OORGANG SPKS. Landelijke Contactdag Darmkanker Erfelijke maagkanker: n zaak van vallen en opstaan. juni nummer 47

OORGANG SPKS

juni 2014 - nummer 47

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Landelijke Contactdag Darmkanker Erfelijke maagkanker: ’n zaak van vallen en opstaan

Inhoud

6

27

“Patiëntengroepen moeten het meest zichtbaar zijn” Wim van Herk: “Ik ben een geluksvogel’ Niet de buismaag maar een medicijn hield Rose ziek...

36 2

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

3. Voorwoord hoofdredacteur 4. Afscheid bestuursleden Inloophuis Cabane 5. Nieuw redactielid: Marie-Louise Brueren Informatieochtend De Gelderse Vallei 8. Oud klooster decor voor inspirerende Landelijke Contactdag 11. Column Marianne 12. In memoriam: Klaas Steenwijk Trees Groothuis 13. De lastmeter; gebruik en mogelijke verbeteringen 14.Zes stappen op weg naar de kans om kanker te overleven 15. Mogelijk vier centra voor protonentherapie 16. Palliatieve zorg – dat kun je er niet 19. Symposium in Rome ook voor patiënt leerzaam 20. Erfelijke maagkanker 23. Nieuwe voorzitter Alvleesklierkanker: Thom Thiel 24. Gerda’s Boekentips ‘even bij doen’ 25. Recept: ‘Eten doe je met je ogen’ 26. Gegevensuitwisseling bevolkingsonderzoek in convenant geregeld 28. Ervaringsverhaal Ab Hermans over endeldarmkanker 30. V&A: over ontstaan en behandeling van kanker 31. Darmkankersymposium Maasstadziekenhuis 32. Nieuw grootschalig genetisch onderzoek naar kanker 33. Column Gerda 34. Applaus na de operatie: een bijzondere ervaring 35. Tiende verjaardag EuropaColon 37. Slokdarmkanker en levensstijl 38. Voeding: ‘bouwsteentjes’ 39. In het kort

Van de wieg tot het graf?

COLOFON Doorgang, Jaargang 18, nummer 47, juni 2014 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Kopij aanleveren op [email protected].

SECRETARIAAT SPKS Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

SPKS, te Amersfoort.

DAGELIJKS BESTUUR Voorzitter: André Willems

Er was een tijd waarin je de gevleugelde uitdrukking ‘van de wieg tot het graf’ te pas en te onpas hoorde. Die moest aangeven dat je in onze maatschappij letterlijk van de wieg tot het graf werd verzorgd. Maar op dit moment zie je toch nog heel wat mensen tussen wal en schip terecht komen. Ook op ‘ons terrein’, kanker in het spijsverteringskanaal. Men kan in de gezondheidszorg nog zo zijn best doen, soms gaat het gewoon niet goed. En heus niet altijd omdat dat niet kan. Maar wel omdat een patiënt te veel moet ‘hengelen’ om optimaal te worden geholpen. De voorbeelden daarvan kom je regelmatig in Doorgang tegen.

Secretaris: Josephien Rosendal Penningmeester: Henk de Roode Bestuurslid MarCom: Dorien Halbertsma

HET BELEIDSTEAM: Het DB vormt samen met de groepsvoorzitters het beleidsteam.

GROEPSVOORZITTERS Alvleesklierkanker

Thom Thiel

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

Slokdarmkanker

Marianne Jager

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMCN

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren, Marianne Jager, Jolien Pon en Gerda Schapers

VORMGEVING

Het kan heel gek mislopen, zoals bij de patiënte wier buismaag niet voor ellende zorgde, maar wèl het medicijn dat ze maar moest blijven slikken. Zij deelt dit deze keer met onze lezers. Maar het kan ook zo lopen dat je als patiënt ‘van hand tot hand’ gaat en je er zelf soms geen touw meer aan kunt vastknopen. Daarom moeten we er als patiëntenorganisatie op blijven hameren dat de patiënt vanaf het eerste moment (diagnose) tot het laatste moment (beter, voorlopig beter, of ongeneeslijk) in de zorgomgeving zijn of haar eigen aanspreekpunt en hoofdbehandelaar heeft. In ieder geval iemand die gedurende het hele proces ‘erbij’ is en op wie je altijd een beroep kunt doen. Dat kan beslist nog beter. Zoals maar weer blijkt uit een enkel ander ervaringsverhaal in dit nummer. De arts als adviseur is wel eens even ‘buiten beeld’.

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl Foto omslag: Tom de Vries Lentsch, afdeling Klinische Genetica, Erasmus MC

CONTACT Voor lotgenotencontact is

Erfelijkheid speelt voor sommigen onder ons een belangrijke rol. Het relaas van de familie met de erfelijke aanleg voor maagkanker, dat we

in dit nummer plaatsen, is daarvan een voorbeeld. En hoe ze daarmee toch het leven weten te leven, is buitengewoon opmerkelijk en moedgevend. Gelukkig dat onlangs een grootschalig Nederlands genetisch kankeronderzoek van start kon gaan. Dat gevoegd bij de vele andere activiteiten, gericht op meer kennis van ons genoom, geeft de burger moed. De generatie na ons zal het mede daardoor weer beter doen. We gaan ook dieper in op de palliatieve zorg. Dankzij een in Arnhem genomen initiatief zal deze zorg straks in het gehele land volgens een bepaald patroon gaan plaatshebben. Zowel voor patiënten als hun naasten moet dit een vooruitgang betekenen. Omdat we natuurlijk allemaal op enig moment met de dood te maken krijgen, is het goed dat dit initiatief er is, want het is een onderdeel van de zorg, dat ‘je er niet even bij doet’, zoals uit het artikel duidelijk wordt. Peter Craghs

SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected] • www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl © 2014

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid

Nieuwe leden van Darmkanker Nederland ontvangen het Darmkankerlogboek

betracht inzake haar informatievoorziening, aan-

GRATIS bij aanmelding.

vaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

3

ALGEMEEN

Komen en gaan: afscheid De laatste jaren heeft SPKS niet het geluk gehad om een voltallig bestuur ‘aan de top’ te hebben. Als laatsten van het oude bestuur namen voorzitter Anne Loeke van Erven en penningmeester Eric Schellekens begin dit jaar afscheid.

Anne Loeke’s laatste voorwoord verscheen in ons decembernummer van vorig jaar. “We doen veel maar zijn er nog niet”, zette de redactie er, in overleg met haar, boven. Niet lang daarvoor had SPKS, samen met 49 andere landelijke patiëntenorganisaties namens ruim één miljoen patiënten aan de Tweede Kamer het manifest ‘Een meedenkende patiënt is een goedkoper(e) patiënt’ aangeboden. Dat was een schot in de roos. We “doen veel, maar we zijn er nog

niet. De betrokkenheid van de patiënt in de behandeling kan immers nog veel beter”, schreef zij onder meer. En daar draait het om. Gelukkig neemt het nieuwe bestuur, weer op volle kracht nu, het stokje op dit punt voortvarend over. Eric Schellekens was een stille kracht op de achtergrond die over onze penningen waakte. En dat deed hij zorgvuldig en met inzet.

Bestuurslid marketing en communicatie, Hennie Zoontjes, vertrok vorig jaar. Hij was maar kort bestuurslid en kon zijn vrijwilligersstatus bij ons nauwelijks combineren met zijn functie bij het Spoorwegpensioenfonds. Leo Kruik trad ook terug. Hij behartigde enige tijd de portefeuille secretariaat, die hij overnam van Jan Engelen, en was daarvoor bestuurslid vrijwilligers. Marianne van Alphen beheerde tot eind vorig jaar de portefeuille vrijwilligers. Het moge jullie allen goed gaan. Ook vanuit Doorgang bedankt voor jullie inzet. Peter Craghs

Agenda 27 september

Landelijke contactdag SPKS in Ermelo

Bijeenkomst Inloophuis Cabane

Heidag bestuur en groepvoorzitters Op 12 maart maakten de nieuwe bestuursleden en de groepsvoorzitters kennis met elkaar. Tijdens een zeer inspirerende bijeenkomst bij het Henschotermeer werd er o.l.v. Gerda Schapers gebrainstormd over de toekomst van SPKS en haar activiteiten.

Op 17 maart praten over darmkanker in Inloophuis Cabane in Utrecht. Ondanks een laag aantal bezoekers, werd het een bijzondere avond. Het is altijd weer schokkend om de echte ervaringsverhalen te horen. Wat er fout kan gaan in ziekenhuizen die toch een goed darmkanker-zorgpad hebben. Naast Jolien Pon van Darmkanker Nederland was ook Thijs Fonville, regiovoorzitter van de Stomavereniging aanwezig. Na afloop kregen wij het Cabane kookboek cadeau. Een heel leuk kookboek. Kijk verder op blz. 23 voor een lekker recept. 4

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

ALGEMEEN

Redactielid Marie-Louise Brueren stelt zich voor ‘Wat doe je graag? Schrijven!’ Dit intermezzo tijdens een gezellig gesprek met Gerda, redactielid van Doorgang, leidde tot mijn deelname aan de redactie van dit blad.

Mijn naam is Marie-Louise Brueren en ik kan mij scharen bij de vrouwen die rond de overgang grote veranderingen in hun leven bewerkstelligen. Vorig jaar heb ik besloten - na het verlies van mijn baan - om nooit meer in dienst te gaan (zeg nooit nooit, maar voor nu voelt het lekker om het zo te formuleren). Inmiddels is mijn leven gevuld met leuke bezigheden - betaalde en onbetaalde - en voel ik me meer dan ooit in balans.

‘Ik helemaal in balans’ ziet er dus ongeveer zo uit:

Ik ben getrouwd, heb twee studerende dochters en een hond die ik na zijn dood wil vervangen door een poes. Of door twee poezen. Maar drie sluit ik ook niet uit…

Ik ben geboren en getogen in IJsselstein, en via Nijmegen ben ik uiteindelijk in Gouda terechtgekomen. Ik doe vrijwilligerswerk op de kinderafdeling van het

ziekenhuis hier. Als adviseur HR (Human Resource) ben ik verbonden aan een commercieel bedrijf en regelmatig heb ik - naast het schrijfwerk voor Doorgang - andere schrijf- of redigeeropdrachten. Verder werk ik als vaste tekstschrijver voor een trainingsbureau. Soms coach ik iemand - het betreft dan meestal loopbaancoaching - en daarmee wordt mijn interesse in mensen en in psychologie bevredigd. In mijn ándere vrije tijd speel ik piano, ik tennis, roei, mediteer, zit in een leesclub en ga graag op fietsvakantie. Ook houd ik van ‘een-leven-lang-leren’,

schilderen (op een doek of gewoon een muurtje in huis) en handwerken. Mijn laatste project was een gepunnikte theepot-onderzetter, gewoon om te kijken of ik het nog kan: punniken. En natuurlijk omdat het woord alleen al zo oer-gezellig klinkt: PUNNIKEN! Kortom, ik ben een drukke tante, maar gelukkig heb ik veel energie (hoewel ik weleens moe word van mezelf). Ik ben geen kankerpatiënt, maar ik hoop, juist misschien door een wat andere insteek, toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de Doorgang. Marie-Louise Brueren

Informatie over Darmkanker in Gelderse Vallei Ede

In ziekenhuis De Gelderse Vallei werd in maart twee keer een informatie ochtend gehouden over darmkanker. Tine (op de linker foto rechts) is een van onze leden, die spontaan haar hulp aanbood tijdens de darmdag op 1 maart. Hier geeft ze informatie aan een bezoeker bij onze stand in De Gelderse Vallei in Ede. DOORGANG 47 -

JUNI

2014

Verpleegkundig specialisten Hanneke Kleiwegt (foto midden) en Remco van Elburg (foto rechts) gaven uitgebreid informatie over darmkanker. 5

ALGEMEEN

Het nieuwe bestuur van SPKS stelt zich voor

‘Patiëntengroepen moeten het meest zichtbaar zijn’ De taken zijn verdeeld. Het nieuwe bestuur heeft de startblokken verlaten en voelt zich al helemaal thuis bij SPKS. “Wij hoeven niet zo zichtbaar te zijn”, zegt voorzitter André Willems, “maar dat moeten de patiëntengroepen Slokdarm, Maag, Darm en Alvleesklier wel degelijk zijn. Wij moeten faciliteren en ordenen. Wèl vind ik dat SPKS binnen de NFK, de koepel van kankerpatiëntenorganisaties, ook zichtbaarder moet worden.” En wie hem dat met zijn krachtige, overtuigende stem hoort beweren, twijfelt niet aan zijn bedoelingen.

De zware portefeuille van marketing en communicatie is met het oog op die ‘zichtbaarheid’ in handen gegeven van Dorien Halbertsma. Haar kracht ligt in het bedenken en realiseren van plannen, “of het nu voor de dienstverlening is of voor een product of een personeelsweekeinde is”. Dorien is, wat zij zelf noemt, een teamplayer. Klantentrainingen, marketingmanagement en communi-

catie – intern en extern - vormen de hoofdlijnen in haar carrière. De teamspirit die haar voor ogen staat, past natuurlijk heel wel in SPKS. Je staat er immers niet alleen voor, zoals we altijd weer herhalen.

Maatschappelijk bezig Josephien Rosendal tekent voor het secretariaat. Zij is gepokt en gemazeld in het maatschappelijk bezig

Andre Willems, voorzitter

zijn. Met een sterk pedagogisch gerichte opleidingsstroom deed zij ruime ervaring op in het werken met mensen uit alle lagen van de samenleving. Zelf zegt ze onder meer: “Ik ben veel bezig geweest met mensen onderin de samenleving. Na mijn pensionering moest ik wel even ‘afkicken’.” Toch hoefde zij, net als Dorien, niet lang na te denken toen haar werd gevraagd haar ervaring en kracht in te zetten voor SPKS. “Maatschappelijk bezig zijn”, vat zij kort samen. Haar ruime ervaring in onderwijs, zowel aan jongeren als aan ouderen, en in het coachen, opleiden en trainen van mensen geven haar een brede kijk op onze omgeving.

De financiële man

Dorien en Phien, respectievelijk bestuurslid marketing&communicatie en secretaris. 6

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

Het bestuursteam is inmiddels aangevuld met penningmeester Henk de Roode. Een financiële man pur sang. Henk werd begin 80’er jaren

ALGEMEEN

Centrum. Dat werk resulteerde onder meer in het realiseren van een ziekenhuis met louter éénpersoonskamers. Nieuw, revolutionair. En inmiddels - na aarzelingen - ook toegejuicht in het Meander MC.

Veelzijdig bestuur “Altijd blijven kijken vanuit de optiek van de patiënt en werken vanuit de natuurlijke behoeften van de mens.”

Phien Rosendal, secretaris

hoofd van de economische en administratieve dienst van het Amersfoortse St. Elisabeth ziekenhuis. Ze hadden er een zeer vooruitstrevende medewerker aan. Samen met zijn economisch directeur zette hij onder meer constructies op die in de gezondheidswereld beslist vernieuwend waren. Zo ‘toerden’ zij met een van de eerste MRI-apparaten in een vrachtauto langs de A1 om allerlei ziekenhuizen te bedienen. Henk werkte ook in het ziekenhuis in Lelystad en was later nog financieel controller in het Meppelse ziekenhuis. “Hij kan moeilijk nee zeggen, en we mogen blij met hem zijn”, zegt André als ik hem vraag hoe Henk tot het bestuur is toegetreden.

