juni 2015 Jaargang 1 nummer 4 NIEUWE VORM VAN ERFELIJKE DARMKANKER ONTDEKT

Jaargang 1

· nummer 4 · juni 2015

www.lynch-polyposis.nl

04

ANS BEDANKT VOOR ALLES WAT JE IN DIE TWINTIG JAAR HEBT GEDAAN!

23

NIEUWE VORM VAN ERFELIJKE DARMKANKER ONTDEKT

07

SFEERVERSLAG LANDELIJKE CONTACTDAG ZATERDAG 18 APRIL

29

MICHEL EN BIANCA PROBEERDEN VIA PGD ZWANGER TE WORDEN

Belangrijke adressen Belangrijke adressen Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen, voor patiënten en hun naasten.

Bestuur Stichting Lynch Polyposis

Raad van Advies Stichting Lynch Polyposis

Voorzitter, Jurgen Seppen [email protected]

Mw. dr. E.M.A. Bleiker, Psycholoog, AVL

Colofon

Vertegenwoordiger Lynch, Marja Berkhout [email protected]

Lynch Polyposis Contactblad [email protected] Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke 0118 - 552785

Vertegenwoordiger Polyposis, Ans Dietvorst [email protected]

Redactieteam Wendy Sikkenga Betsy Wormgoor Gaby van IJsseldijk, adviseur Jurgen Seppen Dick de Ruiter, hoofdredacteur

Bijschrift

Deadline aanleveren kopij: 28 februari: maartnummer 31 mei: juninummer 31 augustus: septembernummer 30 november: decembernummer N.B. De redacte heeft het recht ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. Disclaimer Het Lynch Polyposis Contactblad is met grote zorgvuldigheid samengesteld. Voor mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden kan Stichting Lynch Polyposis geen aansprakelijkheid aanvaarden, evenmin kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

Hulpdienst Lynch Lotgenotencontact 031-5341112 Arda Esseveld 0529-401699 Mini van Pijkeren 0118-552785 Dick de Ruiter Hulpdienst Polyposis Lotgenotencontact 0475-328720 Ans Dietvorst Jong & FAP Aafke Elschot [email protected] www.jongenfap.n

Secretaris, Ton Bunnik [email protected]

Mw. prof. dr. E. Dekker, MDL-arts, AMC

Penningmeester, Hemmy Elschot [email protected]

Vrijwilligersraad Ledenbeheer, Sieny van Riezen [email protected] Lynch Polyposis Contactblad, Dick de Ruiter [email protected] Communicatie, Gaby van IJsseldijk [email protected] Coördinator Lotgenotencontact, Mini van Pijkeren [email protected] Vrijwilligersbeleid, Marja van Berkhout [email protected] Jongerencoördinator, Vacature [email protected]

Mw. dr. K.F. Douma, Post-doc onderzoeker, MC Mw. drs. L.P. van Hest, Klinisch Geneticus, VU Mw. dr. K. Landsbergen, Medisch maatschappelijk werker Mw. I.S.J. van Leeuwen, Medisch maatschappelijk werker StOET Mw. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, Gastro-enteroloog, AMC Hr. dr. P.J. Tanis, Chirurg, AMC Hr. prof. dr. H.F.A. Vasen, MDL-arts, LUMC, directeur StOET Mw. M. van Vugt, Verpleegkundig consulent MDL Radboudumc

SESAM adviseur, Christ Koppelmans [email protected] Vacature (kijk op de website voor informatie) www.lynch-polyposis.nl

Contactadres

Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht [email protected] Twitter: https://twitter.com/darmaandoening Facebookpagina: Lynch Polyposis Stichting

Wijzigingen leden/ donateursbestand

Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht [email protected]

Bankrekeningen

Stichting Lynch Polyposis NL92 INGB 0006 557698 t.n.v.: Stichting Lynch Polyposis Staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer: 60654589

2

HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

NUMMER 4

Inhoud

Inhoud

Stichting Lynch Polyposis

2 Belangrijke adressen

[email protected] www.lynch-polyposis.nl

3 Inhoud

Algemene informatie en digitaal forum www.kanker.nl

5 Redactioneel

4 Bericht van de voorzitter

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET)

6 Een bericht van de penningmeester en ledenadministratie

[email protected] www.stoet.nl 071-5262687

7 Sfeerverslag Landelijke Contactdag zaterdag 18 april 2015 Mereveld Utrecht

Informatie op maat en digitaal lotgenotenforum

12 Lynch vaccinatie, drs. Harm Westdorp

11 Genetisch testen, dr. Carli Tops

www.kwf.nl

13 Opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg, dr. Els Jonker

KWF Kankerbestrijding www.kwf.nl

15 Communicatie met de huisarts, dr. Isa Houwink

KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn

16 Kapitaalverzekeringen en erfelijkheid, dr. Robert Kneepkens

(gratis) 0800–0226622 Werkdagen 10.00-12.30 & 13.30-16.00

Levenmetkanker-beweging; voorheen Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (4e etage) Utrecht 030–2916090 (kantooruren) [email protected] www.kanker.nl/organisaties/levenmetkanker-beweging

20 Nieuwe endoscopische technieken, dr. Barbara Bastiaansen 23 Nieuwe vorm van erfelijke darmkanker ontdekt 24 Briefwisseling, Silvia & Margot 25 Column, Suzanne Bos-Heerkens 26 Patiënten nemen afscheid van dr. Fokko Nagengast 27 Vraag en antwoord 28 Test de chemo eerst even uit

Maag Lever Darm Stichting (MLDS)

29 Michel en Bianca probeerden via PGD zwanger te worden

[email protected] www.mlds.nl 033-7523500

31 Wat is PGD? 32 Even voorstellen…Henk Brendel

Stoma Vereniging

34 ‘Gewone’ mensen met kanker vallen buiten de boot

www.stomavereniging.nl

Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS) www.kanker.nl/organisatie/spks

35 DNA-diagnostiek vaak op initiatief patiënt 36 De GeoLynch-studie 37 Handboek voor Overlevers van Kanker 37 Sterkte met je tumor!

Erfelijkheid/Erfocentrum

www.erfelijkheid.nl Website voor kinderen over erfelijke ziektes www.ikhebdat.nl

38 Eetpatroon van invloed op ontstaan darmkanker 39 Wat doen onze organen? De neus 40 Kijkbuischirurgie Alvleesklier onder het mes

Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk

42 Mooi, heel mooi zou het zijn als er weer

www.vraagwelder.nl

43 Veel gestelde vragen .. 44 Actueel & Politiek

Helen Dowling Instituut

(psychologische zorg bij kanker) [email protected] www.hdi.nl

45 Activiteitenagenda 45 Lotgenotenbijeenkomst 15 maart 2015 46 ‘Patiënt praat nu écht mee’ 47 Word donateur en steun ons! 48 Missie


·

JUNI 2015

3

Bericht van de voorzitter Het verhaal van Els Jonkers, waarover u meer leest verderop in dit blad, heeft ons er op gewezen dat we informatie voor jongeren met Lynch of Polyposis en ouders van kinderen met Lynch of Polyposis moeten gaan maken. Ook hier gaan we aan werken. Degenen die niet aanwezig waren moeten in ieder geval weten dat we de contactdag zijn begonnen met een bijzondere vrijwilliger in het zonnetje te zetten. Ans Dietvorst is waarschijnlijk onze vrijwilliger met de langste staat van dienst. In de Polyposis Contactgroep is ze secretaris, voorzitter en vrijwilligerscoördinator geweest en binnen de Stichting Lynch Polyposis lid van het dagelijks bestuur en Polyposisvertegenwoordiger. Zonder vrijwilligers als Ans kunnen wij helemaal niets en wij moeten haar allemaal erg dankbaar zijn voor haar jarenlange inzet. Bij deze daarom nogmaals een persoonlijk bedankje. Ans heeft aangegeven dat ze geen lid meer wil zijn van het dagelijks bestuur. Maar, gelukkig raken we haar niet kwijt, Ans blijft nog actief in het lotgenotencontact. We zijn echter wel dringend op zoek naar iemand die Ans kan vervangen als Polyposisvertegenwoordiger in het dagelijks bestuur! Een paar weken geleden heb ik als patiëntenvertegenwoordiger mogen meedoen De contactdag van 2015 was een

aan de onderzoeksevaluatie van het NKI/AvL in Amsterdam. Een interessante

groot succes! Ik zal niet in

ervaring waar ik veel van geleerd heb. Het onderzoek op het NKI/AvL is erg funda-

details treden omdat u in dit

menteel van aard en het directe nut voor de patiënt daardoor vaak ver weg. Dit is

nummer een uitgebreid verslag

een reden dat dit soort fundamenteel onderzoek een beetje in de verdrukking komt.

van alle activiteiten kunt vinden.

Subsidiegevers willen vaak directe toepassingen zien. Het is echter van belang te

We hebben dit jaar weer meer

beseffen dat de doorbraken die op dit moment bij de immunotherapie van kanker

bezoekers getrokken dan vorig

worden gerealiseerd te danken zijn aan jarenlang fundamenteel geploeter.

jaar, ongeveer 160. Op de

De voorzitter van de onderzoeksevaluatie was Prof. Harold Varmus. Een buitenge-

huidige locatie kunnen we nog

woon belangrijke onderzoeker die de Nobelprijs heeft gekregen vanwege zijn

even voort, maar als we zo

ontdekking van genen die een rol spelen bij het ontstaan van kanker. Het was een

doorgaan met groeien moeten

hele eer een dergelijke gigant uit het kankeronderzoek te mogen ontmoeten. De

we in de toekomst misschien wel

ontmoeting werd ook nog persoonlijk toen hij vertelde dat hij mensen met Lynch in

verkassen naar een adres met

zijn familie heeft. Ik heb hem zelfs nog kunnen helpen met wat recente artikelen

een grotere capaciteit. Dat zou

over dit onderwerp.

op zich jammer zijn want ik

Tot slot nog even wat politiek nieuws. De koepel van kankerpatiëntenorganisaties,

denk dat Mereveld een relatief

voorheen NFK, nu Levenmetkanker, gaat voortaan de KWF-subsidies verdelen. Dat is

intieme locatie is, veel beter

een goede zaak omdat de afhandeling van deze subsidies door de KWF niet altijd

dan de soms wat steriele

even soepel verliep. Levenmetkanker krijgt hierdoor wel een stuk meer verantwoor-

congreszalen.

delijkheid en dit heeft voor onrust onder de aangesloten organisaties gezorgd. Er komt daarom waarschijnlijk een ronde waarin de structuur van Levenmetkanker

De contactdag heeft ook geleid tot

tegen het licht wordt gehouden en verbeterd. Ik moet eerlijk toegeven dat dit soort

het begin van nieuwe projecten.

zaken niet mijn favoriete bezigheid zijn, toen ik begon als voorzitter dacht ik dat

Peutz-Jeghers is een vorm van

alle patiëntenorganisaties hetzelfde willen en samenwerking een makkie zou zijn.

Polyposis die op Lynch lijkt

Voor een deel is dat ook absoluut het geval, bijvoorbeeld in de werkgroep erfelijk-

vanwege de manifestatie in

heid binnen Levenmetkanker. Het samenwerken met verschillende organisaties

andere organen. Er was voor het

heeft helaas soms ook tot gevolg dat je in een soort organisatorisch moeras belandt.

eerst iemand met Peutz Jeghers

Ik denk dat wij ons simpel uit dit moeras moeten kunnen werken maar de werkelijk-

aanwezig, we hebben afgesproken

heid zou wel eens wat weerbarstiger kunnen zijn. Wordt vervolgd.

een patiëntenfolder op dit gebied

Tot zover mijn voorwoord. Veel plezier met deze nieuwe uitgave van ons contact-

te gaan ontwikkelen.

blad, weet dat u mij altijd kan bereiken op [email protected] Jurgen Seppen Voorzitter Lynch Polyposis

4


·

NUMMER 4

Inhoud Redactioneel De landelijke Contactdag van 18 april 2015 ligt alweer ver achter ons. Wat mij is bijgebleven, zijn de indrukken van een meer dan geslaagde dag. Alom tevreden mensen en blije gezichten van kinderen, die in de mensen van kunstenmakers.nl een goede speelkameraad vonden. De veelkleurige poppetjes, het ritmisch tromgeroffel en laat ik de aquarellen en andere kunstwerken niet vergeten, kregen veel belangstelling (zie de fotoreportage elders in dit nummer). Mijn overtuiging? Bij deze gedenkwaardige dag hadden veel meer mensen aanwezig kunnen zijn, van het mogen tot het moeten elkaar ontmoeten. Overal gesprekken tussen mensen, die elkaar al lang kennen, bij vernieuwing van de kennismaking of mensen die elkaar tegen het lijf liepen en in gesprek raakten. Iemand kwam naar mij toe: ‘Weet u of?’ Een naam wordt genoemd. Ik wist het niet, maar ging op onderzoek uit. Zowaar, de naam in kwestie was lijfelijk aanwezig. De vragenstelster, waar was zij nu? Rondkijken, even speuren en binnen één minuut kon ik twee mensen bij elkaar brengen. Zij kenden elkaar van het uitwisselen van ervaringen via e-mailberichtjes. Later heb ik nog even geïnformeerd naar hun gesprek. Het was een heel fijn onderhoud geweest, werd mij toevertrouwd, een hartelijke ontmoeting en de zekerheid dat ze nog lang niet uitgesproken waren. E-mailtjes zullen voor nu en in de toekomst uitkomst bieden. In dit juninummer van het Lynch Polyposis Contactblad vindt u een prima sfeerverslag van de Contactdag van de hand van Marcel Kreuning. De zes verschillende sprekers van die dag gaven vanuit hun professie goede voordrachten met inhoudelijk degelijke voorlichting. De sessies werden goed bezocht en er werd een waar scala aan vragen vanuit de zaal op de sprekers afgevuurd. Was het antwoord nog niet duidelijk genoeg, dan werd er doorgevraagd. Het gaat immers over onze gezondheid en het voorkomen van ziektes, dan wil je ook het naadje van de kous weten! Verscheidene verslaggevers hebben hun taak bijzonder goed uitgevoerd. Het resultaat van hun werk vindt u in verschillende artikelen, waarin de hoofdlijnen van de zes voordrachten zijn verwoord. Hebt u naar aanleiding van deze verslagen opmerkingen of vragen? [email protected] HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

Een persoonlijk verhaal met een boodschap

Floor Gerrits Ruyter werd geboren tussen 1585 en 1590 en was gehuwd met Ariaentken Cornelis. Zij kregen een zoon Gerrit. Op 18 oktober 1615 werd hij gedoopt. Later volgden nog meer kinderen. Het zal u waarschijnlijk weinig tot niets zeggen. En toch! Zij zijn de oorzaak dat ik nu dit redactioneel artikel schrijf. Het zijn mijn verst bekende voorouders. Thuis heb ik een boekje met daarin een stamboom, met een veelheid aan vermeldingen van familieleden. Zo zie ik mijn eigen naam staan. Een schakeltje in het grote geheel. Goed dit te weten, want het relativeert het vervolg. Ik ben gekomen en leef en geef het leven door aan de kinderen die wij hebben gekregen. Inmiddels hebben zij voor nageslacht gezorgd. Te zijner tijd kom ik bewust of onbewust tot de conclusie: dat was het dan. Wat laat ik achter, waarvoor heb ik gezorgd? Overdracht van talenten en aanleg van mijn voorgeslacht? Zij hadden tot in hun genen groene vingers. Ik heb die in elk geval totaal niet. Wat dan wel? Daar zwijg ik over. Wat heb ik aan mijn kinderen meegegeven? Helaas, u raadt het al? Mijn beide kinderen hebben het MSH6-gen van mij geërfd. Ik had hun liever wat anders nagelaten dan dit gen, dat voor zoveel ellende en verdriet heeft gezorgd. Samen met de kinderen hebben wij deze verdrietige boodschap jaren geleden aangehoord en verwerkt. Ach, en om ook deze nalatenschap in een ander perspectief te plaatsen, legde ik mijn armen op hun beider schouders met de humorvolle mededeling: ‘Julder hebben zoveel geniale eigenschappen van je vader geërfd, tja er kan altijd wel iets tussen zitten met een bepaald luchtje.’ Graag tot de volgende keer! Hartelijke groeten,

Dick de Ruiter Hoofdredacteur

5

Een bericht van de penningmeester en ledenadministratie De fusie en de eisen voor automatische incasso hebben de verrekening van de donaties dit jaar vertraagd. Vooral de regelgeving heeft voor veel vertraging gezorgd. U heeft ongetwijfeld al veel over SEPA gehoord. Alle betaalproducten, zoals de overschrijving, acceptgiro en incasso, zijn vervangen door producten die voldoen aan de regels voor SEPA, de Single Euro Payments Area. SEPA heeft tot doel om alle eurobetalingen in Europa te standaardiseren zodat er over enkele jaren geen verschil meer is tussen een binnenlandse betaling en een eurobetaling van of naar andere Europese landen. Essentieel voor de totstandkoming van de SEPA is het gebruik van een internationaal rekeningnummer: de IBAN.

Het ministerie van VWS eist dat wij voor een grote groep opkomen. Dat is door hen vrij vertaald: Zorg voor minimaal 100 donateurs die minstens € 25 betalen. Dit is de reden waarom wij de grens van € 25 handhaven (uitzonderingen daargelaten). Deze eis kunnen we gelukkig nakomen. Wij hebben momenteel bijna 500 donateurs.

Inmiddels zijn wij zover dat er een nieuw contract met de bank is opgesteld. Binnenkort kunt u van ons een brief verwachten met het verzoek ons te machtigen om de donatie jaarlijks automatisch af te schrijven. Indien u daarmee akkoord gaat, verzoeken wij u de brief z.s.m. ingevuld en ondertekend aan ons terug te sturen. Indien u geen automatische incasso wilt, ontvangt u over enige tijd een factuur voor betaling van de donatie over 2015.

Het KWF heeft een andere voorwaarde. Wij worden geacht zelf minimaal € 10.000 in de kas zien te krijgen door donatie of andere inkomsten. Dit is voor ons een nieuwe uitdaging. Helaas lukt het ons niet om via de donaties dit bedrag binnen te krijgen. Niet alle donateurs betalen het minimale bedrag. Naast donateurs die € 25 betalen zijn er partnerdonateurs en belandstellenden die minder betalen. Het bestuur is zelf op zoek naar andere inkomstenbronnen, maar u begrijpt dat uw bijdrage ook heel belangrijk is. Als wij zelf niet in staat zijn om € 10.000 aan inkomsten te generen, gaat de subsidie van € 36.000 aan onze neus voorbij.

Uw donatie is voor ons erg belangrijk. Niet alleen om ons werk te kunnen doen, maar ook om subsidie te mogen ontvangen. Klinkt vreemd, maar wij hebben gelden van donateurs nodig om subsidie te kunnen ontvangen. Wij ontvangen subsidie van Fonds PGO via het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (€ 35.000) en van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) via Levenmetkanker (€ 36.000). Om deze subsidie te kunnen ontvangen dienen wij aan een groot aantal voorwaarden te voldoen. Wees gerust, wij zullen u niet met de details belasten. Het is de taak van het bestuur en de vrijwilligers om die details uit te voeren en te bewaken. Aan twee voorwaarden echter kunt ook u bijdragen.

