OORGANG DANKZIJ DEZE EN ANDERE VRIJWILLIGERS KAN SPKS U STEUNEN SPKS. juni nummer 35

SPKS

OORGANG juni 2011 - nummer 35

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

DANKZIJ DEZE EN ANDERE VRIJWILLIGERS KAN SPKS U STEUNEN

INHOUD

30 DARMKANKERNEDERLAND.NL

20 ERVARINGSVERHAAL

VAN

Voorwoord van de voorzitter

18 VORIG

JAAR OPGEGEVEN

33 DR. MIRJAM PLANTINGA

3

ALVLEESKLIERKANKERNIEUWS 17

4

Vacatures

4

alvleesklierkanker

Agenda

5

Lifestyle factors and risk of

In memoriam Pieternel M. Haspels

6

pancreatic cancer~

Hoop

7

Marianne: column

8

9

Na kanker meer kans op geheugenproblemen Stem patiënt moet luider klinken Als je partner kanker heeft

Zoete frisdrank veroorzaakt

Ervaringsverhaal van Lydia

29

thans genezen

18

darmkankerpatiënten

30

Promotieonderzoek

19

Uniek boek over darmkanker

32

9

Onderzoek naar het voorkomen van

verantwoordelijk voor hun eigen

slokdarmkanker in China

21

Verbetering multidisciplinaire 11

behandeling slokdarmkanker

12

Sponscontrole op risico

Eettip voor buismaagpatiënten

23

slokdarmkanker

13 13

Beste behandeling dikkedarmkanker 13

NIEUWS

29

Voorrangskaart voor

Kankerspoken

ALGEMEEN

18

Vorig jaar opgegeven -

voorlichten

“Maak mensen niet uitsluitend zelf

Achmea: operatie ‘slechte’ arts

11

28

Ziekenhuizen moeten eerlijker 17

zingen!

niet vergoed

darmpoliepen op

Ervaringsverhaal van Bert Hendrikse 20

10

28

Retroscoop spoort meer 17

SLOKDARMKANKERNIEUWS

DARMKANKERNIEUWS

9

Ik kan weer zitten, lopen, fietsen,

BEHANDELING

THANS GENEZEN

BERT HENDRIKSE

VAN SPKS

ZORG

-

22

24 26

Opsporen van darm-, maag-, en

Microchirurgie (TEM)

34

Goed cholesterol

35

Overlevingskans stijgt met 30% door alertheid op kankersignalen

36

EDC Baarn geopend

37

26

Betere opsporing uitzaaiingen bij

Lancering www.maagkanker.info

26

darmkanker

NETNIEUWS

27

14

AMC-baas Marcel Levi

16

Nieuw geneesmiddel remt groei

Patiëntenrechten verbeterd

27

tumoren vanuit de alvleesklier

SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

27

2011 | p a g i n a 2

35

Oncologiefysiotherapie

leverziekten in uitgeademde lucht

Boekentips

33

Transanale Endoscopische

22

VRAAG & ANTWOORD MAAGKANKERNIEUWS

gezondheid”

VOEDING

37

38

Probiotica

38

Gezonde weetjes over tomaten

39

VOORWOORD

COLOFON Doorgang, Jaargang 15, nummer 35, juni 2011 Doorgang is het driemaandelijks magazine van

SPKS

Spijsverteringskanaal).

VOORJAAR! GENIETEN VAN ZON EN MOOI WEER. VOOR SOMMIGEN MISSCHIEN OM BIJ TE KLEUREN, VOOR VELEN ZEKER OOK OM ENERGIE OP TE DOEN.

KOPIJ

IK

(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Sluitingsdatum inleveren kopij: 24 juni 2011. Kopij aanleveren op [email protected]

HEB MIJN TENNISKLEREN WEER UIT DE KAST GEHAALD, DE TUIN WEER ZOMERKLAAR GEMAAKT, DE TUINTAFEL WEER SCHOON GEBOEND EN IN DE OLIE GEZET. EN TUSSENDOOR GENOTEN VAN EEN WEEKJE VAKANTIE IN PORTUGAL. ALLEEN MET PARTNER, NU EENS ZONDER KINDEREN. EEN NIEUWE ERVARING.

SECRETARIAAT SPKS p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.

SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Leo Kruik, penningmeester Jolanda Thelosen, marketing en communicatie

MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra

RAAD

VAN

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijk, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Prof. dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, UMCN Dr. B.G. Taal, internist, AVL

VOORZITTERS

PATIËNTENGROEPEN

Vacant, alvleesklierkanker Vacant, NET Peter van Beersum, maagkanker Marianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkanker Jolien Pon, darmkanker

REDACTIE

Terwijl nu buiten de zon schijnt en de was te drogen hangt, zit ik achter de computer dit voorwoord te schrijven. Er is weer genoeg te melden over SPKS in de afgelopen maanden. Laat ik met het meest recente beginnen. Op 26 april vond weer de jaarlijkse vrijwilligersdag plaats: een dag samen met iedereen die zich al inzet voor SPKS of dat gaat doen. Dit jaar hadden we een bijzondere locatie: het spoorwegmuseum in Utrecht. We legden de link tussen patiëntengroepen en treinen. Treinen hebben een machinist en conducteurs nodig. Zonder hun kunnen treinen niet rijden. Evenmin kunnen de patiëntengroepen en SPKS als geheel zonder al haar vrijwilligers. Voor elkaar met elkaar maken we er iets moois van.

Jan Engelen, Marianne Jager, Jolien Pon, Huub Rol en Jolanda Thelosen

VORMGEVING

EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is

SPKS bereikbaar via:

• KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis) • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • www.spks.nl • E-mail [email protected]

© 2011

SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties. ISSN 1879-7121

En dan natuurlijk de afsluiting van de darmkankermaand met een persbijeenkomst op 31 maart. Linda Voortman van GroenLinks heeft bij Corpus aan een aantal donateurs van de patiëntengroep Darmkanker Nederland van SPKS de eerste ‘voorrangskaart’ uitgereikt. Inmiddels hebben alle donateurs van SPKS de kaart gekregen. En samen met Huub Lazarom, directeur van Corpus, heeft Linda de eerste sticker bij de toiletten opgehangen. In veel media is aandacht besteed aan dit onderwerp. In de Tweede Kamer heeft Linda Voortman vragen gesteld aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over doorverwijzing bij darmkanker en over het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 3

De patiëntengroep slokdarm kan terugkijken op een druk bezochte informatiebijeenkomst in januari, georganiseerd in samenwerking met het UMC Utrecht. De zaal was overvol. Trappen in de zaal werden als banken gebruikt. Aanwezigen kregen tips en informatie over behandelingen en over diëten en er was volop gelegenheid om vragen te stellen aan medisch specialisten. Bezoekers reageerden enthousiast: zo’n initiatief verdient navolging. In dit nummer van Doorgang ook aandacht voor het overlijden van Pieternel Haspels op 11 maart. Pieternel heeft jarenlang in de Raad van Advies van SPKS v/h Doorgang gezeten en zij heeft het bestuur in de loop der jaren met raad en daad terzijde gestaan. Ze was een bekend gezicht tijdens onze landelijke contactdagen, waar zij vele jaren de bijeenkomst voor partners en nabestaanden begeleidde. Op 17 maart vond in Amersfoort de afscheidsbijeenkomst plaats. Een indrukwekkende bijeenkomst, met honderden aanwezigen. Pieternel heeft zich met hart en ziel ingezet voor het belang van kankerpatiënten. Haar naam betekent ‘de betrouwbare’. En zo zullen we haar ook blijven herinneren. In onze gedachten is zij nog altijd bij ons. Rest mij alle donateurs en andere belangstellenden een goede en mooie zomer toe te wensen. Met veel zon en inspiratie. Tot de volgende Doorgang en hopelijk tot de landelijke contactdag op 24 september!

Anne Loeke van Erven

VA N S P K S

VACATURES

E-NIEUWS

DANKZIJ HAAR VRIJWILLIGERS KAN SPKS U INFORMATIE VERSTREKKEN, LOTGENOTENCONTACT BIEDEN EN ACTIVITEITEN ORGANISEREN. WIJ ZIJN OP ZOEK NAAR MENSEN DIE ONS DAARBIJ WILLEN HELPEN. Dat kan voor een ‘vaste rol’ of functie als bijvoorbeeld voorzitter van de patiëntengroep alvleesklierkanker of NET of als bestuurslid vrijwilligers. Ook als u zo nu en dan een handje wilt toesteken, is uw hulp van harte welkom. We organiseren regelmatig bijeenkomsten en zijn dan op zoek naar mensen die een verslag of foto’s willen maken. Verder verstrekken we steeds meer informatie via dit magazine Doorgang en onze website www.spks.nl. We nemen deel aan Wikioverkanker.nl; een platform om ervaringskennis te delen. We zijn dus ook op zoek naar mensen die een artikel willen schrijven en/of hun ervaringen willen delen. Wilt u meer informatie over deze activiteiten, stuurt u dan een e-mail naar onze secretaris via [email protected] of meldt u zich aan via www.spks.nl (steun ons, word actief).

SPKS ORGANISEERT REGELMATIG VOOR U BIJEENKOMSTEN, ZOWEL REGIONAAL ALS LANDELIJK. VEELAL IN SAMENWERKING MET ANDERE ORGANISATIES.

NOTEERT 15

U ZICH NU AAN VOOR E-NIEUWS Regelmatig versturen we per mail het e-nieuws. Een overzicht van allerlei (medische) ontwikkelingen, tips en andere wetenswaardigheden. Het e-nieuws bieden we aan per patiëntengroep. Inmiddels hebben we een e-nieuws voor darm (een keer per maand) en slokdarm (vier keer per jaar).

MELDT

Wilt u eens kennis maken met het e-nieuws? Stuurt u dan een e-mail naar [email protected] met daarin in welk e-nieuws (darm of slokdarm) u geïnteresseerd bent.

U ALVAST IN UW AGENDA:

JUNI

AANLOOPOCHTEND AMC Het netwerk patiëntengroepen van de IKNL Amsterdam (vroeger IKA) houdt maandelijks een aanloopochtend in het AMC. Een vijftiental patiëntengroepen treedt daar voor elkaar op. Ofwel zij beantwoorden vragen of zij zoeken uit hoe vragen het best beantwoord kunnen worden. De secretaris van SPKS, Jan Engelen, zal daar op woensdagochtend, 15 juni 2011 van 10.00-12.00 uur aanwezig zijn.

TIJDENS

DEZE BIJEENKOMSTEN KUNT U ERVARINGEN UITWISSELEN MET MEDEPATIËNTEN EN MET SPECIALISTEN.

24

SEPTEMBER

KIJK

LANDELIJKE

CONTACTDAG

SPKS

VOOR HET PROGRAMMA OP WWW.SPKS.NL


JUNI

2011 | p a g i n a 4

IN

DE DIALOOG

IN

ERMELO

VA N S P K S

IN

MEMORIAM

ONCOLOGISCH PSYCHOLOOG RAAD VAN ADVIES SPKS

PIETERNEL M. HASPELS EN LID

ZOLANG

IK ALS ACTIEVE VRIJWILLIGER BIJ STICHTING DOORGANG, NU SPKS, BETROKKEN BEN, EEN JAAR OF ACHT, WAS PIETERNEL OP DE ACHTERGROND AANWEZIG.

Vergaderd werd en wordt er in het Toon Hermans Huis waar zij directeur was. Pieternel was bovendien lid van onze Raad van Advies. Nooit deden wij tevergeefs een beroep op haar om steun of advies. We hoefden ons niet bezwaard te voelen, want Pieternel gaf er duidelijk blijk van dat ze ons graag van dienst was. Partners van donateurs van ons zullen haar kennen van de ‘partnerbijeenkomst’: ‘En hoe gaat het nu met jou?’, een vast onderdeel van onze landelijke contactdag, waaraan zij voor ons invulling heeft gegeven. Via onze website zijn verslagen daarvan terug te lezen in de Nieuwsbrieven 29 en 33. Zie: www.spks.nl (Over SPKS > publicaties > magazine Doorgang > nummer 29, december 2009 pagina 26/27 en nummer 33, december 2010, pagina 9).

Ze liet ons in haar afscheidsbrief weten met veel plezier de evaluatiegesprekken te hebben gevoerd, trainingen te hebben gegeven en bijdragen voor de landelijke contactdag te hebben geleverd. Wij, die háár dankbaar zijn, werden door haar bedankt voor het genoten vertrouwen dat wij in haar hadden gesteld. Nu bedenk ik mij, dat ik van Pieternel persoonlijk niets afweet. Ze vroeg nooit aandacht voor zichzelf, was een en al oor voor ons, vertegenwoordigers van een patiëntenorganisatie, op die ene keer na dan, vijf jaar geleden, dat ze ons vertelde dat ze borstkanker had... Daar vielen wij stil van - dat was schrikken! Pieternel was nu een lotgenoot van ons geworden. Pieternel voerde als psycholoog namens Stichting Amarant in 2006-2007 intensieve evaluatiegesprekken met 21 actieve leden van ons en die vatte ze samen in een verslag van 15 pagina’s. Haar begeleidende brief is heel kenmerkend. Ze ving aan met: ‘Met veel genoegen ...’. Zo’n rapport na voorafgaande evaluatiegesprekken, stelde ze vóór mijn tijd ook al eens op.


JUNI

2011 | p a g i n a 5

Pieternel vol aandacht voor anderen

Toevallig kwam ik recent tijdens het opruimen mijn evaluatieverslag mei 2007 weer tegen en realiseerde mij het belang daarvan. Ik heb het voor huidige bestuursleden gekopieerd, zodat die weten wat er toen leefde. Bestuursleden hebben elkaar in rap tempo opgevolgd en voor de continuïteit is de inhoud van zo’n rapport nuttig. Daar kan men nu nog lering uit trekken en verschaft een historisch inzicht.

PIETERNEL, WE ZULLEN JE MISSEN!

Marianne Jager, namens SPKS

VA N S P K S

SYMPOSIUM VUMC

HOOP

WAT

KAN DE WETENSCHAP DOEN?

Op niet mis te verstane wijze is dit aan de orde: wanneer je kanker hebt en je krijgt te horen dat je nog vier of zes maanden hebt, waar kun je dan terecht met je angst, je wanhoop, je ontzetting. Kan de wetenschap meer voor je doen dan chirurgische ingrepen of vormen van medicatie en radiotherapie? Kan de wetenschap meer en is dit aantoonbaar, bewijsbaar, evidence based? Tijdens dit symposion geven wetenschappers informatie over hun onderzoek, methode en mogelijkheden voor de praktijk. Onderzoekers presenteren hun onderzoeksplannen.

ZIN

ALS JE KANKER HEBT EN ALLE HOOP IS VERLOREN, HEB JE DAN NOG WAT TE HOPEN? KAN ER DAN NOG ZORG VOOR JOU ZIJN DIE IETS BETEKENT?

MOGELIJKHEDEN

BIJ KANKER

Op 19 januari werd er in het VU-ziekenhuis een symposion, georganiseerd door het VUmc in samenwerking met de Vrije Universiteit. Existential issues in cancer: who cares. Wanneer het over je leven gaat bij kanker, wie draagt daar zorg voor? Of: wanneer het over kanker gaat en je leven staat op het spel, wie kan dan nog wat voor je doen? En hoe zou je dat dan kunnen doen? In ieder geval: de Engelse titel maakt het mogelijk therapieën te presenteren en verder te zoeken naar mogelijkheden die belangrijk kunnen zijn voor kankerpatiënten die geconfronteerd worden met een onontkoombaar naderend levenseinde. Een groep onderzoekers van de VU, de Universiteit van Leiden en de Universiteit van Twente proberen dat te beschrijven en te waarderen. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 6

EN BETEKENIS

Prof. dr. William Breitbart uit New York zal meer tijd krijgen voor zijn presentatie want dr. Ganzevoort kon wegens ziekte niet komen. Prof. Breitbart houdt zich vooral bezig met programma’s gebaseerd op meaning, zin en/of betekenis. Ook als je zegt: “Er is voor mij geen hoop meer”, dan zijn er toch nog wel zaken waar je op hoopt. Daarbij kun je denken aan heel praktische en voor jou nog belangrijke dingen. Bijvoorbeeld, dat het een beetje te dragen is, dat je je naasten kunt helpen met wat op hen afkomt, dat je eens een nacht goed kunt slapen, dat je nog een keer met iemand kunt praten.

VERDER

DAN BEHEERSING PIJN

Mensen leven ook in deze situatie met vragen die hun bestaan raken, die heel persoonlijk zijn en tegelijk voor iedereen herkenbaar. Adequate palliatieve zorg dient verder te gaan dan de beheersing van pijn en de bestijding van lichamelijke symptomen. Zorg dient zich ook uit te strekken tot psychiatrische, psychosociale, existentiële en spirituele domeinen. Wanneer er geen hoop meer is, wanneer iedere betekenis of alles wat voor jou betekenis heeft verloren dreigt te gaan, welke hulp of zorg kan dan nog iets voor je betekenen?

VA N S P K S

MEANING Een zorgvuldige analyse van begrippen en een veelvoud van mogelijke definities verzamelt Breitbart onder de twee kopjes: faith en meaning, geloof en betekenis. Geloof is de religieuze component. Bedenk daarbij dat religie ook een veelvoud aan verschijningsvormen en belevingen kent. Daarbij moet je ook beseffen dat religie afgeleid is van het werkwoord religare. Ligare is binden, verbinden, bijeenbrengen. Het voorzetsel re geeft aan dat het gaat over iets wederzijds, over en weer, en onderling verbinden. Het gaat hier over verbanden en samenhangen, over horen bij, met alle hulpwerkwoorden (mogen, kunnen, zou wel willen) die daarbij een rol kunnen spelen. Breitbart zelf houdt zich vooral bezig met meaning, de meer seculiere component, de ‘gewone dingen’ die je in het leven van iedere dag tegen komt of die op je af komen. Mijn leven is een aan mij gegeven gave, heeft een voor mij geheel eigen betekenis. Het is mijn leven, met mijn mogelijkheden, mijn keuzes, mijn verantwoordelijkheden, mijn verwachtingen, mijn omgaan met wat in mijn doen en laten zijn doel niet bereikt, fout gegaan is, wat beter anders kan of anders beter wordt.

