met de kosten. “Nogal wat artsen vinden zo’n gesprek eng”, zegt de Leidse chirurg Job Kievit in Medisch Contact. “Het raakt hun eigen angst. Je praat er makkelijker over als je zelf ook minder bang bent voor de dood.” Van de 1589 artsen die de enquête kregen toegestuurd regeerde 64%: 726 artsen.

2012 | p a g i n a 7

BOEKENNIEUWS

B O E K E N T I P S

Geluk komt nooit alleen Ik zit bij de kapper en lees ‘Geluk komt nooit alleen’, van Eckart von Hirschhausen. Verven, knippen en föhnen, dat duurt wel even, dus het is prettig om een boek bij je te hebben. Het is een grappig en tegelijkertijd interessante boek over geluk. Von Hirschhausen is arts, journalist en succesvol cabaretier, een op zijn minst merkwaardige combinatie. Het levert in ieder geval een bijzonder origineel boek op. Niet het zoveelste ‘zelfhulpboek’, maar een grappige beschouwing van hoe we almaar op zoek zijn naar geluk en bijzonder slecht zijn in tevreden zijn. Het is een mooie mix van wetenschappelijke, psychologische en komische standpunten over het begrip geluk. Sommige statements slaan in als een mokerslag. Bij mij was dat al in de inleiding waarin hij stelt: “Geluk is verwachtingenmanagement.” Hoe waar! Een van de hoofdstukken gaat over geluk van het moment. Het genot. Wie niet geniet wordt ongenietbaar. Ook in deze periode van ziek zijn is genieten immers van levensbelang: dat éne glas rode wijn in de avond, samen met je dochter in de auto meegalmen met Robert Long, uitgeslapen wakker worden. Het boek staat vol originele wisecracks, grappen en woordspelingen, je kunt het bijna niet lezen zonder een constante glimlach op je gezicht. Zodat ik bij de kapper op mijn schouder word getikt door de dame die naast mij zit en die vraagt: “Welk boek leest u, u hebt er zo’n schik in, dat wil ik ook!” Van harte aanbevolen, categorie vrolijk makende troostboeken: ik lees er bijna dagelijks een stukje uit en ieder keer weer word ik er vrolijk én gelukkig van. Gerda Schapers

Over de auteur Eckart von Hirschhausen is een bekend cabaretier en ‘humortrainer’ in Duitsland. Hij studeerde medicijnen en wetenschapsjournalistiek, en werkte een tijd lang als arts. De afgelopen 15 jaar treedt hij op in theater en op televisie met zijn humorvolle programma’s. Hij is op dit moment de meest succesvolle cabaretier in Duitsland. Geluk komt nooit alleen door Eckart von Hirschhausen | 315 pagina’s | Paperback | Uitgeverij Spectrum | ISBN 9789049104931 | prijs € 19,99

Online boekenwinkel over kanker Het Helen Dowling Instituut (HDI) heeft 31 mei de eerste webwinkel in Nederland geopend met boeken over kanker: www.boekenoverkanker.com. De site bevat uiteenlopende publicaties, van romans tot van romans tot vakliteratuur. De afgelopen jaren werd het HDI vaak om advies gevraagd op het gebied van literatuur. Dit vormde aanleiding om de webwinkel op te richten. Het instituut biedt psychosociale hulp aan mensen met kanker en hun naasten. Daarnaast verricht het wetenschappelijk onderzoek en scholing aan zorgen hulpverleners in de oncologie.


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 8

ALGEMEEN

NIEUWS

Oratie Stefan Sleijfer: “Tijd om persoonlijk te worden”

Behandeling afstemmen op de individuele patiënt Kankerpatiënten moeten vaker een op de persoon afgestemde behandeling krijgen in plaats van een algemene chemokuur. Door eerst te onderzoeken hoe de tumor bij een individuele patiënt precies is opgebouwd en daar de medicijnen en behandeling op af te stemmen, zullen kankerbehandelingen beter aanslaan en minder onnodige bijwerkingen geven. Dat zei Stefan Sleijfer tijdens zijn oratie met als titel: ‘Tijd om persoonlijk te worden’. Hij aanvaardde hiermee het ambt van bijzonder hoogleraar Translationele oncologie.

Prof. Stefan Sleijfer

Patiënten die een bepaalde vorm van kanker hebben, krijgen momenteel allemaal eenzelfde behandeling, met bijvoorbeeld een bepaalde chemokuur. Het is echter overduidelijk dat er grote verschillen zijn in hoe individuele patiënten antikankermedicijnen verdragen en hoe tumoren er op reageren. Sleijfer: “Bij de één stopt de groei van de tumor, terwijl bij de ander de tumor groter wordt. Ook krijgen patiënten verschillende bijwerkingen. Waar de ene patiënt helemaal geen lastige bijwerkingen ervaart van een middel, moet de andeSPKS | DOORGANG 40 -

re patiënt stoppen met de behandeling omdat de bijwerkingen te ernstig zijn.” De persoonlijke kankeraanpak wordt in Nederland uitgevoerd en onderzocht in het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT), een samenwerkingsverband tussen het Erasmus MC-Daniel den Hoed, het UMC Utrecht en het NKI/AvL. De centra nemen bij patiënten biopten van de tumor en analyseren 2000 genen van iedere tumor. Ook onderzoeken ze veranderingen van de cellen. Bron: Ziekenhuiskrant.nl SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 9

Kees Punt hoogleraar Medische Oncologie Prof.dr. Cornelis (Kees) J.A. Punt, lid van onze Raad van Advies, is benoemd tot hoogleraar Medische Oncologie aan de Universiteit van Amsterdam en sinds 1 juni tot hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het AMC.

Kees Punt studeerde geneeskunde aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hij volgde zijn opleiding tot internist in het Diaconessenziekenhuis te Utrecht en het UMC Utrecht, en zijn opleiding tot medisch oncoloog in de Daniel den Hoed Kliniek te Rotterdam. In 1991 promoveerde hij aan de Universiteit van Utrecht. In 1991-1992 was hij als onderzoeker verbonden aan het Laboratory of Immunology, Arizona Cancer Center, Tuscon USA. In 1989 werd hij aangesteld als staflid van de afdeling Medische Oncologie van het UMC St Radboud, en in 2001 volgde zijn benoeming tot hoogleraar in de Immunotherapie van Kanker. In 2007 werd hij benoemd tot afdelingshoofd, en in 2010 tot wetenschappelijk directeur van het Oncologisch Instituut van het UMC St Radboud. Vanaf december 2011 is hij werkzaam in het AMC. Kees Punt is een internationaal erkend expert op het gebied van gastrointestinale maligniteiten. Hij is voorzitter van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) en lid van de Wetenschappelijke Raad van de KWF Kankerbestrijding, en associate editor van Annals of Oncology en The Netherlands Journal of Medicine.

ALGEMEEN

NIEUWS

Zorg moet mèt patiënten eigen sector gezonder maken

Doen levert geld op en praten kost geld ‘Patient’ heeft in het Engels twee betekenissen: ‘geduldig’ en ‘zieke’. Die twee betekenissen vormen een treffende combinatie, die de huidige rol van patiënten goed beschrijft, volgens Gert Westert, directeur IQ Healthcare, hoogleraar en spreker tijdens het Jaarcongres Zorgmarkt op 6 juni “We hebben de patiënt geïnfantiliseerd. Met enig ongeduld zou ik de patiënt in de rol willen zetten die beter past: de patiënt als partner. Daarvoor moeten we niet alleen patiënten beter toerusten met kennis en verantwoordelijkheden, maar ook artsen en verpleegkundigen faciliteren met tools zoals keuzehulpen, meer tijd en vooral minder perverse stimulansen zoals ‘doen levert geld op en praten kost geld.”

Gert Westert is directeur van IQ Healthcare en hoogleraar kwaliteit van gezondheidszorg aan het UMC St. Radboud, en van oorsprong medisch socioloog. Hij heeft 20 jaar ervaring in het gezondheidszorgonderzoek. Zijn favoriete vraagstuk is: hoe kunnen we de gezondheidszorg zo organiseren dat alle spelers adequaat functioneren en bijdragen aan waar gezondheidszorg voor bedoeld is, namelijk het realiseren van gezondheidswinst en het creëren van waarde voor patiënten.

Prof. Dr. Gert Westert

Praktijkvariatie

Gezondheidsatlas

Tijdens het Zorgmarkt congres met als thema ‘de verantwoordelijke patiënt’ stelde hij het verschijnsel ‘praktijkvariatie’ aan de orde: verschil in de kwaliteit van zorg. De vraag is of dit niet inherent is aan de zorg; organisaties en specialisten opereren nu eenmaal onafhankelijk van elkaar en hanteren verschillende systemen en standaarden. Westert beaamt dit maar vindt niet dat we er ons dus bij neer moeten leggen. “Dit is betrekkelijk erg. Het maakt namelijk nogal uit waar je als patiënt naar toe gaat. Bijvoorbeeld: een vergelijkbare zwangerschap eindigt in ziekenhuis A veel vaker in een normale bevalling, terwijl in ziekenhuis B een keizersnede preferent is. Ik vond voor zogenoemde secundaire sectio’s verschillen van zeven tot dertig procent tussen ziekenhuizen. Erg en ongewenst is dat het publiek hierover onwetend is. Het zal je zwangerschap maar zijn. Ernstiger nog is dat zorgverleners ook slecht geïnformeerd zijn over praktijkvariatie en wat de collega’s elders doen. Er is nog nauwelijks sprake van zelfregulering, dat wil zeggen dat professionals elkaar corrigeren als ze sterk verschillen in aanpak en praktijkstijl.”

Westert pleit niet voor eindeloze standaardisering of protocollering als oplossing. “We moeten praktijkvariatie serieus onder ogen zien: transparant voor patiënten, inzichtelijk gemaakt voor professionals en bekend bij de zorgfinanciers. Dat is nu niet zo. In Nederland bestaat slechts een heel fragmentarisch totaalbeeld van regionale verschillen in kosten, activiteiten zoals operaties per 10.000 inwoners en uitkomsten zoals percentages patiënten dat baat had bij zorg. Engeland en Duitsland zijn verder. Ik pleit al enige tijd voor een Nationale gezondheidszorgatlas, waarin we dit netjes bijhouden.”


Richtlijnen en zorgstandaarden zijn volgens Westert een noodzakelijke voorwaarde want zonder concrete kennis over indicaties en wat wanneer wel of niet effectief is, verwordt beslissen tot kunst - en dat is geen kunde. “Standaarden alleen zijn niet afdoende. We weten dat artsen zich maar mondjesmaat aan richtlijnen willen (en soms) kunnen houden. Aanbevelingen in richtlijnen die geld kosten, zoals ‘zie af van operatie ...’ zijn in de huidige financieringsstructuur impopulair. De economische

SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 10

ALGEMEEN

motieven moeten ook op de schop; DBC en DOT is betalen voor activiteiten en niet voor resultaat.” Volgens Westert moeten zorgverzekeraars niet louter zo goedkoop mogelijk inkopen maar kritisch, dus ook onzinnige zorg zoals naar zijn mening het knippen van amandelen bij voorkeur niet meer doen. “De zorgverzekeraars nemen die rol niet enthousiast op als ze er bedrijfseconomisch geen baat bij hebben. Dat is de denkfout die in 2006 is gemaakt ten tijde van de stelselwijziging,”

Patiënt als partner “Zorgverzekeraars zouden zorgverleners meer moeten faciliteren door zicht te bieden op bestaande kwaliteitsverschillen en kritische vragen stellen over onbegrijpelijke zorgproductie. De bewijslast wordt dan dus omgedraaid. Maar ook patiënten moeten kritischer zorg gebruiken, vragen stellen en minder vertrouwen op de blauwe ogen van de dokter. Het is de (dure) plicht van artsen om patiënten hierbij te helpen. Ik zou artsen een bonus willen geven die bekend staan als ‘partner van de patiënt’. Die artsen scoren hoog op de vraag aan patiënten: ‘De arts die ik zojuist bezocht deed er alles aan om gezamenlijk uit te zoeken wat het beste is in mijn situatie. Deze artsen belichten alle opties, lange termijn bij- en neveneffecten en dergelijke. Ze zien ‘niets doen’ als een serieus alternatief.” In het buitenland zijn goede voorbeelden te vinden. “Ik sprak recent een Noorse collega die de regionale variatie in keizersneden in Noorwegen onderzocht. In de Noorse

NIEUWS

regio’s beschikken alle zorgverleners over dezelfde moderne diagnostische mogelijkheden, ze werken in loondienst en hebben een acceptabel dienstrooster. Opvallend is dat in Noorwegen de regionale variatie in keizersneden nihil is. Het kan dus wel. Een ander voorbeeld betreft onderzoek van de Dartmouth groep in de VS, waar we als IQ Healthcare intensief mee samenwerken. Als je patiënten volledig informeert over hun ziekte en de therapeutische (on)mogelijkheden en alle te verwachten effecten, dan kiezen patiënten vaak voor ‘niet-invasief handelen’ (geen in het lichaam ingrijpende actie). Als we patiënten hun ziekte niet afnemen, wat we nu in feite wel doen, dan gaan ze vanuit eigen verantwoordelijkheid handelen. Hierdoor kun je als zorgverlener aansluiten bij de echte zorgbehoefte van mensen. Vaak zijn dokters bezig met ‘beter maken’, terwijl de zorgbehoefte van patiënten is ‘steun te ontvangen bij ongeneeslijk ziek zijn’.” Westert wil iedereen vooral meegeven dat de zorg de patiënten nodig heeft om de eigen sector gezonder te maken. “Patiënten willen ons helpen om de zorg beter te maken, maar dan moeten we het ze wel vragen.” Bron: Zorgmarkt - Bianca Minkman

Meer informatie over het Jaarcongres Zorgmarkt op www.zorgmarkt.net/jaarcongres?clickthrough=ezartGW.

Betere prognose met elk overleefd jaar De prognose voor patiënten met kanker wordt beter met elk jaar dat een patiënt deze ziekte overleeft. Dit geldt met name voor patiënten met dikkedarm-, endeldarm, baarmoeder- of zaadbalkanker of een melanoom en jongere overlevers van maag-, baarmoederhals-, eierstok- of schildklierkanker of een non-Hodgkin lymfoom die hun ziekte reeds enige jaren hebben overleefd. Deze patiënten hebben bijna geen oversterfte meer ten gevolge van de kanker.

Patiënten met long-, borst- of nierkanker en de meeste oudere overlevers van kanker houden een slechtere prognose ten opzichte van de gemiddelde bevolking. Dat blijkt uit onderzoek van het IKZ in samenwerking met negen andere kankerregistraties in Europa dat recent is gepubliceerd in The Journal of Clinical Oncology. Bron: IKZ Eindhoven


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 11

ALGEMEEN

NIEUWS

Aandacht voor levenskwaliteit bij kankerpatiênten wordt beter Doeltreffende medische behandelingen en uitgebreide screenings hebben er de afgelopen jaren voor gezorgd dat kankerpatiënten betere prognoses kregen. Kanker evolueert steeds vaker tot een chronische ziekte. Levenskwaliteit van kanker-patiënten wint daardoor aan aandacht.

professor oncologie Jan B. Vermorken, UZA - Antwerpen

Betere levenskwaliteit betekent onder meer een betere bestrijding van nevenwerkingen. Hoe kan op een veilige manier aan symptoomverlichting worden gedaan? Met welke vrij verkrijgbare geneesmiddelen (OTC’s), vitaminen en kruidenpreparaten moet omzichtig worden omgesprongen? Het blad De Apotheker stak zijn licht op bij de Stichting tegen Kanker en professor oncologie Jan B. Vermorken (UZA - Antwerpen). Prof. Jan Vermorken: “Cognitieve symptomen tijdens het gebruik van chemotherapie komen voor. De typische symptomen die door patiënten gemeld worden zijn moeilijkheden met het vinden van woorden, geheugenverlies en problemen met het tegelijkertijd uitvoeren van meerdere taken en leerproblemen. In het algemeen worden dit soort symptomen door zo’n 20 à 30 procent van de patiënten die een chemotherapeutische behandeling ondergaan gemeld, maar de frequentie en ernst kan hoger zijn in geval van bijkomende factoren zoals het tegelijk aanwezig zijn van bloedarmoede, stress, pijnmedicatie die slaperigheid veroorzaakt of vermoeidheid. Daarnaast kan een bijkomende depressie de kwaliteit van leven in negatieve zin beïnvloeden. De eventueel bijkomende depressie kan uiteraard wel medicamenteus behandeld worden in

combinatie met psychologische ondersteuning.”

