OORGANG SPKS. Marianne Jager Mijn leven is echt verrijkt. Zorg vóór kankerpatiënt is zorg vàn de patiënt

OORGANG SPKS

december 2012 - nummer 41

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

Marianne Jager “Mijn leven is echt verrijkt” Zorg vóór kankerpatiënt is zorg vàn de patiënt Peter Siersema

Harm Kuipers houdt de kwaliteit van het leven hoog

Inhoud

18

Kwaliteit van leven

Voor darmchirurg Eric Hans Eddes, directeur van DICA, is de patiënt de enig die telt. Goede informatie speelt een cruciale rol. pagina 6

32

34

Ex-topsporter, arts en kankerpatiënt Harm Kuipers houdt de kwaliteit van leven hoog: “Overleven wil iedereen maar tegen welke prijs!” pagina 34

Onze Landelijke Contactdag op zaterdag 22 september was opnieuw een heel geanimeerde bijeenkomst. De datum voor de volgend jaar is al bekend. In je agenda: 28 september. pagina 18

6

Patiënt voorop Foto omslag: Céline Jager

Contactdag

14

Peter Siersema De Utrechtse hoogleraar is heel stellig: “De zorg voor de kankerpatiënt is de zorg van vàn de patiënt.” pagina 32

En verder Algemeen nieuws Vraag&Antwoord Voeding Slokdarm Maag Darm Alvleesklier

30

6 26 20 28 35 36 38

Mecheline van der Linden is ervan overtuigd dat ook de geest extra hulp nodig heeft. Immers: we moeten doorgaan met leven en sterk zijn. pagina 14

Marianne Jager

Columns Marianne Gerda Schapers

Hulp voor de geest

Een interview met de spil in ons lotgenotencontact slokdarmkanker: “Mijn leven is echt verrijkt.” pagina 30

5 22

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 2

COLOFON Doorgang, Jaargang 16, nummer 41, december 2012 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Zaterdag 22 september. Het hele huis is nog in rust, als mijn wekker een einde maakt aan mijn dromen. Ik ontbijt en stap in de auto. Ondanks het vroege uur is het al druk onderweg. Terwijl het landschap aan me voorbijtrekt, overdenk ik nog een keer mijn welkomstwoord, dat ik de avond ervoor heb geschreven. Ik wil stilstaan bij de rol van een patiëntenorganisatie en bij het toenemend belang van samenwerking tussen patiënt, zorgverlener en financierder. Dat leek me een mooi onderwerp voor een landelijke dag, waar specialisten en patiënten elkaar ontmoeten.

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 20 december 2012. Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

Terugkijken op ’n geslaagde dag

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Voorzitter: Anne Loeke van Erven Secretaris: Leo Kruik Penningmeester: Eric Schellekens Bestuurslid Vrijwilligers: Marianne van Alphen Bestuurslid Marketing & communicatie: Hennie Zoontjes Bestuurslid Patiëntengroepen: vacant

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMCN

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Alvleesklierkanker

vacant

Darmkanker

Jolien Pon

Maagkanker

vacant

NET

vacant

SBBvK

Wilt Komrij

Slokdarmkanker

Marianne Jager

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marianne Jager (research), Jolien Pon (beeld) en Gerda Schapers

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected] • www.spks.nl © 2012

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Om half tien rijd ik Ermelo binnen. Ik laad de auto uit, tref de laatste voorbereidingen en al snel mag ik de eerste bezoekers en sprekers welkom heten. Na mijn welkomstwoord volgt ’s ochtends een aantal parallelsessies: over behandelmethoden, over erfelijkheid en de bijeenkomst met naasten. Tijdens de lunch, terwijl ik de gasten voor de middag alweer welkom heet, zie ik iedereen geanimeerd met elkaar praten. Zo’n jaarlijkse dag is toch altijd een belangrijk moment om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen! Terwijl iedereen aan de lunch zit, zet ik met Inge Diepman de puntjes op de i. Zij leidt die middag de paneldiscussie. We verzamelen de laatste vragen die binnengekomen zijn. We hoeven ons geen zorgen te maken: genoeg stof tot discussie! Om kwart voor vier sluiten we het officiële gedeelte af. Gelegenheid om na te praten, een lekker drankje en evaluatieformulieren in te vullen. Om vijf uur verlaat ook ik De Dialoog. Thuis plof ik moe en voldaan neer op de bank. ’s Avonds al krijg ik een eerste concept van het filmpje dat die dag gemaakt is. Spannend: hoe is het geworden? Het is een goede sfeerim-

pressie, inmiddels te zien via onze websites www.DarmkankerNederland.nl en www.spks.nl. Een paar dagen later volgen de resultaten van het evaluatieonderzoek. De cijfers bevestigen mijn beeld: Carlo Schippers met zijn presentatie over de chirurgische behandeling van slokdarmkanker is met bijna een 9 als rapportcijfer de duidelijke topper! Ook de andere sprekers scoren hoog! De bijeenkomst voor partners en naasten: “Hoe is het nu met jou?” moeten we er absoluut inhouden. Met een 8,3 als algemeen eindoordeel kijken we weer terug op een geslaagde dag. Ik kon me voorbereiden op de volgende bijeenkomst: de dag met vrijwilligers op 6 oktober in museum De Speeldoos. Op deze speelse locatie maakten we er een inspirerende en vooral ook gezellige dag van. We hebben het verdiend met ons allen. Want alle dertig vrijwilligers hebben ook het afgelopen jaar weer veel bereikt! Elders in dit magazine leest u het verslag van zowel de vrijwilligersdag als de landelijke dag. Ik wens u weer veel leesplezier!

Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 3

Anne Loeke van Erven voorzitter

VA N S P K S

Het bestuur van SPKS en de redactie van magazine Doorgang wensen alle lezers, hun familie en vrienden vrede en geluk toe bij het samen beleven van deze laatste maand van 2012 en bij de start van een nieuw jaar

Voor de komende maanden worden er, naast de gebruikelijke vergaderingen, vooral bijeenkomsten in het teken van de slokdarmkankerweek gehouden. Deze bijeenkomsten zijn speciaal voor patiënten, naasten en belangstellenden. Voor de aanvangstijden kunt u contact opnemen met het betreffende ziekenhuis. Staat uw ziekenhuis er niet bij? Ook dan kunt u contact opnemen. Bij het ter perse gaan van dit nummer waren nog niet alle data en tijden bekend.

15 21 25 30 31 02 09 28

SPKS | DOORGANG 41 -

januari januari januari januari januari februari februari september

DECEMBER

UMC St. Radboud - Nijmegen UMCU - Utrecht AMC - Amsterdam Vergadering Bestuur en pg-voorzitters Erasmus MC - Rotterdam Wereld kankerdag UMC St. Radboud - Nijmegen LUMC - Leiden Landelijke contactdag - Ermelo

2012 | p a g i n a 4

COLUMN

Varkentje, kom maar... Oh, wat zou het heerlijk zijn als mijn tuin twee, driemaal zo groot zou zijn. Als ik de tuinen van mijn buren mocht gebruiken, daar, waar het nu woest en ledig is. Ik zou een perk met dahlia’s maken. Alles kleurig, netjes in een rij, met een bamboehoutje erlangs. En ik ging weer grootbloemige chrysanten kweken die ik allemaal weg zou geven met drie weken garantie. Anders krijg je je geld terug. Ik zou een appel- en een pruimenboom planten. Bramen, rode bessen en frambozen, want die kosten een godsvermogen op de markt.

Mijn varkentje kreeg een gezellig stalletje, met stro op om te liggen en zich te beschermen tegen de zon en hij kreeg zijn eigen modderpoel om zich in te wentelen en fijn te wroeten. Als het mooi weer was, gingen we samen ontbijten. “Kom maar, varkentje”, riep ik dan en daar kwam hij al aanhollen. Varkens zijn slimme dieren. Wij vertelden elkaar over de dingen des levens en gaven onze mening over de gang van zaken in de politiek. En hoe fijn het zou zijn, als wij mensen allemaal een beetje voor ons eigen eten en ons eigen afval zouden kunnen zorgen. En dan... na een half jaar ronddabberen en vrolijk knorren, als hij 100 kilo weegt, dan gaat het varkentje naar de slager. Die maakt hem dood, voordat hij er erg in heeft en verwerkt hem tot handzame lapjes, karbonaadjes, worstjes en gehakt. Twee varkenshaasjes, twee varkensniertjes en één tongetje. De hele diepvries vol, genoeg voor iedereen. Voor die tijd moet ik nog wel even een opleiding volgen voor het bereiden van allerlei varkensheerlijkheden, want mijn kennis reikt niet verder dan de bereiding van zult. Maar bloedworst, leverworst, sausijsjes en balkenbrij wil ik ook op mijn repertoire. Mijn vader maakte balkenbrij, maar dat is aan mij voorbij gegaan. Ik vond het niet zo lekker. Papa haalde bloedworst en zult bij de slager voor het weekend. ’s Morgens aan het ontbijt aten we bloedworst, gebakken met een schijf appel, heerlijk. En er was kinnenbakspek... Spek van de kinnebak van het varken. Dat werd gekookt en ging in dunne plakjes op de boterham. Maar de varkens van tegenwoordig hebben geen kinnebak meer, ze hebben allemaal hun kin laten liften, of nee, het zijn magere varkens. Met Kerstmis slachtte mijn vader een kip. Een stevige kip waar je twee dagen met zijn vieren van kon eten. Maar dat is een ander verhaal. Ik wens iedereen een smakelijke, vrolijke en vredige Kerst en een gezellige jaarwisseling Marianne van Alphen SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 5

MARIANNE

En ik zou een varkentje gaan houden. Een nutsvarkentje. Hij mocht zich rond eten aan mijn oud brood, aardappelschillen, appelschillen en ook het oude brood uit de hele buurt. Dat brood dat nu voor de duiven gesmeten wordt en opgegeten door duiven, meeuwen en kraaien. Daar hebben we er genoeg van. Je struikelt hier op straat over de duiven en je glijdt uit over de duivenpoep. Ik zou als een ouderwetse schillenboer overal de restjes ophalen. In zijn eentje zorgde mijn varkentje er voor, dat al het groenteafval werd opgepeuzeld en dat de duiven, de eksters, de meeuwen en de kraaien het nakijken hadden. Zijn poep spitte ik in de grond. Goede mest.

ALGEMEEN

NIEUWS

Eric Hans Eddes:

De patiënt is de enige die telt Overweldigend en beangstigend. Zo kunnen patiënten alle informatie ervaren die, onder meer via internet, beschikbaar is over ziekten en behandelingen. Betrouwbare en betekenisvolle informatie over de kwaliteit van zorg is daarom belangrijker dan ooit. Ik merk dat dagelijks.

Wie te horen krijgt dat hij kanker heeft, betreedt een nieuwe, onbekende wereld vol onzekerheid en angst. Als een ziekte levensbedreigend is, gaan mensen op zoek naar zekerheid en houvast. Zij zoeken informatie op internet en krijgen van familie, vrienden en buren goedbedoelde informatie en adviezen. Als hulpverlener heb je de plicht om mensen te helpen in die zoektocht naar goede informatie. Het is belangrijk om te laten weten dat jij er bent voor hen. Ik zeg altijd: “De enige die telt bent u, de laatste om rekening mee te houden ben ik”.

Dat laatste betekent niet alleen ruimte voor een tweede consult, waar alle vragen en gevonden informatie nog eens in alle rust besproken kunnen worden. Het betekent ook een second opinion aanbieden wanneer daaraan behoefte is. Mensen moeten mij tenslotte ook maar geloven op mijn blauwe ogen. Ik kan mij goed voorstellen dat er soms behoefte is een voorstel ook eens van iemand anders te horen. Of met iemand anders te bespreken welke alternatieven er zijn. Niet eens uit ontevredenheid of met het doel elders behandeld te worden, maar gewoon om zeker te weten dat je met elkaar goede keuzes maakt. Waarom zou je zulke belangrijke beslissingen, die soms over leven en dood gaan, binnen de korte duur van één consult moeten nemen? Het is verbazingwekkend dat we vaak langer nadenken over de aanschaf van een nieuwe auto of tv en het dan wel heel normaal vinden om vooraf uitgebreid

Eric Hans Eddes

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

vergelijkend warenonderzoek te doen. Een mensenleven en de kwaliteit van leven zijn kostbaarder dan dit soort aankopen en rechtvaardigen dus een gewogen keuze.

Patiënttevredenheid Dat is de houding die wij met DICA (Dutch institute for clinical auditing) willen uitdragen. Door de kwaliteit van behandelingen te registreren, krijgen we een goed beeld van de optimale behandelmogelijkheden en verbeteren we de zorg aantoonbaar. Dat is de informatie over wat we als specialisten zelf doen. En we voegen daar informatie van anderen aan toe. Patiënttevredenheid is bijvoorbeeld net als zorginhoud en bekostiging, bepalend voor de kwaliteit van zorg. Je kunt als arts nog zo tevreden zijn over het resultaat van je behandeling, als de patiënt ontevreden is, dan is het niet goed genoeg. DICA werkt dan ook hard aan het vergroten van inzicht in de uitkomst van zorg aan de hand van clinic auditing. De informatie wordt verzameld aan de hand van zorgvuldig samengestelde vragenlijsten. Door het gestructureerd uitvragen van gegevens kunnen we betrouwbare resultaten op patiëntniveau toevoegen aan de registraties. Daarover zijn wij voortdurend in gesprek met het NFK en met patiëntenorganisaties als de NPCF. Het is belangrijk onze kwaliteitsregistraties te laten samenlopen met wat patiënten ervan vinden. Want de enige die telt, dat is de patiënt!

2012 | p a g i n a 6

Eric Hans Eddes, darmchirurg, directeur DICA

ALGEMEEN

NIEUWS

SPKS feliciteert haar adviseur

Ernst Kuipers nieuw bestuurslid Erasmus MC Oorzaak kanker soms behandelbare infectie Van één op de zes kankergevallen is de oorzaak een infectie die te voorkomen of te behandelen is. Dat blijkt uit een studie die in The Lancet Oncology is gepubliceerd. Infecties veroorzaken wereldwijd ongeveer twee miljoen kankergevallen per jaar.

Tachtig procent van deze gevallen duiken op in minder goed ontwikkelde gebieden van de wereld. Van de 7,5 miljoen sterfgevallen die in 2008 ten gevolge van kanker optraden, waren er ongeveer 1,5 miljoen toe te schrijven aan infecties die mogelijk te voorkomen of te behandelen waren.

De Raad van Toezicht van het Erasmus MC heeft prof.dr. E.J. (Ernst) Kuipers benoemd tot lid van de Raad van Bestuur van het Erasmus MC. Het Stafconvent, de ondernemingsraad en de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen hebben positief geadviseerd over deze benoeming. Kuipers treedt op 1 december 2012 toe tot de Raad van Bestuur.

De onderzoekers analyseerden gegevens van 27 soorten kanker in 184 landen en berekenden dat 16% van alle kankergevallen in 2008 verband hielden met infecties. In ontwikkelingsgebieden was 23% van de kankergevallen infectiegerelateerd, in ontwikkelde gebieden was dit 7%.

