OORGANG MAART DARMKANKERMAAND SPKS STEUN SPKS. maart nummer 34 W ORD DONATEUR!

OORGANG

SPKS

maart 2011 - nummer 34

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

MAART DARMKANKERMAAND STEUN SPKS l WORD DONATEUR!

INHOUD

18 BUISMAAGOPERATIE

EN DAN?

32 KENNISMAKING

PROFESSOR KEES PUNT

MET

Voorwoord van de voorzitter

3

20 DEZE

TIJD PAKKEN ZE ONS NIET MEER AF

6 INTERVIEW

Wikioverkanker.nl de nieuwe wiki voor leven met kanker

VAN SPKS

4

SLOKDARMKANKERNIEUWS

MET

ELS BORST

Darmstamcellen hebben 23

17

34

Eddes:“Minder chemotherapie,

Lotgenotencontact, hoe ik dat beleef 4

Op de bres voor slokdarmkanker

Agenda

5

E-Nieuwsbrief Patiëntengroep

Interview met Els Borst

6

Slokdarm

17

operatie

36

Marianne: column

7

Buismaagoperatie en dan?

18

Familiare Adenomateuze Polyposis

36

ZORG

8

MAAGKANKERNIEUWS

17

speciale bewakers ligdagen en mortaliteit”

35

Onderzoek naar endeldarmsparende

19

Aandacht voor darmkanker is

Les Vaux

8

Maagkanker: geen verschillen

Newlifestyleresort – Het Huishotel

8

tussen ziekenhuizen

Topsport for Life

9

Deze tijd pakken ze ons

Popcorn is gezond

9

niet meer af

20

Levensreddende buikspoeling

Psychosociale zorg

10

Een klassieker

22

met chemo

39

HNPCC-LYNCH

40

Winden

40

EPA bij gewichtsverlies

11

Maite’s maaltijdsalade

12

Chinese kruiden verzachten chemo

13

Betere chirurgische zorg voor darmkankerpatiënten

NETNIEUWS ALGEMEEN

NIEUWS

VRAAG & ANTWOORD DARMKANKERNIEUWS

24 29

Een gat in mijn buik

29

13

11 11

11

37

Bijzondere ervaringsverhalen, darmkanker

Jolien Pon stelt zich voor, kijkt

Europese registratie voor neuro-endocriene tumor

van groot belang! 19

38

Oproepjes

40

Bestralen met matje

41

Wet tegen winden laten

41

achterom en blikt vooruit

30

Nieuw lid RvA Ernst J. Kuipers

31

DNA-test onthult darmgeheimen

42

Kennismaking met Prof. Kees Punt

32

Rood vlees en darmkanker

42

Lotgenoten

43

Het darmonderzoek: coloscopie

44

Operatietechnieken oefenen op Wereldkankerdag

33

Boekentips

14

Grote subsidie voor

Twijfel: Aspirine

16

darmkankeronderzoek

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

‘Omdat leren leven met een stoma 33

2011 | p a g i n a 2

niet altijd simpel is’

46

VOORWOORD

COLOFON Doorgang, Jaargang 15, nummer 34, maart 2011 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

VOOR

U LIGT HET EERSTE NUMMER VAN HET NIEUWE JAAR. JAAR VOL NIEUWE MOGELIJKHEDEN.

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

NIEUW

EEN AANTAL PATIËNTENGROEPEN IS HET NIEUWE JAAR ALWEER ACTIEF AAN DE SLAG GEGAAN. DE PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER HEEFT IN JANUARI IN SAMENWERKING MET HET UMC UTRECHT EEN SLOKDARMKANKERWEEK GEORGANISEERD. TIJDENS DE SLOKDARMKANKERBIJEENKOMST OP 26 JANUARI WAREN RUIM 80 PATIËNTEN, NAASTEN EN ANDERE BELANGSTELLENDEN AANWEZIG! EEN GROOT SUCCES. VOOR DE PATIËNTENGROEP SLOKDARM REDEN OM OOK IN 2012 WEER EEN SLOKDARMKANKERWEEK TE ORGANISEREN EN DAN OOK OP ANDERE LOCATIES.

KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 25 maart 2011. Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

EEN

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter

In maart wordt weer de jaarlijkse darmkankermaand georganiseerd, die voor de patiëntengroep darmkanker tevens de aftrap zal zijn voor een grotere bekendheidscampagne. De campagne wordt mogelijk gemaakt dankzij steun van NFK en KWF. In deze campagne willen we darmkanker meer op de kaart zetten ia de website www.darmkankernederland.nl . Elders in dit blad vindt u meer nieuws.

Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Jolanda Thelosen, marketing en communicatie

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra

RAAD

VAN

ADVIES

Dr. C. H. J. van Eijk, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Drs. P.M. Haspels, klinisch psycholoog Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Prof. dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, UMCN Dr. B.G. Taal, internist, AVL

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Vacant, alvleesklierkanker Vacant, NET Peter van Beersum, maagkanker Marianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkanker Jolien Pon, darmkanker

REDACTIE Jan Engelen, Marianne Jager, Rindert Keestra, Jolien Pon, Huub Rol en Jolanda Thelosen

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

Als bestuur zullen we ook in 2011 onze contacten met andere patiëntenorganisaties en diverse stakeholders onderhouden. Daarnaast zullen bestuur en patiëntengroepen SPKS-breed natuurlijk weer de jaarlijkse landelijke contactdag organiseren, dit jaar op 24 september a.s. En natuurlijk kunt u ook dit jaar weer vier keer het magazine Doorgang verwachten.

Voor elkaar met elkaar. Maar bovenal moet het natuurlijk ook een leuke dag worden, waarbij we op informele en gezellige manier elkaar beter leren kennen. Veel patiëntengroepen kunnen overigens nog wel handjes gebruiken. Alle hulp is welkom. U kunt zich aanmelden bij de patiëntengroepvoorzitter van uw patiëntengroep of via [email protected]. In dit blad besteden we verder aandacht aan het afscheid van Els Borst als voorzitter van het bestuur van NFK. Zij heeft zich jarenlang ingezet voor kankerpatiënten en we wensen haar alle goeds toe. En natuurlijk heeft de redactie van Doorgang ook in dit nummer weer veel lezenswaardige en interessante ontwikkelingen voor u op een rijtje gezet. Ik wens u veel leesplezier toe.

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis) • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • www.spks.nl • E-mail [email protected]

© 2011

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

Al onze actieve vrijwilligers (inmiddels al meer dan dertig) hopen we graag te ontmoeten op een speciale dag voor de actieve vrijwilligers op 26 april a.s. Gezamenlijk willen we dan inspiratie opdoen voor activiteiten voor onze donateurs.

Anne Loeke van Erven

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Foto omslag: A.B. de Graaf, Medisch fotograaf Deventer Ziekenhuis

Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties.

HEBT U UW DONATIE AL OVERGEMAAKT?

ISSN 1879-7121

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 3

VA N

MAIL

SPKS

OF TELEFOON

LOTGENOTENCONTACT,

HOE IK DAT BELEEF

IK

DENK DAT IK BETER KAN SCHRIJVEN DAN SPREKEN. DAT GELDT VOORAL BIJ HET BEANTWOORDEN VAN EEN HULPVRAAG VAN IEMAND IN EEN MOEILIJKE SITUATIE. HET IS ZOEKEN NAAR DE JUISTE WOORDEN.

HET VOORDEEL VAN EEN MAIL: JE KUNT SCHRIJVEN EN HERSCHRIJVEN. ALS JE WORDT OPGEBELD, MOET HET METEEN GOED ZIJN. JE KUNT JE DAAR NIET OP VOORBEREIDEN. JE WORDT ER ALS HET WARE DOOR OVERVALLEN. DAT IS VEEL LASTIGER EN VAAK HEEL INTENSIEF.

Voor de hulpvrager is het sneller om even op te bellen, maar een mail kunnen ze nog eens rustig herlezen.

ANTWOORD

OP HULPVRAAG Het is heel frustrerend als blijkt dat ik niets voor iemand kan betekenen, de lichamelijke klachten niet kan plaatsen, de mensen met een bang vermoeden slechts terug kan verwijzen naar het ziekenhuis. Maar meestal is het wel mogelijk om toch iets over te brengen van herkenning, begrip en hoop. Men kent de slechte prognose, maar ik heb het overleefd, zij misschien ook. Ze moeten de moed niet zomaar opgeven, er is ook nog zoiets als een second opinion! In het ene ziekenhuis ben je uitbehandeld, in een ander wil men je soms toch nog een kans bieden. Dan rijst de vraag of dat wel in het belang van de patiënt is. Daar kan ik niet over oordelen, hooguit mijn bezorgdheid uiten en adviseren dóór te vragen. Het geeft uiteraard de meeste voldoening als je iemand kunt helpen, bijvoorbeeld kunt uitleggen waar lichamelijke klachten door worden veroorzaakt, dat wij die allemaal in meer of mindere mate hebben, dat die geen reden zijn tot ongerustheid. Hun opluchting is mijn voldoening.

OMGAAN

MET HOPELOZE SITUATIES Gelukkig krijg ik er geen last van als ik te maken heb met mensen die binnenkort zullen overlijden. Ik zou dat niet gedacht hebben. Ik begreep ook nooit dat artsen kunnen werken en toch vrolijk en gelukkig zijn, terwijl ze steeds worden geconfronteerd met het machteloze gevoel mensen niet beter te kunnen maken. Dat begrijp ik nu wel. Ik denk dat ik daar ook professioneel mee heb leren omgaan. SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 4

VA N

“HET IS

SPKS

HELEMAAL MOOI ALS MENSEN DIE IN NOOD VERKEERDEN,

MIJ LATER VERTELLEN HOE ZE DOOR DE JUISTE BEHANDELING ZIJN GERED.” REGELMATIGE CONTACTEN Soms komt het voor dat mensen die zijn opgegeven mij vragen of ze mij zo af en toe mogen bellen. Ze willen hun familie hun sombere gedachten besparen en ik ben ervoor. Je leeft als lotgenoot dan mee met de behandelingen, de hoop en de vrees, totdat het stil blijft... Gelukkig krijg ik dan achteraf van de familie vaak wel het bericht van overlijden, zodat ik het in mijn gedachten kan afsluiten. Ik ben in ieder geval blij als mensen nog eens terugbellen om mij te laten weten hoe het is afgelopen, wat er na het gesprek of de mail verder is gebeurd. Daar leer ik dan ook weer van.

SPKS

ORGANISEERT REGELMATIG

Het is helemaal mooi als mensen die in nood verkeerden, mij later opbellen om te vertellen hoe ze door de juiste behandeling zijn gered. Vaker blijf ik met de vraag zitten hoe het verder is gegaan. Maar dat slijt.

FRUSTRATIE

EN ZORGEN Ik heb nog wel steeds grote moeite met situaties waarin mensen met een hooggelegen tumor naar een ziekenhuis met minimale routine willen gaan omdat de wachttijd daar korter is. Of indien mensen met veel klachten passend bij een vitamine B12-tekort geen injecties mogen krijgen omdat volgens hun arts de lage waarde nog goed genoeg is.

Helaas komt dat nogal eens voor Ik heb daar wel informatie over, maar het blijft een moeilijke kwestie. Daar kan ik nog wel eens wakker van liggen omdat ik denk dat als ik het goed doe, mensen goed adviseer, de juiste woorden en argumenten gebruik of aandraag, ze wel zullen luisteren, hun arts kunnen overtuigen. Ik zie het dan als falen als dat dan toch niet lukt. Gelukkig gebeurt dat slechts zelden. Uiteindelijk komt het meestal goed en dan kan ik weer rustig slapen. Marianne Jager, sinds negen jaar lotgenoot slokdarmkanker

NOTEERT U ALVAST IN UW AGENDA:

VOOR U BIJEENKOMSTEN, ZOWEL REGIONAAL ALS LANDELIJK.

VEELAL

IN SAMENWERKING MET

ANDERE ORGANISATIES.

TIJDENS

28 FEBRUARI EDE GELDERSE VALLEI 3 MAART AMSTERDAM AMC 24 MAART 28 MAART 29 MAART 26 APRIL

AMERSFOORT MEANDER MC NIJMEGEN UMCN ST. RADBOUD UTRECHT UMC ACTIEVE LEDENDAG SPKS

DEZE BIJEENKOMSTEN

KIJK

VOOR HET PROGRAMMA OP WWW.SPKS.NL

KUNT U ERVARINGEN UITWISSELEN MET MEDEPATIËNTEN EN MET SPECIALISTEN.

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 5

DARMKANKER, HOE VERDER? PREMIÈRE DE DARMDIALOGEN MLDS DARMKANKER, HOE VERDER? DARMKANKER, HOE VERDER? DARMKANKER, HOE VERDER?

INTERVIEW

ELS BORST ALS OP 22 JULI 2002 HET TWEEDE KABINET KOK AFTREEDT, WEET ELS BORST ALS EX-VICE PREMIER EN EX-MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT, AL SNEL WAT ZE GAAT DOEN. ZE WIL HAAR KENNIS EN ERVARING ALS BEWINDSVROUW GAAN INZETTEN VOOR DE PATIËNTENBEWEGING. EN DAN SPECIAAL VOOR KANKERPATIËNTEN. OP 1 JANUARI 2003 TREEDT ELS BORST AAN ALS VOORZITTER VAN DE NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENORGANISATIES (NFK). Na 8 jaar ministerschap bent u natuurlijk door heel veel organisaties benaderd voor bestuurswerk. Waarom koos u voor de kankerpatiëntenbeweging? Ergens was die keuze voor mij logisch. Ik heb zelf helaas veel te maken gehad met kanker in mijn eigen familie en weet heel goed wat voor een inen aangrijpende ziekte het is. Zelfs als je het overleeft. En als minister kwam ik er achter dat kankerpatiënten niet of nauwelijks werden gehoord. Ze zijn wel georganiseerd maar niet zichtbaar als partij in de zorg. Terwijl juist de rol van de patiënt steeds belangrijker wordt. Zeker in het nieuwe zorgstelsel, waar ik zelf vorm aan heb gegeven, waarbij zorgaanbieders, zorgverleners en patiënten met elkaar moeten komen tot kwalitatief goede en betaalbare zorg. Hierin zijn patiënten de ‘zwakste’ partij. Ik zag voor mij, met mijn achtergrond en bestuurservaring, een mooie taak weggelegd om de stem van de patiënt harder te laten horen en hun belangen zwaarder te laten wegen.

WAT

Een voorbeeld: toen ik aantrad als voorzitter was het zo dat (chronische) vermoeidheid bij ex-patiënten een niet of nauwelijks erkend probleem was. Zeker in de weg terug naar de werkvloer werden patiënten vaak onvoldoende begrepen. De ene keuringsarts keurde mensen volledig af terwijl ze juist zo graag weer aan het werk wilden. De andere arts bestempelde vermoeidheidsklachten als iets wat ‘tussen de oren zit’ en verklaarde mensen volledig arbeidsgeschikt. Als NFK zijn wij toen intensieve gesprekken gaan voeren met het UWV en de vereniging van verzekerings- en bedrijfsartsen. CDAsenator Hannie van Leeuwen, zelf exkankerpatiënt, heeft daarin een grote rol gespeeld. En na een gezamenlijk congres en de komst van de brochure ‘werk en kanker’ zag je het beeld langzaam verschuiven en werd chronische vermoeidheid als probleem in de re-integratie naar de werkvloer serieus genomen. Resultaat van dat bewustzijn was dat mensen toch weer aan de slag konden gaan maar nu met het juiste plan en begeleiding erbij. Voor mij als oud-arts en oud-onderzoeker was het een persoonlijk hoogtepunt dat het onderwerp werk en vermoeidheid bij kanker nu deel uitmaakt van de opleiding van verzekerings- en bedrijfsartsen. Bijzonder is dat getrainde artsen hun collega’s weer hierin verder opleiden.

EEN

“JE

BENT NOOIT KLAAR OM DE POSITIE

VAN KANKERPATIËNTEN TE VERBETEREN.”

IS

DAT GELUKT?

Volgens mij ben je nooit klaar om de positie van kankerpatiënten te verbeteren. Zeker omdat het onderzoek naar oorzaken en behandelingen niet stil staat en enorm in beweging is. Tel daar de snelle ontwikkelingen binnen de zorg in het algemeen bij op en je hebt het speelveld waarin de NFK zich beweegt. Toch hebben we door intensieve samenwerking met verschillende partners en door de expertise van medewerkers binnen het NFK-bureau en van mensen binnen de lidorganisaties veel vooruitgang geboekt. SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 6

MERKEN KANKERPATIËNTEN

DAARVAN?

UITDAGING VOOR UW OPVOLGER?

Het professioneler maken van de patiëntenbeweging is een uitdaging. Zoals ik al eerder zei, moeten patiënten steeds meer en vaker over belangrijke zorgzaken meepraten. En in het nieuwe zorgstelsel zijn zij een belangrijke partij. Daar waar zorgaanbieders en zorgverzekeraars kunnen rekenen op een krachtig apparaat met budget en expertise zijn de meeste patiëntenorganisaties klein, beschikken niet altijd over de juiste deskundigheid en daadkracht in de vorm van een goed georganiseerd bureau. Bron: NFK ‘Magazine Els’

COLUMN

CHEMOBREIN? Regelmatig zoek ik in de Tv-gids van vorige week naar programma’s van deze week. De nieuwe gids ligt bij het oud papier... Ontelbare keren per dag loop ik van de woonkamer naar de keuken omdat ik daar iets moet halen of doen en dan weet ik niet meer wat. Daar heb ik vrede mee, dat is al twintig jaar zo... Onrustbarend vind ik het, dat ik namen vergeet. Als die persoon dan voor mijn neus staat, kom ik vaak goed weg met: hallo schat, hoe gaat het? En dan drie dikke kussen. Maar soms kan ik wel onder de tafel kruipen van schaamte. Een van de Herstel en Balans vriendinnetjes was verhuisd en gaf een houseparty. De uitnodiging was ook ondertekend door haar vriend, daar kon ik de fout niet in gaan. Toen kwam Pien binnen met haar man. Die heet... ehh, een gewone Hollandse naam. Ik kwam goed weg met de oude truc, maar ik begon toch te piekeren. Harrie misschien of gewoon Wim? Daar kwam Puk met haar man. Toen wist ik het ook alweer niet. Het klamme zweet brak me uit. Deze lieve mensen had ik bezocht toen ze een jaar lang in Zweden woonden. Aan de Baai van Stockholm, om precies te zijn. Ze hadden hun twee katten Boes en Flijer meegenomen naar Zweden en Boes was daar gestorven. Groot verdriet. Ze kwamen terug Nederland en daar is Flijer ook gestorven. Zijn familie woont in Limburg. Ik heb er een nacht geslapen, bij zijn zus, die heet Nance. Haar dochter heet Syl. Hij heeft een knappe vader die heet Wim. Jammer genoeg heeft die al een vriendin. Die heet Ellie. O gelukkig, de man van Pien heet Koos. He, he!!! Maar die van Puk heet... ehh. Ik loop naar buiten met een bordje voor de barbecue. Daar zie ik dat het broertje van de gastvrouw, die ik al vaker heb gezien, een nieuw vriendje heeft gescoord, kersvers uit Thailand zo te zien en zeker twintig jaar jonger dan zijn liefje. Maar dan vraagt de jonge blom mij in accentloos Nederlands wat ik van de barbecue wil, een worstje of een lapje en dan blijkt dat hij een gewone, weliswaar geadopteerde Hollandse jongen is, 45 jaar oud en al vijftien jaar samen met zijn partner. Werkelijk!!!, je kunt met mij ook nergens meer komen!!! Ik ga maar eens ergens anders staan. Daar komt de man van Puk op mij af en ik zeg: “het spijt me, ik ben vergeten hoe je heet”. “Frank”, zegt hij. “Chemobrein”, zegt hij dan troostend. Hij is echt een lieverd. Maar... ik heb nooit chemotherapie gehad...!!! Marianne van Alphen

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 7

ZORG

LES VAUX

DE

HULP EN BEGELEIDING BIJ KANKER IN EEN AANGENAME OMGEVING, 900 KM VAN AMSTERDAM. WAT

DOET

STICHTING LES VAUX?

Stichting Les Vaux organiseert vakantieweken in midden Frankrijk. Je kunt alleen, of samen met een naaste, in een kleine groep deelnemen aan een gevarieerd programma begeleid door ervaren therapeuten.

KOSTEN VERGOED

De ziektekostenverzekering vergoedt in de regel het grootste deel van de kosten. Er kan een beroep worden gedaan op het Les Vaux steunfonds. Vraag naar de voorwaarden.

WANNEER

IN

2011?

23 mei, 27 juni, 11 juli, 22 augustus, 12 september en 3 oktober.

INFORMATIE? Stichting Les Vaux: 0294 284482 Website: www.lesvaux.nl

NEWLIFESTYLERESORT – HET HUISHOTEL HET NEWLIFESTYLERESORT HUISHOTEL

GESITUEERD IN EEN

FRAAI NEGENTIENDE EEUWSE LANDHUIS BIEDT VAKANTIES VOOR ALLE MENSEN DIE OP EEN OF ANDERE MANIER MET KANKER ZIJN GECONFRONTEERD.

DIT

IS DE

PLEK WAAR HET LEVEN WEER EVEN AANGENAAM EENVOUDIG IS.

WAAR Aan de voet van de Duitse Eifel (2,5 uur rijden van Utrecht) ligt het kleine dorpje Stolberg-Zweifall. Hier is in een fraai negentiende-eeuws landhuis Newlifestyleresort Het Huishotel gevestigd. Rob en Sibyl Heine runnen het vakantieoord waar iedereen zich snel thuis voelt.

BENT

INFORMATIE? Newlifestyleresort, tel. 0049-2402-9739573 Website: www.NLSR.nl

U IN EEN DERGELIJK HOTEL GEWEEST?

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 8

DEEL

UW ERVARINGEN!

ZORG

TOPSPORT

FOR

LIFE

DE

STICHTING TOPSPORT FOR LIFE STELT ZICH TEN DOEL OM MENSEN MET EEN LEVENSBEDREIGENDE ZIEKTE, WAARVAN KANKER DE GROOTSTE GROEP IS, ‘BETER’ LEVEN TE GEVEN.

ceerde stervensbegeleider. Wellicht heeft u hierover iets vernomen in de media.

Buddy Johan van der Velde op bezoek bij alvleesklierkankerpatiënt Joop Reinartz

Met Buddies for Life bieden zij als stichting (kosteloze) life coaching voor terminale patiënten aan. Deze wordt uitgevoerd door een bekende (ex)topsporter (met onder andere

POPCORN

Erik Dekker, Johan van der Velde, Teun van Vliet, Maarten Ducrot, Björn van der Doelen en Jurgen van den Goorbergh) in samenwerking met een door het N.I.S. gecertifi-

Er is nog veel onbekendheid met de mogelijkheden van coaching en begeleiding in de laatste levensfase en zij hopen hiermee deze begeleiding laagdrempelig en dus toegankelijker te maken voor een veel grotere groep mensen. In hun korte videofilm ‘Tussen Hemel en Aarde’ wordt door Louis van de Moosdijk, een van de initiatiefnemers van Buddies for Life en zelf terminaal patiënt, in grote lijnen uitgelegd wat deze life coaching precies behelst en wat zij ermee beogen. Zij hopen in elk geval heel veel mensen hiermee te kunnen helpen.