6

Wij hopen dan ook dat u gehoor geeft aan ons verzoek om ons te machtigen. Zo niet, zorg dan zelf dat uw donatie jaarlijks naar ons wordt overgemaakt. Met uw bijdrage van in totaal € 10.000 kunnen wij € 70.000 aan subsidie binnenhalen. Zonder uw bijdrage ontvangen wij geen of minder subsidie. Hemmy Elschot (penningmeester) en Sieny van Riezen (ledenadministratie)


·

NUMMER 4

Sfeerverslag Landelijke Contactdag zaterdag 18 april 2015 Mereveld Utrecht Verslag door Marcel Kreuning Fotoreportage verzorgd door: Johan Jansen, Sigrid Bunnik & Kunstenmakers.nl Zaterdag 18 april was het zover. Bij binnenkomst wordt een tasje met alle benodigde informatie overhandigd: het programmaboekje, een pen, notitieblokje, enquêteformulier. Iets verderop krijgt iedere bezoeker een rolletje klei in handen gedrukt. ‘Het is de bedoeling om er een poppetje van te maken. We verzamelen ze allemaal en maken er een groepsfoto van.’ Ik twijfel even, maar het enthousiasme van de medewerkster van Kunstenmakers is niet te weerstaan en zeker niet als ze besluit met: ‘volgens mij is dit een hele creatieve groep’. mooiste vrouw ter wereld. ‘Wisten jullie dat Lynch en Polyposis samen bijna net zo vaak voorkomen als erfelijke borstkanker?’, vervolgt Jurgen. ‘Wij zijn dus voor onze naamsbekendheid op zoek naar het Angelina Jolie-effect. Ook zoeken we nog naar vrijwilligers en we starten een zoektocht naar een nieuwe Ans, vertegenwoordiger voor Polyposis in het bestuur.’ Ans Dietvorst, Ton Bunnik en Dick de Ruiter worden extra bedankt en beloond met een fles drank, voor Ton in de vorm van een vogelhuisje. ‘Een mooi lokkertje voor je katten’, zegt Jurgen erbij.

Jurgen Seppen: ‘Ans bedankt voor alles wat je in die meer dan twintig jaar hebt gedaan!” In een vol Koetshuis van Mereveld heet Jurgen Seppen, de voorzitter van Stichting Lynch Polyposis, de bijna 170 bezoekers van harte welkom. ‘Het is de derde contactdag in Boerderij Mereveld en ieder jaar komen er meer bezoekers’, zegt hij. Dan verschijnt Angelina Jolie op de achtergrond. Helaas op een foto en niet in levenden lijve, want Angelina staat op mijn lijstje toch redelijk bovenaan als HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

Ton Bunnik ontvangt een speciaal vogelhuisje als dank voor zijn intzet. Een mooi lokkertje voor je katten.

7

Sfeerverslag Landelijke Contactdag 18 april Daarna krijgt dr. Carli Tops van het LUMC het woord voor haar presentatie over genetisch testen. De lunch is prima verzorgd en kan zelfs in het zonnetje op het terras genuttigd worden. ‘Als je buiten kan eten, moet je dat altijd doen’, zegt Sigrid, die met een gezond bordje bij me komt zitten.

luisteren en oefenen. Het is net als in een voetbalteam.’ ‘Klinkt goed, man’, zegt hij. ‘Boks, oké jongens, nog een keer en tegelijk hè. Rechterhand beginnen.’ Men is ondertussen druk in de weer met het plaatsen van extra stoelen in het Voorhuis voor de lezing van Harm Westdorp over de Lynch-vaccinatie. In de grote zaal vindt de workshop

Na de lunch schuif ik aan bij Edwin Grovell van www.kunsten-makers.nl. Vijf kinderen en een jongetje van 48 spelen op een cajon, op conga’s en op hun lichaam. ‘Body percussion noemen we dat,’ zegt Edwin. Hij komt van Curaçao, heeft rastahaar en is 62 jaar.

‘Opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg’ plaats. Buiten worden de kinderen creatief beziggehouden door de Kunstenmakers. ‘Het is net de kidsclub op de camping’, zegt Celia.

Rechterhand beginnen! ‘Maar de muziek houdt me jong, hè? Oké, jongens, luister, ik doe dit … (Hij speelt een mooi ritme.) En dan doen jullie: bam, bam, bam. Maar tegelijk hè, dat is belangrijk. Jullie moeten goed naar elkaar

8

Een vrolijk kunstwerk wordt gemaakt! HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

NUMMER 4

Sfeerverslag Landelijke Contactdag 18 april In de halfopen tent is het eigenlijk net iets te koud. ‘Ja, die wind moet even uit, maar volgens mij hebben de kinderen er geen last van’, zegt de begeleidster. ‘Ze zijn nu aan het aquarellen. Ze hebben net blind een portret getekend en beneden in het donker hebben we glow in the dark gedaan. Er zijn nu een stuk of tien kinderen, maar we zijn op alles voorbereid. Als er straks 60 volwassenen mee willen doen dan kan dat, we hebben van alles bij ons.’

Als even later de werken in de zon liggen te drogen, wordt er ouderwets verstoppertje gespeeld. De groepsfoto is intussen opgesteld, een stuk of 80 kleipoppetjes kijken richting de camera. Het is een kleurrijk geheel. Er staan ook een olifant, een vis en een schildpad tussen. De dame die enthousiast bij binnenkomst de klei aan het uitdelen was, zegt: ‘Ik heb de maker van de schildpad gecomplimenteerd, hij klopt namelijk anatomisch helemaal. Ja, maar ik heb ook schildpadden thuis, zei die man. En kijk, hier is een poppetje met een bierbuik en deze heeft zijn hart op de goede plaats. namelijk aan de linkerkant. En de letters L en P (Lynch Polyposis) heb ik op een voetstuk gezet. Leuk hoor. Ik zei toch dat het een creatieve groep is. En kijk, dit roze hondje lijkt in mijn ogen een beetje op een varken. Alleen vanwege de kleur, hoor.’


·

JUNI 2015

9

Sfeerverslag Landelijke Contactdag 18 april In het lotgenotencafé hebben de bezoekers de tijd om even bij te praten en wat te drinken. ‘Mijn moeder is er 86 mee geworden’ en ‘Mijn verblijfsvergunning op deze wereld is weer met een jaar verlengd’ zijn mooie uitspraken die ik her en der opvang.

Aan het einde van deze prachtige middag spreek ik Willemien. ‘Ik heb me enorm vermaakt. Waar anders dan hier krijg je alle up-to-date informatie. Het verhaal van Carli Tops vond ik wat moeilijk te volgen, maar de lezing van die jonge onderzoeker (Harm Westdorp) was super, hij vertelde het verhaal heel helder, zodat iedere leek het snapt.’

Ook Petra is erg positief over de contactdag. ‘Ik was hier vorig jaar ook, ik weet pas sinds twee jaar dat ik Lynch (MSH6) heb en ben gelijk lid geworden. Via mijn oom, die nooit ziek is geweest en inmiddels 80 jaar is, zijn ze bij mij gekomen. Nooit ziek en richting de 80, daar hoop ik ook maar op. Ik heb nu jaarlijks een onderzoek met Picoprep. Heel vervelend, maar ja, de tandarts vind ik ook vervelend,’ zegt ze nuchter. ‘Kunnen ze dat niet combineren?’ vraag ik. ‘Maar even serieus, we kunnen dus spreken over een geslaagde dag?’ ‘Zeker weten, tot volgend jaar,’ zegt Petra. Marcel Kreuning

10


·

NUMMER 4

Landelijke Contactdag 18 april

Genetisch testen, dr. Carli Tops Verslag door Jurgen Seppen

De eerste spreker van de contactdag was dr. Carli Tops van het LUMC. Omdat wij allemaal te maken hebben met erfelijkheid, was het goed eens een expert aan het woord te laten die kon uitleggen wat de mogelijkheden en beperkingen van erfelijkheidsonderzoek zijn. Het verhaal van Carli Tops begon met een uitleg over wat DNA en erfelijkheid nu precies zijn. Kennis over de basis van onze aandoeningen is heel belangrijk als we dit duidelijk willen overbrengen aan familieleden en kennissen, maar soms ook aan behandelaars!


Bij Lynch en Polyposis is er sprake van mutaties in het DNA. De technieken om dergelijke mutaties op te sporen zijn de afgelopen jaren sterk verbeterd. In de nabije toekomst zal het steeds makkelijker en goedkoper worden om erfelijkheidsonderzoek te doen. Maar dat betekent niet dat we bij iedereen die op basis van familiegeschiedenis Lynch of Polyposis lijkt te hebben, ook een mutatie kunnen vinden. Want, in sommige gevallen weten we niet zeker of bij een bepaalde verandering in het DNA Lynch of Polyposis ook de oorzaak is. Het kan zijn dat deze verandering ook bij gezonde mensen voorkomt maar heel zeldzaam is. Soms is DNA-onderzoek dan ook niet voldoende en moet er gekeken worden naar het RNA, de kopie van het DNA die in cellen wordt gemaakt. De grootste uitdaging van het erfelijkheidsonderzoek van de komende jaren is misschien wel om ervoor te zorgen dat we een nog beter beeld krijgen van welke veranderingen in het DNA nu precies verantwoordelijk zijn voor Lynch of Polyposis. Een andere uitdaging is het vinden van de oorzaak van familiaire darmkanker. Bij rond de 10-15% van alle mensen met darmkanker ‘zit het in de familie’, maar weten we de oorzaak op DNA-niveau nog niet. Dit noemen we familiaire darmkanker. De verwachting is dat meer onderzoek voor een deel van deze groep meer duidelijkheid zal gaan brengen. Het verhaal van Carli Tops was best ingewikkeld en ik denk dat er nog genoeg vragen zijn overgebleven om dit belangrijke onderwerp nogmaals op een contactdag te laten behandelen.

·

JUNI 2015

11


Lynch vaccinatie, drs. Harm Westdorp Verslag door Jurgen Seppen

Ik was niet de enige die erg benieuwd was naar het verhaal van Harm Westdorp, de zaal zat vol en we moesten zelf overal nog stoelen vandaan slepen. Alhoewel de materie van deze studie erg ingewikkeld is, vond ik dat Harm van alle sprekers van deze contactdag er het beste in geslaagd is om wetenschappelijk jargon te vermijden. Echt heel goed gedaan. Voor iemand die het jargon wel kent was het dan soms weer lastig: ‘soldaatcellen’, wat zijn dat nu weer? Bedoelt hij soms cytotoxische T-cellen? Harm wist ook heel goed de hype over deze studie te temperen en het onderzoek in een goede context te plaatsen.

De sessie met het verhaal van Harm Westdorp over vaccinatie tegen het Lynchsyndroom was het onderdeel van de contactdag waar ik het meeste naar heb uitgekeken. Vorig jaar is een bericht over dit onderzoek naar mijn mening nogal ongelukkig in het nieuws gekomen. De indruk werd gewekt dat er sprake is van onderzoek waar patiënten baat bij kunnen hebben en dat het zou gaan om vaccinatie tegen alle vormen van darmkanker. Dit terwijl het onderzoek nog gaande was en er geen sprake was van een wetenschappelijke publicatie. De onderzoekers hebben hierover redelijk wat kritiek gehad en deze case is vorig jaar ook gebruikt in een discussiemiddag over de relatie tussen de pers en wetenschappelijk onderzoek waar ik u in een voorzitterlijk woord eerder iets over heb verteld.

Heel kort samengevat: De onderzoekers zijn er in geslaagd het immuunsysteem te activeren zodat het kankercellen van mensen met Lynch kan herkennen en opruimen. Het activeren van het immuunsysteem gaat soms met hoge koorts gepaard, maar dit is na een korte periode weer voorbij. Of deze vaccinatie ook kanker kan voorkomen weten we natuurlijk nog niet, dat moet uit vervolgonderzoek blijken. Dat Harm een duidelijke en openhartige spreker is bleek ook wel na afloop, de aanwezigen stonden in de rij om hem een vraag te kunnen stellen. Geweldige sessie!

12


·

NUMMER 4


Opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg, dr. Els Jonker Verslag door Wendy Sikkenga

Ziekte treft niet alleen degene die de ziekte heeft, maar het hele gezin. Tijdens de landelijke contactdag nam dr. Els Jonker, arts maatschappij en gezondheid, de aanwezigen bij de workshop ‘Opgroeien en opvoeden met ziekte en (mantel)zorg’ mee in de leefwereld van kinderen die opgroeien met ziekte, zorg en ouderschap. De workshop begon met een geschetst beeld van een kind achter een rolstoel van een ouder. De vraag werd gesteld wat dit voor gedachten opriep bij de aanwezigen. Er kwam een reactie van ‘Triest, want het kind wordt belast met zorg en kan geen kind meer zijn.’ Hiernaast kwam er ook een reactie dat het een confronterend beeld is.


Minstens tien procent van de kinderen, sommige onderzoekers spreken van een op de vier kinderen, groeit op met een ziek gezinslid. Die kinderen lopen meer kans op het ontwikkelen van psychische problemen of een leerachterstand. Uit onderzoek blijkt dat tien procent van deze kinderen professionele hulp nodig heeft. Dit hangt af van de manier waarop het gezin en het kind omgaan met ziekte en zorg in het gezin. Kinderen lopen een groter risico wanneer het gezin een stoere houding van ‘niets aan de hand!’ aanneemt of juist zwemt in emoties. Het gezonde ligt er ergens tussenin. Ook blijkt uit buitenlands onderzoek dat meisjes een groter risico lopen om de zorgrol in een gezin op zich te nemen dan jongens. Inmiddels is er meer aandacht voor opgroeien met ziekte en mantelzorg en is er meer kennis over wat helpend kan zijn. In gezinnen met ziekte is er vaak meer stress, zijn er zorgen voor de zieke ouder in het gezin, mogelijk is er meer stress in het huwelijk of op financieel gebied, ouders en kinderen kunnen elkaar gaan ontzien, en schaamte en schuldgevoel kunnen een rol spelen. Hoe werkt het nu bij kinderen als er ziekte in het gezin aanwezig is waar kinderen opgroeien? In de eerste jaren speelt met name de hechting. Die kan problemen geven bij veel ziekenhuisbezoeken of ziekenhuisopnamen. Voor een baby is drinken, eten en slapen niet voldoende; een baby heeft aandacht nodig om veiligheid te kunnen ervaren en zich te kunnen binden en te hechten. Peuters en kleuters kunnen door magisch denken een heel ander beeld van de werkelijkheid hebben. Zo kunnen peuters en kleuters bijvoorbeeld denken dat het hun schuld is dat de zieke ouder wordt opgenomen in het ziekenhuis, omdat zij net die dag boos zijn geweest op de zieke ouder. Peuters en kleuters kunnen de ziekenhuisopname dan als een straf ervaren. Schoolkinderen kunnen zich door veel ziekenhuisbezoeken/-opnamen van zieke ouder grote zorgen maken over eigen pijn die ze ervaren. Wanneer kinderen nog wat ouder zijn kunnen kinderen juist weer heel erg rekening gaan houden met de zieke ouder en kunnen ze zich afvragen of zij het wel kunnen hebben over hun eigen pijnlijke voet. Of dat het beter niet kunnen vertellen, omdat ze dan de ouders tot last zijn. Pubers hebben weer heel andere zorgen en gaan vaak meer over erfelijkheid en over het wel of niet los kunnen maken van het gezin. Wanneer het gezin de puber nodig heeft zal het loslaten veel moeite kosten. Dit zal zich dan bij jong volwassenen ook uiten in het lastig vinden om eigen weg te kiezen.

·

JUNI 2015

13


dr. Els Jonker vervolg pag.13

Wat helpt kinderen van jong tot oud? Begrip van symptomen: ‘wat is er aan de hand?’ Leg uit wat er aan de hand is, neem het kind mee naar ziekenhuisbezoeken en naar de arts voor uitleg en beeldvorming, hoe jong het kind ook is. Open communicatie is ook erg van belang, laat maar zien dat je verdrietig of boos bent en hoe je daar mee omgaat. Wees open en eerlijk, beantwoord vragen. Een hulpmiddel om in gesprek te raken met je kind kan het tv-programma Bikkels zijn. Dit programma gaat over kinderen die opgroeien in gezinnen met ziekte en zorg. Het samen kijken kan een opening bieden om samen met je kind te praten over wat hem/haar bezig houdt. Regel stressvrije momenten, zorg er bijvoorbeeld voor dat het kind rustig kan sporten of spelen. Laat het kind weten/zien dat het goed geregeld is, zodat het de zorgen van thuis ook echt wat los kan laten. Dat het goed is. Schep verder duidelijke verwachtingen en leg geen verantwoordelijkheden bij kinderen die niet bij het kind horen. En vooral, blijf ouder, ondanks de ziekte! Ouderschap, de verantwoordelijkheid voor een kind, maakt kwetsbaar, en ziek-zijn maakt extra kwetsbaar. Gezinnen die te maken hebben met een ernstig zieke hebben vaak een sterke gezinsband, isoleren zich soms van de buitenwereld en mijden conflicten. Voor kinderen die in deze gezinnen opgroeien, wordt het hierdoor moeilijker om autonomie en eigen identiteit te ontwikkelen en ouders verliezen een belangrijke buffer voor hun ouderschap. Wat belangrijk is, is om te investeren in het sociale netwerk. Vraag actief om hulp en wacht niet tot je aanbod krijgt tot hulp. Het ouderschap maakt sterker met een sociaal netwerk. Wat een ouder verder sterker kan maken is om bij veel hectiek een

stap achteruit te zetten en zich af te vragen, wat is het belangrijkste? Wat is er aan de hand? Wat gebeurt er? Neem een helikopterview om even stil te staan bij het moment. Nog de laatste tips! Trots zijn op jezelf op het ouderschap, ondanks de puinzooi, dat helpt! Heb oog voor wat het betekent voor de kinderen! Niet invullen, maar luister! Wees duidelijk in de verwachting en verantwoordelijkheden! Je hoeft niet alles zelf uit te zoeken! Reacties uit de zaal: ‘De overheid stuurt mensen terug in hun holletje.’ Dat je vanuit de leefomgeving niet altijd vanzelfsprekend hulp/ondersteuning kan verwachten. Dat er ook veel onbegrip kan zijn en afgestraft kan worden door medebewoners uit het dorp. De tip wordt gegeven om de vraag om hulp heel concreet te stellen, gebruik te maken van de school en contact te leggen met de leerkracht van het kind of de patiëntenvereniging, leer van elkaar in het ouderschap met ziekte.

Websites: www.mezzo.nl/pagina/voor-mantelzorgers/dit-is-mantelzorg/voor-jonge-mantelzorgers www.kankerspoken.nl http://artsenjgz.nl/ www.jmzpro.nl www.bikkelseducatie.nl Vragen? [email protected]

14


·

NUMMER 4


Communicatie met de huisarts, dr. Isa Houwink Verslag door Marja Berkhout Op die zonnige 18e april gaf dr. Isa Houwink op onze landelijke Contactdag een bemoedigende presentatie over communicatie tussen huisartsen en patiënten met een erfelijke aandoening. Dr. Isa Houwink is een vurig pleitbezorger van deskundigheidsbevordering bij huisartsen over erfelijkheid in relatie tot kanker. Zij zet zich in voor het bespreekbaar maken van erfelijkheid in de spreekkamer. Kennis over erfelijkheid heeft de afgelopen twee decennia

met een erfelijke aandoening weerstand ontmoet bij

een enorme vlucht genomen. Mogelijkheden voor erfelijk-

familieleden om zich te laten onderzoeken, kan de huisarts

heids- en preventief diagnostisch onderzoek nemen nog

adviserend optreden. Degene die drager is van een erfelijke

steeds toe. Kennis van huisartsen blijft daarbij echter nog

genmutatie wil zó graag voorkomen dat dierbaren ook met

achter. In de kring van Lynch- en Polyposispatiënten kennen

die levensbedreigende ziekte te maken krijgen. Regelmatig

velen verhalen uit de directe familie over familieleden die

komen ethische vraagstukken ook in beeld. Mensen hebben

jong zijn gestorven omdat aan erfelijkheid niet werd

het recht op het ‘niet-weten’. Echter, als iemand zich laat

gedacht. De tijd ligt nog niet zo heel ver achter ons dat er in

onderzoeken en drager blijkt te zijn, dan is het duidelijk dat

de opleiding tot arts nauwelijks aandacht was voor erfelijk-

de ouder uit die familie met de genmutatie ook drager is,

heid in relatie tot kanker.

al wilde hij/zij geen genetisch onderzoek laten uitvoeren.