Richting geven André, Dorien en Josephien spreek ik kort na de Darmkankerdag van 1 maart, en vlak voor de eerste officiële vergadering van het nieuwe bestuur. Henk kon niet aanwezig zijn. “Een patiëntenorganisatie moet richting geven voor de leden, zo nodig ook op alternatieven wijzen, maar in alle opzichten altijd vanuit de patiënten en hun naasten denken en handelen”, zo geeft André aan, daarin bijgevallen door zijn mede-bestuursleden. Dat thema roerde hij ook al aan tijdens de Contactdag Darmkanker. Daar hamerde hij er nog eens op dat de arts de adviseur

van de patiënt hoort te zijn. “Hoe belangrijk is het niet dat mensen goed worden geïnformeerd. Je moet zaken soms wel diverse malen uitleggen. Gelukkig,” zo consta-

“Een patiëntenorganisatie moet in alle opzichten altijd vanuit de patiënten en hun naasten denken en handelen”

Afgezien van het speerpunt ‘faciliteren van de patiëntengroepen’ ligt er ook de opdracht om te werken aan een sterkere organisatie. En daarin moeten veel meer leden en vrijwilligers deelnemen dan nu het geval is. Marketing en communicatie zijn hierbij de instrumenten om dit te bereiken. En uiteraard moet je daarbij de bureaucratie wel buiten de deur houden, zo klinkt het in ons gesprek. SPKS heeft inmiddels een veelzijdig bestuur ‘op de brug’ staan. Een bestuur dat, zoals ik in diverse bewoordingen te horen krijg, ‘waakzaam en dienend’ wil zijn ten opzichte van de groep waarvoor het werkt. Peter Craghs

teerde hij, “zie je in de medische wereld daarvoor steeds meer begrip ontstaan.” Onze voorzitter is vanaf zijn eerste opleiding als verpleegkundige ‘in de greep van de patiënt’. En die heeft hij nooit meer los gelaten. Zijn laatste zeer grote opdracht gold dan ook het vanuit de patiënt de nieuwbouw begeleiden van het Amersfoortse Meander Medisch DOORGANG 47 -

JUNI

2014

Dorien Halbertsma, bestuurslid Marketing en Communicatie 7

ALGEMEEN

Geslaagde bijeenkomst Darmkanker Nederland

Oud klooster gaaf decor Landelijke Contactdag Turend naar mijn navigatiesysteem, verrijst daar plots een prachtig oud klooster: daar moet het zijn, de landelijke contactdag van Darmkanker Nederland! Met ruime parkeergelegenheid voor de deur en koffie of thee met iets lekkers bij de ontvangst, begint de dag goed.

Na een hartelijk welkom door Jolien Pon krijgt onze nieuwe SPKS-voorzitter, André Willems, gelegenheid om zich voor te stellen. Hij doet dat met groot enthousiasme. Hij verwijst onder meer naar zijn ervaring in de gezondheidszorg, waar hij 44 jaar geleden begon met het motto: ‘laten we de patiënt centraal stellen’. Deze kreet hoort hij nog steeds, hoe is dit mogelijk? Wat is er met dat goede voornemen gebeurd in al die jaren? Duidelijk is dat SPKS met hem een gedreven voorzitter heeft aangetrokken die zich strijdbaar opstelt jegens de groep waar het om gaat: de patiënten.

Communicatie belangrijk Gedurende de loop van de dag merk je hoezeer André Willems gelijk heeft. Goede communicatie en voorlichting van de kant van het medische team is enorm belangrijk, maar juist daar laten veel artsen het liggen. De eerste spreker laat zien dat het ook anders kan. Prof. Maurice van den Bosch, interventieradioloog, heeft een indrukwekkend verhaal over ‘opereren zonder snijden’. Hij legt alles goed en rustig uit en verbetert zichzelf als hij per ongeluk vakjargon gebruikt.

De volgene spreker is verpleegkundig consulent oncologie Barbara HarterinkPoker. Zij praat over de veranderingen die een kankerpatiënt kan ervaren in zijn of haar seksuele relatie - dit geldt zowel voor alleenstaanden als voor paren. Behalve fysieke ongemakken zoals erectiestoornissen of bekkenbodemproblemen, zijn er ook emotionele componenten zoals onzekerheid over je seksuele aantrekkelijkheid. Haar belangrijkste advies: ‘maak het bespreekbaar!’

Serieuze onderwerpen, maar ook tijd voor vrolijkheid 8

DOORGANG 47 -

Het verhaal klinkt hoopgevend. In de toekomst zal de klassieke operatie steeds vaker worden vervangen door lokale behandelingen onder plaatselijke verdoving, waarbij de patiënt ’s avonds alweer naar huis kan. Men is steeds beter in staat zich direct op de tumor te richten en heel lokaal te behandelen, zodat gezond weefsel gespaard blijft.

JUNI

2014

ALGEMEEN

De inschrijfbalie werd bemand door Caroline en Daniëlle Pon. Dan is het tijd voor een lunch met heerlijke broodjes, pastasalade en verse jus. Er wordt volop gepraat met elkaar; dit is de plek om je verhaal, je vragen en je bevindingen te delen met gelijkgestemde zielen.

Erfelijkheid Na de pauze komt klinisch geneticus dr. Fred Petrij (Erasmus MC) aan het woord over erfelijkheid. Heel interessant èn duidelijk uitgelegd. Je denkt al snel: ‘oh jee, mijn opa, neef of zus

heeft kanker, dús zal ik wel een verhoogd risico hebben om ook kanker te krijgen’. Maar - gelukkig niets is minder waar. Het motto van dr. Petrij is dan ook: ‘richt je niet alleen op de zieke mensen in je

Even tijd voor een onderonsje tussen Voorzitter Andre Willems en interventieradioloog Maurice van de Bosch. DOORGANG 47 -

JUNI

2014

Wil Janssen, een van onze ambassadeurs, is een levend bewijs dat het bevolkingsonderzoek werkt! Zijn bijzondere verhaal kunt u in het volgende nummer lezen. 9

ALGEMEEN

Tijdens de lunch was er genoeg tijd om te praten, met elkaar te brainstormen over de presentaties en ervaringen uitwisselen. Daar werd dan ook ruimschoots gebruik van gemaakt, ook in de wandelgangen.

familie, maar vergeet vooral niet al die ooms, tantes en oma’s die tachtig zijn geworden!’

persoon deze vragen al heeft beantwoord. Dat gebeurt vaak dus niet, en daar keek ik van op.

De laatste spreker is oncoloog dr. Haiko Bloemendal (Meander MC). Zijn verhaal gaat over nieuwe behandelmethodes en je beseft: kankeronderzoek zal altijd doorgaan en nieuwe behandelingen zullen zich steeds weer aandienen. Meer over zijn bevindingen op blz. 30-31 in dit nummer.

Zolang er sprake is van gebrekkige communicatie en er artsen zijn die hun ego laten prevaleren boven de gezondheid van de patiënt, kun je het - helaas - niet alleen. Het goede nieuws is: je hoeft het ook niet alleen te doen. Alle lotgenoten hebben hetzelfde doel en hebben elkaar nodig om uit de chaos van informatie een eenduidig beeld te krijgen waarop ze hun keuzes kunnen baseren. SPKS Darmkanker Nederland heeft dit met haar activiteiten, waaronder deze contactdag, heel goed begrepen.

Zelf ben ik geen kankerpatiënt, dus ik heb de dag bijgewoond met een andere bril. Mij viel vooral op dat de vragen die werden gesteld, persoonlijke vragen waren waarvan je mag verwachten dat de oncoloog van die

Marie-Louise Brueren

Dr. Petrij gaf een buitengewoon spetterende presentatie over familiare, erfelijke en gewone darmkanker. Hij kreeg zowaar tot zijn eigen verrassing de zaal aan het zingen met ‘Er zitten twee motten’ van Tom Manders (Dorus). Dr. Petrij besprak onder meer hoe onderscheid gemaakt kan worden tussen een geval van kanker ‘veroorzaakt’ door het algemene bevolkingsrisico en door een duidelijk erfelijke aanleg. 10

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

COLUMN

Marianne

Angst

Boven het artikel stond: bang zijn we niet vaak, of misschien wel: angst hebben we niet dikwijls. Het was een artikel in Doorgang waarin een dierbare lotgenoot aan het woord kwam. Ik vond het een opmerkelijke titel en vroeg me af, of je bang bent, als je weet dat je niet meer beter wordt. Ik ben zelf voortdurend bang. Vaak heb ik buikpijn en diarree en ben ik bang voor slokdarmkanker en maagkanker. Weer al dat gedonder en behandelingen en leren eten en rechtop slapen en mijn arme kinderen die dan weer opgescheept zitten met een zieke moeder en bang zijn dat ze dood gaat. Een jaar of zes geleden was ik doodsbang. In mijn rechteroog was een veneuze occlusie ontstaan. Een moeilijk woord voor een soort trombose in de bloedvaatjes achter het netvlies, waardoor ik, toch al kippig, met mijn rechteroog alle rechte lijnen golvend waarnam. Het zou wel eens van diabetes kunnen komen, zeiden ze in het oogziekenhuis. Toen raakte ik helemaal van het padje, want mijn suiker is maar licht verhoogd en wat zou me dan allemaal nog meer kunnen overkomen? Blind worden, geen auto meer kunnen rijden, afhankelijk zijn van een hondje en een stokje? Ik bestudeerde uitgebreid de bijsluiters van de door mij gebruikte medicatie, en daar las ik, dat de Provera, die ik gebruikte om de teruggekeerde baarmoederkanker te lijf te gaan, kans gaf op trombose. Dat zou dus ook de oorzaak geweest kunnen zijn. De kanker heeft er het loodje bij gelegd, maar ik heb het duur betaald.

Waarom zou een vijfde kind dan niet onder de bus komen, of het zesde sterven aan een vreselijke ziekte? Die kans bestaat altijd en als het je eenmaal is overkomen, ben je er steeds mee bezig. Het noodlot moet bezworen worden en als je op het ergste bent voorbereid, kan het alleen maar meevallen. Op het moment dat ik dit schrijf, schieten mij de tranen in de ogen. Ik ben niet bang om dood te gaan. Misschien is er niets na de dood, misschien keer ik terug als worm, of misschien is er een hiernamaals, waar ik mijn familie terugzie. Daarover heb ik allerlei mierzoete fantasieën. Maar tegelijkertijd maak ik dan niet meer mee, hoe het mijn kinderen verder vergaat. Ik wil hen niet missen! Zo is het altijd wat. Gelukkig weet ik dat er geen saaier en zelfvoldaner types zijn dan mensen, die met een gouden lepel in de mond geboren zijn en nooit iets hebben meegemaakt.

Robert Long zong het als volgt: En dat is allemaal angst, allemaal angst, de allergrootste schreeuwers zijn dikwijls het bangst en als er ooit iets gebeurt, nou dan moet het zo wezen, wie het meeste angst heeft, heeft vaak het minst te vrezen...

Het zit in mij, die angst, ik heb het meegekregen van thuis. Mijn ouders waren altijd bang dat mij iets zou overkomen. Zo gek is dat natuurlijk niet als je vier kinderen in één klap hebt verloren. DOORGANG 47 -

JUNI

2014

11

ALGEMEEN

In memoriam

Klaas Steenwijk Wij ontvingen het droeve bericht dat Klaas Steenwijk op 6 februari 2014 op 88 jarige leeftijd is overleden. Klaas was jarenlang een gewaardeerd lid van onze maagkankergroep. Klaas is lotgenotencontact namens onze stichting gaan doen nadat hij in 2002 een maagkankeroperatie had ondergaan.

Nota Bene: Klaas is niet gestorven als gevolg van deze ziekte! Hij heeft destijds zijn stempel gedrukt op de vormgeving van onze fol-

dertekst, toen we nog Stichting DOORGANG heetten. Op de foto staat Klaas op de voorgrond, in een rondvaartboot, vrijwilligersdag april 2007

in Utrecht. We wensen de naasten van Klaas veel sterkte met het verwerken van dit verlies. Marianne Jager namens SPKS

In memoriam

Trees Groothuis Wij kregen ook het verdrietige bericht dat Trees Groothuis op de eerste dag van de darmkankermaand maart in haar slaap is overleden.

Trees had een bijzondere vorm van darmkanker, namelijk Pseudomyxoma peritoneï ofwel PMP. Zij was onze speciale contactvrouw voor allen die wilde praten over de HIPECbehandeling. Half februari stond er voor Trees een tweede HIPEC op het programma. Ze mailde mij even daarvoor nog dat zij nog steeds benaderbaar was voor het geven van die speciale informatie. Trees was samen met haar man Louis op alle mogelijke contactdagen van ons te vinden. Beiden waren dol op reizen. Muziek en boeken hebben hen veel geholpen in moeilijke tijden. In Doorgang 38, dat je onder publicaties op de website www.SPKS.nl kunt vinden, staat op blz. 24 en 25 een mooi interview met Trees. Voor iedereen de moeite waard om te lezen. We wensen Louis, de kinderen Mark, Wilma en Saskia en de vier kleinkinderen kracht en sterkte toe voor een toekomst zonder Trees. Jolien Pon namens Darmkanker Nederland

12

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

ALGEMEEN

De lastmeter: gebruik en mogelijke verbeteringen

aandacht aan besteed in een in multidisciplinair overleg. Dit multidisciplinair overleg is wenselijk of noodzakelijk bij een score van 5 of hoger.

Meer aandachtspunten Veel van ons hebben wellicht op enig moment te maken gekregen met de lastmeter. Kort samengevat is dat een soort thermometer op papier waarmee je kunt aangeven op welke gebieden je als kankerpatiënt problemen ervaart. De aandachtsgebieden zijn: lichamelijke klachten, emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk. En het kàn nog uitgebreider zo blijkt uit groepsgesprekken.

De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie en KWF kankerbestrijding hebben tezamen de lastmeter ontworpen om inzicht te krijgen in de behoefte aan psychosociale zorg door bijvoorbeeld een psycholoog of maatschappelijk werkende.

Invuloefening... Een arts of verpleegkundige kan je op verschillende momenten in het behandeltraject vragen om de lastmeter in te vullen. Aan het begin (tijdens het eerste vervolggesprek vlak na het stellen van de diagnose) en einde van elke vorm van behandeling en/of elke drie maanden, als het een langdurige behandeling betreft. Vervolgens wordt de lastmeter ingezet tijdens de controleperiode: gemiddeld elke twee of drie maanden. De laatste keer bij het afsluiten van de controleperiode en overdracht naar de eerstelijn. De lastmeter bestaat uit: een afbeelding van een thermometer waarop je met cijfer 0 – 10 kunt aangeven hoeveel last je de afgelopen week hebt gehad van (symptomen van) de aandoening, een probleemlijst (of: vragenlijst) waarop je kunt aangeven of je de afgelopen week problemen hebt ervaren op conditioneel, psychosomatisch en fysiek gebied, en als laatste de vraag: zou je met een deskundige willen praten over je problemen?