INFORMATIE Topsportforlife: 040-238 14 66 Website: www.topsportforlife.nl

IS GEZOND

WETENSCHAPPERS VAN DE UNIVERSITY OF SCRANTON IN PENNSYLVANIA HEBBEN ONTDEKT DAT POPCORN BIJZONDER GEZOND IS. Volgens het onderzoek bevat popcorn grote hoeveelheden polyfenolen. Deze beschermen tegen hartproblemen, kanker en andere ziektes. Ook volkoren granen zijn volgens het onderzoek een goede bron van polyfenolen. De onderzoekers gaan ervan uit dat het niet de vezels zijn die volkoren granen zo gezond maken, maar wel de polyfenolen.

Waarom popcorn en volkoren producten zo veel polyfenolen bevatten, is niet zeker. Maar hoofdonderzoeker Dr. Vinson gaat er van uit dat het komt doordat het natuurlijke, onverwerkte voeding is. Polyfenolen zitten ook in bessen, thee, bier, wijn, olijfolie, chocolade, walnoten, pinda’s en andere vruchten en groenten. Overigens: tegengesteld aan wat men misschien denkt, is popcorn al vrij oud. Popcorn werd reeds duizenden jaren

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 9

geleden ontdekt door Indianen. In een grot in New Mexico zijn gepofte maïskorrels gevonden van 5.000 jaar geleden. In oude tomben in Peru zijn nog oudere, voor popcorn bruikbare maïskorrels aangetroffen.

ZORG

PSYCHOSOCIALE

ZORG

EIND

VORIG JAAR IS HET PROJECT ‘VERBETEREN VAN NAZORG VOOR KANKERPATIËNTEN’, DAT SPKS SAMEN MET MENZIS EN ZIEKENHUIS GELDERSE VALLEI EDE HEEFT GEDAAN, AFGEROND. DE DOELSTELLING VAN HET PROJECT WAS HET IN KAART BRENGEN WELKE VERBETERINGEN GEWENST ZIJN OM DE BEGELEIDING VAN EN DE NAZORG VOOR DARMKANKERPATIËNTEN TE OPTIMALISEREN EN VERVOLGENS VERBETERACTIES UIT TE VOEREN EN TE EVALUEREN.

SPIEGELBIJEENKOMST In oktober zijn patiënten in een spiegelbijeenkomst in het ziekenhuis over beide onderwerpen bevraagd. Bij de uitkomsten van de enquête die we bij de start van het project hadden gebruikt, bleek dat patiënten over het algemeen de nietmedische zorg misten. De meerwaarde van deze verbetering kwam echter niet duidelijk naar voren.

CONCLUSIE De conclusie van de projectgroep was dat de uitgenodigde patiënten allen dit jaar geopereerd en behandeld zijn en op het moment van het gesprek nog volop in het herstelproces zitten. Aanvullende psychosociale begeleiding en/of behandeling is dan vaak (nog) niet aan de orde, zo blijkt ook uit onderzoeken. Aanbeveling is deze bijeenkomst over ongeveer twee jaar bij dezelfde patiënten te herhalen. PSYCHOSOCIALE

“PATIËNTEN MISSEN OVER HET ALGEMEEN DE

‘NIET-MEDISCHE’ ZORG!”

VERBETERINGEN IN HET ZORGPAD Dit jaar zijn de lastmeter en de vermoeidheidsvragenlijst in de ontwikkelde zorgpaden geïmplementeerd. Voor de beschrijving van de zorgpaden betekent dit dat er van de psychosociale zorg een hoofdproces is beschreven, het eerste verbeterpunt. Het tweede verbeterpunt was het ontwikkelen van ketenzorg. Het IKO (integraal kankercentrum oost) en de projectgroep hebben een enquête opgesteld en naar de aanbieders in de eerste lijn gestuurd. Op basis van vastgestelde criteria is vervolgens naar de uitkomsten gekeken. Inmiddels is er een sociale kaart gemaakt waar eerstelijn aanbieders (psychologen, fysiotherapeuten en thuiszorgorganisaties) in het verzorgingsgebied van het ziekenhuis vermeld staan die aan de vastgestelde criteria voldoen. Deze aanbieders worden ook op de website van ziekenhuis Gelderse Vallei gezet. SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 10

ZORG Naast dit project is ook de pilot psychosociale (na)zorg oncologie afgerond. Eén van de doelstellingen was het in kaart brengen van de patiëntenaantallen van een drietal patiëntengroepen (mammacarcinoom curatief, coloncarcinoom curatief en voor de longgeneeskunde NSCLC): hoeveel patiënten hebben de lastmeter ontvangen en hoeveel worden er vervolgens doorverwezen naar wie.

CONCLUSIE PILOT De conclusie van de pilot was dat we, zeker na de eerste metingen, veel patiënten missen. Er is een aantal verbetersuggesties gedaan waar de komende tijd aan gewerkt gaat worden. Voorbeelden van de verbeteringen zijn het starten van een multidisciplinair overleg (MDO) psychosociale zorg en het verbeteren van de implementatie van de functie van vermoeidheidsverpleegkundige.

NET

NIEUWS

EUROPESE REGISTRATIE VOOR NEURO-ENDOCRIENE TUMOR DE EUROPESE COMMISSIE

HEEFT EEN HANDELSVERGUNNING AFGEGEVEN VOOR SUNITINIB VOOR DE BEHANDELING VAN EEN INOPERABELE OF GEMETASTASEERDE MAAR GOED GEDIFFERENTIEERDE NEURO-ENDOCRIENE TUMOR IN DE PANCREAS (NET). HET MIDDEL ZORGT VOOR EEN VERDUBBELING VAN DE PROGRESSIEVRIJE OVERLEVING.

Volgens fabrikant Pfizer is sunitinib (Sutent) de eerste nieuwe behandeling voor de betreffende indicatie sinds 25 jaar. Sunitinib is al wel gere-

EPA BIJ

gistreerd voor de behandeling van een gevorderd niercelcarcinoom en als tweedelijnsbehandeling van de gastrointestinale stromale tumor (GIST).

PROGRESSIEVRIJ De registratie is gebaseerd op het fase-III onderzoek dat in februari 2009 op advies van de data monitoring commissie is beëindigd op het moment dat het primaire eindpunt was bereikt. Bij 171 patiënten met een gevorderde neuro-endocriene tumor in de pancreas was de progressievrije overleving met sunitinib (86 patiënten) met 11,4 maanden ruim het dubbele van de mediane progressievrije overleving bij 85 patiënten die placebo kregen. Bron: www.Mednet.nl, 3 december 2010

GEWICHTSVERLIES

GEWICHTSVERLIES

IS EEN VEELVOORKOMEND PROBLEEM BIJ KANKER. DE OORZAAK LIGT VAAK IN DE GEVOLGEN EN BIJWERKINGEN VAN DE BEHANDELING. OOK DE ZIEKTE ZELF SPEELT EEN ROL.

EPA is een vetzuur dat voorkomt in vette vis, zoals zalm, makreel en haring. Het gebruik van voeding met EPA zou ervoor kunnen zorgen dat minder energie wordt verspild. Daarnaast zou EPA de aanmaak van bepaalde stoffen door de tumor kunnen remmen. Zo zouden gewicht en spiermassa behouden kunnen blijven.

Door de tumor komen er in het lichaam stoffen vrij die invloed hebben op de stofwisseling en eetlust. De eetlust wordt minder, terwijl de behoefte aan energie (brandstoffen) juist toeneemt. Om toch aan voldoende energie te komen, worden zowel vet als spieren afgebroken. De spierafbraak heeft grote gevolgen voor de lichamelijke conditie en

het welbevinden, omdat spieren een belangrijke rol spelen bij het bewegen, de ademhaling en het functioneren van organen. De laatste jaren is veel onderzoek gedaan naar medicijnen en voedingsstoffen die deze negatieve spiraal kunnen doorbreken. Een van die stoffen is EPA (eicosapentaeenzuur). SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 11

Verschillende bedrijven hebben inmiddels calorierijke drinkvoedingen met EPA op de markt gebracht. Er zijn ook visoliecapsules met EPA. Afhankelijk van de hoeveelheid EPA in de capsules zijn vaak veel capsules per dag nodig om een effect te bereiken. Hierbij kunnen bijwerkingen als boeren en winderigheid optreden. Bovendien is de visachtige smaak van de capsules vaak een probleem. Omdat de resultaten uit onderzoeken bij mensen (nog) niet overtuigend zijn, schrijven artsen en diëtisten EPA nog niet algemeen voor. Overleg met uw arts of diëtist of het gebruik van EPA-verrijkte drinkvoeding in uw situatie zinvol kan zijn.

RECEPT

MAITE’S VOEDZAME

MAALTIJDSALADE

SALADE VOOR MENSEN ZONDER MAAGFUNCTIE

RAUWKOST

MET SLA IS LASTIG TE VERTEREN ZONDER MAAGFUNCTIE. EEN KOE HEEFT NIET VOOR NIETS MEER DAN ÉÉN MAAG. EEN SPAANSE VRIENDIN VAN MIJ KENDE MIJN PROBLEEM EN BEDACHT VOOR MIJ EEN SALADE DIE IK WEL GOED KAN VERTEREN EN NOG LEKKER IS BOVENDIEN. IK MAAK HET SINDSDIEN VAAK VOOR MEZELF, MAAR OOK VOOR MIJN MAN, DIE HET OOK LEKKER VINDT.

De salade bestaat uit: tomaten, avocado en komkommer, alles in stukken gesneden. De tomaten ontvel ik eerst door ze even in kokend water te leggen. Zelf voeg ik daar wat heel smalle reepjes rauwe rode ui bij voor de smaak. Vaak voeg ik er ook plakjes radijs aan toe. Er overheen wat olijfolie en/of een scheutje Japanse sojasaus plus grof gemalen zout en peper. Per persoon reken ik op minstens één avocado per portie. Omscheppen en smullen maar! Ingrediënten: (verhoudingen naar eigen smaak) • tomaten (bijvoorbeeld tasty tom) ontveld in stukken • avocado in stukjes • komkommer in stukjes of schijfjes • rauwe rode ui in hele dunne schijfjes (niet teveel) • radijs in plakjes • scheutje olijfolie en/of Japanse sojasaus • grof gemalen zout en peper • naar eigen smaak aan te vullen (of weg te laten)

Ik heb eerst wel uit moeten vinden hoe ik een avocado van zijn jasje kan ontdoen. Dat bleek het beste te

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 12

Mijn Spaanse vriendin Maite

gaan door eerst met een mesje de vrucht tot de pit in vieren te snijden. Als je de vier delen, die nog met de pit aan elkaar zitten, uiteen trekt, is de harde schil vrij gemakkelijk in één keer van de partjes te trekken. Ik koop altijd een avocado meer dan nodig, omdat ze soms onder de schil rotte plekken blijken te hebben. Om er een echte vegetarische maaltijdsalade van te maken zullen walnoten of pijnboompitjes erdoor ook wel lekker zijn. Misschien anders behalve radijs, ook wel tuinkers en blokjes (geiten)kaas of feta. Marianne Jager

BEHANDELING

CHINESE KRUIDEN VERZACHTEN CHEMO EEN

EEUWENOUD CHINEES KRUIDENMENGSEL WERKT EFFECTIEF TEGEN BIJWERKINGEN VAN CHEMOTHERAPIE. HET VOORKOMT SCHADE AAN HET MAAGDARMKANAAL, DIE VAAK RESULTEERT IN DIARREE, MISSELIJKHEID EN OVERGEVEN. BOVENDIEN VERSTERKT HET DE ANTI-TUMORWERKING VAN DE CHEMOTHERAPIE: TUMOREN GROEIEN DRIE KEER LANGZAMER DAN BIJ CHEMOTHERAPIE ALLEEN.

Dat blijkt uit Amerikaans onderzoek bij muizen dat onlangs verscheen in Science Translational Medicine. Bij de muizen met maagkanker slonken de tumoren sneller en ze verloren geen gewicht. Het gaat om een combinatie van Chinese dadel, glidkruid, zoethoutwortel en pioenroos. Dit mengsel werd 1800 jaar geleden voor het eerst beschreven; tegenwoordig is het verkrijgbaar als PHY906, met gestandaardiseerde samenstelling en

SPKS

kwaliteit. Eerder onderzoek bij kankerpatiënten had al laten zien dat PHY906 misselijkheid en diarree tegengaat. Nu is voor het eerst het effect op het maag-darmkanaal en op de tumorgroei onderzocht. ‘Deze combinatie van chemotherapie en kruiden is een huwelijk van Westerse en Oosterse aanpak in de behandeling van kanker’, zegt onderzoeker Dr. Yung Chi Cheng. Hij voegde er aan toe dat mensen daar niet zelf op Internet naar moeten zoeken.

TEVREDEN MET NORMEN VOOR CHIRURGISCHE BEHANDELINGEN

BETERE

CHIRURGISCHE ZORG VOOR DARMKANKERPATIËNTEN

De zorg in Nederland is goed. Het kan echter altijd beter. Met de formulering van duidelijke kwaliteitsnormen voor chirurgische behandelingen heeft de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH) een goede stap vooruit gezet.

ALGEMENE

VOORWAARDEN

Elke afdeling chirurgie van de Nederlandse ziekenhuizen en klinieken moet de landelijke richtlijnen voor chirurgische aandoeningen uitwerken in eigen behandelprotocollen. Alle behandelingen en complicaties worden landelijk geregistreerd. Per aandoening zijn er tenminste twee chirurgen met ervaring zodat ze kunnen overleggen. Ook zijn er afspraken voor overleg met, of verwijzing naar, andere ziekenhuizen of klinieken als bijvoor-

beeld een patiënt specialistische zorg nodig heeft die een instelling zelf niet in huis heeft.

DARMKANKER Een kwalitatief goede behandeling van darmkanker is mogelijk in ziekenhuizen met een gespecialiseerde afdeling die jaarlijks minimaal 50 darmoperaties uitvoeren. Er zijn minimaal twee maag-lever-darmartsen of gespecialiseerde internisten en er wordt gewerkt met moderne apparatuur zoals speciale CT-en MRI-scanners. Er is een pathologieafdeling met ervaring in het beoordelen van snijvlakken (is de tumor geheel verwijderd) en de omliggende lymfeklieren. Ook is er een stomapolikliniek en stomaverpleegkundige of een in de stomazorg getrainde verpleegkundige aanwezig. Deelname

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 13

aan een landelijke registratie om de resultaten van behandelingen onderling te kunnen vergelijken, is verplicht. (DSCA)

SLOKDARM-

EN ALVLEESKLIERKANKER

Er wordt hard gewerkt aan kwaliteitsnormen voor meer chirurgische behandelingen. In de loop van dit jaar volgen onder meer de kwalitatieve normen voor de chirurgische behandeling van slokdarmkanker en alvleesklierkanker. Voor ziekenhuizen die deze aandoeningen behandelen geldt nu al dat ze per aandoening jaarlijks minimaal 20 operaties moeten uitvoeren. De kwalitatieve normen hiervoor volgen medio 2011. Foto beschikbaar gesteld door DSCA

ALGEMEEN NIEUWS

HET

ZORGPADENBOEK

B O E K E N T I P S

In de praktijk blijkt dat patiënten niet altijd de juiste zorg ontvangen op het voor hen optimale tijdstip. Er bestaan nog steeds grote verschillen tussen ziekenhuizen. En lang niet altijd wordt er gewerkt volgens de geldende richtlijnen en standaarden van goede patiëntenzorg. Zorgpaden hebben als doel om de zorg volgens de wetenschappelijke inzichten aan te bieden en die rondom de patiënt te organiseren. De patiënt en de verantwoorde zorg die hij nodig heeft, zijn het vertrekpunt. In het boek zijn concrete voorbeelden van goede zorg in Nederlandse ziekenhuizen verzameld en beschreven, waaronder de behandeling van darmkanker. Hoe zien een goede verwijzing en behandeling eruit. Hoe vindt de communicatie met de patiënt plaats en wat leverde de verbeterde logistiek op in termen van gezondheidseffecten, kostenbesparingen, verkorting van wacht- en doorlooptijden en patiënttevredenheid. Het zorgpadenboek Nicolette Huiskes en Guus Schrijvers ISBN 978 90 72219633; € 29,95

SMAAKVOL

EN

GEZOND ETEN MET AL JE ZINTUIGEN

Onlangs verscheen het kookboek Smaakvol en gezond eten met al je zintuigen van Joke Boon. Een bijzonder kookboek omdat Joke nauwelijks kan proeven en ruiken. Nauwelijks kunnen proeven en/of ruiken en toch smakelijk eten, kan dat? Ja! Joke Boon kampt haar hele leven al met dit probleem, is gek op koken en heeft recepten ontwikkeld die hierop inspelen. Ze werkt veel met kiemgroenten, legt de focus op tongsmaken en zorgt voor smaakbevorderende kleuren. Smaakvol en gezond eten met al je zintuigen

Door Joke Boon ISBN 978 90 21548968; Prijs € 24,95

ZORG

VOOR DE ZIEL

BIJ ZIEKTE

Ondersteuning van patiënten, hun familie, dokters en zorgverleners Psychotherapeut en populair spiritueel auteur Thomas Moore is een groot voorstander van ‘Integrative Medicine’: een nieuwe stroming in de zorg waarbij ziek zijn uit niet alleen lichamelijke gevolgen bestaat, maar er ook aandacht is voor de geestelijke consequenties van ziekte. De wisselwerking van lichaam en psyche staat centraal in Zorg voor de ziel bij ziekte. Zorg voor de ziel bij ziekte Door Thomas Moore Paperback, 240 pagina’s ISBN 978 90 215 4907 1; Prijs: € 17,95

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 14

ALGEMEEN NIEUWS

EEN

WERELD ZONDER DARMKANKER

Een blog-voorlichtingsboekje in de strijd tegen darmkanker. De Lonely Aliens hebben samen met Dr. Luc Colemont (Antwerpen B) de 44 blogs van de “Stop darmkanker”-campagne gebundeld in een boekje. Deze blogs werden in het voorjaar van 2010 geschreven tijdens de ‘Internationale Maand van Darmkanker’. Ze werden 44 dagen na elkaar gepubliceerd op de website www.stopdarmkanker.be Later werd aan twaalf ‘Wijzen’ gevraagd om een eigen bijdrage te leveren. Zes mannen en zes vrouwen, zes artsen en zes niet-artsen schreven ieder een eigen stukje en tonen een weg naar “Een wereld zonder darmkanker”. Darmkanker is een te belangrijk onderwerp om stilzwijgend door het leven te laten gaan, zeker als het op een eenvoudige manier vroegtijdig kan worden opgespoord. Een voorlichtingsboekje kan nooit kwaad... het taboe rond darmkanker moet doorbroken worden! Een wereld zonder darmkanker, Uitgeverij Luster 100 pag. € 4,25 euro

(K)ANKER

LOS

Sinds 2001 had de kanker ons vast. In 2005 gooiden we het anker los. De tocht per boot door Frankrijk was voor mij een uitdaging om het vertrouwen in mijn lichaam terug te winnen. Na drie weken lagen we weer voor anker; tumor in de lever. Anker werd weer kanker. Sinds 2006 hebben we het tij weer mee. (K)anker los Bestel uw boek: € 12,- plus € 2,50 verzendkosten buiten Katwijk, Rijnsburg en Valkenburg. Bankrekening 70.73.84.788, Jacob Vlieland Katwijk. www.kankerlos.nl

HEFTIG

HET BOEK

Mirjam Verschure: ’Wat een operatie in je eigen ziekenhuis met je kan doen. Ervaringsverhaal van Mirjam Verschure. Haar eigen verhaal over hoe zij op jonge leeftijd plotseling hoorde dat zij (familiaire) darmkanker had. Het bijzondere van haar verhaal heeft alles te maken met haar beroep. Verschure is kraamverzorgende in een ziekenhuis. Zij kiest ervoor om in haar eigen ziekenhuis geopereerd te worden, niet wetende dat juist deze keuze wel eens moeilijk zal kunnen zijn. De operatie verloopt goed, maar daarna krijgt zij een post traumatische stress stoornis. Het boek beschrijft vooral hoe zij deze overwint. Heftig het boek ISBN 9789090249193

DOODSBLOEI Rouwgedichtenbundel door Pieter Boskma (283 pagina’s) In 2008 overleed de vrouw van dichter Pieter Boskma op 49-jarige leeftijd aan de gevolgen van borstkanker. Twee maanden na haar dood diende zich bij hem ineens een gedicht over deze tragedie aan en in het halfjaar dat volgde, schreef Boskma meer dan driehonderd gedichten. Een ruime keuze daaruit is nu gebundeld in Doodsbloei, dat tegelijk een requiem voor en een ode aan de gestorven geliefde is, en zich laat lezen als een ‘rouwdagboek in verzen. Ondanks het verdriet waarvan de gedichten verhalen, is de toon bepaald niet altijd somber. Wie had gedacht dat rouw ook euforische, geestige, soms zelfs erotische kanten kan hebben? Wie had gedacht dat gedichten over de dood vaak eigenlijk over de liefde gaan? Het lezen van Doodsbloei is daardoor zowel een uiterst aangrijpende als een troostrijke ervaring. Doodsbloei Uitgeverij Prometheus, september 2010: ISBN: 9789044616514; € 24,95

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 15

BEHANDELING

TWIJFEL: ASPIRINE “ASPIRINE VOORKOMT KANKER”, LUIDDE DE BLIJDE BOODSCHAP VAN DECEMBER. HET BLIJFT ECHTER NOG WAT VROEG OM IEDEREEN DIRECT EEN DAGELIJKSE ASPIRINE TE ADVISEREN.

“Minder kanker door dagelijks aspirientje”, meldde de Volkskrant op 8 december: “een aspirientje per dag verlaagt de kans op een aantal vormen van kanker met ruim 20 procent”. NRC Handelsblad publiceerde er zelfs twee keer over, zowel op 7 december (‘Aspirientje per dag helpt tegen kanker’) als op 9 december (‘Aspirine komt op tegen kanker’) en ook andere media in binnen- en buitenland zongen lof van de pijnstiller. Die lof moet echter met een paar korrels zout worden genomen: al zijn de resultaten fraai en passen ze in eerdere vermoedens, de afweging om als gezond mens medicijnen te slikken, is en blijft ingewikkeld.