Ernst Kuipers is in Deventer, Groningen en Amsterdam opgeleid tot internist en MDL-arts. Hij is sinds 2000 in dienst van het Erasmus MC, onder meer als hoofd van de afdelingen Maag-, Darm-, Leverziekten en later Inwendige Geneeskunde. Hij is tevens een gewaardeerd lid van onze Raad van Advies. Hans Büller heeft de Raad van Toezicht laten weten na acht jaar zijn functie als voorzitter en lid van de Raad van Bestuur op 1 juni 2013 neer te willen leggen. Ernst Kuipers zal Hans Büller per 1 juni 2013 opvolgen als voorzitter van de Raad van Bestuur van het Erasmus MC. SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

Volgens de onderzoekers zijn vooral die kankersoorten te voorkomen die in verband zijn gebracht met het humaan papillomavirus (HPV), de Helicobacter pylori-bacterie en het hepatitis B- en hepatitis C-virus. In 2008 veroorzaakten deze vier factoren samen 1,9 miljoen kankergevallen. In de meeste gevallen betrof dit maag-, lever- en baarmoederhalskanker.

2012 | p a g i n a 7

BOEKENNIEUWS

B O E K E N T I P S

Paniekspinnen Toen Bibian Harmsen - bassiste in een band, ontwerpster, veertig jaar, moeder van drie jonge kinderen - in november 2011 hoorde dat ze alvleesklierkanker had, besloot ze te doen wat ze van kinds af aan het liefste deed: schrijven, op haar weblog. Na haar overlijden (juli 2012) is daar dit boek - Paniekspinnen - van gemaakt.

Vanaf de omslag kijkt een prachtige jonge vrouw me aan. En zoals elke keer in het ‘gewone’ leven ook gebeurt: ik schrik. Zo jong en dan al…

De schrijfster is overleden, acht maanden na haar diagnose alvleesklierkanker en hield een weblog bij. Ik heb het nooit gelezen, maar het boek ontroert me tot in het diepst van mijn ziel. Zij beschrijft in het boek hoe zij de ziekte ervaart, wat het met haar en haar omgeving doet. Hoop en wanhoop wisselen elkaar af, verdriet, de belevenissen in het ziekenhuis: voor velen van ons zo herkenbaar. Ook de woede en de wanhoop; zo begrijpelijk als je moeder bent van drie jonge kinderen. Die wil je toch zien opgroeien. De emoties die haar overvallen noemt zij `Paniekspinnen’, zoals poezen die bang zijn of pijn hebben soms ook gaan spinnen. En alle poezenliefhebbers weten dat dat waar is. Een paar maanden geleden overleed mijn eigen Minoes spinnend in mijn armen. Toen dacht ik nog: ‘Zo wil ik ook wel gaan. Spinnend’. Voor diegene onder ons die nog vechten tegen en met hun ziekte is het niet altijd een gemakkelijk boek om te lezen: ik heb erbij gehuild. Maar op de een of andere manier geeft de beschrijving van haar emoties ook troost. Dat is de herkenbaarheid vermoed ik. Ik herken het verdriet, de wanhoop, de woede. Toen zij nadacht over wat zij met de rest van haar leven wilde doen werd haar al snel duidelijk:”Ik wil niet op wereldreis en heb niet de behoefte nog een rode sportauto te bezitten. Alles wat ik verlang is van niet-materiële aard en heel klein en alledaags.’’ Zo herkenbaar voor veel kankerpatiënten. Opeens besef je hoe waardevol de kleine dingen zijn. Voor Bibian is het met haar kinderen op de bank hangen of samen naar een film kijken. En dan maar hopen dat deze herinneringen blijven hangen. Harmsen was altijd een creatief mens, zij schreef, ontwierp en zij speelde ook in een band. Tussen de chemokuren door hebben zij nog nieuwe nummers opgenomen, ook nummers die over haar ziekte gaan. Wat een prachtige energie. Haar boek biedt ons herkenning en zal zeker aanzetten tot acties. Terwijl ik het las dacht ik aan de titel van een lied van Youp van het Hek: ‘Niemand wil ongezien verdwijnen’. Gerda Schapers

Paniekspinnen - Een jaar zonder einde door Bibian Harmsen | 240 pagina’s | Uitgeverij Podium B.V. | ISBN 978 90 5759 550 9 | prijs € 17,50 (incl. CD met akoestische nummers van Bibian en haar man Klaas ten Holt) | E-boek €9,99

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 8

RECEPT

Uit: Gezond eten rond chemotherapie Door José van Mil en Christine Archer-Mackenzie, fotografie Henk Brandsen, ISBN 97890 6611 648 1

tip!

Kiezen tussen zoet of hartig

Omdat veel mensen opeens een nadrukkelijke voorkeur voor óf zoet óf hartig hebben tijdens chemokuren of bestraling, vind je hier twee kleine gerechtjes. Laat iedere relatie tot een normaal menupatroon – voorgerecht, hoofdgerecht, toetje – los! Je kunt deze gerechtjes serveren wanneer je maar wilt. Het is een keuze, ook al omdat twee gerechten vaak te veel is.

Meringues met blauwe Roggebrood met hütbessen en roomijs tenkäse en druiven Meringue is een soort schuimgebakje, dat oorspronkelijk uit Zwitserland (Meiringen in kanton Bern) komt, maar ook in Frankrijk en België met dezelfde naam en Duitsland (onder de naam Baisser) te vinden is. Meringues zijn heel zoet en verrukkelijk in combinatie met vers fruit. Ze zijn kant-en-klaar te koop, of je kunt ze zelf maken.

Nodig voor 2 porties • 2 kleine meringuenestjes • 50 gram blauwe bessen • 2 bolletjes roomijs • 1 eetlepel cassis siroop

Zet de meringuenestjes op twee kleine bordjes. Vul ze met de helft van de blauwe bessen. Leg daarop een bolletje ijs. Strooi de rest van de blauwe bessen erover en bedruppel met de siroop SPKS | DOORGANG 41 -

Roggebrood heeft een korrelige structuur die heel lekker kan zijn, maar die voor een patiënt ook wel eens heel vervelend kan zijn om door te slikken. Neem in dat geval zacht brood. Nodig voor 2 kleine porties • takje peterselie, takje munt • 1 trosje pitloze druiven (aardbeien of stukjes appel) • 2 sneetjes roggebrood • 6 eetlepels hüttenkäse • zout, peper, paprika DECEMBER

2012 | p a g i n a 9

Haal de blaadjes van de steeltjes van de kruiden. Houd twee blaadjes van elk apart en hak de rest fijn. Was en halveer de druiven. Leg de sneetjes roggebrood op twee kleine bordjes. Schep de hüttenkäse erop. Verdeel de druiven er over. Strooi en zout, peper en paprikapoeder naar smaak over. Bestrooi met de fijngehakte kruiden en leg de blaadjes erop.

ALGEMEEN

NIEUWS

Laatste stap in het kader van kwaliteitsnormen Specificaties volumenormen

Nadere uitleg volumenormen door vereniging heelkunde

Uitzaaiingen naar het buikvlies: het operatieteam en alle betrokken specialismen moeten ervaring hebben met deze complexe behandeling en minimaal twintig ingrepen per jaar doen.

De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde benadrukt in een nadere uitleg van de zogenoemde volumenormen dat deze pas de laatste stap zijn in de door haar gebezigde kwaliteitseisen. Eerst moet namelijk aan alle voorwaarden zijn voldaan waar de beste zorg om vraagt.

Slokdarmkanker: een minimumaantal operaties van twintig per jaar is een vereiste om deze zo goed mogelijk te kunnen uitvoeren. Maagkanker: een minimumaantal operaties van twintig om voldoende ervaring van het team te behouden. Alvleesklierkanker: een minimumaantal operaties van twintig per jaar is een vereiste. Levertumoren: het vastgestelde minimumaantal operaties per jaar is twintig. Darmaandoeningen: een kwalitatief goede behandeling van darmaandoeningen is mogelijk in ziekenhuizen met een gespecialiseerde afdeling die jaarlijks minimaal vijftig darmoperaties uitvoeren. Voor de behandeling van endeldarmkanker is aantoonbare expertise vereist. Om voldoende ervaring te behouden is het minimum aantal operaties per jaar twintig. Meer weten? Kijk op www.spks/nl/verwijsgids

Daarbij kun je denken aan de juiste apparatuur voor diagnose en behandeling, een goed gekwalificeerd medisch team, multidisciplinair overleg voor en na de behandeling en het voeren van een goede registratie. Is dat alles optimaal geregeld dan komt ervaring in complexe behandelingen aan bod. De kwaliteitsnormen, zijn onderverdeeld in vier categorieën. Elke categorie bevat onder meer zijn eigen volumenorm, respectievelijk: geen, twintig, vijftig en de minimumnorm waarvan voldoende wetenschappelijk bewijs is. Voor de normen van de eerste drie categorieën is de basis wetenschappelijk literatuur gekoppeld aan praktijkervaring. Bij de bepaling in welke categorie een behandeling valt, speelt een rol hoe vaak de aandoening voorkomt. Het aantal borstkankerbehandelingen per jaar is circa 10.000 terwijl dat voor bijvoorbeeld slokdarmkanker er zo’n 800 zijn. Een te hoge volumenorm voor slokdarmkanker zou betekenen dat er te weinig ziekenhuizen overblijven die de behandeling kunnen doen. Er ontstaan dan wachtlijsten. Daarbij komt dat uit onderzoek bekend is dat met twintig slokdarmoperaties per jaar al het omslagpunt van ‘optimale zorg’ wordt bereikt. Ook deelname aan registraties is onderdeel van de kwaliteitsnormen; het biedt inzicht in de uitkomsten van behandelingen. Ziekenhuizen en chirurgen kunnen zo van elkaar leren en de registraties geven munitie voor – daar waar nodig – het aanscherpen van de normen. Voorwaarde is wel dat er voldoende ‘metingen’ worden gedaan om conclusies te kunnen trekken. Daarom is in de categorie twee de ondergrens op een minimum van twintig gelegd. Zo ontstaat binnen afzienbare tijd ook inzicht in de kwaliteit van behandelingen die hieronder vallen. SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 10

ALGEMEEN

NIEUWS

SPKS en NKF alert op aangekondigde wijzigingen

Vinger aan de pols bij andere geneesmiddelenvoorziening Met ingang van 2013 zal een aantal oncologische geneesmiddelen niet meer worden verstrekt bij de eigen apotheek, maar alleen nog via de ziekenhuisapotheek. Kankerpatiëntenorganisaties en NKF houden de ontwikkeling nauwkeurig in de gaten en zullen zo nodig in actie komen. NKF en de Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorlichting gaan een meldpunt openen waar patiënten die denken in de problemen te komen zich kunnen melden.

Het is nog niet te overzien welke gevolgen de beslissing van het ministerie van VWS over deze overheveling zal hebben voor patiënten. De organisaties vinden echter dat er beslist geen nadelige gevolgen mogen zijn. Om hoeveel geneesmiddelen het bij de overheveling van stadsapotheek naar ziekenhuisapotheek gaat, is nog niet geheel duidelijk. Voor de patiënten met (behandelde) kanker

Alle aspecten van de vraag komen achtereenvolgens aan bod, van de eerste ongerustheid, via de zekerheid van de diagnose tot de onvermijdelijke dood. Het ‘koele’ verhaal – wat staat mij te wachten en waarom? – krijgt de verteller, en dus de kijker, te horen van twee acteurs, een ‘huisarts’ en een ‘oncoloog’. Een mooie vondst, al heeft het direct aangesproken worden in combinatie met de jij-toon wat bevoogdends: ”Jij doet er verstandig aan om …” Gelukkig komen ook ‘echte mensen’ in beeld: artsen en andere professionals, maar ook patiënten met kanker, longemfyseem en ALS, en hun partners en familieleden. Zeker in de eerste afleveringen wringt er iets. De toon is te beheerst, de gesprekken verlopen te rustig, de onvermijdelijke pianomu-

aan de spijsverteringsorganen zal het in elk geval gaan om erlotinib (tarceva), sunitinib (sutent), sorafenob (nexavar) en mogelijk nog een reeks in chemotherapie gebruikelijke geneesmiddelen. De vooralsnog in onze kring bij de overheveling betrokken vormen van kanker zijn: pancreas en NET-tumoren in alvleesklier, maag of darmen. Het uitgangspunt van het ministerie

Gewoon dood: film met een paar vraagtekens De voorlichtingsfilm Gewoon Dood begint met de vraag van verteller Thom Hoffman: “Wat gebeurt er eigenlijk als ik ongeneeslijk ziek word en thuis wil sterven? Wat volgt is zijn zoektocht naar het antwoord, verdeeld over zeven episodes van elk een klein kwartier.

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

is dat de voorgestelde veranderingen niet van invloed mogen zijn op de behandeling van patiënten. Niettemin kunnen er problemen ontstaan omdat patiënten in een groot aantal gevallen elke keer naar het ziekenhuis moeten om daar hun geneesmiddel(en) te halen. Ook wordt gevreesd voor problemen (van kortdurende aard) met de levering van voldoende medicijnen.

ziek van Eric Satie klinkt al te subtiel – waar is de redeloosheid, de woede, de onmacht? In de latere afleveringen is daar meer ruimte voor, wat schrijnende beelden oplevert van kwetsbare patiënten en door de verzorging uitgeputte partners. Artsen zullen weinig nieuws zien en horen, maar voor patiënten kan de film zeker verhelderend zijn. Was dat ook zo voor verteller Hoffman? “Ik weet nu wat artsen kunnen”, zegt hij. “Maar stiekem denk ik nog steeds dat ik onsterfelijk ben. Dacht ik dat niet, dan had ik geen leven.” Bron: Medisch Contact; auteur Joost Visser

De film is te zien op www.gewoondood.nl. Hier kan ook de film op dvd besteld worden (8 euro).

2012 | p a g i n a 11

ALGEMEEN

NIEUWS

Oncoloog Hans Gelderblom (LUMC):

Kan de kankerpatiënt nog krijgen wat nodig is Als alles goedkoper moet, krijgt dan iedere kankerpatiënt nog elke mogelijk medicijn? Hans Gelderblom, oncoloog in het LUMC vroeg zich af waarom dit geen onderwerp was in de verkiezingsstrijd. “Maar niemand durft. Iedereen ziet bij het woord kanker een kaal kind voor zich en niemand wil die zijn behandeling onthouden”, aldus Gelderblom in het AD.

Vooral in de oncologie gaan de ontwikkelingen snel. Dat gaat onvermijdelijk met elkaar wringen, voorspelt ook Lia van Zuylen, kankerspecialist bij Erasmus MC. “De afdeling oncologie krijgt per jaar een budget waar-

Oncologen maken zich zorgen. Er is een rem gezet op de stijgende zorgkosten. Maar tegelijk komen er wel steeds meer nieuwe medicijnen en technische vernuftigheden op de markt die heel veel geld kosten.

mee je het moet doen. Als er in de tussentijd een nieuw middel bijkomt en dat kost tienduizenden euro’s en je hebt een X-aantal patiënten dat er voor in aanmerking komt, dan weet je: dat wordt een probleem. Ik wil niet in de situatie terechtkomen dat ik een patiënt een geschikte behandeling moet weigeren, omdat het geld op is.” Het dilemma speelt overal, zegt Gelderblom, tevens voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Medische Oncologie (NVMO). Ziekenhuizen worden in een keurslijf gedrukt, nu is afgesproken dat ze hooguit 2,5 procent per jaar meer mogen uitgeven. “Doordat er steeds meer nieuwe en vaak dure medicijnen op de markt komen waarmee kankerpatiënten kunnen worden geholpen, wringt dat steeds vaker.”

