OORGANG SPKS. André Willems nieuwe voorzitter SPKS Dossier: Samen wijzer worden Maart: Darmkankermaand. maart nummer 46

OORGANG SPKS

maart 2014 - nummer 46

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

André Willems nieuwe voorzitter SPKS Dossier: Samen wijzer worden Maart: Darmkankermaand

Inhoud 3. Voorwoord hoofdredacteur 4. Agenda pagina met o.m onze nieuwe voorzitter 5. Actieve patiëntenrol is nog niet voor iedereen weggelegd 6. Tumor opruimen met eigen afweersysteem 7. Interview: ‘Seks hoort ook bij kwaliteit van leven’ 10. Inloophuis biedt veel: THHA bestaat 10 jaar 11. Column Marianne: Ziekbed 14. Stomadragers positief over zorg ziekenhuis 15. De E-neus ruikt kanker in de ontlasting 16. Gerda’s Boekentips

Werken bij en met kanker is de moeite waard, zegt Ragna van Hummel

8

(Wie heeft ons in godsnaam geleerd dat regen slecht weer is?)

12

De verpleegkundig specialist als ‘spin in het web’ Topzorg darmkanker’ – hoe doe je dat dan?

22 DNA-test bepaalt of chemo baat of schaadt Steeds persoonlijker aanpak behandeling

2

DOORGANG 46 -

MAART

2014

17. UMCU speurt naar poliepen in darm met drie camera’s 18. Dossier: PICNIC: een onderzoek om samen wijzer te worden 24. Vraag en antwoord, en vragen aan de lezer 26. Screening van erfelijke darmkanker kan beter en: Online verwijstest 27. Column Gerda: Juf 28. Gezond brein – gezonde darm En: Blog ‘moe’ 29. Nieuwe studie voor darmkankerpatiënten met uitzaaiingen naar de lever 30. Moeheid vooral in eerste 5 jaar een probleem 31. Nieuw medicijn laat de overleving bij maagkanker toenemen en: Ook NanoKnife bij de behandeling van alvleesklierkanker 32. Ervaringsverhaal: ‘Ik kijk weer met vertrouwen naar de verdere toekomst’ 33. Kwaliteit van leven blijft lang achter na een slokdarmkankeroperatie 34. Laatste levensfase is vaak taboe bij palliatieve chemo 35. In het kort

COLOFON Doorgang, Jaargang 18, nummer 46, maart 2014 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Kopij aanleveren op [email protected].

SECRETARIAAT SPKS Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

Darmkankermaand

SPKS, te Amersfoort.

Het is maar goed dat we één keer per jaar Darmkankermaand hebben. Dat die in maart valt, lijkt wel symbolisch: de lente begint. Toch komen er deze maand weer ruim duizend (jawel) darmkankerpatiënten bij. Wat nou lente? Toch: lente staat ook voor een nieuw begin, en nieuwe hoopgevende ontwikkelingen. Het staat immers vast dat medische wetenschap een enorme vooruitgang boekt bij de behandeling van kanker, en dus ook darmkanker. Van die ruim duizend patiënten zullen er op termijn steeds meer kunnen rekenen op genezing.

BESTUUR Voorzitter: André Willems Secretaris: vacant Penningmeester: vacant Bestuurslid Vrijwilligers: vacant Bestuurslid MarCom: vacant Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMCN

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker

Thom Thiel

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

Slokdarmkanker

Marianne Jager

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren, Marianne Jager, Jolien Pon en Gerda Schapers

VORMGEVING MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl Foto omslag: John Lewis Marshall, www.johnlewismarshall.com

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

SPKS verenigt patiënten, hun dierbaren en familieleden in hun wil om solidair te zijn met anderen. Maar ook om tegenover zorgverleners en hun organisaties, verzekeraars en andere belanghebbenden ’n duidelijk signaal af te geven: houd rekening met ons. Hoe sterker onze organisatie hoe meer invloed we kunnen hebben op al die terreinen waarop men werkt aan diagnostisering, behandeling, begeleiding van kankerpatiënten. En dat lukt al aardig. We kunnen echter nog niet rustig achterover leunen. Wetenschappers, onderzoekers en behandelaars geven ons het goede voorbeeld. Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen. Een van de kanalen waarlangs SPKS haar donateurs daarvan op de hoogte houdt, is dit magazine Doorgang. Je komt ons ook tegen op onze sites (www.DarmkankerNederland.nl; www.spks.nl), in onze elektronische nieuwsbrieven, op bijeenkomsten in ziekenhuizen en elders en op de sites die naar ons verwijzen. De darmkankermaand biedt ons allemaal de gelegenheid daar even bij stil te staan. In deze Doorgang wordt mede gestalte gegeven aan die nieuwe ‘lente’ die in ‘KankerNederland’ heel voorzichtig manifest wordt.

• E-mail [email protected] • www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl © 2014

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

Wij hebben te maken met een ziekte, die we niet kunnen uitroeien (hoe men daar over 20 jaar over denkt, kunnen we niet voorzien...), maar waar we wèl steeds meer grip op krijgen. Daarover doen wij onder meer verslag. Zoals over het PICNIC-project waarin uiteindelijk alle gegevens van de darmkanker- en endeldarmkankerDOORGANG 46 -

MAART

2014

patiënten zullen zijn ondergebracht. Een enorm onderzoeksproject dat ons allemaal wijzer moet maken. Men wil per se een beter inzicht krijgen in die factoren die van invloed zijn op het succes van de behandeling en de kwaliteit van leven. Het dossier in het hart van deze uitgave maakt dat duidelijk. Ooit gehoord van kankerimmunotherapie? Is onderweg. Sterke verbeteringen in het opsporen van darmkanker. Steeds meer. Screenen? Levensreddend. DNA-testen die helpen om te ontdekken of chemo schaadt of baat? Gebeurt! En ook de opsporing van erfelijke darmkanker bewandelt nieuwe wegen. Reken daarbij dan ook het darmonderzoek dat met drie camera’s tegelijkertijd naar poliepen speurt, dan heb je weer een stap vooruit te pakken. En niet alleen bij darmkanker, maar ook bij slokdarmkanker, maagen alvleesklierkanker. Darmkankermaand. Laten we daarbij maar eens goed stilstaan en tot ons laten doordringen hoe er wordt gewerkt aan een betere kwaliteit van leven. Kansen benutten. Doorgaan. Winnen doen we voorlopig niet, maar winst boeken doen we bijna elke dag. Uiteindelijk zijn er straks generaties die mede aan onze generatie te danken hebben dat (darm)kanker goed behandelbaar is geworden. Toekomstmuziek? In zekere zin, maar als je er zoals wij middenin zit, valt het niet meteen op dat je zelf onderdeel van die toekomst bent. Toch wel lente? Peter Craghs 3

AGENDA

Maart darmkankermaand De darmkankermaand wordt door ons geopend met een speciale bijeenkomst op zaterdag 1 maart voor patiënten en belangstellenden. Bij het ter perse gaan van dit nummer was het programma nog niet helemaal rond. Maar dat het een interessante en warme bijeenkomst gaat worden staat als een paal boven water.

We houden u op de hoogte via het Darmkanker e-nieuws en onze websites www.DarmkankerNederland.nl en www.SPKS.nl. Iedereen die aangesloten is bij Darmkanker Nederland, onderdeel van SPKS, krijgt een persoonlijke uitnodiging.

Nieuwe voorzitter In januari is André Willems toegetreden tot het bestuur van SPKS. Hij heeft de functie van voorzitter overgenomen van Anne Loeke van Erven. Er komen nog meer wisselingen aan.

In het volgende nummer doen wij uitgebreid verslag over de gaande en komende bestuursleden. Op de voorpagina: André Willems in gesprek met Jolien Pon, voorzitter Darmkanker Nederland.

Omdat ik Doorgang graag lees,maar er zelf ook wel in zou willen schrijven, meld ik me: [email protected] Voorzitter Alvleesklierkanker Alvleesklierkanker Nederland, onderdeel van SPKS, heeft een nieuwe voorzitter: Thom Thiel. In het volgende nummer maakt u kennis met hem!

Agenda 01 maart 06 maart 17 maart 25 maart ?? maart ?? maart 12 april 27 september 4

Start Darmkankermaand in Amersfoort Informatiebijeenkomst Darmkanker in Inloophuis het Anker Mijdrecht Informatiebijeenkomst Darmkanker in Inloophuis Cabane - Utrecht Informatiebijeenkomst Darmkanker in Maasstadziekenhuis - Rotterdam Informatiebijeenkomst Darmkanker Midden Brabant – Tilburg Informatiebijeenkomst Darmkanker Ziekenhuis Gelderse Vallei – Ede Informatiebijeenkomst Darmkanker Flevoziekenhuis Almere Landelijke contactdag SPKS DOORGANG 46 -

MAART

2014

ALGEMEEN

NIVEL schetst beeld van patiënt en zorgverlener

Actieve patiëntenrol niet voor iedereen weggelegd Het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) heeft een beeld geschetst van de Nederlandse patiënt en zorgverlener. Daarbij werden vragen beantwoord als: hoe ziet de Nederlandse patiënt eruit? Wie is dat? Op wie moeten overheid, verpleegkundigen, artsen en andere behandelaars zich richten? Een actieve patiëntenrol lijkt niet voor iedereen weggelegd.

Per jaar meer dan 13.000 darmkankerpatiënten erbij? Dat is een heel dorp...! En samen kunnen we heel wat bereiken. Helpen? [email protected].

de chronisch zieke of beperkte werknemer zelf een grote rol en inspanning wordt verwacht.

Keuze-informatie Nederlanders moeten een grotere en actievere rol krijgen in de omgang met hun gezondheid en ziekte, maar bijna de helft blijkt daarvoor onvoldoende kennis, motivatie en zelfvertrouwen te hebben. Chronisch zieken – een kwart van de bevolking – voelen zich vaak wel betrokken bij hun behandeling, maar ook in deze groep mist veertig procent de vaardigheden om aan ‘zelfmanagement’ te doen. Zij hebben behoefte aan ondersteuning ‘op maat’ die beter aansluit bij wat ze kunnen. Er bestaat, aldus NIVEL-afdelingshoofd Rademakers, een aanzienlijk verschil tussen het gewenste beeld van de patiënt dat door beleidsmakers en sommige zorgverleners wordt geschetst en de dagelijkse werkelijkheid en mogelijkheden van veel patiënten zelf. “Het is belangrijk om in beleid en zorg juist de verschillen tussen wat mensen zelf willen en kunnen mee te nemen.” Dé Nederlandse patiënt bestaat niet, wel zijn er verschillende groepen patiënten en zorggebruikers te onderscheiden.

Die grotere eigen rol is ook terug te zien in vrijheid van keuze voor een behandelaar of verzekeraar. Maar in de praktijk blijken de meesten van ons toch anders te kiezen dan beoogd door overheid, verzekeraars en zorgverleners. Mensen gaan naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis of naar een zorgverlener waar ze goede ervaringen mee hebben en gebruiken nauwelijks keuze-informatie op internet. Het advies van de huisarts is voor veel mensen doorslaggevend bij de keuze van een ziekenhuis of specialist. Bovendien zou meer dan 55% het niet prettig vinden als de zorgverzekeraar daarbij een adviserende rol op zich neemt.

Eigen risico

Niet iedereen kan participeren in de samenleving zoals hij wil. Lichamelijk gehandicapten en ouderen zouden vaker ergens naartoe willen gaan. Soms lukt dat niet omdat voorzieningen niet toegankelijk genoeg zijn, ofwel het ontbreekt ze aan de financiële middelen. Om meer mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking in staat te stellen om te werken of hun werk te blijven doen, zijn passende oplossingen nodig, waarbij niet alleen van de werkgever maar ook van DOORGANG 46 -

MAART

2014

Op sturende ingrepen van de overheid reageert niet iedereen altijd met het beoogde resultaat. Bij een wettelijk verplicht eigen risico van tussen de 300 en 550 euro verwacht tweederde van de Nederlanders belemmeringen om noodzakelijke zorg te gebruiken. Vooral mensen met een relatief slechte gezondheid en een lager inkomen. Inmiddels is het verplicht eigen risico verhoogd tot 360 euro. Ook bij chronisch zieke patiënten zijn verschillen in uitgaven voor hun gezondheid terug te zien die samenhangen met hun opleidingsniveau. Lager opgeleiden zeggen zich bepaalde zorg niet meer te kunnen permitteren. Bron: NIVEL

5

ALGEMEEN

Kanker Science ziet in experimentele therapie doorbraak van 2013

Tumoren opruimen met eigen afweersysteem Tumoren in het lichaam opruimen met het eigen afweersysteem van kankerpatiënten. Dat is het idee achter kankerimmunotherapie, de technologie die door het Amerikaanse wetenschappelijke tijdschrift Science is uitgeroepen tot doorbraak van het jaar in 2013. Zonder kankerpatiënten valse hoop te willen geven, schrijft de redactie van het blad, heeft kankerimmunotherapie dit jaar de kwalificatie ‘doorbraak’ verdient. Het idee is al oud, maar dit jaar kwamen voor het eerst hoopgevende resultaten uit de eerste grote klinische proeven met patiënten.