VAN

BETEKENIS VOOR PATIËNTEN

De centrale begrippen in dit verhaal worden helder omschreven. Onderzoek staaft de betekenis van de verschillende ervaringen en inzichten. Statistisch onderzoek levert tabellen op, toont relevantie aan. Een van de conclusies is: hoe meer spiritual well-being (‘ondanks alles toch weer een beetje in je vel zitten’), des te beter ben je bestand tegen depressie en heb je gevoel voor zin ondanks je ziekte. Meaning - zin en betekenis is dus belangrijk voor patiënten en behandelaars. Voor Breitbart heeft dit geleid tot een psychotherapeutisch traject van acht weken rond betekenis. Voor

veel van de deelnemers blijkt dit duidelijk relevant te zijn. Het werk van Breitbart is te genuanceerd om het hier bij benadering in het kort weer te geven. Het wordt vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie.

kenis heeft of had voor een mens? En welke mens presenteert zich in al die fragmenten en verhalen? Is deze methode voor kankerpatiënten effectief en is deze effectiviteit te maken? Daartoe is een onderzoek opgesteld.

POSITIEF

SPIRITUELE AUTOBIOGRAFIE

Joël Vos, psycholoog en filosoof (Leiden) gaat in op dit verhaal en brengt haar ook naar de Nederlandse situatie. Voor een patiënt kan het belangrijk zijn te ontdekken, dat meer zaken er toe doen dan enkel mijn verlies. Naast de negatieve ervaringen (dood gaan is onvermijdelijk, ik zie geen betekenis meer, ik heb geen verwachtingen meer) kunnen ook positieve zaken een rol gaan spelen. Die heffen de negativiteit niet op, maar geven daaraan niet meer het alleen vertoningsrecht. (Ik heb nog tijd, ik kan nog iets maken van wat me nog rest, elke dag is er één en een vogel blijft een vogel.) Beide ervaringen zijn reëel en spelen een rol in het leven van een patiënt, ook in de palliatieve fase.

De theologe Janette Delver geeft een korte toelichting bij haar onderzoek naar de spirituele autobiografie van kankerpatiënten. In 2009 is er een pilot geweest. Nu is er een drie jaar durend onderzoek opgestart. Hoe vertel je je verhalen? Hoe tekenen groei en inzichten zich af? Hoe kun je die herkennen, erkennen en re-integreren?

AUTOBIOGRAFISCHE

VERHALEN

Thijs Tromp spreekt over autobiografische verhalen en betekenis in het leven. Het project is gestart in bejaardenhuizen, maar het is wellicht ook te vertalen in hulpprogramma’s voor patiënten in de palliatieve fase. Hij geeft uitleg van de methode. Deze is met name gebaseerd op verhaal-analyse en narratieve identiteit (Narratief: op verhalen gebaseerd. Er zijn veel verhalen te vertellen om een beetje aan te geven wie ik ben). Hoe kun je patiënten helpen en stimuleren om te komen tot een eigen verhaal over zichzelf en daarmee ook hun eigen leven weer op te halen? Hoe kun je de verhalen die aldus ontstaan lezen, analyseren? Welke samenhangen komen te voorschijn? Welke ervaringen of waarden spelen een centrale rol? Hoe ervaar je wat uiteindelijk beteSPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 7

PSYCHOLOGIE

VAN LEVENSKUNST

Ten slotte geeft de psycholoog Dr Ernst Bohlmeijer van de Universiteit van Twente een inleiding over kanker en de psychologie van de levenskunst. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat er een verschil is tussen ‘geestelijke gezondheid’ en de afwezigheid van ‘mental illness’. Hij presenteert zijn ‘life review therapie’. Een hulpboek over dit onderwerp zal binnenkort bij Boon verschijnen: Op verhaal komen. Meer informatie vindt u op www.psychologievandelevenskunst.nl.

GEEF

MENSEN ZELF HET WOORD

Terugkijkend op dit symposion: het gaat er om, mensen zelf het woord te geven over zichzelf. Hoe doe je dat? Door hen het woord te geven, geef je hen aan zichzelf terug. Op verschillende wijzen kan dit geprobeerd, opgezet, uitgevoerd en wetenschappelijk gewaardeerd worden. Voor onderzoekers aan de universiteiten van de VU, Leiden en Twente blijken dit terzake doende onderwerpen en opdrachten te zijn. Waarvan acte. Mijn mening kan niet normerend zijn, maar voor mij was het een informatief symposion. Jan Engelen

COLUMN

ZOEKENDE Tot mijn veertigste levensjaar was ik honkvast, maar na die tijd begon het verhuizen. Eindhoven, Geleen, Oegstgeest, Den Haag en Rotterdam. Bij elke verhuizing moest ik een bijpassend ziekenhuis kiezen. Hier in Rotterdam, ‘loop’ ik in het St. Fransiscus Gasthuis. Ik kom er bij de KNO-arts, de uroloog, de internist, de orthopeed, de MDL-arts en nu ook bij de dermatoloog. Zo houd ik in mijn eentje het ziekenhuis draaiende en dat geeft mij veel voldoening. Voor mijn vrijwilligerswerk kom ik sinds kort in het Erasmusziekenhuis. De eerste keer op de fiets, dan kon ik beter op de straatnaambordjes kijken. Overal ziekenhuis, ziekenhuis, zover het oog reikt, maar waar was de ingang? Op elke straathoek stopte ik om naar de straatnaam te kijken, maar ik kon het adres niet vinden. Dan maar gewoon ergens naar binnen, desnoods een raam aan diggels en dan nog maar eens vragen. Eenmaal binnen liep ik langs trappen en gangen, naar beneden en naar boven, door parkeergarages, ging met liften omhoog en ook weer omlaag. Zwetend in mijn veel te dikke jas kwam ik waar ik wezen moest. Een plaats, die ik veel beter buitenlangs met de fiets had kunnen bereiken. Een andere keer moest ik helemaal ergens anders wezen om te kijken naar De Darmdialogen, die te zien zouden zijn in gebouw A in het Auditorium. Ik kwam binnen via de hoofdingang, die aan de ventweg van een autoweg bleek te liggen. Daar zou ik zelf nou niet opgekomen zijn. Via die hoofdingang leidde een lange gang van nergens naar een receptie, waar men mij vriendelijk de weg wees. Er stonden onderweg ook bordjes en mensen klaar om de weg te wijzen, dus ik had goede hoop. Maar toch liep ik op enig moment door een gang met een zeg maar, logistieke uitstraling. Het stond vol karren wasgoed. Ik begreep dat ik het spoor bijster was en dacht er goed aan te doen dan maar weer een lift te nemen. Uit die lift kwam juist een jongeman in een wit uniform, vlechtjes in het haar en een schoonmaakkar bij de hand. Gebouw A en het Auditorium waren hem onbekend, maar na enig nadenken wist hij wel een zaal te vinden waar ze feestjes en dat soort dingen organiseerden. Ik bedankte hem vriendelijk en besloot: ‘ik zou hier nog niet dood gevonden willen worden’. ‘Ik ook niet’, riep hij mij achterna. Terug lopend vond ik verscholen in een hoekje bij de trap een bordje Darmdialogen. Ik was terecht! Het werd al op voorhand héél gezellig met het wachtende gezelschap, allemaal kenners van de psyche van Bokito, de veertienjarige Leader of The Pack Gorilla’s in Blijdorp en al vader van drie kinderen. En daar ging eindelijk de deur open... Marianne van Alphen


JUNI

2011 | p a g i n a 8

ZORG

NA KANKER

MEER KANS OP GEHEUGENPROBLEMEN

MENSEN

DIE KANKER HEBBEN GEHAD, HEBBEN 40% MEER KANS OM GEHEUGENPROBLEMEN TE KRIJGEN, DAN MENSEN DIE NOOIT KANKER HEBBEN GEHAD.

GELEZEN ONVERWACHTE

BACTERIEBOMMEN

Wie liever niet op een wc-bril buiten de deur zit, moet zich afvragen of hij nog wel gebruik wil maken van zijn tandenborstel, mobiele telefoon, afstandbediening en pepermolen. Want op deze en andere voorwerpen huizen soms meer bacteriën dan op de gemiddelde toiletbril. www.gezondheidsnet.nl, 16 maart 2011

TE

VEEL WASSEN IS NIET GEZOND:

HUIDBACTERIËN REMMEN WONDINFECTIES

Door toegenomen hygiëne groeit het aantal allergische kinderen. Dat blijkt uit een onderzoek van de University of Miami Miller School of Medicine onder bijna 10.000 mensen van wie er ruim 1.300 kanker hadden (gehad). Van de (ex-)kankerpatiënten gaf 14% aan dat ze moeite hadden met onthouden of last hadden van momenten van verwarring. Onder de mensen zonder kanker was dat 8%.

STEM

‘De resultaten laten zien dat kanker een belangrijke voorspeller is voor latere geheugenproblemen’, aldus onderzoeker Pascal Jean-Pierre. De problemen kunnen veroorzaakt worden door de behandeling, zoals chemotherapie, bestraling of hormoonbehandelingen. Of door de kanker zelf, waardoor de chemie in de hersenen verandert, meent Jean-Pierre.

NRC Handelsblad 28 november 2009

GEHOORD

OP STRAAT VAN EEN TOERIST:

‘I

DON’T MIND SUFFERING, AS LONG AS I AM HAPPY’.

Ofwel: Ik vind het niet erg om te lijden, zolang ik mij maar gelukkig voel!

Bron: Medical News Today 2 oktober 2010

PATIËNT MOET LUIDER KLINKEN

ARTSEN

MOETEN STIMULEREN DAT PATIËNTEN BIJDRAGEN AAN DE BESLUITVORMING ROND HUN BEHANDELING. DIE OPROEP DOEN OPINIELEIDERS IN BRITISH MEDICAL JOURNAL.

Volgens de deelnemers aan de Salzburg Global Seminar is het hoog tijd dat artsen gaan nadenken over de rol die patiënten spelen in hun behandeling. Als handreiking hebben 58 vooraanstaande clinici, onderzoekers en beleidsmakers een manifest gepubliceerd: de Salzburg Statement. De Salzburg Statement roept artsen op om accurate informatie te verstrekken over de voor- en nadelen van een behandeling en ervoor te zorgen dat de verstrekte informatie maatwerk is voor de betreffende patiënt. SPKS | DOORGANG 35 -

Ook moet de informatie zonder tijdsdruk worden uitgewisseld en moeten artsen patiënten uitnodigen om hun eigen kennis, voorkeuren en vragen met hen te delen. Volgens de verklaring is de zorg die patiënten krijgen in belangrijke mate afhankelijk van de bereidheid van artsen om de benodigde zorg ook te leveren. Assertieve patiënten zijn daarom beter af. Robert Crommentuyn, Medisch Contact 24 maart 2011 JUNI

2011 | p a g i n a 9

ZORG

ALS

JE PARTNER KANKER HEEFT

KANKER HEEFT NIEMAND ALLEEN, WORDT WEL GEZEGD. ALLE AANDACHT GAAT UITERAARD NAAR DE PATIËNT, WIENS LEVEN NA HET VERNEMEN VAN HET ONHEILSBERICHT OP Z’N KOP STAAT. MAAR DAT GELDT OOK VOOR HET LEVEN VAN DE PARTNER. EEN BELANGRIJK ADVIES AAN GELIEFDEN VAN DE PATIËNT IS DAT ZIJ GEEN GROTE VERWACHTINGEN MOETEN HEBBEN OVER DE MOGELIJKHEDEN OM DE PATIËNT TE HELPEN. VERWACHTINGEN DRAGEN ALLEEN MAAR BIJ AAN HET GEVOEL VAN ONMACHT, DAT PARTNERS VAAK AL HEBBEN. LUISTEREN EN AANDACHT HEBBEN VOOR DE ANDER IS AL HEEL BELANGRIJK. PARTNERS MOETEN PROBEREN DE GEVOELENS VAN DE ANDER TE ACCEPTEREN EN NIET TE VEROORDELEN. Omdat de ziekte alle aandacht vraagt, kunnen de relaties tussen partner of in het gezin onder grote spanning komen te staan. Als de één in het ziekenhuis ligt of thuis verblijft, kan het zijn dat de ander heel wat bordjes in de lucht moet houden: werk, huishouden, kinderen, zorg voor de patiënt of geregeld het ziekenhuis bezoeken.

LIEFDE

ONDER DRUK

Na verloop van tijd kunnen al die inspanningen te zwaar worden. Familie en vrienden richten hun medeleven op de patiënt, terwijl de overbelaste partner ook verwikkeld is in een strijd tegen onzekerheid, verdriet, onmacht en vermoeidheid, waardoor de onderlinge liefde onder

grote druk kan komen te staan. Beiden kunnen het gevoel hebben niet begrepen te worden. Ze kunnen heel verschillend reageren op de ontstane ellendige situatie. Soms richten partners hun gevoel van onmacht en hun woede over de ziekte op elkaar en als de relatie tijdens of na de ziekte ontspoort, kan professionele begeleiding noodzakelijk zijn. Reden waarom het bijv. het Helen Downinginstituut onder meer speciale relatietherapieën heeft ontwikkeld. De ziekte kan partners ook juist dichter bij elkaar brengen en de liefde verdiepen. Of de relatie nu goed is of onder druk staat, in alle gevallen geldt dat eerlijke communicatie en wederzijds begrip tussen partners onontbeerlijk zijn. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 10

NIEUWE

BALANS

Professor Irma Verdonck, bijzonder hoogleraar Leven met kanker, stelde in de zomer van 2010 na enquêtes onder patiënten een lijst op met de ‘tien grootste voordelen van kanker’. Verdonck zegt kanker zeker niet te willen zien als een ‘verrijking’ van het leven, maar wil toch ook aandacht besteden aan de mogelijke positieve ervaringen. ‘Persoonlijke groei’ werd genoemd als belangrijkste winstpunt. ‘Relaties met anderen’ en ‘verbondenheid’ staan ook in de top-10 van voordelen.

LOTGENOTEN

EN BEGELEIDERS

Voor partners en andere naasten kan het contact met begeleiders en lotgenoten een verlichting betekenen in een moeilijke tijd. Er zijn centra voor psychosociale hulp, inloophuizen voor patiënten en partners en steunpunten voor mantelzorgers. Contact met lotgenoten en/of naasten kan gevonden op onze website www.SPKS.nl Bronnen: Helen Downing Instituut, VUmc. Bewerkt door Jolien Pon

ZORG

ERVARINGSVERHAAL

IK

KAN WEER ZITTEN, LOPEN, FIETSEN, ZINGEN!

NA EEN

SUCCESVOLLE OPERATIE IN VERBAND MET DARMKANKER WERD ER BIJ MIJ NA 1,5 JAAR UITZAAIING AAN DE NEKWERVEL GECONSTATEERD. IK HAD VAGE NEKKLACHTEN. IK WAS EEN WEEK MET TWEE DOCHTERS NAAR LONDEN GEWEEST EN HAD DAAR IN EEN HOSTEL GESLAPEN. IK DACHT DAT EEN SLECHT KUSSEN DE OORZAAK VAN MIJN KLACHTEN WAS.

Vanaf het moment dat ik de diagnose hoorde kreeg ik meer klachten. Ik had veel last van tintelingen en pijn in mijn linkerarm en -hand en pijn in mijn nek. De oncoloog stuurde me door naar een radioloog. De radioloog stelde bestraling voor om ernstigere complicaties te voorkomen. Na de bestraling moest het goede botweefsel weer groeien zodat de nekwervel weer stevig zou worden. Echter, bij mij gebeurde dit niet. Ik kreeg steeds meer klachten van tintelingen. Ook ging ik steeds meer met het hoofd naar voren staan. De oncoloog stuurde me nu door naar een neuroloog, hij liet een CT-scan maken.

De chirurg stelde ondertussen alles in het werk om de operatie voor te bereiden. Ik moest een week wachten op de operatie omdat de arts een week met vakantie ging en er weinig artsen in Nederland zijn die deze operatie uitvoeren. De arts had een achterwacht geregeld (chirurg in Nijmegen) voor het geval de operatie met spoed moest plaatsvinden. Gelukkig is dit niet nodig geweest en kon mijn eigen arts me na zijn vakantie opereren. De operatie had een risico op dwarslaesie. Ik had echter geen keuze. Het was opereren of wachten op een dwarslaesie. De operatie is prima verlopen. Onvoorstelbaar. Na de operatie had ik geen zenuwpijn en tintelingen meer.

Meteen de volgende dag lag er een afspraak in de bus voor de orthopedisch chirurg. Hij had de beelden van de scan ook gezien omdat ze als oncologisch team samen naar deze beelden kijken. Hij wilde met me doorspreken dat er misschien een operatie mogelijk was in het geval de klachten bij mij nog ernstiger zouden worden. Er werd afgesproken dat ik om de 6 weken voor controle zou komen. Bij elke controle moest ik een röntgenfoto laten maken van de nekwervel. Bij de 3e controle was de controlefoto erg zorgelijk. Er was een ernstige dreiging voor dwarslaesie. Ik moest weer een scan laten maken. Nadat de chirurg deze beelden had gezien was er reden om op korte termijn te opereren. Er werd me geadviseerd een halskraag te dragen en heel rustig aan te doen. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 11

Ik heb nog 6 weken met de halskraag gelopen. Ondertussen begon ik weer voorzichtig te fietsen en te wandelen. Onlangs ben ik samen met onze jongste dochter enkele dagen met het vliegtuig naar Spanje geweest.