Geestelijk welbevinden belangrijk in leven van terminale kankerpatiënt Terminale kankerpatiënten die ziekenhuizenopname vermijden, die zich geen zorgen maken, die bidden of mediteren, die gebruikmaken van geestelijke zorg in het ziekenhuis en die een goede therapeutische relatie hebben met hun arts, hebben de hoogste kwaliteit van leven tijdens hun laatste levensdagen. Dat meldt althans Archives of Internal Medicin. Wanneer genezen niet meer mogelijk is, richten we ons op het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Het is mooi dat dit nu ook wetenschappelijk bewezen wordt. Enkele jaren geleden riep het boek ‘Wonderbaarlijke patiënten’ van Bernie Siegel die hetzelfde riep op grond van zijn ervaring als oncoloog

nog veel kritiek op. De onderzoekers van het Dana-Farber Cancer Institute vroegen zich af wat nu precies de kwaliteit van leven in de eindfase bepaalt. Zij spraken met terminaal zieke patiënten en na het overlijden praatten zij met zorgverleners en familie over onder meer het zorggebruik en de kwaliteit van leven in de laatste weken. Uit een lange lijst variabelen berekenden de onderzoekers uiteindelijk negen factoren die 20% van de kwaliteit van leven bepaalden. Terminale patiënten die tijdens hun laatste levensweek op de IC verbleven, nog sondevoeding of chemotherapie kregen, overleden in het ziekenhuis en die zich veel zorgen maakten, hadden tijdens hun laatste dagen een mindere kwaliteit van leven. Religieuze patiënten die vóór hun diagnose ‘kanker’ al mediteerden of

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

baden, die in het ziekenhuis pastorale zorg ontvingen en die zeer tevreden waren over de relatie met hun arts rapporteerden een betere kwaliteit van leven. De locatie van de kankerbehandeling was ook van invloed. Geloof en/of meditatie werkt dus en ook artsen kunnen het leven van hun ongeneeslijk zieke patiënten dus positief blijven beïnvloeden, zodat ook hun laatste dagen zo comfortabel mogelijk verlopen. Bron: Ned. Tijdschrift voor Geneeskunde

2012 | p a g i n a 12

ALGEMEEN

NIEUWS

Internationaal kankeronderzoek Nederland - VS

Subsidie 1,2 miljoen euro voor ‘behandeling op maat’ Het Center for Personalised Cancer Treatment, een bundeling van krachten van het Nederlands Kanker Instituut, het Erasmus MC en het UMC Utrecht, ontvangt een subsidie van 1,2 miljoen euro. Deze subsidie gaat naar het project ‘Prospective Use of DNA-guided Personalized Cancer Treatment’. Door DNA uit tumoren te analyseren en te vergelijken willen zij de behandeling meer toespitsen op de specifieke kenmerken van de patiënt. Behandeling ‘op maat’ dus. Prof. dr. Emile Voest

De Nederlandse onderzoekers werken nauw samen met onderzoekers van de University of California in San Francisco en San Diego. Het geld voor het project is bijeengebracht dankzij een uniek samenwerkingsverband tussen het Amerikaanse Stand Up To Cancer en KWF Kankerbestrijding. KWF verwierf eind 2010 en 2011 onder de naam Sta Op Tegen Kanker via een avondvullende tv-show fondsen en donateurs.

Bijzonder moment “We zijn erg blij met het succes van de eerste twee televisieprogramma’s van Sta Op Tegen Kanker”, aldus dr. Sung Poblete, president van Stand

Up To Cancer, “en we kijken uit naar de volgende, in november van dit jaar. Door deze programma’s zijn we in staat onze eerste internationale subsidie op het terrein van translationeel onderzoek te verlenen. De samenwerking met KWF Kankerbestrijding markeert een bijzonder moment in de kankerbestrijding en zal zeker een positieve impact hebben op de klinische kankerzorg.” Michel Rudolphie, algemeen directeur van KWF Kankerbestrijding: “Dit project is een belangrijke innovatie voor KWF Kankerbestrijding. Voor het eerst financieren we een internationaal onderzoeksteam. Deze samenwerking van getalenteerde on-

derzoekers wereldwijd biedt een gouden kans voor een betere, op maat gesneden behandeling van patiënten.” Het onderzoek zal worden geleid door prof. dr. Emile Voest (Medische oncologie UMC Utrecht) en prof. dr. René Bernards (Moleculaire carcinogenese NKI). Hoofddoel van het onderzoek is de juiste geneesmiddelen aan de juiste patiënt te koppelen door het tumor-DNA van de patiënt te analyseren. Het onderzoeksteam zal zich richten op klinisch onderzoeken met patiënten met borst- en darmkanker. Het project is op 1 oktober van start gegaan.

SPKS Darmkanker Nederland twittert nu ook! Volg @DarmkankerNL om op de hoogte te blijven! SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 13

Bron: KWF

ALGEMEEN

NIEUWS

Ook de geest heeft extra hulp nodig Mecheline van der Linden: doorgaan met leven en sterk zijn Een op de drie Nederlanders sterft door kanker. ‘De dokters zijn zo knap tegenwoordig’: door nieuwe medicijnen, betere chemokuren, verfijnde bestraling, nieuwe operatietechnieken valt met diverse vormen van kanker inmiddels beter te leven. Het lichaam gaat langer mee. Maar de geest? Ook die heeft extra hulp nodig. Zoals luisteren, normaliseren, troosten, bemoedigen en bevestigen. Zegt Mecheline van der Linden (die we in de rubriek Vraag&Antwoord in ons magazine regelmatig tegenkomen).

Dr. Mecheline van der Linden (54) is klinisch psycholoog, gespecialiseerd in de behandeling van mensen met kanker. Zij werkt als oncologisch psycholoog in VU medisch centrum in Amsterdam. Tot afgelopen voorjaar was zij voorzitter van de beroepsvereniging op dit vakgebied (NVPO). Zij is voorzitter van de Stichting ‘Verdriet door je hoofd’ voor kinderen en jongeren van ouders met kanker. “Voor artsen staat de medische behandeling centraal. Logisch, dat is hun vak. Maar vanuit de patiënt gezien kan er zoveel meer hulp en zorg nodig zijn: van een psycholoog, een fysiotherapeut, een diëtist, een ver-

pleegkundige, een maatschappelijk werker, een pastor. Niet elke patiënt wordt even goed naar een van hen doorverwezen.” Zien artsen onvoldoende dat kanker, behalve lichamelijke, ook mentale en sociale gevolgen kan hebben? “Ze zien het wel, maar of ze ook doorverwijzen is vraag twee. De nieuwe generatie artsen heeft hiervoor bij de opleiding een betere antenne meegekregen dan oudere collega’s. Maar het kan evenzogoed de patiënt zelf zijn die niet duidelijk aangeeft wat z’n problemen zijn. Ik

noem hem ‘de visser uit Urk’: trekt z’n beste pak aan, doet zich tegenover de dokter flinker voor dan hij is, want hij wil ook die allerlaatste chemokuur nog krijgen, dus hij zwijgt over z’n depressie en z’n problemen thuis.” Zelfredzaamheid is ook wat waard “Zeker. Uit onderzoek weten we dat tweederde van de mensen met kanker het prima redt zonder extra hulp. Ze lossen hun problemen zelf op, in eigen kring. We weten ook dat er kwetsbare groepen zijn: alleenstaanden, jonge mensen die gezinnen met kleine kinderen hebben, mensen die geïsoleerd leven, mensen met een psychiatrisch verleden, mensen die – behalve met kanker – met nóg iets ingrijpends worden geconfronteerd, zoals een tweede ziekte, een sterfgeval van een naaste, echtscheiding.” Verschillende mensen heb ik horen verzuchten: ‘kanker heb je niet alleen.’ “Ook dat is onderzocht: een derde van de partners van mensen met kanker heeft op de ene of andere

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 14

ALGEMEEN

manier extra hulp of steun nodig. Daarom vraag ik, wanneer ik een eerste afspraak maak: wilt u iemand meenemen die het dichtst bij u staat – uw partner, een kind, een vriend, een buurvrouw?” Is dat gebruikelijk in uw vak? “Dat weet ik niet precies. Wel zie en hoor ik het steeds vaker. Psycho-sociale problemen kunnen mensen vaak niet in hun eentje oplossen. Het effect van behandeling kan zoveel groter zijn wanneer iemand die ervaring in z’n directe omgeving kan delen.”

NIEUWS

graag dit...’, ‘zal ik nog dat...?’ Dan probeer ik erachter te komen waarom mensen dat willen en of dat

geestelijk op de been te blijven. Mensen met kanker gaan vaak op zoek in het alternatieve circuit. Dan zeg ik: laat ’t niet ten koste gaan van de reguliere behandeling en doe alleen wat veilig is. Op z’n minst kan ’t weerbaar maken als mensen een behandeling niet alleen ondergaan maar ook actief met hun situatie omgaan.”

Mecheline van der Linden: “Psycho-sociale problemen kunnen mensen vaak niet in hun eentje oplossen”.

Wat heeft u patiënten te bieden? “Kort gezegd komt het neer op luisteren, normaliseren, troosten, bemoedigen en bevestigen. Normaliseren is: tegen iemand zeggen: ‘dat hoort erbij’, ‘het is heel normaal dat u dat als een probleem ervaart’. Mensen voelen zich vaak eenzaam, angstig, vooral wanneer ze beseffen dat het einde van hun leven in zicht is gekomen.” Wat bedoelt u met bevestigen? “Ouders vragen vaak: ‘hoe praat ik erover met de kinderen?’ Meestal doen ze dat al goed. Talloze vragen doemen op als mensen nog maar weinig tijd hebben: ‘Ik wil nog zo

haalbaar is. En meestal zeg ik dan: doen! Ruzies bijleggen. Mensen bellen met wie het contact verwaterd is. Probeer zoveel mogelijk door te gaan met leven, krachtig zijn – in zo’n houding probeer ik mensen te bevestigen.” Het vooruitzicht van de dood kan verlammend zijn en depressief maken. Wat helpt daartegen? “Daarvoor valt niet één remedie te noemen. In het algemeen kun je alleen zeggen: probeer in beweging te blijven en ga bewust om met voeding. Vroeger was het advies bij een chemokuur: doet u het vooral rustig aan. Nu zeggen we: werk aan uw conditie, om zowel lichamelijk als

Wat is veilig? “Je laten masseren door een gecertificeerde masseur, yoga, veel buiten zijn, inspiratie zoeken in spiritualiteit, in kunst wanneer je daarvoor open staat.”

Onherroepelijk komt ook die laatste fase, waarin mensen misschien nog van alles willen maar niks meer kunnen. En dan? “Regelmatig spreek ik cliënten die zeggen: het leven heeft totaal geen zin meer, ik ga toch dood. Dan wil DHT-therapie wel eens helpen: Dierbare Herinneringen Therapie, ontwikkeld in Utrecht. Ieder leven kent z’n tegenslagen en z’n mooie momenten. Mensen kunnen opbloeien wanneer ze in gedachten terugkeren naar perioden waarin ze gelukkig zijn geweest. Het einde van het leven kan dan in een ander perspectief komen te staan. Niet: het is voorbij. Maar: het is mooi geweest.” Met dank aan NRC, Gijsbert van Es.

Actieve oudere kan tot zes jaar ouder worden Wie er tussen de 75 en 80 jaar een actieve levensstijl op nahoudt kan kan in beginsel rekenen op een langere levensverwachting, zo blijkt uit een recente Zweedse studie.

Academici van het Zweedse Karolinska Instituut onderzochten de levensstijl van 1.810 mensen die ouder waren dan 75. Ze concludeerden dat de mannen met de gezondSPKS | DOORGANG 41 -

ste levensstijl uit deze groep zo’n zes jaar langer leefden, bij vrouwen was dit vijf jaar. Zwemmen, wandelen en gymnastiek deed de levensverwachting stijgen met ongeveer twee jaar. Mensen met een rijk sociaal leven leefden anderhalf jaar langer dan mensen zonder de vele contacten. De onderzoekers toonden ook aan dat rokers een jaar eerder stierven, maar dat de mensen die stoppen op middelbare leeftijd bijna net zo lang leven als deBron: BBC News genen die nooit hadden gerookt.

DECEMBER

2012 | p a g i n a 15

ALGEMEEN

NIEUWS

Zichtbaar maken welke tumordelen meer straling nodig hebben

Nieuwe techniek kan helpen bestraling verder te verfijnen Radiotherapie, ook bekend als ‘bestraling’, vormt samen met chirurgie en chemotherapie de belangrijkste drie pijlers van de kankerbehandeling. Radiotherapie kan als enige behandeling of als onderdeel van een combinatietherapie worden gegeven. Er wordt onderscheid gemaakt tussen uitwendige (‘teletherapie’) en inwendige bestraling (‘brachytherapie’). Uitwendige bestraling wordt opgewekt in zogenoemde lineaire versnellers en met hoge precisie gericht op de tumor. Bij brachytherapie wordt gebruik gemaakt van radio-actieve bronnen die in de tumor worden gebracht. Een bekend voorbeeld hiervan is de behandeling van vroege stadia prostaatkanker m.b.v. radio-actieve zaadjes. Een nieuwe techniek kan de bestralingsbehandeling verder verfijnen.

We kunnen tumoren steeds beter afgrenzen van hun (normale) omgeving. Dit helpt de chirurg en de radiotherapeut hun operatie of bestraling uiterst nauwkeurig uit te voeren en bijwerkingen te beperken. Toch missen we - als radiotherapeuten - belangrijke informatie, namelijk de functionele eigenschappen van tumorcellen. We weten immers dat een tumor niet een homogeen geheel is, maar bestaat uit gebieden met bijvoorbeeld een verschillende doorbloeding of zuurstofgraad. Deze gebieden vertonen ook een verschillende gevoeligheid voor bestraling (en chemotherapie).

Dit betekent dat deze specifieke gebieden een andere dosis bestraling nodig hebben om te worden gedood. De huidige bestralingstechnieken zijn in staat om kleine gebieden binnen een tumor een andere dosis te geven dan naastgelegen gebieden. Voorwaarde is wel dat deze gebieden van verschillende stralingsgevoeligheid zichtbaar kunnen worden gemaakt. Hiervoor zijn gevoelige beeldvormende technieken nodig, zoals een PET-scan, waarbij stoffen kunnen worden ingespoten die zich specifiek ophopen in deze gebieden. Zo kan de bestraling worden toegespitst op de unieke tumoreigenschappen van de individuele patiënt.

Figuur: de combinatie van anatomische (CTen MRI-scan) en functionele informatie (zoals zuurstofspanning (hypoxie), delingsactiviteit (proliferatie), energieverbruik (metabolisme) en celdood) geeft een compleet beeld van de tumor. Uit: Verheij M. 30 jaar NVRO: een vooruitblik. Ned Tijdschr Oncol 2008.

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

Onderzoekers van het VIB, het Vlaams Instituut voor Biotechnologie, en de Vrije Universiteit Brussel hebben een techniek ontwikkeld waarmee ze beter kunnen zien welke regio’s in de tumor opgewassen zijn tegen straling. Daardoor kunnen ze specifiek die regio’s tot een hogere dosis bestralen en hoeven ze niet de volledige tumor bloot te stellen aan dezelfde stralingsdosis. Dat zou ook voor de patiënt moeten leiden tot minder bijwerkingen. Dat de wetenschappers kunnen zien welke zones meer bestraling nodig hebben, komt door het ‘nanobody’ dat ze daarvoor ontwikkelden. Dat nanobody is gericht tegen het eiwit MMR dat voorkomt op cellen in zuurstofarme gebieden binnen de tumor. Van deze zuurstofarme gebieden is bekend dat deze minder gevoelig zijn voor bestraling en bijdragen aan een slechtere prognose.