Het potentiële voordeel van kankerimmunotherapie is groot: het zal heel gericht de aanval op tumoren openen, overal in het lichaam. Het zal werken tegen uiteenlopende soorten tumoren. En in tegenstelling tot veel kankermedicijnen die nu gebruikt worden, zal het risico op resistent worden van de tumor veel kleiner zijn. Maar zo ver is het nog lang niet, weet ook de redactie van Science. Of het beslissend zal zijn in de strijd tegen kanker, is niet te zeggen. De aanloop naar deze experimentele therapievorm was ook al behoorlijk lang. Bijna dertig jaar geleden begon het met de ontdekking dat bepaalde antilichamen de ingebouwde rem van T-cellen (witte bloedcellen) kunnen ontgrendelen. Deze T-cellen zijn belangrijk voor het opruimen van kankercellen, maar zij leven niet lang genoeg om effectief te zijn tegen de snelgroeiende tumor. Het ontremmende antilichaam houdt ze langer in leven, waardoor zij voluit de aanval op de kanker kunnen openen. In 2006 begon de eerste proef met 39 patiënten met vijf verschillende soorten kanker, allemaal in een vergevorderd stadium. Twee jaar later bleken de tumoren bij vijf patiënten flink geslonken, en ze leefden nog terwijl ze opgegeven waren. 6

Dit jaar kwamen de uitslagen van twee studies die de antilichaamtherapie bij grotere groepen patiënten testte. Het ging om patiënten met melanoom, een agressieve huidtumor. Van de 1.800 patiënten was 22 procent na drie jaar nog in leven. Andere onderzoekers proberen het immuunsysteem tegen kanker in te zetten door witte bloedcellen uit het tumorweefsel te halen en die vervolgens in het laboratorium te vermeerderen en terug te geven aan de patiënt. Het idee is dat deze immuuncellen dankzij hun directe contact met tumorcellen deze extra goed aanvallen. Ook daarmee werden hoopgevende resultaten geboekt, maar de therapie kan alleen uitgevoerd worden met tumoren die bereikbaar zijn. Een derde mogelijkheid van de kankerimmunotherapie is witte bloedcellen van kankerpatiënten in het laboratorium genetisch aanpassen en ze vervolgens weer teruggeven aan de patiënt. Bij meer dan de helft van de volwassenen en kinderen met leukemie kon dit de kanker afremmen. Traditiegetrouw maakt het Amerikaanse tijdschrift Science in het laatste nummer van december de balans op van de wetenschappelijke oogst van het voorgaande jaar. DOORGANG 46 -

MAART

2014

Kankerimmunotherapie Het lukt steeds beter om met de cellen van de lichamelijke afweer tumorcellen op te ruimen. Genenmanipulatie Met de zogeheten CRISPR-techniek kunnen genen heel nauwkeurig in het DNA van planten en dieren geplakt worden. Perovskiet zonnecellen Zonnecellen op basis van een nieuw materiaal, die goedkoper en makkelijker te maken zijn dan de bekende silicium zonnecellen. Vaccinontwerp Met behulp van driedimensionale computermodellen van eiwitten kunnen vaccins op maat ontworpen worden. Beeldtechniek De techniek CLARITY stelt onderzoekers in staat levende weefsels doorzichtig te maken, waardoor zij bijvoorbeeld in de hersenen konden kijken. Mini-orgaantjes Met stamcellen uit het lichaam kunnen onderzoekers in het laboratorium zogeheten organoïden kweken. Bron: Science, NRC

ALGEMEEN

Verpleegkundig consulent oncologie:

‘Seks hoort ook bij kwaliteit van leven’ Naar schatting vijftig procent van de patiënten die een kankerbehandeling ondergaan, heeft op één of andere manier problemen met seksualiteit. De drempel om erover te praten is hoog. “Ik wil het onderwerp seks bespreekbaar maken”, zegt Barbara Harterink-Poker. Zij volgde de post HBO-opleiding seksuologie aan de RINO-hogeschool Utrecht. “Seks is een belangrijk onderdeel van kwaliteit van leven.” Barbara Harterink-Poker “Voor ik verpleegkundig consulent oncologie werd in het Deventer Ziekenhuis, heb ik jaren als oncologieverpleegkundige gewerkt op een afdeling. Dat het onderwerp ‘seks’ een ingewikkeld vraagstuk is, merkte ik tijdens en na de behandeling van kanker. Bij de arts wordt dit onderwerp nauwelijks besproken, behalve als er bijvoorbeeld over risico’s voor de vruchtbaarheid gesproken moet worden. De patiënt heeft vaak zelf te veel aan het hoofd om het bij de arts te bespreken of vindt het lastig om er over te beginnen. De partner accepteert dat meestal ook.”

problematiek een ondergeschoven kindje is. Áls een patiënt het onderwerp al aankaart, wordt er vrijwel altijd terugverwezen naar bijvoorbeeld de huisarts. Het plaatje binnen het Deventer Ziekenhuis zou veel completer zijn als we ook op gebied van seksuele problematiek hulp en ondersteuning kunnen bieden.”

“Praten over seksuele problemen draagt bij aan herstel...”

Lastige periode “De periode na de behandelingen is vaak het lastigst. Wanneer begin je weer? De problemen waar patiënten op seksueel gebied tegen aan lopen, zijn soms psychisch, maar ook vaak lichamelijk. Er kan cosmetisch veel veranderd zijn, maar ook gevoelsmatig: schaamte, geen zin, erectiestoornissen, vermoeidheid. Het aantal seksuele vraagstukken is even groot als het aantal aandoeningen.” De ervaring leerde haar dat de drempel hoog ligt om er over te praten. “Het frustreerde me enorm dat we binnen ons ziekenhuis zoveel zorg bieden aan kankerpatiënten rondom de behandeling, maar dat seksuele

Barbara Harterink specialiseerde zich in Utrecht in seksuologie. “In plaats van me erbij neer te leggen, heb ik besloten om me te gaan specialiseren in seksuologie. Die aantekening behaalde ze in 2013 en dit jaar begint ze met de opleiding tot consulent seksuologie, ook weer aan de RINO-hogeschool. “Ik heb geleerd het onderwerp seks en kanker bespreekbaar te maken en hoe je patiënten daadwerkelijk kunt helpen. Een voorbeeld: Voor mensen die geen zin in seks hebben, kunnen Sensate-focus ontspanningsoefeningen zinvol zijn. Bij verhard weefsel in de vagina (bijvoorbeeld na bestraling van het bekkengebied) kan een DOORGANG 46 -

MAART

2014

Pelotte-therapie helpen. Ook leer je hoe je beter kunt doorverwijzen of betere uitleg kunt geven over medicatie. Je komt ook mensen tegen die bijvoorbeeld geen idee hebben hoe ze met Viagra om moeten gaan. Allemaal drempels die je relatief eenvoudig kunt nemen.” “Ik vind dat het een taak van het ziekenhuis is om patiënten hierin te begeleiden. Binnen het Oncologisch Centrum Deventer bieden we alle specialismen aan, van urologie tot MDL. Daar past seksuologie bij. Bespreken vanuit onze rol als consulent is toch een beetje ‘erbij’. De effecten van seksualiteit in relatie tot kanker worden onderschat. Bij mijn lezingen voor patiënten geven mensen vaak aan dat ze niet goed weten waar ze met hun vragen terecht kunnen.” “Een spreekuur Intimiteit en Seksualiteit op ons Oncologisch Centrum Deventer is mijn toekomstbeeld! Bij de patiënten die ik nu al spreek, merk ik dat praten over seksuele problemen bijdraagt aan herstel. Mensen horen er weer bij en worden weer geaccepteerd. Ze voelen zich weer aantrekkelijk. Dat is een enorme troost en een belangrijk onderdeel van kwaliteit van leven.” Met dank aan Barbara Harterink-Poker. 7

ALGEMEEN

Werken met en bij kanker is de moeite waard Als ik aanbel bij het kantoor van Ragna van Hummel, directeur van Re-turn, een organisatie die medewerkers met kanker en hun werkgevers begeleidt, blaft er een klein hondje. Ragna vraagt me of ik bang ben, maar met een Duitse herder thuis draai ik mijn hand niet om voor dit levende bolletje wol.

We steken meteen van wal. Van de beroepsbevolking wordt jaarlijks bij 40.000 mensen kanker gediagnosticeerd. Hiervan geeft 70% aan dat werkgerelateerde begeleiding tijdens en na de behandeling wenselijk is, maar Re-turn bereikt slechts een paar procent van haar doelgroep. Er is al veel over de voordelen van werken tijdens en na de behandelingen bij kanker gepubliceerd, maar Ragna kan het niet vaak genoeg zeggen: werken met en na kanker loont! “Werken draagt bij aan herstel. De voordelen van werk zijn legio. De werkvloer is een plek waar het om werk gaat en niet om je ziekte. Op het werk ben je een collega, een professional, een leidinggevende, maar geen patiënt.” “In het tweede jaar van je ziekte word je geconfronteerd met een forse inkomstendaling. Werken loont om je financiën op orde te houden. Werken draagt bij aan je herstel, omdat je mee blijft draaien in de maatschappij, omdat je een verhaal hebt dat niet alleen gaat over je ziekte, omdat afleiding en een sociale omgeving helend werken, kortom, omdat je niet je ziekte bént.”

zet werkt het best,” is Ragna’s overtuiging, dus ook al tijdens de behandelingen. “De gesprekken hierover zijn zorgzaam, maar zeker ook zakelijk”, voegt zij eraan toe. Waarmee ze bedoelt dat een werkgever uiteraard rekening moet houden met iemands beperkingen, maar tegelijkertijd met de medewerker moet gaan kijken wat hij of zij nog wel kan en binnen welk tijdsbestek. “Dat is wat Re-turn vooral doet”, aldus Ragna. “Structuur bieden, doelen formuleren en monitoren of die doelen gehaald worden of bijgesteld moeten worden. Communicatie over het proces is van het grootste be-

lang. Naast de zieke medewerker begeleidt Re-turn ook de werkgever. ‘Het is steeds meer een trend dat werkgevers erkennen dat ze zorgvuldig om moeten gaan met hun zieke medewerker, maar gewoon de capaciteiten of inzichten niet hebben om dit goed te doen.”

Reactiepatroon na de diagnose:

Vanzelfsprekend is werken tijdens of na de behandelingen nog lang niet. Veel patiënten schrijven zichzelf af, of voelen zich afgeschreven door de werkgever. Re-turn is gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten en werkgevers om deze ‘neergang’ te voorkomen. “In een zo vroeg mogelijk stadium weer praten over iemands in8

Ragna van Hummel

DOORGANG 46 -

MAART

2014

ALGEMEEN

De diagnose kanker gaat gepaard met allerlei emoties en men kan even totaal uit het veld geslagen zijn. Vrij snel echter veren de meeste mensen weer op: er is een behandelplan, de ziekte gaat actief bestreden worden, jeej, we gaan ervoor! Maar dan gaat de lijn al snel weer naar beneden, want de behandeling van kanker is uniek op een heel vervelend punt: mensen worden ziek van de behandeling! Uiteindelijk - na afloop van alle behandelingen eindigen mensen vaak nog dieper in de put dan vlak na de diagnose. Als men tijdens de behandelingen helemaal niet heeft gewerkt, moet men vanuit dat dal weer omhoog krabbelen en een begin maken met de werkhervatting: uren opbouwen en uitbreiden. Dit gaat moeizaam: twee stappen vooruit en eentje weer achteruit. In deze fase komen medewerkers heel verschillende werkgevers tegen: de ene ontdekt een uitpuilend postbakje: ‘Zo, fijn dat je er weer bent, daar ligt je (achterstallige) werk’.

Een ander wordt continu zwaar ontzien en komt daardoor ook geen stap verder. Ook werknemers - over het algemeen zeer gemotiveerd om weer aan het werk te gaan - reageren verschillend op hun werkhervatting. Verschillend, maar allemaal met angst. Bij de een uit de angst zich in een enorme werkdrift om te laten zien dat ze nog meetellen, bij een ander uit zich dat in voorzichtigheid: ‘Mijn lichaam heeft een enorme klap gekregen, ik moet heel zuinig zijn op mijn verworven gezondheid’. Het is bepaald geen overbodige luxe om in deze fase begeleid te worden door professionals, mensen die weten wat de nasleep is van de behandelingen en die weten hoe de werkhervatting in goede banen te leiden. Hoe dan ook is het een hele uitdaging om pas na alle behandelingen weer aan de slag te gaan. Daarom benadrukt Ragna nog eens hoe belangrijk het is om het niet zover te laten komen en meteen al tijdens de

Marianne Jager in gesprek met RvA-lid Bas Wijnhoven DOORGANG 46 -

behandelingen aan werkhervatting te denken. “Al ga je maar een middagje in de week”, zegt Ragna. “Zo benut je je werk in je voordeel, omdat het je afleiding geeft, of omdat je je nuttig voelt.” Voluit werken is tijdens de behandelingen vrijwel nooit aan de orde, maar hoe dichter op het werk, hoe makkelijker later de volledige werkhervatting. “Tijdens een lange periode van afwezigheid kan er in je organisatie immers van alles veranderen. Collega’s die komen en gaan, nieuw beleid, andere werkplekken, noem maar op. Als je pas na een klein jaar op je werk verschijnt, kunnen al die veranderingen ‘rauw op je dak vallen”. Dit kun je voorkomen door continu, van meet af aan, betrokken te blijven bij je werk. Marie-Louise Brueren

Meer van Ragna van Hummel vind je op www,darmkankernederland.nl/ervaringen/videoserie; ‘een actief leven is goed voor herstel’.

Lotgenotencontact op slokdarmbijeenkomst bij Erasmus MAART

2014

9

ALGEMEEN

Toon Hermans Huis Amersfoort bestaat 10 jaar

Inloophuis biedt heel veel Wat kun je bieden aan iemand die ernstig ziek is? Die bijvoorbeeld bang is voor chemo of bestralingen of voor pijn? Wat is dan hulp? Als je het gevoel hebt dat je leven op alle terreinen in de war is geschopt of je vraagt je af of je wel beter zult worden.. als je merkt dat je steeds zo doodmoe bent.. Wat je ook maar bedenkt of meemaakt. Je weet geen oplossingen en ‘ermee leren leven’ voelt als onverdraaglijk. Een inloophuis kan hulp bieden.

Het Toon Hermans Huis Amersfoort is zo’n inloophuis, dit jaar 10 jaar oud en met een duidelijke missie: “Het THHA is open over kanker. Wij weten wat het is om met kanker te maken te hebben. Een ontmoetingsplek waar je niets hoeft uit te leggen. Waar je altijd welkom bent”.

merk je soms pas goed, wat er allemaal is veranderd, wat dat met je doet en vragen heftige emoties om aandacht. Maar ook als er sprake is van terugkeer van kanker of wanneer mensen weten dat ze aan hun ziekte kunnen gaan overlijden, komen ze naar ons toe.

In alle inloophuizen in ons land (intussen al meer dan 70, te vinden op www.ipso.nl ) is iedereen welkom die met kanker te maken heeft: patiënten, hun eventuele partners, kinderen, vrienden, collega’s en nabestaanden. Binnenlopen kan in alle fasen van ziekteproces. Soms gebeurt dat al rondom de diagnose, maar de meeste mensen zoeken contact als de medische behandelingen achter de rug zijn, in de periode van herstel. Dan

Wat zoeken ze? Steun, een luisterend oor, aandacht zonder adviezen of oplossingen, informatie, afleiding, ontspanning, lotgenotencontact. Patiënten hebben verschillende manieren waarop ze omgaan met hun ziekte, met onzekerheid, onmacht, angst, verdriet en verliezen. De één wil praten, de ander juist niet, die zoekt afleiding. De één is strijdbaar, de ander voelt zich hulpeloos. De één wil zingen, de ander mediteren, weer een ander wil informatie en gaat naar een lezing. Kan allemaal. Het THHA heeft een breed aanbod, zoals: persoonlijke gesprekken, themabijeenkomsten, creatieve activiteiten, ontspanning, massage of meditatie. Er is ook een speciaal aanbod voor kinderen en jongeren en jong volwassenen. Wie

10

DOORGANG 46 -

MAART

2014

binnenstapt, wordt ontvangen door een gastvrouw of gastheer die zich richt op jouw wensen. Het vrijwilligersteam is hierin getraind. We bieden ook onderdak aan verschillende kankerpatiëntenorganisaties zoals SPKS. We huldigen dezelfde doelstelling en bieden graag een plek waar bijvoorbeeld lotgenotencontact of een overleg kan plaats vinden. We leven van giften, donaties en sponsoring. Een bezoek aan het inloophuis is kosteloos en het kennismakingsgesprek is gratis. Voor een aantal activiteiten wordt een kleine eigen bijdrage gevraagd. Er is ook een mogelijkheid voor professionele hulp, zowel individueel als in groepen. De meeste mensen hebben genoeg aan de liefde en zorg van naasten, vrienden, lotgenoten of vrijwilligers. Maar soms is die professionele hulp nodig. Deze wordt gedeeltelijk vergoed door zorgverzekeraars of naar draagkracht. Dit jaar viert het THHA zijn 10-jarig bestaan. We zijn er trots op dat we al 10 jaar een ontmoetingsplek zijn voor ieder die met kanker te maken heeft, waar je niets hoeft uit te leggen en waar je altijd welkom bent. Karen Rutgers, directeur THHA en psycho-oncologisch therapeut. www.thha.nl; www.jongerenpit.nl; www.ipso.nl

COLUMN

Marianne

Ziekbed

Het is zondagmiddag. Kannen laxeermiddel wachten op mij. Verder wordt het op een houtje bijten. Mijn bloeddruk is gigantisch hoog. Ik ben opgewonden en bang. Misschien zit er nóg wel een tumor, zegt de chirurg. ´s Maandags om een uur of vijf belt mijn man me wakker. De operatie is goed verlopen. Er was maar één tumor. Een grote jaap, zoals dat heet, van schaambeen tot borstbeen. Ik zit in een stevig pakketje en kan makkelijk draaien. Dinsdag heb ik hoge koorts en ben ik heel benauwd. Ik adem en ik adem en krijg geen lucht. De kamerdeur staat almaar open. De verpleging, jonge meiden en knullen die het heel gezellig met elkaar hebben, maakt een hoop herrie. Ik word op de zuurstof aangesloten. Dat staat machtig interessant. Ze komen bloed prikken. En nog eens bloed prikken. Alle aderen die aangeprikt kunnen worden, hebben al een beurt gehad. Hijgend ontvang ik bezoek en neem bloemen in ontvangst. Ik voel mij het hijgend hert op de erwt. Woensdag moeten er longfoto’s gemaakt worden. Net voordat broeder Wim mij naar de röntgen wil rijden, gebeurt er iets wat ik later een darmexplosie ben gaan noemen. Met een knal komt de inhoud van mijn darm in bed terecht. Broeder Wim gaat aan de slag met waslapjes. Hij is zo leuk. Hij zal wel niet voor ons meisjes zijn weggelegd. Daar sta ik voor het röntgenapparaat. Ik kan eigenlijk al best weer veel. Donderdag blijft de koorts hoog, maar de benauwdheid wordt minder. De longarts komt langs. Later zal hij zeggen: “Je middenrif zat zowat onder je oksels.” Weinig plaats voor longen. Weer bloedprikken. Bont en blauw en een ontstoken infuus.

