OORGANG KIJK OOK EENS ACHTEROM!!! SPKS. september nummer 32

OORGANG

SPKS

september 2010 - nummer 32

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal voorheen Stichting Doorgang

KIJK OOK EENS ACHTEROM!!!

INHOUD SPKS is dé patiëntenorganisatie voor mensen die lijden aan een vorm van kanker aan het spijsverteringskanaal. Er zijn patiëntengroepen voor slokdarmkanker, maagkanker, darmkanker, alvleesklierkanker en GEP/NET (waaronder carcinoïd). Ook partners en naasten kunnen bij SPKS terecht voor een luisterend oor. SPKS is als stichting DOORGANG opgericht in het voorjaar van 1995 en is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Op dit moment telt onze patiëntenorganisatie circa 350 lotgenoten en beschikt over een landelijk netwerk van contactpersonen. De doelstellingen van SPKS zijn: - het bevorderen van telefonisch en persoonlijk contact tussen lotgenoten en hun naasten (partners, kinderen en familieleden); - de behartiging van de belangen van patiënten op alle terreinen in de gezondheidszorg; - het verstrekken van informatie aan patiënten over ontwikkelingen die op oncologisch gebied plaats hebben; - het onderhouden van goede contacten met organisaties waarmee patiënten uit onze groepen te maken kunnen krijgen; - het inventariseren van ervaringen van patiënten en partners, om daarmee een bijdrage te leveren aan onderzoekers in alle sectoren, die met de ziekte te maken hebben. Ieder kwartaal verschijnt onze uitgave Doorgang. Eens per jaar is er een Landelijke Contactdag.

Voorwoord van de voorzitter VAN SPKS Vacatures binnen SPKS Sta op tegen kanker ALGEMEEN NIEUWS ‘Vertrouwen in uw specialist’ Mag ik douchen met hechtingen? Praat mee over kanker.nl Uit uw emoties Ervaring is vaak belangrijker dan kennis Kanker kan ook nieuw begin zijn Kanker immuun voor verkrampt positivisme Vragen rondom kanker MAAGKANKERNIEUWS Voorzitter Patiëntengroep Maagkanker Joke Leemhuis stelt zich voor Eerste landelijke contactdag voor mensen met maagkanker Chemoradiotherapie bij maagkanker ZORG Zorg kanker alleen in top-ziekenhuis Complexe kankerbehandelingen alleen in beste ziekenhuizen Voeding, leefstijl en overleving van dikke darmkanker - de COLON studie Eigen risico zorg helpt tot nu toe niet De marktwerking in onze gezondheidszorg

3

SLOKDARMKANKERNIEUWS

4

Ontmoeting tussen ambacht en technologie 14 Aantallen slokdarmkankeroperaties per ziekenhuis in 2009 en 2008 16 Zorgtraject slokdarmkanker IKNO 17 Revisie richtlijn slokdarmkanker nadert zijn voltooiing 18 Voorzitter patiëntengroep slokdarmkanker stelt zich aan u voor 19 Visolie EPA en slokdarmkanker 19 GEP/NET NIEUWS 20 Nieuwe PET-scan vindt zeldzame tumoren 20 Ook mannen hebben opvliegers 21 Onderzoek onder patiënten met neuro-endocriene tumoren 22 DARMKANKERNIEUWS 24 Landelijke contactmiddag voor de patiëntengroep darmkanker 24 Moet de darm schoongemaakt worden voor een darmoperatie? 25 ALVLEESKLIERKANKERNIEUWS 26 Kanker is in speeksel te ‘zien’ 26 VOEDING 26 Zetmeel vermindert risico op kanker 26 Suikergebruikers, waarom loopt u het risico om kanker te ontwikkelen? 27

4 5

6 6 7 7 8 8 9 11 23

10 10 12 13

10 10 28

14

29 29 30

Cartoons van Mirjam Vissers voor Magma en Canary Pete voor Medisch Contact

Binnen de afzonderlijke groepen worden er activiteiten ontplooid.

ONDERSTEUNING DOORGANG wordt ondersteund door een RAAD van ADVIES, bestaande uit: Dr. C. H. J. van Eijk, Chirurg, Erasmus MC te Rotterdam Prof. Dr. P. Fockens, Gastro-enteroloog, AMC te Amsterdam Drs. P.M. Haspels, Psychologe, te Utrecht Prof. Dr. J.J.B. van Lanschot, Hoofd Afdeling Heelkunde, Erasmus MC te Rotterdam Dr. B.G. Taal, Internist, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam CONTACT Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via: • KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis) • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • www.spks.nl/wat we doen/lotgenotencontact

Foto omslag: Kleindochters van Huub Rol. Deze ludieke illustratie als advies om eens een blik op de eigen ontlasting te slaan. Onze poep is het eindproduct van de stofwisseling en kan ons veel leren over de werking van de darm. Dus, geneer u niet! Niet om te kijken, en niet om het met uw arts te bespreken. R.W.K.

• E-mail [email protected]

SPKS | DOORGANG 32 - SEPTEMBER 2010 | p a g i n a 2

VOORWOORD VAN DE VOORZITTER

COLOFON DOORGANG Jaargang 14, nummer 32, september 2010 Driemaandelijkse uitgave van SPKS ISSN 1879-7121

“MET ELKAAR,

KOPIJ Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende

VOOR ELKAAR”

uitgave: 10 oktober 2010. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren op [email protected] Verdere ondersteuning verkrijgt SPKS van de NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) Postadres: Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Tel. 030 - 261 60 90 (di en do tussen 9.00 en 17.00 uur). Fax. 030 - 604 61 01

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. Postbank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort

SAMENSTELLING BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Esseline Haps, bestuurslid vrijwilligers en scholing Jolanda Thelosen, marketing en communicatie

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra, huisarts n.p.

REDACTIE Jan Engelen, Marianne Jager, Jeannette Janzen, Rindert Keestra, Jolien Pon, Huub Rol en Jolanda Thelosen

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Het is juni. Op een warme dag rijd ik naar Zeist. Op een mooie locatie, slot Zeist, vindt een besturenmiddag plaats, georganiseerd door Fonds PGO. Onderweg denk ik bij mezelf wat ik eigenlijk verwacht van die bijeenkomst. Ik besluit het te houden bij het leggen van contacten met andere patiëntenorganisaties, ook niet-kankergerelateerde. Voor dat laatste biedt het inderdaad veel mogelijkheden: ik ontmoet diverse bestuursleden van uiteenlopende organisaties. Bijna alle zijn ofwel in dezelfde fase van professionalisering waarin wij ons nu bevinden of hebben die fase inmiddels afgerond. We bespreken fusietrajecten die organisaties hebben meegemaakt, samenwerking tussen groepen binnen eenzelfde patiëntenorganisatie (zoals bij ons de patiëntengroepen) en binding van vrijwilligers. Ik voel herkenning: de problemen waartegen we als SPKS voorheen Doorgang in het verleden zijn aangelopen of nu tegenaan lopen zijn niet uniek. De wijze waarop wij het aanpakken zie ik ook terug. Gelukkig. Het bevestigt mijn gevoel dat we op de goede weg zijn.

John Hogervorst, GEP/NET w.o. carcinoïd Jeannette Janzen, alvleesklierkanker Joke Leemhuis, maagkanker Truus van Opzeeland, slokdarmkanker Jolien Pon, darmkanker

VORMGEVING EN PRODUCTIE MDesign Lelystad, tel. (0320) 226896, www.mdesign.nl © 2010 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

De bijeenkomst biedt meer dan ik verwacht: tijdens parallelsessies leer ik het een ander over fondsenwerving en gebruik van internet. Tijdens plenaire sessies komen de taken van een bestuur en de veranderende rol van patiëntenorganisaties aan de orde. Drs. Bas Baanders, schrijver van het boek “Kwaliteit en Good Governance in de Zorg: Praktijkverhalen” gaat in op goed besturen. Hij maakt onderscheid tussen een frontoffice en een backoffice. De frontoffice zal een eigen gezicht moeten hebben; de

backoffice doet alles wat nodig is om een organisatie te laten functioneren. Voor mezelf vertaal ik dit naar SPKS: de patiëntengroepvoorzitters vormen de frontoffice, het bestuur de backoffice. Het bestuur moet betrokkenheid en ‘afstand nemen’ combineren, voorwaarde om een organisatie vitaal te houden. Besturen is werken vanuit verschillende perspectieven (achterban, samenwerkingspartners, overheden, etc.) om op die manier visie te ontwikkelen en beleid uit te stippelen. Prof. drs. Rien Meijerink, voorzitter Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, gaat in op het belang van patiëntenorganisaties. Hij spreekt over ‘empowerment van de patiënt/zorggebruiker’. Hij bevestigt wat we wellicht allen al weten: wat betreft kwaliteit van zorg behoort de Nederlandse zorg tot de top, maar op het gebied van de positie van de patiënt is er nog veel te winnen. Kennis van de patiënt wordt voor de Nederlandse zorg in toenemende mate belangrijk. En de kennis van die patiënt ligt bij de patiëntenorganisaties. Zij kunnen ervaringsdeskundigheid inbrengen. Ook nu maak ik weer de vertaling naar SPKS: door onze nieuwe organisatiestructuur met actieve patiëntengroepen kunnen we die deskundigheid beter dan voorheen invullen. We sluiten de dag informeel af met een buffet. Moe maar voldaan reis ik weer naar huis. Terug naar onze eigen organisatie. Inmiddels hebben we twee vergaderingen gehad van het zg. coördinatorenoverleg, de vergaderingen met de patiëntengroepvoorzitters. Vergaderingen waarin we ervaringen uitwisselen, de landelijke contactdag voorbespreken, kinderziektes uit het


VA N S P K S

Vervolg voorwoord van de voorzitter:

“MET ELKAAR, VOOR ELKAAR” nieuwe organisatieschema halen en procedures aanscherpen. Persoonlijk vind ik het geanimeerde vergaderingen, waarin veel informatie wordt uitgewisseld. Fijn is het ook te kunnen melden dat met de patiëntengroep darmkanker momenteel hard wordt gewerkt aan een groots opgezet traject voor ‘leden’-werving. Nog even dit: vanuit GEP/NET kwam de opmerking dat mijn woorden in de vorige uitgave van Doorgang de indruk konden wekken dat de activiteiten pas na de wijziging

van de organisatiestructuur waren opgepakt. Echter: GEP/NET was altijd al een actieve groep, ook vóór de organisatiewijziging! John Hogervorst heeft besloten zijn taken als bestuurslid en als patiëntengroepvoorzitter GEP/NET neer te leggen en ook Jeannette Janzen heeft besloten haar taak als patiëntengroepvoorzitter Alvleesklier neer te leggen. John en Jeannette, langs deze weg wil ik jullie graag hartelijk bedanken voor jullie enorme inzet en jullie bij-

drage aan SPKS. We wensen jullie alle goeds toe voor de toekomst! Ik wens u allen weer goede maanden toe, waarin we gezamenlijk werken aan de verdere uitbouw van SPKS, onze Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, onder het motto van: “met elkaar, voor elkaar”.

Anne Loeke van Erven

VACATURES BINNEN SPKS - VOORHEEN DOORGANG DOOR DE VERANDERDE ORGANISATIESTRUCTUUR ZIJN WE BINNEN SPKS VOOR UITEENLOPENDE FUNCTIES OP ZOEK NAAR VRIJWILLIGERS. HIERONDER TREFT U EEN OVERZICHT AAN. OP VERZOEK STUREN WE U GRAAG DE UITGEBREIDE FUNCTIEOMSCHRIJVING EN/OF HET NIEUWE ORGANISATIESCHEMA TOE.

ALGEMEEN: BESTUURSLID PATIËNTENGROEPEN Hij/zij maakt deel uit van het bestuur en vormt de verbindende schakel tussen het stichtingsbestuur en de patiëntengroepen. Hij/zij draagt zorg voor de onderlinge afstemming tussen de patiëntengroepen en is voorzitter van het zgn. coördinatieoverleg tussen bestuur en patiëntengroepvoorzitters. Hij/zij rapporteert aan het Dagelijks Bestuur.

matie over onze stichting naar derden. Er zijn twee vrijwilligers stichtingsbrede informatieverstrekking, namelijk één voor telefoon/e-mail en één voor evenementen en beurzen. Zij rapporteren aan het bestuurslid marketing & communicatie.

website. Je schrijft/redigeert teksten voor de website en deelt actief informatie op fora. Het redactielid rapporteert aan het bestuurslid marketing & communicatie. INTERESSE VOOR ÉÉN OF MEERDERE VAN DEZE VACATURES?

PER PATIËNTENGROEP: REDACTIELEDEN/MODERATORS WEBSITE De redactie draagt zorg voor de inhoud van de website en is actief op fora. Eén van de taken is het leveren van een bijdrage aan vernieuwing van de

Neemt u dan contact op met Esseline Haps, rechtstreeks of via het secretariaat. Ook als u meer informatie wilt hebben kunt u contact opnemen met Esseline Haps op telefoonnummer 072-5712919 of per mail [email protected]

PSYCHOSOCIALE BEGELEIDING Er zijn in Nederland ongeveer 35 inloophuizen voor mensen met kanker, hun naasten en nabestaanden. U kunt er zonder afspraak of verwijzing terecht voor informatie en ondersteuning. Tevens zijn er 8 therapeutische centra waar mensen die met kanker te maken hebben terecht kunnen voor professionele psycho-onco-

VRIJWILLIGERS STICHTINGSBREDE

logische zorg die vergoed wordt door elke ziektekostenverzekering.

INFORMATIEVERSTREKKING

Voor een overzicht van inloophuizen en therapeutische centra zie:

Hij/zij draagt zorg voor het organiseren en geven van (algemene) infor-

www.ipso.nl en www.verenigingfink.nl


VA N S P K S

STA OP TEGEN KANKER DAT IS DE TITEL VAN EEN GROOTS OPGEZETTE AVONDVULLENDE LIVE SHOW DIE DE AVRO UITZENDT OP 10 NOVEMBER 2010 OP NEDERLAND 1. MET DEZE SHOW HOOPT KWF KANKERBESTRIJDING EEN HELEBOEL NIEUWE DONATEURS TE WERVEN. In 2008 is op de drie belangrijkste Amerikaanse zenders de prachtige show Stand up to Cancer uitgezonden, waaraan de allergrootste Amerikaanse sterren hun medewerking hebben verleend. In Amerika heeft deze show niet alleen enorm veel teweeg gebracht, maar is er een heuse Stand Up-beweging ontstaan. Nu wordt dit revolutionaire concept naar Nederland gehaald, onder de naam Sta op tegen kanker. Ook wij willen in Nederland een vuist maken tegen kanker en samen met bekende en onbekende Nederlanders gaan we door middel van live testimonials of bijzondere optredens aan

Nederland laten zien hoe belangrijk het is zo veel mogelijk geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Sta op tegen kanker wordt een wezenlijk ander programma dan we in Nederland van fondsenwervende programma’s gewend zijn. Het wordt directer, maar vooral veel persoonlijker. We zullen op indringende wijze laten zien dat iedereen een relatie heeft tot kanker. Een op de drie mensen krijgt kanker en iedereen kent in zijn of haar leven wel iemand met kanker. Alle bekende en onbekende Nederlanders die meewerken aan de show, zullen dat doen vanwege hun persoonlijke link met kanker en zullen deze link ook kenbaar maken.