...En verder Door het zorgvuldig invullen van de lastmeter geeft men aan op welk gebied men last heeft ervaren of nog ervaart en of men met een deskundige

hierover wil praten. Het gebruik van de lastmeter kan een positief effect aantonen van aanvullende zorg (meer controle, probleemhantering, beter aanpassen aan ziekte). Zoals bijvoorbeeld dat er geen sprake is van zaken die last veroorzaken (score minder dan 5). In dat geval is een korte bespreking voldoende waarin je op de hoogte wordt gesteld van de gangbare vormen van hulp. Het is ook mogelijk dat zich specifieke problemen voordoen. Dan wordt de routing aangegeven naar een gespecialiseerde hulpverlener. Wie dat niet wil, kan binnen de basale zorg aandacht krijgen, dan wel er wordt

Bij een overleg met groepen patiënten kwam onder meer naar voren dat de problemen die je kunt ondervinden met de contacten met de zorgverzekeraar worden gemist in de lastmeter, bijvoorbeeld met betrekking tot medicijnen of behandelvormen. Dat kan heel wat stress veroorzaken. Ook kwam naar voren dat er ruimte moet zijn om gevoelens te uiten over het vertrouwen dat men als patiënt heeft in de behandelend arts. Dus meer reflectie op het behandeltraject zou een plaats kunnen krijgen in de lastmeter. Ook kwam naar voren dat iedere specialist het gehele ziektebeeld met de patiënt behoort te bespreken, juist als er sprake is van multiproblematiek. De verpleegkundig specialist kan de functie hebben van zorgcoördinator t.a.v. de verschillende specialisaties. En tenslotte moet ook de last die de partner kan ondervinden van de aandoening van de patiënt een plek krijgen in de lastmeter.

Invuldatum: ...-...-... (dag-maand-jaar) Vul eerst de thermometer in: Omcirkel het nummer op de thermometer dat het best samenvat hoeveel last u de afgelopen week (inclusief vandaag) hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Probleemlijst Wilt u voor onderstaande gebieden aangeven of u de afgelopen week (inclusief vandaag) hier moeite mee hebt gehad of problemen bij hebt ervaren. Wilt u elke vraag beantwoorden? ja nee Praktische problemen

zorg voor kinderen

wonen/huisvesting

huishouden

vervoer

werk/school/studie

financiën

verzekering ja nee Gezins-/sociale problemen

omgang met partner

omgang met kinderen

omgang met familie/vrienden ja nee Emotionele problemen

greep hebben op emoties

herinneren van dingen

zelfvertrouwen

angsten

neerslachtigheid/somberheid

spanning

eenzaamheid

concentratie

schuldgevoel

controleverlies

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

ja nee Religieuze/spirituele problemen

zin van het leven/levensbeschouwing

vertrouwen in God/geloof ja nee Lichamelijke problemen

uiterlijk

veranderde urine - uitscheiding

erstopping/obstipatie

diarree

eten

opgezwollen gevoel

koorts

mondslijmvlies

misselijkheid

droge, verstopte neus

pijn

seksualiteit

droge, jeukerige huid

slaap

benauwdheid

duizeligheid

praten

smaakvermogen

veranderingen in gewicht

tintelingen in handen/voeten

wassen/aankleden

dagelijkse bezigheden

moeheid

conditie

spierkracht Andere problemen .................................. Zou u met een deskundige willen praten over uw problemen?
ja
misschien
nee Zo ja, met wie?
verpleegkundige

diëtist

fysiotherapeut

psycholoog


maatschappelijk werker geestelijk verzorger lotgenoten iemand anders

13

ALGEMEEN

Journaliste schreef boek over wat ‘overlevers’ verbindt

Zes stappen op weg naar kans om kanker te overleven Wat verbindt mensen die kanker (langer) overleven? Journaliste en gezondheidscoach Laura Bond schreef er een boek over nadat haar moeder van kanker aan de baarmoeder en eierstokken genas door haar leven totaal om te gooien. Zij weigerde chemo maar koos voor andere behandelingen. Bond interviewde meer dan zestig deskundigen, van oncologen tot energetische genezers, uit de hele wereld voor haar boek: ‘Mum’s NOT having chemo’.

In haar boek vertelt zij onder meer hoe je de bijwerkingen van chemo kunt minimaliseren. En ook dat innerlijke kracht, vertrouwen in de behandeling en de bereidheid om ‘los te laten’ net zo belangrijk zijn voor het overwinnen van kanker, zijn als aanpassingen in je dieet en de meest nieuwe behandelingen. Wat zijn de belangrijke factoren die ons helpen om langer te leven met kanker of zelfs om kanker te overleven?

2. Geniet van het leven Een blij gevoel is de op een na belangrijkste factor die voorspelt of iemand beter wordt, volgens Sandra Levy, hoogleraar psychiatrie en geneeskunde aan de universiteit van Pittsburgh. Dat klinkt simpel maar is het dat ook? Nee. Hoeveel mensen zijn op dit moment geen slaaf van hun werk, van andere plichtmatige zaken? Bernie Siegel deed er onderzoek naar. In zijn boek ‘Lessen van wonderbaarlijke patiënten’ beschrijft hij dat plezier en voldoening helpen bij het herstel van kanker.

4. Heb vertrouwen in de behandeling De diagnose kanker geeft je in eerste instantie een mentale opdonder, de angst kruipt je hoofd in kan ervoor zorgen dat je niet meer rationeel kunt denken. Eigenlijk moet je even een week de tijd nemen om het nieuws te verwerken en je opties te overwegen. En als je hebt besloten wat de juiste weg is, dan moet je ook vertrouwen hebben in het behandelplan. En in je behandelaar. Vertrouwen is de grootste, belangrijkste factor.

1. Verwelkom verandering De overlevers die Bond heeft gesproken, waren allemaal bereid om oude (eet)gewoonten en denkpatronen om te gooien, hoewel de stappen die zij zetten op weg naar genezing verschillend waren. Veel patiënten starten met hun levensstijl onder handen te nemen: stoppen met roken, stoppen met drinken van alcohol en anders gaan eten. Een dergelijke verandering lijkt te leiden naar herstel, of je nu voor conventionele of alternatieve geneeskunde kiest. Onderzoekers van het kankercentrum MD Anderson in Texas onderzochten patiënten die op onverklaarbare wijze langer bleven leven, nadat hun verteld was dat ze terminale kanker hadden. Hun bereidheid om actie te ondernemen, bleek een van de sleutels te zijn. 14

3. Wees een lastige patiënt

5. Laat los

Als je arts ‘nee’ zegt, dan doe je het maar beter niet, denken veel patiënten. Maar recent Brits onderzoek laat zien dat die kankerpatiënten ‘doodgingen van beleefdheid’, terwijl patiënten die geen genoegen namen met ‘nee’, meer kans hadden op herstel. “Te veel mensen durven hun arts niet tegen te spreken”, zegt de Britse professor Jane Plant, auteur van het boek ‘Your life in your hands’ en zelf ex-kankerpatiënt. “Als patiënt kun je maar het beste duidelijk maken dat je bij alle beslissingen betrokken wilt worden.” Overlevers durven lastige vragen te stellen, gaan op onderzoek uit en staan erop dat zij de behandeling krijgen die zij willen.

Als je geconfronteerd wordt met kanker, is het misschien makkelijker om te denken dat je het slachtoffer bent van verkeerde genen dan te erkennen dat je eigen negatieve gedachten en je gedrag mede je herstel en je gezondheid bepalen. Het negeren van de emotionele aspecten van kanker kan herstel in de weg staan. Er is een duidelijk verband aangetoond tussen stress en kanker. Dat heeft te maken met het feit dat adrenaline (het stresshormoon) ervoor kan zorgen dat de kankercellen ongevoelig worden voor de behandelingen zelfs voor geprogrammeerde celdood. Pak de oorzaak van je stress aan: een slecht huwelijk, een rotbaan, niet zorgen voor jezelf, jezelf geen

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

ALGEMEEN

hoop geven, gebrek aan eigenliefde. Ook ruimte maken voor spiritualiteit helpt om deze akelige tijd door te komen en je genezing te bevorderen. Dat houdt niet in dat je opeens moet gaan bidden, je kunt ook Mindfulness gaan doen of gewoon heerlijk elke dag een uur in de natuur lopen en daar van genieten. Joshua Rosenthal, oprichter en directeur van het Amerikaanse Instituut voor Integratieve Voeding zegt daar over: “Mijn ervaring is dat mensen sneller beter worden als ze zich verbonden voelen met het grote geheel.”

6. Neem de touwtjes in handen Medisch wetenschapper Joan Borysenko zegt: “Als we kijken naar wie het redt met kanker, zijn het de mensen die de ziekte niet zozeer als een bedreiging maar als een uitdaging zien. Ze stoppen al hun energie in dingen waarvan ze weten of overtuigd zijn dat die het verschil kunnen maken. Maar tegelijkertijd proberen ze niet het onbeheersbare te beheersen.”

“Mijn ervaring is dat mensen sneller beter worden als ze zich verbonden voelen met het grote geheel.”

Deze patiënten zoeken hun eigen weg, vaak een combinatie van reguliere geneeskunde aangevuld met adviezen van complementaire artsen en geestelijke ondersteuning. Zij zoeken en vinden de zin in het leven terug, soms op een totaal andere manier. Want door zelf ziekmakende lichamelijke én psychische factoren te veranderen, transformeer je de hele situatie waarin de kanker is ontstaan. En dat zorgt voor overlevingskracht. Laura Bonds moeder is genezen verklaard van kanker: het gaat uitstekend met haar. Bron: Het hele artikel van Laura Bond is te lezen in het tijdschrift ‘Medisch Dossier’ (een Nederlandse uitgave van het Britse ‘What doctors don’t tell you’) van maart 2014.

Minister geeft weer twee vergunningen

Mogelijk twee centra voor protonentherapie erbij Behalve in Groningen en Rotterdam mogen er nu ook samenwerkingscentra voor protonentherapie komen in Maastricht en Amsterdam. Kankerpatiënten die in aanmerking komen voor protonentherapie, zouden straks dus op vier plaatsen terecht kunnen.

Het Amsterdam Proton Therapy Centre (APTC), waarin VUmc, AMC en Antoni van Leeuwenhoek samenwerken, en het ZuidOost Nederland ProtonenTherapieCentrum (ZONPTC) van UMC Maastricht en Maastro, hebben inmiddels een vergunning gekregen. Ze zijn bezig de financiering en de contractering met de zorgverzekeraars te regelen. Vorig jaar kregen het UMC Groningen en een samenwerkingsverband van het Erasmus MC , LUMC en TU Delft al een vergunning voor het behandelen met protonentherapie. Bij proto-

nentherapie wordt bestraald met geladen deeltjes (protonen), die nagenoeg hun volledige energie precies op de juiste plaats in de tumor afgeven. De behandeling met protonen richt minder schade aan in het lichaam dan de gangbare bestraling. In zorgverzekeringskringen wordt nog met enige scepsis tegen het besluit van de minister aangekeken. Temeer omdat men vanuit die hoek de minister vorig jaar nog vroeg om niet vier centra een vergunning te geven. Met name de financiering baart de zorgDOORGANG 47 -

JUNI

2014

verzekeraars zorgen. Senior medisch adviseur Ben Crul van Achmea sprak deze zorgen uit. “We zijn bang dat er in Nederland straks vier bunkercomplexen staan die geen van alle rendabel zijn. Volgens de initiatiefnemers zijn de kosten per patiënt per jaar straks zo’n 30.000 euro. Maar zij rekenen met een afschrijvingstermijn van maar liefst twintig jaar. Ga je uit van een jaar of tien, dan kom je uit op zo’n 60.000 euro. Dan moet je je afvragen welke andere zaken je daarmee voor kankerpatiënten zou kunnen doen.” 15

ALGEMEEN

Joep Douma: ‘Op de eerste plaats naar de patiënt luisteren’

Palliatieve zorg: dat kun je er niet ‘even bij doen’ Binnen Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem is een consultteam actief, gespecialiseerd in het verlenen van ondersteunende en palliatieve zorg. Dit team houdt zich bezig met het voorkomen en het verlichten van het lijden van patiënten al in een vroege fase tijdens hun ziekte en in het bijzonder in de laatste fase van hun leven. Het team won de Kwaliteitsprijs 2013, een toonaangevende prijs van de Kwaliteitskoepel van de orde van medisch specialisten. Doorgang spreekt met initiatiefnemer Joep Douma, internist-oncoloog, en medewerkster van het eerste uur en medisch consulent palliatieve zorg Jolanda van Loenhout. Hun bevinding: palliatieve zorg kun je er niet ‘even bij doen’.

behandelingen met chemotherapie en radiotherapie. Klachten als pijn en misselijkheid, maar ook angst, eenzaamheid, dilemma’s rondom besluitvorming en vragen over het einde van het leven worden met de patiënt besproken. Er wordt een compleet behandelplan opgesteld in overleg met de hoofdbehandelaar van de patiënt.

Comfort en welzijn voorop Palliatieve zorg is zorg gericht op patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Vroeger zeiden dokters tegen ongeneeslijk zieke patiënten: “Wij kunnen niets meer voor u doen.” In veel ziekenhuizen is dat nu gelukkig anders. Als je niet meer kunt genezen, verschuift het

soort zorg dat je ontvangt naar palliatieve zorg in de meest brede zin van het woord. In het Rijnstate hebben ze daar een sub-specialisme van gemaakt. Palliatieve zorg wordt vroeg in het ziektetraject ingezet, ook in combinatie met actieve palliatieve

“Veel onwetendheid op het gebied van palliatieve zorg”

Figuur - Model vrij naar het Ars moriendi model van prof. C. Leget, 2010. 16

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

Het comfort en welzijn van de patiënt staat hierbij voorop. Deze zorg wordt ook ingezet voor patiënten met bijvoorbeeld kanker die nog een aanzienlijke levensverwachting hebben. Want ook zij hebben levensvragen waarbij het team ondersteuning kan geven. Praten over deze levensvragen die passen in vijf belangrijke thema’s (zie figuur) kunnen de patiënten ruimte en rust geven als zij geconfronteerd worden met de eindigheid van het leven. Joep Douma: “Mijn interesse voor dit vakgebied ontstond eigenlijk al 15 jaar geleden. Ik had als internist-oncoloog uiteraard veel te maken met patiënten die uiteindelijk in een eindfase van hun leven kwamen. Kernvragen als ‘wat past nog wel, wat past niet meer’. Maar ook ‘moet alles wat kan?’ spelen dan mee. In het hospice leerde ik omgaan met het begrip waardig sterven en zag ik hoe belangrijk begeleiding in dit proces was. Hoe sluit een mens voor zichzelf het leven af op een manier waarbij de nabestaanden ook weer met hun leven verder kunnen gaan. Een proces van persoonlijke groei. Een aantal jaren geleden hebben we naar aanleiding van deze vragen hier een werkconferentie over gehouden om eens te inventariseren: wat vindt iedereen op de vloer nu eigenlijk van de palliatieve zorg? Er bleek ontzet-

ALGEMEEN

Van links naar rechts: Joep Douma, internist-oncoloog; Theo van Voorthuizen, internist-oncoloog; Jolanda van Loenhout, verpleegkundig specialist; Patricia van Mierlo, klinisch geriater; Josien Schoo, verpleegkundig specialist; Jacques Voskuilen, verpleegkundig specialist; Henriëtte Sterenborg, verpleegkundig specialist i.o.

tend veel onwetendheid op dit gebied. Het kon dus beter. Met die informatie en de passie die Jolanda en ik al hadden voor de palliatieve zorg zijn we aan het werk gegaan. Acht jaar geleden kregen wij van de raad van bestuur de opdracht een palliatief programma op te zetten voor ons ziekenhuis. Ik realiseerde me toen direct: dat kan alleen met mensen die daarvoor goed zijn opgeleid. We zijn een opleidingszieken-

huis, jonge dokters willen leren van de artsen waar zij stage bij lopen maar ook van goed opgeleide verpleegkundigen, die handen en voeten kunnen geven aan de palliatieve zorg.”