ARTFORCE-studie Een ander voorbeeld van deze aanpak is de ARTFORCE studie bij patiënten met hoofd-halstumoren, die in een aantal centra in Europa wordt uitgevoerd. Onderzoekers van de afdeling Radiotherapie van het NKI-AVL leiden deze studie en maken gebruik van een radio-actief gelabeld medicijn (het antilichaam Cetuximab) dat zich vooral bindt aan tumorcellen die ongevoelig zijn voor bestraling. Vervolgens wordt een PET-scan gemaakt waarmee deze tumorgebieden kunnen worden afgebeeld, zodat de bestralingsdosis kan worden aangepast. Beide voorbeelden laten zien dat de combinatie van anatomische en functionele informatie een meer compleet beeld geeft van de tumor en kan bijdragen aan een meer individuele behandeling. De afbeelding geeft een voorbeeld van deze combinatie bij een hoofd-hals tumor.

2012 | p a g i n a 16

Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog

ALGEMEEN

NIEUWS

De SPKS Vrijwilligersdag: een feestelijk ontmoeten en nu weer verder Op 6 oktober kwamen onze vrijwilligers bijeen in museum Speelklok in Utrecht. Voorzitter Anne Loeke stond kort stil bij wat we het afgelopen jaar hebben bereikt: 10% stijging van het aantal donateurs, de website werd anderhalf keer zo vaak bezocht, tevreden donateurs. Ook op het gebied van belangenbehartiging hebben we veel bereikt, zoals: participatie richtlijnen en zorgpaden, bijdrage zorgverbetering/zichtbare zorg, advies toelating geneesmiddelen, meepraten over de invoering van het bevolkingsonderzoek darmkanker, diverse infostands en de buismaagbrochure. SPKS, ziekenhuizen, specialisten en zorgverzekeraars weten elkaar steeds beter te vinden.

Ontwikkelingen De subsidie-eisen worden strenger. Een eis is dat de bijdrage van donateurs 25 euro per jaar wordt. Patiëntenorganisaties moeten nauwer samenwerken. Er zijn nieuwe vergoedingsregels voor vrijwilligers. De ontwikkeling van www.kanker.nl is in volle gang. SPKS is hierbij nauw betrokken.

En verder We willen onze websites verder verbeteren. We zullen beter vindbaar moeten zijn. Onze nieuwe folders liggen nog niet in alle ziekenhuizen: aandachtspunt voor ons allen. Samen met de NFK starten we een traject rondom kwaliteit van zorg. De laatste week van januari is weer slokdarmweek en maart is weer darmkankermaand. Binnenkort krijgen alle vrijwilligers een toegangscode, waarmee ze op

Afscheid van onze vrijwilligers Cilia Ensing (pg. Alvleesklierkanker) en Rindert Keestra, medisch adviseur

het zogenoemde virtueel kantoor relevante informatie kunnen vinden. Kortom genoeg te doen.

museum. Veel speeldozen en pierementen werden voor ons in werking gesteld.

Middagprogramma

En toen was alweer het einde van de dag. Onder het genot van een hapje en een drankje hebben we gezellig nagekletst en namen we afscheid van onze vrijwilligers Cilia Ensing (pg. Alvleesklierkanker) en Rindert Keestra, medisch adviseur. Het was een inspirerende en gezellige dag die is omgevlogen.

Tijdens de lunch hebben we volop ervaringen uitgewisseld. Daarna hebben we in groepen getekend waar we in 2017 willen staan. Het resultaat leverde kleurrijke schilderijen op. Veel ideeën op het gebied van communicatie en informatievoorziening. Een zak geld, om alle plannen te realiseren. Na deze creatieve sessie volgde een rondleiding door het SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 17

Marianne Jager

Foto's Peter Hahn

ALGEMEEN

NIEUWS

Geanimeerde Landelijke Contactdag in Ermelo Het liep helaas niet storm bij onze Landelijke Contactdag op zaterdag 22 september in Ermelo. Maar wie er niet was, heeft toch wel wat gemist. Het was een bijzonder geanimeerde dag, waar veel mensen elkaar troffen of opnieuw ontmoetten. Er werden veel nieuwtjes uitgewisseld en opvallend was opnieuw hoe gemakkelijk de aanwezigen met elkaar in gesprek raakten en elkaars verhaal aanhoorden en er commentaar op gaven.

De onverwachte afwezigheid van een enkele spreker en een iets anders samengesteld panel dan aangekondigd mochten de pret niet drukken. Bij de sessies was sprake van een goede belangstelling en de sprekers namen alle tijd om vragen van hun gehoor te beantwoorden. Zo stelde Prof. Henk Verheul (VUMC) in een helder verhaal de stand van zaken bij de chemotherapie aan de orde. Hoewel Mecheline van der Linden was verhinderd vindt de lezer in dit magazine een interview met haar. Het panel van de middagbijeenkomst bestond uit maag-darm-lever arts Paul Fockens, internist-oncoloog Haiko Bloemendal (bij lezers van ons magazine genoegzaam bekend), chirurg Helma van Grevenstein en psycho-oncologisch therapeute en maatschappelijk werker Karen Rutgers. Op de vraag uit de zaal waar we nu staan antwoordde Haiko Bloemendal onder meer dat het nog steeds wachten is op het ‘grote licht’: kanker als chronische ziekte. Er zijn volgens hem nog altijd te veel mensen die helaas te horen moeten krijgen dat het niet meer gaat. Hij noemde als ‘voordeel’ van dikkedarmkanker dat we bij die ziekte door de screening straks een stap voorwaarts kunnen doen omdat de poeptest juist het voorstadium van kanker kan opsporen. En dan zijn we er vlot bij. Paul Fockens durfde de stelling aan dat uiteindelijk de chirurgie ‘bijna overbodig’ wordt. Ook hij zinspeelde op de screening die vanaf volgend jaar gaat plaatshebben, waardoor we een flinke stap vooruit zetten. SPKS | DOORGANG 41 -

Hij voorziet dat het er de komende jaren flink meer worden. Naar aanleiding van vragen uit de zaal merkte Helma van Grevenstein onder meer op dat er beslist met maagzuurremmers kan worden gestopt als iemand (bijna) geen maag meer heeft. Dan door slikken kan alleen schadelijk zijn. Maar B12 is dan wel weer hard nodig, zo werd er vanachter de tafel opgemerkt. En over slikken gesproken: liever paracetamol dan b.v. ibuprofen, een advies dat nefrologen al jaren geven. Veel vragen gingen over voeding, B12, diëten, problemen met de ontlasting. Een prikkelende opmerking vanaf de paneltafel was in dit verband dat mensen vooral moeten eten waar ze zin in hebben, als ze dat kunnen verdragen, maar daarvoor hebben ze dan geen diëtist nodig. Mensen moeten nu eenmaal zelf op onderzoek naar leefgewoonten waarbij ze zich wel voelen. Over centralisatie werd onder meer gezegd dat mede daardoor patiënten soms echt te ver moeten reizen. Al zeggen experts dat het allemaal wel meevalt, het is goed om voorzichtig te werk te gaan. Positieve woorden vielen er over de contacten tussen de specialisten en de huisarts. Panelleden constateerde dat meer en beter dan voorheen de huisarts goed op de hoogte wordt gehouden van de stand van zaken van een patiënt. Peter Craghs/Gerda Schapers

Op de site van SPKS (www.spks.nl) en de site van Darmkanker Nederland (www.DarmkankerNederland.nl) vindt u een video impressie.

DECEMBER

2012 | p a g i n a 19

VOEDING

Zuurzak als natuurlijke ‘chemo’ tegen kanker In de afgelopen jaren verschenen allerlei artikelen over de geneeskundige werking van de ook in Suriname bekende boomvrucht zuurzak. Zo werd aangegeven dat zuurzak verschillende kankersoorten kan bestrijden waaronder borst-, baarmoederhals-, darm-, prostaat-, lever-, long-, alvleesklier- en lymfeklierkanker.

De zuurzak (Annona muricata) is een plant uit de familie Annonaceae. Het is een kleine, groenblijvende, diep vertakte, tot 10 m hoge boom met roestkleurige, behaarde jonge takken. De tweeslachtige bloemen groeien aan korte stelen, solitair of in paren aan de stam of aan dikke takken. De verzamelvrucht van de zuurzak is licht afgeplat, peervormig en vaak gekromd, ze worden tot 20 x 35 cm groot en 6 kg zwaar. Het vruchtvlees is sneeuwwit, zeer zacht, vezeligpappig, sappig en zoetzuur van smaak. De zuurzak komt van nature voor in het Caraïbisch gebied en in

Centraal-Amerika. In Nederland is deze vrucht ook wel op markten te vinden.

andelijke cellen aangrijpt, terwijl de gezonde cellen intact blijven.

Geen winst Kankerbestrijdend Een onderzoek aan de Purdue University heeft uitgewezen dat extracten uit de zuurzakboom kankercellen kunnen vernietigen. Aan de Universiteit van Zuid-Korea hebben onderzoekers ook twee substanties in de zaden gevonden die zeer effectief waren bij borst- en dikkedarmkanker. De meest opzienbare resultaten gaven aan dat bij het gebruik van zuurzak de reacties zeer selectief waren d.w.z. dat zuurzak de vij-

De farmaceutische industrie is bezig geweest om de twee krachtigste anti-kankersubstanties van de zuurzak te klonen of chemisch na te maken. Een chemisch duplicaat kan, in tegenstelling tot een extract van de boom, wel gepatenteerd worden waarmee grote winsten gemaakt kunnen worden. De farmaceutische industrie heeft echter alle onderzoeken stopgezet zonder openbare bekendmaking van de resultaten. De Ware Tijd, Ricky W. Stutgard M.Sc.

Bij inname vitamine D extra calcium nodig Vitamine D is een stof die een lichaam nodig heeft, omdat ze betrokken is bij tal van processen, zoals het sturen van de concentraties van bepaalde hormonen en het beïnvloeden van facetten van het immuunsysteem. Maar vitamine D speelt ook een rol in het organiseren van het calciumhuishouden. Als een lichaam te weinig calcium binnenkrijgt, zal vitamine D calcium uit de beenderen gaan halen, waardoor die verzwakt worden, in plaats van versterkt.

Dat meldt endocrinologe Geert Carmeliet van de Katholieke Universiteit Leuven in de Journal of Clinical Investigation. Het onderzoek laat op basis van experimenten met muizen zien dat in normale omstandigheden vitaSPKS | DOORGANG 41 -

Te weinig calcium in de voeding verhoogt de kans op beenbreuken. © Science Photo Library

mine D nodig is voor een efficiënte opname van calcium in de darm. De calcium wordt in botten opgeslagen zodat die steviger worden. Maar bij een te laag calciumgehalte houdt vitamine D de calciumconcentratie in het bloed op peil door de voorraad in botten aan te spreken. Waardoor een verhoogd risico op beenbreuken ontstaat.

DECEMBER

Bron: Journal of Clinical Investigation

2012 | p a g i n a 20

VOEDING

Passie voor stoelgang met de... passievrucht Passievruchten worden veel gebruikt in desserts. Maar ook het uitlepelen ervan is fijn. De vrucht is onder meer goed om de ontlasting te reguleren.

Passievruchten zijn de vruchten van de passieflora, ook wel passiebloem genoemd, een klimplant die oorspronkelijk uit Zuid-Amerika komt. Ze worden geïmporteerd uit Kenia, Brazilië, Venezuela, Zimbabwe en Ivoorkust. Passievruchten hebben een niet-eetbare, leerachtige schil. Het zachte, gele vruchtvlees is geleiachtig en bevat kleine, eetbare pitjes. De smaak is friszoet en aromatisch. De gele passievrucht wordt ook wel maracuja genoemd. Passievruchten bevatten net als wortelen veel bètacaroteen; bijna tien keer zoveel als gemiddeld in fruit zit. Bètacaroteen kan in het lichaam worden omgezet in vitamine A, wat nodig is voor de huid, de ogen en de weerstand. Zelf is bètacaroteen een antioxidant, die de huid beschermt tegen de schadelijke inwerking van zonlicht. Vergeleken met fruit bevatten passievruchten verder ongeveer twee keer zoveel vezels, drie keer zoveel magnesium en zes keer zoveel ijzer en zink. Vezels zijn goed voor de darmen en stoelgang. De mineralen magnesium, ijzer en zink zijn nodig voor de spieren, het bloed en de weerstand. Als je passievruchten koopt, kies vruchten waarvan de schil een beetje rimpelig is. Ze zijn dan nog niet helemaal rijp. Ze rijpen na bij kamertemperatuur. Eigenlijk geldt: hoe lelijker ze eruitzien, hoe lekkerder ze zijn. Als de schil helemaal rimpelig is, zijn ze pas goed rijp. Dan moet je ze wel snel eten, anders drogen ze uit. SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

Neusmaagsonderichtlijn definitief Verpleegkundigen brengen regelmatig een neusmaagsonde in: een ‘slangetje’ dat via de neus wordt ingebracht tot in de maag. Het gaat om sondes om sondevoeding toe te dienen, voor medicatietoediening of die bedoeld zijn om maagsap af te laten lopen, de zogenoemde hevel.

Het inbrengen van een neusmaagsonde kan gepaard gaan met een foute positie waarbij één of beide openingen van de sonde ligt in de luchtwegen, slokdarm of dunne darm. Ook kan de sonde opgekruld in de maag liggen. Een foute plaatsing kan leiden tot aspiratie (opzuiging in de longen), longontsteking, pneumothorax, perforatie en voedselintolerantie, afhankelijk van verkeerde plaatsing in de luchtwegen, dunne darm of slokdarm. De richtlijn richt zich op zaken die direct verband houden met de neusmaagsonde zelf. Het gaat hierbij om het inbrengen, de controle van de positie, het toedienen van medicatie en het voorkomen van verstopping. De richtlijn richt zich niet op (het geven van) sondevoeding. Zorgportaal, 25 juni 2012

2012 | p a g i n a 21

COLUMN

Gesprekstechniek misschien? “Mevrouw, hier is niets meer aan te doen”, zei de leverchirurg van een groot academisch ziekenhuis in het midden van het land tegen mij. Eerst had hij mij twee uur laten wachten, vervolgens werd ik binnengelaten in een spreekkamer waar zich ook nog vier andere witte jassen bevonden (de ‘witte vloed’ noemen verpleegkundigen die groep wel eens meesmuilend). “De lever zit vol, de darm opereren we ook niet, u hebt een mediaan van twee jaar.” En ik stond weer buiten. Het gesprek had vijf minuten geduurd. “Wilt u misschien een kopje koffie?” vroeg een aardige verpleegkundige. Koffie? Verbijsterd. Ach, u herkent dat vast wel. Alles stagneerde. Waarom zou ik nog lezen, lesgeven zou ik niet meer kunnen. Ik ging dood. Waarom zou ik me überhaupt nog ergens druk over maken? Ik ging dood. Een totale impasse. Ik ging dood. Ik, informatiejutter, ik jutte niet meer, ik las niet meer, geen kranten, geen boeken, ging domme tv series kijken… Toen zei een goede vriendin tegen me: “Ach meid, ziek of niet ziek, die energie van jou laat zich toch niet stoppen, je zoekt wel een andere richting op waarin die energie kan stromen.”