DE PORTRETTEN Voor Sta op tegen kanker zijn we op zoek naar ervaringsdeskundigen: Darmkankerpatiënten die hun persoonlijke en indringende verhaal met ons willen delen. Van enkele van deze verhalen willen we een filmpje/een kort portret maken. Wij staan open voor verhalen van mannen en vrouwen uit alle lagen van de bevolking en uit alle leeftijdscategorieën. Ook wil ik benadrukken dat we een realistisch beeld van kanker willen schetsen; niet alleen positieve verhalen van mensen die genezen of schoon verklaard zijn komen aan bod, ook verhalen van mensen die uitzaaiingen hebben, of weten dat ze komen te overlijden. Daarnaast hebben we ook oog voor de omgeving van de patiënt. Als er mensen zijn die samen met hun partner of met hun kind of ouder willen vertellen over hun ervaringen, dan willen we dat graag horen. Reacties naar: [email protected]

De redactie in nieuwe samenstelling v.l.n.r. vooraan Marianne Jager en Rindert Keestra, achteraan Jan Engelen, Jolien Pon, Jolanda Thelosen en Huub Rol. N.B. Jeannette Janzen ontbreekt.


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

DEELNEMERS GEZOCHT VOOR ONDERZOEK

‘VERTROUWEN IN UW SPECIALIST’ DOEL VAN HET ONDERZOEK BIJ EEN INGRIJPENDE ZIEKTE ALS KANKER IS HET ALS PATIËNT BELANGRIJK OM EEN GOEDE RELATIE TE HEBBEN MET ARTSEN. WE ZIJN OP ZOEK NAAR DEELNEMERS DIE WILLEN BIJDRAGEN AAN VERBETERDE ZORG AAN TOEKOMSTIGE PATIËNTEN. DE RESULTATEN DIE ANONIEM ZULLEN WORDEN VERWERKT, WORDEN GEBRUIKT VOOR DE OPLEIDING EN TRAINING VAN ARTSEN.

WANNEER VINDT HET ONDERZOEK PLAATS? Het onderzoek vindt pas over enige tijd plaats, ongeveer tussen april en september 2011. Om de studie goed te kunnen voorbereiden, zouden we nu al graag weten wie in principe dan mee zou willen doen. We hebben namelijk ongeveer 450 deelnemers nodig. Reiskosten worden vergoed.

HOE KAN IK MIJ AANMELDEN VOOR HET ONDERZOEK EN WAAR KAN IK TERECHT MET VRAGEN? U kunt uw interesse in eventuele deelname aangeven door uw contactgegevens (naam en telefoonnummer) door te geven aan de onderzoekster, Marij Hillen. Haar contactgegevens vindt u hieronder.

DOOR WIE WORDT HET ONDERZOEK UITGEVOERD?

VOOR WIE? WE ZIJN OP ZOEK NAAR MENSEN DIE KANKER HEBBEN OF GEHAD HEBBEN, MINIMAAL 18 JAAR OUD ZIJN EN REDELIJK NEDERLANDS SPREKEN.

VERDER ZIJN ER GEEN VEREISTEN.

Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit de afdeling Medische Psychologie van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. De studie wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding. Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het AMC.

U verplicht zichzelf hiermee niet tot deelname, maar geeft alleen aan dat wij u in het voorjaar van 2011 mogen benaderen. In de eerste maanden van 2011 neemt de onderzoekster contact met u op, om u nader te informeren, uw verdere vragen te beantwoorden en eventueel een afspraak te maken. AANMELDEN Mevr. Marij Hillen Afdeling Medische Psychologie Academisch Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam Tel.: +31 (0)20 5664631 E-mail: [email protected] Adres: Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam

STEUN SPKS WORD LID OF DONATEUR! DE PATIËNTENORGANISATIES KRIJGEN STEEDS MEER INVLOED IN DE GEZONDHEIDSZORG. HOE MEER LEDEN, DES TE STERKER DE POSITIE.


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

MAG IK DOUCHEN MET HECHTINGEN? ALS EEN WOND NA EEN ONGEVAL OF EEN KLEINE CHIRURGISCHE INGREEP GEHECHT MOET WORDEN, DAN WERD/WORDT MEESTAL AANGERADEN OM DE WOND DROOG TE HOUDEN EN ENKELE DAGEN NIET TE BADEN OF TE DOUCHEN.

Maar eigenlijk hoeft dat niet, zo meldt het Nederlands vakblad Huisarts en Wetenschap op basis van een Australisch onderzoek. Een kleine duizend patiënten werden verdeeld over twee groepen: drooghouders en natmakers. De drooghouders moesten de wond minimaal 48 uur afdekken en droog houden, de natmakers moesten de pleister (om het bloedverlies op te vangen) binnen 12 uur verwijderen en vervolgens als gewoonlijk douchen en baden. Wat bleek? Het infectiepercentage was in beide groepen vrijwel identiek. In de interventiegroep (droog houden en

afdekken) zag men in 8,4% een infectie optreden, in de controlegroep (binnen 12 uur pleister verwijderen en baden) in 8,9%.

Huisarts en Wetenschap besluit daaruit dat het na een kleine chirurgische ingreep met hechtingen volstaat om een pleister op de wond aan te brengen om het bloedverlies op te vangen; die mag er snel worden afgehaald waarna de patiënt gewoon mag douchen. Maar droog houden en schoonhouden mag dus ook. Bron: www.gezondheid.be

PRAAT MEE OVER KANKER.NL EEN BERICHT AAN ALLE LEDEN VAN PRAAT MEE OVER KANKER.NL IN DE AFGELOPEN WEKEN IS DUIDELIJK GEWORDEN DAT HET PROGRAMMA KANKER.NL DEFINITIEF DOORGAAT EN DAT ER FINANCIERING IS GEVONDEN. DIT IS ZEER VERHEUGEND NIEUWS. OVER DE DETAILS WORDT BINNENKORT MEER BEKEND GEMAAKT.

gaan ontsluiten van alles wat er reeds is. Belangrijke uitgangspunten daarbij zijn ‘personalisatie’ en het opereren vanuit een netwerkgedachte.

MEER WETEN? Concreet betekent dit dat vanaf heden de kernorganisatie voor het programma Kanker.nl opgebouwd wordt en dat de plannen verder uitgewerkt gaan worden en besproken (onder andere met de leden van de NFK). We starten zo snel met de eerste zichtbare projecten, zoals de online community. Bartho Hengst en Sven Wouters zijn de kwartiermakers van het programma Kanker.nl. In dit stadium zijn lang niet alle details duidelijk, maar wel helder is dat de grote lijnen van het programma Kanker.nl voluit onderschreven worden: Kanker.nl is een programma dat alle burgers en kankerpatiënten in

Nederland gaat voorzien van betrouwbare en zo volledig mogelijke informatie over kanker, een programma dat een levendige online community (sociaal netwerk) zal gaan inrichten voor alle mensen die geraakt zijn door kanker (niet alleen kankerpatiënten) en een programma dat (bestaande) instrumenten en initiatieven op het vlak van e-health en zelfmanagement wil ontsluiten en beter bekend maken. We zullen bij uitstek gericht zijn op het actief gaan verwijzen naar bestaande organisaties die actief zijn in het brede oncologiedomein. Kanker.nl wil voor alles verbinden, doorverwijzen en beter en slimmer

Bartho Hengst is te bereiken via de website Praatmeeoverkanker.nl of via [email protected]


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

UIT UW EMOTIES STICHTING KANKER IN BEELD ONTVING EEN CHEQUE VAN € 37.922,93 VAN STICHTING ADVENTURE FOR LIFE. HET GELD IS BESTEMD VOOR HET KORENNETWERK VAN STICHTING KANKER IN BEELD: ‘ZINGEN VOOR JE LEVEN’. Veertien mannen en vrouwen, die ieder met kanker geconfronteerd zijn, wandelden over een pelgrimspad van Assisi naar Spoleto in Italië. Door hun wandeltocht te laten sponsoren door familie, vrienden en het bedrijfsleven brachten zij bijna € 38.000,- bij elkaar voor het landelij-

ke korennetwerk ‘Zingen voor je Leven’. In de koren van ‘Zingen voor je Leven’ wordt samen gezongen door (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Zingen blijkt een goede manier om emoties die met het ziekteproces gepaard gaan te uiten en te verwerken.

Wie te maken heeft (gehad) met kanker, kan gedachten en gevoelens hebben die niet gemakkelijk te uiten zijn. Creatieve expressie helpt om daar uitdrukking aan te geven. Door er zelf iets mee te doen, ontstaat het gevoel meer grip op de ziekte te krijgen. Welke vorm van expressie het meest geschikt is, is heel persoonlijk. Stichting Kanker in Beeld biedt ruimte voor verschillende vormen van expressie, zoals muziek, beeldend, bewegen of schrijven. Kijk voor meer informatie op www.kankerinbeeld.nl.

‘ERVARING IS VAAK BELANGRIJKER DAN KENNIS’ ODYSSEE ORGANISEERDE EEN THEMADAG VOOR PATIËNTENORGANISATIES OVER ERVARINGSKENNIS, HOE DIE VAST TE LEGGEN EN DOOR TE GEVEN. DE TRAINING WERD GEGEVEN DOOR GASTDOCENT ED VAN HOORN DIE HIERVOOR EEN METHODE HEEFT ONTWIKKELD: ‘SLEUTELSCENES’. Ervaringskennis is belangrijk voor achterban en algemeen publiek. Het probleem is dat ervaringskennis gekoppeld is aan individuen. Het kan niet worden bewaard en niet goed worden doorgegeven. Kennis gaat verloren.

STATUS ERVARINGSKENNIS Geen waarheidsambitie, niet op theorieën gebaseerd, maar wel bruikbaarheidambitie voor degene die hem ontvangt. Collectieve ervaringskennis van lotgenoten is nooit af, gaat voortdurend verder met adviezen en tips: do’s and don’ts. Het is fout te denken dat jouw ervaringskennis ook geldt voor een ander. Ervaringskennis concurreert overigens niet met professionele kennis. Het staat ernaast en is daarmee gelijkwaardig. Gewenst zijn lotgenotenpoli’s en groepspoli’s na bezoek aan de behandelaar. Ervaringskennis kan ingezet worden voor de achterban, algemeen publiek, voor toevoeging kennis om te gebruiken om de markt mee op te gaan, diensten aan te bieden voor externe belangenbehartiging als voor opstellen protocol. Ervaringskennis wordt gebruikt voor informatie aan professionals, zorgpaden en zorginkoopproces.

SYSTEMATISCH VERZAMELEN Het verzamelen dient systematisch te gebeuren, zodat het door anderen geraadpleegd kan worden als ‘body of knowledge’. Het kost wel veel tijd en inspanning. Professionele zorg met ervaringsdeskundigheid: ‘ik-kennis’ moet ‘wijkennis’ worden voor continuïteit.

METHODE ‘SLEUTELSCENES’ Sommige momenten zijn belangrijk. Daar zit ervaringskennis aan vast: bewaren en doorgeven. Met een groep kun je deze kennis bij elkaar brengen. Ervaringsdeskundigheid wordt steeds breder: • Kenniskaarten op website plaatsen, aan te vullen door anderen. • Goede ervaringsdeskundigheid door goed begrip van eigen deskundigheidsdomein. Er zijn al patiëntenorganisaties die werken met deze methode van Ed van Hoorn. Marianne Jager, juli 2010

Zie invulling middagprogramma slokdarmkanker, landelijke contactdag, achterzijde.


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

KANKER KAN OOK NIEUW BEGIN ZIJN

IRMA VERDONCK: ‘DE MEESTE PATIËNTEN VERTROUWEN OP DE ARTS EN GEVEN ZICH OVER AAN DE MEDISCHE WERELD HET VU MEDISCH CENTRUM HEEFT SINDS KORT EEN LEERSTOEL LEVEN MET KANKER. BIJZONDER HOOGLERAAR IRMA VERDONCK (47): ‘KANKER WORDT STEEDS MEER EEN CHRONISCHE ZIEKTE.’ Eén op de drie Nederlanders krijgt kanker, 55 procent overleeft. Hoe ga je dan verder? “Er zijn mensen die er een winsituatie van weten te maken. Bewuster gaan leven, meer van de kinderen en kleinkinderen genieten, de oude baan verruilen voor werk waar ze zich wel in kunnen vinden. Maar veel anderen kunnen zich slachtoffer voelen en uitgerangeerd. Met deze leerstoel willen we de mensen middelen geven om zelf weer hun leven op te pakken,” zegt Irma Verdonck, bijzonder hoogleraar aan de nieuwe leerstoel Leven met kanker aan de Vrije Universiteit. De afgelopen dertig jaar is een enorme vooruitgang geboekt bij de behandeling van kanker. Het wordt nu ook vaak in een vroeg stadium ontdekt. Verdonck: “In de jaren vijftig was het nog een doodvonnis. Nu blijft 55% leven, bij borstkanker zelfs tachtig procent. Alleen bij longkanker is de overlevingskans twintig procent omdat het vaak pas in een laat stadium wordt ontdekt.” De laatste tien jaar is er meer aandacht voor de overlevers en voor de problemen waar ze mee worstelen, zegt Verdonck. “Slecht slapen leidt tot vermoeidheid, somberheid en depressies. Vaak wordt de fysieke conditie slechter.” Depressieve gevoelens zijn ook van invloed op de levensduur. “We denken dat het te maken kan hebben met een ontregeling van het onderliggende immuunsysteem, waardoor er meer kans is op voortgang van de ziekte.” Uit onderzoek bij tweelin-

gen blijkt dat gevoelens van welbevinden en geluk erfelijk zijn. Verdonck wil gaan uitzoeken hoe dat doorwerkt bij het omgaan met kanker. “Verder proberen we therapieën te ontwikkelen waardoor mensen hun leven weer op de rails krijgen.” Ze kan zich ervaringsdeskundige noemen. In 2007 kreeg ze borstkanker. Ze doorstond alle behandelingen, van chirurgie tot bestraling en chemo. Tijdens de chemokuren deed ze onder leiding van een fysiotherapeut conditie- en krachttrainingen. Verdonck: “Het is te makkelijk om in je bed te blijven liggen of op de bank te blijven zitten. We kunnen meer dan we denken.” Inmiddels worden in het hele land bewegingsprogramma’s gegeven zoals Herstel en Balans. In verschillende ziekenhuizen wordt onderzocht voor wie en wanneer zulke trainingen beter aanslaan, tijdens of na de chemotherapie.’ Zelf houdt Verdonck zich als psycholoog vooral bezig met cognitieve gedragstherapie bij de behandeling van angst en depressie. “Ik probeer mensen met gesprekken zo ver te krijgen dat ze een gedachtesprong maken. Van: ik kan niets meer en ben afgeschreven, naar: ik ga weer wat van mijn leven maken.” Patiënten worden onbewust in de slachtofferrol gedrukt, zegt ze. “Er is een behandelplan en elke behandeling heeft consequenties en vaak heftige bijwerkingen. Sommigen gaan de strijd tegen hun ziekte aan, willen alles weten en stropen internet af op zoek

naar informatie. Maar de meerderheid vertrouwt op de arts en geeft zich over aan de medische wereld.” Zelf heeft ze destijds ook op internet gezocht. “Tot ik er gek van werd.” Daarom streeft ze naar het opzetten van een degelijke databank op internet met informatie waar patiënten daadwerkelijk wat aan hebben. Ze weet hoe hard de klap aan kan komen als de diagnose is gesteld. “Je maakt je zorgen over je gezin en je werk. Maar na de laatste chemo in januari 2008 dacht ik: oké dat hebben we dan gehad. Inmiddels ben ik al weer twee jaar kankervrij.” Zes weken geleden was er weer die schrik toen ze een knobbeltje voelde. “Het bleek niks te zijn, maar je voelt je wel weer heel kwetsbaar.” De leerstoel wordt bekostigd door de Stichting Alpe d’HuZes. Elk jaar is er een gesponsorde wielertocht de Alpe d’Huez op. Verdonck doet net als vorig jaar ook weer mee en hoopt haar persoonlijk record van drie naar twee uur te brengen. Dat ze zelf kanker heeft gehad, maakte haar nog geschikter voor haar benoeming tot bijzonder hoogleraar. “Maar als dat had betekend geen kanker, geen leerstoel, had ik natuurlijk gekozen voor geen leerstoel. Ik had mijn man en kinderen deze narigheid graag willen besparen. Met een ander vakgebied had ik het misschien ook allemaal wat sneller achter me gelaten.” Bron: Het Parool, 28 april 2010, auteur: Frans Bosman