PERSPECTIEF Laten we daarom eerst de cijfers in perspectief zetten. Hoewel het onderscheid cruciaal is, was het niet helemaal aan de kwaliteitskranten besteed: het onderzoek rapporteerde niet de kans op kanker, maar de

proefpersonen wordt nog steeds gevolgd), dus het was waarschijnlijk niet zo dat de sterfte alleen een paar jaar werd uitgesteld. Dat zal de toekomst leren.

TOTALE STERFTE Maar nog niet aan bod gekomen is de totale sterfte. Als mensen niet kans aan kanker te overlijden. aan kanker doodgaan maar aan een Daarnaast is het van belang te weten hersenbloeding, is het immers lood dat het onderzoek vooral bureauom oud ijzer. En hier wordt het laswerk was: cijfers die door andere tig. Het aantal fatale bloedingen in onderzoekers in een ander verband de aspirinegroep viel nog wel mee, (aspirine als middel tegen hartzieken in de totale sterfte in de tijd dat ten) waren verzameld, werden zorgde onderzoeken liepen, maakte het vuldig bijeengegaard en opnieuw tenog steeds iets uit: 10 procent in de gen het licht gehouden. Met nu de ene, 11 procent in de andere groepvraag: zijn er in de groep mensen al zou dat een beetje toeval kunnen die jarenlang trouw een aspirientje zijn. Na twintig jaar was het positieslikten, na vijf, tien, twintig jaar ve effect op de sterfte geheel verminder mensen aan kanker overledwenen en waren er in beide groeden dan in de groep die geen aspiripen evenveel mensen overleden, ne slikte? En het ging vooral over misschien kregen veel proefpersonen mannen van rond de 60 jaar oud. die na afloop van het onderzoek met Maar het scheelde. Nadat alle somhun aspirine stopten prompt een inmen waren gemaakt, bleken onder farct. de 14.035 mensen die zeker vier jaar De onderzoekers zelf zijn inmiddels dagelijks aspirine hadden geslikt 327 om: zij menen dat het slikken van mensen te zijn overleden aan kaneen dagelijks aspirientje niet onverker. In de andere groep, van 11.535 standig is en stellen zelfs voor de ofmensen, 20 meer. Anders gezegd, 2,3 ficiële richtlijnen te heroverwegen. procent in de aspirinegroep, 3,0 proAndere onderzoekers houden hun cent in de controlegroep. bedenkingen. Niet alleen menen zij Je kunt zeggen dat het 23 procent dat dit onderzoek nog steeds niet scheelt (dan klinkt het indrukwekdoorslaggevend is, maar daarnaast kend), of dat het 0,7 procent scheelt dat het hoe dan ook (dan klinkt het al wat min“MINDER KANKER geen pas geeft gezonder). Als 147 mensen dagede mensen middelen lijks aspirine slikken, DOOR DAGELIJKS te laten slikken die wordt daardoor na zo’n voor overlast kunnen vijf jaar een sterfgeval ASPIRIENTJE” zorgen. door kanker voorkomen. Het wachten is op een Daar staat tegenover dat onderzoek waarin wervan de 146 mensen die dit kelijk twee groepen mensen worden profijt van de aspirine niet hebben, gevormd waarbij de een wel jarener in die tijd een persoon een ernstilang aspirine slikt, de andere niet. ge maag- of hersenbloeding zal krijDe vraag die u zich alvast kunt stelgen als bijwerking van de pijnstiller. len is: in welke groep zou u willen Als alle Nederlanders massaal aan de zitten? aspirine gaan, moet de kankerzorg Bron: De Volkskrant, 8 januari 2011, rekening houden met wat krimp Wetenschap – auteur Hans van Maanen maar kan de afdeling gastro-enteroPeter Rothwell e.a.: Effect of daily logie alvast gaan denken aan uitbreiaspirin on long-term risk of death due ding. to cancer: analysis of individual patient Het positieve effect van aspirine op data from randomised trials. de kankersterfte bleef ook na twintig The Lancet, 1 januari 2011, p. 31-41. jaar merkbaar (een deel van de SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 16

SLOKDARMKANKERNIEUWS

OPRICHTING DUTCH OESOPHAGEAL CANCER GROUP

OP

DE BRES VOOR SLOKDARMKANKER

IN

DE LAATSTE TWEE DECENNIA IS DE INCIDENTIE VAN HET OESOFAGUSCARCINOOM FORS TOEGENOMEN: IN 1989 WERD IN NEDERLAND 684 MAAL DE DIAGNOSE OESOFAGUSCARCINOOM GESTELD, TERWIJL DEZE ZIEKTE IN 2009 BIJ 1900 PATIËNTEN WERD VASTGESTELD.

OPRICHTING DOCG In de afgelopen jaren is door centra in Nederland uitstekend wetenschappelijk onderzoek verricht naar aspecten van de diagnostiek en behandeling van slokdarmkanker. Om de samenwerking tussen specialisten en ziekenhuizen verder te stimuleren, is de Dutch Oesophageal Cancer Group (DOCG) opgericht. Door het organiseren van wetenschappelijke bijeenkomsten en symposia biedt de DOCG de mogelijkheid om met elkaar over nieuwe ideeën voor onderzoek te discussiëren en deelname aan regionale en landelijke studies te stimuleren. De werkgroep beoogt ook de kwaliteit van de behandeling van slokdarmkanker in Nederland te monitoren en te optimaliseren. Leden uit de werkgroep zijn onder andere intensief betrokken bij het opstellen en reviseren van regionale en landelijke richtlijnen. Bron: www.IKCnet.nl en MAGMA Bestuur DOCG

E-NIEUWSBRIEF PATIËNTENGROEP SLOKDARM

(Dutch Oesophageal Cancer Group) Dick J. Richel, internist-oncoloog, AMC, Amsterdam Bas P.L. Wijnhoven, chirurg, Erasmus MC, Rotterdam Gerard A.P. Nieuwenhuijzen, chirurg,

TOT

NU TOE HEB IK DRIE ELEKTRONISCHE NIEUWSBRIEVEN VERZONDEN AAN ALLE BIJ MIJ BEKENDE LEDEN/DONATEURS (VAN DE PATIËNTENGROEP SLOKDARM) MET EEN E-MAILADRES. ELKE KEER KRIJG IK HELAAS NOG (TE) VEEL VAN DEZE BERICHTEN ONBESTELBAAR RETOUR.

Zou u mij een e-mail willen sturen als u wel geïnteresseerd bent in de E-Nieuwsbrief (uitgave vier keer per jaar) en u deze nog nooit hebt ontvangen?

Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Maarten C.C.M. Hulshof, radiotherapeut, AMC, Amsterdam Peter D. Siersema, MDL-arts, UMCU, Utrecht

Als u aangeeft dat u de tot nu toe uitgegeven exemplaren ook wilt ontvangen, stuur ik u die alsnog Truus van Opzeeland, graag toe. Actief Vrijwilliger

P.S.Deze elektronische toezending staat los van het magazine Doorgang dat u elk kwartaal ontvangt.

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 17

Mirjam Vissers

Reacties graag naar [email protected]

SLOKDARMKANKERNIEUWS

BUISMAAGOPERATIE

EN DAN?

JAARLIJKS GEVOERD,

WORDEN IN HET AMC ZO’N TACHTIG ‘BUISMAAGOPERATIES’ UITHET MERENDEEL IN HET KADER VAN BEHANDELING VAN SLOKDARMKANKER. GEDURENDE DEZE OPERATIE WORDT DE SLOKDARM GEHEEL OF GEDEELTELIJK VERWIJDERD. OOK WORDT HET BOVENSTE GEDEELTE VAN DE MAAG EN DAARMEE DE SLUITSPIER TUSSEN DE MAAG EN DE SLOKDARM VERWIJDERD. DEZE SLUITSPIER OPENT ZICH IN DE NORMALE SITUATIE ZODRA ER VOEDSEL VAN DE SLOKDARM NAAR DE MAAG GAAT EN SLUIT VERVOLGENS DE INGANG NAAR DE MAAG WEER AF OM TERUGSTROMEN VAN MAAGINHOUD IN DE SLOKDARM TE VOORKOMEN. TOT SLOT MOET EEN BELANGRIJKE ZENUW, DE NERVUS VAGUS, IN DE MEESTE GEVALLEN DUBBELZIJDIG WORDEN DOORGESNEDEN. DEZE ZENUW IS VAN BELANG BIJ DE SPIJSVERTERING, ONDER ANDERE BIJ DE PRODUCTIE VAN MAAGZUUR. Prof. dr. Paul Fockens

nen voedsel en zure maagsappen gemakkelijk vanuit de buismaag omhoog komen. Hierbij kan men klachten ervaren als oprispingen en zuurbranden. Diarree: als gevolg van het doorsnijden van de nervus vagus worden de samentrekkingen van het maagdarmstelsel (peristaltiek) anders. Hierbij kan diarree optreden. Dumpingsyndroom: dit is het gevolg van versnelde maagontlediging waardoor de voedselmassa onvoldoende verteerd en vroeger dan normaal in de dunnedarm terecht komt. Dumpingklachten kunnen worden onderscheiden in vroege en late dumpingklachten. Vroege dumpingklachten treden op tijdens of vlak na de maaltijd, in de vorm van misselijkheid, diarree, licht gevoel in het hoofd, trillerigheid en vermoeidheid. Late dumpingklachten treden 1-3 uur na de maaltijd op in de vorm van slapte, zweten en duizeligheid. De late dumpingklachten worden veroorzaakt door een lage bloedsuikerspiegel. Deze ontstaat doordat de al-

vleesklier na het te snelle ‘dumpen’ van voedsel wordt geprikkeld om grote hoeveelheden insuline (hormoon dat de bloedsuikerspiegel doet dalen) in het bloed vrij te laten, met als gevolg een snelle daling in de bloedsuikerspiegel en dus het gevoel van een hypo. Voedselpassage klachten: na de operatie kan zich littekenweefsel ontwikkelen op de plek waar de slokdarmrest en de buismaag aan elkaar verbonden zijn. Dit littekenweefsel kan zorgen voor een plaatselijke vernauwing. Hierdoor kan het voedsel slechter zakken en kan pijn achter het borstbeen worden ervaren. Vitamine B12: vitamine B12 wordt in de maag gebonden aan intrinsic factor (IF) waardoor het in de dunne darm kan worden opgenomen. Deze IF wordt gemaakt door speciale (pariëtaal) cellen in de maag. (Red. Pariëtaal cellen zijn cellen die in de maagwand zoutzuur produceren). Wanneer een deel van de maag wordt verwijderd, blijven er minder van deze cellen over om IF te ma-

De LP, Coosemans W, Van RD, Gruwez

oesophagectomy: diagnosis and treat-

first year following esophagectomy with

JA, Lerut T. [Functioning of the tube

ment. Best Pract Res Clin Gastroenterol

gastric tube reconstruction in clinically

stomach following esophagus resec-

2004;18(5):901-915.

disease-free patients. World J Surg

tion for carcinoma]. Ned Tijdschr

Haverkort EB, Binnekade JM, Busch OR,

2010;34(12):2844-2852

Geneeskd 1993;137(9):455-459

van Berge Henegouwen MI, de Haan RJ,

Aly A, Jamieson GG. Reflux after oeso-

Lerut TE, van Lanschot JJ. Chronic

Gouma DJ. Presence and persistence of

phagectomy. Br J Surg 2004;91(2):137-141

symptoms after subtotal or partial

nutrition-related symptoms during the

http://www.wikipedia.org

De verbinding van de rest van de slokdarm met het onderste deel van de maag wordt hersteld door het aanleggen van de zogenaamde buismaag. De maag wordt hierbij van vorm veranderd, naar boven geplaatst en aan het overgebleven bovenste deel van de slokdarm gehecht. De ingrijpende verandering in de anatomie van het maagdarmstelsel heeft de nodige gevolgen voor het functioneren na een buismaagoperatie. Onderstaande klachten kunnen in meer of mindere mate optreden.

KLACHTEN Spijsverteringsklachten: van de maag is een buismaag gemaakt, waarmee de normale opslagfunctie van de maag verloren is gegaan. Hierdoor kan men het gevoel hebben snel vol te zitten en last hebben van pijn, misselijkheid of braken na (teveel) eten. Reflux: omdat de (gedeeltelijke) slokdarm en de sluitspier tussen slokdarm en maag zijn verwijderd kun-

Bronnen:

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 18

MAAGKANKERNIEUWS

ken. Hiernaast is door het doorsnijden van de nervus vagus minder maagzuur beschikbaar, welke de vitamine B12 uit het voedsel vrij moet maken. Men vermoedt dan ook dat er na een buismaagoperatie een vitamine B12 tekort kan ontstaan. Naar de exacte relatie tussen buismaagoperatie en vitamine B12 huishouding

moet nog meer onderzoek worden gedaan. Gelukkig verminderen meestal de hierboven beschreven klachten met de tijd doordat het lichaam zich aan de nieuwe situatie aanpast. Om de klachten tot die tijd tot een minimum te beperken is het raadzaam kleine porties te eten en niet te drin-

ken tijdens het eten. Verder wordt geadviseerd met het hoofdeinde omhoog te slapen om refluxklachten te voorkomen. Ook worden door de behandelend arts soms maagzuurremmers en/of andere medicijnen voorgeschreven. Liesbeth de Vries, student UMCG Paul Fockens, MDL-arts AMC

MAAGKANKER: GEEN VERSCHILLEN TUSSEN ZIEKENHUIZEN PATIËNTEN MET MAAGKANKER HEBBEN BIJ GROTE EN KLEINE ZIEKENHUIZEN IN NOORDOOST-NEDERLAND DEZELFDE OVERLEVINGSKANS. DAT ZEGT MEDISCH ONCOLOOG ESTER SIEMERINK VAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN, DIE OP 13 DECEMBER 2010 OP HAAR ONDERZOEK PROMOVEERDE AAN DE RIJKSUNIVERSITEIT GRONINGEN. Maagkanker is wereldwijd de vijfde meest voorkomende vorm van kanker, maar staat nummer twee als het gaat om het aantal patiënten dat overlijdt aan kanker. Ester Siemerink onderzocht welke ziekenhuisfactoren de overlevingskansen van maagkankerpatiënten op lange termijn bepalen. Haar belangrijkste conclusie is dat er geen verschillen in sterfte zijn bij de ziekenhuizen in het noordoosten van Nederland op basis van ziekenhuisgrootte, opleidingsstatus of verwijsgedrag. In de regio zijn vijftien opleidingsziekenhuizen, acht niet-opleidingsziekenhuizen en het academisch ziekenhuis UMCG.

RISICOFACTOREN Bekende risicofactoren voor maagkanker zijn een bacterie-infectie (Helicobacter pylori), roken en het eten van veel zout. Bekend was al dat bij de 2.000 Nederlandse gevallen per jaar relatief veel mensen zitten uit lagere sociaal-economische groepen. Ester Siemerink ontdekte dat zij ook een hogere kans op overlijden hebben.

IMMIGRANTEN Siemerink onderzocht ook of nietWesterse immigranten een hogere kans op overlijden hebben bij maagkanker. Haar hypothese was dat deze groep om verschillende redenen (cultureel, religieus, communicatief) minder goed toegang heeft tot zorginstellingen en zich daardoor pas in een laat stadium meldt. Verrassend genoeg vond ze dat de overlevingskans bij de groep juist relatief goed is, wat niet direct goed te verklaren is. OUDERE

PATIËNTEN Een speciaal hoofdstuk van haar proefschrift wijdt Siemerink aan de overlevingskans van patiënten met maagkanker boven de tachtig, net na een operatie. Ze concludeert dat de kans om te overlijden door de operatie erg hoog is: in de groep 85 jaar en ouder overlijdt één op de drie patiënten binnen twee maanden na een operatie. Volgens Siemerink zou er beter geselecteerd moeten worden om onnodige sterfte te voorkomen. Patiënten die dan niet in aanmerking komen voor operatie moeten dan wel betere palliatieve zorg kunnen krijgen, en ook daarnaar is nog veel onderzoek nodig.

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 19

Dr. Ester Siemerink Curriculum Vitae Ester Siemerink (Oldenzaal, 1976) studeerde geneeskunde in Rotterdam en volgde in Groningen een opleiding tot internist-oncoloog. Ze deed haar promotieonderzoek bij de afdeling Medische oncologie van het UMCG. De titel van haar proefschrift is ‘Gastric cancer: patient and treatment characteristics in relation to outcome’. Siemerink werkt sinds 2008 als medisch oncoloog binnen de staf Medische Oncologie in het UMCG. Bron UMCG, 8 december 2010

MAAGKANKERNIEUWS

DEZE

TIJD PAKKEN ZE ONS NIET MEER AF

HET WAS JANUARI 2007, MIJN MAN WILT WAS DE AFGELOPEN MAANDEN BEWUST TWINTIG KILO AFGEVALLEN. BIJ EEN BEZOEK AAN DE HUISARTS TOCH MAAR EENS GEVRAAGD OM EEN BLOEDONDERZOEK. HIJ WAS EN BLEEF MAAR KOUD TERWIJL DAT NIET BIJ HEM PASTE. MAAR TOCH OOK LOGISCH, HIJ HAD EEN JAS VAN TWINTIG KILO UITGEDAAN DUS... De volgende dag stond de huisarts op de stoep, er was iets mis. Een HB-gehalte van 4,8 was toch wel erg laag voor een man. Of hij daar geen last van had, nee hoor, hij werkte, sportte en deed zijn dingen volop. Aan de staalpillen, dachten wij. De huisarts had andere ideeën en verwees hem naar een internist. Niets ernstigs vermoedend lieten we een darmonderzoek doen en daar bleek niets aan de hand. Toen nog een maagonderzoek en dat was het begin...

MAAGKANKER De boodschap was maagkanker en na een aantal scans bleek dit zonder uitzaaiingen te zijn. Positief, want dan kon het weggehaald worden tijdens een operatie. Op 23 maart 2007 was het zover, we waren er helemaal klaar voor in ons gezin. Ik thuis, samen met de kinderen, wachtend op het telefoontje van de chirurg dat alles goed was gegaan. Helaas, het liep anders. Het telefoontje kwam, maar de boodschap zorgde ervoor dat onze wereld instortte. Tijdens de operatie werden er verscheidene uitzaaiingen gevonden en men durfde niets weg te halen. De boodschap was duidelijk, we kunnen alleen chemokuren geven in de hoop het leven te rekken. Na een voorspoedig herstel van de mislukte operatie werd er gestart met de ECC-kuren. Een spannende, onzekere tijd gingen we tegemoet. De eerste kuren verliepen goed, Wilt had eigenlijk nergens last van. Bij de eerste controle leek het erop dat de kuren de groei hadden weten te stoppen. Na nog eens drie kuren bleek het nog steeds stabiel. En wonder boven wonder had Wilt nog

steeds nauwelijks last van bijwerkingen. Volgens protocol moest hij nu stoppen met de kuren; hij had het maximale gehad. Maar omdat hij er geen last van had konden we door met de ECC-kuren en Wilt heeft er nog drie gehad. Na deze in totaal negen kuren vond de oncoloog het toch niet meer verantwoord om hiermee door te gaan en de tumor leek stabiel. Dus stoppen en maar afwachten wat er ging gebeuren. Dat afwachten vonden we eigenlijk niet zo’n goed plan maar wat anders...??

Hij gaf ons een percentage van zestig procent dat hij met lokale chemokuren, toegediend via de lies, het leven van Wilt kon rekken. We hadden niks te verliezen en een afspraak voor de eerste lokale chemokuur in Frankfurt was dan ook snel gemaakt. Een keer in de vier weken reden wij naar Frankfurt op en neer. Opnieuw een spannende tijd, maar het gevoel dat we iets deden was beter dan niets doen. Na een aantal kuren kregen we positieve berichten, de tumor werd kleiner. En ook deze keren rolde Wilt door de kuren alsof hij water kreeg in plaats van zware medicijnen. Na negen kuren was de boodschap wel heel wonderlijk, de tumor die bij aanvang van de behandelingen zo’n elf centimeter bedroeg was niet meer te zien op de scans en ook de uitzaaiingen hielden zich rustig.

INTERVENTIE-RADIOLOOG Toen na enkele weken de bloedwaardes toch weer stegen zijn we gaan kijken op internet.

“DE

TWEEËNHALF

Het onmogelijke leek gebeurd te zijn. Natuurlijk wisten we dat het ook weer terug kon komen, maar naarmate de maanden verstreken verdween de bijna twee jaar tijd van na de diagnose naar de achtergrond.

JAAR DIE IK HIER OMSCHRIJF ZIJN ZO ONTZETTEND WAARDEVOL!”

Uren hebben we gezocht, wat kunnen we nog doen? Via een familielid kregen we de naam dr. Vogl door, bij deze man zouden veel Nederlanders succesvol behandeld worden. Tja, klonk goed maar we zagen niets staan over maagkanker en deze Vogl. Toch maar een mail gestuurd naar deze Duitse interventie-radioloog en hij kwam snel met een antwoord. We waren welkom om langs te komen; hij zou scans maken en dan eens kijken of hij iets voor ons kon betekenen. SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 20

NIEUW BEHANDELSCHEMA Toen we een half jaar verder waren werd er helaas, tijdens een controle-gastroscopie toch weer een tumor aangetroffen. Zonder aarzeling en in goed overleg met de oncoloog in Nederland zijn we direct weer in de auto naar Frankfurt gestapt. Met een nieuw behandelschema, een keer in de zeven weken een lokale kuur met daarnaast thuis de Xelodatabletten slikken, kregen we de tumor weer onder controle. En nog steeds kon Wilt naast de regelmatige ziekenhuisbezoekjes blijven werken, sporten en alles doen wat hij maar wilde. In die periode kregen wij steeds meer het gevoel dat we iets moesten doen met deze ervaringen. Na een zestal kuren werd er wederom geen tumor meer gesignaleerd op de scans.

MAAGKANKERNIEUWS

Wilt en Martha Wielink

De blijdschap, zoals die er de eerste keer was na deze berichten bleef achterwege. Natuurlijk waren we blij dat het weer had gewerkt, maar nu was de vraag niet of maar wanneer de tumor weer zichtbaar zou zijn. En helaas, al na zes weken bleek tijdens een gastroscopie dat de tumor voor de derde maal terug was. Deze keer sprongen we niet gelijk in de auto naar Duitsland maar gingen eerst hier de andere mogelijkheden nog eens onder de loep nemen. Na een aantal afspraken en gesprekken bleek toch algauw dat er weinig andere opties waren die een reële kans van slagen hadden. Dus toch weer een afspraak met Vogl in het universitaire ziekenhuis in Frankfurt gemaakt. De lokale kuren werden hervat en in eerste instantie leken de resultaten opnieuw positief. Helaas bleek na de vierde kuur toch dat de

tumor niet meer week voor de hoge concentratie chemo die werd toegediend, integendeel zelfs, hij leek de afgelopen weken gegroeid te zijn.