IK KAN WEER ZITTEN IK KAN WEER LOPEN IK KAN WEER FIETSEN IK KAN WEER ZINGEN JIJ EN GOED TEAMWERK, HAALDEN ME UIT HET DAL Naar aanleiding van mijn verhaal wil ik u graag verwijzen naar www.chirurgenarnhem.nl Doorklikken naar: Orthopedie/Wervelkolom/Wervelkol om en kanker Hier kunt u doorklikken naar twee artikelen die gaan over dit onderwerp MP (Naam bij redactie bekend)

ZORG

KINDEREN

MET EEN OUDER MET KANKER: LOTGENOTENCONTACT VIA INTERNET

KANKERSPOKEN KANKER BIJ OUDERS KAN EEN GROTE IMPACT HEBBEN OP HET GEVOEL VAN VEILIGHEID VAN EEN KIND. JAARLIJKS KRIJGEN IN NEDERLAND 8.000 OUDERS TUSSEN DE 30 EN 50 JAAR KANKER. HET AANTAL KINDEREN DAT LEEFT MET EEN OUDER MET KANKER WORDT GESCHAT OP 75.000. KINDEREN DIE WORDEN GECONFRONTEERD MET KANKER BIJ EEN OUDER HEBBEN EEN VERHOOGD RISICO OM AANPASSINGSPROBLEMEN TE ONTWIKKELEN.

Online hulp heeft als doel om informatie te verstrekken, maar ook om communicatie op gang te brengen en lotgenotencontact te bieden. Voor de huidige generatie jongeren betekent Internet vooral interactie en contact. De site www.kankerspoken.nl voor deze groep kinderen is onderzocht op gebruik en inhoud van de forumdiscussies van kinderen ouder dan 12 jaar*. Tussen 2001 en 2007 is de website www.kankerspoken.nl bijna 20.000 keer bezocht. Op de website zijn, naast informatie over kanker, drie verschillende fora te vinden: de leeftijd tot 12 jaar, vanaf 12 jaar, en een forum voor


volwassenen. Bezoekers kunnen deelnemen aan een discussie en berichten verzenden. In de periode januari 2005 tot april 2005 hebben 129 kinderen en acht volwassenen deelgenomen aan 158 forum discussies. Het grootste deel van de kinderen waren meisjes. De gemiddelde leeftijd is 15 jaar. De meest frequente activiteiten op de website waren: uitwisselen ‘persoonlijke ervaring’, ‘steun bieden’, ‘verder contact willen’ en ‘advies vragen’. Bij de inhoudelijke analyse komen drie thema’s naar voren: uiten van emoties, specifieke problemen in omgaan met ouder met kanker en het geven van adviezen. Angsten en onzekerheden treden op rond verlies van een persoon, over resultaten van medische tests en erfelijkheid van kanker. Naast emoties worden ook problemen besproken, zoals een gebrek aan steun van hun omgeving. Het online lotgenotencontact op www.kankerspoken.nl wordt gekenmerkt door een warme, steunende sfeer. De kinderen staan open voor elkaars gevoelens, gedachten en ervaringen. Op de website krijgen de kinderen begrip van leeftijdsgenoten. Uit de resultaten van deze studie blijkt het belang van psychosociale zorg voor kinderen met een ouder met kanker. Het is een goede ontwikkeling dat in de oncologische centra, zoals de IPSO instellingen (www.ipso.nl) meer aandacht is voor het bieden van zorg aan kinderen waarvan de ouder kanker heeft. Daarnaast lijkt lotgenotencontact via Internet een eenvoudige en toegankelijke optie. Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog voorzitter Stichting Verdriet door je hoofd VU mc Amsterdam, afd.medische oncologie/medische psychologie [email protected]

* Giesbers J, Verdonck-de Leeuw IM, van Zuuren FJ, Kleverlaan N, van der Linden MH. Coping with parental cancer: web-based peer support in children. Psychooncology. 2010 Aug;19(8):887-92.

JUNI

2011 | p a g i n a 12

BEHANDELING

ACHMEA:

OPERATIE ‘SLECHTE’ ARTS NIET VERGOED

PATIËNTEN ZULLEN STEEDS VAKER VERDER MOETEN REIZEN VOOR OPERATIES. ZORGVERZEKERAAR ZILVERENKRUIS ACHMEA VERGOEDT ONCOLOGISCHE BEHANDELINGEN VANAF 2012 ALLEEN NOG ALS ZIJ VOLDOEN AAN DE NORMEN VAN DE BEROEPSVERENIGING. Eerder maakte concurrent CZ bekend matig presterende ziekenhuizen niet langer te contracteren, maar deze zorgverzekeraar baseerde zich niet op de normen van de beroepsvereniging maar hanteert eigen kwaliteitseisen. De Nederlandse Vereniging voor Heelkunde legde onlangs vast hoeveel ingrepen een ziekenhuis minimaal moet doen om de risico’s op complicaties te beperken. Zo moeten ziekenhuizen minstens vijftig borst- en darmkanker operaties verrichten om voldoende routine te houden. ZilverenKruis Achmea vernam daarna van alle Nederlandse

BESTE

ziekenhuizen of ze aan de normen voldoen of niet. Vanaf volgend jaar sluit Achmea geen contract meer met ziekenhuizen die onder de maat presteren. Een aantal ziekenhuizen zoekt nu samenwerking in de regio om te kijken wie beter is in welke behandelingen. Dat zal tot specialisatie en concentratie van de zorg leiden. Het ene ziekenhuis dat weinig vrouwen met borstkanker helpt zal die operaties overlaten aan het buurziekenhuis en zich richten op andere operaties. Het Westfriesgasthuis in Hoorn, het Waterlandziekenhuis in Purmerend en het Zaans Medisch Centrum in Zaandam zijn hierover in

gesprek. Dat betekent dat patiënten straks niet meer voor alle ingrepen naar zijn eigen ziekenhuis kan. CZ veroorzaakte eerder commotie met de aankondiging niet langer met alle ziekenhuizen in zee te gaan, op basis van eigen normen. Als alle verzekeraars andere eisen stellen aan ziekenhuizen, veroorzaakt dat onrust bij verzekerden. Na de actie van CZ belden veel klanten van concurrenten hun zorgverzekeraar op met de vraag hoe het komt dat hun verzekeringsmaatschappij de zorg in een ziekenhuis wel goed vindt, terwijl CZ dat ziekenhuis diskwalificeert. De koepel van zorgverzekeraars is blij dat beroepsverenigingen nu minimumeisen vastleggen en verwacht dat zorgverzekeraars zich daar op zullen gaan richten. “Dit geeft zorgverzekeraars richting”, aldus een woordvoerder. Bron: NRC Handelsblad, 11 maart 2011

BEHANDELING DIKKEDARMKANKER

&

CHEMOTHERAPIE EN CHIRURGIE DE

RESULTATEN VAN HET PROEFSCHRIFT VAN ROBBERT DE HAAS LATEN ZIEN DAT EEN AGRESSIEVE BEHANDELING VAN DIKKEDARMKANKER KAN LEIDEN TOT GOEDE LANGETERMIJNUITKOMSTEN BIJ PATIËNTEN MET LEVERUITZAAIINGEN VAN DIKKEDARMKANKER.

De behandeling bestaat uit een combinatie van chemotherapie en chirurgie. Daarnaast blijkt dat chirurgische behandeling van goed geselecteerde patiënten met leveruitzaaiingen van dikkedarmkanker en tegelij-

kertijd uitzaaiingen buiten de lever leidt tot acceptabele lange termijn resultaten. Echter, behandeling dient plaats te vinden in een gespecialiseerd centrum met ruime ervaring in de beSPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 13

handeling van leveraandoeningen. Alleen dan is er een kans op overleving op lange termijn bij patiënten met leveruitzaaiingen van dikkedarmkanker. Bron UMC Utrecht

ALGEMEEN

NIEUWS

B O E K E N T I P S

WERKEN

NA KANKER

Weer aan het werk gaan als je kanker hebt gehad, is niet makkelijk. Eenderde van de ex-kankerpatiënten die een baan hadden, komt niet meer aan de slag; anderen kost het veel moeite of moeten aangepast werk zoeken. ‘Werken na kanker’ biedt inzicht in de rechten en plichten van kankerpatiënten en geeft concrete tips en voorbeelden. De ingewikkelde weten regelgeving wordt uitgelegd in gewonemensentaal. Het boek volgt het hele proces van diagnose, behandeling, revalidatie en weer aan het werk zijn. Ter illustratie vertelt een aantal kankerpatiënten wat hen is overkomen. ‘Werken na kanker’ is bestemd voor zowel kankerpatiënten die werknemer zijn, als voor zelfstandigen. Het is ook goed bruikbaar voor werkgevers, collega’s, bedrijfsartsen, huisartsen en verzekeraars. Werken na kanker Door Maria Hendriks, Malou van Hintum, Ragna van Hummel, Tia Lücker, Ineke Jungschleger | Uitgeverij Thoeris ISBN 978 90 72219534 | € 19,95

LIJF

EN LEED

- GENEESKUNDE

VOOR IEDEREEN

Hoe kan het dat veel mensen pijn hebben zonder dat er een oorzaak wordt gevonden? Waarom is een gesprek beter dan een scan? Wie moet je geloven als de ene specialist behandeling A adviseert en de nadere behandeling B? Hoe komt een diagnose eigenlijk tot stand? En wat is het verschil tussen kwakzalverij en wetenschap? In Lijf en leed laat neuroloog Jan van Gijn de dokterspraktijk van A tot Z zien. Telkens zijn mensen en hun bijzondere ziektegeschiedenissen het uitgangspunt. Jan van Gijn, vooraanstaand medicus en gevierd docent, is als geen ander in staat om het ingewikkelde dokterswerk voor iedereen begrijpelijk te maken. Hij relativeert en ontmythologiseert en laat ook zien hoezeer lichaam en geest één zijn. Lijf en leed is een fascinerende en uiterst leerzame ontdekkingstocht door de geneeskunde. Een boek voor iedereen die achter de schermen van het mooiste beroep van de wereld wil kijken. Lijf en leed Door Jan van Gijn | Atlas | ISBN 978 90 45016856 | € 29,95

STAP

VOOR STAP...

Van de een op de andere dag staat het leven van Marianne totaal op zijn kop. Er wordt dikke darmkanker bij haar ontdekt. Het boek neemt de lezer mee in de emoties en de dagelijkse praktijk waarin een kankerpatiënte terechtkomt nadat ze de gevreesde diagnose ‘kanker’ krijgt. De soms moeizame communicatie met de medische wereld, de reacties van de omgeving en natuurlijk haar eigen angsten. De auteur beschrijft deze turbulente periode voor haar lezers met een lach en een traan. Marianne schreef dit boek om haar ervaringen te delen met lotgenoten en mensen die anderszins te maken hebben met kanker. Stap voor stap... Door Marianne van den Oever | Boek Scout.nl ISBN 978 94 60898389 | € 15,95


JUNI

2011 | p a g i n a 14

ALGEMEEN

ROUW

NIEUWS

OP JE DAK

Rouwen betekent een moeilijke weg gaan: je weet dat je kunt lopen, maar je wilt eigenlijk niet verder. Er ligt een onoverzichtelijk traject voor je. Een rouwproces geeft uitdrukking aan pijn en verdriet, twee grote emoties die onlosmakelijk aan elkaar zijn verbonden. Rouwen is een proces van heling, het uiteindelijk accepteren van wat onvermijdelijk bleek. Er zijn vooralsnog alleen maar verliezers en je hebt geen enkel uitzicht op winst. Wat jou is overkomen, is de meest traumatische ervaring die mensen kunnen hebben. En er is niemand die echt weet en kan meevoelen wat jij voelt, omdat geen twee mensen gelijk zijn, ook al hebben zij hetzelfde te doorstaan. Jouw verdriet is uniek. Hoe groei je door je pijn heen? En kan dat? Hoe ga je om met je woede? En wat is berusting? In dit boek probeert Jos Brink, pastor en stervensbegeleider, maar ook theatermaker antwoorden te geven op alle vragen die je hebt. Hij kan je wellicht richting geven, een beetje sturen, waardoor eenzaamheid weer in tweezaamheid verandert. Dat wat de auteur zelf, en samen met anderen, heeft meegemaakt, vormt de basis van Rouw op je dak, bepaald niet alleen geschreven voor mensen die leven vanuit een religieuze optiek: wie je ook bent, waar je ook bij wilt horen, verdriet is verdriet. Rouw op je dak Door Jos Brink | Lannoo | ISBN 978 90 20969863 | € 9,95

IK

HEB KANKER...

...en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven! Op Wereldkankerdag heeft Peter Kapitein zijn boek ‘Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven’ gepresenteerd in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. ‘Een op de drie mensen krijgt kanker, maar ik niet. Dit dacht ik tot 7 januari 2005. Op die dag hoorde ik van mijn arts dat ik kanker had. Ik heb kanker… en leef een goed, gelukkig en gezond leven. Dat is mijn missie. Ik wil laten zien dat kanker in de meeste gevallen niet het eindstation is, maar het begin kan zijn van een geweldig leven. Een leven met en voor anderen.‘ Peter Kapitein is een van de drijvende krachten achter de Stichting Alpe d’HuZes. Wat begon als een initiatief van 66 fanatieke wielrenners die op één dag, 66-2006, 6 keer de Alpe d’Huez wilden bedwingen, is uitgegroeid tot een mega-evenement waarmee in 2010 ruim 12 miljoen euro voor kankeronderzoek bij elkaar is gefietst door een kleine 3.000 mensen. In zijn boek maakt Peter Kapitein, zelf enkele jaren geleden gediagnosticeerd met lymfeklierkanker, duidelijk hoe je een vreselijke boodschap een positieve en optimistische wending kunt geven. Hoe je niet bij de pakken neer gaat zitten, maar het heft in eigen hand neemt en goed, gelukkig en gezond leeft met kanker. De opbrengsten van dit boek zullen ook ten goede komen aan de stichting Alpe d’HuZes. Ik heb kanker... Door Peter Kapitein | Karakter Uitgevers B.V. | ISBN 978 90 61129295 | € 19,95

ZIEK

ZIJN EN OOK NOG MOE

Veel chronisch zieken en gehandicapten hebben last van vermoeidheid, uitputtende vermoeidheid die constant aanwezig is en op de loer ligt. Die hun leven ontregelt. Er is iets ongemakkelijks aan dit thema: veel patiënten hebben er last van, maar hoge prioriteit heeft het niet bij zorgverleners en onderzoekers: net als pijn is vermoeidheid moeilijk meetbaar. Dit boek beoogt verschillende kanten van vermoeidheid te laten zien: hoe die aanwezig kan zijn, en welke vormen en soorten van vermoeidheid we kennen. Daarnaast laat het boek zien wat vermoeidheid zo’n moeilijk onderwerp maakt en wat er zo vaak misgaat. Daarbij wordt ingegaan op vermoeidheid als verborgen, onzichtbaar en onderschat probleem. Dat gebeurt aan de hand van ervaringsverhalen van patiënten, en niet vanuit het perspectief van gezonde personen die over (chronisch) zieken en gehandicapten schrijven en praten. Hulpverleners en medici spreken nog te vaak, met allerlei goede bedoelingen overigens, óver zieken, niet met hen. Dat is jammer, want de werkelijkheid van patiënten is gevuld met de eigen betekenissen die zij aan zoiets als vermoeidheid toekennen. Die betekenissen van patiënten worden aangevuld met eigen ervaringen, aangezien de auteur zelf ook een chronische pijnpatiënt is met last van vermoeidheid. Ziek zijn en ook nog moe Door Coleta Platenkamp | Gigaboek | ISBN 978 90 85482680 | € 9,45


JUNI

2011 | p a g i n a 15

ALGEMEEN

NIEUWS

AMC-BAAS MARCEL LEVI: ‘SOMS

IS EEN PATIËNT NIET GEBAAT BIJ VERDERE BEHANDELING’

DE

NIEUWE BAAS VAN HET AMC STAAT MET BEIDE BENEN IN DE PRAKTIJK VAN HET ZIEKENHUIS. MARGALITH KLEIJWEGT GING OP STAP MET SPECIALIST MARCEL LEVI: ‘IK DENK DAT ER TE LANG WORD DOORBEHANDELD, SOMS MET HEEL WEINIG WINST EN HEEL VEEL ELLENDE.’

Elke ochtend om vijf uur stapt Marcel Levi op zijn racefiets en snelt naar het AMC waarvan hij sinds september voorzitter is van de Raad van Bestuur. Daarnaast draait hij vaak een weekenddienst mee op de afdeling interne geneeskunde, een ongebruikelijke combinatie. Levi: ‘Het laatste dat ik wil, is een kloof tussen het bestuur en de werkvloer.’

tien minuten. Ik wil toegankelijk zijn en veel mensen kunnen ontvangen.’ Voor zijn patiënten geldt dat overigens niet. Zij mogen nooit het gevoel hebben dat ze hun verhaal snel moeten vertellen.