Man/vrouwspecifiek Seksuele problemen komen vaak voor bij (ex)-kankerpatiënten en zijn voor de levenskwaliteit van niet te onderschatten belang. “Het gebruik van chemotherapie kan niet alleen de seksuele functies van zowel man als vrouw negatief beïnvloeden, maar vaak is ook de lust of het libido tijdens chemotherapie verminderd. Naast het uitvoeren van bepaald laboratoriumonderzoek om hormonale veranderingen te ontdekken is seksuele raadgeving meestal aangewezen om zowel patiënt als partner te ondersteunen.” Bij de man kunnen bepaalde erectiebevorderende geneesmiddelen een oplossing bieden. Bij de vrouw kan in geval van droge slijmvliezen in de vagina, waardoor een pijnlijke coïtus kan optreden, gebruik worden gemaakt van glijmiddelen. Bij deze en andere klachten bij voorkeur via de huisarts te werk gaan. Het gebruik van hormonen in welke vorm dan ook moet in nauw overleg met de specialist plaatsvinden. Bij bepaalde vormen van kanker zijn deze niet aangewezen. Zowel mannen als vrouwen moeten erop letten dat ze goede anticonceptie gebruiken: bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd bij voorkeur ge-


SEPTEMBER

durende drie tot zes maanden na de behandeling. Ook als de partner een chemobehandeling volgt, is anticonceptie tijdelijk aangewezen.

Vrij verkrijgbare middelen Ongeveer de helft van de kankerpatiënten gebruikt vitaminen en mineralen om de weerstand te verhogen. Ook voedingssupplementen zijn bij deze groep erg in trek. De vraag is of deze vrij verkrijgbare middelen bij kankertherapie altijd even onschuldig zijn. Vragen naar het gebruik van andere middelen interpreteren patiënten meestal als een vraag naar de voorgeschreven medicatie. Ze moeten echter ook melden welke andere - niet voorgeschreven - preparaten ze slikken, omdat heel wat van die stoffen wel degelijk interacties kunnen hebben met de antikankerbehandeling, benadrukt prof Vermorken. Oncologen zetten bij de behandeling van kanker steeds vaker middelen in met een smalle therapeutische breedte. “De werkzame en toxische dosering liggen zeer dicht bij elkaar. Vaak combineren we dit soort geneesmiddelen ook nog eens om een zo maximaal mogelijk effect te bereiken. Daar bovenop dan nog een medicament gaan nemen waarvan de interactie minder bekend is, brengt risico’s met zich mee.” (Zie ook het kader onder dit artikel.)

2012 | p a g i n a 12

ALGEMEEN

NIEUWS

Afgezien van een directe farmacologische reactie kunnen bijvoorbeeld ook bepaalde kruidenpreparaten een effect hebben op de enzymsystemen van het lichaam, die betrokken zijn bij de verwerking of afbraak van geneesmiddelen of op het transportsysteem. Hierdoor kan een te lage concentratie van het conventionele antikankermiddel ontstaan, wat onopgemerkt kan blijven, omdat de gebruikelijke antikankermiddelen sowieso niet altijd werken. Of er kan een te hoge concentratie ontstaan.

Interactie Met verschillende OTC’s zijn er interacties. “NSAIDs die gegeven worden tijdens het gebruik van methotrexaat kunnen zorgen dat er een verhoogde methtrexaattoxiciteit ontstaat. Het gebruik van multivitaminen en bepaalde platina bevattende chemotherapieschema’s kunnen de door de platina veroorzaakte niertoxiciteit versterken. Ook de combinatie van antioxidantia als vitamine C en E met cytostatica is af te raden. Sommige van de meest gebruikte chemotherapeutische middelen kunnen geïnactiveerd worden door antioxidantia.

“Patiënten die een behandeling krijgen met anti-oestrogenen, moeten phyto-oestrogeen mijden, omdat dit middel het effect van de anti-oestrogeen behandeling kan verlagen. Zo zijn er nog verschillende voorbeelden.”

Van heel wat vitaminen en kruidenpreparaten (Complementary /Alternative Medicine of CAM) is de interactie met antikankermiddelen nog onvoldoende bestudeerd. Auteur: Kari Van Hoorick - De Apotheker – mei 2012 (verkort)

Interacties oncolytica met CAM (studie Wilmer, Hoge en Jansman) CAM

Oncolyticum

Advies

St. Janskruid (hypericum perforatum))

10 middelen

Stop (interactie via enzymsysteem)

Rode zonnehoed (echinacea purpurea)

23 middelen

Stop (mogelijke interactie enzymsysteem)

Ginseng

23 middelen

Stop (idem)

Siberische ginseng

2 middelen

Stop (idem)

Knoflook

23 middelen

Stop (idem)

Mariadistel

17 middelen

Stop (mogelijke interactie via transportsysteem)

Grapefruitsap

10 middelen

Stop (daling concentratie 1 middel Verhoging van 9 andere)


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 13

ALGEMEEN

NIEUWS

Vernieuwde richtlijn geeft voeding vaste plaats in kankerzorg

Ondervoeding bij kanker moet worden bestreden

Zeker de helft van alle kankerpatiënten krijgt te maken met een verslechtering van de voedingstoestand. Gewichtsverlies en een lage BMI zijn geassocieerd met een kortere levensverwachting en een verminderde kwaliteit van leven. Ook de kans op respons op radioen chemotherapie neemt af. Het risico op complicaties en bijwerkingen van een operatie en radioen chemotherapie neemt toe.

Er was dus alle reden om bij de revisie van de verpleegkundige richtlijn Voedingstekort uit 2006 nu ook artsen, diëtisten en patiënten te betrekken en de multidisciplinaire, evidence-based (bewezen doeltreffendheid) richtlijn ‘Ondervoeding bij patiënten met kanker (2012)’ op te stellen. Knelpunt: ontbrekend onderzoek. Motivatie: emancipatie van voeding in de oncologie. De vraag is of artsen er klaar voor zijn de voedingstoestand van de kankerpatiënt serieus te nemen.

Misselijk Sandra Beijer, diëtist/onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Zuid en voorzitter van de commissie die de nieuwe multidisciplinaire richtlijn Ondervoeding bij kanker maakte, verbaast zich wel eens als ze artsen over voeding hoort. Internist en auteur van de richtlijn Alexander de Graeff begrijpt wel dat gewichtsverlies niet zo leeft onder artsen. Het hoort erbij, is de gedachte. “Bovendien is er slecht of geen onderzoek naar ondervoeding bij kanker”, aldus De Graeff. SPKS | DOORGANG 40 -

Jaap van Binsbergen, hoogleraar voedingsleer en huisartsgeneeskunde in Nijmegen: “Als huisarts houd je de voedingsstatus van je patiënt in de gaten. Valkuil is hierbij dat je je patiënt soms tijden ‘kwijt’ bent aan de specialist. En dan maar hopen dat er daar goed op de voeding wordt gelet. Hoe moet je dat dan in de gaten houden? Kijk naar het lichaamsgewicht. Schakel een diëtist in of geef zelf voedingsadviezen. En kaart voedingsproblemen proactief aan: ‘Je bent misselijk, gespannen, veel onder-

SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 14

ALGEMEEN

weg in de taxi naar ziekenhuisbehandelingen, komt er van eten nog wat terecht?’. Het idee is vaak: eten en een goed gewicht, dat komt later wel weer. Maar het is juist belangrijk dat een kankerpatiënt een goede voedingstoestand heeft, zodat hij alle zeilen bij kan zetten voor de moeilijke periode van behandeling en herstel.” Van Binsbergen nodigt patiënten die in de tweede lijn onder behandeling zijn mede daarom vaak uit om te komen vertellen hoe het gaat.

NIEUWS

dagbehandeling en bij bezoek aan een radiotherapeutisch instituut. En ook na de behandeling is het in de gaten houden van de voedingsstatus geboden: op de polikliniek en bij de huisarts, bij een intakegesprek met thuiszorg of wijkverpleging en bij opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Patiënten met ondervoeding of een hoog risico daarop moeten worden verwezen naar de diëtist. Hoogrisicopatiënten – zoals mensen met hoofd-halskanker of slokdarmkanker die radiotherapie of chemoradiatie krijgen – moeten altijd naar de diëtist worden verwezen.

Je kan niet zeggen: prima als iemand wat

Normaal eetpatroon gewicht verliest, hij was toch te dik

Een wereldwijde definitie van ondervoeding ontbreekt. Als algemene definitie hanteert de richtlijn: ‘Een voedingstoestand waarbij sprake is van een tekort of disbalans van energie, eiwit en andere nutriënten, die leidt tot meetbare nadelige effecten op de lichaamsomvang en lichaamssamenstelling, op het functioneren en op klinische resultaten’.

Screenen Systematische overzichten over de gevolgen van ondervoeding bij patiënten met kanker zijn nauwelijks te vinden, aldus de richtlijn. “Het grote probleem met ondervoeding is dat je behalve dat je minder energie hebt ook voedingsdeficiënties krijgt”, zegt Van Binsbergen. “Er zijn tekorten aan bouwstoffen die negatief werken op bijvoorbeeld je afweer en spiermassa. Je kan niet zeggen: prima als iemand wat gewicht verliest, hij was toch te dik. Die deficiënties (tekortkomingen) zijn slecht, juist in zo’n periode.” Daarnaast spelen psychologische effecten door ontregeling van de voedingsregelmaat en door lichamelijke veranderingen. De richtlijn beveelt aan een kankerpatiënt regelmatig te screenen op ondervoeding aan de hand van onbedoeld gewichtsverlies, BMI of de voedselinname. De huisarts houdt een dreigende ondervoeding in de gaten. Ook bij het eerste poliklinische bezoek aan de specialist moet worden gescreend. Vervolgens moet er tijdens de behandeling worden gescreend: bij opname in het ziekenhuis, bij

De diëtist gaat uit van normale voedingsmiddelen en breidt dit uit met drinkvoeding of sondevoeding als de normale voedselinname niet genoeg is. Commissievoorzitter Sandra Beijer: “De richtlijn beveelt daarnaast aan om postoperatief zo snel mogelijk te starten met voeding. Als de gewenste inname oraal niet lukt of niet binnen vier dagen wordt bereikt, dan is sondevoeding of voeding langs andere weg, zoals via infuus of injectie (parenteraal), aangewezen. Ook tijdens radiotherapie, chemoradiatie en chemotherapie wordt geadviseerd sondevoeding of parenterale voeding te geven als patiënten zeven dagen onvoldoende orale voeding binnenkrijgen, ondanks individuele advisering en aanpassingen.” De richtlijn is kritisch over pakjes drinkvoeding. Gebruik daarvan wordt alleen geadviseerd als onderdeel van een advies van de diëtist. Van Binsbergen vindt van belang dat wordt gekeken naar het normale, oorspronkelijke eetpatroon van de patiënt en dat dan aan te passen aan de nieuwe situatie. Bijvoorbeeld: acht keer per dag een klein beetje eten, gepureerd. Politiek gezien heeft de richtlijn de wind niet mee. In de eerste lijn worden bijvoedingsproducten nog wel vergoed, maar adviezen van de diëtist staan onder druk. Hoewel aan de vergoeding voor diëtetiek in ziekenhuizen en bestralingsinstituten nog niet is getornd, zette de minister van VWS per januari dit jaar een streep door de vergoeding van de diëtist in het basispakket. Deze maatregel is nu deels aangepast. Alleen bij ketenzorg voor COPD, diabetes en cardiovasculair risicomanagement wordt advies door de diëtist vergoed. Eva Nyst

“Hoe kan ik lid/donateur worden van SPKS?” Fijn dat u zich aan wilt melden bij SPKS. U steunt daarmee alle mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal in de strijd voor een betere zorg. U kunt zich via www.spks.nl aanmelden. Op de website staat een aanmeldingsformulier en u vindt hier tevens meer informatie over SPKS en haar patiëntengroepen.


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 15

ALGEMEEN

NIEUWS

Uitwisseling medische gegevens nog niet voldoende

Samenwerking tussen zorgverleners kan beter

Een groot deel van de deelnemers aan de meldactie (84%) vindt het hebben van één aanspreekpunt voor hun zorg belangrijk. Uit de gegevens van het onderzoek onder ziekenhuizen blijkt dat de verantwoordelijkheidsverdeling vaak nog niet is vastgelegd. Voor patiënten is het echter van groot belang om te weten bij wie zij terecht kunnen kan met vragen. Voor zowel patiènt als zorgverlener is het essentieel om te weten wie de gehele zorgverlening aan de patiënt coördineert en wie inhoudelijk eindverantwoordelijk is.

Afspraken maken

Ongeveer 40% van de mensen met een chronische aandoening heeft wel eens de indruk dat de medische gegevens niet goed worden uitgewisseld. Mensen met twee of meer aandoeningen zijn nog minder tevreden over de uitwisseling. Dat is één van de uitkomsten van de meldactie ‘Samenwerking zorgverleners’ van Kwaliteit in Zicht, een programma van acht grote patiëntenorganisaties. De meldactie werd vanaf november jongstleden gehouden en had 5.320 deelnemers met een chronische aandoening.

Naast de meldactie onder patiënten, vond een onderzoek over samenwerking tussen zorgverleners plaats waar 60% van de Nederlandse ziekenhuizen aan meewerkte. Ook uit dit onderzoek blijkt, dat er nog veel ruimte is voor verbetering in de uitwisseling van patiëntgegevens. Zo hebben niet alle zorgverleners toegang tot een (elektronisch) gedeeld dossier. Er is dus niet altijd een overzicht van alle patiëntgegevens en van alle behandelingen en begeleiding rondom een patiënt. Onnodig dubbel onderzoek kan hiervan een gevolg zijn. Dit komt voor bij 13% van de deelnemers aan de meldactie. Bij mensen met meer dan twee aandoeningen, ligt dat percentage op 19%.

Bundeling Een kwart van de mensen met een chronische aandoening geeft aan dat de medische gegevens niet gebundeld zijn in één dossier voor alle betrokken zorgverleners. Nog eens 51% weet niet of de medische gegevens gebundeld zijn. Uit de vragenlijst onder ziekenhuizen blijkt, dat in slechts vier ziekenhuizen de patiënt elektronisch toegang heeft tot zijn of haar dossier of behandelplan. Veel ziekenhuizen hebben ingevuld dat de patiënt wel een kopie van- of inzage in het dossier kan krijgen. Dit is ook wettelijk vastgelegd, maar biedt geen directe toegang tot alle gegevens. Directe toegang tot alle eigen gegevens is essentieel om patiënten actief te laten deelnemen als partner in de zorg.


SEPTEMBER

Bijna 80% van de mensen met een chronische aandoening vindt het belangrijk dat er ook afspraken worden gemaakt over zijn of haar eigen rol en verantwoordelijkheden in het behandelproces. Een groot deel van de ziekenhuizen maakt deze afspraken ook met de patiënt. Maar ook deze afspraken worden nog niet altijd vastgelegd. Het vastleggen van afspraken in het dossier, behandelplan en zorgplan is belangrijk om ervoor te zorgen dat de afspraken bij alle betrokkenen bekend zijn. Wel geven bijna alle ziekenhuizen aan patiënten te betrekken bij het ontwikkelen en evalueren van de ketenzorg. Met het transparant maken van al de genoemde gegevens beoogt het programma Kwaliteit in Zicht de samenwerking en afstemming tussen zorgverleners te bevorderen. Ieder ziekenhuis dat heeft deelgenomen aan het onderzoek, krijgt de individuele resultaten teruggekoppeld ten opzichte van de andere deelnemende ziekenhuizen. Het uiteindelijke doel blijft het optimaliseren van de kwaliteit van de zorg aan iedere individuele patiënt.