EEN WAARDEVOLLE TIJD Een harde dreun, maar wel een verwachte dreun. Vogl heeft altijd gezegd, ik kan je er misschien een paar jaar bij geven, maar beter maken nee dat zal niet lukken. Het was al een wonder dat het twee keer zo goed is aangeslagen. Dus opnieuw moeten wij het gevecht aan met kanker. Deze keer zijn we dicht bij huis gebleven en na overleg met dr. Vogl en onze behandelend arts in Nederland eerst weer gestart met een andere systematische kuur in Nederland. Maar de tweeënhalf jaar die ik hierboven omschrijf en dat we in

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 21

Duitsland in behandeling waren zijn zo ontzettend waardevol geweest. Momenten met je gezin met de kinderen, die pakken ze ons niet meer af. Het behalen van een HAVO-diploma van de oudste, de middelste naar de brugklas, de eerste rijles van je kind, de eindmusical van je kind, Wilt heeft het mee mogen maken. En zo’n levensverlenging gun je iedereen, maar je beseft ook dat niet iedereen de energie en de middelen heeft om zo’n stap te nemen. En daarom hebben wij de Stichting Beeldgestuurde Behandelingen van Kanker (SBBvK) opgericht, een nieuw doel in ons leven om deze behandelingen voor meer kankerpatiënten in Nederland mogelijk te maken. Martha Wieling Kijk voor meer informatie op: www.sbbvk.nl

MAAGKANKERNIEUWS

EEN

KLASSIEKER

NA BIJNA 37 JAAR MET PLEZIER IN DE GEZONDHEIDZORG GEWERKT TE HEBBEN ALS ONDERHOUDSMEDEWERKER BIJ ZIEKENHUIS VELP (NU ALYSIS ZORGGROEP) MOCHT IK ALS EEN VAN DE LAATSTEN NOG IN DE OVERBRUGGINGSUITKERING OBU (VERVROEGD PENSIOEN). IK GING NOG WEL EEN OF TWEE DAGEN WERKEN ALS CONCIËRGE BIJ ALYSIS ZORGGROEP, MAAR VERDER KONDEN MIJN VROUW EN IK LEKKER VAN ONZE VRIJE TIJD GAAN GENIETEN. Nu komt het! Na ongeveer twee maanden van mijn pensioen genoten te hebben, kreeg ik een beetje last van mijn maag. Ik had last van obstipatie, dan weer diarree, maagzuur, het waren allemaal vage klachten. Ik ben naar de huisarts gegaan en kreeg wat pilletjes voor de diarree en pilletjes voor de bescherming van de maagwand. Maar het ging niet over, dus ging ik weer terug naar de huisarts. Die stuurde mij meteen door naar dokter Seinen, internist in het ziekenhuis in Zevenaar en ik kreeg daar een endoscopie en een gastroscopie. Toen dat onderzoek klaar was zei de dokter tegen mij dat er bij de anus een poliep weggenomen was en dat ik een maagzweer bleek te hebben. De uitslag van de biopten moest afgewacht worden voor er iets definitiefs gezegd kon worden. Ik kon over een week terugkomen. Toen dacht ik “een maagzweer is niet leuk maar daar kom je wel overheen”.

UITSLAG

ONDERZOEK Ik ging een week later terug en mijn vrouw vroeg nog “zal ik meegaan”. “Dat hoeft niet”, zei ik tegen haar,

“want de uitslag is al bekend, ik ga wel alleen naar het ziekenhuis”. Ik zal die dag nooit meer vergeten! Op 17 maart 2009 ging ik terug voor de uitslag. “Ja, meneer van Beersum, de poliep is niet zo ernstig want die is weggehaald, maar u heeft ook een maagzweer en die is kwaadaardig.” Ik vroeg wat dat betekende. “Dat u maagkanker heeft.” Ik viel bijna van mijn stoel en op dat moment stort de hele wereld in. Ik weet nu nog niet hoe ik thuis ben gekomen. Toen ik thuis kwam en het vertelde aan mijn vrouw en aan mijn kinderen hebben we met z’n allen een paar uur lopen huilen. Maar ja het leven gaat verder en mijn vrouw en mijn dochter gingen mee naar de specialist om te bespreken wat we verder gingen doen. Allereerst een chemokuur om de tumor in de maag zo klein mogelijk te maken en daarna een operatie. Dokter Seinen stelde voor om na de chemokuur mij door te sturen naar een van de beste dokters op het gebied van maagkanker, dokter Bonenkamp oncologische chirurg in het St Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Binnen een paar weken konden we al op consult bij hem en hij stelde voor om een gehele maagresectie te doen. Tot in de kleine details heeft hij ons uitgelegd wat de bedoeling was. We hebben hem het hemd van het lijf gevraagd maar hij gaf netjes overal antwoord op en hij stelde mij helemaal op mijn gemak. Na de chemokuur in april/mei 2009 kreeg ik in juni 2009 al de oproep om geopereerd te worden. Dat vond ik wel fijn, want dat was vrij snel na de chemokuur. SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 22

MAAGOPERATIE Dokter Bonenkamp vertelde mij nogmaals wat de operatie inhield en dat de maag weggehaald zou worden. Hij kon niet precies zeggen wat er nog meer weggehaald zou worden, dat kon hij alleen maar op de operatietafel zien. Na de operatie van zo’n vier à vijf uur bleek mijn maag en milt weggehaald te zijn en ook een stukje van mijn alvleesklier.

TIPS • Als je naar de specialist gaat, zet dan al je vragen op papier zodat je niets vergeet. • Neem iemand die je vertrouwt ter ondersteuning mee naar de arts. Dat kan een familielid of een vriend – vriendin zijn. • Mocht je het niet vertrouwen dan kun in overleg met je specialist een second opinion aanvragen. • Vraag hoe het met de nazorg is, bijvoorbeeld hoe het met het eten gaat en/of je steun krijgt van een diëtist die ervaring met (ex)maagpatiënten heeft.

MAAGKANKERNIEUWS

En toen revalideren: na tien dagen in het ziekenhuis gelegen te hebben kon ik weer naar huis. Het was heel moeilijk, vooral het eten. Ik kreeg een voedingssonde die rechtstreeks in de darmen ging en kreeg het advies hoe ik moest gaan eten van een diëtist. In het begin had ik het vooral moeilijk met vast voedsel en melkproducten en ik kreeg veel last van gal in de slokdarm. Dat is vreselijk, ik moest wel zes tot acht keer per dag hele kleine beetjes gaan eten en goed kauwen of fijnmalen. Maar toch bleef ik maar afvallen en het ging niet goed. Ik was van 123 kg terug gegaan naar 90 kg binnen

drie maanden tijd. Ze hebben toen de voedingssonde uit m’n darmen gehaald en via mijn neus in de slokdarm geplaatst. Dat ging een stuk beter. Na een paar maanden kon ik weer redelijk eten en gebruikte ik de voedingssonde alleen nog ’s nachts. Begin juni 2010 zat ik op een gewicht van 95 kg. Dat was goed en er is besloten om de voedingsonde eruit te halen. Wonder boven wonder kon ik weer redelijk eten. Mijn gewicht blijft nu schommelen tussen 93 en 96 kg en dat is een mooi gewicht voor mijn lengte van 1,97 m. Het is natuurlijk niet alles maar ik

heb nu na anderhalf jaar na dat er maagkanker is geconstateerd toch weer een redelijke kwaliteit van leven, aanvaardbaar voor mij en mijn gezin en daar dank ik iedereen voor die daar aan bijgedragen heeft. Alleen nu maar hopen dat de kankercellen wegblijven. Dit was mijn klassieker, met pensioen gaan en dan ernstig ziek worden!!! Peter van Beersum Vrijwilliger lotgenotencontact SPKS en coördinator patiëntengroep Maagkanker Noot: Peter heeft om gezondheidsreden zijn voorzitterschap op moeten schorten.

WIKIOVERKANKER.NL DE NIEUWE WIKI VOOR LEVEN MET KANKER DE NEDERLANDSE FEDERATIE VAN KANKERPATIËNTENORGANISATIES (NFK) LANCEERDE TIJDENS WERELDKANKERDAG 4 FEBRUARI DE WIKIOVERKANKER. DEZE WIKI IS SPECIAAL VOOR MENSEN DIE LEVEN MET EN NA KANKER. BIJ DE WIKI DRAAIT HET OM HET DELEN VAN ERVARINGEN EN HET SAMEN SCHRIJVEN VAN KENNIS. Wikioverkanker.nl is een online encyclopedie die ervaringskennis bundelt van mensen die geraakt zijn door kanker. Een encyclopedie die open staat voor iedereen en in gezamenlijkheid gevuld wordt. De wiki over kanker is bedoeld om de grote hoeveelheid kennis die aanwezig is bij kankerpatiënten(organisaties) te delen met een breder publiek.

WIKI

DRAAGT BIJ AAN ZELFMANAGEMENT VAN DE PATIËNT In het leven van de kankerpatiënt zijn kwaliteit en zelfmanagement steeds belangrijker onderwerpen. Mensen hebben de behoefte ervaringen te delen, steun van lotgenoten te ontvangen en elkaar te informeren over nieuwe ontwikkelingen op een specifiek onderzoeksgebied. Samen sterk. Het is een nieuwe,

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 23

andere vorm van lotgenotencontact die aansluit bij de opkomst en het gebruik van social media. Het beheer van de wiki is in handen van een patiëntenpanel waarin een aantal lidorganisaties deelnemen: Stichting Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal SPKS, LymfklierkankerVerenigingNederland, BorstkankerVerenigingNederland, Contactgroep Leukemie, en Stichting Contactgroep Prostaatkanker. Het panel houdt toezicht op de kwaliteit van de bijdragen. Op de achtergrond speelt de NFK een ondersteunende rol.

VRAAG &

ANTWOORD

IN VRAAG & ANTWOORD KOMT EEN SELECTIE VAN DE BINNENGEKOMEN VRAGEN AAN BOD. HEBT U EEN VRAAG VOOR DE SPECIALISTEN VAN HET V&A-PANEL? STUUR DEZE DAN PER E-MAIL NAAR: [email protected] MET ALS ONDERWERP V&APANEL DOORGANG. PERSOONLIJK ANTWOORD VAN DE PANELLEDEN IS HELAAS NIET MOGELIJK.

NAADLEKKAGE Hoe komt het? Kan het voorkomen worden? Kan ik daar zelf aan bijdragen? Blijft het een zwakke plek in darm? Vormt het ook een risico bij een coloscopie?

Drs. Rogier M.P.H. Crolla, chirurg

Bij een darmoperatie wordt meestal een deel van de darm verwijderd. De overblijvende delen van de darm moeten dan weer met elkaar verbonden worden: de naad. Een darm-

naad kan op verschillende manieren worden gemaakt namelijk door te hechten met een draad of door te hechten met nietjes. Tussen de hechtingen of tussen de nietjes moeten de darmdelen aan elkaar groeien, zodat er geen ontlasting tussendoor kan ontsnappen. Bij een naadlekkage is er sprake van een gestoorde genezing van deze darmwond waarbij darminhoud de buikholte in lekt. Dit kan leiden tot buikvliesontsteking en kan levensbedreigend zijn. Een naadlekkage is dus een gevreesde complicatie en chirurgen hebben dan ook veel aandacht voor dit probleem. Uiteraard moeten de chirurgen naden zo zorgvuldig mogelijk maken. Met het gebruik van een nietapparaat dat automatisch de darmdelen aan elkaar niet kan de chirurg ‘geen steek laten vallen’. Toch blijken er in de meeste studies geen verschillen te zijn tussen met de hand gehechte naden of met een apparaat gehechte naden. De natuur speelt dus de belangrijkste rol. Wondgenezing wordt door zeer veel factoren beïnvloed en naadlekkage dus ook. Hoe gezonder de patiënt des te minder kans op naadlekkage. Een verhoogde kans op naadSPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 24

lekkage hebben bijvoorbeeld mensen met een hoge leeftijd, met veel of ernstige andere ziekten, met gewichtsverlies voorafgaand aan de operatie, met uitgezaaide vormen van kanker, met gebruik van medicijnen die de wondgenezing beïnvloeden en rokers. Patiënten die acuut geopereerd moeten worden verkeren vaak in een slechtere gezondheidstoestand en daarom is het risico op een naadlekkage bij hen verhoogd. Chemotherapie en bestraling voorafgaand aan de operatie verhogen het risico ook. Verder is de kans op naadlekkage afhankelijk van de plaats in de darm waar de naad moest worden gemaakt. Een wat simpele stelregel zegt dat hoe dichter de naad bij de anus is gelegen hoe meer kans er is op naadlekkage. Naadlekkages kunnen nooit helemaal voorkomen worden. De kans op een naadlekkage kan wel verkleind worden als het mogelijk is om een patiënt in een betere gezondheidstoestand te brengen voorafgaand aan de operatie. Daar is niet altijd gelegenheid voor. In de wetenschappelijke literatuur zijn nog geen directe bewijzen dat de patiënt kan bijdragen aan het voorkomen van naadlekkages.

VRAAG &

Toch kan de patiënt naar mijn mening bijdragen door voor de operatie te stoppen met roken en door na de operatie actief mee te werken aan zijn of haar herstel in post-operatieve herstelprogramma’s die onder namen als colonherstelprogramma, fasttrack of ERAS bekend zijn. Wat betreft de vraag over coloscopie: als de naad na enkele weken eenmaal stevig genezen is, vormt een coloscopie geen risico meer.

ANTWOORD

HEROPERATIES

DIKKEDARM

Hoe komt het dat zulke goede/grote universiteitsziekenhuizen zo slecht scoren waar het gaat om naadlekkages, gezien de percentages heroperaties. Drs. Rogier M.P.H. Crolla, chirurg

BLOEDWAARDE Als de bloedwaardes goed zijn, heb je dan nergens in je lichaam kanker meer?

Dr. Haiko J. Bloemendal, internist-oncoloog

Bloedonderzoek kan verschillende redenen hebben. Tijdens behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie is het belangrijk om de functie van beenmerg (verantwoordelijk voor de aanmaak van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes), lever en nieren te controleren. Door de chemotherapie kan functie achteruit gaan. Indien de functie te ernstig is verstoord moet een behandeling uitgesteld worden. In de follow up wordt ook vaak bloed gecontroleerd. Terugkomst van kanker kan aanleiding zijn voor het ontwikkelen van bloedarmoede. Functies van lever en nieren kunnen door uitzaaiingen aangetast worden.

Na dikkedarmoperaties kan het nodig zijn om op korte termijn een heroperatie te verrichten. Dat kunnen geplande heroperaties zijn of niet geplande heroperaties. Niet geplande heroperaties moeten worden verricht als er iets niet goed gaat, bijvoorbeeld een nabloeding of een naadlekkage. Eigenlijk is maar slecht onderzocht hoe vaak heroperaties voorkomen en om welke reden. Ondanks dat gebrek aan kennis hierover moet het aantal heroperaties toch als prestatie-indicator worden gemeld. Het aantal is in ieder geval afhankelijk van het soort patiënten, van de soort ingrepen die in een ziekenhuis worden verricht en van de manier waarop met problemen na een operatie wordt omgegaan. Als een ziekenhuis veel patiënten behandelt met een verhoogd risico op naadlekkage (zie het antwoord op de vorige vraag) of als het ziekenhuis risicovolle ingrepen verricht, is de kans op heroperaties verhoogd. Als daar geen rekening mee wordt gehouden, zegt het aantal heroperaties weinig

Helaas is het vaak zo dat pas in een laat stadium van de ziekte er afwijkingen te zien zijn bij laboratorium onderzoek. Kortom, bloedonderzoek is een grove screeningmethode. Normale uitslagen bij bloedonderzoek zijn geen garantie op afwezigheid van kwaadaardige ziekte. Naast controle van orgaanfunctie wordt bloed geprikt om tumormarkers te bepalen. PSA, CA 125 en CEA zijn bekende tumormarkers die wel worden gebruikt bij de follow up van pa-

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 25

over het presteren van een ziekenhuis. Mijn persoonlijke mening is dat in de huidige berichtgeving en rangschikkingen deze verschillen tussen ziekenhuizen onvoldoende worden meegenomen. Bovendien zeggen percentages gedurende één jaar heel weinig. Eén heroperatie meer of minder doet voor het genoemde ziekenhuis het percentage variëren van 6,25% tot 8,75%. Helaas bestaat er geen goed systeem om voorafgaand aan een operatie vast te stellen hoe groot de kans is op naadlekkage. Het is daardoor soms een heel moeilijke keuze voor een chirurg of hij een darmnaad zal maken of een stoma. Als chirurgen nooit naden maken maar altijd stoma’s aanleggen treden er geen naadlekkages meer op. Het gevolg van heel voorzichtige keuzes is dus dat er meer stoma’s worden aangelegd. Chirurgen moeten dat goed met hun patiënten bespreken. Het vastleggen van uitkomsten en resultaten van zorg is heel belangrijk. Gelukkig gebeurt dat in Nederland voor dikkedarmchirurgie heel zorgvuldig en daarom kunnen Nederlandse chirurgen zich een spiegel voorhouden op veel meer uitkomsten dan alleen heroperaties. Anders dan de media ons vaak voorspiegelen lopen chirurgen in Nederland daarmee ver vooruit op de meeste andere Europese landen.

tiënten met respectievelijk prostaat, eierstok en dikke darm kanker. Een aanhoudende stijging van een tumormarker kan wijzen op terugkomst of progressie van een kwaadaardige ziekte. Echter goedaardige aandoeningen kunnen een tumormarker ook doen stijgen. Een patiënt met een goedaardige vergroting van de prostaat of een infectie in de prostaat heeft ook een verhoogd PSA gehalte. Een verhoogd CEA kan ook door roken veroorzaakt worden.

VRAAG &

ANTWOORD

SCANS

MAAGZUUR

Wat heb je concreet aan scans? Ik heb al vaker gehoord dat iemand kankervrij zou zijn, maar korte tijd later onder de uitzaaiingen zat. Maar even vaak dat mensen verdachte plekjes zouden hebben in long, lever of wervels. Later bleek dat dan niet om kanker te gaan. Hoe zit dat? Welk soort scans zijn het meest betrouwbaar? Kunnen scans wel zekerheid bieden of alleen waarschijnlijkheid? Dr. Haiko J. Bloemendal, internist-oncoloog

In de afgelopen jaren is de ontwikkeling van de radiologie snel gegaan. Naast de conventionele röntgen foto’s zijn de echografie, CT scans, MRI scans en PET/CT scans gekomen. Deze technieken hebben er voor gezorgd dat we het menselijk lichaam steeds nauwkeuriger in beeld kunnen brengen. Echter hele kleine afwijkingen kleiner dan

VERTROUWEN Mijn lichaam had me nog nooit in de steek gelaten. Nu, na maagkanker, vraag ik me af hoe ik het vertrouwen in mijn lichaam terugkrijg.

Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog

5-10 mm zijn nog steeds moeilijk in beeld te brengen. Deze afwijkingen kunnen dan ook gemist worden op zelfs de meest geavanceerde scan. Dus 100% zekerheid op afwezigheid van ziekte is niet te geven. Aan de andere kant zie je, door de toegenomen nauwkeurigheid ook vaker ‘afwijkingen’, die onschuldig zijn, maar gezien de voorgeschiedenis van een patiënt toch verdacht zijn. Extra onderzoek is dan vaak nodig om meer zekerheid te krijgen over de ware aard van de afwijking. Welke scan het meest betrouwbaar is, hangt vaak af om welke ziekte het gaat. De multi-slice CT scan, MRI en PET/CT scans zijn over het algemeen het meest betrouwbaar. Welk onderzoek te gebruiken is afhankelijk van welke ziekte en welk doel het onderzoek heeft (screening of bepalen operabiliteit).

Na mijn slokdarmverwijdering zou maagzuur amper aangemaakt worden omdat de betreffende zenuw doorgesneden is. Toch kan ik niet zonder Nexium. Meestal ’s morgens en in de vroege avond, soms ook wat extra. Is dat te verklaren?

Je hoort het patiënten vaak zeggen: ‘Mijn lichaam heeft me in de steek gelaten’. Bij navraag blijkt dan dat men dacht nooit kanker te zullen krijgen door gezond te leven; gezond eten, veel bewegen en geen risico gedrag (roken, zonnen, etc.) vertonen. Helaas is de werkelijkheid weerbarstig; ook mensen die gezond leven kunnen kanker krijgen, want kanker trekt zich niets aan van een goed onderhouden lichaam, jonge leeftijd of sporten. Patiënten kunnen zich bedrogen voelen door deze verraderlijke ziekte die onvoorspelbaar is en blijkbaar iedereen kan overkomen. Nadat de behandeling voor kanker achter de rug is blijven patiënten vaak angstig voor terugkeer van de ziekte. Eenmaal de ‘schrik in de benen’ van het horen van de diagnose kanker, neemt deze schrik niet snel af. Dat kost tijd. Naarmate de tijd verstrijkt en controles goed zijn, kan het vertrouwen weer opgebouwd wor-

den. De ervaring leert dat, ook als de ziekte stabiel is of een chronisch karakter krijgt, patiënten weer wat vertrouwen kunnen terugwinnen. En dan bedoel ik niet het vertrouwen dat je wel 100 jaar kunt worden, maar het vertrouwen dat onder bijna alle omstandigheden kwaliteit van leven mogelijk is. Bij kwaliteit van leven van patiënten met kanker is het van belang je verwachtingen niet te hoog te stellen en je doelen niet op lange termijn te formuleren. Leven blijft een kunst, zoals een jonge patiënt van mij die, in afwachting van ontwikkelingen in haar lichaam en een afspraak met de specialist die pas over twee maanden kan plaatsvinden, naar Zuid Amerika vertrekt. Zij probeert er iets van te maken onder heel moeilijke omstandigheden en grote onzekerheden. Dat is levenskunst: weten dat je lichaam ziek is en pogen vertrouwen te houden in het hier en nu en iets van je leven te maken.

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 26

Dr. Haiko J. Bloemendal, internist-oncoloog

Klachten van zuurbranden kunnen zeker voor komen na een slokdarm/maagoperatie. Het hangt af van de operatie hoe deze klachten verklaard kunnen worden. Als maar een deel van de maag verwijderd is kan er nog steeds maagzuur geproduceerd worden. Het feit dat u baat hebt bij Nexium suggereert dat niet alle takken van de nervus vagus zijn doorgesneden. Ook kunnen bijvoorbeeld galzuren en verteringssappen voor zuurbrand klachten zorgen. Dus ook als de hele maag verwijderd is kunnen zuurbrand klachten optreden. Klachten zijn dan mogelijk met andere medicijnen te bestrijden.

VRAAG &

TWEE

VRAGEN OVER VITAMINE

Twee jaar geleden werd ik geopereerd aan slokdarmkanker. Mijn vooruitzichten zijn goed. Na de operatie herstelde ik snel, maar de laatste tijd begin ik mij steeds vermoeider/beroerder te voelen. Nu heb ik op internet gelezen dat ik misschien wel een vitamine B12tekort heb. De dokter zegt dat mijn B12-waarde (300 pmol/L) nog goed is. Wat denkt u?