Wetenschappelijke ontwikkelingen in prenataal onderzoek en

De huisarts kan als ‘poortwachter’ als eerste doorvragen bij

embryoselectie in relatie tot erfelijke ziekten zijn regelma-

klachten van een patiënt. Doorvragen over de familiege-

tig in het nieuws.

schiedenis, over risicofactoren en ziekten die vaker in de

familie voorkomen dan gemiddeld in de Nederlandse samen-

Isa Houwink informeerde tijdens de presentatie bij de

leving. Tijdens de opleiding tot huisarts en in bijscholingen

aanwezigen naar ervaringen. Had hun huisarts aandacht voor

wordt tegenwoordig meer dan vroeger ingegaan op de rol

en kennis van risicofactoren? Vroeg de huisarts door over de

van de huisarts. Echter, nieuwe kennis en inzichten ontwik-

familiehistorie en ziekten? Voelden de patiënt en naasten

kelen zich zo snel, dat de kennis van huisartsen niet altijd

zich gehoord in het gesprek met de huisarts? Kon de arts

up-to-date is. Gaat er bij de huisarts een belletje rinkelen

voldoende uitleg geven? De ervaringen waren wisselend

als het over darm- of borstkanker gaat? Heeft de arts

onder de aanwezigen. Daar waar de huisarts duidelijk een

voldoende kennis over risicofactoren? Kan de huisarts door

doortastende houding aannam, toonde de familie grote

het maken van een stamboom een erfelijkheidsprofiel

dankbaarheid jegens de arts. De huisarts als ‘poortwachter’

opstellen? Komen er wellicht meerdere vormen van kanker in

is een heel belangrijke schakel bij het tijdig signaleren van

één familie voor? Dit zou een aanwijzing kunnen zijn voor

risicofactoren en doorverwijzing. Als de huisarts heeft

een genmutatie waarbij kans is op meerdere vormen van

geleerd hoe hij als een goede communicator een lastig item

kanker, zoals bij het Lynchsyndroom. Weet de huisarts

als erfelijkheidsonderzoek bespreekbaar maakt, kan dit

wanneer hij door moet verwijzen naar een klinisch genetisch

levens sparen. Er ontstond een geanimeerd gesprek onder de

centrum? Is de huisarts op de hoogte van de mogelijkheden,

aanwezigen, dat zich na

maar ook van de beperkingen van genetisch onderzoek? Het

afloop van de presenta-

Nederlands Huisartsen Genootschap en het Erfocentrum

tie voortzette. We

zetten zich in voor kennisbevordering onder huisartsen over

spraken over communi-

erfelijkheid en kanker. De site www.huisartsenerfelijkheid.nl

ceren met onze huisart-

ondersteunt artsen met informatie over recente ontwikkelin-

sen. Ook dit onderlinge

gen en richtlijnen. De meerwaarde van deze site en van

gesprek is een heel mooi

bijscholingen voor huisartsen over genetica en kanker

aspect van onze landelij-

vertaalt zich naar een betere informatieverstrekking aan en

ke Contactdagen:

begeleiding van patiënten.

communiceren met

lotgenoten en daarbij

In de rol van poortwachter kan de huisarts tevens bij

waardevolle ervaringen

emotionele aspecten begeleiding bieden. Denk aan de

en kennis uitwisselen.

impact binnen een gezin als heel jonge kinderen diagnostisch onderzoek ondergaan, zoals bij Polyposis. Ook als iemand HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

15


Kapitaalverzekeringen en erfelijkheid door dr. Robert Kneepkens Geneeskundig adviseur @ Klinisch epidemioloog Verslag door Robert Kneepkens

Een kop koffie in de hand, het programmaboekje dat nog eens wordt geraadpleegd, mensen buigen zich over de tafeltjes naar elkaar, hardop of fluisterend wisselt men ervaringen met elkaar uit. In het kort wordt Robert Kneepkens geïntroduceerd: arts, klinisch epidemioloog en medisch adviseur voor een levensverzekeraar. Het onderwerp dat Kneepkens behandelt is en blijft voor een ieder uiterst actueel. De beide aandoeningen laten diepe en pijnlijke sporen na en velen voelen zich onzeker over gezondheid en ook nog eens gepakt op het financiële vlak. Kneepkens houdt een helder en duidelijk verhaal en geeft op voorhand antwoorden op de vele vragen die er zijn. Tijdens de lezing was er voldoende ruimte voor het stellen van vragen. Er zijn en blijven nog onzekerheden in zijn voordracht en in dit artikel tracht Kneepkens deze weg te nemen. Verzeker alleen wat je nodig hebt Zorg dat je verzekerd kunt worden Wie een huis koopt heeft meestal een grote lening Niet te veel verzekeren nodig. De lening wordt hypotheek genoemd, omdat Je hebt meer kans om verzekerd te worden als je het huis als onderpand voor de lening dient. Kun je de levensverzekering zo laag en goedkoop mogelijk de rente voor lening (hypotheekrente) niet meer houdt. Dus als je alleen verzekert wat je nodig hebt. betalen, dan mag de bank het onderpand (je huis) afpakken en verkopen. Voorbeeld: Omdat je elke maand een deel van de Een levensverzekering zorgt dat je nabestaanden lening aflost, wordt je lening steeds kleiner. Dus heb genoeg geld hebben om de hypotheekrente te je ook na elke maand genoeg aan een nog lager verzebetalen of om de lening deels af te lossen, zodat de kerd bedrag. Vraag je een “dalende verzekering” aan, hypotheekrente daalt. dan heb je meer kans dan als je een “gelijkblijvende” De bank krijgt bij verkoop te weinig geld voor je verzekering aanvraagt (waarbij het verzekerd bedrag huis: ongeveer 80% van de waarde. Daarom wil de altijd hoog blijft). bank extra zekerheid. Als je meer leent dan 80% van de waarde van het huis, heb je een levensverKen je rechten zekering nodig voor hetgene je teveel leent. Ook Je hebt ook meer kans, als je weet wat je rechten de levensverzekering is dan een onderpand: “de (en plichten) zijn. Heb je een Nationale Hypotheek verzekering is verpand”. Garantie nodig, kijk dan eerst op www.NHG.nl en op voorwaarden.nhg.nl. Voorbeeld: De WOZ-waarde van het huis is €100.000. Je rechten en plichten bij de medische acceptatie Je kunt €80.000 lenen zonder een levensverzekering. van een levensverzekering staan op www.vanAtotLeen je €10.000 extra, dus €90.000 in totaal, dan Zekerheid.nl. Zoek daar op het trefwoord “memoet je een levensverzekering hebben voor €10.000. disch” en open de pagina over “medische keuring”. Maar je mag je natuurlijk ook voor een hoger bedrag Op deze pagina staan allerlei documenten, zoals verzekeren, zodat de lening (deels) kan worden afgegezondheidsverklaringen, brochures en het Protocol lost en het huis niet verkocht hoeft te worden na je Verzekeringskeuringen. In dit protocol staan de overlijden. regels waaraan de verzekeraar zich moet houden.

16


·

NUMMER 4

Voorbeeld: In het protocol staat dat levensverzekeraars geen gebruik mogen maken van gegevens over erfelijke aanleg als het verzekerd bedrag €250.000 of minder bedraagt. Kom voor je rechten op Ben je het niet eens met de medisch adviseur, schrijf dan een bezwaarschrift. Vraag om inzage in je medisch dossier. Vraag om wetenschappelijk bewijs. Voorbeeld: De medisch adviseur schrijft dat het overlijdensrisico is verhoogd en dat dit blijkt uit “statistiek van grote Internationale herverzekeraars”. Zo’n vage niet te controleren mededeling betekent dat hij geen echt bewijs heeft. Vraag de medisch adviseur daarom om een wetenschappelijk artikel als bewijs, zodat je het kan laten nakijken door je arts. Kom je er niet uit? Leg de zaak dan eens voor aan het KiFID, www.Kifid.nl (Klachteninstituut Financiële Instellingen & Diensten). Heb ik een verhoogd overlijdensrisico? Ja, eigenlijk hebben we dat allemaal wel eens, de een wat vaker of ernstiger dan ander. Als je een zebrapad oversteekt, een berg beklimt, een fikse griep hebt, enzovoorts. Bij een levensverzekering gaat het om hogere kansen in de toekomst. Heb je kanker, dan is je overlijdensrisico op dat moment verhoogd. Heb je kanker gehad, dan is er in het begin nog geen zekerheid dat de kanker niet meer terugkomt. Hoe langer de kanker weg blijft, hoe groter de kans is dat je echt genezen bent en je overlijdensrisico weer normaal is. Hoe snel dit gaat, is natuurlijk afhankelijk van de soort kanker, de ernst, de verspreiding, de plaats, de behandeling, enzovoorts. In het begin ben je


·

JUNI 2015

niet verzekerbaar, daarna betaal je een fors hogere premie en na een aantal jaar kun je weer normaal verzekerd worden. Arbeidsongeschiktheidverzekeraars vragen geen hogere premies, maar sluiten bepaalde risico uit met een “uitsluitingsclausule” op de polis. Heb je nog geen kanker gehad, dan wordt het wat ingewikkelder... Erfelijke aanleg Iedereen kan kanker krijgen. Sterker nog, als we oud genoeg worden, krijgen we het allemaal wel een keer. Heb je erfelijke aanleg voor darmkanker, dan heb je een grotere kans om die al eerder te krijgen, nog voor je hoogbejaard bent. Verzekeraars lopen dan een hoger verzekeringsrisico omdat je meer kans op kanker loopt en dus ook kleine kans loopt dat je daaraan overlijdt. Ze houden er wel rekening mee dat je regelmatig goed gecontroleerd wordt en de kanker dus vroeg wordt opgespoord en de kans op genezing dan veel groter is. Levensverzekeraars mogen geen rekening houden met erfelijke aanleg als het verzekerd bedrag €250.000 of lager is. Bij Arbeidsongeschiktheidsverzekeringen geleden lagere bedragen. Verzeker je méér, dan mag wel rekening gehouden worden met erfeljke aanleg (voor het gehele verzekerde bedrag!). Voorbeeld 1: Je vraagt een verzekering aan voor €250.000. Je hoeft niet te vertellen dat je M. Lynch hebt. Weet de verzekeraar dit toch, dan mag hij die informatie niet gebruiken. Voorbeeld 2: Vraag je voor €251.000 aan, dan mag de verzekeraar de informatie wel gebruiken en kan hij als hij wil een premieverhoging in rekening brengen. Die geldt dan niet alleen voor die €1.000 extra, maar voor het volledige verzekerde bedrag.

17


Kapitaalverzekeringen en erfelijkheid vervolg Preventieve ingreep Om de kans op kanker zeer sterk te verkleinen, kan men zich laten opereren. Hoe uitgebreider de operatie en de gevolgen daarvan, hoe groter het verzekeringsrisico kan worden. Niet door de kans op kanker, want dat risico ben je grotendeels kwijt. Het gaat daarom om relatief kleine risicoverhogingen voor de verzekeraar. Vooral voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen kan het risico verhoogd zijn, omdat je arbeidsongeschikt kunt worden door de klachten en problemen die je kunt krijgen van een volledige verwijdering van de dikke darm. Maar soms heeft het ook effect op je algemene gezondheid, voedingstoestand of je weerstand: dan kan ook de levensverzekeraar een premieverhoging vragen. Dit hangt allemaal vooral af van hoe het met je gaat. Je moet dus altijd melding maken van een preventieve operatie, ook als het om een laag verzekerd bedrag gaat. Poliepen Iedereen kan wel eens ergens een poliep hebben die verwijderd moet worden of soms mag blijven zitten. De verzekeraar kijkt dan bij de medische acceptatie naar de kans op kwaadaardige kanker. De kans op kwaadaardige kanker bepaalt of het overlijdensrisico in de toekomst verhoogd is. Bij Polyposis coli heb je heel veel poliepen, die niet altijd allemaal verwijderd kunnen worden door een preventieve operatie. Dit maakt het erg moeilijk om gewoon een verzekering te krijgen. Voorbeeld 1: Je hebt al veel poliepen, maar geen preventieve operatie ondergaan: de kans op kanker maakt dat de verzekeraar een forse premieverhoging zel vragen, of misschien zelfs helemaal geen verzekering zal aanbieden. Voorbeeld 2: Je hebt wel een “radicale” preventieve operatie ondergaan en de kans op kanker is erg klein geworden: je bent verzekerbaar, maar de klachten en medische problemen die je misschien hebt als gevolg van de operatie zorgen dat je een hogere premie moet betalen.

18

Voorbeeld 3: De preventieve operatie is beperkt gebleven tot het voornaamste deel van je darm en je hebt daar maar weinig klachten van: de kans op kanker is nu kleiner, maar voor de verzekeraar nog wel groot genoeg om een forse premieverhoging te vragen.

Een verzekering aanvragen

Hierboven staat nu een heel verhaal, maar hoe kun je jezelf nu het beste voorbereiden? Behandelend arts Bespreek eerst je situatie met je behandelend arts als je op controle gaat. Neem deze tekst mee, want soms denken behandelend artsen dat je met erfelijke aanleg nooit verzekerbaar bent. Als ze dat denken, kunnen ze je ook niet goed verder helpen. Bespreek met de arts hoe hij/zij het overlijdensrisico nu inschat en vraag of je wetenschappelijke artikelen kunt meekrijgen (naam van artikel, auteur en tijdschrift en jaar van publicatie is voldoende). Je kunt dat gebruiken als je bezwaar wilt maken tegen het advies van de medisch adviseur van de verzekeraar. De brieven van de medisch adviseur – je krijgt namelijk altijd uitleg, dat is verplicht – kun je later weer bespreken met je arts. Lotgenoten Vraag eens rond wie er ervaring heeft met een verzekeraar. Verzekeraars beschikken niet allemaal over dezelfde statistiek, omdat ze niet precies dezelfde mensen als klant hebben. Daarom kan de ene verzekeraar strenger of soepeler zijn ten aanzien van jouw probleem dan een andere verzekeraar. Geen enkele verzekeraar is altijd de beste of meest geschikte verzekeraar. Vraag het dus aan meerdere mensen en houd er rekening mee dat jouw situatie weer net iets anders ligt dan die van je lotgenoten. En bedenk dat de beste inschatting van het overlijdensrisico misschien wel de grootste premieverhoging oplevert! Goed is niet altijd goedkoop.


·

NUMMER 4

Meerdere verzekeraars Richt je niet op één verzekeraar, maar probeer er meer te vergelijken. Je kunt na de medische acceptatie nog een paar weken lang kosteloos van je verzekering af. Er zit dus geen gevaar aan het proberen van meerdere verzekeraars tegelijkertijd. Je kunt ook gebruik maken van verzekeringsadviseurs die voor chronisch zieken op zoek gaan naar de beste verzekeraar. Dit zijn bijvoorbeeld Omnis Advies, ICZ en in de toekomst ook Independer. Medische informatie Hoe meer je vertelt, hoe passender het advies van de medisch adviseur en vaak ook goedkoper de verzekering wordt. Maar geef niet je hele medische dossier. Alleen door de verzekeraar gevraagde informatie. De rest is privé! Houd bij het invullen van de gezondheidsverklaring je medische gegevens bij de hand. Dan kun je duidelijke informatie verstrekken. Hoe “vager” je de gezondheidsverklaring invult, hoe groter de kans op allerlei extra vragen of medische onderzoeken.


·

JUNI 2015

Eerst verzekeren of eerst testen?

Tot slot nog het antwoord op een veel gestelde vraag. Wat is beter: eerst erfelijkheidsonderzoek, of eerst een levensverzekering regelen? Je hebt hier al kunnen lezen dat erfelijke aanleg geen enkel probleem is bij verzekeringen van € 250.000 of minder. Dat geldt voor alle verzekeraars. Maar de meeste verzekeraar hanteren een hogere grens: meestal € 300.000, maar sommige zelfs € 2.000.000! Er zijn geen overzichten waarin je kunt opzoeken welke verzekeraars zo’n hoge grens gebruiken voor vragen over erfelijke aanleg. Verzekeraars mogen daarover niet met elkaar praten volgens het Mededingingsrecht, want dat wordt door de overheid gezien als een verboden prijsafspraak. Niemand heeft voor de aankoop van een huis een zo’n grote levensverzekering nodig. Erfelijke aanleg hoeft dus in de praktijk geen rol te spelen bij de aankoop van een huis en het krijgen van een lening. Met andere woorden: Laat jezelf testen wanneer je wilt en houd daarbij geen rekening met levensverzekeringen.

19


Nieuwe endoscopische technieken, dr. Barbara Bastiaansen Verslag door Gaby IJsseldijk

Dr. Barbara Bastiaansen; maag-, darmen leverarts in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Dankzij de nieuwste endoscopische technieken kunnen niet alleen grote poliepen worden verwijderd, maar ook vroege vormen van kanker worden opgespoord. Dr. Barbara Bastiaansen heeft op de landelijke contactdag van 18 april 2015 een presentatie gegeven over haar specialisatie, het opsporen en verwijderen van erfelijke darmpoliepen en erfelijke darmkanker. Poliepen en optische diagnose Een darmpoliep is een goedaardige woekering van het darmslijmvlies. Een poliep wordt ook wel adenoom genoemd. De grootte kan variëren van een millimeter tot enkele centimeters. Er zijn verschillende vormen en typen poliepen. Als de poliep groter dan 1 cm is, is het risico op darmkanker hoger en is verwijdering nodig. Er zijn verschillende soorten poliepen: • De hyperplastische poliep. De kans is heel klein dat deze poliep kanker wordt. • De adenomateuze poliep. Deze poliep bestaat voornamelijk uit kliercellen en kan uitgroeien tot darmkanker. • De sessiel serated poliep. Dit is een platte vastzittende poliep en kan een kankergezwel worden.

20

De endoscoop is het instrument waarmee het kijkonderzoek wordt uitgevoerd. Dit instrument bestaat uit een lange dunne slang met op het uiteinde een lampje en een kleine camera. Bij het uitvoeren van een endoscopie is het belangrijk om het type poliep goed te herkennen en weg te halen zodat kanker kan worden voorkomen. Maar niet alle gezwellen worden kanker. Een kwaadaardige poliep in een vroeg stadium kan door verschillende endoscopische technieken worden weggehaald. Een kwaadaardige poliep in een ver stadium kan via een endoscoop niet meer worden weggehaald. Een andere behandelmethode is nodig, zoals een operatie of bestraling.