Zijn drukke bestaan geeft hem voldoening. ‘Ik kan eindeloos vergaderen over de lange wachttijden op de spoedeisende hulp, maar de oorzaak vind ik sneller als ik daar zelf een dienst meedraai.’ Zijn doelmatige benadering betekent een cultuurverandering in het ziekenhuis. ‘Geen eindeloze kletspraatjes meer, ik ben wat zakelijker. Als je maar één ding te bespreken hebt, kan dat in vijf-

Met de toenemende vergrijzing is de medische wereld slachtoffer van het eigen succes. ‘We gaan maar door, er is altijd nog wel een pilletje en een chemotherapietje. Soms is een patiënt niet gebaat bij verdere behandeling,’ zegt Levi. Er is steeds meer mogelijk, waardoor mensen minder snel doodgaan. Vaak hebben patiënten meer ziektes tegelijk, waardoor er goed nagedacht moet

PROBEER WAT VAN DIE LAATSTE LEVENSFASE TE MAKEN, DAT IS OOK PRETTIG VOOR JE OMGEVING

worden over medicijnen. Maar de gezondheidszorg houdt geen rekening met complexiteit. ‘Algemene ziekenhuizen die het financieel helemaal niet makkelijk hebben zeggen dan al snel: stuur maar naar een academisch ziekenhuis. Op die manier krijgen we meer aanbod dan we aankunnen.’ In het AMC wordt veel gepraat over behandelingen, of juist het stoppen daarmee, van gecompliceerde patiënten. ‘Het is een moeilijke discussie waar je geen richtlijnen voor kunt geven omdat het om individuen gaat. Dokters zouden moeten leren om tijdig tegen een patiënt te zeggen dat ze misschien met de behandeling moeten stoppen.’ Nederlanders geven niet snel op, maar strijden tot het laatste moment. ‘Soms is het misschien beter om je bij een naderende dood neer te leggen, te accepteren dat er niets meer aan te doen is. Probeer wat van die laatste levensfase te maken, dat is ook prettig voor je omgeving.’

‘We moeten we ons ermee verzoenen dat het leven niet maakbaar is. Behandelingen zijn tegenwoordig op het individu toegesneden en dat is prachtig, maar we moeten meer benadrukken dat dat ook kan betekenen: géén behandeling.’ Het complete interview met Marcel Levi stond in Vrij Nederland en kan bij onze redactie worden opgevraagd. Vrij Nederland, 15 april 2011


JUNI

2011 | p a g i n a 16

A LV L E E K L I E R K A N K E R N I E U W S

ZOETE

FRISDRANK VEROORZAAKT ALVLEESKLIERKANKER

MENSEN

DIE TWEE KEER PER WEEK OF VAKER ZOETE ALCOHOLVRIJE DRANKJES NUTTIGEN HEBBEN EEN GROTERE KANS OP ALVLEESKLIERKANKER. MENSEN DIE GEEN FRISDRANK MAAR ZOET FRUITSAP DRINKEN, LOPEN DAT RISICO NIET. DAT MELDEN WETENSCHAPPERS.

Onderzoeker Mark Pereira meent dat suiker de schuldige is, maar concludeert ook dat mensen die veel zoete drankjes nuttigen vaak nog andere gewoonten hebben die slecht zijn voor de gezondheid. “De grote hoeveelheid suiker in frisdrank verhoogt de hoeveelheid insuline in het lichaam en dat draagt volgens ons bij aan de groei van kankercellen in de alvleesklier,” vertelt Pereira. Insuline wordt in de alvleesklier geproduceerd. De onderzoekers volgden veertien jaar lang 60.524 mensen. 140 Van hen kregen alvleesklierkanker. De mensen die twee of meer glazen frisdrank per week dronken hadden een 87% grotere kans op alvleesklierkanker dan zij die de zoetigheid links lieten liggen. Volgens Pereira is het onderzoek, dat in Singapore

LIFESTYLE

plaatsvond, wereldwijd representatief. “Singapore is een welvarend land met uitstekende gezondheidszorg. Het favoriete tijdverdrijf is eten en winkelen, dus de resultaten zouden ook op andere westerse landen van toepassing moeten zijn.” Susan Mayne van het Yale Cancer Centre is echter voorzichtig. Volgens haar zijn de conclusies op een relatief klein aantal proefpersonen gebaseerd. “Het blijft onduidelijk of er een causaal verband is of niet,” vertelt Mayne. “De consumptie van frisdrank wordt in Singapore met diverse andere gewoontes die slecht voor de gezondheid zijn, geassocieerd, zoals roken en het eten van rood vlees.” Andere onderzoeken hebben al een link gelegd tussen alvleesklierkanker en het eten van rood vlees. Vooral

wanneer dat verbrand of verkoold is, is de kans op kanker groot. Er zijn meer onderzoekers die het ontstaan van een tumor in verband brengen met suiker; tumorcellen gebruiken meer glucose dan andere cellen. Maar het bewijs daarvoor is tot nog toe tegenstrijdig. Een glas met 355 milliliter frisdrank bevat ongeveer 130 calorieën: vrijwel allemaal suikers. Bron: www.scientias.nl

FACTORS AND RISK OF PANCREATIC CANCER OVERLEVINGSKANSEN

VOOR ALVLEESKLIERKANKER BEHOREN TOT DE SLECHTSTE VAN ALLE VORMEN VAN KANKER. PREVENTIE ZOU DAAROM EEN BELANGRIJKE INVLOED KUNNEN HEBBEN OP DE STERFTECIJFERS.

Resultaten op basis van de Nederlandse Cohort Studie naar voeding en kanker, die in 1986 van start ging onder ruim 120.000 mensen, laten zien dat overmatig alcoholgebruik en roken het risico op alvleesklierkanker vergroot, terwijl het stoppen met roken het risico verlaagt. Onderzoekspersonen die in het verleden hebben gesport, hadden een SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 17

verlaagd risico op alvleesklierkanker in vergelijking met onderzoekspersonen die nooit hebben gesport. Er bleek geen verband te bestaan met de andere onderzochte voedingsfactoren, waaronder glykemische index, energierestrictie, de inname van vlees, fruit, groente en vitamines. Bron: Ir. Mirjam.M. Heinen, Maastricht Universiteit


EEN

SUCCESVERHAAL

VORIG

- SLOKDARMKANKER

JAAR OPGEGEVEN

-

THANS GENEZEN

HIERBIJ

WIL IK GRAAG EVEN IN HET KORT HET VERHAAL VERTELLEN VAN PETER BUIS IN SPANJE.

PETER KON VORIG JAAR APRIL NIET MEER ETEN EN WERD OPGENOMEN IN EEN SPAANS ZIEKENHUIS VOOR ONDERZOEK. DIAGNOSE: SLOKDARMKANKER. PETER

WERD IN MEI GEOPEREERD. HELAAS BLEEK DE GROTE TUMOR TUSSEN SLOKDARM EN MAAG DOOR HET MIDDENRIF HEEN GEGROEID TE ZIJN EN NIET TE KUNNEN WORDEN WEGGENOMEN. ER WERD EEN PEGSONDE AANGELEGD, ZODAT HIJ IN IEDER GEVAL GEVOED KON WORDEN.

Peter heeft zich kort daarna in Nederland laten behandelen. Hij onderging drie chemo’s: twee dagen vloeibaar via infuus en verder pillen, tien per dag. Tijdens de eerste chemobehandeling kon Peter weer eten en aan het einde van de derde chemo was de tumor zover gekrompen dat hij op 29 september alsnog een buismaag kon krijgen. Van de tumor werd niets meer aangetroffen.

soonlijk. Inmiddels gaat het eten steeds een beetje beter. Ook krijgt hij nu B12-injecties. Hij slaat zich er dapper doorheen, daar aan de Costa Blanca.

Peter zit weer met zijn vrouw in Spanje. Hij kampt nu met de ons bekende problemen als: dumping, buikpijn, diarree, slijmvorming, waarvoor hij op het forum van slokdarmkanker.info aandacht vroeg en later aan mij per-

N.B.: Op de website van SPKS staat onder slokdarmkanker, ervaringsverhalen, zijn uitvoeriger verhaal.


Ik weet niet hoe vaak het voor komt dat opgegeven patiënten alsnog genezen omdat de chemo zo goed aanslaat, maar voor mij reden om dit hier te vermelden!

Marianne Jager

JUNI

2011 | p a g i n a 18


PROMOTIEONDERZOEK

RELATIE TUSSEN VOEDING EN

MAAG- EN SLOKDARMKANKER

MEVROUW DRS. JESSIE STEEVENS PROMOVEERDE AAN DE UNIVERSITEIT VAN MAASTRICHT OP EEN ONDERZOEK MET DE TITEL: ‘BARRETT’S ESOPHAGUS AND ESOPHAGEAL AND GASTRIC CANCER SUBTYPES: AN EPIDEMIOLOGIC PERSPECTIVE’. soort slokdarmkanker (adenocarcinoom) verhoogt. Het eten van veel groente en fruit verlaagt de kans op slokdarm- en maagkanker. Volgens teennagel onderzoek beschermt het spoorelement selenium mogelijk tegen slokdarmkanker en één soort maagkanker (cardia kanker).

Resultaten op basis van de Nederlandse Cohort Studie naar voeding en kanker, die al sinds 1986 loopt onder ruim 120.000 mensen, laten zien dat roken het risico op slokdarm- en maagkanker vergroot. Alcoholische dranken zijn een risico voor één soort slokdarmkanker (plaveiselcelcarcinoom), terwijl overgewicht de kans op de andere

‘PRECIES

Bron: Cancer Causes and Control, Volume 21, Number 12, December 2010

UITZOEKEN HOE IETS ZIT’

LIESBETH HAVERKORT WERKT AL 22 JAAR ALS DIËTIST IN HET AMC IN AMSTERDAM. OVER ONGEVEER ANDERHALF JAAR HOOPT LIESBETH TE PROMOVEREN OP “VOEDINGGERELATEERDE ASPECTEN IN DE PRÉ- EN POSTOPERATIEVE FASE”. IK WIL GRAAG EVIDENCE BASED VOEDINGSADVIEZEN OPSTELLEN OM DAARMEE TOEKOMSTIGE PATIËNTEN BETER TE KUNNEN ADVISEREN. Naast mijn onderzoek begeleid ik 2 dagen per week poliklinische patiënten die grote abdominale (oncologische) chirurgische operaties (hebben) ondergaan. Hierdoor borrelen altijd weer nieuwe onderzoeksvragen boven. Zo vragen patiënten met slokdarmkanker die een buismaag krijgen zich af of andere patiënten ook zo weinig honger ervaren. Of ik wil weten wat er gebeurt met de lichaamssamenstelling als je preoperatieve patiënten goed voedt. Hoe snel en met welke meetinstrumenten zie je veranderingen? Naar voedinggerelateerde klachten na de operatie en de voedingstoestand is nauwelijks onderzoek gedaan. Door het onderzoek van collega Joyce Haver en mij weten we nu bijvoorbeeld dat 90% van de buismaagpatiënten, het eerste half jaar geen honger-

gevoel ervaart.’ ‘Zelf heb ik een aantal onderzoekscursussen gedaan en de master ‘Evidence Based Practice’. Hiermee krijg je verdieping van je basisopleiding. Je leert hoe je zelfstandig onderzoek moet doen, data kunt

POLIKLINIEK

verzamelen, invoeren en analyseren. Ook leer je publiceren, in het Engels wel te verstaan. Een ontzettend leerzaam traject, maar hulp en betrokkenheid van anderen binnen je instelling is onontbeerlijk. Wat dat betreft zit ik hier goed. Ik word aan alle kanten gesteund. Zo zeer zelfs, dat ik de kans krijg te promoveren, al was dat niet mijn primaire doel. Ik was er meer op gericht met onderzoek aan te tonen dat voeding er echt toe doet. Er liggen nog zoveel terreinen braak, dat er zeker meer diëtisten op dit gebied aan de slag Bron: AMC kunnen.

VOOR VOEDINGSPROBLEMEN

BIJ SLOKDARMKANKER Het UMC Utrecht is op 25 januari met een speciale polikliniek voor voedingsproblemen bij slokdarmkanker gestart, waar patiënten terecht kunnen voor advies van een team van zorgverleners van verschillende afdelingen. Het UMC Utrecht is vooruitstrevend in de behandeling van slokdarmkanker. Zo is er in samenwerking met de SPKS in het UMC Utrecht een diagnosepad ontwikkeld. Daarbij gaat de patiënt op één dag langs bij alle betrokken specialisten zoals de maag-, darmen leverspecialist en de chirurg. Bron: UMCU


JUNI

2011 | p a g i n a 19


ERVARINGSVERHAAL

VAN

MIJN LEEFTIJD IS 61 JAAR. IK HEB ALTIJD EEN SPORTIEF ACTIEF LEVEN GELEID. VAGE

BERT HENDRIKSE VERDERE

EN

KLACHTEN EN DEPRESSIE

In verband met vage klachten die ik had werd een gastroscopie gedaan. Zo werd bij toeval een poliepje ontdekt. Op 10 december 2010 kreeg ik de diagnose ‘slokdarmkanker’. De klachten bleken echter gerelateerd aan stress en burnout. Door de diagnose kanker zijn daar depressieve gevoelens en verdriet bijgekomen. De eerste onderzoeken in het Vlietland ziekenhuis in Schiedam waren evenwel bemoedigend: de tumor was nog klein.

BALANCEREND

TUSSEN HOOP EN VREES

Van de ene op de andere dag was ik kankerpatiënt. Je wereld stort in. Ik had grote moeite dit te accepteren. Ik voelde mij erg somber en was bang voor de toekomst, had weinig eetlust en sliep heel slecht. Later, tijdens een eerste lotgenotencontact met Jan Engelen, SPKS, werd ik gefeliciteerd met de vroegtijdige diagnose. Dat voelde ik toen heel anders, maar was blij contact te krijgen met iemand die het proces zelf had meegemaakt.


BEHANDELING

Ondertussen was ik van Schiedam overgeheveld naar het Erasmus MC in Rotterdam. Na het eerste gesprek met de chirurg had ik goede hoop dat de ingreep beperkt zou kunnen blijven tot een endoscopische behandeling. Op 5 en 6 januari 2011 vonden meerdere onderzoeken in het Erasmus MC plaats, ook om eventuele uitzaaiingen uit te sluiten. De behandelend MDL-arts achtte de kans dat het nog endoscopisch zou kunnen niet erg groot, hoewel hij het niet helemaal wilde uitsluiten. De tumor zat namelijk op een moeilijke plek, vlak voor de maagingang. Als alle onderzoekuitslagen bekend zijn en na overleg binnen het artsenteam zal mij op 13 januari 2011 het verdere behandelingstraject worden meegedeeld. Ondertussen probeerde ik mijn lichamelijke conditie op peil te houden door veel te wandelen, hetgeen ik gewend was, en te fietsen op de hometrainer.

TOCH

EEN ENDOSCOPISCHE INGREEP

Hoewel ik er op was voorbereid een buismaagoperatie te moeten ondergaan, kreeg ik op 13 januari tot mijn verrassing namens het behandelend team te horen dat men tòch wilde proberen om de tumor endoscopisch te verwijderen en daar ook een gerede kans op aanwezig achtte. Op 3 februari was het zover. Het werd een co-produc-

JUNI

2011 | p a g i n a 20


tie van mijn behandelend MDL-arts met een collega. Hoewel ik een roesje kreeg, kon ik toch horen wat er door de artsen werd gezegd. De kunst was om zo onder de tumor te komen, dat die in zijn geheel kon worden weggenomen. Toen ik van de behandelkamer werd weggereden, wist ik dat de ingreep was geslaagd: er was iets weggehaald. Daarop volgden veertien spannende dagen. De patholoog was nu aan de beurt. 17 februari: een soort dag des oordeels! Alhoewel het volgens de patholoog een ‘narrow escape’ was, waren de randen van hetgeen was weggehaald vrij van carcinoom. Het licht begon te gloren. Vier weken na de ingreep werden er op 1 maart vier biopten uit het littekenweefsel gehaald. Het werd ondertussen voor mij routinewerk, met de scoop naar binnen. De grote dag was 16 maart, ‘s morgens vroeg om half negen. Het eerste wat de arts tegen mijn vrouw en mij zei was dat alle biopten goed waren!

EUFORIE

EN WEER EEN TOEKOMST

Een grote opluchting. De gedroomde uitslag was nu werkelijkheid geworden. Verdere behandeling is niet nodig. Alleen zal ik vanaf nu intensief worden gecontroleerd: het eerste jaar om de drie maanden, daarna tweemaal per jaar en als het goed blijft gaan, wordt dit te zijner tijd jaarlijks. Alleen moet ik dagelijks zuurremmers blijven gebruiken, maar ja, als dat nu alles is! Enkele dagen later beleefde ik een fantastisch weekend in Zuid-Limburg met Britse en Nederlandse wandelvrienden.

Inmiddels twee weken later voel ik mij al stukken beter. Mijn gewicht is op peil en ik kan nu weer slapen. Ik gebruik nog wel een antidepressivum en volg cognitieve gedragstherapie, om binnenkort terug te kunnen keren in het arbeidsproces. Ik heb grote bewondering voor wat de artsen kunnen, dat is echt wat je noemt vakwerk. ‘Bij toeval ontdekt’ - ik heb dus gewoon ontzettend veel Bert Hendrikse geluk gehad!

ONDERZOEK

NAAR HET VOORKOMEN VAN SLOKDARMKANKER IN CHINA

IN CHINA HEEFT MEN WILLEN ONDERZOEKEN OF HET HOGE SLOKDARMKANKERCIJFER IN TAIXING COUNTY TE WIJTEN IS AAN EEN GEBREK AAN SELENIUM, WAT DAAR WEINIG IN HET VOEDSEL VOORKOMT. TOESTEMMING VOOR HET ONDERZOEK WERD IN 2006 VERKREGEN. De trial waarbij mensen preventief een selenium supplement zouden krijgen, is echter stopgezet omdat bij nader inzien slokdarmkanker toch minder voorkwam dan verwacht. Toch werd er bij meer dan 4.500 mensen met een risicofactor

endoscopisch onderzoek verricht en zijn er enkele resultaten geboekt.