2012 | p a g i n a 16

De rapportage van meldactie en onderzoek en verdere informatie over Kwaliteit in Zicht zijn te vinden op www.programmakwaliteitinzicht.nl

ALGEMEEN

NIEUWS

Begeleiding en opvang van naasten maakt veel uit

Kanker heb je niet alleen en dat vraagt veel inzet

Nieuwe balans

Kanker heeft niemand alleen, wordt wel gezegd. Alle aandacht gaat uiteraard naar de patiënt, van wie het leven na het vernemen van het onheilsbericht op z’n kop staat. Maar dit geldt ook voor het leven van de partner. Die voelt zich aanvankelijk in een soort ‘heiligenrol vol opofferingsgezindheid’ gedrongen, schrijft Gerard Kind in het boek ‘Tot hier zijn wij gekomen’. Zijn partner heeft kanker. Maar hij komt er al snel achter dat hij helemaal niet geschikt is voor de heiligenrol. Hij is wanhopig en heeft het gevoel ernstig te falen.

Wat verandert er in je leven als je partner kanker heeft? Je wilt je partner zo goed mogelijk ondersteunen, maar hoe pak je dat het beste aan? En waar kun je als partner terecht met je problemen en gevoelens?

Verwachtingen Het Helen Downinginstituut begeleidt mensen met kanker en hun naasten. Een belangrijk advies van het instituut aan geliefden van de patiënt is dat zij geen grote verwachtingen moeten hebben over de mogelijkheden om de patiënt te helpen. Verwachtingen dragen alleen maar bij aan het gevoel van onmacht, dat partners vaak al hebben. Luisteren en aandacht hebben voor de ander is al heel belangrijk, stelt het instituut. Partners moeten proberen de gevoelens van de ander te accepteren en niet te veroordelen. Omdat de ziekte alle aandacht vraagt, kunnen de relaties tussen partner of in het gezin onder grote spanning komen te staan. Als de één in het ziekenhuis ligt of thuis verblijft, kan het zijn dat de ander heel wat bordjes in de lucht moet houden: werk, huishouden, kinderen, zorg voor de patiënt of geregeld het ziekenhuis bezoeken.

len geldt dat eerlijke communicatie en wederzijds begrip tussen partners onontbeerlijk zijn.

Psychotherapeut Bert Vedder van het Helen Downinginstituut zegt het hoopvol te vinden dat mensen door alle angst en pijn heen toch vaak in staat blijken om een nieuwe balans in hun bestaan te vinden. Professor Irma Verdonck, bijzonder hoogleraar Leven met kanker, stelde in de zomer van 2010 na enquêtes onder patiënten een lijst op met de ‘tien grootste voordelen van kanker’. Zij zegt kanker zeker niet te

Na verloop van tijd kunnen al die inspanningen te zwaar worden. Familie en vrienden richten hun medeleven op de patiënt, terwijl de overbelaste partner ook verwikkeld is in een strijd tegen onzekerheid, verdriet, onmacht en vermoeidheid. De onderlinge liefde kan onder grote druk komen te staan, omdat de zieke en de gezonde partner beiden het gevoel kunnen hebben niet begrepen te worden. Ze kunnen heel verschillend reageren op de ontstane ellendige situatie. Soms richten partners hun gevoel van onmacht en hun woede over de ziekte op elkaar. Als de relatie tijdens of na de ziekte ontspoort, kan professionele begeleiding noodzakelijk zijn. Daarom heeft het Helen Downinginstituut onder meer speciale relatietherapieën ontwikkeld.

willen zien als een ‘verrijking’ van het leven, maar wil toch ook aandacht besteden aan de mogelijke positieve ervaringen. ‘Persoonlijke groei’ werd genoemd als belangrijkste winstpunt. ‘Relaties met anderen’ en ‘verbondenheid’ staan ook in de top-10 van voordelen. Voor partners en andere naasten kan het contact met begeleiders en lotgenoten een verlichting betekenen in een moeilijke tijd. Er zijn centra voor psychosociale hulp, inloophuizen voor patiënten en partners en steunpunten voor mantelzorgers.

De ziekte kan partners ook juist dichter bij elkaar brengen en de liefde verdiepen. Of de relatie nu goed is of onder druk staat, in alle geval-


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 17

Contact met lotgenoten kan gevonden worden via onze website: www.SPKS.nl Bronnen: NFK, Helen Downing Instituut, VUmc

ALGEMEEN

NIEUWS

Herverdeling ziekenhuiszorg: binnen een jaar voldoen aan eisen

Kwaliteitseisen voor de behandelingen strenger Ziekenhuizen moeten binnen een jaar voldoen aan nieuwe kwaliteitseisen voor kinderchirurgie, traumachirurgie en de behandeling van maagkanker en uitzaaiingen in het buikvlies. De nieuwe normen voor chirurgische zorg betekenen dat ziekenhuizen zich het komend jaar verder zullen specialiseren, gaan samenwerken met andere klinieken, of stoppen met een behandeling. Door de kwaliteitseisen wordt de ziekenhuiszorg herverdeeld op basis van kwaliteit.

De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) heeft voor de derde keer nieuwe kwaliteitsnormen naar buiten gebracht voor complexe, niet veel voorkomende behandelingen. Eerder werden eisen voor behandelingen van vaatziekten, overgewicht en diverse vormen van kanker gepubliceerd. Voor een groot deel van de complexe chirurgische zorg is nu vastgelegd waar die aan moet voldoen.

Verder verbeteren De kwaliteitseisen zijn onderdeel van het kwaliteitsbeleid van de NVvH om de zorg voortdurend te verbeteren. Ze gaan onder meer over de samenstelling van het behandelend team, de vereiste geavanceerde apparatuur, goed geregelde samenwerking tussen de verschillende betrokken disciplines, voldoende specifieke ervaring en het registreren van de resultaten van behandelingen in een database. Zo moet de IC-afdeling voor de behandeling van een bekkenfractuur dag en nacht een patiënt kunnen opvangen die intensieve zorg nodig heeft. Ook moeten er altijd interventieradiologen en vaatchirurgen aanwezig zijn. Om voldoende ervaring te hebben moet het medische team in een ziekenhuis minimaal

twintig van dit soort fracturen per jaar behandelen. Vaste afspraken met een revalidatiecentrum zijn verder een vereiste.

Herverdeling zorg Door het stellen van kwaliteitseisen verandert de ziekenhuiszorg. Ziekenhuizen bieden niet meer alle behandelingen aan maar richten zich in toenemende mate op die behandelingen waarin ze gespecialiseerd zijn. Zo is het aantal ziekenhuizen dat slokdarmkankeroperaties doet de afgelopen jaren sterk terug gelopen. Ook voor de behandeling van maagkanker zal dat het geval zijn. Vanaf volgend jaar moeten de ziekenhuizen voor deze behandeling voldoen aan het volledige eisenpakket, waaronder 20 van dit soort ingrepen per jaar. Er zijn nu nog maar een paar ziekenhuizen die dat aantal halen. Klinieken krijgen een jaar de tijd om te voldoen aan de normen. De NVvH houdt bij het opstellen van de normen rekening met de praktische uitvoerbaarheid om te voorkomen dat er te weinig ziekenhuizen overblijven voor een bepaalde behandeling. Dat kan ook omdat de kwaliteit van de ziekenhuiszorg in Nederland goed is. Door de verplichte kwaliteitseisen is voor de patiënt duidelijk dat het SPKS | DOORGANG 40 -

SEPTEMBER

ziekenhuis dat hem behandelt goede zorg levert. Patiënten zullen in de nabije toekomst niet meer in alle ziekenhuizen terecht kunnen voor alle behandelingen. Door regionale afspraken zullen zij wel altijd bij een ziekenhuis in hun regio worden geholpen. In sommige gevallen zal de reistijd in beperkte mate toenemen maar daar staat tegenover dat ze de beste chirurgische zorg krijgen.

Maatgevende eisen De kwaliteitseisen van de NVvH gaan niet alleen over de chirurgische ingreep, maar over de gehele behandeling en nazorg. Zo moeten vooraf alle betrokken medisch specialisten nauw met elkaar overleggen over de diagnosestelling, de behandeling en het natraject. De Inspectie voor de Gezondheidszorg heeft in een reactie op de eerste set met eisen al aangegeven dat het deze normen zal handhaven. Ook een aantal grote zorgverzekeraars neemt de eisen als uitgangspunt voor het inkopen van zorg. De publicatie van de eisen voor chirurgische behandelingen is een belangrijke stap om de kwaliteit van de zorg voortdurend te verbeteren en inzichtelijk te maken. Chirurgen verenigd in de NVvH zien het als hun verantwoordelijkheid de kwaliteit hoog te houden, voortdurend te innoveren en tegelijkertijd de zorgkosten te beheersen. Zij spreken elkaar aan op de kwaliteit van de zorg, door normen te stellen en de resultaten te meten. Voor de chirurg, het ziekenhuis, de verzekeraar en de patiënt is het nu duidelijk waar complexe chirurgische zorg aan moet voldoen.

2012 | p a g i n a 18

ALGEMEEN

NIEUWS

MLDS Award stimulans voor jonge onderzoekers De Maag Lever Darm Stichting is met een nieuw onderzoeksprogramma gestart waarin de nadruk ligt op het stimuleren van talentvolle jonge onderzoekers. Daarnaast zal wetenschappelijk onderzoek op thema-gerichte wijze gesubsidieerd gaan worden. De open subsidieronde, zoals in voorgaande jaren, komt te vervallen.

Het nieuwe onderzoeksprogramma bestaat uit de onderdelen basis, focus en etalage. De basis bestaat uit projecten op het volledige maag, darm en lever onderzoeksterrein waarbij alle typen onderzoek mogelijk zijn. In 2012: de Career Development Grant, de MLDS Award en het Student Program. Het focusdeel omvat het programma The Choice. R wordt nog een aantal programma’s ontwikkeld. De focusprogramma’s vormen samen de wegwijzer naar de etalage waarin de boodschap ‘Stop darmkanker’ staat. Het doel van de MLDS Award is om publiciteit te genereren voor de betreffende onderzoeker en voor de

MLDS. Onderzoekers die hun onderzoek in 2011 hebben gepubliceerd in een internationaal tijdschrift komen voor de Award in aanmerking door een publicatie voor te dragen. De Award wordt uitgereikt aan de publicatie die het meeste uitwerking heeft voor de MDL patiënt. De winnaar van de Award wordt gevraagd om het betreffende onderzoek te vertalen voor het grote publiek en hiervoor samen met de MLDS en de eigen afdeling communicatie een publicitaire campagne te ontwikkelen. Met het project The Choice wordt beoogd het patiëntenperspectief te betrekken bij het wetenschappelijk onderzoek dat de MLDS in de toe-

Kurkuma onderzocht als middel tegen darmkanker

komst zal financieren. Het thema voor 2012 is darmkanker. Nadat de onderzoeksvoorstellen door de Wetenschappelijke Adviescommissie in samenwerking met buitenlandse referenten beoordeeld zijn op wetenschappelijke kwaliteit, stelt het patiëntenpanel een top drie vast op basis van relevantie voor de patiënt. Daarna krijgt het publiek de kans om dat onderzoek uit te kiezen dat het graag uitgevoerd wil zien. Bij de beoordeling van de aanvragen wordt gebruik gemaakt van de expertise van patiënten. Voor de details van de verschillende projecten en de subsidievoorwaarden: http://www.mlds.nl

Britse wetenschappers gaan onderzoeken of kurkuma, een Indiaas kruid, kan worden ingezet bij de bestrijding van darmkanker. Dat meldt de BBC. Uit eerder onderzoek is al gebleken dat kurkuma in staat is om kankercellen af te breken. Ook zou het goed zou zijn voor het geheugen en de lijn. Kurkuma is een kruid dat ook wel koenjit of Indiase geelwortel wordt genoemd. De onderzoekers gaan de komende tijd veertig patiënten volgen in twee ziekenhuizen in Leicester. Ze gaan onderzoeken of een combinatie van chemotherapie en kurkuma gunstige effecten heeft. Zeven dagen voor het begin van een standaard chemobehandeling krijgen de patiënten tabletten met kurkuma. Uit onderzoek onder dieren is gebleken dat de combinatie van beide behandelingen ‘honderd keer beter’ is dan een van beide therapieën op zichzelf. Ilona Meernik; Bronnen: BBC


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 19

ALGEMEEN

NIEUWS

Brochure helpt bij gesprek met arts over levenseinde Praten met de dokter over de laatste fase van het leven gebeurt vaak te laat. Met als gevolg teleurstellingen, onbegrip en het gevoel bij patiënten en hun familie dat het te laat is voor wezenlijke besluiten. Acht organisaties hebben de publieksbrochure ‘Spreek op tijd over uw levenseinde’ uitgebracht. Deze biedt hulp om met de artsen in gesprek te gaan over wensen, verwachtingen en mogelijkheden aan het einde van het leven.

‘Maak wederzijdse wensen, verwachtingen en mogelijkheden bespreekbaar voordat het te laat is.’ Dat is het credo van acht samenwerkende organisaties voor patiënten, ouderen en artsen. Om patiënten op weg te helpen hebben ze de publieksbrochure uitgebracht. De brochure biedt voorbeeldvragen om patiënten te helpen tijdig in gesprek te gaan met hun dokter. Verder bevat de brochure informatie over wilsverklaringen, zorgmogelijkheden aan het einde van het leven (palliatieve zorg) en euthanasie.

Vervolg artsenbrochure De patiëntenbrochure is een vervolg

op de vorig jaar uitgebrachte artsenbrochure. Nu hebben artsen en patiënten samen een instrument in handen om met elkaar het moeilijke gesprek over het levenseinde aan te gaan, zonder misverstanden. De patiëntenbrochure is op 14 juni tijdens het KNMG-symposium ‘Geef nooit op?’, officieel aangeboden. De organisaties die meewerkten aan de brochure zijn de patiëntenorganisaties NFK, NPCF, NPV en NVVE, de artsenfederatie KNMG en de seniorenbelangenbehartigers ANBO, Unie KBO en PCOB. Er is ook een interview met arts en patiënt over het gesprek over

Hoger opgeleide krijgt betere zorg bij kanker Kankerpatiënten met een goede opleiding en een bovengemiddeld inkomen krijgen in Nederland intesievere zorg en overleven langer. Dat concludeert epidemioloog Mieke Aarts van het Interregionaal Kankercentrum Zuid in Eindhoven. Zij promoveerde onlangs in Rotterdam op dit onderzoek.

Gerekend over alle soorten tumoren is van de mannen bovenaan de maatschappelijke ladder na vijf jaar de helft nog in leven; onderaan nog slechts eenderde. “Een behoorlijk verschil”, vindt Aarts. Uit internationaal onderzoek was al bekend dat mensen met een lagere sociaal-economische status door hun leefstijl (meer roken,

slechtere voeding, minder bewegen) over het algemeen een slechtere gezondheid hebben. “Maar dat ze daarbovenop ook andere zorg krijgen, was een onverwachte uitkomst in Nederland, waar iedereen gelijke rechten heeft op gezondheidszorg”, zegt Aarts. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten met een hogere sociaal-


SEPTEMBER

levenseinde: Annelies JonkersCornelisse vecht tegen leukemie: “Als je aan het einde van je leven staat moet je zo mogelijk zelf kunnen kiezen.” Huisarts Marith Rebel-Volp: “Mijn ervaring is dat de meeste patiënten opgelucht zijn als ik hen vraag waar ze bang voor zijn en wat hun ideeën zijn over de laatste fase.” Het interview is – met andere interviews – ook te downloaden via de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)

economische status vaker een behandeling kregen die was gericht op genezing. Ze kozen vaker voor een experimentele behandeling en deden vaker mee aan bevolkingsonderzoeken, waardoor kanker bij hen in een vroeger stadium ontdekt werd. Het verschil tussen de twee groepen schrijft Aarts onder meer toe aan het feit dat mensen met een hoge sociaal-economische status medische informatie beter kunnen begrijpen en makkelijker praten met een arts. Huisartsen kunnen een rol spelen bij het verkleinen van de verschillen, vooral omdat zij mensen met een lage sociaal-economische status regelmatig zien doordat deze groep vaker ziek is. Daarnaast zou Aarts het “geen gek idee” vinden om hen bij doorverwijzen voorrang te geBron: NRC Handelsblad ven.