·

NUMMER 4

Optische Diagnose Met behulp van de endoscoop kan een optische diagnose worden gedaan. Met deze visuele vaststelling kan men weten welk type poliep er in de darm zit en wat de gradatie is van kwaadaardigheid van het gezwel. Er kan dus een voorspelling worden gedaan van het ziekteproces van het aangedane weefsel. De ‘high-definition scoop’ met zoomfunctie geeft niet alleen een beter zicht in de darm maar ook een gedetailleerder beeld door de hogere resolutie dan een gewone scoop. Een andere methode die al ongeveer 10 jaar wordt gebruikt, is de chromo-endoscopie. De zwelling die eerst nauwelijks is te onderscheiden van het gewone darmslijmvlies wordt gekleurd met een speciale blauwe kleurstof. Hierdoor wordt de oppervlakte goed weergegeven en kan men de structuur zien van de poliep of de darmwand. Een andere methode is de Narrow Band Imaging (NBI) om de poliep beter in beeld te brengen. Met NBI wordt gebruik gemaakt van speciale lichtfilters en golflengtes. Het gefilterde blauwe en groene licht zorgt voor een contrast tussen de onderliggende vaten en omliggende slijmlaag van de poliep. Deze techniek, net als de chromo-endoscopie, wordt al jaren in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam (AMC) toegepast.


·

JUNI 2015

Nieuwe technieken om poliepdetectie te vergroten Helaas worden 10-22 % van de poliepen gemist doordat deze verscholen zitten achter een darmplooi. Andere redenen waarom een adenoom niet wordt waargenomen, is dat de darm niet goed gereinigd is of dat de scopie te snel wordt uitgevoerd. In enkele gevallen kan geen volledige scopie worden uitgevoerd vanwege een obstructie in de darm. Om de poliepdetectie te verbeteren zodat met behoud van kwaliteit beter achter de plooien kan worden gekeken, zijn er nieuwe technieken ontwikkeld. 1. Cap assisted coloscopie: met een doorzichtig kapje op de scoop kan de darmplooi vlakker worden gedrukt. 2. Endocuff: op een scoop zit een een kapje met ‘uitsparinkjes’ die in- en uitgetrokken kan worden tijdens het onderzoek. Hierdoor kunnen darmplooien glad worden gestreken. 3. Third eye retroscope: aan de scoop zit een soort haakje zodat achter de darmplooi kan worden gekeken. 4. Fuse-scoop: een scoop met drie camara’s waardoor er 330 graden zicht is in de darm. Het oppervlakte van het slijmvlies wordt vergroot. De gewone endoscoop geeft 170 graden zicht. Momenteel wordt de Fuse-scope alleen nog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) toegepast.

21

Behandelingen van poliepen Kleine poliepen op een ‘steeltje’ zijn gemakkelijk weg te halen. Dit gebeurt door een lasso van metaaldraad om de poliep heen te leggen. Een elektrisch stroompje dat op het metaaldraad wordt gezet, snijdt de poliep af. Een andere mogelijkheid om een klein gezwel te verwijderen is het nemen van een biopt. Met een soort schaartje/grijpertje aan de scoop wordt de poliep weggehaald. Grote vlakke poliepen zijn moeilijker te verwijderen. Een methode is het inspuiten van een speciale vloeistof onder de poliep waardoor deze gemakkelijk in stukjes kan worden verwijderd. Bij de Endoscopische Mucosale Resectie (EMR) wordt de poliep omhooggetild en in delen weggehaald. De Piecemeal EMR (p-EMR) is een iets andere techniek. De grote adenoom wordt in meerdere kleine stukjes verwijderd. Deze methode kan ook in de dunne darm toegepast. Voordeel van de p-EMR is dat het technisch succesvol is en geen operatie nodig is. De patiënt kan dezelfde dag naar huis. Een nadeel van de p-EMR is dat de kleine stukjes verwijderd weefsel moeilijk te onderzoeken zijn door de patholoog (medisch specialist in de ziekteleer). Het is moeilijker te beoordelen of de kanker volledig is weggehaald. Daarbij zijn de complicaties groter (darmperforatie). Een alternatief voor de EMR is de Endoscopische Submucosale Dissectie (ESD). Hiermee is het mogelijk om grotere poliepen endoscopisch in zijn geheel te verwijderen dan met de standaard EMR-technie-

ken. Deze methode is in Japan ontwikkeld en wordt daar op grote schaal toegepast in de behandeling van vroege vormen van maagkanker. Dat Japan hierin voorloopt op het westen komt doordat maagkanker in Japan vele malen vaker voorkomt dan in Nederland. Behandeling van complicaties Bij het weghalen van een poliep kunnen een enkele keer complicaties ontstaan. De mogelijke complicaties zijn: • Bloeding (gebeurt bij 10 % van de gevallen) • Darmperforatie (een gaatje in de darmwand, komt voor bij ca. 2%) Een bloeding kan voorkomen worden door preventief te clippen. Mocht een bloeding toch ontstaan bij verwijdering van een poliep dan is het dichtbranden met stroom van het weefsel een oplossing. Dit wordt gedaan met een speciaal ‘tangetje’ dat stroom geleidt, de zogenaamde Coagrasper. Een perforatie kan verholpen worden door het gaatje in de darm dicht te maken met behulp van clips of een klemmetje. Conclusies: • Specialisten worden steeds beter in het voorspellen wat voor type poliep ze zien en of deze goed- of kwaadaardig is. • Er zijn nieuwe interessante technieken om beter achter plooien te kijken en meer poliepen te vinden. • Grote poliepen kunnen vaak effectief en veilig worden verwijderd en de meeste complicaties kunnen via de scoop worden opgelost. Gaby van IJsseldijk

22


·

NUMMER 4

Persbericht Kinderen van patiënt hebben geen verhoogd risico

Nieuwe vorm van erfelijke darmkanker ontdekt

Onderzoekers van het Radboudumc hebben een nieuw gen ontdekt dat erfelijke darmkanker veroorzaakt. Bij deze vorm kunnen broers en zussen ook een verhoogd risico hebben, maar hun kinderen hebben die aanleg niet. De onderzoeksresultaten zijn gepubliceerd in Nature Genetics. Bij ongeveer 35 procent van alle patiënten met darm kanker ‘zit het in de familie’. Bij 10 procent is het gen bekend dat de erfelijke darmkanker veroorzaakt en weten we precies welke familieleden een hoog risico lopen. Bij 25 procent weten we dat dus nog niet. Wanneer de oorzaak niet gevonden is, geeft dat dikwijls veel onzekerheid over het risico op kanker in de familie.“Het opsporen van nieuwe genen is dus erg belangrijk, maar dat wordt steeds moeilijker”, zegt hoogleraar erfelijke kanker Nicoline Hoogerbrugge. “Gelukkig hebben we er nu toch weer een gevonden.” Slim sequencen De belangrijkste erfelijke vormen van darmkanker zijn Lynch-syndroom en FAP (familiaire adenomateuze polyposis). Bij Lynch zijn genen stuk die foutjes in andere genen herstellen. Daardoor ontstaan steeds meer foutjes in een cel en wordt de darmcel na verloop van tijd een tumorcel. Bij FAP is een gen stuk dat normaal de tumorvorming onder de duim houdt. Als die rem niet meer goed werkt ontstaan er poliepen (adenomen) in de darm, die na enige tijd veranderen in darmtumoren. Roland Kuiper van de afdeling Genetica: “Wereldwijd hebben veel groepen de afgelopen twee jaren naar nieuwe genen voor erfelijke darmkanker gezocht. Vaak in hele grote groepen patiënten. Maar de resultaten waren teleurstellend. Wij hebben het anders aangepakt. Van 51 heel goed geselecteerde patiënten hebben we alle genen in kaart gebracht - gesequenced - en naar overeenkomstige foutjes in hun DNA gekeken. Zo vonden we uiteindelijk in drie families bij meerdere patiënten foutjes (mutaties) in het NTHL1 gen. De kracht van ons onderzoek is juist de combinatie van een goede selectie van patiënten, zodat we met de nieuwste technieken ook veel meer kans maken op resultaat.” Meer duidelijkheid voor patiënten Om bij de nieuw ontdekte vorm erfelijke darmkanker te krijgen, moet iemand zowel van zijn vader als moeder een gemuteerde NTHL1 gen krijgen. Hoogerbrugge: “Dat HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

betekent dat kinderen van een patiënt geen verhoogd risico hebben op deze erfelijke vorm van kanker. Omdat de kans zeer klein is dat de partner van hun vader of moeder ook zo’n defect gen heeft en doorgeeft. In feite hoeven we bij deze erfelijke vorm van darmkanker alleen de broers en zussen van de patiënt te onderzoeken op dezelfde afwijking.” Dat het gen nu gevonden is, heeft grote voordelen voor de diagnostiek en behandeling van de broers en zussen. Wie niet twee gemuteerde genen bezit, heeft geen extra onderzoek of regelmatige coloscopie meer nodig. Wie wel twee gemuteerde genen heeft, kan tijdig de darmpoliepen (adenomen) laten verwijderen om te voorkomen dat die zich ontwikkelen tot darmtumoren. In beide gevallen is er nu meer duidelijkheid ontstaan doordat het gen ontdekt is.” Erfelijke darmkanker voorkomen “De erfelijke darmkanker die door NTHL1 ontstaat, zit een beetje tussen Lynch en FAP in”, zegt Kuiper. “Bij Lynch zien we weinig poliepen, bij FAP juist heel veel. NAP - NTLH1 associated polyposis - geeft een wat gemixt beeld er tussenin. Erg interessant is verder dat door deze NAP-mutatie een specifiek DNA reparatie mechanisme van de cel verstoord is, waardoor hele typerende veranderingen in het DNA van de tumoren ontstaan. Zo specifiek, dat we alleen al daaraan de tumor genetisch kunnen karakteriseren en veel sneller kunnen bepalen hoe de tumor is ontstaan.” Hoogerbrugge is blij met de ontdekking van weer een nieuw gen voor erfelijke darmkanker: “Nu kunnen we nog meer families opsporen met een risico op erfelijke darmkanker. Familieleden kunnen vervolgens exact laten uitzoeken of ze wel of geen verhoogd risico lopen. Degenen met een verhoogd risico, kunnen daarna met de juiste voorzorgsmaatregelen voorkomen dat ze darmkanker krijgen. Dat is pure winst.” Bron: Radboud UMC

23

Briefwisseling Margot Kessen is 55 jaar en heeft Polyposis. Ze is getrouwd met Bert. Samen wonen ze in Maastricht. Ze hebben een dochter en een zoon. Silvia Meulijs is drager van het Lynchgen. Ze is getrouwd met Leo. Samen wonen ze in Noord-Holland. Ze hebben een dochter en een zoon. Hallo Silvia,

Beste Margot,

Het is erg heftig om dit van jou te horen!

Met mijn dochter gaat het gelukkig goed. Ze is nog

Hoe gaat het nu met je dochter, heeft ze het allemaal een plek

steeds kankervrij. Ze moet nog wel elk halfjaar terug

kunnen geven? Heeft je dochter kinderen?

naar de specialist voor een onderzoek dat bestaat uit

Voor jullie is dit natuurlijk ook helemaal niet gemakkelijk, vooral

een echo, bloedonderzoek en een longfoto. Ook krijgt

als blijkt dat jij de drager van het Lynch-gen bent. En dan nog niet

ze elk jaar een colonscopie. Mijn dochter heeft één

te spreken over je andere kwalen, zorg alsjeblieft goed voor jezelf!

kind. Zij is 13 jaar oud en nog niet getest op Lynch. Pas

Het is toch allemaal net zo ingrijpend als het hebben van Lynch of

als ze 18 jaar oud is, kan mijn kleindochter beslissen of

Polyposis. Dat je zoon niet mee wil werken aan het onderzoek kan

ze zich genetisch laat testen. De kans is 50 % dat ze

ik niet goed begrijpen, maar ja, dat is zijn eigen keuze. Het zal

ook het Lynch-gen heeft, wat ik natuurlijk niet hoop.

voor jou ook niet gemakkelijk zijn, vooral als er iemand zich niet

Mijn zoon heeft drie kinderen maar aangezien mijn

lekker voelt, dan moet je er toch niet aan denken dat Lynch

zoon zich nog niet heeft laten testen is het onduidelijk

daarvan oorzaak zou kunnen zijn. Maar ja, niet doemdenken!

of zijn kinderen mogelijk drager zijn van het Lynch-gen.

Toen ik hoorde dat ik polyposis heb, en toen de kinderen oud

Deze onzekerheid vind ik vervelend. Gelukkig houdt

genoeg waren, hebben we hen juist daarom genetisch laten testen,

het mij niet dagelijks bezig en de kleinkinderen

vooral om die onzekerheid weg te nemen.

denken er al helemaal niet aan.

Het bleek dat ze allebei Polyposis hebben, en ze hebben al de nodige operaties ondergaan (vooral mijn dochter).

Wat was het leuk en verrassend om jou en je echtge-

Hierover hebben we het een andere keer.

noot op de contactdag te ontmoeten. Je vertelde dat het de eerste keer was dat jullie op de landelijke

Je vraagt of er een verschil is tussen een stoma en een pouch. Dat

bijeenkomst waren. Voor mijn man en mij is het al de

is er zeker!

vierde keer dat we de contactdagen bezoeken.

Een pouch is eigenlijk een inwendig stoma, ze maken dan van een

Tijdens de landelijke contactdag van de Stichting

stuk van je dunne darm een reservoir en dat sluiten ze aan op je

Lynch Polyposis ben ik naar de lezing van de jonge

sluitspier. Ik heb een pouch gehad van mijn 24ste tot mijn 46ste

onderzoeker drs. Westdorp gegaan. Hij vertelde over

jaar. Toen kon mijn pouch niet meer behouden worden omdat er

een mogelijk kankervaccin dat preventief werkt tegen

een poliep zat met erg onrustige cellen. Ze hebben tijdens de

dikkedarmkanker bij Lynchpatiënten. Hij legde op

operatie besloten om een ileostoma aan te leggen. Ik was ervan op

verhelderende wijze uit wat het belang is van kan-

de hoogte dat dit een ook een optie zou zijn, maar het is toch erg

keronderzoek. Ook de workshop ‘Communicatie met de

schrikken als je wakker wordt en een zakje op je buik voelt,

huisarts’ had ik niet willen missen tijdens deze

wetende dat dit nu blijvend zal zijn. Mijn functioneren wordt niet

boeiende dag. Naar welke lezingen ben jij gegaan?

erg beïnvloed. Met een pouch was het makkelijker om sneller de

Vond je de contactdag net zo interessant als ik? Dank

deur uit te gaan. Nu moet je iets meer rekening houden met de

je wel voor je uitleg over pouch en stoma. Het is

verzorging van je stoma. Ik had liever mijn pouch nog willen

jammer dat je nu niet meer een pouch hebt maar een

hebben, een pouch vraagt geen verzorging en je hoeft minder op je

stoma. Ik kan mij ook goed voorstellen dat je na de

eten te letten. Met een stoma is je spijsvertering veel sneller en je

operatie enorm schrikt als je de stoma voelt. Gelukkig

moet meer opletten met wat je eet. Maar ja, ondertussen ben ik er

dat je er nu wel gewend aan bent geraakt. Het

wel aan gewend en laat ik mijn stoma mijn leven niet beïnvloeden.

belangrijkste is dat je niet je leven laat beïnvloeden

Tot zover even genoeg verteld, ik spreek je snel!

door de stoma en je ziekte.

Groetjes,

Veel liefs en groeten, Margot

24

Silvia HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

NUMMER 4

Column

Toastje Franse kaas

K

ent u die reclame voor dat Franse smeerkaasje nog? Met die man die rustig zijn kaasje eet, terwijl ondertussen de hele kamer instort? Hij laat het puin langs zijn schouders glijden; als hij maar kan genieten. Aan hem moest ik denken toen we vorige week arriveerden op een Franse domaine voor een last-minute-vakantie. De kinderen waren onrustig; wij wilden rust, even loskomen van ons dagelijkse ritme en ons gestress. Vanuit de auto stapten we in de modder. Het regende pijpenstelen. Een vriendelijke man, begin vijftig, stoppelbaard, overhemd nonchalant uit de broek, leidde ons rond. We bezochten eerst het speelgedeelte, een halfopen Jozef-en-Maria-stal vol rommel. Twee jongens hesen een mandje vol spullen naar de vide, een van hen balanceerde op het randje. Ik keek mijn man bezorgd aan. Moeten onze kinderen hier spelen? In die modderpoel? Met deze enfants sauvages? ‘Ik ga nú naar huis!’, zei ik resoluut. Mijn man glimlachte. Hij wist ook wel dat ik niet echt terug wilde. En dat ik, eenmaal thuis, vol zou zijn van de relaxte vakantie en het huis zou versieren met Franse brocantespullen. Ik moest het gewoon even kwijt. Vijfsterrenhotel of vakantiehuisje, vanaf elke vreemde bestemming wil ik bij aankomst altijd eerst naar huis. Misschien vergelijk ik te veel en vind ik dat het op vakantie niet zoals thuis is. Ik heb weleens gelezen dat heimwee eigenlijk verliefd-zijn op thuis is. ‘Het is weer “anders”’, zegt mijn man dan. Onze kinderen, toch niet de verlegensten, keken wat onwennig naar de andere kinderen die daar aan het spelen waren. Wij pakten de spullen uit; na 800 kilometer rijden snakten we naar een glas koude rosé. Nu brak de zon door, in de verte zag ik de schimmen van mijn kinderen op een trampoline. Hun gegil verwoei in het Franse landschap en in mijn hoofd werd het rustig. Ik pakte mijn boek. Na een uurtje kwam mijn zoon vertellen dat de jongens zijn beste vrienden waren geworden. Diezelfde week klauterden mijn kinderen op ladders, klommen over hekken en muren, zwommen in ijskoud water, kropen in een zelfgemaakt huis, verzamelden beestjes, speelden met cement, maakten enorme bergen van zand en stoeiden met zijn negenen op een trampoline. Ondanks dat mijn dochters hun hoofd in het zwembad hadden gestoken om tot de ‘club’ te worden toegelaten en mijn zoon de laatste dagen scheef liep vanwege een val van een trap, merkte ik dat ik steeds meer kon loslaten. Misschien, dacht ik, is het zo slecht niet dat ze hier volledig hun gang kunnen gaan. Ik zag geen rommel meer en ontdekte steeds meer mooie plekjes. ‘Gaan we alsjeblíeft naar huis?’, vroegen mijn kinderen als we een dorpje hadden bezocht, doelend op de domaine. Ik moest toegeven dat ik ook wel zin had in een avond in de ‘Boursin-setting’, met een overheerlijk diner aangepast aan mijn dieet en met aardige mensen. De laatste dag aan het zwembad las ik nog een laatste stukje uit mijn boek: ‘Waar je ook geboren bent, in welk land je ook woont en werkt, waar je ook maar naartoe gaat op vakantie, je zult altijd iets van de omringende energie daar in je opnemen. Hoe langer je op een bepaalde plaats bent, hoe meer invloed die plek op je zal hebben.’ ‘Toastje met Franse kaas?’, vroeg mijn man mij nadat we thuis al onze brocante hadden uitgeladen.


·

JUNI 2015

25

Suzanne Bos-Heerkens heeft MAP en onderging in 2002 een pouch-operatie. Ze is getrouwd met Jan en heeft drie kinderen: Douwe (7) en de tweeling Hanna en Claartje (5). In deze column deelt ze haar ervaringen over leven met ziekte in een druk gezin.