MAAGKANKERNIEUWS

VOORZITTER PATIËNTENGROEP MAAGKANKER JOKE LEEMHUIS STELT ZICH VOOR SINDS 22 APRIL BEN IK VOORZITTER VAN DE PATIËNTENGROEP MAAGKANKER EN DAAROM WIL IK ME GRAAG AAN U VOORSTELLEN. IK BEN JOKE LEEMHUIS, 66 JAAR, WOON IN GRONINGEN, BEN OPGELEID ALS SOCIOLOOG EN NU GEPENSIONEERD. IN 1993 BEN IK GEOPEREERD AAN MAAGKANKER (B1 OPERATIE). MIJN PROGNOSE WAS DIRECT GOED: T1N0M0. Omdat ik behoefte had om met mensen die ook maagkanker hadden gehad te praten, heb ik - samen met een aantal anderen - in 1995 Stichting Doorgang opgericht. Daarna ben ik twee keer een aantal jaren voorzitter geweest. Gelukkig wordt de stichting steeds groter en dit heeft onlangs geleid tot een reorganisatie en een naamswijziging. Om meer specifieke aandacht te kunnen schenken aan de verschillende kankersoorten zijn er nu patiëntengroepen. De eerste activiteit van onze groep was de bijeenkomst op 26 juni in Amersfoort. De heer W. de Boer, MDL-arts van het Bernhovenziekenhuis te Oss heeft een zeer interessante lezing gehouden over de gevolgen van maagkanker. Elders in dit blad

staat een verslag van Peter van Beersum, vrijwilliger van onze patiëntengroep. Omdat iedereen zeer enthousiast was, hebben we afgesproken jaarlijks een bijeenkomst te organiseren voor (ex)maagkanker patiënten. Patiëntenorganisatie worden steeds meer betrokken bij de ontwikkelingen in de medische wereld. Momenteel vertegenwoordig ik onze groep o.a. bij de ontwikkeling van indicatoren bij het project Zichtbare Zorg Ziekenhuizen betreffende maagkanker. De bedoeling is dat met behulp van deze indicatoren de ziekenhuizen met elkaar vergeleken kunnen worden en dat de patiënt op grond van meer informatie voor een bepaald ziekenhuis kan kiezen.

INZETTEN VOOR ONZE PATIËNTENGROEP

Het zou erg fijn zijn als meer mensen te kennen geven dat ze zich willen gaan inzetten voor onze patiëntengroep. Ik noem een aantal activiteiten waarvoor mensen nodig zijn: lotgenotencontact, voorlichting op beurzen, informatie aanleveren voor Doorgang, conceptbrochures voor patiënten doorlezen, meedenken in wetenschappelijk onderzoek, meewerken aan het ontwikkelen van zorgpaden in ziekenhuizen, meewerken aan richtlijnen, het organiseren van een jaarlijkse bijeenkomst, het uitbouwen van onze patiëntengroep, etc. Voor meer informatie: [email protected] Hopelijk groeien we uit tot een enthousiaste groep vrijwilligers die zich willen gaan inzetten voor mensen met maagkanker en/of de late gevolgen hiervan. Joke Leemhuis, Voorzitter Patiëntengroep Maagkanker

ZORG KANKER ALLEEN IN TOP-ZIEKENHUIS INGEWIKKELDE BEHANDELINGEN VAN KANKER MOETEN BINNEN VIER JAAR ALLEEN WORDEN UITGEVOERD IN ZIEKENHUIZEN DIE DAARIN HET BEST ZIJN. IN SOMMIGE ZIEKENHUIZEN LIGT HET STERFTECIJFER BIJ DEZE OPERATIES TE HOOG

Dat schrijft KWF Kankerbestrijding in een brief aan informateur Lubbers en de fractieleiders. Ze baseert zich op haar rapport ‘Kwaliteit van Kankerzorg in Nederland’ dat maandag is gepresenteerd. ‘De verschillen in overlevingskansen tussen de ziekenhuizen zijn te groot’ zegt Marsja Meijer van KWF. De precieze aantallen kan zij niet geven.

Maar volgens KWF lopen patiënten met bijvoorbeeld dikkedarmkanker in sommige centra twee keer zoveel kans na een operatie te overlijden als in andere ziekenhuizen. In bepaalde centra worden meer ‘heroperaties’ (wegens naadlekkage, red.) uitgevoerd en treden vaker complicaties op. Meijer: ‘De verschillen tussen de ziekenhuizen hebben te

maken met ervaring, maar ook met het beschikbare materiaal en de kwaliteit van de artsen’. KWF wil met alle betrokken partijen een plan maken om ervoor te zorgen dat over vier jaar alleen de beste ziekenhuizen de behandelingen uitvoeren. Dat bepaalde centra een behandeling straks niet meer mogen uitvoeren, wordt volgens KWF een pijnpunt van het plan. ‘Maar kankerpatiënten moeten weten waar zij het best behandeld kunnen worden’, zegt Meijer. Bron: Volkskrant, 3 augustus 2010, auteur: verslaggeefster: Marise Sperling


INGEZONDEN

EN VERDER

ALGEMEEN NIEUWS

KANKER IMMUUN VOOR VERKRAMPT POSITIVISME ‘DEPRESSIE BEÏNVLOEDT GENEZING’, KOPTE DE VOLKSKRANT AFGELOPEN VRIJDAG NAAR AANLEIDING VAN DE RECENTE ORATIE VAN HOOGLERAAR ZIEKENHUISPSYCHIATRIE ADRIAAN HONIG. ‘VECHTERS HEBBEN HOGERE OVERLEVINGSKANSEN’, WORDT IN HET BEGIN VAN HET ARTIKEL GESTELD, EN DIT LEIDT VERVOLGENS TOT DE CONCLUSIE: ‘HET IS VAN BELANG CHRONISCH ZIEKE MENSEN TE MOTIVEREN. DAT HEEFT ECHT ZIN. ZE MOETEN HUN ZIEKTE NIET LIJDZAAM ONDERGAAN.’

In de Verenigde Staten, waar ik woon, trekt een groep wetenschappers en publicisten dergelijke stellingen in twijfel. Ze noemen zichzelf de negateers en vragen zich af in hoeverre chronisch zieke patiënten gebaat zijn bij dergelijke aansporingen tot het tonen van meer vechtlust. Meer in het algemeen ergeren zij zich aan een cultuur waarin positief denken als antwoord op verschillende kwalen de norm is. Zo ondervond negateer Barbara Ehrenreich, publiciste en schrijfster van verschillende bestsellers, na haar diagnose met borstkanker aan den lijve hoe de aansporingen tot vechtlust kunnen gaan voelen als ‘een tweede ziekte’. Haar legitieme gevoelens van angst en woede werden bestempeld als ‘negatief ’ en zelfs als een belemmering voor haar herstel. Een soort blaming the victim mechanisme, constateert ze. Ehrenreich onderzocht voor haar laatste boek ‘Brightsided: how the relentless promotion of positive thinking has undermined America’ (2009) de mogelijke weldadige effecten van positief denken op het herstel van borstkanker. Ze vond geen enkele onderbouwing. Hoogleraar psychologie aan Penn University, negateer James Coyne, is tevens als directeur verbonden aan het Abramson kanker instituut in Philadelphia. In 2007 deed hij een systematisch overzichtsonderzoek naar de invloed van psychotherapie op kanker. Hij vertelt dat er nauwelijks bewijs is dat psychologische interventies het immuunsysteem werkelijk kunnen beïnvloeden. Een van zijn recente papers heeft dan ook als titel ‘Positive psychology in cancer care: bad science, exaggerated claims, and unproven medicine’.

Coyne: ‘Het is natuurlijk erg spannend, het idee dat de geest het lichaam kan beïnvloeden.’ Coyne stelt dat het onderzoek naar houding en overlevingskans bovendien gedragswetenschappers in staat stelt om mee te liften op al het geld voor kankeronderzoek. ‘Wat kunnen ze anders doen? Onderzoek naar hoe je mensen ertoe kunt brengen zonnebrand op te doen? Dat is niet echt sexy.’ Ook Mark Pettigrew, verbonden aan de faculteit Volksgezondheid en Beleid aan de universiteit van Londen, schreef onlangs een systematisch overzicht over het verloop van kanker en de houding ten opzichte van de ziekte, inclusief het effect van vechtlust. Hij constateerde dat er nauwelijks invloed was van psychologische factoren op het verloop van kanker en de overlevingskans en concludeerde. ‘Mensen met kanker moeten zich niet gedwongen voelen om een bepaalde houding ten aanzien van hun ziekte aan te nemen om zo hun overlevingkansen te vergroten of het risico dat de kanker terugkomt te verkleinen’, schreef hij. Karin Spaink, recent toegetreden negateer, schreef al in 1992 in ‘Het strafbare lichaam’ over de relatie tussen depressie en kanker en over het gevaarlijke blaming the victim mechanisme dat op de loer ligt bij ideeën over hoe de geest het lichaam ziek kan maken. Spaink: ‘Vaak is vechten nutteloos. De kanker is al te ver ontwikkeld. Je kunt beter de tijd die je nog rest stoppen in het op orde brengen van je leven en zoveel mogelijk tijd doorbrengen met de mensen van wie je houdt.’ Het voorgaande gaat alleen over kanker. Maar zelfs als bij andere ziekten wel sprake zou zijn van een aantoon-

baar verband tussen vechtlust en overlevingskans, dan blijft het de vraag of het helpt om patiënten aan te sporen tot meer vechtlust. Professor Honig zegt in deze krant: ‘Het hangt dus af van je persoonlijkheid.’ Lezing van de oratie van Honig maakt overigens duidelijk dat vechtlust en overlevingskans, in tegenstelling tot wat het artikel doet vermoeden, niet het onderwerp is van zijn oratie. In hoeverre is die persoonlijkheid beïnvloedbaar? De vraag is of het aansporen tot vechtlust, als deze niet vanzelf wordt gevoeld, contraproductief zou kunnen werken. Negateer Barbara Held, als hoogleraar psychologie verbonden aan Bowdoin Universiteit in Maine, vermoedt dat het motiveren tot vechten vaak voor de omgeving prettig is, maar patiënten zelf psychologisch kan schaden. ‘Als de omgeving onvoldoende ruimte heeft voor negatieve gevoelens en de patiënt in kwestie telkens wordt aangespoord om positief te zijn en te vechten, dan kan dit net zo goed een uiting zijn van desinteresse, van onvoldoende empathie. Een gebrek aan ruimte voor andermans problemen. De patiënt kan zich daardoor geïsoleerd en depressief gaan voelen.’ Held verzet zich al jaren tegen wat zij omschrijft als de ‘tirannie van de positieve houding’. Ehrenreich is inmiddels genezen, maar kan zich nog steeds woedend maken over alle onderzoeken naar vechtlust en een positieve houding. Ze leiden de aandacht af van belangrijke vragen, zoals: ‘Waarom is er geen betere behandeling voor kanker dan het simpelweg doden van alle cellen, inclusief de gezonde? Dáár zou de discussie over moeten gaan.’ De auteur is freelance journalist in New York. In 2008 verscheen bij Meulenhoff haar boek ‘Hypermama’. Momenteel werkt ze aan een boek over de geluksindustrie. Bloemink trekt de opvatting in twijfel dat kankerpatiënten die tegen hun ziekte vechten meer kans op genezing hebben dan fatalisten. Volgens haar legt verplichte vechtlust meer druk op de patiënt.


Bron: Volkskrant 15 juli 2010 – auteur Sanne Bloemink

MAAGKANKERNIEUWS

EERSTE LANDELIJKE CONTACTDAG VOOR MENSEN MET MAAGKANKER DE PATIËNTENGROEP MAAGKANKER START MET BIJEENKOMSTEN SPECIFIEK VOOR MENSEN MET MAAGKANKER EN HUN NAASTEN. ONZE EERSTE BIJEENKOMST VOND PLAATS OP 26 JUNI IN HET VERGADERCENTRUM LA GARE IN AMERSFOORT. VEERTIEN PERSONEN NAMEN DEEL.

1. Is een B12 injectie wel noodzakelijk en hoeveel moet je dan krijgen? Dr. De Boer beveelt een B12 injectie aan, vooral voor mensen zonder maag. Hij adviseert 1 á 2 injecties per maand. 2. Wat kun je wel en wat niet eten? Is hier onderzoek naar gedaan? Volgens dr. De Boer is dat per persoon verschillend. Over het algemeen kun je alles eten, maar zuivelproducten zoals melk en karnemelk kunnen we meestal moeilijk verdragen, omdat daar lactose in zit.

Gezelligheid troef

KENNISMAKING Onze patiëntengroep voorzitter maag, Joke Leemhuis, heette iedereen welkom. SPKS, voorheen Stichting Doorgang is destijds mede door Joke opgericht en gedurende een aantal jaren was zij voorzitter van de stichting.

was iedereen het eens: die zijn moeilijk te verteren. Het delen van onze ervaringen, zowel van patiënten als van partners was bijzonder leerzaam. De prettige en informele sfeer zorgde er ook voor, dat er voldoende gelachen werd.

3. De Helicobacter Pylori bacterie is vaak de veroorzaker van maagkanker. Hoe raak je met deze bacterie besmet en wat kun er tegen doen? Het is niet helemaal duidelijk hoe besmetting met de Helicobacter Pylori bacterie plaatsvindt. Waarschijnlijk gebeurt dit van persoon op persoon. Wel is bekend, dat een besmetting alleen ontstaat op kinderleeftijd, met name bij kinderen jonger dan 5 jaar. Ook slechte hygiënische omstandigheden spelen waarschijnlijk een rol bij besmetting. Als iemand besmet is, blijft de bacterie voor altijd in de maag, tenzij behandeling plaatsvindt.

VRAGEN EN ANTWOORDEN Alle deelnemers van de bijeenkomst stellen zich aan elkaar voor. Bij de meesten is hun maag weggenomen of een gedeelte ervan. Bij sommigen is dit vrij recent gebeurd en bij anderen al langer geleden.

Dr. De Boer heeft ons meegenomen in het ontstaan van maagkanker, de behandelingsmethoden, de gevolgen zoals dumping, reflux, ontlastingproblematiek en hoe om te gaan met medicijnen die slecht zijn voor de maag.

De meest voorkomende klachten zijn (vage) pijn in de maagstreek, misselijkheid, opgeblazen gevoel, gebrek aan eetlust en soms braken. Bij een deel van deze mensen kan een maagzweer ontstaan. Mocht u deze klachten hebben dan is het raadzaam, in overleg met uw huisarts, u hierop te testen.