2012 | p a g i n a 20

ALGEMEEN

NIEUWS

Symposium Oncologie in Perspectief levert waardevolle gezichtspunten op Het 18e symposium ‘Oncologie in Perspectief’, georganiseerd door het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in juni jl. leverde vele waardevolle gezichtspunten op. In een van de workshops werd duidelijk dat de interventieradiologie er als ‘vierde poot’ van kankerbehandeling zit aan te komen. Bijzondere aandacht was er voor bijwerkingen. Daarbij bleek overduidelijk dat goede voorlichting essentieel is en dat de patiënt niet moet aarzelen over deze verschijnselen contact met de arts of gespecialiseerde verpleegkundige op te nemen.

De dag begon met een lezing van Ed Roos, celbioloog, die ons in een boeiende presentatie haarfijn uitlegde hoe en waar het misgaat met een cel, waardoor kanker kan ontstaan. Hij liet daarnaast ook zien hoe het kan dat een tumor resistent wordt voor chemotherapie. Chemotherapie (en radiotherapie) hebben als doel de kankercel tot ‘zelfmoord’ aan te zetten, maar bepaalde overlevingssignalen in de cel gaan dit tegen. En dat kan per cel verschillen, vandaar dat de ene kankercel het loodje legt na chemo en de andere cel (in dezelfde tumor) rustig doorleeft en groeit. Daar komt nog bij dat de tumorstamcel minder gevoelig is voor chemotherapie; die overleeft vaak de behandeling waardoor de tumor weer aan kan groeien. Daarnaast werd wel duidelijk dat de tumor van ieder patiënt anders is en gepersonaliseerde therapie daarom onvermijdelijk is.

voetsyndroom. Als derde bijverschijnsel werd de neuropathie besproken. Zelf heb ik anderhalf jaar geleden mijn chemo beëindigd. Mijn neuropathie heeft nog steeds een behoorlijke invloed op mijn functioneren, mijn voorvoeten zijn gevoelloos, mijn handen tintelen 24 uur per dag. Bij 40% van de patiënten is dit een blijvend verschijnsel. Daar word je als patiënt niet voor gewaarschuwd.

Helder voorlichten Het meest bijzondere aan haar verhaal vond ik - als patiënt - dat zij haar collega’s aanzette tot het geven van heldere voorlichting. Veel patiënten komen namelijk te laat met hun bijverschijnselen naar het ziekenhuis waardoor er weinig meer aan te verhelpen valt. Het begin van problemen met de nagels is daarvan een goed voorbeeld: wees daar als patiënt alert op, meld alle bijverschijnselen die je hebt, niets is ‘gewoon’. Haar boodschap aan de collega’s: identificeer de risicopatiënt, geef goede voorlichting, laat de patiënt klachten melden. Neem ook vooral de tijd voor gesprekken met de patiënt en tijdens de gesprekken: luister en kijk, doe zo nodig testjes, vraag specifiek en vraag door, er zijn patiënten die niet willen ‘zeuren’ en dus maar niets zeggen. Vervolgens gaf zij de nodige tips om klachten en bijverschijnselen boven water te krijgen: ”Testen is natuurlijk één manier maar ‘doorvragen’ is ook van het hoogste belang.” Zij gaf daarbij een aantal voorbeeldvragen bij ieder verschijnsel. Een voorbeeld. Om te testen hoe het met de fijne motoriek is gesteld: hoeveel moeite heeft u om: een slot open te draaien?; een muntje op te pakken?; een rits openen/dicht te doen?; te schrijven met een pen?; uw blouse dicht te knopen? Etc.

Workshops In een van de workshops maakte Warner Preevoo duidelijk maakte dat er echt een ‘vierde poot’ van kankerbehandeling aan zit te komen: de interventieradiologie. Hij legde in een helder betoog uit wat daar tot nu toe in het AVL mee wordt gedaan. (Op de website van het AVL is daar goede informatie over te vinden.) Voor mij als patiënt was toch wel de meest interessante workshop die van Margaret Schot ‘De bijwerking Handen en Voeten geven’ over de bijwerkingen van met name chemobehandelingen. Ook veel van haar collega’s hadden ingeschreven zodat de sessie in een van de grote zalen moest plaatsvinden. Er is een top drie van bijverschijnselen (onderzoek) en die liep als een rode draad door de presentatie. Schot gaf een heldere medische uitleg van die verschijnselen en een mogelijke therapie (lang niet mogelijk voor alle bijverschijnselen). Nageltoxiciteit wordt door kankerpatiënten als een van de meest lastige bijwerkingen ervaren. Op de voet gevolgd door het handSPKS | DOORGANG 40 -

Meer interventies Zij sloot af met een advies aan haar eigen ‘doelgroep’: meer interventies, voorkomen is beter dan genezen en essentieel, denk mee met de artsen over de hoeveelheid medicatie, stel een behandeling uit in overleg, als u denkt dat dat beter is, bestrijd de symptomen vanaf het begin zodat je beter met de klachten van je patiënt omgaat. Voor ons, patiënten is de ‘moraal’ van dit verhaal: meld alles wat anders is, voorkom dat het bijverschijnsel blijvend wordt. Oncologisch verpleegkundigen weten als geen ander hoe zwaar de bijverschijnselen kunnen zijn en hebben de expertise in huis om u bij te staan. De patiënt wordt echt niet als een ‘zeur’ ervaren. Of zoals mijn schoonschoon me zei (ook verpleegkundige); “Jullie zijn van de generatie ‘niet klagen, maar dragen’, in jouw situatie moet je dat maar eens afleren.”

SEPTEMBER

Gerda Schapers

2012 | p a g i n a 21

VRAAG &

In Vraag & Antwoord komt een selectie van de binnengekomen vragen aan bod. Heeft u een vraag voor de specialisten van het V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail

ANTWOORD

naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang. Persoonlijk antwoord van de panelleden is helaas niet mogelijk.

chemotherapie bij stadium II coloncarcinoom valt te overwegen indien er een of meerdere slechte prognostische kenmerken gevonden zijn. Dit soort vragen zijn bijzonder moeilijk te beantwoorden zonder dat je alle details van pathologierapport en bijvoorbeeld leeftijd en conditie van patient weet. Als een oncoloog van mening is dat u het beste behandeld wordt met chemotherapie moet dat goed uitgelegd worden zodat u daar zelf ook een goede afweging in kunt maken. Wegen de winstkansen op tegen de eventuele bijwerkingen?

welke leeftijd. Uw behandelend arts kan hier meer informatie over geven.

Kunnen bestralingen van de prostaat ook darmkanker veroorzaken?

H.B.: Goede uitleg en een open, eerlijke discussie over wat de (on)mogelijkheden van een behandeling zijn is essentieel voor een goede arts-patiënt (familie) relatie. Er zijn natuurlijk een aantal redenen te bedenken waarom een eerdere mening van een behandelend arts kan veranderen, bijvoorbeeld het verbeteren van algehele conditie of nieuwe behandelingen die ter beschikking komen. Ook hier geldt dat patiënt en familie een goede afweging moeten kunnen maken over wel of niet behandelen, als uitgelegd wordt wat de winstkansen en kansen op bijwerkingen zijn. Indien medisch verantwoord is uiteindelijk de patiënt de baas en beslist die of er wel of geen behandeling plaats vindt.

Mijn moeder was uitbehandeld en nu wordt ze toch weer behandeld (darmkanker). Ook op het forum lees ik hier veel over: onbegrip, woede, dat iemand ineens uitbehandeld is en dan toch weer behandeld gaat worden. Erg onduidelijk. Het is ook moeilijk om te bepalen wat te doen, maar kan dat dan niet goed uitgelegd worden, zodat de patiënt niet het idee krijgt dat er met haar wordt gesold. Wanneer is het tijd om te stoppen met behandelen.

Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog

Ik ben geopereerd aan een darmtumor tot 2e laag. Er zijn vijf lymfeklieren gevonden, allemaal schoon. Wel of geen chemo? In het MDO (multidisciplinair overleg – red.) was de oncoloog erg terughoudend om chemo te geven (vertelde mijn chirurg). De oncoloog waar ik een gesprek mee had (was een ander in hetzelfde ziekenhuis) wil perse dat ik chemo krijg. Wat moet ik nu doen? H.B.: Het lijkt te gaan om een stadium II tumor met minstens één slecht prognostisch kenmerk (minder dan 10 lymfklieren gevonden en onderzocht). Behandeling met adjuvante

H.B.: De kans op kwaadaardige tumoren na radiotherapie is zeer gering (kleiner dan 1%), ontstaat dan pas na 10-30 jaar en weegt absoluut niet op tegen de voordelen van de bestraling. Darmkanker na bestraling wordt eigenlijk niet of nauwelijks gezien. Zijn er ook lange termijn gevolgen bekend van chemokuren? H.B.: Er zijn zeker lange termijn bijwerkingen bekend van chemotherapie. Dit is echter zeer afhankelijk van welke soort chemotherapie is gegeven, in welke dosering en op


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 22

VRAAG &

ANTWOORD

Waarom is de grens voor de screening op 75 jaar gesteld? Er overlijden na die 75 jaar toch ook mensen aan darmkanker. E.D.: Inderdaad overlijden er helaas ook mensen boven de 75 jaar aan darmkanker, en ook onder de 55 jaar. Er is voor deze leeftijdscategorie van 55-75 jaar gekozen omdat dit de leeftijd is waarop damkanker het meest voorkomt en er dus ook de grootste winst valt te behalen, zowel wat betreft het aantal op te sporen mensen met darmkanker als de winst in overleving uitgedrukt in jaren. Hebben bepaalde bevolkingsgroepen in Nederland meer kans op darmkanker? E.D.: Mensen met darmkanker in de familie kunnen een verhoogd risico op darmkanker hebben. Als er darmkanker in de directe familie

controle van de darm door middel van coloscopie geadviseerd. Verder hebben factoren als dieet, roken, overgewicht en beweging ook een kleine invloed op de kans op darmkanker. Het is dus in ieder geval, zoals ook voor allerlei andere aandoeningen, van belang gezond te leven en te eten en voldoende te bewegen. Is een scan net zo betrouwbaar als een scopie?

Dr. Evelien Dekker, MDL-arts

voorkomt is het dan ook altijd goed om dit met de huisarts te bespreken. Mensen met lang bestaande ontstekingsziekten van dikke darm, colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn, hebben ook een verhoogd risico. Deze personen wordt regelmatige

metastasen in de lever. Ik heb het gevoel dat alle aandacht alleen daarop is gericht terwijl ik zelf denk: moeten we die darm ook niet in gaten houden? Daar is het toch allemaal begonnen? Wat kan ik daar zelf aan doen? Ik heb het idee dat mijn ontlastingspatroon weer verandert, is dat een teken om bijvoorbeeld een coloscopie in te plannen? Waar moet ik op letten?

Drs. Rogier M.P.H. Crolla, chirurg

Ik ben een jaar geleden geopereerd aan een darmtumor. Allemaal zonder complicaties verlopen. Geen uitzaaiingen in de lymfeklieren. Ik word nu wel behandeld voor de

R.C.: Het is niet helemaal zeker wat het beste controleschema is na dikkedarmkanker. Daarom verschillen de controles een beetje van ziekenhuis tot ziekenhuis. Voorafgaand aan een operatie wegens darmkanker worden de dikke darm en endeldarm volledig onderzocht om zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn over mogelijke andere afwijkingen in de darm. In de meeste gevallen blijven er dan na de operatie geen afwijkin-


SEPTEMBER

E.D.: Nee, een CT-colografie, een speciale CT-scan van de darm waarin ook darmvoorbereiding wordt gebruikt, is niet zo betrouwbaar als de coloscopie. Met name de platte poliepen zijn lastig op zo’n scan te herkennen, en dat geldt ook voor de kleinere poliepen. Dit is de reden dat een CT-colografie alleen in speciale gevallen geadviseerd wordt, bijvoorbeeld als een coloscopie niet mogelijk is.

gen achter die op korte termijn problemen kunnen veroorzaken. Als voorafgaand aan de operatie om wat voor reden dan ook (bijvoorbeeld een spoedoperatie bij een afgesloten darm) geen volledig darmonderzoek is gedaan dan zegt de richtlijn dat dit alsnog binnen drie maanden na de operatie moet gebeuren. In de praktijk wordt deze termijn door omstandigheden nog wel eens opgerekt tot een half jaar. Als de darm wel helemaal goed in beeld is geweest vóór de operatie dan wordt de eerste controle-coloscopie na twee tot drie jaar gedaan, omdat nieuwe poliepen zich maar langzaam ontwikkelen. De controles dáárna zijn afhankelijk van de bevindingen bij het onderzoek en kunnen variëren tussen een controle na 3 jaar en een na 6 jaar. In het geval van erfelijke vormen van darmkanker zijn er andere, meer intensieve schema’s.

2012 | p a g i n a 23

VRAAG &

Als er sprake is van metastasen (uitzaaiingen) dan bepalen die uitzaaiingen de vooruitzichten. Daarom gaat nu de meeste aandacht uit naar de uitzaaiingen. Uitzaaiingen in de darm komen eigenlijk niet voor en maar zelden groeit er ter plaatse van de darmnaad opnieuw een tumor. Toch kunnen er symptomen zijn die aanleiding geven om een coloscopie te vervroegen, dus het is belangrijk dat er naar gevraagd wordt en dat u uw klachten met de dokter bespreekt. Mijn moeder is geopereerd aan slokdarmkanker. Waarom komt zij na het genezen van de operatiewond niet automatisch onder controle bij

ANTWOORD

een MDL-arts, i.p.v. bij een chirurg die toch minder af weet van de gevolgen voor de spijsvertering. R.C.: De behandeling van kankerpatiënten wordt tegenwoordig vrijwel altijd door teams gedaan en op basis van besprekingen waarbij alle behandelaars aanwezig zijn. Zeker als er sprake is van ingrepen die een hoog risico kennen, zoals bij slokdarmkanker. De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde loopt in Nederland voorop met de eisen waaraan chirurgen en ziekenhuizen moeten voldoen om een dergelijke vorm van kanker te kunnen behandelen. Het zijn strenge eisen, die in het geval van slokdarmkanker

Iedereen heeft het psychisch moeilijk die kanker krijgt. Waarom wordt niet iedereen automatisch psychische hulp aangeboden? Dan hoeft je na lang tobben niet de grote stap te zetten om zelf om hulp te vragen. Mensen die de aangeboden hulp niet nodig hebben, kunnen die afwijzen. Is dat niet meer patiënt gericht? Of zijn daar niet genoeg psychologen voor? M.v.d.L.: Deze vraag is mij uit het hart gegrepen; dat zou mooi zijn: iedereen die kanker heeft krijgt naast de standaard medische zorg ook automatisch zorg voor diens kwaliteit van leven aangeboden, dus voor de psychosociale gevolgen van de ziekte. In Nederland, maar ook internationaal, wordt daar momenteel hard aan gewerkt door iedere patiënt met kanker de Lastmeter in te laten vullen (www.lastmeter.nl). Deze Lastmeter wordt sedert 2010 in een toenemend aantal zieken-

al hebben geleid tot specialisatie van ziekenhuizen. De chirurgen zijn dus zodanig gespecialiseerd dat juist zij een deel van de controles doen. Zeker in de eerste periode na de operatie komt de kennis en kunde van een oncologisch chirurg te pas, maar vaak ook later. Wie uiteindelijk de patiënt blijft controleren, hangt ook vaak af van aanvullende behandelingen of van klachten. In de behandelteams wordt daarover een advies gegeven, waarbij niet zozeer het specialisme geldt, maar degene die het meest geschikt is. En daar hebben patiënten natuurlijk ook zelf een mening over, die ze zeker moeten laten horen.

zaken, de stemming, de religieuze kant, gezin en kinderen en fysieke aspecten. Als patiënten hoog scoren op deze Lastmeter wordt verwijzing naar relevante disciplines aangeboden, bijvoorbeeld bij een sombere stemming naar de psycholoog of bij levensvragen vragen naar een pastor.

Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog

huizen in Nederland ingevoerd. Met deze Lastmeter meten we de hoogte van de ‘last’ van de zogenoemde distress (Engelse term, waamee begrippen als smart, pijn, angst en nood worden samengevat –red.) die de ziekte kanker veroorzaakt op verschillende dimensies van de kwaliteit van leven, de praktische

Er zijn genoeg psychologen, maar nog niet genoeg oncologisch deskundige psychologen. Ook daar wordt hard aan gewerkt door bv de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (www.NVPO.nl ). Deze wetenschappelijke beroepsvereniging heeft van KWF kankerbestrijding in 2011 financiering ontvangen voor het project ‘Naar een betere psychosociale zorg voor de patiënt met kanker’. Dit project draagt een warm hart voor patiënten met kanker. Het streven is iedere patiënt met kanker laagdrempelige, beschikbare en hoog kwalitatieve oncologische zorg te bieden.

Heeft u een vraag aan het V&A-panel? Laat het weten! Stuur deze dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang. SPKS | DOORGANG 40 -

SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 24

A LV L E E S K L I E R K A N K E R N I E U W S

IKZ: Concentratie operaties alvleesklierkanker gunstig Door het concentreren van alvleesklierkankeroperaties in de regio Brabant en Noord-Limburg is het percentage patiënten dat overlijdt tijdens de ziekenhuisopname na de operatie de afgelopen jaren gedaald van 24 naar 4 procent.

chirurg-oncologen uit de IKZ-regio, in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ).

De kwaliteit van zorg is sterk toegenomen, doordat dezelfde ervaren specialisten de complexe en zeldzame ingreep vaker doen. Ook zijn getrainde medische teams beter in staat om accuraat te reageren op complicaties. Dit blijkt uit recent onderzoek dat is uitgevoerd door

In 2005 bracht het IKZ het hoge sterftecijfer op deze specifieke behandeling naar buiten. Om het cijfer terug te dringen gingen de regionale ziekenhuizen over tot centralisatie van acht naar drie van de tien ziekenhuizen in de regio. Sindsdien voeren alleen het Catharina-ziekenhuis, het Jeroen Bosch ziekenhuis en het Amphia Ziekenhuis alvleesklierkankeroperaties uit bij kankerpatiënten in de regio Brabant en NoordLimburg. De overige ziekenhuizen in de regio verwijzen patiënten die

De studie is uitgevoerd in vier Amerikaanse universitaire centra, onder supervisie van internist Joseph Elmunzer van het medisch centrum van de universiteit van Michigan in Ann Arbor. Aan de studie deden ruim zeshonderd patiënten mee met een ernstig vermoeden van galwegproblemen.

Pijnstillende zetpil bij complicaties door alvleesklieronderzoek

Zij kregen een zogeheten ERCPonderzoek, wat staat voor Endoscopische Retrograde Cholangio Pancreaticografie.

Een pijnstillende zetpil direct na een alvleesklier-

Via een kijkslang wordt via mond en maag onder meer gekeken naar galwegproblemen. Dit röntgenonderzoek kan een halfuur tot een uur duren. Er zijn nogal wat patiënten die na zo’n onderzoek last krijgen van een

en galwegonderzoek vermindert de kans op latere complicaties, zo blijkt uit

hiervoor in aanmerking komen door naar een van deze ziekenhuizen. Daarnaast wordt een klein aantal patiënten nog doorverwezen naar een academisch centrum buiten de IKZ-regio.

Beter behandelresultaat Uit recente studies in de IKZ-regio blijkt dat concentratie van zorg en het frequent op een procesmatige manier uitvoeren van operaties door ervaren specialisten een beter behandelresultaat oplevert. Niet alleen de overlevingskans kort na de operatie wordt hierdoor verhoogd, ook de lange termijn overleving verdubbelt. De concentratie en verbetering van zorg en uitkomst is niet alleen opgetreden bij tumoren van de alvleesklier, maar ook bij tumoren in nabijgelegen organen waarvoor patiënten in principe een zelfde soort operatie ondergaan (papil van Vater, extrahepatische galwegen). Bron: IKZ

acute alvleesklierontsteking (pancreatitis). Een ernstige en ook dure complicatie. De afgelopen tientallen jaren is geprobeerd om dat risico terug te brengen. Er zijn tientallen verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Zonder succes. Een simpele goedkope en pijnstillende en ontstekingsremmende indometacinezetpil blijkt bij risicopatiënten wel goed te werken. Uit het onderzoek blijkt dat met deze zetpil het risico op ernstige alvleeskliercomplicaties achteraf met bijna 50 procent kan worden teruggebracht, in vergelijking met patiënten die na afloop een placebozetpil hadden gekregen.

een artikel in NEJM.


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 25

Bron: NEJM

DARMKANKERNIEUWS

‘Bijwerkingen’ van pijnstiller worden steeds interessanter

Aspirine als ‘wonderpil’ bij veel onderzoek betrokken Dat aspirine naast het verlichten van pijn ook de kans op harten vaatziekten verlaagt is inmiddels vrij bekend. Maar een dagelijks aspirientje lijkt ook in staat kanker tegen te gaan. Naar dit soort ‘bijwerkingen’ wordt nu veel onderzoek gedaan. De schaduwkanten van de pil komen daarbij echter ook aan het licht.

Paracetamol gaat de laatste tijd meer over de toonbank, maar aspirine is nog steeds een van de meest geslikte pijnstillers ter wereld. De Griekse arts Hippocrates behandelde in de vierde eeuw voor Christus al mensen met extracten van de wilg. De werkzame stof werd vanaf eind negentiende eeuw door Bayer als aspirine op de markt gebracht. We weten nu dat aspirine veel meer effecten in het lichaam heeft en daarop richt het onderzoek zich.

nase (COX). Aspirine remt de werking van dit enzym en verstoort zo de overdracht van pijnprikkels naar de hersenen. Eind jaren zestig werd ontdekt dat aspirine daarnaast de bloedstolling belemmert. Dat komt doordat COX ook betrokken is bij het laten samenklonteren van bloedplaatjes. De pillen zorgen er zo voor dat er minder snel bloedpropjes ontstaan, en dus minder infarcten. Miljoenen mensen met een verhoogd risico op harten vaatziekten gebruiken om deze reden iedere dag een lage dosis aspirine.

Pijnbestrijding Pijn ontstaat doordat stoffen die vrijkomen bij weefselschade de pijnzenuwen prikkelen. Plaatselijke hormonen, prostaglandines, spelen hierbij een belangrijke rol. Ze worden gevormd met hulp van het enzym cyclo-oxyge-

Vetverlagend “Bij patiënten met diabetes type 2 die twee weken dagelijks aspirine gebruikten, halveerde de hoeveelheid triglyceriden”, vertelt prof. Patrick Rensen (Endocrinologie/ Interne


SEPTEMBER

Geneeskunde). Triglyceriden heeft het lichaam nodig, maar die in grote hoeveelheden kunnen ze schadelijk zijn voor bloedvaten, net als cholesterol. De achtergrond van wat aspirine doet met de vetstofwisseling is duister. Centraal staan ontstekingsreacties, die het lichaam gebruikt om zich van schadelijke zaken te ontdoen. “Om een infectie met bijvoorbeeld een bacterie te bestrijden is energie nodig. Triglyceriden kunnen daarin voorzien en om die reden gaat de lever die misschien produceren onder invloed van ontstekingsfactoren.” Als je muizen met een bacterie inspuit gaat de lever ook meer vetten produceren, zegt Rensen. Aspirine lijkt in staat de boel te foppen. “Aspirine is een ontstekingsremmer. Die laat het lichaam dus denken dat er minder energie nodig is om ontstekingen aan te vallen en de lever verlaagt daarom de aanvoer van vetten.” De verlaging van triglyceriden werd echter alleen gezien bij mensen die 7 gram per dag gebruikten. Voor de preventie van harten vaatziekten en voor pijnstillingmeestal wordt echter een veelvoud minder gebruikt.

Uitzaaiingen Er zijn veel aanwijzingen dat aspirine ook ontspoorde celdelingen kan temperen. Vooral de effecten op darmkanker zijn sterk. “Grote onderzoeken wijzen erop dat een dagelijkse dosis van 600 milligram aspirine de kans op darmkanker tot wel 50 procent kan verminderen”, vertelt prof. Hans Vasen (Maag-, darm- en leverziekten). Hij doet veel onderzoek naar erfelijke darmkankers. Ook die steken met aspirine minder snel de kop op. Een recente evaluatie van verschillende onderzoeken in The Lancet wijst uit dat een lage dosis aspirine de kans om überhaupt kanker te krijgen met een kwart doet dalen.

2012 | p a g i n a 26

DARMKANKERNIEUWS

De kans om dood te gaan aan kanker daalde zelfs met 37 procent bij patiënten die minstens vijf jaar aspirine gebruikten. Annemijn Algra, vierdejaars geneeskundestudent in het LUMC, publiceerde die gegevens onlangs samen met haar stagebegeleider prof. Peter Rothwell in Oxford in het prestigieuze tijdschrift The Lancet Oncology. “Er zijn aanwijzingen dat aspirine ook terugkeer van kanker kan voorkomen. Dat wil ik nu verder gaan uitzoeken”, aldus Algra.“Verder onderzoek moet de optimale dosering uitwijzen. Hetzelfde geldt voor frequentie: moet het dagelijks of voldoet een aspirientje om de andere dag?”

Netvlies Er zijn echter ook negatieve kanten. “Een dosis van 600 milligram verhoogt de kans op maag-, darm- en hersenbloedingen zo’n anderhalf keer. En die kunnen dodelijk zijn”, aldus Vasen. Daarom onderzoekt hij nu samen met anderen of een lagere dosis met minder bijwerkingen ook heil-

zaam is bij darmkanker. In deze zogenaamde dose finding-studie krijgen patiënten met erfelijk verhoogde kans op darmkanker (Lynchsyndroom) 100, 300 of 600 mg aspirine. “Helaas duurt het nog wel zo’n tien jaar voor we daar de uitslag van hebben”, aldus Vasen. De Amsterdamse onderzoeker prof. Paulus de Jong ontdekte in 2011 een geheel andere bijwerking van aspirine. Ouderen die elke dag een aspirientje gebruiken ter preventie van harten vaatziekten verdubbelen hun kans op maculadegeneratie, een ouderdomgerelateerde aandoening aan het netvlies. Ruim 10 procent van de 80-plussers ziet niet of nauwelijks door deze kwaal. Het idee is dat dit komt doordat aspirine de kans op bloedingen vergroot, ook in het oog.

ker heilzaam zijn, maar het luistert nauw. Vorig jaar werd ontdekt dat aspirine de kans op nierfalen na een hartoperatie vermindert. Maar vlak voor de operatie aspirine slikken is weer af te raden, vanwege het risico op overmatig bloedverlies. Artsen schrijven aspirine vaak voor aan mensen die een hartinfarct of beroerte hebben gehad, omdat het de kans op herhaling tot 25 procent verkleint. Sommige mensen zijn echter zo overtuigd geraakt van het heilzame effect van de pil dat ze die preventief zijn gaan gebruiken. Voor gezonde mensen geldt vooralsnog dat het bekende rijtje - niet roken, gezond eten en veel bewegen - tegen dezelfde ziektes beschermt als aspirine lijkt te doen.

Minder bijwerkingen

Prof. Rensen heeft onlangs een grote subsidie heeft gekregen van CardioVasculair Onderzoek Nederland (CVON) om binnen het consortium ‘Genius’ het verband tussen ontstekingen en vetten in het bloed verder te ontrafelen.

Het wetenschappelijk onderzoek heeft nog geen duidelijk antwoord op de vraag of je nu wel of niet dagelijks een aspirientje moet slikken. Voor sommige patiënten kan het ze-

Bron: CICERO LUMC, Raymon Heemskerk

LUMC opent centrum endocriene tumoren Patiënten met endocriene tumoren kunnen sinds kort terecht bij het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL). Tien LUMC-afdelingen werken hierin samen om patiënten de best mogelijke zorg te geven. “De zorg was al goed, maar is nu nog beter georganiseerd in zogenoemde zorgpaden”, aldus endocrinoloog dr. Alberto Pereira.

Endocriene tumoren zijn woekeringen van cellen die hormonen afscheiden, waardoor stoornissen in de hormoonhuishouding ontstaan. De behandeling is vaak complex, en naast een operatie zijn er vaak ook medicijnen nodig. Voorbeelden van endocriene tumoren zijn hypofysetumoren, schildkliertumoren, bijniertumoren en paragangliomen. Bij acromegalie bijvoorbeeld geeft een tumor in de hypofyse te veel groei-

hormoon af, waardoor lichaamsdelen als handen en voeten doorgroeien. Ook de ziekte van Cushing is meestal het gevolg van een endocriene tumor in de bijnier of hypofyse die verantwoordelijk is voor een te grote blootstelling aan het stresshormoon cortisol. “Het zijn zeldzame ziektes. Elk jaar zien we ongeveer 375 tot 400 nieuwe patiënten. In totaal zijn er ongeveer


SEPTEMBER

2.000 patiënten met endocriene tumoren onder behandeling in het LUMC”, vertelt dr. Pereira. In het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden werken specialisten van tien verschillende afdelingen samen (Neurochirurgie, Radiotherapie, KNO, Heelkunde, Psychiatrie, Oncologie, Radiologie, Pathologie, Kindergeneeskunde en Klinische Genetica). De endocrinoloog coördineert de behandeling. “Dankzij combinatiespreekuren en multidisciplinaire patiëntbesprekingen krijgen patiënten sneller een diagnose en hoeven zij minder vaak naar het ziekenhuis te komen.”

2012 | p a g i n a 27

bron: LUMC

DARMKANKERNIEUWS

Pseudomyxoma peritonei (PMP) blijkt goed te behandelen

Teveel slijm in blindedarm kan tot ernstige problemen leiden Zeldzame ziekten zijn lastig voor zowel patiënt als arts. Vaak worden deze ziektes de zebra’s onder de ziektes genoemd. Deze naam komt van het oude verhaal van de boer die tegen zijn nieuwe knecht zegt: “Als iets vier poten heeft, hinnikt en ongeveer 1 80 m. hoog is, zal het een paard zijn en niet een zebra.” In dit stuk gaat het over de zebra en niet over het paard. De verschijnselen van zeldzame ziektes worden vaak niet herkend omdat de betreffende arts niet vertrouwd is met verschijnselen van de ziekte en de behandelingsmogelijkheden niet kent.

duurt voordat er aan andere ziektes wordt gedacht. Verwijst de huisarts door dan duurt het vaak opnieuw enige tijd voordat een zeldzame ziekte wordt herkend. Want ook hier hebben artsen over het algemeen weinig ervaring met zo’n ‘zebraziekte’. Als de ‘zebra’ eenmaal herkend is, worden mensen over het algemeen wel snel doorgestuurd naar een centrum dat gespecialiseerd is in de behandeling van deze ziekte. Pas daar hoort de patiënt alle ins en outs van de ziekte en kan er met hem/haar een behandeling worden besproken. Dan is ook pas duidelijk hoe het ervoor staat met de toekomst van de patiënt. Vaak is het voor deze een enorme opluchting als er duidelijkheid komt.