GERDA

En wat er gebeurde was het volgende: ik realiseerde me opeens, in een flits, dat ik wel een ziekte heb, maar niet de ziekte bèn. Mijn situatie mag dan wel veranderd zijn maar ik ben toch als mens niet veranderd? En ik werd wakker. Wat is dit eigenlijk voor een ziekte? Het was een ‘flitsverandering’ in mijn denken, een opening, een soort bevrijding. Mijn vriendin had gelijk. Zolang ik de energie nog had moest ik die gebruiken. Het leidde ertoe dat ik anders naar het leven ging kijken, mijn perspectief veranderde. Ik ging me verdiepen in die wonderlijke ziekte, bezocht symposia, ging nieuwe geneesmethoden of behandelmethodieken verkennen. Meldde me aan bij SPKS, deed mee in een denktank bij een spirituele arts om met medepatiënten te ontdekken waar onze ‘geestkracht’ vandaan komt en hoe we andere patiënten kunnen helpen die kracht ook te vinden. Ik ging schrijven in Doorgang, praten met artsen en verpleegkundigen. En vooral lezen om te ontdekken dat overal op de wereld bevlogen artsen en onderzoekers bezig zijn met onze ziekte. Onze wonderlijke ziekte. Ik ben nu twee jaar verder, het gezwel uit mijn darm is succesvol weggehaald. Schone lymfeklieren. Mijn metastasen zijn door een nieuwe behandeling bijna voor de helft verdwenen. “Ik kan u niet beter maken“, zegt mijn arts.”Ik kan wel uw leven verlengen met behoud van kwaliteit.” En die chirurg in dat grote ziekenhuis? Ach, in de afgelopen twee jaar heb ik ervaren dat gedrag als het zijne tot de uitzonderingen mag worden gerekend. Misschien is hij wel in voor een cursus gesprekstechnieken. Kan ik hem zo geven! Gerda Schapers SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 22

VOEDING

Resultaten onderzoeken lijken verwaarloosd te worden

Er is meer vitamine B12 nodig dan aanbevolen Voedingwetenschapper Esmée Doets promoveerde half juni 2012 aan de universiteit van Wageningen. Zij concludeerde in haar proefschrift dat gezonde volwassenen mogelijk meer vitamine B12 nodig hebben dan aanbevolen. De Gezondheidsraad adviseert een dagelijkse inname van 2,8 microgram. Volgens Esmée is dat advies gebaseerd op oude studies.

Berekeningen in Doets’ proefschrift laten zien dat de inname die nodig is om de lichaamsvoorraden van vitamine B12 te handhaven, mogelijk tot vijf maal hoger kunnen liggen dan de huidige aanbevelingen die gericht zijn op het voorkomen van signalen en symptomen van deficiëntie. Tot nu toe is het wetenschappelijk bewijs over de relatie tussen B12 en gezondheidsuitkomsten als cognitief functioneren (denkvermogen) ontoereikend. Zij pleit voor meer onderzoek.

Herkenning essentieel Het is belangrijk dat iemand zich heeft ingespannen om aan te tonen dat de huidige aanbevelingen niet kloppen die waren gericht op het voorkomen van klachten, want het probleem is dat veel artsen de klachten niet herkennen. Als ouderen merken dat hun gehoor en gezichtsvermogen achteruit gaan, ze regelmatig vallen, vergeetachtig en/of depressief worden, zou dat ook kunnen duiden op een te lage B12-waarde. Weten artsen dit? De referentiewaarden zijn ook verouderd. Veel mensen met een lage vitamine B12-waarde vertonen al klachten, zonder dat er van een tekort sprake is, althans volgens de huidige referentiewaarde. Ik heb dit zelf ervaren en daarom een jaar lang met klachten door moeten lopen tot mijn B12-waarde voldoende gedaald was, omdat de dokter dacht dat ik met mijn B12-waarde geen klachten door een tekort zou kunnen hebben. Gelukkig kwamen de injecties nog op tijd om geen zenuwschade te lijden. Eerder toonde in 2002 een promotieonderzoek van Dieneke van Asselt, klinisch geriater, al aan dat ongeveer een kwart van de ouderen een vitamine B12-tekort heeft, als gevolg van het met de jaren dunner wordend maagslijmvlies. Hoeveel artsen zijn hiermee bekend? SPKS | DOORGANG 41 -

Esmée Doets

Een promotieonderzoek in 2004 van Rosalie DhonuksheRutten toonde een betekenisvol verband tussen de vitamine B12-status en de botdichtheid of botmassa. Bij ouderen is de vitamine B12-status dan ook geassocieerd met het risico van fracturen. Calcium en vitamine D hebben net als vitamine B12 maagzuur nodig om te kunnen worden opgenomen. Dat zal bij ouderen dus een probleem kunnen vormen. Houden artsen sinds dit onderzoekresultaat daarmee rekening?

Injecties Er zijn ook onderzoeken geweest naar het effect van vitamine B12-injecties (al dan niet samen met B6 en foliumzuur supplementen) tijdens chemotherapie, met het doel om de neuropathische bijwerkingen te verminderen, zoals gevoelloze of tintelende voeten. De uitkomsten waren bemoedigend. Toch heb ik niet de indruk dat sedertdien op grote schaal gebruik werd gemaakt van die uitkomsten. Het is natuurlijk prima om veel onderzoek te verrichten, maar hoe breng je de uitkomsten daarvan onder de aandacht van behandelaren? In het geval van vitamine B12 speelt de prijs van de ampullen misschien nog een rol. Die is namelijk zo laag dat de farmaceut weinig geld over zal hebben om artsen in kennis te stellen van onderzoekresultaten. Wie meer informatie wil over genoemde onderzoeken, kan contact met mij opnemen. Marianne Jager

[email protected] DECEMBER

2012 | p a g i n a 23

VOEDING

Interview Ellen Kampman, hoogleraar Kanker en Voeding (Wageningen en Amsterdam)

Niet lukraak vitamines en mineralen slikken Kankerpatiënten willen steeds vaker zelf iets doen om hun ziekte te bestrijden. Maar uit eigen beweging vitamines en mineralen slikken, kan juist averechts werken. Ellen de Visser interviewde Ellen Kampman voor de Volkskrant. Doorgang mocht het artikel overnemen.

Op de werktafel van hoogleraar Ellen Kampman liggen boeken waarin kankerpatiënten wordt aanbevolen om vooral spruitjes, prei en lente-uitjes te eten maar géén zonnebloemolie, suiker en koffie. Ze kent ook de lijsten met antikankervoeding die op het internet circuleren en de talrijke voedingssupplementen die worden aanbevolen. Waar de stelligheid van die adviezen vandaan komt, is haar niet duidelijk: wetenschappelijk bewijs dat patiënten daardoor langer en beter overleven, is er niet. Toch is het van belang om op de hoogte te blijven, vertelt ze, want ze krijgt dagelijks mails van patiënten of hun familie en vrienden met vragen over voeding. “Ze verwijzen vaak naar dat soort informatie. Als ik weet wat er zoal wordt beweerd, kan ik er hopelijk iets tegenover zetten.”

Het aantal kankerpatiënten blijft stijgen en steeds vaker willen ze iets dóen om hun prognose te verbeteren. Zo komen ze uit bij Kampman, hoogleraar voeding en kanker aan Wageningen Universiteit en de Amsterdamse VU. Van huis uit is ze epidemioloog maar nu ze ook hoogleraar is namens de stichting Alpe d’Huzes (die in het kankeronderzoek de patiënt centraal stelt) gaat ze vaak naar inloopcentra en patiënten-

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

organisaties. Patiënten hebben veel vragen over E-nummers, vertelt ze, over hormonen in vlees, over biologisch eten. En over supplementen. Ze maakt zich grote zorgen over de vitamines en mineralen die patiënten uit eigen beweging slikken. “Ik zou dat niemand aanraden, zeker niet als je midden in een chemokuur zit of een hormoonbehandeling. Het is volkomen onduidelijk wat daarvan de effecten zijn.” Ze vertelt over de

2012 | p a g i n a 24

VOEDING

vrouw met borstkanker die haar laatst aansprak over de vitaminepillen die ze slikte. “Het bleek te gaan om B-vitamines. Ze kreeg een chemokuur met een medicijn dat de werking van foliumzuur afremt. Foliumzuur is onder meer van belang voor de celdeling. Het is een B-vitamine, dus als je die gaat bij slikken op het moment dat je de activiteit ervan juist tijdelijk wilt remmen, doe je precies wat je niet moet doen. Dat soort kennis kan van levensbelang zijn.”

Goed wetenschappelijk onderzoek naar het effect van voeding op het ontstaan van een ziekte is al lastig, legt Kampman uit. Biologisch voedsel bijvoorbeeld wordt vooral gegeten door hoger opgeleiden, die ook meer bewegen en minder roken. “Hoe onderscheid je dan nog de uitwerking van hun voedingspatroon?” Nóg lastiger is het om dat effect te meten als mensen al kanker hebben.

Visolie of niet? In 2011 publiceerden wetenschappers van het UMCUtrecht een studie waaruit blijkt dat bepaalde visoliecapsules vetzuren bevatten die patiënten ongevoelig maken voor sommige soorten chemotherapie. Ze raden kankerpatiënten daarom af die te slikken. Of die vetzuren ook in verse vis zitten, wordt uitgezocht, laat de Utrechtse hoogleraar medische oncologie Emile Voest weten. “We onderzoeken nu de samenstelling van meer visoliesupplementen en van diverse vissoorten. We hopen daar de komende tijd een beter beeld van te krijgen.” Onduidelijk is of het Utrechtse onderzoek, dat bij dieren en in celkweken werd uitgevoerd, ook op mensen van toepassing is, zegt Kampman.

Voorzichtig zijn “Maar het is een signaal dat we voorzichtig moeten zijn. Patiënten moeten vragen over voeding altijd met de oncoloog en met de oncologisch diëtist bespreken.” Probleem is dat aanbevelingen ontbreken. Wat bekend is over het verband tussen voeding en kanker betreft vooral de preventie. Groenten en fruit bijvoorbeeld verlagen de kans op bepaalde vormen van kanker, maar bieden ze patiënten die al kanker hebben ook een betere levensverwachting?

Ellen Kampman: “Als ik weet wat er zoal wordt beweerd, kan ik er hopelijk iets tegenover zetten”

“Patiënten hebben tumoren die van elkaar verschillen, zitten in uiteenlopende stadia van de ziekte en krijgen lang niet allemaal dezelfde therapie. Hoe wil je dat alles met elkaar vergelijken?”

Amerikaanse studies Ze kent welgeteld één goede Amerikaanse studie. Van duizend patiënten in hetzelfde stadium van darmkanker, die dezelfde chemotherapie kregen, werden de voedingsgewoonten bijgehouden. Daaruit bleek dat een westers voedingspatroon, met veel rood vlees, geraffineerde en vette producten, een hoger risico geeft op terugkeer van darmkanker en de overlevingskans verkleint. In opdracht van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WCRF)wordt in Wageningen een vergelijkbaar onderzoek gedaan, onder duizend Nederlandse patiënten met darmkanker. Voor, tijdens en na de therapie wordt hen gevraagd wat ze eten en welke voedingssupplementen ze

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

slikken. Doel is te beoordelen wat de invloed is op de effectiviteit van de behandeling, de kwaliteit van leven en de prognose. Ze noemt ook een tweede Amerikaanse studie, onder vrouwen met borstkanker. De groep die vijf stuks groente en fruit per dag at en veel bewoog, bleek een iets hogere kans op overleving te hebben. Waarom dat zo is? “Misschien zitten er beschermende stoffen in groenten en fruit, maar het kan ook zijn dat vrouwen die daar veel van eten slanker zijn. Overgewicht is een belangrijke risicofactor voor het krijgen van kanker en lijkt ook de overleving ongunstig te beïnvloeden.” Opmerkelijk is dat vrouwen met borstkanker, vooral als ze op jongere leeftijd ziek worden, door de chemotherapie aankomen. In opdracht van KWF Kankerbestrijding en Alpe d’Huzes gaat Kampman met haar team onderzoeken hoe dat kan. Bewegen ze minder omdat ze moe zijn? Veranderen geur en smaak? Eten ze emoties weg? Door dat overgewicht lopen vrouwen met borstkanker een groter risico op overlijden, niet zozeer aan de kanker maar vooral aan hart- en vaatziekten. Vooralsnog raadt ze patiënten aan om zich te houden aan de richtlijn die door het WCRF zijn opgesteld om kanker te voorkomen: niet te veel rood vlees en een zo plantaardig mogelijke voeding, met veel groente, fruit en graanproducten. Hoeveel kankerpatiënten eten zo gezond? Een promovendus van Kampman bestudeert momenteel het eetpatroon van vijfhonderd patiënten met een erfelijke vorm van darmkanker. Of ze de richtlijn halen, is nog maar de vraag. “Als we daar nu eens naar streven in plaats van supplementen te slikken.”

2012 | p a g i n a 25

Dit artikel is eerder verschenen in De Volkskrant 08-10-2011

VRAAG &

In Vraag & Antwoord komt een selectie van de binnengekomen vragen aan bod. Heeft u een vraag voor de specialisten van het V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail

ANTWOORD

naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang. Persoonlijk antwoord van de panelleden is helaas niet mogelijk.

op deze manier de aanvoer van voedingsstoffen en zuurstof te verhinderen. Helaas zijn deze middelen nog weinig effectief en wordt het succes van de behandeling nog steeds voornamelijk door de effectiviteit van de chemotherapie bepaald. Verder zijn er ontwikkelingen dat een interventieradioloog de aanvoerende bloedvaten van een tumor kan inspuiten zodat deze afgesloten worden (embolisatie). Hierdoor krijgen de tumorcellen geen voeding en zuurstof meer en gaan ze kapot. Deze behandeling zal in de toekomst nog meer onderzocht moeten worden. Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog

Kanker ‘afsluiten’

Euthanasie?

Ik kom uit het leger. Strijd kan alleen gewonnen worden als de aanvoer van voeding goed loopt. Ik weet dat elke levende cel bij de gratie van voeding kan leven. Wat is er bekend om te voorkomen dat er naar de kankercellen nog voeding gaat?

Een patiënt met slokdarmkanker met uitzaaiingen, met euthanasieverklaring, gaat snel achteruit. Toen het heel slecht ging, vroeg ze om euthanasie. Die kreeg ze niet want volgens de dokter was het lijden niet ondraaglijk. Omdat ze op een bepaald moment niet meer duidelijk om euthanasie kon vragen, kreeg ze die toen ook niet en zelfs geen palliatieve sedatie. Opgenomen in het ziekenhuis kreeg ze een injectie zodat ze niet meer hoefde te spugen en kreeg ze palliatieve sedatie. Ze stierf toen snel.

H.B.: Een poging om deze ingewikkelde vraag zo goed mogelijk uit te leggen. Waar chemotherapie sneldelende kankercellen zelf kapot maakt zijn er nieuwe medicijnen die de aanmaak van bloedvaten tegengaan om

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

Hoe kun je zo’n situatie voorkomen ingeval de huisarts wel de euthanasieverklaring heeft aangenomen, maar weigert te handelen als gevraagd en zelfs de adviezen van de dag- en nachtverpleegster om palliatieve sedatie in de wind slaat? Tot wie kun je je dan wenden? Wie bepaalt op een sterfbed of iemand ondraaglijk lijdt? H.B.: Een vraag om euthanasie is altijd ingewikkeld. Altijd tevoren met behandelend arts (huisarts of specialist) goed overleggen wat in bepaalde omstandigheden mogelijk is en of het volgens de wet mag is heel belangrijk om misverstanden te voorkomen. Ondanks de aanwezigheid van een getekende euthanasieverklaring moet een patiënt altijd bij volledig bewustzijn te zijn als er een actieve euthanasievraag is. Ook dient er sprake te zijn van ondraaglijk lijden bij een ongeneeslijke ziekte zonder uitzicht op herstel van het lijden. Een onafhankelijke SCEN arts wordt vervolgens gevraagd om een onafhankelijke beoordeling van het euthanasieverzoek. Als huisarts en familie het niet eens zijn over het beleid kan een patiënt altijd worden opgenomen in een ziekenhuis om de situatie te beoordelen. Eventueel kan de behandelend specialist in het ziekenhuis hiervoor benaderd worden.