“We werken altijd met de patiënt en diens naasten”

Zorgdomeinen Jolanda van Loenhout: “Dat vereist een masterniveau. Dus alle mensen in ons team zijn opgeleid in en voor de palliatieve zorg: wij verpleegkunDOORGANG 47 -

JUNI

2014

dig specialisten kunnen breed kijken: we kijken naar de voorkeurswens van de patiënt en werken altijd aan een gezamenlijke besluitvorming.” Er zijn negen domeinen (zie kader) ontwikkeld waarin de zorg plaatsvindt . In deze domeinen is alle kennis en kunde wat betreft de palliatieve zorg verenigd. “En coördinatie naar en met de eerste lijn is een voorwaarde: als ziekenhuis moet je altijd een blik naar buiten hebben, naar de eerstelijnszorg: de thuiszorg, de huisarts. Ik hamer daarop, daar hebben onze patiënten mee te maken”, vult Douma aan. 17

ALGEMEEN

Van Loenhout: “In de palliatie is het altijd zo dat we werken met de patiënt en zijn naasten. Dat is belangrijk: het verdriet van de naasten is zeker zo groot en zo belangrijk als dat van de patiënt. Wij, verpleegkundig specialisten, screenen in zo’n gesprek: wat is voor dit gesprek de invalshoek? Soms is het nodig om een andere specialist bij het gesprek te halen, bijvoorbeeld de psycholoog als het om psychische zaken gaat of de geestelijk verzorger als het om die beleving van het ziek zijn gaat.” Douma: “Wij hebben zoveel consulten dat patiënten twee keer per week worden besproken in wat wij noemen het klein multidisciplinair overleg: arts, verpleegkundigen en medisch consulenten. Een kort en krachtig overleg. Een keer per week is er een apart palliatief Multi Disciplinair Overleg waar alle betrokken specialismen bij zijn betrokken. Daar zit het hart van ons werk, élke patiënt wordt door deze groep van professionals besproken waarbij we kunnen kijken naar alle invalshoeken. Wat de patiënt nodig heeft staat altijd centraal. Iedere consultaanvraag doet er toe: alles kan besproken worden.”

“We doen zo’n 700 consulten per jaar nu, waarvan 70% kankerpatiënten. Wij werken als team: wij artsen hebben de kennis en kunde en hopelijk ook een zekere mate van wijsheid op medisch gebied. Maar onze verpleegkundig specialisten kijken er met een nog bredere blik naar, zijn in staat om alle facetten in dit proces mee te nemen. En de patiënt wordt uitdrukkelijk uitgenodigd zijn voorkeuren uitspreken, heeft het recht om zelf te bepalen wat er met hem gebeurt.”

bij doen’, als je het goed wilt doen, moet je je echt specialiseren. Ik heb samen met anderen, ondersteund door subsidie, een opleidingsprogramma kunnen maken op dit gebied. Een programma voor artsen, verpleegkundigen en andere professionele werkers binnen de palliatieve zorg. Tien modules, gebaseerd op hoe de praktijk echt in elkaar zit, die gezamenlijk gevolgd kunnen worden, Ja, inderdaad, gezamenlijk. Ik heb geweigerd dit uit elkaar te trekken, want we hebben als professionals allemaal met hetzelfde te maken als patiënten in deze fase verkeren: we kunnen leren van elkaar. Een mooi voorbeeld is als je kijkt naar het domein ‘verlies, verdriet en rouw en zorg voor de naasten’: daar leren wij artsen en verpleegkundigen naast zorg voor de patiënt ook naar elkaar te kijken en luisteren. Wat doet het met jou? Hoe gaat het met je? Kan ik je ergens mee helpen? Kun je het nog wel aan? Dat hoeft natuurlijk niet elke dag, maar het is zo belangrijk. Emoties delen, want het is niet niks: ook als begeleider van de patiënten ken je de pijn en ervaar je het verdriet en moet je kunnen rouwen.” Van Loenhout: “En daar valt nog zoveel te winnen…”

“Programma over 3 jaar in alle ziekenhuizen”

Voorbeeldfunctie? Na dit bevlogen verhaal èn die verworven kwaliteitsprijs dringt zich de vraag op waarom andere ziekenhuizen dit nog niet in volle omvang ontwikkeld hebben . Douma: “Dat komt omdat het nog steeds geen sub-discipline is. Het wordt m.i. te veel als algemene zorg beschouwd terwijl het meestal zeer specialistische zorg omvat. Het vergt specifieke kennis en kunde en dat goed uit te voeren is een voorwaarde voor succes. Je kunt dit ‘er niet even

De domeinen waarmee het team werkt zijn: Toekomst 1. Lichamelijke aspecten 2. Psychologische aspecten 3. Functionele aspecten 4. Sociale en culturele aspecten 5. Spirituele, religieuze en existentiële aspecten 6. Ethische en juridische aspecten 7. Rouwbegeleiding en zorg voor de naasten 8. De laatste 72-24 uur

“En nu”, vraag ik aan Douma, “echt met pensioen in juni?” Hij lacht: “Nee hoor, palliatieve zorg moet als het aan mij ligt over drie jaar volwaardig in alle ziekenhuizen zichtbaar zijn: ik heb de opdracht - mede namens mijn beroepsvereniging - om dit landelijk uit te rollen. Daar ga ik in het najaar mee beginnen. Tien elearning modules met workshops kunnen een mooie basis vormen om te leren. Ieder ziekenhuis maakt daar natuurlijk zijn eigen zorgplan bij. Wij hebben met ons werk waarde aan dit vak toegekend en daar zijn we ontzettend trots op.”

9. Proces van zorg Gerda Schapers

18

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

ALGEMEEN

Leverkanker en levermetastases centraal

Leerzaam multidisciplinair symposium in Rome met ook voor patiënten wetenswaardigheden SPKS werd uitgenodigd voor de Patient Advocacy Meeting in Rome tijdens het Vijfde Europese Multidisciplinaire Symposium over behandeling van leverkanker en levermetastases, georganiseerd door Syrtex in Rome. Onze redacteur vloog naar Rome. Zij bezocht het symposium én het patiëntensymposium.

Het was zeker interessant om eens kennis te maken met de Europese collega’s en in de gesprekken te ontdekken hoe verschillend onze organisaties in elkaar zitten. De Engelse organisatie Beating Bowl Cancer bijvoorbeeld is een professionele organisatie met betaalde krachten en zij kunnen dus heel wat meer verzetten dan een stichting die draait op vrijwilligers. Om jaloers op te worden. Tijdens het patiëntensymposium spraken onder andere ook dr. Bruno Sangro, een Spaanse oncoloog, en dr. Harpreet Wassan, een Engelse oncoloog.

Met name dr. Wassan had veel interessante gegevens over de behandeling van metastases in de lever. Hij vertelde dat in zijn ziekenhuis in Londen maar één ding voorop staat: kwaliteit van leven voor de kankerpatiënt. De lokale behandeling van de lever met bijvoorbeeld TACE of Yttriumbolletjes zorgt daar zeker voor, zo blijkt uit onderzoek. (Des te beschamender is het dat CVZ de aanvraag om TACE op te nemen in het verzekeringspakket weer heeft afgewezen. Zonder inspraak te vragen aan de patiëntenorganisaties).

Dr. Wassan had een overtuigende presentatie waarin hij voor de 600 artsen die het symposium bezochten bovengenoemd punt duidelijk maakte en ook liet zien dat deze behandeling niet meer kost dan een gemiddelde chemobehandeling. En dat de patiënten vrijwel geen bijverschijnselen hebben. Suzanne Lindley van Yes (www.beatlivertumors.org) sprak de artsen toe als het levende bewijs: Suzanne leeft al vijftien jaar met darmkanker stadium IV en heeft haar leven de danken aan de Yttriumbehandeling, vertelde zij. Opvallend gegeven: in veel Europese landen zitten deze behandelingen wél in het verzekeringspakket. Gerda Schapers

Vertegenwoordigers van o.a. patiëntenorganisaties uit vele landen, met op de eerste rij, 2e van links Gerda Schapers DOORGANG 47 -

JUNI

2014

19

MAAG

Familie met erfelijke maagkanker: Drie familieleden Schouten delen met onze lezers hun verhaal over het leven zonder maag. Dat ze geen maag meer hebben, is te wijten aan de omstandigheid dat zij dragers zijn van het zogenoemde E-cadherine (CDH1- gen). Vader Krijn (69), zijn dochter Adrie (48) en zijn zus Jannie (57) vertellen elk hun eigen verhaal op deze pagina’s. Ze staan midden in het leven ondanks het gemis van hun maag.

“Aan mijn moeders kant is er niet één 50 geworden. Moeder werd maar 43, mijn zus ook - andere zus 55, broer 56, nichtje 43, enzovoorts. Mijn dochter Adrie had altijd buik-

klachten. Toen ze 40 jaar werd, adviseerde ik haar zich eens te laten onderzoeken. Wij gingen naar het ziekenhuis voor een DNA-test. Daar werd gevraagd of ik de vader was, of ze mij dan eerst mochten onderzoeken, “want als u het gen niet heeft, moeten we bij uw dochter wat verder zoeken”. Mijn reactie daarop: “Onderzoek mij maar, want ik ben al 60 en heb iedereen overleefd, dus zal ik wel vrij zijn”. Des te harder kwam de klap aan toen de uitslag aangaf dat ik drager was en dat de maag heel slecht was. Ze hebben twee keer zeventig biopten (hapjes) genomen, waarbij ik twee antibioticakuren kreeg om een maaginfectie uit te kunnen sluiten.

Krijn Schouten adviseerde zijn dochter zich te laten onderzoeken, maar hij bleek zelf ook drager van het CDH1-gen te zijn.

Maag eruit In 2006 heb ik de beslissing genomen om mijn maag te laten verwijderen. De operatie en het herstel zijn zeer goed verlopen. Ik heb 12 dagen medicijnen gekregen, eerst een morfinepompje en later zetpillen tegen de pijn. Sindsdien heb ik nog niet één aspirientje of wat dan ook genomen. Voor ik het ziekenhuis mocht verlaten, kwam de diëtist bij me om een dieet samen te stellen. Zij vroeg mij wat ik zoal lust. Mijn antwoord was of ze even tijd had, of dat ze beter kon vragen wat ik niet lust. Dus deed ze dat laatste. Mijn antwoord daarop was, dat ik gewend was om alles te eten. Toen vroeg ze of ik ook karne-

In de familie van Krijn bleek zeer veel maagkanker voor te komen. Voorheen stierven een aantal familieleden al zeer jong. Tegenwoordig laten ze de maag preventief verwijderen. Dat is al bij achttien personen gebeurd. Adrie en Jannie zijn daarvan voorbeelden.

Krijn Schouten:

‘Ik eet al zeker vier jaar in restaurants’

20

melk, kwark en yoghurt lust en adviseerde om daar elke dag wat van naar binnen te krijgen. “Eet vooral gevarieerd en veel groene groente dan zal het u goed gaan, want in deze drie zuivelproducten zitten zuren die normaal in de maag voorkomen en ze zullen helpen het eten in de darm te verteren.” Omdat ik geen maag meer heb, krijg ik elke drie maanden een vitamine B12-injectie. Weer leren eten Als je het ziekenhuis verlaat, voel je je een hele Piet. Maar thuis ervaar je pas hoe moeilijk het is om te eten. Ik ben van de oude stempel en zeg: ‘vroeger ging het erin en nu moet het er ook in’. Soms lukte het al na drie keer… Ik bleef volhouden. In het begin sneed ik een sneetje brood in kleine stukjes. Bordje leeg, dan weer een sneetje. ’s-Morgens met een beetje yoghurt en ’s middags twee sneetjes met een glas karnemelk. Warm eten wilde eerst ook niet zo best, ik prakte alles en dacht: ‘dit moet ik opeten!’ Wat ik overhield, ging in de koelkast. Ik maak regelmatig salade van wortel, radijs, uien, tomaat, komkommer met dressing. Dat eet ik dan naast de warme maaltijd. Alles wat overblijft, eet ik op voor ik naar bed ga. De volgende dag weer hetzelfde ritueel. Zo heb ik mij weer aangeleerd te eten. Het drinken ging mij wat makkelijker af, in het begin met kleine slokjes. ’s Avonds neem ik een bakje vruchtenkwark. Tussendoor net als vroeger koffie, thee, fris, bier of een borrel.

“Ik gun iedereen die geholpen is zo’n leven”

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

En nu: zeven jaar later? Ik eet zeker al vier jaar in restaurants. Vóór de operatie woog ik 95, nu 93 kg. Ondanks dat het mij zeer goed gaat,

MAAG

een verhaal van vallen en opstaan heb ik met eten ook wel eens een misser. Witbrood, melk en jus d’orange geeft nog steeds problemen. Patat gooi ik even in de oven, dan gaat dat goed. Als ik uit eten ga, neem ik altijd gekookte of gebakken aardappelen. ’s Middags kan ik wel paprika chips enz. eten, maar ‘s avonds neem ik het maar niet, want dan krijg ik ‘s nachts het zuur. Ze hebben de 12-vingerige darm een stukje verder in de dunne darm aangesloten. Dus daarvandaan helpen de galsappen met de vertering van het voedsel. Als ik te plat slaap, omdat ik ’s nachts de kussens wegduw, komt het zuur omhoog. Ik gun iedereen die geholpen is zo’n leven. De eerste twee jaar waren voor mij de moeilijkste. Met de meeste familieleden die hun maag preventief hebben laten verwijderen gaat het redelijk tot goed, maar er zijn er wel een paar met problemen, zoals mijn dochter Adrie.”

Adrie Schouten

‘Ik leef van dag tot dag en geniet weer’ “Ik ben Adrie Schouten (1966), dochter van Krijn Schouten en ook drager van E-Cadherine. Op 20 oktober 2006 werd mijn maag preventief verwijderd. Zes dagen na de operatie moest ik opnieuw acht uur worden geopereerd vanwege darmlekkage. Als gevolg daarvan ontstond littekenweefsel en moesten mijn darmen worden opgerekt om het eten te kunnen laten zakken. Ik viel af van 65 tot 53 kilo en weeg nu tussen de 65 en 70 kilo.

Op deze foto een stralende Adrie Schouten tussen haar dansgroep.