DOORGANG 46 -

Op vrijdagochtend bedenk ik: het is natuurlijk een blaasontsteking. Waarom heb ik dat niet veel eerder bedacht, en belangrijker: waarom hebben zij dat niet veel eerder bedacht? Een kuurtje. En ik mag drinken. Uit die heel kleine bekertjes kun je wel drie slokjes halen, als je zuinig doet. Het infuus gaat er uit. Op zaterdag komt de zuster melden, dat het infuus er weer in moet. Dan word ik voor het eerst boos. Ik wil niet... ik wil niet... Alleen voor de kalium? Ik wil niet. Er komt er een zuster van de IC. Even praten. Hoe is het? Ze luistert... en stiekempjes voelt ze mijn aderen af en zegt: “Deze zou ik kunnen aanprikken.” Ze is zo lief. Zij mag me overal prikken. Zondagochtend komt de dienstdoend chirurg langs. Hij zegt: ”Vanaf nu mag u alles eten en dinsdag mag u naar huis.” Alles eten! Varkenshaas met champignonroomsaus en aardappelpuree. Erwten erbij. Ik ga er voor aan tafel zitten met mes en vork in de aanslag. Varkenshaas met champignonroomsaus en erwten... Getver, te zout, te vet. Na drie happen stop ik. De maandag breng ik door in ledigheid. Ik vraag me af of het allemaal wel zal gaan, thuis. Dinsdag naar huis. ‘s Nachts kan ik niet slapen. Ik geef groene smurrie op en zit beneden te kleumen om mijn echtgenoot niet te storen. Ik mis mijn werk, mijn collega’s, mijn leven. Een maand later word ik vijftig. We vieren een groot feest. Pas een dag later stort ik in...

MAART

2014

11

DARM

Verpleegkundig Specialist Oncologie: spin in het web

‘Topzorg darmkanker’ hoe doe je dat dan? Nieuwsgierig stap ik naar binnen. Een ziekenhuis dat van een grote verzekeraar het predicaat ‘topzorg darmkanker’ krijgt opgespeld, daar wil ik meer van weten. Dus ga ik er naar binnen, op weg naar het ‘Kankercentrum’. Dit spiksplinternieuwe ziekenhuis heeft een prachtige entree, ruim, licht en warm: je voelt je er welkom als patiënt zonder dat je nog iemand hebt gesproken. Ik ben in het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht (Leidse Rijn) en heb een afspraak met verpleegkundig specialist Nol Verbeek.

‘Kankercentrum’ staat er aangegeven, daar moet ik zijn. “Schrikken patiënten niet van die naam?” vraag ik Nol Verbeek. “Hoezo? Ja, ik weet het, in veel ziekenhuizen heet het Cancer Centre, wat is daar zo anders aan?”

antwoordt zij. We lachen, zo is het. Kanker is kanker. Geen Cancer. Ik ben benieuwd naar de rol van de Verpleegkundig Specialist Oncologie in het begeleidingsproces van de kankerpatiënt. Wie zijn zij en wat doen zij?

“Mijn collega Niek en ik staan met één been in het verpleegkundig domein en met het andere been in het medisch domein”, start zij het gesprek. “Wij komen alle twee uit de verpleging van kankerpatiënten en hebben de opleiding tot Verpleegkundig Specialist gevolgd. Dat is een opleiding van twee jaar. Wij weten en kunnen dus meer dan een verpleegkundige maar niet zoveel als een arts. We kunnen bijvoorbeeld ook lichamelijk onderzoek doen, een voorlopige diagnose stellen aan de hand van labonderzoek en beeldvorming en medicatie voorschrijven.” Na de diagnose komen patiënten bij de oncoloog die een behandelplan voorstelt. Vervolgens komt de patiënt bij de Verpleegkundig Specialist. Die bespreekt ook het behandelplan maar gaat er dieper op in dan de specialist. Wat betekent deze behandeling voor de patiënt? Gelooft hij in de behandeling? Realiseert hij zich dat hij ook keuzemogelijkheden heeft? Verbeek: “Wij zijn de casemanagers, voor alle problemen en vragen ook altijd bereikbaar voor de patiënt.”

Zorg op maat

Het colonteam: zittend van rechts naar links: Niek Golsteijn en Nol Verbeek, verpleegkundig specialisten, Jarmo Hunting en Maartje Los, internist oncologen, staand van rechts naar links: Agnita Oostveen, Danielle Winckler, Nanine van Ing, poli assistenten Kankercentrum. 12

DOORGANG 46 -

MAART

2014

Op de website van het St.Antonius staat: ‘Bij de behandeling van darmkanker wordt zorg op maat geleverd. Alle patiënten worden besproken in het multidisciplinair team waarbij diverse specialisten zoals de MDL-arts, de chirurg, de oncoloog, indien nodig de radioloog en de verpleegkundig specialist aanwezig zijn’. Gebeurt dat altijd?

DARM

“Dat klopt” zegt Verbeek. “Er is wel een duidelijk verschil tussen de begeleiding van patiënten met wie we de palliatieve fase ingaan en patiënten met wie we naar genezing streven. We zijn bijvoorbeeld streng bij deze laatste groep. Het is immers letterlijk van levensbelang dat zij zich aan het behandelplan houden. Dat houden we goed in de gaten. Kanker is hard werken, ook voor de

“Wij zijn de casemanagers, voor alle vragen en problemen” patiënt. Als patiënten chemokuren ondergaan, gaat de begeleiding naar de verpleegkundigen van de Dagbehandeling. Die houden daar de vinger aan de pols. Als eerst verantwoordelijke verpleegkundige , hebben zij hun ‘eigen’ patiënten die zij voorlichting geven en begeleiden door regelmatig gesprekken te hebben. Na de chemobehandeling komen de patiënten weer onder de hoede van de Verpleegkundig Specialist. Want ook als patiënten aan de beterende hand hebben zij begeleiding nodig. Verbeek: “Vaak zijn patiënten nog bang: komt het niet terug? Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Mag ik werken? Het nazorgtraject is ook belangrijk. Wij hebben via focusgroepen de behoeftes van patiënten geanalyseerd en de huidige zorg geëvalueerd. Naar aanleiding hiervan stellen we nu samen met hen een nazorgplan op, nadat we een uitgebreide inventarisatie hebben gemaakt. Wie is er om de patiënt op te vangen? Hoe is de conditie, wat kunnen wij daar aan doen? Is fysiotherapie nodig? Eet de patiënt wel gezond, moeten we advies van een diëtist inwinnen? Hoe is het gesteld met de moeheid? Ik zeg wel eens tegen patiënten: wij zijn een soort duizend-dingen-doekje jullie kunnen voor alles bij ons terecht.”

Hoe ligt dat bij het palliatieve traject. Verbeek: “Dat loopt anders, de wens van de patiënt staat voorop. Wij kijken bijvoorbeeld of we kunnen schuiven met de chemo zodat een ouder nog een keer op bezoek kan bij een kind in buitenland of de patiënt gewoon lekker op vakantie kan gaan.” Palliatieve zorg is dus meer gericht op verbetering van de kwaliteit van het leven? “Ja”, antwoordt Verbeek, “deze patiënten zullen niet meer genezen en daar zijn we ook heel duidelijk over. De zorg die ze nog krijgen is erop gericht om de pijn zoveel mogelijk weg te nemen. Kwaliteit van leven staat hier voorop, dat overleggen we ook met de patiënten zelf. Welke behandeling is levensverlengend? Wilt u deze behandeling wel? Wat zijn de bijverschijnselen? Zijn er alternatieven?” “De benadering verschilt per patiënt. Bij twijfel nemen we echt de tijd, geven mensen de ruimte er over na te denken. Ons team, van artsen én verpleegkundigen, werkt in overleg met de patiënt en zijn familie (Shared Decision Making = samen beslissen). Ook als de patiënt zegt, ‘zegt u het maar’ is daar sprake van: de keus is voorgelegd en gemaakt. Oudere mensen willen graag dat de oncoloog of wij de knoop doorhakken; ‘u hebt er voor geleerd’, zeggen ze dan. Dat is hun beslissing en wij gaan daar dan in mee. We werken nauw samen met een hospicearts, en die zit regelmatig bij ons overleg. En laat ik de rol van de huisarts niet vergeten, heel belangrijk in deze fase.”

voordeel. Die hebben naast kanker ook vaak andere ziektes. Ik durf te zeggen dat wij kankerzorg op hoog niveau leveren. Maar natuurlijk zijn er ook zaken die nóg beter kunnen: de onderlinge communicatie bijvoorbeeld. Het onderling afstemmen van medicijnen van oudere kankerpatiënten die naast kanker ook andere kwalen hebben. Daar kunnen we nog een slag in maken.” En, hoe bevalt het nieuwe ziekenhuis? Toch een fusie, nieuwe collega’s, een grotere organisatie. Er zijn nu drie culturen, dat wordt nog een klus om daar één cultuur van te maken. “Als we nu van ieder cultuur de goede zaken oppakken, moet dat lukken”, zegt Verbeek. “Natuurlijk gaat nog niet alles van een leien dakje, veranderen doet soms pijn. Daarnaast is er de huidige recessie die ons kritisch laat nadenken over de inrichting van de zorg: waar kunnen we bezuinigen zonder dat de patiënt eronder lijdt. Ik ervaar dat als een uitdaging: het betekent kritisch kijken.

“Ook patiënten aan beterende hand hebben hulp nodig” Wat voor ons voorop staat is dat de patiënt hier niet onder lijdt en daar gaan we voor. En als er een probleem is dan ben ik een terriër: ik bijt me erin vast en laat niet los tot we een oplossing hebben.”

Verbeterpunten? Zijn er verbeterpunten? Of is dit nu werkelijk het meest ideale ziekenhuis? Nol Verbeek lacht: “Ja, dat lijkt wel zo hè? Ik ben een echte Antoniaan, ik werk mijn hele werkend leven al in dit ziekenhuis, ben er aan verknocht. Wij zijn écht een goed ziekenhuis, want we hebben alle specialismen in huis. Dat is vooral voor de oudere (kanker)patiënt een DOORGANG 46 -

MAART

2014

De telefoon gaat, een andere afspraak voor Verbeek, we besluiten ons gesprek en ik kijk haar even na als zij door het nieuwe, ruim ingerichte kennis- en expertisecentrum wegloopt. Nol Verbeek, een Verpleegkundig Specialist met hart voor haar vak. Gerda Schapers

13

DARM

Stomadragers positief over zorg ziekenhuis Stomadragers beoordelen de stomazorg in Nederlandse ziekenhuizen positief met gemiddeld een 8,6. Wèl bestaan er grote verschillen in de geleverde zorg tussen ziekenhuizen. Dat zijn twee belangrijke conclusies uit een wetenschappelijk onderzoek in opdracht van de Nederlandse Stomavereniging, de zogenoemde CQI Stomazorg.

Dertienhonderd stomadragers vulden begin 2013 de wetenschappelijk vastgestelde CQI Stomazorg-vragenlijst in, waarin zij Nederlandse ziekenhuizen gemiddeld een 8,6 gaven. Volgens Christel van Batenburg, projectleider Stoma Zorgwijzer, “een mooie verbetering vergeleken met tien jaar geleden, toen ziekenhuizen in een peiling een 7,7 kregen”. Stomadragers zijn positief over het contact met de stomaverpleegkundige, chirurg of uroloog. Zij voelen zich serieus genomen en er wordt naar hun wensen en behoeften geluisterd. Bovendien is er vertrouwen in de deskundigheid van de chirurg of uroloog.

Verbeterpunten Naast de positieve punten gaf men ook aan wat er beter kan tijdens ziekenhuisopnamen. Voorlichting is het belangrijkste punt waar stomadra-

gers graag verbeteringen in zien. Zo horen zij niet altijd van de stomaverpleegkundige dat er een gevarieerd aanbod van stomamaterialen is en dat zij zelf kunnen kiezen welk stomamateriaal ze willen gebruiken. Bovendien krijgen niet alle stomadragers voorafgaand aan de operatie de mogelijkheid te oefenen met stomamaterialen. Verder geven stomadragers aan dat zij vóór het aanleggen van een stoma willen horen wat er mis kan gaan tijdens een operatie. Ze willen weten welke problemen of complicaties na afloop kunnen optreden. Ook willen ze juist in deze fase horen over het bestaan van de Nederlandse Stomavereniging en wat die allemaal doet en voor hen kan betekenen. Als stomadragers nog in het ziekenhuis liggen na aanleg van de stoma, vinden sommigen van hen dat de

deskundigheid van afdelingsverpleegkundigen beter kan. Ander verbeterpunt is dat mensen goed voorbereid terug naar huis gaan en weten hoe ze daar hun stoma kunnen verzorgen.

Stomaverpleegkundige Eenmaal thuis vinden stomadragers een regelmatige en actieve controle in het ziekenhuis belangrijk. Verder willen ze graag informatie over de vergoeding van stomamaterialen en hoe zij zelf tijdig problemen met de stoma kunnen herkennen. Naast deze zaken noemen ze de bereikbaarheid en beschikbaarheid van stomaverpleegkundigen als concreet verbeterpunt. “Deze resultaten benadrukken nog eens het belang van de stomaverpleegkundige, die als voorlichter en aanspreekpunt een centrale rol vervult in de stomazorg,” zegt Van Batenburg.