2012 | p a g i n a 26

VRAAG &

Nieuw gezicht Een nieuw gezicht in deze rubriek, namelijk prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, Maag-Darm-Lever arts en Hoogleraar Klinische Voeding, Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

Gewicht Vaak verloopt de spijsvertering bij iemand met een buismaag minder goed. (als gevolg van vagotomie). Als dat duidelijk is, waarom krijgen de patiënten die zoveel moeite hebben om op gewicht te komen en/of te blijven, dan niet regulier enzymen voorgeschreven waardoor er minder vet en koolhydraten verloren gaan en zij beter op gewicht kunnen blijven? Die enzymen (in bijv. Pancreatine capsules, Creon) zijn o.a. hiervoor bestemd, maar wij horen toch alleen over sondevoeding als mensen teveel afvallen. Wat zijn de nadelen van tijdelijk gebruik van zo’n middel tot het gewenste gewicht is bereikt? Heeft dit soms te maken met gebrek aan based evidence? L.M.: Mensen met een buismaag hebben problemen met hun maag (minder opvang- en reservoirfunctie), minder gedoseerde afgifte van boven (fundus) naar onderen, minder vermogen tot fijnmalen, mindere mate van emulgeren van vetten, en gestoorde ontlediging, mede door het skeletteren van de maag (afbinden vaatjes en zenuwtakjes) en de vagotomie. Wij zien bij mensen met een buismaag vaak nog onverteerd voedsel staan in de maag, dus dan is de maagontlediging gestoord en komt het helemaal niet op de plaats van de vertering, n.l. in de dunne darm. Afhankelijk van het niveau van de

ANTWOORD

vagotomie doet de zenuwvoorziening van de alvleesklier ook mee en is de activatie van de alvleesklier door het zien en ruiken van voedsel en door de maagfase minder goed. Het allereerste advies moet daarom zijn het eten van frequente energierijke kleinere maaltijden met niet teveel drinken tijdens de maaltijd en goed kauwen en evt. medicatie om te proberen de maag te ledigen. Bij verminderd aansturen van de alvleesklier zal vooral de vetvertering en niet zozeer de koolhydraatvertering gestoord zijn. Artsen kunnen dat controleren door een vijf dagen durend 100 gram vet dieet (met behulp van een diëtist) voor te schrijven en dan drie dagen ontlasting te laten verzamelen waarin dan 5% van het binnengekregen vet mag zitten. Zit er meer in dan is dus de vetvertering gestoord en is het zinvol om alvleesklierfermenten voor te schrijven. Zo maar voorschrijven is niet zinvol, je moet vrij veel nemen en elke keer bij elke grote maaltijd. De medicatietrouw is daarom vaak niet erg hoog. Het kan geen kwaad om ze te nemen, het is alleen soms zinloos. Sondevoeding heeft het voordeel dat het al uit kleine deeltjes bestaat, dat vetten niet meer geëmulgeerd hoeven te worden en dat je bij nachtelijke voeding extra uren kunt benutten voor extra energie. Maar als de alvleesklier het niet doet zul je ook hierbij alvleesklierfermenten moeten gebruiken of de sondevoeding zo elementair maken (dus al volledig laten voorsplitsen in het

Prof. dr. Lisbeth Mathus, MDL-arts

laboratorium) dat de alvleesklier niet nodig is en omzeild wordt. Deze sondevoeding is erg duur en in het geheel niet lekker. Je proeft het namelijk bij opboeren. Vreemd genoeg is de literatuur die je hierover vindt wel twintig jaar oud en is het blijkbaar geen sexy onderwerp om te zorgen dat we evidencebased medicine (geneeskunde gebaseerd op resultaten van gecontroleerd wetenschappelijk ‘bewijs’) op dit gebied krijgen. Langs de andere kant: bewijskracht in de voeding is honderd keer moeilijker dan pillenbewijs, omdat je hier wel iets of niets (placebo) geeft en dan op korte termijn naar de verschillen kunt kijken, terwijl als je iets in de voeding verandert er heel veel mee verandert!

Heeft u een vraag aan het V&A-panel?

SPKS | DOORGANG 41 -

Laat het weten! Stuur deze dan per e-mail naar: [email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.

DECEMBER

2012 | p a g i n a 27

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Goed leven na een slokdarmoperatie Rob Wagenaar deelt met ons zijn ervaringen van diagnose tot zijn herstel van slokdarmkanker.

Juni 2011. Ik ben op de camping van mijn nicht in Zuid-Frankrijk en heb wat last van een vol gevoel na ieder avondeten. Na een bezoek aan een lokale arts stelt zij voor een endoscopie te maken waarna we besluiten direct terug te keren naar Nederland. Bij aankomst de volgende dag heb ik meteen een bezoek gebracht aan mijn huisarts waarna het hele circus nog dezelfde dag in gang werd gezet. Op naar het AMC!

Geen uitzaaiingen gelukkig, maar ga ik dit overleven? Ik wil het! We zitten bij elkaar en uiten onze emoties. Het is niet niks als je de diagnose ‘slokdarmkanker’ te horen krijgt. Wat is het en wat betekent het allemaal. We besluiten om er tegen te vechten om te overleven en ons niet over te geven aan negatieve gedachten. Wat volgt zijn vijf weken chemo en bestraling, in de vijfde week ben je blij dat het einde in zicht is. In november volgt de operatie.

De operatie De operatie in het AMC wordt door het vakkundig team chirurgen - Van Berge-Henegouwen, Vuilsteker en Jean Klinkenbijl - uitgevoerd. Na acht dagen wordt ik uit het ziekenhuis ontslagen en kan zowel het psychisch als fysisch genezingsproces beginnen. Ik lees een verhaal over iemand die met dezelfde operatie na een half jaar al weer op reis ging naar Italië en besluit dit ook na te streven. Na zes weken iedere nacht

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

sondevoeding neem ik het besluit de sondevoeding te stoppen en laat ik de sonde verwijderen. Ik ben met eten en sondevoeding zelfs een paar kilo aangekomen, nu 92 kilo!

Het herstel Ik ga op eigen kracht met vallen en opstaan verder waarbij ik een geweldige steun heb aan mijn echtgenote die iedere dag voor mij klaar staat. Langzamerhand ga ik weer vrijwel alles eten en dankzij het mooie winterweer loop ik iedere dag met mijn echtgenote om weer kracht in mijn lichaam te krijgen. Ik neem extra eiwitpoeder door de yoghurt en twee eiwitrepen met een citroensmaakje zodat ik voldoende eiwit binnen krijg. ’s Morgens wel nog last van extra slijm maar na een paar maal hachelen is dat er ook uit en kan ik mijn extra vitaminen + extra B12, opgelost in water, drinken. Het gaat steeds beter met eten. In maart 2012 ga ik weer 3x per week naar de

2012 | p a g i n a 28

SLOKDARMKANKERNIEUWS

sportschool om mijn spieren en conditie verder op peil te brengen. Ik eet drie normale maaltijden en drie tussendoortjes, yoghurt, kwark en de eiwitsupplementen.

Even weg April 2012. Via een website vinden we een oplossing om het bed te kunnen verhogen met een zogenoemd opblaasbaar loungekussen. We bestellen er twee. Om het in een hotel uit te proberen reserveren we ons favoriete hotel ‘De Boschrand’ in de Koog op Texel. Het werkt perfect, net zo perfect als het eten! We hebben een geweldig lang weekend. Ik bel mijn nicht in Frankrijk om daar 10 dagen in juni te komen logeren. Intussen hoef ’s morgens zelfs niet meer te hachelen. In mei zitten we 3 weken in het huis van vrienden op Texel. Een heerlijke tijd van fietsen, wandelen en lekker een terrasje bij een strandtent pakken en daar lunchen. Ook gaan we weer ’s avonds eten in een restaurant en ook dat geeft geen problemen.

Weer op vakantie Juni 2012. We vertrekken ’s morgens vroeg naar Orléans waar we de nacht in het Mercure hotel doorbrengen in een kamer met twee aparte bedden. De kamer is prima en met de loungekussens is mijn bed snel op een klein beetje hoogte gebracht. Ik eet nog drie maaltijden per dag en soms een eiwitreep omdat ik die lek-

ker vind. Ik blijf prima op gewicht, 85 kilo en daar kunnen nog wel wat kilo’s af! De volgende dag na het ontbijt nog 600 kilometer naar de camping. Wat een prachtige huisjes! Die stonden nog niet op de website! Ons huisje heeft twee bedden en die kunnen gelukkig in hoogte versteld worden, geen kussens nodig. De 10 dagen zijn fantastisch. Ik voel mij een gelukkig mens dat ik nog kan genieten van alles om mij heen. Rondrijden in de omgeving die we zo goed kennen, wandelen, lekker lunchen enzovoort.

Weer zoals toen We zijn dus iets meer dan een half jaar verder en ik begin mij prima aan mijn kleine handicap aan te passen. Ik eet zelfs weer af en toe een

SPKS | DOORGANG 41 -

biefstuk. Ik slaap licht verhoogd maar wel uitstekend. Ik neem iedere dag mijn vitaminen, dat geeft ook extra energie. Bijna vergeet ik dat ik een kankeroperatie heb gehad. In september gaan we twee weken naar Cyprus om dat ook uit te proberen en ik vertrouw erop dat het een paar mooie weken worden. Ik ben mijn echtgenote, kinderen, kleinkinderen, vrienden en zoveel andere mensen dankbaar voor al hun ondersteuning. Het heeft mij kracht gegeven om het genezingsproces te versnellen. Om verder te gaan met mijn leven en te kunnen genieten van alles, het kleine en het grote.

Als je wilt, kan het. Rob Wagenaar

Week van de slokdarmkanker 21 - 25 januari 2013 DECEMBER

2012 | p a g i n a 29

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Marianne Jager, spil in lotgenotencontact slokdarmkanker:

“Mijn leven is echt verrijkt” er een leven als een God in Frankrijk. Er is alles aan gedaan om het hen zoveel mogelijk naar de zin te maken.

Tolletjes en bikkeltjes

Marianne met o.a. bakeliet bikkels uit Australië in haar hand

Een onmisbare spil in het lotgenotencontact. Onuitputtelijk bron van informatie over slokdarmkanker. Altijd op zoek naar gegevens om de kwaliteit van leven van mensen met slokdarmkanker te verbeteren. Dát is Marianne Jager (67). Of althans: dat is een deel van haar. Wie wat langer met haar praat over haar leven, ziet een boeiende, hartelijke vrouw met veel verschillende passies.

Ze staat te wachten in de hal van de metro met een opvallend exemplaar van Doorgang in haar hand als herkenningspunt. “Omdat de weg naar de ingang van ons appartementencomplex zo lastig te vinden is”, zegt ze. Op de weg daar naartoe passeert ze een stapel huisraad die langs de rand van het fietspad is gezet. “Daar staan soms nog erg mooie stukken tussen hoor!” Ze vertelt over haar ‘zwarte vriendjes’ die door het gras hippen en haalt een doosje kattenvoer tevoorschijn om de kraaien wat te eten te geven.

In die paar honderd meter is al duidelijk dat Marianne Jager geen doorsnee-vrouw is. Ze wijst op haar vingers vol ringen en zegt grinnikend: “Eigenlijk ben ik familie van de ekster”. In het appartement aangekomen, dat ze bewoont met haar man en vijf zelfgevangen zwerfkatten, wordt duidelijk dat het daar veel van weg heeft. Marianne houdt van glimmende dingetjes. Hun appartement is volgestouwd met glasobjecten, klokken, verschillende soorten speelgoedverzamelingen en vooral veel ‘poezenspul’. De vijf katten hebben

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

Ze schuift aan bij een tafel die ook helemaal vol staat met allerlei voorwerpen. Ze laat doosjes met goktolletjes zien: van kleine simpele tot kostbare handbewerkte zilveren. Ook bikkeltjes heeft ze uit allerlei windstreken en variërend in leeftijd. Haar verzamelwoede kent geen grenzen. Er zijn bakjes met dobbelsteentjes en ze heeft een ‘verzamelbakje’ waar ze allerlei kleine spulletjes ingooit die ze onderweg vindt. “Kijk, dat is altijd handig”, legt ze uit. “Als ik ergens een rubbertje of afdichtdopje voor nodig heb, kijk ik eerst in dit bakje. Meestal zit er wel iets in. Het is toch zonde om dat weg te gooien of iets te kopen!” Ze wijst naar de tassen die over een stoel hangen en die bijna helemaal bedekken: “Dat is geen verzameling, maar ik gooi gewoon zelden iets weg!”

Doemscenario Het verzamelen, de aandacht voor de katten (over ze schrijven en ze boetseren in was om in brons te laten gieten) en een beetje handwerken, dat was haar leven tot het moment dat ze hoorde dat ze slokdarmkanker had. Althans zo beschrijft ze het zelf. Ze was na de geboorte van haar dochter – zo’n veertig jaar geleden – gestopt met werken. Tot pakweg elf jaar geleden had ze nergens last van. Toen ineens kreeg ze moeite om iets door te slikken. “Ik moest eerst lang wachten totdat ik een endoscopie kreeg. Toen het eenmaal zover was, kregen we te horen dat het er niet goed uitzag, dat ik

2012 | p a g i n a 30

SLOKDARMKANKERNIEUWS

slokdarmkanker had! Letterlijk, zonder introductie, op die manier. Mijn man viel meteen flauw. En ik had ook direct allerlei doemscenario’s in mijn hoofd. Vroeger dacht ik altijd dat als ik ziek zou worden, het gelijk afgelopen zou moeten zijn. Dan hoefde het voor mij niet meer. Nou, dat verandert echt als jezelf iets overkomt!” De wachttijd voor de operatie was ook lang: maar liefst zes weken. Er was onverwacht veel afleiding: op 11 september 2001 vlogen twee vliegtuigen het World Trade Center in. Haar eigen ziekte leek toen even niet meer zo belangrijk. De ingreep zelf was omvangrijk. Maar uiteindelijk heeft ze mazzel gehad, want ze had helemaal geen uitzaaiingen. “Dat lijkt mooi, maar daarna duurt het nog eindeloos voordat je een beetje opgeknapt bent en het eten goed wil zakken.”

Haar eigen ervaringen kan ze goed inzetten in dit werk. Ondanks de goede vooruitzichten had ze bijvoorbeeld na anderhalf jaar tal van klachten die niet konden worden verklaard. “Ik voelde me bovendien erg moe. Uiteindelijk hoorde ik van de mogelijkheid dat ik een vitamine B12-tekort zou kunnen hebben. Dat bleek het bij mij te zijn!”

Extra B12

Een jaar na de operatie wilde ze zich wel inzetten voor SPKS (toen nog: Stichting Doorgang, red.). “Eigenlijk ging er een wereld voor me open”, zegt ze eerlijk. “Ik heb gewoon een nieuwe kans gekregen en zag allerlei uitdagingen. Ik heb een tijdlang in het bestuur gezeten. Ik zit nu nog in de redactie, ben voorzitter van de patiëntengroep Slokdarmkanker en verzorg al zo’n tien jaar lotgenotencontact slokdarmkanker. Dat vind ik enorm dankbaar werk!”

Marianne’s verzameling van o.a. antieke katten bronsjes

De veranderingen na de maandelijkse injecties zijn zo groot bij haar dat ze is gaan uitzoeken waarom niet iedereen die een slokdarmoperatie heeft gehad standaard B12 extra krijgt toegediend. “Het gekke is dat dit wel in het protocol staat bij mensen die vanwege maagkanker een (gedeeltelijke) maagverwijdering hebben gehad. Maar als je een slokdarmkankeroperatie hebt ondergaan, mis je ook het grootste gedeelte van je maag en is er een (sterk) verminderde opname van B12. Het is mij nog altijd een raadsel waarom er dan niet aan B12 werd gedacht. Ik blijf daar voor ijveren. Ik zie dat er langzaam een kentering komt.”