Weinig energie Na de maagverwijdering heb ik weinig energie. Ik kan mijn lichaam 2 uur belasten en moet dan 1 à 2 uur slapen. Soms slaap ik de hele middag. Ik heb het in en in koud en loop onder de 20 graden al in thermokleding. Alleen fietsen mag ik niet meer, bang dat ik er bij gebrek aan energie afval. Ik ben afgekeurd omdat mijn lichaam niet meer te belasten is. Al zes jaar doe ik medisch fitness om wat op kracht te blijven, maar helaas is dat nu afgelopen, omdat de zorgverzekeraar deze praktijk niet langer vergoedt. Medicatie Ik kan niet eten zonder pijnbestrijding. Na vier jaar veel pijn zijn ze er achter gekomen dat mijn darmen geïrriteerd raken door voedsel. Ik gebruik vitamine D met calcium bruistabletten, dagelijks foliumzuur, een Domperidon zetpil. Verder Duspatal voor de darmen en Pancrease (enzymen) voor de spijsvertering. Ook nog visoliecapsules, Spirulina en diarree-

“Ik zie er nu veel beter uit!”

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

remmers omdat ik op een gegeven moment wel 18 keer per dag naar de WC moest. Dat is nu gelukkig onder controle. Elke maand krijg ik een vitamine B12-injectie. Als mijn darmen na een maaltijd erg rommelen, neem ik een Brufen Bruis, dat is dan een hele verademing. Een hongergevoel heb ik totaal niet. Ik moet echt opletten dat ik niet vergeet te eten, want ik moet zes à negen keer per dag kleine beetjes eten. Soms word ik ziek van iets waar ik ineens zin in had. Ik kan als ontbijt maar één sneetje bruinbrood eten met heel veel boter en beleg. Wittebrood gaat niet – eten en drinken samen evenmin. Medicatie neem ik bij ontbijt. Als lunch kan ik weer een sneetje op met een zacht gekookt eitje. ’s Avonds eet ik een kleine portie warm eten, maar ik kan niets eten dat werd opgewarmd door een magnetron, dan krijg ik veel pijn. Ik ga zelden uit eten omdat ik vaak last krijg van voedsel dat ik niet zelf heb bereid. Ik weet dan niet hoelang ze alles hebben opgewarmd. Ik verdraag geen rauwkost, scherpe kruiden, melkproducten en bepaalde sappen - wel appelsap, cola of groe21

MAAG

ne thee. Ik drink met een rietje omdat ik anders dumping krijg. Omdat ik last heb van te lage suikeren natriumwaarde, drink ik cola en sabbel op Werthers Echte snoepjes. Voor de lage bloeddruk drink ik op advies van de dokter Cup a Soup en eet dagelijks een klein bakje naturel chips. Als ik ’s nachts ‘van mijn kussen val’, krijg ik last van het zuur. Daarom eet ik tegenwoordig voor ik ga slapen een beschuitje. Dat helpt. Mocht het toch gebeuren, neem ik een pakje LU toastjes en drink wat cola. Mijn galblaas werd verwijderd omdat ik door het vet galstenen kreeg. Nu en de toekomst Ondanks het afwijkende gen hoop ik toch oud te worden. Ik wil nog veel dingen meemaken met mijn vriend die me neemt zoals ik ben met alle lichamelijke ongemakken en onbegrip van mensen in restaurants of sauna’s. Het belangrijkste is dat ik er nog ben en kan genieten van alle mensen om mij heen! Ik ben blij dat ik nu na zeven jaar wat meer kan doen dan een paar jaar geleden en dat die periode achter me ligt. De lichamelijke ongemakken zijn nu redelijk onder controle door de medicatie. Ik leef van dag tot dag en geniet weer. Helaas kan ik niet meer drie keer per week naar country dansles en in de weekeinden vrijdansen. Dat is teruggeschroefd naar één les in de week en één avond vrijdansen. Ik sta niet veel op de dansvloer, maar kan wel veel foto’s maken en praten met de mensen die er zijn. Alleen moet ik veel rusten, maar dat weten de meeste mensen. Er is dus altijd wel een stoel of een slaapplekje. Ik ben nog steeds een positief mens. Ik voel me met de dag prettiger en daar gaat het om. Ik ben aangekomen, zie er weer beter uit en dat straal ik uit. Dat doet de mensen om me heen goed – mijn zoon ook. www.goldengirl.nl is mijn eigen website over mijn hobby en passie country en dansen en daarop plaats ik al mijn gemaakte foto’s.” 22

Jannie, zus van Krijn

‘Genieten van het leven en er het beste van maken’ “Mijn leeftijd is 57 jaar en ik ben 7 jaar geleden geopereerd. Ik ben taxichauffeur en doe voornamelijk rolstoelvervoer, niet met een busje met lift, maar met een caddy met plankje. Dan moet ik wèl duwen. Ik kon niet zoals mijn broer Krijn het eten wegzetten en later opeten. Na drie maanden kon ik weer alles eten zoals schnitzel of varkenslapje, als er maar groente bij zit. Het eten gaat ook weer net zo snel als voor de maagverwijdering, maar ik schep nooit een tweede keer op. Ik eet nooit meer dan twee sneetjes brood per keer en drink alleen lactosevrije melk of yoghurt. ’s Ochtends eet ik geen kaas, maar pindakaas, anders krijg ik dumping. Als we uit eten gaan, neem ik uit voorzorg alleen vegetarische of visgerechten, omdat ik niet goed tegen sauzen kan. Ik krijg daar last van omdat daarin te veel meel en/of melk verwerkt is. Dat merk

ik al na twee happen en dan krijg ik het eerste uur niets meer naar binnen. Als ik het zuur krijg neem ik een bruin antiflusnoepje voor de smaak. Door de operatie (ik was trouwens na negen dagen al thuis...) ben ik twintig kilo afgevallen, maar die kon ik missen. Ik weeg 79 kilo. Net als Krijn slik ik ook geen vitamines, maar ook geen medicijnen. Eens per twee, drie, vier maanden krijg ik een B12injectie. Als ik merk dat ik erg moe word, denk ik eraan. Ik werk 32 tot 40 uur per week. Mijn energie is veranderd, maar ik kijk naar wat ik nu kan en niet wat ik voorheen kon. Mijn vijf kinderen hebben allemaal hun maag preventief laten verwijderen. Ze maken het goed, maar hebben allemaal wel iets waar ze niet tegen kunnen. Eén dochter heeft een lactose en glutenvrij dieet. Mijn advies: geniet van het leven, maak er het beste van!”

Jannie Schouten

Bij ongeveer vijf procent van de 2.000 mensen die jaarlijks maagkanker krijgen lijkt erfelijkheid een rol te spelen. Deze vorm van kanker komt vaak op jonge leeftijd voor, doorgaans voor het 40ste levensjaar. Die ‘erffactor’ is het E-cadherine- ofwel CDH1-gen. Dragers van deze erfelijk mutatie hebben naar schatting 70 procent kans om maagkanker te krijgen. Kanker wordt veroorzaakt door een mutatie in het DNA van een cel. Bij de dragers van CDH1 zit de mutatie echter in alle lichaamscellen.

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

A LV L E E S K L I E R

Thom Thiel stelt zich voor

Voorzitter Alvleesklierkanker Nederland Mijn naam is Thom Thiel en ik ben sinds kort voorzitter Patiëntengroep Alvleesklierkanker. Ik ben 55 jaar en zelf ex-patiënt. In 2004 werd bij mij alvleesklierkanker geconstateerd. Na de bekende Whipple-operatie en nabehandeling werd ik genezen verklaard. In 2009 kreeg ik helaas weer last. Er is toen besloten de rest van de alvleesklier geheel te verwijderen.

Consequentie is dan wel dat je diabeet bent. Voordeel is dat je van je alvleesklier geen last meer kunt krijgen en dat je pijnvrij bent. In die tijd ben ik als vrijwilliger gaan werken bij de Alvleeskliervereniging Nederland. Zij zijn echter meer gefocust op de chronische tak van onze kwaal. Ik ben toen overgestapt naar SPKS. Mijn eerste taak is om SPKS Alvleesklierkanker Nederland goed onder de aandacht van de medische wereld te brengen, zodat we als patiëntenorganisatie serieus worden genomen. Daarvoor maak ik gebruik van het netwerk dat ik al heb opgebouwd. Verder is het mijn plan om in de toekomst een goed werkende telefonische hulplijn op te zetten. Voor onze ziekte is het letterlijk van levensbelang om zo snel mogelijk bij de goede specialist te zijn. Dan moet je denken aan de academische en topklinische ziekenhuizen. Er wordt op lokaal niveau nog te vaak te lang doorbehandeld en dat moeten we nu net niet hebben. Ook de samenwerking met de alvleeskliervereniging Nederland en de Lisa Waller Hayes Foundation wil ik graag versterken. Het gaat niet om ego’s maar om jou als patiënt zo goed mogelijk te helpen. Ook je directe familie is daarbij van belang. Ik hoop jullie op een goede manier te kunnen vertegenwoordigen. Thom Thiel

Wie roept?

Sommigen van ons zien hun - zo blijkt dus telkens weer – eigen ervaringen op deze ook door elkaar door te geven wijze gespiegeld terug. waar het om kan gaan als je Ook in dit nummer van Doorgang tref je weer in de greep van die ziekte teAnderen komen er op deze enkele ervaringsverhalen aan. Daarin delen manier achter dat ‘kanker’ recht bent gekomen. toch niet alleen het woord is enkele van onze medepatiënten met ons wat Je moet door de confrontatie waaronder je alles kunt van- zij hebben meegemaakt en hoe ze er nu met wat anderen meemaken gen. Er is vaak zoveel meer gaan herkennen dat je er niet voorstaan. Het zijn van die voorbeelden aan de hand, en vooral ook alleen voor staat. Dat je geen waaruit mag blijken dat een moeilijke weg te doen, en dat maakt deze uiteindelijk toch nog begaanbaar kan worden. roepende in de woestijn bent. verhalen zo waardevol en Wat niet wegneemt, dat we leerzaam. je willen aansporen toch De redactie staat open voor uw ervaringen. We zijn er immaar eens te roepen. Naar ons dus. Misschien hebt u anmers in onze organisatie voor om naast elkaar te gaan deren ook wat te vertellen wat ze nog niet wisten. Redactie staan. Dat kan door contacten van mens tot mens. Het kan

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

23

BOEKENNIEUWS

G e r d a ’s b o e k e n t i p s Zorgboek Darmkanker De mededeling dat je darmkanker hebt slaat even de bodem onder je bestaan weg. Tientallen vragen komen in je op: over de kanker zelf, de onderzoeken de behandelingen. Wat zijn de opties? Hoe sta ik ervoor? Ook vragen over verzorging: wat zijn de lichamelijke gevolgen? Hoe wordt mijn pijn aangepakt. Wat kan en moet ik aan wie vragen? Op al deze vragen vind je een antwoord in het Zorgboek voor darmkanker. Gemaakt in samenwerking met tal van deskundigen en organisaties waaronder natuurlijk ook Darmkanker.nl. Uitgave Stichting september 2013, ISBN 978 908648 233 7

De Stand-up filosoof René Gude is filosoof. Hij is ook de denker des Vaderland en heeft botkanker. Hij heeft nog één been, het andere werd in 2011 geamputeerd en de ziekte is niet over. Ik las een slechte recensie van een medefilosoof die dit boek te leuk en te optimistisch vond, en ik dacht: “nou dàn ga ik dat eens lezen. Filosofie leuk? Filosofie optimistisch? Daar wil ik het mijne van weten.” Gude wordt in dit boek geïnterviewd door VK journaliste Wilma de Rek en je kunt als lezer het gesprek volgen. Soms keuvelend, soms theoretisch maar altijd begrijpelijk, vrolijk en soms erg geestig. Zij praten over de liefde, over de rol van het verstand, over optimisme, over waarom aardig zijn zo moeilijk is en ook over de naderende dood. Gude zegt hierover: “De medische wetenschap heeft ons meer tijd gegeven om te leven en meer tijd om te sterven. Langer sterven is oké. Het is wel een soort voorrecht, vind ik, om je een beetje te kunnen voorbereiden op de dood.” ISVW-uitgevers, ISBN 9 789491 693014

Koken met Karin (eerste antipakjeskookboek) Laat je niet meer bedotten door pakjes en zakjes Veel kankerpatiënen besteden extra aandacht aan koken, gezond eten en aan wat ze eten. Een patiënt met een buismaag kan niet eten wat een darmkankerpatiënt kan eten. In alle pakjes en zakjes zitten smaakmakers, conservenmiddelen of E-nummers. Gezond? Ik dacht het niet. Een zelfgemaakte maaltijd is per definitie gezonder. Dit kookboekje biedt je een alternatief. Karin laat zien wat er in het ‘kant-enklaar-pakket’ van de supermarkt zit en geeft dan de ‘doe-het-zelf versie’. Mijn dochter en ik hebben al jaren alleen dit kookboekje nog in de keuken staan. Wij laten ons niet meer bedotten met een potje uiensoep waar maar 5,6 gram uien in zit: wij maken gewoon zelf uiensoep. Met uien. NwAmsterdam, ISBN 978 904681 2624

24

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

RECEPT

Dit receptje komt uit het kookboek van Cabane, centrum voor leven met kanker:

‘Eten doe je met je ogen’ Het is een bijzonder boek geworden met bijzondere gerechten en een bijzondere lay-out. De recepten zijn bereid tijdens de kookworkshops van Cabane.

Foto Thies Bening, [email protected]

Tussen de recepten door en achterin staan tips gericht op (problemen met) eten tijdens of na de behandeling van kanker. Het boek is te bestellen bij Cabane Utrecht (www.centrumcabane.nl) en kost €15,-.

Aardbeien in basilicum tip! Dessert Benodigdheden • 1 bakje aardbeien, niet te rijp • 200 ml water • 200 gram suiker • 1 bosje basilicum • kleine pan Bereiding Snijd de aardbeien in partjes. Hak de basilicum superfijn. Kook het water met de suiker in 10 minuten op zacht vuur tot een glucose.

Laat iets afkoelen en voeg de basilicum toe. Marineer vervolgens de aardbeien in de basilicum. Zet in de koelkast.

Presentatie Serveer de aardbeien lekker koud als je mond daar tegen kan. Druppel er wat extra marinade over voor een feestelijke uitstraling. Garneer met twee of drie gescheurde basilicumblaadjes. DOORGANG 47 -

JUNI

2014

Tip Zacht en sappig fruit eet lekker weg. Fruit verwerkt in koude toetjes levert vitamines. Dit is voor de mond een prettige afwisseling met hartige maaltijden.

25

DARM

Het convenant beschrijft de manier waarop betrokken professionals snel, veilig en rekening houdend met alle privacyregels informatie kunnen uitwisselen over deelnemers aan het bevolkingsonderzoek darmkanker. Er staan bijvoorbeeld in het convenant afspraken over de beschikbaarheid van gegevens voor monitoring, kwaliteitsbewaking en evaluatie van het bevolkingsonderzoek. Waar mogelijk willen de organisaties deze gegevens beschikbaar stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Het convenant is het resultaat van ruim twee

Gegevensuitwisseling bevolkingsonderzoek in convenant geregeld Het convenant ‘gegevensuitwisseling bevolkingsonderzoek darmkanker’ is op woensdag 12 februari in Kasteel Woerden ondertekend. Hierin zijn de afspraken vastgelegd over de uitwisseling van gegevens bij het uitvoeren van het bevolkingsonderzoek darmkanker en de hierop aansluitende diagnostiek in ziekenhuizen.

jaar gezamenlijke voorbereiding van het bevolkingsonderzoek darmkanker.