Terugkoppeling

Uitnodiging De Stomavereniging nodigt mensen wie stoma of pouch minder dan twee jaar geleden is aangelegd uit om ook een vragenlijst in te vullen. Klik op www.stomavereniging.nl op de banner. Je komt dan automatisch bij de vragenlijst. Hierdoor help je de stomazorg in je eigen ziekenhuis te verbeteren. Begin 2015 wil de Stomavereniging de gebundelde ervaringen van stomadragers toevoegen aan de Stoma Zorgwijzer (www.stomazorgwijzer.nl). Daarmee biedt deze straks informatie over de kwaliteit van de stomazorg in Nederlandse ziekenhuizen vanuit het perspectief van de betrokken professionals èn vanuit het perspectief van stomadragers.

De Nederlandse Stomavereniging koppelt de anonieme reacties van de stomadragers terug aan de zeventig ziekenhuizen waarvan voldoende ervaringen zijn geregistreerd. Daarna nodigt zij vertegenwoordigers ervan uit, om waar nodig verbeteringen aan te brengen. Het is denkbaar dat zij zich er niet bewust van zijn dat zij op sommige punten minder goed scoren, terwijl dat in andere ziekenhuizen wel gebeurt. De Nederlandse Stomavereniging benadrukt volgens Christel van Batenburg dat het haar doel is om in ziekenhuizen de kwaliteit van de stomazorg te verbeteren. Bron: Stomavereniging

14

DOORGANG 46 -

MAART

2014

DARM

Aan de hand van het geurprofiel van ontlasting kan darmkanker en voorstadia daarvan (dikkedarmpoliepen) worden opgespoord. Dit blijkt uit onderzoek van het VUmc waarbij gebruik is gemaakt van een elektronische neus, ook wel eNose. Met een echte neus is een afwijkend geurprofiel niet te herkennen.

Onderzoekers van het VUmc onderzochten met de elektronische neus drie patiëntengroepen: mensen met darmkanker, mensen met grote darmpoliepen en gezonde mensen. In 85 procent van de gevallen herkende de eNose darmkanker correct. Het voorstadium van de ziekte werd

in 62% van de tests ontdekt. Volgens de onderzoekers zijn deze resultaten in beide gevallen aanzienlijk beter dan die van andere testmethoden. Ook is testen met de elektronische neus goedkoper, snel en beter reproduceerbaar.

Journalistieke talenten? Dan kan Doorgang

Onderzoekster Nanne de Boer stelt dat het uniek is dat met de elektronische neus verschillen in geur tussen de ontlasting van mensen met dikkedarmkanker en dikkedarmpoliepen kon worden gemeten. De techniek om geuren via een elektronisch apparaat te detecteren bestaat al enkele decennia. Aanvankelijk werd het alleen toegepast om explosieven, drugs of chemische wapens op te sporen, later ook om na te gaan of voeding bedorven of vervuild is. Tegenwoordig wordt de geurtechniek ook al gebruikt bijvoorbeeld om longkanker op te sporen aan de hand van ingeademde lucht.

wel wat voor je zijn. Melden is eenvoudig: [email protected].

Noot redactie: In het vorige nummer van Doorgang maakten wij melding van de elektonische rookanalyse om de chirurg te helpen ontdekken of alle kwaadaardig weefsel verwijderd is.

Bron: VUmc

Foto: Warwick Academisch Centrum, Groot-Brittannie

E-neus ‘ruikt’ darmkanker in ontlasting

DOORGANG 46 -

MAART

2014

15

BOEKENNIEUWS

G e r d a ’s b o e k e n t i p s Wie heeft ons in godsnaam geleerd dat regen slecht weer is? Door Jan Jaap van Hoeckel De titel maakte me nieuwsgierig. Voor mij zo herkenbaar. Want ik heb jaren in de tropen gewoond en altijd die zon op je bletter – zoals de Amsterdammers zeggen - maakt dat je een regenbui hogelijk waardeert. Ik zocht het titelverhaal op en kwam direct terecht bij de prettige inhoudsopgave. Het boek bestaat uit korte levensbeschouwingen zou je kunnen zeggen. In de inhoudsopgave staat bij elk verhaal beknopt beschreven waar de schrijver het met je over gaat hebben. Zijn schrijfstijl is luchtig, prettig, het is of de auteur tegenover je zit en even met je zit te praten. Hij pakt de simpele problemen van het leven bij de kop waar we met zijn allen wel eens tegenop lopen. Om er een paar te noemen: Is de wereld nou goed of slecht? Hoe kun je jezelf helpen de weg naar een gelukkig bestaan te vinden? Wat is er nu zo moeilijk aan opvoeden? Vraagt scheiden moed of is het slecht? Is de dood altijd een afscheid, of juist een nieuw begin? Het zijn geen zware beschouwingen, het gaat over alledaagse problemen en de schrijver laat je er op een soms onverwacht andere manier naar kijken. Op zijn minst een manier waarvan je denkt: goh, ja, zó kun je het ook zien. En vaak zat ik herkennend te knikken, jaja, zo voel ik het ook. Een confrontatie met kanker - die de lezers van Doorgang allemaal hebben meegemaakt - zorgt ervoor dat je op een andere manier naar het leven gaat kijken. Je verdiept je in zaken die je daarvoor vaak nauwelijks aandacht schonk. Er staan in dit boek prachtige korte beschouwingen waarvan u, net als ik, zal denken: Ja, dat ervaar ik nu, op dit moment, ook zo. Het verhaal waaraan de titel van het boek is ontleend laat zien dat wij vaak vastzitten in waarden en oordelen, en zelfs vooroordelen die ons zijn aangeleerd en waar we eigenlijk geen baat bij hebben. Op de Filippijnen, waar mijn zoon al jaren woont, laten ze harde boeren na het eten. ‘Onfatsoenlijk’ heb ik geleerd. Daar is het een teken dat je laat zien dat het gesmaakt heeft. Kijk ook eens naar de spreekwoorden die we vroeger leerden: ‘Kinderen die vragen, worden overgeslagen’. Als ‘juf’ weet ik als geen ander hoe belangrijk het is een kind te leren om juist wèl vragen te stellen, kinderen die vragen bereiken meer, krijgen veel, komen ergens. Dit verhaal laat je beseffen dat de jou meegegeven waarden soms heel betrekkelijk zijn en dat je heel wat ballast overboord kan gooien. Je hebt er alleen maar last van. Het stuk wat mij persoonlijk raakte was: “Ik begrijp je niet”. Waarin de schrijver aannemelijk maakt dat niemand voor honderd procent begrijpelijk is en dat het getuigt van wijsheid om bij het willen begrijpen van een ander te beseffen dat er soms een grens is waar je niet overheen kunt. Dat er gewoon dingen zijn in ‘de ander’ waar je met je verstand niet bij kunt. Accepteer dat nu maar. Een mooi stuk ook over verwachtingen en teleurstellingen. Van Hoeckel schrijft: “Elke verwachting heeft een ingebakken teleurstelling in zich. En die komt eraan, daar kun je op wachten. Doe ze weg, gooi ze het raam uit, laat je verrassen en kijk wat op je pad komt. Geen verwachting maar een open mind”. Elk verhaal uit dit boek stimuleert je om te kijken naar je eigen leven en daar over na te denken. Een aanrader. Uitgeverij: Goedinjevel.nl ISBN 978 90 821282 0 8 (€ 15,50) 16

DOORGANG 46 -

MAART

2014

DARM

Poliepen ontdekken met drie camera’s Het UMC Utrecht gebruikt voor darmonderzoek een nieuw soort endoscoop met drie camera’s in plaats van één, de FUSE scoop. Met het apparaat verwachten artsen meer poliepen op te sporen. Poliepen kunnen het begin zijn van darmkanker. Dankzij de drie camera’s kijkt de nieuwe endoscoop niet alleen naar voren, maar ook naar links en rechts. De arts kan daardoor overal in de darm bijna volledig in de rondte kijken. Prof. Peter Siersema Een onderzoek bij 185 patiënten, dat in Utrecht werd uitgevoerd, leverde uitstekende resultaten. Deze werden vorig jaar gepresenteerd op een congres van maag-, darm-, leverartsen (Digestive Disease Week, Orlando, VS). Maag, darm-, en leverartsen prof. dr. Peter Siersema en dr. Leon Moons van het UMC Utrecht werkten mee aan het onderzoek. Bij de opening van de nieuwe Endoscopie Unit in januari waren Marianne Jager en Jolien Pon aanwezig. Prof. Siersema ging tijdens het symposium uitgebreid in op het werken met deze nieuwe scoop.

De gebruikte endoscoop heeft niet slechts de gebruikelijke 170 graden zicht, maar zo’n 330 graden. De arts bekijkt de darm nu via drie schermen in plaats van één. Een opgespoorde poliep kan meteen worden verwijderd. Het bedrijf Endochoice maakt de nieuwe endoscoop. Het UMC Utrecht heeft de meest recente versie van de FUSE scoop van het bedrijf in bruikleen

“Het apparaat is veilig en werkt beter dan de bestaande endoscopen, we hopen het meer te gaan gebruiken. Hij vertelde dat hij altijd iemand mee laat kijken, omdat twee paar ogen meer zien op de drie beeldschermen. De grotere opsporingskans voor poliepen betekent dat patiënten beter af zijn omdat naar verwachting de kans op dikkedarmkanker hierdoor afneemt.”

“Vooralsnog zijn wij het enige ziekenhuis in Europa dat deze endoscoop gebruikt”, zegt Siersema.

Dikkedarmkanker ontwikkelt zich bijna altijd uit een darmpoliep. Een poliep is een uitstulping of

DOORGANG 46 -

MAART

2014

een verdikking van het slijmvlies aan de binnenkant van de darm. Dikkedarmkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker in Nederland, bijna 50.000 mensen hebben de ziekte (13.000 nieuwe patiënten per jaar). Het UMC Utrecht voert jaarlijks zo’n achtduizend darmonderzoeken uit. Het werkt in het DarmCentrum Midden Nederland samen met het Utrechtse Diakonessenhuis in het kader van het bevolkingsonderzoek darmkanker.

17

DOSSIER

‘Als het aan ons ligt, nemen over 5 jaar alle darmkankerpatiënten van heel Nederland aan o

PICNIC: een onderzoek om samen Een zeer omvangrijk onderzoek moet er toe gaan leiden dat er uiteindelijk meer en betere voorspellers beschikbaar komen van een succesvolle behandeling. Het zogenoemde PICNIC project zal van zoveel mogelijk patiënten met dikkedarm- of endeldarmkanker gegevens verzamelen. Op deze manier hopen de onderzoekers beter inzicht te krijgen in welke factoren van invloed zijn op het succes van de behandeling en kwaliteit van leven. De onderzoekers hopen dat over 5 jaar alle darmkankerpatiënten deelnemen. Samen wijzer worden.

maar op. Dus eigenlijk alles wat je als arts graag zou willen weten voor een geïndividualiseerde behandeling. Als er nieuwe ontwikkelingen zijn die specifiek op hen van toepassing zijn, dan kunnen we hen benaderen en zeggen: ‘Goh, er zijn nieuwe ontwikkelingen en gezien alle gegevens die ik van u heb komt u daarvoor in aanmerking, zou u dat willen?’

Doorgangs redacteur Gerda Schapers spreekt met drie enthousiaste leden van het onderzoeksteam: Dr. Miriam Koopman, internist-oncoloog UMCU (een van de hoofdonderzoekers en initiator van de studie), Dr. Maartje Los, internistoncoloog in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog Meander Ziekenhuis Amersfoort. In het hierna volgende ‘drieluik’ treft de lezer hun visie op dit project aan. Het dossier PICNIC.

Het kan voor patiënten die meedoen dus op de langere termijn zeker iets opleveren. Daarnaast worden in veel onderzoeken oudere patiënten nog niet meegenomen terwijl we weten dat darmkanker vaker voorkomt op oudere leeftijd. PICNIC neemt alle patiënten mee, ook de ouderen.”

Dr. Miriam Koopman

‘We nemen alle facetten mee’ “Laat ik beginnen met dit: als een van de mooiste zaken van dit project ervaar ik toch de intensieve samenwerking. Samenwerking met alle specialismen, met diverse ziekenhuizen, met patiënten. Het is echt prachtig, er is een enorme openheid en samenwerking is het sleutelwoord tot vooruitgang”, zegt Miriam Koopman.

Waarom meedoen? “Wat de patiënt aan dit onderzoek heeft? Heel veel. Als je kijkt naar alle onderzoeken en studies die er nu lopen bij dikkedarmkanker dan zie je dat slechts een klein deel van de patiënten daar aan mee doet. Daar zijn verschillende redenen voor: soms willen ze niet mee doen aan een onderzoek of het betreffende ziekenhuis 18

doet niet mee. Ook komen ze bijvoorbeeld niet in aanmerking omdat er extra voorwaarden worden gesteld. Alles wat wij nu weten en doen in de praktijk is gebaseerd op resultaten uit onderzoek waarin ongeveer 10% van de patiënten aan deel hebben genomen. Aan het PICNIC onderzoek nemen – als het aan ons ligt - over vijf jaar alle darmkankerpatiënten van Nederland deel. Dat gaat ervoor zorgen dat we steeds meer kunnen doen voor de individuele kankerpatiënt. Want hoe meer gegevens we hebben, des te meer analyses we kunnen uitvoeren.” “En PICNIC neemt alle facetten mee. Hoe reageren patiënten op de behandeling? Hebben ze bijwerkingen, wat zijn de psychische gevolgen, noem DOORGANG 46 -

MAART

2014

“We zien wat het meest effectief is en kunnen op de kosten letten” “Wat ook een voordeel kan zijn van de PICNIC studie is dat wij middelen gemakkelijker geregistreerd krijgen in Nederland. Veel farmaceutische bedrijven zijn geïnteresseerd in ons onderzoek, en willen meewerken als sponsor, want dit onderzoek kost veel geld. Daarnaast is ook de overheid geïnteresseerd in een goede registratie van patiënten zodat er beter inzicht komt in de kosten. Zij willen vooral zo snel mogelijk zien dat er een registratie komt en dat deze goed werkt. Ons doel is nu om op korte termijn ook in de regionale ziekenhuizen met dit onderzoek te starten. Dan kunnen we het een en ander laten zien en dan wordt het wat makkelijker om financiering te krijgen.”

DOSSIER

ons onderzoek deel’

met de patiënt wijzer te worden “Er zijn daarom ook afspraken gemaakt met diverse registratie-instituten van de verschillende beroepsgroepen om de gegevens goed te kunnen verzamelen. Dat wordt een unieke database waarin alle gegevens van patiënten met dikkedarmkanker worden verzameld. Daarmee krijgen we sneller inzicht in de resultaten van nieuwe middelen en nieuwe behandelingen. Zoals bijvoorbeeld een behandeling met radioactieve bolletjes (radio-embolisatie). We zien dan welke behandeling het meest effectief is en kunnen bovendien goed op de kosten letten.”

Drempelvrees niet nodig “De mening van iedere patiënt is van belang, daar kunnen we van leren. En de patiënt bepaalt zelf of hij meedoet en waaraan hij meedoet. Wil hij bloed en weefsel afstaan of alleen vragen beantwoorden. Trouwens, voor vragenlijsten hoeven mensen geen drempelvrees te hebben, er is geen goed of fout. Het zijn over het algemeen vragenlijsten waarop mensen gewoon antwoorden kunnen aankruisen. Er zijn ook vragen over hoe patiënten de kwaliteit van leven ervaren en benoemen, dat vinden wij erg belangrijk. Het is voor ons onderzoekers de uitdaging geweest niet vanuit ons eigen gevoel te denken maar ons te verplaatsten in wat de patiënt wil, denkt en voelt.