Patiënten nemen afscheid van dr. Fokko Nagengast Meer dan 37 jaar was dr. Nagengast werkzaam als maag-, darmen leverarts in het Radboudumc te Nijmegen. Hij had en heeft een grote interesse in mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van darmkanker. In de beginperiode was er nog geen erfelijkheidsonderzoek mogelijk. Dr. Nagengast ontdekte dat er in een bepaalde familie uit de Achterhoek veel darmkanker voorkwam: er leek zeker sprake van een erfelijke aandoening. De oorzaak van deze aandoening was nog niet bekend. Dr. Nagengast publiceerde in 1984 samen met enkele collega’s zijn eerste artikel over familiaire darmkanker. Hierna volgden er nog vele. In 2015 gaat dr. Nagengast met pensioen. Vanwege zijn enorme betrokkenheid bij families met een verhoogd risico op het ontwikkelen van darmkanker waren we van mening dat een afscheid van ‘zijn’ patiënten niet mocht ontbreken. We organiseerden daarom een afscheidsbijeenkomst. Op 28 maart waren er velen die met hem hebben genoten van een mooie, leerzame en ontspannen middag. In het officiële deel van de middag werd het spits afgebeten door de voorzitter van onze Stichting Lynch Polyposis. Jurgen Seppen vertelde vol verve over de brugfunctie die de stichting heeft: het vertalen van richtlijnen naar de patiënt toe. Ook benaderde hij het belang van het geven van informatie; de belangenbehartiging en het mogelijk maken van lotgenotencontact. Hij benadrukte het belang van bewustwording over erfelijkheid en kanker. Na hem was het woord aan Marsha Voorendt, genetisch consulent in het Radboudumc. Zij liet zien wat de kenmerken van erfelijke darmkanker zijn en wanneer iemand verwezen moet worden naar de afdeling klinische genetica zodat er onderzoek kan worden gedaan of er daadwerkelijk sprake is van een erfelijke aandoening. Hierbij was er ook aandacht voor de psychosociale en maatschappelijke gevolgen van een mogelijk positieve uitslag van genetisch onderzoek: iemand is daadwerkelijk drager en wat betekent dit voor hem/haar. De verschillende vormen van overerving – autosomaal dominant als bij Lynch en FAP of autosomaal recessief als bij MAP – werden ook besproken. Samen met Ans en Sanne de Baaij (moeder en dochter en beiden patiënt van dr. Nagengast)

26

mocht ik het officiële deel van de middag afsluiten. Samen volgden we de 37 jaar dat dr. Nagengast in het Radboudumc werkte. Er werd onder andere gesproken over de beginjaren, de start en groei van de polikliniek erfelijke tumoren, de wijze van onderzoek doen vroeger en nu, het verpleegkundig spreekuur, het nut van een database, en de onderscheiding die dr. Nagengast ontving voor zijn jarenlange inzet: de Frieda den Hartog-Jagerpenning. Daarnaast hoorden we welke impact het Lynchsyndroom kan hebben in een familie: het ontwikkelen van kanker, de onderzoeken, maar ook hoe belangrijk het is dat er een goede band is tussen arts en patiënt. En dat hebben niet alleen Ans en Sanne ervaren maar met hen vele patiënten. Het was goed om een erg bevlogen dokter als je specialist te hebben en dat was dr. Nagengast! Hierna was het tijd voor een drankje en konden de aanwezigen hun dokter nog eenmaal de hand schudden. We kijken terug op een mooie bijeenkomst en zullen met goede herinneringen aan dr. Nagengast terugdenken.

Verslag door Maria van Vugt, zij is lid van de Raad van Advies van de stichting Lynch Polyposis. Verpleegkundig consulent MDL en al jarenlang betrokken bij de zorg voor patiënten met een erfelijke – maar ook familiaire – belasting voor darmkanker.


·

NUMMER 4

Vraag en Antwoord Vooraf aan de landelijke contactdag van 18 april jl. zijn veel schriftelijke vragen aan de verschillende sprekers gesteld. Een aantal van deze vragen en antwoorden vindt u gezien het belang ervan in dit nummer van het Lynch Polyposis Contactblad.

Vraag over het Lynch-gen Welke mogelijkheden zijn er op het gebied van preventief onderzoek naar andere tumoren naast darmtumoren? Beveelt u ook andere screening aan? Antwoord We geven aan vrouwelijke patiënten met Lynch in Nederland het advies om in de leeftijd van 40-60 jaar jaarlijks een gynaecologische controle van baarmoederslijmvlies en eierstokken te laten verrichten. Ook kan op latere leeftijd een eventuele preventieve operatie overwogen worden, waarbij baarmoeder en eierstokken worden verwijderd. Verder is er op dit moment geen voldoende bewijs voor goed preventief onderzoek betreffende andere tumoren. Dit omdat er a) geen goede screeningsmethode voor de betreffende tumor bestaat of b) omdat het voorkomen van de betreffende tumor zo weinig is dat de nadelen van screenen niet opwegen tegen de voordelen. Een uitzondering hierop is het voorkomen van huidtumoren (talgklier-adenomen) bij het Muir-Torre syndroom, hierbij adviseren we dermatologische controles. Mogelijk zullen we in de toekomst bij alle Lynch patiënten adviseren om eenmalig onderzoek te laten verrichten naar eventuele aanwezigheid van de maagbacterie Helicobacter Pylori (HP), en bij eventuele aanwezigheid deze te behandelen met antibiotica, om de kans op maagkanker zo klein mogelijk te houden. Maar dit is op dit moment nog geen definitief advies. dr. Barbara Bastiaansen

Vraag Is bij MAP het risico op tumoren bij borst-, maag of baarmoederkanker verhoogd? Antwoord Nee, dat is niet het geval. In eerste instantie dachten we dat er een verhoogd risico was op borstkanker, maar dat kwam omdat de patiënten die wij testen voor MAP niet echte ‘doorsnee’-patiënten waren. Ze waren in onze onderzoeksgroep terechtgekomen omdat ze zowel darmpoliepen en een andere tumor hadden, en dus grote kans hadden dragers te zijn van een erfelijke predispositie. Een heel klein verhoogd risico is nog niet uit te sluiten, om dat te onderzoeken zijn echt heel veel patiënten nodig. Wel kunnen we zeggen dat als er een verhoogd risico is, ze niet vaak genoeg voorkomen om een screening hiervoor te rechtvaardigen. dr. Carli Tops in overleg met dr. Maartje Nielsen (Klinisch geneticus LUMC)

Vraag Stel dat Lynchvaccinatie een succes wordt en je reageert goed op het vaccin. Hoeven de darmonderzoeken dan minder frequent plaats te vinden? Antwoord Het is nu nog te vroeg om iets te zeggen over minder noodzaak tot ondergaan van het colonoscopie-onderzoek. Op basis van wat we nu weten, is hierover nog geen uitspraak te doen. drs. Harm Westdorp


·

JUNI 2015

27

Test de chemo eerst even uit Kankermedicijnen kunnen nu getest worden op gekweekte darmtumoren, om te zien welke het beste aanslaat. Een levende biobank van darmtumoren, direct gekweekt uit

zelfs één patiënt bij met twee darmtumoren, die elk een

weefselbiopten van patiënten. Dat is wat stamcelbiologen

verschillend genetisch profiel hadden. Deze patiënt had wel

onder leiding van Hans Clevers van het Hubrecht Instituut in

een erfelijke basismutatie, een defect in een DNA-repara-

Utrecht voor elkaar hebben gekregen. In samenwerking met

tie-enzym, waardoor het risico dat er spontaan andere

de stichting Hubrecht Organoid Technology (HUB), het

mutaties ontstaan heel groot is. Veel medicijnen tegen

Amerikaanse Broad Institute in Boston en het Britse Wellco-

kanker blokkeren een bepaalde signaalroute in de cel die een

me Trust Sanger Institute in Hinxton brachten zij de genen

tumor nodig heeft om te groeien. Het soort mutaties in het

van tumoren en gezond weefsel volledig in kaart en testten

DNA kan daardoor al belangrijke aanwijzing geven of een

zij het effect van 83 bestaanden en experimentele genees-

bepaald medicijn de tumor zal doen slinken. Maar helaas is

middelen tegen darmkanker.in de eerste week van mei

de correlatie niet waterdicht.

publiceerden zij hun resultaten in het tijdschrift Cell. “Wij

Het middel cetuximab zou moeten werken bij patiënten die

kweken zogeheten organoïden, kleine minidarmpjes die

geen mutatie in het zogeheten KRAS-oncogen, maar doet dat

groeien uit de stamcellen die in het darmweefsel zitten”,

in de praktijk toch niet bij iedereen. Door cetuximab eerst

legt eerste auteur van het artikel Marc van de Wetering uit

te testen op het gekweekte organoïde van een tumor, zou

op de kleine werkkamer, die hij moet delen met vier andere

proefondervindelijk al duidelijk kunnen worden of het

collega’s. “Het mooie is dat wij deze konden kweken van

aanslaat.Met de publicatie in Cell is nu het bewijs geleverd

gezond weefsel én van tumorweefsel van dezelfde patiënt.

dat de levende biobank van de HUB zich in principe leent

Daardoor konden we precies zien welke mutaties in de tumor

voor onderzoek om iedere kankerpatiënt een behandeling op

waren opgetreden ten opzichte van de uitgangssituatie. ”

maat te kunnen geven. Het ei van Columbus? Van de Wete-

Tumorcellen kweken uit patiëntenmateriaal gaat meestal

ring blijft voorzichtig: “Het zou ook al heel wat zijn als we

niet goed. De cellen zijn door de vele mutaties in het DNA al

hiermee patiënten een zinloze behandeling kunnen bespa-

zo beschadigd dat ze snel doodgaan.

ren. Een chemokuur maakt de mensen ernstig ziek en als ze

Bovendien blijken de cellen die wel overleven vaak niet

één middel geprobeerd hebben, krijgen ze vaak geen tweede

meer gelijk aan de cellen in de oorspronkelijke tumor, omdat

kans.” In een vervolgexperiment willen de onderzoekers nu

deze cellen zich hebben aangepast aan groei in kweek. Als

de behandeling van darmkankerpatiënten volgen parallel aan

organoïde blijven de cellen in de context van het

de gevoeligheid van hun organoïden in het lab. “Dat doen we

weefsel groeien, en daardoor zijn tumoren veel makkelijker

in samenwerking met het Utrechts Universitair Medisch

in het lab te kweken. Dat lukt nu in negen van de tien

Centrum en het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam”,

gevallen.” Van de Wetering gaat voor naar het laboratorium

zegt Van de Wetering. “Zo kunnen we bepalen of deze

en trekt een paar knalpaarse laboratoriumhandschoenen aan

manier van kweken ook inderdaad een voorspellende waarde

voordat hij de perspex kweekbakjes met organoïden uit een

heeft voor het aanslaan van medicijnen. Vervolgens komt er

broedstoof haalt. Hij legt de eerste onder de microscoop. Op

nog een tweede, groter experiment waarbij patiënten het

het gekoppelde computerscherm verschijnen bruingrijze

middel ontvangen waarvan in het laboratorium is gevonden

rondjes. Dit zijn organoïden van gezond dikkedarmweefsel,

dat de organoïdekweek uit de tumor er gevoelig voor is.”

zegt Van Weteringen. “Kijk, ze zijn mooi rond, net ballonnen

Daarnaast werkt de stichting HUB samen met bedrijven en

of voetballen, met de cellen regelmatig om de holte heen,

academische instellingen die hun nieuwe kandidaatstoffen

als de stukjes leer van een voetbal.”

willen testen. Van de Wetering: “Er werken hier nu tien

Dan pakt Van de Wetering een ander schaaltje met organo-

analisten die continu organoïden van ziek en gezond weefsel

ïden van darmtumoren, en legt het onder de microscoop. Het

kweken en invriezen. Per patiënt is het een halve dag werk

verschil is meteen te zien: een dik bolletje van opeengepak-

om een organoïdenkweek te starten. Daarna volgt het verder

te cellen, zonder holte. Bij gezond weefsel zien de organo-

opgroeien, tot er voldoende weefsel is om te testen. Behalve

ïden van verschillend patiënten er precies hetzelfde uit,

darmkanker zijn we nu ook begonnen organoïden te kweken

maar bij iedere tumor is het beeld weer anders. “Dat komt

uit alvleesklier-, borst- , eierstok - en longtumoren. De

waarschijnlijk omdat iedere tumor ook weer andere mutaties

volgende kandidaat is leverkanker.” Het zou al mooi zijn als

heeft die de groei beïnvloeden”, zegt hij. Bij kanker, en

zo zinloze behandeling kan worden voorkomen.

zeker bij darmkanker, bestaat grote variatie in de combina-

Bron: TopSupport

tie van mutaties die in het DNA zijn opgetreden. In dit experiment met twintig patiënten bleek de combinatie van genetische fouten voor iedere patiënt verschillend. Er was

28


·

NUMMER 4

Michel en Bianca probeerden via PGD zwanger te worden Bianca (29) en Michel (37) van Woudenberg willen heel graag een kindje. Vanwege Michels Polyposis kozen ze voor een IVF-traject met prenatale genetische diagnostiek (PGD). PGD houdt in dat embryo’s worden onderzocht op de aanwezigheid van het polyposis-gen, waarna er een niet-erfelijk belast embryo in de baarmoeder wordt geplaatst. PGD is de enige manier om overerving van polyposis te voorkomen. Tekst: Deborah Ligtenberg Lange tijd was Michel helemaal niet bezig met trouwen en een gezin stichten. Tot hij zes jaar geleden op dansles Bianca tegenkwam. ‘Ik vond hem meteen leuk,’ vertelt Bianca. ‘Polyposis is meestal niet iets wat je meteen aan mensen vertelt, maar toch kwam het op onze eerste vrije dansavond indirect al ter sprake. We zaten te kletsen toen hij opeens zei dat hij thuis naar het toilet moest omdat hij geen dikke darm meer had. Ik snapte er niets van. Ik had geen idee van wat het betekent als je geen dikke darm meer hebt.’ Toen het contact hechter werd, besloot Michel aan Bianca te vertellen dat hij net als zijn moeder polyposis (FAP) heeft. Omdat zij is overleden aan darmkanker, wordt Michel sinds zijn twaalfde gecontroleerd. ‘Ik vond dat heel heftig om te horen,’ bekent Bianca. ‘Kreeg hij dan ook kanker? Hoe zat het allemaal? Daar hebben we uitgebreid over gepraat. Inge van Leeuwen (medisch maatschappelijk werkster bij StOET (Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren, red.) heeft ons daarbij geholpen.’ Tijdens die gesprekken kwam Bianca’s kinderwens al snel ter sprake. ‘Het lijkt me prachtig om met haar kinderen te krijgen,’ vertelt Michel. ‘Dat is voor mij iets heel natuurlijks. Onze kinderen hebben vijftig procent kans om de ziekte ook te krijgen, maar dat vind ik geen punt. Ik kan er zelf heel goed mee leven. Waarom zouden onze kinderen dat niet kunnen?’ Voor Bianca ligt dat anders. Zij vindt Michels jaarlijkse scopie elke keer weer een ingrijpende gebeurtenis. ‘Het is vooral de spanning van de uitslag; is alles goed?’ zegt ze. ‘Als ik heel eerlijk ben, moe ik er niet aan denken dat ons kind die onderzoeken moet ondergaan. Dat vind ik zo’n naar idee.’ Meteen om Tijdens de contactdag van de Polyposis Contactgroep in november 2009, luisterden Michel en Bianca naar de lezing over PGD door Christine de Die, professor klinische genetica in het Academisch Ziekenhuis HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

Maastricht (AZM). Ze raakten aan de praat met een stel dat bezig was met een PGD-traject, waarbij het embryo voordat het in de baarmoeder wordt geplaatst kan worden onderzocht op de aanwezigheid APC-gen, het gen dat FAP veroorzaakt. Deze mensen waren hier zo positief over, dat Bianca en Michel besloten een afspraak te maken in het AZM. ‘Na het eerste gesprek was ik meteen om,’ vertelt Bianca. ‘PGD is de enige manier om het ziekteveroorzakende gen te stoppen, het is de enige manier om te voorkomen dat ons kind polyposis krijgt. Michel heeft niet veel last, maar wie zegt dat onze kinderen net zo’n milde variant krijgen als hij? Het kan ook 180 graden anders zijn. Ik wil later tegen onze kinderen zeggen dat papa en mama er alles aan gedaan hebben om te voorkomen dat zij polyposis kregen.’ Michel had wat meer tijd nodig. ‘Je gaat toch iets manipuleren, want een embryo dat ziek is, stoot je af. Ik ben meegegaan in de keuze voor IVF/PGD-behandelingen vanwege de gemoedsrust van Bianca. Zij wilde het heel graag. Daarnaast is het natuurlijk een heel mooie techniek om FAP uit je familie te halen.’ Heel onbevangen Omdat Michel en Bianca na onderzoek allebei gezond en vruchtbaar werden verklaard, leek niets een zwangerschap via IVF en PGD in de weg te staan. Dat er bij elke terugplaatsing maar twintig procent kans is op een zwangerschap zag het stel niet als een obstakel. ‘Ik stond er heel onbevangen in,’ vertelt Bianca. ‘Het is een IVF-procedure, waarbij je hormonen spuit en de rijpe eicellen er tijdens een punctie uit worden gehaald. Deze worden dan in een laboratorium bevrucht. In Maastricht vindt de embryoselectie plaats en vervolgens worden de embryo’s zonder FAP geselecteerd. Bij elke behandeling werd er eentje in mijn baarmoeder teruggeplaatst. De overige embryo’s zonder FAP werden ingevroren om in een later stadium te worden ingebracht. Best heftig allemaal, maar ik dacht dat het wel ging lukken.’

29

Negatieve spiraal Dat viel erg tegen. Inmiddels zijn er bij Bianca zes embryo’s geplaatst, maar daar is geen blijvende zwangerschap uit voortgekomen. Wel kreeg Bianca een miskraam, die haar diep heeft geraakt. ‘Je weet dat je zwanger kunt worden, maar toch lukt het niet. Dat vind ik heel moeilijk te accepteren. Ik wil het gewoon zo graag. Misschien wel te graag, want het zwanger worden beheerst onbewust mijn leven. Dat wil ik niet, maar toch kan ik aan niets anders denken. Het gaat momenteel niet zo goed met mij. Ik heb weinig energie, ik herken mezelf niet meer en loop op mijn werk de hele dag met een masker op. Ik hoop dat mensen het niet aan me zien, maar van binnen voel ik me zó verdrietig.’ Michel vindt het erg moeilijk om Bianca neerslachtig te zien en voelt zich vaak machteloos. ‘Het lukt me niet om haar uit de negatieve spiraal te halen,’ vertelt hij. ‘Het is fijn dat we nu hulp krijgen van maatschappelijk werk. We zullen het toch een plekje moeten geven zodat we weer naar de toekomst kunnen kijken. Gelukkig is onze relatie erg sterk, maar dit verhaal drukt wel op ons. Zes teleurstellingen is heel veel. Zie dan maar eens de moed erin te houden.’ Laatste poging Michel en Bianca hebben veel getwijfeld en overwogen om te stoppen met PGD en het via de natuurlijke weg te proberen. Toch willen ze de pijn en het verdriet van een mogelijke nieuwe teleurstelling nog één keer aangaan. ‘Vijftig procent kans dat he FAP doorgeeft is een groot risico,’ vindt Michel. ‘Op

zich is PGD een heel mooie manier om een erfelijke ziekte met zekerheid niet door te geven aan je kinderen. Die laatste kans willen we grijpen.’ Over het antwoord op de vraag of ze nog een keer aan PGD zouden beginnen, zijn ze het eens: nee. ‘Het raakt niet alleen ons, maar ook de mensen om ons heen die ons een kindje toewensen,’ vertelt Michel. ‘Voor hen is het ook steeds weer een teleurstelling’ Bianca: ‘Toen we erin stapten was ik vol goede moed, maar moet je me nu zien… Ik ben zo anders dan ik was. Ik durf niet eens meer te hopen op een kindje.’ Michel blijft vertrouwen in een goede afloop: ‘Het komt goed, écht. Dat is een feit. Als de laatste poging niet slaagt, lukt het op de natuurlijke manier.’ Terugblik Helaas is uit de derde poging ook geen zwangerschap ontstaan en hebben we ervoor gekozen om op de natuurlijke manier onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Inmiddels zijn we de trotse ouders van Loïs (17-022014) en in verwachting van ons tweede kindje (oktober 2015). Wat een rijk gevoel. Als we terugkijken op de IVF/PGD-tijd is dit zeker geen gemakkelijke periode geweest en willen we toekomstige paren in dit traject meegeven met elkaar te blijven praten en/of elkaar te blijven steunen. Deze behandeling drukt zwaarder op je relatie dan je vooraf kunt bedenken. Mochten er mensen zijn die behoefte hebben om ervaringen te delen, dan kunnen die via de redactie contact met ons opnemen.