ETEN ZONDER MAAG Binnen onze groep ontstond een levendige discussie over eten zonder maag. Sommigen konden na de operatie weer alles eten, terwijl anderen selectief moesten zijn in hun voedingspatroon. Over zuivelproducten

Het was een heldere uiteenzetting van dr. De Boer. Iedereen was zeer enthousiast en er werden veel vragen gesteld. Een aantal vragen en antwoorden van onze bijeenkomst willen we ook met u delen.

Wij danken dr. De Boer voor zijn toelichting en antwoord op onze vragen.


MAAGKANKERNIEUWS

Joke Leemhuis voorzitter Patiëntengroep Maagkanker

EVALUATIE EN AFSLUITING Natuurlijk waren we benieuwd naar de reacties over deze eerste bijeenkomst. Iedereen was zeer enthousiast en er waren al volop ideeën voor een volgende bijeenkomst. Bijvoorbeeld om eens met een radioloog te praten of

Dr. W. de Boer, MDL-arts ziekenhuis Bernhoven te Oss

een diëtiste. Ook de bereidheid om iets te gaan doen voor onze patiëntengroep was groot, zoals de familie Van der Heijden die meer betrokken wil worden. Een succesvolle eerste bijeenkomst met dank aan alle aanwezigen. Peter van Beersum, vrijwilliger lotgenotencontact

ALLE AANWEZIGEN OP DE EERSTE LANDELIJKE CONTACTDAG VOOR MENSEN MET MAAGKANKER VAN HARTE BEDANKT!

CHEMORADIOTHERAPIE BIJ MAAGKANKER UIT HET ONDERZOEK VAN RADIOTHERAPEUT-ONCOLOOG EDWIN JANSEN BIJ MAAGKANKERPATIËNTEN BLIJKT DAT DE CHEMORADIOTHERAPIE WORDT VERBETERD DOOR MIDDEL VAN BETER GERICHTE BESTRALING EN MEER INTENSIEVE INTERACTIE TUSSEN DE CELDODENDE MIDDELEN EN BESTRALING. JANSEN ONDERSTREEPT IN ZIJN STUDIE DE NOODZAAK VAN BETERE BESTRALINGSTECHNIEKEN EN MAAKT DE BESCHADIGENDE EFFECTEN OP DE NIEREN DOOR BESTRALING VAN DE BOVENBUIK DUIDELIJK. Een eerste analyse van Jansens beschreven behandeling laat veelbelovende resultaten zien ten aanzien van de kans op het terugkeren van de ziekte. Er is door een groep onderzoekers, waar Jansen deel van uit maakt, inmiddels een grote internationale studie gestart die de werkelij-

ke waarde van deze strategie zal aantonen. Hiervoor wordt een vergelijking gemaakt met de huidige standaardbehandeling bestaande uit chemotherapie (zonder bestraling) en operatie. Bron: VU – Redactie Medicalfacts/ Janine Budding, 11 april 2010



ONTMOETING TUSSEN AMBACHT EN TECHNOLOGIE IN HET ACADEMISCH MEDISCH CENTRUM IN AMSTERDAM WERKEN 7.000 MENSEN EN 2.400 STUDENTEN VOLGEN ER HUN OPLEIDING. HET ZIEKENHUIS HEEFT 50 KILOMETER GANG, 25.000 OPNAMEN PER JAAR, 29.000 DAGBEHANDELINGEN EN 350.000 POLIKLINIEKBEZOEKEN. CORINE KOOLE BERICHT WEKELIJKS VANUIT DEZE MEDISCHE BIOTOOP. AFLEVERING 5, 26 SEPTEMBER 2009: MARK VAN BERGE HENEGOUWEN, CHIRURG (38) Vrijdagochtend, 06.50 uur. Mark van Berge Henegouwen springt in zijn korte broek van zijn fiets, zet hem in de stalling en loopt het ziekenhuis binnen. Zijn haar hangt in natte slierten langs zijn hoofd en langs zijn kaken lopen twee stralen zweet. Toch is de chirurg verre van uitgeput. Het fietsen, de fysieke buffer tussen het werk en zijn huis in AmsterdamZuid met de drie kleine kinderen en een vrouw, heeft hem goed gedaan. Tijdens de tocht langs de weilanden heeft hij de vijf uur lange operatie die hem te wachten staat, in grove lijnen laten passeren. Hij weet wat hij doen moet. Al tweehonderd keer eerder heeft hij een soortgelijke ingreep gedaan. Maar ieder lichaam is anders en tegenslagen kun je niet uitsluiten. Deze operatie is ingrijpend. De aardappelboer uit Noord-Holland die straks op de operatietafel ligt, en nu in een operatiehemd ergens in het AMC probeert aan iets anders te denken, heeft kanker in het grensgebied tussen de maag en de slokdarm. Vier maanden geleden kreeg de man last van nare oprispingen. De huisarts schreef hem medicijnen voor die niet hielpen, hij kreeg een endoscopie en opeens bleek er sprake van kanker. Slokdarmkanker wordt in de hand gewerkt door te veel alcohol of door overgewicht. Een dik lijf produceert vaker maagzuren die terugstromen naar de slokdarm en daar kwaad aanrichten. Maar de boer drinkt niet en eet ook niet te veel. Hij heeft gewoon pech. Dat kan ook. Wel is hij heel groot. En iemand die heel groot is, is moeilijker te opereren. Waar je bij een slanke vrouw niet verder dan tot je knokkels in haar lichaam hoeft

groeide: de slokdarm moet weg. Klieren waarin de kanker zou kunnen zitten, worden weggehaald. Daarna wordt de maag omhoog getrokken en verbouwd tot een nieuwe slokdarm. Om dat goed te kunnen doen, moeten alle ingewanden tijdeom bij haar maag te kunnen, zit je bij lijk opzij geduwd en de slokdarm de boer toch al snel tot je polsen erin. vrijgemaakt. Een co-assistent houdt In de lift drukt Mark op de knop van de maag bij een hoekje omhoog. zesde verdieping van de G-toren. In Darmen worden weggeduwd, slagzijn hand bungelt zijn fietshelm als aders kundig omzeild, en tot slot een mandje voor zijn iPod. Douchen, moet de doorbloeding van de nieuwe omkleden, daarna de overdracht van tot slokdarm verbouwde maag worhalf 8 en wat patiënten langs, en een den gewaarborgd. Als dat allemaal uur later staat hij in operatiekamer 6. lukt, kunnen er na afloop nog bloeDe aardappelboer wordt binnengeredingen optreden, en in een enkel geden en lacht scheef. Mark knijpt hem val een longontsteking. Dit is niet het bemoedigend in zijn schouder, kijkt soort operatie dat Mark overlaat aan hem aan, informeert nog even naar zijn chirurg in opleiding. de oogst van deze week en legt uit Niet dat Mark nerveus is. Mark is het wat de anesthesist gaat doen. type dat gedragen wordt door een ‘Heb jij het scheermes?’, vraagt hij natuurlijk zelfvertrouwen. Zijn vader even later aan zijn assistent. De artswas maag-, darmen leverarts in assistent knikt en houdt een scheerArnhem. De organen zijn hem met mes in de lucht. Hoe minder haar, de paplepel ingegoten en als het de hoe overzichtelijker. De operatie beorganen niet waren geweest, dan wel gint. Onder de huid het de overtuiging dat wat hij DIT, VINDT HIJ, witte buikvet, en daaronaanpakt, slaagt. Na het der meteen de ingewanfietsen heeft hij gewoon IS DE ESSENTIE den. Een geheime rode een kop koffie gedronken wereld geeft zich bloot. en gisteravond een glas De mooie roze schijf van wijn bij het eten. Mark is VAN CHIRURGIE. de lever, de maag, de ein38 en gepromoveerd, chef DE ONTMOETING de clinique, hij is er blij deloze kluwen darmen waarin de artsen graaien mee, maar trots, nee, het alsof ze aan het baggeren komt hem toe, het hoort TUSSEN AMBACHT zijn, en dan de longen en bij hem. eronder het hart. Mark Met gespannen blik EN DE MODERNE pakt een bipolair, een hangt de jonge chirurg soort soldeerbout waarsamen met de chirurg in TECHNOLOGIE. mee je kunt snijden en opleiding, de oudere coldichtschroeien tegelijk, en die de lega-chirurg, een co-assistent en een operatiekamer in een paar minuten ok-assistent boven de wond. vult met de onaangename geur van ‘De lange slanke klem!’, zegt Mark en verbrand vlees. Geconcentreerd buigt houdt zijn linkerhand op. ‘Niet lang hij zich voorover. Zoëven, op de fiets, genoeg’, zegt de collega en hij kijkt in waren er nog de herinneringen aan de rode massa. de vakantie, vorige week in Bergen Mark buigt zich nog dieper voorover. aan Zee, het slapende huis dat hij De twee hoofden zijn dicht bij elkaar. achterliet. Nu geldt alleen nog de tuZijn handen zitten nu tot aan de polmor. Zes centimeter tumor. sen onder het bloed. Zijn collega Dit is het plan, zoals dat sinds het heeft gelijk. Het lichaam van de boer eerste bezoek van de boer aan de poli is nog dieper dan hij had verwacht.



De organen liggen meer onder elkaar dan naast elkaar. Alle instrumenten komen een paar centimeter te kort. De tafel wordt gekanteld en dan pas grijpt Mark raak. ‘Hard werken hier’, mompelt hij. Het is inmiddels 12 uur. In een hoek van de operatiekamer ligt al een flinke zak vuile wondgazen. Al drieënhalf uur lang staan de chirurg en zijn team onafgebroken te opereren. Twee uur werken en een kwartier rust, is hier geen regel. Het helpt dat de chirurg jarenlang op hoog niveau rugby speelde. Hij spiedt in het lichaam van de boer waar alles zijn plek heeft, de slokdarm wordt steeds zichtbaarder. Hij snijdt, schroeit, snijdt weer, gebiedt de co-assistent die nog steeds tussen twee vingers de maag vasthoudt, bewegingloos te blijven staan; een gat in de longen is zo gemaakt. Dan, om half een is eindelijk de slokdarm vrij. Mark kijkt op. Plechtig, als bij een navelstreng, wordt die doorgeknipt. Aan een uiteinde wordt een

naald als een soort vishaakje bevestigd. Daarmee wordt de oude darm uit de aardappelboer getrokken. Binnenstebuiten als een nylonkous. Nu de oude slokdarm weg is, kan de nieuwe worden gemaakt. Nog een uur te gaan, denkt Mark, de planners kunnen tevreden zijn, als hij zo doorgaat, gaat het lukken om zijn tweede en laatste operatie voor vijven af te krijgen zodat niemand tegen extra kosten hoeft over te werken. Mark pakt de maag over, krijgt een nietmachine aangereikt en begint al nietend de maagzak tot een langwerpige slokdarm te verbouwen. Dit, vindt hij, is de essentie van chirurgie. De ontmoeting tussen ambacht en de moderne technologie. Vijf uur lang met zijn zessen schrapen, knippen, nieten, branden, spatelen, trekken, zuigen, duwen, maar wel geholpen door de allernieuwste en duurste apparatuur. Hij plaatst de fonkelnieuwe recycledarm als een boreling boven op de buik van de

boer, klaar om via een gat in de keel – opgepast voor de stembanden – naar binnen getrokken te worden. Hoe heeft hij dit ook weer geleerd? Hoe breed moet zo’n nieuwe slokdarm precies zijn? De techniek is hem bijgebracht, maar de details zijn van hem zelf. Geen protocol dat voorschrijft hoe breed de nieuwe slokdarm moet worden. Evenmin heeft iemand hem ooit uitgelegd hoe dik het draad moet zijn waarmee de oude en de nieuwe slokdarm aan elkaar worden genaaid. Ja, het is best mogelijk dat dezelfde operatie in Rotterdam met een andere dikte wordt uitgevoerd. Wanneer om een uur de nieuwe darm als een koord door het lichaam wordt getrokken zit het karwei erop. De operatie is voorlopig geslaagd. Mark trekt zijn handschoenen uit. Binnenstebuiten. Als nylonkousen. door Corine Koole, Volkskrant Magazine 26-09-2009

Ontmoeting tussen ambacht en technologie. Links Paul Fockens, rechts Mark van Berge Henegouwen



AANTALLEN SLOKDARMKANKEROPERATIES PER ZIEKENHUIS IN 2009 EN 2008 GEGEVENS AAN SPKS VERSTREKT DOOR HET AD NA EEN SLOKDARMVERWIJDERING KUNNEN ER ALLERLEI COMPLICATIES OPTREDEN DIE SOMS ZO ERNSTIG VERLOPEN DAT DE PATIËNT ERAAN OVERLIJDT. DE BELANGRIJKSTE ZIJN: LUCHTWEGPROBLEMEN EN HET LEKKEN VAN DE NADEN WAARMEE DE ‘NIEUWE’ SLOKDARM (BUISMAAG) IS VASTGEMAAKT.

Om expertise op een bepaald vakgebied te behouden, is ervaring met het uitvoeren van de ingreep van belang. Daarom is een norm van minimaal 10 operaties per jaar afgesproken. De norm moet over een gemiddelde van 3 jaar worden behaald. Ziekenhuizen die niet aan de norm voldoen, mogen de ingreep niet meer uitvoeren.

Een AMC-studie wijst uit dat 12% van de patiënten na de ingreep overlijdt als er jaarlijks minder dan tien slokdarmoperaties worden gedaan. Verricht een ziekenhuis tussen de tien en twintig verwijderingen, dan daalt het sterftecijfer naar 7,5%. Bij meer dan twintig ingrepen ligt het aantal patiënten dat overlijdt onder de 5%.

Ziekenhuis

Plaatsnaam

Ziekenhuisgroep Twente Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis/NKI Slotervaart Ziekenhuis VU medisch centrum Academisch Medisch Centrum Gelre Ziekenhuizen Tergooiziekenhuizen IJsselland Ziekenhuis Reinier de Graaf Groep Jeroen Bosch Ziekenhuis MC Haaglanden (Westeinde) Albert Schweitzer Ziekenhuis Gelderse Vallei Catharina Ziekenhuis Medisch Spectrum Twente Martini Ziekenhuis Universitair Medisch Centrum Groningen Kennemer Gasthuis Atrium Medisch Centrum Tergooiziekenhuizen Spaarne Ziekenhuis Medisch Centrum Leeuwarden Leids Universitair medisch centrum Rijnland Ziekenhuis St. Antonius Ziekenhuis Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Universitair Medisch Centrum St Radboud Maasstad Ziekenhuis Erasmus MC Antonius Ziekenhuis St. Elisabeth Ziekenhuis St. Antonius Ziekenhuis Universitair Medisch Centrum Utrecht Isala Klinieken

Almelo Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Apeldoorn Blaricum Capelle a/d IJssel Delft (Voorburg, Naaldwijk) Den Bosch Den Haag Dordrecht/Zwijndrecht Ede Eindhoven Enschede Groningen Groningen Haarlem Heerlen (Brunssum, Kerkrade) Hilversum (Blaricum) Hoofddorp (Heemstede) Leeuwarden Leiden Leiderdorp (Alphen aan de Rijn) Nieuwegein Nijmegen Nijmegen Rotterdam Rotterdam Sneek Tilburg Utrecht Utrecht Zwolle


Aantal slokdarmoperaties 2009 2008 21 13 12 9 17 0 23 33 80 81 13 10 30 ? 19 19 24 26 9 9 11 ? 17 21 10 10 40 36 23 11 16 9 35 39 12 17 29 39 30 ? 4 ? 15 15 18 21 11 13 22 20 27 17 29 33 23 22 77 81 18 11 16 20 22 20 48 34 21 26


ZORGTRAJECT SLOKDARMKANKER IKNO (INTEGRAAL KANKERCENTRUM NOORD OOST) HET ZORGTRAJECT VOOR DE SLOKDARMKANKERPATIËNT IS ZIEKENHUISOVERSTIJGEND. DELEN VAN HET ZORGTRAJECT VINDEN PLAATS IN HET ZIEKENHUIS BIJ DE PATIËNT IN DE BUURT - VOOR ANDERE ONDERDELEN WORDT DE PATIËNT VAAK NAAR ANDERE (GESPECIALISEERDE) ZIEKENHUIZEN DOORVERWEZEN. MEDE HIERDOOR KUNNEN ER VERSCHILLEN ONTSTAAN IN HET ZORGTRAJECT EN IS HET NIET ALTIJD HELDER WIE DE REGIE HEEFT.