Dr. Miriam Koopman

Dr. Maartje Los

‘Samen wijzer worden’ “Dit is echt een uniek onderzoek en Nederland leent zich er goed voor: klein land, veel inwoners, goede logistiek. We zitten dicht op elkaar en er is een intensieve samenwerking wat dit onderzoek betreft tussen de academische ziekenhuizen en de regionale ziekenhuizen. Mooi toch?”

Voordeel voor patiënt “Ja, natuurlijk willen wij met het PICNIC onderzoek zo veel mogelijk gegevens verzamelen van darmkankerpatiënten, en veel daarvan zullen pas in de toekomst effectief gebruikt kunnen worden. Toch zit er voor patiënten DOORGANG 46 -

die meedoen ook een voordeel in. Er kunnen tijdens PICNIC ook andere onderzoeken lopen bijvoorbeeld hier in het St. Antonius of in een van de andere ziekenhuizen. Dan kunnen we patiënten met bepaalde kenmerken vragen om mee te doen met zo’n onderzoek. Stel, we willen een nieuw medicijn uittesten. Patiënten moeten dan – ik noem maar even - kenmerk A hebben om daar in mee te mogen doen. Die gegevens hebben we dan. Dat zijn dan wel patiënten die hebben aangegeven dat zij benaderd willen worden voor zo’n aangrenzend onderzoek. We weten niet tevoren wat de resultaten zullen zijn maar hebben wel een veronderstelling, vaak gegevens uit eerder gedaan onderzoek. Denk maar even aan het voorbeeld uit het Antonie van Leeuwenhoek waarbij artsen en onderzoekers samenwerkten en darmkankerpatiënten met een bepaald kenmerk een langere overlevingstijd lijken te krijgen door een mix van medicijnen.” Het is nog steeds zo dat wij als oncologen weten dat chemotherapie bij bepaalde patiënten goed werkt, maar we weten meestal niet van te voren bij wie. Wat zou het MAART

2014

19

DOSSIER

mooi zijn als we tegen een patiënt kunnen zeggen: ‘als we u dit middel geven is de kans heel groot dat uw tumor slinkt’. Het PICNIC onderzoek helpt ons daarbij. Patiënten kunnen overigens zelf beslissen in welke mate ze meedoen. Willen ze bloed afstaan? Mogen Dr. Maartje Los we een ‘hapje’ uit de tumor nemen, of willen ze alleen vragenlijsten invullen. Of willen ze juist geen vragenlijsten invullen? Ze kunnen daar allemaal apart toestemming voor geven. Voor nieuwe patiënten starten we direct bij het begin: er zijn diverse specialisten bij betrokken. De MDL-arts benadert de patiënten na de diagnose darmkanker, dan kan het zijn dat hij wordt doorverwezen naar de oncoloog. Soms direct naar de chirurg, en die wil graag een ‘hapje’ van de

tumor om dat te laten onderzoeken. Ik vind dat een mooie bijkomstigheid van dit onderzoek dat ook wij als artsen uit diverse disciplines heel nauw samenwerken. Daarnaast is het voor patiënten fijn om te weten dat zij met hun deelname bijdragen aan meer wijsheid over deze akelige ziekte, je zou kunnen zeggen, ‘we worden samen wijzer!’.”

“Je zou kunnen zeggen: we worden samen wijzer” Dit onderzoek helpt “Het unieke van dit onderzoek is dat we enorm veel darmkankerpatiënten gaan volgen waardoor bepaalde groepen kunnen opvallen. We zien bijvoorbeeld een groep patiënten die aanzienlijk sneller beter wordt dan een andere groep die dezelfde ziekte heeft, dezelfde medicijnen slikt. Hoe komt dat, wat heeft die groep voor bijzonders? Of omgekeerd, een groep die aanzienlijk korter leeft: wat is daar mee aan de hand? Je kunt ook sneller in aanmerking komen voor nieuwe medicijnen als we al je gegevens hebben. Wij als artsen kunnen dan vrij snel een match maken of jij er als patiënt voor in aanmerking komt. Als we dan de gegevens van de patiënt hebben kunnen we kiezen voor de juiste medicatie. En dat is een enorm voordeel. Het mooie is dat hoe meer gegevens we hebben hoe zuiverder we kunnen analyseren. Patiënten moeten het idee hebben dat op de plek waar ze zijn het maximale voor hen gebeurt. En meewerken aan dit onderzoek helpt daarbij.”

Dr. Haiko Bloemendal

‘Bijdragen aan verbeteringen’ “In zijn algemeenheid kun je zeggen dat je als patiënt bijdraagt aan de verbetering van toekomstige behandelingen van darmkanker als je aan een onderzoek meedoet. Het PICNIC onderzoek draagt daar zeker aan bij.” Aldus dr. Haiko Bloemendal.

“In dit onderzoek kunnen alle darmkankerpatiënten meedoen, het maakt niet uit in welk stadium van de ziekte je zit. We beginnen met het inventariseren van gegevens van 20

de bestaande patiënten. Daar hebben we al veel informatie van en we vragen deze patiënten of zij mee willen doen. Van nieuwe patiënten die meedoen met het onderzoek DOORGANG 45 -

DECEMBER

2013

kunnen we al hun gegevens verzamelen vanaf het begin. Dat heeft zijn voordelen. Want als je vanaf het begin van je ziekte weefsel afstaat is het theoretisch mogelijk – zeker met de huidige genstudies – dat jouw weefsel in dat soort analyses wordt meegenomen. Patiënten kunnen in hun eigen ziekenhuis, zoals hier in het Meander, vrijwel alle standaardbehandelingen krijgen. Ze krijgen de behandeling die op dat moment het beste is. En dat is bijvoorbeeld bij uitzaaiingen van de ziekte meestal chemotherapie. Maar als na chemotherapie de ziekte toch terugkomt ben je vaak aangewezen op de aca-

DOSSIER

demische ziekenhuizen. Wat is er nu mooier voor jou als patiënt als al je gegevens, je weefsel en je bloedonderzoeken, in het kader van de PICNIC studie al aanwezig zijn in een academisch ziekenhuis zodat het mogelijk is om te bepalen voor welke studiebehandelingen je het beste in aanmerking kan komen?”

Kwaliteit van leven “Ik geef je een voorbeeld: Stel er zitten 10.000 patiënten in het PICNIC onderzoek. We weten precies wie dat zijn: mannetjes, vrouwtjes, leeftijd, stadium van de ziekte, welke therapie ze hebben gehad, noem maar op. Nu willen we graag weten welke groep het beste resultaat en de beste kwaliteit van leven heeft bij een bepaalde behandeling. We nemen een groep patiënten tussen de vijftig en de zeventig die een specifieke vorm van chemotherapie hebben ondergaan. We kijken dan naar bijvoorbeeld de eiwitprofielen van die groep. Bij patiënten met de beste reactie op een therapie kunnen we dan zoeken naar gemeenschappelijk eiwitprofielen.” “Als deze profielen te achterhalen zijn kunnen we in de toekomst gericht naar patiënten zoeken die de beste kans op een goede reactie op de chemotherapie hebben. Omgekeerd kunnen we misschien dan ook van te voren bepalen of patiënten geen goede reactie op de behandeling gaan krijgen. Zo kunnen we deze patiënten dan een behandeling met veel bijwerkingen besparen. Op deze manier leren we voorspellen aan welke patiënten we welke behandeling moeten geven met de grootste kans op een goede reactie en zo min mogelijk bijwerkingen zodat hun kwaliteit van leven zo lang mogelijk goed blijft. We hebben dan echt een gepersonaliseerde behandeling, een behandeling die precies past op die patiënt.” “In dit onderzoek worden patiënten van alle leeftijd meegenomen en dat is heel belangrijk. Gek genoeg is er namelijk in verhouding weinig onderzoek bekend over oudere (darm)kan-

kerpatiënten. Dat komt omdat je vroeger boven de zeventig niet gevraagd werd voor behandeling in studieverband. Dus we weten heel weinig over deze groep. Dat heeft er wellicht ook mee te maken dat vroeger sneller werd gezegd tegen oudere patiënten met darmkanker: ‘We stoppen met behandelen’. Ik bespreek dat nu met mijn patiënten. Ik zeg dan tegen patiënten van wie de lichamelijke en geestelijke conditie goed is: ‘de kans dat ù negentig wordt is vele malen groter dan dat ik dat word, want u zit er al een stuk dichter bij. En deze behandeling verlengt uw leven met twee jaar’. Kalenderleeftijd is uit, biologische leeftijd is in. En terecht als je ziet hoe gezond veel ouderen nog zijn.”

Veelbelovend “Verder is het van groot belang dat we in de PICNIC studie niet alleen de lichamelijke gegevens over de ziekte verzamelen. We nemen ook sociale en maatschappelijke factoren mee. Hoe gaat het op je werk als je chemotherapie hebt gehad? En welke invloed heeft voeding, bewegen, psychosociale ondersteuning? Naarmate we succesvoller worden in het behandelen van kankerpatiënten moeten we meer te weten komen over de sociale en maatschappelijke gevolgen van ziekte en behandeling zodat patiënten beter geholpen en begeleid gaan worden bij

Dr. Haiko Bloemendal herstel en het opnieuw je weg vinden in de samenleving.” “Kortom, de PICNIC studie is een heel belangrijke en veelbelovende studie. Patiënten hebben er wellicht niet allemaal direct voordeel bij, maar ze dragen wel bij aan ontwikkeling van toekomstige behandelingen en begeleiding van kankerpatiënten.” Gerda Schapers

Wat is PICNIC? De medische wereld staat bol van de afkortingen. Begrijpelijk als u leest waar PICNIC voor staat: ProspectIve data CollectioN Initiative on Colorectal cancer. Gegevens verzamelen dus van zoveel mogelijk mensen die dikkedarmkanker en/of endeldarmkanker hebben (nieuwe en al eerder gediagnostiseerde patiënten). En de rest las u hiervoor al. Maar feit is dat alle deelnemers bijdragen aan toekomstige ontwikkelingen.

DOORGANG 45 -

DECEMBER

2013

21

DARM

Steeds persoonlijker aanpak bij behandeling uitgezaaide dikkedarmkanker

DNA-test bepaalt of de chemo baat of schaadt Bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is via een verbeterde gentest tevoren nauwkeuriger vast te stellen of hun tumor zal stoppen met groeien dankzij het moderne biotechnologische medicijn panitumumab. De overleving van de patiënten die panitumumab krijgen, stijgt dankzij de nieuwe test gemiddeld met een half jaar. Van ruim anderhalf jaar bij klassieke chemotherapie, naar ruim twee jaar als ze die specifieke groeiremmer erbij krijgen. Dit meldt de The New England Journal of Medicine.

Dit geldt als een voorbeeld van personalized medicine, waarbij met een test op tumorweefsel vooraf de kans beter ingeschat kan worden of een medicijn wel of niet zal werken. In dit geval is het een test op de genetische ontsporingen van de tumorcellen. Genetische tests zijn in opmars bij de behandeling van kanker. Zo’n test beschermt patiënten tegen medicijnen waarvoor hun kanker ongevoelig is. De kanker groeit dan door, terwijl de patiënt ook nog de bijwerkingen krijgt te verwerken.

De verbeterde gentest sluit meer patiënten uit dan de oude gentest die sinds 2009 verplicht in gebruik is. Artsen in Europa en de Verenigde Staten gaven panitumumab, en ook het vergelijkbare medicijn cetuximab, alleen als die gentest uitsloot dat ze mutaties hadden in een bepaald stuk van één gen. Ondanks die test waren er echter patiënten bij wie de behandeling toch niet aansloeg. Er bleken meer genmutaties in het spel te zijn – op andere plaatsen in het zogenoemde KRAS-gen en in

andere betrokken genen. Daar kijkt die verbeterde gentest nu ook naar. Het gevolg is wel dat minder patiënten geschikt zijn om panitumumab of cetuximab te krijgen. Eerst kwam rond de 60 procent van de patiënten met uitgezaaide darmkanker in aanmerking; nu nog maar rond de 50 procent. In Nederland krijgen waarschijnlijk juist méér patiënten panitumumab of cetuximab. “De resultaten zijn zo interessant dat we als Nederlandse oncologen opnieuw gaan kijken of patiënten met uitgezaaide darmkanker die voor het eerst chemotherapie krijgen, tegelijk ook panitumumab of cetuximab kunnen krijgen”, zegt prof. Hans Gelderblom, klinisch oncoloog in Leiden en voorzitter van de beroepsvereniging van Nederlandse oncologen. “Panitumumab en cetuximab gaven we tot nu toe alleen als de standaardchemotherapie niet

Prof. Kees Punt:

‘Goed nieuws’ Wij vroegen prof. Kees Punt, hoogleraar medische oncologie aan de UvA en lid van onze Raad van Advies, ook naar zijn mening over de hierboven beschreven nieuwe test. Hij spreekt over ‘goed nieuws’.

“Voor de behandeling van patienten met uitgezaaide darmkanker is het goed nieuws dat er een meer gevoelige test beschikbaar is om de kans op een gunstig effect van antilichaamtherapie middels panitumumab of cetuximab te voorspellen. Beide middelen worden in Nederland op dit moment vooral als late lijnstherapie toegepast, hoewel er ook een vergoeding bestaat voor behandeling in combinatie met chemotherapie in 1e lijn.”

22

DOORGANG 46 -

MAART

2014

DARM

meer helpt. En lang niet alle patiënten komen daar meer aan toe.” Ze zijn al overleden, of in te slechte conditie voor nog een chemotherapie.

Uniek in Europa De Nederlandse oncologen waren met hun aanpak tamelijk uniek in Europa. Panitumumab en cetuximab zijn in Europa namelijk al een paar jaar goedgekeurd als eerste behandeling van patiënten met dikkedarmkanker, in combinatie met traditionele chemotherapie. Deze medicijnen zijn zogenoemde EGFR-remmers. De epidermale groeifactor (EGF) is in het menselijk lichaam een belangrijke regelaar van celdeling. Gelderblom: “We besluiten niet op basis van de kosten, hoewel er wel druk is van vooral de jongere oncologen om dat te gaan doen. We kijken naar werking, bijwerkingen en kwaliteit van leven.” Volgens hem slaagde panitumumab er bij gebruik van de oude gentest in om de kankergroei gemiddeld 1,6 maand langer stil te leggen. Dat is volgens hem minder

Prof. Hans Gelderblom LUMC dan het criterium van twee maanden verbetering dat de oncologencommissie hanteert. Nu de patiënten met de nieuwe gentest beter geselecteerd kunnen worden, stijgt de ziektevrije overleving naar meer dan twee maanden. Bovendien neemt de overleving duidelijk toe: een half jaar. Er zijn nog discussiepunten maar Gelderblom verwacht dat er snel een besluit zal worden genomen.

tien jaar. De patiënten met al uitgezaaide kanker vergaat het een stuk slechter. Na vijf jaar is de overleving lager dan 10 procent. De aangepaste gentest wordt inmiddels in de meeste academische en in sommige andere ziekenhuizen in Nederland al gebruikt. Gelderblom: “Dit nieuws zingt al een tijdje rond. Wij gebruiken hem nu een paar maanden voor de patiënten waarbij de standaardtherapie niet meer werkt.”