Er is meer begrip gekomen voor de risicofactoren als roken, het drinken van alcohol en eetgewoonten. Screening op slokdarmkanker in lokale ziekenhuizen is vanwege dit project sterk verbeterd. Door de kanker screening activiteiten zijn de inwoners van het aandachtsgebied zich nu meer bewust geworden van het risico op slokdarmkanker en het voorkomen ervan. The efficacy of selenium-enriched rice in

Hoewel de trial werd beëindigd door een onverwacht probleem om genoeg mensen hiervoor te vinden, is er de laatste jaren toch wat bereikt. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 21

improving human selenium status and chemo-prevention of oesophageal cancer in a selenium-deficient area, China (WCRF 2005/64)


PROMOTIEONDERZOEK

VERBETERING

MULTIDISCIPLINAIRE BEHANDELING SLOKDARMKANKER VRIJDAG 18 FEBRUARI 2011 PROMOVEERDE EWOUT COURRECH STAAL AAN DE UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM. IN ZIJN PROEFSCHRIFT BESCHRIJFT COURRECH STAAL, ARTS-ONDERZOEKER OP DE AFDELING HEELKUNDE, DE RESULTATEN VAN ZIJN ONDERZOEK DAT ALS DOEL HAD DE MULTIDISCIPLINAIRE BEHANDELING VAN SLOKDARMKANKER TE VERBETEREN.

Uniform gebruik van goed gedefinieerde kwaliteitsindicatoren, zo concludeert Courrech Staal, vormt de basis voor het verbeteren van de uitkomst van de chirurgische behandeling van slokdarmkanker.

OP

BELANGRIJKE

VOORSPELLERS

In het eerste deel van zijn proefschrift gaat hij in op de verschillende behandelingen van patiënten met slokdarmkanker, met name chemoradiotherapie en chirurgie. In het tweede deel beschrijft hij de resultaten van zijn onderzoek naar het gebruik van pathologische markers in de behandeling van slokdarmkanker.

SPONSCONTROLE

In het derde en laatste deel behandelt hij de kwaliteitsaspecten in deze behandeling. Zowel volume per ziekenhuis als volume per chirurg zijn volgens hem belangrijke voorspellers als het gaat om postoperatieve mortaliteit na slokdarmchirurgie. Andere structuurindicatoren, zoals infrastructuur, zijn tot op heden nauwelijks onderzocht.

KWALITEIT

VAN ZORG EN LEVEN

Ten slotte onderzocht hij ook de kwaliteit van zorg in een groep van 821 slokdarmkankerpatiënten, waarbij hij door verschillende dimensies te meten inzichtelijk maakte welke stappen in het multidisciplinaire zorgproces meer aandacht behoefden, en verrichtte hij onder 36 patiënten met slokdarmkanker een kwaliteit-van-levenstudie. De resultaten van deze studie kunnen gebruikt worden bij het informeren van patiënten met slokdarmkanker over de langetermijneffecten van in opzet curatieve behandeling.

OP RISICO SLOKDARMKANKER

VOLGENS

BERICHTEN UIT ENGELAND KAN HET SLIKKEN VAN EEN SPONS AAN EEN TOUWTJE EEN DODELIJKE VORM VAN KANKER HELPEN VOORKOMEN.

Wetenschappers van de Medical Research Council onder leiding van dr. Rebecca Fitzgerard, hebben een sponsje uitgevonden, de zogenaamde ‘cytosponge’, dat maagcellen verzamelt. Deze cellen kunnen worden nagekeken op het voorstadium van slokdarmkanker, Barrett-weefsel, dat in de slokdarm van mensen met een geschiedenis van zuurbranden kan voorkomen. Bij een aantal van de mensen met SPKS | DOORGANG 35 -

die aandoening zal zich slokdarmkanker in het Barrettweefsel ontwikkelen. Deze cytosponge kan gebruikt worden als goedkoop en gemakkelijk testmiddel. Zodra de spons is ingeslikt, zet hij in de maag uit tot drie centimeter diameter. Na vijf minuten wordt de spons er aan het touwtje uitgetrokken en de cellen die erin zijn verzameld worden in het lab geanalyseerd. De onderzoekers van de MRC’s Cancer Cell Unit in Cambridge hebben deze testmethode uitgeprobeerd op 500 patiënten tussen de 50 en 70 jaar, bij wie tevens een endoscopische controle werd uitgevoerd. In meer dan 90% van de gevallen werd de Barrett-slokdarm op deze wijze herkend. Aangezien slokdarmkanker zo’n slechte prognose heeft, is het dringend noodzakelijk om een eenvoudige weinig belastende methode te ontwikkelen om een Barrett-slokdarm te kunnen diagnosticeren en te behandelen voordat er sprake is van kanker. Het wetenschappelijk team is blij dat het onderzoek heeft uitgewezen dat deze onderzoekmethode voor de patiënten aanvaardbaar en bruikbaar is. Het MRC-onderzoek staat vermeld in het British Medical Journal. Vertaald uit: BBC News Health JUNI

2011 | p a g i n a 22

RECEPT

EETTIP

VOOR BUISMAAGPATIËNTEN

RAGOUT

OF HACHEE ALS ALTERNATIEF VOOR DRAADJESVLEES KERSVERSE

BUISMAAGPATIËNTEN HEBBEN MOEITE MET ETEN, MAAR NOG WEL HET MEEST MET HET ETEN VAN VLEES. VOORAL DRAADJESVLEES IS DAN NIET OF MOEILIJK WEG TE KRIJGEN.

Het recept uit het genoemde kookboek:

HACHEE

VAN VERS VLEES

Ingrediënten • 2 kleingesneden uien • 50 gram boter • 200 gram in dobbelsteentjes gesneden mager rundvlees • 30 gram bloem • 4 dl. bouillon • azijn • laurierblad • kruidnagelen • zout en peper naar smaak

Zelf heb ik daarvoor een oplossing gevonden in de vorm van ragout of hachee. Je kunt dat over stamppot heen doen van bijvoorbeeld: bietjes, rode kool of hutspot, maar wat verdund ook als jus gebruiken over aardappelen of als saus over rijst.

OUD HOLLANDS

RECEPT Ik haalde het recept uit het Elseviers pocketkookboek dat ik bij ons trouwen in 1966 van mijn moeder mee kreeg. Tegenwoordig weeg ik bijna niets meer af, voeg ingrediënten op het gevoel toe. Mijn moeder deed dat ook. Zij kwam uit Overijssel en noemde dat ‘roezen’ (gissen).

Bereidingswijze • Fruit de uien in de boter goudbruin. • Voeg het vlees toe en laat het lichtbruin bakken. • Strooi de bloem er droog over en verwarm het geheel al omscheppend tot de bloem begint te kleuren. • Voeg de bouillon, azijn, zout, peper, laurierblad en kruidnagel toe. • Laat de hachee op een zacht vuur nog anderhalf uur stoven. Roer zo nu en dan. • Bind de hachee zo nodig bij met aangemengd aardappelmeel.

HACHEE VAN VLEESRESTJES In plaats van vers vlees het gare, kleingesneden vlees gebruiken. De hachee nog dertig minuten laten stoven in plaats van anderhalf uur. Marianne Jager


JUNI

2011 | p a g i n a 23

TIP Hachee kan gemaakt worden van vers rundvlees, maar ook van gaar rundvlees, later in stukjes gesneden.

VRAAG &

ANTWOORD

IN VRAAG & ANTWOORD KOMT EEN SELECTIE VAN DE BINNENGEKOMEN VRAGEN AAN BOD. HEBT U EEN VRAAG VOOR DE SPECIALISTEN VAN HET V&A-PANEL? STUUR DEZE DAN PER E-MAIL NAAR: [email protected] MET ALS ONDERWERP V&APANEL DOORGANG. PERSOONLIJK ANTWOORD VAN DE PANELLEDEN IS HELAAS NIET MOGELIJK.

HERKEN

SIGNALEN

Hoe voorkom ik dat ik darmkanker krijg? Mijn vader en oom hadden adenocarcinoom darm/rectum, beide na hun vijftigste ontstaan. Toeval of niet? Hoe herken ik de signalen op tijd?

tweede, derde graads familielid) sprake zijn van familiair voorkomen of erfelijke belasting. Het is dan goed hierover met huisarts of medisch specialist te praten. Eventueel kan dan worden door verwezen naar een klinisch geneticus die onderzoek kan doen om te bepalen of er sprake is van erfelijke darmkanker. Er worden dan ook adviezen gegeven over preventieve maatregelen als screeningcoloscopieen.

VERWERKING

VOOR

NAASTEN Wat ik als partner erg heb gemist is voorlichting over verwerking voor de naasten. Bestaat dat niet? Of moet je dat vragen. Zo ja, aan wie dan?

Vroeg herkennen van dikkedarmkanker is soms moeilijk. Belangrijk is veranderingen in ontlastingspatroon, plotseling bloed en/of slijm bij de ontlasting, buikpijn die lang aanhoudt serieus te nemen en bij twijfel door huisarts te laten onderzoeken.

Dr. Haiko J. Bloemendal, internist-oncoloog

Als er bij meer familieleden dikkedarmkanker is vastgesteld kan er afhankelijk van leeftijd en/of mate van verwantheid (eerste graads of

Het voorkomen van kanker is ook moeilijk. Er zijn bepaalde risicofactoren bekend voor het ontstaan van dikkedarmkanker (bijvoorbeeld alcohol en roken, vet eten). Door hier rekening mee te houden kan men dus het risico op het krijgen van dikkedarmkanker verkleinen. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 24

Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog

Helaas is het nog zo dat in Nederland de zorg voor patiënten met kanker en ook voor hun familie nog

VRAAG &

onvoldoende beschikbaar en/of bereikbaar is. In het Nationaal Programma Kankerbestrijding (20052010) is daar uitgebreid aandacht aan besteed en er wordt landelijk door verschillende instanties en verenigingen hard gewerkt om deze zorg laagdrempelig en overal beschikbaar te krijgen. De laatste jaren is er een toenemend besef in de gezondheidszorg hoe groot het belang is van familie voor de patiënt. Hiervoor kunt u bijvoorbeeld de site raadplegen van de Instellingen voor PsychoSociale zorg in de Oncologie (IPSO). Van deze IPSO zijn er nu zo’n zestig instellingen verspreid door geheel Nederland. Zij bieden informatie, voorlichting en begeleiding aan patiënt en diens naasten, ook met

PERSPECTIEF

ANTWOORD

voorlichtingsavonden en (lotgenoten)groepen. Eigenlijk zou iedere zorgverlener patiënten en diens naasten erop moeten attenderen op welke wijze men informatie kan verkrijgen over verwerken van de ziekte kanker van een familielid. Nog mooier is natuurlijk als je als zorgverlener de patiënt uitdrukkelijk uitnodigt om bij een consult ook diens partner, kind of ouder mee te nemen. Vaak gaat er wel een naaste mee als patiënt de specialist bezoekt. Maar de specialist heeft vaak alleen tijd voor de patiënt. Ook als de patiënt met verwerkingsproblematiek verwezen wordt naar een psycholoog of maatschappelijk werker is het goed te weten dat met

name deze groep zorgverleners, indien gewenst of nodig, aandacht en behandeling bieden aan familieleden. Verwijzing binnen het ziekenhuis kan via de specialist. Verwijzing kan ook via de huisarts als deze op de hoogte is van de aanwezigheid van de IPSO (www.ipso.nl). In het VU medisch centrum zijn er op verschillende medische afdelingen familiekamers ingericht met familiekamermedewerkers die aandacht hebben voor naasten van de patiënt. Recent is op wereldkankerdag 4 februari 2011 een site voor kinderen waarvan de ouder kanker heeft online gegaan waar kinderen terecht kunnen voor informatie en contact met lotgenoten (www.kankerspoken.nl).

BIJ UITZAAIINGEN

Ik zou graag meer willen weten over behandeling en perspectief van dikkedarmkanker met uitzaaiingen. Ik heb een tumor in het liggende deel van de dikkedarm (kant van de lever) met uitzaaiingen in de lever. Welke mogelijkheden zijn er ná de serie van zeven chemokuren (oxaliplatin, avastin en xeloda). Er vanuit gaande dat de kuren aangeslagen zijn?

Prof. dr. Hans de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMC Nijmegen

In principe worden alle patiënten die uitzaaiingen hebben van dikkedarmkanker besproken in een multidisciplinaire vergadering. Hierbij is in ieder geval een medisch oncoloog en een chirurg aanwezig. Blijkbaar is in uw geval gekozen voor chemotherapie en wordt er na zeven kuren beoordeeld wat de mogelijkheden zijn.

ER ZIJN IN FEITE DRIE MOGELIJKHEDEN: 1. De uitzaaiingen zijn toegenomen in grootte en/of aantal. Dat wil zeggen, dat de huidige chemotherapie onvoldoende werkt en dat de oncoloog met u eventueel een andere combinatie van chemotherapie zal bespreken. 2. De uitzaaiingen zijn gelijk gebleven in grootte. De oncoloog zal dan bespreken of de chemotherapie wordt voortgezet, of er wordt gekozen voor een andere vorm van chemotherapie, of dat een operatie mogelijk of noodzakelijk is. 3. De uitzaaiingen zijn kleiner geworden. De oncoloog zal dan met u bespreken wat de beste optie is. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 25

Soms kan er worden gekozen voor het opereren van de dikkedarm tumor en/of de leveruitzaaiingen. Dit is helemaal afhankelijk van de uitzaaiingen in de lever (aantal, grootte, locatie) en van de eventuele klachten van de darmtumor. Soms wordt eerst de lever geopereerd, soms eerst de darmtumor en soms tegelijk in een operatie. Het is bij elke patiënt met uitzaaiingen in de lever, belangrijk dat er wordt beoordeeld door een gespecialiseerde leverchirurg of er nog mogelijkheden zijn om te opereren. Het is verstandig om dit goed met uw behandelend oncoloog te bespreken en te vragen wat de overwegingen zijn om wel of niet te opereren. Ook bij meer uitzaaiingen in de lever is het soms mogelijk om met een operatie al de afwijkingen te verwijderen en uiteindelijk te genezen. Het is belangrijk om altijd deze mogelijkheid van operatie (en eventuele genezing) open te houden.

MAAGKANKERNIEUWS

OPSPOREN

VAN DARM-, MAAG-, EN LEVERZIEKTEN IN UITGEADEMDE LUCHT

HONDEN

KUNNEN WORDEN GETRAIND ZODAT ZE DARMKANKER BIJ MENSEN KUNNEN ONTDEKKEN. ZELFS IN DE BEGINFASE VAN DE ZIEKTE KUNNEN HONDEN DARMKANKER AL VASTSTELLEN.

De getrainde dieren konden door te ruiken aan adem en ontlasting van patiënten met darmkanker, even goed een diagnose stellen als doktoren die een darmonderzoek uitvoeren. Bron: Elsevier, 1-2-2011, onderzoek Kyushu Universiteit Japan, door Shari Deira

LANCERING

Uit een eerder onderzoek naar kanker bleek dat de ziekte is vast te stellen door een eenvoudige blaastest. Op deze manier kunnen ook huisartsen kanker makkelijker ontdekken, waardoor de ziekte eerder kan worden behandeld. Met de ‘Ammonia Breath Analizer’ kan in de uitgeademde lucht een infectie van de maag met Helicobacter pylori worden opgespoord, omdat ammoniak een typisch bijproduct is van deze bacterie. Infectie met deze bacterie kan leiden tot o.a. maagkanker.

Hoewel de uitkomsten van de test positief waren is verder, grootschaliger onderzoek nodig om deze methode in de toekomst tot de standaard te maken. De onderzoekers vinden het belangrijk dat er een nieuwe opsporingsmethode komt voor hoofd- en halskanker omdat deze vormen van kanker vaak pas in een laat stadium geconstateerd wordt. Hieronder vallen onder andere kanker in het oog, mond, strottenhoofd en slokdarm.

Bron: UMCU St. Radboud, 31-1-2011

Bron: BBC, 20-4-2011

WWW.MAAGKANKER.INFO

MAAGKANKER ZAL DE KOMENDE JAREN VEEL MINDER VAAK OORZAAK VAN OVERLIJDEN ZIJN. DAT VOORSPELDEN WETENSCHAPPERS ONLANGS IN DE EUROPEAN JOURNAL OF EPIDEMIOLOGY (1). Oorzaken van deze daling zijn de verminderde blootstelling aan de bacterie Helicobacter pylori, verbeterde voedselhoudbaarheid en koelingsmogelijkheden, een gezonder leefmilieu en gedrag en betere behandelingsmethoden. Op dit moment worden in Nederland per jaar 2.000 mensen geconfronteerd met de diagnose maagkanker. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) heeft de interactieve website www.maagkan-

Ook Israëlische wetenschappers stellen, dat een ademtest die kanker kan identificeren steeds dichter bij komt. De ‘elektronische neus’ moet helpen bij het signaleren van longkanker en kanker in hoofd en hals. Ongeveer 80 vrijwilligers namen deel aan het Israëlische onderzoek, gepubliceerd in het British Journal of Cancer. Van de deelnemers hadden 24 longkanker, 22 hadden kanker in hoofd of hals en 36 waren gezond.

ker.info gelanceerd om in de informatiebehoefte te voorzien. Ook wil zij door middel van een forum de mogelijkheid bieden voor het uitwisselen van ervaringen en lotgenotencontact. De website www.maagkanker.info is voor patiënten, hun naasten en iedereen die op zoek is naar informatie over maagkanker. De website is gemaakt in samenwerking met patiënten en medisch specialisten.