Veertien organisaties hebben het convenant ondertekend: de vijf screeningsorganisaties die het bevol-

kingsonderzoek uitvoeren, de patiëntenorganisatie SPKS Darmkanker Nederland, de beroepsverenigingen van maag-darmleverartsen, pathologen en klinisch chemici, NVZ, NFU, St. Palga, IKNL en het RIVM dat namens de overheid de invoering van het bevolkingsonderzoek coördineert. Een centraal IT systeem faciliteert de gegevensuitwisseling waarbij aan alle geldende privacy- en beveiligingsnormen wordt voldaan. Jolien Pon

Prof. Ernst Kuiper, voorzitter RvB Erasmus Rotterdam tijdens zijn speech. André Willems tekende namen SPKS Darmkanker Nederland, wegens afwezigheid van Jolien Pon.

Landelijke contactdag SPKS 27 september Ermelo Ontmoeten. Praten. Luisteren. Vragen. Leren. Dat zijn de belangrijkste bouwstenen van onze jaarlijkse Contactdag 26

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

DARM

Ervaringsverhaal endeldarmkanker

Wim van Herk: ‘Ik ben een geluksvogel’ Bij Wim van Herk werd vorig jaar endeldarmkanker ontdekt Hij deelt met de lezers van Doorgang zijn ervaringen. “Ik ben een geluksvogel”.

”

“Na bloedverlies bij de ontlasting deed de huisarts begin mei 2013 bij mij een rectaal touché. Een latere endoscopie in het Catharina-ziekenhuis in Eindhoven bevestigde het vermoeden: endeldarmkanker. MRIscans, een CT-scan en een echoscopie volgden. Bij een van die onderzoeken werd onverbloemd gesproken over ‘een omvangrijke tumor’. Volgens het protocol moest ik geopereerd worden: een rectumamputatie, waarna een stoma zou worden aangebracht.

Amsterdam Omdat die operatie een grote (buik)operatie zou zijn, ging ik op zoek naar eventuele andere mogelijkheden. Al spoedig belandde ik op de site van het AMC in Amsterdam, waar een laparoscopische operatie (kijkoperatie) mogelijk is. Begin juni ging ik op bezoek bij het Gastro Intestinale Oncologisch Centrum Amsterdam (GIOCA). Ook bij een later bezoek aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis werden eerdere diagnoses bevestigd en was een (ook laparoscopische) operatie onvermijdelijk. Die operatie heeft tot op heden niet plaatsgevonden. Half juni vond de eerste van totaal vijfentwintig bestralingen plaats, in combinatie met een chemotherapie in tabletvorm.

Maastricht Een tweede MRI vond plaats in het AMC, waarna ik werd doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM). Daar wordt de ‘wait and see’-methode toegepast.

Patiënten die bestralingen en eventuele chemotherapie hebben ondergaan, worden met diffusie-MRI onderzocht, om te bepalen of een tumor volledig weg is of niet. Er kan dan alsnog besloten worden tot een operatie, maar ook kan gekozen worden voor ‘rustig afwachten’. Arts en patiënt nemen een gezamenlijke beslissing. Patiënten die niet kiezen voor een operatie (alleen als de tumor is verdwenen) hebben veel minder last van complicaties en ervaren een betere kwaliteit van leven. Bij mij was de tumor nog zo groot dat ik werd terugverwezen naar het AMC.

Wim van Herk: “Dat was schrikken.” doscopie plaats. Bij het laatste werden ook een paar biopten weggenomen, wat tot extra spanningen leidde.

Wonder TEM Ondertussen maakte Jolien Pon mij attent op de Transanale Endoscopische Microchirurgie (TEM): de (onder voorwaarden) operatieve verwijdering van een tumor in de endeldarm met een kijkoperatie via de anus, waardoor een definitief stoma kan worden voorkomen.

Afscheid Eind september maakte ik een reis naar Edinburgh, waar mijn zoon al een aantal jaren woont. Deze reis was onwillekeurig bedoeld als afscheid: van mijn zoon en van het land, waar ik sinds 1989 elk jaar kom. Het is mijn tweede vaderland. Na thuiskomst volgden een MRI- en een PET-scan en een endo-echografie, nu in het Catharina-ziekenhuis, waar de bestralingen hadden plaatsgevonden. Kennelijk waren die bestralingen zo nauwkeurig geweest dat de aanvankelijk omvangrijke tumor was gereduceerd tot 3 mm. Dat kreeg ik eind oktober op mijn 70ste verjaardag te horen en dat was het allermooiste cadeau. Om de zes weken vonden een MRI-scan en een enDOORGANG 47 -

JUNI

2014

Maar bij de uitslag in februari werd niet meer over een tumor gesproken, maar over ‘restverschijnselen van een ontsteking’. De volgende controles vinden niet meer om de zes weken plaats, maar over drie maanden. Het is niet helemaal te bevatten dat dit is gebeurd. Ik zie mezelf als een geluksvogel, helemaal als ik me realiseer hoeveel mensen wèl geopereerd zijn, wèl een stoma dragen. Vanuit een grote mate van betrokkenheid wil ik in mijn praktijk (www.praktijkwimvanherk.nl) mensen bijstaan die worstelen met gevoelens van machteloosheid, verdriet en angst.

Thuisfront Op een kast in mijn woonkamer heb ik de kaarten met beterschapswensen geplakt die veel mensen mij in moeilijke tijden stuurden en die er blijven hangen zolang ik niet volledig hersteld ben verklaard. Ze bewijzen dat ik er niet alleen voor sta. Ook toen ik rekening hield met het zwartste scenario, was er de onvoorwaardelijke steun van mijn liefdevolle partner en mijn kinderen.” 27

DARM

‘Van redelijk gezond leven naar kankerlijder, dat was schrikken’ Ab Hermans’ ervaringsverhaal met endeldarmkanker

”

“Vorig jaar april werd ik getroffen door endeldarmkanker. Ik was natuurlijk al eerder getroffen maar dat wist ik toen nog niet. Zoals me later duidelijk werd merk je er gewoon niets van. Daarom is het bevolkingsonderzoek ook zo belangrijk. Je kunt dan in een vroeg stadium poliepen weghalen zodat die niet kunnen uitgroeien tot darmkanker.

Ik had al een paar maanden last van mijn stuitje. Ik was naar de huisarts geweest maar die dacht dat het vanzelf weer over zou gaan. Het werd echter maar niet minder tot die bewuste donderdag in april. Ik had ’s avonds een ontploffing op het toilet en zag allemaal rode spetters. Ik dacht wat heb je nou weer gegeten. Laat ik maar eens goed opletten. De volgende morgen waren de spetters bloeddruppels geworden. Ik heb toen snel een potje gepakt, daar mijn ontlasting in gedaan en onmiddelijk de dokter gebeld. Die verwees me meteen door.

Het onderzoek De volgende woensdag met mijn vrouw naar het plaatselijke hospitaal getogen en voor ik het wist, lag ik al op het bed bij de maag-darm-leverarts voor een coloscopie. In een aangenaam roesje zag ik op de monitor de beelden van mijn innerlijk voorbijkomen, niet mijn psychisch innerlijk maar de harde werkelijkheid. Op 28

het eind van het onderzoek zag ik vaag iets wat leek op een rode bloemkool en dacht ik in mijn roesje’dat is niet gezond’. Nadat ik me weer aangekleed had, liet de heel vriendelijke arts me de foto’s zien en vertelde meteen zijn conclusie dat hij dacht dat het endeldarmkanker was. Dat het een tumor van drie centimeter was, dat er een paar lymfeklieren vergroot waren. Dat het gezwel door de ligging wel operabel was. Dat er eerst bestraald zou worden en vervolgens geopereerd maar dat een en ander eerst in het team besproken zou worden ook nadat de patholoog de biopsie bekeken had. Nou dat was even schrikken, van redelijk gezond naar kankerlijder. Mijn vrouw en kinderen schrokken zo mogelijk nog meer dan ik. Maar er was gelukkig iets aan te doen. Dan ga je je dingen afvragen, want het medisch circuit is dan wel snel. Moet dat zo en moet dat hier?

ook met diverse medische disciplines kennis gemaakt. Eerst met een internist die op zijn mobiele telefoon ging uitrekenen hoeveel pillen ik nodig had. Daarna de chirurg die de operatie ging uitleggen, de radioloog die heel geduldig vertelde hoe het een en ander zou verlopen, de gespecialiseerde verpleegkundige voor de meer praktische zaken, nog meer verpleegkundigen over de gevolgen van de chemo. Later de stomaverpleegkundigen en zo ging het maar door. Het duizelt je op den duur terwijl je ook nog het een en ander moet verwerken. Daarnaast valt je op dat de communicatieve vaardigheden bij de diverse artsen niet altijd optimaal zijn. Sommigen kunnen nog wel een cursusje gebruiken.

“Sommigen kunnen nog een cursusje communicatie gebruiken”

Chemoradiatie Na de feestdagen was ik in mei aan de beurt voor bestraling en pillen. Elke dag heen en weer naar Arnhem voor een korte bestraling. Wel met een volle blaas want dan konden ze beter stralen. Ondertussen had ik DOORGANG 47 -

JUNI

2014

Wait and see Enige weken na de bestralingen onderging ik een CT-scan en een MRIscan en daarna had ik een gesprek met de chirurg. Ik had intussen gelezen dat er in Maastricht een nieuwe aanpak was bij patiënten met endeldarmkanker die chemoradiatie hadden gehad. Soms is de tumor namelijk verdwenen na deze behandeling of niet goed meer terug te vinden. Dan is de politiek afwachten en onder controle houden maar vooralsnog niet

DARM

opereren, wait and see dus. Volgens mijn chirurg kwam ik niet voor deze behandeling in aanmerking omdat ik nog te jong was en omdat er nog wat kankerweefsel zat.

De operatie In augustus de operatie. ’s Morgens om 7 uur naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat het stralend weer was, net als de hele periode dat ik in het ziekenhuis was. Ik kwam op een kamer met vier bedden terecht. Tegenover mij een dementerende oudere vrouw die de hele nacht naar de wc moest. Naast mij iemand met een leverkwaal en in het andere bed iemand met onduidelijke darmklachten maar wel duidelijk gesteun. Van de operatie merk je gelukkig niet zo veel en door de morfine ben je daarna nog best vrolijk. De eerste twee dagen gingen prima. Tot de derde dag, een zaterdag natuurlijk. Ik mocht of moest een eindje lopen met de infuusstandaard op rolletjes naast me maar ik voelde me niet zo goed. Ik dacht dat het door de hitte kwam maar ik begon vreselijk te transpireren en moest weer gaan liggen. Ik voelde me steeds slechter en zwol als het ware op. Na overleg met de zaalarts kreeg ik een maagsonde. Een ‘fijne’ ervaring wanneer om 10 uur ’s avonds een overigens lieve en bekwame verpleegster je een slang door je neus propt.

Eindelijk weer in het geliefde Schotland Na twee weken mocht ik weer naar huis. Alles was okee, de snijvlakken van de operatie waren schoon en in de lymfeklieren waren geen kankercellen aangetroffen. De operatiewond stroomde overigens vrolijk door en het opvangzakje bood helaas weinig soelaas. In combinatie met afwisselend diaree en verstopping probeer je thuis de draad weer op te pakken.

“Vier het leven, zeggen ze bij ons”

Nog een operatie Intussen kwamen mijn ingewanden maar niet op gang en na een CT-scan kwam de chirurg met het voorstel het tijdelijke stoma weer dicht te maken omdat het leek dat het proces daar stokte. Ja, wat moet je dan. Opereren maar weer, terwijl de eerste operatie nog geen week geleden was. Intussen voelde ik me zo slecht dat ik dacht dat mijn einde aangebroken was. Maar gelukkig is het niet zover gekomen. Maar voor mijn gevoel zat ik wel op de grens of op de bodem van een diepe put. Heel langzaam kwam het proces namelijk weer op gang en kon ik zeer veel tijd op het toilet doorbrengen.

Langzaam knapte ik weer op. Ik kreeg weer meer energie en heb me door de bedrijfsarts beter laten verklaren. Ik fiets weer rond door de Achterhoek en zing wekelijks weer in ons popkoor. Ik heb me aangemeld als vrijwilliger bij SPKS. Daarvoor heb ik in februari een symposium bezocht in Nijmegen en ook ben ik op 1 maart bij de start van de darmkankermaand geweest. Het wordt weer lente, het zonnetje schijnt, het kankerspook lijkt weer even verdwenen. Tijdens de ziekte heb ik geleerd meer te genieten van de kleine dingen. Iets eten, een stukje wandelen in de natuur, geuren opsnuiven, een glimlach, dieren in het wild, dat soort dingen. Ook bleek dat heel veel mensen met me meegeleefd hebben, een mooie ervaring. Het leven is zo mooi, geniet ervan. Zoals mijn onlangs overleden zus altijd zei: “Vier het leven”. Dit als variant van ‘Ziek Vieren’ wat vroeger in ieder geval bij ons in Zuid-Limburg als term werd gebezigd wanneer je door ziekte niet kon werken.”

Ik kreeg ook nog last van wat nare naweeën. Zo was mijn bed een paar maal kletsnat. Via de huisarts een echo laten maken maar er was niets bijzonders. Volgens hem waren het gevolgen van de bestraling. Ook nog enkele nacontroles in het ziekenhuis. Alles okee. Onduidelijk was en blijft voor mij echter wie nu hoofdbehandelaar of hoofdaanspreekpunt is. De ene keer spreek je met de chirurg, de volgende keer met de verpleegkundige, dan weer met de MDL-arts. Ook hoe frequent de nacontroles zouden zijn en door wie blijft wat schimmig. Dat kan beter, zou ik zeggen. DOORGANG 47 -

JUNI

2014

” Ab Hermans

29

VRAAG &

Vraag en antwoord -

ANTWOORD

vragen rondom kanker

Onze rubriek Vraag & Antwoord is deze keer geheel gevuld met vragen aan en antwoorden van Dr. Haiko Bloemendal (Meander MC), die op onze Landelijke Contactdag Darmkanker een boeiende uiteenzetting gaf over onder meer het onstaan van kanker en nieuwe behandelmethoden. Hij toonde zich bereid om voor ons in te gaan op een aantal vragen, die zeker bij velen van ons leven.

Poliepen Is het mogelijk om darmkanker te krijgen zonder poliepen? Eigenlijk ontstaan alle kwaadaardige darmtumoren uit een poliep. Er zijn wel verschillende soorten poliepen. Sommige groeien op een steeltje, andere groeien meer in het slijmvlies.

Ziekte en leeftijd Gaat het proces bij uitgezaaide dikkedarmkanker sneller bij jonge(re) mensen?

Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog

Neen.

Poliep > Kanker Hoe komt het dat een poliep er zo lang over doet om darmtumor te worden en dat uitzaaiingen met een noodgang groeien? Het is een kwestie van de druppel die de emmer doet overlopen. Er zijn bijvoorbeeld 15 mutaties nodig om een poliep te doen veranderen van goedaardig in agressief groeiend kwaadaardig. De eerste 13-14 mutaties vinden b.v. in een tijdsbestek van 10 jaar plaats. Als de laatste mutatie heeft plaats gevonden kan de tumor vanaf deze tijd in korte tijd uitgroeien tot een grote, misschien wel uitgezaaide tumor. Vervolgens groeien deze uitzaaiingen ook weer snel en ontstaan uit deze uitzaaiingen weer nieuwe uitzaaiingen.