Uitzaaiingen “De nieuwe test zal er hopelijk toe bijdragen dat deze optie met meer patienten besproken zal worden, zoals ook in andere West-Europese landen al het geval is. Ook de kosten-effectiviteit van deze behandeling zal met het gebruik van deze test toenemen, maar het blijven dure behandelingen. Het is te hopen dat de discussie over de kosten van de kankerzorg zich op nationaal niveau blijft afspelen, en geen aanleiding is dat een bepaalde dure behandeling in het ene ziekenhuis wel en in het andere ziekenhuis niet aan patiënten wordt aangeboden.” “Op grond van de huidige resultaten uit onderzoek is nog niet duidelijk of een eerstelijns behandeling met chemotherapie plus panitumumab of cetuximab wel of niet beter is dan een behandeling met chemotherapie plus bevacizumab. Onderzoek naar deze vraagstelling is gaande, en bij patienten met uitzaaiingen die beperkt zijn tot de lever zal dit jaar ook in Nederland een grote vergelijkende studie starten (CAIRO5 studie van de Dutch Colorectal Cancer Group).”

DOORGANG 46 -

Jaarlijks krijgen ruim 13.000 mensen in Nederland dikkedarmkanker. Ongeveer 40 procent van de patiënten heeft meteen al, of later, uitzaaiingen. Meestal in de lever, de lymfeklieren, de buikholte, longen en soms ook in de hersenen. De vooruitzichten voor mensen met niet-uitgezaaide dikkedarmkanker is redelijk goed. Meer dan 90 procent leeft na MAART

2014

Zodra panitumumab (merknaam Vectibix) en cetuximab (merknaam Erbitux) bij de eerste chemo worden gebruikt, zijn ze directe concurrenten van een ander biotech-medicijn, met een heel andere werking: bevacizumab (merknaam Avastin). Dat remt de bloedvaatjesgroei, zodat de tumor zichzelf niet van bloed kan voorzien. Ook dat laatste medicijn werkt bij een beperkt aantal patiënten. Gelderblom: “Maar er is geen test die zegt bij wie wel en bij wie niet. Daar is naar gezocht, maar hij is er nog niet.” Er is ook geen onderzoek waaruit blijkt of de EGFR-remmers of de bloedvatgroeiremmers beter zijn. Wel heeft Nederlands onderzoek uitgewezen dat de combinatie van beide tijdens een chemokuur slecht is. De vraag is waar de keus op valt. 23

VRAAG &

Vraag en antwoord Coloscopie Ik ben vandaag naar het ziekenhuis geweest en heb weer een coloscopie gehad. Deze is maar half gelukt; mijn darm was niet schoon genoeg. Dit gebeurt meestal, zelfs al krijg ik de dubbele dosis van bisacodyl en moviprep. Zijn er ook andere methoden om een schone darm te krijgen? Dus: echt lege darm waar alleen nog maar een soort water uitkomt? MDL-arts Evelien Dekker Voor een goede voorbereiding bestaan er helaas geen andere alternatieven dan de (PEG-)dranken. Als het de vorige keer niet goed gelukt is raad ik aan: • inderdaad meer laxeerdrank innemen, meestal dubbele dosis. • In ieder geval ook een deel van de hoeveelheid op de ochtend van de scopie zelf drinken, we noemen dat split-dose.

ANTWOORD

vragen rondom kanker

• Indien mensen meestal geobstipeerd zijn moeten ze zorgen dat ze de dagen voor de start van de voorbereiding wel goed naar de WC gaan, bijv. door Movicolon of magnesiumoxide te gebruiken. • dag vooraf aan start voorbereiding: bisacodyl. • als laatste is het gebruik van een vezelarm dieet de dagen voor de scopie belangrijk, zodat als er toch nog restjes ontlasting achtergebleven zijn, de endoscopist deze via de endoscoop kan afzuigen. De MDL-artsen doen er momenteel alles aan om de kwaliteit van de coloscopie te optimaliseren en belasting voor de patiënt te reduceren, maar die voorbereiding blijft helaas een struikelblok. Uit veel onderzoek, ook van onze hand, blijkt dat mensen dat echt het vervelendste onderdeel van de hele coloscopie-procedure vinden.

Heeft u een vraag aan het V&A-panel? Laat het weten! Stuur je vraag dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.

Prof. dr. Evelien Dekker, MDL-arts

Second opinion Stel dat je een foute keuze maakte qua adres second opinion, ze je daar niks konden bieden, maar dat je daarvoor niet werd gewaarschuwd (niet behoed werd voor die fout). Heb je dan nog recht op een third opinion? Zo nee, kan je die dan toch krijgen als je bereid bent daarvoor te betalen? Wat kost zoiets? Aan wie moet je dan betalen? Aan het ziekenhuis of aan de specialist in kwestie? Oncoloog Haiko Bloemendal

Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog

24

De vraag is of je na een second opinion, waar dan ook, bij een third opinion nog een ander advies kan verwachten. In principe overleggen alle behandelaars in niet academische ziekenhuizen met hun academische collega’s alvorens een behandeladvies met patiënt te bespreken. Als patiënt toch een third opinion wil kan dit waarschijnlijk wel. Er dient dan door patiënt contact opgenomen te worden met de betreffen-

DOORGANG 46 -

de afdeling van het te bezoeken ziekenhuis. De rekening zal waarschijnlijk naar de verzekeraar gestuurd worden. De kans bestaat dan wel dat de rekening, indien dit niet onder de verzekering valt, door verzekeraar doorgestuurd wordt naar patiënt.

CEA-waarde Ik heb gehoord dat de CEA-waarde in bloed relevant is voor iemand die darmkanker heeft gehad. Als slokdarmkankerpatiënt moet ik ook steeds naar het ziekenhuis om mijn CEA-waarde te laten bepalen. Ik heb gehoord dat die voor slokdarmkanker niet bepaald hoeft te worden. Is dat zo? En waarom niet? Volgens de huidige richtlijn behandeling slokdarmcarcinoom is er geen plaats voor het bepalen van CEA in de follow up na genezende behandeling van slokdarmkanker. Als slokdarmkanker na operatie toch terug komt bestaat er in principe geen genezende behandeling meer. Het bepalen van het CEA heeft dan ook geen invloed op de uiteindelijke overleving.

MAART

2014

VRAAG &

ANTWOORD

Erfelijkheid

Internist Nicoline Hoogerbrugge

Vorig jaar is darmkanker bij mijn vader geconstateerd. Hij is inmiddels twee keer geopereerd en alles lijkt nu weg. Maar wat nu onduidelijk is; de arts die J. heeft geopereerd aan slokdarmkanker heeft aangeraden om binnen het gezin preventief onderzoek te doen in verband met erfelijkheid. Dit omdat de zus van mijn vader ook darmkanker had. De arts van mijn vader denk hier anders over en ziet geen noodzaak om mijn zus, broer en mij te onderzoeken. Omdat we eigenlijk nog veel te druk zijn met J. en mijn vader ben ik hier nooit meer achteraan gegaan. Wat moeten we doen? Staan slokdarmkanker en darmkanker geheel los van elkaar? Mijn huisarts ziet ook geen reden voor een onderzoek. Maar waarom de arts van J. wel?? Mijn andere zus heeft een spastische darm dus het is sowieso een zwak punt binnen de familie.

Onderzoek naar een eventuele erfelijke oorzaak van kanker is nog vrij nieuw en daarom verandert er regelmatig iets. Dat is lastig en kan voor onzekerheid zorgen. Wanneer ik uw familieverhaal goed begrijp dan bent u zelf gezond, maar hebben zowel uw vader als de zus van uw vader darmkanker gekregen. Daarnaast heeft u een familielid met slokdarmkanker. Wanneer er twee naaste familieleden in de familie darmkanker kregen op jonge leeftijd, wordt aangeraden om een verwijzing te overwegen voor erfelijkheidsadvies en onderzoek door een klinisch geneticus, mits: een van hen darmkanker kreeg onder de 50 jaar, of wanneer ze beide jonger waren dan 60 jaar toen de diagnose werd gesteld. Als uw vader en tante tussen de 60 en 70 jaar waren op het moment van diagnose is er geen reden voor erfelijkheidsadvies, maar wel reden om vanaf 45 jaar een keer per vijf jaar een darmonderzoek te overwegen. Mochten er nog meer familiele-

Prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge, internist erfelijkheid den aan uw vaderskant van de familie zijn (oma, opa, neven en nichten) bij wie darmkanker is vastgesteld dan is er meestal reden voor erfelijkheidsonderzoek. Het beste advies dat ik u kan geven is praat er over met uw huisarts. Bij twijfel kan de huisarts overleggen met een klinisch geneticus in een academisch ziekenhuis.

Vr a g e n . . . a a n o n z e l e z e r s Buismaag

Alvleesklierkankerpatiënt

Ik moet binnenkort (na ruim twee jaar een buismaag te hebben gekregen) een operatie ondergaan. Heeft iemand ervaring met een operatie ondergaan onder narcose met een buismaag. Ik ben er erg nerveus over. Heb de anesthesist natuurlijk uitgebreid verteld maar het gebeurt wel in een ziekenhuis waar geen buismagen worden gemaakt. Als iemand ervaring heeft hoor ik het graag.

Zijn er meer relatief jonge mensen die een Whipple-operatie hebben ondergaan? Hebben anderen na een Whipple ook gedoe met ontstekingen van de alvleesklier (inclusief afvallen, nu al 15 kilo, mede door de verkleinde maag natuurlijk)? En is vermoeidheid een normaal verschijnsel? Zijn er mensen die helemaal op hun oude niveau aan het werk zijn? Die het, bijvoorbeeld, lukt om ‘s avonds nog bezigheden te hebben?

Endeldarmpatiënt Ik heb zoveel klachten overgehouden aan de operatie. Hoe kom ik in contact met lotgenoten. Ik zou zo graag eens met medepatiënten praten.

DOORGANG 46 -

MAART

2014

Redactie:

De redactie hoort graag van de lezers of er tips zijn. Stuur uw reactie of eigen vragen naar [email protected]

25

DARM

Online verwijstest bij St Radboud Veel mensen hebben een erfelijk verhoogd risico om (opnieuw) darmkanker te krijgen, vaak zonder het te weten. Onderzoekers van het UMC St Radboud ontwikkelden daarom een gratis digitale verwijstest. Deze geeft bij meer dan 90 procent van de darmkankerpatiënten met een verhoogd familiair risico het juiste advies.

In Nederland lopen ongeveer 2.200 darmkankerpatiënten en 8.800 familieleden een erfelijk verhoogd risico om (opnieuw) darmkanker te krijgen. In de praktijk wordt nog maar 12 tot 30 procent van de mensen met een verhoogd familiair darmkankerrisico doorverwezen voor preventieve maatregelen. Onderzoekers van het UMC St Radboud hebben een gratis digitale verwijstest ontwikkeld, die artsen en andere zorgverle-

ners kunnen gebruiken om mensen met een verhoogd familiair darmkankerrisico te herkennen en te verwijzen. De verwijstest is onderzocht bij 420 patiënten. In het onderzoek gaf deze bij meer dan 90 procent van de darmkankerpatiënten met een verhoogd familiair risico het juiste advies (verwijzing voor erfelijkheidsonderzoek). Gebruikers waren zeer tevreden over de verwijstest. Bovendien is de verwijstest ook goed te gebruiken door niet-medisch personeel. Secretaresses en doktersassistentes kunnen de verwijstest bijvoorbeeld samen met de patiënt invullen. Dit spaart tijd, waardoor de spreektijd van de patiënt met de dokter optimaal kan worden gebruikt voor uitleg, voorlichting en eventuele verwijzing. Het aantal goed verwezen patiënten kan zo aanzienlijk verbeteren. Inmiddels is de verwijstest duizenden keren ingevuld. De verwijstest is gratis beschikbaar via www.umcn.nl/ Informatievoorverwijzers en als app voor Apple en Android. Bron: RadboudUMC

Prof. Dr. Nicoline Hoogerbrugge

Screening erfelijke darmkanker kan beter Bij darmkankerpatiënten met in de familie een verhoogd risico op darmkanker is het noodzakelijk om familieleden door te verwijzen voor onderzoek of screening. De familieleden hebben namelijk een verhoogde kans om darmkanker te krijgen. Toch wordt er nog altijd veel te weinig doorverwezen, concludeert Nicky Dekker in het proefschrift waarop ze promoveerde aan het UMC St Radboud. Het risico dat iemand darmkanker 26

krijgt, is 5 à 6 procent. Als meerdere familieleden darmkanker kregen of als dit voor hun 50e werd vastgesteld, dan stijgt dat risico meteen naar minimaal 10 tot twaalf 12 procent. Jaarlijks krijgen meer dan 13.000 Nederlanders de diagnose darmkanker en bij ongeveer 2.200 van hen spelen erfelijke factoren een rol. Wordt bij iemand erfelijke darmkanker vastgesteld, dan is het dus belangrijk om te onderzoeken of ook bij familieleden dit erfelijke risico aanwezig is. Zo ja, dan kan door tijdige verwijzing en met preDOORGANG 46 -

MAART

2014

ventieve maatregelen het ontstaan van darmkanker bij veel mensen worden voorkomen. Dekker geeft aan dat de identificatie van mensen met een verhoogd familierisico op darmkanker veel beter kan. Van de 82 patiënten met een hoog familiair risico werden er slechts 19 verwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Ze signaleert ook dat 23 procent van de darmkankerpatiënten zonder dat hoge risico soms toch worden doorverwezen, terwijl dat niet effectief is, en daarom niet in de richtlijnen staat.

COLUMN

Gerda

Juf

Onderwijs loopt als een rode draad door mijn leven. In het dorpscafé van mijn moeder speelde ik al schooltje. Dat mocht, als er geen klanten waren. Dan kon ik het schrijfbord en de krijtjes gebruiken die bij het biljart hoorden. Natuurlijk was ík de juf. Wie anders? Als er klanten binnenkwamen, ging mijn klasje buiten spelen.

Aan het eind van iedere dag maakte ik de balans op: wat ging goed, wat niet? Wat doe ik morgen beter? Een ervaren leerkracht op die school die zei: ”Meid, voor iemand zonder enige ervaring doe je het fantastisch.” Ik groeide door dat compliment en leerde die week de waarde van inspireren, motiveren en balanceren.

Toch moest een willekeurige buurman mij wijzen op mijn mogelijke toekomst: ik paste regelmatig op zijn kinderen, vier kleine mannetjes, donderstenen, vol leven, waar ik veel schik mee had. Hij zag met verbazing hoe makkelijk we met elkaar omgingen en adviseerde mij het onderwijs in te gaan. Dat deed ik.

Sinds ik darmkanker heb, vragen veel mensen aan me: “Waarom stop je niet met werken? Ga toch genieten van het leven.” Ook zeggen ze: “Je moet wel vechten hoor, dan red je het wel.”