Brochure De informatie heeft ze verwerkt in de Buismaagbrochure die ze voor SPKS heeft samengesteld. Het is een belangrijke informatiebron voor mensen die net zijn geopereerd. De brochure wordt tegenwoordig bijna in elk ziekenhuis aan geopereerde patiënten meegegeven.

Bronzen kopje van onze ‘Rooie’

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

Ze informeert en ondersteunt waar ze kan. “Daarin ga ik nogal ver. Vroeger zat ik voor lotgenotencontacten uren aan de telefoon. Tegenwoordig gaat bijna alles per mail.” Ze moet lachen als ze terugdenkt aan haar overstap van de typemachine naar de computer. “Ik vond het doodeng. Een tijdlang wilde ik niet eens achter de computer gaan zitten als mijn man niet thuis was: bang dat er iets fout zou gaan. De computer is nu een zegening voor mij, want ik gebruik ’m erg veel: voor mijn werk voor SPKS en voor mijn verzamelingen. Ik kan mijn verzamelingen uitbreiden via e-Bay en ik zie ineens mijn tolletjes op een Amerikaanse site staan omdat ze zo bijzonder zijn. Grappig hé?” Marianne komt tot de conclusie dat haar leven anders is gelopen dan ze ooit had kunnen denken. “Waar ik dacht dat het leven over is als je zo’n ziekte krijgt, vind ik nu dat ik er alleen maar rijker uitgekomen ben. Natuurlijk: ik heb geluk gehad, omdat ik geen uitzaaiingen had en de ziekte niet is teruggekomen. Ik hèb ook nog altijd klachten, omdat ik rechtop moet slapen en rekening moet houden met alles wat ik eet. Maar ik heb ook veel gewonnen: mijn leven heeft een veel zinvollere invulling gekregen.”

2012 | p a g i n a 31

Tekst: Rietje Krijnen Foto’s: Céline Jager

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Peter Siersema (MDL UMCUtrecht): “Wij moeten volwaardige partners zijn”

Hij denkt bij elke vraag even na, kijkt de interviewer aan, en steekt vervolgens van wal. Korte verklaringen. Bedachtzaam, heldere, begrijpelijke taal. Profesor dr. P.D. Siersema, hoogleraar MDL en afdelingshoofd èn opleider aan het UMC Utrecht. Speciale aandachtsgebieden oncologie en endoscopie. Zijn statement aan het eind van het gesprek vat heel goed samen waar het zijns inziens om gaat. De zorg voor de kankerpatiënt is de zorg vàn de patiënt. Arts en patiënt moeten volwaardige partners zijn, vindt hij.

Aan het begin van het gesprek legt hij een aantal hoofdpunten op tafel. Waar draait het op dit moment om. “De patiënt komt steeds centraler te staan. De zorg voor kankerpatiënten gebeurt steeds meer vanuit een multidisciplinaire benadering. Onze technische mogelijkheden worden steeds beter. Denk bij voorbeeld aan de chemoradiotherapie. Maar ook: kwaliteitsmetingen spelen in deze tijd een veel grotere rol.” Specifiek houdt Peter Siersema zich sterk bezig met de voorloper van slokdarmkanker, de Barrettslokdarm, waarbij veranderingen in het epitheelweefsel gezien worden. Hij noemt ook het stamcelonderzoek en het streven naar de ‘minimaal invasieve aanpak’. Zo weinig mogelijk dus snijden en van buitenaf het lichaam ‘in dringen’.

Van alle markten thuis De Utrechtse hoogleraar bekleedt een aantal nevenfuncties en zit onder meer in de Raad van Toezicht van de Maag-Lever-Darm-stichting. Hij is voorzitter van de Richtlijn Oesophaguscarcinoom, heeft enige honderden publicaties op zijn naam staan en is ook lid van de Raad van

Zorg vóór kankerpatiënt is zorg vàn de patiënt

Profesor dr. P.D. Siersema, hoogleraar MDL, afdelingshoofd èn opleider UMC Utrecht

Advies van SPKS. Hij blijkt in staat tijdens ons gesprek zaken helder en duidelijk te verwoorden voor een groter publiek dan alleen wetenschappers. Dat laatste bleek ook al tijdens zijn oratie ‘Van onderzoek naar (be)handeling’ van oktober 2010, uitgesproken bij de aanvaarding van het hoogleraarschap. In november vorig jaar ontving hij voor zijn baanbrekende onderzoek op het gebied van de endoscopische (vroeg)diagnostiek en

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

behandeling van maag-, darm- en leverkanker de jaarlijkse internationale prijs van The American College of Gastroentology. De aanleiding voor deze prestigieuze prijs: de retroscoop, een speciale coloscoop waarmee behalve met een naar voren gerichte camera ook wordt gewerkt met een achteruitkijkcamera. “Je kunt soms toch minieme afwijkingen missen bij je endoscopische onderzoek en dan helpt zo’n ‘achteruitkijkje”, licht hij toe.

2012 | p a g i n a 32

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Jammer genoeg ligt het werk met de retroscoop op dit moment stil omdat zorgverzekeraars er nog niet enthousiast aan wilden. Maar het onderzoek staat daarmee niet stil, want er wordt inmiddels gewerkt aan en geëxperimenteerd met een endoscoop die behalve ‘vooruit’ ook opzij kan ‘kijken’. “Dat missen van die kleine afwijkingen vormde een belangrijke reden om onze techniek op dit punt verder te verbeteren, “ zegt Peter Siersema.

De speerpunten “Al dit onderzoek is van belang om er zo snel mogelijk en zo goed mogelijk achter te komen hoe bij voorbeeld de zogenoemde Barrettslokdarm, als voorstadium van slokdarmkanker, zich ontwikkelt. Eigenlijk zijn wij steeds op zoek naar stofjes in het lichaam (markers – red.) die ons vertellen of een patiënt een groter risico op kanker van het spijsverteringsorgaan heeft. Wie moet je in de gaten houden. Dat moeten we uitzoeken,” trekt hij het onderwerp naar een brandpunt. MDL-oncologie is een onderzoeksspeerpunt bij het UMCU. “Er lopen verschillende onderzoeken. In de PLAMET-studie bijvoorbeeld gaan we, tezamen met enkele tientallen ziekenhuizen in ons land, na langs welke weg je het best patiënten met een kwaadaardige obstructie van de galwegen met twee soorten van zelfontplooibare metalen stents kunt behandelen.” De resultaten van deze studie zijn er binnenkort. Het centrale thema van het basale onderzoek van de afdeling MDL-oncologie is het vaststellen van de relatie tussen chronische ontstekingen in de darm en (pre-)maligne MDLaandoeningen. “Hierbij wordt specifiek gekeken naar de Barrettslokdarm en IBD-gerelateerde dikkedarmkanker (IBD = Inflammatory Bowel Disease, b.v. colitis ulcerosa en de Ziekte van Crohn – red.).

Steeds meer te doen Er is steeds meer werk te verrichten, ook al omdat er steeds meeer moge-

lijkheden zijn. Zijn er eigenlijk wel voldoende MDL-artsen? Peter Siersema: “Ik vond destijds (oratie – red.) dat er echt te weinig MDL-artsen waren. Het zijn er nu meer. Je zult mij niet horen zeggen dat we er kwantitatief en kwalitatief al zijn. De zeer grote medische centra bij de universiteiten staan er mijns inziens op dit moment duidelijk beter voor, maar in de perifere ziekenhuizen zijn zeker hier en daar nog tekorten. En er zijn beslist nog meer mensen nodig, natuurlijk ook al omdat we volgend jaar beginnen met de landelijke darmscreeningen.” “Nu zie je natuurlijk ook tegelijkertijd de ontwikkeling dat op veel plaatsen heel specifiek opgeleide verpleegkundigen worden ingezet om bij voorbeeld coloscopieën en andere activiteiten deels over te nemen van de MDL-arts. Die houdt uiteraard de leiding van het onderzoek, maar krijgt zo wel meer tijd voor andere zaken, waarbij met name het steeds belangrijker worden multidisciplinaire overleg (MDO-red.) een grote rol speelt.”

Goed MDO is onmisbaar “Elke patiënt verdient het, en wel zo snel mogelijk na het eerste contact, te horen wat er aan de hand is en hoe dat kan worden aangepakt. In het MDO ontmoeten al de voor diagnose en behandeling nodige specialisten elkaar op regelmatige basis. De MDL-arts, de radioloog, de radiotherapeut, de oncoloog, de chirurg, noem maar op. Wie nodig kan zijn, is er bij. Tenminste één van de geraadpleegde specialisten zal als hoofdbehandelaar aan een patiënt worden toegewezen. Uiteraard krijgt de patiënt ook vanuit de verpleegkundige hoek nog een aanspreekpunt aangewezen: de Vaste Contact Persoon. Het MDO is een onmisbaar en vast element in de diagnose- en behandelfase,” stelt Peter Siersema. De vroegere ‘algemene internist’, die door patiënten wel als de ‘allesweter’ werd gezien, is eigenlijk wel verdwenen. Siersema: “Dat is niet

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

helemaal waar. Er lopen nog altijd internisten rond die zich dan weliswaar bezighouden met specifieke zaken, maar die toch het overzicht behouden. Je kunt ook de generalisten niet missen. Maar het MDO behoort in beginsel niets te ontgaan. De patiënt moet zeker kunnen weten dat zijn zorg in de juiste handen is.” En hij vult aan: “Ik denk dat de huidige specialisten in de opleiding al geleerd hebben goed te letten op de meningen van collega’s. Ze hebben ook geleerd samen te werken. Dat was een paar generaties geleden nog helemaal niet zo evident. Wat niet wegneemt dat er ook toen al met veel inzet en met de toen beschikbare kennis werd gediagnosticeerd en behandeld. Maar we kunnen meer tegenwoordig en we doen meer. Daar hebben wij elkaar voor nodig.” Er is ook de onontkoombare concentratietendens. “Een logisch gevolg van een en ander is dat er wel concentratie moet plaats hebben. Ik zie een tendens om tot bij voorbeeld een twintigtal oncologisch centra in Nederland te komen. En ook die behoren goed samen te werken. Wat trouwens nu al op verschillende niveaus gebeurt. Sommige patiënten zullen dan wat vaker moeten reizen om daar terecht te komen waar ze het best behandeld kunnen worden. Maar ik denk dat men dat er zeker voor over zal gaan hebben.”

Adviseur SPKS U bent – ten slotte – lid van de Raad van Advies van SPKS. Wat zijn uw gedachten daarbij? “Ik denk dat medisch specialisten die zich bezig houden met de zorg voor patiënten met kanker zich toenemend realiseren dat de patiënt met kanker een belangrijke partner is in deze zorg. Het is een eer om lid te zijn van de Raad van Advies van SPKS niet alleen om vanuit mijn expertise advies te geven, maar ook om vanuit de patientenorganisatie te horen wat er leeft en waar wij als professionals aandacht aan moeten geven.”

2012 | p a g i n a 33

Peter Craghs

SLOKDARMKANKERNIEUWS

Harm Kuipers: overleven wil iedereen, maar tegen welke prijs?

Ex-topsporter, arts èn kankerpatiënt die de kwaliteit van leven hoog houdt

Harm zou er niets voor voelen om zijn leven te laten verlengen ten koste van de kwaliteit van leven. Liever kort en goed dan een lang en slecht leven. Iedereen moet die afwegingen zelf maken. Gelukkig wordt Harm in zijn omgeving - familie en collega’s - gesteund in zijn keuze. Harm kan zich goed voorstellen dat andere mensen andere keuzes maken. Het is altijd van belang dat je daarover nadenkt en bewust kiest tussen de geboden mogelijkheden. Overleven wil iedereen, maar tegen welke prijs?

Arts en kankerpatiënt...

We kennen Harm Kuipers (1947) nog van het schaatsen. In 1975 werd hij wereldkampioen. In 1992 werd Harm hoogleraar Bewegingswetenschappen aan de Universiteit Maastricht. Harm werd ondertussen ook nog piloot. Hij is al bijna veertig jaar getrouwd en heeft drie kinderen: een dochter van 36 jaar en twee zoons van 35 en 38 jaar en vijf kleinkinderen die hij allen regelmatig ziet. Bij hem werd in 2010 naar de lymfeklieren uitgezaaide prostaatkanker vastgesteld. In 2011 bleek hij ook aan slokdarmkanker te lijden. Toen kreeg hij het even te kwaad. Zolang hij zich goed voelt wil hij daarvan echter volop profiteren.

Ook tijdens de behandelingen die hij kreeg, is Harm gewoon blijven werken en sporten, als geen ander wetend hoe belangrijk bewegen is. Met een goede conditie kun je behandelingen beter doorstaan, genees je sneller en ben je eerder weer in staat om je dagelijkse activiteiten op te pakken. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij kanker, door zowel de ziekte zelf als de behandelingen. Als je daaraan toegeeft, kom je in een neerwaartse

spiraal terecht. De kwaliteit van leven en je afweer worden bepaald door je conditie.

Omdat Harm niet alleen patiënt is, maar ook arts, kan hij actief meedenken over de behandeling. Alle informatie daarover is voor hem toegankelijk. Prostaatkanker komt voor in vele gradaties. Het is de patiënt niet altijd duidelijk welke vorm hij heeft en wat de behandelmogelijkheden en vooruitzichten zijn. Soms wordt de prostaat verwijderd terwijl dat niet nodig was. De behandelaar is meestal een uroloog, terwijl een oncoloog beter getraind is in voorlichting. Harm kreeg 35 bestralingen. Succesvol, volgens een nieuwe methode: met een ballonnetje gevuld met gel tussen prostaat en rectum, om risico op rectumbeschadiging te verkleinen. En verder chemo en hormoonbehandeling. Hij laat zelf zijn PSA-waarde frequent controleren voor een effectieve behandeling zodra de waarde stijgt, wakend voor overbehandeling.

Balans vinden Harm is een bijzonder mens. Hij heeft een zeer uitgesproken mening over de balans tussen de behandeling en de (kans op) vervelende bijwerkingen. De kwaliteit van leven staat bij hem voorop. Harm voelt zich fit en geniet volop van het fietsen in de heuvels van Zuid Limburg.

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

...en ook voorlichter Nadat zijn ziekte in de pers kwam, werd hij in 2010 benaderd door Frank de Vries, de voorzitter van Stichting Contactgroep Prostaatkanker, of hij zich wilde aansluiten. Harm wist als arts niet eens dat er een organisatie bestaat voor

2012 | p a g i n a 34

MAAGKANKERNIEUWS

patiënten met prostaatkanker. Inmiddels geeft hij voorlichting namens ProstaatKankerStichting.nl, zoals de patiëntenorganisatie nu heet. Dit vrijwilligerswerk stimuleert hem en geeft hem veel voldoening.

Slokdarmkanker In 2011 werd bij Harm slokdarmkanker gediagnostiseerd. Omdat de gangbare buismaagoperatie zijn energie zou wegnemen en de kans om vijf jaar te overleven toch niet groter is dan 40%, heeft Harm bewust gekozen voor de minder gangbare ingreep met een nieuwe chemo-radiatiebehandeling, in plaats van de gebruikelijke klassieke chemo met veelal ernstige bijwerkingen.

Maagkanker mede door zoutverbruik Uit een studie van het World Cancer Research Fund in het Verenigd Koninkrijk blijkt dat een op de zeven gevallen van maagkanker veroorzaakt wordt door te veel zout. “Het is al langer bekend dat te veel zout eten de kans op bepaalde maagkankers doet stijgen”, bevestigt professor dr. Eric Van Cutsem van het UZ Leuven.