Rol voeding? U vertelde dat kanker een ziekte is van de genen en hoe kanker dan ontstaat. Wat is de plaats van voeding in dit proces?

Westerse landen meer voorkomt. Eten van dierlijk vet, ‘rood‘ vlees (rund, varken, paard, geit enz.), geroosterd of verkoold vlees (BBQ) vergroot de kans op dikkedarmkanker. Daartegen zou vezelrijke voeding beschermend werken. Er moet echter nog veel meer wetenschappelijk onderzoek verricht worden om definitieve antwoorden op vragen rond voeding en ontstaan van kanker te vinden.

Andere middelen Hoe denken de Nederlandse oncologen over complementaire therapieën etc.? In de VS kun je wel objectieve informatie vinden op serieuze websites als van Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Over complementaire therapieën wordt nog steeds verschillend gedacht. Dat komt, denk ik, omdat er nog steeds geen overtuigend wetenschappelijk bewijs is dat deze therapieën ook echt complementair zijn.

Kanker is een ziekte van ontspoorde genen. Er wordt veel onderzoek gedaan naar voeding en of deze een relatie heeft met deze ontsporing. Waarschijnlijk heeft ons Westerse voedingspatroon wel een invloed op het ontstaan van bijvoorbeeld dikkedarmkanker, omdat die in

Als voorbeeld geldt bijvoorbeeld visolie. Dit is lang gezien als een goede complementaire behandeling. Totdat wetenschappelijk werd aangetoond dat visolie de tumorcellen eerder ongevoelig maakt voor chemotherapie. Waarschijnlijk zijn er zeker complementaire therapieën die goed zijn, maar er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig om dit ook echt aan te tonen.

30

JUNI

DOORGANG 47 -

2014

VRAAG &

ANTWOORD

Chemotherapie

5-Jaarsoverleving

Dank voor uw presentatie over verleden en toekomst van chemotherapie. Ik vond het heel boeiend. Ik vraag me af of de toevoeging van oxaliplatin, dat de kans op overlijden met 8% zou verminderen, wel opweegt tegen de soms erge bijwerkingen. Daar heeft mijn oncoloog het nooit over gehad, noch over die 8% noch over de voor mij blijvende bijwerkingen.

Wat betekenen in de 5-jaarsoverleving de cijfers precies? Bijv. bij Stadium 3 staat 30 – 60. Dat is nogal een verschil. En kun je dit individueel bekijken of gaat het hier over groepen?

Het geadviseerde chemotherapieschema voor adjuvante behandeling bij dikkedarmkanker is capecitabine/oxaliplatin. De hoeksteen van deze behandeling is capecitabine (oraal 5-FU middel). In een belangrijke studie bleek de toevoeging van oxaliplatin aan een 5-FU schema een toegevoegde winst te hebben van ongeveer 6% op de totale overleving. Dit bovenop de totale overlevingswinst van ongeveer 15% van een 5-FU schema alleen.

Dit zijn statistische getallen die over grote groepen patiënten iets zeggen. De prognose is mede afhankelijk van diepte van ingroei van de tumor in de darmwand of de hoeveelheid aangedane lymfklieren. Tot de groep patiënten met stadium III ziekte behoren patiënten met bijvoorbeeld 1 of meer dan 10 aangedane lymfklieren (N1, N2 of N3 status). Omdat prognose verschilt van individuele patiënten die stadium III ziekte hebben, is de 5 jaars overleving niet in een getal te noemen, maar wordt een spreiding van percentages genoemd.

Voor de beroepsvereniging is dit een belangrijk verschil en wordt de combinatietherapie daarom meestal geadviseerd. De extra bijwerkingen van deze toevoeging moet wel afgewogen worden tegen de conditie van de patiënt. Zo kan neuropathie een vervelende en hardnekkige bijwerking zijn. Bij patiënten die al neuropathie hebben (b.v. diabeten) of patiënten die al snel forse neuropathie ontwikkelen zal de afweging dan ook gemaakt moeten worden of de winst van oxaliplatin opweegt tegen de hardnekkigheid en ernst van de bijwerking.

Heeft u een vraag aan het V&A-panel? Laat het weten! Stuur je vraag dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.

Darmkankersymposium Maasstadziekenhuis Op 25 maart werd er in het Maasstad Ziekenhuis Rotterdam een symposium gehouden over darmkanker & al haar facetten. Vooral de presentatie van Dr. P. Dewint, MDL-arts, was een eyeopener. Hij toonde een zevental korte filmpjes over de verwijdering van poliepen. Nooit geweten dat er zoveel verschillende poliepen waren, die door een MDL-arts verwijderd kunnen worden. In de pauze werd er gretig gebruik gemaakt van het aanbod van spreker Jolien Pon om een tasje met infomateriaal van Darmkanker Nederland af te halen, inclusief de SPKS-USB-stick. DOORGANG 47 -

JUNI

2014

31

DARM

Eén miljoen voor onderzoeksconsortium

Grootschalig Nederlands genetisch kankeronderzoek Een nieuw Nederlands onderzoeksconsortium gaat de relatie onderzoeken tussen DNA-afwijkingen en ontwikkeling van prostaat- en dikkedarmkanker. Hiervoor krijgen de onderzoekers in totaal 1 miljoen euro, waarvan een half miljoen vanuit de Nederlandse aardgasbaten via topinstituut CTMM (Center for Translational Molecular Medicine).

Het onderzoek, onder leiding van prof. Guido Jenster (Erasmus MC), zal worden verricht door prostaatkankerspecialisten in het Erasmus MC en darmkankeronderzoekers in het VU Medisch Centrum, samen met het bedrijf ServiceXS, pionier in genoomsequentie (letterlijk: het aflezen van het genoom). Het nieuwe CTMM NGS-ProToCol onderzoeksproject is het eerste onderzoek dat met dergelijk groot detail genoomsequentieanalyse voor kanker uitvoert in Nederland.

In kaart brengen Kanker is een ziekte van het DNA. Het nieuwe onderzoeksteam wil alle veranderingen in het DNA in kaart brengen voor een grote groep individuele tumoren. Zo hopen ze beter te begrijpen waarom normale cellen zich ontwikkelen tot kankercellen, en hoe ze geïdentificeerd en behandeld kunnen worden. Vooral voor veel voorkomende tumoren zoals prostaatkanker en dikkedarmkanker verwachten de onderzoekers een grote stap te zetten in

de verbetering van diagnose, prognose en behandeling. Recente ontwikkelingen maken het mogelijk om binnen één test alle mutaties in een tumor te ontdekken, ook wel next-generation sequencing genoemd. Door het genoom (het genenbestand) en transcriptoom (verzameling RNA-moleculen in een cel) van een groot aantal prostaat- en dikkedarmtumoren te analyseren, verwachten de onderzoekers kenmerken (markers) te ontdekken om tumoren al in een vroeg stadium op te sporen en de agressiviteit van de ziekte te voorspellen. De informatie uit het genoom zal ook helpen bij de identificatie van nieuwe kankereiwitten en kan zo worden gebruikt om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. NGS-ProToCol bouwt voort op interessante bevindingen op eerder darm- en prostaatkankeronderzoek. Alle ervaringen die nu worden opgedaan zullen een belangrijke basis vormen voor onderzoek naar de sequencing technologie voor andere ziektebeelden. Met dank aan het onderzoeksconsortium

Prof. Guido Jenster (hoofdonderzoeker Erasmus MC), in oranje jas, temidden van het onderzoeksteam; op de tweede rij derde van links prof. Gerrit Meijder, Vumc. 32

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

COLUMN

Gerda

Dan maak je maar zin

Een prachtige kop boven een krantenartikel van mijn favoriete filosoof, René Gude. De kop neemt me mee naar mijn jeugd. Mijn moeder was gek op spreuken en spreekwoorden. Ze was lid van de ‘Bond zonder naam‘ en elke maand kregen wij een langwerpig kaartje, vaak pastelkleurig, met een nieuwe spreuk. Die werd dan achter het kruisbeeld in de keuken gehangen. Het was een grote woonkeuken waar gekookt werd voor de gasten in het café maar waar ook de klanten uit de garage van mijn vader koffie dronken als zij moesten wachten op een kleine reparatie van hun auto. Een van die spreuken was ‘Dan maak je maar zin’. Mijn moeder vond het een gouden uitspraak, zeker tegen mijn opstandige tienerbroer die vaak nergens zin in had. In een middenstandsgezin met vader en moeder ieder een eigen zaak werd verwacht dat je ‘de handen uit de mouwen stak’. Mijn ene broer probeerde daar consequent onderuit te komen en riep nog al eens: “Moet ik nu weer de strijk doen, ik heb daar geen zin in.” En mijn moeder riep dan terug: “Dan maak je maar zin.” Op een toon die geen tegenspraak duldde. Zo ging dat. Zo kon dat nog. In die grote keuken, rond de eettafel werd nogal eens geroddeld, we woonden in een klein dorp, iedereen kende iedereen en er was altijd wel iets te melden. Als de roddel kwaadaardig werd, stapte mijn moeder op het kruisbeeld af, pakte het stapeltje ‘bond- zonder- naam-spreuken’, nam er een toepasselijke uit en sprak de roddelaar met de spreuk in haar hand vermanend toe.

DOORGANG 47 -

Zij was een klein, wat gezet vrouwtje, altijd met hoge hakken, elegant en verzorgd . Het kruisbeeld kwam net boven haar hoofd uit: ik vond dat als kind indrukwekkend. Haar favoriet was: ‘Je ziet wel de splinter in het oog van een ander, maar niet de balk in je eigen oog’. In mijn herinnering heeft die spreuk jaren in het stapeltje ‘bond-zonder-naam-spreuken’ gezeten. Ik zie het blaadje voor me, verkleurd door het zonlicht. Moeder kon erg fel zijn en schroomde niet de discussie met de klanten van mijn vader aan te gaan. Soms droop de klant beschaamd af, want vaak was de kritiek niet mals. Tijdens de middagmaaltijd zei mijn vader dan hoofdschuddend: “Catharien, het is maar goed dat er maar één garage is in het dorp, want Ko Bots had er weer goed de pest over in. Wat heb je nu weer tegen hem gezegd?” Ik verdiep me weer eens in het stuk van René Gude, die zal ongetwijfeld iets totaal anders bedoelen. “Zingeving betekent dat je zelf aan de bak moet, zin aanbrengen waar die tevoren niet was, doelen stellen in een doelloze wereld. Het is voortdurend klussen aan samenwerkingsvormen in een veranderlijke samenleving”, schrijft Gude. Volgens mij deed mijn moeder dat ruim vijftig jaar geleden ook al met haar ‘bond-zonder-naam-spreuken’. Ze stelde haar eigen doelen en gaf daar zin aan. En als ze daar geen zin in had, dan maakte ze wel zin.

JUNI

2014

33

DARM

Applaus na de operatie, dat is toch wel apart... Enthousiast applaus na een geslaagde operatie in de schouwburg. Heel apart. Ruim 800 belangstellenden zijn op zaterdag 15 maart getuige van de operatieve verwijdering van een darmtumor bij een 66-jarige patiënte. Zij heeft haar toestemming gegeven voor deze zeer speciale ‘voorstelling’. Het publiek volgt via een open verbinding met de OK op de voet hoe chirurg Robert Bosker en zijn team via een kijkoperatie de tumor verwijderen. Een heel aparte Open Dag in de Week voor Zorg en Welzijn.

Toeschouwers geven zonder uitzondering aan dat ze zeer onder de indruk zijn. Blij dat ze mogen zien hoe zo’n operatie in het werk gaat. En: leerzaam. “Nog nooit zo’n mooie operbare ‘les’ bijgewoond,” verzucht er een. En een openbare les is het, want chirurgen Bosker en Mike Liem vertellen tijdens de operatie veel, soms bevraagd door hun collega Mirre de Noo, in de zaal aanwezig. Zij en haar collega Maartje Bartelink (MDL-arts) beantwoorden tientallen vragen, al of niet met rechtstreeks commentaar vanuit de OK. Zoals bijvoorbeeld wanneer de patiënt achterover wordt ‘gekanteld’(dunne darm laten wegrollen, want zit in de weg) of zodra de baarmoeder wordt ‘opgehangen’ (dat moet omdat we er anders ook niet bij kunnen). 34

Uitvoerige uitleg bij het vrij prepareren van het stuk darm met de tumor. Duidelijk zichtbaar is waar de MDLarts de darm heeft ‘gemerkt’: daar moet je wezen. Goed te volgen via de ‘kijkbuis’ die is ingebracht. De camera laat alles zien wat er in de buik gebeurt. En de artsen in de zaal lichten toe (weghalen vetweefsel, speciale attentie voor lymfeklierweefsel, het zoveel mogelijk sparen van bloedvaten, en kijk, daar ligt de lever en daar de blindedarm). Gedurende ‘rustige’ momenten tijdens de operatie worden korte filmpjes vertoond over het prepareren van de OK, het werk van de MDL-arts, de anesthesie, pathologisch onderzoek, de verpleegkundige verzorging, e.d. Ademloze stilte in de zaal als het aangedane stuk dikke darm via een

aparte snee van 6 cm. uit de buik wordt gehaald. Er wordt ongeveer 15 cm dikke darm weggesneden, aan elke zijde van de tumor ongeveer 5 cm. Bosker laat zien hoe de tumor er uitziet. Inmiddels heeft Mike Liem via de endeldarm het nietinstrument ingebracht waarmee de twee stukken dikkedarm aan elkaar worden gezet. Bosker brengt een als ‘pluimpje’ aangeduid stukje materiaal in het bovenste stuk darm, dat sluit even later aan op het nietapparaat en binnen luttele seconden zitten de darmstukken aan elkaar. Dan nog de ‘fietsbandentest’ waarbij de dikke darm wordt opgepompt met lucht. Zijn er borreltjes of niet? Nee dus. De buik kan dicht. Operatie geslaagd. Applaus na deze mededeling van Bosker. En later nog eens als het operatieteam ten tonele verschijnt. Met de mededeling dat de patiënte het goed maakt en over vijf dagen naar huis mag... Al vóór de operatie om 11.00 uur precies begint, kunnen de honderden belangstellenden materiaal afhalen bij de vele kraampjes in de foyer van de schouwburg. Fysiotherapie, diëtetiek, patiëntenverenigingen, waaronder SPKS, demonstreren of laten hun materiaal zien. Peter Craghs

En waarom bent u hier? Voor de operatie vragen we enkele tientallen mensen waarom ze hier zijn. Het blijkt dat veel komen omdat ze in de familie met (darm)kanker te maken hebben gehad. Anderen puur uit belangstelling. Een aantal blijkt werkzaam in de gezondheidszorg. En ik loop toevallig tegen een moeder aan die trots vertelt dat haar dochter Mirella vandaag instrumenteert bij de operatie. In de zaal vraagt Mirre de Noo ook nog eens om bij handopsteking te melden waarom men er is. Ongeveer eenderde blijkt in de familie met kanker te maken te hebben, een derde is afkomstig uit de gezondheidszorg en de rest heeft alleen maar grote belangstelling.