Ik kwam direct in de beroepsopleiding van de oude ‘Kweekschool voor onderwijzers en onderwijzeressen’ terecht. De eerste week stond ik al op een stageschool in een buurt ‘over het spoor’ in Hilversum. Het zal nu wel een prachtwijk zijn. Maggy, een kleine juf van Molukse afkomst, was mijn begeleidster, ik haar ‘kwekeling’. Ik mocht direct voor de klas van haar. “Je leert het door het te doen”, vond zij. En dat was en is zo. “Jij hebt een natuurlijk overwicht, Gerda”, zei ze na een paar weken. “In december ben ik een week weg, neem jij mijn klas maar.” Ik zat toen twee maanden op de Kweekschool. Natuurlijk liep het regelmatig uit de hand maar ik ontdekte ook mijn kracht: verhalen vertellen, plezier maken, lachen met de kinderen. Ik vertelde sprookjes en andere verhalen, want verhalen leren je over het leven, over oorzaak en gevolg en over hoe mensen met elkaar omgaan. Mijn jeugd in mijn moeders café leverde me genoeg inspiratie daarvoor. En plezier maken en lachen zorgt voor motivatie. Dertig kleine schoffies, het was geen makkie die week.

DOORGANG 46 -

Maar mijn werk is geen werk: mijn werk is wie ik ben: een juf. En ik ben geen vechter, ik ben een verleider, een verbinder. Dus kies ik opnieuw voor verbinding. Nu met mijn medepatiënten, met artsen, met organisaties die zich inzetten voor deze ziekte. Ook daar wil ik inspireren en geïnspireerd worden, ook daar is het balanceren en relativeren. Soms, als mijn ziekte weer progressief blijkt te zijn, slaat mijn onverbeterlijk optimisme om in angst. Maar dan zijn daar mijn studenten, dan is daar de SPKS, de Doorgang. Die angst gaat dan voorbij, het verdriet blijft, dat ruist op de achtergrond altijd mee. Maar ook verdriet kan comfortabel worden, het wordt een oude bekende, bijna een vriend. Je staat ermee op en je gaat ermee naar bed. Op dit moment geniet ik van mijn nieuwe groep studenten Opleidingskunde waarvan de helft uit de gezondheidszorg komt. Bevlogen jonge mensen aan wie ik leer hoe zij een goede opleiding kunnen ontwikkelen. Ik leer ze de magie van ons vak zien. Ik vertel mijn verhalen en we lachen, en we leren, we leren veel. Ja, ik ben een juf en dat maakt me, ook in deze situatie, nog steeds erg gelukkig.

MAART

2014

27

DARM

Moe

Gezond brein - gezonde darmen

Hoe moe ben jij?

Ook wel eens last van je darmen gehad door stress of een ingrijpende gebeurtenis? Niet zo vreemd, want je hersenen en darmen zijn nauw verbonden en kletsen wat af. Wetenschappers noemen deze telefoonlijn de ‘hersen-darm-as’. Wat kun je doen om te zorgen dat zowel je hersenen als je darmen in goede gezondheid blijven?

Een beetje moe? Af en toe moe? Continu moe? Erg moe? Mega moe. Iedereen is toch wel eens moe? Moet je zien dat je Pa wordt, grapte mijn (pleeg)moeder wel eens. Ik kan het je niet uitleggen. Hoe het is, hoe het voelt. Om 24 uur per dag zo ongelooflijk moe te zijn. Alles geprobeerd. Middagslaapje. Geen middagslaapje. Sport. Geen sport. Op tijd naar bed. Laat naar bed. Vroeg opstaan. Laat opstaan. Vezels, vitamines, mineralen. Pizza, patat en eierkoeken. Maakt allemaal nix uit. En nu? Nu kijk ik naar vandaag. De dag begint. Leeg, een onbeschreven blad. Ik doe de dingen die de dag mij schenkt. Ik geniet van het moment. Accepteer (soms, een beetje) dat dit het is. Ik ben niet moe van het leven zelf. Ook niet van het zijn. Ik bewonder, proef, tast af, bekommer, zie, koester, tast af, verbaas, . Carpe Diem! Zorg blog van Yvonne Schoolderman (Yvonneblogtmetzorg.wordpress.com)

28

trokken bij het doorsturen van boodschappen van de hersenen naar de darmen. Negentig procent van alle serotonine in ons lichaam zit in de darmen. Bij een goede werking levert serotonine ons een gelukgevoel op, maar bij een verstoring raken we depressief. En raken dus ook onze darmen van slag.

Goede bacteriën De hersenen kun je zien als de machinist, je darmen als de trein. Je kunt nog zo’n goede machinist hebben, maar zonder goed materieel zal er nooit een prettig treinreisje ontstaan. Andersom kan een trein niet goed bestuurd worden als de machinist op de verkeerde knoppen duwt. In jouw lichaam is het net zo. De darm- en hersenfunctie is nauw verweven. Met name bij een aandoening zoals het Prikkelbare Darmsyndroom (PDS) lijkt er ‘iets’ mis te gaan in de hersen-darm-as, de communicatie tussen darm en brein. En dat probleem kan zich overal op die telefoonlijn bevinden.

Wat te doen? Een antidepressivum kan helpen de serotoninebalans terug te vinden, zodat de communicatie weer wordt verbeterd. Zo’n middel kan dus ook helpen bij PDS. Het voordeel van medicijnen is dat ze erg krachtig zijn, het nadeel zijn de bijwerkingen. In theorie zouden goede voeding en de goede bacteriën uit een probioticum net zo goed werken. Zij verbeteren de gezondheid van de darmen en maken ze daarmee weerbaarder voor communicatiestoornissen. Maar deze effecten zijn nog niet zo goed meetbaar. Onderzoek moet het dus nog uitwijzen, maar het lijkt er op dat je met goede bacteriën in de vorm van probiotica heel wat darmproblemen kunt voorkomen.

Communicatiestoornis De darmen sturen te sterke signaBron: Darmgezondheid.nl, Chantal van der Leest len, of de darm begrijpt de signalen van de hersenen niet. Vaak is het lastig te achterhalen waar precies de oorzaak van de darmklachten ligt. Soms is er een ontsteking in de darm of iets in de Je wilt graag een verhaal stofwisseling dat de communicatie in over jezelf of over een ander. het zogenoemde enterische zenuwIs het geschikt voor onze lezers stelsel - de zenuwen van maag en dan plaatsen we het. Stuur darmen - in de war schopt.

maar! [email protected] Serotonine blijkt hier een grote rol in te spelen. Serotonine is een boodschapperstof, die is beDOORGANG 46 -

MAART

2014

DARM

Nieuwe studie voor darmkankerpatiënten met uitzaaiingen naar lever

Mijn verhaal

In het LUMC in Leiden en het Erasmus MC in Rotterdam is een nieuwe studie van start gegaan voor patiënten met leveruitzaaiingen van darmkanker. Het gaat hier om een onderzoek met percutane (door de huid heen) geïsoleerde perfusie (spoeling) van de lever. Dit houdt in dat er chemotherapie gegeven wordt, maar alleen aan de lever. In het LUMC is veel ervaring met deze methode, die eerst tijdens een open buikoperatie werd uitgevoerd.

De nieuwe techniek wordt uitgevoerd onder volledige narcose, waarbij de vaten in de lies worden aangeprikt. Het voordeel hiervan is dat verwacht kan worden dat de complicaties en bijwerkingen geringer zullen zijn, en dat deze behandeling relatief eenvoudig tot wel drie keer uitgevoerd kan worden. Patiënten met leveruitzaaiingen van darmkanker of oogmelanoom, die

niet chirurgisch behandeld kunnen worden, komen in aanmerking voor deze behandeling. Wie je hiervoor in aanmerking komen dan kun je het beste een officiële doorverwijzing vragen bij je eigen arts. Het verzoek richten aan dr. AL Vahrmeijer (LUMC) of prof. Dr. C Verhoef (Erasmus MC). Informatie op te vragen bij: [email protected]

Bevolkingsonderzoek Darmkanker nu echt van start

Regelmatig kom je in Doorgang een eigen verhaal van iemand tegen. Een ervaringsverhaal waarin een patiënt in eigen bewoordingen vertelt hoe het er met hem of haar voorstaat, en vooral ook: wat hij of zij heeft doorgemaakt. We stimuleren deze manier van uitwisselen van ervaringen. Jij kunt je verhaal kwijt en de lezers kunnen daarvan ook weer leren. We hebben allemaal ons eigen verhaal en als lid van onze organisatie weet je dat je er niet alleen voor staat. Je levert met je eigen verhaal aan dat ‘niet alleen voelen’ een bijdrage. Het kan je een heel gerust gevoel geven als je jouw ervaringen deelt met de anderen. Je schrijft het als het ware van je af. En wie het leest, begrijpt het. Want je ontdekt altijd weer elementen in het verhaal van de ander. De redactie is uiteraard bereid je bij het uitwerken van je eigen verhaal te helpen, hetzij via emailcontact hetzij in een gesprek, via de telefoon of ‘op huisbezoek’. Denk er eens over na. Je bereikt ons via [email protected]. En dan: ter attentie van redactie Doorgang. Redactie

cartoon www.aabcartoons.nl

Het nieuwe jaar is begonnen en we hebben het geweten. Het bevolkingsonderzoek darmkanker is nu echt van start gegaan. De start van een nieuw bevolkinsonderzoek is uniek en daarmee ook landelijk nieuws. Het kreeg èn krijgt heel veel aandacht in de media: tv en kranten, zowel landelijk als regionaal. De media wilden ook het verhaal van de patiënt meenemen. We waren heel blij dat veel van onze leden spontaan reageerden om hun steentje bij te dragen. Door al deze publiciteit neemt de kennis over darmkanker bij de mensen in het land toe. www.bevolkingsonderzoekdarmkanker.nl

DOORGANG 46 -

MAART

2014

29

DARM

Betere informatie nodig over nawerking dikkedarm- en endeldarmkanker

Moeheid vooral in de eerste 5 jaar probleem Vermoeidheid is een groot probleem voor overlevenden van dikkedarm- of endeldarmkanker, vooral op de korte termijn. Er bestaat een verband tussen chemotherapie/bestraling en de vermoeidheid. Door patiënten betere informatie hierover te geven, zouden ze zich beter kunnen instellen op deze vermoeidheid. Bij de behandeling van vermoeidheid moet de zorg zich ook richten op de psychologische behoeften van (ex)patiënten. Dit blijkt uit onderzoek, gedaan door Melissa Thong en Floortje Mols.

Zij onderzochten vermoeidheid op de lange termijn van mensen die dikkedarm- of endeldarmkanker hebben gehad. Ook zijn vermoeidheidniveaus van deze (ex-)patiënten vergeleken met die van een groep die geen kanker heeft gehad. In de studie werd tevens het verband onderzocht tussen vermoeidheid en het hebben van meerdere tumoren. In de studie werden mensen betrokken die tussen 1998 en 2009 dikkedarm- of endeldarmkanker hadden. In totaal vulden 3.739 patiënten een vragenlijst in over vermoeidheid en geestelijk welbevinden. Ook een groep mensen die geen darmkanker hadden gehad werd gevraagd de lijst in te vullen. Zij waren van dezelfde leeftijd en geslacht; 338 mensen vulden deze vragenlijst in.

Korte termijn Uit de analyses komt naar voren dat mensen die dikkedarm- of endeldarmkanker hebben gehad, vaker 30

last hebben van vermoeidheid dan degenen die geen kanker hebben gehad. In de eerste vijf jaar na de diagnose (korte termijn) hebben deze (ex-)patiënten gemiddeld het meeste last van vermoeidheid in vergelijking tot langer dan vijf jaar na diagnose (lange termijn) of vergeleken met de mensen zonder kanker. Verder blijkt uit de analyses dat patiënten die vóór de dikkedarmof endeldarmkanker een andere tumor hadden, vaker last hadden van vermoeidheid. Bij mensen die DOORGANG 46 -

MAART

2014

chirurgie en chemotherapie en/of bestraling kregen, hadden vaker last van vermoeidheid, angst en depressieve klachten.

Conclusies De onderzoekers komen tot de conclusie dat vermoeidheid een groot

probleem is voor mensen die dikkedarm- of endeldarmkanker hebben gehad, vooral de eerste vijf jaar na diagnose. Doordat er een duidelijk verband is tussen chemotherapie/bestraling en vermoeidheid, kunnen patiënten hierover al vroeg geïnformeerd worden, zodat ze zich hierop kunnen instellen. Zorgverleners dienen bij de behandeling van vermoeidheid ook aandacht te besteden aan de psychologische behoeften, met name bij overlevenden van meerdere kankers.

MAAG

Onlangs meldde het gerenommeerde medische tijdschrift The Lancet dat het medicijn Ramucirumab bepaalde eiwitten remt die van invloed zijn op tumorgroei, waardoor de overleving wordt verlengd van mensen met vergevorderde maagkanker. Maagkanker was vele jaren de meest voorkomende vorm van kanker in ons land. De kans op maagkanker neemt echter nu al een aantal decennia af. Vaak wordt maagkanker in een vergevorderd stadium ontdekt waardoor de behandelmogelijkheden zeer beperkt zijn. Op dit moment is de standaardtherapie bij vergevorderd maagkanker chemotherapie. De gemiddelde overleving ligt dan tussen de acht tot tien maanden. In de nieuwe studie is de werking van Ramucirumab onder-

Nieuw medicijn laat overleving bij maagkanker toenemen zocht, een medicijn dat zich richt op het zogenoemde Vascular Endothelial Growth Factor Receptor-2 (VEGFR-2), dat een sleutelrol speelt in de vorming van nieuwe bloedvaten). Door de remming van de vorming van nieuwe bloedvaten kan de tumor zich minder goed van voedingsstoffen voorzien waardoor de tumorgroei wordt geremd. In het onderzoek werden 355 mensen met vergevorderde maagkanker betrokken, van wie 238 mensen Ramucirumab kregen en 117 mensen het placebo-medicijn. De Ramu-

Ook NanoKnife bij behandeling van alvleesklierkanker Het LUMC in Leiden heeft van de Medisch Ethische Commissie toestemming gekregen om patiënten met alvleesklierkanker te behandelen met NanoKnife (zie ook onze artikel over NanoKnife in Doorgang 44).

cirumab-groep toonde een toegenomen mediane (gemiddelde van de gehele groep) overleving: 5,2 maanden versus 3,8 maanden in de placebogroep. Na zes maanden behandeling met Ramucirumab was de overleving 40%, terwijl dit onder de patiënten in de placebogroep minder dan 20% was. De uitkomsten van de studie openen nieuwe inzichten in behandelmogelijkheden voor mensen met de vergevorderde maagkanker. Bron: drs. Linda Wanders, arts-onderzoeker MDL, op basis van een artikel van Charles S. Fuchs e.a. in The Lancet.

Het onderzoek moet uitwijzen of NanoKnife veilig kan worden toegepast bij patiënten bij wie pas tijdens de operatie wordt vastgesteld dat door lokale doorgroei chirurgische verwijdering niet mogelijk is, terwijl er geen uitzaaiingen zijn aangetoond. Mogelijke kandidaten worden vooraf geïdentificeerd omdat op foto’s de alvleeskliertumor gelegen is tegen belangrijke grote bloedvaten aan (o.a. poortader). Naast veiligheid wordt ook gekeken of vooraf gestelde criteria voor de NanoKnife behandeling haalbaar zijn en wat het effect is op kwaliteit van leven en overleving. De studie is nu open voor behandeling van patiënten. Patiënten die denken dat ze in aanmerking komen kunnen het beste een officiële doorverwijzing vragen bij hun hoofdbehandelaar. Die verwijzing kan gericht worden aan dr. BA Bonsing in het Leids Universitair Medisch Centrum. Met dank aan arts-onderzoeker Noor de Leede (LUMC)

DOORGANG 46 -

MAART

2014

31

SLOKDARM

Ervaringsverhaal

”

‘Ik kijk weer met vertrouwen naar de verdere toekomst’ Slokdarmkankerpatiënt Jan Boekelaar deelt met de lezers van Doorgang zijn ervaringen. Diagnose, behandeling, operatie. “Terugkijkend op deze periode moet me van het hart dat het me allemaal erg is meegevallen, ik had het me veel beroerder voorgesteld.”