Loïs werd geboren op 17 februari 2014

30


·

NUMMER 4

In bijzondere gevallen kan een embryo dat is ontstaan uit een in-vitrofertilisatie-behandeling (IVF-behandeling worden getest op een erfelijke ziekte. Dit gebeurt voordat het embryo in de baarmoeder wordt geplaatst. Deze vorm van IVF heet pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Mensen kunnen voor PGD in aanmerking komen als er een hoog risico bestaat op een kind met een ernstige genetische aandoening of op een miskraam door een erfelijke chromosoomafwijking. Bij PGD bekijken onderzoekers een vel van het embryo dat door IVF is verkregen. Pas als zeker is dat het embryo der erfelijke ziekte niet heeft, wordt het in de baarmoeder geplaatst.

In de embryowet staan de voorwaarden waaronder onderzoek mag worden gedaan op embryo’s en geslachtcellen. Het is bijvoorbeeld verboden om embryo’s te selecteren op geslacht, behalve als daar medische redenen voor zijn. Bijvoorbeeld als in een familie spierdystrofie van Duchenne voorkomt, een ziekte die alleen bij jongens voorkomt. In dat geval is het mogelijk via PGD alleen vrouwelijke embryo’s terug te plaatsen. Bron: www.pgdnederland.nl Een brochure over PGD kunt u downloaden via www.pgdnederland.nl/de-behandeling/patientenfolders

Wat is PGD? PGD is een afkorting voor preïmplantatie genetische diagnostiek. Dit is een methode waarmee de geboorte van kinderen met een ernstige genetische aandoening voorkomen kan worden. PGD wordt uitgevoerd bij paren die een sterk verhoogd risico hebben op het krijgen van een kind met een genetische aandoening, bijvoorbeeld een chromosoomafwijking, taaislijmziekte, hemofilie, de ziekte van Huntington of een ernstige spierziekte. Voor PGD is een IVF-behandeling noodzakelijk. Hierbij wordt - na bevruchting van eicellen met


·

JUNI 2015

zaadcellen buiten het lichaam - één cel afgenomen van embryo’s die drie dagen oud zijn. Deze cel wordt in het laboratorium onderzocht op de aan- of afwezigheid van de betreffende ziekte. Op basis hiervan wordt op de vierde of de vijfde dag na de bevruchting besloten welke embryo’s in aanmerking komen voor plaatsing in de baarmoeder. Alleen embryo’s zonder de genetische ziekte waarop het onderzoek was gericht worden in de baarmoeder geplaatst. De kans op zwangerschap na terugplaatsing is ongeveer 25%.

31

Even voorstellen … Henk Brendel

Ze zetten zich vrijwillig in voor de belangen van onze lotgenoten, en samen zijn zij de ruggengraat van onze organisatie. Op deze plek stellen de vrijwilligers van de Stichting Lynch Polyposis zich aan u voor.

Mijn naam is Henk Brendel. Ik ben geboren in 1945 in Eibergen in de Achterhoek en groeide hier op. Hier bezocht ik de lagere school. Ik denk dat hier de kiem werd gelegd voor mijn latere beroepskeuze: onderwijzer. In juni 1957, net voor de zomervakantie, overleed mijn vader op 36-jarige leeftijd. Dan staat de wereld helemaal op zijn kop. Je had geen invloed op wat er toen allemaal gebeurde: het overkwam je. Over wat de oorzaak was hoorde je weinig, maar wel weet ik dat hij ook al een stoma had.

Mijn moeder is toch met haar drie kinderen in juli wel op vakantie gegaan. Mijn broer en ik op de eigen fiets en mijn zus bij mijn moeder op de fiets. De fietstocht ging naar Norg in Drenthe. Daar hebben we een week doorgebracht in Natuurvriendenhuis ‘De Hondsrug’. Mijn moeder werd er door andere vakantiegangers heel goed opgevangen en ondersteund. Hierna zijn we nog een week naar Havelte gegaan en vandaar weer naar huis. Na de zomer ging ik naar de mulo in Neede. Dat was vier jaar lang op de fiets 5 kilometer heen en weer terug. In weer en wind. Thuis waren we grootgebracht in een rood nest, zodat wij, principieel als we waren, naar de openbare school gingen. Hierna ging ik naar de Kweekschool in Doetinchem waar ik de lagere akte en de hoofdakte haalde. Na de kweekschooltijd moest je in dienst, voor mij was dat in Amersfoort bij de cavalerie. Na deze periode moest je proberen werk te vinden en voor mij lukte dat na enige omzwervingen in Enschede. Eerst tijdelijk, maar later een vaste aanstelling. In 1965 overleed de zus van mijn vader. Zij had een paar operaties gehad en ook een stoma gekregen. De chirurg die haar geopereerd had, had in overleg met de huisarts toen besloten dat wij, de kinderen, ook maar eens gecontroleerd moesten worden, want er kon wel eens wat aan de hand zijn. Dat bleek later ook wel, want na 3 jaar controle zijn mijn broer en ik in juni 1968 geopereerd en werd bij ons de dikke darm verwijderd, op het laatste stukje rectum na. Een hele ingreep, maar op tijd, want er zaten heel veel poliepen in de dikke darm. Geluk gehad. Wat er gebeurd zou zijn als deze operatie niet had plaatsgevonden, is wel duidelijk. Maar je bent jong en je gaat verder met je leven. Maar je blijft onder controle, ook voor dat stukje rectum. Maar goed ook. Elk jaar moest ik hiervoor naar Winterswijk. In 1970 ben ik getrouwd en ben ik in Enschede gaan wonen. Een woning zoeken: een leuke plek niet te dicht bij school en dat lukte. Wij wonen er nog en met veel plezier. In 1973 werd onze tweeling geboren en later bleek na DNA-onderzoek dat zij ook FAP hebben. De controles liet ik nu in Enschede doen. Even op de fiets naar het ziekenhuis, rectoscopie en weer naar huis. Dit lukte tot midden jaren 90, toen ook bekend werd dat er in het duodenum poliepen konden voorkomen. Vanaf toen hielp een roesje mij bij de controle, maar op de fiets naar het ziekenhuis was geen aanrader.

32


·

NUMMER 4

Sinds de oprichting van de Polyposis Contactgroep (PPC) kregen we steeds meer inzicht in wat er zich met onze erfelijkheid afspeelde. De PPC was eind jaren 80 opgericht door enkele patiënten en artsen. En elk jaar was er een bijeenkomst in verschillende steden. Hier werd je op de hoogte gehouden van de laatste medische ontwikkelingen en kon je ervaringen met lotgenoten uitwisselen. Na een arbeidzaam leven van 40 jaar in het onderwijs, ging ik in oktober 2006 met de vut. Het duurde niet lang of er kwam een vraag van het toenmalige bestuur van de PPC voor versterking. In maart 2007 ben ik bij het bestuur gekomen. Er bleek dat er een voorzitter nodig was en het bestuur vroeg of ik dat wel wilde doen. Ik kan moeilijk nee zeggen. Zo ben ik een anderhalf jaar voorzitter geweest tot 2008 toen ik door een lichte beroerte werd geveld en alles even stopzette. Eugène Heijmans heeft het voorzitterschap op zich genomen. Nadat ik weer hersteld was, ben ik me gaan bezighouden met lotgenotencontact. In de regio Twente–Achterhoek heb ik mensen benaderd en op een middag zijn we bijeengekomen. Later deed ik hetzelfde voor de


·

JUNI 2015

regio Noord. Beide regiodagen worden gemiddeld door 25 personen bezocht. Een mooi aantal voor zo’n middag om gezellig bij elkaar te zijn. Groter moet de groep niet worden. Het is mooi om te zien hoe tijdens zo’n contactmiddag de mensen over van alles en nog wat praten, maar dat ook de ziekte ter sprake komt, zal wel duidelijk zijn. Soms gaan de stomazakjes over tafel. Ongedwongen en op een gezellige manier bij elkaar zijn: ook een manier van lotgenotencontact. Ook blijft er nog tijd over voor de hobby’s die ik heb. Sinds 1966 ben ik besmet met het modelbouwvirus: het bouwen en vliegen van modelvliegtuigen. Deze hobby ontwikkelde zich van kleine vliegtuigen naar grotere. Het mooie is het zelf bouwen en ermee gaan vliegen. Vanaf een tekening tot op het vliegveld: je bent er een hele tijd mee bezig. Als je een origineel vliegtuig op schaal hebt nagebouwd en het toestel vliegt ook goed, dan geeft dat een heel voldaan gevoel. Een andere hobby is schilderen met olieverf. Dit doe ik sinds ik met de vut ben. Al deze bezigheden hoop ik nog een lange periode vol te kunnen houden.

33

‘Gewone’ mensen met kanker vallen buiten de boot

Veel kankerpatiënten hebben het psychisch zo zwaar dat alleen specialistische zorg hen kan helpen. Die zorg wordt niet meer vergoed. Elke dag, al bijna dertig jaar lang, ziet psychiater Leo Gualthérie van Weezel in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis hoe de onheilspellende diagnose mensen omver werpt. Terwijl ze daarvoor nooit psychische problemen hebben gehad. “Báf, ineens is die kanker er”, zegt hij in de Volkskankerpatiënten vallen -wordt sinds 2012 niet meer krant, “en daar moeten mensen zich dan maar toe vergoed in de basisverzekering. En daar door krijgen zien te verhouden.” Toch hebben mensen dan nog steeds minder kankerpatiënten en hun naasten de minste psychische problemen. “Wij zien mensen goede, specialistische hulp. “Nu worden alleen de die lange trajecten van chemo-en radiotherapie echt pathologische gevallen geholpen”, zegt Van ontzettend goed verdragen. Het geeft een soort Weezel. De ‘gewone’ mensen met kanker en hun houvast. Structuur. Er wordt iets gedaan, het is naasten vallen daardoor buiten de boot. “Wij duidelijk.” Maar juist daarna gaat het vaak mis, krijgen alleen betaald als we een heftige diagnose zegt hij. “Het lijf blijft nog heel lang alarmsignalen op iemand plakken. Maar dat werkt de behandeling afgeven. Zodra mensen iets voelen, denken ze: o, tegen. Ik ben juist bezig te normaliseren. Mensen te god, daar is het weer. Het lijf heeft te lang zo vertellen dat het normaal is wat ze voelen.” afgesteld gestaan. Je kunt die angst ook niet hele maal uit het hoofd praten. Want hij is reëel.” Hij Volgens hoogleraar Joost Dekker van het VUmc ziet ze allemaal. Bloedchagrijnige patiënten, ontwikkelt eenderde van de kankerpatiënten een patiënten die nergens over praten, patiënten die psychische stoornis als gevolg van de ziekte. Volgens alleen nog hun eigen gang gaan. Maar ook patiënten Dekker heeft 10 tot 12 procent van de kankerpatidie ruziemaken, die partners overal van beschuldiënten daarvoor gespecialiseerde hulp nodig. “De gen, patiënten die de omgeving opzetten tegen hun aanpassingsstoornis is geen stoornis”, zegt een partners, patiënten die veel gaan drinken. “Allewoordvoerder van het Zorginstituut Nederland, dat maal ingewikkelde reacties. Dingen waar mensen VWS adviseert. “Het gaat hier om klachten. Die niet zo trots op zijn, maar die tóch bovenkomen. horen niet thuis bij de psycholoog of de psychiater.” Maar volgens KWF Kankerbestrijding ontstaan De varianten die niet thuishoren in de glossy, zeg schrijnende situaties. “Wij zien kankerpatiënten die maar. En daar ga ik dan over.” De kwaadaardigheid nu geen of veel te laat hulp krijgen.” Volgens KWF van de kanker, sluipt ook relaties binnen, zegt hij. moet de aanpassingsstoornis terug in de basisverzeDaarom maakt hij zich nu kwaad, vlak voordat hij kering. De Tweede Kamer discussieert hierover in met pensioen gaat. Want de ‘aanpassingsstoornis’ juni. -de noemer waaronder de meeste klachten bij Bron: TopSupport

34


·

NUMMER 4

DNA-diagnostiek vaak op initiatief patiënt Patiëntenbeweging Levenmetkanker: veel te weinig erfelijkheidsonderzoek

Veel mensen die in aanmerking komen voor erfelijkheidsonderzoek worden niet doorverwezen. Een patiënt moet vaak zelf vragen om een verwijzing. Terwijl de kennis dat je erfelijk belast bent van levensbelang kan zijn. Naar schatting speelt bij 5% tot 10% van alle mensen vaker ter sprake brengen in de spreekkamer. Als met kanker erfelijkheid een rol bij het ontstaan van blijkt dat erfelijkheid mogelijk een rol speelt, is de ziekte. In veel gevallen krijgt iemand met een doorverwijzing naar een klinisch geneticus voor erfelijk verhoogde kans op kanker ook daadwerkeverder onderzoek aan de orde. Dit is niet alleen in lijk de ziekte. Als iemand weet dat hij erfelijk of het belang van de patiënt maar ook voor zijn familiair belast is, kan hij zich preventief laten familieleden. Zij kunnen, als er sprake is van screenen. Kanker is beter te behandelen als het erfelijke belasting, zich dan beraden over mogelijk vroegtijdig wordt ontdekt. erfelijkheidsonderzoek.’ aldus Anemone Bögels, directeur van patiëntenbeweging Levenmetkanker. Te vaak, bij ruim 30 procent van de ondervraagden, verwijst de arts op verzoek van de patiënt naar een Dit probleem speelt zich af in zowel ziekenhuizen afdeling of polikliniek klinische genetica. Niet als in de eerste lijn. Huisartsen die behoefte hebiedereen die in aanmerking komt voor erfelijkheids- ben aan nascholing op het gebied van erfelijkheid onderzoek vraagt zelf om een verwijzing. Het kunnen de geaccrediteerde ‘StiP Cursus Erfelijke gevolg is dat een aanzienlijke groep van mensen kanker in de spreekkamer’ volgen van het Nederniet weet dat zij erfelijk belast zijn. Dit blijkt uit lands Huisartsen Genootschap (NHG). onderzoek van Levenmetkanker onder meer dan 550 Levenmetkanker heeft, vanuit het perspectief van (ex-)kankerpatiënten en naasten, waarvan 170 de patiënt, bijgedragen aan de totstandkoming van erfelijk belast zijn. deze nascholing. ‘Een zorgverlener moet het onderwerp erfelijkheid


·

JUNI 2015

35

Geolynch Study

Per april 2015 is Jesca Brouwer als promovenda werkzaam bij de GeoLynch studie. Zij zal zich vooral bezighouden met het analyseren van alle gegevens die wij binnen de GeoLynch studie verzamelen. Jesca vertelt: ‘Ik heb Biomedische Wetenschappen in Nijmegen gestudeerd met een hoofdvak in epidemiologie en een bijvak in oncologie. Ik ben dan ook heel blij dat ik sinds april als promovenda een steentje mag bijdragen aan de GeoLynch-studie. Ik ga vooral kijken naar de invloed van lengte en BMI op 18- tot 20-jarige leeftijd en het risico op verschillende tumoren bij mensen met het Lynchsyndroom. BMI staat voor Body Mass Index en geeft de verhouding aan tussen lengte en gewicht. Deze maat geeft aan of iemand een gezond gewicht heeft. Uit eerder onderzoek met gegevens van de GeoLynch-studie, blijkt al dat mannen met overgewicht (een hoog BMI) een grotere kans hebben op poliepen in de dikke darm als zij eerder geen darmkanker of poliepen in de darm hadden. Bij vrouwen is dit niet gevonden. Nu willen wij ook kijken of BMI de kans op andere soorten tumoren verhoogt bij mensen met het Lynchsyndroom. Tevens zijn we benieuwd naar de mogelijke verschillen tussen man en vrouw. Om dit te onderzoeken zijn zo veel mogelijk deelnemers nodig.

De GeoLynch-studie is een langlopend onderzoek naar de invloed van leefstijl en voedingspatronen op het ontstaan van darmpoliepen en kwaadaardige tumoren bij mensen met Lynchsyndroom. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Wageningen Universiteit in samenwerking met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) in Leiden, Radboudumc in Nijmegen en UMCG in Groningen, en wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WCRF) en BBMRI-NL.

Momenteel zijn wij al druk bezig om het aantal deelnemers in Nederland te verhogen naar 750. Daarnaast willen wij graag gaan samenwerken met organisaties in het buitenland die vergelijkbare gegevens hebben verzameld bij mensen met het Lynchsyndroom. Het Colon Cancer Family Registry, met gegevens van personen uit Canada, de Verenigde Staten en Australië, heeft al aangegeven hier graag aan mee te werken. Wij mogen hun gegevens gebruiken om een beter beeld te krijgen van de invloed van voeding en leefstijlfactoren op het ontwikkelen van verschillende soorten kanker. Hopelijk is de kennis hierover een stuk gegroeid aan het eind van het promotietraject!’ Deelname aan de GeoLynch-studie Personen zijn geschikt voor deelname wanneer aangetoond is dat zij Lynchsyndroom hebben en wanneer zij regelmatig ter controle een colonscopie laten uitvoeren. Heeft u interesse om deel te nemen aan deze studie of wilt u meer informatie ontvangen? Neem dan contact op met het onderzoeksteam via [email protected] of bel 0317–481054. Voor meer informatie over de GeoLynch studie kunt u ook terecht op http://www.geolynch-studie.nl Jesca Brouwer

36


·

NUMMER 4

Handboek voor overlevers van kanker Op het congres van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie is onlangs het ‘Handboek voor overlevers van kanker’ gepresenteerd. Dit boek is tot stand gekomen door een samenwerking met Levenmetkanker en steun van de KWF. Het handboek kan een steun zijn voor degenen die kampen met late gevolgen van een behandeling voor kanker. In het boek staan ervaringsverhalen van ex patiënten en suggesties om eventuele problemen te lijf te gaan. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft 45 exemplaren ter beschikking van de stichting Lynch Polyposis gesteld. Wilt u een gratis exemplaar ontvangen? Stuur dan een e-mail naar: [email protected] De boeken worden verstuurd op basis van binnenkomst van uw e-mails en zo lang de voorraad strekt. Er zijn nog enkele exemplaren verkrijgbaar, haast u!

Sterkte met je tumor!

is een eyeopener voor iedereen die te maken heeft met de communicatie rondom kanker. Zowel de zieke als zijn omgeving: en dat zijn wij in feite allemaal. Het boek is uniek in zijn soort, omdat het heel toegankelijk en praktisch is. Het voert ons als een ‘reisgids’ door het ziekteproces: van de diagnose naar het ziekteproces, tot afscheid of herstel.