JUNI

2011 | p a g i n a 26

Op deze vraaggestuurde website vindt men onder andere: • uitgebreide informatie over maagkanker; • informatie over de risicofactoren en alarmsignalen; • informatie en tips over omgaan met de ziekte; • informatie voor naasten van patiënten; • een forum, animaties en de mogelijkheid om een vraag aan een deskundige te stellen. (1) Amiri, M., Jansen, F. & Kunst, A. (2010). European Journal of Epidemiology, Volume 26, nummer 1, 23-28. Bron: Maag-Lever-Darm-Stichting, maart 2011, bewerkt door Jolanda Thelosen

NET

NIEUWS

NIEUW

GENEESMIDDEL REMT GROEI TUMOREN VANUIT DE ALVLEESKLIER UMCG-ONCOLOGE LIESBETH

DE VRIES WAS EEN VAN DE ONDERZOEKERS NAAR EEN NIEUW GENEESMIDDEL VOOR DE BEHANDELING VAN ALVLEESKLIERKANKER. ZIJ ONTDEKTEN DAT HET MIDDEL DE GROEI VAN VERGEVORDERDE NEURO-ENDOCRIENE TUMOREN VAN DE ALVLEESKLIER DE KANS OP OVERLEVING VAN DE PATIËNTEN ZONDER DAT DE TUMOREN GROEIEN, DOET TOENEMEN.

Niet eerder werd een onderzoek naar deze zeldzame ziekte op deze schaal uitgevoerd; 410 patiënten uit 18 landen en 82 behandelcentra namen deel aan het onderzoek. De resultaten zijn in het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift de New England Journal of Medicine gepubliceerd. Deze vorm van alvleesklierkanker is een relatief zeldzame ziekte, die per jaar bij zo’n 1.700 mensen wordt vastgesteld. Voor de behande-

ling van deze zeldzame ziekte is veel specifieke kennis nodig, patiënten worden daarom vaak in een aparte, gespecialiseerde centra behandeld. In deze studie is voor de behandeling een doelgerichte therapie gegeven, gericht op een specifieke tumoreigenschap. Alleen patiënten bij wie de tumor het voorafgaande jaar nog groeide, mochten aan het onderzoek deelnemen. De helft van de patiënten kreeg het medicijn, de andere helft

GRENSOVERSCHRIJDENDE GEZONDHEIDSZORG

PATIËNTENRECHTEN VERBETERD DE EU-RICHTLIJN INZAKE DE RECHTEN VAN PATIËNTEN BIJ GRENSOVERSCHRIJDENDE ZORG IS EIND JANUARI DOOR HET EUROPEES PARLEMENT GOEDGEKEURD. EUROPESE BURGERS KUNNEN ZICH NU MAKKELIJKER IN EEN ANDERE LIDSTAAT LATEN BEHANDELEN. Vrijwel iedereen zoekt gezondheidszorg bij voorkeur dicht bij huis. Niemand wil in geval van ziekte verder reizen dan echt noodzakelijk is. Soms is de deskundigheid of de zorg die nodig is echter niet in het eigen land beschikbaar. Bijvoorbeeld omdat simpelweg het dichtstbijzijnde ziekenhuis net over de landsgrens ligt. De nieuwe EUrichtlijn schept duidelijkheid over de rechten van patiënten op toegang en vergoeding van medische behandelingen in het buitenland.

VOORDELEN

VAN DE NIEUWE EU-RICHTLIJN Het staat voorop dat patiënten die voor medische zorg naar een ander EU-land gaan, dezelfde behandeling krijgen als de inwoners van het land waar zij behandeld worSPKS | DOORGANG 35 -

een placebo, beide in combinatie met een verder zo goed mogelijk ondersteunende zorg. Als bij regelmatige controle bleek dat de behandeling geen effect had, konden patiënten die het placebo kregen alsnog het medicijn krijgen. Een vergelijking van de resultaten liet vervolgens zien dat het geneesmiddel zorgde voor een verdubbeling van de overleving zonder tumorgroei. Daarom kan het een goede aanvulling zijn op bestaande behandelBron: UMC Groningen methoden.

den. Maar de nieuwe richtlijn biedt meer. Zij maakt het voor de nationale gezondheidsautoriteiten gemakkelijker om nauwer samen te werken, bijvoorbeeld over de wederzijdse erkenning van recepten. Ook de informatie-uitwisseling over de kwaliteits- en veiligheidsnormen in de gezondheidszorg wordt makkelijker. De richtlijn helpt patiënten die een gespecialiseerde behandeling nodig hebben, bijvoorbeeld een diagnose of behandeling voor een zeldzame ziekte. Zij steunt de ontwikkeling van Europese netwerken door bundeling van reeds erkende gespecialiseerde expertisecentra. Gezondheidsdeskundigen in heel Europa zullen beste praktijken op het gebied van gezondheidszorg kunnen uitwisselen en excellentienormen kunnen verschaffen. Zodat iedereen kan profiteren van innovaties in de gezondheidszorg.

PRAKTISCHE INFORMATIE De richtlijn regelt ook andere praktische kwesties: waar vind ik informatie over de door het ziekenhuis gehanteerde kwaliteitsnormen? Wanneer moet ik vooraf toestemming vragen? Hoeveel krijg ik vergoed? Het Europese Hof van Justitie had al bevestigd dat het recht op grensoverschrijdende gezondheidszorg in het Verdrag verankerd is. De nu goedgekeurde richtlijn legt dit echter duidelijk in EU-wetgeving vast en biedt een uniform en helder kader voor alle burgers in Europa. Bron: NFK JUNI

2011 | p a g i n a 27

DARMKANKERNIEUWS

SCOOP

MET ACHTERUITKIJKSPIEGEL

RETROSCOOP

SPOORT MEER DARMPOLIEPEN OP

DANKZIJ

EEN SPECIALE CAMERA, DE RETROSCOOP, KUNNEN ARTSEN BIJNA EEN KWART MEER POLIEPEN OPSPOREN IN DE DIKKE DARM. PROF. DR. PETER SIERSEMA VAN HET UMC UTRECHT COÖRDINEERDE EEN GROOT INTERNATIONAAL ONDERZOEK NAAR HET INSTRUMENT.

van poliepen leidt tot betere, meestal vroegere, behandeling van dikkedarmkanker. Uiteindelijk kan het mensenlevens redden.” De retroscoop vervangt niet meteen de gewone colonoscoop, want de kosteneffectiviteit is nog niet duidelijk. Siersema en collega’s berekenen momenteel hoeveel gevallen van dikkedarmkanker de retroscoop zou kunnen besparen. In aanvulling op deze berekening is langdurig patiëntenonderzoek nodig om te zien of darmonderzoek met de retroscoop daadwerkelijk het aantal kankergevallen vermindert. Het UMC Utrecht werkt aan de opzet hiervan.

PUBLICATIE De resultaten van het internationale onderzoek zijn gepubliceerd in het tijdschrift Gastrointestinal Endoscopy. Negen ziekenhuizen in de Verenigde Staten en Europa, waaronder het UMC Utrecht, werkten eraan mee. “Vroege opsporing van dikkedarmkanker kan mensenlevens redden.” Maag, darm, leverarts prof. dr. Peter Siersema en internationale collega’s uit negen andere ziekenhuizen onderzochten bij ongeveer 400 patiënten de darm met zowel een gewone colonoscoop als met de ‘third eye’retroscoop. Met de retroscoop spoorden ze ruim 23% meer poliepen op. De speciale colonoscoop heeft niet alleen een naar voren gerichte camera, maar ook een camera die achteruit kijkt. Dankzij die ‘achteruitkijkspiegel’ kan de arts achter darmplooien kijken. Daar kunnen poliepen zitten

die via een gewone colonoscoop over het hoofd gezien kunnen worden. De opgespoorde poliepen worden meteen verwijderd.

VROEGE OPSPORING REDT MENSENLEVENS “Dikkedarmkanker is de op-een-na dodelijkste vorm van kanker in de westerse wereld”, zegt Siersema, die het onderzoek coördineerde. “Goede preventieve maatregelen, zoals darmonderzoek naar poliepen, kunnen het aantal darmkankergevallen verminderen. Ik verwacht dat de retroscoop hierbij kan helpen. Betere opsporing en verwijdering

Prof. dr. Peter Siersema

STEUN SPKS • WORD DONATEUR! SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 28

DARMKANKERNIEUWS

HOE

GOED IS DE ZORG IN DIT ZIEKENHUIS?

ZIEKENHUIZEN

MOETEN EERLIJKER VOORLICHTEN

ZIEKENHUIZEN

MOETEN PATIËNTEN EERLIJK VOORLICHTEN OVER DE KWALITEIT VAN HUN ZORG. NU SPELEN DE ZIEKENHUIZEN NOG ONVOLDOENDE OPEN KAART. AAN HET WOORD IS WIM SCHELLEKENS, HOOFDINSPECTEUR CURATIEVE GEZONDHEIDSZORG VAN DE INSPECTIE VOOR DE GEZONDHEIDSZORG. KWF was gebleken dat de kankerzorg in Nederland goed is, maar niet overal even goed. Zo is in het ene ziekenhuis de kans op overlijden na een operatie wegens dikkedarmkanker bijna twee keer zo groot als in het andere. Heb je dikkedarmkanker, dan wil je naar een goed ziekenhuis. Maar hoe weet je hoe goed de kankerzorg in een ziekenhuis is? Daar hebben wij de patiëntenwijzer voor. Die kunt u vinden op onze site: www.spks.nl/darm/ patiëntenwijzer. De patiëntenwijzer helpt u een keuze te maken voor een ziekenhuis. U kunt nagaan of dat wat u belangrijk vindt in het ziekenhuis bij u in de buurt geboden wordt. Wij hebben minimale voorwaarden opgesteld voor goede zorg bij dikkedarmkanker. De patiëntenwijzer laat zien of een ziekenhuis daaraan voldoet. En

Volgens Schellekens weten ziekenhuizen precies hoe goed of slecht ze zijn in bijvoorbeeld het behandelen van kanker. Dat houden ze zelf bij. De hoofdinspecteur vermoedt dat de ziekenhuizen deze gegevens voor zich houden uit angst voor reputatieschade. Schellekens vindt het niet meer van deze tijd dat ziekenhuizen deze belangrijke informatie niet met patiënten delen. “Mag je als patiënt misschien weten waar je het best geholpen kunt worden?” Ook SPKS Darmkanker Nederland vindt dat patiënten recht hebben op informatie. De materie is complex, aangezien de ene patiënt de andere niet is en er vaak sprake is van verschillende ziekten tegelijk. Vorig jaar zomer riep het KWF ziekenhuizen ook al op open kaart te spelen, nadat uit een studie van het

ERVARINGSVERHAAL

LYDIA: “DENK

ZELF MEE”

“DENK NIET DAT DE ARTSEN ALLES WEL ZULLEN WETEN, DENK ZELF MEE.” DEZE TIP KREEG IK KORT NA MIJN EERSTE OPERATIE VORIG JAAR. IN HET AFGELOPEN JAAR, WAARIN DE MENINGEN VAN ARTSEN TALLOZE MALEN WISSELDEN, HEB IK ERVAREN HOE BELANGRIJK DAT ZELF MEEDENKEN IS. ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN ZIJN OOK MAAR MENSEN... Nadat ik al meer dan 15 jaar last had van een prikkelbare darm, ging ik in maart vorig jaar met pijn op de blaas naar de huisarts. Er werd eerst gedacht aan blaasontsteking; dat hoopte ik ook, dat is immers goed te behande-

len. Omdat het na een penicillinekuur niet overging, kreeg ik twee weken later een echo van de onderbuik. De volgende morgen werd ik al vroeg gebeld door de huisarts: ze hadden een gezwel aan de eierstok gezien van zo’n 8


JUNI

2011 | p a g i n a 29

daarbij gaat het vooral om de organisatie van de zorg, want die bepaalt voor een groot deel de kwaliteit. Voldoet uw ziekenhuis daar niet aan, dan kunt u het bespreken met uw arts. Maar u kunt ook naar een ziekenhuis gaan, dat wel aan deze minimale voorwaarden voldoet. Uw gezondheid is belangrijker dan de afstand of die aardige dokter! Wat u kunt doen als de zorg in uw ziekenhuis niet optimaal is? Als u dat met ons wilt bespreken kunt u via het secretariaat contact met ons opnemen! Medisch Contact 4 februari 2011. Auteur: Henk Maassen Bewerkt door Jolien Pon

cm! Een paar uur later bleek uit een inwendige echo dat de tumor ongeveer 15 cm groot was. Dat was wel even schrikken! Maar juist omdat de tumor zo groot was, was het waarschijnlijk goedaardig, zei de arts. Drie weken later zou ik geopereerd worden, maar in de loop van dat (paas-)weekend, kreeg ik er zóveel last van, dat ik me dinsdag weer bij de gynaecoloog meldde. Gelukkig vond hij het toen ook zo dringend dat ik twee dagen later al geopereerd werd. Dat was wel een opluchting. Je wilt het dan gewoon zo snel Lydia, maart 2011 mogelijk kwijt! Lees het verhaal van Lydia verder op onze website: www.spks.nl/ervaringsverhalen

DARMKANKERNIEUWS

VOORRANGSKAART

VOOR DARMKANKERPATIËNTEN

INTRODUCTIE DARMKANKERNEDERLAND.NL TER AFSLUITING VAN DE DARMKANKERMAAND MAART HEEFT TWEEDE-KAMERLID VOOR GROENLINKS LINDA VOORTMAN OP 30 MAART IN CORPUS DE EERSTE VOORRANGSKAART VOOR DARMKANKERPATIËNTEN UITGEREIKT. DAT MOMENT WAS TEVENS DE START VAN DE CAMPAGNE DARMKANKERNEDERLAND.NL. Foto: Johan G. Hahn (www.skidiz.nl)

De voorrangskaart wordt ook in het kader van de campagne uitgegeven. Maar dat is maar een begin. We hopen nog veel meer te kunnen gaan ontwikkelen om de belangen van darmkankerpatiënten te behartigen.

START

VAN DE CAMPAGNE

DarmkankerNederland.nl is op 30 maart geïntroduceerd. Linda Voortman overhandigde de eerste voorrangskaarten aan drie darmkankerpatiënten Marianne van Alphen, Edith Temmink en Miriam van Weel. Daarnaast voorzag zij, samen met Huub Lazarom, directeur van CORPUS, een van de toiletgroepen van CORPUS van een voorrangssticker. Met deze sticker is CORPUS de eerste locatie in Nederland die erkenning geeft aan de voorrangskaart.

WAAROM Linda Voortman (Tweede-Kamerlid voor GroenLinks) reikt de eerste voorrangskaart uit aan Edith Temmink (lid Darmkanker Nederland).

DarmkankerNederland.nl is een initiatief van SPKS om darmkanker beter bekend te maken in Nederland. Darmkanker staat namelijk in de top drie van meest voorkomende kankersoorten in Nederland, maar is bij de meeste mensen niet zo bekend als bijvoorbeeld borst- of longkanker.

advertenties gemaakt voor in kranten en tijdschriften en online. Deze verwijzen allemaal naar onze website www.darmkankernederland.nl, waar meer informatie te vinden is.

Foto: Johan G. Hahn (www.skidiz.nl)

WAAROM DARMKANKERNEDERLAND.NL

EEN VOORRANGSKAART?

De voorrangskaart is een belangrijk hulpmiddel om te voorkomen dat mensen met darmkanker in een sociaal isolement raken. Zij moeten soms heel plotseling naar het toilet, ook als zij onderweg zijn. Zijn er onvoldoende sanitaire voorzieningen en staan er lange rijen, dan kunnen ze eenvoudigweg het risico niet lopen en moeten ze noodgedwongen thuisblijven.

Ieder jaar wordt er bij meer dan 12.000 mensen de diagnose darmkanker gesteld. Bijna de helft daarvan overlijdt aan de ziekte. Met DarmkankerNederland.nl vragen we aandacht voor deze vorm van kanker en laten we patiënten weten dat zij er niet alleen voor staan.

WAT

HOUDT DE CAMPAGNE IN?

We hebben een radiocommercial gemaakt waarmee we aandacht vragen voor darmkanker. Ook hebben we

Linda Voortman (Tweede-Kamerlid voor GroenLinks) en Huub Lazarom (director CORPUS) plakken de eerste voorrangssticker op bij de toiletgroepen in CORPUS.


JUNI

2011 | p a g i n a 30

DARMKANKERNIEUWS

DARMKANKERPATIËNT? VRAAG

DAN DE VOORRANGSKAART AAN! GEBRUIK VOORRANGSKAART Door de persoonlijke voorrangskaart te laten zien aan de toiletmedewerk(st)er of de mensen in de rij kunnen darmkankerpatiënten voorrang vragen. HOE AANVRAGEN?

Tijdens de persbijeenkomst zei Linda Voortman: “Het is goed dat we eraan kunnen bijdragen dat mensen met een medisch probleem hun bewegingsvrijheid weer terugkrijgen, gewoon door ze voorrang te geven. Goed en voldoende toegankelijk sanitair is nu eenmaal heel belangrijk. Daarom heeft GroenLinks ook steeds gepleit voor het handhaven van de toiletten in de sprinters. En nu ga ik me er ook hard voor maken dat het gebouw van de Tweede Kamer voorrang gaat geven aan darmkankerpatiënten. Die stickers moeten bij ons ook komen te hangen!” Jolien Pon, voorzitter van de patiëntengroep Darmkanker Nederland: “Met de voorrangskaart komen we op voor de belangen van een grote groep darmkankerpatiënten in Nederland. Wij hopen dat nog veel

Foto: Johan G. Hahn (www.skidiz.nl)

Iedere donateur van SPKS ontvangt de persoonlijke voorrangskaart gratis. We hebben onlangs de voorrangskaart naar alle donateurs gestuurd. Heeft u de voorrangskaart niet ontvangen, stuurt u dan een mail naar [email protected]. Ook als u nog geen donateur bent, kunt u bij de ledenadministratie de voorrangskaart aanvragen.

locaties het goede voorbeeld van CORPUS gaan volgen en de voorrangskaart gaan erkennen”.