Marianne Jager, ervaringsdeskundige

Het is inderdaad goed mogelijk dat er op weefselniveau al sprake is van een te lage waarde waardoor er klachten ontstaan als vermoeidheid. Aan de dokter kan worden gevraagd om B12-injecties. Dan zal blijken of de vermoeidheid hierdoor verdwijnt. Bij vermoeidheid na kanker zou eigenlijk altijd eerst een B12-tekort dienen te worden uitgesloten voor men begint met speciale therapieën!

ANTWOORD

B12

Echter: het maagslijmvlies wordt bij het ouder worden dunner, met als gevolg minder maagzuur, minder B12-opname. Er wordt nogal eens vergeten dat tumorgroei en operatie veel van de voorraad zullen verbruiken. De geopereerde (ex)slokdarmkankerpatiënt heeft behalve minder maagweefsel, geen goede vermenging meer van voedsel met maagzuur waarin dat stofje zit voor opname B12. Tijdens de operatie werd de zenuw (nervus vagus) doorgesneden die de spijsverteringsorganen aanstuurt, met als gevolg minder maagzuur. Veel van de ex-patiënten slikken bovendien maagzuurremmers vanwege gallige reflux. Vlees eten is voor deze mensen in het begin vaak lastig. We hebben dus te maken met verminderde inname zowel als opname, benutting van vitamine B12. Dat kan op den duur, soms pas na jaren, tot diverse klachten leiden, als ernstige vermoeidheid, depressie, maar ook plasklachten (moeilijk op kunnen houden, blaasontsteking), gebrek aan eetlust, zomaar vallen, slaapprobleem, last van prikkelingen in handen en voeten, vreemd gevoel onder de voeten of in de mond en nog veel meer.

ZENUWSCHADE Onbehandeld leiden deze klachten uiteindelijk tot zenuwschade, zodat iemand die eerst alleen wat problemen met lopen kreeg, motorisch en/of of door gevoelloze voetzolen, uiteindelijk invalide zal worden.

UITLEG

WAARDEBEPALING

Vitamine B12 hebben wij nodig voor aanmaak rode bloedcellen, zenuwen en slijmvliezen. B12 zit alleen in dierlijk voedsel. In het maagzuur bevindt zich een stofje (intrinsic factor) dat vermengd met de voedselbrij in de maag, ervoor zorgt dat in de dunne darm B12 uit het voedsel kan worden opgenomen. Er wordt aangenomen dat iedereen een voorraad vitamine B12 in de lever heeft.

De waardebepaling van vitamine B12 is verre van nauwkeurig. Zo kan het voorkomen dat iemand met een laag/normale B12-waarde (rond de 300 pmol/L) op weefselniveau al een tekort heeft dat zich uit door klachten die in het begin nogal vaag zijn en vaak niet worden herkend. Als er sprake is van toenemende vermoeidheid en de B12-waarde is laag/normaal, zou ik zeker aandrinSPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 27

gen op het krijgen van B12-injecties. B12-injecties kunnen geen kwaad. Wat niet door het lichaam wordt gebruikt, wordt uitgeplast. B12-ampullen zijn goedkoop en zijn in België en Duitsland zelfs vrij verkrijgbaar. Geen reden dus om mensen na slokdarmkanker met specifieke klachten deze injecties te onthouden.

FREQUENTIE Op vragen over de frequentie van de injecties zou ik willen antwoorden: als er sprake is van een gunstig effect van de injecties, men voelt wanneer de klachten weer terugkomen, men kan bepalen welke frequentie gewenst is. Dat varieert meestal van eens per maand tot eens per twee maanden. Door een B12-tekort kan uiteindelijk bloedarmoede ontstaan. B12-tekort is echter niet synoniem voor bloedarmoede, zoals zo vaak door artsen wordt gedacht. Bij een normale Hbwaarde is het goed mogelijk om toch een B12-tekort te krijgen. Ofwel: een ijzertekort staat los van een vitamine B12-tekort, maar kan ook tegelijk optreden.

Ik heb maagkanker gehad en krijg elke twee maanden een B12-injectie. Nu heeft de dokter mijn B12waarde opnieuw laten bepalen en die blijkt hoger dan 750 pmol/L te zijn. Nu krijg ik geen injecties meer omdat dit niet meer nodig zou zijn. Ik krijg al mijn klachten weer terug waarvoor ik die injecties kreeg. Wat moet ik beginnen? Dat is een bekend probleem. Artsen denken dat als de waarde maar tussen de referentiewaarden zit (130 – 750 pmol/L), er geen behandeling meer nodig is. Echter, er wordt vergeten dat de omstandigheden: (gedeeltelijke) maagresectie waardoor men een B12-tekort kreeg, niet zijn gewijzigd. De behandeling moet dan ook niet worden onderbroken. Dat bij nieuw onderzoek de waarde verhoogd was, is duidelijk het gevolg van de

VRAAG &

injecties die er al werden gegeven. Dan is de waarde in de regel zelfs nog hoger, eerder 1.000 pmol/L. Indien er regelmatig injecties worden gegeven, zegt de waarde een tijd lang niks over de behoefte aan injecties. Het is dan ook niet zinvol om in een dergelijke situatie opnieuw de B12-waarde te laten vaststellen en zeker niet te stoppen met het geven

ANTWOORD

van B12-injecties. Uit het feit dat er al weer snel sprake is van klachten door een tekort, kan worden afgeleid dat de frequentie van eens per twee maanden te krap is.

N.B. Een vitamine B12-tekort kan optreden bij mensen die werden geopereerd aan maag-, slokdarm-, dunnedarm- en alvleesklierkanker. In de dunnedarm wordt immers de vitamine opgenomen. Exocriene pancreasinsufficiëntie is ook een bekende oorzaak van een vitamine B12-tekort!

Zie voor wetenschappelijke informatie: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/voo rdedokter.htm en http://home.kpn.nl/hindrikdejong/NTv G-nr49-2005.pdf

ZUIVEL In magazine Doorgang uitgave van september las ik het artikel over de bijeenkomst van de patiëntengroep Maag. Daarin kwam duidelijk naar voren, dat patiënten problemen hebben met zuivel. Ik begreep, dat dit probleem algemeen was en gold voor zowel patiënten met gedeeltelijke en volledige maagverwijdering. Als buismaagbezitter na mijn slokdarmverwijdering is bij mij eveneens sprake van een gedeeltelijke maagverwijdering, maar toch kan ik gewoon royaal melk en karnemelk drinken of vanillevla een uur na mijn maaltijd. Is dat verklaarbaar en welke reden is er voor de problemen met zuivel?

Na een operatie waarbij (een deel van) de maag en soms ook de sluitspier van de maag naar de darm (pylorus) is verwijderd (maagresectie), komt het eten en drinken sneller en in grotere hoeveelheden in de dunne darm terecht. Dit noemt men ‘dumping’. Dit kan een aantal lichamelijke reacties geven, die gepaard gaan met bepaalde klachten: het dumpingsyndroom. Bij een buismaagprocedure (bij slokdarmverwijdering), zie je soms ook weleens wat dumping, maar veel minder dan bij de maagoperaties en bij een totale maagresectie is de kans ook weer groter op dumping dan bij een subtotale maagresectie. Bij het dumpingsyndroom kunt u na het eten last krijgen van de volgende klachten: • misselijkheid; • buikpijn; • braken; • diarree; • hartkloppingen; • sterk transpireren; • neiging tot flauwvallen; • beverigheid; • sterk hongergevoel.

Prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker

De klachten treden meestal een half uur (vroege dumping) na de maaltijd op, maar kunnen ook na anderhalf tot twee uur (late dumping) optreden. Dumpingklachten kunnen direct na de operatie ontstaan maar ook

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

pas na verloop van tijd. Overigens krijgt niet iedereen te maken met deze klachten. Soms, maar dus niet altijd en bij iedereen, treden dumpingklachten op na gebruik van melk en melkproducten. Melk bevat melksuiker (lactose), dat een snel opneembare suiker is dat evenals ‘gewone’ suiker en vruchtensuiker dumping klachten kan geven. Per dag wordt aanbevolen 400 - 500 ml melkproducten te gebruiken voor de benodigde hoeveelheid vitamines en mineralen. Gebruikt u veel meer melkproducten, verminder dit dan eerst tot de aanbevolen hoeveelheid. Houden de klachten aan, dan kunnen zure melkproducten zoals yoghurt, karnemelk en kwark een goede vervanging zijn. Deze producten geven meestal minder klachten omdat ze minder lactose bevatten. Sojaproducten zoals sojamelk en -vla bevatten geen lactose. Ze zijn een goede vervanger voor melkproducten. Hoewel kaas van melk is gemaakt, bevat harde Nederlandse kaas geen lactose. U kunt deze kaas daarom blijven gebruiken. Het is niet verstandig om helemaal geen melkproducten of sojaproducten te gebruiken. U loopt dan kans onvoldoende eiwitten en calcium binnen te krijgen. Het antwoord op deze vraag is te vinden in de folder ‘Maagcarcinoom’ van KWF Kankerbestrijding

2011 | p a g i n a 28

DARMKANKERNIEUWS

EEN

GAT IN MIJN BUIK

hij niet anders. Ik mocht naar huis. Hij is nog blij denk ik, en ook voor zijn hemd is hij blij.

IK BEN NIET DIE PERSOON DIE ONDERZOEKEND IN DE POT STAART, NA EEN TOILET BEZOEK. WAT JAMMER IS. IK BEN OOK DE PERSOON NIET DIE VERMAGERT ALS ER IETS HEEL ERG FOUT ZIT. WAT NOG MEER JAMMER IS. KENT U HET GEZONDE TYPE, ANDERE UITDRUKKING VOOR OVERWEIGHT EIGENLIJK, DIE ALTIJD FIETST, ZWEMT, NOOIT ZIEK IS EN GEZEGEND IS MET EEN FLINKE DOSIS OPTIMISME? Wel, dan weet u ongeveer wie ik ben. Ik had nooit pijn, nooit enige ongemakken en was altijd aan de telefoon met andere zieke mensen. Mijn man is huisarts, dus ik had echt de tijd niet om met mezelf bezig te zijn. En om eerlijk te zijn, er was niks om mee bezig te zijn. Wat ook jammer is. En plots waren ze daar. De akelige symptomen. Beetje bloed, schilferachtige stoelgang…..dus dacht ik meteen: aambeitje? Iets raars gegeten? Ok, enkele weken alles genegeerd en dan aan mijn man gezegd. Conclusie: in allerijl naar ziekenhuis, onderzoek en de magische woorden: kanker, chemo, stralen en …een stoma. Hoelang dat onding daar al zat weet ik niet, maar het zat er, stil en gemeen. Het deed geen pijn en wij hadden geen flauw vermoeden. Niets wees in de richting van kanker, laat staan darmkanker. Vooral het klachtenvrije stoelgangpatroon (alleen de laatste maand waren er klachten) en het klachtenvrije pijnpatroon verrasten de specialist. Niets, maar dan ook niets wees in die richting. De shock was vreselijk. Ik was razend kwaad. Verdomme, ik had drie meisjes en een hardwerkende man. Ik was er altijd om te helpen! Moest ik iedereen nu in de steek laten en dan nog doodgaan? Verdomme toch. Ik heb drie dagen geweend en dan mijn vervuilde zakdoeken weggesmeten. Gedaan. We beginnen eraan. Niks aan te doen.

SHITBAG Eerst opgezocht, wat is een stoma eigenlijk. ‘Een shitbag’ verduidelijkten de meisjes. We hebben ons daarmee ziek gelachen (sorry, maar dat deed

deugd!) en daarna eerst stralen, operatie en chemo. In die volgorde. Klein detail: in mijn kleine dorpje aan de zee was er een kleine ‘lekkage‘ gebeurd! Ik bedoel: iedereen wist het! Iemand had het nieuws opgevangen en meteen met de lokale tam-tam doorgestuurd. Dus toen ik, tussen de chemo- en straalbedrijven door, boodschappen deed, werd ik op iedere hoek van de straat aangesproken. En eigenlijk is het daardoor dat ik mijn boekje geschreven heb. Ik dacht, iedereen weet het toch, ik zal maar eens de juiste toedracht opschrijven. Een paar namiddagen heb ik zitten typen als een gek en alles gewoon doorgestuurd naar Roularta. Het boekje: stoma, een gat in mijn buik, is geboren. En zo is mijn ‘missie’ gestart! Overal waar de mensen me nodig hebben, ga ik een babbeltje maken. En dat is fantastisch. Het stomataboe doorbreken. Niks grote woorden (want die ken ik niet) gewoon vertellen: wat maak je door, hoe reageren de mensen? Hoe moet je eigenlijk best reageren? Hoe spoel ik me? Tot mijn eigen ontsteltenis zijn er nog heel veel mensen met een stoma die sukkelen met het verkeerde materiaal! En neem dat van mij aan mensen: je kan sukkelen hoor. Na de operatie heb ik (tot mijn eigen schaamte) bijna de mouwen van het hemd van de chirurg getrokken. De arme man stond altijd tamelijk ver van mijn bed, maar ik wrong me in alle bochten om de sukkel bijna aan te vallen en aan zijn mouwen te trekken. Ik schudde hem dan flink door elkaar om mijn woorden kracht bij te zetten: ’ik wou naar huis!’ Hij strompelde altijd verschrikt achteruit om dan vlug zijn mouwen te checken. Na minder dan 14 dagen kon

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 29

TERUG THUIS Eens thuis, heb ik één dag gerust. En dat was het. Direct om boodschappen, met lekkend stoma. Vreselijk, maar ik heb geen moment zelfmedelijden gehad. No way. Zoals gezegd maak ik van de nood een deugd. Bij vrouwengroepjes, deftige dames, Rotary Club, Casino Blankenberge, gemeente De Haan, prachtige thuiszorgverpleegsters, noem maar op. Overal strompel ik naar toe (ik heb een enkelprothese...-chemo?- en ondertussen heel pijnlijke gewrichten), en vertel ik zo veel mogelijk wat we kunnen doen met onze stoma. Alles dus. Tot verbijstering van velen. Bij iedere samenkomst is er ten minste één persoon die doodgelukkig naar huis gaat. En dat is fantastisch. Als ik een bepaald aantal boekjes verkoop, kan ik daar een koffieke mee betalen. Dus, daar gaat het echt niet om. Ik wil overal gaan zeggen: mensen met een stoma, jullie leven kan volledig normaal verlopen! We wisselen allerlei tips uit en wees er maar zeker van: er wordt heel veel gelachen. Aan al wie het vraagt neem ik mijn spoelset mee, en ga hen gewoon tonen ‘hoe je je moet spoelen’ ... dat is dus gewoon naar het toilet gaan. Niet echt aangenaam, op de pot zitten bij andere mensen, maar ja, alles voor een goed doel! Ik weet ook niet waar ik de kracht vandaan haal, maar het gaat heel goed en ik ben heel erg blij dat ik toch al een paar andere ‘collega’s’ een moreel steuntje heb kunnen geven! En nu komt de moraal van het verhaal: Mijn kinderen moeten natuurlijk op controle. Een darmonderzoek dus! Zeker weten. Een poliepje is zo weggenomen. Bij mij is dat rotding uitgegroeid tot een serieuze tumor! Laat u dit niet overkomen! Lees mijn verhaal in ‘Stoma het boek’ en laat uw darmen onderzoeken! Kleine moeite, maar als u het niet doet, en er zit ook zo iets gemeens bij u, dan hebt u wat ik nu Gerda Persoons heb: een stoma... www.gerdapersoons.be

DARMKANKERNIEUWS

JOLIEN PON

STELT ZICH VOOR, KIJKT ACHTEROM EN BLIKT VOORUIT TOEN

IK IN 2008 TOTAAL ONVOORBEREID DE DIAGNOSE DARMKANKER KREEG EN MET SPOED GEOPEREERD WERD, STOND MIJN LEVEN VOLKOMEN OP Z’N KOP. PANIEK, VERDRIET, ONWETENDHEID, MAAR BOVENAL ANGST. HET HEEFT RUIM EEN JAAR GEDUURD VOORDAT DE WARBOEL IN MIJN HOOFD WEER EEN BEETJE OPGERUIMD WAS. INTUSSEN HAD IK ME, OVERGEHAALD DOOR ELS BORST TIJDENS HET KANKER GENOMICS MARKTPLAZA IN UTRECHT, AANGESLOTEN BIJ SPKS. ABSOLUUT NIET VAN PLAN ACTIEF TE WORDEN... staan bij alles wat er het afgelopen jaar georganiseerd en in gang gezet is voor de nabije toekomst. Ik ben begonnen om een contactmiddag voor de mensen van de patiëntengroep Darmkanker te organiseren. Er waren grote veranderingen binnen onze organisatie gaande en tijdens deze bijeenkomst kon dat goed uitgelegd worden. En natuurlijk was dit voor mij een prima gelegenheid om persoonlijk kennis te maken. Tijdens deze middag werd een aantal goede suggesties gedaan naar aanleiding van de vraag ‘Wat kunnen wij voor darmkankerpatiënten betekenen’. Na afloop zijn we met een aantal actieve vrijwilligers om de tafel gaan zitten om te brainstormen over de opgedane ideeën en het organiseren van activiteiten. Deze groep hebben we Darm Actief gedoopt. Mijn mailtje in december 2009 met de vraag of er hulp nodig was bij de verzending van het kwartaalblad Doorgang, had voor mij wel heel onverwachte gevolgen. Nog geen vijf maanden later had ik de training ‘Patiëntenvertegenwoordiger’ gevolgd, zat ik in de redactie van het magazine Doorgang en was ik tijdens de bijeenkomst voor actieve vrijwilligers tot voorzitter van de patiëntengroep Darmkanker benoemd. Werk dat ik overigens met steeds meer plezier doe.

AFGELOPEN

JAAR Achterom kijken is heel belangrijk in vele opzichten! Daar kan ik niet omheen. Daarom wil ik ook even stil

Om beter contact te houden zijn wij met het E-nieuws gestart, een maandelijkse digitale nieuwsbrief om u op de hoogte te houden van onze activiteiten en andere wetenswaardigheden. Dit initiatief wordt op prijs gesteld, gezien de gestage groei van abonnees, ook van buiten SPKS. Samen met Jolanda Thelosen (bestuurslid Marketing en Communicatie) heb ik hard gewerkt om in 2011 SPKS onder de aandacht te kunnen brengen van darmkankerpatiënten. Daartoe hebben we in heel het land regionale bijeenkomsten georganiseerd: “Darmkanker, SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 30

hoe verder”. Hartverwarmend is de medewerking die wij van (medische) professionals in de verschillende ziekenhuizen krijgen.

BELANGENBEHARTIGING Minder zichtbaar is de belangenbehartiging, waaraan een aantal van onze actieve vrijwilligers meedoet. Zo is de patiëntengroep Darmkanker vertegenwoordigd in het Project Kanker op de werkvloer (van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK), in de Groninger ziekenhuizen in het Regionaal Expert Team (RET) en in de Adviescommissie Bevolkingsonderzoek Darmscreening. Daarnaast heb ik de laatste hand gelegd aan het verbeteren van Zorgpad Darmkanker voor het Integraal Kankercentrum Noord Oost (IKNO), wat ik had overgenomen van Joke Leemhuis. In mei discussieerden wij in Nijmegen mee over de futuristische nanopil voor darmscreening (“lab_on_a_chip”). Wij zijn betrokken bij: • het ontwikkelen van het zorgpad colorectale tumoren in het RöpckeZweers Ziekenhuis te Hardenberg; • het aanvullen van de minimale voorwaarden voor goede zorg 20112012 als basis voor de update van de Patiëntenwijzer Darmkanker; • het project Ondersteuning bij kanker (psychosociale signalering) bij ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. SPKS is ook vertegenwoordigd in de Stichting Aandacht, die alle patiëntenorganisaties van Noord-Brabant bundelt om één stichting te hebben voor de ziekenhuizen. Het doel is lotgenotencontact te bevorderen en dit in te bedden in de intakegesprekken of andere gesprekken binnen ziekenhuizen die met patiënten gevoerd worden, zodat ze over het bestaan geïnformeerd worden.

SAMENWERKEN Er is nog zo veel te doen op het gebied van lotgenotencontact, het behartigen van de belangen en informatie verstrekken aan het publiek en aan mensen met deze vorm van kanker. Samenwerken en kennis uit-

wisselen met andere organisaties vind ik daarbij absoluut onontbeerlijk, zowel met patiëntenorganisaties als met diverse beroepsverenigingen. Omdat een aantal darmkankerpatiënten uiteindelijk ook een stoma krijgt, hebben de Nederlandse Stomavereniging en SPKS besloten de reeds bestaande samenwerking meer kracht bij te zetten. Vandaar dat Vooruitgang-lezers deze maand ook kennismaken de patiëntengroep Darmkanker en met SPKS. En omgekeerd doet u dit als Doorgang-lezer met de Nederlandse Stomavereniging. Het dubbellidmaatschap is een goed voorbeeld van samenwerking, maar is lange tijd onderbelicht geweest. Ook daaraan gaan wij gezamenlijk meer aandacht besteden. In maart (darmkankermaand!) zijn we met een grote publiciteitscampagne gestart onder de naam Darmkanker Nederland. Hierdoor kan, nog meer dan nu het geval is, aandacht worden gevraagd voor de op één na meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. Een ziekte waar mensen toch opvallend weinig van af weten. Wij zullen, nee moeten, proberen om door de gêne rond de symptomen van darmkanker heen te breken, maar ook om de kennis hierover te vergroten, zodat mensen weten welke klachten op darmkanker kunnen wijzen en wanneer het nodig is om naar de huisarts te gaan.

Dat zijn bijna vier mensen per dag. Verder uitstel is daarom voor ons onverteerbaar! Maar er zijn nog enkele projecten die wij dit jaar dolgraag gerealiseerd willen zien. Daarvoor hebben wij menskracht nodig!

En echt, het hoeft niet altijd een groot deel van uw tijd in beslag te nemen om uw steentje bij te dragen. Ga de uitdaging aan! Informeer eens hoe wij uw tijd, kennis, inzet en/of vaardigheden kunnen inzetten.

WAT

KUNT U DOEN? Sluit u bij ons aan. Word actief. Kom ons versterken met nieuwe ideeën en/of allerlei hand- en spandiensten. Er zijn zo veel mogelijkheden.

RAAD

VAN

Neem contact op met ons secretariaat: mail naar [email protected] of bel (0880) 02 97 75. Ik hoor graag van u!’