Een paar dagen na de ingreep zat hij alweer op de fiets. Helaas zijn er kankercellen achtergebleven die inmiddels aan het uitgroeien zijn tot een nieuwe tumor… Dit risico heeft Harm aanvaard. Hij kan nu nog zo goed als normaal leven, ondanks zowel prostaat- als slokdarmkanker. Harm geniet van zijn leven zolang dat hem is gegeven.

Adviezen van Harm Harm adviseert lotgenoten vooral kalm te blijven na het horen van de diagnose en dan zoveel mogelijk informatie te verzamelen zodat je weet welke behandelmogelijkheden er zijn en mee kunt beslissen over de beste voor jou. Een mondige en goed geïnformeerde patiënt wordt wel als lastig ervaren, maar is beter in staat om de dokter weerwoord te bieden en te beslissingen te nemen. Marianne Jager

Bronnen: 1. Kracht van KWF, juni 20012: gelukkig zei niemand dat ik volslagen gek was 2. Contactblad ProstaatKankerStichting.nl, juni 2012: Harm Kuipers kiest voor de kwaliteit van ZIJN leven

“Jaarlijks worden 2.000 tot 3.000 gevallen van maagkanker gediagnosticeerd. Doordat de eerste symptomen vage klachten zijn zoals buikpijn en verminderde eetlust, wordt de kanker meestal pas in een vergevorderd stadium ontdekt.” De overlevingskans is dan flink gereduceerd. Een te hoge concentratie zout in de maag werkt als een ‘bijtende stof’ en zou het slijmvlies van de maag aantasten.

Verborgen zout De zoutinname ligt in België opvallend hoger dan in de buurlanden. Gemiddeld eet de Belg dagelijks twaalf gram zout, terwijl de dage-

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

lijks aanbevolen hoeveelheid tussen vijf en zes gram ligt. Driekwart van het zout wordt opgenomen via kanten-klare maaltijden en bereidingen. Dat zijn vaak maaltijden die niet eens zo zout smaken. Dat wordt ook wel het ‘verborgen zout’ genoemd en zorgt ervoor dat we meer zout eten dan we eigenlijk beseffen.

Stop het zout Zout verhoogt niet alleen de kans op maagkanker, maar ook op hart- en vaatziekten. De Belgische FOD Volksgezondheid lanceerde daarom eerder al de informatiecampagne ‘Stop het zout’, om de zoutproblematiek aan te pakken.

2012 | p a g i n a 35

DARMKANKERNIEUWS

Primeur voor Nederland: ‘doordrenken’ tumor met chemo

Nieuwe behandeltechniek levertumoren bij NKI-AVL Tumoren in de lever kunnen worden verdeeld in primaire leverkanker (dus uitgaande van het leverweefsel; hepatocellulair carcinoom) en metastasen (uitzaaiingen) van kanker elders in het lichaam, meestal afkomstig uit het maagdarmkanaal. Als de tumoren of uitzaaiingen zich beperken tot de lever, is de behandeling steeds vaker gericht op het bereiken van lokale tumorcontrole. Het voordeel van deze aanpak is de mogelijkheid om algemene bijwerkingen van chemotherapie te vermijden. Recente studies laten zien dat deze agressieve behandeling van beperkt uitgezaaide kanker (zogenaamde oligometastasen) de prognose verbetert.

Voor deze lokale leverbehandeling zijn verscheidene mogelijkheden beschikbaar. Indien mogelijk, verdient chirurgie de voorkeur. Immers, het verwijderen van alle tumoractiviteit biedt de grootste kans op lokale controle en op een langere ziekte-vrije overleving. Als chirurgie geen optie is (bijvoorbeeld door het te hoge aantal of ongunstige ligging), kunnen de tumoren met grote precisie en hoge dosis worden bestraald (uitwendige stereotactische radiotherapie), verhit (Radiofrequency Ablation; RFA of

High-intensity focused ultrasound; HIFU), bevroren (cryotherapie) of behandeld met radioactieve bolletjes (Holmium microspheres). Een aantal van deze technieken verkeert in de onderzoeksfase en wordt nog niet op grote schaal toegepast.

Hoge dosis chemo Een techniek die al langer bekend is, maar recent sterk is verbeterd, betreft de ‘doordrenking’ van levertumoren met hoge dosis chemotherapie. Hierbij wordt geprobeerd om de cel-

Figuur: schematische weergave van de CHEMOSAT-procedure. Via een katheter worden de levertumoren met hoge doses chemotherapie doorspoeld en verzadigd (gesatureerd). Vervolgens wordt via filtratie de chemotherapie uit het bloed verwijderd zodat de rest van het lichaam er niet aan wordt blootgesteld.

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

dodende effecten van chemotherapie te beperken tot de lever, zodat de rest van het lichaam er niet of zo weinig mogelijk aan wordt blootgesteld. Deze techniek wordt chemosaturatietherapie genoemd. Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam gaat als eerste in Nederland dit CHEMOSAT-systeem in gebruik nemen. In het kort bestaat de therapie uit de volgende stappen: allereerst isoleert de arts de lever door de katheter voor toediening van de chemotherapie en de aspiratiekatheter op de juiste wijze te plaatsen. Vervolgens dient de arts gedurende 30 minuten hoge doses chemotherapie (bv melphalan) toe, waarmee hij ervoor zorgt dat de lever en het tumorweefsel verzadigd worden. Ten slotte wordt het bloed uit de lever buiten het lichaam door een filter geleid, gereinigd, en via een ander katheter teruggeleid in het lichaam. Het figuur illustreert deze procedure.

Multidisciplinaire aanpak Warner Prevoo, oncologisch interventieradioloog bij het NKI-AVL: “We hebben de ontwikkeling van het CHEMOSAT-systeem met veel interesse gevolgd, sinds de eerste resultaten van het fase III-onderzoek in 2010 gerapporteerd werden aan de American Society of Clinical Oncology. We zijn er trots op dat we door de samenwerking met de leverancier tot de voorhoede behoren van de Europese medische centra en deze behandeling van leverkanker kunnen aanbieden.” Doordat er steeds meer technieken beschikbaar komen voor de behandeling van primaire leverkanker of van een beperkt aantal leveruitzaaiingen, is het van groot belang dat de vooren nadelen van deze verschillende therapieën in kaart worden gebracht zodat er een verantwoorde keuze kan worden gemaakt. Hiervoor is een goede samenwerking nodig binnen een multidisciplinair team, bestaande uit chirurg, interventie-radioloog, radiotherapeut en medisch-oncoloog/ maagdarmleverarts.

2012 | p a g i n a 36

Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog

DARMKANKERNIEUWS

UMC Utrecht zet volgende fase innovatief proces in

Scopiebroek voor een beter gevoel Scopiebroek.nl is een initiatief van Hospimed International BV, in samenwerking met Erik Herdes, gediplomeerd endoscopie verpleegkundige. Herdes is van origine endoscopie verpleegkundige met een jarenlange ervaring in het VU Medisch Centrum te Amsterdam en het Flevoziekenhuis te Almere.

Behandeling levertumoren met radioactieve bolletjes Het UMC Utrecht is de volgende fase ingegaan met de innovatieve behandeling van levertumoren met radioactieve holmiumbolletjes. Hieruit moet blijken of holmiumbolletjes levensverlenging kunnen bieden aan uitbehandelde patiënten met levertumoren en levermetastasen. Het UMC Utrecht heeft eerder in fase I-onderzoek bij vijftien patiënten laten zien dat de methode veilig is. Deze resultaten zijn gepubliceerd in het tijdschrift Lancet Oncology.

De nieuwe behandeling verloopt in twee stappen. Een patiënt krijgt eerst een lage, veilige `scout’-dosis van de radioactieve bolletjes. Op een MRI-scan is zichtbaar waar de bolletjes zich in de lever ophopen. Alleen als de bolletjes inderdaad rondom tumoren zitten, gaan de onderzoekers verder met stap twee. Die bestaat uit een grote, therapeutische dosis van de radioactieve bolletjes. Na het onderzoek ondergaat de patiënt verschillende scans om te kijken of de tumoren inderdaad kleiner worden. De radioactieve bolle-

Inmiddels is Herdes sinds 2008 als zelfstandig ondernemer actief met het medebeoordelen van video capsule endoscopie opnames onder de naam camerapil.nl. De ‘scopiebroek’ ontwikkelde hij om de patiënt wat meer privacy te geven bij het endoscopische onderzoek. Deze ‘broek’ bracht voor hem de uitkomst. Hij geeft de patiënt toch rust in een ongemakkelijke houding.

tjes worden ingespoten in een groot bloedvat dat met name naar de tumoren in de lever leidt. De bolletjes komen vast te zitten in kleine bloedvaatjes rondom tumoren en geven daar hun straling af. In het fase II-onderzoek willen de onderzoekers bij 30 tot maximaal 48 patiënten uitvinden hoe tumoren reageren op de straling. Bij het onderzoek zijn medisch oncoloog dr. Zonnenberg en interventieradioloog prof. Dr. Maurice van den Bosch betrokken.

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

Meer weten? Zie ook: Scopiebroek.nl

2012 | p a g i n a 37

DARMKANKERNIEUWS

Nieuwe inzichten Een zucht van verlichting... alvleesklierkanker Met een endoscoop kun je iemand van binnen bekijken. Het is een lange, flexibele slang met alles erop en eraan: verlichting, een cameraatje, en soms kleine gereedschapjes om (bijvoorbeeld) stukjes weefsel weg te halen.

stapel folders aan het

Niki Ottenhof onderzocht afwijkingen in genen en eiwitten in alvleesklierkanker. Gedurende haar promotieonderzoek onder leiding van Prof. Offerhaus analyseerde zij een groep patiënten die 10 jaar na de diagnose alvleesklierkanker nog in leven waren, (helaas) een zeldzaamheid. Van deze patiënten bekeek ze op genetisch- en eiwitniveau naar expressiepatronen.

(her)schrijven over allerlei endoscopische onderzoeken en behandelingen. Dat ging prima! De ‘Dubbelballonenteroscopie - oraal’ ging als een zonnetje. We waren meer dan tevreden over het resultaat. En waarom zou je moeilijk doen als het makkelijk kan? Handige technische snufjes zitWaar de arts de scoop in stopt,

ten niet alleen in medische ap-

hangt helemaal af van het

paratuur, maar ook in tekst-

stukje mens dat hij of zij wil

verwerkingsprogramma’s. Even

bekijken. Als het om je slok-

zoeken en vervangen en voilá:

darm of je maag gaat, gaat de

de ‘Dubbelballonenteroscopie -

scoop via je mond naar binnen.

anaal’ was ook al klaar.

Dat kan makkelijk. Die dingen zijn zo dun, dat je gewoon

[Hier moet ik even een ode aan

langs de slang kunt blijven

de drukproef brengen. Schuif

ademen. Als het om je endel-

hem nooit ongelezen terzijde!

darm of je dikke darm gaat,

Denk nooit dat je het nu wel

moet de scoop natuurlijk via

weet! Lees elke letter, punt en

de anus naar binnen.

komma alsof je die tekst van je levensdagen nog niet gezien

De dunne darm is een twijfel-

hebt!]

geval. Hij zit zo’n beetje in het midden, dus je kunt hem

Dankzij mijn gewoonte om el-

van twee kanten benaderen.

ke drukproef te lezen alsof het

Om in de dunne darm te ko-

om een nieuwe tekst gaat, kon

men (van welk vertrekpunt dan

ik nog net op tijd deze ramp-

ook) moet de scoop wel een

zalige zinnen weghalen:

heel stuk afleggen. In dit geval

‘De endoscoop wordt anaal in-

gebruiken ze een scoop die

gebracht. U kunt rustig langs

met behulp van twee ballonne-

de slang blijven ademhalen.’

tjes heel voorzichtig door het spijsverteringskanaal wandelt.

Ik slaakte een zucht van ver-

Het onderzoek heet dan ook

lichting. Of was dat nou een

dubbelballonenteroscopie.

scheetje?

Samen met een maag-lever-

Caren Peeters

darmarts was ik een enorme

www.klaretaal.nl

Ottenhof onderzocht daarnaast twee mogelijke nieuwe behandelingen. Zo zou het remmen van de ‘Notch-pathway’ de kanker kunnen tegengaan. Verder suggereert zij dat de stof MK-1775 in combinatie met chemotherapie (gemcitabine) in alvleesklierkanker het effect van de behandeling kan versterken. Dit voordeel is echter alleen van toepassing op kankercellen met een bepaalde mutatie. Ottenhof hoopt dat haar onderzoek bijdraagt een aan betere behandeling van alvleesklierkanker. De vooruitzichten voor patiënten met deze kankervorm zijn nog steeds erg slecht. Bron: UMC Utrecht

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 38

A LV L E E S K L I E R K A N K E R N I E U W S

Verwijdering alvleesklier een risicovolle operatie

Aantallen alvleesklieroperaties 2011

Alvleesklierkanker is relatief zeldzaam met minder dan een patiënt op tienduizend personen. De ziekte heeft een slechte prognose met een overlevingskans van twee tot vijf procent na vijf jaar. Na de diagnose komt slechts tien à twintig procent van de patiënten in aanmerking voor een behandeling die gericht is op genezing, door verwijdering van de alvleesklier.

De verwijdering is een risicovolle operatie. Uit medische literatuur blijkt dat er in gespecialiseerde centra, met een hoog aantal ingrepen per jaar, na de operatie minder kans is op complicaties en de sterfte na de operatie lager is. Bovendien is de overlevingskans op lange termijn hoger. De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVVH) stelt als norm dat een ziekenhuis de ingreep meer dan twintig keer per jaar moet verrichten om voldoende ervaring te hebben. Het gaat daarbij volgens de

Inspectie niet alleen om de ervaring van de chirurg, maar om het zorgproces in het ziekenhuis met goede faciliteiten, organisatie en samenwerkende teams. De minimaal twintig operaties moeten daarom in één ziekenhuis plaatsvinden. Oftewel: dat een arts parttime in andere ziekenhuizen ook deze operatie verricht, is volgens de Inspectie voor een ziekenhuis geen geldig excuus om de norm van twintig operaties niet te halen.

AMC, Amsterdam Erasmus MC, Rotterdam Leids Universiteits Medisch Centrum UMC Utrecht Academisch Ziekenhuis Maastricht UMC Groningen OLVG, Amsterdam Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht Ziekenhuis De Tjongerschans, Heerenveen St. Radboud MC, Nijmegen Isala Klinieken, Zwolle Reinier de Graaf Ziekenhuis, Delft Medisch Spectrum Twente, Enschede St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein Lievensberg Ziekenhuis, Bergen op Zoom Jeroen Bosch Ziekenhuis, ’s Hertogenbosch VU Medisch Centrum, Amsterdam Amphia Ziekenhuis, Breda St. Franciscus Gasthuis, Rotterdam Kennemer Gasthuis, Haarlem Deventer Ziekenhuis, Deventer Diaconessenhuis, Utrecht

Bron: AD - 29 september 2012

“Hoe kan ik lid worden van SPKS Slokdarmkanker Nederland?” Fijn dat u zich aan wilt melden. U steunt daarmee alle mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal in de strijd voor een betere zorg. U kunt zich via www.spks.nl aanmelden. Op de website staat een aanmeldingsformulier en u vindt hier tevens meer informatie over SPKS en haar patiëntengroepen.

SPKS | DOORGANG 41 -

DECEMBER

2012 | p a g i n a 39

59 51 47 42 41 38 34 31 28 26 26 26 24 20 20

18 18 16 15 13 13 13 08 06 633