PATIËNTENGROEP Vanaf nu voert de patiëntengroep Darmkanker de naam patiëntengroep Darmkanker Nederland. We verwachten, dat ook die naam bijdraagt aan de herkenbaarheid.

VERVOLG

CAMPAGNE

In de komende maanden zult u regelmatig de radiocommercials horen en de advertenties in verschillende bladen zien staan. In november starten we met een volgende fase in de campagne. Deze eerste fase was vooral bedoeld om de aandacht op darmkanker te vestigen. In de tweede fase staat centraal: ken de signalen van darmkanker. Zo hopen wij te kunnen bijdragen aan het vroegtijdig herkennen van darmkanker. Jolien Pon en Jolanda Thelosen


JUNI

2011 | p a g i n a 31

Evelien Dekker, MDL-arts AMC Amsterdam meldt dat in 2005 de gemiddelde Nederlander van alle Europeanen de minste algemene kennis had van darmkanker.

DARMKANKERNIEUWS

UNIEK

BOEK OVER DARMKANKER

MEER

DAN 100 BELANGSTELLENDEN, ONDER WIE PATIËNTEN, HUN NAASTEN EN ZORGPROFESSIONALS, LUISTERDEN IN FEBRUARI MET GROTE BELANGSTELLING NAAR DE SPREKERS OP HET DARMKANKERSYMPOSIUM IN ZALENCENTRUM LOMMERRIJK IN ROTTERDAM. HET SYMPOSIUM WERD DOOR HET SINT FRANCISCUS GASTHUIS EN MAASSTAD ZIEKENHUIS GEORGANISEERD TER GELEGENHEID VAN DE VERSCHIJNING VAN EEN BIJZONDER BOEK: ‘DARMKANKER: HET BOEK VOOR PATIËNT, FAMILIE EN PROFESSIONAL’.

De vier auteurs

De aanwezigen kregen vanuit verschillende invalshoeken informatie over het ontstaan en de behandeling van dikkedarmkanker. Met name de presentatie van chirurg Coene maakte grote indruk op mij. Het verrassende was de clinic ‘bewegen als je ziek bent’, waarbij het zomaar gebeurde dat de hele zaal, inclusief onze columniste Marianne van

Alphen en penningmeester Leo Kruik, uit hun dak gingen. Toen ik al lang en breed nahijgend op m’n stoel zat, waren Marianne en Leo nog volop in beweging... Ook psycholoog mevrouw Remie wist haar toehoorders te boeien met haar voordracht over de psychologische aspecten van het ziek zijn.

Aan het eind werd het eerste exemplaar van het boek aan mij, als voorzitter van Darmkanker Nederland, uitgereikt. Tot mijn grote, echt héél grote, spijt had ik niet de gelegenheid gekregen om het boek van te voren in te zien. Ik kon er weinig over vertellen en dat was werkelijk jammer. Het is namelijk zo’n geweldig mooi boek geworden. Het boek is geschreven door twee specialisten en twee verpleegkundig specialisten. Zij schreven het boek omdat ze vonden dat er weinig volledige en laagdrempelige informatie is over darmkanker. Als je te horen krijgt dat je darmkanker hebt, krijg je te maken met talloze vragen. Hoe ontstaat dikkedarmkanker eigenlijk? Hoe en door wie wordt het behandeld? Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling? Hoe groot is de kans op genezing? Hoe moet ik me voorbereiden? En wat betekent dit voor mijn gezin? Alles komt aan de orde. Prachtige afbeeldingen. Ik noem het gewoon een atlas, zo uniek omdat het zo compleet is. In het boek zijn ook de verhalen opgenomen van patiënten, die aan dikkedarmkanker lijden of hebben geleden. Tevens zijn gesprekken gevoerd met enkele familieleden. Ook is er ruim aandacht voor het emotionele en het verpleegkundige aspect. Kortom: een aanrader! Jolien Pon Darmkanker: het boek voor patiënt, familie en professional Door Peter-Paul Coene, Lidy van DrielRooks, Annemarie van der Spek en Wietske Vrijland | Uitg. Bohn Stafleu van

De zaal in beweging...

Jolien Pon vertelt over SPKS


JUNI

2011 | p a g i n a 32

Loghum | ISBN 978 90 31381791 | € 24,50

DARMKANKERNIEUWS

DR. MIRJAM PLANTINGA

“MAAK

MENSEN NIET UITSLUITEND ZELF VERANTWOORDELIJK VOOR HUN EIGEN GEZONDHEID”

IN

HET DEBAT OVER GEZONDER OUDER WORDEN HEEFT MINISTER EDITH SCHIPPERS VAN VOLKSGEZONDHEID ERVOOR GEKOZEN MENSEN ZELF VERANTWOORDELIJK TE LATEN ZIJN VOOR HUN EIGEN LEEFSTIJL. DR. MIRJAM PLANTINGA, ONDERZOEKER BIJ HET EXPERTISECENTRUM ETHIEK IN DE ZORG VAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM GRONINGEN, VINDT DAT EEN GEVAARLIJKE ONTWIKKELING. “MENSEN MOETEN NIET UITSLUITEND ZELF VERANTWOORDELIJK WORDEN GEMAAKT. DE OVERHEID MOET OOK NORMEN STELLEN”, VINDT PLANTINGA.

Als je mensen zelf verantwoordelijk maakt voor hun gezondheid moet je ook stilstaan bij de consequenties, vindt Plantinga. “Stel dat iemand die te dik is daar ziek van wordt. Zeg je dan ‘eigen schuld’? Laat je die persoon dan voor de ziektekosten opdraaien?” Dat zou Plantinga een ‘heel gevaarlijke’ ontwikkeling vinden. “Dan gaan we naar een samenleving van ‘blaming and shaming’. Het is nu nog zo dat gezonde mensen betalen voor de zieken. Straks kan het zo zijn dat de gezonde wordt beloond en de zieke bestraft.”

GEZONDERE LEEFOMGEVING In haar beleidsnota ‘Zorg die werkt’ zegt de minister ongezond gedrag niet te willen beboeten of belasten. Campagnes voor een gezonde leefstijl gaat zij stopzetten. In plaats daarvan wil de minister de leefomgeving gezonder inrichten zodat mensen zelf kiezen voor een gezonde leefstijl. Bijvoorbeeld: de trap in het zicht en de lift achter in het gebouw plaatsen. “Dergelijke initiatieven om mensen tot een gezonde keuze te verleiden klinken sympathiek, maar herbergen het gevaar van manipulatie”, vindt Plantinga. “De overheid bepaalt dan wat goed is en tot welke keuzes burgers moeten worden verleid.”

KEUZEVERLEIDING Daarnaast is het de vraag of deze maatregelen om mensen tot een gezonde keuze te verleiden effectief zijn. Plantinga denkt het niet. “Ik denk dat het niet voldoende is. In sommige situaties zou het een effectief instrument kunnen zijn, maar in andere situaties kunnen verdergaanSPKS | DOORGANG 35 -

de maatregelen zoals wetgeving prima verdedigbaar zijn.” Een voorbeeld hiervan is het rookverbod. Het huidige kabinet heeft dit versoepeld. Volgens Plantinga een gemiste kans. “De minister wil niet geen verbieden, maar alleen verleiden.”

WETGEVING

IN DE VS In de VS, een land met veel keuzevrijheid, is recent juist veel wetgeving op het gebied van de ongezonde leefstijl ingevoerd, vertelt Plantinga. “Na de introductie van een vergaand rookverbod staat er in New York nu een wetsvoorstel op de agenda dat restaurants verbiedt eten aan te bieden waar zout in is gebruikt. Ook zijn er plannen om een belasting op suikerhoudende frisdranken in te voeren. Het is interessant om na te gaan waarom juist voor deze vorm van gezondheidsbevordering is gekozen en hoe deze maatregelen in de praktijk uitwerken.”

PRAAT MET MENSEN “Het is een nobel streven om mensen te helpen goede keuzes te maken, maar hoe doen we dat precies? En wat zijn de consequenties?” Plantinga stelt voor om meer met mensen over het probleem van gezond ouder worden te gaan praten. “Je zou in de wijken moeten gaan kijken en mensen vragen hoe zij naar hun gezondheid kijken. Door met veel verschillende mensen te praten, zou je beleid kunnen ontwikkelen dat werkt.” Plantinga benadrukt dat mensen niet als groep behandeld moeten worden. “Kijk naar het individu in de eigen omgeving. Ga niet alle rokers of alle dikke mensen stigmatiseren en consequenties verbinden aan hun gedrag.” JUNI

2011 | p a g i n a 33

DARMKANKERNIEUWS

TRANSANALE ENDOSCOPISCHE MICROCHIRURGIE (TEM) TEM

IS EEN OPERATIETECHNIEK, DIE IS BEDOELD OM GROTE POLIEPEN EN KLEINE KWAADAARDIGE TUMOREN UIT DE ENDELDARM TE VERWIJDEREN. DE TECHNIEK IS IN DE JAREN 80 EN 90 VAN DE VORIGE EEUW ONTWIKKELD DOOR BUESS IN TÜBINGEN IN DUITSLAND, EN WORDT SINDS HET EINDE VAN DE VORIGE EEUW OOK IN NEDERLAND TOEGEPAST.

In Nederland is een beperkt aantal ziekenhuizen waar de techniek wordt gebruikt. Dit komt omdat de aanschaf van de apparatuur duur is en omdat de operatie te weinig voorkomt om hierin in alle ziekenhuizen ervaren te worden. Daarom is er in Nederland een aantal ziekenhuizen die met een regionale verwijsfunctie deze ingreep uitvoeren. Poliepen worden meestal door de MDL-arts verwijderd. Indien ze te groot zijn om endoscopisch te verwijderen, is meestal een operatie aangewezen. Voor grote dikkedarmpoliepen is hiervoor een gedeeltelijke darmverwijdering noodzakelijk, tegenwoordig bij voorkeur via een kijkoperatie. In de endeldarm, tot aan het onderste gedeelte van de dikkedarm, is het veelal mogelijk om dit via de anus te doen, via de TEM-techniek. De TEMtechniek is nauwkeuriger dan de transanale verwijdering van afwijkingen met een gewone spreider.

OPERATIETECHNIEK TEM De patiënt is in algehele narcose en er heeft een of andere vorm van darmvoorbereiding plaatsgevonden.

De patiënt wordt zodanig geplaatst dat de poliep zich op de bodem bevindt. Door de anus wordt een 4 cm dikke operatierectoscoop (kijkbuis) ingebracht, waardoor een bifocale microscoop en drie werkinstrumenten worden ingebracht. Evenals bij een kijkoperatie wordt de endeldarm gevuld met koolzuurgas, tot een druk van 14 mm Hg. Door de bifocale microscoop is er een driedimensionaal beeld. Er is nu goed zicht en met speciaal ontwikkelde instrumenten kan er een ruimte om de poliep/tumor worden gemarkeerd, waarna de poliep met de gehele darmwand of een deel hiervan los wordt gebrand en verwijderd. Hierna kan het ontstane gat worden gehecht met een oplosbare hechting, of gewoon worden opengelaten. Alleen de poliep wordt zo verwijderd, niet de lymfeklieren. De techniek is tamelijk ingewikkeld om technisch uit te voeren, maar indien een voldoende aantal operaties wordt uitgevoerd, veilig te doen.

de ontlasting niet ophouden. Mensen die al enige mate van incontinentie hebben, kunnen een verergering hiervan krijgen.

PATIËNTSELECTIE

TOEKOMST

De (voor deze operatie geschikte) patiënten met grote tot zeer grote poliepen, en met kleine tumoren, moeten aan strenge selectiecriteria voldoen. Zo mogen er geen lymfeklieruitzaaiingen zichtbaar zijn en mag de tumor niet te ver in de darmwand groeien en geen agressieve kenmerken hebben.

Het aantal indicaties voor TEM is aan het groeien. In Maastricht en Roermond loopt een studie waar mensen met endeldarmkanker chemotherapie en bestraling krijgen. Bij een zeer goede respons hierop kan bij geselecteerde patiënten een TEM worden overwogen in plaats van een grote endeldarmoperatie. Ook start binnenkort een grote landelijke studie die gaat kijken of er niet meer mensen met endeldarmkanker op deze manier behandeld kunnen worden.

RISICO’S De operatierisico’s zijn veel kleiner dan bij een grote darmoperatie. Wel kan soms een nabloeding optreden, kan de patiënt mogelijk enige tijd niet goed winden laten en soms ook SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 34

TEM

IN

ROERMOND

In Roermond wordt al sinds 1999 de TEM uitgevoerd. Binnen het Integraal Kankercentrum Limburg is dan ook afgesproken dat alle patiënten die uit deze regio komen in Roermond worden geopereerd. Er worden dus veel patiënten verwezen vanuit andere ziekenhuizen. In Roermond wordt de operatie uitgevoerd door twee chirurgen, die beiden gespecialiseerd zijn in alle vormen van behandeling van endeldarmafwijkingen, zoals incontinentie, kanker en poliepen. Dit betekent ook dat wanneer tijdens de operatie blijkt dat de TEM technisch toch niet mogelijk is, de operatie direct kan worden omgezet naar een kijkoperatie via de buik om op die manier alsnog de poliep/tumor te verwijderen.

Auteurs: dr. J.W.A. Leijtens, dr. J. Heemskerk

DARMKANKERNIEUWS

GOED

CHOLESTEROL EN DIKKEDARMKANKER

EEN

HOGER GEHALTE VAN HET ‘GOEDE’ HDL-CHOLESTEROL GAAT SAMEN MET EEN KLEINERE KANS OP DIKKEDARMKANKER.

Europese onderzoekers, onder meer van het UMC Utrecht en het RIVM, beschrijven dat in het tijdschrift Gut, wat onlangs online is verschenen. De onderzoekers trekken deze conclusie uit het EPIC-onderzoek naar het voorkomen van kanker en leefstijl, zoals eetgewoonten. Van ruim een half miljoen deelnemers kregen gedurende tien jaar ongeveer 3.000 darmkanker. De onderzoekers vergeleken leefstijl en bloedwaarden van 1.200 van deze patiënten met evenveel gezonde controles. Mensen met de hoogste concentratie van het gunstige HDL-cholesterol in hun bloed blijken het laagste risico op darmkanker te hebben. Een verhoging van 0,43 mmol/liter HDL in het bloed verlaagt de kans op darmkanker met 22 procent. Andere oor-

zaken zoals gewicht, voeding, en leefstijl hebben de onderzoekers uitgesloten. HDL-deeltjes voeren cholesterol af naar de lever. Het is voor het eerst dat een verband is gevonden tussen HDL-cholesterol en dikkedarmkanker. Eerdere onderzoeken hebben tegenstrijdige resultaten opgeleverd. Het blijft onduidelijk hoe het HDL de kans op dikkedarmkanker verlaagt. Misschien heeft het een dempend effect op chronische ontstekingen en beïnvloedt het zo de kans op kanker. Bueno-de-Mesquita van het RIVM: “Een gezond voedingspa-

OVERLEVINGSKANS KANKER STIJGT MET 30% DOOR ALERTHEID OP KANKERSIGNALEN DE OVERLEVINGSKANS VAN KANKER VERBETERT MET 30% ALS IEMAND MET SIGNALEN VAN KANKER BIJTIJDS NAAR DE HUISARTS GAAT. Vroege ontdekking van kanker is belangrijk voor het terugdringen van de kankersterfte omdat de kans op genezing veelal groter is wanneer de ziekte in een vroegtijdig stadium wordt ontdekt. Kennis van kankersymptomen is cruciaal, maar ook de opvolging hiervan (tijdig huisartsbezoek, interpretatie en diagnose huisarts, tijd tot behandeling) is belangrijk. Niet alle kankersoorten zijn in een vroeg stadium te ontdekken. Dit geldt bijvoorbeeld voor longkanker en alvleesklieskanker. Hiervoor zijn nauwelijks specifieke SPKS | DOORGANG 35 -

troon met magere varianten van voedingsmiddelen, lichamelijke activiteit en een gezond lichaamsgewicht verhogen het HDL. Als onze resultaten bevestigd worden, wil het zeggen dat een HDL-verhoging ook de kans op dikkedarmkanker kan verminderen.” Samen met gastroenteroloog prof. Peter Siersema (UMCU) doet hij epidemiologisch onderzoek naar de preventie van kankers van het maagdarmkanaal. Bron: RIVM

kankersignalen. Toch zijn er kankersoorten waarbij de symptomen zonder extra controle of handeling zelf opgemerkt en herkend kunnen worden.

DIKKEDARMKANKER Bij een vroegtijdige opsporing van dikkedarmkanker overleeft circa 88% van de patiënten de eerste 5 jaar. Maar als dikkedarmkanker de kans krijgt uit te zaaien naar andere organen, dan overleeft slechts 10% de eerste 5 jaar. Blijvende verandering in de stoelgang is een reden om naar de huisarts te gaan. 80% herkent dit als een waarschuwingsteken van kanker. KEN

DE 9 SIGNALEN De Nederlandse KWF Kankerbestrijding wil met de campagne ‘Ken de 9 signalen’ mensen stimuleren tot tijdige actie als zij een klacht hebben die op kanker kan duiden. Hiertoe is de site www.kwfklachtadvies.nl ontwikkeld. Specifieke klachten die op kanker zouden kunnen wijzen zijn verwerkt op de site. Door een vragenlijst in te vullen over de aard en duur van de klachten maakt de computer een globale inschatting van de wenselijkheid om naar de huisarts te gaan.