ADVIES

SLUIT AAN! En dat brengt mij meteen op het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. In 2009 heeft de Gezondheidsraad de minister van VWS geadviseerd om iedere man en vrouw in de leeftijdscategorie 55-75 jaar een tweejaarlijkse screening op darmkanker aan te bieden. De minister heeft na dit advies laten weten dat hij het besluit om een eventuele screening in te voeren heeft uitgesteld tot het voorjaar van 2011. Volgens de Gezondheidsraad kunnen door dit bevolkingsonderzoek jaarlijks 1.400 sterfgevallen worden voorkomen.

Prof.dr. Ernst J. Kuipers, MDL-arts, is zeer recentelijk toegetreden tot onze Raad van Advies. Prof. Kuipers is hoofd van de afdeling Maag Darm en Leverziekten van het Erasmus MC en tevens hoofd van de afdeling Interne Geneeskunde. Hij is een autoriteit op het gebied van darmkanker. In het zomernummer van Doorgang kunt u nader kennis met hem maken.

DARMKANKERNIEUWS

KENNISMAKING

MET

PROFESSOR KEES PUNT

SAMEN

WERKEN AAN VERBETERING BEHANDELTRAJECTEN

PROFESSOR KEES PUNT IS MEDISCH ONCOLOOG IN HET UMC ST. RADBOUD IN NIJMEGEN. ZIJN AANDACHTSGEBIED IS KANKER VAN HET MAAG/DARMKANAAL EN DAN IN HET BIJZONDER DIKKEDARMKANKER (COLORECTAAL CARCINOOM). HIJ IS VOORZITTER VAN DE DUTCH COLORECTAL CANCER GROUP (DCCG), LID VAN DE WETENSCHAPPELIJKE RAAD VAN KWF KANKERBESTRIJDING EN WETENSCHAPPELIJK DIRECTEUR VAN HET ONCOLOGIE INSTITUUT VAN HET UMCN. EIND VORIG JAAR STEMDE HIJ TOE OM IN DE RAAD VAN ADVIES VAN SPKS ZITTING TE NEMEN. Professor Punt, is darmkanker altijd te behandelen en is er een groot verschil in de behandeling van (uitgezaaide) darmkanker vergeleken met tien à vijftien jaar geleden? Mits de conditie van de patiënt voldoende goed is, is uitgezaaide darmkanker te behandelen. Er is zeker een groot verschil vergeleken met tien à vijftien jaar geleden. Er zijn nieuwe medicijnen bijgekomen en een chirurgische verwijdering van uitzaaiingen wordt vaker toegepast. Hierdoor is de prognose van de patiënt duidelijk verbeterd.

hankelijk van bepaalde kenmerken van de patiënt. • Voorts HIPEC*, waarmee uitzaaiingen beperkt tot de buikholte chirurgisch te verwijderen zijn, in combinatie met chemotherapie en hyperthermie (opwarming). • Ten slotte operatieve verwijdering van uitzaaiingen. Dit laatste gebeurt ook vaker nadat medicamenten aanvankelijk chirurgisch niet te verwijderen metastasen zodanig kleiner hebben gemaakt, dat verwijdering in tweede instantie toch mogelijk is.

Zijn de overlevingskansen daardoor tegenwoordig beter? Indien uitzaaiingen primair te opereren zijn dan is de vijfjaars overleving 30 à 40 procent. Dit betreft een situatie waarin de uitzaaiingen zich tot een orgaan beperken, zoals bijvoorbeeld de lever. Voor de gehele groep patiënten met uitzaaiingen komt de vijf-jaars overleving dicht in de buurt van de twintig procent. Dit was twintig jaar geleden minder dan vijf procent. Er zijn meer behandelmogelijkheden: • Natuurlijk medicamenten: chemotherapie en moderne variaties daarvan (de zogenaamde targeted therapie). Deze middelen kunnen afzonderlijk of in verschillende combinaties worden gebruikt, afSPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 32

Hoe kijkt u aan tegen alternatieve geneeswijzen? Therapieën die hier (nog) niet zijn? Dit moet krachtig aan patiënten worden ontraden. Gelukkig kunnen wij in Nederland nog steeds alle effectieve behandelingen voorschrijven. Wat er bijvoorbeeld in Duitsland aan andere therapieën wordt voorgeschreven is niet gebaseerd op betrouwbaar en goed onderzoek en daarmee niet in het belang van de patiënt. Ook wordt de patiënt hierdoor vaak ten onrechte met torenhoge kosten opgezadeld. Welke verwachtingen heeft u voor de toekomst? Mijn verwachtingen voor de toekomst zijn een betere selectie van patiënten voor behandelingen, zodat de kans dat de patiënt gunstig reageert groter wordt. Voorts de komst van nieuwe medicijnen die de huidige resultaten verder verbeteren. En een betere screening op darmkanker moet patiënten in een vroeger en dus beter behandelbaar stadium opsporen. Ik ben groot voorstander van screening, zoals het bevolkingsonderzoek Darmkanker. Hierin lopen we helaas wel achter ten opzichte van sommi-

DARMKANKERNIEUWS

ge andere Westerse landen. Als screening wel goed van de grond komt zou je de taboesfeer omtrent darmkanker beter kunnen doorbreken door te wijzen op het nut van de screening en welke ellende er mee voorkomen kan worden. U bent ook voorzitter van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG). Wat is dat en wat doen ze? De DCCG is een stichting waarin alle voor darmkanker relevante medische disciplines vertegenwoordigd zijn en

die zich inzet voor de uitvoering van klinisch wetenschappelijk onderzoek en daarmee een betere diagnostiek en behandeling van darmkanker (www.dccg.nl). Wat zou een van de speerpunten voor de nabije toekomst van de patiëntengroep Darmkanker moeten worden? In samenwerking met medici werken aan verbetering van behandeltrajecten (ketenzorg). Gelukkig is de rol van patiëntenorganisaties steeds be-

langrijker geworden en hun input hebben wij nodig om de juiste keuzes te kunnen maken.

* HIPEC KIJK

VOOR MEER INFORMATIE

HIEROVER OP ONZE WEBSITE WWW.SPKS.NL/DARM/ ERVARINGSVERHALEN

‘Operatietechnieken oefenen op Wereldkankerdag’ met snoepjes en karbonade.

GROTE

SUBSIDIE VOOR DARMKANKERONDERZOEK

HET KONINGIN WILHELMINA FONDS (KWF)

SUBSIDIEERT EEN GROOTSCHALIG ONDERZOEK NAAR DARMKANKER DOOR HET JEROEN BOSCH ZIEKENHUIS IN ‘S-HERTOGENBOSCH. PROF. DR. C. VAN DE VELDE VAN DE AFDELING HEELKUNDE VAN HET LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM, WERKT MEE AAN DIT ONDERZOEK NAAR DARMKANKER.

In Nederland keert bij een derde van de mensen die succesvol aan dikkedarmkanker is geopereerd, de ziekte toch weer terug. Met een grootschalig onderzoek onder ruim 3.000 patiënten willen de wetenschappers kijken hoe dat komt.

nier waarop deze na de operatie worden onderzocht. Door het weefsel op een andere manier te onderzoeken hopen zij ook kleine uitzaaiingen op te sporen. Zij hebben deze nieuwe methode al eerder geprobeerd bij zeventig patiënten, met positief resultaat.

bij een veel grotere groep patiënten. De gekregen subsidie wordt met name besteed aan het verkrijgen en bijhouden van de onderzoeksgegevens. Het datacentrum van het LUMC heeft hiermee veel ervaring en zal alle gegevens bijhouden en verwerken.

Om nu zeker te weten of deze resultaten betrouwbaar zijn, gaan de onderzoekers de methode toepassen

De eerste resultaten worden over ruim drie jaar verwacht.

KLEINE

UITZAAIINGEN OPSPOREN De onderzoekers vermoeden dat heel kleine uitzaaiingen in de lymfeklieren worden gemist door de ma-

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 33

Bron: LUMC

DARMKANKERNIEUWS

DARMSTAMCELLEN HEBBEN SPECIALE BEWAKERS ONDERZOEKERS VAN HET HUBRECHT INSTITUUT BESCHRIJVEN IN HET BLAD NATURE VAN 28 NOVEMBER 2010 HOE STAMCELLEN IN DE DARM IN STAND WORDEN GEHOUDEN. HET HELPT DARMZIEKTEN BETER TE BEGRIJPEN.

onderzoek, dat muizen zonder Paneth-cellen heel weinig stamcellen in de darm te hebben. En wanneer stamcellen het contact verliezen met Paneth-cellen raken ze hun ‘stamcelvermogen’ kwijt. De Paneth-cellen ontstaan overigens uit de stamcellen die ze zelf in stand houden en beschermen. Het betekent dat stamcellen hun eigen niche creëren.

MINI-DARM

Prof. dr. Hans Clevers en collega’s van het Hubrecht Instituut beschrijven dat zogenaamde ‘Paneth-cellen’ een sleutelrol spelen bij het in stand houden van stamcellen in de darm. Van deze cellen was al bekend dat ze antibacteriële stoffen produceren en zo de stamcellen beschermen. Maar Paneth-cellen zijn hoogst bijzondere bewakers. Ze beschermen de stamcellen niet alleen, zonder hun aanwezigheid kunnen stamcellen niet eens bestaan.

EEN

DARMKANKER Enkele jaren geleden ontdekten de De resultaten zijn niet alleen bioloonderzoekers de stamcellen in de gisch interessant, maar helpen ook darm (de cellen zijn herkenbaar aan bij het begrijpen van sommige darmhet eiwit Lgr5 aan hun oppervlak). ziekten. Bij dikkedarmkanker spelen Met die stamcellen kunnen zij buimutaties in het Wnt-eiwit ten het lichaam ‘miniCLEVERS een grote rol, zo wees eerdarmpjes’ laten groeien. der onderzoek van Clevers Maar hoe stamcellen erONTVANGT al uit. in slagen zichzelf te blijHet recente onderzoek sugven was nog de vraag. DE ERNST JUNG gereert dat stamcellen Darmstamcellen delen door deze mutaties als het continu en ongeveer de MEDICAL AWARD ware losgekoppeld raken helft van het nageslacht van de controlerende ontwikkelt zich tot ge2011 Paneth-cellen. Ze kunnen wone darmcellen. Er zich daardoor ongecontromoeten echter genoeg leerd gaan delen. stamcellen overblijven. Clevers ontvangt de Ernst Jung Clevers en collega’s bewijzen in Medical Award 2011 van de Duitse Nature dat de Paneth-cellen hierJungstichting voor wetenschappelijk voor zorgen. Deze speciale darmcelonderzoek. Aan de prijs is een geldlen liggen tegen de stamcellen aan. bedrag van 150.000 euro verbonden. Paneth-cellen creëren een speciale Hij krijgt de prijs voor zijn vernieuomgeving, een ‘niche’, waarin stamwende onderzoek naar de moleculaicellen ontstaan en behouden blijven re oorzaak van dikkedarmkanker. Het (een niche is een klein afgebakend is de verwachting dat zijn onderzoek stuk in factoren of voorwaarden de ontwikkeling van nieuwe behanwaarin een bepaalde specialisatie delingen tegen deze ziekte zal helkan floreren). Ze maken signaalstofpen. fen (Wnt, EGF, Notch ligand) die Bron: UMC Utrecht, stamcellen nodig hebben voor hun bewerkt door Jolien Pon voortbestaan. Bovendien blijkt uit

STAMCEL IS EEN CEL DIE IN STAAT IS OM IN EEN ANDER

CELTYPE TE VERANDEREN (DIFFERENTIËREN).

AFHANKELIJK

VAN HET TYPE STAMCEL HEEFT DEZE MEER OF MINDER MOGELIJKHEDEN OM TOT VERSCHILLENDE CELTYPES TE DIFFERENTIËREN.

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 34

DARMKANKERNIEUWS

REGISTRATIE

BEHANDELING

EDDES:“MINDER

CHEMO, LIGDAGEN EN MORTALITEIT”

VIJF JAAR GELEDEN KREGEN ERIC-HANS EDDES VAN DRIE

DE CHIRURGEN ROB TOLLENAAR EN INDUSTRIËLE SPONSOREN EEN BIJDRAGE VOOR EEN REGISTRATIESYSTEEM VAN DE CHIRURGISCHE BEHANDELING VAN DIKKE DARMKANKER.

DUTCH SURGICAL COLORECTAL AUDIT

INTEGRAAL

Vanuit de chirurgische beroepsverenigingen werd daarvoor de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) in het leven geroepen. Met het binnen de DSCA ontwikkelde systeem komt er spiegelinformatie beschikbaar over risicofactoren, complicaties zoals naadlekkages en over de beste behandelmethodes. “Het systeem is ontstaan uit de intrinsieke behoefte van specialisten om te willen weten wat ze doen. Ook haken we aan bij de publieke roep om meer transparantie”, zegt Eric-Hans Eddes, chirurg in het Deventer Ziekenhuis. VWS gaf subsidie om het systeem uit te bouwen. Een jaar na de introductie deden alle chirurgen mee aan de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) en momenteel zitten er na twee jaar de gegevens van meer dan 16.000 patiënten in het systeem.

“Platte informatie uit lijsten die eenmaal per jaar worden samengesteld, zoals bijvoorbeeld Kies Beter, geven maar beperkte informatie. Specialisten willen een integraal systeem dat ze continu kunnen gebruiken om bij te sturen.

EENDUIDIGHEID

OVER DEFINITIES

“Het is ongelooflijk belangrijk dat er eenduidigheid is over definities, dat iedereen hetzelfde registreert en dat je volledig bent”, zegt Rob Tollenaar, hoogleraar oncologische chirurgie in het Leids Universitair Medisch Centrum. Verder moet je corrigeren voor de casemix, voor de zwaarte van je patiënten (casemix: een mix van patiënten die behandeld worden in een ziekenhuis). De mortaliteit bij deze ingrepen schommelt nu tussen de 4% en 6% per ziekenhuis. Dit verschil blijkt grotendeels verklaarbaar door het verschil in casemix. Maar bij 80-jarigen die acuut worden geopereerd, stijgt de mortaliteit naar 20%. Als je veel oudere patiënten hebt, ligt de mortaliteit dus hoger”, aldus Eddes.

SYSTEEM

Ze kunnen dan bijvoorbeeld extra letten op het aantal lymfeklieren dat ze controleren. Dat scheelt chemotherapie.”

VERGELIJKING

GEGEVENS

Iedere twee weken krijgen specialisten een vergelijking van hun gegevens ten opzichte van de landelijke gegevens van collega’s in andere ziekenhuizen. Ieder jaar is er een algemene landelijke rapportage waarbij thematisch wordt gerapporteerd. De ziekenhuizen blijven eigenaar van hun eigen resultaten welke bij hen opvraagbaar zijn door patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en IGZ. In andere landen met soortgelijke initiatieven blijken de ziekenhuizen de resultaten na verloop van tijd gewoon zelf openbaar te maken. Eddes en Tollenaar verwachten dat dit hier ook gaat gebeuren en de meeste informatie via internet gewoon toegankelijk zal zijn voor patiënten. “Dat duurt nog even maar het komt er wel aan. Je zou de ontwikkeling van het systeem frustreren als je dat nu al meteen doet. De specialisten zijn net gewend geraakt aan het registreren.” SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 35

OOK

VOOR ANDERE AANDOENINGEN

De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde heeft naar aanleiding van het succes verklaard, dat de aanpak van DCSA geschikt is voor veel meer aandoeningen. Eddes beaamt dat. “De zorg wordt hierdoor niet alleen beter maar ook goedkoper. Minder chemotherapie, minder ligdagen en minder mortaliteit leveren besparingen op. Wij ramen dat je op deze manier in totaal 32 miljoen euro per jaar kunt besparen terwijl de registratie per patiënt maar 25 euro kost.” Hij gaat ervan uit dat de NZa akkoord zal gaan met een structurele financiering van het programma per 1 januari 2011. In het verlengde van de DSCA is nu het Dutch Institute for Clinical Auditing opgericht dat behoudens de DSCA ook registraties voor andere aandoeningen faciliteert. Want zoals Eddes en Tollenaar zeggen: “Je moet investeren in innovaties die de zorg verbeteren en besparingen opleveren.

DARMKANKERNIEUWS

ONDERZOEK

NAAR ENDELDARMSPARENDE OPERATIE

PATIËNTEN MET EEN TUMOR IN HET EINDE VAN DE ENDELDARM VRAGEN VAAK OF ER ANDERE BEHANDELINGEN MOGELIJK ZIJN DAN DE HUIDIGE STANDAARDOPERATIE DIE VAAK UITMONDT IN EEN STOMA. HANS DE WILT, HOOGLERAAR ONCOLOGISCHE CHIRURGIE IN HET UMC ST RADBOUD, GAAT NU ONDERZOEKEN OF ENDELDARMSPARENDE OPERATIES MOGELIJK ZIJN NA EEN VOORBEHANDELING MET CHEMO- EN RADIOTHERAPIE. KRIMPENDE

DARMTUMOR Hans de Wilt gaat met collega’s in enkele Nederlandse ziekenhuizen onderzoeken of er een behandeling mogelijk is waarmee de endeldarm wel kan worden gespaard. Dan is er in principe ook geen stoma nodig. De Wilt: “ruim 50 patiënten die aan bepaalde criteria voldoen gaan we vóór de operatie behandelen met chemotherapie en radiotherapie. Die voorbehandeling passen we nu al toe bij patiënten met heel uitgebreide endeldarmtumoren. Bij hen wordt de tumor vaak kleiner, in sommige gevallen verdwijnt die zelfs. In onze zogeheten CARTS-studie gaan we nu

onderzoeken of die voorbehandeling met chemo- en radiotherapie de kleinere tumoren zover doet krimpen, dat een endeldarmsparende operatie mogelijk wordt”. De patiënten in dit onderzoek krijgen een voorbehandeling van vijf weken en worden acht weken daarna geopereerd. Is de tumor op dat moment voldoende gekrompen, dan wordt die via een buis in de anus endoscopisch verwijderd. Dit in tegenstelling tot de standaardoperatie waarbij de gehele endeldarm via de buik wordt verwijderd. Zitten er geen of vrijwel geen tumorcellen meer in het uitgenomen tumor- of

littekenweefsel, dan is de patiënt genezen en krijgt hij de gebruikelijke nacontroles. Bevat het uitgenomen weefsel echter nog teveel tumorcellen, dan volgt alsnog de grote standaardoperatie. Het is ook mogelijk dat de tumor niet voldoende is gekrompen door de voorbehandeling. In dat geval is geen endeldarmsparende operatie mogelijk. Deze patiënten krijgen uitsluitend de standaardbehandeling.

BETER

VOORSPELLEN Tijdens het onderzoek wordt ook onderzocht of er factoren zijn, die voorspellen waarom de ene tumor wel krimpt en een andere juist niet of te weinig. Met die gegevens zijn op termijn misschien patiënten te selecteren die goed op de behandeling zullen reageren. Daardoor kan dan voor de individuele patiënt een op maat gesneden therapie worden ontwikkeld.

FAMILIARE ADENOMATEUZE POLYPOSIS FAMILIAIRE ADENOMATEUZE POLYPOSIS (FAP) IS EEN ERFELIJKE ZIEKTE WAARBIJ IN DE DIKKEDARM HONDERDEN POLIEPEN ONTSTAAN. POLIEPEN ZIJN GOEDAARDIGE GEZWELLEN. VAAK ONTSTAAN ZE TUSSEN 10- EN 30JARIGE LEEFTIJD. MET HET STIJGEN VAN DE LEEFTIJD NEEMT DE KANS TOE DAT DE POLIEPEN KWAADAARDIG WORDEN (= KANKER). DE MEESTE MENSEN HEBBEN GEEN KLACHTEN VAN DE POLIEPEN, MAAR ER KUNNEN SYMPTOMEN ZIJN ZOALS VERANDERINGEN IN HET ONTLASTINGSPATROON, DIARREE, BLOED OF SLIJM BIJ DE ONTLASTING OF BUIKPIJN. Bij FAP kunnen ook in de maag en dunne darm poliepen ontstaan, maar deze poliepen worden zelden kwaadaardig. Verder kunnen in de rest van het lichaam goedaardige gezwellen ontstaan, bijvoorbeeld in de huid (epidermoidcysten) en botten (osteomen). Een klein deel van de FAP-patiënten heeft een desmoidtumor, die meestal

tussen de darmen of in een operatielitteken groeit. Sommige patiënten hebben weinig klachten hiervan, andere mensen hebben ernstiger klachten zoals een zwelling in de buik of buikpijn. FAP wordt veroorzaakt door een mutatie in het zogenoemde APCgen. Door bloedonderzoek kan de diagnose worden gesteld. Als iemand met FAP een kind krijgt, is de kans dat het kind ook de aanleg voor FAP

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 36

heeft 50%. Ongeveer 1.000-1.500 mensen in Nederland hebben FAP. Alle patiënten met FAP én hun familieleden met risico op de ziekte moeten regelmatig de darmen laten onderzoeken. Dat is erg belangrijk omdat de poliepen dan weggenomen kunnen worden in een vroeg stadium, vóórdat ze kwaadaardig worden. Als er erg veel poliepen zijn wordt de darm preventief verwijderd. Vaak gebeurt dit tussen 15- en 25-jarige leeftijd. De Polyposis Contactgroep (PPC) is opgezet door en voor mensen uit families met polyposis. Deze stichting organiseert lotgenotencontact, verstrekt informatie, en behartigt belangen van mensen met FAP. Meer informatie is te vinden op www.polyposis.nl

DARMKANKERNIEUWS

AANDACHT

VOOR DARMKANKER IS VAN GROOT BELANG!

GRAAG WIL IK GEHOOR GEVEN AAN HET VERZOEK VAN JOLIEN PON EN EEN STUKJE SCHRIJVEN VOOR HET THEMANUMMER OVER DARMKANKER. ALS MEDEWERKER VOORLICHTING BIJ DE MAAG LEVER DARM STICHTING (MLDS) BEN IK MEDEVERANTWOORDELIJK VOOR DE MEDISCHE INHOUD VAN DE INFORMATIE EN HET VOORLICHTINGSMATERIAAL EN IN HET BIJZONDER VOOR DE INHOUD VAN DE WEBSITE WWW.DARMKANKER.INFO. Aandacht voor darmkanker is van groot belang want jaarlijks krijgen meer dan 12.000 mensen in Nederland de diagnose ‘darmkanker’. Daarmee is darmkanker de op één na meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. Het aantal mensen met darmkanker neemt toe. Dit heeft verschillende oorzaken waarvan de vergrijzing een belangrijke is. Mogelijk heeft ons Westerse leef- en eetpatroon invloed op het steeds vaker voorkomen van deze ziekte. Darmkanker, de vroege opsporing van darmkanker en de preventie ervan zijn belangrijke speerpunten binnen het programma van de MLDS. We hebben dit, samen met patiëntenorganisaties en medisch specialisten, onder andere vorm gegeven met de website www.darmkanker.info. Deze website biedt informatie voor patiënten, hun naasten en iedereen die informatie zoekt over darmkanker. Daarnaast biedt de website ook de mogelijkheid voor lotgenotencontact. Patiënten en naasten kunnen op het forum hun verhaal en ervaringen delen met andere forumbezoekers. Darmkanker beheerst het leven van de patiënt en zijn omgeving. Ook na de behandeling blijft darmkanker een belangrijk deel van het leven innemen en zullen de nacontroles altijd spannend zijn. Voor een ‘exkankerpatiënt’ is het belangrijk dat hij of zij ook informatie kan vinden over het leven na kanker. Vragen rondom werk en re-integratie worden bijvoorbeeld belangrijk. Hierbij kan de patiëntenvereniging een grote rol spelen. Het behartigen van

belangen en het delen van ervaringen kan veel steun en hulp bieden. Naast informatie en lotgenotencontact vinden we de invoering van een bevolkingsonderzoek naar darmkanker belangrijk. Darmkanker is één van de best behandelbare vormen van kanker, mits de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld. Bevolkingsonderzoek naar darmkanker kan een belangrijke bijdrage leveren aan de vroege opsporing van darmkanker. In 2009 heeft de Gezondheidsraad de minister van

“DARMKANKER IS DE OP ÉÉN NA MEEST VOORKOMENDE VORM VAN KANKER IN

NEDERLAND.”