Ontstaan van PMP Pseudomyxoma peritonei, verder PMP genoemd, wordt veroorzaakt doordat er een slijmophoping in de blindedarm ontstaat. Dit slijm produceren de darmslijmvliescellen normaal ook, maar bij deze ziekte vindt er een ontregeling plaats waardoor de slijmproductie enorm toeneemt. Ook neemt het aantal cellen dat slijm produceert toe, zij het in mindere mate. Door een ongeremde celgroei is PMP een ziekte die zweeft tussen goedaardig en kwaadaardig. Dr. Vic Verwaal, chirurg-oncoloog

Pseudomyxoma peritonei (PMP) is zo’n zeldzame ziekte die slechts bij een op de miljoen mensen per jaar ontstaat. De behandeling van deze ziekte is intensief. Maar door deze intensieve behandeling is er een redelijk goed langetermijn vooruitzicht.

worden van de buik zonder dat er verdere klachten zijn. Dit leidt er vaak toe dat mensen eerst pogingen doen om af te vallen voor ze naar de dokter gaan.

Het probleem van de herkenning van PMP wordt nog versterkt doordat de verschijnselen van de ziekte vaak van algemene aard zijn. Zo is vaak het eerste verschijnsel het dikker

Bij de dokter wordt er dan met name gefocust op het afvallen. Overgewicht komt nu eenmaal vaker voor dan pseudomyxoma peritonei. Voordat iemand door heeft dat afvallen niet helpt om de buik dunner te krijgen, duurt het vaak even. Dan is het ook logisch dat het ook even


SEPTEMBER

De blindedarm is maar een klein orgaan met een doorsnee van zo’n halve centimeter tot een centimeter. Duidelijk is dat er in geval van overproductie van slijm al snel een probleem ontstaat in de dunne darm omdat er geen goede afvloed is naar de rest van de darm. Wat er ook gebeurt, is dat de blindedarm zich door de slijmproductie opblaast en op een gegeven moment barst. Hiermee komt het slijm in de vrije buikholte. Deze periode gaat vaak gepaard met klachten die lijken op een blindedarmontsteking. Aanvankelijk zal de hoeveelheid

2012 | p a g i n a 28

DARMKANKERNIEUWS

slijm in de buik, waar veel meer ruimte is, weinig problemen opleveren en zullen de klachten van de blindedarmontsteking doorgaan. De cellen die het slijm produceren, zullen zich in de vrije buikholte gaan nestelen op het buikvlies. Uit het buikvlies halen ze hun voeding om opnieuw te gaan groeien, delen en slijm produceren. En daarmee is de volledige ziekte PMP ontstaan.

Verschijnselen De verschijnselen van PMP beginnen meestal mild. Vaak heeft patiënt in een eerste periode pijn in de rechter onderbuik, eventueel met koorts. Dit is het moment waarop de blindedarm openbarst en het slijm aan de tumorcellen zich in de buik verspreiden. Deze verschijnselen zijn precies hetzelfde als die van een milde blindedarmontsteking. Hierna volgt er een periode waarin het slijm zich langzaam in de buik uitspreidt en vermenigvuldigt, deze periode geeft op zichzelf geen verschijnselen. Als er in deze periode voor een andere reden een echo of CT wordt gemaakt van de buik, is het slijm zichtbaar en wordt de patiënt doorverwezen naar een ziekenhuis waar nader onderzoek zal plaatsvinden. Na deze verschijnselloze periode zal de buik wat dikker worden. Het dikker worden van de buik wordt over het algemeen gezien in het kader van toename van het gewicht van de patiënt, vetzucht dus. Veel patiënten zullen dan ook in deze periode proberen af te vallen door te diëten of meer aan sport te doen. Echter, met deze activiteiten neemt het gewicht wel af maar de buikomvang niet. Gaat de toename van de buikomvang verder dan ontstaat er nogal eens een navel- of liesbreuk. Het komt ook voor dat er op zwakke plekken in de buikwand van eerdere operaties littekenbreuken ontstaan. Als een patiënt om wat voor reden dan ook in de buik wordt geopereerd, zal er vaak bij de operatie, vaak tot verbazing van de chirurg, slijm worden gevonden.

Nog dikker... Uiteindelijk kan de buik zo dik worden als bij een zwangerschap van een tweeling. Als de ziekte zover doorzet, zullen er klachten komen van conditieverlies en wat kortademigheid, doordat de longen minder ruimte hebben zich uit te zetten. In een nog verder stadium zijn er vaak passageproblemen van de darm waardoor mensen minder kunnen eten. Zij zullen dan in algemene zin vermageren terwijl de buikomvang verder toeneemt. Als de patiënt pas in deze situatie naar de arts gaat, zal op een echo en een CT-scan veel vocht in de buik worden gezien terwijl de buikorganen in de verdrukking komen. Nog al eens denkt de arts in deze situatie aan eierstokkanker bij de vrouw en uitgezaaide dikkedarmkanker bij de man. Beide laatstgenoemde ziektebeelden hebben de naam ongeneeslijk te zijn terwijl PMP in dit stadium wel te behandelen is.

Veel ingrepen De essentie van de behandeling van PMP is het verwijderen van het slijm en de cellen die het slijm produceren. Vroeger werd er, wat men noemde, een zogenoemde seriële debulk (opeenvolgende ingrepen ter vermindering) uitgevoerd. Bij deze behandeling werd met name het slijm verwijderd. Vaak had dit tot gevolg dat er binnen een aantal jaar opnieuw veel slijm in de buik aanwezig was en dus de behandeling opnieuw moest worden uitgevoerd. Bij zo’n tweede operatie moest vaak vanwege darmbeschadigingen, wat nu eenmaal voorkomt bij een tweede operatie, darm worden verwijderd. Vaak was deze tweede operatie ook minder effectief dan de eerste en moest na een nog kortere tijd de behandeling opnieuw worden uitgevoerd. Het is duidelijk dat het bij een derde, vierde of vijfde operatie steeds lastiger was om het slijm te verwijderen. Daarenboven bleef er ook steeds minder functionerende darm achter. Een typisch patroon was een tweede behandeling na vier


SEPTEMBER

jaar, een derde behandeling twee jaar later en een vierde behandeling binnen een jaar na de derde. Daarna was er vaak niks meer mogelijk.

Effectievere aanpak Tegenwoordig is de eerste behandeling van deze ziekte veel effectiever, maar ook complexer en intenser dan de hierboven beschreven ingrepen. Maar herhalingen zijn veel minder vaak nodig en de overleving van de ziekte is veel beter. De kern van de moderne behandeling is dat naast het slijm ook het buikvlies wordt verwijderd, waar de slijmproducerende cellen opzitten. Daarna, maar wel tijdens de operatie, wordt de buik gespoeld met chemotherapie zodat ook rondzwemmende slijmvormende cellen onschadelijk worden gemaakt. Het spoelen van de buik met chemotherapie maakt het mogelijk om de concentratie van de chemotherapie in de buik heel hoog te maken terwijl de rest van het lichaam hier weinig last van heeft. Dit komt doordat chemotherapeutica die in de buik aanwezig zijn slechts beperkt worden opgenomen door het lichaam. Door de chemotherapie ook nog te verwarmen wordt de werking nog sterker. De hierboven beschreven complexe, maar effectieve, behandeling heet officeel ´cytoreductie plus Hypertherme intra peritoneal chemotherapie´, bij de lezer bekend als HIPEC. Omdat deze behandeling zo complex is kon hij alleen worden uitgevoerd in gespecialiseerde centra, het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam is daar de bekendste van. Hier wordt de behandeling al sinds 1995 uitgevoerd. Andere centra, die na 2005 zijn begonnen, zijn het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, het VU Medisch Centrum Amsterdam, het Universitair Medisch Centrum Groningen en nu ook het Radboud ziekenhuis in Nijmegen.

2012 | p a g i n a 29

DARMKANKERNIEUWS

Resultaat behandeling De behandeling van PMP door middel van HIPEC laat een gemiddelde overleving zien van meer dan 10 jaar. Dit is een veel beter resultaat dan werd behaald met de opeenvolgende operaties waarbij slijm en soms darm werd verwijderd. Het aantal herhaalingrepen is met de HIPEC behandeling veel lager. Omdat de behandeling complex is, is hij ook zwaar voor patiënten zodat er een lange periode nodig is om te herstellen van de ingreep. Uit onderzoek blijkt dat patiënten drie maanden na de ingreep over het algemeen op dezelfde conditie zijn als vlak voor de ingreep. Dit houdt ook in dat als de conditie beperkt was door de ziekte er een langere periode van herstel nodig is om weer op te conditie te komen van voor de ziekte. Behalve overleving is de kwaliteit van leven belangrijk. Dit algemeen welbevinden wordt op langere ter-

mijn met name bepaald door het wel of niet terugkomen van de ziekte en niet door de effecten van de behandeling. Dit houdt ook in dat er door de effectievere behandeling van PMP door de HIPEC procedure een winst van kwaliteit van leven te verwachten is ten op zichte van de vroegere aanpak.

Keerzijde De goede resultaten hebben echter ook een keerzijde. Doordat de behandeling veel verdergaand is dan de vroegere opeenvolgende ingrepen en omdat er er veel meer verwijderd wordt èn omdat er tijdens deze grote operatie, die een dag duurt, ook nog chemotherapie wordt gegeven, is de kans op complicaties groter dan voorheen. De belangrijkste complicaties zijn ontstekingen en infecties, voor een deel veroorzaakt door darmlekkages. Deze darmlekkages komen vaker voor dan bij een gewone operatie. Dit komt enerzijds

doordat de chemotherapie de genezingstendens van weefsel onderdrukt en anderzijds doordat ook de afweer is onderdrukt. Daar komt nog bij dat bij de HIPEC operatie ook het vetschort wordt verwijderd omdat daar vaak veel slijmvormende cellen op zitten. Het vetschort heeft een opruimende functie in de buik zodat het ook vaak ontstekingen zal doen genezen. Bij dit relatieve hoge aantal complicaties moeten wel in het oog worden gehouden dat bij de vroegere seriële debulking bij een tweede en derde ingreep het aantal complicaties vaak nog hoger was, en dat mensen uiteindelijk vaak bezweken aan de complicaties op het moment dat er nog een laatste poging werd gedaan om de resten slijm in zesde en zevende instantie te verwijderen. Dr. Vic Verwaal, chirurg-oncoloog NKI-AvL Amsterdam

Functionele resultaten na ingreep verbeterd

Minder complicaties bij nieuwe operatieaanpak endeldarmkanker Een minder gecompliceerde ingreep vermindert de bijwerkingen van endeldarmkanker. De nieuwe behandeling kwam tot stand na onderzoek van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam. Chirurg Annemiek Doeksen won voor haar onderzoek de Dr. Keemanwetenschapsprijs tijdens de Wetenschapsdag van het Amsterdamse ziekenhuis. Doeksen promoveerde met het onderzoek ‘Colorectal surgery: optimisation of functional results and management of complications’. Zij zocht en vond een goed alternatief voor de huidige operatie die patiënten met endeldarmkanker ondergaan. “De huidige methode, de zogenaamde hockeystickaansluiting, zorgt ervoor dat patiënten minder naar het toilet moeten, geen constante aandrang voelen en minder vaak incontinent zijn. Het is een lastig uitvoerbare proceduSPKS | DOORGANG 40 -

re, omdat je er een lang stuk darm voor nodig hebt en het moeilijk is om te manoeuvreren in het kleine bekken.” Uit haar onderzoek blijkt dat de zogenoemde ‘zijaansluiting’ een goed alternatief is. “De procedure van de zijaansluiting is relatief gemakkelijker uit te voeren en het aantal chirurgische complicaties en de kwaliteit van leven na de ingreep is net zo groot als bij de hockeystickaansluiting. We bereiken dus hetzelfde resultaat, maar met een technisch iets minder ingewikkelde ingreep.” Voor het onderzoek vergeleek Doeksen patiënten uit negen ziekenhuizen die één van beide procedures ondergingen. Ze won met het onderzoek de Dr. Keeman Wetenschapsprijs, mogelijk gemaakt door de Stichting Medisch Wetenschappelijk Onderzoek SLZ. De jury vond de uitvoering van het onderzoek getuigen van doorzettingsvermogen. Het onderzoek zelf noemde de jury ‘klinisch zeer relevant.’

SEPTEMBER

Bron: Sint Lucas Andreas Ziekenhuis

2012 | p a g i n a 30

COLUMN

“In een ontmoeting waar je de tijd voor neemt, schuilt een kans om te leren, te delen en te groeien”, lees ik in mijn aantekenboekje. Heb ik vast weer ergens gelezen: maar er staat niet bij waar. Wel brengt het mijn gedachten direct naar een gebeurtenis van de afgelopen maand. Zo was ik uitgenodigd voor een Diner Pensant door de Tafelvanzeven. De Tafelvanzeven is een prachtig initiatief in Rotterdam, een leerwerktraject voor vrouwen van allochtone afkomst, ik doe daar wel eens iets voor. Ik had geen flauw idee wat een Diner Pensant zou zijn, maar de vrouwen van de Tafelvanzeven kunnen naast prachtige verhalen vertellen ook tongstrelend koken, dus ik toog naar Rotterdam. Ik werd verwelkomd met een glas champagne door de initiatiefneemster en maakte kennis met mijn disgenoten, een bont gezelschap. Van subsidiekenner tot marketeer. Mannen, vrouwen, oud en jong. Iedereen had wel eens een steentje bijgedragen aan het wel en wee van de Tafelvanzeven, zo bleek. Onze gastvrouw vertelde wat er van ons werd verwacht. Bij iedere gang kregen wij een vraag voorgelegd en ons werd gevraagd daar al ‘verhalend’ antwoord op te geven. Het accent lag op luisteren, op openheid en het proberen te begrijpen hoe de ander denkt en waarneemt. Vragen stellen zonder vooroordelen. Zittend aan een ronde tafel startten we met het voorafje en de vraag: “Je mag iemand op het eten vragen, wie dan ook, dood of levend. Aan die persoon stel je één vraag en je kookt zelf voor hem of haar. Wat vraag je en wat kook je?” Wat aarzelend begon de eerste gast, hij nodigde zijn vader uit, overleden toen hij een peuter was, en wilde hem vragen of hij, kijkend naar zijn leven, trots op zijn zoon kon zijn. Uit zijn verhaal bleek hoe hij zijn vader had gemist. Ontroerend. Toch werd het ook een vrolijk verhaal want zijn leven was een ketting van positieve gebeurtenissen waar wij allemaal vragen over hadden. Boerenkool met worst maakte hij voor zijn vader, want daar hield hij zo van. En óf vader trots kon zijn, vonden wij. Een jonge vrouw aan tafel wilde President Assad uitnodigen en hem de vraag voorleggen hoe hij het met zijn geloof en geweten kon overeenkomen zijn land de burgeroorlog in te drijven. Wilde hem zoute haring met ui voorzetten, iets wat hij zeker niet lekker zou vinden. Zelf wilde ik graag aan de wijn met Franse kaas en stokbrood met Annie M.G. Schmidt en haar vragen mij tips te geven voor het schrijven van een scenario voor een jeugdfilm. Een onvervulde jeugddroom. Andere verhalen volgden. En gek, binnen korte tijd ontstond er een positieve energie: op de een of andere manier herkenden wij de vragen van onze disgenoten hoewel zij vaak geplaatst waren in een ander context. De tafel vulde zich met exotische spijzen én verhalen. Tijdens de volgende gerechten vertelde iedereen een ‘tipping point’. Welke gebeurtenis zorgde voor een omslag in je leven? Dat varieerde van de toekomstbepalende vraag van mijn buurman: “Zou jij niet naar de Kweekschool gaan, je kunt zo goed met onze kinderen overweg” tot het op de vloer van een auto liggen in Kenia terwijl je beroofd wordt en bedreigd en dan denken: “Maar ik kan helemaal nog niet dood, ik wil nog moeder worden”. De verhalen gaven een ander perspectief op het leven, we deelden opeens elkaars leven en het verrijkte ons. Er werd veel gelachen en hier en daar werd een traantje weggepinkt. En in de trein terug schoot mij deze mooie gedachte te binnen een definitie van wat mijn leven is: ”Een reeks van ontmoetingen waarin ik mijn kijk op het leven met de ander kan delen en daarvan leer”. Gerda Schapers


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 31

GERDA

Diner Pensant

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Centralisatie zorgt voor betere overleving bij slokdarmkankerpatiënt Centralisatie van oesofaguscarcinoomresecties (het verwijderen van slokdarmkankers) heeft geleid tot een daling van de 6-maandenmortaliteit en een stijging van de langetermijnoverleving. In centra met een hoogvolumechirurgie trad een lagere 6-maandenmortaliteit en een hogere 3-jaarsoverleving op. Dat blijkt uit onderzoek van JL Dikken (LUMC ) e.a., dat is verschenen in het European Journal of Cancer.