Het uitgangspunt is helder: ieder mens en ieder ziekteproces is anders, dus ieder zoekt zijn eigen weg daarin. Communicatie speelt daarbij een hele grote rol. Communicatie bepaalt of je elkaar begrijpt en wat je voor elkaar kunt betekenen. Iedereen doet zijn best en toch gaat het soms mis. Hoe komt dat? Hoe voorkom je die sociale stress? Wat kunnen we van elkaar leren? Bij het samenstellen van dit boek heeft Paula Bakhuis grotendeels gebruik gemaakt van de ervaringen van patiënten, ex-patiënten en hun naasten zoals ouders, partners of familieleden. Zij die aan het ziekbed hebben gestaan of er zelf in hebben gelegen. Allemaal wilden zij hun ervaringen graag vertellen, in de hoop hiermee iets te kunnen betekenen voor anderen. Daarnaast waren tal van deskundigen bereid om hun kennis ten aanzien van de communicatie tussen patiënt en omgeving te delen. Zo geeft het boek eerlijk antwoord op vragen vanuit de omgeving, zoals: Hoe ben je tot steun? Wat zeg je aan de bedrand? Hoe zet je je eigen angst opzij? HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

Hoe kun je partner zijn en ook verzorger? Hoe troost je de ander? Wat geef je cadeau? Voor iedereen met kanker bevat dit boek tips en antwoorden op vragen als: Hoe geef je behoeftes en grenzen aan? Hoe ga je om met emoties bij kanker? Hoe ga je in gesprek met je kinderen? Wat bespreek je met je werkgever? En je arts? Door al deze verhalen uit de praktijk komt de essentie tevoorschijn: uiteindelijk gaat het om vragen, luisteren en er zijn. DE AUTEUR Paula Bakhuis (1965) studeerde communicatie en schrijft al 25 jaar over gezondheid, voeding en alles waar een mens ‘beter’ van wordt. Haar stijl is nuchter en toegankelijk, de inhoud altijd inspirerend. Haar bedrijf Parole Communicatie geeft tekstadvies op maat, in alle fasen van het schrijfproces. Parole Publishing is uitgever van de boeken Sterkte met je tumor! (2015) te bestellen op: www.smjt.nl ISBN 978-9080-4959-06 € 14,95 300 pag. Parole Publishing, Amersfoort e-mail: [email protected]

37

Eetpatroon van invloed op ontstaan darmkanker Het eetpatroon heeft een direct effect op de bacteriesamenstelling in de darmen en zo op het risico op darmkanker. Dat toont een internationale interdisciplinaire studie aan in Nature Communications, waarin Amerikanen van Afrikaanse oorsprong veertien dagen een origineel Afrikaans voedingspatroon volgden. Omgekeerd consumeerden Afrikanen twee weken lang een typisch Amerikaans voedingspatroon. Aan de studie onder leiding van de University of Pittsburgh namen microbiologen van Wageningen University deel. uien en corned beef met aardappels). Omgekeerd Bij zwarte Zuid-Afrikanen komt darmkanker nauwezakten deze biomarkers bij de Amerikanen als ze lijks voor. Bij Amerikanen van Afrikaanse afkomst is het originele Afrikaanse dieet volgden (gekookt het aantal gevallen van darmkanker juist het hoogst eten, fruit en maisproducten, bonensoep, zalm van de totale Amerikaanse populatie. Het eetpakroket, maistortilla en ananas). troon van beide groepen is sterk verschillend. Het menu van de Afrikanen in Zuid-Afrika is vezelrijk en Al na twee weken effect van dieetverbevat naar verhouding weinig eiwitten en vetten. andering De Afro-Amerikanen krijgen daarentegen weinig De onderzoekers constateerden dat het verschillenvezels binnen, terwijl de aandelen eiwitten en de dieet in beide gevallen grote invloed heeft op vetten in het menu juist hoog zijn. Ook verschillen bacteriën en metabolieten (stofwisselingsproducde bereidingswijzen van het eten sterk. Dit wordt ten) die als risicofactor worden gezien voor het dan ook vaak aangehaald om de frequenties in ontwikkelen van darmkanker. Ze vonden het verrasdarmkanker te verklaren. send dat ze al na twee weken zo’n groot effect zagen ten gevolge van de dieetverandering. Willem Afrikaans dieet de Vos, als leider van de Wageningse leerstoelgroep Uit de studie van het internationale onderzoeksbetrokken bij het onderzoek merkt op: “Dit is een team blijkt dat bepaalde biomarkers voor verhoogd pionierende studie in bijzonder interessante popu darmkankerrisico omhoog gaan bij de Afrikanen als laties waaruit blijkt dat dieet-gedreven veranderinze het Amerikaanse menu consumeren (veel gebakgen in het microbioom een direct effect hebben op ken of gefrituurde producten en rood vlees, zoals de risicofactoren voor colonkanker.” pannenkoekjes, roast beef, gefrituurde lever en Bron: Zorg- en Ziekenhuiskrant

38


·

NUMMER 4

Serie

Wat doen onze organen?

De neus

Bouw van je neus De neus is een orgaan dat zich in het midden van je gezicht bevindt. Globaal gezien is je neus opgebouwd uit twee delen: • Je uitwendige neus. • Je neusholte. Uitwendige neus De uitwendige neus heeft een redelijk complex anatomie. Het bestaat uit de volgende delen: • Neusbeen. Het neusbeen is het bovenste deel van je neus. • Neuskraakbeen. Het neuskraakbeen bevindt zich aan de onderkant van je uitwendige neus. Bindweefsel verbindt het kraakbeen met het neusbeen en andere botten. • Neusvleugels. • Neustussenschot. De huid die om je neus heen zit, heeft veel zogenaamde talgklieren. Deze talgklieren maken talg of huidsmeer. Neusholte Je neusholte bestaat uit twee ruimten in je neus. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

Deze twee ruimten worden gescheiden door het tussenschot. Je neusholte is bekleed met slijmvliezen waarin zich ook bloedvaten en reukzenuwen bevinden. Je neusholte staat in verbinding met: • De buitenlucht via je neusgaten. • Je keelholte via de zogenaamde neusschelpen. • De neusbijholten. Het slijmvlies van je neus kan weer verdeeld worden in twee delen: • Het ademhalingsgedeelte. Het grootste deel van je neus behoort tot het zogenaamde ademhalingsgedeelte. In dit deel van je neus bevat het neusslijmvlies lange trilharen. De trilharen vervoeren alles wat op hen terecht komt aan slijm en deeltjes uit de lucht naar je keelholte. Eventuele bacteriën en giftige stofdeeltjes uit de lucht kunnen zo opgeruimd worden voordat ze je besmetten of beschadigen. • Het reukgedeelte. Het reukgedeelte van je neusslijmvlies bevindt zich in het bovenste deel van de neusholte. Hier zit in het slijmvlies het zogenaamde olfactorische systeem of reukreceptoren. Deze receptoren staan in contact met de hersenen en geven informatie over de geuren door. Functie van je neus Hoewel ruiken een belangrijke functie van de neus is, is het niet het enige. De neus is vooral een deel van de ademhalingsorganen. Verder speelt de neus ook een belangrijke rol bij de stemvorming. De neusholte is belangrijk bij het vormen van klanken. Dit merk je vooral als iemand verkouden is en ‘door zijn neus praat’. Daarnaast voert de neus slijm en vocht van de neusbijholten en traanvocht af naar de keelholte. vervolg pag 40

39

Werking van je neus Je neus is een onderdeel van het ademhalingsstelsel. De lucht die je via je neus inademt, wordt verwarmd en bevochtigd. Door middel van de trilharen wordt de lucht ook gefilterd en gereinigd. Als de lucht vervolgens hoger in je neus komt, dan komt het langs de zogenaamde olfactorische sensoren. Deze sensoren geven informatie over de geur door aan de hersenen. Op deze manier word je bijvoorbeeld gewaarschuwd voor gevaar door een brandlucht. Maar hoe werkt dit precies? In de lucht bevinden zich zogenaamde geurmoleculen. Aan het oppervlak van je olfactorische sensoren zitten zogenaamde receptoren voor deze geurmoleculen. Als een geurmolecuul precies op de receptor past, dan wordt er een signaal naar de hersenen gestuurd, anders niet. De receptoren zijn erg specifiek. Op ieder slot (receptor), past maar één soort sleutel (geurmole-

cuul). Als de hersenen alle verschillende prikkels hebben ontvangen in de hersenen, dan kun je de geur herkennen. Problemen met de neus Er zijn verschillende aandoeningen aan de neus of die te maken hebben met de neus. Een voorbeeld is een neusinfectie of een verkoudheid die een loopneus of neusverstopping tot gevolg kan hebben. Er kan ook een neuspoliep of in zeldzame gevallen neuskanker in je neus groeien. Bij sommige mensen groeit het neustussenschot scheef. Dit kan een verstoorde neusademhaling tot gevolg hebben. Een aarbeineus is een zwelling van de huid van het onderste deel van de neus, die vaak gepaard gaat met verwijde bloedvaatjes en poriën. Een bloedneus ontstaat door een bloeding in het neusslijmvlies. En een neusverwonding kan ook gepaard gaan met een bloedneus.

Kijkbuischirurgie Alvleesklier onder het mes Kijkbuischirurgie is inmiddels gemeengoed, maar dat gold in Nederland nog niet voor alvleesklieroperaties. Sinds anderhalf jaar opereren AMC-chirurgen ook dit orgaan laparoscopisch en hebben zij een landelijk trainingsprogramma opgezet. Binnenkort start onder leiding van het AMC een landelijke studie die de ‘gewone’ operatie aan de alvleesklier vergelijkt met de laparoscopische ingreep. We klokken negen uur ’s ochtends als de eerste van de standaardprocedure waarbij de hele buik openzes kleine snedes in de buik van de patiënt gemaakt gemaakt wordt. Besselink moet zich eerst letterlijk wordt. Chirurg Marc Besselink en zijn collega’s een weg banen door vetweefsel en de banden Olivier Busch, hoogleraar Gastro-intestinale Chirurwaarmee de maag en de darmen vastzitten aan de gie en fellow Hjalmar van Santvoort gaan een lange buik, zodat hij uiteindelijk de alvleesklier kan dag tegemoet. En samen met hen een team van bereiken. Hij heeft daarvoor de beschikking over operatieassistenten. een beweegbaar 3D-cameraatje met lamp, en instrumenten die weefsel doorsnijden en tegelijkerOp het programma staat een laparoscopische tijd bloedvaatjes dichtbranden. Dat alles wordt Whipple-operatie. Dat is een omvangrijke ingreep in door buisjes van 5 en 12 mm doorsnede geschoven de buik voor patiënten met meestal alvleesklier- of die in de buik verdwijnen. galwegkanker. De chirurg verwijdert tijdens deze operatie de kop van de alvleesklier, een deel van de Vanwege de duur van de ingreep, gemiddeld een uur galwegen, de twaalfvingerige darm en de galblaas. of zeven, wisselen de chirurgen elkaar af. Halverwege de operatie gaat Busch aan de slag – hij maakt Tot recent was de Whipple bijna de enige gastro-inde alvleesklierkop los van de naastliggende grote testinale ingreep die nog niet laparoscopisch werd bloedvaten – waarna Besselink aan het fijne werk begint: het aanbrengen van drie nieuwe verbindinuitgevoerd. Het werd te moeilijk geacht om dat via gen om de sappen van de alvleesklier, gal en maag een kijkbuis te doen. Maar nu zijn AMC-chirurgen naar de dunne darm te leiden. ook hiermee begonnen. Dat duurt wel langer dan

40


·

NUMMER 4

De plaats van de alvleesklier

De moeilijkste Van de twee meest voorkomende ingrepen aan de alvleesklier is de Whipple veruit de moeilijkste. ‘We zijn eind 2013 begonnen met de laparoscopische verwijdering van de pancreasstaart, een relatief gemakkelijke alvleesklieroperatie. Daarbij haal je het achterste stuk van het orgaan weg’, vertelt Besselink. ‘Tot nu toe hebben we dat 22 keer gedaan. Toen we dat goed onder de knie hadden, zijn we begonnen met de Whipple. Die is zo moeilijk omdat je allerlei verbindingen moet doorsnijden die je vervolgens weer op een andere manier aan elkaar moet hechten. Bovendien werk je vlakbij de belangrijke poortader en de darmslagader.’ Inmiddels hebben de AMC-chirurgen acht laparoscopische Whipple-operaties achter de rug. Een laparoscopische Whipple gebeurt nog maar op enkele plaatsen in Europa, vertelt Besselink. In Nederland is dat alleen in het AMC en het OLVG, die samen veel expertise hebben op dit gebied binnen het GIOCA (GastroIntestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam). Het AMC doet al vele jaren uitgebreide laparoscopische ingrepen in de buik. Dat maar weinigen de laparoscopische Whipple toepassen, komt omdat het een ingewikkelde operatie is, op welke manier je hem ook uitvoert. In dit geval moet een chirurg niet alleen de ingreep zelf beheersen, maar ook bedreven zijn in kijkbuisoperaties. BesseHET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

link en zijn collega’s deden hiervoor ervaring op in Leuven bij professor Baki Topal, die Whipple-operaties al langer op deze manier uitvoert. Samen met hem verrichtten ze de eerste twee ingrepen in het AMC. Inmiddels geven de AMC-chirurgen zelf trainingen aan vakgenoten in Nederland. Vorig jaar werden 20 collega’s uit 16 ziekenhuizen opgeleid om een pancreasstaart-verwijdering laparoscopisch uit te voeren. Recent zijn er ook trainingen gestart voor de laparoscopische Whipple. Onderzoeker Thijs de Rooij registreert nu de resultaten van alle pancreasoperaties die in Nederland tijdens en na de trainingen laparoscopisch worden uitgevoerd. 3D-bril Met 18 moderne endosuites – speciale kamers waar kijkbuischirurgie door een gespecialiseerd team van chirurgen en operatieassistenten kan plaatsvinden – behoort het AMC tot de grootste laparoscopiecentra van Europa, vertelt Besselink. De operatie kamers zijn uitgerust met speciaal op deze ingreep afgestemde apparaten. Sinds kort kunnen de operateurs de beelden die de camera in de buik naar grote schermen in de OK stuurt in 3D bekijken. Zo zien zij wat een chirurg normaal ook zou zien als hij de buik helemaal zou openen: geen platte, twee dimensionale beelden, maar diepte. Chirurgen en

41

operatieassistenten hebben dan ook allemaal een 3D-bril op. Kijkbuischirurgie kan bepaalde voordelen hebben boven een ‘gewone’ operatie. Het scheelt namelijk nogal dat de buik niet helemaal opengesneden hoeft te worden. ‘Verschillende studies die een gewone pancreasstaart-verwijdering vergelijken met de laparoscopische variant suggereren dat patiënten minder complicaties hebben en sneller herstellen’, zegt Besselink. ‘Maar het probleem met deze onderzoeken is, dat alleen de jongste en fitste patiënten mochten meedoen. Dat heeft invloed op de resultaten. Wij willen weten of de gemiddelde, oudere patiënt dezelfde voordelen ondervindt. Nu voldoende chirurgen in Nederland getraind zijn in de laparoscopische aanpak, kunnen we dat gaan onderzoeken.’ Groot verband Binnenkort start de eerste, in meerdere centra uitgevoerde, gerandomiseerde studie ter wereld die een gewone pancreasstaart-verwijdering vergelijkt met de laparoscopische. Gerandomiseerd wil zeggen dat patiënten willekeurig één van beide ingrepen toegewezen krijgen. Besselink en De Rooij willen weten of er verschillen zijn in de snelheid waarmee

patiënten herstellen, in de complicaties die ze krijgen en in de kostprijs. Het bijzondere van de studie is dat de patiënt, de verpleging en zaalartsen geen van allen weten welke operatiemethode is gebruikt. De patiënt wordt wakker met een groot verband om zijn buik, zodat deze niet kan zien of er een groot operatielitteken zit of slechts zes kleine snedes. Op die manier proberen de onderzoekers de invloed van bepaalde verwachtingen (ik heb een open buikoperatie gehad en zal dus traag herstellen) van zowel patiënten als het behandelend team zo veel mogelijk te beperken. Met de acht patiënten bij wie Besselink en Busch de laparoscopische Whipple uitvoerden, gaat het inmiddels goed. ‘De meesten herstelden aanvankelijk opvallend snel. Maar dat levert nog niet voor alle patiënten een voordeel op’, benadrukt Besselink. ‘Sommigen kregen enkele dagen later alsnog een complicatie zoals we die kennen uit de open chirurgie. Net als bij de laparoscopische pancreasstaart-verwijdering zal ook bij de Whipple een gerandomiseerde studie uiteindelijk de voordelen van laparoscopie moeten bevestigen.’ Irene van Elzakker Bron: AMC Magazine

Mooi, heel mooi zou het zijn als er weer … Hoe mooi zou het zijn als er weer een actieve jongeren afdeling zou zijn binnen onze mooie, nieuwe samengevoegde patiëntenorganisatie Stichting Lynch Polyposis! Maar, wat houdt dat nu eigenlijk in, zo’n jongeren afdeling binnen een patiëntenorganisatie? Hiervoor gaan we even terug in de tijd en wat historie ophalen… waarvoor ik telefonisch contact heb gehad met Ans Dietvorst (bestuurslid en hulpdienst Polyposis lotgenotencontact). In december 2005 ontstond bij toen nog de Polyposis Contactgroep het idee om speciaal wat te gaan doen voor de jonge leden. De kartrekkers en oprichters van Jong&FAP waren Anke Boer-Regeer en Edwin van Dijk, beiden actief bij Jong&FAP. Zij beantwoordden vragen van jonge leden (tot ongeveer 40 jaar) en organiseerden activiteiten. Zo werd er gebowld, was er een Nieuwjaarsborrel en werden er allerlei andere activiteiten georganiseerd. Helaas moest Edwin van Dijk stoppen door ziekte. Els Dekker en Aafke Elschot namen het over.