VWS geadviseerd om iedere man en vrouw in de leeftijdscategorie 55-75 jaar een tweejaarlijkse screening op darmkanker aan te bieden. De minister heeft na dit advies laten weten dat hij het besluit om een eventuele screening in te voeren heeft uitgesteld tot het voorjaar van 2011. De komende tijd wil de minister gebruiken om een aantal knelpunten in kaart te brengen. Natuurlijk is het belangrijk om eerst alle voorwaarden in kaart te brengen. Maar verder uitstel van de invoering van dit belangrijke bevolSPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 37

kingsonderzoek heeft een grote impact. Bij een opkomst van 60 procent van alle opgeroepen personen kunnen door screening jaarlijks 1.400 sterfgevallen door darmkanker worden voorkomen. Uitstel van de besluitvorming is voor de Maag Lever Darm Stichting daarom niet te verteren. Het ontbreken van een bevolkingsonderzoek maakt de voorlichting over de vroege signalen van darmkanker extra belangrijk. De MLDS organiseert samen met SPKS, andere patiëntenorganisaties en de medisch specialisten voorlichtingsactiviteiten rond darmkanker. We vragen aandacht voor darmkanker tijdens ‘Darmkankermaand maart’ en dit jaar bezoekt een rondreizende tentoonstelling in de vorm van een opblaasbare darm de ziekenhuizen. We proberen op deze manier mensen bewust te maken van de alarmsignalen en risicofactoren. Helaas hangt rond darmkanker nog altijd een taboesfeer. Uit publieksonderzoek van de MLDS blijkt dat ruim 18% van de ondervraagden (n=1500) moeite heeft met praten over darmklachten, zelfs met de huisarts. Bij een verandering in de ontlasting gaat 28% niet naar de huisarts terwijl dit een alarmsignaal kan zijn voor darmkanker. Samen met de patiëntenorganisaties en de medisch specialisten wil de MLDS dat mensen de alarmsignalen kennen en er met hun arts over spreken. Het doorbreken van de taboesfeer rond darmen en darmproblemen is een belangrijk aspect om vroege opsporing van darmkanker te bevorderen. Elly Kommer, Maag Lever Darm Stichting

DARMKANKERNIEUWS

BIJZONDERE

ERVARINGSVERHALEN, DARMKANKER

IN OKTOBER 2010 WERD IN HET AMC AMSTERDAM HET DERDE BOEK VAN INGEBORG KUYS GEPRESENTEERD. VOOR DIT BOEK MET BIJZONDERE ERVARINGSVERHALEN RONDOM DARMKANKER HEEFT ZIJ IN EEN JAAR TIJD DERTIEN INTERVIEWS AFGENOMEN BIJ DARMKANKERPATIËNTEN EN MENSEN UIT DE OMGEVING VAN DEZE PATIËNTEN.

Ingeborg Kuys

In het boek komt onder andere Hamied Firouztash aan het woord die, samen met zijn ouders en drie broers, zijn geboorteland Iran verliet om in Nederland het geluk te vinden. Enkele jaren later overleed zijn vader aan de erfelijke variant FAP. Twee van zijn vier zoons bleken erfelijk belast. Daniel de Lange was partner van de in 2006 aan darmkanker overleden actrice Frédérique Huydts. Hij vertelt op een fantastische manier van hun ontmoeting tot

aan haar allerlaatste minuut. Frank Sanders werd in 2007 weduwnaar van tv-persoonlijkheid Jos Brink. Ook zijn bijzondere verhaal werd in dit boek opgenomen. Jonge moeder Miranda Noordermeer heeft de chronische darmziekte colitis ulcerosa en kreeg als gevolg daarvan darmkanker. Harry Nienhuis is op dit moment kankervrij ondanks twee operaties aan de lever door uitzaaiingen. Annemieke Muller onderging twee keer de bijzondere HIPEC-operatie. De ouders van Dusty van der Tuin verloren hun zoon op 13jarige leeftijd aan darmkanker; iets dat maar zelden bij kinderen voorkomt. De flamboyante Elisabeth Gloucester geniet zich gek en reisde, tussen haar chemokuren door, de hele wereld rond. Frank Wanders stelt alles in het werk zijn leven te verlengen, ondanks uitzaaiïngen in de lever waarvoor hij nog slechts palliatief kan worden behandeld. De chemo slaat aan en naar omstandigheden gaat het eigenlijk heel goed met Frank. Ieder hoofdstuk is voorzien van beeldmateriaal en wordt afgerond met een cijfer voor kwaliteit van leven. Opvallend hierbij is dat het gemiddelde cijfer van de ervaringsdeskundigen uitzonderlijk hoog is. De SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 38

rode draad in veel verhalen is dat deze patiënten en mensen uit hun omgeving het leven sinds de ziekte léven en meer dan ooit intens genieten van de alledaagse dingen. Ondanks de soms verdrietige verhalen, is dit boek bovenal op een positieve manier geschreven. In combinatie met de bijdrages van internist-oncoloog Prof. dr. Dick Richel (AMC), maag-darm-leverarts Dr. Evelien Dekker (AMC), internist en Hoogleraar Erfelijke darmkanker Prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge (UMC St Radboud) en chirurg-oncoloog Dr. Joost Klaase (MST) ontstond er een compleet boek dat patiënten, mensen in hun omgeving en zorgverleners een goede indruk geeft van deze ziekte.

INGEBORG KUYS Eind 1999 werd bij Ingeborg de chronische darmziekte colitis ulcerosa vastgesteld. In eerste instantie leek deze redelijk onder controle te houden door het gebruik van vrij lichte medicatie. De opvlamming verdween tijdens de zwangerschap van hun vierde kindje, ongeveer een jaar later. Maar twee jaar later vlamde de ontsteking even zo plotseling weer op. Deze exacerbatie (Red. plotseling optredende verslechtering) bleek heftig en langdurig. Met een man die voor zijn werk veel in het buitenland is en vier kleine kinderen onder de tien jaar was het voor Ingeborg geen optie de handdoek in de ring te gooien. Als moeder van vier kinderen kon ze toch helemaal niet ziek zijn? Onbewust verlegde ze haar grenzen, de colitis ulcerosa kreeg steeds meer vat op haar en haar gezin. Totdat er in juni 2004 geen andere mogelijkheid meer was dan te worden opgenomen in het ziekenhuis. De prednison die zij toen al een paar maanden in tabletvorm kreeg, werkte niet afdoende en werd vanaf dat moment twee keer per dag intraveneus gegeven: een uitermate vervelend gevoel.

DARMKANKERNIEUWS

Ook de dagelijkse klysma’s met corticosteroïden hadden geen resultaat meer. Ingeborg werd op de Fortimel en Nutridrink pakjes gezet en mocht daarnaast alleen nog helder vloeibaar drinken. Maar ook deze therapie bleek niet meer te helpen. De volgende stap: de immuunonderdrukker Imuran (Azathioprine), maar ook dit middel leek niet meer aan te slaan. In haar ziekenhuisbed werd ze steeds zwakker. De enige optie die restte was een operatie voor verwijdering van de, inmiddels tot vijftig centimeter ernstig ontstoken, totale dikkedarm en de aanleg van een colostoma. Door het langdurige ziektetraject was haar conditie inmiddels zo verslechterd en Ingeborg zo zwak dat de artsen de operatie op dat moment niet aandurfden. Ingeborg moest na bijna zes weken ziekenhuis eerst naar huis om aan te sterken. En een wonder geschiedde, in de tijd dat ze thuis was leek de Imuran toch aan te slaan. De ontsteking in de darmen leek heel langzaam te verminderen. Maar de bijwerkingen daarentegen werden steeds groter... Hoe dit heftige verloop afliep, kunt u lezen in de autobiografie ‘Vreemde kronkels & De wervelwind’; het boek dat Ingeborg als patiënt zo graag had willen lezen over haar lotgenoten en dat zij tot die tijd nooit in de boekhandel had kunnen vinden. Daarom besloot zij het zelf te schrijven, met steun van haar MDL-arts. Het werd een grote hit, inmiddels is de derde druk een feit.

BESTELLEN De boeken van Ingeborg Kuys zijn verkrijgbaar/te bestellen in de boekhandel, via Internet en via www.vreemdekronkels.nl en www.ikproductions.nl. Winkelprijs: € 19,95 per stuk.

LEVENSREDDENDE

BUIKSPOELING

MET CHEMO DIKKEDARMKANKER

MET UITZAAIINGEN IN DE BUIKHOLTE. HET BETEKENDE LANG EEN ONAFWENDBARE FATALE AFLOOP. DE ZOGENAAMDE HIPEC-BEHANDELING HEEFT HET VOORUITZICHT ECHTER VERBETERD.

Chemotherapie wordt nagenoeg altijd via de bloedbaan gegeven. Zo’n vijftien jaar geleden beproefde de Amerikaan Sugarbaker als eerste een gedurfd alternatief: spoelen met chemotherapeutica. De chirurg paste de nieuwe toedieningsvorm toe bij patiënten met uitzaaiingen van dikkedarmkanker die beperkt waren tot de buikholte. De vooruitzichten van deze patiënten waren tot dan toe slecht; ze overleden meestal binnen een half jaar. In Sugarbakers aanpak worden eerst alle uitgezaaide tumorhaarden weggesneden. De daaropvolgende spoeling met antikankermiddelen moet losgeraakte tumorcellen en onzichtbare microuitzaaiingen alsnog de genadeklap geven. Om het tumordodende effect te verhogen wordt de buikholte verwarmd tot bijna 42 graden. Een week of zes na deze ingrijpende operatie volgt nog een chemokuur via de bloedbaan. Sugarbakers methode is een doorbraak gebleken. De gemiddelde overlevingstijd is naar twee jaar gestegen en twintig procent van de patiënten is ook na vijf jaar nog in leven. Inmiddels zijn de resultaten dankzij effectievere chemotherapie waarschijnlijk nog beter. ‘En winst is ook dat bij alle patiënten, nadat ze hersteld zijn van de operatie, de kwaliteit van leven is SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 39

toegenomen’, zegt chirurg prof. dr. Rob Bleichrodt. Samen met medisch oncoloog prof. dr. Kees Punt en de afdeling Anesthesiologie introduceerde hij de zogenaamde HIPEC (Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapie) in het UMC St Radboud. Ongeveer de helft van de 12.000 jaarlijkse darmkankerpatiënten krijgt vroeg of laat te maken met uitzaaiingen. Bij ruim tweehonderd patiënten beperken die uitzaaiingen zich tot de buikholte en het buikvlies; alleen zij komen in aanmerking voor een HIPEC. ‘Het heeft natuurlijk weinig zin om met een zware operatie alle uitzaaiingen in de buikholte te verwijderen, wanneer ook elders nog uitzaaiingen zitten’, verklaart Punt. De HIPEC-procedure is geen sinecure en duurt acht tot twaalf uur. ‘We doen dit daarom alleen bij patiënten die in redelijke conditie zijn en zo’n operatie kunnen doorstaan’, aldus Bleichrodt. ‘De voorbereiding is heel belangrijk, net als de kwaliteit van de anesthesie en de ondersteuning op OK en IC. We willen graag dat patiënten goed herstellen, niet alleen voor henzelf, maar ook omdat we binnen zes weken met de aanvullende chemokuur willen beginnen. Want het gaat echt om de combinatie.’

DARMKANKERNIEUWS

HNPCC-LYNCH DE VERENIGING HEREDITAIR NONPOLYPOSIS COLORECTAAL CARCINOOM - LYNCH VOOR MENSEN MET ERFELIJKE DIKKEDARMKANKER EN HUN FAMILIELEDEN.

ERFELIJKE HNPCC

DIKKEDARMKANKER

-

De naam HNPCC suggereert dat het een dikkedarmziekte is, maar het kan ook de oorzaak zijn van kanker in de baarmoeder, de eierstokken en soms in de maag, dunne darm of urinewegen. ‘Het Lynch syndroom’ is een betere naam. Het Lynch syndroom wordt veroorzaakt door een verandering van een gen (mutatie). Sinds een aantal jaren is het mogelijk om het veranderde gen met behulp van DNA-onderzoek aan te tonen. De erfelijke vorm van dikkedarmkanker wordt tussen het 20ste en 50ste jaar vastgesteld en ontwikkelt zich,

meestal in het begin van de dikkedarm, uit een darmpoliep. Er komen bij Lynch syndroom weinig poliepen voor, in tegenstelling tot de erfelijke ziekte Polyposis waar honderden tot duizenden poliepen in de darm kunnen voorkomen en waar de leeftijd waarop de ziekte wordt vastgesteld veel lager is.

ERFELIJKHEID Kinderen van een aangedane ouder lopen 50% risico het gen te erven. Bij darmkanker op jonge leeftijd moet je altijd aan erfelijkheid denken. Als men aanleg voor Lynch syndroom heeft, dan heeft men een grote kans de ziekte te krijgen.

WINDEN

OPROEPJES

OVER

Dat je veel kunt opmaken aan hoe uw winden ruiken en hoe luid ze zijn? En dat het ook zeker gezonder is om deze te laten dan op te houden?

1. Sinds de laatste operatie (op 21 oktober jl.) heb ik helemaal geen dikke darm meer (ileorectaalanamostose). En dit heeft consequenties voor de stoelgang. Ik weet dat het lang kan duren voordat de dunne darm de functie van de dikke darm heeft overgenomen. Ik gebruik momenteel Loperamide en Volcolon om een en ander beheersbaar te maken. Maar zijn er nog meer tips op dit gebied?

Natuurlijk is dit laatste niet altijd even prettig. Zeker niet als je op een openbare locatie bent.

2. Heeft u ervaring met immunotherapie-behandelingen (Panitumumab)? Deze behandeling bestaat nog maar twee jaar.

WINDERIGHEID VALT VEEL TE ZEGGEN. WIST U BIJVOORBEELD DAT EEN MENS GEMIDDELD 15 WINDEN PER DAG LAAT?

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 40

Wanneer bij drie of meer naaste verwanten dikkedarmkanker is vastgesteld en de ziekte bij één van hen zich op een leeftijd jonger dan 50 jaar heeft geopenbaard, dan is de diagnose erfelijke dikkedarmkanker waarschijnlijk. Na bevestiging van dit vermoeden door onderzoek, krijgen de leden van de familie het advies zich tweejaarlijks vanaf hun twintigste jaar te laten onderzoeken. Voor vrouwen is het raadzaam vanaf het dertig à vijfendertigste jaar eens per jaar gynaecologisch onderzoek te laten doen. In een klein deel van de families komt ook maagkanker en tumoren aan de urinewegen voor. In deze families kan ook onderzoek worden verricht naar deze tumoren (gastroscopie en urineonderzoek).

CONTACT Vereniging HNPCC-Lynch, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht [email protected] Website: www.kankerpatient.nl/hnpcc

Dan zou ik graag met u in contact komen om uw ervaring te vernemen. 3. Ik wil graag in contact komen met lotgenoten met anuskanker. Als ik naar mijzelf kijk, ik werd van de MDL-afdeling doorverwezen naar het AVL omdat anuskanker niet onder MDL viel. Misschien ook omdat de benadering van behandeling anders is? En de anus is eigenlijk ook geen darm meer maar een sluitspier. Desondanks is het wel het einde van de spijsverteringskanaal. Reacties graag naar [email protected]

DARMKANKERNIEUWS

RECTUMKANKER

BESTRALEN

MET MATJE

BIJ

HET WEGSNIJDEN VAN EEN VERGEVORDERDE TUMOR IN DE ENDELDARM BLIJFT SOMS KWAADAARDIG WEEFSEL ACHTER DAT DE CHIRURG NIET KAN VERWIJDEREN. DANKZIJ BESTRALING MET EEN MATJE KAN DIT RESTANT TOCH WORDEN VERNIETIGD.

Zonder duidelijke waarschuwing vooraf toont dr. Joost Nuyttens, radiotherapeut in Erasmus MC-Daniel den Hoed, een foto van een patiënt met rectumkanker ofwel endeldarmkanker. Uit de anus is een tumor ter grootte van een kindervuist gegroeid. Deze patiënt leeft nog. Hij is behandeld met de wereldwijd nog nauwelijks gebruikte methode van inwendige bestraling met een siliconenmatje, ofwel F.I.T.: de Flexible Intraoperative Template.

EERST VOELEN De behandeling begint met het voelen van de tumor. “We voelen eerst met de vinger hoe groot een tumor is”, legt dr. Nuyttens uit. “Een kleine tumor kun je bewegen en zit niet vastgegroeid met de bekkenwand, prostaat, vagina of baarmoeder. Dan is alleen een operatie voldoende.” Maar hoe klein een gezwel ook is, vóór de operatie wordt altijd bestraald. Bij kleine tumoren vijf maal, grote tumoren krijgen vijfentwintig bestralingssessies. Vaker kan gevaarlijk zijn: de darmen raken dan te zwaar beschadigd. Sinds een jaar wordt de bestraling gecombineerd met een chemokuur; de patiënt slikt er pilletjes bij. GROTE TUMOREN Bij operaties van grote tumoren in de endeldarm die al in de omgevende organen zijn gegroeid, kan inwendige bestraling (officieel: brachytherapie) met een siliconen matje nodig zijn. Dr. Nuyttens: “Je kunt als chirurg niet blijven snijden. De mogelijkheden daarvan worden beperkt door bot of grote bloedvaten. Bij grote tumoren blijft er

dus na de operatie soms wat tumorweefsel achter.” Artsen noemen dit restant een ‘positieve snijrand’. Ook de beste chirurg kan zo’n rand niet voorkomen, verzekert de radiotherapeut. “Dit restant heeft niets met handvaardigheid te maken, maar met de aard van de tumor.”

OP

MAAT KNIPPEN Om het resterende tumorweefsel te bestrijden, wordt het direct aansluitend op de operatie bestraald met het matje. De patiënt ligt dan nog ‘open’. Het flexibele siliconen matje is een halve centimeter dik. Het wordt met een gewone schaar zo geknipt dat het in de kuil van het verwijderde gezwel past. In het matje zit een aantal buisjes waardoor de straling plaatsvindt.

STEVIG AANDRUKKEN “Een matje van acht bij tien centimeter is meestal voldoende”, zegt dr. Nuyttens. “Het matje wordt stevig aangedrukt, zodat het goed tegen het tumorweefsel aanligt. Het

WET TEGEN

MAART

MEER OVERLEVERS Wel of geen matjesbestraling maakt verschil, stelt dr. Nuyttens. Uit zijn onderzoek bij vijftig patiënten blijkt dat bij positieve snijranden zonder F.I.T.-bestraling geen enkele patiënt na vijf jaar nog leeft. “Opereren is bij deze patiënten niet meer dan palliatief behandelen.” Bij snijranden die wel zijn bestraald met het matje, leeft één op de drie patiënten na vijf jaar nog. Dr. Joost Nuyttens concludeert: “De kans op uitzaaiingen is gelijk bij wel of geen therapie met F.I.T. Maar de kans dat de rectumtumor na bestraling met het matje terugkomt op de oude plaats is veel kleiner. Bij het achterwege laten van deze bestraling bij positieve snijranden keert de kanker sneller terug. De patiënt overlijdt dan sneller.” Roelf Reinders Monitor 2006-09

WINDEN LATEN

Scheten laten wordt binnenkort verboden in het Afrikaanse Malawi. George Chaponda, de Malawische minister van Justitie en Constitutionele zaken heeft een wetsvoorstel ingediend waarmee hij traditionele leiders machtigt om overtreders “die de lucht bevuilen” te bestraffen. De partij wil de bevolking zo meer verant-

SPKS | DOORGANG 34 -

wordt gefixeerd met gazen. De darmen leggen we daarbij opzij, zodat de kans op bijkomende schade klein is. Zo zijn we in staat om alleen de tumor te bestralen. We bestralen tien millimeter diep, oftewel één centimeter.” Omdat via het matje alleen het tumorrestant wordt bestraald, is de totale stralingsdosis hoger dan bij de voorbestraling die ook gezond weefsel raakt. De F.I.T.bestraling duurt een kwartier tot een halfuur.

2011 | p a g i n a 41

woordelijkheidszin en discipline bijbrengen. De partij heeft een meerderheid in het parlement. In Malawi, waar ruim de helft van de bevolking al decennia onder de armoedegrens leeft, is vooral veel ongeloof en cynisme te beluisteren. Bron: NRC Handelsblad, 3 februari 2011. Auteur Hille Takken (ingekort)

DARMKANKERNIEUWS

DNA-TEST

ONTHULT DARMGEHEIMEN

MEDISCH MICROBIOLOGEN VAN HET VU MEDISCH CENTRUM HEBBEN EEN TEST ONTWIKKELD WAARMEE IN KORTE TIJD IEMANDS DARMFLORA IN KAART GEBRACHT KAN WORDEN. Voor de test hoeven bacteriën niet meer gekweekt te worden; er kan rechtstreeks DNA worden geïsoleerd uit bijvoorbeeld een biopt of uit de ontlasting.”Voordeel van zo’n DNAtest is dat een patiënt niet meer vast zit aan vervelend darmonderzoek”, aldus promovendus Medische Microbiologie Dries Budding. “Bij bij-

ROOD

voorbeeld de ziekte van Crohn kun je gewoon de ontlasting testen.”