Een tweede onderzoek, van Anneriet Dassen (Jeroen Bosch Ziekenhuis) e.a., dat nog niet is gepubliceerd, wijst uit dat er de afgelopen twintig jaar te weinig hoogvolumemaagresecties zijn uitgevoerd om een beduidend verschil in uitkomsten tussen laag- en hoogvolumecentra aan te to-

nen. Er bleek dan ook geen verschil in mortaliteit en overleving tussen hoogen laagvolumecentra (tot 10 operaties per jaar). Intussen is sinds 2009 wel de behandeling van het maagcarcinoom veranderd: meer patiënten krijgen chemotherapie voorafgaand en/of aansluitend aan de operatie. Ook dit

heeft echter (nog) niet geleid tot verbetering van de overleving. De afgelopen jaren zijn er door de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde volumenormen opgesteld. Vanaf 2011 geldt een aantal van twintig oesofagusresecties per ziekenhuis. Het merendeel van de oesofagusresecties in Nederland wordt momenteel uitgevoerd in hoogvolumeziekenhuizen. In het najaar van 2011 stelde de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie een volumenorm voor oncologische maagresecties op: in 2012 minimaal tien per ziekenhuis per jaar, vanaf 2013 twintig per ziekenhuis per jaar. De onderzoekers pleiten ervoor maagresecties te centraliseren in die ziekenhuizen waar nu reeds oesofagusresecties worden uitgevoerd. Henk Maassen in European Journal of Cancer

Vóór operatie slokdarmkanker chemo en bestraling aanbevolen De overlevingskans van slokdarmkankerpatiënten met een tumor die nog operatief verwijderd kan worden, stijgt met een derde wanneer zij voorafgaand aan de operatie chemotherapie en bestraling krijgen. Dat blijkt uit een grote Nederlandse studie van vijf academische instellingen en twee ziekenhuizen onder leiding van Erasmus MC.

maar toch krijgt het merendeel van de Nederlandse slokdarmkankerpatiënten al sinds 2 jaar chemo en bestraling voorafgaand aan hun operatie. Artsen zijn dit gaan doen omdat de eerste resultaten van de studie zo veelbelovend waren.

De onderzoekers hebben hun bevindingen onlangs gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift The New England Journal of Medicine (NEJM). Meer dan de helft van de patiënten bij wie de diagnose slokdarmkanker wordt gesteld, komt niet meer in aanmerking voor een operatie, omdat de tumor te uitgebreid is of omdat er al sprake is van uitzaaiingen. De vijfjaarsoverleving van patiënten die wel geopereerd kunnen worden is ongeveer 40 procent.

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 1500 mensen geopereerd aan slokdarmanker. In 2010 werd de diagnose slokdarmkanker ongeveer 2500 keer gesteld. Dat aantal neemt de komende jaren naar verwachting fors toe. “Dat komt door de levensstijl van mensen. Roken, drinken en overgewicht dragen hier bijvoorbeeld aan bij. Maar ook de irritatie van de slokdarm door maagzuur speelt een belangrijke rol”, aldus Pieter van Hagen van de afdeling Heelkunde.

In de studie werd aangetoond dat dit percentage met 13 procent stijgt als de patiënten voorafgaand aan de operatie een gecombineerde behandeling van chemotherapie en bestraling kregen. Van de patiënten die alleen geopereerd werden, was na twee jaar nog de helft in leven. Bij de patiënten die de uitgebreide behandeling kregen, was na ruim vier jaar nog de helft in leven.

Chemo en bestraling De studie is pas onlangs afgerond,


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 32


Kringspier van binnenuit geopereerd

Nieuwe techniek tegen vernauwing slokdarm Als eerste Nederlands ziekenhuis opereert het AMC patiënten met de zeldzame ziekte achalasie volledig inwendig. Bij achalasie is de onderste kringspier van de slokdarm verkrampt, waardoor het voedsel er niet goed door kan. Om die blokkering op te heffen, wordt de spier doorgesneden via een door de mond ingebrachte endoscoop.

In de chirurgie geldt het adagium ‘hoe kleiner, hoe beter’. Dat ‘kleiner’ slaat op de snede, maar ook op aantal en omvang van de structuren waar de scalpel doorheen moet. Chirurgen van maag en darm volgen daarom nauwlettend de ontwikkeling van wat bekend staat als NOTES, een experimentele techniek om ‘van binnenuit’ kijkoperaties uit te voeren op lastig te bereiken locaties. De endoscoop wordt daarbij door een van de natuurlijke lichaamsopeningen binnengeleid, om de plaats van bestemming te bereiken via een inwendig aangebracht sneetje in maag, blaas of darm.

Praktische problemen De eerste geslaagde NOTES-experimenten dateren alweer van zo’n jaar of vijf geleden. Maar pogingen om langs die non-invasieve weg reguliere operaties uit te voeren, zoals verwijdering van de galblaas, stuitten tot dusver toch op te veel praktische problemen. Daar lijkt verandering in te komen met de pilotstudie die het AMC en de universiteitskliniek van Hamburg onlangs deden bij achalasiepatiënten. ”Achalasie is een vrij zeldzame, nog niet te genezen aandoening waarbij de kringspier tussen slokdarm en maag chronisch aangespannen blijft”, legt maag-, darm- en leverarts Arjan Bredenoord uit. “Daardoor kan het voedsel niet goed passeren.”

Voor behandelaars zit er weinig anders op dan de kringspier buiten werking te stellen. Vaak gebeurt dat met een ballonnetje, dat via een endoscoop wordt ingebracht en in de slokdarm wordt opgeblazen ter hoogte van die kringspier. Bredenoord: “Het opblazen luistert nauw; bij één op de twintig patiënten raakt de slokdarmwand beschadigd. Maar bij te weinig rek loop je het risico dat de spier intact blijft, dan moet zo’n patiënt opnieuw geopereerd worden.” Een alternatief is de kijkoperatie. Via een door de buik ingevoerde laparoscoop snijdt de chirurg dan een deel van kringspier door. Al evenmin een risicoloze ingreep, want het darmslijmvlies kan per ongeluk doorgeprikt worden “en kans op ontsteking of lekkage is er altijd”. Het idee om die bezwaren te omzeilen met de NOTES-techniek is overgewaaid uit Japan. Onderzoekers van het Showa Universiteitsziekenhuis in Yokohama behandelden met succes 180 achalasiepatiënten, waarna AMC-gastro-enteroloog Paul Fockens de methode in Nederland introduceerde. Bredenoord: “Via een endoscoop maak je een tunnel tussen het slijmvlies van de slokdarm en de kringspierlaag van waaruit die spierlaag zich relatief simpel en nauwkeurig laat doorsnijden. Vervolgens hoeft je alleen de tunnelingang maar dicht te maken. Spieren en slijmvlies kitten dan vanzelf weer aan elkaar.”


SEPTEMBER

Prof. Paul Fockens

De resultaten bij de eerste tien met NOTES behandelde AMC-patiënten stemmen optimistisch. Arts-onderzoeker Tessa Verlaan, die het Nederlandse aandeel in de pilot voor haar rekening nam, kan de Japanse bevindingen alleen maar bevestigen. “Serieuze problemen zijn we eigenlijk niet tegengekomen. Kort na de ingreep bleken de klachten bij iedereen flink afgenomen, en metingen laten zien dat hun slokdarm beter functioneert.” In Hamburg, waar soortgelijke ervaringen werden gerapporteerd, is inmiddels het initiatief genomen voor een groot Europees multicenteronderzoek waaraan ook het AMC deelneemt. De NOTES-uitkomsten van enkele honderden achalasiepatiënten worden vergeleken met die van kijkoperaties. Harde conclusies laten daarmee nog twee tot drie jaar op zich wachten, maar de voortekenen zijn gunstig.”NOTES bij achalasie is een blijvertje”, voorspelt Bredenoord.

2012 | p a g i n a 33

Bron: AMC


Aanknopingspunten voor nieuwe behandeling

Genetische verschillen tussen gezond en ziek slokdarmweefsel ontdekt Onderzoekers van het UMC Utrecht hebben genetische verschillen ontdekt tussen gezond en ziek slokdarmweefsel. Dit maakt vroege opsporing makkelijker en biedt aanknopingspunten voor een nieuwe behandeling.

Onderzoekers analyseerden weefsel van 25 patiënten met een voorloper van slokdarmkanker (het syndroom van Barrett). Ze vergeleken gezond met aangedaan weefsel. Uit de vergelijking blijkt dat een klein stukje genetisch materiaal, microRNA-145, een sleutelrol speelt bij het ontstaan van kwaadaardige cellen. De onderzoekers bevestigden dit door microRNA-145 te injecteren in gezonde slokdarmcellen. Deze cellen bleken zich daarna te ontwikkelen tot kwaadaardige cellen.

Testmateriaal Een en ander betekent dat de aanwezigheid van het stukje genetisch materiaal als test ingezet kan worden om de kwaadaardigheid van slokdarmweefsel aan te tonen. Het biedt ook aanknopingspunten voor nieuwe medicijnen. Het manipuleren van microRNA-145 zou mogelijk kunnen

helpen bij de aanpak van slokdarmkanker, of wellicht kunnen voorkomen dat een voorstadium zich ontwikkelt tot volledige kanker. “Groter onderzoek bij meer patiënten is nodig om te bepalen of slokdarmkanker inderdaad eerder opgespoord kan worden via dit microRNA”, legt Jantine van Baal, eerste auteur van het artikel over het onderzoek, uit. Maag-, darm-, leverarts Peter Siersema begeleidde het onderzoek. “Omdat microRNA’s goed geblokkeerd kunnen worden, is het erg interessant dat we een microRNA gevonden hebben dat een rol speelt bij het ontstaan van de ziekte. Misschien kan remmen van microRNA’s een heel nieuwe vorm van kankerbehandelingen worden.” Jolanda Niemantsverdriet, bron: UMC Utrecht

Minimale ingreep bij slokdarmkanker beter Patiënten met verwijderbare slokdarmkanker die een minimaal invasieve oesofagectomie (minimale operatieve ingreep) ondergaan, hebben minder longinfecties dan patiënten die een transthoracale oesofagectomie (via de borstkas) ondergaan. Dat concluderen Surya Biere e.a. op basis van onderzoek dat onder meer in Amsterdam en Nijmegen werd verricht.

In vijf ziekenhuizen in Nederland, Spanje en Italië werden in totaal 115 patiënten in een onderzoek opgenomen voor behandeling met minimaal invasieve of open oesofagectomie. In de eerste twee weken na de operatie kwamen pulmonale infecties beduidend minder voor in de groep die

minimaal invasieve oesofagectomie had ondergaan, namelijk bij 5 patiënten (9%), tegen 16 patiënten (29%) uit de groep die met open oesofagectomie werd behandeld. Ook was het verblijf in het ziekenhuis korter bij de eerste groep en hadden deze patiënten minder pijn in de


Twee normale kopieën ¡ Een gen is gemuteerd ¡ Het tweede gen is ook gemuteerd van het gen in iedere cel

SEPTEMBER

eerste 10 dagen na de operatie. De 30-dagenmortaliteit verschilde niet betekenend tussen beide groepen. De auteurs noemen als mogelijke oorzaken voor de verbeterde uitkomst bij minimaal invasieve oesofagectomie dat deze wordt toegepast in buikligging en dat een totale verstoring van de longfunctie wordt voorkomen. In een vervolgstudie zal worden gekeken of minimaal invasieve oesofagectomie ook leidt tot een sneller herstel.

2012 | p a g i n a 34

Bron: Johanna Gröne in The Lancet

COLUMN

Om en nabij In de afgelopen maanden nam ik deel aan zogenaamde Els Borst-gesprekken. Els Borst, oud-minister van CWS, ontving in 2009 de Muntendamprijs. Deze prijs heeft zij besteed aan een wezenlijk element bij ziekte: communicatie. Het thema van de Els Borst-gesprekken is: de patiënt als docent. Zorgverleners, zoals chirurgen en verpleegkundigen, en patiënten met kanker gaan in gesprek over hun ervaringen in de zorg. De bedoeling is dat vooral zorgverleners hiervan leren en het geleerde toepassen in hun praktijk. De twee keer dat ik aan zulke gesprekken mocht deelnemen bleken voor beide ‘partijen’ een nuttige en prettige ervaring.

En zo kunnen we nog wel even doorgaan.

Het eerste gesprek heeft mij lang beziggehouden. Dat kwam door een vrouw. Zij bracht haar gevoelens en inzichten voortreffelijk onder woorden. Als medisch psycholoog (gedurende 35 jaar) zat ik daarvan te genieten. Ik vergat een tijdlang dat ik er eigenlijk als docerende patiënt zat. De vrouw vertelde dat ze op de radio had horen spreken over de verschillen tussen welbevinden en ziekte. Tussen illness en wellness. Daar valt van alles over te zeggen. • Meestal leggen wij wellness uit in termen van ziekte. Namelijk de afwezigheid van ziekte.

• Afwezigheid van ziekte hoeft niet te betekenen dat iemand zich ‘well’ bevindt. Andersom, hoeft de aanwezigheid van ziekte niet te betekenen dat iemand zich ‘onwell’ voelt. • Gezondheid is een toestand van compleet fysiek, mentaal en sociaal welbevinden, en niet zo zeer de afwezigheid van ziekte (World Health Organization). • Gezondheid is als geld. Je hebt geen echt besef van de waarde ervan totdat je het verliest. • De patiënt dient te begrijpen dat hij of zij verantwoordelijk is voor zijn/haar eigen leven. Ga niet met je lichaam naar een dokter alsof die een garage is. • Periodes van ziekte en zwakte zijn inherent aan het leven.

Je kan het ook kort houden; houd het bij de beginletters, de I en de We. De I in Illness is ik of isolatie en de belangrijke letters in wellness zijn We. De boodschap is: deel je leven, ook je ziekte, met anderen. Sociale contacten en familie vormen de belangrijkste factor in welbevinden. Men spreekt in de USA wel over We-ness. Het samen doen voelt niet alleen goed, het is goed voor ons. Zo ook de we-ness in het contact van patiënt en dokter. Laten we goed naar elkaar luisteren. Derk-Jan Birnie

SPKS Darmkanker Nederland twittert nu ook! Volg @DarmkankerNL om op de hoogte te blijven! SPKS | DOORGANG 40 -

SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 35

MAAGKANKERNIEUWS

Edwin Jansen (NKI-AVL): “Geen doodvonnis meer”

Maag- en slokdarmkanker nu vaker behandelbaar “Ik ben nu al gelukkig met het feit dat maag- en slokdarmkanker geen doodvonnis meer zijn, maar vaak behandelbaar”, zegt dr. Edwin Jansen in een interview met Doorgang. Hij is radiotherapeut-oncoloog in het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) en promoveerde in april 2010 op een onderzoek naar een aantal nieuwe vormen van behandeling bij maagkankerpatiënten. Het doel hierbij was het optimaliseren van chemoradiotherapie door middel van beter gerichte bestraling en meer intensieve interactie tussen de celdodende middelen en bestraling. Deze methode belooft op zijn minst een langere overleving.