42

Toch bleek dat er steeds minder aanmeldingen kwamen. Jong&FAP begon minder te leven, er werden nog wat activiteiten georganiseerd, maar die gingen niet door in verband met te weinig aanmeldingen. Vorig jaar is er voor het eerst weer een uitje geweest naar fotografiemuseum FOAM. Op dit moment bestaat de naam Jong&FAP nog, maar die heeft helaas niet echt meer een actieve inhoud. Wat zou het toch mooi zijn om een actieve jongerenafdeling te hebben binnen onze vernieuwde patiëntenorganisatie Stichting Lynch-Polyposis en er met elkaar weer nieuw leven in te krijgen! Wie o wie heeft ideeën en/of wil zich inzetten voor onze jongeren binnen onze mooie patiëntenorganisatie? Meld je aan bij Betsy Wormgoor: [email protected] HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

NUMMER 4

Veel gestelde vragen … Door dr. Frans Zoetmulder

Meer combinatiebehandelingen met nieuwe middelen Op dit moment komt een nieuwe generatie antikankermiddelen op de markt, de zogenoemde smart drugs (slimme medicijnen). Dit zijn middelen die proberen prikkels te blokkeren, waardoor cellen worden gestimuleerd tot groei. Van enkele hiervan, bijvoorbeeld Gleevec, is al aangetoond dat dit de groei van sommige zeldzame gezwellen dramatisch kan stilleggen. Van andere middelen, zoals Avastin, is nu aangetoond dat dit in combinatie met chemotherapie tot betere resultaten leidt bij uitgezaaide dikkedarmkanker. Deze en andere, soortgelijke middelen gaan ongetwijfeld in de komende jaren hun waarde bewijzen in combinatie met operatie. Oudere populatie Successen bij jongere patiënten zullen tot gevolg hebben dat meer patiënten met aanleg voor kanker ouder worden. Deze patiënten met aanleg zullen vrij zeker op oudere leeftijd opnieuw kanker krijgen, en weer, tot het een keer niet meer lukt het onder controle te krijgen. Kanker is tenslotte een slijtageziekte van ons erfelijke materiaal en zal dus in toenemende mate een ziekte van ouderen worden. Ben ik na de operatie genezen? Van de meeste vaak voorkomende kankers zijn de behandelresultaten op lange termijn nauwkeurig bekend. Zo weten we bijvoorbeeld dat na operatie van dikkedarmkanker in een vroege fase van elke 100 patiënten de ziekte nooit terugkeert bij 95 van hen. Ook bij behandeling van voorstadia van borstkanker zijn de resultaten zeer goed. Omgekeerd weten we dat van sommige presentatievormen van kanker slechts een kleine minderheid geneest. Het probleem is dat deze gegevens niets zeggen over hoe het verloop bij een individuele patiënt zal zijn. De enkeling die de pech heeft de ziekte na behandeling van zo’n vroege dikkedarm- of borstkanker toch terug te krijgen, gaat honderd procent dood aan de ziekte. De gelukkige die de slechte prognoHET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

sesituatie overleeft, is honderd procent genezen. Er zijn dus maar twee mogelijkheden: het gaat goed of het gaat niet goed. Hoe dat voor een individuele patiënt uitpakt, kunnen artsen net zo min voorspellen als wie dan ook. Het onontkoombare feit blijft dat er na behandeling van kanker onzekerheid bestaat over de toekomst. Het is echter goed ervan uit te gaan dat iemand na de kankeroperatie genezen is, totdat het tegendeel bewezen is. Wanneer weet ik dat ik genezen ben? Als na behandeling levende kankercellen achterblijven, zullen die op den duur zodanig groeien dat ze bij onderzoek gevonden worden of nieuwe klachten geven. Meestal gebeurt dat binnen enkele jaren. Voor de meeste kankertypen nemen we aan dat als de ziekte na vijf jaar nog niet is teruggekomen, dat betekent dat de patiënt genezen is. Vandaar dat het succes van kankerbehandeling vaak als overlevingspercentage na vijf jaar wordt uitgedrukt. Ik ken alleen maar kankerpatiënten die zijn doodgegaan, hoe kunt u dan optimistisch zijn over de uitkomst bij mijn ziekte? Veel patiënten die kanker krijgen, hangen dat niet aan de grote klok. Zij zijn bezorgd om als zielig te worden aangemerkt of in hun bedrijf niet meer voor vol te worden aangezien. Aan de meeste (ex-) kankerpatiënten is aan de buitenkant ook niet te zien dat zij voor kanker behandeld zijn. Dat wordt anders als de kanker terugkomt. De diagnose kan dan niet meer stilgehouden worden. Vandaar dat mensen relatief vaker horen over een patiënt met wie het slecht gaat, dan over al die anderen die zonder verdere problemen genezen. Veel mensen hebben daardoor het idee dat de resultaten van kankerbehandeling veel slechter zijn dan ze in werkelijkheid zijn. Uit: Dr. F. Zoetmulder: Opereren op weg naar genezing. (uit serie: ‘Spreekuur Thuis’)

43

Actueel & Politiek DOE MEE

SAMEN tegen complicaties

De Aspirin trial is een onderzoek naar het effect van aspirine

na darmkankerchirurgie

op de overleving en recidieven van patiënten ouder dan 70

Als het aan de grootste ziekenhuizen in Nederland

jaar met darmkanker stadium II of III. Op 1 mei 2015 was er

ligt, wordt het aantal complicaties na darmkanker

goedkeuring voor deelname van 43 centra en 18 ziekenhui-

chirurgie fors verminderd. ‘Het is tijd, om met de

zen hadden de mogelijkheid daadwerkelijk patiënten te

hoeveelheid kennis die we vandaag de dag heb-

laten doen. Het totale aantal deelnemende patiënten

ben, de zorg voor darmkanker patiënten nóg

bedraagt uiteindelijk 1588 met een geplande inclusieduur

beter te maken’, zegt chirurg Freek Daams uit

van ongeveer 3 jaar. Deelname is mogelijk voor patiënten

het VU medisch centrum.

van 70 jaar of ouder die een radicale (R0) resectie van een

Een derde tot de helft van het aantal darmkankerpatiënten

adenocarcinoom stadium II of III van het colon hebben

ontwikkeld één of meerdere complicaties na de operatie.

ondergaan en schriftelijk informed consent gegeven hebben.

Naadlekkage, waarbij de aangelegde verbinding tussen de

Patiënten met een rectumcarcinoom kunnen niet deelnemen

twee darmdelen is losgekomen, is nog steeds de ergste

en het gebruik van bloedverdunners is een ander belangrijk

complicatie na een darmoperatie. ‘De opnameduur in het

uitsluitingcriterium. Bent u geïnteresseerd? Vraag uw arts

ziekenhuis wordt hierdoor verlengd en de kwaliteit van leven

naar de mogelijkheid of kijk op

van de patiënt wordt drastisch verminderd’, voegt Stefan

http://www.dccg.nl/dccg-trials/aspirin/

van Rooijen, arts onderzoeker in het Máxima Medisch

Bron: Darmkanker E nieuws

Centrum, toe. Al meer dan tien ziekenhuizen hebben zich verenigd in een groep die de naam ‘Task Force Naadlekkage’

Preventieve HIPEC: de COLOPEC-studie

heeft gekregen. Het idee van de groep is om gezamenlijk de

In een brief aan de Tweede Kamer heeft minister Schippers

meest recente kennis te delen waardoor het ten goede kan

van VWS laten weten dat vanaf 1 april de COLOPEC-behande-

komen aan de kwaliteit van zorg voor darmkanker patiënten.

ling bij dikkedarmkanker wordt opgenomen in het verzeker-

Op het gebied van onderzoek zal de Task Force de handen

de pakket. Dit is een voorwaardelijke toelating.

ineen slaan en projecten opstarten die in meerdere zieken-

Deze combinatie van chemotherapie en chirurgie zal worden

huizen uitgevoerd gaan worden. Meerdere malen per jaar

ingezet bij patiënten met dikkedarmkanker en een hoge kans

komen zij samen om hun ervaringen te delen en nieuwe

op uitzaaiingen in de buik. Deze nieuwe toepassing van

projecten uit te dragen.

HIPEC is nog niet bewezen effectief en zat dan ook nog niet


in het basispakket. De behandeling is echter wel veelbelo-

vend. De verwachting is dat door deze behandeling het

Waarom keert kanker terug na behandeling

optreden van uitzaaiingen in de buik van 25% naar 10% zal

Prof.dr. Jacco van Rheenen ontvangt 2 miljoen subsidie

dalen en de mediane ziektevrije overleving met ongeveer

van de European Research Council (ERC) om de komende

50% zal toenemen (van 22 naar 37 maanden). Bij een

vijf jaar zijn onderzoekslijn naar het uitzaaien van

COLOPEC-behandeling vindt een spoeling van de buik plaats

tumorcellen verder uit te bouwen. De subsidie van het

met cytostatica. Het doel daarvan is om later optredende

ERC zal Van Rheenen inzetten voor onderzoek naar de

uitzaaiingen van het buikvlies te voorkomen. In de komende

manier waarop een anti-kankerbehandeling juist een rol

vier jaar wordt gekeken of de COLOPEC een waardevolle

kan spelen in de groei en verspreiding van tumorcellen.

toevoeging is aan al bestaande behandelingen van dikke-

Bij veel patiënten die aanvankelijk baat hebben bij

darmkanker. De resultaten van de bestaande en deze nieuwe

chemotherapie, keert de kanker namelijk in een later

behandeling worden met elkaar vergeleken. Daarvoor is een

stadium terug op andere plaatsen in het lichaam. Mogelijk

studieprotocol gemaakt, waarbij Darmkanker Nederland en

hebben medicijnen die celdood induceren, onverwachte

Levenmetkanker-beweging betrokken waren. Als het onder-

en onbedoelde effecten op de tumorcellen die ondanks de

zoek de meerwaarde van de COLOPEC aantoont, kan deze

behandeling overleven. De onderzoeksgroep van Van

behandeling definitief in het verzekerde pakket komen. We

Rheenen wil identificeren welke celtypes en mechanismen

hopen dit over vier jaar te weten.

hiervoor verantwoordelijk zijn en zal proberen vast te

Heeft u dikkedarmkanker en vraagt u zich af of u voor deze

stellen of er mogelijkheden zijn om in te grijpen in dit

nieuwe behandeling in aanmerking komt? Overleg dan met

proces om de kans op terugkeer van kanker na chemothe-

uw behandeld arts.

rapie te verminderen.



44


·

NUMMER 4

Activiteiten agenda

● 27 juni:

Regionale Lotgenotencontactdag regio oost

● 29 augustus: Lotgenoten contactdag Zuid - Midden - Noord in Utrecht. Programma: ontvangst met een drankje en een gebakje, bonbons maken, rondleiding of boottocht, afsluiting pannenkoeken ● 26 september: Familiedag ● 3 oktober:

Vrijwilligersdag

● 14 november: Lotgenotencontactdag regio west ● 14 november: Stomadag in Eindhoven Raadpleeg voor meer en actuele informatie onze website: www.lynch-polyposis.nl

Lotgenoten bijeenkomst 15 maart 2015 Het was een koude dag in maart toen we naar Borger gingen. Daar hadden we afgesproken voor de bijeenkomst van Stichting Lynch Polyposis in het noorden. Deze was gepland in het Hunebedcentrum in Borger. Om 13.30 uur kwamen de deelnemers binnendruppelen met frisse, maar wel koude gezichten. Het was een gezellig weerzien van de meesten. Gelukkig konden we een drietal nieuwe deelnemers begroeten. Nadat iedereen binnen was, konden we van een lekker kopje koffie genieten met een stuk appelgebak. Dat gaat er altijd in. En tijdens de koffie komen de gesprekken op gang over de afgelopen periode dat we elkaar niet hebben gezien. Natuurlijk zijn we niet allen voor deze gesprekken naar Borger gekomen: we kregen een film te zien over de hunebedden met mooie opnames ‘uit de IJstijd’, gemaakt in Finland. Aan het eind van de film kwamen nog personen in beeld die naar stenen zochten die geschikt waren om een hunebed te bouwen. Hierna werd de groep in tweeën gesplitst. De ene groep ging onder leiding van een gids mee naar buiten en de andere groep bleef met een gids in het Hunebedmuseum. Buiten gingen we naar het hunebed waar we verder uitleg kregen over de manier van bouwen van een hunebed. Zonder machines werden die zware keien op hun plek gebracht. De ruimte onder de stenen werd gebruikt als begraafplaats. De overledeHET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD

·

JUNI 2015

nen kregen op hun reis naar het hiernamaals een aantal voorwerpen mee en wat eten voor onderweg. In de bodem liggen vaak voorwerpen of resten ervan. Hier kunnen de archeologen de geschiedenis uit die periode reconstrueren. Niet alleen in Drenthe liggen deze hunebedden, maar ook in Duitsland en Engeland. Dan gaan we terug naar het museum en krijgen daar een rondleiding. Enthousiast wordt hier door de gids verteld over de poppen die als voorbeeld dienen hoe het geweest zou kunnen zijn. Ook zijn er gebruiksvoorwerpen uit die periode te bewonderen: speerpunten, vuistbijlen, vuurstenen. Enkele kinderen mochten proberen met scherpe stenen leer door te snijden, zoals dat toen ook ging, of vuur maken met een vuursteen. Nadat we hier onze tijd goed besteed hadden, gingen we met de hele groep eten bij de Chinees in Borger. Hier zaten we in een knusse ruimte en konden we verder gaan met onze persoonlijke gesprekken. Onder het genot van het eten kletsten we gezellig verder over wat ons zo overdag bezighield. Aan het eind van deze middag heb ik nog voorgesteld om een datum wat later, bijvoorbeeld in mei, te kiezen, want in maart zijn veel attracties nog gesloten. Bovendien kan het dan, wat temperatuur betreft, wat aangenamer zijn. Een voorstel is om een zondag af te spreken in de eerste weken van mei. Henk Brendel

45

‘Patiënt praat nu écht mee’ KWF Kankerbestrijding geeft, per vandaag, de patiënt een luidere stem in het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek. Meebeslissen over nieuwe kankertherapieën, het hoort bij de nieuwe koers van de organisatie. Uniek, niet eerder vertoond. En die patiëntenstem, bijvoorbeeld van Piet Hoeks tra (80) uit Capelle aan den IJssel, klinkt zo: “Je moet kunnen helikopteren boven je eigen ziekte. Als je die afstand niet hebt, en jezelf verliest in je eigen ziektegeschiedenis, dan kún je eenvoudig niet meepraten over zulke belangrijke zaken als toekomstige behandelmogelijkheden voor kankerpatiënten. Zo simpel is het!” Hoekstra, die zelf een ’ziekte-cv’ heeft met onder meer blaas-en prostaatkanker, is inderdaad van het type ’luid en duidelijk’. Hij zegt waarop het staat en is een van de vooralsnog 40 kankerpatiënten die voortaan, als ervaringsdeskundige, meepraten in een wetenschappelijke commissie van KWF. “Als patiënten moeten wij, beter dan tot nu toe, de regie gaan voeren over welk wetenschappelijk onderzoek écht in het belang van de patiënt is”, aldus Hoekstra in de Telegraaf. Oud-dialyseverpleegkundige Petra Wijmenga (57) werd drie jaar geleden getroffen door een vorm van lymfklierkanker. Dat gebeurde juist op het moment dat haar – inmiddels overleden – echtgenoot werd behandeld voor kanker. “Door alle gebeurtenissen thuis en door mijn werk in de zorg, heb ik zó veel ervaring opgedaan, dat mijn inbreng van belang kan zijn voor de positie van de patiënt. Ik ken de stress van de ziekte, het daardoor verliezen van je werk, het hebben van een uitkering, maar ook de gevolgen van medicatie op... ja, eigenlijk álles.” In deze nieuwe ’patiëntenadviescommissie’ (paco) voelt Piet Hoekstra zich, naar hij zegt, de advocaat van zijn medepatiënten. “Ik zorg dat zíj gehoord worden. Dat hun belangen niet terzijde worden geschoven in een technische discussie tussen medisch specialisten die, natuurlijk zeer belangrijk, vaak alleen maar denken in termen van het uitbannen van de ziekte.” In de verschillende commissies bekijken kankerspecialisten en andere medische experts elk jaar honderden subsidieaanvragen voor nieuw kankeronderzoek. Er is veel donatiegeld mee gemoeid. De belangen zijn groot, evenzeer de toekomst van kanker.

46

KWF directeur Michel Rudolphie Alleen al in 2014 werd het absolute recordbedrag van iets meer dan 154 miljoen euro besteed aan ’meer genezing, minder kanker en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten’, zoals de doelstellingen van het kankerfonds luiden. Eind dit jaar zal 100 procent van alle onderzoeksaanvragen van het KWF mede door ‘leken’ worden beoordeeld. “Wij zetten vanaf nu volledig in op de stem van de patiënt bij de beoordeling van al onze wetenschappelijke studies”, zegt KWF-directeur Michel Rudolphie. En dat is nieuw! Zelfs in de Europese Unie zegt KWF voorop te lopen in het actief betrekken van patiënten bij besluitvorming over nieuw kankeronderzoek. Rudolphie: “De ervaringskennis van patiënten zorgt voor waardevolle en onmisbare informatie bij de bestrijding van kanker en bij het bepalen van de betekenis van de activiteiten van KWF. De patiënten zijn onze directe belanghebbenden, zij weten als geen ander wat het leven met kanker betekent.” Ook Piet Hoekstra beseft dat de slogan ’De patiënt staat bij ons centraal’ nog te vaak een loze letter is in de zorg. “Ondanks alle goede bedoelingen, hangt de patiënt er als mens nog steeds een beetje bij. Veel medisch specialisten, het blijft toch een wat elitaire groep, hebben een bepaald idee van, bijvoorbeeld, wat de ’kwaliteit van leven’ zou moeten zijn. Maar alleen wij, de (ex-)kankerpatiënten, weten hoe die kwaliteit écht aanvoelt.” Bron: Top Support


·

NUMMER 4

Word donateur en steun ons! Contactgegevens

Ons werk maakt mensen met Lynch-syndroom en met Polyposis en hun naasten sterker. Wij komen voor uw belang op door onder andere de richtlijnen en opsporingen met mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen. Stichting Lynch Polyposis zorgt dat erfelijke aanleg bij diverse (kanker)organisaties hoog op de agenda blijft.

Stichting Lynch Polyposis p/a Levenmetkanker- beweging (NFK) Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel: 030-2916090 www.lynch-polyposis.nl

Voor € 25,- per jaar wordt u donateur. U steunt hiermee onze stichting en haar doelstellingen. Na aanmelding ontvangt u vier maal per jaar het contactblad en het jaarverslag. U kunt gratis deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen. Neem contact op met [email protected] of [email protected] om u aan te melden of vul onderstaande antwoordstrook in.

De antwoordstrook volledig invullen s.v.p. en ongefrankeerd opsturen naar

Stichting Lynch Polyposis

Uw donatie kunt u overmaken op bankrekening NL92 INGB 0006 5576 98 t.n.v. Stichting Lynch Polyposis.

antwoordnummer 2612 3400 XD Montfoort Antwoordstrook

Naam en voorletters

Man

Vrouw

Adres

Postcode

Plaats

Telefoon E-mail Datum Ik heb Lynch of ben naaste van iemand met Lynch Ik heb Polyposis of ben naaste van iemand met Polyposis Anders namelijk Ik meld mij aan als donateur van de Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad in drukvorm per post (€25,- per jaar) Ik meld mij aan als belangstellende (voor €12,50 per jaar) van Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad uitsluitend per e-mail (e-mail vermelden a.u.b.!) Ik meld mij aan als ‘partnerdonateur’ (voor €5,- per jaar) Mijn partner’s naam is: Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact of een andere vrijwilligersfunctie Ik zou graag meer informatie ontvangen over het onderwerp (vermelden op een apart blad)


·

JUNI 2015

47

Missie De Stichting Lynch Polyposis is de grootste belangenorganisatie van mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker. Ieder jaar overlijden er in Nederland meer dan 5000 mensen aan darmkanker. Ongeveer 5% van de mensen met darmkanker wordt veroorzaakt door Lynch syndroom of Polyposis. Lynch en Polyposis zijn erfelijk. Iemand met één van deze aandoeningen geeft dit gemiddeld aan de helft van zijn of haar kinderen door.

Doelstellingen van de Stichting Lynch Polyposis zijn: •

Verbeteren opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker

• Belangenbehartiging • Informatievoorziening • Lotgenotencontact •

Vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis

Verbeteren opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker De kans dat iemand met Lynch of Polyposis kanker krijgt is meer dan 60%. Door regelmatige controle kunnen deze kankers in een vroeg stadium worden opgespoord en hoeven mensen met Lynch of Polyposis niet aan kanker te overlijden. Een belangrijke doelstelling van de stichting Lynch Polyposis is daarom het verbeteren van de opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact Leven met een erfelijke belasting heeft consequenties voor het sociale maar ook financiële leven. De stichting Lynch Polyposis zorgt voor contact tussen lotgenoten en helpt ook bij het behartigen van belangen zoals problemen bij het verkrijgen van verzekeringen en hypotheken. Vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis Een belangrijke taak van de stichting Lynch Polyposis is het informeren van patiënten, geïnteresseerden en zorgprofessionals. Het taboe op erfelijkheid en kanker is een belangrijk obstakel dat het bereiken van onze doelstellingen in de weg staat. Daarom is het vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis een belangrijk speerpunt van onze organisatie.

48


·

NUMMER 4

juni 2015 Jaargang 1 nummer 4 NIEUWE VORM VAN ERFELIJKE DARMKANKER ONTDEKT

Recommend Documents