DOEL ZORGTRAJECT Het doel van het IKNO is om voor elke patiënt de hoogst beschikbare kwaliteit van zorg en behandeling te realiseren. Het IKNO denkt dit te kunnen bereiken door met alle 23 ziekenhuizen uit het IKNO-gebied in een ‘Managed Clinical Network’ (MCN) (niet vrijblijvende) afspraken te maken over de verschillende fasen in het zorgtraject. Door de kwaliteit van zorg te verbeteren, zou dit kunnen leiden tot een betere vijf-jaars overleving en een betere kwaliteit van leven.

UITVOERING PLANNEN Er is gestart met het voeren van gesprekken met chirurgen, maagdarm-lever artsen, radiologen, internist-oncologen en radiotherapeuten uit de 23 ziekenhuizen in het IKNOgebied.

Uit deze gesprekken kwam als sterke punten naar voren: • korte toegangstijden en snelle diagnostische fase • korte communicatielijnen en gemakkelijk overleg tussen de verschillende specialisten • gezamenlijke benadering van patiënten vanuit verschillende disciplines • vaak en regelmatig besprekingen waarin besluitvorming over behandeling van de patiënt • goed ingewerkte oncologieverpleegkundigen met duidelijke rol • steeds afspraak door specialist zelf • nazorg en palliatie kan in thuisomgeving van de patiënt plaatsvinden • menselijke zorg en aandacht voor de patiënt

AFSTEMMEN VAN DE ZORG De kwaliteit van zorg is overal gelijk van opzet maar in een kwart van de

gevallen bestaan verschillen tussen de ziekenhuizen over: • de kwaliteit van de diagnosiek, inclusief beperkte mogelijkheden • de plaats van de PET-scan, endoechografie en halsklieronderzoek in de diagnostiek • de uitvoering van de CT-scan • het MultiDisciplinair Overleg • Intensive Care-level (1-3) • De inschattingsmogelijkheid van opereren van patiënten.

HET MAKEN VAN AFSPRAKEN Met alle betrokken specialisten van de ziekenhuizen in de IKNO-regio is besloten drie ontwerpgroepen samen te stellen: voor de diagnostische fase, voor de behandelfase en voor de palliatieve fase. Afspraken zijn door deze drie ontwerpgroepen geformuleerd die uiteindelijk zijn vastgelegd in een overeenkomst die door de ziekenhuizen wordt ondertekend. Een dagelijks bestuur heeft als taak leiding te geven aan het MCN en toe te zien op naleving van de gemaakte afspraken. Voor vragen kunt u contact opnemen met de heer P. Veldhuis, projectmanager MCN van het IKNO via [email protected].



REVISIE RICHTLIJN SLOKDARMKANKER NADERT ZIJN VOLTOOIING ONDER VOORZITTERSCHAP VAN PROF. DR. PETER SIERSEMA (MAAGDARM-LEVERARTS, UMC UTRECHT), MET MAUREEN DE BOER, SENIOR COÖRDINATOR ONCOLOGISCHE ZORG, ALS PROCES BEGELEIDER NAMENS HET IKR, WORDT DE RICHTLIJN (OESOFAGUSCARCINOOM) ‘SLOKDARMKANKER’ UIT 2005, OP EEN AANTAL PUNTEN HERZIEN. De uitgangsvragen die op basis van literatuuronderzoek moesten worden beantwoord, betreffen de volgende deelgebieden: • diagnostiek en stadiëring • neo-adjuvante behandeling • chirurgische behandeling • behandeling van niet operabel/resectabel slokdarmkanker • Waar dient de behandeling plaats te vinden (centralisatievraagstuk) • Is postoperatieve vitamine B12 suppletie geïndiceerd? (dit is de uitgangsvraag namens de patiëntenvereniging) Voor elk deelgebied is er een eigen richtlijnwerkgroep opgericht. Joke Leemhuis en Marianne Jager maken

deel uit van ‘de werkgroep B12’ waar verder deel van uitmaken: voornoemde Prof. Peter Siersema, Prof. John Plukker uit Groningen met als voorzitter van de groep: Gerard Hurenkamp, huisarts. Elke werkgroep bracht literatuur in en verder werd er literatuur gezocht en uitgediept door een methodoloog, speciaal hiervoor aangetrokken. De richtlijn wordt gereviseerd volgens een versneld traject: de doorlooptijd is maximaal één jaar. De beoogde conceptrichtlijnwijziging wordt voor commentaar naar de beroepsgroep rondgestuurd, waarna in september de definitieve tekst zal worden vastgesteld.

Teksten uit 2005 zullen worden vervangen door de definitieve tekstwijziging en vervolgens bekendgemaakt bij alle belanghebbenden zoals ziekenhuizen waar de slokdarmkankeroperaties worden uitgevoerd. In vakbladen zal hier ook vermelding van worden gemaakt. RICHTLIJN OP DE WEBSITE Op www.oncoline.nl zal de richtlijn komen te staan, zoals die na de revisie eruit is komen te zien. Het revisieproces verliep via de PICO vraagstelling: P: Patient (om welke patiënten gaat het?) I: Intervention (om welke behandeling, interventie gaat het?) C: Comparison (wat is het alternatief?) O: Outcome (wat is het beoogde resultaat?) Omdat naar de B12-behoefte van de buismaagpatiënt nooit goed onderzoek werd verricht, is er geen ‘evidence based’ bewijs te leveren dat buismaagpatiënten regulier B12-injecties nodig hebben. Op grond van tal van ervaringen bestaan er wel sterke aanwijzingen dat dit het geval is. Het Erasmus MC, bij monde van Dr. Bas Wijnhoven, heeft daarom besloten een eigen onderzoek hiernaar te zullen instellen, dat binnenkort van start gaat. De Nederlandse Vereniging van MDL-artsen heeft voor de richtlijn financiering aangevraagd bij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS); de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is medefinancier. N.B. De richtlijn is tevens een pilot voor nieuwe afspraken met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Informatie van IKR, (aangevuld door Marianne Jager)

Peter Siersema en Maureen de Boer



VOORZITTER PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER STELT ZICH AAN U VOOR SINDS KORT BEN IK VOORZITTER VAN DE PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER. IN DIE HOEDANIGHEID WIL IK ME GRAAG AAN U VOORSTELLEN. IK BEN TRUUS VAN OPZEELAND, 69 JAAR. BIJ MIJ IS IN HET VOORJAAR VAN 2008 SLOKDARMKANKER GECONSTATEERD. IN HET REGIONALE ZIEKENHUIS WAAR IK WERD OPGENOMEN, KWAM MEN TOT DE CONCLUSIE DAT IK NIET OPERABEL WAS, OMDAT DE TUMOR TE HOOG ZAT. IK ZOU ALLEEN IN AANMERKING KOMEN VOOR PALLIATIEVE CHEMO- EN RADIOTHERAPIE. Ik heb toen gekozen voor een ‘second opinion’. Maar... door wie en in welk ziekenhuis? Ik had helemaal geen idee. Via Internet ontdekte ik dat er een patiëntenorganisatie bestond voor ondermeer slokdarmkanker. De SPKS (toen nog Stichting Doorgang) heeft mij bijgestaan en gezorgd voor veel nuttige tips. Mijn ervaring uit die tijd heeft me geleerd hoe belangrijk goede informatie wel is. Belangrijk is om naar een ziekenhuis te gaan met véél routine. Dat heb ik gedaan en na enige aanvullende onderzoeken en voorbereidende che-

mo- en radiotherapie werd ik geopereerd. Alles is in mijn situatie goed gegaan. Goede informatie heeft vermoedelijk mijn leven gered. Ik wil graag als ervaringsdeskundige mijn bijdrage leveren. Reden waarom ik heb besloten actief te worden bij SPKS. Ik zie ernaar uit met u kennis te maken tijdens de Landelijke Contactdag te Ermelo op 25 september a.s. In de uitnodiging kunt u lezen dat elke patiëntengroep afzonderlijk haar middagprogramma zal hebben.

VISOLIE EPA EN SLOKDARMKANKER NIEUW ONDERZOEK TOONT AAN DAT HET OMEGA-3 VETZUUR EPA UIT VISOLIE DE KANS OP SLOKDARMPROBLEMEN EN SLOKDARMKANKER MOGELIJK VERKLEINT. HET OMEGA-3 VETZUUR EPA VERBETERT BIJ MENSEN MET EEN BARRETT-SLOKDARM DE VETZUURSAMENSTELLING VAN DE SLOKDARM. EEN BARRETT-SLOKDARM IS EEN AFWIJKING VAN HET SLIJMVLIES VAN DE SLOKDARM ALS GEVOLG VAN OPRISPEND MAAGZUUR. DE BARRET-SLOKDARM AFWIJKING GEEFT MOGELIJK EEN GROTERE KANS OP SLOKDARMKANKER DOORDAT HET MAAGZUUR DE GROEI VAN DE SLOKDARMCELLEN NEGATIEF BEÏNVLOEDT. Het aantal mensen dat een adenocarcinoom van de slokdarm ontwikkelt (een vorm van slokdarmkanker), is de afgelopen 20 jaar sterk toegenomen. Sterker dan alle andere vormen van kanker. Deze vorm van kanker komt vooral voor bij mensen boven de leeftijd van 50 jaar. Doordat het omega-3

vetzuur EPA de vetzuursamenstelling van de slokdarm verbetert, heeft het mogelijk een gunstige invloed op het ontstaan van slokdarmkanker als gevolg van een Barrett-slokdarm. Het huidige onderzoek toont wederom het potentiële kankerremmende effect van omega-3 vetzuren uit vis-

Ik hoop op uw aller medewerking. We gaan proberen zoveel mogelijk steun te geven aan patiënten en ook aan de behandelaars met als streven betere behandeling van slokdarmkanker en begeleiding, indien gewenst, van patiënten. Graag wil ik nog benadrukken dat ook partners en kind(eren) van harte welkom zijn. Tot 25 september in Ermelo. Truus van Opzeeland

olie. Eerder al bleek dat visolie-vetzuren de kans op darm-, prostaat- en leverkanker verkleinen. Uit eerdere onderzoeken naar de invloed van voeding op het ontstaan van slokdarmkanker, bleek dat een dieet rijk aan groente en fruit de kans op slokdarmkanker verkleint met 65%. Ook cranberry-supplementen met een hoge concentratie proanthocyanidinen verkleinen het risico.


Bron: American Journal of Clinical Nutrition, 28 april 2008

G E P / N E T ( WA A R O N D E R C A R C I N O Ï D )

NIEUWS

HET ZICHTBAAR MAKEN EN BEHANDELEN VAN NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN

NIEUWE PET-SCAN VINDT ZELDZAME TUMOREN NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN ZIJN ZEER ZELDZAME TUMOREN DIE ONTSTAAN UIT EEN TE SNELLE DELING VAN HORMOONPRODUCERENDE CELLEN, ZOGENAAMDE NEURO-ENDOCRIENE CELLEN. DEZE CELLEN BEVINDEN ZICH ONDER ANDERE IN DE MAAG, DE DARMEN, DE LONGEN EN DE ALVLEESKLIER. NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN KUNNEN ALLERLEI STOFFEN EN HORMONEN PRODUCEREN. PROMOVENDA HELLE-BRIT FIEBRICH BRACHT IN KAART HOE DEZE ZELDZAME SOORT KANKER VASTGESTELD EN BEHANDELD KAN WORDEN.

Oncologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door een beurs van het Ubbo Emmius Fonds. Fiebrich werkt als arts-assistent in opleiding tot internist in het Slingeland ziekenhuis in Doetinchem. 21 juni 2010

Een nieuw soort PET-scan is in staat neuro-endocriene tumoren op te sporen. Deze PET-scan gebruikt een kleine hoeveelheid radioactieve stof om naar neuro-endocriene tumorcellen te zoeken. Het opnameprincipe van de gebruikte opsporingsstof is specifiek voor neuro-endocriene cellen. Op die manier kunnen heel selectief alleen de tumorhaard en diens uitzaaiingen zichtbaar gemaakt worden,

zonder dat de opsporingsstof in gezonde weefsels terecht komt. Ook ontdekte de promovenda dat uitzaaiingen in het hart van de tumorcellen waarschijnlijk vaker voorkomen dan tot nu toe gedacht. Helle-Brit Fiebrich (HenstedtUlzburg, Duitsland, 1982) studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze verrichtte haar onderzoek bij de afdeling Medische

Promotie: mw. H.B. Fiebrich, Proefschrift: Tumor imaging and treatment monitoring in patients with neuroendocrine tumors Promotor(s): prof.dr. E.G.E. de Vries, prof.dr. T.P. Links, prof.dr. I.P. Kema

http://www.artsennet.nl/Actueel/Nieuws artikel/neuro-endocriene-tumoren-kanker-pet-scan.htm



NIEUWS

‘OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS’ DE PRESENTATIE VAN HET BOEK ‘OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS, EEN KANKER IN VELE GEDAANTES’ ZAL WORDEN GEHOUDEN OP 10 NOVEMBER 2010 IN ANTONI VAN LEEUWENHOEK ZIEKENHUIS, AMSTERDAM. De patiëntengroep GEP/NET van de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS) presenteert op woensdag 10 november 2010 het boek ‘Ook mannen hebben opvliegers’ over neuro-endocriene tumoren. Het eerste exemplaar wordt overhandigd aan prof. dr. P. Borst, staflid van het Nederlands Kanker Instituut /Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Het boek ‘Ook mannen hebben opvliegers’ is toegespitst op de medische aspecten van de vaak ingewikkelde diagnose van neuro-endocriene tumoren. Dr. B. G. Taal, oncoloog/MDL-arts van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis is specialist op dit terrein. Zij schreef het hoofdartikel, waarin ze de problematiek van het diagnostisch proces en de medische aspecten van deze kankersoort aan de orde stelt. Verder bevat het boek ervaringsverhalen, gebaseerd op medische historie uit patiëntendossiers. Deze verhalen geven inzicht in de vaak lange weg naar de diagnose en de machteloosheid die dit bij artsen en patiënten kan oproepen. ACHTERGROND Neuro-endocriene tumoren (NET) ontstaan uit cellen die hormonen produceren, de zogenaamde neuro-endocriene cellen. Hormonen worden aan de bloedbaan afgegeven en door het bloed getransporteerd naar de zogenaamde doelwitorganen. Daarom worden hormonen ook wel de boodschappers van het lichaam genoemd. Neuroendocriene cellen kunnen te snel delen en daardoor gezwellen (tumoren) vormen. Professionele zorgverleners onderschatten te vaak de kwaadaardige en metastatische eigenschappen van neuro-endocriene tumoren. Ondanks de vooruitgang die is geboekt in de detectie en behandeling van NET-kan-

kers, kunnen niet alle patiënten in de praktijk snel genoeg profiteren van wetenschappelijke en medische vorderingen. NET-kankerpatiënten met een tijdige diagnose en de juiste behandeling hebben betere vooruitzichten en een betere kwaliteit van leven.