Binnenkomend in de ruime hal van het AVL lokt de geur van verse koffie je naar de koffiecorner. Je passeert dan een muur met portretten van medewerkers van het AVL en naast deze portretten verwoordt een tekst hun droom. Een mooie binnenkomst. Ook een mooie startvraag aan Edwin Jansen. Wat is zijn droom? Waar hoopt hij op? “Zoals iedere arts die met kanker te maken heeft: op een juiste behandeling van iedere kanker, ik hoop dat we van kanker een chronische ziekte kunnen maken. Hoever we daarin zijn? Op mijn gebied ben ik nu al gelukkig met het feit dat maag- en slokdarmkanker geen doodvonnis meer zijn, maar vaak behandelbaar. In ieder geval in ons ziekenhuis. En ik durf te zeggen dat de behandeling die we hier geven meer effect heeft dan een standaardbehandeling. Naast betere chirurgie intensiveren we als het ware de interactie van chemotherapie en radiotherapie, en in veel gevallen werkt dat.” In zijn promotieonderzoek toonde Jansen aan dat deze behandeling veelbelovende resultaten laat zien ten aanzien van de kans op het terugkeren van de ziekte.

Internationale studie Teleurstellend is voor hem, zoals voor veel artsen, dat we nog steeds ver van een oplossing afstaan die kanker tot een chronische ziekte kan maken. Er wordt veel gedaan, veel onderzocht, dat zeker. “Wij zijn bijvoorbeeld een paar jaar geleden aan een grote internationale studie begonnen in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum en een aantal instituten buiten Nederland. Deze studie zal, als eerste ter wereld, de werkelijke waarde van onze strategie aantonen door middel van een vergelijking tussen chemoradiatie en chemotherapie (zonder bestraling) als aanvullende behandeling na de maagoperatie. Ruim achthonderd patiënten nemen deel aan dit onderzoek. Door weefselonderzoek probeert men te achterhalen welke kenmerken de tumor heeft en daar dan de juiste genees-

Dr. Edwin Jansen


SEPTEMBER

2012 | p a g i n a 36

MAAGKANKERNIEUWS

wijze voor te vinden. We hopen de eerste resultaten in 2013 te presenteren.”

Expertisecentrum De dag van het interview kopt dagblad Trouw: “Zorgverzekeraar aast op winstgevende gezonde klant.” Dat blijkt dan de hoogopgeleide klant te zijn. Een hoogopgeleide verzekerde levert de zorgverzekeraar zelfs winst op. Hoe ziet Jansen dit? Hij knikt: “Ongetwijfeld waar. In dit ziekenhuis is het niveau van de patiënten ook hoog. Patiënten die zelf gaan zoeken naar een juiste behandeling, die bereid zijn van Groningen naar Amsterdam te reizen voor een second opinion, zijn over het algemeen hoog opgeleide patiënten. Zij zoeken hun eigen weg en zijn daarmee in het voordeel. En wij zijn natuurlijk wél een expertisecentrum op het gebied van kanker. Ik ben overigens een groot voorstander van expertisecentra en ga daarin mee in de gedachte van de meeste verzekeringen: kies als ziekenhuis je expertise, zorg dat je daarin de beste wordt.”

“Sommige patiënten weten niet eens dat zij recht hebben op een second opinion, vergoed door de verzekeraar, en missen op die manier een kans op genezing of verbetering”, zegt Jansen. Het gaat hier natuurlijk ook om goede voorlichting: maar bij wie ligt die rol? “Ik denk ook aan een belangrijke rol voor jullie, als patiëntenorganisaties”, zegt hij. “Naar jullie wordt geluisterd. Maar ook de casemanger of de oncologisch verpleegkundige kan belangrijk zijn: vertel de patiënt wat zijn mogelijkheden zijn en begeleidt indien nodig. Schat in wie het zelfstandig kan en wie hulp nodig heeft. Verwijs naar het beste ziekenhuis, naar de beste arts.”

Agenda? “Tenminste 45 uur per week toch wel patiëntenzorg.Daarbij horen natuurlijk ook de overleggen met het multidisciplinair team, vergaderingen. En deze maand vier dagen naar het Gastrointestinal Cancer Congres in Barcelona waar onderzoekers en artsen van over de hele wereld el-

kaar ontmoeten. Meer dan 60 experts op mijn vakgebied geven daar lezingen en presenteren onderzoek. Zo blijven wij bij!” Gerda Schapers

Redactie: De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) heeft in juni voor de derde keer nieuwe kwaliteitsnormen naar buiten gebracht voor complexe, niet veel voorkomende behandelingen. Ziekenhuizen moeten binnen een jaar voldoen aan nieuwe kwaliteitseisen voor o.a. de behandeling van maagkanker. De nieuwe normen voor chirurgische zorg betekenen dat ziekenhuizen zich het komend jaar verder zullen specialiseren, gaan samenwerken met andere klinieken, of stoppen met een behandeling. Voor dit jaar geldt een minimum aantal operaties van 10; vanaf volgend jaar is dat 20 om voldoende ervaring van het team te behouden (zie ook Kwaliteitseisen voor de behandelingen strenger – pag. 18).

Robotkrab ingezet bij beginnende maagkanker Dankzij een vinding van onderzoekers in Singapore is er bij beginnende maagkanker geen ingrijpende operatie meer nodig. Ingenieurs en medici hebben een krabachtig robotje ontwikkeld dat maagkanker in een vroeg stadium kan verwijderen. De ontwikkelaars kwamen op het idee voor het apparaat na een diner, waar ze geïnspireerd raakten door het uiterlijk van een krab.

Artsen in India en het Chinese Hongkong hebben tot op heden vijf patiënten geholpen met een prototype van de ‘robotkrab’. Ze deden dat in een fractie van de tijd die normaal gemoeid is met een operatie. Een operatie laat bovendien littekens achter en geeft kans op infecties.

Het krabachtige robotje gaat op een endoscoop, een buis waarmee de arts in het lichaam kan kijken, via de mond van de patiënt de maag in. Het radiografische bestuurbare apparaat heeft een tangetje waarmee het weefsel kan vasthouden. Met een haakje verwijdert het robotje het slechte weefsel.


SEPTEMBER

Wereldwijd is maagkanker de op een na dodelijkste vorm van kanker. Met name in het oosten van Azië zijn veel maagkankerpatiënten. Deze kanker wordt vaak in een laat stadium ontdekt, waardoor behandeling moeilijk of zelfs onmogelijk is.

2012 | p a g i n a 37

Bron: RTL nieuws

RECEPT

Zet voor een pittig accentje en/of een zuurtje tabasco, citroen- of limoensap op tafel. Wie dat wil kan dan zelf naar smaak toevoegen.

tip!

In het sprookje van Assepoester wordt de pompoen omgetoverd tot een koets. Maar deze typische herfstgroente is zoveel meer dan een potentieel vervoermiddel. Pompoen is namelijk ontzettend lekker en vooral ook heel gezond. Pompoen heeft een zoetige smaak en als het gekookt is een heel zachte tekstuur. Dat maakt het een heerlijke basis voor soep en dat geldt ook voor andere zachte groenten zoals aubergine, zoete aardappelen, courgette en asperges.

Uit: Gezond eten rond chemotherapie Door José van Mil en Christine Archer-Mackenzie, fotografie Henk Brandsen, ISBN 97890 6611 648 1

Gouden herfstsoep Pompoensoep met sojasaus Nodig voor 2 kleine porties • pompoen, ongeveer 150 gram • 1 klein uitje • 1 teentje knoflook • takje peterselie of koriander • half sneetje volkorenbrood • snufje kerriepoeder • 250 ml kippenbouillon, zelfgemaakt of van een tablet • 3 eetlepels olijfolie • scheutje sojasaus

Snijd de korsten van het brood en de rest van het brood in stukjes. Was de pompoen heel goed, halveer de pompoen vervolgens en snij in schijven. Verwijder de draden en de pitten met een lepel of mesje. Snij het vruchtvlees in blokjes. Schillen is niet echt nodig. Pel en hak de ui en de knoflook. Hak de peterselie en koriander fijn. Verhit de olijfolie in een steelpan. Bak de pompoen, ui en knoflook


SEPTEMBER

hierin 3 minuten op een matig vuur. Voeg een snufje kerriepoeder, de stukjes brood en de bouillon toe. Kook tot de pompoen heel zacht is in 10-15 minuten. Pureer de soep (staafmixer of foodprocessor) zo fijn mogelijk. Voeg wat sojasaus naar smaak toe. Schenk de soep in twee kleine kommetjes en bestrooi met peterselie of koriander. Voor 4 personen: Vermenigvuldig het recept vier keer.

2012 | p a g i n a 39

HET

L A AT S T E

WOORD

Financieel verslag 2011 en begroting 2012 Het jaar 2011 hebben we afgesloten met een overschot van € 3.683. Voor 2012 gaan wij uit van een (sluitende) exploitatiebegroting van € 87.500.

Ons magazine Doorgang ( jaarlijks vier uitgaven) kostte ons in het totaal ruim € 20.000. Daarnaast hebben we in 2011 we een begin gemaakt met het produceren van een aantal voorlichtingsvideo’s. Deze video’s zijn inmiddels op onze site zijn te zien.

Inkomsten Onze belangrijkste inkomstenbron wordt gevormd door subsidies van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF), van Fonds PGO1 en van de Maag Lever Darm Stichting. Bij elkaar ontvingen wij € 150.242 aan subsidies waarvan € 70.000 als (eenmalige) projectsubsidie, bedoeld om een grotere bekendheid te geven aan de merknaam ‘Darmkanker Nederland’. Voor 2012 zullen de bijdragen van KWF en Fonds PGO vanwege bezuinigingen lager uitvallen. Aan contributies en legaten ontvingen wij bij elkaar € 8.597. De (minimum) contributie over 2011 bedroeg € 16 per liddonateur. Indien u als begunstiger van SPKS meer had overgemaakt, is het meerdere verantwoord onder ’giften en legaten’. Het voordeel ervan is dat deze meeropbrengsten dan aan het vermogen van SPKS wordt toegevoegd en niet verder wordt betrokken bij de definitieve vaststelling van de subsidie die wij van Fonds PGO mochten ontvangen. De contributie voor 2012 blijft gehandhaafd op € 16. Vanaf 2013 zal deze worden verhoogd tot € 25. Deze verhoging is niet onze wens maar is ons opgelegd door Fonds PGO om in de latere jaren in aanmerking te blijven komen voor subsidie.

Overheadkosten Aan overheadkosten (bestuur en bureau) hebben we in 2011 € 15.583 betaald. In 2010 werd geen onderscheid gemaakt tussen kosten van het bestuur en van vrijwilligers. Het totaal van deze kosten (€ 13.349) werd verantwoord onder ‘Algemene bestuurskosten’. Met ingang van 2011 is dit onderscheid wel gemaakt waardoor de bestuurskosten lager uitvielen (en de organisatiekosten van de patiëntengroepen dus hoger). Wel hebben we t.o.v. 2010 een belangrijke verlaging van de administratiekosten weten te realiseren. Verzekeringskosten voor 2011 zijn in 2010 betaald en in het resultaat van dat jaar verantwoord. De bureaukosten zullen in 2012 naar verwachting hoger uitvallen omdat wij rekening houden met € 3.500 aan extra kosten voor het ontwikkelen van een virtueel kantoor voor vrijwilligers en bestuur.

Onze folders waren sterk verouderd en aan vervanging toe. Daarvoor hebben we in 2011 een nieuwe folderlijn ontwikkeld, voor iedere patiëntengroep een. Drukwerkkosten zijn mede hierdoor opgelopen tot ca. € 7.000. Voor het eerst zijn de organisatiekosten van de patiëntengroepen inzichtelijk gemaakt. Bij elkaar hebben we bijna € 7.000 betaald aan reis- en verblijfkosten en aan vrijwilligersvergoedingen en –kosten. Gelukkig hebben veel vrijwilligers afgezien van een vergoeding van hun kosten.

Inzet vrijwilligers U ziet dat we voor onze leden veel hebben kunnen doen voor weinig contributie. In niet onbelangrijke mate kwam dat omdat het werk gedaan wordt door vrijwilligers. Als u zich ook wilt inzetten voor SPKS bent u meer dan welkom want vele handen maken licht werk. Neemt u dan contact op met onze secretaris ([email protected]).

Patiëntengroepen

Van Novartis Pharma BV hebben wij een bijdrage mogen ontvangen voor de jaarlijkse de trainings-bijeenkomst voor actieve vrijwilligers die in 2011 plaats heeft gevonden in het Spoorwegmuseum.

In 2011 zijn de patiëntengroepen zoals altijd actief geweest op het gebied van lotgenotencontacten en informatievoorziening. De kosten van lotgenotenbijeenkomsten zijn in 2011 laag uitgevallen omdat wij gebruik mochten maken van de faciliteiten van Achmea Zorgverzekeringen – Amersfoort en diverse ziekenhuizen ons gastvrijheid boden.


SEPTEMBER

1

Fonds PGO is een onderdeel van het

CIBG, een uitvoeringsorganisatie van het

2012 | p a g i n a 41

ministerie van VWS

WELKOM OP DE LANDELIJKE CONTACTDAG VAN SPKS ZATERDAG 22 SEPTEMBER IN ERMELO, VANAF 10.30 UUR Het is bijna zover. SPKS, Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, houdt op zaterdag 22 september weer haar landelijke contactdag. Deze dag is bedoeld om onze donateurs, hun naasten en andere belangstellenden te informeren over de laatste ontwikkelingen van de behandeling van kanker aan het spijsverteringskanaal. En verder is er natuurlijk ruim gelegenheid tot contact met medepatiënten, hun familieleden en de sprekers. Het ochtendprogramma is informatief. U kunt kiezen uit vijf lezingen van specialisten op diverse terreinen. Tijdens het lunchbuffet hebt u alle tijd om bij te praten met bekenden en kennis te maken met onbekenden. Het middagprogramma staat geheel in het teken van het vragen aan en het discussiëren met vijf specialisten èn elkaar: ‘Meet the experts’. Voor velen een bron van inspiratie en de gelegenheid om met elkaar en de panelleden praktische en/of controversiële meningen te bespreken. Inge Diepman is bereid gevonden de middag voor te zitten en de discussie in goede banen te leiden. Het middagprogramma wordt op een videofilm vastgelegd. Die vindt u later terug op onze site. 10:30 – 11:00 Ontvangst met koffie/thee 11:00 – 11:15 Opening door Anne Loeke van Erven, voorzitter met uitleg van de dag 11:15 – 12:15 Kiezen uit de sessies: A Chemotherapie; waar staan we nu internist–oncoloog B Beeldgestuurde behandeling Dr. Martijn Meijerink, interventieradioloog VUmc C Hoe is het nu met jou? (partners) Dr. Mecheline van der Linden, klin. psycholoog VUmc D (robot) – chir. behandeling van slokdarmkanker Drs. Carlo Schippers, verpleegkundig specialist UMCU E Kanker in de familie: wat betekent dit voor mij? Drs. Irma Kluijt, klin. geneticus AMC 12:30 – 13:45 Lunchbuffet in de foyer 13:45 – 15.15 ‘Meet the experts’ een interactief programma met vragen en debat Expert panel Prof. Paul Fockens, MDL-arts, Dr. Helma van Grevenstein, chirurg, Dr. Haiko Bloemendal, internistoncoloog, Dr. Martijn Meijerink, interventieradioloog, en Dr. Mecheline van der Linden, klin.psycholoog. Voorzitter: Inge Diepman 15:15 – 15:30 Afsluiting door Anne Loeke van Erven, voorzitter 15:45 – 16:30 Napraten bij een hapje en een drankje Locatie Tijd Toegang Opgeven

De Dialoog, Raadhuisplein 4, 3851 NT Ermelo. www.de-dialoog.nl 10.30 – 16.30 uur Donateurs krijgen op vertoon van hun voorrangspas gratis toegang. Introducés en belangstellenden betalen all-inclusive € 10,- p.p. Via de website www.spks.nl/actueel

Donateurs krijgen een persoonlijke uitnodiging thuis. Ook de partners/naasten zijn van harte welkom. Belangstellenden die (nog) geen donateur zijn kunnen zich aanmelden.

TOT ZATERDAG 22 SEPTEMBER!

OORGANG SPKS. Meer aandacht voor kwaliteit van leven

Recommend Documents