JUNI

2011 | p a g i n a 35

DARMKANKERNIEUWS

ONCOLOGIEFYSIOTHERAPIE

‘BIJ

ELKE FASE VAN KANKER KAN IK IETS BETEKENEN’

NU

ZE EEN PAAR MAANDEN GELEDEN IS AFGESTUDEERD ALS ONCOLOGIEFYSIOTHERAPEUT, BESEFT NICOLINE FRANKEN-OSTERMAN (51) PAS HOE ZE HET LEED VAN MENSEN DIE LIJDEN AAN PROSTAAT-, BORST-, DARM- OF BLAASKANKER KAN VERZACHTEN.

Afhankelijk van de fase waarin de ziekte zich bevindt, streeft de Sprundelse ernaar patiënten zoveel mogelijk het dagelijks leven te laten hervatten. Oncologiefysiotherapie is een nog tamelijk jonge specialisatie in ons land. De therapie richt zich op behandeling van mensen met kanker en dan vooral op de gevolgen van deze ziekte. Nicoline Franken behandelt voornamelijk de gevolgen op het gebied van bewegen, oedeem, littekens, bewegingsbeperkingen en vermoeidheid. “Mensen die kanker hebben, denken nog te vaak dat met die ziekte het leven alleen nog maar bestaat uit liggen, rusten en niks doen. Vermoeidheid is een van de gevolgen van kanker. Maar als je daaraan toegeeft, kom je in een neerwaartse spiraal terecht.” De aanpak van Nicoline Franken is er juist op gericht om dat te voorkomen.

Door coaching en begeleiding probeert ze de leefkwaliteit van patiënten voor of na een operatie zoveel mogelijk te verbeteren. “Afhankelijk van de situatie stellen we daarvoor samen een programma op. Dat is bij iedereen verschillend. Voor mijn studie merkte ik al dat bij veel mensen de kwaliteit van het leven vaak wordt ondergesneeuwd door het genezingsproces.” Een mooi voorbeeld vindt Nicoline Franken de atleet die zich drie jaar geleden in haar praktijk meldde. De man leed aan prostaatkanker en dacht nooit meer een wedstrijd te kunnen lopen. Maar de Sprundelse fysiotherapeute hielp de sporter er bovenop. Inmiddels kan hij weer hardlopen. “Zo gaat het natuurlijk niet altijd. Heel veel hangt af van de fase waarin de ziekte zich bevindt. Maar ik kan in elke fase wel iets betekenen. In veel gevallen kan het leed van mensen worden verzacht”, zegt Nicoline Franken. Het voorbeeld van de atleet inspireerde haar om daar vorig jaar haar afstudeerartikel aan te wijden. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 36

De studie oncologie heeft haar kennis enorm verrijkt. Ze begrijpt nu de achtergronden veel beter. Voor haar is dat een wereld van verschil met de periode voor haar studie. “Ik ben al dertig jaar fysiotherapeut. Dan kom je natuurlijk ook in aanraking met mensen die kanker hebben. Tot drie jaar geleden wist ik nauwelijks iets van oncologie. Het maakte me ook heel nieuwsgierig hoe je dat moet aanpakken. Daarom ben ik op mijn achtenveertigste die opleiding nog gaan doen. Je bent nooit te oud om te leren. Het is een pittige opleiding geweest, maar ik begrijp nu veel beter wat er omgaat in mensen die kanker hebben.” Die mensen probeert Nicoline Franken te helpen en vooral te stimuleren. “Artsen behandelen patiënten, maar begeleiden minder. Veel mensen houden na een behandeling door een arts fysieke of mentale klachten. Dit komt niet door de arts. Maar door de behandelingen kunnen er bepaalde klachten ontstaan waar wij wat aan kunnen doen”, zegt Franken die in haar praktijk patiënten uit de hele regio over de vloer krijgt.

WIJ

KUNNEN VROUWEN

WEER WAT ZELFVERTROUWEN TERUGGEVEN! “Vrouwen die een borstamputatie achter de rug hebben, houden daar vaak een verminderd zelfbeeld aan over. Dat is begrijpelijk, maar je kunt er wel wat aan doen. Met litteken- en bewegingsbehandelingen kunnen wij die vrouwen na zo’n ingrijpende gebeurtenis toch weer wat zelfvertrouwen teruggeven, zodat ze de draad van het dagelijkse leven weer wat gemakkelijker oppakken. En daar gaat het ook om.” Bron De Stem, bewerkt door Jolien Pon

DARMKANKERNIEUWS

ENDOSCOPISCH DIAGNOSTISCH CENTRUM

GEOPEND

EIND APRIL IS IN LOCATIE BAARN VAN MEANDER MEDISCH CENTRUM HET ENDOSCOPISCH DIAGNOSTISCH CENTRUM (EDC) GEOPEND. IN DIT CENTRUM KUNNEN MENSEN TERECHT VOOR ONDERZOEK NAAR DIKKEDARMKANKER. Het EDC richt zich momenteel voornamelijk op darmonderzoek bij mensen zonder klachten, die familiair belast zijn met darmkanker. Reinoud Vermeijden, maag-darm-leverarts in Meander Medisch Centrum: “Darmkanker is een veel voorkomende vorm van kanker. Jaarlijks wordt bij meer dan 12.000 mensen in Nederland darmkanker vastgesteld. Bij ongeveer 15 tot 20 procent van hen gaat het om een erfelijke of familiaire vorm van darmkanker. Darmonderzoek kan deze vormen van darmkanker vroegtijdig opsporen. Hoe eerder de aandoening wordt opgespoord, hoe groter de kans op genezing.” Het Endoscopisch Diagnostisch Centrum is modern en strak ingericht en beschikt over ultramoderne apparatuur om coloscopieën te verrichten. Voor een coloscopie krijg je een roesje, zoals tegenwoordig in de meeste ziekenhuizen. Nieuw voor mij was dat je niet meer van bed op de onderzoekstafel hoeft te klimmen. Dat gehannes om eerst een laken om je heen te draperen, dan trachten bevallig de onderzoekskamer binnen te schrijden, om daar te horen dat je het kunt laten vallen, is daarmee verleden tijd. Je wordt met bed en al een van de twee scopiekamers binnen gereden en daarna gewoon weer terug naar de uitslaapkamer (4 bedden). Aan de officiële opening ging een symposium vooraf. Mw. Carla van der Sijs, klinisch geneticus, vertelde wat meer over haar werk in de voordracht: Wie komt er voor onderzoek in aanmerking? Zij adviseert o.m. de familie van patiënten met erfelijke darmkanker.

BETERE

Na ruim 2,5 jaar voorbereiding kan een trotse Reinoud Vermeijden de aanwezigen uitnodigen om een kijkje te nemen in ´zijn´ EDC.

De indicatie voor screening is als 2 familieleden (eerste graad) kanker hebben (gehad). Bij terminale patiënten wordt er geen erfelijkheidsonderzoek gedaan, dat is te belastend. Maar er wordt wel gevraagd of DNA opgeslagen mag worden, zodat later voor familie informatie beschikbaar blijft. Hierna volgde de voordracht ‘Zin en onzin van coloscopie’ van MDL/arts Menno Brink. Hij ging dieper in op de zin van coloscopie en liet de onzin maar even zitten. Alhoewel hij er bij zijn research wel achter kwam dat zeker 45% van de Australiërs nooit achterom kijkt... Thijs Schwartz, MDL-arts, had een mooie presentatie over poliepen. Een poliep... en dan?´ Hij liet met een filmpje zien hoe poliepen (ook de moeilijke) met de scoop verwijderd kunnen worden. Afsluitend een cartoon van Fokke en Sukke die een coloscopie niet echt zien zitten. (“Je weet toch nooit waar die allemaal in gezeten heeft...”) Dat inspireerde dr. Vermeijden dan weer om af te sluiten met de woorden “als het dan toch moet, dan maar in Baarn!”

OPSPORING UITZAAIINGEN BIJ DARMKANKER

HET UITVOEREN VAN EEN CT-SCAN BIJ LONGKANKER GEEFT VEEL ONZEKERE INFORMATIE EN DRAAGT DAAROM NOG WEINIG BIJ AAN DE BESLUITVORMING. DAT STELT CHIRURG IRENE GROSSMANN DIE ONDERZOEK UITVOERDE NAAR HET SCANNEN VAN DE BUIK, LEVER EN LONGEN, EN EEN TUMORMARKER OM HET ZOEKEN NAAR UITZAAIINGEN TE OPTIMALISEREN. Bij darmkanker bestaat vijftig procent kans op uitzaaiingen in de lever, buikholte of longen. Het routinematig zoeken naar uitzaaiingen met een CT scan voorafgaand aan de behandeling van darmkanker blijkt van belang, met na-

me ook in spoedsituaties. Sinds 2008 is dit beleid opgenomen in de richtlijnen. De gevoeligheid van de CT scan voor het vinden van uitzaaiingen in de lever is heel goed, maar voor het vinden van uitzaaiingen in de buikholte SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 37

onvoldoende, aldus Grossmann. De CT scan van de long geeft veel onzekere informatie en draagt daarom nog weinig bij aan de besluitvorming. Het onderzoek naar de tumormarker CEA in het bloed liet veelbelovende resultaten zien voor het vroeg opsporen van terugkerende darmkanker. Op basis van dit onderzoek is subsidie verkregen voor een grote, landelijke vervolgstudie die vanuit het UMCG wordt gecoördineerd. Bron: UMC Groningen

VOEDING

PROBIOTICA JE

KENT ZE WEL, VAN DIE KLEINE FLESJES ZUIVEL DIE JE ZOUDEN HELPEN OM JE DARMFLORA OP PEIL TE HOUDEN. OF JE WEERSTAND TE VERBETEREN. WAT ZIT ER DAN IN DIE POTJES? EN HEB JE HET ECHT NODIG?

in de preventie van een aantal aandoeningen zoals bijvoorbeeld darmkanker.

BACTERIESTAM Het ene probioticum is het andere niet. Dit komt doordat ze verschillende bacteriën kunnen bevatten. Hun namen zijn opgebouwd uit drie niveaus: Lactobacillus (geslacht) Casei (soort) - Shirota (stam). Maar welke effecten welke bacterie heeft, dat moet nog verder onderzocht worden. Niet elke bacteriestam heeft dus dezelfde werking. Met één probioticum zul je dus niet alle gezondheidsvoordelen hebben die hierboven beschreven staan. Ook kan de werkzaamheid per persoon verschillen.

WELK

MELKZUURBACTERIËN Je hoeft het niet per se te drinken. Er zijn ook capsules, tabletten en poeders op de markt met probiotica. De meest gebruikte probiotica zijn melkzuurbacteriën. Deze kun je van nature ook vinden in zuurkool, yoghurt en salami, maar dan zijn ze niet zo werkzaam. Een melkzuurbacterie mag zich volgens de wetenschap pas een probioticum noemen als het levend de darmen bereikt en bijdraagt aan een goede gezondheid. BEWIJS De Maag Lever Darm Stichting en het Voedingscentrum zijn het er over eens dat probiotica zouden kunnen werken bij een verstoorde darmflora. Door een teveel aan ‘slechte bacteriën’ kun je last krijgen van bijvoorbeeld diarree of verstopping. Met een probioticum krijg je weer genoeg

‘goede bacteriën’ binnen om de darmflora weer in balans te brengen.

MEER

ONDERZOEK Er zijn positieve effecten gevonden bij diarree door stress, antibiotica (AAD), bij obstipatie en reizigersdiarree. Verder wordt er nog veel onderzoek gedaan naar het effect van probiotica op bijvoorbeeld een verminderde weerstand, allergieën, schimmelinfecties, de darmziekte Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn en de kans op darmkanker. Door onderzoek wordt uitgezocht of het effect er is. Soms zijn er wel aanwijzingen die hierop lijken te duiden. Maar hard bewijs ontbreekt helaas vaak nog. De gunstige invloed van de probiotica moet gezien worden als een risicoreductie op bepaalde kwalen. Een harmonieuze colonmicrobiota vormt een niet onbelangrijke factor SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 38

PRODUCT WERKT ECHT? Door alle aandacht voor probiotica zijn er ook veel producten op de markt gekomen die meeliften op de hype. De Consumentenbond heeft in 2006 producten onderzocht die claimden dat ze ‘gezonde bacteriën’ bevatten. De bacteriestammen uit probiotische zuiveldranken: Vifit, Actimel, Danone Activia en Yakult werden onderzocht en hebben hun veiligheid en effectiviteit via de Gedagscode van het Voedingscentrum bewezen. Goede bacteriën zijn bepaalde levende voedingsingrediënten, die een positief effect hebben op de gezondheid. Andere producten helpen misschien ook, maar moeten nog beter worden onderzocht. Bij een goede probioticum staat er duidelijk op het etiket welke bacteriestam er is gebruikt, of ze levend zijn en welk effect deze bacteriën zouden hebben. Waar je op kunt letten bij het kopen van een probioticum is of er een stamnummer van de bacterie wordt genoemd en of er een informatielijn wordt genoemd. Bron: Gut flora 2 maart 2010, Chantal van der Leest

VOEDING

GEZONDE

WEETJES OVER TOMATEN

DE TOMAAT IS NIET VAN GISTEREN. ALS JE EEN TOMAAT EET, KAUW JE OP DUIZENDEN JAREN GESCHIEDENIS. ALLE TOMATEN HEBBEN HUN OORSPRONG IN HET ANDESGEBERGTE IN ZUID-AMERIKA. DAAR ZIJN ZE LANG GELEDEN BEGONNEN ALS DWERGEN.

HOE RODER HOE GEZONDER Tomaten zijn rijk aan lycopeen, dat bekend staat als een krachtig antioxidant. Bij de meeste groentes gaat koken meestal gepaard met enig verlies aan voedingsstoffen. Maar bij tomaten blijkt de beschikbaarheid van lycopeen uit een licht gestoofde tomaat groter dan uit een rauwe tomaat. Onder invloed van de verhitting worden de celwanden in de tomaat afgebroken waardoor meer lycopeen vrijkomt. Daarnaast wordt lycopeen onder invloed van hitte ook omgezet in een meer biologisch beschikbare vorm. VERSE

TOMATENSAUS IS DUS GEZONDER DAN RAUWE TOMATEN.

Nu zijn er wereldwijd honderden soorten: kleine, grote, reuzen, ronde, langwerpige, gele, rode, groene, gladde, geribbelde. De tomatenverbeteraars zijn nog niet klaar, de vierkante tomaat is onderweg. Eén ding verandert niet: een tomaat is een tomaat als hij naar tomaat smaakt.

Onderzoek heeft uitgewezen dat tomaten goed zijn ter bescherming van verschillende soorten kanker. Van prostaatkanker zijn de beste resultaten bekend. Maar tomaten beschermen ook tegen kanker van het spijsverteringskanaal, baarmoederhalskanker en longkanker.

Wetenschappers hebben nu paarse tomaten ontwikkeld met als doel het tegengaan van kanker. De paarse tomaten zijn rijk aan antioxidanten, anthocyanine genaamd. Zij zouden antikanker eigenschappen hebben. Anthocyanine zit onder andere in blauwe bessen en cranberry’s. Er is al eerder aangetoond dat zij helpen de groei van kankercellen in de darmen te vertragen. Jolien Pon

PROMOTIEONDERZOEK

BEHANDELING

DIKKEDARMKANKER VERBETERT STEEDS

HET

PROEFSCHRIFT VAN DENNIS WICHERTS LAAT ZIEN DAT DE VOORUITZICHTEN VOOR PATIËNTEN MET DIKKEDARMKANKER STEEDS BETER WORDEN. BEHANDELING IN EEN ERVAREN TEAM VAN LEVERCHIRURGEN, ONCOLOGEN EN RADIOLOGEN IS ECHTER ESSENTIEEL OM DEZE RESULTATEN TE BEHALEN.

Dikkedarmkanker is wereldwijd één van de meest voorkomende vormen van kanker en 50% van de patiënten met dikkedarmkanker ontwikkelt uitzaaiingen naar de lever. Chirurgische behandeling van leveruitzaaiingen van dikkedarmkanker is tot op heden de enige behandelingsvorm die po-

tentieel tot genezing kan leiden, maar helaas komt maar 20% van deze patiënten direct in aanmerking voor chirurgische behandeling. Bij de overige 80% van de patiënten is er sprake van dusdanig uitgebreide ziekte dat deze technisch niet goed operatief te behandelen is. SPKS | DOORGANG 35 -

JUNI

2011 | p a g i n a 39

Om het aantal patiënten dat voor chirurgische behandeling in aanmerking komt te vergroten zijn de afgelopen jaren verschillende behandelingsstrategieën ontwikkeld. Nieuwe soorten chemotherapie zijn in staat om de uitzaaiingen te verkleinen waardoor chirurgie wel mogelijk is. Ook kan de toepassing van specifieke chirurgische technieken het gezonde deel van de lever vergroten zodat voldoende normaal leverweefsel resteert na operatieve behandeling van Bron UMC Utrecht de uitzaaiingen.

Groepsfoto vrijwilligers tijdens de vrijwilligersdag in het Spoorwegmuseum, 26 april

SPKS:

ER ZIT MUZIEK IN...

...EN LOOPT DANKZIJ VRIJWILLIGERS ALS EEN TREIN VOOR MENSEN MET KANKER AAN HET SPIJSVERTERINGKANAAL. STEUN ONS, SLUIT U BIJ ONS AAN! [email protected]

UITNODIGING! NOTEER ALVAST IN

UW AGENDA:

24 SEPT. 2011, LANDELIJKE CONTACTDAG IN

DE DIALOOG

IN

ERMELO.

OORGANG DANKZIJ DEZE EN ANDERE VRIJWILLIGERS KAN SPKS U STEUNEN SPKS. juni nummer 35

Recommend Documents