patiëntenonderzoek beeldend tot uitdrukking brengen. Bijgaand vind u het programma voor deze bijeenkomst. We nodigen u van harte uit deze bijeenkomst bij te wonen. De bijeenkomst is met name bedoeld voor artsen, specialisten en GEP/NET patiënten. INFORMATIE Meer informatie en aanmelden bij Esseline Haps e-mail: [email protected] tel. 072 5712919

PROGRAMMA OVER HET BOEK Met dit boekje hopen wij een bijdrage te leveren aan de informatieoverdracht rond NET en een sneller diagnostisch proces voor toekomstige patiënten. De auteurs van het boekje zijn: dr. B.G. Taal, C. M. Kleinegris en W. Brinkman. Verscheidene artsen e.a. proffesionals leverden belangeloos een bijdrage aan de redactie van het boekje, evenals het NFK. Het gehele project wordt gefinancierd door Novartis Oncology, Zeldzame Ziekten Fonds en SPKS. De inhoud van het boek is vanaf 10 november ook gratis te downloaden vanaf de website van SPKS, publicaties. www.spks.nl

UITNODIGING BIJEENKOMST De uitreiking van het boekje vindt plaats tijdens een informatieve bijeenkomst op woensdag 10 november 2010, van 15.00 tot 17.30 uur in het auditorium van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Deze dag is door de ‘World NET Community’ uitgeroepen tot de eerste wereldwijde NET Awarenessday, bedoeld om aandacht te vragen voor neuro-endocriene tumoren en de noodzaak van een tijdige diagnose en toegang tot optimale behandeling en zorg. Tijdens deze bijeenkomst houdt dr. Taal een presentatie en zullen meerdere sprekers de verbinding leggen tussen deze zeldzame ziekte en het proces van de diagnostiek. Een theatergroep zal de gegevens uit een

Bijeenkomst boekpresentatie ‘Ook mannen hebben opvliegers’ Woensdag 10 november 2010 Auditorium van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKIAVL). Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam. 15.00 u Ontvangst met koffie/thee/fris 15.30 u Opening middag door GEP/NET groep 15.45 u Presentatie door dr. Babs Taal oncoloog/MDL-arts van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis 16.15 u Intermezzo 16.30 u Inleiding door Mr. drs. Charles Ruijgrok van het Zeldzame Ziekten Fonds 16.45 u Intermezzo 17.00 u Inleiding door dr. Alies Snijders van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. 17.15 u Presentatie boek ‘Ook mannen hebben opvliegers’ door John Hogervorst, patiëntengroepvoorzitter GEP/NET van SPKS Overhandiging boek aan prof. dr. Piet Borst Afsluiting formele programma 17.30 u Informeel samenzijn, borrel met hapjes 19.00 u Afsluiting



NIEUWS

ONDERZOEK ONDER PATIËNTEN MET NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN

TOEGESPITST OP DE ZIEKTEPERIODE TOT HET MOMENT VAN DIAGNOSTIEK VAN MEI TOT JULI 2010 LIEP ER EEN ONDERZOEK BINNEN DE PATIËNTENGROEP MET NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN (NET). DE GEGEVENS UIT DIT GEANONIMISEERDE ONDERZOEK ZIJN VERVAT IN EEN AANTAL CIJFERS EN TABELLEN. DAARNAAST ZIJN DE GEGEVENS OOK UITGESCHREVEN IN RUIM 67 KORTE VERHAALTJES VAN 5 TOT 10 REGELS, ZOVEEL ALS MOGELIJK IN DE BEWOORDING VAN DE PATIËNTEN ZELF.

Neuro-endocriene tumoren zijn kwaadaardig, meestal traag groeiend en zeldzaam. In Nederland wordt uitgegaan van 1 à 2 patiënten met NET per 100.000 inwoners. Als je dit afzet tegen de cijfers voor borstkanker, jaarlijks 127 vrouwen per 100.000 inwoners, dan blijkt wel dat neuroendocriene tumoren behoren tot de zeldzame ziekten. Patiënten met neuro-endocriene tumoren ervaren niet alleen het leed van een dodelijke kanker maar ook de nadelen die kleven aan een zeldzame ziekte. Omdat

NET zo zeldzaam voorkomen is de kans groot dat reguliere artsen en specialisten een mogelijke diagnose van NET over het hoofd zien omdat zij deze kankersoort niet of nauwelijks in de praktijk tegenkomen en dus slecht herkennen. Een huisarts bijvoorbeeld zal volgens de berekeningen een NET slechts één maal in de 25-40 jaar tegen komen in zijn/haar praktijk. Daarnaast kleeft er een ander belangrijk nadeel aan deze zeldzame kan-

kersoort. Neuro-endocriene tumoren zijn vaak lastig te herkennen omdat de ziekteverschijnselen divers zijn, en los van elkaar gezien ook voorkomen bij onschuldiger ziektebeelden. Dr. Taal, oncoloog/MDL arts binnen het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en één van de weinige specialisten op NET in Nederland, spreekt over een “kameleon die een schutkleur kan aannemen en daardoor lastig te zien is”. Deze feiten hebben tot gevolg dat patiënten vaak jaren lang tobben met allerlei medische klachten waardoor de kwaliteit van leven ernstig achteruit gaat. Voor de patiëntengroep GEP/NET van SPKS was dit de aanleiding om te willen onderzoeken; • Met welke klachten patiënten met NET het meest te kampen hebben in de periode tot de diagnostiek en behandeling; • Hoe lang het duurde voor de juiste diagnose werd gesteld; • Met welke diagnoses patiënten naar huis werden gestuurd alvorens de juiste diagnose werd gesteld. Voor dit onderzoek is samen met dr. Alies Snijders, beleidsmedewerker bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), een vragenlijst ontwikkeld en onder de leden van de patiëntengroep uitgezet. In het totaal zijn 96 patiënten benaderd via een brief met vragenlijst of via de bijeenkomst die de patiëntengroep op 8 mei jl. heeft georganiseerd.

VELE GEDAANTES: - Internationaal hebben neuro-endocriene tumoren de zebra als herkenningsteken. De uitleg hierbij is: ‘niet elk hoefgetrappel is een paard’, maar ook: elke zebra is uniek. Voor ons als mensen lijkt elke zebra op een andere zebra en wij zijn meestal niet in staat om het unieke zwart/wit patroon van iedere zebra afzonderlijk te herkennen. Zebra’s onder elkaar kunnen die unieke barcode van strepen echter wel herkennen. Kortom; Neuro-endocriene tumoren zijn een kanker in vele gedaantes.

Van die 96 uitgezette vragenlijsten zijn er 67 ingevuld geretourneerd. Dat is een hoge respons en groter dan verwacht. Bovendien hebben de meeste patiënten de vragenlijsten zeer nauwgezet ingevuld, vaak nog aangevuld met een verhaal over de jarenlange medische historie tot de diagnose.



Al deze resultaten geven een unieke inkijk in de problematiek die patiënten met NET hebben ervaren alvorens er een juiste diagnose werd gesteld. Tijdens het verwerken van alle vragenlijsten, is besloten om alle gegevens die patiënten zo uitgebreid hebben beschreven, samen te vatten in korte verhaaltjes en zo veel als mogelijk met het woordgebruik van henzelf. Het document geeft een goed inzicht in alle klachten, onjuiste diagnoses en de periode van ziekte alvorens de diagnose NET werd gesteld. Maar ook in de machteloosheid van artsen en patiënten t.a.v. de veelal moeilijk te duiden klachten. PRESENTATIE ONDERZOEK 10 november 2010 op de internationale NET Awarenessday, tijdens de

presentatie van het boekje ‘Ook mannen hebben opvliegers’, zullen de gegevens uit dit patiëntenonderzoek worden gepresenteerd en middels een theateract beeldend tot uitdrukking worden gebracht. Vanaf 10 november worden de gegevens uit het onderzoek in een aparte PDF aan de website gehangen die gratis kan worden gedownload. De cijfermatige gegevens worden tevens gepresenteerd in het boekje: ‘Ook mannen hebben opvliegers’, neuroendocriene tumoren een kanker in vele gedaantes. Auteurs; dr. B.G. Taal, C.M. Kleinegris, W. Brinkman. ‘OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS’ Het boekje bevat naast de gegevens uit het onderzoek een uitgebreid overzichtsartikel van dr. Babs Taal

NIEUWS

oncoloog/MDL arts en specialist op NET in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam. In dit artikel beschrijft zij zeer uitgebreid: • De medische facetten van neuroendocriene tumoren, • Het diagnostisch proces, • De behandelmogelijkheden, • Experimentele behandelingen die lopen en de eerste resultaten, • Epidemiologie en overige gegevens, specifiek voor de Nederlandse situatie. Daarnaast bevat het boekje negen ervaringsverhalen die op basis van uitgebreide interviews zijn geschreven en waarin de medische historie van diagnose en behandeling op basis van het patiëntendossier wordt gevolgd.

NIEUWE RUBRIEK:

VRAAG & ANTWOORD VRAGEN RONDOM KANKER IN HET VOLGENDE NUMMER VAN DOORGANG STARTEN WIJ MET DE NIEUWE RUBRIEK VRAAG & ANTWOORD. IN IEDERE UITGAVE ZAL EEN SELECTIE VAN DE BINNENGEKOMEN VRAGEN AAN BOD KOMEN. De specialisten van het V&A-panel zijn onder meer Rogier M.P.H. Crolla, chirurg en Haiko J. Bloemendal, internist-oncoloog. In de komende uitgaven van het

E-nieuws Darmkanker stellen wij u graag aan alle panelleden voor. HEEFT U EEN VRAAG VOOR DE SPECIALISTEN VAN HET V&A-PANEL?

STUUR DEZE DAN PER E-MAIL NAAR: Redactie Doorgang, t.a.v. V&Apanel; [email protected]. Persoonlijk antwoord van de panelleden is helaas niet mogelijk.


DARMKANKERNIEUWS

LANDELIJKE CONTACTMIDDAG VOOR DE PATIËNTENGROEP DARMKANKER OP MAANDAG, 31 MEI, WAS ER VOOR DE PATIËNTENGROEP DARMKANKER EEN CONTACTMIDDAG GEORGANISEERD IN AMERSFOORT. EEN MIDDAG, UITERAARD BEDOELD VOOR (EX)PATIËNTEN, MAAR OOK HUN PARTNERS EN ANDERE BELANGSTELLENDEN. DIT JAAR HEBBEN WE GEKOZEN VOOR HET THEMA VOEDING EN KANKER.

nog veel meer. Het was een prettig en helder verhaal. Iedereen was enthousiast en er werden ook tijdens haar presentatie veel vragen gesteld en beantwoord. Aan het einde vertelde zij nog even kort over de nieuwe COLON-studie. Hierover leest u elders meer. Na de lezing, die uitliep, maar ja, het was dan ook erg interessant allemaal, vertelde Anne Loeke van Erven, voorzitter van SPKS, over alle vernieuwingen. Zij vertelde waarom hiervoor gekozen is. Daar is in 2009 en begin 2010 hard over nagedacht en aan gewerkt. (Nog steeds wordt er hard aan gewerkt) Het heeft heel wat voeten in aarde gehad, maar nu staat er ook wat. Anne Loeke onthulde ook het nieuwe logo en de nieuwe huisstijl met uitleg.

Prof. Ellen Kampman (Foto Theo Tangelder)

Voor mij, als splinternieuwe voorzitter van de patiëntengroep de eerste echte kennismaking met de leden. Iets, waar ik naar uit had gezien. ’s Morgens snel nog een stapel Metro’s bij de supermarkt gehaald. Daarin stond het katern ‘Van mond tot kont’, vol met voor ons interessant nieuws. En natuurlijk met een bijdrage van onze Marianne (van Alphen). Er hadden zich 26 mensen aangemeld. Omdat bestuursvoorzitter Anne Loeke van Erven verlaat was door het uitlopen van een vergadering, begonnen we met het bespreken van de plannen voor activiteiten voor dit jaar. De aanwezigen konden vragen stellen, maar ook wensen kenbaar maken en ideeën aandragen. Dat brak meteen het ijs, er werden relevante vragen gesteld en ideeën geopperd. Als gastspreker hadden wij mevrouw Ellen Kampman, hoogleraar Voeding & Kanker van de Wageningen Universiteit, afdeling Humane Voeding uitgenodigd. Zij begon met

te inventariseren welke vragen er al waren. Dat waren o.m. vragen als: • Hoe creëer ik stabiliteit in de ontlasting • Ik hoor geen enkel voedingsadvies, ze zeggen dat het niets uitmaakt • Er wordt nooit iets gevraagd over leefstijl • Zes punten tegen kanker; vreselijk • Klopt het dat bepaalde voedingsmiddelen kanker kunnen remmen • Maakt het iets uit hoe het eten bereid wordt • Voedingssupplementen • Antibiotica en darmflora • Lage vitamine D status Voeding blijft een onderwerp waar steeds weer wat over te vertellen en te vragen is. Onder de aanwezigen ontstond een levendige discussie over voeding en voedsel. De prettige en informele sfeer zorgde er ook voor, dat er voldoende gelachen werd. Mevrouw Kampman ging uitgebreid in op de onderwerpen en vertelde

Natuurlijk zijn we benieuwd naar de reacties over deze eerste bijeenkomst van het jaar. Wij hebben al een aantal leuke mailtjes ontvangen. Een goede bijeenkomst. Het was een uitdaging om een goed thema te vinden, daar zijn we in ieder geval in geslaagd. Ook zullen de ideeën en opmerkingen in de, op deze middag ingestelde, Darmkankerprojectgroep besproken worden. Maar daarover hoort u later in het jaar meer. Een aantal onderwerpen zullen aan bod komen in de nieuwe rubriek V&A, waarin vragen van lezers beantwoord worden. Ik was onder de indruk van de korte gesprekjes, die ik vooraf, tijdens de pauze en na afloop met diverse aanwezigen gevoerd heb. Zo weet ik waarom ik veel werk wil verzetten en voor wie ik het doe. We horen zo ook wat jullie willen en hoe jullie het bestaan van SPKS weten te waarderen! Dat maakt me gelukkig. Jolien Pon, voorzitter patiëntengroep Darmkanker


DARMKANKERNIEUWS

MOET DE DARM SCHOONGEMAAKT WORDEN VOOR EEN DARMOPERATIE? DE MEESTE MENSEN DIE MET DARMKANKER IN AANRAKING ZIJN GEKOMEN WETEN HET WEL: OM DE DARM GOED TE KUNNEN ONDERZOEKEN EN OM WEEFSELHAPJES TE KUNNEN NEMEN MOET DE DIKKE DARM GOED SCHOON ZIJN. VERREWEG DE MEESTE PATIËNTEN HEBBEN ZO’N DARMONDERZOEK, EEN COLOSCOPIE, GEHAD EN ZE WETEN DAN OOK DAT HET VAN TE VOREN SCHOONMAKEN VAN DE DARM GEEN PRETJE IS. ER ZIJN VERSCHILLENDE METHODEN MET DRANKJES DIE NIET AL TE BEST SMAKEN EN ALTIJD MOETEN ER GROTE HOEVEELHEDEN WORDEN GEDRONKEN.