“Ergens half mei 2013, op een avond, kreeg ik een stukje vlees niet meer door mijn keel, slokje water hielp niet echt. De volgende dag, op uitdrukkelijk verzoek van mijn vrouw, maar eens naar de huisarts gegaan. Ik ga niet zo snel langs onze huisarts, ben meer het type van kijk het nog wel even aan... De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis en met frisse tegenzin heb ik een afspraak gemaakt. Een endoscopie, uiteraard met een roesje want zo’n held ben ik niet. Ik zag er erg tegenop, maar het stelde allemaal niet veel voor. Ik verwachtte niets bijzonders, lag naast iemand op de uitslaapkamer waarmee het gezellig babbelen was.Vervolgens

naar een andere kamer waar allereerst mijn vrouw langskwam, nog geen moment ongerust, ook niet toen de behandelend arts erbij kwam.

Diagnose De diagnose was slokdarmkanker. Het drong maar nauwelijks tot me door. De echte klap kwam eigenlijk op weg naar huis. Slokdarmkanker? Ik? Na de schrik kwam de boosheid maar kort daarna de nuchterheid en acceptatie. Een paar dagen later de eerste scans, het was een hele opluchting te horen dat er geen uitzaaiingen waren te zien. Helemaal blij, waar heb je het over. Het traject wat je vervolgens ingaat, PET scan en CT scan, curatief of palliatief... ik had me er nauwelijks in verdiept.

Na de chemokuren en bestralingen nog een laatste scan, check, check, dubbel check zullen we maar zeggen. Ook bij deze scan geen uitzaaiingen gevonden, nu 6 weken om wat te herstellen en dan mijn operatie. De eerste twee weken had ik last van vermoeidheid en was ik ook wel wat depressief, daarna herstelde ik snel. De operatie kwam snel dichterbij. Op internet natuurlijk mijn informatie gezocht, ook bij SPKS, de meeste informatie schetste een toch wat somber beeld: ‘Na de operatie krijg je te maken met diarree, overgeven, zit-

Jan Boekelaar 32

Het werd curatief. Het traject van chemo en bestraling kon beginnen. Vijf weken chemo en 23 bestralingen. Bij de chemobehandeling op de dagbehandeling werd een infuus ingebracht, waarna ik 2,5 uur rustig op bed kon blijven liggen. Aanvankelijk zag ik er tegenop, maar het bleek angst voor het onbekende te zijn, van de hele behandeling heb ik nauwelijks last ondervonden. Ook van de bestraling, per keer een kwartiertje erin en eruit, heb ik geen enkele hinder ondervonden. Ik ging er gewoon met mijn eigen auto heen, en reed vrolijk weer huiswaarts. Van een slechte voedselpassage, waarmee het hele verhaal allemaal begon, heb ik helemaal geen last meer gehad.

DOORGANG 45 -

DECEMBER

2013

SLOKDARM

tend slapen, reflux en dumping, allemaal zaken waar je niet echt naar uitkijkt...’

Operatie Veel keus heb je niet, die tumor moet worden verwijderd. Ik had me er al op ingesteld. 17 September ben ik geopereerd, ik was niet zenuwachtig, onderging het als noodzakelijk kwaad, min of meer een opluchting, het moest gebeuren. Het was de 3e dinsdag in september, ik zal het nooit meer vergeten. Toen ik bijkwam op de IC, stonden mijn vrouw en kinderen aan het voeteneind, de emotie sloeg toe. Er kwamen acht slangen uit mijn lichaam, de operatie had laparoscopisch plaatsgevonden. Na één dag mocht ik weer naar de zaal. Ik nam me voor om minstens 2 slangen per dag kwijt te raken. Het lukte! Na een dag al je bed uit en proberen te lopen. Liefst drie rondjes op de afdeling. Ik liep er 50. Het eerste hapje vla bleek een sensatie, het smaakte heerlijk, het doorslikken was onwennig. Omdat mijn bloeddruk prima bleef, er geen temperatuurverhoging was en verdere complicaties uitbleven, mocht ik na 6 dagen weer naar huis. Voedselinname werd nu het parool, de verwachte bijwerkingen een schrikbeeld.

Weer thuis Aanvankelijk kreeg ik sondevoeding. Nadat de draad van de sondevoeding tweemaal tussen de douchedeur is blijven klemmen, en onze teckel er met haar achterpoten in heeft vastgezeten, heb ik de sondevoeding na 2 weken laten verwijderen. Dit wilde ik eigenlijk zelf doen maar mocht niet, ik moest er voor naar het ziekenhuis. Het stelde niets voor. Vanaf de eerste dag thuis een aantal malen per dag naar buiten voor een wandelingetje. Ook rijd ik vanaf dag 1 weer auto, heerlijk weer onafhankelijk. Het eten is lastig, niet dat het niet gaat, integendeel, ik eet alweer alles.

Wel is het eettempo anders, kleine hapjes, goed kauwen, doorslikken, klein slokje water. Het smaakt me allemaal prima. Soms gaat het mis, ik neem dan een te grote hap en/of slik het te snel door. Een gang naar het toilet is dan het gevolg. Slapen doe ik bijna horizontaal, dat deed ik voor die tijd ook zo, ik slaap als een marmotje.

Terugkijkend op deze periode moet me van het hart dat het me allemaal erg is meegevallen, ik had het me veel beroerder voorgesteld. Sta ik nu anders in het leven? Heb ik leren relativeren? Nee, eigenlijk ook niet, ik ben blij dat ik kon worden geholpen, heb het ervaren als een lastige tijd, maar een positieve instelling had en heb ik, daarin is niets veranderd.

Weer aan het werk Dumping, diarree of reflux heb ik niet! Je lijdt het meest onder het lijden dat je vreest. Het enige waar ik een beetje last van heb is hoesten, af en toe wat krampen in mijn darmen. Ik ben nu ongeveer 2 maanden thuis, mijn leven heeft al bijna weer zijn ouderitme opgepikt. Eten kost veel tijd, maar mijn gewicht is weer het zelfde als voorheen. Tegen de avond drinken we gezellig een paar wijntjes

Inmiddels ben ik weer een beetje gaan werken, loop driemaal per dag met de hondjes, ondervind daar veel plezier van en het is goed voor de conditie. Hoop dat in de toekomst de voedselpassage zal verbeteren. We hebben inmiddels een eerste kleinkind, na deze vervelende tijd kijk ik met vertrouwen naar de toekomst. Iedereen die dit traject moet volgen wens ik van harte het zelfde toe.”

” Jan Boekelaar

Kwaliteit van leven blijft lang achter na een slokdarmoperatie Uit een onderzoek, uitgevoerd door de afdelingen Medische Psychologie en Chirurgie van het AMC, blijkt dat de kwaliteit van leven van slokdarmkankerpatiënten afneemt na operatie. De afname is direct merkbaar na de operatie en kan wel langer dan een jaar aanhouden. Zo ervaart de gemiddelde slokdarmkankerpatiënt na operatie een toename in vermoeidheid, pijn, hoestklachten en oprispingen.

Verder ervaart de gemiddelde patiënt een tekort aan adem en/of heesheid. Deze klachten houden ongeveer 9 tot 12 maanden aan. Verder ervaren patiënten een afname in hun lichamelijk functioneren, en belemmeringen in hun dagelijkse activiteiten die het uitvoeren van hobby’s bemoeilijkt. Patiënten die behandeld zijn door middel van een ‘open’ procedure ervaren verder een toename van diarree, constipatie, en slaap-

DOORGANG 45 -

DECEMBER

2013

problemen. Een belangrijke kanttekening bij bovenbeschreven onderzoek is dat de aanwezigheid, duur, en intensiteit van de klacht niet alleen afhankelijk is van de soort behandeling, maar ook van andere, tot op heden onduidelijke, factoren. Het onderzoek werd uitgevoerd door medisch psycholoog Marc Jacobs en chirurg Mark van Berge Henegouwen. Bron: AMC

33

ALGEMEEN

Laatste levensfase is vaak taboe bij palliatieve chemo Uit onderzoek onder patiënten met uitgezaaide borst- of darmkanker blijkt dat het onderwerp ’laatste levensfase’ steeds vooruit wordt geschoven. De patiënten met een relatief gunstige prognose (een langere levensverwachting) lijken in het heden verder te willen blijven leven. Chemotherapie geeft structuur aan hun leven en biedt houvast.

Aanleiding voor het onderzoek, in samenwerking met het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam, was de vraag wat gepaste zorg is in de laatste levensfase, gezien vanuit het patiëntenperspectief en wat patiënten in de palliatieve fase willen. Het onderzoek laat zien dat deze patiënten genieten van het heden. Chemotherapie biedt hun een mogelijkheid om in het heden te leven en toekomst te ervaren.

34

Een patiënt formuleert het als volgt: “Maar zo ver is het nog niet hè, er is nu afgesproken dat ik drie keer die chemo krijg [..], en als het niet aanslaat dan krijg je de discussie hoe nu verder.” Maar ook worstelen patiënten met het naderend overlijden en zijn ze bang voor de allerlaatste fase. Ze willen daar niet te veel over nadenken, behalve als het om procedurele zaken gaat zoals euthanasie, de uitvaart, etc.

DOORGANG 46 -

MAART

2014

Bij borst- en darmkanker patiënten starten artsen als tamelijk vanzelfsprekend met palliatieve chemotherapie met als gevolg dat open gesprekken over de prognose en de laatste levensfase (ook in een later stadium) zelden plaatsvinden. Een van de aanbevelingen van de onderzoekers is om expliciet de beste en slechtste scenario’s te schetsen. Het vertellen van de scenario’s helpt mee te beseffen dat er een laatste levensfase komt en die fase bewust door te maken. De onderzoekers menen dat als de onderliggende angst voor de laatste fase een reden is om door te gaan met chemotherapie er ook andere wegen moeten worden verkend: een goed gesprek in plaats van fysiek belastende behandelingen.

Behandelrelatie Uit het onderzoek blijkt verder dat een goede behandelrelatie met de oncoloog voor de patiënt essentieel is. Onder meer omdat andere professionals – zoals de huisarts – geen grote rol lijken te hebben gedurende behandeling met palliatieve chemotherapie. Positief is ook dat Nederlandse patiënten veel vertrouwen hebben in hun artsen en dat zij goed op de hoogte zijn als de chemotherapie palliatief (de laatste fase begeleidend) en niet curatief (puur behandelend) wordt gegeven. Bij patiënten met relatief ongunstige vooruitzichten (een korte levensverwachting) worden prognosegesprekken hoogstwaarschijnlijk meer vanzelfsprekend gehouden omdat het onderwerp ‘laatste levensfase’ logischerwijs aan de orde komt. De voorlopige conclusie van een ander onderzoek onder nabestaanden van long- en alvleesklierkankerpatiënten is dat deze categorie patiënten veel bewuster de laatste levensfase beleeft. In het juninummer van Doorgang zal het onderwerp palliatieve zorg weer aan de orde komen.

ALGEMEEN

In het kort – in het kort – in het kort Zitten en langslapen – Wetenschappers van de Universiteit van WestAustralië hebben uitgevonden dat bij wie meer dan tien jaar achtereenvolgens een zittend beroep uitoefent de kans op bepaalde typen darmkanker verdubbelt. De Harvard Medical School heeft in een onderzoek vastgesteld dat mensen die lang slapen en bovendien te zwaar zijn of vaak snurken vaker darmkanker krijgen dan korte slapers. In totaal 76.368 vrouwen en 30.121 mannen vulden twee jaar lang vragenlijsten in over hun leefstijl en aandoeningen en over hoeveel ze sliepen en of ze snrkten. Van deze vrijwilligers kregen er 1.973 darmkanker. De onderzoekers vermoeden dat het verband tussen lang slapen en darmkanker verklaard kan woren door slaapapneu (waardoor zuurstoftekort ontstaat). Uit eerder onderzoek bij proefdieren bleek al dat zuurstoftekort tumorgroei stimuleert. Gala – Tijdens het zogenoemOuderen

– Bij oudere patiënten met stadium III dikkedarmkanker (de wand van de darm is flink aangetast) is het gerechtvaardigd ondersteunende chemotherapie in te zetten. Deze levert dan een geringere kans op van uitzaaiingen. De beslissing om de chemotherapie te geven moet volgens het IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid) zijn gebaseerd op een multidisciplinaire en functionele beoordeling en niet op de leeftijd.

Megatoilet - Het toilet staat in verband met het bevolkingsonderzoek Darmkanker in het nieuws. Wist u trouwens dat het grootste toiletgebouw in Chongqing (China) staat? Het is een drie verdiepingen tellende gratis toegankelijke publieke toiletruimte met in totaal meer dan 1000 toiletten. Gebruikers worden getrakteerd op een tv-scherm en rustgevende muziek.

de DNA-gala in november vorig jaar werd ruim 440.000 euro opgehaald ten behoeve van DNA-onderzoek bij het Antoni van Leeuwenhoek gericht op nieuwe, persoonlijke behandelingen op maat voor patiënten met verschillende soorten kanker. Het was een cadeau ter gelegenheid van het 100-jarig bestaan van het AvL.

Verklevingen – Adhesie, ofwel verkleving, de meest voorkomende complicatie na buikchirurgie, heeft een levenslang negatief effect op de gezondheid van patiënten. Dit blijkt uit een analytisch onderzoek van een aantal studies door een aantal artsen, verbonden aan verschillende ziekenhuizen. De onderzoekers betrokken 196 studies in hun analyse en brachten de ziektelast van de meest voorkomende complicaties van verklevingen in kaart. Verklevingen worden vaak verantwoordelijk gehouden voor chronische buikpijn en verlaagde vruchtbaarheid.

Ontstekingsremmer – Medicijnen die worden voorgeschreven bij een chronische darmontsteking (thiopurines) blijken niet alleen darmontsteking te remmen, maar lijken ook de kans op darmkanker te verkleinen. Arts-onderzoek Fioona van Schaik (UMC Utrecht) meldt dit in het tijdschrift Gut. Patiënten met ziekten als de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden doorgaans behandeld met mesalazine. Werken deze niet goed dan worden wel thiopurines toegepast. De veiligheid van deze middelen staat echter nog steeds ter discussie. Tumorgroei remmen – Kleine stukjes RNA (de ‘boodschapper’van de cel), zogenoemde MicroRNA’s, kunnen de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes naar een tumor remmen. Dit wordt bevestigd door een promotieonderzoek van Negar Babae aan de Utrechtse Universiteit. De bij het onderzoek gebruikte microRNA’s zijn inmiddels gepatenteerd en het bedrijf InteRNA gaat op basis hiervan een geneesmiddel ontwikkelen. MicroRNA’s komen van nature in het menselijk lichaam voor. Het gebruik ervan als therapie tegen nieuwvorming van bloedvaatjes naar een tumor wordt veelbelovend genoemd. DOORGANG 46 -

MAART

2014

35