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

DARM

Voorzitter Jola Gore van EuropaColon aan het woord

Petru Luhan, lid van het Europese Parlement opende het seminar. Sprekers waren onder anderen de professoren Cock van de Velde en Eric van Cutsem als EuropaColon’s oprichters en Jola Gore-Booth, voorzitter. De belangrijkste doelstelling van ECCAM 14 (European Colorectal Cancer Awareness Month = darmkanker maand), is om darmkanker en de impact daarvan op het leven van de patiënt meer bekendheid te geven bij de bevolking in het algemeen, maar ook bij beleidsmakers, overheden, vertegenwoordigers van de industrie,

Tiende verjaardag EuropaColon gevierd met een seminar EuropaColon lanceerde ter gelegenheid van haar 10e verjaardag, een historische mijlpaal, de Europese darmkankermaand 2014 in het Europese Parlement. Dat gebeurde met een seminar waarbij ook Europees commissaris Dr. Tonio Borg (Consumentenrecht en Gezondheid) aanwezig was. DOORGANG 47 -

JUNI

2014

onderzoekers en gezondheidswerkers. Sinds de lancering van de darmkankermaand in 2008 in het Europees Parlement in Brussel, hebben er vele evenementen plaatsgevonden in heel Europa die, dankzij de media, miljoenen mensen bereikten. In de politiek van de verschillende landen hebben de activiteiten van EuropaColon en haar leden bijgedragen aan de vooruitgang in het beleid voor darmkanker. Een bezoekje aan de website www.EuropaColon.com is beslist de moeite waard. Jolien Pon

35

SLOKDARM

Slepende lijdensweg dankzij dochter geëindigd

Niet buismaag maar een medicijn hield Rose ziek Een aantal jaren geleden kwam ik met Rose in contact. Ze had pas een buismaag en had klachten, niet wetend waardoor. Zij en een andere lotgenoot benaderden mij om beurten, met dezelfde vragen. Zij vormden voor mij de directe aanleiding om een brochure op te stellen, waarin dat allemaal te lezen is. Met beiden heb ik dus al jaren contact, tegenwoordig voornamelijk voor de gezelligheid. Hoe een medicijn voor veel ellende kan zorgen.

Rose kreeg een klein jaar na de operatie ineens vreselijke buikpijn. Men dacht eerst aan een verstopping. Een klisma hielp niet – geen verhoging noch bezinking die zouden kunnen duiden op een ontsteking. Zou de kanker terug zijn? Ondertussen kon zij niet eten. Ze deed niets dan overgeven. Er werd dagenlang gedraald eer er een scan werd gemaakt. Uitslag: haar dunne darm zat door het middenrif heen in haar borstholte! Een spoedoperatie volgde. Omdat ze platliggend tijdens het scannen had gebraakt, kreeg ze ook nog een dubbele longontsteking.

Oxazepam Vanwege de stressvolle situatie rond de diagnose slokdarmkanker kreeg Rose Oxazepam voorgeschreven. De 36

huisarts liet haar dat middel gewoon doorslikken. De situatie na een slokdarmoperatie en wat daarop volgde bleef immers stressvol? Het herstel verliep moeizaam. Als gevolg van beide operaties was haar gewicht te laag. Ze kreeg allerlei voedingsadviezen, maar niets hielp. Haar gewicht daalde verder, samen met haar conditie. Rose werd een wrak. Tot overmaat van ramp liep ze vorig jaar ook nog een lyme-infectie op.

Ernstige verzwakking Rose’s man en dochters waren ten einde raad. Wat zou er toch met haar aan de hand zijn? Uitzaaiing aan bijnier of schildklier? Ik dacht ijverig mee en hield contact met een dochDOORGANG 47 -

JUNI

2014

ter. Er werd onder andere een endocrinoloog bezocht. Niemand kon er een vinger achterkrijgen. De spaarzame keren dat ze opbelde, was dat maar kort en had ik moeite om haar te verstaan, zo zwak klonk haar stem. Ik vroeg mij af of ze nog wel te redden was. Ze bleef maar vermageren en verzwakken. Hoeveel kan een mens verdragen? Ze kreeg regelmatig B12-injecties. Dáárvan dus geen tekort.

De oorzaak Op een gegeven moment ontdekte haar dochter in de bijsluiter van Oxazepam, dat haar lage natriumwaarde dáárvan het gevolg zou kunnen zijn. Bij nader inzien had ze Oxazepam ook niet zo lang mogen slikken, inmiddels al 3,5 jaar! Er werd begonnen met heel langzaam afbouwen. Rose kreeg veel last van ‘rebound’ (terugkeer van klachten). Stressklachten waarvoor ze dat medicijn had gekregen, kwamen in heviger mate terug. Maar ze zette door en begin februari belde ze mij blij op dat ze nu helemaal van de Oxazepam af was! Inmiddels was haar gewicht wat aan het oplopen. Ze weegt nu ‘alweer’ boven de 40 kilo. Onsje voor onsje komt Rose aan. Haar stem klinkt steeds krachtiger. Ze doet haar boodschappen soms weer zelf op de fiets.

Is Rose de enige? Ondertussen vraagt ze zich af hoe het mogelijk is dat ze zomaar al die tijd een medicijn kreeg voorgeschreven zonder dat de dokter aan de gevolgen daarvan dacht. Ze vraagt zich ook af of er misschien lotgenoten óók in die valkuil zijn gevallen. De soort klachten die zij had, werden allemaal toegeschreven aan de gevolgen van de buismaagoperatie. Het was haar dochter die met de oplossing van het probleem kwam en niet een arts! Daarom wil ik graag Rose haar verhaal vertellen! Misschien dat het mensen aan het denken zet en er anderen mee geholpen zijn. Marianne Jager

SLOKDARM

Meer gevallen slokdarmkanker niet gerelateerd aan levensstijl De internationaal waargenomen stijging van het aantal gevallen van adenocarcinoom van de slokdarm (EAC) komt niet overeen met leefstijlfactoren, waaronder obesitas, die tot dusver geassocieerd werden met deze ziekte. S. Kroep en collega’s concluderen in American Journal of Gastroenterology dat er andere factoren dan obesitas een rol spelen bij de stijging van de EAC-incidentie. De studie werd uitgevoerd door patiëntengegevens uit de Verenigde Staten, Spanje en Nederland met elkaar te vergelijken.

Verandersteld werd dat de snelle stijging van het aantal gevallen van adenocarcinoom van de slokdarm in de Westerse wereld kon worden toegeschreven aan toenemend overgewicht en andere factoren in de levensstijl. Deze aanname werd onderzocht door veranderingen in deze factoren te vergelijken met veranderingen in het voorkomen van dit type slokdarmkanker over de tijd in drie Westerse landen (Verenigde Staten, Spanje en Nederland).

De onderzoekers verzamelden trends over de frequentie van adenocarcinoom aan de hand van data van een langjarige registratie in de VS (1975-2009), kankerregistraties in Spanje (1980-2004) en die van het IKZ in Nederland (1974-2010). Daarnaast werden trendgegevens verzameld over zwaarlijvigheid, roken en alcoholgebruik. Deze gegevens werden geanalyseerd. In 1980 was het voorkomen van EAC vergelijkbaar in de drie onderzochte landen (0,46-0,63 per 100.000).

“...andere factoren dan obesitas moeten de belangrijkste drijvers zijn...”

Daarna steeg het aantal gevallen in alle landen. De stijging was het grootst in Nederland (9,7 procent), gevolgd door de Verenigde Staten (7,4 procent) en Spanje (4,3 procent). Het gaat hierbij om een geschatte jaarlijkse, procentuele verandering. Maar dit patroon werd niet waargenomen in leefstijlfactoren die geassocieerd worden met EAC.

Andere factoren Met betrekking tot obesitas scoort de Verenigde Staten duidelijk de hoogste percentages, zowel in het verleden als in het heden. Wat betreft alcoholconsumptie werd het hoogste gebruik gezien in Spanje. Ten aanzien van roken werd een omgekeerde trend gezien in vergelijking met EAC voor alle drie de landen gedurende de laatste twintig jaar. De bevindingen van Kroep en collega’s suggeren nu dat dat andere factoren dan obesitas de belangrijkste drijvers moeten zijn voor de stijging van de EAC-incidentie. Bron: S. Kroep, I. Lansdorp-Vogelaar, J.H. Rubenstein, V.E.P.P. Lemmens, E.B. van Heijningen, N. Aragonés, M. van Ballegooijen & J.M. Inadomi: ‘Comparing trends in esophageal adenocarcinoma incidence and lifestyle factors between the United States, Spain, and The Netherlands’.

SPKS Darmkanker Nederland twittert nu ook! Volg @DarmkankerNL om op de hoogte te blijven! DOORGANG 47 -

JUNI

2014

37

VOEDING

Plezierig werken aan je leefconditie

‘Bouwsteentjes’ die je nodig hebt Geen eetlust hebben, maar toch in gewicht aan moeten komen, hoeveel mensen kennen dit ongemak? (Ex)kankerpatiënten en ouderen weten het als geen ander: om aan te sterken of je algemene conditie op peil te brengen, heeft het lichaam voldoende voedingsstoffen nodig. Tijdens of na chemokuren, operaties of andere behandelingen is het echter met de eetlust meestal hopeloos gesteld. Of je nu iets te zwaar bent, of juist aan de magere kant maakt geen verschil: het lichaam heeft elke dag opnieuw voldoende voedingsstoffen nodig.

de mens, zoals opbouw en reparatie van het lichaam, energievoorziening en het regelen van alle processen die in het lichaam plaatsvinden.” (Bron: voedingscentrum)

“Er zijn zo’n vijftig voedingsstoffen bekend die nodig zijn voor alle levensprocessen: eiwitten, vetten, koolhydraten en een groot aantal vitamines en mineralen. Deze voedingstoffen spelen een belangrijke rol bij tal van fysiologische functies die nodig zijn voor de levensprocessen van

In de praktijk blijkt ondervoeding regelmatig voor te komen, dus ook bij mensen die normaal op gewicht zijn. Nu is er een mooi product ontwikkeld dat al door veel mensen is ontdekt: het bouwsteentje! Een bouwsteentje is een klein, rechthoekig cake-gebakje, met een lichtzoete smaak en verrijkt met energie en hoogwaardige eiwitten. Elk bouw-

steentje bevat bijna 200 kcal, ruim 7 gram eiwit en bijna 20 gram koolhydraten. Bouwsteentjes dragen bij aan je herstel en ze schijnen nog lekker te zijn ook! Voor mensen met slikklachten zijn er extra makkelijk eetbare bouwsteentjes onder de toepasselijke naam ‘Easy-to-eat’. Alle overige specificaties èn ingrediënten zijn te vinden op www.psinfoodservice.nl. Het is raadzaam hier even te kijken, want bouwsteentjes bevatten bijvoorbeeld ook allergenen zoals gluten en noten. Gewone bouwsteentjes evenals de Easy-to-eat bouwsteentjes worden al tot grote tevredenheid genuttigd door mensen die ondervoed zijn. Ze zijn gewoon te koop bij de Jumbo en de C1000. Je vindt ze in de vriezer. Marie-Louise Brueren Zie ook: www.bouwsteentjes.nl

Presentatie Darmkanker Nederland bij inloophuis Het Anker Darmkanker Nederland hield op 6 maart jl. een presentatie in Mijdrecht. Het werd een prettige avond met veel vragen. Beslist voor herhaling vatbaar.

De aanwezigen wilden ook graag weten wanneer zij de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek (BVO) darmkanker konden verwachten. Aan die vraag konden wij voldoen, omdat wij een mooi schema bij ons hadden. Het was leerzaam om met de aanwezigen van gedachten te wisselen, over de motivatie om wel of niet mee te doen met het BVO darmkanker. 38

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

IN

HET

KORT

In het kort – in het kort – in het kort Vliegtuigpoep - Nee, het toiletafval komt niet achter uit het vliegtuig, zoals veel mensen denken. Even naar het toilet gaan boven Duitsland (voor sommigen een traditie, vertelt cabinepersoneel ons) heeft geen zin. Het afval wordt opgevangen in een tank die op het vliegveld wordt geleegd. Voor het doortrekken wordt de onderdruk in de afvaltank gebruikt. Daarom hoor je een zuigend geluid als je op het knopje drukt. De plek waar de toilettank wordt geleegd, zit achter op het toestel. Als de klep niet goed gesloten wordt, kan daar op de volgende vlucht een gele ijsklomp ontstaan. Een paar keer per jaar valt ergens ter wereld zo’n klomp naar beneden. Soms ontstaat daarbij aanzienlijke schade. Dus toch? Soms! Administratie vs zorg – Verpleegkundigen en verzorgenden moeten zoveel administratie bijhouden dat het ten koste gaat van de zorg voor patiënten. Dit bleek uit een onderzoek van de NOS en de beroepsvereniging Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). Zowel de overheid als de Inspectie voor de Volksgezondheid, keurmerken en zorginstellingen eisen registraties. Vaak op verschillende manieren en in verschillende systemen. Verpleegkundigen en verzorgenden zijn daardoor 2 – 3 uur per dag of meer bezig met administreren. De beroepsverenigingen willen hier aan iets doen. Poëzie op de plee –

Natuurlijk hebben wij het nog nooit gedaan, maar het gebeurt toch wel: dichten op de plee of de deur van de wc. Soms zijn die vunzige vlugschriften best grappig. We vonden er een paar op een Amerikaanse site (www.thewritingsonthestall.com). Hier drie hoogtepunten (of dieptepunten, dat hangt maar net van je smaak af). Your shit must feel real good if your looking up here. (Op het plafond van een toilet op Alvernia University, Pennsylvania). This toilet paper is like John Wayne. Tough as nails and don’t take shit off nobody (wc in Milton, een stadje in Florida). Everybody pisses on the floor. Be a hero and shit on the ceiling (Amerikaanse legerbasis in Tikrit, Irak).

Zwarte doos –

Een ‘zwarte doos’ in de operatiekamer waarbij camera’s en microfoons gesprekken en verrichtingen van operatieteam opnemen, zouden de operatiekamer veiliger moeten maken. In een niet nader genoemd Nederlands ziekenhuis zullen hiermee proeven worden gedaan. De camera’s en de de microfoons zijn in het Radboudumc getest. Het is nog in gesprek met de initiatiefnemer van de ‘zwarte doos’, een Arnhemse ondernemer en piloot. De bedoeling is dat een operatie met behulp van drie camera’s en microfoons wordt geregistreerd. Eén van de microfoons wordt door de leidinggevende chirurg gedragen.

Verzekeren –

NCPF en NFK roepen mensen die kanker hebben of hebben gehad op zich te melden als ze te maken krijgen met verzekeraars die hen op medische gronden weigeren. Zij kunnen contact opnemen met de NCPF Zorglijn. NFK vraagt jongeren met een verleden met kanker om eventuele barrières bij hen te melden.

Ergernissen –

Patiënten ergeren zich in hoge mate aan lang wachten, het niet hebben van een vertrouwensband en omslachtige contacten. Zij willen, volgens Amerikaans onderzoek, meer invoelingsvermogen bij de artsen en ook diepgaander en langer kunnen spreken met hun arts. Zij ergeren er zich vaak aan dat de arts ze bij een volgende visite niet eens herkent. Men vindt van de arts dat die zich niet moet haasten en meer tijd voor de patiënt moet nemen. Zou dat bij ons wel eens voorkomen?

DOORGANG 47 -

JUNI

2014

39