Hoe zit het nou met het schoonmaken van de dikke darm voorafgaand aan een operatie, ook wel darmvoorbereiding of darmlavage genoemd? Het gezonde verstand lijkt in eerste instantie te zeggen dat het goed moet zijn om de darm ontlastingvrij te maken voordat geopereerd wordt. Immers als een deel van de darm verwijderd wordt moet de darm worden doorgesneden en als de darm niet schoon is dan kunnen de ontlasting en de bacteriën in de buikholte komen. Dat kan dan weer tot infecties leiden met bijvoorbeeld abcessen of buikvliesontsteking. Het is dan ook niet verwonderlijk dat tot voor enkele jaren geleden bij vrijwel alle patiënten, die een dikke darmoperatie ondergingen, van te voren de darm werd schoongespoeld. Deze gewoonte is echter zo’n honderd jaar geleden ontstaan op basis van een soort geloof in de werking ervan, maar niet op basis van goede wetenschappelijke onderzoeken. Het geloof was zo sterk dat de eerste onderzoekers die in de 70 er jaren het nut van darmvoorbereiding in twijfel trokken totaal genegeerd werden. Zeer geleidelijk aan ontstonden er echter meer twijfels over het nut en vervolgens zijn er veel onderzoeken verricht. Kritische Nederlandse onderzoekers en chirurgen speelden daar geregeld een belangrijke rol in. Dierexperimentele onderzoeken toonden bijvoorbeeld aan dat preoperatief (= voorafgaand aan de operatie) spoelen van de darm tot weefselschade van de dikke darm kan lei-

den en ze gaven aanwijzingen dat de genezing van naden minder voorspoedig kan verlopen. Onderzoeken naar de hoeveelheid bacteriën in de darm en in de buikholte bij een operatie met of zonder darmvoorbereiding toonden aan dat er na spoelen van de darm nog altijd evenveel darmbacteriën aanwezig zijn. Andere onderzoeken hebben weer de resultaten van darmoperaties vergeleken met of zonder darmvoorbereiding. Daaruit bleek dat er evenveel infecties en evenveel naadlekkages voorkomen in beide groepen en dat er ook wat betreft heroperaties en sterfte na operatie geen verschillen zijn. In de afgelopen 10 jaar is met elk onderzoek dat werd toegevoegd aan de

bestaande onderzoeken steeds duidelijker geworden dat de darmvoorbereiding achterwege gelaten kan worden. Hoewel de darmvoorbereiding in enkele ziekenhuizen al langere tijd achterwege werd gelaten, is er in Nederland in de laatste 5 jaar een echte omslag gekomen in het denken hierover dankzij de introductie van herstelprogramma’s na dikkedarmoperaties (fasttrack, ERAS, colonherstelprogramma etc.). Tegenwoordig moeten nog maar weinig patiënten in Nederlandse ziekenhuizen de vervelende, kostbare en tijdverslindende darmvoorbereiding ondergaan. Soms kan het nog wel nodig zijn om de darm van te voren schoon te maken, bijvoorbeeld als er tijdens een darmoperatie een coloscopie (inwendig darmonderzoek) moet worden verricht. Sommige chirurgen die laparoscopische (zogenaamde kijk) operaties uitvoeren zijn van mening dat ze dat beter kunnen als de darm schoon is. De discussie en onderzoeken hierover zijn nog gaande.


Rogier M.P.H. Crolla, chirurg Amphia ziekenhuis Breda

A LV L E E SK L I E R KA N K E R N I E U WS

KANKER IS IN SPEEKSEL TE ‘ZIEN’ JAPANSE EN AMERIKAANSE WETENSCHAPPERS HEBBEN EEN NIEUWE METHODE ONTWIKKELD OM KANKER SNEL EN GEMAKKELIJK OP TE SPOREN: EEN SPEEKSELTEST. ZE ONTDEKTEN DAT DIVERSE SOORTEN KANKER ZICH IN SPEEKSEL OP MAAR LIEFST 54 VERSCHILLENDE MANIEREN MANIFESTEREN.

SNELLE UITSLAG De methode van de onderzoekers is in staat om in één keer 500 stoffen die in speeksel zitten op te sporen. Als deze methode in ziekenhuizen zou worden ingevoerd, zouden patiënten binnen een halve dag de uitslag te weten kunnen komen.

TIJDIGE BEHANDELING

De wetenschappers bestudeerden het speeksel van 215 mensen. Onder hen bevonden zich ook kankerpatiënten. De onderzoekers ontdekten dat het speeksel van de zieke mensen andere kenmerken had dan dat van de gezonde proefpersonen. Ze concluderen dan ook dat een eenvoudige speekseltest voldoende is om verschillende soorten kanker - onder meer alvleesklierkanker en borstkanker - op te sporen.

BETROUWBAAR Vervolgens deden de onderzoekers een experiment om te kijken hoe betrouwbaar de methode was. De resultaten zijn hoopgevend. Alvleesklierkanker kon in 99 procent van alle gevallen in het speeksel worden gezien. In 95 procent van de gevallen was borstkanker zichtbaar en in 80 procent kon ook mondkanker worden gedetecteerd.

Met name in het geval van alvleesklieren mondkanker kan de ontdekking doorslaggevend zijn. “De overlevingskansen wanneer iemand alvleesklierkanker en mondkanker heeft, zijn klein, omdat er in het begin weinig duidelijke symptomen zijn en men de ziekte pas later opmerkt,” laten de onderzoekers weten. “Speeksel kan gemakkelijker dan bloed of urine worden afgenomen.” De snelle diagnose zorgt ervoor dat er daarna snel gestart kan worden met de behandeling. De onderzoekers willen de nieuwe methode niet alleen voor het opsporen van kanker gebruiken. Ze vermoeden dat ook andere aandoeningen met behulp van speeksel aan het licht kunnen komen. Bronmateriaal: “Researchers use saliva for cancer screening” - IOL.co.za http://www.scientias.nl/kanker-is-inspeeksel-te-zien/12098 - 30 juni 2010 Auteur: Caroline Hoek Noot van de redactie: de alvleesklier wordt ook wel de ‘buikspeekselklier’ genoemd, omdat de structuur van beide onder de microscoop veel gelijkenis vertoont.

ZETMEEL VERMINDERT RISICO OP KANKER ROTTERDAM - WIE VEEL ROOD VLEES NUTTIGT BIJ BIJVOORBEELD EEN BARBECUE, KAN HET BESTE KOUDE AARDAPPELS ERBIJ ETEN. WANT ZETMEEL IN KOUDE PRODUCTEN VERKLEINT DE KANS OP KANKER.

Dat ontdekten onderzoekers van de Australische universiteit van Flinders. Zetmeel zit ook in erwten, bananen, rijst en pasta. Met deze informatie kun je deze zomer dus met een iets geruster hart aan het vleesfestijn beginnen. Bron AD, 11/06/10


Foto Thinkstock

VOEDING

SUIKERGEBRUIKERS, WAAROM LOOPT U HET RISICO OM KANKER TE ONTWIKKELEN? IS ER EEN VERBAND TUSSEN KANKER EN ONZE CONSUMPTIE VAN SUIKER? JA, EN HET VERBAND IS ZEER DUIDELIJK. ONZE CONSUMPTIE VAN SUIKER ZOU DE HUIDIGE KANKEREPIDEMIE ZELFS KUNNEN VERKLAREN. DIT VRAAGT WEL OM EEN WOORDJE UITLEG. SUIKER HEEFT EEN ZEER HOGE GLYKEMISCHE INDEX

Onze consumptie van geraffineerde witte suiker heeft enorme proporties aangenomen. In ons land evolueerde de jaarlijkse consumptie van suiker van 5 kg per persoon in 1830 tot 35 kg per persoon in 2000. In de Verenigde Staten, bereikte de consumptie van suiker in 2000 zelfs 70 kg per persoon (1). De suiker die wij eten, wordt in ons lichaam omgezet in glucose, een stof die de spieren, organen en hersenen rechtstreeks kunnen gebruiken. Geraffineerde suiker heeft echter de eigenschap dat het een zeer hoge glykemische index heeft, wat betekent dat het zeer snel in het bloed wordt opgenomen. Als reactie scheidt ons lichaam meteen veel insuline af om de opname van deze glucose in de cellen te bevorderen en de glykemie te verminderen.

De afscheiding van insuline gaat gepaard met de afscheiding van een andere stof, namelijk IGF (insulinegelijkende groeifactor). Welnu, deze IGF stimuleert de groei van de cellen. SUIKER IS VOEDSEL VOOR TUMOREN IGF bevordert de celgroei, dus ook die van kankercellen, maar stimuleert eveneens de productie van ontstekingsfactoren die ook bevorderlijk zijn voor de ontwikkeling van tumoren. Insuline en IGF leiden uiteindelijk tot de ontwikkeling van tumoren en vergroten de kans dat deze tumoren ook de naburige weefsels gaan aantasten. Op deze manier kan suiker dus bijdragen tot de ontwikkeling van tumoren. Anders gezegd: hoe meer suiker we eten des te groter ons risico op kanker. De enorme stijging van onze consumptie van geraffineerde

suiker is ongetwijfeld een verklaring voor de huidige kankerepidemie! Als bewijs zijn hier de resultaten van enkele studies die David ServanSchreiber in zijn boek “Anticancer” vermeldt: “in de groep vrouwen jonger dan 50 jaar, liepen de vrouwen met het hoogste IGF-gehalte zevenmaal meer risico om borstkanker te ontwikkelen dan de vrouwen met het laagste IGF-gehalte. Hetzelfde fenomeen werd eveneens vastgesteld in verband met prostaatkanker. De mannen met het hoogste IGF-gehalte liepen in dit geval negenmaal meer risico. De glykemische index wordt ook geassocieerd met alvleesklierkanker, dikkedarmkanker en eierstokkanker. KANKERPREVENTIE: LATEN WE MINDER SUIKER ETEN

Eén van de onderzoekspunten voor nieuwe geneesmiddelen tegen kanker, betreft stoffen die in staat zouden zijn de insuline- en IGF-pieken in het bloed te beperken. Zonder te wachten op de resultaten van deze onderzoeken, kunnen we nu al ons risico op kanker verlagen door minder voedingsstoffen met een hoge glykemische index te eten. We denken daarbij aan suiker en witte bloem, die inderdaad een hoge glykemische index hebben. Dr. Philippe Presles 01/02/2010 “Anticancer”, David Servan-Schreiber, uitg. Robert Laffont. (1) Cordain L, Eaton S, Sebastian A, et al. Origins and evolution of the Western diet: health implications for the 21st century. American Journal of Clinical Nutrition 2005.


ZORG

COMPLEXE KANKERBEHANDELINGEN ALLEEN IN BESTE ZIEKENHUIZEN VOOR GECOMPLICEERDE OPERATIES DIE NIET VAAK WORDEN UITGEVOERD, MOETEN KANKERPATIËNTEN WORDEN VERWEZEN NAAR DE ZIEKENHUIZEN DIE DAAR HET BEST IN ZIJN. DIT STELT PROF. DR. HANS DE WILT IN DE ORATIE BIJ ZIJN AANTREDEN ALS HOOGLERAAR ONCOLOGISCHE ZORG IN HET UMC ST RADBOUD HALF JUNI IN NIJMEGEN. DE KANKERPATIËNTENORGANISATIES DELEN ZIJN VISIE. Concentratie van de kankerzorg in een beperkt aantal centra vergroot de overlevingskansen van patiënten en zorgt voor minder schade van de behandeling, aldus hoogleraar De Wilt. Het kan van levensbelang zijn voor patiënten. Bijvoorbeeld patiënten met slokdarmkanker hebben meer risico om te overlijden als ze worden geopereerd door een arts met weinig ervaring. Voor patiënten met kanker aan de alvleesklier, longen, darmen of blaas geldt hetzelfde.

ERVARING NODIG Een arts heeft weinig ervaring als hij een operatie minder dan tien keer per jaar uitvoert. Patiënten kunnen hun arts vragen hoeveel ervaring hij heeft met een bepaalde operatie. Een

aantal moeilijke kankerbehandelingen, zoals de stamceltransplantatie en strottenhoofdverwijdering, worden al wel uitsluitend uitgevoerd in gespecialiseerde centra.

VER WEG ALS HET MOET Ook de Inspecteur van de Volksgezondheid, wetenschappelijke verenigingen, ziektekostenverzekeraars en patiëntenverenigingen vinden dat de complexe zorg voor relatief kleine patiëntengroepen moet worden gecentraliseerd. “Ver weg als het moet, dichtbij als het kan, is kortgezegd het standpunt van de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties”, aldus beleidsmedewerker Alies Snijders van de koepel van kankerpatiëntenorganisaties NFK.

CONSULT VAN GESPECIALISEERDE ARTSEN

Concentratie van de zorg kan verschillenden vormen hebben. Snijders: “Een patiënt met hoofd-halskanker kan bijvoorbeeld worden geopereerd in een gespecialiseerd ziekenhuis 100 kilometer van zijn woonplaats. Maar de chemotherapie kan hij krijgen in het ziekenhuis bij hem in de buurt. In de zorg bij bloed- en lymfklierkanker, waarin niet wordt geopereerd, zouden artsen willen werken met consultdiensten. De 250 hematologen (artsen gespecialiseerd in bloedziekten) die Nederland heeft, kunnen andere artsen advies geven over de behandeling van een patiënt met bloed- of lymfklierkanker.”

MEER INZICHT NODIG IN KWALITEIT KANKERZORG

Om te zorgen dat kankerpatiënten alleen behandeld worden in de beste centra, is het nodig dat er meer helderheid komt over de kwaliteit van de kankerzorg in Nederlandse ziekenhuizen. Er zijn al verschillende initiatieven. Zo ontwikkelt zorgverzekeraar Menzis een predicaat ‘topzorg’ voor ziekenhuizen die heel goed zijn in het behandelen van borstkanker.

PATIËNTENWIJZERS De kankerpatiëntenorganisaties ontwikkelden patiëntenwijzers voor dikke darmkanker en voor bloed- en lymfklierkanker. Die vertellen de patiënt hoe goed de zorg in een ziekenhuis is volgens patiënten. Een belangrijke voorwaarde die de patiëntenorganisaties stellen, is dat de betrokken zorgverleners samenwerken en dat de zorg goed georganiseerd is. Dat bepaalt voor een groot deel de kwaliteit van de kankerzorg, waarbij vaak verschillende artsen en afdelingen betrokken zijn. Voor borstkankerpatiënten is er de Borstkankermonitor, een vergelijkbaar instrument als de patiëntenwijzer. Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), 6 juli 2010


ZORG

VOEDING, LEEFSTIJL EN OVERLEVING VAN DIKKEDARMKANKER - DE COLON STUDIE ONDERZOEKERS VAN WAGENINGEN UNIVERSITEIT ZIJN ONLANGS GESTART MET DE COLON-STUDIE. IN DEZE STUDIE WORDT ONDERZOCHT OF VOEDING, VOEDINGSSUPPLEMENTGEBRUIK EN LEEFSTIJL INVLOED HEBBEN OP HET VERLOOP VAN DIKKEDARMKANKER EN OP OVERLEVING. DE STUDIE START IN HET GELDERSE VALLEI ZIEKENHUIS IN EDE EN IN HET RADBOUD ZIEKENHUIS IN NIJMEGEN. DE KOMENDE DRIE JAAR ONTVANGEN ALLE NIEUWE DIKKEDARMKANKERPATIËNTEN IN DEZE ZIEKENHUIZEN EEN UITNODIGING VOOR DE STUDIE. Deze patiënten wordt gevraagd vragenlijsten in te vullen over voeding en leefstijl en een bloedmonster af te staan. Gedurende een periode van vijf jaar wordt de medische status van deze mensen gevolgd. Onderzoeker Renate Winkels: “We hopen te kunnen achterhalen of voeding en leefstijl invloed hebben op verloop van de ziekte en overleving. Uit eerder onderzoek is bekend dat een gevarieerd voedingspatroon met weinig rood vlees, weinig alcohol, veel groente en fruit kan bijdragen aan een lager risico op dikkedarmkanker. Er is echter nog vrijwel geen onderzoek gedaan naar de rol van voeding en leefstijl ná de diagnose.” Het Wereld Kanker Onderzoeksfonds

financiert de COLON studie. Volgens professor Ellen Kampman, projectleider van de COLON studie is dit onderzoek van groot belang voor dikke darmkankerpatiënten: “Patiënten vragen vaak aan mij: “Wat kan ik nu zelf doen? Heeft supplementen gebruiken zin? Moet ik gezonder gaan

eten?” Met dit onderzoek hopen we te weten te komen wat patiënten zelf kunnen doen om de kans op het terugkeren van de ziekte te verkleinen.” De COLON-studie vindt plaats bij nieuwe dikke darmkankerpatiënten. Nieuwe patiënten in de deelnemende ziekenhuizen ontvangen vlak na de diagnose via hun arts informatie over de studie.