DATABASE Op dit moment wordt geprobeerd de test te automatiseren. Hoogleraar Medische Microbiologie Paul Savelkoul: “Het uiteindelijke resultaat hopen we te kunnen vermark-

ten. Ziekenhuizen en universiteiten kopen een kit en kunnen aan de slag.” Het is de bedoeling dat wetenschappers over de hele wereld vervolgens de darmflora van gezonde en zieke mensen met elkaar vergelijken en dat alle piekenpatronen worden opgeslagen in een database. “Daardoor zal de kennis over de oorzaak van allerlei aandoeningen exponentieel toenemen”, denkt Savelkoul. “Vervolgens kan iemand in een kliniek een patiënt testen en het resultaat simpelweg vergelijken met de database. Dat levert dan een betrouwbare diagnose op.” Bron: VU medisch centrum

VLEES EN DARMKANKER

OP 16 DECEMBER 2010 PROMOVEERDE DENNIE HEBELS AAN DE UNIVERSITEIT MAASTRICHT OP ZIJN PROEFSCHRIFT ‘TOXICOGENOMIC REACTIES OP BLOOTSTELLING AAN N-NITROSO VERBINDINGEN IN RELATIE TOT DARMKANKER RISICO IN DE MENS’. HIJ SCHREEF EEN KORTE SAMENVATTING VOOR ONS. Het eten van veel rood vlees wordt al jaren in verband gebracht met een verhoogd risico op het krijgen van darmkanker, maar het is nog steeds onduidelijk waar dit precies door wordt veroorzaakt. In een vierjarige studie hebben wij de rol van een groep stoffen genaamd nitrosamines hierin onderzocht. Er zijn namelijk aanwijzingen dat nitrosamines in verhoogde mate gevormd worden in de darm na het eten van rood vlees. Daarnaast is al bekend, dat nitrosamines in dieren kanker kunnen veroorzaken door het beïnvloeden van de genen en dat zou in de mens ook kunnen gebeuren.

darmkanker zou kunnen verhogen. Dat blijkt echter niet te wijten te zijn aan nitrosamines, maar aan andere stoffen in rood vlees. Welke stoffen dat precies zijn moeten we nog verder onderzoeken. Wel bleek uit het onderzoek dat nitrosamines op zich, ook veranderingen in de activiteit van genen veroorzaken die het risico op darmkanker kunnen verhogen, maar dit is dus niet direct aan het eten van rood vlees te wijten.

MAAR

WAT BETEKENT DAT NU VOOR UW

GEZONDHEID?

Het klinkt enigszins cliché, maar zolang u rood vlees met mate eet, dat wil zeggen niet meer dan de gemiddelde Nederlandse inname van ongeveer 125 gram per dag, is er geen sprake van een verhoogd risico. Af en toe een biefstukje eten is dus zeker geen probleem. Dr. Dennie Hebels

Dr. Dennie Hebels

In ons onderzoek hebben we aangetoond dat in de darm van mensen die een dieet met veel rood vlees eten (een week, 300 gram per dag), de activiteit van bepaalde genen wordt veranderd wat het risico op SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 42

Red.: Rood vlees is het vlees dat afkomstig is van runderen, varkens, geiten en schapen. Ook bewerkte producten van rood vlees zoals worst, salami of parmaham vallen hieronder.

COLUMN

LOTGENOTEN VOOR

MIJ HEEFT DIT WOORD EEN NEGATIEVE LADING. HET HELE TRAJECT: DARMKANKER, CHEMOTHERAPIE, BESTRALING, ABCES, FISTEL EN HET HEBBEN VAN EEN STOMA, HET HEEFT MIJ ALLEEN MAAR OPGELEVERD.

Ik was net bezig met het maken van een tentoonstelling rondom het fenomeen Barbiepop. Ik ben beeldend kunstenaar. Ik ontleedde de Barbies uit mijn jeugd en maakte mallen van haar lichaamsdelen. In deze mallen goot ik vloeibare klei. Ik zette de onderdelen weer in elkaar om ze vervolgens te stoken en te glazuren. Dat resulteerde in onder andere een leger van 647 barbies van keramiek, koetsen voortgetrokken door barbies met vier armen of vier benen en barbies die uit de aarde lijken te ontkiemen in een kasje. Barbie staat bij mij symbool voor de schijnbare maakbaarheid van ons lichaam en daarmee laat ik de betrekkelijkheid zien van uiterlijk vertoon. Foto Astrid van Loo

Tijdens het onderzoek naar Barbie werd bij mij darmkanker geconstateerd. Deze intensieve periode verdiepte het proces rondom Barbie en rondom alles waar ze voor staat. Het was de meest boeiende periode geweest die ik ooit heb meegemaakt. Ik ben op zoek gegaan naar wat waar is voor mij. Waarheid gaat over realiteit, over hoe het is op dit moment. Hoe gaat het nu? Uitstekend! Hoe gaat het in de toekomst? Geen idee, maar wat er ook gebeurd, het is helemaal goed! Wat is mijn realiteit wat betreft mijn eens zo gladde buik? Ze is verfrommeld, vol littekens en met een stoma. Ik leef er nog niet helemaal in vrede mee. Tegen mijn stoma zeg ik nog hij. Ik ben mijn littekens en mijn stoma aan het borduren, net zo lang tot ze zij zijn geworden. Af en toe mis ik mijn stukje darm, het stukje dat ik niet meer heb. Wonderlijk, ik was me er nooit bewust van dat ik dat stukje had. Ik heb mijn ex-darmpje gemaakt, drie keer, van klei. Ik heb ze Barbie beentjes gegeven en een gezichtje. Ze wandelen nu door mijn atelier. Het is een machtig gevoel. Ik kan mijn eigen darm maken, dat wat weg was kan ik weer terug krijgen door het te maken en het me voor te stellen. Meer is er niet voor nodig. Alles zit tussen mijn oren! Ik heb mijn verhaal vastgelegd in een boek: Onbeperkt Houdbaar Foto: Astrid van Loo Meer informatie? www.margreethajee.nl

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 43

DARMKANKERNIEUWS

HET

DARMONDERZOEK: COLOSCOPIE

MET

DE BILLEN BLOOT OP DE OPERATIETAFEL. DAT IS LETTERLIJK DE WERKELIJKHEID BIJ EEN COLOSCOPIE. VOOR VEEL PATIËNTEN EEN ONPRETTIG VOORUITZICHT. MAAR WANNEER ER IETS MIS IS MET DE DARMEN, IS HET SOMS DE ENIGE MANIER OM ACHTER DE OORZAAK TE KOMEN...

Per jaar worden zeer veel coloscopieën gedaan. De ervaringen van patiënten kunnen verschillen, evenals de werkwijze per ziekenhuis. Hierdoor kan in sommige gevallen onduidelijkheid ontstaan bij patiënten. ‘Wat gebeurt er nu wel of niet en waar moet ik rekening mee houden?’ Dit artikel hoopt daar een beetje duidelijkheid in te geven.

WAT? Een coloscopie is een inwendig onderzoek van de gehele dikkedarm. Door middel van een flexibele slang met een cameraatje (endoscoop) die via de anus wordt ingebracht, wordt de gehele dikkedarm (colon) en meestal het einde van de dunnedarm (ileum) bekeken.

WAAROM? Door middel van een coloscopie kan de maag-darm-leverarts de binnenbekleding, het slijmvlies van de dikkedarm onderzoeken op eventuele afwijkingen, zoals ontstekingen van de dikkedarm, poliepen en darmkanker. Een belangrijk voordeel van zo’n inwendig onderzoek is dat de arts met de endoscoop direct kleine ingrepen kan uitvoeren, zoals polie-

pen weghalen of biopten nemen. Bij andere onderzoeken is dit niet mogelijk.

HOE

VERLOOPT HET ONDERZOEK? Een patiënt die een coloscopie moet ondergaan, wordt eerst voorbereid door een verpleegkundige van de endoscopie-afdeling. Onzekerheid en spanning kan een grote rol spelen. Het kan helpen om eerst even een praatje te maken met de verpleegkundige en te vragen naar tips om eventuele ongemakken te verlichten. Meestal is in de ruimte wel een aparte ruimte of gordijn waar de patiënt zich gedeeltelijk kan uitkleden. De eigen kleding kan gewoon aangehouden worden, met uitzondering van het ondergoed. Als de patiënt op de onderzoeksbank ligt (op de linkerzij), dan wordt het onderlichaam bedekt met een handdoek of laken. Daarna komt vaak pas de arts binnen om het onderzoek te starten. Deze brengt dan eerst een beetje gel aan de anus aan, zodat de endoscoop beter glijdt. De arts kan dan ook direct de anus en laatste deel van de endeldarm onderzoeken met

een vinger (rectaal toucher). Dit is in de meeste gevallen niet pijnlijk. Via de anus wordt de endoscoop steeds verder de darm ingevoerd. De kop van de endoscoop is hierbij bestuurbaar. De arts kan meekijken op een scherm. De patiënt kan zelf ook meekijken als hij dat wil. Tijdens het onderzoek wordt regelmatig lucht in de darmen geblazen zodat de endoscoop gemakkelijker dieper kan gaan en de darmwand beter zichtbaar wordt. Dit kan vrij pijnlijk zijn. Ook kan winderigheid optreden. Het beste is om deze lucht gewoon te laten ontsnappen. De arts zal eerst de endoscoop tot het begin van de dikkedarm voeren. Dit kan soms best lastig zijn en vergt vaak concentratie van de arts. Om te voorkomen dat de endoscoop tijdens de invoering de dikkedarm teveel uitrekt, trekt de arts de endoscoop regelmatig korte stukjes terug. Ondanks de flexibiliteit van de slang kan het passeren van de bochten in de darm een pijnlijk of vervelend gevoel veroorzaken. Soms is het nodig om een andere houding aan te nemen of dat de verpleegkundige de buik van de patiënt ondersteunt om zo het opvoeren van de endoscoop gemakkelijker te maken. De verpleegkundige zal dat aangeven, mocht dit nodig zijn. Verder werkt zo ontspannen mogelijk blijven liggen vaak het beste. Als het begin van de dikkedarm bereikt is, is het meest vervelende deel van het onderzoek voorbij. Tijdens het terugtrekken van de endoscoop bekijkt de arts de binnenkant van de dikke darm heel nauwkeurig. Soms is het nodig dat er wat hapjes weefsel (biopten) worden genomen, die onder de microscoop bekeken worden.

BINNENKANT

DIKKEDARM Ook kunnen poliepen verwijderd worden. Dit gebeurt door een metaaldraadje als een lusje om de poliep heen te leggen. Met een elektrisch stroompje wordt de poliep afgesneden en zo nodig onderzocht onder de microscoop. Omdat er met elektriciteit wordt gewerkt, krijgt

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 44

DARMKANKERNIEUWS

de patiënt een plakker op zijn been om deze stroom te geleiden. Dit verwijderen van weefsel is pijnloos, maar het kan wel wat bloedverlies geven. Het onderzoek duurt 15-30 minuten. Dit is afhankelijk van de lengte van de darm, de scherpte van de bochten in de darm en of er kleine ingrepen gedaan moeten worden.

NA HET ONDERZOEK Als het onderzoek klaar is, zal de verpleegkundige een slangetje (‘schoorsteentje’) in de anus plaatsen waardoor de anus even open gehouden wordt en de overbodige lucht gemakkelijk weg kan. Er kunnen dan soms ook wat resten ontlasting of bloed meekomen. Ondanks dit slangetje kan de patiënt nog een tijdje last hebben van winderigheid. Het is daarom verstandig om schoon ondergoed of een maandverbandje mee te nemen. Ook buikkrampen kunnen nog een aantal dagen aanhouden. Patiënten kunnen zo nodig hiervoor pijnstilling innemen. Deze krampen zullen vanzelf stoppen. Vaak duurt het een aantal dagen voordat er weer ontlasting komt. Patiënten maken zich hier soms zorgen om, maar dit is niet nodig. Dit komt doordat de lege darm zich eerst weer moet vullen en dit duurt even.

kenhuizen kunnen patiënten hierom vragen. Het wordt lang niet altijd standaard gegeven. Via een infuus in hand of arm wordt een medicijn toegediend dat het bewustzijn verlaagt. Het is dus geen narcose zoals bij een operatie. Soms wordt er een pijnstillend middel aan toegevoegd. Hierdoor merkt de patiënt weinig van de coloscopie. Maar hij kan nog wel meewerken aan het onderzoek, als de arts hem bijvoorbeeld vraagt anders te gaan liggen. Mocht de pijnbeleving toch nog te erg zijn, dan kan de patiënt rustig om een extra verdoving vragen. Een heel enkele keer wordt het onderzoek gestaakt als ook een hogere dosering niet afdoende helpt. Patiënten kunnen zich na het onderzoek zich vaak niets meer herinneren, niet van het onderzoek maar ook niet van wat er gezegd is door henzelf of door de arts. Een roesje kan in zeldzame gevallen ademhalingsproblemen en problemen met het hart veroorzaken. Daarom wordt de hartslag en ademhaling in de gaten gehouden door middel van een knijpertje op de vinger. Na het onderzoek wordt de patiënt naar de uitslaapkamer ge-

bracht waar hij blijft liggen totdat hij weer goed wakker is en iets heeft gegeten en gedronken. Vaak duurt dat ongeveer een uur. De verdoving kan echter nog tot 24 uur in het lichaam zitten. De patiënt kan zich dus nog enige tijd slaperig of suffig voelen. Deelname aan het verkeer is dus niet toegestaan na het onderzoek. Daarom is het belangrijk dat er iemand meegaat naar het onderzoek.

COMPLICATIES Een coloscopie is een veilig onderzoek, maar er kunnen wel complicaties optreden. Een zeldzame, maar ernstige complicatie is een darmperforatie. Dit is een scheurtje of gaatje in de wand van de darm. De kans hierop is met name aanwezig als er sprake is van een vernauwing, een ernstige ontsteking van de darm of als er veel uitstulpingen (divertikels) in de darm zitten. Het is dan ook belangrijk om direct een arts te waarschuwen als de buikpijn toeneemt, er koorts optreedt of als er veel bloedverlies is. Hanneke Kleijwegt-Balk, verpleegkundig specialist chirurgische oncologie Ook gepubliceerd in Hèt HNPCC–Lynch Journaal december 2010

UITSLAG

VAN HET ONDERZOEK Als er tijdens het onderzoek duidelijk afwijkingen te zien waren, zal de arts dit direct na afloop vertellen. Soms is het nodig om een afspraak te maken op de polikliniek om een eventuele behandeling te starten of de uitslagen van eventuele biopten of poliepen te bespreken.

Mirjam Vissers

VERDOVING OF ROESJE Patiënten ervaren een coloscopie heel verschillend. De een vindt het een fluitje van een cent, de ander vervelend of gênant en de derde ronduit pijnlijk. Dit is afhankelijk van de eigen beleving en van de eigen pijngrens. Een oplossing hiervoor is een roesje. In de meeste zieSPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 45

DARMKANKERNIEUWS

DE NEDERLANDSE STOMAVERENIGING

‘OMDAT

LEREN LEVEN MET EEN STOMA NIET ALTIJD SIMPEL IS’

Nog niet zo lang geleden was het voor chirurgen een standaardprocedure om bij mensen met kanker aan hun dikke darm, endeldarm en soms de dunne darm een stoma aan te leggen. De operatietechnieken waren nog niet zo ver gevorderd en om het zekere voor het onzekere te nemen, werd de kunstmatige uitgang gecreëerd. Tegenwoordig zijn er allerlei nieuwe methoden ontstaan, waardoor vaak geen of soms alleen een tijdelijk stoma nodig is. Toch behoort de aanleg van een stoma tot de mogelijkheden als vooral dikkedarmkanker of endeldarmkanker wordt geconstateerd. Is dat dan het ergste wat iemand kan overkomen? ‘Nu zeg ik ‘nee’’, vertelt Ans (68). ‘Zes jaar geleden zei ik ‘ja’. Ik vond het een vreselijke verminking, maar ik ben er toch anders tegenaan gaan kijken. Voor een deel omdat de stoma mij heeft ‘gered’. Ik ben er mooi nog! Bovendien is leven met een stoma echt heel goed mogelijk. Je moet er erg aan wennen, dat wel. Maar met de goede informatie, is het mij in elk geval erg meegevallen.’

GERUSTSTELLEND Bij Ans is de operatie goed verlopen en ze kon vrij snel goed haar eigen stoma verzorgen. Ze zegt zelf dat dat deels komt omdat haar stomaverpleegkundige haar heel goed heeft begeleid. ‘Nog altijd kan ik op haar

Fotograaf Levien Willemse

Mensen met kanker aan het spijsverteringsorgaan kunnen geconfronteerd worden met een stoma. Voor veel mensen is dit een schrikbeeld. Begrijpelijk, maar helaas is een deel van de angst gebaseerd op veronderstellingen die niet juist zijn. De Nederlandse Stomavereniging is er deels om mensen te voorzien van goede informatie, maar ook voor lotgenotencontact en om de belangen van mensen met een stoma te behartigen. Samen voor een goede kwaliteit van leven. Dat is waar de stomavereniging voor staat, omdat leren leven met een stoma niet altijd even simpel is.

terugvallen als ik vragen heb. Die heb ik niet meer, maar het is een geruststellend gevoel dat ik een soort vangnet heb. Daarnaast ben ik een paar maanden na de operatie bij een bijeenkomst geweest waar ik andere mensen kon ontmoeten. Die hebben mij zoveel ervaringsverhalen verteld. Positieve en minder positieve. Het is goed om een compleet beeld te horen, zodat je niet gek staat te kijken als je eens wat overkomt. Ik vond de verhalen heel waardevol.’

Thijs Fonville, voorzitter Nederlandse Stomavereniging

SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 46

DARMKANKERNIEUWS

In een paar zinnen geeft Ans aan waarom de Nederlandse Stomavereniging zo’n grote rol in haar leven heeft gekregen. De goede informatie die ze heeft gekregen toen bij haar de stoma werd aangelegd, is voor haar belangrijk geweest. Daarnaast is de stomaverpleegkundige een enorme steun (geweest) en heeft ze veel (gehad) aan lotgenoten.

BELANGENBEHARTIGING Voorzitter Thijs Fonville van de stomavereniging: ‘Informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact zijn de drie pijlers onder de vereniging. Dat zijn nietszeggende begrippen voor mensen die voor het eerst met een stoma worden geconfronteerd. Maar als je iemand vraagt wat hij of zij belangrijk vindt als stomadrager, dan hoor je wel deze elementen terug.’ Hij legt uit hoe de drie termen vertaald moeten worden. ‘Neem belangenbehartiging. Wij staan als organisatie van, voor en door stomadragers pal achter de stomaverpleegkundigen, omdat zij zo belangrijk voor ons zijn. Wie een stoma heeft, weet dat het eerste contact, proefdragen van materiaal, de hulp bij de verzorging en het kunnen stellen van vragen aan deze deskundigen echt onmisbaar is. Niet alleen de stomaverpleegkundigen zijn belangrijk, maar ook het materiaal dat iemand moet gebruiken. Wie niet het juiste of niet genoeg materiaal heeft, zal daar ernstige hinder van ondervinden. Als stomavereniging onderhouden we contacten met leveranciers en producenten, maar ook met zorgverzekeraars en zorgverleners. Zodat we van elkaar weten dat er optimale zorg geleverd wordt. Wie het nieuws aan het einde van 2010 heeft gevolgd weet dat we ook op andere terreinen actief zijn als belangenbehartiger. Denk maar aan goede faciliteiten in het openbaar vervoer. Of

aan compensatie van zorgkosten. Het staat allemaal bij ons op de agenda.’

goed vertellen aan een patiënt hoe het leven met een stoma eruit ziet, maar een lotgenoot wéét het. ‘Het voordeel van lotgenotencontact is INFORMATIE dat je aan een half woord vaak geEen andere pijler die de stomavernoeg hebt’, vertelt Thijs Fonville. eniging maakt tot wat zij is, is infor‘Veel mensen die net een stoma matievoorziening. Mensen die niet hebben, staan huiverig tegenover weten wat ze kunnen vragen als ze contacten met andere stomadragers. te maken krijgen met een stoma, Ze hebben namelijk al hun eigen zullen ook geen vragen stellen. portie ellende gehad en denken ver‘Daarom informeren we mensen erg halen van andere mensen er niet bij breed’, zegt Thijs Fonville. ‘Over de te kunnen hebben. Toch horen we verschillende stoma’s (dikkedarmstobijna altijd terug dat het contact ma, dunnedarmmet een lotgeANS: “ZES JAAR GELEDEN stoma of bijvoornoot een eyebeeld urinestoopener was. Wij ZEI IK ‘JA’. IK VOND HET ma), de punten werken om deze waarmee rekening reden al jaren EEN VRESELIJKE VERMINKING, MAAR met de gehouden moet worden. Bezoekdienst. IK BEN ER TOCH Denk daarbij aan Mensen die wevoorbereiding op ten dat ze een ANDERS TEGENAAN GAAN KIJKEN. een operatie, stoma krijgen of maar ook aan voedie al zijn geding, sporten, opereerd kunnen VOOR EEN DEEL OMDAT DE STOMA een ‘bezoek’ werken, relaties en seksualiteit. aanvragen. Er MIJ HEEFT ‘GERED’.” We hebben een wordt een lotgeuitgebreide serie noot bij gezocht brochures, een die ongeveer dehandboek, DVD, internetsite en ons zelfde ervaringen heeft, kan begrijkwartaalblad Vooruitgang. Dat alles pen welke gevolgen een stoma op is voor leden gratis. In veel ziekenwelke leeftijd kan hebben, enzohuizen krijgen patiënten direct al voorts. De bezoeken zijn zeer waarbrochures van ons. Maar dat gebeurt devol, omdat mensen echt álles kunniet overal. Wie wil, kan ze ook bij nen vragen. Dat voelt bevrijdend. ons aanvragen. We proberen niet alDaarnaast hebben we ook elk jaar leen via onze eigen kanalen informadrie landelijke bijeenkomsten, vertie te verspreiden, maar we zoeken spreid over het land. Het doel is alook samenwerking met andere orgatijd weer: elkaar ontmoeten en innisaties om informatie uit te wisseformatie uitwisselen. Komend jaar is len. Denk maar aan de SPKS, maar ons thema ‘voeding’. Daar bieden ook aan grotere verbanden, zoals de we dan extra informatie over en Chronisch Zieken en Gehandicaptenhebben we ook speciale activiteiten raad en de Nederlandse Federatie rondom het thema. En dan zie je van Kankerpatiëntenorganisaties.’ dat zelfs mensen die allang een stoma hebben, toch terugkomen. Voor BEZOEKDIENST mij is dat een teken dat we als De laatste pijler is meteen de reden stomavereniging grote waarde houwaarom de Nederlandse Stomavereden voor stomadragers.’ niging ooit is opgericht: lotgenotenOm privacyredenen is de naam van Ans contact. Artsen, verpleegkundigen of gefingeerd. andere deskundigen kunnen nog zo SPKS | DOORGANG 34 -

MAART

2011 | p a g i n a 47

tijdens de Wereld Kankerdag 5 februari in het UMC St Radboud te Nijmegen

tijdens de Oncologiedagen 16-17 december 2010

in de week van de slokdarmkanker in het UMC Utrecht

in het Deventer Ziekenhuis tijdens de bijeenkomst ‘Darmkanker, hoe verder?’

WWW.SPKS.NL