VRAGEN? Hebt u vragen over de COLON-studie, neem dan contact op met de studiecoördinator Renate Bröring: [email protected].

V.l.n.r. Prof. Ellen Kampman, ir. Renate Bröring en dr. ir. Renate Winkels.

‘EIGEN RISICO ZORG HELPT TOT NU TOE NIET’ HET VERPLICHTE EIGEN RISICO DAT PATIËNTEN SINDS ENKELE JAREN MOETEN BETALEN ALS ZE BIJVOORBEELD NAAR HET ZIEKENHUIS OF APOTHEEK GAAN, HELPT NIET OM DE ZORGKOSTEN TE DRUKKEN. Dat concludeert onderzoeksbureau NIVEL in een consumentenonderzoek dat onlangs is gepresenteerd. Het eigen risico is ingevoerd om patiënten zuiniger met zorg te laten omgaan. Maar volgens NIVEL zegt slechts 5 procent van de patiënten rekening te hebben gehouden met het eigen risico en minder zorg te hebben gebruikt.

Iets meer dan 3 procent van de ondervraagden zei minder naar de huisarts te zijn geweest vanwege het eigen risico. Maar juist huisartsbezoek is uitgezonderd van de verplichte eigen betaling. De onderzoekers van NIVEL denken dat hogere eigen risico’s en eigen betalingen mensen wel kostenbewuster zullen maken.

Maar het gevaar dreigt dan, zeggen ze, dat patiënten niet naar de dokter gaan als ze iets ernstigs mankeren. Als ze dan heel erg ziek worden, kost het veel meer geld om de patiënten weer gezond te krijgen. De kosten voor de gezondheidszorg stijgen in rap tempo. Het is de verwachting dat het nieuwe kabinet fors gaat bezuinigen. De kans bestaat dat dan ook de eigen betalingen voor patiënten zullen worden verhoogd.


Bron: ANP, 23 juni 2010

ZORG

DE MARKTWERKING IN ONZE GEZONDHEIDSZORG MET DEMISSIONAIR MINISTER KLINK (VOLKSGEZONDHEID) MOETEN WE HET EVEN STELLEN ZONDER EEN KRACHTIGE ADVOCAAT VAN DE MARKTWERKING IN DE ZORG. NOG IN JANUARI VAN DIT JAAR KONDIGDE HIJ, OM TE ONTKOMEN AAN EEN TEKORT VAN 450.000 WERKNEMERS IN DE ZORG EN EEN STEEDS GROTERE GROEP PATIËNTEN DIE OVER PAKWEG 15 JAAR NIET OP TIJD GEHOLPEN KAN WORDEN, ‘EEN TWEEDE REVOLUTIE’ IN DE ZORG AAN. Er komt dus meer marktwerking, want aan het behandelen van patiënten in de ziekenhuizen hangt straks anders een stevig prijskaartje. Minister Klink vindt dat de efficiency in ziekenhuizen nog hoger moet, waardoor de toenemende hoeveelheid zorg (alleen al door de vergrijzing), betaalbaar blijft. Klink dwingt daarbij verzekeraars en de ziekenhuizen de prijzen laag te houden. Door concurrentie zal in die gedachtegang hoge kwaliteit haalbaar zijn doordat ziekenhuizen die goed presteren met hun resultaten gaan pronken. Het idee dat de markt vanzelf alle problemen oplost als je die maar zijn gang laat gaan, zoals die aangehangen werd door Reagan, Bush, Thatcher en Balkenende is echter achterhaald. De filosoof Hans Achterhuis, die bij dat idee al zijn vraagtekens zette in ‘De markt van welzijn en geluk’(1979) laat er nu weinig van heel in zijn boekje ‘De utopie van de vrije markt’ (2010). Misschien was er vroeger nog wel wat voor te zeggen maar in deze tijd gaat het overal fout wanneer de markt zijn goddeloze gang mag gaan. Bankiers die hun klanten beduvelen om zichzelf ‘exhibitionistisch’ te verrijken, taxichauffeurs die hun klanten te lijf gaan in plaats van ze snel en gerieflijk naar de plaats van bestemming te vervoeren, telefoonmaatschappijen die de tarieven kunstmatig hoog houden, energiemaatschappijen die datzelfde doen maar ook nog doelbewust stroomuitval veroorzaken om de schrik erin te houden (Enron), je kunt het zo gek niet bedenken of maatschappijen passen het toe om hun winsten maar te kunnen

maximaliseren. In een discussie over de financiële crisis antwoordde een insider op de vraag of dit nu het einde betekende van het kapitalisme: “Nee, dit is kapitalisme”. Een verstandige overheid moet dus zorgen voor maatregelen om te voorkomen dat het publiek het slachtoffer wordt van graaiende bestuurders. Met allerlei maatregelen, toezichthoudende instanties en een beroep op het fatsoen moeten die in toom gehouden worden. “De markt kan niet zonder moraal’, is een van mijn favoriete citaten van Adam Smith”, aldus Balkenende. Waar heeft dat toe geleid in de gezondheidszorg, behalve ziekenhuisdirecteuren met topsalarissen plus bonussen, terwijl er aan de onderkant overal bezuinigd moet worden? De klant is koning, roepen ze op de markt, dus staat ook in het ziekenhuis de patiënt centraal, zo wordt ons overal toegeroepen. Maar heel simpele zaken die van veel belang zijn voor patiënten zoals korte wachttijden of meteen uitslag krijgen na een CT of MRI, zijn in ons land slechter geregeld dan in de omringende landen. Hoe komt dat? Omdat het goedkoper moest. En om de vraag op te schroeven. Wanneer de vraag groot is stijgt de prijs, dat is marktwerking. Dus denkt de regering: we moeten de markt indammen. Daarom moeten medische studenten sinds jaar en dag loten om een opleidingsplaats, daarom mogen ziekenhuizen hun capaciteit niet opvoeren, daarom mogen bepaalde operaties niet uitgevoerd worden omdat ze te duur zijn; daarom worden bepaalde geneesmiddelen

niet vergoed omdat het anders teveel kost. Daarentegen mogen ziekenhuizen geen extra inkomsten creëren door bv. extra te laten betalen voor degenen die snel willen worden geholpen omdat we geen tweedeling in de zorg willen. Iedereen heeft recht op hetzelfde, gegeven dezelfde omstandigheden. Dit op zichzelf respectabele beginsel betekent dat ziekenhuizen veel extra inkomsten moeten missen die elders wel kunnen worden binnengehaald. Ze zitten klem tussen het socialistische en het kapitalistische model. Dus wijken patiënten die daarvoor kunnen betalen uit naar België en Duitsland, waar ze beter of sneller worden geholpen. Het beschikbare extra geld gaat zo ook naar het buitenland. Hoe zorg je als minister (en kamer) dat de kosten van een systeem waar de vraag bijna oneindig kan groeien, niet uit de hand gaat lopen? Door overal controle-instanties aan het werk te zetten: ziektekostenverzekeraars hebben een ongekende zeggenschap gekregen in het contracteren van artsen en ziekenhuizen (onder restrictieve voorwaarden natuurlijk); maar ook door het verfoeide DBCsysteem dat niet alleen tot veel bureaucratie en papierwerk heeft geleid, maar tevens tot het uitsluiten van behandelingen die niet aan de DBC-criteria (kunnen) voldoen. Vooral zeldzame ziekten (bij ons NET) worden daar de dupe van.


ZORG

Het probleem van de gezondheidszorg als markt is dat je er niet vrij kunt gaan winkelen. Als ik een spaarlamp wil gaan kopen kan ik zelf beslissen of ik dat bij de Bijenkorf of bij Action doe. Misschien gaat de laatste eerder kapot, maar hij is wel goedkoper. En als het een miskoop blijkt ga ik niet meer naar zo’n zaak. Maar als ik ziek wordt ligt dat anders. Ik moet maar hopen dat er een ziekenhuis is waar ik terecht kan binnen afzienbare tijd, en liefst ook nog in de buurt. Hoe kom ik erachter of dat een goed ziekenhuis is? Natuurlijk, er worden tegenwoordig kwaliteitsindicatoren voor ziekenhuizen gepubliceerd, maar hoe betrouwbaar zijn die? Op KiesBeter.nl en Independer.nl kun je zoeken naar de beste mogelijkheden voor behandeling, maar niet iedereen zal daar vinden wat hij zoekt. Kwaliteitsindicatoren zijn ook niet altijd doorzichtig. Het ‘beste’ ziekenhuis stuurt u misschien liever door naar een ander ziekenhuis, omdat u een risico vormt die ze liever niet in hun statistieken willen krijgen (‘selectie aan de poort’). Hoe meer regels, hoe inventiever instanties worden om ze naar hun hand te zetten.

klap was het advies van de Raad voor de Volksgezondheid om de numerus fixus voor de studie geneeskunde af te schaffen en de invloed van de beroepsgroep op de toelating tot specialisaties terug te dringen. Voor SPKS is bijvoorbeeld het dreigende tekort aan MDL-artsen van groot belang. Vanwaar zo’n opleidingsstop? Al twee decennia staat het gildemodel ter discussie. Het gaat over kwaliteit, maar ook over ‘bescherming van specialisten tegen werkloosheid‘. Geld dus, om zich te verzekeren van de hoge inkomens die nu gebruikelijk zijn. Maar ook dat is marktwerking, het streven van elke ondernemer om zijn inkomen op te schroeven. Dokters zijn daarop geen uitzondering. En een minister van Volksgezondheid moet proberen om die kosten beheersbaar te houden. Bij ziekte speelt nog een andere kwaliteit die bij al die marktwerking uit het zicht dreigt te raken.

Het laatste slaat op de onpersoonlijke, protocollaire geneeskunde die afspraken maakt en zich van zijn taak ontslaan weet wanneer dat stukje gezondheidszorg verleend is. ‘Zorgen voor’ gaat verder: het kijkt naar de patiënt, is bekommerd om wat er verder nog aan de hand is. Het eerste is verbrokkeld en afstandelijk. Je kunt de dokter niets verwijten want hij heeft toch geleverd? Het tweede staat voor betrokkenheid, het menselijke, persoonlijke; iets dat veel patiënten in het huidige zorgstelsel missen. Het is de vraag of het rechtse kabinet dat er aan schijnt te komen zich meer zal bekommeren om de zorg voor de patiënt dan om de door hen gewenste bezuinigingen. De hamvraag was en zal in de toekomst blijven: hoeveel kwaliteit willen wij, en wat hebben wij er voor over? Ik ben er niet gerust op dat patiënten blij zullen zijn met het beleid van de komende regering.

Hans Achterhuis maakt onderscheid tussen ‘zorgen voor’ en ‘zorgen dat’.

In de NRC Opinie van 31 jan. 2010 luidde het hoofdartikel: ‘Medische wereld kreeg deze week twee klappen’. Het ging daarbij om een kort geding dat was aangespannen door de Orde van Medisch Specialisten om te voorkomen dat minister Klink alle vrijgevestigde specialisten met ruim 12,5% zou korten op hun honoraria. De minister mocht dat doen van de rechter, vanwege het algemeen belang om de kosten van de zorg beheersbaar te houden. Een tweede SPKS | DOORGANG 32 - SEPTEMBER 2010 | p a g i n a 31

R.W. Keestra

Programma Landelijke Contactdag voor (ex)patiënten en hun naasten LOCATIE: DE DIALOOG TE ERMELO, OP ZATERDAG 25 SEPTEMBER 2010 VAN 10.00 UUR TOT 16.00 UUR

’S MIDDAGS: Maagkanker: Mevrouw Nienke Slikker, diëtist bij het Nederlands Kanker Instituut en het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis zal een inleiding houden over de gevolgen van een partiële of een totale maagresectie op het spijsverteringsproces. Ook de gevolgen van chemo zullen aan de orde komen. Er zal veel gelegenheid zijn om vragen te stellen. Slokdarmkanker: Lotgenotencontact - het noteren van anonieme persoonlijke ervaringen in situaties die zich voordoen in het ziekte/genezingsproces, zie: ‘ervaring is belangrijker dan kennis’ op pagina 8.

’S MORGENS KEUZEPROGRAMMA:

B: ‘En hoe gaat het nu met jou?’ Groepsgesprek alleen bestemd voor partners en andere naasten van (ex)kankerpatiënten, gegeven door Drs. Pieternel Haspels, GZ psychologe. Ze is werkzaam bij centrum Amarant in Utrecht en het Toon Hermans Huis in Amersfoort. We gaan met elkaar in gesprek over ervaringen en gevoelens.

D: ‘Y-90-radioembolisatie’- behandeling (voor Darmkankergroep) Presentatie door dr. Marnix Lam, nucleair geneeskundige/radioloog UMC Utrecht. Radioembolisatie is een vorm van inwendige bestraling. Dr. Lam zal ons meer vertellen over deze nieuwe therapie voor patiënten met leverkanker of uitzaaiingen in de lever (levermetastasen). Het gaat dan om patiënten die niet meer geopereerd kunnen worden en niet meer reageren op chemotherapie, of vanwege bijwerkingen daarmee moeten stoppen. Het betreft een bewezen succesvolle en weinig ingrijpende behandeling.

C: ‘De curatieve behandeling van slokdarmkanker’ Presentatie door dr. Bas Wijnhoven, chirurg op de afdeling Heelkunde van het Erasmus MC.

E. Maagkanker: de recente ontwikkelingen en de gevolgen hiervan Presentatie door de heer Dr. H. Bonenkamp, oncologisch chirurg UMC St Radboud.

A: ‘Nieuwste ontwikkelingen medicijnen voor GEP/NET en voeding’ Presentatie door dr. Wim Meijer, internist oncoloog bij het Westfriesgasthuis in Hoorn.

Darmkanker: Na een korte presentatie van een MDL-arts (internist maag-, darm-, leverziekten) kunt u hem in een informele sfeer vragen stellen over alle mogelijke onderwerpen die met uw ziekte te maken hebben. Onderwerpen die u misschien al langer bezig hielden en waar u nooit aan toekwam om te vragen. GEP/NET (w.o. carcinoïd) en Alvleesklierkanker: Houd onze website in de gaten voor de invulling van het middagprogramma. Meer informatie vindt u op website www.spks.nl onder ‘activiteiten’. U kunt zich hier ook aanmelden.

Steun SPKS in de strijd tegen kanker! Word lid!

OORGANG KIJK OOK EENS ACHTEROM!!! SPKS. september nummer 32

Recommend Documents